Machine Translated by Google

Informe completo de la práctica

Iniciativa de datos sobre obesidad infantil: un estudio de caso en

Implementación de Infraestructura Clínica-Comunitaria
Mejoras para apoyar la investigación de los servicios de
salud y la salud pública
Raymond J. King, PhD, MSc; Dawn M. Heisey-Grove, PhD, MPH; Nedra Garrett, MS;
Kenneth A. Scott, doctorado, MPH; Mateo F. Daley, MD; Mateo A. Haemer, MD; Pradeep Podila, doctorado,
MHA; Jason P. bloque, MD; Tom Carton, PhD, MS; Andrew J. Gregorowicz, MS; K.Peter Mork, PhD; Renee
M. Porter, DNP; Daniel L. Chudnov, MS; Jim Jellison, MPH, MS; Emily M. Kraus, PhD, MPH; Megan R.
Harrison, MPH; Marissa Scalia Sucosky, MPH; Sarah Armstrong, MD; Alyson B. Goodman, MD, MPH

RESUMEN
Contexto: Describimos un marco participativo que mejoró e implementó cambios innovadores en una infraestructura de red de datos de salud
distribuidos (DHDN) existente para respaldar la vinculación entre sectores y sistemas. Nuestros procesos y lecciones aprendidas proporcionan un
marco potencial para otros proyectos multidisciplinarios de desarrollo de infraestructura que involucran un proceso participativo de toma de
decisiones.
Programa: La Iniciativa de Datos sobre la Obesidad Infantil (CODI, por sus siglas en inglés) proporciona un marco potencial para las partes
interesadas locales y nacionales con investigación clínica, de salud pública, servicios de salud, intervención comunitaria y experiencia en tecnología
de la información para desarrollar en colaboración una infraestructura de DHDN que mejore la capacidad de datos para pacientes. investigación
centrada en los resultados y vigilancia de la salud pública. CODI utiliza un enfoque participativo para guiar la toma de decisiones entre los socios
clínicos y comunitarios.
Implementación: El grupo multidisciplinario de científicos clínicos y de salud pública y expertos en tecnología de la información de CODI definió
colectivamente los componentes clave de la infraestructura de CODI y seleccionó y mejoró las herramientas y los modelos de datos existentes.

Afiliaciones de los autores: Subdivisión de Prevención y Control de la Obesidad,

División de Nutrición, Actividad Física y Obesidad, Centro Nacional para la Prevención de
Enfermedades Crónicas y Promoción de la Salud (Drs. King y Goodman y Sra. Harrison y
Sucosky), y Centro de Vigilancia Epidemiológica y Servicios de Laboratorio (Sra. Garret),
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Atlanta, Georgia; Health Technical
Center, The MITRE Corporation, McLean, Virginia (Drs. Heisey-Grove y Mork y Sres.
Gregorowicz, Chudnov y Jellison); Salud Pública de Denver, Denver, Colorado (Dr. Scott);
Instituto de Investigación en Salud, Kaiser Permanente Colorado, Aurora, Colorado (Dr. Daley);
Departamento de Pediatría de la Universidad de Colorado y Hospital Infantil de Colorado,
Aurora, Colorado (Dr. Haemer); Departamento de Medicina de la Población, Facultad de
Medicina de Harvard/Instituto de Atención de la Salud Pilgrim de Harvard, Boston,
Massachusetts (Dr. Block); Instituto de Salud Pública de Luisiana, Nueva Orleans, Luisiana
(Dr. Carton); McKing Consulting Corporation, Atlanta, Georgia (Dr. Porter); Instituto de
Informática de Salud Pública, Decatur, Georgia (Dr. Kraus); y la Facultad de Medicina de la
Universidad de Duke, Durham, Carolina del Norte (Dr. Armstrong).
Los autores agradecen a las siguientes personas por sus contribuciones en el desarrollo e
implementación de la Iniciativa de datos sobre obesidad infantil: Heidi M. Blanck, Marnie
Bloom, Matt Boyas, Arthur Davidson, Carrie Daymont, Sara J. Deakyne Davies, Cynthia
Dittmar, Seth Foldy, David Freedman , Brooke von Fricken, Suzianne Garner, Mark Gray,
Robert Grundmeier, Lisa Johnson, Ruth Petersen, John Rose, Teresa Kinley, Adrean Mabry,
Toan Ong, Drew Pellitieri, Katie Redfield, Brett Reeder, Mona Sharifi, Steffani Silva, Asheley
Skinner, Carmen Smiley y Rachel Zucker.
Este trabajo fue apoyado por la Oficina del Secretario Centrado en el Paciente
Outcomes Research Trust Fund a través de un acuerdo interinstitucional entre
la Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación y la División de Nutrición,
Actividad Física y Obesidad de los Centros para el Control y la Prevención de
Enfermedades (IAA #750118PE090005).
Los hallazgos y conclusiones de este informe son de los autores y no representan
necesariamente la posición oficial de la Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación,
los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades o el Departamento de Salud y
Servicios Humanos.
Los autores han indicado que no hay conflictos de intereses potenciales para divulgar.
El contenido digital complementario está disponible para este artículo. Las citas URL
directas aparecen en el texto impreso y se proporcionan en las versiones HTML y PDF de
este artículo en el sitio web de la revista (http://www.JPHMP.com).
El trabajo escrito preparado por empleados del gobierno federal como parte de sus
deberes oficiales es, según la Ley de derechos de autor de EE. UU., un "trabajo del
gobierno de los Estados Unidos" para el cual no está disponible la protección de derechos
de autor bajo el Título 17 del Código de los Estados Unidos. Como tal, los derechos de
autor no se extienden a las contribuciones de los empleados del Gobierno Federal.
Correspondencia: Raymond J. King, PhD, MSc, Subdivisión de Prevención y Control
de la Obesidad, División de Nutrición, Actividad Física y Obesidad, Centro Nacional para la
Prevención de Enfermedades Crónicas y Promoción de la Salud, Centros para el Control y
la Prevención de Enfermedades, 1600 Clifton Rd, NE, MS F77, Atlanta, GA 30333
(rjking@cdc.gov).
DOI: 10.1097 / PHH.0000000000001419

E430 www.JPHMP.com Marzo/Abril 2022 • Volumen 28, Número 2

Machine Translated by Google

Marzo/Abril 2022 • Volumen 28, Número 2 www.JPHMP.com E431

Llevamos a cabo una implementación piloto con 3 sistemas de atención médica y 2 socios comunitarios en el área metropolitana de Denver
Área durante 2018-2020.
Evaluación: Desarrollamos un plan de evaluación basado principalmente en la guía de Buenas Prácticas de Evaluación en Informática de la
Salud. Un tercero independiente implementó el plan de evaluación para la fase de desarrollo de CODI mediante la realización de entrevistas
identificar las lecciones aprendidas de los procesos participativos de toma de decisiones.
Discusión: Demostramos la viabilidad de la innovación rápida basada en un proceso iterativo y colaborativo y
infraestructura existente. La participación colaborativa de las partes interesadas de manera temprana e iterativa fue fundamental para garantizar un
comprensión de los objetivos de la investigación y del proyecto, el estado actual de la capacidad tecnológica, el uso previsto y el
estado futuro de la arquitectura CODI. La integración de los datos de los socios comunitarios con los datos clínicos puede requerir el uso de un
infraestructura de terceros. Las lecciones aprendidas de nuestro proceso pueden ayudar a otros a desarrollar o mejorar DHDN similares.

