Mi camino de vida

Os damos la bienvenida al podcast ‘Aquí, la vida’ que nos permite conocer la vida
de personas adultas a través de su relato en primera persona. Rita, una mujer de
51 años, es una excelente profesional, madre, hija, esposa, hermana, amiga…
pero todo cambia cuando descubre que sufre una enfermedad crónica. De
repente descubre muchas más cosas sobre sí misma y lo que le rodea.

Hola, me llamo Rita, soy mujer y tengo 51 años. Soy diplomada en Ciencias
Empresariales por la Universidad de Barcelona, estoy casada desde el 2007 y
tengo una hija de 11 años. Vivo en un piso del Eixample de Barcelona con mi hija
y mi marido y, actualmente, estoy en el paro desde hace unos cinco meses.
Como aficiones, me encanta leer, ir al teatro, escuchar música, sobre todo rock
y pop, aunque también disfruto con la música clásica, me encanta cocinar para
otros y, sobre todo, compartir una buena cena con mis amigos y disfrutar de una
buena conversación. Debo decir que no soy muy deportista, pero disfruto con el
esquí en invierno y, últimamente, con el senderismo en cualquier época del año.

Como he dicho, tengo 51 años y, para mí, hacerse mayor significa empezar a
sentir y vivir situaciones que con 18 años ni me imaginaba. La primera vez que
dije: “Ya te estás empezando a hacer mayor” fue cuando, a los 40 años, más o
menos, empecé a ver que todo lo que quería leer en el supermercado no era
posible. Tal cual, en la revisión médica de la empresa, me dijeron: “Necesitas
gafas, vista cansada, has llegado a los 40”. Otro aspecto importante, y seguro
que el más relevante, fue formar mi familia y coger la responsabilidad de traer al
mundo a mi hija, de cuidarla, quererla y darle los aprendizajes y los recursos para
que se pueda desarrollar y, sobre todo, que sea feliz en este mundo.

Muchos de esos aprendizajes son los que, me he dado cuenta con el paso de los
años, adquirí de mi familia. Sobre todo, con mi hija es cuando me doy cuenta de
que el tiempo pasa, que me hago mayor. Su evolución, crecimiento y etapas me
hacen ver que los años pasan para todos, aunque a mí no me lo parezca. Bueno,
sí que me lo parece. Cuando me miro en el espejo por las mañanas y empiezo a
ver canas en el pelo, arruguitas alrededor de los ojos, la flacidez de la piel, que
me tengo que poner gafas para ver el móvil y, más que nada y sobre todo, cuando
llegó la menopausia, ya hace más de un año. Eso sí, sin ningún tipo de sofoco,
aquí la verdad es que he tenido mucha suerte. El otro aspecto importante que
me hizo ver que me hacía mayor fue cuando pasé a cuidar de mis padres en
lugar de ser ellos los que me cuidaran. Y, por supuesto, la muerte, en mi caso,
de mi padre y de todos los familiares, familiares de amigos o amigos que me han
ido dejando con el paso del tiempo. Llega un momento en el que pasas de ir a
bodas de los amigos, a bautizos y comuniones para empezar a ir a funerales. Y,
en estos momentos, son la mayoría.

Otro punto de inflexión que me hizo darme cuenta de que el tiempo pasa y que
me iba haciendo mayor fue cuando me empezaron a hablar de usted. La primera
vez que me lo dijeron, no daba crédito, era como si no fuera conmigo. Y, sí, sí,
me hablaban a mí de usted. El hecho de empezar a trabajar no me hizo sentir
especialmente mayor, ya que a los 18 años empecé a hacerlo. Pero sí que es
cierto que, en el ámbito laboral, he ido creciendo y cogiendo responsabilidades,
y llegó un momento en el que, sin darme cuenta, pasé a ser de las personas de

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 más edad en las reuniones o en el departamento de la empresa, o que empecé
a contar “batallitas” de la empresa, y la mayoría de las personas presentes no las
habían vivido porque eran jóvenes. Otro tema que me hace sentir mayor es
cuando miro hacia atrás y quiero recordar cuántos años hace de algo. Los años
se van acumulando, y he pasado de hablar de hace diez años de algo a decir
que han pasado 15, 20, 25 o más años. La verdad es que eso me pone en
perspectiva y alineada con mi edad actual y con la realidad. Y que los años van
cayendo y, sin lugar a dudas, me he hecho mayor. A pesar de todo eso, me siento
bien, ¿eh? no tengo vértigo. Miro hacia delante y pienso que todavía hay muchas
cosas por hacer y por disfrutar. Quizá soy mucho más sensible ahora que antes.
Bueno, quizá no, es así. Actualmente, puedo llorar por cualquier cosa. Pero,
bueno, ya me gusta. Si tengo que decir o hacer algo, lo hago, y todo lo que no
me aporta ningún valor o pienso que es superfluo, lo dejo de lado, lo aparto. No
quiero perder el tiempo y me quiero centrar en lo que realmente es importante
para mí.

