Película no me dejes sola

A. Identificar la o cuadro clínico.

La protagonista es diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica, esto hace

que cambie su calidad de vida y el nivel de desgaste físico aumente.

B. Relatar brevemente la aparición, curso, progreso y pronostico de la

enfermedad o cuadro identificado.

La fundación Luzzon en 2018 presentó un informe detallado sobre el pronóstico

de los pacientes con ELA que manifiesta lo siguiente:

No todos los pacientes con ELA experimentan los mismos síntomas ni las

mismas secuencias o modelos de progresión. Mientras una persona puede sufrir

continuos tropiezos en los bordes de alfombras, otra puede tener dificultad para levantar

objetos. El inicio de los síntomas dependerá de la gravedad y la localización de los

cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal.

Por lo general, los síntomas de la ELA incluyen tropiezos, el hecho de dejar caer

objetos, fatiga anormal en brazos y/o piernas, alteración del lenguaje, calambres

musculares, movimientos musculares anormales y/o episodios incontrolables de risa o

llanto. En un intento por describir los síntomas incluidos en el curso de la enfermedad

desde una perspectiva general, la ciencia incluye:

Debilidad muscular en uno o más de los siguientes: manos, brazos, piernas o los

músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración. La debilidad muscular es

el síntoma más relevante de la ELA. Se debe a la muerte progresiva de neuronas

motoras y se manifiesta cuando se ha perdido el 50% de la población de estas células.

 Movimientos musculares anormales y calambres musculares (especialmente en

manos y pies) y pérdida de reflejos.

«Tragarse las palabras» y dificultad para proyectar la voz. Un tercio de los

pacientes se inician de forma bulbar. Esta es una variante de Esclerosis lateral

Amiotrófica en la que los primeros síntomas son dificultades para hablar y tragar.

En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar.

Como la ELA ataca solamente a las neuronas motoras, el sentido de la vista, del

tacto, del oído, del gusto y del olfato no se ven afectados. En ningún momento hay

afectación de los esfínteres ni de la función sexual. La ELA cursa sin dolor (p.1)

C. Explicar el tratamiento y los efectos de este en la vida del paciente.

La ELA se produce por la muerte de las neuronas motoras, que son las

encargadas de controlar los músculos voluntarios. Conduce al desarrollo de una parálisis

muscular progresiva de la persona afectada. Si bien no hay aún una cura disponible para

esa enfermedad, existen algunos tratamientos para aliviar síntomas y ayudar a tener una

mejor calidad de vida

Las personas con ELA están bajo supervisión constante, así mismo tienen

dificultad de movimiento por lo que el trabajar, hacer algún esfuerzo físico o cualquier

otra cosa asociada a las neuronas motoras resulta imposible, por otro lado las demás

capacidades y sentidos siguen funcionando normalmente lo que es un punto a favor, sin

embargo es bastante difícil de sobrellavar.

Los tratamientos no pueden revertir el daño provocado por la esclerosis lateral

amiotrófica (ELA), pero pueden retrasar la progresión de los síntomas. También pueden

evitar complicaciones y hacerte sentir más cómodo e independiente.

 Es posible que necesites un equipo de proveedores de atención de la salud y

médicos capacitados en muchas áreas para atenderte. El equipo trabaja en conjunto para

prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida.

Tu equipo trabaja para seleccionar los tratamientos adecuados para ti. Tienes

derecho a elegir o rechazar cualquiera de los tratamientos sugeridos.

Medicamentos

La Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó tres medicamentos

para el tratamiento de la ELA:

Riluzol (Rilutek, Exservan, Tiglutik). Este medicamento se toma por vía oral y

puede aumentar la expectativa de vida en un 25 %. Puede causar efectos secundarios

como mareos, afecciones gastrointestinales y problemas de hígado. Mientras tomes el

medicamento, el proveedor de atención médica controlará la función hepática con

análisis de sangre periódicos.

Edaravona (Radicava). Este medicamento puede ayudar a hacer más lento el

deterioro de las funciones diarias. Se administra a través de una vena en el brazo o por

vía oral en forma de líquido. Todavía no se conoce su efecto en cuanto a la duración de

la vida. Los efectos secundarios pueden incluir moretones, dolores de cabeza y

dificultades para caminar. Se administra diariamente durante dos semanas al mes.

