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Introducción. El autismo o los TEA son alteraciones del neurodesarrollo que afectan el
desarrollo socio comunicativo, los intereses y un patrón restringido y estereotipado de
intereses y conducta. Los estudios epidemiológicos indican que hay 3 veces más niños
afectados con autismo que niñas pero los estudios clínicos indican una preponderancia
mucho mayor a favor de los varones. Existe una infra detección del autismo con un
diagnóstico tardío o equivocado con mayor frecuencia en niñas y mujeres con autismo.
Objetivo. Analizar la presentación clínica del autismo en niñas y mujeres, factores
relacionados con su infra detección y diagnóstico o confusión diagnóstica y mecanismos de
mejora en su diagnóstico e intervención. Material y Métodos. Analizaremos la diferencias en
presentación clínica del autismo entre géneros, factores sociales y culturales, aspectos
cognitivos y comórbidos diferenciales en niños y niñas con autismo, limitaciones actuales de
los instrumentos diagnósticos para la evaluación el autismo y cuales son aspectos a mejorar
para una mejor identificación, más temprana y certera del autismo en el género femenino.
Conclusiones. El autismo en el género femenino presenta características clínicas, cognitivas
y biológicas diferenciales asociadas a una infra detección y diagnóstico tardío.
Los Trastornos Generalizados del Desarrollo, o los llamados de una manera genérica
“autismo” son alteracio nes del neurodesarrollo que se evidencian generalmente en las
primeras fases de la vida pero que pueden pasar desapercibidas hasta que la demanda
relacionada con una necesidad de más autonomía, las hace evidentes. Afectan el desarrollo
socio comunicativo, los intereses y un patrón restringido y estereotipado de intereses y
conducta. En estudios poblacionales el ratio del autismo es de 3 niños por cada niña, pero
en estudios clínicos el autismo se identifica en mayor proporción en los varones En las
primeras edades, en más de la mitad de los casos, el autismo se presenta asociado a una o
más alteraciones neuroevolutivas; 30-40% presentan hiperactividad, inatención e
impulsividad, 1/3 presentan graves afectaciones en el desarrollo del lenguaje y alrededor de
1/3 presentan discapacidad intelectual. Posteriormente en la edad adolescente y adulta, en
especial aquellos que presentan mejores habilidades cognitivas y comunicativas, pueden
presentar asociados trastornos emocionales, incremento de ideación y conductas auto
líticas que pueden llegar a consumar suicidio y otros problemas de salud mental. Trastornos
alimentarios, síntomas psicóticos, disforia de género y alteraciones conductuales están
incrementados en esta población. La tendencia de los síntomas de autismo es a mejorar
con la edad, en especial en sociabilidad durante la edad adolescente y en conductas
restringidas y estereotipadas en la edad adulta..
Desde las primeras descripciones de Leo Kanner del autismo infantil precoz (1943), la
descripción del autismo ha estado predominantemente relacionada con el género
masculino. Leo Kanner describió 8 niños y 3 niñas con autismo y Hans Asperger (1944), en
su inicial descripción de la psicopatía autista, pensaba que solo afectaba a los varones.
Desde la traducción a la lengua inglesa de los escritos de Hans Asperger por Lorna Wing
(1981) que lo denominó Síndrome de Asperger, progresivamente se han ido identificando
por los clínicos el colectivo autista con habilidades intelectuales y verbales más preserva
das. Este incremento del reconocimiento y diagnóstico del autismo, ha puesto en evidencia
la infra detección e identificación de la presentación del autismo en el género femenino con
mejores capacidades cognitivas. Durante muchos años los estudios de investigación han
excluido de sus muestras las niñas o mujeres con autismo y en los escasos estudios en los
que se incluían, éstos estaban severamente sesgados hacia casos de autismo
moderadamente o severamente afectados y en su mayoría con déficits cognitivos o/y de
lenguaje asociados. Desde la introducción del DSM5, que denominó al autismo como “TEA”
(Trastornos del Espectro Autista) reflejando que el autismo ocurría en un espectro de
trastornos de diferente severidad y dentro de un continuo con la normalidad, se han ido
progresivamente reconociendo casos de personas con síntomas de autismo sutiles, en
algunos casos sub-diagnósticos, que con frecuencia desarrollaban problemas de salud
mental asociados. Los estudios epidemiológicos realizados en diferentes países de la
prevalencia e inci dencia del autismo, han mostrado una gran diversidad de resultados, con
una alta divergencia entre la proporción de varones/ niñas entre los estudios
epidemiológicos en población general y en población clínica, reflejando una infra detección
e infra diagnóstico del autismo en niñas y mujeres con mejores habilidades cognitivas.
