Robles S., L. (2007). La invisibilidad del cuidado de los enfermos crónicos.
Un estudio cualitativo en el barrio de Oblatos. Guadalajara: Universidad de
Guadalajara. Cap. 7: “Las trayectorias del cuidado: cambios temporales” (pp. 262-305).
7. Las trayectorias del cuidado:
cambios temporales
Recordando el pasado a partir de hoy, todo parece irreal y
también demasiado viejo. Pero una mujer con un pasado
era diferente en aquellos días, así como el pasado en sí
mismo siempre es diferente y siempre un país descono-
cido. Hoy, aún, preocuparse por el pasado pareciera una
emoción o indulgencia que perteneciera al mismo pasa-
do, no al presente ni al futuro, ni al lugar donde vivimos.
La conversación que tuvimos —la forma como Iris me lo
dio y la forma como lo recibí en lo más profundo de mi
ser— ahora me parece casi medieval.
Bayley, 1999: 72
La reflexión sobre el tiempo que nos ofrece Bayley es una constante a lo
largo de la Elegía a Iris, escrita para mostrar al mundo la historia de su
matrimonio y cómo éste se transformó al enfermar de Alzheimer su esposa,
Iris. El tiempo, al igual que Iris, son los protagonistas de la obra. En ella,
el pasado y el presente son constantemente recuperados y experimenta-
dos con tal sufrimiento que el tiempo se constituye en el instrumento de
comunicación, de cómo la enfermedad avanza y cómo quien vive al lado
del enfermo ve transformada su vida lenta pero inexorablemente.
El tiempo es protagonista central para comprender cómo el cuidado
no es un fenómeno estático, sino en permanente transformación. Esta
cualidad dinámica del cuidado se objetiviza en dos categorías temporales:
una, el "cuidado como un proceso", que refiere a los cambios en el cuida-
do per se a lo largo del tiempo; otra, el "cuidado como una carrera", que
implica el número de veces que un individuo asume el rol de cuidador a
lo largo de su vida (Hooyman y Gonyea, 1995).
En este capítulo recupero ambos acercamientos para construir dos
trayectorias de cuidado: la "trayectoria del cuidado" y la "trayectoria de
vida como cuidador". El análisis de la "trayectoria del cuidado" permite
262
conocer cómo éste se transforma a lo largo del tiempo; la idea central
es que el cuidado a un enfermo crónico tiene un inicio y un final y entre
ambos existen varias fases, las que dan cuenta del flujo temporal de una
experiencia de cuidado. La otra, la "trayectoria de vida como cuidador",
especifica que para algunos sujetos el rol de cuidador se convierte en un
rol repetitivo a lo largo de su vida. Estas sucesivas experiencias de cuidado
de un individuo en su vida son el objeto de análisis de esta trayectoria.
1 a trayectoria del cuidado: dos tiempos
y dos trayectorias
El tiempo del padecimiento es el tiempo vivido por un individuo en calidad
de enfermo; son las vivencias de los cambios sufridos en su padecimiento
a lo largo del tiempo. Se acepta, teóricamente, que el cuidado es diferente
en cada una de las fases del padecimiento; puesto que las necesidades del
enfermo cambian en cada una de ellas, por lo tanto las demandas del tipo
de cuidado son diferentes en cada fase (Biegel, Sales y Schulz, 1991). Un
análisis de este tiempo privilegia las necesidades del enfermo, ya que éstas
determinan la dinámica del cuidado (Schumacher, 1996). ¿Qué acciones
de cuidado y cuándo realizarlas? Esto depende de la fase de la trayectoria
del padecimiento en que se encuentra el enfermo.
En el tiempo del cuidador se debe considerar la experiencia interior
de quien desempeña el rol, sin relación alguna con los tiempos del en-
fermo. El tiempo subjetivo es la reflexión acerca del pasado con respecto
al futuro, siendo las vivencias las que delimitan el paso de uno a otro.
Las unidades de tiempo interior no son homogéneas en extensión ni en
contenido, son unidades de articulación temporal o marcos temporales
de referencia, por lo que una experiencia presente se relaciona con un
contexto de experiencias pasadas, lo que presupone un flujo de fases
entre ellas. Las experiencias se ordenan una después de otra y constitu-
yen la base para las observaciones reflexivas sobre experiencias pasadas
y la captación de su sentido (Schutz y Luckmann, 1973). El orden que el
cuidador le da a sus experiencias pasadas es lo que origina la creación de
fases del cuidado. 221
221
En la literatura, diversos referentes se emplean para establecer los cambios en el cuidado: el cambio
de significados y sentimientos sobre el cuidado a lo largo del tiempo (Orona, 1990; King, 1993), las fases
en el aprendizaje del rol de cuidador (Howard, 1994; Jeon y Madjar, 1998), las fases de ajustes a dicho rol
(Lindgren, 1993; Macintyre, 1996), el cambio de estrategias en el manejo de la incertidumbre (Brown y
Powell-Cope, 1991), las fases que se atraviesan para convertirse en un experto (Taraborrelli, 1994). Pero no
existen estudios que construyan las fases a partir del tiempo subjetivo del cuidador.
263
 Mi análisis del tiempo de las trayectorias recupera tanto el tiempo
del padecimiento como el del cuidador, reconociendo que ambos se tras-
lapan. Por eso, más que un análisis que conjugue ambas temporalidades,
presento dos trayectorias del cuidado: una construida a partir del tiempo
del padecimiento, en donde las fases del padecimiento son los referentes
temporales para registrar los cambios en el cuidado, y otra que identifica
las fases que el propio cuidador construye, así como sus marcos temporales
para registrar cambios en el cuidado.
La trayectoria objetiva del cuidado:
el tiempo del padecimiento
A partir del tiempo del padecimiento se identificaron cinco fases en la
trayectoria del cuidado en Oblatos. En términos generales, dichas fases se
delimitaron a partir de su relación con las fases de la trayectoria del pade-
cimiento presentada en el capítulo cuatro. Las cinco fases de la trayectoria
del cuidado son: inicio, semicuidado, cuidado, agonía y terminación.
El inicio de la trayectoria del cuidado
Todo cuidado comienza en algún punto en el tiempo de la trayectoria del
padecimiento, casi siempre a partir del diagnóstico de la enfermedad; así
sucede en enfermedades como cáncer, Alzheimer o accidente vascular
cerebra1.222 Pero en Oblatos el cuidado no se inició con el diagnóstico, fue
un proceso paulatino e invisible en el que no queda claro cuándo inició
propiamente el cuidado. El diagnóstico fue un evento que el enfermo vivió
a solas. La ayuda de la familia continuó igual y varios de los cuidadores
incluso no recordaban cómo había sido el principio.
La fase de semicuidado
La fase estable del padecimiento es una época de pocos cambios, el en-
fermo logra un relativo equilibrio en su vida orgánica y social y los demás
lo perciben como sano.
222 Orona (1990) exploró lo que sucedía antes del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. De acuerdo
con su estudio, hay dos fases previas al diagnóstico: la fase de señales "irritantes" debidas a conductas
inusuales en el enfermo, y la fase de dar una "respuesta provisional" a ese comportamiento.
264
La percepción que tienen los cuidadores y el propio enfermo de
que él está "sano" a pesar de la diabetes, constituye una señal para saber
si hay que cuidarlo o no. Silvia expuso este argumento para responder a
mi pregunta sobre si su esposo estaba al pendiente de ella por causa de
su diabetes:
...nunca me dijo, nunca está al pendiente, que ni lo piensa, nomás sí cuando
le dije "me dijeron que fuera", "pos anda", o sea, luego luego "pos anda, a
ver qué te dicen". Y pos ya, hasta la fecha. O sea, yo creo que también como
uno lo tome, o sea, también ellos lo toman como a uno lo ven, que se vaya
decayendo uno, pues. En sí, no, nunca le he dado lata. Ya se va a preocupar
cuando ya me traigan así, ya que ande bien mala; pero sabe...
Esta percepción de que el enfermo está "sano" equivale a que no
necesita ser cuidado;223 es decir, si el cuerpo biológico y social del enfer-
mo no ha sufrido cambios importantes y continúa con sus actividades
cotidianas, entonces no necesita ni se justifica el cuidado. A esto hizo
referencia Josefina cuando le pregunté si tenía que cuidar a David su
esposo, entonces me respondió de inmediato: "¡No!, yo no lo veo malo, a
veces ni creo que esté enfermo".
A pesar de sus afirmaciones, el cuidado se había iniciado. Una serie
de acciones que anteriormente no se daban evidenciaba su presencia. La
característica central es que se trata de ayudas específicas y por breves
periodos de tiempo, es decir, sólo bajo ciertas circunstancias emergía este
tipo de acciones, que por su baja intensidad pasan casi inadvertidas. Tres
condiciones explican la invisibilidad del cuidado en esta fase. La primera,
el no-reconocimiento de que el enfermo necesita de cuidado porque él
mismo se percibe como "sano". La segunda, las acciones se ejecutan en
el nivel más bajo de sustitución de las funciones corporales o sociales del
enfermo, al ubicarse en el extremo de menor involucramiento en el con-
tinuum de la acción?"' Esto da una apariencia más de ayuda o apoyo que
de cuidado. Tercera, las acciones se estructuran siguiendo un patrón de
repetición discontinuo que depende del padecimiento; estos recordatorios
son las situaciones a las cuales aludió Vicente, el esposo de Silvia, cuando
expresó la necesidad de cuidarla:
223 Durante las entrevistas con los enfermos apareció reiteradamente la noción de que solamente los
"enfermos malos", los que no pueden valerse por sí mismos ni para levantarse de la cama, deben ser cui-
dados. Esta noción servía a los enfermos como argumento para dar cuenta de que ellos aún eran capaces
de cuidar de sí mismos.
224 En el capítulo anterior expuse cómo las acciones poseen una gradación que va de la casi ausencia
de sustitución a la sustitución total de funciones.
265
 —Quiere decir que ¿no hay que cuidarla mucho, o sí?, o ¿de vez en cuando?
—De vez en cuando, de vez en cuando sí; parece que no, [pero] a veces sí,
el peligro de ella misma, cuando ya está muy dulce...
Esta metáfora de lo dulce significa que Silvia era una enferma de
diabetes y eso siempre constituía una amenaza. Él sabía que en esos mo-
mentos el cuidado era necesario, por eso lo llevaba a cabo.
Estas tres condiciones durante la fase de semicuidado se objetivan
a su vez en tres patrones de cuidado, que no se dan simultáneamente ni
todos están presentes en el mismo enfermo: de acuerdo con las circuns-
tancias, aparece uno u otro, o se combinan.
El primer patrón de semicuidado consiste en otorgar el cuidado
durante el tiempo necesario, después desaparece. Un ejemplo es la ingesta
de alimentos prohibidos. Josefina, esposa de David, no desaprovechó la
oportunidad para comentar el asunto de la comida aquella primera vez
que platicamos con ambos:
...es lo que yo le peleo a él [David] con la miel de abeja, le gusta mucho,
compra pencas y está [comiendo]. "¡Pero es dulce!" [y me contesta] "¡ah!,
es natural, es natural"; no sé, pero si le haiga daño...
Lo mismo sucede con otras conductas, como el olvido o la sus-
pensión de medicamentos. Al olvidarse de realizarlas, se le recuerda. Es
necesaria la manifestación de una conducta por parte del enfermo, para
que el cuidado emerja; si ésta no se da, tampoco el cuidado.
El segundo patrón de semicuidado es que algunas acciones de
cuidado se realizan continuamente pero de manera delimitada, con el
fin de preservar la autonomía del enfermo sobre su padecimiento. La
recomendación de cuidarse a sí mismo era expresada reiteradamente por
los cuidadores, la misma no dependía de lo que hiciera el enfermo. Ésta
era una amonestación que Cornelio escuchaba con cierta frecuencia de
su esposa Esther cuando vivió esa fase:
...pues yo le digo mucho "cuídate", le digo, "porque con esta enfermedad
que tenemos pos tan mala"; es la de la presión como de la azúcar, las dos
son muy malas. Si él no se ha cuidado o no quiere, más bien, cuidarse, pos
estamos atrasados...
El tercer patrón de semicuidado es la intensificación de la ayuda
mutua que existía entre cuidador y enfermo desde antes de la enferme-
dad. Entre las hijas-cuidadoras, las visitas a sus madres eran una actividad
regular, pero a partir de la presencia de la enfermedad se hicieron cada
vez más frecuentes. Yolanda estableció un día de la semana para visitar
266
obligadamente a su madre, Teresa. Todos los lunes sin falta, durante más
de siete años, acudió puntualmente a su compromiso, o cuando ella no
podía, su madre era la que iba de visita a su casa.
Esta fase se caracteriza por la existencia de un cuidado que aparenta
ser más bien una ayuda o apoyo puesto que el respeto a la autonomía del
enfermo es fundamental, ya que durante la fase estable del padecimiento
el enfermo es quien controla el cuidado. Sin embargo, la aparente ayuda es
realmente cuidado de baja intensidad y restringido en tiempo.225 Pocas son
las acciones llevadas a cabo durante esta fase y casi siempre consisten en