PALABRAS CLAVE: vinculación clínico-comunitaria, obesidad pediátrica, vinculación registro

CHORDS y otros DHDN actualmente brindan una infraestructura

niños de EE . UU.1,2 y se asocia con problemas de salud
La obesidad infantil afecta
inmediatos a casiserios
y futuros 14 millones
y costosos.
riesgos, habilidades académicas y de afrontamiento deficientes, y peor
salud mental.3-8 Investigación, evaluación de programas y
vigilancia de la salud pública que evalúa la infancia
los factores de riesgo de obesidad, las intervenciones y los servicios de
determinantes sociales de la salud (SDOH, por sus siglas en inglés) son limitados tablas de concepto y elementos dentro de la red.
debido a la imposibilidad de vincular, organizar longitudinalmente y
compartir de forma segura información relacionada con la salud individual
información almacenada en diferentes sectores y sistemas de
información. Datos de salud infantil, incluidos datos clínicos
información, SDOH, programas de control de peso,
y los marcadores geográficos se mantienen a lo largo
comunidades en muchos sistemas de información separados
operado por hospitales, redes de proveedores y clínicas
y programas basados en la comunidad. Corriente distribuida
Redes de datos de salud (DHDN, también denominadas
como redes de investigación de datos clínicos o redes de aprendizaje)
como el sistema clínico basado en el sistema de salud.
Redes de Investigación del Sistema Nacional Centrado en el Paciente
Red de Investigación de Resultados Clínicos (PCORnet)9
proporcionar una infraestructura fundamental que pueda ser
extendido para la organización clínica y comunitaria
interoperabilidad.10
Para mejorar la capacidad de datos para la obesidad infantil
investigación, evaluación de programas y vigilancia, la
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU.
(CDC) lidera la Iniciativa de Datos de Obesidad Infantil (CODI).11
Sobre la base de un
en el marco de los servicios clínicos, comunitarios, locales y nacionales.
y representantes de salud pública, CODI desarrolló e implementó en
colaboración un programa de información
infraestructura tecnológica para estandarizar y vincular
datos de salud individuales a través de la clínica y la comunidad
preservando la privacidad y la confidencialidad del paciente. CODI
aprovecha un DHDN existente, el
Servicio Regional de Datos de Observación de la Salud de Colorado
(CHORDS)12 y otras soluciones de tecnología de código abierto en
un desarrollo impulsado por el usuario final.
proceso.
que permite la investigación sobre la propagación de poblaciones
a través de los sistemas de atención médica mediante la distribución
y ejecución de consultas en datos almacenados localmente.10 Esto
El proceso de consulta distribuida es posible porque las organizaciones
participantes asignan sus datos a un modelo de datos común (CDM),
estandarizando así los datos.
Las organizaciones que participan en DHDN mantienen la información
de identificación personal (PII) de los individuos
localmente detrás de sus cortafuegos. Por lo general, solo se entregan
a los investigadores conjuntos de datos agregados o limitados.
por el DHDN. La mayoría de los DHDN carecen de datos únicos del paciente
vinculación entre organizaciones, lo que dificulta el seguimiento de las
personas a lo largo del tiempo y entre los sistemas de salud
y entornos comunitarios. También carecen de información.
sobre intervenciones clínicas y comunitarias de control de peso,
programas de salud comunitarios, por ejemplo,
programas de actividad física después de la escuela o basados en la fe
iniciativas de salud y navegación a beneficios o servicios que pueden
abordar SDOH.
Nuestro objetivo en este artículo es compartir el CODI
marco y lecciones aprendidas para ayudar a otros a desarrollar o
mejorar DHDN similares. Para lograr esto, nosotros
describir la implementación y las lecciones aprendidas
de CODI en Denver, Colorado, con clínica, público
salud y socios comunitarios. También describimos la
Marco CODI para mejorar e implementar colectivamente cambios
innovadores a un DHDN existente
infraestructura para apoyar las edades de enlace clínico-comunitario
para la investigación, vigilancia y
evaluación al permitir (1) el acceso a estandarizados
datos clínicos y comunitarios; (2) vinculación de registros de
preservación de la privacidad (PPRL) entre sectores individuales; (3)
consultas longitudinales clínico-comunitarias distribuidas;
y (4) gobernanza para el intercambio de datos entre sectores
y sistemas de información. Esbozamos un iterativo y
proceso participativo para el compromiso colaborativo
que estructura y equilibra el desarrollo de infraestructura a través de 3
componentes críticos e interdependientes de un sistema de información:
personas, procesos y
Machine Translated by Google
E432 King, et al • 28(2), E430–E440
tecnología. Presentamos el componente de personas en el
Apartado del Programa CODI y los aspectos tecnológicos en
la sección de Implementación del CODI; nuestros procesos son
descritos en cada una de estas secciones. Nosotros describimos
lecciones aprendidas en la sección Evaluación CODI.
CÓDIGO Program
CODI aprovecha el enfoque de personas, procesos y tecnología para
el cambio organizacional.13,14 Este enfoque
asegura que los 3 componentes (personas, procesos y
tecnología—se integran a lo largo del proceso de desarrollo para
facilitar la interoperabilidad organizativa. En esta sección se describen
las personas y los
procesos utilizados para involucrar a esas personas, que incluyeron
partes interesadas multisectoriales y de CODI iterativo y
enfoque participativo basado en la comunidad
Marco de registro de salud diseñado para garantizar que el usuario final
se atienden las necesidades.15
El objetivo de CODI era asegurar que la red
la infraestructura fue útil y utilizable por socios comunitarios,
investigadores de servicios de salud y
científicos de salud pública, en el gobierno, el cuidado de la salud,
y academia. Para lograr esto, establecimos varios grupos de
colaboración. El mayor de ellos fue
el Colaborativo CODI (Colaborativo; Figura 1).
FIGURA 1 La Colaborativa CODIa
Abreviatura: CODI, Iniciativa de Datos de Obesidad Infantil.
aLos miembros de CODI Collaborative incluían personal de agencias de atención médica y de salud pública federales, estatales y locales, organizaciones nacionales que representan a
grupos de partes interesadas, académicos y médicos en ejercicio. Los miembros se agruparon por función: gestión de proyectos, implementadores, usuarios finales,
y campeones del proyecto. Los miembros del grupo de trabajo CODI Collaborative consisten en los 3 anillos internos (sombreado gris) de gestión de proyectos, implementadores,
y usuarios finales.
La Iniciativa de Datos de Obesidad Infantil
La membresía colaboradora incluía personal de salud pública federal,
estatal y local y atención médica.
agencias, organizaciones nacionales que representan a grupos de
partes interesadas, académicos y médicos en ejercicio. La Colaborativa
estaba unida por un común
interés en mejorar la capacidad de datos para la obesidad infantil
investigación, vigilancia y evaluación; e innovador
reutilización de tecnologías existentes para realizar investigaciones,
