Curso Virtual:

Intervención psicológica en Cuidados Paliativos

Guía Módulo 4: Respuesta psicológica a la enfermedad

Medina Maria Isabel (Lic. en psicología)

«¿Qué demonios estás haciendo?», le pregunté al mono cuando le vi sacar un pez del agua y
colocarlo en la rama de un árbol.

«Estoy salvándole de perecer ahogado», me respondió.

Lo que para uno es comida, es veneno para otro. El sol, que permite ver al águila, ciega al búho.
(Fabula hindú. La Oración de la rana. Anthony de Mello)

“Lo que origina el sufrimiento no son los hechos sino el significado que les atribuyen los enfermos y
sus personas queridas. “(Bayes)

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Objetivos

En este módulo les proponemos que ustedes puedan:

• Conceptualizar el proceso de respuesta psicológica a la enfermedad incurable y/o

progresiva.
• Conocer la respuesta esperable a la enfermedad
• Valorar dificultades de adaptación

Agenda de trabajo

El tiempo previsto para realizar la actividad de este módulo es de 1 semana.

Acerca del proceso de respuesta psicológica a la nefemrdad…

Los invitamos a iniciar este módulo compartiendo algunos ejes que nos parecen centrales en este
tema…

Algunas preguntas y reflexiones para comenzar

¿Qué objetivos perseguimos en nuestra intervención psi en CP? ¿Hay un proceso de respuesta
universal? ¿De qué depende ese proceso? ¿Cuándo es necesario derivar a psicología?

La aparición de una enfermad incurable y que amenaza la vida es una experiencia dolorosa y
potencialmente estresante ante la cual la persona que la transita tendrá que adaptarse. Marcará
un antes y un después, y pondrá en marcha un complejo proceso de respuesta psicológica que
será diversa en cada paciente.

En ese proceso, los efectos psicológicos de la relación entre el sujeto y la enfermedad estarán
modulados por:

1. Evaluación cognitiva
2. Afrontamiento
3. Percepción de control

1. Evaluación cognitiva: significado que su enfermedad tiene para la persona.

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En la interacción con los acontecimientos el sujeto realiza dos evaluaciones y atribuye significados
a la experiencia:

PRIMARIA: se evalúan los acontecimientos: ¿Tiene el suceso implicaciones negativas, positivas o

neutras? Se valoran las consecuencia presentes y/ o futuras. De acuerdo a la misma se podrá
significar como:

• reto
• amenaza
• perdida
• insignificante

SECUNDARIA: evalúa de que recursos se dispone para afrontar la situación: ¿Son suficientes los re-
cursos y capacidades de afrontamiento existentes para superar el daño, amenaza o reto plateado
por el suceso?

Estas valoraciones son subjetivas, atravesadas por el mundo de significados de cada uno. Mahoney
y Neimeyer , autores constructivistas, expertos estudiosos de estos procesos, refieren: “La
experiencia humana está teñida por la búsqueda, construcción y modificación del significado”.
“Los seres humanos somos empedernidos constructores de significados” por lo cual atribuimos
significados a todo lo que nos acontece y tendemos a organizarlo en narraciones. Esas narraciones

abarcan la percepción que tenemos de nosotros mismos, de la vida, de los otros, de la muerte, etc.
Conforman nuestra autobiografía.

2. Afrontamiento: lo que el individuo piensa y hace para compensar el equilibrio que supone su
enfermedad

Según Lazarus y Folkman “esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes, que

se desarrollan para manejar demandas que provienen del mundo externo o interno; y que son
evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo”

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Es un proceso de esfuerzos dirigidos a manejar del mejor modo posible (reduciendo, minimizando,
tolerando o controlando) las demandas internas y ambientales. Buscan recuperar el equilibrio
perdido con la aparición del suceso.

Distinguen dos tipos generales de estrategias:

Centrado en el problema: orientado a poder hacer algo para alterar la fuente del estrés. Por
ejemplo: definir el problema, generar alternativas, establecer un plan de acción, sopesarlas en
términos de costo – beneficio y ponerlas en práctica. Pueden recaer sobre uno o sobre el entorno.

Centrado en la emoción: busca reducir o manejar el malestar emocional que está asociado a una
situación determinada. Por ejemplo: distracción, buscar apoyo social, distanciamiento, auto
control, entre otras.

Aunque podríamos utilizar un repertorio variado de estrategias de afrontamiento las personas ten-
demos a poner en marcha una serie determina de ellas. Vamos a tener un estilo de afrontamiento
frente a lo adverso, lo nuevo, las crisis, etc.

3. Percepción de control: de que se puede o no ejercer una influencia personal sobre el curso de
los acontecimientos

Valoración de la capacidad de control del evento: positiva o negativa.

