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Cristóbal
L. C. es la madre de Cristóbal, un adolescente que
durante seis años -entre los catorce y los veinte- vivió en
estado vegetativo. L.C., una reconocida profesional de la
salud, piensa que hablar acerca de lo que han atravesado
su hijo, su familia y ella puede ser una oportunidad para
que la comunidad de profesionales de la salud repiense
los dilemas morales al que se enfrenta en casos como el
de su hijo Cristobal.
- Cuéntanos lo que a ti y a tu familia les ha tocado
vivir con Cristóbal
-Mi hijo tuvo un accidente y quedó en estado
vegetativo. Cuando me avisaron que estaba muy grave y
que lo habían reanimado después de que había estado
media hora muerto, pensé “va a quedar dañado”. Mi
marido se alegró, pero yo me di cuenta inmediatamente
de que iba ha quedar terriblemente dañado. Y así fue. Mi
hijo estuvo internado en una clínica alrededor de un mes.
Después fue trasladado a Santiago. En esa oportunidad el
médico nos planteó a mi marido, a mi otro hijo y a mí
que Cristóbal había salido del respirador pero que, si no
le hacíamos una traqueotomía en las próximas cuarenta y
ocho horas, moriría. Nos dijo que éramos nosotros
quienes debíamos decidir si se le hacía este
procedimiento o no. Y añadió que estábamos en nuestro
legítimo derecho de no hacerlo; pero que, en ese caso,
debíamos saber que el niño moriría. Cristóbal estaba
grave, muy grave.
Ante estas palabras, yo miré a mi esposo, miré a mi
otro hijo, y le respondí al médico que sí, que hiciera esa
traqueotomía. Le dije que había que hacer todo. Sólo
Dios sabía si Cristóbal se iba a morir en la operación o
no. Con lo años, analizando la situación pensé: Pobre
médico, pobres nosotros los profesionales de la salud.
Porque, la verdad, el médico no estaba preparado para
plantearnos esto. Por eso, la importancia que tiene que
las personas que estamos dedicadas a la salud, estemos
formados y contemos con las habilidades que nos
permitan tratar con situaciones límites de estas
características. La formación para esos casos es
realmente necesaria. Porque yo, después de haber visto a
ese pobre médico…no sé. Recuerdo que la posición del
médico era, básicamente, esta: “tomen la decisión
ustedes”. Al principio nos informó que el niño estaba
descerebrado, es decir, que quedaba muy poco cerebro.
Estaba vacuolizado.1 Y eso fue todo.
-O sea, les hizo una descripción mínima del estado
en que se encontraba Cristóbal.
-Sí.
- ¿Y qué perspectivas de vida le daban?
- Ninguna. O sea, de eso ni siquiera se puedo hablar
con claridad. Lo que el médico hizo fue presentarnos un
caso. Nos contó que un matrimonio francés se encontraba
en una situación semejante a la nuestra y que había
decido que no se le hiciera nada a su hijo. Que muriera.
Ese fue el ejemplo que nos dio.
“Cristóbal está muy grave” -me dijo-. De hecho, se
podía morir en la operación. Y yo le dije: “Si se muere,
se muere. Eso lo decide Dios.” No lo podemos decidir
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Vacuola es espacio o cavidad transparente o llena de líquido
en el interior de una célula; ‘vacuolización’ se emplea
comúnmente para referir el proceso de formación de vacuolas
que tiene lugar durante la degeneración celular.
nosotros los papás. Imagínate, ¿cómo decidir que se
muriera? ¿Cómo decidir que no le hicieran la
traqueotomía, que se muriera en cuarenta y ocho horas?
No, eso no.
- No considerabas la posibilidad de tomar una
decisión de este tipo
- No. En el caso de los padres franceses… qué se yo,
se trata de otra cultura. Se van los hijos a los quince años
de la casa. Nosotros, ahora, tenemos al hijo hasta los
treinta.
-¿Qué pasó después?
- La verdad es que yo estaba shockeada. Sólo rezaba.
Nunca cuestioné lo que el médico nos dijo en ese minuto.
- Cuando tomaron la decisión de hacer la
traqueotomía, ¿pensaron en las consecuencias?
- No. En ningún momento. Sin embargo, hoy, no me
cierro a la posibilidad de haber dado otra respuesta. Si se
nos hubiera hecho el planteo acompañándonos con una
psicóloga, con una terapeuta, con un grupo de
profesionales preparados para eso, es decir, para
acompañar a los padres en este tipo de situaciones,
quizás hubiera sido posible decidir lo contrario a lo que
decidimos, sobre todo pensando en todo lo que se
venía…
- ¿Y qué fue lo que se vino?
-El gasto de algo más de un millón de dólares. Un
gasto económico absoluto. Además de eso, vivir seis
años totalmente pendientes de Cristóbal. Porque se ponía
un auxiliar de día y de noche, los trescientos sesenta y
cinco días del año, pascua, año nuevo, fiestas patrias.
Había que mirarlo todo el día. Y para eso había que
contar con plata, plata y más plata. Yo estuve conectada
con él las veinticuatro horas del día durante seis años. Te
contaba lo del microondas (Se refiere al microondas en el
que se calentaba la comida de Cristóbal). Si no
funcionaba, yo me despertaba. Ese era el momento en el
que se preparaba la papilla. A las doce de la noche y a las
cinco de la mañana.
Cristóbal quedó con traqueotomía, gastrectomía, (era
alimentado por el estómago) y sonda vesical. Sólo
respiraba. Pero, como te digo, tenía traqueotomía y había
que aspirarlo a cada rato. Es decir que si no se le daba
atención continua, moría al poco rato. El era muy
secretor. Tenía mucha secreción. Por eso había que
aspirarlo una y otra vez. Demandaba una atención
permanente. Yo tuve un hospital en mi casa. Porque hace
veinte años la mantención de Cristóbal en una clínica
salía cuatro millones de pesos. Durante las veinticuatro
horas se lo atendía. Se lo cambiaba de posición, se le
hacía lubricación, kinesiología respiratoria, motora y
neurológica. Y eso continuó así con el tratamiento que
trajimos de Estados Unidos. Con este tratamiento,
practicábamos ejercicios doce horas diarias.
- Entonces, a Cristóbal se le hicieron distintos
tratamientos a lo largo de esos seis años.
- Así es. En un viaje, mi marido conoció a un médico
que decía tener la pócima maravillosa que haría
reaccionar a Cristóbal. Cada dos semanas le llevaba un
líquido que nosotros le aplicábamos. Este médico chileno
tenía consulta en Brasil y en Italia. Y en su consulta
había fotos suyas con el Papa y con Ornella Mutti. La
crema que nos proporcionaba era un preparado para no

