Universidad de Puerto Rico

Recinto de Río Piedras

Escuela Graduada de Consejería en Rehabilitación

Modelo de transición para servicios de vida independiente a jóvenes de 16 a 20 años con

parálisis cerebral

Joyce M. Alvarado Arroyo

Natalia Ramos Cabot

CORE 6995

Transición de la Persona con Diversidad Funcional de la Escuela a la Vida Adulta

Prof. Ruth Mercado

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Modelo de transición para servicios de vida independiente a jóvenes de 16 a 20 años con
parálisis cerebral

Durante el transcurso de la vida, ocurren muchos cambios significativos que nos

definen como seres humanos. Dentro de esos cambios, está el camino hacia la independencia

o la vida independiente. Este camino es fundamental para la transición de la dependencia a la

no dependencia de las personas que te rodean. Según el diccionario panhispánico del español

jurídico, la vida independiente es “una situación en la que la persona con discapacidad ejerce

el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su

comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad”.

Por consiguiente, podemos entender que una vida independiente implica que una

persona pueda decidir sobre su propia vida o sobre lo cotidiano como, por ejemplo: dónde

vivir, con quién, qué trabajo realizar, qué actividades hacer, entre otros (Fornasari, 2021).

Así mismo, se espera que las personas con discapacidad que deseen tener una vida

independiente tengan los apoyos necesarios y cuenten con las oportunidades para hacer

posible su inclusión, participación y empoderamiento en su propia vida y en la sociedad.

Al realizar una exhaustiva búsqueda de información para el modelo de transición para

servicios de vida independiente, nos topamos con que la población de jóvenes con parálisis

cerebral es una población vulnerable en diferentes aspectos de su vida, incluyendo la

transición hacia la vida independiente. Así lo evidencia un estudio realizado por la

Confederación ASPACE en el 2021, en el cual se evaluó la percepción social de la

discriminación de las personas con parálisis cerebral. El mismo evidenció que tres de cada

cuatro personas con parálisis cerebral (el 76.4%) ha vivido alguna situación de

discriminación a lo largo de su vida por: la igualdad, la participación en la vida pública, la

accesibilidad universal y el reconocimiento ante la ley. Además, el estudio también evidencia

que el 80% de las personas con parálisis cerebral consideran que sus derechos no se respetan

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por cuatro razones: la falta de igualdad efectiva (29.6%), la discriminación en su vida

cotidiana (23.6%), los prejuicios (11.2%) y la infantilización (10.9%).

La parálisis cerebral, según MedlinePlus, es “un grupo de trastornos que causan

problemas de movimiento, equilibrio y postura. Afecta la corteza motora del cerebro, la parte

de este órgano que dirige el movimiento muscular”. Algunos síntomas de la parálisis cerebral

son: rigidez en los músculos, dificultad en movimiento, problemas de equilibrio y

coordinación, entre otros. Existen diferentes tipos de parálisis cerebral que varían según la

persona. Nuestro enfoque será en la persona con parálisis cerebral y sus servicios serán

ajustados individualmente de acuerdo con el tipo de parálisis cerebral.

Dirigir este modelo de transición a jóvenes de 16 a 20 años con parálisis cerebral, es

importante porque este periodo de la vida marca un momento significativo de muchos

cambios y crecimiento personal. Un modelo de transición a la vida independiente ayudaría a

que a medida que se acerquen a la adultez, desarrollen habilidades para tener una mejor

calidad de vida, crecimiento personal y vida independiente. Con el modelo de transición, se

podría capacitar a los jóvenes con parálisis cerebral para que sepan asumir responsabilidades

y tomar decisiones por sí mismos, lo cual les va a permitir alcanzar su máximo potencial en

su vida independiente.

En un estudio realizado a 5 jóvenes con diagnóstico de parálisis cerebral, sin

compromiso cognitivo, entre las edades de 18 a 21, se analizaron las experiencias de vida de

los jóvenes, especialmente en su adaptación con la discapacidad y su construcción de

identidad que incluye las siguientes áreas: relatos sobre diagnóstico en la familia,

restricciones a la participación, participación social, limitaciones en la actividad, impacto

emocional, relaciones interpersonales, conflicto con la rehabilitación, autocuidado,

aceptación e identidad. Se encontró que los jóvenes experimentan cambios en el proceso de

adaptación y transición, y construcción de identidad, lo que provoca que haya una aceptación

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de su condición de salud, pero tiene muchas restricciones a la participación social. También

el estudio enfatiza en la importancia de crear modelos de intervenciones para que se

construyan adaptaciones positivas para las personas con parálisis cerebral y se promueva el

bienestar de todas las áreas que el estudio cubrió (Cabrera, 2018).

