Segunda Parte de Atlas Mundial de Cuidados Paliativos Al Final de La Vida

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Capítulo 4 ¿Cuál es la respuesta para abordar las necesidades y las barreras a los cuidados paliativos de
buena calidad?
Figura 37
Niveles de desarrollo de los
cuidados paliativos: todos los países
Desarrollo de cuidados paliativos pediátricos

Recientemente se realizó un estudio separado sobre el desarrollo de cuidados paliativos
pediátricos que es paralelo al mapeo de cuidados paliativos para adultos.42. La prestación
de atención a niños con enfermedades que limitan la vida difiere en algunos aspectos
importantes de los cuidados paliativos para adultos. Los niños son más resistentes y no son
'pequeños adultos'. El pronóstico es más incierto y los enfoques de tratamiento suelen ser
más agresivos. Al igual que los cuidados paliativos para adultos, la provisión de cuidados
paliativos para niños actualmente se limita a los países de altos recursos, como se muestra
en la figura 12.
En todo el mundo, los niños sufren enfermedades que van desde el VIH hasta el cáncer.
Se ha estimado que cada año siete millones de niños podrían beneficiarse de los
cuidados paliativos pediátricos. Los gobiernos, las empresas privadas, las fundaciones
benéficas, las organizaciones no gubernamentales, los hospicios y los programas de
cuidados paliativos brindan recursos a algunos de estos niños y sus familias. El
movimiento moderno de cuidados paliativos para hospicios nació en Inglaterra en la
década de 1960 cuando se inauguró el primer hospicio, St. Christopher's, en Londres.
Desde entonces, los cuidados paliativos pediátricos han sido reconocidos como una
especialidad distinta. Varias organizaciones nacionales e internacionales han publicado
directrices, definiciones y el alcance de los cuidados paliativos pediátricos durante las
últimas dos décadas. Otros factores también han hecho avanzar el movimiento moderno
de cuidados paliativos para niños. Los defensores, las conferencias profesionales, los
módulos de capacitación para enfermeras y médicos e Internet son solo algunos de los
mecanismos que han ayudado a aumentar la provisión de cuidados paliativos
pediátricos.
42 WWW.OMS.INT WWW.THEWPCA.ORG
buena calidad?
No existe un depósito central para realizar un seguimiento de este

progreso, sin embargo, es necesario comprender dónde se
encuentran los países en la evolución de la prestación de servicios.
La provisión es un concepto en constante cambio. Los esfuerzos de
base a menudo se acreditan con la difusión de la palabra, la
capacitación de los trabajadores y la explicación de la importancia a
las partes interesadas. Después del inicio de tales esfuerzos, la
provisión generalmente comienza a nivel local y luego, con tiempo,
dinero y otros recursos, la provisión local se mantiene. Una vez que
se han establecido los programas locales, pueden surgir programas
adicionales en el mismo lugar o extenderse a otras áreas. En última
instancia, los cuidados paliativos pediátricos deben ser accesibles
para todos los niños, independientemente de dónde vivan. Sin
embargo, actualmente no existe información sobre el nivel de
provisión.
Investigaciones recientes de UNICEF y la Red Internacional de Cuidados
Paliativos para Niños han comenzado a establecer una metodología para
determinar la necesidad de cuidados paliativos para niños. Esta metodología
ha sido probada en tres países africanos (disponible en:www.icpcn.org/wp-
content/uploads/2013/11/Assessment-of-the-Need-for-Palliative-Care-for-
Children.-Three-Country-Report-South-Africa-Kenya-and-Zimbawe .pdf)
Figura 38
Niveles de desarrollo de cuidados
paliativos pediátricos –
todos los países
WWW.OMS.INT WWW.THEWPCA.ORG 43
buena calidad?
Tabla Suplementaria II. Países por nivel
# % Países
Nivel 1 126 65,63% Afganistán, Argelia, Andorra, Angola, Antigua y Barbuda, Azerbaiyán, Bahamas, Bahrein, Barbados, Belice, Benin, Bután, Bolivia, Brunei
Darussalam, Burkina Faso, Burundi, Camboya, Camerún, Cabo Verde, República Centroafricana, Chad, Comoras , Congo, Costa de Marfil,
Croacia, Cuba, República Popular Democrática de Corea, República Democrática del Congo, Djibouti, Dominica, República Dominicana,
Ecuador, El Salvador, Guinea Ecuatorial, Guatemala, Guinea, Guinea Bissau, Guyana, Honduras, Islandia, Indonesia, Jamaica, Kazajstán,
Kiribati, Kuwait, Kirguistán, República Democrática Popular Lao, Líbano, Lesotho, Liberia, Jamahiriya Árabe Libia, Liechtenstein,
Luxemburgo, Madagascar, Maldivas, Mali, Malta, Islas Marshall, Mauritania, Mauricio, Estados Federados de Micronesia, Mónaco,
Mongolia, Montenegro, Marruecos, Mozambique, Myanmar, Namibia, Nauru,Nepal, Nicaragua, Níger, Omán, Pakistán, Palau, Panamá,
Papúa Nueva Guinea, Paraguay, Perú, Portugal, Qatar, República de Corea, República de Moldavia, Ruanda, Saint Kitts y Nevis, Santa Lucía,
San Vicente y las Granadinas, Samoa, San Marino, Santo Tomé y Príncipe, Senegal, Serbia, Seychelles, Sierra Leona, Islas Salomón, Somalia,
Sri Lanka, Sudán, Surinam, República Árabe Siria Tayikistán, Antigua República Yugoslava de Macedonia, Timor-Leste, Togo, Tonga ,
Trinidad y Tobago, Túnez, Turkmenistán, Tuvalu, Emiratos Árabes Unidos, Uruguay, Uzbekistán, Vanuatu, República Bolivariana de
Venezuela, Viet Nam, Yemen y ZambiaSan Marino, Santo Tomé y Príncipe, Senegal, Serbia, Seychelles, Sierra Leona, Islas Salomón, Somalia,
Sri Lanka, Sudán, Surinam, República Árabe Siria Tayikistán, Antigua República Yugoslava de Macedonia, Timor-Leste, Togo, Tonga, Trinidad
y Tabago, Túnez, Turkmenistán, Tuvalu, Emiratos Árabes Unidos, Uruguay, Uzbekistán, Vanuatu, República Bolivariana de Venezuela, Viet
Nam, Yemen y ZambiaSan Marino, Santo Tomé y Príncipe, Senegal, Serbia, Seychelles, Sierra Leona, Islas Salomón, Somalia, Sri Lanka,
Sudán, Surinam, República Árabe Siria Tayikistán, Antigua República Yugoslava de Macedonia, Timor-Leste, Togo, Tonga, Trinidad y Tabago,
Túnez, Turkmenistán, Tuvalu, Emiratos Árabes Unidos, Uruguay, Uzbekistán, Vanuatu, República Bolivariana de Venezuela, Viet Nam,
Yemen y Zambia
Nivel2 36 18,74% Albania, Armenia, Austria, Bosnia y Herzegovina, Botswana, Brasil, Bulgaria, Chile, China,
Colombia, Chipre, Dinamarca, Egipto, Finlandia, Georgia, Haití, India, República Islámica de Irán,
Irak, Japón, Jordania, Kenia, Lituania , Malawi, Malasia, México, Nigeria, Noruega, Federación
Rusa, Singapur, Eslovaquia, Eslovenia, Swazilandia, Suecia, Turquía y República Unida de
Tanzania
Nivel 3 19 9,90% Argentina, Bielorrusia, Costa Rica, República Checa, Francia, Grecia, Hungría, Irlanda,
Letonia, Países Bajos, Filipinas, Rumania, Arabia Saudita, España, Suiza, Tailandia,
Uganda, Ucrania y Zimbabue.
Nivel 4 11 5,73% Australia, Bélgica, Canadá, Alemania, Israel, Italia, Nueva Zelanda, Polonia, Sudáfrica,
Reino Unido y Estados Unidos de América
buena calidad?
Servicios de cuidados paliativos en relación con la población

Les preguntamos a los líderes de cuidados paliativos en tantos países como pudimos
que nos dijeran cuántos servicios de cuidados paliativos identificados existían a nivel
nacional y también usamos nuestros directorios internacionales para contar la cantidad
de proveedores. El resultado fue que se identificaron aproximadamente 16.000
unidades de servicio en todo el mundo. Otra forma de ver la disponibilidad de cuidados
paliativos es examinar la relación entre el número de proveedores y las unidades de
prestación de servicios a la población de un país. La gama de proveedores a la
población varía enormemente. Globalmente oscila entre 1:1000
(en Niue, un país insular en el Océano Pacífico Sur) a 1: 90 millones (en
Pakistán) (ver figura 39).
Proporción de servicios de cuidados paliativos a la población

Servicios; Relación más alto Servicios; Relación
más bajo n= 1:000s n= 1:000s

Grupo 3a Niue 1 1 Pakistán 2 90 404
Grupo 3b Lituania sesenta y cinco 51 Pavo 14 5344
Grupo 4a Países Bajos 295 56 Porcelana 159 8511
Grupo 4b Austria 247 34 Uganda 34 962
Número de pacientes que reciben cuidados paliativos

Se desconoce el número de pacientes que reciben cuidados paliativos especializados en todo el
mundo. El único registro confiable de pacientes de cuidados paliativos que reciben cuidados
paliativos se encuentra en los Estados Unidos, donde se realiza un seguimiento del número de
pacientes inscritos en el Beneficio de cuidados paliativos de Medicare. Además, la Organización
Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicio recopila datos sobre la cantidad de pacientes de hospicio
que no reciben beneficios de Medicare.43. Usando los datos de NHPCO y la cantidad de equipos de
cuidados paliativos conocidos por país, estimamos que la cantidad de pacientes que mueren
mientras reciben servicios de cuidados paliativos es de alrededor de tres millones de pacientes, o
alrededor del 14 % de los que necesitan cuidados paliativos al final de la vida. en todo el mundo (
Figura 40).
buena calidad?
Figura 39
Servicios/proveedores de
población básica
(por 1 millón de habitantes)
Figura 40
Número estimado de pacientes que
reciben cuidados paliativos
Capítulo 5 ¿Cuáles son los modelos existentes de
desarrollo de cuidados paliativos en
diferentes entornos de recursos?
“Vayan y vean lo que se está haciendo y luego vean cómo
tus propias circunstancias pueden producir otra versión; hay
necesidad de diversidad en este campo”.
Dame Cicely Saunders, fundadora de

St. Christopher's Hospice
En este capítulo destacaremos algunos ejemplos de cómo se prestan los servicios de

hospicio y cuidados paliativos en todas las regiones del mundo. Estamos retrasando
algunos de los programas modelo que se han desarrollado en diferentes contextos
culturales, a menudo con una estrecha participación de la comunidad. Hay dos ejemplos
de programas (Kerala, India y Arusha, Tanzania) que hacen un uso eficaz de los
trabajadores sanitarios comunitarios voluntarios; un faro para la formación y defensa de
los cuidados paliativos (Brasov, Rumania); un programa que ha logrado el mayor nivel
de penetración en la población que necesita cuidados paliativos (Florida, EE. UU.); un
programa que ha introducido cuidados paliativos en el sistema de salud administrado
por el gobierno (Vietnam); un programa que ha introducido los cuidados paliativos en
los centros de agudos (Argentina); y un programa de hospicio de calidad en el Reino
Unido. Hay muchos más programas excelentes que podrían haberse incluido aquí si
hubiera espacio disponible. Juntos, estos programas son ejemplos de cómo los hospicios
y los cuidados paliativos han encontrado una manera de tener éxito en diversos
entornos y, a menudo, con recursos limitados.
Capítulo 5 ¿Cuáles son los modelos existentes de desarrollo de cuidados paliativos en diferentes
entornos de recursos?
India Red de Vecinos en Cuidados Paliativos,

Kerala, India
Descripción del modelo
Neighborhood Network in Palliative Care (NNPC), un programa de propiedad comunitaria en Kerala (India), es un proyecto
que se desarrolló a partir de una serie de experimentos basados en las necesidades de la comunidad. En este programa,
iniciado en el año 2000, se capacita a voluntarios de la comunidad local para identificar los problemas de los enfermos
crónicos en su área e intervenir de manera efectiva, con el apoyo activo de una red de profesionales capacitados.
Esencialmente, NNPC tiene como objetivo empoderar a las comunidades locales para cuidar a los pacientes con
enfermedades crónicas y moribundos en la comunidad. Se inspira en el concepto de atención primaria de la salud descrito
por la Organización Mundial de la Salud en la Declaración de Alma-Ata: “La atención primaria de la salud es atención médica
esencial basada en métodos y tecnología apropiados y aceptables, accesible universalmente a las personas y familias de la
comunidad a través de su plena participación y a un costo que el país y la comunidad puedan pagar, para mantener el
espíritu de autosuficiencia. ” En 10 años, la iniciativa se ha convertido en una amplia red de más de 500 programas de
cuidados paliativos de propiedad comunitaria que atienden a más de 15 000 pacientes al mismo tiempo. Tiene una fuerza
laboral de más de 15,000 voluntarios comunitarios capacitados, 50 médicos de cuidados paliativos y 100 enfermeras de
cuidados paliativos. la iniciativa se ha convertido en una vasta red de más de 500 programas de cuidados paliativos de
propiedad comunitaria que atienden a más de 15 000 pacientes al mismo tiempo. Tiene una fuerza laboral de más de 15,000
voluntarios comunitarios capacitados, 50 médicos de cuidados paliativos y 100 enfermeras de cuidados paliativos. la iniciativa
se ha convertido en una vasta red de más de 500 programas de cuidados paliativos de propiedad comunitaria que atienden a
más de 15 000 pacientes al mismo tiempo. Tiene una fuerza laboral de más de 15,000 voluntarios comunitarios capacitados,
50 médicos de cuidados paliativos y 100 enfermeras de cuidados paliativos.
Paciente de atención domiciliaria
Nivel de apoyo del sistema de salud existente

El desafío que enfrentan los trabajadores de cuidados paliativos en el mundo en desarrollo es
desarrollar un sistema cultural y socioeconómicamente apropiado y aceptable para el
cuidado a largo plazo y los cuidados paliativos, accesible para la mayoría de quienes lo
necesitan. Esto solo puede ser posible si el servicio es parte de un sistema de atención
primaria de la salud basado en la comunidad que utiliza mano de obra local y otros recursos.
Muchos autores han destacado el papel de la participación comunitaria en la colocación de
los cuidados paliativos dentro de este contexto holístico.
Innovaciones a destacar
Todas las unidades de cuidados paliativos de la red cuentan con servicios ambulatorios dirigidos por
médicos paliativos. Los equipos de médicos y enfermeras que gestionan estas clínicas ambulatorias
son empleados por los grupos de voluntarios de la comunidad local. El número de días de clínica
ambulatoria por semana varía de unidad a unidad. Los pacientes registrados en una unidad
también pueden asistir a una clínica ambulatoria administrada por otra unidad. Los voluntarios de
la comunidad visitan a la mayoría de los pacientes en sus hogares.
Además, todas las unidades ofrecen servicios regulares de atención domiciliaria a cargo de
enfermeras, complementados con visitas domiciliarias de médicos. Los servicios que ofrecen
las clínicas ambulatorias y las unidades profesionales de atención domiciliaria incluyen
consultas médicas, medicamentos, procedimientos como extracción de fluidos ascéticos y
cuidado de heridas. Los grupos de la red de vecinos también ofrecen apoyo emocional a los
pacientes, alimentos para los pacientes y familiares necesitados, apoyo educativo para sus
hijos, transporte al hospital cuando lo requieran y programas de rehabilitación social
además de los servicios médicos y de enfermería.
Sustentabilidad
El NNPC es un modelo altamente sostenible debido a la propiedad directa de la
comunidad. Además, los gobiernos locales y estatales, que valoran los servicios de
NNPC a las comunidades, proporcionaron $3,6 millones en apoyo paralelo.
Reunión de grupo
Tanzania Continuum of Care for Persons Living with

HIV/AIDS in Tanzania (CHAT)
Continuum of Care for People Living with HIV/AIDS in Tanzania (CHAT) es un
proyecto que comenzó en 2006 con el objetivo de agregar capacidad de cuidados
paliativos a los programas de atención domiciliaria en todo el sistema de salud
luterano en Tanzania. El objetivo general era mejorar significativamente la
continuidad de la atención para las personas de Tanzania que viven con el VIH/
SIDA y sus familias, incluidos los huérfanos y los niños vulnerables (OVC),
ampliando la capacidad de cuidados paliativos y vinculándolos con los hospitales
luteranos y las congregaciones eclesiásticas existentes en toda Tanzania.
CHAT fue un proyecto financiado por USAID y la Fundación para Hospicios

en África Subsahariana (FHSSA) fue la agencia principal que brindó
supervisión, asistencia técnica, coordinación y administración del proyecto.
La agencia implementadora en Tanzania es la Iglesia Evangélica Luterana
de Tanzania (ELCT), con sede en Arusha. ELCT ya operaba un programa
modelo de cuidados paliativos en el Hospital y Hospicio Luterano Selian y
esto se extendió a otros 13 sitios hospitalarios y sus comunidades
circundantes.

