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Trastornos del

Espectro Autista (TEA)


r
Á
Ángeles Brioso Diez
Ma Ángeles García Nogales

RESUMEN

ESQUEMA

OBJETIVOS

1 INTRODUCCIÓN

2 DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)


2.1. Recorrido histórico por las distintas concepciones del autismo
2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnósticas
2.3. El concepto de Trastornos del Espectro Autista (TEA)

3 EL DESARROLLO PSICOLÓGICO EN LOS TEA


3.1. Perfil evolutivo
3.2. Procesos psicológicos alterados y preservados

é. DETECCIÓN TEMPRANA Y EVALUACIÓN DE LOS TEA


4.1. Señales de alarma y detección temprana
4.2. Evaluación psicoeducativa

5 INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA EN LOS TEA


5.1. Supuestos básicos y modelos de intervención
5.2. Áreas prioritarias de intervención
¡I
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

RESUMEN
Leo Kanner describió por primera vez el autismo como un síndrome definido por un conjunto
de alteraciones en tres áreas del desarrollo: las relaciones interpersonales, la comunicación y el
lenguaje; y el comportamiento inflexible y estereotipado.
Desde el principio, el autismo se ha presentado como un trastorno que plantea múltiples in-
terrogantes acerca de su naturaleza (¿qué procesos están alterados y cuáles se encuentran intac-
tos?) y de su origen (¿se trata de un trastorno psicógeno o está biológicamente causado?). Las
respuestas a esos interrogantes han sido muy diferentes en distintas épocas y han generado con-
cepciones del trastorno que han tenido repercusiones enormes, pues han determinado la manera
de tratar a la persona con autismo y de enfocar la intervención.
En los últimos años, como consecuencia de la investigación y de las experiencias de la inter-
vención psicoeducativa en el autismo, se han abierto nuevas vías de conocimiento que nos están
proporcionando claves necesarias, aunque todavía no suficientes, para comprender esas diferentes
y peculiares formas de desarrollo que presentan las personas con autismo. En este capítulo revi-
saremos algunas de las claves que nos ayudarán a entender el autismo como un trastorno del
neurodesarrollo que puede manifestarse en un amplio espectro de trastornos caracterizados por
perfiles muy disarmónicos, en los que coexisten capacidades alteradas y preservadas.
Analizaremos las aportaciones que diferentes teorías psicológicas nos ofrecen sobre este tipo
de trastornos, proporcionándonos información muy útil para trazar el perfil psicológico de las
personas que se incluyen bajo la actual denominación de Trastornos del Espectro Autista. Y desde
ese marco, el de la comprensión de las características diferenciales que presentan las personas
que manifiestan esos trastornos, abordaremos algunas de las principales metodologías y estrate-
gias de evaluación e intervención psicoeducativa.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

ESQUEMA
TRASTORNOS DEL ESPECTRO
AUTISTA (TEA)

Recorrido histórico
T
DEL AUTISMO DE KANNER A
LOS TRASTORNOS DEL El concepto de TEA
ESPECTRO AUTISTA (TEA)
Los problemas de las
clasificaciones diagnósticas

EL DESARROLLO
Procesos psicológicos
Perfil evolutivo ICOLÓGICO EN LOS
alterados y preservados
TEA

Señales de alarma y
Evaluación psicoeducativa
detección temprana

Supuestos básicos y Áreas prioritarias de


modelos de intervención intervención
I Trastornos del Espectro Autista (TEA)

OBJETIVOS
GENERALES ESPECÍFICOS

1. Conocer los cambios que se 1.1. Identificar las áreas de desarrollo que se alteran cualita-
han producido en la tivamente en el autismo.
concepción del autismo
1.2. Conocer la noción de continuo o espectro autista.

1.3. Identificar las dimensiones psicológicas que se alteran en


los TEA y sus diferentes manifestaciones.

1.4. Conocer las principales aportaciones y limitaciones de


las teorías psicológicas más relevantes para la compren-
sión del autismo.

2. Conocer los principios que 2.1. Identificar los ámbitos o áreas de desarrollo que es pre-
deben guiar la evaluación ciso valorar en este tipo de trastornos.
psicoeducativa en los TEA.
2.2. Conocer qué aspectos hay que evaluar en cada área.

3. Conocer el panorama actual 3.1. Identificar elementos implicados en la efectividad de los


del tratamiento de los TEA tratamientos.
en nuestro país.
3.2. Reconocer las principales aportaciones de las metodo-
logías de intervención más características en esta pobla-
ción.

3.3. Plantear objetivos de intervención prioritarios en las prin-


cipales áreas de afectación en los TEA.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

INTRODUCCIÓN

En 1943 Leo Kanner publicó «Los trastornos autistas del contacto afectivo». En ese artículo
propuso la existencia de un síndrome infantil al que denominó Autismo Infantil Precoz. Su pro-
puesta se basaba en las observaciones de los comportamientos de un grupo de niños que
presentaban alteraciones que afectaban gravemente a su desarrollo y que no habían sido des-
critas hasta ese momento. Kanner agrupa las alteraciones que configuran este síndrome en
tres grandes áreas:
1. Alteraciones en la interacción social. Lo más llamativo en el comportamiento de estos ni-
ños era su incapacidad para relacionarse de manera adecuada con las personas y situa-
ciones. Esa extremada soledad autista, en palabras de Kanner, se manifestaba de forma
muy variable. En algunos niños no se observaba intención alguna de relación con los
otros (no establecían contacto ocular, no respondían a la voz, no se dirigían al otro me-
diante gestos o verbalizaciones, etc.). En cambio, en otros se observaba un claro interés
por relacionarse con los demás, pero en sus interacciones había algo extraño.
2. Alteraciones en el área de la comunicación y del lenguaje. Kanner describe un conjunto
muy amplio de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje. Desde niños
que no habían adquirido el lenguaje, hasta aquellos que habiéndolo adquirido hacían
de él un uso peculiar porque no lo utilizaban para comunicarse de manera eficaz. Ade-
más, el lenguaje de estos niños presentaba una serie de rasgos que no aparecen en el
desarrollo típico del lenguaje. Entre esos rasgos destacan: la ecolalia, que consiste en la
reproducción inmediata o demorada de la emisión producida por otro; la inversión pro-
nominal, que se refiere a la sustitución del pronombre personal de primera persona por
el de segunda persona; la tendencia a comprender las emisiones de forma literal sin en-
tender la metáfora, la ironía o el doble sentido; la falta de atención al lenguaje, algunos
niños no respondían ni verbal ni gestualmente cuando se les hablaba. Kanner observó,
también, alteraciones en los rasgos prosódicos del lenguaje, el tono y la entonación de
muchas de las emisiones de estos chicos resultaban muy extraños.
3. Alteraciones en el comportamiento. La conducta de estos niños parecía estar guiada por
un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, la invarianza del ambiente
que lo rodeaba, que nadie excepto el propio niño podía romper en raras ocasiones. Sus
actividades espontáneas eran muy limitadas, y su comportamiento se caracterizaba por
ser monótonamente repetitivo. Todo lo que supusiera un cambio de rutinas, de dispo-
sición de las cosas, del orden en el que se realizaban las actividades podía provocarles
una enorme ansiedad. También en este área Kanner describe variabilidad en la mani-
festación de las alteraciones. En algunos casos el repertorio conductual era muy restrin-
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

gido, repetían los mismos comportamientos una y otra vez y mostraban muchas difi-
cultades para anticipar conductas, incluso algunas muy simples. En otros casos, esa in-
flexibilidad se manifestaba más en el lenguaje y en el pensamiento que en el compor-
tamiento.
A pesar de que existían diferencias individuales en la manifestación de esos rasgos especí-
ficos y en su evolución a lo largo de los años, Kanner consideró que las alteraciones en las
tres áreas señaladas configuraban un síndrome no descrito hasta el momento, al que deno-
minó Autismo Infantil Precoz.
Además, de las alteraciones en esas tres áreas de desarrollo que acabamos de describir,
Leo Kanner señaló otras características que compartían esos niños: (1) Excelente memoria
mecánica. (2) Falta de imaginación o limitación en las actividades imaginativas, que se mani-
festaba en la pobreza de contenidos simbólicos y en el carácter repetitivo de sus juegos. (3)
Fisonomías normales que Kanner califica incluso de «sorprendentemente inteligentes». (4)
Buenas potencialidades cognitivas. Esta primera apreciación de Kanner respecto al potencial
cognitivo de los niños, aunque fue posteriormente cuestionada por él mismo, ha sido uno de
los factores que más ha contribuido a una concepción mítica y errónea del autismo.
Otro factor común que el autor destaca, y que señalamos por las enormes repercusiones
que ha tenido en la comprensión del autismo, se refiere al entorno familiar de los niños: todos
procedían de familias muy inteligentes caracterizadas por una gran preocupación por cues-
tiones de naturaleza intelectual y por un limitado interés por los demás. Según él, eran padres
muy poco cálidos en el contacto afectivo. No obstante, concluyó el artículo en el que describe
el autismo diciendo:

... la soledad de los niños desde el nacimiento hace difícil atribuir el cuadro general ex-
clusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas con nuestros pacientes. Y por
tanto, debemos asumir que estos han llegado al mundo con una incapacidad innata
para formar el contacto afectivo normal con las personas, biológicamente proporcio-
nado. (Kanner, 1943, p.20).

La descripción que hizo Kanner del autismo ha tenido un valor innegable por varias razo-
nes. En primer lugar, la definición del síndrome en términos de conductas observables supuso
un hito de gran importancia porque, hasta ese momento, los trastornos que presentaban los
niños eran contemplados desde una perspectiva adultomórfica, interpretándose como ma-
nifestaciones tempranas de enfermedades mentales adultas. En segundo lugar, algunas de
sus observaciones han servido de base para el establecimiento de los criterios diagnósticos
propuestos por las clasificaciones psiquiátricas vigentes (DSM y CIÉ). Y por último, la variabi-
lidad -que él ya observó- en la manifestación de las alteraciones que lo caracterizan ha ju-
Alteraciones del desarrollo y discapacidaí

gado un importante papel en las concepciones actuales del autismo. No obstante, otras apre-
ciaciones de Kanner fueron erróneas y determinaron, durante demasiados años, concepciones
falsas sobre el autismo, nos referimos a las observaciones que hizo sobre los padres y sobre
el potencial cognitivo de los niños con autismo.

2 DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL


ESPECTRO AUTISTA (TEA)

En este apartado partiremos de la primera descripción del autismo realizada por Leo Kan-
ner (1943) y revisaremos las diferentes respuestas que se han dado a lo largo del tiempo a
los interrogantes planteados por el autismo, pues han generado concepciones del trastorno
que han tenido grandes repercusiones sobre la manera de enfocar la intervención y de «tratar»
a la persona con autismo y a su familia. Finalizaremos este apartado presentando algunas de
las aportaciones que nos ofrecen diferentes teorías psicológicas del autismo, pues nos pro-
porcionan información muy útil para trazar el perfil psicológico de las personas que se inclu-
yen bajo la actual denominación de Trastornos del Espectro Autista (TEA).

2.1. Recorrido histórico por las distintas concepciones del autismo


Como decíamos al inicio, desde que Kanner definió el autismo, este trastorno ha planteado
múltiples interrogantes acerca de su origen (¿se trata de un trastorno psicógeno o está bioló-
gicamente causado?) y de su naturaleza (¿qué procesos están alterados? ¿cómo evolu-
ciona?...). Las respuestas a esos interrogantes han sido muy diferentes en distintas épocas, si-
guiendo a Riviére (2001), vamos a detenernos, aunque sea brevemente, en algunas de ellas.

El autismo: un trastorno emocional severo (1943—1963)


La observaciones de Kanner acerca de la extrema soledad de los niños con autismo, de su
buen potencial cognitivo y de las características de sus padres, propició que las primeras con-
cepciones del autismo fueran de corte psicodinámico. No hay que olvidar que, en ese mo-
mento, las teorías psicodinámicas ejercían una enorme influencia en psiquiatría y en psicología.
Desde esas posiciones teóricas se consideró el autismo como un trastorno emocional severo
que se producía en niños que eran potencialmente «normales», como consecuencia de con-
flictos emocionales provocados por relaciones afectivas anómalas con las figuras de crianza,
especialmente con la madre. Pero ¿cuáles podrían ser esas vivencias emocionales que de al-
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

guna manera bloqueaban o impedían el normal desarrollo del niño? Los autores que sostenían
esas tesis propusieron varias hipótesis: la vivencia por parte del niño de estrés temprano muy
intenso provocado por situaciones como la depresión post-parto de su madre; la separación
de las figuras de crianza; las disarmonías familiares, etc. (Szurek y cois., 1956; Tustin, 1972).
Esa primera concepción del autismo provocó una serie de ideas falsas que han persistido du-
rante mucho tiempo y que han impedido un acercamiento adecuado a la comprensión e inter-
vención en este trastorno. Algunas de esas falsas ideas son: (a) La existencia de un potencial cog-
nitivo y lingüístico intacto en los niños con autismo. (b) Situar la causa del trastorno en la madre
o en los padres, (c) Considerar al autismo como trastorno exclusivamente de tipo emocional.
Desde esa concepción del autismo el tratamiento que se proponía era la utilización de psi-
coterapias de corte psicodinámico para deshacer ese supuesto bloqueo emocional que sufría
el niño, y posibilitar de esa forma el establecimiento de vínculos afectivos y la manifestación
de sus supuestas competencias cognitivas y comunicativas.
En el cuadro 4.1 se recogen una serie de hechos que confluyeron a mediados de los años
sesenta provocando un cambio en la concepción del autismo.

