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RESUMEN
El Síndrome de Steven Johnson (SSJ)/Necrolisis Epidérmica Tóxica (TEN) se presenta como una condición inflamatoria aguda, caracterizada por
manifestaciones cutáneas, que pueden afectar otros sistemas dependiendo del estadio. Los objetivos específicos son dos: Describir el caso de
un paciente pediátrico con SSJ/NET en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de una organización de salud pública del interior del
estado de Rondônia, contrastando la atención local con la literatura actual, además de sugerir propuestas de diagnósticos e intervenciones de
enfermería.
Metodología: El presente estudio es un reporte de caso de un paciente pediátrico afectado por SSJ y NET a partir de la historia clínica
proporcionada por la madre del paciente, al momento del alta hospitalaria. Los datos fueron almacenados en una base de datos electrónica y
estudiados utilizando el método descriptivo de análisis de documentos. Como resultados y discusión del caso discutido, se evidenciaron quince
diagnósticos de enfermería y las correspondientes intervenciones de enfermería. Se concluye que la terapia con inmunoglobulinas demostró ser
efectiva en el tratamiento y que la implementación de los cuidados de enfermería puede ser considerada parte esencial del tratamiento del SJS/
NET.
Palabras clave: Síndrome de StevensJohnson, Inmunoglobulinas Intravenosas, Diagnóstico de Enfermería; Intervenciones de enfermería.
ABSTRACTO
El Síndrome de Stevens Johnson (SSJ)/Necrolisis Epidérmica Tóxica (NET) se presenta como un cuadro inflamatorio agudo típicamente
caracterizado por manifestaciones cutáneas, que pueden afectar a otros sistemas según el estadio. Los objetivos específicos son dos: Describir
el caso de un paciente pediátrico con SSJ/NET en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de una organización de salud pública del
interior del estado de Rondônia, contrastando el cuidado local con la literatura actual, y sugiriendo propuestas de diagnósticos e intervenciones
de enfermería. Metodología: El presente estudio obtiene un reporte de caso de un enfermo pediátrico afectado por SSJ y NET a partir de los
registros proporcionados por los padres del paciente al momento del alta hospitalaria. Los datos fueron acumulados en una base de datos
electrónica y estudiados mediante el método descriptivo de documento. análisis. Como resultados y discusión del caso discutido se evidenciaron
quince diagnósticos de enfermería y las correspondientes intervenciones de enfermería. Se concluye que la terapia con inmunoglobulinas fue
efectiva en el cuidado y que la implementación de los cuidados de enfermería puede ser considerada parte esencial en el tratamiento del SSJ/
NET.
Palabras Clave: Síndrome de StevensJohnson; Inmunoglobulinas, Intravenosas; Diagnóstico de enfermería; intervenciones de enfermería
USAR
1 Graduada en Enfermería por el Centro Universitario Luterano de JiParaná. Estudiante de maestría en la Universidad Luterana de Brasil y profesora del curso de Enfermería
de la Facultad Panamericana de Jiparaná (UNIJIPA). Correo electrónico:
orletedonato@gmail.com 2 Estudiante de graduación en Enfermería del Centro Universitário São Lucas. Correo
electrónico: ezequielkleber@gmail.com 3 Graduada en Enfermería por el Centro Universitário São Lucas. Correo
electrónico: claudirenemaria736@gmail.com 4 Graduada en Medicina por la Universidad Luterana de Brasil (ULBRA), Doctora en Neurociencias (Medicina) por la Pontificia
Universidad Católica de Rio Grande do Sul. Profesor de Neurología de la Facultad de Medicina de la ULBRA y del Programa de Posgrado en Promoción de la Salud de la ULBRA/
Canoas. Investigador del Instituto del Cerebro de Rio Grande do Sul (PUCRS). Correo electrónico:
5 Licenciado en Medicina por FACIMED Facultad de Ciencias Biomédicas de Cacoal. Residencia Médica en Pediatría en el Hospital Regional de Cacoal (HRC) / Secretaría Estadual
de Salud de Rondônia (SESAU/R0). Miembro Titulado (TEP) de la Sociedad Brasileña de Pediatría (SBP). Miembro asociado de AMIB (Asociación de Medicina Intensiva
Pediátrica). Coordinador interino de la UTI Pediátrica del HRC/SESAU/RO y visitador diario (estatutario).
