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RESUMEN

Introducción. El autismo o los TEA son alteraciones del neurodesarrollo que afectan el
desarrollo socio comunicativo, los intereses y un patrón restringido y estereotipado de
intereses y conducta. Los estudios epidemiológicos indican que hay 3 veces más niños
afectados con autismo que niñas pero los estudios clínicos indican una preponderancia
mucho mayor a favor de los varones. Existe una infra detección del autismo con un
diagnóstico tardío o equivocado con mayor frecuencia en niñas y mujeres con autismo.
Objetivo. Analizar la presentación clínica del autismo en niñas y mujeres, factores
relacionados con su infra detección y diagnóstico o confusión diagnóstica y mecanismos de
mejora en su diagnóstico e intervención. Material y Métodos. Analizaremos la diferencias en
presentación clínica del autismo entre géneros, factores sociales y culturales, aspectos
cognitivos y comórbidos diferenciales en niños y niñas con autismo, limitaciones actuales de
los instrumentos diagnósticos para la evaluación el autismo y cuales son aspectos a mejorar
para una mejor identificación, más temprana y certera del autismo en el género femenino.
Conclusiones. El autismo en el género femenino presenta características clínicas, cognitivas
y biológicas diferenciales asociadas a una infra detección y diagnóstico tardío.
Los Trastornos Generalizados del Desarrollo, o los llamados de una manera genérica
“autismo” son alteracio nes del neurodesarrollo que se evidencian generalmente en las
primeras fases de la vida pero que pueden pasar desapercibidas hasta que la demanda
relacionada con una necesidad de más autonomía, las hace evidentes. Afectan el desarrollo
socio comunicativo, los intereses y un patrón restringido y estereotipado de intereses y
conducta. En estudios poblacionales el ratio del autismo es de 3 niños por cada niña, pero
en estudios clínicos el autismo se identifica en mayor proporción en los varones En las
primeras edades, en más de la mitad de los casos, el autismo se presenta asociado a una o
más alteraciones neuroevolutivas; 30-40% presentan hiperactividad, inatención e
impulsividad, 1/3 presentan graves afectaciones en el desarrollo del lenguaje y alrededor de
1/3 presentan discapacidad intelectual. Posteriormente en la edad adolescente y adulta, en
especial aquellos que presentan mejores habilidades cognitivas y comunicativas, pueden
presentar asociados trastornos emocionales, incremento de ideación y conductas auto
líticas que pueden llegar a consumar suicidio y otros problemas de salud mental. Trastornos
alimentarios, síntomas psicóticos, disforia de género y alteraciones conductuales están
incrementados en esta población. La tendencia de los síntomas de autismo es a mejorar
con la edad, en especial en sociabilidad durante la edad adolescente y en conductas
restringidas y estereotipadas en la edad adulta..

Diferencias en la presentación clínica del autismo relacionado con el género

Desde las primeras descripciones de Leo Kanner del autismo infantil precoz (1943), la
descripción del autismo ha estado predominantemente relacionada con el género
masculino. Leo Kanner describió 8 niños y 3 niñas con autismo y Hans Asperger (1944), en
su inicial descripción de la psicopatía autista, pensaba que solo afectaba a los varones.
Desde la traducción a la lengua inglesa de los escritos de Hans Asperger por Lorna Wing
(1981) que lo denominó Síndrome de Asperger, progresivamente se han ido identificando
por los clínicos el colectivo autista con habilidades intelectuales y verbales más preserva
das. Este incremento del reconocimiento y diagnóstico del autismo, ha puesto en evidencia
la infra detección e identificación de la presentación del autismo en el género femenino con
mejores capacidades cognitivas. Durante muchos años los estudios de investigación han
excluido de sus muestras las niñas o mujeres con autismo y en los escasos estudios en los
que se incluían, éstos estaban severamente sesgados hacia casos de autismo
moderadamente o severamente afectados y en su mayoría con déficits cognitivos o/y de
lenguaje asociados. Desde la introducción del DSM5, que denominó al autismo como “TEA”
(Trastornos del Espectro Autista) reflejando que el autismo ocurría en un espectro de
trastornos de diferente severidad y dentro de un continuo con la normalidad, se han ido
progresivamente reconociendo casos de personas con síntomas de autismo sutiles, en
algunos casos sub-diagnósticos, que con frecuencia desarrollaban problemas de salud
mental asociados. Los estudios epidemiológicos realizados en diferentes países de la
prevalencia e inci dencia del autismo, han mostrado una gran diversidad de resultados, con
una alta divergencia entre la proporción de varones/ niñas entre los estudios
epidemiológicos en población general y en población clínica, reflejando una infra detección
e infra diagnóstico del autismo en niñas y mujeres con mejores habilidades cognitivas.

