TFG Terapia Ocupacional

ESTUDIO DE CASO: EL IMPACTO
DE LOS APOYOS COMO MEDIO

PARA AUMENTAR LA CALIDAD
DE VIDA
Presentado por:
Dª Jéssica Calandín Santos
Dirigido por:
Dra. Dª Inmaculada Aragonés Barberá
Valencia, a 1 de junio de 2022
0
Dª Inmaculada Aragonés Barberá
CERTIFICA:
Que el trabajo titulado:

Estudio de caso: El impacto de los apoyos como medio para aumentar la calidad de vida,
ha sido realizado bajo mi dirección por la alumna
Dª Jéssica Calandín Santos
Valencia, a 1 de junio de 2022
Firmado:
1
Agradecimientos
A mi familia, por creer en mí y por estar conmigo en este largo camino,

a mis tutores, por la confianza y por apoyarme en cada paso
y a mis chicos, por enseñarme lo maravilloso del mundo de la discapacidad y por
adentrarme en la profesión más bonita del mundo.
2
Resumen
Dadas las características diagnósticas propias del TEA se puede inferir que existirán
limitaciones en el funcionamiento, en los roles y rutinas, que afectarán no solo al usuario,
sino también a su familia. Desde el presente estudio de caso, en el cual se ha llevado a
cabo una planificación centrada en la persona y en la familia, el objetivo primordial ha
sido lograr un aumento de la calidad de vida de ésta y de sus cuidadores. El proceso de
intervención cuenta con tres fases desarrolladas en el domicilio familiar. Se ha realizado
una evaluación inicial, detectando necesidades para establecer objetivos. En la fase de
intervención han tenido lugar las sesiones de modelado y empoderamiento, así como las
de acompañamiento. Por último, se ha procedido a la obtención de resultados y
seguimiento de los mismos. En los resultados se ha podido apreciar una disminución del
grado de sobrecarga en los padres, así como un aumento en la calidad de vida. Se ha
fomentado el uso de la agenda de comunicación, y se han proporcionado a los padres
herramientas para el manejo de situaciones estresantes. Siguiendo las prácticas basadas
en la evidencia y la literatura, se hace indispensable implicar a la familia en las
intervenciones, para de estar forma generalizar resultados, así como generar en el hogar
un clima que favorezca las interacciones familiares. Se resalta la necesidad de extrapolar
los avances logrados en el recurso asistencial al domicilio, generando para ello una figura
intermediaria entre ambos entornos. Se pretende además ofrecer visibilidad a la
implicación de la familia en las intervenciones con adultos.
Palabras clave: Estudio de caso, Trastorno del Espectro Autista, Calidad de vida,
Paradigma de apoyos, Planificación Centrada en la Persona y Planificación Centrada en
la Familia
3
Abstract
Given the diagnostic characteristics of ASD, it can be inferred that there will be
limitations in the functioning, roles and routines, which will affect not only the user, but
also his family. Since the present case study, in which personal and family-centred
planning has been carried out, the primary objective has been to improve the quality of
life of the family and its caregivers. The intervention process has three phases developed
in the family home. An initial assessment has been made, identifying needs for setting
targets. In the intervention phase, modeling and empowerment sessions have taken place,
as well as accompanying sessions. Finally, results have been o09btained and monitored.
The results showed a decrease in the degree of overload in parents, as well as an increase
in the quality of life. The use of the communication diary has been encouraged, and
parents have been provided with tools for managing stressful situations. Following the
practices based on evidence and literature, it is essential to involve the family in
interventions, to be able to generalize results, as well as generate a climate in the home
that favors family interactions. Attention is drawn to the need to extrapolate the progress
made in care resource to domicile, thus creating an intermediary figure between the two
environments. It is also intended to provide visibility to the involvement of the family in
interventions with adults.
Key words: Case study, Autism Spectrum Disorder, Quality of life, Supports paradigm,
Person-Centered Practices, Family-Centered Practices
4
Índice
Introducción___________________________________________________________ 7
Objetivos ____________________________________________________________ 17
Metodología _________________________________________________________ 18
Descripción del caso _____________________________________________ 18
Evaluación inicial _______________________________________________ 20
Proceso de intervención ___________________________________________ 24
Resultados ___________________________________________________________ 36
Resultados de escalas estandarizadas ________________________________ 36
Resultados de escala de valoración tipo Likert _________________________ 41
Resultados de escala GAS _________________________________________ 42
Discusión ____________________________________________________________ 44
Comparación de los resultados con los objetivos _______________________ 44
Comparación de los resultados con la literatura _________________________ 44
Limitaciones del estudio __________________________________________ 46
Líneas futuras y relevancia de los hallazgos ___________________________ 47
Conclusiones _________________________________________________________ 48
Bibliografía __________________________________________________________ 49
5
Índice anexos
Anexo 1. Criterios diagnósticos del TEA en DSM-V y niveles de gravedad ________ 58
Anexo 2. Criterios diagnósticos de la discapacidad intelectual y el trastorno obsesivo –

compulsivo __________________________________________________________ 61
Anexo 3. Dimensiones e indicadores de la calidad de vida ______________________ 64
Anexo 4. Dimensiones e indicadores de la calidad de vida familiar _______________ 66
Anexo 5. Áreas de ocupación de la AOTA __________________________________ 67
Anexo 6. Escala de Calidad de Vida San Martín (Verdugo et al., 2014) ____________ 72
Anexo 7. Escala de Intensidad de los Apoyos (SIS) (Thompson et al., 2004) _______ 84
Anexo 8. Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo et al., 2012) _____________ 92
Anexo 9. Escala de Síndrome del Cuidador de Zarit (Zarit et al., 1980) ___________ 102
Anexo 10. Informe Escala de Calidad de Vida San Martín _____________________ 104
Anexo 11. Informe Escala de Intensidad de los Apoyos (SIS) __________________ 109
Anexo 12. Informe Escala de Calidad de Vida Familiar _______________________ 112
Anexo 13. Informe Escala de Síndrome del Cuidador de Zarit __________________ 114
Anexo 14. Informe Índice de Barthel modificado con CIF (de Matos et al., 2013) __ 115
Anexo 15. Informe Entrevista basada en rutinas _____________________________ 117
Anexo 16. Documentación Comité de Ética de la Investigación (CEI) ___________ 119
Anexo 17. Descripción de las sesiones de intervención _______________________ 132
Anexo 18. Escala de evaluación tipo Likert ________________________________ 153
Anexo 19. Objetivos funcionales _________________________________________ 154
Anexo 20. Póster científico Congreso XI CIETO ____________________________ 157
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Introducción
Desde un punto de vista etimológico, el término autismo se compone de dos

palabras griegas: “autós”, que significa uno mismo, e “ismós”, que hace referencia a una
actitud o tendencia (RAE, s.f). De este modo, se entendía por autismo el hecho de estar
aislado socialmente y encerrado en uno mismo (Artigas-Pallarès y Paula, 2011).
Para encontrar el origen del término autismo debemos remontarnos a 1911,

cuando el psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuer introdujo en la literatura médica el término
para hacer referencia a una alteración observada en pacientes esquizofrénicos, que
suponía estar alejado de la realidad del mundo exterior (Artigas-Pallarès y Paula, 2011).
En 1943 el vocablo fue definido por primera vez con su significado actual por Leo
Kanner en su artículo “Autistic disturbances of affective contact”. Kanner (1943) empleó
los siguientes criterios diagnósticos para definir el autismo en base al estudio de 11 niños:
- Profundo aislamiento del contacto humano

- Fuerte deseo de mantener la identidad
- Intensa relación con objetos
- Mantenimiento de un rostro inteligente y reflexivo
- Alteración del lenguaje manifestada por mutismo o falta de intención
comunicativa
Tal y como señalan Artigas-Pallarès y Paula (2011), en 1944, en Europa, Hans

Asperger publicó, prácticamente al mismo tiempo y sin saberlo, observaciones muy
similares a las realizadas por Kanner un año atrás. La conducta definida por Asperger
(1944), en base a la observación de 4 niños, estaba caracterizada por:
- Ecpatía
- Inocencia
- Escasa habilidad para las relaciones sociales
- Lenguaje reiterativo o pretensioso
- Escasa capacidad de comunicación no verbal
- Excesivo interés por determinados temas
- Mala coordinación y torpeza de movimientos
7
Al haber sido publicados en alemán, sus trabajos no recibieron la misma atención
que los de Kanner. No fue hasta 1981, en que Lorna Wing los tradujo al inglés, cuando
sus estudios adquirieron mayor relevancia (Artigas-Pallarès y Paula, 2011).
Siguiendo con las aportaciones de Wing, en la década de los 80, junto con Judith
Gould, publicaron un estudio en que se recogía que las áreas afectadas en el autismo
podían englobarse en la Triada de Wing (Wing y Gould, 1979):
1. Alteración de la interacción social recíproca

2. Alteración de la comunicación y del lenguaje
3. Actividades e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados
La primera versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos

Mentales (DSM) fue publicada por la American Pshychiatric Association (APA) en 1952.
Este manual tenía el fin de servir de referencia en el diagnóstico de trastornos mentales
para los distintos profesionales sanitarios. Desde la primera publicación hasta hoy hay un
total de 5 ediciones, además, dos de ellas cuentan con revisiones, con las consiguientes
modificaciones de los trastornos mentales y sus criterios diagnósticos.
Hasta la publicación del DSM-III en 1980 no se reconoce al autismo como entidad

diagnóstica, bajo el término “autismo infantil”, se requería cumplir con seis criterios para
el diagnóstico (APA, 1980). En las ediciones previas, DSM-I en 1952 y DSM-II en 1968,
se identificaba como una característica de la esquizofrenia infantil (Artigas-Pallarès y
Paula, 2011).
Siete años más tarde, con la publicación de la revisión del mismo, se produce una
modificación, tanto de la denominación como de los criterios diagnósticos. Se pasa a
hablar de autismo, y para su diagnóstico se requerían al menos ocho de los 16 criterios
establecidos (APA, 1987).
La publicación del DSM-IV en 1994, y su revisión, el DSM-IV-TR en 2000,

volvieron a suponer un cambio. Enmarcado en la categoría de trastorno generalizado del
desarrollo se establecieron 5 categorías dentro del autismo: trastorno autista, trastorno de
Asperger, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del
desarrollo no especificado. Por otra parte, los 16 criterios diagnóstico del DSM-III-R se
redujeron nuevamente a seis (APA, 2000; APA, 1994).
8
Hasta la aparición del nuevo DSM-V, los síntomas nucleares en los que se basaban
los criterios diagnósticos correspondían con la tríada de síntomas descrita por Wing y
Could (1979), siendo estos: alteraciones de la interacción social, alteraciones en la
comunicación, y patrones de conducta restringidos y repetitivos.
Con la publicación del DSM-V, en 2013, tiene lugar un nuevo cambio en la

denominación hablando de Trastorno del Espectro Autista (TEA), enmarcado en los
Trastornos del Neurodesarrollo, por lo que se eliminan las cinco categorías diagnósticas
del DSM-IV. Además, únicamente se cuenta con dos síntomas base para el diagnóstico:
las deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social y los patrones
restrictivos de comportamiento, intereses o actividades (APA, 2013) (Anexo 1).
Otro cambio introducido en esta versión consiste en establecer tres niveles de

gravedad, determinando así el nivel de apoyo que requiere la persona (Anexo 1):
- Grado 3: “Exige un apoyo muy importante”

- Grado 2: “Requiere un apoyo importante”
- Grado 1: “Requiere apoyo”
Con esta nueva visión otorgada por el DMS-V se entiende el trastorno como un
continuo, tal y como se muestra en la Figura 1, con diferentes dimensiones dependiendo
de la necesidad de apoyo y del nivel de inteligencia. Así, un menor nivel intelectual
requerirá una mayor necesidad de apoyo, por lo que se hablaría de un TEA de bajo
funcionamiento, y viceversa (Olivar de la Iglesia, 2015).
Figura 1
Conceptualización del TEA como continuo o dimensión
Nota. Tomado de Olivar y De la Iglesia, 2015, p. 366.
9
Los estudios epidemiológicos de los últimos años han mostrado un incremento
muy significativo de la prevalencia del TEA (Cuxart, 2018), pasando de 4-5 niños de cada
10.000 en los años 70, a las cifras actuales de la OMS, que lo sitúan en uno 1 de cada 160
niños (Abad et al., 2009; Fortea et al., 2013; Polonio et al., 2013).
Según los datos recogidos en la práctica clínica del Sistema Nacional de Salud del
Ministerio de Igualdad y Política Social, tal y como señalan Polonio et al. (2013), en
España, se estima que 8 de cada 10.000 niños padecen autismo.
En lo que respecta a las diferencias relacionadas con el género, el trastorno es más

frecuente en los varones, siendo la proporción aproximada 4:1 (APA, 2013).
Existen múltiples causas que explican este aumento en la prevalencia, aunque la

más importante es el cambio de los criterios diagnósticos, que ha llevado a que personas
que hace unos años no habrían sido diagnosticadas, ahora lo sean. Otros factores son un
mayor conocimiento del trastorno y el aumento de la edad de las madres y padres, que
conlleva una mayor probabilidad de mutaciones en los genes (Cuxart, 2018).
Al inicio de las investigaciones sobre la etiología, el foco se ponía en los aspectos

psicológicos, culpando a los padres de una falta de apego que provocaba en los niños
alteraciones emocionales. Más tarde, se empezó a sospechar que podía haber
componentes orgánicos que afectaban a la mayoría de los síntomas bases del autismo. De
esta forma, las investigaciones comenzaron a focalizarse en otros aspectos como posibles
anomalías cerebrales, en el funcionamiento del sistema nervioso central o en
componentes genéticos (Cuxart, 2000).
Debido a la gran heterogeneidad y a los complejos síntomas del trastorno, hoy en

día continúa existiendo confusión con respecto a sus causas. Se debe estudiar la etiología
del TEA desde un enfoque interdisciplinar, abordando los factores neurobiológicos,
orgánicos, ambientales, genéticos, cognitivos…, ya que todos estos factores y otros más
están implicados en el desarrollo de los síntomas característicos del autismo (Chahrour et
al., 2016; de la Torre-Urbieta et al., 2016; López et al., 2009).
Se ha visto que hasta un 70% de las personas diagnosticadas de autismo presentan

al menos otro trastorno comórbido, y entorno a un 40% presenta dos o más trastornos
mentales adicionales al autismo (APA, 2013).
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Según la definición de Feinstein (1970), comorbilidad se define como la presencia
de una o más condiciones o enfermedades además de una enfermedad o condición
subyacente.
En lo que respecta este trabajo, el trastorno predominante sería el autismo, y se

diría que existe una comorbilidad cuando encontramos otra sintomatología asociados al
TEA que no se explica por su causalidad (Suanes, 2017).
En TEA las comorbilidades pueden incluir otros trastornos del desarrollo,

trastornos psiquiátricos, trastornos del comportamiento u otras afecciones médicas
(Hervás y Rueda 2018).
Maenner et al. (2020), en lo referente a la prevalencia asociada a trastornos del

neurodesarrollo, manifiestan que el TEA es comórbido a la discapacidad intelectual
entorno a un 33% de los casos.
La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo

