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Comprensión del estrés en padres de niños con

trastorno del espectro autista: un enfoque en

familias subrepresentadas

Suzannah Iadarola1, José Pérez-Ramos2, Tristram Smith1, Ann Dozier3

1Departamento de Pediatría, Centro Médico de la Universidad de Rochester, Rochester, NY 14642, EE. UU., 2Instituto de Ciencias
Clínicas Traslacionales, Centro Médico de la Universidad de Rochester, Rochester, NY 14642, EE. UU., 3Departamento de Ciencias de la
Salud Pública, Centro Médico de la Universidad de Rochester, Rochester, NY 14642, EE. UU.

Objetivos: Los padres de niños con trastorno del espectro autista (TEA) informan de altos niveles de estrés que pueden interferir con
tratamientos importantes para el niño y la familia. Las investigaciones pasadas limitadas consideran cómo la experiencia de brindar
cuidados y los determinantes sociales de la salud pueden contribuir al compromiso y los resultados del tratamiento, particularmente
en familias subrepresentadas, que ya experimentan disparidades en el servicio y la salud. Nuestro objetivo fue evaluar las experiencias
del cuidado de una persona con TEA, con especial énfasis en las percepciones del estrés.
Métodos: Se realizaron tres entrevistas de informantes clave con los padres (norte = 1) y proveedores (norte = 2) de niños con TEA para
refinar las preguntas de la guía de la entrevista. Una vez que se refinaron las preguntas, cuatro grupos focales (norte = 17) y una
entrevista con informante clave se llevó a cabo con padres de niños con TEA que (a) no eran blancos, (b) hispanohablantes, (c) de
recursos económicos limitados y / o (d) que vivían en condados rurales. Todos los participantes vivían en el oeste de Nueva York, y la
mayoría residía en Rochester. Se utilizó el análisis de contenido realizado por dos codificadores independientes para identificar y
perfeccionar los temas. Resultados: Los temas incluyeron: (a) el cuidado de una persona con TEA puede causar interferencia con el
funcionamiento familiar, (b) las percepciones erróneas de TEA contribuyen al estrés del cuidador, (c) la cultura contribuye a los
factores estresantes para los padres, y (d) las dificultades de navegación del servicio son un factor importante. fuente de estrés. Las
sugerencias de intervenciones para abordar el estrés de los padres incluyeron: tratamientos modulares e integradores para múltiples
áreas de contenido, abordar las barreras culturales para la participación en el tratamiento y educación sobre el TEA para la
comunidad.
Conclusiones: Las intervenciones centradas en los padres para los cuidadores de niños con TEA deben explorar y abordar
específicamente las disparidades en el servicio y la salud para los padres, especialmente aquellas que se basan en la raza, el origen
étnico, la ruralidad y el idioma de origen. Las intervenciones también deben individualizarse según las características y experiencias de
los padres. En futuras investigaciones sobre la formación de los padres, las contribuciones únicas del estrés del cuidador y otras
características (por ejemplo, estrés relacionado con la raza, ubicación geográfica) deben incluirse como posibles modificadores del
tratamiento.

Palabras clave: trastorno del espectro autista, paternidad, cuidadores, estrés de los padres, estrés del cuidador

Introducción programas de intervención (Osborne et al . 2008),

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del
neurodesarrollo caracterizado por diferencias en las habilidades
de comunicación social y comportamientos estereotipados y / o
intereses restringidos (APA 2013); tiene una prevalencia de 1 de
cada 68 niños (ADDM2016). Dada la naturaleza del desarrollo de
los síntomas del TEA y la importancia de la intervención
temprana e intensiva, la participación de los padres en los
programas de intervención del TEA es crucial para un
tratamiento eficaz (Strausset al .2012, Smith y Iadarola 2015). Sin
embargo, las experiencias de los padres también pueden tener
un impacto en el niño con TEA. Por ejemplo, un grupo descubrió
que el estrés de los padres en realidad contrarrestaba los
efectos positivos de algunos
Correspondencia a: Suzannah Iadarola, Departamento de Pediatría, Centro
Médico de la Universidad de Rochester, 601 Elmwood Ave Box 671, Rochester,
NY 14642, EE. UU. Correo electrónico: suzannah_iadarola@urmc.rochester. edu
particularmente para intervenciones con un alto compromiso de
tiempo. Esto es especialmente preocupante si se considera la
importancia de un tratamiento eficaz para los niños muy
pequeños con TEA. Dada la interacción potencial de la
experiencia del cuidado de los padres (por ejemplo, el estrés) y
la eficacia de la intervención, es importante considerar y abordar
los aspectos de la experiencia de los padres en las
intervenciones de capacitación de los padres, con un énfasis
específico en las barreras potenciales para la participación y el
éxito en el tratamiento. Los programas de tratamiento
centrados en los padres, como los que enfatizan las estrategias
de manejo del comportamiento, la atención plena y la
psicoeducación, pueden ayudar a proteger contra los resultados
negativos (Tongeet al . 2006, Ferraioli y Harris 2013, Feinberg et
al . 2014). Sin embargo, para comenzar a abordar
adecuadamente el impacto en la salud pública del estrés de los
padres, las intervenciones deben ser apropiadas y estar
disponibles de manera rutinaria para los padres que crían a un
niño con TEA.

© Sociedad Británica de Discapacidades del Desarrollo 2017

DOI 10.1080 / 20473869.2017.1347228 Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019 VOL. sesenta y cinco NO. 1 20
 Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista

Tabla 1 Datos demográficos de los participantes

Para el niño con TEA, las barreras específicas para la
participación en intervenciones centradas en los padres (por
Padres norte = 17
ejemplo, acceso a apoyo social y terapéutico, participación en
Género actividades valiosas, atención de necesidades médicas agudas y
Mujer
de rutina, manejo del estrés) son menos comprendidas pero
dieciséis

