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Análisis de la importancia del empoderamiento en salud y de la capacidad

ins3tucional para la implementación de una herramienta de medición

Informe final

Miguel Ángel González Block (1, 2)

Sandra Patricia Díaz Por>llo (2)

Hortensia Reyes (2)

Diego Hernández Galdámez (1)

Francisco Rosero (1)

1. Universidad Anáhuac México


2. Ins>tuto Nacional de Salud Pública

Este proyecto se realizó bajo el patrocinio de la Fundación


Gonzalo Rio Arronte, Ins>tución de Asistencia Privada".

Se agradece el apoyo financiero de la Asociación Mexicana de Diabetes AC

12 de abril de 2024
Contenido

1. Introducción .................................................................................................................. 2

2. Métodos ........................................................................................................................ 3

3. Desarrollo y beneficios del empoderamiento en salud ................................................. 5

4. El empoderamiento en salud como estrategia ............................................................ 10

5. Necesidades y situación del empoderamiento en México .......................................... 13

6. El empoderamiento visto por los funcionarios de los programas de salud ................. 18

7. FacIbilidad para la implementación de una herramienta de medición del

empoderamiento ................................................................................................................ 47

8. Conclusiones ............................................................................................................... 52
Resumen
El empoderamiento de las personas que viven con enfermedades crónicas ha demostrado
beneficios en los resultados de los programas, por lo que la medición del nivel de ac>vación
de las personas es clave para su diseño y evaluación. La Medición de la ac>vación de los
pacientes (MAP) es un enfoque crecientemente aplicado en los sistemas de salud a nivel
mundial y es entendido como la cuan>ficación de las habilidades, confianza y conocimiento
que >enen las personas para ges>onar su propia salud y atención a la salud.

El obje>vo del estudio fue analizar la capacidad ins>tucional en México, Guatemala y Ecuador
para incorporar una herramienta de monitoreo del nivel de ac>vación de los pacientes que
viven con enfermedades crónicas basada en el MAP.

Se realizó un estudio cualita>vo consistente en una revisión documental y entrevistas semi


estructuradas a funcionarios en ins>tuciones públicas y asociaciones de la sociedad civil;
estos úl>mos sólo para México. Se u>lizaron los dominios del Marco Consolidado de
Inves>gación sobre Implementación para analizar la información obtenida en las entrevistas.

La evidencia mundial indica que el empoderamiento de las personas es clave para la


prevención y control de las enfermedades crónicas, par>cularmente de aquellas que viven
en condiciones de pobreza y exclusión. Las polí>cas y programas de salud en México han
avanzado hacia la incorporación de estrategias para mejorar la transparencia y la tutela de
derechos, si bien con retrocesos. La situación de la ac>vación de las personas es poco
conocida, si bien algunos estudios indican que está en niveles bajos.

Los tres países han implementado estrategias y acciones que con>enen componentes
mo>vacionales y de autocuidado. En México, los Grupos de Ayuda Mutua de las ins>tuciones
públicas, y la diversidad de acciones realizadas por las Asociaciones de la Sociedad Civil
generan una oportunidad para implementar el MAP. No obstante, serán necesarios mayores
recursos ins>tucionales que favorezcan su adopción y con>nuidad. En los tres países, es clave
capacitar al personal de salud en temas de empoderamiento, y u>lizar estrategias que
fomenten su mo>vación y autoeficacia. La ausencia de procesos de planificación para la
implementación de nuevas intervenciones podría suponer una barrera para el MAP.
Asimismo, será necesario incorporar procesos de evaluación robustos que incluyan la
evaluación de la calidad de la atención, con énfasis en el empoderamiento de las personas.

1
1. Introducción

La creciente carga de las enfermedades crónicas sobre las necesidades de salud en México
y el resto de los países de América LaIna hace imprescindible que las personas estén acIvas
en la atención a la salud (1,2). El empoderamiento de los beneficiarios de programas sociales
es clave para su éxito (3,4) y requiere de la transparencia de la información sobre los
programas y de la tutela de sus derechos para lograr su cumplimiento y prevenir actos de
corrupción (5). El empoderamiento de las personas que viven con enfermedades crónicas
ha demostrado claros beneficios en los resultados de los programas (6,7), por lo que la
medición del nivel de acIvación de las personas es clave para el diseño de programas y para
su evaluación (8,9).

México vive una sindemia de enfermedades crónicas, entendida como la coexistencia de


diversas epidemias en un contexto de determinantes sociales que las potencia y bajos
niveles de empoderamiento para la prevención y el control (10,11). No obstante, las políIcas
públicas y la sociedad civil han puesto en marcha diversas estrategias hacia el
empoderamiento, incluyendo esfuerzos en la educación para la salud, la transparencia de
los programas y la tutela de derechos. El éxito de tales iniciaIvas requiere ser evidenciado
mediante la verificación de sus alcances. La herramienta de Medición de la acIvación de los
pacientes (MAP) fue diseñada desde hace más de una década para instrumentar estrategias
de apoyo y evaluación de sus resultados, con experiencias exitosas de implementación en
diversos países.

Esta invesIgación Iene por objeIvo explorar la capacidad insItucional para la posible
incorporación de una herramienta de monitoreo del nivel de acIvación de los pacientes que
viven con enfermedades crónicas. Para ello se revisó la literatura sobre la importancia del
empoderamiento en salud y de su medición a nivel mundial y se exploró el posicionamiento
del empoderamiento dentro de las políIcas y programas de salud y de los organismos de la
sociedad civil en México con base en la revisión de la literatura y de entrevistas a

2
funcionarios clave. También se entrevistó a funcionarios en Guatemala y Ecuador para
establecer un marco comparaIvo de referencia.

El informe revisa la literatura que documenta la evolución de la atención centrada en las


personas y la importancia del empoderamiento para el desarrollo social. Se establece la
importancia de la transparencia de los programas y de la tutela del derecho a la salud para
el empoderamiento y se resumen los resultados de revisiones sistemáIcas acerca de los
beneficios del empoderamiento para la salud. Se analiza la definición del empoderamiento
y se plantea la operacionalización de esta en una herramienta para su medición. Sobre estas
bases, se plantea la exploración de la facIbilidad para la implementación con base en el
Marco consolidado de invesIgación de implementación (MCII) (12).

2. Métodos

Se analizó la literatura con base en una revisión de documentos publicados en línea


cubriendo las políIcas y programas de salud vigentes desde 2004. La revisión se realizó en
Google Académico buscando por palabras clave relaIvas al empoderamiento de personas
que viven con enfermedades crónicas. El anexo A presenta la literatura idenIficada. Con
base en la revisión documental se diseñó una herramienta de entrevistas semi-
estructuradas a funcionarios de insItuciones públicas y de organismos de la sociedad civil
con responsabilidades en la implementación de programas prevenIvos de salud dirigidos
principalmente a población sin acceso a seguros sociales. Se procuró información sobre
programas para el manejo de diabetes Ipo 2 (DT2) y cáncer, incluyendo también programas
para los cuales, acorde a los informantes, había acciones destacadas en materia de
empoderamiento. Los informantes fueron seleccionados por conveniencia, teniendo en
cuenta como criterio de selección su cargo y responsabilidades en la implementación de
programas de promoción y prevención de la salud.

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La facIbilidad para la implementación de herramientas para la medición del
empoderamiento fue analizada con base en los cinco dominios propuestos por el MCII (12).

A. Diseño de las intervenciones de medición de la acIvación con base en evidencia, su


complejidad, adaptabilidad y costos.
B. Contexto externo, incluyendo las necesidades percibidas para la acIvación de
pacientes, recursos disponibles para atenderlas, la inclusión de la acIvación en las
políIcas y la parIcipación de las insItuciones en redes nacionales o internacionales
enfocadas al empoderamiento.
C. Contexto interno, tales como las caracterísIcas insItucionales afines a la acIvación,
la existencia de redes y de comunicaciones internas, la cultura organizacional para
empoderar a los pacientes y la capacidad para implementar el cambio.
D. CaracterísIcas de los individuos, incluyendo la disposición del personal de salud para
desarrollar habilidades y apItudes para el empoderamiento; así como su
autoeficacia.
E. Proceso de implementación de la acIvación, tal como la planeación, la inclusión y
los procesos de ejecución y evaluación del empoderamiento.

Mediante correo electrónico se contactaron informantes en México, Guatemala y Ecuador,


a los cuales se les informó sobre los objeIvos de la invesIgación, se envió la guía de
entrevista y se solicitó una cita para una entrevista virtual. Las entrevistas se realizaron vía
la plataforma tecnológica Zoom y tuvieron una duración promedio de 35 minutos. Todos los
parIcipantes brindaron su consenImiento para videograbar las entrevistas.

Los audios de las entrevistas fueron transcritos en su totalidad. Los datos fueron procesados
en Atlas I versión 8.3. Se realizó un análisis de contenido, el cual tuvo como marco de
análisis los dominios del MCII.

4
Resultados

3. Desarrollo y beneficios del empoderamiento en salud acorde


con la literatura

La valoración de la atención centrada en las personas

La transición epidemiológica hacia un mundo de alta prevalencia de enfermedades crónicas


se ha visto acompañada de la reformulación de la idenIdad de las personas que viven con
enfermedades, parIendo de un marco donde su acción independiente no era considerada
y donde se les enmarcaba como pacientes vulnerables, irracionales y dependientes de la
acción benévola de los profesionales de la medicina para atender sus necesidades de salud
y aliviar el estrés emocional causado por la enfermedad. La única expectaIva sobre los
pacientes era que se adhirieran a los tratamientos y a las recomendaciones (2). La
autonomía de las personas en la acción sobre su salud comenzó a percibirse como un
problema en la prevención de enfermedades cuyos primeros síntomas podrían ser
impercepIbles, requiriéndose el alistamiento psicológico para senIrse vulnerables aun en
la ausencia de síntomas.

La atención centrada en las personas implica la construcción de una valoración


independiente por parte de las personas sobre la necesidad de tratamiento tal que permita
la concordancia con la percepción de los profesionales de la salud y, así, el logro de las metas
de tratamiento. Sobre esta base, surgió la posibilidad de concebir la importancia de la
gesIón de la atención a la enfermedad por parte de las personas. Los pacientes como
actores autónomos son, en el úlImo análisis, responsables de la gesIón de los factores de
riesgo que amenazan la salud, responsables de mantener y monitorear la vigilancia
psicológica y responsables de la autogesIón (2).

5
La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió los servicios de salud centrados en la
persona como “una forma de entender y de pracIcar la atención a la salud que adopta
conscientemente el punto de vista de los individuos, los cuidadores, las familias y las
comunidades como parbcipes y beneficiarios de sistemas de salud que inspiren confianza,
estén organizados no tanto en función de enfermedades concretas, sino de las necesidades
integrales de la persona, y respeten las preferencias sociales”. Acorde a la OMS, la atención
centrada en la persona “exige también que los pacientes reciban la información y el apoyo
que necesitan para tomar decisiones y parIcipar en su propia atención”(13).

Empoderamiento y desarrollo social

Paulo Freire estableció los fundamentos estratégicos del empoderamiento al definirlo como
la prácIca de la libertad por parte de las personas para encarar críIcamente su realidad y
descubrir cómo pueden parIcipar en la transformación del mundo (14). Amartya Sen
definió el empoderamiento como el ejercicio de la agencia, esto es, "lo que una persona es
libre de hacer y lograr en la búsqueda de cualquier objeIvo o valor que él o ella considere
importante" (15). Un agente es alguien que actúa y genera cambios que serán socialmente
beneficiosos, alineados hacia metas que valora y Iene razones para valorar. El concepto de
empoderamiento para el desarrollo fue definido por Alsop y colaboradores (2005 y 2006)
como “la capacidad de un grupo o individuo para tomar decisiones efecIvas, es decir, tomar
decisiones y luego transformar esas decisiones en acciones y resultados deseados”.

Kabeer (2001) propuso medir la agencia de las personas con relación a su capacidad para
establecer sus propios objeIvos individuales, familiares y de salud y actuar en consecuencia,
incluyendo su capacidad para el regateo y la negociación, así como para vencer resistencias
y evitar la manipulación (16). Uphoff (2005) disIngue entre los recursos que le dan poder al
agente, los procesos mediante los cuales se vinculan y los resultados obtenidos de su
ejercicio(17). Rowlands (1997) mide el empoderamiento a lo largo de cuatro
categorizaciones del poder: el poder sobre otras personas superordinadas (capacidad para

6
resisIr la manipulación), poder para (crear nuevas posibilidades), poder con (actuar en un
grupo) y poder desde dentro (aumentar el respeto por uno mismo y la auto aceptación)(18).

Narayan (2005) mide el acceso a recursos y su uso efecIvo para el empoderamiento y


explora la expansión de los acIvos y las capacidades de las personas para parIcipar,
negociar, influir, controlar y responsabilizar a las insItuciones que afectan sus vidas (19).
Narayan destaca cuatro componentes del empoderamiento: el acceso a la información, la
inclusión y parIcipación en los programas, la rendición de cuentas sobre los programas y la
capacidad organizacional local. La agencia es medida en función de los acIvos y capacidades
individuales (materiales, humanos, sociales y psicológicos) y colecIvos (voz, organización,
representación e idenIdad) de las personas.

