Bioética y Cuidados Paliativos

Dilemas en Pediatría…

34º Congreso Argentino de Pediatría.

Córdoba 2006.

Ma. Fernanda Marchetti

Médica Pediatra. Miembro del Comité de Ética Clínica del
Hospital de Niños de la Santísima Trinidad. Córdoba
 De una medicina
dominada por la lógica del
“Imperativo Tecnológico
(porque se puede,se debe),
hacia una medicina
verdaderamente
Personalista”.
 Las obligaciones éticas
principales del pediatra son
para con el niño.
Equilibrio entre la probabilidad y
la calidad de vida.

Se debe ver su mejor interés.

Nombre: Marcos
Edad: 13 años.
2º hijo de 3 varones.
El mayor fallecido hace dos años (accidente), el menor
12 años (sano).
Flia. Clase media. Matrimonio en crisis.
14/01/02: se interna con diag. De apendicitis aguda –
cirugía. ( buena evolución- alta médica)
24/01/02: reingresa por oclusión intestinal – cirugía.
Dx. Definitivo: adenocarcinoma de colon.
Colostomía – fallo multiorgánico – UCI – UTI (45 d).
10 internaciones posteriores:
Coloc. De catéter/QMT/suboclusiones/ cirugía
descompresiva.
Dificultad en la relación de los padres con algunos
profesionales.
Se deriva a salud mental.
Diciembre de 2002: consulta al comité de Bioética:
- Medidas a tomar en el futuro.
-Nuevas cirugías, UTI, UCI, etc
Situaciones dilemáticas:

Definir problemas médicos.

Definir problemas éticos.

Analizar la situación particular de cada

persona y su entorno.
PALIAR: mitigar, aliviar

Del griego pallium (palio, manto que cubría las ropas

para protegerse)
CUIDADOS PALIATIVOS

Cuidado activo y total de los pacientes y
sus familias. Meta: CALIDAD

Afirma y considera la muerte como
normal

No acelera ni pospone la muerte

Provee alivio del dolor y otros síntomas
CUIDADOS PALIATIVOS

Integra los aspectos psicológicos y espirituales
del cuidado

Ofrece un sistema de soporte para ayudar al

paciente a vivir lo más activo posible hasta el
momento de su muerte

Ofrece un sistema de ayuda a la familia para

afrontar de mejor manera la enfermedad del
paciente y el duelo
 OBJETIVOS ESENCIALES
• Control de Síntomas.
• Lograr una comunicación efectiva con el
paciente, la familia y todos los involucrados en
el cuidado.

Es una tarea multifacética que exige un abordaje

interdisciplinario con sólidas bases científicas y
técnicas.
SE DEBE HABLAR DE LOS
OBJETIVOS DE LA
ATENCIÓN MÉDICA Y DE
LAS VENTAJAS Y
PROBLEMAS DE LAS
INTERVENCIONES
DENTRO DEL CONTEXTO
DEL PRONÓSTICO DE
CADA NIÑO.
Tratamiento Apropiado
Debe considerar:

Pronóstico biológico del paciente

Objetivos y beneficios de cada tratamiento

Efectos adversos del tratamiento

Necesidad de evitar prescripciones que
prolonguen la agonía

Asociación Médica Americana
Concejo sobre Aspectos Eticos y Jurídicos
VIDA LARGA: VIDA BUENA?

CALIDAD DE VIDA ES LO QUE EL
PACIENTE DICE QUE ES – Twycross

CALIDAD DE VIDA vs CANTIDAD DE
VIDA - medical futility, riesgo/beneficio,
carga/beneficio, costo/beneficio

CUIDADOS PALIATIVOS vs
ENCARNIZAMIENTO
TERAPÉUTICO
Principios Éticos Relevantes

Ppio. de Autonomía: Comunicar la verdad al
paciente y a su familia constituye un beneficio
para ellos, posibilita la participación en el proceso
de toma de decisiones. Menores de edad.
Decisiones subrogadas
Importancia del manejo de la información. Proceso
de comunicación.
Principio de justicia: uso racional de los recursos.
Ppio. de proporcionalidad terapéutica: Sostiene la
obligación moral de implementar todas aquellas
medidas terapéuticas que guarden una relación de
debida proporción entre los medios empleados y el
resultado previsible.

Ppio. del doble efecto: Señala las condiciones para

que un acto que tiene dos efectos –uno bueno y uno
malo- sea lícito (uso de opioides, sedación, etc.).
Ppio. De prevención: Supone implementar las
medidas necesarias para prevenir las complicaciones
y/o los síntomas más frecuentes. Aconsejar
oportunamente sobre el modo de proceder en caso de
que se presenten.

Ppio. De no abandono: La atención de pacientes

moribundos nos enfrenta obligadamente con el
sufrimiento y la muerte.

Principio de no maleficiencia: no
provocar daño

Supone no implementar medidas futiles

Principio de Beneficencia: ayudar al

paciente. Analizar:riesgo /beneficio,
carga/beneficio, costo /beneficio
 Recomendación

Problemas éticos planteados:
- Terapia fútil.
- Calidad vs. Cantidad de vida.
- Encarnizamiento Terapéutico
- Muerte digna.
Frente a la historia y evolución de Marcos el comité sugiere. -
Priorizar la calidad de vida

- Evaluar ante cada procedimiento la ecuación carga-
beneficio para el paciente

- Frente a una nueva oclusión realizar la cirugía paliativa
correspondiente para aliviar a Marcos

- Derivar a cuidados paliativos para asegurar control de
síntomas, acompañamiento y evaluar seguimiento domiciliario.

- Transmitir a la familia la situación real y la evolución
esperada dando una información unificada


 Cuando “No hay más nada que hacer”,
hay en realidad mucho trabajo por delante.
El acompañamiento a pacientes moribundos nos recuerda así nuestro
deber moral de aceptar la finitud propia de la condición humana y
respetar la dignidad de toda persona incluso en condiciones de
extrema debilidad.

Los médicos, junto a todos los profesionales de la salud tienen la doble

responsabilidad de preservar la vida y de aliviar el sufrimiento.

“Curar a veces,
aliviar a menudo,
confortar siempre”
Muchas gracias!!!

Ma. Fernanda Marchetti

Médica Pediatra.