Masculino 1
Estado civil podrían desempeñar un papel importante en búsqueda de
Casado 7 tratamiento para los padres y sus hijos.
Divorciado 2
Nunca casado 4
Viviendo con un compañero 2 Estudio actual
Raza Abordar los resultados de los padres en el TEA tiene
Negro / afroamericano 4 implicaciones para mejorar las experiencias de los padres, así
Hawaiano / Isleño del Pacífico 1 como los resultados de los niños (Smith e Iadarola 2015). Sin
Blanco / Caucásico 5
Múltiple 1 embargo, la mayor parte de lo que se sabe sobre las barreras
No reportado 6 para la participación en el tratamiento se relaciona con los
Hispano / Latino (a) cuidadores blancos de clase media alta que participan en
sí 10 intervenciones centradas en los niños. Es necesaria una
No 7
comprensión más completa de la experiencia de las familias
Lengua materna principal
inglés 10 subrepresentadas para identificar las intervenciones apropiadas
español 7 para los padres que estén disponibles y sean relevantes para
Educación todos los cuidadores. Como estos temas están relativamente
Grados 9-11 1 poco estudiados en la literatura, la metodología cualitativa
Escuela secundaria / Examen General equivalente a diploma secundaria 2
proporciona un marco apropiado para una exploración inicial de
Alguna educación superior 6
Diploma univesitario 4 estos temas. El objetivo del estudio actual era explorar las
Escuela de posgrado / profesional 3 experiencias de los padres de niños con TEA que probablemente
No informado 1 encontraran disparidades en el servicio, con un énfasis en la
Ingreso familiar anual
exploración del estrés del cuidado.
<$ 10 000 3
$ 10 000-25 000 5
$ 25 000 a 45 000 2 Métodos
$ 45 000 a 65 000 2 Nuestro objetivo era explorar las experiencias de estrés de los
> $ 60 000 3
No reportado 1 padres mediante la realización de cuatro grupos focales y
entrevistas con un informante clave con los cuidadores de niños
con TEA, con un énfasis específico en las familias
subrepresentadas.
Los determinantes sociales de la salud son ejemplos de
posibles obstáculos al acceso a los servicios, en particular los
Participantes
relacionados con la raza, la etnia, el idioma, la ubicación
Se utilizó un muestreo intencional, de modo que todos los
geográfica y los ingresos. A pesar del desarrollo de
participantes eran los padres o el cuidador principal de al menos
intervenciones basadas en la evidencia, mediadas por los padres
un niño con TEA (niño de 18 años o menos). Los participantes
y centradas en los padres para niños con TEA, los grandes
también cumplieron con uno de los siguientes criterios: (1) se
ensayos clínicos en TEA han sido criticados por su tendencia a
identificaron a sí mismos como miembros de un grupo
reclutar participantes blancos, educados y de altos recursos
minoritario racial / étnico; (2) principalmente de habla hispana;
(Yee2016). Como tal, los resultados de los estudios enfocados en
(3) recibió asistencia gubernamental suplementaria que no sea
estas familias pueden no necesariamente generalizarse a las
Medicaid; o (4) vivía en un condado rural. Se utilizaron tres
familias que están subrepresentadas en las formas mencionadas
estrategias de reclutamiento que incluyen (1) folletos publicados
anteriormente. Esto es preocupante, considerando las
en nuestra clínica hospitalaria que atiende a niños con
disparidades bien documentadas en los TEA para los niños y las
discapacidades del desarrollo de una gran zona de captación
familias negras (Mandellet al . 2002, 2009), Latino (Valicenti-
urbana y rural; (2) avisos de reclutamiento publicados en el sitio
McDermott et al . 2012) y vivir en hogares de bajos ingresos
web del hospital y las páginas de redes sociales asociadas; y (3)
(Maenner et al . 2009).
contactar directamente a los posibles participantes inscritos en
Lo que se explora menos es cómo las disparidades en el
nuestro registro de investigación.
diagnóstico, el acceso al tratamiento y la calidad del tratamiento
Diecisiete padres participaron en el estudio, la mayoría de los
pueden afectar la participación en el tratamiento del niño con
cuales se identificaron a sí mismos como miembros de una
TEA o del cuidador. Baja participación en el servicio, poca
minoría racial o étnica (Tabla 1). Tuvimos un gran número de
asistencia y desgaste del servicio relacionados con no ser blanco
padres (norte = 6) no informar sobre la raza; estos eran en su
o pertenecer a una familia de bajos ingresos (Gopalanet al . 2010)
mayoría padres latinos que no se identificaban con uno de los
pueden surgir incluso en intervenciones diseñadas para familias
grupos raciales del censo. Los logros educativos y el nivel de
de niños con TEA de escasos recursos económicos (Shire et al .
ingresos del hogar eran mixtos, y casi la mitad de los padres
2014). Los padres no blancos de niños con TEA pueden
vivían por debajo del umbral de pobreza.
experimentar barreras informativas, lingüísticas y relacionadas
con el estigma (Zuckermanet al . 2013, 2014). Aunque estos
factores de riesgo se han explorado en relación con la búsqueda
de tratamiento Procedimiento
Los protocolos y materiales de investigación fueron aprobados
por el Centro Médico Institucional de la Universidad de
Rochester.

Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019 VOL. sesenta y cinco NO. 1 21
Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista
Junta de Revisión. El equipo de investigación proporcionó una
hoja de información que describe los procedimientos del estudio
y los participantes dieron su consentimiento verbal. Como paso
preliminar, primero realizamos tres entrevistas con informantes
clave: dos con proveedores médicos en nuestra clínica de
discapacidades del desarrollo, que atienden a muchas familias
de nuestra comunidad, y una con el padre de un niño con TEA. El
propósito de estas entrevistas iniciales con informantes clave fue
refinar las preguntas que se usarían en la guía del grupo focal, y
los datos recopilados no se usaron en el análisis temático. Las
entrevistas con informantes también ayudaron a abordar el
sesgo potencial del investigador, al proporcionar una
perspectiva externa sobre qué preguntas eran relevantes para
incluir. Estos duraron aproximadamente de 30 a 45 minutos e
incluyeron preguntas abiertas relacionadas con los
comportamientos de búsqueda de tratamiento, las barreras
para acceder a los servicios, y percepciones con respecto a las
influencias culturales en la búsqueda de tratamiento. Las
respuestas de los participantes se utilizaron para desarrollar y
adaptar la guía de entrevista semiestructurada que se utilizó en
los grupos focales posteriores. A los participantes se les pagó $
15 por completar estas entrevistas.
Abordamos los objetivos del estudio desde una perspectiva
fenomenológica (Liamputtong y Ezzy 2000), específicamente,
para comprender las experiencias vividas por padres
subrepresentados de niños con TEA. Para lograr esto, se llevaron
a cabo cuatro grupos focales y una entrevista con informante
clave en centros comunitarios. Incluimos a padres de diferentes
orígenes y ubicaciones geográficas para mejorar la credibilidad
de los hallazgos. Un grupo incluía madres latinas (norte = 4) y
una madre negra no latina. Otro grupo estaba compuesto por
cuatro mujeres negras, dos de las cuales eran padres de un niño
con TEA y una de las cuales era bisabuela (y cuidadora principal)
de un niño con TEA. Realizamos un tercer grupo focal en español
para cinco padres que indicaron esta preferencia. El grupo de
enfoque final (norte = 3) se llevó a cabo padres de raza blanca en
un centro de recursos regional en un condado rural. La
entrevista con un informante clave se llevó a cabo con una
madre latina que vive en un condado rural; Ella eligió participar
en una entrevista individual en lugar de un grupo de enfoque
debido a las dificultades de transporte.
El primer y segundo autor actuaron como facilitadores
principales. Uno era un psicólogo pediátrico con 15 años de
experiencia trabajando con niños con TEA y sus familias. El otro
era un coordinador senior de proyectos de investigación con
experiencia en salud de la población y que estaba trabajando
para obtener un título en Salud Pública. Sus diversos
antecedentes fomentaron perspectivas únicas sobre los datos y
ayudaron a abordar los posibles sesgos de los investigadores.
Los grupos focales incluyeron un facilitador y un cofacilitador y
duraron aproximadamente 2 h. Cuando fue necesario, se
incluyeron cofacilitadores adicionales que estaban emparejados
racial, étnica o lingüísticamente. Los facilitadores siguieron una
guía de entrevista semiestructurada que contenía preguntas
relacionadas con (a) las percepciones comunitarias y culturales
de los TEA; (b) factores que afectan el estrés de los padres; (c)
utilización y barreras para el autocuidado;
22 Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019
programa de intervención para abordar el estrés de los
cuidadores. Para el grupo de español, todos los materiales (por
ejemplo, medidas, guía del grupo de enfoque) se tradujeron al
español utilizando procedimientos de traducción estándar. Las
preguntas abiertas fueron seguidas de indicaciones más
específicas para aclarar y explorar las respuestas de los
participantes. A los participantes se les pagó $ 20 por completar
los grupos focales. Los grupos fueron grabados en audio y luego
transcritos por un estudiante que sirvió como transcriptor
principal para muchos proyectos de investigación cualitativa.
Análisis
El primer y segundo autor actuaron como codificadores; esta
triangulación de evaluadores se utilizó para mejorar la
credibilidad. Los datos se analizaron mediante análisis de teoría
fundamentada
(Liamputtong y Ezzy2000). Los evaluadores primero llevaron a
cabo de forma independiente una codificación abierta línea por
línea de las transcripciones, para informar el desarrollo de
categorías preliminares. Después de codificar cada
transcripción, los evaluadores discutieron cualquier
discrepancia, refinaron las categorías basadas en esas
discusiones y sintetizaron las categorías en un libro de códigos.
Las discrepancias se resolvieron (1) volviendo a las
transcripciones originales para volver a leer la sección relevante,
(2) discutiendo el fundamento de la perspectiva de cada
evaluador y (3) llegando a un consenso con respecto a la
categorización apropiada. Este proceso iterativo se repitió, de
modo que los nuevos códigos se verificaron continuamente con
el libro de códigos, y el libro de códigos se perfeccionó en
consecuencia. Las citas de apoyo se organizaron según las
categorías y, posteriormente, los temas más amplios incluidos
en el libro de códigos. Una vez completada la codificación de
todas las transcripciones, las categorías se consolidaron en
temas generales, así como en subtemas cuando se indica. Los
subtemas surgieron cuando los evaluadores identificaron de
forma independiente un agrupamiento claro de códigos que
ocurrieron dentro de temas más amplios.
Para el grupo de español, la transcripción, codificación y
análisis temático se realizó en el idioma nativo (español) por un
traductor certificado y hablante nativo de español. Esta persona
también tenía una formación formal en metodología y análisis
cualitativos. La codificación abierta para estas transcripciones se
completó en español, y los hallazgos asociados de manera única
con este grupo en español se incorporaron al resto del libro de
códigos. Las citas se tradujeron al inglés y luego se volvieron a
traducir. Los temas se tradujeron al inglés y se fusionaron con
temas existentes previamente identificados en los otros grupos.
Este proceso contribuyó a una mejor validez externa y una
mayor relevancia cultural de las entrevistas (Temple y Young
2004, Lopez et al . 2008).
Resultados
El análisis de datos resultó en la identificación de cuatro temas
principales: (1) criar a un niño con TEA interfiere con las
relaciones y actividades familiares; (2) las percepciones erróneas
del TEA (por ejemplo, sintomatología; mejores enfoques de
intervención) son frecuentes entre los miembros de la familia,
las escuelas y los proveedores médicos, y estas percepciones
erróneas contribuyen al estrés de los padres; (3) antecedentes
(incluyendo raza, etnia,
VOL. sesenta y cinco NO. 1
 Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista

Tabla 2 Resultados organizados por temas, subtemas y datos de apoyo

Tema Subtema Cotizaciones de apoyo

Criar a un niño con TEA puede causar interferencia

con las relaciones y actividades familiares, lo que
contribuye al estrés de los padres
Alojamiento Me tomó tres años llevar a [niño] a un juego de béisbol. Lo llevé la
primera vez a los Yankees y fue un desastre. Ese chico es más
sensorial. Al año siguiente volvimos y no lo llevé hasta el final.

Padre 2: Como si te vas de vacaciones, simplemente ... Padre 1:

Tienes que empezar a hablar tres meses [antes] Hay momentos en
Autosacrificio los que ... tienes
que tomar una decisión. Nueve de cada diez veces puedo poner a
[niño] primero
Decidí que tenía que estar en casa cuando nació mi mayor y eso
estaba bien y yo, ya sabes, y probablemente volveré a trabajar algún
día, con suerte, será posible, pero siento estrés por el hecho de que
está bien, bueno, es mi título. , mi título es un poco inútil ahora. Te
dicen que es hora de tus mamografías y tú dices: 'espera un minuto,
déjame ver cuándo está programado [niño]. No no no. ¿Martes? No,
Cambios en la familia no puedo porque [niño] tiene esto. ¿Miércoles? No porque
relaciones tiene OT [Terapia Ocupacional] después de la escuela.'
El estrés está fuertemente influenciado por las Estás más concentrado en las necesidades de tu hijo y ellos dicen
percepciones erróneas y la comprensión limitada del TEA '¡Solo te preocupas por él!'
en las escuelas y la comunidad. [La gente piensa que] ... son mocosos, son mocosos, están
malcriados

La madre del padre de mi hijo dice que es conductual, que no tiene

autismo. Ella dice que simplemente se porta mal y le dejas hacer lo
que quiere. Él es mi único hijo y le echan mucha culpa a eso. La
diagnosticaron pero no querían diagnosticarla con autismo, pero
tenía todos los síntomas y todos los signos.
Al menos aquí [en los Estados Unidos] entienden o saben qué es [el
autismo]. En Puerto Rico nadie sabía de esto. Al menos aquí, (en los
EEUU) entienden o saben lo que es (el autismo). En Puerto Rico nadie
sabe de esto
Lo marginaron en la escuela. Solían encerrarlo en una habitación
durante la pausa del almuerzo para que no pudiera salir con los otros
niños. Un día llegué a la escuela y vi a todos los niños jugando, ¡pero
el mío estaba en una habitación! Lo marginalizaban en la escuela.
Solían encerrarlo en un salón durante el recreo del almuerzo, para
que no pudiera salir con los demás niños. ¡Un día llegué a la escuela y
todos los niños estaban jugando, pero el mío estaba en un salón! Eso
Los antecedentes, incluida la raza, el origen étnico es lo que necesito que la gente entienda sobre el autismo. Sí, hay
y el idioma principal, interactúan con múltiples muchas cosas feas, muchas cosas difíciles, muchas cosas que son
dimensiones de la experiencia del cuidado realmente difíciles, pero nuestros hijos son increíbles y maravillosos.
Racial / étnico Ellos realmente son
el fondo afecta
aceptación

