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Leonardo Caracol Farfán

Un intento de revelar la Cosmovisión de los


sentimientos en el Espectro Autista
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

~2~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Es una publicación de
Leonardo Farfán

Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Primera edición: Junio 2014

N° Inscripción: 245.517
Derechos reservados del autor
La propiedad intelectual total y parcial de los
textos de este libro pertenece a su autor.
La reproducción total y parcial, difusión y reimpresión de
este libro pertenecen a su autor

I.S.B.N: 978-956-358-685-5

Santiago, Chile | América del Sur

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

UN CORAZÓN AUTISTA

Leonardo Caracol Farfán

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Creo que dedicar este trabajo es necesario:


primero a alguien que no lo leerá,
a mi Padre, Manuel Farfán Herrera,
pero que es la fuente de esta expresión,
de esta apertura de mi corazón
y a la persona que me dijo
“escribe lo que te está pasando ahora”
con cariño y agradecimiento a Ester.

(Junio 2014)

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Sobre el Autor

Leonardo Farfán nació en Santiago de Chile en 1973, hijo de


Manuel y Marta, padre de Vicente (12) vivía en Punta Arenas
(extremo sur de Chile) cuando escucha por primera vez hablar
del Síndrome de Asperger y decide volver a Santiago en busca
de su diagnóstico.

De niño le gustó escribir en un lenguaje sencillo, este lenguaje le


permitió expresar sus emociones. Él se define “como una
persona simple que en la palabra escrita ha encontrado una
manera de expresarse”

Fundador de Fundación AMAsperger en compañía de sus dos


amigos Patricio y Ester, creada para dar apoyo y cobertura a las
familias ligadas al Espectro Autista y expresar en primera
persona lo que es esta condición. El año 2013 recibe una noticia,
realizar un sueño escribir su primer libro, siendo este editado en
Bolivia, luego en España y Venezuela “Confesiones de Un
Caracol” en el cual plasmó su experiencia de vida, muchas
personas de Chile y otros países le agradecen comparta sus
vivencias.

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Ester Cuadros Ulloa


Directora Ejecutiva
Fundación AMAsperger

PRÓLOGO
Cuando conoces a una persona como Leonardo e
intercambias con él chistes, sobremesas, un buen vino o lo
enseñas a poner café en una cafetera, su sencillez y pasión por
lo que defiende como parte de su ser y estar en este Universo
lleno de complejidades y pone ante ti un libro como este, solo
piensas en lo privilegiado que eres,

Sentir y exteriorizar lo que nos hace vivir diferentes


momentos en nuestra vida, es un proceso innato que se va
perfeccionando en nuestro desarrollo a través de las relaciones
con el entorno. En los TEA, el déficit en las interacciones
sociales, en los procesos intersubjetivos hace que entender las
claves sociales y expresar sentimientos o emociones sea muy
complejo, frustrante.

Aunque con matices muy personales, este libro puede


convertirse en una herramienta útil en manos de aquellos que
intentamos día a día ayudar a niños, jóvenes o adultos con TEA,
pues desde la sencillez y el corazón al desnudo, nos dice
precisamente el cómo hacerlo.

Para mí es un honor ser tu amiga y agradezco las


enseñanzas implícitas en la miles de palabras expresadas desde
el alma.

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Elaime Maciques Rodríguez

(Autora de los libros Arteterapia: mi mirada personal al interior de los TEA, y


Tel: guía para el trabajo profesional Máster en Psicopedagogía Clínica.
Especialista en Equinoterapia. Especialista en trastornos del espectro autista
(TEA)).

INTRODUÇÃO

O que sente um coração autista ?

Dado o desafio de introduzir um livro com tal conteudo


me resta a responsabilidade de faze-lo ainda mais apreciativo. E
como não o seria ? Portanto leitores : preparem seus corações.

Ao abrir seu coração (coisa nada facil para qualquer


pessoa) Leonardo nos revela diferentes e importantes « vozes »
que compõem um ser: a sua « polifonia » moral, cognitiva e
emocional. Ufa ! Que grande este homem !

Começa revelando sua consciencia moral : seu


despojamento, auto-conhecimento e responsabilidade com que
escreve este livro. Sua tentativa de resignificar a instancia do
autista, como uma condição, uma maneira diferente de ser.
Porém com um coração que nada o difere de qualquer outro ser
humano. Ele abre assim seu coração também com a missão de
desmistificar todos os pressupostos criados ao redor do
espectro autista.

A feliz comparação que ele nos apresenta entre o


perceptivel e o imperceptivel de um iceberg traz a sutileza
existente em todas as relações humanas : a presença das muitas

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

vozes do nosso « ser-em-relação. » E nos apresenta as nuances


de suas dificuldades e sofrimentos. E com surpresa percebemos
que da mesma forma, porém em variadas nuances são as penas
de todos nos seres humanos.

Abre-se um coração autista : para a dor imensuravel da


perda de um ser querido. A temporalidade do processo de luto
que é exigida de nós é revelada por Leonardo de uma forma
muito digna, corajosa e coerente. E esta dor é o seu ponto de
partida para escrever este livro. Leonardo mostra com isso que
a autorregulação de um luto é possivel também para um autista.

E segue nos apresentando no capitulo 5 como é lidar


com as emoções. A dificuldade em coordenar o sentimento e a
expressão emocional na vida adulta e o processo de
aprendizado da autorregulação pela criança. Ele nos apresenta
assim a necessidade de ajuda do outro na tradução das
emoções como fator fundamental para o autista no seu
« funcionamento » social.

O leitor vai ficar encantado de conhecer a estrutura de


um coração autista ou diferente como apresenta Leonardo no
capitulo 6. O « modus operandis » desse coração é tão atrelado
ao tempo como o de qualquer outro ser humano. Minha opinião
é a de que esse « tempo » o torne mais autentico uma vez que
exige um processamento diferente das emoções pessoais para
poder expressa-las de forma a compartilha-las em equilibrio de
expectativas.

No capitulo 7 Leonardo nos apresenta como esse


equilibrio de expectativas na relação com o autista pode ser
alcançado : as emoções são co-construidas !

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Um ano sem lagrimas. Nesse capitulo aprendemos que


não existe um « vocabulario » ou uma receita para as emoções.
Aprendemos ainda que a autenticidade do sentimento está no
sentir e não no « como » se expressa.

No nono e ultimo capitulo com o peito escancarado,


Leonardo nos emociona com seu coração consciente : « Sou
muito mais que isso. »

Obrigada por existir, Leonardo !

Ana Paula Nobrega de Melo

(Directora Centro Elohim Equinoterapia


Recife, Brasil)

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

INTRODUCCIÓN (Traducción)

¿Qué siente un corazón autista?

Teniendo en cuenta que el desafío que supone escribir


la introducción de un libro con dicho contenido es una enorme
responsabilidad y al mismo tiempo me siento agradecida. Y
¿cómo no sentirme así? Así que lectores: preparen sus
corazones. !!

Al abrir su corazón - nada fácil para nadie - Leonardo


revela las diferentes e importantes "voces" que conforman un
ser: su "polifonía" moral, cognitiva y emocional. ¡Uf! Qué grande
es este hombre!

Empieza revelando su conciencia moral: su despojo,


autoconocimiento y su responsabilidad al escribir este libro. Su
intento de reformular el autismo, como una condición, una
forma diferente de ser, pero con un corazón que en nada es
diferente al de cualquier otro ser humano. Simplemente lo hace
con la misión de desmitificar todos los supuestos construidos
alrededor del espectro autista.

La metáfora que utiliza del iceberg, nos muestra lo


perceptible y lo imperceptible y con una sutileza describe lo
tierno y lo sensible y a la vez complejo que existe en todas las
relaciones humanas: la presencia de las múltiples voces de

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Un Corazón Autista
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nuestro "ser-en-relación” y presenta los matices de sus


dificultades y sufrimientos, y nos sorprende de que de la misma
manera, aunque en diversos matices las penas y los sufrimientos
son los mismos para todos los seres humanos.

Se abre un corazón autista para mostrarnos el dolor


inconmensurable de la pérdida de un ser querido, nos habla de
la temporalidad del duelo de una manera muy digna, valiente y
coherente. Y este dolor es su punto de partida para escribir este
libro. Leonardo muestra que la autorregulación también es
posible para una persona con autismo.

Y nos sigue mostrando en el capítulo 5 cómo lidiar con


las emociones, la dificultad en la coordinación de la sensación y
la expresión emocional en la vida adulta y el proceso de
aprendizaje de la autorregulación por parte del niño, la
necesidad de ayudar a los demás en la traducción de las
emociones como un factor esencial para el autismo en su
'funcionamiento' social.