Hay un aspecto que ha sido y es importante en mi vida. El mes de mayo del 2019,
me diagnosticaron una enfermedad crónica congénita debido a un defecto
hereditario, y que está, hoy en día, investigándose y que no se puede curar.
Tengo la enfermedad del lipedema. Muy probablemente, no has oído hablar de
ella, ya que es una enfermedad muy poco conocida en España y, por tanto,
déjame que te hable de ella y de qué incidencia tiene en mi vida. El lipedema es
una enfermedad progresiva del tejido graso que afecta casi exclusivamente a
mujeres. Entre un 12 % y un 15 % de la población femenina total está afectada.
Esta enfermedad se caracteriza por un cúmulo de grasa patológica,
predominantemente en brazos y piernas. Es decir, para que nos entendamos,
provoca una desproporción en el volumen de piernas y brazos. Las células
adiposas afectadas tienen una respuesta muy limitada a la dieta y a la realización
de deporte, aunque sea muy intenso. Eso lo que supone es que, a pesar de vivir
toda la vida con una dieta restrictiva y haciendo deporte, no hay una respuesta a
la pérdida de volumen ni de peso, cosa que lleva muy frecuentemente a una
sensación de frustración y desesperación, ya que no ves resultados y cada vez
vas a peor, sin entender por qué, porque tú te estás cuidando y estás haciendo
deporte.

Es una enfermedad que lleva implícitos, en muchos casos, trastornos

alimentarios a causa de la falta de respuesta a las dietas, como comentaba. Ese
aumento de volumen constante tiene, como consecuencia, un aumento de la
presión en los tejidos, y da lugar al síntoma más importante, que no el más visible,
que es el dolor. Este dolor puede estar presente en reposo, cuando duermes, por
ejemplo, pero aumenta al andar. Y, de hecho, se incrementa mucho con el
deporte. Además, sientes dolor con la palpación, cuando te tocas. Sientes dolor
en las articulaciones y experimentas una continua sensación de pesadez en las
piernas. Su grado máximo se manifiesta con la inmovilidad de las piernas. Es una
enfermedad mal diagnosticada como obesidad por parte de muchos médicos, y
lo único que te saben decir es: “Te tienes que cuidar, tienes que hacer dieta,
tienes que hacer deporte”. Y tú piensas: “¡Si es lo que hago desde mi
adolescencia!”. Pues, bueno, gracias a mi dietista-nutricionista, a la que nunca
estaré suficientemente agradecida, descubrí esta enfermedad. Ella la descubrió
un mes antes que yo en un simposio sobre la obesidad en Barcelona, donde
explicaron y mostraron qué era el lipedema.

Antes de conocer la enfermedad, ella siempre creyó en mí, ya que veía que yo

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 seguía la pauta alimentaria, pero no veíamos resultados, y estaba convencida de
que detrás había algo que desconocíamos. Y un día, en una de las visitas
quincenales a su consulta, me dijo: “Rita, creo que ya sé lo que te pasa”, y me
habló del lipedema. ¡Por fin, alguien había puesto delante de mí las razones y el
nombre de por qué, desde muy joven, yo me veía y me sentía diferente! En ese
momento, me sentí liberada, aliviada. Por fin, entendí por qué mis piernas no
estaban en sintonía con mi cuerpo. Por qué, desde que tuve a mi hija, el aumento
de volumen de piernas y brazos se fue de madre; porque es una enfermedad que
se desencadena con los cambios hormonales de la mujer, como la pubertad, los
embarazos y la menopausia. Entendí por qué yo tenía las mismas piernas que
mi abuela y mi tía materna, y las mismas sensaciones y dolores; ellas, en cambio,
nunca obtuvieron una respuesta, el porqué. Entendí también por qué las dietas
no funcionaban; que no era una cosa mía, sino que era mi cuerpo. Por qué por
las noches no podía dormir del dolor que sentía en las caderas y las piernas, y
daba vueltas constantemente, no descansaba. Por qué un día decidí que basta,
que no podía esquiar más, y todo pasó después de eso, de caer, porque mis
piernas no me aguantaban. Por qué me resistía a andar por andar; porque mis
piernas no me seguían. Por qué dejé de ir a la playa y mostrar mi cuerpo; porque
no me gustaba. Por qué incluso en las relaciones sexuales con mi marido sentía
el dolor; y ya no eran lo mismo. Por qué dejé de hacer cosas con amigos; por el
simple hecho de que no podía. Por qué desanimarse a veces con las dietas; no
veía resultados, pero al mismo tiempo, lo volvía a intentar.