Cuadro 4.1. Factores que propiciaron un cambio en la conceptualización del autismo,


No se confirmaron, en estudios empíricos, las hipótesis que culpabilizaban a los padres como
responsables de la aparición del trastorno (Cantwell, Baker y Rutter, 1978).
Se fueron acumulando numerosas pruebas acerca de la asociación del autismo con diversas al-
teraciones biológicas como: la serotoninemia, rubéola, etc., (Coleman, 1976).
Se puso de manifiesto, en diversas investigaciones, que en la mayor parte de los casos, aproxi-
madamente en un 75%, el autismo se asociaba con la deficiencia mental (Alpern, 1967; DeMyer
y cois. 1974).
Los tratamientos terapéuticos de tipo psicodinámico no se mostraban eficaces en la intervención
de los niños con autismo.

EL autismo: un trastorno cognitivo ( 1 9 6 3 — 1 9 8 3 )


Esos datos, unidos a los hallazgos de numerosas investigaciones empíricas realizadas du-
rante esos años y al cambio de paradigma en psicología (no hay que olvidar que en esos mo-
mentos la revolución cognitiva está en pleno auge) provocaron un cambio en la concepción
del autismo, que pasó a ser considerado como un trastorno cognitivo.
Desde esa óptica se considera que las alteraciones cognitivas y no las afectivas son las que
tienen una importancia decisiva y primaria en el trastorno y explicarían las dificultades de re-
lación, comunicación y comportamiento de los niños con autismo. Además, se pensaba que
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

tenía que existir aLgún tipo de disfunción biológica, aún no determinada, que causara las al-
teraciones cognitivas que presentaban los niños con autismo.
Desde el ámbito de la investigación, todos los esfuerzos se dirigieron a la búsqueda de un
déficit cognitivo que permitiera explicar las alteraciones que se observaban en estos niños. EL
problema fundamental que se planteó durante esta segunda etapa en el estudio del autismo
fue que, a pesar de Las numerosas investigaciones reaLizadas, no se encontró una alteración
cognitiva específica que, por sí sola, permitiera explicar todas las características esenciales que
definen el síndrome.
El análisis del autismo que se hizo durante esta etapa tuvo consecuencias muy importantes.
De hecho, el síndrome de Autismo Infantil Precoz pasó a ser considerado como un Trastorno
del Desarrollo biológicamente causado, es decir, un trastorno que se inicia en los primeros
años de la infancia, que cambia en sus manifestaciones a lo largo del ciclo vital y que afecta
a la persona durante toda su vida, y en cuya génesis no están implicados los padres sino la
biología. Esa concepción del autismo fue asumida por las diferentes clasificaciones diagnós-
ticas de esa época: el autismo se incluyó en la categoría diagnóstica de Trastornos Profundos
del Desarrollo en el DSM-lll (APA, 1980). Además, esa nueva forma de entender el trastorno
influyó decisivamente en la intervención, que comenzó a abordarse desde un enfoque psico-
educativo como veremos más adelante.

El autismo: trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en un amplio


espectro de trastornos (época actual)
En los últimos años, como consecuencia de la investigación y de las experiencias de la in-
tervención psicoeducativa en el autismo, se han abierto nuevas vías de conocimiento que nos
están proporcionando claves necesarias, aunque todavía no suficientes, para comprender esas
diferentes y peculiares formas de desarrollo que presentan las personas con autismo.
En los siguientes apartados se revisaran algunas de las claves más relevantes que nos ayu-
darán a entender mejor el autismo, en concreto, que se trata de un trastorno del neurodesa-
rrollo que se manifiesta en un amplio espectro de trastornos caracterizados por perfiles evo-
lutivos muy disarmónicos en los que coexisten capacidades alteradas y preservadas, y para
cuya comprensión es necesario adoptar una perspectiva evolutiva.

2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnósticas

En la revisión de la 4a Edición del DSM -(DSM-IV-TR, APA 2002)- se incluye el Trastorno


Autista en la categoría diagnóstica de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGDs) y se
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

proporcionan los criterios, esencialmente elementos conductuales, que permiten el diagnós-


tico diferencial entre los distintos trastornos que, además del Trastorno Autista, se van a con-
templar dentro de dicha categoría: el Trastorno de Asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno
Desintegrativo de la Niñez y los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados.
A continuación describiremos, de manera muy somera, los TGDs propuestos por el DSM-IV-
TR, por ser la clasificación más utilizada en nuestro país (no entraremos a detallar los criterios
diagnósticos, ni a revisar las hipótesis etiológicas o datos de prevatencia que fueron presentados
al estudiante en la asignatura de Psicopatología en el tercer curso del Grado de Psicología; los
alumnos del Grado de Trabajo Social dispondrán de esa información a través del curso virtual).
Todos los trastornos anteriormente mencionados se caracterizan por presentar alteraciones en
varias áreas de desarrollo: alteración cualitativa de las interacciones sociales, de la comunicación
y del lenguaje, y comportamientos ritualizados y estereotipados. La mayor parte de ellos suelen
asociarse a algún grado de discapacidad intelectual, pero las alteraciones que presentan las per-
sonas con este tipo de trastornos no se explican por su nivel de desarrollo intelectual. Son tras-
tornos que aparecen durante los primeros años y persisten a lo largo de toda la vida, aunque
las manifestaciones concretas de las alteraciones puedan variar de una etapa evolutiva a otra.

El Trastorno Autista
Los criterios propuestos por el DSM-IV-TR incluyen las alteraciones específicas que tiene
que manifestar una persona para poder ser diagnosticada con este tipo de trastorno. Esos cri-
terios recogen los aspectos fundamentales de la descripción del síndrome que hizo Leo Kanner
en 1943, y que hemos presentado en la introducción de este capítulo.
El Trastorno Autista puede asociarse con otros tipos de discapacidades o trastornos, aunque
hay que tener claro que los síntomas que definen al autismo no se pueden explicar por la co-
existencia de esas otras alteraciones y que la presencia de estas últimas no implica el desarro-
llo de autismo (Artigas, 2011). La asociación más frecuente es con la discapacidad intelectual,
alrededor del 70-75% de los casos. También son numerosas las enfermedades genéticas que
se asocian al autismo (síndrome de X-Frágil, síndrome de Prader-Willi...); las metabolopatias
(fenilcetonuria, serotoninemia...), etc. Pero no hay que olvidar que ciertas circunstancias am-
bientales pueden elevar el riesgo de manifestar el trastorno (talidomida ingerida durante el
embarazo, rubéola intrauterina, infección por citomegalovirus...).
Actualmente se acepta que no hay una causa única para este trastorno, que afecta a fami-
lias de cualquier cultura y clase social:

Se ha demostrado que existen factores genéticos que afectarían al desarrollo de estruc-


turas cerebrales. Y sobre esa predisposición genética y el consiguiente desarrollo cerebral
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

anómalo, actuarían una gran variedad de factores externos o exógenos, bien durante la
vida fetal o bien durante el desarrollo postnatal temprano. La mezcla de factores gené-
ticos y factores ambientales daría lugar a un desarrollo defectuoso del Sistema Nervioso
Central... (Gómez y cois., 2010, p.241).

Otro dato de interés es que la incidencia es mayor en los niños que en las niñas, aproxi-
madamente en una proporción de 4 a 1 pero, aunque hay menos niñas con trastorno autista,
éstas están más gravemente afectadas.

El Trastorno de Asperger
En 1944, un año después de que Kanner publicara su artículo, el pediatra H. Asperger des-
cribió los casos de cuatro niños que presentaban unas alteraciones peculiares que se mani-
festaban de forma característica en su comportamiento. Asperger eligió el término de Psico-
patía Autista para describir el trastorno que presentaban esos chicos. La aceptación de este
nuevo síndrome, fue incluido en el DSM-IV en 1994, permitiendo ampliar los límites de las
manifestaciones autistas a niveles de expresión menos graves y menos alterados.
Las descripciones de Kanner y de Asperger son semejantes en muchos aspectos: coinciden
al señalar que la alteración esencial es la incapacidad para mantener una relación normal con
los otros y con el entorno y eligen la misma palabra, autismo, para designar el síndrome. Tam-
bién coinciden al proponer que el trastorno tiene un origen innato o constitucional que afec-
tará al paciente durante toda su vida. Y ambos observan alteraciones similares en los niños:
ausencia de contacto ocular, resistencia al cambio, conductas estereotipadas, intereses res-
tringidos y extraños, etc.
Pero, a pesar de esas importantes coincidencias, también existen notables discrepancias.
Kanner había resaltado las alteraciones de la comunicación y del lenguaje de todos los niños
que había observado. Asperger, por el contrario, describe la fluidez y el dominio del lenguaje,
aunque señala que los niños hacen de él un uso «original» y «libre». También discrepan res-
pecto al desarrollo motor. Kanner había señalado la agilidad y destreza motora de los niños,
Asperger, sin embargo, los describe como torpes y desmañados y con problemas de coordi-
nación y de motricidad gruesa y fina.
Para Asperger, los rasgos distintivos del síndrome que había descrito eran: el buen funcio-
namiento a nivel lógico y abstracto, el buen desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un
mejor pronóstico que los niños con síndrome de Kanner.
La definición del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias importantes
para muchos clínicos e investigadores porque no recoge: (1) la existencia de retraso en la ad-
quisición del lenguaje, ni hace mención a las alteraciones pragmáticas y prosódicas que se
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

observan en las personas que se diagnostican con trastorno de Asperger (Frith, 1991; Szatmari,
2000). (2) Tampoco incluye la alteración motora, cuando en la mayor parte de las descrip-
ciones clínicas de este trastorno aparecen alusiones directas a la torpeza motora (tanto a nivel
de motricidad gruesa como de motricidad fina) y a la apariencia desmañada o descoordinada
de los individuos con síndrome de Asperger.
Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales entre el Trastorno
Autista y el Trastorno de Asperger se encuentran, por tanto, en el desarrollo del lenguaje y en
el desarrollo intelectual. Las personas con síndrome de Asperger no presentan deficiencias
importantes en el componente estructural o formal del lenguaje, mientras que muchos au-
tistas no llegan a adquirirlo. Sin embargo, a pesar de esa corrección estructural, el lenguaje
en el caso del síndrome de Asperger, como ya se ha señalado, presenta alteraciones pragmá-
ticas y prosódicas muy importantes. Con respecto al desarrollo intelectual, aproximadamente,
en el 75% de los casos el Trastorno Autista se asocia con discapacidad intelectual, mientras
que las personas con Trastorno de Asperger tienen capacidades intelectuales normales, e in-
cluso, en algunos casos aparecen habilidades extraordinarias en áreas muy restringidas (As-
perger describe en su artículo casos que presentan habilidades extraordinarias de cálculo nu-
mérico y de autoaprendizaje de la lectura a una edad muy temprana).
Uno de los problemas a la hora de diferenciar el Trastorno Autista y el Trastorno de Asper-
ger es que esas diferencias desaparecen o se mitigan cuando estamos ante personas con Tras-
torno Autista con un nivel alto o normal de funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) seña-
laba «el término 'síndrome de Asperger' tiende a reservarse a los pocos autistas casi normales,
que poseen buenas capacidades intelectuales y buen desarrollo del lenguaje» (p. 31). Ac-
tualmente, aunque el DSM-IV-TR separa y diferencia los dos cuadros clínicos, no todos los
autores y clínicos aceptan esa posición y continúa siendo una cuestión polémica, que en la
actualidad (junto a otras cuestiones que se comentan más adelante), está siendo revisada por
la propia APA de cara a la próxima edición de su manual diagnóstico.

El Trastorno de Rett
El Trastorno de Rett consiste en una alteración grave del neurodesarrollo que afecta casi
exclusivamente a mujeres. Hoy sabemos que se trata de un trastorno neurológico de base ge-
nética, provocado por la mutación de un gen (MeCP2) situado en el cromosoma X, y que se
presenta casi exclusivamente en niñas.
La característica fundamental del Trastorno de Rett es la aparición de múltiples déficits es-
pecíficos después de un breve período de desarrollo normal. Este trastorno está asociado
siempre a una deficiencia mental grave o profunda y se manifiesta por una ausencia o pérdida
de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de unos movimientos estereoti-
pados característicos de «lavado de manos».
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

Negrón y Núñez (1997) describen diferentes etapas en el desarrollo del Síndrome de Rett
en función de la edad de las niñas:
• Estadio 7. Abarca aproximadamente de los 6 a los 18 meses. Durante ese período el des-
arrollo motor se lentifica, se observa pérdida de la atención, falta de interés por el juego
y comienzan a aparecer las estereotipias manuales.
• Estadio 2. Esta etapa caracteriza el desarrollo de las niñas entre 1 y 3 años de edad. Es
el período más dramático porque se produce un deterioro general del desarrollo con
pérdida de las habilidades adquiridas (aislamiento, pérdida del lenguaje, y del uso fun-
cional de las manos) y aparecen los problemas motores de falta de coordinación en la
marcha y de hiperventilación, también pueden aparecer convulsiones.
• Estadio 3. Puede abarcar desde la edad preescolar hasta los 11 años y se caracteriza por
una estabilización del desarrollo y una mejora en el contacto emocional con los otros.
Continúan las alteraciones de la motricidad y la hiperventilación.
B Estadio 4. Durante este período lo más sobresaliente es la mejoría del contacto emocio-
nal. Los problemas motores se agravan impidiendo en algunos casos la marcha.

