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Jordi Planella Ribera Discapacidad intercultural: una mirada Antropolgica Cuadernos Interculturales, vol. 5, nm. 9, segundo semestre, 2007, pp. 119-133, Universidad de Valparaso Chile
Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=55250908

Cuadernos Interculturales, ISSN (Versin impresa): 0718-0586 cuadernos.interculturales@yahoo.es Universidad de Valparaso Chile

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CUADERNOS INTERCULTURALES, Ao 5, N9, 2007, pp. 119-133

DISCAPACIDAD INTERCULTURAL: UNA MIRADA ANTROPOLGICA* INTERCULTURAL DISABILITY: A ANTROPOLOGICAL VIEW Jordi Planella Ribera** RESUMEN El artculo estudia las la discapacidad desde una perspectiva multicultural y la sita en el contexto del Estado espaol. Para ello analiza las distintas formas que relacionan la inmigracin y la multiculturalidad para centrarse en la discapacidad intercultural. De forma creciente se trata de una temtica que cada vez ms preocupa a los investigadores y profesionales del campo de la discapacidad. Su estudio es importante para prevenir situaciones de doble o triple exclusin. Palabras clave: Discapacidad Multicultural, Antropologa de la Discapacidad, Acompaamiento transcultural, Discapacidad ABSTRACT The article studies the disability from an multicultural perspective and situates it in the context of the Spanish State. For it he analyzes the different forms that relate the immigration and the multiculturality to center on the intercultural disability. Of increasing form it is a question of a subject-matter that increasingly worries the investigators and professionals of the eld of the disability. His study is important to prepare situations of double or triple exclusion. Key words: Intercultural disability, Anthropology of Disability, Transcultural Mentoring, Disability

1) INTRODUCCIN Padece una extraa enfermedad, que le ataca en forma de crisis y que aqu la gente no sabe cmo llamar: es diede, viento, tibu sugu, la enfermedad que le hace a uno desplomarse como piedra, como gozu numo, cuerpo caliente? Patrice es curandero y no est dicho que lo que en l le sucede sea como lo que las sucede a los dems. (Piero Coppo, 1998:24) Mi objetivo en este trabajo no es otro que el de poner de lado los trminos multiculturalidad y discapacidad, intentando poner en evidencia una realidad en la cual se empiezan a
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Recibido: junio 2007. Aceptado: noviembre 2007. Universitat Oberta de Catalunya. E-mail: jplanella@uoc.edu

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encontrar en Espaa algunas personas que presentan la doble caracterstica de ser miembro de una cultura diferente a la mayoritaria y tener una discapacidad. Este acercamiento conceptual lo denominar discapacidad transcultural. El trmino transculturalidad no se usa en el campo de la accin social, pero si en la antropologa mdica (tanto en medicina general como en psiquiatra). Me parece interesante utilizarlo en el contexto de la discapacidad (a pesar de haber criticado la excesiva medicalizacin de la discapacidad), pues tal y como sugieren Martnez, Orobig y Comelles al hacer referencia a la antropologa y la psiquiatra: ambas disciplinas se caracterizan por ser, en su origen, un discurso sobre el otro, sobre la alteridad, sobre la diferencia y, de forma menos confesable, sobre el nosotros, pues no es ningn secreto que la propia existencia de la alteridad interroga y apela a las razones y fundamentos de la identidad personal y cultural. (Martnez, Orobig y Comelles, 2000) Repensar la alteridad teniendo presentes la discapacidad y la cultura, o si se quiere la enfermedad mental y la cultura, ha sido la tarea de los trabajos de Kleinman (1981) que han marcado estos enfoques. Personalmente he partido de algunas de sus ideas para proyectar mi trabajo, pero sobretodo de la lectura inicial del trabajo de Devereux (1970). El autor estudia factores patognicos en las sociedades no occidentales a partir del trabajo teraputico con pacientes originarios de dichas zonas geogrcas y que en ese momento residan en Occidente. La lectura de su trabajo conectaba con una conversacin que tuve con la directora de un centro ocupacional para personas con discapacidad psquica. En el transcurso de la misma me explic que en estos momentos tenan muchas dicultades para trabajar con dos personas acogidas en su servicio y que hasta entonces nunca se haban encontrado con una realidad como aquella. Se trataba de un chico de origen rabe que, a pesar de tener un certicado de discapacidad y asistir a un centro ocupacional, el padre se lo haba llevado de viaje al pas de origen y literalmente lo haba casado con una chica de aquel mismo pas (ella sin discapacidad). Eso signicaba un enfrentamiento entre diferentes incompatibilidades en la representacin social de la discapacidad, como, por ejemplo, que las personas con discapacidad no se pueden casar. La conversacin con la directora segua su curso, pero aquello ms sorprendente tuvo lugar cuando me explic que desde haca poco tiempo haba llegado al centro ocupacional una chica de origen marroqu con el sndrome de Down. Fue una sorpresa. En mi repertorio imaginario de casos se me haba pasado por alto la sinergia de dos variables: sndrome de Down e inmigracin. Despus de sta interesante conversacin, vi la necesidad de reexionar en esta lnea y de empezar un trabajo de investigacin que pudiera averiguar cul era el grado de conciencia cientca de la doble necesidad de las personas que eran de otra cultura y adems tenan una discapacidad. 2) MIRADAS ENTRECRUZADAS A LA INMIGRACIN Como fenmeno en emergencia, la inmigracin nos obliga a repensar las prcticas de intervencin social y educativa. Algunas corrientes han hecho ver que sta iba ms all y que las personas no deban ser objeto u objetivo de las intervenciones sociales por el solo hecho de ser inmigrantes, sino que esta caracterstica poda ir conectada con otros adjetivos que entonces si que exigan una accin de acompaamiento social y educativo para evitar situaciones

