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objetivo para el que fue diseñado: que las personas mi hermana nace con una discapacidad intelectual o
puedan vivir en su propio domicilio, en su medio, de si le sobreviene una discapacidad a causa de un
la forma y con las personas que elijan; y además el accidente? Estas preguntas, que evitamos plantear-
programa está cubriendo las necesidades de perso- nos hasta no tener delante lo inevitable, llevan a
nas con unas discapacidades muy importantes, que una cuestión que es vital para muchas personas que
se declaran satisfechas por el funcionamiento del ya se han encontrado con esa realidad: ¿cómo quie-
programa. ro gestionar mi vida?, ¿tener una discapacidad me
hace diferente de los demás?, ¿me quita derechos?,
¿me tiene que impedir vivir como yo quiero?
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que para poder acertar, es fundamental tener en ahora el control de la situación? En todo caso no
cuenta la opinión de quienes mejor conocen cuáles está ya totalmente en manos de la administración,
son sus necesidades y sus deseos: las propias per- sino que es un control compartido.
sonas dependientes. En este sentido es evidente
que hay una evolución positiva, y la última gran Ley Otro punto importante es que la ley reconoce, por
que afecta a este colectivo, y que ha sido presenta- primera vez también, que los cuidados se dan en el
da como la base del cuarto pilar del Estado del hogar y que se puede solicitar una prestación eco-
Bienestar (y me estoy refiriendo evidentemente a la nómica por esos cuidados que ahora está prestando
Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía la familia, los “cuidadores informales” en terminolo-
Personal y Atención a las Personas en Situación de gía de la ley. Y aún más interesante para el tema que
Dependencia) ya da pasos importantes y pone las nos ocupa es que la ley reconoce que esos cuidados
bases a una nueva forma de entender la atención y pueden ser de “asistencia personal”, es decir que
la relación con las personas dependientes. pueden ser cuidados proporcionados por una perso-
na contratada por la propia persona dependiente y
obtener así la atención necesaria para poder desa-
2. Un nuevo marco normativo: avances y rrollar las actividades de la vida diaria y vivir así
limitaciones como esa persona quiere. No obstante, hay que
señalar que la Ley lo plantea como una prestación
económica de cantidad fija, no graduable en función
Ni que decir tiene que hay muchas cosas mejorables
de la necesidad de horas de atención, sino que las
en la recién estrenada ley de promoción de la auto-
únicas graduaciones que plantea son en función del
nomía personal, y que se ha popularizado curiosa-
nivel de dependencia (que recordémoslo: igual
mente como “ley de la dependencia” y no como “ley
grado de dependencia no implica necesariamente
de la autonomía”…pero también tiene bastantes
igual necesidad de atención, ya que dependerá de
mejoras, que a mi juicio es preciso valorar como
las necesidades individuales y del tipo de vida que
positivas. Lo primero y más importante es que por
haga esa persona) y de la capacidad económica
primera vez estamos hablando de “derechos subjeti-
(aspecto discutible y discutido que podría ser objeto
vos” y no de derechos graciables. Otro aspecto muy
de un monográfico).
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rentes áreas necesarias para ser autónomos: econó-
foro virtual de reflexión y de acción, desde el cual mica, laboral, organización doméstica, médica,
difundieron los principios de este movimiento y qui- apoyo personal, etc. Gestionado por la Asociación
sieron provocar cambios, no sólo entre las personas ATZEGI, el programa acompaña actualmente a
afectadas, sino también en las administraciones y 16 usuarios. Así, con este programa se da mayor
en la sociedad en general. En 2003, el Foro impulsó cobertura a las personas con discapacidad intelec-
la celebración en Tenerife del I Congreso de Vida tual, mientras que el programa de vida independien-
Independiente, con el ánimo de difundir los postula- te se dirige más a las personas con discapacidades
dos del MVI. Los planteamientos que allí se realiza- físicas, ya que históricamente el movimiento de vida
ron, plasmados en el Manifiesto de Tenerife1, lleva- independiente ha sido liderado por las personas con
ron a la Diputación Foral de Gipuzkoa a reflexionar este tipo de discapacidades. En este sentido, uno de
sobre su política de atención a las personas con dis- los retos de todos los programas de vida indepen-
capacidad y dependencia. Y en ese camino, la diente que existen actualmente en el Estado radica
Diputación Foral de Gipuzkoa apostó por la línea de en la apertura a las personas con otros tipos de dis-
impulsar las nuevas políticas de atención y de favo- capacidades y en situación de dependencia por la
recer que las personas dependientes tomen el con- edad…
trol de su propia vida.