Los españoles, no creemos en la discapacidad y la familia, mi familia,

mi padre y la familia de mi marido en los irlandeses, no creen que
esto sea una discapacidad. Ellos no lo creen
Acepto sus diferencias, pero solo conozco sus capacidades ... Mi
familia no cree en eso. Son negros de la vieja escuela y esos son ellos

Ellos [los miembros de la comunidad negra] no lo entienden en

absoluto. Preferirían no reconocerlo. Preferirían no lidiar con eso,
razón por la cual hay muchos niños en la escuela que tienen
problemas cuando son mayores y en la escuela porque los padres no
querían abordarlos cuando eran más jóvenes porque lo ven como
algo su culpa o un problema con ellos o, ya sabes, que son
inadecuados de alguna manera. Ya sabes, 'no podría tener un hijo
así'.
El día que me dieron el diagnóstico ... pensé que eso era todo, voy a
encerrar [a mi hijo] en una casa porque esa es la tradición, ya sabes.
Así es como todos fuimos entrenados. Mantenga su negocio para
usted mismo; no le digas a nadie tu negocio y ese tipo de cosas
(Continuado)

Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019 VOL. sesenta y cinco NO. 1 23
Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista

Tabla 2 (Continuado)

Tema Subtema Cotizaciones de apoyo

No he experimentado muchos problemas culturales relacionados con el
autismo solo porque no lo sé. Siento que vivo en un mundo que está tan
mezclado y loco con tantas culturas y personas diferentes que trato de
rodearme de personas positivas y que me aceptan.

Pero estoy encontrando um, no tanto culturalmente sino

generacionalmente, ahí es donde, ya sabes, una generación mayor mirará,
tú conoces el autismo como 'bueno, necesitas disciplinar mejor a tu hijo', o
muchas veces, y ella no lo ha hecho ' Tuve un colapso en mucho tiempo en
público, pero como en la tienda de comestibles o algo así. Tienes una
Raza, etnia y especie de mirada de reojo ... Creo que la cultura juega una especie de,
efecto del lenguaje veo a personas de otras culturas hacerlo mucho mejor y obteniendo
acceso a los servicios muchos más servicios. (Cuidador negro)

La comunidad española ... ellos [la comunidad local blanca] piensan que
muchas de estas familias [latinas] están buscando un cheque de pago.
Estan buscando ayuda
Soy español y me veo estupido con el acento
No hay suficientes coordinadores de servicios que hablen español para
que puedan brindar orientación a las familias. No hay suficientes
coordinadores de servicios que hablen español, para que puedan orientar
a las familias
Fui a [un grupo de salud para adultos local], pero como no hablaba el
idioma, dejé de ir a las citas. Fuí a un grupo local de salud (no me acuerdo
del nombre), pero como no hablaba el idioma dejé de ir a las citas
La experiencia de los padres está influenciada por el
'sistema' alrededor de su hijo, para bien o para mal. Empiezas a discutir con ellos y no escuchan a los padres. Necesito que los
Experiencias con doctores escuchen a los padres porque hace años que no la escuchan a
los proveedores importan ella [la niña] y no te escuchan a ti
Finalmente tuve que llamar y decir, '¿está recibiendo servicio?' Porque ... y
todo ha sido caótico, así que no he podido saltar sobre eso de inmediato.
Yo estaba como si estuvieras recibiendo servicios? Y lo entendí de [niño], sí,
él está recibiendo su discurso ... No estaba seguro acerca de OT, ¿estaba
leyendo?
Está bien, tengo un coordinador; Ayudé a [su amiga] a encontrar un
El sistema es
coordinador, tal vez porque nuestros hijos están pasando por la transición
confuso y cum-
para ser adultos, ¿de acuerdo? Dicen que esta señora le ayudará a
enloquecido
encontrar programas para su hijo. Vienen a la puerta, dicen 'firma aquí' y
luego se van
Incluso para tratar de llegar a Medicaid, como para arreglarlo, todo lo que
quiero hacer es cambiar esto, invirtió un dígito. Todo lo que necesito. Me
tomó una eternidad y un día superarlo y no cuento con eso para todos los
días, como si ni siquiera pudiera imaginar el proceso de otras personas
que necesitan esto desesperadamente ... y yo digo, esto no incluso trabajar
Necesitamos un soporte de mano. Me refiero a alguien que haya
experimentado el proceso de primera mano o, sea cual sea el proceso ...
creo que sería invaluable.
Problemas de cuidado infantil Una vez recuerdo que dijeron 'encontramos a alguien' y la señora
estrés por impacto tenía miedo de [niño]
Esta mujer dice que tiene experiencia cuidando niños locos. Yo digo, 'está
bien, muchas gracias, que tengas un buen día. Ahí está la puerta '
Es dificil. Es difícil porque estás solo ... Estoy solo con todas estas
Aislamiento y compartido responsabilidades
la experiencia son
importante Encontrar nuestra propia comunidad también ha sido de gran ayuda para
mí, y simplemente encontrar personas que se encuentran en ese tipo de
situaciones. Y todos tenemos experiencias diferentes, pero también todos
podemos relacionarnos entre nosotros de alguna manera, y creo que
definitivamente ha sido un alivio para el estrés encontrar que, 'Está bien,
no solo mi esposo y yo hacemos esto solos'.

Así que creo que es bueno, especialmente cuando puedes hablar con
personas que han tenido problemas. Incluso si no dices nada, si te sientas
y escuchas a otra persona y puedes pensar en cosas que probablemente
mejorarían lo que estás haciendo y te ayudarían. Ya sabes, al tratar con tu,
con cualquiera que sea tu situación