(AAIDD, 2011) establece que “la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones
significativas tanto en el funcionamiento intelectual, como en conducta adaptativa, y tal
y como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Esta
discapacidad se origina antes de los 18 años" (p. 33) (Anexo 2).
Se cree que el hecho de poseer esta comorbilidad, TEA – discapacidad intelectual,

predispone al sujeto a poseer otros trastornos a nivel médico, como la epilepsia, y a nivel
mental, siendo de éstos las más frecuente las conductas disruptivas (Nuño, 2020).
Dentro de los trastornos relacionados con la ansiedad, en la población con autismo

la prevalencia en relación a la comorbilidad con el trastorno obsesivo compulsivo (TOC)
se ha establecido en un 37%, (de Bruin et al., 2007; Joshi et al., 2010; Leyfer et al., 2006;
White et al., 2009)
El TOC se caracteriza por la presencia de obsesiones, que son pensamientos,

impulsos o imágenes repetidos y persistentes experimentados como intrusivos, y/o
compulsiones, es decir, comportamientos o actos mentales repetitivos que el individuo se
siente obligado a realizar en respuesta a una obsesión (APA, 2013) (Anexo 2).
La mayoría de los sujetos en que se observa esta comorbilidad TEA – TOC son
varones y poseen una discapacidad intelectual asociada (Martin et al., 2020), como ocupa
el caso del presente estudio.
11
Debido a las características diagnósticas y a la sintomatología propias del TEA y,
en este caso con la implicación de las distintas comorbilidades, puede inferirse que en la
persona han de existir limitaciones en el funcionamiento humano, lo que recibe el nombre
de discapacidad, tal y como establece la AAIDD (2011).
En la Figura 2 se puede ver representado el marco conceptual del funcionamiento

humano, el cual tiene coherencia con el modelo de la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). De acuerdo con este modelo, el
funcionamiento abarca todas las actividades de la vida, incluyendo las estructuras y
funciones del cuerpo, las actividades individuales y la participación, que a su vez están
influenciadas por la propia salud y los factores ambientales y del contexto (AAIDD,
2011).
Figura 2
Marco conceptual del funcionamiento humano
Nota. Tomado de Luckasson et al., 2002.
Las cinco dimensiones del funcionamiento humano (habilidades intelectuales,

conducta adaptativa, salud, participación y contexto) se ven comprometidas debido a las
características del individuo, por lo que a través de apoyos individualizados se pretende
mejorar el funcionamiento e impactar en la calidad de vida, logrando reducir el desajuste
entre persona y entorno (AAIDD, 2011; Schalock, 2010). Se puede afirmar, por tanto,
que la discapacidad va a depender de las limitaciones en la función de la persona y de los
apoyos proporcionados por el entorno, por lo que ésta no es fija ni dicotómica, sino
cambiante, fluida y continua (AAIDD, 2011).
12
En relación a este modelo, resalta la importancia de un buen diagnóstico de TEA
a la hora de establecer el nivel de gravedad, que nos dará una primera idea de la cantidad
e intensidad de los apoyos necesarios para la persona.
Una de estas cinco dimensiones que afectan al funcionamiento es la salud, y tal y

como ha reconocido la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001), ésta puede se
puede ver afectada por la incapacidad para desarrollar actividades y participar en
situaciones de la vida diaria. Estas actividades diarias, son reconocidas en Terapia
Ocupacional como ocupaciones. Ésta es una profesión que se encarga de la promoción de
la salud y el bienestar por medio de la ocupación (World Federation of Occupational
Therapists [WFOT], 2012).
Una definición de ocupación podría ser la siguiente: “Actividades diarias que

reflejan valores culturales que provee estructura de vida, y significado a los individuos;
esas actividades se relacionan con las necesidades humanas de autocuidado, disfrute y
participación en la sociedad” (Crepeau et al., 2003, p.1031).
Tal y como se puede presuponer, existirá una afectación en el desarrollo de

ocupaciones, en los roles y las rutinas, que debe afectar no únicamente a la persona, sino
al conjunto de la familia, viéndose comprometida la calidad de vida familiar, y de cada
uno de sus miembros. Es por ello por lo que, desde el presente trabajo, se pretende llevar
a cabo una intervención basada en la provisión de apoyos, centrada en la persona, sin
desdeñar la necesidad de llevar a cabo una planificación también centrada en la familia.
En la planificación centrada en la persona (PCP) ésta es el centro del proceso de

planificación y el plan deberá estar orientado en función de sus capacidades y de los
apoyos requeridos (Bradley, 2004; Sanderson, 2000). Los apoyos suponen recursos y
estrategias que promueven los intereses y el bienestar personal y que conducen a una
mayor independencia y productividad, mayor participación en la sociedad, mayor
inclusión comunitaria y mejor calidad de vida, todos ellos conceptos claves de la PCP
(Thompson et al., 2002).
Las necesidades de apoyo son diferentes en cada persona, por lo que los apoyos
deben ser individualizados para impactar en la calidad de vida (Van Loon, 2009).
Además, deben prestarlos en el contexto y aquellos rodean a la persona, por lo que uno
de los requisitos fundamentales de la PCP es implicar a las familias como parte del grupo
de apoyo (Mata y Carratalá, 2012).
13
Podemos observar como el concepto de apoyo cobra cada vez más relevancia, tal
y como queda reflejado en la nueva Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la
legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio
de su capacidad jurídica, entendida ésta como la capacidad de la persona para adquirir
derechos y obligaciones (Vidriales y Martín, 2017).
Tal y como establece la OMS (2015), la calidad de vida supone una condición
clave para el desarrollo óptimo de las personas, de ahí su relevancia como objetivo final
de la PCP.
Aunque existen pocos estudios sobre la calidad de vida de las personas con
autismo, tanto en lo que se refiere a la calidad individual como familiar, y este tema ha
sido poco reflejado en la literatura científica (Lee et al., 2008), por lo general, las
investigaciones parecen demostrar que éstas tienen una calidad de vida inferior a aquellos
que no presentan el trastorno (Ayres et al., 2018; Lin y Huang, 2019; Tobin et al., 2014;
Van Heijst y Geurts, 2015),
Tal y como establecieron Schalock y Verdugo (2007), la calidad de vida se define

como “un estado deseado de bienestar personal, que se caracteriza por ser
multidimensional, por tener propiedades universales y propiedades ligadas a la cultura,
por tener componentes objetivos y subjetivos y por estar influenciado por características
personales y factores ambientales” (p.18).
Este concepto está compuesto por ocho dimensiones centrales, influidas por
factores personales y ambientales, que son iguales para todas las personas, aunque varían
individualmente en la importancia y valor atribuidos, y cuya evaluación se basa en una
serie de indicadores sensibles a la cultura y al contexto (Schalock y Verdugo, 2007, en
presa) (Anexo 3).
Retomando la importancia de la familia, las tendencias actuales sugieren que la

mayoría de los adultos que presentan algún tipo de discapacidad permanecerán viviendo
en sus casas junto a sus familiares (Leal, 2012).
Según Brown et al. (1997), la familia es la encargada de proporcionar el entorno

para el desarrollo personal, la continuidad en la experiencia vital y el contexto que da
sentido al desempeño ocupacional.
14
Es por todo esto, por lo que se resalta la necesidad de reconocer y respetar el papel
de los familiares, que acabarán convirtiéndose en cuidadores a largo plazo de la persona
con discapacidad, lo que es probable que acabe generando un aumento en los factores de
riesgo para el estrés familiar (Leal, 2012; Verdugo y Rodríguez, 2011).
Este papel de cuidador tiene un gran impacto en su salud, tanto mental como física,
por lo que se habla de “síndrome del cuidador” para hacer referencia a estas
consecuencias negativas (Seguí et al., 2008).
En lo que se refiere a la práctica centrada en la familia (PCF), aunque se ha

establecido como una práctica deseable a desarrollar en los servicios, los estudios que
muestran su aplicación son prácticamente nulos (Martínez et al., 2018). De todos modos,
su difusión y desarrollo práctico está centrado casi exclusivamente en la atención
temprana, por lo que apenas existen referencias en otros puntos del ciclo vital (García –
Sánchez, 2014).
Leal (2012) establece que al hablar de PCF se deberá:
- Pensar en la familia como un sistema de apoyo social.

- Reconocer la importancia que tiene en el desarrollo el contexto de vida familiar.
- Focalizar la intervención en los recursos y fortalezas que posee la familia,
desarrollarlos y aumentar su sentido de competencia.
- Empoderar y capacitar a la familia para que funcione eficazmente en su entorno.
La PCF se enfoca en capacitar a los miembros de la familia para que sean

independientes, autosuficientes y competentes y adquieran sobre sus propias vidas un
mayor control, promoviendo así, al mismo tiempo, la autonomía, inclusión,
autodeterminación y calidad de vida de la persona con discapacidad, mientras logran el
bienestar familiar (Peralta y Arellano, 2010; Wehmeyer y Field, 2007).
Puede concluirse por tanto, que la PCF se focaliza en aumentar el empoderamiento

de los familiares como proceso de intervención, para obtener como resultado la calidad
de vida familiar (Turnbull, 2003). Apoyando esta idea, Schalock (2010) establece que las
familias en las que hay un miembro con alguna discapacidad intelectual o del desarrollo
y que prestan apoyos individualizados en el entorno familiar obtienen un impacto
significativo en la calidad de vida, de ahí la importancia de involucrarlas en el proceso.
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La calidad de vida familiar (CdVF) puede definirse como un estado dinámico de
bienestar, que se define subjetiva y colectivamente por los miembros de la familia, y en
el que interactúan las necesidades tanto familiares como individuales (Zuna et al., 2009).
Se pueden encontrar cinco dimensiones que definen la CdVF según el modelo de

Hoffman et al. (2006), cada una de ellas concretada en una serie de indicadores que
aparecen descritos en la escala de Calidad de Vida Familiar de Verdugo et al. (2012),
estos ítems nos facilitan reconocer aquellos aspectos sobre los que poder evaluar e
intervenir (Anexo 4).
Tal y como afirman Poston et al. (2004), las familias experimentan calidad de vida
cuando sus miembros:
- Encuentran satisfechas sus necesidades.

- Disfrutan del tiempo que pasan juntos.
- Poseen la oportunidad de intentar alcanzar las metas que son relevantes para ellos.
Al igual que ocurría en el desarrollo teórico de literatura específica sobre calidad

de vida en personas con TEA, aunque sí existe literatura sobre la calidad de vida
individual de las personas con discapacidad, en lo que se refiere a la CdVF el desarrollo
teórico es escaso (Wang y Kober, 2011). No obstante sí se han desarrollado algunas
herramientas que permiten evaluarla (Giné et al., 2013; Hoffman et al., 2006; Isaacs et
al., 2007; Martínez et al., 2018), pero su aplicación en la práctica resulta casi inexistente
(Zuna et al., 2009).
16
Objetivos
A continuación se pasan a detallar los objetivos, tanto generales como específicos,

que se pretenden alcanzar con este estudio de caso.
Objetivo general 1:
Desarrollar e implementar un programa de planificación centrado en la persona

basado en la provisión de apoyos que aumente su calidad de vida.
Objetivos específicos:
1.1 Identificar los apoyos necesarios en base a las necesidades e intereses de la

persona y que haga uso de éstos de una forma óptima.
1.2 Fomentar el uso del sistema PECS como medio de comunicación.
1.3 Aumentar la flexibilidad cognitiva de la persona.
1.4 Favorecer el desarrollo de rutinas adaptativas en el entorno familiar.
Objetivo general 2:
Desarrollar e implementar un programa de planificación centrado en la familia

que empodere a sus miembros a fin de aumentar la calidad de vida familiar.
Objetivos específicos:
2.1 Dotar a la familia de estrategias interventivas que les ayuden en el cuidado de

la persona con TEA.
2.2 Reducir el grado de sobrecarga experimentado por los cuidadores.
2.3 Adquirir habilidades para el manejo de posibles situaciones que detecten como
estresantes o complicadas.
17
Metodología
Descripción del caso
Con el fin de mantener la confidencialidad de la familia y del usuario, en lugar de

emplear su nombre o sus iniciales se ha optado por hacer referencia a él como usuario en
el desarrollo de la metodología y los resultados.
El usuario es un varón de 31 años, que proviene de una familia normalizada,

residentes en el municipio de Torrent, formada por cuatro miembros donde él es el
miembro más pequeño. Contamos con unos padres avanzados en edad, donde la madre
es ama de casa y el padre está prejubilado, con ellos vive también el hermano dos años
mayor que él.
En la Figura 3 puede verse representado el genograma de la familia, que permite