El lector estará encantado de conocer la estructura de


un corazón autista o diferente como Leonardo presenta en el
capítulo 6. El « Modus operandi » del corazón está tan ligada al
momento como cualquier otro ser humano. Mi opinión es que
este "tiempo" se convierte en el más auténtico, ya que requiere
un procesamiento diferente de las emociones personales para
poder expresarlas con el fin de compartirlas en las expectativas
de un equilibrio, el cual cierra en el capítulo 7, donde nos dice
cómo se puede lograr este equilibrio de expectativas en relación
con el autismo: las emociones son co-construidas!

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Un Corazón Autista
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Un año sin lágrimas. En este capítulo nos enteramos de


que no hay un "vocabulario" o una receta para las emociones,
que la autenticidad de los sentimientos es el sentimiento y no el
"cómo" se expresa.

En el capítulo noveno y con el pecho abierto, Leonardo nos


emociona con su corazón consciente: "Yo soy mucho más que
eso»

¡Gracias Leonardo, por existir!

Ana Paula Melo Nobrega

(Directora Centro Elohim Equinoterapia


Recife, Brasil)

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Un Corazón Autista
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Capítulo 1
MI PERCEPCION DEL AUTISMO

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Dibujo de libro Confesiones de un caracol


(Ana Ichaso y Mariana Ferreira)

Siempre que comienzo un escrito y


especialmente como ahora este libro (llevo una línea y
ya pienso en tener hojas y hojas escritas), es que
confieso tener muy pocas pretensiones al hacerlo,
justamente hoy recibí un mensaje de un padre desde
Cádiz, España, Francisco Díaz Martín, quien me
agradecía por el primer libro, por lo que pudo sentir,
aprender y lo mucho que le ayudó a comprender a su
hijo, ya un joven de 20 años que vivía desde la
perspectiva del Espectro Autista. Creo que ese simple
mensaje ya ha llenado el sentido necesario de escribir,
aunque insisto en no pretender nada más que sacar
de mí más que darte a ti, ahora bien, si en este
proceso de volcar palabras ellas hacen sentido en tu
mente, en tu corazón y te ayudan sería solo el simple
y perfecto plan que tiene la vida de hacernos más
sabios al dar y recibir de otros.
Desde hace ya dos años que me encuentro
trabajando en AMAsperger, una Fundación que busca
dar apoyo y ayuda a familias ligadas al Espectro
Autista, a través de este trabajo hemos podido ir
desarrollando nuestra filosofía de trabajo, una especie
de conceptos básicos, filtrando la mucha información
que hay en las redes respecto al Autismo y al

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Un Corazón Autista
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Asperger, si bien es cierto mucha de esta información


es de real ayuda, hay otra que más bien desorienta,
que en realidad tiene una tendencia un poco
absolutista y un sentir de autocomplacencia y
exclusión a otras corrientes que puede hacer caer en
búsquedas constantes a padres y profesionales que
sólo llevan al error, desgaste personal y en gastos
innecesarios.
Este texto es una visión, sólo eso, una visión
más de lo que es vivir en el Espectro Autista, puede
que muchos se pregunten ¿acaso no todo estaba en el
libro anterior?, y debería responderles que creo que
sí, que es probable que esté mencionado en el libro
anterior, sólo que ahora he querido ahondar un poco
más en algunas ideas que con el correr del tiempo han
ido madurando, fruto de la experiencia con otros
padres, otros autistas y de mí mismo al interactuar
con las personas que denominamos normales e ir
comprendiendo como se manifiestan y presentan
algunas diferencias que no son perceptibles, pero son
significativas al momento de intentar entender de
cómo siente una persona dentro del Espectro Autista.
Creo que es importante partir aclarando este
último término, creo que por mucho tiempo se ha
estado intentando nombrar en forma “positiva” a los
que viven dentro del Espectro Autista, por mucho
tiempo se ha acuñado la idea de hablar de “TEA, es
decir Trastornos del Espectro Autista”, que es una
sigla que indica en que alguna medida los que

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

tenemos Asperger o Autismo seríamos personas


sufriendo un trastorno o mejor dicho trastornadas, en
términos prácticos se lee algo triste pues implica que
estas personas, presentan una alteración en su
desarrollo que las hace ser diferentes, haciendo
hincapié en esta “falla”, pero es eso realmente ser
Asperger o Autista, ¿sólo un trastorno?, actualmente
algunos han acuñado unas palabras más delicadas
como Condición, es decir hablamos de CEA, Condición
del Espectro Autista, que en alguna medida quita el
término negativo que se asocia a trastorno, una
condición es un Estado en que se está dentro del
Autismo, pero ¿por qué debemos agregar una palabra
antes de Espectro Autista?, no basta con decir que
vivimos dentro del Espectro Autista, que es más que
un trastorno, más que una condición, es una forma de
ser, integralmente Autista, integralmente Asperger,
no vivo como trastornado ni bajo una condición
(porque puedo demostrar que esa “condición” se
derrumba cuando tengo herramientas), sólo vivo
dentro del Espectro Autista, una forma de percibir, de
sentir, de pensar y de expresar en forma diferente
que el resto de las personas, soy diferente, pero
percibo, pero siento, pero pienso, pero aunque no lo
crean expreso.
Estoy intentado dar un marco de ideas a lo que
viene más adelante, está claro que no soy un
profesional de la Psicología, ni de la educación y
mucho menos de la Medicina, mi único mérito es

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

poder escribir a través de un análisis simple lo que yo


pienso y siento acerca de este mundo del Autismo,
creo que ya con 40 años de experiencia en el área del
Autismo algo puedo decir con la propiedad que me
entrega la vivencia diaria, he aprendido a expresarme
escribiendo, he aprendido a hacer de este tema mi
gusto restringido, sin buscar leer demasiado sino más
bien intentando de cada experiencia filtrar lo que
serviría a un padre, a una madre, a un maestro, a un
familiar cercano, a un profesional terapeuta, para
entender y principalmente aceptar a esta persona que
está dentro del Espectro Autista. Develar un poco de
mi ciertamente es un proceso difícil, ya lo he vivido
con el libro anterior, pues se me acerca gente que lo
ha leído y por ende ya me conoce más de lo que yo
podría conocerles a ellos, pero es el riesgo que corro
al exponer parte de mí, aunque en este texto
intentaré ir un poco más allá, intentando pasar del yo
a acciones y conceptos que pasan por mi análisis
respecto a la realidad del Espectro Autista.
Otro tema importante es aclarar desde ya que
mi visión se aleja de la que tienen aquellos que buscan
promueven o dicen poseer curas para el Autismo, creo
fervientemente en la capacidad de las personas, he
aprendido a presumir competencia, he aprendido a
esperar que las personas si pueden, que con las
herramientas adecuadas cada persona buscará el
camino para su felicidad y si lo desea su funcionalidad,
desde mi punto de vista las personas no van

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

mejorando de autismo, solo van encontrando las


formas de irse adaptando y pasar desapercibidos o
bien ir siendo más funcionales, pero como dice el
título de este libro, el corazón de un autista no
cambiará, habrá mayor o menor manejo de las
emociones, mejor o peor expresión de emociones,
pero ese corazón sigue siendo autista, así mismo pasa
con su mente. Lo que vemos como cambios son
producto de terapias que influyen en mí ser autista,
pero no lo cambian, sólo se adapta a este mundo de
mejor forma de acuerdo a la dirección de la terapia
aplicada.