envejecer. En un determinado momento empecé a darme
cuenta de que había ahí algo fraudulento. La crema
empezó a darme una alergia terrible. Estaba brotada
entera, la boca, la nariz, los ojos. Le echábamos la
pócima y la auxiliar me decía “Ay señora, cuando le
echamos eso me da una cosa.” Y yo pensaba, “Mujer
floja”. Después mandé a analizar el líquido y resultó que
era, básicamente, glucosa. Yo era alérgica al Efortil y lo
que ese medicamento tenía era un remedio para el
corazón. Al aplicárselo, aceleraba a Cristóbal y por eso
mejoraba su capacidad respiratoria. Pero no era ninguna
“pócima milagrosa”. Pagábamos cuatrocientos o
quinientos mil pesos mensuales por eso. Después de esto
dimos con un instituto en Cuba. Pero los médicos
encontraron que la situación de Cristóbal era muy grave
y no aceptaron que lo lleváramos.2
Después, mi marido descubrió en una librería un libro
que hablaba de niños con daño cerebral severo. Era el
trabajo de un instituto en Filadelfia. Partimos para allá.
Mi marido trabaja en una empresa norteamericana y
recuerdo que el gerente le ofreció hacer averiguaciones
sobre el instituto, pero mi marido le dijo que no era
necesario porque igualmente iríamos. No teníamos
ninguna otra posibilidad. Era lo único que nos quedaba.
Estuvimos yendo a Estados Unidos cuatro años. Se
trataba de un instituto de estimulación neurológica.
Fabuloso. Sus directores eran premios noveles y
pertenecían a la NASA. Pero Cristóbal había quedado
con una edad neurológica fetal. El daño cerebral era
mucho. Este instituto trabaja con niños que padecen
Síndrome de Down y que, con estimulación, llegaban a
ser estudiantes universitarios. También trataban a
personas que habían perdido un hemisferio del cerebro.
Ellos lograban que el otro hemisferio asumiera todas las
funciones. Es maravilloso. Pero Cristóbal avanzó poco.
Como te decía, estaba demasiado dañado. Yo decidí
terminar con el tratamiento de Estados Unidos. Como
ves, era yo la que tomaba las decisiones.
-¿Y por qué tomaste esa decisión?
- Porque Cristóbal no tenía mejoría, no avanzaba.
Tampoco nos quedaba plata. La mantención mensual
costaba millones y sólo cada seis meses nos gastábamos
veinticinco o treinta millones por una semana en Estados
Unidos. Era un gasto fuerte.
También decidí cortar con este tratamiento porque el
tratamiento mismo era demasiado. Hacíamos trecientos
ejercicios diarios. Lo estimulábamos todo el día. Lo
tirábamos por unos resfalines. Lo hacíamos gatear,
forzándolo. Lo hacíamos deslizarse por un terraplén.
Poníamos luces fuertes. Yo tenía una pieza toda a
cuadros blancos y negros. Un ajedrez. Las paredes, el
techo, toda entera. Era mucho, mucho. Cuando suspendí
los ejercicios, Cristóbal tuvo una sonrisa. Descansó.
En un minuto yo dije, “no más”. Mandé una carta a
Estados Unidos avisándoles que no seguiríamos
viajando. Participábamos de un programa que debíamos
reportar semanalmente. Si no lo hacías te echaban. Había
mil personas esperando.
Cuando terminamos con ese programa, contraté a un
kinesiólogo cubano. Venía todos los días a hacerle
2
Por pedido de la entrevistada se han retirado del texto escrito
las referencias específicas a la serie de trámites que, con su
esposo, emprendieron ante Cuba con mediación de algunos
parlamentarios y de representantes diplomáticos. Respetando
ese pedido, nos limitamos a mencionar el hecho porque lo
estimamos de relevancia para una evaluación más completa del
caso.
2
ejercicios a Cristóbal. Recuerdo que me decía, “Señora,
vaya a tomar un café y descanse”. Fue él quien empezó a
planteármelo: “Señora, usted ya ha hecho todo. Esto
mismo se hubiera hecho en Cuba y usted está haciendo
eso y más todavía. Déjelo tranquilo.” Fue él, como te
digo, quién comenzó a plantearme que lo dejara
descansar totalmente ya.
Entonces, consideré la posibilidad de terminar con
este tratamiento también. Había decidido terminar con el
de Estados Unidos. Y seguí con el del kinesiólogo
cubano.
Siempre le dimos amor y cariño a Cristóbal. Él era el
centro de la casa. El era primero, segundo y tercero. Una
vez, me acuerdo, un auxiliar trató mal a la perrita de
