ISSN (electrónico): 1699-5198 - ISSN (papel): 0212-1611 - CODEN NUHOEQ S.V.R.

318

Nutrición
Hospitalaria

Trabajo Original Pediatría

Análisis de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes celiacos

Analysis of health-related quality life in celiac patients
María Fernández Miaja1, Marta Suárez González1,2, Juan José Díaz Martín1,2, Santiago Jiménez Teviño1,2
y Carlos Alfredo Bousoño García1,2
1
Área de Gestión Clínica de Pediatría. Hospital Universitario Central de Asturias. Oviedo. 2Unidad de Gastroenterología-Hepatología y Nutrición. Hospital Universitario
Central de Asturias. Oviedo

Resumen
Introducción: el tratamiento de la enfermedad celiaca es una dieta sin gluten de por vida, lo cual puede repercutir en la calidad de vida (CV)
de los pacientes.
Objetivos: nuestro objetivo fue evaluar la CV de una muestra de niños celiacos y estudiar los factores que pueden influir en la misma.
Material y métodos: estudio observacional descriptivo. Se estudió la CV con el cuestionario Celiac Disease Dux Questionnaire (CDDUX). Se
estudió la adherencia con el cuestionario Celiac Dietary Adherence Test (CDAT) y la determinación de péptidos inmunogénicos del gluten (GIP)
en heces. Se recogieron datos sociodemográficos y clínicos, y se elaboró una encuesta ad hoc.
Resultados: se incluyeron 80 pacientes. La mediana del CDDUX fue de 44,04 puntos (CV “neutra”); la de la subescala “comunicación” fue de
58,3 (“neutra”), la de “tener EC” fue de 25 (“mala”) y la de “dieta” fue de 41,6 puntos (“neutra”). La CV fue peor en los pacientes con familiares
celiacos (“mala” frente a “neutra”, p = 0,02) y en aquellos insatisfechos con las características somatosensoriales y el precio de los alimentos sin
Palabras clave: gluten (“mala” frente a “neutra”, p = 0,02). Los insatisfechos con la textura de estos alimentos tenían peor CV (“mala” frente a “neutra”, p = 0,009).
Los que consideraban comer fuera de casa como factor inductor de transgresiones referían una CV “mala” y los que no, una “neutra” (p = 0,03).
Calidad de vida.
Adherencia. CDDUX Conclusiones: los pacientes celiacos tienen una CV neutra. El hecho de tener familiares con enfermedad celiaca, la insatisfacción con los
(Celiac Disease Dux). alimentos sin gluten y el considerar un factor inductor de transgresiones el comer fuera de casa se relacionaron con una peor calidad de vida.

Abstract
Introduction: the treatment of celiac disease is gluten-free diet for life. This can impact the quality of life (QoL) of patients.
Objectives: the objective was to evaluate the QoL and the factors with an impact on QoL in a sample of celiac children.
Methods and materials: a descriptive observational study. QoL was evaluated using the Celiac Disease Dux Questionnaire (CDDUX). Adherence
to gluten-free diet was assessed with the Celiac Dietary Adherence Test (CDAT) and the presence of gluten immunogenic peptides (GIP) in the
feces. Sociodemographic and clinical data were collected, and an ad-hoc survey was developed.
Results: eighty patients were included. Median CDDUX score was 44.04 points (QoL: “neutral”). Subscale scores included: “communication”,
58.3 points (“neutral”); “having CD”, 25 points (“Bad”); and “diet”, 41.6 points (“neutral”). QoL was worse among patients with celiac relatives
(the result of the survey was “bad” vs. “neutral” with p = 0.02) and among those who found unsatisfactory the somatosensory characteristics and
the price of gluten-free food (the result of the survey was “bad” vs. “neutral” with p = 0.02). Those who found unsatisfactory the texture of these
Keywords: food reported a worse QoL (“bad” vs. “neutral”, p = 0.009). Those who reported eating outside the home as a transgression inducer reported a
“bad” QoL; those who did not, reported a “neutral” QoL (p = 0.03).
Quality of life.
Adherence. CDDUX Conclusions: celiac patients report a “neutral” QoL. A poorer QoL was related to having celiac relatives, finding gluten-free food unsatisfactory,
(Celiac Disease Dux). and considering eating outside the home as an inducer.

