A36 Hemofilia-QoL

Fecha de realización del cuestionario............... /..................... /......................................................................................

Nombre y apellido:............................................................................................................................................................
Fecha de nacimiento:...................... /......................../..................... Edad:.......................................................................
Evaluación clínica:.........................................................................................................................................................
Centro:...........................................................................................................................................................................

Instrucciones para completar el cuestionario:

Nos gustaría pedirle información sobre su estado de salud actual. La información proporcionada es estrictamente
confidencial. Responda personalmente cada una de las preguntas. Elija siempre la respuesta más cercana al
hecho y recuerde que las respuestas no son "incorrectas" o "malas".

Durante el último mes: Todos los días Casi todos los días A veces Rara vez Nunca

1. ¿Con qué frecuencia ha tenido

dificultades de movimiento?

2. ¿Con qué frecuencia sintió que

estaba bien por la noche y que
no se podría haber levantado
en la mañana?

3. ¿ Con qué frecuencia tuvo

que ir a un hospital por
hemofilia?

Durante el último año: Muy a menudo A menudo A veces Rara vez Nunca

4. ¿Con qué frecuencia ha

sangrado?

Durante el último mes: Muy mal Mal Normal Bien Muy bien

5. ¿Cómo calificaría su estado

general de salud?

Durante el último mes: Muy a menudo A menudo A veces Rara vez Nunca

6. ¿Con qué frecuencia se sintió

limitado en las actividades
normales?

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 Muy a menudo A menudo A veces Rara vez Nunca
7. ¿Con qué frecuencia
ha tenido que pasar más
tiempo en su hogar o en
reposo debido a complicaciones
derivadas de su salud
(como sangrado de las
articulaciones, hematomas,
dolor, fiebre, etc.)?
Muchas Bastantes Varias Pocas Ninguna
8. ¿Cuántas limitaciones
permanentes cree que
causa la hemofilia?

Durante el último mes: Muy a menudo A menudo A veces Rara vez Nunca

9. ¿Con qué frecuencia la hemofilia

le impidió trabajar en lo que pretendía?

10. ¿Con qué frecuencia la hemofilia le

redujo en actividades físicas generales?

11. ¿Con qué frecuencia no pudo realizar

las actividades que le gustaría hacer
debido a la hemofilia?

12. ¿Con qué frecuencia el sangrado

le impidió realizar sus tareas normales?

13. ¿Con qué frecuencia ha tenido

problemas en las articulaciones
de cualquier tipo?

14. ¿Con qué frecuencia ha tenido sangrado

en las articulaciones?

Mucho peor Peor Igual Mejor Mucho Mejor

15. ¿En qué condiciones están sus

Articulaciones ahora en
comparación con el año pasado?
Muy a menudo A menudo A veces Rara vez Nunca
Durante el último mes:

16. ¿Con qué frecuencia tiene dolores en

las articulaciones (como tobillo, rodilla,
codo, etc.)?

Durante el último mes: Muy a menudo A menudo A veces Rara vez Nunca

17. ¿Con qué frecuencia tuvo un dolor

inesperado en un lugar específico?
Mucho Bastante En parte Poco Nada
18. ¿Qué tan apropiado cree que
es el tratamiento y la atención
médica que recibe, en su opinión?
Mucho Bastante En parte Poco Nada
19. Durante el año pasado,
¿Cuánto cree que el tratamiento para
la hemofilia ha afectado positivamente
los síntomas de la enfermedad?
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 Mucho Bastante En parte Poco Nada

20. Durante el último mes, ¿Qué tan

a menudo ha tenido la necesidad de
la inyección?

Durante el último mes: Muy a menudo A menudo A veces Rara vez Nunca

21. ¿Con qué frecuencia ha tenido

problemas con los remedios
caseros?
Muy fácil Fácil Normal Un poco difícil Difícil
22. ¿Qué tan fácil es la aplicación
Del medicamento?
Mucho Bastante En parte Poco Nada
23. Durante el último mes,
¿cuánto controló su vida la
hemofilia (como visitas al hospital,
chequeos, visitas a farmacias,
extracción de sangre, etc.)?

Durante el último mes: Muy a menudo A menudo A veces Rara vez Nunca

24. ¿Con qué frecuencia ha tenido

preocupaciones relacionadas
con la hemofilia?

25. ¿Con qué frecuencia se sintió

diferente que otros porque
tiene hemofilia?

26. ¿Con qué frecuencia sintió

que su futuro es incierto?

27. ¿Con qué frecuencia se ha

sentido incómodo porque en
su entorno no se tiene suficiente
conocimiento sobre la hemofilia?

Durante el último mes: Muy a menudo A menudo A veces Rara vez Nunca

28. ¿Con qué frecuencia sintió que todo

estaba bien y que su salud no podía
ser mejor?

Durante el último mes: Muy a menudo A menudo A veces Rara vez Nunca

29. ¿Con qué frecuencia se sintió

malhumorado o triste?

30. ¿Con qué frecuencia sintió fatiga,

incapacidad o debilidad?
Mucho Bastante En parte Poco Nada
31. Durante el último mes, ¿en
qué medida la hemofilia limitó su
desarrollo personal y sus actividades
sociales?

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Durante el mes pasado, ¿qué tanto la hemofilia ha afectado negativamente en las siguientes áreas de su vida?
Mucho Bastante En parte Poco Nada
32. Familia.

33. Amigos y relaciones

Afectivas.

34. Vida en pareja.

35. Actividades recreativas y de ocio.

36. Actividad social.

37. ¿Cuántos sagrados tuvo en el último año? _________________

38. ¿Cuánto pesa? _____________

39. ¿Presenta hemartrosis? Sí No

40. Si su respuesta es si, ¿hace cuánto presenta hemartrosis? __________

41. ¿Cuántas unidades de factor recibe a la semana? __________

42. En el último año, ¿ha participado en algún programa de la Liga Antioqueña de Hemofílicos?

Sí No

43. En el último año, ¿en cuales programas de la Liga Antioqueña de Hemofílicos ha participado?

¿Durante cuántos meses?

Hidroterapia _____

Club deportivo nademos _____

Pedalihemos _____

Consultorio de Fisioterapia _____

Consultorio de Psicología _____

Programas educativos _____

Jurídico _____

44. Con que frecuencia asistió en el último mes a programas de la Liga Antioqueña de hemofílicos? _________

Verifique que haya respondido todas las preguntas.

¡Muchas gracias por su cooperación!

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