Trastorno Desintegrativo Infantil


Este TGD se caracteriza por una pérdida de funciones que el niño ha adquirido previa-
mente. Tras un período, no menor de dos años ni mayor de diez, de desarrollo aparentemente
normal en distintas áreas: comunicación y lenguaje, relaciones sociales, motricidad, juego,
adaptación social y control de esfínteres, se produce una marcada regresión al menos en dos
de ellas.
Al igual que en el Trastorno Autista, los niños que presentan este trastorno manifiestan al-
teraciones cualitativas de la interacción social, de la comunicación, patrones estereotipados
de comportamiento e inflexibilidad y rigidez mental. También suele asociarse a retraso mental
grave y es más frecuente en varones.
A pesar de las similitudes, en muchos casos se encuentran diferencias importantes entre
los dos cuadros. El Trastorno Desintegrativo se suele caracterizar por un patrón más cíclico y
una mayor inestabilidad emocional. Pero, en otras ocasiones, especialmente cuando las alte-
raciones se manifiestan muy tempranamente en el Trastorno Desintegrativo, el diagnóstico
diferencial entre ambos trastornos puede resultar tremendamente complicado.

Trastorno del Desarrollo No Especificado


Este último trastorno que el DSM-IV-TR incluye en la categoría diagnóstica de los TGDs
constituye una especie de categoría abierta («cajón de sastre»), donde puede incluirse cual-
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

quier tipo de trastorno que implique una alteración grave y generalizada del desarrollo y que
no cumpla los criterios diagnósticos especificados para los otros trastornos.
Por todo lo que acabamos de ver, la definición y delimitación categorial de los TGDs que
propone la DSM-IV-TR plantea numerosos problemas a los profesionales e investigadores. Si
bien es cierto que nos encontramos con algunos casos prototípicos (de Trastorno Autista, de
Trastorno de Asperger, de Trastorno de Rett...), también lo es que, en la mayor parte de las
ocasiones nos encontramos ante personas que no se ajustan claramente a los criterios y cate-
gorías propuestos, pues, como hemos visto, existe una enorme variabilidad en la manifesta-
ción de las alteraciones (Belinchón, 2001). Además, podemos encontrarnos con personas que
presentan alteraciones del desarrollo que no cumplen los criterios diagnósticos de las clasifi-
caciones psiquiátricas para los TGDs y que, sin embargo, muestran rasgos característicos de
las personas con autismo.

Lorna Wing (1998) señala algunas de las razones que dificultan el diagnóstico categorial
del autismo:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difícil su reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
3. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrón de con-
ductas.
5. La conducta también puede variar en función del entorno y de la persona que esté con
el niño o adulto.
6. La educación modifica el patrón de conducta.

2.3. El concepto de Trastornos de Espectro Autista (TEA)

A la vista de todas las dificultades que plantea la delimitación y clasificación categorial del
autismo, Lorna Wing (1988) propone el concepto de continuo o espectro autista, que implica
entender los rasgos autistas como situados en un continuo de dimensiones de desarrollo al-
teradas en las que los rasgos autistas correspondientes a una misma dimensión pueden variar.
Este concepto se deriva de los resultados de un estudio epidemiológico, realizado en el sur
de Londres, dirigido por Wing y Gould (1979). El objetivo de dicho estudio era analizar la in-
cidencia y características de los niños que presentaban deficiencias importantes en las capa-
cidades de relación social. Además, las autoras pretendían obtener datos para poder respon-
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

der a la pregunta de si las anomalías conductuales (alteración de la relación interpersonal,


alteración de la comunicación y del lenguaje, inflexibilidad comportamental) que se habían
empleado para describir el autismo constituía un verdadero síndrome, en el sentido de que
aparecían conjuntamente o, por el contrario, si la presencia de alteraciones relativas, por
ejemplo, al ámbito de la relación social podrían darse con relativa independencia de la pre-
sencia de anomalías en las otras dos áreas de alteración prototípicas del autismo. Los resul-
tados pusieron de manifiesto que todos los niños con deficiencias sociales severas mostraban
anomalías en pautas de comunicación y de actividad simbólica, observándose una fuerte ten-
dencia a que los problemas de socialización, comunicación e imaginación (la llamada triada
de Wing) se dieran de manera conjunta. Parece que todos tendrían rasgos autistas pero no to-
dos tendrían autismo, en el sentido de trastorno de Kanner. Además, las autoras observaron
una relación negativa entre la probabilidad de presentar rasgos autistas y el cociente intelec-
tual, es decir, la proporción de niños en los que se daban rasgos autistas disminuía cuanto
mayor era el Cl.
A partir de esos resultados Wing (1988) plantea la utilidad de considerar al autismo no
como una categoría diagnóstica cerrada o bien delimitada, sino como un continuo o un es-
pectro, y propone el término de Trastornos del Continuo o Espectro Autista que incluye a las
personas con Trastorno Autista (síndrome de Kanner) y a todos aquellos que presentan un
conjunto de síntomas en determinadas dimensiones psicológicas.
Riviére (1997, 2001), dada la significación psicológica y clínica del concepto de espectro
autista, ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones psicológi-
cas que se encuentran cualitativamente alteradas en los trastornos que forman parte del lla-
mado espectro o continuo autista. En el cuadro 4.2 se presentan las dimensiones alteradas.
Los síntomas, como puede observarse en el cuadro, pueden variar en cada dimensión en fun-
ción de su gravedad a lo largo de un continuo formado por cuatro niveles que están numera-
dos del 1 al 4. Los síntomas que se sitúan en los primeros niveles,1 y 2, expresan mayor gra-
vedad del trastorno y son característicos de las personas con niveles mentales más bajos y
también de los niños más pequeños; mientras que los niveles 3 y 4 expresan menor gravedad
y son característicos de las personas con niveles de inteligencia más normalizados.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Cuadro 4.2. Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista y niveles de alteración
(adaptado de Riviére, 1997,2001).
Desarrollo social:

7. Relaciones sociales:
1. Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.
2. Incapacidad de relación. Vínculo con algunos adultos. No relación con iguales.
3. Relaciones con iguales infrecuentes, e inducidas.
4. Alguna motivación para la relación con iguales, pero dificultad para establecerla por falta
de empatia y de conocimiento social.

2. Capacidades de referencia conjunta:


1. Falta de interés por las personas y sus acciones, ausencia de acciones conjuntas.
2. Acciones conjuntas simples, sin miradas de referencia conjunta.
3. Empleo de miradas de referencia conjunta, pero en situaciones dirigidas.
4. Pautas de atención y acción conjuntas pero no de preocupación conjunta.

3. Capacidades intersubjetivas y mentalistas:


1. Falta de interés por las personas. Ausencia de expresión emocional correlativa.
2. Respuestas intersubjetivas primarias.
3. Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución explícita de estados mentales.
4. Capacidad de mentalizar, pero empleo poco eficaz de las interacciones cotidianas.

Comunicación y lenguaje:
HHHHHHHHHH

4. Funciones comunicativas:
1. Ausencia de comunicación intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico (peticio-
nes).
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico), pero no para compartir ex-
periencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar comentar, etc., pero con escasas declaraciones sub-
jetivas del mundo interno.

5. Lenguaje expresivo:
1. Mutismo total o funcional.
2. Palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de oraciones.
3. Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
4. Discurso y conversación, pero con alteraciones pragmáticas y prosódicas.

(continúa)
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

6. Lenguaje receptivo:
1. «Sordera central». Tendencia a ignorar el lenguaje.
2. Asociación de enunciados verbales a conductas propias, sin indicio de que los enunciados
se asimilen a un código.
3. Comprensión literal y poco flexible de enunciados. No se comprende el discurso.
4. Comprensión del discurso y de la conversación, pero con gran dificultad para diferenciar el
significado literal del intencional.

Anticipación y flexibilidad:

7. Anticipación:
1. Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica. Resistencia a los cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposición a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso, vs. vacaciones), pero puede
haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.

8. Flexibilidad:
1. Predominan las estereotipias motoras simples.
2. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles.

9. Sentido de la actividad:
1. Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan
la actividad.
2. Sólo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay se pasa al ni-
vel anterior.
3. Actividades autónomas de ciclo largo, cuya motivación es externa.
4. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una es-
tructura jerárquica de previsiones biográficas en que se inserten.

Simbolización:

10. Ficción e imaginación:


1. Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción.
2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados.
3. Juego simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo. Dificultades importantes p.
ferenciar ficción y realidad.
4. Capacidades complejas de ficción, que se emplean como recursos de aislamiento

(continúo)
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

11. Imitación:
1. Ausencia completa de conductas de imitación.
2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas.
3. Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva.
4. Imitación establecida. Ausencia de «modelos internos».

12. Suspensión (capacidad de crear significantes):


1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicación ausente o
por gestos instrumentales con personas.
2. No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos.
3. No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de
ficción.
4. No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metáforas o para com-
prender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones.

Riviére (1997) señala que la expresión concreta de las alteraciones puede variar en función
de los siguientes factores: a) la asociación o no del autismo con retraso mental más o menos
severo; b) la gravedad del trastorno; c) la edad de la persona; d) el sexo, el trastorno afecta
con menor frecuencia pero con mayor grado de alteración a las mujeres que a los hombres;
e) la adecuación y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje;
f) el compromiso y el apoyo de la familia.
El concepto de espectro autista desarrollado por Riviére permite recoger la presencia de
rasgos o características autistas como un continuo que puede presentarse en diferentes tras-
tornos del desarrollo y en distintos niveles de gravedad, poniendo cierto orden entre la he-
terogeneidad de los rasgos autistas. Y puede ayudar, más que las meras etiquetas diagnósticas,
a definir metas concretas en el proceso de intervención y a entender cómo, dependiendo de
dónde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.
Según Riviére, los TEA se caracterizan por la alteración en todas esas dimensiones, e inclu-
yen a las personas con Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aque-
llas personas que presentan ese conjunto de dimensiones psicológicas alteradas. Considerar
que el autismo puede manifestarse en un amplio espectro de trastornos (los llamados TEA)
es la concepción y denominación asumida por la mayor parte de los investigadores y profe-
sionales desde hace algunos años (Martos y cois., 2005).
Grupos de expertos internacionales especializados en diferentes trastornos han ido propo-
niendo modificaciones que se tendrían que realizar en la próxima edición el DSM (DSM-V)
para poder mitigar los problemas que presentan algunas de las categorías diagnósticas pro-
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

puestas en la edición anterior e incluir los resultados de investigaciones que se han realizado
durante estos años.
La concepción dimensional a la que estamos haciendo referencia es la que probablemente
se asuma en dicha edición del DSM (actualmente en elaboración, y con fecha prevista para
su publicación en 2013). Así, al parecer, la actual categoría diagnóstica de TGD va a ser mo-
dificada sustancialmente. A continuación, vamos a presentar a grandes rasgos cuáles pueden
ser esos cambios, pero teniendo presente que se trata de propuestas que aún se están deba-
tiendo y que continúan abiertas1.
Quizás el cambio más importante es el paso, como ya hemos señalado, de la concepción
categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepción dimensional que aparecerá en el DSM-V,
al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitución de los TGDs. Ese cambio,
como decíamos más arriba, recoge una realidad ya planteada por terapeutas e investigadores:
la enorme dificultad para diferenciar unos TGDs de otros. Muchas veces es complicado dife-
renciar un Trastorno de Asperger de un Trastorno Autista con alto nivel de funcionamiento
cognitivo o un Trastorno Autista de un Trastorno Desintegrativo que se manifiesta temprana-
mente, o cualquiera de ellos de un TGD No Especificado. Por ello, en el DSM-V, ya no serán
considerados como trastornos independientes sino que todos, excepto el Trastorno de Rett,
serán manifestaciones posibles de un único trastorno denominado Trastorno del Espectro de
Autismo, desapareciendo así la actual categoría de TGDs. Esta nueva concepción recoge la
dificultad que existe para establecer límites precisos entre los distintos trastornos. Con res-
pecto al Trastorno de Rett, en el DSM-V habrá cambios en sus criterios diagnósticos, como
ya hemos señalado su etiología se conoce desde hace años y saldrá fuera del espectro del
autismo.
Al parecer, los criterios que se han estado utilizando hasta ahora para diagnosticar el au-
tismo y los TGDs, y que se referían a las alteraciones cualitativas en la interacción social, en
la comunicación y el lenguaje y en la existencia de patrones restringidos y repetitivos del com-
portamiento, serán modificados en el DSM-V. La propuesta es fusionar las alteraciones en la
interacción social y en la comunicación en un único ámbito, desapareciendo de esta forma
las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el diagnóstico de este tipo de trastorno.
Por primera vez, desde la descripción de Kanner, se considerará que las alteraciones del
lenguaje no son universales ni específicas del TEA y, por lo tanto, no ayudan a establecer el
diagnóstico. Esas alteraciones van a ser entendidas como un factor que influye en la manifes-
tación de los síntomas clínicos.

1
Los lectores interesados pueden consultar la propuesta realizada desde la Asociación Española de Profesio-
nales de Autismo (AETAPI) consultando la página web de dicha asociación http://www.aetapi.org
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

El criterio de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o intereses se


mantiene y se incluyen en él, por primera vez, las alteraciones sensoperceptivas (hipo-hiper-
reactividad). En el cuadro 4.3 se señalan los posibles cambios respecto a los criterios diag-
nósticos actuales.

