DICIEMBRE 2023 - AÑO XXXIV - Nº 400 RED

DE ORIENTACION
DERIVACION Y
CAPACITACION EN DISCAPACIDAD

EL CISNE
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y todos aquellos interesados pueden
encontrar toda la información y el
asesoramiento en cuanto a
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asistenciales, de salud y productos
y servicios para la discapacidad.

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El síndrome de Williams y
las capacidades diferentes Considerado como una enfermedad rara, este síndrome
genético se da por igual en todas las etnias y los
géneros. Si bien no hay disponible una cura, los
tratamientos se dirigen a morigerar los múltiples
síntomas, algunos de los cuales pueden resultar
peligrosos para la supervivencia, ya que la expectativa
de vida de estas personas es algo inferior a la del resto
de la población, incluida la muerte súbita. Pero la
mayor parte de ellas pueden gozar de una existencia
de calidad, sobre todo porque, más allá de algunas
limitaciones, son portadores de habilidades que
contribuyen para ello.
Informe en páginas 4 a 7

Problemas para crecer

Cuando el crecimiento se
demora o no alcanza lo esperado
Existen múltiples causas por las cuales un niño no crece lo esperado o se demora en hacerlo. Desde las idiopáticas (sin que
aparezca cuál es el origen) hasta las genéticas, se citan las más frecuentes. No toda talla baja es necesariamente patológica,
aunque en todos los casos se debe explorar los por qué, ya que pueden ser signo de que algo no marcha como debiera.
Informe en páginas 8 a 11
2 EL CISNE
Por WhatsApp
Breves Reconocer los síntomas de
ACV mediante un teléfono
Un accidente cerebrovascu-
lar (ACV) se produce cuan-
do de rompe o se tapa una
arteria del cerebro. Con alre-
dedor de 50.000 casos al año,
es la cuarta causa de muerte
en Argentina, triste posicio-
namiento que comparte con
el resto del mundo, teniendo
en cuenta que se trata de una
de las causalidades más im-
portantes de mortalidad y dis-
capacidad. Respeto de esto
último, aproximadamente un
tercio de los pacientes afec-
tados sufre una secuela per-
manente, frecuentemente re-
lacionada con el movimien-
to y/o el habla.
Como sucede con estos ata-
ques súbitos, cuanto más
tempranamente llegue la ayu-
da, mejores serán sus pers-
pectivas. Pero, claro, rara-
mente se tiene a mano a al-
gún profesional que interven-
ga o derive cuando se produ-
ce el ACV.
Investigadores del Fleni
junto con el Conicet y la em-
presa nacional Entelai, que se
especializa en soluciones de
inteligencia artificial para la
atención médica, desarrolla-
ron un bot (programa para
Teléfonos 3974-8528 / 3974-0180
15-6645-2571
realizar tareas específicas au-
tomatizadas) que funciona
vía WhatssApp y ayuda a
identificar los síntomas ini-
ciales de uno de estos acci-
dentes.
En el chat, el programa rea-
liza preguntas a la persona o
a quien esté al mando del te-
léfono, cuyas respuestas se
analizan y se indica la nece-
sidad de una consulta urgen-
te cuando la evaluación es
positiva. También se piensa
en que pueda hacerse una vi-
deoconferencia con un fa-
cultativo ante resultados du-
dosos.
La elaboración de este pro-
grama necesitó de cinco
años, con resultados experi-
mentales que superaron el
99%.
El servicio, disponible las
24 hs de todos los días, co-
menzó la etapa de experien-
cia en mayor escala, adaptán-
dose más a las situaciones del
mundo real, y se cree que
estará aprobado por las auto-
ridades y disponible para su
uso gratuito hacia fines de
2024.
Por su nivel de innovación
y su utilidad, se trató de una
de las iniciativas selecciona-
das por la Fundación Sados-
ky y el Ministerio de Cien-
cia, Tecnología e Innovación
en la convocatoria denomina-
da Soluciones Innovadoras
para Desafíos de Software,
que financia proyectos de ar-
ticulación pública y privada
que brindan soluciones con-
cretas a las necesidades de la
población.
En este caso, este desarro-
llo comandado por el Dr.
Mauricio Farez busca redu-
cir las tasas de mortandad y
de discapacidad debidas a los
accidentes cerebrovascula-
res.
¡Ojo!
Primer transplante
ocular completo en
el mundo
Aaron James es un vetera-
no de guerra de 46 años resi-
dente en Arkansas, en los
EE.UU., que trabajaba como
inspector en líneas de alta
tensión.
Accidentalmente, en junio
de 2021 su rostro tocó uno de
esos cables, el que le propi-
nó una descarga de 7.200
voltios. Como consecuencia
de ello el operario sufrió gra-
ves lesiones. Además de la
pérdida del ojo izquierdo,
ocurrió otro tanto con la mo-
vilidad del brazo del mismo
lado, desapareció su nariz
junto con sus labios, lo mis-
mo sucedió con sus dientes
delanteros, la mejilla y la bar-
billa hasta el hueso, también
zurdas.
Se lo internó en el NYU
Langone Health, que, como
las siglas indican, está ubica-
do en la ciudad de Nueva
York. Se trata de un recono-
cido centro médico, una de
cuyas especialidades es la
reconstrucción facial.
El 27 de mayo pasado, un
equipo de 140 cirujanos in-
tervinieron en la reconstruc-
ción de su rostro, en una ope-
ración que duró nada menos
que 21 horas. En ese senti-
do, James es la decimonove-
na persona en ese país en re-
cibir lo que se denomina
transplante de cara.
La novedad de este proce-
dimiento reside en que se tra-
ta de la primera vez en el pla-
neta que se realiza un trans-
plante íntegro de ojo. Los
parciales relacionados con las
córneas son usuales desde
hace años, pero nunca se ha-
bía trasladado un globo ocu-
lar completo desde un donan-
te hasta un receptor.
Explican que su ojo dere-
cho salió ileso del accidente
y que se trató de un paciente
ideal, ya que la reconstruc-
ción facial necesitó de toda
una serie de procedimientos,
incluido el suministro de in-
munosupresores, que hicie-
ron relativamente más fácil la
intervención.
Pese a que el ojo transplan-
tado mostró buenos signos de
adaptación, lo que incluye la
irrigación sanguínea de la
retina, la parte encargada de
la recepción de la luz y el
envío de las imágenes al ce-
rebro, los profesionales no
saben si el paciente recobra-
rá la visión de ese lado, aun-
que no descartan que ello sea
posible.
Ya en su hogar, el propio
sujeto, su esposa y quienes
constataron los daños se
asombraron de la reconstruc-
ción realizada y, aun si el ojo
no recobra su funcionalidad
plena, indican que el resulta-
do estético es maravilloso.
Pero tampoco pierden la es-
peranza.
 EL CISNE 3
Autismo creen necesario ajustar los
criterios diagnósticos, ya que

Otra investigación sobre pérdida del diagnóstico más de un tercio de negati-

El artículo titulado “Persis-
tence of Autism Spectrum
Disorder from Early Child-
hood through School Age”
(“Persistencia de Trastorno
del Espectro Autista desde la
infancia temprana hasta la
edad escolar”), publicado en
la revista científica JAMA
Pediatrics (https://jamanet
work.com/journals/jamape-
diatrics/article-abstract/
2810092), muestra los resul-
tados del seguimiento de un
par de centenar de niños que
recibieran el diagnóstico du-
rante sus primeros años de
vida.
Más específicamente, los
pequeños estudiados fueron
213, en quienes se detectó
algún TEA tempranamente,
ya que la diagnosis se efec-
tuó cuando tenían entre 1 y 3
años, a los 2 años y medio,
en promedio, con un 83% de
los mismos pertenecientes al
género masculino.
Todos los participantes re-
cibieron tratamiento, la ma-
yor parte del cual consistió en
utilizar lo que se conoce en
español como Análisis de
Conducta Aplicada, que sue-
le referirse en inglés como
ABA, por las siglas de su
nombre original, que es
Applied Behavioral Analy-
sis.
Cuando se volvió a evaluar
a los niños, 79 de los mismos
(37%) ya no presentaban los
criterios necesarios del diag-
nóstico de Autismo. Por en-
tonces estaban comprendidos
entre las edades de 5 y 7 años.
El trabajo se desarrolló des-
de 2018 hasta 2022.
La mayor parte de los que
perdieron el diagnóstico fue-
ron niñas o varones con un
alto funcionamiento adapta-
tivo, que se refiere a que aho-
ra son capaces de efectuar
tareas cotidianas tales como
comunicarse, realizar el au-
vos relativamente poco tiem-
po después también puede
los etiquetados con el paso
del tiempo, porque algunos implicar que estos estuvieron
podrían ser capaces de una mal realizados, que tal vez no
evolución importante que los están teniendo en cuenta de-
despegue de la etiqueta. moras en el desarrollo que es
Ante el notable incremento posible que se solucionen con
de casos y basándose en esta el transcurso del tiempo o
que se deban a otras cuestio-
investigación y en otras simi-
lares, algunos profesionales nes diferentes de los TEA.
tocuidado y tomar decisio-
nes.
Los profesionales intervi-
nientes, pertenecientes al
Hospital de Niños de Boston,
en los EE.UU., hipotetizaron
que dicha pérdida podría atri-
buirse a una mejor respuesta
al tratamiento por parte de
estos pacientes de mejor fun-
cionamiento en comparación
con los demás y que es nece-
sario continuar evaluando a

Drogas antiobesidad

¡Cuidado con los efectos secundarios!

Las denominadas drogas
antiobesidad han irrumpido
recientemente como una so-
lución para quienes necesitan
bajar su peso, ya que ello
puede traer serias consecuen-
cias para la salud, dado que
la obesidad aumenta los ries-
gos de muerte, puesto que es
causal de hipertensión, pro-
blemas con el colesterol, de
diabetes tipo 2, enfermedad
coronaria, ACV y más.
Tanto el bajo peso como el
alto no son saludables. Se
toma como parámetro el Ín-
dice de Masa Corporal, que
resulta de dividir el peso por
el cuadrado de la estatura. Si
el número resultante es me-
nor que 18,5, el mismo es
insuficiente, considerándose
normal hallarse entre 18,5 y
24,9. Cuando se supera esta
última cifra y hasta 29,9 se
estima que existe sobrepeso.
Más allá, la persona entra en
el rango de la obesidad. Esta
última está considerada como
una enfermedad, no una
cuestión ni de dejadez ni vo-
luntaria.
Los fármacos más comunes
de la nueva generación son
semaglutida y tirzepartida,
ambos originalmente desa-
rrollados para tratar diabetes.
En los ensayos clínicos han dad de las consecuencias ba-
mostrado reducciones de has- jos o altos, de todas maneras
ta el 21% del peso. es mejor prevenir antes que
Un artículo aparecido en la lamentar consecuencias, ya
revista Jama (https://jamanet que las estadísticas se llenan
work.com/journals/jama/fu- con casos, no solamente con
llarticle/2810542) advierte probabilidades, y al que le
que se han hallado problemas toca le importan poco las
gastrointestinales y disminu- posibilidades.
ciones de la masa muscular
en pacientes tratados con esas
drogas, pancreatitis, náuseas,
constipación y el reemplazo
de musculatura por grasa, por
lo que recomiendan que se
siga atentamente las posibles
complicaciones, ya que die-
ta y otros medicamentos pue-
den controlar los efectos in-
deseados, al menos en parte.
Se explica que los proble-
mas se hallaron en el mundo
real, no en los estudios, ya
que usualmente los elegidos
son personas en las que se
descartan algunas condicio-
nes previas.
A su vez, otros profesiona-
les han destacado que los ca-
sos presentados en el artícu-
lo referido se basan sobre
todo en demandas realizadas
por usuarios, por lo cual se
pone en duda que el proble-
ma sea tan importante como
se señala.
Sean el número y la grave-
4 EL CISNE
Enfermedad genética
El síndrome de Williams y las
Considerado como una enfermedad rara, este síndrome genético tamente, lo que produce una
ruptura, con la pérdida seña-
se da por igual en todas las etnias y los géneros. Si bien no hay lada. Más raramente la mala
disponible una cura, los tratamientos se dirigen a morigerar los conjunción se deriva por cau-
sa de la incorrecta alineación
múltiples síntomas, algunos de los cuales pueden resultar de uno solo, indistintamente
peligrosos para la supervivencia, ya que la expectativa de vida el derivado del padre o de la
de estas personas es algo inferior a la del resto de la población, madre.
No existe acuerdo sobre la
incluida la muerte súbita. Pero la mayor parte de ellas pueden cantidad de genes que porta-
gozar de una existencia de calidad, sobre todo porque, más allá mos los seres humanos. La
cifra con mayor aceptación
de algunas limitaciones, son portadores de habilidades que ronda los 20.000, pero hay
contribuyen para ello. recuentos que indican que
podrían ser entre 30 y 35.000,
por lo que la pérdida aparen-
Causas: lo cuando el médico de origen implica que entre 25 y 28 temente menor, sin embargo,
que se sabe suizo Guido Franconi, un re- genes se pierdan. Ello se debe muestra la extraordinaria
Como ocurre con las con- conocido pediatra, reparó en mayoritariamente a que en el complejidad de nuestra es-
diciones genéticas, no se sa- su existencia, se comprobó entrecruzamiento de los dos tructura, ya que se ha identi-
ben los por qué, aunque sí los que el mismo se produce por cromosomas, el materno y el ficado que apenas cinco de
cómo. un problema en el cromoso- paterno, mediante el cual se los extraviados producen los
En el caso de este síndro- ma 7, más precisamente una produce el intercambio del síntomas principales de este
deleción (borramiento par- material genético, ambas se- síndrome.
me que se conoce desde hace
cial) de un sector de éste que cuencias se alinean incorrec- La gran mayoría de las mu-
algo más de siete décadas,
taciones son de novo, es de-
cir, aparecen sin que ningu-
no de los progenitores la por-
te, aunque si está presente en
uno de ellos, existe un 50%
de probabilidades de que su
hijo o hija la tenga. Cuando
ambos la contengan, las
chances de transmisión au-
mentan hasta el 75%.
Se lo conoce como Síndro-
me de Williams (en adelante
también mencionado como
SW) porque dos médicos, el
nacido en Nueva Zelanda
John Williams (en 1961) y el
académico alemán Alois
Beuren (en 1962), fueron
quienes terminaron por dar la
caracterización completa de
él, por lo que también se lo
nombra como Síndrome de
Williams-Beuren, aunque es
más frecuente que únicamen-
te se lo cite con el apellido
del primero de los facultati-
vos.
Su catalogación como en-
fermedad rara proviene de
que se reporta un caso entre
7.500 a 20.000 nacidos vivos,
sin distinciones entre sexos ni
grupos étnicos. Se estima que
en Argentina existen más de
5.000 personas portadoras de
SW.
Diversos síntomas
con diferentes
consecuencias
No se conoce la existencia
de dos personas diagnostica-
das con alguna enfermedad
crónica en las cuales la va-
riedad y la intensidad de los
síntomas sean exactamente
iguales. El SW no es la ex-
cepción.
La falta de uno de esos ge-
nes, el denominado ELN, que
codifica la proteína conoci-
da como elastina, componen-
te principal de las fibras elás-
ticas que se encuentran en la
piel, las articulaciones, las
paredes de los vasos sanguí-
neos y de muchos otros teji-
dos, dándoles la posibilidad
de contraerse y expandirse,
según las necesidades, es el
responsable de buena parte
de los síntomas observables
en este síndrome, entre ellos,
los que concitan mayor gra-
vedad, aunque no los únicos.
Las consecuencias del SW
abarcan distintas problemáti-
cas. Entre las principales se
pueden citar:
- Cardiovasculares. Cerca
del 80% de los portadores de
SW presenta defectos estruc-
turales relativos al corazón y/
o al sistema circulatorio. La
falta de elasticidad en los va-
sos sanguíneos conlleva el
riesgo de arteriopatías, una de
las causas frecuentes de mor-
bilidad y mortalidad. La más
usual y una de las más peli-
grosas refiere a la estenosis
(estrechamiento) de la aorta
superior. Aproximadamente
el 30% de quienes la presen-
ten requieren cirugía, lo que
a su vez deriva en que el 6%
de estos pacientes fallezca
como consecuencia de las in-
tervenciones quirúrgicas o
por procedimientos de cate-
terismo (introducción de un
tubo fino y flexible por un
vaso sanguíneo hasta el co-
razón con fines diagnósticos
o de tratamiento) para aliviar
las consecuencias. Pero lo
mismo puede ocurrir en cual-
quier otra parte del cuerpo.
A su vez, el 50% de estos
pacientes presenta hiperten-
sión, la que puede aparecer a
cualquier edad, en muchas
ocasiones como consecuen-
cia de la estenosis de la arte-
ria renal, así como la rigidez
que produce la carencia de
elastina en los vasos también
contribuye y representa ries-
go de accidentes cerebrovas-
culares.
- Hipercalcemia. Además
de conducir a la presencia de
vómitos, constipación, ca-
lambres, otras consecuencias
habituales son la tendencia a
la deshidratación, a la hiper-
calciuria y a la nefrocalcino-
sis, que puede conducir a la
formación de cálculos rena-
les, a la insuficiencia renal
aguda, a la crónica, a la obs-
trucción de los conductos,
por lo cual se dificulta la eli-
minación de la orina, y a
otras.
- Gastrointestinales. Duran-
te la edad temprana son fre-
cuentes los problemas res-
pecto de la alimentación
(succión, tragado y aversión
a distintas texturas de los ali-
mentos), además de reflujo
gastroesofágico, cólicos, pe-
ligro de aspiración de sólidos
al comer y problemas para
ganar peso. Ya más avanza-
da la infancia y hasta en la
adultez suele presentarse una
marcada tendencia hacia la
obesidad.
Como se señaló, la consti-
pación es frecuente y debe ser
tratada, dado que sus conse-
cuencias más corrientes son
el prolapso rectal, las hemo-
rroides y hasta ella puede
derivar en la perforación del
intestino. La diverticulitis es
otra afección usual, la que se
produce cuando se forman
pequeñas bolsas o sacos abul-
tados en la pared interna del
intestino (divertículos) y las
mismas se inflaman o se in-
fectan.
El dolor abdominal se re-
porta como otro síntoma de
marcada frecuencia en estos
pacientes, cuyas causas radi-
can en el reflujo gastroeso-
fágico, la hernia hiatal, la
mencionada constipación, la
colecistitis (inflamación de la
vesícula biliar principalmen-
te cuando se bloquea su
drenaje), enfermedades di-
verticulares y estenosis arte-
riales en la zona.
- Genitourinarias. El tracto
urinario presenta malforma-
ciones en cerca del 10% de
 EL CISNE 5
cuente que estos bebés naz-
can más pequeños y con me-
nos peso que la media. En lo

