Extraído de:

Influencias ecológicas en el desarrollo de niños con deterioro cerebral:

un enfoque multidimensional.

Jo Lebeer (1) y Roberta Garbo (2)

Ejemplo de intervención ecológica. Dos niñas con síndrome Down.

Comparemos casos similares con resultados diferentes.

Amanda y Carla son dos mujeres de veintidós años con síndrome de Down. Ambas tienen malformaciones
cardíacas: Amanda fue operada a los cuatro y seis años y Carla a los tres. Sus condiciones de salud fueron
similares: ambas sufrieron de infecciones respiratorias frecuentes hasta la edad de seis años. Pertenecen a
familias del mismo status socio-económico, clase media, familia regular, de padres muy dedicados, cariñosos,
solidarios, comprometidos. Amanda es hija única después de la muerte accidental de un hermano, Carla tiene
un hermano menor. Tienen un C.I. total semejante de 58. Sin embargo, sus niveles de desarrollo y
funcionamiento son muy diferentes. Carla vive con sus padres y abuelos, está tomando un curso de secretaria y
trabaja part-time en un kindergarten, se desplaza por la ciudad independientemente usando el transporte
público, asiste a lecciones de afro-dance, maneja su propia cuenta bancaria y realiza las compras familiares.
Cada semana ayuda en un programa para pares con síndrome Down, ayudándolos a ser más independientes.
Habla un lenguaje complejo y comprensible y ella ha aprendido un segundo idioma, el cual es capaz de leer y
de hablar un poco. Amanda vive en una institución durante la semana donde realiza toda clase de actividades
prácticas. Está bajo constante supervisión adulta y tiene poca independencia. Sin embargo, está bastante
capacitada en lectura y escritura y tiene conocimientos generales bastante extensos.

Amanda y Carla calificarían como “apoyo social alto” y “compromiso parental alto” en estudios cuantitativos.
Sin embargo, ¿por qué sus niveles de desarrollo son tan diferentes?. Teóricamente se podría decir que la
diferencia es innata. Otra hipótesis es que la diferencia se debe a diferencias en ecología. Primero, viven en
países diferentes: Amanda en Bélgica, la otra en el norte de Italia. Esto es importante ya que las actitudes hacia
el síndrome Down y su integración difieren substancialmente en ambas áreas. En Italia todos los niños con
síndrome Down van a escuelas normales, donde aprenden a leer y a escribir, a calcular y aprenden historia y
geografía. En contraste, la asistencia a escuelas corrientes en Bélgica es extremadamente raro ya que el 100%
de los niños con diagnóstico de síndrome de Down son derivados a clases de educación especial. Todos son
colocados en escuelas segregadas, donde los objetivos son generalmente bajos y adaptados al bajo perfil
mental y C.I. del niño. Amanda fue un caso pionero. Por lo tanto, sus macro-sistemas - en los términos de
Bronfenbrenner - difieren grandemente. Para comprender los sistemas exo-, meso- y micro, revisemos sus
historias.

Historia ecológica de Carla.

Carla fue la primera hija de un administrador de banco y una profesora. Durante los primeros tres años, debido
a su frágil salud, la mayor atención estuvo en estimular su “supervivencia”, como decía su madre. Debido a que
Carla estaba la mayor parte del día acostada, era como una esponja seca, absorbiendo todos los estímulos con
gran ansiedad. La mayor parte de las horas de vigilia se pasaban conversando con la madre, la abuela y otros

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miembros de la familia -” yo admito que le hablábamos montones”: ellos más bien le explicaban el mundo
conversándole de todo, explicándole quién es quién, qué es qué, leyéndole libros, contándole cuentos,
cantando. Su madre solía inventar cuentos en los cuales Carla jugaba un rol, los cuales ella grababa para que
Carla los escuchara cuando ella estaba en su trabajo. A Carla le encantaba repetir estos cassettes una y otra
vez. Cuando volvía de su trabajo la madre le enseñaba colores, palabras para describir el espacio, como “esto
está sobre y esto está bajo la mesa”, “estos está dentro y esto está fuera de la caja”, enfatizando las palabras
“dentro” y” fuera”, conteo, formas, (“esto es cuadrado”, “esto es redondo”), conceptos de tiempo (“ahora es
de día pero después de la T.V. es la noche, entonces está oscuro, etc”). Todo esto sistemáticamente como
aparece en el curso natural de las circunstancias, pero con mucha más repetición y entonación. Ella mezclaba
los cuentos con estos ingredientes de tal manera que Carla adquiriese los conceptos. “Debido a que yo soy una
profesora sé lo que se requiere para entrar al kindergarten, así yo anticipé todo lo que iba a necesitar para
kindergarten”. Como Carla era la única niña pequeña en la gran familia, hubo mucha interacción con adultos.
Carla siempre solía acompañar a sus padres cuando ellos salían.

