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ARTÍCULO ESPECIAL
MEDICINA PALIATIVA Vol. 16: N.º 2; 95-99, 2009
Copyright © 2009 ARÁN EDICIONES, S.L.
H. M. CHOCHINOV
Med Pal 2009; Vol. 16, pp. x-x rutinario en su ronda, mientras que para mí es mi crisis
vital. Me sentiría mejor si tuviera un médico que al menos
se diera cuenta de esta incongruencia... Desearía que él...
pusiera toda su mente a mi disposición sólo por una vez, se
PUNTOS CLAVE uniera a mí por un breve espacio, inspeccionara mi alma al
igual que mi carne, para abarcar toda mi enfermedad, ya
—Los profesionales sanitarios tienen una profunda que cada hombre está enfermo a su propia manera” (1).
influencia en la manera cómo los pacientes experimentan Las palabras de Broyard subrayan los costes y los ries-
la enfermedad y en su auto-percepción de dignidad. gos de convertirse en paciente. La palabra “paciente” pro-
—El cuidado centrado en la dignidad tiene un impor- viene de la voz latina patiens, que significa soportar, o car-
tante efecto en la experiencia de ser paciente. gar con, y se refiere a una vulnerabilidad adquirida y una
—El A, B, C, y la D, del cuidado centrado en la dignidad dependencia impuesta por circunstancias de salud cam-
–actitud, comportamiento, compasión y diálogo– propor- biantes. Renunciar a la autonomía no es baladí y puede
ciona un marco de trabajo para guiar a los profesionales suponer un gran coste (2). Estos costes son a veces relativa-
sanitarios en el mantenimiento de la dignidad del paciente. mente pequeños, por ejemplo, aceptar horarios o rutinas de
—Este marco de trabajo se puede aplicar a la enseñan- hospital. Otras veces, los costes parecen incompatibles con
za, la práctica clínica, y los estándares de formación de pre- la vida misma. Cuando los pacientes experimentan una
y postgrado de cualquier subespecialidad médica, equipos alteración radical de su self original (3) y una desintegra-
multidisciplinarios y profesiones paramédicas. ción de su totalidad como persona * (4), los límites del
sufrimiento son pocos. Encontrarse enfermo es una cosa,
E
l fallecido Anatole Broyard, ensayista y antiguo editor pero sentir que aquello que uno es está siendo amenazado y
del New York Times Book Review, escribió elocuente- debilitado –que ya no somos la persona que antes éramos–
mente sobre los desafíos psicológicos y espirituales del puede causar tal desespero que afecte al cuerpo, mente y
que se enfrenta a un cáncer de próstata metastásico. “Para alma. ¿Cómo influencian los profesionales sanitarios la
el típico médico,” escribió, “mi enfermedad es un incidente experiencia del que es paciente**, y qué ocurre cuando este
marco de referencia domina la manera en que estos ven a
las personas a su cuidado?
Financiación: HMC es financiado mediante donaciones de Canadian Insti- **N. de la T.: De manera similar, el autor usa la expresión inglesa patient-
tutes of Health Research y del programa Canada Research Chairs; su tra- hood, que no tiene traducción exacta al castellano, para referirse no sólo al
bajo también es financiado por la fundación CancerCare Manitoba Foun- paciente sino a la experiencia de ser paciente y lo que ello implica para la
dation. persona.
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DIGNIDAD Y EL SER PACIENTE y sus suposiciones sobre los pacientes. Actitud se puede
definir como una predisposición duradera y aprendida a
Responder a estas cuestiones comienza con una examen comportarse de una manera concreta con cierta clase de
de la relación entre el ser paciente y las nociones de digni- objetos (o personas), o un estado mental o neurológico
dad. Aunque la literatura sobre dignidad es escasa, sí mues- persistente que predispone a reaccionar a cierta clase de
tra que “el modo en que los pacientes perciben la manera objetos (o personas), no de la manera que son, sino de la
en que son vistos” es un poderoso mediador de su dignidad manera en que son percibidos. Las percepciones en que se
(5,6). En un estudio con pacientes con cáncer avanzado, las basan las actitudes pueden o no reflejar la realidad del
percepciones de dignidad fueron fuertemente asociadas paciente. Por ejemplo, en el caso de un paciente con disca-
sobre todo con “el ser una carga para los demás” y “la sen- pacidades de larga duración, ¿podría una suposición de baja
sación de ser tratado con respeto” (7). Como tal, cuanto calidad de vida llevar a la conclusión de no tomar decisio-
más capaces sean los profesionales de la salud de afirmar el nes a favor de prolongar la vida? (17). En el caso de prejui-
valor del paciente –esto es, de ver la persona que realmente cios de edad avanzada, ¿podría esto querer decir que las
es o que era, en vez de solamente la enfermedad que pade- conversaciones sobre intimidad raramente se saquen a
cen–, con más probabilidad se verá conservará su sentido tema? (18). En el caso de un paciente “sin techo” y confuso,
de dignidad. Este hallazgo, y la íntima conexión entre la ¿sería un profesional sanitario más propicio a pensar en
afirmación del profesional de la salud y la auto-percepción intoxicación por substancias, antes que considerar si se tra-
del paciente, subraya la base del cuidado centrado en la dig- ta de un desorden metabólico? Los enfermos mentales cró-
nidad (8). nicos, ¿provocan presunciones de trastornos somatomor-
Aun así, muchos profesionales de la salud son reticentes fos, o de fingir el estar enfermos, incluso antes de que se
a reclamar este aspecto particular del cuidado, al que haya llevado a cabo un examen médico apropiado?
