!

!
!
!
!
!
Schumann, Fleisher, McLaughlin,
Gorrie: 4 historias sobre Distonía
Focal!
!
!
por!
Jonathan Figueroa González!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
! ! 1
Índice!
!
!
Índice! 2!
Resumen! 3!
Introducción! 4!
Marco teórico! 5!
1. Robert Schumann! 6!
2. Leon Fleisher! 9!
3. Billy McLaughlin! 11!
4. Jon Gorrie! 12!
Conclusiones! 14!
Bibliografía! 15!
Anexos ! 16
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
! ! 2
Resumen!
!
! Dada la poca información y difusión que se tiene hoy en día en cuanto a la distonía
focal en músicos, la presente investigación tiene como objetivo su divulgación a través de los
casos de Robert Schumann, Leon Fleisher, Billy McLaughlin y Jon Gorrie, músicos profesio-
nales que padecieron dicha condición. Se expondrán también los aspectos relacionados a su
diagnóstico, el proceso que se llevó a cabo durante su tratamiento y los casos donde hubo
una recuperación considerable. !
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
! ! 3
Introducción!
!
! La medicina de las artes interpretativas comienza a llamar el interés de la comunidad
médica a principios de los años 80’s debido a un artículo publicado por Jennifer Dunning en
el New York Times llamado “When a pianist’s fingers fail to obey” donde se expone el caso de
los pianistas Gary Graffman y Leon Fleisher quienes en ese entonces, por una alteración del
movimiento aún desconocida, deben abandonar los escenarios. Este hecho demandaba la
atención de especialistas para tratar las afecciones de los músicos y muchos médicos e in-
vestigadores se unieron a la causa. Más tarde, se le llamó distonía focal a esta condición.!

La investigación presente comprende una selección de músicos destacados que han padeci-
do esta condición, mostrando también distintos modos en que ha sido tratada y en algunos
casos, curada.!

!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
! ! 4
Marco teórico!
!
! La distonía focal es un padecimiento neurológico que, como su nombre indica, se
centra en una región específica del cuerpo. En el caso de los músicos, se presenta durante la
interpretación de su instrumento en forma de contracciones involuntarias que se caracterizan
por ser indoloras, pero impidiéndoles, la mayoría de las veces tocar de manera normal. !

! Actualmente se desconoce la causa principal de la distonía focal, pero se sabe que en

la mayoría de los casos se tienen como antecedentes; cambios bruscos en la intensidad de
estudio del instrumento, un perfil obsesivo y auto-exigente, entornos con estrés, e incluso
aspectos de tipo hereditario.! !

! Entre los síntomas se encuentran: pérdida progresiva del control de movimientos

específicos, rigidez y contracciones involuntarias en la parte del cuerpo que se use para tocar
el instrumento. Cabe mencionar que estos síntomas se presentan únicamente al tocar el
instrumento mientras que en otras actividades como escribir o tomar objetos, el movimiento
es normal.!

! Siendo un tema de investigación relativamente nuevo, en un principio se desconocía

totalmente una cura. Afortunadamente, al día de hoy los profesionales de la música cuentan
con diversas opciones para curar o tratar esta condición, entre ellas se destacan: inyecciones
de Botox, reeducación sensoriomotriz, un acercamiento al manejo de las emociones, un
enfoque en la neuroplasticidad, una técnica de masajes llamada Rolfing, entre otros
conocimientos complementarios de Técnica Alexander, Feldenkrais o Yoga.!

!
! A continuación se expondrán los casos de Robert Schumann, Leon Fleisher, Billy
McLaughlin y Jon Gorrie en relación a su vivencia con la distonía focal.!

