CUIDADOS

PALIATIVOS
EN NIÑOS
Marcos Gómez Sancho

CUIDADOS
PALIATIVOS
EN NIÑOS
Marcos
Gómez Sancho
Dirección Científica
Marcos Gómez Sancho

Coordinación Editorial
Carlos Vázquez Huarte-Mendicoa

Maquetación y PDF:
Lerko Print, S.A.

Diseño de portada:
Criterio de Comunicación y Marketing

Fotomecánica e Impresión:
Lerko Print, S.A.

I.S.B.N.
978-84-611-9279-3

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M.-40.854-2007

Edita:
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( GAFOS )
C/ Francisco González Díaz, 5
35005 Las Palmas de Gran Canaria, España
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CUIDADOS
PALIATIVOS
EN NIÑOS

Marcos Gómez Sancho

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Prólogo
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Cuidados paliativos: revivir la esperanza

A vivir se aprende toda la vida,

y toda la vida se ha de aprender a morir.

(Lucio Anneo Séneca)

En los albores del siglo XXI, a pesar del avance de la
ciencia y de la tecnología, hay muchas enfermedades para
las que no disponemos de un tratamiento eficaz. El envejeci-
miento de la población en sociedades desarrolladas como la
nuestra hace que determinados trastornos —como los tu-
mores malignos y las enfermedades crónicas y degenerati-
vas, precisamente aquellas que por su propia naturaleza son
más difíciles de curar— sean cada vez más frecuentes. Así,
según datos del Instituto Nacional de Estadística del año
2005, de las 387.355 personas que fallecieron en España en
el año de referencia, entre el 50% y el 65% murieron tras
una etapa avanzada y terminal de su enfermedad, un 25%
de ellos por procesos oncológicos.
Pero convendrán conmigo en que lo importante no es
vivir más años, sino que los años de más que consigamos
vivir se disfruten con una buena calidad de vida hasta el
Esto es lo que estamos haciendo con la “Estrategia so-
bre Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud”.
Con esta estrategia, que se suma a las recientemente apro-
badas sobre cáncer, cardiopatía isquémica, diabetes y salud
mental, fortalecemos los principios de equidad y cohesión
que sustentan nuestro sistema sanitario público. Su objetivo
específico es mejorar la calidad de la atención prestada a los
pacientes en situación de enfermedad avanzada o terminal,
promoviendo la respuesta integral y coordinada de todo el
sistema a sus necesidades y respetando su autonomía y sus
valores. Además, al igual que las restantes estrategias apro-
badas, la de cuidados paliativos ofrece a los profesionales las
herramientas necesarias para llevar a cabo esta compleja y
delicada labor con el grado de excelencia que precisa.
Sirvan estas breves líneas para expresar mi apoyo a
iniciativas como este completo “Programa Formativo sobre VII

último momento. Y que, llegados al punto de afrontar el
proceso de morir —y no sólo el momento de la muerte—,
podamos hacerlo con dignidad, libres de dolores evitables
y con la seguridad de estar atendidos por profesionales
con empatía por el sufrimiento ajeno. Unos profesionales
que dominen el conjunto de técnicas necesarias para rea-
lizar su labor y que dispongan de una dotación de medios
adecuada. En suma, con la esperanza de que los medica-
mentos aliviarán el dolor, controlarán los demás síntomas
y mitigarán la angustia; de que el sueño será tranquilo y
de que, en el nuevo día, escucharemos una palabra de
ánimo y sentiremos entre nuestras manos las de otro ser
humano.
Garantizar el derecho a una buena muerte debe ser
una prioridad para quienes tenemos el deber de procurar
una vida saludable. Muchas voces autorizadas señalan que
es preciso situar este objetivo en el mismo grado de priori-
dad que la prevención y el tratamiento de las enfermedades.
Para ello, las Administraciones debemos coordinar nuestros
esfuerzos, movilizar recursos y emprender iniciativas que
permitan ofrecer a todos los ciudadanos, con independencia
del lugar donde residan, unos cuidados paliativos integrales
y de calidad.
Cuidados Paliativos en Niños”. No cabe duda de que todo lo
dicho anteriormente con carácter general adquiere una di-
mensión muy especial cuando es un niño el que se ve inmer-
so en un trance en el que, a la dureza propia de la situación,
se añade un profundo sentimiento de injusticia en los padres
y el resto de la familia.
En este curso se actualizan conocimientos, se ponen en
común experiencias y se analizan cuestiones no sólo en el
plano médico-científico, sino también desde la vertiente le-
gal, ética y social. Y se le concede una especial atención al
desarrollo de la capacidad de comunicación, herramienta
indispensable en este tipo de atención sanitaria.
El contar con unos profesionales bien capacitados para
prestar ayuda a quienes recorren el último tramo del cami-
no supone una valiosa contribución a la tarea común de
ofrecer a los ciudadanos un sistema de cuidados paliativos
que garantice el derecho a una buena muerte. Y que alimen-
te la esperanza de que la vida sea en verdad humana hasta
el último instante.
Excma. Sra. Dª Elena Salgado
Ministra de Sanidad y Consumo
Gobierno de España

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 PLAN DE LA OBRA
Y
PROGRAMA DEL CURSO
 PLAN DE LA OBRA Y PROGRAMA DEL CURSO

Módulo I. Cuidados paliativos en niños y adolescentes

con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

1 Cuidados paliativos pediátricos: de curar a cuidar.......................................................................   3

Lisbeth Quesada Tristán, Daniel Masis Quesada

2 Cuidados paliativos en oncología pediátrica.................................................................................  17

Carlota Calvo Escribano, Ana Carboné Bañeres, A. Muñoz Mellado

3 Cuidados paliativos en oncohematología. ....................................................................................  43

Natalie Rodríguez Zamora, Violeta Cádiz Dueñas, Chery Palma Torres

4 Cuidados paliativos en niños con enfermedad respiratoria crónica..................................................  69

Rosa Germ

5 Los cuidados a niños con VIH/Sida avanzado y a sus familias.......................................................  81

Javier Barbero, Isabel de José

6 Aplicación de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediátricos........................  97

Lidia Casanueva Mateos

7 Atención de enfermería en cuidados paliativos pediátricos.............................................................119

Marta Trías Jover, Joaquín Gascón Romero

8 Trabajo social en una unidad de cuidados paliativos pediátricos.....................................................133

M.ª Ángels Claramonte

9 El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y a sus familiares. ......................................143

José Carlos Bermejo Higuero, Consuelo Santamaría

10 Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.
Habilidades de autorregulación................................................................................................167
XI
Cristina Coca Pereira, Pilar Arranaz Carrillo de Albornoz, Hortensia Díez-Asper

11 “Una escuela en el hospital”. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado..................191

Gregorio Jiménez Torres, Francisca Rodríguez Jiménez

12 Ética y cuidados paliativos en pediatría. .....................................................................................211

Luis Sierra Sesúmaga, Isabel Martín

Módulo II. Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal

y soporte a sus familiares

13 Evaluación y control de síntomas.............................................................................................227

José María Martín Rodrigo

14 Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer.......................................................235

M.ª del Rosario Rodríguez Rodríguez

15 Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles................................................................249

M.ª del Rosario Rodríguez Rodríguez

16 Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas en el niño con cáncer..............291
Teresa Méndez, Gabriela Medín

17 La atención en la agonía. ........................................................................................................311

Rosa Germ

18 Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños.....................................319

Tiberio Álvarez Echeverri

19 Comunicación y soporte a niños y adolescentes con enfermedad terminal.......................................337

Lisbeth Quesada Tristán, Daniel Masis Quesada

20 El duelo en el niño. ...............................................................................................................349

Marcos Gómez Sancho, Manuel Ojeda Martín

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 PLAN DE LA OBRA Y PROGRAMA DEL CURSO

21 Duelo por la muerte de un niño I. Clínica..................................................................................367

Carlos Cobo Medina

22 Duelo por la muerte de un niño II. Casuística.............................................................................435

Carlos Cobo Medina

23 Duelo por la muerte de un niño III: Consolatoria........................................................................495

Carlos Cobo Medina

XII

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 ÍNDICE DE AUTORES
Y
PROFESORADO DEL CURSO
ÍNDICE DE AUTORES

Álvarez Echeverri, Tiberio Cobo Medina, Carlos

Médico Psiquiatra infantil
Profesor de la Universidad de Antioquia y de la Universidad Bolivariana Madrid
Unidad de Soporte Oncológico del Instituto de Cancerología de Medellín España
Medellín
Colombia Coca Pereira, Cristina
Doctora en Psicología
Arranz Carrillo de Albornoz, Pilar
Psicóloga investigadora del Servicio de Hematología Hospital
Doctora en Psicología
Universitario La Paz
Especialista Psicología Clínica Colaboradora del Instituto antae
Directora técnica Instituto de psicología y counselling antae Madrid
Madrid España
España
De José, Isabel
Barbero, Javier
Médico
Psicólogo Clínico Adjunto
Unidad de Enfermedades Infecciosas
Departamento de Hematología
Servicio de Pediatría
Hospital Universitario La Paz
Hospital Universitario La Paz
Madrid
Madrid
España
España
Barmejo Higuera, José Carlos
Díez Asper, Hortensia
Director del Centro de Humanización de la Salud
Psicóloga
Religiosos Camilos
Tres Cantos Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION)
Madrid Madrid
España España

Cádiz Dueñas, Violeta Gascón Romero, Joaquín XV

Psicóloga Clínica Diplomado en Enfermería
Unidad de Hemato-Oncología Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos
Hospital de Niños Roberto del Río Hospital San Juan de Dios
Santiago Barcelona
Chile España

Calvo Escribano, Carlota Germ, Rosa

Médico Coordinadora Unidad de Cuidados Paliativos
Unidad de Oncohematología pediátrica Hospital de Pediatría “Dr. Juan P. Garrahan”
Hospital Universitario Miguel Servet Buenos Aires
Zaragoza Argentina
España
Gómez Sancho, Marcos
Carboné Bañeres, Ana
Médico
Médico
Unidad de Medicina Paliativa
Unidad de Oncohematología pediátrica
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Hospital Universitario Miguel Servet
Profesor de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria
Zaragoza
Las Palmas de Gran Canaria
España
España
Claramonte Fuster, Mª Ángeles
Jiménez Torres, Gregorio
Diplomada en Trabajo Social
Maestro
Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos
Hospital San Juan de Dios Hospital Universitario Materno Infantil
Barcelona Las Palmas de Gran Canaria
España España

Casanueva Mateos, Lidia Martín Rodrigo, José María

Médico Médico
Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos
Hospital 12 de Octubre Hospital San Juan de Dios
Madrid Barcelona
España España

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 ÍNDICE DE AUTORES

Martín, Isabel Quesada Tristán, Lisbeth

Dirección de Atención Primaria Médico
Servicio Navarro de Salud Jefe, Clínica de Cuidados Paliativos, Hospital Universitario de Niños
Navarra Actual Defensora de Los Habitantes de la República de Costa Rica
España San José
Costa Rica

Masís Quesada, D. Rodríguez Rodríguez, María del Rosario

Médico Médico
Clínica de Cuidados Paliativos Pediátricos Unidad de Cuidados Paliativos Infantiles
Hospital Nacional de Niños Hospital Universitario Materno Infantil
San José Las Palmas de Gran Canaria
Costa Rica España

Medin, Gabriela Rodríguez Jiménez, Francisca

Psicóloga clínica Maestra
Especialista en oncohematología pediátrica Hospital Universitario Materno Infantil
Consultora Fundación Natalí Dafne Flexer. Argentina Las Palmas de Gran Canaria
Investigadora Hospital General Universitario Gregorio Marañón España
Madrid
España Rodríguez Zamora Natalie
Médico
Unidad de Hemato-Oncología
Méndez, Teresa
Instructor. Departamento de Pediatría. Campus Norte
Psicóloga clínica Facultad de Medicina. Universidad de Chile
Responsable del Área Psicosocial de la Fundación Natalí Dafne Flexer Hospital de Niños Roberto del Río
Equipo de Cuidados Paliativos Hospital Municipal Materno Infantil San Santiago
Isidro Chile
Buenos Aires
XVI
Argentina Santamaría Repiso, Consuelo
Doctora en Ciencias de la Educación
Muñoz Mellado, Ana Master en Counselling
Médico Centro de Humanización de la Salud
Religiosos Camilos
Unidad de Oncohematología pediátrica Tres Cantos
Hospital Universitario Miguel Servet Madrid
Zaragoza España
España
Sierrasesúmaga, Luis
Ojeda Martín, Manuel Médico
Médico Profesor Ordinario de Pediatría
Unidad de Medicina Paliativa Clínica Universitaria de Navarra
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín Facultad de Medicina
Las Palmas de Gran Canaria Universidad de Navarra
España Navarra
España

Palma Torres, Chery Trías Jover, Marta

Enfermera Especialista en Oncología pediátrica Diplomado en Enfermería
Unidad de Hemato-Oncología Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos
Hospital de Niños Roberto del Río Hospital San Juan de Dios
Santiago Barcelona
Chile España

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 CUIDADOS
PALIATIVOS
EN NIÑOS

I
“Cuidados Paliativos en niños y
adolescentes con enfermedad terminal.
El equipo interdisciplinario”

II
“Control de síntomas en el niño
con enfermedad terminal
y soporte a sus familiares”
 I

“Cuidados Paliativos en niños

y adolescentes con
enfermedad terminal.
El equipo interdisciplinario”

1
Cuidados paliativos pediátricos: de curar a cuidar

2
Cuidados paliativos en oncología pediátrica

3
Cuidados paliativos en oncohematología

4
Cuidados paliativos en niños con enfermedad respiratoria crónica

5
Los cuidados a niños con vih/sida avanzado y a sus familias

6
Aplicación de los cuidados paliativos en la unidad
de cuidados intensivos pediátricos

7
Atención de enfermería en cuidados paliativos pediátricos

8
Trabajo social en una unidad de cuidados paliativos pediátricos

9
El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave
y a sus familiares

10
Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida
y a sus familiares. Habilidades de autorregulación

11
Una escuela en el hospital. Escolarización y terapia ocupacional
del niño hospitalizado

12
Ética y cuidados paliativos en pediatría
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Cuidados paliativos pediátricos:

de curar a cuidar

Lisbeth Quesada Tristán, Daniel Masís Quesada

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ A continuación presentamos una lista taxativa de

diferencias entre ambos grupos, anotadas por Paul R.
u Aprender a diferenciar los cuidados paliativos en Brenner, del Children’s Hospice International, de Virginia,
adultos y en niños por lo que respecta al paciente, a USA, que pretendemos analizar a la luz de la experien-
la familia y a los cuidadores. cia y los años de servicio en equipos de cuidados palia-
u Comprender las ventajas que supone remitir de for- tivos pediátricos (ECPP).
ma temprana el enfermo a las unidades de cuidados
paliativos.
u Reflexionar sobre los inconvenientes que lleva consi- Diferencias del paciente
go transferir tardíamente el paciente a las unidades
específicas de cuidados paliativos, tanto para el niño
o adolescente como para la familia, para el equipo 1. El paciente pediátrico se
de cuidados paliativos y para el propio equipo que encuentra en un proceso de
inicia y lleva a cabo el tratamiento. crecimiento y desarrollo que
afecta definitivamente a su
comprensión de la enfermedad, 

la vida y la muerte

Diferencias entre el cuidado

paliativo de niños y el de
adultos
El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos
(CPP) es un reto mucho más complejo que simplemen-
te: “Háganlo”. Se debe contar con políticas de salud
claras y con norte definido, sabiendo qué se pretende y
cómo se va a conseguir. Se deben conocer los patrones
de morbimortalidad infantil y las áreas geográficas de
mayor riesgo, y definir por dónde empezar. Se debe
contar con una red de apoyo cercana, a las familias y al
paciente, que pueda ofrecer todos los niveles de aten-
ción de acuerdo con la complejidad y la demanda.
Si ya hemos cometido errores y aprendido de ellos
en el desarrollo de los cuidados paliativos (CP) de adul-
tos, es preciso, al desarrollar los cuidados paliativos
pediátricos, incorporar las experiencias pasadas con los
adultos y mejorar.
Por ejemplo, es vital conocer las diferencias y simi-
litudes entre los programas de CP de niños y adolescen-
tes en relación con los de los adultos. Si bien es cierto
que nacen de un tronco común, como son los cuidados
paliativos, los niños y adolescentes hacen que, en su
desarrollo continuo y de crecimiento, las diferencias
sean considerables y, al mismo tiempo, tengan muchos
aspectos en común.
Más aún, su visión sobre la enfermedad, la vida y la
muerte, es cambiante de acuerdo con su edad. Más ade-
lante veremos cómo cambia su visión de acuerdo con su
desarrollo cognitivo. Desarrollo cognitivo que debe ser
conocido y manejado por los que pretenden hacer CPP;
de lo contrario, hacer el bien será tan arriesgado como
hacer el mal. Nuestra primera alianza como profesiona-
les de la salud debe ser siempre con el paciente, en este
caso el niño, la niña o el adolescente, no con la familia.
La familia es un aliado importante que hay que ganarse.
Sin embargo, el paciente es menor de edad, y, precisa-
mente por ello, como profesionales, siempre debemos
tener presente que trabajamos en el interés superior del
niño y en la defensa de sus derechos humanos, en todo
el sentido integral y holístico de estas palabras.
2. El paciente no ha
desarrollado su vida
completamente
El paciente pediátrico, el niño o el adolescente, son
para cada familia una esperanza, una promesa del hoy y
del futuro. Su vida no sólo no se ha desarrollado, sino
que está en constante proceso de descubrimiento y
asombro del mundo que les rodea, y los padres, igual-
mente, con las maravillas que su hijo descubre. ¿Cómo

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
podrá perderse una vida que casi no ha empezado aún?
¿Cómo desprenderse de un hijo que todavía es pequeño
e indefenso y que no logra comprender por qué le due-
le donde le duele o por qué ya no puede caminar o ir a
la escuela? El hecho de que esta personita aún no se
haya desarrollado plenamente es una pérdida, es una
ausencia, algo que falta, que no se puede llenar con
nada. Simplemente, no llegará a ser… Simplemente, no
te dará nietos, o triunfos en la escuela o en la universi-
dad. Son enormes el sentimiento y la resistencia de los
padres a desprenderse de ellos o a dejarlos ir.
3. Los niños protegen a sus
padres y a sus allegados
incluso con un coste personal
Cuando un niño no logra comprender qué le está
pasando, o está angustiado y tiene miedo, y se atreve a
formular esa pregunta lapidaria a sus padres (recorde-
mos: son las personas que les resultan más cercanas y
que constituyen su fuente de amor, seguridad y confian-
za), éstos, en un principio, no sólo no saben qué contes-
tar, sino que piensan que si dicen la verdad aumentarán
el sufrimiento del niño, y que en realidad esto no tiene
sentido y que el niño probablemente no comprende la
magnitud de lo que está sucediendo o va a suceder.
Cuando los niños preguntan, esperan una respuesta.
Cuando esa respuesta irrita, enoja o hace llorar a sus
 padres, cuando la respuesta es evasiva, engañosa o men-
tirosa, o se inicia una discusión entre los padres, o hay
violencia verbal o física entre ellos o hacia el paciente, el
niño no volverá a preguntar. Sabe que algo pasa, proba-
blemente se llene de fantasías equivocadas, pero, con
toda seguridad, no volverá a preguntar. Ahí está el coste
personal que debe pagar por no preguntar para no cau-
sar problemas. Está condenado a tragarse esas dudas y a
vivir con ellas, y con sus angustias y miedos, sin poder-
los compartir. Está siendo condenado a enfrentarse con
el proceso de la enfermedad y la muerte en gran soledad
y aislamiento, pues no puede preguntar. Aquí es donde
protege a sus padres de sus propias preguntas y de sí
mismos. El coste emocional que paga el niño o el ado-
lescente es alto, muy alto: está condenado a enfrentarse
en soledad a su propio proceso de muerte.
4. El desarrollo del lenguaje
afecta a la expresión de las
necesidades y de los
sentimientos
Es evidente que el lenguaje nos permite una comu-
nicación directa y certera. ¿Pero qué pasa cuando aún no
se conoce bien el lenguaje materno? ¿Cuando lo que se
siente no se puede expresar, pues todavía no hay una
palabra que lo represente? ¿Cómo describir el cansancio
crónico que da el cáncer, o la falta de apetito hacia el final
de la vida de esta cruel enfermedad, y con la madre insis-
tiendo en que el bebé o el niño coma? ¿Cómo pedir silen-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
cio o que se baje el tono de voz? Es evidente que el desa-
rrollo del lenguaje afecta radicalmente a la calidad de vi-
da de los niños pequeños que todavía no saben expresar-
se. Y ello también repercute en nosotros, profesionales de
la salud, los que trabajamos en cuidados paliativos, pues
necesitamos saber y conocer lo que afecta a nuestros pa-
cientes para poder aportarles alivio o ponerles cómodos.
5. Los pacientes se encuentran
rodeados de gran tecnología
médica
Precisamente porque somos responsables de nues-
tros hijos, es muy difícil que un padre o una madre no
hagan hasta lo imposible por ofrecer todas las posibili-
dades de cura a su hijo. Para los mismos pediatras espe-
cialistas es muy difícil no sólo remitir a sus pacientes a
cuidados paliativos, pues esto es interiorizado como
que se han dado por vencidos, sino además decidir el
momento en que se deja de ofrecer tratamiento curativo
para no caer en el encarnizamiento terapéutico. Y es
que, al estar rodeados de tanta tecnología médica, existe
la tentación de seguir ofreciendo posibilidades heroicas
de cura, debido a la fuerte presión que ejercen los pa-
dres y también debido al mismo modelo biomédico en
que nos entrenan, donde se nos enseña a ser salvadores
y no perdedores con nuestros pacientes.
6. El desarrollo del lenguaje
afecta a la expresión del dolor
¿Cómo describir un dolor mixto o dolor neuropáti-
co, con alodinia o con toques eléctricos, o con un recorri-
do por la pierna en la parte posterior, cuando no se sabe
qué es la electricidad y nunca le ha pegado un tirón, y
además no se tienen las palabras para describirlo? ¿Cómo
describe un dolor incidental un niño de 3 o 4 años de
edad o menos? Esto nos lleva al problema de evaluar y
medir la intensidad del dolor en niños pequeños, y cómo
el desarrollo cognitivo de cada niño varía de acuerdo con
la edad; por ello, es indispensable que el profesional de la
salud conozca el desarrollo cognitivo de su paciente y
además que pueda utilizar diversas escalas para medir
dolor, y que ponga el suficiente empeño y tenga la diligen-
cia necesaria para evaluar el dolor con su paciente durante
el tiempo que sea preciso, y hacer lo que se requiera para
observarlo en diferentes circunstancias o situaciones.
Diferencias de la familia
1. Necesidad de hacer “todo”
para salvar al niño
En múltiples ocasiones los padres sienten que han
fallado en la protección de sus hijos. Es muy sencillo

intentar buscar culpables de lo que pasa y auto-sentar-
se en el banquillo de los acusados. Por esto, cuando el
médico que dirige el tratamiento dice de alguna mane-
ra que ya no le es posible hacer más para sanar al pa-
ciente, las familias pueden recurrir a las curas mágicas,
ya sea en sus aspectos religiosos o espirituales, o bus-
cando a personas que se hacen llamar “médicos” y que
ofrecen curas rápidas y mágicas por medio de hierbas,
compresas de barro o cualquier otro “remedio”. Debo
excluir de esta categoría de charlatanes a los médicos
graduados en las facultades de medicina tradicionales
en Occidente, que luego, por investigación, convenci-
miento, lectura y práctica, deciden abrazar lo que hoy
conocemos como medicina holística o alternativa, ho-
meopatía, u otras disciplinas como la medicina ayurve-
da o la medicina tradicional china. Es importante, sin
embargo, permitir a la familia que haga uso de todos
sus recursos o posibilidades para tratar de curar al hijo.
Es una satisfacción que luego ayudará en la elabora-
ción del proceso del duelo, siempre y cuando estas ac-
ciones no vayan en contra de la voluntad expresa del
niño o el adolescente o violen sus derechos.“Se hizo
todo lo que estuvo al alcance de la familia para salvarle
la vida” (Figura 1).
Figura 1. La comunicación honrada con los padres es crucial para la adecuada
atención a los niños enfermos
2. Necesidad de proteger al niño
de la información
La creencia de que los niños no se dan cuenta de
nada y no comprenden nada, y se contentan con un
silencio o con un cambio de tema para no contestar lo
que preguntan, es tan cierto como que el fin del mun-
do ocurrió ayer. Por el contrario, los niños siempre
manejan información. Lo que los adultos muchas veces
desconocen es cuánta información tienen, y la veraci-
dad y la calidad de esa información. Los padres, en su
afán de proteger al niño de una información dolorosa,
a menudo juegan el juego de la “conspiración del silen-
cio”, con mentiras y engaños de muy alto coste emo-
cional para toda la familia, incluyendo al paciente. La
1. Cuidados paliativos pedriátricos: de curar a cuidar
necesidad de proteger al niño de la información dolo-
rosa responde, en la gran mayoría de los casos, a la
necesidad propia de los padres de protegerse a ellos
mismos de de su propio dolor y no tener que tocar un
tema tan doloroso para ellos como es la enfermedad y
la muerte de un hijo o de un ser querido. Por lo gene-
ral, más temprano que tarde, guiados por un buen
equipo de cuidados paliativos pediátricos, los padres
toman conciencia de que, efectivamente, sus hijos sí
conocen su presente condición.
3. Problemas con los hermanos
En las familias donde hay más de un hijo, se tien-
de a dar mucho más al que está enfermo que a los que
están sanos. Me refiero a la atención, al cariño, a los
mimos, y también a los juguetes y a los esfuerzos para
complacerlo. El resto de los hijos deben conformarse
con lo que los atribulados padres puedan darles, y más
bien se espera de ellos que cooperen, en la medida de
sus posibilidades, en la atención del hermano enfermo.
Por esto, muchas familias dejan de prestar atención a
los hijos sanos, y cuando éstos caen enfermos —tienen
derecho a enfermar como cualquier persona—, no se
les reconoce, y más bien se les suele regañar porque
molestan y no se les cree que estén enfermos. Así, mu-
chos niños se han escapado de la muerte por milíme-
tros, pues a un dolor abdominal no se le dio la impor-
tancia adecuada hasta que se había convertido en peri- 
tonitis, o una tos persistente, en neumonía, o una dia-
rrea, en deshidratación grave, o cuando el hermano
pierde el curso lectivo porque no entendía las matemá-
ticas y tampoco había nadie que le ayudara. Cuando
un equipo de cuidados paliativos pediátricos aborda a
un paciente y a su familia, está abordando, desde lue-
go, a los hermanos sanos del paciente, y debe educar y
hacer una llamada de atención sobre estos temas, que
pueden darse con mucha frecuencia. Aun en una situa-
ción tan dolorosa como el proceso de enfermedad y
muerte de un hijo, los otros niños de la familia siguen
teniendo sus propias necesidades y no pierden sus de-
rechos a una atención digna, respetuosa y amorosa de
sus progenitores.
4. Problemas en las finanzas
Definitivamente, la enfermedad de un hijo con-
lleva gran cantidad de gastos, incluso en sistemas so-
cializados de la medicina, como los de Inglaterra,
Costa Rica o México. Muchos medicamentos no exis-
ten dentro de la seguridad social y han de ser compra-
dos fuera del sistema de salud por los padres, o por
las fundaciones o asociaciones de cuidados paliativos
que apoyan a estas familias. En los sistemas de medi-
cina privada son muchos los aspectos que no quedan
cubiertos por los seguros, especialmente en lo que se
refiere a la medicina paliativa y a la atención en el
domicilio.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
5. Creencia de que el cuidado del
hospital es mejor que el
cuidado en el domicilio
El paradigma en que los abuelos fueron criados
(que es mejor la casa que el hospital) ha cambiado,
sobre todo por los avances de la tecnología y de la me-
dicina moderna. El cambio de valores, así como la tele-
visión y, en general, los medios de comunicación masi-
vos como el cine y la prensa, han hecho que se valore
aún más la medicina de los hospitales. Esto es proba-
blemente cierto para las enfermedades curables, no así
cuando se afronta la etapa terminal de una enferme-
dad. No hay nada como la propia cama, la propia al-
mohada y la comida de casa. Y qué decir de la privaci-
dad y la comodidad propias y de la familia que ofrece
el hogar. Jamás tocará y mimará una enfermera como
mima y toca la madre a su hijo enfermo. La diferencia
se llama simplemente amor, toneladas de amor y de
sacrificio.
6. Los abuelos se sienten
impotentes ante el
sufrimiento de sus hijos y
nietos
En las familias extensas, cuando uno de sus miem-
bros se enfrenta a una enfermedad terminal, la angustia,
 el sufrimiento y la preocupación alcanzan a diferentes
núcleos familiares. Éste es el caso de los abuelos, que
sufren por la desgracia que ellos mismos viven como
abuelos y por la tragedia de ver a su hijo enfrentándose
a la muerte de su propio hijo. Cuando los abuelos están
cercanos, en el plano afectivo, a sus hijos y a sus nietos,
y alguno de ellos está viviendo la fase terminal de una
enfermedad, deben ser incluidos dentro del grupo fa-
miliar que recibe apoyo del equipo de cuidados paliati-
vos pediátricos.
7. La familia necesita descanso
Todas las familias necesitan descanso cuando están
atendiendo a un ser querido en la fase terminal de una
enfermedad. Sobre esto no cabe la menor duda. Sin
embargo, en cuidados paliativos pediátricos, las fami-
lias no sólo atienden a sus hijos con enfermedades en
fase terminal, sino también a niños y adolescentes en
condiciones de vida limitada. Entendemos el concepto
de “condiciones de vida limitada” cuando el paciente se
enfrenta a una enfermedad crónica, progresiva, limitan-
te, que requiere la atención permanente por parte de los
adultos y que degrada progresivamente la calidad de
vida del paciente pediátrico.
La fase terminal de cualquier enfermedad podría
durar seis meses o menos. Esto, por sí solo, ya es muy
difícil de encarar. Ahora bien, visualicemos a una madre
y a su familia, que deben aprender a vivir con ese niño
enfermo hasta el final; un niño que se deteriora gra-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
dualmente, que demanda cuidados continuos y que al-
tera la dinámica familiar, pues depende de ella en un
cien por cien para sobrevivir, en total incapacidad de
velar por sí mismo. Es una historia de nunca acabar,
pues parece que no tiene fin. Por ejemplo, una madre
que atiende y cuida las veinticuatro horas a un hijo en
esas condiciones, que hoy tiene siete años y que se es-
pera que viva quizá unos diez o doce años más, está en
altísimo riesgo de “claudicación familiar”. Probable-
mente, más que en otros casos, esta familia y esta madre
necesitarán mucha más atención y diferentes estrategias
por parte del ECPP, para prevenir decididamente la
claudicación familiar; de lo contrario, ¿quién se hará
cargo de este niño?
Diferencias de los cuidadores
1. Necesidad de proteger a los
niños, padres y hermanos
Es imposible no desarrollar empatía con mu-
chas de las familias atendidas. Es imposible no sen-
tirse, de tanto en cuanto, más atraído y empático
con algunos de los pacientes especialmente. Es im-
posible no sentirse seducido por un niño pequeño
de sonrisa hermosa, medio pícaro, y con un discurso
de adulto que asusta, o que mantiene una relación
con Dios en un grado de espiritualidad que sorpren-
de. A esto lo llama el Sr. Freud “transferencia” y
“contra-transferencia”. Es frecuente, es normal. Ése
no es el problema. El problema es no poder recono-
cerlo. El problema es no poder controlarlo. El pro-
blema es dar trato preferencial a esas familias y a
otras no. El problema es crear en nuestra mente una
confusión entre las relaciones que establecemos con
esa familia a la que atendemos y nuestras propias
relaciones familiares. Se termina por llevarse a casa
los problemas de los pacientes, involucrando a la
propia familia, y teniendo necesidad de cuidarlos y
protegerlos como si fueran nuestros hijos, sobrinos
o hermanos. Esto no sólo no es éticamente correcto,
sino que va en detrimento de la atención que ofrece-
mos y de nuestra propia salud mental. Por ello,
cuando se esté sufriendo por los pacientes como si
fueran propios, o cuando el grado de implicación no
nos permita percibir el riesgo personal o del equipo
a causa de estas conductas, es que ha aumentado
significativamente el riesgo de sufrir el síndrome de
burn-out, o desgaste emocional, que se estudia en
otro capítulo de este curso.
2. Sensación de fracaso si no se
salva el niño
A pesar de que se trate de un profesional con mu-
cha experiencia en determinado campo, ello no consti-

tuye una vacuna contra el pensamiento mágico. El
pensamiento mágico no es exclusivo de los niños. Los
adultos de todas las edades, nacionalidades y credos
religiosos, lo experimentan con relativa frecuencia en la
vida. Lo que varía entre una persona adulta y otra es la
frecuencia e intensidad del mismo, y el uso del pensa-
miento mágico como un recurso para resolver angus-
tias, problemas o miedos.
Los profesionales de la salud que se dedican a
cuidados paliativos saben que sus pacientes no sólo
no se van a curar de la enfermedad que padecen, sino
que muy probablemente morirán en un plazo deter-
minado de tiempo. Saben que no llegan a la vida de
un paciente y de su familia para esperar o prometer
una cura. Sin embargo, con todo ese conocimiento y
preparación, no es nada infrecuente desear, fantasear
y a veces esperar una cura milagrosa o una remisión
espontánea de la enfermedad como las que aparecen
en algunos textos de medicina. En definitiva, se ex-
perimenta una sensación de fracaso cuando íntima-
mente se advierte y se acepta que el niño no se va a
curar.
3. Desconocimiento del
desarrollo cognitivo
de los niños
Una buena parte de los profesionales de la salud
desconocen el desarrollo cognitivo de los niños de
acuerdo con su edad. Y se suele encontrar también,
aunque en menor proporción, equipos de CPP que no
dominan el desarrollo cognitivo de los niños, a pesar
de trabajar a diario con ellos. Algunos actúan con los
niños como si fueran adultos muy pequeños. Es de vi-
tal importancia poseer esta información, pues del co-
nocimiento y de la destreza en el manejo de estas eta-
pas depende la posibilidad de una buena comunica-
ción, en todos los sentidos, con los niños y niñas y los
adolescentes.
4. Desarrollo de un sentimiento
de que “los niños nos
pertenecen”, aun a expensas
de los padres
El proceso de sobre-identificación y de transfe-
rencia puede ser tan fuerte con los menores —amén
de la necesidad de controlar y mantener el poder
dentro y fuera de los hospitales, clínicas o servicios
hospitalarios rivales o competitivos entre ellos—,
que se desarrolla un sentimiento de que el niño, por
ejemplo, “pertenece” a tal o cual servicio, y por esa
razón los profesionales de cuidados paliativos no
pueden hacerle visitas o aliviarle el dolor, pues “per-
tenece” a un médico específico o a un servicio especí-
fico, que puede que no crean en la filosofía de cuida-
dos paliativos y no transfieren ese paciente a CPP. He
conocido colegas que, a pesar de la petición expresa
1. Cuidados paliativos pedriátricos: de curar a cuidar
de los progenitores, deciden no remitir al paciente a
cuidados paliativos. Nada más erróneo y poco ético.
Los niños ni siquiera pertenecen, como objetos, a sus
padres. Al igual que los adultos, sólo se pertenecen a
sí mismos. En último caso, al Creador. Jamás a sus
padres, o a la sociedad o a los médicos. Son sujetos
de derecho, como cualquier otro ser humano, por la
simple condición de nacer como seres humanos.
Aprendamos a respetar y a conocer sus derechos,
entre los cuales está el disfrutar de la mejor atención
médica posible; por ello, la atención en cuidados pa-
liativos será una muy buena opción durante la fase
terminal de su enfermedad o si están viviendo en
condiciones limitadas.
5. Desconocimiento del dolor de
los niños
Ya es menos frecuente, al menos en mi medio, oír a
los médicos decir que “a los niños no les duele” este o
aquel procedimiento porque su sistema nervioso es aún
inmaduro, sobre todo en los recién nacidos. Hoy sabe-
mos a ciencia cierta que tal afirmación está totalmente
equivocada. Sin embargo, no basta con esto. No sólo
deben tener conocimiento sobre el dolor, sino saber
además cómo evaluarlo correctamente y cómo tratarlo
de acuerdo con la patología, evolución y edad. En los
niños se aplican, al igual que en los adultos, los princi-
pios de la escalera analgésica propuestos por la OMS, y 
se administran prácticamente los mismos medicamen-
tos para controlar el dolor y el resto de los síntomas,
aunque muchos de ellos no vienen en presentaciones
pediátricas. Aplicamos el mismo concepto de “dolor
total” desarrollado por Dame Cicely Saunders, y, desde
luego, practicamos el secreto profesional con los niños,
por más simples que parezcan sus confesiones, pregun-
tas o comentarios.
6. Desconocimiento del
desarrollo de la
enfermedad
Precisamente las patologías que se tratan en CPP
son muy restringidas a la infancia y se repiten con mu-
cha frecuencia, lo cual permite adquirir una vasta expe-
riencia en su tratamiento. Muchas de las patologías son
enfermedades crónicas, progresivas, limitantes, que lle-
varán al paciente a la muerte pero no en un lapso de
tiempo de seis meses o menos. El conocer cómo y hacia
dónde suele evolucionar frecuentemente una enferme-
dad, permite al profesional de la salud y al ECCP ade-
lantarse y prestar una mejor atención. Esto se hace más
evidente cuando los pacientes y sus familias viven muy
lejos del centro hospitalario que los atienden en cuida-
dos paliativos pediátricos, o del centro de salud u hos-
pital más cercano, y la atención inmediata se puede re-
trasar por un asunto geográfico o por no disponer de
un adecuado transporte al centro.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
7. Sensación de “algo no
terminado” en el cuidador del
niño
En un buen número de casos, el equipo de CPP no
tiene la sensación de un trabajo bien hecho, redondo, con
la familia y con el paciente. Para los miembros del equipo
de CPP siempre existirá algún grado de pesar o sufrimien-
to al acompañar a un niño y a su familia en el proceso de
muerte. No somos insensibles ni a la muerte de los demás
ni a la propia. Es parte de la empatía y del acercamiento
que se produce cada vez que nos aproximamos a una fa-
milia para ayudarla. Luego vendrá la separación, después
de habernos hecho compañía unos a otros y haber sopor-
tado momentos muy dolorosos, muy sensibles, en los que
se vive mucho sufrimiento y estrés. Se comparten real-
mente momentos muy desventurados en las vidas de las
personas, y eso, se quiera o no, une a las personas y las
hace partícipes también de lo más sagrado, quizá, que
podemos compartir con otros: nuestra condición huma-
na, con sus grandes virtudes y sus grandes defectos.
Esto sucede sobre todo en los casos realmente muy
difíciles, ya sea porque no fue sencillo controlar el dolor
y mejorar la calidad de vida del paciente, ya sea porque la
referencia al equipo de CPP llegó muy tarde y en realidad
no se pudo hacer mucho por el paciente y su familia —
cuando se llega casi como el bombero que va a apagar el
fuego y ya se ha consumido prácticamente todo—, ya sea
porque la familia no aceptó lo que iba a pasar —cuando
 se hace negación del proceso, no se acepta la muerte y se
mira al equipo de CPP como los portadores de la muerte
y del sufrimiento, y se niega a aceptar visitas frecuentes o
a seguir las indicaciones—, ya sea por las razones que
sean. En esos casos, los cuidadores primarios —los pa-
dres— y los cuidadores secundarios —el equipo de
CPP— sienten que se pudo hacer más, mucho más.
Es muy duro pensar y rebobinar en la mente todo
lo que se pudo ofrecer a un paciente y a su familia y no
fue posible dárselo por las circunstancias que fueran.
Queda, sobre todo en el equipo de CPP, un sabor amar-
go de que no se hizo lo suficiente. Se cae en la trampa
de sentarse uno mismo en el banquillo de los acusados
y repasar y repasar qué más se pudo aportar u ofrecer y
no se realizó. La verdad es que casi siempre se hizo lo
que se tenía que hacer. No se hizo más porque no se
pudo. Se pierde la perspectiva de que es la familia y el
paciente los que abren la puerta y nos dicen hasta dón-
de se nos permite llegar. Como equipo, no podemos
forzar nuestra participación. Mucho de esa sensación
de algo no terminado viene de estos casos difíciles.
Por lo anteriormente descrito, es importante que
un equipo de CPP supervise o se reúna para comentar o
para analizar la situación —o como se quiera llamar-
lo— con un profesional en salud mental, ajeno al equi-
po (me refiero a que no forme parte del equipo de
CPP). Esto permite al equipo retro-alimentarse, asumir
una posición crítica ante la actuación que se ha realiza-
do con el paciente y su familia, como grupo y en lo in-
dividual, y además volver los ojos un poco hacia aden-
tro y sentirse y verse actuando.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Cuándo remitir a un paciente
pediátrico con cáncer al
equipo de cuidados paliativos
pediátricos
Mucho se habla en los libros del momento adecua-
do para remitir a un paciente con cáncer, que se enfren-
ta a la etapa terminal de su enfermedad, al equipo de
cuidados paliativos. Las descripciones se ajustan a otras
realidades que no son precisamente las nuestras en
América Latina. Nuestra realidad latinoamericana está
plagada de mitos sobre la morfina, de países que ni si-
quiera tienen acceso a esta sustancia de forma regular,
de situaciones en las que él médico que la prescribe es
señalado por sus colegas como sospechoso, o donde las
cuotas de poder de las diferentes jefaturas de los servi-
cios o departamentos rivalizan literalmente con las es-
tructuras económicas conocidas durante la colonia: el
minifundio o el latifundio. Lo más frecuente suele ser:
- Los médicos se comportan con los pacientes como
si fueran de su pertenencia, y, por tanto los enfer-
mos son remitidos —o no son remitidos— a las uni-
dades de cuidados paliativos pediátricos (cuando
las hay) basándose en criterios antojadizos, o con
un retraso tal que dichas unidades ya no pueden
hacer un buen diagnóstico de la situación ni elabo-
rar un adecuado plan de acción.
- Se remiten pacientes, pero con condiciones tales
como: “Si pregunta, está prohibido decirle la ver-
dad sobre la situación de su enfermedad”.
- Se remite al paciente, pero con la prohibición de
utilizar morfina.
- Se remite el paciente al ECPP, pero sigue “pertene-
ciendo” al servicio que lo transfirió, y por tanto los
componentes de ese servicio se sienten con la au-
toridad para cambiar o suspender, si no están de
acuerdo, las dosis de medicamentos recetadas por
el ECPP.
Cuando se dan estas circunstancias, el ECPP es
solamente un apagafuegos. El paciente y su familia pier-
den la oportunidad de la intervención bio-psico-social-
espiritual que pudiera realizar un equipo interdiscipli-
nar, y también perdemos nosotros, como profesionales
de la salud, pues, en un intento de hacer algo válido
para el paciente, agotamos energías y nos frustramos, y
el paciente y su familia no reciben todo lo que realmen-
te se merecen o a lo que tendrían derecho. Aumenta el
riesgo del síndrome de burn-out en los profesionales, y,
por lo general, el enfermo muere con dolor o en unas
condiciones que pudieron ser diferentes si hubiésemos
tenido más tiempo, o si hubiera habido más respeto
hacia el campo de acción de los ECPP por parte de los
profesionales que remitieron al paciente.
Existen tres momentos diferentes en los que se
puede remitir a los pacientes al ECPP:
1) Al inicio de la enfermedad, cuando se hace el diag-
nóstico, de la misma manera que se introduce al