Recibido: 25/01/2021 • Aceptado: 26/03/2021

Financiación: los gastos derivados de la adquisición del Vycheck GIP stool® y los cassettes fueron
sufragados con fondos de la Fundación Nutrición y Crecimiento.

Conflicto de intereses: los autores declaran no tener conflictos de interés.

Correspondencia:
Fernández Miaja M, Suárez González M, Díaz Martín JJ, Jiménez Teviño S, Bousoño García CA. Análisis Juan José Díaz Martín. Área de Gestión Clínica de
de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes celiacos. Nutr Hosp 2021;38(4):715-721 Pediatría. Hospital Universitario Central de Asturias.
Av. Roma, s/n. 33011 Oviedo
DOI: http://dx.doi.org/10.20960/nh.03538 e-mail: juanjo.diazmartin@gmail.com
©
Copyright 2021 SENPE y ©Arán Ediciones S.L. Este es un artículo Open Access bajo la licencia CC BY-NC-SA (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/).
716 M. Fernández Miaja et al.

INTRODUCCIÓN “Dieta”. Cada escala indica, respectivamente, cómo se siente el niño

cuando le ofrecen o piensa en alimentos con gluten, cómo se siente
En los últimos años ha crecido el interés por estudiar la calidad cuando habla de la EC y cómo se siente por el hecho de tener que
de vida relacionada con la salud (CVRS) entre los investigadores seguir una DSG de por vida. Cada ítem tiene 5 opciones de respues-
y los profesionales sanitarios debido a que aporta datos sobre ta, las cuales se transforman en una escala de Likert de 1-100 pun-
aspectos de la enfermedad de gran importancia en la vida del tos en la que la calidad de vida se clasifica como: muy mala (de 1 a
enfermo y sus familias (1-3). 20 puntos), mala (de 21 a 40 puntos), neutra (de 41 a 60 puntos),
El diagnóstico de una enfermedad crónica como la enfermedad buena (de 61 a 80 puntos) y muy buena (de 81 a 100 puntos). Si
celiaca (EC) supone un impacto en la calidad de vida (CV) de los no se habían contestado más de la mitad de los ítems, no se calculó
pacientes. El tratamiento consiste en realizar una dieta sin gluten dicha puntuación. Si se habían contestado más de la mitad, la pun-
(DSG) estricta de por vida, lo cual puede influir negativamente en tuación se calculó con respecto al número de ítems contestados. El
la CV de los pacientes y sus familias (3,4). El empeoramiento de cuestionario fue cumplimentado por los niños si tenían 7 años o más
la CV puede afectar de manera negativa a la adherencia a la dieta, y por los tutores legales si tenían menos de 7 años.
produciendo un deficiente control de los síntomas y una disminu- Se cumplimentó el cuestionario de adherencia Celiac Disea-
ción de la absorción de micronutrientes, lo que a su vez afectará se Adherence Test (CDAT), un cuestionario ad hoc de preguntas
negativamente a la CV, cerrándose así un circulo vicioso (3,5). cerradas en el que se interrogaba sobre factores relacionados
La evaluación de la CV no es sencilla. Suelen utilizarse cuestio- con la adherencia a la DSG (Tabla I), y se recogieron heces para
narios específicos para cada enfermedad, pues valoran aspectos
importantes de la misma que podrían pasar desapercibidos al Tabla I. Encuesta de adherencia
utilizar cuestionarios genéricos. Entre estos destaca el Celiac Pregunta Opciones de respuesta
Disease Dux (CDDUX), desarrollado en Holanda (6) y adaptado a
Sí
nuestro país por Barrio y colaboradores en 2016 (4). ¿La dieta es difícil de seguir?
No
El presente estudio tiene como objetivo principal analizar la CV
Económico
de los pacientes celiacos mediante la cumplimentación del cues-
Si considera la dieta difícil, No le gustan los alimentos sin gluten
tionario CDDUX; como objetivo secundario, estudiar los posibles marcar el motivo principal Quiere comer alimentos prohibidos
factores relacionados con la CV. No sabe lo que puede comer
Colegio
MATERIAL Y MÉTODOS ¿Cuál considera que es el Su domicilio
lugar de incumplimiento Domicilio de abuelos
Se diseñó un estudio observacional descriptivo. El estudio se principal? Domicilio de otros familiares
realizó desde el 1 de enero hasta el 31 de dicembre de 2018. Se Cumpleaños y fiestas
incluyeron pacientes diagnosticados de EC mediante los criterios Dificultad económica
clásicos (7) o con los criterios ESPGHAN 2012 (8) y que llevaban Comedor escolar
al menos un año de DSG, controlados en la unidad de gastroen- No produce beneficio la DSG
¿Cuál considera que es el
terología y nutrición de un hospital universitario de tercer nivel. Se Insuficiente información
factor más determinante
excluyeron aquellos con diagnóstico final de sensibilidad al gluten Restaurantes
para inducir una mala
Comorbilidad
no celiaca o alergia al gluten y aquellos que habían abandonado adherencia?
Insuficiente comprensión
el seguimiento clínico.
Comer en distintos sitios
Escasa oferta
MÉTODOS DE ESTUDIO Su grado de satisfacción con
cada característica de los 1. Muy insatisfecho
Se recogieron datos de la historia clínica acerca del diagnóstico y alimentos sin gluten: 2. Insatisfecho
el seguimiento de la enfermedad. Se recogieron datos sociodemográ- Sabor 3. Poco satisfecho
ficos: tipo de vivienda (rural o urbana; se utilizó un umbral de 5000 Textura 4. Satisfecho
habitantes para su categorización), nivel de estudios de los padres (sin Variedad 5. Muy satisfecho
estudios, primarios, secundarios, universitarios), nivel socioeconómico Precio
(medio-bajo, medio-alto) y antecedentes familiares de celiaquía. Libros
Se recogieron los valores disponibles de anticuerpos anti- Familiares
transglutaminasa tisular (AATGT) más cercanos en el tiempo al Otros enfermos
¿Cuáles con sus fuentes de
momento del estudio, analizados mediante la técnica estándar de Asociaciones de celiacos
información?
laboratorio (quimioluminiscencia). Los valores de AATGT menores Nutricionistas
de 10 U/mL se consideraron negativos. Internet
Se cumplimentó el cuestionario CDDUX. Este cuestionario incluye Médico de AP
12 ítems distribuidos en 3 escalas: “Tener EC”, “Comunicación” y Tomado de la referencia 9.