capacidades diferentes
que respecta a la talla, la mis-
ma es una constante a lo lar-
go de toda la vida, ya que
estas personas suelen ser en-
tre 10 y 15 cm más bajas que
el promedio familiar. Tam-
bién ayudan a esto los pro-
que la misma se muestra con
blemas de alimentación en la
muy escasa elasticidad, ade-
primera infancia y las deri-
más de marcarse en demasía
vaciones gastrointestinales
las arrugas y otras imperfec-
señaladas, unido ello a que el
ciones que le dan aspecto de
desarrollo puberal suele ade-
vejez a edades tempranas,
lantarse a lo que es común,
mientras existe una tenden-
incidiendo en que el proceso
cia a presentar hernias ingui-
no se complete como es es-
nales o umbilicales, junto con
perable.
la aparición de canas prema-
- Neurológicas y del com-
turamente.
- Del crecimiento. Es fre- Continúa en la pág. siguiente

No existen diferencias de afectación en cuanto a sexo o etnia. Se produce por un borramiento de parte de
un cromosoma, el 7, que incluye la pérdida de entre 25 y 28 genes, lo que deriva en consecuencias en los
rasgos faciales, cardiovasculares, gastrointestinales, genitourinarias, musculoesqueléticas, cutáneas, en
el crecimiento, la adquisición de habilidades en la primera infancia, neurológicas, del comportamiento,
hipercalcemia y muchas otras que afectan de manera diferente a cada sujeto, pero que requieren de aten-
ción para una mejor calidad de vida.

las personas, mientras que las
infecciones recurrentes allí se
producen en el 25% de los
portadores de SW y en el
50% de ellos se observan di-
vertículos en la vejiga. Esta
suele tener una capacidad re-
ducida y su músculo princi-
pal tiende a ser hiperactivo en
el 60% de los pacientes, lo
que lleva a una mayor fre-
cuencia de micción (69%
más) y a episodios de enure-
sis en la infancia (pérdida de
orina por deficiencias en el
control de la vejiga).
- Musculoesqueléticas. La
carencia de elastina hace que
tanto las articulaciones como
el tono muscular se muestren
débiles y poco elásticos.
Como consecuencia de la es-
casa fuerza de los músculos
en muchos de estos sujetos se
verifican desviaciones en la
columna vertebral, lo que
abarca escoliosis (en forma
de S o C), cifosis (hacia ade-
lante) o lordosis (vértebras
que se desalinean), junto con
contracturas y casos de tórax
hundido, entre otras deriva-
ciones.
- Cutáneas. Nuevamente, la
falta de esa proteína actúa ne-
gativamente sobre la piel, ya
6 EL CISNE
El síndrome de Williams...
Viene de la página anterior
portamiento. Hay un retraso
variable entre sujetos para la
adquisición de las habilida-
des motoras durante la pri-
mera infancia. Equilibrio,
coordinación y orientación
espacial se hallan alterados,
lo que a su vez incide negati-
vamente en la motricidad en
general. Un rasgo más tardío
es la hiperactividad, que tien-
de a resolverse con la mayor
edad.
Sociables y afectuosos, sin
embargo tienden a presentar
problemas en la relación con
pares, prefiriendo vincularse
con adultos. Seres con una
sensibilidad ampliada, resul-
ta muy fácil perturbarlos,
mientras que suelen presen-
tar rasgos ansiosos y/o fóbi-
cos y tampoco son raros com-
portamientos de tipo autista,
sobre todo las conductas que
tienden a la repetición y la
restricción de los intereses.
- De cognición y comuni-
cación. La mayor parte de
estos sujetos presenta signos
de retraso, los que más fre-
cuentemente van de leves a
moderados. Un sector afec-
tado es la adquisición del len-
guaje, aunque en la edad pre-
escolar esta forma de comu-
nicación parece equipararse
con la del resto y luego hasta
se observa un lenguaje flori-
do, pero no demasiado con-
sistente.
Con una memoria buena y
una capacidad de concentra-
ción de escaso alcance, la
posibilidad de aprendizaje
existe, siendo necesario
apuntalarla desde distintas
perspectivas para que la mis-
ma alcance su máxima poten-
cialidad.
- Rasgos faciales. Los sig-
nos son variados e incluyen
la presencia de una frente es-
trecha; epicanto (piel del pár-
pado superior que cubre el
ángulo interno o canto del
ojo); nariz pequeña, respin-
gada y con base ancha y pla-
na; cachetes importantes, con
tendencia a mostrarse caídos;
labios gruesos; mentón de
escasa dimensión; ojos que
parecen hundidos, con estra-
bismo real o aparente, mien-
tras el iris presenta forma de
estrella; dientes pequeños,
que pueden tener algunos fal-
tantes, en otros casos espacia-
dos entre sí, con imperfeccio-
nes en el esmalte y en mu-
chos pacientes (85%) se ve-
rifica maloclusión, es decir,
un contacto irregular entre
los dientes de la mandíbula
superior con los de la infe-
rior, entre los más destaca-
dos.
Además de las derivaciones
mencionadas, se verifica en
estos pacientes problemas
con la metabolización de la
vitamina D, hipotiroidismo
(5 a 10%), intolerancia a la
glucosa con mayor riesgo de
diabetes mellitus y muchas
otras con menor recurrencia.
Diagnóstico
y tratamiento
La primera aproximación
refiere a los rasgos faciales y
a los signos de retraso que
hacen sospechar la presencia
del SW, lo que corrientemen-
te se verifica mediante otros
estudios, que comienzan con
el análisis de la cantidad de
calcio en orina y sangre, eco-
grafías renales, ecocardiogra-
fías y más, aunque la prueba
final que reafirma el diagnós-
tico es el relevamiento de la
deleción a través de una téc-
nica de hibridación in situ por
fluorescencia.
No existe forma de rever-
sión, al menos hasta la fecha.
La acción terapéutica se cen-
tra en el control de los sínto-
mas, sobre todo de los más
peligrosos, por lo que es co-
rriente recurrir a la cirugía
para corregir las distintas
anomalías, a dietas y al su-
ministro de medicamentos
para reducir las cantidades de
calcio y vitamina D, a la fi-
sioterapia para tratar los pro-
blemas musculares y a ayu-
das para mejorar los aspec-
tos cognitivos de la persona,
entre otras intervenciones, las
que se ajustan para cada per-
sona y sus características.
Como consecuencia de al-
gunas de las características
del síndrome, la sobrevida
promedio de los pacientes es
algo menor que la media ge-
neral, reportándose que
aproximadamente 1 de cada
1.000 de ellos fallece por
muerte súbita.
Las habilidades
Las personas con SW sue-
len tener hipersensibilidad
respecto de los sonidos, lo
que no se refiere ni principal
ni exclusivamente al volu-
men de los mismos. Esto, que
es un problema, a la vez se
transforma en una capacidad
notable, ya que estudios de
resonancia magnética nuclear
han mostrado que muchos de
dichos pacientes presentan un
aumento de lóbulo temporal
izquierdo similar al que se ha
hallado en grandes músicos,
lo que se confirma, dado que
buena cantidad de ellos
muestran una notable capa-
cidad musical, incluso con
algunos que tienen lo que se
llama oído absoluto, que es
el talento de reconocer notas
aisladas. Esto hace que, ade-
más de la posibilidad de que
se transforme en un centro
importante de la vida, tam-
bién abra caminos terapéuti-
cos basados en ella.
A su vez, la desinhibición
que muestran hace que buen
número de los mismos sea
apto para las artes escénicas.
Prácticamente todos ellos
son capaces de realizar las
tareas básicas de la vida dia-
ria, así como pueden partici-
par de las tareas domésticas,
mientras que actividades más
complejas pueden requerir
ayuda.
Aunque no todos, algunos
de los niños portadores están
habilitados para seguir una
escolaridad regular, con al-
gunas adaptaciones curricu-
lares y de metodología edu-
cativa en la escuela primaria
y en la media, ya que su me-
moria los ayuda. Más rara-
mente los hay capaces de gra-
duarse en alguna profesión.
Algunos aspectos a consi-
derar son la distractibilidad,
la dificultad para regular
emociones, la limitación en
intereses de conversación, la
ansiedad ante cambios de ru-
tinas u horarios, entre otros,
para que su perfomance edu-
cativa sea la adecuada.
Otro elemento a explotar es
su capacidad de memoria a
largo plazo, ya que, una vez
adquirida la información, la
misma se retiene y se invoca
cuando sea necesario. Lo que
puede resultar algo dificulto-
so es la incorporación de nue-
vos contenidos, aunque, con
ayuda y perseverando, se lo-
gra.
Otro factor importante es
que, pese a que presentan
ciertos grados de retraso cog-
nitivo, sus capacidades lin-
güísticas son superiores a lo
que podría suponerse. Un tra-
bajo en el que se comparó a
un grupo diagnosticado con
otro de control se halló que,
aunque más lentos en la lec-
tura y la comprensión, mu-
chos de ellos poseen una re-
lativamente buena aptitud
para la lectura.
En general, son personas
muy sociables. Las dificulta-
des para establecer relaciones
con los pares pueden solucio-
narse con tratamiento, condi-
ción que, además de hacer
que su vida sea más rica, pue-
de utilizarse como herra-
mienta educativa. Suelen

- https://williams-syndrome.org
/resources/medical-journal-arti
cle/health-care-supervision-for-
children-with-williams-syndro-
me
- https://williams-syndrome.org
/resource/diagnosis-and-mana
gement-of-medical-problems-
in-adults
EL CISNE 7
- https://pediatrics.aappublica
tions.org/content/107/5/1192
- https://www.jwatch.org/na50
777/2020/02/03/recommenda
tions-care-children-with-willia
ms-syndrome
- https://pediatrics.aappublica
tions.org/content/145/2/e2019
3761

Si bien el síndrome aporta algunos problemas y limitaciones, por otro lado, desde edades tempranas mu-
chas de las personas con Síndrome de Williams muestran una capacidad excepcional para la música y las
artes escénicas, mientras que la mayoría de ellas puede desempeñarse sola en las tareas cotidianas sim-
ples, son empáticas y sociables y algunas de las mismas pueden seguir la educación formal con ayuda. Más
raramente logran una graduación profesional.

funcionar muy bien en gru-
pos pequeños de labor o es-
tudio, teniendo presentes las
limitaciones señaladas.
Además, son seres empáti-
cos, que tienen conciencia y
se interesan respecto de los
estados de ánimo de quienes
los rodean, lo que contribu-
ye a su sociabilidad.
Para terminar
Estos son solamente algu-
nos de los aspectos positivos
generales que muestran quie-
nes portan el Síndrome de
Williams. Seguramente quie-
nes conviven con cada uno de
ellos y ellas hallarán muchos
más.
No todos los síntomas es-
tán presentes al mismo tiem-
po en cada sujeto ni con igual
intensidad. Algunas de las
derivaciones que produce el
síndrome deben ser monito-
readas periódicamente, ya
que, de no ser así, pueden
presentarse consecuencias
serias, incluso mortales. Pero
si se siguen las indicaciones
de los tratantes y se brinda el
afecto, la contención y la es-
timulación necesarias, las
expectativas y la calidad de
la vida de estas personas me-
joran notablemente.
Para más información:
- https://www.argentina.gob.ar/
sites/default/files/2021/07/fo
lleto_wbs_williams.pdf
- https://www.aswa.es/sindro
me-de-williams/estrategias-de-
educacion/
- https://www.orpha.net/data/
patho/Han/Int/es/SindromeWi
lliams_Es_es_HAN_ORPHA904.
pdf
- https://www.williams-syndro
me.org/
- https://www.stanfordchil
drens.org/es/service/cardiovas
cular-connective-tissue/willia
ms-syndrome
- https://sindromewilliams.org/
sindrome-de-williams/
- http://www.scielo.org.co/scie
lo.php?script=sci_arttext&pid=
S0120-05342011000200002
- https://williams-syndrome.
org/what-is-ws
- https://rarediseases.org/rare-
diseases/williams-syndrome/
- https://williams-syndrome.
org/medical/healthcare-guideli
nes
8 EL CISNE
Problemas para crecer