Existe actualmente una clara evidencia de que el autismo se detecta y diagnostica


tardíamente en el género femenino. Se diagnostica tarde y muchas delas niñas o mujeres
reciben diagnósticos inadecuados o nunca llegan a recibir un diagnóstico de autismo. Las
niñas y mujeres con autismo, no solo tienen menos probabilidad de recibir un tratamiento
precoz sino que además tienen más posibilidades de recibir tratamientos inadecuados.
Estos errores de abordaje del autismo en el género femenino se han asociado directamente
con un incremento de la incidencia de comorbilidades con problemas psiquiátricos
Los errores diagnósticos y la confusión del autismo con otros trastornos ocurren por razones
diferenciales según el género. Una mayor probabilidad de recibir un diagnóstico tardío o de
no llegar a recibir un diagnóstico de autismo, en niños está relacionado con la presencia de
menos síntomas de autismo o síntomas más sutiles mientras que en niñas ocurre lo
contrario, y hay más confusión diagnóstica cuando los síntomas son más severos, teniendo
más posibilidades de errores diagnósticos, confundiéndose los síntomas de autismo en las
niñas por otros diagnósticos.

Factores relacionados con una infra detección del autismo en el género femenino:

1) Diferencias en la presentación clínica. Se ha descrito que el autismo en las niñas


comparadas con los niños, se manifiesta con más motivación y deseo social, mejores
habilidades en la reciprocidad social, una coordinación entre la comunicación verbal y no
verbal más integrada con un contacto ocular más apropiado, un juego simbólico más
preservado, intereses restringidos con una cualidad más social y un menor número de
conductas repetitivas de cualidad no funcional. En general tienen más amigas, aunque en
número reducido, tienen menos probabilidad que los niños de recibir victimizaciones y
aunque frecuen temente son cuidadas por sus compañeras en la infancia, cuando van
creciendo son progresivamente ignoradas y permanecen aisladas del grupo.
2) Diferencias en la presentación del autismo entre el género masculino y el femenino,
reflejan las diferencias en la motivación social entre los que no tienen autismo. La
motivación social está más afectada en varones con autismo que en aquellos sin autismo y
que en niñas-mujeres con y sin autismo, pero las diferencias en la motivación social de las
mujeres con autismo no difiere significativamente de la motivación social de los varones sin
autismo. Esta particularidad hace que existan diferen cias significativas entre la cognición
social generalmente más afectada que la conducta social visible en las niñas-mujeres con
autismo.
3) Diferencias en las expectativas sociales y cultu rales relacionadas con el género. Las
niñas más fre cuentemente utilizan juegos y situaciones verbales para interaccionar,
mientras que los niños interaccionan más frecuentemente con juegos físicos por lo que las
dificul tades psicomotrices y de incorporación a juegos grupales de los niños con autismo
manifiestan más claramente los síntomas diagnósticos y la presentación más clásica del
autismo, reconociéndose más frecuentemente. Las niñas con autismo son interpretadas por
los adultos como tímidas en vez de considerar que presentan déficits en sus habilidades
sociales y comunicativas, déficits que van haciéndose más evidentes según van creciendo.
4) Diferencias en la cognición social relacionadas con el género. En el género femenino
generalmente existe menos inflexibilidad cognitiva, relacionada con una menor presencia de
conductas repetitivas no funcionales. Las niñas-mujeres comparadas con los varones con
autismo tienen más preservada la memoria autobiográfica, empa tía y teoría de mente.

5) Diferencias en la comorbilidad del autismo re lacionada con el género. Hiperactividad,