[Nutr Hosp 2021;38(4):715-721]

ANÁLISIS DE LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN PACIENTES CELIACOS 717

la determinación de los péptidos inmunogénicos del gluten (GIP).
Se consideró que los pacientes con GIP positivos tenían una
mala adherencia a la DSG. Una descripción más detallada de la
metodología puede encontrarse en una publicación previa (9).
ANÁLISIS ESTADÍSTICO
Para la descripción de las variables cuantitativas se utiliza-
ron la mediana y la amplitud intercuartílica (AIQ). Las variables
categóricas se describen como porcentajes. Se comprobó la
normalidad de las variables cuantitativas mediante la prueba de
Kolmogorov-Smirnov. Se utilizaron pruebas del chi cuadrado para
la comparación de las proporciones. Para la comparación de las
medias se utilizaron pruebas “T” para muestras independientes
y pruebas “U” de Mann-Whitney en caso de no cumplirse las
condiciones de normalidad. Se utilizó la prueba de tendencia lineal
de Jonckheere-Terpstra. Los valores de p < 0,05 se consideraron
estadísticamente significativos. El análisis se realizó mediante el
considerar como factor de riesgo principal de transgredir la dieta
el comer fuera de casa.
Los pacientes que no tenían familiares de primer grado celiacos
referían una CV “neutra” (44,9 ± 16,9), mientras que los que
tenían algún familiar celiaco la consideraban “mala” (33,8 ± 10,0)
(p = 0,02) (Fig. 1). Los pacientes que estaban parcialmente satis-
fechos con las características somatosensoriales y el precio de los
alimentos sin gluten referían una CV “neutra” (45,8 (18,2)), mien-
tras que los que estaban insatisfechos con todas las características
la consideraban “mala” (28,1 (20,8)) (p = 0,02). Al aumentar el
grado de satisfacción aumentaba la puntuación de CV (Fig. 2). Los
pacientes que estaban satisfechos con la textura de los alimentos
sin gluten referían una CV “neutra” (45,8 (22,9)), mientras que
80,0

paquete estadístico SPSS v.22.