equipo oncológico o al equipo hematológico, se
introduce al ECPP como un equipo que trabaja
apoyando a la familia y al paciente y controlando
el dolor en las diferentes etapas del tratamiento de
la enfermedad, y como el equipo que hace visitas
domiciliarias cuando se necesita. Si el paciente no
se logra curar, el ECPP será el que asuma todo el
tratamiento en la fase final de la enfermedad. La
familia no sentirá que el equipo oncológico se está
“deshaciendo del paciente porque no existe posibi-
lidad de cura”; el tránsito de una fase curativa a
una fase paliativa se lleva a cabo prácticamente sin
trauma.
2) Durante el tratamiento oncológico, en muchas
ocasiones, el médico conoce que la respuesta tera-
péutica no es la más adecuada o que simplemente
el paciente no está respondiendo como era de es-
perar, pasa a una segunda o tercera fase de trata-
miento. Si bien no se puede hablar aún de que se
tiene total certeza de que el paciente no se va a
curar, las posibilidades reales y estadísticas se han
reducido de manera muy considerable. Por lo ge-
neral, en este momento una buena cantidad de
oncólogos pediatras sienten que, si tiran la toalla,
están condenando “ellos” al paciente a una muerte
segura, y es cuando se proponen medidas tera-
péuticas mucho más arriesgadas o que son discu-
tibles porque involucran toda una serie de aspec-
tos bioéticos, y que llevan ya la connotación de
medidas heroicas. Sería conveniente y sabio hacer
un alto en el discurso curativo y esperanzador y
hablar en forma más realista con los padres del
paciente, y con el paciente mismo, si su edad y su
desarrollo cognitivo lo permiten. Éste es el mo-
mento adecuado para que el ECPP se incorpore,
ya que la familia y el paciente necesitarán una
cuota de apoyo emocional extra para continuar
con el tratamiento y las diferentes opciones que se
puedan ofrecer (cirugía radical, por ejemplo). Es
evidente que el discurso de este ECPP no sería de
muerte inminente o de resignación, pero sí de
apoyo emocional, de control del dolor y de los
síntomas, de diagnóstico de la situación familiar y
de trazarse un plan de acción orientado a todas las
posibilidades, incluyendo la imposibilidad de cu-
ración. Es en estos delicados momentos cuando se
agudizan las contradicciones de las familias y se
pueden tomar decisiones duras para las cuales
nadie está preparado. También podría ser el mo-
mento de incorporar a un padre ausente, por di-
versas razones, del tratamiento y de la enfermedad
de su hijo.
3) Cuando el equipo que realiza el tratamiento de
base decide que ya no hay nada más que ofrecer en
términos de curación y decide incorporar al ECPP
en esta fase final, después de hablar y comunicar a
la familia esta triste noticia. Consideramos que éste
es el momento menos apropiado, el peor momento
para introducir un nuevo equipo. Las familias
sienten que están siendo abandonadas, pues ya no
1. Cuidados paliativos pedriátricos: de curar a cuidar
existe posibilidad de éxito. Se produce una divi-
sión tajante entre un equipo que cura y otro que se
enfrenta a la muerte o que “palía” el dolor. Desgra-
ciadamente, esta última opción es la más frecuen-
te. Se ve al ECPP como “los ángeles de muerte”, los
anunciadores de lo peor, y, en una gran mayoría de
los casos, las familias no comprenden por qué son
remitidas a este nuevo grupo de personas que no
conocen a su hijo, que no han pasado junto a ellos
todas las vicisitudes de los tratamientos y que ade-
más son los que van a insistir en que hay que pre-
pararse para lo peor. Con esta introducción tan
ingrata, no es infrecuente encontrar familias que,
cuando se les indica que sus hijos pasarán al servi-
cio o unidad de CPP, reaccionan como si estuvie-
ran en presencia del diablo mismo.
4) Una cuarta opción que no es aceptable, y que tam-
bién se constituye en una de las conductas más
habituales en los servicios de pediatría y sus espe-
cialidades, es no decir la verdad completamente y
dejar una puerta abierta que, por lo general, con-
lleva la connotación de “milagro”. Existen cientos
de frases que los médicos aplican aquí para dejar
esa puerta entreabierta, aunque ellos manejan una
información clara de que el paciente ya no se va a
curar y, por ende, va a morir. A continuación men-
ciono algunas: “No sabemos, debemos esperar”,
“un milagro siempre puede ocurrir”, “esperemos
en Dios para que suceda lo mejor”, “nosotros no
tenemos la última palabra”, “continuaremos con la 
quimioterapia hasta el final, a ver si responde”,
“señora, pida por su hijo, que Dios la escuchará”,
“no vamos a darnos por vencidos nunca”. Todas
estas frases, que son dichas —no lo dudamos—
con la mejor intención de no quitar la esperanza,
se convierten en la tabla salvavidas de las familias.
Asimismo, se convierten en el empedrado del ca-
mino al infierno, pues las familias seguirán insis-
tiendo en tratamientos o en curas mágicas, y los
médicos ya no sabrán cómo “quitarse” a las fami-
lias de encima. Es cuando surgen las quejas de los
colegas: “Es una vieja necia (la madre del pacien-
te), no entiende que ya no puedo hacer nada más”,
“quiere mantenerlo internado todo el tiempo y
necesito la cama para alguien que sí se puede cu-
rar”, “pretende que le ponga más quimioterapia,
que tú y yo sabemos que no lo va curar, que es ca-
rísima, y no se quiere dar cuenta de que el niño
está agonizando”. O terminan escondiéndose de
los padres, o no responden a las llamadas de los
familiares. ¡Bueno, un momento! ¿Cómo se pre-
tende que reaccione la familia, cuando en el encua-
dre terapéutico inicial se ofreció cura, o se inflaron
las expectativas terapéuticas de un procedimiento,
de una cirugía o de un transplante de médula u
órgano, o de un nuevo tratamiento que aparece o
que está en estudio, o no se dijo la verdad sobre el
estado del niño a la hora del diagnóstico, o no se
habló con la verdad por delante sobre el pronósti-
co real, o se dejó la puerta entreabierta al posible
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
milagro, o del “no sabemos qué va a pasar”, o se
continuúa realizando una y otra vez lo que llama-
mos “encarnizamiento terapéutico”?. ¿Cómo pue-
de aceptarlo la familia? ¿Y los derechos del pacien-
te? ¿Y el derecho del paciente a una muerte digna y
sin dolor? ¿Y el trabajo orientado en el interés su-
perior del niño o adolescente?
Dolorosamente, ésta es la historia más frecuente en
nuestros hospitales, y no sólo en Latinoamérica.
Conozco a varios médicos residentes de pediatría
que han regresado recientemente a mi país, Costa
Rica, con especialidades realizadas en varios países
desarrollados de Europa (2005), donde se com-
portan con sus pacientes pediátricos exactamente
como aquí hemos descrito. No es en absoluto un
problema de dinero o de educación o de recursos;
es también un problema de cultura, de tradición,
de cómo se concibe a los niños y adolescentes.
¿Son sujetos de derechos estas personas menores
de edad, y con derechos que todos debemos respe-
tar? ¿O son vistos como propiedad de sus padres o
de los médicos y no como seres individuales?
Cuando en un hospital o una clínica se tiene un
buen equipo de cuidados paliativos pediátricos, ¿cómo
se le pide al equipo que actúe sobre esta situación, así
planteada, con un doble discurso, utilizado por los
profesionales que realizaron el tratamiento? ¿Piensan
ustedes, lectores, que no se dará ninguna contradic-
10 ción, enfrentamiento o situación dialéctica entre ambos
equipos?
Es también un problema de cambio de paradigma.
Antes los niños no eran considerados como sujetos de
derecho. Hoy, la gran mayoría de los países han firmado
la Declaración de los Derechos de los Niños y Niñas y
Adolescentes y han actualizado las legislaciones nacio-
nales con Códigos sobre la Niñez y Adolescencia, que
protegen los derechos de aquéllos y señalan a los Esta-
dos firmantes cuáles son sus obligaciones en la protec-
ción de esos derechos.
Recomendación general
Que no se pretenda manejar siempre todo, duran-
te todo el tiempo, siempre bien las veinticuatro horas
del día, por parte del equipo que inició el tratamiento,
ya sea oncológico o hematológico. La medicina paliati-
va surge como especialidad, en la medida en que va
creciendo la complejidad en la atención de los pacien-
tes —niños y adultos— que se enfrentan a la fase final
de la enfermedad. No tiene por qué existir competen-
cia entre los dos equipos. Ninguno debe suplantar al
otro. Por el contrario, deben verse como apoyo uno del
otro. Manejar al mismo tiempo un discurso de espe-
ranza y posteriormente un discurso paliativo, o de
muerte próxima, en el que se afronta la muerte con la
mayor dignidad posible, y no sintiendo que se ha fraca-
sado en el intento, es, en el diario vivir, una de las co-
sas más difíciles de lograr. Por lo general, se produce
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
una situación de enorme confusión, estrés, sobrecarga
de trabajo y burn-out. A esto hay que sumar la gravísi-
ma recarga de trabajo de los servicios de oncología y
hematología, que, lejos de desaparecer, tiende a au-
mentar, además de la frustración por el repetido fraca-
so terapéutico y por el retraso con que se hizo el diag-
nóstico en muchas ocasiones. Casi como norma gene-
ral, no se cuenta con los recursos necesarios para efec-
tuar el seguimiento en el hogar, y muchos pacientes
que pudieron curarse, se malogran. Por esta razón,
considero que deben ser dos equipos separados los que
trabajen juntos por el bienestar del paciente, pero no
revueltos. No estamos de acuerdo con las opiniones
que propugnan que sean los mismos profesionales,
desde los servicios de oncología y hematología, los que
lleven sobre sus espaldas el trabajo del cuidado paliati-
vo. Si mantenerse al día en la propia especialidad ya
constituye un gran esfuerzo ético, económico e intelec-
tual, imagínense lo que sería ponerse al día en una es-
pecialidad que no es la propia. No se justifica que el
mismo médico que un día alentó la esperanza, sea
quien después ayude en el proceso de aceptación de la
muerte. Es evidente que se pierde la credibilidad y la
confianza, factores que son vitales en todo proceso te-
rapéutico. O son curativos o son paliativos. Este doble
discurso, que se otorga indistintamente, en apariencia
sin ningún problema, resulta insostenible e indefendi-
ble en la práctica diaria. No se puede servir a dos amos al
mismo tiempo.
Transferencia tardía del
paciente al equipo de cuidados
paliativos pediátricos. La
conspiración del silencio
Una de las grandes diferencias entre el cuidado
paliativo de adultos y el de niños y/o adolescentes es la
frecuencia con que se producen las transferencias, y si
éstas se hacen con suficiente tiempo o resultan tardías.
Sabemos que enviar a un paciente adulto, que se en-
frenta a la fase terminal de su enfermedad, al equipo de
cuidados paliativos, no es aún una norma generalizada
y aceptada en la mayoría de los países de América Lati-
na. Las razones simples que explican esta conducta son
la ignorancia, el miedo y el hecho de que no en todos
los países se cuenta con unidades de cuidados paliati-
vos, o en número suficiente y con una distribución
adecuada como para cubrir a la gran mayoría de la po-
blación. Si éste es el caso de los adultos, podemos ima-
ginarnos lo que sucede con los niños o adolescentes.
Simplemente, no existen unidades de cuidados paliati-
vos pediátricos en la gran mayoría de los países de
América Latina. La conspiración del silencio consiste en
esa actitud o conducta que adoptan los padres, los fa-
miliares y los profesionales de la medicina: “Aquí no
está pasando nada”. No se dice la verdad a los niños o
adolescentes, a pesar de las múltiples preguntas que
éstos hagan, de acuerdo con su edad y su desarrollo
cognitivo. “Conspirar”, dice el diccionario Larousse, es

“unirse contra un particular para hacerle daño”. Real-
mente se conspira para intentar tapar el sol con un de-
do. Ese sol es la enfermedad que no hemos podido cu-
rar, y todo lo que esto significa para el paciente y su fa-
milia. Es ese silencio que es gritado a voz en cuello, que
todos saben y escuchan, hasta el paciente lo escucha, y
sin embargo no se ha pronunciado una sola palabra. Es
un silencio a voces. Sinónimos que lo describen más
claramente: confabular, tramar, maquinar. Explorare-
mos en este texto la conspiración del silencio, la impor-
tancia de una transferencia temprana y las consecuen-
cias que se derivan cuando, pudiendo hacerlo, no se
hace, por mitos, por miedo, por ignorancia o en defen-
sa de una situación de poder.
En los países donde se cuenta con servicio de cui-
dados paliativos pediátricos es frecuente la transferen-
cia tardía del paciente, ya que en muchas ocasiones él
médico no quiere darse por vencido y desea probar
nuevos protocolos o fármacos, aunque sabe de antema-
no que ya no puede curar al enfermo y no descarta la
inminencia de la muerte. La familia, a su vez, también
genera grandes expectativas en estas circunstancias y
ejerce presión sobre el niño y sobre los médicos para
que sigan luchando hasta el final, con un coste físico,
emocional y económico altísimo. Si no se lucha, o se
decide suspender el tratamiento por evidente fallo tera-
péutico, esto se interpreta como negligencia, desamor,
desinterés y claudicación, y es socialmente juzgado y
censurado.
Cuando se producen transferencias o interconsul-
tas tardías, es poco lo que puede hacer un equipo de
cuidados paliativos pediátricos. Por lo general, se con-
vierten en “apagafuegos”, con el consecuente coste
emocional para el equipo, que es conciente de todo lo
que se pudo ofrecer y hacer y que ya no es posible, pues
la muerte está a horas de suceder. Queda claro que
siempre se puede controlar o intentar controlar el dolor,
pero sabemos que cuidados paliativos va mucho más
allá del simple control del dolor. Que el abordaje co-
rrecto es bio-psico-social-espiritual, tanto del paciente
como de la familia. Es frecuente o rutinario, en estas
circunstancias, encontrarnos con un paciente con mu-
cho dolor, cuya calidad de vida ha sido infrahumana
desde hace mucho tiempo, muy deteriorado, irritado,
angustiado, en franco terror por lo que le está pasando
y que desconfía de los profesionales de la salud de bata
blanca. La familia, por su lado, se encuentra destrozada,
sin energías para luchar, angustiada y sin ninguna dis-
posición para trabajar en el enfrentamiento con la
muerte.
Consecuencias para la familia
La familia, por lo general, se niega a contemplar la
posibilidad de la muerte del niño, y esto interfiere en la
elaboración del duelo anticipado, que tanto ayuda en la
aceptación del proceso de muerte y que permite desa-
rrollar una actitud positiva en el sentido de vivir el aquí
y el ahora con el niño. Y como no se acepta la muerte
1. Cuidados paliativos pedriátricos: de curar a cuidar
del hijo, no se estrechan los lazos afectivos ni se tiende
a mejorar la comunicación. Hacerlo casi sería como
aceptar que algo muy grave sí está pasando. Domina
esta escena el pensamiento mágico: si no hablamos de
esto, tal vez desaparezca. Hablarlo equivale a desearlo,
y eso es “desear la muerte del niño”, lo cual, desde lue-
go, resulta inadmisible en el corazón y en la mente de
cualquier padre o madre.
Los padres sienten que han fallado en su papel de
protectores y proveedores. Que los médicos también les
han fallado, pues no se les dijo la verdad desde un prin-
cipio, y que, de haber conocido el poco margen de cu-
ración en algunos casos, no habrían sometido a sus hi-
jos a estos “tratamientos tan terribles”. Se culpan del
sufrimiento y del dolor que ha soportado el paciente, y
de la privación a la que han sometido en muchos casos
al resto de la familia (hermanos), al volcarse sobre el
niño enfermo.
Consecuencias para el niño o adolescente
enfermo
Pretender que el paciente luche hasta el final, im-
pone al enfermo un gran desgaste físico y emocional. Lo
aísla de sus seres queridos, al no poder comunicar su
angustia, miedo y sufrimiento, ya que, por lo general,
se le ha ocultado su verdadera condición, frecuente-
mente por recomendación médica. En ocasiones en que
el niño o adolescente pregunta, se cambia de tema, o 11
simplemente no se le contesta, o la reacción es de irrita-
ción. Como consecuencia de ello, se produce una cons-
piración de silencio donde casi siempre ambas partes
saben la verdad, pues, aunque los niños no pregunten,
ellos tienen su manera de comprender que algo sucede,
y se sienten aterrados por esa verdad que intuyen o co-
nocen por su experiencia en el hospital, de meses o in-
clusive años. Se protegen entre sí los padres y el hijo
fingiendo que no pasa nada. En la primera oportunidad
que tiene el paciente, pregunta sobre su condición a
cualquier miembro del personal de salud que le atien-
de, o afirma que sabe lo que le sucede o simplemente
dice que se va a morir. En ocasiones esta comunicación
es simbólica, ya que los niños hablan de lo que no pue-
den hablar libremente, en forma simbólica. Esta conspi-
ración del silencioso no le permite al paciente elaborar
su propio proceso de muerte en las mejores condicio-
nes y le aísla de sus seres más queridos, pues debe callar
y protegerlos.
Consecuencias para el equipo
Existe gran ambivalencia entre los profesionales:
“¿Se sigue hablando de curación o no?”, “¿se dice la
verdad, o una mentira piadosa?”, “¿estaremos claudi-
cando muy temprano?”, “¿se refiere a cuidados paliati-
vos o no?”, “¿continuamos tratando hasta el final?”. Es
frecuente que el médico que realiza el tratamiento no
transfiera a su paciente a cuidados paliativos porque
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
hacerlo —en su mente— equivale a abandonarlo. No
logra ver al ECPP como colaboradores, sino como susti-
tutos de él mismo, y es posible que sienta que los puede
juzgar o cuestionar. Aceptar una sustitución, sobre todo
al final, cuando no se ha podido curar o devolver la sa-
lud, como se prometió, o según las expectativas que se
dieron y que no se pudieron cumplir, es un duro golpe
para su ego. “Ya no hay nada que hacer” es una frase
frecuente que se le dice a la familia. Por el contrario, el
discurso en ECPP es totalmente contrario: “Sí hay mu-
cho que hacer y ofrecer”. Hay calidad de vida, alivio del
dolor y control de los diferentes síntomas; hay apoyo a
la familia y sobre todo al paciente; hay espacio para ha-
blar de todo lo que se “quiera hablar”; hay sueños en los
que se puede ayudar para que se realicen; hay posibili-
dad de estar en casa hasta el final, de tener muy cerca a
los hermanos, a los seres queridos, amigos, juguetes y
mascotas.
Esta dicotomía en los discursos de ambos equipos
agudiza las contradicciones señaladas. Hace que uno se
vea como “el malo” y el otro como “el bueno”. Uno
prometió y no pudo cumplir, el otro no promete nada
y da mucho. El equipo que realizó el tratamiento siente
que falló, que fracasó en su intento de devolver la sa-
lud, de curar. Sienten que al ECPP le toca la parte más
fácil, pues ya no hay grandes luchas que dar, es el final.
En general, cuando se da un diagnóstico inicial de cán-
cer, el equipo mantiene un perfil muy positivo y espe-
ranzador. Se apoya en porcentajes de curación, estadís-
12 ticas y experiencia acumulada. Cuando los pacientes se
logran curar, es maravilloso, pero cuando se fracasa, la
frustración es enorme y se toman medidas de protec-
ción para con ellos mismos, pues resulta muy doloroso
lidiar con la verdad: no lo curamos y se va a morir. Esta
verdad se le esconde al niño o adolescente y en muchas
ocasiones se oculta a la familia, en un mecanismo in-
consciente para no afrontar la realidad del sufrimiento.
Se protege a la familia manteniendo el secreto y no se
admite la discusión ni el análisis por parte de ella, y la
familia también desea, a su vez, protegerse a sí misma
de semejante dolor. Médicos y familia se unen en la
negación y se refuerzan unos a otros, manteniendo al
paciente aislado y detrás del muro de la incomunica-
ción, con un coste emocional y psicológico altísimo
para todos.
Consecuencias para el equipo de cuidados
paliativos pediátricos
Se le pasa factura por ser portador de las malas
noticias, por ser el “destructor de la esperanza”, y se le
acusa de infligir más dolor a la familia y al paciente y de
acelerar su muerte si éste llega a enterarse de la verdad.
Al hacer énfasis en que el paciente permanezca hasta el
final en su hogar, chocamos con la concepción tradicio-
nal de que el mejor lugar para un niño enfermo es el
hospital y que de alguna manera queremos que éste
“muera” y “no se cure”. Debemos cargar con el estigma
de que utilizamos medicamentos peligrosos como la
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
morfina, que “matan”, o aceleran la muerte del pacien-
te, ya que cuando llegamos al niño, éste se encuentra
“bastante bien”, y cuando empezamos a usar morfina
empieza a deteriorarse rápidamente. No hay suficiente
tiempo para informar y convencer a la familia de las
bondades del tratamiento contra el dolor intenso. Algu-
nas de ellas están piensan que sus hijos no tienen dolor
o de que el cáncer no duele, como en una oportunidad
oí contar, en una sesión de hospital, a una pediatra
mexicana. Las familias creen que lo que no se expresa,
no sucede y no existe. Por tanto, ofrecer un espacio pa-
ra que el niño hable, pregunte y se aclare, significa que
le hacemos sufrir más. Al hablar, removemos el dolor y
lo aumentamos. Sólo conseguimos hacerle llorar y pro-
longar su agonía.
El ECPP debe lidiar día tras día con las necesidades
defensivas de los profesionales de la salud, tanto como
con las de los padres y amigos. Parece ser que el papel
que “los otros implementan” sobre el equipo de cuida-
dos paliativos es el de ser “los malos de la historia”, ya
que, por más adecuada y oportuna que sea la informa-
ción, ésta no logra modificar las defensas y actitudes
sociales. En muchas ocasiones se solicita la actuación
del ECPP, pero que sólo intervengan los profesionales
en psicología, ya que “aún es muy temprano para ha-
blar de muerte”. Esta disociación del equipo interdisci-
plinario o transdisciplinario, en especialidades y por
separado, hace que se pierda el objetivo más importan-
te de los cuidados paliativos, cual es la atención integral
del paciente y su familia, dentro del marco bio-psico-
social-espiritual. Esta actitud externa genera en el inte-
rior del ECPP una gran frustración, impotencia y senti-
mientos de rabia, y también de culpa, por pensar que
no se hizo todo lo necesario por el niño y su familia. El
equipo llega a cuestionarse si realmente se hace un
buen trabajo profesional. Cuando esto se produce de
forma cíclica y repetida, la desmotivación, la falta de
entusiasmo y la ausencia de energía para trabajar hacen
su entrada en el equipo. El riesgo más alto es que se
produzca el síndrome de burn-out (o desgaste emocio-
nal) y que se pierdan profesionales valiosos, o que se
desintegre el ECPP (Figura 2).
Figura 2. Clínica de Cuidados Paliativos Pediátricos. Equipo interdisciplinario.
Hospital Nacional de Niños de San José.

La transferencia temprana
Por el contrario, la transferencia temprana del en-
fermo permite:
• Que la madre o el padre aprendan a cuidar al niño
o adolescente en el hogar. Se desarrollan destrezas
en el manejo de sondas, cuidado de catéter, vías,
medicación y efectos secundarios de ésta, además
del uso correcto del tanque o concentrador del
oxígeno y de los cambios de postura. Ello permite
a la familia, como unidad, apropiarse de su nuevo
rol y sentir que hizo todo lo posible por cuidar a su
ser querido.
• El niño o adolescente recobra en su hogar parte del
control de su vida y de su autonomía, y se vuelve
más cooperador en su tratamiento. Está rodeado
de sus amigos, juguetes, mascotas. No es necesario
mantener un comportamiento específico como en
el hospital. Puede ser más él mismo.
• Si el niño es asumido en el hogar con anticipación
suficiente, la madre o el padre no necesitan aban-
donar su casa y el cuidado de los otros hermanos.
Se acaban las largas y agitadas noches de hospital,
en una silla o de pie, o con la luz encendida, sin
poder descansar lo suficiente para iniciar la rutina
al día siguiente.
• El mejor control del dolor, si éste se inicia anticipa-
damente, y el de los síntomas. Con ello se mejora
la calidad de vida del paciente.
• Que los hermanos mayores y menores participen
del cuidado y la atención de su hermano enfermo.
Con ello hay menos cabida para el pensamiento
mágico con respecto a la muerte y el proceso de
morir, y de culpabilizarse a sí mismos. Pueden
ejercitar la solidaridad y tienen la oportunidad de
aprender a ver el proceso de muerte como nor-
mal.
• Facilita el vínculo entre el ECPP y la familia, lo
cual redunda en una atención más eficiente y pro-
fesional.
• Se propician los espacios para analizar, conversar y
discutir con el ECPP, sobre temas relevantes para la
familia, y se pueden resolver los problemas día a
día, conforme se presentan.
• Se puede complacer al paciente con comidas espe-
ciales y con visitas, o hacer realidad algunos de sus
sueños. Complacerle en su último sueño o deseo
se convierte en una tarea más sencilla. Aquí el
ECPP puede jugar un papel relevante, ya que la
mayoría de los niños pertenecen a familias de esca-
sos recursos económicos.
• La familia se ahorra —sobre todo cuando es de
muy lejos o de zona rural— el transporte del cuer-
po desde el hospital a la ciudad o al pueblo donde
se va a enterrar al niño.
• La familia cuenta con el apoyo y la solidaridad de
los familiares cercanos y de los vecinos, que no
podrían estar en el hospital en el momento de la
muerte.
1. Cuidados paliativos pedriátricos: de curar a cuidar
◆ ◆ Caso práctico  ◆ ◆
J.A.P., de 3 años, con fecha de ingreso en el progra-
ma el 24-10-2006, vecina de Alajuela, Grecia, con diag-
nóstico de leucemia linfocítica aguda de células T en
abril del 2005, con una primera recaída hematológica y
del sistema nervioso central. Después del tercer ciclo de
quimioterapia presenta un cuadro febril prolongado,
por lo que se realiza una punción de médula ósea el 16
de octubre de 2006, cuando se encuentra una segunda
recaída hematológica, con leucocitos en 445.000, he-
moglobina 7,7 g/dl y plaquetas en 68.000. Religión:
ninguna.
Se realiza una visita domiciliaria de ingreso el día
25 de octubre, encontrándose una niña álgica, con vó-
mitos persistentes, hiporéxica, ligeramente deshidrata-
da, con dificultad respiratoria (+), con deposiciones con
moco y edemas bipodálicos. Hígado de 6 cm y bazo 4
cm del reborde costal (se anotan los hallazgos positivos
del examen físico). No tiene indicado ningún trata-
miento.
En esta primera intervención se inicia tratamiento
analgésico y tratamiento antiemético y se le coloca un
concentrador de oxígeno a 1 l/min. Se dan recomenda-
ciones de manejo no farmacológico, y se le indican fár-
macos para el control de los síntomas.
Se realiza la actuación con la familia, que está com-
puesta por madre y abuela; no hay apoyo paterno. Cabe
destacar que la madre, de 19 años, tiene ideación suici-
da, con historia de vida difícil, de violencia doméstica, 13
en medio de mucha pobreza.
Se realiza una segunda visita domiciliaria el día 27
de octubre, en la que se encuentra a la niña más dete-
riorada, con mayor hiporexia y dificultad respiratoria,
febril, y persiste en las deposiciones descritas; no ofrece
la impresión de encontrarse con dolor.
Fallece en su hogar el día 28 de octubre de 2006.
Preguntas
1. Haga una lista de problemas detectados y esta-
blezca una estrategia de intervención.
- Referencia tardía.
- Sintomatología dolorosa.
- Mal control de síntomas.
- Familia en crisis.
- Madre con ideación suicida.
En cuanto a la transferencia tardía, las medidas a
tomar van dirigidas a un mayor conocimiento de los
cuidados paliativos por parte de los equipos médicos.
Entre ellas se pueden destacar los criterios de admisión
a un programa de cuidados paliativos y el conocimiento
  Elaborado por la doctora Martha Meza Cruz, Jefe de Clínica
de Cuidados Paliativos, Hospital Nacional de Niños. San José, Costa
Rica
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
de los beneficios que pueden obtener, tanto los pacien-
tes como sus familias, en cuanto al control de síntomas,
y el apoyo y la atención que pueden recibir. Cuando se
da un diagnóstico a la familia, hay que ir introduciendo
al equipo de cuidados paliativos para que el niño y su
familia reciban apoyo emocional, además de tener un
contexto de control de síntomas. Si cuando el médico
conoce que la respuesta al tratamiento curativo no es la
adecuada, hay que remitir al paciente al programa de
cuidados paliativos para poder iniciar el trabajo con el
tiempo adecuado.
La sintomatología dolorosa debe tratarse de inme-
diato. En este caso se trataba de un dolor intenso que
debe ser tratado con opioides del tercer escalón, entre
los que se incluyen morfina, fentanilo y metadona. Sólo
se debe emplear un opioide a la vez, debido a la variabi-
lidad en la respuesta de cada paciente y a la superposi-
ción de los efectos secundarios. Cabe destacar que se
debe realizar una evaluación del dolor, mediante los
instrumentos adecuados, según la edad.
Debido a que la niña presentaba infiltración del
sistema nervioso central, el medicamento de elección es
la metadona, que es un analgésico opioide sintético
fuerte, se metaboliza en el hígado y es excretada princi-
palmente por la orina y la bilis. Su vida media en plas-
ma es de 15 horas al principio, pero aumenta hasta 2-3
días con el uso continuo. La dosis para niños se calcula
en 0,7 mg/kg/día (máximo, 10 mg), cada 4-6 horas, por
vía oral, subcutánea o intravenosa. Se contraindica en
14 enfermos muy debilitados y en pacientes con confu-
sión, así como en los que padecen un daño significativo
renal o hepático.
El control de síntomas es la base sobre la que se
sustentan los demás principios de los cuidados paliati-
vos. Debido a la alta prevalencia de la náusea y vómitos
en el paciente en fase terminal, éstos deben ser tratados
en forma agresiva. En este caso se brindaron medidas
no farmacológicas (como adecuar la dieta, posición en
decúbito lateral, valoración del contenido del vómito
para su posterior abordaje, evaluación de la corrección
de causas reversibles —gastritis, fármacos irritantes,
hipercalcemia—) y se instauró el tratamiento farmaco-
lógico que según la causa de este caso:
- Estasis gástrica, irritación gástrica: Metoclopra-
mida 0,4-1 mg/kg/día, cada 6 horas, o 15 minutos
antes de cada comida.
La disnea es un síntoma, no un signo. Es la dificul-
tad para respirar o la sensación de falta de aire. Debe
indicarse, además del oxígeno con nasocánula, aire
fresco en la cara y una posición confortable (véase el
capítulo correspondiente).
Una crisis es un estado temporal de desorganiza-
ción, caracterizado principalmente por la incapacidad
del individuo para controlar una situación particular.
En este caso, la medida que se adoptó fue realizar una
intervención en crisis de primera instancia, donde la
meta fue restablecer el equilibrio y el hacer frente de
inmediato a dicha crisis.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
- Se invitó a la madre a hablar.
- Se escucharon los hechos y los sentimientos.
- Se sintetizaron y reflejaron hechos y sentimientos.
- Se efectuaron declaraciones empáticas.
- Se identificaron fortalezas y debilidades.
- Se evaluó el nivel de mortalidad.
- Se estableció un convenio para volver a contactar.
En cuanto a la madre, se valoró la mortalidad, sien-
do cuidadosos y estando atentos a las claves verbales y
no verbales, y se utilizaron las propias palabras del pa-
ciente. Se fue directo con la pregunta: “¿Has pensado o
piensas en hacerte daño o suicidarte?”. Debido a que la
mortalidad fue baja, se tomaron las siguientes medidas:
- Actitud facilitadora.
- Proposición de una mayor ayuda externa.
- Establecimiento de un acuerdo de contacto poste-
rior si la situación empeoraba.
- Establecimiento de alternativas para un contacto
posterior.
2. Enumere las consecuencias de una transferen-
cia tardía al programa de cuidados paliativos.
- Negación social de los derechos del niño y la niña.
“In-fante”.
- Afecta negativamente la manera en que la familia y
el paciente afrontan el proceso de enfermedad y
muerte.
- Cambio drástico del equipo que venía tratando al
niño y a su familia.
- Riesgo muy alto de conspiración del silencio.
- Inadecuado control de los síntomas y el dolor desde
una perspectiva total, lo que produce sufrimiento.
- Riesgo de encarnizamiento terapéutico.
- Dificultades para la atención al paciente en el hogar,
por las complicaciones que se pueden presentar.
3. ¿Qué medidas urgentes tomaría usted ante la
ideación suicida de la madre, cuidadora princi-
pal de la niña?
Cuando un paciente esté cursando por la ideación
suicida o tiene conductas suicidas, cabe la prevención
del suicidio:
1. Siempre hay que tomar muy seriamente cualquier
amenaza de suicidio.
2. Debemos fijarnos en las claves que da el suicida;
una persona con sentimientos suicidas puede co-
menzar a preparar su muerte.
3. Responder a los gritos que piden ayuda: ofrecer
apoyo, comprensión y ser empático.
4. Enfrentarse a los problemas, no evadirlos; ser di-
rectos, saber escuchar.
5. Tomar a las personas bajo nuestro cuidado y ase-
gurales que no están solas.
6. Remitir al profesional adecuado para que brinde su
ayuda.

7. Ofrecer alternativas; dar oportunidades para que la
persona escoja dónde y quién pueda ayudarle.
8. Recurrir al recurso de la abuela para ayudar en el
cuidado de la niña.
4. Realice recomendaciones sobre la forma inte-
gral de actuación en este caso.
- Hacer preguntas abiertas.
- No mentir nunca.
- Brindar explicaciones según la edad y el desarrollo
cognitivo del niño o la niña.
- Negociar.
- Respetar los deseos del niño o la niña.
- Contestar sus preguntas en forma clara.
- Creerle siempre que diga que sufre dolor, y contro-
larlo desde la perspectiva de dolor total; tener en
cuenta el dolor en neonatos y su forma de tratarlo.
- Tener en cuenta sus deseos en la toma de decisiones.
- Pedir su autorización para realizar procedimientos.
- Controlar todos los síntomas que le produzcan in-
comodidad.
- Limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del
paciente, manteniendo en todo lo posible la cali-
dad de una vida que se agota y evitando empren-
der o continuar acciones terapéuticas sin esperan-
za, inútiles u obstinadas.
- Asistir al niño o la niña y a su familia hasta el final, con
el respeto que merece la dignidad del ser humano.
- Contactar con la madre después del fallecimiento
de la niña para llevar a cabo la intervención en la
crisis y hacer una reevaluación de la mortalidad.
- Continuar el apoyo a la madre de la niña a través
de los grupos de apoyo a padres que han perdido a
un hijo.
1. Cuidados paliativos pedriátricos: de curar a cuidar
Bibliografía
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Professional Education Publication, American Cancer Society.
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11. Unidad de Cuidados Paliativos de Pediatría S.A.M.I.C. Cuidados
Paliativos: Acompañando a un niño hasta su muerte: ¿Qué nos
queda por hacer? Hospital de Pediatría. Prof. Dr. Juan P. Garra-
han, Argentina, 1997.
15
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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CUIDADOS PALIATIVOS EN ONCOLOGÍA

PEDIÁTRICA

Carlota Calvo Escribano, Ana Carboné Bañeres, A. Muñoz Mellado

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ núan con independencia de si el niño recibe o no un

Principal
Ofrecer educación en cuidados paliativos y del final
de la vida a los pediatras oncólogos, pediatras de
atención primaria y médicos generales que en dife-
rentes momentos deben cuidar de los niños y ado-
lescentes afectados de cáncer.
Secundarios
u Definir el espectro de los cuidados paliativos en los
niños y adolescentes afectados de cáncer, no sólo
como cuidados al fin de la vida sino como un conti-
nuum desde el diagnóstico.
u Informar de la dimensión médica, social y comuni-
taria del cáncer en la infancia y la adolescencia.
u Constatar las diferencias del cáncer del adulto con el
del niño y el adolescente.
u Sensibilizar a los profesionales sanitarios y a la Ad-
ministración de la necesidad de implementar equi-
pos multidisciplinarios que aborden los cuidados
paliativos de los niños y adolescentes afectados de
cáncer.
tratamiento dirigido a su enfermedad de base. El objeti-
vo de los cuidados paliativos es conseguir la mayor cali-
dad de vida para los pacientes y para sus familias, con el
fin de añadir vida a los años del niño y no simplemente
años a la vida del niño.
Los cuidados paliativos y terminales desafían a los
médicos en general y al pediatra oncólogo en particular,
porque ni en los estudios de la carrera ni durante la ex-
periencia clínica rutinaria se adquiere la adecuada pre-
paración para saber pasar de una actitud curativa a otra
de cuidados, con otros objetivos distintos. Los médicos
recibimos formación para curar, escasa formación para
cuidar y ninguna formación para comunicar, en espe-
cial las malas noticias.
A los problemas globales de los cuidados paliativos
y terminales se añaden los específicos de la edad pediá- 17
trica, como son el sufrimiento que acompaña a una
muerte prematura, la dificultad para definir el papel del
niño y/o adolescente y de los padres en el proceso de
toma de decisiones y el arduo problema de hablar a un
niño o adolescente sobre su muerte inminente.
LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

Las neoplasias infantiles han ido adquiriendo a lo

INTRODUCCIÓN
El cáncer en la infancia y en la adolescencia es una
enfermedad rara; su aparición durante estas etapas de la
vida representa aproximadamente el 3% del total de la
incidencia de cáncer. Sin embargo, en este grupo de
edad es la segunda causa de muerte, tras los accidentes,
lo que le da una especial relevancia.
Hoy en día, a pesar de los grandes avances en el
tratamiento, un tercio de los niños y adolescentes afec-
tados de enfermedades malignas no pueden curarse;
por tanto, van a requerir cuidados paliativos y afrontar
la muerte.
Los cuidados paliativos constituyen la asistencia
activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño,
e incluyen también la atención a la familia. Comienzan
cuando se produce el diagnóstico de cáncer y conti-
largo de las últimas décadas una importancia progresiva
dentro de la pediatría. La disminución de la mortalidad
por otras patologías en los países desarrollados ha ido
otorgando a los tumores un papel cualitativamente más
importante en la patología infantil atendida, especial-
mente en el ámbito hospitalario. Hoy día todos los
hospitales infantiles del país tienen una unidad o sec-
ción dedicada exclusivamente al diagnóstico, trata-
miento y seguimiento de estos pacientes, con personal
médico y de enfermería formado y con experiencia para
desarrollar su cometido.
Cuantitativamente, la proporción de cánceres que
aparecen en la considerada edad pediátrica (0-15 años)
es muy pequeña en relación con la incidencia global de
cáncer en humanos —alrededor de un 2%—. Existen
sustanciales diferencias entre las neoplasias infantiles y
las del adulto. Los tipos histológicos predominantes en
la infancia son los tumores embrionarios y los sarco-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
mas, frente a los carcinomas del adulto. Las leucemias
representan más de la tercera parte de las neoplasias en
el niño y menos del 5% en los adultos. Por lo general,
los cánceres infantiles tienen localizaciones anatómicas
profundas, no afectan a los epitelios y no suelen provo-
car hemorragias ni exfoliación de células tumorales.
Todo ello hace muy difícil poner en práctica las técnicas
de detección precoz, tan útiles en algunos cánceres del
adulto (las técnicas de screening del neuroblastoma en el
recién nacido son una excepción). En la mayoría de los
casos, el diagnóstico de cáncer infantil se hace de forma
accidental, y con frecuencia en fases avanzadas e inclu-
so metastásicas de la enfermedad.
En la patología tumoral infantil deben tenerse en
cuenta dos factores para definir la posible curación de
un paciente determinado. El primero sería la desapari-
ción de toda evidencia de enfermedad. En segundo lu-
gar, el conocimiento empírico de que el tiempo transcu-
rrido desde la finalización del tratamiento en situación
de ausencia de enfermedad garantiza razonablemente
que esta situación va a mantenerse indefinidamente. En
este sentido, se puede señalar que en los sarcomas in-
fantiles —que constituyen un alto porcentaje de la pa-
tología neoplásica a esa edad—, dos años en situación
de remisión completa de la enfermedad suponen una
garantía superior al 80% de mantenimiento indefinido
en esa situación. Desgraciadamente, en los tumores del
sistema nervioso central —los más frecuentes en la
edad pediátrica— no son raras las recaídas de la enfer-
medad en periodos mucho más tardíos. Por otra parte,
18
el concepto tan manejado en los tumores de los adultos
de “supervivencia a cinco años” como criterio de efecti-
vidad terapéutica y gratificación vital, carece de sentido
en la población infantil, cuyas expectativas normales de
vida son, lógicamente, mucho mayores que las de la
población adulta con cáncer.
EPIDEMIOLOGÍA DEL CÁNCER
INFANTIL
Incidencia
Conocer la incidencia de una patología significa te-
ner información sobre su frecuencia en la población,
dado que el cáncer no es una enfermedad de declaración
obligatoria; esto se consigue con la existencia de regis-
tros poblacionales. Los registros de cáncer son de los
más antiguos, pero en pocas ocasiones incluyen la carac-
terística poblacional; habitualmente han sido hospitala-
rios o provinciales, y recogían información de todos los
casos diagnosticados de cáncer durante un año de refe-
rencia en los residentes en su área de demarcación.
En nuestro país, la Sociedad Española de Oncolo-
gía Pediátrica (SEOP) inició el registro de los casos in-
fantiles de cáncer en el año 1980, con carácter volunta-
rio, y poco a poco se ha constituido en un registro: Re-
gistro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), que es
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
poblacional en la mayoría de las Comunidades Autóno-
mas. A los datos suministrados por este registro nos re-
feriremos en este y en los subsiguientes epígrafes de la
epidemiología del cáncer infantil. Las tasas de inciden-
cia por 1.000.000, ajustadas a la edad, son de 141,7 en
el segmento de 0 a 14 años. Dada la población españo-
la, ello supone aproximadamente entre 900 y 1.000
casos nuevos al año. La Tabla I muestra los casos regis-
trados hasta la actualidad y su distribución por sexos y
edades. La incidencia es mayor en niños que en niñas
(57,4% y 42,6%, respectivamente)1.
Tabla I. RNTI-SEOP. Casos registrados por edad y
sexo. Periodo 1980-mayo 2006. (Excluyendo
mayores 14 años y tumores no clasificables)
Sexo
Grupo de edad Total
Niños Niñas
0 años 918 729 1.647
1-4 años 3.055 2.328 5.383
5-9 años 2.582 1.720 4.302
10-14 años 2.068 1.614 3.682
Total 8.623 6.391 15.014
% por sexo 57,4% 42,6% 100%
En EE.UU. existe un registro de calidad, United Sta-
tus SEER (Surveillance, Epidemiology and End Results). En
su última publicación2, y con datos referidos al año 2000,
las tasas poblacionales de incidencia por 1.000.000, ajus-
tadas a la edad, son: 0-14 años, 147,8; 1-19 años, 163,2.
Por grupos de edad: <1 año, 230,8; 1-4 años, 205,1; 5-9
años, 111,9; 10-14 años, 124,2; 15-19 años, 209,1.
Más recientemente, en Europa se ha creado un pro-
yecto, The Automated Childhood Cancer information Sys-
tem (ACCIS), con el objetivo de recoger, analizar, inter-
pretar y divulgar los datos de la incidencia y la supervi-
vencia del cáncer en los niños y adolescentes europeos3.
Hasta la fecha, la base de datos de ACCIS tiene informa-
ción de 80 registros poblacionales, que cubren aproxi-
madamente el 50% de la población de 0 a 14 años y el
25% de la población de 15 a 19 años que vive en los 35
países participantes. Existen grandes diferencias geográ-
ficas y temporales a lo largo y ancho de Europa. Las tasas
poblacionales de incidencia por 1.000.000 y ajustadas a
la edad son: 0-14 años, 134,6; 15-19 años, 179,9.
Morfología
Las neoplasias del niño y del adolescente difieren
considerablemente de las del adulto en su naturaleza
histológica, por lo que para su descripción se utiliza su
propia clasificación, basada más en la histología que en
la localización exclusivamente. La Internacional Classifi-
cation of Childhood Cancer (ICCC) distingue 12 grupos
diagnósticos, cada uno de ellos con subgrupos (Tabla
II); actualmente se sigue la tercera edición4.
 2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica

Tabla II. Clasificación Internacional del Cáncer Tabla III. RNTI-SEOP. Casos registrados por grupo
Infantil (ICCC) diagnóstico y verificación microscópica.
Periodo 1980 - mayo 2006
Grupo diagnóstico
Nº de %
I. LEUCEMIA Grupo diagnóstico %
(a) Leucemia linfoblástica casos V.M.
(b) Leucemia aguda no linfoblástica Leucemias 3.848 23,3 96,6
(c) Leucemia mieloide crónica
(d) Otras leucemias específicas S.N.C. 3.021 18,3 80,8
(e) Leucemias inespecíficas
Linfomas 2.201 13,3 97,0
II. LINFOMAS Y NEOPLASIAS RETICULOENDOTELIALES
S.N.S. 1.666 10,1 88,2
(a) Enfermedad de Hodgkin
(b) Linfoma no Hodgkin T. Malignos óseos 1.251 7,6 97,5
(c) Linfoma de Burkitt
(d) Neoplasia linforreticular miscelánea Sarcoma de tejidos blandos 1.182 7,2 97,1
(e) Linfomas inespecíficos
Tumores renales 936 5,7 90,5
III. NEOPLASIAS DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL E
Otros y no clasificables 918 5,6 88,5
INTRACRANEALES
(a) Ependimoma Cel. Germ. Trofo. Gona. 499 3,0 93,6
(b) Astrocitoma
(c) Tumor neuroectodérmico primitivo Retinoblastomas 448 2,7 56,7
(d) Otros gliomas
N. Epiteliales 351 2,1 96,0
(e) Otras neoplasias intracraneales e intraespinales
específicas T. Hepáticos 200 1,2 83,0
(f) Neoplasias intracraneales e intraespinales
inespecíficas Total 16.521 100,0 90,9

IV. TUMORES DEL SISTEMA NERVIOSO SIMPÁTICO

(a) Neuroblastoma y ganglioneuroblastoma
(b) Otros tumores del sistema nervioso simpático
La distribución de los casos registrados en nuestro
V. RETINOBLASTOMA país se expone a continuación (Tabla III). Las leucemias
VI. TUMORES RENALES son el tipo de cáncer más frecuente en la infancia. En
(a) Tumor de Wilms, rabdoide y sarcoma de células claras cuanto a los tumores sólidos, la frecuencia en orden
(b) Carcinoma renal
(c) Tumores renales malignos inespecíficos decreciente es: sistema nervioso central (SNC), 18,3%;
VII. TUMORES HEPÁTICOS
linfomas, 13%; sistema nervioso simpático (SNS),
(a) Hepatoblastoma 10,1%; tumores óseos, 7,6%; sarcomas de partes blan- 19
(b) Carcinoma hepático das, 7,2%; tumores renales, 5,7%; tumores germinales,
(c) Tumores hepáticos malignos inespecíficos
3,0%; retinoblastoma, 2,7%; neoplasias epiteliales,
VIII. TUMORES MALIGNOS ÓSEOS 2,1%, y tumores hepáticos, 1,2%. Expresado en forma
(a) Osteosarcoma
(b) Condrosarcoma
gráfica, podemos verlo en las Figuras 1 y 2.
(c) Sarcoma de Ewing
(d) Otros tumores óseos malignos específicos
(e) Otros tumores óseos malignos inespecíficos
Supervivencia
IX. SARCOMAS DE PARTES BLANDAS
(a) Rabdomiosarcoma y sarcoma embrionario
(b) Fibrosarcoma, neurofibrosarcoma y otras La supervivencia del cáncer del niño y del adoles-
neoplasias fibromatosas cente ha mejorado notablemente en las últimas déca-
(c) Sarcoma de Kaposi das. Las razones para ello son múltiples, incluyendo las
(d) Otros sarcomas de partes blandas específicos
(e) Otros sarcomas de partes blandas inespecíficos
X. NEOPLASIAS DE CÉLULAS GERMINALES,
TROFOBLÁSTICÁS Y OTRAS NEOPLASIAS
GONADALES Leucemias 3848

(a) Tumores de células germinales intracraneales e S.N.C. 3021

intraespinales Linfomas 2201
(b) Inespecíficos y otros tumores de células germinales
no gonadales S.N.S. 1666

(c) Tumor de células germinales gonadales T. Mál. Oseos 1251

(d) Carcinomas gonadales Sarc. Tej. Blandos 1182
(e) Inespecíficos y otros tumores malignos gonadales
T. Renales 936

XI. C
 ARCINOMAS Y OTRAS NEOPLASIAS MALIGNAS Otros y No Clasifica 918
Grupo diagnóstico

EPITELIALES Cél. Germ. Trofo. Go 499

(a) Carcinoma adrenocortical
Retinoblastomas 448
(b) Carcinoma tiroideo
(c) Carcinoma nasofaríngeo N. Epiteliales

(d) Melanoma maligno T. Hepáticos

(e) Carcinoma de piel
0 1000 2000 3000 4000 5000
(f) Otros y carcinomas inespecíficos
XII. OTROS Y NEOPLASIAS MALIGNAS NO ESPECÍFICAS N casos
(a) Otros tumores malignos específicos
Figura 1. RNTI-SEOP. Casos registrados por grupo diagnóstico.
(b) Otros tumores malignos inespecíficos
Periodo 1980 - mayo 2006

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

Leucemias que han propiciado los desarrollos tecnológicos y la

mejora en el acceso a los sistemas de salud, pero de en-
S.N.C.
tre todas habría que destacar una, y es la cooperación
1% Linfomas entre los oncólogos infantiles, esencial para progresar,
2%

3% 3% S.N.S.
dada la rareza del cáncer en la infancia. Producto de
6% 23%
6% esta colaboración es el establecimiento de tratamientos
7% T. Mal. Oseos estándar, de aceptación y uso internacional, para la ma-
Sarc. Tej. Blandos yoría de los procesos, así como el desarrollo de ensayos
8%
10%
18% clínicos, con participación nacional e internacional,
13% T. Renales
para el estudio de nuevas terapéuticas y de las caracte-
Otros y No rísticas biológicas de las neoplasias.
Clasificables
Las tasas de supervivencia de los distintos grupos
Cél. Germ. Trofo.
Gona. —nacional (SEOP), europeo (ACCIS) y americano
Retinoblastomas (SEER)— son similares, y podemos asumir que aproxi-
Figura 2. RNTI-SEOP. Porcentajes de casos registrados por grupo diagnóstico. madamente la tasa de curación es del 70%, lo que, por
Periodo 1980 - mayo 2006
otro lado, nos deja un 30% de niños que todavía mue-
1,0
ren de cáncer en los países desarrollados.
97 - 99 --> 74 %
En la Figura 3 podemos ver la tasa de superviven-
,9 cia a 5 años, durante el periodo 1980-1999, por co-
,8 94 - 96 --> 72 %
hortes de años de diagnóstico de los casos registrados
en el RNTI1 de la SEOP. Como puede comprobarse, la
,7 supervivencia se ha incrementado notablemente, del
,6
91 - 93 --> 69 % 54% al 74%, en las dos últimas décadas. Como exami-
naremos más adelante en el desarrollo de este capitu-
,5
lo, este progreso no es igual para todos los grupos
88 - 90 --> 66 %
,4 diagnósticos, quedando todavía mucho margen para
la mejora.
,3
84 - 87 --> 59 % En la Tabla IV podemos observar la tasa de super-
,2 vivencia a 5 años del cáncer infantil en Europa, por
Supervivencia

20
sexo y grupo diagnóstico de la ICCC para el rango de
,1 80 - 83 --> 54 %
edad de 0 a 14 años, en pacientes diagnosticados entre
0,0 1988 y 1997, según los datos obtenidos por el proyec-
0 365 730 1095 1460 1825
to ACCIS3. La tasa para el conjunto de diagnósticos es
Tiempo de supervivencia en días del 72% para niños y del 73% para niñas, muy similar
Figura 3. RNTI-SEOP. Supervivencia a cinco años por cohortes de diagnóstico.
a la encontrada en los datos nacionales, como puede
Periodo 1980 - mayo 2006 observarse.

