ESTUDIO DE CASOS DIPLOMADO EDUCACIÓN INCLUSIVA

CASO 1.-

Paloma es una niña que nació un 27 de marzo de 1996 en el centro de Salud de Cabo San Lucas a las
5:20 a.m., de acuerdo con los análisis clínicos previos que se le realizaron a su madre
aproximadamente dos meses antes del parto, se le detectó infección en vejiga y complicaciones en
vesícula. Lo anterior aunado a un bajo nivel de ácido fólico, trajo como consecuencia que Paloma
naciera con espina bífida asociada a hidrocefalia lo que en conjunto y dada la relación entre estos
padecimientos se conoce como “Mielomeningocele”. A los dos días de nacida se le realizó la primera
operación para extirparle el quiste (que se forma generalmente a las personas con este
padecimiento) en la parte baja de la columna. Tres meses después se le practicó -de emergencia- la
segunda 29 operación en donde se le adapto una válvula LCR (líquido cefalorraquídeo) para drenarle
el exceso de agua en la cabeza (hidrocefalia). A los nueve meses le comenzaron a salir sus primeros
dientes, a los 10 sostuvo su cabeza, además de suspender la lactancia materna por decisión de la
mamá. A los 12 meses comenzó a gatear y emitir sus primeras palabras: mamá, papá. Del primer
año hasta los seis sufrió de convulsiones además de presentar fiebres continuas, problemas en la
formación de huesos a consecuencia de la válvula LCR. Lo anterior lo mencionan tanto el
neurocirujano que la atendió en los primeros 2 años de su vida y que concuerda con otros
neurólogos que han atendido a personas con problemas similares, así como diversas investigaciones
de instituciones y especialistas en el campo. Debido al padecimiento de mielomeningocele, Paloma
manifiesta otras características de las ya mencionadas y que son consecuencia de este padecimiento
como: la pérdida de control de esfínteres (por lo que ha tenido que usar pañal desde su nacimiento
hasta la actualidad); la falta de control de las extremidades inferiores - pies- (por lo que usa una silla
de ruedas para desplazarse desde los 3 años); la falta de desarrollo psicomotor y la falta de
coordinación óculo-manual (ojo-mano).

El papá de Paloma es mecánico y su mamá se dedica al hogar, pero principalmente a cuidar a

Paloma. Su padre es originario del rancho El pozo y su mamá de la comunidad La Candelaria, ambos
lugares se encuentran en el municipio de Los Cabos. Hace 13 años se conocieron y decidieron
casarse, actualmente la familia está conformada por 5 integrantes, el papá, la mamá, y tres hijas de
las cuales “Paloma” es la más pequeña y desde su nacimiento se observaron las características físicas
diferentes a las de sus hermanas y a innumerables seres humanos. De acuerdo con los comentarios
expresados por los miembros de esta familia en diferentes momentos de esta indagación, se puede
observar tanto en el discurso como en actitudes que la aceptan tal y como es, lo que ha permitido
que no sienta la marginación sufrida desde los cuatro años de vida para acceder a una escuela. Cabe
señalar que tanto los padres como las hermanas han apoyado a Paloma, cada uno de los miembros
buscan hacer de ella una niña a la cual no le falte nada, a la que no se le dificulte, pero es tan delgada
esa línea entre la protección y la sobreprotección, entre la independencia y dependencia que hay
ocasiones que no podemos ver cuándo estamos del otro lado, esto lo vivieron los familiares de
Paloma.

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A continuación, se presenta un extracto de entrevista realizada a la madre de Paloma:

Maestro: “¿Qué sintió cuando le dieron la noticia de que tendría problemas su niña al nacer?”
Mamá: “Muy feo, porque, porqué, yo no sabía qué hacer y luego yo decía que pues, qué iba a cuidar
a mi niña más que las otras dos. Sentía que se me apachurraba el pecho, el corazón”. (Junta sus
manos y se las lleva hacia las partes del cuerpo que mencionó y continúa diciendo…) Mamá: “me
daba lástima”. (Se observa que en sus ojos se empieza a juntarse lágrimas, con la voz quebrada
continúa…) Mamá: “Yo lloraba mucho, mi esposo me decía que la tuviéramos como saliera ella, y
luego buscáramos doctores” (Dada la situación que se estaba presentando la interrumpo
diciéndole…) Maestro: “¿Quiere qué hablemos de otras cosas?” Mamá: no, no es sólo la emoción,
me acordaba de cuando la primera vez que la cargué, yo la vi igualita a mis otras dos niñas. En este
momento mi percepción era que existía por parte de la madre una intención de prepararse ante la
noticia de que “Paloma” nacería con una discapacidad, sin embargo, quizás ese amor de madre
cegaba su visión sobre la discapacidad centrándose en el pequeño ser como un todo, aunque en
realidad no sé si veía o no quería ver dicha discapacidad.

