Limitación del esfuerzo terapéutico en unidades de cuidado

intensivo neonatal y pediátrico en Uruguay: Aspectos éticos

 Introducción.

Es un tema complejo que involucra aspectos éticos significativos.

Se refiere a la adecuación y/o proporcionalidad del tratamiento, tratando de evitar la
obstinación y la futilidad.
Futilidad: Un tratamiento médico o
intervención es fútil cuando es muy
improbable que consiga efectos terapéuticos,
es decir que no ofrece una esperanza razonable
de mejoría o recuperación, o bien cuando los
posible resultados no merecen la pena ya que
el paciente no se beneficiará de ellos (sólo
conseguirían posponer la muerte inevitable o
conseguirían una supervivencia en condiciones
no aceptables para el paciente .

Iniciar un tratamiento fútil no está indicado y

puede ofrecer falsas esperanzas a la familia.
Obstinación terapéutica (antes conocida como
encarnizamiento terapéutico):
Situación en la que a una persona en el
proceso de la muerte se le inician o mantienen
medidas carentes de utilidad clínica, que
pueden mermar su calidad de vida y que
únicamente prolongan su vida biológica, sin
posibilidades reales de mejora o recuperación.

Dicha actitud tendrá como resultado muy

probable el mantenimiento de ciertas
funciones vitales y la prolongación transitoria
de la vida del paciente, en condiciones que no
alcanzan un mínimo de calidad de vida y que
incluso pueden incrementar su sufrimiento.
Los aspectos éticos en la limitación del
esfuerzo terapéutico en cuidados
intensivos neonatales y pediátricos son
de gran importancia.

Cuando se enfrenta a situaciones en

las que el pronóstico del paciente es
sombrío y los tratamientos médicos no
parecen tener un impacto significativo
en su salud, los médicos y los padres
deben tomar decisiones difíciles sobre
la limitación del esfuerzo terapéutico.
Algunos de los aspectos éticos clave que se deben
considerar en estas situaciones incluyen:

1. Beneficencia y no maleficencia: Los médicos deben

actuar en beneficio del paciente y evitar causar daño
innecesario. Esto implica evaluar si los tratamientos
propuestos realmente mejorarán la calidad de vida del
paciente o simplemente prolongarán su sufrimiento.

2. Autonomía del paciente y toma de decisiones

informada: En el caso de los pacientes pediátricos, los
padres deben tomar decisiones en nombre del niño.
Es importante asegurarse de que los padres estén
completamente informados sobre la situación y
entiendan las opciones disponibles para el tratamiento.
Algunos de los aspectos éticos clave que se deben
considerar en estas situaciones incluyen:

3. Calidad de vida: Se debe considerar la calidad de vida

futura del paciente y si los tratamientos propuestos
pueden mejorarla o no. Si se prevé que el paciente
tendrá una calidad de vida muy limitada, puede ser
ético limitar el esfuerzo terapéutico y enfocarse en
brindar cuidados paliativos para garantizar una muerte
digna.

4. Distribución justa de recursos: En los entornos de

cuidados intensivos neonatales y pediátricos, los
recursos como las camas de cuidados intensivos y el
personal médico pueden ser limitados. Es importante
considerar la distribución justa de estos recursos y
garantizar que se utilicen de manera eficiente y
equitativa.
 ¿Cuáles son algunos de los posibles desafíos que los profesionales de la salud pueden
enfrentar al tomar decisiones sobre la limitación
. de los esfuerzos terapéuticos en las
unidades de cuidados intensivos neonatales y pediátricos?

1. Consideraciones éticas: los profesionales de la salud deben

sortear complejos dilemas éticos al decidir limitar los
esfuerzos terapéuticos. Deben equilibrar el principio de
beneficencia con el principio de no maleficencia .
Esto puede resultar especialmente complicado cuando hay
incertidumbre sobre los posibles resultados del tratamiento.

1. Consideraciones legales: también deben considerar las

implicaciones legales al tomar decisiones sobre la limitación
de los esfuerzos terapéuticos.
Deben asegurarse de que sus acciones se alineen con los
marcos y regulaciones legales, y es posible que deban
consultar a expertos legales para comprender las implicaciones
legales de sus decisiones.
 ¿Cuáles son algunos de los posibles desafíos que los profesionales de la salud pueden
enfrentar al tomar decisiones sobre la limitación
. de los esfuerzos terapéuticos en las
unidades de cuidados intensivos neonatales y pediátricos?
3. Impacto emocional: desafío emocional para los
profesionales de la salud. Pueden experimentar angustia moral
y dolor, al enfrentarse a la responsabilidad de tomar decisiones
de vida o muerte para sus pacientes. Es importante que los
profesionales de la salud tengan acceso a apoyo emocional y
recursos que les ayuden a afrontar estos desafíos.

