CONGRESO DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR AL NIÑO CON CÁNCER - ASPANOVAS BIZKAIA.

BILBAO, 2003

MESA 2
LOS SERVICIOS OFERTADOS POR LAS ASOCIACIONES

ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA:
EL TRABAJO SOCIAL DESDE EL ÁMBITO ASOCIATIVO
Dña. Gemma Sevillano Cintora
Trabajadora Social de Aspanoa (Zaragoza)

Cuando un niño enferma de cáncer, enferma con él toda la familia: los padres, hermanos, familiares, etc. El
proceso del tratamiento y recuperación es muy largo, durante el mismo toda la familia sufre junto al niño afectado
los avatares propios de la enfermedad.

Con ánimo de que no se siguieran repitiendo los numerosos y graves problemas que padecían las familias
tras un diagnóstico de cáncer, comenzaron a surgir las Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer. El motivo de su
fundación y consiguiente funcionamiento, se debió a la necesidad que las familias tenían de agruparse, de
intercambiar vivencias y sentimientos, apoyarse mutuamente en el problema común y buscar salidas favorables para
todas las familias implicadas.

En la proyección de todos estos esfuerzos, en el año 1990 se constituyó la Federación Española de Padres
de Niños con Cáncer, que es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa actualmente a 16 Asociaciones distribuidas
por todo el territorio español y que trabajan para un mismo fin: “Mejorar la calidad de vida de todos los niños con
cáncer y sus familias “. En este contexto se desarrolla el trabajo social que cada Asociación implementa en su
ámbito territorial.

La esperanza de vida de los niños con cáncer ha alcanzado en estas últimas décadas unos niveles elevados y
esperanzadores, esto ha supuesto una transformación radical en el tratamiento, pasando de ser exclusivamente
médico a una intervención global en todos los ámbitos vitales.

El conocimiento del diagnóstico de cáncer resulta especialmente duro e impactante en el núcleo familiar. El
niño y su familia se enfrentan a una problemática muy diversa, no cubierta de forma integral y sistemática por el
sistema sanitario. Algunos de estos cambios son:

1.-A nivel familiar:

• Distanciamiento del núcleo de convivencia.

• Cambios en la dinámica familiar.
• Reducción del tiempo dedicado al resto de familia.
• Redistribución de las tareas habituales, debido a esa desestructuración familiar que se produce.
• Trastornos emocionales en todos los miembros.

2.- A nivel del niño enfermo:

• Incomprensión de todo el proceso de la enfermedad ( Separación del medio familiar, agresiones físicas,
aislamiento, inactividad física... ).
• Absentismo escolar.
• Cambios en su carácter ( Ansiedad, sentimientos de tristeza, depresión, inhibición, timidez... ).

3.- A nivel de los padres:

• Laborales: abandono del trabajo.

• Económicos: aumento de gastos y disminución de ingresos.
• Sociales: abandono de las relaciones sociales.
• De pareja.

Todas las áreas vitales ( física, psicológica, emocional y espiritual ) que confluyen en el núcleo familiar están
íntimamente relacionadas. Por ello, ofreciendo recursos de apoyo se está favoreciendo una actitud saludable ante la
enfermedad, lo que va a permitir al niño y su familia adaptarse a la dificilísima situación que comporta el cáncer, su
tratamiento y consecuencias.

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Hoy en día los responsables de la sanidad pública reconocen la necesidad de participación de las redes de
apoyo psicosocial, por ello es importante trabajar conjuntamente con las unidades de referencia de cáncer pediátrico,
ofreciendo programas y servicios que contribuyan al bienestar del niño y a su integración plena en la sociedad,
permitiendo que lo haga en igualdad de condiciones que el resto de los niños.

Según Carmen Rubí, “ el Trabajo Social es una actividad llevada a cabo desde una óptica concreta: La
Intervención Social, acción desarrollada con intención para modificar situaciones sociales en orden a mejorar la
calidad de vida, la autonomía y la solidaridad “. Esta definición permite aventurar que se cubren los mismos
objetivos que entre otros tienen las Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer, como son:

• Ofrecer a nuestras familias una adecuada asistencia técnica y profesional, que les ayude en todas las
situaciones a conseguir recursos más óptimos, para que su calidad de vida familiar y social no se vea
contrarrestada por la enfermedad.
• Proporcionar a nuestras familias el soporte emocional y social necesario que les ayude a superar día a día la
enfermedad.
• Fomentar la participación de las instituciones y/u organismos, tanto públicos como privados en los planes y
programas sociales desarrollados por las asociaciones.
• Potenciar la creación de grupos de voluntariado social, que sensibilizados por la lucha contra el cáncer
infantil, participen activamente en los procesos de intervención social que elaboran e implementan las
asociaciones.
• Promover todos los recursos que sean necesarios para dar a conocer a la sociedad española la realidad
social del cáncer infantil.
• Facilitar la integración del niño oncológico al mundo escolar y social.