vigilancia de la salud pública y evaluación de programas.
Este grupo se reunió trimestralmente para desarrollar una visión compartida
de los objetivos del CODI y lograr generar confianza entre
partes interesadas.
Un subconjunto de miembros colaborativos que lideran el
Piloto CODI: gerentes de proyecto, implementadores y
usuarios finales—constituyó el CODI Collaborative
Grupo de Trabajo (CCWG; Figura 1). Los miembros del CCWG
incluyeron expertos técnicos e informáticos y
expertos en la materia (SME) en atención clínica, salud pública,
métodos de investigación DHDN, gobierno de datos,
y programas comunitarios. Los gerentes de proyecto incluyeron
personal del CDC y el líder técnico
entidad, The MITRE Corporation. Estos miembros coordinaron todas
las actividades, administraron subgrupos, aseguraron
el cumplimiento de los plazos y la finalización de los entregables, y
desarrolló la infraestructura técnica en
asociación con los miembros del CCWG. Los implementadores
Machine Translated by Google
Marzo/Abril 2022 • Volumen 28, Número 2
proporcionó información técnica y basada en la investigación sobre
las decisiones en torno a la infraestructura e incluyeron
representantes de las organizaciones participantes
en el piloto CODI. Los usuarios finales incluyeron investigadores,
informáticos y científicos de salud pública.
Informaron el desarrollo de infraestructura de CODI en
alineación con la investigación de la obesidad infantil y el público
preguntas de vigilancia de la salud y dominio proporcionado
pericia y perspectivas de investigación e informática
para garantizar que los productos finales atraigan al público objetivo
audiencia.
El CCWG se reunió en persona para un proyecto de 2 días
reunión inicial para desarrollar una visión compartida y un entendimiento
común del alcance y las soluciones de CODI.
Proporcionó una oportunidad temprana para desarrollar relaciones y
comprensión de las organizaciones asociadas;
llegar a un consenso sobre la visión, objetivos y
alcance; seleccionar un enfoque de gobernanza preliminar;
y definir colectivamente soluciones y una agenda para
lograr el éxito dentro del tiempo y los recursos permitidos.
Los entregables incluyeron el acta de constitución del proyecto, el plan
de comunicación y las decisiones preliminares con respecto a CODI
alcance, dominios de las preguntas de investigación y posibles
soluciones técnicas.
Durante la duración del proyecto, el CCWG se reunió
a intervalos regulares para revisar el progreso, hacer
decisiones, discutir los resultados, identificar los próximos pasos y
formar subgrupos para ejecutar el trabajo. Participativo
organizaciones fueron apoyadas financieramente por el CDC.
Los subgrupos del CCWG (pequeños equipos de PYME) se reunieron
regularmente para informar y realizar tareas específicas
(Tabla 1). Los subgrupos fueron diseñados para aprovechar
experiencia específica de los miembros y disponibilidad limitada.
Los líderes de los subgrupos realizaron gran parte del trabajo; usado
reuniones recurrentes para validar el proceso, información y
recomendaciones con los miembros; y
documentado todas las actividades. El CCWG examinó todas las
recomendaciones de los subgrupos antes de su implementación.
Implementación de la fase de desarrollo de CODI
Para que CODI desarrollara soluciones que agregaran valor a las
organizaciones participantes y otros usuarios finales, era
importante entender las necesidades de información, la
los procesos actuales de tecnología de la información y el estado futuro
deseado de los socios de Denver. Aquí, proceso
se refiere a las acciones y tareas humanas y técnicas
realizadas por individuos, instituciones y sistemas.
en apoyo de la niñez actual y futura propuesta
prácticas comerciales de obesidad13 y la toma de decisiones
trámites y acuerdos logrados por dichas organizaciones
para lograr un entendimiento compartido y contractual
de un estado futuro alcanzable. Las actividades incluyeron un
ejercicio de alcance para definir preguntas de investigación prioritarias
y recopilación de información para caracterizar (1) la
www.JPHMP.com E433
panorama de organizaciones clínicas y comunitarias,
(2) capacidad técnica de las organizaciones clínicas y comunitarias, y
(3) opciones para la vinculación de registros
solución. Los resultados de estas actividades se utilizaron para
diseñar y desarrollar la infraestructura técnica del CODI
y política de gobernanza.
Toda la tecnología CODI es de código abierto e independiente con
la guía de implementación que la acompaña.
Las soluciones se identificaron colectivamente, se desarrollaron
iterativamente y se implementaron localmente con el usuario final.
participación en cada etapa (consulte el Apéndice A de contenido digital
complementario, disponible en http://links.lww.
com/JPHMP/A841). Para acelerar el desarrollo y
optimizar los recursos, CODI aprovecha y mejora la tecnología existente
cuando está disponible, lo que permite una rápida
implementación. Todas las soluciones de tecnología CODI destacadas
en las siguientes secciones estaban disponibles para
implementación dentro de los 18 meses del proyecto
lanzamiento.
Preguntas de investigación prioritarias
Se desarrollaron preguntas de investigación específicas de CODI y
se utiliza para informar, determinar el alcance y priorizar el desarrollo y
la implementación de la infraestructura de CODI. El CCWG
El subgrupo de investigación de investigadores de servicios de salud de
obesidad infantil, científicos de salud pública y PYME se reunió
2 meses para formular una lista completa de niños
preguntas de investigación sobre la obesidad. El subgrupo clasificado
preguntas por tipo y las priorizó. Para asegurar
relevancia para todas las partes interesadas, el CCWG revisó,
proporcionaron información y aprobaron las preguntas finales.
Las preguntas de investigación prioritarias abarcaron la infraestructura
CODI para abordar las brechas en la obesidad infantil
efectividad comparativa e investigación en salud pública.
La Tabla 2 presenta estas preguntas de investigación, que abordan los
conceptos de (1) detección de obesidad infantil, (2)
eficacia de la intervención, (3) costo y costo-efectividad de
intervenciones, y (4) vigilancia de la obesidad infantil en
comunidades locales.
Escaneo ambiental programático
El CCWG completó un análisis ambiental programático (PES, por sus
siglas en inglés) de 9 posibles instituciones clínicas y comunitarias.
organizaciones para el programa piloto de Denver. Las organizaciones
seleccionadas para el PES debían brindar 1 o más servicios,
incluyendo (1) asesoramiento sobre nutrición o actividad física, (2)
intervenciones clínicas multidisciplinarias para tratar
sobrepeso y obesidad (intervenciones pediátricas de control de peso
[PWMI] únicamente), (3) educación y
Capacitación en prácticas de nutrición y actividad física.
habilidades, (4) servicios de navegación para recursos y activos
proporcionados públicamente, o (5) activos sociales como alimentos
asistencia y seguro. Debates de PSA solicitados
Machine Translated by Google

E434 King, et al • 28(2), E430–E440 La Iniciativa de Datos de Obesidad Infantil

TABLA 1
Los subgrupos del CCWG establecidos para realizar tareas del proyectoa
Subgrupo Tareas Membresía Composición •

