1.
1 Antecedentes históricos sobre la
discapacidad
Desde las épocas más remotas han existido en las sociedades posturas estrictas
frente a las discapacidades, condiciones de salud y, en general, diversidades
funcionales de las personas. Ante esta situación se presentaron diversos enfoques
para tratar de explicar por qué las personas nacían con ciertas características que las
hacían diferentes de las demás y que les impedían un desarrollo pleno en el entorno
pensado para el funcionamiento y el desenvolvimiento de cuerpos y conciencias
determinados por el promedio poblacional. ¿A qué se refiere con esto? A que con el
tiempo han variado los enfoques sobre las personas con dificultades para la
movilidad, la visión, la audición o su relación emotiva o intelectual con el mundo y
con las y los otros, así como acerca de cuál es su lugar en la sociedad.
“Las actitudes que determinaron la atención y tratamiento de éstas y otras
deficiencias se encontraron entre la medicina pretécnica y el animismo. La
medicina pretécnica, se basó en la aplicación de remedios que habían demostrado
su eficacia en casos similares o bien en la experimentación de nuevos tratamientos.
Con el transcurrir de la historia estas prácticas evolucionaron a formas
terapéuticas más complejas, como las trepanaciones y la utilización de astillas de
árbol para inmovilizar fracturas. Por su parte, el animismo consideraba que los
males eran provocados por otro tipo de poderes ajenos a la intervención humana y
que por lo tanto exigían una curación espiritual (Sheerenberger, 1984, en Aguado,
1993).
Una de las prácticas de rechazo más extremas que se realizaba en algunas culturas,
fue el infanticidio que se mantuvo vigente durante varios siglos. Se sabe que en la
antigua India los niños con malformaciones eran arrojados al río Ganges, mientras
que en el Código de Manú se regulaba el infanticidio de los niños afectados de
ceguera y otras enfermedades graves” (Aguado, 1993)
En algunas de las sociedades de la antigüedad –e incluso todavía el día de hoy,
aunque de manera aislada– se consideraba normal destinar a la muerte a las personas
con discapacidad, abandonar y dejar morir a los niños y niñas que nacieran con
alguna anomalía según los estándares de belleza y funcionalidad
de las civilizaciones. Pero es también en las culturas antiguas en donde se inicia la
necesidad de procurar un trato igualitario y digno hacia las personas con
discapacidad. Por ejemplo, el pensador chino Confucio exponía la responsabilidad
de ayudar a los débiles, mientras que Buda proclamaba la igualdad entre todos los
hombres y la atención para quienes estuvieran en mayor necesidad, como era el caso
de quienes eran excluidos de la sociedad por su discapacidad. (Aguado, 1993). Por
su parte, en el continente americano se gestaban ideas relacionadas con la
discapacidad: en México, por ejemplo, se establecía lo sagrado de lo profano en
donde las deficiencias y malformaciones se atribuían a castigos divinos por los
dioses, así como por la influencia de los astros.
En la cultura náhuatl la dualidad en la explicación y tratamiento de las
enfermedades y deficiencias, se manifiesta en las interpretaciones animistas
fuertemente asociadas a supersticiones o abusiones, así como en el desarrollo de
una amplia práctica terapéutica basada en la herbolaria, que fue causa de
admiración entre los conquistadores (Rocha, 2001).
Se puede entonces vislumbrar, a partir de lo anterior, cómo la discapacidad se ha
percibido desde distintas cosmovisiones y, también, es posible comprender que a lo
largo de la historia las personas con discapacidad han vivido situaciones de
desventaja, exclusión social y han sido despreciadas e infantilizadas por su
condición, lo que incluso llevó a su confinamiento y exterminio. No obstante que el
día de hoy impera una mirada de derechos sobre el tema, se siguen negando los
derechos fundamentales de las PCD y, además, continúan restringiéndose el acceso
a oportunidades de desarrollo (educación, trabajo, seguridad social, créditos, entre
otros) que garantizan una vida digna. En buena medida esto se debe a los prejuicios
que han perdurado a lo largo del tiempo y a los estigmas sociales impuestos a las
personas que están en esta situación.
Los estudios sobre discriminación por motivos de discapacidad plantean la
existencia de tres paradigmas históricos sobre el fenómeno, que constituyen
conjuntos de creencias, valores, actitudes y dinámicas que se naturalizan y
normalizan para determinar la interacción entre personas con y sin discapacidad, así
como el acceso a derechos y oportunidades. Estos paradigmas han evolucionado
como consecuencia de la revisión crítica y las exigencias de inclusión de
reconocimiento que han formulado las personas con discapacidad. En el caso de la
discapacidad, los paradigmas han marcado la pauta en el trato hacia las personas que
pertenecen a este grupo. A continuación se explican de manera general.
