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ASPERGER
4.1. Características.
4.2. Diagnóstico.
4.3. Lenguaje.
4.14. Psicoterapia.
9. A MODO DE CONCLUSIÓN
La primera definición del término fue publicada hace más de cincuenta años por
Hans Asperger, un pediatra vienés. En su tesis doctoral, publicada en 1944 en alemán,
describía a cuatro chicos con edades comprendidas entre seis y once años que
presentaban habilidades sociales, lingüísticas y cognitivas (de pensamiento) muy
inusuales y como característica común una marcada discapacidad por dificultades en la
interacción social a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal e introdujo el
concepto de Psicopatía Autista (Síndrome de Asperger en la terminología actual). Usaba
el término “psicopatía autista” para describir lo que se consideraba una forma de
desorden de la personalidad. Es interesante observar que usaba el término “autista” de la
misma manera que un compatriota suyo, Leo Kanner, que había publicado en Estados
Unidos otra descripción de los niños autistas. Ambos autores describían una pauta de
síntomas similar y usaban el término de la misma forma. Tanto Leo Kanner como Hans
Asperger describieron a niños con una interacción social muy pobre, con cierta
incapacidad para comunicarse y dispuestos a desarrollar unos intereses especiales. La
diferencia entre ambos es que Leo Kanner describía a niños con una forma más severa
de expresión autista, mientras que Hans Asperger se ocupaba de niños más capaces. Sin
embargo, el trabajo de Leo Kanner ha dominado nuestra visión del autismo: por
ejemplo, entre los criterios diagnósticos se encuentra la falta de respuesta hacia los
demás y serios trastornos del lenguaje (el clásico niño silencioso y distante). Lorna
Wing se dio cuenta de que muchos niños tenían características autistas siendo muy
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pequeños, pero que después desarrollaban un lenguaje fluido y un deseo de socializar
con los demás. Por un lado, progresaban más allá del diagnóstico clásico de autismo;
pero, por otro, todavía tenían problemas significativos con la conversación y con las
habilidades sociales avanzadas. Se parecían más a lo descrito originalmente por Hans
Asperger. Éste identificó una pauta de habilidades y conducta presente
mayoritariamente en chicos. Esta pauta incluía falta de empatía, poca habilidad para
hacer amigos, conversaciones unilaterales, absorción intensa en un interés concreto y
movimientos torpes. No obstante, su trabajo no alcanzó reconocimiento internacional
hasta la década de los noventa.
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- Que muchas otras condiciones clínicas presentan características comunes o
parecidas a las del SA; este solapamiento sintomático choca con la rígida
organización por categorías de las actuales clasificaciones diagnósticas.
Tony Attwood, Carol Gray y Simon Baron-Cohen son algunos de los autores
más significativos por su impulso a esta nueva visión sobre el SA, que ha producido un
impacto social y mediático considerable y que ha reforzado una visión del SA que
aporta a las personas con esta condición y a sus familiares una imagen más positiva de
sí mismos, despojada de las connotaciones sociales negativas que suscitan todavía los
términos “patología”, “trastorno mental”, “autismo” o “discapacidad”. Esta nueva visión
está resultando esencial para proyectar actitudes positivas e inclusivas hacia este
colectivo, aunque a veces parece usarse también como argumento para cuestionar o
incluso rechazar expresamente que las personas con SA presenten, además de
habilidades y competencias, una discapacidad social de la que se derivan necesidades
especiales de apoyo.
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4. Capacidad de perseverar en su teoría o perspectiva personal a pesar de existir
una evidencia contraria.
5. Búsqueda de amigos capaces de entusiasmarse por sus intereses y temas
particulares. Atención a los detalles; posibilidad de pasar largo tiempo
discutiendo un tema que puede no ser de importancia capital.
6. Capacidad de escucha sin emitir juicios o suposiciones continuamente.
7. Principalmente interesado en las contribuciones significativas a la
conversación; evita la “charla ritualista” o las declaraciones socialmente
triviales, así como la conversación superficial.
8. Búsqueda de amigos sinceros, positivos, con sentido del humor.
No existe ningún marcador biológico que nos permita detectar los cuadros de
SA y, por ello, su diagnóstico continúa siendo clínico, basado en los comportamientos
observados, en la historia de desarrollo y en el perfil psicológico del sujeto.
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1. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y
restrictivos que son anormales, sea por su intensidad o por su objetivo.
2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ej., sacudir o girar manos o
dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
4. Preocupación persistente por partes de objetos.
D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (por ejemplo, a los
dos años usa palabras sencillas, a los tres frases comunicativas).
6. Torpeza motora
Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo.
Como se puede observar, hay tres criterios de diagnóstico importantes que marcan
diferencias entre ambas clasificaciones (DSM-IV-TR y los ofrecidos por Gillberg y
cols.):
1. La Asociación Americana de Psiquiatría entiende que “No hay retraso general del
lenguaje clínicamente significativo” y, por el contrario, Gillberg habla, en el punto 4, de
“problemas del habla y del lenguaje” (especificando “retraso inicial en el desarrollo”).
Estos son algunos ejemplos de las escalas que se están utilizando internacionalmente
para el diagnóstico del SA que ponen de manifiesto el largo camino que queda por
recorrer hasta definir el síndrome y responder a preguntas tales como,
Para Ángel Riviére (Riviére, 1996; Riviére & Valdez, 2000) la definición sobre
este trastorno que ofrece la Asociación Americana de Psiquiatría es insuficiente.
Especialmente en lo que se refiere a la “no aparición de retraso general del lenguaje”.
En general, los expertos coinciden en que en los casos de SA suele haber retraso en la
adquisición del lenguaje o, al menos, una forma peculiar de adquirirlo que no se ajusta
al desarrollo normal (pero que evoluciona muy rápidamente hacia un patrón “no
alterado” en sus aspectos formales). La sensibilidad de Ángel Riviére en su definición
de los criterios nos ha permitido comprender las características cualitativas que
describen a las personas que presentan este síndrome.