Pregunta de investigación • Borrador de preguntas de investigación de Gestión de proyectos • Investigadores de servicios

CODI • Proporcionar experiencia en la materia para informar el de salud • Expertos en el tema de la obesidad
análisis de brechas entre el MDL de PCORnet y infantil • Científicos e informáticos en salud pública •
Preguntas de investigación de CODI Expertos de DHDN • Médicos
• Borrador de casos de uso piloto de CODI

Escaneo ambiental • Organizaciones identificadas para incluir en las • Gestión de proyectos •

programático actividades de recopilación de información • Expertos en intervenciones contra la obesidad infantil •
Divulgación dirigida a las organizaciones • Información Líderes en la implementación del sitio piloto • Experto
resumida y presentada para la toma de decisiones del CCWG en evaluación

Escaneo • Cruce de peatones realizado entre conceptos en el • Gestión de proyectos •

técnico ambiental Preguntas de investigación de PCORnet MDL y CODI • Se Expertos en ciencia de datos •
desarrollaron preguntas y se llevó a cabo una divulgación para Líderes en la implementación del sitio piloto
organizaciones para el escaneo
• Información resumida y presentada para la toma de decisiones del
CCWG. • Estrategias de vinculación de registros evaluadas y

Vinculación de registros resumidas para informar la toma de decisiones del CCWG. • • Gestión de proyectos •
Herramientas PPRL de código abierto identificadas y evaluadas. Expertos en gestión de identidades •
necesidades de gobernanza de CODI e hizo recomendaciones al Expertos en ciencia de datos • Expertos
CCWG sobre estrategias de mitigación • Evaluaron diferentes datos en DHDN • Líderes en la implementación
compartidos y usos del sitio piloto • Gestión de proyectos •
Gobernancia Líderes técnicos de cada organización piloto
• Líderes en gobernanza de cada organización piloto • Expertos
en gobernanza de DHDN

marcos de acuerdos y estrategias recomendadas al CCWG

• Redactó el acuerdo de uso e intercambio de datos • Facilitó

las aprobaciones por parte de las autoridades legales de cada
organización

Plan de evaluación • Identificación de preguntas clave de evaluación, metas, • Gestión de proyectos •

indicadores y métricas • Expertos en evaluación •
Recomendó una implementación priorizada del plan de evaluación Implementadores de sitios piloto
para el piloto CODI
• Desarrollé herramientas de recolección de datos basadas en el
plan de evaluación

Implementación • Proporcioné información y retroalimentación sobre las soluciones CODI • Gestión de proyectos •
y guías de implementación • Implementadores de sitios piloto
Soluciones CODI probadas e implementadas

Abreviaturas: CCWG, Grupo de Trabajo Colaborativo CODI; CDM, modelo común de datos; CHORDS, Servicio Regional de Datos de Observación de la Salud de Colorado; CODI, Iniciativa de Datos de
Obesidad Infantil; DHDN, red de datos de salud distribuida; PCORnet, Red Nacional de Investigación de Resultados Clínicos Centrados en el Paciente; PPRL, vinculación de registros para preservar la

privacidad. aEl equipo de gestión del proyecto era responsable de facilitar las reuniones, desarrollar borradores de materiales para su revisión y discusión, mantener la membresía y documentar las
decisiones y recomendaciones. Se esperaba que los miembros del subgrupo asistieran y participaran activamente en todas las reuniones, compartieran su experiencia y proporcionaran revisiones
ocasionales y comentarios fuera de línea de los materiales en preparación para las reuniones.