Durante el siglo pasado, ELCT se ha convertido en uno de los principales proveedores de
servicios de salud en Tanzania, con casi el 15% de la población nacional recibiendo
servicios de salud de las instalaciones de ELCT. Cerca de 14.000 clientes de cuidados
paliativos y 13.500 niños más vulnerables recibieron apoyo durante la vida del proyecto.
Algunas de estas actividades serán asumidas por los programas de apoyo para el VIH
existentes tanto de las ONG como del gobierno.
Guardería donde los clientes de cuidados paliativos no solo recibieron atención cerca de sus
hogares, sino que también sus cónyuges e hijos recibieron servicios gratuitos de
asesoramiento y pruebas voluntarias al mismo tiempo. En un país donde el uso de morfina
para el manejo de los cuidados paliativos y el dolor severo ha sido extremadamente bajo,
nuestro programa, en colaboración con otras partes interesadas importantes, hizo que la
morfina estuviera disponible en 12 de los 13 sitios de nuestro proyecto.
Sustentabilidad
Gran parte del personal a tiempo completo del proyecto también eran empleados
permanentes del hospital y, por lo tanto, seguirán realizando trabajos de cuidados paliativos.
Los 13 sitios del proyecto se vincularon con un socio de cuidados paliativos con sede en los EE.
UU. mediante el programa de hermanamiento de la FHSSA. Como parte de la sostenibilidad,
estos socios de EE. UU. seguirán apoyando a sus respectivos socios de ELCT para mejorar aún
más sus actividades de cuidados paliativos. Antes de la conclusión de la financiación de
USAID, el programa de cuidados paliativos de ELCT pudo asegurar algunos otros donantes
para promover su agenda de cuidados paliativos.
Estos incluyeron la Iglesia Evangélica Luterana en América y AFRICARE. La red de iglesias
luteranas continuará apoyando los aspectos psicosociales de las necesidades de los
clientes de cuidados paliativos y OVC mediante el uso de fondos recaudados localmente,
donaciones en especie y varios otros mecanismos de apoyo disponibles localmente.
Rumania Hospicio Casa Sperantei – Brazov, Rumanía

Hospice Casa Sperantei es una organización benéfica rumana fundada en 1992 en Brasov, en
asociación con un hospicio británico con sede en Dartford, Kent. Su misión es introducir y
apoyar el desarrollo de hospicios y cuidados paliativos para pacientes con enfermedades
incurables en etapas avanzadas y terminales en Rumania. Los servicios comenzaron en 1992
en la ciudad de Brasov como cuidados paliativos a domicilio para adultos y se ampliaron en
1996 con cuidados paliativos pediátricos en los hogares de niños. En 2002, se inauguró en
Brasov el primer hospicio de enseñanza especialmente diseñado en Rumania, que alberga
una unidad de hospitalización para adultos de 13 camas y una unidad de seis camas para
niños, así como centros de día y clínicas ambulatorias para adultos y niños con cáncer y otras
enfermedades de la vida. condiciones limitantes.
La organización participa activamente desde 1997 en la formación de profesionales

interesados en poner en marcha nuevos servicios de cuidados paliativos (más de
12.000 médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas, clérigos y
cuidadores), así como de más de 500 voluntarios. Hospice Casa Sperantei participa
activamente en la introducción de cuidados paliativos en la formación de pregrado de
estudiantes de medicina y enfermería (Universidad de Brasov) y desde 2010 está
disponible una maestría de dos años en cuidados paliativos en la misma universidad.
Hospice Casa Sperantei ha realizado una importante contribución a la sensibilización sobre la

necesidad de cuidados paliativos en Rumanía, a la mejora del marco legal para permitir un
mejor acceso de los pacientes a los medicamentos para el control del dolor, al reconocimiento
de los cuidados paliativos como una competencia médica y al desarrollo de normas para los
servicios de cuidados paliativos. También ha contribuido a poner en marcha algunos de los
mecanismos de financiación de hospicios y servicios de cuidados paliativos.

En 2010, el sistema de salud reembolsó parte de los gastos médicos de los
ingresos en las unidades de hospitalización y de las consultas externas. Los
servicios de cuidados paliativos domiciliarios prestados a más de 1.400 pacientes
en 2010 no estaban cubiertos, debido a las escasas asignaciones económicas. El
componente social de los servicios de cuidados paliativos (centros de día) está
subvencionado con fondos del Ministerio de Trabajo y Protección Social y la
autoridad local.
Hospice Casa Sperantei es un centro de recursos para el desarrollo de cuidados
paliativos en Europa del Este, que ofrece cursos de cuidados paliativos teóricos
y clínicos para países de la región de los Balcanes y países de la Comunidad de
Estados Independientes (CEI). Proporciona un complejo de servicios de
cuidados paliativos gratuitos en el condado de Brasov (áreas de Brasov,
Fagaras y Zarnesti) y en Bucarest, en varios entornos, para pacientes adultos
con cáncer y niños con diversas enfermedades potencialmente mortales que
cubren a más de 1700 pacientes. todos los años. El modelo desarrollado
durante los últimos 19 años en Brasov proporciona un enfoque integrado,
donde los pacientes admitidos en el programa pueden elegir y recibir atención
en el hogar o en el hospicio (admisiones de pacientes hospitalizados, consultas
externas, asistencias en centros de día), adaptado a la etapa de la enfermedad
Sustentabilidad
Nuestros servicios clínicos están respaldados en parte por el sistema de seguro de
salud (21%). El constante desarrollo de los servicios y programas educativos fue
posible gracias al constante apoyo de la organización benéfica Hospices of Hope
(Reino Unido), a través de subvenciones internacionales de USAID, la UE, PHARE
(Polonia y Hungría: Programa de asistencia para la reestructuración de sus
economías), SOROS, Open Society Institute New York, organizaciones
internacionales (NHPCO, Blue Heron Foundation, British National Lottery), empresas
nacionales y multinacionales (GlaxoSmithKline, Vodafone, Lloyds TSB, Vitol, Merck
Sharp&Dohme, Bristol Myers Squibb) y otras organizaciones benéficas, así como de
nuestros propios esfuerzos locales de recaudación de fondos, las autoridades y la
comunidad de Brasov.
En 2010, el programa de cuidados paliativos se sostuvo financieramente a partir de las

siguientes fuentes: 20 % de reembolsos del sistema de salud (servicios para pacientes
hospitalizados y ambulatorios), 15 % de la organización asociada extranjera, 25 % de
donaciones individuales, 17 % de subvenciones internacionales, 15 % de eventos benéficos , y
8% aportes corporativos.
florida estados unidos de america Hospicio Hope – Ft. Myers, Florida, EE. UU.
Cuidados paliativos basados en la comunidad: compartiendo
esperanza con la comunidad
La demanda de habilidades y servicios de cuidados paliativos no se limita a aquellos con un
pronóstico claro de final de vida y elegibilidad para el beneficio de hospicio de Medicare de
EE. UU. En Hope Hospice, nos dimos cuenta de que había una necesidad cada vez mayor de
nuestro tipo especial de atención por parte de aquellos que no eran elegibles para el
beneficio de hospicio. Fuimos uno de los muchos pioneros en el concepto de acceso para
todos y establecimos el objetivo de ampliar el alcance de nuestra atención para llegar a más
personas necesitadas. Hicimos esto a través de la utilización de nuestras habilidades básicas,
incluido el control del dolor, el manejo de los síntomas, el asesoramiento de duelo y la
atención centrada en la persona que incluye a la familia. Esta atención es adecuada en todos
los entornos y se brinda a través de un enfoque de equipo interdisciplinario. Con este
enfoque, Hope ha implementado una serie de programas de atención coordinada, cada uno
con su propio personal,
Hope brinda cuidados paliativos y de hospicio a recién nacidos y niños que tienen una enfermedad
que limita la vida, centrándose en el manejo agresivo de los síntomas y el control del dolor para
garantizar la calidad de vida. El estado estadounidense de Florida tiene una población anciana muy
grande. Nuestros programas para personas mayores permiten que los adultos permanezcan en el
lugar al que llaman hogar, brindando asistencia para la vida diaria, atención médica proactiva y
manejo innovador de enfermedades. Este enfoque coordinado de los cuidados paliativos elimina
los servicios fragmentados que los cuidadores a menudo deben buscar en el sistema de atención
médica de los EE. UU.

Para ampliar nuestro círculo de atención, Hope ha colaborado con todos los hospitales,
hogares de ancianos, centros de vida asistida, especialistas y otras agencias del área.
Esto ha resultado en eficiencias adicionales de ahorro de costos, mayores niveles de
servicio y una red de referencia más sólida.
Nuestras innovaciones pueden servir como un modelo que permitirá a más personas con
enfermedades crónicas hacer una transición elegante de tratamientos fútiles y costosos a
cuidados y servicios paliativos de calidad. A través de la colaboración y el acceso abierto
facilitado por nuestro círculo de atención mejorado, Hope atiende al 73 % de todas las
personas al final de la vida en nuestra área de servicio; el promedio nacional es 41.6%. Hope
ha demostrado que existe un alto nivel de necesidad de cuidados paliativos en una
comunidad y que esa necesidad puede satisfacerse mediante servicios de cuidados paliativos.
A través de cada uno de estos nuevos programas, estamos aumentando significativamente la
cantidad de personas a las que servimos diariamente. Actualmente Hope atiende a
aproximadamente 2,800 personas cada día y sus familias.
Sustentabilidad
A medida que introdujimos estos nuevos programas de atención, accedimos a nuevas
fuentes de ingresos y encontramos nuevas eficiencias económicas. Las fuentes de ingresos
incluyen Medicare, Medicaid, seguros, pagos privados, subvenciones y apoyo comunitario.
Solo se requirió una expansión limitada para nuestros servicios administrativos e
infraestructura. Las herramientas y los sistemas de TI existentes ahora tienen costos
operativos más bajos como un beneficio de la economía de escala.
Vietnam Programa Modelo de Cuidados Paliativos en Vietnam:

Ho Chi Minh City Cancer Hospital
El Hospital Oncológico de Ciudad Ho Chi Minh es el centro oncológico más grande y activo del
sur de Vietnam, con aproximadamente 1700 pacientes hospitalizados en un día determinado
y aproximadamente 9000 pacientes ambulatorios activos. Sus líderes reconocieron el
imperativo médico y moral de agregar paliación a su misión de prevenir, diagnosticar
temprano y tratar el cáncer. Los líderes tenían como objetivo, en última instancia, ofrecer la
gama completa de servicios de cuidados paliativos, pero inicialmente se centraron en la
formación. El hospital invitó al Centro de Cuidados Paliativos de la Facultad de Medicina de
Harvard (HMSCPC) a comenzar la capacitación básica y avanzada en cuidados paliativos para
los miembros del personal médico interesados (currículum disponible en línea en:
www.massgeneral.org/palliativecare/education/ international_program.aspx) y abrió una sala
de cuidados paliativos de cuatro camas atendida por sus médicos recién capacitados. Cada
médico que completó con éxito la formación en cuidados paliativos recibió autorización para
recetar analgésicos opioides. En enero de 2011, el hospital abrió un departamento de
cuidados paliativos que incluye una sala de hospitalización de 10 camas, una clínica para
pacientes ambulatorios y consulta de cuidados paliativos a pedido. En el verano de 2011,
agregó un equipo modelo de atención domiciliaria diseñado para ser sostenible y replicable
en otros departamentos y hospitales.

