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Resumen
La enfermedad es una alteración de la salud que a unos individuos les sorprende en periodos puntuales
de su vida, mientras que en otros esta alteración se acuartela en su cuerpo, entrando a formar
parte de su cotidianeidad. En estos periodos largos de convivencia con la enfermedad, ya no son los
acontecimientos sociales y laborales los que determinan el ritmo del sujeto sino, las posibilidades que
generosamente va autorizando la soberanía de la enfermedad.
Palabras clave: Cuerpo, enfermedad, Factores culturales, Rol del enfermo, Estilos de vida,
Despersonalización de la enfermedad.
P
aralelamente a los debate que se
genera en torno a la dialéctica de la La cultura judeocristiana, se ha movido
existencia o no de una crisis de la desde una concepción de la discapacidad
sociedad salarial, el declive del valor del como impureza y castigo divino recogida en
trabajo o la reformulación de éste (Offe, C. el Antiguo Testamento, hasta una ideación
1997, Meda, D. 1998, Alonso, L.E. 1999), en la que se considera que los enfermos, los
así como la liberalización o no del tiempo discapacitados, junto con los pobres serán
de trabajo, a partir de las últimas décadas los primeros en el reino de los cielos porque
del siglo XX se ha desplegado, a distintos lo que importa es la pureza de espíritu.
niveles, una política de empleo que “empuja” (Allué, 2003).
hacia el mercado laboral a sectores que Esta mirada piadosa y legitimada de la
hasta el momento permanecían legitimados discapacidad se ha perpetuado en el tiempo,
al margen, considerados “pobres mere- con los cambios propios del devenir de la
Española, Trabajadora Social y Antropóloga Social por la U. Complutense de Madrid. Instituto de
Rehabilitación Teletón. Alameda 4620. Santiago de Chile. rcalvarro@teleton.cl. El contenido de este artículo
ha sido extraído de un estudio presentado en el año 2005 en la Universidad Complutense de Madrid para la
obtención del grado D.E.A.
historia. En el siglo XVI Juan Luís Vives1 Vives, hasta el día de hoy se ha buscado el
escribe un tratado sobre las responsabili- modo de que un actor social subordinado y
dades colectivas y públicas, se trata de una dependiente pueda convertirse en un sujeto
obra clásica con la que Vives trasciende a social pleno.
su época, hasta el punto que entre las pro-
Tras el desmoronamiento del orden
puestas de acción contra la pobreza habla
feudal, la sociedad liberal de la modernidad
de instrucción y rehabilitación profesional
signicó para los discapacitados un retro-
e incluso integración laboral, no sólo para
ceso, puesto que se les condenó a la caridad
los pobres sanos sino también para los afec-
y se les recluyó en asilos pero ni había asilos
tados por deciencias compatibles con un
para recoger a ciegos mendigos, ni, como
trabajo productivo.
era de esperar, los ciegos mendigos querían
“DE QUÉ MANERA SE HA DE ser recluidos en asilos u hospicios (Garvía,
PROCURAR EL MANTENIMIENTO DE 1997. Citado en Allué, 2003).
TODOS ESTOS: Ante todo se ha de decretar
El colectivo de personas con discapa-
lo que impuso el Señor a todo el género
cidad o enfermos crónicos forma parte de
humano, como por multa del delito, a saber:
los “pobres merecedores”, que han perma-
que cada uno coma su pan adquirido por
su trabajo (…). Se ha de tener considera- necido legítimamente, por siglos, al margen
ción con la edad y el posible quebranto de de la actividad productiva formal, que-
la salud, pero con la precaución de que no dando postergados (en caso de necesidad)
nos engañen con cción o pretexto de algún a actividades informales, empleos no reco-
achaque, lo que acontece no raras veces nocidos, empleos no deseados, mendicidad,
(…) A los enfermos y a los viejos señálen- sin olvidar la presencia histórica que éstos
seles trabajos livianos, según su edad y el han tenido en el ambiente del espectáculo
estado de su salud les consientan. Ninguno o la farándula, debido principalmente al
hay tan inválido a quien le falten las fuerzas impacto visual que el aspecto físico gene-
en absoluto para hacer algo” Vives (1992, p raba en el resto de la sociedad.