4. Comunicación: Comunicarse con las familias y otros

miembros del equipo de atención médica puede resultar un
desafío cuando se analiza la opción de limitar los esfuerzos
terapéuticos. Los profesionales de la salud deben comunicar de
manera efectiva la información médica, los resultados
potenciales y las consideraciones éticas involucradas en el
proceso de toma de decisiones. También deben ser sensibles a
las emociones y valores de las familias involucradas, ya que
estas conversaciones pueden ser muy emotivas y difíciles.
Unidades de cuidado intensivo pediátrico (UCIP)
Los dilemas ético-clínicos son comunes, siendo
frecuentes las decisiones de limitación
terapéutica

Los tipos de limitación más frecuentes

mencionados son:

Orden de
no No
reanimar instauración
de
medicamentos
Limitación de
ingreso a UCIP.
Unidades de Cuidados Intensivos
Neonatales

La limitación del esfuerzo terapéutico es

un proceso de gran envergadura debido a
la falta de autonomía del neonato, a los
dilemas éticos que contraen los
profesionales sanitarios y a las dificultades
en las habilidades de relación y de
comunicación con la familia del recién
nacido.
Es importante destacar que muchos
médicos reconocen no poseer
conocimientos en ética clínica y
expresan la necesidad de formación
continua en bioética.

Introducción del Comité de Ética como

pieza clave en el proceso de limitación
del esfuerzo terapéutico en pediatría,
no solo si existe un conflicto, sino
desde el primer momento como ayuda
para guiar la toma de decisiones
Estos aspectos éticos pueden generar
debates y desafíos emocionales
significativos para los médicos, los padres
y otros miembros del equipo de atención
médica involucrados en la toma de
decisiones.

Es fundamental contar con un enfoque

colaborativo en el que se considere la
opinión de todos los involucrados y se
respeten los valores y deseos de los
padres y el paciente dentro de los límites
de la ética médica.
Indicaciones de limitación del esfuerzo terapéutico.

Los pacientes susceptibles de LET pueden presentar problemas

clínicos con etiologías, evolución y connotaciones éticas diversas. Se
pueden agrupar de la siguiente forma:

Niños con una enfermedad potencialmente tratable, ahora en

situación de peligro vital, en los que el tratamiento curativo ha
fracasado (ej.: paciente oncofhematológico).

Pacientes con pronóstico vital limitado a corto plazo, pero con

posibilidades de actuación para alargar su supervivencia y tratar
de mejorar su calidad de vida (ej.: metabolopatías, encefalopatías
neonatales…).

Niños con enfermedades progresivas incurables, sin opción de

tratamiento curativo en el momento actual (ej.: distrofia
muscular…).

Pacientes con enfermedades no progresivas pero incurables, con

una alta probabilidad de muerte por complicaciones (ej.: parálisis
cerebral grave, lesión cerebral y medular…).
¿Cómo se debe llevar a cabo la LET?
El procedimiento concreto dependerá de cada situación clínica y se establecerá de forma
individualizada y acordada con los padres. De forma general, se podrían establecer tres opciones:

∙ Continuar con todas las medidas de soporte vital ya aplicadas o potencialmente necesarias, con la
excepción de la reanimación cardiopulmonar en caso de parada cardíaca.

∙ No iniciar nuevas terapias, ni cirugía ni otras medidas de soporte vital (incluyendo la reanimación
cardiopulmonar).

∙ Retirar las medidas de soporte vital ya aplicadas. Principalmente serán la ventilación mecánica
invasiva y los fármacos vasoactivos, pero también tendrían esa consideración ciertas medidas
claramente “invasivas” como las terapias de reemplazo renal y otras más básicas, como la
hidratación y la nutrición artificial.

Asegurar la dignidad del paciente durante la LET.

Tabla 1. Propuestas para asegurar la dignidad del paciente durante la LET (tomadas y
modificadas de D. Cook, NEJM 2014).

En relación con el personal asistencial:

∙ Revisar el plan en detalle
∙ Recordar que todas las acciones deben asegurar la dignidad del paciente y que el centro de los cuidados son el niño y su familia
∙ Asegurar la continuidad de los cuidados
∙ Si es posible, una enfermera experta debe atender sólo a este paciente

En relación con el entorno:

∙ Evitar ruidos, luces y molestias innecesarias
∙ Liberalizar las normas de visitas en número de personas, tiempo y duración
∙ Aceptar los rituales culturales, espirituales o religiosos

En relación con el paciente:

∙ Retirar la monitorización, aparatos y tratamientos innecesarios. Apagar las alarmas
∙ Administrar las pautas de tratamientos que mejoren su confort y alivien su sufrimiento