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Guia Duelo Final
Guia Duelo Final
situaciones de duelo
equipo de elaboracin
Solange Basaluzzo Tamborini
ndice
1 Introduccin ............................................................................................. 9
2 Cuestiones previas ................................................................................ 15
2.1. Marco terico ................................................................................................................. 17
2.2. La sociedad del bienestar y el mito de la inmortalidad ................................................... 18
2.3. La funcin teraputica del duelo: restaurar la prdida y el mundo interno ..................... 20
2.4. El duelo mal elaborado ................................................................................................... 21
2.5. Desmedicalizar el duelo .................................................................................................. 22
2.6. Qu nos aporta la evidencia? ....................................................................................... 23
2.6.1. Qu intervencin conviene poner en marcha segn la evidencia? .................... 24
2.6.2. Hay diferencias o peculiaridades cuando se trata de poblacin infantil? ........... 29
2.6.3. Debera considerarse el duelo como un trastorno? ........................................... 30
2.7. Conclusiones finales ...................................................................................................... 31
3.2.5. Pastillas para no llorar. Duelo tardo. Patolgico. Madre ................................... 106
3.2.6. Duelo inmigrante. Duelo temprano. Normal. Madre .......................................... 109
3.2.7. Llorar a un amigo. Duelo agudo. Normal. Amigo .............................................. 114
3.2.8. Vivir sin su hija. Duelo tardo. Patolgico. Madre .............................................. 118
3.2.9. Tiempo congelado. Duelo tardo. Patolgico. Hija ............................................. 121
3.2.10. Verla una vez ms. Duelo temprano. Patolgico. Madre ................................. 127
3.2.11. El pequeo del equipo. Duelo agudo. Normal. Hermano ................................. 133
3.2.12. Rebelda adolescente. Duelo diferido. Patolgico. Hijo ................................... 138
anexos en CD
1 Anexo 1. Carpeta para profesionales
1.1. Profundizacin terica
1.2. Datos de inters
1.3. Materiales para profesionales
1.3.1. Algoritmo de decisin en situaciones de duelo
1.3.2. Formularios para historias clnicas ligadas a duelo
1.3.3. Enlaces a sitios de inters
1.3.4. Documentos de inters
introduccin
Las polticas y estrategias definidas por la Unin Europea, en el documento Mental health promotion and mental disorder prevention. A policy for
Europe (Jan-Llopis y Anderson, 2005) y el Estado Espaol, en la Estrategia en salud mental del Sistema nacional de salud 2009-2013 (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2011), priorizan objetivos relacionados con
la promocin de la Salud mental y la prevencin de la enfermedad mental.
La promocin es para estas estrategias una tctica eficaz para la reduccin
de la medicalizacin de problemas no mdicos, como la angustia o la infelicidad producida por acontecimientos vitales adversos, entre los que se
encuentra la muerte de seres queridos duelo no patolgico.
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1 Apoyo eficaz: El/la profesional ofrece apoyo a las personas dolientes para que resuelvan favorablemente su proceso de duelo evitando
la medicalizacin innecesaria.
Introduccin
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El primer apartado, Cuestiones previas, revisa el marco terico bsico para comprender los principales conceptos y el enfoque actual del
duelo y su abordaje en nuestra sociedad. En este apartado tambin se
enumeran algunos estudios y revisiones destacados sobre la efectividad de distintas intervenciones en distinto tipos de duelo.
El segundo apartado, Casos clnicos, constituye el principal cuerpo del
libro y pretende ofrecer una aproximacin a diferentes casos, reales
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El tercer apartado, Anexos, recoge materiales de profundizacin y apoyo, con los que puede contar el colectivo profesional sanitario, para
s o para las personas en situacin de duelo. En el ndice se puede
conocer el contenido de estos anexos, que se depositan en el disco
compacto (CD) adjunto a este libro. Se incluyen diferentes elementos:
contenidos de profundizacin terica sobre el duelo en nuestra sociedad, herramientas de decisin y registro (algoritmo de decisin en
caso de duelos o formularios de historia clnica) y recursos de apoyo
para personas dolientes.
Esta gua es el resultado del trabajo de un grupo de profesionales, pertenecientes a las diferentes disciplinas y sectores sanitarios que integran la
asistencia. Tanto en la autora como en el proceso de revisin, la gua ha
contado con la colaboracin de las sociedades cientficas.
cuestiones
previas
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Cuestiones previas
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do interno y 4) biolgica: que revisa las respuestas fisiolgicas, emocionales y alteracin de ritmos ligadas al duelo (Caycedo Bustos, 2007).
La intensidad del duelo depender de la intensidad de los vnculos de apego entre la persona fallecida y la persona doliente. En cualquier caso, en
el mejor de los supuestos, el duelo es una vivencia agresiva, porque confronta a la persona con los cuatro conflictos bsicos de nuestra existencia:
la muerte, la libertad, la soledad y la falta de significado de la vida. La
muerte nos recuerda que no somos tan libres como creamos. Adems, el
duelo es una experiencia individual, que se vive en solitario. Por ltimo, la
prdida de nuestros seres queridos nos confronta con la eterna pregunta
sobre el significado de nuestra existencia (Glass, 2005).
Cuestiones previas
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la concepcin del dolor y la muerte). Las distintas formas que el duelo patolgico puede adoptar merecen una capacitacin profesional especfica.
En algunos casos, la vivencia de la prdida puede conducir a estados de
shock emocional, con estrechamiento del campo de conciencia, sensacin de irrealidad e, incluso, a la ideacin delirante. El diagnstico clnico
ms comn en el duelo mal elaborado es el trastorno depresivo.
Existen diferentes tipos de duelo patolgico que requieren un abordaje
distinto. El duelo puede clasificarse como anormal, complicado, atpico o
no resuelto. Los factores predictivos de una mala evolucin o elaboracin
del duelo son: el tipo de relacin previa, antecedentes vitales, rasgos de
personalidad, factores sociales o tipo de fallecimiento. En el anexo 1.1, se
puede encontrar informacin para profundizar sobre estos conceptos y
temas (ver CD adjunto).
Cuestiones previas
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Tratamiento farmacolgico
Revisin sistemtica
Forte AL y cols. (2004) incluyeron un total de 74 estudios (23 sin grupo
control y 51 con grupo control, de ellos en 30 con asignacin aleatoria).
Concluyeron que el tratamiento farmacolgico en depresin asociada al
Cuestiones previas
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Intervencin psicoteraputica
Revisin sistemtica y metanlisis
Currier, Holland y Neimeyer (2010) incluyeron un total de 11 estudios (n=
1113 personas), 10 de ellos con asignacin aleatoria. Se encontr que
quines recibieron la intervencin cognitivo-conductual (TCC) obtuvieron
mejores resultados a corto (Odds ratio (OR)=0,27, IC95%: 0,09-0,44) y
largo plazo (OR=0,25; IC95%: 0,05-0,46). Cabe destacar que intervenciones no basadas en TCC obtuvieron mejores resultados a corto plazo
(OR=0,38; IC95%: 0,09-0,67) que la no realizacin de ninguna intervencin, pero estas diferencias desaparecieron a largo plazo.
Revisin sistemtica
Currier, Neimeyer y Berman, 2008 revisaron 61 estudios controlados y
un posterior metanlisis. As, en general, los anlisis mostraron que las
intervenciones mostraron un efecto pequeo a corto plazo, pero ningn
beneficio estadsticamente significativo a largo plazo. Sin embargo, las
intervenciones dirigidas a personas dolientes con dificultades para adaptarse a la prdida haban obtenido resultados favorables comparables a las
intervenciones psicoteraputicas para otras dificultades. Se concluye que
resulta importante atender a las personas en duelo pero se necesitaran
ms estudios sobre el tipo de intervenciones a realizar.
Cuestiones previas
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Metanlisis
Kato y Mann (1999) incluyeron un total de 11 estudios con asignacin
aleatoria y grupo control. Tras realizar los anlisis, concluyeron que la intervencin psicolgica para la depresin debida al duelo no resulta eficaz
para aliviar el sufrimiento experimentado por la persona doliente4.
Von Fortner (1999) analiz 23 estudios con asignacin aleatoria y grupo
control, con un total de 1.600 sujetos. As, el metanlisis concluye que resulta muy difcil justificar el asesoramiento psicoemocional (counselling)
o la terapia de duelo para personas con duelo normal, sin embargo parece
ser de ayuda en personas con duelo de riesgo o complicado.