La literatura apunta hacia una fuerte asociación y círculos virtuosos entre empoderamiento,
por un lado y desarrollo humano, efecIvidad de los programas de salud y gobernanza, por
el otro. Sen (1999) hace un fuerte reclamo por aumentar la agencia de las personas que se
encuentran desfavorecidas para que sean capaces y estén moIvados para ser agentes
efecIvos de su propio desarrollo humano(15). Se ha demostrado que la parIcipación de las
personas en la gesIón de los proyectos de desarrollo ejerce un fuerte impacto en sus
resultados. Se ha comprobado que el empoderamiento de la población más pobre les
permite desafiar las relaciones de poder clientelares en sus comunidades, dar voz a los
grupos sociales excluidos y parIcipar en los procesos locales de toma de decisiones. Uphoff
(2005) apunta que la gobernanza se mejora al empoderar a los ciudadanos obligando a la
rendición de cuentas mediante flujos de información que incrementan la transparencia,
especialmente de las comunidades marginadas. Una vez empoderadas, estas comunidades
pueden promover la buena gobernanza y reducir la captura del estado por intereses
parIculares a través de su cooperación cívica efecIva, su voz y su inclusión(17).

7
Transparencia de la información en salud y tutela de derechos

La transparencia de la información y la tutela de los derechos son clave para el


empoderamiento de los pacientes. La transparencia de la calidad del desempeño de los
servicios de salud consiste en el acceso a información sobre cómo y por qué se toman las
decisiones en salud, incluyendo procedimientos, criterios y evidencia, así como información
sobre los resultados de la atención (5). La tutela del derecho consiste en la coordinación de
estrategias entre reguladores, financiadores y prestadores de servicios de salud para
fomentar la parIcipación informada de los usuarios en el acceso a servicios de salud
integrales (20).

La transparencia de los resultados de la atención prevenIva y curaIva ha constatado ser


efecIvas para mejorar el acceso oportuno a servicios y al logro de resultados de calidad en
la atención al reducir actos de corrupción y apoyar el empoderamiento de los usuarios (21).
La transparencia beneficia parIcularmente a población de etnias minoritarias y a población
vulnerable (22). Ello deja ver la importancia de vigilar la transparencia del desempeño de
los servicios de salud con indicadores capaces de idenIficar situaciones problemáIcas en
insItuciones y grupos sociales específicos, así como su monitoreo conInuo para idenIficar
la efecIvidad de estrategias para su mejoramiento en varios niveles: personal,
organizacional y nacional.

Beneficios del empoderamiento para la salud

Los pacientes que parIcipan más acIvamente en el encuentro clínico Ienen mejores
resultados en la adherencia al tratamiento, calidad de vida y saIsfacción con la atención
(6,7). Esto ha impulsado la generación de modelos innovadores de atención que Ienen
como eje principal una parIcipación más acIva del paciente bajo un enfoque integral de
atención, parIcularmente para el tratamiento de enfermedades crónicas (23).

8
Las revisiones sistemáIcas de la literatura han encontrado que el empoderamiento de los
pacientes se asocia a la mejora en la autoesIma, al mayor conocimiento de la enfermedad
y su tratamiento, a la mayor auto eficacia con relación a la enfermedad y tratamientos, y a
la mayor percepción del control sobre los tratamientos. El empoderamiento se asocia así
mismo a una mejor interacción y colaboración con los equipos de atención a la salud, mejor
autogesIón de la enfermedad, mayor control emocional y, en términos más generales,
mayores niveles de saIsfacción, mejor estado de salud y mejor calidad de vida (24). El
empoderamiento ayuda a mejorar el control de la hipertensión y de la diabetes, así como
para lograr mejores resultados en el tratamiento del cáncer (18).

En el caso de la hipertensión, el empoderamiento se ha visto asociado a su nivel de control,


sobre todo con base en la parIcipación de los pacientes en la medición de la presión arterial,
demostrándose su costo-efecIvidad (25,26), así como sus beneficios en la prevención de
sus principales complicaciones como lo son los derrames cerebrales (27). El
empoderamiento ha probado ser efecIvo para el control de la diabetes en 10 países de
América LaIna (28) y se ha demostrado que contribuye al control de los pacientes con
diabetes, así como a la eficiencia en la atención primaria (27).

El empoderamiento en el caso de cáncer es relevante dada la creciente población que


sobrevive a esta enfermedad gracias a la detección temprana y la mejora en los
tratamientos, así como por la importancia que Iene el desarrollo de habilidades y
competencias de los pacientes para encarar los retos lsicos y mentales que implica su
tratamiento intensivo durante periodos prolongados de Iempo, así como la prevención y
vigilancia a lo largo de sus vidas. En el caso del cáncer el empoderamiento enfoca en el
concepto de supervivencia (survivorship) como una serie de competencias y condiciones
relacionadas con la autonomía y el apoyo social (29). La supervivencia es clave para la
autogesIón de la enfermedad, para mejorar la calidad de la atención y para reducir los
costos de la atención. El empoderamiento de personas que viven con cáncer y con otras
enfermedades ha sido incluso asociado a menor uIlización de servicios de urgencias y de

9
hospitalización, si bien se han encontrado resultados contradictorios en el caso de la
adherencia a tratamientos (30).

4. El empoderamiento en salud como estrategia

El empoderamiento de los pacientes es clave para lograr servicios centrados en el paciente


y es definido por la Organización Panamericana de la Salud como “la toma de control por
parte de las personas sobre sus vidas, es decir, el logro de capacidades para disInguir
opciones, tomar decisiones y ponerlas en prácIca” (31). El empoderamiento para el acceso
a servicios es el resultado de la interrelación de factores conductuales y sociales, por lo que
su construcción y reforzamiento requiere de un enfoque integral en el paciente, en su
comunidad y en la organización de servicios (31). El Modelo de Enfermedades Crónicas
(MEC) se propone para centrar la atención a la salud en las personas con base en servicios
integrales donde el paciente, informado y apoyado, interactúa de manera producIva con
un equipo de salud preparado y proacIvo (32)..

Hibbard y colaboradores desarrollaron la teoría y prácIca del empoderamiento para


contestar qué se requiere para que las personas parIcipen como gestoras efecIvas e
informadas de su salud y de la atención a la salud, y sobre las habilidades, conocimiento,
creencias y moIvaciones requeridas para pasar a ser “acIvas” en la atención a la salud. A
parIr de una revisión de literatura, Hibbard y colaboradores definieron que los pacientes
están acIvados cuando creen que Ienen un papel importante que desempeñar en la
autogesIón de la atención, en la colaboración con los proveedores y en el mantenimiento
de su salud; saben cómo manejar su condición, mantener su funcionamiento y prevenir el
deterioro de su salud; y Ienen las habilidades y el repertorio de comportamiento para
manejar su condición, colaborar con sus proveedores de atención médica, mantener el
funcionamiento de su salud y acceder a una atención adecuada y de alta calidad (1).

10
El empoderamiento de los pacientes requiere que tengan conocimiento de los Indicadores
Clave del Desempeño (ICD) de los servicios de salud que garanIzan la calidad de la atención.
En el caso de cáncer de mama, los ICD propuestos para México son el diagnósIco oportuno,
los Iempos máximos de espera para referencia e inicio del tratamiento, así como los
indicadores de la ruta críIca para garanIzar la conInuidad de la atención (34). Los ICD
propuestos para diabetes son: visitar a un proveedor de atención médica cuatro o más veces
por año, recibir dos o más pruebas de HbA1c al año para el monitoreo de glucosa en sangre,
control de la presión arterial alta, de la dislipidemia y del sobrepeso/obesidad, monitoreo
de proteínas en orina, evaluación de reInopaba y de neuropaba y angiopaba periférica, e
indicación de tratamiento farmacológico y no farmacológico) (35)..

La medición del empoderamiento

Los sistemas de salud de vanguardia cuentan ya con indicadores relacionados con el apoyo
a la autogesIón de la salud y el aseguramiento de que las personas tengan una experiencia
posiIva con la atención (8). La atención centrada en las personas enfoca en la
personalización y toma en consideración las preferencias de los pacientes, las
oportunidades para la toma de decisiones informada, el empoderamiento de los pacientes
y la promoción de la colaboración entre los profesionales y los pacientes (8).

Un enfoque crecientemente aplicado en los sistemas de salud a nivel mundial es el de la


Medición de la AcIvación de los Pacientes (MAP), entendido como la cuanIficación de las
habilidades, confianza y conocimiento que Ienen las personas para gesIonar su propia
salud y atención a la salud. El MAP es la medición de la acIvación basada en la respuesta a
preguntas que incluyen medidas del conocimiento, creencias, confianza y autoeficacia de
los individuos. El resultado de la medición ubica a las personas en uno de cuatro niveles de
acIvación, desde la desconexión y la zozobra, pasando por el mantenimiento de la
autogesIón, y llegando al dominio sobre la enfermedad. Los niveles más altos de acIvación
se asocian con conductas posiIvas para la salud, resultados clínicos, la reducción de costos

11
asociados a la prevención, la adherencia y la autogesIón efecIvas (9). Sobre estas bases, la
medición del MAP comienza a ser uIlizada como una medida de resultado, así como para
medir la efecIvidad de las intervenciones al igual que y el desempeño de los prestadores y
de los sistemas de salud (9).

El monitoreo del empoderamiento en diferentes ámbitos –individual, grupal y comunitario–


permite segmentar a la población acorde no sólo con indicadores clínicos y demográficos,
sino con base en niveles de acIvación, seguido de la ejecución de estrategias de acIvación
enfocadas a pacientes de mayor riesgo clínico y de menor acIvación. Pueden también
asignarse mayores recursos para incrementar el acceso a programas fundamentados en
acciones personalizadas entre la población menos acIvada, mientras que para en el caso de
los más acIvados se les puede abordar con métodos menos costosos como sería el
proveerles de información digital (24).

La implementación de la medición de la ac:vación

La medición de la acIvación de los pacientes uIlizando la metodología de Hibbard ha sido


implementada en programas de prevención y atención en diversos países del mundo. Un
estudio de la implementación piloto del PAM en el Servicio Nacional de Salud de Reino
Unido entre 2014 y 2016 permiIó idenIficar la facIbilidad para ponerlo a escala. El piloteo
enfocó en grupos de gesIón de diferentes condiciones socioeconómicas que viven con
diabetes y otras condiciones de salud crónica. El estudio mostró que los funcionarios de los
grupos de gesIón estaban conscientes de la necesidad de herramientas de apoyo para la
autogesIón y en parIcular de indicadores que permiIeran cuanIficar las necesidades y los
cambios hacia la autogesIón. El MAP fue valorado como una herramienta sencilla, rápida y
confiable que saIsfacía sus necesidades, en parIcular donde las categorías de los resultados
indicaban el nivel y Ipo de apoyo requerido por los pacientes, a la vez que permiba medir
los resultados. La evaluación del proceso de implementación del MAP concluyó que la

12
herramienta Iene una amplia gama de usos potenciales en el contexto de la atención
centrada en las personas, si bien con retos para su aplicación apropiada (37).

5. Necesidades y situación del empoderamiento en México

Las enfermedades crónicas representan el principal problema de salud pública en México,


ocupando las principales causas de muerte e incidiendo en la mortalidad por enfermedades
infecciosas como COVID-19. En 2020 el 10.3% de las personas mayores de 20 años tenían
diabetes y el 18.4% hipertensión (38,39). La incidencia del cáncer en México para el mismo
año fue de 150 casos por cada 100,000 habitantes, sobresaliendo el cáncer de mama entre
las mujeres con 46 y el de próstata entre los hombres con 44 por cada 100,000 habitantes
(40). La diabetes es una enfermedad con marcadas inequidades: por género, la prevalencia
en mujeres es 27% mayor a la de los hombres, y por edad, es más alta en adultos mayores
a 60 años (42.4% de los casos) (41,42). Las enfermedades cardiovasculares representaron
en 2019 la primera causa de muerte en México, con 134 muertes por 100,000 habitantes,
seguidas de la diabetes con 117 por 100,000 habitantes (43). Por su parte, el cáncer de
mama representa la primera causa de muerte por neoplasia maligna, con una tasa de
mortalidad de 19 muertes por cada 100,000 mujeres mayores de 25 años en el año 2018
(44)

Programas y estrategias para la ac:vación en salud en México

La Secretaría de Salud se encuentra implementando el Modelo de Atención a la Salud (MAS-


BIENESTAR) del IMSS-BIENESTAR. Este modelo de atención considera tres pilares
fundamentales basados en la Atención Primaria a la Salud (APS): i) Servicios de salud
integrados con énfasis en la atención primaria y las funciones esenciales de la salud pública,
ii) PolíIca y acción mulIsectorial y iii) Personas y comunidades empoderadas. Este úlImo
se relaciona con el establecimiento de estrategias que logren “un empoderamiento real de
las personas, familias y comunidades para opImizar su salud, como defensores de políIcas

13
que promuevan y protejan la salud y el bienestar, como co-desarrolladores de servicios
sociales, de salud y como cuidadoras y cuidadores en los hogares” (45).

Dentro de los cinco ejes de intervención del modelo, el relacionado con la Promoción de la
salud considera cuatro líneas estratégicas alineadas a la “Estrategia y plan de acción sobre
promoción de la salud en el contexto de los ObjeIvos de Desarrollo Sostenible 2019-2030”
de la OPS, las cuales se relacionan con 1) Fortalecer entornos saludables; 2) Facilitar la
parIcipación y empoderamiento de la comunidad; 3) Fortalecer la gobernanza y acción
intersectorial para el abordaje ópImo de los determinantes sociales de la salud y 4)
Fortalecer los sistemas y servicios de salud (45).