Cuando el crecimiento se demora

Existen múltiples causas por las cuales un niño no crece lo que siguen constituyen los
logros esperables más o me- Cuadro 1:
esperado o se demora en hacerlo. Desde las idiopáticas (sin que nos universalmente, tras Velocidad de crecimiento esperable1
aparezca cuál es el origen) hasta las genéticas, se citan las más constatarse el nacimiento sin
frecuentes. No toda talla baja es necesariamente patológica, que se aprecien problemas EDAD CM/MES INTERVALO (CM/AÑO)
congénitos en la revisión que
aunque en todos los casos se debe explorar los por qué, ya que se realiza entonces. 1º año 2 24-25
pueden ser signo de que algo no marcha como debiera. - A los 2 meses se espera
que el bebé ya no presente los 2º año 1 12-13
reflejos del recién nacido
Primeras condición que se considere madre y se divide por dos, en (marcha y prensión), tenga 3º año 0,7 7-9
consideraciones patológica. Cuando los retar- el caso de niñas; para los va- una mayor firmeza en el sos-
Existen tablas, gráficas de dos persisten más allá del rones se calcula tomando la tén de la cabeza, acostado 4-10 años 0,5 5-6
crecimiento y muchas otras tiempo de tolerancia, sucede del padre más la de la madre pueda elevar la cabeza hasta
herramientas que buscan lo contrario. con el agregado de 13 cm y 45 grados, menor flexión de Prepuberal 0,3 3-4
medir la velocidad y el gra- La estatura es un ítem im- vuelve a dividirse entre dos, extremidades al estar boca
do esperable de desarrollo de portante dentro de la consi- con una posibilidad de des- abajo, comienza a observar Pubertad 0,7 7-12
una niña o un niño desde su deración del desarrollo de viación en el número final de objetos cercanos, se arrulla,
nacimiento. cualquier ser humano, aun- +/- 5 cm para ellas y de +/- 7 utiliza distintos llantos para
Se trata de promedios que que no el único, por lo que en el caso de ellos. diferentes necesidades, son- mienza la coordinación ojo- dentición, duerme de 6 a 8
tienen en cuenta variables poco frecuentemente no al- Se hacen visitas periódicas ríe, reconoce voces familia- mano, puede anticipar los horas de noche, es preocu-
globales, regionales, étnicas canzar los hitos de crecimien- al pediatra para constatar que res, etc. momentos de alimentación, pante si todavía no duplicó el
y hasta familiares que, como to físico se produce aislada- el o la bebé se desarrolla nor- - A los 4 meses se ralentiza llama la atención haciendo peso del nacimiento, comien-
toda media, presentan no un mente, aunque hay raros ca- malmente. Cuando eso suce- la ganancia de peso (20 gra- barullo, reconoce la voz y el za el miedo a los desconoci-
número único sino un rango sos en los que no llega a co- de, a medida que el niño cre- mos por día, aproximada- tacto de sus padres, entre dos, imita acciones y sonidos,
para considerar si los logros nocerse cuál es la causa y los ce las mismas se van espa- mente), pesa el doble que otros. localiza sonidos lejanos, co-
se condicen o no con lo es- demás indicadores no presen- ciando, para finalmente rea- cuando nació, la cabeza se - A los 6 meses comienza a mienza a vocalizar con emi-
perable. tan alteraciones. En la mayor lizar consultas ante alguna sostiene casi sin caídas, se pasar objetos de una mano a siones que se asemejan a pa-
Desde esta perspectiva, no parte de aquellos que no al- enfermedad, accidente o cir- sienta derecho con sostén, la otra, algunos sostienen su labras de una sílaba, recono-
cualquier demora significa canzan en la infancia ni lo- cunstancia que lo demande. eleva la cabeza a 90 grados mamadera aunque no sea mas ce a sus padres, mejora su
que exista un problema, sino grarán en la vida adulta la estando acostado boca abajo, que durante períodos breves, capacidad visual y más.
que la misma debe tener cier- estatura media ello se debe a Hitos del desarrollo sostiene y suelta objetos, jue- levanta pecho y cabeza apo- - Para los 9 meses disminu-
ta entidad para que se consi- causas de diversa índole. según las distintas ga con algunos pero no pue- yándose en las manos cuan- ye el aumento de peso
dere como tal. En la mayor La fórmula para determinar edades de recogerlos cuando se caen, do está boca abajo, recoge (aproximadamente 15 gra-
parte de las oportunidades, la estatura a alcanzar por la Aunque algunos pueden lleva cosas a su boca, duer- objetos caídos, cambia posi- mos diarios), su estatura au-
las diferencias se saldan en prole surge de tomar la talla variar en distintas latitudes o me entre 9 y 10 horas duran- ción de boca abajo a boca menta 1,5 cm por mes, co-
el corto plazo y los retrasos del padre a la que se le restan con diferentes etnias o por te la noche, incrementa con- arriba, se sienta en sillas con mienza a regularizar vejiga e
no tienen que ver con alguna 13 cm, se le suma la de la peculiaridades familiares, los tacto visual con otros, co- espaldar recto, se inicia la intestino, realiza el reflejo de

o no alcanza lo esperado
Existen tablas, gráficas de crecimiento y muchas otras herramientas que bus-
can medir la velocidad y el grado esperable de desarrollo de una niña o un niño
desde su nacimiento. Se trata de promedios que tienen en cuenta variables
globales, regionales, étnicas y hasta familiares que, como toda media, presen-
tan no un número único sino un rango para considerar si los logros se condicen
o no con lo esperable.
parar la caída cuando la ca-
beza va hacia adelante, gatea,
se sienta durante períodos
prolongados, golpea objetos
entre sí, se agudiza la motri-
cidad fina, puede comer solo
utilizando las manos, lanza o
sacude objetos, balbucea,
manifiesta ansiedad por sepa-
ración de sus padres, entien-
de que las cosas existen aun-
que no se vean, responde ór-
denes sencillas, conoce su
nombre, entiende los “no”,
imita sonidos pre lenguaje,
practica juegos interactivos
simples, se despide movien-
do las manos, etc.
- Al año de edad suele al-
canzarse el triple del peso de
nacimiento, la estatura está
alrededor de un 50% por en-
cima de aquella con que na-
ció, el perímetro del tórax y
el cefálico tienen una dimen-
sión similar, cuenta con 1 a
8 dientes, se para sin soste-
nerse de algo, comienza a
caminar por su cuenta o to-
mado de la mano, se sienta
sin ayuda, comienza el jue-
go simbólico, comprende
varias palabras, dice mamá y
papá y un par de palabras
más, conecta nombres con
objetos, ayuda a vestirse, se-
ñala cosas, se apega a un ju-
guete o un objeto, le cuesta
separarse de sus padres, a
veces realiza exploraciones
en lugares familiares, y otras.
- Hacia los 18 meses el
crecimiento se lentifica y
aparece menos apetito que en
períodos anteriores, comien-
za el control de esfínteres
parcialmente, corre rígida-
mente y suele caerse, puede
trepar a muebles y lugares de
baja altura, sube escaleras
asido de la mano, puede su-
perponer 2 a 4 bloques, utili-
za cuchara y taza con ayuda
para comer, garabatea sobre
un papel, le gusta escuchar
historias y mirar fotografías,
su vocabulario creció hasta
10 o más palabras, identifica
algunas partes del cuerpo,
señala y conoce objetos co-
munes, puede quitarse algu-
nas prendas, comienza el sen-
tido de pertenencia median-
te la utilización del vocablo
“mi”, etc.
- Al cumplir los 2 años pue-
de girar un picaporte, forma
torres con 6 o 7 cubos, patea
una pelota sin caerse, corre
con una mejor coordinación
y con menos caídas, comien-
za el control de esfínteres to-
tal, suele presentar alrededor
de 16 dientes, su estatura en-
tonces es aproximadamente
la mitad de la que tendrá
como adulto, se viste solo
con ropa sencilla, comunica
sus necesidades, sus frases
contienen dos o tres palabras,
comprende órdenes de dos
pasos (primero esto y luego
aquello), mantiene la aten-
ción durante más tiempo, su
vocabulario alcanza entre 50
y 300 palabras, entre otros.
- A partir de los 3 años el
aumento de peso está en el
orden de 1,8 a 2,25 kilos
anuales, su talla se incremen-
ta entre 5 y 7,5 cm por año,
su equilibrio mejora, la den-
tición alcanza las 20 unida-
des, sube escaleras sin ayuda
de las barandas y alternando
los pies, es capaz de dibujar
un círculo, su vocabulario
comprende varios cientos de
palabras, utiliza plurales y
pronombres, pregunta fre-
cuentemente, se viste solo
con ayudas para botones y
cierres, come solo, hay me-
nos temores de separación,
sabe su nombre y demás da-
tos identitarios, comienza a
ser capaz de compartir, jue-
ga cooperativamente, etc.
- A los 4 años su peso au-
menta 4 gramos diarios, mide
alrededor de 1 metro, lanza
objetos coordinadamente, re-
corta figuras con una tijera,
puede que el control de es-
fínteres nocturno no sea to-
tal, se complejizan sus ora-
ciones, utiliza el tiempo pa-
sado, aumentan la curiosidad
y las preguntas, aprende y
canta canciones sencillas,
puede manifestarse cierta
agresividad, mejora la com-
prensión del tiempo, diferen-
cia tamaño y peso en obje-
EL CISNE 9
tos, puede jugar con compa-
ñeros imaginarios y más.
- Para los 5 años el peso se
habrá incrementado en forma
similar que para los 4, lo mis-
mo ocurre respecto de la es-
tatura, comienza la caída de
los dientes de leche y apare-
cen los primeros definitivos,
empieza el manejo del dine-
ro, sabe los colores, elabora
preguntas más profundas,
aumenta su responsabilidad y
se disculpa ante los errores,
acepta puntos de vista distin-
tos del propio, comienzan los
cuestionamientos hacia los
demás, generalmente se iden-
tifica con el padre de su sexo,
tiene amigos, le gusta el jue-
go imaginario, etc.
En el cuadro 1 se observa
la velocidad de crecimiento
esperable.
Insistimos en que las peque-
ñas variaciones en tiempo o
magnitud no implican nece-
sariamente la existencia de
un problema, aunque quizás
ameriten una consulta al pe-
diatra para mayor seguridad.
Causas que pueden
afectar el
crecimiento
A diferencia de aquellos
que son pequeños para su
edad, pero que continúan cre-
ciendo hasta alcanzar la talla
Continúa en la pág. siguiente
10 EL CISNE
Cuando el crecimiento...
Viene de la página anterior
esperada, existen otros en los
cuales la demora o la lenti-
tud pueden ser indicadores de
diversos problemas, lo que
puede derivar en que en al-
gunos de los mismos no se
llegue a lo que debiera ser.
La acondroplasia es la for-
ma más evidente de baja ta-
lla. La causa una mutación
del gen FGFR3 que impide
que los huesos crezcan, so-
bre todo los de los brazos y
las piernas. La altura de es-
tas personas se encuentra por
debajo de los 137 centíme-
tros.
Si alguno de los padres por-
ta el gen defectuoso, existe
el 50% de probabilidades de
que lo transmita a sus descen-
dientes. Si ambos lo tienen,
la posibilidad llega al 75%,
aunque hay que destacar que
la mayor parte de los casos
(80%) se debe a mutaciones
espontáneas.
Cabeza y frente grandes;
tronco de tamaño normal con
brazos cortos, así como las
piernas, las que, además, se
hallan arqueadas; columna
vertebral con cifosis o lordo-
sis (curvatura hacia adelante
o hacia un costado); proble-
mas dentales y bebés con
tono muscular disminuido
son los rasgos principales de
esta condición, la más fre-
cuente de enanismo, que se
da en 1 de cada 25.000 naci-
dos vivos.
Entre las causas mas usua-
les de talla baja se encuen-
tran las derivadas de distin-
tos problemas, tales como:
- Enfermedad de Cushing
(4 a 7 de cada 100.000 naci-
mientos) se caracteriza por la
exposición a cantidades ex-
traordinarias de una hormo-
na denominada cortisol du-
rante tiempo prolongado, sea
por un mal funcionamiento
de las glándulas suprarrena-
les que la producen (80 a
90% de los casos) o por la
administración de medica-
mentos que contienen corti-
coides para tratar diversas
enfermedades crónicas.
- Las derivadas de la hor-
mona del crecimiento como
el caso de los portadores de
trisomía 21 (Síndrome de
Down), que, aunque no se
haya demostrado que esta
mutación tenga una inciden-
cia directa sobre dicha hor-
mona, sin embargo la mayor
parte de estas personas nace
con una longitud menor que
la esperable y su crecimien-
to es más lento, lo que pro-
voca que la talla final sea
menor. La misma es adminis-
trada por la glándula pituita-
ria, que regula también otras
hormonas.
- El Síndrome de Turner,
que afecta solamente a las
mujeres por implicar la ca-
rencia de un cromosoma X,
provoca que las diagnostica-
das desarrollen una estatura
baja, la que normalmente en
la mayoría no va más allá de
1,45 metros.
- El retraso de crecimiento
intrauterino, el cual se debe
a distintas causas, entre las
cuales se halla que la madre
fume durante el embarazo, el
alcoholismo de la misma, el
consumo de drogas, mala
nutrición, cardiopatías que
hacen que el suministro de
sangre y oxígeno al bebé sea
insuficiente, enfermedades
metabólicas, infecciones in-
trauterinas, etc.
- Los antecedentes familia-
res marcan una tendencia a A diferencia de aquellos que son pequeños para su
que quienes muestran baja edad, pero que continúan creciendo hasta alcanzar
estatura ello se replique en su la talla esperada, existen otros en los cuales la de-
descendencia. mora o la lentitud pueden ser indicadores de diver-
sos problemas, lo que puede derivar en que en algu-
- Las enfermedades sistémi- nos de los mismos no se llegue a lo que debiera ser.
cas que afectan diferentes
órganos, como las del siste-
ma digestivo, las renales, las dócrinas, como la que hace A su vez, existen muchas
que comprometen el corazón, que sea anormal la existen- otras problemáticas que inci-
las pulmonares, la diabetes y cia de la hormona tiroidea, den en la baja estatura, algu-
muchas otras. que es fundamental para el nas de las cuales se deben a
- Otras enfermedades en- crecimiento de los huesos. cuestiones que escapan a las
 EL CISNE 11

Cuadro 2: Síndromes genéticos que derivan en talla baja2

SÍNDROME DISMORFIAS GEN/LOCUS HERENCIA

Deleción 18q Microcefalia, hipertelorismo, ptosis, estrabismo, orejas grandes, re- 18q Esp
tardo mental, micropene

Bloom Telangiectasias, voz aguda, manchas café con leche, hipogonadis- RECQL3 AR
mo, inmunodeficiencia

Cockayne Microcefalia, fotosensibilidad, retardo mental, lipoatrofia, microftalmia ERCC6, ERCC8 AR

Coffin-Lowry Sordera, deformidad esquelética progresiva, labios y glabela promi- RPS6KA3 RLX
nentes

Cornelia de Lange Sinofris, hirsutismo, oligodactilia, narinas antevertidas, micrognatia NIPBL, SMC1L1, AD, RLX, Esp
SMC3

Digeorge Anomalías palatinas, cardiopatías conotruncales 22q11.2 Esp

Down Epicanto prominente, hipotonía muscular, macroglosia 21 Esp

Dubowitz Retardo mental, microcefalia, eczema, frente amplia Desconocido

Floating harbor Cara triangular, nariz bulbosa y ancha, enoftalmo, pestañas largas, Desconocido Esp
voz nasal, retraso del lenguaje++

Kabuki Fisuras palpebrales grandes, eversión tercio lateral párpado inferior, Desconocido Esp, AD
puente nasal ancho, cejas arqueadas, orejas grandes y dismórficas

Langer-geidion Orejas en coliflor, cabello escaso, filtrum largo, nariz bulbosa, exosto- CUL7 AR
sis ósea

Noonan Hipertelorismo, fisuras palpebrales de orientación antimongoloide, PTPN11, RAF1, AD

criptorquídea, cuello alado KRAS, SOS1

Prader-Willi Criptorquídea, micropene, hipotonía muscular, manos y pies peque- 15q11-q13 Esp
ños

Neurofibromatosis tipo 1 Manchas café con leche, neurofibromas cutáneos, nódulos de Lisch NF1 AD

Rubinstein-taybi Pulgares y ortejos anchos, criptorquídea 16p13.3, CREBBP, AD, Esp

EP3000

Silver-Rusell Hemihipertrofia, compromiso de peso, circunferencia craneana nor- DUP7 Esp

mal, cara pequeña triangular, clinodactilia

Seckel Cara de pájaro, microcefalia severa PCNT AR

Leri-Weill (SHOx) Deformidad de Madelung Xp22.3 AD

Turner (45,x) Aorta bicúspide, coartación aórtica, cúbito valgo, mamilas hipoplási- X Esp
cas, linfedema congénito, nevos múltiples, onicodisplasia, cuello ala-
do

Esp: esporádica. RLX: recesiva ligado al X. AD: autosómica dominante. AR: Autosómica recesiva.

