Guía Informativa

Para Padres De
Niños y Niñas
Con Cáncer
 Los niños, las niñas y adolescentes con cáncer pueden seguir ponién-
dole play a la vida.
La resignificación y transformación de la enfermedad es una oportuni-
dad para vivir, para reeditar los sueños, para comprender que la en-
fermedad como todo en el proceso de vivir es una experiencia y que
como tal, de la manera en que se asuma y se viva, de esta misma for-
ma traerá nuevos aprendizajes. El rol de los cuidadores es esencial para
conocer, asumir y acompañar este proceso en el que se requiere de
todo el conocimiento necesario para entender lo que sucederá a cada
paso.

Este documento se realizó con el respaldo de

la Fundación Sanar, y se puede reproducir
siempre que se cite la fuente.
EQUIPO INVESTIGADOR:
Fundación Sanar (Especialización Gerencia de proyectos
Nueva Sede Mi Casa Sanar Universidad El Bosque).
Calle 2 No 14-46 Piso 3 Eduardo Santos
Tel: 2894094 - 2890930 – 3370052 Alejandro Botero Larrota
www.sanarcancer.org Ingeniero Civil

Gloria Patricia Camargo

FUNDACIÓN SANAR: Administradora Financiera

Elizabeth Campos Ramírez Sandra Patricia Ortiz Dávila

Directora Nacional Arquitecta y madre de menor diagnosticado.

Adriana Monroy Carolina Peña López

Detección Temprana. Politóloga opción en Gobierno, Especialista en
comunicación de gobierno.

Henry Nelson Socadagui

Arquitecto.
 Contenido

Introducción 5

1. Síntomas de alerta 6

2. Qué hacer ante posibles signos y

síntomas de alerta 7

3. Protección normativa o legal para los

niños, niñas y adolescentes con cáncer 8

4. Derechos los niños, niñas y adolescentes

con cáncer 12

5. Ruta de Atención para los niños y

menores con cáncer 14

6. La Familia y red de apoyo 16

7. Otros Apoyos para la atención integral 17

8. Sana alimentación y rutinas adecuadas 18

 Introducción
Actualmente el sistema de salud del país
cuenta con una ley cuyo objetivo es garan-
tizar la atención a niños, niñas y adolescen-
tes con cáncer. La ley 1388 de 2010 pre-
tende disminuir de manera significativa, la
tasa de mortalidad por cáncer en los niños
y niñas menores de 18 años, a través de la
garantía de los servicios para la detección
temprana y el tratamiento integral, la apli-
cación de protocolos y guías de atención
estandarizados, una infraestructura, dota-
ción, recurso humano y tecnología reque-
rida, en Centros Especializados habilitados
para tal fin.
Dado que aun hay poco conocimiento sobre
esta ley y sus beneficios es importante promo-
ver herramientas que acerquen dicha infor-
mación a padres y cuidadores y facilitar los
procesos de exigibilidad de derechos para la
atención.
Este trabajo investigativo recopila la informa-
ción necesaria para orientar a los padres y cui-
dadores sobre el cáncer, su tratamiento, los
derechos y beneficios de ley.
 Síntomas

¿QUÉ ES EL CANCER?

Según la Organización Mundial de la Salud- taje importante de cánceres pueden curar-

el cáncer es “.. un proceso de crecimiento y se mediante cirugía, radioterapia o quimio-
diseminación incontrolados de células. Pue- terapia, especialmente si se detectan en
de aparecer prácticamente en cualquier una fase temprana”. (Fuente: http://www.
lugar del cuerpo. (…) Además, un porcen- who.int/topics/cancer/es/).

1. ¿Qué síntomas se presentan en niños y niñas?