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de exclusin. Es en cuanto se han empezado a dar fenmenos conectados con la inmigracin que presentan otras caractersticas que hacen que el grupo de personas inmigrantes que las tienen se encuentre en situacin de ms vulnerabilidad. Uno de estos fenmenos es el de los nios de otras culturas que han llegado solos a nuestro pas y viven de forma independiente a la calle. Se trata de un hecho que a mediados de los aos 90 algunos expertos anunciaban que podra pasar en Europa1, pero que en ojos de los profesionales del campo de la infancia en situacin de riesgo social pareca realmente imposible. Tenamos el precedente de los Meninos da Rua en ciudades como So Paulo o Rio de Janeiro, y me costaba creer que esta situacin se pudiera dar en ciudades como Madrid o Barcelona. Los profesionales del campo social han debido realizar otras miradas al concepto de infancia en situacin de riesgo social. Hasta entonces prcticamente no se haba contemplado que los nios y adolescentes acogidos en los Centros de Acogida y en los Centros Residenciales de Accin Educativa pudieran ser nios o adolescentes con una cultura diferente de la cultura mayoritaria a la cultura del pas. Con este hecho se pone en evidencia la conjugacin de la variable infancia en riesgo e inmigracin2. De la misma forma se empieza a ver la necesidad de repensar la tarea que se lleva a cabo en la vida cotidiana de las Casas de Acogida para mujeres que han sido vctimas de violencia domstica. Primeramente (no en la realidad, sino en la construccin social de la realidad3 llevada a cabo por el imaginario social) la violencia domstica es un hecho que tiene lugar de forma exclusiva en familias de una determinada clase social. Ms tarde, se ve que no se puede ceir a la variable status econmico y que hay mujeres con estudios universitarios y posiciones econmicas que son vctimas de violencia familiar y que hacen uso de los servicios de las casas de acogida. Finalmente, se descubre la universalidad cultural del fenmeno de la violencia familiar y en las casas de acogida llegan mujeres con otras culturas de procedencia. Este hecho implica trabajar para la convivencia dentro de la casa entre todas las personas all acogidas. Como ltimo tema de innovacin en la deteccin de nuevas necesidades sociales por parte de algunos de los colectivos objetos de intervencin desde la accin social, hay que destacar a las personas con discapacidad que provienen de otras culturas. Como hemos apuntado en la introduccin del captulo, sta es una situacin relativamente nueva en nuestro contexto que cuesta afrontar sin caer en reduccionismos culturales o en la asimilacin a la norma del grupo, no permitiendo a la persona con discapacidad acogida en un servicio poder ejercer su diferencia cultural.

En concreto se anunci la posible existencia de este fenmeno en un Congreso de Sociologa en Lisboa en el ao 1996. Tambin se hace referencia a la revista Infncia e Juventude, editada por el Ministerio de Justicia de Portugal. En estas ltimos aos se ha podido constatar la existencia de nios que viven en la calle, que son hijos de padres que inmigraron al Estado espaol y que han nacido aqu. En concreto, se trata de un grupo de nios de origen colombiano que ha reproducido el hecho de marcharse de casa en la infancia, tal como hacen muchos nios y nias en su pas de origen. En este sentido y en relacin a los maltratos infantiles desde una perspectiva histrica y en otras culturas diferentes a la Occidental, consultar: Planella (2000). Sigo el planteamiento de Berger y Luckman (1988:11), donde los autores dicen: la realidad se construye socialmente, y la tarea de la sociologa del conocimiento consiste a analizar los procesos por<A[por|para]> los cuales eso ocurre.

