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JORNADAS UNIVERSITARIAS SOBRE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), CELEBRACIN DEL DA MUNDIAL DEL AUTISMO, LA EDUCACIN

INCLUSIVA 19 ABRIL 2012, ULPGC, FACULTAD DE FORMACIN DEL PROFESORADO 1.- CHARLA DE IRENE DEL RO, PERSONA CON ASPERGER Hola, me llamo IRENE, y estoy aqu para contarles mi experiencia escolar y adems, para que les sirva a futuros profesores como ustedes a entender mejor qu necesitamos las personas con Asperger, y sobre todo que estos nios y nias dejen de sufrir en la escuela. No solo es ayudar al alumno con Asperger, sino trabajar con el grupo de la clase, dndoles estrategias para que sepan relacionarse mejor con el nio o nia con asperger y conseguir con la ayuda del profesor y los alumnos a que no se sienta marginado. Esto es lo que significa la palabra ADAPTACION; ir mejorando su rendimiento escolar, a travs de lo que necesita. Porque es muy distinto conocer a tu vecino que cruzar la calle para conocerlo. Las personas con Asperger tenemos puntos dbiles y puntos fuertes. Tenemos dificultades para entender la comunicacin no verbal, dificultad para entender los dobles sentidos, chistes, bromas e ironas .Tenemos falta de empata, pobres habilidades para las relaciones sociales, poca tolerancia a los cambios e inters absorbente por determinados temas .Tambin tenemos cosas muy positivas como una inteligencia normal, en ocasiones muy superior a la media, una gran memoria visual, y una gran capacidad para querer a los dems y mucha ansia de lograr tener amigos. EL COLEGIO Las personas con Asperger necesitamos que se nos explique las cosas de forma muy explcita. Mi profesora en vez de regaarme y decirme;IRENE,MENUDO DESASTRE ERES! o QUE RARO QUE NO TRAIGAS LA LIBRETA! me debera haber dicho ;TIENES QUE REVISAR TU AGENDA TODOS LOS DIAS,PARA TRAER EL MATERIAL NECESARIO .Es muy necesario que nos hablen de una forma explcita para evitar que nos sintamos confusos .Tambin a la hora de organizarnos ,utilizar el horario y escribrselo de forma clara y lo ms precisa posible ,y que siguiendo unos pasos sencillos y cortos, vaya aprendiendo a organizarse .Al igual que la agenda ,revisar que se ha enterado de los ejercicios que se han mandado y si no, anotrselos claramente.
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Otra de las dificultades que tena en relacin a mi grado de atencin y concentracin ,era que tena dificultades para atender a los estmulos superfluos de los importantes en cada momento .Los mensajes del profesor los mezclaba con los movimientos de sus brazos y gestos ,con las voces y movimientos de los dems compaeros ,o con los ruidos del pabelln .La profesora en vez de agarrarme la cara con su mano para que le prestase atencin ,podra haber utilizado otros mtodos ,para captar no solo mi atencin, sino tambin mi motivacin . Esto es ,Irene ,si tienes tres pelculas de aliengenas y te regalo el triple de las que tenias, Cuntas tienes en total? Y as seguro que le hubiese contestado correctamente y sper-emocionada. Los nios con Asperger interpretamos los mensajes de forma literal, y la profesora podra evitar hablar as .Por ejemplo si dice; Hay que cultivar la voz Lo que yo estara pensando es que la voz no se cultiva como a las plantas. Esto nos pasa tambin a la hora de interpretar las normas. Ya que lo hacemos de forma literal y rgida. Por ejemplo, si la profesora dice;Vengo enseguida, no quiero que hablen, ni que ni siquiera pestaeen. Pues cuando la profesora llegue se va a encontrar al nio, totalmente parado como una momia, y creo que no hay necesidad de eso. Hablando de esto, recuerdo que hace dos aos me dijo mi padre que fuese a los centros mdicos donde yo haba estado, para pedir unos informes y entregarlos en el Centro Base. Cuando llegue le dije que ya se lo haba dicho al traumatlogo, que haba hablado tambin con la psiquiatra pero que el dentista no me entenda. Muchas veces mi profesora se enfadaba conmigo, cuando tenamos que hacer los dichosos dictados, porque escriba con lentitud y mi caligrafa era bastante mala. Ella, no saba realmente que me costaba sujetar el bolgrafo entre los dedos, ya que tena las manos algo blanditas y pareca no tener mucha fuerza en ellas. En fin lo que me ocurra era que tenia dficit en