alteraciones de conducta y dificultades en el lenguaje expresivo se asocian preferentemente
al autismo en niños. Las niñas, por el contrario, presentan alteraciones emocionales y
trastornos alimentarios asociados al autismo, más fre cuentemente que los niños. Se ha
descrito que aquellas mujeres que presentan atención al detalle tienen más riesgo de no
diagnosticarse precozmente o de recibir un diagnóstico inadecuado, ya que se confunde
con otros trastornos de salud mental como puede ser un trastorno obsesivo compulsivo o un
trastorno alimentario. Los errores diagnósticos y la confusión del autismo con otros
trastornos ocurren por razones diferenciales según el género. Una mayor probabilidad de
recibir un diagnóstico tardío o de no llegar a recibir un diagnóstico de autismo, en niños está
relacionado con la presencia de menos síntomas de autismo o síntomas más sutiles
mientras que en niñas ocurre lo contrario, y hay más confusión diagnóstica cuando los
síntomas son más severos, teniendo más posibilidades de errores diagnósticos,
confundiéndose los síntomas de autismo en las niñas por otros diagnósticos.
6) Camuflaje o compensación, enmascaramiento y disimulo de síntomas de autismo, más
presente en el género femenino que en el masculino. El género feme nino más
frecuentemente suprime, controla los síntomas de autismo en grupos sociales, mediante
técnicas de imitación, acomodación verbal como una manera de esconder sus diferencias y
responder al patrón de sus compañeras. El pretender ser “normal”, supone que a veces se
aprendan caras o expresiones de la televisión de personajes que admiran. Suprimen sus
conductas estereotipadas, fuerzan el contacto ocular, utilizan reper torios aprendidos
verbales o respuestas no verbales. Por ello hay que diferenciar entre el intento de camuflar
sus síntomas de autismo de la eficacia de su camuflaje. El camuflaje resulta de la
discrepancia entre los problemas en la cognición social-teoría de la mente y la conducta
visible social más preservada. El intento de esconder sus características de autismo se ha
asociado a un incremento de problemas de salud mental y aquellas que utilizan
mecanismos compensatorios cognitivos en sus interacciones sociales tienen más
frecuentemente una capacidad intelectual más alta. El camuflaje es un proceso consciente e
inconsciente que las niñas y mujeres con autismo utilizan para integrarse en el grupo social
de su edad y que es descrito por ellas como un proceso agotador aunque también con
logros sociales y académicos positivos a costa de un gran sufrimiento emocional. El
camuflaje resulta en una pérdida de identidad, miedo de ser descubierto como
consecuencia negativa pero en algunos casos también puede mejorar la conexión con la
gente como resultado positivo.
7) Los instrumentos estandarizados utilizados en el diagnóstico del autismo presentan una
menor fiabilidad en el género femenino. Instrumentos como el ADOS-2 y el ADI-R, que se
utilizan frecuentemente tanto en inves tigación como en clínica en la evaluación diagnóstica
del autismo, tienen una menor sensibilidad en niñas y mujeres con autismo. La
acomodación de síntomas en el género femenino hace que durante la aplicación de las
tareas del ADOS, consigan contener la manifestación conductual y los signos visibles del
autismo sean menos evidentes durante los 45-60 minutos que duran la evaluación ADOS9.
La experiencia del evaluador es otro aspecto importante, cuando el evaluador interpreta
erróneamente las dificultades sociales y comunicativas de las niñas y mujeres con TEA
confundiéndose con timidez, ansiedad o déficits cognitivos y el evaluador aporta ayudas con
la intención de que se relaje o que entienda la evaluación, recogidas por el género femenino
para esconder sus síntomas potenciando la acomodación de su conducta. El ADI-R por una
parte evalúa los síntomas de autismo a lo largo de la vida facilitados por los padres o
cuidadores que, en edad infantil las niñas tienen más frecuentemente un menor número de
síntomas en la esfera comunicativa y de conductas repetitivas mostrando el ADI-R una
menor sensibilidad en este género. En la edad adulta, informa dores de los síntomas en la
infancia pueden no estar disponibles al evaluador o bien tener dificultades para recordar las
características más sutiles de las alteracio nes evolutivas del autismo presentadas en las
niñas en edades tempranas. Las limitaciones de los instrumentos estandarizados utilizados
en el diagnóstico del autismo hace esencial la experiencia del evaluador para no cometer
errores diagnósticos y realizar un diagnóstico completo y preciso.

8) Los patrones de identificación de la comorbilidad asociada al autismo están relacionados


con la variabilidad de la proporción de niños y niñas que se diagnostican según la edad. En
edades precoces infantiles cuando los síntomas de autismo son más severos y en especial
cuando están asociados a retrasos evolutivos, discapacidad intelectual, epilepsia, es
cuando la propor ción de niños-niñas son más homogéneos. En estas edades los retrasos
evolutivos son evidentes y es más probable que se identifique y diagnostique el autismo
además de los otros retrasos evolutivos asociados. En edades infantiles, cuando se está
adquiriendo la lectoescritura y los conceptos matemáticos básicos es cuando los síntomas
de inatención, hiperactividad e impulsividad suelen ser más manifiestos, comorbilidad
asociada preferentemente al género masculino, es cuando el autismo se detecta asociado a
la comorbilidad con el TDAH y en estos casos la proporción de niños respecto de las niñas
es más alta. Es a partir de la educación secundaria cuando se incrementa la detección y
diagnóstico del autismo en las chicas adolescentes, aquellas que no habían recibido un
diagnóstico y tienen más probabilidad de desarrollar cuadros emocionales, conductas auto
lesivas o inestabilidad emocional y cuando además de la comorbilidad asociada se identifica
el autismo subyacente.

