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Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 1
DIRECTORIO 2022-2023
Presidente
Dr. Felipe Méndez Koch
Vicepresidente
Dr. Alfonso Correa Del Río
Secretaria General
Dra. Carolina Heresi Venegas
Tesorera
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Directores
Dra. Ignacia Schmidt Cruz
Dra. Daniela Ávila Smirnow
Dr. Alejandro Maturana Hurtado
Dr. Mario Valdivia Peralta
Dr. Pablo Espoz Lazo - Director Adjunto
Past - President
Dra. Adriana Gutiérrez Poblete
GRUPOS DE ESTUDIO
Políticas Públicas
Directora
Dra. Joanna Borax P.
Epilepsia Refractaria
Directora
Dra. Lucila Andrade A.
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COMITÉ EDITORIAL REVISTA
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Comité Editorial Revista
COMITÉ EDITORIAL INTERNACIONAL
Neurología
Psiquiatría
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INFORMACIÓN GENERAL
Origen y Gestión
La Revista Chilena de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y la Adolescencia,
SOPNIA, es el órgano oficial de expresión científica, y fue creada en 1989, bajo
el nombre de Boletín. La gestión editorial está delegada a un Editor de la revista,
un Editor Asociado de Psiquiatría y otro de Neurología, más un Comité Editorial,
quienes tienen plena libertad e independencia en este ámbito.
Misión y objetivos
La revista tiene como misión publicar artículos originales e inéditos que cubran
las áreas de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia y otros temas
afines: Pediatría, Neurocirugía Infantil, Psicología y Educación, de modo de favo-
recer la integración de miradas y el trabajo interdisciplinario.
Se considera además la relación de estas especialidades con la ética, gestión asis-
tencial, salud pública, aspectos legales, epidemiológicos y sociológicos.
Las modalidades de presentación del material son: artículos de investigación, ca-
sos clínicos, revisiones de temas enfocados a la medicina basada en la evidencia,
comentarios sobre artículos de revistas y libros, cartas, contribuciones y noticias.
Público
Médicos especialistas, Psiquiatras y Neurólogos de la Infancia y la Adolescencia,
otros médicos, profesionales de salud afines, investigadores, académicos y estu-
diantes que requieran información sobre el material contenido en la revista.
Modalidad Editorial
Publicación trimestral de trabajos revisados por pares expertos (peer review) que
cumplan con las instrucciones a los autores, señaladas al final de cada número.
Resúmenes e indexación
La revista está indexada en Lilacs (Literatura Latinoamericana y del Caribe en
Ciencias de la Salud. Latindex (Sistema Regional de Información en línea para
revistas científicas de América Latina, El Caribe, España y Portugal) http://www.
bireme.org/abd/E/chomepage.htm.) Índice bibliográfico médico Chileno. Sitio
WEB Ministerio de Salud.
Acceso a artículos completos on line www.sopnia.com
Abreviatura
Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. ISSN 0718 – 3798
Diseño
Juan Silva: jusilva2@gmail.com / Cel.: +56 9 9799 5964
Correspondencia
Toda correspondencia editorial debe dirigirse a Dra. Esperanza Habinger, Editora
Revista Chilena de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia, Esme-
ralda 678, 2°piso, interior, fono: 2 2632 0884, email: sopniatie.cl, sitio Web: www.
sopnia.com Santiago, Chile.
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INDICE
EDITORIAL
• Significado de recibir el Premio Nacional de Medicina año 2022.
Significance of receiving the 2022 National Medical Award.
Dra. Marta Colombo Campbell 8
CASOS CLÍNICOS
• Trastorno del espectro autista en mujeres: a propósito de un caso clínico.
Autism spectrum disorder in women: about a clinical case.
Dra. Valentina Coria Traipe, Dr. Harold Geisse Hott, Dra. Daniela
Zalaquett Fuentealba 10
• Las pesadillas en pacientes pediátricos y adolescentes. Revisión del
tema a propósito de 2 casos clínicos.
Nightmares in pediatric and adolescent patients. Review of the topic
regarding 2 clinical cases.
Claudia Riffo Allende, Tomás Mesa Latorre 17
REVISION DE TEMAS
• ¿Qué es el test de latencia múltiple de sueño y cuál es su uso en pediatría?
What is the multiple sleep latency test and what is its use in pediatrics?
Jovita Corzo Lameiro, Claudia Riffo Allende, Tomás Mesa Latorre 25
CONTRIBUCIONES
• Historia de la Liga Chilena contra la Epilepsia (LICHE). Conmemorando
sus 70 años.
History of the Chilean League against Epilepsy. 70 anniversary.
Dr. Tomás Mesa Latorre 35
• Ética de las instituciones de salud
Ethics of health care institutions
Dr. Fernando Novoa 57
• Pensamiento y libre investigación.
Thinking and free research.
Carolina Gainza Cortés 61
• Guía práctica para el uso de clozapina en niños/as y adolescentes.
Practical guidelines for the use of clozapine in children and adolescents.
Dra. Valentina Coria Traipe, Dr. Harold Geisse Hott 64
• Desafíos, reflexiones y preguntas a propósito de la nueva ley de autismo.
Challenges, reflections and questions regarding the new autism law.
Dra. Claudia López Garí, Dr. Jorge Förster Mujica 75
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Índice
• Es complejo ser diferente en un mundo de neurotípicos.
It is complex to be different in a world of neurotypicals.
Josefina Croquevielle Reinhardt 83
NOTICIAS
• Ley Nº 21.545. Establece la promoción de la inclusión, la atención
integral y la protección de los derechos de las personas con trastorno
del espectro autista, en el ámbito social, de salud y educación.
Law No. 21.545. Establishes the promotion of inclusion, comprehensive care
and protection of the rights of persons with autism spectrum disorder in the
social, health and educational fields.
Ministerio de Salud 90
REUNIONES Y CONGRESOS 99
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EDITORIAL
Esta distinción fue una gran sorpresa y un gran honor que recibí con mucha humildad ya
que este premio no lo considero como mío, pienso que sólo me ha correspondido tener el
privilegio de representar a tantas mujeres que estudiamos medicina y a las que actualmente
están estudiando esta profesión en Chile. Lo comparto muy sinceramente con todas ellas y
con mucho cariño.
Recuerdo que en la segunda mitad de la década de los 50s, cuando ingresé a estudiar Medici-
na en la Universidad Católica, sólo se permitía el ingreso de tres mujeres entre los 30 alumnos
del curso. Se estimaba que las mujeres podíamos tener más dificultades para enfrentar las
exigencias que tenía el estudio de la carrera de Medicina, y además que posteriormente iban
a destinar gran parte de su tiempo a labores del hogar y no al ejercicio de la profesión.
Nuestro objetivo es hacer aportes tanto en investigación como en la atención de los pacientes
desde la visión femenina que consiste en hacerlo con la mayor empatía y humanismo posi-
bles.
Las doctoras, como nos dicen, tienen una habilidad especial para atender los problemas mé-
dicos, así como las emociones de los pacientes y sus familiares.
No tengo cómo agradecer a tantas personas que estuvieron a mi lado en mi vida laboral,
ayudándome en el laboratorio, en el policlínico y en la sala de hospitalización, pero no puedo
de dejar de mencionar especialmente al Dr. Fernando Monckeberg, Verónica Cornejo y Erna
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Editorial
Raiman, con quienes compartimos trabajo, alegrías y penas. Yo siento que recibí mucho más
de todas las personas con las cuales tuve el privilegio de trabajar, y con quienes compartí a
veces situaciones complejas, y también de mis pacientes y de sus familiares, de lo que yo
pude entregarle a ellos.
Fue siempre para mí un gran aprendizaje y alegría tener la compañía de muchas alumnas y
alumnos a quienes procuré hacer ver la enorme responsabilidad que tiene el médico, y que
debe ser usada para la más noble tarea que es la recuperación de la salud de aquellos que
la han perdido. Pero, yo creo que con mis alumnos viví una experiencia de mutuo aprendizaje
del cual estoy agradecida. Creo que yo aprendí más de ellos que lo que ellos pudieron apren-
der de mí. Además, creo que es un deber hacer aportes para los demás en la medida que nos
sea posible. Esto con particular atención a los grupos más vulnerables de la sociedad.
La vida del médico está siempre en medio de la tristeza y la alegría, lo que significa que so-
mos un grupo privilegiado que aprendemos a acompañar en la pena, el dolor y también en la
felicidad.
Finalmente decir que, desde mi punto de vista, el que una mujer haya recibido esta distinción
es un hito histórico y un reflejo de los avances en la igualdad de género en la medicina y en
la ciencia. También puede ser un reconocimiento a la capacidad y al talento de las mujeres en
este campo, y una señal de que las barreras de género están siendo derribadas.
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CASOS CLÍNICOS
Abstract. Introduction: The diagnosis of autism spectrum disorder (ASD) in women pre-
sents with significant complexities and challenges. It has been mentioned that the disorder is
more prevalent in males, and there is also a bias towards the male gender in screening and
diagnostic criteria. Objectives: To present a clinical case in order to review difficulties and pe-
culiarities associated with the diagnostic process of ASD in women. Discussion: It has been
suggested that many girls do not fit the traditional profile of ASD. Specific characteristics of the
female gender phenotype have been described, several of which are illustrated in the clinical
case presented. On the other hand, there are high rates of comorbidities, both with medical
and psychiatric conditions, which are always relevant to assess and recognize. Conclusions:
As in various other aspects, women have also been unrecognized and misdiagnosed when it
comes to ASD. It is relevant that we keep understanding this issue, in order to achieve an early
diagnosis and provide proper interventions to this population. Keywords: Autism spectrum
disorder, women, adolescents, neurodevelopment.
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Casos Clínicos
Sukhareva, quien realizó las primeras por Déficit Atencional e Hiperactivi-
descripciones de TEA, así como tam- dad (TDAH) y hasta un 11% con tras-
bién describió el cuadro en niñas y las tornos depresivos [7].
diferencias entre sexos [1].
OBJETIVO
Según la literatura, siempre se ha men-
cionado que los TEA son mucho más Revisar las diversas dificultades y parti-
frecuentes en el sexo masculino, con cularidades asociadas al proceso diag-
una relación entre hombres y mujeres nóstico de TEA en mujeres mediante la
de 4 (hasta 10) es a 1 [2, 3]. En con- presentación de un caso clínico. Reali-
cordancia con esto, los instrumentos zar un análisis comprensivo del caso, a
de screening y criterios diagnósticos través de una formulación diagnóstica
fueron desarrollados a partir de la ob- integrativa.
servación de niños varones con TEA,
por lo que podrían tener menor validez PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DEL
para el caso de las niñas. Con relación CASO CLÍNICO.
a esto último, algunos estudios indican
que los llamados “marcadores tempra- Adolescente de sexo femenino, de 15
nos de autismo” serían sólo marcado- años, cursando 2º medio en colegio re-
res efectivos en los niños [4, 5]. gular. Vive junto a su madre y abuela
materna. Padre ausente desde el pri-
En contraposición a lo anterior, nuevas mer año de vida. Ingresa a atenciones
investigaciones proponen una relación en psiquiatría en marzo de 2021, sien-
más estrecha entre hombres y mujeres, do derivada desde Neurología, donde
hasta de 2 es a 1 [6], por lo que no co- mantenía controles por TDAH, por
rrespondería a un trastorno tan infre- sospecha de trastorno del ánimo, au-
cuente en el sexo femenino. Asociado tolesiones e ideación suicida. En el
a lo anterior, es posible ver que exis- ingreso se constata la presencia de sin-
te un sesgo de género, considerando tomatología anímica concordante con
que las niñas del espectro autista son un episodio depresivo, en contexto de
diagnosticadas más tardíamente y con fallecimiento de mascota y confina-
mayores dificultades comportamen- miento por COVID-19.
tales en comparación con niños. Ade-
más, aquellas sin mayores dificultades Abuela comenta que la adolescente
cognitivas ni conductuales pasan más tiene baja tolerancia a la frustración,
desapercibidas. Diversos autores tam- especialmente frente a la imposición
bién coinciden en que, actualmente, la de normas y límites, y al solicitarle que
figura autista femenina ha de presentar realice tareas escolares. Estos proble-
una sintomatología más severa y un mas se habrían acentuado tras el ini-
coeficiente intelectual menor para su- cio de pandemia, manifestándose en
perar el corte y ser diagnosticada [4]. episodios de desregulación emocional,
con autolesiones (cortes) y verbaliza-
Por otro lado, es relevante destacar que ciones de deseos de morir. La adoles-
las personas con TEA presentan altas cente manifestaba que estas conductas
tasas de comorbilidad con otros tras- ocurrían en “crisis de mucha rabia y
tornos psiquiátricos, llegando hasta un pena”, con dificultades para controlar y
28% la comorbilidad con Trastorno regular sus emociones, sintiendo culpa
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Casos Clínicos
y arrepentimiento posterior. Respecto a desde pequeña, con escasa tolerancia
finalidad de autolesiones, sólo comen- a la frustración, siendo muy sensible a
ta “porque me merezco sufrir”, sin ma- las críticas de terceros, con dificultades
yor profundización. Abuela lo asocia a para manejar la angustia asociada. En
burlas de amigos, conflictos con madre relación con las dificultades descritas,
e imposición de normas y límites. la abuela indica “veo a mi nieta igual
que a sus pares”, sin embargo, la ado-
Madre manifestaba sospecha de que su lescente le ha manifestado “no soy igual
hija “tuviera otra condición, como As- que el resto y no quiero serlo…”.
perger”, ya que, al ser profesora, notaba
diferencias con sus pares. La describe En cuanto a otros antecedentes desta-
como una niña “muy estructurada” y ca:
con problemas en las relaciones inter- - Antecedentes personales: 1) Psiquiátri-
personales, especialmente con pares. cos: TDAH, Trastorno Lenguaje Mixto,
Desde pequeña ha tenido dificultades dificultades sensoriales. 2) Médicos:
para flexibilizar rutinas como dificul- Síndrome Hemolítico Urémico (4
tades frente a cambios de alimentación. años), Astigmatismo, Miopía y Estra-
Además, siempre ha sido muy ordena- bismo. 3) Fármacos: Fluoxetina 20mg/
da, cuidadosa y organizada con sus úti- día, Metilfenidato 10mg 2-2-0.
les escolares y juguetes. En cuanto a sus - Antecedentes psiquiátricos familiares:
intereses de ocio y juego: a los 2-3 años madre con Trastorno de Personalidad;
veía repetidas veces los mismos videos/ antecedentes de depresión en línea ma-
películas; luego mostró predilección terna; padre con “dificultades escola-
por “Legos” y “Pollypocket”; y, a los 5-7 res”.
años, mayor interés por “Littlest Pet - Historia del desarrollo: estado emo-
Shop”. Actualmente con intereses en di- cional materno durante embarazo con
bujar animé, cuidar sus mascotas y ju- sintomatología depresiva, en contex-
gar con amigas (pero con juego más de to de escasa involucración del padre.
tipo paralelo). Destaca que presenta un Antecedente de depresión postparto.
especial interés por los animales y que, Hitos del desarrollo: retraso en adqui-
en ocasiones, logra sentir más emocio- sición de control cefálico y sedestación;
nes y preocupación por estos que por primeras palabras 20 meses; primeras
las personas. Respecto a lo social, ma- frases 3 años; señalamiento 12 meses.
dre la describe como “torpe socialmen- Temperamento: madre la describe
te, no sabe tener amigos”, sin lograr ade- como una bebé irritable y demandan-
cuarse a diferentes contextos, haciendo te; llanto intenso, difícil de consolar, y
bromas, comentarios o conductas in- con dificultades en regulación de ciclos
adecuadas (amigas hablaron con ma- biológicos. Integración neurosensorial:
dre para decirle que se incomodaban). dificultades en transición a comidas
La adolescente reconoce dificultades e incorporación de sólidos, selectivi-
para identificar y reconocer la emoción dad en alimentos por características
en las expresiones faciales de otros (ej. organolépticas (principalmente por
tristeza), indicando que se le hace más textura) y neofobia hasta la actuali-
fácil conectar emocionalmente con dad; dificultades con texturas de ropa y
animales que con algunas personas. temperatura del agua. Historia escolar:
Por otro lado, madre relata dificultades dificultades en adaptación socioafec-
para manejar y regular sus emociones tiva y relación con pares desde primer
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Casos Clínicos
cambio de colegio (6° básico); madre la diagnósticos de TDAH, episodio de-
describe como “la payasa del grupo”. A presivo y TEA.
pesar de lo anterior, tras retorno a cla-
ses presenciales, logró establecer lazos Para el análisis multidimensional del
de amistad con compañeras. Destaca caso se elaboró una grilla (Tabla 1) con
que, durante el 2022, presentó algunas el objetivo de realizar una compren-
dificultades y conflictos con compa- sión integral y formulación diagnósti-
ñeras y profesores (relacionados con ca del caso. Se plantea la siguiente gri-
temáticas de injusticia y lealtad, y con lla para presentar los diversos factores
intolerancia a cambios escolares, res- de riesgo y protectores identificados,
pectivamente). para comprender las relaciones e inter-
influencias entre los diversos tipos de
En suma, se presenta el caso de adoles- factores.
cente con clínica concordante con los
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Casos Clínicos
DISCUSIÓN las cuales describe con un sello de “vul-
garidad, rareza y excentricidad emo-
El caso clínico presentado, permite cional”. En general las niñas tendrían
vislumbrar distintos aspectos del pro- mayores trastornos afectivos (ambiva-
ceso diagnóstico de TEA en mujeres y lencia emocional, respuestas afectivas
también las altas tasas de comorbilidad inadecuadas, inestabilidad anímica),
asociadas. negativismo y síntomas histéricos. Otra
autora importante en el tema es Tania
Existirían algunos aspectos en el de- Marshall, quien describe las principales
sarrollo temprano de las niñas que características de TEA en niñas [5, 8]:
podrían indicarnos un posible TEA, muestran emociones intensas; tienen
como, por ejemplo, un balbuceo sin in- mayores alteraciones neurosensoria-
tención protosocial, llanto muy intenso les, resistencia a los cambios, formas
o ausente, alteraciones en alimentación de hablar inusuales, hiperlexia y habla
y sueño, hiperlaxitud y torpeza motora, desajustada; juego dirigido, poco coo-
cualidad de gestualidad, tipo de rela- perativo y exclusivista; divergencias en
ción y/o usos de los objetos, entre otras. el modo de vestir; necesidad de escape
a través de fantasía; amor intenso por
Se ha planteado que muchas niñas no la naturaleza o animales, mostrando
encajan en el perfil tradicional que per- en ocasiones su preferencia de estos
mitiría realizar el diagnóstico de TEA. por sobre las personas; vértigos y sen-
Algunos plantean que esto podría de- sación inusual de descoordinación;
berse a que las niñas desarrollan y uti- discrepancia entre expresiones facia-
lizan estrategias compensatorias y pro- les y emociones; talentos vinculados
tectoras para demostrar conformidad e a habilidades sensoriales (ej. dibujo o
integración social. A través del aprendi- entonación perfecta); hiper-empatía e
zaje por observación podrían interpre- hipersensibilidad a las injusticias; y po-
tar e imitar expresiones faciales, crear sible coexistencia con ansiedad social,
guiones de diálogos para la interacción mutismo y ansiedad por separación.
social y crear reglas para enfrentar si-
tuaciones socioemocionales [4]. Los intereses restringidos también es-
tarían influenciados por el género [4].