Puntuación CDDUX
60,0

FINANCIACIÓN Y ASPECTOS ÉTICOS

40,0
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética del Principado
de Asturias (expediente n.º 31/18). Se obtuvo el consentimiento
informado de todos los participantes. El estudio fue financiado 20,0
parcialmente con fondos de la Fundación Nutrición y Crecimiento.

No Sí
RESULTADOS
Figura 1.
Se seleccionaron inicialmente 168 pacientes. Se excluyeron Puntuación CDDUX según la presencia o no de familiares celiacos de primer grado.
17 individuos (9 no celiacos, 7 con sensibilidad al gluten no celia-
ca y 1 con alergia al gluten). No participaron 38 individuos (17 por
imposibilidad de contactar, 6 por cambio de residencia y 15 por no
aceptar) y 33 fueron excluidos por no aportar una muestra fecal.
100,0
Finalmente se incluyeron en el estudio 80 pacientes (39 varones,
41 mujeres); la edad en el momento de la inclusión en el estudio
fue de 10,85 (AIQ, 7,64) años. La mediana de edad en el momen- 80,0
to del diagnóstico fue de 24 meses (AIQ: 18).
Puntuación CDDUX

Las características sociodemográficas y clínicas, la adherencia 60,0

estimada mediante GIP y CDAT, y los resultados de la encuesta ad
hoc sobre los factores relacionados con la adherencia ya están
40,0
detallados en una publicación previa (9).
La mediana de los resultados del cuestionario CDDUX fue de
44,04 puntos (amplitud intercuartílica (AIQ), 16,77), que corres- 20,0
ponde a una calidad de vida “neutra”. La de la escala de “comu-
nicación” fue de 58,3 puntos (AIQ, 25), que corresponde a una
0,0
CV “neutra”; la de la escala “tener EC” fue de 25 puntos (AIQ,
20,9), que corresponde a una CV “mala”, y la de “dieta” fue de Insatisfecho Parcialmente Totalmente
41,6 puntos (AIQ, 23), que corresponde a una CV “neutra”. satisfecho satisfecho
Se encontró una asociación significativa entre CV y tener fami-
liares de primer grado celiacos, la satisfacción con las caracterís- Figura 2.
ticas somatosensoriales y el precio de los alimentos sin gluten, Satisfacción con las características somatosensoriales y el precio. Prueba de ten-
la satisfacción con la textura de los alimentos sin gluten y el dencia lineal de Johnkheere-Terpstra.

[Nutr Hosp 2021;38(4):715-721]

718 M. Fernández Miaja et al.

los que estaban insatisfechos la tachaban de “mala” (35,4 (22,9))

(p = 0,009) (Fig. 3). Los pacientes que consideraban como factor 100,0
de riesgo principal para transgredir la dieta el comer fuera de casa
referían una CV “neutra”(38,7 ± 15,3), mientras que los que no 80,0
indicaron este factor de riesgo de transgresión como de primer
orden refirieron una CV “mala”(43,5 ± 16,4) (p = 0,03).

Puntuación CDDUX
60,0
No se halló relación entre la calidad de vida y los siguientes
factores: la edad, la edad al diagnóstico, el tiempo con DSG, el
sexo, el nivel socioeconómico, el nivel de estudios de los padres, 40,0
la forma de presentación, la dificultad con la DSG, considerar
el principal factor de riesgo de transgresión la economía o la 20,0
información o la comprensión de la dieta o el etiquetado, la satis-
facción con el sabor de los alimentos sin gluten, la satisfacción
0,0
con la variedad de los alimentos sin gluten, el lugar de la vivienda
(rural/urbano), la adherencia valorada por CDAT y por GIP, y el No Sí
considerar difícil realizar la DSG.
En la tabla II se exponen los resultados de la encuesta CDDUX Figura 3.
observados con respecto a las distintas variables. Puntuación CDDUX según la satisfacción con la textura de los alimentos sin gluten.