Diferencias en las teorías cognitivas del autismo relacionadas con el género

En general se ha encontrado una ventaja en la empatía de las niñas-mujeres con autismo


comparada con los varones. Este hecho se ha relacionado con diferentes teorías como la
“extreme male brain theory”10 o la “gen der incoherence theory”11. La primera teoría
predice que el cerebro de los varones y mujeres con autismo es similar a la de los varones
neurotípicos (desviación hacia la masculinidad en ambos géneros). Estudios de
neuroimagen estructural han encontrado en autismo una disminución del tamaño del córtex
cingulado anterior, giro temporal superior, córtex prefrontal y tálamo, estructuras que
normalmente son más pequeñas en varones que en mujeres, y un incremento del tamaño
de la amígdala y cerebelo, estructuras que normalmente son mayores en varones que en
mujeres. El tamaño y peso del cerebro en el autismo está por encima de la media, acorde
con el incremento del tamaño del cerebro en varones comparados con mujeres.

La “gender incoherence theory” predice que las características del cerebro en mujeres con
autismo, se parece a la de los varones neurotípicos mientras que el cerebro en varones con
autismo se parece al de las mujeres neurotípicas. Estudios de neuroimagen funcional han
apoyado patrones relacionados con una hiperconectividad cerebral en mujeres con autismo
similar a varones neurotípicos y una hiperconectividad en varones con autismo similar a
mujeres neurotípicas
Aspectos relacionados con la comorbilidad

En el grupo del autismo gravemente afectado, asociado a epilepsia, discapacidad intelectual


y severa afectación cognitiva, el ratio de varones/ niñas es más similar. Comorbilidades con
trastornos de aprendizaje, hiperactividad, inatención, impulsividad y alteraciones
conductuales, son más frecuentes en varones con autismo. El ratio de identificación del
autismo en niños comparado con las niñas es más alto en edades precoces infantiles. Es en
la educación secundaria, relacionado con una mayor comorbilidad emocional en el género
femenino, cuando comienza a identificarse el autismo subyacente en las mujeres
adolescentes. Adolescentes y mujeres con iniciación, motivación social y sintomatología
sutil repetitiva o estereotipada, cuando tienen problemas atencionales y dificultades en el
aprendizaje, pueden fácilmente confundirse con discapacidad intelectual, si no se realiza
una evaluación neuropsicológica especializada. En la edad adolescente aparecen también
trastornos alimentarios relacionados con episodios bulímicos, en ocasiones relacionados
con la hipopercepción de sus propias sensaciones internas y como mecanismos de
regularse emocionalmente. También su rigidez cognitiva puede asociarse a trastornos
alimentarios con restricción alimentaria, cuadros clínicos de anorexia nerviosa atípica, con
extremo ejercicio, o objetivo de peso incompatible con la vida, pero sin distorsiones de su
imagen corporal. El desarrollo de la propia identidad en las personas con autismo también
puedes estar afectado, relacionado con dificultades de introspección perceptiva, emocional
y cognitiva. Dificultades en el proceso de Identificación personal, afectiva y sexual es
frecuente. Un incremento de la variabilidad en la identidad de género y un incremento de
disforia de género es más frecuente en el autismo, en el género femenino. Una mayor
atención debe prestarse a los casos diagnosticados con trastornos de personalidad, en
especial con trastornos límites de personalidad (TLP) en adolescentes y adultas del género
femenino. Las dificultades en la regulación emocional presentes en el autismo son comunes
a las dificultades de regulación emocional presentes en el TLP, autolesiones, conductas
impulsivas, atracones, alteraciones conductuales, agresividad y dificultades en la
identificación personal y sexual son comunes en ambos trastornos. La relación personal es
diferencial en el autismo. Su inocencia y deseo de agradar es diferencial con la
presentación del TLP. El autismo, además es una alteración evolutiva que aparece en
primeras edades, aunque puede estar compensada en niñas por ambientes familiares y
educativos flexibles, com prensivos y proveedores de ayudas que compensan las
dificultades del autismo en edades precoces y que puede manifestarse de manera muy sutil.
En el TLP el desarrollo en las primeras edades es más normalizado y es en la emergencia
de la personalidad en la edad adolescente cuando las características del trastorno de
personalidad comienzan a ser evidentes15. Los trastornos emocionales están
incrementados en el autismo en el género femenino, muchas veces no identificados cuando
no han tenido un diagnóstico en la infancia. Situaciones traumáticas de todo tipo, en
especial de índole afectiva y sexual ocurren con más frecuencia en el autismo en femenino.
A veces por temor o por falta de comprensión, pueden no comunicarlo a los adultos y
episodios de estrés postraumático en estos casos son frecuentes. Siempre debería
examinarse en personas con autismo, en especial en el género femenino situaciones de
abuso o intimidación.