Tuve muchas respuestas al porqué, pero tocaba pensar: “¿Y ahora qué?”. Con
mi dietista, buscamos a alguien que me pudiera ayudar en Barcelona. En ese
momento, muy pocos médicos conocían la enfermedad y cómo tratarla. Y, claro,
tenía que ser a través de la medicina privada. Aunque la OMS (Organización
Mundial de la Salud), el año 2018, declaró el lipedema como enfermedad, en
España todavía no está reconocida como tal y, por tanto, no está cubierta por la
Seguridad Social, ni aquí ni en Catalunya, lógicamente, por el CatSalut ni por las
mutuas de salud. Y esa es otra lucha. Todos los tratamientos y materiales
necesarios tienen que salir de tu bolsillo. Y baratos, precisamente, no son.

En la fase de mi enfermedad, que estaba en un estadio tres o cuatro de cuatro,

me dijeron que tenía que hacer una especie de reset de mi cuerpo, y eso
implicaba llevar a cabo una cirugía, entrar en el quirófano. Se tenía que extraer
de mi cuerpo ese tejido adiposo maligno y, a partir de aquí, tomar toda una serie
de medidas de por vida para que las células no lo volviesen a reproducir. Y aquí
es donde vino el jarro de agua fría. Por delante tenía, como mínimo, cuatro
cirugías por hacer, con los consiguientes posoperatorios, nada fáciles en cuanto
a dolor y tiempo, no menos de tres o cuatro semanas cada uno. Entre cirugía y
cirugía, tenían que pasar no más de dos o tres meses. O sea, que no saldría de
un posoperatorio que ya tendría que estar preparando la otra cirugía. Mi cabeza
empezó a pensar de forma frenética: “Lo tienes que hacer”, pero a la vez me
decía: “¿Lo aguantarás? ¿Serás capaz de todo eso? ¿Cómo se lo diré a la familia
y a los amigos? ¿Cómo lo diré en el trabajo?, ya que será un año y medio con
bajas laborales. ¿La gente me entenderá? ¿Se pensarán que me estoy haciendo
cirugía estética y no cirugía reparadora? ¿Se creerán lo que les contaré? O me
dirán: “¿Eso son excusas’?”. Pues, bueno, no sé todavía de dónde saqué las
fuerzas, pero dije: “Adelante, lo tienes que hacer por ti, por tu salud. Por mi
familia, por mi familia, que depende de mí, por mi marido”. En definitiva, no ha
sido un camino fácil. Ha sido una montaña rusa de sensaciones y emociones, de
alegrías y de llantos, de “no puedo más” y de “venga, ahora a por otra”.

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 Actualmente, ya me he hecho las cuatro cirugías, y justo la semana pasada tuve
que volver a pasar por quirófano para hacerme otra y para acabar de pulirlo. Hace
dos años y medio que mi vida está focalizada en el lipedema. Todo ha girado
alrededor del lipedema, y reconozco que estoy cansada mentalmente de esta
enfermedad. He estado todo este tiempo intentando entender y luchando contra
esta enfermedad. He tenido que cambiar muchos hábitos de mi día a día de un
día para otro y de golpe, pero ya los he adquirido. Tengo que ir con medias de
compresión en las piernas de por vida, sea primavera, invierno o verano, hacer
una dieta antiinflamatoria de por vida y eliminar muchos alimentos. Ir
semanalmente a fisioterapia para hacer drenajes linfáticos, dejar de hacer
deporte de impacto para hacer deporte de bajo impacto, tomar suplementos
alimenticios para ayudar a reducir el sistema inflamatorio del cuerpo. En fin,
muchas, muchas, muchas cosas. Quizá te parezca mentira, pero a través de
redes sociales como Instagram y grupos de WhatsApp, he encontrado un apoyo
muy grande en mujeres de todo el mundo que también sufren esta enfermedad.
Ponemos muchas cosas en común que, probablemente, solo nosotras
entendemos, porque lo estamos viviendo, en los mismos estadios o diferentes,
pero todas luchamos contra el lipedema. En esta comunidad nos animamos, nos
damos apoyo, nos aconsejamos, compartimos los buenos resultados y, a veces,
no tan buenos de los tratamientos, y ahora soy yo quien ayuda contando mi
experiencia y mi proceso, y estoy devolviendo todo lo que yo he encontrado y me
ha ayudado. Y solo por poder ayudar o apoyar a una mujer, ya me siento
satisfecha.

