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INDICE

INDICE ................................................................................................................................................. 3
HOJA DE VIDA ....................................................................................................................................... 4
PRESENTACIÓN ................................................................................................................................... 8
INVESTIGACIÓN .................................................................................................................................. 9
DEFINICIÓN PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL MIXTA........................................................................ 9
CAUSAS Y CARACTERÍSTICAS ......................................................................................................... 10
OTRAS MANIFESTACIONES O TIPO................................................................................................ 11
DIAGNOSTICO................................................................................................................................ 12
TRATAMIENTO............................................................................................................................... 14
ROL DE LA FAMILIA........................................................................................................................ 16
CALIDAD DE VIDA .......................................................................................................................... 18
INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y PROCESO DE REHABILITACIÓN ..................................................... 20
ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN ................................................................................................ 23
DESCRIPCIÓN DE CASOS REALES DE NIÑOS O PERSONAS CON LA DS ASIGNADA. ....................... 25
CONCLUSIONES ................................................................................................................................. 28
BIBLIOGRAFÍAS ................................................................................................................................. 29
GLOSARIO ......................................................................................................................................... 30
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HOJA DE VIDA

Mimosa Saraí Redondo Hernández

Bachiller Técnico Profesional En Informática

DATOS PERSONALES

Identidad: 1601-1990-00278

Edad: 32

Fecha de Nacimiento:26/03/1990

Estado civil: Soltera

Dirección Actual: Santa Bárbara

Número de Teléfono:95-83-15-82

Correo Electrónico: redondoninozka@gmail.com

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HABILIDADES
-Trabajo en equipo
-Facilidad de aprendizaje
-Buenas relaciones Interpersonal Eficiencia
-Coordinación del trabajo
-Uso de herramientas como ser, computadora, fotocopiadora, escáner, sistema ANNUAL SOFT
-Habilidad en manejo de Programas Microsoft Word, Power Point, Visual Basic, Microsoft Access,
Microsoft Publisher
-Habilidad para hablar en público.
--Habilidad en Servicio al Cliente
Acostumbrada a trabajar bajo presión y en base de metas.

EXPERIENCIA PROFESIONAL
--Encargada de revisar libro diario
Elaboración y pagos de Planilla
-Control de gastos de los puntos de ventas de S.B y S.P.S
-Generar reportes diarios
-Generar reportes mensuales de carretera y por unidades
-Generar reporte de combustible.
-Hacer reportes mensuales para el contador
-Manejo de sistema ANNUAL SOFT
-Mantenimiento Técnico mensual a equipo de Cómputo. (CPU, TECLADO, ETC.)
-Encargada de cuadrar Caja Chica en Boletería
-Control de Prestamos
-Control de gastos de taller de Mecánica

TALLERES RECIBIDOS

-Capacitación Sobre La Ética Moral.

-Capacitación Sobre Relaciones Humanas.
-Participación de Capacitación Sobre Liderazgo
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Hoja de Vida

Sayra Jaqueline Ramos Martinez

Bachillerato Técnico Profesional En
Informática

DATOS PERSONALES

Identidad: 1601-2000-00038

Edad: 22

Fecha de Nacimiento:01/12/1999

Estado civil: Soltera

Dirección Actual: Santa Bárbara.

Número de Teléfono:8915-4033

Correo Electrónico: martinezsat66@gmail.com

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HABILIDADES

 Manejo de paquete Office: Programas como Word (procesador texto). Excel (hojas de cálculo),
power Point (para realizar presentaciones) Outlook (gestión de correos electrónicos) Access (para
crear base de datos)
 Adobe: Corel draw, photoshoot CS5, Publisher.
 Cursos realizados Online, presencial

EXPERIENCIA PROFESIONAL
P R A C T I C A P R O F E S I O N A L, R E G I O N D E S A L U D # 1 6
2018

-Manejo de registros de datos en diferentes plataformas (Word, Excel) registros de informes de los diferentes
centros de salud del departamento.

HONDURAS PARA TODOS

2020- 2021

-Promotora de campo.
-Levantamiento de encuestas para la recopilación de información en las diferentes comunidades, entrega de
informenes trimestrales

EXPERIECIA EXTRACURRICULAR
-Miembro actualmente de Cruz roja hondureña: Desempeñando Diferentes
-cargos en área administrativa como pre hospitalaria
- Actualmente Participante como voluntaria con la OPS/OMS en manejo de albergues ante las tormentas
tropicales ETA/IOTA.
- poyo como voluntaria al proyecto PRRACC de Cruz Roja Hondureña
- Apoyo en trabajo Social de las Naciones Unidas en conjunto con las con Cruz Roja Hondureña
- Directora Departamental de socorrismo
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PRESENTACIÓN

El presente trabajo ha sido elaborado como un recurso pedagógico con el propósito

de facilitar información sobre la parálisis cerebral infantil mixta.
En el encontrarán una serie de subtemas que abordan el tema detenidamente y en
el cual se describe diagnósticos, tratamientos estos deben ser integral, multi
interdisciplinario planificado y coordinado, teniendo como objetivo mejorar la calidad
de vida de estos niños, definiciones entre otros, experiencias vividas por padres de
familia con personas con NEE con el fin de lograr un documento de orientación
sobre la PCI.
La parálisis cerebral (PCI) es un problema de salud pública a nivel mundial, siendo
la principal causa de la discapacidad infantil. La incidencia mundial ha permanecido
estable durante los últimos años presentándose alrededor de 2 a 2.5 casos por cada
1,000 nacidos vivos. Sin embargo, en México, los reportes de la Secretaría de Salud
publicados entre 1998 y 2000, muestran una incidencia de tres casos por cada
10,000 nacidos vivos. Los nacidos con PCI, el peso y la edad de gestación son los
factores más relacionados con la presencia de PCI. Es deplorable la carencia de
estudios neuropatológicos relevantes y confiables. Los mecanismos íntimos de su
etiopatogenia son desconocidos, la clasificación más útil es la clínica. Este síndrome
debe ser sospechado lo más temprano posible (antes de 18 meses).

“Pies, ¿para qué los quiero si tengo alas para volar?”

– Frida Kahlo, artista.

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INVESTIGACIÓN

Reflexiones personales, contra ejemplos,

DEFINICIÓN PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL imágenes, experiencias vividas.
MIXTA

La parálisis cerebral infantil (PCI) es un síndrome cuyo origen está

localizado en el Sistema Nervioso Central (SNC), primera neurona
o neurona motora superior; eso implica que casi todos los niños con
PCI presentan, además de los defectos de la postura y movimiento,
otros trastornos asociados. Es la causa más frecuente de
discapacidad motriz en la edad pediátrica.

En la actualidad existe un consenso en considerar la parálisis

cerebral (PC) como un grupo de trastornos del desarrollo del
movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, que
son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en
desarrollo, en la época fetal o primeros años. El trastorno motor de
la PC con frecuencia se acompaña de trastornos sensoriales,
cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de conducta, y/o por
epilepsia 1,2,3. La prevalencia global de PC se sitúa
aproximadamente entre un 2 y 3 por cada 1000 nacidos vivos.