Previo al IMSS-BIENESTAR, la Secretaría de Salud planteó la implementación de la atención


de enfermedades crónicas por medio del INSABI, el cual funcionó de manera transitoria
dando paso al recientemente creado IMSS-BIENESTAR. El INSABI pretendía garanIzar la
prevención de enfermedades y la atención de calidad con base en servicios otorgados por
médicos generales en unidades médicas de nivel primario, y en hospitales generales o
comunitarios en nivel secundario con las especialidades médicas básicas, todo ello apoyado
en la parIcipación comunitaria (46).

Previo al INSABI, la Secretaría de Salud formuló la Estrategia Nacional contra el Sobrepeso,


la Obesidad y la Diabetes, entre cuyas principales acciones fueron el establecimiento del
Observatorio Mexicano de Enfermedades No Transmisibles (OMENT) y, en colaboración con
la Fundación Carlos Slim, el sistema de información sobre enfermedades crónicas MIDO, así
como su aplicación en MIDO-Casalud (Secretaría de Salud). El OMENT reportó el desempeño
en la atención de diabetes a nivel de jurisdicciones de salud y enIdades federaIvas entre
2017 y 2018 con base en 21 indicadores publicados en Internet y accesibles a un amplio
público. MIDO Casalud consisIó en un programa piloto enfocado en cinco pilares de
fortalecimiento de la capacidad para la detección temprana de prediabetes, diabetes e
hipertensión. Cuatro pilares enfocaron en los prestadores de servicios y uno en el
empoderamiento de las personas con base en el desarrollo de aplicaciones móviles.

14
Consistente en una aplicación de telefonía móvil para programar recordatorios de
medicamentos y citas, ingresar mediciones como glucosa y peso, y recibir comentarios
personalizados y mensajes educaIvos inmediatos, el esfuerzo no superó la fase debido a las
limitaciones de la población de edad avanzada con acceso limitado y familiaridad con la
tecnología. Por otra parte, el INSABI desconInuó tanto el OMENT como MIDO Casalud (47).

El IMSS está implementando el Modelo PrevenIvo de Enfermedades Crónicas (MPEC) con


el propósito de aumentar la cobertura de atención, mejorar la calidad y reducir los costos
de atención. El MPEC se implementó en una fase piloto en el estado de Nuevo León para la
detección precoz y la promoción del diagnósIco y la atención de calidad de la diabetes; se
Iene la perspecIva de extenderlo a otras enfermedades crónicas de alta prevalencia a nivel
nacional, si bien esto no ha sucedido (48). El MPEC opera cuatro estrategias: estraIficación
del riesgo, focalización de las acciones en grupos de riesgo específicos, monitoreo de las
personas en la conInuidad de la atención y la evaluación de procesos y resultados. Las
estrategias innovadoras en la atención conInua incluyen la educación intensiva de las
personas que viven con diabetes, la atención por parte de equipos interdisciplinarios y la
gesIón de la enfermedad. Al momento actual la educación intensiva en el IMSS no ha
alcanzado más allá del 3% de su población (48). El ISSSTE, por su parte, cuenta con el
programa de Manejo integral de la diabetes por etapas (MIDE) donde la educación intensiva
de personas que viven con diabetes Iene un papel central y cuenta con una implementación
a gran escala.

La evaluación de resultados de la educación en el IMSS y el ISSSTE sugiere que es efecIva


para mejorar el control de la diabetes y evitar sus complicaciones y apunta hacia la
facIbilidad de extender su escala de implementación, así como de ampliarla a otros grupos
de pacientes (49–52).

Organismos de la sociedad civil como la Asociación Mexicana de Diabetes, el Centro


MulIdisciplinario de Diabetes, La Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, Tómatelo
a Pecho y Compañeros en Salud han diseñado e implementado diversas estrategias de

15
empoderamiento de pacientes tales como la educación intensiva, así como de apoyo para
la navegación de las redes de servicios, si bien sus resultados no han sido evaluados y su
alcance se limita a pequeños grupos de población. Por otra parte, estos organismos carecen
de herramientas específicas para la medición del empoderamiento.

El Seguro Popular (SP) insItuyó la tutela de derechos para apoyar el acceso de su población
afiliada a las prestaciones garanIzadas, parIcularmente en el caso de personas con
enfermedades crónicas. El mayor acceso a servicios y el logro de su conInuidad redujo los
gastos catastróficos de los hogares, mejoró la calidad de la atención en diabetes y prolongó
la sobrevida de los pacientes con cáncer (53,54). Sin embargo, al susItuirse al Seguro
Popular por el INSABI la tutela de derechos quedó en riesgo, siendo que se eliminó el rol de
gestor médico, así como la póliza de beneficios. En paralelo a estos cambios se incrementó
la carencia por acceso a los servicios de salud de 16.2% en 2018 a 28.2% en 2020 (55). El
apoyo insItucional hacia el empoderamiento afecta parIcularmente a población de etnias
minoritarias y a población vulnerable (56).

El IMSS tutela el derecho a la salud de la población bajo su responsabilidad mediante el


Consejo Técnico nacional, comités técnicos delegacionales y en hospitales de alta
especialidad, así como mediante comités de salud de los sindicatos que protegen los
derechos laborales de los trabajadores. Sin embargo, sólo el 3% de los trabajadores afiliados
al IMSS están sindicalizados bajo los sindicatos que parIcipan en los comités técnicos, y sólo
6% militan en sindicatos de cualquier naturaleza. Para el resto la tutela de derechos se limita
a buzones de quejas o bien a denuncias ante las Comisiones Estatales de Arbitraje Médico
(Amaya et al 2019)(56). Por otra parte, el IMSS no publica información sobre la calidad de
sus servicios de salud y encara retos en la puesta a escala de la educación intensiva (57).

La Ley Federal de Transparencia y Acceso a la información Pública Gubernamental ha llevado


a mayor disponibilidad de información sobre el financiamiento y la atención en salud,
reflejados en el Programa Sectorial en Salud 2019 – 2024 (56), así como en el Programa
Nacional de Combate a la Corrupción y a la Impunidad, y de Mejora de la GesIón Pública

16
del 2019-2024 (58). Las insItuciones federales Ienen así la obligación de informar sobre los
ingresos de los servidores públicos, así como de proporcionar información a los interesados.
Sin embargo, ha sido nula la publicación de indicadores clave del desempeño de los servicios
de salud para personas que viven con enfermedades crónicas.

Situación del empoderamiento entre las personas que viven con enfermedades
crónicas

El empoderamiento de los pacientes que viven con enfermedades crónicas en México es


bajo, según lo sugieren los escasos estudios exploratorios publicados en la literatura para
los casos de diabetes y cáncer. Entre la población con diabetes se observa un gradiente que
va de la exigencia ante los servicios por personas que han parIcipado en programas
educaIvos, pasando por la resignación ante las deficiencias y la búsqueda de soluciones
alternaIvas, hasta el abandono del tratamiento y la normalización de situaciones negaIvas
(48).

Entre las personas que viven con cáncer de mama, cérvico uterino y próstata se ha
documentado un nivel bajo de comprensión de la supervivencia, simplemente como el estar
vivo, o bien como la confirmación del fin de tratamiento o posiblemente la cura. Para la
mayoría el futuro se percibe fuera de control y bajo la voluntad de Dios y su narraIva enfoca
en experiencias negaIvas, problemas emocionales, esIgma asociado a la enfermedad,
dificultades para obtener información sobre su tratamiento, zozobra financiera e
importancia del apoyo familiar. Importantemente, las mujeres con cáncer de mama
idenIficaron un papel posiIvo de losgrupos de apoyo (10).

Por otra parte, la evidencia sugiere que muchas de las personas que viven con diabetes en
México Ienen acItudes negaIvas hacia los prestadores y uIlizan al sector privado como
válvula de escape, sin poder reclamar mejoras de sus proveedores (48).

17
6. El empoderamiento visto por los funcionarios de los
programas de salud

Resultados de entrevistas a funcionarios

Se entrevistaron a 17 funcionarios en total, de los cuales siete fueron de insItuciones


públicas en México en los ámbitos federal y estatal, siete de organismos de la sociedad civil
en México y dos de funcionarios de Guatemala y uno de Ecuador. Los programas en los que
se desempeñan los funcionarios incluyeron enfoques en atención primaria, atención a
personas con enfermedades crónicas, adolescentes y calidad en salud. Los informantes
tenían entre 1 y 20 años de experiencia en sus respecIvos cargos y 13 contaban con estudios
de posgrado (Tabla 1).

Tabla 1. Funcionarios entrevistados según ins6tución, programa, cargo, años de


experiencia en el cargo y grado máximo de estudios, 2023.

Años en el Grado máximo de


Ins$tución Programa Cargo actual
cargo estudios
México
Redes Integradas de Jefe de departamento 1 Posgrado
Servicios de Salud
Primer Nivel de
IMSS- Bienestar Atención
Unidad de Jefe de División de ND Posgrado
Coordinación Excelencia e Innovación
Nacional Médica en Salud
Secretaría de Programa Grupos de Coordinador nacional 5 Posgrado
Salud Federal Ayuda Mutua
Programa de Líder estatal del programa 1 Posgrado
Prevención y Control
del Cáncer en la
Secretaría de
Ciudad de México
Salud Estatal de
Programa Estatal de Responsable estatal 9 Posgrado
la Ciudad de
Cardio-
México y
metabólicas de los
Morelos
Servicios de Salud
Pública de la Ciudad
de México

18
Años en el Grado máximo de
Ins$tución Programa Cargo actual
cargo estudios
Evaluación de planes Coordinador ND Posgrado
y programas de
estudio del área de
la salud de Morelos
Programa de Responsable estatal de la 2 Posgrado
Atención a la Salud coordinación del
de la Adolescencia Programa de Atención a la
de Morelos Salud de la Adolescencia
SalvaP A.C. Director General 8 Licenciatura
Asociación Mexicana Presidente 10 Licenciatura
de Diabetes
Médicos e Director de Proyectos 7 Licenciatura
InvesPgadores en la
Lucha contra el
Cáncer, MILC
Asociación Mexicana Director General 20 Licenciatura
Asociaciones de
de Lucha contra el
la Sociedad Civil
Cáncer, A.C.
Asociación Mexicana Asesor 10 Posgrado
de Lucha contra el
Cáncer, A.C.
Centro Director general 15 Posgrado
MulPdisciplinario de
Diabetes
FUCAM A.C. Director General 2 Posgrado
Guatemala
Departamento Programa de Coordinador 1 Posgrado
de Redes Enfermedades
Integradas de Crónicas,
Servicios de Discapacidad,
Salud (DRISS) de Migrantes
Huehuetenango,
Guatemala
Ministerio de Programa Nacional Coordinador 13 Posgrado
Salud Pública y para la Prevención
Asistencia Social de Enfermedades
(MSPAS) Crónicas no
Transmisibles y
Cáncer
Ecuador
Ministerio de Dirección Nacional Directora encargada de la ND Posgrado
Salud Pública del de Calidad en Salud Dirección Nacional de
Ecuador Calidad y seguridad del
paciente

19
Los resultados se presentan por insItución, analizando a su interior las caracterísIcas de las
intervenciones, las barreras y facilitadores para la implementación en los contextos interno
y externo, así como los relacionados con las caracterísIcas de los individuos y en los
procesos de implementación.

Secretaría de Salud

Características de las intervenciones

El empoderamiento de las personas que viven con diabetes y de los adolescentes se aborda
en los lineamientos de los grupos de ayuda mutua enfermedades crónicas (GAM EC) y en el
Programa de adolescencia. Los GAM EC Ienen como fin capacitar a los parIcipantes como
promotores de la salud, si bien no se definen las metas específicas que los llevarían a
alcanzar este perfil. El empoderamiento en los GAM Iene un enfoque de autocuidado de la
enfermedad, con la parIcipación en los procesos educaIvos, el diseño del cronograma de
acIvidades, el desarrollo de acIvidades sociales y el acuerdo de metas comunes entre los
integrantes.

La parIcipación de las personas con cáncer de mama en la toma de decisiones es valorada


tanto para la elección del tratamiento dentro de la insItución y, si lo desea, para acudir con
prestadores privados de servicios.

El Programa de adolescencia valora el empoderamiento mediante acciones de capacitación


para la prevención del embarazo adolescente, prevención de enfermedades de transmisión
sexual y adicciones a redes sociales. El empoderamiento es definido por los entrevistados
como la parIcipación de los jóvenes en las decisiones sobre su tratamiento; aspecto que es
considerado desde la primera consulta:

20
“Desde la primera consulta el paciente va tomando decisiones. Con menores de 14
años los padres intervienen. Cuando hay riesgo, ideas contra la vida, ideas suicidas,
se plaIca de manera urgente con los papas.” (10 SSM).
Los lineamientos de los GAM EC y del Programa de adolescencia están sustentados en la
revisión de la evidencia internacional, así como de la experiencia insItucional, enfocados en
responder a las necesidades, la facIbilidad de las soluciones y en fomentar la parIcipación
de las personas. Los entrevistados consideraron que las acciones representan baja
complejidad técnica y son adaptables a las capacidades del personal de salud, a los recursos
insItucionales y a las situaciones de conIngencia, como sucedió con los GAM EC durante la
pandemia por COVID-19. Los GAM EC son percibidos como una estrategia costo efecIva que
redunda en un claro beneficio para los pacientes inscritos.

Las acciones de empoderamiento de las personas que viven con diabetes se llevan a cabo
mediante los GAM EC y los elementos básicos que los consItuyen, son los siguientes:

1. Asistencia formal: forman parte de la educación en salud y complementan la


atención que reciben los pacientes en las unidades de atención.
2. Potencial de conocimiento: los pacientes adquieren conocimiento de su enfermedad
y habilidades individuales para mejorar su control.
3. Información cienbfica: reciben información basada en evidencia relacionada con la
prevención, tratamiento y control de la enfermedad, por parte de profesionales de
la salud.
4. Paciente acIvo: reciben ayuda para tomar decisiones informadas sobre la
enfermedad, su cuidado y control.