Otras intervenciones
Metanlisis
Wittouck y cols. (2011) incluyeron un total de 14 estudios (n=1655 sujetos), donde 910 pacientes recibieron la intervencin y el grupo control
estaba formado por 745 personas. Se encontr que las intervenciones
preventivas no mostraron resultados significativos. En cambio, las inter4 Datos cualitativos: referentes a psicoterapia individual incluyen revisin de varios ensayos de los que cumplen criterios de inclusin 4.
En tres de ellos encuentran poca e inconsistente mejora del duelo, tanto en sntomas fsicos (sueo, hbitos, etc.) como en sntomas
psquicos, y en el cuarto hay mejora pero slo en los psquicos. Es imposible metodolgicamente comparar diferentes psicoterapias
(dinmica, sistmica, cognitivo-conductual o interpersonal) as que no se establece superioridad de ninguna orientacin sobre otra. En
cuanto a la opcin de una terapia de familia o un grupo de psicoterapia de duelo, slo en 2 de 8 ensayos se encontraron datos consistentes
de beneficios adicionales para pacientes dolientes. Las deficiencias metodolgicas hacen que las conclusiones a este nivel deban tomarse
con gran cautela. Datos cuantitativos: teniendo en cuenta el tamao del efecto de los estudios incluidos, las intervenciones psicolgicas
no son efectivas para la vivencia de depresin del duelo. Ninguna tcnica demostr ser eficaz para los sntomas psicolgicos del duelo.
Hay tres posibles explicaciones a estos resultados: a) estas intervenciones no son efectivas; b) son efectivas, pero las intervenciones
valoradas en el estudio no son lo suficientemente potentes como para reducir los sntomas (falta de sesiones, deficiencias en la aplicacin
de las mismas...); c) las tcnicas resultan efectivas, pero metodolgicamente no se puede demostrar.
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Cuestiones previas
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Cuestiones previas
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Hay varias propuestas sobre las fases o etapas del duelo, pero lo
importante es la manera en que cada persona las atraviesa. El proceso de duelo no se puede encuadrar como algo controlado, ni puede
forzarse a que sea de una manera determinada (Fundacin Carolina
Labra Riquelme, 2007).
Un grupo de dolientes requerirn de los servicios sanitarios, precisando desde actuaciones puntuales (en una nica sesin) a una atencin
ms continuada (seguimiento) y con una estructura temporal (Landa
y Garca, 2007).
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casos clnicos
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Casos clnicos
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Reflexiones: Este apartado ofrece un anlisis del caso, revisando distintos elementos. Los distintos casos recogen prrafos que identifican
factores de riesgo y protectores, valoran actividades profesionales realizadas adecuadas e inadecuadas, sealan actividades profesionales que
deberan haberse realizado y no se hicieron y plantean recursos disponibles para profesionales de la Salud y personas en situacin de duelo.
En todos los casos hay elementos que juegan a favor y en contra de resolver los duelos. En el conjunto podremos identificar y reflexionar sobre:
1
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1. Muertes esperadas.5
2. Muertes inesperadas o sbitas.
Cada caso lleva un ttulo, que corresponde con el ttulo original o literario
que le ha dado el grupo redactor de este libro. Como subtitulo se recoge su clasificacin por criterio de, momento cronolgico en que se sufre
el duelo (duelo anticipado, duelo temprano, duelo tardo, duelo latente),
complicacin del duelo (patolgico o normal) y rol de la persona doliente
con respecto a la fallecida. Las definiciones de los diferentes tipos de duelo, segn distintos criterios, los podis consultar en el anexo 1.1. Profundizacin terica (ver CD adjunto).
Casos clnicos
3.1. Duelos por muerte esperada
3.1.1. La encina. Duelo anticipado. Normal. Hijo
3.1.2. Coma, culpa y soledad. Duelo anticipado. Normal. Esposa
3.1.3. Unidos en el dolor. Duelo anticipado. Normal. Esposo/Padre Hermana
3.1.4. Negar las despedidas. Duelo anticipado y agudo. Normal. Esposa/Hijos
3.1.5. De cmo fue perder a mi hermano. Duelo anticipado. Normal. Hermana
3.1.6. La funcin debe continuar. Duelo temprano. Normal. Hija
3.1.7. La madre sustituta. Duelo anticipado. Normal. Hijos
3.1.8. Una muerte en paz. Duelo temprano. Normal. Esposa
5 Datos de mortalidad de la Consejera de Salud (2009) y del Instituto de Estadstica de Andaluca (2010). nos indican que un 80% de
las muertes son esperadas.
Casos clnicos
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Introduccin
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3.1
duelos
por muerte
esperada
3.1.1. La encina
Duelo anticipado. Normal. Hijo
Exposicin del caso
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En el mbito de la atencin a la salud, ms concretamente en Atencin primaria, como profesionales, directa o tangencialmente, escuchamos ste
u otros testimonios, que resaltan emociones frente a la muerte de seres
queridos. Probablemente, este es un caso de duelo anticipado, donde la
elaboracin de la prdida se sucede de forma temprana, ya que se utilizan recursos, en este caso de contenido religioso, como mecanismos de
afrontamiento. El escenario de relacin con cada paciente nos permite
detectar con antelacin a la muerte estos recursos, facilitando el abordaje del duelo posterior. Los rasgos que conforman la cultura individual,
familiar y de relacin social, han de tenerse presentes para individualizar
la actitud, en su caso teraputica. Estos factores pueden constituirse en
elementos protectores o de riesgo. En el anexo 1.1. y 1.3.1., se puede
consultar qu factores de riesgo dificultaran que se produzca un duelo
normal (ver CD adjunto).
En este caso, llama la atencin las afirmaciones en primera persona de
Alberto, las alusiones al mito de la inmortalidad que acompaa a la naturaleza humana; desde la percepcin que el hijo tiene hacia su adorado
padre, hasta la del moribundo, sabedor que la memoria es la nica forma
de perdurar cuando nos marchamos.
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Alfonso de 74 aos lleva 7 aos en estado vegetativo. Una hemorragia cerebral lo dej postrado en cama en situacin de coma profundo. Alfonso tiene una traqueotoma y gastrostoma con lo que
requiere cuidados especializados, adems de precisar gran intensidad de cuidados bsicos. Durante estos 7 aos su esposa Dolores
ha cuidado de l en domicilio con el apoyo de las enfermeras del
centro de salud y la ayuda de una auxiliar a domicilio.
Dolores padece una lumbalgia y ha sido intervenida por lo que se
encuentra imposibilitada para los cuidados. Su hijo Pedro ha convencido a Dolores para ingresar a su padre en una residencia de
ancianos. Dolores se resista ya que desea estar vigilante a los cuidados. Solicitaron las prestaciones de la Ley de la Dependencia y le
concedieron la institucionalizacin con cargo a la misma, pero han
renunciado para poder elegir una residencia cercana al domicilio ya
que la que se le ofertaba le resultaba inaccesible a las visitas diarias.
Desde la institucionalizacin, Dolores ha visitado a Alfonso diariamente para preocuparse de su estado y hablarle porque cree que l
la escucha y se reconforta al orla.
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En las ltimas semanas Alfonso ha empeorado, ha tenido infecciones respiratorias de repeticin, infecciones de orina, han aparecido
algunas pequeas lceras de presin y empiezan a aparecer signos
de insuficiencia renal.
Dolores relata con orgullo cmo lo ha cuidado en estos 7 aos y
da detalle de los ciclos de empeoramiento y mejora que ha podido
vivir, pero en este momento augura que Alfonso est llegando a su
fin. Busca mi convalidacin interrogndome sobre el estado de Alfonso y mi previsin. En ocasiones, me confiesa que lo mejor sera
que acabara porque eso no es vida, pero en otros momentos
llora y me dice que no sabe que har sin l, aunque no habla, es
como si estuviera acompandome....
Racionaliza el motivo de la institucionalizacin explicando sus limitaciones en este momento, pero al mismo tiempo me manifiesta dudas
sobre en qu medida la institucionalizacin va a precipitar el desenlace.
La North American Nursing Diagnostic Association (NANDA) en su anterior edicin (Johnson y cols., 2002) contemplaba el diagnstico de duelo
anticipado como: Respuestas y conductas intelectuales y emocionales
mediante las que personas, familias y comunidades intentan superar el
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La familia puede vivir la prdida como el resultado de sus cuidados (Holtslander, 2008). La ratificacin por parte del personal sanitario de la adecuacin de los cuidados proporcionados por la familia a una persona enferma
puede reducir esta angustia. En este caso, hacer ver a Dolores y a su hijo
la longevidad que Alfonso ha conseguido, gracias a sus cuidados (a pesar
de su estado), ha sido de utilidad para contrapesar sus dudas. Apoyar con
asertividad las decisiones que la familia toma, coincidentes con nuestra
opinin clnica (como la institucionalizacin en este caso), acompaa a la
familia en su proceso de gestin del caso.