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Criterios de diagnóstico de las personas con Síndrome de Asperger (A. Rivière,
1996)
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consultas diagnósticas relacionadas con estos cuadros, no se han hecho hasta ahora en
nuestro país cambios estratégicos en los servicios ni en la formación específicamente
dirigidos a facilitar la detección y el diagnóstico de estos casos (un plan de trabajo de
este tipo ni siquiera existe en España para el conjunto de los TEA). Salvo raras
excepciones, los profesionales responsables de los diagnósticos en nuestro país han
debido aprender de manera autodidacta a diagnosticar el SA, lo que ha favorecido el
empleo de criterios diagnósticos dispares y aumenta la probabilidad tanto de “falsos
positivos” (personas que son diagnosticadas como SA aunque no cumplen los criterios
“oficiales”), como de “falsos negativos” (personas con SA que no son identificadas
como tales). Y tercero, porque existe una falta objetiva de instrumentos de detección
que se hayan validado en español y en las otras lenguas oficiales de nuestro país, que
puedan usar todos aquéllos profesionales del ámbito sanitario o educativo, e incluso
padres que sospechen que una persona tiene SA.
El proceso diagnóstico del SA implica aspectos comunes con los que plantean
otros TEA, y por tanto se puede beneficiar de las recomendaciones de buenas prácticas
publicadas sobre el particular tanto a nivel internacional como nacional (p.ej., Díez-
Cuervo y cols., 2005). Sin embargo, el diagnóstico del SA parece comportar también
algunas dificultades específicas, que además se acentúan cuando han de hacerse durante
la adolescencia o la edad adulta. Entre estas dificultades destacaríamos:
ASAS. La Escala Australiana para el Síndrome de Asperger (The Australian Scale for
Asperger´s Syndrome) (Attwood, 1998).
La categoría diagnóstica SA, tal como está definida por los sistemas
internacionales de clasificación (DSM-IVTR y CIE-10), agrupa un conjunto muy
amplio y heterogéneo de casos, y muestra solapamientos en sus síntomas tanto con otras
formas de TGD como con otros trastornos que no forman parte del espectro autista. Se
requieren, por consiguiente, más estudios rigurosos sobre las características clínicas,
perfiles neuropsicológicos y evolutivos de las personas que cumplen los criterios
diagnósticos internacionales actuales para el SA, al objeto de poder examinar el rango
de variación clínica y funcional de este trastorno, y sus eventuales diferencias y
similitudes con otros cuadros.
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Puesto que el SA es un trastorno del neurodesarrollo, comparte características propias
de los problemas del desarrollo del sistema nervioso en general. Las características
comunes de dichos trastornos son:
2. Los límites entre el trastorno y la normalidad son muy imprecisos. De acuerdo con la
afirmación anterior, se atribuye la categoría de trastorno en base a unos criterios
arbitrarios, que no responden a ninguna otra justificación que la de seleccionar grupos
de individuos que pueden requerir algún tipo de soporte o tratamiento que les haga más
fácil su vida en sociedad y reduzca el elevado grado de insatisfacción que les puede
ocasionar su soledad o falta de adaptación. De todos modos, si no se entiende el SA
como una dimensión con una distribución continua, no serían comprensibles los nuevos
modelos genéticos basados en la transmisión de rasgos cuantitativos.
5. No existen unos límites definidos entre unos y otros trastornos. Ocurre con frecuencia
que, según el profesional que atienda un paciente con SA, se pueden dar diagnósticos
distintos al de SA. Aunque no siempre, en algunos casos esta ambigüedad diagnóstica
puede estar plenamente justificada, pues un mismo paciente puede compartir criterios
diagnósticos de dos o más trastornos del neurodesarrollo; de tal modo, que resulte casi
imposible establecer con rigor el diagnóstico de SA u otro trastorno, como puede ser el
Trastorno de déficit de atención/hiperactividad (TDA-H) o el Síndrome de Tourette
(ST).
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DAMP/Trastorno específico del lenguaje / Dislexia / Hiperlexia/Trastorno Semántico-
Pragmático/Trastorno del aprendizaje no verbal/ Depresión / Ansiedad.
En la infancia, los cambios evolutivos son múltiples en todas las áreas del
desarrollo del niño y la psicopatología de la infancia también está influida por este
hecho. Esta situación de cambio evolutivo hace que se cambie, modifique y module
muchos de los síntomas psicopatológicos en los trastornos psiquiátricos de la infancia,
determinando una alta comorbilidad en muchos trastornos.
Aclarar los puntos específicos diferenciales del trastorno con los cuadros
psiquiátricos infantiles más frecuente facilitará el abordaje y adecuado diagnóstico en la
escuela. Los trastornos afectivos en el síndrome de Asperger son más secundarios a las
dificultades sociales, facilitando una menor autoestima y apareciendo la irritabilidad
como síntoma fundamental del trastorno afectivo. En el trastorno por déficit de
atención, las diferencias fundamentales se refieren a la cualidad de la atención, en el
TDAH la atención es dispersa, no puede detenerse ante los estímulos, no es capaz de
filtrarlos, en el SA el déficit de atención es por pérdida de interés de ese tema aunque
puede llegar a concentrarse mucho tiempo en aquello que le interese. Con respecto a la
socialización el TDAH es rechazado porque es molesto, sin embargo, se acerca, se
relaciona con otros, transgrede las normas porque no sabe controlar los impulsos el S.
de Asperger no siempre le interesa acercarse, se relaciona poco, es más aislado, tiene
dificultad para entender las normas, las entiende al pie de la letra y a veces esto supone
otras transgresiones más serias. A veces dar las órdenes por escrito ayuda al niño con S.
de Asperger a entender lo que tiene que hacer.
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conseguir la mayoría de nuestros objetivos. En concreto, algunas de las consecuencias
de esta limitación para comprender el mundo mental de los demás serían las siguientes:
2. Dificultad para darse cuenta de las intenciones de los otros y conocer las verdaderas
razones que guían sus conductas.
4. Dificultad para entender emociones, tanto las propias como las de los demás, lo que
les lleva a mostrar escasas reacciones empáticas.
5. Dificultades para comprender cómo sus conductas o comentarios afectarán a las otras
personas e influirán en lo que los demás piensen de él.