157-167) Si Vives incluyó al enfermo o lisiado
Obsérvese que este tipo de discurso es dentro de la categoría de “pobre merecedor”
el que se plasma, hoy día, en los distintos legitimando así su condición, siglos más
preámbulos de las políticas de empleo o en tarde, Parsons hablará del “rol del enfermo”
las políticas asistenciales. Así, en la misma como posición social con normas de con-
línea, igualmente se continúa realizando ductas apropiadas (Turner,1984, pp. 88).
una distinción entre los “pobres merece- Parsons (Parsons, 1951) señalaba, acerca
dores” y los “no merecedores” y se sigue del enfermo que a éste:
adscribiendo a la población a su territorio No se le puede considerar responsable
para poder acceder, ortodoxamente a la ya que su situación es involuntaria,
asistencia social. Como muestra la obra de
Su enfermedad es una causa legítima
1
Vives, J.L. (1992) “Del socorro de los pobres” para que no tenga que cumplir sus obliga-
Editorial Hacer. Barcelona. El lósofo Vives escri- ciones habituales.
be esta obra en 1525 a propuesta del prefecto de la
ciudad de Bujas, impactado por la emergencia y vi-
sibilidad de la pobreza, especialmente en los burgos.
De subventium pauperum consta de dos libros: el El paciente debe cooperar en el pro-
primero versa sobre las necesidades humanas y sobre ceso de recuperación
la moral individual frente a la pobreza; el segundo se
ocupa de las responsabilidades colectivas y públicas Esta teoría, hoy en desuso, ha sido alta-
en el socorro a los pobres. mente criticada por su etnocentrismo, por
la consideración del rol pasivo del enfermo, tiva, se han entregado al duro trabajo de la
por estimar que el modelo no es aplicable rehabilitación, con el objetivo principal de
a todo tipo de enfermedades... Aun así, el llegar a adultos en el mejor estado físico y
“rol del enfermo” justica, frente a la comu- mental posible, aunque, en más casos de los
nidad y determinadas instituciones como la deseados, hayan alcanzado esta meta des-
familia o el colegio, un modo de vida dife- provistos de los utensilios imprescindibles
rente, en el que el nivel de exigencia frente para desarrollar las competencias sociales
a proyecciones a largo plazo queda relegado y laborales indispensables a n de alcanzar
bajo la consideración de que “bastante tiene una autonomía plena en la etapa adulta.
con la rehabilitación o la enfermedad que
padece”.
II. La enfermedad como fenó-
En las últimas décadas del siglo XX
meno social
y el actual periodo de transición al siglo
XXI, momento caracterizado principal- “…el hombre es un ser de relaciones y de símbolos y
mente por una crisis en la institución fami- (…) el enfermo no es sólo un cuerpo al que hay que
liar y por una incapacidad nanciera de arreglar”
los Estados para hacer frente a todas las David Le Breton
necesidades sociales, tal como sucediera
en el siglo XVI, pese a reconocer las limi-
taciones de la población con discapacidad, El descubrimiento del bacilo de la
se ha hecho económicamente más “conve- tuberculosis por Pasteur y Koch como
niente”, indagar en las capacidades con las explicación cientíca de la enfermedad, la
que cuenta este colectivo de personas con Ilustración con su concepción holística del
alguna discapacidad física, psíquica o sen- hombre, los inicios del capitalismo y del
sorial y las posibilidades reales que tienen Estado liberal cuya manifestación principal
de insertarse en el mercado laboral. la tenemos en la Revolución Industrial, son
Pero esta “conveniente integración” se hitos que conuyen y marcan el momento
presenta en un momento crítico en el que en el que, como señalan Comelles y Martínez
a nivel mundial, conuyen dos circunstan- Hernández (1993), es inevitable relacionar
cias: los problemas urbanos y las lacras sociales
con el origen de las enfermedades. En este
1º Una situación de desempleo que lejos contexto, para la medicina, cuyo rol igual-
de ser coyuntural ha pasado a ser mente estaba deniéndose, los estudios
estructural e inherente al actual mer- sociales fueron de gran interés, pues los
cado de trabajo, y médicos que trabajan en áreas urbanas,
2º Una consolidada estigmatización de pronto comprendieron que para fomentar
improductividad que se considera la salud y luchar contra la enfermedad eran
innata en la población con discapa- necesarias medidas tanto sociales como
cidad. médicas.