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3) DISCAPACIDAD TRANSCULTURAL: HACER REAL LA PRESENCIA DEL OTRO4 Plantearme una mirada desde la multiculturalidad al tema de las personas con discapacidad, implica detenerme en la precisin terminolgica del concepto. De hecho, las expresiones pluriculturalidad, multiculturalidad e interculturalidad son utilizadas casi como sinnimos. En realidad su uso es diferente en relacin al contexto nacional donde nos encontramos (Campani, 1995). En relacin con los usos contextualizados de los trminos mencionados encontramos que en los Estados Unidos se utiliza sobre todo los conceptos multiculturalism y multicultural education. En el Canad se utiliza la expresin multiculturalism y ste es el nombre que lleva el Ministerio del Multiculturalismo y de la Ciudadana creado en 1988 al abrigo de la ley sobre multiculturalismo. En la Gran Bretaa, el informe Swann Education for All (1985) insiste en la idea de Cultural Pluralism y sobre todo de Pluralist approach. En los pases de habla francesa se utiliza el trmino ducation interculturelle, aunque tambin se usan otros. En Italia, se ha seguido de forma general el criterio de los pases francfonos y en un conjunto importante de investigaciones encontramos el uso de los vocablos interculturale e interculturalit. En los pases de habla castellana, seguimos los criterios adoptados por los pases mediterrneos, con las mismas excepciones que en los pases francfonos. As, encontramos mayoritariamente los trminos intercultural, educacin intercultural e interculturalidad, pero al mismo tiempo encontramos referencias y usos del concepto multiculturalidad. Lo mismo sucede con el uso terminolgico de estas dos nociones en cataln. Despus de una primera introduccin terminolgica contextualizada de los conceptos de multiculturalismo e interculturalismo, paso a denir a cada uno de los dos trminos. Una denicin de multiculturalismo es la que nos ofrecen Malgesini y Jimnez (1997: 231): el multiculturalismo se ubica dentro de la losofa antiasimilacionista del pluralismo cultural. (...) Dentro del paradigma pluralista, el multiculturalismo surgi como uno modelo de poltica pblica y cmo una losofa o pensamiento social de reaccin frente en la uniformizacin cultural en tiempos de la globalizacin. El multiculturalismo tendra la funcin de proteger la diversidad cultural. Algunas de las ideas que rodean el multiculturalismo son: respeto hacia las culturas, derecho a la diferencia, derecho a la igualdad de oportunidades y derecho a tener posibilidades reales para todas las personas y grupos con independencia de su identidad cultural, etnoracial, religiosa o lingstica (Malgesini y Jimnez, 1997: 231). Personalmente opto por utilizar el trmino multiculturalismo, por los antecedentes de su uso en el campo de la educacin social y el trabajo social. El antecedente ms importante es el XIV Congreso de la Asociacin Internacional de Educadores Sociales (AIEJI) que tuvo lugar en 1997 en Brescia (Italia) con el nombre de La funcin socioeducativa en un mundo multicultural5.
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Sobre discapacidad transcultural son relevantes los siguientes trabajos: Jenkins (1998) Brookins (1993); Groce (1993); Ingstad (1988); Vompe (1998); Westbrook (1993). Una parte importante de las conferencias realizadas en este Congreso se encuentran traducidas y publicadas en el N 11 de la revista Educacin Social.

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Aparte de estos aspectos estructurales que me permiten optar por una determinada terminologa, comparto con Alain Touraine (1995:14-25) que: el multiculturalismo no consiste en una fragmentacin de la sociedad en comunidades encerradas en s mismas que slo estaran ligadas entre s por el mercado o incluso por la segregacin y la guerra santa, la guerra de clases, de naciones, de religiones o de sexos; el multiculturalismo slo tiene sentido si se dene como la combinacin, en un territorio dado, de una unidad social y de una pluralidad cultural mediante intercambios y comunicaciones entre actores que utilizan diferentes categoras de expresin, anlisis e interpretacin. Pero no es fcil asumir en las prcticas socioeducativas la perspectiva multicultural. Numerosas dicultades e incluso mltiples errores pueden convertir esta dimensin en una accin perversa y contraproducente. ste podra ser el resultado del proteccionismo de las minoras culturales, ya que no se tiene que olvidar que toda categorizacin minoriza automticamente aqul a quien se adjudica y que eso se agrava todava ms cuando se invoca la condicin tnica de esta minora, en la medida que (...) en el imaginario social vigente aquello tnico est asociado a aquello pre o extramoderno, es decir inferior (Delgado, 1998:103). Todava hay otros tericos del tema, opuestos abiertamente a las tesis multiculturalistas vigentes en los EEUU (Kimlicka, 1996), con ideas extremas como que el multiculturalismo lleva a Bosnia a la balcanizacin (Sartori, 2001). Trabajar desde la perspectiva multicultural es, en mi opinin, tener en cuenta aquellas caractersticas de las personas con y para las cuales los profesionales del acompaamiento social trabajan. Otros aspectos son lo que podramos nombrar los efectos secundarios del multiculturalismo que, previstos y tenidos en cuenta en el inicio de cualquier acompaamiento social, realmente sern reducidos. En todo caso y como accin preventiva de algunos de estos efectos, el multiculturalismo no se tendra que basar en: un principio ordenador que divide (y) los usuarios de la enseanza (o de otros servicios) en dos tipos: una minora constituida por aqullos que han estado denidos como diferentes y, enfrente de ella, una mayora que forman los que, aunque no se reconozca, se dejan de pensar en s mismo y no pensarse para el sistema educativo en el cual se inserten como normales. (Delgado, 1998:108). En cambio, defendemos que hay que partir, y de forma muy clara en la perspectiva de discapacidad y multiculturalismo, de la diversidad, la idiosincrasia, la particularidad, la personalidad y la individualidad de cada uno de las personas acogidas en el servicio donde nos encontramos ubicados. De otra forma ser fcil que nuestra tarea se convierta en estril y confusa. Como ltimo aspecto previo a tener en cuenta en relacin a la perspectiva multicultural, es relevante el planteamiento de Sad Bouamama (1999:32-38), de la cole de Educateurs Specialiss de Lille: 1. La multiculturalidad no es naturalidad: la actitud romntica de pensar que los hombres viven juntos de manera espontnea, respetando sus diferencias no nos asegura nada. Al contrario, nos conduce a subestimar nuestra propia tarea de educadores. La multiculturalidad supone que nuestras sociedades progresen de manera consciente, cosa que no se produce espontneamente.

