a) Demencia

Linda Clare y Sharon Savage

INTRODUCCIÓN

Se calcula que 46.8 millones de personas en todo el mundo vivían en 2015 con
demencia y se ha determinado que esta cifra se duplicará cada 20 años
(Alzheimer’s Disease International, 2015). Demencia es un término amplio para
referirse a una gran cantidad de padecimientos neurodegenerativos que producen
una disminución de las funciones cognitivas (Alzheimer’s Society, 2014). Estos
padecimientos tienen perfiles diferentes de síntomas clínicos en las etapas
tempranas. El deterioro de la memoria es característico de la enfermedad de
Alzheimer, el tipo de demencia diagnosticado con mayor frecuencia (alrededor de
62%), la demencia vascular (17%), la demencia de Alzheimer y la vascular mixta
(10%). Tipos más raros de demencia incluyen a la demencia frontotemporal (2%),
caracterizada por cambios en la conducta en la variante frontal y problemas de
lenguaje en la demencia semántica, y la demencia de cuerpos de Lewy,
reconocible por alucinaciones visuales y problemas motrices.
Una persona diagnosticada con demencia enfrenta problemas significativos. El
deterioro cognitivo progresivo altera las actividades de la vida cotidiana e implica
cada vez más limitaciones derivadas de los cambios del estado de ánimo, la
motivación y la conducta (Morris, 2008). Una discapacidad secundaria se debe a
la pérdida de confianza para realizar actividades o interacciones sociales. Aun así,
las personas con demencia pueden vivir bien y mantener el contacto social. Para
apoyarlos, en casos de demencia, la rehabilitación se basa en una orientación de
capacitación, que se aplica a individuos en todas las etapas de la demencia (Cohen
y Eisdorfer, 1986). Al reconocer y comprender la capacidad funcional e intrínseca
del paciente se le confiere la oportunidad de funcionar en un grado óptimo y, al
mismo tiempo, conservar la mayor independencia posible. Entre los métodos se
encuentran periodos focalizados de intervención para optimizar el funcionamiento
en la vida cotidiana y episodios de rehabilitación especializada, como paciente

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interno, después de enfermedades o lesiones agudas (McGilton et al., 2013). Para
el funcionamiento óptimo es importante que el enfoque adoptado sea flexible para
reflejar el cambio inevitable en las necesidades y los objetivos que se presentarán
con el transcurso del tiempo, junto con la evolución de la enfermedad. En
consecuencia, puede haber periodos de relativa estabilidad intercalados con lapsos
de declive y transiciones como aquellas entre escenarios de cuidado.
El elemento clave de la rehabilitación en casos de demencia es el método
individualizado orientado a objetivos. El proceso para determinar metas
personales importantes y significativas para el paciente con demencia es
complejo. Se debe tener en consideración el modo en que varios factores (p. ej.
dificultades cognitivas, físicas, emocionales y conductuales) impactan en las
tareas cotidianas, actividades y rutinas del paciente, afectando su posibilidad de
involucrarse en actividades placenteras y significativas e influenciando sus
relaciones y contactos sociales. Esto exige comprender el ambiente, las relaciones,
los valores y las preferencias de la persona. En un proceso de solución de
problemas se determinan estas necesidades y finalidades en colaboración (Clare,
2008), siempre que sea posible junto con el paciente con demencia y un familiar u
otra persona de apoyo. Cuando la gravedad de la demencia hace imposible que el
paciente tome parte en la discusión de sus metas personales, el objetivo central
debe ser trabajar de forma conjunta con la familia o el equipo de cuidados. Los
objetivos se llevan a la práctica con base en una clara comprensión de las
capacidades cognitivas y otras habilidades de la persona para garantizar que
dichos objetivos sean alcanzables y realistas, además de significativos y valiosos.
Para alcanzar las metas, se ponen en marcha estrategias basadas en un rango de
métodos basados en evidencia que pueden incluir habilidades o conductas de
aprendizaje o reaprendizaje, uso de métodos restaurativos, o el uso de métodos
compensatorios para enfrentar dificultades.
Se presentan dos ejemplos de métodos de rehabilitación que pueden aplicarse
para estimular el funcionamiento cotidiano de los pacientes con demencia.