A la edad de tres años Carla apenas hablaba unas pocas palabras comprensibles, era difícilmente capaz de
caminar y jugar. En lugar de esperar que ella madurara los padres de Carla la mandaron a kindergarten,
“porque todos los niños lo hacen a esa edad y es importante para ella estar con otros niños, es bueno para su
desarrollo”. Su madre decía que estaba segura que Carla sería capaz de adquirir todos los conceptos necesarios
cuando entrara a kindergarten. Pero cómo sabía ella esto, no podría decirlo. Era más una convicción, una
intuición.

Carla permaneció más bien pasiva durante los primeros meses en kindergarten y no se atrevía a decir una
palabra. Unos de sus profesores se mostraba pesimista en relación a su desarrollo enfatizando principalmente
lo que Carla no podía hacer . A pesar de este sistema de creencia adverso, Carla rápidamente progresó en el
desarrollo conceptual y del lenguaje. Su madre decía que los resultados pesimistas de los tests no le
importaban, ella continuaba creyendo que Carla algún día mostraría que ella entendía.

A la edad de seis años entró a la escuela elemental, la misma escuela donde su madre trabajaba. Fue el primer
niño con síndrome Down en esta escuela. Aún cuando todos los niños discapacitados en Italia tienen el derecho
legal a entrar a una escuela normal, es un desafío para toda la población de la escuela. Carla estaba todavía
muy por debajo de sus pares. Para promover la focalización, se crearon pequeños grupos heterogéneos de
aprendizaje. Carla aprendió rápidamente a leer. Después de unos pocos meses ella no estaba ni siquiera en el
nivel de lectura más bajo. Ni la lectura ni aritmética requirieron métodos especiales. Se le enseñó como a todos
los demás, solamente con más focalización, más duración, más paciencia, más repetición. Los tests se
planificaban cuidadosamente, sin amenaza, con objetivos definidos con precisión. Cuando el mal resultado de
un test parecía depender de un profesor torpe o de un mal momento, simplemente se hacía el test de nuevo
con un profesor distinto hasta que el resultado era satisfactorio.

Se pasaba mucho tiempo realizando tareas en la casa. Esto no “costaba” mucho esfuerzo a la madre de Carla.
Ella decía: “me encantaba hacerlo porque ella estaba tan motivada y tenía éxito. Tenía que enseñarle todo una
y otra vez, pero ella todo lo realizaba con intensidad”. La madre era muy estricta con ella, siendo consistente
con sus reglas, cortando las pataletas. Carla tenía un cuaderno especial: en él se le incitaba a relatar un suceso
o una impresión de lo que había pasado y su madre la ayudaba a expresarlo verbalmente. Contenía frases
como “hoy día Gianni tuvo su séptimo cumpleaños y sopló las velas”.

Carla era capaz de ir a la escuela junto a sus amigos del vecindario. Continuó desarrollando relaciones con
personas no discapacitadas. Durante el verano la familia se iba a una ecología enteramente diferente, siempre
a la misma aldea montañesa. Allí también, su madre mantenía las riendas, no ansiosamente apretada, sino
haciéndolas cuidadosamente invisibles. “Era difícil ver a Carla ir a la plaza y esperar a que llegaran los amigos, y

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verla regresar sin éxito”, decía su madre. “Al comienzo no me atrevía a invitar a nadie”, decía Carla, “pero
después de un tiempo lo hice”. Algunas veces se la invitaba y otras veces no. De esta manera ella aprendió a
soportar la frustración, a ejercitar la esperanza y la paciencia y a asumir responsabilidades. Así, Carla construyó
su círculo de amigos de verano y fue bien aceptada a pesar de su lentitud. Ella pasó a ser miembro de un club
de apoyo de fútbol, basado en el círculo de verano y diferente del club de su padre y su hermano.