En 2005, el Ministerio de Salud (MoH) lanzó una iniciativa de cuidados paliativos con
asistencia financiera del Plan de Emergencia del Presidente de los Estados Unidos para el
Alivio del SIDA (PEPFAR) y Open Society Foundations, y con asistencia técnica principalmente
del HMSCPC. El Ministerio de Salud llevó a cabo un análisis rápido de la situación de las
necesidades de cuidados paliativos en 2005, emitió directrices nacionales sobre cuidados
paliativos en 2006 y emitió regulaciones revisadas para la prescripción de opioides que
reflejan los estándares internacionales en 2008. Hasta la fecha, el Ministerio de Salud no ha
proporcionado a los hospitales fondos específicos para cuidados paliativos. cuidado. Sin
embargo, los hospitales tienen cierta discreción para utilizar los fondos del gobierno para
cuidados paliativos si así lo desean.
Revisión de la política nacional de opioides: el especialista principal en farmacia del
Ministerio de Salud de Vietnam participó en la Beca Internacional sobre Políticas del
Dolor del Grupo de Estudio de Políticas y Dolor del Centro de Cáncer de la Universidad
de Wisconsin (EE. UU.). Este programa innovador brinda a los médicos de cuidados
paliativos y a los funcionarios del Ministerio de Salud de los países en desarrollo
orientación y dos años de financiación para revisar las leyes y reglamentos de su país
que rigen la accesibilidad a los opioides y revisarlos según sea necesario para que los
opioides estén fácilmente disponibles para fines médicos. La revisión radical de Vietnam
en 2008 de sus regulaciones de prescripción de opioides las alineó con los estándares
internacionales por primera vez e hizo posible que los pacientes con cáncer y VIH/SIDA
reciban un alivio adecuado del dolor tanto en el hospital como en el hogar.
Sustentabilidad
El compromiso del Ho Chi Minh City Cancer Hospital con el desarrollo de servicios de
cuidados paliativos sostenibles se refleja en el uso de fondos discrecionales para este fin. Los
servicios de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados y ambulatorios se facturan a
los proveedores de seguros de los pacientes. La gran mayoría de los pacientes vietnamitas
con cáncer mueren en su hogar, por lo que los cuidados paliativos en el hogar son
esenciales. Sin embargo, el seguro de salud actualmente no cubre la atención domiciliaria a
pesar de los ahorros de costos que podrían obtenerse al ayudar a las familias a cuidar a los
pacientes moribundos en el hogar en lugar de admitirlos en el hospital. Hasta que dicha
cobertura de seguro esté asegurada, una estrategia para hacer sostenible la atención
domiciliaria paliativa implica cobrar a los pacientes ricos más del costo habitual por la
atención domiciliaria y utilizar los ingresos adicionales para pagar la atención domiciliaria
gratuita para los pobres.
Argentina Programa Argentino de Medicina Paliativa –

Fundación FEMEBA
El Programa Argentino de Medicina Paliativa-Fundación FEMEBA (PAMP-
FF,http://paliativo-femeba.org) es una organización no gubernamental
sin fines de lucro para promover los cuidados paliativos a nivel nacional.
Inició en 1983 en LALCEC (Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer) San
Nicolás, Buenos Aires, Argentina, y desde 1994 la Fundación FEMEBA
impulsa su continuo desarrollo.
Su progreso siguió fases de creciente complejidad y actividad.
1) Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Tornú, Ciudad de Buenos Aires. La unidad está en
un edificio con sala de espera, dos oficinas, cinco dormitorios con capacidad para seis
camas de hospitalización y un área para familias y reuniones de equipo.
2) PACI (Programa de Asistencia Integral Continua), un programa regional

con una población objetivo de nueve millones de personas. Cuenta con
una unidad de cuidados paliativos con sala de espera, dos oficinas, 12
dormitorios con capacidad para 16 camas de hospitalización y un área de
estancia para las familias.
Nuestros equipos están formados por 54 profesionales sanitarios (médicos, enfermeras,

trabajadores sociales, psicólogos, etc.) y 40 voluntarios.
Las principales actividades actuales del PAMP-FF son:
1) Cuidados paliativos a la comunidad
Todos los servicios brindan atención ambulatoria, atención diurna, atención hospitalaria y
atención domiciliaria. Cada uno brinda atención gratuita a 200-300 nuevos pacientes cada
año; 95% son pacientes con cáncer, 20-30% están en tratamiento permanente; y la
duración media de los tratamientos es de 97 días. El servicio funciona las 24 horas, los
siete días de la semana, con atención de enfermería disponible continuamente. La
atención médica está disponible de lunes a viernes de 9 am a 5 pm, mientras que los
sábados, domingos y feriados solo se realizan visitas médicas.
2) Educación comunitaria
3) Investigación: estudios epidemiológicos con una base de datos en línea accesible

para todos los que deseen utilizarla
4) Educación profesional:
- cursos anuales de formación para voluntarios en cuidados paliativos; 28 horas de

duración;
- rotaciones clínicas para profesionales de la salud y concurrentemente

para médicos; dos años de duración;
- residencia para médicos, enfermeras y psicólogos; tres años de

duración;
- cursos anuales afiliados a universidades para médicos,

enfermeras y psicólogos;
- cursos de cuidados paliativos en línea para médicos y enfermeras, con

práctica de cabecera opcional;
- módulo de cuidados paliativos para oncólogos, Universidad Católica

Argentina, Ciudad de Buenos Aires;
- Cursos en colectivo (CeC), que brinda actividad teórica y práctica

interdisciplinaria para médicos y enfermeras de atención primaria; 1,5
días (14 horas) de duración; tres a cuatro por año. La actividad se
desarrolla en un bus o bus-ronda visitando a los pacientes donde se
encuentran – domicilio o institución;
- Optativa de los estudiantes de medicina de cuidados paliativos de cuarto,

quinto y sexto año.

El sistema público de salud es responsable en cada institución de la mayor parte de los
recursos humanos y materiales necesarios para la atención de los pacientes y
familiares. La Fundación FEMEBA paga o complementa el salario de 19 personas que
trabajan en los diferentes equipos.
La docencia de grado en una facultad de medicina y los CeCs (viajes-autobús) fueron el resultado
de adaptar tanto los contenidos como los métodos de enseñanza a las necesidades de los
estudiantes de medicina y de los profesionales de atención primaria. Se planificaron equipos
móviles para capacitar y apoyar a los proveedores de atención médica primaria para 2012.
Pacientes y familiares en sesión/reunión de tango
paciente y medico
Reino Unido Hospicio St. Giles

St. Giles es una organización independiente del sector voluntario (una organización
benéfica). Ofrece servicios especializados de cuidados paliativos a través de un modelo
mixto de profesionales y voluntarios, como lo indica la proporción de aproximadamente
240 empleados remunerados por cada 1200 voluntarios. Los costos de funcionamiento
son de £ 8 millones por año. El enfoque especializado ha llevado a un modelo de
atención predominantemente médico, aunque esto está comenzando a ser
reconsiderado en línea con otros hospicios del Reino Unido.
Los servicios comprenden un equipo comunitario de enfermeras especializadas, un servicio de

atención domiciliaria al final de la vida, hospicio de día y dos centros de terapias de día, dos
instalaciones para pacientes hospitalizados, apoyo familiar y asesoramiento sobre el duelo, y
clínicas de linfedema.

Aproximadamente el 40% de la financiación se deriva de subvenciones o contratos
que se originan dentro del Servicio Nacional de Salud. Este apoyo financiero
tradicionalmente no se ha asociado a una parte particular de los servicios del
hospicio; sin embargo, esto puede cambiar con el resultado de la revisión del gasto
en cuidados paliativos de 2011 del gobierno del Reino Unido.
El 60% restante se deriva de las donaciones voluntarias de la comunidad
local y de las operaciones comerciales de las empresas subsidiarias.
La prestación de servicios cotidianos está bien integrada en la economía de la salud local,

especialmente con los equipos de atención médica primaria establecidos por la ley que operan
dentro de la comunidad. Las derivaciones son generadas principalmente por los servicios de
salud reglamentarios.
Las innovaciones actuales se están desarrollando a partir del reconocimiento de que en el
futuro será necesario involucrarse con las comunidades locales, promover el bienestar y un
enfoque de atención de apoyo. Las proyecciones de la demografía social y de la salud en el
futuro, junto con la falta de cuidadores profesionales, significa que nuestro enfoque se está
desplazando hacia el desarrollo de la resiliencia y el afrontamiento dentro de nuestra
comunidad local. Por ejemplo, estamos trabajando con escuelas y una prisión, buscando
ayudar a esas comunidades a comprender la pérdida y desarrollar respuestas internas
saludables, basadas en sus propios recursos en lugar de hacer del duelo una enfermedad que
debe ser tratada por profesionales.
Estamos utilizando nuestros centros de terapias diurnas para fomentar el contacto personal, tanto
social como terapéutico, y para mejorar el bienestar personal y la resiliencia. Esto también
beneficia a nuestros servicios de especialistas al garantizar que haya una buena atención de apoyo
disponible para que los servicios de especialistas puedan concentrarse en aquellos con las
necesidades más complejas.
Sustentabilidad
Es probable que en el futuro la financiación reglamentaria esté más estrechamente
ligada a los elementos especializados de los servicios del hospicio. Es probable que la
atención de apoyo involucre a más cuidadores voluntarios y se financie
predominantemente con ingresos caritativos de dos flujos diferentes: diversificación
de actividades comerciales y apoyo a quienes reciben atención de apoyo para
aumentar los ingresos para pagar esos servicios.
Mientras tanto, un creciente énfasis nacional en el papel de la competencia en la

prestación de atención médica parece desafiar la futura prestación y sostenibilidad
de todos nuestros servicios. Los servicios paliativos y al final de la vida ahora son
parte de una estrategia nacional en el Reino Unido y se brindan cada vez más fuera
de los hospicios comunitarios independientes y en los hospitales del Servicio Nacional
de Salud. Los hospicios deberán integrarse aún más en el sistema de atención médica
y demostrar su valor para el sistema general en los próximos años.
Capítulo 6 ¿Cuáles son los recursos disponibles a nivel global/
regional para apoyar las políticas, los programas y
la investigación de cuidados paliativos en países
de bajos a medianos
países de ingresos?
Los recursos para el desarrollo de cuidados paliativos son limitados en todo el mundo.
A pesar de esto, los considerables esfuerzos privados, la buena voluntad y el apoyo de
la comunidad han sostenido y ayudado a desarrollar los cuidados paliativos en todo el
mundo. En este capítulo, se discutirán los recursos educativos, financieros y humanos
dedicados a satisfacer la necesidad de cuidados paliativos junto con algunas pruebas
de rentabilidad.
Recursos económicos destinados a cuidados paliativos

Se desconocen las cifras exactas sobre los fondos dedicados a la prestación
de servicios de hospicio y cuidados paliativos. Hay algunos ejemplos de
asignación de recursos, principalmente en países occidentales, que
proporcionan una imagen parcial de la necesidad de recursos.
Varios estudios44,45a,45bhan estimado el costo de la atención en el último año de vida entre el

25-30% de todos los gastos médicos. El programa Medicare de EE. UU. para mayores de 65
años gastó un total de $484 mil millones de dólares estadounidenses en 2009, incluidos $12
mil millones para cuidados paliativos. Los cuidados paliativos fuera de los hospicios en los
EE. UU. son principalmente servicios de consultoría basados en hospitales. Según se
informa, hay 1.568 hospitales en los EE. UU. que cuentan con servicios de cuidados
paliativos, aunque se desconoce la cantidad de dinero gastada en estos programas. En
Canadá, los cuidados paliativos para enfermos terminales se financian en un 50 % con
donaciones caritativas.
En promedio, los hospicios caritativos para adultos en Inglaterra reciben solo el

34% de sus costos del gobierno o del Servicio Nacional de Salud (NHS), aunque la
cantidad real de fondos estatales para los hospicios caritativos locales en todo el
Reino Unido varía considerablemente. Los hospicios para niños reciben mucho
menos apoyo financiero del gobierno o del NHS.
¿Son rentables los cuidados paliativos?Los estudios han demostrado la rentabilidad de

los servicios de hospicio y cuidados paliativos. En general, la utilización de servicios de
cuidados paliativos y cuidados paliativos tanto en el hospital como en el hogar redujo
significativamente el costo de la atención, al tiempo que proporcionó una atención de
igual o mejor calidad. Sin embargo, los estudios hasta la fecha son principalmente de
países desarrollados. (Ver revisión de la literatura en el Apéndice 5).
Capítulo 6 ¿Cuáles son los recursos disponibles a nivel mundial/regional para apoyar las políticas,
los programas y la investigación sobre cuidados paliativos en los países de ingresos
bajos y medios?
apoyo filantrópico
Muchas organizaciones benéficas tienen un historial de apoyo al desarrollo
de cuidados paliativos y hospicio. De los tres que han sido los más
destacados, solo uno, Open Society Foundations, está actualmente activo:
Fundaciones Open Society, Iniciativa Internacional de Cuidados Paliativos–Los cuidados

paliativos son un enfoque holístico de la atención médica que mejora la calidad de vida de
los pacientes y sus familias al abordar los problemas psicosociales, legales y espirituales
asociados con enfermedades potencialmente mortales. Open Society Foundations apoya
los esfuerzos para hacer de los cuidados paliativos una parte esencial y sostenible de los
sistemas de salud pública en todo el mundo.
www.soros.org/topics/palliative-care
La Fundación Robert Wood Johnson (RWJF)–De 1995 a 2003, el RWJF financió una
serie de iniciativas en los Estados Unidos para aumentar la conciencia pública y
desarrollar los cuidados paliativos como disciplina. Se gastaron más de 100 millones
de dólares estadounidenses en este esfuerzo. Después de un progreso significativo,
se suspendió el énfasis programático en los cuidados paliativos.
El Fondo Conmemorativo de la Princesa Diana de Gales–Entre 2000 y 2011, el Fondo

Conmemorativo de Diana, Princesa de Gales otorgó £11 978 383 en subvenciones a
organizaciones que trabajan para garantizar que los cuidados paliativos se integren en la
atención y el tratamiento de las personas que viven con VIH/SIDA, cáncer y otras
enfermedades que limitan la vida en sub -África del Sahara. Tras repartir 100 millones de
libras esterlinas, el fondo finalizó su existencia a finales de 2012.
En 2008, Wright, Lynch y Clark realizaron una revisión de todas las organizaciones
donantes que apoyan los cuidados paliativos.46.
Apoyo bilateral
El apoyo del gobierno para la salud internacional incluye cierto apoyo para los
cuidados paliativos y los servicios de salud relacionados. La más grande de estas
agencias incluye el Fondo Mundial, el Plan de Emergencia del Presidente para el
Alivio del SIDA (PEPFAR), el Departamento de Desarrollo Internacional del Reino
Unido (DFID) y compromisos de países individuales para el desarrollo de
cuidados paliativos. Los fondos exactos comprometidos para cuidados paliativos
no están disponibles; sin embargo, en la ley PEPFAR original, el 15% se destinaría
a cuidados paliativos. La financiación del Fondo Mundial para los cuidados
paliativos se ha restringido en gran medida a los programas de cuidados
paliativos para el VIH y la tuberculosis.
bajos y medios?
Apoyo a la investigación
Cada componente especializado del cuidado de la salud necesita un creciente cuerpo de

investigación para avanzar en su campo. Aunque el hospicio y los cuidados paliativos
están ganando reconocimiento en muchos países y hay un creciente cuerpo de
conocimiento y literatura, ha habido una financiación muy limitada para la investigación.
Los siguientes son algunos ejemplos de iniciativas de investigación de cuidados
paliativos:
- En los EE. UU., menos del 1 % de la financiación de la investigación gubernamental se dirige a

temas relevantes para los cuidados paliativos. El Centro Nacional de Investigación de Cuidados
Paliativos (www.npcrc.org) aboga en los EE. UU. por la investigación de los cuidados paliativos.
- La Asociación Europea de Cuidados Paliativos tiene un fuerte enfoque en la

investigación de cuidados paliativos a través de su red de investigación.
(www.eapcnet.eu/Themes/Research.aspx).
- Los Institutos Canadienses de Investigación en Salud se han comprometido

sustancialmente con la investigación paliativa y del final de la vida. Para más
información ir a:www.cihr-irsc.gc.ca/e/27756.html.
- El Lien Center for Palliative Care tiene programas de investigación que analizan
los aspectos clínicos, sociales y culturales de los cuidados paliativos en Singapur y
Asia. También se enfoca en la educación en cuidados paliativos y el desarrollo de
profesionales de la salud.
(www.duke-nus.edu.sg/research/centers/lien-centre-palliative-care).
- La Red Africana de Investigación de Cuidados Paliativos se formó en 2011 para

centrarse específicamente en construir una base de investigación para mejorar los
cuidados paliativos en el contexto africano.www.africanpalliativecare.org/
index.php?option=com_content&view=article&id=84&Itemid=4
bajos y medios?
Recursos educativos
La Organización Mundial de la Salud ha producido una serie de recursos educativos
importantes para los cuidados paliativos. Éstos incluyen:
Salud Política/gestión Educación Medicamento Clínico Estrategias

Condición guía disponibilidad pautas
Cáncer Cuidados paliativos (2007) Ninguna Dolor por cáncer Alivio del dolor del cáncer
Alivio: una guía y cuidados paliativos
al opioide en niños (1998)*
Disponibilidad
(1996)
Una salud comunitaria Vea abajo: Alivio del dolor del cáncer: Plan de acción 2008-2013 para la
abordaje paliativo asegurando Con una guía para estrategia mundial para la
atención a pacientes con Balance disponibilidad de opioides prevención y el control de las
VIH/SIDA y cáncer en el (1996) enfermedades no transmisibles
África subsahariana (2004)
Planificación y Alivio del dolor del cáncer

Implementando Cervical (1986)
Prevención del cáncer y
Programas de control
(2004)
Programas nacionales de
control del cáncer: políticas
y gerencial
directrices, un manual
(2002)
Programas nacionales de
control del cáncer: políticas
y gerencial
directrices, un manual
(1992)
VIH/SIDA Administración integrada Integrado Vea abajo: Cuidados paliativos para Estrategia mundial del sector de la salud
de adolescente y Administración de asegurando Personas que viven con sobre el VIH/SIDA 2011-2015
enfermedad del adulto: provisional enfermedades de adultos, Balance VIH/SIDA (2006)
Directrices para los trabajadores Cuidados paliativos: EURO
sanitarios de los establecimientos de síntoma
primer nivel: cuidados paliativos: administración
tratamiento de los síntomas y atención al y fin de vida
final de la vida (en prensa) cuidado (2004)
* El componente de manejo del dolor contenido enAlivio del dolor del cáncer y cuidados paliativosha sido reemplazado porDirectrices de la OMS sobre el
tratamiento farmacológico del dolor persistente en niñoscon enfermedades médicas enumeradas en la página 66.
WWW.OMS.INT WWW.THEWPCA.ORG sesenta y cinco

bajos y medios?