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2. La multiculturalidad exige igualdad: a falta de un mnimo de igualdad, su diferencia tiende a transformarse en jerarqua. El cada uno en casa suya est a punto de sustituir el convivir juntos bajo el pretexto del respeto entre culturas. La multiculturalidad no puede confundirse con el cierre en la propia cultura y en las propias particularidades. 3. La multiculturalidad supone la existencia de combates comunes: la esperanza social es un elemento central de la convivencia. Poner de lado la discapacidad con la multiculturalidad no es prioritario en las investigaciones que se realizan en la actualidad, tanto por los investigadores de la multiculturalidad como por los de la discapacidad6. Aun as, s que ha sido la intencin del trabajo realizado por Ayesha Vernon, una investigadora ciega, residente en el Reino Unido y de origen indio. Vernon nos ofrece su propia experiencia de tener una discapacidad y formar parte de una minora cultural, encontrndose en situacin de sufrir lo que denomina riesgo de la doble exclusin7. Con anterioridad en la puesta de lado del tema de la discapacidad y de la multiculturalidad, se haban iniciado desde medios de los aos ochenta investigaciones en torno a la mujer y la discapacidad, ofreciendo una atractiva mirada a la discapacidad desde el feminismo. Un claro exponente de estas investigaciones en torno a la mujer con discapacidad son los trabajos de Deegan y Brooks (1985) y ltimamente los trabajos de Morris (1998), recientemente traducidos al castellano. A menudo tenemos la tendencia a pensar que dentro de los grupos minoritarios o dentro de los grupos que se encuentran en situacin de opresin social (si utilizamos la terminologa de los autores con discapacidad que investigan sobre la discapacidad), el ejercicio de la tolerancia y la acogida de los que pueden ser ms diferentes dentro del grupo es lo ms habitual. El testimonio de Ayesha Vernon es bastante claricador de qu le ha representado a ella ser negra y ciega: mi experiencia del racismo comenz cuando ingres en m primer internado para ciegos, en el que todos los alumnos eran de raza blanca, salvo un chico asitico y yo. All padec agresiones fsicas y verbales de los alumnos y un trato favorable de parte del personal. Me resultaba difcil hablar ingls, llevaba una indumentaria india y, como musulmana, necesitaba una dieta especial. Poco a poco y de forma sutil, me persuadieron para que llevase ropa inglesa y comiera platos ingleses. Los profesores me prometieron que no diran nada a m padre (....) Por supuesto, m asuncin de una identidad inglesa no detuvo los comentarios racistas de otros alumnos porque no poda cambiar el color de m piel (Morris, 1998: 66-67).
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He hecho un vaciado de datos en el fondo de la Biblioteca Begoa Ravents de la Fundacin Catalana Sndrome de Down (especializada en todo tipo de discapacidades) y prcticamente no he encontrado referencias documentales que enlacen los dos trminos que propongo en stos captulo. Por otra parte, tampoco ha sido un tema trabajado en las IV Jornadas Cientcas sobre Personas cono Discapacidad celebradas en Salamanca del 15 al 17 de marzo del 2001. Aunque se pueden encontrar referencias sobre nios y nias con discapacidad en diferentes pases del tercer mundo, pero no enfocndolo desde la perspectiva de la multiculturalidad. No es mi objetivo afrontarlo, pero en el caso de Ayesha, podramos llamarlo<A[llamarlo|nombrar]> riesgo de la triple exclusin para ser negra, mujer y con discapacidad.