“ El hecho de vivir, y vivir de manera digna “ hace que las asociaciones de padres multipliquen sus
actividades para intentar alcanzar los objetivos establecidos.

La intervención social que desarrollamos las trabajadoras sociales de las asociaciones se centra
principalmente en

• Información, orientación y asesoramiento a las familias sobre las prestaciones sociales o recursos existentes
tanto públicos como privados, las enfermedades oncológicas ( tipos, tratamientos, efectos secundarios,
problemáticas asociadas,... ), así como aquellos aspectos legales y laborales que afectan a las familias.
• Gestión y tramitación de recursos tanto sanitarios como sociales.
• Valoración y seguimiento familiar para la aplicación de ayudas económicas.
• Gestión y mantenimiento de los pisos de acogida que cada Asociación posee.
• Tramitación de alojamiento a familias desplazadas a otra comunidad.
• Apoyo social y económico a las familias desplazadas.
• Seguimiento y coordinación con aquellas Asociaciones de Padres de otras comunidades a las que se
desplaza el menor y la familia.
• Contención y apoyo emocional a las familias y realización de intervenciones sociales individualizadas para
la resolución de problemáticas sociales.
• Valoración y seguimiento familiar en todas las fases de la enfermedad (diagnóstico, tratamiento, remisión,
recaida, duelo... ).
• Derivación de casos cuando se detecten problemáticas que requieran la intervención de otros profesionales
especializados.
• Coordinación con otras entidades u organismos en intervenciones de casos conjuntos, evaluación de la
situación familiar, promoción de recursos y ayudas,...
• Asistencia y participación a las reuniones con el equipo médico-sanitario de las Unidades de Oncopediatría.
• Visitas hospitalarias.
• Visitas domiciliarias.
• Apoyo y seguimiento de integración y adaptación al medio escolar del niño: detección problemas de
aprendizaje, retraso escolar,...
• Coordinación y formación del voluntariado.
• Asistencia y participación a las reuniones con los responsables de la Asociación, así como con los
profesionales de la misma ( psicólogo, terapeuta ocupacional,... ).

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• Recopilación, elaboración y distribución de material informativo, didáctico, pedagógico y lúdico.

• Gestión y tramitación de subvenciones para implementar otros proyectos sociales.
• Elaboración y diseño de proyectos sociales.
• Participación en Grupos de Apoyo para padres.

PROCESO DE INTERVENCIÓN SOCIAL

La intervención social con familias de niños oncológicos, comienza una vez que el equipo médico de
hospital de referencia ha comunicado el diagnóstico de cáncer a los padres del niño enfermo, tras haberse éste
confirmado a razón de las pruebas realizadas. Solo entonces aparece el trabajador social como profesional que
representa a las Asociaciónes de Padres de Niños con Cáncer y que viene ofreciendo apoyo psicosocial y
económico.

La fuente que pone en contacto a la familia y al trabajador social es normalmente el equipo sanitario así
como otros miembros de la Asociación ( padres afectados, psicólogo, terapeuta ocupacional ).

En el primer encuentro que se tiene con las familias se realiza lo que en Trabajo Social se denomina “
entrevista de acogida “. Los trabajadores sociales intentamos siempre buscar aquel lugar menos transitado por
personas y más propicio para conseguir una mayor intimidad.

En dicha entrevista informamos a los padres sobre las Asociaciones, es decir, quienes somos, que hacemos,
para qué y por qué; recogemos datos sociofamiliares de interés tanto del paciente como del resto de los miembros
que componen el núcleo de convivencia, y conseguimos información sobre el estado emocional de los padres, así
como, sobre los problemas y necesidades familiares ya sean psicológicas, económicas, sanitarias, educacionales,
laborales o sociales que manifiesten en esos instantes. Todo ello nos va a permitir obtener una primera valoración
sobre la situación psicosocial de la familia.

Es esencial en ese primer contacto el abordar la entrevista con gran sutileza y delicadeza, mostrándonos
siempre cordiales, abiertos y con una actitud de escucha a las necesidades que vaya demandando los padres en cada
momento.

Normalmente en este primer acercamiento los padres no tienen capacidad psicológica de retener toda la
información que se les da.

Es en las posteriores visitas hospitalarias cuando éstos comienzan a fijar su atención sobre la información
que el trabajador social facilita.

Dichas visitas nos permiten ir construyendo lazos sociales que se van forjando a través de la relación
Familia-Trabajador Social-Asociación, en un ambiente de confidencialidad, respeto, comprensión y solidaridad.
Además, son el instrumento que nos va a posibilitar desarrollar nuestra labor de acompañamiento a las familias en
todo el proceso de la enfermedad, detectando las necesidades y problemas que vayan surgiendo y desarrollando
estrategias de intervención de cara a la resolución de los mismos.