Retomando la experiencia guipuzcoana de vida inde-
pendiente, quiero recordar su planteamiento: aquellas
4. El programa de vida independiente en personas con grave discapacidad y con un nivel de
Gipuzkoa: planteamientos básicos dependencia que quisieran vivir en su casa, podían
solicitar una ayuda económica para poder contratar a
Fruto de esa reflexión, en el año 2004 se inició en sus propios asistentes personales, evitando así la ins-
Gipuzkoa una experiencia piloto de “Apoyo a la Vida titucionalización y tener que vivir en una residencia.
Independiente”, la primera experiencia de estas En este sentido, la idea de esta experiencia cuadra
características que ponía en marcha una administra- perfectamente con el principal cambio que plantea la
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ción pública en el Estado, y que durante dos años filosofía de Vida Independiente sobre la forma de
atender las necesidades de las personas dependien-
tes, es decir, convertir las soluciones residenciales en
opcionales, y priorizar para aquellas personas que así
1 Se puede consultar en el anexo del libro que recoge las
lo quieran la “permanencia en el medio”, asumiendo
ponencias de la I Jornada de Vida Independiente celebrada en San el control de la propia vida y tomando cada uno sus
Sebastián el 24 de junio de 2005. También en la siguiente direc-
ción: [http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO6425/Manifiesto_de_ decisiones sobre la forma de vivir su existencia, y
Tenerife _español.pdf] especialmente sobre dónde y con quién.
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Es cierto, no obstante, que esta filosofía y la expe- Si hablamos de nuevo de la Ley 39/2006, debo decir
riencia de vida independiente sigue contrastando que, tal y como era esperable, por la premura y la pre-
con el modelo actual que tenemos en Gipuzkoa (¡y cipitación con que se ha ido poniendo en marcha, los
no sólo aquí, en nuestro territorio, evidentemente!) decretos reguladores de las prestaciones económicas
para atender las necesidades de las personas también se han hecho esperar. Tanto que, a fecha de
dependientes y sus familias, que es mayoritariamen- hoy (diciembre 2007), es decir, casi un año después
te residencial. Contrasta sí, pero, al mismo tiempo, de su entrada en vigor, muy pocas Comunidades se
lo complementa ofreciendo una alternativa más, for- han atrevido a regularla (entre ellas Gipuzkoa muy
taleciendo uno de los principios básicos de cual- recientemente). Y cuando utilizo la palabra “atrever-
quier atención y que lo es también de la vida inde- se” me refiero a que han sido bastantes más las que
pendiente: el de la libre elección. Aunque paradóji- han regulado la prestación por cuidados en el entorno
camente esta elección pudiera ser en un momento la familiar pero no han seguido con la de asistencia per-
de vivir en un centro –de forma temporal o perma- sonal… Y me refiero también a que hasta el momento
nente incluso– si ése fuera el deseo de la persona. todas las Comunidades han “renunciado” al derecho
que tienen a “complementar” la Ley y mejorarla en
Como hemos explicado, la principal característica sus territorios, y han aprobado las cantidades fijadas
del programa es que la persona dependiente decide por el Estado como máximas (para el año 2007, 780 y
cómo y con quién quiere vivir y elige a la persona 585 euros respectivamente para las personas de
que desea que le preste los cuidados precisos para grado 3, niveles 2 y 1), cantidades totalmente insufi-
poder vivir de una forma lo más autónoma posible. cientes para atender a personas grandes dependien-
Y para ello, la Diputación ofrece una ayuda económi- tes. Es por ello por lo que, en mi opinión, tanto el pro-
ca que sirve para la contratación de los asistentes grama guipuzcoano como el resto de los programas
personales necesarios para la atención personal. existentes deberían convertirse en programas subsi-
Además la modalidad guipuzcoana apuesta en con- diarios de la Ley y mantenerse como complementa-
creto por el “pago directo” (otra de las reivindicacio- rios tanto para las personas de grado 3 que teniendo
nes históricas del movimiento de vida independien- la prestación de Ley no vean cubiertas sus necesida-
te), es decir por dar a la persona usuaria del progra- des para ser atendidos en casa, como para las perso-
ma directamente el dinero para que pueda pagar a nas de los otros grados de dependencia que quieran
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su asistente personal, dinero que posteriormente ha ejercer la opción de la vida independiente. En este
de ser justificado. Otras experiencias han optado sentido espero que las Administraciones entiendan la
por otras formas de proporcionar la atención: tipo importancia de seguir garantizando a las personas
cheque servicio (en el cual la administración propor- que lo deseen la posibilidad de poder seguir viviendo
ciona un “cheque” por valor de x horas de asistencia en su casa y su entorno, de acuerdo a sus preferen-
que debe ser intercambiado por horas de atención cias de vida y permitiéndoles una integración total en
en las empresas autorizadas para el programa) o la sociedad según su propio criterio.