información sobre la descripción y los objetivos del programa
de los participantes, los mecanismos de entrega y la
capacidad técnica. El PES capturó el número estimado de
participantes anuales, el área de captación geográfica, la
sostenibilidad del programa y la intervención y los tipos de
intervención, la disponibilidad de PII para respaldar la
antigüedad del enlace de registro y otro contenido relevante.
El CCWG usó los hallazgos de PSA para seleccionar PWMI
y programas comunitarios para el análisis ambiental técnico (TES).
La participación de cualquier organización en el piloto
CODI requería lo siguiente: (1) documentación electrónica
de participación individual; (2) número suficiente de
participantes (n ÿ200 al año) dentro del área metropolitana
de Denver para establecer vínculos con organizaciones
clínicas; (3) voluntad de contribuir con datos; y (4) un PWMI
clínico activo o un programa comunitario. Se requería la
participación actual en CHORDS de todas las organizaciones
clínicas.
Machine Translated by Google
Marzo/Abril 2022 • Volumen 28, Número 2
TABLA 2
Preguntas de investigación de CODI priorizadas definidas por el subgrupo de preguntas de investigación de CODI para informar, determinar el alcance y priorizar
Desarrollo e Implementación de Infraestructura CODI
Concepto(s) incluido(s) Pregunta de investigación prioritaria
Poner en pantalla ¿Cuándo es la detección de la obesidad (que mide
IMC) ocurriendo? ¿En qué escenarios? ¿Qué
acciones desencadena, incluido el cribado de
comorbilidades?
Eficacia de la intervención basada ¿Qué “dosis” y características de
en la dosis y características intervenciones de control de peso se asocian con
de la intervención la eficacia?
Costo y rentabilidad ¿Cuál es el costo y la rentabilidad de la intervención
de control de peso?
Vigilancia ¿Cuál es la prevalencia de la obesidad (y las
categorías de peso) entre los niños de 2 a 19
años? ¿Ha cambiado la prevalencia (tendencias)
con el paso del tiempo dentro de áreas geográficas
pequeñas (en la zona de captación de Denver
CODI)?
Abreviaturas: IMC, índice de masa corporal; CODI, Iniciativa de Datos de Obesidad Infantil.
Se seleccionaron dos programas comunitarios para
participar en CODI: Girls on the Run of the Rockies, que ofrece
actividad física y actividades de autoconfianza; y Hunger Free
Colorado, que brinda navegación a programas de red de
seguridad como el Programa Especial de Nutrición
Suplementaria para Mujeres, Bebés y Niños (WIC). Cuatro
programas comunitarios fueron eliminados de la consideración
porque no tenían suficientes participantes (n = 3) o carecían de
recursos para participar en CODI (n = 1). También se
seleccionaron tres programas de intervención clínica
multidisciplinarios para su inclusión: la Clínica de Medicina del
Estilo de Vida del Children's Hospital Colorado; la Clínica de
Estilo de Vida Saludable de Denver Health; y Mind, Exercise,
Nutrition, Do it! de Denver Health. (REPARAR) programa.
Escaneo técnico ambiental y análisis de procesos comerciales
Se realizó una TES en 4 organizaciones clínicas y 2
comunitarias para obtener una comprensión profunda de sus
activos de datos, plataformas de software y capacidad de
intercambio de información relevante para las preguntas de
investigación identificadas y las capacidades de vinculación de
registros a nivel de paciente. Diseñamos y usamos una tabla
para guiar las discusiones con cada organización (consulte el
Apéndice B de contenido digital complementario, disponible en
http: //links.lww.com/JPHMP/A842) sobre si las organizaciones
recopilaron elementos de datos importantes en su información
y cómo lo hicieron. sistemas Además, se evaluaron las
capacidades técnicas generales asociadas con el intercambio
de datos y la vinculación de registros.
www.JPHMP.com E435
Elementos de datos
• Datos demográficos: edad, sexo, raza/etnicidad, etc. •
Área geográfica; vecindario; Vía censal • Factores de salud:
Categoría de peso, presencia/ausencia de comorbilidad • Pagador •
Determinantes sociales: Estado socioeconómico (es decir, pobreza y
nivel de pobreza); seguridad alimentaria • Características de los padres
(p. ej., peso/altura) • Características de la intervención • Costo de la atención
• Categorías de peso: bajo peso, peso saludable, sobrepeso,
obesidad y clases de obesidad severa • Edad, sexo, raza, etnia
y otros datos demográficos • Vecindario, área geográfica, rural vs
urbano • Determinantes sociales
Realizamos un análisis de procesos comerciales con estas
organizaciones para identificar los objetivos de las partes
interesadas, las transacciones de información, las tareas, los
requisitos funcionales para los sistemas de información que
respaldan las intervenciones contra la obesidad infantil y la
calidad de los datos y los problemas de estandarización.16
Este análisis exploró la prestación de servicios de salud para
la obesidad infantil. relacionados con la detección de sobrepeso
y obesidad en niños, la provisión de asesoramiento sobre
nutrición y actividad física, y la orientación de los pacientes
hacia recursos y activos que promoverían estilos de vida
saludables y acceso a servicios clínicos.
A través de estos esfuerzos, obtuvimos una comprensión
de la infraestructura técnica actual de las organizaciones
participantes, la disponibilidad de datos y las lagunas
tecnológicas y de datos identificadas en relación con los requisitos de
Identificamos importantes elementos de datos de preguntas
de investigación que eran inaccesibles para este piloto. Por
ejemplo, no hubo coherencia en la forma en que se capturaron
los SDOH en los sistemas de registros médicos electrónicos
(EHR) de las organizaciones implementadoras, ni hubo
procesos sistemáticos que garantizaran que los campos
disponibles se recopilaran de manera consistente y confiable.
También aprendimos que los implementadores no podían
extraer de manera fácil o confiable conceptos para notificaciones
de alertas, referencias o costos de sus sistemas de información.
Por lo tanto, las tablas que contienen elementos de datos
relevantes para estos conceptos no fueron priorizados para el piloto d
CÓDIGO fecha modelos
Los modelos de datos CODI fueron diseñados para estandarizar
y acomodar todos los conceptos y elementos de datos
Machine Translated by Google
E436 King, et al • 28(2), E430–E440
necesarios para responder las preguntas de investigación prioritarias del
CODI y realizar la vinculación de registros. Cuando sea posible,
los modelos de datos CODI aprovecharon los estándares existentes
y conceptos de otros MDL, agregando elementos y tablas suplementarios
solo cuando sea necesario para abordar
brechas identificadas. Los modelos de datos CODI construidos
principalmente sobre el PCORnet CDM v5.1.17 Un análisis de brechas
compararon los conceptos y elementos de datos del MDL con
conceptos y elementos de datos necesarios para CODI. Nosotros
aprendió que el CDM no incluía conceptos de datos para intervenciones
relacionadas con el peso, como la dosis
(tiempo y exposición), ni podría acomodar datos
de los programas comunitarios. Tampoco incluía
conceptos de costo, referencias entre PWMI y programas comunitarios,
SDOH, apoyo a decisiones clínicas
alertas, gestión de identidad para respaldar la vinculación de registros,
y entrega de activos sociales (por ejemplo, beneficios alimentarios).
Sobre la base de los hallazgos del análisis de brechas, el
El líder técnico del proyecto colaboró con el Subgrupo de Investigación
para desarrollar el Programa de Investigación y
Modelos de datos de vinculación de registros (Figura 2).18 Auxiliar
se crearon tablas de datos para capturar conceptos ausentes
en el CDM de PCORnet. Debido a las limitaciones de
datos SDOH existentes a nivel individual, complementamos los modelos
de datos CODI con datos a nivel de población
proxies para SDOH (por ejemplo, nivel de educación, ingreso familiar,
nivel de pobreza, idioma hablado, tasas de empleo,
y tasas de ocupación). Identificamos estos proxies
basado en la ubicación de residencia del distrito censal geocodificado de
las personas y una referencia estática correspondiente
tabla derivada del modelo de casa CHORDS Virtual Data Ware12 derivado
de 2010-2014 American
Datos de la encuesta comunitaria. Los conceptos de datos de costos fueron
estandarizado usando tablas OMOP CDM relevantes.19
Solución de vinculación de registros
Tradicionalmente, los DHDN no incluyen una función de antigüedad de
enlace de registro debido a su deseo de limitar la PII.
FIGURA 2 Descripción general de los modelos de datos CODI
La Iniciativa de Datos de Obesidad Infantil
eso deja cortafuegos institucionales. Como resultado, los pacientes
pueden contarse varias veces entre instituciones o
parecen estar perdidos para el seguimiento si cambian su atención
a otro sistema. El subgrupo de vinculación de registros del CCWG llevó a
cabo un análisis panorámico del código abierto
soluciones de vinculación de registros desidentificados utilizando
información disponible públicamente (ver Digital Suplementario
Contenido Apéndice C, disponible en http://links.lww.
com/JPHMP/A843). Esos hallazgos informaron la selección de herramientas
para someterse a pruebas detalladas para comparar
rendimiento y capacidad para respaldar el registro pediátrico
enlace.
PPRL fue seleccionado para CODI porque mantiene
privacidad del paciente al tiempo que permite la vinculación de registros a través de
sectores y escenarios. En PPRL, la PII permanece segura detrás del
firewall de la institución de origen. PPRL se basa en
codificación compleja de los datos de un paciente, llamada hash, que
impide el acceso a la PII de un individuo pero
permite que los registros se vinculen entre organizaciones utilizando un
identificador codificado único. Una herramienta de código abierto,
anonlink,20 fue seleccionado para la vinculación de registros pediátricos
debido a un rendimiento superior en las pruebas de sensibilidad y
especificidad en el emparejamiento de datos sintéticos.21 Estos
Las pruebas incluyeron registros de hermanos coincidentes, un difícil
desafío para la vinculación de registros pediátricos. modificamos
anonlink para que los datos de más de 2 organizaciones
podrían ser emparejados a la vez, un escenario típico dentro
DHDN.17,22
arquitectura de consultas
Evaluamos diferentes estrategias de arquitectura de consulta para
identificar los mejores ajustes para la distribución de consultas de CODI
y las necesidades de generación de resultados longitudinales. Las
opciones incluían (1) un depósito de datos central alojado por un
tercero o centro de coordinación de datos (DCC) que
registros longitudinales compilados con PII de individuos
y proteger la información de salud (PHI, por sus siglas en inglés) en un
base de datos; o (2) un almacén de datos lógicos en el que
las organizaciones participantes ejecutan consultas detrás de sus
cortafuegos y compartir solo conjuntos de datos limitados con un DCC
que reconcilia los datos recibidos de todas las organizaciones
en un conjunto de datos longitudinales. El CCWG seleccionó un
modelo de almacén de datos virtual que aprovechó los existentes
consulta de infraestructura para soportar el CODI distribuido
proceso de consulta de datos.23 Los pasos del proceso se ilustran
en la figura 3.
Conciliación longitudinal de datos, limpieza y
análisis
El CCWG también evaluó la distribución longitudinal
enfoques de reconciliación de datos (por ejemplo, cómo resolver
conflictos de datos en elementos de datos invariantes en el tiempo tales
como fecha de nacimiento y sexo del paciente al nacer), datos de crecimiento
Machine Translated by Google

