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Familia y resiliencia

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Centro de Estudios Superiores en Educación Especial, Audición y Lenguaje

Instituto de Profesorado PABLO VI

F AMILIA Y RESILIENCIA
¿ES POSIBLE ENFRENTAR LA DISCAPACIDAD DE MANERA DIFERENTE?

Prof. Mónica Cristina Dominguez. Lic. María del Rosario Berro Paternosto. Lic. Karina Nélida Vitali

Octubre - 2009

FAMILIA Y RESILIENCIA
¿ES POSIBLE ENFRENTAR LA DISCAPACIDAD DE MANERA DIFERENTE?

"Es extraña la forma en que las cosas adquieren sentido cuando terminan..., es entonces cuando comienza la historia." J. L. Godard

Cada sujeto nace con una predeterminación genética que lo ubicará dentro de una especie, pero para constituirse como persona debe transitar por un proceso de humanización. Los "otros" significativos, serán los mediadores en este proceso y en un primer momento será su madre (o quien cumpla su función) quien imprima en el psiquismo de su hijo todo el bagaje de fantasías que culturalmente y de acuerdo a su historia determinarán el lugar que le es asignado a este niño... Luego se incorporarán otras figuras significativas como el padre y los hermanos quienes constituirán la primera "matriz extrauterina": la familia. Según las palabras de la psicoanalista Aurora Pérez la familia se constituirá como la matriz de humanización. Existen al menos tres características esenciales en cuanto a la funcionalidad de la familia, estas son: • • • Identidad: dada por el sentido de un nosotros en contraposición al “yo”. Satisfacción: considerando la posibilidad de generar respuestas relacionadas con las necesidades de sus integrantes. Estabilidad: identifica el proceso por el cual consigue cierta unión organizada controlando momentos de crisis o ansiedad o haciendo frente a factores internos o externos.

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A partir de estas conceptualizaciones generales podemos incursionar en algunos aspectos inherentes a los procesos que transitan las familias de niños con discapacidad y abordar desde una perspectiva diferente este tránsito.

La familia frente a la discapacidad
Las familias experimentan cambios que están dados básicamente por un ciclo vital, esto es cuando nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere. Todos estos cambios marcan al ser humano y pueden dar lugar a las crisis y modificaciones en los vínculos que se dan entre ellos. Todas las crisis que se suceden a lo largo del ciclo vital familiar van a producir el crecimiento y desarrollo de toda la familia, ya que es un proceso activo y continuo, pero si hay dificultades durante dicho proceso puede implicar un estancamiento en el ciclo vital. Una de las posibles causas de estancamiento puede ser el surgimiento de una enfermedad ya sea física como mental. Cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad se producen desadaptaciones pues el nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia, percibiéndose como algo inesperado que rompe con las expectativas sobre el hijo deseado. La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico. La pérdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), será demoledor; y hasta paralizante. La comunicación del diagnóstico de la discapacidad, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar; la respuesta y reacción de la familia y los parientes contribuirá a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno. Algunas familias necesitarán mucho tiempo para procesar la
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información que les es dada. De la misma manera responderán con una multiplicidad de conductas que van desde la desorientación, enojo, desconcierto y confusión. Todo esto apunta a hacer frente al impacto emocional que les causa la confirmación del diagnóstico: es un momento donde deben enfrentarse al dolor y es así que cada familia procesará esta crisis de diferentes modos, pues cada familia es un sistema abierto Las en continuo más movimiento, comunes cambio son la y de reestructuración. respuestas

sobreprotección, rechazo o indiferencia y sin dudas condicionarán la forma en que este hijo vea el mundo, enfrente su vida. Si los padres asumen una actitud de rechazo ante la discapacidad, el niño no conseguirá ni aún en el seno familiar sentirse aceptado desde la conformación de sus capacidades potenciales, vivirá limitado por una mirada que no lo sostiene ni lo contiene en su realidad. Se trata de "sostener" lo que soy, partiendo de lo que "puedo". Las familias pueden vivir el diagnóstico como un hecho traumático o un conflicto a resolver. Este es el punto que posiciona a los miembros de la familia desde diferente perspectiva. Producto de este posicionamiento, puede acontecer un verdadero crecimiento y enriquecimiento familiar, con la oportunidad de madurar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de los miembros de la familia, o incluso en sus vínculos. El proceso de aceptación depende de varios factores:
• la características emocionales y personales de los progenitores, • la dinámica familiar, • las relaciones de pareja, • los apoyos sociales externos, • el orden de nacimiento del recién nacido (si es el primogénito,

si es el menor, hijo único, entre hermanos o al contrario, etc.),
• el nivel sociocultural y económico

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En este sentido, Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias con un hijo discapacitado reaccionan siguiendo ciertas pautas de conducta:
• cuando los lazos familiares son fuertes: el hecho contribuye a la

unión, y el hijo se incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño;
• cuando los lazos son débiles tiende a perjudicar al niño.