hacerse una idea de los miembros que la configuran, los que viven en el mismo domicilio
y las relaciones establecidas entre todos ellos.
Figura 3
Genograma familiar
Nota. Elaboración propia.
Se encuentra incapacitado desde el 29 de octubre de 2020 con un grado de

discapacidad global del 76% y diagnóstico de discapacidad intelectual moderada y
trastorno de espectro autista.
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En referencia al diagnóstico, éste no fue obtenido hasta los ocho años, aunque las
sospechas y las distintas visitas médicas se iniciaron a los dos. Tras seis años de
neurólogos, otorrinos y diferentes especialistas, obtuvieron el diagnóstico de TEA,
dejando atrás cualquier intervención de atención temprana especializada en el trastorno
que el usuario hubiese podido recibir.
En la actualidad acude al centro de día Ángel Riviere, servicio de atención diurna

específica de autismo de la Fundación TEA de la Comunidad Valenciana, situado en
Masías (Moncada), desde el año 2008.
Desde que acude al centro hasta la actualidad se ha podido observar un aumento

de la cantidad y frecuencia del número de rituales que lleva a cabo, muchos de los cuales
perturban de manera notable su desarrollo provocando un malestar significativo en él,
puesto que la gran mayoría de estos rituales parecen terminar convirtiéndose en
obsesiones, las cuales representan una cantidad de tiempo muy prolongado en su día a día
e interfieren gravemente en su calidad de vida, ya que no le permiten participar en los
talleres ni en las salidas inclusivas que se llevan a cabo en el centro e incluso le interfieren
en las actividades de la vida diaria.
Estas conductas se vieron incrementadas debido al tiempo que pasamos en casa

por la pandemia al estar el recurso donde acude cerrado por el estado de alarma,
propiciándole un aumento considerable de peso y de los rituales llevados a cabo en el
hogar.
Además, por la situación en la que nos encontramos los recursos de ocio en los
que participaba no se estaban realizando, por lo que permanecía más tiempo en casa,
intensificando sus rituales y el tiempo que pasa con los progenitores, quienes desempeñan
el rol de cuidadores. De esta manera se ha visto afectada la relación con ellos al estar
tanto tiempo cubriendo sus necesidades.
Hay que señalar que algunas de estas obsesiones son altamente peligrosas y
llevadas a cabo en el domicilio familiar como por ejemplo, quemar papeles en la cocina
o saltar en casas ajenas para introducirse en las piscinas por la necesidad de tener que
mojarse y salir. Además de las ya citadas, presenta otras conductas sexuales donde se
abalanza hacia la otra persona propinándole un golpe fuerte cuerpo contra cuerpo y a
continuación, se aprieta los genitales en ocasiones con las manos y, en otras, con las
esquinas de paredes, W.C., lavabo, etc.
19
Por otra parte, posee un alto nivel de inflexibilidad ante algunas situaciones, con
dificultad de comunicación y tolerancia a la frustración, a la vez que demuestra tener
ideas altamente persistentes, que cuando no las lleva a cabo le provocan mayor agitación
y respuestas inadecuadas de mayor intensidad llevándole a la destrucción de objetos,
autoagresión y agresión a terceros.
Además de lo expuesto anteriormente, presenta un desorden sensorial

caracterizado por problemas significativos en la organización de sensaciones
provenientes del cuerpo y el medio ambiente, y lo manifiesta tapándose los oídos con
fuerza, golpeándose diferentes partes del cuerpo contra el mobiliario o paredes,
lanzándose al suelo sin control, etc.
Los padres manifiestan que ante estas posibles conductas disruptivas han tomado
la decisión de no llevar a cabo actividades fuera de casa cuando está con ellos por su
seguridad, y que ya no tienen fuerzas para afrontar las conductas que manifiesta.
Para completar la descripción del caso, y otorgar mayor validez al estudio, se ha

decidido desarrollar cada una de las áreas de ocupación establecidas por el Marco de
Trabajo para la práctica de Terapia Ocupacional (American Occupational Therapy
Association [AOTA], 2020) para obtener una idea general de cuál es su desempeño en
cada una de ellas, recogidas en el Anexo 5.
Evaluación inicial
Para llevar a cabo la evaluación, junto con la entrevista inicial, se han seleccionado
diversos instrumentos estandarizados que nos permitan realizar una comparación pre –
post tras finalizar la intervención con la familia y el usuario.
Estos instrumentos son pasados en la primera sesión con el fin de hacernos una
idea general de cuál es la situación en el entorno natural, cómo es la rutina en casa y qué
necesidades presentan como familia.
Las escalas seleccionadas podemos dividirlas entre las que se administran en

relación a la familia y las centradas en el usuario, de esta forma se podrá obtener una
visión global que nos orientará de cara a poner en práctica la PCP y la PCF.
20
Para el usuario las escalas seleccionadas han sido: Escala de Calidad de Vida San
Martín (Verdugo et al., 2014) (Anexo 6) y Escala de Intensidad de los Apoyos (SIS)
(Thompson et al., 2004) (Anexo 7). Una breve descripción de ambos instrumentos se
encuentra recogida en las Tablas 1 y 2, respectivamente.
Tabla 1
Escala de Calidad de Vida San Martín
Nota. Adaptado de Verdugo et al., 2014.
Tabla 2
Escala de Intensidad de los Apoyos (SIS)
Nota. Adaptado de Thompson et al., 2004.
21
Para la familia las escalas seleccionadas han sido: Escala de Calidad de Vida
Familiar (Verdugo et al., 2012) (Anexo 8) y Escala de Síndrome del Cuidador de Zarit
(Zarit et al., 1980) (Anexo 9). Una breve descripción de ambos instrumentos se encuentra
recogida en las Tablas 3 y 4, respectivamente.
Tabla 3
Escala de Calidad de Vida Familiar

Tabla 4
Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit
Nota. Adaptado de Zarit et al., 1980.

22
El desarrollo completo de los informes de las escalas se encuentra recogido en los
Anexos 10, 11, 12 y 13, respectivamente. A grandes rasgos, una primera idea que
podemos hacernos de cuál es la situación en casa, basándonos en los resultados obtenidos
en esta evaluación inicial, es la siguiente:
- En lo referente a la calidad de vida del usuario, éste se encuentra por encima de la

media en la mayoría de dimensiones. En las que obtienen menor puntuación, y
sobre las que es más urgente focalizar la intervención son: bienestar físico,
integración social y relaciones interpersonales. El percentil obtenido se sitúa en
51 puntos, y el índice de calidad de vida es de 101. (Anexo 10)
- El índice de necesidades de apoyo obtenido es de 103 puntos, con un percentil de
58, lo que establece que la persona requiere un nivel III de apoyo. Debe otorgarse
una consideración especial a las necesidades comportamentales, lo que implica
que es muy probable que la persona tenga unas necesidades de apoyo mayores, y
este índice puede estar infravalorado. (Anexo 11)
- En cuanto a la escala de calidad de vida familiar, aquellas cuestiones que son
importantes para la familia, pero para los cuales no encuentran satisfacción se
centran en la interacción familiar. Las afirmaciones en las que aseguran sentirse
más insatisfechos hacen referencia a la dependencia del usuario y a la falta de
tiempo para ellos. En lo referente a los servicios que la persona recibe, consideran
como insuficientes aquellos que tienen relación con apoyo conductual positivo,
con el respiro familiar, con las ayudas económicas y con la información sobre los
servicios y sobre derechos legales. (Anexo 12)
- La puntuación final obtenida en la escala de sobrecarga es de 73 puntos, lo que
conlleva que los padres experimentan una sobrecarga intensa ante este rol de
cuidadores de su hijo. (Anexo 13)
Asimismo, además de pasar estas escalas, se cuenta con el Índice de Barthel

modificado con CIF (de Matos et al., 2013) pasado en los cursos 2018 – 2019, 2019 –
2020 y 2021 – 2022 (Anexo 14) y la Escala de calidad de vida San Martín pasada en el
año 2018, cuyo análisis y comparación con los datos obtenidos en este 2022 se recoge en
el Anexo 10. Ambos instrumentos han sido administrados por el centro de día.
Además de contar con las evaluaciones de estos instrumentos se lleva a cabo una
entrevista basada en rutinas que nos permita plantear objetivos sobre los que trabajar que
surjan de las rutinas cotidianas de la familia (Anexo 15).
23
Proceso de intervención
Para poder dar comienzo a la intervención fue necesario llevar a cabo un Comité
de Ética de la Investigación (CEI) por parte de la Universidad, con código de proyecto
UCV/2021-2022/127. La documentación necesaria cumplimentada para su aceptación se
encuentra recogida en el Anexo 16.
En cuanto al desarrollo de la intervención, podemos dividir el proceso en tres

fases, contando con cuatro actividades interconectadas: detectar necesidades y establecer
objetivos, llevar a cabo las sesiones de intervención junto a la familia, realizar sesiones
de acompañamiento y llevar a cabo la evaluación y el seguimiento.
1. Fase de evaluación pre – intervención y de observación: Detección de

necesidades y generación de objetivos funcionales
Se corresponde con las sesiones 1 y 2.
Tras llevar a cabo reuniones con el equipo técnico del centro al que acude el
usuario y realizar entrevistas con la familia, se acordarán una serie de objetivos
funcionales para ir trabajando en las posteriores sesiones en base a las necesidades
expresadas por su parte y tras la observación en el domicilio.
Se busca conocer la rutina habitual, cuál es el funcionamiento en casa, las

reacciones ante posibles situaciones de conflicto, la interacción entre los miembros de la
familia…, y para todo ello es clave el llevar a cabo estas dos sesiones de observación. Es
primordial conocer la realidad de la familia, cuáles son sus necesidades, los intereses de
la persona, los apoyos proporcionados hasta el momento, su proyecto de vida y qué es
para ellos lo más prioritario.
Además, en la primera sesión se pasan las escalas citadas anteriormente, que

pretenden medir la calidad de vida, individual y familiar, los apoyos requeridos por el
usuario y el nivel de sobrecarga experimentado por los cuidadores. Los resultados
obtenidos en éstas nos servirán para realizar la comparación pre y post intervención, y
determinar si los objetivos establecidos se han visto cumplidos.
Por otra parte, desde el propio centro, se proporcionará el PIA actualizado para
poder conocer de qué forma se abordan los objetivos y qué estrategias se utilizan. Se
pretende que exista una constante coordinación entre el trabajo realizado en el recurso y
en el domicilio para, de esta forma, obtener los máximos resultados de forma conjunta.
24
2. Fase de intervención:
Se corresponde con las sesiones 3 a 11.
Supone el desarrollo de todo el proceso interventivo con la familia y con el

usuario.
- Realización de reuniones con la familia y la persona usuaria en el entorno

natural
En el domicilio habitual de la persona usuaria y su familia se llevarán a cabo las

sesiones y reuniones donde, siguiendo su rutina habitual, se intentará empoderar a los
cuidadores principales en acciones para desarrollar una rutina más adaptativa, basada en
sus necesidades e intereses.
Mediante el modelado a los padres se pretende fomentar el uso de la agenda de

comunicación, proporcionar información y estrategias para gestionar el tema de los
golpes y los rituales cuando estos sean excesivos y trabajar con el fin de aumentar la
flexibilidad cognitiva del usuario de forma que puedan llevarse a cabo más actividades o
introducir cambios en la rutina cotidiana.
Todo ello, se llevará a cabo siempre desde actividades significativas para la

persona usuaria, teniendo en cuenta siempre sus preferencias y las de su familia, ya que
de esta forma resultará mucho más motivante la intervención. En estas actividades
habituales se irán introduciendo pequeños cambios o estrategias que permitan alcanzar
los objetivos establecidos.
- Salidas de acompañamiento
Se podrán llevar a cabo salidas a entornos de ocio normalizados, como

acompañamientos al cine, a un bar o similares, si así lo requiere la familia, para que de
esta manera puedan contar con estrategias también fuera de casa, pudiendo manejar así
situaciones disruptivas, y contando con la posibilidad de llevar a cabo actividades de ocio
en familia.
Por otra parte, pueden realizarse también acompañamientos a servicios médicos,

dentistas, o cualquier escenario que para la familia pueda resultar estresante y en el que
sea necesario contar con una figura de apoyo.
25
3. Fase de evaluación post – intervención y de seguimiento:
Se corresponde con la sesión 12 y los posteriores contactos con la familia.
Se llevará a cabo un seguimiento constante entre sesiones presenciales en caso de

cualquier duda o necesidad puntual. La evaluación será también de forma continua,
pasando cuestionarios de satisfacción tras cada sesión para realizar una evaluación
cualitativa, y evaluando periódicamente mediante escalas estandarizadas con el fin de
observar si los objetivos establecidos se están cumpliendo.
Tras esta última sesión y habiendo finalizado la intervención, se realizará un

seguimiento espaciado en el tiempo para detectar nuevas necesidades o comprobar que
todas las estrategias están funcionando de la forma esperada.
Calendario
Para poder visualizar de forma clara las fechas en las que se han ido desarrollando
las sesiones y cómo se iban sucediendo las fases de intervención, se ha elaborado el
calendario correspondiente a la Figura 4.
Figura 4
Calendario del proceso de intervención
26
Descripción de las sesiones
Antes de comenzar con la intervención se lleva a cabo una primera toma de

contacto con la familia en lo que podemos considerar como la sesión 0, el día 16 de
febrero. Ésta tiene lugar en el centro de día aprovechando una reunión anual para
comentar avances y nuevos objetivos a trabajar. En esta reunión se les plantea a los padres
la idea de desarrollar una planificación centrada en su hijo, pero también en la familia.
Tras la aceptación por su parte, se concreta los días en los que, por lo general, tendrán
lugar las sesiones, quedando en que serán los jueves y éstas se sucederán de forma
semanal.
El desarrollo de las siguientes sesiones, los objetivos marcados en cada una de