7. Dificultad para tener en cuenta el grado de interés del interlocutor sobre el tema de
conversación.
8. Dificultad para anticipar lo que los demás pueden pensar sobre su comportamiento.
10. Dificultad para comprender las interacciones sociales, lo que puede llevar a
problemas a la hora de respetar turnos, seguir el tema de la conversación y mantener un
contacto ocular adecuado.
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Está ligada con la intencionalidad, el propósito y la toma de decisiones
complejas. Las conductas de función ejecutiva incluyen la planificación, el control de
impulsos, inhibición de respuestas inadecuadas, búsqueda organizada y flexibilidad de
pensamiento y de acción. Todas estas conductas están mediadas por los lóbulos
frontales. Los lóbulos frontales también son cruciales para cualquier proceso de
aprendizaje exitoso, para la motivación y la atención.
Desde esta teoría se considera que las personas con SA tienen un déficit en las
llamadas funciones ejecutivas, ya que sus conductas y sus procesos de pensamiento son
generalmente rígidos, inflexibles, repetitivos y perseverantes. Suelen ser personas
impulsivas, que muestran problemas para inhibir una respuesta inadecuada, pueden
tener almacenada una gran cantidad de información y sin embargo no saber utilizarla de
manera significativa, presentan dificultades a la hora de tomar decisiones importantes y
suelen tener serios problemas para organizar y secuenciar los pasos necesarios para
solucionar un problema (rasgos que se encuentran en pacientes con lesiones en los
lóbulos frontales).
2. Dificultades para hacer planes y luego seguir los planes para guiar el
comportamiento.
4. Serias limitaciones a la hora de tomar decisiones. En las personas con SA suelen ser
muy frecuentes la duda y la delegación en los demás para tomar decisiones.
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Desde esta postura se defiende que algunos de los rasgos nucleares del SA están
asociados a una disfunción en el hemisferio derecho. Así, la presencia de un CI verbal
superior al CI manipulativo o las dificultades viso-espaciales presentes en la mayoría de
los individuos con SA parecen apoyar esta hipótesis.
La presencia de una inteligencia media (con alguna desviación típica por encima
o por debajo) que caracteriza a la mayoría de las personas con SA puede llevar a
infravalorar las dificultades y limitaciones con las que estas personas se encuentran en
su vida diaria.
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mostrar una excelente memoria para las fechas no son de gran ayuda a la hora de
detectar si un compañero nos está engañando.
Es muy frecuente que los alumnos con SA presenten fracaso escolar (sobre todo
a partir del ciclo de secundaria), fracaso difícil de entender si nos limitamos a valorar el
CI. Las actitudes perfeccionistas de muchos chicos con SA, que llevan a una lenta
ejecución de las tareas, las dificultades atencionales, la desmotivación, la dificultad para
comprender conceptos abstractos, las limitaciones a la hora de organizar las tareas o la
mala estimación y planificación del tiempo son sólo algunos de los factores que limitan
enormemente su éxito académico. Por otra parte, en el mundo laboral las características
inherentes al síndrome también obstaculizan su éxito profesional. La escasa
comprensión de las normas implícitas que rigen el funcionamiento de una empresa, la
escasez de habilidades empáticas, la mala administración y organización del tiempo, la
presencia de comportamientos considerados extravagantes por los demás, dificultan la
vida profesional de estas personas. El CI, considerado de manera aislada, es un mal
predictor del éxito académico y profesional.
4.1. Características.
Cuando el niño se da cuenta de que es diferente a los demás puede poner en marcha una
de las siguientes cuatro estrategias compensadoras o de adaptación:
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- Prevención o reducción de los efectos de algunas estrategias compensadoras o de
adaptación.
- Disipación de la preocupación de padecer otras enfermedades o de la posibilidad
de estar loco.
- Reconocimiento de que esa persona tiene verdaderas dificultades para afrontar
las experiencias que para los demás son sencillas y motivo de dicha y de
satisfacción.
- Cambio positivo en las expectativas, la aceptación y el apoyo que recibe de los
demás.
- Necesitan elogios más que criticas con respecto a sus habilidades sociales.
- Pueden reconocer su confusión y agotamiento en las situaciones sociales.
- La escuela puede acceder a los recursos disponibles para ayudar al niño y a su
maestro.
- Una persona con síndrome de Asperger adulto puede acceder a los servicios de
apoyo para su orientación profesional y su formación y educación adicional.
- Mayor conocimiento sobre sí mismo, mayor capacidad de autodefensa y mejor
toma de decisiones relativas a su carrera o profesión, amigos y relaciones.
- Sensación de identificación con una cultura valorada.
- La persona deja de sentirse estúpida, deficiente o loca.
4.2. Diagnóstico.
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- Se menciona que no debe identificarse un retraso general clínicamente
significativo del lenguaje, pero en realidad los criterios de inclusión describen a
un niño con retraso del lenguaje.
- Cualquier diferencia en las habilidades del lenguaje que sea evidente en la edad
preescolar entre niños con autismo y coeficiente intelectual dentro de los límites
normales y niños con síndrome de Asperger desaparecerá, en su mayor parte, a
principios de la adolescencia.
- Se afirma que no debe observarse un retraso clínicamente significativo de las
habilidades de autosuficiencia propias de la edad, pero la experiencia clínica y la
investigación indican que, con frecuencia, los padres tienen que proporcionar a
sus hijos recordatorios verbales y consejos relativos a las habilidades de
autosuficiencia y de la vida diaria.
- No se describen las características poco comunes del lenguaje descritas
originalmente por Hans Asperger, ni se hace referencia a los problemas de
percepción sensitiva, pero se incluyen características que son poco frecuentes o
pasajeras.
- Se dice que si se confirman los criterios para el autismo, este diagnóstico tiene
prioridad sobre el de síndrome de Asperger. Muchos médicos han rechazado esta
norma jerárquica.
- Los criterios diagnósticos del DSM se siguen revisando.
Hoy día, sólo detectamos y diagnosticamos alrededor del 50% de los casos de
niños con síndrome de Asperger. El diagnóstico puede establecerse con seguridad en
niños mayores de cinco años, pero no con la fiabilidad suficiente en los de edad
preescolar.