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Es realmente sorprendente el comentario de la experiencia de Ayesha, porque a menudo se hace difcil de creer que en un grupo de personas ciegas el color de la piel pueda llegar a tener la importancia que hemos podido leer en el testimonio. Es cuando Ayesha ingresa en la universidad y se aloja en un internado que la gobernanta de la residencia le explicita con toda claridad: T tienes un doble inconveniente, porque la mayora de gente no quiere estar con una persona de color ni con una invidente y no digamos con una persona invidente de color (Morris, 1998: 67). El imaginario social no acepta que algunas personas puedan tener un doble (o triple o ms) categorizacin. Ha sido sobradamente trabajado el tema de la incompatibilidad en la representacin social de la persona con discapacidad como una persona adulta (Ober, 1996; Fustier, 1996; Planella, 2000), pero no lo ha sido, o ha sido hecho de forma restringida, el tema de la incompatibilidad entre discapacidad y minora cultural8. Louis Malle en la pelcula Au revoir les enfants plantea justamente el tema de la incompatibilidad entre el hecho de ser nio y ser practicante de la religin juda. La escena tiene lugar cuando un comandante de las SS entra en un internado francs durante la Segunda Guerra Mundial. All se encuentran acogidos muchos nios para protegerlos de la guerra y entre ellos hay un nio judo. El comandante les dice a un grupo de nios de una clase que existen dos tipos de nios: unos nios que son nios y otros que son judos, y stos no son nios, sino que simplemente son judos; los judos no pueden tener otras categorizaciones. La escena naliza con el comandante llevndose al nio judo. Este imaginario de la construccin social de la realidad nos lleva a veces a descubrir que puede haber personas de origen marroqu que al mismo tiempo pueden tener sndrome de Down o personas del frica subsahariana que son ciegas o tienen retraso mental, o bien personas asiticas que sufren una parlisis cerebral. Hasta aqu he ido introduciendo ampliamente el tema de la discapacidad y la multiculturalidad. Pienso que es interesante poder contextualizar algunas de las ideas que han sido expresadas en este mismo apartado. Para hacerlo, querra empezar analizando una situacin que se dio en una escuela de educacin especial para nios con plurideciencias y graves discapacidades. En los ltimos aos, la llegada de familias inmigrantes a la regin donde se encuentra ubicada la escuela ha sido considerable. El incremento demogrco se ha visto al mismo tiempo aumentado con los nacimientos de hijos en estas familias inmigrantes. Pero tambin se ha dado el caso de que entre estos nacimientos haba nios y nias que haban nacido con diferentes trastornos o sndromes9. Qu ha implicado la llegada de nios y nias con plurideciencias de otras culturas a la escuela? Por una parte -y se tratara de uno de los aspectos sobradamente estudiados en los aos setenta por Bourdieu y Passeron (1977)-, encontramos que se han reproducido los mismos esquemas de la llamada escuela normal. En concreto, buena parte de los padres
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Este tema lo hemos trabajado en: Vilar, Planella y del Mar Galceran (2003). Como dato signicativo, en enero del 2001, de los nios y nias que se encontraban en lista de espera en la mencionada escuela de educacin especial, el porcentaje ms elevado era de nios y nias de familias de cultura minoritaria.