6 •Apariciones repentinas de bultos o masas que crecen

En caso de presentar alguno
de estos síntomas es necesario
consultar al médico.
rápidamente.
•Tos y/o ronqueras persistentes.
•Sangrados sin motivo.
•Cambios abruptos e inexplicables de peso.
•Palidez sin causa aparente.
•Dolores frecuentes internos.
•Dolores en articulaciones, huesos o espalda.
•Cambios en la piel como moretones o diminutos puntos
rojos en brazos o piernas o hematomas.
•Sudoraciones nocturnas.
•Fiebres por mas de 2 semanas.
•Heridas que no cicatrizan.
•Infecciones repetitivas.
 ¿Qué hacer?
2. ¿Qué hacer ante posibles signos y síntomas de alerta?

•Consultar al médico pediatra y especificar los síntomas.

•Es una obligación del médico realizar una valoración

física y solicitar exámenes como laboratorios, radiogra-
fías, TAC, ecografía u otros diagnósticos que a juicio del
médico se requieran.

•Si hay dificultades con las autorizaciones de exámenes

es importante insistir en la solicitud
Siempre: si tienes dudas, 7
•Si el niño continua manifestando síntomas acuda cuan-
pregunta.
tas veces sea necesario al médico.

•Una vez realizados los exámenes y descartada una

sospecha se procederá con la ruta de servicios para des-
cartar otro tipo de enfermedad.

•Si hay confirmación de cáncer el niño o niña debe ser

remitido inmediatamente a un centro especializado para
asegurar la atención con los profesionales oncólogos y
hematólogos pediatras.
 Normas
3. Protección normativa o legal para los niños, niñas y
adolescentes con cáncer

En Colombia existe una ley especial que protege a los niños,

niñas y adolescentes con cáncer desde que se sospecha
de la enfermedad.
Es la Ley 1388 de 2010 “por el derecho a la vida de los niños
Ley 1388 de 2010 con Cáncer en Colombia” que cubre y protege a los niños
y niñas con cáncer aún antes de ser diagnosticados.

¿Que persigue la ley?

Que los menores de 18 años que padecen cualquier tipo

8 de cáncer, reciban todos los servicios que necesitan, sin
obstáculos ni demoras que impidan realizar el tratamiento
adecuado.

Tiene 4 objetivos principales:

1 Objetivo 2 Objetivo
3 Objetivo 4 Objetivo

Garantizar Aplicar los Garantizar la

Disminuir protocolos de
todos los infraestructura
tasa de atención
servicios y centros
mortalidad estandarizados
requeridos especializados
 Normas
¿Quiénes son los beneficiarios?

Todos los menores de 18 años, a los que se les haya con-

firmado y los que tengan sospecha de cáncer y que re-
quieren exámenes hasta que el diagnóstico se confirme o
descarte.

¿Cuál es el procedimiento del médico?

Remitir a una unidad de cáncer especializada, ordenando

todos los exámenes y procedimientos necesarios indispen-
sable hasta que el diagnóstico se descarte o confirme.

¿En que consiste la atención integral? 9

Una vez confirmado el diagnosticado de cáncer el niño,
niña o adolescente, y hasta el final del tratamiento, se debe
iniciar el tratamiento inmediatamente y se deben autorizar
inmediatamente todos los servicios.

Tenga en cuenta que: La Atención Integral comprende todo el cuidado, sumi-

nistro de medicamentos, intervenciones quirúrgicas, prácticas de rehabilitación,
exámenes de diagnóstico y seguimiento de los tratamientos iniciados, así como
todo otro componente que los médicos tratantes valoren como necesario para el
restablecimiento de la salud.
(Fuente: Derechos en salud de los pacientes con cáncer, Defensoría del Pueblo.)
La atención integral se debe asegurar en una unidad de cáncer infantil de
cuarto nivel, en caso de traslado s, el trámite es entre la unidad remisora y re-
ceptora o el ente territorial y la EPS. La entidad remisora debe suministrar toda la
información para que el tratamiento del menor continúe sin dilación o interrupción.
 Normas
Importante:
► Existe un mecanismo de monitoreo y seguimiento a través del
Sistema Integrado en red y el Sistema Nacional de Información para
el Monitoreo, Seguimiento y Control de la Atención del Cáncer en los
menores de 18 años, (Resolución 2590 de 2012). Se activa cuando el
médico tratante registra los datos del menor desde que se presume
tener cáncer y permite consultar la información en tiempo real por la
entidad de Aseguramiento o ente territorial.
► El médico general o especialista deben disponer de guías que
les permitan, sin ninguna dilación, remitir al menor con sospecha diag-
nóstica de cáncer, a una Unidad de Cáncer Infantil, para que le sean
practicadas todas las pruebas necesarias y oportunas orientadas a
confirmar o rechazar el diagnóstico.
► No se deben cobrar cuotas moderadoras, copagos o pagos por
periodos de carencia.
10 ► El menor tiene derecho a recibir apoyo de servicio social cuando
lo exija el tratamiento o los exámenes de diagnóstico.