ellas y el material empleado queda reflejado en el Anexo 17. En este apartado se ha
recogido un pequeño resumen de las mismas, en las Tablas 5 a 16, con el fin de ajustarse
a la extensión requerida para el trabajo.
Tabla 5
Resumen de la sesión
27
Tabla 6
Tabla 7
El hecho de introducir la agenda de comunicación en la rutina es clave para poder

ir, en sesiones posteriores, introduciendo pequeños cambios en la misma, ya que permite
al usuario entender de una forma más visual y comprensible lo que estamos queriendo
decirle, qué pasos vienen después y le permite generar demandas que harán que su nivel
de ansiedad disminuya al entender sus peticiones.
28
Tabla 8
Tabla 9
Como se puede apreciar, en las sesiones se busca trabajar sobre todo flexibilidad
cognitiva, permitiendo cambios en la rutina. De esta forma se adquiere la posibilidad de
que, como en el caso de esta sesión, si tuviesen que salir de casa por ejemplo para ir al
médico, en el que la hora de la cita fuese más tarde, pudiera aceptar el dejar la actividad
para retomarla al volver.
29
Tabla 10
Tabla 11
30
Tabla 12
Tabla 13
31
Tabla 14
Tabla 15
32
Tabla 16
Durante el proceso de realización de las sesiones se ha ido pasando una escala de

valoración tipo Likert (Anexo 18) con tres cuestiones que reflejan el grado de
satisfacción, la utilidad y la generalización de las actividades realizadas durante las
mismas. De esta forma contamos con un registro cualitativo acerca de las impresiones y
sensaciones de los familiares que nos permiten observar su grado de satisfacción.
El hecho de pasar esta escala resulta de gran utilidad por lo limitado del tiempo
en el que se lleva a cabo la intervención. Al concentrarse en tres meses únicamente puede
resultar complicado que se reflejen cambios en las escalas de calidad de vida individual
y familiar, de intensidad de apoyo o de sobrecarga del cuidador. Así quedan reflejadas de
alguna forma las sensaciones de la familia, que siempre tras cada sesión comentan lo que
han podido poner en práctica el resto de la semana y cómo les ha ayudado en la rutina
habitual.
Tras cada sesión la madre va comentando que en casa, desde que se ha introducido
la agenda de comunicación, le ven más calmado. Todas las semanas comenta pequeños
avances que va poniendo en práctica en función de lo que observa tras cada intervención,
aunque siempre con prudencia, comentando que no sabe si lo ha hecho bien. Toma todos
los consejos y los aplica, logrando ir aumentando la flexibilidad y reduciendo los tiempos
necesarios para que el usuario transija en pequeños cambios en la rutina.
33
No se ven todavía capaces de dar un paso más allá, como salir a pasear o algún
bar debido a experiencias pasadas, y a que consideran que se comportará de forma distinta
según la persona con la que se encuentre o si hay presente un profesional o no. Si se
continúan empleando las estrategias en el hogar, en otros contextos se llegará a lograr que
sean capaces de salir con él y puedan llevar a cabo actividades fuera de casa.
Además de lo importante que ha sido introducir la agenda como medio de

comunicación, otro punto esencial para lograr los avances ha sido aumentar la confianza
con el usuario. Cumplir lo establecido en la agenda y no intentar obtener avances
engañando a la persona o no cumpliendo con lo que se dice es esencial si queremos que
confíe en lo que le digamos y comience a aceptar pequeños cambios.
Actividades
En cuanto a las actividades llevadas a cabo en las propias sesiones de intervención

éstas son en base a los intereses y preferencias de la persona y de la familia, adaptándonos
a su rutina diaria, a aquellas actividades que para ellos son significativas y resultan
motivantes y que nos permiten trabajar todos los objetivos planteados.
Tal y como puede verse reflejado en la descripción de las sesiones, las actividades
principales tienen lugar en el domicilio y son: elegir y ver películas, realizar puzzles o
fichas de pintar o de escribir, jugar con la tablet o el móvil, usar el ordenador, llevar a
cabo tiempos de relajación cuando sea necesario, quemar papeles en la cocina, recortar
papeles y las actividades de la vida diaria básicas, como comer o la ducha.
Las actividades a realizar fuera de casa, planteadas como metas de cara al futuro,
implican poder ir a tomar algo a un bar o restaurante, salir a dar un paseo o ir al cine.
Objetivos funcionales
Como se mencionaba anteriormente, se generaron, en base a las necesidades

detectadas en la rutina habitual y a las demandas de los padres, una serie de objetivos
funcionales SMART a trabajar sobre los cuales han estado focalizadas las sesiones de
intervención.
Todos estos objetivos buscan la consecuención de los objetivos generales y

específicos definidos en el estudio, y se basan en los indicadores y en las dimensiones de
los modelos de calidad de vida individual y familiar.
34
En grandes rasgos, los objetivos, redactados de forma completa en el Anexo 19,
se basan en los siguientes aspectos:
- Aceptar cambios en la rutina habitual.

- Reducir la intensidad y la frecuencia de los golpes.
- Alternar los días en que lleva a cabo la actividad de quemar.
- Fomentar el uso de la agenda como medio de comunicación.
- Disminuir los tiempos necesarios para completar actividades de la vida diaria
básicas.
- Colaborar en algunas actividades del hogar.
En cuanto a objetivos a lograr a más largo plazo, focalizados en las metas relatadas
por los padres y más relacionados con el ocio y tiempo libre, encontramos:
- Poder salir a dar un paseo.

- Acudir a algún bar o restaurante a tomar algo o a comer.
- Realizar alguna salida a un recurso de ocio como el cine.
Con el fin de valorar el grado de consecución de estos objetivos, se empleará

la escala Goal Attainment Scaling (GAS) (Ottenbacher y Cusick, 1990) una vez
finalizado el proceso de intervención. La valoración va desde una puntuación de -2 a
+1, como puede verse representada en la Figura 5.
Figura 5
Puntuaciones para valorar objetivos en función a la escala GAS
35
Resultados
Con objeto de recabar la información referente a los resultados, que nos permitirá
comprobar el grado de consecución de los objetivos establecidos antes de comenzar la
intervención, se han llevado a cabo tres procedimientos diferentes:
- Se han pasado nuevamente las escalas que se emplearon para realizar la

evaluación pre – interventiva, con el fin de poder apreciar cambios cuantitativos
que sean significativos para el estudio. Las escalas seleccionadas en la evaluación
post – intervención han sido: Escala de Calidad de Vida San Martín (Verdugo et
al., 2014), Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo et al., 2012) y Escala de
Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Zarit et al., 1980). No se ha considerado el
volver a pasar la escala de Intensidad de Apoyo (Thompson et al., 2004) debido a
que por el tiempo con el que se contaba para llevar a cabo la intervención, el
trabajo se ha centrado en el modo de ofrecer los apoyos al usuario, por lo que no
se esperaba obtener una variación en la intensidad de los mismos.
- Tras cada sesión se administraba una escala tipo Likert con tres cuestiones
referentes a la valoración, la utilidad y la generalización de las intervenciones
realizadas en las sesiones, de esta forma quedan reflejadas de algún modo las
impresiones de los padres, aparte de los resultados cualitativos que se iban
comentando durante todo el proceso.
- Además, se valoran los objetivos funcionales establecidos tras las observaciones
y las demandas realizadas, siguiendo la escala GAS (Ottenbacher y Cusick, 1990).
Esto nos da una imagen más real de la situación actual en el domicilio y en qué
punto se encuentran el usuario y la familia en relación con estos objetivos.
Resultados de escalas estandarizadas
Contando con la posibilidad de que debido al tiempo limitado los resultados

obtenidos en las escalas no mostrasen cambios significativos, o bien que, se obtuviesen
cambios que no se correspondieran con la realidad en una proyección a la gratitud por la
intervención, se considera necesario el llevar a cabo un seguimiento para valorar los
resultados una vez finalizada la intervención de forma extendida en el tiempo, con el fin
de observar el mantenimiento de los cambios y que las estrategias y herramientas puestas
en práctica continúan siendo fructíferas.
36
Teniendo en cuenta ambas opciones, los resultados obtenidos finalmente
reflejaron un aumento significativo en la calidad de vida individual y familiar, así como
una disminución en el grado de sobrecarga experimentado por los cuidadores,
cumpliéndose por tanto los objetivos establecidos.
En lo que respecta a la calidad de vida del propio usuario, se ha observado una

mejoría en siete de las ocho dimensiones. En la única dimensión en que no se han
observado cambios, la dimensión de bienestar material, ya se había obtenido en la
evaluación pre – interventiva la puntuación máxima.
Gracias a estos resultados, el usuario ha pasado a situarse por debajo de la media

únicamente en la dimensión de bienestar físico, por lo que, al proseguir con la
intervención se focalizará la PCP en trabajar objetivos de este área concreta.
El índice de calidad de vida ha pasado de una puntuación de 101 a 108, logrando

un aumento de 7 puntos, y el percentil de 51 a 70, con 19 puntos de aumento.
En la Tabla 17 encontramos una tabla que muestra que los resultados a cerca del
perfil de calidad de vida obtenido tras realizar la intervención.
Tabla 17
Resumen puntuaciones perfil de calidad de vida
37
En la Figura 6 pueden verse representados los resultados a cerca del perfil de
calidad de vida.
Figura 6
Perfil de Calidad de Vida
Nota. Tomado de Verdugo et al., 2014.
38
Podemos observar la comparativa en las puntuaciones obtenidas en cada una de
las dimensiones pre y post intervención representada en la Figura 7.
Figura 7
Comparación del índice de calidad de vida pre y post intervención
De la sección de apoyos y servicios, referente a la Escala de Calidad de Vida

Familiar, las puntuaciones obtenidas se mantienen estables, a excepción del apoyo
conductual (modificación de conductas problemáticas), que consideran necesario para el
usuario, y han pasado de considerar insuficiente la cantidad que recibían a suficiente tras
la intervención.
Todas las afirmaciones recogidas en la sección de calidad de vida familiar, tanto

en lo que se refiere a la importancia como a la satisfacción se han visto incrementadas.
De todas estas afirmaciones aquellas que se consideran con mayor relevancia para el
presente estudio y que reflejan el impacto de llevar a cabo las sesiones de intervención
son las que hacen referencia a la calidad del tiempo compartido por lo miembros de la
familia, el apoyo al miembro con discapacidad, la resolución de problemas, la ayuda
externa recibida para la atención del miembro con discapacidad y la buena relación con
los profesionales.
39
Para poder obtener una visión más completa de esta sección se ha procedido a
completar el mapa de planificación familiar, representado en la Tabla 18.
Tabla 18
Mapa de planificación familiar

40
La puntuación obtenida al pasar nuevamente la Escala de Sobrecarga del Cuidador
de Zarit ha mostrado una reducción de siete puntos, pasando de una puntuación de 73
antes de realizar la intervención a 66 tras finalizarla. Aunque los padres mantienen todavía
una sobrecarga intensa, tal y como refleja la puntuación según los parámetros establecidos
por la escala, es de esperar que si se continúa realizando la intervención domiciliaria se
consigan disminuir los valores hasta una obtener una sobrecarga ligera.
Los aspectos más significativos del cambio tras el proceso interventivo en lo

referente a este instrumento son los siguientes: han pasado de experimentar un grado
global de sobrecarga de cuatro a tres puntos en una escala de cinco, manifiestan poseer
más tiempo para ellos mismos y una mayor opción por compatibilizar el cuidado de su
hijo con otras responsabilidades, experimentan una menor sensación de dependencia por
parte del usuario y se ven más capacitados para mantener su cuidado durante más tiempo.
Resultados de escala de valoración tipo Likert
En cuanto a los resultados obtenidos al pasar la escala Likert en las sesiones 3, 4,

5, 7, 8, 9, 10 y 11, representados en la Figura 8, estos muestran una gran satisfacción por
parte de los padres en cuanto a las intervenciones implementadas, así como a la utilidad
de las mismas desde el primer momento en que comenzaron a sucederse. En cuanto a la
capacidad de los cuidadores para poner en práctica lo trabajado, puede apreciarse como
en un principio no llegaban a verse capaces del todo, no de implementarlo, si no de
adquirir la seguridad de que lo estaban haciendo de la forma correcta. Tras unas cuantas
sesiones esta percepción se modificó debido a los cambios observados en el usuario y al
aumento de su autopercepción.
En el cumplimiento de estas escalas tuvo lugar la parte de naturaleza cualitativa

de los resultados, proveniente de los comentarios de los padres acerca de sus impresiones
sobre el proceso. En todos sus comentarios se podía apreciar la gratitud por los cambios
observados, haciendo referencia a la agenda como “magia” para poder comunicarse con
él y que acepte cambios, además de comentar que en casa le notan más relajado desde la
introducción de la misma en la rutina. Cada vez poseen más estrategias para lograr reducir
los golpes, que era de una de sus preocupaciones principales, y pueden disfrutar más de
las interacciones como familia, habiendo disminuido las conductas que para ellos eran
más estresante y poseyendo herramientas para su manejo cuando éstas aparecen.
41
Figura 8
Puntuaciones obtenidas en escala Likert
Resultados de escala GAS
En lo referente a los objetivos funcionales, la puntuación asignada siguiendo la

escala GAS (Ottenbacher y Cusick, 1990) para cada uno de ellos puede verse reflejada
en la Tabla 19.
Tabla 19
Valoración de consecución de los objetivos SMART
42
En cuanto a las posibles metas que se plantearon, nos hemos centrado

principalmente en las salidas a tomar algo, viendo que viene el verano y que aumentará
el tiempo que el usuario pasa en casa por las vacaciones, con el fin de que cuenten con
opciones de ocio también fuera del hogar.
En sesiones siguientes, ya que se plantea continuar con la intervención aun