Por ltimo, las familias no quieren, en general, ver sufrir a su allegado/a.
Una atencin intensa sobre el control de sntomas provee y a su familia,
del sosiego necesario para asumir la prdida venidera (adems de los beneficios para la persona moribunda). La presencia regular y frecuente de
profesionales del cuidado contribuye a la satisfaccin de las cuidadoras o
cuidadores familiares (Koop y Strang, 1997; Grassi, 2007).
La clasificacin de las intervenciones de enfermera -Nursing Interventions
Classification (NIC)- (McCloskey, 2005) describe un buen nmero de intervenciones en relacin al diagnstico de duelo, que se han utilizado en este
caso: 5602 Enseanza: proceso enfermedad, 4920 Escucha activa, 5210
Gua de anticipacin, 5260 Cuidados de la agona, 5240 asesoramiento,
5250 Apoyo en la toma de decisiones, 5270 Apoyo emocional, 5300 Facilitar
la expresin del sentimiento de culpa, 4700 Restructuracin cognitiva, 5290
Apoyo Facilitar la expresin del sentimiento de afliccin, 5420 Apoyo espiritual, 5440 Estimulacin del sistema de apoyo, 5340 Presencia, entre otras
pueden ser seleccionadas por las enfermeras para el abordaje de este caso.
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Mara, de 38 aos, fue diagnosticada hace 3 aos de un carcinoma de mama y recibi tratamiento mediante ciruga (mastectoma
radical), radioterapia y quimioterapia. Haba sido revisada peridicamente por el Servicio de Oncologa y en la ltima revisin del pasado ao apareci un aumento muy significativo de los marcadores
tumorales; se realiz una tomografa axial computarizada (TAC) y se
observaron mltiples metstasis pulmonares y hepticas, adems
de imgenes compatibles con metstasis seas en la gammagrafa.
Se comenz tratamiento quimioterpico paliativo. A los 4 meses se
present una insuficiencia respiratoria aguda, que requiri ingreso
en Unidad de cuidados intensivos (UCI) bajo aislamiento.
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El duelo anticipado o anticipatorio se expresa cuando una prdida se percibe como inevitable. En este caso, el duelo no comienza en el momento
de la muerte, sino bastante antes, generalmente en el momento de hacerse el diagnstico y emitirse el pronstico de incurabilidad (Flrez, 2002;
Gmez-Sancho, 1999; Astudillo y Mendinueta, 2002).
La fase previa a la muerte de una persona deja una honda huella en la
memoria de toda la familia y ser uno de los temas reiterativos a la hora
de elaborar el duelo. Por ello es importante que el cuidado de la persona
enferma y su familia sean exquisitos, con el fin de que este recuerdo sea
el mejor posible. El objetivo de los cuidados en esta fase final de la vida
se puede resumir en dos palabras: cuidar y ayudar a la despedida entre la
persona enferma y la familia (Landa y Garca, 2007).
El equipo asistencial entrar a formar parte de los recuerdos de la familia y
stos quedarn impregnados por la valoracin que haga de la labor del equipo.
As, ser parte fundamental de estos recuerdos el control adecuado o no de los
sntomas, el apoyo y la comunicacin con la persona enferma y la familia, etc.
En el caso de Mara podemos observar muchos de los sntomas que aparecen en familiares de pacientes en situacin terminal: prdida de peso,
del apetito, episodios diarreicos, cansancio, ansiedad, irritabilidad, sueo
no reparador, dificultad para expresar sentimientos, falta de sentido para
entender la vida. Tambin exista un grado de negacin de lo inevitable,
tanto en la pareja de Mara, como en Andrs, su padre.
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Para realizar una adecuada atencin en esta fase de duelo anticipado, conviene tener en cuenta los siguientes aspectos (Landa y Garca, 2007):
1
Genograma: composicin familiar, recursos de la familia para el cuidado, prdidas anteriores, posibles conflictos familiares, etc.
Comunicacin con la persona enferma y control de sntomas. Para hacer
un buen control de sntomas es imprescindible hacer un abordaje integral
y lograr una buena relacin con el individuo enfermo. ste es uno de los
aspectos bsicos de los Cuidados paliativos. La influencia del control de
sntomas en el duelo es muy importante, ya que es muy distinto el recuerdo del fallecido asociado a dolor, vmitos, insomnio, etc., que asociado a
la dignidad de una persona con una aceptable calidad de vida hasta el final.
Colaboracin con la familia. La unidad a atender siempre es la persona
enferma y su familia.
Informar a la familia sobre el diagnstico y el pronstico. Tambin es
muy importante hablar de la comunicacin de la familia con la persona
enferma, de su derecho a conocer el diagnstico si lo desea, etc.
Familiar responsable. Identificar quin asume el rol de familiar de referencia. A esta persona se le debe prestar una atencin especial, apoyarle y facilitarle todas las tareas burocrticas.
Dar tareas. Es muy importante implicar a la familia en los cuidados.
El haber colaborado en los cuidados de la persona fallecida deja una
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Cuando aparece la situacin de agona o de ltimos das, es necesario preparar a la familia. Esta fase normalmente crea una enorme angustia y a
veces, los familiares se derrumban, ya no pueden ms. Por esto es fundamental prepararles, informando de la posible evolucin del proceso y de lo
que pueden hacer, hablar de todos sus miedos y dudas, de cmo actuar. La
familia debe sentirse til, saber qu hacer, en esta dura fase que le espera.
Los momentos que rodean a la muerte de un ser querido, son de mucha intensidad emocional y tienen gran impacto en los familiares, pasando a ser parte de
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la historia familiar, por tanto muy a tener en cuenta para que faciliten en lo posible el duelo. En esta fase hay algunos aspectos que deben tenerse en cuenta:
1
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Cuando hablamos con ellos, nos justifican el no informar a sus padres del diagnstico y pronstico infausto de Manuel, en lo mayores que son y en que ese conocimiento supondra una carga ms
para ellos. Teresa nos comenta que su madre est muy triste, ha
perdido el apetito y permanece constantemente al lado de su padre,
sin querer salir del domicilio para nada.
El equipo de soporte y de Atencin primaria visita peridicamente
a Manuel para control de sntomas y entrenamiento de los cuidadores, adems de abordar la conspiracin o pacto de silencio,
con la finalidad de informar primero a Obdulia, que se muestra muy
preocupada por lo malito que ve a su marido y posteriormente,
a Manuel. Despus de varias visitas, convencemos a los hijos para
informar primero a Obdulia del diagnstico y posteriormente a Manuel, en la medida que lo vaya solicitando. La mujer nos confirma
que ya intua que lo que tena Manuel no poda ser muy bueno.
A las pocas semanas, Manuel empeora rpidamente y entra en situacin de ltimos das o agona. Informamos a toda la familia de la
situacin y les damos instrucciones de los cuidados y atenciones que
deben realizar, as como de la adaptacin de la medicacin y dosis de
rescate ante las eventualidades que se pudiesen presentar. Antonio
nos comenta que teme la reaccin de Obdulia cuando se produzca el
fallecimiento de Manuel y que no sabe si l estar a la altura de las
circunstancias cuando llegue el final. Manuel fallece a las 48 horas en
su domicilio, sin necesidad de sedacin, rodeado de toda su familia.
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fianza casi natural, porque ya los conoce y est habituada a mostrarle sus
aspectos ms vulnerables, sabe que puede expresar sus emociones en un
ambiente seguro y, a la vez, mantener una circunstancia social normalizada,
que no implica el estigma de la psiquiatra (Landa y Garca, 2007).
En nuestro caso existen unos aspectos que pueden dificultar la normal
adaptacin a la prdida de Manuel. Estos seran:
Edad extrema de la persona que afronta el duelo.
Falta de informacin acerca del proceso de la enfermedad (diagnstico
y pronstico).
Una de las situaciones ms frecuentes a la que se enfrentan los y las profesionales que atendemos a pacientes en situacin terminal es la llamada conspiracin de silencio. La negacin es un mecanismo de defensa que se produce
fundamentalmente en la persona enferma, pero tambin sucede en la familia.