En este proceso de intervención, los trabajadores sociales articulamos todos aquellos mecanismos
necesarios para aplicar acciones que de manera eficiente aborden la problemática social del cáncer infantil de forma
integral. Para ello, estamos en permanente contacto con todos los profesionales que participan en el proceso de
tratamiento, intercambiando información, elaborando estrategias de trabajo, realizando evaluaciones conjuntas, etc...

La coordinación que se establece entre los diferentes técnicos se produce a diversos niveles. Es decir, en
algunas ocasiones ésta sólo implica un intercambio de información necesaria para realizar una evaluación y
seguimiento continuo del menor y la familia. Y otras, comprende además la búsqueda de soluciones a los problemas
y necesidades de cada familia oncológica promoviendo con ello todos los recursos humanos, técnicos, materiales y
económicos precisos para dar un tratamiento global e integral.

Desde las Asociaciones el trabajador social brinda a las familias un lugar donde poder alojarse, compartir
experiencias, recibir la comprensión y el apoyo de otros padres afectados, disfrutar de todas las actividades
desarrolladas por ésta, así como de los recursos disponibles.

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Recursos que se materializan en:

• Pisos de acogida distribuidos por todo el territorio español.

• Ayudas económicas.
• Apoyo escolar a domicilio.
• Tratamiento psicológico ( intervenciones individuales y grupales ).
• Actividades de ocio y tiempo libre ( fiestas, excursiones, campamentos, club de tiempo libre...).
• Dotación de recursos a otras entidades ( material escolar y lúdico a hospitales, material audiovisual e
informático,...).
• Gestión de prestaciones sociales como son: reconocimientos de minusvalía, prestaciones familiares por hijo
a cargo, dietas de la seguridad social, ayudas de emergencia social, ayudas individuales para
desplazamientos,...
• Tramitación de alojamiento a familias desplazadas.
• Intervenciones sociales individuales.
• Formación de voluntariado social.
• Taller de Terapia Ocupacional.

CONCLUSIÓN

Los trabajadores sociales somos mediadores sociales que:

• Gestionamos y promovemos recursos.

• Planificamos líneas de actuación adecuando necesidades-recursos.
• Fomentamos la creación de redes de participación social.
• Prestamos asistencia social.
• Educamos en la acción social y en la prevención de situaciones-problema.
• Dinamizamos los agentes sociales.

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ATENCIÓN CLÍNICA PSICOLÓGICA EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

D. Jon Keltsa Martínez Santa Coloma
Psicólogo Asociación Aspanovas Bizkaia
El concepto de salud y su preocupación al respecto lleva acompañando al género humano prácticamente
desde que al hombre se le puede definir como tal. Civilización tras civilización han buscado distintas formas de
proteger, curar o cuidar a sus integrantes como una vía de fortalecerse a sí misma. Pero..., ¿Sabríamos apreciar
adecuadamente los límites hasta donde abarca este concepto clave de Salud ?
La Organización Mundial de la Salud ( O.M.S. ) contempla, desde hace años, el estado de Salud –
Enfermedad en la persona desde una triple visión integral que abarca los aspectos biológico, psicológico y social de
ésta; definiéndose el concepto de Salud como ....el estado de completo bienestar físico, mental y social, más allá de
la ausencia de enfermedad.. Está claro que hoy en día no podemos entender la Salud, y de ahí la Atención Sanitaria,
de otra forma que no sea desde esta dimensión Bio-Psico-Social (Bienestar o malestar físico, emocional y social).

Y es que la enfermedad no sólo afecta a unos órganos que funcionan de modo incorrecto sino, también, a
la conducta de la persona que la padece. A su vez, esta conducta influye en el desarrollo de la enfermedad y en la
calidad de vida de la persona afectada. Es la persona, en todas sus facetas, quien “vive” la enfermedad, quien sufre
sus síntomas, se angustia o se deprime ,quien se enfrenta a ella o a quien le preocupan sus posibles consecuencias.
La situación de enfermedad se acompaña de una afectación psicológica y social cuya intensidad variará en función
de las variables personales del individuo y de la propia enfermedad, así como de variables de su entorno socio-
familiar y ambiental . El abordaje físico de la enfermedad - tratamiento e intervenciones médicas - se va a constituir
junto a un adecuado abordaje de la afectación psicológica y social en el auténtico elemento central desde cuya base
garantizar una asistencia integral al enfermo.