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Cuidados de enfermería en el Síndrome de Stevens Johnson/Necrolisis Epidérmica Tóxica: Reporte de un Caso 23
luego de elaborados los diagnósticos, generalmente utilizando ascendientes familiares, antecedentes de enfermedad actual,
la North American Nursing Diagnosis Association International evolución clínica y de enfermería, diagnósticos médicos y de
(NANDA)(13). Con base en eso, las intervenciones son enfermería y descripción de los cuidados y conductas médicos
planificadas con base en la Clasificación de Intervenciones de y de enfermería realizados a lo largo del período de
Enfermería (NIC)(14) y los resultados son implementados y hospitalización. Se destaca que la institución no implementa la
evaluados. sistematización de Enfermería, sin embargo, con el fin de
Entonces, dada la singularidad de la patología y teniendo tener una mayor comprensión del tema, los autores de esta
en cuenta la importancia de profundizar en el tema, esta investigación utilizaron esta metodología.
investigación tiene dos objetivos específicos. Ellas son: describir Todos los datos fueron almacenados en una base de datos.
el caso de un paciente pediátrico con SSJ/TEN en una Unidad datos electrónicos, siguiendo los procedimientos de análisis
de Cuidados Intensivos Pediátricos de una organización de del método descriptivo de análisis de documentos. La primera
salud pública del interior del Estado de Rondônia, contrastando etapa de análisis de datos tuvo como objetivo la descripción
la atención prestada en el local con la literatura actual, además del caso, enumerando las principales necesidades identificadas
de sugerir listas de propuestas de diagnósticos e intervenciones en el paciente y, después de esta etapa, los autores de esta
de enfermería. investigación presentaron los principales diagnósticos de
enfermería, basados en la Asociación Norteamericana de
METODOLOGÍA Diagnósticos de Enfermería (NANDA)( 13 ), que representó la
Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio, del tipo base para la elección de intervenciones y resultados
reporte de caso con análisis retrospectivo, realizado a través terapéuticos. En la constitución de propuestas de intervenciones
de colectas de prontuarios de pacientes, presentando aspectos de enfermería, por presentar muchas posibilidades, se utilizó la
sobre las manifestaciones clínicas, tratamiento y cuidados de Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC) (14).
enfermería en un paciente pediátrico con SSJ, en pacientes Después de toda esta estructuración, los hallazgos fueron
internados en un hospital del interior del estado de Rondônia, discutidos con base en la literatura relevante.
en 2017.
Esto es parte de un proyecto de investigación en RELATO DE CASO
enfermería, aprobado por el Comité de Ética en Investigación El paciente, masculino, moreno, de 13 años, de un
(CEP) del Centro Universitario Luterano de JiParaná municipio del interior de Rondônia, acompañado de su madre,
(CEULJIULBRA), por Dictamen N° 2.163.475 y CAAE ingresó el 02/10/2017 en una Unidad Intensiva de Pediatría
70801617.3.0000.5297. Las historias clínicas analizadas fueron (UCIP), de un hospital en urgencias , donde recibió la primera
proporcionadas por la madre del paciente, en el momento del atención, con hipótesis diagnóstica de Necrolisis Epidérmica
alta hospitalaria, siguiendo los principios éticos y legales, Tóxica (síndrome de Lyell)(?).
establecidos por el Decreto 466/2012, asegurando además que
toda la información proporcionada, así como el nombre y los
datos de identificación, permanecieran en completo secreto. Durante la anamnesis, la madre refirió aparición de lesiones
La elección del paciente se basó en el interés de contribuir 5 días antes del día de la hospitalización, con fiebre, dolor
a la difusión del conocimiento, a través de la recolección de abdominal y cefalea, siendo automedicada con 20 gotas de
datos con vistas a la construcción de diagnósticos e dipirona. Al día siguiente de la aparición de las lesiones refiere
intervenciones de enfermería en un paciente con SSJ/NET, la misma sintomatología y aparición de lesiones ampollosas
además de contrastar los signos y síntomas más citados en en el tórax y picor.