Tabla IV. Supervivencia observada (SO %) a 5 años de los pacientes pediátricos con cáncer en Europa,
por sexo y grupo ICCC (rango de edad 0-14 años, pacientes diagnosticados entre 1988-1997) (Fuente:
ACCIS)
Niños Niñas
Grupo ICCC
n SG 95% IC n SG 96% IC
I. Leucemia 9.075 72 71-73 7.091 75 74-76
II. Linfomas 3.947 84 83-85 1.877 82 80-84
III. Tumores SNC 5.745 63 62-65 4.787 64 63-66
IV. Tumores SNS 1.972 57 55-59 1.697 62 60-64
V. Retinoblastoma 614 93 90-95 587 93 90-95
VI. Tumores renales 1.431 84 82-86 1.535 83 81-85
VII. Tumores hepáticos 249 56 49-62 162 59 50-66
VIII. Tumores óseos malignos 1.200 62 59-65 1.122 60 57-63
IX: Sarcomas de partes blandas 1.869 66 63-68 1.473 63 60-66
X. Tumores germinales 790 85 82-88 897 83 80-85
XI. Carcinomas, etc. 738 87 84-89 977 91 89-93
XII. Otros y no especificados 87 72 62-80 115 76 66-83
Todos los grupos 27.479 72 71-72 22.172 73 72-73
N= número de pacientes; 95% IC= intervalo de confianza; SNC= sistema nervioso central; SNS= sistema nervioso simpático

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica

Tabla V. Tasas de supervivencia relativa a 5 años en pacientes diagnosticados entre 1996 y 2002,
seguidos hasta 2003 por grupos ICCC, sexo y edad (Fuente: SEER)
Edad 0-19 por sexo Ambos sexos por edad
Grupo ICCC
Total Varones Mujeres <1 1-4 5-9 10-14 15-19 0-14
Todos los grupos ICCC 77,9 76,3 79,7 73,1 80,0 76,3 77,8 78,2 77,7
I. Leucemia 75,2 73,8 76,9 51,5 86,3 80,2 70,9 50,5 79,5
II. Linfomas 86,9 86,0 88,3 49,7 82,9 88,7 88,0 87,6 86,3
III. Tumores SNC 71,7 70,5 73,2 51,0 71,6 68,4 78,7 74,1 71,2
IV. Tumores SNS 68,9 68,3 69,5 90,6 59,3 53,1 68,7 71,4 68,8
V. Retinoblastoma 97,0 97,3 96,8 99,4 94,2 - - - 97,0
VI. Tumores renales 87,1 87,7 86,3 89,2 90,1 86,7 48,9 76,9 87,5
VII. Tumores hepáticos 47,1 46,5 47,4 68,6 61,6 12,3 18,2 18,3 52,8
VIII: Tumores óseos malignos 65,1 64,6 66,2 - 49,2 73,4 65,3 62,8 66,9
IX. Sarcomas de partes blandas 69,2 68,5 70,1 54,3 71,3 71,1 71,9 68,0 69,7
X. Tumores germinales 89,7 89,1 90,7 81,8 87,3 88,7 93,5 90,3 88,7
XI. Carcinomas y tumores epiteliales 89,2 83,8 91,8 - 92,9 82,2 89,9 89,4 88,6

En la Tabla V podemos comprobar la tasa de su- LA ASISTENCIA AL NIÑO

pervivencia relativa a 5 años, por sexo, edad y grupo
diagnóstico, en pacientes diagnosticados entre 1996-
2002, según los datos del SEER norteamericano2. La
tasa para el conjunto de diagnósticos es del 76,3% para
niños y del 79,7% para niñas; adviértase que dicha tasa
es muy parecida, aunque un poco mayor, a la que apa-
rece en los datos nacionales. Esta superioridad, que no
es significativa, puede explicarse por la diferencia tem-
poral de la serie, que refleja sólo los casos de una cohor-
te de tiempo más reciente a la analizada en nuestro país,
y por la falta de seguimiento de parte de la cohorte.
Etiología
ONCOLÓGICO
La correcta asistencia al niño con cáncer se realiza
mediante equipos multidisciplinares capaces de aportar
todos los datos necesarios para el correcto diagnóstico,
clasificación clínica y orientación terapéutica en cada
paciente. La complejidad y el elevado coste de la asis-
tencia hacen que ésta se efectúe casi exclusivamente en 21
el ámbito hospitalario, dentro de las denominadas Uni-
dades de Oncología Pediátrica (UOP).
Las recomendaciones que sobre las características
de dichas unidades hacen tanto la Academia Americana
de Pediatría5 como la Sociedad Internacional de Onco-
logía Pediátrica son las siguientes:

El cáncer es un proceso genético que engloba a un
conjunto de enfermedades con el único denominador
común de la proliferación incontrolada de un clon celu-
lar en un determinado tejido.
La etiología del cáncer sigue siendo en gran parte
desconocida. Los conocimientos actuales apoyan un
origen multifactorial. Los elementos ambientales y ge-
néticos juegan, probablemente, un papel diferente en
cada tumor. Como hipótesis general, tiende a conside-
rarse el cáncer como una enfermedad genética de las
células, basándose en las siguientes observaciones:
• La presentación familiar de determinados cánce-
res, como la poliposis colónica y el síndrome de
Li-Fraumeni.
• Alteraciones cromosómicas en la línea germinal,
tales como las desapariciones de los cromosomas
11 y 13 en el tumor de Wilms y en el retinoblasto-
ma, respectivamente; predisposición a la aparición
de cánceres, especialmente leucemias, en los lla-
mados síndromes de inestabilidad cromosómica
(síndrome de Bloom, anemia de Fanconi).
• Deficiencias en el DNA, inducidas por mutágenos.
1. Todos los niños con cáncer deben ser
diagnosticados, tratados y controlados en una
unidad específicamente creada para ellos. Deberían
incluirse en la misma los adolescentes y los adultos
jóvenes hasta los 20 años.
2. Una UOP debe funcionar sobre la base de un
equipo multidisciplinar. Puede ser una unidad
especial integrada en un hospital infantil o en un
centro oncológico general. Debe incluir atención
pediátrica especializada y, además, servicios
psicosociales y educacionales.
3. Una UOP debe formar parte de una organización
oncológica multidisciplinar nacional y/o interna-
cional, para facilitar la comunicación y la coordina-
ción de los nuevos métodos de tratamiento e inves-
tigación. Debe disponer de personal y equipamien-
to suficiente para la participación en ensayos clíni-
cos y aportar datos a los registros de cáncer.
4. Una UOP debe dar tratamiento primario centralizado
a un número suficiente de pacientes con el fin de
garantizar estructuras específicas para oncología
pediátrica en cirugía, radioterapia, anatomía
patológica, cuidados intensivos, cuidados de soporte

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
y rehabilitación. Todas estas infraestructuras deben
estar en la misma unidad o en otra cercana. Puede
ser necesario centralizar todavía más el tratamiento
primario de algunas patologías que requieran
tratamiento altamente especializado.
5. Una UOP debe estar integrada por especialistas
adecuadamente preparados (pediatra oncólogo,
pediatra hematólogo, cirujano pediátrico con
interés en la oncología, enfermera pediátrica
oncológica, psicólogos, trabajadores sociales y
profesores) para asegurar:
•  Atención continuada las 24 horas.
•  Selección de personal nuevo para la UOP.
•  Dar formación adecuada en oncología pediátrica.
6. Una UOP debe comprender las siguientes infraes-
tructuras:
• Una unidad de hospitalización suficientemente
equipada (incluyendo medidas de aislamiento
inverso) y con personal adiestrado para ejecutar
órdenes médicas complejas, establecer vías cen-
trales, monitorizar infusiones de larga duración,
cuidar y asistir a niños críticamente enfermos,
mielo e inmunosuprimidos o moribundos, y a
sus padres, y preparar y administrar citostáticos.
Se debe proveer acomodo para los padres en la
misma unidad o cerca de ésta.
22 • Un hospital de día para investigaciones, infusiones
de corta duración y vigilancia de corta estancia.
• Una consulta cercana al laboratorio y al servicio
de radiología para control ambulatorio.
• Una organización y coordinación para el segui-
miento y la evaluación de los supervivientes de
cáncer durante largo tiempo.
Las funciones de las UOP son:
1. Atención a los pacientes en su vertiente médica, de
enfermería y de cuidados psicosociales.
2. Investigación clínica y básica.
3. Formación de pregraduados (conocimiento de on-
cología infantil dentro de la pediatría) y postgra-
duados (como parte de la formación básica en pe-
diatría o de la formación de especialistas en onco-
logía pediátrica).
El arsenal terapéutico para el tratamiento del cán-
cer infantil está constituido fundamentalmente por la
cirugía, la quimioterapia y la radioterapia, y comple-
mentado por otras técnicas que cada día alcanzan ma-
yor relevancia, como son el trasplante de médula ósea,
la terapia con modificadores biológicos y la inmunote-
rapia, y probablemente, en un futuro no muy lejano, la
terapia génica.
La cirugía sigue siendo un arma fundamental, pero
su uso se ha ido refinando conforme se han desarrolla-
do las otras modalidades de tratamiento, de forma que
actualmente se realiza una cirugía radical sólo si ésta no
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
conlleva una mutilación o una alteración funcional im-
portante y no hay otras modalidades aplicables.
La radioterapia también constituye un pilar impor-
tante en el tratamiento del cáncer del niño, pero, debi-
do a sus importantes secuelas en un organismo en cre-
cimiento y desarrollo, se trata de evitarla salvo compro-
miso vital, en general, en niños menores de tres o cinco
años, o totalmente —incluso poniendo en riesgo la vi-
da—, si los efectos deletéreos son tan importantes que
comprometen la capacidad futura del niño (radiotera-
pia holocraneal en niños menores de tres años con tu-
mores agresivos del SNC).
La quimioterapia es el pilar fundamental de trata-
miento, y casi el exclusivo en muchas de las neoplasias
infantiles; en general, se trata de poliquimioterapia ad-
ministrada en el contexto de un ensayo clínico.
En oncología pediátrica, los ensayos clínicos o pro-
tocolos diagnóstico- terapéuticos de carácter multicen-
trico tienen especial importancia, dada la baja inciden-
cia de las neoplasias infantiles. Las diversas sociedades
de oncología pediátrica nacionales (SEOP) o internacio-
nales (SIOP) tutelan protocolos diagnóstico-terapéuti-
cos para la mayoría de las neoplasias infantiles, con el
objeto de obtener información válida para el estableci-
miento de los estándares de tratamiento y mejora de la
supervivencia al menor coste posible.
El impacto individual, familiar y
social del cáncer infantil
El cáncer incide en el niño y en su entorno familiar
y social de forma devastadora. Probablemente ninguna
experiencia vital tiene tal capacidad para alterar la vida
del núcleo familiar que la sufre. Algunos autores desig-
nan los problemas psicosociales que genera el cáncer
como las “6D”: muerte (death), dependencia (del médico,
de la familia), desfiguración (cambios en la imagen cor-
poral), incapacidad (dishability) para el ejercicio de las
actividades habituales, disrupción de las relaciones inter-
personales, disconfort y dolor en los estadios tardíos de
la enfermedad y como consecuencia del tratamiento.
Actualmente nos encontramos en la necesidad de
adecuar las eficaces terapias disponibles no sólo a la
curación de los enfermos, sino a que ésta se obtenga
con los menores efectos secundarios físicos y psíquicos
posibles.
Todas las fases —diagnóstico, tratamiento, cese de
la terapéutica, vuelta a la normalidad, seguimiento a
largo plazo y, por desgracia, el fracaso terapéutico con
la muerte— tienen un impacto tanto en el niño o ado-
lescente como en la familia y en la sociedad, y es labor
del oncólogo pediatra, que a veces está demasiado in-
volucrado en las cuestiones médicas, el comunicar,
adelantar y resolver las consecuencias de cada momen-
to mediante la información y el apoyo. Parte importan-
te de la actividad de la unidad de oncología pediátrica
es proporcionar a niños y padres apoyo psicológico
individualizado y grupal y asistencia psiquiátrica en
caso preciso.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS EN ESPAÑA
Recientemente se han promulgado los principios
universales de los cuidados paliativos pediátricos6, que
son los siguientes:
• El criterio de admisión en un programa de cuidados
paliativos pediátricos será que no exista la posibili-
dad de que el niño vaya a llegar a ser adulto. No re-
quiere un pronóstico de supervivencia a corto plazo,
porque esto interfiere con que se proporcionen los
servicios desde el momento del diagnóstico.
• La unidad objeto de atención es el niño y su fami-
lia. Se define la familia como la persona o personas
que se ocupan de los aspectos físicos, psicológicos,
espirituales y sociales del niño, independiente-
mente de su relación biológica.
• Los servicios de cuidados paliativos deben estar
disponibles para los niños y sus familias en el lugar
que prefieran o que sea apropiado para sus necesi-
dades. Puede ser el hospital, el domicilio, etc.
• Los cuidados paliativos no tienen como objeto
acortar la vida, sino controlar los síntomas de ma-
nera aceptable para el niño y su familia.
• Los cuidados paliativos se centran en el alivio del
dolor físico, social, psicologico y existencial del
niño y de su familia, independientemente de su
elección de continuar con tratamientos que pro-
longuen la vida del niño.
• Los niños con enfermedades crónicas y sus fami-
lias deben tener acceso a un grupo de cuidadores,
o al menos a un coordinador.
• Los cuidados paliativos buscan aumentar la cali-
dad de vida del niño y de su familia; se incluye a
los niños y a su familia en la decisión de priorida-
des y en la utilización de una información comple-
ta sobre la enfermedad y sobre las opciones de
tratamiento de ésta.
• El equipo sanitario reconoce la individualidad de
cada niño y familia y acepta sus valores, deseos y
creencias, a no ser que puedan provocar un daño
significativo.
• Los cuidados paliativos pediátricos se desarrollan en
el marco de un equipo multidisciplinar. La implica-
ción desde el momento del diagnóstico debe conlle-
var un contacto respetuoso con los profesionales
que intentan curar o prolongar la vida del niño.
• El equipo de cuidados paliativos debe estar dispo-
nible durante 24 horas al día, 365 días al año.
• La provisión de descanso, sean horas o días en un
momento dado, es un servicio esencial para las fa-
milias.
• Las familias deberían poder demandar ellas mis-
mas cuidados paliativos.
• Los servicios multidisciplinarios de cuidados pa-
liativos pediátricos deberían ser reconocidos como
servicios médicos legítimos y valiosos y también
deberían ser financiados adecuadamente, para per-
mitir su viabilidad y disponibilidad.
2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica
• El apoyo psicológico y el seguimiento del duelo
deberían llevarse a cabo durante tanto tiempo co-
mo sea necesario para todas aquellas personas
afectadas por la muerte del niño. Este apoyo ten-
dría que proporcionarlo un equipo profesional
formado en cuidados paliativos pediátricos.
• Los cuidados paliativos pediátricos son un trabajo
difícil. Los cuidados directos deberían recibir apoyo
y supervisión psicosocial, formal e informalmente.
A los problemas globales de los cuidados paliativos
y terminales se añaden los específicos de la edad pediá-
trica, como son: el sufrimiento que acompaña a una
muerte prematura (es antinatural que el hijo muera an-
tes que los padres e incluso los abuelos), la dificultad
para definir el papel del niño y/o adolescente y de los
padres en el proceso de toma de decisiones y el comple-
jo problema de hablar a un niño o adolescente sobre su
muerte inminente (culturalmente, nuestra sociedad no
acepta la comunicación de esta realidad debido a un
pacto de silencio).
Estos aspectos provocan fuertes tensiones emocio-
nales y profesionales, asi como respuestas y reacciones
psicológicas y espirituales que pueden emerger y afectar
negativamente a la habilidad del médico para aconsejar
y consolar. El médico puede tener distintas posturas
ante la muerte: negación, cuya consecuencia para el pa-
ciente será el encarnizamiento terapéutico; rechazo,
provocando en cierta medida el abandono del paciente;
temor, acelerando el proceso en lo posible, y aceptación, 23
suministrando al paciente y a su familia los cuidados
integrales necesarios.
Cuando definimos y aceptamos el paso de un pa-
ciente de un tratamiento curativo a un tratamiento palia-
tivo tenemos que considerar dos puntos importantes:
- La duración y la calidad de la vida restante.
- El derecho del niño a un tratamiento compasivo.
El niño no debe morir sólo sin dolor físico, sino
que tampoco debe tener miedo o ansiedad innecesa-
rios. Por tanto, es esencial que reciba la ayuda adecua-
da, médica, espiritual y psicológica, y que no sienta
nunca abandono por parte de su familia o de su equipo
médico.
La familia del paciente terminal o en cuidados pa-
liativos tiene que ser considerada desde dos puntos de
vista:
- Dadora de cuidados: formando parte del equipo
que atiende al niño, porque así se consigue una
mejor resolución del duelo, aunque también se
corre el riesgo de agotamiento.
- Receptora de cuidados: debido al gran impacto
emocional que la situación le supone, para evitar
los temores y los miedos a las nuevas situaciones y
para realizar una prevención y un tratamiento del
duelo patológico. Los cuidados no deben terminar
con la muerte, y también hay que prestar una gran
atención a los hermanos.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

Tabla VI. RNTI-SEOP. Tumores SNC. Casos Los cuidados hay que suministrarlos en el lugar
registrados por grupo de edad y sexo. Periodo que desee el paciente o la familia (en el hospital o en el
1980 - mayo 2006
domicilio). Las demandas más frecuentes de los pacien-
Sexo tes y de sus familiares son:
Grupo de edad Total
Niños Niñas
0 años 90 69 159 - Control de los síntomas.
- Respeto.
1-4 años 514 403 917
- Honestidad.
5-9 años 634 470 1.104 - Apoyo.
10-14 años 429 319 748 - Comprensión.
Total 1.667 1.261 2.928 - Delicadeza.
- Disponibilidad.
% por sexo 56,9% 43,1% 100%

Cuando se ha producido la muerte, el duelo es una

reacción adaptativa natural ante la pérdida de un ser que-
Tabla VII. Neoplasias del SNC. Incidencia ajustada rido, que conlleva un largo y costoso proceso de elabora-
a edad por sexo. Datos SEER (2000-2003) ción y ajuste que puede tener muy diversas manifestacio-
Incidencia SEER nes, tanto físicas como conductuales, cognitivo-intelectua-
Total Varones Mujeres
Tasas edad específicas les, afectivo-emocionales, socio-familiares y espirituales.
<1 3,7 3,4 4,0 Siempre hay que facilitar, sin forzarlo, el contacto
1-4 4,1 4,3 3,9
posterior con la familia tras la pérdida del niño, para
hablar y revisar todo aquello que la familia quiera.
5-9 3,2 3,3 3,1
Actualmente no existe en nuestro país una infraes-
10-14 2,6 2,8 2,4 tructura eficiente y bien desarrollada de cuidados paliati-
15-19 2,0 2,3 1,7 vos pediátricos en general y oncológicos pediátricos en
particular. Existen experiencias en este campo, algunas
bien consolidadas y con una excelente trayectoria, realiza-
das desde algunas unidades de oncohematología pediátri-
Tabla VIII. Neoplasias del SNC. Tasas de ca hospitalaria. Las mejor establecidas son las del Hospital
mortalidad en US ajustada a edad por sexo.
24 Datos: SEER (2000-2003)
Sant Joan de Deu, de Barcelona, y ADINO, del Hospital
Infantil La Fe, de Valencia, y en ellas tanto el médico co-
Mortalidad US
Total Varones Mujeres mo la enfermera, además de la asistencia hospitalaria,
Tasas edad específicas
realizan asistencia domiciliaria y apoyo telefónico perma-
<1 0,4 0,4 0,4 nente a las familias. En el resto de las UOP, el personal de
1-4 0,7 0,7 0,6 la unidad lleva a cabo la asistencia paliativa en el hospital,
5-9 0,9 0,9 0,9 apoyándose en otros servicios, e incluso a veces, en el ca-
10-14 0,7 0,7 0,6
so de adolescentes, en las unidades de paliativos de adul-
tos que ya hay establecidas, pero no se realiza asistencia
15-19 0,5 0,6 0,4
domiciliaria ni apoyo telefónico fuera de las horas de tra-
bajo. En realidad, sólo en las grandes unidades o en las
grandes ciudades podría montarse un dispositivo de cui-
Tabla IX. RNTI-SEOP. Tumores SNC. Casos dados paliativos pediátricos oncológicos, puesto que el
registrados por subgrupo diagnóstico. Periodo número de pacientes en esta situación, por fortuna, no es
1980 - mayo 2006 grande. Probablemente, englobando todos los cuidados
Subgrupo diagnóstico Nº % paliativos pediátricos, incluyendo los cuidados de pacien-
%
CIE.0.2 casos acumulado tes crónicos de otras patologías, sí debería montarse una
III. (a) Ependimoma 296 10,1 10,1 estructura similar a la que existe para adultos.
III. (b) Astrocitoma 1.100 37,6 47,7
III. (c) PNET 729 24,9 72,6
III. (d) Otros gliomas 272 9,3 81,9 DESCRIPCIÓN DE LOS TUMORES
III. (e) Otras neoplasias PEDIÁTRICOS QUE MÁS
intraespinales e FRECUENTEMENTE REQUIEREN
intracraneales CUIDADOS PALIATIVOS
especificadas 265 9,1 90,9
III. (f) O
 tras neoplasias
intraespinales e Tumores celebrales
intracraneales no
especificadas 266 9,1 100,0
Los tumores del sistema nervioso central represen-
Total 2.928 100,0
tan aproximadamente el 20% de los tumores infantiles

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica

(niños de 0 a 14 años). Son el segundo grupo más fre- 1.0 97 - 99 --> 63%
cuente de las neoplasias infantiles (tras las leucemias) y
.9
el mayor grupo de tumores sólidos en niños en los paí-
.8 94 - 96 --> 61%
ses desarrollados. La tasa de incidencia, según el RNTI-
SEOP1 (Tabla VI), es del 16,3% de los casos registrados. .7
91 - 93 --> 66%
Los tumores del SNC son un poquito más frecuentes en .6

los niños que en las niñas, siendo esta diferencia más .5

marcada en los PNET, con una relación niños/niñas de .4

88 - 90 --> 61%

1,6/1. La edad de presentación más frecuente es entre 1

.3
y 9 años. Los norteamericanos, en sus estadísticas del 84 - 87 --> 56%

Supervivencia
.2
año 2003, también muestran unas altas tasas de inciden-
cia2 (Tabla VII). Los tumores del SNC son la segunda .1 80 - 83 --> 52%

causa de muerte por cáncer en Europa y en Estados Uni- 0.0

0 365 730 1095 1460 1825
dos7. En la Figura 4 podemos ver la supervivencia global
de los tumores del SNC según datos del RNTI-SEOP, y Tiempo de supervivencia en días

en la Tabla VIII, las tasas de mortalidad del registro nor- Figura 4. RNTI-SEOP. Tumores SNC. Supervivencia a 5 años de diagnóstico por
cohortes. Periodo 1980-1999
teamericano SEER2 para los distintos grupos de edad.
Los tumores del SNC son un grupo heterogéneo de neo-
Otros SNC inespecif.
plasias de diferente histología, comportamiento y pro- 9.1%
Ependimoma

10.1%
nóstico. Los grupos diagnósticos más importantes son: Otros SNC especif.
astrocitoma (38%-50%), ependimoma (8%-14%), tu- 9.1%
mores neuroectodérmicos primitivos (PNET), incluyen-
do el meduloblastoma (16%-25%) y otros gliomas (4%- Otros gliomas

16%). La Tabla IX y la Figura 5 muestran la frecuencia y 9.3%

la incidencia de los distintos subtipos de tumores del Astrocitoma

SNC en los casos registrados en el ámbito nacional RN- 37.6%

TI-SEOP1, y la Tabla X muestra asimismo la incidencia

en el registro norteamericano SEER2. PNET

En los niños predominan los tumores de localiza- 24.9%

ción infratentorial, excepto en el primer año de vida. 25

Existen dos factores que se asocian a una mayor inci-
dencia de tumores cerebrales en los niños: 1) Los gené-
ticos, en los que hay destacar que el 4% de los tumores
cerebrales se asocia a síndromes hereditarios o a enfer-
medades genéticas multifactoriales, neurofibromatosis
1 y 2, síndrome de Li-Fraumeni, carcinoma de células
basales nevoides, xeroderma pigmentosum, síndrome
de Turcot y síndrome de Gorlin. 2) La exposición previa
a radiaciones ionizantes (la exposición a campos electro-
magnéticos no se ha demostrado que se asocie a un
mayor riesgo de desarrollo de un tumor cerebral).
En los últimos años hemos experimentado avances
en el diagnóstico de estos tumores gracias a las técnicas
de neuroimagen, de inmunohistoquimia y de citogené-
tica, y también debido al tratamiento con la nueva ciru-
gía por esteroataxia dirigida por tomografía axial com-
Figura 5. RNTI-SEOP. Tumores SNC. Casos registrados por subgrupo
diagnóstico. Periodo 1980 – mayo 2006.
puterizada, a la radiocirugía, a las técnicas de fracciona-
miento de radioterapia que utilizan aceleradores de
electrones, a los nuevos quimioterápicos (sobre todo,
los derivados del platino y el etoposido) y a los modula-
dores de respuesta terapéutica, que permiten una mejor
aplicación de los mismos. Pero todos estos logros no
serían posibles sin la creación de grupos de trabajo que
actúan en colaboración y sin protocolos multicéntricos
de estudio de estos tumores en el ámbito nacional e in-
ternacional.
La presentación clínica de un tumor cerebral va a
depender de la edad del niño, de la localización del tu-

Tabla X. Incidencia ajustada a edad y edad específica de neoplasias del SNC, según subgrupo ICCC y
edades. (Fuente: SEER)
0-14 0-19 <1 1-4 5-9 10-14 15-19
III. Tumores SNC 31,9 28,9 32,3 40,7 31,9 25,0 19,9
III. (a) Ependimomas 3,0 2,6 4,4 5,2 2,2 1,7 1,4
III. (b) Astrocitomas 15,6 14,3 12,5 19,1 15,5 13,6 10,4
III. (c) Tumores embrionarios PNET 7,5 6,6 11,3 10,4 7,5 4,6 3,8
III. (d) Otros gliomas 5,1 4,7 - 4,7 6,3 4,5 3,7
III. (e) Otros tumores específicos 0,5 0,4 - - - - -
III. (f) Otros tumores inespecíficos 0,3 0,3 - - - - -

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
mor y del grado de extensión del mismo. Los tumores
intracraneales producen su sintomatología por el efecto
masa del tumor, el aumento secundario de la presión
intracraneal y el edema peritumoral, y por infiltración y
destrucción del tejido cerebral sano; también ha de te-
nerse en cuenta la hipertensión intracraneal debida a la
obstrucción del líquido cefalorraquídeo, por compre-
sión o infiltración del propio tumor. Todo ello se acom-
paña de la triada clásica de cefalea matutina, vómitos y
somnolencia de forma aguda, en los tumores de fosa
posterior, y de forma insidiosa, con fallo escolar, fatiga,
cefaleas intermitentes y cambios de personalidad de
forma subaguda, en niños mayores. El cuadro puede no
ser diagnosticado en cuatro o seis meses. En el lactante,
debido a la persistencia y a la posibilidad de expansión
de las suturas y fontanelas craneales, los síntomas son
inespecíficos: rechazo de tomas, irritabilidad, retraso en
el desarrollo psicomotor y macrocefalia.
Los tumores infratentoriales y del tronco, debido a
su localización, cursan con ataxia, trastornos de la mar-
cha y déficit de pares craneales.
Los tumores supratentoriales hemisféricos suelen
producir convulsiones, más frecuentes en los gliomas
de bajo grado. Los tumores localizados en las vías ópti-
cas presentan trastornos de la visión. Los tumores pi-
neales con el síndrome de Parinaud y los tumores dien-
cefálicos a veces muestran síntomas de anorexia, adel-
gazamiento e irritabilidad (síndrome diencefálico).
El método diagnóstico de elección es la resonancia
26 magnética (RM) con gadolinio. También existen otras
técnicas de neuroimagen e isotópicas que pueden com-
plementar dicho diagnóstico, como la gammagrafía con
talio 201 o la PET (tomografía por emisión de positro-
nes) con 18F- fluordesoxiglucosa, que mide la glicólisis
anaerobia que existe en los tumores malignos. Hay po-
cos marcadores tumorales para el SNC, excepto la alfa-
fetoproteína y la gonadotropina coriónica de los tumo-
res germinales. Debe estudiarse siempre la citología del
líquido cefalorraquídeo (LCR) y la médula espinal me-
diante RM, para valorar la extensión.
Existen grandes variaciones entre estos grupos de
tumores, en términos de pronóstico y de respuesta a las
terapéuticas, incluso en las distintas categorías diagnós-
ticas. Los astrocitomas incluyen una variedad de tumo-
res, desde el astrocitoma pilocítico de lento crecimien-
to, con excelente pronóstico, al extremadamente malig-
no glioblastoma multiforme, cuya supervivencia a tres
años no alcanza el 5%.
La supervivencia de los tumores del SNC ha mejora-
do en las dos últimas décadas en todos los subgrupos de
diagnósticos. Los lactantes son el grupo con menor mejo-
ra. La edad al tiempo del diagnóstico, la histología, la lo-
calización anatómica, la extensión tumoral y el tipo de
tratamiento son factores pronósticos bien reconocidos8.
Las bases del tratamiento son fundamentalmente
la cirugía y la radioterapia. En un segundo plano tene-
mos la quimioterapia, que juega un papel fundamental
en los niños menores de 3-5 años, con la pretensión de
consolidar o mantener el efecto de la cirugía y conse-
guir que el paciente alcance una edad en la que los
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
efectos de la radioterapia sean menos perjudiciales para
su calidad de vida futura.
Para la mayoría de los tumores del SNC, la cirugía
es, en general, el primer paso en el tratamiento, con un
doble propósito: establecer el diagnóstico microscópico
y, si es posible, resecar el tumor con un intento curati-
vo. La cirugía radical está limitada en algunos casos por
las características de pequeño tamaño, localización o
crecimiento infiltrativo del tumor, y por la incapacidad
de resecar éste sin producir una morbilidad inaceptable
en áreas extensas del cerebro. Cuando se logra la extir-
pación tumoral completa, estamos ante un factor que,
de forma aislada, implica un gran significado de pro-
nóstico para una buena supervivencia. Los tumores que
están muy profundamente asentados en el cerebro, o
incluso los que se localizan en la superficie pero en re-
giones con funcionalidad importante, son los que plan-
tean mayor riesgo cuando se realiza la cirugía.
La radioterapia es la segunda modalidad de trata-
miento de los tumores cerebrales, y también ha sufrido
modificaciones desde sus comienzos. Los niños hoy son
inmovilizados y sedados más adecuadamente. Las téc-
nicas, los aparatos, la protección del tejido sano, el vo-
lumen radiado y las fracciones administradas también
han mejorado, y se están empezando a considerar las
sustancias que incrementan la radiosensibilidad tumo-
ral. En la mayoría de los tumores cerebrales se utilizan
dosis de 55 Gy sobre el tumor primitivo, con un mar-
gen de 1-2 cm. La dosis sobre médula espinal no suele
sobrepasar los 35 Gy. La tendencia es posponer la ra-
dioterapia lo más posible. Entre las complicaciones de
la radioterapia están la alopecia temporal y la radioder-
mitis, como procesos agudos; hacia las seis semanas se
produce el “síndrome de somnolencia”, que dura unas
dos semanas y consiste en letargo, anorexia y cefalea
moderada. A partir de los seis meses pueden aparecer
procesos de desmielinización, radionecrosis y aparición
de segundas neoplasias.
En cuanto a la quimioterapia, se desconoce el papel
específico de su uso en los tumores cerebrales, pero sí se
conoce que es eficaz en algunos tumores. Varios son los
fármacos utilizados por su eficacia, fundamentalmente
los derivados del platino, los agentes alquilantes, las ni-
trosureas y la vincristina, además de otro que ha sido
introducido más recientemente, la temozolamida. Son
más eficaces en los tumores embrionarios, meduloblas-
toma, PNET y germinales, que en los de estirpe glial. En
los niños pequeños se utiliza la poliquimioterapia para
evitar o retrasar la administración de radioterapia.
Otros procedimientos que están en un desarrollo
prometedor son la inmunoterapia, la terapia génica, la
terapia de captura de neutrones, el manejo de la angio-
génesis y el mejor conocimiento de los factores de creci-
miento tumoral.
La curación del cáncer conlleva un precio —gene-
ralmente, en la calidad de vida— de suma importancia
en los niños, por el potencial futuro de vida que les
queda. Las secuelas más frecuentes a largo plazo son los
déficit hormonales (hormona de crecimiento, hormona
tiroidea, etc.) y las secuelas neuropsicológicas, con difi-
 2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica

cultad o imposibilidad de aprendizaje por alteraciones
de la memoria y disminución del coeficiente intelectual,
además de las posibles discapacidades motoras o senso-
riales (alteraciones visuales, hipoacusia, etc.).
De todas formas, en la tasa global de superviven-
cia, y como ya hemos visto, el grupo de niños con tu-
mores cerebrales inmaduros es uno de los que presen-
tan peores cifras, por lo que tendremos muchos niños
que van a necesitar tratamiento paliativo, y además du-
rante un tiempo no despreciable (de meses, en la mayo-
ría de las ocasiones). Los niños que sucumben a un tu-
mor cerebral pueden presentar, en la evolución de su
enfermedad hasta su muerte, multitud de síntomas; los
más frecuentes son: dolor (cefalea o dolores musculares
y de espalda), convulsiones, síndrome confusional, dis-
minución del nivel de conciencia, náuseas, vómitos,
fiebre de origen central, síndrome de compresión me-
dular y alteraciones de la deglución. Por la presencia
—en bastantes casos— de hipertensión endocraneal, la
mayoría de estos niños reciben tratamiento corticoideo
a dosis altas y durante tiempo prolongado, lo que en
ocasiones acarrea, a su vez, nuevos síntomas. El cuida-
do de estos niños es complejo y genera mucha deman-
da asistencial y mucha angustia familiar, y probable-
mente es el grupo de niños que más tiempo permane-
cen hospitalizados y que más frecuentemente fallecen
en el hospital.
Sarcomas óseos
Los tumores óseos malignos representan del 3% al
5% de los cánceres diagnosticados en menores de 15
años y el 7%-8% de los adolescentes entre 15 y 19 años
en las poblaciones occidentales. Los tumores óseos ma-
lignos engloban más de 20 formas diferentes. Las más
frecuentes en menores de 20 años son el osteosarcoma
y el sarcoma de Ewing. En las Tablas XI y XII podemos
ver las tasas de incidencia ajustadas a edad y específicas
de los tumores óseos malignos, por subgrupo ICCC y

Tabla XI. Tasas de incidencia ajustadas a edad y edad específicas, 2000-2003 (SEER). Tumores óseos
malignos por subgrupo y edad
ICCC GRUPO Y SUBGRUPO 0-14 0-19 <1 1-4 5-9 10-14 15-19
VIII. Tumores óseos malignos 6,3 8,5 - 1,4 5,0 12,4 15,1
VIII. (a) Osteosarcoma 3,9 5,2 - - 3,1 8,0 9,0
VIII. (b) Condrosarcoma - 0,3 - - - - 1,0
VIII. (c) Sarcoma de Ewing 2,0 2,5 - 1,0 1,5 3,5 4,0 27

VIII. (d) Otros tumores óseos específicos 0,3 0,4 - - - - 0,7

VIII. (e) Otros tumores óseos inespecíficos - - - - - - -

Tabla XII. Tasas de incidencia por millón de tumores óseos malignos en Europa, 1988-1997 (ACCIS)
ICCC GRUPO Y SUBGRUPO 0-4 5-9 10-14 0-14 (ASR) 15-19
VIII. Tumores óseos malignos 1,3 4,9 11,9 5,5 15,1
VIII. (a) Osteosarcoma 0,2 2,4 6,8 2,8 8,4
VIII. (b) Condrosarcoma 0,0 0,1 0,4 0,1 1,3
VIII. (c) Sarcoma de Ewing 0,9 2,2 4,3 2,3 4,2
VIII. (d) otros tumores óseos específicos 0,1 0,1 0,3 0,2 0,7
VIII. (e) otros tumores óseos inespecíficos 0,1 0,1 0,2 0,1 0,6
ASR= tasa estandarizada –edad

Tabla XIII. Supervivencia a cinco años (95% IC) de niños y adolescentes con tumores óseos malignos
diagnosticados entre 1988 y 1997 en Europa (ACCIS)
Edad 0 -14 Edad 15-19
Nº Supervivencia % Nº Supervivencia %
VIII. Tumores óseos malignos 2.322 61 (59-63) 483 47 (43-52)
VIII. (a) Osteosarcoma 1.215 59 (56-62) 270 51 (44-57)
VIII. (b) Condrosarcoma 57 64 (49-75) 35 85 (67-93)
VIII. (c). Sarcoma de Ewing 938 62 (58-65) 144 30 (22-38)
VIII. (d). otros tumores óseos específicos 62 79 (66-88) 16 -
VIII. (e). otros tumores óseos inespecíficos 50 71 (55-82) 18 -
IC= intervalo de confianza.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
edad, según el SEER2, para el periodo de tiempo 2000-
2003 (Tabla XI), y según ACCIS9, para el periodo de
tiempo 1988-1997 (Tabla XII). La mayoría de los tumo-
res óseos malignos, incluidos ambos tipos, son sarco-
mas de alto grado que en el momento del diagnóstico
pueden estar extendidos a distancia, especialmente en
los pulmones. La supervivencia de los sarcomas óseos
se encuentra alrededor del 65% a cinco años. En las
Tablas XIII y XIV se muestra la supervivencia a cinco
años de niños y adolescentes con tumores óseos malig-
nos diagnosticados entre 1988 y 1997 en Europa —
ACCIS— (Tabla XIII) y en EE.UU. —SEER— (Tabla
XIV). La Figura 6 presenta los datos de supervivencia a
cinco años por cohortes de diagnóstico en el periodo
1980-1999 en RNTI1 (España).
Tabla XIV. Supervivencia a cinco años de niños y
adolescentes con tumores óseos malignos
(SEER)
VIII. Tumores óseos malignos
VIII. (a) Osteosarcoma
VIII. (c) Sarcoma de Ewing
1,0
,9
28
,8
,7
,6
,5
,4
,3
Supervivencia
,2
,1
0,0
0 365 730 1095
Tiempo de supervivencia en días
Figura 6. RNTI-SEOP. Tumores óseos. Supervivencia a 5 años por cohortes de
años de diagnóstico. Periodo 1980-1999
Osteosarcoma
El osteosarcoma es uno de los dos tumores óseos
malignos más comunes en el niño y el adolescente. El
pico de incidencia es entre los 10 y los 20 años. La inci-
dencia anual es de 1,6-2,8 por millón de niños menores
de 15 años. Es más frecuente en varones (razón niños/
niñas: 1,6/1).
La etiología es desconocida, pero hay evidencia de
que la edad, el sexo y la localización anatómica del os-
teosarcoma se relacionan con los periodos de creci-
miento rápido. Los factores de riesgo identificados es-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
tán limitados a las radiaciones ionizantes, puesto que el
osteosarcoma es el tumor secundario más frecuente en
los supervivientes de un cáncer infantil sometidos a ra-
dioterapia y a algunas condiciones genéticas, incluyen-
do el retinoblastoma familiar, el síndrome de Li-Frau-
meni y el síndrome de Rothmund-Thomson. Los pa-
cientes afectados por retinoblastoma presentan una alta
incidencia de osteosarcoma, tanto en campo radiado
como fuera de campo, en relación con las alteraciones
del gen RB.
Las localizaciones más frecuentes son las extremi-
dades inferiores, alrededor de la articulación de la rodi-
lla, el fémur distal y la tibia proximal (60% de los ca-
sos), pero este tumor puede aparecer en cualquier hue-
so. Generalmente, los síntomas de su comienzo consis-
ten en dolor y tumefacción, y a menudo un traumatis-
mo sobre la región origina el descubrimiento de la
lesión. La extensión metastásica más frecuente es el pul-
món, y, con menor frecuencia, otros huesos. La radiolo-
gía simple objetiva la lesión, pero es imprescindible la
Total Varones Mujeres realización de una resonancia, que proporciona mejor
65,1% 64,6% 66,2% información sobre la afectación extraósea, sobre todo, y
65,9% 64,6% 69,1%
además es necesaria para el planteamiento quirúrgico.
El tratamiento del osteosarcoma es multimodal.
59,0% 59,8% 57,9%
Aunque es radiosensible, necesita dosis muy altas de
radioterapia, por lo que ésta no se considera inicial-
mente en el tratamiento, salvo para las metástasis pul-
97 - 99 --> 68 % monares que no pueden ser resecadas tras quimiotera-
pia. El tratamiento del osteosarcoma tiene, pues, dos
pilares básicos: la quimioterapia y la cirugía.
94 - 96 --> 57 %
La quimioterapia es combinada. Los fármacos más
efectivos en el osteosarcoma son cisplatino, adriamici-
91 - 93 --> 75 % na, metotrexate e ifosfamida. Existen varios ensayos
clínicos10 basados en estos cuatro agentes, variando las
dosis, la intensidad de dosis y la cronología. Durante su
88 - 90 --> 60 %
administración, la quimioterapia produce efectos se-
cundarios agudos que alteran significativamente la vida
84 - 87 --> 61 % de los niños y adolescentes.
La cirugía es básica, y, si es posible, debe ser radi-
cal. En la última década se ha ido acopiando una gran
80 - 83 --> 39 %
experiencia en cirugía de conservación de extremidades
1460 1825
mediante técnicas de endoprótesis, frente a la amputa-
ción, técnica predominante en los años 70 y 80. Las le-
siones en los huesos prescindibles, como peroné, es-
cápula o costillas, permiten una cirugía sin injertos o
endoprótesis. Los autoinjertos y los aloinjertos, solos o
acompañados, de material protésico metálico o de otros
materiales, constituyen la base de la cirugía actual. La
valoración de la superioridad de una técnica frente a la
otra todavía no está clara si se tienen en consideración
todas las variables a largo plazo, es decir, incluyendo la
calidad de vida que conservará el paciente.
La supervivencia del osteosarcoma ha mejorado en
las últimas décadas. En la Figura 7 podemos ver la tasa
de supervivencia a 5 años por cohortes de año diagnós-
tico en el periodo de tiempo 1980-1999, según datos
del RNTI en España1.
Así pues, a pesar de todas las mejoras, aproxima-
damente un 30% de los enfermos, generalmente ado-
lescentes, sucumben a su enfermedad, a veces tras va-
 2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica

rios años de recorrido por recidivas locales y después 1,0 97 - 99 --> 62 %

de una progresión inicial al pulmón y, finalmente, a
,9
otros huesos y al cerebro. Estos adolescentes son cons-
94 - 96 --> 66 %
cientes de su evolución fatal, que se suele prolongar en ,8

el tiempo, siendo sus síntomas predominantes, por lo ,7

general, la insuficiencia respiratoria, el dolor y la ca- ,6

91 - 93 --> 60 %

quexia. Teniendo en cuenta que la mayoría de ellos han

,5
pasado por experiencias quirúrgicas duras, grandes ci- 88 - 90 --> 43 %
rugías con aloinjertos y/o endoprótesis que alteraron su ,4

calidad de vida y sus perspectivas, en aras de una su- ,3

84 - 87 --> 51 %
pervivencia que al final no consiguen, la aceptación del
,2

Supervivencia
final es más difícil para ellos y para su familia.
,1 80 - 83 --> 39 %

0,0
0 365 730 1095 1460 1825
Sarcoma de Ewing
Tiempo de supervivencia en días

Representa entre el 10% y el 15% de los tumores Figura 7. RNTI-SEOP. Osteosarcoma. Supervivencia a 5 años por cohortes de
óseos malignos. Rara vez se presenta en menores de 4 años de diagnóstico. Periodo 1980-1999

años y por encima de los 30. Su pico de incidencia está

entre 10 y 15 años. Es más frecuente en varones, con 1,0 97 - 99 --> 71 %

una relación 1,5:1, más acusada a mayor edad. Es me- ,9

nos frecuente en las razas negra y china. ,8 94 - 96 --> 69 %

El concepto de tumor de Ewing como una entidad ,7

diagnóstica e histogenéticamente distinta se debe a la 91 - 93 --> 65 %
,6
presencia de una alteración cromosómica especifica, t
(11; 22), resultante de la formación de un gen quiméri- ,5
88 - 90 --> 66 %
co por la fusión del gen EWS y el gen FLI1; esta traslo- ,4

cación está presente en el 90% de los tumores. Se han ,3

84 - 87 --> 51 %
descrito tres variantes de la misma familia de genes: la t
,2
Supervivencia

(21; 22), con los genes EWS-ERG, la t (7; 22) y la t (17; 29

22). Actualmente no se admite el diagnóstico de esta ,1 80 - 83 --> 58 %

tumoración si no se detecta antes la presencia de alguno 0,0

0 365 730 1095 1460 1825
de los transcritos en el tejido tumoral, mediante técni-
cas de biología molecular (FISH, PCR, etc.)11. Tiempo de supervivencia en días

Las localizaciones anatómicas más frecuentes son
los huesos largos y la pelvis. Dentro de los huesos lar-
gos, aparece con mayor frecuencia, y por este orden, en
el fémur (metáfisis distal y diáfisis), la tibia y el húmero.
Otros huesos planos en los que puede presentarse son
las costillas, la escápula, las vértebras, los huesos del pie
y los huesos craneales.
El síntoma de comienzo más frecuente es el dolor,
generalmente acompañado de tumefacción. El 20% de
los pacientes presentan fiebre en la fase inicial.
Los factores pronósticos de mayor importancia
son: la localización anatómica, el volumen tumoral, la
presencia de metástasis a diagnóstico, la respuesta al
tratamiento quimioterápico y el grado de respuesta his-
tológica a la quimioterapia. Una necrosis tumoral supe-
rior al 90% en la pieza de resección quirúrgica compor-
ta un excelente pronóstico.
El tratamiento del sarcoma de Ewing incluye la
erradicación de la lesión primaria con radioterapia y/o
cirugía, junto con quimioterapia multidroga para con-
trolar la enfermedad metastásica microscópica. La inte-
gración y el esquema de administración de las tres mo-
dalidades de tratamiento se realizan actualmente inclu-
yendo a los pacientes en ensayos clínicos, con una in-
tensidad de tratamiento adaptada a la localización, ex-
tensión, respuesta y riesgo de cada grupo de pacientes.
Figura 8. RNTI-SEOP. Sarcoma de Ewing. Supervivencia a 5 años por cohortes
de años de diagnóstico. Periodo 1980-1999
El tratamiento quirúrgico debe ser individualiza-
do. Se debe intentar obtener la escisión en bloque del
tumor, tanto en las localizaciones distales como en las
centrales (pélvica, etc.), puesto que la cirugía radical o
amplia, con o sin radioterapia, se ha mostrado más efi-
caz que la radioterapia sola en el control local de la en-
fermedad; el método quirúrgico debe llevarse a cabo
siempre tras la quimioterapia inicial.
La radioterapia se utiliza en el control local tras la
cirugía, o sustituyendo a ésta en los casos considerados
inoperables debido a su localización.
La megaterapia con rescate hematopoyético se uti-
liza como estrategia de tratamiento en los casos de alto
riesgo inicial y en las recaídas, con resultados esperan-
zadores en comparación con los tratamientos conven-
cionales.
Los pacientes metastáticos a diagnóstico y los que
recidivan tras el tratamiento inicial tienen muy mal pro-
nóstico, con supervivencias inferiores al 10%.
La mejora de la supervivencia en el sarcoma de
Ewing es todavía un reto para los oncólogos infantiles
(Figura 8).

