Impacto de la Enfermedad Celaca en la dieta de la pareja No Altruismo ABSTRACTO Antecedentes: La enfermedad celaca es un trastorno autoinmune que se caracteriza por

la intolerancia al gluten en gentica individuos susceptibles. La retirada del gluten de la dieta sigue siendo el nico tratamiento efectivo en la actualidad. Objetivo: Investigar si las parejas de los pacientes con enfermedad celaca adoptar una dieta libre de gluten para apoyar la pacientes y para evaluar el impacto de gnero en concordancia diettica. Mtodos: Un piloto de casos y controles se llev a cabo en los hospitales docentes universitarios en Auckland, Nueva Zelanda y Cardiff, Reino Unido. 38-item cuestionarios dietticos fueron completados por los pacientes, los controles y sus socios. La discordancia entre la dieta de los pacientes o los controles y sus socios se compar y la t de Student prueba aplicado a los resultados. Resultados: Las puntuaciones discordancia fueron significativamente mayores en las parejas de casos que en las parejas de control. (16,6 por mujeres parejas de pacientes masculinos, de 15,1 parejas de pacientes en comparacin con las parejas 6,2-control; p <0,00003). Entre las parejas de casos, el puntajes discordancia fueron similares independientemente del sexo del paciente. Las parejas en Nueva Zelanda y Gales comportado de una manera similar. Conclusin: No hay evidencia de que las parejas de pacientes con enfermedad celaca adoptar la dieta libre de gluten de la paciente con el fin de apoyarlos en su dieta.

PALABRAS CLAVE:
controles INTRODUCCIN

Enfermedad celaca y la dieta; sin gluten, Socio, de casos y

La enfermedad celaca es una clula T impulsada condicin inflamatoria crnica, con una prevalencia del 1% en las poblaciones europeas [1]. El espectro clnico de la enfermedad fue descrita por primera vez por el Dr. Samuel Gee en 1887 [1-3]. Sugiri restriccin diettica como parte del tratamiento principal para este condicin. Sin embargo, no fue hasta 1953 que el Dr. William Dickie identificado correctamente una relacin entre la enfermedad y el trigo, centeno y cebada [2] con la reversibilidad de la condicin despus de su exclusin de la dieta. A pesar de los avances cientficos en los ltimos aos, el nico tratamiento eficaz en la actualidad est siguiendo una dieta libre de gluten. La adhesin a una estricta dieta libre de gluten no es una tarea fcil. Muchos recin pacientes celacos diagnosticados se encuentran de repente controlado por los alimentos y tomar

tiempo para adaptarse, tanto mental como fsicamente para esta nueva restriccin de la dieta. Adems de ser restrictiva, una dieta libre de gluten es costoso [5,6], complejo de seguir y conduce a una carga social sustancial . Un estudio reciente puso de relieve las tasas de adherencia estricta a un sin gluten dieta con un rango de 42% a 91% [7]. El cumplimiento de la dieta se ve influida por una serie de factores, incluyendo la sociocultural, emocional y cognitivo factores [7-9]. El impacto de una dieta libre de gluten en la calidad del paciente de la vida es un tema ampliamente estudiado [10-12]. Sin embargo, las pruebas limitadas examina las consecuencias de una dieta libre de gluten en la pareja del paciente. Otras condiciones que requieren cambios en la dieta, como la diabetes, tienen Se ha demostrado que influyen en la dieta de las esposas de los pacientes, pero no maridos [13]. No est claro si esta concordancia diettica representa el altruismo o simplemente una conveniencia por las mujeres que tienden a preparar la comida en la mayora de los hogares. Enfermeros especializados en diabetes suelen reconocer este fenmeno y colaborar con las parejas de los pacientes varones cuando se habla de cuestiones de alimentacin. El objetivo del presente estudio fue investigar si una similar altruismo ocurre en el contexto de los pacientes celacos. MTODOS Se realiz un estudio de casos y controles para investigar la concordancia diettica entre los pacientes celacos y sus socios. Este estudio piloto se hizo como parte de un proyecto estudiantil electiva para poner a prueba nuestra hiptesis. Los datos para este estudio se recogieron en un perodo de 6 semanas entre septiembre y octubre de 2008. Los pacientes con enfermedad celaca se identificaron a partir de una especialista en la base de datos de Nueva Zelanda (n = 95) y una clnica celiaca en Gales (n = 57) y los invit a participar en el estudio. Estos dos geogrfico reas fueron seleccionadas como los pacientes de ambos centros eran fcilmente accesibles. como Este proyecto se llev a cabo como parte de una materia optativa, se decidi llevar a cabo parte del estudio realizado en Nueva Zelanda y parte en el Reino Unido, donde la prevalencia de la enfermedad celaca es similar. Los criterios de exclusin fueron temas que eran personas solteras / viudas, en 'especiales' dietas o cualquier par de en las que ambos tenan enfermedad celaca. Las dietas especiales incluidos aquellos en dietas modificadas, por ejemplo una dieta lquida secundaria a la alimentacin PEG. Los pacientes se les envi un cuestionario postal con respecto a su presente dieta. Con el fin de simplificar el estudio, y acortar el cuestionario, tanto como sea posible, no hay ms detalles acerca de su enfermedad celaca se recogieron