!
!
!
!
!
!
!
! ! 5
1. Robert Schumann!
!
! Hacia 1832, Robert Schumann1 decide dejar su carrera como pianista concertista y
comienza su trabajo únicamente como compositor. La historia más conocida sobre este he-
cho es que Schumann, en un afán por mejorar su técnica pianística, creó un aparato con el
que podría fortalecer su dedo medio. Sin embargo, en vez de mejorar su capacidad motriz
esto terminó por inutilizar su dedo para siempre.!
!
! Sin embargo, actualmente existen estudios que apoyan otra idea, la idea que Robert
Schumann padecía algo que hasta el momento se desconocía totalmente: distonía focal.!
!
! Uno de los artículos más contundentes en este tema es el de Eckart Altenmüller, direc-
tor del Institute for Music Physiology and Musicians’ Medicine en Hannover, Alemania. En su
artículo llamado “Robert Schumann’s Focal Dystonia”, Eckart Altenmüller hace un análisis de
los principales factores para padecer distonía focal, y como estos están presentes en la vida
de Schumann, así como un análisis detallado de su diario personal y cartas.!
!
! Entre las entradas en su diario, es en Mayo de 1831 donde comienzan los indicios de
que algo estaba mal. El articulo de Altenmüller encuentra lo siguiente: !
!
“Mayo 12: Mucho estudio en el piano, el Rondo de Field, el tercer estudio de Moscheles. Mi
movimiento se siente muy relajado en los estudios.!
!
Mayo 13: Me levanté temprano, mi serenidad es recompensada; toqué muy bien - suave, con
un timbre aperlado.!
!
Mayo 14: El estudio en el piano ayer fue muy satisfactorio e hice progreso. ¿Acaso Wieck ten-
drá razón sobre mis estudios?!
!
Mayo 25: Piano muy mal - el estudio de Moscheles tímido e inseguro - ¿De donde viene esto?
Lo he estudiado por 14 días atentamente y persistentemente.!

1 Véase Apéndices Imagen No. 1

! ! 6
 !
Julio 5: El Chopin va excelente. Hoy es el quinto día que he estudiado 4 horas diarias. ¡Si solo
no hubieran relapsos! ¡Protégeme mi genialidad y no me decepciones!!
!
Julio 9: Mi querido Robert, no pierdas tu coraje si no está fluyendo y yendo muy bien, como en
los últimos 8 días; practica paciencia, levanta tus dedos silenciosamente, pon tu mano relaja-
da y toca muy lento: y todo volverá a estar armado.!
!
Julio 13: El piano no quiso responder ayer; era como si alguien me estuviera tomando del bra-
zo.!
!
Julio 21: Ha sido miserable la situación en el piano los últimos días; ayer lloré con rabia.!
!
Agosto 14: Ahora quiero proceder de otro modo con mi silencioso arte: Ya que se donde está,
debo poder encontrarlo; ¡si solo no tuviera dedos y pudiera tocar con el corazón para los de-
más!”2!
!
! Así transcurre el diario de Robert Schumman, en el que demuestra una incapacidad
progresiva en su interpretación pianística, y hasta entonces, no tenía explicación alguna.!
!
! En mayo de 1832 es cuando hace mención de un aparato que él diseño (le llamó “ci-
gar mechanic”). El aparato estaba ajustado al piano y tenia una mecanismo que levantaba su
dedo medio y lo tenia sujetado, mientras los otros dedos podían moverse libremente. Al res-
pecto, esto es lo que recopila el articulo de Altenmüller en su articulo:!
!
“Mayo 7: Va muy bien con el tercer dedo a través del “cigar mechanic”.!
!
Mayo 11: Ayer compuse y toqué; el nuevo método es el único que funciona; es el método indi-
cado.!
!
Mayo 22: El tercer dedo parece realmente irreparable.!

2Altenmüller, E. (2005). Robert Schumann’s Focal Dystonia. Neurological Disorders in Famous Artists,
Vol. 19, 181, 182.
! ! 7
 !
Junio 14: El tercer dedo está completamente rígido.”3!
!
! Ésta fue la última entrada que hizo referencia a su actividad pianística, donde al pare-
cer abandonaba la idea de convertirse en un pianista concertista.!
!
! Sin embargo, a raíz de esto, se sabe que comenzó una fructífera carrera como com-
positor, lo que nos da una pista muy importante de la distonía focal que pudo haber sufrido
Robert Schumann.!
!
! En estos difíciles años, Schumann, compuso una de las piezas mas difíciles de su re-
pertorio: Su Toccatta op.74. Probablemente inspirada por su propia condición, ya que está
escrita, según el articulo de Altenmüller, con la figuración apropiada para no usar el tercer
dedo de la mano derecha5. Una respuesta creativa para encontrar una solución a su condi-
ción. Una prueba más, de que Robert Schumann, muy probablemente padeció de distonía
focal, una condición que hasta el momento, se desconocía totalmente. !
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
3 Altenmüller, E. (2005). op. cit., Vol. 19, p. 182.