Se pueden distinguir dos formas de control (Krantz, 1995):

Control primario: es la percepción implícita o explícita de que una situación puede ser cambiada,
evitada y/o que la participación del individuo en la situación está sujeta a su decisión. Se refiere a
los cambios que la persona puede operar fuera de sí mismo.

Control secundario: consiste en la acomodación a una realidad que no puede ser modificada en
función de las posibilidades médicas existentes. Ubica al paciente en un lugar activo de
aceptación. Se refiere a los cambios que la persona puede operar en sí mismo.

Ciertos mecanismos de afrontamiento serán más o menos efectivos dependiendo de la percepción

que la persona tenga de la capacidad de control del evento.

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También van a influir en el modo de significar y transitar la enfermedad: el momento evolutivo, la
historia, los rasgos de personalidad, las experiencias previas de pérdida, la existencia o no de
trastornos psiquiátricos previos o presentes, la presencia de factores de estrés concomitantes, el
contexto familiar y social, entre otros.

La conjunción o forma que tomen estos elementos determinará si el suceso es estresante o no

para la persona, como lo significa; y si ese proceso tiene como resultado una respuesta
adaptativa o no.

Siguiendo nuevamente a Lazarus y Folkman, definimos estrés como “la relación particular entre la
persona y el ambiente, el cual es percibido como desmesurado o que excede los recursos y pone
en peligro el bienestar”. La respuesta de estrés será el resultado del intercambio entre el
desequilibrio o ruptura que percibe uno del medio (interno o externo) y los recursos de
afrontamiento disponibles y de la posibilidad de ponerlos en marcha.

Por Adaptación comprenderemos el proceso de ajuste, de puesta en marcha de los recursos

personales para afrontar la situación de enfermedad (y cada cambio), recuperando el equilibrio
perdido por la ruptura que implica la aparición de la misma.

La adaptación –siguiendo a Stedeford- es una interacción permanente sujeto-ambiente donde

procesos cognitivos y motivacionales desempeñan un papel fundamental y donde el significado
psicológico, es decir, la percepción y las atribuciones que el sujeto realiza acerca de la situación,
son la clave que determina su actuación.

Es un proceso constante, dinámico y único que se reedita frente a cada cambio

Decimos que una persona está adaptada si muestra una reacción efectiva ante la enfermedad,
cuando es capaz de integrar las demandas cambiantes tanto a nivel personal como del entorno y
mantiene una buena calidad en su vida y en sus relaciones interpersonales. Cuando logra integrar
la experiencia a su historia.

En el curso de la enfermedad la persona debe atravesar distintos momentos críticos a los que
debe adaptarse:

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 • Antes del diagnóstico: temor, preocupación e inquietud ante la aparición de
síntomas y su evaluación.
• Diagnóstico: se recibe una noticia “que modifican radical y negativamente la
idea que la persona tiene de su porvenir” . Es pasar de estar sano a estar enfermo con
todos los cambios y consecuentes pérdidas que trae aparejado.
• Tratamiento: La toma de decisiones en momentos de alto impacto emocional,
cambios físicos, efectos secundarios de los tratamientos, reorganización de la vida
cotidiana y de los planes vitales, inter-acción con el sistema sanitario con su lenguaje,
normas y actores.
• Cambios clínicos: progresión, recidiva, cambios físicos, pérdida de autonomía,
entre otros.
• Pronóstico: Cuando la enfermedad responde al tratamiento sobreviene el alivio,
pero también el vivir con la incertidumbre, el temor a que vuelva la enfermedad al estar
sin tratamiento activo.
• Enfermedad o momento de la misma dónde no hay posibilidad de curación:
Cuando la enfermedad no tiene posibilidad de tratamiento, no responde al mismo o se
produce tiempo después una recidiva la tarea a realizar es la de aceptar la incurabilidad y
la muerte.

Respuesta esperable:

Ante el diagnóstico de cáncer, si bien cada respuesta es única, podemos observar que se transitan
por algunas fases comunes con sus consecuentes emociones. Jimmie Hollandd ha descrito las
respuestas normales ante la crisis del diagnóstico en tres fases:

• Respuesta inicial
• Disforia
• Adaptación

Respuesta inicial: se caracteriza por negación e incredulidad: en un primer momento la persona

puede experimentar un estado de rechazo e incredulidad acerca de la información que está

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recibiendo, pensando por momentos que no es verdad lo que está sucediendo. Puede mostrarse
aturdida o en estado de “shock”, siendo en ocasiones, lo que escucha más de lo que puede
procesar. Es un mecanismo protector que permite darse tiempo para procesar algo que de
asimilarlo de golpe desbordaría a la persona.