comúnmente se refiere como atención espiritual, atención Examinar las actitudes y presunciones es una tarea har-
total, atención psicosocial, o cuidado centrado en la dignidad to personal, que requiere un enfoque adecuado al individuo
(9-12). Esta renuencia se enmarca a menudo en términos de (Tabla I). Como mínimo, los profesionales sanitarios deben
despreocupación o falta de conocimiento sobre el tiempo preguntarse cuestiones básicas, con la intención de ayudar
que ello podría consumir. Aun así, cuando el hecho de ser a entender cómo las actitudes y presunciones pueden
persona no se afirma, el paciente es más proclive a sentir que influir la manera en que tratan con los pacientes. Debe
no está siendo tratado con dignidad y respeto (13). No ser recordarse que “lo que creen sobre los pacientes y su poten-
tratado con dignidad y respeto puede minar el propio sentido cial puede afectarles profundamente. La actitud de un
de valía (5). El paciente que siente que la vida ya no tiene experto es contagiosa y puede ser limitante” (19). Sobre
valor, sentido o significado, es más proclive a sentir que se ha
convertido en una carga para los demás, y el paciente que
siente que es poco más que una molestia puede empezar a TABLA I
cuestionarse cuál es el sentido de continuar existiendo (14-
16). Corregir la ‘incongruencia’ que Broyard comenta –esto ACTITUDES
es, la separación de la compasión y la humanidad de los ser-
Cuestiones a plantearse:
vicios sanitarios– requiere que “el tratamiento de la enfer-
¿Cómo me sentiría yo en la situación de este paciente?
medad se ponga en el lugar adecuado dentro del amplio pro-
¿Qué me está llevando a formarme estas conclusiones?
blema del cuidado del paciente” (16).
¿He comprobado si mis suposiciones son correctas?
¿Soy consciente de cómo mi actitud hacia el paciente puede estar
afectándole?
EL A, B, C Y LA D DEL CUIDADO CENTRADO EN LA
¿Puede mi actitud hacia el paciente estar basada en algo que tenga
DIGNIDAD
que ver con mi experiencia, ansiedades, o miedos?
Mi actitud hacia el hecho de ser un profesional sanitario, ¿me per-
La noción del cuidado centrado en la dignidad, emer-
mite o me impide establecer una relación profesional empática y
gente a priori de los cuidados paliativos, es aplicable al
abierta con mis pacientes?
amplio espectro de la medicina. Ya sean los pacientes jóve-
nes o viejos, o cualesquiera que sean sus problemas de
Acciones que emprender:
salud, el núcleo de valores de bondad, respeto y dignidad
Hacer un esfuerzo consciente para hacer de estas preguntas una
son indispensables. De la misma manera que la simple
parte de la reflexión sobre el cuidado de todos y cada uno de los
regla nemónica “A, B, C” (siglas en inglés para vías aéreas,
pacientes
respiración, circulación) resume con efectividad los funda-
Debatir el tema de las actitudes y suposiciones de los profesionales
mentos del cuidado crítico, un marco conceptual central
de la salud, y cómo estas influencian el cuidado de los pacientes
del cuidado para la dignidad fácil de recordar –el A, B, C y la
de manera regular en las revisiones de casos clínicos y formación
D del cuidado centrado en la dignidad– podría recordar a
clínica
los profesionales la importancia del cuidar a y de preocu-
Incluir actividades de desarrollo profesional continuadas que te
parse por sus pacientes (16).
hagan replantear y cuestionar tus actitudes y suposiciones, ya que
pueden afectar el cuidado del paciente
Crear una cultura entre tus colegas y en tu centro en la que el cono-
ACTITUD
cimiento y debate sobre estas cuestiones sea una parte sistemática
de la atención ofrecida
La “A” –actitud– subraya la necesidad de que los profe-
sionales sanitarios examinen en primer lugar sus actitudes
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COMPASIÓN miento del otro, junto con un deseo de aliviar ese sufri-
miento. La compasión conecta con sentimientos que son
Las actitudes y el comportamiento pueden ser examina- evocados a través del contacto con el paciente y cómo estos
das desde un punto de vista intelectual, pero la compasión, sentimientos dan forma al modo en que enfocamos el cui-
la “C” del cuidado centrado en la dignidad, requiere un tra- dado que ofrecemos. Como la empatía (el identificarse con,
tado sobre los sentimientos del profesional de la salud. La y entender la situación, sentimientos y motivaciones de
compasión se refiere al conocimiento profundo del sufri- otra persona) (23), la compasión es algo que se siente, más
allá de la simple apreciación intelectual. Los profesionales
de la salud pueden llegar a la compasión a través de distin-
tos canales (Tabla III). Para algunos, la compasión puede
*N. de la T.: La palabra inglesa para comportamiento es behaviour. ser parte de una predisposición natural que, de manera
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Bibliografía
1. Broyard A. Intoxicated by my illness: and other writings on life and 20. Louhivuori KA, Hakama J. Risk of suicide among cancer patients.
death. New York: Ballantine; 1992. Am J Epidemiol 1982; 109: 59-65.