Factores relacionados con una infra detección del autismo en el género femenino:
La “gender incoherence theory” predice que las características del cerebro en mujeres con
autismo, se parece a la de los varones neurotípicos mientras que el cerebro en varones con
autismo se parece al de las mujeres neurotípicas. Estudios de neuroimagen funcional han
apoyado patrones relacionados con una hiperconectividad cerebral en mujeres con autismo
similar a varones neurotípicos y una hiperconectividad en varones con autismo similar a
mujeres neurotípicas
Aspectos relacionados con la comorbilidad
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Las mujeres en el espectro autista viven injusticias en la medicina y en la sociedad
Por:
SemMéxico
Fecha:01/08/2022
Ana Alicia Osorio
Para Jazmín, los signos siempre fueron evidentes. Ella tuvo retraso para hablar y caminar,
además de problemas para relacionarse con personas de su edad y todos los síntomas que
las maestras del preescolar notaron en su hijo, pero que nadie pudo ver en ella, “una niña
tranquila”.
“Por ejemplo, se espera que la niña mexicana sea introvertida, callada, reservada,
tranquila. Por eso, si una niña mexicana presenta estos signos no llama la atención de sus
padres o profesores, y pasan desapercibidos”, explica.
Por este motivo, al igual que Jazmín, algunas mujeres obtienen los diagnósticos ya en su
vida adulta cuando, por sus propios medios, se acercan al área médica o cuando han
agotado tratamientos que no son los que ellas necesitan y que les restan calidad de vida.
Tras su diagnóstico Jazmín comenzó una serie de proyectos para visibilizar el autismo.
Como Jazmín, otras mujeres están levantando la voz sobre las diferentes experiencias entre
hombres y mujeres que viven con trastornos del espectro autista. Por ejemplo, en Tiktok
múltiples cuentas de mujeres visibilizan esta situación que ha estado oculta por años. Estas
mujeres exigen atención a un problema que las ha afectado a ellas y a muchas más debido
a una ausencia de perspectiva de género en la medicina.
De igual manera, el Manual de Trastornos del Espectro Autista señala que “las personas
afectadas presentan dificultades para desarrollar relaciones sociales normales, utilizan el
lenguaje de forma anómala o no lo hacen en absoluto, y muestran comportamientos
restringidos o repetitivos”.
Los síntomas son muy variables pero pueden presentarse como falta de interés; no mirar
los objetos u ojos de otras personas; dificultades para comprender sentimientos o
relacionarse con las demás personas, así como para expresarse y para aceptar cambios en
las rutinas; e hipersensibilidad o hiposensibilidad. Sin embargo, es importante mencionar
que no todas las personas manifiestan todos los síntomas y que la severidad de los
síntomas varía.
Existen tres niveles de apoyo que requieren las personas que viven con los trastornos del
espectro autista y éstos dependen de su capacidad para comunicarse y desenvolverse por
sí mismos.
Sin embargo, Sharon Anahí Paredes Chávez advierte que hace falta investigación respecto
al trastorno en niñas y mujeres para conocer si la menor prevalencia es correcta o si se trata
de un subdiagnóstico causado por los estereotipos de género.
Lo mismo ocurrió con Jessica Guillén Reinoso, a quien le diagnosticaron hace apenas tres
años, cuando tenía 39, tras un largo camino para encontrar qué era lo que sucedía.
Jessica tiene cuatro hijas. Cuando llegó la más pequeña, las crisis que había vivido a lo
largo de su vida se intensificaron al grado de no poder establecer contacto con nadie de su
familia. Eso fue finalmente lo que la llevó a conocer que vivía en el espectro.
Como Jessica, otras mujeres adultas han logrado trabajos, parejas o familias pero tiene un
alto costo para su propio bienestar, según señala la guía de buenas prácticas en niñas,
adolescentes y mujeres con trastorno del espectro autista de la Asociación Española de
Profesionales del Autismo.
Esta guía indica que es necesario crear protocolos específicos para niñas (y mujeres) con
TEA, pues muchas veces, ellas, a diferencia de los niños, presentan una alta capacidad en
el lenguaje o introspección, así como de enmascarar los comportamientos repetitivos, lo que
confunde a las y los profesionales.