posibilidades de prevención, menor pueden abordarse con ferentes patologías, síndro- vier.es/es-revista-revista-medi
pero hay una, fundamental- cierto éxito mediante la hor- mes y condiciones de las que ca-clinica-las-condes-202-arti
mente, que podría eliminar- mona del crecimiento, aun- son efecto. culo-talla-baja-enfoque-diag
se: la mala nutrición, en al- que la mayor parte de las nostico-bases-S0716864013
gunos casos proveniente de 702323
mismas no son reversibles, Notas:
mala información parental como tampoco lo son las di- 1- Tomado de https://www.else 2- Ídem anterior.
sobre alimentación, pero
mucho más corrientemente
efecto de la pobreza, la cual
provoca no solamente una
talla menor, sino problemas
cognitivos y muchos otros. A
su vez, cuando el problema
se instala generación tras ge-
neración, la estatura baja y las
demás consecuencias tienden
a perpetuarse.
Diagnóstico
y tratamiento
La baja talla suele detectar-
se tempranamente por el o la
pediatra durante las consul-
tas regulares, comparándola
con lo esperable para la edad
cronológica del niño y te-
niendo en cuenta que las re-
lativamente pequeñas demo-
ras no son importantes.
Más problemático resulta
establecer cuáles son las cau-
sas, por lo que debe evaluar-
se la existencia de otros sín-
tomas para emprender las
acciones pertinentes. Para
ello se recurre a diversas
pruebas de laboratorio, aná-
lisis y toma de imágenes, en-
tre otros procedimientos que
permitan establecer a qué se
debe el menor crecimiento.
Una vez hallado el origen,
las acciones terapéuticas se
orientarán a tratar el cuadro
completo. Las provenientes
de algunas de las afecciones
que provocan una estatura
12 EL CISNE
Parkinson
Implante en la columna
vertebral evita caídas
Según datos de la Organi-
zación Mundial de la Salud,
alrededor de 8,5 millones de
personas portan la Enferme-
dad de Parkinson en todo el
planeta.
Una de sus principales ca-
racterísticas, entre muchas
otras, es que causa trastornos
del movimiento, haciendo
muy dificultoso el mismo, ya
que puede provocar que éste
sea lento, involuntario, que
existan temblores, rigidez,
que se entorpezca la marcha
y se pierda el equilibrio.
No hay cura, aunque los tra-
tamientos disponibles mejo-
ran muchos de los síntomas,
incluso algunos de los que se
relacionan con el movimien-
to, sin embargo en este aspec-
to caminar es muy difícil,
sobre todo en los estados
avanzados, ya que ello impli-
ca el control de una serie im-
portante de músculos, cues-
tión que se complica con el
avance de la enfermedad. cuenta de una interesante ex- de un chip en la columna ver-
Un artículo aparecido en periencia que se realizara en tebral de un hombre afecta-
Nature Medicine (https:// el Escuela Federal Suiza de do por la enfermedad, el cual
www.nature.com/articles/ Tecnología de Lausana, en el estimula mediante impulsos
s41591-023-02584-1) da que se describe el implante eléctricos ciertas regiones
específicas de la misma, me-
jorando notablemente la ca-
pacidad ambulatoria de Marc
Gauthier, un arquitecto fran-
cés que hace algo más de tres
años tuvo que dejar de traba-
jar, dadas las dificultades
para caminar, ya que solía
caerse no menos de seis ve-
ces al día, cuando, de repen-
te, algunos de los músculos
involucrados se paralizaban.
Incluso casi había quedado
confinado a su hogar, puesto
que hasta concurrir a un co-
mercio cercano se trasformó
en una experiencia riesgosa.
Este voluntario había reci-
bido distintos tratamientos
para su enfermedad, inclu-
yendo lo que se conoce como
estimulación cerebral pro-
funda, la que consiste en la
implantación de electrodos
en algunas zonas del cerebro,
lo que lo ayudó a aliviar al-
gunos de sus síntomas, aun-
que no obtuvo de ello mejo-
ra alguna en lo que respecta
a caminar sin caerse.
La técnica de insertar qui-
rúrgicamente estos pequeños
aparatos tiene una cierta tra-
dición, ya que se ha compro-
bado su utilidad en casos de
daño a la columna vertebral,
aunque mayormente las me-
joras tienen sus limitaciones.
Tampoco es novedosa su
utilización en casos de Par-
kinson, aunque los resultados
obtenidos hasta ahora distan
de ser espectaculares. Pero
este paciente narra que ha
podido caminar sin inconve-
nientes a lo largo de toda la
experiencia, que ya lleva dos
años.
Los y las científicas invo-
lucrados creen que los exce-
lentes resultados obtenidos se
deben principalmente a dos
aspectos.
Por un lado, el hecho de
haber analizado cómo Gau-
thier realiza específicamente
los movimientos al caminar,
ayudados por sensores que se
colocaron en los pies y en las
piernas que relevaron los da-
tos pertinentes, ha determina-
do hacia dónde y cómo efec-
tuar la estimulación. Halla-
ron que los problemas prin-
cipales eran la extensión dé-
bil de la rodilla, la contrac-
ción de los músculos ubica-
dos en las nalgas y, sobre
todo, el bloqueo del paso
(freezing of gait, en inglés),
que se caracteriza por la sú-
bita y marcada reducción de
la longitud de la zancada o,
directamente, en su deten-
ción, lo que provoca que se
interrumpa imprevistamente
el movimiento y, como con-
secuencia, la persona caiga.
Por otro, al estudiar los im-
plantes realizados anterior-
mente para tratar de proveer
una marcha segura, hallaron
que todos ellos se habían ubi-
cado desde la zona media de
la espina dorsal hacia arriba,
con el objetivo de captar las
señales del cerebro y estimu-
lar la musculatura involucra-
da en la marcha. Ellos, por
el contrario, colocaron el
minúsculo aparato en la par-
te inferior de ella, más espe-
cíficamente sobre la zona
lumbosacra, lo que creen que
mejoró la comunicación de la
red neuronal y los músculos
de las piernas, sin perder ni
degradar la conexión.
Advierten los participantes
en la investigación que el
éxito obtenido debe tomarse
con suma cautela, ya que so-
lamente se ha trabajado con
un único individuo, por lo
que es necesario realizar ex-
periencias con un número
mayor de participantes, cada
uno de los que presentará ca-
racterísticas diferentes, para
establecer que este procedi-
miento podría tomarse como
un estándar al menos en lo
que respecta a la capacidad
de caminar sin mayores in-
convenientes. Es por ello que
están planificando repetir la
experiencia con otras seis
personas que también portan
la condición, lo que se lleva-
ría a cabo durante el año en-
trante.
También se advierte que no
existen trabajos que hayan
estudiado la pertinencia de
estos implantes para tratar los
problemas de motricidad en
grupos lo suficientemente
numerosos, sea en lo atinen-
te al Parkinson o a cualquier
otra condición que lo ameri-
te. Ello se debe a que, aun-
que el procedimiento quirúr-
gico sea relativamente senci-
llo, el mismo conlleva un
cierto grado de riesgo, como
ocurre con cualquier opera-
ción, y más cuando se está en
la proximidad de centros ner-
viosos, al tiempo que la con-
fección de los aparatos, la
regulación de la intensidad y
la frecuencia de la estimula-
ción son elementos que agre-
gan dificultades y tiempo.
Más allá de las limitaciones
señaladas, el propio paciente
remarca que su calidad de
vida ha mejorado notable-
mente, puesto que ahora ca-
mina sin temor a las caídas.
Las experiencias posterio-
res determinarán si estos apa-
ratos neuroprostéticos se
transformarán en una buena
solución para devolver la ca-
pacidad de caminar.
 EL CISNE 13

Sorprendente aplicación

Open Cap: una forma más eficiente y

barata de medir el movimiento humano lulares y toman las diferen-
tes imágenes simultáneamen-
te, obteniéndolas en 2D y
marcándose lo que denomi-
nan puntos clave, sincroni-
zándose las distintas tomas en
base a ellos. A su vez, los
mismos permiten que se
construyan las representacio-
nes tridimensionales de los
marcadores, ya que ellos se
triangulan.
Luego el software transfor-
ma esos puntos en 3D en un
conjunto de marcadores ana-
tómicos. Tras ello, el progra-
ma realiza los cálculos y si-
mulaciones que permiten re-
presentar el movimiento de
cada uno de los sujetos, ob-
teniéndose los datos requeri-
dos que dieron origen al pro-
cedimiento.
“Open Cap democratiza el
análisis del movimiento hu-
mano”, dijo el Dr. Delp en
una entrevista, “Tenemos la
esperanza de que pueda po-
ner la otrora herramienta fue-
ra de alcance en muchas más
manos de la que ha estado
hasta ahora”.
A su vez, los investigado-
res que participaron en el
desarrollo de la aplicación y
en el trabajo de campo con
el cual constataron su utili-
dad están convencidos de que
gracias a su aporte el análisis
del movimiento humano po-
drá ayudar en diferentes cam-
pos, haciendo que las medi-
das biométricas se incorpo-
ren en más estudios, en los
ensayos de laboratorio y en
la práctica clínica cotidiana,
lo que, afirman, redundará en
mejores resultados en el tra-
tamiento de los problemas de
salud de los pacientes y en la
prevención de diferentes pa-
tologías a lo largo y a lo an-
cho del planeta.
Aunque no se especifica así,
más allá de que cualquiera
puede efectuar la tentativa y
obtener una visión de cómo
realiza sus movimientos, se-
guramente que la idea de los
profesionales de distintas es-
pecialidades intervinientes
que llevaron a cabo este sis-
tema es que la experiencia se
concrete con fines clínicos o
de investigación, lo cual re-
quiere la intervención de pro-
fesionales en el campo de la
salud que puedan no sola-
mente interpretar los resulta-
dos sino también valerse de
los mismos para fines que
vayan más allá de la simple
curiosidad.
En la página de Open Cap
puede hallarse una mayor in-
formación sobre esta aplica-
ción de código abierto, la
cual está disponible en idio-
ma inglés. Allí mismo se
brindan las instrucciones a
seguir para obtener todo lo
necesario y mucho más. La
dirección de la misma es
https://www.opencap.ai/.

La constatación de cómo se
realiza el movimiento huma-
no sirve a múltiples propósi-
tos, entre otros, predecir la
probabilidad de sufrir daños,
medir la progresión de una
enfermedad musculoesquele-
tal, evaluar las limitaciones
motrices de los pacientes con
problemas en ese sentido,
verificar la evolución de los
tratamientos para mejorarlos,
mostrar sutiles problemas de
equilibrio y hasta ayudar a los
cirujanos para elaborar los
planes quirúrgicos, entre
muchos otros.
Existen equipamientos
montados en laboratorios que
incluyen ocho cámaras o más
que buscan captar el movi-
miento en tres dimensiones,
junto con el software para
analizar dichas imágenes con
la ayuda de un experto, lo
que, además de demandar
varios días de trabajo y un
espacio de buenas dimensio-
nes para realizar el trabajo o
su montaje al aire libre, im-
plica una inversión en apara-
tos no menor a los U$S
150.000, por lo cual el costo
de las sesiones necesarias y
la elaboración posterior de
los resultados dista de estar
disponible universalmente
para todos aquellos que pue-
dan beneficiarse con esta
importante ayuda que ahorra
tiempo y dificultades a quie-
nes podrían valerse de ella,
dados sus altos costos.
La prestigiosa revista cien-
tífica Plos Computational
Biology (https://journals.
plos.org/ploscompbiol/arti
cle?id=10.1371/journal.pcbi.
1011462) publicó en octubre
pasado los resultados de una 100 personas voluntarias con
investigación basada en una distinta capacidad motriz y,
app que suple todo este cos- ayudados por la inteligencia
toso y voluminoso aparataje artificial constante en los pro-
en un artículo firmado por el gramas, analizaron la activa-
Dr. Scott L. Delp y colegas, ción muscular, la carga arti-
realizado por la Universidad cular y la forma en que cada
de Stanford, en los EE.UU., una de ellas realizaba distin-
auspiciado y financiado por tos movimientos con diferen-
los National Institutes of tes partes del cuerpo, mien-
Health (especie de Ministe- tras se efectuaban las graba-
rio de Salud estadounidense) ciones simplemente con la
y otras dependencias estata- cámara de su móvil. Las to-
les de ese país. mas apenas duraron 10 horas
Esta novedosa aplicación para esta centena de indivi-
corre bajo la plataforma iOS duos, mientras que los resul-
de Apple en teléfonos inteli- tados llevaron nada más que
gentes, requiriendo que dos 31 horas para estar disponi-
o más de ellos tomen las imá- bles.
genes del movimiento de una El procedimiento es senci-
persona simultáneamente, a llo: los usuarios abren dos o
lo que se le suma una aplica- más aplicaciones en los ce-
ción web y la computación en
la nube, lo que implica un
costo de apenas un 1% res-
pecto de los métodos de me-
dición convencionales y re-
sulta 25 veces más rápido
obtener los resultados finales,
sin necesidad de otras insta-
laciones especiales.
Otros aspectos que resaltan
la bondad de este sistema es
que los factores sustanciales
no son solamente económi-
cos o de velocidad, sino que
asimismo su precisión es otro
aspecto sobresaliente, ya que
permite monitorear con suma
precisión cómo se comportan
caderas, rodillas, hombros y
todas las demás zonas de ar-
ticulación en 3D, mientras
detalla diferenciadamente los
músculos que se utilizan para
realizar cada uno de los mo-
vimientos.
La investigación contó con
el análisis de la movilidad de
14 EL CISNE

RED
DE ORIENTACION El lugar donde padres, profesionales y todos aquellos interesados pueden encontrar
DERIVACION Y toda la información en cuanto a establecimientos educativos, asistenciales, de salud y
CAPACITACION EN productos y servicios para la discapacidad. Contáctese directamente con el área de su
interés llamando a los centros de referencia que presentamos a continuación.

DISCAPACIDAD
AREA CAPITAL FEDERAL
Si desea asesorarse sobre la Red, llame al teléfono 2008-1952. E-mail: info@elcisne.org
También puede visitar la Red en Internet en: www.elcisne.org

RUBRO CENTRO DE REFERENCIA DIRECCION TELEFONO E-MAIL/WEB SITE

Autismo (diagnóstico, tratamiento, investigación y docencia, APAdeA (Asociación Argentina de Padres de Autistas) Lavalle 2762 - 3º 26 0810-345-2508 info@apadea.org.ar / joffre@apadea.org.ar
integración escolar, servicio legal) Subsede: Pueyrredón 1443 - 12ª B www.apadea.org.ar

Centro de Día Alas Abiertas Yerbal 2621 4197-5557 alasabiertascd@gmail.com

FB: Centro.alas.abiertas / IG: @centroalasabiertas

Centro de día. Alternativas sociales para jóvenes con Fundación Caminos Teodoro García 3545 4554-9285 / 4551-2141 secretariafcaminos@gmail.com
discapacidad intelectual www.fundacioncaminos.org.ar

Centro de día (para adolescentes y adultos con discapacidad Acrecencia Gavilán 1263/5 4585-7233 / 3968-7586 Facebook: Centro de Día Acrecencia
intelectual) www.acrecencia.com.ar

Centro de Día y Centro de salud mental ambulatorio El árbol de la vida - Renacer Gregorio de Laferrere 3050 4611-8162 elarboldelavida.ong@gmail.com / Fb: El Arbol ONG

Centro educativo terapéutico Fundación Tobías Costa Rica 4438 4831-5706 info@fundaciontobias.com.ar /www.fundaciontobias.com.ar
Facebook: @fundaciontobias.BA

Centro de estimulación temprana y rehab. integral (neonatología, Andalican Roseti 297 4554-6599 / WhatsApp: 5491161030808 info@andalican.com.ar / www.andalican.com.ar
TGD, síndromes genéticos, etc.). Centro para la Integrac. escolar

Centro Integral Cadaqués Av. M. del Corro 500 / Irigoyen 701 2142-6711 / WhatsApp: 15-5634-9237 secretaria@centrocadaques.com.ar
www.centrocadaques.com.ar / IG: @centrointegralcadaques

Centro de rehabilitación, Estimulación temprana y de apoyo a la SEA (Servicios Educativos Asistenciales) Somellera 5992 5263-9309 sea.direccion@gmail.com / www.seainter.com.ar
integración escolar

Centro para la inclusión escolar, social y laboral ADEEI Arcos 3063 (Laboral) 4702-5696 / 4701-2362/0895 asociacion@adeei.org.ar / www.adeei.org.ar
Manuela Pedraza 3195 (Escolar) 4544-2922 / 4545-3140 /4543-7838
Ciudad de la Paz 3332 (Social) 4821-4513

Equipo interdisciplinario EDE (Espacio de Encuentro) Corrientes 4566 15-4094-6738 / 15-6724-1256 espaciodeencuentro.ede@g

Equipo interdisciplinario (Psicopedagogía, Psicología, Enfoque Interdisciplinario Almagro, Caballito, Flores 15-5691-3957 / 15-3274-6334 / enfoque.interdis@gmail.com
Fonoaudiología) 15-5736-7853

Equipo interdisciplinario (Psicopedagogía, Psicología, Quehaceres en Salud y Aprendizaje Manuela Pedraza 3725 - 1º B 11-3013-3267 espacio.quehaceres@gmail.com
Psiquiatría infanto-juvenil) IG: espacio.quehaceres

Equipo interdisciplinario para el autismo A.D.I.N.T.E.A. Triunvirato 5285 4543-0029 adintea@hotmail.com / www.adintea.org

Escuela secundaria y terciaria para sordos integrada Instituto Integral de Educación H. Yrigoyen 3700 4867-3701 / 4862-7170 secretaria@iide.edu.ar / www.iide.edu.ar

Espacio Terapéutico AÚN Espacio Terapéutico San José de Calasanz 711 11-6722-5677 / 11-6668-7238 aunpsicored@gmail.com / www.aunespacioterapeutico.com.ar
IG: aunpsicored / FB: Aún. Espacio Terapéutico