2. Murata H. Spiritual pain and its care in patients with terminal can- 21. Bollinger JL. Five dynamics in patienthood. Bull Am Protestant
cer: construction of a conceptual framework by philosophical Hosp Assoc 1978; 42: 90-4.
approach. Palliat Support Care 2003; 1: 15-21. 22. Callahan D. Pursuing a peaceful death. Hastings Center Report
3. Burt R. Death is that man taking names: intersections of American 1993; 23: 33-8.
medicine, law, and culture. Berkeley: University of California Press; 23. Spiro H. What is empathy and can it be taught? Ann Int Med 1992;
2002. 116: 843-6.
4. Cassel EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl 24. Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S,
J Med 1982; 306: 639-45. Harlos M. Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention
5. Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, for patients near the end of life. J Clin Oncol 2005; 23(24): 5520-5.
Harlos M. Dignity in the terminally ill: a cross-sectional, cohort 25. Breitbart W. Spirituality and meaning in supportive care: spirituali-
study. Lancet 2002; 360: 2026-30. ty- and meaning-centered group psychotherapy interventions in
6. Chochinov HM. Dignity and the eye of the beholder. J Clin Oncol advanced cancer. Support Care Cancer 2002; 10: 272-80.
2004; 22: 1336-40. 26. Bulter RN. The life review: an interpretation of reminiscence in the
7. Chochinov HM, Krisjanson LJ, Hack TF, Hassard T, McClement S, aged. Psychiatry 1963; 26: 65-76.
Harlos M. Dignity in the terminally ill: revisited. J Palliat Med 2006; 27. Chochinov HM, Cann B. Interventions to enhance the spiritual
9: 666-72. aspects of dying. J Palliat Med 2005; 8: S103-15.
8. Chochinov HM. Dignity-conserving care—a new model for pallia-
tive care: helping the patient feel valued. JAMA 2002; 287: 2253-60.
9. Mount B. Whole person care: beyond psychosocial and physical
needs. Am J Hosp Palliat Care 1993; 10: 28-37.
10. Safran DJ. Defining the future of primary care: what can we learn LECTURAS RECOMENDADAS
from patients? Ann Intern Med 2003; 138: 248-55.
11. Murillo M, Holland JC. Clinical practice guidelines for the manage- Block SD. Perspectives on care at the close of life. Psychological consider-
ment of psychosocial distress at the end of life. Palliat Support Care ations, growth, and transcendence at the end of life: the art of the pos-
2004; 2: 65-77. sible. JAMA 2001; 285: 2898-905.
12. Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Breitbart W, Gibson C, Poppito SR, Berg A. Psychotherapeutic interven-
Harlos M. Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention tions at the end of life: a focus on meaning and spirituality. Can J Psy-
for patients near the end of life. J Clin Oncol 2005; 23: 5520-5. chiatry 2004; 49: 366-72.
13. Wilson KG, Curran D, McPherson CJ. A burden to others: a com- Bauby J. The diving bell and the butterfly: a memoir of life in death. New
mon source of distress for the terminally ill. Cogn Behav Ther 2005; York: Knopf; 1997.
34: 115-23. Charon R. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profes-
14. Chochinov HM. Burden to others in the terminally ill. J Pain Symp- sion, and trust. JAMA 2007; 286: 1897-902.
tom Manage (in press). Chochinov HM. Dying, dignity, and new horizons in palliative end-of-life
15. McPherson CJ, Wilson KG, Murray MA. Feeling like a burden: care. CA Cancer J Clin 2006; 56: 84-103.
exploring the perspectives of patients at the end of life. Soc Sci Med Lo B, Ruston D, Kates LW, Arnold RM, Cohen CB, Faber-Langendoen K, et
2007; 64: 417-27. al. Discussing religious and spiritual issues at the end of life: a practi-
16. Peabody FW. The care of the patient. JAMA 1927; 88: 876-82. cal guide for physicians. JAMA 2002; 287: 749-54.
17. Stienstra D, Chochinov HM. Vulnerability, disability, and palliative Maguire P, Pitceathly C. Key communication skills and how to acquire
end-of-life care. J Palliat Care 2006; 22: 166-74. them. BMJ 2002; 325: 697-700.
18. Lovell M. Caring for the elderly: changing perceptions and attitudes. Sulmasy D. Spiritual issues in the care of dying patients: “...it’s okay
J Vasc Nurs 2006; 24: 22-6. between me and God”. JAMA 2006; 296: 1385-92.
19. Remen RN. The power of words: how the labels we give patients can Tulsky JA. Interventions to enhance communication among patients,
limit their lives. West J Med 2001; 175: 353-4. providers, and families. J Palliat Med 2005; 8(Supl. 1): S95-102.
99