La Psicología Clínica, directamente relacionada con el ámbito de la Salud Mental, se ocupa también de
investigar, evaluar, prevenir y/o abordar esta otra problemática o patología psíquica inherente o acompañante a
trastornos o enfermedades de “naturaleza física”. Es, efectivamente, una rama especializada dentro de la Psicología
Clínica denominada Psicología de la Salud o Medicina Conductual quien recoge el testigo y se encarga, hoy en día,
de la evaluación de esta patología psicológica con el objetivo de prevenirla y abordarla terapéuticamente.

La enfermedad supone en la vida del ser humano un suceso común y habitual que por ser conflictivo,
máxime si se trata de un niño, deberá aprender a afrontar. Desde pequeño, el niño entra en contacto con distintas
enfermedades que le van a producir sensaciones internas inusuales y extrañas. La experiencia de enfermedad y
hospitalización crea en el niño la necesidad de comprender y adaptarse a situaciones y sucesos novedosos que le van
a originar frecuentes tensiones y conflictos.

La hospitalización supone una experiencia de choque para el niño que, de pronto, se ve introducido en un
ambiente extraño y angustiante, separado de su entorno familiar y con la expectativa de experimentar numerosas
molestias físicas que no alcanza a entender. Debe adaptarse a cambios de tipo físico (tratamientos, intervenciones
quirúrgicas, inmovilización,...) y a nuevas costumbres que implican un diferente estilo de vida (alimentación,
sueño,...), y que tal vez choquen frontalmente con sus personales y bien establecidas rutinas domésticas cotidianas.

Toda esta situación se va a constituir en un muy presente factor de riesgo para el niño, favoreciendo muy
posiblemente, ya desde su ingreso y a lo largo de la enfermedad, la aparición de un amplio abanico de patología
psíquica a evaluar.

Así, .....

Características Psicopatológicas atribuibles a la hospitalización

- Alteraciones Comportamentales:
Agresividad; Conducta de Oposición; Falta de Adherencia a la Medicación; Mutismo; Trastorno de Sueño
y Apetito; Respuesta de Evitación; Dependencia Afectiva.
- Déficits de Atención y Dificultad para Concentrarse.
- Ansiedad, Miedos y Temores.
- Depresión y Falta de Interés por las cosas.
- Afectación en el desarrollo de las Habilidades Sociales......etc

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La familia ( padres y hermanos ) se constituye en un elemento de cooperación y soporte fundamental para

cualquier persona, más aún, en un niño o adolescente. La familia y la relación con el círculo de amigos, maestros y
compañeros de clase va a jugar un papel importante en la actitud que el niño o adolescente enfermo tenga ante su
propia enfermedad y en su relación con el personal sanitario. La misión de la familia, mediante una serie de
actitudes positivas, es mantener activo y colaborador al niño, esperanzado, con voluntad de afrontar los momentos
difíciles, dándole el soporte necesario y evitando la incomunicación y el sobreproteccionismo.

Sin embargo, la familia también puede y, de hecho, se ve afectada. La enfermedad y hospitalización de un

niño representa una crisis para toda la familia, se modifica de forma sensible y relevante la conducta de niño y
familiares, pudiendo estos verse afectados por distintas reacciones emocionales psicopatológicas

El Niño / Adolescente con Cáncer.- En el caso de una grave enfermedad crónica en la infancia, el niño no
sólo va a entrar en contacto con el hospital y todo lo que esto conlleva, sino que, muy posiblemente, habrá de
experimentar sensaciones intensas en su cuerpo, seguramente desagradables cuando no claramente aversivas.

Así, estaríamos ante:

• Diagnóstico de una enfermedad seria / grave en el niño.
• Vivencia subjetiva de ésta como amenazante para su vida y calidad de vida.
• Tratamiento prolongado y penoso para el niño y su familia.
• Desarrollo de estrategias individuales de afrontamiento ante la problemática (“coping”) adecuadas o
inadecuadas.
• Implicaciones o repercusiones en niño, padres y hermanos sanos a nivel familiar, laboral, social,
escolar,...
• Periodos de claudicación emocional familiar, falta de adherencia al tratamiento (“no compliance”), más
habitual en el adolescente,...
• Sobrecarga emocional en el equipo sanitario (Síndrome “Burn out”).

Además de éstas, ante determinada evolución de la enfermedad:

• Avance progresivo, en algunos casos, hacia una fase terminal (“Cuidados Paliativos”).
• Fallecimiento del niño y afectación familiar (duelo).