Administración integrada VIH/SIDA

de adolescente y tratamiento y
enfermedad del adulto: provisional atención: OMS
Directrices para los trabajadores protocolos en CIS
sanitarios de establecimientos de países (2004)
primer nivel en centros de salud y
ambulatorios distritales: principios
generales de buena
atención crónica (en prensa)
Administración integrada
de adolescente y
enfermedad del adulto: provisional
Directrices para trabajadores

sanitarios de establecimientos de
clínicas ambulatorias de distrito:
cuidados intensivos (en prensa)
de enfermedades de adultos,
Cuidados paliativos: manejo de

síntomas y atención al final de
la vida (2004)
Una salud comunitaria

abordaje paliativo
atención a pacientes con
VIH/SIDA y cáncer en el
África subsahariana (2004)
SIDA: cuidados paliativos

(2000)
tuberculosis Ver VIH/SIDA Ver VIH/SIDA Vea abajo: Ver VIH/SIDA La Estrategia Alto a la Tuberculosis (2006).
asegurando
Estrategia para la Prevención y
balance
Control de Enfermedades
Respiratorias Crónicas (2002).
Pediatría Directrices de la OMS

sobre el dolor persistente
en ninos
Vejez Cuidados paliativos para Ninguna Vea abajo: Ninguna Plan de Acción de Madrid sobre el
personas mayores: mejores asegurando Envejecimiento:
prácticas (2011) EURO Balance

El final de la vida: ¿desconocido
y no planificado? (2007)
EURO
¿Cuáles son las necesidades de
cuidados paliativos de las
personas mayores y cómo
podrían satisfacerse? (2004)
EURO.
Mejores cuidados paliativos

para personas mayores
(2004) EURO.
Los hechos sólidos: cuidados

paliativos (2004) EURO
bajos y medios?

crónica no Ninguna Ninguna Vea abajo: Ninguna Consulte el Plan de acción para las ENT más arriba.
comunicable asegurando
enfermedades (excepto Balance
cáncer)
Cuidados paliativos Administración integrada Ninguna Vea abajo: Ninguna Todos los negocios:
y primaria de adolescente y asegurando fortalecimiento de los sistemas de
cuidado de la salud enfermedad del adulto: provisional Balance salud para mejorar los resultados
Directrices para los trabajadores sanitarios: marco de acción de la OMS
sanitarios de establecimientos de (2007).
ambulatorios distritales: principios
generales de buena
atención crónica (en prensa)
de adolescente y
enfermedad de adultos: directrices
provisionales para trabajadores
sanitarios de establecimientos de
clínicas ambulatorias de distrito:
cuidados agudos (en prensa)
de enfermedades de adolescentes y
adultos: directrices provisionales para
establecimientos de primer nivel
trabajadores de la salud (2004)
General Ninguna Ninguna asegurando alivio de los síntomas

equilibrio en en enfermedad terminal
nacional (1998)
políticas sobre
revisado
sustancias -
Orientación para
disponibilidad y
accesibilidad
de controlado
medicamentos
(2011)
bajos y medios?
La Alianza Mundial de Cuidados Paliativos tiene disponibles los

siguientes documentos de referencia:
www.thewpca.org/resources
Kit de herramientas de cuidados paliativos: mejorar la atención desde la raíz en
entornos de recursos limitados
El kit de herramientas de cuidados paliativos se escribió para empoderar a los trabajadores de la

salud en entornos de escasos recursos para integrar los cuidados paliativos en el trabajo que
están realizando. Disponible en los siguientes idiomas:
español
portugués
mandarín
ruso
swahili
Francés
bengalí
vietnamita
Manual de capacitación para el kit de herramientas de cuidados paliativos El Manual de
capacitación se elaboró para acompañar el conjunto de herramientas. Contiene módulos
didácticos estructurados y recursos que pueden ayudar a otros a utilizar el kit de
herramientas. Disponible en los siguientes idiomas:
Francés
español
portugués
mandarín
bengalí
Kit de herramientas de promoción
Este conjunto de herramientas destaca las herramientas clave de promoción que son relevantes
para las organizaciones de cuidados paliativos y hospicios que desean desarrollar su trabajo de
promoción. También proporciona ejemplos de cómo estas herramientas se han utilizado y han
funcionado en la práctica.
Una introducción a la movilización de recursos

Este documento proporciona información sobre la recaudación de fondos
efectiva. Fue producido por Resource Alliance para los miembros de la
Worldwide Palliative Care Alliance.
bajos y medios?
Kit de herramientas de la Asociación de cuidados paliativos
Este conjunto de herramientas es para apoyar el desarrollo de asociaciones nacionales de

hospicio y cuidados paliativos. Se presenta en tres partes, cada una de las cuales tiene su
propio portal de página web. Cada sección comienza con una viñeta real de creación de
asociaciones de líderes de cuidados paliativos de todo el mundo. Estos ejemplos de la vida
real son seguidos por una variedad de herramientas, definiciones, referencias y otros
recursos para completar el desafío de construir asociaciones.
Irwww.thewpca.orgpara obtener recursos adicionales o unirse de forma gratuita.
Las siguientes instituciones educativas ofrecen programas

educativos de posgrado en cuidados paliativos:
Universidad de Flinders - Adelaide, Australia del Sur

www.flinders.edu.au/courses/postgrad/ppc/ppc_home.cfm
certificado de 6 meses
diploma de 1 año
maestrías de 1.5 años
Kings College – Instituto Cicely Saunders – Londres,

Reino Unido
www.csi.kcl.ac.uk/study-with-us.html Doctorado
en Investigación en Cuidados Paliativos Maestría
en Cuidados Paliativos
Diploma PG y Certificado PG
Universidad de Lancaster – Reino Unido www.lancs.ac.uk/
coursesearch/pg-course.php?course_id=015245 Doctorado en
Cuidados Paliativos
Universidad de Ciudad del Cabo, Sudáfrica

Facultad de Salud Pública y Medicina Familiar
www.uct.ac.za
Diplomado en Medicina Paliativa
Maestría en Filosofía en Medicina Paliativa
Universidad de Cardiff – Gales, Reino Unido

www.pallium.cardiff.ac.uk Máster en Medicina Paliativa
Máster en Cuidados Paliativos
Universidad de Edimburgo – Escocia

Universidad Noruega de Ciencia y Tecnología – Trondheim, Noruega Red
Europea de Investigación en Cuidados Paliativos
www.ntnu.edu/prc?EuropeanPalliativeCareResearchNetwork Doctorado en
Investigación en Cuidados Paliativos
bajos y medios?
La International Association for Hospice and Palliative Care

mantiene una lista internacional de programas de educación y
certificados en cuidados paliativos en: www.hospicecare.com/
global-palliative-care/global-directory-ofeducation-programs
Capítulo 7 ¿Cuál es el camino a seguir?
El acceso a los cuidados paliativos, incluido el acceso al alivio del dolor, es un derecho humano. Es
muy eficaz para aliviar el dolor y el sufrimiento de las personas que viven con enfermedades que
limitan la vida y están afectadas por ellas, lo que mejora en gran medida su capacidad para vivir al
máximo hasta el final de la vida. Con una población mundial que envejece y una incidencia cada vez
mayor de enfermedades transmisibles y no transmisibles, la necesidad de cuidados paliativos es
cada vez mayor. Sin embargo, millones de personas en todo el mundo no pueden acceder a este
tipo de atención, lo que genera un sufrimiento grave.
Este sufrimiento es innecesario. En cada región del mundo, hay países que han
demostrado cómo los cuidados paliativos pueden estar disponibles para quienes los
necesitan y sin agregar nuevos costos de atención médica. Los países deben
aprender de las innovaciones que estos países han introducido para integrar los
cuidados paliativos en los sistemas de salud y atención comunitaria y garantizar la
disponibilidad de medicamentos controlados como la morfina oral.
Los siguientes pasos ayudarán a garantizar el acceso a los cuidados paliativos para todos aquellos
que los necesiten:
- Revisión y mejora de la base de pruebas

Es necesario realizar una revisión integral para mapear la base de evidencia en
torno a los cuidados paliativos. Esto debe incluir el examen de la evidencia de
su rentabilidad y rentabilidad, su impacto en la comunidad y los sistemas de
salud, y sus resultados para los pacientes, cuidadores y trabajadores de la
salud. Se debe desarrollar y financiar una agenda de investigación para llenar
los vacíos restantes en la evidencia. Debe prestarse especial atención a
poblaciones como los niños, las personas mayores y los grupos marginados.
- Revisión y desarrollo de guías

Es necesario realizar un análisis integral para identificar las lagunas en la orientación
existente sobre cuidados paliativos en todos los niveles de atención en los sistemas
comunitarios y de salud y los grupos de enfermedades. En particular, debe examinar si
existe orientación adecuada disponible para los responsables de la formulación de
políticas, los servicios de salud pública, los proveedores de atención de la sociedad civil y
los cuidadores informales. La revisión también debe examinar qué soporte técnico se
proporciona actualmente y si es adecuado.
- Ampliación, liderazgo y rendición de cuentas

Se necesita una gran ampliación de los servicios de cuidados paliativos y la integración
dentro de los sistemas de atención médica para garantizar que todos los que los necesiten
tengan acceso. Para garantizar la coordinación entre las agencias en todos los niveles, se
debe establecer un grupo de trabajo global con una clara división del trabajo para
desarrollar una estrategia para tal ampliación que incluya objetivos específicos y puntos de
referencia medibles.
Recomendaciones específicas
Agencias técnicas
- Revisar la guía actual sobre cuidados paliativos para todas las enfermedades que limitan la vida
y abordar las brechas. Esto debería incluir el desarrollo de nuevas pautas para el manejo del
dolor y una estrategia para la integración de los cuidados paliativos en los sistemas de atención
médica en todos los grupos de enfermedades y niveles de atención.
- Supervisar el progreso en el desarrollo de cuidados paliativos a nivel nacional y

mundial.
- Trabajar con los países para revisar las estrategias nacionales existentes de
salud, VIH y enfermedades no transmisibles y brindar apoyo técnico para
garantizar la integración integral de los cuidados paliativos en estas estrategias,
incluido el acceso a los analgésicos opioides.
- El Fondo Mundial debe garantizar que se brinde orientación y asistencia técnica

adecuada para la inclusión de los cuidados paliativos en las propuestas del FM.
- La JIFE debe redoblar sus esfuerzos para garantizar que los países garanticen la
disponibilidad adecuada de sustancias controladas para uso médico, tal como lo
exigen las convenciones sobre drogas de la ONU.
- UNICEF debe asumir un papel de liderazgo en la promoción y ampliación de la

inclusión de los cuidados paliativos para niños mediante el desarrollo de guías sobre
cuidados paliativos, el control del acceso a los cuidados paliativos y la promoción del
desarrollo educativo sobre cuidados paliativos.
Gobiernos nacionales
- Desarrollar e implementar un plan de acción presupuestado integral para
ampliar el acceso a los servicios de cuidados paliativos para todos aquellos que
los necesiten e integrarlos en los sistemas de apoyo comunitarios y de salud.
- Garantizar que los cuidados paliativos se integren en las políticas nacionales

apropiadas de salud y específicas de la enfermedad. Esto debe incluir el costo de los
componentes de cuidados paliativos y la asignación de medios presupuestarios. Deben
desarrollarse y adoptarse pautas y estándares de cuidados paliativos clínicos.
- Tomar medidas para superar las barreras existentes al acceso a medicamentos paliativos
esenciales, especialmente analgésicos opioides orales, para personas con enfermedades que
limitan la vida. Los países deben utilizar la guía de cuidados paliativos de la OMS, incluida la
garantía del equilibrio, etc. Las leyes y reglamentos sobre medicamentos existentes deben
revisarse y modificarse cuando estén desequilibrados o sean demasiado restrictivos.
- Monitorear el progreso en el desarrollo de cuidados paliativos a nivel nacional,

incluido el consumo de opioides, la accesibilidad a los servicios, incluso para
grupos marginados o vulnerables, y la calidad de la atención.
- Integrar la educación y la capacitación en cuidados paliativos y cuidados paliativos en los

planes de estudios obligatorios de pregrado y posgrado más profundos de medicina,
enfermería, ciencias sociales y otras disciplinas, especialmente para aquellos que buscan
el reconocimiento de especialidad o que trabajan con un número significativo de
personas con condiciones que limitan la vida. La educación profesional continua debe
incluir contenido de cuidados paliativos.
- Desarrollar e implementar programas de formación, así como sistemas de

apoyo y supervisión para trabajadores y cuidadores comunitarios de salud
no profesionales.
- Garantizar que las personas que viven con condiciones que limitan la vida, sus cuidadores
y profesionales de la salud sean consultados en el desarrollo de políticas y servicios
relacionados con los cuidados paliativos.
Donantes bilaterales, financiadores y fundaciones

- Asegurar la asignación de fondos a los cuidados paliativos como un componente
fundamental del sistema de salud y un derecho humano para las personas que
viven con condiciones limitantes de la vida y sus cuidadores.
- Asegurar que el monitoreo y la evaluación de los programas financiados incluyan la

evaluación del acceso a los cuidados paliativos y la calidad de vida de las personas que viven
con condiciones que limitan la vida.
Resumen y conclusión
Comenzamos este informe diciendo que abordaríamos las siguientes preguntas:
- ¿Qué son los cuidados paliativos?
- ¿Por qué los cuidados paliativos son una cuestión de derechos humanos?
- ¿Cuáles son las principales enfermedades que requieren cuidados paliativos?
- ¿Cuál es la necesidad de cuidados paliativos?
- ¿Cuáles son las barreras para los cuidados paliativos?
- ¿Dónde están disponibles actualmente los cuidados paliativos?
- ¿Cuáles son los modelos de cuidados paliativos a nivel mundial?
- ¿Qué recursos se dedican a los cuidados paliativos?
- ¿Cuál es el camino a seguir?
Se han definido los cuidados paliativos y se ha formulado un argumento a favor de los cuidados paliativos
como una cuestión de derechos humanos.
Las principales enfermedades que requieren cuidados paliativos se identificaron

mediante un análisis Delphi. Este análisis está limitado por la tipología utilizada en el
informe Carga mundial de morbilidad de la OMS. Sin duda existen diagnósticos
adicionales con números relativamente menores que no aparecen en este informe,
como la esclerosis lateral amiotrófica, que sí necesitan cuidados paliativos. Sin
embargo, estas enfermedades importantes representan la gran mayoría de los que se
beneficiarán de los cuidados paliativos.
Se ha estimado que la necesidad de cuidados paliativos es de aproximadamente