Primer día de Clase de Paloma. -

Son la 1:50 p.m. Me voy acercando al salón y observo que Paloma se encuentra en la entrada de
éste, junto a su mamá y su hermana (es una alumna que está en el grupo de 5° que atiendo en la
mañana, y que mediante la cual conocí a Paloma). La mamá me pregunta que, si puede quedarse la
hermana de Paloma, para que no esté “sola”, a lo cual accedo. La mamá refleja en su rostro una
especie de alegría , pero a la vez también tristeza, se le quiebra la voz cada vez que habla, se dirige
hacia mí varias veces para agradecerme que haya “recibido” y “aceptado” a su “niña”, se retira, pero
se regresa para preguntarme a qué horas iban a salir, o que si venía por ella a la hora del recreo
como habíamos platicado anteriormente, para saber si le había aguantado el pañal, a lo que le digo
que venga en la hora del recreo y que durante esa semana para que la niña se vaya adaptando a un
ritmo de trabajo en la escuela. La grabadora fue de mucha ayuda para recabar o reconstruir lo que
pasó durante ese día, también se me ocurrió el describir o dictarle aquellas cosas que se percibía
pero que no tenían voz, por ejemplo, están sentados frente a frente en binas, y en total hay tres
filas; otra sería que cuando hablaba algún niño, le “dictaba” a la grabadora quien estaba hablando.
Observo que los niños están igual de inquietos que otros días, ya que están parados, platicando, yo
pensé que dada la novedad de la llegada de Paloma iban a estar distraídos y enfocando su atención
hacia la niña, pero no fue así. A Paloma la pongo cerca de mi mesa (que cumple la función de
escritorio), donde trabajará debido a que no tengo alguna silla especial para este tipo de caso, no
quise ponerla en las sillas igual que los demás niños, pues pienso que serían incomodas para ella,
además tengo cierto miedo de que al levantarla o moverla pueda lastimar la columna o alguna de
las válvulas internas que le drenan el agua del cerebro. La niña se observa que en general trabaja al
igual que el resto del grupo, como cualquier niño en su primer día de clases, se percibe por lo que
comenta que está nerviosa, titubeante para pedir lo que necesita por ejemplo: hojas blancas,
colores, y si lo hace es a través de su hermana, me acerco para preguntarle sobre cómo va con sus
ejercicios y se pone nerviosa, habla en tono de voz baja, apenas la alcanzo a escuchar, a pesar de
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que en repetidas ocasiones le solicité que hablara más fuerte para poderla escuchar. Le pido de
favor a la hermana que la deje trabajar sola y que la ayude sólo cuando ésta lo requiera, la hermana
se pone ayudarme acomodar los libros de la biblioteca del grupo. Es curioso observar que sin que
yo les pidiera, los niños ayudan a desplazarse en su silla de ruedas a la niña, para entregar sus
trabajos, para tomar materiales o ponerlos en su lugar (tijeras, pegamento, colores, etc.) al respecto
me surge otra duda, hasta qué punto debo permitir esta situación de tal forma que la niña socialice
con los demás niños y cómo fomentar la autonomía e independencia para hacerlo. Una vez
terminada y revisada la actividad se pone un juego: “el de la gallinita ciega “en donde se aprovechó
este mismo como actividad de integración hacia el grupo, tal y como estaba en la planeación de ese
día. Hubo risas y entusiasmo de la mayoría de los niños. Éstos la ayudaban en su desplazamiento,
aun así en dos ocasiones le tocó hacerla del personaje principal del juego y me sorprendió el hecho
de que los niños no intervinieran diciendo que no lo podía hacer dada la situación en la que se
encontraba, pareciera que no vieron en ese momento la discapacidad física de Paloma (cosa extraña
en los niños siempre tan observadores y directos en sus comentarios). Dan el timbre para salir, en
eso llega la mamá de Paloma, ésta se despide de los niños y de mí. Observo que es necesario
acondicionar la escuela con rampas, ya que la mamá tuvo que cargar a la niña. No sólo hay tierra
suelta sino además está sobre un terreno accidentado (la atraviesa un arroyo), por lo que se tendrá
que trabajar.

CASO 2.-

Gustavo es un niño de 7 años de edad, diagnosticado de parálisis cerebral.

Cuando Gustavo nació sus padres esperaban con ilusión un hijo sano, que se pareciera a su padre
en los ojos. Gustavo sufrió una anoxia neonatal durante el parto, lo cual le provocó daños
irreversibles en ese cerebrito que aún no había madurado.

El diagnóstico médico que le hicieron a Gus declaraba que padecía una parálisis cerebral de tipo
mixto con algunos rasgos espásticos en los miembros superiores. Debido a su tetraparesia tendrá
que utilizar de una silla de ruedas para poder desplazarse

Además de la silla de ruedas, los médicos especialistas que trataron a Gus les explicaron a sus padres
otras características que su hijo tendría debido a la parálisis cerebral. Estas características y síntomas
vinieron acompañados de lágrimas y sollozos de los padres de Gus, pero gracias a la atención
psicológica recibida los padres no hicieron un drama de aquella situación de cambio que tenían que
afrontar. Más tarde, en el apartado de familia, se hablará un poco acerca de este tema.

Gus, debido a la parálisis cerebral tendría que aprender a desplazarse en silla de ruedas, además de
acudir a fisioterapia para aprovechar al máximo todas las capacidades motrices que con el tiempo
se fueran observando.

Los médicos neurólogos no podían determinar a ciencia cierta si el daño cerebral debido a la parálisis
había dañado zonas del cerebro que afectaran al área cognitiva, al área verbal… pues como bien les

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explicaron a los padres de Gus, la zona dañada era difusa y por mucho daño que se hubiera
producido, siempre quedaba la posibilidad de zonas de compensación, las cuales asumieran las
funciones que las zonas dañadas no podían realizar.

Aun así, se suponían ciertos retrasos debidos a la propia parálisis que acompañarían a Gus en todo
su desarrollo como persona, que se podrían trabajar y desarrollar al máximo de sus posibilidades,
pero que estarían dañados para siempre.

Como bien se puede observar la familia de Gus tenía muchas esperanzas, pues en todo momento
se les ofreció información verdadera y autentica y los médicos no se anduvieron por las ramas en
cuanto a ocultarle información o darles falsas esperanzas.

Después de varios años de médicos y especialistas, podemos decir en cuanto al diagnóstico clínico
y medico lo siguiente:

- Gus esta diagnosticado con parálisis cerebral, que es “un trastorno no progresivo de la movilidad
o de la postura, debido a una lesión o anomalía del desarrollo del cerebro que aún no se ha
madurado”

- La causa de la lesión es de origen perinatal, debido a una anoxia en el parto.

- Dentro de la parálisis cerebral existen 3 tipos fundamentalmente: PC espástica, PC atáxica y PC

atetósica, de las cuales se puede decir que Gus tiene PC mixta, pues en él se dan rasgos
característicos de los tres tipos, aunque se observa con más prominencia rasgos espásticos en los
miembros superiores.

- El grado de afectación a nivel cognitivo es inapreciable, es decir no se han descrito ni descubierto

que haya zonas del cerebro especificas del área cognitiva dañadas. Sin embargo, a nivel motor su
afectación es moderada, lo que significa que necesita de alguna ayuda, pues no es completamente
autónomo.

- Debido a la propia parálisis cerebral se puede decir que Gus presenta ciertas dificultades en el
habla y en la voz. Presenta una disartria o dificultad graves del habla, motivados por un defectuoso
control de la musculación facial que no le permite realizar una articulación correcta.