También se han descrito característi- La dificultad en identificarlos se asocia-
cas específicas del sexo femenino en ría a que las niñas del espectro autista
el espectro autista. Dichas autoras son tendrían intereses similares a los de sus
en su mayoría mujeres y, al igual que pares, pero con diferente intensidad.
el autismo femenino, también han sido Se ha descrito que tienen fascinación
invisibilizadas a lo largo de la historia. por coleccionar objetos aparentemen-
La Dra. Sckhareva, fue la primera en te aleatorios (ej. conchas, calcoma-
describir varios casos de autismo en nías), comportamientos obsesivos y/o
niñas en 1927, describiendo las carac- repetitivos con juguetes (ej. ositos de
terísticas en niñas y las diferencias por peluche, figuritas, muñecas) y pueden
sexo [1]. Describe que las niñas pre- interesase en animales, celebridades,
sentan mayor desregulación afectiva y moda, etc., y muchas veces muestran
menos intereses idiosincrásicos. Las al- conductas muy perfeccionistas.
teraciones emocionales serían la prin-
cipal diferencia de presentación clínica, En cuanto a otras características en ni-
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Casos Clínicos
ñas, se ha descrito que tienen dificulta- enfrentamiento, comprensión, plan-
des para entender el humor, no saber teamiento de hipótesis diagnósticas y
cuándo unirse a una conversación y orientación de las intervenciones te-
preocupaciones sobre parecer grosera rapéuticas, las que deben ser siempre
o mostrar falta de interés en la conver- individualizadas, tanto considerando
sación [9]. Esto es relevante, dado que las características individuales de la
no serían características conductuales paciente como de su familia y entorno
que podamos observar, sino cognitivas, escolar y social.
por lo que es importante indagar res-
pecto a sus preocupaciones, emociones En suma, en cuanto al proceso de eva-
y sentimientos en situaciones sociales, luación y diagnóstico de TEA en niñas
preparaciones previas, imitación de y adolescentes mujeres, es importante:
pares, etc. 1) Considerar que las dificultades emo-
cionales, conductuales y sociales están
Por otro lado, se describe que existen interrelacionadas y pueden influir en el
altas tasas de comorbilidades, tanto momento del diagnóstico. 2) Siempre
con patologías médicas como psiquiá- evaluar problemas emocionales e inda-
tricas. En relación con la comorbilidad gar señales de alarma sobre alteraciones
psiquiátrica, se describe que las niñas en la conducta alimentaria o de imagen
del espectro autista, en comparación corporal, así como de otras comorbili-
a los niños, tienden a ocultar e inter- dades frecuentes. 3) En caso necesario,
nalizar sus dificultades, haciéndolas abordar el consumo de tóxicos y posi-
vulnerables a dificultades emocionales bles adicciones. 4) Explorar la presen-
[4]. Esta tendencia a presentar mayo- cia de afectaciones de salud asociadas
res dificultades de tipo emocional se como problemas gastrointestinales,
ha relacionado a problemas en las fun- alergias o intolerancias, dermatitis, do-
ciones ejecutivas, que, en el caso de las lores de cabeza o migrañas, problemas
mujeres, tienden a tener más proble- de sueño, así como trastornos relacio-
mas específicamente con los procesos nados con el sistema endocrino y alte-
de inhibición y, por lo tanto, tendrían raciones en la menstruación. 5) Abor-
mayor desregulación emocional [5]. dar temáticas de identidad de género
Es importante evaluar posibles comor- y orientación sexual, explorando las
bilidades psiquiátricas, ya que estas vivencias sobre el hecho de haber na-
contribuyen en el deterioro cognitivo, cido y vivido como niñas, adolescentes
reducción de la calidad de vida y mal o mujeres.
pronóstico a largo plazo, además de te-
ner implicaciones para la elección del Para finalizar, a los autores les parece
tratamiento. muy relevante que se continue visibi-
lizando el tema de TEA en mujeres,
CONCLUSIONES realizar investigaciones, difundir co-
nocimiento, generar herramientas de
Dadas las particularidades del TEA en detección e instrumentos que ayuden
mujeres, la complejidad y desafíos en al diagnóstico precoz, ya que, como
el diagnóstico, es relevante recabar y en varios otros aspectos de la vida, las
detallar la historia, ya que así se pue- mujeres han sido invisibilizadas tam-
den encontrar algunas sutilezas clínicas bién en lo que respecta a los TND y, en
muy relevantes que pueden ayudar al especial al TEA.
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Casos Clínicos
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CASOS CLÍNICOS
Resumen. Los sueños en niños y adultos son frecuentes, pero con contenido perturbador y
un aumento en la frecuencia, deben ser una alarma para el médico y la familia. Las pesadillas
son un tipo de parasomnia, principalmente asociada con el sueño REM. Las pesadillas son
más frecuentes en el insomnio y también pueden causar insomnio debido al miedo al sueño.
Están relacionados con altos niveles de ansiedad, miedo a conciliar el sueño o déficits cogni-
tivos secundarios a la privación del sueño y, por lo tanto, pueden aumentar la vulnerabilidad
al desarrollo de otros trastornos mentales. Las pesadillas tienen relevancia clínica porque
deterioran la salud física y mental y están relacionadas con una mayor tasa de suicidio. La
consulta debe guiarnos como una bandera roja para evaluar el estado de salud; la cantidad
y calidad del sueño; y factores como comorbilidades asociadas, consumo de drogas o sínto-
mas de abstinencia, o vulnerabilidades. Esta revisión se basó en dos casos clínicos, un niño
que se presentó en la pandemia y un adolescente que presentó inicio abrupto de pesadillas.
Palabras clave: Parasomnia, pesadilla, emociones, trastorno sueño.
Abstract. Dreams in children and adults are frequent, but with disturbing content and an
increase in frequency, they should be an alarm for the doctor and the family. Nightmares are
a type of parasomnia, mostly associated with REM sleep. Nightmares are more frequent in
insomnia and can also themselves cause insomnia due to fear of sleep. They are related to
high levels of anxiety, fear of falling asleep or cognitive deficits secondary to sleep deprivation
and, therefore, may increase vulnerability to the development of other mental disorders. Night-
mares have clinical relevance because they deteriorate physical and mental health and are
related to a higher suicide rate. The consultation should guide us as a red flag to evaluate the
state of health; the quantity and quality of sleep; and factors such as associated comorbidities,
drug use or withdrawal symptoms, or vulnerabilities. In this review based on two clinical cases,
a child who presented in the pandemic and an adolescent who presented abrupt onset and
nightmares. Keywords: Parasomnia, nightmare, emotions, sleep disorder.
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Casos Clínicos
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Casos Clínicos
pero pueden surgir otras emociones Factores que pueden desencadenar
como ira, vergüenza, y tristeza. No es pesadillas.
necesario despertar en el evento, pero
sí recordarlo. No existe un criterio de • Estrés o ansiedad. A veces el estrés,
frecuencia, pero el DSM-5 sugiere: un problema en casa o en la escuela,
trastorno leve: 1 episodio por semana, puede desencadenar pesadillas. Un
un trastorno moderado: >1 a la semana cambio importante, como una mu-
y trastorno grave: un episodio noctur- danza o la muerte de un ser querido
no (4). La prevalencia más alta es alre- pueden tener el mismo efecto.
dedor de los 6 años, disminuyendo con • Traumatismos: las pesadillas son ha-
la edad. El contenido de las pesadillas bituales después de un accidente, una
varía con la edad. Los reportes más fre- lesión, abuso físico o sexual u otro
cuentes son ser perseguido y las caídas evento traumático.
(5). Existen pesadillas postraumáticas • Privación de sueño: los cambios de
e idiopáticas; las pesadillas postraumá- horario que hacen que el sueño sea
ticas están relacionadas a un evento o irregular, que interrumpen o redu-
trauma y contienen emociones rela- cen la cantidad de tiempo de sueño,
cionadas a él. Las pesadillas idiopáticas pueden aumentar el riesgo de tener
son de naturaleza más fantasiosa y no pesadillas.
relacionada a nada concreto. Las pesa- • Insomnio: está asociado con un ma-
dillas postraumáticas son más intensas yor riesgo de tener pesadillas.
y se asocian a frecuentes despertares • Medicamentos: algunos antidepre-
nocturnos. Un episodio agudo es con- sivos, medicamentos para la presión
siderado 1 al mes, subagudo: 1 mes a 6 arterial, betabloqueadores y medica-
meses y crónico >6 meses (APA,2013) mentos para la enfermedad de Par-
(2). En la población adulta las pesadi- kinson.
llas ocurren entre 3,5 y 8,3%. En los • Abuso de sustancias: el alcohol y el
niños entre 6,7% y 11,3% (Wiechers et uso de sustancias recreativas o la abs-
al 2011) y en los pacientes adultos en tinencia pueden ocasionar pesadillas.
control en psiquiatría entre un 15,5 y • Otros trastornos: la depresión y otros
hasta 66,7% (Van Den Bout, 2013). Las trastornos de salud mental pueden
pesadillas ocurren con mayor frecuen- estar relacionados con las pesadillas.
cia en mujeres que hombres (Swart et al • Enfermedad cardíaca o cáncer. Las
2013). Las pesadillas son más frecuen- pesadillas aumentan en estas enfer-
tes en insomnio y también pueden por medades.
si mismas causar insomnio por miedo • Libros y películas de terror: para al-
a dormir. Se relacionan a altos niveles gunas personas, leer libros de terror o
de ansiedad, miedo a quedarse dormi- ver películas de terror, especialmente
do o déficits cognitivos secundarios a antes de dormir, se puede asociar a
la privación del sueño y, por lo tanto, pesadillas.
pueden aumentar la vulnerabilidad al • Pandemia COVID 19. Durante el pe-
desarrollo de otros trastornos mentales riodo de pandemia de COVID 19 se
(6). Las pesadillas tienen una relevan- observó un aumento en el reporte de
cia clínica porque deterioran la salud pesadillas. Un estudio con 1718 indi-
física y mental y se relacionan con una viduos de los que 747 eran jóvenes,
mayor tasa de suicidios (7). completaron una encuesta. Se reco-
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 19
Casos Clínicos
piló información sobre angustia y que generalmente es muy corto en
frecuencia de pesadillas, además se sujetos sanos) y una mayor densidad
midieron factores estresantes rela- de sueño REM (11). El médico debe
cionados con el COVID 19. Se ob- conocer los efectos de los fármacos
servó que la ansiedad relacionada antidepresivos en el sueño. El uso de
al COVID se asociaba a una mayor antidepresivos, puede impactar ad-
frecuencia de pesadillas y a la inten- versamente en el sueño, debido a la
sidad de la angustia de las pesadillas. inducción de trastornos del sueño o
La ansiedad era mayor en los adultos empeoramiento de los ya existentes.
(p <0,001) (8 )(9). Algunos antidepresivos pueden em-
• Depresión y antidepresivos. Se sabe peorar la apnea del sueño, ya sea por
que las personas con depresión pre- efecto sedante o por el aumento del
sentan variadas alteraciones del sue- peso y originar aumento de las pesa-
ño y en la medida que mejoran su dillas, otros pueden provocar síndro-
sueño mejora también su ánimo, me de piernas inquietas (IRSS o ven-
así que sirve como una medida de lafaxina), ISRS, IRSN y TCA, inducir
control de efectividad de tratamien- o exacerbar el bruxismo del sueño y
to (10). Los pacientes con depresión alterar la regulación del tono muscu-
muestran anomalías en el sueño: lar durante el sueño REM, causando
prolongación de la latencia del sue- sueño REM sin atonía, lo que puede
ño, aumento del número y la dura- inducir o empeorar el trastorno del
ción de los despertares del sueño comportamiento del sueño REM
expresados como un aumento del (12). Los antidepresivos se recomien-
tiempo de despertar después del ini- dan también para el tratamiento del
cio del sueño (WASO), disminución trastorno del sueño postraumáti-
de la eficiencia del sueño y desperta- co, pero pueden inducir pesadillas
res matutinos. La distribución alte- (Mirtazapina) (12). Antidepresivos
rada del REM se considera un mar- inhibidores de la recaptación de
cador biológico de alteraciones del serotonina-noradrenalina (Venlafa-
ritmo circadiano en la depresión. La xina y su metabolito, Desvenlafaxi-
profundidad del sueño se reduce sus- na), también tienden a modificar el
tancialmente en pacientes deprimi- contenido del sueño, con un gran au-
dos. La etapa de sueño N3, también mento de “sueños anormales”. Con
llamado sueño de onda lenta (SWS), venlafaxina, se observa una aparición
se altera en pacientes deprimidos. Se de pesadillas particularmente realis-
expresa en los parámetros del sueño tas así como episodios de trastorno
como una relación delta reducida conductual del REM.
(relación entre la actividad de la onda
delta en el primer y segundo ciclo de Existen varios instrumentos para eva-
sueño). Las alteraciones del sueño luar la frecuencia de las pesadillas y la
REM son la característica más pro- angustia de ellas. Está el cuestionario
minente de la arquitectura del sueño NFQ (Krakow, Schrader et al 2002),
en sujetos deprimidos. Incluyen una Cuestionario para niños y adultos,
latencia de sueño REM más corta, un Cuestionario de sueño Mannheim
mayor tiempo de sueño REM (espe- (MADRE, Schredl 2010).
cialmente en el primer ciclo de sueño
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Casos Clínicos
Teorías sobre la generación de sueños Factores predisponentes propuestos:
y pesadillas. • Experiencias traumáticas en la niñez
y adversidad infantil
La teoría neurocognitiva de generación • Susceptibilidad individual
de sueños de Solms 2000, plantea que • Factores cognitivos (creencias-con-
el sistema dopamina mesocortical- trol emociones)
mesolímbico juega un rol causal en la • Factores fisiológicos individuales
generación de los sueños (9). (SAOS Y apneas centrales)
• SRVAS o trastornos respiratorios
Otros grupos explican el trastorno asociados a hipoventilación.
por pesadillas como un aumento de
la hiperexcitación. La teoría de hipe- Terapias para manejo de las pesadillas
rexcitacion se refiere a los individuos
que presentan hiperexcitación diurna Las pesadillas aisladas no requieren
y nocturna, que también padecen de intervención, a diferencia de un tras-
insomnio, con un REM más fragmen- torno que requiere una evaluación por
tado y microdespertares frecuentes en médico especialistas. Se sugiere higiene
REM (13). de sueño, ordenar los horarios, los ci-
cladores externos como estimulación,
Teoría de la extinción disminuida del pantallas, alimentos. El enfoque suge-
miedo. En el modelo de disfunción rido es manejo de: a) significado subje-
afectiva (Niel y Levin, 2007)(14), las tivo de la pesadilla, b) no repetición de
personas con una alta carga afecti- pesadilla, c) creencias desadaptativas.
va son propensas a una alteración en Existen terapias de desensibilización,
la extinción del miedo, esto se puede terapias de ensayo de imágenes (evi-
comprender como una amígdala hipe- dencia tipo A) (16), y sueños lúcidos
ractiva junto con vías frontales altera- (17). Psicoeducación, realización de
das, particularmente corteza prefrontal diarios de sueño, ejercicios de relaja-
medial (mPFC) y los fragmentos de ción. Se ha identificado que el sim-
memoria cargados de miedo no pue- ple registro en un diario disminuye la
den integrarse a la red. Por lo tanto la frecuencia y la angustia post pesadilla
extinción del miedo se ve comprome- (18).
tida(15).
1. Horario definido para ir a dormir y levantarse todos los días a la misma hora.
2. La duración del descanso debe ser suficiente en función de la edad.
3. Evitar que el pequeño vea películas o lea libros con temáticas de terror. Es
especialmente importante que no se exponga a este tipo de contenidos cerca de la
hora de dormir.
4. Si se detecta un alto nivel de ansiedad, favorecer la relajación.
5. Si se observa ansioso, utilizar técnicas de respiración, meditación y de relajación,
las que pueden ser muy útiles.
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 21
Casos Clínicos
Tratamiento Farmacológico escolares alcanzando mayor frecuencia
No se sugiere un tratamiento farmaco- e intensidad entre los 10 y 13 años. El
lógico. Se había recomendado la prazo- preguntar dirigidamente sobre pesadi-
sina, un antagonista de los receptores llas, nos permite acercarnos al mundo
adrenérgicos alfa-1, activo en el SNC, interno del niño, se requiere también
sin embargo, un estudio multicéntrico evaluar el riesgo de otras patologías
(Raskind 2018) observó que no produ- que fragmenten el sueño, como piernas
cía mejoría. La AASM lo nombra como inquietas o apnea del sueño. Las pesa-
un producto que “puede usarse” (19). dillas aparecen también como efecto
secundario de medicamentos y deben
Conclusión ser una alarma para chequear el estado
Los sueños en los niños son frecuentes, de salud física y mental, o una vulnera-
pero los sueños perturbadores afectan bilidad, si se hacen frecuentes.
de forma frecuente al 1-4% de los pre-
Cuadro resumen
CARACTERÍSTICAS PESADILLAS
Pick de ocurrencia Frecuente último tercio de la noche
Sexo En mujeres adolescentes y adultas
jóvenes, más frecuentes que en varones.
En adolescentes más frecuentes que en
niños.
Edad Cualquier edad (frecuente 3-6 años)
Prevalencia 10-20% en niños
Conciencia Alerta después del despertar
Vocalizaciones Raras
Síntomas autonómicos Bajos
Amnesia Ausente
Historia familiar Menos presente que otras parasomnias.
Factores predisponentes Estrés, trastornos de personalidad,
eventos traumáticos.
Recuerdo del sueño Presente y vívido
Tratamiento Sólo psico-conductual, higiene del sueño.
22 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Casos Clínicos
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24 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
REVISIÓN DE TEMAS
Resumen. La prueba de latencia múltiple del sueño nos permite evaluar objetivamente las va-
riaciones normales y patológicas en la somnolencia y el estado de alerta. Es una prueba que
evalúa qué tan rápido una persona se duerme en condiciones estandarizadas que facilitan el
sueño, y se repite a intervalos de 2 horas durante todo el día. Es el estándar para documentar
el inicio del sueño REM (SOREMP), que es un síntoma de narcolepsia y en la somnolencia
idiopática podría ser útil. Su uso está ampliamente descrito en adultos, pero la prueba no es
tan común en niños. En esta revisión, se analizan los valores en adultos y niños, y su utilidad,
a partir de la historia de la prueba. Palabras clave: Prueba de latencia múltiple del sueño
(TLMS), REM, SOREMP, estándar.
Abstract. The multiple sleep latency test allows us to objectively assess normal and patho-
logical variations in sleepiness and alertness. It is a test that assesses how quickly a person
falls asleep under standardized conditions that facilitate sleep and is repeated at 2-h intervals
throughout the day. is the standard for documenting sleep onset REM (SOREMP), which is a
symptom of Narcolepsy and idiopathic sleepiness could be useful. Its use is widely described
in adults, but the test is not so common in children. In this review, we analyze the values in
adults and children, and their usefulness, based on from the history of the test. Keywords:
Multiple sleep latency test (TLMS), REM, SOREMP, standard.
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 25
Revisión de Temas
Historia En 1980, doctora Mary Carskadon,
del Centro de Sueño de Stanford, es-
Previo a los años 30 el estudio del sue- tablece valores de normalidad de LMS
ño se determinaba básicamente por en niños (6-16 años) según escala de
criterios de observación (inmovilidad, Tanner, lo que ha significado un gran
falta de respuesta). Posterior al descu- aporte a la pediatría, ya que hasta la
brimiento y uso clínico del electroen- fecha no existe otro estudio similar y
cefalograma (EEG), en 1937 se realiza no se han propuesto nuevos valores de
la distinción electroencefalográfica del normalidad [3,26].
sueño y la vigilia. En los años 50s el fi-
siólogo Nathaniel Kleitman y el doctor Aunque el MSLT tiene un uso clínico
William Dement describen el sueño desde la década de los 60, fue en el año
con movimiento rápido de los ojos 2005 cuando la Academia Americana
(REM) y 10 años más tarde Dement, del Sueño (AASM) desarrolló un pro-
quien es considerado “el padre de la tocolo estandarizado y parámetros de
medicina del sueño”, describe las etapas práctica, basados en la evidencia para
del sueño. Este último descubrimiento el uso de clínico del MSLT en adultos.
fue parte de numerosas publicaciones A la fecha no existen actualizaciones de
en cuanto a valores de normalidad en este protocolo y tampoco recomenda-
sueño, la arquitectura del sueño en las ciones para la población pediátrica.
diferentes patologías y observaciones
de la influencia de la privación de sue- ¿Es el TLMS una medida objetiva de
ño o el sueño fragmentado en la vigilia somnolencia?
[2].