REHABILITACIÓN COGNITIVA PARA

PERSONAS CON DEMENCIA EN ETAPAS
TEMPRANAS: PROGRAMA GREAT

El programa GREAT ayuda a los individuos con enfermedad de Alzheimer,

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demencia vascular o mixta en etapas tempranas a mejorar aspectos de su
funcionamiento cotidiano. En el curso de una serie de visitas a domicilio, los
participantes trabajan con un terapeuta que facilita el establecimiento de metas y
la aplicación de estrategias. Los objetivos se enfocan en particular en los efectos
del deterioro de la memoria y las funciones ejecutivas, y se relacionan con los
siguientes temas:

• Realizar actividades de la vida diaria.

• Socializar.
• Emprender proyectos personales.
• Realizar actividad física.
• Administrar los medicamentos.
• Emplear la tecnología como apoyo en sus actividades.
• Recordar nombres.
• Localizar objetos.
• Mantenerse orientado.

La motivación para trabajar en estas metas incluye el deseo de:

• Ser capaz de realizar actividades de manera independiente.

• Aprender una nueva habilidad.
• Continuar o reasumir una actividad.
• Sentirse sano y salvo.
• Dar seguridad a otros.
• Obtener diversión y placer.
• Relajarse.
• Reducir el estrés.

Los estudios que evalúan este programa han mostrado no sólo que los pacientes
con demencia pueden determinar sus metas y mejorar su funcionamiento, sino que
pueden también obtener beneficios más amplios para sí mismos y para sus
cuidadores (Clare et al., 2010, 2011). El siguiente caso proveniente de un juicio en
curso (Clare et al., 2013) muestra de qué modo se determinan, llevan a la práctica
y abordan los objetivos.
Una paciente (Sandra) desea ir de compras de manera independiente otra vez,
pero tanto a ella como a su esposo les preocupaba la posibilidad de que se pierda

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si lo hace sola. Sandra cree que se sentiría más segura si pudiera mantenerse en
contacto con su esposo mientras esté afuera. Tiene un teléfono celular y puede
recibir llamadas, pero no sabe cómo hacerlas. La evaluación del terapeuta indica
que la paciente posee la capacidad de aprender a hacerlo. Por lo tanto, una de las
metas de Sandra es usar su teléfono celular para llamar a su esposo cuando esté de
compras. Se identificaron cuatro aspectos principales a tratar:

1. Sandra necesitaba aprender a hacer llamadas. Con base en una evaluación

cognitiva se adoptó un método de aprendizaje basado en el aprendizaje
procedimental. Sandra anotaba cada uno de los pasos necesarios para
hacer una llamada y a continuación los ponía en práctica. Una vez que fue
capaz de llevar a cabo la secuencia completa sin necesidad de
indicaciones externas, los intervalos entre cada práctica se tornaron
paulatinamente más largos. Entonces Sandra empezó a practicar cuando
estaba fuera de casa, de acuerdo con un plan acordado, hasta que
consiguió una confianza plena.
2. Sandra necesitaba acordarse de llevar el teléfono. Se adoptó una estrategia
compensatoria que incluía indicaciones visuales colocadas cerca de la
puerta de salida para que no olvidara llevar el teléfono.
3. Sandra debía ser capaz de usar el teléfono sin dificultades. Se eligió un
bolso con una correa al hombro para que tuviera las manos libres y
pudiera utilizar el teléfono. Se le recomendó que buscara un lugar
tranquilo para realizar las llamadas.
4. Sandra tenía que ser capaz de controlar la posible ansiedad y
preocupación al estar de compras. Practicó por tanto ejercicios de
relajación basados en la respiración para el caso de sentirse ansiosa.