Si la negacin es muy intensa, propicia la conspiracin de silencio, que
afectar a la capacidad de apoyo afectivo hacia el convaleciente, as como a la
colaboracin con el equipo asistencial. Hay que hacerles ver el derecho que
tiene la persona enferma a ejercer su capacidad de pensar, elegir, decidir y
actuar basndose en sus propios valores y las ventajas que tiene el que sea el
protagonista de su enfermedad. Conviene dejar claro a la familia que vamos a
respetar los deseos del enfermo de conocer o no su enfermedad, que identificaremos lo que sabe y lo que quiere saber, adems de no mentir, ya que esta
situacin podra producir la prdida de confianza en nuestro equipo asistencial
y el rechazo de nuestros cuidados (Landa y Garca, 2007). Podemos hablar en
estos casos de los que se ha llamado proporcionar la verdad soportable.
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Sentimientos: tristeza, enfado, culpa, autorreproche, ansiedad, soledad, fatiga, desesperanza, lamentos.
Sensaciones fsicas: opresin gstrica, torcica y de garganta, hipersensibilidad al ruido, falta de energa y de aire, debilidad muscular, boca seca.
Percepciones: incredulidad, confusin, dificultad para concentrarse,
dudas existenciales, preocupacin, sentido de presencia, alucinaciones.
Comportamientos: trastornos del sueo, trastornos alimentarios, bsqueda y llamada del fallecido, suspiros, visitas frecuentes al cementerio o
lugares preferidos por el fallecido, conducta distrada, aislamiento social.
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Yo, por el contrario, tengo lo que se suele llamar una vida convencional. Trabajo, marido, hija, jardn, etc. conforman mi vida cotidiana,
serena y tranquila.
La intervencin quirrgica, todos los tratamientos y todo el proceso
se mantuvo oculto a nuestra madre, entonces mayor y hoy todava
viva con noventa aos. Y adems coincidi con otro proceso de cncer de colon en la hermana inmediatamente mayor que mi hermano.
Mi hermana hoy esta curada y mi madre adems tiene una mala
salud de hierro, siempre sufrir por perder a su nico hijo pero...
En aquellos meses de 2006, mi madre fue una preocupacin aadida, mucha tensin para m y la mala conciencia del engao, sin
embargo quise respetar la decisin de mi hermano de no querer
decrselo, de evitar que viera su deterioro.
Creo que al no ser capaz de aceptar que se mora, aplazaba hablar
de su enfermedad con su madre y esperaba siempre mejorar y tener un aspecto ms saludable (es decir pelo, mejor color...).
Ya volver ms adelante sobre ello, pero solo fui capaz de dormir,
descansar y cerrar esa etapa tan triste de mi vida cuando fui a decirle a mi madre que su hijo haba muerto, que la haba mentido,
que la habamos privado de la despedida y de poder cuidarlo y
acompaarlo.
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Es importante que destaque que despus de la intervencin quirrgica prioritaria, con diez das de UCI y bastante dolorosa fsicamente pasamos al servicio de Oncologa y plaf!!! ah tom conciencia
de lo que me esperaba. La informacin del proceso, del tratamiento, del pronstico fue correcta, perfecta y asptica.
Tomamos la decisin de que los tratamientos seran en el hospital
cerca de su casa, aunque a mi me aadan distancia, cansancio,
trabajo y sobre todo soledad y falta de apoyo. A cambio, l estaba
en su casa, su entorno y sus amigos y eso era lo importante.
Adems, tenamos la creencia de que en los hospitales no hay nada
bueno, cuanto ms lejos mejor y sobre todo hay que poner de nuestra parte para seguir adelante. La curacin depende en gran medida
de nosotros mismos y hay que intentar normalidad en nuestras vidas. Aunque sean menos kilmetros la bici, los paseos a la playa,
andar veinte kilmetros siempre hacia delante, normalidad, alegra,
optimismo, alimentacin sana y no dejarte vencer.
Nunca nadie en el hospital, del equipo mdico, de enfermera, del
hospital de da, etc., me par y me pregunto t como ests, t qu
sientes, cmo lo llevas, cmo lo afrontas...?
Creo que si entiendes el diagnstico, conoces el proceso y eres
consciente del desenlace no se est dispuesto a ofrecer ni dar ms
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El final, hoy lo recuerdo mejor que lo viv. Fue una agona larga,
pero sedada. Estbamos en una habitacin individual. Su mdico
de familia, que siempre fue un apoyo inmenso, me deca que nosotros desde fuera lo pasbamos peor que l. Todos sus amigos
estuvieron siempre y siempre todos. Todos le hablaban, todos se
despidieron y recordaron con l sus cosas, sus ancdotas y recuerdo que su expresin siempre fue serena y tranquila.
Y falleci. Como una semana antes de morir, comprando libros para
navidad, descubr en la librera un libro llamado Viajeros en Transito de la doctora Mara Isabel Heraso Aragn. Tena la referencia
de televisin de que era la responsable de la Unidad de dolor de un
hospital de Madrid y que haba ayudado a la familia del esquiador
Paquito Fernndez Ochoa. Su proceso de muerte fue paralelo al de
mi hermano. Me sorprendi el sosiego y la tranquilidad que trasmitan esa familia a pesar del dolor y la muerte. Y lo compr y lo le.
Y me ayud.
No soy capaz, pasado el tiempo, de componer todo el argumento
del libro, pero s algunas ideas a las que yo en ese momento me
aferr. La idea fundamental era que aquella persona sedada y moribunda que estaba en la cama no era ya mi hermano. Mi hermano,
mi queridsimo hermano ya no estaba. Solo estaba su cuerpo o
incluso la carcasa de su cuerpo. Lo que yo admiraba de mi hermano
ya no estaba. Sus virtudes, la alegra y la vitalidad ya no estaban.
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Su sentido del humor, los chistes malos, su generosidad y su vehemencia. Ya no quedaba nada de eso.
Cuando todo termin estaba tranquila. Sin miedos. Nadie del hospital, del equipo mdico, de enfermera, del hospital de da... me
orient para afrontar la muerte. Pero estuve y estuvimos todos. Y
pude acompaarlo a irse.Y se fue tranquilo. Esa idea de sosiego y
tranquilidad todava me acompaa hoy.
Me quedaba pendiente mi madre y el dolor que le iba a producir
la muerte de mi hermano. Le guard recuerdos que yo pensaba
que podran gustarle y acompaarla siempre. Todava hoy lleva su
reloj. Me dedique en las semanas siguientes a hacerle a mi madre
un lbum de fotos de la vida de mi hermano. A medida que me iba
enganchando con el lbum iba recordando nuestra infancia, ancdotas y me olvidaba de la etapa final.
Sin darme mucha cuenta se convirti el lbum de fotos en una terapia estupenda de toda la familia. Impliqu a mis hermanas, a mis
tas, todas muy mayores, buscando fotos, mandndomelas y comentndome donde se hicieron, que da, en que sitio. Hoy todos
tenemos el lbum de mi hermano y disfrutamos recordndole. Mi
madre debe ser quien ms lo mira.
Yo he aprendido a relativizar y alguna otra cosa. Y he heredado los amigos de mi hermano a los que quiero y cuido como si fueran propios.
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Aunque no todo duelo necesita ser atendido, es importante adquirir conciencia de que el duelo es una crisis vital con caractersticas especficas y que
en funcin de ciertos factores concomitantes puede evolucionar mal. Por lo
que cada caso que consulte debe ser evaluado individualmente; adaptando
las intervenciones al gnero, personalidad, antecedentes, recursos y necesidades percibidas de cada sujeto. Las personas que viven un proceso de
duelo normal, raramente solicitan asistencia psiquitrica, porque aceptan sus
reacciones y conductas como normales, por lo que el personal facultativo de
Atencin primaria no debe recomendar de forma rutinaria la consulta psiquitrica, salvo que observe reacciones claramente divergentes con el proce-
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Carmina es una mujer con 35 aos, casada con Luis y con 3 hijos,
un hijo de 9 aos y dos hijas de 5 y 1 ao respectivamente. De
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iniciativa empresarial, que les ha llevado a la ruina y al rechazo de las familias de ambos que se han visto afectadas por el desastre econmico.
Sin embargo Marina, sigue ah, al lado de sus sobrinos, cuidndolos,
apoyndolos, dndoles el afecto que necesitan para crecer sanos. Durante muchos aos ella ha sido el soporte fsico, psicolgico, afectivo,
sin importarle los vaivenes y desmanes de su hermano, con la bondad
y entrega necesaria para sacar a sus sobrinos adelante, y con el apoyo incondicional de su marido. Cuando muri Marina se llev al ms
pequeo a su casa para facilitar la tarea, estando pendiente tambin
del resto de sus sobrinos que queda en el domicilio familiar contiguo.