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

A pesar de todos los esfuerzos, un 40% de los ni-
ños y adolescentes afectados por el sarcoma de Ewing o
por tumores de la familia Ewing sucumben a su enfer-
medad y requieren tratamiento paliativo. La forma de
progresión más frecuente que lleva hasta la muerte es la
diseminación metastásica al pulmón y a otros huesos,
por lo que el final de estos niños y adolescentes tiene
como síntomas más destacados la insuficiencia respira-
toria y el dolor óseo, a veces de difícil alivio; son pa-
cientes con mala situación basal porque generalmente
han estado sometidos a tratamientos con altas dosis de
quimioterapia y radioterapia. La progresión suele ser
rápida, de varias semanas.
Sarcomas de partes blandas
Los sarcomas de partes blandas (SPB) son un grupo
heterogéneo de neoplasias que se desarrollan a partir de
las células mesenquimales en cualquier parte del cuer-
po. Representan aproximadamente el 8% de todos los
cánceres pediátricos. Casi la mitad de los pacientes con
SPB son menores de 5 años cuando son diagnosticados.
Estas neoplasias se pueden dividir en dos grandes gru-
pos: rabdomiosarcoma (RMS) y sarcoma de partes blan-
das no rabdomiosarcoma (SPBNR). El RMS es el SPB
más frecuente, representando entre el 50% y el 60% de
los casos. El fibrosarcoma es el más común de los SPB-
NR y supone entre el 10% y el 20% de los SPB. En las
30 Tablas XV y XVI podemos ver las tasas de incidencia es-
tandarizadas por edad para los distintos subgrupos de
SPB, según los dos grandes grupos, el europeo (AC-
CIS)12 y el americano (SEER)2. La localización primaria
depende de la edad y del subtipo histológico.
El pronóstico del RMS depende de la edad, la loca-
lización, la histología y la extensión de la enfermedad,
siendo peor en los lactantes menores de 1 año y en los
adolescentes, en comparación con el grupo de edad de
1 a 9 años13. En las Tablas XVII y XVIII se observan las
tasas de supervivencia a 5 años, nuevamente según los
grupos europeo (ACCIS) y americano (SEER); en am-
bos casos se encuentran entre el 65% y el 70%, aunque
por subgrupos se observan claras diferencias. En las
Figuras 9 y 10 podemos comprobar la supervivencia a 5
años de los casos de SPB y rabdomiosarcoma por co-
hortes diagnósticas en nuestro registro nacional (RNTI-
SEOP)1, supervivencia que, como vemos, también se
halla en el mismo rango, en torno al 65% y el 70%.
En los últimos 40 años, el pronóstico ha mejorado,
desde el 25% en los años 70 hasta el 70% en los años
90, debido al uso de terapia multimodal y al desarrollo
de fármacos citotóxicos efectivos. La mejora en las es-
trategias de tratamiento del rabdomiosarcoma ilustra el
valor de los grupos cooperativos multiinstitucionales
para el estudio de grandes series de tumores raros in-
fantiles con heterogeneidad clínica y biológica.
Hasta hace poco, la importancia clínica de la clasi-
ficación histológica de los SPBNR era limitada. La ma-
yor parte del conocimiento clínico y de la experiencia
conseguida en el manejo del rabdomiosarcoma se ha
aplicado también en el tratamiento de los niños y ado-
lescentes con SPBNR, aunque éstos sean diferentes enti-
dades biológicas y con variable quimiosensibilidad.
El rabdomiosarcoma está entre los tumores sólidos
extracraneales más frecuentes en la infancia. Tiene su
origen en las células mesenquimales primitivas involu-
cradas en el desarrollo del músculo estriado. Puede lo-
calizarse en cualquier parte del organismo, incluso en

Tabla XV. Número de casos y tasas de incidencia de los sarcomas de partes blandas por grupos
diagnósticos en niños diagnosticados en Europa entre 1988 y 1997 (ACCIS)
Tasas incidencia por millón
Nº Específico por edad ASR M/F
<1 1-4 5-9 10-14 0-14
IX. Sarcoma de partes blandas 3.571 14,5 11,0 7,1 8,0 9,1 1.2
IX. (a) Rabdomiosarcoma 2.071 6,6 8,5 4,4 3,0 5,4 1.4
IX. (b) Fibrosarcoma 459 3,0 0,6 0,8 1,6 1,1 1.0
IX. (d) Otros SPB específicos 812 3,6 1,5 1,3 2,8 2,0 1.0
IX. (e) Otros SPB inespecíficos 223 1,4 0,5 0,4 0,6 0,6 1.2
Nº = número; ASR = tasa estandarizada edad; M/F = relación niños/niñas.

Tabla XVI. Tasas de incidencia ajustadas a edad y edad específicas, 2000-2003 (SEER). Sarcoma de
partes blandas por subgrupo y edad
ICCC GRUPO Y SUBGRUPO 0-14 0-19 <1 1-4 5-9 10-14 15-19
IX. Sarcoma de partes blandas 10,7 12,1 17,5 10,7 7,9 12,2 16,3
IX. (a) Rabdomiosarcoma 5,3 4,9 5,1 8,3 4,4 3,8 3,8
IX. (b) Fibrosarcoma 1,2 1,4 6,0 - - 1,5 1,9
IX. (d) Otros SPB específicos 3,5 4,9 4,8 1,8 2,3 5,7 9,0
IX. (e) Otros SPB inespecíficos 0,8 0,9 - - - 1,3 1,4

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica

Tabla XVII. Número de casos y supervivencia a 5 aquellos lugares en los cuales el músculo estriado no se
años de los sarcomas de partes blandas por encuentra habitualmente. Las localizaciones primarias
grupo diagnóstico en niños (0-14 años)
diagnosticados en Europa entre 1988 y 1997
más frecuentes son: genitourinarias (24%), paramenín-
(ACCIS) geas (16%), extremidades (19%), órbita (9%), cabeza y
cuello no parameníngeas (10%), y otras localizaciones
Nº S 5 años % 95% IC
(22%). La etiología es desconocida, pero hay factores
IX. S
 arcoma de partes genéticos que pueden jugar un papel importante en el
blandas 3.342 65 63-66
origen del RMS. El RMS es una neoplasia de células
IX. (a) Rabdomiosarcoma 1.962 63 60-65 pequeñas, redondas y azules, que presenta el diagnósti-
IX. (b) Fibrosarcoma 421 82 73-88 co diferencial con el neuroblastoma, los tumores de la
IX. (d) Otros SPB familia Swing y el linfoma. Los subtipos embrionarios y
específicos 761 61 58-65 alveolares de RMS presentan, cada uno de ellos, anoma-
IX. (e) Otros SPB lías genéticas bien diferenciadas. El RMSa se caracteriza
inespecíficos 194 59 51-65 por la pérdida de heterocigosidad en el brazo corto del
Nº = número; IC = intervalo de confianza.
cromosoma 11 (11p15.5), lo cual sugiere la inactiva-
ción de un gen supresor del tumor. La mayoría de los
Tabla XVIII. Supervivencia a cinco años de niños y RMSa presentan traslocaciones cromosómicas recípro-
adolescentes con sarcomas de partes blandas cas t (2; 13) (q35; q14) o t (1;13) (p36; q14); la conse-
por sexo (SEER) cuencia molecular de estas traslocaciones es la genera-
Total Varones Mujeres ción de nuevos genes de fusión PAX3-FKHR y PAX7-
IX. S
 arcomas de partes FKHR, respectivamente.
69,2% 69,5% 70,1%
blandas Este potencial diferente de transformación está
IX (a) Rabdomiosarcoma 61,0% 63,6% 57,3% correlacionado con el comportamiento clínico. La ex-
presión de PAX3-FKHR en RMSa se relaciona con un
tipo de tumor especialmente agresivo.
1,0 97 - 99 --> 71 % Los signos y los síntomas están en relación con la
,9 localización del tumor, con su volumen, con las estruc-
,8 94 - 96 --> 69 % turas vecinas del mismo y con la localización de las
,7
metástasis. Los tumores de extremidades habitualmente
91 - 93 --> 65 %
se presentan como masas sintomáticas. 31
,6
El diagnóstico debe basarse en el estudio histoló-
,5 gico, idealmente mediante una biopsia abierta, con
88 - 90 --> 66 %
,4 material suficiente para realizar estudios genéticos y
,3
moleculares.
84 - 87 --> 51 %
Debe hacerse un diagnóstico completo del tumor
,2
Supervivencia

primario, de su relación con estructuras vecinas, su vo-

,1 80 - 83 --> 58 % lumen y su extensión por contigüidad, y, además, un
0,0 estudio de extensión o estadificación, en busca de afec-
0 365 730 1095 1460 1825
tación ganglionar regional o a distancia y de metástasis.
Tiempo de supervivencia en días
La estadificacion del RMS puede hacerse según el cono-
Figura 9. RNTI-SEOP. Tumores de tejidos blandos. Supervivencia a cinco años cido TNM (tumor, ganglios, metástasis) o —preferible-
por cohortes de años de diagnóstico. Periodo 1980-1999.
mente en los niños— según las categorías del IRS (In-
tergroup Rabdomiosarcoma Study), que distingue:
1,0 97 - 99 --> 66 %

,9 • Grupo I: enfermedad localizada completamente

,8 94 - 96 --> 69 % resecada.
• Grupo II: enfermedad resecada microscópicamen-
,7

91 - 93 --> 64 %
te, con afectación ganglionar resecada o bien con
,6
restos microscópicos tras la resección.
,5 • Grupo III: resección incompleta o afectación gan-
88 - 90 --> 66 %
,4 glionar no resecada.
• Grupo IV: metástasis a distancia.
,3
84 - 87 --> 47 %

El RMS requiere un tratamiento multimodal basa-

Supervivencia

,2

,1 80 - 83 --> 53 % do en cirugía, radioterapia y quimioterapia. El momen-

0,0 to adecuado y la intensidad de cada una de estas moda-
0 365 730 1095 1460 1825
lidades dependerán de los factores pronósticos conoci-
Tiempo de supervivencia en días dos y de los posibles efectos tardíos del tratamiento. El
Figura 10. RNTI-SEOP. Rabdomiosarcoma. Supervivencia a cinco años por
control local es fundamental y puede hacerse con ciru-
cohortes de años de diagnóstico. Periodo 1980-1999. gía y/o radioterapia. Siempre se recomienda una aproxi-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
mación inicial conservadora, basada en la respuesta
inicial a la quimioterapia. Las combinaciones de dife-
rentes fármacos han demostrado ser efectivas. Los regí-
menes más utilizados son:
• VAC: vincristina (VCR), actinomicina (ACTD), ci-
clofosfamida (CFM).
• VACA: VAC más adriamicina (ADR).
• IVA: similar a VAC, pero cambiando ciclofosfami-
da por ifosfamida (IFO).
• VAIA: IVA con ADR.
• EVAIA: VAIA más etopósido (VP-16).
La aproximación multimodal, de acuerdo con dis-
tintas estrategias y diferentes regímenes de quimiotera-
pia, ha sido probada en diversos ensayos clínicos lleva-
dos a cabo por grupos que actuaban en cooperación.
Los grupos cooperativos más importantes son los estu-
dios SIOP-MMT (Sociedad Internacional de Oncología
Pediátrica, Malignant Mesenchimal Tumors), CWS (gru-
po alemán para el estudio del sarcoma de partes blan-
das) e IRS. En la actualidad, los grupos SIOP y CWS se
han unido y se ha puesto en marcha el nuevo grupo
EPSSG (European Pediatric Soft Tissue Sarcoma Study
Group). Tanto los europeos como los norteamericanos
estratifican a los pacientes de la misma manera, agru-
pándolos para el tratamiento según criterios de riesgo
que incluyen el tamaño tumoral, la localización, el esta-
dio, la histología y la edad.
32 La población de mayor riesgo son aquellos pa-
cientes que en el diagnóstico presentan su enfermedad
en estado de metástasis. La supervivencia global de los
pacientes metástasicos no supera el 25%, a pesar de
ser tratados con terapias agresivas, habiéndose ensaya-
do la quimioterapia a altas dosis con rescate hemato-
poyético.
Los sarcomas de partes blandas no rabdomiosarco-
ma son un grupo heterogéneo de enfermedades malig-
nas extraesqueléticas, no epiteliales, que se clasifican
sobre la base de la semejanza que su histología tiene
con el tejido adulto al que recuerdan.
Las bases de estadificación del diagnóstico y del
tratamiento son similares a las del RMS, si bien en los
SPBNR el tratamiento local es esencial, dado que en mu-
chos de ls pacientes la quimiosensibilidad es incierta.
Los SPBNR presentan mejores resultados en los
niños que en los adultos, sobre todo en algunos tipos
histológicos. La quimioterapia todavía no tiene un pa-
pel completamente definido, excepto en algunas histo-
logías concretas. La cirugía y la radioterapia son funda-
mentales en el control local, y los factores más impor-
tantes para el pronóstico son el tamaño del tumor y el
grado de resección quirúrgica.
La quimioterapia de mayor uso es la asociación de
ifosfamida y antraciclina.
Un grupo importante de pacientes de diversas
edades afectados de RMS, y en menor medida de SP-
BRM, no sobreviven a su enfermedad, a pesar de la
aplicación de la mejor terapia conocida hasta el mo-
mento, y, por tanto, necesitan tratamientos paliativos
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
en el final de su vida. Dependiendo de la localización
del tumor primario y del tipo de progresión de éste, en
ocasiones la fase final de estos niños y adolescentes es
prolongada y precisan mucha ayuda, no sólo para los
problemas físicos sino también para los psicológicos,
espirituales y sociales.
Neuroblastoma
El neuroblastoma, típico ejemplo de tumor em-
brionario de la infancia, sigue siendo en los países desa-
rrollados el tumor sólido maligno más frecuente en ni-
ños menores de un año.
El neuroblastoma y los cánceres relacionados con
él, como el ganglioneuroblastoma y el ganglioneuroma,
son tumores embrionarios procedentes del sistema ner-
vioso simpático (ganglios simpáticos y médula adrenal),
derivados de la primitiva cresta neural.
Es el tumor sólido de la infancia que presenta
mayor diversidad de comportamientos clínicos; algu-
nos tumores pueden regresar espontáneamente y otros
son curables con quimioterapia, mientras que hay
otros que son resistentes a la quimioterapia, se com-
portan muy agresivamente y de forma rápida y pueden
diseminarse.
Se conoce bastante acerca de la patología y de la
genética molecular de este tumor, lo que hace que el
pronóstico del neuroblastoma se relacione con distintos
factores, no sólo con su extensión cuando es diagnosti-
cado, sino con hallazgos biológicos tales como la histo-
patología, ploidia, amplificación del gen N-Myc, etc.,
que ayudan a estratificar a los pacientes en distintos
grupos de riesgo para que puedan recibir distintas mo-
dalidades e intensidades de tratamiento.
Epidemiología e incidencia
La incidencia del neuroblastoma por año es 10,5
casos por millón de niños menores de 15 años. No hay
una variación geográfica significativa. Predominan lige-
ramente en varones, y el pico de incidencia por edad
está entre 0 y 4 años, con una media de 23 meses. El
40% de los neuroblastomas se diagnostican por debajo
de 1 año y su incidencia disminuye con la edad, y sólo
el 5% son diagnosticados por encima de los 10 años
(Tablas XIX2 y XX14).
Además, los lactantes menores de 1 año de edad
suelen tener la enfermedad localizada, buen pronóstico
y factores moleculares favorables, en contraste con los
tumores que se diagnostican en niños mayores de 1
año, habitualmente metastáticos y con factores biológi-
cos desfavorables.
Los japoneses fueron pioneros en el screening de
este tumor, en lactantes de 3 semanas a 6 meses de
edad, por la determinación de metabolitos de las cate-
colaminas en orina (Yamamoto, 1995), pero los hallaz-
gos iniciales indican un aumento de la incidencia de
neuroblastomas localizados y de buen pronóstico en
 2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica

lactantes, sin disminuir la incidencia de la enfermedad
metastásica, de mal pronóstico, que se presenta en ni-
ños mayores, por lo que este screening no contribuyó a
mejorar la supervivencia del neuroblastoma.
La etiología del neuroblastoma es desconocida,
pero parece probable que se trate al menos de dos enti-
dades biológicamente distintas, que van desde el esta-
dio 4 S, que puede regresar espontáneamente, hasta las
formas altamente agresivas y metastásicas, que se pre-
sentan por encima de 1 año de edad. La correlación
entre estadios avanzados y diversos factores biológicos
proporciona claves para el mecanismo del comporta-
miento. La amplificación del oncogén N-MYC, la des-
trucción del cromosoma 1 y el contenido diploide DNA
condicionan un mal pronóstico.
Los datos de supervivencia global están representa-
dos en las Tablas XXI y XXII (datos procedentes de SEER2
y del ACCIS14) y en la Figura 11 (datos del RTNI1).

Tabla XIX. Tasas de incidencia ajustadas a edad y edad específicas, 2000-2003. Neuroblastoma y otros
tumores del sistema nervioso periférico por subgrupo y edad (SEER)
ICCC GRUPO Y SUBGRUPO 0-14 0-19 <1 1-4 5-9 10-14 15-19
IV. N
 euroblastoma y otros tumores del sistema
nervioso periférico 9,9 7,6 50,5 19,2 3,4 1,7 -
IV. (a) Neuroblastoma y ganglioneuroblastoma 9,8 7,4 50,3 19,1 3,4 1,6 -

Tabla XX. Tasas de incidencia de neuroblastoma [ICCC IV (a)] por millón en 1988-1997, por grupos de
edades y periodos de 5 años y regiones (Fuente: ACCIS)
Incidencia en todas las
Periodos de Incidencia por grupos de edad
Regiones edades
tiempo
0 1-4 5-9 10-14 Casos Tasa estandarizada
Europa 1988-1992 50,9 18,4 1,0 1,0 1.640 10,9
1993-1997 57,8 19,4 2,6 1,0 1.481 11,6
Islas Británicas 1988-1992 33,6 19,1 3,5 0,8 482 9,8
1993-1997 34,8 15,4 2,4 0,5 261 8,4
33
Este 1988-1992 53,4 19,7 3,9 2,1 190 12,1
1993-1997 64,4 21,4 2,7 1,6 177 12,9
Norte 1988-1992 48,9 15,7 3,2 1,5 123 10,1
1993-1997 33,7 17,8 1,3 1,6 116 9,0
Sur 1988-1992 56,4 16,9 2,4 0,3 71 10,4
1993-1997 82,4 17,7 3,2 0,7 80 13,1
Oeste 1988-1992 65,4 18,5 2,5 1,0 725 11,9
1993-1997 70,6 21,4 2,9 0,9 847 13,3

Tabla XXI. Tasas de supervivencia relativa a cinco años de niños con neuroblastoma y tumores del
sistema nervioso periférico (1996-2002) por sexos y edad (Fuente: SEER)
ICCC GRUPO Y SUBGRUPO <1 1-4 5-9 10-14 15-19 0-14
IV. Neuroblastoma y otros tumores del sistema nervioso periférico 90,6 59,3 53,1 68,7 71,4 68,8
IV. (a) Neuroblastoma y ganglioneuroblastoma 0,2 2,4 6,8 2,8 8,4 68,8

Tabla XXII. Supervivencia a 5 años de neuroblastoma [ICCC IV (a)] en 1988-1997 por grupos de edades y
regiones. Porcentaje de supervivencia (95% de intervalo de confianza) (Fuente: ACCIS)
Supervivencia para todas las
Región Supervivencia a 5 años por grupos de edad
edades
0 1-4 5-9 10-14 Casos 0-14
Europa 84 47 42 38 3.668 59
Islas Británicas 80 37 34 26 770 49
Este 78 37 31 29 468 47
Norte 81 48 32 36 239 57
Sur 85 46 55 38 354 62
Oeste 87 54 50 51 1.837 67

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
1,0
,9
,8
,7
,6
,5
,4
,3
Supervivencia
,2
,1
0,0
0 365 730 1095 1460
Tiempo de supervivencia en días
Figura 11. RNTI-SEOP. Neuroblastoma. Supervivencia a cinco años por cohortes
de años de diagnóstico. Periodo 1980-1999.
La supervivencia del neuroblastoma está muy en
relación con el factor edad y sobre todo con la presencia
o no de amplificación del oncogén N-Myc.
Según un análisis univariante de 306 pacientes con
neuroblastoma, incluidos en el protocolo español (N-II-92),
en un periodo de seguimiento de 110-120 meses, la super-
vivencia global de casos diagnosticados en lactantes meno-
res de un año de edad alcanzó el 87%, frente a la de niños
diagnosticados por encima del año, que fue del 55%.
En análisis univariante de la supervivencia global a
34
60 meses, según el estado del oncogén N-myc, es del
75% en tumores sin amplificación y del 35% en tumo-
res con amplificación del oncogén N-Myc.
Anatomía patológica
Los neuroblastomas son muy heterogéneos y están
formados principalmente por dos tipos de células: los
neuroblastos, que son células embrionarias que pueden
madurar hacia células ganglionares, y las células de
Schwann, que forman el estroma del tumor. Es frecuen-
te la agrupación de neuroblastos en pseudorrosetas
(pseudorrosetas de Homer Wrigth).
Se utiliza actualmente la clasificación anatomopa-
tológica Internacional Neuroblastoma Pathology Classifi-
cation (INPC), diseñada por patólogos15 de EE.UU. y de
Europa, y que se basa en:
1) El grado de diferenciación de los neuroblastos.
2) La presencia o ausencia de células de Schwann o
de estroma.
3) La presencia o ausencia de nódulos neuroblásticos.
4) Un índice de agresividad del tumor indicado por el
índice mitosis cariorexis (MKI).
Partiendo de estos hallazgos, se definen los si-
guientes tumores: neuroblastoma (indiferenciado, po-
bremente diferenciado o diferenciado), ganglioneuro-
blastoma (mixto o nodular) y ganglioneuroma.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Clínica
97 - 99 --> 76 %
Varía dependiendo de la localización del tumor
94 - 96 --> 65 %
primario y de si hay metástasis o fenómenos para-
neoplásicos. Se han descrito como presentaciones clási-
91 - 93 --> 64 % cas un niño de entre 3 y 4 años, con irritabilidad, cojera
y equimosis periorbitarias, o el lactante con una enor-
88 - 90 --> 60 % me hepatomegalia que incluso conlleva dificultad respi-
ratoria y nódulos subcutáneos.
Los tumores primarios pueden localizarse donde
84 - 87 --> 51 %
haya estructuras del sistema nervioso simpático. Aproxi-
madamente, el 25% se localizan en el cuello y el tórax,
80 - 83 --> 47 %
el 70% en el abdomen y el 5% en la pelvis. Es frecuente
1825
que se presenten como una masa dura que ocasiona
dolor abdominal, e hipertensión si hay compresión de
vasos renales; los tumores pélvicos pueden causar estre-
ñimiento y trastornos miccionales, y otras veces conlle-
van una tumoración cervical que puede acompañarse
del síndrome de Horner.
Los tumores torácicos a veces son asintomáticos y
se descubren casualmente en una radiografía. Tanto los
torácicos como los abdominales y los pélvicos pueden
extenderse hacia el canal medular, comprimiendo las
raíces nerviosas y la médula, con síntomas como radi-
culalgia y paraplejia, además de otros intestinales y
vesicales.
Los lugares donde más frecuentemente aparecen
las metástasis son los huesos, los ganglios linfáticos y la
médula ósea.
Las metástasis óseas son dolorosas y producen irri-
tabilidad, y la cojera es una manifestación frecuente. La
infiltración de médula ósea se manifiesta con anemia y
posterior trombopenia. Las metástasis retroorbitarias
producen proptosis y equimosis periorbitarias.
Aparecen manifestaciones paraneoplásicas, opso-
clonus y ataxia cerebelosa (suele asociarse a tumores de
buen pronóstico). Otras veces, diarrea secretora, asocia-
da a la liberación de péptido intestinal vasoactivo
(VIP).
Diagnóstico
Para el diagnóstico de extensión se utilizaba el sis-
tema internacional INSS (Brodeur, 1993) y actualmente
el INRGSS (Internacional Neuroblastoma Risk Group Sta-
ging System), recientemente presentado —38.º Congre-
so de SIOP, 2006, Geneva— (Tablas XXIII y XXIV).
Tanto la TAC como la RNM pueden valorar la ex-
tensión del tumor primario, la afectación ganglionar y
también algunas metástasis. La ecografía abdominal, en
manos expertas, ofrece muchos datos, fundamental-
mente sobre el retroperitoneo. La RMN es una técnica
óptima para descartar la extensión intrarraquídea del
tumor a través de los agujeros de conjunción.
Gammagrafía con MIBG. Es captado por las células
del sistema simpático productoras de catecolaminas.
Tiene una especificidad de >98% y sensibilidad >90%.
Entre un 5% y un 10% de neuroblastomas, no capta
MIBG, y en éstos se recomienda hacer Tc99.
 2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica

Tabla XXIII. The International Neuroblastoma Risk
Group Staging System (INRGSS)
Estadio L1: T
 umor loco-regional que no afecta a
estructuras vitales como se definen en la
lista de Factores de Riesgo Definidos por
Imagen.
Estadio L2: T
 umor loco-regional con presencia de uno o
más Factores de Riesgo Definidos por
Imagen.
Estadio M: Enfermedad metastásica a distancia
(excepto Estadio Ms).
Estadio Ms: E
 nfermedad metastásica limitada a piel y/o
hígado y/o médula ósea.
Catecolaminas en orina. Entre el 90% y el 95% de
pacientes con neuroblastoma hay una elevación de las
catecolaminas en la orina y también de sus metabolitos,
sobre todo de los ácidos homovanílico y vanilmandéli-
co. Enolasa (NSE), ferritina y LDH pueden ser útiles.
Examen de médula ósea. La invasión de médula
ósea es un factor de mal pronóstico y para descartarla es
necesario obtener muestras mediante biopsia de crestas
iliacas o al menos con dos aspirados en diferentes sitios.
Bases del tratamiento
En los protocolos actuales, la intensidad y la dura-
ción de tratamiento se establecen sobre la base de los
grupos de riesgo en que se cataloga a los pacientes, no
sólo por la extensión de su tumor y por la edad de pre-
sentación, sino también por la presencia o la ausencia
de factores genéticos y moleculares (amplificación del
N-Myc y delección del 1p), que presentan mal pronós-
tico. El estudio biológico del tumor es básico para esta-
blecer el protocolo adecuado de tratamiento.
Los estadios 1 y 2 deberían extirparse sin secuelas
y no llevan después ni quimio ni radioterapia, aun en el
caso de enfermedad residual. El LNESG (Grupo Euro-
peo para el Estudio del Neuroblastoma Localizado) re-
comienda una nueva resección quirúrgica en caso de
recaída del tumor localizado. Los neuroblastomas en el
estadio 3 se clasifican ahora según tengan o no amplifi-
cado el N-Myc, y sólo aquellos en los que se observa
amplificación del N-Myc y/o delección del 1p serán
tratados con quimioterapia intensiva, al igual que los
pertenecientes al estadio 4.
Los tumores del estadio 4, en niños mayores de 1
año, se tratan con quimioterapia inicial agresiva, segui-
da de resección quirúrgica y consolidación con quimio-
terapia mieloablativa (MAT) y soporte hematológico
con progenitores de periférica. Posteriormente, y para
la enfermedad mínima residual, se utilizan inmunomo-
duladores o terapia de diferenciación (ácido 13 cis reti-
noico o antiGD2).
A pesar de que el neuroblastoma es probablemente el
tumor pediátrico mejor estudiado desde el punto de vista
molecular y genético, continúa siendo un enorme reto
para los oncólogos pediátricos, y los diagnósticos realiza-
dos en niños mayores de un año, que en su gran mayoría
constituyen pacientes de alto riesgo, obligan a iniciar pau-
tas de poliquimioterapia secuenciada en la inducción, de
forma paralela a un soporte hematológico y de profilaxis
infecciosa, que en muchos casos de mala evolución pasa- 35
rán, casi sin transición, a tratamiento paliativo.
Cuando estos tumores progresan, la invasión por
contigüidad de órganos vecinos y la diseminación con
metástasis óseas, que son frecuentes, producen mucho
dolor e irritabilidad.

Tabla XXIV. Factores de Riesgo Definidos por Imagen-IDRF (INRGSS)

Factores de riesgo relacionados con la localización.
Cuello: T
 umor que envuelve la carótida y/o arteria vertebral y/o yugular interna.
Tumor que se extiende a la base del cráneo.
Unión Cervico-torácica: T
 umor que envuelve las raíces del plexo braquial.
Tumor que envuelve la subclavia y/o vertebral y/o carótida.
Tumor que comprime la tráquea.
Tórax: Tumor limitado a aorta y/o ramas principales.
Tumor que comprime la tráquea y/o bronquio principal.
Tumor mediastínico bajo, que infiltra la unión costo-vertebral entre T9 y T12.
Derrame pleural con o sin presencia de células malignas.
Torazo-abdominal: Tumor que envuelve la aorta y/o la cava.
Abdomen/pelvis: Tumor que infiltra la porta.
Tumor que infiltra ramas de la mesentérica superior en la raíz.
Tumor que envuelve el origen del tronco celiaco y/o mesentérica superior.
Tumor que invade uno o ambos pedículos renales.
Tumor que envuelve la aorta y/o la cava.
Tumor que envuelve los vasos iliacos.
Tumor pélvico que cruza la muesca ciática.
Ascitis con o sin presencia de células malignas.
Tumores en palillo de tambor con síntomas de compresión medular: Cualquier localización.
Invasión / infiltración de órganos o estructuras adyacentes: P
 ericardio, diafragma, riñón, hígado, duodeno, páncreas,
mesentérica y otras.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
TERAPÉUTICAS ONCOLÓGICAS CON
INTENCIÓN PALIATIVA
Quimioterapia paliativa
Qué se entiende por quimioterapia
paliativa e indicaciones
Se puede definir como aquel tratamiento que se
indica a pacientes en situación de enfermedad estable o
progresión de su enfermedad que no responden a qui-
mioterapia de primera línea, y que se administra con
intención de mantener una buena calidad de vida el
mayor tiempo posible, sabiendo que este tratamiento
no curará la enfermedad aunque probablemente retrase
su evolución. (Hay otra indicación especial, y es que,
aunque sepamos que poco podremos hacer contra la
irremediable progresión, es muy importante que el pa-
ciente no se sienta abandonado a su evolución y perciba
que estamos haciendo algo por él.)
Hasta cuándo puede estar indicada
Es difícil de establecer, y se mantendrá dependien-
do de la situación y de la evolución de cada paciente.
Nunca se llegará al encarnizamiento terapéutico; es de-
36 cir, si se inicia una situación de enfermedad claramente
progresiva, con falta de control de síntomas o con la
aparición de otros nuevos, no tiene sentido continuar.
Fármacos comúnmente utilizados y
pautas de administración
Etopósido o VP-16. Es un inhibidor de la topoiso-
merasa II que forma parte de muchos protocolos de
tratamiento de tumores pediátricos. Ha demostrado
también que, administrado a dosis bajas y de forma
crónica, se muestra activo en algunos tumores recu-
rrentes. La actividad del etopósido es dependiente de la
pauta de administración, pero la forma óptima de ad-
ministración no ha sido determinada.
Se utiliza como quimioterapia paliativa por vía
oral, a dosis de 50 mg/m2 por día, bien en ciclos de 21
días en dosis única diaria., con intervalos libres de 7
días, o bien durante 10 días consecutivos, con descan-
sos de una semana.
Como quimioterapia paliativa en pediatría, puede
ser eficaz principalmente en sarcomas (sarcoma de
Ewing, osteosarcoma, rabdomiosarcoma, etc.) y en tu-
mores del SNC (PNET, meduloblastoma, ependimo-
ma), consiguiendo la estabilización de la enfermedad
incluso durante meses16.
Su administración por vía oral resulta cómoda, es
bien tolerada y no necesita hospitalización, no tiene
toxicidad aguda y presenta una toxicidad hematológica
aceptable. Aunque es conocido su riesgo de predispo-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
ner a la aparición de segundas neoplasias en un futuro,
sí está indicada su utilización como tratamiento paliati-
vo o en pacientes con mal pronóstico.
Temozolomida. Los compuestos de la imidotetra-
zina (TZC) son agentes alquilantes con actividad antitu-
moral y potencial antimetastásico. El primero fue la
dacarbazina, utilizada hoy en el tratamiento de melano-
mas, sarcomas y linfomas. La temozolomida es un com-
puesto de segunda generación que pertenece al grupo
de alquilantes derivados de imidazotetrazina, y es un
agente metilador del DNA.
A diferencia de la dacarbazina, no requiere activa-
ción metabólica, es menos mielosupresor y atraviesa la
barrera hematoencefálica.
La temozolomida se administra en pauta de dosis
oral única diaria, durante 5 días consecutivos y con in-
tervalos de 21-28 días, hasta la recuperación hematoló-
gica. La dosis diaria es de 215 mg/m2 en pacientes que
no han llevado radioterapia y de 180 mg/m2 en pacien-
tes irradiados o recidivados después de trasplante.
Se han demostrado sus efectos positivos en el tra-
tamiento de tumores del SNC, en gliomas de alto y de
bajo grado, en meduloblastomas y en PNET. En un es-
tudio realizado en 52 pacientes pediátricos, todos ellos
con tumores recidivados o refractarios a la quimiotera-
pia, con diagnósticos diversos (neuroblastoma, astroci-
toma anaplásico, PNET, meduloblastoma, sarcoma de
Ewing, gliomas de tronco, etc.), la temozolamida mos-
tró su utilidad como quimioterapia de mantenimiento,
y asimismo en el meduloblastoma metastático, en glio-
mas de tronco, en el astrocitoma y en el neuroblastoma
de alto riesgo17.
Otros fármacos y tratamientos
combinados
Ciclofosfamida + topotecán. En la actualidad
también se están ensayando terapias combinadas (ensa-
yos en fase I y II) de ciclofosfamida a dosis de 50 mg/
m2/día, con topotecán a 0,8 mg/m2/día, administrado
12 horas después en pautas de 14 días consecutivos, en
pacientes ya tratados que padecen tumores sólidos re-
currentes, siendo una pauta bien tolerada y que conlle-
va una toxicidad hematológica aceptable18.
Vinorelbina y vinorelbina + ciclofosfamida. La
vinorelbina (navelbina) es un alcaloide de la vinca que
también se absorbe por vía oral, con actividad antitu-
moral, y además es menos neurotóxica que los otros
alcaloides. Puede administrarse por vía endovenosa u
oral. Por vía endovenosa se administra semanalmente a
dosis entre 25 y 30 mg/m2.
En un estudio realizado en Milán en niños con
sarcomas avanzados y previamente tratados, se admi-
nistró ev los días 1 y 8 en ciclos de 21 días, observándo-
se respuestas parciales, con una duración media de
unos 10 meses en la mitad de los pacientes afectos de
rabdomiosarcoma.

Posteriormente, estos autores desarrollaron un es-
tudio combinando vinorelbina (a dosis de 25 mg/m2 los
días 1, 8 y 15, con ciclofosfamida oral a bajas dosis, 25
mg/m2/día, durante 28 días, con toxicidad hematológi-
ca de neutropenia grado = 0 > 3), sin toxicidades agu-
das importantes, alcanzando respuestas favorables (de
18 pacientes, 1 remisión completa y 6 parciales). Con-
cluyen que la vinorelbina, en combinación con la ciclo-
fosfamida, posee actividad en sarcomas recurrentes19.
Radioterapia paliativa
La radioterapia paliativa logra el efecto terapéutico
al disminuir la masa tumoral en el espacio anatómico
seleccionado para la irradiación. Son programas de irra-
diación cortos, en zonas sintomáticas y generalmente
poco extensas. El cáncer terminal asocia desestructura-
ción tisular importante con dolor, ulceración, hemorra-
gias, deformidades y destrucción anatómica. La radiote-
rapia de la enfermedad local progresiva puede controlar
estos síntomas. Algunas situaciones de urgencia, como
el síndrome de cava superior o la compresión medular,
pueden beneficiarse del tratamiento radioterápico. Por
último, las metástasis óseas pueden beneficiarse asimis-
mo de dicho tratamiento. La principal limitación la
constituye la toxicidad medular.
Puede resultar útil en el tratamiento de las metás-
tasis óseas de tumores recidivados y con metástasis, y
también en este caso su principal limitación es la toxici-
dad medular.
Escasos son los estudios que hablan de la radiote-
rapia utilizada para paliar los síntomas en el sarcoma de
Ewing20 metastático. Y puesto que los pacientes que
sufren ese tumor sobreviven en una media de un año
tras el diagnóstico de las metástasis, la mejora de sus
síntomas, sin un tratamiento prolongado, puede ser
una buena opción.
Algún estudio valora la radioterapia externa como
medio para paliar los efectos de la enfermedad metastá-
sica del neuroblastoma21; así se comprobó en la muestra
realizada por el Departamento de Radiología de la Uni-
versidad de Iowa, con 29 niños con metástasis de neuro-
blastoma en 53 localizaciones, divididos en 4 grupos:
a) Metástasis en partes blandas.
b) Metástasis óseas.
c) Metástasis cerebrales.
d) Metástasis hepáticas.
Administrando dosis medias de radioterapia 2000,
2000, 2400 y 450, respectivamente, analizaron la res-
puesta, valorando criterios como la disminución de
masa o el alivio del dolor, y obtuvieron resultados favo-
rables parciales en todos los grupos, concluyendo que
la radioterapia es un tratamiento efectivo para el alivio
de los síntomas del neuroblastoma metastático. En el
grupo a) hubo una respuesta parcial en el 73% de los
casos, con una duración de la misma en el 90% de los
pacientes hasta la muerte; en el grupo b), respuesta
2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica
completa en el 42% y parcial en el 37%; en el c), mejo-
raron neurológicamente 4 de los 5 niños, y en el d), 2
niños mejoraron y 1 progresó.
Isótopos
En situaciones muy concretas puede utilizarse la
MIBG con I123 ó I131, de forma paliativa, para dismi-
nuir el dolor de las metástasis óseas del neuroblastoma.
También se ha utilizado el samario para las metás-
tasis óseas del osteosarcoma.
NECESIDADES DEL NIÑO Y DE SU
FAMILIA ANTE LA SITUACIÓN
TERMINAL
La muerte de un niño tiene un significado profun-
do en todas las culturas a través de los tiempos. Sea la
imagen de Abrahám contemplando la perspectiva de la
muerte de Isaac o la foto en un periódico de una madre
meciendo en sus brazos a su hijo muerto tras cualquier
catástrofe. El hecho que permanece es que la muerte de
un niño es una aberración de la naturaleza; rescatar a
un niño de la muerte es un triunfo. En muchas culturas,
los niños representan la esperanza de futuro, la posibili-
dad de cambio, crecimiento, renovación, vida mejor,
etc. La muerte de un niño se percibe como una pérdida 37
no sólo para una familia individual sino también para la
sociedad, como una promesa nunca cumplida, una es-
peranza negada. En realidad, cuando un niño muere,
no sólo lo lloramos a él, también lamentamos un trozo
de nuestra propia inmortalidad que él llevaba.
Es muy importante que este hecho, posiblemente
el más importante en la historia de una familia, sea tra-
tado humanamente, sensiblemente, con la mayor consi-
deración para el bienestar físico y psicológico del niño
que muere y para la resolución de las necesidades de los
padres, hermanos, el resto de familiares, la comunidad
y los sanitarios que lo atienden.
El concepto adulto o maduro de la muerte la reco-
noce como algo universal, que ocurre a todo el mundo;
irreversible, imposible de cambiar, y permanente, para
siempre. Para alcanzar este entendimiento de la muer-
te, el niño debe comprender temas conceptuales como
el tiempo (hoy, ayer, mañana), cómo funciona el cuer-
po y cómo la muerte afecta al cuerpo. Los niños alcan-
zan un concepto maduro de la muerte a través de un
proceso más dependiente del desarrollo que de la edad
cronológica.
En general, hasta los 5 años, los niños ven la muer-
te como separación y falta de movilidad, algo temporal,
reversible, que ocurre sólo a los demás, provocada por
causas externas y posiblemente como respuesta a accio-
nes o pensamientos previos. Es frecuente oír a herma-
nos de un niño fallecido que esto ha ocurrido por algo
que ellos hicieron o desearon. De los 5 a los 9 años se
entienden las limitaciones físicas de la muerte y se la ve
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
como irreversible y permanente, pero selectiva; sólo los
mayores mueren. A partir de los 9 o 10 años se alcanza
el concepto maduro de la muerte, pero se actúa desde la
premisa de que la muerte propia es poco probable.
Saber el concepto de muerte que tiene un niño re-
quiere hacer una valoración individual, ya que una va-
riedad de elementos tales como la cultura, el deseo pa-
terno de hablar de la muerte y las experiencias persona-
les pueden facilitar o impedir que este concepto se de-
sarrolle. Comparado con tiempos pasados, parece que
los niños de esta sociedad moderna están relativamente
aislados de las experiencias directas de muerte, porque
la esperanza de vida se ha alargado, cuando fallecen los
abuelos ya no hay niños en la familia, las familias están
geográficamente dispersas, el contacto familiar es me-
nor y el cuidado de los mayores se realiza fuera del ho-
gar. Para muchos niños, su contacto con la muerte se
realiza a través de los medios de comunicación, pelícu-
las y videojuegos. Las mascotas u otros animales pue-
den ser una fuente común de experiencias de muerte,
pero también en este caso muchos padres les ocultan
esa muerte con mentiras (les dicen que se lo han lleva-
do, etc.).
En el terreno de las experiencias personales, los
niños afectados por una enfermedad con compromiso
de muerte pueden adquirir un concepto más maduro
de la muerte mucho antes que sus coetáneos sanos, co-
mo resultado de la experiencia de su enfermedad y sus
tratamientos. En ocasiones, también estas experiencias
38 pueden tener el efecto contrario, sobre todo en adoles-
centes, por falta de responsabilidades (sobreprotección
paterna), por los efectos del rechazo social (baja autoes-
tima debida a la falta de aceptación de sus compañeros)
o por aislamiento social (dificultades para la participa-
ción en actividades sociales, deportivas e intelectuales).
Actualmente no se habla de la muerte en las fami-
lias, es un tema que se evita, por dos motivos: en pri-
mer lugar porque provoca ansiedad en los adultos
mantener esta conversación con los niños y en segundo
lugar porque se asume que los niños son desconocedo-
res de la muerte, no están interesados en ella y, sobre
todo, no están expuestos a ella, fundamentalmente de-
bido a las mejoras en el tratamiento de las enfermeda-
des y al avance de las técnicas médicas.
Para hablar de la muerte con un niño de una mane-
ra confortable, los adultos deben ser conocedores de sus
propias creencias y motivaciones, pues es esencial con-
frontar los sentimientos que afloran cuando estás con el
que va a morir. ¿Qué significado tiene la muerte? Es un
fracaso o es la aceptación de las limitaciones médicas.
Los sanitarios manifiestan ansiedad ante la conver-
sación que han de mantener con los niños y sus padres
sobre una muerte inminente. La ansiedad y el temor
pueden interferir con una valoración profunda del esta-
do emocional y espiritual del niño, así como de la eva-
luación de las circunstancias del niño y de su familia.
Una evaluación incorrecta puede comprometer, a su
vez, los esfuerzos oportunos para identificar y aliviar el
dolor físico y emocional. En las facultades de Medicina
y Enfermería, durante los años de formación de espe-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
cialistas no hay tiempo dedicado específicamente al
adiestramiento para la comunicación de malas noticias.
Se considera a los profesionales de la oncología como
algunos de los más idóneos para hablar de los cuidados
del fin de la vida y de la muerte, debido a la frecuencia
con que se enfrentan a ésta. Sin embargo, en el año
1998 se llevó a cabo en EE.UU. una investigación22 so-
bre la formación de los oncólogos infantiles, no sólo
desde el punto de vista científico sino también en habi-
lidades de comunicación y cuidados. La mayoría de es-
tos profesionales respondieron que el método utilizado
para aprender sobre los cuidados del fin de la vida ha-
bía sido el de “ensayo-error”, y sólo el 10% había reali-
zado un curso formal sobre cuidados finales. El apren-
dizaje desestructurado y no guiado a través de la expe-
riencia pone a los niños y a sus familias en riesgo de
sufrimiento prevenible.
Hablar directamente con el niño moribundo es
extremadamente difícil para los padres, ya que muchos
de ellos están demasiado afectados, o este papel les so-
brepasa o tienen otras prioridades. Debe ser tarea de los
profesionales el guiarles en esta tema, facilitar el qué,
cómo, cuándo y dónde. Sin embargo, las familias que
han sido capaces de hablar abiertamente con su hijo
aprecian esta experiencia como pocas. La comunicación
no verbal es muy importante; las palabras, siendo im-
portantes, nunca lo son tanto como los sentimientos
mostrados al niño.
La comunicación, a través de las diferentes edades,
niveles de desarrollo y capacidades de toma de decisio-
nes, es una habilidad compleja que debe adquirirse y
mantenerse con esfuerzo. Los niños tienen derecho a
ser tratados como personas en desarrollo; como perso-
nas con capacidad para la racionalidad, la autonomía y
la participación en la toma de decisiones sobre sus cui-
dados de salud. A cualquier edad, sin embargo, puede
que no posean ninguna capacidad para ello, o que ten-
gan alguna, o quizá ya hayan adquirido todas las capa-
cidades necesarias para participar en sus cuidados. Así
pues, los niños y los adolescentes deben tener la opor-
tunidad de:
• Conocer su condición médica.
• Saber lo que les depara el futuro.
• Conversar con claridad acerca de sus sentimientos
y preocupaciones.
• Conocer las posibles elecciones que puedan hacer.
• Contribuir a decidir acerca de sus cuidados en la
medida que puedan.
Excluir a los niños —en particular, a los adoles-
centes— de las conversaciones acerca del diagnóstico,
el pronóstico y las estrategias de tratamiento, puede
aislar a estos pacientes emocionalmente e impedir a los
padres y a los clínicos apreciar los valores objetivos y la
experiencia de su enfermedad y de su tratamiento.
Cuando está claro que un niño va a fallecer, la ma-
yoría de los adultos se preguntan cómo responder a la
cuestión: “¿Me voy a morir?”. En realidad, los niños y
los adolescentes preguntan esto muy raramente.