APOYO PARA LA COMUNICACIÓN EN

PERSONAS CON DEMENCIA SEMÁNTICA:
REENTRENAMIENTO LÉXICO

En la demencia semántica surge un deterioro severo en la capacidad de nombrar y

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comprender palabras, incluidas las que designan objetos cotidianos (p. ej.,
electrodomésticos, tipos de comida, ropa). Los programas de reentrenamiento
léxico ayudan a los individuos con dificultades moderadas y graves para la
denominación (Jokel y Anderson, 2012; Savage et al., 2015). Con apoyo de un
terapeuta se determina cuáles son los objetos significativos y útiles para que la
persona con demencia los exprese y entienda (en condiciones ideales, que se
relacionen con los intereses, los deberes domésticos y las actividades de la vida
cotidiana de la persona). A continuación se pone en marcha un programa de
entrenamiento para reintroducir la categoría verbal. El objetivo primario es usar
las fortalezas existentes de memoria episódica y de aprendizaje para mejorar el
sistema semántico afectado. Las evaluaciones de este método han encontrado
mejorías significativas después de tres a cuatro semanas de práctica (Savage et al.,
2013, 2014), aunque también que es importante mantener cierto grado de práctica
posterior para garantizar los beneficios conseguidos (Savage et al., 2015). El
siguiente caso ejemplifica el proceso de construcción de un programa
individualizado.
Un individuo (Tony) quería mejorar su conocimiento de las palabras cotidianas
para reforzar su capacidad de comprender y hablar sobre las actividades
domésticas (p. ej., qué poner en la lista de compras, qué comer a mediodía),
además de seguir instrucciones recibidas de miembros de su familia (p. ej., qué
ropa utilizar para el día). Con base en una evaluación cognitiva se observó que el
paciente tenía la capacidad de aprender material nuevo, además demostró un
adecuado span atencional y capacidad de repetición verbal. El objetivo elegido fue
por tanto reconocer y nombrar objetos domésticos. Se llevó a cabo una
intervención diseñada por un programa computacional para reentrenar estas
palabras. Para alcanzar esta meta fue necesario seguir los siguientes pasos:

1. Para que Tony reaprendiera palabras clave importantes para sus

actividades cotidianas, él, su esposa y el terapeuta colaboraron para
determinar qué objetos usaba con regularidad, para cuáles la
denominación estaba alterada. Se tomaron fotografías de estos objetos y
se incorporaron en una presentación de diapositivas donde aparecía la
palabra con la imagen correspondiente, de tal modo que se promoviera un
aprendizaje sin errores.
2. El programa se instaló en la computadora del hogar de Tony para darle
acceso libre y la posibilidad de practicar con regularidad. Se le enseñó a
abrir el programa y usarlo, de tal manera que pudiera ver las fotos, ver y
oír la categoría verbal y repetir la palabra en voz alta. Después, él
realizaba la práctica de manera independiente.
3. Con base en un plan acordado, Tony entrenó con un grupo de objetos

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 durante un periodo de cuatro semanas antes de presentar la siguiente lista.
Se supervisó el progreso mediante ejercicios semanales que le dieron al
paciente la oportunidad estructurada de poner a prueba el conocimiento de
los objetos que practicó.
4. Se revisó el programa seis meses después y se introdujeron las
adaptaciones necesarias. Esto incluyó modificar listas adecuadas al avance
en curso de la enfermedad (p. ej., quitar objetos que ya no usa más o
añadir otros que era necesario incorporar), o introducir revisiones de listas
previas para apoyar el mantenimiento. También se alentó a Tony a
emplear sus palabras en las conversaciones tanto como fuera posible para
fortalecer la generalización y la retención.

CONCLUSIÓN

Las intervenciones enfocadas de neurorrehabilitación tienen un gran potencial

para contribuir a vivir con demencia. Estos métodos prácticos, razonablemente
baratos y comprensibles, ayudan a mantener el funcionamiento en el nivel óptimo,
evitar crisis y hacer posible que las transiciones tengan lugar de un modo planeado
y efectivo.

REFERENCIAS

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