20 245 772 personas de 54 591 143 muertes por todas las causas en 2008, el año
más reciente para el que la OMS tiene datos de mortalidad global. Esto representa
poco más del 37% de todas las muertes por todas las causas. Este porcentaje
variará considerablemente de un país a otro según la demografía y las causas de
muerte.
Observamos que esta es una estimación de nivel inferior basada en la prevalencia de los
síntomas. Es importante que los lectores entiendan que esta es una estimación de la
necesidad de cuidados paliativos al final de la vida. La definición de cuidados paliativos de la
OMS exige cuidados paliativos desde el diagnóstico de una enfermedad potencialmente
mortal hasta la muerte y el duelo. Otros se beneficiarán de los cuidados paliativos antes del
año de su muerte, lo que aumentaría significativamente este número. Siempre hay un
número de familiares por cada persona que se enfrenta a una enfermedad potencialmente
mortal que también serían receptores de cuidados paliativos tanto durante como después de
la muerte de la persona.
En muchos países, los cuidados paliativos se brindan en los niveles primario, secundario y
terciario, de modo que algunos pacientes con una carga de síntomas relativamente baja
pueden ser tratados por sistemas de atención primaria con educación básica en cuidados
paliativos; educación básica que todo profesional de la salud debe recibir en su formación.
La mayoría necesitará cuidados paliativos secundarios de proveedores capacitados para
brindar este tipo de atención de manera rutinaria. Un número menor con síntomas difíciles,
físicos o psicológicos, se beneficiará de servicios de cuidados paliativos altamente
especializados. Claramente, la necesidad de cuidados paliativos cada año es grande y
seguirá creciendo en las próximas décadas a medida que la población mundial siga
envejeciendo.
Muchas barreras siguen limitando el acceso a los cuidados paliativos y al alivio adecuado de
los síntomas. Utilizamos el modelo de salud pública de la OMS para identificar las barreras
políticas, las barreras educativas, las barreras de disponibilidad de medicamentos y las
barreras de implementación. También discutimos las barreras psicológicas, sociales, culturales
y financieras.
Se incluyó un estudio de mapeo de los niveles de desarrollo de cuidados paliativos para

proporcionar una imagen de dónde están disponibles actualmente los cuidados paliativos y en
qué niveles de desarrollo. También incluimos estimaciones de la cantidad de proveedores de
cuidados paliativos en todo el mundo y aquellos atendidos por equipos existentes para resaltar
la enorme brecha en el acceso a los cuidados paliativos necesarios. Los proveedores actuales
están satisfaciendo solo alrededor del 14% de la necesidad definida en este documento.
Se describen siete estudios de casos de programas ejemplares de cuidados

paliativos en las principales partes del mundo, incluidas descripciones de la
prestación de servicios, niveles de apoyo del sistema de salud existente,
innovaciones y sostenibilidad.
Se describen los escasos recursos dedicados a los cuidados paliativos, incluido el

apoyo gubernamental, los recursos filantrópicos, el apoyo voluntario y
comunitario, el desarrollo de programas educativos y el apoyo limitado a la
investigación.
Este documento puede servir como línea de base, contra la cual hacer
mediciones, para abogar por un mayor acceso a los cuidados paliativos.
En resumen, esta publicación describe la necesidad de cuidados paliativos a nivel mundial y la

enorme brecha que existe para satisfacer esa necesidad. A pesar del éxito del desarrollo de
los cuidados paliativos durante los últimos 40 años en el mundo desarrollado, hay mucho más
por hacer en el mundo en desarrollo. Nuestros esfuerzos para ampliar los cuidados paliativos
deben centrarse en brindar alivio del sufrimiento y los beneficios de los cuidados paliativos a
las personas con menos recursos. Esto requerirá coraje y creatividad a medida que
aprendamos unos de otros cómo integrar los cuidados paliativos en los sistemas de salud
existentes pero muy limitados. Gran parte de nuestro éxito dependerá de la participación de
las comunidades en el cuidado de sus miembros utilizando los nuevos conocimientos y
habilidades que puede ofrecer la educación en cuidados paliativos de calidad.
Apéndice 1 Metodología para Atlas Global de
Cuidados Paliativos al Final de la Vida
Los datos utilizados en este proyecto provienen de datos publicados existentes.
Algunas estimaciones se derivan de bases de datos existentes y estudios Delphi.
Capítulo 1: De artículos publicados, y los datos sobre diagnósticos que requieren

cuidados paliativos provienen de un estudio Delphi realizado por la OMS.
Capítulo 2: Para las estimaciones de la necesidad de cuidados paliativos por diagnóstico,

utilizamos el Estudio Delphi y las estimaciones de población y mortalidad publicadas por la
OMS (Carga mundial de enfermedad basada en estimaciones de 2011).
Capítulo 3: La literatura publicada sobre las barreras y los datos sobre el uso de opioides
utilizaron datos de la JIFE resumidos por el Programa de Acceso a Medicamentos
Controlados de la OMS. Estos datos son compilados por el Grupo de Estudio de Políticas
y Dolor de la Universidad de Wisconsin en cooperación con la Junta Internacional de
Control de Narcóticos. Los datos se publican en línea en:
http://ppsg-producción.heroku.com
Capítulo 4: Contratamos a Thomas Lynch, PhD para actualizar el informe publicado sobre
"Mapeo de los niveles de desarrollo de cuidados paliativos: una visión global". Utilizamos la
base de datos de Help the Hospices para conocer la cantidad de proveedores que
actualmente brindan servicios especializados de cuidados paliativos. Esta base de datos es
la base de datos más completa que existe actualmente y se complementa con varias bases
de datos específicas de cada país, como la base de datos de la Organización Nacional de
Cuidados Paliativos y Hospicios en los EE. UU. Los datos de población se recopilaron de
United Nations Data. Se calculó una relación entre los servicios y la población base.
El artículo en el que se basa tiene las siguientes referencias:
Wright, M Wood, J Lynch, T Clark, D. Mapeo de niveles de desarrollo de cuidados

paliativos: una visión global.J Gestión del dolor y los síntomas 200835(5): 469-85.
Lynch T, Connor S y Clark D. Mapeo de niveles de desarrollo de cuidados

paliativos: una actualización global.J Manejo del dolor y los síntomas2013; 45(6):
1094-1106.
La base de datos internacional de Help the Hospices es una base de datos en línea a la
que se puede acceder en:www.helpthehospices.org.uk/about-hospice-care/
international/find-an-overseas-service
El directorio de proveedores de EE. UU. se puede encontrar en:

https://netforum.nhpco.org/eWeb/DynamicPage. aspx?
Site=NHPCO&WebKey=a9338cdd-546a-42f5-9061-6b91dbdb31da
Apéndice 1 Metodología para Atlas Global de Cuidados Paliativos al Final de la Vida
Las estimaciones de los servicios de cuidados paliativos para niños provienen de un

proyecto relacionado desarrollado por la Red Internacional de Cuidados Paliativos para
Niños. Estos datos se publican en el siguiente artículo:
Knapp C, Woodworth L, Wright M, Downing J, Drake R, Fowler-Kerry S, Hain

R, Marston J. Provisión de cuidados paliativos pediátricos en todo el mundo:
una revisión sistemática.Sangre y cáncer pediátricos 2011;57: n/d. doi:
10.1002/pbc.23100.
Las estimaciones del número de pacientes atendidos se han realizado utilizando datos de
muestreo de varias regiones, incluidos EE. UU., África subsahariana, Europa e India.
Calculamos un número promedio de admisiones por proveedor. Luego multiplicamos eso por
la estimación de proveedores en todo el mundo y por región para calcular una estimación del
total de pacientes de cuidados paliativos que fallecieron bajo los servicios de cuidados
paliativos especializados. Observamos que un número adicional pero desconocido de
pacientes recibió un servicio de cuidados paliativos parciales de proveedores no
especializados.
Se puede acceder a la publicación que proporciona datos sobre las muertes de pacientes de
cuidados paliativos de EE. UU. en:www.nhpco.org/hospice-statistics-research-press-room/
factshospice-and-palliative-care
Capítulo 5: Utilizamos una combinación de informes de casos publicados y entrevistas

estructuradas para describir diferentes modelos de programación de cuidados paliativos.
Estos informes destacaron las innovaciones en el financiamiento y la sostenibilidad de
estos modelos.
Capítulo 6: Proporciona un inventario de los recursos existentes, incluidos documentos,

sitios web, recursos de revistas, programas educativos y una auditoría de la
financiación de programas del sector de la caridad en países de ingresos bajos y
medianos.
Capítulo 7: Resume las secciones anteriores y proporciona

conclusiones narrativas.
Apéndice 2 Secciones adicionales sobre los niveles de
mapeo del informe de desarrollo de cuidados
paliativos: antecedentes, métodos, cambios a
lo largo del tiempo, limitaciones y discusión
Fondo
En 2006, el profesor David Clark y el Dr. Michael Wright del Observatorio
Internacional de Cuidados al Final de la Vida (IOELC) presentaron un
informe que midió el desarrollo de los cuidados paliativos en todos los
países del mundo y los clasificó según los niveles de desarrollo de los
cuidados paliativos. El IOELC se basó en una descripción básica que había
producido anteriormente el Servicio de Información de Hospicio, pero
intentó profundizar más en el análisis mediante el desarrollo de una
tipología de cuatro partes que representa los niveles de desarrollo de
cuidados paliativos de hospicio en todo el mundo: no se conocen cuidados
paliativos de hospicio. actividad asistencial (países del grupo 1); actividad
de desarrollo de capacidades (países del grupo 2); prestación localizada de
cuidados paliativos de hospicio (países del grupo 3);
La obra fue publicada posteriormente en elRevista de manejo del dolor y los

síntomas36y ha sido ampliamente citado y adoptado como una herramienta para
la defensa internacional de los cuidados paliativos. Al mismo tiempo, estaba claro
que las clasificaciones podrían mejorarse y el método de categorización también
podría hacerse más sólido. Con el fin de actualizar los hallazgos originales y
también abordar las preocupaciones metodológicas y de definición, el ejercicio de
mapeo de 2006 se repitió en 2011, con algunos criterios nuevos. Dentro de la
tipología se han realizado cambios en los criterios de nivel de desarrollo de
cuidados paliativos en los grupos 3 y 4 y estos se han subdividido para producir
dos niveles adicionales de categorización (grupos 3a y 3b/4a y 4b)41.
Apéndice 2 Secciones adicionales sobre los niveles de mapeo del informe de desarrollo de cuidados
paliativos: antecedentes, métodos, cambios a lo largo del tiempo, limitaciones y discusión
Métodos
Los métodos utilizados para el proyecto fueron dos. En primer lugar, se recopilaron
datos sobre el nivel de desarrollo de los cuidados paliativos en cada país del mundo de
las siguientes fuentes: artículos publicados en revistas profesionales y revisadas por
pares; libros y monografías; directorios de cuidados paliativos; sitios web de cuidados
paliativos; datos proporcionados por el grupo de trabajo de la Asociación Europea de
Cuidados Paliativos (EAPC) para el desarrollo de los cuidados paliativos en Europa47;
Revisiones y bases de datos de IOELC; literatura gris y presentaciones en conferencias; y,
en particular, las opiniones de 'personas clave' en el campo de los cuidados paliativos.
Los datos se analizaron frente a los elementos clave de la tipología y cada país se asignó
a una de las seis categorías en función de su nivel de desarrollo de cuidados paliativos.
Cambios con el tiempo

En 2006, 115 de los 234 países del mundo (49%) habían establecido uno o más servicios
de cuidados paliativos de hospicio; en 2011, 136 de los 234 países del mundo (58%)
tenían uno o más servicios de cuidados paliativos para enfermos terminales
establecidos, un aumento de 21 países (+9%) con respecto al proyecto anterior. En 2006,
156 países (67%) participaban activamente en la prestación de un servicio de cuidados
paliativos de hospicio o en el desarrollo del marco dentro del cual podría prestarse dicho
servicio; en 2011, hubo un ligero aumento en este número a 159 países (68%) – un
aumento de +1%.
En 2006, no se conocía actividad de cuidados paliativos en 78 de los 234

países del mundo (33%); en 2011, esta cifra había disminuido en un total de
tres países (-1 %) a 75. El número de países que demostraban potencial de
creación de capacidad en 2006 era 41 (18 %); para 2011, este número había
disminuido en un total de 18 países a 23, una disminución de -8%. Los
países con provisión localizada de cuidados paliativos en hospicios en 2006
totalizaron 80 (34%); en 2011, el número combinado de países en las
categorías 3a y 3b ascendió a 91 (39 %), un aumento de 11 países (+5 %).
Finalmente, la división del grupo 4 indica que mientras 27 países (12%) se
acercan ahora a la integración con los principales proveedores de servicios
de salud, solo 18 países (8%) lo han logrado. En 2011, el número total de
países en la categoría 4 fue de 45 (19 %),
tabla 1
Grupo 2006 2011 Cambio=n Cambio=%
Cambios brutos en el número
de países en cada categoría Grupo 1 78 (33%) 75 (32%) -3 - 1%
Grupo 2 41 (18%) 23 (10%) - 18 - 8%
Grupo 3 80 (34%) 91 (39%) + 11 + 5%
Grupo 4 35 (15%) 45 (19%) + 10 + 4%
Tabla 2
Grupo Cambios en la dirección de los cuidados paliativos PAÍS 2006–2011 (+/-)
Cambios en la dirección de los
cuidados paliativos por país Grupo 1 UZBEKISTÁN (-de la categoría2)
2006-2011 Grupo 2 MONTENEGRO (+de la categoría 1)/ISLAS ALAND (-de la
categoría3)
AZERBAIYÁN (-de la categoría3) HONDURAS (-de la categoría3)
Grupo 3a ANGOLA (+de la categoría1) BAHREIN (+de la categoría2) BELICE (+de
la categoría2) BRUNÉI (+de la categoría2) ETIOPÍA (+de la categoría2)
GANA (+de la categoría2) IRÁN (+de la categoría2) KUWAIT (+de la
categoría2) LÍBANO (+de la categoría2) LESOTO (+de la categoría2)
MALÍ (+de la categoría 1) MOZAMBIQUE (+de la categoría2) NAMIBIA
(+de la categoría2) NIUE (+de la categoría1) PARAGUAY (+de la
categoría2) RUANDA (+de la categoría2) SANTA LUCÍA (+de la
categoría2) SUDÁN (+de la categoría2)
Grupo 3b COSTA DE MARFIL (+de la categoría2) TURQUÍA (+de la categoría2)/

