EXPERIENCIA CORPORAL DE PERSONAS CON SÍNDROME DE TURNER

Juan Ignacio Flores Salgado

Las personas con el llamado síndrome de Turner son aquellas que poseen un cariotipo
45X0, es decir, tienen ausencia de un cromosoma X, teniendo como resultado un
fenotipo femenino, así como anomalías corporales que van desde talla baja a falta de
desarrollo sexual secundario (Flores, 2016, 2018; López, 2003, 2013; Pombo et al.,
2009). Estas características, al ser analizadas desde el horizonte biomédico han ge-
nerado una serie de estigmatizaciones a esta condición, pues la medicalización y pa-
tologización de la vida son causantes de múltiples malestares, tanto sociales como
biológicos y psicológicos. La propuesta desde la antropología física, es que estas
“anomalías” pueden ser entendidas más allá de la noción de patología o entidad nosoló-
gica, al romper con la noción de cuerpo enfermo y con la idea de enfermedad, al incluir
a estos sujetos dentro del marco de la variabilidad biológica humana, eje central de
esta disciplina antropológica.

Pregunta de Investigación

¿El estigma generado por la visión biomédica de concebir el síndrome de Turner como
patología involucra una configuración de significantes corporales que establecen la
identidad en el curso de vida de personas con esta condición?

Análisis a partir del método etnográfico digital

Derivado de la pandemia actual de SARS-Cov-2, se replanteó el trabajo de campo

para esta investigación, donde la aproximación a la experiencia corporal de las perso-
nas con síndrome de Turner habrá de ser realizada mediante un entorno digital. A
través la utilización de grupos de Facebook existentes en México, Chile, España y
Brasil, se pretende realizar entrevistas de grupos focales y entrevistas personalizadas
a personas con síndrome de Turner, para conocer su experiencia corporal y si han
sufrido algún tipo de discriminación (violenta o no) por su morfología corporal.
 El cambio del entorno etnográfico ha requerido una mudanza epistemológica con
relación a la forma de aproximación al dato etnográfico, derivado de la renuencia aca-
démica a la realización de estudios en un entorno digital, pues como menciona Tom
Boellstroff (2016, p. 387) “se asume que el mundo es real y físico, por tanto, lo virtual
es irreal”. Pero gracias a los aportes de Rosana Guber (2001, 2011, 2020) y Sara Pink
y cols. (2019) es posible plantear que el “enfoque para explicar que nuestros estudios
etnográficos de los sentidos pueden mejorar las teorías fenomenológicas […] de la
percepción sensorial” (Pink et al., 2019, p. 40) para lo cual el giro ontológico expuesto
por Boellstroff permite comprender la existencia de diferencias entre la emocionalidad
presente en el mundo online (irreal) y el offline (real), al ser ambos parte de la experien-
cia de las personas entrevistadas. Pues el trabajo de los antropólogos no es el con-
cerniente al tema de la verdad, sino al de cómo se construyen significados.
Al entender que la virtualidad simboliza lo físico, es posible comprender como es
que se modifican las relaciones sociales, pues como hace referencia David Le Breton
(1994), la corporeidad se puede encontrar más allá del cuerpo, al romper las barreras
de lo físico mediante un entorno virtual, en el que se plasman emociones, afectos y
experiencias en las redes sociales.

Reflexiones

Considero que el curso de “Etnografía Digital” me ha permitido no sólo conocer tra-

bajos etnográficos de entornos digitales, sino también dar validez a la utilización de las
redes sociales para el desarrollo de mi investigación doctoral. Como antropólogo fí-
sico, mis habilidades etnográficas son bastante precarias dada mi especialización en
trabajo de laboratorio. Este curso me ha permitido ampliar los horizontes metodológi-
cos en mi investigación sobre la experiencia corporal de personas con síndrome de
Turner, así como las distintas implicaciones éticas para trabajar en entornos digitales
como lo son entrevistas vía Zoom o Facebook, y por ello, ¡gracias!

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Referencias

Boellstorff, T. (2016). For whom the ontology turns: Theorizing the digital real. Current
Anthropology, 57(4), 387–407. https://doi.org/10.1086/687362
Flores, J. I. (2016). Aproximación antropofísica al síndrome de Turner. Una propuesta
de estudio (Tesis de Licenciatura). Escuela Nacional de Antropología e Historia,
México.
Flores, J. I. (2018). Antropología física en la (de)construcción del cuerpo “enfermo” del
síndrome de Turner (Ensayo de Maestría). Escuela Nacional de Antropología e
Historia, México.
Guber, R. (2001). La observacion participante [Pdf]. En Enciclopedia Latinoamericana
de Sociocultura y Comunicación. La etnografía. Método, campo y reflexividad.
(pp. 55–100). Bogotá: Grupo Editorial Norma.
Guber, R. (2011). La etnografía. Método, campo y reflexividad. Buenos Aires: Siglo XXI
Editores.
Guber, R. (2020). Pensar la investigación de campo desde Ibero-América: 4 líneas y 4
paradojas [Pdf]. AIBR, Revista de Antropologia Iberoamericana, 15(03), 439–462.
https://doi.org/10.11156/aibr.150302
Le Breton, D. (1994). Lo imaginario del cuerpo en la tecnociencia (M. Melero, Trad.)
[Pdf]. Reis, (68), 197–210.
López, J. P. (Ed.). (2003). Preguntas y respuestas sobre el síndrome de Turner (2a ed.)
[Pdf]. Madrid: Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica/Novo Nordisk.
López, J. P. (2013). Actualizaciones en el síndrome de Turner [Pdf]. Madrid: Sociedad
Española de Endocrinología Pediátrica.
Pink, S., Horst, H., Postill, J., Hjorth, L., Lewis, T., & Tacchi, J. (2019). Etnografía digital.
Principios y prácticas (R. Filella, Trad.) [Pdf]. Madrid: Ediciones Morata.
Pombo, M., Audí, L., Bueno, M., Calzada, R., Cassorla, F., Diéguez, C., … Tojo, R.
(Eds.). (2009). Tratado de endocrinología pediátrica (4a ed.) [Pdf]. Madrid:
McGraw-Hill/Interamericana.

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No tengo fotografías propias de personas con síndrome de Turner, dado el contexto
biomédico en el que he trabajado con ellas. Espero que estas imágenes obtenidas en
la red sean adecuadas.

https://baixinhaspoderosassindromedeturner.blogspot.com/2017/06/nos-os-diferen-
tes-e-sexualidade.html

4
https://lascarasdeturner.wordpress.com/2019/08/28/marta-munoz-madre-de-ai-
nara-nina-con-sindrome-de-turner-son-ninas-maravillosas-y-nuestra-lucha-tiene-
que-ser-contra-la-desinforma-
cion/?fbclid=IwAR324BiLltFDTLNfgqNe1SKBAHso23LOqBLW-
JJ7y66Z8EiJyKgdFLgby-c

5
https://baixinhaspoderosassindromedeturner.blogspot.com/2020/07/sophia.html