Mirta Nora Fraga

Psicóloga orientada a Discapacidad y Familia-

Especialista en Psicodiagnóstico de Rorschach-Perito Forense.

UN VOLVER…… EN LA ATENCIÓN DE DISCAPACIDAD

EN TIEMPOS DE PANDEMIA

En el mes de marzo del 2020 surgió un temblor mundial. Una

experiencia nueva, la cual aún no podíamos consultar en los libros de

estudio. Estando atravesados por el mismo temblor desestabilizante, en

terapia teníamos que sostener, acompañar, ayudar a esclarecer este

momento de incertidumbre que era, es, un continuo presente, presente,

presente….

Esta situación interminable de pronto dejó sin contención

terapéutica al área de Discapacidad, porque las instituciones tenían que

realizar protocolos y los profesionales tenían que organizar su abordaje. Con

modalidad preventiva, se plantea el aislamiento y distanciamiento social, en

sujetos que estaban trabajando una inclusión social.

La humanidad toda vive con la amenaza de la pérdida de lo

conocido, de las relaciones estables, de la rutina cotidiana, de la dinámica

familiar, de los espacios lúdicos de encuentro, de los organizadores laborales

y se enfrenta a un virus con origen confuso y de alcances desconocidos, que

parece mutara en la asertividad científica: estos son los síntomas o no hay

síntomas.

Y en el área de discapacidad el miedo se acrecienta ante la

incertidumbre de no saber qué y cómo es la amenaza. Con discursos

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ambivalentes la contención de esa comunidad científica donde se depositara

el cuidado, tambalea ante el desconocimiento.

Porque el entorno del sujeto con una discapacidad no sólo es el

ambiente que lo circunda, es la condición de posibilidad, de habilidad

personal, que supo ganar un espacio acorde y posibilitar así la construcción

de una subjetividad.

Entonces con un entorno de amenaza frente a un virus

desconocido que afecta su salud, en las ya tituladas “personas con

posibilidad de riesgo”, se observan situaciones de desvalimiento psíquico,

miedos, pérdidas no dueladas, sensaciones de desamparo, donde en

algunos casos el contacto físico es parte necesaria de la terapia. Y surge

entonces la demanda con nueva forma, con imperiosa exigencia.

Exigencia a la continuidad de atención, continuidad en las

terapias psicológicas para encontrar la contención de este nuevo vivir,

continuidad de las terapias kinesiológicas y fonológicas para evitar el

retroceso en rehabilitación y sobre todo luchar contra la ausencia de

espacios lúdicos liberadores en la comprehensión de aquellos que no saben

de su historia de necesidades.

En ciertas patologías cuando se cambian o quitan las rutinas

de un tratamiento y se produce el encierro o aislamiento social, se observa

un incremento de la ansiedad, de la hiperactividad y de conductas obsesivas.

En la terapia de niños y adolescentes donde estos sujetos han

conseguido, a través de la terapia, la autonomía de ese adulto que les

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cercenaba la posibilidad de autovalimiento, se ven retrocediendo a ese lugar

de dependencia para ser asistidos en una terapia con modalidad virtual,

motivo que impulsa el nuevo control.

Los que estaban escolarizados se quedaron sin su espacio

social y terapéutico, sin la posibilidad de aprender, compartir, charlar, correr.

En el adulto mayor el estado de aislamiento social profundiza

el deterioro cognitivo, causando en sus familias desesperación, inoperancia,

destrato y decisiones de internación que luego no pueden llevarse a cabo.

Hay un denominador común en todos y es la lucha ganada a

la lentitud y desinterés de las instituciones en cumplir con los tiempos

administrativos y especificaciones de prescripciones médicas como prótesis,

sillas, insumos y también a los derechos adquiridos de peajes gratis y

pasajes gratuitos para el sujeto con discapacidad y su acompañante, que

ante el cambio de modalidad requirió de nuevas solicitudes y nuevos

reclamos.

Cada sujeto con discapacidad ha sostenido una organización

conforme a una estabilidad propia, este temblor desestructurante que la

realidad le brinda, tiene la noción simbólica de un evento traumático y su

historia le dará entidad particular.