Marzo/Abril 2022 • Volumen 28, Número 2 www.JPHMP.com E437

FIGURA 3 Los pasos del proceso de consulta CODIa

Abreviaturas: CODI, Iniciativa de datos sobre obesidad infantil; DCC, centro coordinador de datos; PPRL, vinculación de registros para preservar la privacidad.
aLos pasos del proceso de consulta de CODI incluyeron (1) un investigador envía una solicitud de investigación al DCC que incluye la pregunta de investigación de interés
con especificaciones para elementos de datos, definiciones de población de estudio y otros detalles necesarios para la extracción de datos; (2) el DCC finaliza la solicitud
detalla y recibe las aprobaciones de uso de datos apropiadas; (3) el DCC desarrolla y distribuye una serie de consultas analíticas a las organizaciones participantes utilizando
PopMedNet,17 un paquete de software de código abierto que admite la distribución de consultas y datos de investigación; (4) los socios de datos ejecutan consultas dentro de sus
sistemas de información; (5) los socios de datos devuelven la salida no identificada a nivel de paciente al DCC con el identificador de vinculación único derivado a través de PPRL; (6) el
DCC utiliza el identificador único para realizar análisis opcionales, incluida la reconciliación y limpieza de datos, y para reunir los registros recibidos de las personas.
de múltiples sistemas o entornos a un registro longitudinal a nivel de paciente; y (7) el DCC devuelve el registro longitudinal al(los) investigador(es).

estrategias de limpieza y métodos analíticos para garantizar la
confiabilidad y validez de la salida de información. De nuestro
Subgrupo de investigación, aprendimos que los usuarios finales
preferían especificar los criterios de conciliación de datos en un
proyecto por proyecto.
Para limpiar los datos longitudinales de crecimiento infantil mediante
la detección de errores de medición de altura y peso,
aumentó un algoritmo de limpieza de datos antropométricos EHR de
código abierto existente, growthcleanr,24
basado en la retroalimentación de un panel de expertos. Esta
la herramienta marca una altura longitudinal biológicamente inverosímil
y medidas de peso evaluando la diferencia entre las puntuaciones z
modificadas para el peso y la altura en
cada visita y los valores esperados basados en un promedio móvil
ponderado exponencialmente para cada niño.
Mejoramos el algoritmo para detectar mejor los valores de altura
biológicamente inverosímiles mediante la integración de la lógica
para la Organización Mundial de la Salud altura-velocidad
curvas,25 simplificó la funcionalidad de la herramienta y mejoró la
documentación de apoyo.26 Desarrollamos
una nueva herramienta de código abierto que lo acompaña, GrowthViz,
que facilita la visualización de los resultados de limpieza de crecimiento
y el posprocesamiento de datos.27 Finalmente, el CCWG
identificó métodos y desarrolló un algoritmo de código abierto para
generar estimaciones ponderadas de prevalencia
basado en muestras no probabilísticas (es decir, de conveniencia)
derivadas de datos de EHR para desarrollar la población
estimados para la obesidad infantil.28,29
que permitan compartir la información necesaria para facilitar la
investigación. El Subgrupo de Gobernanza del CCWG
identificó en colaboración una estrategia de gobernanza de datos que
aprovechó la gobernanza local de DHDN existente
infraestructura.30 El subgrupo consideró usuario final
necesidades de revisión y aprobación eficientes de proyectos y
las necesidades de intercambio de información de las organizaciones
clínicas y comunitarias. Los usuarios finales solicitaron una simplificación
proceso de gobernanza para solicitar datos de investigación y
los sitios piloto querían minimizar la carga para desarrollar acuerdos
de intercambio de datos para apoyar CODI.
El subgrupo identificó brechas de gobernanza y basó
sobre estas consideraciones y requisitos de la
solución técnica optó por un Master Sharing y
Acuerdo de uso (MSUA). Luego, el subgrupo desarrolló procesos,
redactó documentos de gobernanza y
facilitó las aprobaciones por parte de las autoridades legales de cada
organización (Kraus et al, en este número).
El CODI MSUA (1) eliminó la necesidad de
acuerdos de intercambio de datos entre investigadores de
organizaciones participantes; (2) aceleró los datos
proceso de acuerdo de intercambio para investigadores de
organizaciones no participantes mediante el nombramiento del DCC para
coordinar acuerdos y firmar en nombre de los socios;
y (3) simplificación de la revisión y aprobación de proyectos de
investigación a través del DCC. Para cada proyecto de investigación,
las organizaciones participantes optan por seguir la revisión
y aprobación por la DCC.