- También relacionado con los problemas del habla, Gustavo presenta algunas dificultades en el
control de la respiración que no le permiten controlar bien la cantidad de aire que expulsa al hablar.
Esto hace que le cueste mucho trabajo terminar las palabras o frases por falta de aire.

FAMILIA

Sus padres se tomaron la noticia con mucha sorpresa, pues no podían explicarse cómo les había
ocurrido eso a ellos. Esta casi siempre es la reacción típica de padres que esperan un ‘hijo sano’.

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Por suerte, los médicos y demás personal que atendieron a la madre de Gus, le aconsejaron médicos
especialistas en el caso de la parálisis cerebral, y tanto ella como su marido no dudaron en acudir a
ellos.

Después de muchas sesiones y charlas con los médicos los padres de Gus asumieron las distintas
capacidades de su hijo e hicieron todo lo posible por que estuviera en manos de especialistas
adecuados que les dieran respuestas a sus preguntas. Así, después de varios años, los padres de Gus
saben exactamente cuáles son las áreas que más hay que potenciar en el desarrollo de su hijo, pero
no les queda duda de que será un gran hombre en el futuro.

Para conseguir que Gustavo sea un gran hombre en el futuro, a los padres, una de las etapas que
más le preocupan es el paso por la escuela. Consideran que la escuela es uno de las instituciones
que más pueden ayudar a su hijo en cuando a los procesos de socialización y desarrollo personal.
Por esto se propusieron, desde muy pronto, comenzar a buscar alternativas de escolarización
partiendo de que debía ser una escuela inclusiva y, a poder ser dentro el barrio.

Después de barajar muchas posibilidades para elegir un centro donde escolarizar a Gus, sus padres
lo tuvieron muy claro: cerca de casa existía un centro de educación infantil y primaria que se
atrevieron a visitar mucho antes de la escolarización de Gus.

La directora del centro les hablo de todas las instalaciones y profesionales que en él trabajaban y los
padres de Gus no tuvieron ninguna duda: ese sería el centro donde escolarizarían a su hijo.

BARRIADA

Con respecto a la barriada en la que Gus y su familia viven, podemos decir que está en las afueras
del centro. Es una barriada tranquila y bien comunicada por autovía y carretera, por lo que los
desplazamientos al hospital y a las clínicas no tenían ningún impedimento.

No esta masificada, por lo que todas las personas que allí viven mantienen relaciones de cordialidad
que podemos afirmar que son buenas.

Como en todos los lugares, hay conflictos que se desarrollan debido a las diferencias que tenemos
pero el hecho de ser personas, pero no es un hecho alarmante, solamente común.

Los comercios que se encuentran en la barriada suelen ser de gente de clase obrera, desde
supermercados de tamaño mediano, pasando por panaderías, carnicerías, papelerías y demás
comercios hasta una zona comercial en la que se dan tiendas de ocio y ropa.

Además de estos comercios también existe un parque cercano a la casa de Gus y su familia, en el
que hay columpios, toboganes y demás mobiliario para los niños y niñas de la barriada.

La asociación de vecinos de esta barriada sabe de la importancia de la accesibilidad del entorno para
personas con distinta capacidad, tanto motórica como visual, auditiva o de otro tipo, así como para
las personas mayores que viven en la barriada, por lo que una máxima en su asociación es hacer de
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las nuevas construcciones lugares accesibles para todas las personas que allí fueran. Desde esta
perspectiva se puede decir que todo esto cuesta mucho dinero, por lo que el esfuerzo económico
es muy grande, aunque no debemos de dejar a un lado las ayudas económicas que se les brinda
desde particulares hasta asociaciones o la propia diputación.

Por último, nos gustaría reseñar que la relación de Gus con las personas de la barriada es de respeto
y solidaridad, si bien no hay que dejar atrás algunos intercambios verbales de dudosa humanidad
que por ignorancia y falta de respeto se le han dicho. Si bien, sus padres no dudaron en poner las
cosas en su sitio y en explicarle, con palabras que eran apropiadas para su edad, que hay gente de
todas clases, y que él no debería dejarse influir por esos comentarios.

CENTRO

El centro de educación infantil y primaria en el que Gus se escolarizaría por primera vez, debido a la
buena impresión que sus padres se llevaron después de visitarlo y hablar con la directora, está muy
cerca de casa.

Gus puede ir en su silla de ruedas hasta él; por ahora es su padre quien le acompaña todas las
mañanas, pues se está trabajando con él para que conozca bien el entorno urbanístico que le rodea
y sepa desplazarse por la calle él sólo. Sus padres barajan la posibilidad de que en tres o cuatro años
Gus vaya solo al colegio

Actualmente Gus se encuentra en primero de primaria.

Desde el día en el que Gus fue al colegio por primera vez hasta hoy, han pasado muchas cosas, ha
conocido amigos, se ha peleado con otros niños, sus profesores han cambiado… pero la ideología
educativa del centro sigue inamovible, ya que se han obtenido muy buenos resultados tanto de
integración y respeto como de contenidos curriculares en todos los alumnos que promocionaban
hacia otro ciclo educativo.

Del centro se pueden decir muchas cosas, he aquí algunas de las más sobresaliente e influyentes en
la educación de Gus:

El centro es totalmente accesible, ya que se puede decir que es de nueva construcción, y tanto la
asociación de vecinos como el propio ayuntamiento de la ciudad así lo acordaron.

Los profesores están implicados en la educación de los niños y niñas que hay en sus aulas, pues así
se contempla en los diversos documentos del centro y en las propias prácticas pedagógicas de los
docentes.

La organización de las aulas es flexible, así como el tiempo y el espacio. Esto no quiere decir que no
se planifique, ni mucho menos, sino que a través del respeto y la coordinación se ha hecho de aquel
centro un lugar en el que las prácticas educativas en general, son novedosas y con iniciativa.

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Se trata de un centro TIC, por lo que todas las aulas están dotadas al menos de un ordenador. En la
sala de informática se cuenta con 25 ordenadores, algunos de los cuales adaptados a las necesidades
de los alumnos.

Las barreras para la comunicación, tanto generales como específicas se han eliminado o se están
intentando eliminar, debido a que en dicho centro hay multitud de alumnos escolarizados con
Necesidades Educativas Especiales.

