REPUBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

UNIVERSIDAD DEL ZULIA

DIVISION DE ESTUDIOS PARA GRADUADOS
POSTGRADO MEDICINA CRÍTICA
PEDIÁTRICA
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE MARACAIBO

El Neonato Crítico y Malformado

desde el punto de vista Bioético

Dra. Johanna Morales.

Residente de 2ºaño

Maracaibo, noviembre de 2020

El Neonato Crítico desde el punto de vista Bioético
Historia

Antes de 1983, la Academia Americana de Pediatría, la Asociación para Ciudadanos Retardados, la Asociación
Nacional de Hospitales Infantiles e instituciones relacionadas, la Asociación Americana de Deficiencia Mental y
otras organizaciones publicaron una declaración con tres puntos importantes:
 Cuando la asistencia médica es claramente beneficiosa, siempre se debe proporcionar.
 Se justifica ética y legalmente suspender los procedimientos médicos o quirúrgicos claramente inútiles que
sólo prolongan el proceso de muerte. Sin embargo, se debe proporcionar asistencia de sostén que incluya
alimentos, calor y alivio del dolor y del sufrimiento. Se deben respetar las necesidades de la persona
moribunda. Se debe apoyar a la familia en su pena.
 En todo momento, durante el proceso de tomar decisiones sobre el beneficio o inutilidad del tratamiento, el
niño debe ser atendido con las formas médicas apropiadas.

Dilemas éticos y toma de decisiones en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. Bol Med Hosp Infant Mex 2010
El Neonato Crítico desde el punto de vista Bioético
Historia

 En 1985 fue creado el Comité de Ética de la Federación Internacional de Gineco-obstetricia (FIGO) cuyos
objetivos fueron el registro y estudio de los problemas éticos derivados de la investigación y práctica de la
medicina humana de la reproducción, con el propósito de diseñar normas para los médicos y las poblaciones de
los países desarrollados o en vías de desarrollo.
 En 1999, la Asociación Mundial de Medicina Perinatal estableció un Comité de Ética. Sus objetivos
primordiales son:
 Estudiar los problemas éticos derivados de la práctica e investigación en la medicina perinatal.
 Proporcionar normas para la práctica de la obstetricia y neonatología.
 Atraer la atención de médicos, enfermeras, personal paramédico y público en general hacia los temas éticos.

Dilemas éticos y toma de decisiones en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. Bol Med Hosp Infant Mex 2010
El Neonato Crítico desde el punto de vista Bioético
Causales en las que se aplica la bioética en el neonato

 La aplicación de la bioética enfocada a la Neonatología habitualmente se realiza en las Unidades de

Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN), sitio en el que se presentan con mayor frecuencia los dilemas
éticos, mismos que se pueden agrupar en tres grandes rubros:
1) Niños nacidos con prematurez extrema.
2) Los que nacen al término o postérmino de la gestación y que padecen enfermedades graves.
3) Los nacidos con malformaciones congénitas.

 Sin embargo, los diversos ejemplos que en la práctica se presentan van más allá de esos tres grupos.

Evolución, impacto y aplicación de la bioética en el recién nacido. Vol. 67, Mayo-Junio 2010
El Neonato Crítico desde el punto de vista Bioético
Toma de Decisiones

 En el ámbito de la asistencia neonatal, el niño no tiene capacidad para valorar su calidad de vida (CV) y
son otros, profesionales sanitarios y padres, los que tratan de objetivar los contenidos de esa experiencia
subjetiva.
 A la hora de tomar una decisión de limitación de esfuerzo terapéutico (LET) se deben considerar
seriamente, por parte de los responsables de la decisión, las siguientes cuestiones:
 La intensidad del dolor y sufrimiento debido al tratamiento de soporte vital.
 El tiempo estimado de supervivencia si se continúa con el tratamiento de soporte.
 Los beneficios potenciales del tratamiento para el paciente a futuro, tales como: la probabilidad de
supervivencia, independiente de actuaciones médicas invasivas, o la capacidad potencial del niño
para establecer relaciones con otras personas, interaccionar con el entorno o experimentar algún tipo
de placer.
 Los deseos y preferencias de los padres.

Recomendaciones para el final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013;78(1)

El Neonato Crítico desde el punto de vista Bioético
Proceso de Toma de Decisiones

 La recomendación es que la toma de decisiones sea compartida entre equipo asistencial y padres y, a
través de un proceso de «deliberación», elegir entre las diferentes opciones posibles el curso de acción,
que se ajuste mejor al interés del niño.
 Desde este punto de vista, la responsabilidad del equipo asistencial será, en primer lugar, evaluar el
pronóstico del paciente de acuerdo con la mejor evidencia científica disponible y el balance
riesgo/beneficios de las diferentes opciones de tratamiento, curativo o paliativo, según su experiencia.
 En segundo lugar, está la responsabilidad de información a los padres con el objetivo de facilitar al
máximo su participación en el proceso de toma de decisiones, siempre que así lo deseen, a través de un
proceso adecuado de comunicación. Los padres en la mayoría de los casos desean participar activamente
en las decisiones de LET, pero necesitan disponer de información que sea veraz, completa, honesta y
comprensible. Son los padres, como representantes del niño, los que tienen la responsabilidad moral y
legal para dar su consentimiento o denegarlo.