Debemos tener en cuenta que los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación. Partamos del punto de la constitución de la estructura familiar: Cuando una familia es conformada no se produce una simple unificación de personas con un fin, sino que cada integrante trae consigo su propia historia, sus deseos, sus anhelos y también la idea de perpetuarse. Este conjunto de factores conformarán un entramado especial que actuará de red para recibir al hijo esperado, también imaginado... La discapacidad de alguna manera "atenta" contra esa imagen del niño esperado y debe dar paso a la aceptación del niño real a partir de una nueva reorganización familiar, un nuevo modo de funcionamiento, una nueva forma de ver las circunstancias, y en este punto volvemos a referirnos a la posibilidad de rehacerse ante la dificultad. Por lo que es necesario atender tanto a las familias como a su contexto, para descubrir sus posibilidades y para rescatar los recursos que éste es capaz de facilitarle. Entonces es preciso atender las fortalezas del grupo familiar, como:
• flexibilidad, • conexión, • recursos sociales y económicos.

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Un camino diferente para transitar el dolor
Hay personas que pueden salir de situaciones difíciles y traumáticas y construirse una vida mejor. Que, de hecho, son esos traumas los que les llevan a superarse a sí mismos. Esta capacidad se llama Resiliencia. Resiliencia, es un término acuñado en el seno de la Física y se utiliza en la Ingeniería empleándose para designar a los materiales que tienen la capacidad de volver a su estado original luego de someterlos a una presión deformadora. En Psicología, este término se utiliza para definir la capacidad de los sujetos de construir en la adversidad y sobrevivir a la misma. Existen varias definiciones, pero todas están orientadas a caracterizar a aquellas personas que se desarrollan de manera sana, en situaciones insanas, y que terminan siendo transformadas por ellas luego de superarlas. La resiliencia es un proceso que implica el "renacer". Por supuesto, en este devenir juega un papel importante la relación de ese sujeto con su entorno, el cual incluye su familia, el ambiente social y el cultural en el que se desenvuelve.

Una infelicidad no es nunca maravillosa. Es un fango helado, un lodo negro, una escarcha de dolor que nos obliga a hacer una elección: Someternos o esperarlo. La resiliencia define el resorte de aquellos que, luego de recibir el golpe, pudieron superarlo¨. BORIS CYRULNIK (1999)

Entonces, un sujeto resiliente es aquel que:
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• posee atributos personales que le permiten dar respuestas

adaptativas, interactuando con el entorno de manera positiva: Autoestima relacionarse,
• recibe

consistente, sentido del

independencia, humor,

capacidad

de

moralidad,

creatividad,

iniciativa y capacidad de pensamiento crítico apoyo de la familia y de la comunidad: afectos, solidaridad; éstos en el contacto humano.
• ha sufrido una herida traumática: El trauma puede ser un punto

de llegada en cuanto a generar una fuerte y útil estructura defensiva. (La construcción del sistema psíquico incluye el sistema de las defensas del Yo). La resiliencia puede ser desarrollada o aprendida, desde la interacción del sujeto con su entorno. Son los adultos significativos en la vida del niño, como los padres y los maestros, los que contribuyen a crear este sentimiento, al creer en ellos y al darles oportunidades que refuerzan sus competencias y sus sentimientos de autovaloración. En relación al grupo familiar, Froma Walsh (1998) propone una concepción sistémica de la resiliencia, enmarcada en un contexto ecológico y evolutivo, y presenta el concepto de resiliencia familiar atendiendo a los procesos interactivos que fortalecen con el transcurso del tiempo tanto al individuo como a la familia: explica, entonces que la resiliencia relacional puede seguir muchos caminos, variando a fin de amoldarse a las diversas formas, recursos y limitaciones de las familias y a los desafíos psicosociales que se les plantean. Se pueden señalar como caminos:
• reconocer los problemas y limitaciones que hay que enfrentar; • comunicar abierta y claramente acerca de ellos; • registrar los recursos personales y colectivos existentes y