Los/as menores han llegado a la madurez convirtindose en personas
educadas, ntegras, estables y formadas. Recuerdan en muchas ocasiones a su madre, siempre con gran cario. Tambin quieren mucho a
Marina y se lo manifiestan cada vez que tiene ocasin, agradecindole
cuanto ha hecho a lo largo de muchos aos. Cmo los ha cuidado como
una madre adoptiva. Dos de ellos viven con su padre, Luis, del que se
encargan con mimo y respeto sin parecer que importe que haya llevado
una vida tan turbulenta y extravagante a lo largo de todos estos aos.
Marina y su marido siempre han pensado que hacan lo correcto con
sus sobrinos sin sobredimensionar el esfuerzo de su cuidado, vindolo
como una labor natural que se haba cruzado en su camino. Con esa espontaneidad y sabidura han llevado dos familias adelante sin sobresaltos, sin vanaglorias, a veces a contracorriente de familiares cercanos.
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A pesar de un acontecimiento tan estresante como la prdida de una madre, tras una larga enfermedad incapacitante, es posible superar esta vivencia y seguir adelante con el proyecto de vida si hay una figura que
desempee el papel materno, una figura con la que establecer un vnculo
seguro de apego. Estos/as menores lo encontraron en su familia, concretamente en la hermana de su padre (una figura slida, segura, inquebrantable), junto con su marido e hijos propios. El entorno familiar y social es
fundamental para superar esta adversidad. (Apraiz Sagarna, 2006).
En este caso, la prdida de la madre sana se haba producido previamente, con la enfermedad grave. Debido a esta enfermedad de la madre, la
hermana del padre fue a poco asumiendo la figura de madre sustituta.
Tambin es fundamental la actitud de las personas adultas que rodean a
los menores que estn elaborando su duelo. De esta actitud depende en
gran parte la superacin de uno de los mayores estresores a los que se
puede enfrentar un nio o nia (Sipos y Solano, 2001).
El proceso de enfermedad y muerte se desarroll ante sus ojos de forma
transparente, sin tapujos, sin mentiras, sin escondites. La exposicin a
la situacin es preferible a apartar a los nios o nias del escenario de la
muerte, en la creencia de que no alcanzarn a comprender la situacin.
Esta creencia puede conllevar ideas fantasiosas que sean ms perjudiciales y que dificulten ms la superacin del trance (Turner, 1998).
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Martn tiene 84 aos y su mujer Sofa 81. Martn padece una cardiopata isqumica que debut como un infarto hace 3 aos por lo que
tuvo que ser trasladado urgentemente al hospital e ingresado en
UCI para su tratamiento. Hasta entonces tena una vida satisfactoria
e independiente con movilidad suficiente que le permita incluso
colaborar en la tareas domsticas, sobre todo en la cocina.
Sofa siempre ha tenido un carcter alegre y jovial. Hace 10 aos
tuvo una depresin que precis valoracin en Salud mental y tratamiento antidepresivo que se retir paulatinamente, pero que se
tuvo que volver a instaurar por una recada. Actualmente, est estable con tratamiento de mantenimiento (antidepresivo+ansioltico de
liberacin retardada). Ha recuperado su carcter habitual.
En verano Martn presenta un empeoramiento con deterioro de la
funcin cardiaca que le conduce a la muerte. l es muy consciente
de la situacin y anticipa a la familia la noticia de su desenlace desde
un mes antes con mensajes como No es preciso que guardes mis
zapatillas de invierno, no las voy a necesitar o ante los requerimientos de su hija para ducharlo: es la ltima vez que me vas a duchar.
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Cuando es capaz de verbalizar lo que le pasa se viene abajo relatando el dolor que siente por la prdida de su marido. Se le transfigura
la cara mientras relata que siente punzadas como puales en el
pecho, gesticulando esta accin en medio de un rostro baado en
lgrimas que refleja terror, desconsuelo, desesperanza. No se ve
capaz de vivir sin l. Su vida no la entiende sin l. No tiene ningn
sentido seguir viviendo. Ni siguiera sus fuertes convicciones religiosas consiguen consolarla.
Unas semanas ms tarde, Sofa comienza a aceptar la realidad de la
prdida, su reaccin emocional ante recuerdos intrusivos va perdiendo
intensidad y empieza a organizar sus das con alguna salida propuesta
por sus hijos. Conforme comienza a comer mejor, recupera paulatinamente parte de la fortaleza fsica perdida y gana cierta autonoma. Sofa
sigue echando de menos a Martn, pero el tiempo compartido con sus
seres queridos (hijos, nietos) la ayudan a olvidar su pena y a volver
a sonrer. Disfrutar de los mos mientras pueda y cuando llegue el
momento, me ir tranquila, porque s que l me estar esperando.
En este caso, el perfil de la doliente hace estar alerta para un curso difcil.
Su relacin con el fallecido es la de cnyuge, tiene una edad avanzada y
antecedentes de episodios depresivos.
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En este caso, la relacin con los servicios sanitarios ha sido digna de anlisis
y ha manifestado dos formas muy distintas de enfrentarse a la enfermedad
terminal. A destacar que al producirse fuera de su residencia de los ltimos
aos le han atendido profesionales que no le conocen y que son requeridos en horario de guardia. Intervienen dos mdicos. El primero de ellos no
mostr sensibilidad ni manejo correcto cuando se le pidi que respetara la
decisin del moribundo y su familia de no medicalizar el final de su vida.
Haciendo caso omiso a esta necesidad, plantea como actuacin correcta la
derivacin a urgencias hospitalarias. La familia se vio forzada a prescindir en
ese momento de apoyo sanitario hasta encontrar otro profesional receptivo
que facilit el cuidado del enfermo hasta su muerte propiciando un final
sereno, libre de sufrimiento. Existen monografas que nos pueden orientar
sobre cmo actuar en enfermedades terminales como el libro Ansiedad y
actitudes ante la muerte: revisin y caracterizacin en un grupo heterogneo
de profesionales que se capacita en cuidados paliativos (Grau y cols., 2008).
Se presenta un entorno familiar y social muy fuerte y con una opinin
homognea sobre el final de la vida. El desenvolvimiento de los acontecimientos de acuerdo a lo pactado con el moribundo ayuda a vivir en paz a
l y a su familia el proceso de la muerte.
Este mismo entorno facilita apoyo y cuidados a la viuda, inmersa en el dolor durante varios meses, que supera poco a poco con el acompaamiento
de sus hijos, hijas y nietos/as. Juntos recuerdan con frecuencia la vida,
las ancdotas, las vivencias, los principios del fallecido, con entereza, con
ternura, con cario sirviendo estas conversaciones como un blsamo que
ayuda a cicatrizar la herida de la prdida (Landa y Garca, 2007).
3.2
duelos
por muerte
inesperada
Llevo meses sin llorar, ... no puedo llorar, pero tengo como un
nudo que no me deja respirar, ni dormir.... Han pasado seis meses
desde que Tomi decidi saltar. Sus casi 40 aos venan salpicados,
sobre todo en su segunda mitad, de ingresos forzosos, convivencias conflictivas con Lola, su madre, y conductas desadaptadas a
su entorno. Un trastorno psictico, no claramente etiquetado, solapado con un trastorno lmite de la personalidad, irrumpieron en
la vida de un adolescente, por lo dems, y, hasta entonces, normal.
Quiz su historiografa familiar, con disfuncin de pareja en sus padres que culminaron en separacin no amistosa, pudo constituir
como desencadenante. Quiz... Pero ahora cuando, como deca,
me encuentro muy sereno, lo veo todo claro..., decidi saltar.
Lola, su madre, asidua en nuestra consulta, representaba la imagen
de la impotencia y la resignacin ante una evolucin oscilante en
el comportamiento de su hijo, con alternancias entre la inhibicin
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Encontramos en este caso: un duelo por muerte no esperada, en un contexto de disfuncin con sufrimiento permanente en relacin a enfermedad
mental; duelo demorado, por no elaboracin temprana de la prdida; duelo patolgico, por la aparicin de sintomatologa nuclear depresiva, con
ideacin de culpa, tristeza, insomnio e incapacidad para expresar la emotividad. En el anexo 1.1. se pueden revisar los diferentes tipos de duelo y
sus definiciones (ver CD adjunto).
La muerte por suicidio es considerada una de las ms difciles de superar. Mientras el dolor es un proceso normal por el que se debe pasar, la
muerte de un ser querido por suicidio, por lo general, no se experimenta
como normal. La culpa, la tristeza, la rabia y hasta la vergenza marcan a
las personas dolientes, que luchan por volver a armar el rompecabezas de
su existencia despus de la trgica prdida. Este tipo de muerte catastrfica junto a otros factores de riesgo disfuncional se pueden revisar en los
anexos 1.1. y 1.3.1. (ver CD adjunto).