24 Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019 VOL. sesenta y cinco NO. 1
 Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista
e idioma de origen) pueden contribuir a la comprensión de los
TEA y el acceso a los servicios; y (4) los factores a nivel de
sistemas afectan las experiencias de los padres y el acceso a los
servicios. Los temas, subtemas y citas de apoyo se pueden
encontrar en la Tabla2.
Tema 1: criar a un niño con TEA puede interferir con las
relaciones y actividades familiares, lo que contribuye al estrés de
los padres
Los padres indicaron que experimentaron un estrés
generalizado y que esto estaba fuertemente influenciado por el
grado de interferencia en la vida familiar que se introduce al
cuidar a un niño con TEA. La interferencia se manifiesta de
diversas formas, incluidos cambios en las experiencias y vidas de
los padres y cambios en la dinámica familiar.
Subtema: alojamiento
Las necesidades específicas de los niños con TEA pueden
resultar en la alteración de las rutinas familiares típicas o en la
prevención de la participación en actividades familiares. La
necesidad de adaptarse a menudo se deriva de la sintomatología
central del TEA (p. Ej., Sensibilidad sensorial) o problemas de
comportamiento asociados (p. Ej., Deambular). Varios
cuidadores describieron tener que cambiar sus rutinas familiares
en la comunidad. Una se separó de su familia en un evento
grupal debido a la tendencia de su hijo a huir: 'Tuve que ser
como mamá, ustedes van, ni siquiera nos sentaremos con
ustedes; Tengo que ponerlo a salvo de nuevo porque
simplemente no lo siente '. Además de perderse actividades, los
padres informaron la necesidad de brindar una preparación
significativa para los próximos cambios.
Subtema: autosacrificio
Los participantes priorizaron ubicuamente a sus hijos sobre ellos
mismos: 'Hay momentos en los que ... tienes que tomar una
decisión. Nueve de cada diez veces puedo poner a [niño]
primero '. Esto resultó en sacrificios, incluidos sus trabajos,
intereses y actividades anteriores. Los cuidadores reconocieron
que no tenían en cuenta su propio cuidado personal en el interés
de su hijo (por ejemplo, llevar al niño a las citas, estar disponible
para el niño, sentirse culpable por pasar tiempo lejos de su hijo).
La baja priorización del autocuidado fue especialmente
sorprendente en este grupo porque varios participantes
revelaron a sí mismos que tenían afecciones médicas crónicas.
Te dicen que es hora de tus mamografías [relacionadas con el
cáncer de mama de la participante] y tú dices: 'espera un
minuto, déjame ver cuándo está programada la [niño]. No no
no. ¿Martes? No, no puedo porque [niño] tiene esto.
¿Miércoles? No porque tiene OT [Terapia Ocupacional]
después de la escuela '.
Subtema 3: cambios en las relaciones familiaresEl estrés de
la crianza se asoció con cambios en las relaciones familiares,
incluidas aquellas con cónyuges, padres y otros hijos: 'Estás
más concentrado en las necesidades de tu hijo y ellos dicen:'
¡Solo te preocupas por él! ' Porque tengo otro hijo, el gemelo.
Para muchos
Revista internacional de discapacidades del desarrollo
cuidadores, la tensión con los cónyuges surgió de las discrepancias
con respecto a las responsabilidades en la casa y en el cuidado del
niño y de los desacuerdos sobre las estrategias de crianza para el
niño con TEA. Algunas madres informaron haber sido abandonadas
por el padre del niño después del diagnóstico o indicaron que los
problemas relacionados con el diagnóstico dieron como resultado la
disolución del matrimonio con el tiempo. A pesar de que los
participantes generalmente informaron efectos negativos en las
relaciones familiares, uno de los padres destacó la influencia positiva
de la paternidad.
Ella tuvo su diagnóstico desde que tenía solo tres
años, pero fortaleció mi matrimonio. Hemos
encontrado mucha fuerza en, sí hay estrés, pero en
general siento que mi relación con mi esposo se ha
fortalecido ya que tenemos el objetivo común de
hacer lo mejor para todos nuestros hijos.
Tema 2: el estrés está fuertemente influenciado por
las percepciones erróneas generalizadas y la
comprensión limitada de los TEA en las escuelas y la
comunidad
Los padres describieron percepciones erróneas generalizadas de
la etiología, la naturaleza y la trayectoria del diagnóstico, que
fueron evidentes en diferentes grupos dentro de la red de apoyo
de los participantes (es decir, familia, comunidad, escuela,
proveedores médicos) y para muchos participantes se
consideraron relacionados con las expectativas culturales. Se
percibía que los miembros de la familia y los miembros de la
comunidad en general culpaban a los padres por el
comportamiento de sus hijos o emitían juicios sobre el niño, sin
reconocer la discapacidad subyacente. Cuando se les preguntó
sobre la comprensión de la comunidad de las causas del TEA,
varios cuidadores describieron que se les culpaba por el
comportamiento de sus hijos, debido a una paternidad ineficaz.
Los padres también indicaron que las personas generalmente no
están interesadas en escuchar o aprender más sobre el
trastorno. Como una cuidadora describió a su suegra, 'Su madre,
si estoy hablando por teléfono y quiero sacarla de la
conversación, solo tengo que decir autismo y, de repente, ella
dice: "Bueno, tengo que irme". Otro cuidador habló sobre lo que
ella percibió como una falta de preocupada en su comunidad:
'Estoy con ellos. No creo que les importe. No la familia, digo la
gente en general.
Curiosamente, se consideró que los proveedores médicos y
los equipos educativos tenían percepciones erróneas del TEA.
Los padres sintieron que los médicos a menudo atribuían las
señales de alerta del TEA a otras afecciones y se mostraban
reacios a escuchar las preocupaciones actuales de los padres. Se
describió que los equipos escolares no entendían los diferentes
perfiles de aprendizaje de los estudiantes con TEA y también
tenían una capacitación limitada sobre cómo enseñar y manejar
el comportamiento de sus estudiantes.
Los padres que se habían mudado a los Estados Unidos
continentales desde Puerto Rico informaron que habían
experimentado una falta significativa de comprensión sobre la
discapacidad en sus escuelas en sus países de origen.