Área Atención Psicológica ( Niño / Adolescente Oncológico )

Como situación estresante en sí, la enfermedad grave y todo lo que ella implica, va a disparar en el niño y
en su familia una serie de Reacciones Psicológicas y Cambios comportamentales, diversos, a evaluar de forma
adecuada. Algunas de estas reacciones las contemplaremos como naturales y adaptativas a la situación, mientras que
habrá otras que pudieran haberse ido agudizando o cronificando, llegando a instaurarse como patológicas. En ese
caso, habrán de plantearse líneas de intervención psicológica específicas . Así, en el niño, se produciría afectación
psicológica relevante a nivel de:

Reacciones de índole Ansiógeno

Entre estas respuestas, tenemos...

• Miedo, Angustia (Agitación con síntomas físicos). Respuesta Leve de Ansiedad.

• Reacciones de Irritabilidad, Ira o Agresividad. Van a constituirse una serie de dificultades
caracteriales inherentes al tratamiento como gritos, lloros continuados, irascibilidad o
indocilidad, conductas regresivas.
• Trastornos del sueño y de la Concentración: Insomnio y alteraciones del ritmo del sueño,
pesadillas,...
• Respuesta de Ansiedad dirigida (Muerte, Abandono de los Padres, Intervención Quirúrgica,...).

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Reacciones de índole Depresivo

Entre estas respuestas, tenemos:

• Respuesta Depresiva Leve / Moderada.

• Sentimientos de Tristeza, Desánimo, Apatía.
• Sentimientos de Inseguridad, Indefensión.
• Conducta de “Meterse en sí mismo”.
• Bajo Autoconcepto – Autoestima (deterioro autoimagen).

Área Interacciones Sociales

• Dificultades para el Contacto Social.

• Déficit en Habilidades Sociales y Estrategias en Competencia Social.
• Dificultades de Interacción con el Personal Sanitario.
• Conductas Manipulativas hacia Padres y Enfermería.

Otras Áreas Problemáticas

• Dificultades en la Adherencia al Tratamiento

• Área Nutricional
• Déficits Cognitivos.
• Cuadros Psicopatológicos.
• Fase Terminal: Oferta de Cuidados Paliativos.

Área Atención Psicológica ( Familia y Personal Sanitario de Niño Oncológico)

La familia también puede y, de hecho, se ve afectada. La hospitalización de un niño representa una crisis
para toda la familia. Resulta evidente que la deprivación de la convivencia familiar, como consecuencia de la
hospitalización, modifica de forma sensible y relevante la conducta del niño y la de sus familiares. Así, ante el
impacto emocional que sufre la familia, ésta puede verse afectada por una serie de reacciones o sintomatología
psíquica de diversa consideración:

- Reacciones Emocionales de índole Ansioso - Depresivo

Indefensión. Angustia.
Desesperanza. Irritabilidad.
Ideas de Culpa.

Junto a éstas, también pudiera verse afectada a nivel:

- Sentimientos de Ambivalencia. - Duelo Anticipado

- Claudicación Emocional. - Reacción Duelo Natural / Patológico.
- Sobreprotección Direccionada. - Comunicación Intrafamiliar.
- Ansiedad de Separación. - Dificultades en la Relación de Pareja.

Una problemática que se vería incrementada debido a inconvenientes de tipo práctico como:

- Ingresos en el hospital. - Desplazamientos.

- Gastos económicos añadidos. - Tensiones Laborales/ Baja Laboral
- Empobrecimiento de relaciones sociales. - Cambio de roles familiares
- Déficit atencional a los otros hijos (Alteraciones psicológicas/ comportamentales ).
- Escasa disponibilidad de tiempo para ellos mismos. (necesidades propias en padres )

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Respecto del Personal Sanitario :

- Reacciones de Índole Ansiógeno / Depresivo.

- Situaciones de Falta de Motivación.
- Cansancio Psíquico o Sobrecarga Emocional (Síndrome “Burn – Out”).

Servicio de Atención Psicológica

Todo lo expuesto anteriormente, así como la necesidad de su necesario abordaje psicológico, se encontraría
a la base de la defensa de un adecuado Servicio de Atención Psicológica dentro del ámbito sanitario - asistencial.
La Asociación ASPANOVAS, de Padres de Niños con Cáncer de Bizkaia, en coordinación con los equipos
sanitarios de las Unidades de Oncología Pediátrica de los Hospitales de Cruces y Basurto, crea el Sº de Atención
Psicológica de Aspanovas para la Asistencia y /u Orientación Psicológica al niño / adolescente oncológico y su
familia ( Cuidador principal, padres, hermanos ). Este Sº de Atención Psicológica inicia su andadura en el año 1991,
hace 12-13 años, instaurándose desde entonces tanto en el ámbito hospitalario como extrahospitalario ( Consulta de
Asociación ).

. Desde este Servicio de Atención Psicológica de Aspanovas se considera fundamental en la tarea del
Psicólogo clínico especializado en Oncología Pediátrica la implicación en un avance progresivo y permanente hacia
el acercamiento y desarrollo práctico en la clínica diaria de los siguientes objetivos.