Aspectos relacionados con la evaluación e intervención

Es necesario el reconocimiento de una mejora en los patrones de detección, evaluación,


diagnóstico e intervención del autismo en el género femenino de todas las edades. Para ello
es esencial:

1) Una formación más adecuada de la presentación de los signos relacionados con el


autismo en niñas en edad precoz dirigida a los profesionales en contacto con niños de esta
edad, en especial en el ámbito pediátrico o educativo pero también una mejor educación de
los padres y población en general rompiendo clichés culturales del autismo.

2) El desarrollo de instrumentos de evaluación diagnóstica más adaptados a la población


con autismo con mejores habilidades cognitivas y verbales y en especial a la presentación
del autismo más sutil, con mejor iniciación, motivación social, una más preservada empatía,
como ocurre en el género femenino3.

3) El reconocimiento de los profesionales que trabajan en el diagnóstico del autismo, del


camuflaje y de la supresión de los síntomas de autismo, en particular en el género femenino
y en especial durante las primeras fases de la evaluación. Es necesario durante la
evaluación de niñas o mujeres en las que se sospecha autismo, el conocer les durante
varias sesiones cuando el diagnóstico no es certero antes de concluir un diagnóstico
definitivo. Información en varios contextos sociales puede también dar información
necesaria para una conclusión diagnostica8.

4) La formación de los profesionales de la salud mental en el reconocimiento en la edad


adulta de la presentación del autismo en mujeres con buenas habilidades cognitivas.
Formación en la diferenciación entre trastornos límites de personalidad y la
hiper-emocionalidad, desregulación e inestabilidad emocional presente en mujeres con
autismo y en las características de los trastornos alimentarios asociados a las mujeres con
autismo. No solo el autismo que cumple todos los criterios diagnósticos se ha asociado a
trastornos de salud mental, cuadros clínicos ansiosos o depresivos, también mujeres o
niñas que tienen síntomas infra diagnósticos de autismo que se asocian a un incremento de
trastornos emocionales, alimentarios o conductuales.

5) La intervención también debe adaptarse a las características del autismo en el género


femenino, menos obvias conductualmente, con una mayor iniciación y motivación social, y
más expuestas a conductas abusivas y situaciones traumáticas sexuales o de otro tipo.
Medidas de autoprotección, asertividad, educación psicoafectiva y sexual son necesarias en
el autismo en ambos géneros pero especialmente en el género femenino.
6) Una mejor comprensión de la presentación del autismo en niñas o mujeres por padres,
profesores, parejas o familiares, reduciendo la estigmatización que ocurre en la
desinhibición asociada a la presentación del autismo en el género femenino.

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Las mujeres en el espectro autista viven injusticias en la medicina y en la sociedad
Por:
SemMéxico
Fecha:01/08/2022
Ana Alicia Osorio

SemMéxico/Testigo Púrpura, Xalapa, Veracruz, 01 de agosto del 2022.- La medicina puede


ser sexista. Así lo comprobó Jazmín González Cruz a sus 34 años cuando sospechó que, al
igual que su hijo recién diagnosticado, ella vivía con trastornos del espectro autista (TEA).

Para Jazmín, los signos siempre fueron evidentes. Ella tuvo retraso para hablar y caminar,
además de problemas para relacionarse con personas de su edad y todos los síntomas que
las maestras del preescolar notaron en su hijo, pero que nadie pudo ver en ella, “una niña
tranquila”.

Sharon Anahí Paredes Chávez, integrante del proyecto de neuropsicología y mujer de la


Red de Psicología Psycopyme, cuenta que las mujeres que presentan síntomas de los
trastornos del espectro autista frecuentemente no son diagnosticadas a tiempo debido a
sesgos culturales de género.

“Por ejemplo, se espera que la niña mexicana sea introvertida, callada, reservada,
tranquila. Por eso, si una niña mexicana presenta estos signos no llama la atención de sus
padres o profesores, y pasan desapercibidos”, explica.

Por este motivo, al igual que Jazmín, algunas mujeres obtienen los diagnósticos ya en su
vida adulta cuando, por sus propios medios, se acercan al área médica o cuando han
agotado tratamientos que no son los que ellas necesitan y que les restan calidad de vida.

Tras su diagnóstico Jazmín comenzó una serie de proyectos para visibilizar el autismo.

Uno de ellos es “escuela en casa” donde además de abordar el tema de la educación en el


hogar para los niños y niñas con este trastorno se ha encontrado con otras mujeres que
están en su misma situación. Así, ellas se apoyan mutuamente para sobrellevar lo que la
medicina ha descuidado.