la literatura con los observados en el paciente de este caso. En base a este padecimiento, la madre buscó atención médica
en el hospital de la ciudad de origen, donde se indicó
Para el almacenamiento de datos se configuró una planilla tratamiento sintomático, dipirona 25 gotas cada 4 horas. A los
electrónica, utilizando el programa Microsoft Office Excel 2016. 2 días la adolescente evolucionó con deterioro del estado
Donde se recopiló toda la información obtenida de las historias general y presencia de lesiones ampollosas y pruriginosas
de los 3 (tres) tomos de la historia clínica, proporcionada por la difusas, con áreas hipercrómicas y descamación dérmica en
madre, de los tres hospitales donde se encuentra la paciente. todo el cuerpo, principalmente en tronco y espalda, por lo que
fue hospitalizado se completaron. A partir de estos datos, fue fue remitida a urgencias y estado emergencia, referencia para
posible analizar su evolución en el período del 27 de septiembre la atención en la región central del estado de Rondônia.
(fecha en que se registró su ingreso en el hospital municipal de
Ouro Preto D'Oeste) al 14 de octubre de 2017 (fecha de alta Posterior al procedimiento de traslado, el paciente ingresó
del hospital Regional de cacao). a la unidad de urgencia y emergencia el 01.10.2017, quejándose
Se recopiló información de prescripciones médicas y de de dificultad para ingerir alimentos, con taquicardia, taquipnea,
enfermería, tales como: antecedentes médicos, fiebre, piel
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y mucosas pálidas, con presencia de lesiones ampollosas difusas, ni estaba activo; reactivo; eupneico; con mucosa oral intacta;
con áreas hipercrómicas y descamación dérmica en tórax y abdomen auscultación cardiaca sin alteraciones; auscultación pulmonar sin
anterior y toda la región dorsal, cavidad bucal con lesiones alteraciones, con soplos vesiculares presentes, sin ruidos
costrosas y dolorosas. Se inició antibioticoterapia, con cefriaxona adventicios; abdomen sin dolor a la palpación, con ruidos intestinales
2g/día y vancomicina 60mg/kg/día y, por septicemia, se solicitó presentes; en uso de cefriaxona, 100 mg/kg/día, iniciado el
vacante en cuidados intensivos. Al ingreso a la UCI pediátrica el 10.01.2017 (reducido a 2 g/día el 10.05.2017); y vancomicina 60mg/
paciente se encontraba consciente, orientado, kg/día, iniciado el 02/10/2017 (bajada a 40mg/kg/día).
en contacto, pero sin verbalizar por lesiones en la mucosa oral,
deambulaba con dificultad, necesitaba ayuda por las vesículas Se destaca que la información adquirida fue recolectada
ampollosas en todo el cuerpo, normotenso, taquipneico, taquifigmo, exclusivamente de las historias clínicas de la paciente, las cuales
afebril , acianótico, edema ++/4+ en cara y miembros superiores e fueron puestas a disposición por la madre. Esto explica por qué no
inferiores, con integridad cutánea comprometida (piel mucosa): se relevaron los cuidados prestados por el equipo de enfermería
lesiones, tipo quemadura dura de 2° grado, uniformemente durante la internación en la UTIpediátrica. Además, al ser el SJS/
repartidas por el cuerpo, con secreción sanguinolenta, espesa y TEN una enfermedad rara, no existen protocolos de atención para
fétida. Presencia de lesiones en la mucosa bucal. Tórax: este tipo de pacientes en los hospitales donde fue atendido, por lo
auscultación cardiaca con presencia de soplo, auscultación pulmonar que la asistencia brindada se basó en las necesidades del paciente.
sin alteraciones. Pulso pleno y rítmico, abdomen plano, con ruidos
intestinales presentes. Presencia de lesiones en los genitales. Ante lo ocurrido, y sabiendo que existe un vacío en la literatura
de enfermería sobre este tema, se volvió importante para los autores
relevar los diagnósticos de enfermería. Teniendo presente que el
Proceso de Enfermería es la mejor opción para un cuidado de
Eliminaciones vesicales presentes, a través de un catéter urinario enfermería de calidad para el individuo, la familia o la comunidad,
permanente. Ausencia de evacuación en el momento del ingreso. debe ser operacionalizado en etapas interrelacionadas a partir de
En la Unidad Intensiva de Pediatría se inició soporte nutricional la identificación de los problemas de enfermería, formación en
enteral, se mantuvo antibioticoterapia y cobertura diaria de vendaje diagnóstico, planificación, implementación y evaluación (15) , este
con vaselina sólida y ácidos grasos esenciales (AGE), además de artículo presenta 15 diagnósticos y la respectiva atención a cada
desbridamiento cutáneo. Por sequedad ocular y lesiones cercanas uno de ellos.
a la región ocular, se solicitó valoración por oftalmólogo, quien
prescribió colirio trisorb 2/2 horas. Se mantuvo la antibioticoterapia.