Cuando Carla cumplió doce años debió dejar el capullo confortable de la escuela elemental y cambiarse a una
escuela media más grande, multiplicándose los desafíos y sus relaciones. Durante el primer año no emitió
palabra hasta que los profesores tuvieron la brillante idea de dar a Carla el papel principal de anunciador en un
evento de la escuela. Esto también influenció enormemente su rendimiento cognitivo, siendo el programa de la
escuela media bastante desafiante: a la edad de trece años Carla fue capaz de calcular el área del romboide,
comprender y aplicar el teorema de Pitágoras y traducir frases simples del italiano al inglés.

A la edad de catorce años terminó la escolaridad obligatoria, pero ella quiso continuar estudiando a aprender
una profesión. Los padres encontraron una escuela superior privada que formaban profesoras de kindergarten,
con un grupo abierto para recibir a Carla con sus dificultades. En este sentido, los padres de Carla fueron un
excepción al optar por la continuación de la educación, en vez de resignarse a un entrenamiento ocupacional.
Para ir a esta escuela Carla tuvo que aprender a tomar un bus, y aún dos. La primera semana su madre le
enseñó todo, incluso lo que podría salir mal, y las posibles soluciones. Ella practicó por seis semanas con el
abuelo. Al término de la sexta semana sucedió que ella estaba tan entretenida conversando que el abuelo se
bajó del bus a la entrada de la escuela pero ella no lo hizo. Sonriendo le hizo adiós al abuelo el cual temía que
se pudiera perder. Pero ella encontró el camino de vuelta por sí sola. Fue un signo de que Carla podía ya ir sola
al colegio. Este hecho fue muy significativo. Carla había aprendido a confiar en sí misma, que ocurriese lo que
ocurriese, ella sería capaz de solucionarlo. La madre había aprendido a soltar su protección. Al ir a la escuela
superior, Carla también creció como persona, dejando detrás su niñez. Fue un desafío tanto cognitivo como
social, ya que ella tomó todos sus exámenes como cualquier otro. Aprendió a escribir informes, por ejemplo,
una vez escribió un ensayo sobre cromosomas y herencia, de esta manera aprendió también que sus
problemas eran el resultado de un accidente cromosómico. Realizó su práctica en un kindergarten y después
presentó un informe escrito.

Historia ecológica de Amanda.

Amanda es uno de los primeros niños con síndrome Down en Bélgica que ha sido enviada a escuelas
corrientes. A la edad de cuatro años empezó su escolaridad en una escuela de educación especial porque esa
era la costumbre. Su madre siempre ocupó mucho tiempo enseñándole conceptos básicos y conductas. A la
edad de nueve años todavía no era capaz de contar o hacer cálculos simples, tampoco leer o escribir. En ese
momento su madre supo de un programa especial de estimulación conocido por ser capaz de mejorar el
rendimiento de niños con síndrome Down (3). Sacó a Amanda de la escuela -contraviniendo el consejo
profesional- y comenzó el programa. Este consistió en cinco horas diarias de ejercicios físicos, parte del cual fue
gatear, colgar en una espaldera y correr. La lectura se enseñaba utilizando tarjetas con palabras completas, y el
conocimiento especial se les ‘bombeaba’ leyéndoles enciclopedias caseras. Al ganar un sentimiento de
capacidad en el área de la lectura, éste se extendió rápidamente a otras áreas de su desarrollo. Se contrató un
profesor privado para comenzar con los números y la aritmética. Ella asimiló los conceptos de números,
decenas, suma y multiplicación utilizando barras de diferente largo y color (barras Cuisinaire). También
aprendió a nadar y a andar en bicicleta. Después de un año su rendimiento había aumentado a tal punto que se
decidió enviarla a una escuela corriente.