ARGENTINA (-de la categoría4)
Grupo 4a CHINA (incluido Taiwán) (+de la categoría3) LUXEMBURGO (+de
la categoría3) MACAO (+de la categoría3) MALAWAI
(+de la categoría3) PUERTO RICO (+de la categoría2) SERBIA (+de
la categoría3) ESLOVAQUIA (+de la categoría3) TANZANIA (+de la
categoría3) URUGUAY (+de la categoría3) ZAMBIA (+de la
categoría3) ZIMBABUE (+de la categoría3)
Grupo 4b (Nueva categorización)
Tabla 3
Grupo Cambios en la dirección de los cuidados paliativos REGIÓN 2006–2011 (+/-)
Cambios en la dirección de cuidados
paliativos por región 2006–2011 Grupo 1 1xECO/CEI(-de la categoría2)
Grupo 2 1xECO/CEI(+de la categoría1)/ 1xEUROPA(-de la categoría3) 1x
ECO/CEI(-de la categoría3) 1xAMÉRICA/CARIBE (-de la categoría3)
Grupo 3a 2xÁFRICA(+de la categoría1) 7xÁFRICA(+de la categoría2) 5xORIENTE

MEDIO(+de la categoría2) 1xASIA PACÍFICO/OCEANÍA (+de la
categoría1) 3xAMÉRICA/CARIBE(+de la categoría2)
Grupo 3b 1xÁFRICA(+de la categoría2) 1xEUROPA(+de la categoría 2)/ 1 x
AMÉRICA/CARIBE(-de la categoría 4)
Grupo 4a 2xASIA PACÍFICO/OCEANÍA(+de la categoría3) 1xEUROPA
(+de la categoría 3) 4xÁFRICA(+de la categoría3) 1xAMÉRICA/
CARIBE(+de la categoría2) 1xAMÉRICA/CARIBE (+de la categoría3) 2x
ECO/CEI(+de la categoría3)
Grupo 4b
Limitaciones
Este enfoque tiene limitaciones que lo acompañan; por ejemplo, hubo una ausencia de datos para algunos países. Además, la forma en
que se cuentan los servicios es problemática porque dos sistemas funcionan en tándem: los servicios en algunos continentes se cuentan
por proveedor, independientemente de la cantidad de servicios; en Europa, se cuentan por tipo (por ejemplo, atención domiciliaria,
atención diurna, unidades de hospitalización, equipos hospitalarios). Aunque esto permite cierto grado de comparabilidad de los
servicios en los países de Europa y dentro y entre los otros cinco continentes, también inhibe cualquier análisis mundial comparable.
Además, enumerar los servicios por proveedor no es infalible y podría ser una fuente de sesgo, ya que un país con pocas organizaciones
de proveedores, pero de gran escala, mostraría una proporción más baja de servicios per cápita en comparación con un país que tiene
varios proveedores pequeños. Hemos intentado abordar estos problemas enumerando la cantidad de proveedores y servicios en la
misma categoría de datos bajo el título "servicios/proveedores", y tratando de obtener aclaraciones de "personas clave" y expertos
locales en cuidados paliativos. Dado que un servicio es la unidad primaria de prestación de atención, el mapa incluye principalmente
servicios de cuidados paliativos especializados o, cuando solo había un proveedor disponible, se cuentan como un servicio. No hemos
incluido proveedores de atención domiciliaria o de atención a largo plazo que pueden brindar algunos elementos de cuidados paliativos
pero que no brindan principalmente cuidados paliativos formales. Dado que un servicio es la unidad primaria de prestación de atención,
el mapa incluye principalmente servicios de cuidados paliativos especializados o, cuando solo había un proveedor disponible, se cuentan
como un servicio. No hemos incluido proveedores de atención domiciliaria o de atención a largo plazo que pueden brindar algunos
elementos de cuidados paliativos pero que no brindan principalmente cuidados paliativos formales. Dado que un servicio es la unidad
primaria de prestación de atención, el mapa incluye principalmente servicios de cuidados paliativos especializados o, cuando solo había
un proveedor disponible, se cuentan como un servicio. No hemos incluido proveedores de atención domiciliaria o de atención a largo
plazo que pueden brindar algunos elementos de cuidados paliativos pero que no brindan principalmente cuidados paliativos formales.
La gran mayoría de los datos relacionados con el desarrollo de cuidados paliativos fueron
autoinformados por "personas clave" en cada país respectivo, y los autores reconocen esto
como una debilidad potencial, ya que los datos proporcionados de esta manera pueden estar
sujetos a sesgo o inexactitud; en el número limitado de casos en que esto era explícitamente
evidente, se ha destacado la anomalía percibida.
Otra limitación del proyecto fue que los encuestados a menudo

experimentaron dificultades para elegir entre las categorías divididas
3a o 3b/4a o 4b. Algunos encuestados sugirieron que su país 'no
encajaba en ninguna categoría', que su país estaba 'en algún lugar en la
frontera' entre dos categorías, o que existían 'fortalezas y limitaciones'
dentro de cada subcategoría. Esta situación se reflejó en varios países
de Europa Central y Oriental/Comunidad de Estados Independientes
(CEE/CEI), donde se habían formado asociaciones nacionales de
cuidados paliativos, pero debido a problemas financieros y cambios
políticos que resultaron en una política de salud pública inconsistente,
la el progreso de los cuidados paliativos siguió siendo "muy lento". Los
encuestados de las Américas/Caribe también experimentaron algunas
dificultades para determinar entre las categorías recién divididas; por
ejemplo,
En la región de Asia Pacífico y Oceanía, el encuestado de Nepal experimentó

cierta dificultad para elegir entre los grupos 3a y 3b, mientras que el
encuestado de Australia consideró que diferenciar entre los grupos 4a y 4b
era algo problemático. Varios países de Europa occidental (por ejemplo,
Austria, Dinamarca, los Países Bajos y España)
también tuvieron dificultad para categorizarse a sí mismos en la categoría 4a o
4b, lo que sugiere que a menudo 'puntuaron de manera diferente en los diferentes
elementos' y, por lo tanto, estaban 'en algún punto intermedio'. En la Región de África, el
encuestado de Sudáfrica propuso otra subcategoría dentro de la categoría 4 para refinar
aún más la tipología. En general, las autoevaluaciones son subjetivas y su uso puede
carecer de precisión. Además, reconocemos que, si bien hicimos todo lo posible para
identificar todos los países con servicios, es probable que nos hayamos perdido algunos en
el informe de 2006 y es probable que haya servicios en funcionamiento en 2011 que no
conocíamos en el momento de este informe.
Discusión
Los resultados de este ejercicio de mapeo del desarrollo global de cuidados
paliativos indican que desde 2006, ha habido un aumento en el número de países
del mundo que han establecido uno o más servicios de cuidados paliativos de
hospicio (+9%), aunque solo se ha producido un ligero aumento. en el número total
de países que participan activamente en la prestación de un servicio de cuidados
paliativos de hospicio o en el desarrollo del marco dentro del cual dicho servicio
puede prestarse (+1%). En resumen, parece que desde 2006, un total de 21 países
(9%) han pasado del grupo 1/2 (sin actividad conocida/desarrollo de capacidades) al
grupo 3/4 (alguna forma de prestación de cuidados paliativos). Sin embargo, debe
reconocerse que, en el contexto de estos resultados, hay muchos casos en los que
los cuidados paliativos siguen siendo inaccesibles para la mayoría de la población
de un país.
Un análisis regional del desarrollo de cuidados paliativos entre 2006 y 2011 indica
que las regiones más notables involucradas en el cambio de dirección del grupo
1/2 (sin actividad conocida/desarrollo de capacidades) al grupo 3a (prestación
aislada) son África (+9 países) y Medio Oriente (+5 países); otra región involucrada
en este cambio de rumbo es América/Caribe (+3 países). En Oriente Medio, Líbano
proporciona un buen ejemplo de progreso, que pasó del grupo 2 al 3a cuando una
organización religiosa estableció una unidad de cuidados paliativos para pacientes
hospitalizados de 12 camas en Beyrouth. En África, Angola pasó del grupo 1 al 3a
porque la Asociación Africana de Cuidados Paliativos (APCA) realizó allí un estudio
exploratorio e inició algunos contactos de cuidados paliativos que resultaron en el
establecimiento de un servicio. Ghana también pasó del grupo 1 al 3a porque se
formó una asociación nacional de cuidados paliativos y desde entonces se han
establecido varios servicios de cuidados paliativos. Etiopía, Namibia, Ruanda y
Sudán pasaron del grupo 2 al 3a porque se había desarrollado una infraestructura
de cuidados paliativos y se habían proporcionado servicios de cuidados paliativos
aislados, aunque a un nivel bajo; Costa de Marfil pasó del grupo 2 al 3b por la
misma razón, aunque allí se reporta un progreso levemente mayor que en otros
países de la región.
Otro cambio de dirección se produjo del grupo 3 al 4a, siendo África una
vez más la región más destacada (+4 países). Países como Malawi,
Tanzania, Zambia y Zimbabue cambiaron de dirección debido al trabajo
que APCA y otros socios han realizado para desarrollar
y ampliar los cuidados paliativos en esos países; APCA sugiere que estos países
han logrado un 'enorme progreso' en los últimos años y prevén que sean
reclasificados en el grupo 4b (integración avanzada) en un futuro próximo.
Otros países africanos que se cree que están cerca de pasar del grupo 3 al 4
son Botswana, Camerún, Marruecos y Nigeria. Sin embargo, aún se desconoce
el impacto que tendrá la retirada del apoyo del Fondo Conmemorativo de
Diana, Princesa de Gales de África en 2012 en el desarrollo continuo de los
cuidados paliativos en la región.
Dos países de CEE/CIS pasaron del grupo 3 al grupo 4a.

Eslovaquia fue recategorizada por varias razones: se habían
abierto varios hospicios en el país; ahora había camas de hospicio
disponibles en hospitales y hospitales universitarios; los cuidados
paliativos se estaban implementando gradualmente en la
educación de posgrado para médicos y la educación de pregrado
para enfermeras; se ha establecido una Cátedra de Medicina
Paliativa en la Universidad Médica de Eslovaquia; había buena
disponibilidad de morfina; y había una asociación nacional de
cuidados paliativos (Asociación Eslovaca de Hospicio y Cuidados
Paliativos) además de otra organización, el Capítulo de Cuidados
Paliativos de la Sociedad Eslovaca para el Estudio y Tratamiento
del Dolor, que cubría las necesidades educativas en cuidados
paliativos de médicos y enfermeras.
En Europa Occidental, el encuestado de Luxemburgo reclasificó al país del

grupo 3 al 4a debido a un aumento en el número de unidades de cuidados
paliativos y hospicio y al desarrollo sustancial de iniciativas de educación y
capacitación en cuidados paliativos en el país; el progreso también se debe a
la introducción de una nueva ley relacionada con los cuidados paliativos que
se introdujo en 2009.
En las Américas/Caribe, Uruguay se reclasificó del grupo 3 al 4a por varias

razones: el número de servicios de cuidados paliativos-hospicio había aumentado;
los cuidados paliativos ahora están reconocidos en el Programa Nacional de Salud;
se había introducido un Diplomado en Cuidados Paliativos en la Universidad
Estatal junto con programas de pregrado en cuidados paliativos en otras
universidades; la asociación nacional estaba 'desarrollándose rápidamente'; y la
disponibilidad de opiáceos se describió como "buena". Por el contrario, aunque
Argentina había hecho 'grandes avances en cuidados paliativos en los últimos 20
años', todavía había solo provisión localizada de cuidados paliativos para
enfermos terminales; aún existía una 'gran disparidad' en los cuidados paliativos
que se brindaban, según la geografía y los diferentes niveles de complejidad y aún
existían áreas donde los cuidados paliativos eran inaccesibles; como resultado,
Apéndice 3 Recursos organizacionales
Organizaciones que trabajan en hospicio y cuidados paliativos a
nivel nacional con algunos programas internacionales, o
exclusivamente en cuidados paliativos internacionales.
Asociación Africana de Cuidados Paliativos
Kampala, Uganda
www.africanpalliativecare.org
La misión de APCA es promover y apoyar los cuidados paliativos
asequibles y culturalmente apropiados en toda África.
Fundación Americana de Hospicio

2120 L. Street NW, Suite 200
Washington, DC 20037
800-347-1413
www.americanhospice.org
La American Hospice Foundation apoya programas que atienden las necesidades de
personas de todas las edades con enfermedades terminales y en duelo.
Red de cuidados paliativos de hospicio de Asia Pacífico

Singapur
www.aphn.org
La Red de Cuidados Paliativos de Hospicio de Asia Pacífico se
estableció para empoderar y apoyar a las personas y organizaciones
comprometidas con aliviar el sufrimiento de enfermedades
potencialmente mortales en la región de Asia Pacífico.
Asociación Canadiense de Cuidados Paliativos de Hospicio

www.chpca.net
La Asociación Canadiense de Cuidados Paliativos de Hospicio es la asociación nacional
que proporciona liderazgo en cuidados paliativos de hospicio en Canadá.
Información sobre el SIDA de los Centros para el Control de

Enfermedades www.cdc.gov/globalaids
Un valioso recurso internacional sobre el VIH/SIDA.
Cicely Saunders Internacional

www.cicelysaundersfoundation.org
Cicely Saunders International se enfoca en llevar a cabo investigaciones de calidad para mejorar la
atención y el tratamiento de todos los pacientes con enfermedades progresivas y hacer que los
cuidados paliativos de alta calidad estén disponibles para todos los que los necesiten.
hospicio
www.ehospicio.com
ehospice es el primer sitio web y aplicación de noticias e información

administrado a nivel mundial sobre cuidados paliativos, paliativos y al final de la
vida, que le brinda las últimas noticias, inteligencia, comentarios y análisis del
sector. Con solo tocar un botón, puede acceder a los conocimientos y la
experiencia de la comunidad global de cuidados paliativos.
Asociación Europea de Cuidados Paliativos

www.eapcnet.org
El objetivo de la EAPC es promover los cuidados paliativos en Europa y actuar
como un foco para todos aquellos que trabajan, o tienen interés, en el campo
de los cuidados paliativos a nivel científico, clínico y social.
Fundación para Hospicios en África Subsahariana

www.fhssa.org
FHSSA, una afiliada de NHPCO, ayuda a generar recursos y apoyo técnico para
las organizaciones de cuidados paliativos en el África subsahariana,
principalmente a través del desarrollo de asociaciones entre programas de
cuidados paliativos y cuidados paliativos de Estados Unidos y África.
Ayuda a los Hospicios

casa de hospicio
Calle Britania 34-44
Londres WC1X 9JG
reino unido
+ 44 (0)20 7520 8200
info@helpthehospices.org.uk
www.helpthehospices.org.uk
Help the Hospices quiere la mejor atención para todos los que se enfrentan al final de la
vida. Apoya a sus miembros y otras organizaciones en su esfuerzo por crecer y mejorar
la atención al final de la vida en todo el Reino Unido y en todo el mundo.
Asociación de Hospicio de América

228 7th Street SE Washington, DC
20003
202-547-7424
www.nahc.org/haa
Una organización de membresía dentro de la Asociación Nacional para el
Cuidado en el Hogar que aboga por el cuidado de hospicio.
Fundación de Hospicio de América