Disforia: La persona comienza a confrontarse con la realidad de lo que le sucede y a aceptarla

lenta-mente, surge la preocupación por el diagnóstico y sus implicancias para la vida. Es frecuente
que en esta etapa se presenten emociones como enojo, elevados niéveles de angustia y tristeza,
ansiedad ante lo incierto; miedo (a la muerte, a la incapacidad, a los tratamientos y sus
consecuencias, a ser una carga para su entorno relacional).

Adaptación: En la respuesta normal sobrevendrá el ajuste a la situación de enfermedad, la

integración de la misma como parte de la experiencia vital, la búsqueda de soluciones y la
posibilidad de desarrollar un plan de vida con sentido. Esta fase suele coincidir con la propuesta y
el comienzo de un plan de tratamiento lo que permite tener sensación de control sobre lo que
está sucediendo. Surge la esperanza de poder cambiar el curso de algún elemento de la situación.

Con distintos grados de intensidad estas fases van a estar presentes ante los cambios y las
consecuentes pérdidas que se van produciendo en el día a día.

Cuando hablamos de sufrimiento?

Ramón Boyés y otros , pioneros teorizadores sobre la respuesta psicológica frente a la

enfermedad, expresan: “Una persona sufre cuando:

Acontece algo que percibe como una amenaza importante para su existencia personal y/u
orgánica; y al mismo tiempo, siente que carece de recursos para hacerle frente.”

Lo que origina el sufrimiento no son los hechos en si sino el significado que les atribuyen los
enfermos y sus personas queridas

Desde el área psi intervendremos con el objetivo de facilitar el proceso de adaptación del enfer-
mo a su situación en las distintas etapas de la enfermedad.

Buscaremos aliviar su experiencia de sufrimiento y la de sus allegados

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Dificultades en el proceso de adaptación

La respuesta psicológica se podría considerar como un gradiente donde en un extremo

encontraríamos la respuesta normal, de adaptación. Luego aquellos pacientes que cursan con
dificultades de adaptación lo que el DSM IV denomina Trastornos adaptativos, y en el otro
extremo estarían aquellos casos que cumplen con los criterios para diagnosticar síndromes
psiquiátricos conocidos: por ejemplo Trastorno de Ansiedad Generalizada, Episodio depresivo
mayor, etc.

Criterios para el diagnóstico de Trastornos adaptativos :

A. La aparición de síntomas emocionales o comportamentales en respuesta a un estresante

identificable tiene lugar dentro de los 3 meses siguientes a la presencia del estresante.

B. Estos síntomas o comportamientos se expresan, clínicamente del siguiente modo:

1. malestar mayor de lo esperable en respuesta al estresante

2. deterioro significativo de la actividad social o laboral (o académica)

C. La alteración relacionada con el estrés no cumple los criterios para otro trastorno específico y
no constituye una simple exacerbación de un trastorno preexistente.

D. Los síntomas no responden a una reacción de duelo.

E. Una vez ha cesado el estresante (o sus consecuencias), los síntomas no persisten más de 6
meses.

Especificar si:

Agudo: si la alteración dura menos de 6 meses.

Crónico: si la alteración dura 6 meses o más.

Los trastornos adaptativos son codificados según el subtipo, que se selecciona de acuerdo con los
síntomas predominantes. El estresante específico puede señalarse en el Eje IV.

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F43.20 Con estado de ánimo depresivo [309.0]

F43.28 Con ansiedad [309.24]

F43.22 Mixto, con ansiedad y estado de ánimo depresivo [309.28]

F43.24 Con trastorno de comportamiento [309.3]

F43.25 Con alteración mixta de las emociones y el comportamiento [309.4]

F43.9 No especificado [309.9]

Criterios para el diagnóstico de episodio depresivo mayor

A. Presencia de cinco (o más) de los siguientes síntomas durante un período de 2 semanas, que
representan un cambio respecto a la actividad previa; uno de los síntomas debe ser 1 estado de
ánimo depresivo o 2 pérdidas de interés o de la capacidad para el placer:

Nota: No se incluyen los síntomas que son claramente debidos a enfermedad médica o las ideas
delirantes o alucinaciones no congruentes con el estado de ánimo.

1. estado de ánimo depresivo la mayor parte del día, casi cada día según lo indica el propio su-jeto
(p. ej., se siente triste o vacío) o la observación realizada por otros (p. ej., llanto). En los niños y
adolescentes el estado de ánimo puede ser irritable

2. disminución acusada del interés o de la capacidad para el placer en todas o casi todas las
actividades, la mayor parte del día, casi cada día (según refiere el propio sujeto u observan los
demás)

3. pérdida importante de peso sin hacer régimen o aumento de peso (p. ej., un cambio de más del
5 % del peso corporal en 1 mes), o pérdida o aumento del apetito casi cada día. Nota: En niños hay
que valorar el fracaso en lograr los aumentos de peso esperables