María Eugenia Durán señala que, con frecuencia, algunos de los síntomas que se
presentan en la adultez se siguen justificando con estereotipos sexistas, que van desde ser
‘buena mujer’ (callada), “dramática” (cuando tiene hipersensibilidad) o hasta el “está en sus
días”. “Siempre hay una forma más para etiquetar a la mujer, pero esto debe cambiar”, dice
Durán.
Violencia sistémica
El análisis “Un autismo, varios autismos. Variabilidad fenotípica en los trastornos del
espectro autista” explora la posibilidad de que las diferencias en los síntomas y
comportamientos en el autismo entre hombre y mujeres se deban a que son otros fenotipos
que se presentan y que no han sido estudiados. Sin embargo, este estudio también plantea
que no se trate de variables biológicas sino sociales; es decir, que las mujeres se comporten
diferente para adaptarse a su rol social.
No es la primera vez que la medicina y la psiquiatría dan atenciones erróneas a las mujeres.
Basta recordar que en el siglo XIX se diagnosticaba histeria a las mujeres con un sinfín de
síntomas (insomnio, pesadez abdominal, irritabilidad, dolor de cabeza, causar problemas) o
los internamientos indebidos que ha denunciado la psiquiatría con perspectiva de género,
señala Sharon Anahí Paredes Chávez.
Ella asegura que esta ausencia que lleva a las mujeres a vivir una serie de situaciones que
no deberían, es violencia sistémica. “Se minimiza lo que la otra persona está reportando, lo
que está manifestando en su diario vivir, en su funcionalidad, no solamente en su síntomas,
sino en su vida cotidiana,”, afirma.
Por eso, es crucial tratar el TEA mirando lo que viven las mujeres a lo largo de su vida,
abordando los cambios en momentos como la pubertad, el embarazo o la menopausia para
así evitar el bullying, el acoso y abuso sexual, y la violencia de género a la que pueden estar
expuestas.
Jazmín sabe del bullying, pues parte de sus síntomas (que ahora sabe que lo fueron) era
solo prestar atención a ciertos temas. Por ello siempre fue la niña alejada del salón a quien
las compañeras acosaban.
Jazmín tuvo una adolescencia dolorosa. Sus libros eran su escondite y sus intereses
distaban mucho de los de las otras chicas, lo que la llevaba a enfrentar el rechazo de sus
padres y las críticas de su familia. Intentaba esconder lo que sentía a través del “masking”,
o enmascaramiento de los síntomas y emociones, para que todo pareciera de maravilla lo
que, según las expertas, suelen hacer más y mejor las mujeres para pasar desapercibidas.
Sin embargo, Durán, advierte que esta técnica no hace que los retos emocionales que
conlleva la sensación de no encajar en ningún lado desaparezca. De igual manera,
Paredes Chávez explica que aun cuando logran llevar su vida de una manera más
establecida, las mujeres en el espectro autista tienden al agotamiento por varias razones,
como por ejemplo, por el esfuerzo que les significa el socializar.
Diagnósticos erróneos
Jessica pasó de un especialista a otro. Le diagnosticaron depresión, ansiedad y un sin
número de tratamientos durante 15 años, hasta que finalmente llegó al TEA. Los
tratamientos erróneos, lejos de ayudarla, solo la hacían sentir peor.
“Me traían medicada todo el tiempo, lo cual me generaba muchísimo sueño, pero yo no
avanzaba, me sentía bien por momentos, pero de repente iba para atrás”, dijo al contar que
sentía que, pese a tener tratamientos, no mejoraba y no lograba entender lo que estaba
viviendo.
La psicóloga Durán asegura que los diagnósticos erróneos son una constante entre mujeres
del trastorno del espectro autista de quienes se suele creer que tienen ansiedad, trastorno
límite de la personalidad, bipolaridad o muchos otros trastornos psiquiátricos, lo que dificulta
tener un tratamiento correcto.
Además, indica que algunas mujeres tienen este tipo de trastornos en paralelo al TEA y a
veces estos otros desórdenes se desarrollan cuando las mujeres en el espectro autista no
se sienten aceptadas o han vivido experiencias difíciles, las cuales pueden estar
relacionadas a encontrarse en el espectro.