El TLMS mide la tendencia fisiológica
Previo a los aportes del doctor Dement del sueño en ausencia de “factores de
la somnolencia se medía con escalas alerta o disruptores”, como la ansiedad,
subjetivas obtenidas por cuestionarios, estrés, motivación, actividad física,
pero a partir de los 60s se comenzó a música, ingestión de cafeína, drogas y
utilizar la medición de la latencia de fármacos para el tratamiento de nar-
sueño (MSL) como reflejo cuantitati- colepsia u otras enfermedades médi-
vo de la somnolencia fisiológica. Ini- cas (antihistaminicos, antidepresivos,
cialmente se realizaban siestas de 30 etc.). En estudios anteriores se postula
minutos con periodos de vigilia de 60 que a medida que se eliminan, la som-
minutos, pero con los años esto se fue nolencia manifiesta se acerca a la som-
modificando hasta llegar a siestas de 20 nolencia fisiológica. [3,2]
minutos cada 2 horas [3].
En pacientes con somnolencia causada
En 1970 se observó la aparición tem- por la fragmentación de sueño (tras-
prana del REM asociado a LMS muy tornos del sueño u otras condiciones
disminuidas en pacientes con sospecha médicas) hubo una disminución im-
de NT1 (Vogel y Rechtschaffen)[4,5], portante del MSL, observándose una
por lo que años más adelante se esta- correlación significativa entre el MSL y
bleció que la presencia de REM era una el sueño nocturno anterior. En el caso
medida de narcolepsia (1977, Mitler) de la NT1 donde la deficiencia de hi-
[6]. pocretina (Hcr-1) es altamente sensi-
26 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Revisión de Temas
ble y específica para su diagnóstico, se do caso a caso dependiendo el tipo co-
demostró que la MSLT es positiva en morbilidad que presenta el paciente y
el 86% de los pacientes [7,8] y que la la gravedad de ésta [12].
MSL y el SOREMP estaban más alte-
rados cuando las cifras de Hcr-1 eran Una semana antes se recomienda que
indetectables en LCR [9]. los pacientes traten de mantener ho-
rarios regulares de sueño, intentando
Se han descrito variaciones fisiológicas dormir las horas recomendadas según
en del MSL con la edad y los ritmos cir- su edad. En algunos centros de sueño
cadianos. Los pre-púberes (<10 años) se implementa el uso de actigrafía o
presentan la MSL más larga y esta va diarios de sueño, que son de gran ayu-
disminuyendo con la edad hasta los 40 da para objetivar factores ambientales
años, donde nuevamente aumenta. En que podrían influir en el sueño, entre
un estudio pediátrico se observó que la otras cosas.
SL disminuye al medio día y es más lar-
ga al inicio y final del día, demostrado La noche previa al MSLT obligatoria-
un ritmo circadiano [2]. mente se debe realizar un Polisom-
nograma (PSG) con un mínimo de 6
Protocolo horas de sueño. Si durante el PSG se
detecta un sueño fragmentado por al-
En el año 1992 se realizó el primer con- gún problema médico (p. ej. Epilepsia)
senso y establecimiento de pautas para o trastorno del sueño no conocido por
el uso clínico del MSLT, que fue actua- el paciente, se contraindica el MSLT a
lizado en el año 2005 por la AASM para la mañana siguiente.
desarrollar un protocolo estandarizado
y parámetros de práctica basados en la Algunas de las recomendaciones para
evidencia para el uso clínico (Tabla 1) realizar el test incluyen evitar realizar
[10]. actividad vigorosa y exposición a luces
brillantes (incluida la luz azul de las
La implementación del protocolo ini- pantallas), no consumir cafeína, tomar
cia desde el día que se le indica al pa- desayuno una hora previa a la prueba.
ciente la realización de esta prueba. Ex- La AASM recomienda que se realice
plicando con palabras simples en qué screening de drogas el mismo día de la
consiste, qué es lo que se busca medir prueba, ya que en estudios norteameri-
y cuál es su significado clínico. Es de canos han demostrado falsos positivos
gran importancia que el paciente y sus TLMS en pacientes usuarios de drogas,
familiares entiendan que para aumen- principalmente THC, (16% adultos
tar el rendimiento del estudio, se deben y 10% adolescentes) que presentaban
cumplir las instrucciones. sintomatología compatible con NT1.
Dos semanas previas al MSLT hay que Se recomienda 4 o 5 siestas con intérva-
planificar cuidadosamente el uso de los de vigilia de 2 horas. Iniciando con
ciertos medicamentos habituales (Ta- la primera siesta 1.5 a 3 horas posterior
bla 2) del paciente para minimizar las al polisomnograma. En años anteriores
influencias, por ejemplo ajustando se ha hablado de como el “efecto de la
horarios, disminuyendo dosis, cambio última siesta” (SL más largas en la últi-
de fármaco, etc. Esto debe ser evalua- ma siesta generado por el nerviosismo
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Revisión de Temas
de que la prueba va a finalizar) podría con 9,2 ± 5,2 minutos para 5 siestas (P
influir en los resultados [11]. En 2005, < 0,0001). En 8 casos, la quinta siesta
posterior a un estudio con un número cambió el MSL a un valor sobre el um-
reducido de pacientes, se estableció que bral de diagnóstico (8 min). No hubo
había una diferencia significativa en la casos en los que el MSL se moviera a ≤
MSL al comparar el protocolo de 4 o 5 8 minutos según los datos de la quinta
siestas, motivo por el cual en muchos siesta. Un SOREMP en la quinta siesta
centros tienden a apegarse al protocolo de 9 pacientes, alteró la interpretación
de 5 siestas. En el año 2021 un estudio en 2 casos. Concluyeron que el proto-
australiano, sin sesgo de selección, exa- colo de 4 siestas es suficiente para la
minó la utilidad de la quinta siesta en mayoría de los casos, y que la quinta
una cohorte derivada por hipersomno- siesta se recomienda en pacientes con
lencia. El MSL fue de 8,7 ± 5,1 minutos un MSL entre 5-10 minutos, o 1 SO-
después de 4 siestas, en comparación REMP, después de 4 siestas [13].
28 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Revisión de Temas
Antihistaminicos
Antidepresivos*
Codeína
Gamma-hidroxybutirato
Madafinilo
Dextroanfetamina
Metilfenidato
*La eventual suspensión o cambio de fármaco se debe evaluar paciente a paciente.
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Revisión de Temas
SOREMP: Presencia de REM dentro de La obtención de una MSL ≤ 8 minu-
15 min desde el inicio del sueño. tos según criterios ICSD-3 nos indica
una somnolencia patológica. Se habla
Esta prueba debe ser interpretado por de que una MSL ≥ 10 es normal, pero
un médico especialista en sueño, pos- en el caso de los niños hay una varia-
terior al análisis del PSG en el que se ción según etapa de Tanner (Tabla 3).
excluya la presencia de trastornos del La MSL es limítrofe para adultos entre
sueño, se objetive un tiempo de sueño 8-10 min.
≥ 6 horas y una arquitectura del sueño
normal. [2,10] Usos del MSLT
I. Narcolepsia
30 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Revisión de Temas
III. Insomnio SOREMP, pero a la mayoría de estos se
Se ha propuesto la utilidad del TLMS les detectó trastornos respiratorios del
para evaluar la gravedad médica del sueño. Estos cambios en la enfermedad
insomnio posterior a un estudio nor- de Parkinson se asociaron con el tra-
teamericano con un “n” importante de tamiento con selegilina. El 38 % al 44
pacientes con insomnio comparados % de DM1 presentaban MSLT positiva
con un control sano, en donde se de- que imitaba la HI y la NT2, pero se asu-
mostró que presentaban una MSL de me a que estos hallazgos se relacionan a
14,29±1,69 vs.13,06±1,73 de los pa- una disfunción central [2].
cientes sanos y observaron que los pa-
cientes con insomnio que tendrían un VI. Efectividad de fármacos
mayor riesgo cardiovascular presenta- El valor para evaluar la efectividad del
ban MSL >14 min. [21,2]. tratamiento es incierto y depende del
trastorno del sueño. En pacientes con
IV. Trabajo por turno desfase horario y trabajo por turnos en
En una población de pacientes con tratamiento con armodafanilo la MSL
somnolencia diurna se observó que aumentó significativamente, al igual
una cantidad considerable de MSLT que en pacientes con SAOS poste-
falsos positivos se correlacionaron riormente a ser tratados con CPAP. En
fuertemente con el trabajo por turnos. pacientes con narcolepsia tratados se
En publicaciones anteriores se ha ob- observa poca o ninguna mejoría en el
servado que la MSL durante un turno TLMS. Esta mejoría subjetiva se podría
de noche osciló entre 7,2 y 10,3 min vs. explicar por la persistencia de la hipo-
2,3 y 3,8 min. durante el post-turno en cretina deficiente que afecta el sistema
los mismos individuos. La latencia del de excitación de tal manera que la som-
sueño (LS) disminuyeron a lo largo de nolencia se mantiene [23].
la noche: 15 a 18 min. al comienzo del
turno a 2 a 3 minutos entre las 6 am y Los cambios no siempre dan como re-
las 8 am [22,2]. sultado un MSL en el rango normal,
además es difícil saber si un cambio en
V. Trastornos médicos y neurológicos MSL es proporcional al efecto terapéu-
Se reporta una MSL >10 min en niños tico, por lo que no se indica de forma
con TDAH, veteranos de Vietnam con rutinaria el uso de la MSLT para eva-
PTSD, enfermedad de Parkinson y escle- luar la eficacia del tratamiento [2].
rosis múltiple, y en pacientes con epilep-
sia la LMS límite entre 8 y 10 minutos [2]. MSLT en niños
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Revisión de Temas
Tabla 4: Valores pediátricos normales de Test de latencia múltiple (MSLT)
32 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Revisión de Temas
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does it measure?. Sleep, 5 (1982), cine. Sleep, 28 (2005), pp. 123-144
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4. G. Vogel. Studies in the psychophy- O’Driscoll. Importance of urinary
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5. A. Rechtschaffen, E. Wolpert, W. Med, 12 (2016), pp. 1633-1640
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7. E. Mignot, G.J. Lammers, B. Ri- Neurology. 2019 Sep 10;93(11):
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physiology and diagnosis of narco- onset REM period (SOREMP) du-
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rements in the diagnosis of nar- a possible narcolepsy diagnosis. J
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fulness test. Sleep, 28 (2005), pp. dards of practice committee of the
113-121 american academy of sleep medi-
11. D. Arand, M. Bonnet, T. Hurwitz, cine. Sleep, 28 (2005), pp. 123-144
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and MWT: a review by the MSLT Sharples, et al. Idiopathic hyper-
and MWT task force of the stan- somnia: a study of 77 cases. Sleep,
dards of practice committee of the 30 (2007), pp. 1274-1281
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 33
Revisión de Temas
20. Y. Takei, Y. Komada, K. Namba, with stimulants in narcolepsy.
et al. Differences in findings of Sleep, 17 (1994), pp. S103-S106
nocturnal polysomnography and 24. J. Reiter, E. Katz, T.E. Scammell, et
multiple sleep latency test between al. Usefulness of a nocturnal SO-
narcolepsy and idiopathic hyper- REMP for diagnosing narcolepsy
somnia. Clin Neurophysiol, 123 with cataplexy in a pediatric po-
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21. Y. Li, A.N. Vgontzas, J. Fernandez- 865
Mendoza, et al. Insomnia with 25. S. Dzodzomenyo, A. Stolfi, D.
physiological hyperarousal is asso- Splaingard, et al. Urine toxicolo-
ciated with hypertension. Hyper- gy screen in multiple sleep latency
tension, 65 (2015), pp. 644-650 test: the correlation of positive te-
22. W.F. Seidel, S.A. Cohen, N.G. trahydrocannabinol, drug negati-
Bliwise, et al. Dose-related effects ve patients, and narcolepsy. J Clin
of triazolam and flurazepam on a Sleep Med, 11 (2015), pp. 93-99
circadian rhythm insomnia. Clin 26. M. A. Carskadon, T. Anders, W. De-
Pharmacol Ther, 40 (1986), pp. ment. Puberal Changes in daytime
314-320 sleepiness, 1980, Sleep 2(4):453-
23. M. Mitler. Evaluation of treatment 460
34 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
CONTRIBUCIONES
Resumen. La Liga Chilena contra la Epilepsia (LICHE), es una corporación sin fines de lucro,
dedicada a apoyar a los pacientes con epilepsia y su entorno, educar en epilepsia, solidarizar
con ellos en los aspectos psicosociales y socioeconómicos, procurándoles una mejor calidad
de vida. Es parte del capítulo del International Bureau for Epilepsy (IBE). Cumple 70 años
de labor y en este artículo se expone su historia y trayectoria, siendo un ejemplo mundial de
manejo integral de pacientes con epilepsia y el impacto en la comunidad.
Abstract. The Chilean League against Epilepsy (LICHE), a non-profit corporation, dedicated
to supporting patients with epilepsy and their environment, educating in epilepsy, solidarity
with them in psychosocial and socioeconomic aspects, worrying about a better quality of life.
It is part of the chapter of the International Bureau for Epilepsy (IBE). It celebrates 70 years
of work and this article exposes its history and trajectory, being a world example of integral
management of patients with epilepsy and the impact on the community.
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 35
Contribuciones
Así se fue también formando un grupo pacientes. Esta labor se desarrolló por
de médicos dirigidos por el Dr. Asenjo, aproximadamente 30 años, siendo mu-
junto a distinguidas damas de la época, chas las personas que integraron desin-
entre ellas la Sra. Amelie von Lanciozo- teresadamente las damas voluntarias en
lle de Asenjo, Marta de Villavicencio y sus diferentes etapas de la institución,
Elena Diesel de Silva, para fundar el 3 obteniendo la Liga su personalidad ju-
de mayo de 1953, la Liga Chilena con- rídica el 12 de julio de 1960. Entre las
tra la Epilepsia. Ocupaban para su fun- actividades que fueron desplegando las
cionamiento una dependencia entre- voluntarias, estaban las colectas. El 26
gada por el Instituto de Neurocirugía, de noviembre de 1965 se realiza una
y entre los médicos especialistas que colecta en las comunas de Nuñoa, Pro-
atendían a las personas con epilepsia videncia y Las Condes y el 11 de no-
del Instituto, estaban los Drs. Asenjo, viembre de 1966 se realiza otra colecta
Chiofalo, Lagos y Villavicencio. “en todo el país”, dando cuenta del em-
puje del voluntariado y la rápida exten-
El voluntariado estuvo en sus comien- sión a todo el territorio. Estas colectas
zos compuesto por las esposas de los se siguieron haciendo por varios años,
médicos que estaban comprometidos pero la dificultad en la organización y
en el quehacer de la Liga, más tarde fue recolección, hizo que con el tiempo se
abriéndose a la comunidad y enrolan- fuera abandonando. También anual-
do a todas las damas que sensiblemente mente se ha efectuado un bingo, para
desearan colaborar. reunir fondos con objetivos especiales,
siendo animado voluntariamente por
En los primeros tiempos se dedicaron destacadas personalidades del espectá-
al reparto de medicamentos, los cuales culo nacional. Una labor importante y
en un 60% provenían del mismo esta- característica ha sido la visita a pacien-
blecimiento, el resto con donaciones tes hospitalizados con epilepsia, en di-
de particulares y aportes de los mismos ferentes hospitales del país.
36 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Contribuciones
El primer directorio oficial del volunta- Escuela Taller Especial N° 27. La Sra.
riado se organiza en 1983, siendo presi- Elsa Albornoz de Palacios, voluntaria,
dido por la Sra. Anne Marie Asenjo von junto a su esposo en ese entonces ge-
Lanciozolle y como vicepresidenta la rente del Banco del Estado, gestionan la
Sra. Luz Madrid Cerda. La Sra. Luz, es donación de una pequeña casa de ma-
nuestra actual presidenta de las damas dera por dicha institución, ubicándose
voluntarias, dando cuenta de su larga en un terreno aledaño al Instituto de
y generosa entrega a Liche. Pertenecen Neurocirugía e inaugurándose el 8 de
actualmente a las voluntarias tradicio- agosto de 1962.
nales, alrededor de 80 damas.
Posteriormente se trasladan a un in-
Escuela Taller mueble de calle Ejército N°147, el que
debieron abandonar en 1973 a instan-
Las damas voluntarias se percatan de cias del gobierno. Regresan al Institu-
un gran déficit educacional en niños y to de Neurocirugía hasta 1975, año en
jóvenes con epilepsia. Muchos de ellos el cual se recibe por parte de Bienes
analfabetos, algunos asistían a escuelas Nacionales una casa ubicada en calle
especiales aún con un coeficiente inte- Inés Palma N° 0263 de la Comuna de
lectual normal y otros permanecían en Nuñoa, donde actualmente funciona
sus hogares sin realizar actividad alguna. la Escuela Taller Diferencial N° 1205,
Frente a esto se proponen proporcionar- Dr. Alfonso Asenjo Gómez, recibiendo
les escolaridad en los pasillos del Insti- desde 1982 subvención del Ministerio
tuto, germen de la futura Escuela Taller. de Educación. Hasta ahora, se imparte
educación a jóvenes de ambos sexos y
Los resultados después de dos años de mayores de 15 años, con discapacidad
esta iniciativa fueron presentados en cognitiva y epilepsia, consistente en
un congreso en Bélgica y otro en Ingla- talleres de tejido a máquina, confec-
terra, lo que motivó el reconocimiento ción, reparación de calzado, repostería,
oficial del estado chileno, otorgándo- costura y moda, orientación laboral y
se el 27 de abril de 1968 el nombre de computación.
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 37
Contribuciones
Los inicios de las sedes cuentro estaba la Dra. Amparo Arcaya,
nuestra primera embajadora chilena
Algunos años más tarde, después de de la epilepsia, presidenta fundadora
1960, los miembros de la Liga inician de la liga de Valparaíso y presidenta ho-
una campaña destinada a dar a cono- noraria de Anliche, fallecida en octubre
cer la epilepsia, sus consecuencias, tra- del 2001. Cabe destacar que teniendo
tamientos, rehabilitación, etc., a lo lar- 100 años de vida, asistía activamente a
go de todo Chile y así surgen núcleos nuestros encuentros nacionales.
en provincia, los que actualmente se
distribuyen entre las ciudades de Ari- Además de la Liga Chilena contra la
ca y Punta Arenas. En el transcurso del Epilepsia, existen en Chile otras insti-
tiempo, Liche ha debido ir abriendo tuciones que ayudan al paciente con
sedes en la zona metropolitana y otras epilepsia, en las ciudades de Arica, An-
regiones. Actualmente está presente tofagasta, Viñadel Mar/Valparaíso, La
en Santiago en siete lugares: central en Calera, Quillota, Quinteros, San An-
Erasmo Escala, Las Condes; Puerta del tonio, Los Ángeles, Valdivia, Osorno,
Sol, Las Condes; Lo Fontecilla, La Cis- Puerto Montt. Liche y las otras institu-
terna, La Florida, Maipú y Providencia. ciones contra la epilepsia formaron en
En regiones: Concepción (1988), Anto- 1997, la Asociación Nacional de Ligas
fagasta (1995), Curicó (1995), Temuco Chilenas contra la Epilepsia (ANLI-
(1996), Talca (1999), La Serena (2001), CHE). Sucedió que en julio de 1998, la
Iquique (2010), Punta Arenas (2014) y Liga contra la Epilepsia de Valparaíso,
Copiapó. hasta esa fecha representante en Chile
de International Bureau for Epilepsy
El 8 de Julio de 1960 la Liga ya tiene (IBE), invitó al presidente (Dr. Ace-
sus estatutos y el directorio provisorio vedo) y al vicepresidente (Dr. Mesa)
es presidido por la Dra. Neomicia La- de Liche y Anliche a una reunión en
gos. En marzo de 1961 la presidía el Dr. Valparaíso, solicitando el traspaso de
Carlos Villavicencio. El 5 de enero de dicha representación a Anliche. Al mis-
1961 ya cuenta con personalidad jurí- mo tiempo se traspasa la representati-
dica. vidad chilena de la Liga Internacional
contra la Epilepsia (ILAE) a la recién
Anliche formada Sociedad Chilena de Epilep-
tología, en cuyo directorio por derecho
Los días 29 y 30 de abril de 1964 la propio están el presidente y vicepresi-
Liga contra la Epilepsia de Valparaíso dente de Anliche.
organiza una reunión de Ligas Chile-
nas contra la Epilepsia, proyecto de lo Liche ha seguido participando, desde
que años más tarde sería la Asociación su creación en 1997, en los encuen-
de Ligas Chilenas contra la Epilep- tros de la Asociación de Ligas Chilenas
sia (Anliche), ocasión en la cual Liche contra la Epilepsia (Anliche), siendo el
tiene una destacada participación del motor fundamental para estas asam-
futuro vicepresidente, Dr. Mariano bleas (Anexo I).