Cuadro 4.3 Posibles criterios diagnósticos del Trastorno del Espectro de Autismo (Adaptado de
htpp://www.psych.org/dsmv.aspx, (2o borrador, 26 de enero de 2011),
A. Déficits persistentes en comunicación e interacción social en diferentes contextos,
que no se explican por retraso evolutivo general. Tienen que manifestarse en todos los
síntomas siguientes:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional.
2. Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.

B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Tienen que


manifestarse al menos en dos de los siguientes síntomas:
1. Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos.
2. Adherencia excesiva a rutinas, comportamiento verbal y no verbal ritualizado o excesiva re-
sistencia a los cambios.
3. Intereses restringidos, obsesivos que no son habituales por su intensidad o contenido.
4. Hiper o hiporeactividad sensorial o interés inusual por aspectos del entorno.

C. Los síntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no ma-
nifestarse claramente hasta que las demandas excedan las capacidades del niño).

D. Los síntomas limitan y alteran el funcionamiento diario.

Deben cumplirse los criterios A, B, C y D.

En el DSM-V para completar el diagnóstico se tendrán en cuenta otros aspectos de la pre-


sentación clínica del trastorno: A) La severidad del trastorno, que se valorará en tres niveles
de gravedad. B) Otras alteraciones que pueden asociarse al TEA y que afectan a la manifesta-
ción de los síntomas (discapacidad intelectual, trastornos genéticos, neurológicos, del len-
guaje...). C) El curso evolutivo.
La propuesta para el DSM-V responde a la idea de que un único Trastorno del Espectro de
Autismo acompañado de esas diferentes especificaciones representa de manera más adecuada
la realidad de las diversas manifestaciones clínicas del autismo.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

3 EL DESARROLLO PSICOLÓGICO EN LOS TEA

Considerar el autismo como un trastorno del desarrollo supone reconocer que en las per-
sonas con este trastorno se produce una desviación cualitativa del desarrollo, respecto a lo
que sería el proceso típico de desarrollo en el niño sin alteraciones. Eso implica que hay que
adoptar una perspectiva evolutiva para intentar comprenderlo, porque el conocimiento de
cómo es el desarrollo típico del niño nos va a permitir encontrar los mecanismos o procesos
psicológicos básicos que están alterados en el caso del autismo. Pero, al mismo tiempo el co-
nocimiento de las capacidades, procesos, o mecanismos que se alteran en el caso del autismo
y de cuáles son sus consecuencias para el desarrollo nos ayudan a comprender la importancia
que tienen determinadas capacidades en el desarrollo del niño que sigue un curso habitual
o típico. Y, eso es precisamente lo que está ocurriendo, son numerosos los ejemplos que po-
dríamos citar (las conductas de atención conjunta, la imitación, la teoría de la mente...). Esos
hechos apoyan la idea de que para entender el desarrollo hay que tener en cuenta tanto el
desarrollo típico como el desarrollo alterado.
Pero no se trata de una idea nueva, ya Vygotski (1927/97) defendió que la psicología de los
niños que presentan alteraciones o trastornos en su desarrollo debía estar incluida en una teoría
general del desarrollo humano. Esa postura era absolutamente coherente con su concepción del
desarrollo como proceso dialéctico, complejo e irregular que no puede ser considerado como
un camino de vía única. Para él, el desarrollo -normal o alterado- se rige por las mismas leyes.
En este sentido, la ley genética del desarrollo cultural constituye el punto de partida para com-
prender tanto el desarrollo completo o habitual como el desarrollo incompleto de las funciones
psicológicas superiores que presentan las personas que sufren alteraciones en su desarrollo.
En este apartado vamos a tratar de analizar cómo y cuándo se manifiesta el autismo y, en
la última parte, abordaremos muy someramente algunas de las teorías psicológicas que han
intentado explicar el autismo, pues nos ofrecen una vía imprescindible para conocer y com-
prender las características psicológicas de las personas que presentan un TEA.

3.1. Patrón evolutivo

Kanner pensaba que el autismo aparecía desde el comienzo de la vida, sin embargo, in-
vestigaciones realizadas en los últimos años han puesto de manifiesto que, en un alto por-
centaje de los casos, puede aparecer después del nacimiento y con un patrón de desarrollo
bastante prototípico. Los estudios que presentamos a continuación se refieren al Trastorno
Autista, no disponemos aún de datos claros respecto al conjunto de los TEA.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

En una investigación realizada por Riviére (2000) se analizaron los informes retrospectivos
proporcionados por 100 familias que tenían un hijo con Trastorno Autista; 79 eran niños y 21
niñas, con una edad cronológica media de 7;3 (años; meses) y una edad mental media de
3;1. La muestra fue seleccionada siguiendo criterios precisos: todos los niños presentaban
Trastorno Autista según los criterios del DSM-lll-R (clasificación vigente durante la realización
del estudio) y el diagnóstico fue confirmado, de manera independiente, por dos profesionales.
Se obtuvieron los siguientes datos:
• El 25% de los padres tuvo sospechas de que «algo no iba bien» en el desarrollo de sus
hijos durante el primer año de vida (a partir de los 9 meses). Lo que les inquietaba tenía
que ver con: la pasividad del niño, la ausencia de comunicación, la falta de respuestas
a los intentos de interacción y las estereotipias. Sólo tres familias (2%) notaron algo ex-
traño antes de los 6 meses.
• El 57% de los padres se alarmó durante el segundo año de vida del niño ante: su falta
de respuestas, la ausencia de lenguaje, su desconexión y la presencia de estéreo-ti-
pias.
• El 11 % de los padres se preocupó por la presencia de ese tipo de comportamientos des-
pués del segundo año, sobre todo entre los 24 y los 30 meses.
• El 7% de los padres observó comportamientos extraños 36 y los 42 meses.
Algunos datos adicionales obtenidos en esta investigación, de gran importancia para en-
tender el desarrollo del autismo, son los siguientes: (1) Aunque la mayoría de los padres no
se preocupan por el desarrollo que están teniendo sus hijos hasta el segundo año de vida,
casi todos (97%) señalan la ausencia de protodeclarativos (conductas de comunicación in-
tencional preverbal para compartir experiencias) a la edad en la que aparecen en el desarrollo
típico (a partir de los 8 o 9 meses), y lo mismo ocurre (95%) en el caso de los protoimperativos
(conductas de comunicación intencional preverbal para pedir). (2) El momento de preocu-
pación de los padres (más temprana o tardíamente) no correlaciona significativamente con
el nivel de desarrollo mental que alcanzará posteriormente su hijo. Es decir, una mayor gra-
vedad del trastorno no se asocia con una aparición más temprana. (3) No se observan dife-
rencias entre los padres de hijos primogénitos y los padres que habían tenido más hijos res-
pecto a la edad en la que detectan las primeras señales de alarma.
A partir de estos resultados, el autor plantea que existe un patrón evolutivo en la manifes-
tación de las alteraciones que caracterizan al Trastorno Autista y diseña una segunda investi-
gación para comprobar la especificidad de dicho patrón.
Se trata de un estudio en el que se comparan los informes retrospectivos de: 83 familias
con hijos que habían sido diagnosticados de Trastorno Autista, 46 familias con hijos con diag-
.Iteraciones del desarrollo y discapacidad

nóstico de retraso del desarrollo con rasgos autistas y 66 familias con hijos con desarrollo nor-
malizado.
En el cuadro 4.4 se recogen los elementos de desarrollo en los que se encontraron dife-
rencias significativas entre los niños con Trastorno Autista y los niños con retraso del desarrollo
y presencia de rasgos autistas.

Cuadro 4.4. Elementos de desarrollo en los que se encuentran diferencias significativas entre los
niños con Trastorno Autista y los niños con retrasos del desarrollo y rasgos autistas,
(A partir de Riviére, 2000).
1. Desarrollo en el primer año percibido como normal.
2. Retraso motor.
3. Recuerdo de alteración o déficit social en el primer año.
4. Sospechas firmes de sordera.
5. Anomalías neurológicas detectadas.
6. Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo.
7. Circunstancias adversas en el parto.
8. Buen aspecto neonatal.

Los elementos 1, 4, 8, eran mucho más frecuentes en las descripciones de los padres de
niños con Trastorno Autista que el resto de los elementos, los cuales, por otra parte, eran los
que caracterizaban a los niños con retraso del desarrollo y rasgos autistas. No se encontraron
diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencia de protoimperativos y ausencia de
protodeclarativos.
Los resultados además confirman la existencia de un patrón típico de desarrollo del Tras-
torno Autista, que se presenta en el cuadro 4.5.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Cuadro 4.5. Patrón evolutivo típico en la manifestación de los síntomas del Trastorno Autista
(A partir de Riviére, 2000),
Desarrollo aparentemente normal, acompa-
ñado -con cierta frecuencia- de una caracterís-
tica de «tranquilidad expresiva» que los padres
interpretan como rasgo temperamental del
niño y no como signo de una alteración de su
desarrollo.

Ausencia (que con cierta frecuencia no perciben


los padres) de algunas conductas de comunica-
ción intencional prelingüística, de falta de ini-
ciativa en las relaciones y de repuestas al len-
guaje.

Manifestaciones claras de la existencia de una


alteración cualitativa del desarrollo, que se po-
ne de manifiesto en la ausencia o limitación de
la comunicación y del lenguaje, en la ritualiza-
ción creciente de la actividad, y en la ausencia
de competencias de ficción.

A conclusiones semejantes, respecto a la edad crítica de los 18 meses en la aparición de


los síntomas que definen el trastorno, se ha llegado utilizando una aproximación metodoló-
gica más objetiva. Es el caso de la investigación de G. Losche (1990), que utilizó como fuente
de datos las filmaciones de vídeo que los padres de ocho niños habían realizado de sus hijos
desde el nacimiento o primeros meses de vida, y que posteriormente fueron diagnosticados
de Trastorno Autista. Esas filmaciones fueron comparadas por investigadores expertos con las
de ocho bebés con desarrollo típico. Los resultados se ajustaban al patrón presentado en el
cuadro 4.5: no encontraron diferencias entre ambos grupos de niños en el primer año de vida;
sin embargo, alrededor de los 18 meses se observaban diferencias sutiles que se manifestaban
con claridad a partir de esa edad.
Una vez caracterizado el patrón típico en la manifestación de los síntomas del Trastorno
Autista vamos a presentar, a grandes rasgos, cómo es el desarrollo a lo largo del ciclo vital de
las personas que presentan este trastorno.
Como hemos señalado más arriba, durante e l p r i m e r año los síntomas tienen un carácter
poco claro. En algunos casos, lo primero que llama la atención a los padres es la pasividad,
la indiferencia e insensibilidad del niño hacía el entorno de personas y objetos que lo rodean.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

En otros casos, los niños se muestran inquietos y excitados, con continuos lloros para los que
desde fuera no se encuentra motivo. Estas primeras manifestaciones producen en los padres
una cierta inquietud porque sospechan que algo en el niño no va bien. La sospecha va au-
mentando cuando observan que el niño no responde cuando se le habla o cuando se le llama
por su nombre, no mira, no les sonríe, no participa en los típicos juegos infantiles de inter-
cambio de vocalizaciones, de actividades motrices. No utiliza, como hacen otros bebés de 9
y 10 meses gestos para señalar cosas. Sus acciones cada vez son más limitadas, más rígidas y
repetitivas. En muchas ocasiones los padres observan que el niño hace movimientos extraños
con las manos, con los dedos, y con su cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda
fascinado ante algunos estímulos como un grifo abierto o los giros de la lavadora. Son fre-
cuentes también las rabietas cuando se producen cambios en el entorno o en las rutinas del
niño, aunque dichos cambios sean muy sutiles.
Estos primeros síntomas pueden acompañarse de otro tipo de problemas: de alimentación,
de sueño, de miedos inexplicables a personas o sonidos.
Hacia los 18 meses, en algunos casos, esos primeros síntomas se muestran con mayor cla-
ridad, y en otros comienzan a manifestarse las primeras alteraciones que suponen una pérdida
de habilidades de relación y de comunicación.
Entre los 18 meses y los 5 años nos encontramos el periodo más dramático para los
niños con autismo. Es cuando los síntomas se manifiestan con mayor claridad y crudeza. Pue-
den permanecer durante horas absortos en sus estereotipias, aislados de todo lo que ocurre
a su alrededor, no juegan, no se comunican o lo hacen de forma muy limitada y extraña, au-
mentan las rabietas, pueden aparecer autoagresiones, se muestran inquietos y muy excitables.
Se trata por tanto de una fase crítica en el desarrollo del autismo.
También en el desarrollo habitual o típico se trata de una fase crítica. El niño en esos años
adquiere el lenguaje, es capaz de crear ficciones, va construyendo una teoría de la mente,
etc. Es decir, va construyendo, a través de su relación con los otros y con los objetos una serie
de funciones psicológicas que son universales y específicamente humanas; que se aprenden
incidentalmente, sin un aprendizaje explícito; y que integran componentes cognitivos y so-
cio-emocionales.
Los primeros años constituyen la etapa más difícil de las personas con trastorno autista y
de sus familias. «Desde la aparición y detección de los primeros indicadores de trastorno hasta
el diagnóstico del caso, las familias viven un periodo de enorme angustia, ¡ncertidumbre y
desorientación» (Belinchón, 2001, p.100).
Entre los 5 años y el inicio de la adolescencia los niños con autismo, en general, entran
en una etapa más estable coincidiendo con la intervención psicoeducativa que suelen estar
recibiendo, que les ayuda a entender mejor a su entorno y a poder actuar sobre él. Aunque
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

los cambios y los aprendizajes que se produzcan van a depender, en gran medida, del nivel
intelectual del niño, de su nivel de lenguaje oral y de la gravedad del trastorno. Algunos chi-
cos con Trastorno Autista, los más levemente afectados, van a llegar a adquirir habilidades y
destrezas complejas que le van a permitir seguir, incluso, una escolaridad ordinaria aunque
con adaptaciones específicas. Otros, los más gravemente afectados, van a aprender habilida-
des y destrezas mucho más básicas de relación, autonomía, etc.
La adolescencia es un período donde la evolución del trastorno es muy desigual, más
que a edades más tempranas. Muchos adolescentes, los más gravemente afectados, pueden
presentar incluso un agravamiento de los síntomas (rabietas, oposicionismo, agresiones, etc.),
e incluso pueden aparecer nuevas dificultades como son las crisis epilépticas.