Cada unidad de salud asigna a un profesional de la salud de medicina, enfermería, nutrición,


psicología, promoción de la salud, de acIvación lsica, o un paciente empoderado que
cuente con atributos de liderazgo y que pertenezca a un GAM EC con Acreditación de
Excelencia. Algunas de las responsabilidades del profesional de la salud asignado son:

21
• Formar al menos un GAM EC por cada unidad de salud.
• Integrar y organizar los GAM EC.
• Verificar que el grupo esté compuesto por al menos 20 personas y 25 como máximo.
• Promover variabilidad en la inclusión de los parIcipantes, es decir, que esté
conformado por pacientes con DT2, HTA, dislipidemia, obesidad y síndrome
metabólico.
• Suscribir el Acta ConsItuIva para formalizar el GAM EC.

Una vez consItuido el grupo, su estructura y funciones del coordinador, mesa direcIva e
integrantes, se determina el plan de trabajo el cual está conformado por: a) el diagnósIco
de necesidades y perfil del grupo, b) objeIvos del plan de trabajo y c) el plan educaIvo; se
incluye asimismo un componente de acIvidad lsica y de evaluación del aprendizaje. El plan
educaIvo corresponderá con el diagnósIco de necesidades y deberá resaltar la importancia
de los esIlos de vida y adherencia al tratamiento en un ambiente de confianza y moIvación.
No se explicitan técnicas o contenidos orientados hacia el empoderamiento de las personas;
asimismo, se considera la acIvación de las personas como uno de los elementos esenciales
del GAM EC; no obstante, no se idenIfica una definición sobre el empoderamiento.

En cada GAM EC se establecen metas individuales clínicas y antropométricas las cuales son
establecidas con base en mediciones basales del peso corporal, talla, circunferencia de
cintura, presión arterial, niveles de glucosa en sangre o de HbA1c. Los grupos Ienen tres
etapas de acreditación que se conceden cuando se cumple con el número de meses, la
asistencia mensual de los pacientes y la verificación del logro de las metas establecidas. Las
tres etapas de acreditación son las siguientes:

1. Acreditación: primeros cuatro meses, más el mes de la acreditación.


2. Reacreditación: a los 9 meses, más el mes de la acreditación.
3. Acreditación de excelencia: a los 16 meses, más el mes de la acreditación.

22
Desde la perspecIva de un informante, los GAM EC son exitosos porque favorecen la
empaba y les permite a los integrantes generar lazos de amistad:

“Hay una cosa importante que hay que comentar, la fortaleza de los grupos, que es
precisamente la ayuda mutua, ¿verdad? Esos pacientes que comparten un problema
mutuo en común, básicamente es una enfermedad… y esta condición incide
posiIvamente en ellos… se van idenIficado y van incluso creando lazos de amistad
y en el senIdo de que comparten un problema en común, y se apoyan el uno al otro
para llegar al control de sus enfermedades” (16 SSa Federal).

El personal profesional es capacitado en atención mulIdisciplinaria de enfermedades


crónicas y en la uIlización de nuevos medicamentos mediante diplomados presenciales y
en línea. El programa Código infarto se brinda a médicos y enfermeras y con relación al
cáncer de próstata, se capacita a médicos en la subespecialidad de urología. Todo el personal
de salud debe parIcipar en un curso anual orientado a temas clínicos, sin abordar el
empoderamiento de las personas. Como lo señaló un entrevistado:

“El grueso de las capacitaciones están orientadas hacia los temas clínicos de atención
médica, [que son] de corte muy técnico. Pero no encuentro antecedentes donde las
capacitaciones vayan dirigidas a mejorar la comunicación o el empoderamiento de
los pacientes en la toma de decisiones” (08 SSM).

El Programa de cáncer difunde mensajes al momento de la consulta o en las salas de espera


sobre la detección oportuna y el manejo del cáncer de mama, cérvico uterino, de ovario y
cáncer de la infancia. La captación de pacientes se realiza en los servicios de salud para la
realización de tamizajes y en caso de detección, se explican las opciones terapéuIcas y la
necesidad de referencia a los centros de atención oncológica.

23
Contexto interno

La atención centrada en las personas es valorada como la posibilidad de expresar


inconformidad con la atención por medio del buzón de quejas y sugerencias. Las quejas son
gesIonadas por el director o encargado de la unidad de atención quien turna al área
responsable para su resolución. De acuerdo con lo mencionado por los entrevistados, las
principales quejas que expresan los pacientes se relacionan con la falta de medicamentos,
el Iempo de espera para consultas con especialistas en el segundo nivel, mal trato, no
atención y falta de sensibilidad por parte del personal de salud. El Iempo de resolución de
las quejas puede tomar de dos a tres semanas. Cuando los pacientes se quejan directamente
con el personal o jefe de la unidad se observa que el Iempo de resolución es mucho más
expedito. Generalmente y de acuerdo con lo mencionado por los entrevistados, las quejas
se resuelven saIsfactoriamente. La excepción obedece a los Iempos de espera para las
consultas con los especialistas, ocasionada por la saturación de las agendas, escasez de
financiamiento y la falta de personal de salud y consultorios disponibles.

La atención a la salud está apoyada en políIcas y lineamientos para evitar la discriminación


por origen geográfico, étnico, social o económico. Hay una constante supervisión y vigilancia
sobre la atención que el personal de salud brinda a los pacientes, así como capacitaciones
que sensibilizan sobre la obligación que Ienen los prestadores públicos de evitar la
discriminación. De manera parIcular, en el Programa de adolescencia el personal recibe
noIficaciones de cero rechazos y no discriminación por idenIdad de género o preferencia
sexual. Sin embargo, los informantes perciben la dificultad del acceso a indicadores de
calidad de la atención.

La difusión sobre los beneficios de las acciones y funcionamiento de los programas se realiza
generalmente por medio de los periódicos murales, perifoneo, trípIcos, pláIcas y vídeos en
salas de espera, asimismo, son uIlizadas las redes sociales y los spots publicitarios. Para la
detección de cáncer se apoyan en comités vecinales para evitar que las personas se

24
desplacen a los centros de salud, favoreciendo así la interacción y el conocimiento de las
necesidades locales.
Con relación a los indicadores de calidad, estos se relacionan con Iempos de espera,
mortalidad materna, detección en cáncer y surImiento de recetas. Las unidades de atención
llevan un registro de los logros y algunos resultados se publican en los tableros de los centros
de salud ubicados en las salas de espera o en zonas administraIvas. No obstante, hay
información a la que sólo se puede acceder mediante solicitud a la oficina de transparencia.
La percepción de algunos de los entrevistados es que la difusión de esta información carece
de relevancia, en parte porque los pacientes carecerían de las herramientas para su
comprensión:

“Los resultados sí se publican en las unidades de salud, pero de pronto mi percepción


es que… no se difunden con tanta importancia. Tendrían un entendimiento limitado
[los pacientes] de lo que pueden comprender.” (08 SSM).

Sin embargo, los parIcipantes de los GAM EC sí cuentan con sus indicadores biométricos y
el coordinador les comunica sobre el avance individual y grupal. La información es ingresada
a la plataforma del Sistema de vigilancia y estudio de grupos de ayuda mutua (SIVEGAM)
para su seguimiento.

Los coordinadores de los GAM EC pueden ajustar y potenciar las acciones del programa con
apego a la normaIvidad vigente, así como de proveer retroalimentación sobre la
implementación de las acciones y realizar sugerencias de mejora:

“La planeación que hacemos cada año Iene que ver mucho con la retroalimentación
que [los funcionarios estatales]… nos dan para mejorar… la estrategia y mejorar lo
educaIvo, que al final de cuentas es lo que más nos interesa. Nuestras áreas
operaIvas nos retroalimentan en las reuniones que tenemos con ellos en los cursos
en línea… para mejorar los puntos débiles de la estrategia.” (16 SSa Fed).

25
La capacitación al personal de salud Iene un enfoque eminentemente clínico, no enfocado
en mejorar los espacios de comunicación con los pacientes y su empoderamiento. La
difusión para la detección y el tratamiento oportuno del cáncer no cuenta con una
estructura educaIva que lo sustente, como lo refirió un entrevistado:

“Se explica de una manera general en qué consiste la enfermedad y se presentan las
estrategias de tamizaje a los grupos de edad [a los] que va dirigida. No se Iene un
guion ni una estructura educaIva. Se va orientando con los profesionales de la salud
de lo que es la enfermedad. Es de manera verbal, como una consejería al momento
de la consulta o en salas de espera, pero también hay material audiovisual, folletos
y cápsulas informaIvas.” (1 CDMX).

Asimismo, y con relación al Programa de adolescencia, se observa la falta de capacitación


del personal en temas relaIvos a problemas de salud mental.

Por otro lado, el tamaño y grado de centralidad de la insItución dificulta la posibilidad de


implementar estrategias que mejoren la parIcipación de los pacientes. Aunque la
comunicación fluye desde el nivel central hacia los estados para comunicar los lineamientos
y acIvidades diseñadas, se idenIficaron barreras relacionadas con la falta de información
para la operaIvidad de dichas acciones en los estados, así como la falta de recursos y
limitaciones en infraestructura.

Contexto externo
De acuerdo con lo mencionado por los entrevistados, los servicios de salud de la Secretaría
de Salud Ienen una orientación hacia las necesidades de salud de las personas,. en la
medida en que realizan jornadas de salud con la finalidad de acercarse a la población para
idenIficar sus necesidades y fomentar su parIcipación a través de los comités de salud o
comités vecinales. Asimismo, los departamentos de promoción de la salud realizan talleres

26
anuales en los que parIcipan promotores de salud y médicos en la idenIficación de
necesidades y el rediseño de las estrategias de comunicación.

Las personas entrevistadas reconocen el papel de la Secretaría de Salud como ente rector
del sistema de salud, y en este senIdo señalan que una de sus obligaciones es la integración
de un Consejo InterinsItucional para el tratamiento de enfermedades crónicas, que se
reúne cada tres meses y en el cual invitan a parIcipar a otras insItuciones del sector salud
y de la academia. No obstante, y a pesar los esfuerzos, fue señalada la ausencia de
directrices a nivel federal orientadas hacia la educación en salud y el empoderamiento de
las personas vinculadas a los programas de salud existentes. Esta situación, actúa como una
barrera en la medida en que, sin disposiciones federales, a nivel estatal los servicios de salud
Ienen poco margen de acción para priorizar dichas iniciaIvas; situación que fue señalada
por un entrevistado:

“No se han llevado a cabo [al referirse a las acciones de educación en salud y el
empoderamiento de las personas] porque en mi entendimiento los servicios
estatales obedecen a las directrices y programas que marcan la SSa federal. No
reconozco una línea dispuesta por la SSA donde se establezca esto como una
prioridad… Haría énfasis en que muchos de los servicios estatales de cualquier otro
estado están alineados a las disposiciones y estrategias federales, en papel y
económicamente… En cuanto no sea una políIca federal de que el paciente parIcipe
más, no será posible que se permee a los estados este beneficio.” (08 SSM)

La implementación del IMSS-Bienestar es percibida como un facilitador en la medida en que


abre una ventana de oportunidad para generar estrategias que ubiquen a las personas en el
centro de los servicios de salud. Los entrevistados de esta forma consideran que un respaldo
insItucional de alto nivel jerárquico tendría implicaciones posiIvas a nivel de los estados y,
parIcularmente, en el equipo de salud. No obstante, señalan a su vez la necesidad de parIr

27
de un esquema adecuadamente definido de lo que será el IMSS-Bienestar y de lo que se
concibe conceptual y operacionalmente como “colocar al paciente en el centro".

Características de los individuos

La percepción de los entrevistados sobre la capacidad del personal de salud de implementar


estrategias que fomenten la parIcipación de los pacientes Iene contrastes. Algunos
consideraron que al personal de salud le cuesta romper la inercia que conlleva el trabajo
ruInario y que cuenta con pocas habilidades para adoptar un enfoque de empoderamiento
de los pacientes, lo que genera resistencia y una acItud poco entusiasta. Otros
entrevistados, por su parte, consideraron que el personal está dispuesto a parIcipar, es muy
entusiasta y cree en sus propias capacidades.

“El… tomar en cuenta a todo el personal es bastante bueno. El hecho de llamarlos y


ponerlos en programas es importanbsimo para ellos, les da confianza y se sienten
tomados en cuenta. Los educadores y acIvadores plaIcan con ellos y están muy
agradecidos.” (02 CDMX).

Proceso
Si bien todos los entrevistados consideraron que la planificación es una herramienta que
contribuye al logro de los objeIvos de los programas, los informantes no pudieron
especificar acciones de planeación dirigidas hacia metas de empoderamiento. Cabe señalar
que, con relación a los GAM EC, la planificación Iene especial relevancia para la integración
de los grupos y la atención interdisciplinaria.

La mayoría de la acciones y programas Ienen algún componente de evaluación, aunque en


algunos casos este se limita a analizar el logro de los objeIvos alcanzados. Así, los
indicadores que se suelen manejar para reportar los logros en diabetes obedecen a los

28
pacientes que se adhieren al tratamiento, pacientes controlados y, en parIcular para los
GAM EC, el número de grupos y personas acreditadas y el total de población beneficiada:

“La evaluación [se hace] a través de un indicador que es el número de grupos


acreditados sobre el número de grupos programados, que es la meta que nosotros
asignamos anualmente. Cada trimestre hacemos un corte para ver qué avances se
lleva. Lo que sí hemos visto, por ejemplo, es que en la primera mitad del año hay
poco avance, porque el grupo tarda 6 meses en acreditarse. Ese es el Iempo en que
obviamente van a empezar a acreditar. En el segundo semestre, ya empiezan las
acreditaciones de manera muy importante. Realmente cada año rebasamos la
meta... También medimos el número de personas que son acreditadas. Y el total de
personas beneficiadas por los grupos, que estuvieron en grupos que lograron la
acreditación.” (16 SSa Fed).