Estimulación visual especializada Prof. Mercedes O. Podestá y colaboradores Alvarez Thomas 3475 - Piso 2 5368-9977 / 4521-0678 estimulacionvisual@hotmail.com / mopodesta@hotmail.com
(orientación opto-neuro-fisiológica) 15- 4063-8416 (solo mje. wasapp) www.estimulacionvisual.com.ar

Musicoterapia clínica y estimulación temprana Equipo Alejandra Giacobone Blanco Encalada y Bucarelli, 11-6972-0823 consultas@alejandragiacobone.com
Villa Urquiza www.alejandragiacobone.com / IG: @giacobonealejandra
FB: musicoterapeutaalejandra.giacobone

Psicopedagogía. Tutorías escolares. Supervisión integración Crear Aprendizajes Ciudad de la Paz 152 11-2406-1616 infocrearaprendizajes@gmail.com
escolar IG: @Crear_aprendizajes

Talleres terapéuticos integrales. Prestación de apoyo Amicus Biarritz 2689 4828-8838 / 15-5842-1404 amicus@fibertel.com.ar / amicustaller20@gmail.com

AREA GRAN BUENOS AIRES (ZONA OESTE)

RUBRO CENTRO DE REFERENCIA DIRECCION TELEFONO E-MAIL/WEB SITE

Atención interdisciplinaria Psicop Florencio Varela 344, Ramos Mejía, La Matanza 7078-0153 / WhatsApp 15-2040-0925 administracion@psicop.com.ar / www.psicop.com.ar

Atención interdisciplinaria de la discapacidad en el entorno Equipo CoCrear Partidos de 3 de Febrero y La Matanza 15-6727-1068 / 15-5470-5135 cocrear2021@gmail.com
familiar y en el ámbito profesional

Atención terapéutica interdisciplinaria ATI Alem 818, 8º B, Morón, Pdo. de Morón 4628-6041 / 15-6198-4487 consultorioati@gmail.com

Centro Diag. (ADOS-2 ADI-R) y Terap. Interdisc. (CET), Integración Fundación Vivir y Crecer M. de Loreto 2990, Castelar, Pdo. de Morón 4661-1930 fundavyc@hotmail.com
Esc., Estimulación Temprana (TGD, TEA, T. Leng. y Aprendizaje

Centro de día Soles de Abril Guillermo Rawson 609, Haedo, Pdo. de Morón 4628-0266 / 4628-1490 soles_de_abril@hotmail.com

Centro de Día. Programas comunitarios Asociación Civil Calidoscopio Thames 333, Villa Luzuriaga, Pdo. La Matanza 4645-0683 / 4696-2014 tecalidoscopio@hotmail.com / www.tallercalidoscopio.com.ar
Facebook: Asociacion Civil Calidoscopio

Centro educativo terapéutico Solsire Manuel Maza 3435, Moreno, Partido de Moreno 0237-4816153 / 0237-4612162 cetsolsire@yahoo.com.ar / www.solsire.com

Centro educativo terapéutico Rukalen C. Larralde 2443, Castelar, Partido de Morón 4629-4010 www.rukalen.com.ar / rukalen@hotmail.com / Ig: @rukalen_
Munilla 2498, Castelar, Partido de Morón 4627-0794 Fb: rukalencentroeducativoterapeutico

Centro Educativo Terapéutico Curupaytí CET Curupaytí 1467, Morón, Partido de Morón 15-7644-1710 / 7708-4603 curupayticet@gmail.com / Ig: curupayticet / Fb: Curupayti CET

Centro Educativo Terapéutico Quinquela Estrada 748, Gral. Rodríguez, Pdo. de Gral. Rodríguez 0237-4658092 / 15-6455-3571 quinquelacet@gmail.com / www.quinquelacet.webnode.com
IG: @quinquelacet / FB: Quinquelacet

Consultorios interdisciplinarios. Discapacidad EQUIN Av. Rivadavia 13876, 3ª “G”, Ramos Mejía (frente 15-5709-9008 / 15-2269-1321 centroequin@hotmail.com / www.centroequin.com.ar
estación), Partido de La Matanza

Consultorios interdisciplinarios - Talleres - Intervenciones asistidas Vincular-T Lavalle 47, Ramos Mejía, Partido de La Matanza 11-4969-3959 espaciovincular.t@gmail.com
con perros IG: vincular.t / FB: Vincular T EI

Consultorio terapéutico interdisciplinario Ctepin Rodríguez Peña 157 8vo. A, R. Mejía ctro., La Matanza 15-6007-3218 pat_consultorio@hotmail.com

Equipo interdisciplinario EFON 19 de Noviembre 60 1º “A”, Haedo, Partido de Morón 11-3515-8877 efonpadres@gmail.com / IG: efonhaedo

Escuela de educación especial I.D.E.A. 24 de octubre 1395, Ituzaingó, Pdo. de Ituzaingó 4623-6051 / 4624-3737 direccion@escuelaespecialidea.edu.ar

Escuela Especial - Centro de día - Formación laboral Instituto Blanquerna Julián Pérez 851, Morón, Pdo. de Morón 4629-1889 / 6841-4875 administracion@blanquerna.com.ar / www.blanquerna.com.ar

Escuela Especial - Centro Educativo Terapéutico Escuela San Martín de Porres Estocolmo 2446, I. Casanova, Pdo. de La Matanza 2821-2500 info@porres.edu.ar / www.porres.edu.ar

Escuela primaria y formación laboral Colegio Ward - Escuela Especial Héctor Coucheiro 599, D.F.Sarmiento, Pdo. de Morón 4658-0348 info@ward.edu.ar / www.ward.edu.ar

Hogar con Centro de Día - Discapacidades múltiples - Adultos Instituto Renacer - Fund. Nuestra Familia Ana María Janer 1602., Aldo Bonzi, Pdo. La Matanza 4442-9038 hogarrenacer@nuestrafamilia.org.ar
www.nuestrafamilia.org.ar

Natación para niños con autismo y psicosis infantil Abordaje Terapéutico Acuático - A.T.A. Castelar, Pdo. de Morón 4623-5971 / 15-6197-5626 homeroarnold@hotmail.com

Psicología (especialización en autismo y psicosis infantil) Lic. Homero Arnold Partido de Ituzaingó 15-6197-5626 homeroarnold@hotmail.com / www.homeroarnold.com

Rehabilitación infantil - Estimulación temprana Centro Pediátrico Dr. Maza Bmé. Mitre 125, Ramos Mejía, Pdo. de La Matanza 4658-1647 info@centrodrmaza.com.ar
 EL CISNE 15
AREA GRAN BUENOS AIRES (ZONA NORTE)
RUBRO CENTRO DE REFERENCIA DIRECCION TELEFONO E-MAIL/WEB SITE
Autismo - Trastornos generalizados del desarrollo I.N.P. Instituto de Nivelación Centro Educ. Terapéutico Ramseyer 717, Olivos, Pdo. de Vte. López 4707-5692 institutodenivelacion@yahoo.com.ar

Centro de Día Cumelén República 5672, Villa Ballester, Partido de San Martín 4768-4710 / 4767-7482 info@centrodediacumelen.com.ar
www.centrodediacumelen.com.ar / Face: centrodediacumelen

Centro de rehabilitación integral y atención interdisciplinaria Moebius Rivadvia 878, Escobar, Pdo. de Escobar 11-3072-7244 / 0348-4420951 www.moebiuscentroterapeutico.com

Centro educativo terapéutico, talleres, terapias, educación, Notas Mentales Canadá 28, Tortuguitas, Pdo. de Malvinas Argentinas 15-5659-6659 notasmentalesargentina@gmail.com
recreación artística y cultural www.notasmentales.net / Facebook: Notas Mentales

Hogar con Centro de Día para adultos con discapacidad ASANA Hughes 225, Ruta 9 Km. 52,500, Belén de Escobar, 11-6947-0697 hogarasana@gmail.com / asanaong@gmail.com
intelectual Partido de Escobar www.asana.org.ar / IG: @asanaong

Musicoterapia clínica y estimulación temprana Equipo Alejandra Giacobone Lorenzo López y Chacabuco, Pilar, Pdo. de Pilar 11-6972-0823 consultas@alejandragiacobone.com
www.alejandragiacobone.com / IG: @giacobonealejandra
FB: musicoterapeutaalejandra.giacobone

AREA GRAN BUENOS AIRES (ZONA SUR)

RUBRO CENTRO DE REFERENCIA DIRECCION TELEFONO E-MAIL/WEB SITE

Area de diagnóstico de alteraciones del neurodesarrollo, Diagnóstico y Tratamiento de la Comunicación S.A. Rodríguez Peña 288, Banfield, Pdo. de L. de Zamora 2083-0880 / 2820-4345 secretaria@audiologiaylenguaje.com.ar
neurocognitivas. Autismo. Alt. del lenguaje y la comunicación www.audiologiaylenguaje.com.ar

Centro de día especializado en discapacidad motriz Aprender a volar 9 de julio 4033, Lanús Este, Pdo. de Lanús 4220-2600 centrodediaaprenderavolar@hotmail.com
www.aprenderavolarcentrodedia.com

Centro de Día UBE - Una Buena Estrella Puerto de Palos 2303, A. Korn, Pdo. de San Vicente 02225-422115 informes@unabuenaestrella.com

Centro de Día ADISE Rivadavia 152, Monte Grande, Pdo. E. Echeverría 4290-4469 / 4284-2366 consultas@adisecentrodedia.com.ar
IG: @adisecentrodedia / FB: Adise - Centro de día

Centro de rehabilitación y estimulación temprana Centro Redes Rivadavia 424, Monte Grande, Pdo. E. Echeverría 11-2279-0264 centro_redes@yahoo.com.ar / IG: @Redescentro
Las Heras 120, Monte Grande, Pdo. E. Echeverría 11-5502-7720 FB: Redes centro de rehabilitación y estimulación temprana

Centro de rehabilitación y taller protegido de producción Centro para el discapacitado Talita Kum Moldes 486, Llavallol, Pdo. de L. de Zamora 4298-8765 / 4231-5085 talita-kum07@hotmail.com

Centro educativo terapéutico CETDIN Jesús R. Olivan 274, Banfield, Pdo. de L. de Zamora 4260-3896 cetdin@gmail.com / www.cetdin.com.ar

Centro educativo terapéutico Don Orione Av. Lacaze 3963, Claypole, Pdo de Alte. Brown 4268-1325/1326 serviciosocialcottolengo@gmail.com

Centro educativo terapéutico Alborada Sur 25 de mayo 1073, Burzaco oeste, Pdo de Alte. Brown 4238-1919 alboradasur.cet@gmail.com

Centro terapéutico Lucero Azul. Asoc. de padres y familiares de Azucena 625, Claypole, Pdo. de Alte. Brown 11-4194-4589 / 11-6186-9634 luceroazulcentro@gmail.com
personas con autismo en Almirante Brown IG: @luceroazulcentro / FB: @luceroazulbrown

Centro terapéutico integral Jugar, sentir y pensar Plaza Brown 66, Adrogué, Pdo. de Alte. Brown 15-6752-1135 / 6071-6853 Facebook: Jugar Sentir y Pensar

E.G.B. - Integración IIWEN Mariano Moreno 6158, Wilde, Pdo. de Avellaneda 4207-5268 institutointegralwilde@gmail.com / aschiero@hotmail.com
www.iiwen.com.ar

Equipo interdisciplinario Consultorios Faro Sur Av. Hipólito Yrigoyen 8296, Lomas de Zamora, 15-3064-0279 consultorios.farosur@hotmail.com
Pdo. de Lomas de Zamora Ig: consultorios.farosur

Escuela especial, Nivel Inicial. Integración escolar y Centro Escuela Soles de Educación Especial Malvinas Argentinas 1154, Temperley Este, 4243-8764 / 6645-2571 integracion@escuelasoles.com.ar
de Formación Integral Pdo. de L. de Zamora direccion@escuelasoles.com.ar

Hogar con Centro de Día San Onofrio Perito Moreno 805, Máximo Paz, Pdo. de Cañuelas (011) 15-5709-4975 onofrio2@me.com / www.sanonofrio.org
Facebook e Instagram: Hoga San Onofrio Cañuelas

Hogar permanente con centro educativo terapéutico Hogar Nuestro Umbral Av. Eva Perón 320, Temperley, Pdo. de L. de Zamora 6064-5787 administracion@nuestroumbral.com.ar /www.nuestroumbral.com

Niños con Discapacidad mental y/o TGD y Autismo Centro Educativo Terapéutico Surgiendo 20 de septiembre 3665, Lanús Oeste, Pdo. de Lanús 15-2306-9001 surgiendo@autismoinfantil.org.ar / www.autismoinfantil.org.ar
Consultorios externos, equipo interdisciplinario

Psicóloga especializada en discapacidad Lic. Mariana Lomazzi Lomas de Zamora, Partido de Lomas de Zamora 11-5221-7764 lic_lomazzi@yahoo.com.ar

Rehabilitación auditiva y del lenguaje. Implantes cocleares Audiología y Lenguaje, Instituto Integral Rodriguez Peña 288, Banfield, Pdo. de L. de Zamora 2083-0880 / 2820-4345 info@audiologiaylenguaje.com.ar
www.audiologiaylenguaje.com.ar

AREA PROVINCIA DE CORDOBA

RUBRO CENTRO DE REFERENCIA DIRECCION TELEFONO E.MAIL/WEB SITE
Instituto de enseñanza pedagógica para sordos C.E.M.A.S. (Centro Educativo Municipal para España 70, Alta Gracia (03547) 428125 escueladesordosag@hotmail.com
alumnos sordos)

AREA PROVINCIA DE SALTA

RUBRO CENTRO DE REFERENCIA DIRECCION TELEFONO E.MAIL/WEB SITE

Escuela de Educación Especial para personas con CRIOS (Centro de Rehabilitación integral Tucumán 667, ciudad de Salta 0387-4233761 criossalta@gmail.com
disc. auditiva. Estimulación temprana. Nivel Inicial. Primaria oral para sordos) FB: Crios Institucion / IG: @crios

Profesorado de Educ. Especial (orientación en sordos) CRIOS (Centro de Rehabilitación integral Tucumán 667, ciudad de Salta 0387-4233761 criosprofesorado@gmail.com
oral para sordos) FB: Criosprofesorado / IG: @criosprofesorado

AREA PROVINCIA DE SAN LUIS

RUBRO CENTRO DE REFERENCIA DIRECCION TELEFONO E.MAIL/WEB SITE
Servicio de apoyo para la vida autónoma. S.A.I.E. Incide SEL Av. Fuerza Aérea 3050. Barrio Amep. San Luis 2664-882017 consultas@incide.com.ar
Categorizado 2664-564931 www.incide.com.ar
IG: incidesanluis / FB: Incide SRL

AREA PROVINCIA DE SANTA FE

RUBRO CENTRO DE REFERENCIA DIRECCION TELEFONO E.MAIL/WEB SITE
Centro de Día La Casa del Sol Naciente Centro de Día: Av. del Rosario 263, Rosario 0341-4655683 lacasadelsolnaciente@ciudad.com.ar
Centro de Día Ocupacional: fundaciondelsolnaciente@gmail.com
Bustamante 151 bis, Rosario 0341-4637005 www.casasolnaciente.com.ar

Escuela especial La Casa del Sol Naciente H. de la Quintana 63 bis, Rosario 0341-637034 lacasadelsolnaciente@ciudad.com.ar
www.casasolnaciente.com.ar