En mi futuro, seguiré teniendo esta enfermedad, y todavía no sé si seré lo

suficiente fuerte para mantenerla realmente a raya. Tengo miedo de no
conseguirlo y de volver atrás, de tener los dolores. Es muy jodido sentir dolor
constante diario y de forma crónica. Tengo miedo de no volver a verme bien y no
estar a gusto con mi cuerpo, pensar que me puedo quedar en una silla de ruedas
porque mis piernas no tendrán movilidad. El lipedema será mi lucha durante lo
que me quede de vida, pero no quiero que sea mi eje principal. Creo que tengo
que seguir un camino paralelo a la enfermedad, que nos tendremos que mirar
cara a cara, a veces, y comprobar quién es más fuerte, si yo o ella, pero necesito
liberarme, dejar de pensar en el lipedema y sus consecuencias y vivir como si no
estuviera. Me he reencontrado con muchas cosas que había dejado de hacer y
las quiero volver a disfrutar. En la sociedad actual, hay muchos prejuicios y un
culto por la imagen brutal. Y ver a una mujer con piernas y brazos con mucho
volumen es pensar que esa mujer no se cuida, que a saber lo que debe de comer,
que tendría que hacer dieta y, mira por dónde, quizá tiene una enfermedad que
se llama lipedema. Es doloroso que te miren viendo con la mirada del otro. Ese
pensamiento duele, pero bueno, estoy luchando también contra eso, y a mí, plin,
sé que tengo una enfermedad y ya está, que piensen lo que quieran.

Otro aspecto que estoy trabajando después de las cirugías es la reeducación de

mi cabeza. Sé que todavía tengo sobrepeso. Aparte del lipedema, también había
un poco de obesidad. Aunque me extrajeron más de 25,5 litros de grasa
patológica de encima, tú piensa cuántas botellas de agua de litro y medio
representa eso y el volumen que puedo haber perdido en mis piernas,
principalmente, aun así, yo todavía me veo, en muchas ocasiones, como antes
de empezar todo el proceso quirúrgico. Mi cabeza me juega malas pasadas y
tengo que coger fotos de antes y de después para ver la diferencia. Muchas
mujeres que pasamos por ese proceso sufrimos esa dismorfia y necesitamos
tiempo para dejar de vernos como estábamos antes. Para poner en positivo el

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 lipedema, estoy muy agradecida y me siento muy afortunada por todas las
personas que han estado y están a mi lado en este proceso, desde familiares,
amigos y, sobre todo, especialistas que me han ayudado desde el aspecto
profesional de la enfermedad. Quiero comentar que ese equipo médico lo forman,
principalmente, cinco mujeres excepcionales: dos cirujanas, una vascular, una
fisioterapeuta y mi querida dietista-nutricionistas. Todas ellas han sabido en todo
momento guiarme en esta enfermedad pluridisciplinar con un trato excepcional,
con una sensibilidad hacia mí que no es nada habitual en el colectivo médico,
precisamente. Quizá es porque son mujeres. Sé que ellas siempre formarán parte
de mi círculo vital, estoy segura.

Para terminar un poco esa incidencia del lipedema en mi vida, te quiero decir que
yo prometí a mi hija, en diciembre del 2019, que esquiaría con ella la temporada
2020-2021. El COVID no nos lo permitió, pero espero que esta próxima
temporada sea posible. Vamos por el buen camino, ¡por mí no quedará!

Bueno, para finalizar, quiero decir que, para mí, ser feliz significa estar en un
estado emocional tranquilo, en paz conmigo misma y con los otros, en libertad
para poder hacer y expresar lo que siento y, sobre todo, cómo lo siento, sentir
que puedo aportar cosas a los otros con mi compañía y mi apoyo. Sentir que
puedo dormir bien, comer bien, descansar cuando es necesario y, por tanto, tener
una vida saludable me aporta bienestar y, por tanto, felicidad. Pienso, no
obstante, que la felicidad se la tiene que hacer y trabajar uno mismo, y hay que
tener una actitud positiva frente a la vida. Y no es una tarea fácil, ya que la vida
no siempre nos lleva por caminos llanos donde todo es bonito. El poder del valor
que se da a las cosas, la actitud frente a los demás y la autoestima pienso que
son los factores principales para conseguir la felicidad.

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