recordar, sugerir, acompañar, solidarizarse.
La fase de cuidado
Durante esta fase, la ayuda específica y delimitada de la fase anterior sufre
un proceso de conversión a cuidado. El cuidado deja de ser una acción
con apariencia de apoyo social para convertirse en una práctica social de
cuidado.226 Este cambio se da durante las fases oscilatoria y de deterioro
del padecimiento. Durante estas fases, el enfermo empeora orgánica
y socialmente, presenta crisis recurrentes y no controla totalmente el
padecimiento ni su manejo, aceptando que otros participen en su vida
y padecimiento.
Seis características distinguen a esta fase. La primera, el estableci-
miento de "rutinas de cuidado" como acciones permanentes, no esporá-
dicas o cuando se necesitan, como en la fase anterior. Durante esta fase,
cada una de las acciones adquiere un ritmo temporal propio227 de acuerdo
con las necesidades del enfermo. Un ejemplo de ello es acompañar al en-
fermo a sus citas con los terapeutas. Eso fue parte de la vida cotidiana de
Pascual, el esposo de Eloísa: ir con ella a sus citas con el médico del Centro
de Salud o al Hospital Civil viejo, así como ir todos los días al Centro de
Salud para que le "administraran" sus medicamentos para la tuberculosis.
"'Esta fase concuerda con lo que Schumacher (1996) denomina un "patrón de autocuidado" por parte
del enfermo y un cuidador que siempre está dispuesto a apoyar cuando se le necesita.
226 Ésta coincide con lo que varios autores consideran como propiamente la fase de cuidado, cuando el
enfermo está muy enfermo y hay que "hacerle todo". Es una fase progresiva de aprendizaje de cómo cuidar
o de adaptarse al rol de cuidador (Howard, 1994), de "ensayo y error" en las estrategias para manejar la
situación (Brown y Powell-Cope, 1991) o de convertirse en un "experto" como cuidador (Taraborrelli, 1994).
Los autores señalan que es el momento del establecimiento de rutinas de cuidado, ya que se abandonan
las acciones provisionales anteriores.
227 Me refiero a los "ritmos cotidianos" del cuidado analizados en el capítulo anterior, que son los cuatro
intervalos de tiempo para su ejecución periódica: diario, periodo largo con tiempo fijo, periodo largo sin
tiempo fijo y atención plena.
267
A lo largo de un año la acompañó sin falta a su cita diaria para que ella
ingiriera dichos medicamentos.
La segunda característica es la expansión de las acciones a todas las
áreas de las tres líneas de cuidado. Esta expansión da paso a la creación de
"unidades de cuidado" y a la apropiación de acciones de otras esferas de
la vida cotidiana preexistentes, para convertirlas en acciones de cuidado.
Por ejemplo, la preparación de los alimentos. Mientras en la fase de semi-
cuidado lo común es evitar "alimentos dañinos" en el menú, durante la
fase de cuidado la preparación de los alimentos se apega a la prescripción
dietética. Además, las acciones van recorriendo el continuum y sustitu-
yendo paulatinamente las funciones corporales o sociales del enfermo.
De ahí que si en algún momento de la fase de cuidado lo acompañan al
médico, después literalmente lo llevan al servicio de urgencias.
La tercera característica: el cuidado se convierte en una situación
ineludible, originada por el empeoramiento de la condición del enfermo.
En general, hay un evento en la trayectoria del padecimiento que marca
este cambio: una embolia en Manuel, Emiliano, Teresa y Hermila; en los
otros enfermos, la aparición de las complicaciones de la diabetes. Como
consecuencia de este empeoramiento, ya es insoslayable cuidarlos.
La cuarta característica: los cambios no son únicamente de tipo
acumulativo, sino también de sustitución y eliminación de acciones a lo
largo del tiempo. En algunas áreas de cuidado se van acumulando acciones
con el tiempo. Si en la fase de semicuidado se aporta dinero para pagar
medicamentos o remedios tradicionales y la consulta con los terapeutas,
en la fase de cuidado las aportaciones se extienden a tecnología médica,
material de curación, hospitalizaciones urgentes, alimentos especiales,
transporte en taxi a los servicios médicos, renta de silla de ruedas o cama
de hospital, manutención del enfermo.
En otras áreas se sustituyen o desaparecen acciones; si al principio
se apoyaban las decisiones del enfermo, después el cuidador es quien las
toma. Si antes se aconsejaba al enfermo cuidarse a sí mismo, después ya
no se hace porque es una afrenta, en términos de recordarle la pérdida
de su autonomía e independencia.
La quinta característica: la adquisición creciente de conocimientos
y habilidades por parte del cuidador. Durante la fase de semicuidado, el
cuidador utiliza conocimientos y habilidades de sus otros roles para cui-
dar al enfermo; en cambio, durante esta fase se aplican conocimientos y
habilidades específicos porque las acciones de cuidado así lo requieren.
Establecer un diagnóstico de crisis requiere de un conocimiento especiali-
zado de la conducta y la imagen corporal del enfermo, que da cuenta de un
empeoramiento que pone en riesgo su vida. Este tipo de conocimientos se
adquieren durante esta fase y con las recurrentes crisis de la enfermedad,
así los cuidadores saben, con sólo oír, tocar o ver a los enfermos, que se
268
están agravando. También se agregan los conocimientos del uso de técni-
cas médicas:228 aprender a inyectar insulina, manejar el glucómetro para la
medición del azúcar, hacer la diálisis; sin contar los innumerables saberes
para la manipulación de un cuerpo o para animar a un enfermo.
La sexta característica: la forma del cuidado depende de si el pa-
decimiento está en fase de deterioro o en fase oscilatoria. En ese sentido,
el cuidado puede transitar hacia un cuidado intermitente para el caso de
la fase oscilatoria, o a un cuidado creciente para la fase de deterioro de la
trayectoria del padecimiento. Cada una sigue un camino diferente, como
a continuación se verá.
El cuidado intermitente
La fase oscilatoria del padecimiento se caracteriza por alternar periodos
de relativa calma con otros de crisis, provocando un deterioro acumulativo
en el enfermo; es decir, después de una crisis no existe una recuperación
al nivel anterior, sino un nuevo equilibrio al asimilar las pérdidas expe-
rimentadas durante la crisis. Por este motivo, el cuidado también oscila
entre épocas de cuidado intenso y de cuidado de baja intensidad.229
Cuando el enfermo cae en una crisis, el cuidador despliega toda
una gama de acciones de las tres líneas de cuidado, que abarcan casi todas
las funciones corporales y sociales del enfermo. Durante ese tiempo, el
enfermo se encuentra en un estado de dependencia casi total, por lo que
se opera una sustitución casi completa del enfermo.
El caso de Moisés ejemplifica esta situación. En una de las oca-
siones en que tuvo que guardar cama durante varias semanas debido a
una úlcera en una pierna, Refugio su esposa y su hijo Ismael, cuidadora
primaria y cuidador secundario, cubrieron entre ambos sus funciones
corporales y sociales. El cuadro 7.1 evidencia la variedad, extensión y
cantidad de acciones que ambos cubrieron en poco más de tres meses
que duró la crisis de Moisés.
Refugio sustituyó completamente a Moisés en su función de provee-
dor económico. Ambos trabajaban en el tianguis vendiendo ropa nueva,
pero durante esos tres meses Refugio atendió sola el puesto. Su hijo Ismael
228 Éste es un asunto importante en este grupo del sector popular, por la carencia de conocimientos.
En una ocasión le obsequié a una de las cuidadoras un termómetro y mi sorpresa fue que a sus 42 años
y con tres hijos no sabía usarlo; no únicamente ignoraba en qué parte del cuerpo se coloca sino también
cómo se lee y su preparación previa a colocarlo. Un curso rápido de "cómo usar el termómetro" acompañó
al obsequio. En este contexto los cuidadores deben aprender bastante.
229 Howard (1994) reporta un fenómeno oscilatorio similar con madres-cuidadoras, pero con respecto
a las fases de aprendizaje para vivir con un hijo adulto con esquizofrenia. Hay momentos de "espera" que
son periodos de tiempo en que el cuidado es menos activo.
269
la llevaba por las mañanas, le instalaba el puesto y la dejaba, porque él Después de la crisis y durante las épocas de estabilidad relativa del
tenía su propio puesto en otro tianguis. Por la tarde iba a recogerla, des- padecimiento, el cuidado se asemejaba a la fase de semicuidado, aunque
mantelaba el puesto y la llevaba a su casa. En el hogar se hicieron arreglos no completamente. Esta ayuda era permanente y de baja intensidad.
para la alimentación y el aseo de Moisés: se le daba de comer en la cama Así, cuando él se encontraba "bien" aunque cada vez más "malo" de su
y su esposa lo bañaba. La atención a la enfermedad fue asunto de Ismael; pierna, el cuidado sustituía parcialmente algunas de sus funciones; por
el manejo de los regímenes y el establecimiento del diagnóstico, de Re- ejemplo, su rol de proveedor económico. Moisés regresó al tianguis pero
fugio ayudada por su nuera, que era enfermera y hacía las curaciones de bajo una modalidad diferente. Él y su esposa Refugio iban de nuevo a tra-
la úlcera. La línea de cuidado en torno al trabajo biográfico fue cubierta bajar juntos, pero Ismael continuó con la responsabilidad de llevarlos al
por Ismael y Refugio. tianguis dado que su padre no podía manejar. Además, Refugio buscaba
la manera de que él descansara más, ya que el problema en sus piernas
estaba latente:
Cuadro 7.1. Acciones de cuidado para Moisés durante una crisis. Oblatos, 2000
...y luego este... tratamos lo más posible de que se nos haga la vida menos
Cuidado de la enfermedad Cuidado en el trabajo biográfico Cuidado del hogar pesada para los dos, o sea que él [Moisés], yo le digo, yo también le digo a él
"ya vete pa' la casa, pues aquí qué estamos haciendo los dos". Él tiene chanza
Establecimiento de un Dar apoyo económico Conservar o reconstruir la de venirse a descansar, pues se viene y descansa, ¿verdá?... —¿Trabajan por
diagnóstico • Pagar terapeuta identidad del enfermo aquí cerca? —Sí, tenemos puros tianguis cerquitas...
• Monitorear • Pagar medicamentos • Dar ánimos
• Diagnosticar • Comprar insumos • Proteger Es evidente que por trabajar en tianguis próximos a su casa la
• Buscar opciones de costos • Dar atención especial posibilidad de descansar a media jornada era para ambos; sin embargo,
Manejo de las molestias más baratos • Consolar sólo Moisés la aprovechaba. Refugio prefería que fuera su esposo, por
• Decidir el manejo • Conseguir aparatos estar enfermo, y no ella quien descansara. En otras áreas del cuidado se
• Aplicar medidas terapéuticas Evitar el aislamiento social daba algo similar.
Realizar trabajo doméstico • Visitar Ismael tomó la decisión de buscar otras opciones de atención
Manejo de los regímenes • Preparar la dieta • Hablar por teléfono cuando un médico particular le prescribió a su padre la amputación del
terapéuticos • Realizar arreglos de • Acompañar pie debido a la úlcera. Cuando Moisés salió de la crisis, sin haberle am-
• Modificar las indicaciones mobiliario • Conversar putado el pie y bien curado de la úlcera, Ismael dejó que su padre fuera
• Administrar prescripciones quien decidiera con cuál médico acudir y cuándo, pero estando siempre
terapéuticas Proporcionar cuidados Dar continuidad al curso al pendiente y sugiriendo qué hacer.
personales de vida del enfermo Otras acciones desaparecen. La alimentación es diferente durante
Atención a la enfermedad • Transportar • Sustituir funciones una crisis y una fase de estabilidad. Refugio misma hizo la distinción entre
• Buscar opciones • Mover • Tomar decisiones ambas. "Solamente cuando estaba bien enfermo pues entonces sí, porque
• Acompañar en la atención • Bañar estaba a dieta, como luego dicen, comía puras verduras."
• Construir carrera • Servir de comer Crear una relación de cuidado Este cuidado intermitente oscila entre un cuidado pleno e intenso
• ManeiáMciones con el enfermo y un cuidado de baja intensidad pero sin perder la calidad de cuidado, es
• Llevad a"alkec¡On Organización del ambiente • ComlafkiÉ decir, nunca llega a ser un semicuidado. En ambos periodos se establecen
• Convencerádá necesidad de de cuidado • Ser flenti de información rutinas de cuidado, y aunque cada época tiene las propias, son perma-
la intervención terapéutica • Organizar los tiempos • Coparticipar de la nentemente reajustadas de acuerdo con las circunstancias. De ahí que
• Interaccionar con las • Organizar el cuidado experiencia la sustitución o la eliminación de ciertas acciones sea lo que identifique
instituciones de salud • Crear un ambiente físico • Ser confidente a este tipo de cuidado; de acuerdo con el comportamiento del padeci-
• Ser intérprete y social adecuado miento aparecen unas y desaparecen otras acciones de cuidado.
• Evaluar atención