“Muchas mujeres pasan por la atención con especialistas y lo tratan de manera aislada. Por
ejemplo, hay personas que tienen problemas con la alimentación y van con un especialista
en trastornos de conducta alimentaria y la trata de manera aislada”, comenta la psicóloga
Paredes Chávez, quien señala que la mayoría de mujeres deben pasar por varias crisis
severas hasta llegar al diagnóstico correcto.
Algo así le pasó a Jessica, quien no fue diagnosticada adecuadamente durante muchos
años. Por mucho tiempo ella tuvo varios diagnósticos equivocados. Por ejemplo, la
revisaron desde niña porque no podía ver la televisión ya que la luz le lastimaba
(hipersensibilidad), pero le diagnosticaron con migraña. Por eso, según la Ley General para
la Atención y Protección de las Personas con la Condición del Espectro Autista de México,
el TEA debe ser abordado de manera interdisciplinaria para dar respuestas a cada uno de
los síntomas de manera integral.
Esta ley señala que es un derecho de las mexicanas tener un diagnóstico certero, accesible
y sin prejuicios, y que el gobierno debe hacer investigación en el tema, incluidos los
relacionados a los factores socio-médicos. Sin embargo, hasta el momento de la escritura
de este artículo no se localizó ninguna investigación en TEA y mujeres realizada por el
gobierno mexicano.
Otra complicación que enfrentan las mujeres en el espectro autista se da al momento del
embarazo. La psicóloga Durán indica que no se ha estudiado cuestiones como los
embarazos y las molestias que pueden traer consigo en mujeres en el espectro autista,
pues mientras las personas neurotípicas pueden externar sus síntomas, las personas en el
espectro autista no los pueden expresar de la misma manera, y tampoco logran regular las
emociones en torno a ello.
“Las personas con autismo por lo regular tienen problemas afectivos de por sí, ahora su
cuerpo, el peso del embarazo, el calor o la temperatura que cambia, para alguien con
autismo va a ser difícil monitorear estos cambios y expresar las molestias que le puedan
estar causando”, explica.
Durán añade que las personas en el espectro autista también pueden tener dificultad para
expresar dolor, lo que podría causar problemas si lo está sintiendo pero no lo puede
expresar como lo haría una persona neurotípica.
Después del embarazo, viene consigo la crianza. Cuestiones que para otras mujeres
podrían parecer sencillas como escuchar un llanto, socializar con las mamás de la escuela o
con las propias hijas, pueden ser una verdadera prueba para las mujeres en el espectro
autista.
Eso lo ha vivido Jessica con cuatro hijas, pues para ella, la crianza ha sido un gran reto.
“Me costó mucho trabajo tratar de socializar con otras mamás porque yo siempre he sido
muy diferente, me costó mucho trabajo y me causó muchísima ansiedad. Ni siquiera podía
convivir en casa, tenía que encerrarme en la habitación porque me daba mucha ansiedad
estar con mis hijas, platicar con mi marido y la verdad es que llegan momentos que pienso
qué hago en este mundo”, cuenta Jessica.
“Me ha costado mucho trabajo. He tenido que aprender a poner límites a familiares,
amigos, o quien sea, y decir: ‘no, hasta aquí llegas y de aquí no pasas. Así soy yo. Si me
aceptas, bien’”, cuenta Jazmín.
Esto le ha permitido salir adelante. Ahora se dedica a sus pasiones, esas que siempre le
fueron negadas. Además, desde su activismo ayuda a muchas otras mujeres para que
puedan tener alternativas en sus vidas.
Para disminuir las barreras a las que se enfrentan las niñas y mujeres que viven con TEA, la
guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro
autista de la Asociación Española de Profesionales del Autismo señala la importancia de
formar profesionistas del sector salud y educativo con perspectiva de género para la
detección temprana, pues así les podrían poner atención a las características que se
manifiestan y de esa manera dar certeza y un acompañamiento oportuno.
En la edad adulta indica la necesidad de generar los diagnósticos que permitan empezar a
tejer estrategias para actuar, así como redes de apoyo entre mujeres con TEA. Además, las
y los profesionales de la salud deberán tener preparación para los momentos que pueden
ser estresantes o de cambios en las vidas de las mujeres en el espectro autista, tales como
la maternidad, lactancia, menopausia y envejecimiento, para así apoyar a que se sientan
plenas y saludables a lo largo de toda su vida.