Síndrome De Enclaustramiento “La Escafandra Y La Mariposa”

Judy Vanessa Jojoa Gómez

Fundación Universitaria María Cano

Programa Fonoaudiología
Fonoaudiólogo: Carlos Andrés Camacho

Popayán, Colombia
19 de agosto de 2023
 FUNDACION UNIVERSITARIA MARIA CANO
PROGRAMA DE FONOAUDIOLOGÍA
TALLER I SINDROME DE ENCLAUSTRAMIENTO

El siguiente taller se desarrollará a partir de la película titulada: “La

escafandra y la mariposa” (Le scaphandre et le papillon / Diving Bell and the
Butterfly) de 2007, dirigida por Julian Schnabel, y guionista Ronald Harwood.

Responda el siguiente taller de manera individual, recuerde marcar con su nombre

completo y emplear las referencias bibliográficas sugeridas, además de las que
encuentren en biblioteca.

Taller

1. En que consiste un Accidente cerebro vascular y como se clasifican.

Un accidente cerebrovascular ocurre cuando el suministro de sangre a una parte

del cerebro se interrumpe repentinamente o cuando un vaso sanguíneo en el
cerebro estalla, derramando sangre en los espacios que rodean las células
cerebrales. Las células cerebrales mueren cuando ya no reciben oxígeno y
nutrientes de la sangre, o si hay sangrado repentino dentro o alrededor del
cerebro. Los síntomas de un derrame cerebral incluyen adormecimiento repentino
o debilidad, especialmente en un lado del cuerpo; confusión repentina o dificultad
para hablar o entender el habla; problemas repentinos para ver en uno o ambos
ojos; problemas repentinos al caminar, mareos o pérdida del equilibrio o
coordinación; o cefalea severa repentina sin causa conocida.

Hay dos tipos de accidente cerebrovascular:

Isquémico: Este es el tipo más común de accidente cerebrovascular. Ocurre

cuando los vasos sanguíneos del cerebro se estrechan o se bloquean (bloqueo
de un vaso sanguíneo que abastece al cerebro), lo que causa una importante
reducción del flujo sanguíneo (isquemia). Los vasos sanguíneos se bloquean o se
estrechan debido a la acumulación de depósitos de grasa o de coágulos
sanguíneos u otros desechos que se desplazan por la sangre (con más
frecuencia desde el corazón) y se alojan en los vasos sanguíneos del cerebro.

Hemorrágico: El accidente cerebrovascular hemorrágico ocurre cuando un vaso

sanguíneo en el cerebro gotea o se rompe (Sangrado dentro o alrededor). Las
hemorragias cerebrales pueden ser el resultado de muchas afecciones que
afectan los vasos sanguíneos. Los factores relacionados con el accidente
cerebrovascular hemorrágico incluyen los siguientes: Presión arterial alta no
controlada, sobretratamiento con anticoagulantes, bultos en puntos débiles de las
paredes de los vasos sanguíneos (aneurismas), traumatismo (como un accidente
automovilístico), depósitos de proteína en las paredes de los vasos sanguíneos
que provocan debilidad en la pared del vaso (angiopatía amiloide cerebral) y
accidente cerebrovascular isquémico que causa hemorragia

2. A partir de lo observado en la historia, describa la etiología y el

pronóstico del síndrome de enclaustramiento que presenta el personaje
principal de la película.

Jean Dominique, quien era el personaje principal, tenía 43 años cuando iba
manejando su automóvil en compañía de su hijo, cuando de repente tiene
dificultad para continuar manejando su vehículo y empieza a paralizarse su
cuerpo debido a una embolia que es un coágulo de sangre que obstruyo el flujo
sanguíneo de Jean, causándole un accidente cardiovascular, que fue la causa
principal para ser diagnosticado con la enfermedad Síndrome de
enclaustramiento o Síndrome del encierro, esta enfermedad neurológica
caracterizada por una parálisis completa de los músculos voluntarios, menos de
los músculos que controlan los ojos.

Jean era consciente, pero incapaz de hablar o moverse, como si estuviera

“atrapado en su propio cuerpo” y sólo se comunicaba con movimientos verticales
de los ojos y con el parpadeo, su cerebro era consiente, pero su cuerpo no
responde a su voluntad, en su evolución obtuvo leves movimientos de cabeza y
lengua, logrando tener una comunicación asistida por lectura ocular.