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Capítulo 2:
LA PUNTA DEL ICEBERG AUTISTA
(lo perceptible)

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Un Corazón Autista
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Para poder ingresar a este mundo de los


sentimientos del Autismo tengo que lograr dibujar en
tu mente con mis palabras esta idea del ICEBERG
AUTISTA, entiendo que existen algunos ejemplos que
hablan de estrategias frente al Autismo que usan una
simbología similar, pero esta es un tanto distinta, lo
que deseo te imagines es un ICEBERG, como todos
sabemos por lo general lo que vemos es simplemente
una parte, una pequeña parte, pues la mayor parte de
este se encuentra sumergida. Pero sin lugar a dudas el
descubrimiento del tamaño de los Iceberg debió tener
consecuencias desastrosas, pues la experiencia debió
llevar a los científicos y estudiosos de estos cuerpos
de hielo a decir que había mucho más de lo que se
veía por sobre la superficie del mar, aunque la
montaña de hielo no pareciera muy grande, abajo
existía una enorme masa de hielo que convertía a la
visible en casi insignificante en tamaño. Pues ahora
ante esa imagen yo quiero escribir como título el
ICEBERG AUTISTA y en la parte superior del ICEBERG
escribir “lo que se ve” y en la inferior “lo que no se
ve”, en este instante pensarás que esta descripción es
básica, y tal vez lo sea, pero necesito que puedas
comprender esta parte, pues teniendo claro este
momento del texto podrás ahondar de mejor forma

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Un Corazón Autista
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en lo que viene, pues tu trabajo al leer este libro es


poder empatizar conmigo, que llegues a sentir como
un autista, para que así puedas de esa lección
empezar a tener en cuenta todas las cosas que tu
pasas desapercibidas, pero en mi mundo son vitales,
influyentes y trascendentes.
Volviendo al Iceberg, en este capítulo estamos
en la parte superior, en esa parte que es visible, pero
ahora viene la primera pregunta: ¿qué vemos del
Autismo?, creo que los padres que viven a diario la
exposición de sus hijos ante las personas, sean estas
familia, colegio, transeúntes, etc. saben a lo que me
refiero, pues más de alguna persona habla del niño
malcriado, que sólo necesita un golpe para que ese
llanto y rabieta pase de inmediato, traspasando a los
padres el juicio de no aplicar disciplina en forma
adecuada. Pero entremos a este personaje, mirémoslo
hasta la incomodidad y tu visión, tu primera visión al
compartir con él, ¿cuál es?:
1.- Vemos a una persona que no habla:

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Un Corazón Autista
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En un mundo en que todos tenemos algo que


contar, porque a todos nos suceden cada día muchas
cosas, problemas, alegrías, anécdotas, penas y de
acuerdo al nivel de confianza que sintamos podemos
decidir comunicarlas y así te encuentras con personas
que hasta son capaces de compartir sus vivencias,
pueden hablar de cosas intrascendentes, pero es
tema, y todos pueden opinar y hablar, y comunicar lo
que piensan, por ejemplo lo que les resultó del día, o
de que tenían hambre y veían y veían comida, o del
caballero en el bus que iba durmiendo y se cayó, etc.,
muchas cosas que pasan a una persona en un día,
pero nos enfrentamos a una persona que no comunica
nada, a una persona que no es capaz de contar lo que
le pasó en el día: ¿cómo te fue? ….bien, ¿pasó algo
especial?...No, es casi una lección de cómo responder
ante un interrogatorio del enemigo, es casi una
lección de cómo utilizar los monosílabos de forma
certera y adecuada ante una invasión de posibles
preguntas, muchas madres y padres pueden tener ya
una habilidad especial para preguntar de forma que
logran respuestas un poco más extensas, pero
realmente no es algo que fluya. En definitiva nos
enfrentamos realmente a una persona que no siente
urgencia por contar, por hablar como el común de las
personas si lo hace.

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Un Corazón Autista
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2.- Vemos a una persona que parece no escucha:

Este es el primer signo que visualizamos en los


niños cuando notamos que no responden a los
estímulos sonoros, todos los padres partieron en el
fonoaudiólogo pensando que el tema pasaba por la
sordera, pero a la larga nos encontramos con un
individuo que no responde a lo que le decimos, pero
escucha selectivamente, como que puede escuchar lo
que suena a lo lejos, mas no lo que suena cerca,
debemos sobreestimular para lograr la atención a las
palabras, las instrucciones se pierden a veces en el
vacío. Tal vez pienses que no desea escucharte, pero
muchas veces la mente está concentrada en otras
acciones, absorta e inmensamente interiorizada en un
elemento, en un evento, como si se creara un cuarto a
prueba de sonidos, en que afuera puede existir la
fiesta más estruendosa, pero ningún sonido es capaz
de entrar a ese silencio. No es que no escuche, solo ha
elegido concentrar su atención en otros eventos de
mayor interés.

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Un Corazón Autista
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3.- Vemos una persona sin expresión:

Estamos acostumbrados a que la mayoría de las


personas reaccionen de manera común en la
expresión de sus emociones, esperamos que todos se
enternezcan ante una misma imagen o hecho, ante un
regalo sorpresa, ante una broma o un chiste, pero hay
personas extrañas, que simplemente no reaccionan
como esperamos, a veces simplemente pasan de
largo, no entienden, si hasta parecen insensibles, ante
el dolor, pena o alegría de otros, como que
simplemente las cosas son así y no implica que mi
expresión ante ella vaya a cambiar las cosas, así que
porqué debería expresarla, es importante destacar,
que la expresión de emociones es diferente, pero
existe, sólo que no se desarrolla en su forma ni en el
mismo tiempo que el común de las personas, aquí
existe diferencia a su vez de los elementos que gatillan
estas expresiones.

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Un Corazón Autista
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4.- Vemos a una persona indiferente:

A la larga, podemos presumir, prejuzgar y


establecer una sentencia clara y que seguramente
sumará al resto de las personas que interactúen con
esta misma persona: “es una persona apática,
indiferente, que no tiene interés en mí, en nosotros”,
esta es la reflexión común que podemos observar en
una sociedad que tiende a buscar la falla en los
demás, nos enfrentamos a una persona que
simplemente no le interesa el resto de las personas,
no le interesa lo que pasa a su alrededor, una persona
que vive en su mundo.

~ 27 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Una persona fría, sin sentimientos…

Esa indiferencia, ese no oír, ese no decir, ese no


expresar, simplemente pueden llevar a la conclusión
mas profunda y más errónea que se ha transformado
en uno de los principales mitos que circundan el
Espectro Autista, esta persona simplemente no tiene
sentimientos.
Siempre lo menciono en charlas y lo comento,
cuando los padres me escriben o me comentan cosas
que realmente me descolocan profundamente,
cuando salen de la consulta de un profesional que les
indica que su hijo, su hija está dentro del espectro
Autista, así que no espere demasiado, que no espere
expresiones de amor, de cariño, incluso algunos han
llegado a decirles que el niño o niña no los
desarrollará, es decir que renuncie a la idea de recibir
un “te amo”...

~ 28 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Este texto, intenta ser ese contrapunto,


pretende ser las palabras que desmitifiquen esta
aseveración, que por años ha puesto en duda el
desarrollo de emociones y expresión de estas en torno
a las personas que vivimos en el Espectro Autista, si
bien, muchos piensan que el Asperger no es tan
intenso como el Autismo, yo en lo personal creo que
el desarrollo de algunos autistas que han logrado
mayor interacción con el medio ambiente, mayor
éxito funcional y adaptación en modos, formas y
actitudes del común de las personas no descalifica el
cómo estas personas sienten, como estas personas
expresan, pues si somos capaces de hablar, no implica
que la expresión de emociones sea fácil, al contrario
se demanda mucho más de este tipo de personas,
pues visiblemente generan menor tolerancia en su
medio, por parecer “normales”.
En resumen asperger o autista, para mi es sólo
el detalles de funcionalidad que no desmerece ni
descalifica a quienes tenemos diagnósticos diferentes,
pero vivimos dentro del espectro autista, desconozco
que hizo que en algún momento que mi autismo se
adaptara a temprana edad y se convirtiera en su fase
más amigable y funcional transformándose en
asperger, pero puedo asegurar que la experiencia de
estos años trabajando en torno al Espectro Autista,
que mi corazón asperger, es mi corazón autista, y de
él hoy estoy escribiendo, porque he ido aprendiendo
que no todos sienten como uno, que no todos lo viven

~ 29 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

como yo, que no todos lo expresan como yo, he ido


aprendiendo a sentir y a entender lo que siento, estoy
cierto que el libro “confesiones de un caracol” dio
pinceladas de lo que hoy escribo y puso en duda
mucho de los mitos que andan por ahí sobre el
asperger y sobre el autismo, hoy no he querido hacer
diferencia entre diagnósticos, hoy hablamos de mi
corazón, del corazón dentro del Espectro Autista…el
Corazón de un Autista…que esencialmente no se ve y
se convierte en la parte sumergida de ese iceberg que
es una persona con autismo.

~ 30 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Capítulo 3:
BAJO EL ICEBERG AUTISTA
(Lo imperceptible)

~ 31 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Uno de los elementos que solemos olvidar y


obviamente es porque como dice el título de este
capítulo, es “lo que no se ve” en la persona que vive
dentro del espectro autista, nótese que aún no hablo
de los sentimientos, pero este elemento que
desarrollaremos ahora es más que necesario
considerar para analizar cómo se desarrollan los
sentimientos y se expresan las emociones, ahora
hablaremos de lo que entra:

1.- Lo que no se oye


He descrito esto muchas veces, y tal vez crees
que esto se contradice con lo que escribí antes, con lo
que se refería a que esta persona visualmente
pareciera “no escuchar”, pero es un poco cambiarte la
visión de lo que leíste antes, pues esta persona no
tiene problemas para escuchar, muchas veces la
información que recibe en forma auditiva, es confusa,
viene muchas veces disfrazada de “ironía”, de
“indirecta”, con “sarcasmo” o incluso con una simple
metáfora con expresiones de lenguaje que la persona
desconoce, es decir estas recibiendo mensajes que a
veces son difíciles de entender, de traducir y más aun
de ser capaz de distinguir que son para ti.