AREA PROVINCIA DE TUCUMAN

RUBRO CENTRO DE REFERENCIA DIRECCION TELEFONO E.MAIL/WEB SITE
Psicología infantil. Sexología clínica Lic. Analí Lacquaniti San Miguel de Tucumán (0381) 681-6125 analialacquaniti@hotmail.com
IG: analia.lacquaniti
16 EL CISNE
Manifestaciones sexuales en niños y
adolescentes con discapacidad
Los días 2, 11 y 18 de noviembre de 2023 se realizará el
curso online “Manifestaciones sexuales en niños y ado-
lescentes con discapacidad: una propuesta metodológica
para el abordaje profesional con las familias”. El mismo
será dictado por la Lic. Analía Lacquaniti y el horario de
cursada será de 11 a 13 horas. De este curso se puede par-
ticipar en vivo o en forma asincrónica.
Este curso invita a pensarnos primero a nosotros mismos
como profesionales frente a la sexualidad, para luego in-
corporar información y herramientas para abordar estos
temas tan sensibles como necesarios con el objetivo de
identificar y valorar la sexualidad en las personas con dis-
capacidad. Una pieza fundamental en el tratamiento de
niños y adolescentes con diversidad funcional consiste en
el acompañamiento por parte de los profesionales a pa-
dres y madres, a los que se intenta auxiliar en los modos
de vinculación como de comunicación, tanto con el pa-
ciente como entre los demás miembros del sistema fami-
liar.
Objetivos:
- Que los profesionales puedan acompañar a padres y ma-
dres en el descubrimiento de las curiosidades, intereses y
motivaciones frente a la sexualidad de sus hijos e hijas,
apropiados a cada edad y etapa evolutiva.
- Que puedan reconocer los comportamientos esperados o
las situaciones disruptivas que afecten o fomenten con-
ductas sexuales de carácter compulsivo o disruptivos para
su desarrollo.
- Que desde el ámbito profesional puedan ofrecer a las
familias apoyo y comprensión, como así también habili-
dades para el descubrimiento de nuevas estrategias más
efectivas en el manejo de hábitos cotidianos de sus hijos e
hijas que ponen en juego la intimidad, la curiosidad y el
placer.
Dirigido a: docentes y profesionales del área de salud y
educación, estudiantes y personas interesadas en el tema.
Para mayor información, se puede ingresar en la página
web www.cursoselcisne.com.ar
Seminario internacional: Las
infancias del otro espejo: discapaci-
dad, subjetividad e inclusión
Los días 27 y 28 de octubre de 2023 se realizará este se-
minario internacional online con la participación de 10
disertantes internacionales.
Programa completo:
- Sílvia Bassols Ginestá (España)
La inclusión de los niños con discapacidad visual. La fun-
ción del especialista que desde la singularidad promueve
una amplia mirada centrada en la constitución del sujeto y
las necesidades del entorno.
- Daniela González Brizuela (Venezuela)
Niños excluidos, ¿cómo podríamos enlazarlos?: un traba-
jo interdisciplinar.
- Raquel del Amo Gómez (España)
Los otros padres: padres vulnerables, pobres y con pro-
blemas de salud mental.
- José Angel Rodríguez Ribas (España)
Porque Spinoza tenía razón ("nadie sabe lo que puede un
cuerpo").
- Erika Patricia Ciénega Valerio (México)
Cuerpo, dolor y memoria: lo infantil en la discapacidad.
- Juan Alberto Litmanovich (México)
Los Tiempos del estallido del espejo. Exclusión y resis-
tencia.
- Edith Bokler Obarzanek & Griselda Bosco Sabaté (Es-
paña)
Las infancias de la otra orilla: entre márgenes y fronteras.
- Julieta Jerusalinsky (Brasil)
¿Cómo hacer frente a la psicopatologización precoz? De-
tección temprana de riesgo psíquico y apuesta en la es-
tructuración en la REDE-BEBÊ.
- Vítor Franco (Portugal)
La infancia y la discapacidad en los ojos de los padres.
- Esteban Levin (Argentina)
Las infancias del otro espejo: plasticidad, experiencia e
imagen del cuerpo.
Para mayor información, se puede ingresar en la página
web www.cursoselcisne.com.ar
Las encrucijadas de la educación
inclusiva en niños con severas
problemáticas subjetivas
Los días 9 y 16 de diciembre de 2023 se realizará este
curso online. El mismo será dictado por el Ps. Marcelo
Rocha y el horario de cursada será de 10 a 12 horas.
De este curso se puede participar en vivo o en forma asin-
crónica.
A partir de una mirada deconstructiva sobre la “educación
inclusiva”, este curso busca enfocarse en las dificultades
en la convivencia. Transitamos el paradigma de la “inclu-
sión”, sin embargo, las desigualdades sociales, los proble-
mas vinculares entre las personas, el acrecentamiento de
las violencias, las segregaciones y las divisiones son cada
vez más visibles y complejas de resolver.
El desafío es intentar recibir a niños que a través de sus
síntomas, inhibiciones, conductas o condiciones discapa-
citantes denuncian las dificultades que el sistema escolar
“común” sigue teniendo para alojarlos y acompañarlos.
¿Cómo intervenir entonces desde lo educativo en las di-
versas situaciones que expresan los niños con severas pro-
blemáticas subjetivas? Es preciso trabajar en conjunto con
equipos interdisciplinarios de profesionales; allí comen-
zará la pregunta por lo educativo y lo terapéutico y surgi-
rán incertidumbres que será preciso enfrentar.
Aquí se propone profundizar las líneas de fuga entre lo
educativo y lo terapéutico hacia el punto de fuga de lo
social. Se investigan los porqué de las miradas en torno a
lo diferente proponiendo la convivencia como la base de
la inclusión, se insta a fomentar los vínculos de connatu-
ralidad, se explica cómo se construye un niño subjetiva-
mente y sus posibles detenciones o tropiezos y se propone
el concepto de docente Bricoleur como figura necesaria
para la escuela de hoy.
Destinatarios: Docentes, profesionales y estudiantes del
área de salud y educación. Público en general interesado
en la temática.
Se otorgarán certificados de asistencia.
Para mayor información, se puede ingresar en la página
web www.cursoselcisne.com.ar
 EL CISNE 17

Autismo, trastornos, síntomas, ¿dónde está el sujeto?

El Cisne organiza el seminario intensivo “Autismos, trastornos, síntomas ¿dónde está el
sujeto?”.
Será dictado por el Lic. Esteban Levin los días 3 y 5 de octubre de 2023 de 19 a 20.30 hs.
Todas las infancias pasan, menos aquellas en las que los diagnósticos, pronósticos y pre-
supuestos invalidantes, el sufrimiento y el dolor de existir detienen la estructuración psí-
quica, bloquean la imagen corporal, inhiben el juego, obstaculizan la relación con los
otros, cuestionan la experiencia infantil. Por lo tanto, opacan y empobrecen tanto la plas-
ticidad neuronal como la simbólica esencial para todo niño.
Cuando los diagnósticos estigmatizan y clausuran el desarrollo del niño, paralizan y los
acorralan en el cuerpo, en la acción, en los síntomas o en los miedos que realizan y actúan.
Para ellos, la experiencia infantil abre múltiples direcciones y dimensiones. Jugar es una
forma de existir en la cual los niños pueden ser lo que no son, ellos ven el mundo a través
de la imaginación en alto. Radica allí la metamorfosis del artificio fantástico y vivo.
¿Seremos capaces de jugar, escuchar, leer, donar y crear la experiencia infantil con los
chicos más allá y más acá de cualquier diagnóstico y pronóstico?
Destinatarios: Profesionales de las áreas de la salud y la educación, estudiantes y personas
interesadas en la temática.
Para mayor información, se puede ingresar en la página web www.cursoselcisne.com.ar

Técnico superior en Psicomotricidad Informática y

tecnología
En el CEIAC se dicta la carrera de Técnico Superior en
Psicomotricidad con Orientacion en Arte y Recreación. Laboratorio de Computa-
El Técnico en Psicomotricidad estará capacitado para: ción dicta cursos online
- Desarrollar la evaluación psicomotriz con el fin de al- para niños, jóvenes y adul-
canzar una comprensión global de la persona mediante la tos (educación especial).
aplicación de instrumentos específicos de la profesión. Temario con los proyec-
- Actuar en la prevención y en la detección precoz de tras- tos: 1. Programación en
tornos psicomotores desde la infancia hasta la vejez. Scratch y otros lenguajes.
- Trabajar interdisciplinariamente en las instituciones edu- 2. Arte digital y tecno. 3.
cativas, de salud, de promoción socio comunitarias me- Modelos e impresión 3D.
diante el aporte de estrategias psicomotoras. 4. Microcontroladores e
- Participar en proyectos de formación e investigación ac- Intro a la Robótica. 5. Ofi-
ción para el desarrollo de la actividad técnica. mática y aplicaciones web
Informes: lunes a sábados de 8 a 19 hs. en Ramón Freire creativas.
1658, C.A.B.A. Tel. 5263-3939, info@ceiac.edu.ar Whatsapp: 15-5147-2984
rosakaufman@gmail.com
18 EL CISNE
Pedro no es autista: grita, ¿cómo Escribe: Esteban Levin
E-mail:
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Facebook:
lic.estebanlevin
-W-
El pequeño Pedro tiene 2 años cuando su madre quedó
embarazada tras un control de rutina en plena pandemia le
detectaron cáncer de mama. Al mismo tiempo que se le rea-
lizan estudios inmediatamente comienza el tratamiento qui-
mioterápico con los efectos que el mismo conlleva tanto a
nivel orgánico y psíquico. Los doctores le advierten la posi-
bilidad de perder el embarazo, frente a esta circunstancia el
reposo y los cuidados son extremos. La angustia desbordan-
te inunda el ambiente y el clima familiar.
Durante mucho tiempo antes y después del nacimiento de
Pedro la salud materna ocupa un lugar central, con el riesgo
de pérdida del embarazo estaba siempre latente. Los cuida-
dos del recién nacido recaen en las tres empleadas domésti-
cas que constantemente se ocupan de él dada la debilidad en
la que se encontraba su madre. Se ocupan de darle de comer,
limpiarlo, higienizarlo, dormirlo, cubren todas las necesida-
des que el bebe tiene.
Si bien duerme junto a la mamá, la relación y el vínculo
entre ella, el padre y su hermano es muy escasa, frágil y
lábil. El lazo afectivo con su entorno es muy pobre. Pasa
mucho tiempo a upa de alguna de las empleadas al decir de
sus padres: “Se comunica poco dice alguna que otra palabra,
tampoco juega a veces parece que nos llama pero Pedro no
hace nada con el hermano. Está mucho en casa y casi no
sale. Agarra unos lápices los tiene en la mano, necesita to-
marlos no los usa para otra cosa, no pinta ni dibuja solo los
sostiene, esa actitud lo calma por que si no ante cualquier
cosa nueva llora desconsoladamente, sin parar hasta que se
vuelve a calmar cuando agarra los lápices…”.
El papa comienza a darse cuenta de la dificultad que pre-
senta Pedro tanto para vincularse con los demás como para
comunicarse con ellos. Decide hacer una consulta, primero
con un pediatra y luego con un neurólogo el cual después de
un sucinto protocolo enuncia el diagnóstico: “Por la respuesta
que tiene su hijo es compatible con un niño TEA para este
síndrome es necesario que realice terapia ocupacional, trata-
miento neurolingüístico, y psicologia cognitiva comporta-
mental”. Frente a dicha sentencia el padre angustiado deci-
de buscar otra opinión y de esta manera quedamos en una
primera entrevista para poder conocer a su pequeño hijo.
-X-
Antes de abrir la puerta el primer encuentro con Pedro fue
escuchar desde afuera el grito estridente que atravesaba las
paredes del consultorio. Al entrar a upa de la empleada afe-
rrado a ella llora entre los brazos en un escenario de extrema
angustia. El llanto desgarrador y desolado potenciaba el
malestar, el claro deseo de no estar en ese lugar.
Ante esa situación de resistencia casi no podía mirarlo a los
ojos Pedro se escabulle entre la ropa y el cuerpo de quien en
ese momento lo agarraba. Sin parar de llorar mis intentos de
relacionarme con él no daban ningún resultado. Intenté con
títeres, haciendo voces, gestos y actitudes. También con auti-
tos, animalitos, marcadores, plastilinas pero no lograba abrir
ningún resquicio o tan siquiera una actitud gestual para rela-
cionarme con él.
Apenas traspasaba un cierto límite la tensión aumentaba y
el llanto se multiplicaba. Todo el cuerpo, la postura y el
movimiento sensoriomotor estaban en posición defensiva.
Abloquelado, tenso e hipertónico ante esa extrema rigidez
se alejaba de cualquier propuesta que podía ofrecerle, la fuerza
de la impotencia provocaba mi angustia.
Una de las manos de Pedro se agarra de la ropa de la em-
pleada y con la otra aprieta con todas sus fuerzas unos lápi-
ces de madera de diferentes colores a los cuales ferozmente
se aferra.
¿Qué hacer frente a esta sufriente situación?
¿Cómo producir un espacio relacional junto a Pedro?
¿Cuál sería el modo de enlazar la puesta en acto de esa
tristeza, imposible de abarcar o tan siquiera contornear?
Preocupado y angustiado por toda la escena solo registro
que cuando me alejo, y tomo distancia, el terrible grito y
llanto de Pedro disminuye, parece relajarse un poco. Ante
ello los dejo solos en el consultorio (siempre a upa de María
la empleada quien intentaba contenerlo). Salgo, voy al pasi-
llo y espero.
El silencio hace de puente pasa un tiempo, espero un poco
el llanto se calma lentamente abro la puerta y digo:
“Hola…Holaaa…” Pedro que miraba la ventana gira, me
mira, lo saludo y rápidamente me despido, cierro la puerta.
Sin darle chance a tensionarse o llorar, anticipo la reacción y
apenas entro, salgo en el medio lo saludo.
Pasa un rato y vuelvo a repetir la misma experiencia. En
ese ritmo de entradas, saludos y salidas transcurre la primera
sesión y el primer encuentro posible frente a lo imposible de
la crispación, el grito, el llanto y las tensiones.
¿Será la intensidad y fuerza del grito la puerta de entrada al
mundo de Pedro?
-Y-
En el segundo encuentro llega crispado, tenso a upa del
papá, llora con total desconsuelo, grita, patalea con mucha
tensión en todo el cuerpo. Luego de unos minutos que pare-
cían interminables por lo estruendoso y caótico de la situa-
ción le pregunto al padre dónde estaba mas tranquilo sin llo-
rar ni tener tanta tensión inmediatamente me responde: “Esta
mejor en el auto cuando llegamos se puso así” ante ello le
propongo espontáneamente ir al coche.
 EL CISNE 19

encontrar la gestualidad?
Bajamos las escaleras, pisamos la calle (Pedro no deja de espesor a la gestualidad. que por un lado está en falta y al unísono produce otra expe-
llorar) y entramos al auto. El pequeño va atrás, el papá lo ata El toque más allá de cualquier representación de la sensibi- riencia.
en la sillita y nosotros nos sentamos adelante. Giro para ver lidad táctil en sí misma juega la intensidad de un sentir de- Sin darnos cuenta el recorrido cambia de sentido, entrete-
como estaba Pedro, había dejado de llorar pero ante el inten- seante, conduce un ritmo afectivo, por el cual habitamos un jiendo redes nos fugamos del encierro, de aquello que lo
to de relacionarme con él, mirarlo, hablarle, hacer el gesto, espacio que nos transporta a otro lugar fuera del auto, de la defendía del afuera. Pedro empieza a recibir el deseo y la
continúa el llanto y la tensión cinestésica, postural. Al verlo acción motriz. A través del roce y la sensibilidad háptica, demanda del otro en el entredós que se produce en cada en-
así el papa comenta: “¿Qué te parece si vamos con el auto a Pedro se emancipa del cuerpo sufriente. Es un “topos” (es- cuentro.
dar un paseo. al movernos tal vez se puede tranquilizar… te pacio topológico) poroso, abierto, móvil. Movimiento en de- El gesto del pequeño no sólo nos da a ver lo que le pasa si
parece que probemos?...” le respondo “dale pero voy en el venir (tropos temporal), traslación, circulación, transporte no que nos abre el mundo para que entremos en él. Juntos
asiento de atrás junto a él”. hacia una dirección y dimensión desconocida. realizamos por primera vez la experiencia de recibir y donar
A continuación me siento a su lado mientras el papá arran- Temporalidad dislocada y difiere cronología. Es tiempo del un gesto para un otro origen y potencia de la subjetividad en
ca y comenzamos el paseo. Pedro para de llorar, detiene la todavía, transmigramos sin saber hacia dónde. Suspenso ges- escena.
crispación y mira por la ventana, está atento a las cosas que tual que da lugar a la perplejidad de la sorpresa, ella en sí
pasan, los árboles, las casas, el semáforo, los otros vehícu- misma no tiene representación sino la intensidad del deseo
los.
Compartimos ese espacio en movimiento, al hacerlo es-
pontáneamente canto una canción: “Vamos de paseo… con
papá y Esteban… vamos a pasear con Pedro… con las ma-
nos, con los pies… nos movemos sin cesar vamos a pasear…”.
Invento una melodía, un ritmo instantáneo acorde al mo-
mento que coexiste simultáneamente con el ritmo en movi-
miento del auto. Entre canciones y melodías, Pedro comien-
za a mirarme sin tanta tensión, ni llanto, sonrío, rítmicamen-
te le hablo. Creo otra canción, referida a la “nariz que hace
siempre achís” o a la boca “que se pone como loca” o a la
oreja “que se mueve como una abeja…”
De esta manera diferentes partes del cuerpo toman la sensi-
bilidad del ritmo, la dulzura que intento transmitir a través
de la voz. Cuando canto la canción referida a la oreja las
toco con mis dedos, ante ello sorprendido se asombra acu-
rruca y se relaja. Esta pequeña gestualidad mínima, da lugar
a un esbozo de sonrisa que se asoma tras la caricia.