a) Paradigma tradicional o de prescindencia
Para comprender con mayor claridad este primer paradigma es pertinente definir la
prescindencia, la cual hace referencia al carácter prescindible o superfluo de las
personas con discapacidad, lo que justifica su alejamiento individual y colectivo de
la participación política y su confinamiento en el ámbito familiar o el ocultamiento
de la sociedad. Siguiendo con esta definición, el paradigma tradicional o de
prescindencia es el más antiguo que considera a la discapacidad un factor para
“prescindir” de aquellas personas con esta condición a partir de la marginación, el
olvido e, inclusive el exterminio. Este paradigma se asienta en la creencia de que la
discapacidad es una forma de castigo divino del cual la familia y la persona con
discapacidad deben sentirse avergonzados. Si revisamos mucha de la literatura
popular –e incluso el cine o las series televisivas– las personas con caracteres
moralmente cuestionables o con conductas malévolas, al final, obtienen como
castigo a sus acciones la discapacidad (ya sea quedarse en silla de ruedas, perder la
vista o su confinamiento en hospitales psiquiátricos).
El paradigma tradicional asume como innecesarias a las personas con discapacidad
en virtud de haber recibido dichos castigos divinos o ser depositarias de los errores o
faltas cometidos por las madres y padres. Por ello se considera que las personas con
discapacidad en nada contribuyen a la sociedad y, en consecuencia, el tratamiento
que reciben es peyorativo y discriminativo.
Desde la Edad Media, en distintos países europeos, principalmente se construyeron
regiones amuralladas en donde se concentraban a cientos de personas con algún tipo
de discapacidad. Por ejemplo, el pintor francés Jerónimo Van Aken, conocido como
El Bosco, pintó entre 1503 y 1504 su célebre cuadro titulado “La nave de los locos”,
en el que retrata la percepción popular acerca de la época acerca de que las personas
con lo que hoy se denomina discapacidad intelectual o psicosocial deberían ser
aisladas de la sociedad y abandonadas a su suerte lejos de tierra firma y de toda
civilización.
Pese al transcurrir de los años, aún permanece este paradigma tradicional en algunas
poblaciones, por ejemplo:
Giovanna es una niña con una discapacidad severa o interseccional, es
decir, que ella experimenta más de una diversidad funcional. Giovanna tiene
madre y un hermano, pero su discapacidad intelectual ha tenido como
consecuencia que requiera cuidados permanentes y que la familia vea afectada
su estabilidad. Al no contar con los recursos suficientes para comprar comida y
medicamentos, la madre desesperada intentó matar a Giovanna. (DRI y
CMDPDH, 2010: p.23).
Un niño de nombre Israel es autista, vivió en un bote para basura hasta los
doce años y perdió un ojo. Fue enviado a una institución cuando las autoridades
lo encontraron (DRI y CMDPDH, 2010:p. 23).
Rosa es una joven con síndrome de Down quien fue sometida por su familia
a la esterilización para protegerla de un embarazo no deseado sin consultarle
su opinión. (Relatora por México de la Convención de la ONU sobre Derechos
de Personas con Discapacidad, Ana Peláez, 2013).
b) Paradigma médico-asistencial o de rehabilitación
Este paradigma surgió una vez concluida la Primera Guerra Mundial. Desde esta
visión se sitúa a la discapacidad como un problema o una deficiencia que radica en
la persona, la cual requiere someterse a tratamientos médicos para ser rehabilitada.
En este sentido la discapacidad se concibe como una anomalía o una deficiencia
fisiológica respecto de la normalidad que debe corregirse desde la medicina y las
terapias de rehabilitación. Es decir, una persona con discapacidad es considerada
como objeto de análisis clínico, de seguridad social, de cuidado médico, de
rehabilitación o de caridad en la que todavía se aleja de la idea de la persona como
un sujeto titular de derechos. Esta visión es discriminatoria porque reduce los
derechos de las personas con discapacidad a aquéllos que se relacionan con la salud
y considera irrelevantes sus derechos políticos, económicos, sociales, culturales y
ambientales.
Así, se considera que las causas de la discapacidad son, como su nombre lo indica,
médicas. Por lo tanto, se deja de asumir las creencias tradicionalistas o de
prescindencia; pero, en su lugar, se sostiene que la discapacidad como deficiencia es
un obstáculo para que las PCD se puedan integrar a la sociedad. Entonces se busca
rehabilitar o curar la discapacidad.
El problema es ubicado en la condición física de las personas con discapacidad
exclusivamente, por lo que las alternativas de solución siguen la línea médica y se
considera que ellas son pacientes cuya autonomía o expresión de su voluntad es
secundaria frente a las decisiones de los médicos o el personal de salud que busca
curarles o rehabilitarles.
Bajo el paradigma asistencialista se ha creído que las PCD deben hacer un esfuerzo
titánico para normalizar su situación e integrarse como puedan a la sociedad; esto es,
que ellas tienen la obligación y la responsabilidad de adaptarse a las demandas del
entorno. No se considera que la sociedad y el entorno constituyan un obstáculo que
limita las capacidades y los planes de vida independientes de las PCD. A raíz de
ello, surgieron muchas legislaciones, políticas públicas y programas sociales –
algunos todavía vigentes– que centran sus esfuerzos en el empoderamiento,
la cura y la normalización de la PCD. Este tipo de intervenciones, no obstante,
construyen a la persona con discapacidad como sujeto permanente de caridad y no
permiten que la sociedad en su conjunto de haga cargo de la tarea de modificar el
entorno y los prejuicios, de tal forma que cese la discriminación hacia ella.