Tabla II. Puntuación del cuestionario CDDUX según distintas variables de la calidad de vida
CV, mediana
Variable CV, media ± DE Significación
(AIQ)
Clásica 45,7 ± 17,07
Forma de presentación p = 0,13
Latente/Oligosintomática 39,4 ± 11,5
Medio-bajo 41,66
Nivel socioeconómico p = 0,79
Medio-alto 45
No universitarios 45,04 ± 18,28
Estudios de progenitores p = 0,62
Universitarios 43,11 ± 15,84
No 45,8 (20,9)
La DSG es difícil p = 0,05
Sí 29,1 (16,6)
No 40,68 ± 13,53
FR principal de trangresion: economía p = 0,7
Sí 45,42 ± 24,08
Satisfecho 45,8 (20,3)
Sabor p = 0,09
Insatisfecho 35,4 (24)
Satisfecho 45,8
Variedad p = 0,58
Insatisfecho 40
Suficiente 41,36 ± 15,44
FR principal de transgresión: Información p = 0,64
Insuficiente 43,67 ± 21,68
Suficiente 41,61 ± 16,48
FR principal de transgresión: Comprensión P = 0,32
Insuficiente 47,89 ± 15,66
Buena 43,7
Adherencia (CDAT) p = 0,92
Regular/Mala 43,7
Buena 44,4 ± 16,5
Adherencia (GIP) p = 0,54
Mala 39,6 ± 21,5
Urbana 41,6 (25,4)
Vivienda p = 0,7
Rural 45,8 (14,1)
Lugar principal de incumplimiento: No 43,71 ± 16,43
p = 0,78
cumpleaños Sí 45,04 ± 18,20
Varón 45,37 ± 19,52
Sexo p = 0,47
Mujer 42,57 ± 13,19
< 13 años 42,84 ± 16,26
Edad p = 0,6
≥ 13 años 46,11 ± 17,73

[Nutr Hosp 2021;38(4):715-721]