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de los nios de cultura mayoritaria que asisten a la escuela se posicionaron en contra de la admisin de estos nios de otras culturas. Este hecho se ha reproducido en los ltimos aos en escuelas normales de muchas poblaciones, abrindose un abismo entre escuelas pblicas y concertadas, ya que un porcentaje muy elevado de padres optaba por llevar a sus hijos a las escuelas donde no fueran hijos de padres inmigrantes. Tenemos un conjunto de padres que se han encontrado con una difcil situacin: aceptar el hijo que han tenido, con todas las dicultades que eso comporta (entre las cuales todas las conectadas a aspectos tcnicos y biomdicos de la misma plurideciencia, pero tambin las surgidas de la situacin de no aceptacin social de las personas con discapacidad); y ahora tenemos una situacin paradjica: les cuesta ver ms all del color de la piel, de los rasgos faciales, de la lengua que hablan los padres, de los pases de origen de estas familias, etc. Es evidente que los nios con discapacidad procedentes de minoras culturales no tienen fcil su acceso a la escolarizacin, aunque est normativizado por el Estado. En el fondo la acogida social de padres, compaeros y profesionales es la que acabar facilitando la estancia de nios y nias con discapacidad de minoras culturales en los diferentes centros escolares y servicios socioeducativos. Este hecho es el que le toc vivir a una de las protagonistas del trabajo presentado por Ayesha Vernon y que nos lo describe as: Sunita manifest que los nios de la escuela ordinaria a la que asista solan llamarla Paki y se metan con ella por ser sorda y asitica. Yo no tena ms remedio que ignorarlo; los maestros no servan en absoluto de ayuda. Recuerdo que un da, despus de que me llamasen Paki, me quej y el maestro me dijo: Qu t pasa?, es slo un mote. A Sunita la molestaban por ser asitica y discapacitada. Hablaba de las bromas pesadas de los dems nios de la escuela ordinaria, que me llamaban la sorda Paki. Por ser de piel oscura y discapacitada me pusieron un montn de motes (Morris, 1998:76-77). Entre las investigaciones que tienen en cuenta las variables cultura y discapacitado, merece especial atencin el trabajo de Silas Iyakaremye (1996). El autor plantea la importancia de tener en cuenta la variable cultura cuando se trabaja en logopedia o patologa del lenguaje partiendo de lo que llama comunicacin intercultural. Iyakaremye propone las bases (aunque no llega a desarrollarlas) de lo que es evidente que en futuro tendremos que tener presente: las particularidades culturales en cualquier tipo de trabajo con personas en situacin de dicultad. Es necesario que la escuela de educacin especial y los servicios que acogen a personas con discapacidad se empiecen a plantear hacer una mirada multicultural al tema de la discapacidad. Una forma de enfocar esta nueva mirada es la revisin y relectura de su Proyecto Educativo de Centro (PEC), as como del Proyecto Curricular de Centro (PCC) que permitirn guiar los prcticos pedaggicos cotidianos. La nalidad de la revisin del PEC y del PCC es la de ofrecer una perspectiva holstica en relacin con el tema que nos ocupa y as evitar situaciones como la que explica Shazia al decir que las actitudes racistas de los profesores pudieron inuir en su progreso educativo: Tena a un hombre blanco en matemticas y hablaba de sus experiencias blicas en Birmania, en la India y en frica. Se refera a lo sucios que eran los birmanos, los africanos y los indios. All yo era la nica persona negra y dijo todo esto ante la clase. Era verdaderamente

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paternalista y racista. Sola ponerme tan furiosa que temblaba cuando tena clase con l y empec a hacer novillos (Morris, 1998:78). El tema de la adaptacin curricular ha sido trabajado en las escuelas ordinarias y ha sido expuesto en el libro de Jordn (1997, I: 15) cuando pone como ejemplo de puntos a concretar en el PCC: Notas de identidad: este centro pondr una atencin especial en el respeto a las diferencias culturales y adoptar las medidas adecuadas para evitar cualquier discriminacin tnica o cultural. Objetivos generales: cuidar la convivencia armnica entre los alumnos, especialmente entre los que pertenecen a grupos tnico-culturales diferentes. Principios organizativos: se favorecer la creacin de una comisin intercultural formada por representantes de la comunidad escolar y para otros agentes externos".

Pero hablar de Educacin Multicultural y de personas con discapacidad implica ir ms all. Implica que los nios y las nias con discapacidad que forman parte de un grupo cultural mayoritario no ejerzan prcticas segregadoras hacia los compaeros que son de grupos culturales minoritarios. Se trata que, pedaggicamente, se ponga en escena la "depuracin" de acciones fundamentadas en la exclusin, el prejuicio, el racismo, la xenofobia, la estigmatizacin, la segregacin, la discriminacin y la marginacin. Creo que la pregunta de Len Barton (1992: 27) responde a este planteamiento: "Qu signica, por ejemplo, ser discapacitada, negra y mujer? Es sabido que la poblacin se suele distribuir de forma proporcional y que siempre encontramos en todo grupo social la estructura de campana de Gauss. Eso es lo que pasa entre el colectivo de personas con discapacidad cuando alguna de stas sufre lo que se entiende como opresin simultnea (y que tambin hemos denominado riesgo del doble exclusin). El riesgo de la doble discriminacin -discapacidad y ser miembro de una cultura minoritaria- es muy claro si tenemos en cuenta que el aspecto social en el momento de etiquetar, segregar y estigmatizar es el que marca de forma preferente esta tendencia. 4) ACOMPAAR LA DISCAPACIDAD DESDE LA TRANSCULTURALIDAD Hasta aqu he presentado la realidad, los modelos tericos, las variables que se ponen en juego y hasta determinados posicionamientos con respecto a la sinergia entre las variables discapacidad y multiculturalismo. Existe un aspecto que es, en mi opinin, especialmente importante en el acompaamiento de personas con discapacidad y que cada vez juega un rol ms central; estoy hablando del lenguaje, y ms en concreto de la comunicacin no verbal. Muchas personas con discapacidad tienen dicultades para comunicarse verbalmente y entonces una de las posibles intervenciones es la estimulacin de la comunicacin no verbal. Si partimos de la hiptesis que no nos podemos no comunicar10, es obvio que el trabajo de acompaamiento
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ste es el primer axioma de la comunicacin del modelo desarrollado por Watzlawick-Beavin-Jackson en 1967 en Palo Alto, California.