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Lo que es importante no es la gravedad de la expresión del síndrome, sino las
circunstancias, las expectativas y los mecanismos para afrontarlo y de apoyo.
4.3. Lenguaje.
Las habilidades poco comunes del lenguaje son una característica esencial del
SA.
Una actividad para un niño pequeño es sentarlo junto a un adulto que facilite la
conversación con otro niño (o adulto) a base de susurrarle al oído qué decir o hacer y
cuándo decirlo.
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- Las habilidades como interlocutor.
- Su capacidad para hacer y recibir cumplidos y críticas.
- Saber cuándo y cómo interrumpir al interlocutor.
- La capacidad para hacer comentarios que introduzcan un cambio de tema.
- La capacidad para usar comentarios que restablezcan la conversación.
- Los conocimientos sobre cómo plantear preguntas cuando está confuso respecto
a qué decir o hacer.
El programa puede usar videos de las actividades para identificar los errores y
los aciertos en la conversación.
Se pueden usar las conversaciones mediante cómics para explicar lo que otra
persona puede estar pensando o sintiendo durante una conversación.
Las figuras retóricas son percibidas por estas personas como faltas de lógica y
un ejemplo más de que la gente corriente no deja claras sus intenciones.
La persona con síndrome de Asperger rara vez tolera las abstracciones y la falta
de precisión. Su familia aprende a evitar los comentarios o las respuestas como “puede
ser”, “quizás”, “a veces” o “más tarde”.
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Las instrucciones impresas o escritas para una persona con el SA deben ser
adecuadas a su nivel de comprensión del lenguaje, en vez de basarse en su aptitud para
decir o leer palabras complejas.
Partiendo de que el lenguaje social es para estas personas como una lengua
extranjera, se le enseñará desde la más temprana infancia para que acabe aprendiendo
esa segunda lengua.
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físico, lo que les hace prestar atención a los detalles y recordar y organizar los
hechos de manera sistemática.
- Se distraen con facilidad, sobre todo en clase. Cuando resuelven problemas,
parecen tener una sola idea en la cabeza y temen el fracaso.
- A medida que el niño progresa y va pasando de curso, los maestros identifican
problemas con las aptitudes organizativas, en particular con respecto a la
asignación de deberes y las redacciones.
- Si el niño no tiene éxito desde un punto de vista social en la escuela, el éxito y
los logros académicos se hacen muy importantes como motivación principal
para asistir a la escuela y para el desarrollo de su autoestima.
- El perfil o patrón de aptitudes intelectuales es más importante que el CI general.
- Como mínimo, el 75% de estos niños también tiene un perfil de aptitudes de
aprendizaje indicativo de un diagnóstico adicional de trastorno de déficit de
atención.
- Los psicólogos dividen la atención en cuatro componentes: capacidad para
mantenerla, para prestar atención a la información relevante, para desviar la
atención cuando es necesario y para codificarla, es decir, recordar aquello a lo
que se ha prestado atención. Estos niños parecen tener problemas con los cuatro
aspectos de la atención.
Función ejecutiva:
Resolución de problemas:
- Los estudios indican que los niños con síndrome de Asperger tienden a continuar
usando estrategias incorrectas y menos probabilidades de aprender de sus
errores, aun cuando sepan que su estrategia no funciona.
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- El niño prefiere usar su propia estrategia idiosincrásica para la resolución de
problemas.
- Es importante alentar la flexibilidad del razonamiento y pensamiento; esto ha de
empezar a una edad temprana. Al jugar con un niño muy pequeño, el adulto
puede seleccionar una actividad del estilo ¿Qué más podría ser?
- El adulto puede expresar sus pensamientos cuando resuelve un problema para
que el niño oiga las diversas estrategias que aquél considera para resolverlo.
- Se identifican más niños con síndrome de Asperger en los extremos de los logros
escolares en lectura y aritmética de lo que se esperaría.
- Los programas convencionales de lectura no son tan eficaces con estos niños
como sería de esperar.
- La dificultad de los niños que son capaces de resolver problemas matemáticos
complejos es explicar en palabras cómo obtuvieron la respuesta.
- Son muy buenos estos niños para fijarse en los detalles pero tienen dificultades
considerables para percibir y comprender la perspectiva general o fundamental.
- Los padres suelen ver que su hijo es capaz de proporcionar descripciones vividas
y precisas de acontecimientos que sucedieron durante sus dos primeros años de
vida.
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crearlo, es esencial que el maestro/a tenga acceso a la información y experiencia
sobre el síndrome y asista a cursos de formación pertinentes.
- Los maestros que muestran una comprensión del niño basada en la empatía
logran los mayores progresos cognitivos y académicos. Estos maestros son
sensibles en sus estrategias pedagógicas, evaluaciones y expectativas. Les gustan
estos niños y los admiran, respetan sus aptitudes y saben muy bien qué los
motiva y cuál es su estilo de aprendizaje.
Deberes:
- Una importante causa de ansiedad y angustia para estos niños, sus familias y sus
maestros es que aquéllos hagan y terminen satisfactoriamente sus deberes.
- El lugar donde el niño estudia en casa debe favorecer la concentración y el
aprendizaje.
- Es muy útil que los padres establezcan un horario para los deberes y que les
proporcionen una agenda donde se anotarán las incidencias y detalles relativos a
los deberes tanto en casa como en la escuela.
- La maestra/o destacará los aspectos clave en la hoja de los deberes,
proporcionará al niño explicaciones por escrito y le formulará preguntas para
asegurarse de que el niño sabe cuáles son los aspectos del material de los
deberes pertinentes para su preparación.
- Dificultades para leer los mensajes que transmite la mirada de los demás.
- Tendencia a interpretar literalmente lo que dicen los otros.
- Tendencia a que se le considere irrespetuoso, grosero o descortés.
- Resulta notablemente sincero.
- Da la impresión de ser obsesivo y paranoico.
- Incapacidad para darse cuenta de que otra persona comprende su problema su
problema y desea ayudarlo.
- Retraso en el desarrollo del arte de la persuasión, el acuerdo y la resolución de
conflictos.
- Forma diferente de introspección y conciencia de sí mismo.