270 271
El cuidado creciente
Este tipo de cuidado se da durante la fase de deterioro de la trayectoria del
padecimiento, momento en que el enfermo entra a un proceso de deterioro
biológico y social creciente. De la misma manera, pero en sentido inverso,
el cuidado se constituye en un proceso acumulativo, caracterizado por la
ausencia de "respiros" o descansos en el cuidado, o de épocas de cuidado
de baja intensidad. Se da una gradual intensificación de las acciones en
las tres líneas de cuidado.
Durante esta fase, el cuidado alcanza su máxima expresión: todas
las acciones de todas las áreas de las tres líneas son ejecutadas por los
cuidadores; al inicio, con un ritmo pausado, pero conforme avanza el
padecimiento el cuidado adquiere mayor intensidad.
Lo que sucede con la alimentación ilustra el asunto. A Hermila,
después de la embolia que sufrió, su hija Lupe le preparaba la dieta pres-
crita y le servía de comer en la mesa donde todos comían. Con paso lento,
la misma Hermila iba hasta la cocina; después, Lupe le servía de comer
donde estuviera sentada en su silla de ruedas, por ejemplo, frente al tele-
visor. Más adelante lo hizo en la cama. Pero al mismo tiempo fue preciso
comenzar a ayudarle más, haciéndole papilla los alimentos y dándole de
comer en la boca; después hubo que licuar los alimentos para pasarlos
a través de una sonda que iba de la nariz al estómago y, finalmente, por
una sonda conectada directamente al estómago a través del abdomen. En
todos esos años, Lupe nunca dejó de hacer la misma acción: prepararle la
comida y darle de comer a su madre, pero la acción cambió de intensidad
en forma gradual.
El cuidador asume paulatinamente las funciones corporales del
enfermo. Una función tan mundana como la defecación se convierte,
con el paso del tiempo, en una acción que compete al cuidador resolver
y mantener en niveles fisiológicos óptimos. La historia de Lupe ayuda a
comprender el asunto. Una vez que su madre, Hermila, no pudo controlar
sus esfínteres para ir al baño, comenzó a ponerle pañal. Ello implicaba
cambiárselo y asearla cada vez que se ensuciaba. Y con el paso del tiem-
po, el cuerpo de Hermila fue incapaz, también, de expulsar sus propias
secreciones, por lo que Lupe debió sustituirla.
...cuando le dio la embolia fue cuando se vino abajo, y es que lo que más
le molestaba —y nos lo decía—, es que tuviéramos que hacerle todo y no
valerse por sí misma, "hasta la cola me tienen que limpiar". Eso la acabó.
Y vieras cómo se estreñía, me gritaba que no la fuera a dejar morir de eso,
que le hiciera algo. Le preguntaba qué le hacía... nada le servía; le ponía-
mos supositorios, enemas, y nada, a veces hasta la sangraba tratando de
sacarle esas bolas; intenté con todo: con palillos, con gancho de ropa, con
272
los dedos. Siempre la lastimaba. Y ella gritando que hiciera algo pero que
le sacara eso. Era horrible y a cada rato...
El ejemplo anterior da cuenta de cómo el cuidado sustituye la
función orgánica que el cuerpo del enfermo pierde, lo cual demanda la
permanencia constante del cuidador.
Además de lo anterior, durante las crisis del padecimiento se dan
épocas de máxima intensidad en el cuidado. Dado que el estado del
enfermo se deteriora paulatinamente, las condiciones críticas ponen en
mayor riesgo su vida y la hospitalización es el único recurso de sobrevi-
vencia. No sólo el cuidado se traslada al hospital frecuentemente, sino
que aun ahí, y con el paso del tiempo, demanda una mayor intensidad
en las acciones. Lupe misma distinguía la situación entre las hospitali-
zaciones iniciales de la fase de deterioro de su madre y las dos últimas
antes de morir:
...otras veces que me quedaba en la noche, mi mamá me decía que ya me
durmiera. Y es que siempre me llevo mi sábana y, cuando se puede, la tiendo
en el suelo y me acuesto a dormir. Ya le decía "bueno, buenas noches" y
me dormía. Pero ahora no. Anoche se la pasó toda la noche quejándose
y hablándole a su papá... y es que la pobre tiene mucha sed. Ya no habla,
pero en la noche le estuve mojando los labios con la gasa. Me decía con
señas que le diera agua, pero no, la lengua como si se le estuvieran cayendo
los pellejos. Y toda la noche, cuando cerraba sus ojos, estaba llorando, se
le salían sus lágrimas. La dejé muy mal, no creo que salga... así que traigo
un chingo de sueño...
La dependencia creciente del enfermo también lo es respecto del
cuerpo social. Se supone que el enfermo estructura la trayectoria de su
padecimiento al decidir qué hacer, cuándo y cómo; pero durante la fase
de deterioro el cuidador asume paulatinamente las principales decisiones
sobre el padecimiento y la vida del enfermo. Armando lo hizo lentamen-
te. Al inicio, acudían a los servicios de urgencias a solicitud de su madre,
Hermila; después Armando decidía cuándo ir, a pesar de las protestas y
súplicas de su madre de esperar un poco más. Al final, Armando la llevaba
a atención médica hospitalaria y Hermila no se percataba de quién lo había
decidido ni cuándo la habían llevado. En una ocasión que la visité en el
hospital, estando su hijo Armando a mi lado, ella me dijo "tú me trajistes
aquí y me dejastes, pero ya me siento bien y mañana me iré, ya me dijo
el doctor". Armando fue quien la había llevado al hospital porque ella se
hinchó tanto que no podía respirar y se estaba ahogando. Hermila salió
22 días después de mi visita. Aunada a esta dependencia está la económi-
ca. Ninguno de los enfermos que pasaron por la fase de deterioro pudo
273
desempeñar sus funciones económicas, y dependían completamente de
los aportes económicos de los demás.
El cuidado creciente va en un continuo ascenso en una espiral que
cada vez demanda mayor tiempo y energía.
La sustitución de funciones biológicas y sociales del enfermo es lo
que se califica como "hacerle todo" al enfermo; es decir, no se trata de un
cuidado para compensar cierto nivel de incapacidad, sino de sustituir a
alguien que es ya totalmente dependiente. La sustitución paulatina del
enfermo es la característica que identifica al cuidado creciente: un mayor
dominio del cuidador sobre la vida del enfermo.
Por otra parte, es un cuidado que se experimenta con sufrimiento,
no por la acción per se, sino por constatar la incapacidad total del enfer-
mo, que otrora era un sujeto capaz y autónomo. La expresión de Lupe
"era horrible" no se refería a lo repugnante de extraer excremento de un
cuerpo adulto, sino a que a pesar de todos sus esfuerzos no podía ofrecer
alivio al sufrimiento de su madre.
La fase de "agonía" del cuidado
Cuando el enfermo agoniza, el cuidado entra a una fase de retiro pau-
latino.230 Es una especie de retorno a la fase de semicuidado, pero cua-
litativamente diferente, ya que se trata de un cuidado especializado y
delimitado.
La primera característica de esta fase es que el cuidado se reduce
a unas cuantas áreas. Una razón de esto es que la fase de agonía del en-
fermo se vive en el hospita1,23' por lo que la línea de cuidado del hogar
desaparece, con excepción del área de cuidados personales; de la línea
de la enfermedad continúan unas cuantas acciones: monitorear, evaluar
la atención médica, ser enfermera; y de la línea del trabajo biográfico
hay un retiro casi total, las dos únicas acciones son la ayuda espiritual y
la compañía.
2" Ésta es una fase del cuidado que ha recibido poca atención en los reportes. En vez de eso,
aparecen las historias personales de los autores. En general, se la emplea para ilustrar el sufrimiento de
acompañar al enfermo durante su proceso de agonía, y sus implicaciones para la investigación (Hasse-
lkus, 1993; Maclntyre, 1996). También hay obras literarias que tratan el tema, Simone de Beauvoir lo
hizo con relación a la muerte de su madre (Beauvoir, 1991). Ésta es, hasta ahora, una fase invisible en
la literatura sobre cuidadores.
231 Todas las muertes acaecidas entre los enfermos del estudio después de la fase de agonía
fueron en el hospital. Un punto interesante sería indagar si el cuidado es diferente si la agonía ocurre
en el hogar.
274
La segunda característica es el control total de la situación por parte
del cuidador. Durante esta fase, la decisión sobre la vida del enfermo es
responsabilidad del cuidador, no del enfermo. Éste, al no ser capaz de
controlar su padecimiento porque está agonizando, pasa a ser respon-
sabilidad del cuidador. Cualquier asunto relacionado con el enfermo lo
involucra directamente.
La tercera característica es un cierto "abandono" del enfermo de
parte del cuidador al pasar la responsabilidad de la línea de cuidado de la
enfermedad a las instituciones de salud. Debido a que la agonía presagia
la muerte inminente del enfermo, los cuidadores dejan muchas decisio-
nes a los profesionales de la salud, ya que éstos poseen escasos recursos
cognitivos, pragmáticos y materiales para enfrentar la situación.
Cuarta característica: existe un proceso de separación simbólica
entre el cuidador y el enfermo.232 En general, esta separación simbólica se
evidencia en una acción de cuidado que denomino "de espera", es decir,
estar ahí físicamente sin hacer nada en especial. Las primeras ocasiones
que visité a Hermila en el hospital, Lupe su hija estaba haciendo algo
siempre: hablándole, acariciándola, mojándole los labios, moviéndola,
dándole de comer, preguntándole a la enfermera a qué horas haría la
curación. En la última hospitalización, Lupe actuaba como si Hermila
estuviera ausente y la cama vacía; platicaba conmigo y había largas pausas
de silencio, pero no hacía nada, sólo estaba sentada junto a la cama de
Hermila y, a pesar de escucharla que se quejaba, ni la veía ni le prestaba
atención, se quedaba callada y dirigía la mirada a otro sitio, casi siempre
con los ojos húmedos.
La quinta característica es el deseo expreso de la muerte del en-
fermo.233 Este deseo de que el otro muera es lo que llamo "la petición
de la eutanasia". En una cultura como la mexicana, donde la muerte
provocada por razones humanitarias no es admisible ni en lo jurídico ni
en lo moral, la única alternativa para los cuidadores es que una fuerza
externa e incuestionable moralmente para la sociedad, la familia y el
propio cuidador, le arrebate la vida al enfermo. Así, la petición expresada
y deseada de la muerte del enfermo sólo puede ser externada dirigién-
dola a Dios. Un argumento justifica tal petición: el sufrimiento extremo
e irremediable del enfermo. Cuando el enfermo estaba agonizando, los
cuidadores primarios y secundarios expresaban abiertamente a propios y
extraños su deseo de que el enfermo muriera. La solicitud de Lupe evoca
la de los demás:
232 Este proceso de separación simbólica es reportado también por Jones y Martinson (1992) entre
esposas e hijas-cuidadoras de enfermos con Alzheimer; también es conocido como "duelo anticipado".
2" Para Jones y Martinson (1992), los cuidadores desean la muerte del enfermo como algo necesario
debido al sufrimiento que ellos experimentan.
275
 ...yo le pido a Dios que si ya la va a recoger, ya la recoja, [y] si nos la va a
dejar, que nos la deje como estaba antes, ya no bien, pero como antes de
entrar al hospital.
Lupe sabía que era imposible la petición de "dejarla como antes",
por eso la otra salida para terminar con el sufrimiento era la muerte.
A pesar del deseo de la muerte, el mismo no se concretizó en arre-
glos para el funeral. De las cinco muertes de enfermos acaecidas durante
el trabajo de campo, sólo Armando sostuvo una conversación abierta y
directa con su madre acerca de qué deseaba para su funeral. Dos años
antes de su muerte, Hermila le pidió que la enterraran junto a su esposo,
por lo que compró un servicio funerario previsorio. Un mes antes de morir
cambió de opinión y pidió que la incineraran, porque no quería quedarse
en el pozo encerrada. Armando cumplió su deseo. No obstante tener una
propiedad en el panteón municipal Guadalajara, se vio obligado a comprar
una cripta en un templo del oriente de la ciudad.
Nicolasa, en cambio, nunca platicó del asunto con Juan su esposo,
pero compró una propiedad en el panteón municipal Guadalajara. Sin
que nadie se enterara, destinaba una parte de lo que ahorraba de las
remesas que le enviaban sus hijos migrantes en Estados Unidos, para los
gastos del funeral.
Cuando murieron los enfermos que cuidaban Margarita yYolanda,234
fueron enterrados en una propiedad familiar que habían adquirido con
anterioridad para otro integrante de la familia de origen. Ninguna de ellas
platicó sobre el asunto con los enfermos, de tal manera que el gasto del
funeral no se había previsto con antelación. El asunto fue resuelto por
otros integrantes de la familia: su madre y su esposo, respectivamente,
pagaron los gastos del funeral.
La fase de "agonía" del cuidado representa una retirada paulatina
del cuidado, pero manteniendo su cualidad de cuidado; nunca llega a
convertirse en una ayuda, a pesar de la escasez de acciones de cuidado.
El final de la trayectoria del cuidado
Como cualquier experiencia, la del cuidado también tiene su final. El
inicio y la terminación del cuidado definen las fronteras de éste como
234 El otro enfermo que murió fue el esposo de María de Jesús, Emiliano, que no agonizó sino murió
súbitamente de un infarto al miocardio después de una fase de deterioro de más de cinco años. Esta cir-
cunstancia excluyó a María de Jesús de experimentar la fase de "agonía" del cuidado. Ella fue la única que
no pasó por la experiencia de desear la muerte de su esposo, ni tampoco estuvo preparada para el funeral,
tuvo que pedir un préstamo a la caja popular donde era socia para cubrir los gastos del sepelio.
276
una unidad de experiencia. En Oblatos hubo una sola salida del cuidado:
la muerte del enfermo.235
La muerte del enfermo es el desenlace aceptado socialmente como
el suceso que define la terminación del cuidado.236 La muerte del enfermo
determinó la salida del rol para cinco de los cuidadores de este estudio,
concluyendo con ello la trayectoria del cuidado.
Una salida que en Oblatos no apareció fue la institucionalización
del enfermo, que en países como Estados Unidos, Canadá, Inglaterra
y Australia es ampliamente reconocida como una forma de concluir
con el cuidado. En general se acepta como un cese del cuidado, pero
diversos estudios muestran que se trata de un cese parcial. Aun con
la institucionalización del enfermo, el cuidador continúa proporcio-
nando algunos cuidados (Bear, 1990; Hockey, 1990; Ross, Rosenthal
y Dawson, 1997). Ésta no fue una opción en Oblatos. Ninguno de los
enfermos fue institucionalizado, ni se pensó en esta posibilidad. En
síntesis, en Oblatos la trayectoria del cuidado culminó con la muerte
del enfermo.
Fin del rol de cuidador, mas no del cuidado
La muerte del enfermo es para los cuidadores el final del rol, pero hay
otra salida: la muerte del cuidador. Este evento sólo se presentó con una
cuidadora: Emilia. Ella murió antes de enterrar a sus enfermos: Gregorio
su esposo y Juanita su hija. Emilia tenía 86 años cuando murió, en sep-
tiembre de 2000; un día por la tarde sufrió un fuerte dolor en el pecho, que
ya había presentado en dos ocasiones previas. Después de ser atendida
por un médico general y una sobadora, su hijo Vicente, al no ver mejoría,
la llevó por la noche al Hospital Civil viejo. A la mañana siguiente murió
a causa del corazón, según les dijeron los médicos. La muerte se llevó así
a la cuidadora de Gregorio y Juanita.
La muerte de Emilia hizo visible dos fenómenos: el desplazamiento
de las necesidades de la cuidadora y que el rol de cuidador no siempre
termina cuando el cuidado concluye.
235 Existe otra salida: la resolución de la enfermedad en términos de curación. Ello acontece sólo en
caso de enfermedades no crónicas, por ese motivo no la incluyo como salida de la experiencia del cuidado
a enfermos crónicos.
236 La muerte constituye uno de los referentes empíricos de la terminación del cuidado al anciano o al
enfermo en estudios anglosajones (Lindgren, 1993; Skaff, Pearlin y Mullan, 1996); sin embargo, el interés
de estos estudios es analizar los efectos del cuidado posteriores a la muerte del enfermo, sobre la vida del
cuidador (Ferrell y Boyle, 1992; Pratt, Walker y Wood, 1992; Stein y cols., 1997).
277
 La muerte de Emilia fue consecuencia de un "desplazamiento
motivacional". 237 Esta pérdida de la identidad como individuo con
necesidades propias se evidencia, entre otros asuntos, con el despla-
zamiento del propio estado de salud. Varias de las cuidadoras eran
también enfermas crónicas y en ese sentido tenían necesidades de
cuidado; sin embargo, desplazaron completamente sus necesidades en
aras de cumplir con el rol de cuidadoras. Ello implicó que el manejo y
la atención de su propio padecimiento fueran relegados para centrarse
en el cuidado al enfermo.
Convertirse en enfermas invisibles tiene sus consecuencias, al-
gunas de éstas dramáticas. La literatura había reportado durante varios
años que los cuidadores sufren de un pobre estado de salud o expresan
quejas múltiples por síntomas difusos o presentan un mayor riesgo de
enfermarse. Nadie se había atrevido a señalar que el cuidado es peligroso
para la salud, calificativo que en el área de la salud es aceptado cuando
la muerte del cuidador es un desenlace. A fines de 1999 una de las más
prestigiadas revistas médicas internacionales, Journal of the American
Medical Association, publicó en su sección de contribuciones originales
un artículo que aporta pruebas de que el cuidado es un factor de riesgo
de mortalidad. Es decir, la muerte del cuidador es un desenlace del
cuidado. Los cuidadores poseen un riesgo de 63% mayor de morir, en
comparación con quienes nunca han sido cuidadores (Schultz y Beach,
1999). Yo no puedo asegurar lo mismo, pero la muerte sí fue una reali-
dad para Emilia, Nicolasa y Eva, y para María de Jesús, una experiencia
muy cercana.
Nicolasa murió cuatro meses después que Juan su esposo; sufrió
tres infartos al miocardio. Los dos años previos a la muerte de su esposo no
había acudido con el médico a pesar de padecer diabetes e hipertensión.
Las últimas semanas antes de morir, se quejaba de un dolor en el pecho,
probablemente una angina de pecho no diagnosticada. Sus hijas no se
explicaban por qué había muerto tan repentinamente.
Eva cuidaba a su hija Sofía, que estaba más enferma de diabetes que
ella. Tres meses después de morir Sofía, murió Eva por una complicación
de diabetes que no se atendió.
237
El cuidado implica una disputa de cuáles son las necesidades prioritarias y las de quién se deben resolver.
Disputa que se soluciona a través de lo que Wood (1994) denomina un "desplazamiento motivacional": cuando los
motivos y los intereses del cuidador están centrados en alguien diferente de sí mismo y las necesidades del otro son
preeminentes. Si el cuidador organiza sus acciones, pensamientos y sentimientos en torno a esas necesidades, es
