Sobre una narrativa: La historia de los Havasupai (*)

La tribu Havasu 'Baaja, o como ellos son llamados, el Havasupai, tiene cerca de 650
miembros y su nombre significa personas del agua azul verde.
Viven desde hace más de 8 siglos en la zona del Gran Cañón del Colorado en USA.
Su principal fuente de subsistencia por siglos fue la caza, la pesca y la agricultura.
A fines del Siglo XVIII empezaron a llegar colonos, pero no fue sino hasta que
comenzó la fiebre de la explotación de la plata, de la mano de la expansión posterior
del ferrocarril que en 1882, el Gobierno de los EE.UU. declaró la tierra del Gran Cañón
como propiedad pública. Los Havasupai fueron confinados a un área pequeña (2.10
km2) en la parte inferior del cañón, donde están las cataratas, pero casualmente no se
incluyó la zona minera en sus tierras (plata y plomo).
A principios del S. XX, en el año 1919 el Gran Cañón fue declarado parque nacional.
Ello determinó la llegada masiva de colonos y de buscadores de plata, con lo que las
fuentes de alimentos de los Havasupai se extinguieron.
De este modo casi una generación falleció en relación con las hambrunas, pero
también por las enfermedades que trajeron los nuevos habitantes como la viruela,
sarampión y la influenza para lo que ellos no tenían defensas y tampoco buen acceso a
servicios de salud. La mayoría de ellos comenzaron a trabajar en relación con el
turismo que llegaba y con el parque nacional y ello trajo un cambio de hábitos
alimentarios, y al mismo tiempo nuevas epidemias como el alcoholismo y la violencia.
Este cambio de hábito determinó que los Havasupai fueran arrasados por la diabetes
tipo 2.
Después de casi 100 años de disputas legales por sus tierras, en los años 70 el
Gobierno restauró 185.000 hectáreas (2000 km2) a la tribu, pero, para entonces, la
caza tradicional, la pesca y la agricultura desde hacía mucho tiempo había sido
sustituida por el turismo como principal medio para ganarse la vida y la comunidad
vive en condiciones de pobreza. Ellos trabajan empleados en distintas actividades en
relación al turismo y a empresas que desarrollan actividades en el Parque Nacional.
Luego de recuperar parte de sus tierras, algunas de estas actividades comenzaron a
ser explotadas directamente por la propia comunidad.
El año 2010 trajo algunas novedades.
En 1990, tres científicos de la Universidad Estatal de Arizona iniciaron un proyecto de
investigación para comprender mejor la epidemia de diabetes.
Este proyecto se realizó con el apoyo de los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU.,
y con la aprobación de la IRB de la Universidad y de un consejo de siete miembros de
la tribu Havasupai. Los investigadores tomaron al menos 400 muestras de sangre de
180 miembros de la tribu para determinar si los factores genéticos podrían influir en el
riesgo de padecer diabetes tipo 2.
Sin embargo, los estudios genéticos revelaron muy poco sobre una predisposición a la
diabetes. En 1992, los investigadores ampliaron su estudio para incluir el análisis de
registros médicos y genéticos de la endogamia, la esquizofrenia, la historia de la
migración, y la genealogía, sin el consentimiento explícito de los participantes. (que
habían suministrado las muestras de sangre originales).
Más de una docena de artículos fueron publicados sobre estos temas. Casualmente,
uno de los miembros de la tribu asistió a una charla en la Universidad Estatal de
Arizona y se enteró de algunos de los trabajos adicionales, llamados “no diabetes”.
La tribu presentó una demanda contra los investigadores, el comité Institucional de
Ética (IRB), y a las autoridades de la Universidad.
En abril de 2010, el Consejo Superior de la Universidad estatal de Arizona accedió a
pagar 700.000 dólares a 41 de los miembros de la tribu, devolver todas las muestras
de sangre, ofrecer becas, y ayudar a construir un Centro de Salud para los Havasupai.
(*) (Tomado en parte del artículo de Caplan, Arthur; Moreno, Jonathan. The
Havasu´Baaja tribe and informed consent. The Lancet (2011) 377: 621 – 622)
¿Qué pasaba por ese entonces en el mundo? (*)
Durante 1992 el genetista Luigi Luca Cavalli-Sforza propuso incorporar a los intereses
de la Human Genome Organization (HUGO) un subproyecto específico: el estudio de
las variaciones genéticas entre grupos humanos, Proyecto de Diversidad del Genoma
Humano (Human Genome Diversity Project). El propósito era reconstruir la evolución y
las migraciones del homo sapiens a partir del estudio del ADN de 500 comunidades
aborígenes. Se intentaba además distinguir sus peculiares rasgos genéticos, aquellos
que los tornan más resistentes o susceptibles a ciertas enfermedades, con miras a la
futura elaboración de sustancias medicinales y técnicas de diagnóstico y tratamiento.