Con este estudio podemos consolidar la importancia de un modelo de transición a la vida

independiente para jóvenes con parálisis cerebral.

Por tanto, consideramos que un modelo de transición a la vida independiente para

jóvenes con parálisis cerebral es fundamental para que se garantice la autonomía y calidad de

vida a lo largo de sus experiencias de vida y desarrollo.

Como todo modelo de transición, es importante que se tengan objetivos medibles y

alcanzables para la población que se está dirigiendo. Nuestros objetivos están dirigidos a un

modelo de transición a la vida independiente para jóvenes con parálisis cerebral. A

continuación, los objetivos:

1. Facilitar el acceso de las jóvenes con parálisis cerebral a un equipo asistido

efectivo según sus necesidades específicas e individuales.

2. Fomentar el desarrollo de habilidades y destrezas de autodeterminación que

promuevan la autonomía en una vida independiente.

3. Promover la participación del joven con parálisis cerebral en espacios

extracurriculares que ayuden en su proceso de aprendizaje y socialización.

Luego de establecer los objetivos enfocados en el acceso a recursos, en la

autodeterminación del participante y en la participación activa en actividades

extracurriculares para jóvenes con parálisis cerebral, es importante contextualizar la

relevancia de estos objetivos dentro de la sociedad puertorriqueña.

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 En Puerto Rico, se estima que el 21.7% de la población presenta diversidad funcional,

reflejando una parte significativa de la sociedad que enfrenta desafíos específicos en términos

de funcionalidad. Dentro de este grupo, un análisis demográfico del 2018 revela que el 8.5%

corresponde a individuos que tienen entre 16 a 20 años, una etapa crucial en el desarrollo y la

transición hacia la adultez. Es particularmente notable que, dentro de este rango de edad, el

3.5% de la población exhibe una discapacidad que afecta su capacidad para llevar una vida

independiente (Cornell University, 2020).

Estos datos sugieren que una proporción notable de la juventud puertorriqueña

enfrenta barreras significativas en su camino hacia la autonomía y la plena participación en la

sociedad. Por lo tanto, es imperativo implementar políticas y programas que aborden estas

necesidades específicas, facilitando así el desarrollo integral y la inclusión de esta población

en todos los aspectos de la vida social, educativa y laboral.

Las disposiciones legales en Puerto Rico, como la Ley de Educación para Personas

con Discapacidades (IDEA), la Ley para Estadounidenses con Discapacidades de 1990

(ADA) y la Ley 238 del 2004 juegan un papel fundamental para la atención a las personas

con diversidad funcional y para promover su plena inclusión en la sociedad y garantizar sus

derechos.

La Ley IDEA, en su esencia, garantiza el derecho inalienable de los estudiantes con

discapacidades a recibir una educación pública gratuita y adecuada en entornos inclusivos.

Este marco legal no solo establece una base sólida para la integración efectiva de los

participantes en el sistema educativo, sino también sirve como un catalizador para su

empoderamiento y desarrollo integral. Al enfocarse en la individualidad y las necesidades

únicas de cada estudiante, la Ley IDEA incorpora el crucial concepto de autodeterminación.

Este principio fundamental fomenta la capacidad de los participantes para tomar decisiones

informadas y ejercer control sobre sus vidas, permitiéndoles perseguir sus intereses y metas

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de manera autónoma. Al promover la autodeterminación, la Ley IDEA no solo prepara a los

estudiantes con discapacidades para el éxito académico, sino que también los equipa con las

habilidades y la confianza necesaria para alcanzar su máximo potencial en todos los aspectos

de su vida personal y profesional (NICHCY, 2014).