Recomendaciones para el final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013;78(1)

El Neonato Crítico desde el punto de vista Bioético
Información y Comunicación

 La relación clínica, es decir, la relación entre profesionales, paciente y familia, se fundamenta en el

respeto a la autonomía de la voluntad del paciente, a su dignidad como persona y a su libertad
individual.
 La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso a la información, a la
confianza mutua y a la mínima seguridad que los padres necesitan para participar en el proceso de
toma de decisiones y colaborar en todo el proceso de enfermedad.
 Permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador y la familia. Una buena comunicación
en el equipo asistencial reduce ostensiblemente el estrés generado en la actividad diaria. Una familia
con fácil accesibilidad a la información es más eficaz con el paciente y menos conflictiva

Recomendaciones para el final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013;78(1)

El Neonato Crítico desde el punto de vista Bioético
Registro escrito del proceso de decisión

 Dicho proceso debe quedar bien documentado en la historia clínica (HC). Una decisión bien
documentada es garantía de que se han seguido, tanto desde el punto de vista técnico como ético, unos
procedimientos correctos, lo cual constituye la mejor forma de protección desde el punto de vista legal.
 En relación con la cuestión de si en una decisión de LET es o no necesaria la firma de un formulario
específico de CI por parte de los padres, este grupo de trabajo entiende que, desde una perspectiva ética,
un seguimiento cuidadoso de las recomendaciones anteriores es el mejor curso de acción frente a la
utilización de formularios específicos de CI.
 Hay que tener en cuenta que solicitar la firma de los padres podría reforzar la idea de que son ellos los
únicos responsables de la decisión tomada y activar o acentuar un posible sentimiento de culpabilidad.

Recomendaciones para el final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013;78(1)

El Neonato Crítico desde el punto de vista Bioético
Implementación del procedimiento de limitación del esfuerzo terapéutico

1. Documentación de la decisión con su argumentación correspondiente en la HC.

2. Preparación y ubicación del niño en un ambiente adecuado:
 Habitación individual, o delimitar una zona con intimidad.
 Todos los profesionales sanitarios del área deben conocer que un neonato puede fallecer próximamente
y que está con sus padres.
 Disminución de la intensidad de la luz.
 Evitar ruido, conversaciones inoportunas.
 Limitar el acceso de personas y equipos a la zona.
 Si hay monitorización electrónica, esta debe ser discreta.

Recomendaciones para el final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013;78(1)

El Neonato Crítico desde el punto de vista Bioético
Implementación del procedimiento de limitación del esfuerzo terapéutico

3. Procurar a los padres una estancia cómoda: la cuna del niño debe ser baja y debe haber para los
padres sillones reclinables.
4. Control de síntomas del RN.
 Medidas físicas, arropar, coger en brazos.
 Control del dolor: valorar con la escala de dolor habitual. Proporcionar analgesia (mórficos, sacarosa, etc.)
 Sedación: benzodiacepinas (midazolam), si presenta agitación.
5. Atención a la familia: atención médica, si hay episodio de ansiedad. Facilitar el acceso a servicios
religiosos y asistencia psicológica.

Recomendaciones para el final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013;78(1)

El Neonato Crítico desde el punto de vista Bioético
Cuando el niño no fallece

 Con la limitación del tratamiento se permite morir al paciente como consecuencia de su

enfermedad, pero en ningún momento se pretende que fallezca, si aún tiene posibilidades
de mantenerse con vida de forma natural.

 Cuando el paciente sobrevive algún tiempo, en ocasiones es necesario instaurar algunas

medidas dirigidas a mejorar su CV o incluso en algún caso, si cambia su pronóstico,
replantear la situación y valorar si hay que instaurar nuevos tratamientos. Así como la
decisión de limitar el tratamiento debe estar bien fundada y argumentada, en determinadas
circunstancias también puede haber buenas razones para cancelar la limitación de
tratamiento programada.

Recomendaciones para el final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013;78(1)

El Neonato Malformado desde el punto de
vista Bioético
El Neonato malformado desde el punto de vista Bioético
Aspectos éticos del tratamiento de neonatos con malformaciones graves (FIGO)

1. El Comité reconoce que los recién nacidos con malformaciones graves tienen derecho a que se les permita
morir con dignidad, sin intervenciones médicas inadecuadas e inútiles cuando, después de la opinión de los
padres y sus médicos, se considera que este curso de acción representa el mejor interés del niño.

2. Son malformaciones graves las potencialmente letales o aquéllas en las que, incluso con tratamiento médico,
es probable que, en opinión de los médicos y sus padres, fallezca en forma rápida o genere una discapacidad
mental o física con calidad de vida intolerable; tal es el caso de bebés con trisomía 13 o 18 o con
hidranencefalia.