De este apartado nos gustaría comentar cuales son dichas barreras, así como otros comentarios,
para así poder tener una idea mejor de lo que hablamos:

En la sociedad actual aún se siguen dando una serie de desviaciones respecto al ideal de
comunicación que se pueden trasladar al plano interpersonal, nos referimos a:

1. La sustantivación de los adjetivos, es decir, emplear términos como deficiente, discapacitado o

minusválido, en vez de persona con deficiencia, persona con discapacidad o distinta capacidad y
persona con minusvalía o persona minusválida. Siempre debe prevalecer la persona a la
discapacidad y no al revés como en muchas ocasiones se da.

2. Atribución gratuita de valores, sentimientos, actitudes y conductas de forma estereotipada

3. Abuso de eufemismos, que, en muchos casos, son un recurso para quienes no saben muy bien
cuál es el lenguaje apropiado para representar el mundo de las diferentes capacidades. Pero
debemos considerar que los eufemismos representan la realidad

Estos tres puntos se traducen en determinadas barreras generales y específicas para cada tipo de
discapacidad, que son las que en este centro se intentan eliminar o están eliminadas; pasamos a
comentar dichas barreras:

Barreras generales

Falta de conocimiento de las necesidades y hábitos comunicativos de estas personas, así como del
lenguaje adecuado para dirigirse a ellas.

Los estereotipos: sus representaciones simplistas suscitan, en ocasiones, actitudes negativas hacia
estas personas.

El trato infantil a las personas ya adultas o adolescentes, porque son percibidas a veces como niños
y niñas especiales.

La falta de costumbre de hablar con personas con algún tipo de discapacidad puede provocar
actitudes y gestos corporales (voluntarios o involuntarios, inconscientes) que expresen sorpresa,
curiosidad, disgusto, rechazo, distancia.

El desconocimiento de gestos específicos y de nuevos comportamientos gestuales.

Desconocimiento de las ayudas técnicas, es decir, falta de cultura tecnológica.
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Dificultades para encontrar información al usar ciertos dispositivos.

Barreras específicas de la discapacidad motora

Una barrera que levantamos las personas, es la reducción de las interacciones comunicativas que
realizamos con las personas con discapacidad motora. No podemos entenderlas y no nos
esforzamos en entenderlas, eludimos la comunicación o la limitamos a frases de barrido (si / no) de
forma que limitamos su desarrollo.

La falta de conocimiento del vocabulario adecuado se revela como un problema importante para
las personas con discapacidad física. Esto suele ocurrir a menudo en el caso de la PC.

Los botones y controles no localizables que requieren un esfuerzo físico excesivo o movimientos
complejos constituyen también un obstáculo para estas personas cuando utilizan dispositivos
tecnológicos como el ordenador o el teléfono móvil.

El tamaño reducido de las teclas de los dispositivos hace muy complicado su uso, incluso pueden
llegar a imposibilitarlo para quienes tienen problemas de sensibilidad o movilidad fina en las manos
o temblores.

Algunas de las deficiencias motrices pueden impedir el manejo del ratón por lo que estas personas
manejan el ordenador desde el teclado o desde dispositivos especiales adaptados como un
pulsador.

Mientras se manejan las muletas o una silla de ruedas, no suele ser posible utilizar otros dispositivos.

En definitiva, podemos afirmar que no es un centro de integración, sino un centro inclusivo

AULA

El aula en la que Gus se encuentra en este curso escolar corresponde con primero de primaria. Como
bien se puede imaginar Gus dispone de un ordenador el cual tiene tanto hardware como software
adaptado.

La forma de trabajo es a través de pequeños grupos de alumnos, heterogéneos tanto en sexo como
en capacidades cognitivas para favorecer el intercambio y la cooperación entre los alumnos. El
espacio se distribuye en mesas y sillas dispuestas en círculo de grupos.

Con respecto al tiempo podemos decir que se adecua a las actividades que en ese momento se estén
llevando a cabo en el aula, por lo que no hay una organización temporal fija.

Antes de comenzar el curso la profesora se interesó por el caso de Gus, y realizó consultas al equipo
de Orientación de Motóricos de la Delegación de Educación, con estas consultas pretendía
informarse de las adaptaciones de mobiliario, equipamiento, materiales, etc., que necesitaría Gus

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para su correcta incorporación al aula. Además, solicitó asesoramiento para que la distribución del
aula no presentase limitaciones para Gus ni para ninguna otra niña o niño del aula.

Este trabajo previo de la profesora tutora, es un trabajo que consideramos muy importante, ya que
con unas pocas indicaciones y un asesoramiento de calidad podemos conseguir un gran ahorro de
tiempo y esfuerzos en el proceso de inclusión. Y no debe ceñirse sólo a los aspectos materiales, a
los espacios físicos, a las ayudas técnicas, sino que debe ir un poco más allá, pensando también en
el tipo de actividades y la forma de trabajo que nos tendremos que plantear para que todas las niñas
y niños del aula puedan participar en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

IMPLICACIONES PERSONALES

LA FAMILIA

Como se puede observar, y tras haber pasado ya 7 años desde su nacimiento, los padres de Gus
están completamente volcados con la educación de su hijo, desde el primer momento tuvieron muy
claro que su hijo, seria atendido por especialistas adecuados y que sería educado por profesionales
que estuvieran implicados y tuvieran iniciativas novedosas para así poder rendir al máximo,
aprovechar cada movimiento que Gus tuviera y satisfacer todas las necesidades que Gus pudiera
presentar.

DEL PROFESORADO

La tutora de Gus es una persona muy volcada tanto profesional como personalmente en la
educación de los alumnos y alumnas de su aula. Por ello, cuando supo de la llegada de Gus a su
clase, no dudo en documentarse a cerca de la parálisis cerebral. Además de un trabajo de
investigación llevado a cabo personalmente, se produjeron largas conversaciones y entrevistas
tanto con los padres de Gus como con la profesora de Pedagogía Terapéutica del centro.

De dichos encuentros, la tutora de Gus no dudo en realizar lo que ella misma llamó ‘carpeta de Gus’.
En dicha carpeta estaban anotados todos los aspectos que consideraba importante de cara a la
educación que este niño recibiría, además de información muy útil para ella saber cómo adecuar la
clase y que aspectos tendrían que considerarse prioritariamente.