4 Véase Anexos Imagen No. 2

5 Véase Anexos Imagen No. 3

! ! 8
2. Leon Fleisher!
!
! El caso del pianista estadounidense Leon Fleisher6 se convirtió en uno de los casos
paradigmáticos en el desarrollo de la medicina de las artes interpretativas.!
!
! Su testimonio se encuentra muy bien documentado en el cortometraje de Nathaniel
Kahn nominado al Oscar del 2006 llamado “Two Hands: The Leon Fleisher Story.”7, además
de su propio libro llamado “My Nine Lives: A Memoir of Many Careers in Music”, así como de
múltiples apariciones en el New York Times.!
!
! Fleisher comenzó sus estudios del piano hacia 1932, cuando tenía 4 años, y a la edad
de 9 años fue aceptado para ser discípulo de Artur Schnabel.!
!
! Era uno de los pianistas más prometedores de su generación hasta que en 1964 a la
edad de 36 años, padeció los primeros signos de malestar al sentir que los dedos meñique y
anular de la mano derecha se contraían hacia la palma de la mano. La situación empeoró
progresivamente hasta que en un lapso de 10 meses, los dedos no quisieron responder más.!
!
! Luego de dos años de haber intentado todo tipo de soluciones (entre ellas la hipnosis)
y vivir una terrible depresión, comenzó otra etapa de su vida en la que él mismo narra: “Me di
cuenta que mi conexión era con la música, y no solo con tocar el piano con dos manos”8.!
!
! De esta forma inicia su regreso al escenario tocando obras para mano izquierda. Re-
toma su carrera como director de orquesta y como un gran pedagogo del piano en el Pea-
body Conservatory of Music en Baltimore.!
!