La parálisis cerebral infantil (PCI) puede considerarse como una

alteración de la motricidad de carácter permanente y no progresiva,
consecuencia de lesiones o anomalías en el cerebro inmaduro en
edades tempranas del desarrollo.1 La Guía de Práctica Clínica de
México “Abordaje y manejo del niño con parálisis cerebral infantil
con comorbilidades neurológicas y musculoesqueléticas” la define
como “…un trastorno en el desarrollo del tono postural y del
movimiento de carácter persistente (aunque no invariable) que
condiciona una limitación de la actividad, secundario a una lesión no
progresiva del cerebro inmaduro.”2 La PCI frecuentemente se
acompaña de otras comorbilidades cuya existencia o ausencia
condicionará de manera importante el pronóstico individual de estos
niños;3 en general en estos pacientes también se ven afectadas la
percepción, cognición, comunicación y conducto
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CAUSAS Y CARACTERÍSTICAS

Se encontraron 9 causas de PCI: Hipoxia Perinatal (75,59%), Una de las mayores causas de La PCI las más
Encefalitis (11,2%), Citomegalovirus, Polimalformaciones, frecuentes en el proceso de la mujer son en la etapa
Kernicterus, Rubéola Congénita, Madre con Toxoplasma, Prenatal, Peri-natal, Pos-natales ,estas etapas es donde
Hipoglicemia Neonatal y Trauma Obstétrico (0,79%). Además se se pueden presentar complicaciones que afecten al niño
encontraron Trastornos Médicos y Neuropsiquiátricos y también se pueden presentar en el proceso de
acompañantes: Epilepsia (35,96%), Estrabismo (12,28%), Sordera, desarrollo en los primeros meses .
Ceguera, Luxación de Cadera, Pie Plano, Pie Valgo, Pie Varo,
Síndrome Piramidal, Hiperlaxitud Articular, Displasia Epifisiaria,
Asma, Movimientos Oculogiros, Síndrome de Addison, Turricefalia,
Síndrome de Little, Malformaciones Múltiples, Cardiopatía
Congénita (0,88%).En este grupo de estudio se identificaron 9
causas, las más frecuentes son las
Perinatales; la mayoría de las causas son prevenibles. Los
trastornos médicos y neuropsiquiatricos acompañantes ocurren en
un 89,76%, entre estos la epilepsia es la más frecuente de este
grupo.
Prenatales: hemorragia materna, toxemia, hipertiroidismo materno,
fiebre materna, corioamnionitis, infarto placentario, gemelaridad,
exposición a toxinas, drogas, infección Torch, VIH, infartos
cerebrales arteriales y venosos, disgenesias cerebrales y factores
genéticos. Perinatales: prematuridad, asfixia pre-perinatal,
hiperbilirrubinemia, infección pre-perinatal.
Posnatales: traumatismo craneal, meningoencefalitis, hemorragia
intracraneal, infarto cerebral, hidrocefalia, tumor intracraneal en los
primeros años de vida. Desconocidos: se consideran responsables
de un alto porcentaje de casos, principalmente en la etapa prenatal.

CLASIFICACIONES: Para tratar de entender de manera más

concreta a la parálisis cerebral infantil, debemos de tomar en cuenta
las distintas clasificaciones de acuerdo con si éstas exponen
alteraciones topográficas, nivel de afección, severidad de la
discapacidad.

a) Desarrollo: Es el período de adquisición, diferenciación y

perfeccionamiento de estructuras y funciones, que conduce a fines
específicos en relación con el ajuste o adaptación del organismo al
medio.

b) Maduración: Es el proceso genético que determina la

organización anatomofuncional del tejido nervioso.

c) Neuroplasticidad: Es la capacidad que posee el tejido nervioso
para su reorganización estructural o funcional luego de una lesión.
OTRAS MANIFESTACIONES O TIPO
Lesión cerebral parasagital. Involucra la corteza cerebral bilateral y
existe una necrosis de la materia blanca del aspecto superomedial
y las convexidades posteriores. Esta lesión involucra a la corteza
motora que controla las funciones proximales de las extremidades,
por lo que este patrón de lesión casi siempre se encuentra
relacionado con una cuadriplejía espástica.
2. Leucoma lacia periventricular: Es la más común en los pacientes
prematuros, Se refiere a una lesión en la materia blanca cerebral,
generalmente con mayor afección alrededor de los ángulos de los
ventrículos laterales, con una pérdida de todos los elementos
celulares. Debido a que las fibras que brindan información a los
miembros pélvicos generalmente se implican en este tipo de lesión,
se generará un patrón espástico de los mismos con menor afección
de los miembros torácicos, dando lugar a una diplejía espástica.
3. Necrosis cerebral isquémica focal y multifocal: Se caracteriza por
lesión de todos los elementos celulares causados por un infarto con
patrón vascular. La arteria cerebral media izquierda es
generalmente la más afectada. Las secuelas clínicas se manifiestan
casi siempre como una hemiplejía. En casos severos se puede
manifestar como una cuadriplejía acompañada de eventos
convulsivos.
4. Estrato marmóreo. Es una lesión rara. Se caracteriza por lesión
en los ganglios basables (tálamo, núcleo caudado, globo pálido y
putamen).
5. Necrosis neuronal selectiva. Es la lesión más común en la
encefalopatía hipoxo-isquémica. Generalmente ocurre en
asociación a otros patrones de lesión.
La clasificación más útil es la clínica. Este síndrome debe ser
sospechado lo más temprano posible (antes de 18 meses). Su
diagnóstico es clínico (historia clínica y exploración), intentando
siempre buscar su origen y hacer un seguimiento neuroevolutivo
hasta los 7 años de vida. Descartar enfermedades
neurodegenerativas y metabólicas, igual que enfermedades
neuromusculares (neurona motora inferior. El examen neurológico
refleja retardo en el desarrollo neuromotor y habilidades motoras.
11
¨Contra Ejemplo¨
Factores predictivos
Tradicionalmente, se ha intentado establecer diferentes
parámetros clínicos, neurofisiológicos o analíticos
capaces de evidenciar o predecir la aparición de una
alteración en el neurodesarrollo.
El estudio del bienestar fetal intraparto se ha
estandarizado en la mayor parte de los protocolos
clínicos de países desarrollados con medidas variables
como el registro del ritmo cardiofetal, la determinación
del equilibrio ácido-base del feto o el estudio del líquido
amniótico8. Sin embargo, su utilidad a la hora de predecir
episodios neuropatológicos sigue siendo controvertida.
El registro cardiotocográfico es una práctica habitual en
España. La presencia de deceleraciones leves o
moderadas se ha relacionado con exámenes
neurológicos anormales en el neonato, pero no así en el
niño mayor. Solamente se ha observado un examen
neurológico anormal en el 10% de los pacientes que
presentaron deceleraciones múltiples, graves o tardías
durante el registro. Aunque el riesgo de parálisis cerebral
es significativamente superior en pacientes con este tipo
de registros, la mayor parte de los pacientes no
presentarán esta encefalopatía. La presencia de líquido
amniótico teñido de meconio tampoco se ha revelado
como un posible factor predictivo.
 12

En el presente estudio se hace referencia al tipo de alteración

neuromuscular y podemos señalar que se distingue entre: a-
Parálisis cerebral espástica: Cuando hay afectación de la corteza
motora o vías subcorticales intracerebrales, principalmente vía
piramidal (es la forma clínica más frecuente de parálisis cerebral).
Su principal característica es la hipertonía, que puede ser tanto
espasticidad como rigidez. Se reconoce mediante una resistencia
continua o plástica a un estiramiento pasivo en toda la extensión del
movimiento

b- Parálisis cerebral disquinética, distónica o atetósica: Cuando

hay afectación del sistema extrapiramidal (núcleos de la base y sus
conexiones: caudado, putamen, pálido y subtalámico). Se
caracteriza por alteración del tono muscular con fluctuaciones y
cambios bruscos del mismo, aparición de movimientos involuntarios
y persistencia muy manifiesta de reflejos arcaicos. Los movimientos
son de distintos tipos: corea, atetosis, temblor, balismo, y distonías.

c- Parálisis cerebral atáxica: Se distinguen tres formas clínicas

bien diferenciadas que tienen en común la existencia de una
afectación cerebelosa con hipotonía, incoordinación del movimiento
y trastornos del equilibrio en distintos grados. En función del
predominio de uno u otro síntoma y la asociación o no con signos
de afectación a otros niveles del sistema nervioso, se clasifican en
diplejía espástica, ataxia simple y síndrome del desequilibrio

d- Parálisis cerebral mixta: Se hallan combinaciones de diversos

trastornos motores y extrapiramidales con distintos tipos de
alteraciones del tono y combinaciones de diplejía o hemiplejías
espásticas, sobre todo atetósicos. Las formas mixtas son muy
frecuentes.