1621 Connecticut Ave., NW Suite 300
Washington, DC 20009
800-854-3402
www.hospicefoundation.org
Promueve la educación sobre la muerte, el morir y el duelo a
través de publicaciones y teleconferencias.
Asociación Internacional de Hospicio y Cuidados Paliativos

www.hospicecare.com
Su misión es colaborar y trabajar para mejorar la calidad de vida de los pacientes
con condiciones avanzadas que amenazan la vida y sus familias, mediante el avance
de los programas de cuidados paliativos y de cuidados paliativos, la educación, la
investigación y las políticas favorables en todo el mundo.
Red internacional de cuidados paliativos para niños

www.icpcn.org.uk
La Red Internacional de Cuidados Paliativos para Niños (ICPCN) es
una red mundial de personas y agencias que trabajan con niños y
jóvenes con condiciones que limitan la vida.
Observatorio Internacional de Cuidados al Final de la Vida

www.lancaster.ac.uk/shm/research/ioelc
El objetivo del Observatorio Internacional de Cuidados al Final de la Vida
es llevar a cabo investigaciones, estudios clínicos, evaluación, educación,
defensa y consultoría de alta calidad para mejorar los cuidados paliativos
y al final de la vida para pacientes y cuidadores familiares.
Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos

www.cuidadospaliativos.org
Su misión es promover el desarrollo de los cuidados paliativos en América
Latina y el Caribe, a través de su comunicación e integración de todos los
actores en el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con
enfermedades progresivas incurables y sus familias.
Fundación Nacional de Hospicio

Calle Rey 1731
Alejandría, VA 22314
703-516-4928
www.nationalhospicefoundation.org
La organización benéfica nacional para el cuidado al final de la vida en los Estados Unidos.
Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicio

Calle Rey 1731
Alejandría, VA 22314
www.nhpco.org
703-837-1500
NHPCO es la organización de membresía sin fines de lucro más grande
que representa a profesionales y programas de cuidados paliativos y
hospicio en los Estados Unidos.
Fundaciones Sociedad Abierta Iniciativa

Internacional de Cuidados Paliativos 400
West 59th Street
Nueva York, NY 10019, EE. UU.
1-212-548-0600
www.soros.org/initiatives/health/focus/ipci
El objetivo de la Iniciativa Internacional de Cuidados Paliativos de OSF es
mejorar la atención al final de la vida de los pacientes y sus familias, con
un enfoque especial en las poblaciones vulnerables, incluidos los
ancianos, los niños y los pacientes con cáncer o VIH/SIDA.
Cuidados paliativos Australia

Nivel 1
21 Napier Cerrar
Deakin
LEY 2600
Australia
+ 61 2 6232 4433
pcainc@palliativecare.org.au
www.palliativecare.org.au
Palliative Care Australia es la principal organización nacional que
representa los intereses y aspiraciones de todos los que comparten el
ideal de una atención de calidad al final de la vida.
Hospicio de San Cristóbal

51-59 Lawrie Park Road
Sydenham, Londres SE26 6DZ
020 8768 4500
www.stchristophers.org.uk
El primer hospicio moderno; St Christopher's existe para promover y brindar
cuidados paliativos calificados y compasivos de la más alta calidad.
Alianza Mundial de Cuidados Paliativos

www.thewpca.org
La Alianza Mundial de Cuidados Paliativos (WPCA) es una red de acción global que se
enfoca exclusivamente en el desarrollo de cuidados paliativos y cuidados paliativos
en todo el mundo. Sus miembros son organizaciones nacionales y regionales de
cuidados paliativos y de cuidados paliativos y organizaciones afiliadas que apoyan
los cuidados paliativos y de cuidados paliativos.
Revistas
Revista estadounidense de hospicio y medicina paliativa
Thousand Oaks, California: Publicaciones Sage http://
ajh.sagepub.com
Cuidados paliativos y de apoyo de BMJ

Londres, Inglaterra: BMJ Publishing Group
http://spcare.bmj.com/site/about
Estudios de la muerte
Nueva York: Routledge

www.tandf.co.uk/journals/titles/07481187.asp
Revista Europea de Cuidados Paliativos

Newmarket, Inglaterra
www.ejpc.eu.com
Enfermedad, crisis y pérdida Amityville, Nueva York: Baywood Publishing

Co. www.baywood.com/journals/PreviewJournals.asp?Id=1054-1373
Revista india de cuidados paliativos

Nueva Delhi, India
www.jpalliativecare.com
Diario de hospicio y enfermería paliativa Asociación

de Enfermeras de Cuidados Paliativos y Hospicio http://
journals.lww.com/jhpn/pages/default.aspx
Revista de Atención Farmacéutica en el Control del Dolor y los

Síntomas Informa Salud
http://informahealthcare.com/toc/wzzp/1/1
Revista de manejo del dolor y los síntomas Nueva

York: Elsevier.
www.elsevier.com/wps/find/journaldescription.
cws_home/505775/descripción#descripción
Revista de Medicina Paliativa Nueva Rochelle, Nueva

York: Mary Ann Leibert www.liebertpub.com/
publication.aspx?pub_id=41
Revista de cuidados paliativos

Montreal, Canadá: Centro de Bioética – IRCM
www.criugm.qc.ca/journalofpalliativecare
OMEGA: El diario de la muerte y los moribundos Amityville, Nueva York:

Baywood Publishing Co. www.baywood.com/journals/PreviewJournals.asp?
Id=0030-2228
Cuidados paliativos y de apoyo Nueva York: Prensa de la Universidad

de Cambridge http://journals.cambridge.org/action/displayJournal?
jid=PAX
Medicina paliativa
Londres, Inglaterra: Publicaciones Sage www.sagepub.co.uk/
journalsProdDesc.nav?prodId=Journal201823
Avances en cuidados paliativos Maney Publishing - Leeds,

Reino Unido http://maneypublishing.com/index.php/journals/
ppc
Atención de apoyo en cáncer

Editorial Springer, Nueva York http://
link.springer.com/journal/520
Apéndice 4 Centros colaboradores de la OMS en
cuidados paliativos
Centro Colaborador de la OMS para Programas de Cuidados

Paliativos de Salud Pública
Departamento de Cuidados Paliativos, Instituto Catalán de Oncología
Institut Catala D'oncologia, Departament De Salut
Gran Via de l'Hospitalet 199-203, 08908, Cataluña, Barcelona España
Director: Dr. Xavier Gomez-Batiste
www.iconcologia.net
Centro Colaborador de la OMS para la Participación Comunitaria en

Cuidados Paliativos y Cuidados a Largo Plazo
Instituto de Medicina Paliativa
Instituto de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, 673008, Kerala, India
Director: Dr. Suresh Kuttierath Kumar
www.institutodemedicinapaliativa.org
Centro Colaborador de la OMS para Cuidados Paliativos y

Personas Mayores
Departamento de Cuidados Paliativos, Políticas y Rehabilitación
King's College London
Weston Education Centre, Cutcombe Road SE5 9RJ
Londres, Inglaterra
Directora: Irene Higginson www.kcl.ac.uk/schools/
medicine/depts/palliative
Centro Colaborador de la OMS para Cuidados Paliativos

Sir Michael Sobell House, Churchill Hospital Headington
OX3 7LJ Oxford, Inglaterra Director: Dr. Bee Wee
www.sobellhospiceoxford.org
Centro Colaborador de la OMS para la Política del Dolor en Cuidados

Paliativos Pain & Policy Studies Group, Carbone Cancer Center Facultad de
Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin 1300 University Ave,
Suite 6152, Madison, WI 53706 Director: Dr. James F. Cleary
www.painpolicy.wisc.edu
Centro Colaborador de la OMS para Capacitación y Políticas sobre Acceso al

Alivio del Dolor
Instituto Trivandrum de Ciencias Paliativas, Dolor y Centro de Cuidados
Paliativos, SUT Hospital, Pattom, 695 004 Kerala, Trivandrum India.
Director: Dr. MR Rajagopal.
www.tipsindia.org
Apéndice 5 Resumen de la literatura sobre la
rentabilidad de los hospicios
Se revisaron un total de 16 artículos, todos los cuales procedían de trabajos realizados en América del Norte. En general, la utilización de servicios de
cuidados paliativos y cuidados paliativos tanto en el hospital como en el hogar redujo significativamente el costo de la atención, al tiempo que
proporcionó una atención de igual o mejor calidad. En los estudios revisados, los ahorros de costos se atribuyeron a reducciones en el uso de servicios
médicos, reducciones en los costos hospitalarios generales, reducciones en los costos de laboratorio y unidades de cuidados intensivos, y reducciones
significativas en las admisiones hospitalarias, admisiones en hogares de ancianos, visitas al departamento de emergencias y uso de los servicios de
consulta externa. Los ahorros fueron particularmente notables para los gastos de Medicare. Por ejemplo, Campbell y sus colegas (2004) encontraron
que la inscripción en hospicio se correlacionó con gastos reducidos de Medicare entre los afiliados más jóvenes con cáncer. Los ahorros fueron los
más altos entre los afiliados con cáncer de pulmón y otros tipos de cáncer muy agresivo, con ahorros que oscilaron entre el 7 % y el 17 %. Taylor Jr. et
al. (2007) observaron que el uso de hospicio en el programa de Medicare redujo los gastos en un promedio de $2309 por usuario de hospicio en el
último año de vida. De particular importancia, Pyenson et al. (2004) descubrieron que un menor costo de atención no estaba asociado con un tiempo
más corto hasta la muerte. Por el contrario, el costo más bajo de la atención parecía estar asociado con un tiempo medio más largo hasta la muerte.
Por lo tanto, el desarrollo de programas de atención paliativa y de hospicio puede conllevar un "incentivo de costo y calidad" para los proveedores y
organizaciones de atención médica (Penrod et al., 2006). (2007) observaron que el uso de hospicio en el programa de Medicare redujo los gastos en un
promedio de $2309 por usuario de hospicio en el último año de vida. De particular importancia, Pyenson et al. (2004) descubrieron que un menor
costo de atención no estaba asociado con un tiempo más corto hasta la muerte. Por el contrario, el costo más bajo de la atención parecía estar
asociado con un tiempo medio más largo hasta la muerte. Por lo tanto, el desarrollo de programas de atención paliativa y de hospicio puede conllevar
un "incentivo de costo y calidad" para los proveedores y organizaciones de atención médica (Penrod et al., 2006). (2007) observaron que el uso de
hospicio en el programa de Medicare redujo los gastos en un promedio de $2309 por usuario de hospicio en el último año de vida. De particular
importancia, Pyenson et al. (2004) descubrieron que un menor costo de atención no estaba asociado con un tiempo más corto hasta la muerte. Por el
contrario, el costo más bajo de la atención parecía estar asociado con un tiempo medio más largo hasta la muerte. Por lo tanto, el desarrollo de
programas de atención paliativa y de hospicio puede conllevar un "incentivo de costo y calidad" para los proveedores y organizaciones de atención
médica (Penrod et al., 2006). el costo más bajo de la atención pareció estar asociado con un tiempo medio más largo hasta la muerte. Por lo tanto, el desarrollo de programas d
Solo un estudio (Campbell et al., 2004) encontró mayores gastos entre

algunos tipos de usuarios de cuidados paliativos. En particular, los
autores encontraron mayores gastos entre los afiliados sin cáncer y los
mayores de 84 años. Sin embargo, los autores atribuyeron este
hallazgo a las "trayectorias hacia la muerte" de afecciones como la
demencia y las fallas en los sistemas de órganos. En otras palabras,
enfermedades como el cáncer suelen tener un marco de tiempo más
predecible para el declive y la muerte. Es posible que enfermedades
como la demencia y la falla de los sistemas orgánicos no tengan un
pronóstico tan predecible; en consecuencia, los proveedores pueden
ser “incapaces o no estar dispuestos a determinar o aceptar un
pronóstico de seis meses o renunciar al tratamiento curativo de su
enfermedad terminal.
Dos estudios (Wright et al., 2008; Zhang et al., 2009) también examinaron el efecto de las
discusiones sobre el final de la vida en el costo de la atención. Wright et al. (2008)
encontraron que tener conversaciones sobre el final de la vida con los médicos se asoció
con buscar una atención médica menos agresiva y tener derivaciones más tempranas a
cuidados paliativos. Además, los autores encontraron que una atención más agresiva se
asoció con una peor calidad de vida del paciente, así como con una peor adaptación del
cuidador al duelo.
Referencias resumidas de la literatura
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vida.Archivos de Medicina Interna2009; 169(5):480–488.
Apéndice 6 Metodología para estimar el número
de personas que necesitan cuidados
paliativos
Las estimaciones utilizaron datos de mortalidad de 2011 de las estimaciones de salud
mundial de la OMS. Aunque la definición de la OMS establece que los cuidados paliativos
deben proporcionarse inmediatamente después del diagnóstico de una condición que limita
la vida, este capítulo evalúa solo la necesidad de cuidados paliativos al final de la vida en
vista del hecho de que hay datos de mortalidad disponibles para todos los países. . Por lo
tanto, esta evaluación proporciona estimaciones de bajo nivel, ya que reflejan solo la
atención terminal.
Para identificar las enfermedades (CIE 10) que requieren cuidados paliativos al
final de la vida, la OMS realizó dos estudios Delphi con expertos externos y realizó
una revisión interna posterior. Los resultados fueron los siguientes:
- Enfermedades que requieren cuidados paliativos para adultos (población

de 15 años y más):enfermedad de Alzheimer y otras demencias, cáncer,
enfermedades cardiovasculares, cirrosis hepática, enfermedades pulmonares
obstructivas crónicas, diabetes, VIH/SIDA; insuficiencia renal; esclerosis
múltiple; Enfermedad de Parkinson; Artritis Reumatoide; tuberculosis
resistente a los medicamentos.
- Enfermedades que requieren cuidados paliativos para niños (población menor

de 15 años):cáncer, enfermedades cardiovasculares, cirrosis hepática, anomalías
congénitas, trastornos endocrinos, sanguíneos, inmunitarios, VIH/SIDA, meningitis,
enfermedad renal, trastornos neurológicos, afecciones neonatales, desnutrición
proteico-energética.
Es necesario tener cuidado al usar solo diagnósticos para la evaluación, porque

no todos los pacientes con un diagnóstico determinado necesitan cuidados
paliativos. En general, hay tres grupos de pacientes: aquellos que tienen un
período paliativo de avance de la enfermedad progresiva; aquellos que tienen
una enfermedad estable o ninguna, relativamente pocos síntomas pero luego
se deterioran o mueren repentinamente; y aquellos que padecen una
enfermedad crónica, donde la enfermedad no progresa claramente, pero que
pueden tener períodos de progresión y síntomas en los que se beneficiarían de
cuidados paliativos y luego períodos de remisión.30
Debido a que no se conoce con precisión cuáles son las proporciones de esos tres grupos de
pacientes que requieren cuidados paliativos, los síntomas experimentados en el último año de
vida pueden utilizarse como indicador de las necesidades de cuidados paliativos.
Apéndice 6 Metodología para estimar el número de personas que necesitan cuidados paliativos
Las estimaciones de este capítulo se basan en la prevalencia del dolor, ya que este es
uno de los síntomas más frecuentes al final de la vida tanto en adultos como en niños
que padecen enfermedades crónicas malignas y no malignas. Además, el alivio del dolor
para los cuidados paliativos se considera una necesidad humanitaria urgente que
requiere atención médica adecuada en todos los niveles del sistema de salud.
Revisión de la evidencia de prevalencia del dolor