habiendo finalizado este estudio, tras haber realizado un primer contacto de realizar una
salida al cine, la idea es volver a ir en compañía de los padres para que puedan observar
estrategias que emplear ante posibles situaciones más complicadas o estresantes, y así
lograr que poco a poco se vean capaces de ir solos con él.
43
Discusión
Comparación de los resultados con los objetivos
Si pasamos a analizar los resultados expuestos en el apartado anterior, con lo

objetivos establecidos en el estudio, puede apreciarse cómo todos ellos se han visto
cumplidos en mayor o menor medida.
De los objetivos marcados referentes a la PCP, se ha logrado aumentar la calidad

de vida del usuario, aspecto primordial del estudio. En cuanto al fomento del sistema
PECS y a la detección y el uso de apoyos, ambos objetivos se han visto cumplidos de una
forma muy significativa y gratificante. En lo que respecta al aumento de la flexibilidad
cognitiva y al hecho de favorecer el desarrollo de rutinas adaptativas, aunque ambos
objetivos se han visto en cierta parte cumplidos, se pretende lograr un mayor impacto en
ambos, que se logrará al continuar desarrollando la intervención durante un periodo de
tiempo más prologando.
En lo que concierne a la PCF, también se ha podido apreciar un incremento en la

calidad de vida familiar, tanto en lo que se refleja en las escalas cuantitativas, como en lo
manifestado por los padres. El grado de sobrecarga experimentado se ha visto reducido,
y esto en parte ha sido gracias al hecho de que los cuidadores cuenten con más estrategias
a la hora de intervenir con su hijo y más habilidades para hacer frente a situaciones
disruptivas.
Se puede afirmar que ambos objetivos generales, así como sus respectivos
objetivos específicos, se han visto alcanzados.
Comparación de los resultados con la literatura
Se han logrado obtener estos resultados, gracias a los cuales se han visto
cumplidos en su totalidad los objetivos de este estudio, en parte debido al hecho de basar
la intervención siempre en lo que establece la bibliografía relevante sobre el tema.
De las Prácticas Basadas en la Evidencia (PBEs) (Steinbrenner et al., 2020),

aquellas que se han empleado en el estudio con el fin de obtener resultados significativos
en el usuario y su familia, se encuentra descritas en la Tabla 20.
44
Tabla 20
Definición de las Prácticas Basadas en la Evidencia empleadas en el estudio
Nota. Tomado de Steinbrenner et al., 2020.
La evidencia sugiere que un importante elemento que va a incidir en el tratamiento

es el hecho de involucrar a la familia (Mulas et al., 2010), de ahí la importancia otorgada
en ofrecer oportunidades de empoderamiento a los cuidadores en el presente estudio.
45
Independientemente del modelo de intervención, la literatura establece algunas
recomendaciones a seguir (Etchepareborda, 2005 y 2001; Lord y Bishop, 2010
Mastergeorge, et al., 2003; Rogers y Vismara, 2008; Rogers, 1998):
- Es indispensable que se generen oportunidades para la comunicación durante todo

el día, de ahí la necesidad de trabajarlo también en el domicilio familiar.
- Llevar a cabo las intervenciones en base a actividades que sean significativas para
el usuario y sus familiares, apropiadas a su edad y funcionales en los diferentes
entornos en los que se involucre.
- La intervención se llevará a cabo en varios contextos, con el fin de generalizar y
perpetuar las habilidades trabajadas en el recurso asistencial en los entornos
naturales y las rutinas diarias.
- Trabajar según las necesidades detectadas en base a objetivos individualizados.
- Incluir en el proceso interventivo a los miembros del núcleo familiar.
Como puede verse reflejado en el apartado de la metodología, se han seguido todas

estas recomendaciones tanto en el planteamiento como en la puesta en práctica de la
intervención con el usuario y su familia.
Por último, tomando en cuenta lo establecido en la Clinical Guideline y en la

Quiality Standard del National Institute for Health and Care Excellence (NICE, 2012 y
2014), se destaca la importancia de desarrollar y llevar a cabo un plan personalizado que
establezca qué apoyo necesita la persona y cuál es la mejor manera de brindar ese apoyo,
la necesidad de que los resultados se vinculen con la calidad de vida y el tener como
objetivo el fomento de la autonomía de la persona, el promover su participación activa en
las decisiones sobre el cuidado y apoyar su autogestión; todos ellos aspectos esenciales
en el presente estudio de caso.
Limitaciones del estudio
Como limitaciones detectadas en el desarrollo del presente estudio, podemos

dividirlas en tres bloques:
- La búsqueda de bibliografía y literatura al respecto

- El proceso de intervención
- La obtención de resultados
46
En lo que respecta a la búsqueda de literatura y el análisis bibliográfico, la
principal limitación es el escaso número de artículos y documentos que hacen referencia
al TEA, a la PCF y a los conceptos de calidad de vida individual y familiar, en referencia
al colectivo adulto. La mayoría de información relevante encontrada hace referencia al
ámbito de la atención temprana y a la población infanto – juvenil.
En cuanto al desarrollo de la intervención y a la obtención de resultados la

limitación más significativa es la que se refiere a lo reducido del tiempo con el que se ha
contado para llevar a cabo el estudio. Las características diagnósticas y la situación en el
domicilio familiar hacen necesario que la intervención se extienda más en el tiempo, de
esta forma las estrategias interventivas estarán más implantadas, los padres contarán con
más recursos con los que actuar ante situaciones complicadas y en los resultados podrían
observarse un mayor impacto, que es lo que se buscaba con el desarrollo del mismo.
Líneas futuras y relevancia de los hallazgos
En relación a esta limitación relativa al tiempo del que se disponía, y enlazándolo

con la aplicación práctica del estudio y sus líneas futuras, desde el recurso asistencial al
que acude la persona se ha presentado a la Generalitat y a la Fundación ONCE el proyecto
con el fin de obtener una ayuda y crear un puesto de trabajo, para el perfil de terapeuta
ocupacional, que ejerza esta figura mediadora entre el centro de día y las familias,
logrando todos los objetivos planteados en el presente estudio a nivel de todo el centro,
de modo que puedan beneficiarse un total de 20 usuarios y sus respectivas familias.
Además, el estudio ha sido presentado en el XI Congreso Internacional de

Estudiantes de Terapia Ocupacional (CIETO) organizado por la Universidad Miguel
Hernández (UMH) de Elche, en modalidad de comunicación oral tipo poster (Anexo 20).
Se plantea la posibilidad de presentarlo también a revistas de literatura sobre Terapia
Ocupacional y otros congresos, como el de AETAPI, con el fin de aumentar su validez
científica y darle mayor visibilidad al estudio.
47
Conclusiones
Tras llevar a cabo las prácticas del grado en Terapia Ocupacional en el recurso al
que asiste el usuario del presente estudio de caso, un centro de día para adultos con TEA,
se pudo observar que una problemática común era la falta de conexión y de continuación
de las intervenciones y estrategias empleadas en el centro al ámbito familiar. En éste la
situación es desbordante en muchas ocasiones por la falta de recursos y estrategias con
las que cuentan los cuidadores principales para intervenir con las personas usuarias.
Las familias manifiestan, ante el incremento de las limitaciones conductuales, que

tienen que tomar la decisión de no realizar actividades fuera del domicilio familiar, tanto
por su seguridad, cómo la de sus familias y cuidadores. Apenas les quedan fuerzas, para
afrontar las posibles conductas que manifiestan sus hijos y solicitan asesoramiento, para
en un futuro próximo, solicitar un recurso adecuado residencial, en el que puedan ser
atendidos y sea su programa de vida a largo plazo.
Ante esta realidad se evidencia la necesidad de extrapolar, por un lado los avances
logrados en los recursos asistenciales al resto de contextos, con el fin de generalizar los
objetivos y obtener un mayor impacto de la calidad de vida no solo en la persona, objetivo
primordial del centro de día, sino también en el ámbito familiar; y por otro, el desarrollo
de PCF más allá de los recursos de atención temprana, donde están ampliamente
instauradas, al colectivo adulto, donde los padres cuidadores, en su mayoría mayores y
“sin fuerzas” con las que enfrentarse a las situaciones estresantes que viven, experimentan
una sobrecarga que afecta no sólo a su salud física y mental, sino también a la de la
persona cuidada.
48
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57
Anexo 1. Criterios diagnósticos del TEA en DSM-V y niveles de gravedad
Los criterios diagnósticos establecidos para el diagnóstico de TEA en la versión

actual del DSM (APA, 2013) son los siguientes:
A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en

diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los
antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional varían, por ejemplo, desde
un acercamiento social anormal y fracaso en la conversación normal en ambos
sentidos, pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos
compartidos, hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la
interacción social varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no
verbal poco integrada, pasando por anomalías del contacto visual y del
lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta
una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las
relaciones varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el
comportamiento en diversos contextos sociales, pasando por dificultades para
compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de
interés por otras personas.
B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que
se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los
antecedentes:
1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (por
ejemplo: estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio
de lugar de los objetos, ecolalia, grases idiosincrásicas).
2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones
ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (por ejemplo: gran
angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones,
patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el
mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).
58
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad
o foco de interés (por ejemplo: fuerte apego o preocupación por objetos
inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
4. Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o de interés inhabituales
por aspectos sensoriales del entorno (por ejemplo: indiferencia aparente al
dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo
o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el
movimiento).
C. Los síntomas deben de estar presentes en las primeras fases del período de
desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social
supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias
aprendidas en fases posteriores a la vida).
D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral
u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual o por el
retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el TEA con frecuencia
coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro
autista y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo
de lo previsto para el nivel general de desarrollo.
Especificar si:
- Con o sin déficit intelectual acompañante

- Con o sin déficit del lenguaje acompañante
- Asociado a una afección médica o genética, o a un factor ambiental conocido
- Asociado a otro trastorno del desarrollo neurológico, mental o del
comportamiento
- Con catatonía
Especificar la gravedad actual: La gravedad se basa en deterioros en la

comunicación social y en patrones de comportamiento restringidos y repetitivos.
- Grado 3: “Exige un apoyo muy importante”

- Grado 2: “Requiere un apoyo importante”
- Grado 1: “Requiere apoyo”
La descripción de cada uno de estos niveles se encuentra detallada en la tabla 21.
59
Tabla 21
Niveles de gravedad del TEA en DSM-V
Nota. Adaptado de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edition
(DSM-5), APA, 2013, p.52. Derechos de autor de dominio público.
60
Anexo 2. Criterios diagnósticos de la discapacidad intelectual y el trastorno obsesivo
– compulsivo
Tal y como establece la APA (2013), la discapacidad intelectual (trastorno del

desarrollo intelectual) es un trastorno que comienza durante el periodo de desarrollo y
que incluye limitaciones del funcionamiento intelectual como también del
comportamiento adaptativo en los dominios conceptual, social y práctica. Se deben
cumplir los tres criterios siguientes:
A. Deficiencias de las funciones intelectuales, como el razonamiento, la

resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el
aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia, confirmados
mediante la evaluación clínica y pruebas de inteligencia estandarizadas
individualizadas.
B. Deficiencias del comportamiento adaptativo que producen fracaso del

cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía
personal y la responsabilidad social. Sin apoyo continuo, las deficiencias
adaptativas limitan el funcionamiento en una o más actividades cotidianas, como
la comunicación, la participación social y la vida independiente en múltiples
entornos, tales como el hogar, la escuela, el trabajo y la comunidad.
C. Inicio de las deficiencias intelectuales y adaptativas durante el período del

desarrollo.
Especificar la gravedad actual:
- 317 (F70) Leve

- 318.0 (F71) Moderado
- 318.1 (F72) Grave
- 318.2 (F73) Profundo
Los diversos niveles de gravedad se definen según el funcionamiento adaptativo,

y no según las puntuaciones de cociente intelectual (CI), porque es el funcionamiento
adaptativo el que determina el nivel de apoyos requerido. Además, las medidas de CI son
menos válidas para las puntuaciones más bajas del rango de CI (APA, 2013).
61
En relación al trastorno obsesivo – compulsivo, los criterios diagnósticos
establecidos por la APA (2013) son:
A. Presencia de obsesiones, compulsiones o ambas:
Las obsesiones se definen por (1) y (2):
1. Pensamientos, impulsos o imágenes recurrentes y persistentes que se

experimentan, en algún momento durante el trastorno, como intrusas o no
deseadas, y que en la mayoría de los sujetos causan ansiedad o malestar
importante.
2. El sujeto intenta ignorar o suprimir estos pensamientos, impulsos o
imágenes, o neutralizarlos con algún otro pensamiento o acto (es decir,
realizando una compulsión).
Las compulsiones se definen por (1) y (2):
1. Comportamientos (p. ej., lavarse las manos, ordenar, comprobar las cosas)
o actos mentales (p. ej., rezar, contar, repetir palabras en silencio)
repetitivos que el sujeto realiza como respuesta a una obsesión o de
acuerdo con reglas que ha de aplicar de manera rígida.
2. El objetivo de los comportamientos o actos mentales es prevenir o
disminuir la ansiedad o el malestar, o evitar algún suceso o situación
temida; sin embargo, estos comportamientos o actos mentales no están
conectados de una manera realista con los destinados a neutralizar o
prevenir, o bien resultan claramente excesivos.
Nota: Los niños de corta edad pueden no ser capaces de articular los objetivos de
estos comportamientos o actos mentales.
B. Las obsesiones o compulsiones requieren mucho tiempo (p. ej., ocupan más de
una hora diaria) o causan malestar clínicamente significativo o deterioro en lo
social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento.
C. Los síntomas obsesivo-compulsivos no se pueden atribuir a los efectos