-Z-
El toque melódico suaviza la postura abre la sensibilidad
cenestésica hasta dejar una rendija, un intersticio posible para
comenzar a recibir (cuerpo receptáculo) y donar. Una gran
sonrisa nos une en el medio, en el incipiente gesto escénico
y afectivo que se genera en la vívida experiencia. La imagen
inconsciente del movimiento unifica y otorga consistencia y
20 EL CISNE
Universidad

Representaciones sociales en
estudiantes con discapacidad
Este trabajo se enmarca en una línea de promoción a la constructo, fue Serge Mosco- los fines de explorar sus y poseer información; forma-
vici (1984) quien concibe a ideas, conocimiento, infor- ción y falta de formación aca-
investigación acerca de las representaciones sociales en torno a las RS como teorías social- mación, imágenes, creencias, démica; experiencias perso-
la discapacidad en estudiantes que pertenecen a la Universidad mente elaboradas y compar- experiencias, etc. en torno a nales pasadas y actuales en el
Católica de Santa Fe de diferentes carreras. La ley 26.206 de tidas que les permiten a los la discapacidad. De esta ma- contexto universitario o ex-
individuos interpretar y en- nera se conforma una mues- trauniversitarios; informacio-
Educación Nacional y la ley 24.521 de Educación Superior y su tender la realidad, a la vez tra no probabilística intencio- nes estereotipadas; prejui-
modificatoria, ley 25.573 -referida específicamente a la educa- que orientan y justifican los nal de 13 estudiantes univer- cios; y concepto implícito de
ción superior de las personas con discapacidad- establecen las comportamientos de los gru- sitarios de ambos sexos -en- discapacidad. En general se
pos. Araya Umaña (2002) tre 18 y 35 años - que perte- destaca la desinformación y
responsabilidades y el compromiso del Estado en la inclusión de reinterpreta a Serge Mosco- necen a unidades académicas falta de formación indepen-
estudiantes con discapacidad en el sistema educativo y en la vici y define a las RS como: y carreras de distintos cam- dientemente de la licenciatu-
(…)formas de ver, com- pos disciplinares de la Uni- ra cursada, denunciando la
institución universitaria particularmente. prender, interpretar o conce- versidad Católica de Santa necesidad de enseñanza en
bir la realidad, no de un modo Fe, tales como Fonoaudiolo- este sentido; experiencias
casual, sino como producto gía, Abogacía, Psicología, personales con diferentes
Moscovici (1984) describe o concebir la realidad, no de mación, conocimientos e
de una construcción social, Arquitectura, Comercio In- grados de cercanía; un este-
a las representaciones socia- un modo casual sino como ideas que circulan entre los
cuyos elementos que la con- ternacional, Ciencias de la reotipo que asocia la disca-
les como teorías socialmente producto de una construcción estudiantes de diferentes ca-
forman son: informativos, Educación, Farmacia y Co- pacidad con impedimentos
elaboradas y compartidas que social. rreras universitarias en la ciu-
cognitivos, ideológicos, nor- municación Social. En cuan- de tipo motriz u otras disca-
permiten a los individuos in- El presente artículo da dad de Santa Fe. Relevar da-
mativos, creencias, valores, to a la técnica de recolección pacidades funcionales que
terpretar y entender la reali- cuenta de la exploración y tos específicos contribuye a
actitudes, imágenes, organi- de datos, se realizaron entre- resultan evidentes a la obser-
dad. Así las representacio- descripción de las “Represen- promover acciones, propi-
zados en un saber que dice vistas en profundidad con vación; un concepto implíci-
nes sociales son formas de taciones Sociales” (RS) sobre ciando de este modo espacios
algo acerca de la realidad. No diversos ejes temáticos: acti- to de discapacidad como po-
ver, comprender, interpretar discapacidad, esto es, infor- de reflexión y de concienti-
son simples “opiniones so- tudes, opiniones, imágenes, laridad de la normalidad:
zación en la comunidad en
bre”, imágenes de” o “acti- creencias, vivencias, valores “acá hay una chica con unos
general y en el entorno edu-
tudes hacia”; sino teorías des- y conocimientos, vinculados auriculares con su compu,
cativo universitario en parti-
tinadas a descubrir la reali- a la discapacidad. Éstos asi- como si estuviera en clases,
cular.
dad y su ordenación. Las RS mismo fueron indagados a parece que estuviera miran-
Este proyecto surge a par-
no sólo están en la mente de través de preguntas abiertas do a algún profesor; “Siento
tir de la necesidad social, aca-
los individuos, sino en la cul- y por medio de reactivos vi- que algo le falta a las carre-
démica, política y científica
tura, la sociedad y en el mun- suales para estimular proyec- ras en sí” “su discapacidad
de instalar la problemática de
do. Además, el medio de in- ciones subjetivas respecto a le genera un problema para
la discapacidad a partir de
formación en que circula una la temática y sus elementos. mover las manos y las pier-
procesos inclusivos y amplia-
RS, representa la posición El análisis de datos se llevó nas. Después habla como una
ción de derechos en estudian-
ideológica de un grupo so- a cabo mediante un software persona normal, todo nor-
tes que portan una discapa-
cial, y su mensaje alcanza que facilitó el procesamien- mal”
cidad, no solamente en el me-
principalmente a los grupos to de la información cualita- ?Actitud: las categorías
joramiento de la calidad de
que comparten esa ideología, tiva con soporte computacio- emergentes para esta dimen-
vida sino fundamentalmente
de modo que en una misma nal: Atlas.ti versión 9. sión son empatía, sentimien-
como productores de las pro-
sociedad coexisten distintas En base a las dimen- tos, valoraciones positivas y
pias prácticas universitarias.
representaciones de un obje- siones teóricas de informa- negativas, y ambivalencia.
En la literatura sobre el
to, situándose entre lo psico- ción, actitud y contenido- Interpretamos que la falta de
tema de las RS, encontramos
lógico y lo social (p11) campo representacional que información y formación se
una multiplicidad de defini-
Para responder a nuestras componen las representacio- asocian con sentimientos de
ciones, que dan cuenta de un
inquietudes y objetivos de la nes sociales y a partir de las incomodidad y actitudes des-
fenómeno complejo donde
investigación diseñamos un narrativas de las y los estu- favorables; y a su vez las ex-
cada autor procura acotar el
estudio de corte cualitativo, diantes entrevistados, se des- periencias personales o en el
término por las característi-
específicamente etnográfico, cribe lo siguiente: ámbito universitario y la for-
cas de éstas, la funcionalidad
orientado a estudiantes uni- ? Información: para esta di- mación académica, con acti-
o por cuestiones más estruc-
versitarios avanzados de dis- mensión encontramos las ca- tudes favorables y empáticas
turales. Uno de los autores
tintos campos disciplinares a tegorías falta de información para con los sujetos que tie-
más reconocidos sobre dicho

nen una discapacidad. En
este último aspecto, observa-
mos que los estudiantes em-
patizan con las frustraciones
y limitaciones provenientes
del medio con las que estos
individuos tropiezan en la
esfera social, incluyendo el
ámbito académico: “uno por
más que tiene una discapaci-
dad sigue siendo una perso-
na y escucha y siente como
cualquier persona, y no debe
ser fácil ir por la calle, y vos
hagas mala cara o hagas co-
mentarios “no todo el mun-
do los entiende, o los tratan
como bichos raros o enfer-
mos, o por ahí choca mucho,
yo no podría sobrevivir en
este mundo así”
?Contenido: en este campo,
además de las actitudes, se
incorporan categorías relati-
vas a las creencias, opiniones,
imágenes y valores. En este
sentido se aprecian creencias
que giran alrededor del trato
igualitario, la inclusión y los
derechos de las personas con
discapacidad en cuanto al
acceso a la educación y ade-
cuaciones académicas, a su
inserción en el ámbito labo-
ral y a formar una familia
como seres independientes:
“él tenía total derecho como
todos de ir a un colegio nor-
mal” “yo creo que el hecho
de que accedan a un trabajo
tendría que ser el derecho
como cualquier persona”; “la
oportunidad de laburar, que
puedan tener su propia inde-
pendencia” Las opiniones se
orientan a un análisis de la
sociedad en general, sus gru-
pos e instituciones sus acier-
tos y desaciertos para alber-
gar, integrar y acompañar a
las personas con discapaci-
dad: “en cuanto a la discapa-
cidad motriz me refiero, hay
que brindarles comodidades
para que pueda acceder a los
mismos lugares que accede-
mos el resto “estar en el la-
boratorio con una silla de
ruedas se hace bastante com-
plicado, las aulas son muy
chicas y estoy segura de que
no habría espacio para que
esa persona pase, o incluso
que se sienta cómodo entre
todo lo que hay” Si bien re-
suenan voces que dan cuenta
de la convicción de no dis-
tinguir al sujeto como un “ser
especial”, algunas manifies-
tan cierta ambivalencia,
como así también otras que
enaltecen al sujeto con mati-
ces de romantización e idea-
lización: “todos somos espe-
ciales” hay gente que se ofen-
de al decirles que son espe-
ciales aunque hay otros que
no, que lo aceptan porque tie-
nen una especialidad diferen-
te “El amor lo supera todo”.
Este último punto se vincula
directamente con la familia
como valor supremo confir-
mado en las proyecciones en
uno de los reactivos en parti-
cular. “Hay quienes tienen la
suerte de estar acompañados,
de que los padres conocen y
reconocen que esa persona
necesita de una ayuda y que
tienen un acompañamiento
además familiar”.
Conclusiones
Cuando se analizan los di-
ferentes componentes de la
representación social sobre la
discapacidad, hay factores
como la experiencia personal
que se vincula y retroalimen-
ta con la actitud (particular-
mente con la empatía) y con
la información que se cuen-
ta. Surge como categoría fun-
damental, entonces, la expe-
riencia propia con la disca-
pacidad para poder elaborar
representaciones sociales po-
sitivas asociadas a la disca-
pacidad. La experiencia pro-
pia hace que la persona ten-
ga más información respec-
to a la discapacidad, y a su
vez colabora a que pueda
empatizar mucho mejor con
este tipo de personas. Las
EL CISNE 21
manifestaciones de falta de tes de diferentes carreras sonas con discapacidad, sino Convocatoria 2019. E-mail de
información, menor forma- también han planteado la también la necesidad de una contacto: azapataguarda@hot
ción y falta de experiencias importancia de incluir y po- transversalización de la pro- mail.com
con personas con discapaci- der articular contenidos pro- blemática de la discapacidad Equipo de investigación: Basti-
da, M., Lescano, A., Quiroga,
dad, se relaciona con la pre- pios de sus carreras con la e interés por incluirla tanto
A., Rodriguez, E. Becarias
sencia de ambivalencia y discapacidad, sobre todo pen- en la currícula y en los con- Alumnas: Simoine, A., Stegma-
orientación negativa. La fal- sándose en un contexto como tenidos afines, con la finali- yer, R.
ta de experiencias con perso- futuros profesionales. dad de poder comprenderla y
nas con discapacidad es lo Sin embargo, más allá de abordarla, haciendo que el Referencias:
que parecía provocar esto. En percibir esta falta de forma- trayecto educativo, social y - Araya Umaña, S (2002). Las
muchos casos solo se tenía ción e información en la uni- profesional a futuro, sea más representaciones sociales: ejes
presente una acotada repre- versidad y en las diferentes equitativo para todos y todas. teóricos para su discusión Fa-
cultad Latinoamericana de
sentación sobre la discapaci- carreras propiamente dichas,
Ciencias Sociales, Costa Rica.
dad, o un solo tipo como ser se encontraban en las narra- Analía Zapata* - Hernández Sampieri, R., Fer-
una discapacidad motriz, que tivas como punto en común nández Collado, C. y Baptista
quizás resulta ser la más ob- no solo la cuestión estructu- *Analía Zapata es psicóloga, Lucio, R. (2014) Metodología
servada o conocida social- ral de la universidad en rela- Directora del Proyecto para la de la investigación Mc Graw-
mente, entonces en función ción a la accesibilidad de per- Promoción de la Investigación. Hill Education.
de ello es que cada estudian-
te formaba sus propias opi-
niones y creencias debido a
dicha falta de información o
formación. Siendo entonces
la fuente principal de la in-
formación la experiencia
propia, el no haberlas tenido
hace que se posea una infor-
mación mucha más estereo-
tipada, y por lo tanto las re-
presentaciones sociales que
se generan tienen una conno-
tación prejuiciosa asociada a
sentimientos ambivalentes o
a veces negativos.
Un aspecto recurrente en las
entrevistas es la falta de for-
mación en discapacidad en
las diferentes asignaturas per-
tenecientes a distintas carre-
ras de la universidad y los
reclamos al respecto. Los es-
tudiantes reportan que, si
bien en la universidad se im-
plementan políticas de inclu-
sión, los programas de las
carreras no parecen contem-
plarla lo suficiente. Esta crí-
tica se hace mucho más pre-
sente en aquellos estudiantes
que han tenido experiencias
previas con discapacidad, y,
por lo tanto, tienen mayor
información sobre la temáti-
ca. A su vez, si bien esta crí-
tica aparece mayormente en
estudiantes de carreras rela-
cionadas con la salud o edu-
cación, otros u otras estudian-
22 EL CISNE
El cambio de gobierno y el principio de no regresividad
Estado de situación
y proyecciones
sobre el año 2024
Desde esta columna hemos
informado acerca de temas
específicos, o hechos puntua-
les.
Esta vez, optamos por rea-
lizar un relevamiento de dis-
tintas áreas que afectan a las
personas con discapacidad,
estableciendo su situación
actual y, en base a ello, in-
tentar proyectar qué debemos
esperar para el próximo año
2024.
En este año hubo avances
en materia legislativa en di-
ferentes áreas, los cuales se
deben al incesante trabajo de
las personas con discapaci-
dad y las asociaciones que las
nuclean, y la conducta de
quienes desde el Estado de-
ben realizar los ajustes en re-
lación a lo que la inclusión
demanda y el colectivo de
personas con discapacidad
requiere para el desarrollo de
una verdadera vida indepen-
diente.
Veamos entonces la situa-
ción actual en diversas áreas:
1) Certificación de discapa-
cidad:
La Resolución 322/2023
establece una nueva forma de
certificación de la discapaci-
dad. Fundamentada en las
leyes N° 22.431, 24.901,
26.378 y 27.044, así como en
los decretos N° 698 y N° 160.
Su objetivo principal es ga-
rantizar el acompañamiento
del Estado a lo largo de toda
la vida de las personas con
discapacidad y atender a sus
necesidades específicas.
Dentro de las atribuciones
de la ANDIS de diseñar, co-
ordinar y ejecutar políticas
públicas relacionadas con la
discapacidad, la Agencia se
encargará de certificar la
existencia, naturaleza y gra-
do de discapacidad de las
personas y de otorgar el Cer-
tificado Único de Discapaci-
dad (CUD), documento que
acredita la condición de dis-
capacidad de una persona.
La certificación de discapa-
cidad se llevará a cabo a tra-
vés de las Juntas Evaluado-
ras Interdisciplinarias (JEI)
de las jurisdicciones provin-
ciales y de la Ciudad Autó-
noma de Buenos Aires. La
nueva ley de discapacidad
optimiza y simplifica este
proceso siguiendo los linea-
mientos establecidos por la
ANDIS. Es importante des-
tacar que los CUD se otorga-
rán sin plazo de vencimien-
to, siempre y cuando las con-
diciones certificantes se man-
tengan.
La Resolución 322/2023
establece que los gobiernos
jurisdiccionales determina-
rán los plazos para las instan-
cias de acompañamiento en
consonancia con los criterios
de la ANDIS. De esta mane-
ra, se busca brindar un apo-
yo adecuado y oportuno a las
personas con discapacidad,
adaptándose a sus necesida-
des específicas en cada etapa
de su vida con un enfoque
inclusivo que reconoce una
perspectiva de género inter-
seccional e intercultural de la
ley.
Certificación del CUD sin
vencimiento:
Se reglamentó la Ley
27.711 sancionada este año,
que establece que los Certi-
ficados Unicos de Discapa-
cidad (CUD) se expedirán sin
vencimiento. Esta medida
evita la burocratización de un
sistema que no aportaba más
que un desgaste innecesario
por parte de las familias y
usuarios con más el gasto de
recursos económicos que
pueden ser aplicados a otras
necesidades.
En este mismo orden de
cosas, los CUD se emiten en
una versión digital y física,
permitiendo el acceso a dicho
documento en todas las situa-
ciones de la vida diaria don-
de sea requerido, pudiendo
acceder a través de la app Mi
Argentina.
2) Seguridad Social y em-
pleo:
Se publicó el Decreto 566/
2023, que elimina la necesi-
dad para la persona con dis-
capacidad de demostrar la
invalidez laboral para trami-
tar una pensión no contribu-
tiva. Esta es una conquista
histórica de las PCD que ayu-
da a enfrentar la barrera de
acceso al mercado laboral.
Hasta ahora, para que una
PCD pudiera tramitar una
pensión, debía demostrar su
incapacidad laboral total y
permanente a través de un
certificado médico. Si una
persona que cobraba una pen-
sión conseguía un empleo
registrado, el beneficio que-
daba automáticamente sus-
pendido.
Dicha situación fomentaba
que las PCD trabajaran en la
informalidad, en condiciones
laborales precarias para no
perder su acceso a la pensión.
Sumado a ello, ante la ines-
tabilidad laboral, a veces se
prefería rechazar un empleo
con el solo fin de permane-
cer en la obra social que, aun-
que defectuosamente, daba
las coberturas de salud. Ade-
más, ante la pérdida del em-
pleo, el trámite para volver a
dar de alta la pensión era muy
engorroso.
Por otro lado, el criterio
para otorgar pensiones era
contrario a la Convención
sobre los Derechos de las
PCD de la ONU, que consi-
dera que las PCD son las que
tienen limitaciones físicas,
mentales, sensoriales o inte-
lectuales que, al interactuar
con las barreras del entorno,
impiden o dificultan su par-
ticipación en la sociedad en
igualdad de condiciones que
las demás. Desde esta pers-
pectiva, tener o no autonomía
económica no depende ente-
ramente de las PCD e influ-
yen otros factores como los
múltiples prejuicios de la so-
ciedad.
El nuevo decreto establece
que las PCD en situación de
vulnerabilidad tendrán “el
trato más favorable en mate-
ria de inclusión laboral, a
efectos de brindar una ade-
cuada protección y garantía
de igualdad”. Todavía falta