momento de hablar de "desplazamiento motivacional". Kittay (1999) denomina a este mismo fenómeno como la
creación de un "yo transparente", porque la percepción y las respuestas a las necesidades del otro nunca reflejan
las del cuidador. Las necesidades de éste se convierten en transparentes.
278
María de Jesús estuvo al borde de la muerte. Después del falleci-
miento de Emiliano su esposo, durante seis meses pasó de una crisis a otra
y de una infección a otra a causa de la diabetes. Tuvo tal grado de anemia
que requirió transfusión de sangre:
Nunca había estado tan mala como después de que murió mi esposo...
fueron seis meses en que estuve todo el tiempo mala, enferma, con un
médico y con otro: sangre, sueros, vitaminas. Si no hubiera sido por eso,
quién sabe si lo estuviera platicando ahorita...
Esta negación de las cuidadoras a reconocerse como enfermas ¿tuvo
relación con su muerte? No tengo respuestas. Pero es un hecho que ellas
subordinaron su propia condición de enfermas a la de cuidadoras.
Por otra parte, para Emilia implicó dar por concluido su rol de
cuidadora, pero no fue el final del cuidado. Es que no siempre los finales
de ambos eventos coinciden?" ¿Qué sucede con el enfermo cuando el
cuidador muere antes que él?
Blanca, hija de Emilia y que vivía en Estados Unidos, "contrató" a
Delfina,239 una prima de 60 años, soltera, que había cuidado a sus propios
padres y residía en un pueblo de Los Altos de Jalisco, para que cuidara a su
padre y hermana. Además de la alimentación, le pagaba mensualmente
un sueldo, dinero que enviaba desde Estados Unidos. Delfina permaneció
un año y luego se regresó a su pueblo 248 Antes, Catalina había llegado
al hogar de Gregorio y Juanita; era una parienta de 30 años, divorciada,
hija de la hermana de Juanita que vivía en Santa Cecilia, que "andaba
en malos pasos y rodando por la calle". Ella sustituyó a Delfina. Esta
vez, el arreglo fue dejarla vivir ahí junto con su compañero a cambio de
2"
En los reportes anglosajones, la muerte del enfermo es en general la razón menos frecuente de
terminación del rol de cuidador. La institucionalización o la sustitución por otro cuidador constituyen salidas
para los sujetos del rol de cuidador (Howe, Schofield y Herrman, 1997).
2"
La contratación respondió a que no había más mujeres que asumieran el cuidado. Juanita tenía otras
tres hermanas: una era Blanca, que vivía en Estados Unidos; la otra, una religiosa. Ésta última logró que
la cambiaran del convento en Tamaulipas a Guadalajara, pero no más. La tercera hermana vivía en Santa
Cecilia, un barrio contiguo a Oblatos, pero ella padecía artritis y tenía frecuentes y severas recaídas. En la
familia había dos hermanos varones: uno también era migrante en Estados Unidos; el otro, Vicente, vivía en
una colonia popular cercana a Oblatos, pero también estaba enfermo de diabetes, era casado y dueño de
una tienda de abarrotes. Cuando había crisis de los padecimientos en la casa de sus padres, apoyaba en la
atención a la enfermedad como si fuera un cuidador secundario, después desaparecía.
240 Al parecer, el "contrato" terminó por problemas familiares ala llegada de Catalina. Juanita platicó
que "puros chismes" andaba contando Delfina de Catalina, ocasionando pleitos entre los hermanos por
la presencia de Catalina en la casa de Gregorio y Juanita. Además, Juanita se quejó de que Delfina no
mantenía la casa limpia.
279
cuidar a ambos enfermos.24' A pesar de que Emilia murió, se necesitaba
que alguien cuidara a Gregorio y a Juanita, de ahí que la salida de Emilia
como cuidadora no implicó el fin del cuidado, fue sustituida por otra
cuidadora.
Éste es un evento raro. En la literatura se reporta que el riesgo de
quedarse sin cuidador se da entre adultos jóvenes con enfermedad men-
tal, ya que son cuidados por padres ancianos (Guarnaccia y cols., 1992;
Wood, 1993). En estas situaciones, los enfermos son quienes sobreviven a
la muerte de sus cuidadores y no viceversa. Ambos estudios reportan que
los padres hacen arreglos previos a su muerte para que algún familiar cuide
a los hijos enfermos; éste es generalmente un hermano del enfermo.
I a trayectoria subjetiva del cuidado:
A diferencia de lo que sucede con la trayectoria objetiva del cuidado, en
la trayectoria subjetiva son eventos con un significado especial para el
cuidador los que determinan su construcción.
Desde la perspectiva de los cuidadores, existían únicamente dos
fases en el cuidado: un "antes" y un "después", sin fragmentaciones. Para
ellos, cada fase era una unidad indisoluble, pero claramente diferencia-
ble. En general, para separar una de la otra los cuidadores emplearon
como referentes los cambios observados en el enfermo y los cambios en
el cuidado per se.
El primer tipo de cambios alude a que "antes" el enfermo era
una persona que se valía por sí misma y sólo había que apoyarlo, pero
"después" el enfermo estaba muy enfermo, siendo necesario cuidarlo.
María de Jesús comentó que en ese "antes" su esposo Emiliano, aunque
enfermo, estaba bien, pero en el "después", "ya como ahorita él está más
enfermo". Esta expresión y otras similares como "muy enfermo" o "más
malo" fueron utilizadas con frecuencia por los cuidadores para diferenciar
ambas fases. Si bien en el tiempo de "antes" se reconocía que el otro era
un enfermo y tenía algunas limitaciones, éstas no eran tan importantes
como lo fueron "después". Armando se refirió a la época de "antes" en los
siguientes términos:
241
Según Juanita, su sobrina "andaba rodando por la calle". Después de dos matrimonios disueltos
porque los hombres eran delincuentes, y de que su madre no la quería en su casa, Juanita la aceptó en
la suya para "sacarla" de ese ambiente. "La muchacha es buena", afirmaba Juanita, "nos atiende bien y
tiene la casa muy limpia. El señor que se consiguió es policía y es respetuoso; solamente dos veces se ha
emborrachado, pero es tranquilo. Así, la ayudo yo y ella nos ayuda a nosotros."
280
...con su diabetes, trataba de hacer una vida muy normal, porque la vida
de ella era levantarse temprano —que digamos a las cinco de la mañana,
cinco y media—, salía a barrer la calle, preparar el desayuno, irse a misa
diario, irse a misa de siete de la mañana, regresaba, daba de desayunar, se
salía al mercado o iba a visitar a fulano, mangano o perengano; [pero] ya
cambió por completo todo...
En el "después", Hermila abandonó mucho de su anterior vida co-
tidiana: "Le digo que cambió muchísimo, porque ya ella entonces dejó de
fumar, dejó de tomar... ya cambió por completo la situación".
Otro cambio que registraron los cuidadores son las transformacio-
nes en el comportamiento habitual del enfermo. Estela comentó cómo su
padre Rafael ya no era el mismo de "antes":
...pues él tenía un carácter muy bonito, o sea que con las hijas no es un
hombre muy platicador así mucho, pero a nadie le negaba el habla, ni
este, o sea, un buen padre para todos nosotros, muy buen esposo y para
todo, pero después que le afectó, después de su parálisis, o sea, duró un
tiempo casi normal, pero ya después, este por lo mismo de que cuando se
desespera, o no sé, ¿verdad?, siente mucho, como mucho coraje, o cuando
quiere no platica con nadie...
Este cambio en las costumbres y la forma habitual de ser es poco
perceptible para los familiares o los extraños, pero muy evidente para los
cuidadores. En la fase del "después" viven con una persona que ya no es
igual a la de "antes".
También notan que los enfermos no realizan con la misma inten-
sidad sus actividades cotidianas, a pesar de la continuidad que procuran
mantener. Esther comentó cómo Cornelio su esposo continuaba yendo a
su taller de fundición, aunque ya no trabajaba como antes: "Ahora, si va,
es para decirles cómo hacer el trabajo, porque aunque su hijo sabe hacer
algunas cosas, otras no las sabe, así que él les dice cómo".
La otra diferencia entre el "antes" y el "después" estriba en el cuida-
do. "Antes" se percibía al cuidado como una ayuda al enfermo; "después"
son cuidados de mayor intensidad y no una simple ayuda.
María de Jesús comparó el "antes" y el "después" a partir de una
actividad rutinaria: la comida. "Antes", cuando llegaba de trabajar por las
mañanas, su esposo Emiliano siempre la esperaba con alguna bebida:
...si él caminaba —aunque sea con trabajos y todo, caminaba—, me ayu-
daba que a la comida, me ayudaba en cuanto yo llegaba [del trabajo]; sabía
que yo llegaba, [entonces] él ya me tenía ya adentro en la mesa un vaso con
agua de limón o con agua de piña o con agua de sandía, con lo que fuera,
281
 pero diario me recibía con un vaso, aunque sea con un vaso de leche; me
decía "ándale, 'ira, tómatelo, tómatelo, no has tomado nada"...
"Después" ella era quien debía prepararle algo de comer a Emiliano
al llegar,
...porque siempre llegaba y llegaba muy atareada, llegaba a hacerle a él.
Primeramente a hacerle a él, hacerle yo; no iba a comprarle jugo ni nada, yo
aquí le tenía para hacerle su jugo o su licuado, lo que él quisiera... le hacía
jugo, entonces, o chocomil, o le digo "ora no quieres esto, te voy hacer un
chocomil; ¿no quieres un chocomil, o te hago una avena?", [y] ya le decía
"tu avena rápida".
A los cambios cualitativos en el cuidado se agregan los cuantitativos:
se requiere de un mayor número de acciones en las tres líneas de cuidado,
particularmente las vinculadas con los cuidados personales. Armando
respondió ami pregunta acerca de los cambios después de la embolia de
Hermila su madre:
...pues más bien no poco, cambió mucho, cambió mucho, porque entonces ya
los cuidados eran mayores, por lo mismo... entonces ya tenía que [cuidarla] , ya
alguien tenía que estar en su cuarto de ella pa' lo que se le ofreciera...
Lo mismo sucede con acciones muy particulares. Pascual argumentó
que comenzó a acompañar a Eloísa al Centro de Salud a recoger sus medica-
mentos para la tuberculosis cuando se dio cuenta de que ella ya no podía ir
sola porque se mareaba al caminar. "Antes" ella iba sola al Centro de Salud,
al hospital, a donde tuviera que ir. "Después" él se convirtió en su fiel acom-
pañante. Comparaciones como ésta sustentan la diferencia entre ambas
etapas.242 La fase del "después" se vive como un evento acumulativo.
Los cuidadores marcaron la separación de ambas fases mediante un
evento en particular.243 Percatarse de que el enfermo ya no era el mismo
ni hacía lo mismo que antes fue lo que separó las dos fases.
242 El incremento en el cuidado entre "antes" y "después" sólo lo reportan Periard y Ames (1993), y de
manera muy tangencial, en su estudio sobre cuidadores cónyuges de enfermos con un accidente vascular
cerebral en Estados Unidos. De ahí en más no es un tema que aparezca en la literatura.
243 En el caso de este estudio, dicho evento variaba según como se preguntaba al cuidador. En las
conversaciones, los cuidadores reconocían cambios en el cuidado posteriores a una embolia, a las cirugías
o al empeoramiento de la diabetes, pero los aceptaban sólo en el contexto de las preguntas que se les
formulaban; es decir, si la pregunta hacía referencia a la embolia, ellos aceptaban ésta como el evento que
distinguía el "antes" y el "después", pero cuando el tema emergía espontáneamente, el marcador era otro.
En general, referían un evento con un significado especial para el cuidador.
282
Hermila, después de la embolia, presentó una secuela motora que le
inmovilizó un lado del cuerpo, por eso usaba la silla de ruedas. Un día, varios
meses después de estar usando la silla de ruedas, Armando se dio cuenta de
que todo había cambiado, cuando ella se negó a salir a la calle en ella:
...sí, allí ya cambió por completo la situación, porque ya en ese momento
ya no podía ir yo tranquilamente, como anteriormente, ya no podía llevarla
yo a las fiestas, porque ella se deprimía por su silla de ruedas; ya empezó
a retraerse: ya no quería ir al mercado, ya no quería ir a misa. A veces, que
ya no quería salir porque "me van a ver, me da vergüenza". "No, mira, no,
¿por qué te va a dar vergüenza? No."
Historias semejantes escuché por parte de los otros cuidadores de
enfermos que vivieron la fase del "después", una negativa del enfermo fue
lo que les hizo notar que ya no era lo mismo que "antes". Estela en rela-
ción con Rafael, él ya no quiso salir porque no viera la gente que no podía
caminar; Nicolasa con Juan, por lo mal que se veía; Yolanda con Teresa su
madre, porque no podía moverse. Entre los cuidadores de enfermos con
fases oscilatorias, el evento no fue tan nítido como con los anteriores, más
bien fue una colección de sucesos de deterioro en la condición mórbida
del enfermo lo que marcó el paso de una fase a otra.
Una cuestión importante aquí es que los cambios que deben reali-
zarse en el cuidado para responder a las necesidades del enfermo no son
coincidentes cuando se comparan el tiempo del cuidador y el del enfermo.
El caso de la embolia es un ejemplo de ello. De acuerdo con el tiempo del
enfermo, cuando sufre el accidente vascular cerebral es el momento de
cambiar el tipo de cuidado; sin embargo, el cuidador, una vez que se per-
cata de que la situación no es la misma, cambia el cuidado. Esto provoca
que entre uno y otro transcurran varios meses, incluso llegaron a ser dos
años. Este desplazamiento temporal del tránsito de una fase a otra por
parte del cuidador en relación al tiempo del padecimiento, da cuenta de
que el tiempo subjetivo entre los actores implicados en la relación de cui-
dado es diferente: mientras para el enfermo el tránsito es más temprana,
para el cuidador es más tardío.
Al desplazarse más lentamente el tiempo de los cuidadores que el
de los enfermos, los ajustes en las rutinas de cuidado de algunas áreas
no responden al unísono a cambios en las necesidades del enfermo.
Armando y Lupe continuaron igual que antes de la embolia, llevando a
Hermila a fiestas aunque fuera en silla de ruedas; ellos actuaban como
si nada hubiera pasado, sin percatarse de que para Hermila esas salidas
eran un sufrimiento. Fue hasta que ella se negó, cuando comprendieron
que era necesario abandonar esas salidas por el daño que le producían
a su madre.
283
 Quizás la carencia de referentes sociales generales les impida a los Así, la muerte no siempre significa la terminación total del cuidado al
cuidadores darse cuenta más pronto. Como no existen representaciones enfermo. Las acciones continúan aunque sea sólo en los planos espiritual
colectivas que distingan grados de estar enfermo y sus cambios en el y simbólico.
tiempo, sino únicamente representaciones entre sanos y enfermos, éstas A pesar de que ambas trayectorias —la objetiva y la subjetiva— se
no son guías confiables de cuándo es necesario hacer cambios.244 De ahí refieren a cambios en el cuidado a lo largo del tiempo, éstas no pasan por
la incapacidad del cuidador para responder rápidamente a los cambios las mismas fases ni tienen contenidos idénticos. Si privilegiamos el tiempo
que se operan en el enfermo. Precisamente a esta visión de lego sobre el del padecimiento, la trayectoria tiene un inicio, varias fases y un final. En
cuidado es ala que hace referencia Taraborrelli (1994) cuando discute que cambio, a partir del tiempo del cuidador sólo existen dos etapas: un "antes"
el paso necesario para convertirse en un cuidador experto es abandonar y un "después". El final no coincide con la muerte, ya que para el cuidador
esta visión; el problema es no saber cuándo hacerlo. se prolonga más allá. El gráfico 7.1 ilustra estas diferencias entre ambas
El inicio de la trayectoria subjetiva del cuidado no coincide con el trayectorias y su relación con la trayectoria del padecimiento.
inicio de la anterior trayectoria objetiva del cuidado, sino parece estar más
relacionado con el momento en que se hace visible el rol de cuidador. La
fase de "antes" del cuidado parece no tener un inicio porque entonces Gráfico 7.1. La trayectoria del padecimiento y las trayectorias del cuidado.
los cuidadores no percibían lo que hacían como cuidado. Esta "oscuridad Oblatos, 2000
temporal" es parte de los rasgos que adquiere el cuidado en la parte inicial,
cuando se aprecia más como apoyo que como cuidado. No es sino hasta Trayectoria Fases
el momento en que los enfermos entran a la fase de deterioro o a la osci-
latoria cuando su papel social como cuidadores se hace "visible". Esto no
significa que sea en ese momento cuando se convierten en cuidadores, lo Del padecimiento
eran desde antes, pero ese momento es el que reconocen como el inicio Diagnóstico i Aguda 1 Estable Oscilatoria o de deterioro i Agonía Muerte
de la fase del "después" del cuidado.
La muerte del enfermo no es el momento de terminación de la Objetiva d& cuidado
trayectoria subjetiva del cuidado, que parece prolongase por más tiempo, -I tvitc-it) Semicuicialo C u i dna d o :"A-gonl- l Terminación
aunque no sé hasta dónde. Existe una especie de permanencia simbóli-
ca de los cuidadores en la fase post mortem porque persisten acciones Subjetiva del cuidado
espirituales para el enfermo difunto. Un cuidado a corto plazo es el rezo Antes Después ¿Fin?
del novenario, posterior al funeral del difunto, de acuerdo con los ritos
católicos tradicionales. Los arreglos para realizarlo son responsabilidad
del cuidador.245 Otra acción a mediano plazo es la misa de aniversario
para el difunto. Cada mes el cuidador se responsabiliza de tramitar una
misa de difunto durante el primer año posterior a la muerte del enfermo. FI cuidado como una forma .de vida:
244 Situación que contrasta con la del cuidado a los niños. Hoy día toda madre "sabe" cuándo debe la trayectoria de vida como cuidador
cambiar el tipo de cuidado de acuerdo con el crecimiento y los progresos del niño. Representaciones
sociales y culturales construidas desde múltiples ámbitos sociales señalan cuándo y cómo realizar dichos En el apartado anterior expuse cómo la experiencia de cuidar a un enfermo
cambios, así las madres cuentan con un recurso que las guía en cómo cuidar el niño. A la madre se le crónico se modifica a lo largo del tiempo y las fases por las que se transita.
señala cuándo cambiar del pañal al uso del calzón, o enseñar la diferencia entre acciones buenas versus En esta parte daré cuenta de otro fenómeno vinculado con la temporali-
malas, lo cual no pasa con los cuidadores de enfermos adultos y ancianos. No hay construcciones sociales dad, pero de más largo plazo: la repetición en el rol de cuidador.
que los orienten en ese sentido. Si son pocos los estudios interesados en el análisis de las trans-
"5 En el caso de Armando, incluso él decidió realizar una ceremonia especial el último día del novenario, formaciones del cuidado a lo largo del tiempo, menos aún es el interés
con música y predicación especial, con el fin de que a Hermila su madre se le recordara por los rasgos por analizar cómo el rol de cuidador se repite varias veces a lo largo de la
más positivos de su vida. vida del individuo. Escasos estudios empíricos tocan el tema, a pesar de