Como Jazmín, otras mujeres están levantando la voz sobre las diferentes experiencias entre
hombres y mujeres que viven con trastornos del espectro autista. Por ejemplo, en Tiktok
múltiples cuentas de mujeres visibilizan esta situación que ha estado oculta por años. Estas
mujeres exigen atención a un problema que las ha afectado a ellas y a muchas más debido
a una ausencia de perspectiva de género en la medicina.

¿Qué son los trastornos del espectro autista (TEA)?


La psicóloga María Eugenia Durán, especialista en los trastornos del espectro autista (TEA),
explica que el autismo es un trastorno de neurodesarrollo que puede generar cierto grado
de discapacidad según la forma en la que se presente en cada persona.

De igual manera, el Manual de Trastornos del Espectro Autista señala que “las personas
afectadas presentan dificultades para desarrollar relaciones sociales normales, utilizan el
lenguaje de forma anómala o no lo hacen en absoluto, y muestran comportamientos
restringidos o repetitivos”.

Los síntomas son muy variables pero pueden presentarse como falta de interés; no mirar
los objetos u ojos de otras personas; dificultades para comprender sentimientos o
relacionarse con las demás personas, así como para expresarse y para aceptar cambios en
las rutinas; e hipersensibilidad o hiposensibilidad. Sin embargo, es importante mencionar
que no todas las personas manifiestan todos los síntomas y que la severidad de los
síntomas varía.

Existen tres niveles de apoyo que requieren las personas que viven con los trastornos del
espectro autista y éstos dependen de su capacidad para comunicarse y desenvolverse por
sí mismos.

En el primer nivel se requiere apoyo principalmente con la comunicación, pero no


demasiado. En el segundo nivel se nota un marcado déficit comunicacional con limitadas
respuestas y respuestas atípicas, por lo que se requiere de ayuda notable. Finalmente, en el
tercer nivel la comunicación social es mínima y hay una marcada interferencia en la vida
diaria de la persona, por lo que se requiere de mucha ayuda para las actividades del día a
día.

El autismo en niñas y mujeres


La Organización Mundial de la Salud señala que en el mundo la prevalencia del TEA es de
1 por cada 100 niñas y niños, de estos se calcula que se presenta un caso en niñas por
cada cuatro casos en niños.

Sin embargo, Sharon Anahí Paredes Chávez advierte que hace falta investigación respecto
al trastorno en niñas y mujeres para conocer si la menor prevalencia es correcta o si se trata
de un subdiagnóstico causado por los estereotipos de género.

Añade que esta información es muy importante, ya que la ausencia de diagnóstico


adecuado afecta la calidad de vida de las mujeres que viven en el espectro, tal como en el
caso de Jazmín, quien explica: “Cuando yo llegué al diagnóstico ya tenía muchos problemas
en mi vida. El diagnóstico me ayudó a tener herramientas para que mi vida mejorara, me dio
calidad de vida”.

Lo mismo ocurrió con Jessica Guillén Reinoso, a quien le diagnosticaron hace apenas tres
años, cuando tenía 39, tras un largo camino para encontrar qué era lo que sucedía.

Jessica tiene cuatro hijas. Cuando llegó la más pequeña, las crisis que había vivido a lo
largo de su vida se intensificaron al grado de no poder establecer contacto con nadie de su
familia. Eso fue finalmente lo que la llevó a conocer que vivía en el espectro.

Como Jessica, otras mujeres adultas han logrado trabajos, parejas o familias pero tiene un
alto costo para su propio bienestar, según señala la guía de buenas prácticas en niñas,
adolescentes y mujeres con trastorno del espectro autista de la Asociación Española de
Profesionales del Autismo.
Esta guía indica que es necesario crear protocolos específicos para niñas (y mujeres) con
TEA, pues muchas veces, ellas, a diferencia de los niños, presentan una alta capacidad en
el lenguaje o introspección, así como de enmascarar los comportamientos repetitivos, lo que
confunde a las y los profesionales.

María Eugenia Durán señala que, con frecuencia, algunos de los síntomas que se
presentan en la adultez se siguen justificando con estereotipos sexistas, que van desde ser
‘buena mujer’ (callada), “dramática” (cuando tiene hipersensibilidad) o hasta el “está en sus
días”. “Siempre hay una forma más para etiquetar a la mujer, pero esto debe cambiar”, dice
Durán.

Violencia sistémica
El análisis “Un autismo, varios autismos. Variabilidad fenotípica en los trastornos del
espectro autista” explora la posibilidad de que las diferencias en los síntomas y
comportamientos en el autismo entre hombre y mujeres se deban a que son otros fenotipos
que se presentan y que no han sido estudiados. Sin embargo, este estudio también plantea
que no se trate de variables biológicas sino sociales; es decir, que las mujeres se comporten
diferente para adaptarse a su rol social.