Nos situamos así en un mercado laboral Así, es como desde los años sesenta
exigente y competitivo en el que el colectivo comienza a cobrar especial relevancia los
con discapacidad, además de ser portador contextos socioculturales en el estudio de
de una tremenda carga de mitos, estereo- las enfermedades. La enfermedad no es
tipos y estigmas, presenta historias vitales una entidad sino un modelo explicativo.
que nos narran infancias en las que, lejos de La enfermedad pertenece a la cultura y la
prepararse para una vida laboral competi- cultura no es sólo un medio de representar
la enfermedad sino que es esencial para gias a n de superar ese estado anómalo que
su propia constitución como una realidad rompe la cotidianeidad.
humana (Good, 2003:93, 109). Igualmente
para Turner el interés de conceptos como En este sentido, es de suma importancia
“enfermedad” y “malestar” está en las cate- tener presente en la interacción médico-
gorías socioculturales que describen la paciente los aportes narrativos que los
condición de las personas más que la de su enfermos hacen del proceso de su dolencia
carne, huesos y nervios. así como de la narración de sus estrategias
Con lo expuesto hasta aquí, se puede de acomodación a la cotidianeidad, teniendo
concretar que el objeto o interés de este en cuenta las restricciones u oportunidades
ensayo, se centraliza en tres claves funda- de su entorno. Igualmente es importante
mentales: tener en cuenta la percepción subjetiva
1º Observar cómo modela la cultura el que tiene el enfermo acerca de su estado de
proceso de búsqueda de salud. Las apor- salud, y la trama (Good, 2003:264) u orden
taciones de antropólogos como Fábrega, en el que presenta o hila sus experiencias
Good, Kleinman o Young, sientan las bases vividas mostrando los acontecimientos más
para llegar a constituir una rama de la antro-
signicativos. La trascendencia otorgada a
pología que toma como referencia central la
experiencia de la enfermedad a n de com- los aportes subjetivos responden al criterio
prender su dimensión como fenómeno en metodológico y técnico de tratar de acer-
un contexto sociocultural preciso. carnos en un grado más al entendimiento
de las elecciones, y acciones relevantes que
La antropología médica se ocupa a
fondo de cuestiones de biología y de cultura, los sujetos adoptan en su trayectoria vital
del sufrimiento humano y de los rituales marcada por la enfermedad.
para afrontar los trastornos y peligros que Cabe apreciar que tales percepciones y
puedan acechar a la persona, y por tanto, de
experiencias corporales y sociales alcanzan
la investigación de la experiencia humana...
Good (2003, p25-26) la objetividad rigurosa y responden a cate-
gorías culturales socialmente internalizadas
2º Considerar que no es la patología
en el contexto socioeconómico que vive el
en sí el objeto de interés sino su dimensión
enfermo.
sociocultural, en la medida que como escribe
Good, modela el mundo vital del individuo, Adentrarnos en los estilos de vida
la signicación cambia y adquieren impor- y de enfermedad de los enfermos per-
tancia cosas muy distintas en nuestra vida. mite entender cómo éstos y sus familiares
3º No perder de vista la interacción enfrentan la enfermedad y/o discapacidad,
entre la enfermedad como proceso y/o al tiempo que construyen el día a día en el
padecimiento que modela, somete y limita mediano y largo plazo. En unos casos se
al”cuerpo” y los factores culturales2, condi-
impondrá la voluntad en la consecución de
ciones de vida o estilos de vida (Menéndez,
las metas personales mientras que en otros
1998) como el principal ropaje con el que
el individuo y su entorno sociocultural se observará cómo los ritmos personales
encaran la enfermedad y denen estrate- son guiados por los requerimientos bioló-
gicos del cuerpo comprometiendo tanto la
2
Costumbres, tradiciones familiares, condicionantes
religiosos, valores, clase social, nivel socioeconómico
forma de sociabilidad como la perspectiva
y educacional. temporal.