Acciones de promoción y prevención para el control del cáncer

Deben ser garantizadas por las EPS, los regíme-
nes de excepción y especiales, las entidades
territoriales responsables de la población pobre
no asegurada y las IPS públicas y privadas.
Servicio de apoyo social: Consiste en: hogar
de paso, pago del costo de desplazamiento y
apoyo psicosocial y escolar (cuando se requie-
ran)
Observatorio Epidemiológico del Cáncer:
Realiza las encuestas de prevalencia de los fac-
tores de riesgo para el cáncer.
Red nacional del cáncer: Gestiona información
del Sistema Integral de Atención.
Atención en lugares aislados del país (con una
atención primaria en cáncer y luego remitir a
unidad funcional de oncología mas cercana)
¿Cómo se prestan Los Servicios Oncológicos?
Deben prestarse de manera obligatoria, basa-
dos en las guías de práctica clínica y los proto-
colos de manejo, que garantizan la atención
integral,Oportuna.
 Normas
Sobre la inspección, vigilancia y control del cumplimiento de los
derechos de los niños y niñas con cáncer

La Superintendencia Nacional de Salud es la encargada

del seguimiento a que se garanticen en debida forma los
derechos de los usuarios.
Hace Inspección, Vigilancia y Control (IVC) sobre las EPS
contributivas y subsidiadas, las Direcciones Territoriales de
Salud y los prestadores de servicios de salud públicos, pri-
vados, mixtos, entre otros.
11

La Defensoría del Pueblo actúa como entidad garante.

Es parte del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infan-
til (OICI), e interviene para empoderar a los pacientes y sus
familias en fortalecer sus aptitudes frente al sistema, en la
búsqueda de una atención integral y de calidad.
 Derechos
4. Derechos de los niños y adolescentes con cáncer

Los niños tiene derecho a una atención integral con la ga-

rantía de la prestación de todos los servicios, bienes y ac-
ciones, que conducen a la recuperación de la salud de las
personas.

Esa atención comprende: ● Tener acceso, disponibilidad, oportuni-

dad y continuidad para el diagnóstico y
● Primero que todo el cuidado; la atención de la enfermedad.

● Exámenes de diagnóstico; ● Recibir atención en instituciones de

salud que cumplan con todas las condi-
12 ● Suministro de medicamentos; ciones de prestación del servicio y la in-
fraestructura adecuada para la atención
● Intervenciones quirúrgicas; integral de la enfermedad.

● Prácticas de rehabilitación; ● A atención especializada en institucio-

nes de salud de alta complejidad que dis-
● Seguimiento de los tratamientos inicia- minuya la necesidad de traslados durante
dos; el tratamiento.