El trmino supervivientes/sobrevivientes se refiere a quienes viven
el suicidio de una persona cercana. Las investigaciones han demostrado que la forma de morir afecta de manera diferente y respaldan
el planteamiento de que las personas sobrevivientes sufren de forma diferente y tienen necesidades diferentes y a la vez, complejas.
La naturaleza del suicidio, la relacin con la persona fallecida y la
edad en la que muri, la edad y sexo de la persona superviviente, el
trauma de encontrar a la vctima y la disponibilidad de sistemas de
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de las necesidades de las personas supervivientes. En este sentido, trabajadores sociales de los servicios sociales comunitarios pueden ayudar
a entender dificultades culturales, bsqueda de apoyo social o recursos
profesionales. Los agentes sociales y sanitarios pueden realizar una primera aproximacin para contener emocionalmente y orientar hacia sistemas de apoyo en caso de necesidad. Slo en el caso de que los o las
supervivientes no sean capaces de elaborar el duelo de forma natural, se
recomienda la derivacin a profesionales de la salud con experiencia que
puedan aplicar las intervenciones adecuadas (Grupo de trabajo SAS sobre
prevencin de suicidio, 2010). La asistencia y el apoyo pueden provenir
de varias fuentes, lo que dar libertad de eleccin al individuo, teniendo en
cuenta sus preferencias y sus necesidades.
El sufrimiento puede ensear a dar un nuevo sentido a la vida porque
ayuda a cambiar los valores y las prioridades. Tal vez eso fue lo que
pens una familia cuando escribi una carta a un ser querido despus
del suicidio. Entre otras cosas, dice: ... Pensamos en ti, an cuando los
recuerdos nos entristecen. Sin embargo, no hemos renunciado a vivir
y a tener esperanza, a pesar de la amargura. Nos habrs visto un poco
ms sonrientes: nuestro deseo es que t hayas encontrado la paz que
buscabas. En nuestra plegaria pedimos poder abrazarte de nuevo, al final
de nuestros das.
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Problemas fsicos agudos: Ella se recupera de un cuadro de preeclampsia grave que ha precipitado el parto prematuro, an mantiene hipertensin.
Problemas fsicos crnicos o invalidantes: No.
Problemas psicolgicos o psicopatolgicos previos: No.
Historia actual del duelo: No puede creerse lo que le ha pasado. Al
dolor de la muerte de los dos primeros, se le suma la incertidumbre
durante 45 das de la muerte del tercer hijo. En este periodo, han
debido tomar decisiones sobre limitacin del esfuerzo teraputico,
ya que tena una hemorragia intracerebral grado 4 y una exploracin compatible con clnica de lesin neurolgica muy grave. Se
siente culpable por no haber llevado la gestacin a trmino y est
indignada por no haber conocido previamente los posibles riesgos
de un parto extremadamente prematuro.
No se aparta de ellos y los toca y acaricia con verdadero amor.
El marido ocupa un segundo plano y aunque acompaa a veces,
sobretodo, en el momento de la informacin mdica, desde el ingreso de los bebs en la Unidad de cuidados intensivos neonatales
(UCIN), ella es la que demanda informacin continua de lo que les
sucede y el por qu, de cual ser el futuro de los nios y si es posible hacer algo ms por ellos en la Unidad o en otro cualquier lugar.
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NOMBRE DOLIENTE
ARF
EDAD
39
SEXO
EDAD
2, 4 y 45 das
FECHA DE XITUS
Hace 3 meses
Hermano/a
Progenitor/a
Cnyuge
Amigo/a
TIPO DE MUERTE
1.
Repentina
Natural
Accidental .......................................................
Suicidio
Homicidio .......................................................
2.
Traumtica
3.
4.
Mltiple .........................................................................................................
5.
Incierta ..........................................................................................................
6.
Prematura .....................................................................................................
LUGAR
Hospital
Domicilio
Va pblica
Dependiente
Ambivalente
Dolor / tristeza
Ira / enfado
Negacin
Incredulidad
Culpa
Ansiedad
Anorexia
T. sueo
Snt. Psicticos
Retardo Psicomotor
Alcohol
Drogas ilcitas
VNCULO
Conflictivo
EMOCIONES / SNTOMAS
SNTOMAS DE ALARMA
Ideas suicidio
ABUSO SUSTANCIAS
Frmacos
APOYO SOCIO-FAMILIAR
Familia origen
Familia propia
Amistades
Solamente apoyo personal sanitario
Grupos de pertenencia
PROBLEMAS CONCOMITANTES
Econmicos
Laborales
Judiciales
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SITUACIN ECONMICA
Previa
Buenas
Regular
Tras la muerte
Mejor
Igual
Mala
Peor
COMORBILIDAD
1. Enfermedad fsica
Agudas
Crnica/invalidante
Contina hipertensin
2.
3.
6 meses
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Celia tiene 20 aos. Acude a consulta de Psicologa clnica derivada por su mdico de familia, porque ha presentado una crisis de
ansiedad y adems tiene preocupaciones hipocondracas. Las dos
siguientes preguntas hipocrticas nos darn la clave de lo que le
viene pasando:
Profesional: Desde cundo vienes presentando estos sntomas?
Celia: Desde la primavera (La entrevista tiene lugar en septiembre)
Profesional: Con qu lo relacionas?
Celia: Mi padre muri hace dos aos
A pesar de la aparente discordancia cronolgica en el discurso manifiesto entre el inicio de los sntomas y el motivo al que lo atribuye.
Parece que nos est apuntando a que, aunque el cuadro psicopatolgico se haya desencadenado en la actualidad, las causas habra
que buscarlas en la muerte del padre, dos aos antes.
Contina la entrevista asociando a sus quejas hipocondracas el recuerdo de que cuando tena seis aos estuvo a punto de morir por
el retraso de los mdicos que la atendieron en el diagnstico de una
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enfermedad intestinal que padeci. Los hechos exactos no importan tanto como la construccin posterior que ha efectuado de ellos.
La invitamos a que hable ms sobre la muerte del padre. De qu
muri, cmo la vivi ella, etc. Comenta que el padre muri de un
shock sptico de etiologa desconocida, al menos a ella no le queda
clara la causa ni le convencen las explicaciones de los mdicos.
Ntese el parecido con lo que ella vivi a los seis aos. La muerte
del padre la llev con entereza, asumindola desde el primer da,
pisando fuerte, palabras que pone Celia para explicarlo.
Nos sigue contando que en marzo del presente ao ha tenido una ruptura de pareja, que tambin ha asumido sin conciencia del dolor desde el principio. Se le seala la coincidencia temporal en la ruptura y en
la aparicin del cuadro psicopatolgico (primavera), lo que confirma
la relacin apuntada anteriormente ahora extendida a otros vnculos.
Abordamos su respuesta tpica a las prdidas y conviene con nosotros en que son tan dolorosas para ella que prefiere asumirlas
racionalmente y negarlas afectivamente antes que exponerse a la
libre expresin de las emociones que le suscitan.
Retomando la crisis de ansiedad que tuvo en primavera, se le pregunta que cmo ocurri y nos cuenta que iba en coche desde el
pueblo en el que vive hasta la capital de la provincia, de copiloto,
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con dos compaeros ms. Iba bien, contenta, incluso iban cantando, hasta que de pronto se sinti mal, not una oleada de calor por
el interior del cuerpo, como una llama, junto al cortejo de sntomas que suelen presentarse en las crisis de ansiedad. El malestar
dur unos minutos y se fue disipando hasta desaparecer.
Profesional: Has dicho que ibais cantando? Tena alguna relacin la cancin con lo que te pas?
Celia: Ahora que lo preguntas, era una cancin de amor, de separacin de pareja.
Estaba en su discurso. Aunque pareciera un elemento accesorio de la
descripcin, la palabra cantando vuelve a remitirnos a la prdida y a
nuestra incipiente hiptesis de que ante las prdidas de relaciones importantes reacciona con entereza, asumindolo desde el principio, como
forma de no enfrentarse genuinamente al dolor que le provocan. Es tal
la negacin, que la emocin insiste en retornar en su forma ms pura,
como una llama, sin cualidad que la distinga (dolor, pena, rabia, etc.)
Su mdico de familia decidi no prescribirle ninguna medicacin que obturara su discurso y derivarla a Salud mental, porque en este caso se
podan estar dando elementos de duelo patolgico.
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autoestima, ideas de muerte sin verdadera intencin autoltica; disminucin del apetito, insomnio de conciliacin y pesadillas. No presenta trastornos de la sensopercepcin ni del pensamiento (curso,
contenido o propiedad). Sin alteraciones en la psicomotricidad. Ha
disminuido el inters por las relaciones sociales y permanece en
casa la mayor parte del tiempo.