- Dificultades para saber cuándo un acontecimiento o una acción que protagoniza,
o las palabras que expresa, provocan una situación embarazosa.
- Ansiedad.
- Necesita más tiempo para procesar la información social porque utiliza la
inteligencia más que la intuición.
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- Agotamiento físico y emocional.
- Historias sociales.
- Programas didácticos de la teoría de la mente.
- Conversaciones mediante cómics.
- Programas de ordenador.
- Superar la ansiedad.
- Proporcionar placer.
- Relajar.
- Garantizar una rutina más predecible y mayor certeza en la vida.
- Ayudar a entender el mundo físico.
- Crea un mundo alternativo.
- Crear sensación de identidad.
- Llenar el tiempo, facilitar la conversación e indicar aptitudes intelectuales.
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El niño o el adulto obtienen información sobre un tema que le genera
sufrimiento emocional o confusión como medio para entender los sentimientos o las
situaciones. La imposibilidad de controlar el tiempo dedicado al interés particular indica
el desarrollo de un trastorno obsesivo-compulsivo. El problema no es la propia
actividad, sino la duración y el predominio sobre otras actividades. La limitación del
tiempo dedicado usando un reloj o cronómetro puede ser eficaz. Parte del programa de
limitación de la dedicación es asignar un tiempo social determinado o de calidad para
continuar con el interés particular como actividad social.
Sensibilidad al ruido:
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- Hay dos tratamientos que se han usado para reducir la hipersensibilidad auditiva
de estos niños: el tratamiento de integración sensitiva y el de integración
auditiva. Su eficacia todavía no se ha demostrado objetivamente.
- Los padres refieren que su hijo tiene una aptitud notable para detectar los olores
que los demás no perciben y pueden ser sumamente caprichosos en la elección
de lo que desean comer.
- Gradualmente la sensibilidad disminuye, pero el miedo y la consiguiente
evitación persisten. En estos casos, un psicólogo clínico puede introducir un
programa de desensibilización automática.
Sensibilidad visual:
Al menos el 60% de los niños con síndrome de Asperger parecen torpes, pero
diversos estudios que han utilizado procedimientos de evaluación especializados indican
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que las expresiones específicas de las alteraciones del movimiento se observan en casi
todos estos niños.
Cuando anda o corre, la coordinación del niño es inmadura, y el adulto tiene una
marcha extraña, en ocasiones idiosincrásica, que carece de fluidez y eficiencia.
Los maestros pueden observar problemas con las habilidades motoras finas,
como la capacidad para escribir y hacer buena letra, y utilizar las tijeras. Algunos niños
muestran inmadurez en la habilidad para atrapar, lanzar y golpear una pelota.
La investigación reciente ha indicado que en bebés que más tarde desarrollan los
signos clínicos del SA se detectan tipos anómalos de movimiento.
Los maestros y los padres suelen estar preocupados por las dificultades del niño
para hacer buena letra. Se les sugiere a los padres y maestros que en el siglo XXI la
escritura es una habilidad cada vez más obsoleta: la moderna tecnología ha venido en
nuestra ayuda reemplazándola con el teclado del ordenador.
La madurez emocional de los niños con SA suele ser como mínimo tres años
inferior a la de los niños de su edad. Puede haber una limitación del vocabulario para
describir las emociones y una ausencia de sutileza y de diversidad en la expresión
emocional.
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los adultos con el síndrome también presentan síndromes clínicos claros de trastornos
obsesivo-compulsivos. Una de cada tres personas afectadas presenta depresión clínica.
No sabemos cuál es la frecuencia de los problemas de control de cólera en niños y
adultos con síndrome de Asperger, pero sabemos que cuando plantean problemas con la
expresión de esa emoción tanto ellos como los miembros de la familia tienen muchas
ganas de reducir su frecuencia, intensidad y consecuencias.
Una persona con síndrome de Asperger se sentirá bien con una expresión de
afecto que sea breve y de baja intensidad pero se mostrará confusa o abrumada cuando
experimenta o se espera de él una expresión más intensa.
- Se usan actividades de modelos de conducta para que practique los aspectos del
juego cooperativo.
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- En clase y en el patio un ayudante del maestro puede ofrecer consejos,
directrices y respuestas, tanto al niño como a sus amigos.
- Se alienta a niños y niñas a jugar con personajes o muñecas y a leer narraciones.
- Se buscan otros niños que compartan sus intereses y de ideas afines.
- Se ayuda al niño a desarrollar su sentido del humor.
- Se utiliza la actividad de círculos concéntricos para ayudarlo a entender las
normas sociales de los adultos, los temas de conversación, el contacto físico y el
espacio personal, y los gestos y ademanes de afecto.
- Se enseña al niño lo que no debe decir.
- Se le hace de guía como “antropólogo” para explicarle las costumbres sociales.
- Las experiencias después de la escuela han de ser breves, estructuradas,
supervisadas, satisfactorias y voluntarias.
- Se inscribe al niño en grupos de reeducación en habilidades sociales.
- Se recomienda que sus compañeros participen en programas de cómo jugar con
ellos y ser sus amigos.
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4.11. Burlas, intimidación y acoso.
Los niños y adultos con SA suelen ser el blanco de burlas y acoso. Los efectos
sobre la autoestima y el estado mental de esos niños son muy perjudiciales.
Las estrategias para reducir la frecuencia del acoso y sus efectos son las
siguientes:
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4.12. La vida tras la escuela: la universidad y la carrera.
Como mínimo durante el primer año es preferible que el estudiante con SA siga
en casa, de modo que el padre o la madre le proporcionen apoyo en ámbitos como la
economía, los cuidados personales y la organización necesarios para llevar a cabo a
tiempo los trabajos del curso y supervisar su nivel de estrés.
Es probable que necesite reunirse más a menudo con su tutor que sus
compañeros para garantizar que está bien encaminado y ha adquirido la mentalidad o
forma de pensar necesaria para que aproveche y apruebe el curso.