DIAGNOSTICO
La parálisis cerebral no siempre causa discapacidades
El diagnóstico de la PC es básicamente clínico, aunque su profundas y, para la mayoría de las personas con
confiabilidad es baja, debido a la ausencia de una prueba definitiva parálisis cerebral, el trastorno no afecta la esperanza de
para PC, al desacuerdo inter-examinadores acerca de los hallazgos vida. Muchos niños con parálisis cerebral tienen una
clínicos de los pacientes y a los cambios que se producen en un inteligencia media o superior a la media y asisten a las
mismo paciente a través del tiempo, condicionados por el proceso mismas escuelas que otros niños de su edad. Los
de maduración del sistema nervioso durante la infancia. Esto hace tratamientos de apoyo, los medicamentos y la cirugía
que la extensión de la disfunción no pueda ser evaluada pueden ayudar a muchas personas a mejorar sus
completamente hasta los 0 años o después.1,7,8 años. habilidades motoras y su capacidad para comunicarse
con el mundo.
El diagnóstico positivo se basa en primer lugar en la historia del
paciente. Se debe hacer una anamnesis detallada de los
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antecedentes patológicos familiares tratando de buscar

antecedentes de enfermedades neurológicas, genéticas,
malformativas y heredometabólicas, lo cual ayuda en el diagnóstico
diferencial de la PC con los trastornos neurológicos progresivos,
además de que existen algunas enfermedades familiares que
pueden asociarse con la ocurrencia de PC. Se debe indagar sobre
la presencia de factores de riesgo durante el embarazo, parto y
período neonatal. En las PC posneonatales existe por lo general una
causa bien determinada que se observa en el análisis clínico de
cada paciente. Sin embargo, en un número variable de casos de PC
de cualquier tipo, no es posible reconocer un evento adverso como
causa de ella.7,8 Las causas de PC, de acuerdo al momento de
ocurrencia de la lesión cerebral.

El examen físico del paciente es quizás el elemento que más aporta

en el establecimiento del diagnóstico de PC. El examen neuromotor
clásico muestra por lo general una anormalidad definida en
cualquiera de las siguientes áreas:

Tono muscular: hipertonía o hipotonía, o una combinación de

ambas, a nivel de eje o de miembros. Movimiento y postura: puede
haber espasticidad o movimientos extrapiramidades (discinéticos)
del tipo coreotetósico o distónico. Coordinación: pueden presentarse
signos de ataxia.

Reflejos osteotendinosos: por lo general hay hiperreflexia con clono

sostenido o persistente, particularmente en la forma espástica.
Reflejos del desarrollo (primitivos y de protección): puede haber
ausencia, persistencia anormal u otras aberraciones de estos.8,12
Las escalas de Bayley del desarrollo infantil, en cualesquiera de sus
dos ediciones,14,15 han sido ampliamente usadas con propósitos
discriminativos en programas de seguimiento de niños con riesgo
neurológico,16 pero para la evaluación de los cambios en la
evolución de los niños con PC, solamente 2 instrumentos de 17
encontrados en la literatura en una revisión realizada por Ketelaar y
cols.17 reunieron los criterios de confiabilidad y validez. Son estos
la Medida de la Función Motora Gruesa (18), y el Inventario de
Evaluación Pediátrica de Discapacidad (PEDI),19 el cual sirve de
complemento al anterior al evaluar el comportamiento funcional en
niños con discapacidades. En la valoración de la función motora de
las extremidades superiores pueden ser de gran ayuda la Escala de
la Función Motora Bimanual20 y el Sistema de Clasificación de
Habilidad Manual,1 desarrollados recientemente.

A la hora de realizar la evaluación del neurodesarrollo en los recién

nacidos pretérminos es necesario tener en cuenta la edad corregida
 14

a partir del momento en que debió haberse producido el nacimiento,

lo cual debe hacerse hasta alrededor de los 2 años de edad
corregida.24 El pesquizaje de estos niños en consultas de
seguimiento del neurodesarrollo ha permitido que 90 % de los casos
con PC puedan haber sido identificados en los primeros 24 meses
de edad.12.

TRATAMIENTO Medicamentos

El tratamiento debe ser integral, multi-interdisciplinario planificado y

coordinado, teniendo como objetivo mejorar la calidad de vida de Los medicamentos que pueden disminuir la tensión
estos niños. Prevenir embarazos precoces, consanguinidad, muscular pueden usarse para mejorar las capacidades
incumplimiento del control prenatal y desnutrición materna. En la
funcionales, tratar el dolor y controlar las
actualidad más del 90% de los niños con PCI sobreviven hasta la
edad adulta. complicaciones relacionadas con la espasticidad u otros
síntomas de parálisis cerebral.
TRATAMIENTO DE LA PARÁLISIS CEREBRAL Es necesario un
equipo multidisciplinario (neuropediatra, fisioterapeuta, ortopeda,
psicólogo, logopeda, pediatra de atención primaria y la colaboración  Inyecciones musculares o nerviosas. Para
de otros especialistas), para la valoración y atención integral del niño
con PC. Una atención especializada, temprana e intensiva durante tratar la tensión de un músculo específico, el
los primeros años y un tratamiento de mantenimiento posterior. El médico podría recomendar inyecciones de toxina
tratamiento debe de ser individualizado, en función de la situación
botulinum tipo A (Botox) u otro agente. Las
en que se encuentra el niño (edad, afectación motriz, capacidades
cognitivas, patología asociada), teniendo en cuenta el entorno inyecciones deberán repetirse cada tres meses
familiar, social, escolar aproximadamente.
Tratamiento del trastorno motor Está fundamentado en cuatro
Los efectos secundarios pueden incluir dolor en
pilares básicos: fisioterapia, ortesis, fármacos y tratamiento
quirúrgico (cirugía ortopédica, tratamiento neuroquirúrgico). el sitio de la inyección y síntomas leves similares
a los de la gripe. Otros efectos secundarios más
Fisioterapia: Son varios los métodos empleados y prácticamente
todos han demostrado su utilidad 9. Independientemente del método graves incluyen dificultad para respirar y tragar.
utilizado es fundamental la colaboración con el cirujano ortopédico
y con el ortopedista.  Relajantes musculares orales. Los
medicamentos como el baclofeno, la tizanidina
Farmacoterapia: PC espástica: fármacos por vía oral: el Baclofeno
y el Diazepam son los más utilizados, pero de utilidad reducida por (Zanaflex), el diazepam (Valium) o el dantroleno
sus efectos secundarios. Fármacos por inyección local: Toxina (Dantrium) se utilizan a menudo para relajar los
botulínica (TB). La utilización de la TB, como de otros fármacos, ha
de formar parte de un plan de tratamiento global. El Baclofeno músculos.
intratecal (BIT), es otra opción para el tratamiento de la espasticidad.
Se puede utilizar, si es necesario, la combinación de más de una
opción
 15

Tratamiento quirúrgico:
Cirugía ortopédica: las técnicas quirúrgicas incluyen tenotomía,
 Medicamentos para reducir el babeo. Una opción
neurotomía, trasplante de tendones, alargamiento de unidades
miotendinosas retraídas, osteotomías, artrodesis, reducción de son las inyecciones de Botox en las glándulas
luxaciones, fusiones vertebrales. Neurocirugía: Los procedimientos salivales.
neuroquirúrgicos en el tratamiento de la PC incluyen dos técnicas
principalmente: la bomba de baclofeno intratecal y la rizotomía
dorsal selectiva. En un futuro la estimulación cerebral profunda para
algunos casos de PC discinética.