De entre dichos contenidos resaltamos:

Aspectos evaluados:

- Desplazamiento:
• Utiliza silla de ruedas
Con esto se pretendía adecuar el aula a las necesidades de Gus. Además de pensar en la posible
intervención con él
- Manipulación:
• Miembros superiores afectados

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• Utilización de la mano derecha como dominante
• Señala
• Puede coger objetos de determinada forma y textura y soltarlos
• Puede desplazar piezas por arrastre
• Posee intencionalidad manipulativa
Para prevenir el tipo de material que podrá utilizar, que adaptaciones tendría que hacer, que
materiales alternativos se utilizarían para mejorar el aprendizaje.

- Sedestación:

En este aspecto basto con la observación en el curso anterior de esta tutora para saber qué aspectos
tendría que considerar en aras de aportar seguridad y comodidad, reducir los movimientos
incontrolados y potenciar y motivar el desempeño de tareas escolares

- Otros aspectos tales como el control de esfínteres, la existencia de crisis epilépticas o la presencia
de dificultades asociadas.

Además de estos aspectos la tutora de Gus acordó trabajar con la profesora de pedagogía
terapéutica en la misma aula para así dar una respuesta educativa adecuada a las necesidades de
Gus. Se potencian los canales de comunicación continua entre los distintos profesionales del centro.

Caso 3.-

Caso de Isabella

Paciente de sexo femenino que consulta a los 7 años de edad en una clínica de dismorfología y
genética. En esa evaluación la paciente presentó: talla 105 cm, peso 16,8 kg perímetro cefálico 50
cm. Los hallazgos dismórficos observados al examen físico fueron: asimetría facial con microsomía
facial derecha, depresión bitemporal, fisuras palpebrales inclinadas hacia abajo, estrabismo, alas de
la nariz hipoplásicas, puente nasal alto, filtro nasal y surcos nasolabial y mentolabial poco marcados
; en la cavidad oral se observó paladar profundo en forma de cúpula, macroglosia relativa con
indentaciones en el borde de la lengua, atrición generalizada por bruxismo diurno; en la boca
presentó 8 dientes superiores deciduos y 10 dientes inferiores, de estos últimos 4 correspondían a
los incisivos permanentes, los demás eran deciduos; no se observaron incisivos centrales superiores
y primeros molares superiores e inferiores . Además, la paciente presentó pectus carinatum
insinuado, hipoplasia de radio y una, hipoplasia del tenar, pliegue palmar único, braquidactilia del
quinto y primer dedo, hipoplasia de la uña del quinto dedo, halux ancho bilateral; labios menores y
mayores hipoplásicos.

La paciente es hija de padres no consanguíneos; en las familias no había antecedentes de

enfermedades médicas agudas, crónicas, infecciosas o genéticas relevantes. La madre se embarazó
de la paciente a los 28 años, siendo su primera gestación; hizo control prenatal, no encontraron
enfermedades o exposiciones a teratógenos y le realizaron 3 ecografías, a las 9 y 23 semanas de
gestación, que no mostraron alteraciones; en la ecografía de las 32 semanas se observó
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megacisterna magna de 16,9 mm y restricción de crecimiento intrauterino. Le realizaron cesárea
por sufrimiento fetal agudo. Al nacimiento encontraron varios hallazgos dismórficos y le realizaron
el cariotipo con bandas G realizado en el cultivo de linfocitos, con un nivel de resolución de 660
bandas, que mostró 47, XX + 18 en el 100% de las 30 metafases observadas.

A lo largo de la vida la paciente presentó retraso global del desarrollo. A los 7 años no controla
esfínteres, no pronuncia silabas, solo emite ruidos, camina con ayuda, con marcha inestable, atáxica.
Además, se le diagnosticó sordera neurosensorial bilateral con potenciales auditivos.

Comenzó con convulsiones a los 4 años, manejada con ácido valproico, y tiene en el último año un
único episodio convulsivo. EEG: anormal por la presencia de brotes paroxísticos de ondas lentas
derechas, con ocasional espejo y énfasis occipital sobre disfunción cortical de base. La TAC cerebral
a los 4 años mostró megacisterna magna y disminución en el diámetro cerebral. En la resonancia
magnética nuclear (RMN) realizada a los 6 años se observaron cambios atróficos difusos, quiste
aracnoideo retro y supracerebeloso; además, hipoplasia del vérmix cerebeloso sin comunicación
con el IV ventrículo, cerebelo atrófico. Además, presenta reflujo gastroesofágico severo que se
diagnosticó con esófago-gastro-dueodenograma; tiene gastrostomía.

En radiografía lateral de cráneo, tomada dentro del estudio de deglución, se observó evidencia de
la formación de la corona de los primeros molares superiores e inferiores y de los incisivos
superiores; considerando la edad de la paciente estos dientes deberían estar en proceso de
erupción, es decir, en un estadio de desarrollo más avanzado; En la ortopantomografía (de mala
calidad por pobre colaboración de la paciente) se observaron los 2/3 coronales de las raíces de los
primeros molares y la formación de la corona de los segundos molares de ambos lados.

En el ecocardiograma en periodo neonatal y en los controles anuales se observó una comunicación

interauricular sin repercusión hemodinámica; en la última evaluación a los 6 años y 10 meses no se
encontró. La ecografía abdominopélvica mostró riñones, vías urinarias, útero y ovarios sin
alteración.

A los 6 años repiten el cariotipo, dado que son muy pocos los casos en la literatura que han superado
el año de vida con esa presentación cromosómica; el nuevo cariotipo con bandas G con resolución
de 660 bandas mostró 47, XX + 18 en 30 metafases, realizado en cultivo de linfocitos.

Es muy complicado saber por dónde empezar. Supongo que el principio es que antes de nacer Rocío
no esperaba tener más hijos. Tenía una vida normal con mi marido y mi otra hija de ocho años,
Beatriz, y todo estaba bien así. Pero un día te enteras de que estás embarazada, así que te dices a ti
misma que si ha venido, ha venido.