el control motor manual. En clase sola preguntar las cosas muchas veces .No estar segura de lo iba a ocurrir, me creaba gran ansiedad y malestar; resulta extrao, pero seguro que a ustedes no les cuesta tanto cambiar de planes de un momento a otro. Pero para m, que el mundo y las personas se comportasen de manera imprevisible, era algo que no soportaba. Por esto preguntaba cosas demasiadas veces, para sentirme ms segura, y no paraba hasta que me dieran una respuesta sin ambigedades. Y de nada serva que me llamaran pesada mil veces. Cuando era pequea recuerdo que hablaba tanto sobre mi tema favorito, como de la pelcula de E.T., que cansaba bastante a la otra persona .En lugar de negarme hablar de ello, me podran haber explicado cundo era adecuado que
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hablase de ello y cuando no. Habra que tener en cuenta que tenemos dificultades para captar lo que se nos pide en un ejercicio ,porque a veces tanta palabra nos confunde ,y por eso es que somos ms lentos y necesitamos ms tiempo que el resto .Es preferible la calidad que la cantidad .Tambin se nos podran facilitar esto con apoyos visuales. Tambin cuando un nio se comporta de manera extraa; habla en voz alta, o tiene un comportamiento obsesivo, para evitar que se burlen de l en los recreos, la profesora podra explicarles el motivo de esas conductas. Yo fui a un campamento en Asturias y en mi cabaa haba una nia que cada vez que se senta contenta daba saltos, y no por eso estaba loca. Despus de contar algunas cosas sobre el colegio no podemos olvidar que quienes mejor me conocan eran mis padres; y por lo tanto la informacin de ellos era de vital importancia .Para favorecerlo deberan efectuar tutoras con los padres con mayor frecuencia del resto de los alumnos. Tambin es importante que en el colegio un nio con Asperger tuviese una persona de referencia para que en los momentos que le necesite le apoye o le tranquilice, o que pueda resolver con esa persona los problemas que haya tenido en el recreo. Porque yo muchas veces me senta como un ratn en medio de la selva. Pienso que hay mucha ignorancia respecto al Asperger. No soy tonta. No entienden que el sndrome es un conjunto de caractersticas que me asocian, no que de repente este as de repente no. No entiendo los cdigos que tienen las personas desde su nacimiento, heredados como instinto. Eso nosotros debemos aprenderlo, es como si poco a poco furamos construyendo nuestra propia mochila de supervivencia, pero sin ayuda del profesor ni de los compaeros, no podemos armar bien la esa mochila. Cuando acabe los estudios la autoestima la tena por el suelo, me faltaba motivacin y carioy as de esta manera no poda seguir construyendo mi propia mochila de supervivencia. Ayer quera seguir escribiendo sobre como contino mi vida desde los 16 aos que tuve que abandonar el colegio hasta ahora que tengo 29, y lo deje para un poco ms tarde porque contarlo me supona en cierta manera revivirlo otra vez, y para m no es nada agradable. Cada vez que coga un folio en blanco y agarraba el bolgrafo era incapaz de seguir porque ya no slo entr en una depresin pasando por ocho institutos diferentes en los que no me hacan un hueco a mi medida entre todos para que yo pudiese encajar. Era la que no tena amigos, la que nadie se sentaba con ella en clase, la que cuando haba una salida o excursin iba sin nadie al lado en la guagua durante todo el trayecto, era la paradita de los recreos, la torpe de gimnasia, y las risas en la clase de matemticas por preguntar lo que no entenda sobre el enunciado de
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un problema que no tena claro y que para la mayora era obvio entenderlo. Al final acab lo que antiguamente era el BUP, lo que equivale a 2Bachillerato pero psicolgicamente estaba como esta rebeca, tena la autoestima en el suelo, y lo peor de todo fue que la cabeza me empez a fallar tanto que comenc a dejar de comer pensando que si adelgazaba estara atractiva haca los dems y me aceptaran, pues bien, entre durante 5 aos en la famosa anorexia, baj 20 kilos, tomaba laxantes sin parar, y la nica amiga que tena era la bscula. Entre menos pesaba ms me obsesionaba con la bscula, con 24 aos pesaba 38 kilos, la regla obviamente me dej de venir. Con