6 Véase Anexos Imagen No. 4

7 Véase Anexos Imagen No. 5

8 Documental “Two hands: The Leon Fleisher Story” de Nathaniel Kahn: http://vimeo.com/6684412
! ! 9
! En 1982, en razón de la tensión que le generaba el tomar la batuta de director sufre el
síndrome del túnel carpiano. Se somete a cirugía en ese año y al parecer, esa misma opera-
ción le ayudó a relajar y recuperar el movimiento. Después de un tiempo de terapia, pudo re-
gresar a tocar con ambas manos después de 18 años.!
!
! Fue un regreso triunfal con la Orquesta Sinfónica de Baltimore tocando el Concierto
para Piano No.1 de Brahms, sin embargo, él mismo narra que podía sentir que esa no era la
solución, la cirugía había ayudado pero el problema aún estaba ahí, y poco a poco, sus de-
dos volvieron a contraerse.!
!
! No es hasta 9 años después, en 1991 que se le diagnostica distonía focal, condición
de la que se sabe muy poco hasta ese momento. No se saben las causas, pero lo que sí se
sabía era que el problema no estaba en sus manos, ni en sus nervios, el problema estaba en
el cerebro.!
!
! A raíz de esto, comienza un tratamiento experimental con inyecciones de botox, el
cual, en pequeñas cantidades suministradas directamente al músculo le permiten relajar lo
suficiente los dedos para poder tocar el piano. !
!
! El tratamiento fue un éxito, y hoy en día Fleisher tiene una productiva carrera como
pianista. Sin embargo, él mismo menciona que no está curado de la distonía focal, sino que
el Botox, junto con una serie de masajes llamado Rolfing y el Feldenkrais, le ayudaron lo su-
ficiente como para vivir con los síntomas.!
!
!
!
!
!
!
!
!
! ! 10
3. Billy McLaughlin!
!
! !
! Billy McLaughlin es un músico estadounidense. Llevaba una carrera sólida de 20 años
como guitarrista acústico de New Age. En 1999, fue cuando comenzó a sentir que los dedos
de su mano izquierda (la que sostiene el mástil) se contraían y no deseaban responder, es-
pecialmente el meñique y anular. Es hasta el año 2001 que le es diagnosticada una extraña
condición llamada distonía focal, la cual le impedía tocar la guitarra normalmente.!
!
! En su caso, afortunadamente el diagnostico fue oportuno y certero, desafortunada-
mente, no se encontraba aun una cura. Para el 2002, su carrera estaba terminada.!
!
! Cabe mencionar, que al igual que Leon Fleisher, Billy McLaguhlin probó muchas dife-
rentes soluciones, entre ellas las inyecciones de Botox, que lamentablemente por alguna ra-
zón en un tratamiento de 18 meses nunca sintió ningún beneficio.!
!
! No es sino en el año 2005 cuando Billy, ante la sorpresa del mundo, regresa al esce-
nario, con una técnica nueva que le permitiría volver a tocar. En un documental realizado por
la directora Suzanne Jurva llamado “Changing keys: Billy McLaughlin and the mysteries of
dystonia”, Billy explica detalladamente la nueva técnica que adoptó. Esta consistía en la téc-
nica guitarrística llamada “tapping” en el que se accionan las cuerdas de la guitarra directa-
mente del mástil. El cuello de la guitarra lo ponía recargado a su hombro derecho, y aprendió
a tocar la guitarra con la mano contraria, es decir, con su mano “sana” los trastes de la guita-
rra, mientras con la mano distónica tocaría solo con los dedos que le permanecían sin disto-
nía focal (el indice y medio)9.!
!
! Billy McLaughlin es actualmente un gran promotor de las investigaciones sobre disto-
nía focal, así como también es embajador de la Dystonia Medical Reasearch Foundation en
donde continuamente habla de su caso y trata de concientizar al publico del problema.!
!

9 Véase Anexos Imagen No. 6

! ! 11
! Si bien la solución de McLaughlin, no lo liberó de tener distonía focal, en ella encontró
la forma de tocar su instrumento y que hoy en día le ha servido de inspiración a muchos mú-
sicos con distonía focal.!
!
!
!
4. Jon Gorrie!
!
!
! Jon Gorrie10, trompetista de Nueva Zelanda es actualmente uno de los mayores pro-
motores de la idea de que la distonía focal es curable clamándose a sí mismo como la prue-
ba viviente.!
!
! Es en el año 2004 es cuando comienzan las dificultades y se da cuenta que no puede
tocar con naturalidad. En su página web relata que fue un día de verano del año 2005 cuan-
do tomó la trompeta y sintió que ya no podía hacer una embocadura, era –él menciona–
como si lo hubiese olvidado.!
!
Luego de una visita al neurólogo supo que tenía una condición extraña llamada disto-
nía focal y que era incurable!
!
! A diferencia de los otros músicos mencionados en esta investigación, Jon Gorrie sufría
de distonía focal de embocadura. Una vez que ponía la trompeta en su boca, los músculos
del lado derecho de su boca se contraían.!
!
! Es así que Jon Gorrie comienza una investigación exhaustiva para resolver el proble-
ma. Él mismo narra que en repetidas ocasiones estuvo al borde de abandonar toda idea de
regresar a la trompeta.!
!
! No es sino 5 años después (2010) que gracias al método desarrollado por él mismo,
triunfantemente vence la distonía focal. En sus investigaciones, explica lo que para él es la