Este no era un desafío fácil ya que las escuelas normales en Bélgica tienen un cierto estándar mínimo de nivel
de conocimiento y rapidez de aprendizaje. Es aún extremadamente raro para un niño Belga con incapacidad,

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más aún una deficiencia intelectual, ser enviado a una escuela corriente. Aún los niños de aprendizaje lento o
con un ligero retardo son enviados a educación especial. Se debe comprender entonces, que el plan de esta
madre fue mirado con mucho escepticismo y aún abierta resistencia por los profesionales. Pero ella continuó
con sus metas. Amanda comenzó con unas pocas horas de escolaridad diaria, siendo las mañanas ocupadas
para estudiar en casa. Tuvo éxito en la escuela corriente hasta el grado seis. Después fue imposible encontrar
una escuela normal que estuviera dispuesta a aceptar a la niña, ya que todas las escuelas atendían más al
nombre del síndrome que al de la niña. Asistió a educación especial, pero a un nivel de mayor dificultad que
otros adolescentes con síndrome de Down hubiesen ido. Continuó progresando, pero desde entonces sus
contactos sociales estaban confinados a adolescentes con necesidades especiales y el nivel de desafío fue
mucho más bajo. A la pregunta de por qué pensó que Amanda desarrolló tan bien su capacidad de lectura, su
madre contestó: “creo que en parte se debió a que yo ocupé mucho tiempo en enseñarle el método de
palabra global con tarjetas, pero considero esencial el ejercicio físico. Particularmente gatear, lo que hacíamos
todos los días en un número de metros que iba en aumento, alcanzando hasta 750 metros por día. Durante los
períodos en que Amanda no gateó no progresó tanto, aún cuando se continuó utilizando las tarjetas.

Aún cuando ambas son excepciones positivas en sus países, estos casos demuestran diferencias sobresalientes
en el desarrollo social: Amanda se ha ajustado a vivir en el mundo del discapacitado, más separado y protegido.
Carla es una persona mucho más independiente, que vive en una comunidad abierta y ha desarrollado
aptitudes adicionales para hacerlo. No significa que Amanda no sea potencialmente capaz de hacer lo mismo
pero de hecho no lo hace. ¿Cómo se podría explicar esto? Primeramente, sus sistemas meso- (escuela,
vecindario, amigos) y macro- (sociedad, cultura) difieren ampliamente. La familia de Amanda tenía mayor
presión social para ajustarse a la imagen del niño mentalmente discapacitado que pertenece a un medio
ambiente especial.

Sus sistemas exo- y micro- también son diferentes aún cuando en la superficie ambos grupos familiares
invirtieron igual cantidad en el desarrollo cognitivo. La noción de período crítico e intervención temprana
parece haberse desmoronado en estos casos. Paradójicamente pareciera que el desarrollo cognitivo de Carla
fue desatendido los primeros tres años. Aún más el desarrollo del lenguaje expresivo comenzó mucho más
tarde. Lo que hace especialmente interesante el caso de Carla es que no tuvo ningún programa especial: ni
suplementos nutricionales, (cf. Schmid, 1987) ni programas de estimulación cognitiva o intervención temprana,
etc. El caso de Carla por sí mismo desmantela el supuesto efecto inherente de los métodos. Claramente, no es
“gatear” lo que hace la diferencia en la lectura o habilidades numéricas, ni la intervención temprana, ni una
técnica especial. ¿Debemos por lo tanto concluir que el alto desarrollo de Carla se debe simplemente a una
varianza fisiológica superior? No, y esto es prematuro. Podría haber una gran diferencia en oportunidades de
aprendizaje. Es difícil mirar esto retrospectivamente pero los datos dan algunas pistas importantes. El escuchar
tan a menudo las cintas de cuentos caseros, debe haber enriquecido enormemente el lenguaje de Carla. Los
cuentos que la madre de Carla hacía no era solamente por diversión sino que estaban llenos de conceptos
intencionalmente introducidos. Por lo tanto, hacía lo que los padres normales tienden a hacer pero con mayor
cuidado, intencionalidad, intensidad y frecuencia. Explicó “el mundo” a Carla como un guía turístico en China.
Fue como si la “ecología” de la familia funcionara en conjunto sinérgicamente para proporcionar un medio
ambiente enriquecido dando a Carla todos los estímulos de desarrollo requeridos. Practicaron un programa de
desarrollo escalonado (como el Entrenamiento Parental Portage o Programa de Etapas McQuary) de una
manera menos artificial y más intuitiva y creativa. En el caso de Amanda fue menos ya que fue a una escuela
especial de educación desde una edad temprana.