esto quiero decirles que si no llega a ser por mi madre, por mi padre, que le quiero muchsimo y que desde el ltimo momento y minuto de su vida (porque desgraciadamente falleci hace 5 meses) estuvo pendiente de m, que gracias a ellos y a mi psicloga especialista en trastornos del espectro autista , que tambin la quiero muchsimo y que me enseo a descubrirme a m misma, a valorarme ,a quererme , a luchar y a superar las dificultades que tenia ,dndome estrategias para ello. Ella ha sido muy importante en mi vida, tambin me puso en contacto con Aspercan, nuestra asociacin .En ella encontr personas maravillosas, e incluso a Rayco mi pareja. Nos queremos muchsimo, como dice Beln Esteban Yo por mi novio mato. Actualmente los dos trabajamos, hacemos la tareas de la casa, salimos por ah a jugar al billar con nuestros amigos y eso que somos bastantes diferentes, pero nos respetamos, nos ayudamos y tenemos paciencia unos con otros. LO PASAMOS GENIAL JUNTOS, tambin vamos a clases de teatro. Tenemos Asperger, una manera diferente de ver el mundo, y un mundo al que a veces le cuesta tolerar la diferencia .Espero que con la ayuda de ustedes y de todas las personas sea una mnima parte del mundo la que nos impida vivir con normalidad. Creo que es un problema cultural y moral. ESTO ES TODO! AMIGOS

2.- CHARLA DE AMAYA MARQUINA, PERSONA CON ASPERGER


CARTA DE UNA ESTUDIANTE UNIVERSITARIA CON SINDROME DE ASPERGER Me llamo Amaya Marquina de Vidania, tengo 21 aos y desde los 12 estoy diagnosticada con el Sndrome de Asperger con una minusvala reconocida de un 33%. En la actualidad soy estudiante de tercer curso de Veterinaria en la ULPGC , domino el idioma Ingls y un poco de Alemn. Llevo matriculada en esta carrera desde hace 4 aos y para poder acceder a la misma necesit un 7,05 de nota. Decir que me encanta mi carrera. Desde que tena 3 aos y empec en preescolar he tenido muchas dificultades, de distinta ndole para llegar a donde hoy me encuentro. Eso no quiere decir que en la actualidad carezca de las mismas. Sigo teniendo dificultades pero he aprendido a afrontarlas con una mayor madurez. S que soy Asperger que antes lo desconoca, y por ello no me siento mal, al revs conozco mejor mis carencias y tambin mis puntos fuertes, al fin y al cabo quin no tiene puntos dbiles? Mis mayores problemas en el mbito estudiantil se han centrado siempre en no poder desarrollar las capacidades sociales propias de la edad as como la incomprensin de las personas y aqu incluyo tanto a profesores como alumnos. Yo quera tener amigos pero no saba cmo. Por eso siempre estaba sola en los recreos y tampoco nadie acuda a m. Quise acercarme pero lo haca mal. Peda jugar con ellos pero no me dejaban. Con el tiempo la cosa fue a mayores sufriendo tratos vejatorios y acoso escolar tanto fsico como psicolgico, incluso en Bachillerato. Durante esta etapa cambi de colegio en tres ocasiones y si por mi hubiera sido, habra dejado de estudiar en 2 de Bachiller. Gracias a mis padres y terapeutas no lo hice. Por otro lado, los profesores tampoco ayudaban nada. Me exigan lo mismo que a los dems sin ningn tipo de adaptacin curricular y entre otras cosas, debido a mis problemas de psicomotricidad, tomar apuntes para m era un calvario y difcilmente poda terminar los exmenes. Cuando mis padres se reunan con ellos no saban de lo que se les hablaba y, a posteriori, tampoco hacan nada o muy poco por enterarse. No estaban preparados para tener en clase a una alumna con mis dificultades. Muchos de ellos en esas reuniones decan que no haban notado nada raro en m. Claro, simplemente se fijaban en los resultados de los exmenes, que por otro lado, si hubiera tenido la atencin adecuada pudieran haberse mejorado. Y se preguntarn, en esta situacin, cmo se pudo conseguir un 7,05 para entrar en 5