10 Véase Anexos Imagen No. 7

! ! 12
distonía focal: “Es un desorden neuro-muscular de una tarea específica que parece contener
una combinación de una mecánica del cuerpo deficiente, ineficiencia de dirección , y emocio-
nes"11. Es por esto que su método se basa en resolver estos 3 grandes puntos:!
!
• Mecánica del cuerpo: El cuerpo presenta un desbalance al tocar el instrumento y es ne-
cesario replantearse un cambio en la forma de tocar y usar el cuerpo.!
• Dirección de las órdenes de la mente: Trabajar a conciencia las órdenes que el cerebro
da, para “re-aprender” a mandar señales precisas al tocar.!
• Emociones: Trabajar con las emociones es una parte fundamental del proceso, y como él
mismo Gorrie explica, se debe recuperar la sensación de que tocar el instrumento es si-
nónimo de diversión y alegría.!
!
! Jon Gorrie se ha dado a la tarea de hacer coaching a cientos de personas que lo bus-
can alrededor del mundo (muchas de sus sesiones son hechas vía Skype), y ha devuelto con
éxito su carrera musical a muchas personas.!
!
! En estos momentos trabaja en su libro “Thoughts about Musician’s Focal Dystonia”
que promete hablar detalladamente de su método para encontrar la cura de la distonía focal.!
!
! !
! !
!
!
!
!
!
!
!
!
!

11 http://musicians-focal-dystonia.com/my-story/
! ! 13
Conclusiones!
!
!
! Al haber experimentado en carne propia la distonía focal y, estando actualmente a un
paso de vencerla, surge el deseo de profundizar y en dar a conocer dicho padecimiento.!
!
! Esta investigación me hizo constatar que lo poco que se sabe de dicha condición co-
mienza apenas en los años 90’s, donde se da el diagnostico que es incurable y que no se
saben sus causas, y no es sino aproximadamente en el año 2010 donde comienzan a sor-
prender los casos de gente que consigue curarse.!
!
! Es evidente el desconocimiento de la población al respecto, y mucho se le debe al si-
lencio que existe en la comunidad musical. Un músico prefiere callar sus problemas físicos
que pueda tener a la hora de ejecutar su instrumento por miedo a quizás perder un trabajo,
una audición, o prestigio.!
!
! Hoy en día se sabe mucho más de este padecimiento de lo que se sabía hace 10
años, y la idea de que la distonía focal es curable es cada vez más aceptada.!
!
! Agradezco públicamente a la fisioterapeuta Sandra Romo, quien ha sido mi guía para
superar y conocer dicho padecimiento con su tratamiento basado en una reeducación senso-
riomotriz del movimiento y desfocalizar la atención del problema, la cual ha representado la
clave para salir adelante.!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
! ! 14
Bibliografía!
!
!
• Altenmüller, E. (2005). Robert Schumann’s Focal Dystonia. Neurological Disorders in Fa-
mous Artists, Vol. 19, pp. 179-188.!
!
• Farias, J. (2004). La rebelión del cuerpo. Entendiendo la Distonía focal del músico. Sevilla:
Galene Editions!
!
• Fleisher, L. & Midgette, A. (2010). My Nine Lives: A Memoir of Many Careers in Music. New!
York: Doubleday Publishing Group!
!
!
Fuentes de internet!
!
• Pagina web de la fisioterapeuta mexicana Sandra Romo: http://www.musicianshealthcare.-
com/p/distonia-focal.html!
!
• Pagina web del articulo “When a pianist’s fingers fail to obey” de Jennifer Dunning: http://
www.nytimes.com/1981/06/14/arts/when-a-pianist-s-fingers-fail-to-obey.html?pagewanted=1!
!
• Pagina web del guitarrista Billy McLaughlin dedicada a la distonia focal: http://www.billym-
claughlin.com/dystonia/!
!
• Pagina web del trompetista Jon Gorrie dedicada a la distonia focal: http://musicians-focal-
dystonia.com/my-story/!
!
• Liga del cortometraje “Two hands: The Leon Fleisher Story” de Nathaniel Khan: http://
vimeo.com/6684412!
!
• Liga del documental “Changing keys: Billy McLaughlin and the mysteries of dystonia de Su-
zanne Jurva: http://vimeo.com/user1443960/videos!
!
! ! 15
Anexos !
!
!

Imagen No. 1 Imagen No. 2

!
!

! Imagen No. 3
!
!
! ! 16
 ! Imagen No. 4

!
!
! Imagen No. 5

!
! ! 17
 ! Imagen No. 6

!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
Imagen No.7

! ! 18