Adems, su adherencia a la dieta libre de gluten no era evaluado. La pareja de cada paciente se le pedir que complete un idntico cuestionario. La edad y el sexo con ajuste grupo de control fue identificado de consultas externas y el personal hospitalario en cada institucin como los casos, quienes recibieron cuestionarios idnticos a ser completados por ellos y su pareja. Cada pareja recibi un cuestionario con una lista de 38 sin gluten y sin gluten que contienen los alimentos y se bas en un cuestionario utilizado en trabajos anteriores [14]. Los participantes se les pidi que indicar los alimentos que consume record en el ltimo mes y se les dio un plazo de dos semanas para completar y devolver el cuestionarios. El anlisis compar el nmero de productos alimenticios a las parejas elegir de manera diferente. Los elementos discordantes fueron contados para dar una discordancia puntuacin. Una puntuacin baja indica discordancia que las parejas coman alimentos similares, mientras que una puntuacin alta refleja disimilitud en los alimentos consumidos por la pareja. Los resultados se compararon mediante no apareado t de Student prueba. Por escrito el consentimiento informado se obtuvo de todos los participantes y la aprobacin tica fue concedida por el Comit de tica de Investigacin Southmead Comit en el Reino Unido (08/H0102/69) y la X Northern Comit Regional de tica en Nueva Zelanda. Resultados Cuestionarios Treinta y cinco (37%) de los pacientes fueron devueltos en Nueva Zelanda, de los que 3 se excluyeron del anlisis debido a que dos los pacientes eran solteros y un compaero paciente fue sometido a PEG alimentacin. De los treinta y dos respuestas de las parejas elegibles, en veinte cuatro, el paciente era mujer (Tabla 1). Veintisis (46%) de los pacientes cuestionarios fueron devueltos en Reino Unido; todos estos pacientes tenan parejas. Veinte de los pacientes eran mujeres (Tabla 1). Hubo acuerdo llamativa discordancia entre los resultados entre los pacientes, independientemente del sexo del paciente o de su lugar de tratamiento (Tabla 2). Cuando el paciente era de Reino Unido, las puntuaciones fueron 18,7 y 18 para las parejas de pacientes masculinos y femeninos, respectivamente. Para pacientes procedentes de Nueva Zelanda, la puntuacin fue 12,4 y 16,5 para los hombres y parejas de mujeres paciente, respectivamente. Mientras tanto, para las parejas de control, las puntuaciones fueron significativamente inferiores en cada centro. Las puntuaciones de los dos centros se combinaron para reducir el impacto de la muestra pequea tamao, las puntuaciones de discordancia fueron 16,6, 15,1 y 6,2 por paciente parejas, parejas de hombres y parejas de pacientes de control, respectivamente. Paciente parejas tenan significativamente mayores puntuaciones de discordancia que el control parejas, p <0,00003 para cada conjunto de parejas de pacientes frente a los controles (Tabla 2). No hubo diferencias significativas en las puntuaciones obtenidas de los dos centros dentro de cada grupo.