Fenilbutirato de sodio y taurursodiol (Relyvrio). Este medicamento, aprobado

por la Administración de Alimentos y Medicamentos en 2022, puede reducir el ritmo de

deterioro de las personas con ELA en un 25 %. También puede ayudar a que las

personas con ELA vivan alrededor de seis meses más. Este medicamento es un polvo
que se disuelve en agua a temperatura ambiente. Los posibles efectos secundarios

incluyen diarrea, dolor abdominal, náuseas e infección de las vías respiratorias

superiores. Las personas con trastornos que afectan la circulación de los ácidos biliares

pueden presentar diarrea, que empeora al tomar este medicamento. Este medicamento

tiene un sabor desagradable.

Un fisioterapeuta también puede ayudar a superar la debilidad mediante el uso

de un dispositivo de inmovilización, un andador o una silla de ruedas. El fisioterapeuta

podría indicar dispositivos como rampas que faciliten el desplazamiento.

Terapia ocupacional. Un terapeuta ocupacional puede ayudarte a encontrar

maneras de mantener tu independencia a pesar de la debilidad en las manos y los brazos.

Los dispositivos de adaptación pueden ayudarte a hacer actividades como vestirte,

asearte, comer y bañarte.

Un terapeuta ocupacional también puede ayudarte a modificar tu casa para que te

ofrezca accesibilidad si tienes problemas para caminar de manera segura.

Terapia del habla. Un terapeuta del habla puede enseñarte técnicas de adaptación

para hacer que se te entienda mejor cuando hables. También puede ayudarte a encontrar

otras formas de comunicarte. Estas pueden incluir el uso de una aplicación de teléfono

inteligente, un tablero de alfabeto o lápiz y papel.Pregunta al terapeuta sobre la

posibilidad de grabar tu propia voz para utilizarla en una aplicación de texto a voz.

Apoyo nutricional. El equipo generalmente trabaja contigo y los miembros de tu

familia para asegurarse de que comas alimentos que sean más fáciles de tragar y que

cumplan con las necesidades nutricionales. Puedes decidir que te coloquen una sonda de

alimentación cuando te resulte demasiado difícil tragar.

 Apoyo psicológico y social. Es posible que tu equipo incluya a un trabajador

social para que te ayude con los asuntos financieros, el seguro de salud, la obtención de

equipos y el pago de los dispositivos que necesites. Los psicólogos, trabajadores

sociales y otros pueden proporcionar apoyo emocional a ti y a tu familia.

2. Desde su intervención como psicólogos de la salud, de respuesta a los

siguientes interrogantes.

A. ¿Qué aspectos hubiera mejorado en todo el proceso de revelación del

diagnóstico de la enfermedad?

Comunicación clara y comprensible: Es fundamental que la información sobre el

diagnóstico se presente de manera clara, honesta y comprensible para la persona

afectada.

Empatía y sensibilidad: Los profesionales de la salud deben demostrar empatía,

compasión y sensibilidad al comunicar un diagnóstico de enfermedad. Es importante

validar las emociones y preocupaciones de la persona afectada, mostrando respeto y

apoyo durante todo el proceso.

Proporcionar tiempo y espacio: Permitir que la persona afectada tenga tiempo

suficiente para procesar la noticia y formular preguntas es esencial. Brindar un ambiente

tranquilo y acogedor, así como la oportunidad de expresar emociones y dudas, puede

ayudar a manejar de forma más efectiva la revelación del diagnóstico

Ofrecer información adicional y recursos: Además de comunicar el diagnóstico,

es importante proporcionar información adicional sobre la enfermedad, opciones de

tratamiento, pronóstico y posibles apoyos disponibles. También es útil ofrecer recursos

y contacto con grupos de apoyo o servicios especializados.

 Fomentar la participación en la toma de decisiones: Involucrar a la persona

afectada en la toma de decisiones relacionadas con su tratamiento y cuidado puede

fortalecer su sensación de control y autonomía. Promover una comunicación abierta y

transparente sobre las opciones disponibles es fundamental.

B. ¿Qué aspectos psicológicos se ven afectados en mayor medida en el

curso de la enfermedad?