La presencia de lesiones ampollosas diseminadas secundarias
En el 4º DI (días de hospitalización), la evaluación psicológica a la reacción de hipersensibilidad, principalmente en la espalda y el
reveló un paciente receptivo, colaborador y tranquilo. tronco, se relacionan con la gran mayoría de los diagnósticos de
Solo se quejaba al bañarse y cambiarse vendajes y manifestaba enfermería. El diagnóstico de integridad de la piel comprometida se
baja autoestima por las diversas lesiones que presentaba en su relacionó con varios otros, ya que debido a la ruptura de las capas
cuerpo, por lo que el personal de enfermería realizó medidas de de la piel, movilidad física disminuida, dolor agudo durante el
control del dolor y analgesia según prescripción médica. Así como cambio de vendaje, riesgo de desequilibrio electrolítico, riesgo de
la derivación a un psicólogo donde también se contó con la volumen deficiente de líquidos, así como un déficit en el autocuidado
participación de los padres. Madre y padre coincidentes, que para vestirse.
parecen muy emocionados y preocupados por el caso de su hijo.
El 5.° ID, dada la poca mejoría clínica y en el caso de NET, se Además de la piel, también se vieron afectadas las mucosas,
decidió administrar inmunoglobulina humana iv 1g/kg/día. Aunque incluidas las bucales y oculares. En oral, los diagnósticos de
el adolescente refirió dolor intenso, requiriendo la administración de enfermería sugeridos fueron la deglución perjudicada, la integridad
medicación para realizar los curativos, presentó mejoría significativa de la mucosa oral perjudicada y la comunicación verbal perjudicada,
después de la primera semana de internación en la UCIP, evidenciada por el deterioro nutricional y fonético. El paciente
evolucionando con disminución de las lesiones en la mucosa oral, utilizaba un dispositivo de alimentación enteral (Sonda Nasogástrica)
restableciéndose la dieta oral; reducción de lesiones ampollosas, que si bien es una forma adecuada y eficiente de reponer las
con aparición de costras y reepitelización de la piel, además de necesidades calóricas del individuo, su uso conduce a una
ausencia de fiebre. disminución de la cantidad de alimentos ingeridos, posibles
alteraciones del habla, así como eventos derivados de errores por
Por mejoría clínica, al 9° día de ingreso en la Unidad de parte de los profesionales en la inserción y/o mantenimiento (16).
Cuidados Intensivos Pediátricos, se decide su traslado a planta. Al
ingresar a la sala, el
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Cuidados de enfermería en el Síndrome de Stevens Johnson/Necrolisis Epidérmica Tóxica: Reporte de un Caso 25
TABLA 1 – Diagnósticos de enfermería basados en la NANDA (2018)(13) Cacoal, RO, Brasil, 2017.
DIAGNÓSTICO DE ENFERMERÍA FACTOR RELACIONADO CARACTERÍSTICAS DEFINITIVAS
ALTERACIÓN DE LA DEGLUCIÓN Presencia de lesiones en la mucosa bucal. Negativa a la ingestión y reporte de dolor.
INTEGRIDAD DE LA MUCOSA ORAL Secundario a la reacción de hipersensibilidad a la Lesiones bucales, hiperemia, malestar bucal y
DAÑINO Dipirona. disfasia
En la mucosa ocular, como consecuencia de la cicatrización tisular exposición, ya sea por las propias lesiones o por procedimientos
que puede dar lugar a la aparición de simbléfaron o anquilobléfaron y, invasivos.