Para los padres es difícil soportar una rabieta en alguien que es más grande y fuerte que
ellos y que, además, es consciente de que lo es. En un adolescente una conducta inma-
dura suscita también reacciones más negativas en público que la misma conducta en
un niño más pequeño (Wing, 1998, p.180).

Sin embargo, en los adolescentes que presentan un cuadro más leve lo esperable es que
se mantenga la evolución positiva. Para Loma Wing (1998) los problemas que se observan
en estos chicos se refieren a cuatro aspectos: el deseo de independencia, la conciencia de que
es diferente a los demás, las relaciones sexuales y la presión de los exámenes en la escuela.

A algunos adolescentes más capaces no les preocupa el hecho de no tener amigos, y


no están interesados en tener novia o novio. Otros se dan cuenta de que tienen grandes
dificultades para establecer relaciones y lo superan decidiendo que no lo van a intentar.
La mayoría son muy conscientes y se sienten mal por su incapacidad para establecer la-
zos de amistad, o mantenerlos si alguna vez los inician. Carecen del conocimiento ins-
tintivo de cómo dar los primeros pasos para que los demás los acepten. Si comienzan
una relación son con frecuencia incapaces de dar y tomar y pueden plantear exigencias
inadecuadas a otras personas (p.199).

Riviére (2001) decía que la edad adulta suele ser la más satisfactoria en la vida de las per-
sonas con trastorno autista:

... muchos adultos autistas alcanzan un compromiso aceptable con un mundo restrin-
gido en el que viven con cierto bienestar. En la edad madura la convivencia alcanza fre-
cuentemente cierta estabilidad. Aunque los autistas son mucho más inflexibles de lo
que nos gusta ser a las personas normales, negocian muchas veces con sus padres o per-
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

sonas cercanas un grado aceptable de equilibrio entre inflexibilidad y variación. Además,


los adultos han adquirido ya el derecho de poner en juego sus habilidades reales, sin
estar sometidos constantemente a la exigencia de hacer las cosas para las que se sienten
incompetentes. Es cierto que es muy variable (dependiendo de la inteligencia, la edu-
cación y la severidad del cuadro) la gama de capacidades funcionales y posibilidades
de relación de las personas adultas autistas, pero ello no impide que la etapa estable
de la vida sea para ellas la mejor. Aunque su trágica alteración del desarrollo ha dejado
residuos de por vida, ya no resulta tan trágica como en las edades primeras (pp. 52-53).

La condición para que eso ocurra es que reciban la ayuda adecuada, sin olvidar que la ma-
yor parte de las personas con Trastorno Autista (aproximadamente el 75%) van a seguir ne-
cesitando esa ayuda en casi todos los ámbitos a lo largo de toda su vida. Sólo las personas
con autismo, más levemente afectadas (que representan aproximadamente del 10% al 15%
de los TEA), pueden llegar a alcanzar una vida social independiente.

3.2. Procesos psicológicos alterados y preservados

Una vía imprescindible para conocer y comprender las características psicológicas de las
personas que presentan TEA es el conocimiento de las teorías psicológicas que tratan de ex-
plicar el autismo.
El objetivo que ha guiado la investigación en los últimos años ha sido la búsqueda del dé-
ficit psicológico que permita explicar las graves alteraciones que manifiestan las personas con
autismo y que, al mismo tiempo, explique por qué en muchas de estas personas se encuentran
relativamente preservadas determinadas áreas de funcionamiento: memoria mecánica, habi-
lidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.
Como veremos a continuación, cada una de esas teorías nos explica algún aspecto impor-
tante para poder entender algunas de las dificultades que encuentran las personas con TEA
en su desarrollo, pero los interrogantes que continúan abiertos son muchos. Vamos a com-
pletar esa visión teórica con la visión del «autismo desde dentro»; es decir, con las informa-
ciones que nos proporcionan personas con autismo que tienen un alto nivel de funciona-
miento cognitivo, sobre su experiencia.

Déficit específico en teoría de la mente


Una de las teorías psicológicas que más interés ha suscitado en las últimas décadas ha sido
la propuesta por Alan Leslie y sus colaboradores (Baron-Cohen, Leslie y Frith,1985; Leslie
1987, Leslie y Roth, 1993 y Leslie y Thays, 1992). Los autores sostienen que en los niños con
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

autismo existe un déficit específico en la capacidad de teoría de la mente (TM), que permite
explicar tanto las alteraciones como las habilidades que presentan en las áreas de funciona-
miento implicadas en la tríada de Wing. La TM (véase el capítulo 7 de Psicología del Desarrollo
I para una revisión en profundidad) se refiere a la capacidad que nos permite atribuir a las
personas (a uno mismo y a los demás) estados mentales (inobservables), tales como creen-
cias, deseos, pensamientos, etc.; atribución que nos posibilita poder predecir y entender la
conducta propia y ajena. Es decir, es la capacidad de darnos cuenta de que lo que los demás
hacen, y lo que hacemos nosotros mismos, depende del conocimiento, los deseos, los senti-
mientos que las personas tenemos. Esta teoría predice que los sujetos con autismo, al carecer
o tener dificultades en esa capacidad de TM (de pensar sobre los pensamientos, o de menta-
lizar) y los procesos de representación que le subyacen (metarrepresentación), presentarán
problemas en todas las áreas que requieran de esa capacidad, pero que no tienen por qué
presentarlos en áreas en cuyo desarrollo no está implicada (memoria mecánica, habilidades
visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.). Así pues, el déficit mentalista permite
explicar las alteraciones en:
• La comprensión de la propia mente y de la ajena.
• La comprensión de las reglas que regulan la interacción social.
• El uso comunicativo del lenguaje
• El juego simbólico.
Temple Grandin, persona con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo, expresa
algunas de sus dificultades para mentir:

Las personas con autismo tienen dificultades para mentir porque en el engaño están in-
volucradas emociones muy complejas. A mi me genera mucha ansiedad el hecho de tener
que decir una mentira sin poder pensarla detenidamente. Para poder contar la mentira
más inocente necesito ensayarla en mi mente muchas veces antes de poder contarla. Me
imagino, a modo de vídeos, todas las preguntas que la otra persona podría hacerme. Si
me hace una pregunta que no me esperaba me entra pánico (cit. en Peeters, 2001, p. 96).

A pesar del potencial explicativo y predictivo de la teoría del déficit en TM en el autismo,


existen diversos aspectos que no reciben explicación, que no encajan en la teoría. Uno de
estos aspectos se refiere a la presencia de otras alteraciones en el comportamiento de las per-
sonas con autismo, como son las actividades o intereses restringidos, repetitivos y estereoti-
pados y el deseo de ¡nvarianza del ambiente. Esas alteraciones que, como hemos visto, se en-
cuentran universalmente alteradas en los trastornos del espectro de autismo no se explican
desde las dificultades de mentalización.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

Déficit en La coherencia central


Esta teoría es propuesta inicialmente por Uta Firth (1989) y desarrollada posteriormente
junto con su principal colaboradora F. Happé (Frith, 1989; Fhth y Happé, 1994). Las autoras
reconocen la relevancia del enfoque de la TM para la comprensión del autismo, pero plantean
la necesidad de que cualquier intento de explicación del autismo debería dar cuenta tanto
de las habilidades como de los déficits que lo caracterizan, y que éstos podrían tener un
mismo y único origen. Desde esa concepción proponen como alternativa a la explicación del
autismo como déficit en TM / metarrepresentacional, la teoría conocida como la teoría de la
coherencia central débil en el autismo. Con el término de coherencia central (CC) se hace
referencia a la tendencia del sistema cognitivo para procesar la información en unidades de
alto nivel de significado, a costa de perder detalles. Se considera que esta tendencia se pondría
de manifiesto tanto a nivel conceptual como perceptivo, hablándose actualmente sobre co-
herencia central conceptual y perceptiva. El resultado de este tipo de procesamiento de la
información sería, por ejemplo, en el ámbito de la coherencia central conceptual el que las
personas cuando oímos una historia extraigamos ideas generales, pero no a recordemos los
detalles exactos de la narración. En el campo de la coherencia central perceptiva un ejemplo
sería registrar o captar la forma global (gestalt) de un dibujo, pero no quedarnos con el dibujo
al detalle.
El programa de investigación que desde estos planteamientos se ha desarrollado ha estado
dirigido por dos predicciones claras que se derivan de la idea de una coherencia central débil
en el autismo. Si como se mantiene desde la hipótesis de CC las personas con autismo pre-
sentan un déficit en aquellos procesos que hacen posible tratar la información de manera in-
tegrada, esto tendría que manifestarse en (1) una mayor habilidad en aquellas tareas cuyo
éxito se beneficia de un procesamiento de tipo analítico, por elementos, y (2) una menor ha-
bilidad para realizar aquellas tareas cuyo éxito se ve facilitado por un procesamiento global
de los estímulos.
La buena habilidad mostrada en algunas pruebas del test de inteligencia de Weschler como
la de Cubos, en la que las personas con autismo obtienen puntuaciones por encima incluso
de la media de su grupo de edad, sería uno de los datos a favor de la primera de dichas pre-
dicciones. La mejor habilidad para la detección de figuras enmascaradas o los resultados que
indican que las personas con autismo son menos susceptibles a sucumbir a ilusiones visuales
son otros datos que se han interpretado a favor de una coherencia central, débil, en el autismo
(Shah y Frith, 1983; Happé 1996). En cuanto a la segunda de las predicciones, la mayoría de
los estudios se han ocupado de poner a prueba esta predicción en el área del procesamiento
verbal. En general, frente a los grupos control empleados, los grupos de personas con autismo
no parecen beneficiarse en tareas de memoria verbal del hecho de que las palabras a recordar
guarden una relación semántica o de que conformen una frase (Tager-Flusberg, 1991).
Decíamos al comenzar que en la formulación inicial de la hipótesis del déficit en La cohe-
rencia central ésta se planteaba como una hipótesis alternativa al déficit metarrepresentacio-
nal en el autismo. Sin embargo, a medida que durante estos años las reflexiones e investiga-
ciones sobre esta hipótesis se han ido desarrollando, esta idea ha cambiado para los propios
autores. Se ha pasado a pensar en este déficit como uno complementario al metarrepresen-
tacional (no compiten entre sí, sino que se complementan) y a hablar de un estilo de proce-
samiento más que de un déficit en CC.
Ese estilo cognitivo de «débil coherencia central» podría explicar, entre otras, los problemas
que tienen las personas con autismo para:
• Diferenciar la información relevante de la irrelevante.
• Procesar la información de forma contextualizada.
Pero esa manera de procesar información no sólo plantea dificultades sino que puede re-
sultar ventajosa para la realización de algunas tareas concretas (descubrir figuras enmascara-
das, hacer puzles....).
Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales,
la información que procesan mejor es la que obtienen a través de la visión, el procesamiento
del lenguaje siempre les resulta complejo y difícil:

A diferencia de la mayoría de las personas, mi pensamiento se mueve como una cinta


de vídeo, imágenes específicas para generalizaciones y conceptos. Por ejemplo, mi con-
cepto de perro está inextricablemente relacionado con cada uno de los perros que he
conocido. Es como si tuviese un catálogo con las imágenes de todos los perros que he
visto, el cual aumenta continuamente como si añadiese más ejemplos a mi video-librería
(cit. en Peeters, 2001, p. 78).

El conocimiento de esa forma peculiar de procesar la información y de la facilidad con la


que procesan la información visual frente a la lingüística ha determinado que, en los últimos
años, en los programas de intervención se incluyan diferentes tipos ayudas visuales (fotos,
pictogramas, agendas), para enseñarles determinadas habilidades y para facilitarles la antici-
pación y la comprensión de los acontecimientos.

Teoría de la función ejecutiva en el autismo


La hipótesis del autismo como resultado de un déficit en función ejecutiva surge al principio
de los años 90 (Ozonoff, Penington y Rogers, 1991). Los autores se encuentran con pobres
rendimientos en tareas neuropsicológicas que tradicionalmente se han empleado para evaluar
función ejecutiva, y que indicaban dificultades en la anticipación, en la planificación, en la
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

perseveración, etc. Los déficits en la función ejecutiva podrían explicar los siguientes aspec-
tos:
• Las dificultades para entender los cambios.
• Los problemas para definir metas y planificar acciones.
• Las dificultades para anticipar y prever el futuro.
• La existencia de conductas repetitivas, estereotipadas, e intereses muy restringidos.
Los primeros estudios que se hicieron en este ámbito se dirigieron a constatar el déficit en
la función ejecutiva, posteriormente los esfuerzos de investigación se han dirigido a: a) conocer
la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicológicas defunción eje-
cutiva clásicas evalúan; b) esclarecer la especificidad de grupo de los déficits mostrados en
autismo; c) poner a prueba la capacidad de esta hipótesis para explicar otros síntomas autistas
relativos a la triada de Wing. Dichas líneas, representan cuestiones que podemos entender
como retos a los que esta hipótesis se ha enfrentado a lo largo de estos años; retos que con-
tinúan en la actualidad.

