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Arte y discapacidad
Prof. Ileana Noya
La concepción que tengamos respecto de la discapacidad tendrá una incidencia directa en las
respuestas individuales y sociales hacia la misma. Si hacemos un recorrido histórico, es posible
distinguir diversos modelos de consideración y tratamiento de las personas con discapacidad.
El submodelo eugenésico, que podría ser situado a modo ilustrativo en la antigüedad clásica.
Tanto la sociedad griega como la romana, basándose en motivos religiosos y políticos,
consideraban inconveniente el desarrollo y crecimiento de niños con diversidad funcional. La
explicación respecto de las causas que daban origen a la discapacidad era religiosa: el
nacimiento de un niño con discapacidad era el resultado de un pecado cometido por los padres
en el caso de Grecia, o una advertencia de que la alianza con los Dioses se encontraba rota en
el caso de Roma. Unido a la idea de que la vida de una persona con discapacidad no merecía la
pena ser vivida, y considerada como una carga para los padres o para el resto de la comunidad,
originaba que la solución adoptada por el submodelo bajo análisis fuera prescindir de estas
personas, mediante el recurso de prácticas eugenésicas, como el infanticidio.
MODELOS CIENTÍFICOS
A partir de la llegada del renacimiento, se inicia un largo proceso de cambio de comprensión
del mundo, y consecuentemente de la discapacidad. Emergen visiones científicas, generando
la corriente positivista que a través de sus paradigmas centralizan las explicaciones basadas
en la razón científica.
La rigidez con la cual se desarrollaban las relaciones en el mundo anterior, esas estrategias
dogmáticas-religiosas comienzan a perder vigencia, para dar paso al dogma científico, donde
todo es explicado y comprendido desde la ciencia y la tecnología, nada puede ser comprendido
fuera de ella.
La comprensión de la discapacidad desde estos modelos científicos, aunque cada modelo y
perspectiva tiene sus particularidades, se sustentan en el mismo eje: la ciencia y
especialmente en la ciencia médica.
A partir de siglo XIX, la persona pasa a ser considerada como objeto de estudio, y por medio
del desarrollo de técnicas, estrategias y métodos, se inicia el proceso de normalización de las
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personas que se encontraban, por una y otra razón, fuera de la norma, de lo convencional, de
lo aceptado por la ciencia.
Entre las características de los modelos científicos, se encuentra el diagnóstico de la
enfermedad del individuo y con ello la determinación de su discapacidad. El uso de
tratamientos y demás estrategias médicas-asistenciales son determinadas por un grupo de
especialistas, quienes buscaban el mayor beneficio de la persona quien a su vez se convertiría
en un ser productivo y beneficioso para el Estado.
En estos modelos la persona pasa a ser: paciente, asistido, enfermo, discapacitado,
minusválido, impedido, es decir, es un ser con características atípicas que tienen que ser
mejoradas. Emergen las ayudas tecnificadas representadas por programas de caridad privados
e institucionalizaciones, y se ejerció de manera reiterada la filantropía aplicada.
Modelo Médico Rehabilitador: Una vez iniciado el proceso de cambio de visión, emerge desde
la conjugación de las ciencias médicas y las económicas, una perspectiva científica específica:
la rehabilitación.
La discapacidad es considerada exclusivamente un problema de la persona, producido por una
enfermedad, accidente, o condición de la salud que requiere de cuidados médicos prestados
por profesionales en forma de tratamiento individual. En consecuencia, el tratamiento de la
discapacidad se encuentra encaminado a conseguir la cura, una mejor adaptación de la
persona o un cambio en su conducta.
La discapacidad es abordada exclusivamente dentro de la legislación desde la asistencia y
seguridad social, o como parte de ciertas cuestiones del derecho civil relacionadas con la
incapacitación y la tutela. La atención sanitaria se considera la materia fundamental, y en el
ámbito de las políticas públicas, se centralizan los esfuerzos en la modificación y reforma de la
política de atención a la salud, la institucionalización, la educación especial y el empleo
protegido.
Si bien las personas con discapacidad dejan de ser consideradas inútiles o innecesarias, ello
será así solo en la medida en que sean rehabilitadas. El fin primordial que se persigue desde
este paradigma es normalizar a las personas, aunque ello implique forjar a la desaparición o el
ocultamiento de la diferencia que la misma diversidad funcional representa.
El principal “problema” pasa a ser la persona, o sus limitaciones, a quien es imprescindible
rehabilitar psíquica, física o sensorialmente. Pasando por un “proceso de normalización” a fin
de poder obtener por parte de la sociedad un valor como personas y como ciudadanas y
ciudadanos.
Al centrarse la atención en aquello que la persona no es capaz de realizar, se produce la
subestimación hacia las aptitudes de las personas con discapacidad, y así el tratamiento social
otorgado se basa en una actitud paternalista y caritativa, enfocada hacia las deficiencias de tales
personas que, se considera, tienen menos valor que el resto.
Desde este modelo, las personas con discapacidad se convierten en “diagnósticos médicos”, y
por ello, “sus realidades” son contempladas y explicadas desde un prisma exclusivamente
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medicalizado. De ahí que el hecho de crear espacios protegidos, es entendido como lo normal,
para estas personas especiales. (internados, hospitales, escuelas, etc.)