Latorre, mediante la conferencia sobre
“Unificación del criterio médico frente Anexo I
al problema del tratamiento de la epi- Encuentros Anliche
lepsia”. En la organización de este en- 1. Anliche: 13-14 junio 1997 Santia-
38 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Contribuciones
go. Agustina. Olmué, V Región. Invita-
2. Anliche: 1-2 mayo 1998 Antofagas- dos extranjeros: Dr. Federico For-
ta. tún (Bolivia), Dra. Alicia Bogacz
3. Anliche: 13-15 agosto 1999 Santia- (Uruguay), Sra. Roxana Pizarro
go. (Bolivia).
4. Anliche: 24-25 junio 2000 Villarri- 17. Anliche: 4-6 abril 2014 Futrono,
ca. Región de los Ríos. Invitada ex-
5. Anliche: 8-10 junio 2001 Valparaí- tranjer Dra. Ding-Ding, de China.
so Lema: “Redes para la epilepsia”
6. Anliche: 3-5 mayo 2002 Puerto 18. Anliche: 17-19 abril 2015 El Quis-
Montt. co, V Región. Invitadas extranjeras:
7. Anliche: 13-15 junio 2003 San- Dra. Silvia Abente y Marta Cabrera
tiago. Invitados extranjeros: Drs. (Paraguay). Lema: “Innovaciones
Salvador González (Cuba), Lilia para la epilepsia”.
Núñez (México) y Henry Stokes 19. Anliche: 15-17 abril 2016 La Sere-
(Guatemala). na. Organizado por la sede La Se-
8. Anliche: 20-22 mayo 2004 Los An- rena. Lema: “Los cuidados en las
geles, Bío Bío. epilepsias”.
9. Anliche: 8-10 abril 2005 Termas de 20. Anliche: 31 marzo-2 abril 2017
Quinamávida, VII Región organi- Puerto Montt. Región de los La-
zado por la sede de Talca. gos. Anfitriones la Liga de Puerto
10. Anliche: 21-23 abril 2006 El Morro, Montt. El lema “El desafío de in-
Tomé, VIII Región, organizado por novar”.
la sede de Concepción. 21. Anliche: 12-15 abril 2018 Iquique.
11. Anliche: 20-22 abril 2007 Duao, Li- Lema: “Las brechas en epilepsia”.
cantén, VII Región, organizado por 22. Anliche: 28-28 abril 2019 Quina-
la sede de Curicó. mávida. Linares. Lema “Historias
12. Anliche: 4-6 abril 2008 Caja Com- que dejan huellas”. Invitados Inter-
pensación los Andes, La Serena, IV nacionales: Dra. Priscilla Monte-
Región, organizado por la sede de rrey (Costa Rica) y Sra. Mary Seco
la Serena. (Canadá).
13. Anliche: 27-29 marzo 2009 Hoste- 23. Anliche: 30 abril 2022 Virtual
ría El Copihue, Olmué, V Región. zoom. El lema “Reencontrándonos
Organizado por la liga de Valparaí- para seguir trabajando por la epi-
so. lepsia”.
14. Anliche: 8-10 abril 2011 Termas 24. Anliche: 17-19 marzo 2023 Santa
de Panimávida, Linares, VII Re- Cruz. Región de Colchagua. Lema:
gión. Organizado por la sede Talca. “Comprometidos con los pacien-
Lema: “Mirando al futuro”. tes”.
15. Anliche; 27-29 abril 2012 Las Me-
llizas, VIII Región. Liga los Ánge- En estas asambleas, se han reconocido
les. Invitado extranjero, Sr. Fnlo- a varios periodistas o comunicadores
go. Mauricio Olave, de Colombia. por su labor de contribución a deses-
Lema: “Con fuerza por la epilepsia”. tigmatizar la epilepsia y educar en esta
16. Anliche: 12-14 abril 2013 Rosa temática (Anexo II).
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Contribuciones
Reunión de Ligas Chilenas contra la Epilepsia (ANLICHE). Santa Cruz. Chile. Marzo 2023.
40 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Contribuciones
análisis hecho en agosto de 1982, en el primera publicación del boletín de la
cual decía “actualmente considerando institución el 1 de octubre de 1983).
el déficit que mantiene la Liga y ha- En este año se realiza otra colecta en
ciendo una progresión hasta el 31 de la región metropolitana a cargo de las
diciembre del presente año, se debe- damas voluntarias. Se crea la unidad de
rán obtener recursos.... de los siguien- relaciones públicas de Liche. El comité
tes dineros: a) La utilidad de un disco jurídico asesora la reforma de los es-
donado por Mario Kreutzberger (Don tatutos de Liche, siendo publicados el
Francisco). b) “El déficit del taller de 20 de agosto de 1983. En aquel tiempo,
rehabilitación será cubierto con la ven- entre los años 1982 y 1986 preside el
ta de la ambulancia que pertenece a la directorio la Dra. Nelly Chiofalo Santi-
Liga....”. Gracias al apoyo de personas ni, la cual junto a un notable equipo de
como Don Francisco, su esposa Temy trabajo, le da un impulso formidable
y muchos otros anónimos y el concur- a Liche. Más tarde el directorio es ele-
so del equipo directivo y voluntariado gido entre los votos de los socios cada
de Liche, se pudieron sortear estos es- tres años. En diciembre de 1985 el Dr.
collos. Luego se adquiere la propiedad Fernando Cabrera es elegido como pre-
ubicada en Erasmo Escala Nº 2220, sidente de Liche, ejerciendo este cargo
agregándose el banco de medicamen- en dos períodos: 1986 a 1989 y 1989 a
tos, exámenes de laboratorio y de elec- 1991. El Dr. Fernando Cabrera acepta
troencefalografía, para posteriormente un nuevo desafío: la gerencia general
incorporar atención médica neurológi- de la institución en la cual permanece
ca a los pacientes con epilepsia y esca- hasta 1992. El Dr. Acevedo preside la
sos recursos. Liga en varios períodos, entre los años
1991 a 1995, 1995 a 1998 y 1998 a 2001,
Directorios habiendo un breve tiempo de 3 meses
El 31 de diciembre de 1982 se refor- (1995), que la preside la Dra. Perla Da-
man los estatutos y se elige nuevo di- vid. Al Dr. Acevedo le correspondió li-
rectorio el cual es presidido por la Dra. derar la mayoría de la modernización
Nelly Chiofalo, flamante embajadora de la Liga y poner a un muy alto nivel,
de la epilepsia, premio internacional tanto nacional como internacional el
recibido en 1978. En 1983, aumenta nombre de nuestra institución.
en un 16% la cobertura a la población
atendida y se organizan los comités Desde 2001 asume la presidencia de Li-
asesores: de medicamentos, científi- che, el Dr. Tomás Mesa, seguido por Dr.
co (con participación en importantes Jorge Förster, luego el Dr. Manuel
eventos nacionales e internacionales), Campos, el Dr. Alejandro de Marinis y
de relaciones públicas (participación actualmente la Dra. Keryma Acevedo,
en radio, televisión, prensa escrita y la (Anexo III).
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Contribuciones
Anexo III
Directorios de LICHE
Directorios
Período Directorio Directores
de años
1961 Dr. Carlos Villavicencio Presidente Dr. Mariano Latorre
Cristina Morales Vicepresidente Dr. Aurelio Matus
Víctor Corvalán 2º Vicepresidente Dra. Alicia Padilla
Dra. Nelly Chiofalo Secretario Gral. Dr. Olivares
Isabel Korn Secretaria
Elena Tapia Secretaria
Clara de Schwitzer Tesorera
Elena Rojas Tesorera
1982-1986 Dra. Nelly Chiofalo Presidente Dr. Carlos Acevedo
Dr. Mariano Latorre Vicepresidente Anne Marie Asenjo
Dr. Javier Cox Secretario Gral. Dr. Walter Avdaloff
Dr. Osvaldo Olivares Tesorero Dr. Fernando Cabrera
Ximena Casarejos
Viviana Corrales
Gabriel Chapochnick
Dr. Marcelo Devilat
Dr. Daniel Galdames
Maria Cristina Gorteau
Dr. Juan Madsen
Dr. Alejandro Manterola
Dr. Pedro Menéndez
Temmy Muchnick
Dr. Carlos Salomón
1986-1989 Dr. Fernando Cabrera Presidente Dr. Walter Avdaloff
Dr. Carlos Acevedo Vicepresidente Ximena Casarejos
Dr. Fernando Cabrera Pastpresident Dra. Nelly Chiofalo
Luz Madrid Secretaria General Marina Ferrario
Temmy Muchnick Tesorera Dr. Antonio Fuentes
María Teresa Fuentes
Dr. Juan Madsen
Elizabeth Rogazy
1989-1991 Dr. Fernando Cabrera Presidente Dr. Walter Avdaloff
Dr. Carlos Acevedo Vicepresidente Dra. Nelly Chiofalo
Dr. Fernando Cabrera Pastpresident Victoria Dagnino
Carmen Risopatrón Secretaria General Dr. Antonio Fuentes
Luz Madrid Tesorera María Teresa Fuentes
María Inés Infante
Dr. Juan Madsen
Dr. Pedro Menéndez
Alicia Morales
Temmy Muchnick
Elizabeth Rogazy
42 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Contribuciones
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Contribuciones
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Contribuciones
ron los Drs. Roberta Cilio (EEUU), Jai- neurocutáneos y epilepsia (agosto
deep Kapur (EEUU) y Daniel Lowens- 1996), Raman Sankar (EEUU), en rela-
tein (EEUU). ción a dieta cetogénica (octubre 2001)
y John Chaplin (Inglaterra), sobre epi-
El IX Simposium Internacional de Epi- lepsia y trabajo (enero 2002).
lepsia “Genética y Epilepsia” tuvo lugar
el 21-22 abril 2017, teniendo a los si- Además han existidos simposio nacio-
guientes invitados extranjeros: Drs. Fer- nales y conferencias, como son: el Ta-
nando Cendes (Brasil), Iscia Lopes-Cen- ller Regional de Epilepsia, una inicia-
de (Brasil) e Ingrid Scheffer (Australia). tiva entre IBE, OPS e ILAE: “Epilepsia
en Latinoamérica: experiencias exito-
El X Simposium Internacional de Epi- sas y lecciones”: 9-10 de agosto 2013.
lepsia “Epilepsias de difícil tratamiento: “Desafío: la nueva ley de fármacos y la
Encefalopatías Epilépticas y Epilepsias bioequivalencia, el 12 de abril 2014.
Autoinmunes”. 12-13 de abril, 2019.
Invitados Internacionales: Drs. Martin “Proyecto de Demostración en China:
Brodie (Irlanda), Sarosh Irani (Inglate- manejo de la epilepsia en atención pri-
rra) y Rima Nabbout (Francia). maria” y “riesgo de mortalidad prema-
tura en personas con crisis de epilepsia:
El XI Simposium Internacional de Epi- largo seguimiento a población en Chi-
lepsia: “Epilepsia: un desafío constante”. na rural”, ambos expuestos por la Dra.
24-31 de julio 2021. Invitados Extranje- Ding Ding de Sanghai, China, el 3 de
ros: Drs. Robert Fisher (EEUU), Jackie abril, 2014.
French (EEUU), Eli Mizrahi (EEUU),
Michael Privitera (EEUU), Pascuale Biblioteca y Difusión
Striano (Italia), Francesca Sofía (Italia) Con el paso del tiempo se fue consti-
y Torbjorm Tomson (Suecia). tuyendo una biblioteca especializada
en epilepsia, abierta a la comunidad,
El XII Simposium Internacional de compuesta por libros y a la cual llegan
Epilepsia “Comprometidos por la Epi- las principales revistas internacionales.
lepsia” se realizó los días 20-22 de abril Está también calendarizado año a año,
2023. Los invitados extranjeros, Drs. cursos a profesores, médicos, otros pro-
Gus Baker (Inglaterra), Marco de Cur- fesionales y a personas con epilepsia y
tis (Italia), Matías Irarrázaval (EEUU/ sus familias, con un gran éxito en cali-
OPS), Solomon Moshe (EEUU) y Se- dad de temas y número de asistentes,
bastián Winter (Alemania). Además siendo necesario el año 2002, agrandar
de la participación de Francesca Sofía, el auditorio de la sede Erasmo Escala.
presidenta del IBE Internacional.
Posteriormente con la llegada de las re-
Otra de las actividades que se realizan, des sociales y la comunicación virtual,
son las invitaciones a destacados epi- se crea la www.ligaepilepsia.cl , un sitio
leptógos o especialistas extranjeros, a web, en el cual se tiene material educa-
dar conferencias en la Liga. Ellos han tivo y toda la información permanente
sido los Drs. Hans Luders (EEUU), de actividades, publicaciones, cursos y
sobre actualizaciones en epilepsia la Revista Andares, que desde 2020 es
(noviembre 1995), Manuel Gómez publicada virtualmente. Los méritos del
(EEUU), a propósito de síndromes gran impulso de cursos, seminarios y ta-
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lleres, le corresponde al grupo de exten- 2018: Vivir con Epilepsia
sión, coordinado por el Dr. Jorge Förster. 2019: 65 años, Mi Liga, mi Historia
Uno de los hitos más importantes en 2020: Epilepsia y Estigma
creaciones de videos educativos ha sido 2021: Las Claves de una Etapa Compleja
“Juanito”, un niño marioneta que pre- 2022: ¿Qué causa la Epilepsia en los
senta una crisis epiléptica en el colegio, Adultos?
permitiendo de esta manera en 15 mi- 2022: Cirugía de la Epilepsia (Edición
nutos y en cuatro capítulos mostrar lo N° 41).
que sucede generalmente en la escuela,
luego en la consulta médica, en la fa-
milia y en el barrio. El video permitió
hacer un estudio educativo y fue soli-
citado por varios países del mundo y
traducido al inglés y chino. La incorpo-
ración oficial de nuestra página web el
año 2002, a cargo del Dr. J. Förster, nos
ha permitido comunicarnos al mundo
globalizado, entre diferentes parale-
los y culturas. La revista “Andares” ya
en su número 41 y actualmente diri-
gida por Dr. Jorge Förster ha seguido
mostrando nuestro quehacer y docu-
mentos educativos, no sólo en nuestro
país, sino que muy bien recibida en el
extranjero. Denominada inicialmente
Boletín, desde octubre 1983 y luego lla-
mada ANDARES y en los últimos años,
es en formato virtual (Anexo IV).
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Contribuciones
da, colonia de verano y diferentes ta- años, la participación de Liche en el
lleres de manualidades, computación y ámbito internacional se ha incremen-
reunión de jóvenes. tado y es así como ha sido invitada a
participar en foros internacionales en
Jóvenes Latinoamérica, EEUU y Europa, ade-
En relación a esto último, se constitu- más de presentar trabajos científicos
ye un grupo de jóvenes por una epi- en los principales congresos mundiales
lepsia sana el año 2001, efectuando el de epilepsia. Los últimos hechos más
primer encuentro nacional en enero destacables son: el nombramiento del
2002 y luego en agosto del mismo año, Dr. Carlos Acevedo como embajador
10 de ellos viajan a un encuentro in- de la epilepsia el año 2001, del Dr. To-
ternacional a Alemania, dirigidos por mas Mesa embajador de la epilepsia el
los Drs. C. Acevedo, V. Fernández y la 2007 y este año 2023, al Dr. Alejandro
concurrencia de la actual directora Sra. De Marinis, distinción que se entrega
R. Santoro, teniendo una destacada en el congreso mundial de epilepsia. La
participación y obteniendo una gran participación de nuestros jóvenes en el
experiencia personal. Tomaron un Encuentro Internacional de Alemania
nuevo desafío, el cual fue la organiza- el año 2002. También la presidencia del
ción de una reunión latinoamericana comité latinoamericano del Interna-
de jóvenes con epilepsia. Este encuen- tional Bureau for Epilepsy (IBE), por
tro internacional de jóvenes “Mirando el Dr. C. Acevedo entre los años 1999-
lejos, laye 2004”, tuvo lugar del 4-17 2004 y del Dr. T. Mesa entre los años
septiembre 2004, asistiendo 51 jóvenes 2013-2023.
provenientes de Alemania, Argentina,
Holanda, Irlanda, México, Suecia y Liche también ha participado en pro-
Chile. Las principales temáticas trata- yecto promisorios con fondos concur-
das fueron “ser joven con epilepsia” y sables del IBE Internacional, siendo
“jóvenes y autocuidado”, terminando ejemplos: Material audiovisual: “El vi-
con la visita al congreso chileno, entre- deo de Juanito, Taller de Peluquería en
gando la “Declaración de jóvenes con Concepción, Emprendimiento de fru-
epilepsia latinamericanos y europeos”. tas secas en Curicó, Máquinas a Telar
Actualmente hay un activo núcleo de en La Serena, etc.
jóvenes, que están realizando activida-
des con la comunidad. En 2019, el IBE Una destacada participación tuvo Li-
distinguió con el Golden Light Awards, che, en representacion del Dr. C. Ace-
premio que entrega a jóvenes que pre- vedo, en la 51ª Asamblea de la Organi-
sentan epilepsia y que contribuyen a su zación Panamericana de Salud (OPS),
comunidad a la Srta. Michela Betanzo, en Washington, en el lanzamiento del
quien luego escribió apoyada por LI- Plan Estratégico para las Américas, de-
CHE, su experiencia de vida en el li- nominado “Estrategias y Plan de Ac-
bro “Vivir en pleno”. En 2021, recibe el ción sobre Epilepsia”, el que tuvo una
mismo premio la kinesióloga chilena y duración de 10 años, constituyendo la
colaboradora de la Liga, Sra. Valentina epilepsia una prioridad en los planes
Kahn. de salud de cada uno de los países ame-
ricanos. Liche ha seguido participando
Ámbito internacional en el nuevo plan estratégico para los
Es necesario destacar en estos últimos años 2023 a 2033, llamado “Plan Inter-
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sectorial de Acción Global”. Intersecto- Además, durante el año 2005, Liche
rial Global Action Plan (IGAP). Tam- editó el libro “Lo que Ud. debe saber
bién ha contribuido en la actividad de sobre Epilepsias (sin ser médico)”, con
50 millones de pasos por la Epilepsia, la participación de autores de toda La-
cada año para el día Mundial de la Epi- tinoamérica.
lepsia.
Liche en noviembre 2014, fue nombra-
El año 2004, Liche, se incorporó al pro- da Centro Colaborador de OPS/OMS,
tocolo Eurap, de seguimiento de ma- siendo a través de este reconocimiento,
dres y niños nacidos de embarazos bajo el primer centro colaborador de este
medicamentos anticrisis, visitándonos tipo en la región de América Latina y el
su coordinadora la Dra. Dina Battino, Caribe. Específicamente en educación
de Italia. y desarrollo de servicios para personas
con epilepsia.
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Donaciones epilepsia, desde hace varios años, que
Por otra parte es importante destacar, ha llevado a constituir el grupo de pa-
que una serie de personas, agradecien- cientes operados.
do la labor de Liche, han querido dejar
donaciones de herencia para la insti- Otras actividades
tución, entre las cuales figuran la do- Cada 9 de septiembre, se sigue celebran-
nación de una casa por la Sra. Malvine do el “Día Latinoamericano de la Epi-
Vogelfanger Dickler, de Concepción; lepsia” y se conmemora con una semana
una casa en Diego de Almagro y dos de la epilepsia, con diferentes activida-
departamentos (Moneda y San Mar- des a lo largo de todo Chile. Se agregan
tin) por el Sr. Fernando Luis Aguilera dos celebraciones anuales más: el Día
Sarce, de Santiago y un departamento Mundial de la Epilepsia, los segundos
en Providencia por el Sr René Arturo lunes de febrero de cada año y el Día
Blanco Muñoz, contribuyendo al patri- Púrpura, el 26 de marzo de cada año.
monio y solidez de Liche.