discusin La evidencia del impacto de la enfermedad celaca en la del paciente socio es limitada. En este pequeo estudio piloto, realizado en dos clnicas centra encontramos que los pacientes con enfermedad celaca y sus socios tenan dietas marcadamente discordantes. El grado de discordancia no era influida por el sexo o el lugar en el que se tratan. De hecho, las puntuaciones de discordancia fueron similares en cada uno de la pareja paciente cuatro grupos. A pesar de nuestro tamao de la muestra, este estudio ha demostrado una significativa resultado de que no ha sido previamente reportado en la literatura. En la diabetes, las parejas femeninas de pacientes masculinos tienen dietas que son similar a la de los pacientes [13]. Las razones posibles incluyen la conveniencia, ya que las mujeres con ms frecuencia tienden a ser responsable de las comidas en familia y tienen que para preparar diferentes comidas para diferentes personas sera inconveniente; altruismo, conscientemente adoptar la dieta de los pacientes masculinos como apoyo acto, o simplemente una decisin consciente para comer la dieta saludable de los diabticos recomienda a los pacientes evitar los azcares refinados y grasas. Por el contrario, macho parejas de los pacientes diabticos mujeres muestran menor concordancia diettica. Podra sugerirse que los hombres son menos conscientes de la alimentacin saludable, menos altruista y menos propensos a preparar la comida, mientras esperaba a comer, ya que elegira si su pareja no eran diabticos (es decir chauvinista). Estos datos con los pacientes diabticos son notablemente diferentes de la datos actuales con los pacientes con enfermedad celaca. El presente estudio sugiere que los socios no pueden o no quieren comer la misma comida que los pacientes con enfermedad celaca. Las razones detrs de esta observacin no ha sido explorado. Las posibles explicaciones incluyen el costo de comer gluten dieta libre [5,6]; palatabilidad limitado [15], o el contenido calrico ms alto de harina de gluten sustituto libre. Otra explicacin puede ser que, a diferencia la dieta baja en grasa, baja en azcar de la diabetes, una dieta libre de gluten no puede ser percibido como "saludable" [2] y slo beneficia al paciente celaco. Las consecuencias de la discordancia es que los miembros de la misma familia a comer diferentes alimentos que pueden tener repercusiones en los aspectos sociales de la hora de comer, puede haber tensin adicional en las cocinas como preparadores de alimentos tratar de evitar la contaminacin, puede haber residuos de comida extra y, por ltimo, un riesgo de aislamiento por parte de los pacientes. Esta sera una interesante tema para futuras investigaciones. Como ancdota, cuando los familiares de segundo o tercer resultan tiene enfermedad celaca, la persona afectada tiende a experimentar una sensacin de alivio (as como la culpa) que puedan ayudar a la relativa recin diagnosticados y compartir sus experiencias y alimentos.

Esto sugiere que los pacientes valor de compartir la dieta libre de gluten con otras personas y puede sentir

Nueva Zelanda pacientes (n = 32) Hombre mujeres s n=8 n=24

se x o e da d

Unido Controles Reino Controles de Nueva Reino pacientes (n = 26) Unido (n = 16) Zelanda (n = 9) Hombres mujeres Hombres mujeres Hombre mujeres s n=3 n=6 n=6 n=20 n=6 n=10

57.3 44.4 (38-79) 73)

(20- 57 (40-83) 44.8 63)

(23- 51.8 (31- 61.9 (40- 58.3 44.9 65) 75) (40-73) (22-86)

Tabla 1: Datos demogrficos de los participantes.