ANÁLISIS DE LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN PACIENTES CELIACOS
DISCUSIÓN
En el presente estudio se ha estimado la CV en una muestra
de pacientes pediátricos mediante el uso del cuestionario espe-
cífico de la enfermedad celiaca CDDUX. Se ha observado que los
participantes presentan una CV global clasificada como neutra.
El estudio de la CVRS supone un nuevo concepto, complejo
y multidimensional, que se refiere al impacto que ocasiona una
enfermedad en la vida del paciente (10) y aporta una informa-
ción de carácter subjetivo sumamente valiosa (4). En el caso de
la EC, se ha observado que la evaluación de la CV puede ser
tan valiosa como los parámetros biológicos (11). Al instaurar
la DSG, los síntomas suelen resolverse en poco tiempo, lo que
podría ayudar a mejorar la CV. Sin embargo, a largo plazo exis-
ten numerosos aspectos que pueden influir negativamente en
la misma. La DSG implica restricciones que pueden alterar la
vida social del niño (10,12). Además, supone tener que acudir
a numerosas consultas médicas, riesgo de desarrollar enfer-
medades autoinmunes y complicaciones como enfermedades
malignas gastrointestinales, y posibilidad de que otros familiares
estén afectos (13). Todo ello puede impactar de forma nega-
tiva en la CV a largo plazo y a su vez influir negativamente en
la adherencia a la DSG. Las transgresiones o el abandono de
la DSG pueden producir un empeoramiento clínico y a su vez
empeorar la CV (10,12).
Existen distintos cuestionarios que evaluan la CV en los niños
y adolescentes. Hay dos específicos para la enfermedad celía-
ca, el TACQOLCD (14) y el Celiac Disease Dutch Questionnaire
CDDUX, que se deriva de un cuestionario de CV genérico, el
DUX 25 (6).
En pediatría son escasos los estudios de la CV de los pacien-
tes celiacos, habiendo solo un estudio en nuestro país. Barrio
y colaboradores fueron los primeros en investigar este aspec-
to en 2016. Para ello realizaron la adaptación transcultural al
castellano del CDDUX, desarrollado en Holanda (6), pues en ese
momento no existían cuestionarios específicos de la EC para
niños españoles (4).
El CDDUX se ha aplicado en varios países. Las mejores pun-
tuaciones se han obtenido en Argentina (3) y Chile (15), y las
peores en Irán (16), seguido de Holanda. España y Brasil obtu-
vieron puntuaciones intermedias (4,17). Según las escalas, en
Chile, la mejor puntuada fue la de “tener EC” y la peor la de
“comunicación”, lo cual fue interpretado como que en dicho
país hay acciones pro salud que permiten tener un conocimiento
básico de la enfermedad y su tratamiento, pero que son insufi-
cientes en el área de la comunicación (15). La dimensión mejor
puntuada en el resto de los estudios fue la de “comunicación”
y la peor la de “tener EC” (3,4,6,17). Estos resultados concuer-
dan con los obtenidos en nuestro estudio. Parece, por tanto,
que los niños celiacos, independientemente de su nacionalidad,
se preocupan por aspectos similares de su enfermedad. Su
principal preocupación radica en tener que mantener una dieta
libre de gluten.
Además, diversos factores pueden afectar a la CV, como la
edad, la edad al diagnóstico, el tiempo de evolución, el sexo,
[Nutr Hosp 2021;38(4):715-721]
719
la forma de presentación, la existencia de familiares celiacos de
primer grado en la familia, las características somatosensoriales
y el precio de los alimentos sin gluten, la adherencia a la DSG y el
nivel socioeconómico (4). Conocer estos factores es fundamental
para diseñar intervenciones dirigidas a mejorar la CV. En nuestro
estudio se encontró una diferencia estadísticamente significativa
en la CV con respecto a tener familiares celiacos de primer grado.
Aquellos que no los tenían referían una CV “neutra” y los que sí,
una “mala”. Por el contario, existen estudios que rechazan esta
influencia familiar (18). Cabría pensar que la CV podría ser mejor
si hay más familiares afectos, pues la realización de la DSG sería
más sencilla, en el entorno habría un mayor conocimiento de la
misma y se podrían usar los mismos productos y la misma for-
ma de cocinar para toda la familia. Por el contrario, aumenta el
número de enfermos en la familia y el gasto asociado a la dieta,
lo que podría afectar de manera negativa a la CV.
Hemos encontrado poca información en la literatura que trate
aspectos de los alimentos sin gluten como sus características
somatosensoriales o el precio. En este trabajo, la valoración
sobre el precio varió desde “muy insatisfecho” a “poco satis-
fecho”, mientras que los pacientes encuestados estaban en
general satisfechos con el sabor, la textura y la variedad (1).
En nuestro trabajo hemos visto que las características de los
alimentos que influyen de manera más negativa en la CV son la
textura y el sabor. Además, los que estaban satisfechos con las
características somatosensoriales y el precio, tanto de manera
conjunta como aislada, referían una CV “neutra”, mientras que
los que no estaban satisfechos la referían “mala”, siendo esta