Lamentablemente, nos enfrentamos a un


mundo que continuamente habla con palabras que no
significan lo que se está diciendo, usamos palabras

~ 32 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

para expresar algo que no corresponde a su


significado real, y que si bien la mayoría de las
personas entiende como tal, dentro del contexto en
que está siendo manifestada, una persona que no
sabe lo que significa, que es literal para el lenguaje,
entonces escucha lo que se dice en forma textual,
“voy a comerte a besos”, es un ejemplo simple,
comerse a alguien no expresa un acto amistoso,
porque los leones no son amigos de las cebras
(aunque en las películas de niños si lo sean), y los
leones se las comen, y comérselas implica matarlas. Es
por este motivo que el cómo nos expresamos es
realmente clave para comprender lo que realmente
está entrando como información en una persona
dentro del Espectro Autista.

~ 33 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

2.- Lo que no se ve

Cuando todos los rostros para ti son iguales,


cuando no eres capaz de inferir enojo, molestia,
alegría, amor, cariño, ternura y ves todos los rostros
por igual, te vuelves un ciego a los estados de ánimo
ajenos, te imaginas que están enojados, muy enojados
o tristes o alegres, o indiferentes, y esa ausencia de
capacidad de discernimiento de lo que un rostro
puede entregar, hace que mis reacciones sean muchas
veces lejanas y no esperadas por el resto, porque
simplemente me dirás, “pero mira, está triste porque
le dices eso”, o “está bien no estoy enojada no te
disculpes”. Esta ausencia se puede entrenar para que
pueda estar presente, muchas veces con herramientas
adecuadas yo podré ir aprendiendo a traducirlas,
cuando tengo ese diccionario de las expresiones
desarrollado podré responder de manera adecuada,

~ 34 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

pero este proceso de traducción implica que para lo


que el resto fluye de manera natural, para mi traerá
un proceso de análisis, desarrollo y luego respuesta, el
cual sin lugar a dudas causará stress, presión y tiempo,
por lo tanto me puedo demorar más en entender la
expresión de las personas cuando las haya aprendido,
pero siempre incluirá un proceso más largo que el que
el común de la gente realiza. Hay mucho lenguaje no
verbal que es difícil de comprender y traducir
apropiadamente cuando vives en el Espectro Autista.

3.- Lo que no se filtra

Este punto es simple, porque es lo que si está


en los libros y se menciona en las muchas charlas y
seminarios que abarcan el espectro autista, la
hipersensibilidad a nivel de los sentidos, es decir que
adicionalmente a las cosas que hemos mencionado
debemos tener presente que.

- Hay aromas que pueden gustar o no gustar en


el aire.
- Hay sonidos ambientes, autos, televisores,
música, tic-tac de relojes, voces.
- Hay luces intensas, luz del sol, sombras,
ventanas.
- Hay roces, toques, abrazos, besos.

~ 35 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Pasan muchas cosas que no vemos

Como puedes observar en estas hojas he


descrito lo que sucede cuando entras en contacto con
una persona dentro del Espectro Autista, tú puedes
pensar que en realidad se ve como que es algo a lo
que todos estamos expuestos, pero debes
comprender que cuando interactúas con esta persona
están pasando todas estas cosas al mismo tiempo, hay
sonidos, aromas, roces, caras que no entiendes,
palabras que no entiendes, muchas cosas que no
permiten responder tal vez de la manera y en el
tiempo adecuado, una vez que esta persona va
teniendo herramientas o ese “diccionario o manual”
que le ayude a traducir e interpretar acciones y saber
cómo responder ante estas, logrará por cierto filtrar
adecuadamente, concentrarse en forma correcta y dar
una respuesta adecuada, porque hago hincapié en
esto, porque una persona dentro del Espectro Autista
podrá conseguir avances respecto a esta área de las
cosas que no se ven, pero una cosa debe quedarles
claro, que puedan controlarse NO SIGNIFICA QUE NO
SIGAN OCURRIENDO, lo que no se ve, seguirá presente
siempre.

~ 36 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Capítulo 4
ENTRANDO EN EL CORAZÓN DE
UN AUTISTA (Cómo nació este
escrito)

(Mi padre con mi hijo)

~ 37 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Son las 23:00 y estoy aquí frente a una pantalla


y un teclado intentando explicar de la mejor forma el
título de este capítulo, quiero ordenar las palabras, tal
vez el sólo decirles que a unos 6 metros de donde
escribo, está el cuarto de mis padres y en él mi padre
está acostado, padeciendo el dolor y malestar de un
cáncer gástrico, una enfermedad que a su avanzada
edad no ha dado posibilidad de lucha, una
enfermedad que simplemente nos ha brindado un
tiempo más para poder tenerle en nuestros días y en
nuestras noches, la motivación de este texto, de
hablar de lo que estoy sintiendo, es este inevitable
sentimiento de enfrentarme por primera vez (a pesar
de mi adultez), a la partida de un miembro de mi
familia.

Siempre se conversa en los medios del


Asperger y del Autismo, ¿cómo le hablamos de la
muerte sin causar aflicción? ¿Qué sentirá él o ella
cuando partió su ser amado?, bueno en este texto no
sé si lograré darles todas esas respuestas, pero de
seguro si les daré una luz pues evidentemente ahora
lo vivo.
Este texto nace de mi deseo y del consejo de
Ester de que escriba lo que estoy sintiendo, de lo que
estoy viviendo, estoy cierto que he comenzado a
escribir esto con la convicción que cuando lo termine
mi padre ya no estará en su alcoba, ya habrá partido y
quiero en alguna medida compartirlo con ustedes,
puede que algunos crean que tal vez estoy usando su

~ 38 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

enfermedad y muerte, prefiero pensar que quiero


hacer perpetua su partida en estas palabras, como un
homenaje a un padre, a un gran padre…espero
entiendan que quise escribir algo más esta noche,
pero la angustia no me lo permite…

LA REALIDAD DEL DOLOR

Ha pasado más de un mes desde que escribí


el comienzo de este texto, lamentablemente me fue
imposible volver a sentarme ante el computador a
retomar estas palabras, pues pasados dos días mi
padre falleció, el cáncer tomó rápidamente su vida.

He intentado definir lo que siento,


sinceramente podría relatarles los momentos de su
muerte, que como recuerdo vivo aparece todos los
días, y me trae la realidad de su partida. Pude ver
cómo se apagaba su respiración, imaginé él nos
miraba en la habitación mientras subía a su encuentro
con Dios.
Nunca había partido alguien en esta casa, es
la primera vez que vamos a una funeraria, o vamos en
el primer automóvil de una caravana fúnebre,
recibimos saludos y abrazos, es la primera vez que
preparamos un cadáver y lo vemos en un ataúd.
Primeramente es necesario hacer notar que
experimentar todo este proceso ya en la adultez debe

~ 39 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

ser mucho más fácil de afrontar que siendo un niño o


un adolescente (eso creo yo al menos).
¿LLORAR O NO LLORAR HE AHÍ EL INDICADOR DE LA
PENA?

Pienso en mi padre a diario, a cada instante


mi corazón se aprieta y duele un poco, pienso que aún
está, que no se ha ido, imaginen hace dos páginas
atrás escribía y él estaba aquí, pero ya no está, y sé
que lo que siento es pena, mucha pena.
Escribo ahora casi 9 meses después de su
partida y aún no lloro, y creo que ya no lo lloré,
aunque mi mente le recuerda a diario, mi ser piensa
en su presencia, lo he soñado un par de veces
presente, una vez hasta sabía que había muerto y
había venido desde el otro lado a saludarnos a
decirnos que estaba bien.
Confieso haber dejado este escrito sin
completar y más aún ocultarlo, sólo lo compartí con
Ester, que se complica mucho ante este tema, porque
no sabe bien que decirme y yo la entiendo, si hoy he
decidido compartirlo, es porque en alguna medida
siento que mi padre me ha liberado a compartirlo,
desde su muerte he usado una cinta negra en la
muñeca derecha, acabo de recordar que hace dos
noches soñé que él mismo me sacaba esa cinta y yo
sollozando le decía que no, recuerdo preguntarle del
por qué me la había sacado, hoy que lo recuerdo

~ 40 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

siento que a la larga él respondió en forma perfecta


pues al momento en que decidí usarla dije que me la
sacaría cuando él así me lo hiciera sentir.