que el decreto sea reglamen-
tado por el Ministerio de Tra-
bajo, Empleo y Seguridad
Social, el Ministerio de De-
sarrollo Social, el Ministerio
de Economía y la Agencia
Nacional de Discapacidad y
que el Gobierno Nacional
aclare cuáles serán los pará-
metros que definirán la vul-
nerabilidad de cada persona.
En adelante deberán realizar-
se los ajustes normativos a las
normativas complementa-
rias, y que sean acordes con
la Convención y el Código
Civil y Comercial.
En conclusión, se observa
un escenario futuro de litigio-
sidad en aumento, pero que
resulta el remedio necesario
a fin de salvar los derechos
que la Convención sobre los
Derechos de las Personas con
Discapacidad ampara, como
bien subrayó el fallo de la
Sala II de la Cámara Federal
de la Seguridad Social.
El informe
alternativo: La
mirada de las ONG’s
Si bien hubo avances desde
el punto de vista legislativo,
existen situaciones que coli-
sionan con los derechos de
las personas con discapaci-
dad, impidiendo su ejercicio.
La falta de impulso en el
diseño de políticas públicas
y/o comunicación de las mis-
mas, sumado a la crisis eco-
nómica, impiden el acceso a
las prestaciones que requie-
ren las personas con discapa-
cidad. Es por ello que se pre-
sentó el “contra informe” en
el marco de la conferencia de
la ONU en Ginebra, confec-
cionado por la Red por los
Derechos de las Personas con
Discapacidad (REDI), en
conjunto con otras organiza-
ciones civiles argentinas.
En este Informe Alternati-
vo ante la ONU se advierte
la existencia de barreras es-
tructurales y la persistencia
de un viejo paradigma médi-
co que discrimina y excluye,
dificultando la autonomía y
el acceso a derechos de las
personas con discapacidad
funcional y psicosocial. En-
tre otras cuestiones de impor-
tancia está el acceso al trans-
porte público por falta de
adecuaciones accesibles y
pocas unidades entre los pro-
blemas que tiene este servi-
cio.
El principio de
no regresividad
Finalmente, el año próximo
nos encontrara con una nue-
va administración.
Ante estos cambios siempre
surge la expectativa de cómo
influyen las políticas del nue-
vo gobierno sobre el sector.
A ello debe sumarse que
explícitamente se ha hablado
de “recortes” y “ajustes” en
el gasto público y una rede-
finición del rol del Estado,
circunstancias que ya se han
atravesado en otras épocas y
conocemos algunas de sus
consecuencias.
Es por eso que resulta con-
veniente recordar uno de los
principios básicos en dere-
chos humanos consagrado en
la Convención Americana de
Derechos Humanos que el
Estado ha suscrito.
El principio de no regresi-
Escribe:
Prof. Dra. Elizabeth Aimar*
Contacto:
elizabethaimar@hotmail.com
vidad: esto significa que el
avance en la protección de los
derechos humanos ha sido
logrado de manera objetiva y
que, por tanto, existe un pa-
rámetro de control para de-
terminar si una medida esta-
tal retrocede en la defensa de
un derecho.
La obligación de progresi-
vidad consiste en la imposi-
bilidad del Estado de llevar
adelante medidas y políticas
que empeoren la situación de
los derechos económicos,
sociales y culturales vigentes
al momento de haber suscri-
to el tratado.
La obligación de no regre-
sividad constituye una limi-
tación de restringir los dere-
chos económicos, sociales y
culturales, que pesa sobre los
poderes ejecutivo y legisla-
tivo.
Ambas restricciones resul-
tan garantía de la irreversi-
bilidad de las conquistas so-
ciales alcanzadas.
En conclusión se han obser-
EL CISNE 23
* Elizabeth Aimar es Jefe de traba-
jos prácticos de la asignatura De-
rechos Humanos y Garantias. Res-
ponsable del Primer Curso de Pos-
grado sobre Discapacidad y Dere-
cho en la Universidad de Buenos
Aires, Facultad de Derecho. Pos-
grado en Organizaciones sin Fines
de Lucro de la Universidad de San
Andrés. Ponente en Congresos na-
cionales e internacionales. Actual-
mente ejerce la profesión de abo-
gada y preside la asociación RALS
(Red de Asistencia Legal y Social)
destinada al asesoramiento y orien-
tación sobre el ejercicio de los de-
rechos de las personas con disca-
pacidad (www.rals.org.ar).
vado avances y la persisten-
cia de barreras que impiden
el ejercicio de los derechos
de las personas con discapa-
cidad. A ello se le suma un
cambio en la conducción del
Estado que genera expecta-
tivas acerca de la vigencia
del estado actual de las cosas
en lo relacionado a derechos
adquiridos, pero sin dejar de
ver que existen herramientas
idóneas para la defensa de los
mismos
Estimados lectores, hasta
nuestro próximo encuentro.
24 EL CISNE
Comunicación alternativa
Breves Hospital provincial
implementa estrategias para
comunicarse con sus
pacientes con discapacidad
El Hospital Local Especia-
lizado San Lucas, que depen-
de del Ministerio de Salud de
la Provincia de Buenos Ai-
res, está emplazado en la ca-
lle 52, entre 191 y 197, de la
localidad de Lisandro Olmos,
en el predio del complejo pe-
nitenciario ubicado allí, a 10
km de la capital provincial.
Comenzó a funcionar en
1974 bajo el nombre de “Ins-
tituto Psicopedagógico San
Lucas”, con el objetivo de
tratar a niños y niñas con dis-
capacidad mental desde una
perspectiva tutelar. Diecinue-
ve años más tarde se aban-
donó esa perspectiva mera-
mente asilar para brindar una
asistencia completa, centra-
da en las necesidades de los
pacientes y teniendo como
norte los distintos documen-
tos internacionales sobre pro-
tección de la niñez y los de-
rechos de las personas con
discapacidad.
En esta institución, en la
que viven sus pacientes, se ha
emprendido una capacitación
que incumbe al personal y a
sus niños, porque muchos de
estos últimos tienen proble-
mas para comunicarse por el
medio más común, es decir,
la palabra, sea la misma oral
o escrita.
Es por esta circunstancia
que el problema se abordó
tomando la estrategia de uti-
EL CISNE
Director: Ricardo C. Unamuno
Sub-Director: Esteban Di Mare
Secretaria General: Abril Unamuno
Secretario de redacción: Tomás Unamuno
Coordinadores de área: María Marta Di Mare, Alejandra
Alvarez, Analía Lacquaniti, Anna Stege, Bettina Westendorf.
Colaboradores: Andrea Aznar, Ronaldo Pellegrini, José An-
lizar comunicación aumenta-
tiva y alternativa, valiéndose
de elementos tanto de tecno-
logía nula (trabajo con el pro-
pio cuerpo, como mirada,
gestos, etc.), baja (pictogra-
mas, imágenes, letras, etc.) y
de elementos más sofistica-
dos, como computadoras, ta-
blets, interruptores, mouses
adaptados, etc., teniendo en
cuenta que estos niños pre-
sentan necesidades comple-
jas de comunicación, conse-
cuencia de sus diferentes pro-
blemáticas.
La idea que impera es que
estos chicos puedan comuni-
carse no solamente con el
personal que se ocupa de
ellos, sino, como recalca
Mariel Morán, directora eje-
cutiva del hospital respecto
tonio Hernández Silverio, Marta Schorn, Miguel Angel Ricci,
Esteban Levin, Horacio Ferber, Diego González Castañón,
Fernando Baralo, María Marta Castro Martín, María José Bor-
sani, Carolina Guzmán.
Asesoría legal: Dra. Elizabeth Aimar
Editor responsable y propietario: Ricardo C. Unamuno.
Redacción y publicidad: Tel.: 2008-1952.
de que el objetivo es “Ofre-
cer un buen vivir a los niños
y niñas con desafíos comple-
jos del desarrollo y jerarqui-
zar el sistema público de sa-
lud”.
El San Lucas es el primer
hospital público que adopta
esta estrategia. Su directora,
además, remarca la impor-
tancia de no quedarse en el
tiempo sino que es necesario
que se evolucione constante-
mente y se aprenda de la ta-
rea cotidiana para que los ni-
ños y las niñas puedan utili-
zar este aprendizaje para des-
envolverse en otros ámbitos
y el personal pueda cumplir
mejor su misión.
Sin dudas, una experiencia
que debe replicarse en insti-
tuciones públicas y privadas.
Jóvenes argentinos
Seis científicos
lograron importante
reconocimiento
Los premios Innovadores
Menores de 35 años Latino-
américa 2023 que concede el
Instituto de Tecnología de
Massachusetts (el famoso
MIT, por sus siglas en inglés)
contó entre sus ganadores a
seis argentinos, reconoci-
miento que se iniciara en
1999, con el objetivo de “dar
a conocer a los jóvenes que
trabajan en tecnologías que
servirán de motor de cambio
para el bienestar y la econo-
mía”, como reza en su pági-
na (https://latam.innovator
sunder35.com/).
Los destacados pertenecie-
ron a Perú (8), México (6),
Argentina (6), Colombia (5).
Ecuador (3), Brasil (2), Chi-
le (2), Venezuela (2) y Boli-
via (1).
Los argentinos premiados
fueron:
- María Paz Álvarez (28
años), creadora de una em-
presa de biotecnología con el
objetivo de aumentar la to-
E-mail: info@elcisne.org - Web site: www.elcisne.org
El Editor responsable no se responsabiliza por las opiniones
vertidas por los columnistas, como así tampoco por el con-
tenido de los espacios publicitarios.
Registro de la Propiedad Intelectual Nº 440964.
Prohibida la reproducción total o parcial del material de la
presente edición sin la autorización de la redacción.
lerancia de los sembradíos a
la sequía.
- Ricky Cassini (28), pro-
ductor de colorantes alimen-
tarios naturales sin basarse en
derivados del petróleo.
- Daniela Teplitzki (25),
quien desarrolló un suple-
mento alimenticio que ayu-
da a reducir la respuesta al
estrés y tiene efectos positi-
vos en la salud intestinal.
- Alejandro Bisi (33), crea-
dor de bipedestadores moto-
rizados que mejoran la inde-
pendencia de personas con
problemas de movilidad.
- Marcos Bruno (28), quien
busca mejorar la eficiencia de
las organizaciones por medio
de la inteligencia artificial y
la analítica.
- María Cristina Soraires
(33), fundadora de una star-
tup centrada en la utilización
de nanotecnología para me-
jorar los tratamientos farma-
cológicos.
En las 31 ediciones lleva-
das a cabo se ha premiado
nada menos que a 401 jóve-
nes de toda América Latina,
quienes buscan una mejor
calidad de vida para su país,
la región y el mundo entero.
Las temáticas incluyen bio-
tecnología y medicina, ener-
gía y sustentabilidad, nano-
tecnología y materiales, soft-
ware, inteligencia artificial,
electrónica y hardware, inter-
net y web, transporte y tele-
comunicaciones.
Otros interesantes empren-
dedores son Jazmín Salazar,
de México, quien monitori-
za y busca la reducción de
CO2 por parte de las indus-
trias; José David Gómez Zea
(Colombia) y su plataforma
de inteligencia artificial para
la detección temprana de en-
fermedades y Giannina Ofe-
lia Honorio (Perú), cuya tec-
nología brinda rehabilitación
para quienes sufren de tini-
tus o acúfenos.
Los jóvenes no solamente
son el futuro, sino también el
presente. En la imagen apa-
recen todos los destacados.
taff
SStaff
 EL CISNE 25
Polémica

Mundial de Talla Baja: Argentina campeón, pero...

En las instalaciones del pre- sintió perjudicada por el ar- demostró, dada la calidad de
dio Malvinas Argentinas del bitraje, cuestión que deberá sus jugadores, que está para
club Argentinos Juniors de revisar la federación para mucho más que la somera
CABA se llevó a cabo el pri- dotar de una mayor transpa- cobertura mediática recibida.
mer mundial de Fútbol de rencia a una competencia que
Talla baja, organizado por la
Federación Internacional de
Talla Baja, entre el 7 y el 10
de noviembre de 2023.
Con reglas similares al
Futsal, los equipos cuentan
con 7 jugadores en el rectán-
gulo de juego y hasta 8 su-
plentes, los cuales no deben
superar 1,40 de estatura, ex-
cepto dos de ellos, quienes
pueden medir hasta 1,49. Las
dimensiones de cada arco son
3 x 1,70 m. Se juegan dos
tiempos de 20 minutos por
partido y existe una penali-
zación cuando uno de los
equipos alcanza las 5 faltas
en cualquiera de ellos, san-
cionándose las posteriores
con sendos disparos desde el
punto del penal.
El seleccionado que repre-
sentó a Argentina obtuvo el
campeonato, seguido por Pa-
raguay. Los demás competi-
dores fueron Chile, Ecuador,
México, Marruecos, Bolivia,
Colombia, Estados Unidos,
Perú, Brasil y Resto del Mun- prontamente al límite de cin- citando el apoyo de las dele- do argentino, cuyos jugado-
do (selección de jugadores de co, por lo que le sancionaron gaciones brasileña y colom- res festejaron el logro junto
distinta proveniencia). tres penales consecutivos, biana que disputaran el en- con el cuerpo técnico, los di-
La competencia se desarro- todos convertidos, revirtién- cuentro por el tercer puesto. rigentes y el público asisten-
lló con toda normalidad has- dose el marcador. Como consecuencia de ello, te.
ta llegar al partido final, en En desacuerdo con los fa- las autoridades, tras esperar Resulta lamentable que un
el que se enfrentaron Argen- llos, los jugadores paragua- un lapso razonable para que paso tan importante para la
tina y Paraguay. Comenzó yos se retiraron del rectángu- la delegación de Paraguay consolidación de esta compe-
ganando el visitante, pero lo a falta de algo más de cua- revisara su decisión, lo que tencia se haya visto empaña-
según el cuerpo arbitral se tro minutos para la finaliza- no ocurrió, declararon vence- do por un final en el cual la
cargó de faltas, llegando ción del primer tiempo, con- dor del torneo al selecciona- delegación de Paraguay se
26 EL CISNE

Abogados Enfermeros Musicoterapeutas Psicomotricistas

Acompañantes
terapéuticos
Fonoaudiólogos

Terapeutas de
estimulación temprana
Profesores

Psicopedagogos

Kinesiólogos

Terapistas ocupacionales

Maestros

Médicos
Psicólogos

Counselor