fisiológicos de una sustancia (p. ej., una droga, un medicamento) o a otra afección
médica.
62
D. La alteración no se explica mejor por los síntomas de otro trastorno mental (p.
ej., preocupaciones excesivas, como en el trastorno de ansiedad generalizada;
preocupación por el aspecto, como en el trastorno dismórfico corporal; dificultad
de deshacerse o renunciar a las posesiones, como en el trastorno de acumulación;
arrancarse el pelo, como en la tricotilomanía; rascarse la piel, como en el trastorno
de excoriación; estereotipias, como en el trastorno de movimientos estereotipados;
comportamiento alimentario ritualizado, como en los trastornos de la conducta
alimentaria; problemas con sustancias o con el juego, como en los trastornos
relacionados con sustancias y trastornos adictivos; preocupaciones excesivas por
padecer una enfermedad, como en el trastorno de ansiedad por enfermedad;
impulsos o fantasías sexuales, como en los trastornos parafílicos; impulsos, como
en los trastornos disruptivos, del control de los impulsos y de la conducta;
rumiaciones de culpa, como en el trastorno depresivo mayor; inserción de
pensamientos o delirios, como en la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos; o
patrones de comportamiento repetitivos, como en los trastornos del espectro
autista).
Especificar si:
- Con introspección buena o aceptable: El sujeto reconoce que las creencias del
trastorno obsesivo – compulsivo son clara o probablemente no ciertas o que
pueden ser ciertas o no.
- Con poca introspección: El sujeto piensa que las creencias del trastorno obsesivo
– compulsivo son probablemente ciertas.
- Con ausencia de introspección/con creencias delirantes: El sujeto está
completamente convencido de que las creencias del trastorno obsesivo –
compulsivo son ciertas.
Especificar si: El sujeto tiene una historia reciente o antigua de un trastorno de tic.
Un 30% de individuos con trastorno obsesivo – compulsivo ha tenido historia de trastorno
de tic, es más común en personas que tienen tics desde niños.
63
Anexo 3. Dimensiones e indicadores de la calidad de vida
Existen ocho dimensiones centrales de la calidad de vida iguales para todas las
personas, pero que pueden variar individualmente en la importancia y valor que se les
atribuye. La evaluación de las dimensiones está basada en indicadores que son sensibles
a la cultura y al contexto en que se aplica (Verdugo, 2007, en presa; Schalock y Verdugo,
2002):
1. Bienestar emocional: Hace referencia a sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no

estar nervioso.
- Satisfacción
- Autoconcepto
- Ausencia de estrés o sentimientos negativos
2. Relaciones interpersonales: Relacionarse con distintas personales, tener amigos y
llevarse bien con la gente (vecinos, compañeros, etc.).
- Relaciones sociales
- Tener amigos claramente identificados
- Relaciones familiares
- Contactos sociales positivos y gratificantes
- Relaciones de pareja y sexualidad
3. Bienestar material: Tener suficiente dinero para comprar lo que se necesita y se
desea tener, tener una vivienda y lugar de trabajo adecuados.
- Vivienda
- Lugar de trabajo
- Salario (pensión, ingresos)
- Posesiones (bienes materiales)
- Ahorros (o posibilidad de acceder a caprichos)
4. Desarrollo personal: Se refiere a la posibilidad de aprender distintas cosas, tener
conocimientos y realizarse personalmente.
- Acceso a nuevas tecnologías
- Oportunidades de aprendizaje
- Habilidades relacionadas con el trabajo (u otras actividades)
- Habilidades funcionales (competencia personal, conducta adaptativa,
comunicación)
64
5. Bienestar físico: Tener buena salud, sentirse en buena forma física, tener hábitos
de alimentación saldables.
- Atención sanitaria
- Sueño
- Salud y sus alteraciones
- Actividades de la vida diaria
- Acceso a ayudas técnicas
- Alimentación
6. Autodeterminación: Decidir por sí mismo y tener oportunidades de elegir las
cosas que quiere, cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar
donde vive, las personas con las que está.
- Metas y preferencias personales
- Decisiones
- Autonomía
- Elecciones
7. Inclusión social: Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y
participar en sus actividades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad,
sentirse integrado, contar con el apoyo de otras personas.
- Integración
- Participación
- Accesibilidad
- Apoyos
8. Derechos: Ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten igual, que
respeten su forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos.
- Intimidad
- Respeto
- Conocimiento y ejercicio de derechos
65
Anexo 4. Dimensiones e indicadores de la calidad de vida familiar
Existen cinco dimensiones que definen la calidad de vida familiar, cada una de
ellas definida por una serie de ítems que facilitarán los aspectos que deben considerarse
para su evaluación (Hoffman et al., 2006):
1. Interacción familiar: Los miembros de la familia pueden:

- Disfrutar el tiempo juntos
- Expresarse abiertamente unos con otros
- Apoyarse unos con otros para alcanzar objetivos
- Demostrarse cariño y preocupación
- Hacer frente a los altibajos de la vida
2. Papel de padres y madres: Los miembros de la familia:
- Ayudan a la persona con discapacidad a ser independiente, llevar a cabo sus
tareas y actividades, llevarse bien con los demás y tomar decisiones adecuadas
- Conocen a otras personas que forman parte de la vida del miembro con
discapacidad, como amigos, profesores, etc.
- Tiene tiempo para ocuparse de las necesidades de la persona con discapacidad
3. Bienestar emocional: La familia:
- Cuenta con el apoyo necesario para aliviar el estrés
- Tiene amigos u otras personas que le brindan su apoyo
- Disponen de algún tiempo para ellos
- Cuenta con ayuda externa para atender a las necesidades de sus miembros
4. Bienestar físico y material: La familia:
- Cuenta con medios de transporte
- Recibe asistencia médica cuando la necesita
- Puede hacerse cargo de los gastos
- Se siente segura en casa, en el trabajo y en el barrio
- Se siente informada
5. Apoyos relacionados con la persona con discapacidad: La persona con
discapacidad tiene apoyo para:
- Progresar en centro o trabaja
- Progresar en el hogar
- Hacer amigos o amigas
- La familia tiene buenas relaciones con los profesionales
66
Anexo 5. Áreas de ocupación de la AOTA
A continuación, se procede a desarrollar cada una de las áreas de ocupación

establecidas por el Marco de Trabajo para la práctica de Terapia Ocupacional (AOTA,
2020) para obtener una idea general de cuál es el desempeño en cada una de ellas.
- Actividades de la vida diaria (AVD)
El usuario en el desarrollo de estas actividades es mayormente autónomo, aunque

sí necesita supervisión, y en ocasiones apoyos de tipo verbal o incluso físico. En caso de
que estos apoyos sean necesarios se debe principalmente a la interferencia que en estas
ocupaciones tienen sus rituales y obsesiones.
En lo que se refiere a la ducha, aunque realiza la actividad sin requerir ayuda de

una tercera persona, sí es necesario que alguien le ajuste el tiempo, y para ello se debe
cortar el agua de la casa cerrando la llave de paso desde el garaje para que él no lo vea.
Una vez el agua deja de salir comprende que el tiempo se ha acabado y sale de la ducha.
En el secado del cuerpo y posterior vestido también es autónomo, aunque es

posible que comience algún ritual propiciándose fuertes golpes en alguna parte concreta
del cuerpo o con alguna prenda de vestir, como pueden ser los zapatos o abrocharse en el
pantalón, y necesite de una tercera persona para cortar la obsesión y poder continuar
realizando la actividad. En cuanto al vestido, en la elección de la ropa sí suelen ser sus
padres los que se la proporcionan en función de la ocasión o el tiempo en el exterior.
En lo que respecta a la higiene y arreglo personal sí requiere algo más de apoyo,

por ejemplo suelen ser sus padres los que le afeitan, además no son acciones que realiza
de forma espontánea sin indicación previa, es decir, aunque se lava los dientes por sí solo
o se peina, solo lo realiza cuando alguien se lo indica.
El usuario tiene un perfecto control de esfínteres y es autónomo para limpiarse,

sin embargo, el baño suele ser uno de los sitios donde con mayor frecuencia desarrolla
conductas disruptivas y más tiempo emplea si no recibe apoyos para salir y pasar a otra
actividad. En el centro de día acude una única vez al baño por la mañana, tras el almuerzo
y se le ajusta el tiempo para estar en éste una vez ha realizado sus necesidades. En casa
va indistintamente, y aunque ahora emplea menos tiempo, ha llegado a ser necesario
quitar la puerta del cuarto de baño para evitar los golpes contra la misma.
67
El usuario tiene hipersensibilidad orofacial por lo que el listado de alimentos que
consume es muy reducido. Además, tiene una serie de alimentos contextualizados, es
decir, a lo mejor en su casa sí los come y en el centro no, y viceversa.
Los objetivos que se trabajan en esta área desde el centro, y que se pretenden
extrapolar al domicilio son trabajar el área de comunicación aprovechando que la comida
es un elemento motivante para él, solicitando que realice demandas como el agua, el pan,
el siguiente plato o el postre, y por otro lado el evitar que tosa y escupa de una forma
exagerada, algo que realiza sobre todo en el centro y tras tomar la medicación, llegando
incluso a provocarse arcadas.
Por otra parte, con respecto a la comida, siempre se le ofrecen los platos que hay,
para que vaya familiarizándose, y se le anima a probarlos, buscando que poco a poco vaya
ampliando el número de alimentos que come.
En caso comenzar una compulsión en la despedida de algunos objetos como el

plato, el vaso o la mesa para salir del comedor o la cocina, si se considera oportuno, en el
momento que acabe la serie se le retira el objeto para ayudarle a seguir con el resto de
tareas.
En cuanto a la movilidad funcional, el usuario no presenta problemas físicos para

la deambulación, aunque sí realiza una marcha con saltos y golpes bruscos debido al bajo
registro sensorial. Se requiere una preparación de entorno, supervisión y acompañamiento
para los desplazamientos de un lugar a otro.
Siempre deberemos anticipar mediante la agenda de comunicación a qué lugar nos

dirigimos e indicarle que se coja del hombro que realizar el acompañamiento y evitar que
vaya muy rápido y/o se desvíe del trayecto.
Se debe tener especial cuidado en zonas con agua, ya que es probable que salte a
fuentes o charcos, o en caso de que haya piscinas, deberemos estar pendientes de donde
dirige la mirada, puesto que en ocasiones en zonas de chalés ha saltado la valla con el fin
de introducirse y saltar al agua.
Referente a la actividad de cuidado de dispositivos de atención personal, el usuario

utiliza gafas de vista, y necesita que éstas sean limpiadas un par de veces al día. En caso
de presentar movimientos repetitivos y brucos con la cabeza, se le pedirá que nos entregue
las gafas unos minutos hasta que las pueda llevar sin riesgo de que caigan al suelo.
68
El área de actividad sexual es una de las que más se están trabajando desde el
recurso al que acude el usuario debido a los comportamientos sexualizados que está
mostrando hacia compañeros, empujándoles de forma brusca para pasar a apretarse los
genitales. En casa realiza esta conducta, sin necesidad de ver ninguna persona que resulte
un estímulo para él, y se le indica que debe ir al baño, aceptando sin mostrar oposición
de forma general.
- Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD)
Una de las actividades más importantes englobadas en este punto, y a las que
mayor peso se le va a dar en el proceso de intervención es la de gestión de la
comunicación. Aunque no posee comunicación verbal, y en ocasiones no parezca
entender lo que ocurre a su alrededor, posee un buen nivel comprensivo para instrucciones
básicas de la vida diaria.
Emplea una agenda de comunicación, que debe llevar consigo, en la que tiene
secuenciadas las actividades y rutinas principales que tiene a lo largo del día y hay que ir
ofreciéndole apoyo para ir retirándolas cada vez que acabe una. La agenda sirve también
para que pueda realizar demandas, facilitando la comunicación y reduciendo los niveles
de frustración que le puede provocar el que la otra persona no entienda lo que necesita.
En el centro de día, el usuario se encuentra trabajando en la Fase II paso 2 sin

embargo, en casa se pretende generalizar su uso focalizándonos por el momento en el
paso 1, que implicaría que éste se encuentre cerca de la agenda y deba despegar el
pictograma y acudir hasta el receptor comunicativo que posee lo que desea y entregarle
la imagen.
En lo que se refiere a las tareas del hogar, como puede ser poner la mesa, tender
o fregar, es capaz de participar si así se le indica. En el centro de día realizan un taller de
cocina donde llevan a cabo recetas sencillas, para ello deben preparar los alimentos,
cocinarlos, fregar, recoger, etc. Se pretende extrapolar la participación en este tipo de
actividades también en casa, con el fin de favorecer su autonomía e independencia.
En la actividad de movilidad en la comunidad, durante el último curso el usuario

ha realizado un gran progreso, pudiendo salir con su taller a todas las actividades que
llevan a cabo fuera del centro. En casa, de momento, no se atreven a realizar salidas que
no sean en coche o estrictamente necesarias, como puede ser ir al médico.
69
En relación al médico, y a la actividad de gestión y mantenimiento de la salud,
actualmente se le está ajustando la medicación para evitar o reducir que las compulsiones
debidas al TOC y que la intensidad con la que propicia los golpes en los rituales de
despedida sea menor. Además, está pendiente de ser revisado por el oftalmólogo del
hospital para operarle de cataratas, ya que de un ojo ha perdido completamente la visión.
- Descanso y sueño
Durante el día no realiza momentos de descanso como puede ser dormir la siesta
entre semana, aunque sí puede hacerlo sábados y domingos. Aunque, sobre todo en el
centro, y se pretende llevar a cabo también en casa, dispone de pequeños momentos de
relajación en la colchoneta, con la manta de peso y el cojín, que le ayudan a regularse en
los momentos en que se encuentra más excitado o en los que muestra una mayor
intensidad en los golpes.
En cuanto a la rutina de sueño, su hora habitual de acostarse son las 9 de la noche

y de levantarse a las 7:30 de la mañana. La hora de levantarse siempre suele ser la misma,
y la que es más variable es la de dormir, debido a la interferencia que su rutina habitual
puede tener el hecho de que se retrase viendo películas, que tarde más en cenar, etc.
- Educación
Durante su infancia acudió durante un año a una guardería cerca de su domicilio,

y hasta los 17 años acudió a un centro de educación especial en su localidad. Desde 2008
acude al centro de día Ángel Riviere situado en Masías (Moncada).
- Trabajo
El usuario no participa ni lleva a cabo ninguna actividad relativa al área de trabajo.
- Juego
Una actividad motivante para el usuario es el jugar a juegos como