Pasados casi dieciocho años, y sabiendo lo que sé ahora quizá suene surrealista, pero sí es cierto
que durante los últimos meses que tuve que estar en reposo (ya que la niña venía con poco peso)
yo supe que algo iba a pasar. Todo el mundo te dice que son imaginaciones tuyas, que qué iba a

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ocurrir, incluso los médicos no tenían nada que decir. Pero ese sexto sentido de madre me decía
que algo no iba a ir bien. Cuando nació Rocío ya supe qué era lo que pasaba.

Shock.

Shock es el estado principal. Supongo que en esos primeros momentos nos sale nuestro lado más
egoísta. Piensas en qué vas a hacer ahora. Ya no solo tenía que criar a una niña. A algo que ya es
difícil de por sí se le suman un millón de cosas más que se te van viniendo a la cabeza una tras otra.
La familia y los amigos te apoyan, pero la que se queda todas las noches dándole vueltas a la cabeza
a cualquier cosa eres tú, la madre. Es un continuo vaivén de pensamientos que giran en torno a qué
va a pasar con tu niña. Pero respiras, te centras, y piensas en que al menos tu niña ha nacido sana.

Los primeros años de vida son claves para el futuro de un niño con síndrome de Down, ahí empieza
la carrera de fondo para los padres

Y la lucha empieza.

Desde el primer día y desde el primer momento. Todo es una carrera de fondo para conseguir
ganarle la partida a la naturaleza porque su futuro depende de esos primeros momentos de vida:
escuela infantil, fisioterapeutas, logopedas, estimulación precoz, natación... Tu vida se convierte en
una caminata apresurada con ella a todos lados para estimularla. Miras a otros padres que llevan a
sus hijos a miles de actividades y piensas que tampoco es muy diferente. Pero esto no es lúdico,
esto es imprescindible.

Y por fin llega el colegio, con cinco años, y puedes descansar porque todo eso que hacías con ella
cada tarde ya está integrado en su horario lectivo. El dilema del colegio... Hay que ser realistas con
estos niños, yo lo fui. Los padres tenemos que reconocer que nuestros hijos tienen síndrome de
Down, de que tenemos un niño con una discapacidad y que, en mi caso, aunque mi hija tenga casi
dieciocho años, no está al nivel intelectual de una chica de su edad. Y nunca lo va a estar.

Algunos padres te dicen que si llevas a tu niño a un colegio especial se vuelven tontos, yo creo que
los tontos realmente son esos padres. Mi hija no es tonta, tiene una discapacidad, y por esta razón
las medidas que se toman en colegios de integración me parecen insuficientes. Mi deseo es que
Rocío pueda llegar a lo más alto en su vida, y eso solo lo puede lograr en un colegio para niños como
ella. Y aquí sí que mueves cielo y tierra para que te acepten a la niña en el mejor centro al que pueda
aspirar; aunque supongo que esto no difiere mucho a lo que hace cualquier padre por cualquiera de
sus hijos. Solo que, en este caso, de nuevo, es imprescindible para su futuro.

Desde los cinco años hasta ahora ha progresado mucho: sabe leer, escribir, restar, hacer algún
problema, tiene muy pocas faltas de ortografía... Poco y tanto al mismo tiempo. Y sobre todo, está
aprendiendo a ser autónoma. Tan importante es saber comprar, usar el metro, hacer la cama y
poner una lavadora como saber leer. La mayor parte del mundo, incluidos los padres, pensamos que
no van a ser capaces de hacer las cosas y la cruda realidad es que, por pena, incluso nosotros les
cortamos las alas y por eso, su hermana ha sido esencial en su vida. En esto pienso en que si hay
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una persona que ha tratado a Rocío como un igual ha sido su hermana mayor, que ha visto en ella
simplemente a su hermana pequeña. Ellas han tenido una relación de igual a igual, algunas veces
con la malicia propia de las hermanas mayores, pero la mayor parte de las veces confiando en las
capacidades de su hermana.

A todo esto, te encuentras peculiaridades en las que antes ni pensabas: ahora me está diciendo que
quiere venir sola del cole en el autobús. Miro atrás y me sorprendo por cómo fue con la hermana
mayor, y me sitúo en el ahora y me veo planteándomelo para el año que viene, cuando ya tenga
dieciocho años. Le vamos a dar permiso, aunque sé que al final su padre irá en coche detrás del
autobús para ver si está bien, pero a ella le encanta saber que lo puede hacer sola.

Aunque se alcanzan niveles de autonomía notables, con síndrome de Down hay aspectos en los que
siempre se actuará como un niño. A los trece años, su hermana sabía que no tenía que hacer caso a
extraños, pero quién sabe con Rocío. Lo trabajan en el colegio, e insisten en diferenciar entre familia,
amigos, conocidos y desconocidos, pero lo que a cualquier otro niño le sirve con una vez que se lo
digas, a los Down hay que repetírselo muchas más, las que haga falta. Pero una vez aprendido no
olvidan porque son tan cuadriculados para todo que si intentas cambiar esos esquemas no sabrán
hacer lo que les piden. Y supongo que eso tiene sus ventajas y sus inconvenientes.

Con casi dieciocho años, y aunque suene raro, no te planteas nada para el futuro. Podría estar en la
Fundación Prodis, en una especie de F.P. o en el aula de la Universidad Autónoma para niños con
Down. Trabajar, vivir en pisos tutelados, realizar talleres... quién sabe, porque todo es tan
complicado... En abril cumplirá la mayoría de edad, y ella solo piensa en que va a poder votar e ir al
bingo, y en hacer una fiesta con todos sus amigos. No sé muy bien qué imagina que es todo eso,
pero es algo que le hace mucha ilusión y más allá no tiene otras ambiciones. Una de las cosas que
yo he aprendido con mi hija es a ir paso a paso, sin poder pensar en el mañana. Hoy pasamos este
día, mañana, ya veremos.

Conforme se acerca la mayoría de edad, el desafío se va consolidando: hay que prepararla para el
mundo real Pero el balance de todos estos años es que creo que mi hija ha sido feliz y que no me ha
supuesto ningún esfuerzo adicional criarla. Su día es normal y no conlleva nada especial, pero no
quiere decir que sea igual al de su hermana mayor. Desayuna, se viste y se ducha sola, pero aún
tengo que hacer los deberes con ella. Si me pongo a pensar, supongo que su vida, y la mía respecto
a ella, es la de una niña de nueve años. Sé que voy a tener una niña a mi lado siempre, con algunos
picos adultos puntuales, pero siempre va a ser una niña.