bien la administración concede un número x de
horas de atención que son proporcionadas por una
Y esa complementariedad de los programas “autonó-
cooperativa de vida independiente que ha sido
micos” es totalmente posible porque la ley tiene unas
homologada por la administración.
características muy concretas, que hacen que pueda
ser fácilmente mejorada por los programas de vida
independiente de las Comunidades Autónomas. Y las
5. Posibilidades de desarrollo mejoras se pueden llevar a cabo tanto abriendo el
abanico de usuarios a los que se atiende en el pro-
Pero volvamos a Gipuzkoa. En la actualidad, el pro- grama (y no sólo a los grados 3 de la ley), como con-
grama de Apoyo a la Vida Independiente sigue regu- cediendo mayor cantidad económica (bien en conce-
lado por el decreto foral 11/2004 por el que se sión directa, bien en horas de servicio, tal como ya
regula la concesión de ayudas individuales, que fue está sucediendo ahora) para aquellas personas que
el decreto original que dio pie a iniciar el programa. no puedan cubrir sus necesidades de atención con la
Esa fórmula fue la que permitió poner en marcha la cantidad económica que otorga la prestación de ley
experiencia y empezar a andar, ya que lo importante (los 780 ó 585 euros) ya que, como he explicado
era dar los primeros pasos en un marco de acción- anteriormente, la ley ofrece una cantidad fija para la
reflexión para aprender de la experiencia, ir modifi- asistencia personal, y los únicos criterios que marca
cando el programa y fijarlo posteriormente. Hoy día, para conceder la ayuda y graduar la cantidad son el
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teniendo en cuenta que la Ley 39/2006 de nivel de dependencia medido según el baremo apro-
Promoción de la Autonomía Personal ha creado la bado por el Estado, y la capacidad económica del
prestación económica de asistencia personal, es evi- solicitante. Esto nos lleva a un sistema de “todo o
dente que el programa de Vida Independiente de nada” (se concede la cantidad o no se concede nada),
Gipuzkoa (y el resto de los existentes en el Estado) que no puede ser matizado en función de las horas
deberá adaptarse a la nueva situación y optar entre necesarias de atención real, sino en función de los
desaparecer o convertirse en subsidiario y comple- ingresos económicos. Y, además, limitado por Ley a
mentario de la Ley. las personas con gran dependencia…
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• Presentar a la Diputación Foral de Gipuzkoa un Teniendo en cuenta que el programa piloto se inició
proyecto de vida independiente en el que la perso- casi tres años antes de la puesta en marcha de la
na detalle sus necesidades de atención, los recur- Ley 39/2006, y teniendo en cuenta la realidad gui-
sos de los que dispone y la solución que propone. puzcoana (nos encontramos con varios casos de
maridos o mujeres que se habían liberado parcial-
mente de sus actividades laborales para cuidar a su
• Disponer de una vivienda donde llevar a cabo el
pareja), en aquellos momentos no se circunscribió la
proyecto, en cualquier régimen (alquiler, propie-
prestación del servicio de asistencia personal a per-
dad, préstamo...).
sonas contratadas, sino que se admitió también la
prestación de la asistencia personal por algún
• Ser capaz de controlar el programa y de gestionar pariente –especialmente por el marido o la mujer–
su propia vida. sin establecer la diferencia que la Ley hace ahora
entre cuidados por cuidadores no profesionales
• Disponer de una red de apoyo suficiente para (para la prestación por cuidados en el entorno) y cui-
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hacer frente a los imprevistos. dadores profesionales (para la prestación de asis-
tencia personal). Por ello, en el programa guipuzcoa-
• Que el coste del proyecto no supere el de una no los prestadores del servicio se reparten entre los
plaza para esa persona en una residencia. asistentes personales, y la familia y amistades. Esta
es una característica común en el momento actual,
El programa se inició a mediados de 2004 y a fina- posiblemente vinculado a las características de la
les de aquel año contaba con cuatro usuarios. En sociedad guipuzcoana, en la que la familia y las
junio de 2005 se realizó la I Jornada de Vida amistades tienen un papel preponderante en la
Independiente, a la que asistimos unas 60 perso- prestación de cuidados (y no sólo en lo que se refie-
nas, y que sirvió de lanzamiento y presentación re a los cuidados físicos, sino sobre todo en los
pública de este proyecto, fundamentalmente a las emocionales). Está claro que esto va a tener que
propias personas con discapacidad. El resultado de evolucionar en el sentido que marca la nueva Ley, y
esta jornada fue, además de la difusión, la consoli- que los cuidadores no profesionales tendrán que
dación del programa: el año 2005 acabó con acogerse a la prestación para cuidados en el entor-
8 usuarios, a finales de 2006 llegamos a los 19 y no, que actualmente tiene una cuantía netamente
ha seguido creciendo y ampliándose, hasta llegar a inferior.