EVOLUCIÓN Y CONTINUIDAD DEL TRATAMIENTO

El inicio de la escolaridad marcará una etapa en la cual los aspectos
psicopedagógicos deberán recibir una atención que puede exigir un
cambio o reestructuración en las prioridades terapéuticas. Se han
de tener en cuenta el riesgo de problemas emocionales, más
frecuentes a partir de la edad escolar. Al mismo tiempo los cambios
físicos, el crecimiento rápido en la adolescencia, acarrean el riesgo
de empeoramiento de las complicaciones ortopédicas, por lo que se
recomienda un tratamiento de fisioterapia “de mantenimiento”,
dirigido a evitar trastornos posturales, escoliosis, aumento de las
retracciones tendinosas

MÉTODO

Se realizó un estudio observacional descriptivo con el objetivo de

conocer la evolución en los niños discapacitados que llevaron
tratamiento de rehabilitación con equinoterapia, en el centro
provincial de equitación del municipio de Camagüey, en el período
comprendido desde septiembre de 2004 hasta junio de 2005.El
universo de estudio estuvo constituido por los 30 niños
discapacitados, que asistieron al área terapéutica. A las madres se
les aplicó una encuesta, previo consentimiento informado,
confeccionada con la bibliografía revisada, la cual contempló las
siguientes variables: grupos de edades, sexo, antecedentes
prenatales, perinatales y postnatales, principales enfermedades,
tipos de discapacidades, tiempo de tratamiento, si tuvieron o no
mejorías y los principales aspectos mejorados. La misma constituyó
el registro primario de la investigación. Los datos se procesaron en
una microcomputadora IBM compatible con el sistema estadístico
SPSS, se determinó distribución de frecuencia y por ciento.

Definiciones operacionales
 16

Discapacidad síquica: Solo se considera si el niño o niña presenta

retraso mental, independiente del grado del mismo.
Discapacidad física: Se considera la incapacidad de movilizar y
utilizar de manera coordinada y con un fin específico y útil los
miembros superiores y/o inferiores y si el niño o niña camina o no.
Discapacidad mixta: Cuando coinciden las dos en un mismo niño.

RESULTADOS

Predominó el sexo femenino con 16 pacientes (53, 3 %), el grupo de

edad que prevaleció fue el comprendido entre seis y ocho años, con
diez niños para un (33, 3 %), seguido del de tres a cinco años con
nueve casos para un (30 %).

Con respecto a la distribución según antecedentes perinatales, se

encontró un total de 20 niños con antecedentes perinatales para un
66, 6 %, dentro de ellos las hipoxias ocuparon el mayor número,
nueve niños (30 %), seguidas del parto distócico y la convulsión al
nacer con cuatro casos cada uno (13, 3 %).

Se encontraron diez casos con antecedentes postnatales (33, 3 %),

distribuidos de la siguiente manera: sietes niños con enfermedades
genéticas (23, 3 %), un caso con enfermedades neurológicas (3, 3
%), otro con meningoencefalitis (3, 3 %), y una convulsión febril (3,
3 %).

Según la distribución de enfermedades encontradas se observó que

el mayor por ciento correspondió al síndrome de Down y al grupo de
las epilepsias, en ambas, un total de siete casos (23, 3 %), seguidos
del síndrome de West, seis casos para un 20 %. La parálisis cerebral
infantil sin causa definida se encontró en cuatro niños (13, 3 %), dos
presentaron autismo (6, 6 %) y un síndrome de Rett (3, 3 %)
La historia de David Costa Martínez, un niño con
ROL DE LA FAMILIA parálisis cerebral

Los primeros momentos La madre y/o el padre suelen ser los
primeros en detectar que hay una anomalía en el curso del
desarrollo de su hijo/a, lo que les lleva a consultar al pediatra del
niño/a. Se puede decir casi con seguridad que el momento más
difícil para la familia abarca desde que surge la sospecha de que
algo va mal hasta la comunicación del diagnóstico; nadie está
preparado para tener un hijo/a con PC por lo que se sentirán
desbordados por la información recibida y los sentimientos que ésta
suscita. Es muy posible que el momento en que se informa del
Este es el relato de Irene Costa, una chica que ha
querido compartir con nuestros lectores la experiencia de
vivir con su hermano afectado de parálisis cerebral y
cómo este hecho ha influido en su vida.
Cuando nací, mi hermano tenía tres años, yo era la
hermana pequeña pero, al cabo de pocos años me
convertí también en la hermana mayor. ¿Cómo puede
ser esto? Muy sencillo, mi hermano, David, era un niño
especial, tenía parálisis cerebral, no podía andar ni
 17

diagnóstico sea la culminación de un proceso percibido como
interminable en el que el niño/a ha pasado por distintos especialistas
sin que ninguno de ellos haya dado una respuesta satisfactoria a los
interrogantes planteados por la familia. Tal peregrinación crea
sentimientos ambiguos (confusión, temor, negación...) y conflictos
que anticipan el proceso de duelo, cuyo inicio viene a coincidir con
el momento en que se tiene la certeza de la PC (Gómez González y
Alonso Torres, 1999)
hablar, no veía bien y, dadas las complicaciones
asociadas a su enfermedad, tampoco creció mucho.
Pero él era “ESPECIAL” y no porque estuviera enfermo
sino porque era un hermano diferente, único y eso le
hacía muy especial

El futuro del niño/a depende en gran medida de la forma en que la En casa, los padres, los abuelos y los tíos, hicieron que
familia más cercana percibe y afronta la discapacidad. Los primeros aquella personita tan especial fuera de lo más normal y,
momentos, tras la confirmación del diagnóstico, se viven con gran esto, a veces, era difícil porque pasaba muchas
confusión de sentimientos, a veces contradictorios, que oscilan estancias en el hospital, casi quince días cada mes o
entre la esperanza de que haya un error hasta la desesperación. Los mes y medio. Mamá decía que iban de vacaciones al
padres señalan que la comunicación del diagnóstico supone un balneario, pero aun y siendo muy pequeña, me daba
golpe de gran envergadura que trastoca sus vidas (Lambrenos, et cuenta de todo y siempre que iban al hospital me
al. 1996); experimentan una ver dadera pérdida, la del hijo/a que enfadaba y lloraba porque no me dejaban ir.
esperaban, que estaba revestido en su imaginación de un completo
paquete de características físicas y psicológicas, y con un futuro
esbozado, a menudo, con muchos detalles: escuela, universidad, o que más me gustaba de todo era la hora de ir a dormir;
trabajo, juegos, deporte... La familia debe movilizar sus recursos mamá me dejaba ponerlo en la cama y yo le contaba
psicológicos para renunciar a este hijo/a (sentimientos de pérdida) y cuentos y le cantaba canciones durante un rato antes de
acoger al nuevo que trae unas demandas específicas (asimilación y que lo pusieran en su cuna. Siempre me pedía que
aceptación), es decir, debe elaborar el duelo. La forma en que los durmiese con él, pero, lógicamente, mamá y papá no me
profesionales la comunican tiene una influencia importante en las dejaban.
impresiones y reacciones iniciales. Hay padres que expresan quejas
por la falta de sensibilidad, la insuficiencia de información o los No por el hecho de padecer una enfermedad fue un niño
diagnósticos contradictorios, circunstancias que aumentan los triste y que no hacía nada, sino al contrario: era un niño
sentimientos de confusión, temor e incertidumbre. muy risueño y siempre tenía una sonrisa en su bonita
cara, la cual, iluminaba toda la casa. Aunque parezca
Relación entre las actitudes de la familia y el desarrollo infantil imposible, nos conocía a todos por la voz y hacía unos
Las actitudes que adoptan los padres ante la experiencia de tener pequeños gritos para cada uno de nosotros
un hijo/a con PC depende de múltiples factores personales y acompañados de su gran sonrisa
sociales. Partiendo de la teoría de Hovland y Rosenberg (1960), que
concibe la actitud como la congruencia entre el afecto y las
creencias ante un objeto u evento, Romero y Celli, de la Universidad Lo más increíble de todo fue que, cuando nació, los
de Zulia (Venezuela) realizaron, en 2004, una investigación que médicos le dieron una perspectiva de vida de tan solo
describe las actitudes de las madres ante la experiencia de vivir la tres años más o menos. Y no fue así, ya que vivió once
PC de su hijo, teniendo en cuenta los componentes años, con muchas visitas críticas al hospital, pero
siempre volvía a casa. De hecho, en una de estas, los
afectivos, cognitivos y conductuales de cada actitud. La autora médicos creían que no lo superaría porque el corazón le
aplicó la “Escala de Actitud para Parálisis Cerebral” (Celli y Romero, iba muy lento, pero cuando mamá le hablaba al oído, el
2000) a una muestra formada por 50 madres de niños con esta corazón se le aceleraba y los médicos, perdonad por la
afección y edades comprendidas entre 3 y 70 meses, que, en 2002, expresión, pero flipaban, igual que yo cuando mamá me
estaban asistiendo a instituciones de Educación Especial en el lo explica.
estado venezolano de Zulia. Los resultados confirmaron la teoría en
 18

virtud de la cual la congruencia entre las creencias y el afecto
predice una conducta más estable que, a su vez, favorece el
desarrollo integral en el niño/a con PC, es decir, las actitudes
positivas hacia el niño/a y su futuro mejora su evolución. Por el
contrario, este desarrollo del niño/a puede verse entorpecido por las
actitudes proteccionistas de las familias y de las propias
instituciones (Gómez González y Alonso Torres, 1999).
Mi hermano fue a un centro de estimulación precoz hasta
los tres años, donde le estimulaban y mejoraban su estilo
de vida. Después, hasta que murió, fue a la escuela Alba
de Reus. Allí lo pasaba muy bien con sus compañeros y
sus profesoras. Hacían muchas cosas, como festivales
de fin de curso ―que, por cierto, ¡me encantaba irlos a
ver! ¡Me volvía loca!