4. insomnio o hipersomnia casi cada día

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5. agitación o enlentecimiento psicomotores casi cada día (observable por los demás, no me-ras
sensaciones de inquietud o de estar enlentecido)

6. fatiga o pérdida de energía casi cada día

7. sentimientos de inutilidad o de culpa excesivos o inapropiados (que pueden ser delirantes) casi
cada día (no los simples autorreproches o culpabilidad por el hecho de estar enfermo)

8. disminución de la capacidad para pensar o concentrarse, o indecisión, casi cada día (ya sea una
atribución subjetiva o una observación ajena)

9. pensamientos recurrentes de muerte (no sólo temor a la muerte), ideación suicida recurrente
sin un plan específico o una tentativa de suicidio o un plan específico para suicidarse

B. Los síntomas no cumplen los criterios para un episodio mixto.

C. Los síntomas provocan malestar clínicamente significativo o deterioro social, laboral o de otras
áreas importantes de la actividad del individuo.

D. Los síntomas no son debidos a los efectos fisiológicos directos de una sustancia (p. ej., una
droga, un medicamento) o una enfermedad médica (p. ej., hipotiroidismo).

E. Los síntomas no se explican mejor por la presencia de un duelo (p. ej., después de la pérdida de
un ser querido), los síntomas persisten durante más de 2 meses o se caracterizan por una acusada
incapacidad funcional, preocupaciones mórbidas de inutilidad, ideación suicida, síntomas
psicóticos o enlentecimiento psicomotor.

Criterios para el diagnóstico de crisis de angustia

Aparición temporal y aislada de miedo o malestar intensos, acompañada de cuatro (o más) de los
siguientes síntomas, que se inician bruscamente y alcanzan su máxima expresión en los primeros
10 min:

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1. palpitaciones, sacudidas del corazón o elevación de la frecuencia cardíaca
2. sudoración
3. temblores o sacudidas
4. sensación de ahogo o falta de aliento
5. sensación de atragantarse
6. opresión o malestar torácico
7. náuseas o molestias abdominales
8. inestabilidad, mareo o desmayo
9. desrealización (sensación de irrealidad) o despersonalización (estar separado de uno mis-mo)
10. miedo a perder el control o volverse loco
11. miedo a morir
12. parestesias (sensación de entumecimiento u hormigueo)
13. escalofríos o sofocaciones

¿Cuándo es necesario derivar a psicología?

Bayes, 1985.

Cuando:

Sus reacciones emocionales le impiden buscar tratamiento, cooperar en el tratamiento o

interfieren en el mismo.

El comportamiento del paciente le provoca más dolor y malestar que la propia enfermedad, o
incrementa necesariamente el dolor o malestar que ella produce.

Sus reacciones emocionales perturban actividades que sin ellas serían posibles (Ej. Trabajo,
lectura, vida social) y conducen al individuo a prescindir de fuentes de gratificación.

Sus reacciones emocionales se manifiestan en forma de síntomas psiquiátricos convencionales.

Hay antecedentes de trastornos psiquiátricos previos.

Hay factores de stress concomitantes o cercanos en el tiempo: pérdidas, rupturas, cambios

significativos.

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Hay miembros en riesgo en la familia.

Para profundizar sobre estos aspectos los invitamos a revisar la bibliografía recomendada y a
realizar la actividad esta semana.

Bibliografía Recomendada

Obligatoria:

• Medina María Isabel, Respuesta psicológica a la enfermedad. Material

construido para apoyo del tema en los cursos docentes de posgrado (presencial y virtual)
del equipo docente Flacso – Femeba
• C. Vázquez Valverde, M. Crespo López y J. M. Ring. Estrategias de
afrontamiento.

Optativa:

• Jorge Maté, María F. Hollenstein y Francisco L. Gil, INSOMNIO, ANSIEDAD Y

DEPRESIÓN EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO. PSICOONCOLOGÍA. Vol. 1, Núms. 2-3, 2004,
pp. 211-230
• Mahoney M.: Constructivismo en psicoterapia. Paidós Ibérica. 1995.
• Neimeyer R.: Aprender de la pérdida. Paidós, 2002.
• Lazarus, R. S., Folkman, S. Stress, appraisal and coping. Nueva York: Springer,
1984.
• Gómez Sancho M. Cómo dar las malas noticias en medicina. Madrid: Aran
Ediciones, 1998
• Holland Jimmie, Rowland J. H. Handbook of Psycho-Oncology: Psychological
Care of the patient with cancer. Nueva York: Oxford University Press, 1989.
• Bayes R.; Barreto, P; Barbero J. y Arranz, P.: Intervención emocional en
Cuidados Paliativos. Modelo y protocolos. Barce-lona: Editorial Ariel, S.A., 2005.Cap.2 y
4.
• DSM IV (R)

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