El empoderamiento en las Asociaciones de la Sociedad Civil

Características de las intervenciones

El empoderamiento de las personas que viven con diabetes es valorado en las siguientes
acIvidades educaIvas: talleres de empoderamiento y de cocina y la educación que se
proporciona en el encuentro profesional con el médico. Con relación a las personas que
padecen cáncer, el empoderamiento es valorado en las acIvidades de capacitación, el
Programa Educar para Salvar y en las acciones de seguimiento y apoyo.

Las acciones para pacientes con diabetes Ipo 2 están sustentadas en la evidencia
internacional, así como de la experiencia profesional. Los entrevistados no reportaron que
las acciones representaran complejidad técnica y se apreció que son adaptables a las
capacidades del personal y a los recursos organizacionales. Para la mayoría de los
informantes, el empoderamiento hace referencia al desarrollo de habilidades para el

29
autocuidado de la enfermedad y la parIcipación en las decisiones sobre su tratamiento,
como lo refirió un informante:

“Somos grandes convencidos de que un paciente empoderado es quien reciba la


información adecuada en el Iempo adecuado. Retomamos paso a paso y a su Iempo
los conocimientos. Cambiarle hábitos a los pacientes que han vivido con ciertos
hábitos durante 40 años es un gran cambio cuando le diagnosIcan diabetes. Aunque
ahora sea un lenguaje común, no está en el interior de los hogares. Poco a poco los
vamos acompañando para que tomen los conocimientos para las decisiones de
autocuidado y se conviertan en promotores de la salud que aborden los factores de
riesgo como la obesidad.” (4 ASC).

Los talleres de empoderamiento para personas con diabetes Ipo 2 Ienen una duración de
16 horas distribuidas en 8 sesiones semanales de dos horas cada una. El contenido está
centrado en los comportamientos que las personas deben desarrollar para un adecuado
manejo de la enfermedad, como el auto monitoreo de los niveles de glucosa, la prevención
y manejo de las hipo e hiperglucemias y un componente de apoyo emocional. En cada taller
parIcipan alrededor de 30 personas. El taller de cocina, por su parte, se imparte de manera
virtual en cuatro sesiones y su temario está enfocado en hacer alfabeIzación nutricional y
elaboración de recetas. ParIcipan en cada taller alrededor de 100 personas.

Con relación a la educación proporcionada durante la consulta, las acIvidades se centran


en explicar y reforzar las metas de tratamiento y que el paciente comprenda la importancia
y consecuencias de alcanzarlas. En la primera consulta, el paciente recibe un manual de
automonitoreo para que ingrese las cifras de glucosa, hemoglobina y presión arterial y los
niveles alcanzados se comentan y refuerzan mensualmente. El empoderamiento es definido
por el entrevistado como la parIcipación del paciente en el establecimiento de sus metas
de tratamiento, aspecto que es percibido clave para alcanzar el control de la enfermedad:

30
“Entre los principios es preguntar qué están dispuestos a hacer. Les presentamos las
metas, les preguntamos qué están dispuestos a hacer acorde a sus niveles de control.
El empoderamiento es fundamental para alcanzar las metas del tratamiento. En el
mundo libre la persona es la responsable. 1700 horas Iene un año, pero ¿cuántas
está en un consultorio? Ni cinco horas. Por ello el empoderamiento es clave. La
reacción de la persona hacia la enfermedad es lo clave.” (7 ASC).

Las acIvidades de capacitación para pacientes con cáncer son diversas, fue mencionado un
taller denominado “Conversaciones con senIdo” que dura de 5 a 6 horas, una vez al mes.
Es un taller personalizado orientado a personas con diagnósIco reciente, en el que
parIcipan sobrevivientes que colaboran en el manejo del grupo. Se realizan, asimismo,
cursos en los que se abordan generalidades con relación al CaMa relaIvas a la comunicación
y referencia a servicios, el cual se imparte en seis sesiones de una hora de duración y del
cual se benefician cerca de 40 pacientes por curso.

El empoderamiento en general fue definido como la parIcipación de las personas en las


decisiones sobre su tratamiento. Fue reportada la realización de pláIcas a lo largo del año
en las que se abordan temas relacionados con el diagnósIco, tratamiento, calidad de vida,
sexualidad y asesoría psicológica durante el tratamiento, sobrevida y rehabilitación. Se
brinda a su vez, apoyo para navegar en el sistema de salud en lo relaIvo a solicitud de citas
de laboratorio y para acortar los Iempos de espera. De estos servicios se han beneficiado
cerca de 824 mujeres en total.

En el programa Educar para Salvar se realizan campañas para la detección oportuna de los
cinco cánceres de mayor incidencia: CaMa, cérvico uterino, cáncer de ovario, pulmón y de
próstata. El empoderamiento es valorado en un curso de alfabeIzación sanitaria dirigido a
pacientes con cáncer de pulmón. Se realizan, asimismo, conferencias con médicos
especialistas denominadas “Tomarse un café con tu oncólogo” en las que parIcipan
cuidadores y pacientes. Adicionalmente, se brinda nutrición oncológica, apoyo emocional y

31
conferencias sobre navegación en el sistema de salud en las que se busca que el paciente
sea parIcipaIvo, conozca sus derechos y adquiera las herramientas para exigirlos,
principalmente en lo relaIvo al acceso a nuevos protocolos y medicamentos. El número de
sesiones depende del caso y necesidades del paciente. Las sesiones y apoyos se brindan
todas las semanas y el número de parIcipantes mensual en todas las acIvidades asciende
a cerca de 400 personas.

El empoderamiento en las acciones de seguimiento y apoyo fue valorado en las estrategias


de prevención y detección que brindan a las pacientes sobre los cambios fisiológicos en el
desarrollo mamario en mayores de 40 años. Asimismo, se brinda información de manera
conInua durante todo el proceso de atención y de acuerdo con sus necesidades. Hay
parIcipación de psico-oncólogos y tanatólogos que apoyan a las pacientes que caen en
shock cuando reciben el diagnósIco, así como un navegador que detecta cuando las
pacientes Ienen dificultades para uIlizar los servicios en el sistema de salud. Se cuenta con
una escuela en las que se brindan pláIcas para pacientes y familiares en preparación para
las cirugías y sesiones de radioterapia. Se brindan talleres de meditación en las salas de
espera, así como de joyería para que las pacientes se reintegren a la acIvidad económica.
El empoderamiento en la atención médica se valora en las sesiones que realiza el comité de
tumores, conformado por 16 médicos especialistas, para decidir en conjunto la atención que
cada paciente debe recibir. Posteriormente, un médico comunica a la paciente y familiares
la mejor alternaIva y genera espacios en la consulta para aclarar dudas, y es la paciente con
su familia quienes toman la decisión sobre su tratamiento.

Algunas de las ASC reportaron parIcipar en acIvidades de capacitación del personal de


salud del primer nivel de atención. Para diabetes Ipo 2 fue señalado el diplomado de
educadores en salud el cual Iene un enfoque de parIcipación del paciente en las decisiones
sobre su tratamiento. ParIcipan principalmente nutriólogos y médicos. El diplomado Ienen
una duración de 240 horas y está inscrito en la Universidad Anáhuac desde hace 14 años.

32
Contexto interno

La atención centrada en las personas es valorada como la posibilidad que Iene el paciente
de expresar inconformidad por medio del buzón de quejas y del correo electrónico, y de
recibir apoyo para resolver las dificultades que enfrentan en el sistema de salud. Al respecto,
las ASC les brindan acompañamiento para presentar las quejas ante los servicios de salud y
asesoría para que puedan lograr el acceso a especialistas y medicamentos. En algunos casos,
apoyan directamente al paciente haciendo seguimiento de la queja en los servicios de salud.
En otros, canalizan a los pacientes con abogados que los apoyan en la presentación de
amparos. Las quejas que principalmente reportan los pacientes se relacionan con la falta de
medicamentos, cambios y falta de claridad en el tratamiento, discriminación y trato déspota,
Iempos de espera, no asistencia del médico, no disponibilidad de equipos médicos y nulo
abordaje de temas parIculares como la ferIlidad. La resolución de las quejas depende del
margen de acción que pueda tener la ASC, por ejemplo, las relacionadas con medicamentos
llegan a resolverse hasta en un 60 a 80%.

El apoyo que brindan a los pacientes Iene un enfoque de no discriminación. No obstante,


sólo una ASC señaló realizar capacitación constante a todo el personal de la organización
con la finalidad de sensibilizar ante cualquier Ipo de discriminación. Desde la perspecIva
de los informantes, los pacientes sufren de discriminación en los servicios de salud y el no
tener acceso a métricas de calidad de la atención en los servicios de salud hace más dilcil
la situación.

Por su parte, las ASC realizan diversos esfuerzos para generar y publicar indicadores sobre
la calidad de la atención. En pacientes con diabetes Ipo 2 realizan encuestas en los talleres
para conocer los mitos y barreras a superar para poderlos acompañar; asimismo, llevan el
registro de pacientes controlados para medir el empoderamiento y los procedimientos
durante la consulta. No obstante, los hallazgos se han difundido en publicaciones y en
congresos y no existe un mecanismo para que los pacientes puedan acceder a ellos. Por otro

33
lado, y para pacientes con cáncer, suelen aplicar cuesIonarios al inicio y término del
tratamiento con la finalidad de recabar información sobre la atención que los pacientes
recibieron en los servicios de salud, así como encuestas de saIsfacción que realizan al
paciente y cuidador primario.

Una ASC reportó colaborar con el InsItuto Nacional de Cancerología en un protocolo acIvo
con mujeres jóvenes en el cual se realizan mediciones sobre temas de calidad, sexualidad y
servicios complementarios, entre otros. Como resultado, han surgido varias publicaciones
sobre el programa, que posteriormente son difundidas a la población:

“Si sale un paper, la información la bajamos al lenguaje del paciente. Los pacientes
Ienen acceso a la publicación, pero buscamos que la información sea más amigable,
en folletos y videos. Se divulga en redes sociales, en la página web y en asociaciones
de Juntos contra el Cáncer y la Coalición Mexicana de la Salud Mamaria.” (05 ASC).

La difusión sobre los beneficios de las acciones y funcionamiento de los programas se


realizan generalmente a través de las redes sociales y en la página web de las asociaciones,
realizan pláIcas y conceden entrevistas en radio; algunas entregan un bolebn mensual con
información de los talleres y acIvidades y proyectan la información en salas de espera.
Una ASC cuenta con una membresía cuyo costo único de afiliación es de 200 pesos. La
membresía otorga beneficios como descuentos en algunas clínicas y donaciones de
disposiIvos. La membresía se uIliza desde hace 9 años y actualmente cuenta con cerca de
6 mil miembros afiliados.

Contexto externo

Las ASC Ienen una clara orientación hacia las necesidades y dificultades que experimentan
los pacientes cuando buscan atención en los servicios de salud. Esto las manIene en una
conInua búsqueda de estrategias y alianzas al interior de las ASC, con insItuciones públicas

34
y privadas en México y con organismos internacionales para que el recorrido de los
pacientes, en parIcular con cáncer “sea menos penoso”.
Asimismo, parIcipan en documentos de posición frente a las propuestas de Ley como
sucedió con la cancelación de las NOM en julio de 2023:

“La propuesta de cancelación de las Normas Oficiales llevó a la organización de la


sociedad médica, de las federaciones donde firmamos. La red de enfermedades
crónicas también lo hizo, así como el Consejo Coordinador Empresarial. Se ha tocado
la importancia de cuidar y de exigir que no se cancelen las normas. Debemos exigir
que haya una infraestructura que garanIce el cumplimiento.” (9 ASC).

Algo que impactó en el funcionamiento y alcance de las ASC fueron los cambios en políIca
en salud con la eliminación del Seguro Popular. Los informantes relataron las dificultades
ocasionadas por el reIro del financiamiento y la cancelación de los convenios para la
atención de pacientes, lo que llevó a que las ASC tuvieran una reducción drásIca en sus
alcancías y que los pacientes quedaran a la deriva:

“Desde que empezó este gobierno estamos totalmente a la deriva. Nunca supimos,
ni hubo aclaraciones de cómo se podía trabajar. No había medicamentos, además de
todo la gente se la ha pasado muy, muy mal. Estamos como hace cuatro años con
IMSS Bienestar, no sabemos qué pasa. No se Ienen que inscribir a nada, pero no hay
un marco regulatorio para orientar a los pacientes.” (6 ASC).

“Antes el Seguro Popular cubría en FUCAM el 100% y a nosotros entre 65 y 70%, el


resto lo procurábamos con donaIvos. Les dábamos hasta la reconstrucción
[mamaria], la contención emocional y teníamos pacientes hasta dos meses
internados graIs. La diferencia es que ahora desde el diagnósIco podemos
conseguir algún donaIvo, pero si es un diagnósIco posiIvo depende en qué etapa
se encuentren. Si es temprana [puede costar] 300 mil pesos, pero si es agresiva la

35
quimio es más cara. Si las pacientes Ienen un fuerte impacto y no Ienen seguro de
gastos médicos el shock las desestabiliza.” (15 ASC).