A menudo, a los padres les cuesta asumir que su hijo/a crece,

siendo la adolescencia la etapa más difícil de asimilar. Tienen que
ser conscientes de que su hijo/a debe ir asumiendo las
responsabilidades propias de su edad y capacidades. Se observa
que cuanto mayor es la dependencia y necesidad de cuidados
personales, mayor es, también, el peligro de que el padre y/o la
madre vayan asumiendo tareas y responsabilidades que les
corresponderían al hijo/a con PC. Es preciso que todos y cada uno
de los miembros de la familia aprendan a negociar roles y que vayan
viviendo cada etapa de la vida con los cambios naturales y sociales
propios de cada una de ellas.
El 12 de abril de hace unos años, el día en que murió,
murió una parte muy importante de todos nosotros, pero,
en el fondo, David no morirá nunca, porque vino a este
mundo a iluminarnos la vida y ayudarnos a ser un poco
mejores personas y esto lo consiguió de sobras. Siempre
fue un gran ejemplo para mí y siempre lo será, por eso,
siempre intento tener una sonrisa para él y para todo el
mundo.

El papel de los hermanos Los hermanos/as,

cuando son pequeños, no comprenden por qué sus padres no les
dedican más tiempo y presta buena parte de su atención a un
hermano/a que, en muchos casos, es mayor que ellos/as. Hay que
explicarles en un lenguaje comprensible, de acuerdo con sus
edades, el significado de la parálisis cerebral y responder a todas
las preguntas que vayan surgiendo, para, así, evitar que sientan
abandonados o crean que les relegan a un segundo plano por haber
hecho algo malo. No es bueno ocultarles lo que ocurre a su
alrededor con la intención de protegerlos, sobre todo si ven que su
padre y su madre están preocupados.

CALIDAD DE VIDA Experiencias vividas

la movilidad del niño con parálisis cerebral (PC) en los espacios del
hogar, la escuela y la comunidad influye en su calidad de
vida. Conocer la relación entre la capacidad y las pruebas de
desempeño que evalúan esta área, permite predecir el
funcionamiento del niño e identificar barreras ambientales o
individuales. Objetivo: determinar la correlación entre la capacidad
de movilidad y el desempeño de los niños con CP en los diferentes
espacios de la comunidad. Materiales y métodos: se realizó un
Paulina sufrió una asfixia perinatal durante el parto que
tuvo como consecuencia su parálisis cerebral. ¿Qué es
lo más difícil de asumir: ¿el diagnóstico, el después, los
cambios vitales, el futuro...?
¿Cómo es vuestro día a día con Paulina?

estudio retrospectivo de niños de 6 a 12 años con diagnóstico de
Parálisis Cerebral (PC). Revisamos los datos obtenidos de los
cuestionarios de rendimiento (GMFCS, FMS y PODCI) y las
medidas de capacidad (velocidad de marcha y test de los 6 minutos)
realizadas en un laboratorio de marcha. Se determinaron las
correlaciones de las medidas de capacidad con las medidas de
rendimiento. Resultados: los valores observados en las medidas de
capacidad tienen una diferencia estadísticamente significativa entre
los diferentes niveles de las escalas GMFCS y FMS. Los valores
encontrados en las pruebas de capacidad se correlacionan con los
subdominios del PODCI movilidad básica y funcionamiento físico (r
= 0,5). Conclusiones: aunque los resultados del test de los 6 minutos
y la velocidad de la marcha son diferentes entre cada nivel de las
escalas de rendimiento, existe una amplia variabilidad en la
capacidad para cada nivel del GMFCS y FMS. La correlación de las
medidas de capacidad con las medidas de desempeño es regular
pero significativa. Los hallazgos indican que otros factores
contextuales afectan el desempeño diario para la movilidad del niño
con PC.
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los niños con
parálisis cerebral infantil (PCI) puede verse afectada y las
percepciones entre los niños y sus padres pueden variar. Los
objetivos generales de este estudio han sido dos. El primero, medir
la CVRS de los niños con PCI y compararla con la de un grupo
control formado por niños sin ninguna discapacidad. El segundo,
determinar el grado de acuerdo entre hijos y padres. Como objetivos
específicos, se pretenden observar las diferencias entre las
percepciones de los padres del grupo con PCI y el grupo control,
analizar la influencia de variables sociodemográficas como la edad
y el género, así como estudiar la posible influencia del grado de
afectación motora, Los chicos y chicas con PCI perciben una inferior
CVRS concretamente en dos dominios, en el de “Bienestar
psicológico”, en el que principalmente son las chicas las que refieren
una significativa menor valoración en relación a las chicas sin PCI,
y en el de “Bienestar físico”, en el cual principalmente son los chicos
los que valoran significativamente por debajo que los chicos sin PCI.
Por el contrario, los chicos con PCI puntúan significativamente por
encima que sus iguales del grupo control en el dominio de “Relación
padres y vida familiar”. La valoración de los progenitores es
globalmente más negativa que la de los propios chicos con PCI,
siéndolo especialmente la de las madres. Padres y madres
coinciden en infravalorar los dominios de “Bienestar físico”,
“Autopercepción”, Autonomía” y Amigos y apoyo social”. Las
19
La rutina le sienta muy bien a Paulina. Normalmente es
la última es despertarse (sobre
todo si se ha desvelado por la noche). Lo hace en el
momento en que sus hermanos salen al colegio. Se
levanta de buen humor, pero inmediatamente se cabrea
cuando toca el primer reto del día: hacer que se tome la
medicina con el desayuno. Es una pelea. Casi hay que
inmovilizarla. Luego la llevamos al cole, siempre entra
muy contenta. Últimamente, estamos probando a llevarla
con un andador que le sujeta el tronco (no puede hacerlo
con las manos) y le permite tener algo de autonomía en
los grandes pasillos del colegio. Allí se reúne con sus
cinco compañeros en asamblea, aprenden cosas (como
por ejemplo qué es el otoño), le enseñan a comunicarse
mediante pictogramas (Paulina ni habla ni tiene
posibilidad de usar lenguaje de signos), hace su
fisioterapia, su estimulación…
Por la tarde está en casa, normalmente muy pendiente
de sus hermanos. Le gusta ver la tele, y aprovechamos
para ponerla en un bipedestador para mantenerla un rato
de pie y prevenir deformaciones de cadera. También le
gusta mucho bañarse, últimamente ha mejorado su
capacidad para agarrar cosas, así que la ha tomado con
la manguera de la ducha e intenta atraparla todo el rato,
hasta que pierde el equilibrio y se cae. Por la noche toca
otra pelea con la medicina y, normalmente, a las nueve
suele caer rendida. Suele dormir bien hasta el día
siguiente, aunque ahora está pasando una fase en la que
se despierta de madrugada y se desvela
 20