El 2 de octubre 2010, se realizó el pri-
Centro Médico mer Encuentro de Mujeres, vinculadas
El Centro Médico de Liche, fue inau- a la epilepsia, con el lema “Mas allá de
gurado en 1992 y constituye un mode- las crisis” y el 27 y 28 de octubre 2012,
lo de manejo integral de pacientes con el primer encuentro regional de muje-
epilepsia. El selecto grupo profesional res, en Coquimbo, con el lema “Miran-
que trabaja en el centro médico, lo hace do el futuro”.
asociado a las Universidades de Chile
y Católica, incorporándose posterior- Una de las noticias que impactaron
mente otras universidades, con reunio- nuestra institución fue el fallecimiento
nes clínicas semanales las cuales gozan del gerente general de Liche, Sr. Gui-
de un gran prestigio, siendo apoyadas llermo Silva, quien ejerció dicho cargo
inicialmente por la industria farma- por casi 18 años. Muy querido y respe-
céutica. El centro médico, dirigido al tado por toda la comunidad. Le suce-
comienzo por la Dra. Ledia Troncoso, dió en el cargo el Sr. Mauricio Domín-
luego la Dra. Verónica Fernández y ac- guez y luego, nuestro actual gerente Sr.
tualmente por el Dr. Alejandro de Ma- Juan Caro.
rinis, es un modelo de atención inte-
gral al paciente con epilepsia. Además, En marzo del 2011, durante la reunión
desde septiembre de 1988 se realizan en Anliche, se anunció el primer concurso
Liche, determinación de niveles plas- de cuentos y relatos breves con el obje-
máticos de todos los anticonvulsivan- tivo de conocer las percepciones sobre
tes, esto gracias a una donación de la la epilepsia de la comunidad en general
Iglesia Luterana alemana. Actualmente y el 8º concurso de dibujo para esco-
registra alrededor de 8.000 atenciones lares.
presenciales y 3.100 atenciones por te-
lemedicina durante el 2022. Además, El domingo 29 de septiembre de 2013,
cuenta con unos 6.000 pacientes acti- se realizó la primera cicletada familiar
vos, con al menos una atención en los por la epilepsia, con la intención de ma-
últimos dos años. nifestar que las personas con epilepsia
pueden en su mayoría, llevar una vida
Existe un programa de cirugía de la normal, siendo el lema: “Pedaleando
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Contribuciones
para sacar la epilepsia de las sombras”. notables que le tocó vivir a Liche, fue
La segunda cicletada fue 28 de septiem- el terremoto del 2010 y la pandemia co-
bre 2014, y paralelamente se realizó la vid-19 (2019-2021). Ambos casos cons-
primera cicletada regional en Talca el tituyeron una emergencia para poder
30 de noviembre del mismo año. La apoyar en primer lugar a los pacientes
tercera cicletada fue el 27 de septiem- y sus familias, sin olvidar los funcio-
bre de 2015, realizando Talca su segun- narios y voluntarios. Liche sorteó con
da experiencia y Temuco por primera gran capacidad estas adversidades, con
vez. El 2017, Iquique se suma con su un aprendizaje de experiencia, que la
primera cicletada. El 2018 cumplíamos preparan para cualquier eventualidad.
con la 5º cicletada por la epilepsia en También se creó un comité de investi-
Santiago. Una de las experiencias más gación, para indagar y propulsar sobre
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conocimientos de nuestra realidad en especialmente a la ExpoArte en cada
epilepsia. El departamento de Trabajo Congreso de la Sociedad de Psiquiatría
Social es un gran actor en Liche, reali- y Neurología de la Infancia y Adoles-
zando todo el trabajo de acción psico- cencia (Sopnia). Junto con Sopnia, se
social para el bienestar de los pacientes ha publicado “Consenso Chileno de
y su entorno. Por otro lado Liche, cuen- Manejo Fármacos Anti-Epilépticos en
ta con un consolidado equipo de Quí- alguno Síndromes Electro-Clínicos y
micos Farmacéuticos, a nivel central y otras Epilepsias en Niños y Adolescen-
en cada una de sus sedes a lo largo de tes” del año 2011. También se ha con-
Chile. Hoy Liche tiene farmacias entre tribuido en el libro “Marihuana” del
Iquique y Punta Arenas. año 2015, en la publicación de la OMS:
“Epilepsy: A public health imperative”
Se han firmado convenios con univer- (2019) y “Vivir en Pleno” de la paciente
sidades, estableciendo campo clínico Michaela Betanzo (2021).
para diferentes actividades, como es
el realizado con la Universidad Cató- La cantidad de actividades y progra-
lica de Chile. Además, actividades con mas en realización ha hecho necesario
otras instituciones, como es el apoyo que aparte del voluntariado médico y
no médico y de los pacientes y sus fa- laciones públicas y técnico entre otros,
milias, se incorpore personal especiali- contando actualmente con un total de
zado en las diferentes áreas, como son, 253 colaboradores más personal médi-
un grupo gerencial, farmacia, servicio co a contrata, cuya entrega en su que-
social, administrativo, económico, re- hacer diario es notable.
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Más de 250 funcionarios a lo largo del país, quiénes junto a las voluntarias, se
esfuerzan día a día para sacar a la epilepsia de las sombras.
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Contribuciones
- Experiencia en grupos de apoyo, au- Tomás Mesa, Alicia Bogacz, Mauricio
tocuidado y psicoeducativos como Olave. Rev Chi Psiquiatr Neurol In-
estrategias de intervención comple- fanc Adolesc 2022;33(3):79-81
mentarias al tratamiento médico - Informe semana de la epilepsia Liga
en epilepsia. González L., Tronco- Paraguaya de Lucha contra la Epi-
so C., Fuentes D., Mesa T. Rev Chil lepsia (Lipalep): 1 al 5 de Agosto de
Psiquiatr Neurol Infanc Adolesc 2022. Asunción, Paraguay.
2016;27(2):19-26 Tomás Mesa, Marco Casartelli, Vanes-
- Educando en Epilepsia a escolares de sa Ramírez. Rev Chi Psiquiatr Neurol
enseñanza básica y secundaria: me- Infanc Adolesc 2022;33(3):82-87
diante un video.
Mesa T., Fuentes D., Olave M., Gon- Internacionales
zález L.Rev Chil Psiquiatr Neurol In- - Costes directos de la epilepsia en una
fanc Adolesc 2017;28(1):10-19. población chilena.
- Taller I: La Ley y las Epilepsias en Mesa, J.T., Mesa T., J. Guarda, F. Ma-
Latinoamérica. Mesa T. y Acevedo haluf, F. Pauchard, F. Undurraga, C.
C . Rev Chil Psiquiatr Neurol Infanc Asmad, G. Silva. Rev.Neurol 2007; 44
Adolesc 2018;29(2):67-91). www. (12): 710-714
Sopnia.com - Epilepsia en Latinoamérica: Docu-
- Comité Latinoamericano (RECL.A) mento técnico basado en las presen-
del Bureau Intenacional de la Epilep- taciones del Taller Internacional efec-
sia (IBE): reporte de actividades año tuado en Santiago de Chile, en agosto
2019. de 2013, y otras contribuciones pos-
Dr. Tomás Mesa L, Dra Alicia Bo- teriores. Editores: Kestel D., Acevedo
gacz, Fnlgo Mauricio Olave. Rev C., Medina M.T., Mesa T., Rodríguez
Chil Psiquiatr Neurol Infanc Adolesc J. PAHO. 2015. www.paho.org
2020;31(1):86-96 - Epilepsia en Latinoamérica: Docu-
- Existencia de materiales educativos mento técnico basado en las pre-
sobre epilepsia en Latinoamérica. sentaciones del Taller Internacional
Fase exploratoria. efectuado en Santiago de Chile, en
Mauricio Olave, Tomás Mesa. Rev agosto de 2013, y otras contribucio-
Chil Psiquiatr Neurol Infanc Adolesc nes posteriores. Capítulo: “Guías de
2020;31(1):32-37 práctica clínica en epilepsia: La expe-
- Epilepsia y Pandemia por CO- riencia chilena”. Mesa T. PAHO. 2015.
VID-19: Recomendaciones para un www.paho.org
Manejo Integral. - EPILEPSY. A public health impera-
Keryma Acevedo , Ximena Atero, To- tive. WHO. ILAE. IBE 2019 Chap-
más Mesa. Rev Chi Psiquiatr Neurol ter 3. Comprehensive health care
Infanc Adolesc 2020;31(2):74-79 response to epilepsy.www.who.int/
- Educando en Epilepsia: comentario mental_health/neurology/epilepsy/
sobre dos artículos. Tomás Mesa La- report_2019/en
torre - EPILEPSY. A public health impera-
Rev Chi Psiquiatr Neurol Infanc tive. WHO. ILAE. IBE 2019. Chapter
Adolesc 2021;32(1):89-90 4. Access to antiseizure medicines.
- Informe de las actividades del Comi- www.who.int/mental_health/neuro-
té Latinoamericano (LA) del Inter- logy/epilepsy/report_2019/en
national Bureau for Epilepsy (IBE). - Strategy and Plan of Action for Epi-
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 55
Contribuciones
lepsy 2018. Acevedo C., Mesa T., Ca- podremos celebrar todos juntos (pre-
raballo R., Medina M.T.. Epilepsy sencialmente o no) y regocijarnos con
& Behavior 2019:96;234-236 nuestros “nietos y bisnietos” de nuestra
querida Liga Chilena contra la Epilep-
Libros sia.
- Epilepsias: Lo que Ud. debe saber.
Editores: Acevedo C., Campos M., REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Mesa T., Nuñez L. BHA Impresores
S.A. Santiago de Chile 2007. ( www. 1. Entrevista a la Sra. Elsa Albornoz
ligaepilepsia.cl ) de Palacios.
- Consenso Chileno de Manejo de Fár- 2. Revista Ercilla, diciembre 1991.
macos Antiepilépticos en Algunos 3. Historia Jurídica de la Liga Chilena
Síndromes Electro-clínicos y Otras contra la Epilepsia. Dr. F. Cabrera,
Epilepsias en Niños y Adolescentes. 1991.
Mesa T., López I., Förster J. y col. 4. Reseña Histórica del actual “Ta-
ller de Rehabilitación Dr. Alfonso
Conclusión Asenjo Gómez”. Asistente Social
Esta historia de los primeros 70 años Sra. G.Lemp, 1983.
de vida de la liga chilena contra la epi- 5. Liga Chilena contra la Epilepsia y
lepsia, nos hace sentirnos orgullosos de su historia. Asistente Social Sra D.
nuestra institución y agradecer a todos: Fuentes, agosto 2002.
voluntarios, colaboradores, pacientes 6. Entrevista a la Dra. Nelly Chiofalo,
y en particular a cada uno de las per- enero 2003. Periodista Sr. C. Ramí-
sonas que con su apoyo muchas veces rez.
anónimo, han permitido solidarizar 7. Entrevista al Dr. Fernando Cabre-
con mucha gente y dar una mejor ca- ra, enero 2003. Periodista Sr. C. Ra-
lidad de vida a personas con epilepsia mírez.
y sus familias, pudiendo contribuir con 8. Entrevista a la Sra. Luz Madrid,
el lema “Sacar la epilepsia de las som- enero 2003. Periodista Sr. C. Ramí-
bras”. rez.
En 30 años o más, aunque nos que- 9. Revistas Andares.
dan en este camino muchos desafíos, 10. Actas del Directorio Liche.
incluso insospechados, seguro que 11. www.ligaepilepsia.cl
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CONTRIBUCIONES
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Contribuciones
las empresas en general, por el gran COMPONENTES DE LA ÉTICA EN
número de personas que se ven afecta- INSTITUCIONES DE SALUD.
das por sus acciones, es especialmente
vinculante con aquéllas relacionadas Considerando la importancia de sus
con la salud de las personas, por com- fines y la progresiva dificultad para
prometer un derecho humano básico lograrlos, debido al espiral de costos
internacionalmente reconocido como que tienen las acciones en la salud, las
es la salud. En esta situación se encuen- instituciones que se dedican a este ru-
tran hospitales, clínicas, seguros de sa- bro tienen exigencias éticas de especial
lud y farmacias, entre otras. complejidad. Por este motivo deben
cumplir como mínimo las siguientes
NECESIDAD DE DEFINIR LOS OB- condiciones:
JETIVOS Y VALORES DE LA INSTI- • Explicitar cuál es su fin específico.
TUCIÓN. • Determinar cuáles son los medios a
utilizar y los valores a respetar para
Las instituciones, ya sean con fines alcanzar el fin.
educativos, religiosos, políticos, cultu- • Formar hábitos en las personas que
rales, deportivos o de cualquier orden, la componen para lograr los objeti-
deben declarar explícitamente cuáles vos de la institución, considerando
son los objetivos básicos que persiguen los valores enunciados en cada deci-
con su accionar y cuales serán los me- sión que tomen.
dios para lograrlos. Tomando en cuen- • Discernir la relación entre valores
ta este propósito, las instituciones de primarios y secundarios.
salud en todos sus actos necesitan con- • Contar con mecanismos de control
siderar exigencias morales que son su- sobre las personas que trabajan en la
periores a las que requieren otras con institución.
objetivos diferentes. La razón para esta
distinción es que el objetivo que ellas Las exigencias descritas, idealmente
se proponen, es velar por la salud de las deben quedar plasmadas en un Código
personas. De acuerdo a la Declaración de Ética generado con amplia partici-
Universal de Naciones Unidas, la salud pación de personas de todos los niveles
es un valor primario básico, no instru- y rangos de la corporación. Este Có-
mental, de todos los seres humanos. Es digo será la expresión escrita de la vo-
un derecho que tienen las personas y luntad de formular reflexivamente las
debe ser protegido por los estados, sin responsabilidades compartidas en la
ningún tipo de discriminación. institución y de expresar públicamente
los criterios, los valores y las finalidades
Una institución de salud puede definir- que la identifiquen. En el fondo, con-
se como un organismo del orden social siste en una declaración de los valores
que tiene como principal finalidad que dice respetar y que deben ser hon-
usar un conjunto de recursos, tanto rados en todos los grados. Constituye
humanos como materiales, de manera una guía para que los funcionarios dis-
organizada, destinados a sanar a los en- tingan lo que es una decisión correcta
fermos, prevenir que las personas en- o incorrecta en diversas circunstancias
fermen y rehabilitar sus secuelas. y dar justicia a todo en la organización.
58 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Contribuciones
NECESIDAD DE DISTINGUIR EL rés secundario, como es un provecho
BIEN PRIMARIO DEL SECUNDA- económico personal.
RIO EN LAS INSTITUCIONES DE
SALUD. Por este motivo, las empresas que se
ocupan de la salud tienen, debido a su
En relación al fin específico de las ins- misma misión, aún mayor necesidad
tituciones de salud, resulta apropiado que otras de clarificar sus fines pri-
lo que ha sido considerado desde el co- marios y los valores que les deberían
mienzo de la medicina como profesión caracterizar. Esto significa, en primer
y que está claramente expresado en el lugar, que deben tomar conciencia de
Juramento Hipocrático: “A cualesquier qué valores y metas deben orientar
casa que entre, iré por el beneficio de sus decisiones, porque son los que le
los enfermos, absteniéndome de todo ayudarán a ir conformando una iden-
error voluntario y corrupción. Ahora, tidad y el carácter propio de la organi-
si cumplo este juramento y no lo que- zación. En segundo lugar, significa que
branto, que los frutos de la vida y el la organización, como tal, debe hacerse
arte sean míos.” responsable de sus decisiones y de las
consecuencias previsibles que de ellas
El problema actual es que ocasional- se sigan.
mente “los frutos de la vida y el arte” se
confunden sólo con el beneficio econó- OBJETIVOS Y VALORES DEBEN ES-
mico. El éxito de la institución a veces TAR PRESENTES A TODO NIVEL DE
es medido por la cantidad de dinero DECISIÓN.
que ha generado, más que por los be-
neficios que ha prestado a los pacien- En las instituciones de la salud partici-
tes, de tal manera que el lucro pasa a pan por lo menos dos tipos de profesio-
ser el fin primario, en lugar de ser un nales, cuyos móviles pueden entrar en
objetivo secundario de la institución conflicto: los gestores, que tienen que
de salud. lograr una mayor eficiencia, haciendo
énfasis en el análisis costo-beneficio y
El lucro en los organismos de salud en en el análisis costo-oportunidad; y los
el pasado fue un buen sistema para in- profesionales de salud, que ven en el
yectar recursos en el mercado. Ahora bien del paciente la meta de su profe-
se ha demostrado que permitir institu- sión.
ciones sanitarias con fines de lucro trae
como resultados inequidades, e impac- En este nuevo “esquema”, mientras los
tan negativamente en la salud general pacientes buscan para sí el mejor cui-
de la población. dado posible, los proveedores atienden
a la necesidad de proporcionarlos, pero
Las instituciones, al igual que las per- considerando limitaciones en los re-
sonas individuales, se ven enfrentadas cursos, lo cual genera una serie de con-
al riesgo de decidir en forma equivo- flictos que deberían ser solucionados
cada cuando hay intereses que se con- invocando al Código de Ética de la ins-
traponen. Esto ocurre cuando el juicio titución. De esta manera, es necesario
en relación a su interés primario, que buscar la solución más adecuada para
consiste en el bienestar del paciente, se una gran cantidad de conflictos éticos
ve influenciado en exceso por un inte- que se están generando en la prestación
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 59
Contribuciones
de servicios de salud de alta tecnología Para seguridad de los pacientes, las ins-
en la actualidad. Estos conflictos tienen tituciones de salud deben contar con
que ver con la confluencia de diversi- un código de conducta con protocolos
dad de valores y principios en un mis- a seguir en diversas circunstancias, co-
mo escenario: los empresariales, los de nocido y respetado en todos los niveles.
los profesionales de salud y los de los
hospitales en razón a su misión central, Las instituciones de salud deben tener
que es el cuidado de la salud. Pero, si códigos de ética de mayor exigencia
en la ética clínica ha de pensarse en la que el de otras instituciones y deben
beneficencia, la justicia, la autonomía ser cumplidos en todos los niveles.
y la no maleficencia como los princi-
pios morales y las obligaciones morales Las instituciones deben contar con
de los médicos con sus pacientes, una mecanismos de control para asegurar
serie de principios similares deben re- el cumplimiento cabal tanto de los ob-
presentar los valores intrínsecos de las jetivos como de los medios empleados
organizaciones y apoyar la solución de en todos los niveles.
los problemas que ellas encaran.
REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA
CONCLUSIONES
1. BMC Med Ethics 2018 Jun 5;19(1):52.
Las consideraciones éticas deben ser The Patient Perspective In Health
tomadas en cuenta en todas las activi- Care Networks. Kasper Raus Eric
dades de la sociedad y particularmente Mortier Kristof Eeckloo.
en las instituciones de salud, para ase-
gurar sustentabilidad y seguridad a to-
das las personas, en particular a las más
vulnerables.