~ 41 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Capítulo 5
¿Cómo viven en mí los
sentimientos?

Autorretrato de mi corazón

~ 42 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Creo que el ejemplo que usé y que es la razón


de este libro, tal vez sea muy duro, pero es necesario
para que podamos entrar de lleno a este proceso de
traducir la emocionalidad, mi emocionalidad, supongo
que es el motivo principal por el cual estás leyendo
estas líneas.
Para comenzar sin lugar a dudas para las
personas que vivimos en el Espectro Autista los
sentimientos son un elemento que suele ser confuso,
es confuso poder saber que se está sintiendo y
expresar de la forma adecuada, ya lo he explicado
muchas veces, si has asistido a alguna de mis charlas
seguro lo recordarás, pero lo explicaré nuevamente:
- Cuando siento pena se me hace un nudo en la
garganta y se me ponen los ojos llorosos.
- Cuando siento miedo se me hace un nudo en la
garganta y se me ponen los ojos llorosos.
- Cuando siento alegría se me hace un nudo en la
garganta y se me ponen los ojos llorosos.
- Cuando siento amor se me hace un nudo en la
garganta y se me ponen los ojos llorosos.
- Cuando siento rabia se me hace un nudo en la
garganta y se me ponen los ojos llorosos.
Supongo que no debo seguir, pues el punto ha
quedado muy claro, pero el tema de fondo es que en
realidad, cuando siento algo, cuando llega a mí un
sentimiento profundo, se me hace un nudo en la
garganta y se me ponen los ojos llorosos, después

~ 43 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

debo analizar, pensar y tratar de entender que estaba


sintiendo, ese proceso en mi es más lento, yo ya con
mis 40 años tengo más experiencia, pero no significa
que mi respuesta sea más rápida, sólo a veces es más
clara, en entender cuál era el sentimiento que me
invadió en ese instante, no les mentiré hay veces que
es más fácil y otras veces puedo demorarme mucho
más tiempo en comprender que sentimiento fue.
Con esto trato en alguna medida que puedas
comprender que no hay forma en que yo pueda
responder de la manera que tu deseas, puede ser la
sorpresa más linda y más hermosa, y yo no saltaré, no
gritaré nunca, en mi ser la euforia no será una
expresión instantánea ante un estímulo por más
excitante que sea, porque como te expliqué mi
proceso de análisis de lo que estoy sintiendo es lento,
requiere tomar un camino más largo que el tuyo, para
identificarlo y para dar una respuesta adecuada, en
alguna medida podría fingir las expresiones de
emoción, pero espontáneamente no fluirán, porque el
flujo de mis emociones requiere pasar por un filtro
antes de ser expresado.

~ 44 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Cuando era niño ¿pasaba de la misma forma?

Supongo que muchos se preguntarán eso, pues


evidentemente este texto lo leerán padres y
terapeutas para poder comprender esta
cosmovisión de sus niños, niñas, adolescentes y
jóvenes que viven dentro del Espectro Autista,
porque si piensan que cuando se es niño, por
cierto esta reacción es diferente, porque ustedes
piensan en las rabietas, en las crisis, en los gritos y
en los llantos, hay algunos que sólo serán silencio,
se volverán extremadamente introspectivos y no
dirán nada (este era mi caso, o lo es en algunas
situaciones aún).
Aquí necesariamente tal vez utilice una palabra
que he conocido y que creo se aplica muy bien en
lo que respecta a cómo llega la crisis emocional y
se asocia a las crisis en los niños y niñas en el
Espectro Autista, “meltdown”, en español es
“derretirse” y se usa como referencia al proceso
que gatilla las crisis, yo deseo utilizarlo respecto a
la emoción, pues sin lugar a dudas la crisis es una
forma en que la emoción o el sentimiento colapsa
sin poder salir de manera adecuada provocando
una rabieta, descompensación o introspección.

Cuando eres niño también estás invadido por


todas las cosas que ya les mencioné, elementos
sensoriales, mensajes difusos, caras sin traducir
esto muchas veces causa un stress y frustración al

~ 45 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

desear expresar, que al no encontrar las


herramientas adecuadas para comprender lo que
se siente y del cómo expresarlo, nos quedamos
con alguien que simplemente sufrirá este punto de
“meltdown” y expresará esa rabieta o ese silencio
extremo y profundo.
He descubierto que los adultos podemos hacer
que ese tiempo entre el “meltdown” y la rabieta
aumente, es decir que no sea tan inmediato y
poder establecer elementos de análisis “de
autoregulación”, en que a través del pensamiento
lógico se logre establecer calma, en que el pánico
de la situación se controle y cuando llegue la
rabieta, simplemente esta se disipe por acción de
la lógica. En la medida que el niño va teniendo
herramientas y madurez propia de su crecimiento
emocional y racional, podrá desarrollar sus propios
elementos de “autoregulación” y para los que les
cueste más podrán hacerlo a través de la ayuda
terapéutica adecuada.
Pero volviendo al niño, es muy complejo saber
que se siente, muchas veces todo se vuelve llanto,
porque llanto es lo que ha funcionado para decir
que algo pasa, en la medida que vas
comprendiendo el mundo de las emociones,
entonces irás descubriendo que estás sintiendo,
por eso es clave la comunicación con el niño, sé
que no siempre es verbal, pero si se puede
conversar:

~ 46 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

“Cuando tu papá se fue a trabajar por 3 días fuera


de la ciudad tu estuviste de mal humor, molesto,
gritabas y te enojabas, te portaste mal en el
colegio, ¿sabes por qué te pasó eso?, puede ser
que sentías pena y extrañabas a tu papá, puede ser
eso ¿cierto?, es muy probable que tu papá vuelva
a tener que viajar, entonces cuando vuelvas a
sentir dentro tuyo algo parecido, puedes acercarte
a mí y decirme “mamá creo que estoy extrañando
a papá” y veremos la forma de llamarle o veamos
cómo recordarle, puedes escribirle una carta para
que él la lea cuando vuelva o hacerle un dibujo y
pasaremos este tiempo juntos extrañándolo,
porque yo también lo extraño”, entiendo que
suena a una conversación ideal, pero la
significancia de este diálogo es básica para
entrenar las emociones, lo que estás haciendo es
enseñándole al niño o niña a ponerle nombre a lo
que siente y cuando lo identifique y luego
desarrollará una respuesta para expresar lo que
está sintiendo.

Es imprescindible ir elaborando esta traducción


de emociones, sin lugar a dudas esto permitirá
poder ir poco a poco elaborando un kardex de
información al que el niño podrá recurrir y
descubrir que está sintiendo y a veces puede que
no la exprese como la esperamos, pero que la
reconozca ya elimina un alto nivel de angustia y
ansiedad.

~ 47 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Reconocer lo que se siente es distinto a lo que


se expresa y tal vez esta es la parte más compleja
una vez que llegas a entender que sientes, es
probable que la expresión sea muy distinta,
ustedes ya han leído la profunda pena que me ha
causado la partida de mi padre, pero aun así no
lloré. Una vez cuando comentaba esto en una
charla, un joven Asperger me interrumpió y me
dijo que él había perdido a su abuelo y eso le causó
mucha pena, pero no pudo llorar, porque él no
lloraba, pero se sentía mal porque todos habían
llorado (en ese momento toda su familia se puso a
llorar), yo sólo pude decirle que debía estar
tranquilo, que ya llegaría su momento de llorar por
su abuelo, pero que no apurara ese proceso, hace
unos días atrás me escribió su madre y me dijo que
la noche anterior su hijo había llorado, había
llorado amarga y profundamente y que al terminar
de llorar recordaron mis palabras y él estaba
tranquilo y contento, porque lloró y pudo salir
mucho de lo que podía ser un motivo para llorar.

Debemos entender que en el Espectro Autista


las expresiones de emociones pueden ser
diferentes, un abrazo tal vez está en una mirada o
en una palabra, un beso tal vez es un regalo, un
dibujo o un detalle, lo importante es darse el
tiempo de conocer a la persona e ir descubriendo
el valor de sus expresiones, es más, considero que
es un error querer transformarlas, pues poco a

~ 48 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

poco puede que sea capaz de desarrollar


expresiones más comunes, pero definir cuáles son
las expresiones adecuadas e imponérselas caería
en el error de querer “normalizar” a las personas
que son diferentes.
Yo abrazo y beso en la medida que lo siento,
que lo deseo y quiero, soy selectivo con mis
expresiones de cariño, así mismo con mis
expresiones de pena y frustración (incluso
pudiendo ser movimientos estereotipados), a
veces el silencio es una forma de expresar muchas
cosas.