madres, además, también infravaloran los dominios de “Bienestar

psicológico” y “Recursos económicos”. Al comparar las valoraciones
entre grupos de progenitores, los resultados muestran valoraciones
inferiores por parte de los progenitores del grupo con PCI, y en
especial por parte de las madres. No se encuentran diferencias en
función del género ni en el grupo de chicos con PCI, ni en el control.
En el caso de los progenitores con PCI, las madres puntúan
significativamente por debajo que los padres en los dominios de
“Bienestar psicológico”, “Estado de ánimo” y “Amigos y apoyo
social”. En el grupo sin PCI las madres valoran por encima que los
padres en dominio de “Amigos y apoyo social”. Por lo que se refiere
a la edad, en el grupo con PCI no se dan diferencias entre el grupo
de 8 a 12 años y el grupo 13 a 18 años. En el grupo control se
encuentra menores puntuaciones para el grupo de edad entre 13 y
18 años en 6 dominios: “Bienestar físico”, “Bienestar psicológico”,
Autopercepción”, “Autonomía”, “Relación padres y vida familiar” y
“Entorno escolar”. Centrándonos en la influencia del grado de
afectación motora de los participantes del grupo con PCI, se
encuentra valoraciones significativamente menores por parte del
grupo con una mayor afectación (niveles III/IV/V en el GMFCS) en
“Autonomía” y “Relación padres y vida familiar”.

INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y PROCESO DE Existen diversas formas de intervención educativa por

parte del docente o educador especial, siempre tomando
REHABILITACIÓN en cuenta un proceso inclusivo para el niño (a)para que
su proceso de desarrollo y aprendizaje sea mejor y
ámbito educativo ofrece una oportunidad de educación normalizada usando las diferentes estrategias o metodologías para un
en la medida de lo posible: que el niño tenga un comportamiento mejor resulta aún menor tiempo y contribuyendo a una
igual que el de sus compañeros de su misma edad, se integre en mejor calidad de vida para la persona.
grupos sociales y participe en ellos. Esto hace que el pequeño
amplíe su mundo social y se le ofrezca nuevas posibilidades de
aprendizaje, así como aprender a reconocer e interpretar su
comportamiento.

En este servicio trabajan los equipos educativos de atención

temprana en la etapa de infantil y los equipos de orientación
psicopedagógica en la etapa de primaria y secundaria. Compuestos
por psicólogos, pedagogos, logopedas, trabajadores sociales y
maestros. (Confederación Aspace, 2015).

Psicólogo o psicopedagogo: da información del aprendizaje y la

conducta del niño. Diagnostica y valora los aspectos de la
personalidad, la inteligencia y las aptitudes de las personas. –
 21

Logopeda: sirve de apoyo en caso de que el niño tenga problemas

para hablar, en el uso del lenguaje o de comprensión tanto del
lenguaje escrito como del hablado. –

Maestro especialista en pedagogía terapéutica: este profesional

refuerza los aprendizajes de los alumnos que lo necesiten.

INTEGRACIÓN EDUCATIVA DE LOS ALUMNOS CON

PARÁLISIS CEREBRAL.

Cuando el niño llega a la edad de escolarización tenemos que

buscar lo mejor que se adapte a sus características y necesidades.
Para la elección es importante tener en cuenta la orientación de los
especialistas en atención temprana que trabajan con los niños. La
escolarización puede hacerse en centros públicos, concertados o
privados, ordinarios en modalidad de Unidad de Ayuda a la
Educación Especial (USEE), o específicos

Los centros ordinarios son escuelas e institutos donde se atienden

a los alumnos en modalidad de inclusión plena con la atención
especializada necesaria y la dotación de materiales en todo el
contenido escolar como una mesa adaptada, ordenador, etc. La
escolarización de los alumnos con discapacidad motriz en centros
ordinarios es relativamente reciente.

Los centros específicos como Aspace están diseñados para

alumnos cuyas necesidades educativas no pueden quedar cubiertas
en los centros ordinarios ya que necesitan apoyos extensos y
generalizados. La elección de una u otra modalidad, depende de las
necesidades del alumno en ese momento. Según la Confederación
Aspace Zaragoza (2015), existen diversas escuelas a elección de la
modalidad que tenga el niño:

Escuelas infantiles de 0 a 6 años (periodo escolar no

obligatorio). La mayoría acogen a todo tipo de niños y disponen de
adaptaciones para facilitar el acceso a niños con dificultades
especiales.

Educación primaria a partir de los 6 años (obligatorio). En esta

etapa ya están diferenciados los centros ordinarios y los específicos.
La división se basa en las necesidades del niño, aunque existen
diferentes criterios en función de la comunidad autónoma o la
localidad.

Dentro de la educación concertada o privada hay centros

específicos de educación especial a cargo de organizaciones
 22

privadas no lucrativas como las asociaciones de atención a

personas con Pará lisis Cerebral.

Terapias de Neurodesarrollo: su efecto en la Parálisis Cerebral

Los conceptos de terapia de “neurodesarrollo” o método Bobath,
corresponden a una “terapia especializada, orientada a tratar los
trastornos del movimiento y la postura derivados de lesiones
neurológicas centrales” (12). Tiene su origen en Londres en la
década del 40, y desde esa época ha experimentado un cambio en
sus fundamentos teóricos y ha dado origen a diferentes escuelas,
por lo que hoy existen muchos tipos de terapia de neurodesarrollo.
Sus promotores postulan que es de utilidad tanto en el tratamiento
de trastornos motores ya consolidados, como en la prevención de
éstos en niños considerados de riesgo.

Cuando se intenta determinar la utilidad de estas terapias, el primer

obstáculo es decidir qué intervenciones incluir en la evaluación,
pues en distintos centros a lo largo del mundo es aplicada de
diferente modo, por profesionales con distinto nivel de instrucción en
el método y con distintas intensidades

La Academia Americana de Parálisis Cerebral y Medicina del

Desarrollo, publicó el año 2001 una revisión sobre la utilidad de las
terapias de neurodesarrollo (NDT) (9). Incluyeron 21 trabajos
realizados entre 1973 y el año 2000, con un total de 416 pacientes,
y definieron 101 variables resultantes (en el conjunto de trabajos)
que incluían aspectos motores, edad de desarrollo, lenguaje,
actividades sociales, contracturas, respuesta materna, etc., y que
fueron analizados con distintas metodologías (cuestionarios,
escalas de desarrollo, goniómetro, análisis por video, etc.). Los
grupos estaban conformados por 1 a 50 pacientes. De estos
estudios sólo dos publicaron estimaciones del poder del estudio y
número necesario de pacientes para encontrar diferencias
clínicamente significativas, sin embargo, no alcanzaron los números
estimados. Debido a lo anterior, es posible

que hayan existido diferencias en los grupos, pero por deficiencias

en la aplicación del diseño no haya sido posible pesquisarlas. De los
resultados y conclusiones de esta revisión destaca información no
consistente en cuanto a la respuesta motora, y la falta de evidencia
de mejores resultados con mayor intensidad de terapia. Con relación
al desarrollo de contracturas, se encontró una limitación articular
menor cuando se evaluaba inmediatamente después de 20-25
minutos de terapia, un estudio (clase IV) mostró beneficio con 6
semanas de intervención y 6 trabajos (con evidencia global clase II)
 23

no mostraron beneficios en un seguimiento de hasta 12 meses. Al

evaluar efecto en desarrollo psicosocial, no se encontró diferencias
entre grupos con NDT y controles. Indagando sobre posibles
factores predictores de buena respuesta a tratamiento, tales como
edad, tipo de compromiso motor, inteligencia, etc., no se
encontraron resultados concluyentes; como tampoco se reportaron
efectos adversos al NDT.

Estimulación temprana Nadie discute la importancia de la

experiencia sensorial en los niños (sanos o con algún trastorno)
durante su período de desarrollo.