Con respecto a la prevalencia de los síntomas en adultos, hemos refinado los datos de
prevalencia del dolor hasta cierto punto por enfermedad. Además de la referencia
original sobre el dolor de Higginson30, probablemente la fuente más útil es la revisión
de 2006 de la prevalencia de síntomas en diferentes afecciones no cancerosas48. Esto
da la prevalencia del dolor como:
- Cáncer: 84%3035-96%48
- Enfermedad cardíaca: 41-77%3067%3070%49
- Insuficiencia renal: 47-50%48
- Enfermedades pulmonares obstructivas crónicas: 34-77%4867%30
- VIH/SIDA: 63-80%5080%51
- Cirrosis del hígado: 67%52
- Esclerosis múltiple: 43%50,51
- Enfermedad de Parkinson: 82%53,54
- Enfermedad de Alzheimer y otras demencias: 47%55
- Artritis reumatoide 89%56

- Diabetes mellitus 64%57,58
- Tuberculosis multirresistente 90%59,*
* La estimación de la necesidad de cuidados paliativos para la tuberculosis multirresistente está disponible solo para la población mundial adulta (153.000
por año) . Por lo tanto, las estimaciones estratificadas por género, regiones, grupos de edad o categorías de ingresos no incluyen las muertes por esta
enfermedad.
La prevalencia estimada del dolor al final de la vida para los niños que mueren por condiciones
limitantes de la vida también se basa en una revisión de la literatura y se estima para las tres
categorías de enfermedades de la siguiente manera:
cáncer: 80%30
progresivo no maligno: 67%*
VIH/SIDA: 55%60
Supuestos adicionales del Departamento de Informática y Estadísticas
de Salud de la OMS incluyen lo siguiente:
- Todas las muertes agudas/súbitas estimadas por enfermedad cardiovascular (33%)

se eliminan del grupo de enfermedades antes de aplicar el 67% de muertes con
dolor.
- Para las muertes neonatales, antes de aplicar la prevalencia de dolor del 67%, la
mayoría de las muertes en el día del nacimiento se eliminan del grupo de
enfermedades (25%). De las muertes restantes, el 75% se eliminan porque se pueden
evitar con reanimación.
- Para las malformaciones congénitas, la mitad de las anomalías cardíacas

congénitas se eliminan del grupo de enfermedades. Esta es una estimación de
aquellos niños con condiciones tratables o aquellos sin sintomatología
significativa.
- Los trastornos endocrinos están excluidos del grupo de trastornos endocrinos,

sanguíneos e inmunitarios.
* Como no se encontró información, se asume que la prevalencia del dolor en los niños que fallecen por enfermedades progresivas no malignas es la
misma que en los adultos.
La siguiente plantilla resume el método para estimar el número de personas

que necesitan cuidados paliativos (PC) al final de la vida.
Categorías/grupos de enfermedades que requieren Total de muertes por enfermedades que requieren Prevalencia del dolor al final Pacientes que necesitan
cuidados paliativos al final de la vida cuidados paliativos en el de vida (%): B cuidados paliativos en el
fin de la vida fin de la vida
Numérico (A) Numérico: C=AxB
CÁNCER
Adultos 7,786,470 84% 6.540.634

Niños 83,282 80% 66,625
Cáncer total 7,869,752 6,607,260
VIH/SIDA
Adultos 1,373,267 80% 1,098,613

Niños 217,684 55% 119,726
Total VIH/SIDA 1,590,952 1,218,340
ENFERMEDADES PROGRESIVAS NO MALIGNAS
Adultos
Enfermedad de Alzheimer y otras demencias 673,454 47% 316,523

Enfermedades cardiovasculares 11,040,032 67% 7,396,821
(excluidas las muertes súbitas)
Enfermedades pulmonares obstructivas crónicas 2,945,179 67% 1,973,270

Cirrosis del higado 961,060 34% 326,760
Diabetes mellitus 1,379,556 64% 882,915
Esclerosis múltiple 18,130 43% 7,796
Enfermedades renales 775,503 50% 387,751
enfermedad de Parkinson 112,810 82% 92,504
Artritis Reumatoide 58,614 89% 52,167
Tuberculosis resistente a los medicamentos 170.000 90% 153,000
Total ENFERMEDADES PROGRESIVAS NO 18,134,342 11,589,511
MALIGNAS
ENFERMEDADES PROGRESIVAS NO MALIGNAS
Niños
Enfermedades cardiovasculares 107,932 67% 72,315

Cirrosis del higado 18,481 67% 12,382
Anomalías congénitas 437,583 67% 293,180
(excluyendo el 50% de anomalías cardíacas)
Trastornos endocrinos, sanguíneos e 102,122 67% 68,422

inmunitarios, excluidas las afecciones endocrinas
Meningitis 220,384 67% 147,657

Enfermedades renales 39,257 67% 26,302
Desnutrición proteica energética 246,493 67% 165,150
Afecciones neurológicas 40,258 67% 26,973
(excluida la epilepsia)
* Condiciones neonatales (ver fórmula para 255,633 67% 171,274

condiciones excluidas)
Total ENFERMEDADES PROGRESIVAS NO 1,468,147 983,658

MALIGNAS
Adultos totales 27,294,080 19,228,760

Niños totales 1,769,114 1,170,011
Gran total 29.063.194 20,398,772
* Fórmula de condiciones neonatales: ((XAB*0.75)*0.75)-(C*0.75) X=Defunciones totales

de condiciones neonatales; A=Sepsis e infecciones neonatales B=Asfixia al nacer y
traumatismo al nacer; C=Complicaciones del parto prematuro
tabla 1
Estimaciones del número de adultos que necesitan cuidados paliativos al final de la vida por regiones de la OMS, categorías de enfermedades, sexo y
grupos de edad
Categorías de enfermedades machos Hembras Ambos géneros
Progresivo 15-59 60 años 15-59 60 años 15-59 60 años

Regiones de la OMS Total VIH/SIDA Cáncer no maligno años y por encima años y por encima años y por encima
Mundo 19,228,760# 1,098,613 6.540.634 11,589,511 2,886,672 7,112,572 2,213,170 6,863,345 5,099,842 13,975,918
África 1,765,505 709,754 346,203 709,547 513,957 312,374 589,238 349,934 1,103,196 662,308
Región de la 2,588,117 52,963 1,031,135 1,504,018 285.497 1,012,921 225,605 1,064,092 511,103 2,077,013
Américas
Oriental 939,923 27,723 266,588 645,612 156,941 351,566 127,541 303,873 284,483 655,440
Mediterráneo
europeo 4,168,927 73,941 1,618,526 2,476,460 448,172 1,653,538 253,299 1,813,916 701,472 3,467,455
Sureste 4,143,432 172,662 1,008,689 2,962,080 809,583 1,466,556 566,426 1,300,865 1,376,010 2,767,421
Asia
occidental 5,469,854 61,569 2,269,492 3.138.793 672,518 2,315,614 451,057 2,030,663 1,123,575 4,346,278
Pacífico
Tabla 2
Estimaciones de las tasas de adultos que necesitan cuidados paliativos al final de la vida (por 100,000 habitantes)*por regiones de la OMS,
categorías de enfermedades, género y grupos de edad
Categorías de enfermedades machos Hembras Ambos géneros
Progresivo 15-59 60 años 15-59 60 años 15-59 60 años

Regiones de la OMS Total VIH/SIDA Cáncer no maligno años y por encima años y por encima años y por encima
Mundo 377.6 21.6 128.5 227.6 131.8 2.004,7 104.2 1.619,2 118.2 1.794,8
África 353.4 142.1 69.3 142.0 225.5 1,566.8 258.6 1.467,2 242.0 1,512.6
Región de la 365.8 7.5 145.7 212.6 98.6 1.799,4 77.1 1,534.9 87.8 1.653,4
Américas
Oriental 234.1 6.9 66.4 160.8 84.1 1,856.1 72.4 1,539.7 78.4 1.694,7
Mediterráneo
europeo 561.5 9.9 218.0 333.6 159 .8 2,222.7 89.4 1.743,8 124.4 1.943,5
Sureste 319.8 13.3 77,9 228.6 137.7 2.107,5 101.2 1.663,7 119.9 1.872,7
Asia
occidental 378.5 4.3 157.0 217.2 108.9 2.002,5 77.3 1,577.1 93.6 1.778,4
Pacífico
# Incluye tuberculosis resistente a los medicamentos (153.000 muertes) para la que solo hay cifras globales
* Ver estimaciones de población adulta en la tabla 5
Tabla 3
Estimaciones del número de niños que necesitan cuidados paliativos al final de la vida por regiones de la OMS, categorías de enfermedades y
género
Progresivo
Regiones de la OMS Total VIH/SIDA Cáncer no maligno machos Hembras
Mundo 1,170,011 119,726 66,625 983,658 604,393 565,618
África 573,848 108,686 15,571 449,589 295,838 278,009
Región de la 57,405 1,492 6,644 49,268 31,398 26,007

Américas
Oriental 138,229 1,883 10,508 125,836 71,699 66,529

Mediterráneo
europeo 36,135 252 4,590 31,292 20,320 15,814
El sudeste de Asia 280,925 6,195 17,594 257,134 138,605 142,320
Pacífico oeste 83,466 1,214 11,715 70,536 46,530 36,936
Tabla 4
Estimaciones de tasas de niños que necesitan cuidados paliativos al final de la vida por (por 100,00 habitantes)#por regiones de la OMS,
categorías de enfermedades y género
Progresivo
Regiones de la OMS Total VIH/SIDA Cáncer no maligno machos Hembras
Mundo 63.4 6.5 3.6 53.3 63.3 63.5

África 160.4 30.4 4.3 125.7 163.6 157.1
Región de la 24,8 0.7 2.9 21.3 26.6 23.0

Américas
Oriental 68.1 0.9 5.2 62.0 69.1 67.1

Mediterráneo
europeo 23.0 0.2 2.9 19.9 25.2 20.7

El sudeste de Asia 52.5 1.2 3.3 48.1 50.0 55.2
Pacífico oeste 23.0 0.3 3.2 19.5 23,9 22.0
Tabla 5
Estimaciones de la población infantil y adulta (en miles) por regiones de la OMS, género y grupos de edad
machos Hembras machos Hembras Ambos géneros
niño total adulto total 15-59 60 años 15-59 60 años 15-59 60 años
Regiones de la OMS población menores de 15 años población años y por encima años y por encima años y por encima
Mundo 1,846,255 954,955 891,299 5,092,000 2,189,558 354,788 2,123,769 423,885 4,313,327 778,673
África 357,785 180.832 176,952 499,595 227,924 19,936 227,882 23,850 455,807 43.787,70
Región de la
Américas 231,076 117,879 113,196 707,569 289,430 56,292 292,519 69,326 581,950 125,619
Oriental 176,266 19,735 362,799 38,676

Mediterráneo 202,999 103,778 99,221 401,475 186,533 18,940
europeo 157,008 80,578 76,430 742,433 280,536 74,392 283,483 104,020 564,020 178,413
Sureste 534,764 277,094 257,669 1,295,597 587,926 69,588 559,892 78,189 1,147,819 147,777
Asia
occidental 362,621 194,792 167,829 1,445,328 617,205 115,637 583,723 128,762 1,200,929 244,399
Pacífico
# Ver estimaciones de población infantil en el cuadro 5
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Alianza Mundial de Cuidados Paliativos
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Desarrollo de cuidados paliativos pediátricos

No existe un depósito central para realizar un seguimiento de este

Tabla Suplementaria II. Países por nivel

Servicios de cuidados paliativos en relación con la población

Proporción de servicios de cuidados paliativos a la población

más bajo n= 1:000s n= 1:000s

Número de pacientes que reciben cuidados paliativos

Dame Cicely Saunders, fundadora de

En este capítulo destacaremos algunos ejemplos de cómo se prestan los servicios de

India Red de Vecinos en Cuidados Paliativos,

50 médicos de cuidados paliativos y 100 enfermeras de cuidados paliativos.

Paciente de atención domiciliaria

Nivel de apoyo del sistema de salud existente

Tanzania Continuum of Care for Persons Living with

CHAT fue un proyecto financiado por USAID y la Fundación para Hospicios

Nivel de apoyo del sistema de salud existente

Rumania Hospicio Casa Sperantei – Brazov, Rumanía

La organización participa activamente desde 1997 en la formación de profesionales

Hospice Casa Sperantei ha realizado una importante contribución a la sensibilización sobre la

Nivel de apoyo del sistema de salud existente

En 2010, el programa de cuidados paliativos se sostuvo financieramente a partir de las

Nivel de apoyo del sistema de salud existente

Vietnam Programa Modelo de Cuidados Paliativos en Vietnam:

Nivel de apoyo del sistema de salud existente

Argentina Programa Argentino de Medicina Paliativa –

Su progreso siguió fases de creciente complejidad y actividad.

2) PACI (Programa de Asistencia Integral Continua), un programa regional

Nuestros equipos están formados por 54 profesionales sanitarios (médicos, enfermeras,

Las principales actividades actuales del PAMP-FF son:

1) Cuidados paliativos a la comunidad

3) Investigación: estudios epidemiológicos con una base de datos en línea accesible

- cursos anuales de formación para voluntarios en cuidados paliativos; 28 horas de

- rotaciones clínicas para profesionales de la salud y concurrentemente

- residencia para médicos, enfermeras y psicólogos; tres años de

- cursos anuales afiliados a universidades para médicos,

- cursos de cuidados paliativos en línea para médicos y enfermeras, con

- módulo de cuidados paliativos para oncólogos, Universidad Católica

- Cursos en colectivo (CeC), que brinda actividad teórica y práctica

- Optativa de los estudiantes de medicina de cuidados paliativos de cuarto,

Nivel de apoyo del sistema de salud existente

Pacientes y familiares en sesión/reunión de tango

Reino Unido Hospicio St. Giles

Los servicios comprenden un equipo comunitario de enfermeras especializadas, un servicio de

Nivel de apoyo del sistema de salud existente

La prestación de servicios cotidianos está bien integrada en la economía de la salud local,

Mientras tanto, un creciente énfasis nacional en el papel de la competencia en la

Recursos económicos destinados a cuidados paliativos

Varios estudios44,45a,45bhan estimado el costo de la atención en el último año de vida entre el

En promedio, los hospicios caritativos para adultos en Inglaterra reciben solo el

¿Son rentables los cuidados paliativos?Los estudios han demostrado la rentabilidad de

Fundaciones Open Society, Iniciativa Internacional de Cuidados Paliativos–Los cuidados

El Fondo Conmemorativo de la Princesa Diana de Gales–Entre 2000 y 2011, el Fondo

Cada componente especializado del cuidado de la salud necesita un creciente cuerpo de

- En los EE. UU., menos del 1 % de la financiación de la investigación gubernamental se dirige a

- La Asociación Europea de Cuidados Paliativos tiene un fuerte enfoque en la

- Los Institutos Canadienses de Investigación en Salud se han comprometido

- La Red Africana de Investigación de Cuidados Paliativos se formó en 2011 para

Salud Política/gestión Educación Medicamento Clínico Estrategias

Planificación y Alivio del dolor del cáncer

WWW.OMS.INT WWW.THEWPCA.ORG sesenta y cinco

Salud Política/gestión Educación Medicamento Clínico Estrategias

Administración integrada VIH/SIDA