● Cualquier otro componente que los ● A que la expedición de las autoriza-

médicos tratantes valoren necesario
ciones se realice por una sola vez por
las EPS para la totalidad del tratamiento
formulado por el médico tratante cuando
exista un protocolo unificado. En caso de
no existir guías o protocolos unificados , la
entidad de aseguramiento generará una
autorización que cubra el tratamiento por
al menos 6 meses.
 Derechos
● A recibir servicio de apoyo social,
como hogares de paso para alojamiento
a menores de 18 años con diagnóstico en
estudio o confirmado y su acompañante.
● A que las entidades de aseguramiento
entreguen todos los medicamentos orde-
nados por el médico tratante de manera
completa e inmediata. En caso de no
haber existencias, la EPS deberá llevarlos
al domicilio sin superar las 48 horas.
● A que no hayan barreras de acceso y
trámites administrativos en pos de la debi-
da atención y evitar traslados y desplaza-
mientos innecesarios.
● Que se autoricen y presten todos los
servicios ordenados por los médicos tra-
tantes, incluidos o no en el Plan Obligato-
rio de Salud.
● A recibir por escrito las razones de la
negación de un servicio de atención en
salud cuando ocurra.
● A que las autoridades del sector salud
y de orden nacional ejerzan vigilancia y
control para garantizar la atención inte-
gral.
● Que en caso de urgencia, sean atendi-
dos de manera inmediata, sin la exigen-
cia de documentos o dinero.
● A atención prioritaria a los menores de
18 años.
● A elegir la entidad de aseguramiento
EPS, la institución prestadora de salud IPS y
al médico tratante disponibles de la red.
● Recibir los servicios en condiciones de
higiene, seguridad y respeto de la intimi-
dad. 13
● A recibir segunda opinión y a que su
asegurador valore el concepto por profe-
sional externo a su red.
● Ser incluido en estudios científicos si lo
autoriza
● A no pagar copagos por ser el cáncer
una enfermedad de alto costo.
● Que a los cotizantes les paguen las
licencias e incapacidades médicas.
● A obtener información clara del estado
de salud de su hijo, del tratamiento que
recibe y de los riesgos.
 Ruta
5. Ruta de Atención para los niños y menores con cáncer

La ruta busca eliminar las barreras que impidan el acceso a los ser-
vicios en salud, para el diagnóstico y tratamiento. Señala las pautas
para que los diferentes actores adecúen el modelo de atención,
en donde necesariamente se encuentra inmersa la prestación. Un
ejemplo de su desarrollo es la siguiente resolución:

Resolución N°418 de 2014 “Por la cual se adopta la

Ruta de Atención para niños y niñas con presun-
1. Proceso de diag- ción o diagnóstico de Leucemia en Colombia”
14 nóstico por medio
de una evaluación 2. Remisión inme-
clínica de detención diata a la IPS con
temprana Servicios de Alta
Complejidad e in-
formar a la Empresa
Administradora de
Planes de Beneficio Ante la sospecha
EAPB. de cáncer la IPS lo
debe reportar como
CASO PROBABLE
en el Sistema de Una vez el niño o la
Vigilancia Nacional niña sea remitido a
(SIVIGILA), una IPS con servicio
de alta complejidad
y/o Unidades de
atención de cáncer
infantil (UACAI)
 Ruta
Rutas de Atención

Se deberá llevar a cabo: •Enviar las muestras al labora-

•La admisión del paciente
•Educación en derechos y de-
beres
•Valoración por oncólogo o
hematoncólogo pediatra
•Reportar el caso a la EPS O
DTS
•Realizar los exámenes para
estudio confirmatorio
torio.
El laboratorio recibirá las mues-
tras realizadas y las procesara, y
en un lapso de 8 – 10 días máxi-
mo le informará al médico tra-
tante el resultado.
De ser positivo notificarán
además al SIVIGILA como
DIAGNÓSTICO CONFIRMADO.
15

La EAPB o Entidad Territorial genera la

autorización integral

Debe garantizar la ubicación del

niño/a o adolescente y su
acompañante (si se requiere)

La IPS tiene la obligación de Reportar

al SIVIGILA si hay remisión
de enfermedad.

Si no hubo remisión de la enfermedad , evaluación de alternativas

e iniciación de tratamiento. Terminación del tratamiento.