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Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista
Al menos aquí [en los Estados Unidos] entienden o saben qué
es [el autismo]. En Puerto Rico nadie sabía de esto. De hecho,
cuando mi hijo estaba en Puerto Rico, el director de la escuela
me dijo: 'Aceptaré a su hijo aquí, pero no puedo garantizarle una
buena educación'.
'Al menos aquí, (en los EEUU) entienden o saben lo que es (el
autismo). En Puerto Rico nadie sabe de esto. De hecho, cuando
mi hijo estaba en Puerto Rico, el director de la escuela me dijo ':'
Yo admito a su hijo aquí, pero no le puedo garantizar una buena
educación. '
En todos los grupos, parte de la frustración por los
malentendidos sobre los TEA provino de la percepción de que
los demás no aprecian las fortalezas de sus hijos. Aunque en la
guía de entrevistas no se incluyeron preguntas específicas sobre
las fortalezas de los niños, los cuidadores hablaron de forma
independiente sobre las cualidades positivas de sus hijos. Se
destacaron en particular los estilos de aprendizaje únicos de los
niños, el progreso en el aprendizaje de nuevas habilidades y la
honestidad. Como dijo un cuidador,
Eso es lo que necesito que la gente entienda sobre el autismo.
Sí, hay muchas cosas feas, muchas cosas difíciles, muchas
cosas que son realmente difíciles, pero nuestros hijos son
increíbles y maravillosos. Ellos realmente son.
Tema 3: los antecedentes, incluida la raza, el origen
étnico y el idioma principal, interactúan con múltiples
dimensiones de la experiencia del cuidado
La raza y la etnia fueron sobresalientes en relación con diferentes
aspectos de la experiencia de crianza, incluida la aceptación del
diagnóstico, el acceso a los servicios y la preferencia por la
privacidad.
Subtema: afecta el origen racial / étnico aceptación
Hubo informes variables sobre cómo los antecedentes influyen
en la comprensión y aceptación de un diagnóstico de TEA.
Algunos participantes sintieron que la raza y la etnia estaban
relacionadas integralmente con la forma en que los miembros de
sus familias y comunidades veían el TEA. Por ejemplo, los
cuidadores negros describieron a las personas en su comunidad
como generalmente desinformadas y poco receptivas al TEA,
mientras que las influencias culturales de aceptación se
informaron de manera más inconsistente dentro de la
comunidad latina. Una cuidadora latina indicó que la falta de
aceptación cultural ha resultado en un alejamiento de su familia.
El grupo de cuidadores negros informó de manera más unánime
sus percepciones de prejuicios culturales en sus comunidades.
Muchos padres sintieron que esta comunidad mostró falta de
voluntad para aprender sobre el TEA: “Preferirían no reconocerlo.
Preferirían no lidiar con eso ... '
Los cuidadores negros y latinos relacionaron la falta de
aceptación con la preferencia por la privacidad dentro de sus
respectivas comunidades. Una cuidadora latina indicó que esto
afectó su capacidad para buscar apoyo social desde el principio:
'El día que recibí el diagnóstico ... pensé que eso era todo, voy a
encerrar [a mi hijo] en una casa porque
26 Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019 VOL. sesenta
eso es tradición, ya sabes. Otros padres percibieron que la
raza y la etnia no estaban relacionadas con la aceptación:
No he experimentado muchos problemas culturales
relacionados con el autismo solo porque no lo sé. Siento
que vivo en un mundo que está tan mezclado y loco con
tantas culturas y personas diferentes que trato de
rodearme de personas positivas y que me aceptan.
Sin embargo, todos los grupos destacaron la contribución de las
diferencias generacionales a la comprensión y aceptación de la
discapacidad. Específicamente, los padres informaron que los
miembros de las generaciones mayores tienen más
probabilidades de culpar a los padres y cuestionar la credibilidad
del diagnóstico de TEA. A modo de ejemplo, un cuidador
informó: "Incluso la generación de mis padres todavía está un
poco indecisa con respecto a cómo reaccionan".
Subtema: la raza, la etnia y el idioma afectan el
acceso a los servicios
Los cuidadores sintieron que no recibieron el mismo nivel de
información o educación sobre el TEA por parte de médicos o
agencias comunitarias, en comparación con sus contrapartes
blancas. Se consideraba que los prejuicios dentro de la
comunidad local en general estaban relacionados con las
disparidades raciales y étnicas, así como con las barreras del
idioma ('Soy español y me veo estúpido con el acento'). Los
padres latinos en el grupo de enfoque de habla hispana
expresaron unánimemente sus preocupaciones sobre las
barreras del idioma a los servicios para sus hijos. Además, los
padres informaron que las barreras del idioma impedían su
propio cuidado personal, incluida la atención médica.
Tema 4: la experiencia de los padres está influenciada
por el 'sistema' alrededor de su hijo, para bien o para
mal
Los problemas sistémicos relacionados con el sistema médico, el
sistema educativo, las agencias comunitarias y las agencias
estatales fueron extremadamente influyentes para los niveles de
estrés de los participantes. Dentro de este tema, los padres
describieron factores que afectaron tanto positiva como
negativamente su experiencia al criar a un niño con TEA.
Subtema: las experiencias con los proveedores son
importantes Las experiencias previas con proveedores con
médicos, equipos escolares y coordinadores de servicios
afectaron el estrés de los padres y la voluntad de buscar los
servicios disponibles. Algunos padres destacaron las
interacciones negativas, especialmente con los proveedores
médicos, que surgieron de una falta de respeto percibida por las
opiniones de los padres. Como informó un cuidador, 'Empiezas a
discutir con ellos y no escuchan a los padres. Necesito que los
médicos escuchen a los padres porque durante años no la
escuchan a ella [la niña] y no te escuchan a ti '. La frustración con
los equipos escolares a menudo se asociaba con una falta de
comunicación sobre la programación, los servicios o el progreso
del niño.
Otro grupo describió de manera más unánime las
experiencias positivas con sus diversos proveedores, 'Así que sí,
y cinco NO. 1