Gobernancia Evaluación de la fase de desarrollo de CODI

La gobernanza es esencial para establecer políticas, procesos y Desarrollamos un plan de evaluación CODI basado en
acuerdos formales entre las organizaciones la Buena Práctica de Evaluación en Informática en Salud
Machine Translated by Google
E438 King, et al • 28(2), E430–E440
directrices, el marco de mantenimiento de implementación de adopción
de eficacia de alcance y el marco consolidado para la investigación de
implementación.31-33
Estos marcos proporcionaron el contexto para (1) identificar aspectos
esenciales de la fase de desarrollo; (2)
evaluar los elementos del proyecto que mejoran la sostenibilidad
adopción e implementación de intervenciones efectivas; y (3) identificar
barreras y facilitadores
para una implementación exitosa. El Subgrupo de Evaluación del
CCWG desarrolló la evaluación durante la
fase inicial del proyecto. Contenido digital complementario Apéndice D
(disponible en http://links.lww.com/
JPHMP/A844) presenta el plan de evaluación CODI para
todas las fases
Los resultados de la evaluación presentados en este artículo se centran
sobre las lecciones aprendidas durante la fase de desarrollo de
CODI, cuando los miembros del CCWG tomaron decisiones críticas
sobre el estado final de las infraestructuras del CODI. Para esto
fase de la evaluación, un analista independiente capturó las lecciones
aprendidas a través de entrevistas estructuradas
de los 9 subgrupos líderes y co-líderes. El CCWG
revisó y validó estos hallazgos.
La evaluación identificó varias lecciones aprendidas con respecto al
trabajo con personas como parte de CODI.
Una clave para el éxito del grupo de trabajo fue involucrar a las PYME
correctas de cada organización desde el principio y con frecuencia.
En general, los miembros del CCWG informaron sentirse comprometidos
en la toma de decisiones del CODI y que la infraestructura resultante
refleje sus necesidades. Sin embargo, fallar en
involucrar a líderes técnicos y de gobierno seleccionados en el
El CCWG al inicio del proyecto contribuyó a los retrasos
para establecer el Subgrupo de Gobernanza y lograr un entendimiento
común de los objetivos y
necesidades.
Para el Subgrupo de Investigación, una amplia gama de
la investigación sobre la obesidad infantil y la experiencia en ciencias
de la salud pública fueron vitales para garantizar una
alcance. Sin embargo, aprendimos que a medida que aumentaba el
tamaño del subgrupo, la discusión grupal disminuía. determinamos
esa discusión disminuyó dentro del grupo cuando
número de miembros superó los 15 y, por lo tanto, se esforzó por limitar
membresía a aquellas personas necesarias para el alcance
las preguntas de investigación de una manera comprometida y participativa
Moda.
Aparte de los sitios piloto seleccionados de Denver, otros
Organizaciones de Denver interesadas en la niñez
la obesidad no se incluyeron inicialmente en la Colaboración.
Aprendimos que las organizaciones no directamente
involucrados en la implementación local todavía estaban interesados
en ser actualizados sobre el progreso y el potencial
participación futura. Por eso creamos un CODI
Colaborativo local que proporcionó actualizaciones trimestrales
sobre los avances del CODI a dichas organizaciones.
Finalmente, los hallazgos de la evaluación enfatizaron la importancia
de traducir el contenido técnico en lenguaje sencillo.
La Iniciativa de Datos de Obesidad Infantil
lenguaje para asegurar una decisión informada y compartida
la toma se produjo a lo largo del proceso CODI.
La identificación y definición de términos clave ayudó a garantizar una
entendimiento común de las metas y actividades de CODI.
Por ejemplo, transformamos las referencias de “confiable
tercero” a “centro de coordinación de datos” y nosotros
reemplazó algunos términos técnicos con términos de uso común
términos (por ejemplo, clave de cifrado en lugar de "sal").
Discusión y conclusión
El éxito de CODI se basa en un proceso participativo iterativo
enfoque que depende del compromiso continuo
de las personas y la experiencia adecuadas; procesos que aclaran y
abordan las necesidades de salud pública, salud
investigadores de atención, socios comunitarios y servicios de salud; y
tecnologías abiertas que pueden escalar para
Implicaciones para la política y la práctica
ÿ Al desarrollar una infraestructura clínica basada en la comunidad
en todos los sectores y sistemas, nuestro piloto consideró importante
involucrar a un grupo multidisciplinario de partes interesadas en un
proceso participativo durante todas las etapas de desarrollo y
realizar un trabajo en colaboración basado en una comprensión compartida del
problema, la solución y el beneficio mutuo
objetivos, utilizando un proceso iterativo con pasos graduales acordados. Otros
desarrollando infraestructuras similares
puede considerar este enfoque.
ÿ Son posibles implementaciones técnicas innovadoras rápidas
a través de modificaciones de recursos y herramientas existentes. Por
evitando un enfoque de “construir nuevo”, las asociaciones de colaboración entre
la comunidad clínica y la salud pública pueden ser capaces de conservar y
optimizar los recursos humanos y técnicos mientras
facilitar respuestas a preguntas que antes eran difíciles de responder.
Aprovechar la infraestructura técnica, de gobernanza y organizativa existente con
el apoyo de una salud pública confiable
los socios pueden simplificar y agilizar el proceso para incorporar los datos de los
socios de la comunidad en la DHDN.
ÿ El intercambio de datos de la comunidad clínica en un DHDN depende de un
marco de confianza y gobernanza que minimiza la participación
carga para los propietarios de datos y los investigadores. Una MSUA puede
garantizar un enfoque común y promover la eficiencia dentro de la
la red. También puede agilizar el proceso para los investigadores.
al tiempo que permite a los proveedores de datos autonomía sobre sus datos.
ÿ Servicios de salud longitudinales e investigación y desarrollo de la salud pública.
vigilancia a través de una comunidad integrada y clínica
DHDN puede beneficiarse de la vinculación de datos a nivel de paciente a través
sistemas y configuraciones. PPRL permite vínculos de la comunidad clínica a
nivel de paciente a escala sin exponer la PII más allá
cortafuegos de las organizaciones.
Machine Translated by Google
Marzo/Abril 2022 • Volumen 28, Número 2
adopción generalizada. CODI reúne datos clínicos y
comunitarios para crear conjuntos de datos longitudinales
que pueden mejorar la capacidad de realizar investigaciones,
evaluaciones de programas y vigilancia de la salud pública
sobre el importante problema de salud pública de la obesidad
infantil. A lo largo del proceso, nuestros miembros del CCWG
informaron sentirse involucrados en la toma de decisiones
de CODI y que la infraestructura resultante refleja sus
necesidades.
La infraestructura de CODI innovó al estandarizar cómo
se recopilaron los conceptos de datos del programa de
intervención, utilizando PPRL para vincular datos dentro de
un DHDN y de socios clínicos y comunitarios, desarrolló un
proceso de gobierno simplificado y creó un conjunto de datos
longitudinales que consta de datos clínicos y comunitarios.
de un DHDN. Al aprovechar las herramientas y los recursos
de código abierto existentes, pudimos innovar rápidamente
para desarrollar un conjunto accesible de herramientas y
recursos de código abierto que pueden aplicar otras
comunidades y otras condiciones de salud.
CODI no se limita a casos de un solo uso. De hecho, el
proceso y la infraestructura participativos se están
implementando en una segunda comunidad, y otras entidades
están explorando el uso de sus herramientas de código