No es la primera vez que la medicina y la psiquiatría dan atenciones erróneas a las mujeres.
Basta recordar que en el siglo XIX se diagnosticaba histeria a las mujeres con un sinfín de
síntomas (insomnio, pesadez abdominal, irritabilidad, dolor de cabeza, causar problemas) o
los internamientos indebidos que ha denunciado la psiquiatría con perspectiva de género,
señala Sharon Anahí Paredes Chávez.

Ella asegura que esta ausencia que lleva a las mujeres a vivir una serie de situaciones que
no deberían, es violencia sistémica. “Se minimiza lo que la otra persona está reportando, lo
que está manifestando en su diario vivir, en su funcionalidad, no solamente en su síntomas,
sino en su vida cotidiana,”, afirma.

Por eso, es crucial tratar el TEA mirando lo que viven las mujeres a lo largo de su vida,
abordando los cambios en momentos como la pubertad, el embarazo o la menopausia para
así evitar el bullying, el acoso y abuso sexual, y la violencia de género a la que pueden estar
expuestas.

Jazmín sabe del bullying, pues parte de sus síntomas (que ahora sabe que lo fueron) era
solo prestar atención a ciertos temas. Por ello siempre fue la niña alejada del salón a quien
las compañeras acosaban.

Jazmín tuvo una adolescencia dolorosa. Sus libros eran su escondite y sus intereses
distaban mucho de los de las otras chicas, lo que la llevaba a enfrentar el rechazo de sus
padres y las críticas de su familia. Intentaba esconder lo que sentía a través del “masking”,
o enmascaramiento de los síntomas y emociones, para que todo pareciera de maravilla lo
que, según las expertas, suelen hacer más y mejor las mujeres para pasar desapercibidas.

Sin embargo, Durán, advierte que esta técnica no hace que los retos emocionales que
conlleva la sensación de no encajar en ningún lado desaparezca. De igual manera,
Paredes Chávez explica que aun cuando logran llevar su vida de una manera más
establecida, las mujeres en el espectro autista tienden al agotamiento por varias razones,
como por ejemplo, por el esfuerzo que les significa el socializar.

Diagnósticos erróneos
Jessica pasó de un especialista a otro. Le diagnosticaron depresión, ansiedad y un sin
número de tratamientos durante 15 años, hasta que finalmente llegó al TEA. Los
tratamientos erróneos, lejos de ayudarla, solo la hacían sentir peor.

“Me traían medicada todo el tiempo, lo cual me generaba muchísimo sueño, pero yo no
avanzaba, me sentía bien por momentos, pero de repente iba para atrás”, dijo al contar que
sentía que, pese a tener tratamientos, no mejoraba y no lograba entender lo que estaba
viviendo.

La psicóloga Durán asegura que los diagnósticos erróneos son una constante entre mujeres
del trastorno del espectro autista de quienes se suele creer que tienen ansiedad, trastorno
límite de la personalidad, bipolaridad o muchos otros trastornos psiquiátricos, lo que dificulta
tener un tratamiento correcto.

Además, indica que algunas mujeres tienen este tipo de trastornos en paralelo al TEA y a
veces estos otros desórdenes se desarrollan cuando las mujeres en el espectro autista no
se sienten aceptadas o han vivido experiencias difíciles, las cuales pueden estar
relacionadas a encontrarse en el espectro.

“Muchas mujeres pasan por la atención con especialistas y lo tratan de manera aislada. Por
ejemplo, hay personas que tienen problemas con la alimentación y van con un especialista
en trastornos de conducta alimentaria y la trata de manera aislada”, comenta la psicóloga
Paredes Chávez, quien señala que la mayoría de mujeres deben pasar por varias crisis
severas hasta llegar al diagnóstico correcto.

Algo así le pasó a Jessica, quien no fue diagnosticada adecuadamente durante muchos
años. Por mucho tiempo ella tuvo varios diagnósticos equivocados. Por ejemplo, la
revisaron desde niña porque no podía ver la televisión ya que la luz le lastimaba
(hipersensibilidad), pero le diagnosticaron con migraña. Por eso, según la Ley General para
la Atención y Protección de las Personas con la Condición del Espectro Autista de México,
el TEA debe ser abordado de manera interdisciplinaria para dar respuestas a cada uno de
los síntomas de manera integral.

Esta ley señala que es un derecho de las mexicanas tener un diagnóstico certero, accesible
y sin prejuicios, y que el gobierno debe hacer investigación en el tema, incluidos los
relacionados a los factores socio-médicos. Sin embargo, hasta el momento de la escritura
de este artículo no se localizó ninguna investigación en TEA y mujeres realizada por el
gobierno mexicano.