En el fondo intento explicarte que si bien mi


esfuerzo está en entender mis emociones, también
debes esforzarte por comprender, aceptar y
valorar mi forma de expresarlas, aunque no sean
exactamente las que esperarías.

~ 49 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Capítulo 6
Mi teoría de la estructura del
corazón autista

~ 50 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Hablo de mi teoría, no con el afán de que


quede constancia de que es mía, sino que la llamo mía
porque ha servido para comprenderme, para
entenderme, para llegar a aceptarme y a su vez para
darme herramientas lógicas para poder calmarme,
controlarme, autoregularme y no caer en crisis de
pánico, angustia excesiva y poder estar tranquilo.
La forma del corazón que hemos adaptado con
el tiempo es la imagen que todos tenemos por
corazón, algunos más adentrados en la anatomía
seguro llegarán a imágenes mas reales, que destacan
ventrículos y aurículas, pero supongo que todos
entienden que no me refiero al órgano que late
dentro de nosotros, sino mas bien a ese lugar en el
cual se almacenan los sentimientos, tal vez me alargo
demasiado en la introducción, pues el título del libro
ya indica que es lo que deseo presentarles.

LA ESTRUCTURA DEL CORAZON


Para que mi analogía pueda comprenderse,
debo primero hacerles imaginar un corazón como una
casa, departamento o piso, por lo general cuando vas
a cotizar un lugar para vivir tienes acceso a un plano
similar al de las imágenes de este capítulo, en que se
ven las habitaciones, la cocina, baños, sala de estar,
comedor, etc.

~ 51 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Imaginen este corazón, con distintas


habitaciones o cuartos, piensen en muchas divisiones
y que cada habitación tiene su puerta y en cada
puerta un cartel con cada tipo de emoción, podríamos
tener la habitación de los miedos, la de las alegrías, la
de las penas, la del cariño, la del enojo, etc. podría
seguir enumerando emociones, pero creo que tienen
el concepto claro, el común de las personas ante un
evento saben que están sintiendo de manera
inmediata, lo sienten, buscan la habitación abren la
puerta y entonces la almacenan “estoy alegre”, ese
simple proceso permite “traducir y ponerle nombre a
la emoción que se siente”, se racionaliza la respuesta
y se expresa al exterior de acuerdo a lo que se sintió.
Esta explicación es válida para la mayoría de las
personas que pueden ser capaces de “traducir” la
emoción, muchas veces pueden verbalizarla y por
ende expresarla (puede ser saltos de alegría, llanto,
silencio, etc. pero por lo general la respuesta siempre
estará asociada a la emoción, es decir no se espera
que la persona este con un rostro triste si la emoción
es alegría).
LA ESTRUCTURA DE UN CORAZON DIFERENTE
Un corazón que siente las cosas de forma
diferente, no en la raíz del sentimiento, sino que más
bien en la intensidad del sentimiento, cuando antes
hablaba de mi corazón les explicaba que mi forma de
expresar la sensación de manera inmediata eran los

~ 52 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

ojos llorosos, pero cuando vas más adentro, te das


cuenta que el tema de fondo, no es que no llegues a
sentir, es que simplemente la intensidad del
sentimiento es alta, profunda y esto explica porque un
elemento que te hace llorar una vez, la segunda vez te
hará llorar de la misma manera, con la misma pena y
dolor, yo para explicarlo uso esta misma imagen del
apartamento, piso o plano de una casa, debes
imaginar el mismo plano, pero de un solo ambiente,
es decir sin divisiones, sin paredes, sin puertas, sin
lugares donde clasificar ni apilar estos sentimientos.
Por eso si un niño llora el primer día de clases, el
segundo día llorará como el primero, el cuarto llorará
como el primero, y pueden pasar seis meses y seguirá
llorando de la misma manera, porque todos los
sentimientos andan sueltos, todas las emociones
están ahí dispersas, cuando buscas llegas a la misma
sensación, intensa, absoluta, sin graduación, sin un
proceso de análisis, porque llega así de repente,
encima y no hay raciocinio que pueda controlar esa
emoción, no sé cómo transmitirte esa profunda
sensación, aquí tal vez deba hablarte de la graduación
de las emociones, en mi corazón, andan puras, totales,
absolutas, no anda un poco de miedo, no anda un
poco de alegría o un poco de amor, es total, es por
eso que a veces uno es demasiado sincero en expresar
las cosas, porque si no es alegría, no podremos fingir
algo de alegría, se notará demasiado que en realidad
no lo sentimos.

~ 53 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Respecto a los tiempos de expresión es


diferente, adicionalmente a la condición de estar
sintiendo un sentimiento absoluto e intenso, muchas
veces el poder ponerle nombre a lo que se está
sintiendo es un proceso que puede llevar un tiempo,
muchas veces sientes algo, pero no sabes traducirlo,
no sabes qué es, pero sientes algo, esa situación, esa
persona, esa palabra causa algo a nivel de tus
emociones, pero no alcanzas a encontrarlo en forma
rápida en ese corazón sin muros, en que están todos
los sentimientos moviéndose (los imagino algunos en
una mesa compartiendo un café, otros sentados
mirando televisión), debo a veces recorrer más tiempo
ese corazón para llegar a entenderlo y puede que me
pueda dar cuenta mucho más tarde de lo que los
demás esperan, y piensan que no sentí nada o bien
que no hay sentimientos, que este corazón es de
hielo.

Ya a mis años he podido levantar algunos


cortinajes dentro del corazón en que puedo e intento
ordenar esas emociones (digo cortinajes y no muros,
porque creo que simplemente no tengo esa habilidad
de controlar y retener a las emociones en paredes y
menos clasificar en cuartos), mi corazón ya es así,
simplemente intento ordenarlas en ese espacio libre,
que cada una esté ahí, pero paso por varias
emociones antes de llegar a la emoción verdadera y
muchas veces aunque no lo crean debo verbalizar con
alguna persona cercana y de confianza la frase,

~ 54 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

“sabes siento algo, pero aún no estoy seguro de que


es, siento que estoy emocionado, pero no sé qué
emoción es”.
Tal vez así puedan entender aún más las
rabietas, los enojos, los silencios, los llantos, los ojos
llorosos, las sonrisas nerviosas, tal vez así puedan
comprender que una primera reacción no siempre es
llegar a la emoción final.
Con esta simple y tal vez burda teoría quiero
simplemente dejarte en claro que yo siento en
intensidad y tiempos de manera distinta, que muchas
veces pareciera que no pasa nada, pero está pasando
todo, pero como aún no llego a la clasificación de la
emoción es imposible tenga la expresión que la
mayoría de las personas tiene en forma inmediata.

~ 55 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Capítulo 7
Mente y Corazón diferente

~ 56 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Hay muchos escritos sobre Asperger, sobre


Espectro Autista, sobre Autismo, por cierto la
mayoría muy valiosos, que han desarrollado
hipótesis, teorías y algunas estrategias para
trabajar con las personas que viven dentro de esta
condición.
Muchos han trabajado en torno a comprender
y entender el desarrollo y estructura del cerebro
de las personas con Autismo, con el fin de poder
aplicarlo en la comunicación y enseñanza de estas
personas. Hemos visto como eficazmente se han
creado sistemas de comunicación, estrategias
educativas, apoyos pedagógicos con el fin de
poder darles herramientas a estas personas para
poder desarrollarse y en la medida de lo posible
tener cuando niños una escolarización normal, sé
que estoy hablando a nivel ideal, porque en la
mayoría de los casos estas teorías y apoyos no son
realmente tomados en cuenta, se intenta adaptar
al estudiante o al niño al sistema regular sin
adecuaciones adecuadas y el trabajo de muchos
solo queda en la intención de ser un aporte, pero
aun así existe una gran cantidad de elementos que
explican cómo es y cómo piensa “el cerebro
autista”, incluso por redes sociales se pueden ver
imágenes con Temple Grandin y su célebre frase:
“El mundo necesita todo tipo de mentes” bajo la
perspectiva de que muchas veces que a aquellos
que hemos juzgado como lentos, diferentes e

~ 57 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

incluso como retrasados, han sido capaces de


desarrollar elementos del saber humano que son
asombrosas, se atribuye mucho del avance
tecnológico actual a personas que viven dentro del
Espectro Autista, pero hoy quiero ir un poco más
allá, porque se hace necesario darse cuenta de que
esta afirmación está incompleta, los padres y los
educadores relacionados a las personas con
Autismo saben que somos más que una mente
genial o brillante, aunque tengo por cierto que eso
es solo un estereotipo que se basa en algunas
personas y personajes que toman relevancia por su
brillante cerebro, pues muchos creo que no
presentamos esta genialidad (muchas veces esto
angustia a algunos padres, pero no se preocupe si
no está esta genialidad ante los ojos de los demás,
de seguro su hijo es genial, pero aún está en ese
proceso de encontrar la forma de demostrar que si
hay una genialidad y talento en él o ella),
retomando la idea quiero expresar que hay mucho
más que un cerebro, que una mente, pues hemos
perdido la perspectiva de la persona, del ser
completo y total, porque da la impresión que el
único valor que tiene una persona con autismo
sería su mente, su cerebro, “son inteligentes”, es el
comentario normal, pero como dije antes las
personas que han permitido en sus vidas a alguien
que vive dentro del Espectro Autista, saben que
hay más que inteligencia, porque hay miradas, hay
sonrisas, hay abrazos, hay caricias y besos.