Me pregunto: ¿Qué impacto tiene en sujetos con una

discapacidad esta Pandemia que aún no cesa, que vuelve a surgir en las

sociedades y en los mismos infectados? ¿A qué alude esta amenaza que

irrumpe en su psiquismo desestructurándolo y en el mejor de los casos

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obligándolo a poner en juego mecanismos de defensa de adaptación? ¿Qué

sentido tiene en este sujeto esta nueva amenaza tan real, tan presente? En

los sujetos que luego de su esfuerzo por rehabilitarse y adaptarse

socialmente, laboralmente, se definen “SOY POR LO QUE PUEDO HACER”

¿Que sucede ante este aislamiento?

En este desafío, así volvemos desde un nuevo lugar,

volvemos a reconstruir, volvemos a resignificar, volvemos a presentar la

posibilidad del desasimiento libidinal de aquel pasado perdido sin la

posibilidad de libidinizar un futuro que no está.

Y ante la demanda vi a Juanjo de 38 años que fue mi paciente

hace tres años. Hijo único, es soltero y vive con su mamá , en su

adolescencia le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica 1(ELA). Su nivel

de estudios es terciario, Técnico en Computación. Su papá falleció a los 8

meses de saber el diagnóstico de ELA.

Juanjo, luego de muchas conversaciones para convencer a

su mamá, puso un local de computación, lo administraba, compraba, vendía,

arreglaba y socializaba con los vecinos del barrio.

Comenzó a sentir debilidad en las manos, luego también en

los pies con atrofia muscular2. Con el tiempo los calambres dieron lugar a

espasticidad3. Siguió trabajando con ayuda de rehabilitación kinesiológica.

1
Esclerosis Lateral Amiotrófica o enfermedad de Lou Gehring (ELA). Enfermedad de tipo progresivo que
comienza con debilidad en las manos y con menos frecuencia en los pies, la boca y garganta. La debilidad
progresa más en un lado del cuerpo que en otro y suele ir ascendiendo por el brazo o por la pierna. Las
personas afectadas pierden peso y se sienten inexplicablemente cansadas.
2
La atrofia Muscular corresponde a la disminución de volumen muscular.
3
La Espasticidad corresponde a la tensión muscular y espasmos.
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Juanjo concurría a su trabajo que según contó era su manera

de estar en contacto con sus amigos, con la gente del barrio, ayudando con

su saber a aquella señora mayor que necesitaba comunicarse y a los

jóvenes que necesitaban saber lo nuevo y la moda en tecnología. Este, su

espacio, le daba un lugar en la sociedad que no tenía en cuenta sus

limitaciones físicas.

Más tarde necesitó terapia foniátrica para mejorar su

articulación al fonar y su disfagia4. Un día, luego de una caída, su mamá

decide que se debe quedar en la casa bajo sus cuidados por el peligro que

implican las consecuencias de las caídas y por ende, se debe cerrar el

negocio.

Su mamá había recibido la noticia del diagnóstico de su

único hijo y poco más tarde murió su esposo. Momento de pérdidas y

confusión, inesperado y abrupto que requiere de una tramitación psíquica

que posibilite una aceptación. Constituye una amenaza el tener que

enfrentarse con lo propio y angustiante de su historia. Y se vuelca a un

cuidado hiperactivo, sin espacio para su propio cuidado, tampoco hay

espacio para el despliegue del hijo. Hay un corrimiento de ese saber absoluto

demandado, no puede conectar con las necesidades, deseos y

problemáticas de su hijo que, con sus limitaciones, pasa a ser un intruso. A

veces expresa el rechazo, a veces retorna lo reprimido del deseo de muerte

bajo la forma de “sobreprotección”.

4
Disfagia es la dificultad para tragar alimentos o líquidos.
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Comienza en esta dinámica familiar el interjuego entre el

excesivo cuidado materno, asfixiante que impide toda iniciativa e

independencia, que controla que no le pase nada y la despreocupación total

por las necesidades y deseos de su hijo.

Este interjuego desestructurante, paralizante de toda

iniciativa, decanta en un sujeto que para seguir viviendo necesita “hacerse el

muerto”. A Juanjo le ganó la “sobreprotección”, se convierte en un sujeto

pasivo, paciente, indiferente, impasible.

En ocasiones, que no es este caso, observamos en el

área de discapacidad, lo supuesto de las posibilidades de funcionalidad dada

por la clínica, que son superadas desde la dimensión de un real orgánico.

Son las marcas del deseo del Otro. Se reconoce el cuerpo como una unidad

desde la mirada de aquel que la libidiniza y produce efecto estructurante. El

cuerpo logra una dimensión imaginaria, una esquematización, un orden

simbólico que difiere del orden biológico.