Planteamiento de Objetivos Asistenciales

A Nivel General:

- Proporcionar a niño y familia una auténtica Atención Sanitaria Integral, adecuada a su patología y
problemática acompañante, que redunde en una mejor Calidad de Vida.

- Favorecer una adecuada adaptación Psicosocial, en niño y familia, a las implicaciones que la
hospitalización, la propia enfermedad -en todas sus fases- y el tratamiento de ésta va a conllevar.

- Favorecer un adecuado nivel de cohesión grupal, comunicación y bienestar emocional entre los
miembros del equipo sanitario que prevenga posibles afectaciones individuales y de interrelación.

A Nivel Específico, en:

Niño y Familia:

- Evaluar y fomentar estrategias propias de afrontamiento (“coping”) así como dotarles de nuevas
estrategias psicológicas que aumenten su autoconfianza e implicación personal.

- Prevenir / Controlar en lo posible, a lo largo de todas las fases de la enfermedad, sintomatología

ansioso – depresiva así como percepción de dolor, malestar, temor u otro tipo de psicopatología.

- Apoyar y orientar, a nivel psicológico, en la resolución de los problemas cotidianos y ante crisis o
cambios relevantes en el proceso de enfermedad.

- Reforzar una cooperación activa con equipo sanitario y en la adherencia al tratamiento y a

medidas sanitarias (“compliance”).

- Facilitar que el grado de satisfacción con la hospitalización sea lo más elevado posible.

- Apoyar y orientar psicológicamente ante fase terminal, prevención de duelo patológico y duelo
familiar.

- Prevenir y valorar futuras secuelas psicosociales que pudieran afectar a un normal desarrollo evolutivo una
vez finalizada la hospitalización y tratamiento.

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Área Comunicación ( Niño – Familia – Equipo Sanitario ):

- Potenciar cauces de comunicación existentes y reforzar un proceso continuo y progresivo de

intercomunicación e información abierto, a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, que
favorezca la implicación y confianza del niño y familia en el equipo.

- Orientar y/o formar en estrategias de comunicación y expresión emocional a nivel de:

Niño - Familia / - Con Equipo Sanitario
Propio Equipo Sanitario (Comunicación e Interrelación).

Equipo Sanitario,

- Reforzar estrategias de afrontamiento propias ante afectación personal – profesional, y/o formar en
nuevas estrategias psicológicas.

- Potenciar la Cohesión Grupal Equipo / Orientar en estrategias de actuación de grupo.

- Prevenir, Orientar y/o Intervenir ante situaciones de afectación personal o “burn – out”.

- Orientar y/o Intervenir ante situaciones difíciles de manejo interpersonal (niño – familia) / Formar
en estrategias al respecto.

Área Prevención / Investigación

- Elaborar y desarrollar programas de promoción y educación para la salud pertinentes (niño –

familia . equipo sanitario); así como evaluar, plantear y desarrollar protocolos generales y
específicos de actuación psicológica en Área Pediatría.

Como se ve, son abundantes los objetivos clínico – asistenciales hacia los que debieran ir avanzando
progresivamente un Servicio de Atención Psicológica en el área de Oncología Pediátrica .

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PRESENCIA Y APOYO DE LA ASOCIACIÓN EN HOSPITALES

Dña. Lucía Calvo Redondas
Representante – Visitador Hospitalario Asociación Aspanovas Bizkaia
Buenos días a todos / Egunon guztioi

Tal y como suele sucedernos a todos los padres de niños oncológicos, nunca hasta el momento del
diagnóstico de mi hija me hubiera imaginado que un tumor cerebral pudiera poner en peligro su vida, y teniendo en
cuenta el terror que se apoderó de mi en aquel momento, entenderéis que nunca me plantee que en el futuro otros
niños con cáncer se convertirían en una de las cosas más importantes de mi vida.

Mi labor como visitadora hospitalaria comenzó hace ya casi 11 años; para mi suponía todo un reto, no sabía
si iba a ser capaz de responder al trabajo que desde la asociación se me estaba encomendando. La idea de
enfrentarme semanalmente a familias destrozadas y desmoralizadas por el cáncer infantil hacia que un escalofrío
recorriera todo mi cuerpo, sin embargo la experiencia ha sido tan enriquecedora y gratificante que hoy en día
“amuma Lutxi”, como me llaman algunos de mis niños, sigo visitando los hospitales cada semana.

Mi función principal en los hospitales es la de servir de lazo de unión y comunicación entre las familias de
los niños y la propia asociación. En un primer encuentro intento transmitir la total disponibilidad de la asociación
para todo aquello que necesiten, nuestro principal objetivo es el de poner a disposición de las familias todos
aquellos recursos con los que contamos.