Lleva unos tres meses as, desde que su novia se fue con uno de
sus mejores amigos. Aunque desde que su padre se suicid, hace
un ao, su nimo ya no era el mismo de siempre, l verbaliza que
no llega a sentirse el Manuel de antes. Trabajaba con el padre y
lo admiraba considerablemente, tomndolo por referencia y como
ideal al que seguir. La doble traicin del amigo y la novia as como
el suicidio del padre lo dejan sin confianza para establecer relaciones personales estrechas. Convive con la madre y dos hermanas,
encontrando algo de cobijo en el seno de la familia. A partir de la
prdida de la pareja, el dolor por la muerte del padre ha tomado ms
presencia que en los meses anteriores.
Los duelos por seres queridos que se han suicidado suelen estar cargados
de gran ambivalencia afectiva, si bien la carga negativa de esta ambivalencia no es fcilmente reconocida por la persona en duelo (en el anexo 1.1.
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El duelo habra que entenderlo como un proceso de sanacin, de cicatrizacin de una herida y no como una enfermedad a erradicar. Entendido
as, el abordaje clnico del duelo no debe perseguir la anulacin de este
proceso sino, en todo caso, su facilitacin.
Pilar es una joven de 22 aos, inmigrante, trabaja en una residencia de ancianos como cuidadora desde hace tres aos. Solicita
consultar una cuestin privada para lo que nos retiramos a una
habitacin en la que estamos solos. Hace tres meses qued embarazada de su pareja en Espaa. Decidi realizar una interrupcin
voluntaria del embarazo (IVE) porque le detectaron una alteracin
del feto (trisoma).
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incluye respuestas y conductas emocionales, fsicas, espirituales, sociales e intelectuales mediante las que las personas, familias y comunidades
incorporan en su vida diaria una prdida real, anticipada o percibida.
La prdida perinatal es un acontecimiento frecuente que Elizabeth
Kirkley-Best (1982) tipificaba como el duelo olvidado. El concepto de
duelo perinatal se ampla a las prdidas habidas en cualquier momento
de la gestacin hasta el primer mes de vida del beb. Para algunos autores se incluyen las reacciones por tener un hijo con anomalas congnitas, la reduccin selectiva en embarazos mltiples y la cesin de hijos
en adopcin. A pesar que pueda considerarse que no se ha producido
el proceso de apego la realidad es que se pierden proyectos de futuro,
se produce un fracaso biolgico que se teme repetir y sobre todo no se
tiene autorizacin social para hacer duelo. La mujer est sola en esto
las ms de las veces.
La respuesta de los servicios sanitarios se orienta habitualmente al consejo gentico y de concepcin y se olvida de este aspecto de dolor que afecta
a los padres y madres en particular. Reconocer el duelo en estos casos,
informar de las diferentes respuestas de afrontamiento que pueden darse
en las parejas afectadas, orientarles en las formas de recordar al hijo, ayudarles a normalizar su vida social y laboral, etc. deberan integrarse en la
atencin enfermera de seguimiento de estos procesos y particularmente
en la de las enfermeras especialistas en obstetricia y ginecologa.
El apoyo a los padres que experimentan una prdida perinatal debe ser
fundamental en la actuacin de las enfermeras, no slo en el momento
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del parto o extraccin fetal sino a ms largo plazo (Fetus and Newborn
Committee, 1983) , por tanto las enfermeras debemos estar dispuestas
a ofrecer la continuidad de cuidados necesaria que pasa por una buena
comunicacin entre hospital y Atencin primaria. En esa rbita, la participacin de las enfermeras gestoras de casos hospitalarias trabajando en
programas de continuidad de cuidados que contemplen los fenmenos de
prdida perinatal podra funcionar como garantes de esta continuidad. La
atencin a la prdida perinatal puede requerir de un seguimiento a largo
plazo sin que ello signifique intensa dedicacin de tiempo.
Es importante contemplar que las reacciones de los diferentes familiares y amigos son distintas. Debemos reservar algn tiempo para
discutir con los padres cmo las diferencias de gnero, culturales y
parentales modelan las reacciones ante la prdida. Hacer ver a la madre
que la forma de doler del padre puede ser distinta, pero no menos
sentida que la de ella puede, por ejemplo, mitigar los sentimientos de
incomprensin y favorecer su afrontamiento a travs del incremento del
apoyo social percibido.
El personal de enfermera debe estar atento a las distintas emociones
que sentirn los padres en los meses siguientes a la prdida de su beb.
Durante estas fases, el apoyo y la comprensin emptica, tanto desde la
red social de los padres como del personal sanitario ms cercano, tienen un efecto positivo en el proceso de duelo. Los padres se benefician
del asesoramiento individual y sin duda podremos prestar asistencia
sobre aspectos como: la toma de decisiones respecto a decir adis,
la manera en que van a hacer frente a su dolor en el futuro inmedia-
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Nos encontramos ante una situacin cotidiana y frecuente en las consultas de los equipos bsicos de Atencin primaria. Hay dos aspectos
fundamentales en esta vieta clnica que guardan relacin con aspectos
nucleares en lo referente a la intervencin en procesos de duelo. El primero de ellos hace referencia a la identificacin de la sintomatologa y la
concesin de entidad de duelo a la situacin que se plantea en consulta.
El segundo de ellos alude directamente a la decisin clnica de iniciar un
tratamiento farmacolgico aqu y ahora.
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Dada la intensidad de los sntomas (leves y reactivos a una situacin de duelo claramente identificado, menor de un ao de duracin), su grado bajo de interferencia en su vida cotidiana y teniendo
en cuenta los recursos psicolgico-emocionales-sociales con los
que cuenta Pablo, a saber a) estabilidad laboral, b) apoyo social y
c) buena adaptacin familiar, contextualiz la sintomatologa clnica
de su paciente dentro de un proceso adaptativo, normalizado, que
llamamos duelo (normal).
Conocedor de que no hay evidencia de que los ISRS sean eficaces para
paliar el duelo (ver apartado de evidencia), decidi no iniciar una intervencin farmacolgica, como as lo demandaba su paciente.
Sin embargo, no consideraba que su proceder debiera quedarse
ah. No consiste slo en no medicalizar el duelo. Es necesario res-
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musculares, estreimiento, cefaleas, etc., que les hacen acudir con mucha
mayor frecuencia a Atencin primaria y que son reflejo de la depresin,
ms o menos enmascarada, existente (Alario, 1996; Hinton, 1974).
No obstante, en las fases iniciales del duelo pueden predominar los sntomas fsicos; sin embargo, con el transcurso de los meses estos sntomas
pueden remitir, pero se hacen ms frecuentes los sntomas psicolgicos
(desesperanza, desvalorizacin, ira, deseos de morir, etc.) (Clayton, 1985).
En general, las personas afectadas deben recibir tratamiento psicolgico o
farmacolgico cuando padecen sntomas fsicos o psicolgicos de una intensidad elevada, cuando los sntomas, incluso con una menor intensidad,
se mantienen ms all de un ao o cuando aparecen alteraciones poco
habituales (por ejemplo, alucinaciones o ideas delirantes) (FernndezMontalvo y Echebura, 1997; Parkes, 1972; Worden, 1997).
Carmen es una mujer joven que tiene dos hijos de 3 y 7 aos. Acude
con ellos a la consulta de pediatra del centro de salud de forma asidua.
Su aspecto llama la atencin. Es una mujer guapa, joven, triste. Su
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A pesar de todo no es una madre ausente. Es el soporte de la crianza de sus hijos. Les permite que tengan actividades ldicas propias
de su edad y de nuestra cultura como ferias, fiestas patronales,
fiestas navideas... pero no se permite compartirlas. Delega estas
funciones en otros familiares (abuelos, tos, primos).
Los servicios sanitarios cercanos la conocen bien y mantienen una
relacin de apoyo y cario. Su marido la acompaa a veces con sus
hijos y se ha adaptado a esta situacin.
Ella precisa atencin ocasional por cuadros de ansiedad. No s si
algn da ella sonreir libremente y se permitir vivir feliz sin su hija
ausente.
En este caso existe un riesgo muy elevado de duelo patolgico por distintos motivos. Por un lado, la prdida de una hija de forma inesperada y
evolucin en unas horas. No hubo tiempo para hacerse a la idea de la prdida. Por otro lado, la doliente presenta unas caractersticas que la hacen
ms vulnerable (antecedentes de distimia, episodios ansioso-depresivos)
que hablan de un trastorno de base que dificultar el afrontamiento de la
prdida de su hija (Landa y Garca, 2007). De hecho ha pasado a categora
de duelo prolongado (Prigerson, Vanderwerker y Maciejewski, 2007).