el nombre de defecto, falla o desventaja. cuerpo está moldeado por las fuerzas
En nuestro discurso cotidiano utilizamos sociales siendo metafóricamente asimilado
como fuente de metáforas e imágenes tér- a un trozo de greda o una tabla rasa sobre la
minos especícamente referidos al estigma, cual la sociedad impone sus códigos.
tales como individuo inválido, bastardo y
Por otro lado, el cuerpo limita al indi-
tarado, sin acordarnos de su signicado real
viduo a responder a los requerimientos y
(Goffman, 1970).
las exigencias que la sociedad le impone
En esta misma línea, Good, comen- o en términos de Merleau-Ponty (1964) la
tando a Schutz (1971) señala que nuestro enfermedad somete al hombre a los ritmos
cuerpo es el sujeto de nuestras acciones, vitales de su cuerpo ya que como igual-
a través del que experimentamos, com- mente mantiene Le Breton el cuerpo es el
prendemos y actuamos en el mundo. Para recinto del sujeto, el lugar de sus límites y
muchos [enfermos] las actividades médicas de su libertad.
terminan por dominar sus vidas, mode-
“Mi cuerpo constituye un entorno
lando cada vez más sus vidas de acuerdo
natural sobre el cual yo ejerzo control, pero
con el mundo de las clínicas y las tera-
el cual, asimismo, me impone restricciones
pias. Ciertamente, las irracionalidades de
(...). Una enfermedad puede apreciarse
la medicina en tanto que institución social
como una invasión (...), la cual tiene la con-
y política a menudo contribuyen, tanto
secuencia de perturbar o refrenar mis rela-
abierta como sutilmente, a la destrucción
ciones y actividades sociales cotidianas”.
del mundo cotidiano del paciente. De tal
Turner (1984, p. 279-281)
forma que los ritmos normales personales,
sociales son a menudo subvertidos, mode- Así en la aceptación moderna de la dua-
lados de acuerdo con las exigencias del lidad hombre/cuerpo8 a partir del nuevo
cuerpo (Good: 2003:242). imaginario que surge del cuerpo durante los
años sesenta, en el que éste se convierte en
Con lo expuesto se puede visualizar
el primer factor de individualización y dis-
como el individuo se mueve continuamente
tinción frente a los demás9 a la persona con
entre dos niveles de exigencias que jan el
discapacidad, el cuerpo le impide participar
binomio cuerpo/sociedad. El cuerpo está
plenamente en las actividades cotidianas,
en la sociedad imbricado en la cultura y la
llegando a establecerse en numerosos casos
cultura forma parte de los procesos corpo-
una relación de vasallaje o de dependencia
rales de percepción y de representación del
debido a las limitaciones que éste impone
mundo. El cuerpo se constituye en esta línea
en las prácticas sociales.
argumentativa como sujeto que está en el
mundo, que percibe y que se representa Frente a esta individualización del
el mundo en función de sus experiencias. cuerpo en la distinción cuerpo/hombre y
La búsqueda de la salud, la concepción de frente a las limitaciones que de manera
la enfermedad, la familia, el manejo de las bilateral imponen al cuerpo las exigen-
emociones son construcciones culturales cias sociales y culturales, cabe señalar que
que como mantiene Goodenough permiten no siempre el hombre o mujer con disca-
al individuo vivir dentro de una sociedad 8
Interesante análisis realizado por Le Bretón en su
(Csordas, 1999). Para Mary Douglas, el
libro Antropología del cuerpo y modernidad, 1995.
9
quien debía evitarse, especialmente en lugares pú- Emile Durkheim en Formas elementales de la vida
blicos) GOFFMAN, E. (1970): “Estigma. La identidad religiosa, 1968 sostiene que para distinguir a un indi-
deteriorada”. Amorrortu editores. Buenos Aires. (Ed. viduo de otro es necesario un factor de individualiza-
Original 1963). ción y el cuerpo cumple ese rol.
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