6. La familia y Red de apoyo
16
“El cáncer es una experien-
cia y de la manera en cómo
se asuma puede convertirse
en oportunidad”.
Red
El inicio del diagnóstico de la enfermedad esta carac-
terizada por la incertidumbre respecto a como afrontar la
enfermedad, qué esperar del tratamiento, qué tiempo se
necesitará, si habrá una cura entre otros Es importante in-
formarse y buscar apoyo psicológico y social para aclarar
todos los temas que surgen.
En cuanto a los niños y adolescentes es normal que expe-
rimenten cambios de ánimo. Por momentos pueden estar
animados, en otros decaídos, es parte normal del proceso,
lo importante es apoyarlos, animarlos a que expresar lo que
sienten y procurar que tengan actividades que los distraigan.
Es normal que se experimenten, momentos de angustia, ra-
bia, enojo, impotencia, depresión, o tristeza. Es importante
acudir a las redes de apoyo que puedan servir para asumir
los cambios y necesidades de cuidado del niño o niñas con
cáncer pero también de los hermanos.
Dado que en general las primeras fases del tratamiento
son intrahospitalarias demandan permanencia de uno de
los padres como cuidador, de allí que esas redes familia-
res sean importantes en el momento de organizar la vida.
No olvidar que como cuidador o cuidadora es importante
el autocuidado, permitirse seguir viviendo y no concentrar
toda la energía en el niño o niña. El gran desafío del cuida-
dor o cuidadora es seguir viviendo y no abandonarse.
 Apoyo
7. ¿Otros apoyos o acompañamientos?
Existen fundaciones (entidades privadas sin ánimo de lucro)
dedicadas a desarrollar acciones de apoyo y orientación
a niños y niñas con cáncer y sus familias. Entre ellas está la
Fundación Sanar

¿Que es la Fundación Sanar?

Es una organización que con cáncer entre 0 y 18 años

con 32 años de experiencia
apoya a niños, niñas y ado-
lescentes con cáncer y sus
familias en el diagnóstico
y cuidado de la enferme-
dad. Es la organización más
antigua en Latinoamérica
trabajando en apoyo psico-
lógico y social a pacientes
de edad.
Sanar trabaja en alianza con
instituciones de Salud que
cuentan con unidades de
atención oncológica pediá- 17
trica en las ciudades de Bo-
gotá, Pereira, Bucaramanga
y Barranquilla. Brinda apoyo
en las siguientes áreas:

Apoyo psicológico Apoyo social Detección temprana

Con estrategias que fa- Promoviendo acciones Con herramientas para la

vorezcan la lucha contra que contribuyan a gene- detección, información y
la enfermedad. rar tejido social formación sobre cáncer
infantil y adolescente

8. Sana alimentación y buenas rutinas
Es adecuado tener en cuenta no solo durante la etapa del tratamiento
sino en general como una buena práctica lo siguiente:
En alimentación:
►Alimentación rica en frutas y
verduras bien lavadas.
►Evitar el consumo de embuti-
dos, salchichas, jamón, mortade-
las y demás alimentos procesa-
18 dos.
►Reducir el consumo de carne
de cerdo y sus derivados cuando
hay antecedente de cáncer.
►No consumir bebidas gaseosas
y/o artificiales.
► Consumir dulces con mode-
ración.
►Consumir con moderación
harinas procesadas (pasteles y
demás).
Buenas Rutinas
►Carnes preferible de pollo,
ternera y pescado.
►Lácteos con moderación.
►No habituarse a comidas rápi-
das, priorizar las comidas de casa
y naturales.
Otras recomendaciones
Realizar ejercicio y actividades físi-
cas o al aire libre que no solo con-
tribuyen a una buena salud física
sino mental.
Asumir una actitud positiva ante la
vida, tomar las cosas con calma y
asumir la situaciones difíciles con
tranquilidad.
Buscar espacios que permitan dis-
frutar de la naturaleza y los mo-
mentos que propician bienestar.
 Bibliografía

- Ruta de Atención Integral en Leucemias Pediátricas , Mi-

nisterio de Salud.

- Derechos en Salud de los pacientes con Cáncer, Defen-

soría del Pueblo.

- Ley 1388 de 2010.

- Plan Decenal para el control del cáncer 2012 -2021.

Circular 04 de 2014.

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