posteriormente, entropión, triquiasis, conjuntivalización y/o Finalmente, el paciente y sus familiares tuvieron problemas
queratinización corneal, goftalmos y ojo seco; y queratoconjuntivitis emocionales relacionados con este incidente. Ellos eran
que, a su vez, puede afectar la visión y retraer la conjuntiva, causar Se plantearon diagnósticos de enfermería de baja autoestima
cicatrices y daños en la córnea, sepsis e incluso la muerte (2). situacional, debido a la preocupación de la paciente por las marcas
Diagnósticos de enfermería asociados dejadas por las lesiones y el temor a una posible recurrencia. Tales
signos se observaron durante todo el proceso hospitalario y se
fueron: riesgo de sequedad ocular y riesgo de lesión mantuvieron incluso después del alta.
en la córnea (17). En cuanto a los cuidados de enfermería, estos deben orientarse
La presencia de fiebre se relacionó con el diagnóstico de a partir de la identificación de problemas y diagnósticos de enfermería.
enfermería de hipertermia. Este diagnóstico está relacionado con el En base a estos hallazgos, las principales intervenciones planteadas
riesgo de infección, que se mantuvo durante toda la fase de para el paciente en cuestión fueron:
hospitalización del paciente debido a la continua
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Realizar un curativo con medicación tópica adecuada (si hay dolor, aplicar analgesia); Observar
signos y síntomas de infección; Observar y
Deterioro de la integridad de la piel
mantener el cuidado con las zonas de presión (Hidratar la piel cuando sea necesario)
Realizar vendaje en la zona afectada; y
Observar cambios en la piel.
Realizar evaluación del dolor en cuanto a localización, características, inicio/duración, frecuencia, intensidad o severidad
del dolor y factores agravantes; Observar indicadores no verbales de
malestar. Instituir y modificar medidas para controlar la
Vigilar la hidratación, el color, la textura y la presencia de residuos e infección en labios, lengua, mucosas, amígdalas y
encías, utilizando linterna y bajalenguas; Determinar la percepción del paciente de los cambios en el gusto, la
deglución, la calidad de la voz y la comodidad; Monitorear al paciente en cada turno en relación a la sequedad de la
mucosa bucal; Aumentar la cantidad
de líquido en las comidas; Ayude al paciente a sentarse erguido (lo más cerca posible de 90 grados)
para comer/hacer ejercicio; Ayudar al paciente a colocar la
dificultad para tragar cabeza en flexión anterior, preparándose para la deglución (“contracción del mentón”); Vigilar la aparición de signos y
Deterioro de la integridad de la mucosa bucal. síntomas de
aspiración; Ayudar a mantener una ingesta adecuada de calorías y líquidos; Controlar el peso corporal; y Vigilar la
hidratación corporal (p. ej.,
ingestión, eliminación, turgencia de la piel, membranas mucosas).
Ofrecer la ropa para facilitar el acceso a ella (por ejemplo, al lado de la cama); Mantener la
privacidad mientras el paciente está vestido; Fomente y refuerce
los intentos de vestirse usted mismo; Identificar áreas donde el
paciente necesita ayuda para vestirse; Supervisar la capacidad del paciente para
Déficit no autocuidado para vestirse vestirse; Vestir al paciente después de realizar la higiene
personal; Fomentar la participación en la elección de la ropa;
Vestir primero la extremidad afectada, según corresponda;
Usar ropa que no restrinja los movimientos del cuerpo, según corresponda; y
Ayudar hasta que el paciente sea plenamente capaz de asumir la responsabilidad del acto de vestirse.
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países donde se comercializa la dipirona, suele estar el estudio encontró que la administración de dosis altas (dosis
relacionado con estas reacciones(18). total de 2 g/kg) puede reducir 1,78 días de hospitalización
Algunos estudios indican que su origen está relacionado (19). Sin embargo, con respecto a la reducción de la mortalidad,
con una desregulación de la inmunidad celular. El principal un gran análisis retrospectivo del tratamiento con IVIG en SJS/
contribuyente a esto es la célula T específica, que es el NET concluyó que IVIG no confirió un beneficio estadísticamente
principal mediador (células T CD8+ en la mayoría de los casos, significativo en comparación con la mortalidad predicha por
a diferencia de otras reacciones alérgicas cutáneas, células LEE et al. al (2013) (20). Teniendo en cuenta el estudio
CD4+ y NK), a través de la formación de FasL o perforina/ anterior, fue posible concluir que, aunque la inmunoglobinoterapia
granzima y muerte de queratinocitos(19). Este mecanismo, a es un enfoque ampliamente utilizado en el tratamiento del SJS/
través del ligando Fas (FasL), que se une a los queratinocitos NET, es más importante priorizar y optimizar el cuidado de
a través de la membrana o Fasl soluble de las células T, actúa apoyo y considerar las especificidades de cada paciente antes
sobre la muerte de los queratinocitos que provocan reacciones de usarlo. especialmente en los extremos de edad(1).
idiosincrásicas a los fármacos y muerte celular(1,11) .