Características de los individuos

Los entrevistados percibieron que el personal de salud cree en sus propias capacidades y
está interesado en capacitarse sobe temas relacionados con el empoderamiento de los
pacientes, pero que la estructura organizacional de los servicios, la precariedad laboral y los
procedimientos ruInarios en la consulta no están favoreciendo ni propiciando los espacios
para que el médico los pueda realmente implementar.

“[El personal de salud] está sin Iempo para atender a sus pacientes. Cuando
hablamos de lo importante que es conversar con sus pacientes pregunta [el médico]
“¿a qué hora?”. Conocen la importancia de la educación para los pacientes crónicos,
pero no les funciona el modelo que Ienen. Sin lugar a duda, requieren de apoyo para
que estos pacientes estén apoyados por un tercero.” (4 ASC).

Proceso

Si bien todos los entrevistados consideraron que la planificación es una herramienta que
contribuye al logro de los objeIvos de las acciones, los informantes no pudieron especificar
acciones de planeación dirigidas hacia metas de empoderamiento. Con relación a la
evaluación de las acciones, esta se limita a analizar el logro de los objeIvos alcanzados. En
este senIdo, los componentes abordados en diabetes Ipo 2 generalmente incluyen los
conocimientos que adquieren los pacientes para la toma de decisiones, grado de control,
calidad de vida y esperanza de vida. Para pacientes con cáncer, se evalúan las necesidades
de los pacientes al inicio y al final del tratamiento o servicio recibido por la asociación y se
realizan encuestas de saIsfacción. Una asociación reportó realizar grupos focales y
entrevistas en profundidad para idenIficar necesidades de los pacientes, mientras que otra

36
señaló el desarrollo de una encuesta que será uIlizada en pacientes con cáncer de mama
bajo tratamiento para conocer sus experiencias y a parIr de la información recabada, tender
puentes e interactuar con hospitales de alta especialidad y con actores del sistema de salud
en su conjunto.

IMSS Bienestar

Características de las intervenciones

Los informantes señalaron que el modelo de atención que se implementará está enfocado
en los pacientes y sus familias, el cual facilitará que expresen sus preferencias y que sean
coparbcipes en sus decisiones, como lo refirió un entrevistado:

“Los modelos de atención de gesIón y calidad están enfocados a los pacientes y sus
familiares, que son coparbcipes y Ienen responsabilidad en sus decisiones. Por lo
tanto, algo que se procura es la parte del paciente y la familia, ver cómo se están
manejando.” (12 IMSS Bienestar).

No obstante, no se idenIficaron acciones concretas para el empoderamiento de las


personas que viven con diabetes o cáncer. Fue mencionado el código infarto y
capacitaciones que en general recibe el personal de salud y de áreas administraIvas.

Contexto interno

La atención centrada en las personas es valorada como la posibilidad de expresar su


inconformidad con la atención por medio de una queja verbal directa, escrita (buzón de
quejas y sugerencias), llamada telefónica o vía internet. Cuando la queja es verbal directa,
se busca tener la contraparte del personal de salud involucrado, el cual recibe seguimiento,

37
y en 10 días el paciente obIene una respuesta que puede ser telefónica, verbal o escrita.
Cuando la queja se interpone por medio del buzón, este es abierto y revisado cada mes
mediante el aval ciudadano y durante las Juntas de Gobierno; no fue especificado el Iempo
de respuesta. Los informantes señalaron que en general las quejas se resuelven
aproximadamente en el 80% de los casos.

Las principales quejas que expresan los pacientes se relacionan con los Iempos de espera,
mal trato y falta de medicamentos. El proceso interno de resolución fue reportado por un
entrevistado:

“Si el servidor público desconoce la cartera de medicamentos y se prescribe otro Ipo


de medicamentos, lo que hacemos es a parIr de las quejas, es un análisis y
capacitación para que el personal conozca la cartera de medicamentos para una
prescripción adecuada [acorde] con lo que se cuenta en la unidad. [De esta forma]
se disminuyen las quejas porque se homologa la cartera con la guía de prácIca
clínica.” (12 IMSS-Bienestar).

No fueron mencionadas políIcas o lineamientos para evitar la discriminación a los


pacientes. Fue referido el enfoque de interculturalidad que se manejaba en el INSABI y que
implicaba realizar un diagnósIco a las poblaciones más vulnerables y en zonas apartadas
del país, para adaptar las acciones en salud a sus tradiciones y cultura, como lo señaló un
entrevistado:

“Tenemos algo que se llama interculturalidad que incluye un diagnósIco a las


poblaciones. En el INSABI la mísIca de trabajo era a los que menos Ienen y más
lejanas. Se hace un diagnósIco para ver sus creencias y culturas para permiIr que
permee la salud y adaptamos las acciones a la cultura, a la manera de hablar y de
tratarse en esas comunidades.” (12 IMSS Bienestar).

38
La difusión sobre los beneficios de las acciones se realiza en las sesiones departamentales
para los usuarios de los servicios de salud, por medio del perifoneo y a través de los procesos
de rendición de cuentas que se realizan a nivel federal y estatal.

Con relación a los indicadores de calidad, estos se relacionan con los Iempos de espera y
atención a pacientes con diabetes Ipo 2 e hipertensos. El acceso por parte de la población
se realiza en tableros que cuentan con el aval ciudadano por medio de encuestas. Son
realizadas acciones ruInarias de mejora de los servicios provistos a parIr de la información
obtenida en las cédulas de supervisión y evaluación por parte de los pacientes, así como por
lo que idenIfica el área de Excelencia e Innovación.

Contexto externo

Se observa, de acuerdo con lo mencionado por los entrevistados, que la eliminación del
INSABI afectó la conInuidad de las estrategias de capacitación que fomentaban la
parIcipación de los pacientes; estas tenían un enfoque de prevención de la diabetes Ipo 2
en el primer nivel de atención y de detección oportuna de síntomas y signos de
complicaciones en el segundo y tercer nivel.

El IMSS Bienestar busca dar conInuidad a estas estrategias. Para este fin, se apoya con otras
insItuciones del sector público de salud e internacionales para mejorar la parIcipación de
los pacientes en su atención; asimismo, los funcionarios señalaron que los servicios de salud
Ienen una orientación centrada en el paciente dado que las necesidades de educación se
están idenIficando a parIr de lo que la propia población demanda. Por ejemplo, fue
señalado el diagnósIco situacional y de salud enfocado en el comportamiento de la
población y los determinantes sociales de la salud. No obstante, y con relación al tema del
empoderamiento de las personas, un entrevistado señaló que muchas de sus herramientas
se encuentran obsoletas.

39
Características de los individuos

Los entrevistados señalaron que la mayoría del personal médico que aIende a pacientes
hipertensos o con diabetes Ipo 2 no está capacitado. De la misma forma, consideraron
necesario generar estrategias de parIcipación que involucren de manera acIva al paciente
y que se adecuen a la prácIca del médico.

“En el primer nivel hay que generar estrategias [para mejorar la parIcipación],
viendo cómo se están haciendo las acciones de promoción que involucren de manera
acIva al personal y al paciente. Sí, hay barreras. Es algo que debemos abordar. Hace
que pueda haber quejas, que no haya comunicación efecIva [entre el personal de
salud y pacientes].” (12 IMSS Bienestar).

Proceso

Si bien todos los entrevistados consideraron que la planificación es una herramienta que
contribuye al logro de los objeIvos de los programas, los informantes no pudieron
especificar acciones de planeación dirigidas hacia metas de empoderamiento. Para el
INSABI, fueron señaladas acciones de evaluación que se limitaban a analizar el logro de los
objeIvos alcanzado. Así, los indicadores que suelen manejar para reportar los logros en
diabetes son Iempos de espera y calidad de la atención; como lo señaló un entrevistado:

“[Las evaluaciones] se hacen mes con mes. Se detallan los Iempos de atención,
calidad de la atención. En los demás indicadores interviene el programa de calidad.”
(11 IMSS Bienestar).

Mientras que, con relación al IMSS Bienestar, el personal se encuentra enfocado en el


diagnósIco de necesidades que lidera la División de Excelencia e Innovación en los 24
estados que firmaron el convenio.

40
El empoderamiento en Guatemala

Características de las intervenciones

El empoderamiento de las personas que viven con hipertensión se aborda en la estrategia


HEARTS; asimismo, fueron señalados los clubes de enfermedades no transmisibles que se
conforman en los centros de salud para las personas que viven con diabetes, hipertensión y
cáncer. De acuerdo con lo mencionado por los entrevistados, la estrategia HEARTS valora el
empoderamiento en el componente moIvacional que fomenta la parIcipación de los
pacientes en las decisiones sobre su atención a parIr de consejerías. Dicha estrategia, que
Iene su origen en los lineamientos de la OPS y actualmente está implementada en seis
estados del país, no representa complejidad técnica y se adapta a la diversidad cultural
puesto que las acIvidades se realizan en varios idiomas mayas. Un entrevistado señaló las
caracterísIcas del programa:

“HEARTS consiste en la implementación de acciones para la hipertensión. Un


tratamiento que realmente llegue al paciente en el primer nivel, que los enfermeros
que están cerca del paciente, en puestos y centros de salud les brinden la atención y
el seguimiento tanto en consejería como en medicamentos.” (13 GTM).

Con relación a los clubes de enfermedades no transmisibles, el empoderamiento es


valorado en la educación que reciben los pacientes sobre el manejo de la enfermedad;
mientras que su definición, de acuerdo con lo mencionado por los entrevistados, se
relaciona con el acceso por parte del paciente a la información, medicamentos y servicios
de salud. En la primera consulta el paciente es entrevistado una vez ha recibido su
diagnósIco, se idenIfican factores de riesgo y se le informa sobre la enfermedad y las
acciones que deberá tomar sobre esIlos de vida y para el logro de las metas de control;
asimismo, se verifica que tenga acceso a medicamentos y a los exámenes ruInarios de
laboratorio.

41
Contexto interno

La atención centrada en las personas es valorada como la posibilidad de expresar su


inconformidad con la atención por medio de la presentación de quejas a la dirección del
centro de salud. Las principales quejas están relacionadas con la falta de medicamentos,
calidad de la atención y barreras geográficas para acceder a los servicios. De acuerdo con lo
mencionado por los entrevistados, las quejas relacionadas con el desabasto de
medicamentos no son resueltas debido al bajo financiamiento que recibe el Ministerio de
Salud y porque existen limitaciones en la compra de medicamentos que impiden su
adquisición por medio del fondo Estratégico de la Organización Panamericana de la Salud.
En su lugar, cada área de salud gesIona la compra de medicamentos de manera directa con
el proveedor.

Los entrevistados señalaron que la atención que se brinda a la población Iene un enfoque
de no discriminación y que todas las personas son atendidas de la misma forma,
independientemente de su origen étnico. No obstante, no fueron mencionados políIcas o
lineamientos que protejan a la población contra la discriminación. Asimismo, los
informantes reportaron la dificultad para acceder a indicadores de calidad de la atención.

La difusión sobre los beneficios de las acciones y funcionamiento del programa se realiza
principalmente en las redes sociales. Fue mencionada la imposibilidad de pautar en radio o
televisión por la escasez de presupuesto asignado al Ministerio de Salud. Los indicadores de
calidad, por su parte, se relacionan con la entrega de medicamentos, acceso a medios de
diagnósIco y monitoreo y personal de salud capacitado. La percepción de los entrevistados
es que la población no Iene acceso a estos indicadores.

Una barrera señalada por los informantes es el hecho de que el primer nivel es atendido por
personal auxiliar de enfermería con un año básico de enfermería, el cual no está capacitado
para realizar diagnósIcos, aunque sí para realizar promoción de la salud. En el segundo

42
nivel, por su parte, se encuentran los médicos generales responsables de vigilar los
componentes de la atención brindados en el primer nivel.

Contexto externo

De acuerdo con lo mencionado por los entrevistados, los servicios de salud Ienen una
orientación centrada en el paciente, puesto que Ienen idenIficadas sus necesidades y
barreras para lograr las metas de tratamiento. Muestra de ello, son las acciones que realizan
los promotores de salud para llegar a sus viviendas cuando la asistencia a los servicios de
salud no se realiza con la debida frecuencia, y la idenIficación del problema que se genera
cuando la medicina alternaIva susItuye a la basada en evidencia en la población rural.
Asimismo, fue señalada la iniciaIva que se planea implementar en 40 municipios del país
con el apoyo de la Federación Mundial de Diabetes consistente en asesorías, consejería en
esIlos de vida saludable, acceso a medicamentos, idenIficación de factores de riesgo,
trabajo en equipo y monitoreo de los pacientes.

Características de los individuos

La percepción de los entrevistados sobre la capacidad del personal de salud de implementar


estrategias que fomenten la parIcipación de los pacientes Iene contrastes. Un entrevistado
señaló que el personal de salud no Iene la disponibilidad y competencias para formar
grupos de pacientes y promover en ellos una mayor parIcipación en su cuidado. Otro
entrevistado, por su parte, reportó que el personal sí recibe capacitación sobre la normaIva,
guías de prácIca clínica y en parIcular, sobre empoderamiento:

“Sí se hacen estrategias de capacitación a los profesionales de salud para el


empoderamiento. También están dirigidas a los pacientes. Si hay temas de
empoderamiento. Un paciente se empodera cuando Iene acceso a información, a
medicamentos y servicios. Se les proporciona esta información” (14 GTM)

43
Proceso

Los informantes no pudieron especificar acciones de planeación dirigidas hacia metas de


empoderamiento. La periodicidad de las evaluaciones depende del nivel de operación. A
nivel de la toma de decisiones las normas relacionadas con la atención de las personas se
evalúan cada 5 o 10 años; mientras que las guías de atención integral se renuevan cada 3
años. A nivel operaIvo, la evaluación de los programas se realiza de manera mensual por
medio de los listados de atención de los pacientes.