Los grupos aborígenes seleccionados pueden poseer en su organismo virus de graves
enfermedades, pero no por ello desarrollarlas. Por tanto el análisis de su ADN
proporcionaría información valiosísima respecto de los patrones de inmunidad y
enfermedades latentes. La iniciativa del genetista italiano recibió rápido apoyo
económico-financiero (por ejemplo de la J. D. y C.T. Mac Arthur Foundation para el
desarrollo de un modelo de protocolo para la recolección de muestras genéticas en
comunidades originarias). Las tareas de bioprospección en busca de genes humanos se
suma así a las búsquedas ya iniciadas de plantas, animales, virus, bacterias, etc.
El caso más sonado en relación a este subproyecto se presentó en Panamá. Allí,
científicos panameños en colaboración con pares norteamericanos extrajeron en 1991
material genético de una mujer ngobe (Guaymí) de 26 años, que estaba internada con
diagnóstico de leucemia en un hospital de la capital del país. Posteriormente los Dres.
Jonathan E. Kaplan y Michael Dale Laimore intentaron patentar una línea celular ante
la Secretaría de Comercio de los USA -utilizando las muestras sanguíneas mal habidas-
arguyendo que cierto retrovirus que infecta a los indígenas guaymí podría utilizarse en
futuras investigaciones sobre leucemia y el HTLV III, dada su similitud. La lucha
presentada por el Congreso General Guaymí, distintas asociaciones no
gubernamentales y grupos aborígenes hizo que a fines de 1993 el pedido de patente
fuera retirado.
El Proyecto de Diversidad del Genoma Humano ha identificado cerca de 200
comunidades originarias en el Pacífico Sur, de las cuales prevé recolectar muestras
genéticas. Los maoríes (Nueva Zelandia), que constituyen un grupo muy numeroso, no
se encuentran entre ellos debido a su marcada predisposición genética al cáncer, la
otitis y el alcoholismo. Sin embargo ya se han presentado problemas con otras
comunidades: el Hagahai de Papúa (Nueva Guinea) y en las Islas Salomón. En este
último caso existió también un pedido de patente en los USA y, aunque el gobierno de
las islas reclamó ante foros internacionales la violación de su soberanía y repudió en
todos los tonos la manera en que se obtuvieron las muestras sanguíneas, su reclamo
de repatriación del material no prosperó. Consiguieron al menos que el pedido de
patente fuera retirado de la Secretaría de Comercio estadounidense. En el otro caso
mencionado, en cambio, el Departamento de Sanidad estadounidense obtuvo la
patente de un virus linfotrópico T humano, durante 1995. El científico Carol Jenkins,
coautor del "descubrimiento" y por tanto dueño del 50% de los beneficios económicos
derivados de él, ha cedido a la presión internacional y donado integralmente sus
utilidades para destinarlas a la promoción de la etnia melanésica.
Conviene destacar, por último, que en estos momentos se han encendido polémicas
similares en otros puntos del globo. La distribución de los royalties ya preocupa a los
finlandeses y a los hindúes, los cuales se encuentran preparando una normativa
nacional con el propósito de restringir la extracción, exportación y explotación
comercial de material genético.
Durante el mes de enero de 1996 dos diputados oficialistas chilenos, junto a los
dirigentes de la Corporación Nacional Indígena, denunciaron ante el Parlamento
Argentino que empresas extranjeras ya habrían patentado secuencias genéticas de
individuos pertenecientes a las comunidades australes huilliches, yaganes y onas.
También alertaron sobre el patentamiento de secuencias genéticas de plantas nativas
como el quillay. La denuncia involucra a la corporación estadounidense American
Cyanmid, a la Universidad de Arizona (USA) y la Universidad Católica de Chile.
Pocas semanas antes, la Asociación de Defensa de la Cultura Aborigen (DECUIN)
presentó el primer reclamo sobre el tema ante la ONU. Oscar Payaguala, director del
organismo, asegura que un grupo de científicos que acreditó un aval de los
Laboratorios Roche estuvo desarrollando tareas de bioprospección en Ecuador, Panamá
y Perú previo acuerdo de la empresa multinacional con los respectivos estados
nacionales.
A la luz de estos acontecimientos puede comprenderse el motivo de alarma entre
algunos grupos aborígenes argentinos y de otros países de la región, (en ese tiempo)
más allá de que justamente esas investigaciones citadas puedan o no estar vinculadas
con el Proyecto Genoma Humano y el de Diversidad del Genoma Humano.
Merece destacarse entonces que en los pueblos originarios no tiene sentido alguno
hablar del genoma humano como material hereditario de un individuo, puesto que esa
herencia es propiedad de todos los miembros de la comunidad. Se trata de un
patrimonio comunitario y sagrado y por lo tanto les resulta ridículo, inadmisible e
insultante que una compañía pretenda apropiarse de ese recurso y beneficiarse con
ello. Además las categorías legales occidentales que discriminan entre propiedad
cultural, intelectual y física no son diferentes ni mutuamente excluyentes para muchos
de los pueblos indígenas. El interés por descubrir y comprobar los orígenes remotos y
las migraciones de los pueblos indígenas de acuerdo con un esquema científico, por
último, no es una preocupación que altere la calma de estas comunidades puesto que
ellas poseen desde antiguo firmes creencias al respecto.
(*) (Tomado en parte del texto de Cecchetto Sergio. Genética, dominación e identidad
cultural en el sur argentino –chileno. Disponible en
http://www.biotech.bioetica.org/docta52.htm)