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Como factores que han actuado con funcin protectora est la presencia
de sus dos hijos. Su cuidado la ocupa, preocupa y la anima. Tambin tiene
cerca a su pareja y sus padres y hermanos que la acompaan en la tarea
de la crianza y en su dolor. En cuanto al apoyo de los servicios sanitarios
recalcar el beneficio de la buena relacin con el personal sanitario (Dollenz, 2003). Tanto el mdico de familia de Carmen como la pediatra que
atiende a sus hijos han compartido reflexiones, interrogantes, inquietudes
y retos en el trato con esta familia a la que ambos aprecian profundamente. El personal de enfermera, como el resto del equipo del centro, de salud
la conoce y se relacionan con ella con una gran empata.
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Dentro de un proceso de duelo, es esperable encontrar sntomas depresivos tales como enlentecimiento motor, falta de motivacin, bajo estado
de nimo, culpabilidad, falta de apetito, insomnio, abandono de actividades sociolaborales, pensamientos negativos recurrentes, ideas de muerte;
considerndoselos normales dentro de un determinado plazo de tiempo
tras el fallecimiento, y esperndose su progresiva autolimitacin con el
correr del mismo (Dollenz, 2003; Expsito-Prez, 2004).
La ideacin suicida durante el primer mes, la culpa morbosa o el retardo psicomotor son sntomas que mereceran mayor atencin, considerndoselos como sntomas de alarma de un posible duelo complicado
futuro (Dollenz, 2003; Flrez, 2002). Lo mismo ocurre cuando existe
comorbilidad psiquitrica (depresin, psicosis, consumo de txicos) u
otros factores de riesgo de duelo complicado relacionados con la persona que sufre la prdida, el tipo de muerte, el vnculo o el entorno. Ante
estos casos, sera de buena prctica mantener un contacto ms fluido
con la persona en duelo, a fin de valorar su evolucin y la pertinencia de
ayuda especializada.
Empieza a pensarse en duelo patolgico cuando, siguiendo el criterio cronolgico, que es el que se empleara con mayor frecuencia; persistieran
los sntomas de duelo un tiempo superior al considerado como adaptativo
que; segn los autores, sera entre 4 - 6 meses o entre 1 ao - 1 ao (es
imposible aplicar un lmite cronolgico estricto) (Dollenz, 2003).
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Segn este criterio, el duelo de Alicia sera diagnosticado como un duelo patolgico; de tipo prolongado o crnico, y segn las caractersticas
clnicas (prdida de autoestima, sntomas depresivos graves e ideacin
suicida); de tipo melanclico (Dollenz, 2003).
Puede resultar de ayuda, en caso de duda, revisar los criterios diagnsticos del Trastorno por Duelo Prolongado (Prigerson, Vanderwerker y Maciejewski, 2007) propuestos para el DSM V Manual diagnstico y estadstico de trastornos mentales (Landa Petralanda y Garca, 2007):
Criterio A: Presentar, a diario, al menos uno de los siguientes sntomas:
1
2
3
2
3
4
5
6
125
126
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128
129
130
131
DUELO
DEPRESIN
Normal
Sobreidentificacin
Ambivalencia
Escasa
Aumentada
Ideacin suicida
Rara
Frecuente
No
Si
Autoestima
Conservada
Disminuida
Autoculpabilidad
Global
132
CARACTERSTICAS
DUELO
DEPRESIN
Autolimitados en el
tiempo
Intensos,
persistentes y
pueden empeorar
Evoca
Empata y simpata
Fastidio e irritabilidad
Humor
Reactivo
Arreactivo
Contacto social
Positivo
Aislamiento
Deterioro funcional
Pasajero
Prolongado
Respuesta a antidepresivos
No
Si
La muerte de su padre, si bien le sum una nueva prdida en el corto plazo, la liber de un silencio y un dolor difcil de disimular. Adems, Estela
consigui darle un sentido positivo a su muerte al encargarle que busque
a Carmen, que la acompae y vele por ella. De esta forma un nuevo duelo,
considerado generalmente como un factor de riesgo de duelo complicado,
pas a ser para Estela un factor de proteccin.
La paciente pone en marcha todos sus recursos personales para poder
continuar hacia delante, viviendo una vida, hasta ahora, inspida, a la espera del da que Dios haga cumplir su voluntad. Sabe que sola no podr hacerlo, por lo que busca ayuda profesional, tanto psicolgica como psiquitrica. Se compra una mascota y se apunta a actividades en busca de ocupar
su tiempo y mitigar ciertos sntomas (reiki, acupuntura). Vuelve a su piso
anterior, lleno de recuerdos, pero ms distante del sitio del accidente. En
la misma lnea pide su traslado a otra oficina. No est buscando negar la
133
prdida, sino alejarse del contexto en el que sta se produjo, el cual hasta
ahora la cond ujo a una continua rumiacin sobre los hechos que jams
conocer con exactitud, que la paralizaba y le impeda pensar cmo seguir.
Historia personal: Nio de 7 aos de edad que acude a la consulta del psiclogo infantil del rea de Pediatra y atencin temprana
del hospital, a demanda de los padres, porque hace 2 meses que
ha fallecido su hermano mayor de 11 aos de una muerte sbita.
Los dos hermanos estaban jugando y el mayor sufri una prdida
de conocimiento con cada al suelo y a pesar de las maniobras de
reanimacin efectuadas por el equipo de emergencias, ha fallecido.
El pequeo ha estado presente en todo el proceso. Los padres y el
nio estn desolados y no saben como afrontar el problema.
Desde que sucedi el nio est asustado, tiene que dormir en la
habitacin con los padres y habla poco del tema. No quiere ir al
colegio ni consiente quedarse solo en ningn momento. Duerme
mal y cuando consigue dormir tiene pesadillas terribles.
134
Los padres estn muy mal, no han tocado la habitacin del pequeo y quieren que todo siga igual. Es como si desearan detener
el tiempo.
En las ltimas semanas el nio se niega a comer, no tiene apetito, y
cuando se le fuerza vomita. Est muy delgado y no descansa
Historia socio-familiar: Sin problemas en la vivienda familiar. Viven
el matrimonio y sus dos hijos.
Relaciones familiares y amigos: Tienen un buen crculo de amigos
y familia. Situacin econmica estable.
Antecedentes: El nio de siete aos no tiene patologa. Su hermano padeca del corazn y estaba en seguimiento en Cardiologa
infantil; pero en ningn momento estaba previsto que pasara lo
que ha sucedido.
La psicloga se plantea en principio conocer que pasa por la cabeza
del nio y hasta que punto el nio acepta la realidad de la prdida.
El nio responde a sus preguntas y consigue en la primera entrevista que le cuente como ha vivido el momento de la muerte de su
hermano. No puede olvidar que no se despertaba. Estaba cansado y
el insisti en seguir jugando. Se siente culpable y cuando piensa en
ello le duele mucho el estmago y se marea.
135
Sus padres lloran mucho por lo que l intenta estar bien, pero no
puede estar mejor porque le duele mucho el estmago.
En visitas sucesivas se plantean hablar ms de lo que le sucede,
elaborar y comprender por qu se ha muerto su hermano, valorando la aceptacin del hecho y quitando culpabilidad. Tras las primeras visitas el nio est mejor, se aconseja a los padres que hablen
sobre la enfermedad del hermano, para que el pequeo comprenda
que no se pudo hacer nada ms y que nadie es culpable. Tambin
que intenten normalizar su vida, salir, pasear, hacer alguna actividad
igual que antes y sobretodo escuchar al pequeo.
A medida que pasa el tiempo en la entrevista cuenta el nio que los
dos hermanos estaban muy unidos y para el pequeo su hermano
era un lder. Siempre iba con l y participaba en los juegos con la
pandilla de su hermano. Se senta seguro y tranquilo, pensando que
nunca le pasara nada porque su hermano lo protega.
Los amigos del hermano empiezan a llamarlo para ir a jugar y lo
vuelven a adoptar como el pequeo del grupo. Esto le permite empezar a normalizar su vida, salir, sentirse de nuevo protegido y adems se cansa, corre, se distrae y a veces tambin hablan del hermano muerto. Tambin le permite salir del ambiente familiar, come
mejor y empieza a desaparecer la somatizacin. A los seis meses
deja de acudir a las citas porque se encuentra mejor.
136
137
138
139
140
141
Introduccin
143
ndice de siglas
y abreviaturas
146
Introduccin
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