~ 58 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

LA COGNITIVIZACION DEL AUTISMO

Esto es lo que he tratado de explicar en este


corto y simple capítulo, muchas veces hemos perdido
el enfoque holístico, el enfoque global, en el que
debemos ver a una persona entera, las personas están
más preocupadas por saber cómo pienso y a nadie le
interesa del cómo siento, si este texto existe es
porque intenta poner este tema en la discusión, no
pretende bajo ningún aspecto ser la respuesta a esta
interrogante ausente, no pretendo decir “así
sentimos”, sólo abro mis corazón para decir “así
siento yo” porque deseo que empecemos a darnos
cuenta que el mundo de los sentimientos dentro del
Espectro Autista estos son reales, existen y su
desarrollo puede ser un poco más lento, un poco
diferentes en la expresión, pero son tan intensos
como la idea más genial de una sabio, tan absolutos
como la pieza musical más impresionante tocada de
oído y de memoria.
Hemos restringido el debate del Autismo
erróneamente solo al mundo de la mente autista, del
cómo procesan y del cómo pueden aprender, cómo
poder comunicarnos y cómo llegamos a tener
conductas adecuadas en el aula y en el hogar, dando
un segundo un lugar a las emociones, creyendo que
son solo un elemento adicional, un elemento que se
debe obviamente tener presente, pero no esencial,
creo que esta forma de pensar es un error, es
simplemente negar la importancia de lo que son las

~ 59 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

emociones en el Espectro Autista, las


descompensaciones en las aulas no son causa de lo
que no aprendo sino que causa de lo que estoy
sintiendo porque no entiendo, porque no puedo
comunicarme, que hablemos del mundo de los
sentimientos en el Espectro Autista es esencial, como
dice el título hemos “cognitivizado el debate”, pero la
verdad es que no podemos dejar fuera a las
emociones.
Yo cuando aprendí, cuando avancé, cuando
mejor respondí, fue cuando establecí una emoción
positiva hacía quien me enseñaba, cuando establecí
un vínculo significativo de afecto, de amor, creo que
es esencial sentirse SEGURO y AMADO, sentirse
CONSIDERADO como una persona importante por
quien me quiere enseñar, pues al tener esa relación
yo intentaré ser fiel a ese compromiso, poniendo lo
mejor de mí en recibir lo que me entregas y disfrutar
juntos de mis avances, me frustraré, pero estaré
seguro, a veces fallaré, pero estará quien me entiende
y me acepta y por sobretodo me respeta.

Si no consideramos el mundo de las emociones


en el Espectro Autista, entonces quiere decir que
imaginamos a estas personas como simples robots
que se programan conductualmente para que
funcionen, y es muy probable que bajo esa
perspectiva así sea, que ellos lleguen a funcionar, pero
cuánto de lo que ellos son, de su ser interno
simplemente desaparece y pierde identidad, llegamos

~ 60 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

a tener a una persona que funciona, que cumple las


instrucciones, pero que ha inhibido su esencia, su ser,
porque todos nos descontrolamos a veces, todos
lloramos, todos gritamos, todos nos frustramos, todos
nos revelamos, todos, no solo un autista, pero al no
tener equilibrio en entrenar y educar, borramos el ser
y sobreescribimos sobre ese disco borrado una
persona diferente, funcional, pero diferente.

~ 61 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Capítulo 8
Un año sin lágrimas

~ 62 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Intencionalmente he querido escribir este día,


hoy se cumple un año del día en que mi padre partió,
no quiero que piensen que estoy utilizando su muerte,
al contrario estoy intentando aprender de su partida
de lo que pasa en mi corazón, permitiéndoles a
ustedes ser parte de este proceso. Intencionalmente
he querido terminar este libro hoy, porque hoy se
cumple un año desde que se generó la causa de este
libro.
Porque hace poco más de un año Ester me dijo
que escribiera, y así lo hice, por todo este año he
experimentado la enfermedad, la muerte y la ausencia
de un ser significativo en mi vida, durante este año mi
papá no ha estado, aunque en mi mente suena su voz,
en el aire ya no están sus palabras, aunque en mi
mente viaja su imagen, él ya no llega a diario del
trabajo, he querido entender, comprender este
proceso de muerte, este proceso de ausencia y este
proceso de impotencia ante un acto que no tiene
forma de revertirse.
El título dice mucho de lo que ya había escrito,
pero dice más cuando le agregas la expresión “un
año”, he pensado y he analizado, he buscado incluso
el llorar, entendiendo que es una forma de sacar un
poco lo que está acumulado, pero simplemente no
alcanzo a llegar, acá algunos intentarán tirar teorías
analizando, pero quiero entiendan que simplemente
no he llorado, pero siento cada día, cada instante que

~ 63 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

lo pienso y llega la misma sensación que cuando


exhaló su último respiro.
Todos los días pienso en él, incluso tengo su
fotografía en mi escritorio del trabajo, todos los días le
reclamo que ya no esté, todos los días cierro los ojos y
me imagino sus palabras, sus gestos, sus sonrisas,
intento imaginar el sonido de su voz dentro de mis
oídos y entiendo, comprendo y por sobretodo acepto
su partida, como parte del proceso natural de la vida,
no creo tener temas pendientes con él, he vivido el
dolor de su partida, pero entiendo que es lo que debe
suceder en la vida, es lo lógico y lo que a todos nos
afecta, es mi papá, pero es el proceso natural de todas
las vidas, nacer y morir es el proceso, no significa que
no sienta pena, siento una profunda y eterna pena,
porque amo a mi padre, lo amo enormemente, pero
entiendo que su partida era parte del proceso de la
vida, de su vida, de mi vida, resiento a diario su
ausencia, pero me sobrepongo y avanzo.
Sé que algunos me dirán, como suelen decirte
“llora para que salga todo”, “llorar será distinto”, pero
siento que día a día lo he llorado sin lágrimas, que día
a día le brindo lágrimas en cada palabra que le digo al
aire imaginándome que me escucha, incluso ahora
que escribo y espero esté aquí a mi lado leyendo estas
palabras que son para él, solo para él.
Espero comprendan la raíz de que este tema
esté escrito aquí, no pasa tan solo por homenajear a

~ 64 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

mi padre, busca demostrarles con este hecho tan


relevante en la vida de una persona, de un hijo, que
las emociones se expresan de manera diferente, se
entregan de manera diferente, tienen sus tiempos, tal
vez si alargará este libro por cinco años más, les diré
hoy lloré a mi padre, pero si así fuera, demostraría
que los tiempos son diferentes, mis tiempos son otros,
yo quiero que primero comprendas que analizar el
sentir no significa inhibirlo, significa entenderlo y
sentirlo, es darle razón y así valorar lo que se siente y
lo que se expresa, porque mis emociones, las de
adentro, las meditadas, son tan verdaderas, tan
intensas, que son en equilibrio con la mente y el
corazón.
Yo hoy puedo decir que sin lágrimas he llorado
a mi padre, con estas palabras lo lloro, que con mis
momentos en que lo pienso y lo recuerdo lo lloro, es
mi forma de llorar, mi forma de expresar, no juzgues
la ausencia de la expresión que es común a todos
como insensibilidad sino que como parte del proceso
de sentir y expresar, presume siempre sentimiento.

“Bueno, papá lo extraño, lo quiero mucho y


todos los días pienso en usted, de verdad quisiera
poder expresar mejor, expresar tal vez más, pero le
juro que el dolor de su partida y el vacío de su
ausencia es inmenso en mí. Sé que usted siempre me
entendió y aceptó como era, eso siempre lo voy a
agradecer”.