En cuanto a las complicaciones, la secuela más
frecuentemente reportada es la afectación ocular, que ocurre CONCLUSIÓN El
en más de la mitad de los pacientes con SJS/TEN. SJS y la NET son condiciones con considerable morbilidad,
En el caso descrito anteriormente, la adolescente requirió por lo que su correcto diagnóstico, así como la aplicación del
seguimiento oftalmológico, y se prescribió colirio Trisorb (1,0 proceso de enfermería, son importantes para una adecuada
mg de dextrán 70, 3,0 mg de hipromelosa y 2,0 mg de glicerol) intervención clínica. En ese sentido, el proceso de enfermería
cada 2 horas para lubricación. Este hallazgo es muy similar a constituye un medio de elaboración de estrategias encaminadas
los encontrados en un estudio(17) que, al analizar 22 a estructurar el cuidado que se le da al paciente, siendo una
pacientes con SSJ, observó que 21 de ellos presentaron herramienta importante en el proceso de cuidar, proporcionando
complicaciones oftalmológicas, demostrando que es importante al profesional de enfermería una organización de la información
utilizar algún tipo de lubricante para preservar la superficie recibida del paciente, evaluación, planificación e interpretación
ocular. de los resultados, además de posibilitar una mejor forma de
comunicación entre el equipo interdisciplinario.
En cuanto al tratamiento utilizado, además de los cuidados
generales y la antibioticoterapia, se administró Inmunoglobulina Entre las limitaciones encontradas en este estudio se
1g/kg/día, con resultados positivos a la semana, con encuentran las escasas investigaciones relacionadas con esta
disminución de las lesiones de la mucosa oral, así como de condición. La mayoría fueron revisiones bibliográficas e
lesiones ampollosas diseminadas por todo el cuerpo. marcada informes/estudios de casos de carácter biomédico, con una
por la aparición de costras y reepitelización de la piel. A pesar gran deficiencia de estudios enfocados al área de enfermería.
del beneficio observado con el uso de la terapia con Con base en este hecho, este estudio se convierte en una
inmunoglobulinas, que es una de las primeras líneas de importante fuente de conocimiento para los profesionales de
tratamiento utilizadas, existen controversias relacionadas con la salud, especialmente en el área de enfermería, con el fin de
el tema, debido a la falta de información disponible. Se sabe promover más estudios relacionados, con el objetivo de mejorar
que la inmunoglobulina actúa suprimiendo la hipersensibilidad la calidad de la atención a la salud.
y dificultando la apoptosis celular. Además, el inmunobiológico Otro aspecto muy importante evidenciado en este estudio
tiene una doble acción, actuando para reducir la internalización fue la gran controversia en cuanto al uso de IVIG en el
de células presentadoras de antígenos, reduciendo la tratamiento de pacientes con SJS/NET, sin embargo, en este
respuesta celular a antígenos específicos para Tcd4, actuando paciente en cuestión, hubo una respuesta positiva al tratamiento
para inhibir la activación de células Tcd8 y marcadores inmunomodulador.
citotóxicos (perforina); en la reducción del número de células De esta forma, concluimos que la enfermería es parte
NK en sangre periférica y la liberación de granzima B en esencial del proceso de recuperación, por lo que se necesita
plasma. También inhibe la apoptosis de los queratinocitos un raciocinio clínico que coopere para decisiones asertivas
mediada por Faz, a través de anticuerpos que protegen a los en el proceso de cuidar, que contribuyan al levantamiento de
queratinocitos, bloqueando de forma natural a la Faz(19). diagnósticos y planificación de intervenciones necesarias para
el paciente. Restablecimiento del estado de salud del cliente.
En cuanto a los beneficios del uso de inmunoglobulina,
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