Este modelo, en definitiva, busca la “normalización” de la persona, hacia lo estándar y
normativo, siempre, si se puede. Curiosamente, la educación especial se concibe como una de
las mejores herramientas normativas del camino hacia la realización.
Perspectiva de prescindencia científica: Durante las primeras décadas del siglo XX la visión
hacia la discapacidad como condición humana se encontraba impregnada de los avances
científicos y tecnológicos.
Sin embargo, investigaciones muestran cómo durante el período nazi se revivieron y generaron
prácticas, algunas aparentemente superadas, hacia la especie humana y de manera especial,
hacia las personas con discapacidad. Estas prácticas aplicadas por medio de los diferentes
programas de exterminio son conocidas. Para los nazis, todo aquel que no pertenecía ni se
enmarcaba en su ideal o patrones preexistentes, en este caso particular a la llamada búsqueda
de la raza aria, no era humano por ende no merecía vivir, es así que las personas con
discapacidad tenían que hacerse merecedoras de la vida, de lo contrario terminarían siendo
exterminadas.
Durante el período nazi, se revivió una concepción olvidada por muchos, la prescindencia de lo
diferente, pero con características novedosas, pues el uso de avances tecnológicos e inclusive
términos médicos se conjugó desarrollándose una visión híbrida, a la que se propone llamar
Prescindencia Científica.
Las personas con discapacidad fueron consideradas como una carga para el Estado y no eran
seres completos, por lo tanto su supervivencia carecía de sentido. Esta visión fue instaurada en
el imaginario colectivo alemán desde el pre-holocausto. Se aplicaron programas de eugenesia e
institucionalizaciones forzosas de las personas con discapacidad. Esta práctica fue aplicada
basada en experimentos médico tecnológicos, como el uso de gases venenosos, inyecciones
letales, etc.
Cabe destacar que las personas con discapacidad no fueron exterminadas en su totalidad
durante el pre-holocausto, las que eran consideradas aptas se utilizaban como animales de
carga, obligándolas a trabajos extremos, en condiciones infrahumanas, explotados físicamente
hasta causarles la muerte. Actos eugenésicos, institucionalizaciones forzadas, discriminación,
marginación, experimentos en nombre de la ciencia y del progreso, rehabilitaciones para
hacerles útiles y demás prácticas vividas por las personas con discapacidad desde la edad
antigua fueron puestas de manifiesto durante el holocausto, en pleno siglo XX.
En este contexto se propone la perspectiva de la discapacidad desde la prescindencia científica
pues se considera que en esta confluyen los principios fundamentales de las perspectivas de
prescindencia, ubicada dentro de los modelos tradicionales de la discapacidad y el médico
rehabilitador, correspondiente a los modelos científicos.
Modelo Médico Moderno : Este modelo es uno de los más utilizados y vigentes en muchos
países, a pesar de presentar algunas especificidades de acuerdo a las características de cada
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sociedad, en términos generales representa el uso de la medicina como elemento único para
retornar a las personas a sus desempeños sociales autónomos, entre los que destacan los roles
productivos.
En este modelo de concepción de la discapacidad tiene un papel primordial el accionar de la
Organización Mundial de la Salud (OMS), la que propuso por primera vez un instrumento para
clasificar las enfermedades, traumatismos y otros trastornos.
En 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS), en su Clasificación Internacional de
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), distinguió entre las nociones de deficiencia,
discapacidad y minusvalía. El objetivo planteado en la CIDDM se centraba en definición de la
enfermedad, y clasificar las “consecuencias” que ésta provoca en el individuo, tanto en su propio
cuerpo como en su persona y en su relación con la sociedad.
Entiende a la “enfermedad” es una situación intrínseca que abarca cualquier tipo de trastorno o
accidente. La enfermedad está clasificada por la OMS en su Clasificación Internacional de
Enfermedades y Problemas de Salud Relacionados (CIE). Cada uno de los tres ámbitos de las
consecuencias de la enfermedad fue definido de forma operativa por la OMS en la CIDDM.
Así: Una “deficiencia” es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica,
fisiológica o anatómica. La deficiencia es la exteriorizan directa de las consecuencias de la
enfermedad, que se manifiesta tanto en los órganos del cuerpo como en sus funciones (incluidas
las psicológicas).
Una “discapacidad” es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de
realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser
humano. La discapacidad es la objetivación de la deficiencia en el sujeto, con una repercusión
directa en su capacidad de realizar actividades en los términos considerados “normales” para
cualquier sujeto de sus mismas características (edad, género, etc.).
Una “minusvalía” es una situación de desventaja para un individuo determinado, consecuencia
de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es
normal en su caso (en función de su edad, sexo o factores sociales y culturales). La minusvalía es
la socialización de la problemática causada en un sujeto por las consecuencias de una
enfermedad, manifestada a través de la deficiencia y/o la discapacidad, que afecta al desempeño
del rol social que le es propio.