agradezco a los maestros y al terapeuta ya todos los que
trabajan con mi hijo. Creo que son increíbles '. Es de destacar
que este grupo tendía a estar más conectado con proveedores
especializados que tenían una larga experiencia trabajando con
niños con discapacidades del desarrollo.
Subtema: el sistema es confuso
engorroso
Los cuidadores informaron abrumadoramente que el proceso de
acceder y utilizar la coordinación de servicios a través del estado
era extremadamente estresante. Muchos sintieron que no
fueron informados de su capacidad para solicitar la coordinación
de servicios de manera oportuna, ni fueron guiados
adecuadamente a través del proceso de determinación de
elegibilidad. Incluso después de que se consideró que los niños
eran elegibles, los padres aún desconfiaban de usar estos
servicios, citando la calidad altamente inconsistente de los
coordinadores de servicios. Los padres también se vieron
abrumados por un sistema burocrático que encontraron
confuso e ineficaz.
Muchos participantes expresaron la necesidad de que
alguien los ayude con estos procesos: 'Necesitamos un soporte
de mano. Me refiero a alguien que haya experimentado el
proceso de primera mano o, sea cual sea el proceso ... creo que
sería invaluable '. Un cuidador enfatizó el deseo de una persona
con conocimientos para difundir información sobre los servicios
disponibles, especialmente 'si no sabe cómo pedir qué es lo que
necesita'.
Subtema: problemas de cuidado infantil impactan el
estrésEntre los diversos servicios disponibles, la obtención de
cuidados de relevo y otro tipo de cuidado infantil causó el mayor
estrés a los padres. Algunos sintieron que el estado dificulta
demasiado el acceso a los servicios de relevo, e incluso cuando
los obtuvieron, los padres generalmente no confiaban en que
estuvieran recibiendo cuidado infantil de alta calidad. De
manera similar, era difícil para los padres confiar incluso en los
miembros de su propia familia para cuidar adecuadamente a sus
hijos, ya sea porque la familia no se ofreció (o se negó) a brindar
cuidado infantil o porque los padres no confiaban en ellos para
satisfacer las necesidades de sus hijos. Los servicios de cuidado
infantil externos se consideraban prohibitivamente caros o
inadecuados en términos de experiencia o formación.
Subtema: el aislamiento y la experiencia compartida son
importantes
El aislamiento de amigos, familias y comunidades fue una gran
carga para los padres. En el contexto de este aislamiento, el
apoyo social informal se destacó constantemente como
protector contra el estrés. Los cuidadores utilizan con frecuencia
palabras como "comunidad" y "conexiones" para describir cómo
abordan el estrés y el aislamiento.
Encontrar nuestra propia comunidad también ha sido de gran ayuda
para mí, y simplemente encontrar personas que se encuentran en ese
tipo de situaciones. Y todos tenemos experiencias diferentes, pero
también todos podemos relacionarnos entre nosotros de alguna
manera, y creo que definitivamente ha sido un alivio para el estrés
encontrar que, 'Está bien, no solo mi esposo y yo hacemos esto solos'.
Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista
Incluso durante los grupos de enfoque, los cuidadores a
menudo se fortalecían entre sí ("Es difícil ser tú, pero eres tan
elegante y humilde a pesar de todo. Estás tan tranquilo y eres un
cuidador maravilloso") y expresaron agradecimiento por poder
contar sus historias ('Entiendo un poco por lo que está pasando,
pero siento menos estrés al escuchar tu historia'). Además de la
y bendición emocional de conectarse con otros, los participantes
informaron los beneficios prácticos de compartir experiencias y
aprender con otros.
Discusión
Los participantes, que eran padres infrarrepresentados de niños
con TEA, ayudaron a proporcionar una comprensión más rica de
sus experiencias vividas, particularmente en lo relacionado con
las experiencias de estrés; esta investigación resultó en cuatro
temas identificados. Como era de esperar, los padres
informaron altos niveles de estrés, lo que respalda los hallazgos
de que los padres de niños con TEA informan una mayor
angustia psicológica (por ejemplo, estrés, ansiedad y depresión)
en tasas más altas que los padres de niños con otras
discapacidades del desarrollo (Bristolet al . 1993, Sheeran et al .
1997, Hastings 2002, Hastingset al . 2006).
El tema de la interferencia familiar también está respaldado
por la literatura anterior, particularmente con respecto a los
padres que renuncian a aspectos de sus vidas anteriores (Tunali
y Power 2002) y alojamiento para el niño con TEA (gris 2001). Sin
embargo, los cuidadores describieron el autosacrificio con
mayor profundidad en el estudio actual, extendiéndolo para
incluir el sacrificio de sus intereses previos y su propio
autocuidado (incluido el autocuidado médico). Dado que los
participantes pueden considerarse en riesgo debido al estrés
crónico, así como a posibles predisposiciones biológicas, este
tipo de autosacrificio generalizado podría poner en peligro la
salud de los padres a largo plazo. La investigación preliminar
sugiere que los padres de niños con necesidades complejas,
como discapacidades del desarrollo, pueden experimentar
resultados de salud menos favorables que los padres de la
población general, como los factores de riesgo CV (Yamakiet al .
2009), aumento del IMC (Seltzer et al . 2011), aumento del dolor
físico percibido y disminución del funcionamiento físico
autoinformado
(Tong et al .2002). Estos hallazgos sugieren un riesgo muy real de
mala salud y un aumento de los costos relacionados con la
atención médica en esta población, cuyo alcance aún no se ha
estudiado y que debería explorarse sistemáticamente en futuras
investigaciones.
La tendencia hacia el autosacrificio interactúa con problemas
sistémicos que supuestamente se asociaron con el estrés de los
padres, como la importancia de las experiencias previas con los
proveedores, la naturaleza confusa del sistema y, como se ha
señalado en la literatura anterior, las dificultades para asegurar
un cuidado infantil adecuado. (Sharpley et al . 1997). Para las
familias que ya son reacias a priorizar su propio cuidado,
barreras sistémicas adicionales podrían prevenir aún más el
comportamiento de búsqueda de ayuda.
Los problemas relacionados con la raza y el origen étnico
incluyeron una preferencia por la privacidad en las familias
negras y latinas que disuade a los padres de acceder a servicios
y apoyo social, lo cual es consistente con investigaciones
anteriores (McMiller y Weisz
Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019 VOL. sesenta y cinco NO. 1 27
Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista
1996, Cauce et al . 2002). Además, se percibía que los padres de
estas comunidades recibían incluso menos información y
servicios relacionados con el TEA que sus homólogos blancos.
Específicamente para las familias latinas que participaron en el
grupo de habla hispana, se destacó el tema de las barreras del
idioma. Si bien esto no fue sorprendente para los servicios
centrados en los niños
(Zuckermanet al . 2014), las barreras se extendieron a los medios
de autocuidado de los padres. Esta última barrera puede ser de
particular relevancia para los cambios sistémicos. A medida que
se traducen más materiales sobre el TEA y los servicios
relacionados a varios idiomas, las barreras de los servicios para
niños se reducen lentamente. Estrategias similares para
involucrar a los padres de niños con discapacidades y
conectarlos con proveedores que hablan su idioma nativo serán
una consideración importante para las organizaciones que
buscan satisfacer mejor las necesidades de todas las familias.
Esto es especialmente cierto dado lo difícil que es para los
padres cuidar de sí mismos.
El estigma y los prejuicios en las comunidades de los
participantes contribuyeron al estrés y, para algunos, actuaron
como una barrera para recibir servicios e información precisa
sobre los TEA. Las diferencias motivadas por la raza en el
comportamiento de búsqueda de ayuda y las percepciones
familiares de que la raza y el origen étnico son barreras
sugieren que quienes trabajan con diversos cuidadores de niños
con TEA deben explorar y abordar explícitamente el estigma
potencial y los sentimientos de discriminación. Hacerlo puede
ayudar a generar confianza y reducir los tipos de barreras
informadas en esta muestra. Históricamente, estas
conversaciones no se han integrado sistemáticamente en
tratamientos manualizados para esta población, aunque existen
algunos desarrollos recientes en esta área (Magañaet al . 2015).
Al proporcionar tratamientos que adoptan una postura
culturalmente humilde, es importante que los proveedores
reconozcan las disparidades raciales, étnicas y socioeconómicas
documentadas que existen dentro de sus comunidades
(Kilbourne et al . 2006), sobre todo porque los padres a los que
sirven también perciben estas disparidades. En segundo lugar,
los participantes tenían diferentes percepciones con respecto a
la medida en que los antecedentes afectaban sus propias
experiencias de criar a un niño con TEA. Si bien ciertamente se