3. La decisión de no provisión o retiro del tratamiento intensivo debe tomarse de acuerdo al mejor interés del
niño y no por motivos eugenésicos o económicos.

Recomendaciones para el final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013;78(1)

El Neonato malformado desde el punto de vista Bioético
Aspectos éticos del tratamiento de neonatos con malformaciones graves (FIGO)

4. El Comité considera que la eutanasia activa es inaceptable. La provisión o retiro del tratamiento intensivo
está justificada, siempre y cuando se mantenga la comodidad del niño, que incluye alimentación, calor,
respeto y amor. El uso de analgésicos y sedantes se considera correcto.

5. Antes de tratar la posibilidad de no proveer o retirar el tratamiento intensivo, los médicos tienen la
responsabilidad de investigar y documentar detalladamente el estado del niño y asesorar a los padres sobre
el estado y pronóstico de su hijo y sobre las opciones terapéuticas.

6. Cuando un bebé con malformaciones graves no respira al nacer es éticamente aceptable no realizar
reanimación; en caso de dudas, reanimar siempre .

Recomendaciones para el final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013;78(1)

El Neonato malformado desde el punto de vista Bioético

El Código de Ética y Deontología Médica Español precisa: “en caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y
morales del paciente, manteniendo en lo posible la mayor calidad de una vida que se agota”.

La Guía de Ética Médica Europea señala que “en el caso de enfermedad incurable o terminal, el médico debe limitarse a aliviar los sufrimientos físicos y
morales del paciente”.

En Gran Bretaña se considera que los médicos no tienen obligación de preservar la vida de niños con anormalidades severas y con intolerable calidad de
vida, y que las decisiones deben estar basadas en los mejores intereses del niño y su futura calidad de vida.

Recomendaciones para el final de la vida en neonatología. An Pediatr (Barc). 2013;78(1)

El Neonato malformado desde el punto de vista Bioético
Anencefalia y Donación de Órganos

 Se ha propuesto que los niños con anencefalia puedan ser utilizados como donadores de
órganos. Sin embargo, debido al análisis de los asuntos médicos, bioéticos y legales de esos
niños, la tendencia general es a rechazar esa postura.

 Lo anterior porque se considera que no existen argumentos suficientes y convincentes para

modificar la conducta de no usarlos como donadores de órganos y que, en caso de hacerlo,
debe analizarse por los Comités de Ética de la Investigación en seres humanos, de tal forma
que deberán estar sujetos a las regulaciones y normas que existen desde el punto de vista ético
para estos fines.

Evolución, impacto y aplicación de la bioética en el recién nacido. Vol. 67, Mayo-Junio 2010
El Neonato malformado desde el punto de vista Bioético
Padecimientos con problemas éticos

 Con frecuencia presentan dilemas éticos con posiciones a favor y en contra, en los que las
discrepancias se centran fundamentalmente en que en un plazo de días o meses el neonato fallecerá y,
al mantenerlo con vida, se le está causando un sufrimiento mayor.

 Algunos ejemplos son:

 Mielomeningocele e hidrocefalia extensos.
 Hemorragia intraventricular grado IV y daño cerebral extenso.
 Ventrículo izquierdo hipoplásico.
 Hidranencefalia extensa.
 Trisomía 13 y Trisomía 18

Evolución, impacto y aplicación de la bioética en el recién nacido. Vol. 67, Mayo-Junio 2010
Casos Paradigmáticos
 Baby Doe

 Bebé K: En l992 sucede otro caso dramático, el de la bebé K, que mostró una postura diametralmente opuesta al caso
Baby Doe. Se le diagnosticó anencefalia en los primeros meses de gestación y, a pesar de los consejos de sus
médicos, la madre, que era profundamente religiosa, decidió continuar con su embarazo; una vez que nació, insistió
en que debía hacerse todo lo posible para mantenerla con vida. Como consecuencia, la paciente ingresaba y salía del
hospital repetidamente, requiriendo en varias ocasiones un respirador; la madre tenía en su contra al padre de la niña,
a los médicos tratantes, al Comité de Ética, al hospital, a la Academia Americana de Pediatría, a la Sociedad de
Medicina Crítica; pero la madre esperaba un milagro y dejaba todo en las manos de Dios, a pesar que los médicos
argumentaban que la niña no tenía corteza cerebral ni conciencia y que no tenía ninguna posibilidad de sobrevivir. El
hospital apeló a los tribunales al ser obligado prácticamente a proporcionar un tratamiento médicamente no indicado,
pidiendo autorización para retirar el apoyo del ventilador y aduciendo futilidad en este caso. La discusión llegó a los
tribunales donde, después de las deliberaciones, decidieron dar razón a la madre; pero el debate continuó y
finalmente, la Suprema Corte confirmó el fallo anterior en base a una ley anterior que prohíbe negarle tratamiento a
pacientes desahuciados. Finalmente, la paciente falleció de una neumonía.
Gracias por su atención