Durante el curso de una enfermedad, es común que se vean afectados diversos

aspectos psicológicos de la persona afectada. Algunos de los aspectos más significativos

que suelen experimentar cambios son los siguientes:

Estrés y ansiedad: El diagnóstico de una enfermedad, en este caso ELA puede

desencadenar altos niveles de estrés y ansiedad, especialmente debido a la

incertidumbre sobre el futuro, la preocupación por el tratamiento y los posibles efectos

secundarios..

Depresión y tristeza: La enfermedad a menudo conlleva sentimientos de tristeza,

desánimo y pérdida.

Miedo y preocupación:La confrontación con la propia vulnerabilidad, la posibilidad de

complicaciones o la progresión de la enfermedad pueden generar miedo y preocupación

en la persona afectada, así como en sus seres queridos.

Aislamiento social:La enfermedad puede llevar a un aislamiento social debido a las

limitaciones físicas, la fatiga, las restricciones en las actividades sociales o la dificultad

para mantener relaciones interpersonales de manera habitual.

Cambio en la autoimagen y la autoestima:La enfermedad puede afectar la percepción

que la persona tiene de sí misma, generando cambios en la autoimagen, la autoestima y

la confianza en sus capacidades.

Es importante tener en cuenta que cada persona vive la experiencia de la

enfermedad de manera única, por lo que los aspectos psicológicos afectados pueden

variar en intensidad y forma en cada caso particular. Brindar apoyo emocional, acceso a

recursos de salud mental y promover estrategias de afrontamiento puede contribuir a

gestionar de manera más eficaz estos aspectos psicológicos durante el curso de la

enfermedad.

¿Cómo se afectan las relaciones familiares, interpersonales?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa

que puede tener un impacto significativo en las relaciones familiares e interpersonales

de los pacientes. Algunas de las formas en que las relaciones pueden verse afectadas

incluyen:

Cambio en roles y dinámica familiar: La ELA puede llevar a cambios en los roles

familiares, ya que la persona afectada puede requerir mayor apoyo y cuidados, lo cual

puede modificar la dinámica familiar previa.

Estrés y sobrecarga de cuidadores:Los familiares y seres queridos que asumen el rol de

cuidadores pueden experimentar altos niveles de estrés, ansiedad y fatiga emocional al

tener que hacer frente a las demandas físicas y emocionales asociadas con el cuidado de

una persona con ELA.

Limitaciones en la comunicación: Conforme avanza la enfermedad, la ELA puede

afectar la capacidad de comunicación de la persona, lo cual puede dificultar la

interacción y comprensión en las relaciones interpersonales.

Aislamiento social: Las limitaciones físicas y la progresión de la enfermedad pueden

llevar a un aislamiento social de la persona afectada, así como de sus cuidadores,

quienes pueden verse limitados en sus actividades sociales y rutinas habituales.

3. Recomendaciones enfocadas a disminuir el impacto negativo del desarrollo

de la enfermedad con relación a la calidad de vida

Equipo multidisciplinario de salud: Buscar atención médica especializada y

formar parte de un equipo multidisciplinario que incluya neurólogos, fisioterapeutas,

terapeutas ocupacionales, logopedas y trabajadores sociales para abordar de manera

integral las necesidades médicas, físicas, emocionales y sociales.

Adaptaciones y ayudas técnicas: Utilizar adaptaciones y ayudas técnicas, como

sillas de ruedas, dispositivos de comunicación alternativa, sistemas de ventilación no

invasiva y otros dispositivos que puedan mejorar la independencia y la calidad de vida

de la persona.

Apoyo emocional y psicológico: Buscar apoyo emocional tanto para la persona afectada

como para los cuidadores, a través de terapia individual o grupal, para ayudar a

gestionar el estrés, la ansiedad y otras emociones relacionadas con la enfermedad.

Planificación anticipada: Elaborar un plan de cuidados avanzados que contemple

las preferencias y deseos de la persona en cuanto a tratamientos médicos, cuidados

paliativos y decisiones futuras, permitiendo así una mayor autonomía y control sobre su

atención médica.

Red de apoyo: Establecer una red de apoyo amplia que incluya familiares,

amigos, grupos de apoyo de pacientes con ELA y organizaciones especializadas, que

puedan brindar información, orientación y compañía durante el proceso de la

enfermedad.