Al hospital no llego hasta media mañana, sin embargo debo reconocer que hasta el momento de mi llegada
son varias las veces que, de forma espontánea, mi pensamiento se traslada a las habitaciones del hospital. Cada día
de visita al hospital tengo muy claro que lugar será el escenario de mis próximas horas, pero la incertidumbre ante
las posibles situaciones que me esperan a mi llegada provocan en mi sensaciones muy difíciles de expresar en
palabras, probablemente porque en la mayoría de las ocasiones se mezclan sentimientos muy contradictorios:
angustia, nerviosismo y tristeza entre otros, frente a serenidad, emoción, alegría y satisfacción.

Nunca sabes lo que vas a encontrar, en ocasiones te encuentras con esos niños que ya esperabas porque sus
tratamientos o intervenciones quirúrgicas estaban ya programadas, pero hay otras muchas en las que te tienes que
enfrentar a padres totalmente desolados y hundidos ante un nuevo diagnostico o una recaída.

Ante todos ellos debo transmitir tranquilidad y esperanza, no puedo dejarme arrastrar por las lágrimas de
estas familias destrozadas. Por propia experiencia, puedo asegurar que los padres de niños con cáncer ante esta
realidad necesitamos gente optimista a nuestro alrededor, gente que sea capaz de transmitir sensaciones positivas y
esperanza, y algo muy importante, confianza en la fortaleza de nuestro hijo y en el equipo sanitario que lo atiende.
Todos los padres al final somos sorprendidos por la fuerza con la que nuestros hijos se enfrentan al cáncer para
defender su propia vida. Esto debe suceder porque a nuestros hijos les encanta jugar, y no podemos ni debemos
olvidar que: “VIVIR… ES SU JUEGO MAS DIVERTIDO”.

Ante un nuevo diagnostico y en un primer momento sólo pienso en cómo se encontrará esa familia, en si
me aceptarán o no, y en la reacción que el niño tendrá hacia mi persona. Lo nuevo y desconocido nos asusta a todos
en mayor o menor medida, a la familia, el cáncer, y a mi, su recibimiento; así que de alguna manera desde el primer
momento compartimos el sentimiento del miedo. Afortunadamente a los pocos minutos todo para mi es diferente,
los padres me hablan abiertamente de la enfermedad, y lo más importante, el niño ya me ha sonreído.

La experiencia de todos estos años me permite asegurar que el hecho de mi condición de madre de niña
oncológica hace que los padres con un hijo recién diagnosticado se abran totalmente a mi, manifestando sin ningún
pudor o vergüenza su angustia, su rabia, su miedo y su dolor. Con el tiempo, todo esto se convierte en la mayoría de
las ocasiones en amistad y complicidad. Los padres encontramos mucha más comprensión y sosiego en otros padres
que ya han experimentado y han vivido nuestra complicada situación. Tengo muy claro que la expresión de las caras
de estos padres es el vivo retrato de la de mi marido y la mía hace casi trece años cuando nos dijeron que Naiara
tenia cáncer.

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Todos los padres que se están en pleno tratamiento encuentran en mi alguien con quien se identifican
totalmente, aunque ya ha pasado tiempo, yo puedo entender todas las situaciones que se derivan de un diagnostico
de cáncer infantil, simplemente porque yo también las he vivido. Yo al igual que ellos he pasado muchas horas en el
hospital, he sufrido la larga espera de una difícil intervención quirúrgica, he conocido como el diagnostico del
cáncer afecta a los hermanos de estos niños, conozco lo que es convivir con la secuelas del cáncer, he comprobado
lo duro que resulta la reincorporación del niño a su centro educativo, se lo difícil que resulta para algunos de estos
niños cuando se convierten en adolescentes incorporarse al mercado laboral, etc.

Como madre y voluntaria cada vez que comparto impresiones con otros padres me doy cuenta de la suerte
que he tenido yo, he podido ver a mi hija crecer, algo que jamás hubiera pensado en el año 90. Por ello, no quiero
terminar esta presentación sin recordar a todas esas personitas que junto a sus padres lo intentaron, pero que
lamentablemente no tuvieron la misma suerte que yo. Sólo quiero decirles a todos ellos que: “La vida que alcanza
los corazones de los demás no muere nunca, perdura para siempre”.