El empoderamiento en Ecuador

Características de las intervenciones

El empoderamiento de las personas que viven con diabetes, hipertensión y cáncer se aborda
en el Modelo de Atención Integral en Salud -Familiar, Comunitario e Intercultural (MAIS-FCI),
orientado a resolver el 80% de la atención en el primer nivel. El empoderamiento es definido
por un entrevistado como la parIcipación de los pacientes en las decisiones sobre su
tratamiento, la cual estará condicionada a las habilidades de comunicación de los médicos.
Existe un MAIS-FCI por cada 4000 habitantes de zonas urbanas y 1500 personas en zonas
rurales. El MAIS-FCI comprende acIvidades de prevención y control y promueve el
autocuidado. Tiene a su vez un componente de salud mental en el que se busca que las
personas acepten la enfermedad y trabajen en su empoderamiento. Asimismo, ofrece
charlas, series de salud, clubes de pacientes (para diabetes e hipertensión), y acIvidades de
educación, como lo señaló un entrevistado:

“Se lanzaron acIvidades de comunicación y cursos de autoeducación [en


Moodle], un curso de siete módulos de promoción, acIvidad lsica,
promoción de salud mental, salud sexual, trabajo, alimentación saludable y
estrategias de promoción en el ámbito laboral.” (17 EC).

44
El MAIS-FCI enfoca en grupos prioritarios, aborda a su vez temas relacionados con la
soberanía alimentaria y promueve la parIcipación de voceros y líderes, los cuales parIcipan
en la idenIficación de los determinantes socioeconómicos y educaIvos de la población.

El equipo de trabajo está conformado por un médico general, enfermeras y un técnico en


atención primaria. La parIcipación de los pacientes en las decisiones sobre su atención
forma parte del MAIS-FCI pero su implementación depende de las capacidades del personal
médico para fomentar el involucramiento del paciente. Un entrevistado señaló las
dificultades del MAIS-FCI para su implementación:

“En el primer nivel, el modelo de salud vigente de salud integral, familiar y


comunitaria desde 2013 sí incluye la parIcipación de los pacientes. El modelo es
bueno, pero hace falta la implementación. He visto profesionales que no conocen el
modelo, por lo que no lo implementan. Se trabaja sobre los determinantes sociales,
pero no se implementa.” (17 EC).

Contexto interno

La atención centrada en las personas es valorada como la posibilidad de expresar


inconformidad con la atención por medio del sistema nacional de requerimientos, quejas e
inconformidades, el cual funciona vía línea telefónica gratuita y a través de la ventanilla
única de atención al usuario instalada en todos los establecimientos de salud. Las quejas se
resuelven en el 50% de los casos y el Iempo de resolución Iene una duración aproximada
de 7 días. Desde la perspecIva de un informante, la protección contra la discriminación
hacia los pacientes se apoya en el sistema de quejas puesto que es uIlizado como medio
para evaluar la atención que brinda el personal.

45
Los indicadores de calidad se relacionan con el número de charlas a nivel nacional, mientras
que, a nivel local son el número de pacientes con hipertensión, diabetes y cáncer. No se
cuenta con indicadores sobre parIcipación del paciente, pero fue señalado que el área de
Calidad del Ministerio de Salud se encuentra desarrollando seis indicadores a nivel regional
los cuales generarán información basal para el 2024. La difusión de la información hacia la
población es responsabilidad de la Dirección Nacional de ParIcipación en Salud, la cual se
coordina con los comités ciudadanos y locales en las comunidades. Por medio del MAIS-FCI
se publica en las salas de espera información sobre el perfil epidemiológico de la población.

Contexto externo

El marco políIco favorece la implementación de los programas de salud; no obstante, se


consideró como limitante el desconocimiento de las personas que están en cargos direcIvos
sobre las políIcas y programas en salud vigentes. Fue señalado el debilitamiento del nivel
central para realizar propuestas de mejora, en tanto el nivel local se fortalece al trabajar de
manera cercana con la población.

Se observa, de acuerdo con lo mencionado por los entrevistados, que los servicios de salud
Ienen una orientación centrada en las personas. En parIcular el MAIS-FCI trabaja en la
idenIficación de los determinantes sociales de la salud en cada territorio, a parIr de cuatro
ejes: conductuales, ambientales, biológicos y sociales. A nivel comunitario, se pueden
idenIficar a las personas no controladas y sus prácIcas alimentarias, y brindan seguimiento
conInuo para fomentar prácIcas saludables.

Características de los individuos

De acuerdo con lo mencionado por los entrevistados, se ha idenIficado la necesidad de que


los profesionales de la salud mejoren sus habilidades interpersonales durante la atención
con los pacientes. Asimismo, reconocen las diferencias que existen en la formación

46
profesional y la forma en que se relacionan con los pacientes, lo que lleva a diferencias en
el desempeño. Fue señalada, a su vez, la necesidad de capacitarlos en salud pública, guías
de prácIca clínica, interculturalidad y género.

Proceso

Los informantes no pudieron especificar acciones de planeación dirigidas hacia metas de


empoderamiento. Fueron reportados los planes operaIvos que realiza el Ministerio de
Salud de manera anual, así como las acciones de monitoreo de los programas de salud; no
obstante, existe la dificultad de no contar con un sistema de registro en Iempo real y
limitado acceso a tecnologías de la información.

7. FacHbilidad para la implementación de una herramienta de


medición del empoderamiento

La evidencia mundial indica que el empoderamiento de las personas es clave para la


prevención y control de las enfermedades crónicas, parIcularmente de aquellas que viven
en condiciones de pobreza y exclusión. La medición de la acIvación de las personas en
relación con sus enfermedades crónicas permite mejorar el diseño de los programas y
evaluar sus resultados. Las políIcas y programas de salud en México han avanzado hacia la
incorporación de estrategias para mejorar la transparencia y la tutela de derechos, si bien
con retrocesos. La situación de la acIvación de las personas es poco conocida, si bien
algunos estudios indican que está en niveles aun bajos.

Las acciones reportadas por los entrevistados orientadas a fomentar el empoderamiento de


los pacientes muestran la variabilidad de enfoques para promover la parIcipación de los
pacientes en su atención. Asimismo, se observa que el enfoque de la atención centrada en

47
la persona y, en parIcular, el empoderamiento, han sido incorporados en los programas de
salud con intervenciones específicas.

Las intervenciones reportadas han logrado abrir una brecha para implementar una
herramienta de monitoreo del nivel de acIvación de los pacientes. Así, los GAM EC ya
incluyen a los pacientes con diabetes en el cuidado de su enfermedad. Llama la atención la
gama de acciones que reportaron las ASC para DT2 y cáncer, enfocadas principalmente en
educación para la salud y en brindar herramientas para la navegación en el sistema de salud
y exigir el cumplimiento de sus derechos.

Por otro lado, es importante destacar la valoración del empoderamiento por parte de la
mayoría de los actores entrevistados, si bien todavía dista de la definición propuesta por la
OMS. Aunque algunos de los entrevistados consideraron a las acIvidades de capacitación
tanto de usuarios como de personal de salud como acciones que fomentan el
empoderamiento de las personas, no consideraron la interrelación de factores sociales y
conductuales, así como la necesidad de abordar el empoderamiento con un enfoque
integral en el paciente, la comunidad y la organización de los servicios de salud, siguiendo
las recomendaciones de la OPS (31). De la misma forma y a pesar del importante papel que
desempeñan las ASC, se observa la necesidad de incorporar acciones que promuevan en los
pacientes un mayor control sobre su enfermedad y mayor parIcipación en las decisiones
sobre su tratamiento.

En el ámbito público, la atención centrada en la persona se limitó a la posibilidad que Ienen


las personas de expresar su inconformidad con la atención por medio del buzón de quejas.
Aunque se reportaron acciones de sensibilización para evitar la discriminación, llama la
atención la ausencia de políIcas o lineamientos insItucionales para prevenir la
discriminación de los pacientes. Asimismo, no fueron reportadas métricas sobre el nivel de
parIcipación de los pacientes en su atención. Si bien se uIlizan los indicadores de calidad,

48
el nivel de acceso de los pacientes a los mismos es limitado y se carece de estrategias para
mejorarlo.

El contexto externo favorece la implementación del MAP en la medida en que las


insItuciones públicas y ASC realizan alianzas y colaboraciones con organismos nacionales e
internacionales para mejorar la parIcipación de los pacientes en su atención. A pesar de
que en el programa IMSS BIENESTAR no se reportaron acciones concretas de
empoderamiento, los entrevistados reportaron el interés para incorporar estrategias que
mejoren la parIcipación de los pacientes, lo cual supone una oportunidad debido al
momento de transición en el que se encuentra la insItución al momento de realizar el
estudio.

La implementación del MAP podría verse beneficiada de las capacidades y disposición del
personal de salud para adoptar acciones que fomenten la parIcipación de los pacientes. No
obstante, serán necesarias estrategias de sensibilización y capacitación para reforzar las
competencias necesarias para orientar y apoyar a los pacientes. El papel del personal
médico es fundamental pues se ha reportado que aquellos que conlan y comprenden la
importancia de su rol, son más propensos a brindar mayor soporte a los pacientes en el
automanejo de su enfermedad; asimismo, estos pacientes Ienen mayor probabilidad de
incrementar a lo largo del Iempo su nivel de acIvación (59).

La ausencia de procesos de planificación podría suponer una barrera para el MAP. En la


literatura se ha reportado la importancia de la planificación como herramienta fundamental
para la implementación de nuevas intervenciones (60). Asimismo, las insItuciones
requerirán adoptar procesos sistemáIcos de evaluación en función de los objeIvos
propuestos, que amplíen a su vez el abanico de indicadores, haciendo énfasis en aquellos
relacionados con el empoderamiento de las personas.

49
La situación de los programas de acIvación en Guatemala y Ecuador evidencian un
importante avance, incluyendo programas que siguen la mejor evidencia internacional. En
el caso de Guatemala, la experiencia con programas integrales de manejo de enfermedades
crónicas, como el caso exitoso de la estrategia HEARTS de la OPS para hipertensión, fomenta
el empoderamiento de los pacientes por medio de sesiones de consejería personalizadas,
que le permiten al paciente conocer sobre su enfermedad, tratamiento y autocuidado, sobre
todo en poblaciones mayas en pobreza y pobreza extrema. Programas similares con apoyo
técnico y financiamiento externo se están evaluando actualmente para incluir a pacientes
con diabetes Ipo 2. Sin embargo, el Ministerio de Salud no Iene un sistema de información
que permita monitorear y evaluar este Ipo de intervenciones, por lo que tanto autoridades,
proveedores y pacientes desconocen los indicadores de calidad de la atención para este Ipo
de enfermedades. Los informantes también reconocieron que el presupuesto desInado
para programas de atención de enfermedades crónicas es escaso, y que la mayoría de las
intervenciones actuales y futuras dependen del financiamiento externo. Herramientas
sencillas como el MAP podrían ser de interés para el Ministerio de Salud y pueden aplicarse
de forma escalonada en estos grupos de pacientes beneficiarios de programas para
hipertensión y diabetes Ipo 2 con fondos externos, y paulaInamente adaptarse a los
servicios de salud públicos del país.

En Ecuador, los programas de activación de pacientes sin duda tienen una gran posibilidad
de seguir siendo ejecutados y seguirán siendo evaluados de manera formal debido a la
orientación del sistema nacional de salud en su nivel de atención primaria y a través de la
aplicación de los objetivos del MAIS-FCI.

Se está trabajando actualmente en mejorar la calidad de la atención y la mayor participación


de los pacientes en la toma de decisiones y su activación es clave para mejorar la calidad de
la atención en salud de los pacientes con enfermedades crónicas. Estas actividades seguirán
siendo realizadas tomando en cuenta directrices de organizaciones internacionales y locales

50
para mejorar la participación de los pacientes con enfermedades crónicas en la toma de
decisiones que mejorarán su calidad de vida.

En la tabla 2 se observan los dominios de mayor debilidad para la implementación de una


herramienta de medición de acIvación de los pacientes. Estas debilidades actúan como
barreras en la medida en que se requieren esfuerzos, insumos, recursos y estrategias para
superarlas. Los dominios con mayor debilidad son el contexto interno, las caracterísIcas de
los individuos y los procesos de implementación. En el contexto interno, las organizaciones
públicas y privadas en México, así como las de Guatemala y Ecuador cuentan con pocos
recursos y procedimientos para un enfoque de atención centrada en el paciente que incluya
la uIlización ruInaria de indicadores de calidad de la atención. De manera parIcular, en las
insItuciones públicas y privadas de México no se capacita al personal en temas del
empoderamiento en salud, lo que podría afectar la implementación del MAP.

En el dominio caracterísIcas de los individuos, resalta la percepción de poca disposición del


personal de salud para ser capacitado en temas de empoderamiento, principalmente por
aspectos relacionados con la carga laboral e interés. Finalmente, el proceso de
implementación es el dominio con mayores debilidades en la medida en que no existe en
los tres países una planificación dirigida hacia metas de empoderamiento; asimismo, no se
reportó una evaluación robusta que analice el alcance de los programas y, en su lugar, fueron
reportadas evaluaciones que se limitan a analizar el logro de los objeIvos alcanzados.