60 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
CONTRIBUCIONES
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una atención paciente y reflexiva ante de valores que orientan a las mismas
las eventuales alternativas y soluciones prácticas de investigación, tales como
que desarrollamos. Por esto, la liber- el rigor, la honestidad, la rendición de
tad de investigación es un principio cuentas, la responsabilidad, la trans-
central para las ciencias y los cono- parencia y la adecuada comunicación.
cimientos contemporáneos. Se trata, En ambos casos se trata de un sustento
en este caso, de la libertad para deci- ético, sin el cual no podría protegerse,
dir qué y cómo investigar. Decidir qué ni mucho menos enmarcarse, ningún
materias abordar y qué conocimientos proceso dirigido a investigar en medio
poner a dialogar requiere de espacios de la incertidumbre y el desconoci-
que ofrezcan y resguarden la libertad miento.
suficiente para, por ejemplo, abordar
preguntas que bien pueden exceder Con todo, pese a la importancia de es-
nuestras capacidades de investigación, tos principios, también es cierto que
o temas que pueden poner en cuestión en la actualidad la investigación es
nuestras costumbres e idiosincrasias. apremiada por los sistemas de gestión
Sin esta libertad, sería imposible, en y evaluación que empleamos para me-
este sentido, investigar la desigualdad dir, diagnosticar y evaluar la producti-
entre hombres y mujeres en Occiden- vidad científica y la reflexión experta.
te o Medio Oriente, la pedofilia en la En el ámbito de las políticas públicas
sociedad actual, las atrocidades de de ciencias y educación superior, se ha
las guerras en la historia, entre tantos argumentado que el uso de la excelen-
otros temas que afloran en el ámbito cia –entendida como eficiencia, efica-
cotidiano como límites de nuestra cul- cia y generación de más producción a
tura. Asimismo, respecto a las maneras menor costo– ha tenido un corolario
de investigar, el principio de la libertad negativo, al promocionar lateralmente
también es indispensable para asegu- valores como la competencia, la acele-
rar y motivar la posibilidad de sostener ración de los procesos, la disminución
nuestro pensamiento a partir de distin- de recursos, entre otras prácticas que
tas tradiciones, saberes, debates o dis- apremian a las y los investigadores.
cusiones, así como a través de distintos
métodos, técnicas, tecnologías y estilos Frente a ello, a nivel internacional exis-
de producción. ten iniciativas del ámbito civil para
resguardar la integridad y la libertad
Pero en el ejercicio de la libertad hay de investigación, como las plataformas
también un compromiso con las co- digitales de la Dra. Elisabeth Bik o la
munidades de pensamiento a las que plataforma pública PubPeer. Desde los
pertenecemos, y con las comunidades sectores públicos y privados, institu-
científicas internacionales donde par- ciones como la Oficina de Integridad
ticipamos. Este compromiso diferen- en investigación (Reino Unido), la Red
cia a la generación de conocimientos Europea de Oficinas para la Integri-
de la mera circulación y reproducción dad en la Investigación, la Fundación
de información y, por ello, la libertad World Conferences on Research Inte-
encuentra en la integridad su princi- grity generan espacios de discusión y
pio complementario. La integridad es trabajo que son relevantes para enri-
una condición necesaria para la inves- quecer nuestra comprensión de la ex-
tigación, porque se trata del conjunto celencia académica, a partir de la valo-
62 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Contribuciones
ración de la libertad y la integridad en Nuestro Ministerio trabaja en el for-
investigación. talecimiento de las ciencias sociales,
investigación en artes y humanidades.
Como Ministerio de Ciencia, Tecno- Un ejemplo de aquello es la reciente
logía, Conocimiento e Innovación, apertura del programa “conocimientos
trabajamos en promover la integridad 2030”, que busca promover un mayor
en la investigación, cumplir estánda- desarrollo de la investigación en estas
res éticos en todas las áreas del cono- áreas en las universidades del país. Su
cimiento, por ejemplo, en cuanto a aporte en conocimientos sobre cohe-
derechos humanos o respecto al rigor sión social, democracia, participación,
que debe guiar el manejo de datos e protección de los derechos humanos
información, así como su publicación. y de la naturaleza, género y diversi-
Establecer estándares de integridad no dades, identidades sociales y cultura-
significa limitar la libertad de investi- les, migración, seguridad social, entre
gación. Esta distinción es la que se ha muchas otras áreas, aportan al siste-
perdido en algunos debates, se han ma de CTCI un marco informado por
producido ataques a la investigación evidencias, que será fundamental para
en humanidades y ciencias sociales y a avanzar hacia un modelo de desarrollo
sus metodologías, incluso se ha cues- social sostenible, donde la investiga-
tionado su existencia misma, así como ción en ciencias, humanidades y artes
también ataques a las universidades, y será crucial para vivir en un país mejor,
al pensamiento que estas generan. En la con más igualdad y participación.
actualidad, hemos definido tres linea-
mientos que orientan nuestra gestión.
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 63
CONTRIBUCIONES
Abstract. The use of clozapine (CZP) in children and adolescents has historically been limi-
ted due to the adverse effects and medical risks commonly associated with the drug, despite
being a highly effective pharmacological tool in general psychiatry. Below we developed a
clinical guideline with the following objectives: 1) identify the indication criteria for CZP in chil-
dren and adolescents (NNA) according to the available evidence; 2) provide some guidelines
to clinicians and health professionals regarding the prescription of CZP and precautions to
be taken into account in this population and; 3) provide some comparative data on the use of
CZP between the pediatric and adult population. The purpose of the guideline is to provide
the necessary information so that clinicians do not limit the use of CLZ when needed and can
prescribe it safely and according to the available scientific evidence. Key words: Clozapine,
child, adolescent, early-onset, schizophrenia spectrum disorders, adverse events.
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Contribuciones
población general [3], presentando así Food & Drug Administration (FDA)
una brecha de mortalidad elevada por [12].
causas no naturales en comparación
con la población general [4]. Dentro las opciones de tratamiento
farmacológico se encuentra la Clo-
Habitualmente la EQZ tiene su inicio zapina (CZP), la cual ha demostrado
en la adultez joven (18-30 años), sin eficacia en el tratamiento de EQZ re-
embargo, en algunos casos se puede fractaria, Trastorno Esquizoafectivo y
presentar en la infancia y adolescen- Trastorno Bipolar en adultos [12]. En
cia, siendo de peor pronóstico a eda- cuanto al uso de este fármaco en pobla-
des más tempranas [1]. Según la edad ción infanto-juvenil se han reportado
de inicio de la sintomatología, la EQZ casos exitosos con su uso desde inicios
se denomina “EQZ de inicio en la ni- de la década de los noventa. Revisiones
ñez” (Childhood-Onset (or Very Early- sistemáticas que evaluaron la eficacia y
Onset) Schizophrenia, COS o VEOS tolerabilidad de la CZP en EQZ infantil
por sus siglas en inglés, respectiva- mostraron similitud en ambos aspectos
mente) cuando comienza antes de los en comparación a la población adulta
12-13 años; “EQZ de inicio temprano” [13]. A pesar de que la FDA no ha es-
(Early-Onset Schizophrenia, EOS por tablecido seguridad ni eficacia del uso
sus siglas en inglés) cuando inicia antes de CZP en pacientes pediátricos, las
de los 18 años; y “EQZ de inicio en la guías clínicas canadienses y del Institu-
adultez” (Adult-Onset Schizophrenia, to Nacional para la Excelencia en Salud
AOS por sus siglas en inglés) después y Atención del Reino Unido (NICE)
de los 18 años [5]. De las personas con recomiendan ofrecer tratamiento con
EQZ, aproximadamente 4% tendría su CZP a pacientes con EOS que cumplan
inicio antes de los 18 años [1]. Específi- los criterios para resistencia a trata-
camente, se ha estimado una prevalen- miento [14, 15]. Las limitaciones iden-
cia de 0.06-0.1% y 0.14-0.25% para la tificadas para el uso de este fármaco en
EQZ de inicio en la infancia y adoles- población general son el riesgo médico
cencia, respectivamente [6-8]. y la preocupación entre las familias y
los proveedores de atención clínica en
Actualmente el manejo de la EQZ in- relación con los posibles eventos ad-
cluye enfoques multimodales que in- versos relacionados con su utilización,
tegran intervenciones tanto farmaco- los cuales se reportan con mayor pre-
lógicas como no farmacológicas, las valencia en población infantojuvenil
cuales en conjunto pueden mejorar el [16, 17].
curso de la enfermedad y los resultados
a largo plazo [9, 10]. Es relevante men- Debido a lo expuesto anteriormente
cionar que entre un 20 a un 30% de los se presenta esta guía clínica que tiene
casos de EQZ serán considerados como por objetivo: 1) identificar los criterios
resistentes o refractarios al tratamiento de indicación de CZP en niños, niñas
[11]. Específicamente, menos de la mi- y adolescentes (NNA) según la eviden-
tad de las personas con EOS responden cia disponible; 2) entregar algunas di-
a los tratamientos antipsicóticos (tanto rectrices a los clínicos y profesionales
de primera como de segunda genera- de salud respecto a la prescripción de
ción) considerados como primera lí- CZP y precauciones a tener en consi-
nea de tratamiento y aprobados por la deración en esta población y; 3) entre-
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 65
Contribuciones
gar algunos datos comparativos del uso nicos no limiten el uso de este fármaco
de CZP entre población infantojuvenil y puedan prescribirlo de acuerdo con
y población adulta. Todo lo anterior las indicaciones clínicas y la evidencia
tiene como finalidad poder entregar la disponible actualmente.
información necesaria para que los clí-
Si bien no existen indicaciones para el uso de CZP en población infantojuvenil aprobadas por
la FDA, se ha reportado el uso “off-label” (fuera de etiqueta) para algunas condiciones en esta
población. Dentro de estas, encontramos:
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Como usar clozapina en NNA
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Efectos Adver- • Algunos estudios han descrito una mayor tasa de EAs en NNA en com-
sos: paración con los adultos, sin embargo, no se ha logrado identificar nin-
gún predictor para su aparición. Dentro de los EAs que se presentan
con mayor frecuencia en la población infantojuvenil destacan:
- Acatisia: NNA tienen mayor sensibilidad de presentar acatisia como
EA (hasta en un ~20% vs ~3% en adultos), especialmente entre
los 8-13 años. Se recomienda vigilar este EA, ya que los niño/as a
menudo no pueden describir la experiencia de manera adecuada y
puede resultar en un empeoramiento sintomático (la angustia de la
acatisia puede exacerbar los síntomas psicóticos y, por otro lado,
puede no identificarse como tal y atribuirse como síntoma psicótico,
provocando un aumento innecesario de la dosis de CZP).
- Neutropenia: Si bien se han reportado tasas más altas de lo espera-
do en NNA, aún no está claro si esta población tiene un mayor riesgo
de neutropenia.
- Alteraciones metabólicas: NNA son más sensibles al aumento de
peso, alteraciones lipídicas y desarrollo de DM2.
• Otros EAs comunes en adultos (ej. constipación, ortostatismo, sialo-
rrea, taquicardia, enuresis, etc.) también los experimentan NNA, pero
sin ningún patrón de sensibilidad inusual.
Conclusiones y Recomendaciones
La EQZ afecta alrededor del 1% de la población a nivel mundial. Habitualmente su inicio
se da en la adolescencia o adultez joven (15-30 años), sin embargo, en algunos casos se
puede presentar en la infancia, siendo un cuadro difícil de diagnosticar y de mayor severidad
(versus comienzo en adultez), generando mayor discapacidad y morbimortalidad.
La EQZ de inicio en la infancia y adolescencia (inicio de sintomatología antes de los
13 años y 18 años respectivamente) son trastornos poco frecuentes, con una prevalencia
de 0.06-0.1% y 0.14-0.25% respectivamente. A pesar de su baja prevalencia, es relevante
que una proporción significativa de ambos grupos se identificará como EQZ resistente al
tratamiento. Se ha descrito una probabilidad 2,5 veces mayor de resistencia al tratamiento
en adolescentes cuyos síntomas de EQZ iniciaron antes de los 20 años. Por otro lado, se
estima que 40-50% de niño/as con EQZ de inicio en la infancia o prepuberal no responden
a los antipsicóticos de primera línea y es probable que se beneficien del uso de CZP. Por
lo anterior, se ha descrito que la EQZ en NNA corresponde a un modelo de resistencia al
tratamiento porque la mayoría de estos pacientes responden de manera inadecuada a los
antipsicóticos distintos de la CZP.
Si bien no hay indicaciones para el uso de CZP en NNA aprobadas por la FDA, durante los
últimos años se han publicado estudios respecto a los beneficios en distintos trastornos
psiquiátricos que no responden al tratamiento habitual. Es así como se ha reportado
una tasa de eficacia del 75% en EQZ resistente al tratamiento y también se han evidenciado
beneficios en tasas de hospitalización, autolesiones y abuso de sustancias. Además de las
indicaciones “off-label” mencionadas al inicio del presente trabajo, también se ha descrito
el beneficio del uso de CZP en NNA con diagnóstico de Trastorno Explosivo Intermitente y
Trastorno por Estrés Postraumático.
En cuanto a los EAs del uso de CZP en población infantojuvenil existen controversias
respecto a la frecuencia de aparición de estos, pero la mayoría de los estudios indican
una mayor tasa de EAs en NNA en comparación con los adultos. Dentro de estos, los
más frecuentes son acatisia, neutropenia y alteraciones metabólicas. Si bien los efectos
secundarios graves en una población joven son una preocupación, según la evidencia
actual, estos se ven superados por los beneficios.
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Contribuciones
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CONTRIBUCIONES
Hace 70 años que Leo Kanner, psiquia- inclusión, la atención integral y la pro-
tra norteamericano de origen austría- tección de los derechos de las personas
co, acuñó el término “Autismo”. Ori- con Trastorno del Espectro Autista
ginalmente, el autor hizo referencia (TEA). Estos derechos se expresan en el
a un “cuadro de inicio temprano con ámbito social, sanitario y educacional,
una afectación profunda del funciona- y son protegidos a lo largo de todo el
miento y un desinterés por el mundo ciclo vital del individuo.
externo”. En forma contemporánea, el
pediatra vienés Hans Asperger publi- Además, la ley compromete la consi-
có la descripción de un cuadro similar guiente asignación de recursos para
que afectaba a niños. Pero, como su implementar gradualmente lo estable-
publicación estaba escrita en idioma cido por la misma.
alemán, hubo una demora importan-
te en su conocimiento por los círculos Para la aplicación de la ley se establecen
médicos de la época. La investigadora principios fundamentales:
británica Lorna Wing, descubrió sus • Trato digno y respetuoso.
trabajos en forma muy posterior y pro- • Autonomía progresiva, según nivel
puso el apelativo diagnóstico de “Sín- de adaptabilidad y situación de dis-
drome de Asperger”. capacidad.
• Detección precoz.
En forma muy posterior DSM–5 (Ma- • Perspectiva de género.
nual Diagnóstico y estadístico de Tras- • Intersectorialidad, que implique la
tornos Mentales) propone en concepto coordinación de las prestaciones por
diagnóstico de Trastorno del Espectro los diversos órganos del estado en
Autista (TEA) entendiéndolo como forma articulada.
una condición del neurodesarrollo con • Participación de las personas con
un amplio espectro de manifestaciones TEA en la generación de las políticas
y niveles de compromiso. públicas.
• Neurodiversidad.
Ahora en Chile, se acaba de promulgar • Igualdad de oportunidades e inclu-
el 10 de marzo del año en curso, una sión social de aquellos que cuenten
ley que establece la promoción de la con calificación y certificación de
1. Neuropediatras, miembros del Grupo de Trastornos del Desarrollo de la Sociedad Chilena de
Neurología y Psiquiatría de la Infancia y Adolescencia.
Correspondencia a la Dra. Claudia López: claudia_lopez_gari@gmail.com
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 75
Contribuciones
discapacidad. mental específicas, o tal vez debe
• Continuidad en el seguimiento. propiciarse una mirada más holís-
tica e integral de la Salud Mental,
Paralelamente el Estado participa en con medidas preventivas activadas
forma protagónica como ente ejecutor desde la primera infancia? Bajo la
y regulador de los puntos que se expo- mirada de esta nueva ley deberían
nen a continuación: existir leyes por patologías específi-
cas (por ejemplo esquizofrenia, sín-
• Investigación científica del tema y es- drome de Down y por qué no, para
tudio de prevalencia en la población. trastorno bipolar) lo que podría ser
• Concientización. inabarcable, considerando además
• Detección precoz a través de aplica- la existencia de recursos limitados.
ción de tamizajes en la atención de 2. ¿Podríamos considerar una estig-
niños pequeños y adolescentes. matización del niño/niña o ado-
• Provisión de Servicios de apoyo y ac- lescente con TEA, al patologizar la
cesibilidad universal en el acceso a la salud mental, considerando que
información y atención de salud, en perdemos la mirada sistémica en
particular ejercicio de los derechos el manejo de los aspectos biopsi-
sexuales y reproductivos. cosociales, que influyen de manera
• Capacitación continua de los equi- poderosa en la forma como el in-
pos de profesionales del área de salud dividuo expresa su sintomatología,
y educación, que se relacionen con cómo se adapta a su comunidad y
pacientes con TEA, requiriendo la en definitiva a la sociedad a la que
coordinación MINSAL–MINEDUC, pertenece?
en sentido bidireccional, recibiendo 3. Chile ratifica el 14 de agosto 1990 la
en forma oportuna en salud a los ni- Convención sobre los Derechos del
ños con sospecha de TEA, desde el Niño, asumiendo el estado un rol
sistema educativo, a la inversa incor- protector del niño, incluso en reem-
porando en los sistemas educativos a plazo de las figuras de apego, con-
los niños debidamente diagnostica- siderándolo como “sujeto de dere-
dos en el área de salud. cho”, y además actualizando la Ley
• Supervisión de la ejecución de una 20.422, publicada el 10 de febrero
Educación Inclusiva en los sistemas 2010, modificada recientemente
educativos a lo largo del ciclo vital, a por el decreto 2.271, cuyo objeto es
través de la gestión de proyectos edu- asegurar la igualdad de oportuni-
cacionales inclusivos. dades de las personas con discapa-
• Adaptabilidad en los procedimientos cidad, con el fin de obtener su plena
judiciales, considerando las formas inclusión social, asegurando el dis-
más apropiadas del lenguaje inclusi- frute de sus derechos y eliminando
vo, para incorporar la comprensión cualquier forma de discriminación
de las leyes, lo que incluye la Comu- fundada en la discapacidad. Donde
nicación Aumentativa, como favore- se estipula vida independiente, ac-
cedor del lenguaje no Verbal. cesibilidad y diseño universal, inter-
sectorialidad, participación y diálo-
Reflexiones y preguntas que emergen go social. ¿Necesitamos más leyes?
tras esta iniciativa estatal: 4. ¿Quiénes serán los profesionales
involucrados en la pesquisa precoz,
1. ¿Necesita Chile promulgación de para hacer efectivos diagnósticos,
leyes frente a instancias de salud minimizando los falsos negativos
76 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
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y positivos, que vemos en la actua- supervisar que la aplicación sea óp-
lidad? ¿Cuál será la expertise que timamente ejecutada, si en la actua-
deben manejar?, ¿Cómo se super- lidad lidiamos con múltiples falsos
visará en forma rigurosa la cons- negativos y positivos? ¿Se corre el
tante preparación a la que deberían riesgo de comercializar el diagnós-
estar expuestos? En este aspecto, es tico como ya está ocurriendo con
necesario hacer énfasis en que no ADOS?
contamos, al menos por ahora, con 9. En el manejo de pacientes con TEA,
marcadores biológicos certeros, y nos hemos encontrado en innume-
donde el diagnóstico es clínico y se rables ocasiones con Familias que
da frente a un trastorno muy hete- tienen más de un miembro dentro
rogéneo, con cierto carácter evolu- del espectro y/o algunos de ellos
tivo en su expresión clínica. El clíni- dentro de lo que se denomina “Es-
co, con su diagnóstico busca poner pectro Autista Ampliado”. ¿Cómo el
la certeza frente a una situación de estado pretende abarcar a este siste-
por sí incierta. ma familiar con una mirada inclu-
5. ¿Quiénes van a tomar las decisiones siva, considerando que los apoyos
respecto de cuál o cuáles metodo- ya no son tan sólo del paciente eje,
logías de manejo son las adecuadas sino de alguno/os de sus familiares
para un niño/a en particular, se- de primera línea? Paralelamente
gún su edad de desarrollo? Existen contamos con escasa evidencia en
múltiples metodologías de manejo, relación a los manejos y a variadas
por lo tanto, ninguna que cubra las intervenciones terapéuticas en uso
múltiples necesidades de los sínto- actualmente.
mas cardinales y de los múltiples 10. Finalmente en el área educativa,
síntomas acompañantes, que a ve- ¿Quiénes y bajo qué formato se va
ces pueden ser más complejos que a ejecutar el seguimiento de la im-
los primeros. plementación de proyectos educati-
6. ¿En la ley se van a especificar roles vos inclusivos, y de la formación de
legales de los cuidadores de los ni- los profesionales de la educación,
ños con TEA (no tan sólo el recono- que cumplen un rol fundamental
cimiento de su rol) de manera que con los niños en sus aulas? Proba-
puedan “tomar decisiones en relación blemente el Modelo de Proyecto de
a los niños/as”, por ejemplo, en aque- Integración Escolar va a ser insufi-
llos con niveles 2 y 3, o en aquellos ciente para las necesidades educa-
que no alcanzan desarrollo verbal? tivas especiales de los niños y sus
7. ¿Qué va a suceder con los derechos familias.
reproductivos y sexuales de los pa-
cientes con TEA, niveles 2 y 3? Por último, la intención de estos co-
8. ¿Se piensa implementar la aplica- mentarios y reflexiones no es criticar lo
ción del Test de ADOS, como una que se ha construido, que para las fa-
herramienta parte del proceso diag- milias parece ser un triunfo, pero como
nóstico? Considerando que es de- profesionales debemos gestionar estas
pendiente de la experiencia clínica preguntas que hemos planteado y qui-
del evaluador, ¿Cómo el estado va a zás muchas otras por venir.