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APORTACIONES DEL VOLUNTARIADO EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

D. Javier Posada Fernández
Coordinador del Voluntariado Asociación Aspanovas Bizkaia
Este documento no es más que mi reflexión personal sobre lo que el voluntariado de Aspanovas Bizkaia
puede aportar a un niño enfermo de cáncer y también a su familia o entorno más próximo.
Las aportaciones del voluntariado de Aspanovas Bizkaia están recogidas dentro de un proyecto que
pretende crecer y madurar cada año, y que os voy a exponer de una forma breve. Lo más importante de este proyecto
es lo que pretendemos, precisamente lo que queremos “aportar” al niño enfermo de cáncer y a su entorno más
próximo. Es fundamental, desde mi punto de vista, el comprender que un niño enfermo de cáncer necesita ante todo
saber que tiene una vida por delante, puede que más o menos larga, pero en la que fundamentalmente tiene que vivir
y disfrutar como cualquier otro niño. También es importante lo que se puede aportar al entorno del niño y que a la
larga además le repercute a él en una mejora sustancial, ya que sí el niño percibe un entorno relajado a su alrededor,
puede mejorar en él su capacidad de recuperación.
El proyecto que recoge estas aportaciones, tiene una serie de limitaciones impuestas por las circunstancias y
dificultades que van a rodear a un niño enfermo de cáncer; por un lado están las limitaciones de espacio temporal y
por otro las del espacio físico, esto implica que las actividades que realiza el voluntariado están divididas en un
espacio hospitalario por un lado y por el otro, las que se pueden realizar fuera del hospital. Y por el lado temporal
nos encontramos que sólo disponemos del tiempo libre o de ocio; y dentro del hospital estamos limitados porque
indudablemente lo que no debemos es entorpecer el trabajo médico y el de recuperación del niño. Nuestro objetivo
fundamental es, sin lugar a dudas el de la diversión del niño, todos los demás objetivos que lleguemos a plantearnos
o cumplir son absolutamente secundarios, ya que sin lugar a dudas un voluntario no puede llegar a satisfacer de
manera plena ninguna de las necesidades más primarias que pueda tener el niño. Entonces las necesidades que puede
cubrir un voluntario dentro del hospital son dos: por un lado el acompañamiento al chaval (juegos, charla...) y el
apoyo y/o sustitución temporal de los padres que por causa de fuerza mayor se vean obligados a salir del hospital
mientras el niño se encuentra ingresado; este es sin duda el momento de reivindicar la necesidad del niño de
encontrarse acompañado por sus padres (uno de los derechos del niño hospitalizado) y que desgraciadamente no
siempre es así ya que normalmente los padres han de trabajar ambos, normalmente por cuestiones económicas, y
que para poder acompañar a su hijo, alguno tiene que renunciar a su trabajo. ¿ No podrían las instituciones
solucionar un tema así?

Las necesidades fuera del hospital pueden ser consideradas similares, ya que las largas convalecencias les
obligan a permanecer por largo tiempo en sus casas. En estos momentos el voluntariado puede realizar igualmente
un acompañamiento al chaval con el mismo objetivo de entretenerlo y en lo tocante a los padres ofrecerles unos
momentos de ocio que les puedan ayudar a relajarse y descansar momentáneamente de la tensión a la que se
encuentran sometidos. Hablando de necesidades fuera del hospital el voluntario sí puede ampliar su campo de
acción al cubrir las necesidades no solo del niño sino también las que tiene la asociación, ya que para que la
asociación cumpla con sus objetivos de ayudar y apoyar a los padres debe darse a conocer y divulgar su acción.

Otro campo que los voluntarios deseamos cubrir es el del tiempo libre ya no solo cuando el niño esta
convaleciente o en tratamiento sino cuando ya se encuentra bien y desea simplemente pasar un buen rato. Esto lo
llevamos a cabo a través de un equipo de monitores con su propio ideario y proyecto. Creo fundamental que este
equipo de monitores, como es nuestro caso, sepa en que situación trabaja, ya que aunque no somos especiales,
debemos estar preparados y ser conscientes de que en determinadas circunstancias las necesidades de los niños a los
que acompañamos pueden variar rápidamente. Sin duda nuestra mejor preparación para esto es el de haber vivido de
cerca la situación; la mayoría son jóvenes que se han recuperado o que atrevas de un hermano lo han tenido que
vivir; esto nos da una experiencia a la hora de tratar con ellos y verlos de una forma normalizada y no caer en la
tentación de decir “pobrecitos”, simplemente son niños con algunas necesidades distintas. De todo lo que voy
diciendo parece que los niños afectados de cáncer se aburren continuamente, no es esa mi intención sino la de
reivindicar que un niño enfermo de cáncer puede y debe llevar una vida lo más normalizada posible en la que se
satisfagan todas sus necesidades, tanto las más primarias como su salud, como otras un poco menos importantes
pero también fundamentales para su vida.
Resumiendo, que un voluntario de Aspanovas Bizkaia, lo que aporta a un niño enfermo de cáncer es,
simplemente, una ayuda para normalizar lo más posible su tiempo libre y que sea como el de cualquier otro niño;
espero que no sea lo único que aportamos pero si lo más importante.

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