las citadas 29 personas integradas a día de hoy en
el programa. Al mismo tiempo, es evidente que la prestación de
cuidados por la familia choca con la filosofía de la
¿Cuál es el perfil de las personas que han apostado vida independiente… pero choca fundamentalmente
por esta alternativa? Son 16 hombres y 13 mujeres, si es la única opción, momento en que se convierte
con edades comprendidas entre los 26 y 62 años en obligación y no en un acto voluntario. De hecho,
(media de edad: 42 años y medio), que residen la sólo una persona de las 29 que participan en el pro-
mayoría de ellos (21) en la zona de Donostialdea- grama consideraría “inconveniente” tener que con-
Bidasoa. Los grados de discapacidad (no todos ellos tar con la familia para la prestación de cuidados. En
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tienen hecha la valoración de dependencia) varían el polo opuesto, dos de los usuarios han optado por
desde el 73% al 96%, y once de estas personas tie- el cónyuge como cuidador exclusivo y otros siete
nen un nivel de discapacidad del 95% o superior. han optado por el cónyuge como cuidador principal
Sólo siete tienen un nivel inferior al 85%. Ello indica y el/la asistente personal como complemento de la
que son personas con un nivel de discapacidad muy atención, bien cuando aquél/la trabaja, bien de
elevado, con unas grandes limitaciones, sobre todo forma habitual. Referente al tema de los cuidados
físicas. Veintitrés de ellas se desplazan en silla de proporcionados por cónyuge/pareja, entiendo que
ruedas. es un tema que va a ir evolucionando paulatinamen-
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te hacia una mayor separación de roles, y que en el • Las ayudas técnicas son imprescindibles para lle-
momento de transición y experimentación en el que var una vida lo más autónoma y facilitan la vida
estamos, muchas personas se acogen al modelo independiente.
más conocido de cuidado familiar complementado
por una asistencia personal, pero que poco a poco, • Una de las mayores preocupaciones consiste en
a medida que el modelo se implante, la asistencia saber dónde conseguir las personas que puedan
personal irá cogiendo fuerza… funcionar como asistentes personales y se vive
como fuente de problemas y de forma angustiosa
Respecto al tipo de atención que reciben, se puede el que pueda fallar la persona que está actuando
visualizar con los siguientes datos: tres personas como asistente personal.
tienen un/a asistente personal que duerme en casa;
otra tiene un/a asistente personal que duerme en Podemos afirmar, basándose en los datos aporta-
casa cuando no lo puede hacer la persona cuidadora dos, que el programa piloto de Vida Independiente
principal; cinco personas reciben cuidados impres- está logrando el objetivo para el que fue diseñado:
cindibles de algún familiar/amistad no residente con que las personas puedan vivir en su propio domici-
ellas (por ejemplo comer con ella, salir a pasear, lio, en su medio, de la forma y con las personas que
pasar fines de semana, etc.); dos personas más reci- elijan; y además el programa está cubriendo las
ben atención diaria (visita, compañía) de algún fami- necesidades de personas con unas discapacidades
liar no residente con ellas; y dos personas han opta- muy importantes, que se declaran contentas.
do por no contratar a un asistente personal y
“pagar” a su cónyuge, tal como ya se ha menciona- Así pues, y aunque quizá no tan rápido como todos
do. En este caso, eso ha permitido que el cónyuge quisiéramos, las personas con discapacidad ven
haya limitado su jornada laboral y compensar así cómo se va materializando de forma efectiva su
económicamente esa reducción. derecho a desarrollar una vida en igualdad de condi-
ciones y con las mismas oportunidades que el resto
de los miembros de la sociedad. Eso implica que
7. Algunas conclusiones puedan controlar su propia vida y vivirla asumiendo
sus propias decisiones, con los riesgos y las satis-
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A lo largo de estos tres años de andadura, la facciones que ello implica..., igual que el resto de la
Diputación Foral ha realizado una evaluación cualita- ciudadanía.
tiva del funcionamiento de esta experiencia, así
como del nivel de satisfacción de los usuarios,
mediante entrevistas personales con los participan-
tes en el programa. Las conclusiones a las que
hemos llegado, son las siguientes:
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