Es más, en el análisis gubernamental “Infraestructura disponible para la atención de los


trastornos del espectro autista en el Sistema Nacional de Salud”, se indica que no hay
personal, material ni clínicas suficientes para la detección del trastorno, pues en las
unidades de segundo nivel de atención se tiene un máximo de 31 por ciento de
disponibilidad de pruebas y materiales necesarios para la detección. Cabe señalar que este
documento únicamente se refiere a “niños” y en ningún momento habla de personas
adultas ni niñas.

Embarazos, crianza y autismo


Nancy Anaya García, activista de la organización mexicana OTEA Autismo, señala que la
falta de personas expertas en el diagnóstico de autismo en México es un problema
constante tanto para niños como para personas adultas. Sin embargo, advierte que existen
aún menos personas que estén preparadas para atender a las niñas puesto que falta mucha
capacitación en el tema. Añade que el autismo se ve como un “asunto de mujeres”
solamente cuando ellas son las encargadas de cuidar a la niñez con el trastorno, ya que
generalmente son las mamás quienes dejan sus trabajos para dedicarse a tiempo completo
a hijos e hijas que están en el espectro autista.

Otra complicación que enfrentan las mujeres en el espectro autista se da al momento del
embarazo. La psicóloga Durán indica que no se ha estudiado cuestiones como los
embarazos y las molestias que pueden traer consigo en mujeres en el espectro autista,
pues mientras las personas neurotípicas pueden externar sus síntomas, las personas en el
espectro autista no los pueden expresar de la misma manera, y tampoco logran regular las
emociones en torno a ello.

“Las personas con autismo por lo regular tienen problemas afectivos de por sí, ahora su
cuerpo, el peso del embarazo, el calor o la temperatura que cambia, para alguien con
autismo va a ser difícil monitorear estos cambios y expresar las molestias que le puedan
estar causando”, explica.

Durán añade que las personas en el espectro autista también pueden tener dificultad para
expresar dolor, lo que podría causar problemas si lo está sintiendo pero no lo puede
expresar como lo haría una persona neurotípica.

Después del embarazo, viene consigo la crianza. Cuestiones que para otras mujeres
podrían parecer sencillas como escuchar un llanto, socializar con las mamás de la escuela o
con las propias hijas, pueden ser una verdadera prueba para las mujeres en el espectro
autista.

Eso lo ha vivido Jessica con cuatro hijas, pues para ella, la crianza ha sido un gran reto.

“Me costó mucho trabajo tratar de socializar con otras mamás porque yo siempre he sido
muy diferente, me costó mucho trabajo y me causó muchísima ansiedad. Ni siquiera podía
convivir en casa, tenía que encerrarme en la habitación porque me daba mucha ansiedad
estar con mis hijas, platicar con mi marido y la verdad es que llegan momentos que pienso
qué hago en este mundo”, cuenta Jessica.

Diagnóstico y perspectiva de género, requisitos para una mejor calidad de vida


Gracias a que finalmente la diagnosticaron adecuadamente, Jessica pudo comenzar un
proceso para aprender a vivir con ese trastorno. Aunque siente que todavía le falta mucho
por recorrer, cada día intenta ser mamá y mujer con TEA.
Igualmente, Jazmín asegura que el tener un diagnóstico ha sido fundamental para enfrentar
los retos. Además, le ha permitido trabajar en terapia una forma certera para enfrentar los
desafíos y obtener herramientas que le ayudan a mejorar su calidad de vida.

“Me ha costado mucho trabajo. He tenido que aprender a poner límites a familiares,
amigos, o quien sea, y decir: ‘no, hasta aquí llegas y de aquí no pasas. Así soy yo. Si me
aceptas, bien’”, cuenta Jazmín.

Esto le ha permitido salir adelante. Ahora se dedica a sus pasiones, esas que siempre le
fueron negadas. Además, desde su activismo ayuda a muchas otras mujeres para que
puedan tener alternativas en sus vidas.

Para disminuir las barreras a las que se enfrentan las niñas y mujeres que viven con TEA, la
guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro
autista de la Asociación Española de Profesionales del Autismo señala la importancia de
formar profesionistas del sector salud y educativo con perspectiva de género para la
detección temprana, pues así les podrían poner atención a las características que se
manifiestan y de esa manera dar certeza y un acompañamiento oportuno.

En la edad adulta indica la necesidad de generar los diagnósticos que permitan empezar a
tejer estrategias para actuar, así como redes de apoyo entre mujeres con TEA. Además, las
y los profesionales de la salud deberán tener preparación para los momentos que pueden
ser estresantes o de cambios en las vidas de las mujeres en el espectro autista, tales como
la maternidad, lactancia, menopausia y envejecimiento, para así apoyar a que se sientan
plenas y saludables a lo largo de toda su vida.

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