Anomalías socio-comunicativas de aparición temprana y modelos


de explicación del autismo
Frente a Leslie o Baron-Cohen, cuyas teorías mantienen una visión «fría» del desarrollo de
la comprensión interpersonal, algunos autores venían sosteniendo la ¡dea de que el desarrollo
de las capacidades metarrepresentacionales que hacen posible la adquisición de una teoría
de la mente se establece a partir de capacidades instauradas en ámbitos más de tipo socio-
afectivo que puramente cognitivo-representacionales (Hobson, 1991; Mundy y Sigman, 1989;
Meltzoff y Gopnick, 1993; Mundy, 1995). En los modelos de este tipo, no se niega la inter-
vención de una alteración en procesos de tipo cognitivo en el desarrollo del autismo, pero se
trata de esclarecer el papel que juegan en ellos alteraciones en capacidades cuyo desarrollo
necesita de la correcta interpretación o percepción de las relaciones socio-afectivas que los
bebés durante el primer año de vida establecen en su interacción con las personas. Por ejem-
plo, en la propuesta de Peter Mundy (y sus colaboradores, Manan Sigman y Conie Kasari) el
desarrollo de habilidades triádicas de atención conjunta implicaría procesos más simples y
tempranos de formación y comparación de representaciones de la experiencia del afecto pro-
pio y ajeno, formando esquemas de conducta social relacionados con la expectativa de que
el adulto ofrezca una respuesta emocional correlativa a la propia, y que van a contribuir al
desarrollo creciente de las habilidades de atención conjunta del final del primer año. Ésta y
otros autores han planteado la posible existencia de una alteración de mecanismos motiva-
cionales que permiten reconocer y anticipar el valor reforzante de los estímulos y actos socia-
les. Por su parte, Peter Hobson a partir de las dificultades mostradas en estudios sobre la com-
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

prensión y percepción de la emoción, plantea que las personas con autismo carecerían de la
capacidad de percibir la naturaleza intencional de las expresiones emocionales, esto es, de-
tectarlas como expresiones de la relación (emocional) que mantienen los otros con respecto
a las cosas y situaciones, y que constituye el aspecto fundamental de las relaciones niño-
adulto-objeto en torno a la que se organiza la interacción social hacia el final de primer año
(Hobson, 1993,2002).
Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podrían explicar,
entre otras, las siguientes alteraciones:
• La falta de compresión del papel que desempeña la mirada en los intercambios sociales.
• Los problemas que tienen para comprender y expresar las emociones.
• Las dificultades que presentan para implicarse en conductas que requieren atención
conjunta.
• La ausencia o alteración de la imitación.
Personas con autismo y alto funcionamiento cognitivo expresan algunas de esas dificultades
diciendo:

Es muy complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difícil saber,
al mismo tiempo que la otra persona te está hablando, si estas estableciendo demasiado
contacto visual o demasiado poco.
... Las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o entona-
ciones estandarizadas...Yo necesito conocer a las personas de una en una (cit. en Pee-
ters, 2001, pp. 90-92).

Todas las teorías explicativas que hemos revisado nos proporcionan informaciones muy
útiles para comprender las características psicológicas de las personas con TEA pero dejan in-
terrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No queremos acabar este apartado
dando sólo una imagen deficitaria del autismo porque, como decíamos al principio, no todo
el desarrollo está alterado en estas personas. Hay capacidades relativamente bien desarrolla-
das, como la discriminación y la comprensión viso-espacial, la memoria mecánica y asociativa,
el razonamiento lógico de leyes fijas, que es necesario conocer, porque la intervención va a
apoyarse en ellas para tratar de construir esas otras que se encuentran alteradas.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

4 DETECCIÓN TEMPRANA Y EVALUACIÓN DE LOS TEA

La evaluación en el caso de los TEA puede plantearse desde ópticas muy diferentes depen-
diendo cuál sea el objetivo. En este apartado nos centraremos en dos aspectos: en la identi-
ficación de las señales de alarma y la detección temprana y en la evaluación psicoeducativa.

4.1. Señales de alarma y detección temprana


Algunos de los signos precoces del autismo tienen una aparición muy temprana y están
relacionados con la interacción social y el desarrollo de la comunicación y lenguaje, poniendo
de manifiesto la presencia de problemas para establecer atención conjunta, referencia social,
imitación, compartir y responder a información emocional, realizar juego funcional y simbó-
lico (véase cuadro 4.6, sobre los signos tempranos más comunes).

Cuadro 4.6. Signos tempranos del autismo más comunes (tomado de Canal y cois., 2007),
SIGNOS TEMPRANOS DEL AUTISMO

Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

• Dificultad para dirigir su mirada en la misma dirección en que mira otra persona *
a No mira hacia donde otros señalan *
• Ausencia de atención conjunta (no alterna la mirada entre un objeto y el adulto) *
H Ausencia de gestos comunicativos (apenas señala para pedir, no señala para mostrar interés
por algo, no dice adiós con la mano) * Pr
• Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto (en el marco de ¡n
juegos de imitación por ejemplo) * la
• Ausencia de juego funcional o simbólico (Ej. dar de comer, bañar o vestir muñecos) ac
ca
• Ausencia de palabras o de frases simples
te
• Regresión en el uso de palabras o frases y en la implicación social
to
(continúa) 82
lie

(N
ta
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Alteraciones en el desarrollo de la interacción social, la respuesta emocional y el juego

• Falta de sonrisa social *


• Falta de interés en juegos de interacción social como el «cucú-tras» *
• Escaso interés en otros niños (los ignora o evita, no imita sus juegos)
• No responde cuando se le llama por su nombre *
• Falta de interés por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (Ej. alinearlos, abrir/ce-
rrar el juguete, etc.) *
• Escasez de expresiones emocionales acompañadas de contacto ocular asociadas a situaciones
específicas
• Ausencia de imitación espontánea *

Intereses restringidos y movimientos repetitivos

• Ausencia o escasa exploración visual activa del entorno


• Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estímulos u objetos (Ej. luces)
• Tendencia a sub- o sobre-reaccionar a sonidos u otras formas de estimulación ambiental (Ej.
busca ciertos estímulos o se cubre los oídos antes sonidos que no son muy fuertes).
• Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos
• Tono muscular, postura y patrones de movimiento anormales *

*: Signos que pueden estar presentes antes de Los 12 meses.

En los últimos años se han realizado diversos intentos para encontrar indicadores tempranos
del autismo, pues una identificación precoz del trastorno permite una atención temprana y el
pronóstico suele ser más favorable. Baron-Cohen y colaboradores (1992, 1997) diseñaron un
instrumento de detección temprana, el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), para identificar
la presencia de indicadores psicológicos de riesgo de autismo a los 18 meses de edad, que se
administra en consulta pediátrica cuando el niño tiene esa edad. Dicho instrumento fue apli-
cado a una muestra de 16.000 niños de 18 meses del sudeste de Inglaterra, los resultados ob-
tenidos muestran que el fracaso conjunto en los siguientes tres items del CHAT: empleo de ges-
tos protodeclarativos, seguimiento de mirada y juego de ficción, indica una probabilidad del
83.3% de riesgo de presentar autismo. El inconveniente del instrumento es su falta de sensibi-
lidad para detectar niños con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo.
Un instrumento de detección temprana que mejora la sensibilidad del CHAT es el M-CHAT
(Modified Checklist for Autism in Toddlers, Robins y cois., 2001), diseñado para ser aplicado
también en la consulta pediátrica a los 24 meses. Se trata de un cuestionario que los padres
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

cumplimentan en la sala de espera de la consulta. Actualmente se está realizando una inves-


tigación en nuestro país para adaptarlo y validarlo (Canal y cosí., 2007).
A pesar de que contamos con instrumentos para la detección temprana de este tipo de
trastornos, la situación en España deja bastante que desear. Según datos del GETEA (Grupo
de Estudio de los Trastornos de Espectro Autista) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio
de Sanidad y Consumo, aunque las familias detectan los primeros síntomas del trastorno a
una edad media de 22 meses, el diagnóstico específico se realiza a la edad media de 4 años
y tres meses (GETEA, 2005a). Este grupo de especialistas propone una serie de recomenda-
ciones sobre el proceso de detección, que debe realizarse a tres niveles (véase cuadro 4.7).

Cuadro 4.7. Niveles de detección en los TEA, objetivos y servicios implicados (A partir de las
recomendaciones del GETEA, 2005a).
Considerar aspectos prenatales y perinatales de ries-
go:
¡gilancia del desarrollo
• Existencia de algún familiar con el trastorno.
• Servicios de atención primaria
• Niños adoptados sin antecedentes biológicos conoci-
• Escuelas infantiles dos.
• Síndromes genéticos relacionados con elautismo.
Considerar los motivos de preocupación de la familia
(alteraciones de la comunicación, de las relaciones
sociales...)
Valorar los parámetros del desarrollo comunicativo.
Controlar que el desarrollo sigue su curso habitual.
Valorar la presencia de señales de alerta.

NIVEL DE ANÁLISIS 2:

Detección específica
¡8 Servicios de atención primaria y
Aplicar instrumentos de detección temprana (CHAT,
de salud mental
M-CHAT)
* Equipos de valoración de los
servicios sociales

(continúa)
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

NIVEL DE ANÁLISIS 3:

Diagnostico especializado y Evaluación diagnóstica específica y diseño de los pro-


atención temprana gramas de intervención.
• Servicios interdisciplinares
especializados

4.2. Evaluación psicoeducativa


En este apartado nos vamos a centrar en la evaluación psicoeducativa de los TEA -se pueden
revisar algunos aspectos de la evaluación psicológica cuando está orientada a fines diagnósticos
en GETEA (2005b)-. En concreto, nos centraremos en el proceso de valoración psicológica cuando
su finalidad es la obtención de información para el diseño de programas de intervención educativa.
Como ya se ha visto, los TEA se caracterizan por presentar importantes disarmonías evolu-
tivas y funcionales, de ahí que el proceso de evaluación tenga que ser lo más completo y ex-
haustivo posible. Se trata de valorar no sólo las dificultades, las capacidades, los estilos y po-
tencial de aprendizaje, las preferencias, etc., de la persona, sino también las características
del contexto en el que se desarrolla, pues el objetivo de la evaluación es determinar el perfil
de habilidades y necesidades de la persona para poder planificar la intervención y elaborar
programas concretos de intervención educativa. En este sentido, no hay que olvidar que la
evaluación y la intervención son partes de un mismo proceso.
Riviére (2001) propone una serie de requisitos que debe cumplir el proceso de valoración
de las personas con TEA:
1. Para valorar al niño hay que interactuar con él. Para Riviére «interactuar significa establecer
una cierta cualidad de relación, sin la cual la evaluación carece de sentido y de valor...
Un termómetro muy sensible a la cualidad de la relación es la satisfacción que obtiene
de ella el propio adulto que valora al niño» (p. 66-67).
2. Evaluación de los contextos de desarrollo. El proceso de valoración no debe centrarse ex-
clusivamente en la persona, sino que es necesario obtener información acerca de las in-
terrelaciones que se producen en los distintos contextos de desarrollo (familia, es-
cuela...). Por ello, en la evaluación del contexto se deben explorar:
• Las relaciones funcionales que existen entre las conductas y las contingencias del medio.
.
• Las oportunidades reales de interacción y aprendizaje que se le ofrecen a la persona
con TEA.
• El grado de estructura y previsibilidad de los contextos en los que se desarrolla el niño.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

3. Diferenciar competencias funcionales. Como las personas con TEA se caracterizan por pre-
sentar un perfil muy disarmónico de adquisiciones, la evaluación no debe basarse ex-
clusivamente en índices globales, como el Cl o la Edad de Desarrollo Mental, que pue-
den enmascarar la variación existente entre distintas capacidades y proporcionar una
visión desajustada de las fortalezas y debilidades del sujeto.
4. Evaluación cuantitativa y cualitativa. La evaluación cuantitativa es necesaria porque po-
sibilita que podamos evaluar el cambio o los efectos del tratamiento y, además permite
establecer la existencia, o no, de retrasos en determinadas habilidades o áreas de fun-
cionamiento. Pero, en el caso de los TEA este tipo de evaluación resulta insuficiente y
necesita ser complementada con una evaluación de tipo cualitativo que nos permita
obtener información para poder comprender por qué se producen determinados com-
portamientos: qué variables están implicadas en su aparición y mantenimiento. Estos
procedimientos cualitativos implican realizar observaciones sistemáticas de los com-
portamientos en los contextos naturales en los que se desenvuelve la persona con TEA.
Desde ese marco, el objetivo del proceso de evaluación psicoeducativa consiste en la recogida
de información funcional y rigurosa que permita conocer el perfil psicológico completo de la
persona para poder diseñar programas de intervención educativa que se ajusten a las necesida-
des y potencialidades de cada individuo concreto. En este sentido, es necesario disponer de in-
formación relevante acerca de la situación familiar, escolar, de otros profesionales que han es-
tado o están en contacto con el caso, y por supuesto del propio sujeto. En el cuadro 4.8 se
presentan las «tareas» que deben realizarse durante el proceso de la evaluación psicoeducativa.