Cristóbal, a la Isidora. Y yo se lo planteé: “Es la perrita
de Cristóbal y tiene preferencia ante todo el resto de la
casa”.
Yo tenía claro, también, que la persona que iba a mi
casa tenía que aceptarme a mí con Cristóbal. Si Cristóbal
tenía secreciones y eso le desagradaba, mala suerte, no
volvía. Yo no me iba a ir a sentar con la visita al living, a
conversar, a tomar una taza de café. El que llegaba a
verme me encontraba sentada con Cristóbal en brazos o
en la silla de ruedas. Era mi apéndice. Y, al que no le
gustaba, que no volviera nomás. Y, de verdad que no me
preocupaba que no volviera. A mi madre le causaba
mucha vergüenza. Se moría porque no atendía bien a una
visita. Si a la visita no le gustaba, no me importaba. Si
encontraba hediondo, porque Cristóbal había tenido
deposiciones y estaba hediondo, yo le decía: “No te
preocupes porque tu madre es más hedionda”. Para que
no se sintiera mal. Yo me lo ponía en el pecho. Como a
un bebe.
-¿Qué edad tenía Cristóbal entonces?
- Catorce años y medio cuando ocurrió el accidente y
se murió de veinte. En un determinado momento
comencé a pensar que no quería que Cristóbal siguiera
viviendo así. No era digno para él. Lavándolo,
bañándolo, lavándole sus genitales. Los amigos pensando
en la disco, en el colegio, en la entrada a la universidad y
él ahí encerradito, en su casa, conmigo.
De hecho yo le compré la perrita. Busqué la mejor
raza para él. Al final, ella era su amigo. La Isidora corría
encima de su cuerpo. Salíamos en la silla de ruedas y la
perra iba como espolón de proa. Si alguien se acercaba,
ladraba. Cuando murió, la perra cayó en depresión.
Perdió su pelo, hizo una mialgia, y lloraba. Ver llorar a
un perro es terrible. Todavía la tengo. Muerto Cristóbal
seguí durmiendo con ella en la cama. ¡Cómo la iba a
echar!
- Una vez que tomaste la decisión de suspender
todos los tratamientos, ¿Cristóbal falleció
inmediatamente?
- No. Duró dos años más sin tratamiento. En una
ocasión, empezó como a convulsionar. Estaba la auxiliar
de noche y me decía que había que llevarlo a la clínica.
Recuerdo que le dije que no. Delante de mi marido, a
quién le debía haber consultado primero. Pero, bueno,
luego él también dijo que no.
Cristóbal no murió entonces. Pero habíamos tomado
la decisión de no reanimarlo. Que viviera hasta donde
diera. Sin ninguna intervención extraordinaria.
Cuando murió, la sensación que tuve fue de tristeza.
La sensación de alguien que queda cesante. ¡Qué triste!
Quedé sin nada que hacer. ¡Qué atroz! Eso fue atroz. No
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lo lloré. No. Se fue. Descansó. Porque la suya ya no era no. A él decidí hacerle un regalo simbólico para pagarle
vida. por todo lo que le había dado a su hermano. Por otro
Recuerdo que las auxiliares me duraban dos años. lado, él sentía enojo con el hermano.
Nada más. Cristóbal era un paciente que no hablaba. Un El médico, al alta de Cristóbal (al mes que estuvo en
paciente fome. Yo pagaba mucho, pero igualmente, la clínica al inicio), nos recomendó a mi marido y a mí
después de dos años se me iban. Estaban aburridas. que hiciéramos terapia de pareja con un psiquiatra. Los
Trabajaban todo el día con él. Le hacíamos ejercicio todo padres que se van con hijos tan dañados, estaba visto que
el día. Jamás tuvo una escara. Había mucho que hacer. pasados dos años, se separaban. No creo que ese fuera el
Pero… era un paciente fome. caso de nosotros. Estamos juntos como matrimonio y
Tenía auxiliares mujeres. “Quiero un hombre”, pensé. creo que lo que más nos ha unido en esta relación son los
Estaba cansada de tomarlo en brazos. Media 1, 70m. Yo momentos difíciles que hemos tenido que pasar.”
llevaba las caderas, que era lo más pesado, y la auxiliar
llevaba la cabeza. Decidí tomar un hombre pero me costó
la decisión. Él estaba en estado vegetal y había que hacer
aseo genital. Contraté a un hombre y me hizo un poco de
ruido. Pero de repente, una mañana, el auxiliar le estaba
haciendo el aseo genital y escucho que le dice: “Ah! Ya te
están atacando las hormonas”. Lo dijo con una
naturalidad tal que inmediatamente le tomé total
confianza a José y se quedó dos años con nosotros.