Para responder, el profesional debe valorar el con-
texto en el cual se ha formulado la pregunta. Un niño
puede preguntar si se va a morir porque tiene un dolor
no controlado o porque observa un cambio en la acti-
tud de sus padres o del personal que lo atiende; en ge-
neral, cuando se conoce que a un niño le queda poca
vida se tiende a tener un trato más compasivo con él,
circunstancia que no le pasa inadvertida. Las palabras y
las formas de un profesional pueden no servir a otro; el
niño, generalmente, se dirige a uno en concreto porque
le gusta más su forma de expresarse. Al responder, es
esencial evitar respuestas triviales o inoportunas —por
ejemplo, la respuesta “todos nos moriremos algún día”
no contesta a la ansiedad del que hace la pregunta— y,
sobre todo, hay que realzar el plan de cuidados que se
va a tener con él y con su familia.
El error más frecuentemente cometido por los
adultos es responder a las preguntas de una forma di-
recta e inmediata, sin asegurarse de qué está preguntan-
do en realidad, y dar más información de la que el niño
desee. Una vez que se inicia la conversación, hay que
escuchar cuidadosamente para asegurarse de las pre-
ocupaciones del niño. Es importante no negar la verdad
de los sentimientos del niño tal como él los percibe. Y
también hay que entender, después de haber hablado
de la realidad de la situación, la posibilidad de que el
niño hable de planes próximos, como un viaje, una
fiesta, etc.
Valorar cómo contestar a un niño requiere destreza
y juicio. La observación del comportamiento del niño
da claves claras. Si está ansioso, encerrado en sí mismo
o sobreactuando, puede estar pidiendo una comunica-
ción más clara. Algunos se comunican claramente, pero
de manera indirecta (dibujos, comentarios sobre perso-
najes, escritura, muñecos, juguetes, etc.).
La mayor preocupación de los padres y del que va
a morir es la posibilidad de dolor u otros síntomas de
sufrimiento. El objetivo del tratamiento paliativo es evi-
tar al paciente el mayor grado posible de malestar, y
mantenerle y lo más alerta posible, ya que sólo en un
estado libre de dolor el niño puede desarrollarse social
y mentalmente y disfrutar del tiempo que le quede, por
corto que sea, con su familia y sus amigos.
Con estas pinceladas sobre lo que debe de ser la
comunicación con el niño y la familia quiero transmitir
el consenso actual entre los pediatras, psicólogos, eticis-
tas y legisladores de que los niños y los adolescentes
entienden la muerte, la sienten y deben ser partícipes
de la suya propia si así les sobreviene. Sin embargo, en
los ambientes hospitalarios en que nosotros nos move-
mos, ni los padres ni los profesionales hacen suya toda-
vía esta doctrina, por lo que, volviendo al inicio de mi
exposición, si al niño no se le hace partícipe de la posi-
bilidad de su próxima muerte, éste no pregunta por
ella.
En un estudio llevado a cabo en el departamento
de Hematología y Oncología Pediátrica de un hospital
pediátrico londinense, se investigó si las familias y los
niños que iban a morir conversaron francamente sobre
ello. De entre 31 niños mayores de 3 años, y sus fami-
2. Cuidados paliativos en oncología pediátrica
lias, se encontró que 6 (19%) hablaron entre ellos con
claridad sobre la proximidad de la muerte; 7 niños
(23%) lo sabían, pero prefirieron no hablar de ello; 2
familias (6%) impidieron la conversación con el niño; 9
niños (29%) murieron desconociendo la cercanía de su
muerte, y 7 familias (23%) desconocían lo que los ni-
ños pensaban. Entre los clínicos, 22 abogaron por una
abierta aproximación a los niños, pero sólo el 45% re-
conocieron haberlo hecho.
Personalmente creo que los niños, cuando su esta-
do físico se deteriora y, por la experiencia de su enfer-
medad y de los tratamientos recibidos, ve cómo éstos
cambian desde una actitud centrada en la curación de
su mal a una actitud orientada a paliar sus efectos, en-
tonces son conscientes de su posible muerte, si bien
pocas veces lo verbalizan, manifestándose tristes, aisla-
dos y silenciosos, en general protegiendo a sus padres
de su conciencia de la muerte. En estos momentos hay
que buscar la manera de conseguir que el niño nos diga
por qué ha cambiado su actitud y nos manifieste su
miedo. Los niños, como los adultos, de la muerte te-
men, sobre todo, el sufrimiento y la soledad. Poder de-
cirles que les cuidaremos, les acompañaremos y alivia-
remos su sufrimiento, les tranquiliza y disminuye la
ansiedad.
En un terreno menos científico siempre hay anéc-
dotas, incluso de niños pequeños, que claramente pre-
vén su muerte cercana mediante sueños o dibujos.
Existe un libro escrito por Bluebond-Langner23, titula-
do Los mundos privados de los niños moribundos, en el que 39
describen varias de estas manifestaciones. Un niño de
cinco años, acostado incómodo sobre su espalda, es
preguntado si quiere que le den la vuelta y contesta:
“No, estoy practicando para mi ataúd”. Otro niño, pre-
guntado sobre qué iba a ser cuando fuese mayor, con-
testa: “Un fantasma”. En ambos casos está claro que los
niños sienten su muerte próxima.
Como mensaje final, querría decir que cuando se
produce la muerte de un niño/adolescente debemos
procurar:
• Que el niño no muera solo.
• Dar tiempo a que la familia esté sola con el cuerpo
del fallecido.
• Asegurar a la familia que el niño ha aportado algo
al equipo, recordar anécdotas, etc.
• Evitar comentarios insensibles, recordar que siem-
pre se ha hecho lo mejor.
• Recordar las necesidades de los hermanos.
u u CASOS PRÁCTICOS u u
Caso número 1
Paciente de 16 años que viene a consulta por un
dolor en la rodilla derecha de 3 meses de evolución.
Inicialmente mejora con tratamiento antiinflamatorio,
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
pero en las últimas semanas el dolor es más intenso. Se
realiza un estudio radiológico, objetivándose una tumo-
ración que afecta a epífisis, metáfisis y diáfisis proximal
de la tibia derecha, por lo que es remitido a la Unidad
de Oncopediatría. En la exploración se observan ya sig-
nos de inflamación de partes blandas en la zona de la
rodilla, sin derrame articular y con claudicación en la
deambulación, siendo normal el resto del examen físico
por aparatos. Se realiza una biopsia de la lesión, que
confirma el diagnóstico de osteosarcoma osteogénico, y
un estudio de extensión, que resulta normal. Se inicia el
tratamiento quimioterápico preoperatorio según proto-
colo SEOP-95, siendo intervenido quirúrgicamente con
resección tumoral y reconstrucción con prótesis sobre
aloinjertos. Tras la recuperación de la cirugía se reinicia
la quimioterapia, finalizando el tratamiento 10 meses
después del diagnóstico. Durante este tiempo requiere
múltiples ingresos para la administración de quimiote-
rapia y por presentar complicaciones como mucositis
por metotrexate. La evaluación del fin de tratamiento
resulta normal. Presenta complicaciones locales, preci-
sando un recambio protésico y una reintervención por
pseudoartrosis de tibia.
Permanece en remisión completa durante 22 me-
ses, con buena calidad de vida, realizando actividades
que corresponden a un adolescente de su edad.
Dos años y medio después del diagnóstico inicial,
en un control radiológico rutinario se detecta metástasis
pulmonar aislada, que se interviene quirúrgicamente,
40 con resección completa y bordes quirúrgicos libres. Se
administra el tratamiento quimioterápico durante 5
meses.
Cuatro meses después presenta segunda recidiva,
con la aparición de linfadenopatías inguinales infiltra-
das por osteosarcoma, que se resecan quirúgicamen-
te, con biopsias musculares y óseas en la zona de la
rodilla que resultan normales. Posteriormente ingresa
durante varias semanas por infección del material
protésico. En este momento ya se informa a la familia
del mal pronóstico del caso y el paciente decide no
recibir más quimioterapia, dada la resistencia del tu-
mor a la misma y la aceptable calidad de vida que
tiene. A los 6 meses reaparecen metástasis gangliona-
res en la zona inguinal, con masa intraabdominal, y se
plantea a la familia y al paciente la posibilidad de una
cirugía más agresiva, practicándose la desarticulación
de la extremidad inferior derecha y la resección de la
masa intraabdominal; no se realiza terapia comple-
mentaria alguna.
Vuelve a presentar recidiva 8 meses más tarde, con
aparición de masa inguinal, con extensión intrapélvica,
por lo que es reintervenido. La indicación quirúrgica en
este momento puede ser discutida, ya que la posibili-
dad de realizar una resección radical es poco probable y
no se tienen otras posibilidades terapéuticas comple-
mentarias. Se realiza la intervención con una intención
paliativa del dolor y para evitar un cuadro obstructivo.
Tras la recuperación quirúrgica, presenta un agudo do-
lor abdominal y anemia, objetivándose una masa en la
zona epigástrica y pancreática. Se informa a la familia y
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
al enfermo de la progresión tumoral a pesar de los repe-
tidos intentos de tratamiento de rescate.
El paciente nos expresa su deseo de no acudir al
hospital y se programa tratamiento paliativo con asisten-
cia domiciliaria, en colaboración con la Unidad de Cui-
dados Paliativos de adultos. Se mantuvo el contacto tele-
fónico con el personal del hospital. La analgesia inicial se
realizó con parches de fentanilo y morfina oral, y en una
ocasión de administró una transfusión de concentrado
de hematíes en el hospital comarcal. Posteriormente esto
fue insuficiente, por lo que se le administró sedoanalge-
sia con perfusión continua subcutánea, con midazolam y
morfina en dosis suficientes para garantizar su bienestar.
El paciente es consciente de su situación y es capaz de
expresar sus inquietudes y deseos a sus familiares y al
personal que lo atiende. Fallece en su domicilio tres me-
ses después, acompañado por sus familiares. La familia
comunica la muerte a la unidad y se mantiene contacto
telefónico con ella en las semanas siguientes.
Caso número 2
Paciente de 2 años, diagnosticado de síndrome de
Gorlin, que ingresa en la Unidad de Oncopediatría por
tumoración intracraneal de fosa posterior.
Como antecedentes, la madre del niño fue diag-
nosticada de síndrome de Gorlin a los 13 años por pre-
sentar el cuadro clínico característico y, al igual que la
abuela materna y la tía materna, es portadora de una
inversión periférica en el cromosoma 9.
El síndrome de Gorlin es una enfermedad autosó-
mica dominante que se caracteriza clínicamente por
presentar facies típica, fisura labiopalatina, anomalías
esqueléticas, macrocefalia, pits palmoplantares, múlti-
ples carcinomas basocelulares y queratoquistes mandi-
bulares. Además, comporta una predisposición a desa-
rrollar una gran variedad de neoplasias malignas, entre
ellas el meduloblastoma.
El caso que nos ocupa ingresó tras el nacimiento
en el servicio de Neonatología por presentar los antece-
dentes familiares indicados anteriormente, con fisura
palatina, pie equino varo izquierdo, macrocefalia, frente
amplia y estrabismo convergente alternante. En la TAC
se observan hallazgos compatibles con hemimegaence-
falia. En el cariotipo se detectó inversión pericéntrica
del cromosoma 9.
Confirmado el diagnóstico de síndrome de Gorlin,
fue intervenido de la fisura labiopalatina y del pie. Pre-
senta un retraso motor leve.
A los dos años de vida inicia episodios de cefalea,
vómitos e inestabilidad en la marcha. Se realiza un fon-
do de ojo, observándose un edema de papila bilateral.
En RMN cerebroespinal se evidencia hidrocefalia tri-
ventricular y gran tumoración localizada en hemisferio
cerebeloso izquierdo, con nódulos tumorales en la re-
gión temporal derecha y diseminación leptomeníngea.
Estos hallazgos y la enfermedad genética de base sugie-
ren con alta probabilidad el diagnóstico de meduloblas-
toma —PNET— diseminado.

Es intervenido de urgencia para la colocación de
válvula y drenaje ventrículo-peritoneal, con el fin de
controlar el cuadro de hipertensión endocraneal cau-
sante de los síntomas que presentaba el niño.
Ante la imposibilidad de tratamiento quirúrgico,
dada la diseminación del tumor, se plantea a la familia
la quimioterapia según protocolo ANZCCG Baby brain.
El planteamiento quimioterápico se realiza con la in-
tención de prolongar la vida, dadas las escasas posibili-
dades de supervivencia de un meduloblastoma disemi-
nado en un lactante, sin utilizar radioterapia. La qui-
mioterapia es bien tolerada pero no efectiva, y el niño
muestra un incremento progresivo de la sintomatolo-
gía neurológica. Presenta episodios de vómitos, irrita-
bilidad y somnolencia, que inicialmente se controlan
en el hospital con tratamiento diurético, corticoides,
antieméticos y perfusión endovenosa durante unos
días. De forma progresiva se va dificultando la ingesta
oral, por lo que se le pauta la alimentación mediante
sonda nasogástrica, que inicialmente tolera bien. Dos
meses después del inicio de la quimioterapia ingresa
por un cuadro de coma de instauración brusca, asocia-
do a una dificultad respiratoria importante. Se le admi-
nistra un tratamiento antiedema, con mejoría del nivel
de conciencia y del trabajo respiratorio, aunque con
claro empeoramiento respecto a su situación previa. Se
realiza TAC craneal, en el que se objetiva un aumento
del tamaño tumoral respecto a las imágenes previas, a
pesar del tratamiento quimioterápico que ha llevado en
los últimos dos meses.
Se plantea la situación a la familia y se decide sus-
pender la quimioterapia y pasar a un tratamiento palia-
tivo. Se programa su ingreso en el hospital comarcal
más cercano a su domicilio, por tener allí mejor apoyo
familiar. Se mantienen las medidas terapéuticas de sos-
tén, con analgesia, fluidoterapia y oxigenoterapia para
control de los síntomas. Se mantuvo contacto telefónico
con la familia y con el equipo médico de dicho hospital.
Presenta empeoramiento progresivo y fallece 13 días
después.
En este caso se planteó a la familia la posibilidad
de no llevar a cabo una terapia activa desde el principio
y establecer sólo un protocolo de cuidados que incluían
la colocación de una derivación ventrículo-peritoneal
para evitar la hipertensión endocraneal y sus síntomas
(cefalea y vómitos). La familia decidió iniciar la quimio-
terapia de prueba durante dos meses, por si esto le daba
más tiempo y con una buena calidad de vida. En todo
momento hubo buena comunicación y aceptación de
las decisiones tomadas tanto por parte de la familia co-
mo por la del equipo de atención.
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42

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

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Cuidados paliativos en oncohematología

Natalie Rodríguez Zamora, Violeta Cádiz Dueñas, Chery Palma Torres

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ De todas las enfermedades que pueden limitar la

vida de un niño o niña (ver Tabla I), el cáncer repre-
El estudiante, al final de la lectura de este capítulo, senta una de las patologías más importantes, tanto
podrá: por su frecuencia como por el enorme impacto fami-
u Reconocer las diferencias bio-psicosociales entre la liar y social que su diagnóstico genera. Los avances
patología oncológica del niño y del adulto y sus im- observados en los últimos veinte años en su trata-
plicaciones en la etapa de cuidado paliativo (CP). miento hacen posible afirmar que actualmente el
diagnóstico de cáncer en un niño no sea sinónimo de
u Conocer los síntomas y los signos de las patologías muerte. La tasa de supervivencia global del cáncer
oncológicas más frecuentes que requieren CP y su infantil, considerando todos los tipos de cáncer, es
tratamiento. del 70%-75% a cinco años del diagnóstico, lo que
u Conocer las diferentes modalidades de atención y el genera enormes expectativas en la familia y en el
funcionamiento de los equipos interdisciplinares en equipo médico en relación a la posibilidad de cura-
el CP del niño oncológico. ción de estos pacientes.
u Conocer el papel, las funciones y la utilización de la
enfermería en el paciente oncológico pediátrico en CP. Tabla I. Enfermedades limitantes de la vida en
43
niños (Goldman A., BMJ vol 316; January, 1998)
u Conocer las vías de administración más utilizadas en Grupo Ejemplos
el niño oncológico en CP.
Enfermedades en las que el Cáncer
u Conocer el tratamiento psicosocial del paciente on- tratamiento curativo puede ser
cológico pediátrico y de su familia en CP. posible pero puede fallar
Enfermedades en las que la Fibrosis quística
u Conocer cómo acompañar al niño y a su familia en muerte es prematura pero Infección por VIH
la fase de agonía y de duelo. tratamientos intensivos la
pueden prolongar con buena
calidad de vida
Enfermedades progresivas en Mucopolisacaridosis
las que el tratamiento es Enfermedades
exclusivamente paliativo y neurológicas
Generalidades sobre
puede extenderse durante degenerativas
oncología pediátrica y el varios años Cardiopatías
desarrollo de los cuidados
Condiciones no progresivas Parálisis cerebral
paliativos pero con potenciales grave
complicaciones que pueden Síndrome de Down
En todas las sociedades se espera que los niños llevar a una muerte precoz
sobrevivan a sus padres. Sin embargo, en la mayoría de
los países, incluso en los países desarrollados, a pesar
de los importantes avances de la pediatría, la tasa de Este aumento en el número de niños con cáncer
mortalidad infantil varía entre el 5 y el 8 por 1.000 de que pueden curarse se debe a un conjunto de facto-
los nacidos vivos, y cada año fallecen niños entre 1 y 15 res, entre los que cabe destacar: el conocimiento más
años por traumatismos o violencias, por cáncer y por profundo de la biología y la genética de estas enfer-
otras enfermedades crónicas progresivas. medades, el desarrollo de nuevos esquemas de qui-
Los niños tienen características propias del perío- mioterapia, el uso de protocolos más intensos, el tra-
do evolutivo que están viviendo y las causas de muerte tamiento de las complicaciones infecciosas de forma
son muy diferentes a las de los adultos; por tanto, la más precoz y agresiva, el apoyo de las unidades de
aproximación a los cuidados paliativos en niños tam- cuidados intensivos y el uso de transfusiones de deri-
bién debe ser diferente1, 2. vados sanguíneos más seguros, así como la introduc-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
ción de terapias más complejas, como el trasplante de
progenitores hematopoyéticos en algunas enfermeda-
des oncológicas.
Las tasas de supervivencia también dependen de
las condiciones sanitarias y de las políticas de salud pú-
blica que adoptan los distintos países del mundo. La
pobreza y el subdesarrollo en que viven ciertas pobla-
ciones de niños son factores que juegan en contra de
estos éxitos y que pueden aumentar el número de pa-
cientes que requieran CP.
De todos modos, incluso en aquellos países don-
de se dan las condiciones adecuadas antes descritas,
un porcentaje cercano al 25%-30% de niños con cán-
cer van a fallecer en algún momento de la evolución
de su enfermedad. Aproximadamente un tercio de
ellos fallecen por complicaciones agudas, como infec-
ciones o toxicidad secundaria al tratamiento oncológi-
co, y dos tercios evolucionan con una enfermedad
progresiva que no responde a los tratamientos habi-
tuales de cirugía, quimioterapia y radioterapia, inclui-
dos en los protocolos actuales. En este grupo de pa-
cientes se concentra la actividad de los equipos de CP
oncológico.
A diferencia de otras enfermedades pediátricas que
también pueden evolucionar de forma progresiva y re-
presentar riesgo vital para el niño, el cáncer, desde el
momento del diagnóstico, enfrenta al paciente, a su fa-
milia y al equipo médico ante la posibilidad de la muer-
te, y ello es debido a los antecedentes que la población
44 en general mantiene en relación con esta enfermedad y
a la experiencia vivida con algún familiar adulto. La
posibilidad de que el niño o niña fallezca siempre está
latente, y en la práctica clínica habitualmente se habla
del pronóstico de cada paciente de forma más abierta y
directa que en otras especialidades pediátricas. Esto ha
hecho posible que la organización de equipos de CP en
el seno de las Unidades de Oncología se haya planteado
de forma más temprana y con mayor fuerza que en
otras áreas de la pediatría.
El cuidado paliativo pediátrico oncológico es el cuida-
do total e integral de pacientes cuyas edades pueden
fluctuar entre 0 y 20 años (dependiendo de cuándo se
diagnosticó su patología oncológica de base o de las
políticas sanitarias de cada país), que se enfrentan a una
enfermedad oncológica progresiva y en fase avanzada que
no responde al tratamiento curativo. El énfasis de la aten-
ción se pone en el alivio del sufrimiento, en el control
del dolor, en los síntomas asociados y en la promoción
de la mejor calidad de vida para el paciente y para su
familia3.
Frente a estos pacientes en una etapa avanzada de
su enfermedad, sin posibilidad de curación, el equipo
médico debe asegurar al niño y a su familia que sólo se
realizará alguna intervención terapéutica si el benefi-
cio que va a producir es mayor que los efectos secun-
darios indeseados. Además, esta atención debe orien-
tarse hacia el domicilio del paciente, que, de acuerdo
con los estudios publicados y según la propia decisión
de los niños, es el mejor lugar para lograr los objetivos
deseados3, 4, 5, 6.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Un modelo de atención de
cuidados paliativos en
oncología pediátrica
El modelo de atención del paciente oncológico
pediátrico en CP puede ser diferente según los distintos
países. En algunos casos, los equipos de CP son inde-
pendientes de los equipos de oncología y atienden a
niños con diversas enfermedades avanzadas, no sólo a
pacientes oncológicos7, 8, 9.
Los equipos de CP oncológico pueden estar a car-
go de un oncólogo pediatra, un anestesista o un médico
especialista en CP. Lo recomendable es que, cualquiera
que sea su especialidad, se trate de alguien que pueda
dirigir las acciones dentro de la unidad de oncología.
También deben participar una enfermera especializada
en oncología pediátrica y CP, un equipo de salud men-
tal (psiquiatra, psicólogo y terapeuta ocupacional) y un
químico farmacéutico.
En algunos países, el modelo de atención del pa-
ciente pediátrico oncológico consiste en una atención
continua por parte de un equipo multidisciplinar que
participa en el cuidado del niño y de su familia desde el
diagnóstico y durante el tratamiento activo de la enfer-
medad, que en muchos casos puede durar varios años,
así como también durante su seguimiento, al finalizar el
tratamiento, y, en caso de enfermedad avanzada, hasta
su fallecimiento. Esta continuidad permite establecer
una relación más estrecha entre el paciente, su familia y
el equipo médico, lo que facilita la atención en situacio-
nes de crisis, como es la etapa de CP (Figura 1)3, 8.
Diagnóstico Recaída/Progresión Fallecimiento
Figura 1. Concepto de continuidad del cuidado paliativo en oncología.
En Chile, como en otros países en desarrollo, el
cáncer es la segunda causa de muerte en niños entre 5 y
15 años. Se estiman anualmente 520 casos nuevos de
cáncer, y, de éstos, el 85% se tratan en el sistema públi-
co de salud3.
En 1988, y dependiente del Programa Nacional de
Cáncer (PNCA), del Ministerio de Salud de Chile (MIN-
SAL), se desarrolló el Programa de Cáncer Infantil
(PINDA); dicho programa cuenta con 13 centros, repar-
tidos a lo largo de todo el país, y funciona en red. Las
estrategias de diagnóstico, tratamiento y seguimiento
oportuno, incluidas en los 33 protocolos nacionales del
grupo oncológico colaborador del PINDA, han permiti-

do que los niños con cáncer alcancen una supervivencia
global del 75%. Un porcentaje cercano al 30% van a
fallecer en algún momento de la evolución de su enfer-
medad. Este grupo de niños y sus familias eran atendi-
dos por el mismo equipo de oncólogos, pero su aten-
ción no estaba organizada3.
Desde 1994, y también dependiente del PNCA,
surge el Programa de Alivio del Dolor por Cáncer y Cui-
dados Paliativos (PADyCP) para el paciente adulto con
cáncer. A partir del año 2003, en Chile hemos desarro-
llado un programa de atención para los pacientes pediá-
tricos con patología oncológica que requieren CP; dicho
programa lo realiza un equipo interdisciplinar que está
integrado en el equipo oncológico y actúa en conexión
con los 13 centros del PINDA. De este modo, el pacien-
te y su familia no son desviados a un equipo médico
desconocido, sino que siguen siendo atendidos por el
mismo grupo que los conoce desde el diagnóstico.
En el año 2005, el MINSAL publicó unas directri-
ces, desarrolladas por especialistas de diferentes centros
pediátricos y basadas en documentos de la OMS, que
corresponden al Protocolo de Alivio del Dolor y Cuidado
Paliativo para el Niño con Cáncer, como una guía para la
atención y el tratamiento del dolor y de otros síntomas
en estos pacientes3, 10.
Desde el año 2003 al 2006, en los 13 centros on-
cológicos pediátricos de nuestro país se ha atendido a
245 niños en CP, aproximadamente 80 niños al año,
con un leve predominio del sexo masculino y una me-
dia de edad de 8 años (rango: de 8 meses a 22 años). El
30% de los pacientes ingresaron en CP por tumores de
SNC (diferentes tipos histológicos); el 26%, por leuce-
mia aguda (linfoblástica o mieloide), y el 44% restante,
por diferentes tumores sólidos (tumores hepáticos, sar-
comas de partes blandas, tumores óseos, etc.). El pro-
medio de permanencia en CP fue de 60 días (rango: 16
- 135), siendo los pacientes con tumores de SNC los
que permanecieron mayor número de días en control.
El dolor fue el principal síntoma, evaluado por diferen-
tes escalas según la edad del paciente. El 52% de los
niños presentaron un dolor de tipo mixto (asociación
de dolor somático, visceral o neuropático); el 58,6% de
los pacientes fueron atendidos de forma ambulatoria
(domicilio y policlínico de oncología), y la muerte se
produjo en el domicilio en el 75% de los casos en el
último período de observación (junio 2005-junio
2006), como se muestra en la Figura 2.
80
70
75
60 57,8
52,5
% pacientes
50 47,5
42,2
40
30
20
10
0
N: 80 76
Figura 2. Lugar de fallecimiento de niños con patología oncológica en CP.
3. Cuidados paliativos en oncohematología
El equipo de CP de cada centro coordinó la aten-
ción de los niños provenientes de otras regiones del
país, trató el dolor y otros síntomas de los pacientes en
el domicilio, en el policlínico de oncología y/o en el hos-
pital, y se encargó de la educación para el auto-cuidado
y del acompañamiento a la familia durante el duelo.
Patologías más frecuentes en
el niño oncológico en
cuidados paliativos
En pediatría, las neoplasias de origen hematológi-
co representan el grupo de mayor frecuencia. Como se
observa en la Figura 3, de todos los tumores que pue-
den afectar a niños de 5 a 15 años, la leucemia aguda
representa el 40%; en segundo lugar aparecen los tu-
mores del sistema nervioso central, con una frecuencia
del 17%; en tercer lugar, los linfomas (Hodgkin y No-
Hodgkin), con el 13%, y el resto está representado por
tumores sólidos menos frecuentes, como el hepatoblas-
toma (tumor maligno embrionario del hígado), el rab-
domiosarcoma (tumor maligno del tejido muscular es-
triado), el retinoblastoma (tumor maligno de retina), el
neuroblastoma (tumor derivado del tejido ganglionar
simpático o de la glándula suprarrenal), etc.
45
Tumores en Pediatría
4% 4% 3% 2%
4%
6% 40%
7%
13%
17%
Leucemias Tu SNC Linfomas
Tu óseos Sarcomas Tu wilms
Retinoblastoma Tu céls germinales Neuroblastoma
Misceláneos
Figura 3. Patologías oncológicas más frecuentes en pediatría.
Las principales diferencias entre el cáncer del adul-
to y el cáncer infantil se pueden resumir de la siguiente
manera:
1. El cáncer infantil deriva de sistemas (hematopoyé-
tico o linfático) y no de órganos (los adultos pade-
cen cáncer de pulmón, de mama, de colon, etc.).
Domicilio
2. El cáncer infantil es de rápido crecimiento, ya que
Hospital
25 se origina en tejidos embrionarios o inmaduros,
con una alta capacidad de proliferación, y esto ha-
ce que los síntomas y los signos sean muy agudos y
52
de corta evolución, y que, cuando se llega al diag-
nóstico, la enfermedad se encuentre en estadios
más avanzados.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
3. El cáncer infantil presenta una mejor respuesta
ante la quimioterapia y la radioterapia, lo que está
determinado por su capacidad de proliferación
acelerada, y precisamente dicha capacidad hace a
este tumor más sensible a ese tipo de tratamientos
que los tumores del adulto.
Cuando las enfermedades oncológicas se encuen-
tran en una etapa avanzada y requieren CP, se compor-
tan del mismo modo que en el momento del diagnósti-
co. Los síntomas son agudos y, generalmente, se asocian
varios signos y síntomas, rápidamente progresivos; por
ello, la atención del paciente oncológico pediátrico en
CP debe ser un tratamiento intensivo de confort.
Los síntomas y signos clínicos, así como las indica-
ciones entregadas por el equipo, han de ser controlados
y evaluados de forma periódica, incluso varias veces al
día, y deben realizarse modificaciones frecuentes de
acuerdo a la rápida evolución de la enfermedad. Recor-
demos que, en promedio, los niños permanecen en CP
aproximadamente 60-70 días, y durante este período
requieren un estrecho seguimiento.
Patologías hemato-
oncológicas
Revisaremos ahora brevemente los síntomas y los
46 signos que presentan los pacientes con patologías he-
mato-oncológicas más frecuentes que requieren CP en
pediatría.
La leucemia corresponde a una proliferación des-
controlada y autónoma de células inmaduras que tienen
su origen en la médula ósea. Estas células inmaduras, o
blastos, tienen características especiales que las diferen-
cian de las células hematológicas normales. Son células
con núcleo más grande, cromatina más laxa y de aspec-
to irregular, de escaso citoplasma. Normalmente pode-
mos encontrar hasta un 5% de dichas células en la mé-
dula ósea, por lo que para plantear el diagnóstico de
leucemia se requiere que exista un 25% o más en el
mielograma (punción ósea que permite obtener una
muestra de médula ósea para su estudio microscópico).
La proliferación de estas células inmaduras produce
una disminución de las series hematológicas normales:
glóbulos rojos, glóbulos blancos o leucocitos y plaque-
tas, y, por tanto, un fallo en la función medular normal.
La proliferación se origina en la médula ósea y desde
allí se disemina a la sangre periférica, el bazo, el hígado,
los ganglios y el resto de los tejidos. Se diferencia así de
los linfomas, que se originan en los ganglios y poste-
riormente pueden invadir la médula ósea.
Su etiología es aún desconocida, y, a pesar de los
avances en el conocimiento de la genética y de la biolo-
gía molecular, no se ha logrado dilucidar la compleja
relación entre los factores genéticos, ambientales e in-
munológicos que dan origen a la leucemia. Los hallaz-
gos moleculares recientes indican que se producen
cambios específicos en las células progenitoras, lo que
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
lleva a una desregulación en la proliferación celular,
con expansión clonal, y, finalmente, a la leucemia de-
tectable clínicamente. Los factores responsables de la
inestabilidad genética en las células leucémicas no han
sido identificados. Hay factores clásicamente asociados
a la patogénesis de la leucemia, como la exposición a
radiación ionizante, algunos productos químicos (ben-
ceno, pesticidas, etc.) o agentes alquilantes, pero sólo
excepcionalmente se encuentran como antecedentes
en los niños. Del mismo modo, hay condiciones gené-
ticas que tienen un mayor riesgo de presentar leuce-
mia, como los gemelos idénticos en los primeros cinco
años de vida (si uno presenta la enfermedad, el otro
tiene el 20% de riesgo), trisomía 21 o síndrome de Do-
wn (1 cada 95), anemia de Fanconi (1 cada 12), sín-
drome de Bloom (1 cada 8), agamaglobulinemia con-
génita, enfermedad de Kostman, etc. Estos cuadros son
muy poco frecuentes, a excepción de la trisomía 21;
debido a ello, la mayoría de los niños que presentan
leucemia son sanos previamente.
Las leucemias en pediatría pueden clasificarse en
tres grupos, de acuerdo con la evolución natural de la
enfermedad: agudas, crónicas y congénitas. Las leucemias
agudas son las más frecuentes, representan el 97% de
los casos y se manifiestan clínicamente, en pocas sema-
nas, con anemia, hemorragias, infecciones, infiltración
de órganos hematopoyéticos como el hígado, el bazo y
los ganglios linfáticos, pero en los niños pueden presen-
tar también complicaciones del sistema nervioso central
(meníngeo, de pares craneanos, retina) y de los testícu-
los. Si no se realiza un tratamiento adecuado, los niños
fallecen en pocas semanas. Las leucemias crónicas tienen
una frecuencia del 3% y en su mayoría son leucemias
mieloides crónicas, se manifiestan con síntomas y con
signos menos agresivos que aparecen en algunos meses,
y, si se dejan evolucionar de forma espontánea, sin tra-
tamiento, los niños pueden vivir durante meses o años.
Las leucemias congénitas corresponden a aquellas que se
diagnostican en las primeras cuatro semanas de vida del
niño, en el período de recién nacido; son muy poco
frecuentes y su pronóstico es muy malo.
Por su mayor frecuencia e importancia clínica, nos
referiremos a las leucemias agudas. Ésta es la neoplasia
más frecuente de la infancia y a ella corresponden entre
el 35% y el 40% de los cánceres en la edad pediátrica,
con una incidencia anual de 3 a 4 casos por cada
100.000 niños menores de 15 años. Se presenta en to-
das las edades, con una mayor incidencia de la leuce-
mia linfoblástica aguda entre los 4 y los 6 años. Durante
la década de los cincuenta era considerada una enfer-
medad mortal y sus expectativas de vida no superaban
los pocos meses; sin embargo, a partir de la década de
los noventa se transformó en una enfermedad curable,
de la que más del 75% de los pacientes se recuperan.
Esta espectacular mejoría en su pronóstico se ha con-
vertido en un ejemplo del desarrollo de la oncología
pediátrica, lo que se debe a una serie de hechos que ya
fueron comentados anteriormente.
Los síntomas y signos más frecuentes pueden
agruparse en cuatro síndromes:

• Síndrome anémico.
• Síndrome hemorrágico.
• Síndrome febril.
• Síndrome tumoral.
Síndrome anémico
La proliferación de los blastos en la cavidad medu-
lar provoca el desplazamiento del tejido normal y un
trastorno del microambiente medular. Esto produce
una anemia progresiva, no regenerativa; es decir, no se
observan reticulocitos o formas jóvenes de glóbulos ro-
jos. La palidez de la piel y de las mucosas es progresiva.
Aparecen posteriormente fatigabilidad, disnea o dificul-
tad respiratoria de esfuerzo, cefalea, irritabilidad o som-
nolencia, taquicardia, soplos e insuficiencia cardiaca
(muy raro).
Síndrome hemorrágico
Se produce por la acentuada disminución o des-
aparición de las plaquetas y por la destrucción o dismi-
nución en la producción de los megacariocitos, que
son las células progenitoras de estas células encargadas
de la coagulación sanguínea. En algunos tipos de leu-
cemia, los blastos contienen productos procoagulantes
y puede desencadenarse una fibrinolisis primaria o
coagulación intravascular. Las hemorragias pueden
presentarse en los sitios más diversos. Destacan las he-
morragias de la piel y de las mucosas, en forma de
púrpura petequial y equimótica, cuya intensidad varía
desde escasas petequias, irregularmente distribuidas,
hasta extensas hemorragias no asociadas a traumatis-
mos. La epistaxis es frecuente y, debido a su abundan-
cia y recurrencia, suele ser el primer síntoma que moti-
va la consulta. Otros manifestaciones de la hemorragia
pueden ser: retinal, cerebro-meníngea, digestiva, geni-
tourinaria y pulmonar, aunque raramente se ven al co-
mienzo de la enfermedad.
Síndrome febril
La infiltración de la médula ósea produce neutro-
penia (disminución de los neutrófilos) periférica, con
cifras habitualmente inferiores a 1.000 granulocitos x
mm3. Esto condiciona una mayor susceptibilidad a in-
fecciones y puede asociarse a úlceras bucales. En un
tercio de los pacientes, es un cuadro febril de algunos
días de evolución, generalmente asociado a otros sínto-
mas (tos, odinofagia, dolor abdominal, etc.), lo que
motiva la consulta y la solicitud de análisis. En el hemo-
grama se encuentra anemia y/o trombopenia y/o neu-
tropenia, por lo que se plantea el diagnóstico de leuce-
mia. Un síndrome febril prolongado, con hemogramas
repetidamente normales, es muy poco probable que
resulte leucemia.
3. Cuidados paliativos en oncohematología
Síndrome tumoral
Corresponde a la infiltración por blastos de los di-
ferentes órganos. Para el diagnóstico son importantes
las infiltraciones de hígado, bazo, ganglios y gónadas La
magnitud de la hepatomegalia es variable. La consisten-
cia es dura, el borde es neto y, generalmente, no es sen-
sible. Los ganglios linfáticos también están afectados,
aunque no son frecuentes las grandes adenopatías. Al-
gunos pacientes presentan ensanchamiento del medias-
tino, determinado por presencia de adenopatías o por
infiltración del timo. En cuanto a la faringe y las amíg-
dalas, el proceso infiltrativo puede tener caracteres hi-
perplásticos, con formaciones poliposas, o bien ser de
tipo necrótico, con presencia de úlceras, hemorragia e
infección.
Afección de otros órganos y
sistemas
En los niños con leucemia aguda podemos encon-
trar, además, que están afectados otros sistemas y órga-
nos no hematopoyéticos, como:
Afección osteoarticular
Entre el 25% y el 30% de los niños se quejan de
dolores osteoarticulares en el diagnóstico de la leuce- 47
mia, con escasa respuesta al uso de analgésicos habitua-
les. El dolor puede estar originado por infiltración leu-
cémica del periostio, por infarto óseo o por expansión
de la cavidad medular debida a las células leucémicas.
Puede haber afección ósea sin dolor. Existen diversos
tipos de lesiones osteoarticulares: infiltración y eleva-
ción periostal, neoformación de hueso subperióstico,
bandas transversales metafisiarias radio-lúcidas o radio-
opacas.
Afección del sistema nervioso central
Se observa en menos del 5% de los pacientes en el
diagnóstico. Puede ser asintomático y aparecer como
un hallazgo en el estudio del líquido cefalorraquídeo, o
bien tener síntomas y signos secundarios a hipertensión
endocraneana con vómitos, cefalea, papiledema, o pa-
rálisis de pares craneanos. También puede presentarse
como hemorragia o infartos cerebrales secundarios a
enlentecimiento del flujo sanguíneo en vasos cerebrales
por trombos de blastos. La trombopenia y la coagulopa-
tía pueden contribuir a la hemorragia en el sistema
nervioso central. Otros síntomas menos frecuentes vie-
nen dados por la infiltración del parénquima cerebral:
hemiparesia, ataxia, hipotonía e hiperreflexia. La afec-
ción de la médula espinal puede manifestarse como
dolor dorsal y en las extremidades inferiores, con difi-
cultad en la marcha.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Afección genitourinaria
La afección del testículo se presenta entre el 10% y
el 20% de los pacientes, generalmente como aumento
de volumen uni o bilateral, no doloroso. El priapismo
en los niños es muy raro y está causado por el trastorno
de las raíces nerviosas o por infiltración blástica con
obstrucción mecánica de los cuerpos cavernosos y de
las venas dorsales. La afección de ovario es muy poco
habitual. La infiltración del riñón es muy frecuente,
pero generalmente asintomática, y actualmente se de-
tecta la mayoría de las veces por medio de la ecotomo-
grafía. No todo aumento de volumen renal se debe a
leucemia. Otros procesos que pueden observarse para
el diagnóstico en estos pacientes son hemorragia e in-
fección. Rara vez puede haber hipertensión arterial, in-
suficiencia renal o hematuria.
Afección gastrointestinal
La manifestación más corriente es la hemorragia,
que varía desde mínima (hemorragia oculta) hasta he-
morragias masivas. Los factores condicionantes son la
infiltración leucémica de la pared del tracto digestivo,
lo que provoca úlceras,y la trombocitopenia. Se puede
presentar también una afección amigdaliana ya descrita,
proliferación y tumefacción de las encías, enteropatía
necrotizante con perforación de la pared intestinal, pe-
48 ritonitis y sepsis. Además, algunos niños pueden pre-
sentar abscesos perirrectales y perianales, que se expre-
san clínicamente mediante un dolor intenso y fiebre.
Afección pulmonar
La mayoría de las veces se trata de procesos infec-
ciosos condicionados por la neutropenia. También pue-
de haber hemorragia pulmonar secundaria a la trombo-
citopenia. Además de las masas mediastínicas ya descri-
tas, puede haber infiltrado leucémico, con diversas imá-
genes radiológicas: reticulares difusas, lineales, granula-
res. La diferenciación radiológica entre infección,
hemorragia e infiltración leucémica es muy difícil.
Afección ocular
La hemorragia retinal es lo más común. Se debe a
la trombocitopenia y a la ruptura de vasos retinales,
ocasionadas por la infiltración leucémica. El edema pa-
pilar y las parálisis oculomotoras indican afección me-
níngea. Puede haber exoftalmo, que se debe a infiltra-
ción del tejido retrorbitario.
Afección cardiaca
Clínicamente se detecta en menos del 5% de los
pacientes, con hemorragia e infiltración leucémica del
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
pericardio. La presencia de derrame pericárdico puede
llevar al tamponamiento cardiaco en los casos más
extremos.
Afección cutánea
La infiltración leucémica de la piel se llama leuce-
mide; varía desde lesiones nodulares hasta maculopa-
pulosas, de color rojo-violáceo, que se blanquean con la
presión por estar constituidas en su mayor parte por
capilares dilatados. Son asintomáticas. Las manifesta-
ciones hemorrágicas de la piel ya fueron descritas ante-
riormente.
El 80% de las leucemias agudas corresponden a
leucemias linfoblásticas agudas (LLA) y el 20% a leucemias
mieloides agudas (LMA). Esta clasificación fundamental
de las leucemias agudas viene dada por la morfología o
el aspecto microscópico de los blastos presentes en la
médula ósea, los cuales pueden ser de la serie linfática o
de la serie mieloide, respectivamente. Además de esta
clasificación morfológica, los blastos pueden catalogar-
se desde el punto de vista de los marcadores inmunoló-
gicos de la membrana y el citoplasma (inmunofenoti-
po), de las alteraciones genéticas o cromosómicas pre-
sentes y de las alteraciones que pueden detectarse a
través de los métodos de la biología molecular, que
complementan el estudio genético. Dentro de las altera-
ciones genéticas que se asocian a un peor pronóstico en
cuanto a supervivencia, están las traslocaciones (4; 11)
y (9; 22). Cuando estas traslocaciones están presentes
en los blastos de los pacientes con LLA, la respuesta a la
quimioterapia es peor, se requiere intensificar los trata-
mientos y su supervivencia puede mejorar de un 10% a
un 35%-40%, si se realiza trasplante de progenitores
hematopoyéticos. Esta respuesta más pobre a los trata-
mientos se explica porque dicha alteración genética ha-
ce a las células leucémicas más resistentes a los quimio-
terápicos.
Así pues, todos estos estudios han permitido clasi-
ficar las leucemias agudas desde un punto de vista del
pronóstico, en relación con la posibilidad de curación y
de supervivencia, en riesgo bajo, intermedio y alto. Pe-
ro, además, han permitido planificar estrategias de tra-
tamiento, cada vez más centralizadas en los distintos
grupos de riesgo, intentando intensificar las terapias en
aquellos niños con mayor probabilidad de recaída o
con enfermedades más agresivas y disminuir la toxici-
dad de los tratamientos en aquellos niños que pueden
recuperarse con terapias menos intensas, disminuyen-
do los efectos derivados de la quimioterapia y de la ra-
dioterapia.
Aproximadamente el 30% de los pacientes con
LLA recaen o presentan una enfermedad progresiva que
no responde a los protocolos actuales o al trasplante de
progenitores hematopoyéticos. En el caso de los niños
con LMA, este porcentaje puede ser mayor, entre el
40% y el 50%, ya que los resultados obtenidos con qui-
mioterapia, en este tipo de leucemia, son mucho menos
exitosos que en la LLA.

Cuando estos pacientes ingresan en CP pueden
presentar los mismos síntomas que durante el diagnós-
tico de la leucemia. Entonces encontramos infiltración
de médula ósea por blastos o células leucémicas, lo que
implica disminución de las series hematológicas nor-
males (glóbulos rojos, leucocitos y plaquetas); por tan-
to, presentan síntomas de anemia, que puede llegar a
ser muy intensa, hemorragias de piel y de mucosas, y
mayor predisposición y frecuencia de infecciones (cutá-
neas, respiratorias, urinarias, digestivas).
Otras veces, cuando la leucemia progresa, el pa-
ciente presenta altas cifras de leucocitos en la sangre, lo
que se conoce como hiperleucocitosis. En este caso, los
niños pueden presentar dificultad respiratoria o altera-
ciones del estado de conciencia; ello se debe al enlente-
cimiento de la circulación sanguínea por la hipervisco-
sidad que produce el aumento exagerado de blastos en
la circulación.
Además, y debido a la infiltración y a la prolifera-
ción de estas células leucémicas en distintos órganos, se
observa hepatomegalia, esplenomegalia, aumento de
tamaño de los ganglios en diferentes localizaciones y
dolor óseo difuso. Esta infiltración se asocia al dolor de
tipo somático y visceral, de intensidad variable, y a la
disfunción de órganos (fallo renal o hepática).
Habitualmente, los pacientes fallecen por infeccio-
nes graves y progresivas, por hemorragias graves (prin-
cipalmente, hemorragia intracraneana) y por disfunción
progresiva de órganos vitales (hígado, riñón).
Tumores del sistema nervioso
central
Dentro de este tipo de tumores, los más frecuentes
en el niño oncológico que requiere CP son: medulo-
blastoma de fosa posterior, ependimoma de alto grado
de malignidad, glioblastoma multiforme y glioma de
tronco cerebral.
Los niños con este tipo de tumores presentan habi-
tualmente, al ingresar en CP, síntomas y signos deriva-
dos de la progresión de su patología de base, y, por otro
lado, debidos al efecto de los tratamientos recibidos
(cirugías complejas que generalmente dejan secuelas,
efectos de la quimioterapia y de la radioterapia en altas
dosis sobre el cerebro y la médula espinal).
En estos pacientes nos vemos enfrentados a: altera-
ción progresiva de conciencia, cefalea, signos de hiper-
tensión endocraneana, convulsiones, infecciones de las
válvulas derivativas ventrículo-peritoneales (utilizadas
para el tratamiento de la hipertensión endocraneana en
la etapa del diagnóstico y del procedimiento activo),
trastornos de deglución (dependiendo de la ubicación
del tumor primario, principalmente en los casos de tu-
mores de tronco) y complicaciones de las vías aéreas
artificiales o traqueostomías (utilizadas en el caso de
afección de la vía respiratoria por compresión tumoral
o como secuela de la cirugía del tumor).
Además, estos niños presentan con mayor frecuen-
cia infecciones respiratorias agudas, como bronquitis o
3. Cuidados paliativos en oncohematología
neumonías, debido a la inmovilidad mantenida o a la
incapacidad de una ventilación espontánea adecuada.
También presentan infecciones de la vía urinaria, prin-
cipalmente aquellos pacientes que evolucionan con re-
tención urinaria o vejiga neurogénica, como una com-
plicación de la progresión del tumor o debido a la pre-
sencia de tumores localizados en la médula espinal.
Cabe destacar que la hipersecreción bronquial y
los ruidos respiratorios altos, debidos a la incapacidad
de estos pacientes para toser, para deglutir o a una in-
movilidad prolongada, causan mucha angustia en el
cuidador y son motivo frecuente de consulta.
Otros tumores sólidos
Hay una serie de tumores sólidos cuyos síntomas y
signos en los niños en CP dependen de su localización.
Los tumores abdominales —como hepatoblastoma,
neuroblastoma, algunos rabdomiosarcomas y tumores
de células germinales— generalmente producen dolor
abdominal debido a la distensión del órgano afectado en
forma primaria; pueden asociarse a ascitis, obstrucción
de la vías digestiva o urinaria. Estos tumores, además,
pueden presentar metástasis pulmonar u ósea, lo que se
manifiesta por la dificultad respiratoria, por infecciones
respiratorias o por dolores óseos difusos. Algunos pue-
den infiltrar la médula ósea con células tumorales, pro-
duciendo, como se comenta en las leucemias agudas,
fallo en la producción de células sanguíneas normales, 49
con anemia, disminución de plaquetas y de leucocitos, o
infiltrar ganglios en diferentes localizaciones, que, según
su tamaño, pueden producir signos de obstrucción de
las vías digestiva, urinaria o vascular.
En el caso de los tumores sólidos de ubicación torá-
cica, podemos observar derrame pleural, compresión de
la vía aérea, dolor por alteración de la pared torácica y,
en casos extremos, “síndrome de vena cava superior”.
Otro tipo de tumores que se observan en pediatría
son los tumores óseos, principalmente el osteosarcoma,
que afecta con frecuencia a escolares mayores y adoles-
centes, y habitualmente en las extremidades inferiores,
en la zona alrededor de la rodilla. Estos pacientes, al
ingresar en CP, pueden presentar amputación de alguno
de sus miembros, con dolor de difícil remedio y metás-
tasis pulmonares; por tanto, a la hora de cuidarlos debe
considerarse el tratamiento de la insuficiencia respirato-
ria secundaria a dichas metástasis y/o la presencia de
derrame pleural.
Tratamiento de los síntomas y
signos más frecuentes en
cuidados paliativos en el
paciente oncológico pediátrico
De todos los síntomas y signos antes especificados
según cada patología, el dolor es el “síntoma protago-
nista” en la etapa avanzada de la enfermedad oncológi-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

100
85
Dolor
70 66
Trastornos alimentarios
Hemorragias
% Pacientes 46
35 Dificultad respiratoria
Fiebre
Convulsiones

Figura 4. Signos y síntomas más frecuentes en CP oncológico.