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 77
CONTRIBUCIONES DESDE LA EXPERIENCIA
Estimados socios y socias y demás lec- eran años complejos en materia social,
tores de nuestra revista. Tengo el honor económica y política en nuestro país,
nuevamente de dejar plasmadas algunas años 87-88, la señora Eulalia Monge
palabras en este nuestro medio oficial Espiñeira.
de comunicación. Quisiera dejarles esta
colaboración respecto a la reciente apro- La señora Eulalia hizo suya la misión de
bación de la ley 21.545, que establece la la inclusión en educación, dignificando
promoción de la inclusión, la atención a tantas personas con necesidades edu-
integral, y la protección de los derechos cativas especiales, además de sociali-
de las personas con trastorno del espec- zar el autismo porque para ella, según
tro autista en el ámbito social, de salud cuentan sus cercanos, ninguna persona
y educación. Como en la mayoría de las sobraba, sin importar el contexto. Una
veces, estos avances en la salud de nues- mujer, madre y cuidadora que empe-
tros pacientes se logran sólo después de zó a trabajar seriamente por el autis-
un largo y mantenido esfuerzo de mu- mo en Chile, que logró concretar una
chas personas. Es por eso que quiero respuesta educativa para tantos niños
dejarles este artículo de Chantal Ga- y niñas en la década del 80, haciendo
ray, periodista, presidente de FENAUT, accesible el conocimiento para muchos
quien ha tenido la inmensa amabilidad docentes. Llevó su compromiso, espíri-
de relatarnos los distintos obstáculos que tu innovador y emprendedor levantan-
debieron superarse hasta llegar a esta do Aspaut en Viña del Mar y Andalué
promulgación. Les saludo a todas y todos en Quillota, peleó por el decreto 815 y
afectuosamente. motivó a cientos de personas a respetar
y dignificar a las personas autistas. Para
El pasado 2 de marzo del 2023 se pro- las activistas que la conmemoramos,
mulgó la tan anhelada y peleada Ley de hacemos nuestra su lucha de que si pe-
Autismo en nuestro país. Es por ello leamos por nuestros hijos/as peleamos
que debemos mencionar a quien abrió también por los de otros.
este camino y rendirle un homenaje
póstumo a una madre abnegada, que Como ella, también debemos mencio-
comenzó a hablar de autismo cuando nar a una gran luchadora social, Mag-
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dalena Ávalos Cruz, madre y cuidado- Con este piso internacional, que pro-
ra que luchó de forma incansable para mueve, protege y garantiza el pleno
que los niños y niñas autistas tuvieran disfrute e igualdad ante la ley de los
derecho a la educación en nuestro país derechos de las personas con discapa-
buscando la igualdad de oportunidades cidad, es que en Chile comenzaron a
y el amparo para ellos y ellas. Debemos tomar fuerza las agrupaciones de pa-
mencionar que logró la aprobación de dres y madres a lo largo de nuestro te-
la Ley 20.201 que entregó aumento en rritorio nacional.
la subvención para educación especial
para discapacidades más severas en José y Marcela anduvieron durante
Chile. dos años desde Arica a Punta Arenas,
hablando de autismo, capacitando,
Con el camino iniciado por estas mu- dando charlas abiertas y gratuitas para
jeres, se sumó un padre y cuidador que cientos de familias que necesitaban co-
levantó el Colectivo Autismo Chile, nocer de la condición de sus hijos e hi-
José Perich. Él se ha dedicado a formar jas. Tantas reuniones con autoridades y
y capacitar muchos colegios a nivel tanto peregrinar lograron que el 11 de
nacional para promover la educación noviembre del 2018 se promulgara la
inclusiva y el respeto a los derechos hu- Ley 20.969, que establecía el 2 de abril
manos de tantas personas autistas, sus como Día Nacional de la Conciencia-
familias y cuidadores. Al poco andar se ción del Autismo en Chile.
sumó al equipo Marcela Villegas, Edu-
cadora Diferencial que lleva en el ADN Se dieron muchas batallas, la cuota
la pasión por educar en amor y respeto laboral para las personas con disca-
brindando los ajustes necesarios al es- pacidad, la inclusión educativa con el
tudiante, sin importar su diagnóstico. decreto 170, la mantención del decreto
83, la ley 20.422 de discapacidad, donde
Colectivo Autismo Chile, logró cam- con mucha suerte las personas autistas
biar el paradigma de visualización del podían invocar y ser considerados.
autismo, reconociendo a las personas
autistas como sujetos de derecho y no Pero, ¿cuánta vulneración sufrían, tan-
de caridad. Se comenzó a exigir y no a to las personas autistas como sus fami-
negociar los derechos, con la perspecti- lias y cuidadores? Se dependía de la vo-
va de derechos basados en la Conven- luntad, de las migajas del sistema para
ción sobre los Derechos de las Personas atender a un niño o niña con trastorno
con Discapacidad y su Protocolo facul- de espectro autista, tanto en el sistema
tativo fueron aprobados el 13 de di- educativo, como de salud y social. Para
ciembre de 2006 y su entrada en vigor qué citar a los adultos con el trastorno,
fue el 3 de mayo de 2008 y que, nues- que es un sector de la sociedad sin nin-
tro país, con fecha 29 de julio de 2008, gún tipo de prestación.
depositó ante el Secretario General de
las Naciones Unidas el Instrumento En este empoderamiento de las fami-
de Ratificación de la Convención y su lias y la conformación de agrupaciones
Protocolo Facultativo, en consecuen- en la región de Valparaíso, debemos
cia, ambos instrumentos internaciona- mencionar y reconocer a la Neurope-
les entraron en vigor para Chile el 28 diatra, doctora Valeria Rojas Osorio,
de agosto de 2008. que vibra con el autismo, que capaci-
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ta, concientiza y persevera como jefa Como FENAUT, nos unimos a la Fe-
del programa de autismo del Hospital deración de Autismo del Sur de Chile,
Gustavo Fricke, para que todos los ni- FEDAUSCH; Colectivo Autismo Norte,
ños y niñas sean tratados en dignidad, Vocería Autismo Quinta y Fundación
sin distinción. Ella nos ha acompaña- EA Femenino Chile, en una sola Mesa
do en la reivindicación de derechos de Interregional por la Ley de Autismo,
este sector de la sociedad, con un amor MILA, y seguimos trabajando unidas
que muchas agrupaciones valoramos con Mariluz Jiménez, María Fernanda
y estamos orgullosas de tenerla como Ibacache, Jacqueline Améstica, Loreto
asesora técnica. Kemp y Ángela Rojas.
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ofrecer. Con esta ley, sí lo habrá. Las ca- Además, la Convención explicita los
pacitaciones a todo el sistema de salud derechos de las personas con discapa-
serán reales, desde el TENS que recibe cidad: a su acceso a la justicia, a la inte-
las urgencias y no saben abordar a una gridad, a vivir de forma independiente
persona autista, hasta el gineco-obste- y ser incluido en la comunidad; a la li-
tra que no sabe que debe anticipar a bertad de expresión, a la privacidad, al
una mujer autista antes de introducir hogar y a la familia, a la educación, a la
el espéculo. salud, al trabajo, a la participación en
la vida política y pública, al ocio, a la
Esperamos que con esta ley avance- protección social, entre otros.
mos como sociedad a reconocer que
cada persona tiene un valor, como lo La prevalencia de autismo en nuestro
mencionamos al comienzo con la se- país va en aumento, al igual que en
ñora Eulalia, independientemente de el resto del mundo, por lo que resul-
las necesidades de apoyo que pueda ta imperante que los servicios logren
tener una persona, no puede ser mi- ampliar los apoyos a este sector de la
rado en menos. Durante años el tener comunidad, involucrarse en el Trastor-
diagnóstico de Trastorno Espectro Au- no Espectro Autista desde sus distintas
tista, sobre todo con una discapacidad especialidades, para tener mayor dota-
intelectual asociada, equivalía a una ción de profesionales que respetan la
imposibilidad absoluta de autonomía neurodivergencia y que saben que esta
e independencia, siendo considerado perspectiva brindará dignidad, buen
incluso en la discusión de este cuerpo trato y buenas prácticas clínicas.
legal, el derecho a las posibilidades de
desarrollo, haciendo ver que existen Para la sociedad civil, depender de las
muchos ámbitos en que pueden ejercer voluntades ha sido el camino siempre,
su autonomía y tomar decisiones en pero ahora tenemos una ley que ase-
forma correcta. gura que seremos reconocidos como
verdaderos sujetos de derecho y no de
Ahora esperamos que los profesiona- caridad. Como mujer autista, madre,
les puedan planificar sus atenciones, profesional de las comunicaciones y
teniendo en cuenta qué condiciones activista social, me llena de orgullo po-
requiere el entorno y qué medios se der dirigirles unas palabras a ustedes,
deben procurar para que este sea capaz quienes certifican a nuestros niños y
de ofrecer todo tipo de oportunidades niñas en edades tempranas, pero les
a nuestra comunidad autista. pedimos mantenerse vigentes en los
diagnósticos y conocimientos de nues-
La Convención sobre Derechos de las tra comunidad. Cuando esos niños y
Personas con Discapacidad de las Na- niñas que ustedes diagnostican crecen,
ciones Unidas consagra el respeto a la no hay profesionales que tengan cono-
voluntad y las preferencias de las perso- cimiento en autismo adulto, en autis-
nas y a su dignidad inherente. No hace mo femenino, que sin duda es una gran
diferencia y establece que es obligación deuda del sistema.
del Estado que ha ratificado el texto,
Chile entre ellos, el proveer de sistemas Las mujeres autistas han aumentado
de apoyo a la toma de decisiones para estos últimos años porque se ha eva-
el ejercicio de su capacidad jurídica. luado siempre con evidencia científica
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en población masculina, demostrando Quizás faltó voluntad política, un go-
que las mujeres que fueron diagnosti- bierno que apoyara esta iniciativa, pero
cadas en edades tempranas fue posible hoy por fin, tenemos un marco legal.
porque tienen una discapacidad inte-
lectual asociada, pero quienes tienen La unión fue la evolución para lograr
doble excepcionalidad o altas capaci- esta ley, como Mesa Interregional por
dades enmascaran toda su vida, hasta la Ley de Autismo, MILA, esperamos
que por esas casualidades de buscar el que existan cambios sustanciales, me-
diagnóstico en hijos llegan al propio. diante reglamentos, protocolos y linea-
mientos que aseguren la inclusión, que
Como EA Femenino Chile, una funda- no sólo sirvan como medida reactiva
ción dirigida sólo por mujeres profe- cuando se vulneren los derechos de
sionales autistas, buscamos visibilizar una persona autista, y que las promesas
este sector de la comunidad para que de garantías explícitas se aborden en el
se puedan levantar estudios e imple- mediano plazo. Sabemos que debemos
mentar herramientas evaluativas con esperar hasta 2025 por los resultados
perspectiva de género, como consagra del estudio de la pertinencia para que
esta ley N° 21.545, más conocida como el autismo sea incluido en la Ley de Ga-
Ley TEA. rantías Explicitas de Salud, GES, pero
hemos esperado tantos años por esto,
Durante mucho tiempo, organizacio- que un poco más no nos hará bajar
nes a nivel nacional buscaban esta ley, los brazos, porque basta con mirarlos
mediante marchas, conversatorios, re- a ellos y ellas para recordar por quién
uniones, etc., pero por uno u otro mo- empezó todo.
tivo no se lograba avanzar en concreto.
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CONTRIBUCIONES DESDE LA EXPERIENCIA
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datos que entran dentro de “lo normal” Así como existen casos de autismo se-
están entre los percentiles 13 y 87. Los vero, en donde hay retardo cognitivo
neuro divergentes se encuentran en los y las capacidades de autonomía son
extremos, por eso resaltan. Por poner nulas o casi nulas en la etapa adulta,
un ejemplo: la habilidad social de los también existen las personas Asperger
TEA, está por debajo del percentil 13, altamente funcionales, que son las que
la inflexibilidad: por sobre el 87. se las arreglan para llevar vidas lo más
normales posibles.
2. La ansiedad social
4. Personas funcionales
Un ejemplo de neuro divergencia es
la ansiedad social. Esto significa para Ser funcional implica de cierta forma
quien la padece que las interacciones “dominar” una tarea, esto quiere decir
sociales causan una ansiedad irracio- que si bien en un principio una perso-
nal. Para las personas así, las interac- na no domina cierta habilidad, logra
ciones sociales cotidianas son motivo ajustarse a las demandas del mun-
de ansiedad irracional, miedo, timidez do aprendiendo a completar tareas
y vergüenza. Así que, situaciones que para las que NO tiene una solución/
resultan hasta cotidianas para la ma- respuesta instintiva, haciendo uso de
yoría, significan una gran fuerza de vo- otras habilidades para realizarla. Un
luntad, energía y valentía para una per- Asperger altamente funcional, a pesar
sona con trastorno de ansiedad social. de que no “viene programado” para
Es normal sentirse nervioso en algunas entender ciertas claves sociales, las ana-
situaciones sociales, como por ejemplo liza y aprende para incorporarlas. Una
al tener una cita o dar una presenta- persona con ansiedad social, adquiere
ción; pero sólo a la persona con este técnicas para -sobre todo en el ámbi-
trastorno, las interacciones de todos to laboral- no bloquearse ni entrar en
los días causan muchísima ansiedad e pánico al tener que cumplir con sus
inseguridad. quehaceres. Tanto la alta funcionalidad
en TEA, como puede ser en TDHA, an-
3. Los TEA y el síndrome de Asperger siedad social u otro, se caracteriza por
estar en un proceso de constante auto-
Por otra parte, están los TEA o perso- actualización, es decir, búsqueda de un
nas con algún Trastorno del Espectro ajuste casi perfecto con los objetivos y
Autista. Las personas Asperger estamos, las metas.
por ejemplo, dentro de esta categoría.
Las personas con TEA con frecuencia 5. Mitos sobre TEA
tenemos problemas con la comunica-
ción y las interacciones sociales y sole- Volviendo al autismo, hablaré acerca
mos tener conductas restrictivas o re- de distintos mitos y estigmas surgidos
petitivas. A un Asperger, por ejemplo, del desconocimiento:
le cuesta entender las normas sociales, a) Se dice que las personas con autis-
el sarcasmo y la comunicación no ver- mo no tienen o expresan emocio-
bal literal en general. Además nos cues- nes. Esto es completamente falso: las
ta flexibilizar. Tenemos pensamientos personas autistas sienten emocio-
muy inflexibles y nos cuesta trabajo nes y con mucha intensidad. Ellos
aceptar los cambios. suelen tener una gran sensibilidad
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y les afecta mucho más que a otros rrollo, no es algo que haya que curar,
los estímulos externos, tanto así que aunque inusual, una persona autista
estos los abruman y por eso suelen es tan sana como cualquier neurotí-
buscar calma. Aman y empatizan, pico y no hay nada malo con ella… y
pero lo transmiten a su manera. Los no: la televisión no es una causa del
niños, niñas y adolescentes con au- autismo.
tismo son amorosos y tiernos. Pue-
den tener manifestaciones agresivas 6. Dificultades y síntomas de la ansie-
cuando se enfrentan a situaciones dad social
que no comprenden o se reprimen
sus manifestaciones, pero eso es por Para entender cómo se siente esta an-
sus limitaciones para comunicarse. siedad voy a explicar cómo puede ser
Para conocerlos (y entenderlos) me- para la persona, por ejemplo, un día
jor hay que observarlos. de colegio: Te vistes, te peinas y bajas a
tomar desayuno. En la cocina conver-
b) Se dice que genios como Albert sas y ríes con tu familia, en casa no es
Einstein, Isaac Newton o Beethoven difícil ser tú mismo. Pero de camino al
eran TEA y a raíz de eso ha surgido colegio, empiezas a imaginarte el día y
una falacia de generalización que in- la angustia comienza: ya desde el auto,
dica que tener autismo te hace genio. sientes que el corazón te late muy rá-
Eso no es verdad. Sí puede pasar que pido, tiemblas y sudas; y al bajarte te
un genio sea autista pero no existe cuesta respirar y te sientes mareado. A
tal causalidad. Es más, solamente el pesar de que puedas tener muchas ga-
0.5% de las personas con autismo nas de compartir con otros, si alguien
tienen el coeficiente intelectual de se te acerca a “meterte conversa”, te po-
un genio. Sin embargo, más adelante nes rígido, la boca se te seca y quedas
veremos que la inteligencia se pue- en blanco, entonces lo único que quie-
de manifestar de distintas maneras y res es que la tierra te trague. A la hora
que una persona muy hábil con las de almorzar, si no tienes un cercano
matemáticas no es por ello más in- grupo de amigos (lo que no es poco
teligente que el que se desempeña en probable) tiemblas cruzando los dedos
el deporte; como dije antes: existen porque alguien te invite a almorzar con
distintos tipos de inteligencia. su grupo, pero nadie lo hace. Mueres
de pena y vergüenza y, si nadie cierra
c) El autismo es visto por algunos la sala, no te paras de tu puesto, te que-
como una enfermedad y de ello das ahí a almorzar y a hacer tiempo
han sacado la conclusión de que el hasta que toque el timbre de vuelta a
autismo es provocado por vacunas, clases. Cuando el “riiiinnnggg” al fin se
medicamentos o por una mala ali- oye, llega la profesora de matemáticas
mentación durante el embarazo y y empieza a hablar de álgebra, enton-
que este puede “contagiarse”. Pero la ces le hace una pregunta al curso, para
verdad es que las circunstancias que ver cuánto recuerda este de la materia,
dan lugar al autismo provienen de pero nadie responde. Tú sabes la res-
un sin fin de posibles combinacio- puesta y una pequeña gota de alegría te
nes, entre ellas genéticas, metabóli- infla el pecho ¡qué ganas de que el resto
cas y ambientales. Por otra parte el pudiera verlo! ¡Así podrías dejar de ser
autismo es una condición del desa- invisible por un momento!… pero ¿y si
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te equivocas? ¡Harías el ridículo frente Muchas veces eso hace que el otro
a toda la clase! El payaso aplaudiría y se sienta que no les prestamos atención
reiría de ti como foca epiléptica hasta cuando sí lo hacemos, sólo que man-
que le salgan lágrimas de la risa y cada tener la mirada fija en ello nos resulta
vez que te vea te lo recordaría ¿Siquiera incómodo; eso nos causa malenten-
estás seguro de que ésa es la respuesta? didos, que podrían ahorrarse si el
Haces una vez más el ejercicio y ahora otro supiera qué es lo que nos pasa;
sí estás seguro: ésa es la respuesta. En- lo que (otra vez) si no sucede, sólo es
tonces, te armas de suficiente fuerza de por problemas de comunicación.
voluntad para levantar la mano, pero • Nos fijamos mucho en los detalles (lo
JUSTO entonces la profe se da vuelta que en ocasiones nos resulta bastan-
en la pizarra a resolverlo por sí misma. te conveniente), pero podemos tener
La guata se te contrae, eres patético. Te problemas viendo el plano general.
pasas el resto de la clase pensando en • Generalmente tenemos muy buena
que si hubieras estado más seguro de memoria, lo que es de especial utili-
ti mismo hubieses alcanzado a levantar dad al estudiar (y para aprender da-
la mano. Esto puede parecerle ridícu- tos frikis).
lo al resto, pero a ti, a ti que te sientes • Nuestra tendencia obsesiva nos hace
condenadamente solo y aún así no te muy obstinados y/o perseverantes
atreves a molestar al resto con tu pre- con lo que nos apasiona, lo que nos
sencia y esa era la única forma de hacer hace personas que no renuncian con
que alguien te vea; sí que te importa. facilidad. Pero también nos hace gas-
Al fin terminan las clases y eres libre de tar energías peleando batallas que
irte. Mamá no llega y ya es tarde, y ¡qué no valen el tiempo y las energías que
ganas tienes de poder llegar a casa a empleamos en ellas; y esto nos juega
descansar! Cuando ves la conocida ca- en contra.
mioneta plateada saltas a su interior y • Por otro lado, tenemos poca toleran-
el motor se pone en marcha. Le dices a cia a la frustración en aquellas acti-
mamá con voz irritada “¿Por qué te de- vidades que hacemos, no por gusto
moraste tanto?”, y claro, ella te repren- propio sino, por ejemplo, por cum-
de, y con justa razón. No era con ella plir con nuestras responsabilidades.
con quién estás enojado, sino contigo, • Cuando se tratan de actividades que
por haber pasado otro día sin haberte nos interesan, resulta muy diferente:
atrevido a socializar. Somos muy apasionados, ponemos
el corazón en ello.