284 285
que varios autores aluden al asunto como parte de la reflexión generada
sobre el cuidado y los cuidadores en las últimas décadas. Taraborrelli
(1994) lo menciona de manera tangencial en su estudio de cuidadores
de enfermos con Alzheimer en Inglaterra. Ella reporta que los cuidadores
expresaron que la experiencia previa de cuidar a otro familiar enfermo
influyó en la manera de acercarse al cuidado en la experiencia actual.
Otros estudios son los de Robinson y Moen sobre la probabilidad de que
las mujeres sean cuidadoras en un momento de su vida, a partir del aná-
lisis de cohortes generacionales en Estados Unidos. Ellos concluyen que
el rol de cuidador es, por una parte, un rol intermitente, ya que se repite
en varias etapas de la vida, pero también que un mínimo porcentaje de
mujeres (8.9%) son cuidadoras en más de dos ocasiones (Moen, Robison
y Fields, 1994; Robison, Moen y Dempster-McClain, 1995).
Teóricamente se ha argumentado que algunos cuidadores viven
el cuidado no como un evento único, sino sucesivo a lo largo de su vida.
Esta repetición en el rol de cuidador en varias fases de la vida es particu-
larmente posible para las mujeres.
El feminismo y otras tendencias afines han mostrado interés por
el asunto. Se argumenta que la "naturalidad social" de adjudicación del
cuidado como responsabilidad femenina en la sociedad occidental, abre
la posibilidad de que el rol de cuidador se repita varias veces en la vida
de las mujeres (Kittay, 1999; Orbell, 1996). Por lo tanto, es de esperar que
las mujeres cuiden a varios integrantes de su familia: niños, enfermos y
ancianos, pero en etapas diferentes de su ciclo de vida. Iniciarían con el
rol de madre, posteriormente con el de hija-cuidadora de uno o ambos
padres, para concluir con el cuidado al cónyuge enfermo. Estos tres epi-
sodios corresponden, en lo general, a tres momentos demográficos en
la vida de las mujeres: la juventud, la adultez y la ancianidad (Kahana y
cols., 1994).
La posibilidad de repetir el rol lleva a que las mujeres experimenten
el cuidado como una "carrera"246 que está presente a lo largo de su vida,
independientemente de a quién cuiden. La viabilidad de dicha "carrera"
es producto del estado de dependencia que se presenta en diferentes mo-
mentos de la vida de un individuo; ser dependiente es un evento repetitivo
en cualquier individuo, esto produce una trayectoria de vida de cuidado
a los otros (Hooyman y Gonyea, 1995; Kahana y cols., 1994).
Entre los cuidadores de Oblatos fue una experiencia poco usual
repetir como cuidador varias veces en la vida. Para 74.4% de ellos, el rol
actual de cuidador era su única experiencia. Del resto, 10.2% tenían una
246 El término en inglés es carear, cuyo uso en la literatura hace referencia a que el cuidado al enfermo
o a "otros" es conceptualizado en términos de trabajo (labor) y, por lo tanto, podría ser considerado como
una "carrera laboral" al realizarse a lo largo del tiempo aunque sea de manera discontinua.
286
experiencia previa, otro 10.2% había cuidado en dos ocasiones anteriores
y únicamente dos de las cuidadoras habían desempeñado este rol tres y
cuatro veces (5.2% respectivamente).
En el cuadro 7.2 se reporta el número de veces que los cuidadores
primarios y secundarios estuvieron involucrados en el cuidado a otros in-
tegrantes enfermos de la familia anteriormente a la experiencia actual.
Los hijos varones-cuidadores tuvieron una experiencia única; en
cambio, entre las mujeres el cuidado apareció como un evento repetitivo.
Algunas esposas cuidaron a sus padres antes que a sus esposos enfermos,
y otras, como Ángeles y Nicolasa, participaron en el cuidado de una her-
mana mayor; las hijas-cuidadoras habían desempeñado antes el rol con
el padre o la suegra. Otro hecho que sobresale es que las experiencias
anteriores de cuidado no se restringieron a los familiares consanguíneos,
sino que se extendieron a los parientes políticos; el más reiterado fue a
la suegra.247
Sin embargo, María de Jesús yÁngeles son claros ejemplos de cómo
el cuidado puede convertirse en una forma de vida, al estar permanen-
temente involucradas en el cuidado de alguno de los integrantes de su
familia. En el caso de María de Jesús eran cinco enfermos a los que había
cuidado hasta el momento del trabajo de campo: su madre, su suegra, su
padre, su hermano y su esposo; en cambio, Ángeles había cuidado a su
madre, a su hijo Alejandro, a su hermana mayor y estaba cuidando a su
esposo.
¿Cuál es el patrón de repetición que convierte al cuidado en una
forma de vida? Para responder a esta pregunta recuperaré dos ejemplos que
ilustran cómo la vida de un individuo llega a estar dominada por el rol de
cuidador hasta transformarla en una trayectoria permanente de cuidado
hacia los demás o, más propiamente, en una "carrera de cuidador". Ambos
ejemplos son de esposas-cuidadoras: María de Jesús yÁngeles.
Ambas mujeres eran adultas maduras que estaban en la quinta
década de la vida, pisando los umbrales de la ancianidad, y pertenecían a
la misma cohorte generacional. Ángeles era originaria de Cocula, María de
Jesús de Guadalajara. Ambas habían trabajado durante toda su vida con-
yugal, Ángeles en forma intermitente vendiendo comida o dulces y fruta
a la puerta de su casa; María de Jesús como enfermera. Las dos formaron
familias numerosas, como corresponde a su cohorte generacional; cada
247 Un hecho paradójico es el de la suegra, porque, si se recuerda, en la selección de cuidadoras las
nueras no eran una opción. Estos dos casos de nueras-cuidadoras fueron excepcionales: María de Jesús
cuidó a su suegra por unos cuantos meses hasta que una cuñada se la llevó argumentando que no tenía
por qué estarla cuidando si no era su madre. Lupe cuidó a la mujer que crió a su esposo, él la reconocía
como su madre. Lupe se la llevó a su casa porque las sobrinas que la cuidaban la tenían abandonada y sin
atenciones; la señora vivió unos cuantos meses con Lupe antes de morir.
287
Cuadro 7.2. Trayectorias de vida como cuidador. Oblatos, 2000