Carrera:
El atractivo como pareja de este hombre puede aumentar gracias a sus aptitudes
intelectuales, sus perspectivas profesionales y el grado de atención prestado a su pareja
durante el noviazgo. Suele tardar más en madurar emocionalmente y desde el punto de
vista de las relaciones personales. Muchas mujeres describen que su pareja tiene rasgos
parecidos a los de su padre.
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Problemas en las relaciones:
Hay estrategias que ayudan al miembro de la pareja sin el síndrome, sobre todo a
establecer una red de amigos que reduzca su sensación de aislamiento y experimente de
nuevo la dicha de las reuniones y acontecimientos sociales.
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4.14. Psicoterapia.
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5. LOS ALUMNOS CON SINDROME DE ASPERGER EN LAS DISTINTAS
ETAPAS EDUCATIVAS
Desde que Hans Asperger definió este síndrome se ha ido haciendo más
evidente que la educación es el tratamiento más efectivo y el componente central del
programa de intervención.
Algunas de las dificultades que presentan los niños con SA en el colegio están
relacionadas con el estilo de aprendizaje particular de cada niño y acontecen en áreas
específicas del currículo. Otras dificultades se refieren a problemas de adaptación a la
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vida social del colegio y a la dificultad de desarrollo de habilidades sociales. Vamos a
describir algunas de las estrategias de intervención que han sido efectivas en la
educación de estos alumnos.
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a) Déficit en las habilidades de organización y planificación.
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desarrollo normal se adapta rápidamente a cualquier estructura impuesta y cambia de
grupo, de mesa de trabajo y de clase con entusiasmo y sin problemas. En contraste,
algunos niños con el síndrome de Asperger no suelen estar tan dispuestos a la
aceptación de los cambios nimios en sus rutinas cotidianas, por lo que podrían mostrar
una disposición desfavorable con respecto a la flexibilidad de la organización de la
clase. Por consiguiente, en el caso de algunos niños, es vital para ellos la colocación fija
de un pupitre, una estantería y un lugar de trabajo estables a lo largo del curso.
Una segunda estrategia para reforzar la habilidad del niño para organizarse es el
uso de las agendas de planificación. La agenda consiste en un simple registro escrito de
la secuencia de actividades y tareas a realizar durante el día, siendo un procedimiento
similar al utilizado por la mayoría de los adultos en la organización de sus días de
trabajo. Dado el nivel alto de funcionamiento del niño, se debe reforzar su habilidad
para el diseño y el uso independiente de su propia agenda para así fomentar su
responsabilidad personal y aumentar su capacidad de organización conductual.
Aunque sin duda no todos los niños necesitan el mismo nivel de estructuración
en sus tareas de trabajo, es fundamental no asumir que el contexto de la lección o las
explicaciones verbales del profesor son suficientes para clarificar la naturaleza de la
tarea o actividad a la que el niño va a enfrentarse. En ocasiones, la naturaleza efímera y
temporal de las explicaciones verbales provoca un alto grado de confusión y
desorganización en el niño con el síndrome de Asperger, cuya capacidad de
procesamiento de la información es en ocasiones más pausada.
Así pues, el niño es por tanto competente a la hora de distinguir y separar las
partes de un todo hasta llegar a conocer sus unidades, elementos o principios básicos,
mostrándose simultáneamente incapaz de estimar, apreciar y juzgar el valor de estos
elementos. El impacto adverso del déficit de evaluación se extiende más allá de la
resolución de problemas escolares e impone restricciones en la capacidad del niño para
tomar decisiones, participar en las discusiones de grupo y formar sus propias ideas
acerca de temas actuales. Esta deficiencia con respecto a la capacidad de evaluación es
tan pronunciada en algunos niños que afecta adversamente sus habilidades para tomar
decisiones sencillas y sobre asuntos cotidianos. Así pues, la organización de unas
vacaciones o una excursión de fin de semana, la compra en el supermercado, o la
elección de asignaturas académicas, son algunas de las situaciones que a menudo
provocan un cierto grado de estrés al implicar la realización por parte del niño de un
juicio de valores sobre los beneficios e inconvenientes de las diferentes opciones.
El profesor debe tratar de centrar la atención del niño en los aspectos relevantes
de una situación específica y ayudarle a identificar la información irrelevante de tal
situación. Se le debe enseñar a reconocer las diferentes opciones implicadas en una
decisión, así como mostrarle de forma explícita las ventajas y desventajas asociadas a
ellas. Es beneficioso para el niño practicar de forma repetida los pasos implicados en la
toma de decisiones con ejemplos concretos, sencillos y relevantes.
45
diferencias irrelevantes. Asimismo, se deben enseñar los principios subyacentes a las
estrategias de solución de problemas de una forma explícita, estructurada y con
estrategias verbales apoyadas por la práctica repetida de las habilidades aprendidas. Así
el niño aprenderá a definir la naturaleza del problema al que se enfrenta para proceder a
proponer un número diferente de soluciones alternativas. Finalmente se le instiga a
tomar una decisión y evaluar sus consecuencias.
d) Falta de motivación.
La capacidad del niño para participar o al menos tolerar el trabajo llevado a cabo
en grupo se debe fomentar desde la etapa más temprana de su escolarización por su
asociada relevancia para la educación en un entorno fundamentalmente social. Se debe
procurar conseguir una habituación temprana del niño al trabajo coordinado y en grupo
con el fin de estimular su lento proceso de aprendizaje y adquisición de los
comportamientos sociales necesarios para su participación adecuada en las actividades
grupales.
Sin duda, el déficit central de la comprensión social característico del niño con el
síndrome de Asperger va a constituir un obstáculo importante en la adquisición de los
comportamientos descritos, afectando de forma adversa el interés del niño por la
participación espontánea y activa en los trabajos y actividades en grupos.
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situación permite al profesor una supervisión adecuada del comportamiento del niño, así
como la enseñanza explícita de las conductas básicas de la toma de turnos, la escucha
atenta de las opiniones de los demás, el seguimiento de reglas y la resolución de
conflictos. A medida que la tolerancia hacia el grupo aumente y el niño vaya
adquiriendo los comportamientos básicos, se podrá incrementar de forma muy gradual
la exposición del niño a grupos más grandes, así como su participación en actividades
menos estructuradas.
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g) Dificultades de aprendizaje no verbal: la geometría y el arte.