diferencia estadísticamente significativa con respecto a la tex-
tura y a las 4 características de manera conjunta.
En nuestro estudio se halló una diferencia estadísticamente
significativa entre la CV y el hecho de considerar como principal
factor inductor de transgresión de la dieta el “comer fuera de
casa”. Los que consideraban comer fuera de casa como un
factor de riesgo para transgredir la dieta referían un CV “mala”.
Estos pacientes se adaptan peor a los cambios sociales y pre-
sentan mayor preocupación por las comidas fuera del domicilio,
lo cual puede influir de manera negativa en su CV.
En relación a la adaptación a la DSG, hemos hallado una
posible peor CV en los sujetos que refieren que la DSG es dífícil
de realizar. Hay estudios en los que esta asociación es esta-
dísticamente y clínicamente significativa. Los pacientes que se
adaptan mal a la dieta tienden a emplear mucho tiempo en
buscar opciones y no salen a comer fuera de casa. Sin embargo,
los que se adaptan mejor usan técnicas para adaptarse a los
distintos entornos, como llevar tarjetas a los restaurantes con
instrucciones, describiendo las restricciones (19,20).
Es de esperar que los no adherentes tengan una peor CV
debido a que pueden presentar síntomas y además suelen tener
dificultades para realizar la dieta, lo que puede influir negativa-
mente en el aspecto social de la vida. Se describe una peor CV
en los pacientes no adherentes (4,15,21). En nuestro estudio,
los pacientes con mala adherencia estimada mediante las GIP
tienen una posible peor CV; sin embargo, no se hallaron dife-
rencias mediante el CDAT.
720
Está descrita una peor CV en las formas de presentación no
clásicas debido a la ausencia de mejoría que experimentan los
pacientes asintomáticos al instaurar la dieta, lo cual hace que
les resulte más difícil asumir su nueva condición (4). En nuestro
trabajo no hemos hallado una asociación significativa respec-
to a la forma de presentación; no obstante, los pacientes con
una forma de presentación no clásica referían una CV “mala”
y los que tenían formas clásicas una “neutra”. Otros estudios
describen una CV similar, independientemente de la forma de
presentación (22,23).
Se ha descrito una peor CV en las familias que presentan
dificultades socioeconómicas que dificultan el cumplimiento de
la dieta. El impacto en la vida social de las personas que no se
adaptan bien a los cambios y el mayor coste de los alimentos
sin gluten en familias con problemas económicos pueden hacer
que se vea afectada la CV (4). Otros autores no encuentran
ninguna asociación con este aspecto (24). En nuestro estudio
no hallamos diferencias importantes a este respecto.
Según la literatura revisada, parece que no hay diferencias
de CV en relación con la edad y el sexo de los pacientes (4,17).
Con respecto a la edad al diagnóstico, hay estudios en los que
se obtienen mejores puntuaciones en los niños menores de
2 años en el momento del diagnóstico, lo cual puede explicarse
porque los niños se adaptan bien a los cambios y, de esta mane-
ra, aprenden desde muy pequeños a realizar correctamente la
DSG (4). Otros autores refieren que la edad en el momento del
diagnóstico no tiene influencia en la CV (24). Respecto al tiempo
de evolución de la enfermedad, existen discrepancias. En su
estudio, Barrio describe mejores puntuaciones en los que tenían
la enfermedad desde hacía más de 8 años, por la misma razón
que explica que los diagnosticados a edades tempranas podrían
tener una mejor CV (4). En los adultos, algunos autores han
informado sobre una peor CV si el inicio de la enfermedad se
produce en la infancia (25), y otros autores, como Haüser y cols.
y Zingone y cols., no encontraron relación entre el tiempo desde
el inicio de la enfermedad y la CV (26,27). En nuestro estudio
no hemos hallado diferencias con respecto a estas variables.
Las limitaciones del presente estudio son su diseño retros-
pectivo, el limitado tamaño muestral y el estar realizado en un
único centro, lo que limita la validez externa y dificulta la gene-
ralización de los resultados. Además, las pérdidas son muy altas,
lo que podría producir un sesgo de selección, comprometiendo
la validez de los resultados, pues podrían haber participado los
más motivados.
En resumen, el nivel medio de calidad de vida que encon-
tramos en los pacientes de nuestro estudio fue “neutro”. La
subescala mejor puntuada fue la de “comunicación” y la peor
puntuada la de “tener enfermedad celiaca”. Fueron varios los
factores que se relacionaron con tener una peor calidad de vida:
el hecho de tener familiares de primer grado con enfermedad
celiaca, la insatisfacción con las características somatosenso-
riales y el precio de los alimentos sin gluten, la insatisfacción
con la textura de los alimentos sin gluten y el considerar como
factor de riesgo principal para transgredir la dieta el comer
fuera de casa.
M. Fernández Miaja et al.
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