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social tendr una parte de su fundamentacin en el eje de la comunicacin. Por otra parte, refuerza nuestro planteamiento la hiptesis desarrollada por Franoise Dolto en la cual deende que todo es lenguaje; cualquier conducta se puede entender en clave de mensaje. La tarea del profesional del acompaamiento social ser la de descodicar estos mensajes en clave11. Imaginamos que trabajamos con una persona que presenta una parlisis cerebral y que es de origen africano. Har falta que como profesionales del acompaamiento social tengamos bien presente, tal como propone Silas Iyakaremye (1996), que tanto en relacin con el lenguaje verbal como con el lenguaje no verbal, existen importantes divergencias en la comunicacin entre los occidentales y los africanos. Estas diferencias en la comunicacin entre occidentales y africanos estaran vertebradas por un conjunto de aspectos esenciales: 1. Variaciones culturales a nivel verbal: organizacin del discurso, la interactividad, la manifestacin de los actos del lenguaje, la organizacin de los intercambios comunicativos, los turnos de palabra, el espacio social de la palabra, etc. 2. Variaciones culturales a nivel paraverbal: estructuras y usos de los elementos segmentales y suprasegmentales de la voz, etc. 3. Variaciones culturales a nivel no verbal: la expresin de las emociones, la proxemia, la kinesia, etc.(Kerbrat-Oreccioni, 1994) Como profesionales del acompaamiento social que trabajamos con personas con discapacidad de culturas diferentes a la nuestra, debemos tener muy presentes estos aspectos; tampoco podemos obviar que la cultura crea y desarrolla sus formas de comunicacin ms all de lo universal. Otro aspecto, tambin fundamental, es la vivencia de la enfermedad (y por asimilacin, la vivencia de la discapacidad) en las diferentes familias. La enfermedad no se vive de la misma forma en el seno de una familia de origen africano12 (siguiendo con el ejemplo del caso anterior) que en familias occidentales. As pues, y en palabras de Iyakaremye (1996): las etiologas, a menudo evocadas en los pueblos africanos son extrnsecas: la enfermedad, el mal... vienen del exterior, contrariamente a la concepcin occidental. Si bien hasta hace pocos aos se ha trabajado socio-educativamente las familias con lo que los tericos del modelo sistmico han denominado el paciente identicado13 (en el caso que nos ocupa sera la persona que tiene una discapacidad), cada vez ms se trabaja

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Este tema ha sido desarrollado con profundidad en: Jordi Planella (1998:92-107). Sobre la vivencia de la enfermedad y las discapacidades en otro culturas nos remitimos a Llus Mallart (1983, 1992), especialmente cuando plantea que Las muertes prematuras, la esterilidad y ciertas afecciones<A[afecciones|aciones]> pulmonares pueden ser consideradas por los evuzok como las consecuencias de ciertos delitos relacionados con la sangre, como el homicidio y el incesto (Mallart, 1992:283). En el trabajo de fundamentacin<A[cimentacin|fundacin]> del modelo de intervencin desde el Acompaamiento Socioeducativo, sigo, en parte, el trabajo de Eia Asen y de Peter Tomson (1997:13), donde los autores plantean que Este enfoque va ms all del paciente que ha venido al mdico; los problemas no se ven como si residieran simplemente dentro de una persona, sino como que estn conectados con quien y con los que estn alrededor de la persona.