Veterinaria? La respuesta es: con profesores particulares y no saliendo de casa. Como no tena amigos, ni nadie me invitaba a sus cumpleaos, etc. etc., o sala con mis padres o estaba estudiando en casa. As lo consegu, un poco triste no? Hay que decir, que en la PAU me pude examinar en un aula aparte con otros alumnos discapacitados. Me vino muy bien ya que ramos pocos particularmente las multitudes me estresan- y adems contamos con algo ms de tiempo para su realizacin. Para esta etapa de la educacin de preescolar hasta Bachillerato yo pedira a las autoridades competentes el diseo de una formacin especfica tanto para alumnos como para profesores de una forma seria en la que se ensee la importancia del respeto hacia las personas y no nos sintamos discriminados por el mero hecho de ser diferentes. Si nosotros no sabemos hacer amigos nos pueden ayudar a conseguirlo. Para m un amigo era un simple compaero de clase que no se metiera conmigo. Tambin pedira las adaptaciones curriculares pertinentes, exmenes orales y entrega de apuntes si fuera necesario, etc. etc., En definitiva, en base a las necesidades especficas de cada uno, pues no todos los Asperger somos iguales, y con la informacin que posea el profesor, marcar las pautas necesarias para conseguir la integracin de la persona y que esta logre los objetivos que se pretenden, todo ello en un ambiente, digamos de normalidad. En la Universidad, es totalmente diferente. Se supone que las personas tienen madurez y no me he sentido maltratada. Las dificultades existen pues sigo sin tener amigos, pero converso con mis compaeros y profesores con un ambiente de cordialidad. Existe el Servicio de Asistencia Social que me ayuda mucho ya que adems de haber publicado una Gua de Orientacin sobre alumnos con Discapacidad en la que se habla especficamente sobre el Sndrome de Asperger, a principios de curso convoca a todos los profesores que no me conocen y que me van a dar clase a una reunin en la facultad para hablar sobre mis carencias, recomendaciones y posibles formar de paliar aquellas. Si alguno no asiste se le enva la gua por lo que todos quedan informados. Es verdad que unos son ms receptivos que otros pero todos intentan ayudar en la medida de sus posibilidades. Dispongo de lo que no tena anteriormente (tutoras, ms tiempo en exmenes, posibilidad de efectuarlos oralmente, hacerlos en papel pautado, recomendaciones sobre apuntes y bibliografa, etc. etc.) y como ya llevo 4 aos, los profesores me van conociendo y saben de mis carencias por lo que no hay que estar repitindoles siempre lo mismo. Hay algunos que sin haberme dado clase todava se han enterado por otros de mi problema con lo cual me facilita la labor. Un hndicap con el que me encuentro dadas mis dificultades sociales es la realizacin de trabajos en grupo. Al principio me costaba muchsimo, ahora y a pesar de que hay 6

profesores que me dejan efectuarlos sola, procuro llevarlos a cabo con otros, pues comprendo la importancia que tiene para el futuro laboral y mi propia madurez, el trabajo en equipo. En el mbito universitario y a pesar de las ayudas con las que se cuenta, pedira a las autoridades que se involucren y conciencien an ms ya que hay mucho por hacer. En primer lugar y al igual que en la etapa anterior, es fundamental el conocimiento por parte del profesorado y su sensibilizacin al respecto mediante acciones encaminadas en esa direccin. Por otro lado, deben saber cmo percibimos los Asperger las cosas y explicarnos muy bien qu es lo que tenemos que hacer para conseguir el aprobado en las distintas asignaturas ya que la Universidad es un mundo para nosotros dado la complejidad de tareas como clases magistrales, trabajos, seminarios, prcticas, parciales, finales, etc., etc. Normalmente somos desorganizados con lo cual agendar todo esto y llevarlo a cabo no es una tarea fcil, por eso, la claridad es imprescindible. Sera muy importante conseguir mentores que de alguna manera tutelaran al alumno en sus estudios y organizacin de los mismos y a la vez, le ayudaran a integrarse personalmente junto al resto. Por supuesto, que continen ayudas como las indicadas anteriormente en cuanto a ms tiempo en exmenes, ms tutoras, papel pautado, consecucin de apuntes, etc. etc. Para acabar, indicar que tiene que existir una verdadera voluntad poltica para poder llevar a cabo los proyectos mediante los cuales se pueda atender a los estudiantes, no slo con Asperger sino tambin con otros trastornos del espectro autista. Es imprescindible dotar a esos proyectos con los medios humanos y econmicos que fueran necesarios, qu hubiera sido de m si mi familia no hubiera podido pagar profesores particulares y terapeutas? Dnde estara ahora?

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