A pesar de que la CIDDM encontró aprobación inmediata entre muchos científicos sociales,
motivó considerables críticas y rechazo provenientes de organizaciones de personas con
discapacidad por considerar que la misma se mantenía fiel a criterios de clasificación
estrictamente médicos, basados en la relación unidireccional enfermedad-deficiencia-
discapacidad-minusvalía.
El mayor problema advertido en esta clasificación de la OMS es que, si bien admitía cierta
dimensión social en la noción de discapacidad, considera que tanto la discapacidad como la
minusvalía serían el resultado directo de la deficiencia padecida por la persona.
Podemos sintetizar el modo de concebir la discapacidad entendiéndola como una situación
que genera un problema y requiere un tratamiento para solucionarlo. Estos tratamientos
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buscarán la normalización (cura) por medio de la medicalización a cargo de personas
especializadas. Las personas con discapacidad deben experimentar un proceso de ajuste, de
adaptación individual, frente a prejuicios y actitudes negativas, como también de
sobreprotección por parte de la sociedad, que a su vez ejerce el control sobre las vidas y
decisiones.
MODELO MULTIDIMENSIONALES
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filosófico que se trasladó a países como Canadá, Suecia, Inglaterra y España, espacios donde
adquirió la connotación de autonomía personal.
Este movimiento se genera el día en el cual Ed Roberts llegó al campus de la Universidad de
California (Berkeley-USA). Roberts, representó un ícono a la constancia y perseverancia de las
personas con discapacidad, pues haciendo uso de su condición de sujeto de derechos con
discapacidad físico-motora severa alcanzó integrarse al sistema educativo estadounidense.
Un hecho realmente significativo fueron las condiciones en las cuales esta persona alcanzó sus
metas empoderándose de su propia toma de decisiones y valiéndose de sus derechos como ser
humano.
Modelo de Accesibilidad: Esta perspectiva se enfoca en lograr desarrollar una sociedad libre
de barreras, no solo físico-arquitectónicas sino también psicológicas y actitudinales. De esta
manera las personas con discapacidad pueden efectivamente ejercer su ciudadanía y podrán
convertirse en portadores de derechos.
Esta propuesta es posible relacionarla íntimamente con el establecimiento de la accesibilidad
plena como eje transversal del cumplimiento de los derechos humanos de las personas con
discapacidad, dentro de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con
Discapacidad, adoptada por la ONU, el 13 de diciembre de 2006, donde se afirma que los
estados deberán asegurar “el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de
condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las
comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las
comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto
en zonas urbanas como rurales”.
En correspondencia podemos puntualizar que las medidas tienen que estar dirigidas a sostener
la accesibilidad en:
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Movilidad: posibilidad de desplazarse y trasladarse, con facilidad sin barreras ni obstáculos, por
tanto la accesibilidad tiene que estar presente en los diferentes espacios físicos ya sean
públicos, privados o privados de uso público. Asimismo, los medios de transporte tienen que
estar adaptados para el uso común de cualquier persona, lo que incluye a las personas con
discapacidad. En este grupo es posible incluir el desarrollo y dotación de ayudas técnicas como
medio facilitador de la movilidad humana.
Comunicación: este aspecto incluye lo referente a las medidas que deben aplicarse para la
trasmisión de la información a todas las personas. En este grupo se promueve el uso de las
tecnologías de la información y comunicación, lo que permite un verdadero y eficiente acceso
informativo para las personas con discapacidad.
Comprensión: referida al uso de los códigos y protocolos necesarios para descifrar el mensaje,
de tal manera que se cuente con una comunicación efectiva. En este tenor el uso del lenguaje
braille, la lengua de señas y la lectura fácil se hace fundamental para alcanzar los objetivos.
Modelo Biopsicosocial: Desde esta perspectiva se analizan las múltiples relaciones que se
establecen en la vida de las personas con discapacidad, las cuales obedecen a factores tanto
inherentes al propio sujeto como externos creados por la sociedad.
Para el modelo biopsicosocial la discapacidad se entiende como un proceso continuo de ajuste
entre las capacidades del individuo con una condición de salud específica, y los factores externos
que representan las circunstancias en las que viven las personas, incluyendo las expectativas y
exigencias de su entorno. En este contexto, la discapacidad deja de tener un carácter individual y
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pasa a ser una problemática que atañe a diversos sectores de la sociedad, ya que afecta
directamente a la familia y a la comunidad.
El modelo biopsicosocial busca articular los modelos biológico y social de la discapacidad, situando
la salud y sus componentes en términos de niveles de funcionamiento, superando la mirada única
del impacto resultante de enfermedades en el nivel corporal del individuo al concebirla como una
situación que involucra los entornos familiar, social, político, económico y cultural (9).
El modelo biopsicosocial de la discapacidad es un rango de aplicación universal de los seres
humanos y no un identificador único de un grupo social, es decir, el principio del universalismo
implica que los seres humanos tienen, de hecho, o en potencia, alguna limitación en su
funcionamiento corporal, personal o social asociado a una condición de salud. De hecho, la
discapacidad, y sus dimensiones, son siempre relativas a las expectativas sobre el funcionamiento
de las personas (qué se espera o no que haga una persona) es una clara consecuencia del
universalismo.
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