La posibilidad de que circule en su cuerpo un deseo de

futuro, la significación que circule sobre su discapacidad marcará, en esta

nueva etapa, la estructuración subjetiva de Juanjo. Como en espejo se verá

con los ojos que lo vean.

Juanjo transita una condición de angustia que repite en

el fondo una situación primitiva. Su subjetividad, su carga hereditaria, su

historia, la disposición ante un factor desencadenante como la caída, causal

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de secuelas limitantes y el cuidado fagocitante materno, le darán nombre a la

situación.

Esta condición inesperada de un cambio de vida

autónomo, de un presente organizado, de un futuro planeado, lo supera y

produce una vivencia de desamparo, de desvalimiento que se enfrenta con

un debilitamiento en sus recursos internos para sobrellevarla.

Ese fue el momento en que Juanjo comenzó a hacer

terapia, como motivo de consulta contó la conflictiva relación con su madre,

la falta de respeto por su intimidad, el trato cotidiano como si fuera un niño

impidiéndole toda posibilidad de hacer, si se le caía una cuchara su mamá

corría a levantarla sin darle la oportunidad de algún movimiento. Las salidas

estaban prohibidas por el peligro a las caídas.

Así encontré a Juanjo, en una esquina de la habitación,

en silla de ruedas, con su conjunto marrón, como compañía distractora

estaba el televisor en su cuarto.

Trabajamos durante dos años con un equipo

interdisciplinario que integramos con kinesiólogos y fonoaudióloga. Al cabo

de ese tiempo Juanjo volvió a caminar, hablaba con mayor claridad, comía

solo y era autosuficiente en las actividades de vida diaria, se afeitaba,

cuidaba su imagen, se perfumaba, aunque necesitaba supervisión cuando se

bañaba.

Con el equipo comenzamos por reunir las

observaciones de conducta y trabajarlas desde la Terapia Cognitivo

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Conductual (TCC)5, donde el modelo a seguir plantea un tipo de aprendizaje

Instrumental u Operante con un proceso por el cual los comportamientos se

adquieren y mantienen en función de las consecuencias que le siguen (F. B.

Skinner)6. Se intervino en la dinámica familiar trabajando con el vínculo

materno que con su sobreprotección trataba de “solucionarle la vida” en lugar

de brindarle herramientas para desarrollar habilidades consiguiendo una

mejor calidad de vida.

Juanjo pudo superar esa angustia que generó ante

una situación que consideraba de peligro para sí, recluido, a expensas y

desvalido ante una sobreprotección materna que le recuerda continuamente

el esfuerzo que realiza en su cuidado, que culpa, ignora o manipula. Antes,

los estímulos externos tuvieron fuerza suficiente para perforar la protección

anti-estímulos que en su momento provocaría el trauma (Baranger 1987) 7,

luego la tarea fue el poder ligar psíquicamente los estímulos para conducirlos

a su tramitación.

Con el equipo así, con recursos fortalecidos y

autonomía, dejamos a Juanjo.

Pasado un año, en mayo de este año época de

aislamiento y distanciamiento social, donde la humanidad toda vive con la

amenaza de pérdida de lo conocido, de las relaciones estables, de la rutina

5
Terapia Cognitiva Conductual son orientaciones de la terapia cognitiva enfocadas en la vinculación del
pensamiento y la conducta, recogen los aportes como aplicación clínica, de la psicología cognitiva y
la psicología conductista. Suelen combinar técnicas de reestructuración cognitiva, de entrenamiento
en relajación y otras estrategias de afrontamiento.
6
F.B. Skinner en 1930, plantea la terapia conductual vinculante, naciendo la teoría del Aprendizaje.
7
M. Baranger, W. Baranger y J. M. Mom 1930. El trauma Psíquico Infantil, de nosotros a Freud.
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cotidiana, de la dinámica familiar, de los espacios lúdicos de encuentro, de

los organizadores laborales y se enfrenta a un virus con origen confuso y de

alcances desconocidos, fui convocada nuevamente para atender a Juanjo.

Estaba sentado en la silla de ruedas, con la cabeza baja, en un rincón de la

habitación, vi que tenía puesto su conjunto marrón. Me senté a su lado,

pregunté: ¿volvemos a empezar? Levantó la cabeza, me miró y se le escapó

una lágrima.

Y VOLVIMOS A EMPEZAR……..

Lic. Mirta Nora Fraga