La destacada importancia de la Ley ADA, radica en su papel fundamental para

garantizar la igualdad de oportunidades y el acceso equitativo para las personas con

diversidad funcional, incluidas aquellas con parálisis cerebral, en diversos ámbitos de la vida,

como el empleo, los servicios públicos y el transporte. Esta legislación prohíbe la

discriminación por discapacidad y establece la obligación de proporcionar ajustes razonables

para garantizar la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad

(National Network, 2024).

Al incorporar los principios y disposiciones de la Ley ADA en un modelo de

transición hacia la vida independiente para personas con parálisis cerebral en Puerto Rico, se

promueve la eliminación de barreras y obstáculos que puedan dificultar su integración y

participación plena en el ámbito laboral, educativo y comunitario. Esto implica no sólo la

garantía de accesibilidad física y de comunicación, sino también la provisión de equipos

asistidos de calidad y en óptimo funcionamiento. Es fundamental asegurar que estos recursos

estén disponibles y sean adecuadamente adaptados a las necesidades individuales de cada

persona con parálisis cerebral, facilitando así su independencia y autonomía en todas las

esferas de la vida (National Network, 2024). La implementación efectiva de estos recursos

contribuirá significativamente a que puedan desenvolverse de manera eficaz y productiva en

su entorno, promoviendo su pleno desarrollo y participación en la sociedad.

La Ley 238, conocida como la Carta de Derechos, subraya la importancia de

garantizar el apoyo y el acceso a diversas actividades y servicios que fomentan la inclusión y

el desarrollo integral de personas con diversidad funcional, incluyendo aquellas con parálisis

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cerebral. En este sentido, la legislación respalda un modelo de vida independiente que busca

proveer las herramientas y recursos necesarios para la participación en actividades

extracurriculares. Es fundamental que las personas con parálisis cerebral gocen de acceso

equitativo a una amplia variedad de actividades comunitarias, tales como recreativas,

deportivas, educativas, culturales y musicales, adaptadas a sus necesidades y preferencias

individuales. La Ley 238 fortalece estas disposiciones al establecer un marco legal específico

para la accesibilidad y la eliminación de barreras arquitectónicas tanto en espacios públicos

como privados en la isla (Ley Núm. 238, 2004).

Dicha ley también promueve el derecho a la autonomía y autodeterminación, ambos

elementos son cruciales en un modelo de transición centrado en la persona (OGP, 2020). Para

que una persona con parálisis cerebral alcance una vida independiente de calidad es

importante que desarrolle ambos conceptos. De esta forma, sobrepasan temores e

inseguridades y logran ser protagonistas de su propia vida. Según una guía de cómo impulsar

la vida independiente en personas con parálisis cerebral por la Confederación ASPACE del

2023, algunas consideraciones esenciales para lograr autodeterminación y autonomía en los

participantes son:

1. Conocer y ejercer sus derechos, así como respetar de igual forma los de los

demás.

2. Identificar su deseo de vida independiente y querer asumir la responsabilidad

que conlleva.

3. Tomar responsabilidad de las decisiones tomadas.

4. Capacitarse antes de tomar decisiones.

5. Expresar sus deseos y preferencias con claridad superando los miedos.

Reconocer y cumplir con estas leyes es pertinente para la creación de un modelo de

transición efectivo hacia la vida independiente para personas con parálisis cerebral en Puerto

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Rico. Destacar dichas leyes fomenta la importancia de un entorno propicio para desarrollar

programas y servicios de transición que aborden las necesidades específicas de este grupo

demográfico, facilitando su acceso a la educación, al empleo y los recursos comunitarios

necesarios para una vida independiente y plena. En adición, alineando el modelo de

transición con estas leyes, se promueve la inclusión y la participación activa de las personas

con parálisis cerebral en todos los aspectos de la sociedad, contribuyendo así a una sociedad

más equitativa y accesible para todos.

De acuerdo con lo discutido previamente, nuestro modelo de transición está dirigido a

la población de jóvenes de 16 a 20 años con parálisis cerebral a la vida independiente. Para

garantizar un enfoque en el desarrollo de estrategias y actividades es importante tomar en

cuenta distintos aspectos que aborden sus necesidades individuales y fomenten su pleno

desarrollo. Primero, el plan sugiere que se lleve a cabo una evaluación individualizada de sus

necesidades y habilidades específicas, evaluación que nos ayudará a identificar los apoyos

tecnológicos y asistidos necesarios para optimizar su aprendizaje y participación. Así mismo,

se busca adoptar una planificación centrada que involucre al participante de manera que se

pueda promover su autonomía y dirección en la toma de decisiones fomentando su

integración en la sociedad. Por consiguiente, se ofrecerá capacitación en habilidades de la

vida diaria tales como: cuidado personal, gestión financiera, uso de transporte público y

destrezas de vida independiente que ayuden al participante a desenvolverse en su ambiente.