Rompezacabezas, Tetris, Bubble Shooter, etc. en la tablet. Además le gusta realizar
puzzles y jugar a juegos de mesa como hacer parejas, copiar series de fichas… Es
interesante ofrecerle este tipo de juegos, permitiendo siempre elegir cuál de ellos quiere
realizar, en momentos ociosos o como propuesta alternativa a la actividad de ver
películas.
70
- Ocio y tiempo libre
Hasta hace unos años asistía a ocio en la Fundación APNAV los sábados por la
tarde y también realizaba la mayoría los campamentos que la asociación ofrecía (fallas,
semana santa, verano…). También desde el recurso asistencial se llevaban a cabo
estancias durante el curso a las que acudía. Debido a la pandemia estas actividades
cesaron y hasta ahora, que están volviendo a retomarse, no realizaba prácticamente
ninguna actividad de este tipo. Este curso ha realizado dos estancias con la Fundación, en
fallas y pascua, y dos con el centro de día, una en diciembre y otra en mayo.
- Participación social
Desde el centro de día, con el fin de fomentar su inclusión y su bienestar

emocional, se llevan a cabo durante la semana multitud de salidas, como senderismo por
los alrededores los lunes, deporte en el polideportivo los martes, excursión a localidades
cercanas los miércoles y la salida al bar de los viernes. Poco a poco se pretende que este
tipo de actividades puedan realizarse también en el entorno familiar, favoreciendo la
participación social no solo del usuario sino también de sus familiares, y fomentando que
dispongan de momentos en lo que disfruten llevando a cabo actividades en familia.
71
Anexo 6. Escala de Calidad de Vida San Martín (Verdugo et al., 2014)
72
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Anexo 7. Escala de Intensidad de los Apoyos (SIS) (Thompson et al., 2004)
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Anexo 8. Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo et al., 2012)
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Anexo 9. Escala de Síndrome del Cuidador de Zarit (Zarit et al., 1980)
102
103
Anexo 10. Informe Escala de Calidad de Vida San Martín
Aunque esta escala ya había sido pasada por el centro de día al que acude el
usuario años atrás, se decide pasarla nuevamente con el fin de observar cómo han ido
variando las puntuaciones en las distintas dimensiones para determinar si las
intervenciones desarrolladas por el recurso han visto incrementada su calidad de vida,
siendo este el principal objetivo propuesto por el centro como indicador de llevar a cabo
una PCP.
perfil de calidad de vida de este 2022.
Tabla 22
104
En la Figura 9 pueden verse representados los resultados a cerca del perfil de
calidad de vida del presente año previo a realizar la intervención.
Figura 9
Perfil de Calidad de Vida
Nota. Tomado de Verdugo et al., 2014.
La Tabla 22 y la Figura 9 nos permite discriminar cuáles son las dimensiones con
las puntuaciones más bajas y las más altas proporcionando información muy útil acerca
de los resultados personales del usuario relacionados con su calidad de vida que pueden
ser objeto de una planificación centrada en la persona.
105
Tras realizar un pequeño análisis de los resultados se puede apreciar como de las
ocho dimensiones propuestas por el modelo, el usuario se encuentra por encima de la
media en bienestar material obteniendo en esta dimensión la puntuación más alta, también
en autodeterminación, bienestar emocional y derechos. Se encuentra en la media en la
dimensión de desarrollo personal, y por debajo de ésta en inclusión social y relaciones
interpersonales, por último, se observa que la dimensión con la menor puntuación
obtenida es bienestar físico.
Así pues, a la hora de realizar su plan de intervención de apoyo (PIA)

comenzaremos con objetivos que aumenten su calidad de vida en las dimensiones con las
puntuaciones más bajas para que el usuario encuentre en la media en todas las
dimensiones de calidad de vida.
En este caso algunos de los indicadores que nos ayudarán a aumentar dichas
dimensiones serán, por ejemplo, la alimentación, el ejercicio físico, las actividades de la
vida diaria, mayor participación e integración social, autoconcepto, comunicación,
contactos sociales positivos y gratificantes... y de manera progresiva intentaremos
trabajar para aumentar calidad de vida en todas y cada una de las dimensiones restantes
para intentar obtener la mayor calidad de vida posible para éste.
Dado que el percentil de calidad de vida obtenido se sitúa en 51 sería deseable

aumentar éste, puesto que un mayor percentil implica una mayor calidad de vida, que es
uno de los principales objetivos perseguido en el presente estudio.
En los resultados obtenidos al pasar la Escala San Martín por los profesionales del
centro de día al que acude la persona en el año 2018, se observaba que el usuario se
encontraba por encima de la media únicamente en la dimensión de bienestar material,
estando todas las demás áreas ligeramente por debajo de la media, observando las
menores puntuaciones en las dimensiones de bienestar emocional, bienestar físico e
inclusión social.
106
perfil de calidad de vida del año 2018.
Tabla 23
Podemos observar la comparativa entre ambos años, 2018 y 2022, representada

en la Figura 10.
Figura 10
Comparación del índice de calidad de vida de 2018 y 2022
107
Al comparar ambos resultados podemos observar como en la mayoría de áreas la
calidad de vida ha ido aumentando, por lo que atendiendo a estos resultados y a las
mayores puntuaciones obtenidas en la actualidad en las distintas dimensiones, se
confirma la necesidad de poder extrapolar las intervenciones desarrolladas en el recurso
al ámbito familiar con el fin de seguir aumentando su calidad de vida hasta lograr
incrementar las puntuaciones en todas las dimensiones.
En cuanto al percentil obtenido en 2018 este se sitúa en 23, por lo que durante
estos 4 años se ha logrado aumentar en 28 puntos. Al extrapolar la intervención llevada a
cabo desde el centro, seguir trabajando en los objetivos y generando nuevos, se espera
que este percentil siga aumentando para generar la mayor calidad de vida posible.
108
Anexo 11. Informe Escala de Intensidad de los Apoyos (SIS)
En los apartados referidos a la primera sección, donde se incluyen las actividades

de vida en el hogar, de vida en comunidad, actividades de aprendizaje a lo largo de la
vida, de empleo, de salud y seguridad y actividades sociales, el tiempo diario, por lo
general, de apoyo requerido suele ser de entre 30 minutos y 2 horas en la mayoría de las
actividades.
En lo que se refiere a la frecuencia con la que se llevan a cabo estas actividades

existe una mayor variación según el apartado, las de empleo y en la comunidad no suelen
realizarse nunca, o como mucho tienen lugar una vez al mes; las actividades en el hogar,
las de aprendizaje y las de salud y seguridad, oscilan en una frecuencia de entre una vez
al día y menos de una vez cada hora, siendo este abanico muy amplio en función de la
actividad concreta; por último, las actividades que tienen mayor variabilidad en su
frecuencia son las sociales, las que tienen que ver con una socialización fuera del ámbito
familiar no suelen realizarse nunca, mientras que las que tienen que ver con familiares o
profesionales se llevan a cabo al menos una vez al día.
En cuanto al tipo de apoyo necesario en cada una de estas actividades varía mucho
en función de la misma y del momento en el que se lleve a cabo, del contexto y de las
personas presentes durante el desempeño de éstas, pudiendo variar los apoyos desde la
supervisión, pasando por una incitación verbal o gestual, hasta la ayuda física parcial en
los casos en los que así se requiera, en la mayoría de las ocasiones debido a la presencia
de rituales que conllevan limitaciones en la conducta adaptativa.
En lo que concierne a las consideraciones de apoyo basadas en las puntuaciones

de protección y defensa, en todas ellas las puntuaciones obtenidas reflejan que el tipo de
apoyo requerido es una ayuda física total debido a las características implícitas de las
actividades. Teniendo en cuenta estas características, las dos únicas actividades que se
han seleccionado como prioritarias a la hora de trabajar, debido a su implicación con la
calidad de vida, han sido defenderse ante los demás y hacer elecciones y tomar decisiones.
El índice de necesidades de apoyo obtenido es de 103 puntos, con un percentil de

58 lo que establece que la persona requiere un nivel III de apoyo, a solo 13 puntos del
nivel de apoyo máximo, y nos permite hacernos una idea de que la intensidad de apoyo
se sitúa por encima de la media.
109
Además de haber establecido este nivel III, debe otorgarse una consideración
especial a las necesidades comportamentales, sobre todo en las referidas a la
destructividad dirigida al exterior, donde necesita un apoyo extenso, así como en la
prevención de autolesiones, en las actividades sexuales, en la prevención de estallidos
emocionales y en el mantenimiento de los tratamientos de salud.
El hecho de contar con estas necesidades comportamentales implica que, aunque

existan otras personas con un índice de necesidades de apoyo similar, es muy probable
que la persona tenga unas necesidades de apoyo mayores, lo que indica que este índice
puede estar probablemente infravalorando sus necesidades reales de apoyo.
Por tanto, a pesar de ser una persona bastante independente en el desempeño de

muchas de las actividades recogidas en la presente escala, requiriendo en muchas de ellas
únicamente supervisión para su desempeño, debido a sus necesidades excepcionales de
apoyo conductual, el usuario necesita apoyos intensos.
En la Tabla 24 puede observarse el resumen de puntuaciones de la Sección 1ª

referente a la Escala de Necesidades de apoyo.
Tabla 24
Resumen de puntuaciones sección 1ª referente a la Escala de Necesidades de apoyo
Nota. Adaptado de Thompson et al., 2004.
110
En base a las puntuaciones obtenidas, la Figura 11 muestra el perfil de necesidades
de apoyo.
Figura 11
Perfil de necesidades de apoyo
Nota. Tomado de Thompson et al., 2004.
111
Anexo 12. Informe Escala de Calidad de Vida Familiar
La escala de calidad de vida familiar nos permite hacernos una idea general de
aquellos recursos que la familia considera insuficientes y, por tanto, a los que deberíamos
prestarles una mayor atención, y aquellas cuestiones que son importantes para ellos y en
las que se encuentran o no satisfechos con su consecuención.
Con todo esto, para reflejar de forma visual los resultados, la escala permite llevar
a cabo un mapa de planificación familiar, sin embargo, en este no se han establecido
afirmaciones que podamos situar como áreas prioritarias de intervención o como puntos
fuertes, aunque sí tenemos algunas que están cerca y que por ello requieren de especial
atención.
Aquellas cuestiones que son importantes para la familia, pero para los cuales no
encuentran satisfacción se centran en la interacción familiar. Las afirmaciones a los que
no les dan mucha importancia, pero en las que a su vez no se encuentran satisfechos tienen
que ver con su papel de padres. Por último, aquellos ítems a los que dan mayor
importancia y en los que se encuentran bastante satisfechos, lo que podríamos considerar
como los puntos fuertes, hacen referencia a los recursos y el bienestar físico y material.
Aquellas afirmaciones en las que aseguran sentirse más insatisfechos como

familia hacen referencia, en cuanto al individuo, a su independencia, a la toma de
decisiones y a las relaciones interpersonales; y en cuanto a los familiares/cuidadores
resaltan la falta de tiempo para ellos y los gastos económicos que conlleva el cuidado de
la persona.
En cuanto a los servicios que el usuario recibe, consideran como insuficientes

aquellos que tienen relación con apoyo conductual positivo, con el respiro familiar, con
las ayudas económicas y con la información sobre los propios servicios y sobre derechos
legales.
En la Tabla 25 se puede observar cómo quedaría en este caso concreto el mapa

familiar propuesto por la escala.
112
Tabla 25
Mapa de planificación familiar
113
Anexo 13. Informe Escala de Síndrome del Cuidador de Zarit
La puntuación final obtenida en la escala de sobrecarga es de 73 puntos, lo que

conlleva que los cuidadores, en este caso sus padres, experimentan una sobrecarga intensa
ante este rol de cuidadores de su hijo. La escala Zarit categoriza de sobrecarga intensa
una puntuación mayor a 56 puntos, reflejando que la situación es bastante alarmante para
esta familia.
Aquellos ítems en los que indicaron una mayor puntuación fueron los ítems 1, 2,
3, 7, 8, 9, 12, 16 y 17, éstos reflejan la falta de tiempo para uno mismo, el agobio por
tener que compatibilizar el cuidado con otras responsabilidades, la falta de control sobre
la propia vida, el empeoramiento de la propia salud, la dependencia de la persona cuidada,
la incapacidad de seguir con el cuidado mucho más tiempo, la afectación a la vida social
y el miedo por el futuro.
Teniendo en cuenta que las demandas van en aumento, también en relación con la
edad, que los comportamientos disruptivos y los rituales no disminuyen y el nivel de
inflexibilidad en las rutinas, estos requerimientos de cuidado podrían ir en aumento,
aumentando también por consiguiente el grado de sobrecarga, llegando a ser insostenible
por parte de los familiares, que ya se encuentran desbordados.
Este estado de sobrecarga intensa acarrea importantes consecuencias físicas,

emocionales, psicológicas, familiares y sociales, por lo que resulta imprescindible
trabajar con la familia con el fin de efectuar los cambios necesarios para lograr disminuir
las consecuencias negativas de esta percepción de sobrecarga.
114
Anexo 14. Informe Índice de Barthel modificado con CIF (de Matos et al., 2013)
En ambos instrumentos se puede ver reflejado en la Tabla 26 como el usuario es

independiente en lo referente a las actividades de la vida diaria, obteniendo una
puntuación de 95 en el Índice de Barthel, y estableciéndose que requiere un apoyo ligero
con una puntuación de 3 en CIF.
Podemos observar cómo estas puntuaciones no reflejan la realidad ya que, aunque

sí es independiente en su realización, es necesario un apoyo y una supervisión continua,
incluso llegando a intervenir con apoyo verbal o físico en caso de exceder el tiempo que
se considera funcional para llevar a cabo una actividad como puede ser comer o la ducha,
puesto que interfieren en estas actividades rutinas y rituales que llegan a ser excesivos,
llevándole incluso a autolesionarse por los golpes que forman parte de estos rituales.
Para evitar esto es necesario actuar ofreciendo distintos apoyos en función de la

intensidad de las conductas para facilitar completar la actividad o pasar a la siguiente, de
forma que desarrolle una conducta más adaptativa y funcional.
115
Tabla 26
Evolución de los resultados obtenidos en los cursos 2018 – 2019, 2019 – 2020 y 2021 –
2022
Nota. Adaptado de de Matos et al., 2013.