Fuente

Pareja Paciente masculino 18.7 16.5 15.1

Pareja Paciente de sexo femenino 18 12.4 16.6

control de P Hombre P Paciente par paciente pareja femenina pareja versus control versus control 6.9 4.8 6.2 O.00003 0.009 <0.00003 <0.0000003 0.00001 <0.000001

Reino Unido Nueva Zelanda Combinados

Limitaciones Este estudio presenta una serie de limitaciones que se explora a continuacin. En primer lugar, el nmero de participantes en el estudio era pequea. En particular, el nmero de controles en ambos centros era pequea y en el anlisis de los resultados finales, una coincidencia en la edad entre los pacientes de sexo femenino y controles en el Reino Unido fue visto (Tabla 1). Este estudio se realiz en un periodo de tiempo 6 semana que se limita el nmero de los participantes pudimos contratar. En segundo lugar, el estudio utilizaron un cuestionario, la dieta recall en lugar de un diario de los alimentos que es vulnerable a sesgos de memoria. Los pacientes celacos, cuya salud y el bienestar depende de que se cumpla con la dieta libre de gluten, son mucho ms propensos a ser conscientes de alimentos consumidos que sus socios no afectada.En tercer lugar, no tratamos de determinar las diferencias en cultura, la educacin y los factores socioeconmicos entre las poblaciones de los dos pases diferentes.Era imposible para tener en cuenta estos factores en un cuestionario postal. Sin embargo, es importante

sealar que las distintas culturas pueden encontrar ajustes dietticos ms fcil [ 7], que limita la generalizacin de los resultados.En cuarto lugar, el estudio no evaluar el cumplimiento de los pacientes celacos a una dieta libre de gluten. Slo podemos especular acerca de los efectos de la dieta discordancia de adhesin. Tomado a su valor nominal, discordancia significa que el paciente est adherida a su dieta y su pareja contina a comer su dieta normal Sera interesante dirigir el asunto de concordancia con el futuro trabajo: la concordancia puede significar que ambos partidos comen una dieta gluten-libre o que ninguno es! De modo similar esto sera del inters para dirigirse si la discordancia se cambia con el tiempo y si los pacientes recin diagnosticados tienen ms apoyo de su compaero. Un estudio reciente [16] ha aconsejado una cuenta de dieta confiable y simple gluten-libre evaluar el cumplimiento entre pacientes, que podran ser utilizados con el futuro trabajo. Finalmente, esto sera del gran inters para comparar la dieta relatada, la cuenta de discordancia y el impacto de resultados de enfermedad Nuestro estudio no explor la naturaleza de la relacin de cada pareja, por ejemplo la duracin de la relacin, si ellos vivieron juntos y cual compaero estuvo implicado en la preparacin de comida. Estos factores probablemente tienen un impacto sobre los niveles de discordancia diettica, pero estaban ms all del alcance de este estudio postal. A pesar de sus limitaciones, este estudio ha destacado algunas observaciones interesantes y nuevas. Con el futuro trabajo tenemos la intencin de conducir un estudio ms grande sobre este sujeto que incorpora datos suficientes para representar las limitaciones de este proyecto. Conclusiones: Este estudio no ha demostrado ningunas pruebas para sugerir que los compaeros de pacientes con la enfermedad coeliac adopten la dieta gluten-libre del paciente para apoyarlos con su dieta. Esto debera tener consecuencias para el modo que el personal mdico y diettico acta recprocamente con pacientes y sus parientes. Cuando hablamos del alimento con pacientes debemos ser conscientes de su sentimiento de potencial de aislamiento y procurar dirigir el consejo diettico al paciente, independientemente de su gnero. Reconocimiento A los autores les gustara agradecer a todos los participantes de este estudio. All escribe no tienen ningn conflicto de inters

Esta investigacin no recibi ninguna subvencin especfica de cualquier agencia de financiar en el pblico, sectores comerciales o sin fines de lucro. Irasha Hettiarachchi concibi el estudio, particip en la coleccin de datos, el anlisis de datos y bosquej el manuscrito. Chris Probert particip en el diseo del estudio, el anlisis de datos realizado y bosquej el manuscrito. David Rowbotham particip en el diseo del estudio y la coleccin de datos Gillian Swift particip en el diseo del estudio y la coleccin de datos. Rosemary Crimmins ayud a recoger datos para el estudio y participantes de estudio reclutados. Megan Gallagher particip en el diseo del estudio