Estímulo doloroso
Otros síntomas
DOLOR FISICO

Pérdida de: Retraso en el

Posición DOLOR
diagnóstico
social DEPRESIÓN TOTAL RABIA Incomunicación
Rol familiar médica
Trabajo Insomnio
Imagen
corporal
50 Desesperanza ANSIEDAD

Miedo a lo
desconocido
Miedo al hospital
Miedo al dolor
Miedo a la muerte

Concepto de " dolor total " (Saunders y simplificado de Twycross, 1990).

Figura 5. Concepto de Dolor Total.

ca. Se presenta casi en el 100% de los niños, asociado a
otros síntomas, y es a lo que los niños y los padres tie-
nen mayor temor. Sin embargo, no debemos olvidar
que, además, el paciente puede presentar un número
importante de otros síntomas y signos, que deben ser
valorados de acuerdo a lo que el paciente y/o su familia
manifiesten como más importante o preocupante para
ellos (Figura 4).
Por ejemplo, para algunos padres la principal pre-
ocupación puede ser la falta de apetito o la aparición de
lesiones cutáneas. Por esta razón, el equipo debe eva-
luar todas las manifestaciones que presente el niño,
dando prioridad a lo que produce más angustia o pre-
ocupa más al niño y a sus cuidadores, aunque no parez-
ca importante para el equipo.
El dolor por cáncer se podría definir como “un
dolor agudo de larga duración“”, puesto que existe una
preponderante presencia de dolor de origen orgánico;
pero, a diferencia del agudo, se caracteriza por el proce-
so de duelo ante la inminencia de la muerte. En el dolor
que se presenta en el paciente pediátrico oncológico
deben diferenciarse distintos orígenes o causas:
a) Dolor agudo relacionado con cáncer: causado direc-
tamente por el tumor, por la terapia antineoplásica o
por procedimientos diagnósticos o terapéuticos.
b) Dolor no relacionado con el cáncer: causado por
otras patologías.
c) Dolor en etapas avanzadas de cáncer: por progre-
sión de la enfermedad oncológica de base.
No toda queja dolorosa en un paciente con cáncer
es de origen maligno, presentándose fenómenos dolo-
rosos de tratamiento sencillo que, por considerarse
parte del síndrome maligno, no se corrigen, persistien-
do dicho dolor, con sus consecuencias para la calidad
de la vida del paciente. Por tanto, es importante consi-
derar otras causas no oncológicas de dolor.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 3. Cuidados paliativos en oncohematología

El dolor de origen maligno se acompaña de mu- A) Métodos no farmacológicos en el tratamiento del

chos otros elementos agravantes no orgánicos, que con-
figuran una conducta compleja del paciente y de su fa-
milia ante este síntoma. Este concepto se engloba en el
término “dolor total”, que se esquematiza en la Figura 5
y que ha sido más desarrollado en la atención del pa-
ciente adulto, pero que también tiene implicaciones en
el tratamiento del dolor en el niño con cáncer y en su
entorno familiar.
En la literatura describe un número importante de
escalas que permiten evaluar la intensidad del dolor en
los niños. Estas escalas han sido desarrolladas princi-
palmente para la evaluación del dolor agudo. Sin em-
bargo, son de utilidad en el dolor del paciente oncológi-
co en CP, con el fin de adoptar las medidas terapéuticas
más apropiadas para la situación particular de cada uno
de ellos.
En nuestros centros utilizamos diferentes escalas,
de acuerdo con la edad de cada paciente, como se espe-
cifica en las Tablas III, IV, V y VI.
Una vez que se logra “objetivar” la intensidad del
dolor, por medio de las diferentes escalas, y de todos
aquellos factores que lo puedan estar agravando, deben
plantearse las medidas terapéuticas más adecuadas, las
cuales deben ser decididas en coordinación con la fami-
lia. A continuación se detallan los métodos no farmaco-
lógicos y farmacológicos incluidos en nuestro protoco-
lo, basado en el Protocolo de la OMS10.
dolor y otros síntomas
Deberían ser la primera aproximación en el trata-
miento del dolor; se basan en una relación empática
con el paciente y con sus padres y en la entrega de in-
formación clara y oportuna en cada etapa del trata-
miento. Se pueden clasificar en:
• Cognitivos: distracción (juegos, cuentos, cancio-
nes), imaginería (el niño se concentra en una ima-
gen que le genera placer) e hipnosis (realizada por
personal experto).
• De comportamiento: respiración profunda, relajación.
• Físicos: tacto, caricias, aplicación de calor o frío.
B) Métodos farmacológicos
El tratamiento óptimo del dolor incluye el uso de fár-
macos, siguiendo los cuatro conceptos claves de la OMS:
1. Utilizar la escala analgésica de la OMS.
2. Administrar los fármacos, principalmente los anal-
gésicos, “reloj en mano”.
3. Favorecer la vía oral o la vía de administración de
medicamentos que sea menos invasiva para el niño.
4. Individualizar la terapia.

Tabla V. Escala facial del dolor

51
(Wong y Baker, 1988, modif.)
Tabla III. Evaluación del dolor según la edad
0-3 años Comportamiento Escala FLACC
3-5 años Autoevaluación Escala FLACC
5-13 años Autoevaluación Escala Facial
Escala Visual
> 13 años Autoevaluación
Análoga (EVA) Homologación
Escala facial Interpretación
EVA
0 0 Muy feliz, sin dolor
Tabla IV. Escala FLACC (Hospital St. Jude) 1 1-2 Duele sólo un poco
CATEGORIA O 1 2 2 3-4 Duele un poco más
FACE-CARA (F) Normal Muecas Afligida 3 5-6 Duele aún más
LEGS-PIERNAS (L) Relajadas Móviles Flexión 4 7-8 Duele bastante
ACTIVITY-ACTIVIDAD Movimiento Duele tanto como
Normal Quieto 5 9-10
(A) permanente puede imaginar
CRY-LLANTO (C) Sin llanto Gemidos Llanto
CONSOLABILITY No No
Distraíble
CONSOLABILIDAD (C) requiere consolable Tabla VI. Escala visual analógica (EVA)
0_________________________________________________10
Homologación
Interpretación
Escala EVA Escala EVA Interpretación
0 Muy feliz, sin dolor 0 Muy feliz, sin dolor
1-2 Duele sólo un poco 1-2 Duele sólo un poco
3-4 Duele un poco más 3-4 Duele un poco más
5-6 Duele aún más 5-6 Duele aún más
7-8 Duele bastante 7-8 Duele bastante
9-10 Duele tanto como puede imaginar 9-10 Duele tanto como puede imaginar

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

Tabla VII. Analgésicos no opioides

FARMACO DOSIS PRECAUCIONES
PARACETAMOL 10-15 mg/kg/dosis vía oral Analgésico. Los recién nacidos y lactantes pequeños pueden
cada 4-6-8 h. Dosis máxima presentar complicaciones con su uso; se recomienda utilizarlo
de 4 gr al día en niños mayores de 6 meses.
No debe ser utilizado en pacientes con insuficiencia hepática o
renal; deficiencia congénita de 6-fosfato-deshidrogenasa o
anemia preexistente.
Junto a ketoprofeno aumenta el daño renal.
IBUPROFENO 10 mg/kg/dosis vía oral cada Es una alternativa adecuada al paracetamol, pero durante
8 h. periodos prolongados puede ocasionar efectos colaterales
hematológicos, gastrointestinales graves, epigastralgias,
pirosis, diarreas, vómitos, cólicos abdominales y aumento
transitorio de transaminasas.
Con ketoprofeno, mayor riesgo de sangrado.
Si el paciente usa digoxina, aumenta el riesgo de intoxicación.
NAPROXENO SÓDICO 5mg/kg/dosis vía oral cada Consideraciones hematológicas similares a las de todos los
8-12 h. AINE; trombocitopenia,  leucopenia, eosinofilia.
En pacientes con historial asmático puede desencadenarse
crisis.
Con ketoprofeno mayor riesgo de sangrado.
KETOPROFENO 1-2 mg/kg/dosis vía oral o Útil en dolor moderado.
endovenosa cada 6-8-12 h en
Contraindicaciones: al igual que otros AINE, ibuprofeno y
niños mayores 50-100 mg/
naproxeno, puede elevar los niveles plasmáticos de
dosis (máximo: 4mg/kg o
metotrexato, con resultados graves.
200 mg/día)

52 De acuerdo con los principios enunciados ante-
riormente, los fármacos básicos que deben utilizarse
serán los siguientes:
Analgésicos no opioides
Tienen mecanismo de acción periférico. Pueden ser
eficaces para aliviar el dolor causado por distensión del
periostio, compresión mecánica de tendones, músculos o
tejido subcutáneo. En general, se utilizan en dolor leve a
moderado. Pueden administrarse solos, o asociados a
opioides en dolores más intensos. Con estos medicamen-
tos no se obtiene una analgesia suplementaria utilizando
dosis superiores a las recomendadas (ver Tabla VII).
Estos fármacos producen efectos colaterales, y es-
tos efectos no deseados deben ser investigados periódi-
camente, ya que el paciente pediátrico puede no referir-
los espontáneamente. Por tanto, el equipo deberá anti-
ciparse ante la aparición de ellos, y, una vez detectados,
deben controlarse de forma adecuada para que pueda
mantenerse el tratamiento (ver Tabla IX). Si los efectos
colaterales persisten después de haber tomado las me-
didas para su control, debe intentarse el uso de otro
medicamento de similar eficacia.
Cuando un opioide es sustituido por otro, el nue-
vo fármaco será aplicado al inicio en el 50% de la dosis
analgésica equivalente. Siempre debe programarse el
uso de “dosis de rescate” frente a crisis de dolor intercu-
rrentes, de acuerdo con el siguiente esquema:

1. Indicar las dosis de rescate equivalentes al 5% -

Analgésicos opioides
Es ampliamente conocido que los opioides son de
gran utilidad en el dolor moderado a intenso por cáncer
avanzado. En el caso de los pacientes oncológicos pe-
diátricos en CP, se puede llegar a requerir altas dosis de
opioides para el tratamiento adecuado del dolor. Los
equipos de CP oncológico deben tranquilizar a los pa-
dres y al resto de los miembros del equipo de salud en
relación con esta situación, para disminuir la angustia
que esto genera debido a los mitos relacionados con el
uso de estos fármacos. No se debe tener temor a au-
mentar las dosis de estos medicamentos si ello es nece-
sario (ver Tabla VIII).
10% del total de la dosis calculada para el día.
2. Se pueden administrar cada 1-2 horas, según la
intensidad del dolor del paciente (EVA > 3).
3. Si se requieren más de 6 dosis extras en 24 horas,
el 50% de la suma de estas dosis se agrega al cálcu-
lo de la dosis total del día siguiente, y así se va
progresando en las dosis siguientes o hasta estabi-
lizar el control del dolor.
Terapia coadyuvante
Los fármacos incluidos en esta categoría pueden
ayudar a un tratamiento mejor del dolor del paciente

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 3. Cuidados paliativos en oncohematología

Tabla VIII. Analgésicos opioies

FÁRMACO DOSIS PRECAUCIONES
CODEÍNA Niños mayores de 6 meses: dosis de Atención en caso de enfermedad hepática y renal grave. 
inicio recomendada:
Es el opioide de El uso prolongado puede inducir los efectos adversos de
elección en caso de 0.5-1.0 mg/kg oral cada 3-4 h. los opioides: náuseas, vómitos, estreñimiento, prurito,
dolor leve o depresión respiratoria, confusión y/o alucinaciones,
Lactantes menores de esta edad:
moderado por mioclonías y somnolencia.
dosis inicial:  1/4 a 1/3  de la
cáncer, que no sea
indicada para niños mayores.
posible controlar con
analgésicos no Pacientes mayores (> 50 kg de peso):
opioides. dosis indicada 30 mg cada 3-4 h. vía
oral.
MORFINA Dosis recomendadas: 0,05-0,1 mg/ A pesar de que su empleo se asocia a la aparición de
kg/dosis cada 2-4 h por vía dependencia física y de tolerancia, el dolor es un síntoma
Opioide potente que
subcutánea o endovenosa. tan importante en el paciente oncológico que su uso no
se reserva para el
debe postergarse.
manejo del dolor En caso de infusión continua:
moderado a intenso 0,03mg/kg/hr y por vía oral 0,15- Su dosificación debe individualizarse en cada paciente, la
por cáncer. 0,3 mg/kg/dosis cada 4 h. dosis apropiada es la que alivia el dolor;  en pacientes
pediátricos esta dosis puede ser varias veces la dosis
Niños mayores (>50 kg): la morfina
máxima permitida. La necesidad de incrementar la dosis
por vía endovenosa o subcutánea es
de morfina puede producir efectos colaterales no
de 5-10 mg cada 3-4 h. en infusión
deseados que deben ser reconocidos y manejados por el
continua 1 mg/h y por vía oral 5-10
equipo médico.
mg. cada 4 h.
El uso de morfina durante más de 7 días puede causar
Dosis en los niños menores de 6
dependencia; la suspensión debe ser gradual (50% de
meses: 1/4 a 1/3 de las indicadas.
reducción de la dosis durante 2 días, seguido del 25% de
reducción cada 2 días hasta que la dosis sea equivalente
a una dosis de 0,6 mg/kg por día en un niño de < 50 kg
o de 30 mg/día en un niño de > 50 kg, sólo entonces
podrá suspenderse).
Los efectos secundarios asociados al uso de morfina (en
menor frecuencia e intensidad con codeína) son: nauseas,
vómitos, estreñimiento, prurito, depresión respiratoria, 53
confusión y/o alucinaciones, mioclonías y somnolencia.
FENTANILO La dosis recomendada para infusión Su uso debe ser monitorizado por la posibilidad de inducir
continua es de 0,5-2 microgramos/ depresión respiratoria, apnea, rigidez muscular.
Es un opioide
kg/hr en el niño < 50 kg y de 25-75
sintético de acción Durante su utilización es conveniente disponer de
microgramos/h en pacientes de >
más corta que la naloxona como  antagonista en caso de ser necesaria
50 kg.
morfina cuando se
Se debe tener presente si el paciente ha recibido
administra en bolo.
barbitúricos, BZD, y cualquier depresor no selectivo del
Puede ser utilizada
SNC: debe disminuirse la dosificación de fentanilo.
en dolor intenso
debido a un
procedimiento o en
infusión continua en
caso de dolor más
permanente.

elevando su ánimo, reduciendo su ansiedad, minimi-
zando los efectos colaterales de los analgésicos utiliza-
dos o por efecto analgésico directo.
Estos fármacos pueden no ser indicados en forma
rutinaria, y su papel en el tratamiento del dolor por
cáncer debe basarse en las necesidades de cada niño. El
mantenimiento en el tiempo de este tipo de terapias
debe ser evaluado en cada caso (ver Tabla X).
Otras medidas
Existen otras medidas, que se utilizan en los pacien-
tes oncológicos pediátricos en CP, que deben ser conside-
radas en cada caso en particular. Estas terapias son:
a) Radioterapia: hay algunas situaciones en las que el
equipo de CP debe, de acuerdo con el médico ra-
dioterapeuta, plantear el uso de radioterapia con
fines paliativos. Es el caso de metástasis óseas en la
columna vertebral u otros huesos, de algunos tu-
mores sólidos intraabdominales (hígado) o de me-
tástasis ganglionares en zona pélvica.
b) Procedimientos anestésicos: los bloqueos epidurales,
los bloqueos de plexo, etc., deben ser planteados
según la ubicación del tumor y la intensidad de los
síntomas, considerando siempre el equilibrio entre
los beneficios y los efectos secundarios. Son menos
utilizados que en los pacientes adultos.
c) Transfusiones: en general, la indicación de transfu-
sión de concentrados de glóbulos rojos (10 cc/kg)

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 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

Tabla IX. Tratamiento de los efectos colaterales al uso de opiodes

Estreñimiento - Dieta rica en fibra
- Domperidona 0,3 mg/kg/dosis cada 8 h vía oral o endovenosa
- Lactulosa 0,5 ml/kg/dosis cada 8-12 hrs. vía oral
Náuseas y/o vómitos - Domperidona 0,3 mg/kg/dosis cada 8 h vía oral o endovenosa
- Ondansetrón 0,15 mg/kg/dosis cada 8 hrs. via oral o endovenosa
- Granisetrón 40 microgramos/kg/dosis cada 24 h vía endovenosa
Prurito - Clorfenamina 0,2-0,4 mg/kg/ día cada 6-8 h via oral o endovenosa
- Cambio de morfina a fentanilo (produce menor liberación de histamina)
Depresión respiratoria Cuando esta complicación se presenta, su manejo debe basarse en el estado de la
enfermedad en ese momento y de las metas del tratamiento en ese paciente en
particular. En caso de depresión leve, medidas simples como estimulación del niño,
suspensión de la siguiente dosis y reducción de las dosis de continuación en un 50%
son suficientes.
Si la depresión es grave, se debe:
•  Mantener vía aérea y venosa permeables.
•  Administrar oxígeno.
• Naloxona 0,1 mg/kg/dosis endovenosa; se puede repetir dosis hasta un máximo
de 2 mg. Debe continuar la monitorización, ya que el efecto del opioide puede
prolongarse y requerir nuevas dosis de naloxona, que tiene una vida media mucho
más corta que la mayoría de los opioides.
Confusión y/o alucinaciones Si la evaluación clínica del paciente determina que estos síntomas son debidos al uso
de opioides, éste debe ser sustituido por otro opioide y se utilizará haloperidol 0,01-
0,1 mg/kg vía oral o endovenosa, con una dosis máxima de 30 mg/día (evaluar la
aparición de síntomas extrapiramidales). No olvidar que el haloperidol interacciona con
el fentanilo y otros depresores del SNC, sinergizando los efectos de la depresión.
Mioclonías - Cambio de opioide.

54
- Clonazepam 0,01 mg/kg/dosis cada 12 h vía oral (máximo: 0,5 mg/dosis).

o de plaquetas (1 unidad cada 10 kg) se relaciona
con el grado de actividad del niño y con la intensi-
dad de la anemia o de la trombopenia que padece.
No existen indicaciones absolutas de transfusio-
nes. Generalmente, en nuestras unidades se acon-
sejan si el paciente se mantiene en controles ambu-
latorios, realizando actividades propias de su edad
(juega, sale con sus padres de paseo, se junta con
sus amigos o quiere realizar algún viaje), según el
índice de Lansky (Tabla XI). Cuando el estado ge-
neral del niño es peor y ya se encuentra postrado
en su domicilio, no indicamos transfusiones, de
acuerdo con los padres, ya que esto incomoda al
niño. Además, añadimos al tratamiento medica-
mentos como el ácido tranexámico (antifibrinolíti-
co) en dosis de 30-50 mg/kg/día, cada 8 horas, por
vía oral, endovenosa o local (taponamiento nasal o
directamente en mucosa bucal), así como algunas
medidas locales para disminuir las hemorragias
(uso de soluciones frías o compresión). En algunos
casos, intentamos hacer menos notoria la hemorra-
gia, con el fin de no alarmar al niño, mediante el
uso de compresas oscuras.
d) Quimioterapia: en algunos casos se indica el uso de
quimioterápicos por vía oral o a través de catéteres
venosos centrales, en dosis bajas, para lograr la
disminución de los síntomas derivados del creci-
miento tumoral. Pueden utilizarse fármacos como
mercaptopurina, tioguanina, metotrexato, corti-
coides o etopósido.
En algunos centros oncológicos en que se reali-
zan protocolos de estudio o de investigación en
oncología pediátrica, puede darse la situación de
que, en esta etapa, los padres del paciente o él
mismo, si es adolescente, soliciten acceder a tra-
tamientos incluidos en estudios farmacológicos
de fase I o II. Frente a esta alternativa, el oncólo-
go debe informar con claridad sobre los objetivos
de dichos estudios y no generar falsas expectati-
vas de curación.
El papel del médico en los
cuidados paliativos
del paciente pediátrico
oncológico
Como oncóloga pediatra, mi formación estuvo
centrada en la curación de mis pacientes y en el conoci-
miento de los distintos tratamientos orientados a mejo-
rar a la mayor cantidad de niños. Cuando en el año
2003 comenzamos a organizar las unidades de CP,
siempre me pregunté si no era contradictorio que un

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 3. Cuidados paliativos en oncohematología

Tabla X. Terapia coadyuvante

ANTIDEPRESIVOS Son útiles por su efecto antidepresivo y por su acción específica y analgésica en el
dolor neuropático.
Amitriptilina:
0,2-0,5 mg/kg/dosis cada 8 h por vía oral, dosis máxima inicial 25 mg. Se puede
aumentar la dosis en un 25% cada 2-3 días. El efecto máximo se obtiene a las 2
semanas de su uso. Mejora el sueño y el efecto de los opioides. Evaluar la función
cardiaca.
Imipramina:
0,5-1,5 mg/kg/dosis cada 8 h vía oral.
ANTICONVULSIVANTES Son de utilidad en el dolor neuropático, especialmente:
- Carbamazepina: 2 mg/kg cada 12 h vía oral.
- Fenitoína: 2,5-5 mg/kg cada 12 h vía oral.
Si se está usando metotrexato, se potencia la toxicidad de éste y reduce efecto del
clonazepam
- Clonazepam: 0,01 mg/kg/dosis cada 12 h vía oral.
ANSIOLÍTICOS Se preferirá el uso de CLONAZEPAM: 0,01 mg/kg/dosis cada 12 h vía oral.
Baja sedación, buen ansiolítico y sin efectos adversos al suspender.
CORTICOIDES Son útiles por su efecto antiinflamatorio, disminuyen el dolor causado por compresión
nerviosa o medular y disminuyen la presión intracraneana.
- Prednisona: 60 mg/m2/día cada 8 h vía oral.
- Dexametasona: 0,1-0,25 mg/kg/dosis cada 6-8 h vía oral o endovenosa.

Tabla XI. Escala de Lansky

(Grado de autonomía del niño en relación a las actividades cotidianas)
% Descripción
55
100 Plenamente activo.
90 Limitación mínima en actividades físicas extenuantes.
80 Activo, pero se cansa más rápidamente en juegos extenuantes.
70 Juega menos o dedica menos tiempo a juegos activos.
60 Encamado hasta el 50% del día; muy pocos juegos activos con asistencia y supervisión.
50 Precisa considerable asistencia para cualquier juego activo; es capaz de participar en juegos reposados.
40 Pasa la mayor parte del día en la cama; capaz de iniciar actividades reposadas.
30 Frecuentemente dormido; precisa notable ayuda para realizar actividades reposadas.
20 No juega; no se levanta de la cama; participación pasiva (ver T.V., etc.)
10 No responde a estímulos.
0 Exitus.

médico que trabajaba diariamente en la curación de
pacientes con enfermedades oncológicas, compartiera
su ocupación con el CP. El tiempo me ha demostrado
que no hay ninguna contradicción. Creo que podemos
hacer mejor nuestro trabajo de oncólogos y pediatras si
lo hacemos desde la perspectiva del CP. Al involucrar-
nos en el CP, estamos utilizando herramientas muy an-
tiguas, que provienen de los orígenes de la medicina,
como son la mano y la palabra. Estos dos elementos tan
primitivos, tan simples y tan femeninos (que tiene que
ver con el sentido más amplio de lo femenino y que no
excluye a lo masculino), son inherentes al trabajo que
debemos realizar en CP. Los niños y sus familias no es-
peran frases o soluciones mágicas, esperan que estemos
ahí cuando nos necesitan, para escucharles, para brin-
darles una mano y para aliviar en lo que podamos el
dolor y otros síntomas.
Recuerdo la primera vez que realicé un control,
con nuestro equipo, en el domicilio del paciente. Yo te-
nía mucha angustia de no cumplir con las expectativas
de los padres y también mucho temor a enfrentarme a
una situación que no pudiera controlar. La paciente era
una niña de 9 años que tenía un tumor cerebral y que
permanecía postrada en su cama. Al llegar al domicilio
pensé que todos los años de estudio, primero para ser
médico, luego pediatra y luego oncóloga, no lograban
disminuir la preocupación de no saber qué hacer al en-
trar al dormitorio de esa niña… Mi intuición, lo que

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
había estudiado hasta ese momento, además de la con-
versación con el resto del equipo, me hicieron plantear
esa visita médica como cualquier pediatra general ante
la consulta de un niño sano. La examiné de forma com-
pleta, sistema por sistema; me senté al lado de su cama;
enseñamos a sus padres a observar algunas complica-
ciones de la enfermedad, como la dificultad respirato-
ria, la retención de deposiciones, la retención urinaria,
etc.
Los padres hasta ahora están agradecidos y perma-
necen en contacto con nosotros. Lo que ellos necesita-
ban, y su hija también, era que se la tratase como una
niña más, aunque fuera a morir pronto; que nos detu-
viéramos en los detalles que parecen menos importan-
tes…, qué podía comer, si podía salir al patio o no, si
podía o no estar con sus mascotas…
Ese día, y cada vez que cuidamos a nuestros pa-
cientes, aprendemos que la atención en CP está llena de
situaciones que pueden ser complejas, como el trata-
miento del dolor y otros síntomas, pero a la vez llena de
sencillez, de cosas cotidianas, de tocarse, y algunas ve-
ces, la mayoría de las veces, no hablar, sino escuchar,
escuchar, escuchar…
A continuación se detallan algunas sugerencias
generales de la atención médica del niño oncológico en
CP, independientemente de la modalidad de atención
(hospitalizada, en domicilio o ambulatoria):
1. Comenzar preguntando de forma abierta cómo se
56 ha sentido el niño y el resto de la familia. Esta eva-
luación debe hacerse no sólo en relación a la situa-
ción de la enfermedad (síntomas y signos), sino
también considerando la situación de la relación
del grupo, el estado de angustia, preocupación,
cansancio. También hay que preguntar sobre las
cosas buenas que han ocurrido desde el último
control.
2. Examinar al paciente de forma completa, sin olvi-
dar ningún detalle, pero considerando siempre su
condición general, sus ganas de cooperar y las mo-
lestias que haya referido en la conversación ante-
rior. No hay que olvidar que la instancia del exa-
men físico nos permite también educar a los cuida-
dores sobre algunos hechos que deben conocer
para poder atender al niño. Por ejemplo, enseñar a
reconocer la presencia de retención urinaria, reten-
ción de deposiciones, hemorragias de mucosa bu-
cal, aparición de escaras, signos indirectos de dolor
como taquicardia o sudoración, etc.
3. Conversar con el paciente (dependiendo de su
edad), con los cuidadores y con el resto del equi-
po, sobre el tratamiento de los síntomas que más
les preocupan, tratando de utilizar la menor canti-
dad posible de fármacos e insistiendo además en
los detalles de la vida cotidiana (alimentación,
aseo, paseos, posibles actividades, visitas, etc.).
Estas indicaciones deben quedar registradas en
una libreta o documento, con los horarios que
sean más cómodos para el funcionamiento de la
familia. Despejar las dudas que planteen.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
4. Adelantar, poco a poco, las situaciones que pueden
producirse en el futuro más cercano, sin generar
angustias de más, pero preparando a los cuidadores
para lo que va a venir. Esta conversación general-
mente la hacemos en otra habitación de la casa o en
otra oficina del hospital. Además, dependiendo de
la edad del niño, también hablamos a solas con él o
ella, para conocer sus necesidades más íntimas.
5. Resolver, junto con todo el equipo, aquellas situa-
ciones que pueden complicar el cuidado del niño
en su casa. Por ejemplo, tramitar permisos para
que el padre pueda ausentarse de su trabajo y per-
manecer en el hogar apoyando el cuidado de su
hijo, coordinar la red de voluntariado para ayudar
a los padres en el cuidado de los otros hijos, entre-
gar informes para los colegios de los hermanos so-
licitando ciertas flexibilidades, etc.
6. Antes de despedirse, reforzar lo bien que están
trabajando en el cuidado de su hijo y dejar absolu-
tamente abierta la próxima visita o control. Esto es
muy importante como parte de cierre del control.
La enfermera como miembro
del equipo de cuidados
paliativos
Desde hace doce años trabajo en oncología infan-
til, cargando con muchas experiencias de dolor y de
sufrimiento, y he acompañado a morir a varios niños.
Sin embargo, en mi formación de pre-grado, no recuer-
do haber oído hablar sobre el tema de la muerte más
allá de una charla de dos horas. En ella, la profesora,
una destacada enfermera especialista en salud mental,
dijo: “Cuando tengas un paciente que no puedas curar,
debes brindarle apoyo bio-psicosocial…”. Yo quedé con
una gran sensación de insatisfacción… ¿Y qué es eso?,
¿qué hago yo en ese momento? No quisiera pasar por
eso. Luego vino el tiempo de realizar mis prácticas en
hospitales, acompañé a morir a algunos ancianos aban-
donados en las salas de internamiento, pero nunca me
había enfrentado a la muerte de un niño. Qué temor,
qué sensación de pánico fue afrontar el diagnóstico de
cáncer en un niño y luego asumir que algunos de mis
pacientes más queridos iban a morir.
Por la experiencia acumulada en estos años, puedo
decir que cada niño que fallece es una experiencia úni-
ca, una experiencia de aprendizaje en el cuidado del
niño enfermo y en el aprendizaje de la vida.
La enfermera puede desarrollar todo su potencial
en este área. Dentro del equipo de CP se pueden reali-
zar labores propias de la enfermería; pero, además de
asistente social, psicóloga, terapeuta ocupacional, tele-
fonista o coordinadora entre el equipo y las redes de
apoyo, se pueden desarrollar habilidades comunicacio-
nales, escuchar con los oídos, con los ojos, con el alma.
Además, como toda persona con sentimientos y emo-
ciones, la enfermera que trabaja en CP debe ser capaz
de demostrar sus sentimientos. Con esto me refiero a

que si el dolor, la rabia y la impotencia me superan y
siento deseos de llorar, lo hago. No se trata de llorar
todos los días y a cada rato, pero no anulo mis emocio-
nes. Los niños saben perfectamente cuándo estoy triste,
enojada o contenta, y me preguntan abiertamente qué
me pasa. Ellos saben brindar una sonrisa o una caricia y
eso nos permite continuar trabajando.
En pediatría, los padres sólo piden que sus hijos
no sufran dolor, que puedan viajar a sus ciudades de
origen, que puedan divertirse con sus perros y gatos,
jugar con tierra y comer lo que siempre les fue prohibi-
do mientras estuvieron en tratamiento activo. También
desean sentirse seguros de contar con una persona que
les escuche, acoja y oriente, aunque sea desde la distan-
cia, a través de una línea telefónica. Los padres necesi-
tan una persona que los llame frecuentemente y que les
pregunte cómo están y si necesitan algo, manteniendo
el equilibrio, sin acosarlos. Si ellos no llaman, probable-
mente es que no necesitan ayuda, o tal vez todavía sien-
ten rabia por el pronóstico de su hijo y no quieren saber
nada de las personas o situaciones que les recuerden el
entorno hospitalario. Entonces se debe evaluar y deci-
dir si hay que llamar o darles un tiempo de reflexión e
intimidad.
No hay que temer acercarse al enfermo en estado
avanzado, y menos al niño en esa situación. Ellos son
muy inteligentes y hábiles, necesitan personas que les
brinden acercamiento táctil afectivo, es decir, personas
que les entreguen una caricia, un abrazo, un beso, que
les tomen la mano y que se acerquen, ya sea para salu-
darles, para conversar, para jugar o para acompañarles.
Eso también es cuidar.(11)
Todo lo demás son técnicas de enfermería, las que
aprendimos en nuestra formación: instalar sondas, ha-
cer curas de heridas, administrar un medicamento por
vía oral o subcutánea. Todas son técnicas que cualquier
enfermera sabe realizar, pero llevarlas a cabo con una
sonrisa, transmitiendo cariño, y finalizarlas con un beso
en la frente o con un apretón de manos, eso hace la di-
ferencia.
Modalidades de atención en
cuidados paliativos
oncológicos
Cuando un niño ingresa en el programa de CP, la
primera reacción de los padres, en algunos casos, es
solicitar rápidamente la salida del niño del hospital, no
querer asistir más a controles e irse a su ciudad de ori-
gen y a su casa lo más pronto posible. En nuestro mo-
delo de atención, en el que el equipo de CP trabaja in-
cluido en el equipo oncológico, recomendamos que,
una vez que la familia ha sido informada del pronóstico
del niño, se dé un breve tiempo (24 horas o un poco
más) para que el equipo de CP se presente a los familia-
res como el grupo que está a cargo del paciente, y, junto
con ellos, organicen la atención, los planes de acción y
las posibles soluciones a los problemas reales y/o poten-
3. Cuidados paliativos en oncohematología
ciales. En este tiempo también se debe educar a los
cuidadores en las técnicas necesarias para la atención
del niño en el hogar, y, si es necesario, coordinar una
red de apoyo desde el servicio de salud más cercano al
domicilio.
Una vez que la familia y el niño han tomado una
decisión, se les da la oportunidad de asistir libremente a
control, de acuerdo con el estado de salud del niño. Se
les brinda una atención flexible, se atienden sus dudas
y se programan las visitas a domicilio o la atención por
vía telefónica. La atención directa del niño y de su fami-
lia puede realizarse en el hospital, en consulta ambula-
toria o en su domicilio. Estas modalidades de atención
pueden ir variando según las necesidades del niño y de
la familia y según la evolución de la enfermedad5, 6, 7.
Hospital. Su objetivo es solucionar aquellos sínto-
mas que no pueden ser tratados en el domicilio, como
dolor intenso, anemia, hemorragia grave, etc. Debe fa-
vorecerse la intimidad y la compañía libre y flexible de
la familia. Las normas hospitalarias se acomodan a la
necesidad de cada paciente. Por ejemplo, los tiempos
de aseo, los controles de signos vitales, los horarios o
los tipos de alimentos se flexibilizan para interferir lo
menos posible en la rutina del niño y de su familia en el
interior del hospital (Figura 6).
57
Figura 6.  Equipo de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños “Roberto del Río”
Santiago, Chile.
Durante la hospitalización, se intenta reorganizar y
orientar a la familia y ayudar al auto-cuidado de cada
uno de sus miembros. La hospitalización también resul-
ta útil para apoyarles en los momentos de “claudicación
familiar”12.
Ambulatorio. En esta modalidad de atención se cita
al niño y a sus padres a control en el centro hospitala-
rio, dándoles facilidades para que asistan en el día y el
horario elegidos por ellos. El médico, la enfermera y el
psicólogo organizan sus otras tareas de forma que pue-
dan disponer del tiempo necesario para dar completa
atención a las necesidades del niño y de su familia. Si es
necesaria la intervención de otros especialistas, se coor-
dina previamente con ellos para que asistan a la unidad
de oncología a atender al niño ese mismo día. Este tipo
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

Tabla XII. Vías de administración de fármacos en el niño oncológico en CP

VÍA DE
VENTAJAS DESVENTAJAS OBSERVACIONES
ADMINISTRACIÓN
ORAL Simple. No se puede usar en caso Es la vía de elección en el paciente
Cómoda. de: en CP.
Práctica. Intolerancia gástrica.
Efectiva. Imposibilidad para la
No dolorosa. deglución.
Permite autonomía Náuseas y vómitos no
controlados.
Mala absorción.
Debilidad extrema.
Alteración de conciencia.
Agonía.
SUBCUTÁNEA Cómoda. Requiere entrenamiento. Se puede utilizar como vía
Poco dolorosa. Puede desarrollarse infección intermitente (bolos) o para
Fácil manejo. de la zona de punción, pero infusión continua.
Pocos efectos secundarios y es muy poco frecuente. Cá Utilizar una cánula de teflón o
complicaciones. Reacción adversa al material mariposa de pequeño calibre.
Fácil uso en domicilio. (local). Instalar en cualquier parte del
Mejora autonomía y calidad No utilizable en caso de: cuerpo (zonas de elección son:
de vida del paciente. Edema generalizado subclavicular, deltoides, abdomen,
Permite un buen control (anasarca). extremidades inferiores).
sintomático. Hipoperfusión periférica. Usar medicamentos hidrosolubles
Permite administrar Coagulopatías. como:
diferentes fármacos (solos Infección repetida en el sitio Morfina, Midazolam
o asociados). de punción. Metoclopramida
Permite hidratar. Dexametasona
N-Butil bromuro de hiocina,
Haloperidol
No utilizar:
diazepam,.clorpromazina
Se pueden administrar entre
1.000 y 1.500 ml de suero
58
fisiológico y/o glucosalino.
Si no existen complicaciones
locales: cambiar el sitio de
punción cada 7 a 14 días.
ENDOVENOSA Disponible casi siempre en el Requiere aprender una Los CVC en oncología son muy
niño oncológico (catéter técnica de enfermería muy conocidos por el niño y su madre.
venoso central, CVC). específica. Estos catéteres son de 2 tipos:
Permite infusión de grandes Requiere personal CVC externo tipo Broviac y CVC con
volúmenes y diferentes tipos adiestrado. reservorio; sólo es manejado por
de soluciones. Dificulta autonomía las enfermeras de las unidades
Mayor riesgo de infección. oncológicas. Debe educarse a las
Restricción de la movilidad. madres en el uso de este tipo de
Poca aceptación del niño y su catéter desde el inicio del
familia si no dispone de tratamiento tal como ocurre en el
CVC. caso del catéter externo, ya que
son una vía siempre disponible,
hasta el momento de fallecer.
ENTERAL Permite hidratar, alimentar y Incómoda Se puede utilizar una sonda
administrar medicamentos Dolorosa nasogástrica o nasoyeyunal.
Fácil instalación por personal Deteriora autoestima
de enfermería o familiar
adiestrado.
GASTROSTOMÍA Permite un acceso directo al Adiestramiento del cuidador Muy útil en pacientes con Tu de
estomago para la Infección local SNC.
administración de Hemorragia local Puede complicarse con roturas y
alimentos, líquidos y Irritación de la piel alrededor filtraciones por fatiga del material
medicamentos en pacientes del tubo de la gastrostomía
que tienen transtornos de la Diarrea
deglución Altera la autoimgen y por
ende la autoestima.
Puede desplazarse
TRANSDÉRMICA Cómoda Paciente con dolor estable y Dosificación difícil en niños
No dolorosa evolución crónica. pequeños
Permite autonomía

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


de control se plantea sólo si las condiciones de salud del
niño lo permiten; de lo contrario, quien asiste al control
es uno de los padres o cuidadores, para retirar medica-
mentos o recibir indicaciones del equipo. Esta modali-
dad es útil para realizar algunos procedimientos o para
administrar transfusiones sanguíneas.
Domicilio. Ésta es la modalidad que debe ser priori-
taria en esta etapa de la enfermedad oncológica. Cada
equipo debe organizarse según la realidad local. Para
nuestro equipo, sólo es posible realizar atención en do-
micilio a los niños que viven dentro del área de depen-
dencia de nuestro hospital. Si la familia decide volver a
su ciudad de origen y ésta queda lejos de nuestro centro
hospitalario, es necesario coordinar la atención, en cada
caso particular, con médicos, enfermeras y técnicos de
los consultorios o ambulatorios rurales que estén más
cercanos al domicilio del paciente. Son ellos quienes
realizan la visita en el hogar y nos informan sobre el
estado de salud del niño; nuestro equipo, a través del
teléfono, dirige el tratamiento, la atención y las acciones
que hay que seguir. En este caso, los insumos y los me-
dicamentos que esté usando el niño son despachados
en su mayoría desde el hospital base y son enviados a la
familia a través de las instituciones de apoyo al niño
oncológico o mediante el voluntariado.
Atención telefónica. En el momento de ingresar a un
niño en CP, se toma nota completa de su domicilio y de
sus números telefónicos. A la vez, se le entregan los
números telefónicos del médico, de la enfermera y del
psicólogo, insistiendo en que sientan la confianza de
llamar en cualquier horario. Si pasan más de cinco días
sin recibir llamada alguna, un miembro del equipo se
comunica con los padres, facilitando así el contacto te-
lefónico. En la ficha de cada paciente se debe registrar
este tipo de atención, así como cualquier modificación
que se realice de las indicaciones prescritas.
Vías de administración de
medicamentos
De acuerdo con las publicaciones de la OMS, el
enfermo de cáncer presenta un promedio de diez sínto-
mas simultáneos, cambiantes, multifactoriales, los cua-
les requieren una evaluación continua y el tratamiento
farmacológico adecuado. Entonces, ¿qué debemos te-
ner en cuenta a la hora de elegir la vía de administra-
ción de los fármacos?
• Que permita autonomía al niño y a sus cuidadores.
• Que sea de fácil utilización.
• Que sea lo menos agresiva posible.
• Que tenga pocos efectos secundarios.
• Que facilite la mejor bio-disponibilidad del fármaco.
Existen diferentes formas de administración de me-
dicamentos; sin embargo, no todas son adecuadas para
los niños en cuidados paliativos. Las más utilizadas, se-
gún nuestra experiencia, figuran en la Tabla XII13, 14, 15.
3. Cuidados paliativos en oncohematología
Diferencias psicosociales
entre la patología oncológica
del niño y del adulto.
Implicaciones en la etapa de
cuidados paliativos
El término psicosocial es utilizado generalmente
para referirse a los aspectos cognitivos, afectivo-emo-
cionales, espirituales, educacionales, laborales, familia-
res y sociales que rodean a un individuo. En el caso de
los niños con patología oncológica, su estudio lo desa-
rrolla la psico-oncología pediátrica. En la literatura
existen escasos antecedentes sobre los aspectos psicoso-
ciales de la oncología pediátrica. Los textos en su mayo-
ría se refieren a los adultos, incluyendo a los niños en
un pequeño apartado al final, haciendo una extrapola-
ción desde los adultos, como si fuesen adultos en mi-
niatura, sin hacer mayor diferenciación de las edades.
Sin embargo, la práctica nos ha enseñado que los niños
son muy diferentes a los adultos.
Con fines didácticos, y basados en la experiencia
clínica, planteamos las siguientes diferencias, que de-
ben ser consideradas en el momento de plantear cual-
quier intervención psicosocial:
1. El niño es un ser que no ha completado el ciclo vital,
por lo que se hace más difícil aceptar su enferme-
dad avanzada y su muerte. El apoyo psicológico
generalmente se orienta hacia los padres, que son
los que viven con mayor intensidad el sufrimiento 59
y los que deben afrontar la pérdida.
2. La enfermedad oncológica invade el desarrollo de la
personalidad, dejando secuelas a su paso, como in-
fantilización, inseguridad, baja autoestima, etc.
3. El niño es un ser en evolución que no ha completado su
desarrollo cognitivo; por tanto, la conciencia de enfer-
medad, la percepción del sufrimiento, de la vida y de
la muerte, difieren de la del adulto y tienen relación
con su edad y con su grado de desarrollo. De forma
general, en los niños preescolares predomina el pen-
samiento mágico; en los menores de diez años, el
pensamiento pre-lógico, y desde esa edad en adelan-
te se organiza el pensamiento lógico o conceptual. El
adulto, a diferencia del niño, desde un punto de vis-
ta teórico al menos, cuenta con la madurez completa
del desarrollo cognitivo, lo que le permite dimensio-
nar plenamente el concepto de enfermedad y muerte.
4. El niño no ha completado su desarrollo afectivo-emo-
cional. La forma de vivir las emociones y los afec-
tos, y de expresarlos, va en relación con su etapa
evolutiva, y, por tanto, es diferente a la del adulto.
En la práctica, observamos que las emociones de
los niños se caracterizan por ser más directas en su
relación causa-efecto, más transparentes. Además,
muestran una gran facilidad para pasar de un esta-
do a otro. La ingenuidad y la facilidad para ser
convencidos, especialmente por la madre, son
otras de sus características. A medida que el niño
crece, se va acercando cada vez más al modo de
percibir y sentir del adulto.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
El adulto en cambio, cuenta con un desarrollo
afectivo-emocional completo, lo que le permite y a
la vez le expone a una vivencia plena y angustiosa
del sufrimiento de tipo existencial.
5. El niño es un ser dependiente que requiere la protección
y el cuidado de los adultos. Dicho cuidado es com-
partido por los padres, que son las personas que
más los aman y a la vez son sus representantes lega-
les, y el equipo de salud, que debe proporcionar los
CP. El niño no tiene la libertad de elegir y esa deci-
sión ha sido delegada en sus padres. En el caso del
cáncer, el niño debe realizar el tratamiento aun en
contra de su voluntad. En otras palabras, la enfer-
medad oncológica está en un cuerpo enfermo, que
es el cuerpo del niño, pero éste es cuidado por otro
cuerpo sano, que es el de la madre y/o padre.
En el adulto, es el mismo cuerpo enfermo el que a
la vez puede o debe tomar decisiones, y éstas esta-
rán influenciadas por su estado de ánimo, por la
situación económica, etc., pudiendo producirse
con mayor frecuencia una deserción o irregulari-
dad en el tratamiento.
6. Las relaciones interpersonales entre el adulto y el niño
son asimétricas. Desde el punto de vista del poder y
de la jerarquía, son los adultos quienes toman las
decisiones y llevan a cabo los tratamientos, y el ni-
ño es quien obedece. La información sobre su en-
fermedad es conocida y utilizada por adultos —sus
padres y el equipo médico— y luego es entregada
60 al niño de forma diferida, suavizada y en un lengua-
je comprensible para su edad. A medida que el ni-
ño va creciendo, esta asimetría también va dismi-
nuyendo. Los niños mayores y los adolescentes son
capaces de participar de modo más realista y activo
en las decisiones, pudiendo plantear su punto de
vista a sus padres y al equipo. Esta forma de rela-
cionarse adulto-niño viene también determinada
por patrones culturales y juega un papel importan-
te en el CP y en cómo entregar las malas noticias.
7. En el ámbito oncológico pediátrico observamos una
actitud de mayor optimismo. Los resultados de los
tratamientos y los porcentajes de supervivencia
de las diferentes patologías oncológicas son me-
jores que en los adultos. De esta forma, en los
niños el énfasis se pone en la etapa de tratamien-
to, en la etapa de supervivencia y sus secuelas, y
menos en lo paliativo, por el escaso número de
pacientes, comparado con la situación de los
adultos y con el corto tiempo que dura esta etapa
en los niños.
Tratamiento psicosocial del
paciente oncológico
pediátrico y su familia en
cuidados paliativos
Los cuidados paliativos oncológicos no surgen re-
pentinamente, como puede ocurrir en el caso de un
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
accidente inesperado y fatal o en el contexto de una
enfermedad de evolución más aguda, sino que son la
fase final de un largo proceso que puede durar meses o
años y que conlleva una carga emocional muy intensa.
Desde el punto de vista psicosocial, se puede decir
que la enfermedad oncológica y su tratamiento es un
proceso que cursa por etapas y que cada una tiene sus
propios tiempos, características y necesidades que aten-
der. Estas etapas están relacionadas entre sí, de modo
que lo que ocurra en una de ellas va a repercutir en las
otras. Así, las dificultades o complicaciones que se ha-
yan presentado en la etapa del tratamiento, como se-
cuelas importantes (ceguera, amputaciones de miem-
bros, etc.) o repetidas situaciones críticas con riesgo de
muerte, pueden tal vez dar mayor conformidad a los pa-
dres en la fase de CP.
Necesitamos tener una visión panorámica que, por
un lado, considere una mirada longitudinal en relación
con el tiempo y, por otro, una mirada circular, sistémi-
ca, comprendiendo que el niño, la familia y el equipo
médico son una unidad indivisible y que cualquier
cambio que se produzca en uno de sus componentes va
a generar cambios en los demás. Así, por ejemplo, una
actitud positiva y de compromiso del oncólogo y del
equipo hacia su paciente va a influir en la conducta pa-
rental de aceptación y participación en los cuidados
paliativos de su hijo, quien a la vez va a reaccionar de
forma confiada en esta etapa. La sensación de paz trans-
mitida por el niño va a incidir en el estado emocional
de sus padres, facilitando las intervenciones del equipo
médico y el proceso de duelo.
La etapa de CP se caracteriza por ser muy breve y
de gran intensidad emocional, ya que es preciso ir afron-
tando los diferentes avatares que va provocando el curso
tórpido de la enfermedad, que culmina con la muerte.
El ingreso en CP se inicia con la notificación a los
padres, por parte del oncólogo, de la condición del pa-
ciente. A diferencia del paciente adulto, el diagnóstico
es entregado primero a los padres y posteriormente al
niño de forma especial. Es un momento de gran sufri-
miento, y los padres pueden volver a presentar una re-
acción emocional denominada reacción de shock al diag-
nóstico, ya experimentada en la etapa inicial de la enfer-
medad. Se trata de un trastorno de gran intensidad
emocional y de tipo transitorio, que puede durar horas
o días, para luego ir disminuyendo y continuar con un
trastorno emocional adaptativo. Esta reacción de shock
se caracteriza por trastornos cognitivos, como bloqueo
mental o mente en blanco, amnesia selectiva, sensación
de pérdida del control, llanto intenso y duradero, ansie-
dad, intenso temor a la muerte y síntomas de tipo an-
gustioso; se agrega una obsesión de los ¿por qué?, tratando
de encontrar una repuesta a la naturaleza de la informa-
ción. Pueden aparecer sentimientos de culpa y diálogos
de tipo existencial y con Dios, replanteándose la vida.
La reacción emocional de los niños no tiene las
características de la reacción de shock que presentan los
adultos, ya que no perciben tan claramente la dimen-
sión del significado de estar fuera del alcance terapéuti-
co. Su reacción es más bien inmediata, concreta, rela-