En ese contexto surge el concepto de estimulación temprana,

definido como “la estimulación regulada y continua, llevada a cabo
en todas las áreas sensoriales, sin forzar en ningún sentido el curso
lógico de la maduración del sistema nervioso central, y determinada
por su carácter sistemático y secuencial” (13). En un estudio
retrospectivo realizado en el Centro de Restauración Neurológica de
La Habana, Cuba (8), se revisa el rol de la estimulación temprana
en 20 pacientes con PC y retraso del desarrollo psicomotor. Al
comparar su desempeño en pruebas de desarrollo psicomotor antes
y después del período de intervención, todos los pacientes
presentan una mejoría, con adquisición de nuevas habilidades. Si
bien en esta publicación no aparece análisis estadístico, podría
sugerir que, aunque la estimulación temprana no mejora la parálisis
cerebral, puede ayudar al desarrollo integral de los pacientes.

ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN Ejemplo

Sistemas Alternativos y aumentativos de comunicación. (SAAC), La escritura en regleta: La escritura Braille puede
realizarse con un instrumento llamado regleta. Existen
Los SAAC, se pueden clasificar según Lloyd y Karlan (en Tamarit diferentes tipos y tamaños. Consta de tres partes (tabla,
1989, p.84) en:  Sistemas sin apoyo: son aquellos que no precisan regleta misma y punzón) o de dos partes (regleta y
de ningún elemento físico externo al emisor. Es el propio emisor, punzón). La regleta puede ser metálica o plástica. Posee
quien a través de su propio cuerpo (gestos y signos manuales) un extremo abierto y el otro con bisagra que permite abrir
configura y transmite el mensaje. Dentro de estos, se encuentran el y cerrar. L a hoja superior tiene ventanitas llamadas
lenguaje de señas, gestos, el sistema bimodal y la palabra cajetines y la hoja inferior contiene puntos en bajo
complementada. relieve, los que guiarán la escritura Braille.

 Sistemas con apoyo: requieren de algún tipo de apoyo o soporte
físico para su utilización, en este caso se usan elementos tangibles
y símbolos gráficos (fotografías, pictogramas…), además de los
soportes necesarios, los cuales pueden tratarse desde sencillos
El punzón es de madera o plástico con punta de metal.
Para escribir, se coloca la regleta con la apertura hacia
el lado derecho, se abren las hojas de la regleta y se
pone el papel encima de la hoja inferior. Se cierra la hoja
superior y se presiona para fijar el papel. Cada cajetín de
 24

soportes como cartulinas, tableros de madera o plástico, hasta la regleta corresponde a un cajetín Braille. Con el punzón
tecnologías más sofisticadas, como las Tablet y las computadoras. se presionan los puntos adecuados para formar la letra
Dentro de estos, se encuentran los pictogramas, elementos no deseada SIGUIENDO LA DIRECCIONALIDAD DE
estructurados (por ej: uso de fotografías) y diferente software. DERECHA A IZQUIERDA, UBICANDO LOS SEIS
PUNTOS BRAILLE EN POSICIÓN INVERSA DE LA
Breve descripción de los diferentes SAAC. (Jambat, 2014, CEPAT LECTURA
2010, Martin, 2010)
Imágenes, fotos y dibujos: Cuando los problemas de comunicación
oral son graves, una forma de comunicación, puede ser el uso de
imágenes y fotografías: personas, objetos y acciones plasmados en
imágenes. Es una buena manera de comenzar para,
posteriormente, instaurar códigos de comunicación más abstractos
(símbolos y escritura)

Gestos, señas o muecas: Son métodos utilizados con un claro

propósito comunicativo que pueden añadir sentido lingüístico al
mensaje: a veces, se producen de forma simbiótica entre la madre
y el hijo con graves problemas de comunicación. Muchos de estos
gestos forman parte de un repertorio significativo y universal, pero a
veces se expresan en códigos específicos que requieren de la sobre
interpretación por parte de los interlocutores.

Lenguaje de señas: Es una lengua natural de expresión y

configuración gesto espacial y percepción visual. Presenta cierta
dificultad para los términos abstractos, algunos gestos son
entendibles por los oyentes, otros gestos como el nombre de las
personas, son específicos. También hay gestos para frases
completas, así como gestos temporales que se unen al del infinitivo
para formar los distintos tiempos verbales. No es un sistema
universal, cada país tiene su propio lenguaje de señas, siendo esta
una de los obstáculos más grandes que encontramos dentro de este
sistema

Comunicación bimodal: Es la mezcla del manejo de algunos signos

junto con el lenguaje oral, pero signando las palabras en el mismo
orden que los oyentes utilizan al hablar. La comunicación es bimodal
cuando simultáneamente se emplea el habla junto a signos; es decir,
la modalidad oral-auditiva junto a la modalidad visual-gestual.

Sistema Bliss: Se creó en principio como sistema internacional de

comunicación, pero es usado sobre todo en personas con parálisis
cerebral. Consta de tarjetas con dibujos, pero sin palabras, de
diversos colores dependiendo si son personas, acciones, etc.,
algunas con un gran parecido con la realidad, otras sugieren la idea,
por ejemplo: arriba, abajo.
 25

DESCRIPCIÓN DE CASOS REALES DE NIÑOS O

PERSONAS CON LA DS ASIGNADA.
Tetraparesia por parálisis cerebral de forma
cuadrupléjica de etiología no filiada.
Caso 1

Diagnóstico médico: Tetraparesia por parálisis cerebral de forma

cuadrupléjica de etiología no filiada.

Valoración fisioterápica Inspección visual estática Las

características más relevantes del sujeto eran: en el plano frontal,
ambos miembros inferiores en rotación externa y la posición en
“candelabro” de las extremidades superiores (caracterizada por una
flexión de codos y pronación de antebrazos). Tanto en la extremidad
superior como la inferior, el lado de mayor afectación era el izquierdo
pues era el que presenta mayor pronación y flexión de codo y mayor
rotación externa (Figura I). En el plano sagital, el hombro izquierdo
estaba en antepulsión. A nivel de la pelvis, existía una retroversión
y a nivel de los pies un e quinismo bilateral.

El niño llevaba unas órtesis, DAFOS, para corregir la posición

equina de ambos pies, y tenía dos lechos posturales (en la silla de
paseo y en la posición de la pelvis y el tronco en sedestación.

Caso 2

NOTA DE INGRESO A NEONATOLOGÍA

28/01/2015 Recién nacido de 30 minutos de vida, sexo masculino,

parto eutócico en Subcentro de Salud Nº2. Madre con labor de parto
de 18 horas de evolución y salida de tapón mucoso de 8 horas acude
a Subcentro de Salud Nº2, no se realiza monitoreo fetal electrónico,
toma de frecuencia cardiaca fetal (FCF) por 2 ocasiones a las 20H00
y 21H00 ≥ 144 por minuto, se atiende parto céfalo vaginal de
aproximadamente 40 minutos en fase expulsiva, se realiza
maniobras de Kristeller, se recibe recién nacido (RN) sin esfuerzo,
respiratorio, sin frecuencia cardiaca fetal (FCF), por lo que se aspira
secreciones bucales blanquecinas, con frecuencia cardiaca (FC) ≤
60 por minuto se inicia compresiones torácicas y se procede
traslado, en emergencia se recibe recién nacido sin esfuerzo
respiratorio, piel fría y rosada, frecuencia cardiaca ≥ 140, flácido se
procede a continuar con ventilación a presión positiva (VPP) y se
procede a trasladar al servicio de Neonatología donde presenta
respiración espontanea con SPO2 ≥ 90% con O2 a 5 litros en HOOD
cerrado, se decide su ingreso con diagnóstico de Recién Nacido a
 26

Término, Peso Adecuado para Edad Gestacional, Asfixia Perinatal,

Enfriamiento

Antropometría al nacimiento: Peso: 3142 gramos, Talla: 48 cm,

Perímetro Cefálico: 33cm, Edad Gestacional: 41,2 semanas Signos
Vitales: Frecuencia Cardiaca: 150 latido por minuto, Frecuencia
Respiratoria: 40 por minuto, Temperatura: 35ºC, Saturación de
Oxígeno: ≥ 90% con HOOD cerrado a 5 litros.