Enfermo actual Experiencias pasadas Cuidador Enfermo actual Experiencias pasadas

Cuidador

Esposas-cuidadoras Varones cuidadores secundarios

Esther Esposo
Esposo Alfredo Padre
Lourdes
Esposo Madre [500
Refugio
Esposo Ramón Padre
María
Otros pa rientes_ 4:;t
Emilia Esposo
Hija Lorenzo Curada
Nicolasa Esposo Madre
Hermana
Ángeles Esposo Madre una tuvo más de cinco hijos. Ángeles era una mujer "sana", había sido
Hijo operada de la matriz en 1996 y eventualmente sufría la agudización de
Hermana una gastritis crónica. María de Jesús, en cambio, padecía diabetes desde
María de Jesús Esposo Madre 1983; había tenido una trayectoria relativamente estable, pero desde 1997
Padre le aparecieron una serie de molestias vinculadas con una neuropatía
Hermano diabética. Ambas siempre habían estado cuidando a niños:primero a sus
Suegra hijos, después a los nietos.
Sus esposos, los receptores del cuidado, eran hombres de más
Hijas-cuidadoras primarias
de 60 años, ambos con diabetes, pero también con otras enfermedades
Yolanda Madre crónicas: hipertensión, artritis y accidente vascular cerebral. Ambos
Concepción Madre eran migrantes de otros estados de la república, pero tenían más de 40
Margarita Madre Padre años viviendo en Guadalajara; uno era mesero de oficio y el otro primero
Estela ,Padre' manejó un negocio de estacionamiento y después fue taxista. Jesús, el
Julieta Madre esposo de Ángeles, se ubicaba en la fase oscilatoria de su trayectoria del
padecimiento; Emiliano, esposo de María de Jesús, estuvo en una fase
Hijas-cuidadoras secundarias
de deterioro muy avanzada durante el trabajo de campo y murió en 1998
Lupe fV114011,:yt,. Suegra de un infarto al miocardio.
Angélica Padre/madre Los gráficos 7.2 y 7.3 representan los diversos eventos de cuidado
Patricia Tía que habían vivido María de Jesús y Ángeles; incluyen sólo el cuidado a
enfermos de cualquier edad, eliminando el cuidado a niños sanos, es decir,
Varones cuidadores primarios
el rol de madre. Esta eliminación responde a que me interesa el cuidado a
Hijos
enfermos como un evento repetitivo en la vida de las cuidadoras.248
Armando Madre Este patrón de cuidadora permanente de enfermos tuvo un ciclo de
Mario Padre tres fases: inició con los padres, en ambos casos con la madre; luego se dio
una etapa intermedia de corta duración de cuidados a otros integrantes de
Esposo
la familia y culminó con el cuidado al esposo. Es decir, el ciclo de cuidado
Pascual Esposa a enfermos inició con la madre, o sea con la generación ascendente, conti-

Continúa... 248 El cuidado a niños fue analizado como parte de la competencia entre roles y del fenómeno de la
"cuidadora sándwich" en el capítulo seis.

289
288
 nuó con las cohortes de la misma generación y terminaría con el esposo.249 Gráfico 7.3. Trayectoria de vida de Ángeles como cuidadora. Oblatos, 2000
Varios rasgos identifican este patrón de repetición del rol.
Primero, el ciclo de cuidado transcurre en forma paralela a los Madre;,
cambios demográficos del ciclo de vida personal de la cuidadora. El inicio
de la trayectoria de vida como cuidadora fue con los padres, quienes eran
casi ancianos; las familias de origen de las cuidadoras habían concluido Esposo
su ciclo de dispersión, y las de procreación estaban en la de expansión.
Artritis Alcohólicos Anónimos Diabetes Cirugía
1 1
Gráfico 7.2. Trayectoria de vida de María de Jesús como cuidadora.
Oblatos, 2000 Hijo

Madre
Diabetes Hermana

Padre Ángeles Cirugía de útero

9 iwk

Esposo Edad
Diabetes Embolia Muerte 25 años 35 años 45 años 54 años

1970 1980 1990 2000

Hermano
Fase de semicuidado.
Suegra Fase de cuidado.

María de Jesús Diabetes Fase estable Fase oscilatoria

Edad Las cuidadoras eran en aquel entonces mujeres adultas jóvenes, menores
15 años 25 años 35 años 45 años 54 años de 40 años. En la etapa intermedia de la trayectoria, las familias de pro-
creación de las cuidadoras también estaban en una etapa de transición,
1960 1970 1980 1990 1998 terminando la fase de expansión e iniciando la de dispersión. Finalmente,
cuando llegó el momento de cuidar al esposo, sus familias estaban en la
Fase de semicuidado. etapa de dispersión tardía porque aún permanecían hijos solteros en el
Fase de cuidado. hogar paterno; pero ellas ya tenían 55 años, eran adultas cercanas a la
ancianidad y con nietos.
Segundo, la duración de cada experiencia de cuidado varía de
249 Aunque se puede dar también el cuidado a hijos enfermos antes de cuidar a los padres; es decir, acuerdo con el tipo de dependiente. En el caso de las madres y los esposos,
el cuidado a enfermos de la generación descendente precede al cuidado a otras generaciones. Ésta fue la son eventos de larga duración, es decir, de varios años porque se trata de
única etapa en que aparecía la posibilidad de cuidado a esta generación entre los cuidadores de Oblatos. una dependencia a causa de la enfermedad crónica. Esto, a diferencia de
Esta experiencia la vivieron Ángeles y una hija de Nicolasa. Emilia también inició como cuidadora de su hija, lo que sucede con el cuidado a otros integrantes de la familia en la fase
20 años antes que con Gregorio su esposo, pero el cuidado a la hija se prolongó y permaneció junto con el intermedia, cuyo cuidado es de corta duración —algunos meses— porque
cuidado al esposo. Esto acontece cuando los hijos padecen enfermedades crónicas y se les cuida desde son dependientes a causa de eventos mórbidos transitorios. Ángeles cui-
niños, es entonces cuando se sobrepone el cuidado de dos generaciones. dó a su hermana mayor durante un año a causa de una cirugía vascular