Una niña que en unos años se encontrará con el mundo real, para lo que también se está
preparando. Esto es algo recalcado por el colegio ("ya tienen una edad..."), conscientes de que van
a tener que enfrentarse al mundo como mayores. Y echando la mirada atrás, no encontraría ningún
momento en el que haya visto algo feo de ese mundo real hacia mi hija. Un mundo que antes se
quedaba mirando a los niños con Down, pero que ahora los termina aceptando. Quizá yo me haya
hecho mucho más sensible a la palabra "subnormal", que en muchos casos se utiliza en un tono

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despectivo, pero eso ha sido algo mío, personal. Supongo que cuando ella crezca algo cambiará, y
lo que estoy escribiendo ahora podría cambiar en el futuro. Nunca se sabe.

Si me preguntasen cuál ha sido el peor momento de la vida con mi hija, no sería en el que me enteré
de que tenía síndrome de Down. Lo peor, sin duda, han sido todas las operaciones. No es algo muy
conocido, pero los Down tienen algunas patologías médicas asociadas a su condición. En el caso de
Rocío ha sido su patología de columna, la cual afecta a uno de cada mil niños. Y eso ha sido terrible
para ella y para nosotros. Muchos ingresos y muchas operaciones peligrosas que le podían haber
dejado en una silla de ruedas. Hoy está bien, pero no está curada porque en cualquier momento
puede decirnos que tiene unas décimas de fiebre y que le duele el cuello. Solo de pensarlo se me
cae el mundo encima.

Durante todos estos años he estado mentalizándome para trabajar infinitamente con el objetivo de
que ella fuese feliz y autónoma pese a su Down, pero para lo del cuello no hay forma de
mentalizarse. Imaginar tu vida sin ella es imposible, y verla en silla de ruedas te partiría en dos.

A la larga, esto nos ha marcado a todos. Nuestro miedo y el suyo ha permanecido con los años.
Mientras ella estaba ingresada en un hospital, las niñas de su edad hacían ballet o gimnasia. Las
consecuencias físicas son lógicas, pero lo peor es que ella ha tenido años en los que por temor a que
la empujasen o le diesen con una pelota, no salía al recreo en el colegio. Y aunque no tiene
problemas para relacionarse, y tiene su grupo de amigas, durante muchos años yo veía que estaba
más cómoda con adultos que con niños.

El miedo sigue ahí, porque al igual que ella sabe que es diferente a su hermana y entiende que un
"como tú" quiere decir "con síndrome de Down", sin llegar al fondo de lo que implica eso, también
sabe que el cuidado de su cuello es vital.

De nuevo, hace falta vivir el día a día y no darle importancia a lo que no la tiene. Quién me iba a
decir que al quedarme embarazada iba a cambiar mi vida de esta forma. Mi escala de valores ha
cambiado por completo hasta tal punto de que ni yo misma me conozco, sobre todo desde que
empecé a criarla.

Ahora sé que ella es feliz porque no ha conocido otra cosa, y para ella la vida ha sido así.
Felicidad es todo lo que se puede sacar de todo esto, pese a los momentos difíciles.
Hay unas palabras de un profesor de la Universidad de Cantabria que han marcado mi vida:
"Mi hijo con síndrome de Down solo me ha dado dos malos momentos: cuando nació y cuando
murió".

CASO 4.-

DISCAPACIDAD SENSORIAL AUDITIVA

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Alejandro nace a las 28 semanas de gestación con un peso aproximado de 1.300 g. Presenta asfixia
durante el parto, anemia y tras el parto requiere ventilación asistida y terapia con antibióticos. Es
dado de alta a los 3 meses de vida. Durante los primeros meses los padres no observan nada extraño
en el comportamiento del niño. Alejandro pertenece a una familia numerosa donde los hijos se han
criado por sí solos (según nos comenta posteriormente la madre). Los padres tienen estudios
elementales, y ambos trabajan, por lo que pasan poco tiempo en casa con sus hijos. Es María una
de las hermanas mayores la que más tiempo pasa con Alejandro.

Es a partir de los 15 meses cuando los padres (alertados por María) comienzan a observar algo
extraño en el comportamiento de Alejandro: el niño apenas dice nada, es como si fuera mudo. Al
cabo de los 4 meses deciden visitar al médico de cabecera pensando que el niño puede tener algún
problema en la boca que le impida hablar. Y es el médico quién les alerta sobre una posible pérdida
auditiva del niño. Esto es posteriormente (a los 3 meses) confirmado a través de potenciales
evocados auditivos del tronco cerebral (PEATC), detectándose una hipoacusia bilateral de 50 dB por
afectación de las células ciliadas de la cóclea. Seis meses después Alejandro ya lleva audífonos, que
son aceptados con normalidad e incluso con agrado por parte del niño. Los padres aprecian que con
los audífonos la emisión verbal es mayor.

El niño comienza a acudir a rehabilitación en un colegio específico para niños sordos tres días a la
semana a la edad de 30 meses. Allí recibe asistencia individual y en pequeños grupos.

De las entrevistas con los padres destacan los siguientes aspectos:

1.Visión de la sordera distorsionada por los casos que conocen: un niño hipoacúsico con lenguaje
oral prácticamente normal y sordos adultos que utilizan solamente lenguaje de signos.

2.Rechazo o al menos escepticismo a establecer intercambios comunicativos que no sean

puramente orales.

3.Gran interés por colaborar en la educación de su hijo (aunque comentan disponer de poco
tiempo), pero con numerosas dudas acerca de cómo pueden hacerlo: ¿merece la pena hablarle?,
¿le tratamos igual que a un niño normal?, ¿le obligamos a que nos mire cuando le hablamos?, ¿qué
podemos hacer para que nos comprenda?, ¿y para comprenderle?

4.Desconocimientos de las implicaciones de la sordera en el desarrollo del niño. Realizan preguntas

acerca del futuro de Alejandro sobre si hablará o no, si será normal o tendrá problemas, etc.