abierto para otras aplicaciones y casos de uso (p. ej.,
vinculación de registros no identificados para programas del
gobierno federal y entre centros de salud comunitarios). ;
vigilancia de salud pública de conjuntos de datos nacionales;
expansión a otras condiciones crónicas y enfermedades
infecciosas como COVID-19; expansión a adultos).
Referencias
1. Ogden CL, Fryar CD, Martin CB, et al. Tendencias en la prevalencia de la obesidad por
raza y origen hispano-1999-2000 a 2017-2018. JAMA. 2020; 324(12):1208-1210.
2. Hales C, Fryar CD. QuickStats: prevalencia de obesidad y obesidad severa entre
personas de 2 a 19 años: Encuesta Nacional de Examen de Salud y Nutrición
1999-2000 hasta 2017-2018. MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2020;69(13):390.
3. Gill N, Gjelsvik A, Mercurio LY, Amanullah S. La obesidad infantil se asocia con
habilidades académicas y mecanismos de afrontamiento deficientes. J Pediatr.
2021;228:278-284.
4. Anderson EL, Howe LD, Jones HE, Higgins JP, Lawlor DA, Fraser A. La prevalencia de
la enfermedad del hígado graso no alcohólico en niños y adolescentes: una revisión
sistemática y un metanálisis. Más uno. 2015;10(10):e0140908.
5. Egan KB, Ettinger AS, Bracken MB. Índice de masa corporal infantil y asma diagnosticada
por un médico posterior: una revisión sistemática y metanálisis de estudios de cohortes
prospectivos. BMC Pediatría. 2013;13: 121.
6. Friedemann C, Heneghan C, Mahtani K, Thompson M, Perera R, Ward AM. Riesgo de
enfermedad cardiovascular en niños sanos y su asociación con el índice de masa
corporal: revisión sistemática y metanálisis. BMJ. 2012;345:e4759.
7. Quek YH, Tam WWS, Zhang MWB, Ho RCM. Explorando la asociación entre la
obesidad infantil y adolescente y la depresión: un metanálisis. Obes Rev.
2017;18(7):742-754.
8. van Geel M, Vedder P, Tanilon J. ¿Los jóvenes obesos y con sobrepeso son más
acosados por sus compañeros? Un metanálisis sobre la correlación entre el estado del
peso y la intimidación. Int J Obes (Londres). 2014; 38(10):1263-1267.
www.JPHMP.com E439
9. Fleurence RL, Curtis LH, Califf RM, Platt R, Selby JV, Brown JS.
Lanzamiento de PCORnet, una red nacional de investigación clínica centrada en el
paciente. J Am Med Informar Assoc. 2014;21(4):578-582.
10. Brown JS, Holmes JH, Shah K, Hall K, Lazarus R, Platt R. Redes de datos de salud
distribuidos: un enfoque práctico y preferido para las evaluaciones multiinstitucionales
de efectividad comparativa, seguridad y calidad de la atención. Atención Médica.
2010;48(6)(suplemento):S45-S51.
11. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Obe de la infancia
Iniciativa de datos de la ciudad (CODI). https://www.cdc.gov/obesity/initiatives/codi/
childhood-obesity-data-initiative.html. Consultado el 13 de octubre de 2020.
12. Instituto de Salud de Colorado. Plan de gobierno del Servicio Regional de Datos de
Observación de la Salud de Colorado (CHORDS), versión 1.4. https://
www.coloradohealthinstitute.org/sites/default/files/file_attachments/
CHORDS%20Governance%20Plan%20Version% 201.4_August2017.pdf. Consultado
el 13 de octubre de 2020.
13. Leavitt HG. Manual de organizaciones. En: March JG, ed. Manual de Organizaciones.
Chicago, IL: Rand McNally; 1965:1144-1170.
14. Sharma A. Innovación colaborativa de productos: integración de elementos de CPI a
través del marco PLM. Diseño asistido por computadora 2005;37(13):1425-1434.
15. Rey RJ, Garrett N, Kriseman J, et al. Un registro de salud comunitario: mejorar la salud
a través de la colaboración multisectorial, el intercambio de información y la tecnología.
Enfermedad crónica anterior. 2016;13:E122.
16. Instituto de Informática en Salud Pública. Análisis de procesos de negocio. https://
phii.org/business-process-analysis. Consultado el 13 de octubre de 2020.
17. La Corporación MITRE. Herramientas para los propietarios y socios de datos de la
Iniciativa de datos sobre obesidad infantil (CODI) para usar en la vinculación de
registros. https://github.com/mitre/data-owner-tools. Consultado el 13 de octubre de
2020.
18. La Corporación MITRE. Guía de implementación del modelo de datos CODI. https://
github.com/mitre/codi/blob/main/CODI%20Data%20Model%20Implementation%20Guide.pdf.
Consultado el 13 de octubre de 2020.
19. Sociedad de Observación de Resultados Médicos (OMOP). Modelo de datos comunes
de OMOP. https://www.ohdsi.org/data-standardization/the common-data-model/.
Consultado el 31 de julio de 2021.
20. Schnell R, Bachteler TJR. Implementación de Python de enlace anónimo utilizando
claves de enlace criptográfico. GitHub. https://github. com/data61/anonlink. Consultado
el 13 de octubre de 2020.
21. La Corporación MITRE. Denver sintético. https://synthea.mitre.
org/descargas. Consultado el 13 de octubre de 2020.
22. La Corporación MITRE. Herramientas para centros de coordinación de datos en el
proyecto CODI para aceptar y combinar entradas de propietarios de datos. https://
github.com/mitre/dcctools. Consultado el 13 de octubre de 2020.
23. Davies M, Erickson K, Wyner Z, Malenfant J, Rosen R, Brown J.
Gobernanza de red distribuida habilitada por software: la experiencia de PopMed Net.
EGEMS (Lavado DC). 2016;4(2):1213.
24. Daymont C, Ross ME, Russell Localio A, Fiks AG, Wasserman RC, Grundmeier RW.
Identificación automatizada de valores inverosímiles en los datos de crecimiento de los
registros de salud electrónicos pediátricos. J Am Med Informar Assoc.
2017;24(6):1080-1087.
25. Organización Mundial de la Salud. Estándares de crecimiento infantil de la OMS e
identificación de la desnutrición aguda grave en lactantes y niños: una declaración
conjunta de la Organización Mundial de la Salud y el Fondo de las Naciones Unidas
para la Infancia. Ginebra, Suiza: Organización Mundial de la Salud; 2009. https://
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24809116.
Consultado el 13 de octubre de 2020.
26. La Corporación MITRE. Mitre/Growthcleanr. GitHub. https://github.com/mitre/growthcleanr.
Consultado el 13 de octubre de 2020.
27. La Corporación MITRE. Herramientas de visualización para trabajar con datos de
crecimiento procesados por growthcleanr. https://github.com/mitre/GrowthViz.
Consultado el 13 de octubre de 2020.
28. NORC. ZCTA3 CÓDIGO POSTAL área de tabulación 3 preprocesamiento y prevalencia.
https://github.com/NORC-UChicago/CODI-PQ/tree/master/
ZCTA3%20ZIP%20CODE%20TABULATION%20AREA% 203%20Pre-
Processing%20and%20Prevalence%20Query.
Consultado el 10 de enero de 2021.
Machine Translated by Google
E440 King, et al • 28(2), E430–E440
29. NORC. Preprocesamiento del condado y consulta de prevalencia.
https://github.com/NORC-UChicago/CODI-PQ/tree/master/
CONDADO%20Preprocesamiento%20y%20Prevalencia%20Consulta.
Consultado el 20 de enero de 2021.
30. Bacon E, Budney G, Bondy J, et al. Desarrollar una red regional de datos distribuidos
para la vigilancia de condiciones de salud crónicas:
el Servicio Regional de Datos de Observación de la Salud de Colorado. j público
Práctica de gestión de la salud. 2019;25(5):498-507.
31. Damschroder LJ, Aron DC, Keith RE, Kirsh SR, Alexander JA,
La Iniciativa de Datos de Obesidad Infantil
Lowery JC. Fomento de la implementación de la investigación en servicios de salud
resultados en la práctica: un marco consolidado para avanzar
ciencia de la implementación. Implementar Sci. 2009;4:50.
32. Glasgow RE, Vogt TM, Boles SM. Evaluación del impacto en la salud pública de las
intervenciones de promoción de la salud: el marco RE-AIM. Soy
J Salud Pública. 1999;89(9):1322-1327.
33. Nykanen P, Brender J, Talmon J, et al. Guía de Buenas Prácticas de Evaluación en
Informática en Salud (GEP-HI). Int J Med Inform. 2011;
80(12):815-827.