Thompson (1997) ha señalado cómo las deficiencias cognitivas del niño con
respecto a la formación de conceptos no verbales y al procesamiento e integración de la
información viso-espacial van a imponer restricciones severas en su capacidad para
comprender la naturaleza esencialmente viso-espacial de los problemas geométricos, así
como el nivel de abstracción asociado a conceptos tales como la extensión, la
orientación y el espacio. El niño tiende a manifestar dificultades en áreas como la
resolución de problemas espaciales, la organización de información espacial (por
ejemplo: alineación de datos en columnas u otras configuraciones), así como la
percepción de la causalidad viso-espacial, la dirección y la orientación.
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Estrategias:
Con independencia del grado de éxito académico alcanzado, todos los niños con
el síndrome de Asperger experimentan dificultades en mayor o menor grado en la
organización de su tiempo libre, particularmente en el patio de recreo o en los intervalos
de tiempo libre entre las diferentes clases. El énfasis de estas situaciones poco
estructuradas en la interacción social, la comunicación, el juego y la creatividad
convierten el patio de recreo y otros momentos de tiempo libre en fuentes continuas de
estrés y ansiedad para el niño.
Estrategias:
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5.2. El Síndrome de Asperger en la Infancia: Etapa de Educación Infantil
La infancia suele ser una etapa relativamente dorada para las personas con SA.
A diferencia de lo que sucederá unos pocos años más tarde en la preadolescencia y la
adolescencia, en estos primeros años de vida los niños con SA suelen disfrutar de un
relativo bienestar. Sus intereses, su peculiar modo de comportarse y su deseo de
preservar su soledad todavía no han colisionado con los intereses de sus compañeros y
de la vida en sociedad. Así, los primeros años de la niñez permiten que pasen
desapercibidas, o que se miren con benevolencia, determinadas actuaciones que con el
transcurso del tiempo pasarán a ser extrañas e incomprendidas, en el mejor de los casos,
y blanco de las burlas en el peor. El exceso de sinceridad, la incompetencia para
desentrañar las reglas implícitas en las interacciones sociales, los intereses restringidos,
la inflexibilidad mental y comportamental, o la ausencia de recursos para socializar,
todavía no se han manifestado con toda su dureza (y quedan camuflados y confundidos
entre las propias características y el desarrollo evolutivo de cada niño).
Estas pueden ser algunas de las razones por las cuales muchos niños con SA
todavía no han recibido un diagnóstico en la etapa de Educación Infantil. Aunque para
entonces los padres y profesores ya han comenzado a percibir que determinadas
habilidades y dificultades parecen anómalas o infrecuentes, todavía no han llegado a
considerar la necesidad de recurrir a un profesional que ayude al niño a solventarlas (o
no saben muy bien a qué profesional deberían dirigirse). Además, y como consecuencia
de la gran variedad de áreas afectadas por el SA, a los padres y profesores les cuesta
comprender la interrelación y el nexo de unión que subyace tras cosas tan dispares como
las dificultades para relacionarse con los iguales y la torpeza motora. De este modo, y a
medida que el niño va creciendo, los padres y profesores reparan en las dificultades del
niño para realizar de forma competente algunas actividades o acciones, pero todavía las
contemplan de un modo independiente y fraccionado (y no como síntomas
interrelacionados que constituyen un diagnóstico diferencial concreto). Hasta hace muy
poco tiempo, esta situación de desconcierto e incomprensión, asociada a la falta de un
diagnóstico capaz de explicar y rendir cuenta de todos los síntomas, podía prolongarse
hasta la edad adulta.
A menudo esta etapa plantea grandes retos en la educación de los niños. Los
conflictos con compañeros, las conductas inapropiadas en el aula y los estallidos
emocionales pueden requerir de la intervención flexible de personal especializado que
asesore al profesorado, personal de apoyo tanto en el aula como fuera de ella, de
colaboración del resto del profesorado del centro y de reuniones frecuentes para trabajar
en equipo. Es necesario que exista una estrecha colaboración y comunicación entre las
distintas personas implicadas en la educación del niño con Síndrome de Asperger.
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reflexionar sobre distintos eventos y sobre uno mismo y mayor motivación hacia el
aprendizaje y la superación de las propias limitaciones.
Aunque los problemas a los que se tiene que enfrentar un adolescente con SA
son, en cierto sentido, diferentes a los señalados en la infancia, en esta nueva etapa del
ciclo vital el adolescente continúa presentando las mayores dificultades en las áreas de
relación social, comunicación, flexibilidad y coordinación motora. Junto a éstas,
resumimos en el siguiente listado los principales problemas que suelen aparecer cuando
las personas con SA llegan a la adolescencia.
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Necesidades en la adolescencia:
El tutor debería ayudar al alumno a organizar y planificar las tareas diarias (p, e,
uso sistemático de la agenda escolar), a anticipar y preparar los cambios, y a hacer
elecciones, tomar decisiones y tener control personal, hasta donde sea posible, sobre
diferentes aspectos de la vida escolar. Todos estos aspectos son claves en el desarrollo
de la autodeterminación.
Es importante también aumentar la flexibilidad en el lenguaje y mejorar su capacidad de
comprensión no literal (palabras polisémicas, expresiones metafóricas, frases hechas,
ironía y humor) usando ejemplos extraídos de situaciones naturales y recurriendo
también al empleo de medios audiovisuales.
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6. Estimular y enriquecer habilidades especiales y áreas de interés.
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de vida de estas personas). Los enfoques actuales en el tratamiento de las personas con
SA se definen por las siguientes características:
Las personas con SA destacan por ser buenos “pensadores visuales”. Procesan,
comprenden y asimilan mucho mejor la información que se les presenta de manera
visual. Por ello, en cualquier proceso de enseñanza (tanto académico como de
habilidades de la vida diaria) es importante emplear apoyos visuales (listas,
pictogramas, horarios, etc.) que les faciliten la comprensión de aquello que se les está
intentando enseñar.