Cuadro 4.8. Tareas en la valoración psicoeducativa. Tomado de Riviére (2001, p, 78).


TAREAS EN LA VALORACIÓN PSICOEDUCATIVA

1. Recoger información de la familia y de informes anteriores. Ce


2. Establecer con el niño una relación adecuada para la valoración.
3. Valorar de forma estructurada las áreas de cognición, lenguaje, motricidad, capacidad social, etc.
4. Realizar observaciones naturalistas no estructuradas o semiestructuradas en contextos naturales
de relación.
5. Establecer contacto directo con otros profesionales que atienden o han atendido al niño.
6. Definir valores psicométricos y la «lógica cualitativa» del desarrollo del niño.
7. Elaborar un informe preciso, con valores funcionales, análisis de contextos y propuestas educativas.
8. Mantener relaciones con los padres y profesores, en una labor de seguimiento y apoyo.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Áreas o ámbitos de valoración


Las áreas y los contenidos de evaluación que deben ser objeto de valoración en los TEA para
poder determinar el perfil general de habilidades y de carencias de cada persona se presentan
en el cuadro 4.9. En función de ese perfil ha de diseñarse el plan de intervención. El perfil ob-
tenido proporcionará, además, una línea base del funcionamiento psicológico que servirá de
referencia para valorar los progresos que se vayan obteniendo y la eficacia de la intervención.

Cuadro 4.9, Áreas y contenidos de evaluación en el caso de los TEA.


ÁREAS A EVALUAR ¿QUE EVALUAR?
i — i
• El Cl, pues constituye el mejor predictor pronóstico.
• Habilidades verbales y no verbales de manera independiente.
• Procesos cognitivos (percepción, atención, memoria...).
• Representación y simbolización.
• Juego, imitación...

Funciones comunicativas:
• Tipos de funciones comunicativas y modalidades de expre-
sión (conductas instrumentales, gestos comunicativos, pala-
bras...).
• Frecuencia de la comunicación espontánea, con qué perso-
nas, en qué contextos...
• Habilidades conversacionales y narrativas, etc.

Lenguaje receptivo:
• Nivel de comprensión del lenguaje oral.
• Comprensión del discurso y de la conversación.
• Comprensión del lenguaje no literal (ironías, metáforas...).

Lenguaje expresivo:
• Mutismo total o funcional.
• Nivel de estructuración formal de oraciones.
m Capacidad para producir discurso o conversar.
• Presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones pronomina-
les, neologismos, etc.

(continúa)
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

ÁREAS A EVALUAR ¿QUE EVALUAR?

H Habilidades básicas de interacción social.


• Habilidades para relacionarse con adultos.
Relaciones • Habilidades para relacionarse con ¡guales.
interpersonales a Habilidades de solución de problemas interpersonales.
• Habilidades relacionadas con sentimientos, emociones
toconcepto.

• Conductas estereotipadas. Rituales.


• Dificultades de anticipación.
Conducta, intereses y • Resistencia al cambio.
actividades • Intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles
• Contenidos de pensamiento obsesivos.
• Alteraciones sensoperceptivas.

• Cuidado personal.
• Vida en el hogar.
Conducta adaptativa a Adaptación al entorno escolar.
» Autodirección.
• Utilización de la comunidad.

El proceso de valoración psicoeducativa en los TEA entraña una enorme complejidad, por
varias razones: (1) La heterogeneidad que caracteriza a estos trastornos (niveles muy diferentes
de desarrollo intelectual, de lenguaje, de alteraciones comportamentales, etc.). (2) Al ser un
trastorno que afecta a la persona a lo largo de su ciclo vital, nos encontramos con edades
muy diferentes (pequeños, escolares, adolescentes, adultos). (3) La escasez de instrumentos
específicamente diseñados para valorar a personas con TEA y que, además, estén validados
en nuestro país (véase GETEA, 2005b).
Por todo ello, hay que prestar especial atención a la hora de seleccionar los instrumentos
de evaluación. Uno de los principios básicos que suelen manejarse en la selección de instru-
mentos es que se adecúen tanto a la edad cronológica como a la edad mental de la persona 2 .

2
Puede consultarse una buena selección de pruebas de evaluación y diagnóstico que suelen utilizarse en el
caso de los TEA visitando la web de AETPI: http://www.aetapi.org
Trastornos del Espectro Autista (TEA) I

5 INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA DE LOS TEA

En este apartado analizaremos el panorama actual de la intervención en los Trastornos del


Espectro Autista. Para ello, en primer lugar, se revisarán los objetivos y las características ge-
nerales que han de tener los programas de intervención psicoeducativa en los TEA y se pre-
sentarán algunas de las estrategias de intervención más eficaces, señalando los factores que
inciden en el aprendizaje de las personas que presentan estos trastornos. A continuación, nos
centraremos en la intervención específica en algunas de las áreas que se encuentran más al-
teradas en los TEA, presentando algunos aspectos fundamentales de la intervención en esas
áreas. Para finalizar este apartado abordaremos algunas cuestiones que han de ser tenidas en
cuenta en la intervención psicoeducativa en los diferentes contextos de desarrollo.

5.1. Supuestos básicos y modelos de intervención


En los últimos años se han propuesto numerosos métodos y programas de intervención.
Esa diversidad de alternativas refleja el hecho cada vez más consensuado de que no existe un
único programa de intervención válido para todas las personas con TEA, incluso podríamos
decir que tampoco existe un único planteamiento terapéutico que sea válido para una per-
sona con TEA en diferentes momentos de su desarrollo. Pero esa diversidad también ha pro-
vocado desorientación en los profesionales y en las familias acerca de la eficacia de los dife-
rentes tratamientos, convirtiéndose su elección en una cuestión compleja y polémica. Entre
los tratamientos revisados por el GETEA en su Guía de Buena Práctica para el Tratamiento en
los TEA (GETEA, 2006), queremos destacar dos de ellos: (1) Los programas de intervención
conductual, en ellos se incluyen entre otros: Applied Behaviour Analysis (ABA), Intensive Be-
haviour Intervention (IBI), Lovaas therapy, etc.3 y (2) ElTEACCH (Treatment and Education of
Autistic related Communication Handicapped Children) que consiste en una red de servicios
comunitarios de atención y tratamiento a la persona con TEA y a sus familias, a lo largo de
todo el ciclo vital. La manera de entender la intervención que se propone desde el TEACCH
y algunos aspectos de su metodología (utilización de claves visuales, estructuración de los
espacios...) ha calado profundamente en nuestro país4. Una de las aportaciones del TEACCH

3
Los estudiantes que estén interesados en profundizar en algunos de estos programas pueden consultar:
http://www.autismoaba.org/contenido/curso-basico-del-aba-en-videoy http://www.planetaimaginario.org/.
4
Los estudiantes interesados en esta metodología (objetivos, principios, pautas de intervención y enseñanza
estructurada con medios audiovisuales...) pueden consultar: http://www.educa.madrid.org/cms_tools/files/7fbaf
702-85c4-4f8b-a7c7-1c60caaffde0/resumenTEACCH.pdf
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

ha sido, precisamente, la utilización de materiales visuales en la intervención de las personas


con TEA (Ventoso y Osorio, 1997).
La razón para destacar esos programas es que han aportado técnicas de intervención, ba-
sadas en los procedimientos operantes y en la modificación de conducta, cuya eficacia ha
sido ampliamente probada en la historia de la intervención en autismo. Pero, queremos ad-
vertir que no se debe confundir el uso de procedimientos o de técnicas conductuales para la
enseñanza de objetivos concretos de intervención con la asunción de un modelo conductista
del desarrollo, que subyace a muchos de los programas de intervención conductual y que no
incorpora el conocimiento actual sobre el perfil cognitivo y emocional de las personas con
TEA.
No obstante, se trate de un programa u otro, los objetivos generales de la intervención en
el caso de personas con autismo u otros TEA deben centrarse en:
1. El desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas que les permitan
comprender mejor a las otras personas y dar sentido a sus relaciones y sus acciones.
Para desarrollar este objetivo es necesario un doble conocimiento: a) conocer cómo es
el desarrollo típico o normal, pues ese conocimiento tiene que constituir su marco de
referencia para la intervención. La intervención en este tipo de trastornos exige una só-
lida formación en Psicología del Desarrollo; b) conocer cuáles son las características psi-
cológicas de las personas con autismo.
2. La disminución de comportamientos que pueden interferir o dificultar la estabilidad
emocional y la independencia de la persona con TEA.
A continuación, vamos a presentar las recomendaciones de buena práctica que proporcio-
nan grupos de expertos en el tratamiento en los TEA (GETEA, 2006; Güemes, Martín, Canal,
y Posada, 2009) acerca de los elementos que deben caracterizar un programa de intervención
en los TEA:
• El tratamiento tiene que estar dirigido por profesionales expertos.
• Los programas de enseñanza deben ser personalizados y fundamentados en un
marco evolutivo que posibilite un desarrollo real de la persona. Dada la heteroge-
neidad que caracteriza a las personas que se incluyen bajo la denominación de TEA,
las decisiones terapéuticas tienen que depender de las condiciones concretas de cada
individuo, de su nivel de desarrollo, de las alteraciones que presente, y de su nivel
de motivación. Los objetivos y procedimientos terapéuticos son muy variables pues
en cada caso tienen que ajustarse a las características individuales. Hay que funda-
mentar el tratamiento en el conocimiento de las características psicológicas de las
personas con TEA.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Hay que iniciar la intervención lo antes posible e intensificarla en los primeros años.
Contextos de intervención tiene que ser muy estructurados y predecibles. El am-
biente que rodee a la persona debe ser relativamente simple, sin estímulos distrac-
tores, pero sin caer en una reducción indiscriminada de los estímulos, hay que adap-
tar los estímulos a las demandas de las tareas y al nivel de competencia de la persona.
El grado de estructuración ambiental y de directibidad por parte del terapeuta deberá
ir aumentando conforme va disminuyendo el nivel de capacidad intelectual y la fre-
cuencia de acciones independientes dirigidas a metas. A medida que el individuo
vaya aprendiendo a autorregular su conducta el entorno se irá haciendo más flexible.
Además, hay que facilitar al sujeto la percepción y comprensión de las relaciones en-
tre su propia conducta y las contingencias del medio.
Para que un tratamiento sea eficaz en los TEA debe ser intensivo y extensivo a todos
los contextos de la persona.
La participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para
el éxito del programa.
Los procedimientos más eficaces de enseñanza son los de aprendizaje sin errores.
Son los procedimientos más eficaces porque el aprendizaje por ensayo y error pro-
duce un aumento del negativismo, de las alteraciones de conducta y de la desmoti-
vación. Para llevar a cabo este tipo de procedimientos es necesario programar siste-
mas de ayudas para cada uno de los objetivos de intervención y desvanecerlas
progresivamente para evitar la dependencia de la ayuda.
Los programas de intervención tiene que basarse en el interés personal y las motiva-
ciones de la persona con TEA.

5.2. Áreas prioritarias de intervención


La intervención en comunicación y el lenguaje
Como más arriba ya hemos comentado, la comunicación y el lenguaje se encuentran um-
versalmente alterados en las personas que presentan un TEA, aunque las manifestaciones de
esas alteraciones puedan ser muy variables, desde personas que no se comunican intencio-
nalmente ni acceden al lenguaje oral, a aquellas otras que adquieren el código lingüístico
aunque presentando importantes dificultades para usarlo con eficacia comunicativa. Por ello,
la comunicación y el lenguaje constituyen un área prioritaria en la intervención de los TEA.
En los últimos años se han desarrollado numerosos programas y estrategias de intervención,
con el objetivo de desarrollar comunicación y lenguaje en las personas que presentan esos
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

trastornos. La mayoría de ellos adoptan como marco general de intervención el Paradigma


de Enseñanza Natural del Lenguaje. Dicho paradigma se caracteriza por: (1) Presentar un en-
foque natural y pragmático de la intervención. (2) Proponer un entrenamiento incidental del
lenguaje. (3) Fundamentar la secuencia de objetivos de intervención en el modelo típico o
normal del desarrollo de la comunicación y del lenguaje. (4) Tener como objetivo el desarrollo
de una competencia comunicativa y lingüística.
Los objetivos que deben guiar la intervención en esta área y cómo deben jerarquizarse se
presentan en el cuadro 4.10.

Cuadro 4.10. Jerarquización de los objetivos de intervención en comunicación y lenguaje


(Adaptado de Cortázar, 1998).
1 °. Garantizar el empleo consistente de Antes de proponernos la introducción de nue-
las habilidades comunicativas y vos aprendizajes dirigidos a ampliar los reperto-
lingüísticas que el niño ya tiene. rios ya existentes.

Conseguido el primer objetivo tenemos que


2 o . Aprender nuevas modalidades de plantearnos el entrenamiento de otras modali-
comunicación. dades comunicativas (gestos, signos, objetos,
fotos, pictogramas, lenguaje oral, escritura).

3 o . Incrementar los contenidos de La ampliación de los contenidos debe realizarse


comunicación en las modalidades sobre la base de las funciones comunicativas
seleccionadas. que la persona ya tiene adquiridas.

4 o . Complejizar la dimensión formal de Favorecer el desarrollo fonoarticulatorio, ampliar


las modalidades seleccionadas. y complejizar las estructuras morfosintácticas.

