1.1.AUTISMO EN DSM–IV VS.

DSM–V

Las siglas DSM provienen de <<Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders>>
es decir, un Manual estadístico de los trastornos mentales. También conocida como la
Biblia del psiquiatra, al menos del psiquiatra norteamericano. En 2013 publicó el DSM
– V, es decir, la quinta edición de esta prestigiosa herramienta.

Tiene una enorme importancia en Estados Unidos porque este manual es básico para
las compañías de seguros, para el gobierno, para los médicos y, por supuesto, para las
personas afectadas y sus familias. Está estructurado como una serie de criterios que en
función de que se cumplan o no, establecen si alguien tiene o no tiene un trastorno
determinado. Por tanto, hay presiones en sentidos muy variados: las familias quieren
diagnósticos menos estrictos que aseguren todos los servicios sanitarios y sociales y los
gobiernos y compañías aseguradoras se mueven en sentido opuesto para limitar el
coste total de dichos servicios. Se comenta que la continua ampliación de criterios y la
inclusión de nuevos trastornos va hacer que sean más las personas afectadas de un
trastorno mental que las que podemos considerar como sanas, algo ciertamente
preocupante. Si por sano entendemos que sigue la “norma”, lo más común, pronto
empezaremos a dudar de cuál es la normalidad (Alonso y Alonso, 2014).

Ha habido muchos campos en debate en la edición del DSM – V y el autismo fue uno
de ellos. En lo único que pareció haber un acuerdo fue en la conveniencia de cambiar
los criterios diagnósticos a la luz de los nuevos resultados de investigación, pero había
también cierto miedo a una reformulación que pudiera suponer un cambio muy
drástico.

La definición de autismo en el DSM – IV fue liderada por Fred Volkmar de la

Universidad de Yale, se realizó en 1994 y se basó en el estudio de unos 1.000 casos. La
definición para el DSM-V fue liderada por Francesca Happé del Kings’ College de
Londres. Según Volkmar, su propuesta pretendía conseguir un difícil equilibrio: por un
lado, establecer unos criterios lo más ajustados y rigurosos posibles y por otro, que
esos criterios incluyeran la situación de las personas afectadas a distintas edades (no
todos llegan al momento del diagnóstico a la misma edad), distintos niveles de
cociente de inteligencia (CI) y que estableciesen un marco que fuese adecuando tanto
para el trabajo clínico como para el de investigación.

Entre los aspectos controvertidos fue la inclusión del síndrome de asperger y de una
categoría que actuaba como una especie de cajón de sastre para los casos por debajo
de los umbrales establecidos que se llamó los trastornos permanentes del desarrollo,
no especificados de otra manera (PDD-NOS). La idea según Volkmar, fue prestar apoyo
a aquellas personas que no cumplían todos los criterios y aun así tenían un déficit
frente al resto de la población.

El DSM-IV estableció doce criterios diagnósticos y si se cumplían seis de esas

características, se establecía el diagnóstico de autismo. Las variaciones de esos doce
elementos permitían formar más de 2.000 combinaciones diferentes. El DSM-V buscó
concentrar las distintas descripciones en una única categoría: trastorno del espectro
del autismo, en vez de tres. Para ello, se combinarían y reducirían los criterios,
simplificando enormemente el número de combinaciones que puedan dar lugar a un
diagnóstico de TEA. Según Volkmar, pasar de diagnóstico del autismo a trastorno del
espectro del autismo hace pensar en una imagen más amplia, más inclusiva, cuando en
realidad es lo contrario: criterios más estrictos y menor número de personas
consideradas por un trastorno autista.

Volkmar, que es un crítico con lo que se hizo con el DSM-V, decidió, realizar los datos
del trabajo de campo que había reunido con aquellos 1.000 casos de autismo. Su
conclusión fue que con los nuevos criterios muchos de ellos, especialmente los que son
más capaces intelectualmente, quedarían fuera del diagnóstico y, por lo tanto, fuera
de los servicios médicos y asistenciales que les corresponderían con los criterios del
DSM-IV previamente en vigor.

Un segundo problema es que será muy difícil comparar los estudios realizados a partir
del DSM-V con los publicados con anterioridad. Ello puede forzar a tener que
reinvestigar muchos de los conocimientos actuales sobre el autismo, con la
consiguiente pérdida de tiempo, esfuerzo y dinero.

Francesca Happé, responsable del grupo de trabajo sobre autismo en el DSM-V,

considera que los criterios anteriores funcionaban bien para reconocer a niños
afectados a mitad de la infancia, pero eran menos eficaces en niños menores y
mayores. El nuevo modelo busca ser más eficaz en todo el desarrollo y favorecer el
reconocimiento en grupos poco estudiados y que quedan fuera a menudo. El grupo de
investigación vio que las grandes variaciones en cómo se hacían los diagnósticos
llevaba a una situación anómala en la cual el factor principal para predecir el
diagnóstico que recibiría el niño era a qué clínica iba en busca de diagnóstico. Happé es
crítica con la situación precia donde se utilizaba una clasificación en tres grupos:
autismo, asperger y PDD-NOS. Según ella, no había criterios genéticos, neurológicos o
cognitivos que apoyasen esta distinción. Además, la mayoría de las personas
diagnosticadas con síndrome de Asperger cumplen los criterios del DSM-IV para
autismo. Indica además que distintas investigaciones señalan que no hay grandes
diferencias entre aquellos que tienen un retraso temprano en el lenguaje y los que no,
la principal característica para diferenciar autismo y Asperger en el DSM-IV. En
realidad, se trataba de atender lo que estaba pasando en la clínica, que nos
neuropediatras y psicólogos clínicos no se ponían de acuerdo en distinguir bien los tres
grupos, en colocar un caso determinado en uno de ellos u otro, pero en general no
tenían problemas para decir quién tenía un TEA y quien no. Según la propuesta actual
todos entran en esa categoría diagnóstica (TEA) y ello sería complementado por una
descripción detallada del perfil de cada individuo incluyendo sus síntomas y las
dificultades específicas que tuviera.

Frente a las críticas de que con sus criterios muchos de las personas con asperger o con
PDD-NOS se pueden quedar fuera, Happé indicó que se buscaron las descripciones
para que todos los TEA sean reconocidos. Por lo que, propusieron también una nueva
categoría llamada <<Trastorno de la Comunicación Social>> en la que entrarían
aquellos que tienen algunas de las dificultades del autismo, pero sin los
comportamientos rígidos y repetitivos, un grupo en el que estuvo pobremente descrito
en la categoría de PDD-NOS. También han pretendido que el sistema sea adecuado
para un adulto con TEA que llega por primera vez a un especialista en busca de un
diagnóstico.