cionada con el hecho de sentirse enfermo, quedar hos-
pitalizado y separarse de su familia, predominando los
sentimientos de miedo, pena, rabia y angustia por la
separación. Cuando éstos se hacen más intensos y dura-
deros, se van estructurando como trastornos emociona-
les de tipo adaptativo. Los adolescentes mayores se van
acercando a las vivencias del adulto, comprendiendo lo
que realmente significa la palabra paliativo.
Con el transcurso de los días, los padres van acep-
tando mejor la situación y la familia se va organizando
en torno a los cuidados del niño. El estado emocional
vuelve a hacerse más crítico en la fase de la agonía y de
la muerte.
La condición emocional del paciente va a depen-
der de muchas variables, especialmente de la edad, del
grado de conciencia de su estado —fuera del alcance
terapéutico—, de las molestias y del dolor que va pro-
vocando el avance de la enfermedad, y, fundamental-
mente, de la relación con sus padres, hermanos y entor-
no familiar. Cuando el niño está hospitalizado, su único
anhelo es regresar a su casa y estar rodeado por su fami-
lia y amigos.
Las inquietudes de los niños respecto a la muerte
están relacionadas frecuentemente con el hecho de no
ver más a sus padres, con la preocupación por el sufri-
miento de éstos y de sus hermanos, con sentimientos de
culpa por abandonar a sus seres queridos, el miedo a la
soledad y al abandono y el temor a morir solos. En los
niños preescolares predomina el pensamiento mágico
(como en los dibujos animados de Walt Disney). Pue-
den creer que la muerte es un hecho reversible, una
forma reducida de vida; el pensamiento se transforma
en realidad. En el juego, por ejemplo, los niños dispa-
ran y matan a sus personajes y luego los reviven.
En los niños menores de diez años predomina el
pensamiento pre-lógico. Pueden pensar que la muerte
es algo final e irreversible; la personifican, creen que
puede aparecer vestida con una capa negra. Pero, por
otro lado, todavía pueden pensar que es evitable.
En los niños mayores de diez años predomina el
pensamiento lógico. Piensan en la muerte como un
concepto; es un fenómeno universal, final, irreversible e
inevitable; es invisible porque es abstracta.
Los adolescentes se van acercando a la percepción
adulta de la muerte. Pueden construir su propio sistema
de creencias o predominar en ellos sentimientos de om-
nipotencia en el enfrentamiento con la muerte. Las
fantasías y los miedos hacia la muerte están presentes
en una gran parte de la población adulta, con presencia
de temores infantiles no resueltos y como parte del in-
consciente colectivo.
En este contexto, se define el apoyo psicosocial en
CP como el conjunto de acciones tendentes a contener
el impacto que produce en el paciente, en su familia y en
el equipo médico el proceso de la enfermedad oncológi-
ca en su fase avanzada. El apoyo psicosocial paliativo es
la parte final de un largo proceso que se inició en el mo-
mento del diagnóstico y prosigue durante la etapa del
tratamiento; este modelo de atención continua tiene la
ventaja de favorecer relaciones de confianza entre el
3. Cuidados paliativos en oncohematología
equipo, el niño y su familia, lo que es un factor impor-
tante en los momentos de crisis que esta etapa conlleva.
En nuestro país hemos desarrollado un modelo de
atención en CP del niño oncológico cuyos principios en
el área psicosocial son16:
1. Propiciar el trabajo de un equipo interdisciplinar.
Grupo de trabajo donde existe una verdadera co-
municación e interacción dinámica entre los
miembros de las diferentes disciplinas, lo cual ase-
gura su eficaz intervención.
2. Incorporar a su quehacer los principios de la OMS
acerca de los derechos de los niños en el alivio del
dolor y CP (ver Anexo n.° 1)10.
3. Considerar los CP como la parte final de un largo
proceso que cursa por etapas. En nuestra práctica
clínica, el área psicosocial está incorporada antes
del CP, en el Protocolo de Seguimiento Bio-psicosocial,
destinado a manejar las secuelas en la etapa de su-
pervivencia.
4. Establecer una relación de compromiso y confian-
za, garantizada por el largo tiempo de duración del
tratamiento. El equipo que cura es el mismo equi-
po que alivia el dolor y proporciona los cuidados
paliativos.
5. Considerar al niño, a la familia y al equipo médico
como una unidad.
6. “Acompañamiento psicosocial permanente” (M.
Kusch), lo que requiere una estancia permanente
del psicólogo en la Unidad de Oncología a lo largo 61
del tiempo y como miembro del equipo médico que
trata al niño. Esto marca una gran diferencia con el
modelo de “interconsulta psiquiátrica”, en la que se
recibe la atención de un profesional externo17.
7. Promover un “enfoque terapéutico rogeriano”, es
decir, establecer una relación interpersonal basada
en los principios de la aceptación incondicional,
empatía y autenticidad.
8. Promover el auto-cuidado y la psico-educación
especialmente en los padres, habilitándoles para
que ellos sean los propios terapeutas de su hijo en
los cuidados paliativos.
La evaluación y el tratamiento del paciente deben
realizarse de acuerdo con su edad, el grado de deterioro
de su salud y el avance de la enfermedad. Se debe plani-
ficar en conjunto con el resto del equipo paliativo y en
coordinación con los padres, de acuerdo con el motivo
de la consulta y el tipo de sintomatología, y con asesoría
psiquiátrica si es posible.
Se recomienda que la evaluación se efectúe de for-
ma muy cuidadosa y prudente, con el objeto de no le-
sionar emocionalmente al paciente o despertar inquie-
tudes o resistencias respecto a su condición de paliativo
y a la cercanía de la muerte, y ello con la finalidad de no
entrar en conflicto con el paciente y/o con sus padres.
Por otro lado, algunos padres pueden sentir temor y
mostrarse desconfiados, pidiendo de forma anticipada
que no se les diga a sus hijos que van a morir, situación
que debe ser respetada y conversada.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
¿Cómo acercarse al paciente
para evaluarlo?
a) La evaluación puede consistir simplemente en ob-
servar a cierta distancia al paciente mientras está
solo o siendo evaluado por otro profesional, o
mientras interactúa con sus familiares o amigos.
b) En una conversación común y corriente, no dirigida.
c) En una entrevista clínica semi-estructurada, desti-
nada a la exploración del estado emocional y a
observar la presencia de sintomatología ansioso-
depresiva.
d) En una intervención mixta de evaluación y terapia
simultánea, consistente en realizar intervenciones
terapéuticas en la medida que vayan apareciendo
contenidos de connotación afectivo-emocional
importante, que requieran una intervención en
crisis. Esta situación es la más frecuente.
Independientemente de la forma de acercamiento,
la evaluación debe consignar los siguientes aspectos:
1. Estado psíquico: estado de conciencia y grado de
alerta al medio, orientación y grado de conserva-
ción de las funciones cognitivas, noción o concien-
cia de enfermedad.
2. Conducta: grado de autonomía e interés para desa-
rrollar actividades.
3. Estado afectivo-emocional: estado de ánimo, presen-
62 cia de sentimientos de culpa, soledad afectiva,
miedo a la muerte, mecanismos de defensa frente a
la angustia.
4. Presencia de sintomatología de tipo ansioso-depresiva
reactiva u otros trastornos psiquiátricos. A este efecto,
y en ausencia de instrumentos específicos de me-
dición emocional, se pueden utilizar las escalas de
medición del dolor de enfermería, haciendo hinca-
pié al paciente de que se trata de su dolor emocio-
nal o sufrimiento.
5. Relaciones interpersonales y dinámica familiar.
6. Creencias religiosas e inquietudes espirituales, redes de
apoyo.
¿Cuáles son las intervenciones
terapéuticas?
Las intervenciones psicosociales son una parte im-
portante del acercamiento multimodal en el tratamiento
del dolor y pueden ser utilizadas simultáneamente con
los medicamentos y con otras medidas para el dicho
tratamiento. Estas intervenciones pueden ser realizadas
por el equipo de profesionales y en algunos casos por el
paciente o sus familiares; no están dirigidas a reempla-
zar la terapia farmacológica, sino a ser utilizadas con-
juntamente. La elección dependerá del tipo de proble-
ma que haya de resolverse en particular.
El sentido de estas técnicas es ayudar al paciente a
ganar “sentido de control” sobre el dolor. El fundamen-
to de estas intervenciones es cambiar la forma en que
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
los pacientes piensan acerca de su dolor, pudiendo te-
ner un impacto positivo sobre su sensibilidad, emocio-
nes y reacciones frente al dolor18.
Considerando la definición del dolor por cáncer
como un dolor total, que incluye el sufrimiento y el pro-
ceso de duelo ante la inminencia de la muerte, la inter-
vención terapéutica puede ir dirigida a:
1. Manejo del dolor relacionado con procedimientos o
tratamientos. Puede atenuarse, disminuyendo la
sensación de miedo o ansiedad. Para ello, antes del
procedimiento es preciso explorar la sensación de
miedo o ansiedad y enseñar y practicar técnicas de
control con el niño y el profesional que ejecuta el
procedimiento. Las técnicas cognitivas conductua-
les más conocidas son: ejercicios de respiración, de
distracción, de relajación simple, o con visualiza-
ción. Otras técnicas que deben ser realizadas por
un profesional de salud mental son las de relaja-
ción con imaginería, relajación con imaginería con
música, hipnosis eriksoniana y/o hipnosis clásica.
2. Manejo del dolor en su dimensión del sufrimiento. El
tipo de intervención psicológica para enfrentarse al
sufrimiento en sus aspectos cognitivos, emociona-
les, pragmáticos y culturales va a depender del
motivo de la consulta o contenido del problema,
de la posibilidad concreta de proporcionar la ayu-
da y del grado de intensidad de la emoción que
acompañe al discurso.
El estado emocional puede ir de mayor a menor
intensidad, requiriendo una intervención terapéu-
tica específica. En estados de gran intensidad, co-
mo es la reacción de shock en los padres, el tipo de
acción es la intervención en crisis o de auxilio. En
estados de mediana intensidad, como la presencia
de sintomatología ansioso-depresiva de tipo adap-
tativo, la intervención es la psicoterapia dirigida al
centro del problema; y en los de menor intensidad,
como problemas de relación o conflictos, con téc-
nicas de comunicación eficaz y psicoeducación.
3. Apoyo en el proceso de duelo. El duelo, que se define
como el “conjunto de representaciones mentales y
conductas vinculadas con una pérdida afectiva”,
en el caso del cáncer se inicia de forma anticipada.
Este punto será revisado en otro capítulo19.
¿Cómo apoyar a los padres?
Los padres juegan un papel preponderante, sobre
todo a medida que el paciente va empeorando en su
salud, por lo que es relevante darles información en re-
lación con las inquietudes y fantasías de los niños acer-
ca de la muerte, sobre los inconvenientes de la conspira-
ción del silencio, y enseñarles cómo contactar con el ni-
ño, la importancia de la expresión de sus propias emo-
ciones, la despedida en los últimos días y la forma de
preparar esta despedida con los hermanos y otros fami-
liares. Por último, hay que enseñarles técnicas de co-
municación efectiva y de conversación con “reflejo del

sentimiento”, o sea, como si se estuviera frente a un es-
pejo, devolviendo la inquietud o la pregunta del pa-
ciente, para que sea él o ella quien logre expresar real-
mente qué le preocupa o a qué teme. De este modo, hay
que responder al niño/a específicamente sobre lo que él
o ella manifiesten, como su temor o su preocupación,
sin entregar información no solicitada que pueda com-
plicar más las cosas.
La atención domiciliaria tiene por objeto dar apo-
yo emocional, psicológico y espiritual al paciente y a su
familia en el hogar, cuando el avance de la enfermedad
no permite al niño movilizarse hasta el hospital, previ-
niendo la claudicación familiar y ayudando terapéutica-
mente en la elaboración del duelo.
¿Cómo acompañar al niño y a su
familia en la fase de agonía y de
duelo?
En la fase de agonía, el trabajo terapéutico se cen-
tra fundamentalmente en los padres, preparándoles pa-
ra que sean ellos los propios terapeutas de sus hijos, lo
que a la vez les va ayudar en el proceso del duelo.
¿Cuándo hablar de la muerte con los niños? Cuan-
do el niño desee hablar de ella. ¿Qué responder acerca
de la proximidad de la muerte? Depende del contexto
en que se den las preguntas, es decir, de la edad, del
desarrollo cognitivo, del grado de conciencia de enfer-
medad, del avance de dicha enfermedad, del estado
emocional y de la actitud de los padres con respecto al
tema de la muerte y al grado de cercanía con el equipo,
y también de los aspectos culturales.
Es relevante tener en cuenta la prudencia y el sen-
tido común, y recordar el principio de la bioética: “No a
la mentira piadosa, sí a la verdad amorosa”. La forma
que nosotros recomendamos es el uso de la técnica no
directiva, del reflejo del sentimiento; decir, por ejem-
plo: “Parece que tú estás preocupado por…”. Los pa-
dres tienen temor a responder las preguntas de sus hijos
y esta situación puede constituir un problema, por lo
que es recomendable integrarlos y capacitarles para que
sean ellos mismos los que respondan. Las preguntas
más frecuentes que hacen los niños son: si la muerte
duele, si van a estar acompañados, si los padres van a
sufrir y a dónde van las personas después de morir.
A los padres es necesario mostrarles la importancia
de escuchar a los niños cuando hablen del tema de la
muerte y la conveniencia de dejarles hablar, y cómo
manejar estas situaciones dolorosas. Desde el punto de
vista psicológico, el trabajo terapéutico está centrado en
el plano emocional, en el sufrimiento, más que en el
plano cognitivo.
Se brinda apoyo emocional a la familia en el proce-
so del duelo y de la muerte. Después, los padres gene-
ralmente regresan al hospital en señal de agradecimien-
to y como un ritual de cierre del proceso. El apoyo
otorgado por nuestro equipo puede continuar en los
meses posteriores al fallecimiento, con visitas o a través
del teléfono.
3. Cuidados paliativos en oncohematología
Reflexiones sobre el papel del
psicólogo clínico en cuidados
paliativos del paciente
oncológico pediátrico
Llevo diez años trabajando como psicóloga en una
unidad de oncología. Al comienzo fue muy difícil. Los
primeros meses sentí una angustia tremenda, era como si
una mano apretara mi garganta y mi pecho; me daban
ganas de salir corriendo, deseaba que fuera fin de semana
o tener algún inconveniente para no ir a la unidad… Pe-
ro continué… y lo logré. A través de todos estos años he
visto morir a tantos niños, he visto llorar a tantos padres,
he asistido con diferentes oncólogos a domicilios, he he-
cho tantas intervenciones en crisis, conteniendo el sufri-
miento, que a veces siento que no me cabe tanto dolor en
mi corazón y me gustaría que éste fuera más grande. Pero
también tengo que decir que me encontré con un equipo
de trabajo maravilloso, de una calidad humana que no
había visto en otras especialidades y con una forma tan
suave de tratar a los pacientes como nunca había visto
antes. Entonces, cada vez que regreso de oncología, doy
las gracias por esta oportunidad que me ha dado la vida.
He aprendido lo que realmente es hacerse cargo de un
paciente, cómo acompañar al equipo al domicilio del
paciente y su seguimiento permanente hasta después de
la muerte. También aprendí que lo mejor para la pena es
el llanto, la humildad y el valor del silencio; como decía
mi abuela, “la palabra es plata pero el silencio es oro”.
63
ANEXO N.° 1
PRINCIPIOS EN EL TRATAMIENTO
INTEGRAL DEL DOLOR SEGÚN LA OMS
• En el niño, el dolor por cáncer es complejo y re-
quiere un tratamiento multidisciplinar. Múltiples
factores, como el entorno físico, las actitudes de la
familia, del cuidador y del equipo interdisciplina-
rio, pueden incrementar o disminuir el dolor.
• El tratamiento integral del dolor se centra en la
condición holística del niño, con necesidades va-
riables, según su edad, el tipo de tumor maligno, la
etapa de la enfermedad y la biografía dolorosa.
• Armoniza la relación de medicamentos que alivian
el dolor y otras que controlan los síntomas moles-
tos; también asocia las intervenciones psicosocia-
les, sea en su conjunto o bien separadas por prácti-
cas cognitivas, de la conducta, alternativas físicas o
bien de soporte y apoyo; éstas pueden ser realiza-
das por miembros de la familia.
• El tratamiento del dolor es un proceso continuo;
comienza con el diagnóstico y continúa durante
todo el curso de la enfermedad.
• Al mismo tiempo que se provee alivio, la causa que
lo origina deberá ser determinada y tratada cuando
sea posible.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
• En los niños, los procedimientos diagnósticos y
terapéuticos son causa del mayor porcentaje de
dolor; éste debe ser reconocido y tratado de forma
preventiva.
• La escala analgésica de la OMS deberá ser utilizada
para seleccionar los fármacos analgésicos. La in-
tensidad del dolor del niño determina el tipo y la
dosis del analgésico.
• Las dosis analgésicas correctas deberán ser admi-
nistradas a intervalos regulares, “por reloj” y no
“por demanda”.
• Se deberá usar la vía oral para administrar los anal-
gésicos siempre que ello sea posible.
• La dosis apropiada de un opioide es la dosis que
alivia el dolor. Algunos niños pueden necesitar
dosis de opioides consideradas altas para lograr el
alivio.
• Se considera que alrededor del 85% de los niños
logra aliviar el dolor por cáncer con medidas far-
macológicas de bajo coste y fácil implementación.
• El miedo a la adicción por opioides es una de las
principales razones que evitan el suministro de
una analgesia adecuada a los niños con dolor in-
tenso. Ese miedo exagerado debe ser eliminado y
corregido.
• Los efectos colaterales de los opioides deben ser
anticipados, tratados y evaluados.
• Tanto la reducción como la suspensión de la dosis
un opioide deben realizarse de forma gradual para
64 evitar una crisis de dolor intenso o un síndrome de
abstinencia.
• Aun cuando la comprensión acerca de la muerte
en un niño varía en las diversas etapas de su desa-
rrollo, a menudo saben cuándo están muriendo.
Las principales preocupaciones de los niños de to-
das las edades con una enfermedad avanzada son
el miedo al abandono y el miedo al sufrimiento.
Los profesionales de la salud, por consiguiente,
deberán priorizar los cuidados a estos niños, cui-
dando su calidad de vida y facilitando la perma-
nencia junto a ellos de las personas que aman.
• Los cuidados paliativos deben ser completos y
abordar las necesidades físicas, psicológicas, cultu-
rales y espirituales. Estos cuidados pueden ser
proporcionados en el hogar, si así se desea y si se
dispone de la organización sanitaria suficiente.
u u Casos prácticos u u
Caso número 1
Varón de 11 años, escolarizado; es el hijo mayor de
una familia monoparental constituida por la madre y su
hermana menor, de 6 años; no tienen relación con su
padre biológico ni reciben ayuda económica de éste.
Viven con escasos recursos, con la ayuda de familiares y
vecinos.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Se le diagnostica tumor cerebral supratentorial, de
hemisferio derecho (glioblastoma multiforme o astroci-
toma de alto grado de malignidad). Se realiza resección
total del tumor y luego recibe radioterapia y quimiote-
rapia, según el protocolo nacional, con buena adheren-
cia al tratamiento por parte del niño y de su madre.
Durante este período evoluciona con deterioro de su
estado nutricional y depresión, requiriendo apoyo nu-
tricional intensivo e intervenciones frecuentes del equi-
po de salud mental.
A los 10 meses del diagnóstico, consulta por cefa-
lea, vómitos y rechazo alimentario. Se realiza tomogra-
fía axial computerizada cerebral, que confirma la recidi-
va tumoral. Es evaluado por el equipo de oncología y
neurocirugía y se decide su ingreso en CP debido a la
evolución agresiva del tumor a menos de 1 año del
diagnóstico, habiendo recibido ya dosis máximas de
radioterapia y quimioterapia. La madre presenta impor-
tante reacción de shock ante el diagnóstico de recidiva y
el ingreso en tratamiento paliativo.
En CP inicia dexametasona vía oral, para dismi-
nuir edema peritumoral y signos de hipertensión endo-
craneana, analgesia con codeína y paracetamol cada 4
horas, por vía oral, asociando además el uso de dompe-
ridona, lactulosa, antidepresivos y ansiolíticos (fluoxeti-
na y clonazepam). Se mantiene en controles ambulato-
rios, presentando durante el primer mes de CP un epi-
sodio de infección respiratoria, que se trata con antibió-
ticos orales de forma ambulatoria. Durante el 2.º mes
de CP presenta un aumento de la intensidad del dolor,
con escasa tolerancia oral a codeína, vómitos a repeti-
ción y cefalea progresiva, por lo que se indica la hospi-
talización para la hidratación, adecuación de analgesia
(uso de morfina endovenosa a través de catéter venoso
central) y capacitación de la madre para atención en su
domicilio.
Se realiza la primera visita domiciliaria por el equi-
po de CP y se constata que la madre administraba la
morfina cada 8 horas por temor a la depresión respira-
toria y que el niño se encontraba en malas condiciones
de aseo. Se orienta a la madre en relación con la evolu-
ción de la enfermedad, el manejo del dolor “reloj en
mano” y cuidados generales, y la psicóloga realiza un
tratamiento terapéutico en relación con la conducta de
la hermana (agresiva por envidia hacia el paciente), que
dificulta los cuidados del paciente en el domicilio. Des-
pués de esta visita, se le controla telefónicamente cada
día; el niño se encuentra sin dolor e incluso ha podido
recibir visitas y jugar; su hermana, más colaboradora.
Durante el tercer mes de CP se realizan 2 controles
en el domicilio y requiere ser hospitalizado en una oca-
sión por dolor intenso, que no responde a la morfina,
según la madre, y por la aparición de convulsión tóni-
co-clónica generalizada que cede espontáneamente al
llegar a la unidad de oncología, no asociada a fiebre. Se
indica fenobarbital y se inicia la administración de mor-
fina en infusión continua. Una vez estabilizado, es dado
de alta a su domicilio, donde se mantienen las mismas
indicaciones. Se realiza control domiciliario al día si-
guiente del alta y el niño se encuentra somnoliento, con

leve temblor de la extremidad superior izquierda. La
madre, muy angustiada, refiere que no está durmiendo
bien y se traslada al dormitorio del niño para supervisar
su atención.
En los siguientes días el paciente evoluciona con
mayor lucidez de conciencia y con ausencia de convul-
siones, pero presenta un cuadro de fiebre y tos produc-
tiva, por lo que se decide su hospitalización para el ini-
cio de terapia antibiótica y por situación de “claudica-
ción materna”. Permanece 2 días hospitalizado hasta
que muere, después de 120 días de atención en CP, en
el hospital. Después del fallecimiento, la madre se tras-
lada al pueblo con su hija.
Problemas
a) Desde el punto de vista médico
- El trastorno de conciencia progresivo y lossignos
de hipertensión endocraneana por crecimiento tu-
moral dificultan el uso de la vía oral durante un
tiempo más prolongado y plantean el paso más
precoz de opioides orales a parenterales.
- Aparición de convulsiones en el domicilio, lo que
constituye una situación estresante para la familia.
Deberían haberse utilizado anticonvulsivantes en
forma preventiva desde su ingreso en CP. Existe la
alternativa del uso de diazepam por vía rectal en
caso de emergencia convulsiva en el domicilio.
- Cuadros respiratorios infecciosos de repetición por
la escasa movilidad del paciente, que pueden ser la
causa desencadenante de la muerte, más que la
progresión del tumor cerebral.
b) Desde el punto de vista de la enfermería
- Por no incomodar al niño, se omiten cuidados bá-
sicos (aseo, alimentación, cambios de posición), lo
que trae complicaciones en la evolución de la en-
fermedad que hacen más difícil la atención en el
domicilio. Siempre hay que capacitar a la madre o
al asistente en los cuidados básicos, aunque nos
parezcan obvios.
- Presencia de temores y mitos respecto a la morfina.
Educar siempre sobre el uso de la morfina y sobre la
importancia de su administración “reloj en mano”.
- El trastorno de conciencia dificulta la evaluación
adecuada del dolor en el paciente pediátrico. En
estos casos deben considerarse también los signos
indirectos de dolor, como la frecuencia cardiaca, la
posición del niño, la presión arterial, la frecuencia
respiratoria, etc.
c) Desde el punto de vista psicosocial
- Presencia de factores de riesgo: graves problemas
económicos; la madre debió enfrentarse sola a la
enfermedad, lo que favoreció la aparición de la
“claudicación familiar”.
3. Cuidados paliativos en oncohematología
- La hermana menor fue la más afectada por la en-
fermedad del paciente, presentando problemas
conductuales y siendo castigada físicamente. La
menor presentaba sentimientos de postergación y
envidia frente a su hermano, quien obtuvo una
habitación equipada con ordenador; ella manifestó
deseos de morir en lugar del paciente.
- La atención psicológica en el domicilio se centró
especialmente en dar soporte emocional a la madre
y a la hermana. El estado de trastorno de concien-
cia del paciente no permitió una atención psicoló-
gica y de apoyo en la fase final.
- Presencia de factores protectores: la capacidad de
la madre para pedir y recibir ayuda, y buenas rela-
ciones con el equipo y con los vecinos.
Caso número 2
Varón de 8 años, proveniente de un pueblo; es el
hijo menor de una familia de padres separados; en el
momento del diagnóstico vivía con su madre y su her-
mana de 16 años y recibía las visitas regulares de su
padre. Se traslada al centro oncológico, alejado de su
domicilio, sólo con su madre.
Se diagnostica una leucemia linfoblástica aguda
(LLA), con presencia de traslocación (9; 22). Al inicio
de la enfermedad presenta anemia, trombopenia e hi-
perleucocitosis (cifra total de leucocitos: 450.000 x
mm3), por lo que debe ser ingresado en estado grave en 65
la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) para tratar las
complicaciones (hiperuricemia, fallo renal, trastornos
de coagulación). Se le cataloga como un paciente porta-
dor de una LLA de alto riesgo, por la presencia de la
alteración genética descrita. Se le instala catéter venoso
central con reservorio y comienza una quimioterapia
intensiva, según el protocolo nacional.
Se logra la remisión completa y se inicia, de forma
paralela al protocolo de quimioterapia, la búsqueda de
un donante para realizar un trasplante de progenitores
hematopoyéticos (TPH) y mejorar las posibilidades de
curación. Se realiza el estudio de compatibilidad con su
única hermana, quien resulta no compatible; sin em-
bargo, se obtiene en el banco de sangre de cordón un
donante compatible no emparentado. Mientras recibe
su tratamiento, presenta múltiples complicaciones in-
fecciosas de origen intestinal, que requieren largas hos-
pitalizaciones en la unidad de oncología y en la UCI,
por afección hemodinámica y toxicidad cardiaca, esta
última derivada del uso de antraciclinas en su esquema
de tratamiento.
A los 7 meses del diagnóstico, cuando iba a ingre-
sar en la unidad de TPH, se le realiza un mielograma
que demuestra una recaída medular de LLA, con persis-
tencia de la traslocación (9; 22). Se convoca una re-
unión multidisciplinaria y se decide intentar un nuevo
ciclo de quimioterapia, más intenso que el que había
recibido hasta ese momento, asociado a uso de imatinib
(quimioterápico que actúa sobre la alteración genética
presente), para lograr una 2.ª remisión, considerando
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
que la única alternativa terapéutica curativa era el TPH
y que contaba con un donante compatible. Se plantea la
situación a los padres y al niño, quienes están de acuer-
do en continuar el tratamiento.
Después de 6 meses del nuevo tratamiento, se rea-
liza TPH con sangre de cordón, a los 13 meses del diag-
nóstico. Posteriormente a este procedimiento presenta
una complicación infecciosa grave que requiere trata-
miento en UCI. Se logra un buen implante de la médula
ósea, sin complicaciones graves derivadas del TPH; es
dado de alta después de 45 días de hospitalización.
A los 6 meses del TPH (19 meses del diagnóstico)
presenta una 2.ª recaída post-trasplante e ingresa en CP.
Los padres solicitan su traslado inmediato a la ciudad
de origen (a 400 km del hospital donde se le está tra-
tando), por lo que se organiza y coordina su atención
con el hospital regional. Al ingreso en CP está sin ane-
mia, con cifra de leucocitos normales y plaquetas leve-
mente disminuidas, con dolor óseo de extremidades
inferiores (EVA 3) y actividad normal. Se mantiene con-
tacto telefónico permanente con la madre y con el equi-
po local. El padre inicia terapias alternativas y la madre
suspende el uso de los analgésicos indicados, por lo que
se insiste en que asocie las medidas farmacológicas con
las terapias naturales. Evoluciona con una cifra de leu-
cocitos en ascenso, hasta 400.000 x mm3, anemia grave
y trombopenia. Presenta en una ocasión cefalea, pérdi-
da de visión unilateral transitoria y episodio convulsivo,
secundarios a hiperleucocitosis, por lo que se le interna
66 en el hospital regional y se asocia al tratamiento con
codeína y paracetamol, prednisona para disminuir la
cifra de leucocitos y fenobarbital por vía oral. Vuelve a
su domicilio, recibiendo transfusión de glóbulos rojos y
plaquetas cada 15 días, ya que se mantiene activo, du-
rante los primeros 2 meses de CP.
Al tercer mes en CP padece un mayor trastorno del
estado general, permanece postrado en cama y presenta
2 episodios de fiebre, con sintomatología respiratoria,
por lo que recibe tratamiento ambulatorio con antibió-
ticos de amplio espectro por vía oral. Refiere dolor óseo
más intenso, y, por su escasa tolerancia oral, se decide el
inicio de morfina por vía endovenosa cada 4 horas, por
catéter central, en dosis adecuadas a su función renal, y
se indican todos los medicamentos por esa vía: dexame-
tasona (en reemplazo de prednisona), anticonvulsivante
y ácido tranexámico. Disminuye la frecuencia de las
transfusiones, recibiendo sólo una a causa de una he-
morragia nasal importante. Fallece en su domicilio,
después de 96 días de permanencia en CP, por una pro-
bable hemorragia intracraneana e insuficiencia respira-
toria secundaria a hiperleucocitosis, sin dolor y con se-
dación con midazolam.
Problemas
a) Desde el punto de vista médico
• Importante toxicidad de varios sistemas (cardiaco,
hepático, renal), derivada del tratamiento intenso
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
(quimioterapia y TPH), lo que complica la admi-
nistración de analgésicos.
• Hiperleucocitosis que se asocia a complicaciones
neurológicas (trastorno de conciencia, convulsio-
nes, pérdida de visión), respiratorias (insuficiencia
respiratoria), metabólicas (alteraciones electrolíticas,
fallo renal) y hematológicas (trastornos de coagula-
ción), de difícil tratamiento en su domicilio.
b) Desde el punto de vista de la enfermería
• Reacción de los padres al ingreso en CP. Ambos
padres y el niño quieren viajar de forma inmediata
a su ciudad de origen y dejar nuestro hospital. Se
realiza educación sólo durante una mañana para
que la madre se capacite en el manejo del catéter.
• Suspensión de terapia y analgesia por parte de la
madre para poder realizar terapias alternativas, en
las que insistía el padre.
• Niño poco cooperador. Algunas veces se niega a
tomar los medicamentos o no deja que la madre se
los administre a través del catéter venoso.
• Mala evaluación de la intensidad del dolor por
parte de la madre, minimizándolo en algunas si-
tuaciones.
d) Desde el punto de vista psicosocial
• Presencia de factores de riesgo: ser de otra ciudad,
mala relación de pareja, paciente triangulado por
los conflictos de los padres, infantilizado por la
madre, con trastornos conductuales y hostilidad
hacia el personal en la etapa del tratamiento, lo
que dificultó el tratamiento de CP.
• La lejanía física entre el equipo de CP y la familia
(a pesar de la coordinación con el equipo de pro-
vincias) hizo que los padres tuvieran poca adhe-
sión a las indicaciones del equipo local, poniéndo-
las en duda.
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67
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 . . . . . . . . . . . . .
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Cuidados paliativos en niños con

enfermedad respiratoria crónica

Rosa Germ

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ ajuste a cada paciente y a cada familia, tolerancia y fle-

xibilidad.
Generales La Association for Children with Life-threatening or
u Evaluación y alivio de síntomas en pacientes no on- Terminal Conditions and their Families (ACT) y el Royal
cológicos. College of Pediatrics and Child Health describen, en Guide
to the Development of Children’s Palliative Care Services,
u Acompañamiento del niño y el adolescente y de sus cuatro modelos de intervención de los Cuidados Paliati-
familias. vos Pediátricos (CPP). Cada uno de ellos representa
diferentes grupos de enfermedades que requieren dis-
Específicos tintas modalidades de abordaje, tanto por los síntomas
u Alivio de síntomas respiratorios. que presentan como por las necesidades psicosociales2.
La enfermedad respiratoria crónica (de diferentes
u Estrategias de acompañamiento a familias con enfer- etiologías) corresponde al Grupo II de estos modelos.
medades crónicas. La característica que comparte con otras enferme-
dades del grupo es su evolución crónica, con periodos
de estabilidad clínica y estadios de reagudización, que
cursan cíclicamente pero que empeoran progresiva- 69

mente. Muchos de estos pacientes llegarán a la etapa

Introducción
La asistencia de pacientes con enfermedad que
amenaza o limita la vida es en sí una tarea compleja:
• Por el impacto emocional que produce la presencia
de la enfermedad y la posibilidad de muerte en el
paciente, en la familia y en el equipo que los trata.
• Por la dificultad en las decisiones terapéuticas,
producto de la necesidad de poner el foco en la
calidad de vida.
• Porque los síntomas físicos y psíquicos sobre los
que se actúa son numerosos, cambiantes y de cau-
sas múltiples.
• Porque implica un desafío al paradigma con el que
estamos acostumbrados a manejarnos. La medicina
curativa y el modelo médico hegemónico probable-
mente resulten herramientas poco útiles para calmar
el sufrimiento de un paciente y/o de un familiar.
Es una tarea que exige un abordaje interdisciplina-
rio con sólidas bases científicas y técnicas. Abordaje
que, además, considere a la muerte como el final natu-
ral de la vida y no como un “fracaso de la ciencia”.
Los principios son aplicables a cualquier etapa
evolutiva de una enfermedad. El control de los sínto-
mas y las estrategias de acompañamiento del niño en-
fermo y de su familia debe realizarse independiente-
mente del pronóstico de la misma. Requiere plasticidad,
terminal de su enfermedad en la adolescencia. Los sín-
tomas que deben ser controlados suelen ser tos, disnea,
alteraciones del sueño, diarrea y dolor.
El acompañamiento del niño y su familia en este
grupo requiere tomar en consideración la evolución
progresiva y cíclica que viven el niño y su familia, con
momentos de gran impacto en la dinámica familiar y
otros de mayor estabilidad donde se “convive” con la
enfermedad.3.
Esta introducción contesta a dos preguntas frecuen-
tes en la práctica clínica: qué son los cuidados paliativos
y a quiénes están destinados. El interrogante siguiente es
cuándo es el momento oportuno para consultar a un
servicio de cuidados paliativos (CP) y qué puede hacer
con relación a los síntomas y al acompañamiento de fa-
milias que llevan años de vínculo con su especialista.
Hay escasa bibliografía sobre la aplicación de cui-
dados paliativos en este grupo de pacientes en edad
pediátrica. Debemos acordar criterios de consulta extra-
polándolos de la bibliografía existente para enfermos
adultos4.
Se reconocen seis criterios para consulta a cuida-
dos paliativos:
I. Enfermedad pulmonar grave demostrada por:
A. Disnea de reposo, con escasa o nula respuesta a
broncodilatadores, que produce disminución

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
de la capacidad funcional y/o exacerbada por
otros síntomas como la tos y la fatiga.
  FEV1 < 30% postbroncodilatador, es evidencia
de gravedad.
B. Progresión de la enfermedad:
   • Aumento de hospitalizaciones o consultas a
salas de emergencia por exacerbaciones agu-
das de su condición respiratoria.
   • Disminución progresiva del FEV1 > 40 ml
por año.
II. Presencia de corazón pulmonar (en ausencia de
enfermedad cardiaca) documentada por:
   •  Ecocardiograma.
   •  Electrocardiograma.
   •  Radiografía de tórax.
   • Signos y síntomas de insuficiencia cardiaca
derecha.
III. Hipoxemia en reposo:
   •  PO2 £ 55 mm Hg.
   •  Saturación de oxígeno £ 88 %.
IV. Hipercapnia: PCO2 ≥ 50 mm Hg.
70
V. Pérdida progresiva de peso > 10% en los últimos
seis meses.
VI. Taquicardia de reposo (valorar de acuerdo a tablas
en niños).
Ante la presencia de uno o más criterios es necesa-
ria la consulta especializada, con el objeto de sumar
otro abordaje dirigido al control de los síntomas, mien-
tras se mantiene la terapéutica de base que necesita el
niño con fibrosis quística (FQ). Pensar en conjunto es-
trategias de abordaje de la familia que comienza a tran-
sitar una etapa difícil: la aceptación de la condición de
incurable y la muerte probable de su hijo.
Control de síntomas
Los síntomas más frecuentes en esta enfermedad
son: dolor, tos, disnea, secreciones bronquiales, episo-
dios de pánico respiratorio y crisis asfícticas.
Dolor
Es un síntoma frecuente en la FQ.
“El dolor es una desagradable experiencia sensorial
y emocional que se asocia a un daño real o potencial de
los tejidos o que se describe en términos de dicho da-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
ño”. El dolor es siempre subjetivo. Cada individuo
aprende a aplicar este término a través de experiencias
traumáticas desde los primeros años de vida. Induda-
blemente, se trata de una sensación en una o más partes
del cuerpo, pero también es siempre desagradable y,
por tanto, supone una experiencia emocional1.
Abordaje del niño con dolor
Los niños comprenden el concepto básico de dolor
desde muy temprana edad y pueden expresar sus com-
ponentes.
Ante un niño con dolor se debe:
• Reconocer las causas posibles y probables.
• Interpretar el/los mecanismos involucrados.
• Evaluar la intensidad.
• Proponer esquema terapéutico.
Esta forma de abordaje es efectiva para el trata-
miento de otros síntomas y debe tenerse presente para
un apropiado tratamiento de los mismos.
Causas
Ante el diagnóstico de dolor es útil pensar si el
mismo es producido:
• Por la enfermedad.
• Por el tratamiento y los procedimientos.
• Por causas relacionadas con la enfermedad.
• Por causas concurrentes.
El dolor producido por los tratamientos y los pro-
cedimientos es el que mayor impacto provoca durante
el proceso de la enfermedad. Por eso debemos tratar
este dolor preventivamente.
Causas más frecuentes en FQ 5, 6
• Dolor torácico.
Costocondritis, contractura de músculos intercos-
tales, uso excesivo de músculos, fracturas o fisuras
costales secundarias a osteoporosis o crisis de tos
persistentes, neumotórax espontáneo. El dolor
producido por fracturas costales múltiples puede
desencadenar insuficiencia respiratoria en pacien-
tes con reserva funcional limitada.
• Dolor abdominal.
Pancreatitis crónica o recurrente, prolapso rectal,
constipación o diarrea, esofagitis.
• Cefalea.
Secundaria a sinusitis, hipercapnia, tensión mus-
cular.
• Dolor posquirúrgico.
Secundario a lobectomías, colecistectomía, shunt
espleno-renal, apendicectomía y drenaje pleural,
entre otros.
 4. Cuidados paliativos en niños con enfermedad respiratoria crónica
• Dolor de cintura escapular y columna lumbosacra. • Mediciones fisiológicas. Las variables fisiológicas
Especialmente en estadios avanzados de la enfer-
medad, secundaria a osteoporosis y debilidad7. En
pacientes adolescentes y adultos jóvenes es impor-
tante descartar el aplastamiento vertebral.
Mecanismos
Identificada la causa, es necesario considerar el me-
canismo fisiopatólogico involucrado. Existen dos meca-
nismos fundamentales: el nociceptivo y el neuropático.
El mecanismo nociceptivo es aquel transmitido
por las vías ascendentes espinotalámicas a partir de la
estimulación de receptores nociceptivos, los cuales se
encuentran en todos los tejidos excepto en el sistema
nervioso central.
El mecanismo neuropático resulta de la disfunción
o lesión de estructuras del sistema nervioso central o
periférico. Generalmente es retrasado respecto del co-
mienzo de la lesión y puede permanecer presente aun
en ausencia del desencadenante primario del dolor. En
esta enfermedad puede relacionarse con la presencia de
diabetes mellitus.
El dolor neuropático tiene características disestési-
cas o lancinantes, con distribución dermatomérica.
Presenta signos como disminución de la sensibilidad,
cambios vasomotores locales, hiperalgesia y cambios
distróficos de la piel y faneras. El dolor puede desenca-
denarse por estímulos habitualmente no dolorosos.
El dolor producido por un mecanismo nociceptivo
responde a analgésicos primarios (antiinflamatorios no
esteroides y opioides), mientras que el dolor neuropáti-
co reacciona sólo de forma parcial a analgésicos prima-
rios y sí responde plenamente a fármacos adyuvantes
(antidepresivos, anticonvulsivantes, antiarrítmicos,
benzodiacepinas y corticoides).
Valoración del dolor
Para identificar la presencia de dolor contamos con
tres herramientas esenciales: la entrevista, la observa-
ción y el examen físico7.
Uno de los principales problemas que plantea el
tratamiento del dolor en niños suele ser la dificultad
para cuantificar la intensidad de sus experiencias dolo-
rosas. El objetivo de la valoración del dolor es obtener
datos precisos que permitan emprender acciones tera-
péuticas y evaluar la eficacia de esas acciones. La valora-
ción debe ser continua, dado que el proceso patológico
y los factores que influyen en el dolor cambian con el
transcurso del tiempo.
La responsabilidad de evaluar la intensidad del
dolor debe ser compartida por el personal médico, por
el de enfermería y por la familia del niño. Siempre es
posible valorar el dolor de algún modo, incluso en el
niño en estado crítico o con discapacidad cognitiva.
Los métodos de medición utilizados en pediatría
son de tres tipos.
son útiles para experiencias dolorosas relacionadas
con procedimientos médicos a corto plazo. No hay
reacciones fisiológicas que sean reflejo directo de
la percepción de dolor por parte del niño.
• Mediciones conductuales. Se fundamenta en la ob-
servación de las modificaciones de la conducta del
niño en situación de dolor.
• Autoinforme. La mayoría de los niños de tres años
de edad o mayores tienen capacidad para com-
prender el concepto de dolor, percibir su intensi-
dad e informar de ello.
En niños en etapa preverbal o con alteraciones
cognitivas se deberá evaluar el impacto del dolor a tra-
vés de los cambios en su comportamiento. Por esto de-
bemos escuchar siempre la opinión de los padres.
La elección del método de valoración deberá ade-
cuarse a la edad y al desarrollo cognitivo del paciente.
Escalas para medir la intensidad
Para menores de 6 años:
Adaptación de la Escala del Inst. Gustave-Roussy
Signos 1. Protección antálgica en reposo
directos 2. Protección espontánea de zonas
dolorosas 71
3. Actitud antálgica en el movimiento
4. Reacción a la movilización pasiva
5. Reacción al examen de zonas
dolorosas
Expresión 6. Quejas somáticas
voluntaria 7. Localización de zonas dolorosas
Atonía 8. Falta de expresividad
psicomotriz 9. Desinterés por el mundo exterior
10. Lentitud y escasez de movimientos
Es preciso recordar que en neonatos el hipo o los
estornudos pueden ser signos de dolor.
Para mayores de 6 años:
• Escalas numéricas: preguntar de 0 a 10 cuánto es
el dolor (si se responde 0 es que no duele nada, y
10 es el máximo dolor imaginable) También pode-
mos invertir la escala en niños en etapa escolar —
porque el 10 se vincula a lo excelente y a lo ópti-
mo— para permitir su mejor comprensión.
• Escala visual-análoga (variante de la anterior): so-
bre una línea de 10 cm, explicar lo mismo y per-
mitir que el paciente señale cuál es su dolor. Esta
escala es más sensible, pero de difícil comprensión
para niños menores de 8 a 9 años.
• Escala de las caras modificada: muestra seis caras,
donde el niño reconoce cuál de las caras represen-
ta mejor su dolor.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

Interpretación de los resultados de las 3 escalas:
0: No hay dolor.
1-3: Dolor leve.
4-6: Dolor moderado.
7-9: Dolor intenso.
10: Dolor intolerable.
“La ausencia de instrumentos de valoración válidos y
fidedignos para los niños muy pequeños no es quizás tan
importante como la disposición para creer que ellos
también sienten dolor.”
(McCaffery, Beede, 1991)
Tratamiento del dolor
Una vez establecidas las causas, los mecanismos y
la intensidad del dolor, debemos proceder a su trata-
miento. Para obtener un alivio efectivo es necesario
plantear una estrategia de abordaje que incluya:
1. Explicación.
2. Modificación del proceso patológico.
3. Elevación del umbral del dolor.
4. Modificación del estilo de vida.
5. Interrupción de las vías del dolor.
6. Inmovilización.
• Las terapias cognitivas influyen en el pensamiento y
en la imaginación del niño. Con frecuencia los pa-
dres son muy hábiles en el empleo de estos méto-
dos porque conocen los gustos de su hijo; activida-
des como contar un cuento pueden ser una medi-
da de distracción.
• Las terapias conductuales modifican el comporta-
miento del paciente a través de ejercicios como la
respiración profunda o la relajación.
• Las terapias físicas actúan sobre los sistemas senso-
riales. Por ejemplo, el tacto, que es importante pa-
ra todos los niños y especialmente útil en niños
pre-verbales.
El masaje y la presión local actúan por contraesti-
mulación.
La estimulación neuroeléctrica transcutánea
(TENS) estimula a las fibras nerviosas de gran diá-
metro amortiguando la transmisión del dolor a ni-
vel raquídeo.
Tratamiento farmacológico
Los fármacos más comúnmente utilizados figuran
en la Tabla II.
Tabla II. Fármacos y técnicas para el tratamiento
del dolor

72
Analgésicos primarios:
El equipo de salud puede ayudar al alivio del sín-   Antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y paracetamol
toma no sólo mediante la indicación de analgésicos, si-    Aspirina, ibuprofeno, naproxeno
no brindando una información adecuada y enseñando   Opioides
medidas sencillas para el control del dolor.    Para dolor moderado: codeína
  Para dolor intenso: morfina, metadona,
hidromorfona, fentanilo, oxicodona

Tratamiento no farmacológico Analgésicos secundarios (adyuvantes o coanalgésicos):

  Anticonvulsivantes
Las terapias no farmacológicas deben formar parte   Antidepresivos
  Corticosteroides
integral del tratamiento del dolor. Éstas son fáciles de   Relajantes musculares
aplicar y pueden modificar muchos de los factores que   Benzodiacepinas
tienden a incrementar el dolor.
Técnicas anestésicas
Se clasifican en terapias de apoyo, cognitivas, con-
ductuales y físicas (Tabla I).