3. Describa su opinión personal respecto a las conductas de los

profesionales que prestaron su servicio al usuario en los siguientes
casos:

 EL OFTALMÓLOGO: Hablar y alardear de su experiencia paseando y

esquiando mientras realiza un procedimiento quirúrgico en el parpado del
paciente.
OPINION PERSONAL: Referente a el comportamiento del Oftalmólogo puedo
decir que entre más años de experiencia todo procedimiento a pacientes
merece respeto y debe ir con mucha responsabilidad, como profesional de la
salud y con la experiencia de este médico, el Oftalmólogo debe realizar o
desempeñar su profesión con mucha seriedad, el estar esquiando mientras se
 realiza un procedimiento a un paciente no es bien visto, ya que demuestra
falta de respeto y falta de seriedad, pueda que este médico se tenga mucha
confianza por su experiencia pero los procedimientos médicos se deben
realizar con mucho responsabilidad y respeto.

 MÉDICOS Y ENFERMEROS: cuando hablan de la gravedad de la situación

del paciente como si el no estuviese presente.
OPINION PERSONAL: Referente a el comportamiento del personal médico y
enfermeros podemos decir que el paciente merece respeto, independiente de
que enfermedad diagnosticada tenga, que así un paciente no pueda hablar,
este posiblemente escuche y el paciente tiene todo el derecho de saber su
pronóstico o la historia natural de su enfermedad y que esta información sea
dada de la mejor manera, siendo totalmente directos.
Jean era un paciente que se encontraba atrapado en su mismo cuerpo, y su
vista y odio era lo que más conservaba, el escuchar términos tan graves de la
situación no era nada alentador para él y un paciente así puede sentir
impotencia, incluso su estado de ánimo no será nada alentador, las ganas de
vivir serán pocas y esto fue lo que a un inicio sintió Jean, se sintió frustrado
porque recordaba que llevaba una vida normal y de un momento a otro ya se
encontraba con esta enfermedad, que el personal médico no se toma el
trabajo de decírselo directamente, o explicarlo detalladamente como debería
ser, sino que lo dialogan entre ellos como si él no los estuviera escuchando,
es más como si el no existiera, personalmente no es muy profesional este
comportamiento de parte de los médicos y enfermeros.

 ORTOFONISTA: se enoja y sale del consultorio al escuchar la palabra Muerte

al paciente, reconoce su error y regresa a pedir disculpas.
OPINIÓN PERSONAL: Referente a esta conducta puedo decir que muchas
veces como personas manejar las emociones no es nada fácil, el Ortofonista
se dejó llevar por su emoción de enojo, pero es de rescatar que reconocer el
error y pedir disculpas es muy importante, incluso, permite sentir comprensión,
empatía y compasión hacia la persona con la que sintió molestia por lo dicho,
pedir disculpas ayuda a fomentar relaciones más saludables: cuando pedimos
disculpas damos un paso a una mayor tranquilidad.

4. Que dificultad presentaba el padre del personaje principal y como

afectaba su comunicación.

El padre de Jean tenia deterioro cognitivo leve que es una afección que hace que
las personas tengan más problemas de memoria o alteraciones en el
pensamiento que lo normal, esta dificultad le afectaba en su comunicación ya que
el expresaba su idea y de repente se olvidaba de que estaba hablando, es decir
no lograba tener una comunicación efectiva, ya que con mucha frecuencia pierde
el hilo de la conversación debido a ese leve deterioro cognitivo.