290 291
por várices en ambas piernas. María de Jesús cuidó a su padre durante
su convalecencia de varios meses después de sobrevivir a un balazo en el
cuello que no dejó secuelas. Por lo regular es un ciclo que inicia con un
cuidado de larga duración, pasa a una fase intermedia de cuidado de corta
duración y culmina, de nuevo, con un cuidado de larga duración.
Tercero, las fases se dan en forma casi ininterrumpida, es decir,
prácticamente no existen periodos de descanso entre una y otra experien-
cia. Pareciera que los integrantes de la familia estuvieran esperando turno
para ser cuidados. La continuidad del cuidado entre varios dependientes
se explica en función de los patrones individuales de cuidado.
Esta aparente continuidad se debe a que se sobrepone la fase de
semicuidado de un enfermo con la fase de cuidado de otro. Por otra parte,
los dependientes de este estudio que coincidieron eran uno de cuidado de
larga duración y otro de corta duración. Así, la trayectoria de vida como
cuidadora se organizó de tal manera que mientras se daban los periodos de
semicuidado a la madre, la cuidadora asumía el cuidado de otro integrante
de la familia por periodos cortos, lo que daba una cierta continuidad a la
trayectoria entre las fases.
Ésta es la historia de Ángeles. A su hermana mayor, que era viuda,
decidió llevársela a su casa y cuidarla durante el año que duró la con-
valecencia de la cirugía por várices. Esa época coincidió con la fase de
semicuidado a Jesús su esposo. Unos meses después, a consecuencia de
una cirugía de rodilla en Jesús, Ángeles pasó a la fase de cuidado. Apenas
había concluido el cuidado de corta duración a su hermana, cuando se
intensificó el cuidado a su esposo.
La continuidad, entonces, comenzó con una fase de cuidado a
la madre y la sobreposición de un semicuidado al esposo. Al terminar
el cuidado a la madre, se hizo necesario el cuidado de corta duración a
otro dependiente, pero aún con el semicuidado del esposo. Al terminar el
cuidado de corta duración, pasó a la fase de cuidado al esposo.
Estos tres rasgos hacen de la trayectoria de vida como cuidadora
una experiencia heterogénea y casi permanente a lo largo del tiempo. En
la situación de estas dos cuidadoras significa que la mitad de sus vidas
han cuidado a algún enfermo. Para María de Jesús habían sido 28 años
de su vida y para Ángeles 25 años, un número nada envidiable de años
consumidos en el cuidado.
La probabilidad de tener una trayectoria de vida como cuidador fue
más alta para las mujeres que para los hombres cuidadores de Oblatos. Los
hombres cuidadores primarios, Armando y Mario, cuidaban a sus madres
viudas como su primera experiencia. Ninguno de ellos tendrá posibilida-
des demográficas, familiares y sociales de continuar como cuidadores.
No habrá progenitores a quiénes cuidar porque ambos están muertos.
En términos demográficos y médicos, los varones tienen mayores pro-
292
babilidades de enfermar y morir antes que sus esposas, como en el caso
de Mario. Es más seguro que él sea cuidado por su esposa que ella por él.
Armando, aún soltero, no tendría esposa a quién cuidar. La probabilidad
de cuidar a algunos de sus hermanos era casi nula en función de que
todos ellos estaban casados y, de acuerdo con la jerarquía de sustitución,
serán sus esposas las que los cuidarán. Es decir, después del cuidado a
la madre viuda no habrá nadie más a quién cuidar.25° El caso de Pascual,
esposo de Eloísa, seguiría un esquema similar: ambos padres estaban
muertos y sus hijos, aunque solteros, iniciaban ya la fase de dispersión
de la familia. Con ello se disipa, casi por completo, la probabilidad de la
repetición del rol de cuidador.
Los cuidadores secundarios varones presentan una situación dife-
rente. Todos apoyaban a su madre en el cuidado a su padre enfermo. Con
ellos no se sabe qué podría acontecer en el futuro, después de la muerte
del padre y cuando llegue el momento de cuidar a la madre. De acuerdo
con la jerarquía de sustitución en Oblatos, procedería que una hermana
asumiera ese papel y ellos permanecieran como cuidadores secundarios;
aunque excepcionalmente podrían convertirse en cuidadores primarios
de sus madres. Ésta es una hipótesis por comprobar más adelante.
El futuro de las mujeres es más heterogéneo. De acuerdo con la
trayectoria de esposas-cuidadoras seguida por María de Jesús y Ángeles,
el cuidado al esposo constituye la etapa final de la trayectoria como ta-
les. Es decir, no cuidarán a nadie más, independientemente de si antes
cuidaron o no a alguien. Las razones son dos. Una, para Nicolasa y Emilia
ya no habrá más cuidado porque ya murieron. La otra, que no sobrevive
ninguno de los padres de Esther, Lourdes, Refugio y María y sus hijos es-
tán ya casados. Además, ellas eran enfermas crónicas, estaban cerca de la
ancianidad o eran ancianas, por lo tanto a corto plazo pasarán a ocupar
la posición de dependiente necesitado de cuidados, no la de cuidadora.
Aunque nada es seguro, ya que pudiera repetirse la experiencia de Eva,
quien siendo anciana, viuda y enferma de diabetes, se convirtió en cui-
dadora de su hija Sofía porque su yerno la abandonó un año antes de su
muerte. Nunca se sabe.
Para las hijas-cuidadoras, primarias o secundarias, existía un ciclo
de cuidado aún no concluido y a mitad del camino. Habían iniciado, al
igual que María de Jesús y Ángeles, cuidando a su madre o padre. A ex-
cepción del esposo de Yolanda, los demás cónyuges padecían una enfer-
medad crónica, generalmente diabetes. Ello sugiere que en ese momento
250 Esta probabilidad es, desde luego, hipotética dado que no podemos predecir el futuro. Por ejemplo,
Armando, después de la muerte de Hermila su madre, externó la posibilidad de que si algún enfermo hospi-
talizado y sin familiares necesitara de cuidado, él iría a cuidarlo; pero era un asunto que no estaba decidido
y que lo pensaría en caso de darse la coyuntura.
293
 su trayectoria de vida como cuidadoras estaba en la fase de semicuidado
del esposo y de cuidado de su madre. De repetirse la historia de Ángeles y
María de Jesús, cuando mueran sus madres, pasarán a la fase de cuidado a
su esposo, ya que desconozco si otros integrantes de la familia requerirán
de cuidado a mediano plazo.
También la situación de las hijas solteras es una hipótesis abierta.
Concepción estaba casi al final de la edad adulta y, como ella misma lo re-
conoció, se había quedado soltera. En su calidad de única hija soltera de la
familia tenía altas probabilidades de convertirse con los arios en cuidadora
secundaria de alguna de las hermanas o hermanos —aunque éstos ya es-
taban casados— u otro pariente. Habría que estar ahí para corroborarlo. El
caso de Tere era diferente: como joven de 18 años, tenía la vida por delante
y con ello el futuro no definido. Pero, probablemente, cuidará a su padre y
a su esposo; a hermanos no, porque es hija única.
Si las predicciones resultan ciertas, estas cuidadoras experimenta-
rán varios episodios de cuidado en su vida; no así sus hermanas. Es decir,
la trayectoria de vida como cuidadora es todavía una experiencia para
una sola hija de la familia, no para todas. Precisamente por ser familias
numerosas es que una sola hija asume el rol de cuidadora de los padres,
eximiendo a las demás hermanas. Quien cuidó a los padres será quien
tendrá una trayectoria de vida como cuidadora; las otras hermanas úni-
camente cuidarán a su esposo. En este sentido, en familias pequeñas, esta
trayectoria de vida como cuidadora será una experiencia de todas las hijas.
Al haber una o dos hijas, no habrá más alternativa que pasar por todas
las fases de la trayectoria de vida como cuidadora. Las correspondientes
a padres y esposo serán casi seguras; en cambio, en la fase intermedia, en
vez de ser un pariente consanguíneo, serán probablemente los suegros.
La perspectiva futura para las mujeres de cohortes posteriores a
1970 puede ser que sea la de familias pequeñas: al ser pocas, a todas les
"tocará" vivir una trayectoria de vida como cuidadoras. Una ventaja de las
cohortes anteriores a 1970 es que muchas mujeres experimentarán una
sola vez en su vida el cuidado a un enfermo: su esposo.
FI contexto permea la experiencia de ser
un cuidador: no todas_ las exper1Pncia,
aculguales
La trayectoria de vida como cuidador no es homogénea en cada fase y no
todas las experiencias se viven de igual manera. Las circunstancias y el
contexto particular de cada fase explican las diferentes vivencias.
294
Para ejemplificar, regresaré a la historia de María de Jesús. Ella
provenía de una familia compuesta de tres hermanos varones y dos
hermanas, y era la menor de las mujeres. Se casó a los 15 años y procreó
siete hijos: cinco hombres y dos mujeres. Los primeros años de su vida
matrimonial fueron de pobreza, época en la cual su madre le ayudaba
permanentemente.
María de Jesús se refirió a esa etapa de su vida como de una ayuda
recíproca entre ambas:
...después de que me casé, continué yendo a la casa [de sus padres], a
ayudarle a mi mamá; como ella me ayudaba mucho... En ese tiempo ya
trabajaba [yo] y [ella] me ayudaba mucho, entonces pues una cosa u otra,
ahí nos ayudábamos las dos...
Entre otras ayudas, la madre le regaló el terreno donde ella y su
esposo construyeron su casa. Ella trabaja como enfermera en sanatorios
particulares desde 1973. Antes, le ayudaba a su esposo en el negocio
del estacionamiento. Su entrada al mercado laboral se debió a la insufi-
ciencia de ingresos familiares, motivo por el que continuaba laborando
en 2001.
Como mencionamos antes, de todas las cuidadoras, María de Jesús
era quien había cuidado a más enfermos durante su vida, tres de ellos
con diabetes. Su madre padeció diabetes durante 23 años y a los 50 años
de edad entró a la fase de deterioro. En ese momento, María de Jesús se
convirtió visiblemente en su cuidadora, ya que antes de eso estaba en la
fase de semicuidado, oscurecida por la historia previa de intercambios
intergeneracionales intensos entre ambas. Su esposo, en cambio, padeció
diabetes e hipertensión durante 20 años, y cinco años antes de su muerte
sufrió una embolia que le dejó serias secuelas. María de Jesús se dedicó
a cuidarlo durante todos esos años. A su suegra, quien también padecía
diabetes, la cuidó durante varios meses. También a su padre, que a la edad
de 50 años recibió un balazo en el cuello, del que sobrevivió "milagrosa-
mente", ella lo cuidó durante su convalecencia. Finalmente cuidó a su
hermano, que padeció una enfermedad severa pero breve.
Para María de Jesús, ninguna de estas experiencias fue igual, cada
una la vivió de manera diferente debido a las circunstancias particulares
en que se desarrollaron. Para ilustrar cómo el contexto estructura la ex-
periencia del cuidado comparo dos de sus experiencias: las relacionadas
con su madre y su esposo.
La fase de cuidado a su madre comenzó después de 13 años de una
fase de semicuidado encubierta por los intercambios y la ayuda mutua.
Al inicio de la fase de semicuidado la ayuda no se vinculaba directamente
al cuidado, aunque su madre ya tenía 16 años con diabetes. En 1972, su
295
madre comenzó a empeorar y a necesitar cuidados en torno al manejo
del padecimiento y otras esferas de la vida, característicos de una fase de
deterioro. En ese momento María de Jesús era una mujer joven de 32 años
con hijos menores de cinco años; es decir, su familia había terminado la
fase de expansión, pero faltaban más de diez años para que comenzara
la de dispersión. Durante aproximadamente cinco años la fase de cuidado
de su madre avanzó lentamente, pero a partir de 1977 su madre sufrió
comas diabéticos y hospitalizaciones frecuentes. Durante diez arios, María
de Jesús vivió la fase de cuidado. La madre murió en 1982.
En 1968, siendo cuidadora de su madre, a Emiliano su esposo le
diagnosticaron diabetes. Los primeros diez años no tuvo problemas,
incluso parecía que no era un enfermo de diabetes. María de Jesús co-
mentó:
...pos no [se le subía el azúcar], decía el doctor que porque se controlaba
con las pastillas. Pero si no tomaba pastilla... Por ejemplo, un mes que no
tomó pastilla, que se nos extraviaron las pastillas, dijo "¡ay! ni compres,
ni me compres, así déjame este mes, a ver qué". Y a ver, ese mes estuvo
sin pastillas, casi todo el mes, yen todo ese mes su azúcar no subió, así es
que sabe. Y yo por eso a veces pienso que no tenía azúcar. Porque tenía la
presión, lo que tenía era la presión alta, porque más de alguna vez ha de
haber sacado más de 160, 180, ¿verdá?, más de una vez...
Cuando María de Jesús se convirtió en una cuidadora visible de
su esposo, sus hijos se habían casado y abandonado el hogar paterno.
Ella era una adulta madura de 42 años y continuaba trabajando como
enfermera en el turno diurno. A partir de 1990, ocho años antes de la
muerte de Emiliano, la salud de éste empezó a deteriorarse a tal punto
que en 1993 dejó de trabajar como taxista debido ala ceguera y problemas
para caminar. Al año siguiente sufrió un accidente vascular cerebral que
le dejó serias secuelas motoras. Al principio podía moverse sin ayuda,
pero con el paso de los años quedó casi totalmente recluido en su cama
y cada vez peor de la diabetes. Fue hospitalizado varias veces, sobre todo
durante el año previo a su muerte, y sufrió varias caídas. Una noche,
mientras María de Jesús estaba trabajando, Emiliano sufrió un infarto
al miocardio y murió.
Las trayectorias de su madre y de su esposo fueron similares.
Ambos entraron a una fase de deterioro y murieron, no sin antes sufrir
hospitalizaciones y crisis. María de Jesús calificaba que el cuidado a su
madre no había sido pesado; en cambio, el de su esposo sí. La diferencia
en cuanto a la vivencia del cuidado no fue a causa del padecimiento,
sino por las condiciones en las cuales María de Jesús tuvo que cuidar a
cada uno.
296
Cuando cuidó a su madre, María de Jesús vivió en un hogar sepa-
rado y nunca se estableció la corresidencia entre ambas para efectos del
cuidado.25' Ambas vivían a una distancia de cuatro cuadras en el barrio de
Oblatos. Tampoco abandonó su trabajo, permaneció activa laboralmente
todo el tiempo que su madre necesitó de sus cuidados.
La valoración positiva que hacía María de Jesús del cuidado a su
madre provenía de dos circunstancias: una, la ayuda económica que había
recibido; la otra, la sustitución parcial de sus roles domésticos.
La ayuda económica le fue otorgada por uno de sus hermanos, el
"hermano rico", como ella misma lo mencionaba.252 Este aporte econó-
mico que otro hacía, con el que se sufragaban los gastos económicos de
la atención a la enfermedad, incluyendo el pago de hospital privado y la
manutención de la enferma, liberó a María de Jesús de esta responsabi-
lidad.253 Ella misma reconoció lo importante de esta ayuda:
...ya la teníamos [a su madre] en la clínica, días bien, días mal, y más bien
se la pasaba internada en los sanatorios, ¿verdad?, pero pos para eso mi
hermano, aunque sea, lo que sea, pero tiene mi hermano con qué, ¿verdad?,
de ahí. Bendito sea Dios que le dio, aunque a mí no me ayude...
María de Jesús contó que su hermano sólo le decía "no, aunque
se gaste tanto, tú no te preocupes por lo que se gaste". Este apoyo se ex-
tendió para contratar a alguien como cuidador formal,254 a una señora
que la cuidaba durante el día, ya que María de Jesús trabajaba. Así, ella
la cuidaba sólo durante las noches.
2" Ésta es una característica que sólo se presentó en el caso de María de Jesús respecto de su madre.
Esta excepción se dio precisamente por las condiciones idóneas en que desempeñó su rol, que no estuvieron
presentes en ninguna de las experiencias de las otras hijas-cuidadoras.
2" Esta valoración de que era el "rico" de la familia fue porque poseía una serie de propiedades:
varios coches y permisos para trabajarlos como taxis, y una casa campestre de varias hectáreas, con
servidumbre.
253 Asunto importante porque en Oblatos casi siempre los cuidadores primarios se responsabilizaban
de los gastos del enfermo. El resto de la familia podía aportar económicamente, pero los cuidadores debían
enfrentar épocas en que nadie ayudaba.
2" Fue el único caso de contratación de un cuidador formal en este estudio en Oblatos. En el resto de
las familias el asunto ni siquiera fue considerado. La razón pudo ser la falta de recursos económicos para
pagar a un cuidador formal por largos periodos de tiempo. Una persona dedicada a trabajar como cuidadora
formal, no enfermera, cobraba 182 pesos (18.45 dólares) por una jornada de 12 horas (dato proporcionado
por Arias, médico de ancianos privado, en una conversación informal en 1997). En un mes representaba
4.5 veces más de lo que percibían de pensión por jubilación varios de los enfermos y una cuidadora de
Oblatos por parte del imss.
297
 La sustitución de roles domésticos fue una ayuda que recibió de
parte de su esposo. Él se hizo cargo de las funciones vinculadas con la
asistencia de los hijos a la escuela y con la preparación de alimentos:
...pos con mi mamá, él [su esposo] me ayudaba mucho, él me decía "tú no
te preocupes por comida, por nada; tú nomás arrímame lo que hay que
hacer de comer y yo lo hago. Por los niños no te preocupes, tú vete, yo los
mando a la escuela, yo todo".
Estas condiciones dadas durante el cuidado a su madre no se re-
pitieron cuando cuidó a su esposo. En primera instancia, las dificultades