Durante el ciclo escolar 2010-2011 en la Escuela, quien presentaba hipoacusia bilateral severa.
Antonio comenzó a recibir clases de lenguaje de señas mexicano (LSM) como un apoyo por parte de
la escuela, sin embargo, al enterarse que el niño era candidato a utilizar auxiliares auditivos.

La Escuela es considerada como escuela integradora. Se distingue por contar con muchos
reconocimientos culturales, académicos y deportivos, pero sobre todo por dar atención a alumnos
con necesidades educativas especiales con o sin discapacidad. Para favorecer este servicio cuenta

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con el apoyo de una unidad de servicio y atención a la escuela regular. Integrada por dos maestras
de apoyo, una psicóloga, una trabajadora social y un maestro de comunicación los tres últimos
asisten de una a dos veces por semana al plantel.

Al iniciar el ciclo escolar 2010-2011 ingresó a primer año el alumno Antonio Alexander López
Rodríguez. Desde el primer día de clases la madre de Antonio se acercó al director a exponerle que
el niño presentaba discapacidad auditiva, inmediatamente el director no opuso objeción en aceptar
el acceso.

La maestra de apoyo asignada a Antonio

Dentro del plantel educativo se encuentran dos maestras de apoyo, a Antonio se le asignó la maestra
Nancy, cuenta con una experiencia laboral de 3 años, dos de ellos en primaria y uno en secundaria.
Es egresada de la Normal de Especialización

El informe de evaluación psicopedagógico de Antonio

Cada alumno que presenta necesidades educativas especiales dentro de la escuela regular debe
contar con un informe de evaluación psicopedagógico.

La trabajadora social inició con la entrevista familiar, se obtuvo que la madre pertenecía a un nivel
socioeconómico bajo, y su estado civil era madre soltera siendo Antonio hijo único, debido a que
ella era el sustento de familia, su madre quien vivía con ellos, eran quien lo cuidaba, también expuso
que la discapacidad auditiva de Antonio era de nacimiento y su diagnóstico era de hipoacusia
bilateral.

La maestra de apoyo Nancy se encargó de valorar el nivel de competencia curricular, obteniendo

que Antonio copiaba a partir de un modelo, clasificaba a través de colores y tamaños, resolvía
rompecabezas, contaba del 1 al 10 con apoyo de sus manos, su comunicación era través de señas
no convencionales y emitía sonidos guturales. La psicóloga percibió que se debería hacer especial
énfasis en la adaptación del alumno dentro del aula, ya que era sumamente apegado a su madre.
El maestro de comunicación estableció iniciar con el LSM. Todo el equipo acordó en que lo
primordial era iniciar con un sistema de comunicación como recomendó el maestro de
comunicación, quien apoyaría los viernes día que le toca acudir a esa escuela. La madre de familia
reforzaría en casa las señas y complementaría su aprendizaje llevándolo a un Centro de Atención
Múltiple (CAM) el cual brinda apoyos complementarios en contra turno a alumnos que asisten a la
escuela regular y escolariza a alumnos con discapacidad severa. Por otra parte, la maestra Nancy
trabajaría con el dentro del aula.

El grupo de Antonio

La maestra de grupo en colaboración con la maestra Nancy tuvo mucha disponibilidad para trabajar
con él en el aula y apoyarlo en este proceso, se habló con el grupo sobre la condición de Antonio y
todos estuvieron muy emocionados porque aprenderían un nuevo lenguaje. Se comenzó a trabajar

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con el alfabeto, números y saludos Antonio aprendía rápidamente y el grupo lo acogió y mostro
empatía hacia él. Se adaptó rápidamente a su nuevo contexto escolar y a pesar de su discapacidad
lograba interactuar y comunicarse con sus iguales. Avanzó de manera lenta ya que la maestra Nancy
tenía a su cargo 35 alumnos dentro del plantel a quienes tenía que darle atención, sin embargo,
diariamente acudía al grupo de Antonio para continuar con la enseñanza del LSM. Por otra parte, la
madre no apoyaba en casa ya que su trabajo era por turnos, ya que disponía de poco tiempo para
enseñarle en casa.

Una toma de decisión arriesgada

Después de 2 meses la madre llevo a la escuela un nuevo estudio extendido por el departamento
de radiología del Hospital Universitario, en el cual se mencionaba que Antonio era candidato a
utilizar auxiliares auditivos pero la señora no contaba con los suficientes recursos para obtenerlos.

La maestra Nancy decidió cancelar la enseñanza del LSM y comenzaría a trabajar en la expresión
oral de Antonio una vez que tuviera su auxiliar auditivo. Consideró que lo más pertinente sería iniciar
con ejercicios fono-vibratorios que le permitieran sentir las vibraciones de sus cuerdas vocales y
emitir un sonido formal, gesticulaciones frente a un espejo y su participación en actividades
grupales, como dramatizaciones y escenificaciones procurando favorecer su inclusión dentro del
aula.

Por otra parte, se tendría que restablecer el compromiso con la familia para apoyar a Antonio en
casa, ya que en su caso lo primordial es el desarrollo de un sistema de comunicación y la adaptación
a los auxiliares auditivos es un proceso largo y de mucha paciencia, pero sobre todo lograr que el
alumno aprenda a comunicarse para que acceda al curriculum escolar que le corresponde. El saber
comunicarse es una de las competencias principales de las sociedades del conocimiento ya que a
través de ella el individuo es capaz de leer, escuchar, escribir y hablar un idioma como medio para
interactuar con las personas (Rodríguez, 2010) y más aún si existe una discapacidad como en este
caso en particular que se presentó una deficiencia auditiva, el alumno debe contar con un sistema
de comunicación alterno.

Después de dos meses Antonio aún no tuvo su auxiliar, esto ha hecho que él se desespere en algunas
de las actividades que se realizan en el aula, porque no logra entender lo que se le pide y se frustra
por no poder comunicarse. Se realizaron tableros de comunicación como apoyos complementarios
y pictogramas en el salón para favorecer su participación activa. Por su parte la maestra Nancy se
cuestiona sobre si el haber dejado de enseñar el LSM fue la mejor decisión ya que el alumno no
recibió los apoyos auditivos necesarios. El ciclo escolar sigue avanzando y su rezago comunicativo
repercute en su desarrollo académico y emocional.

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