116
Anexo 15. Informe Entrevista basada en rutinas
La rutina diaria del usuario y su familia es la siguiente:
- Entresemana
En cuanto a las mañanas, los días en que el usuario va al centro le despiertan sobre
las 7:30 de la mañana, pasa al cuarto de baño y se le viste para agilizar los tiempos.
Intentan ir con el tiempo justo para evitar tener tiempos muertos donde pueda
entretenerse. Pasa a desayunar mientras sus padres le preparan la mochila y las cosas que
necesite y una vez listo salen con el coche hasta la parada de la furgoneta del centro de
día. Pasa el día en el recurso asistencial al que acude, por lo que desde las 9 de la mañana
hasta las 15:30, entre semana, no está en casa.
Al llegar a casa sobre las 15:45, tras recogerlo su padre de la parada de la

furgoneta, entran con el coche por el garaje y elige varias películas de la estantería,
variando éstas en un número entre 2 y 6. Sube a la planta de arriba y pasa por el baño. En
caso de traer la caja del centro con material para recortar, antes de ir al comedor va a la
cocina para realizar esta actividad.
Los días en los que toca ducha, que son días alternos, también se ducha antes de
empezar a ver las películas. En cuanto a la ducha, para que salga y pase a vestirse y a la
siguiente actividad se le tiene que cerrar la llave del agua de la planta baja para que no
vea como la cierran y entienda que una vez el agua se acaba debe salir de la ducha.
Una vez hecha algunas de estas dos actividades, en caso de tener que realizarlas
ese día, pasa al comedor y comienza a ver las películas. Mientras las ve su madre le deja
preparada la merienda y un vaso de agua, que se toma en el sofá viendo la tele. Hasta que
no ha terminado todas las películas que ha cogido no pasa a la siguiente actividad. Cuando
finaliza y ha guardado todas las películas se despide del comedor dando golpes en la mesa
y sale de éste dando un portazo.
Pasa a la cocina y empieza a recoger papeles que se va dejando preparados encima

de la pila, mientras su madre prepara el bol para quemar. Una vez tiene los papeles que
quiere, busca el mechero y los prende. Su madre echa agua para apagar la llama, él aplasta
los restos de cenizas y los tira a la basura. Se lava las manos en la pila de la cocina, su
madre le da una botella de jabón rebajado con agua porque siempre tiene que acabársela.
117
Se da varios golpes contra las paredes de la cocina y se sienta a comerse dos
rodajas de pan con chorizo, un puñado de frutos secos y un vaso de agua. Espera sentado
mientras su madre le pone la cena. Una vez termina de cenar se despide de la cocina
dando varios golpes en la mesa y en la manivela de la puerta y cierra dando un portazo.
En caso de que, cuando se aproxima la hora de la cena, sobre las 20:30, siga viendo
películas en el comedor y aún le queden algunas por ver, se le lleva la cena y la toma en
el comedor viendo la tele. En este caso la rutina de quemar se pasa a después de cenar,
pero siempre la tiene que realizar antes de irse a dormir.
Tras esto pasa al cuarto de baño, se lava los dientes y sube al cuarto a ponerse el
pijama. Se acuesta, sobre las 21:30 y siempre ve la misma película una vez acostado hasta
que se duerme.
- Fines de semana
En cuanto a los fines de semana los pasan siempre en casa. Tras levantarse, ir al
baño, desayunar y vestirse. Pasa el día alternando las películas con ratos de ordenador en
los que se dedica a ver cortos en YouTube. En ocasiones, si no ha terminado con el
ordenador para la hora de comer incluso come en el despacho. El resto de tarde sigue
igual que entre semana, con las mismas rutinas, añadiendo que una vez pasa a la cocina
pone una película de VHS allí también.
118
Anexo 16. Documentación Comité de Ética de la Investigación (CEI)
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
Anexo 17. Descripción de las sesiones de intervención
Tabla 27
Descripción, objetivos y materiales de la sesión
132
Tabla 28
133
Tabla 29
134
Figura 12
Agenda de comunicación sesión 3
135
Tabla 30
136
Figura 13
137
Tabla 31
138
Figura 14
139
Figura 15
Historia social oftalmólogo
140
Tabla 32
141
Figura 16
Figura 17
Historia social cine
142
Tabla 33
143
Figura 18
144
Tabla 34

145
Figura 19
Figura 20
Historia social McDonald’s
146
Tabla 35
Figura 21

147
Tabla 36
148
Figura 22
Figura 23
Historia social McDonald’s
149
Tabla 37
150
Figura 24
151
Tabla 38
152
Anexo 18. Escala de evaluación tipo Likert
153
Anexo 19. Objetivos funcionales
Los objetivos establecidos son los siguientes:
- El usuario aceptará cambios en la rutina, siempre realizando actividades

significativas para él, pero adquiriendo mayor flexibilidad en el orden o duración
de las mismas. Se le anticipará la tarde con antelación para que sea consciente de
lo que vamos a realizar en cada momento y se le refuerce mediante el uso de la
agenda para una mayor comprensión. Sabremos que puede hacerlo cuando acepte
cambios al menos dos días a la semana durante 4 semanas consecutivas, en el
transcurso de dos meses desde el inicio de la intervención.
- El usuario reducirá la intensidad y frecuencia de los golpes contra objetos de la

casa, como mobiliario o paredes, mediante el uso de estrategias como intercalar
momentos de relajación con la manta de peso al notar que aumenta su ansiedad o
probando un cambio de entorno y de actividad. Sabremos que puede hacerlo
cuando, tras 3 semanas consecutivas, los padres comuniquen un cambio en lo que
refiere a los golpes, tras dos meses desde el comienzo de la intervención.
- El usuario aceptará realizar la actividad de quemar papeles de la pila durante días

alternos, logrando reducir que esta rutina tenga lugar de forma diaria debido al
peligro que conlleva. Se le indicará por medio de la agenda, en caso de que de
exista una demanda previa por su parte de querer quemar, el día de la semana en
qué podrá realizarlo, y se le ofrecerán en el momento actividades que resulten
atractivas para él. Sabremos que puede hacerlo cuando acepta al menos 3 cambios
en esta rutina en un periodo de 3 semanas, tras dos meses desde el comienzo de la
intervención.
- El usuario llevará a cabo un mayor número de peticiones por medio de la agenda

de comunicación para así fomentar su intención comunicativa, para ello es
necesario que se generen situaciones de demanda, en algunos casos llamaremos
su atención por medio del objeto que queremos que pida, aunque lo ideal sería
lograr que la petición surgiera de forma espontánea. Sabremos que puede hacerlo
cuando al menos haga 4 peticiones diarias, durante al menos 5 días a semana
durante 4 semanas consecutivas, tras un mes desde el comienzo de la intervención.
154
- El usuario completará las actividades básicas de la vida diaria, como ducharse,
vestirse o comer, en un tiempo considerado apropiado, teniendo en cuenta sus
rituales, permitiéndole completar el resto de las actividades del día de forma
exitosa. Para lograrlo se emplearán distintas estrategias cuando estos rituales
comiencen a interferir sin dejarle avanzar en el desarrollo de la actividad, como
puede ser pedirle que cambie de asiento, realizar un cambio de entorno, retirar el
elemento con el que se golpea, fomentar que participe en la actividad incitándole
o iniciándola nosotros para que después continúe, etc. Sabremos que puede
hacerlo cuando únicamente se exceda del tiempo establecido en un máximo de 2
veces a la semana durante 4 semanas consecutivas, en el transcurso de 2 meses
desde el comienzo de la intervención.
- El usuario participará en algunas tareas del hogar, que para él sean de su agrado,
como poner la mesa en la cena o ayudar a tender, lo hará mediante indicación a
través de la agenda de comunicación y preparándole los elementos que sean
necesarios para llevar a cabo la actividad con antelación. Sabremos que es capaz
de hacerlo cuando participe en alguna actividad al menos 4 días a la semana
durante 3 semanas consecutivas, en el transcurso de 1 mes y medio desde el inicio
de la intervención.
En las primeras sesiones también se recogen algunas actividades que, aunque en un

primer momento los padres no ven posible su consecución, se plantean como metas a
lograr a largo plazo. Éstas son:
- Poder salir a pasear a algún lugar como un parque, para ello deberá seleccionarse
con anterioridad un entorno que conozcamos que no generará en el usuario una
sobreestimulación que pueda desencadenar alguna conducta disruptiva como
puede ser saltar a una fuente o saltar a algún chalet con piscina.
- Poder ir a algún bar a tomar algo y que se mantenga en la mesa de forma tranquila,
en la medida de lo posible, durante el tiempo deseado. Es importante para ello
ofrecerle actividades reforzantes para él el tiempo que deba permanecer en el bar,
como alguna película o juego en la tablet, una libreta para escribir, y estipular el
tiempo mediante la aplicación del Kids Timer para que pueda ver de forma clara
y visual el tiempo que deberá permanecer allí.
155
- Poder ir al cine algún fin de semana, debido a la afición compartida del usuario y
su padre por las películas de animación. Manifiestan que lo intentaron hace unos
8 años, pero que no aguantaba toda la película, ya que no tenía la posibilidad de
adelantar o atrasar escenas o cambiar idiomas. Sin embargo, en el centro sí ha sido
posible finalizar películas con él en un entorno similar a un cine sin problema. Se
propone el usar como reforzador algún alimento que sea estimulante para él,
entregándose de forma repartida a lo largo de toda la película.
156
Anexo 20. Póster científico Congreso XI CIETO
157

TFG Terapia Ocupacional

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ESTUDIO DE CASO: EL IMPACTO

DE LOS APOYOS COMO MEDIO

Valencia, a 1 de junio de 2022

Que el trabajo titulado:

Dª Jéssica Calandín Santos

Valencia, a 1 de junio de 2022

A mi familia, por creer en mí y por estar conmigo en este largo camino,

Descripción del caso _____________________________________________ 18

Evaluación inicial _______________________________________________ 20

Proceso de intervención ___________________________________________ 24

Resultados de escalas estandarizadas ________________________________ 36

Resultados de escala de valoración tipo Likert _________________________ 41

Resultados de escala GAS _________________________________________ 42

Comparación de los resultados con los objetivos _______________________ 44

Comparación de los resultados con la literatura _________________________ 44

Limitaciones del estudio __________________________________________ 46

Líneas futuras y relevancia de los hallazgos ___________________________ 47

Anexo 1. Criterios diagnósticos del TEA en DSM-V y niveles de gravedad ________ 58

Anexo 2. Criterios diagnósticos de la discapacidad intelectual y el trastorno obsesivo –

Anexo 3. Dimensiones e indicadores de la calidad de vida ______________________ 64

Anexo 4. Dimensiones e indicadores de la calidad de vida familiar _______________ 66

Anexo 5. Áreas de ocupación de la AOTA __________________________________ 67

Anexo 8. Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo et al., 2012) _____________ 92

Anexo 12. Informe Escala de Calidad de Vida Familiar _______________________ 112

Anexo 15. Informe Entrevista basada en rutinas _____________________________ 117

Anexo 16. Documentación Comité de Ética de la Investigación (CEI) ___________ 119

Anexo 17. Descripción de las sesiones de intervención _______________________ 132

Anexo 18. Escala de evaluación tipo Likert ________________________________ 153

Anexo 19. Objetivos funcionales _________________________________________ 154

Anexo 20. Póster científico Congreso XI CIETO ____________________________ 157

Desde un punto de vista etimológico, el término autismo se compone de dos

Para encontrar el origen del término autismo debemos remontarnos a 1911,

- Profundo aislamiento del contacto humano

Tal y como señalan Artigas-Pallarès y Paula (2011), en 1944, en Europa, Hans

1. Alteración de la interacción social recíproca

La primera versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos

Hasta la publicación del DSM-III en 1980 no se reconoce al autismo como entidad

La publicación del DSM-IV en 1994, y su revisión, el DSM-IV-TR en 2000,

Con la publicación del DSM-V, en 2013, tiene lugar un nuevo cambio en la

Otro cambio introducido en esta versión consiste en establecer tres niveles de

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Conceptualización del TEA como continuo o dimensión

Nota. Tomado de Olivar y De la Iglesia, 2015, p. 366.

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Existen múltiples causas que explican este aumento en la prevalencia, aunque la

Al inicio de las investigaciones sobre la etiología, el foco se ponía en los aspectos

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Se ha visto que hasta un 70% de las personas diagnosticadas de autismo presentan

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En TEA las comorbilidades pueden incluir otros trastornos del desarrollo,

Maenner et al. (2020), en lo referente a la prevalencia asociada a trastornos del

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo

Se cree que el hecho de poseer esta comorbilidad, TEA – discapacidad intelectual,

Dentro de los trastornos relacionados con la ansiedad, en la población con autismo

El TOC se caracteriza por la presencia de obsesiones, que son pensamientos,

En la Figura 2 se puede ver representado el marco conceptual del funcionamiento

Marco conceptual del funcionamiento humano

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Una de estas cinco dimensiones que afectan al funcionamiento es la salud, y tal y

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