- No es fácil para los padres pensar que un extraño

tenga contacto directo con las…
- ¡Y un hombre! Porque las auxiliares eran mujeres
como yo. El problema para mí era que se trataba de un
hombre.

-Uno pensaría lo contrario.

- No. Es más complicado.

-Si tuvieras que evaluar, de alguna manera, lo que

te ha tocado vivir, ¿qué, de todo eso, ha impregnado
más fuertemente tu vida? Si te tocara hablar con
padres que se encuentran en una situación como la
tuya, ¿qué les dirías?
- Me quedó cierta sabiduría. Y el deber de
transmitirles algo a otros padres. Lo que no creo es que
esto se justifique para que yo crezca. ¡Hazme crecer de
otra manera! Yo no lo siento, porque uno no se ve, pero
la gente me dice que tengo una sabiduría, me encuentran
tan alegre… Y se preguntan cómo es que soy tan alegre
con tanta cosa que he tenido que vivir.

-¿Te has cuestionado las decisiones que has

tomado a lo largo de este proceso o en alguna de sus
etapas? ¿Te has cuestionado las razones que te han
llevado a tomar esas decisiones?
- No. Pero sí le hice planteos a mi marido. El hombre
piensa que debe tener plata, que debe ser proveedor. Yo
le decía que no estaba obligado, que no era obligación
suya tener toda la plata que se necesitaba tener.
Esa conversación la tuvimos cuando estábamos en
Estados Unidos. No teníamos más plata. Y si yo hubiese
visto que se avanzaba significativamente, habría salido a
golpear puertas y a pedir limosna. Pero no era así. No se
recuperaba y teníamos otro hijo. Un hijo que necesitaba
universidad, ropa, auto, ¡vida! En fin, todo a lo que
estaba acostumbrado, a nuestro nivel. Le dije a mi
marido, “creo que ya basta”. Y una vez también se lo
aclaré a mi otro hijo.
A él también le hice algunos planteos. Recuerdo que
una vez Cristóbal se había ensuciado entero. “Sebastian –
llamé a mi otro hijo-, ¡ven!”. Y advertí cierto rechazo en
él. “A ver, le dije yo, en este caso es Cristóbal, pero
perfectamente podrías a ver sido tú y yo se lo habría
estado exigiendo a Cristóbal.” Un poco dura yo. Pero
Sebastián fue un siete. Pensábamos que no se daba
cuenta de las cosas porque era un poco displicente. Pero