considera una buena práctica adoptar un enfoque
individualizado para cada familia al planificar el tratamiento,
comprender las percepciones culturales comunes (por ejemplo,
preferencia por la privacidad, la incertidumbre del TEA como
una verdadera discapacidad, culpar a los padres) puede ayudar
a los médicos a identificar e intervenir de manera más efectiva
los factores estresantes de los padres y las barreras del servicio.
Por ejemplo, la investigación sugiere que las personas de color
tienen menos probabilidades que los blancos de recibir atención
centrada en la familia (Montes y Halterman2011); sin embargo,
los cuidadores de nuestra muestra informaron sobre muchos
problemas y factores estresantes relacionados con la familia que
podrían beneficiarse de la educación dirigida a los cuidadores
sobre los TEA y el trabajo de los sistemas familiares.
Estos hallazgos tienen implicaciones para el desarrollo de
intervenciones que abordan las necesidades autoidentificadas
de los padres y maximizan su difusión a familias de diversos
orígenes. Muchos programas de capacitación para padres
existentes tienden a enfocarse en un tema de contenido (por
ejemplo, apoyo social general, psicoeducación, capacitación en
habilidades conductuales,
28 Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019
atención plena, psicología positiva). Sin embargo, los padres
informan sobre necesidades multifacéticas (por ejemplo,
compartir experiencias, aprender a navegar por el sistema,
problemas familiares, aumentar el autocuidado, manejo del
estrés). Como destacan estos resultados, las necesidades son
diversas y puede ser difícil predecir qué componentes del
tratamiento serán más útiles para qué familias. Este es un tema
más amplio en la investigación sobre el tratamiento de los
cuidadores; es decir, que hay una escasez de análisis de
mediadores y moderadores para identificar qué funciona mejor
para quién. Como tal, se indican tratamientos individualizados
que combinan el contenido y el estilo con las necesidades e
intereses de los padres. Las intervenciones que pueden ser
altamente personalizadas, como los enfoques de tratamiento
modular e integrador, han tenido éxito en el tratamiento de
afecciones de salud mental como el TDAH, la depresión, la
ansiedad, el TOC,et al . 2007, Weersing et al . 2008, Kolkoet al .
2009, Weisz et al . 2012). Un enfoque similar puede ser útil para
los padres de niños con TEA, como las intervenciones que
combinan oportunidades de apoyo social informal, educación
sobre programas y políticas educativas locales y estrategias
basadas en sistemas familiares. Como la falta de conocimiento
sobre el sistema fue particularmente frustrante para los padres,
la participación de los trabajadores sociales o defensores de la
educación especial en los programas de tratamiento puede ser
beneficiosa.
Limitaciones y direcciones futuras
Los hallazgos deben considerarse a la luz de las limitaciones del
estudio. La muestra actual estaba compuesta principalmente
por madres y, por lo tanto, los resultados no pueden
extrapolarse para representar a todos los cuidadores de niños
con TEA. Dadas las diferencias en cómo las madres y los padres
de niños con TEA procesan el diagnóstico y el estrés
(Hastings2003), será importante que el investigador explore las
experiencias de los padres con el autocuidado. Una limitación
adicional es nuestra inclusión del español como el único idioma
que no es el inglés, particularmente dado que hay otros idiomas
minoritarios dominantes que se hablan en nuestra comunidad,
incluidos los dialectos africanos y el mandarín. A pesar de estas
consideraciones, es importante reiterar que los resultados de la
investigación cualitativa no deben ser generalizables; más bien,
estos datos se pueden utilizar para dar voz a quienes no están
tradicionalmente representados en la investigación.
La importancia de las características de los padres, como el
estrés, el origen racial / étnico, el idioma y la ubicación
geográfica, debe integrarse en la investigación futura. Por
ejemplo, estos factores deben examinarse explícitamente como
modificadores potenciales de los resultados de padres e hijos en
la formación de padres. De manera relacionada, las
intervenciones que apuntan específicamente a estrategias para
abordar las experiencias relevantes de los padres (por ejemplo,
estrés, sensibilidad cultural) pueden beneficiarse al evaluar la
contribución única de estas estrategias en los resultados de los
padres.
Además de seguir explorando las experiencias de los padres
a través de la investigación, será importante abordar las
disparidades informadas por los participantes sobre cómo se
difunde la información sobre los TEA dentro de las comunidades
subrepresentadas. Educación dirigida a la comunidad en
general, en lugar de
VOL. sesenta y cinco NO. 1
 Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista
que solo para las familias de un niño con una discapacidad, puede
ayudar a combatir muchas de las percepciones erróneas del TEA (y la
discapacidad en general) que son prominentes en estas áreas.
Investigaciones anteriores en las escuelas han enfatizado la
importancia de una 'cultura de aceptación' generalizada que se
extienda más allá de aquellos que están involucrados en el cuidado
directo de una persona con TEA (Myerset al . 2011, Iadarola et
al .2014 ). Dado que la comprensión es a menudo un primer paso
hacia la aceptación, proporcionar psicoeducación básica sobre los TEA
puede ser un buen comienzo. Un cuidador ofreció una solución
cuando sugirió que los anuncios sobre TEA que son comunes en los
canales de cable también se publiquen en el cable básico, "Muchas
personas no tienen cable, por lo que no los ven en los canales
regulares". Otra opción es desarrollar asociaciones entre las
instituciones académicas que participan en la investigación y los
servicios clínicos de TEA, las agencias comunitarias y las partes
interesadas de la comunidad (por ejemplo, padres, cuidadores, líderes
religiosos). Las asociaciones han sido efectivas tanto en la difusión de
información como en el desarrollo de intervenciones que son
sostenibles dentro de los límites de los recursos comunitarios
(Tayloret al . 2001, Merriam et al . 2009, Brookman-Frazeeet al . 2012).
También será importante desarrollar estrategias para involucrar a los
padres en la educación de sus propias comunidades, ya sea a través
de sesiones a gran escala o interacciones individuales con miembros
de la comunidad. Como resumió eficazmente un cuidador:
Y también me parece que también se trata de educación. Y no
solo un título o un libro de aprendizaje o algo así, es solo
cuánto sabe alguien sobre las discapacidades en general. Por
ejemplo, ¿tienes una visión del mundo en la que todos somos
diferentes y algunas personas actúan de manera diferente a
ti? Y si puedes aceptarlo y tolerarlo, entonces creo que ves el
mundo con una lente diferente.
Existe un fuerte apoyo empírico que documenta las disparidades
en el acceso a los servicios para los niños con TEA y los servicios de
apoyo para sus familias, según la raza, el origen étnico, el idioma
principal y los ingresos familiares. Los cuidadores de grupos
subrepresentados experimentan altos niveles de estrés, pero es
posible que no busquen o no puedan acceder a los servicios de
apoyo de una manera comparable a la de las familias blancas de
mayores recursos. Promover la participación de los padres en estas
intervenciones es una forma de comenzar a abordar estas
disparidades, pero requiere una comprensión más profunda de los
factores que contribuyen al estrés de la prestación de cuidados en
estas poblaciones. Algunos de los temas relevantes identificados en
el estudio actual (por ejemplo, interferencia familiar, confusión sobre
el sistema) son similares a los informados por familias de mayores
recursos. Los temas adicionales relacionados con los antecedentes
familiares brindan información sobre los factores estresantes que
son exclusivos de las familias subrepresentadas (por ejemplo,
prejuicios generacionales contra los TEA, barreras del idioma, cómo
la cultura se relaciona con la comprensión de los TEA). Estos
hallazgos sugieren que abordar adecuadamente las necesidades de
los cuidadores requiere considerar las experiencias compartidas
entre la población en general, así como las experiencias que pueden
ser distintas a las familias de bajos ingresos o de diversos orígenes
raciales y étnicos.
Revista internacional de discapacidades del desarrollo
Expresiones de gratitud
Agradecemos a las familias que participaron en este proyecto.
También agradecemos al Instituto del Niño y a Gladys Pedraza-
Burgos y su equipo de la Liga de Acción IBERO-Americana, por
su apoyo. Finalmente, agradecemos a Amina Alio y Caryn Stark
por sus comentarios sobre los borradores anteriores de este
manuscrito.
Declaración de divulgación
Los autores no informaron ningún conflicto de intereses
potencial.
Fondos
Este trabajo fue apoyado por el premio CTSA de la
Universidad de Rochester número UL1 TR000042 del Centro
Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales de los
Institutos Nacionales de Salud.
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