Las personas con TEA presentan profundas alte-


5°. Enseñar nuevas funciones
raciones en algunas funciones pragmáticas, es-
comunicativas manteniendo
pecialmente en la función declarativa y en el co-
constantes los contenidos de
nocimiento de las «reglas» que regulan los inter-
comunicación y los aspectos formales.
cambios comunicativos.

6 o . Garantizar el empleo consistente de Llegados a este punto el proceso comienza de


las nuevas funciones aprendidas. nuevo siguiendo las mismas fases.

Entre este tipo de programas, los dos más utilizados con las personas que presentan un
TEA para la intervención en esta área son: el Programa de Comunicación Total (Schaeffer y
coVs., ^980) en Va modaVidad de signos, y eV Sistema de Comunicación por \ntercambio de
Imágenes (PECS) (Frost y Bondy, 1994) en la modalidad de sistemas con ayuda.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

El Programa de Comunicación Total fue diseñado desde la perspectiva de entender la in-


tervención en comunicación y lenguaje que hemos venido presentando. Se trata de un pro-
grama de comunicación simultánea donde el terapeuta se dirige al niño con signos y palabras
al mismo tiempo. La instrucción atraviesa varias fases en las que se enseña al niño de forma
independiente dos tipos de contenidos: entrenamiento en signos y entrenamiento en sonidos.
El objetivo final del programa es doble: por una parte, que el niño pueda acceder al lenguaje
oral si sus capacidades cognitivas y lingüísticas se lo permiten; por otra, que aquellas otras
personas que tengan más dificultades puedan contar con recursos comunicativos tales como
el habla signada o al menos dispongan de un repertorio limitado de signos con los que pue-
dan actuar sobre su entorno.5
El PECS es un método interactivo de comunicación para personas no verbales (Hogdon,
2002). Se trata de un programa muy estructurado que utiliza los principios de la modificación
de conducta para alcanzar la comunicación funcional.6

La intervención en las alteraciones del comportamiento


En los últimos años se han producido cambios importantes en el tratamiento conductual de
las alteraciones de conducta de las personas que presentan un trastorno de espectro autista
(Schreibman, 1997). Entre estos cambios destacan: (1) El abandono del uso de los procedi-
mientos aversivos o negativos para eliminar o disminuir conductas desajustadas y el desarrollo
de técnicas no aversivas basadas en la manipulación de los antecedentes de las conductas. (2)
No considerar las conductas de manera aislada sino en interacción con el contexto. Algunos au-
tores (Carry cois., 1996) después de analizar múltiples casos de conductas autolesivas llegaron
a la conclusión de que existían tres factores distintos que podían explicar dichas conductas. En
algunos casos, la conducta se mantenía por el refuerzo positivo contingente (la atención); en
otros casos, se mantenía por un reforzamiento negativo (el niño lograba «escapar» de la situa-
ción de tarea); y en otros, la conducta lesiva no parecía estar controlada por factores externos,
parecía ser intrínsecamente reforzante. A partir de ese análisis los autores concluyen que: con-
ductas que pueden tener la misma forma, pueden tener funciones diferentes y ser el resultado
de diferentes factores. (3) Es necesario centrar la intervención en la motivación, pues se trata

5
Para profundizar en el conocimiento de este programa (fases, procedimientos de enseñanza, funciones co-
municativas que se trabajan, criterios que se utilizan para la elección de los signos, ventajas y limitaciones) se
puede consultar el enlace: http://www.apnab.org/ComprenderAutismo/ConceptosTecnicosTeoricos/Principios
BasicosComunicacion/SAC.aspx
6
Para conocer sus objetivos, fases, procedimientos de enseñanza, funciones comunicativas que se trabajan, y
su aplicabilidad a personas con TEA pueden consultarse los enlaces: http://www.aetapi.org/congresos/santan-
der_02/comun_l5.pdf; http://www.angel-man.com/resumen_pecs.htm; http://www.pecs-spain.com. http://
www.pecs.com.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

de una conducta «pivote». Las conductas pivotes se caracterizan por afectar a otros comporta-
mientos, de manera que si logramos modificar algunas de esas conductas es de esperar que se
produzcan cambios en los comportamientos asociados a ellas. (Koegel y cois. 1998). En el cua-
dro 4.11 se presentan algunas estrategias que se utilizan para favorecer la motivación.

Cuadro 4.11. Estrategias para favorecer la motivación (Koegel et al 1998).


• Permitir que el niño elija actividades o materiales de la situación de aprendizaje.
• Utilizar refuerzos relacionados con las respuestas (p.e. si en una tarea de lenguaje expresivo el
niño dice «pelota» cuando la ve, el refuerzo debe consistir en entregarle la pelota para que jue-
gue o la manipule y no una gominola que no está en absoluto relacionada con su respuesta.
• Entremezclar tareas que el niño ya domina con tareas nuevas.
• Reforzar no sólo las respuestas correctas, sino también los intentos de responder (aproximacio-
nes sucesivas).
• Proporcionar los refuerzos de manera inmediata y contingente.

Tamarit (1997) plantea que la intervención para prevenir o disminuir la aparición de con-
ductas desadaptadas debe dirigirse:
A) Al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del niño. En las personas con
autismo o con trastornos de espectro autista existen graves dificultades para extraer in-
formación de las claves que nos permiten, a los que no tenemos esos problemas, com-
prender lo que ha ocurrido, lo que está ocurriendo o lo que está por ocurrir. Para ellos
es un entorno impredecible, que no entienden y que no les permite planificar sus pro-
pias acciones. Es esa falta de predictibilidad la que favorece la aparición de conductas
desafiantes y estereotipadas. Para minimizar esas dificultades y favorecer la anticipación
y la comprensión situaciones, el entorno familiar y escolar que rodea al niño tiene que
aportar de forma permanente: (1) Proporcionando información por adelantado de lo
que va a ocurrir mediante claves estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos,
pictogramas, etc. (la elección del tipo de material dependerá del nivel de desarrollo
del niño). Como hemos señalado más arriba, uno de los métodos más utilizados para
estructurar el ambiente empleando sistemas visuales de información es el TEACCH
(Schoplery cois., 1995). (2) Proporcionando información de lo realizado (feedback).
B) A la persona, enseñándole habilidades específicas de:
• Comunicación. Ya hemos señalado que muchas conductas desadaptadas tienen una
función comunicativa que no puede expresarse de forma más normalizada porque
la persona carece de los recursos necesarios.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

• Anticipación y planificación. El entrenamiento de estas habilidades debe hacerse a


través del uso de:
— Tareas que impliquen ordenación de secuencias de distintos tipos de acciones co-
tidianas y con distintos tipos de materiales (objetos, fotos, dibujos, etc.) que pos-
teriormente se llevaran a cabo actuando en el contexto real.
— Agendas personales: realizadas con dibujos en viñetas que permiten representar
con gran detalle los acontecimientos que van a ir ocurriendo (Ventoso y Osorio,
1997).
• Flexibilidad. En las personas que presentan trastornos de espectro autista, el con-
texto de intervención debe permitir la flexibilidad. Para ello, hay que diseñar situa-
ciones: a) en las que la persona pueda que elegir; b) que propicien la enseñanza de
estrategias de negociación cuando no hay acuerdo; y c) enseñar a los niños a poder
afrontar acontecimientos inesperados (Tamarit, 1997).
En palabras de Tamarit (1995), la intervención en esta área

...ha de realizarse a través de métodos positivos y no aversivos. Estos niños y niñas no


son culpables de su conducta, necesitan nuestra ayuda y nuestro apoyo... La interven-
ción no es una intervención «contra» la conducta definida como desafiante, sino una
intervención para la construcción o fortalecimiento de conductas alternativas o incom-
patibles con esa conducta, (p.6).
Acabamos este capítulo con las bellas palabras de Riviére:
A la larga, muchos padres y hermanos de personas autistas llegan a darse cuenta de
que la convivencia con ellas puede ser muy satisfactoria y gratificante.
... en general no mienten ni tienen malas intenciones. Son mucho menos complicados
y enrevesados que los normales (2001, p. 99).
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

CONCLUSIONES
En este capítulo hemos tratado de presentar cómo ha ido cambiando la concepción del Au-
tismo, desde la primera descripción de que hizo Leo Kanner como Autismo Infantil Precoz hasta
llegar a la concepción actual de TEA. Considerar al autismo como un trastorno del desarrollo su-
pone reconocer la existencia de desviaciones cualitativas importante del desarrollo habitual o tí-
pico en las personas que presentan este trastorno. Una vía imprescindible para conocer y com-
prender las características psicológicas de las personas que presentan un TEA es el conocimiento
de las teorías psicológicas que tratan de explicar el autismo. A partir de ese conocimiento se han
revisado algunos de los instrumentos diseñados para la detección temprana del autismo y se ha
abordado cómo ha de plantearse la evaluación psicoeducativa. Las importantes disarmonías evo-
lutivas y funcionales que caracterizan a los TEA determinan que el proceso sea muy exhaustivo y
completo, y se centre no sólo en la persona sino también en las características de los diferentes
contextos de desarrollo. Para finalizar, hemos analizado el panorama actual de la intervención en
los TEA, revisando los objetivos y las características generales que han de tener los programas de
intervención en estos trastornos y se han presentado algunas de las estrategias de intervención
más prioritarias de intervención.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

AUTOEVALUACIÓN

1 . De los modelos explicativos actuales del autismo ¿cuál es el que mejor explica el hecho
de que las personas con autismo procesen la información en elementos independientes
de contexto y tengan un procesamiento basado en detalles aislados?:
a. La Teoría de la Mente.
b. La Teoría de la Débil Coherencia Central.
c. La Teoría del déficit en las Funciones Ejecutivas.

2. En las personas con autismo se observan capacidades que no suelen estar alteradas. En-
tre ellas destacan:
a. La definición de metas y la planificación de acciones.
b. La imitación.
c. La discriminación y comprensión viso-espacial.

3. El autismo, en la mayor parte de los casos, aparece:


a. Desde el nacimiento.
b. Durante el segundo año de vida.
c. En cualquier momento del ciclo vital.

4. Juan tiene 18 meses, se le ha aplicado el CHAT y ha fallado en los ítems que se refieren
a: empleo de gestos protodeclarativos, seguimiento de la mirada y juego de ficción. Esos
fallos constituyen:
a. Indicadores psicológicos de riesgo de autismo.
b. Rasgos criteriales para el diagnóstico del Trastorno Autista.
c. Señales de alarma que indican que el niño está poco estimulado.

5. En los últimos años se han producido cambios en el tratamiento conductual de las alte-
raciones de conducta de las personas que presentan un Trastorno del Espectro Autista:
a. Se utilizan procedimientos aversivos para eliminar o reducir las conductas desadap-
tadas.
b. No se consideran objetivos de intervención porque las conductas desajustadas que
se observan en las personas con autismo no están controladas por factores externos.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

c. Se utilizan técnicas no aversivas basadas en la manipulación de los factores que man-


tienen dichas conductas.

•^ BIBLIOGRAFÍA COMENTADA

Frith, U. (1989). Autismo. Hacia una explicación del enigma. Madrid: Alianza
Obra clásica de referencia en el campo del autismo, con se-
gunda edición revisada de 2003 y traducida al castellano en
2009. Es de fácil y amena lectura, asequible para el lector no
especializado. Presenta de manera sencilla los principales en-
foques que han sido predominantes en la explicación del au-
tismo. Se presta una atención especial a la ¡dea de una ceguera 8
mental derivada de las explicaciones cognitivas del déficit en
«teoría de la mente», que nos ayuda a comprender los proble-
mas de relación interpersonal nucleares en estos trastornos y
que tanto nos llaman la atención. El prólogo de la primera edi-
ción en castellano es de Ángel Riviére.

Riviére, A. (2001). Autismo. Orientaciones para la intervención educativa. Madrid: Trotta.


Tras la presentación de un breve recorrido por lo que ha sido la
comprensión y tratamiento del autismo a lo largo de la historia
Autiimo
hasta ser considerado como un trastorno del desarrollo, el autor
ofrece las principales pautas a tener en cuenta en la interven-
ción educativa del autismo. Se propone un enfoque interactivo
y contextual en la valoración y respuesta a las de necesidades
educativas especiales, atendiendo especialmente a los ámbitos
de evaluación-intervención que cobran mayor relevancia en
esta población y las familias de las personas con autismo. En
esta obra, el lector encontrará, así mismo, una explicación sen-
cilla de la noción de «espectro autista», sus orígenes y algunas de sus principales apor-
taciones para la concepción actual de los Trastornos del Espectro Autista.

Peeters, T. (2008) Autismo: De la comprensión teórica a la intervención educativa. Ávila:


Autismo-Avila.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

El autor, a partir de un sólido conocimiento teórico-práctico de AUTISMO:


De la comprensión teórica
los TEA, de manera didáctica y empleando gran variedad de a ía intervención educativa

ejemplos, recoge los aspectos más significativos del funciona-


miento cognitivo y social en el autismo, define las principales
dificultades que estas personas van a presentar y expone el por-
qué de las estrategias que utilizamos en la intervención, mos-
trando el sentido de las actuaciones que los profesionales del
autismo llevan a cabo en su práctica diaria. La obra se convierte
así en un libro de referencia, tanto para estudiantes como pro-
uJEsiBmm
fesionales y familias.

SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN
VMF

1.B;2. C;3. B; 4. A; 5. C

II

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