5. Defina comunicación aumentativa y comunicación alternativa.

Los SAAC (sistemas aumentativos y alternativos de comunicación) son formas de

comunicarse sin hablar con la voz, cumplen el objetivo de ayudar al desarrollo de
la comunicación y del lenguaje cuando estas funciones están alteradas por
causas sensoriales, físicas o psíquicas. Las personas que necesitan estos
sistemas
pueden necesitarlos porque tienen: discapacidad intelectual, parálisis cerebral,
Autismo, enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica, la esclerosis
múltiple o el párkinson, distrofias musculares, golpes graves en la cabeza, afasias
o problemas del lenguaje.
Sistema aumentativo de comunicación: Usas este sistema cuando sí puedes
hablar con palabras, pero puedes usar pocas palabras. Así que necesitas un
sistema que aumente tu lenguaje. Por eso se llama sistema aumentativo, ya que
su función es tener una comunicación de apoyo o de ayuda. La palabra
“aumentativa” subraya el hecho de que la enseñanza de las formas alternativas
de comunicación tiene un doble objetivo: promover y apoyar el habla, y garantizar
una forma de comunicación alternativa si la persona no aprende a hablar o
interpretar.
Sistema alternativo de comunicación: Usas este sistema cuando no puedes
hablar con tu voz. Así que necesitas otro sistema para comunicarte. Ese sistema
va a ser una alternativa. Alternativa significa que tienes otra forma u otra opción,
por eso se llama sistema alternativo: porque tienes otra forma de comunicarte. El
sistema alternativo de comunicación lo podemos definir como cualquier forma de
comunicación distinta del habla y empleada por una persona en contextos de
comunicación cara a cara. El uso de signos manuales y gráficos, el sistema
Morse, la escritura, etc., son formas alternativas de comunicación para una
persona que carece de la habilidad de hablar”

6. En que consiste la comunicación asistida por lectura ocular

La comunicación asistida ocular permite a pacientes con el síndrome de

enclaustramiento y pacientes con afectaciones motrices o de comunicación lograr
comunicarse con las personas por medio de un sistema de comunicación asistido
por una persona o una computadora.

En la película, Jean, quien era el personaje principal y era diagnosticado con

síndrome de enclaustramiento tenía una comunicación asistida ocular por una
persona, inicialmente esta comunicación era por medio de una profesional, que
le deletreaba las letras que con mayor frecuencia utilizaba o mayor sinfonía tenía
en el vocabulario de Jean y así lograba formar palabras y tener una comunicación
con su familia, Jean se comunicaba con el parpadeo, es decir a medida que le
deletreaba las letras el parpadeaba para manifestar que esa era la letra y así
lograr formar palabras y poder comunicarse por medio de la lectura ocular.

En la actualidad existen softwares que realiza seguimiento ocular, se trata de una

tecnología que permite seleccionar objetivos en una pantalla utilizando solo los
ojos. Un sistema de comunicación asistido táctil o por seguimiento ocular ofrece
un inigualable método alternativo de comunicación, capacitación, bienestar y
mejor calidad de vida a usuarios de todas las edades con discapacidad motoras,
es un sistema de comunicación asistida por lectura ocular, en este caso es
asistida por un medio tecnológico.

Enlaces sugeridos

https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/13212/sindrome-de-enclaustramiento

CAMPBELL, W. W. Diccionario de signos y síntomas en neurología clínica. ed. Barcelona:

Wolters Kluwer Health, 2016. 411 p. Disponible en:
https://elibro.bibliofumc.elogim.com/es/ereader/fumc/125325?page=30. Consultado en: 15 Aug
2023
https://espanol.ninds.nih.gov/es/trastornos/accidentes-cerebrovasculares
MONTANER, J. Prevención del ictus isquémico. ed. Barcelona: Marge Books, 2008. 219 p.
Disponible en: https://elibro.bibliofumc.elogim.com/es/ereader/fumc/59289?page=29.
Consultado en: 15 Aug 2023
VILARET FUSTÉ, E. (Trad.) ; BILLER, J. Neurología práctica (4a. ed.). ed. Barcelona:
Wolters Kluwer Health, 2013. 774 p. Disponible en:
https://elibro.bibliofumc.elogim.com/es/ereader/fumc/108253?page=410. Consultado en: 15
Aug 2023

Flgo. ANDRÉS CAMACHO

Magister en Neuropsicología.
Docente – Director de Programa de fonoaudiología FUMC
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000726.htm

https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/13212/sindrome-de-enclaustramiento

https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/stroke/symptoms-causes/syc-
20350113 Consultado en: 18 Aug 2023

https://elibro.bibliofumc.elogim.com/es/ereader/fumc/108253?page=385. Consultado
en: 18 Aug 2023

https://www.plenainclusion.org/discapacidad-intelectual/recurso/sistemas-
alternativos-y-aumentativos-de-comunicacion/ Consultado en: 19 Aug 2023

https://www.asistronic.com/comunicacion-asistida-por-escaneo-ocular/ Consultado
en: 19 Aug 2023