Las personas con SA, sobre todo en la etapa escolar, suelen mostrar bajos
niveles de tolerancia a la frustración y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede
llevar a enfados y conductas disruptivas cuando no consiguen el resultado adecuado en
una tarea. Para evitar este tipo de situaciones y favorecer la motivación hacia el
aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias para garantizar el éxito
en la tarea presentada, desvaneciendo poco a poco las ayudas ofrecidas.
Estas personas suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones. Por eso,
desde que son pequeños se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones
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(inicialmente presentando sólo dos posibles alternativas a elegir) para que puedan
adquirir capacidades de autodeterminación y autodirección.
Con las personas con SA no podemos dar nada por supuesto. Habilidades como
saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que
queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios
lingüísticos, etc., van a requerir una enseñanza explícita y la elaboración de programas
educativos específicos.
Aunque cada vez es más frecuente la detección temprana de los casos de SA, en
España hay muchos adultos con estas características que han pasado desapercibidos o
que han sido tratados por psicólogos, psiquiatras y educadores sin saber concretamente
qué es lo “iba mal”. En la edad adulta las personas con SA suelen presentar una serie de
problemas asociados, como depresión, ansiedad, trastornos obsesivos, etc.,
consecuencia de la ausencia de intervención temprana y que condicionan su felicidad.
Algunas de estas personas se casan y forman una familia, y en ocasiones, cuando son
conscientes de sus dificultades acuden a servicios de orientación familiar.
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- Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para
expresar sus sentimientos.
- En ocasiones presencia de rituales o estereotipias motoras que se desencadenan
en situaciones concretas y que se escapan de su control.
- Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de
sentimientos de superioridad en algunos aspectos, o ideas excesivamente
negativas centradas en el desconocimiento de sus aptitudes y competencias.
- Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas.
Suelen presentar ansiedad y episodios de depresión.
- Problemas en la toma de decisiones. Generalmente, aunque demanden
independencia y autonomía, elecciones tan básicas como la ropa o el restaurante
donde van a ir a comer les pueden resultar muy difíciles. Decisiones importantes
que pueden cambiar el rumbo de su vida, por ejemplo en el plano laboral, suelen
ser motivo de conflictos internos y les generan demasiada ansiedad.
- Dificultades para manejar relaciones de pareja.
- Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral.
- Problemas para encontrar trabajos donde haya que superar una entrevista, ya
que tienen grandes dificultades para captar qué es lo que el entrevistador
necesita saber sin que se lo digan de forma explícita, y para regular la
información que deben ofrecer, “tanto en calidad como en cantidad”.
- A pesar de sus dificultades, son capaces de generar estrategias alternativas para
manejarse en el mundo social.
- Suelen ser personas muy nobles y decir en cada momento lo que piensan.
- Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene una baja demanda social, el
éxito profesional suele estar garantizado.
- Reclaman independencia económica y social.
- Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea.
- Capacidad de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus
intereses.
- Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, matemáticas,
fotografía, administración, etc.).
- Cuando las metas están claramente definidas suelen ser persistentes en la
consecución de los objetivos.
a) La detección
Aunque algunas familias son conscientes de que a sus hijos les ocurre “algo”, en
la mayoría de los casos es la escuela la que da la voz de alarma, generando una situación
de incertidumbre. El desarrollo aparentemente normal durante los primeros años de vida
y el desconocimiento de muchos profesionales, puede llevar a una interpretación
errónea de esas conductas entendiéndolas como un problema coyuntural que tiene que
ver con causas emocionales (mala adaptación a la escuela o trauma por alguna
hospitalización) y con “modos de educar” más que con una alteración del desarrollo. El
Síndrome de Asperger es una alteración que se hace más evidente sobre los 4-5 años de
edad, existiendo un desarrollo aparentemente normal durante los primeros años de vida,
por lo que para las familias resulta difícil asumir que su hijo pueda presentar una
alteración del desarrollo que le acompañará toda su vida.
En la mayoría de los casos de Síndrome de Asperger los síntomas suelen
acompañarse de un buen potencial cognitivo y con capacidades excepcionales en
algunas áreas, factores que dificultan la interpretación de los síntomas de forma global:
“es un niño muy independiente, al que no le gusta jugar con otros niños, algo maniático
pero es que es muy listo, ha aprendido a leer solo”. Las familias en esta etapa suelen
experimentar un sentimiento de culpa, que en algunos casos persiste hasta que
encuentran profesionales que les ayuden a interpretar las conductas de sus hijos.
b) El diagnóstico
La convivencia familiar
9. CONCLUSIÓN
Es posible que dentro de unos años podamos saber mucho más sobre el
Síndrome de Asperger y de los demás trastornos del Espectro Autista, ya que, existe un
interés creciente por la comunidad científica internacional por seguir avanzando y
profundizando en el conocimiento de estos trastornos para potenciar al máximo el
desarrollo y la calidad de vida de las personas afectadas.
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10. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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“Theory of Mind”? Cognition, 21, 37-46.
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Madrid. Ed. Alianza.
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Enfermedades, 3 vols. Madrid, TEA.
- Diez-Cuervo, A., Muñoz-Yunta, J.A., Fuentes, J., Canal, R., ldiazábal, M.A.,
Ferrari, M.J., Mulas, F., Tamarit, J., Valdizán, J.R., Hervás, A., Artigas, J.,
Belinchón, M., Hernández, J., Martos, J., Palacios, S. y Posada, M. (Grupo de
Estudio de los Trastornos del Espectro Autista) (2005). Guía de buena práctica
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para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología,
41 (5), 299-310.
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Belinchón, M., Canal, R., Diez-Cuervo, Á., Ferrari, M.J., Hervás, A., Idiazábal,
M.A., Mulas, F., Muñoz-Yunta, J.A., Tamarit, J., Valdizán, J.R. y Posada de la
Paz, M. (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista) (2005). Guía
de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro
autista. Revista de Neurología, 41 (4), 237-245.
- Monfort, M. y Monfort Juárez, I., (2001). “En la mente. Un soporte gráfico para
el mantenimiento de las habilidades pragmáticas en niños”. ED.: Entha, Madrid.
- Wechsler, D. (1991). Manual for the Wechsler Intelligence Scale for Children.
San Antonio, TX: Psychological Corporation.
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