En este sentido, la atención de las personas con discapacidad se enfoca
primordialmente en dotar de servicios de rehabilitación, acercar ventajas
tecnológicas y desarrollar mejores conocimientos clínicos para explicar y dar
respuesta de adaptación a deficiencias biológicas y anatómicas que alteran el
funcionamiento normal de la persona. No se cuestiona que, por ejemplo, ellas tengan
derecho a integrar una familia, a decidir sobre sus cuerpos y su sexualidad, a
participar en política y economía o a ser escuchadas en todos los espacios de la vida
social. En resumen, la discapacidad de una persona es vista como una dificultad que
la medicina no ha podido vencer, una anormalidad que no permite a la persona
integrarse de manera plena a la sociedad y a un mundo que fue construido y pensado
sólo para las personas con cuerpos sanos y funcionales.
El paradigma asistencialista busca atender a las PCD y las ayuda a lograr una vida
medianamente independiente, lo que representa algunos avances respecto del
modelo tradicional o de prescindencia. No obstante, no logra integrar la perspectiva
de derechos humanos que se expondrá a continuación y que es la clave para la
inclusión y la igualdad real de oportunidades, sin discriminación, para las personas
con discapacidad.
c) Paradigma de derechos humanos o modelo social de la discapacidad
El paradigma de derechos humanos, también conocido como modelo social de la
discapacidad, nace a finales de la década de 1960 en los Estados Unidos e Inglaterra,
de manera concreta en algunas universidades. En este momento, personas con
discapacidad y organizaciones de ellas y para ellas hacen notar su situación
de ciudadanas de segunda clase y comienzan a visibilizar las barreras sociales y
ambientales, así como las actitudes discriminatorias que les impiden acceder a
derechos y oportunidades. Este paradigma se enfoca en la dignidad de la persona,
entendiéndola como” el sentimiento de deferencia con respecto a las personas.
Reconocimiento adecuado de los derechos y responsabilidades de los individuos
como agentes o sujetos morales dotados de dignidad, al ser considerados (al menos
potencialmente) el "origen" racional de exigencias morales y que son personas
sujetas a su cumplimiento” (Conapred: 2006).
Este paradigma o modelo se afirma que las personas con discapacidad son
ciudadanas con derechos plenos y que es la sociedad la que ha construido barreras
literales (espacios por donde ellas no pueden moverse, escuelas donde ellas no
pueden acceder a materiales pedagógicos adaptados o empleos que las observan
como improductivas, etcétera) y simbólicas (todos los prejuicios y estigmas que las
hacen aparecer como carentes de voluntad y capacidad de cooperación y
reciprocidad). Precisamente la sociedad en su conjunto es la que tiene que modificar
su visión de la discapacidad para considerarla simplemente una forma más de la
diversidad humana, que requiere del derecho a la no discriminación para no verse
impedida del acceso a los mismos derechos y oportunidades que las y los demás.
Desde este paradigma de derechos humanos o modelo social se afirma que no hay
derechos especiales para las personas con discapacidad –que sus derechos son los
mismos que reconoce la Constitución y los tratados internacionales– y que, más
bien, desde el Estado se tiene que pensar de manera colectiva la mejor manera de
retirar las discriminaciones estructurales que hemos construido en torno suyo, sus
cuerpos y sus identidades.
Finalmente, hay que señalar que este paradigma hace recaer la responsabilidad por
superar la discriminación no en la persona aislada y sus esfuerzos individuales, sino
en la sociedad que no ha sido capaz de adaptarse y de responder a las necesidades de
todas y todos quienes la conforman.
El modelo de derechos humanos, en lugar de buscar la rehabilitación de la persona
con discapacidad, propone la reforma de la sociedad y sus dinámicas de integración;
es decir, que su objetivo es una sociedad preparada para hacer frente a las
necesidades de todas las personas sin importar su condición y, en este sentido, busca
rescatar las capacidades en lugar de acentuar las discapacidades.
Por lo anterior, el modelo social aboga por las mismas oportunidades de desarrollo
para niñas y niños con y sin discapacidad, es decir, educación inclusiva adaptada a
las necesidades de todas y todos, dejando la educación especial como última y
temporal opción. Asimismo, se plantea la inclusión de las personas con discapacidad
en el mercado laboral ordinario.
En conclusión, no se trata de que las personas con discapacidad se adapten al medio
social buscando la normalización, sino de que la sociedad logre comprender que esta
condición es parte de las diferencias propias de la naturaleza humana y que, por
tanto, es necesario que se adopten medidas que tiendan a garantizar su pleno acceso
a derechos y oportunidades.