7. Pros y contras de ser TEA • Ya que somos muy intransigentes con
lo que definimos correcto o incorrec-
Ser diferente nos hace enfrentar dis- to, somos muy apegados a la norma.
tintos desafíos a los del resto, y aunque Sin embargo, nos cuesta entender
solemos enfocarnos en el lado malo, que hay ocasiones en que es necesa-
también de esta condición salen cosas rio hacer excepciones, así como en
buenas. Para aterrizar las ideas de todo qué situaciones hacerlas.
lo que la gente piensa de cómo es ser • Solemos ser bastante ansiosos. Te-
TEA, veremos tanto lo positivo como nemos poca tolerancia a situaciones
lo negativo. que involucren mucho bullicio y
• Como consecuencia de nuestra con- multitudes. Nos abrumamos con fa-
dición, nos cuesta mirar a los ojos. cilidad.
86 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
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8. Tipos de inteligencia, la inteligen- cilidad en el uso de las manos para
cia social y los TEA. transformar elementos.
6. La intrapersonal distingue a aque-
Si buscamos en el diccionario, nos en- llos que se conocen mejor a sí mis-
contramos con que la inteligencia es mos. Se traduce como el gusto de
la “Facultad de la mente que permi- trabajar de manera autónoma, es-
te aprender, entender, razonar, tomar tablecer metas y centrarse en alcan-
decisiones y formarse una idea deter- zarlas. Es gracias a ella que podemos
minada de la realidad” (Oxford Lan- comprender nuestros sentimientos
guages); pero probablemente eso ya lo y capacidades.
sabían. Lo que no todos saben es que 7. La interpersonal es opuesta a la
existen distintos tipos de inteligencia intrapersonal. Mientras que la pri-
y no todos somos igual de buenos en mera nos permite conectar con
una que en otra. Las investigaciones nosotros mismos, la interpersonal
identifican la existencia de zonas en el es la que nos hace seres sociales,
cerebro que corresponden a determi- es decir: la que nos permite com-
nados espacios de conocimiento. Así es partir y comprender a los otros. La
como Howard Gardner las catalogó en gente con mayor inteligencia in-
8 tipos: terpersonal, es mejor conversando,
1. La inteligencia lógico-matemática trabajando en equipo, ayudando a
nos capacita para resolver misterios los demás, mediar en conflictos y
o pruebas de ingenio, hacer rompe- conocer gente nueva: son personas
cabezas, realizar ejercicios de lógica extrovertidas y sociables.
o hacer cálculos. 8. Y por último está la inteligencia
2. La inteligencia lingüística, vendría naturalista. Se traduce como la ca-
siendo la habilidad en activida- pacidad para conectar con el medio
des como leer, conversar, escribir, ambiente. Se relaciona con el gusto
aprender idiomas y jugar a juegos por los temas medioambientales,
de palabras. plantas y animales. Se ocupa en
3. La inteligencia espacial, que es la actividades como ir de acampada,
que nos permite pensar en tres di- hacer senderismo, cuidar animales,
mensiones. Esta nos permite solu- conocer detalles de la naturaleza,
cionar problemas espaciales como reciclar y cuidar el medioambiente.
dibujar y pintar, leer mapas, resol-
ver laberintos, entre otros. Todas estas habilidades se unen para
4. La musical se traduce como la capa- permitirnos hacer actividades de todos
cidad de cantar, tocar instrumentos, los días. Y todos contamos con cada
componer canciones y seguir dife- una de ellas, pero en distinto grado.
rentes ritmos. Es la habilidad innata Ellas forman nuestra personalidad y
para el aprendizaje de distintos so- habilidades.
nidos.
5. La kinésico-corporal nos permite Históricamente la sociedad compren-
bailar, actuar, imitar gestos o expre- de la inteligencia con una mirada muy
siones, hacer deporte y moverse en limitada, examinando a los niños con
general. Básicamente es la capaci- evaluaciones que miden un acotado
dad de usar el cuerpo en la expre- grupo de inteligencias, haciendo sentir
sión de ideas y sentimientos, y la fa- a los que son buenos en cosas distintas
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a las que las evaluaciones de los cole- puesta tanto de neurotípicos como de
gios y universidades no miden, como neuro divergentes, es algo positivo y
tontos, como fracasados. Cuando en enriquecedor, pues a pesar de nuestras
conjunto, son tan capaces como los que diferencias, nos complementamos. Lo
tienen mejores resultados académicos. que quiero decir es que, así como los
neurotípicos son los que nos ayudan a
La condición de los TEA se caracteriza los neuro divergentes a mejorar nuestra
por nuestra poca habilidad comunica- capacidad de encajar, los neuro diver-
tiva y social, es por eso que nos cuesta gentes también podemos ayudar a los
integrarnos a los grupos, conversar y neurotípicos a desligarse de las expec-
ser espontáneos, y por eso es que ten- tativas que la sociedad tiene de ellos,
demos a preferir estar solos en ocasio- para que aprendan a valorar aquello
nes. Sin embargo, estas dificultades, que los hace diferentes y a ver las cosas
aunque son parte del TEA, no son in- desde un punto de vista distinto.
soslayables: se pueden aprender, entre-
nar y mejorar. Además, estos desafíos En mi experiencia, ser diagnosticada
de las personas TEA, coexisten con una con Asperger y Ansiedad Social, me
serie de capacidades extraordinarias en hizo sentir muy confundida, asusta-
algunos dominios del desarrollo, habi- da y hasta enojada conmigo misma,
lidades que podrían ser consideradas porque no aunque sabía bien qué era
dentro del grupo de las “otras inteli- lo que significaba, tenía este presenti-
gencias”, tales como una excepcional miento de que había algo mal en mí. Y
habilidad para procesar y retener in- sentí que dejé de ser yo misma: ya no
formación visual (se le llama pensa- era la persona que le gustaban las no-
dores visuales) y una alta capacidad de ches de película en familia, dejé de ser
memorizar. Algunos también somos la hermana mayor, la amiga tímida de
muy hábiles con problemas matemáti- alguien o la chica que siempre anda ha-
cos y espaciales. ciendo macramé. No. Ya no más. Yo era
Asperger, Asperger y nada más.
Mientras tanto, al procesar la informa-
ción mediante círculos cerebrales dife- Con el tiempo fui viendo cómo esas
rentes a los neurotípicos, los TEA con- características “Asperger” habían sido
tamos con oportunidades de observar y parte de mi personalidad durante toda
analizar las situaciones que nos rodean mi vida, y entendí que no era correc-
usando lógicas alternativas, permitién- to (al menos no del todo) decir que el
doles entonces encontrar soluciones diagnóstico me había cambiado a mí
diferentes a los problemas. Soluciones y a mi vida, porque comprendí que en
que quizás un neurotípico nunca po- aquellas cosas que me definían, como
dría haber imaginado o visualizado. Y lo mandona que era de chica con que
eso hace, al menos en mi opinión, que mis hermanas cumplieran las reglas,
el hecho de que todos, neurotípicos y ahí estaba la intransigencia: caracte-
neuro diversos, tengamos fortalezas y rística de los TEA. Cuando me decían
debilidades distintas, sólo enriquece que no podía hacer cierta actividad
nuestra vida en sociedad. porque era muy chica para aprender y
yo dedicaba todo mi interés, atención
En conclusión, con el tiempo he apren- y tiempo hasta aprenderla, sólo para
dido que el que la sociedad esté com- mostrarles lo contrario; ahí aparecía
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mi fase obsesiva. Y por qué cuando in- alguien me hubiese explicado que los
vitaba a algún compañero a mi casa y al neuro-divergentes no son aliens, que
acabar el itinerario que había planeado hay más como yo afuera en el mundo.
para el día, no se me ocurría qué más Deseo no haber tenido miedo de que
hacer o decir… ¡Era por eso que me más gente sepa mi diagnóstico y por
costaba tanto ser espontánea y hablar sobre todo, saber que está bien ser di-
con naturalidad! ferente.
Todo esto me ayudó a poder entender- Esa es la razón de por qué elegí este
me mejor y verme como algo más que tema: porque a pesar de que yo no tuve
un diagnóstico. Y gracias a un grupo eso, aún hay muchos niños, adolescen-
increíble de personas que de una ma- tes e incluso adultos afuera, buscando
nera u otra entendieron por lo que ha- una explicación de por qué son como
bía pasado, sin la necesidad de que yo son, descubriendo su diagnóstico o
se los explicara con palabras, pude, por buscando una forma de compartirlo
primera vez, sentirme aceptada. con el resto: y tienen miedo. Pero si el
mundo está preparado para aceptar-
Hoy, aunque sigo aprendiendo a ser los, ellos también podrán aceptarse a
más flexible y a no colapsar con la sim- sí mismos y dejarán de tener razones
ple idea de ir a alguna reunión social; para temer.
miro hacia atrás y deseo. Deseo que
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http://www.bpkids.org/learn/resou- w=article&id=384:descarga-el-octa-
rces vo-estudio-nacional-de-consumo-
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Salud Mental Salud mental - WHO | World Health
• Programa Habilidades para la Vida: Organization
h t t p : / / w w w. j u n a e b . c l / p r
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REUNIONES Y CONGRESOS
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 99
Reuniones y Congresos
• Congreso Internacional de Epilepsia, 2-6 septiembre 2023, Dublín, Irlanda.
100 Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 Todos los derechos reservados
Reuniones y Congresos
• 26 Congreso de la Asociación Internacional de Psiquiatría de Niños y Adoles-
centes y Profesiones Afines, 20-24 mayo 2024.
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INSTRUCCIONES A LOS(AS) AUTORES(AS)
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Instrucciones a los(as) Autores(as)
las páginas serán numeradas consecu- 3. Palabras Claves
tivamente, comenzando por la página
de título en el ángulo superior derecho. Los autores deben proveer cinco pala-
Se aceptan archivos electrónicos en bras claves o frases cortas que captu-
formato word. Deben anexarse los ar- ren los tópicos principales del artículo.
chivos de las figuras en JPEG (300 DPI Para ello se sugiere utilizar el listado de
o superior). Cada figura debe tener su términos médicos (MeSH) del Index
pie correspondiente. Medicus.
Todos los derechos reservados Rev. Chil. Psiquiatr. Neurol. Infanc. Adolesc. / Volumen 34, Nº 1, Marzo 2023 103
Instrucciones a los(as) Autores(as)
Se deben identificar los métodos, equi- e. Discusión
pos y procedimientos utilizados, con el Siguiendo la secuencia de los resulta-
detalle suficiente como para permitir a dos, se discutirán en función del cono-
otros investigadores reproducir los re- cimiento vigente; se deben enfatizar los
sultados. Se deben entregar referencias aspectos nuevos e importantes del es-
y breves descripciones cuando se trate tudio y las conclusiones que de ellos se
de métodos preestablecidos, o descrip- derivan, relacionándolos con los obje-
ciones detalladas cuando se trate de tivos iniciales. No se repetirá en detalle
métodos nuevos o modificados. Se de- la información que ya ha sido expuesta
ben identificar de forma precisa todas en las secciones de introducción o re-
las drogas o productos químicos utili- sultados. Es recomendable iniciar la
zados, incluyendo el nombre genérico, discusión con una descripción sumaria
dosis y vía de administración. de los principales hallazgos, para luego
explorar los posibles mecanismos o ex-
Análisis de datos: Se describirán los plicaciones para ellos. A continuación
métodos estadísticos con suficiente se deben comparar y contrastar los re-
detalle como para permitir al lector el sultados con aquellos de otros estudios
acceso a la información original y la relevantes y atingentes, estableciendo
verificación de los resultados reporta- las limitaciones del estudio y exploran-
dos. Deben especificarse los métodos do las implicaciones de los hallazgos,
estadísticos utilizados para el análisis tanto para futuros estudios como para
de datos. Se recomienda hacer referen- la práctica clínica.
cia a trabajos estándares para explicar
el diseño y métodos estadísticos so- Las conclusiones deben vincularse con
fisticados. Cuando sea el caso, se debe los objetivos del estudio, evitando reali-
especificar el software estadístico utili- zar afirmaciones o plantear conclusio-
zado. nes no respaldadas por los resultados.
Se sugiere no hacer mención a ventajas
d. Resultados económicas y de costos, a menos que
Se presentarán los resultados en una el manuscrito incluya información y
secuencia lógica con los correspon- análisis apropiado para ello.
dientes textos, tablas e ilustraciones,
privilegiando los hallazgos princi- f. Referencias bibliográficas. Citacio-
pales. Se evitará repetir en el texto la nes.
información proveída en forma de ta- La numeración de las entradas de la lis-
blas o ilustraciones, sólo se enfatizarán ta debe ser consecutiva, de acuerdo al
los datos más importantes. Los resul- orden de aparición en el texto.
tados numéricos deben expresarse en
valores absolutos y relativos (porcenta- Las citaciones de referencias en el tex-
jes). Los hallazgos derivados de varia- to deben identificarse con números
bles cuantitativas deben ser expresados arábicos entre corchetes. Por ejemplo:
con medidas de tendencia central y - La investigación sobre los trastornos
dispersión pertinentes. Se debe evitar del espectro autista (TEA) abarca dis-
utilizar el uso no técnico de términos tintas disciplinas [3, 6-8].
tales como: “al azar”, “normal”, “signifi-
cativo”, “correlación” y “muestra”. Listado de referencias
La lista de referencias sólo debe incluir
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Instrucciones a los(as) Autores(as)
trabajos citados en el texto y que hayan romuscul Dis. 2019;6(2):241- 258.
sido publicados o aceptados para su doi:10.3233/JND-180376.
publicación. Siempre que sea posible,
se privilegiará las referencias a trabajos Para otro tipo de publicaciones,
originales por sobre las revisiones. Se aténgase al formato de los siguientes
optará por un número pequeño de refe- ejemplos:
rencias a trabajos originales que se con-
sideren claves. Deberá evitarse el uso Libro
de abstracts como referencias. Las co- - Swaiman K (2018) Swaiman’s Pedia-
municaciones personales y los trabajos tric Neurology (Sixth Edition). Else-
no publicados sólo deben mencionarse vier. https://doi.org/10.1016/C2013-
en el texto y designarse como “en pren- 1-00079-0.
sa”, “en revisión” o “en preparación” y
deberán tener autorización para ser ci- Capítulo de un libro
tados. No utilice notas al pie o al final - Camfield P, Camfield C (2017) Prin-
de la página como sustituto de la lista ciples of Management and Outcome.
de referencias. In: Swaiman’s Pediatric Neurology
(Sixth Edition). Elsevier, pp 501-505.
Si se dispone de ellos, incluya siempre https://doi.org/10.1016/B978-0-323-
los DOI como enlaces de DOI comple- 37101-8.00062-X.
tos en su lista de referencias (por ejem-
plo, “https://doi.org/a1b2c3”). Documento en línea
- Organización mundial de la salud
Artículo de revista (2014) Medidas integrales y coordina-
El formato a utilizar en las referencias das para gestionar los trastornos del es-
bibliográficas de artículos de revista pectro autista, Resolución de la Asam-
debe ser el sugerido en el manual de blea Mundial de la Salud WHA67.8, pp
estilo de la Asociación Médica Ameri- 13. https:// apps.who.int/gb/ebwha/
cana (AMA) 10a edición. Idealmente, pdf_files/ WHA67- REC1/A67_2014_
deben indicarse los nombres de todos REC1- sp.pdf#page=35. Consultado el
los autores, pero también se aceptará el 15 de febrero de 2021.
uso de “et al” en las listas largas de au-
tores desde el sexto autor. Utilice siem- g. Tablas.
pre la abreviatura estándar del nombre Las tablas se presentarán en forma-
de las revistas según la lista de abrevia- to .doc o .docx a doble espacio, cada
turas de títulos del ISSN (https://www. una en hoja separada y se numeran
issn.org/services/online-services/ac- consecutivamente según su orden de
cess-to-the-ltwa/). Por ejemplo: aparición. Se sugiere evitar usar líneas
- Meyers E, DeSerisy M, Roy AK. Dis- divisorias internas. Cada columna
ruptive Mood Dysregulation Disor- tendrá un corto encabezado. Las expli-
der (DMDD): An RDoC perspective. caciones y abreviaciones se incluirán en
J Affect Disord. 2017;216:117-122. pies de página. Para los pies de página
doi:10.1016/j.jad.2016.08.007. se usarán los siguientes símbolos en se-
- Westra D, Schouten MI, Stunnenberg cuencia: *,†,‡,§,||,¶,**,††,‡‡.
BC, et al. Panel-Based Exome Se-
quencing for Neuromuscular Disor- h. Ilustraciones
ders as a Diagnostic Service. J Neu- Las figuras serán dibujadas o fotografia-
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Instrucciones a los(as) Autores(as)
das en forma profesional. No deben es- 7. Contribuciones
tar incluidas en el texto. También podrán
remitirse en forma de impresiones digi- Extensión del texto y elementos de
tales con calidad fotográfica. En el caso apoyo: hasta 2.000 palabras. Pueden
de imágenes clínicas o de anatomía incluir experiencias de trabajo, temas
patológica, se deben enviar impresiones en relación a nuestras especialidades
fotográficas a color o blanco y negro de como aspectos éticos, gestión asisten-
127 x 173 mm. Las figuras deberán ser, cial, salud pública, aspectos legales,
en lo posible, autoexplicativas, es decir, epidemiológicos y sociológicos u otros
contener título y explicación detallada que se consideren de interés.
(barras de amplificación, flechas, nom-
bres y escalas en los ejes de las gráficas.) 8. Cartas al Director
Las figuras serán numeradas conse-
cutivamente de acuerdo al orden de Extensión del texto y elementos de
aparición en el texto. Si una figura ha apoyo: hasta 1.500 palabras incluyendo
sido publicada previamente, se incluirá hasta 6 referencias y una tabla o figura.
un agradecimiento y se remitirá un per- Espacio abierto, en que los socios pue-
miso escrito de la fuente original, con den plantear inquietudes, opiniones e
independencia a la autoría de la imagen. ideas.
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Instrucciones a los(as) Autores(as)
Carta Compromiso de envío de artículo a proceso de postulación para publica-
ción en Revista Chilena de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia
Los resultados son presentados tal como se registraron, sin fabricación, manipu-
lación o falsificación de los datos escritos e/o imágenes. Se respetaron las normas
de la(s) institución(es) en la que se realizó el estudio, respecto de la adquisición,
selección y procesamiento de los datos.
Firma de coautores(as)
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Instrucciones a los(as) Autores(as)
Nombre del(la) coautor(a):
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ILUSTRACIÓN DE LA PORTADA
Técnica: Fotografía
Datos técnicos:
Cámara: Nikon D7500
Velocidad exposición: 1/250 seg.
Apertura focal: f5,6
Tipo lente: Nikkor 50/300
ISO 100
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