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veces como sea necesario, revisando y evaluando los logros y las pérdidas. Para esto es necesario que, en las relaciones entre los componentes del grupo familiar, se produzcan las siguientes prácticas:
• actitudes demostrativas de apoyos emocionales (relaciones de

confirmación protagonistas);

y

confianza

en

la

competencia

de

los

• conversaciones en las que se compartan lógicas (por ejemplo,

acuerdos sobre premios y castigos) y
• conversaciones donde se construyan significados compartidos

acerca de la vida, o de acontecimientos perjudiciales, con coherencia narrativa y con un sentido dignificador para sus protagonistas. Es decir que los elementos básicos de la resiliencia familiar serían:
• cohesión, que no descarte la flexibilidad; • comunicación franca entre los miembros de la familia; • reafirmación de un sistema de creencias comunes, y • resolución de problemas a partir de las anteriores premisas.

Las estrategias familiares para estimular la resiliencia pueden ser enumeradas de la siguiente manera: 1. Ser un modelo de esfuerzo y optimismo para el niño. 2. Identificar las fortalezas y debilidades de las familias para enfrentar los desafíos de la vida. 3. Que exista un clima familiar afectuoso, cálido, emocionalmente apoyado, con límites y estructura claros y razonables. 4. Estimular y fomentar la expresión del interés y amor dentro del grupo familiar, ya que éste comportamiento favorece el conocimiento de las personas y permite detectar diferentes vivencias en las que se puede intervenir para favorecer la resiliencia de cada individuo.

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5. Fomentar la participación activa de cada uno de los integrantes en los quehaceres familiares. 6. Estimular y modelar la capacidad de escucha y aprendizaje frente a las circunstancias que la vida pone ante nosotros. 7. Demostrar y fomentar la confianza en cada uno de los miembros de la familia, en sus capacidades de enfrentar crisis o problemas y salir adelante. 8. En situaciones de estrés familiar reflexionar acerca de diferentes soluciones, escuchar la opinión de todos, independientemente de la edad. Un trabajo que apuntale los pilares resilientes, debe considerar las conexiones de la familia con otros sistemas y recursos capaces de compensar y sostener las dificultades u obstáculos para el desarrollo individual del hijo con discapacidad.

“Casa de la Resiliencia”; Stefan VANISTENDAEL.

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Promover la resiliencia familiar, apoyándose en las propias fortalezas que la familia posee, es promover el desarrollo integral infantil. En este sentido, las actitudes que permiten promover actitudes resilientes en el niño con discapacidad son:
• Procurar amor incondicional. • Expresar dicho amor verbal y físicamente de manera apropiada

a la edad.
• Elogiar los logros y comportamientos deseados. • Equilibrar las consecuencias o sanciones de errores con cariño y

comprensión, así el niño puede fallar sin sentir demasiada angustia, o miedo de la perdida de la aprobación del amor.
• Instarlo

a

que

acepte

la

responsabilidad

de

sus

comportamientos y, al mismo tiempo, promover su confianza y optimismo sobre los resultados deseados.
• Apreciar a cada niño como persona a acompañarlo en sus

dificultades y logros.
• Favorecer la capacidad lúdica, la imaginación y la creatividad. • Permitir la expresión de sentimientos, emociones y sentido del

humor.
• Desarrollar las relaciones con otros a través de juegos libres, y

en el establecimiento de normas y límites. Para concluir podríamos decir que la promoción de la resiliencia familiar no es tarea de un sector determinado sino de aquello sectores de la salud y de la educación que tienen contacto con la familia. Cada uno de los profesionales podemos constituirnos como “tutores de la resiliencia familiar”. Recordemos, para finalizar, que:

“UNA PERSONA QUE ES RESILIENTE INSPIRA Y CONTAGIA A LOS DEMÁS”

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Bibliografía:
Nuñez Blanca. EL NIÑO SORDO Y SU FAMILIA. Aportes desde la psicología clínica. Ed Troquel. 1991. Vanistendael, Stefan. COMO CRECER SUPERANDO PERCANCES - RESILIENCIA: Capitalizar las fuerzas del individuo. Secretario Nacional para la Familia- Ano 1998. Cyrulnik, Boris. LA MARAVILLA DEL DOLOR, Barcelona Granica, 2001 María Pilar Sarto Martín. FAMILIA Y DISCAPACIDAD, conferencia dada en el III Congreso "La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo". Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), anexado el 24 de junio de 2009 Barrios Cepeda, Alexandra. AUTOCONCEPTO Y CARACTERÍSTICAS FAMILIARES DE NIÑOS RESILIENTES CON DISCAPACIDAD: el caso de una población del caribe colombiano, investigación y desarrollo vol. 13, n° 1 (2005) -

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