Los dominios de mayor fortaleza (Tabla 3) son las caracterísIcas de las intervenciones y el
contexto externo. En los tres países, se están implementando estrategias y acciones que
conIenen componentes moIvacionales y de autocuidado, que pueden ser considerados
como un precedente para la implementación de un sistema de medición de la acIvación de
los pacientes. En México, llama la atención los Grupos de Ayuda Mutua en las insItuciones
públicas, los cuales conIenen componentes, procedimientos y recursos para su
implementación, así como la medición ruInaria de indicadores en salud ad hoc. Por la
misma línea, las organizaciones privadas han desarrollado un abanico de acciones que

51
abonan terreno en la sensibilización de las personas y de las propias organizaciones sobre
la importancia del autocuidado en salud y el empoderamiento de las personas.

El contexto externo, por su parte, Iene como fortaleza la preocupación en los tres países de
gesIonar servicios de salud orientados hacia las necesidades de las personas. En México y
Guatemala, llama la atención la colaboración y alianzas con otras insItuciones del sector
salud y con organismos internacionales para promover estrategias orientadas a mejorar la
parIcipación de los pacientes en su atención.

8. Conclusiones

Las insItuciones públicas y los organismos de la sociedad civil Ienen parcialmente allanado
el camino para la implementación de una herramienta que mida el nivel de acIvación de los
pacientes. El empoderamiento de las personas es un tema presente en la agenda en salud y
forma parte de los programas, pero existe la necesidad de sensibilizar y capacitar al personal
para lograr su abordaje en mayor amplitud y profundidad, así como para su medición.

En México es fundamental establecer una adecuada función rectora que module la


aplicación de la herramienta para la Medición de la AcIvación de los Pacientes (MAP) entre
las diferentes insItuciones del sector salud. A parIr de la información analizada, se observa
un panorama favorable para su implementación en la medida en que ya existen esfuerzos
dirigidos hacia este nuevo paradigma. Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM), y programas de
educación en salud y para el adolescente y las diversas acciones realizadas por las ASC dan
cuenta de ello. No obstante, será necesario que se le incluya como parte integral de los
procesos de planificación y evaluación.

En Ecuador, la viabilidad para aplicar la herramienta MAP parece ser moderadamente


facIble, aunque con varios desalos y requerimientos específicos a considerar. El Modelo de
Atención Integral en Salud - Familiar Comunitario e Intercultural (MAIS-FCI) incorpora

52
elementos de empoderamiento de pacientes, el cual incluye acIvidades de prevención,
control y promoción del autocuidado, así como componentes de salud mental orientados a
que las personas acepten su enfermedad, ofreciendo de esta forma un marco favorable para
la implementación del MAP. No obstante, su adopción exitosa dependerá
considerablemente de las capacidades del personal médico para fomentar la parIcipación
del paciente. En este senIdo se ha señalado que, aunque el modelo incluye la parIcipación
de los pacientes en las decisiones sobre su tratamiento, presenta dificultades como la falta
de conocimiento y adopción del modelo por parte del personal médico.

En Guatemala, la implementación del MAP puede ser favorable. Existen programas de


acIvación basados en la evidencia internacional, y las insItuciones públicas muestran
avances en la integración de la acIvación y el empoderamiento de los pacientes dentro de
sus programas. Sin embargo, la herramienta MAP debe integrarse como parte de los
procesos de planificación y evaluación dentro de las insItuciones para que sea considerada
una pieza clave en la atención a las enfermedades crónicas.

Tabla 2. Barreras para la implementación de una herramienta de medición de la ac6vación


de pacientes con enfermedades crónicas en México, Guatemala y Ecuador, 2023.

México
Barrera Ins6tuciones Organizaciones Guatemala Ecuador
Públicas privadas
Caracterís6cas • GAM no explícita • Diversidad • Estrategia • El Modelo MAIS-
de la técnicas o de acciones HEARTS sólo se FCI no ha sido
intervención contenido no ha presentado a
orientado hacia ar;culadas implementado todo el personal
el hacia una en seis estados de salud
empoderamiento estrategia del país • Necesidad de
de las personas de habilidades de
• Ausencia de empoderami comunicación de
definiciones ento los médicos
sobre • Acciones complejizan la
empoderamiento educa;vas

53
México
Barrera Ins6tuciones Organizaciones Guatemala Ecuador
Públicas privadas
• Ausencia de para el implementación
acciones o cáncer del MAIS-FCI
programas enfocan en
enfocados hacia la detección
el oportuna,
empoderamiento tratamiento,
• Modelo de sobrevida y
atención del rehabilitació
IMSS Bienestar n
no explícita
acciones
concretas para el
empoderamiento
de las personas
con DT2 o cáncer
Contexto • Sistema de • Sistema de • Sistema de • Sistema de
interno quejas es quejas en quejas en los quejas es
percibido como los servicios servicios de percibido como
una estrategia de de salud es salud es una estrategia de
atención percibido percibido como atención
centrada en el como una una estrategia de centrada en el
paciente estrategia atención paciente
• Indicadores de de atención centrada en el • Ausencia de
calidad de la centrada en paciente lineamientos
atención no son el paciente • Indicadores de para evitar la
accesibles a los • Ausencia de calidad de la discriminación a
usuarios lineamiento atención no son los pacientes
• Capacitación sy accesibles a los • Información que
ru;naria del capacitación pacientes difunde el MAIS-
personal para evitar • Ausencia de FCI en salas de
orientada hacia la lineamientos espera es sobre
temas clínicos discriminaci para evitar la el perfil
• Componente ón a los discriminación a epidemiológico
educa;vo de usuarios los pacientes de la población
programas • Limitaciones • Escasez de
carece de para recursos limita la
estructura y difundir difusión de las
contenido resultados acciones
• Información de • Ausencia de
rela;va a la indicadores indicadores
opera;vidad de de calidad enfocados en
las acciones es hacia la empoderamiento
escasa población • Personal auxiliar
de enfermería no

54
México
Barrera Ins6tuciones Organizaciones Guatemala Ecuador
Públicas privadas
• Escasez de • Ausencia de está capacitado
recursos y capacitación para el
limitaciones en del personal diagnós;co y
infraestructura sobre seguimiento de
limitan empoderami la enfermedad
implementación ento en • Bajo
de acciones salud financiamiento al
Ministerio de
Salud impide
resolución de
quejas
relacionadas con
el desabasto de
medicamentos
Contexto • Ausencia de • Cambios en • No se • Funcionarios en
externo directrices a las polí;cas iden;ficaron cargos direc;vos
nivel federal de salud barreras desconocen
sobre educación impactan polí;cas y
en salud y directament programas de
empoderamiento e en el nivel salud vigentes
limita margen de de apoyo • Debilitamiento
acción a nivel que brindan del nivel central
estatal a usuarios del MS limita
propuestas de
mejora
Caracterís6cas • Inercia del • Reconocen • Personal de • Diferencias en la
de los trabajo ru;nario que salud carece de formación
individuos limita disposición estructura la disponibilidad profesional
del personal de organizacion y habilidades afecta
salud para al y carga para par;cipar desempeño del
par;cipar en laboral en estrategias de personal de
estrategias de limitan la empoderamiento salud
empoderamiento par;cipació
• Personal de n del
salud carece de personal de
habilidades para salud en
par;cipar en estrategias
estrategias de de
empoderamiento empoderami
ento
Proceso • Ausente • Ausente • Ausente • Ausente
planeación planeación planeación planeación
dirigida hacia dirigida dirigida hacia dirigida hacia
hacia metas

55
México
Barrera Ins6tuciones Organizaciones Guatemala Ecuador
Públicas privadas
metas de de metas de metas de
empoderamiento empoderami empoderamiento empoderamiento
• Evaluación ento • Evaluación • Dificultad para
limitada a • Evaluación opera;va contar con un
analizar el logro limitada a limitada a sistema de
de los obje;vos analizar el analizar la registro en
alcanzados logro de los asistencia de los ;empo real
obje;vos pacientes a los • Limitado acceso
alcanzados servicios de a tecnologías
salud limita acciones
de evaluación

Tabla 3. Facilitadores para la implementación de una herramienta de medición de la


ac6vación de pacientes con enfermedades crónicas en México, Guatemala y Ecuador,
2023.

Facilitador México
Ins6tuciones Organizaciones Guatemala Ecuador
Públicas privadas
Caracterís6cas • GAM ;enen un • Diversidad de • Estrategia • Modelo MAIS-FCI
de la enfoque de acciones que HEARTS con;ene con;ene un
intervención autocuidado de fomentan el un componente componente de
la enfermedad desarrollo de mo;vacional que autocuidado y de
• GAM cuenta con habilidades para fomenta la salud mental en
lineamientos y el autocuidado par;cipación de el que se
procedimientos de la los pacientes en promueve el
establecidos enfermedad y la el cuidado de su empoderamiento
• GAM son par;cipación en salud • Enfoque
considerados las decisiones • Lineamientos de comunitario del
exitosos porque sobre el la OPS son la MAIS-FCI
promueven tratamiento fuente de promueve la
colaboración (DT2) estrategia par;cipación de
mutua entre • Talleres de HEARTS voceros y líderes
integrantes empoderamiento • Clubes de en la
• Capacitación centrados en el enfermedades iden;ficación de
ru;naria del automonitoreo realizan determinantes
personal en de la educación en socioeconómicos
enfermedad salud y ges;onan y educa;vos
(DT2) atención integral

56
Facilitador México
Ins6tuciones Organizaciones Guatemala Ecuador
Públicas privadas
enfermedades • Atención en verificando
crónicas salud fomenta acceso a
• Modelo de par;cipación de medicamentos y
atención del pacientes en las exámenes de
IMSS Bienestar decisiones sobre laboratorio
enfocará en la su tratamiento
copar;cipación (cáncer)
de las personas • Usuarios reciben
en su salud y en apoyo para
sus decisiones navegar en el
sistema de salud
fomentando su
par;cipación
ac;va y exigencia
de derechos
Contexto • Recursos y • Recursos y • Atención a • Coordinación
interno procedimientos procedimientos pacientes ;ene Nacional de
para resolver para orientar a un enfoque de Par;cipación en
quejas los pacientes en no Salud coordina a
interpuestas la presentación discriminación comités
• GAM cuenta con de quejas ante • Personal auxiliar ciudadanos y
indicadores ad los servicios de de enfermería locales para la
hoc del salud está capacitado difusión de las
programa • Atención a para realizar acciones
• Sistemas de usuarios con promoción de la • Área de calidad
supervisión y enfoque de no salud del MS está
vigilancia sobre discriminación • Esfuerzos para la desarrollando
la atención que • Medición y medición de indicadores de
brinda el difusión de indicadores en par;cipación del
personal de indicadores de calidad de la paciente para
salud calidad de la atención generar
• Existencia de atención información
lineamientos • Esfuerzos para basal en 2024
para evitar la traducir
discriminación resultados de
• Diversidad en inves;gaciones
estrategias de en formatos de
difusión de difusión masivos
acciones • Diversidad en las
• Esfuerzos para la estrategias de
medición y difusión sobre el
difusión de funcionamiento
indicadores de y beneficios de
las acciones

57
Facilitador México
Ins6tuciones Organizaciones Guatemala Ecuador
Públicas privadas
calidad de la
atención
• Enfoque de
interculturalidad
del INSABI abona
al enfoque de
atención
centrada en el
paciente que
prepara el IMSS
Bienestar
Contexto • Servicios de • Orientación • Servicios de • Marco polí;co
externo salud orientados hacia las salud orientados favorece la
hacia las necesidades y hacia las implementación
necesidades de dificultades que necesidades de de programas de
salud de las experimentan los salud de las salud
personas usuarios en la personas • Servicios de
• Talleres anuales u;lización de • Iden;ficación de salud orientados
con promotores servicios de barreras para el hacia las
de salud y salud acceso a los necesidades de
médicos • Colaboración y servicios de salud de las
permiten alianzas con salud personas
rediseño de ins;tuciones de • Colaboración con • MAIS-FCI
estrategias de salud en México organismos iden;fica
comunicación y organismos internacionales determinantes
• Consejo internacionales para mejorar la sociales de la
Interins;tucional buscan mejorar atención en salud en cada
para el el apoyo que salud a pacientes territorio
tratamiento de brindan a la con DT2
enfermedades población
crónicas fomenta • Par;cipación en
colaboración documentos de
interins;tucional posición frente a
e intersectorial propuestas de
• IMSS Bienestar Ley
es percibido
como una
oportunidad
para impulsar la
atención
centrada en las
personas
• IMSS Bienestar
colabora con

58
Facilitador México
Ins6tuciones Organizaciones Guatemala Ecuador
Públicas privadas
ins;tuciones del
sector y
organismos
internacionales
para mejorar la
par;cipación de
los pacientes en
su atención
Caracterís6cas • Personal de • Percepción • Personal de • Percepción sobre
de los salud cree en sus favorable sobre salud par;cipa la necesidad de
individuos capacidades y la capacidad del en capacitar al
está dispuesto a personal de capacitaciones personal en
adoptar un salud para sobre temas clínicos y
enfoque de abordar un empoderamiento de salud pública
empoderamiento enfoque de
empoderamiento
en salud
Proceso • GAM establece • Interés en • Evaluaciones • MS realiza planes
ac;vidades de estudiar y periódicas sobre opera;vos de
planificación comprender la normas y guías manera anual
para integración perspec;va de de atención • Esfuerzos para
de grupos y los usuarios, integral monitorear los
atención nivel de programas de
interdisciplinaria conocimientos salud
• GAM con;ene adquiridos y
indicadores que sa;sfacción
miden de
manera ru;naria
el alcance del
programa

59
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