económicas fueron una constante durante todo el tiempo que lo cuidó.
Ella mencionaba no haber recibido ayuda económica de sus hijos a pesar
de haberla pedido. Tampoco su hermano "el rico" le ayudó. En su casa, ella
era la que aportaba el ingreso principal, ya que su esposo no trabajaba;
su hija Olivia, aunque era vendedora en el tianguis, rara vez contribuía
a los gastos de la unidad doméstica y su hijo Rodolfo le daba cien pesos
(10.10 dólares) a la semana, aunque no siempre. Bajo estas circunstancias,
ella dependía completamente de su ingreso como trabajadora para hacer
frente a las demandas económicas del cuidado, de su hogar y de sí misma.
Este abandono económico era reiterado en sus conversaciones: "Pos quién
me da dinero, o sea, yo no tengo ayuda más que de mi trabajo; dinero pos
quién me da, los muchachos, no crea".
Esta circunstancia era particularmente angustiante para ella. En
alguna ocasión le pregunté si no pensaba dejar de trabajar a causa de las
molestias por la diabetes. La respuesta fue "no". La misma respuesta le
dio a un médico del sanatorio donde trabajaba:
...un doctor que está ahí me dijo "oiga, chinita, usté está diabética, ¿ver-
dad?" "Sí." "Y ¿por qué no deja de trabajar." "¡Ay doctor!, hasta la pregunta
es necia, cómo quiere que deje de trabajar pues si no tengo yo de qué vivir;
[si] tuviera pues sí dejaba de trabajar, pero no".
Para ella, su situación era clara: si renunciaba, como no tenía
ahorros para vivir, ¿cómo haría frente a los gastos de la atención al
padecimiento de su esposo y a los suyos propios? Al renunciar perdería
no sólo su ingreso, sino también la atención médica de la seguridad
social y, en consecuencia, no tendría ni para vivir ni para hacer frente
a los gastos de la atención.255 Y es que su esposo recibía atención mé-
dica en el imss porque estaba registrado como beneficiario de ella. De
otra manera, se vería obligada a acudir a la asistencia pública o a la
255 Además, perdería el derecho a la pensión como trabajadora asalariada.
298
medicina privada y ni aun trabajando hubiera podido pagar cualquiera
de las dos.
De ahí que su percepción de que las condiciones del cuidado de su
madre y las del de su esposo habían sido muy diferentes. La comparación
con respecto a lo económico entre ambas situaciones se ilustra en esta
reflexión que hizo un año después de la muerte de su esposo:
...porque nunca yo batallé con ella económicamente, él [su hermano] me
decía "no, aunque se gaste tanto, tú no te preocupes por lo que se gaste";
él, "no le hace lo que se gaste". Pos económicamente con mi mamá no ba-
tallé, y con mi esposo sí batallé económicamente, pos quién me daba, ¡edá!
¡Nadie!, nadie me daba, entonces sí batallé con él económicamente, porque
a veces en el Seguro no tenían las pastillas y luego a veces en el Seguro no
lo recetan bien a uno y lo llevaba allá con particular y pos a comprar los
medicamentos, y ya estaban caros los medicamentos. —¿Cómo le hacía
para hacer todo eso? —Pues de lo que ganaba, o de lo que les pedía a mis
hijos, ¿verdad? Y con mi mamá no pedía, nadie más que mi hermano era
el que me decía "toma, tú no te preocupes por eso".
Otro hecho derivado del abandono económico era el no poder ofre-
cer una atención médica de mejor calidad a causa de sus escasos ingresos.
Para María de Jesús, la atención médica del imss era de tan mala calidad
que no ayudaba realmente a los enfermos. La privada era mejor. Ésa había
sido la experiencia con su madre. Aunque María de Jesús en ocasiones
hizo esfuerzos por buscar alternativas privadas, los costos la obligaron
a regresar y aceptar la "mala atención" del imss. Esto se dio sobre todo
al final de la trayectoria de su esposo, ya que las hospitalizaciones eran
recurrentes y en las condiciones económicas en las que se encontraba
no tenía opciones:
...porque pues yo estoy viviendo en mi esposo, de que pues ya no ve y
entonces, por más que pos necesitaría ir usted con un doctor de paga,
pues, y para un doctor de paga se me hace mucha consulta, mucho pagar
consulta, aparte medicamentos, ¿edá? Entonces pues se me hace una cosa
exagerada y así es de que no halla usted a dónde, si irse para un lado o para
otro, porque acá en el Seguro no le revisan nada...
Frente a la imposibilidad de modificar las circunstancias de las op-
ciones institucionales, María de Jesús buscó otras estrategias para ofrecerle
a su esposo un cuidado de mejor calidad. Por ello, siempre priorizó los
gastos de atención médica de su esposo a expensas de los suyos:
299
 ...pues sí gasto, pero... —¿Para comprar la medicina de su esposo? — ¡Ah
eso sí! Eso sí porque pos eso sí.Yo como sea, aveces digo "ah pos no tengo",
pero si tengo sí las compro... —¿Usted siempre piensa primero en él, que
tenga las suyas [las medicinas]. —¡Sí!, porque él está más malito que yo...
En muchas ocasiones, María de Jesús prefirió no comprar sus pro-
pias pastillas y dejar de tomarlas por varios días hasta que llegara el día
de su cita con el médico del imss.
La segunda condición que se dio durante el cuidado a su madre
y que estuvo ausente durante el cuidado a su esposo fue la sustitución
parcial del desempeño de otros roles, que la liberara de la sobrecarga.
Esta situación fue percibida como un abandono social y moral de parte
de sus hijas, lo cual no sucedió con su madre porque su esposo la ayudó
incondicionalmente:
...entonces pos es una ayuda que le dan a uno, ¿verdad?, es una ayuda que le
dan a uno, ya que le digan a uno [su esposo] "no, tú vete, tú no te preocupes
por nada, yo aquí hago lo que sea; tú por eso vete, tú no te me quedes"...
Entonces, y con él [su esposo] quién me decía, yo tenía que hacer todo...
María de Jesús sabía que nadie la ayudaría y que estaba sola para
enfrentar cualquier eventualidad en torno al cuidado a su esposo. Su si-
tuación era complicada, ya que debía continuar trabajando. Por esa razón,
cuando su esposo pasó a la fase de deterioro, ella decidió cambiarse al
turno nocturno, para poder atenderlo durante el día. Por otra parte, aun
cuando en su hogar quedaba su hija Olivia soltera, ésta nunca se involucró
realmente en el cuidado a su padre y su ayuda era más bien conflictiva.
Los problemas no fueron únicamente porque no atendía al padre du-
rante las noches en que María de Jesús trabajaba, sino también porque
los pleitos y reclamos entre padre e hija eran frecuentes. La ausencia de
ayuda por parte de su familia estaba clara para María de Jesús, por ello en
varias ocasiones recurrió a la ayuda de un vecino para enfrentar alguna
situación inesperada:
...el otro día se me cayó, dos veces que se me cae y ¿quién me ayuda? Es-
taban nada más ahí, o sea las niñas, yya fui a molestar al vecino del otro
lado, ya le toqué: "¡Ay Roberto!, vengo con...", pos ahí le lloré, "mi esposo
está caído, Roberto, ¿qué hago?, no lo puedo levantar"; yya fue y me ayudó
a levantarlo. Son cosas muy tristes... como ese día. Dos veces se me ha
caído y ¿quién lo levanta?... y yo le digo a Roberto "¡ay! ya vengo otra vez
a molestarlo", "no, no, no", "si ahorita se paró y se me cayó", le digo, "se me
resbaló y se me fue y ya yo no pude, o sea, yo no pude pos levantarlo", y él
tampoco se podía... no podíamos ninguno y pos ahí, pos yo fui ya con él
300
[Roberto]. Ese muchacho ya me ayudó, dice "no, cada vez que se te ofrezca,
háblame y, si estoy, pos yo te ayudo", dice, "¿estás sola?", le digo "sí, no hay
nadie". Ya le digo, pero no, ni aun a veces estando [acompañada] ...
También era cotidiana la falta de ayuda de su hija, sobre todo cuan-
do estaba trabajando. Y la preocupación por la situación de su esposo
era apremiante, así que cualquier retraso por alguna circunstancia en el
trabajo, se convertía en desesperación:
...pos era más triste, digo, teniéndolo a él. A veces no llegaba la compañera
[la enfermera del siguiente turno], ya me agarraba yo temblando de miedo
que no llegaba, y le hablaba por teléfono: "Ándale, no me has llegado a
recibir, yo ya me quiero ir", "espérame un ratito", "es que mi marido está
solo", "¡ah! si ahí está tu hija", "ya lo sé, pero si no le da ella nada pos se tiene
que esperar hasta que yo vaya". A diario andaba con eso. Ya me recibía y
me venía en friega...
Para Emiliano, la llegada de María de Jesús del trabajo era una segu-
ridad, porque a partir de ese momento contaba con alguien para ayudarlo.
María de Jesús misma lo tenía presente todo el tiempo:
...yo le decía a él [su esposo] "aquí estoy para todo; si no llego, ahí tienes
para todo, que al cabo tengo que llegar". Y él últimamente: "No me vayas
a dejar que te pase nada, después qué hago", "no me va a pasar nada". No
creas, por menos que sea, él tenía miedo a quedarse solo, y yo qué más
hacía en la noche, pos me tenía que ir a trabajar... sí, llegaba y me decía
"bendito Dios que ya llegaste". A veces, arrastrándose se venía hasta el...
porque no podía, últimamente no podía, se venía arrastrando y ya nomás
me veía yya: "Qué bueno que ya llegaste, ya estás aquí", "pues sí, ya llegué",
"¡ay! es que me da mucho pendiente"...
A pesar de que ella siempre buscó estrategias para llegar temprano
a su casa por las mañanas, la noche que murió su esposo ella estaba traba-
jando. Sus hijos no le avisaron de su muerte, sino que prefirieron esperar
hasta que regresara de trabajar. La sorpresa fue encontrar el velorio de su
esposo en la sala de su casa. Meses después, su vecino Roberto le contó que
aquella noche escuchó ruidos en la madrugada, como de alguien que se
quejaba. Fue a asomarse por la ventana, tocó a la puerta y estuvo gritando
mucho tiempo, pero nadie le respondió. Emiliano murió solo.
La diferencia entre las condiciones del cuidado de su madre y las
del de su esposo fueron la razón de su respuesta ami pregunta de a quién
de los dos se le había hecho más difícil cuidar. María de Jesús contestó de
inmediato: "No pos, o sea, no se dice difícil, [sino] cansado. No pos con
301
mi esposo... se me hizo más pesado con mi esposo". Razones tenía para
afirmarlo.
Las inmejorables condiciones de cuidado de cuando María de
Jesús fue hija-cuidadora no se repitieron cuando fue esposa-cuidadora,
situación que apareció también entre los otros cuidadores de Oblatos: las
condiciones de algunos eran mejores que las de otros a pesar de pertenecer
al mismo grupo social.
La posibilidad de experimentar buenas condiciones para el cuidado
no fue porque la familia contara con algún pariente rico, sino porque su
red social contaba con recursos suficientes para enfrentar el cuidado al
enfermo en condiciones más desahogadas que las de otros. Los hijos de
los enfermos eran cruciales para marcar la diferencia, ya fuera como hijos
de la esposa-cuidadora o como hermanos de la hija-cuidadora. Cuatro son
los factores que hacían la diferencia: migrantes internacionales, hijos con
pequeños negocios, cuidadores secundarios y la sustitución de algunas
funciones de los otros roles sociales del cuidador.
La existencia de hijos migrantes en Estados Unidos constituía
un medio para enfrentar la pobreza con mejores posibilidades. Los
migrantes internacionales no sólo marcaron la diferencia con respecto
al nivel de bienestar general de las familias, sino también con respecto
a la experiencia del cuidado. Las esposas e hijas-cuidadoras con mi-
grantes internacionales enfrentaban menos dificultades económicas
con relación a quienes carecían de este recurso en su red social. El
mismo papel jugaron los dueños de negocios. María no contaba con
hijos en Estados Unidos, pero su hijo Alfredo era dueño de un negocio
próspero que permitía reemplazar remesas desde el extranjero con
aportaciones seguras y permanentes. Varios hermanos de Concepción
—hija-cuidadora-- eran dueños de negocios y ella misma poseía un local
en el mercado San Juan de Dios, con cuyas ganancias se sustituían las
remesas de los migrantes.
La existencia de un cuidador secundario era también un recurso
que la red social aportaba para ayudar. La posibilidad de contar con un
cuidador secundario no sólo implicaba aliviar la tensión generada por
conflictos de género al momento de otorgar el cuidado, como vimos en
el capítulo seis; sino que simultáneamente suponía una ayuda para el
cuidador primario. María de Jesús contó con un cuidador secundario,
aunque pagado, en quien descargó parte del trabajo del cuidado a su ma-
dre. En el mismo sentido se orientaba la sustitución de algunas funciones
de los otros roles, la ayuda no disminuía las cargas del cuidado, sino la de
sus otros roles, dejando más tiempo y energía para el cuidado. María de
Jesús fue afortunada durante el cuidado a su madre, ya que dispuso de
una cuidadora secundaria y su esposo la descargaba de algunas de sus
responsabilidades como madre y esposa.
302
En el cuadro 7.3 se presentan los recursos de las redes sociales de
los cuidadores para enfrentar el cuidado; como se aprecia, no todas las
mujeres cuidadoras estaban en las mismas condiciones a pesar de ser
esposas o hijas-cuidadoras que vivían en Oblatos.
Al parecer, las esposas-cuidadoras contaban con mayores recursos
de su red social para enfrentar el cuidado. Dos hechos llaman la atención de
lo reportado en el cuadro: primero, no es un patrón homogéneo para todas
las esposas e hijas-cuidadoras, la situación estaba polarizada: se contaba
con recursos o no los había. Esto ubicaba a las cuidadoras en inmejorables
condiciones, como las que vivió María de Jesús cuando cuidó a su madre,
o en una experiencia de carencias permanentes, como cuando ella cuidó
a su esposo. No es a quién se cuida lo que determina si la experiencia es
mejor o peor, sino los recursos disponibles de la red social.
Segundo, en los hombres cuidadores éstos no eran factores que de-
terminaran la experiencia del cuidado en uno u otro sentido; de acuerdo
con el cuadro, ellos carecerían por completo de recursos sociales para
enfrentar el cuidado. En cuanto a los recursos económicos, ellos no re-
querían de la participación de los demás porque solventaban los gastos
por sí mismos; sus cargas del cuidado también eran menores en compa-
ración con las de las mujeres porque ellos se involucraban básicamente
en las tareas "masculinas", las cuales eran menos en comparación con
las "femeninas".
El que las esposas-cuidadoras contaran con mayores recursos de
la red social no significa que estaban en una mejor posición que las hijas.
Aunque los migrantes resolvían el aspecto económico y la presencia de un
cuidador secundario que realizara las tareas "masculinas", esto colocó a
las esposas-cuidadoras en una posición más desventajosa. La ayuda eco-
nómica se generaba porque ellas eran incapaces de resolver este aspecto
por ser ancianas. En este sentido se volvieron dependientes económicas
de sus hijos tanto en lo referente a la manutención de sí mismas y de la
unidad doméstica, como a los gastos del cuidado. Los hijos resolvían lo
económico y las tareas "masculinas" del cuidado, sin embargo, ellas debie-
ron responsabilizarse del resto del cuidado, sin ayuda y sin descarga de sus
otras responsabilidades, a pesar de que su calidad de ancianas y enfermas
requería urgentemente de este tipo de ayuda. Recordemos que eran las
esposas las que tenían el mayor grado de saturación de roles familiares y
sociales; ahí era donde ellas también requerían ayuda y no la obtuvieron,
con excepción de Esther. Eso implicó que las esposas enfrentaran el cui-
dado de manera más solitaria que las hijas, porque lo de todos los días,
en todos sus roles, continuó siendo su responsabilidad.
Las hijas-cuidadoras, de entrada, no tenían la preocupación econó-
mica porque la manutención de la unidad doméstica era responsabilidad
de sus esposos, es decir, los yernos de las enfermas. Además, en el caso
303
Cuadro 7.3. Las experiencias del cuidado de acuerdo a la disponibilidad de las hijas-cuidadoras, a pesar de no contar con el recurso de los herma-
de recursos de la red social. Oblatos, 2000 nos migrantes o dueños de negocios, la manutención de la enferma fue
responsabilidad de otros: la madre de Yolanda administraba la pensión
Cuidador Hijos migrantes o con Cuidador Sustitución que su sobrina Patricia recibía del ISSSTE por ser enferma mental; la ma-
recursos económicos secundario de funciones dre de Margarita era prestamista, y en cuanto a la madre de Julieta, era
el padre de ésta quien se hacía cargo de los gastos. Las hijas-cuidadoras
Esposas secundarias no enfrentaban este problema porque lo resolvían los cuida-
María de Jesús dores primarios. Aunque no contaran con un cuidador secundario ni con
Ángeles quien las sustituyera completamente en sus otros roles, su condición de
Emilia mujeres maduras les permitía soportar las cargas del cuidado, ya que su
Esther cuerpo biológico todavía era capaz de resistir. Ser mujer más joven que
Lourdes una esposa-cuidadora colocaba a la hija-cuidadora en una posición más
Refugio ventajosa aun cuando no tuviera toda la ayuda de su red social. Además,
Nicolasa las hijas-cuidadoras eran ayudadas por sus hijos mayores en el cuidado de
María los hermanos más pequeños cuando ellas aún tenían la responsabilidad
de la crianza de niños.
Madre
Eva

Hijas-cuidadoras primarias
Yolanda
Margarita
Concepción
Julieta
Estela
Yolanda t

CllidáCIOraS.SeC StiaS'
Lupe
Angélica
Patricia

Cuidadores primarios hombres

Pascual
Armando
Mario

Cuidadores secundarios hombres

Ramón
Ismael
Alfredo
Lorenzo

304 305