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Capítulo 9
Entrenando las emociones

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Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Una de las razones de este texto es que a través


de la revelación del interior de mis emociones, yo
pueda llegar a ustedes, a padres, madres, familiares,
profesores y profesionales ligados al espectro autista y
así puedan comprender del cómo se siente y se
expresa en el interior de esta forma de ser.
No es mi idea convertirme en un ícono del
asperger o del autista, no pretendo inmolarme
públicamente y arder ante vuestros ojos para que
comprendan el mundo como lo veo, tampoco busco
tengan un vínculo emocional conmigo, que me sigan,
que me admiren, quieran o amen, sé que muchas
veces el escribir un texto busca demostrar algo y
siempre está muy ligado al ego de las personas, pero
este texto ha intentado llevarte por el corazón de un
hombre, de un hombre normal a su manera, que los
demás ven diferente, pero que poco a poco ha
entendido que su esencia no es ser diferente, sino que
ser único, en este viaje he intentado puedas
comprender que cada acción está ligada a un
sentimiento, que cada gesto presente o ausente es
una emoción, que aunque no lo veas están pasando
mil sensaciones por minuto y yo estoy intentando
procesar en mi mente la mejor respuesta, la
adecuada, la funcional y al hacerlo muchas veces
termino reprimiendo mi propia forma de expresarme.
A través de este viaje he querido invitarte a
sentir como yo, a vivir como yo, a pensar como yo, a
que por un instante seas yo, el Caracol perdido en un

~ 67 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

jardín gigantesco, lleno de plantas con aromas,


colores, luces, sonidos y texturas, donde día a día me
enfrento al mundo de sentir, de entender que siento y
poder ir teniendo mi propia enciclopedia de las
emociones. Este procedo de recopilación hasta los 37
años debí hacerlo solo, por 37 años yo le intenté
poner nombre a mucho de lo que sentía y ciertamente
muchas veces me equivoqué, me dejé llevar o bien
reaccioné de la forma que nadie esperaba lo hiciera,
intenté ser cercano actuando de manera distante tal
vez, intente parecer feliz sin sonreír ni expresarlo, tal
vez que mis acompañantes del jardín supieran de esta
diferencia me hubiera ayudado a no ser juzgado ni
condenado, exhibido, alejado, aislado y porque no
decirlo, sin querer parecer una víctima sino sincero,
también fui abandonado.
Este texto ha querido ser ese viaje empático
por mi dolor, por mi alegría, por mi amor, por mis
miedos, por todas esas cosas que se agolpan en la
garganta y sólo son ojos llorosos, pero esta empatía
que has sentido por mí, deseo la proyectes en ese
pequeño, en esa pequeña, en ese joven, en ese amigo,
en esa sobrina, nieta, pareja y compañero, en esa
persona que siente como se siente en el espectro
autista, sé que muchas veces cuesta ser empático con
quien sin quererlo parece no interesarse por serlo
contigo, pero aunque no lo creas muchas veces lo está
siendo, solo no sabe cómo decirlo, como expresarlo,
hoy mi invitación con este texto es decirte que es

~ 68 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

necesario sentarte y hablar de emociones, de


demostrar emociones, de ponerle nombre a las
emociones, esto va más allá de mirar caras y
preguntar ¿qué siente el niño de la imagen?, va más
allá de dibujar con tu cara emociones en un espejo,
cuando hablo de entrenar las emociones me refiero a
que las viva, las vea, las sienta, los padres
principalmente puedan comenzar a hablar de
sentimientos, comprendo que muchas veces uno
oculta lo que siente a los hijos e hijas, pero en este
caso se puede ir develando en forma gradual y dirigida
lo que tú mismo sientes, creo que se hace necesario
que ayudes a escribir esa enciclopedia que ayudará a
este niño o niña a ir entendiendo su mundo
emocional, su corazón.

“Hijo, hoy es el aniversario de la muerte de mi


padre, y mi corazón siente pena, porque yo le amaba
mucho, quisiera estuviera aquí conmigo, volver a
verle, a oírle, a abrazarle, eso es extrañar”. Esta simple
declaración permite a otra persona comenzar a
traducir tu rostro, tu sensación cuando veas la foto de
tu padre, cuando esa fecha se repita o cuando le
visiten en el cementerio, puede que él llegue a decirte
“creo que también lo extraño”.

No pretendo que tu como adulto estés


demostrando todas tus emociones tampoco, quiero
que verbalices con mayor frecuencia lo que estas
sintiendo, con el fin de que él o ella vaya entendiendo
y dándose cuenta que lo que a ti te sucede, le sucede

~ 69 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

muchas veces a él o a ella y eso que le sucede tiene un


nombre, así escribirán juntos esa enciclopedia y
comprenderá que hay formas de expresar a los demás
esa sensación y que muchas veces no debe cambiar su
forma de expresar sino que simplemente decir a
quienes le conocen “cuando tengo pena me gusta
pintar con este lápiz azul”.

Muchas veces hubiera querido alguien pudiera


haberme dicho que no era miedo, que era ansiedad,
que no era dolor sino solo angustia, que no era pena
sino que alegría.
Hoy deseo invitarte a que vivamos este mundo
que muchos ven sin valor real o como una visión
romántica de la vida, hoy quiero invitarte a vivir en
este mundo del sentir, de expresar el sentir, de
entender el sentir y juntos nos atrevamos a abrir
nuestros corazones, hoy yo te he abierto el mío, solo
con el fin de verbalizar los latidos de nuestros
diferentes corazones.
Este texto no busca lágrimas baratas, no busca
emocionar por emocionar, busca emocionar con
sentido, con el sentido de poder por sobretodo, antes
de ver a un “niño raro o niña rara” puedas entender y
comprender su proceso emocional, diferente, más
lento, de expresión a veces opuesta, pero no por eso
fallado, erróneo o inexistente, siempre, por favor
siempre presume que estoy sintiendo, porque
siempre es así.

~ 70 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Este poema lo he elegido para despedirme, lo


escribí cuando recién comenzaba este camino
consciente del espectro autista…

Si pudieras entrar en mi silencio


entenderías mis miradas,
Si pudieras escuchar mi corazón

él te diría cuanto te quiero.


Si pudieras mirar más allá de mi distancia
sabrías que no quiero estar solo,

No me juzgues por no ser como tu


ni me pidas que llegue a serlo,

Yo tengo Autismo,
pero soy mucho más que eso.

Leonardo Farfán

~ 71 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Capítulo 10
Palabras Finales

~ 72 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

Cuando hablamos de emociones y


sentimientos, hablamos de algo muy personal, de algo
que involucra un proceso propio de cada individuo, sé
que puede que en algunos momentos te haya
repetido las cosas, que en algunas partes haya sido
algo tedioso, pero es mi urgencia, es mi preocupación
puedas comprender y entender que para esa persona
que tiene este “diagnóstico” no solo es importante
desarrollar su cognición, es decir, que aprenda, es vital
también el poder entender sus sensaciones,
emociones y sentimientos, que muchas veces es muy
difícil para él o ella expresar, mientras más intenso sea
su mundo interior habrá que sumar un mayor grado
de frustración, muchas veces se interpreta que el niño
se descompensa porque no puede, pero tal vez solo
no quiere, busco que tu análisis se amplíe, que tu
forma de enfrentarte a una persona dentro del
Espectro Autista hoy sea diferente.

No soy un experto en terapias, en estrategias,


en métodos, pero como también lo he mencionado,
es básico e imprescindible el tener una visión de amor
ante esa persona diferente, porque esa visión a través
de la perspectiva del amor, es la que te va a dar a
entender cuál terapia, cuál estrategia, cuál método es
el que deberás elegir. Para impregnarte en esta visión
es necesario escuchar a quienes ya le aman, a quienes
ya le conocen, a quienes ya lo aceptan como es: su
familia, sus padres deben ser el pilar del conocimiento
desde el punto de vista emocional de cada niño, ellos

~ 73 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

conocen sus miedos y motivaciones, formas de


hacerlo reír, saben cuándo llora, etc.
Mi deseo es reinstalar a la persona integral, a
esa persona diferente que no sólo es mente, sino que
también es corazón. Puede que yo no sea un gran
escritor y asumo mis errores, pero aun así escribo,
porque es mi responsabilidad dejar patente y gritar en
este mundo del Espectro Autista que “sentimos”,
aunque no lo digamos, aunque no lo expresemos
muchas veces, aunque incluso a veces no sepamos ni
nosotros mismos bien qué sentimos, el sentimiento
está, presume siempre sentimiento.

~ 74 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

leonardo.farfan@amasperger.cl
www.amasperger.cl
@amasperger y @leocaracol en twitter

~ 75 ~
Un Corazón Autista
Leonardo Caracol Farfán

En este libro Leonardo Caracol intenta en sus simples


palabras invitarnos a viajar por el corazón de un
autista, nos comparte parte de sus sensaciones,
sentimientos y experiencias para que podamos
comprender la intensidad y diferente forma de llegar
al sentimiento de una persona como él, hoy Leonardo
nos revela “un corazón autista”, “su corazón autista”.

Con el patrocinio de

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