Para sus necesidades o habilidades de comunicación, se propone implementar capacitaciones

de su asistencia tecnológica como los equipos de comunicación aumentativa y alternativa.

Para esto, se involucra el Programa de Asistencia Tecnológica de Puerto Rico (PRATP),

quien tiene como meta aumentar la accesibilidad y adquisición de equipos y servicios de

asistencia tecnológica para personas con discapacidad de todas las edades en Puerto Rico.

(PRATP, 2024) De esta manera se busca mejorar la capacidad de comunicación efectiva del

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participante. Con el fin de enfatizar la importancia de la inclusión en actividades

extracurriculares adaptadas a personas con parálisis cerebral, se buscará establecer alianzas

con los programas municipales u organizaciones sin fines de lucro que garanticen recursos

accesibles permitiéndoles la participación plena y activa en un contexto sociocultural.

Asegurando la implementación efectiva de este modelo se espera lograr los objetivos

en un periodo de seis meses. Este modelo, tiene un enfoque colaborativo para garantizar una

planificación integral y coordinada para cada participante con parálisis cerebral. Es por esto

que se recomienda establecer equipos interdisciplinarios que integren profesionales como:

terapeutas ocupacionales y físicos, maestros de educación especial y/o asistentes de vida

independiente. Así como ya expuesto anteriormente, la colaboración del Programa de

Asistencia Tecnológica de Puerto Rico (PRATP) y/o programas municipales u

organizaciones sin fines de lucro. Para implementar este modelo, se busca involucrar

activamente el apoyo de la familia o cuidador primario asegurando que el participante cuente

con un apoyo sólido en el proceso de transición. No obstante, es fundamental que este apoyo

familiar promueva la autonomía del participante la cuál es prioritaria en este modelo de

transición.

Se establecerá un proceso de evaluación del modelo de transición para una vez

terminado los seis meses, se pueda revisar la garantía de los objetivos establecidos. Se

establecerán criterios de evaluación específicos y medibles como: el tiempo (seis meses),

número de participantes (50 participantes), colaboración con agencias municipales u

organizaciones sin fines de lucro y la integración de otros profesionales. De igual manera, se

propone la realización de una reunión mensual, con el equipo interdisciplinario, para

identificar áreas de mejoría y poder realizar los ajustes necesarios. Del mismo modo, se

mantendrá documentación de los resultados que se vayan obteniendo en cada proceso y

actividad durante el modelo de transición. Se registrará tanto los logros como los desafíos que

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se estará enfrentando en el plan para futuras mejoras que puedan beneficiar la calidad de vida

de una persona con parálisis cerebral.

Áreas principales del modelo de transición de jóvenes de 16 a 20 años con

parálisis cerebral

Imagen: Esta pirámide representa las áreas principales del modelo de transición de

jóvenes de 16 a 20 años con parálisis cerebral. (Ramos & Alvarado, 2024)

En conclusión, el modelo de transición dirigido a jóvenes con parálisis cerebral busca

proveer un enfoque que sea integral y personalizado para cada participante, el cual los

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capacite para una vida independiente y activa en la sociedad. Así planteado anteriormente, se

espera que cada participante alcance sus metas individualizadas de manera efectiva, con el

apoyo tecnológico, las capacitaciones en habilidades prácticas y la inclusión en actividades

dentro de su ambiente. Se espera que con este modelo se maximice el potencial y la

autonomía del participante. Por consiguiente, la documentación de los resultados y las

evaluaciones que se realizará, van a permitir que haya ajustes contínuos para mejorar el

programa, provocando un impacto duradero y positivo en la calidad de vida de los

participantes.

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 Referencias

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parálisis cerebral: Un estudio cualitativo de enfoque biográfico. Rehabilitación

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13