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con un sustrato ecolgico de los objetivos. Si partimos de esta concepcin no podemos obviar que la persona con parlisis cerebral (si seguimos con el ejemplo anterior) forma parte de una familia, y que quizs para explicar a esta familia que su hijo ha nacido con algn sndrome o con un trastorno, habr que tener presente su cultura de origen. Pero no slo se tendr que tener presente por parte del equipo que hace la primera acogida a los padres y los informa de las posibles dicultades del hijo recin nacido; esta perspectiva har falta tenerla presente tambin a lo largo de toda la tarea de acompaamiento, en previsin de futuras dicultades en el desarrollo bio-psico-social de su hijo. Una clara ilustracin de lo que estoy exponiendo es la narracin de Vernon cuando nos explica su propia vivencia de la discapacidad: M ceguera supuso un importante golpe para m familia. Pensaban que hubiera sido preferible que hubiese fallecido, en vez de convertirme en una carga para ellos. M ceguera supona una tragedia an mayor por ser una chica (...) Estos nueve aos que pas fuera de casa y lejos de las normas tirnicas de m padre desempearon un papel fundamental en m liberacin (...) Hubiese querido tenerme en casa, sentada en un rincn, vegetando (Morris, 1998). En esta tarea de acompaamiento de la familia14 es importante poder hacer ver aspectos claves como la positivizacin de diferentes situaciones, la estimulacin temprana y de mantenimiento de su hijo (o familiar), las capacidades de la persona y no slo sus discapacidades. Eso permitir que en aquellas familias donde lo qu se valora es la capacidad de la persona para ser independiente y tener capacidades de supervivencia desde pequeos, los hijos que tengan una discapacidad no se mantengan en una situacin extrema de aislamiento dentro de la familia. A mi entender, el acompaamiento familiar es uno de los puntos claves, a n de que no se den situaciones como la descrita por Berra y Nasone (1996:131): existen padres completamente olvidados, que tienen hijos decientes mentales gravsimos y no encuentran ninguna respuesta ni del voluntariado, ni del sistema pblico, ni de las asociaciones, porque su roblema es tan difcil y grave como para asustar a cualquiera que se acerque. (...) Cuando una familia ha llamado diez veces a la puerta, cien veces, y se ha encontrado siempre con el no, lo mnimo que podemos esperar es que se encierren en el propio aislamiento. Una ltima perspectiva que pone en juego las variables de discapacidad, multiculturalismo y acompaamiento social es el fenmeno que en los ltimos cinco aos se observa en las ocupaciones laborales del colectivo de personas inmigrantes en el Estado espaol. Algunas de las tareas ms bsicas (y consecuentemente duras y pesadas) son el cuidado de las personas con graves discapacidades (y que, por lo tanto, podemos calicar de personas dependientes) que se empiezan a llevar a cabo por personas inmigrantes. Muchas de stas, a pesar de tener titulaciones universitarias y profesiones especializadas en sus pases de origen, no les han sido reconocidas en el Estado espaol. Viendo este nuevo fenmeno, el IMSERSO15 y la Universidad Ramn Llull-Fundacin Pere Tarrs en 1999 iniciaron un proyecto de formacin de personas
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Consultar el trabajo de Hayez Jean-Yvez (1978) donde se plantea un modelo para<A[para|por]> trabajar desde el acompaamiento de las familias, con hijos en situacin de dicultad, muy poco conocido en nuestro pas. Tambin revisar Symme Trachtenberg (1992). Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de Espaa).

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inmigrantes que trabajaban o queran trabajar con personas dependientes (gente mayor o personas con discapacidad)16. La experiencia justamente puso de maniesto la riqueza en la relacin entre cuidador y cuidado, ponindose en juego las variantes culturales de ambos y la rotura con algunos mitos en contra de las personas de otras culturas, que algunas personas occidentales podan tener. Este aspecto tambin ha sido trabajado por Julia Ferencze (2001) y por Silas Iyakaremye (1996). Poner en juego tres variables como las que hemos visto a lo largo del trabajo ha sido nuestra intencin fundamental. Somos plenamente conscientes de que hay toda una serie de aspectos en que hace falta seguir reexionando, contrastando con Centros Ocupacionales, Residencias, Centros de Da, Escuelas de Educacin Especial, etc. Aspectos que nos ayudarn a ir avanzando hacia una visin, y una cimentacin, del trabajo desde el acompaamiento social. No creemos en una concepcin compartimentada de lo que se ha ido nombrando mbitos de intervencin y de lo que a menudo se desprende la pregunta de: T en qu mbito trabajas? Nuestra propuesta se fundamenta en hacer una mirada lo ms transversal posible a la situacin de las personas que necesitan un acompaamiento especial, no en funcin de lo que hasta ahora hemos nombrado patologas, sino en funcin de la mayor o menor necesidad de apoyos para poder tener un buen nivel de calidad de vida y que al mismo tiempo sta pueda fundamentarse en la autodeterminacin de la persona17. Una autodeterminacin que nos debe servir de marco global para nuestro trabajo, incorporando en los objetivos de trabajo la realidad, la idiosincrasia, la particularidad, la diferencia -y el derecho a vivirla- de las personas con discapacidad que son de culturas minoritarias 5) BIBLIOGRAFIA Barton, Len (1992): Sociologa y discapacidad: algunos temas nuevos. En: Len Barton (coord.), Discapacidad y sociedad. Madrid: Morata-Paideia. Berger, Peter y Thomas Luckman (1988): La construccin social de la realidad. Un tratado de sociologa del conocimiento. Barcelona: Herder. Berra, Maria Rosa y Domenico Nasone (1996): Handicap. Problema e messaggio. Casale Monferrato: Edizione Caritas Piemme. Bourdieu, Pierre y Jean Claude Passeron (1977): La reproduccin. Elementos para una teora del sistema de enseanza. Barcelona: Laia. Bouamama, Sad (1999): El racisme de la diferenciaci. Educaci Social, N11, pp.32-38. Barcelona: Universidad Ramn Llull.
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Esta experiencia, todava en funcionamiento, se puede consultar en: Mari Luz Cid y Jordi Planella (2001). Entendemos por autodeterminacin el hecho de que la persona con discapacidad pueda ser el agente causal principal en la vida de uno mismo y la realizacin de elecciones y toma de decisiones relativas a la calidad de vida de uno mismo, libres de toda inuencia o interferencia externa excesiva (Wehmeyer, 1996).

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