Indicaciones Médicas: 1. Cuna de calor radiante para mantener

temperatura de recién nacido entre 36,5 – 37ºC 2. Cabecera 30
grados. 3. Control de signos vitales cada 4 horas. 4. Control de
ingesta y excreta. 5. NPO 6. Dextrosa en agua al 10% 110 cc IV
cada 12 horas. 7. Gluconato de Calcio 100 mg IV cada 8 horas. 8.
Peso cada día en recién nacido. 9. Perímetro Cefálico semanal en
recién nacido estable

Caso 3

03/03/2015 Recién nacido masculino con diagnóstico Recién Nacido

a Término, Asfixia Perinatal, Enfriamiento, que permanece en cuna
corriente, con buen control térmico, se alimenta con Leche materna
10 cc por succión complementándose con sonda orogástrica 54cc
con buena tolerancia oral y succión regular sin dejar residuo, micción Edema Cerebral
y deposición presente, débil succión, recién nacido activo y reactivo
al manejo, paciente en condiciones estables es dado de alta. Signos
vitales: Frecuencia Cardiaca 148 por minuto, Frecuencia
Respiratoria 48 por minuto, Temperatura 36.6 ºC. Medidas
antropométricas: Peso actual: 3842 gramos, Peso anterior: 3766
gramos. El médico indica: 1. Estimulación temprana. 2. Fenobarbital
10 mg VO hora sueño. 3. Leche materna por succión cada 2 horas.
4. Alta

Análisis:
Después de 34 días de hospitalización y tras una ardua tarea por
parte del personal de enfermería y médico, por contrarrestar todas
las dificultades que conlleva un paciente neonato con diagnóstico de
Asfixia Perinatal, se logra obtener una evolución favorable para el
paciente, obteniendo: una autonomía total de oxigenación, una
ganancia adecuada de peso y una favorable succión para continuar
la ganancia de peso ambulatorio. El médico tratante a cargo del
paciente indica el alta, para ello el personal de enfermería refuerza
indicaciones médicas como, la importancia de continuar con la
medicación de Fenobarbital en el domicilio el mismo que ayuda a
 27

producir un efecto neuroprotector y a evitar un edema cerebral,

educar a la madre sobre técnicas de lactancia, cuidados en el niño
en la alimentación, higiene y asistir a controles permanentes en el
centro de salud más cercano, para que de esta manera no se pierda
el arduo trabajo realizado en esta casa de salud y que tanto paciente
como familiares puedan llevar una vida adecuada.
 28

CONCLUSIONES

Durante el desarrollo del niño diagnosticado con Parálisis Cerebral Infantil, por parte
del padre de familia debe tener disciplina responsable ante la situación para una
calidad de vida para el niño (a), no deben perder la perspectiva de los objetivos que se
quiere alcanzar mediante las acciones de estimulación en el niño por parte del
educador especial o fisioterapeuta, según sus indicaciones médicas.

La parálisis cerebral Infantil es una enfermedad bastante común en esta sociedad ya

que afecta a un porcentaje de la población. Que no proporciona una cura como tal,
pero si tratamiento, ofrece al paciente un gran apoyo para hacerle su vida más sencilla
y que pueda adaptarse mejor a la sociedad Es muy importante Educadores Especiales,
como nosotras, sean conscientes de este trastorno y de cómo apoyarlo en las aulas .

Hay muchos procesos de rehabilitación para niños con PCIM, Estos procesos no
ofrecen resultados a corto plazo ya que requiere de paciencia y en empeño Debe
tenerse especial precaución en niños que presentan problemas de tipo respiratorio o
trastornos de la deglución, y evitar, sobre todo, la infiltración cervical.
 29

BIBLIOGRAFÍAS

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 Atención Primaria (Pediátrica). Área 4 INSAL-UD. (Septiembre 2002) Madrid. España.

 Dr. José A. Bilbao del CAP ABS Riudom 2011 Salud Discapacidad
 30

GLOSARIO

anatomofuncional
La “unidad tálamo-corteza cerebral” es despertada por el "sistema reticular ascendente de activación", que tiene
su origen en grupos neuronales situados en el tronco del encéfalo, el hipotálamo y el prosencéfalo basal.

Balismo
Se refiere a un movimiento involuntario de gran amplitud y proximal, generalmente de la extremidad superior
que suele ser violento. El movimiento de esta se ha comparado al de las astas de un molino. Es generalmente
unilateral (hemibalismo).

Equinoterapia
es un tratamiento que usa los movimientos de un caballo para lograr las respuestas deseadas en una persona,
en función de su discapacidad. La persona con discapacidad puede estar sentada sobre el caballo en una
variedad de posiciones, aceptando pasivamente el movimiento del caballo

periventricular.
La leucomalacia periventricular (PVL, por sus siglas en inglés) es la muerte o el daño y el reblandecimiento de
la sustancia blanca, parte interna del cerebro que transmite información entre las células nerviosas y la médula
espinal, así como de una parte del cerebro a otra.

Neuropediatra
El concepto de dificultades neuroevolutivas abarcaría un amplio espectro de déficits con distintos niveles de
gravedad que, al interaccionar entre sí, dan lugar a una variedad de perfiles. es un especialista en diagnosticar
y tratar las patologías específicas del sistema nervioso desde los cero a los 18 años. Es un
profesional que presta especial atención al neurodesarrollo y a las interferencias que sobre éste causan
diversos trastornos

neurodesarrollo
se da a través de un proceso dinámico de interacción entre el niño y el medio que lo rodea; como resultado,
se obtiene la maduración del sistema nervioso con el consiguiente desarrollo de las funciones cerebrales y, a
la vez, la formación de la personalidad.
 31

Tetraparesia
o cuadriparesia es una afección en la cual las cuatro extremidades del paciente sufren de debilidad muscular.
Algunos pacientes pueden no ser capaces de controlar la función motora de sus extremidades, mientras que
otros pueden experimentar parálisis parcial de algunas de ellas

Cuadripléjica
también conocida como tetraplejia, es una lesión en la médula espinal en la que el paciente puede sufrir una
parálisis inmediatamente después de un accidente. Otras de las causas de la cuadriplejia pueden ser debidas
a un tumor u otras enfermedades en el canal espinal

El equinismo
Es un padecimiento en el cual el movimiento para doblar el tobillo hacia arriba está limitado. La persona que
tiene pie equino carece de flexibilidad para levantar la parte superior del pie hacia el frente de la pierna. El
equinismo se puede presentar en un pie o en ambos pies. Cuando se presenta en ambos pies, la limitación del
movimiento es a veces peor en un pie que en el otro

Orograstica
Es la introducción de una sonda de polivinilo u otro material de determinado calibre a través de la boca o nariz
hasta el estómago.

coreoatetósico
Síndrome que se caracteriza por la presencia de movimientos incontrolados e involuntarios en varias zonas
corporales, con carácter de atetosis (posturas retorcidas, proximales y frecuentemente alternantes) y de corea
(movimientos involuntarios, breves y finalidad aparente, especialmente de la cara y las extremidades ...

Hiperreflexia
autónoma es una reacción anormal y exagerada del sistema nervioso involuntario (autónomo) a la estimulación.
Esta reacción puede incluir: Cambio en la frecuencia cardíaca. Sudoración excesiva.

Posneonatales
En función del momento en que ocurre la defunción, la mortalidad infantil se divide en:
mortalidad neonatal (defunciones de niños menores de 28 días) y mortalidad postneonatal (defunciones
después de los 28 días hasta cumplir el año de vida).
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Atetosis.
Movimientos involuntarios lentos, simulando escritura, principalmente distales, en donde
participan tanto músculos agonistas como antagonistas. La intensidad puede incrementarse con las emociones
y las actividades.

Distonía.
Son movimientos lentos, rítmicos, con cambio en el tono, generalmente se presentan en el tronco y
extremidades generando posturas anormales.

Ataxia.
Inestabilidad con movimientos incoordinados, asociados a nistagmus , dismetría y marcha con base de
sustentación amplia.

Estrato marmóreo.
Es una lesión rara. Se caracteriza por lesión en los ganglios basables (tálamo, núcleo caudado, globo pálido y
putamen). El patrón clínico se manifiesta por alteraciones coreoatetósicas.