Analgésicos primarios
Tabla I. Terapias no farmacológicas en el
tratamiento del dolor
AINE y paracetamol
De apoyo Cognitivas Conductuales Físicas
Asistencia Los AINE se emplean para aliviar el dolor leve, o
familiar Distracción Respiración Tacto combinados con opioides para aliviar el dolor modera-
Información Música Relajación Calor y frío do o intenso. Todos poseen efectos analgésicos, antipi-
Empatía Visualización Ejercicio Masajes réticos y antiinflamatorios, excepto el paracetamol, que
carece de efectos antiinflamatorios.
Participación Hipnosis Arte TENS
El paracetamol es el fármaco de elección en niños,
Juego Psicoterapia Acupuntura
dado que no tiene efectos secundarios gastrointestinales
y hematológicos.
Los AINE son útiles para el dolor producido por
• Las medidas de apoyo sostienen y capacitan al niño procesos inflamatorios o metástasis óseas. La Organiza-
y a su familia. ción Mundial de la Salud (OMS) recomienda el ibupro-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 4. Cuidados paliativos en niños con enfermedad respiratoria crónica
feno dentro de este grupo. Dado que pueden producir
gastritis, deben administrarse con las comidas.
Estos analgésicos tienen “efecto techo”, es decir, no
se obtiene mayor analgesia al incrementar la dosis pero
sí aumentan los efectos adversos.
Opioides
La codeína es el opioide de elección para el dolor
moderado; si no logra el alivio adecuado con la dosis y
el intervalo correcto, se deberá suspender la codeína y
pasar a otro opioide más potente.
Para aliviar el dolor intenso se requieren opioides
potentes. Se pueden indicar solos o asociados con para-
cetamol, AINE y/o adyuvantes.
Los opioides fuertes no tienen dosis máxima por-
que no tienen “efecto techo”. La dosis correcta es la que
alivia el dolor.
El opioide fuerte recomendado por la OMS es la mor-
fina. Sus alternativas son la hidromorfona, la metadona y
el fentanilo. No se recomienda el uso de la meperidina por
la acumulación de su metabolito, que es neurotóxico.
La morfina es el fármaco patrón de este grupo y
con la que se comparan las propiedades equianalgésicas
de otros fármacos. Se reconocen muchos beneficios con
relación a otros fármacos del mismo grupo. Es más eco-
nómica, existen preparaciones magistrales, de gran ac-
cesibilidad, y se administra por diferentes vías (oral,
endovenosa, subcutánea, rectal, epidural, intratecal).
Su farmacocinética y farmacodinamia son conocidas, y
esto la convierte en un fármaco seguro, aun para su uso
en neonatos8.
Cómo se administran los opioides
Al comenzar un régimen terapéutico que incluya
opioides se deben tomar en cuenta algunas considera-
ciones:
La dosis correcta es aquella que calma el dolor. Las
dosis iniciales son:
• Neonatos: 5-7 mcg/kg en bolo, que se irá repitien-
do cada 10-15 minutos hasta obtener confort.
• Lactantes y niños: 10-30 mcg/kg en bolo, que se irá
repitiendo cada 10-15 minutos hasta que llegue el
alivio.
Si el dolor no cede o aparece antes de las 4 horas,
se debe aumentar la dosis del opioide entre un 30% y
un 50% de la dosis previa, administrándolo en el mo-
mento en que aparece el dolor y reiniciando desde en-
tonces el esquema cada 4 horas. Si comenzamos con un
opioide débil, se pueden realizar aumentos hasta las
dosis máximas (2 aumentos en adultos). Si el dolor per-
siste, se debe valorar el cambio a morfina u otro opioide
fuerte.
Cuando se administran opioides cada 4 horas se
puede dar una doble dosis nocturna con el objeto de
evitar interrupciones del sueño y permitir un descanso
adecuado.
Si se está utilizando un opioide débil por vía oral y
se quiere pasar a un opioide fuerte por vía parenteral
(por ejemplo, dolor postquirúrgico), debe cambiarse a
un agonista completo como la morfina (no deben usar-
se agonistas parciales o agonistas-antagonistas porque
antagonizan el efecto analgésico y provocan dolor).
Cálculo de la dosis de morfina
Al pasar de morfina oral a morfina parenteral, hay
que dividir la dosis en mg por 2. Para cambiar de mor-
fina de liberación inmediata a morfina de liberación
controlada, se debe calcular la dosis diaria total y divi-
dir por 2. Para pasar de codeína oral a morfina oral se
tiene que dividir la dosis de codeína en mg por 12.
No deben administrarse simultáneamente dos
opioides, ya que pueden antagonizarse entre sí y provo-
car un mayor dolor.
La indicación de morfina se basa en la intensidad
del dolor y no en el pronóstico de vida del paciente.
Los efectos secundarios más frecuentes son: estre-
ñimiento, prurito, somnolencia, retención urinaria,
náuseas y vómitos e hipotensión.
La depresión respiratoria es de presentación muy
poco frecuente a dosis correctas. Se debe advertir a los
padres sobre los efectos adversos y ofrecer tratamiento
efectivo para los mismos.
Los efectos secundarios desaparecen durante los
primeros días de administración de los opioides, excep-
to el estreñimiento, el cual debe prevenirse. 73
Mitos y creencias sobre el uso de opioides
El tratamiento con opioides mas allá de siete días
crea dependencia fisiológica.
La dependencia física es una respuesta fisiológica
normal a la terapia crónica con opioides. Por esto se
debe suspender su uso mediante la disminución gra-
dual de la dosis, para evitar síntomas de abstinencia.
La tolerancia se produce después de una adminis-
tración repetida. Hay una adaptación gradual a cierta
dosis del fármaco, y se hacen necesarias dosis progresiva-
mente mayores para conseguir el mismo grado de alivio.
En el tratamiento de dolor por cáncer, la necesidad
de aumentar la dosis se relaciona con la progresión de
la enfermedad y no con tolerancia farmacológica9.
La existencia de mitos sobre la adicción genera la
infrautilización de los opioides, llamada por algunos
autores opiofobia.
Esta entidad es compartida por miembros del
equipo de salud, por el paciente y por su familia. Algu-
nas expresiones relacionadas con la opiofobia son:
• Equipo de salud. La morfina sólo debe utilizarse
cuando el paciente está agónico, pues adelanta la
muerte, causa depresión respiratoria y produce
dependencia y adicción.
• Paciente y familia. Si me dan morfina significa que
pronto me voy a morir, no habrá nada para cuando
empeore el dolor y me volveré adicto.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Analgésicos secundarios o coanalgésicos
Son fármacos que habitualmente se utilizan con
otros fines terapéuticos pero que contribuyen al alivio
del dolor, asociados a los analgésicos primarios. Tienen
importancia en el tratamiento del dolor que responde
parcialmente a los opioides, en particular en el dolor
neuropático. Los principales grupos son: antidepresivos
tricíclicos, anticonvulsivantes, benzodiacepinas y corti-
costeroides.
– Antidepresivos tricíclicos. Su acción se relaciona con
el bloqueo de recaptación de serotonina y noradre-
nalina en la brecha presináptica. Mejoran el estado
de ánimo, sinergian la analgesia opioide y poseen
efectos analgésicos directos. Están indicados para el
dolor neuropático de tipo constante y disestésico.
Ejemplo: amitriptilina en el dolor de miembro fan-
tasma, dolor crónico después de una toracotomía.
– Anticonvulsivantes. Ejercen su acción suprimiendo
las descargas neuronales espontáneas y la hiperex-
citabilidad neuronal que se producen después de
una lesión nerviosa. Son útiles en el dolor de tipo
punzante y lancinante. Ejemplo: carbamacepina
en la neuralgia del trigémino.
– Benzodiazepinas. Tienen acción miorrelajante.
Ejemplo: diazepan en presencia de contractura
muscular.
– Corticosteroides. Inhiben la producción de prosta-
74
glandinas, con disminución de la inflamación y del
edema asociado a la metástasis. Se utilizan para el
alivio del dolor asociado a la compresión de las
vías nerviosas, a las metástasis óseas y a la cefalea
por hipertensión endocraneana.
Sugerencias de la OMS
El correcto uso de los medicamentos analgésicos,
capaz de aliviar el dolor en la mayoría de los niños, se
asienta en cuatro conceptos claves:
• Por reloj. Los analgésicos se deben administrar en
forma regular y no “según el dolor”. Bajo un régi-
men, y según la necesidad, el niño debe experi-
mentar dolor para recibir su medicación. El objeti-
vo es prevenir la aparición del dolor.
• Por la vía adecuada. Los medicamentos deben admi-
nistrarse por la vía más sencilla, más efectiva y me-
nos dolorosa. Siempre que sea posible, la vía de
elección es la oral, aunque también pueden estar
indicadas las vías endovenosa, subcutánea o trans-
dérmica. La vía intramuscular no se recomienda por
lo dolorosa que resulta y por su absorción errática.
• Para cada niño. Toda medicación se debe dosificar
según la necesidad de cada niño. La analgesia es
individual y personalizada para cada paciente y
para cada momento de la enfermedad.
• Por escalera. Por su intensidad, el dolor se clasifica
en leve, moderado o intenso, y las opciones anal-
gésicas se deben ajustar en consonancia.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Dolor intenso
Dolor moderado OPIOIDE FUERTE
Dolor leve OPIOIDE DÉBIL +/–AINE
AINE* +/–AINE +/–Adyuvantes
+/–Adyuvantes
Técnicas anestésicas
Las intervenciones anestésicas para el alivio del
dolor en niños con FQ ocupan un lugar destacado, no
sólo en la analgesia y sedación para procedimientos a
los que estos niños se ven expuestos con frecuencia, si-
no en el tratamiento de síndromes dolorosos crónicos.
El uso de bloqueos nerviosos periféricos y troncu-
lares puede ser necesario ante la presencia de dolor
óseo y/o músculo-esquelético secundario a fracturas
costales y vertebrales, permitiendo un rápido alivio del
dolor agudo.
La analgesia epidural torácica se utiliza en cuadros
con dolor crónico por inestabilidad torácica secundaria a
fracturas costales múltiples y/o aplastamiento vertebral.
Puede usarse en forma transitoria (3 a 10 días), o bien con
catéter implantable cuando, por la intensidad del cuadro,
se reconoce que la terapéutica será prolongada (osteopo-
rosis grave). Se infunde una agrupación de anestésicos
locales (bupivacaína), asociada o no a opioides (fentani-
lo). Esta técnica proporciona una analgesia excelente, con
una mejoría de la habilidad de toser y expectorar, indis-
pensable para mantener despejada la vía aérea6,7,10.
Los estudios realizados sobre dolor en FQ son re-
trospectivos. Los cuadros de dolor crónico y de dolor
agudo reiterado son informados en pacientes con enfer-
medad avanzada. El desafío de cara al futuro es incor-
porar sistemáticamente el interrogatorio sobre el sínto-
ma desde el comienzo de la enfermedad 6, 7.
Hay instrumentos para su diagnóstico preciso:
causas, mecanismos y escalas de evaluación en las dis-
tintas etapas evolutivas. Existen las herramientas para
su adecuado tratamiento: el uso de medidas no farma-
cológicas y farmacológicas para su alivio. La utilización
de opioides no deteriora su función respiratoria, sino
que, por el contrario, mejora la adherencia a la kinesio-
terapia respiratoria y al entrenamiento de toser para
aliviar la vía respiratoria de sus secreciones.
Disnea
Percepción no placentera de la respiración
La disnea puede ser percibida por el paciente co-
mo uno de los síntomas más angustiante y muchas ve-
ces como un signo de muerte inminente por ahogo o
sofocación11. Es percibida por la familia como una gra-
ve dificultad para respirar.

  Por cuestiones prácticas, se resume en AINE a los antiinfla-
matorios y al paracetamol.
 4. Cuidados paliativos en niños con enfermedad respiratoria crónica

Como el dolor, se trata de una experiencia subjeti- • Origen cardiovascular

va, acompañada de variables objetivas (taquipnea, uso
de músculos accesorios) que no siempre guardan rela-
ción con la percepción del síntoma ni con los tests de
función pulmonar12,13. La frecuencia respiratoria, la
pO2 y los gases en sangre no se correlacionan con la
sensación de disnea.
Existen varios factores que modulan la calidad y la
intensidad de su percepción, y debe ser interpretada
como un fenómeno multidimensional14. Su adecuado
control se obtiene con menos frecuencia que con otros
síntomas.
La prevalencia de la disnea15,16 en los pacientes
con cáncer avanzado es del 20% al 70%.
La prevalencia de disnea en pacientes con enfer-
medad pulmonar crónica se acerca al 90% en la pobla-
ción adulta. No hay estudios en edad pediátrica. No
existen escalas de evaluación en niños menores de 6
años17.
Como en otros síntomas, debemos considerar cau-
sas, mecanismos, evaluación y tratamiento.
Causas
• Obstrucción de la vía aérea
  Tráquea
  Bronquio
• Disminución de parénquima pulmonar
  Fibrosis
  Tumor
  Derrame pleural
  Infección
  Hemorragia
  Embolismo pulmonar
  Enfisema
  Resección quirúrgica
• Alteración de la mecánica ventilatoria
  Trastornos motores, debilidad
  Dolor torácico
 Elevación diafragmática: ascitis, hepatomegalia,
lesión del nervio frénico
  Insuficiencia cardiaca
  Derrame pericárdico, pericarditis constrictiva
  Hemorragia, shock
• Anemia
• Ansiedad
Otra manera de establecer las causas clínicas de
disnea17 se observa en el siguiente cuadro, que conside-
ra no sólo las de origen orgánico.
Mecanismos
Si bien el mecanismo íntimo donde se origina la
sensación de falta de aire es incierto aún, existen tres
condiciones clínicas que se pueden asociar a este sínto-
ma14,15.
1. Aumento del esfuerzo respiratorio para superar
una sobrecarga (ejemplos: derrame pleural, obs-
trucción de la vía aérea).
2. Debilidad o disminución de la fuerza muscular
respiratoria por fatiga, parálisis o caquexia.
3. Aumento de los requerimientos ventilatorios
(ejemplos: hipoxemia, hipercapnia, anemia).
Valoración de la disnea
75
El único “patrón oro” que se ha de considerar es el
reporte del síntoma por el propio paciente14.
Hay descritas en la literatura no menos de veinte
escalas para evaluar la disnea. Algunas la relacionan con
la actividad diaria, otras con el ejercicio y otras, final-
mente, con medidas de calidad de vida (escalas genera-
les y específicas de enfermedad pulmonar)17.
Las escalas más utilizadas para su valoración son:
la escala visual análoga (EVA), la numérica y la categóri-
ca verbal12.
Uno de los principales problemas asociados a la
valoración de la disnea es la intensidad variable con re-

Fisiológicas Patológicas Neurológicas Psicógenas

Ejercicio Agudas Tumor cerebral Hiperventilación
Infección Trauma cerebral Disnea secundaria a:
Hipoxemia provacada Inflamación de vía aérea Accidente cerebro-vascular Tensión
por: Obstrucción Infección meníngea Pánico
Trauma torácico Encefalitis Debilidad
• Altura Enfermedad pleural Ansiedad
• Descenso fracción oxígeno Edema pulmonar Miedo
inspirado Embolia pulmonar Enojo
Insuficiencia cardiaca
Disnea
Crónicas relacionada con
Enfermedad pulmonar dolor
obstructiva crónica
Enfermedad intersticial
Anemia
Enfermedad restrictiva pulmonar
Enfermedad vascular pulmonar

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
lación al nivel de actividad o independientemente de
ella durante distintos momentos del día, lo que dificulta
la evaluación de las intervenciones farmacológicas y no
farmacológicas sobre el síntoma. En niños mayores de 6
años pueden utilizarse estas escalas si son entrenados
previamente.
Tratamiento de la disnea
Aspectos generales
• Tratar causas potencialmente reversibles.
• Evaluar el tratamiento específico adecuado a la
etapa evolutiva de la enfermedad.
• Discutir los tratamientos posibles con el paciente y
con su familia, desde la implementación de distin-
tas medidas hasta la no intervención en algunos
casos, respetando y promoviendo la autonomía del
paciente.
• Ofrecer apoyo psicoterapéutico y/o tratamiento
psicofarmacológico cuando sea necesario.
• Reconocer los limites y dar esperanzas del grado
de alivio posible.
Medidas generales farmacológicas
Opioides
76 Los opioides sistémicos mejoran la sensación
subjetiva de disnea sin alterar el ritmo respiratorio o
la saturación de oxígeno, siendo los principales me-
canismos de acción propuestos los siguientes: la dis-
minución de la sensibilidad a la hipercapnia y la hi-
poxia, vasodilatación y disminución de la precarga,
la disminución del consumo de oxígeno y la dismi-
nución de la percepción central de la disnea12,18,19. Se
reconoce además su acción periférica sobre los re-
ceptores pulmonares.
Dosificación recomendada
1. Paciente virgen de opioides: morfina: 30% a 50%
de dosis inicial para el dolor, por vía oral. Si es
necesario iniciar por vía subcutánea: 30% de la
dosis inicial.
2. Paciente con opioides: se comienza utilizando do-
sis de rescate como para el dolor ≠ 25%-50% de
dosis previa.
Importante: Proveer un alivio anticipatorio con
dosis de rescate de opioides (10% de la dosis diaria)
ante circunstancias predecibles de generar disnea.
Benzodiazepinas
Utilizar en casos de ansiedad mayor, asociada o no
con crisis de pánico.
El uso específico para el alivio de la sensación de
falta de aire sin estos síntomas no ha sido demostrado.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Ocasionalmente puede ser necesaria la utilización
de midazolam subcutáneo o intravenoso para la seda-
ción ante síntomas refractarios y de intensidad insopor-
table (sensación de asfixia, hemoptisis masiva).
Se han utilizado otros fármacos, como fenotiazinas
(prometazina) y antidepresivos, en enfermedad pulmo-
nar obstructiva crónica, pero los resultados de los estu-
dios no son definitivos19.
Oxigenoterapia
Frente a un paciente hipoxémico se puede alcan-
zar una saturación mayor del 90%. En caso de pacien-
tes no hipóxémicos hay que evaluar el beneficio de
oxígeno versus aire. Algunos pacientes refieren un alivio
del síntoma sólo con sentir aire en la cara o con el uso
de ventilador.
Medidas no farmacológicas
• Crear un ambiente confortable con medidas
simples:
-  Ventanas abiertas.
-  Pocas personas en la habitación.
-  Eliminar irritantes ambientales.
-  Mantener la temperatura de la habitación.
-  Introducir humidificación.
• Brindar información y soporte a la familia.
• Enseñar ejercicios respiratorios y de relajación. Los
métodos no farmacológicos para el alivio del dolor
son aplicables al control de la disnea.
Tos
Es normalmente un mecanismo que protege de
daños a la vía aérea. En estos pacientes puede transfor-
marse en un síntoma devastador cuando la tos es muy
intensa o produce sensación de asfixia. Puede exacerbar
otros síntomas: disnea, dolor o hemoptisis. El enfoque
terapéutico general es similar al de la disnea.
Tratamiento farmacológico
El fármaco de primera línea es la codeína. También
puede indicarse dextrometorfano.
Dosis inicial de codeína: 30% de dosis indicada
para el dolor.
Dextrometorfano: 0,1-0,15 cc/kg/dosis cada 4 ó 6
horas.
Puede utilizarse morfina si hay otro síntoma acom-
pañante, como dolor y disnea.
Otros síntomas, como la asfixia, la disnea refrac-
taria y la crisis de pánico, suelen presentarse en el
periodo cercano a la muerte. Muchas veces tienen in-
dicación de sedación, y por ello se discute en forma
separada.
 4. Cuidados paliativos en niños con enfermedad respiratoria crónica
La comunicación con el
paciente y sus familiares
Los aspectos relacionados con el proceso de mo-
rir, el duelo, el cuidado de los supervivientes, y algu-
nas cuestiones sobre la comunicación con el paciente
y su familia, serán discutidos en el capítulo que trata
de los “Cuidados durante los últimos días o semanas
de vida”, porque nadie sabe cuánto dura realmente la
“agonía”.
La comunicación con el paciente y con su familia
sobre la atención en el final de la vida es uno de los as-
pectos más importantes en la implementación de las
estrategias de cuidado. Sin embargo, muchas veces nos
resistimos a abordar estos temas.
Existen numerosos artículos y libros de técnicas de
comunicación sobre la forma de dar malas noticias23.
Los profesionales de la salud tenemos la necesidad de
aprender cómo se deciden y coordinan los cuidados en
el final de la vida con los pacientes y sus familias24. An-
te los enfermos pediátricos, hemos de considerar su
edad, su entorno significativo, las creencias de sus pa-
dres y todos los aspectos culturales, religiosos y espiri-
tuales. Pero no debemos olvidar que los niños de cual-
quier edad pueden percibir su muerte próxima. La in-
formación que le brinda su propio mundo interno (los
cambios físicos, la debilidad, el deterioro) y el mundo
externo (los cambios de actitud en los padres, en la fa-
milia y en el equipo médico) es la que aproxima al niño
a la idea de su muerte. Que pueda comunicarnos sus
sentimientos, temores o preguntas, depende de la acti-
tud de los adultos.
Es importante tener en cuenta que si bien el niño
es una persona que está en crecimiento en todos los as-
pectos —y en este sentido los adultos debemos prote-
gerlos de algunas crudas verdades de la vida—, los ni-
ños gravemente enfermos se ven enfrentados temprana-
mente a situaciones difíciles que hacen que sea indis-
pensable reflexionar acerca de qué es necesario infor-
marles en cada momento.
Hay acuerdo en toda la bibliografía acerca de
los beneficios de informar a los niños, de manera
que es importante enfatizar con los padres la impor-
tancia de ser honrados con relación a lo que están
sintiendo, no mentir ante las preguntas precisas,
mantener una actitud expectante ante las mismas e
informar en la medida en que el niño pueda recibir
esta información.
Además, debemos tener en cuenta que los niños
tienen distintas capacidades afectivas y cognitivas. No
son las mismas preguntas las que hace un niño de 4
años que las que hace uno de 9 ó de 13. Tampoco pue-
den ser las mismas respuestas. Los niños nos van guian-
do. Toda discusión acerca de la enfermedad y/o la
muerte con los niños debe ser apropiada a su nivel de
desarrollo. Tanto el concepto de enfermedad como el
de muerte se modifican a lo largo del desarrollo del ni-
ño y según cada niño en particular3,25,26,27.
Conceptos que deben ser meditados antes de ha-
blar sobre los cuidados en la etapa terminal23,24:
1. Conocimientos previos que es importante repasar:
• Actitudes y reacciones previas del paciente y de
su familia.
• Estadio de la enfermedad: pronóstico, trata-
miento, opciones.
• Revise sus sentimientos, actitudes, prejuicios,
aflicciones.
• Seleccione un lugar privado, sin ruidos, sin inte-
rrupciones.
• Conozca quiénes estarán presentes.
2. Entrevista
• Introduzca a todos los presentes.
• Utilice preguntas abiertas.
• Indague qué entienden el paciente y su familia.
• Examine cuánto quieren saber.
• Considere que hay pacientes y familias que no
desean hablar sobre este tema.
• Discuta el pronóstico con franqueza, utilizando
un lenguaje sencillo.
• No utilice un lenguaje técnico, dando informa-
ción médica acotada.
• Sostenga la esperanza.
• Garantice que la limitación del tratamiento no es
un abandono del cuidado.
• Repregunte para examinar lo que dicen el pa-
ciente y su familia.
• Estimule que el paciente y la familia hablen de 77
sus sentimientos.
• Tolere el silencio; es un recurso en la comunica-
ción.
3. Cierre de la entrevista
• Legitime qué información comparten acerca de
la enfermedad y del tratamiento.
• Sugiera el tratamiento a seguir.
• Estimule la realización de otras preguntas.
• Organice el seguimiento y asegure su presencia
para nuevas preguntas.
Cuidados en el final de la vida
“El cómo muere la gente
permanece en la mente
de los que seguimos viviendo.”
Dame Cecily Saunders 36, 37
Se denomina agonía al estadio final de una enfer-
medad avanzada, en el cual la muerte es evidente en
cuestión de días u horas. Este proceso se evidencia a
través de cambios físicos y psicológicos y se analiza con
profundidad en otro capítulo de este libro.
Es reconocida como la más profunda y difícil ex-
periencia que un ser humano debe afrontar, provocan-
do un conjunto de situaciones emocionales y psicológi-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
cas de gran complejidad. Nuestra tarea puede ayudar a
la familia a comprender que los cambios que ellos ob-
servan en el ser querido pueden ser muy diferentes a la
propia experiencia del paciente.
La soledad, el aislamiento y el mal control de los
síntomas en esta etapa pueden llevar a las familias a
sentimientos de frustración, temor, ira o fantasías de
que algo hicieron mal. Todas estas emociones son facto-
res negativos para la evolución de un duelo normal.
Es el momento en que el cuidado paliativo debe
ser tanto o más intenso que el mismo cuidado intensi-
vo3,20,21,22,29,30,31.
u u Casos Prácticos u u
Caso número 1: C.M.
Paciente de 10 años de edad, con diagnóstico de
fibrosis quística desde los 6 meses de vida.
Acude a la UCP porque sufre crisis de tos y sensa-
ción de asfixia de 6 meses de evolución. Está internado
por estos episodios desde hace 4 días, y nos consultan
los pediatras. Cuando lo vimos por primera vez nos di-
jo: “Siento que me muero cada vez que tengo esta tos”.
Indicamos codeína a 0,05 mg/kg/peso cada 4 ho-
ras, pero el síntoma no se alivió mucho.
78
1.  ¿Qué haría usted? ¿Usaría otro opioide? ¿Por qué?
Tres meses después, C.M. se vuelve a ser internado
por intenso dolor torácico. Indicamos morfina IV, pero
después de cuatro aumentos cada 15 minutos, sospe-
chamos que padece inestabilidad torácica por fracturas
costales.
2.  ¿Por qué pensamos en esta posibilidad?
Los niños con FQ tienen problemas con la absorción
del calcio y de su metabolismo, por lo que deben recibir u
suplemento de vitamina D y de calcio. Revisamos su his-
toria clínica y vimos que no recibía este suplemento.
Si acepta nuestra presunción diagnóstica, ¿a qué
servicios pediría ayuda inmediatamente?
C.M. ingresó en el quirófano para la colocación de
un catéter de infusión epidural de analgesia y con ello el
dolor quedó controlado, lo que evitó su ingreso en la
Unidad de Terapia Intensiva (UTI) para Asistencia Res-
piratoria Mecánica (ARM).
3.  ¿Por qué piensa usted que esto fue útil, y qué
haría de ahora en adelante?
4.  C.M. recibió tratamiento para su osteoporosis
con calcitonina y calcio, y se le pudo retirar el catéter
semi-implantable de infusión epidural de analgésicos a
los 9 meses de su colocación.
C.M. dejó de usar la bomba semi-implantable de
analgesia (colaboración de los servicios de Anestesia,
Neurocirugía y Cuidados Paliativos).
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Durante dos años únicamente se le administró
morfina porque sus crisis de tos asfixiante se perpetua-
ban. De tanto insistir nuestra unidad, se hizo una TAC
de tórax que mostró una compresión del bronquio
fuente derecho. Se realiza una biopsia y ésta sólo mues-
tra “reacción linfo-proliferativa”, por lo que se inicia un
tratamiento con dexametassona a 0,6 mg/kg/día.
Si bien los síntomas mejoran parcialmente, C.M.
nunca pudo dejar los opioides.
5.  ¿Qué opina usted acerca del uso de opioides en
la enfermedad respiratoria crónica?
C.M. logró volver a su casa, a su escuela, sin oxígeno.
Posteriormente ingresó en el hospital con sepsis a
estreptococo de la comunidad. Muere en la UTI a las 36
horas.
6.  ¿Qué les diría a sus padres cuando vienen a verlo?
Caso número 2: D.R.
D.R. es un niño de 8 años de edad con una EFC
secundaria a una infección respiratoria baja por adeno-
virus.
Su madre murió hace 3 años y su padre no se ha
hecho cargo de su cuidado.
D.R. está a cargo de una institución de niños sin
hogar, al cuidado de dos personas mayores que asumen
el papel de abuelos.
Nos consulta el Servicio de Neumología durante
un ingreso de D.R. en ese departamento a causa de una
dificultad respiratoria intensa; nos dicen que han habla-
do con “los abuelos” y éstos no desean el ingreso a UTI
y ARM. Iniciamos el control de la disnea con morfina
oral. Siendo un paciente virgen de tratamiento, ¿con
qué dosis empezaría?
Se dialoga acerca de qué podemos hacer ante el
“no hay más que hacer”.
Su tía materna toma el control del cuidado de D.R.
y a ella le explicamos nuestro papel.
1.  ¿Cuál es?
2.  D.R. aún vive. ¿Qué supones que hemos reali-
zado en este tiempo en relación con los abuelos y con
las demás personas que viven en el hogar?
Medidas de cuidados del proceso de duelo.
3.  ¿Qué sientes al leer sobre el cuidado de niños
con enfermedades potencialmente mortales?
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79
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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Los cuidados a niños con VIH/sida

avanzado y a sus familias

Javier Barbero, Isabel de José

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ na Noestlinger explica en una carta que incluso en Eu-

u Conocer las dificultades específicas de los niños en-
fermos de sida debidas a su entorno social.
u Conocer los aspectos culturales que dificultan la
adaptación del niño enfermo a su entorno.
u Conocer las dificultades de los familiares del niño
enfermo y aprender estrategias para su ayuda.
u Conocer los distintos síntomas físicos que pueden
presentar los niños con VIH/sida y sus posibilidades
de tratamiento.
u Conocer los argumentos a favor y en contra de la in-
formación al niño sobre su diagnóstico y pronóstico.
u Adquirir habilidades para ayudar al niño enfermo a
conocer su realidad.
u Adquirir habilidades para acompañar al enfermo al
final de su vida.
INTRODUCCIÓN
Hace escasamente unos meses, la prestigiosa revis-
ta Lancet nos recordaba los devastadores efectos del
VIH/sida en los niños1. Los niños han sido incluidos tan
sólo recientemente en las estadísticas del VIH y los da-
tos que se obtienen de las mismas son desalentadores:
cada minuto muere un niño de una enfermedad relacio-
nada con el sida; entre 2 y 3 millones de niños viven
con sida en el mundo, y más de 15 millones de peque-
ños se han quedado huérfanos a cusa del mismo (de
ellos, 12 millones sólo en el África subsahariana). Mu-
chos niños viven con parientes con VIH y los cuidan,
aunque ellos no estén infectados, lo que les supone pro-
fundos y prolongados traumas psicológicos. Menos del
10% de los niños huérfanos del sida reciben recursos y
apoyo público. Muchos viven en pobreza severa y son
vulnerables al abuso. Los niños, especialmente en Áfri-
ca subsahariana, están afectados indirectamente por la
pérdida de sus maestros, que o bien han fallecido o ne-
cesitan cuidar a sus parientes enfermos. Y las dificulta-
des no sólo existen en los países en vías de desarrollo.
En el mismo número de la revista mencionada, Cristia-
ropa sólo el 35% de los niños con VIH positivo son in-
formados de su enfermedad. Los padres, que temen el
estigma y el impacto emocional en sus niños, necesitan
apoyo profesional sobre cómo manejar la revelación de
la información y no siempre lo tienen.
En un curso sobre cuidados paliativos en niños,
aparecen ya tratados muchos elementos comunes a la
infancia y al final de la vida. Por eso, en nuestro capítu-
lo, hemos querido subrayar lo más diferencial —lo que
afecta a la infección por VIH/sida—, con el fin de apor-
tar un apoyo en lo que esos procesos tienen de particu-
lar. La reflexión pretende incorporar tanto aspectos mé-
dico-sanitarios como los de índole ética y psicosocial.
81
SIDA: SÍNDROME CLÍNICO,
ENFERMEDAD SOCIAL
De todos es sabido que la palabra SIDA designa al
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Un término
claramente clínico que, de forma descriptiva, refleja el
aspecto complejo y multidimensional (sindrómico), la
afectación del sistema de defensas del organismo y el
origen externo —que no genético— de la infección. Sin
embargo, la palabra sida evoca una realidad mucho más
compleja. Se ha convertido, en palabras de Susan Son-
tag2, en una enfermedad con significado, en un descali-
ficador social, y, como consecuencia, la propia reputa-
ción de la enfermedad aumenta el sufrimiento de quien
la padece. Llevar en tu organismo la infección por el
Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) o su de-
sarrollo a sida significa, por desgracia, tener que vivir
con un estigma. Goffman3, en su clásica definición, des-
cribe el estigma como un atributo que desacredita so-
cialmente a quien lo soporta, sometido a reacciones
adversas de hostilidad y de rechazo, que favorecen la
soledad y el aislamiento social. Hoy por hoy, a 25 años
del comienzo de la epidemia de sida, desafortunada-
mente aún tenemos que reconocer que vivir con VIH
supone padecer un estigma, aunque en la actualidad las
formas de discriminación sean más sutiles4 y más “polí-
ticamente correctas”. Una simple reflexión al amable
lector: si su hijo tuviera el VIH y hubiera estado ingre-
sado unos días en el hospital para la curación de una

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
infección oportunista, ¿lo comentaría natural y tranqui-
lamente con los padres de sus compañeros de colegio,
ante las muestras de interés de éstos por el estado de
salud del pequeño, a la vuelta a las aulas? Y el problema
no está sólo en las reacciones sociales, sino también en
que el estigma —siguiendo a Goffman— produce cul-
pabilidad, baja autoestima y desajustes emocionales.
La parte de “déficit-deficiencia” afecta a todo el
ámbito que abarca el sida y, por ello, se vincula a límite,
a pobreza, a pérdida. No en vano, asociados al sida —y
no sólo refiriéndonos al ámbito pediátrico—, aparecen
conceptos y realidades como inmunodeficiencia bioló-
gica (disminución de CD4, células del sistema inmuni-
tario), vulnerabilidad social (dificultades en el acceso a
la vivienda, precariedad laboral, desafiliación en los
vínculos naturales, etc.), indefensión emocional (viven-
cia clandestina de la propia enfermedad, estado de áni-
mo deprimido, etc.), fragilidad existencial (sinsentido
frente a la existencia y su devenir, experiencia de culpa,
etc.), impotencia científica (ante la complejidad de la
estructura del virus), etc. En el fondo, el sida nos con-
fronta con nuestra propia condición humana, de por sí
débil, limitada, contingente. Pero a lo bestia, pues, por
un lado, todas esas condiciones (indefensión emocio-
nal, fragilidad existencial, etc.) son realidades que se
relacionan entre sí, no suelen venir aisladas, y, por otro,
todas ellas son variables amplificadoras del daño. En
resumen, el sida nos habla de multidimensionalidad,
pero —en principio— a la baja.
82 Esta realidad, tan poco deseable y, por tanto, tan
aversiva, suele generar respuestas sociales muy dispa-
res, pero mayoritariamente de rechazo. De hecho, casi
todo lo que tiene que ver con cuestiones tan ambivalen-
tes como la salud y la enfermedad, la interacción social
con los distintos, la vida y la muerte, los valores, los
derechos y deberes de los ciudadanos, puede hacer bro-
tar la visceralidad, los miedos, los prejuicios y la irracio-
nalidad. Por ello, desde un enfoque de racionalidad, la
primera premisa que necesitamos para abordar la inter-
vención con estos niños de un modo coherente es inte-
grar y reivindicar el estatus de afectados5 y en clave de
postura ideológica y de relación. Soy un afectado por-
que soy un ciudadano; a mí me afecta que exista el VIH,
sus repercusiones biológicas, psicológicas y sociales, su
manera de convivir con él, etc. Y desde ahí, tengo res-
ponsabilidades. Aunque sabemos que las estrategias de
prevención instrumental habrán de referirse a compor-
tamientos o prácticas de riesgo que suelen ser más habi-
tuales en subpoblaciones más expuestas (no se pretende
hacer invisible la realidad de estos grupos, mal llamados
“grupos de riesgo”), para la prevención del sida social sí
que es necesaria la reivindicación de “afectados”, no
sólo de los que intervenimos en el medio, sino de todos
los ciudadanos. El sida es un problema de todos.
Nuestra reflexión y nuestra intervención en el ám-
bito del sida pediátrico —y más aún en el contexto del
final de la vida— van a estar, querámoslo o no, impreg-
nadas de ideología, aunque no tengamos conciencia de
ella o capacidad para explicitarla. La intervención, cier-
tamente, ha de ser técnicamente correcta, no puede ser
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
dejada al único criterio de la buena voluntad. Pero tanto
la técnica como la ciencia no son asépticas: están preña-
das de valores o de contravalores. No hay hechos sin
valores. Como afirman algunos autores6, la física perdió
la inocencia en Hiroshima, la medicina lo hizo en Aus-
chwitz y creemos que la intervención con personas que
padecen enfermedades estigmatizadas también la ha
perdido en el camino. Puede ser en la complicidad del
pensamiento débil y acrítico o en no analizar a fondo los
prejuicios que barnizan nuestra acción. O quizás en la
omisión y en la simple indiferencia a la que suele llevar
una pretendida y más que sospechosa neutralidad. Un
afectado no puede ser neutral. El sida social, por ejem-
plo, también es una “patología transmisible”. Los medios
de comunicación —para nada neutros— de hecho han
tenido una enorme responsabilidad a la hora de crear y
potenciar estereotipos y prejuicios generando un tipo de
“enfermedades-discriminaciones de transmisión social”.
No podemos olvidar, de cara a la intervención, los
patrones culturales del medio en el que vamos a interve-
nir. No se previene, ama, lucha, piensa, espera desde los
mismos esquemas. De ahí que la intervención no se pue-
da planificar y programar desde la falsa asepsia de los
despachos de salón, sino escuchando a las personas acer-
ca de sus valores, necesidades, expectativas, estilos de
vida, preferencias, etc. Por ejemplo, llama significativa-
mente la atención que muchas de las iniciativas de inter-
vención no han tenido en cuenta algo tan básico como la
perspectiva de los niños o la perspectiva de género.
La intervención con los pequeños que padecen si-
da, en su desarrollo final, ha de estar siempre perfilada
desde el eje del vínculo, del encuentro, de la comunica-
ción. Tendremos mucho o poco que ofrecerles desde el
punto de vista clínico-médico, pero va a ser precisa-
mente nuestra persona el recurso por antonomasia que
hay que compartir y emplear. En una relación de ayuda
al final de la vida hay veces que ya no tienes objeto aña-
dido que ofrecer (léase medicación, prestación social,
etc.), pues todo eso está ya hecho. Allí es donde se en-
cuentran e interaccionan las personas sin otra media-
ción. Frente a frente. En función de la calidad y la cali-
dez personal que se invierta, lo que inicialmente es una
amenaza (el encuentro con la perspectiva de muerte)
también puede recrearse como una oportunidad de re-
construcción personal y de integración social.
El VIH/sida nunca debería haber salido del espacio
estrictamente clínico, pero, como luego veremos, su
carácter transmisible, la altísima mortalidad inicial, la
juventud de muchos de los implicados y la afectación a
determinados grupos poblacionales han hecho prácti-
camente imposible ese deseo.
SIDA COMO ENFERMEDAD MORAL Y
COMO PREDISPONENTE DE LA
EXCLUSIÓN
En torno al sida se han generado distintas teorías
explicativas, algunas de ellas vinculadas a posibles hi-
 5. Los cuidados a niños con VIH/sida avanzado y a sus familias
pótesis acerca del origen del virus y de la infección. Se
ha especulado sobre si fue un virus creado in vitro por
científicos estadounidenses para castigar a grupos so-
cialmente residuales (homosexuales, drogodependien-
tes, etc.), se han escuchado opiniones tan peregrinas
como atribuir la infección a un castigo de Dios. En fin,
vinculadas al sida han surgido distintas representacio-
nes sociales gestadas unas veces desde el imaginario
social y otras desde la realidad. Quizá la más conocida
—y la más real, aunque formulada de muy diversos
modos— sea la que considera el sida como enfermedad
conductual y, por tanto, moral. Veámosla con un poco
de detalle.
Frente a las enfermedades naturales (aquellas en
las que no interviene la conducta humana para que se
generen —por ejemplo, una apendicitis—), clásica-
mente se han distinguido las enfermedades morales
(mos - moris: hábito, costumbre), es decir, aquellas cuya
causa está determinada por una conducta o una manera
de comportarse. Toda enfermedad moral, como pueden
ser las enfermedades de transmisión sexual o el alcoho-
lismo, acaba siendo considerada como social, pasa des-
pués a ser vergonzante y se termina generando una
búsqueda de chivos expiatorios, cayendo en la típica
dinámica de “caza de brujas”, que persigue más buscar
culpables que encontrar soluciones. El planteamiento
es muy simple y muy perverso: existe información en
torno a las vías de transmisión del virus. Una persona
informada que mantenga conductas de riesgo es una
persona culpable de su infección, y, por tanto, ella se lo
ha buscado; de ahí que la obligación de prestarle ayuda
sea más bien una cuestión supererogatoria, una cues-
tión de beneficencia, no una obligación de justicia7.
Podría parecer que estas cuestiones en nada afec-
tan al sida infantil, porque los niños no han tenido res-
ponsabilidades en la adquisición del virus. Esto último
es estrictamente cierto; de hecho —creemos que des-
afortunadamente—, hasta se ha llegado a diferenciar
entre víctimas culpables (drogodependientes, prostitu-
tas, homosexuales, etc.) y víctimas inocentes, entre los
que se encuentran —aunque no sólo— los niños. Se
podría decir que los niños, por tanto, salen indemnes
en la calificación social, pero no es tan cierto, como
luego analizaremos.
Mantener este tipo de valoraciones es, cuanto me-
nos, desconocer el funcionamiento básico8 de la con-
ducta humana. Es sabido que la sola información no
cambia las conductas, y mucho menos las conductas
íntimas o de interacción próxima. Para el cambio de
conductas existen dos variables fundamentales: la in-
mediatez y la probabilidad de la consecuencia. Veamos
un simple ejemplo. Ante la disyuntiva de dos adoles-
centes de mantener o no una relación sexual de riesgo,
al no tener disponible un preservativo, la consecuencia
positiva (el placer) es segura e inmediata, mientras que
la consecuencia negativa (infección por VIH) es sólo
probable y, en sus efectos y síntomas, en todo caso a
largo plazo. En ese tipo de situaciones es muy fácil que
se disparen los pensamientos irracionales (“total, por
una vez...”) y que se produzca la conducta de riesgo. De
las muchas personas infectadas por VIH que conoce-
mos, no sabemos de ninguna que “se lo haya buscado”.
Lo más que han perseguido ha sido quitarse un síndro-
me de abstinencia o una noche de difícil soledad.
El enfoque de “enfermedad conductual-moral” es
válido para entender las reacciones sociales que ha ge-
nerado la infección por VIH. Sin embargo, puede ser
útil un planteamiento más generalista, en principio,
pero también aplicable al mundo del sida. Nos referi-
mos a aquellas reflexiones acerca de la exclusión o, más
concretamente, acerca de los procesos y escenarios de
marginalidad. Algunos autores9 plantean la hipótesis de
la exclusión social como resultado de tres procesos so-
ciales, tres vectores con sus respectivas lógicas:
• Insuficiencia de recursos. Persistencia de la des-
igualdad, centrada en el desempleo, en especial de
larga duración, y en las nuevas formas de pobreza
económica, algunas de las cuales afectan de lleno a
la subsistencia. Incluye las deficiencias formativas
que dificultan el acceso al trabajo. La dimensión
estructural y económica de la marginalidad.
• Vulnerabilidad de los tejidos relacionales. La cre-
ciente desagregación de las formas convivenciales,
la disociación de los vínculos sociales, la emergen-
cia de la sociedad de riesgo y la fragilización de los
servicios de proximidad. La dimensión contextual y
social de la marginalidad.
• Precariedad de los dinamismos vitales (confianza,
identidad, reciprocidad...). La impotencia personal, 83
que cristaliza en las ideologías de lo inevitable, el debi-
litamiento de la cultura popular de los barrios y, so-
bre todo, los nuevos procesos de socialización. La
dimensión subjetiva y personal de la marginalidad.
Cualquiera de estos tres vectores puede ser la vía
de acceso a una situación de exclusión, pero, además,
estos tres factores habitualmente se yuxtaponen, se re-
troalimentan. El itinerario que va de la integración a la
exclusión laboral es el mismo que va de la exclusión
laboral al aislamiento relacional y de éste a la ausencia
de motivaciones y sentidos para vivir. Laberinto tan
perverso que se reproduce a la inversa: la debilidad de
los dinamismos vitales fragiliza las vinculaciones socia-
les y éstas alimentan de nuevo la exclusión laboral. Co-
mo se puede ver, estas tres variables se potencian de
manera sinérgica; también lo harán en sentido positivo,
compensándose (unas relaciones fuertes, por ejemplo,
pueden amortiguar un trabajo precario). Estos factores,
en función de su intensidad, frecuencia y dirección,
han de ser tenidos en cuenta para el análisis, preven-
ción e intervención frente a la exclusión, y la exclusión
de los padres se convierte en el primer factor de riesgo
de la exclusión de los niños.
Pues bien, nuestra hipótesis es que la exclusión (y
cualquiera de los tres vectores enunciados, por sí solos
o entrelazados), se acaba convirtiendo, en muchos ca-
sos, en una puerta de entrada diáfana al sida, y, a la in-
versa, el hecho de padecer la infección por VIH/sida
puede abrir el itinerario hacia la exclusión; sida y exclu-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
sión10, por tanto, mantienen una estructura relacional
de tipo bidireccional. La falta de recursos económicos
y/o la satanización del preservativo entre la población
gitana, por ejemplo, pueden llevar a que su uso sea
prácticamente insignificante de cara a la prevención del
VIH; padecer esta infección, por otro lado, puede difi-
cultar enormemente el acceso al mundo laboral de los
padres infectados (miedos irracionales de los compañe-
ros, petición de permisos para acceder a los controles
sanitarios, etc.) o el restablecimiento de una relación de
pareja.
NIÑOS CON SIDA: EL SÍNDROME DE
LA VULNERABILIDAD ADQUIRIDA
Hablar de sida11,12 o hablar de niños13 ya de por sí
plantea un buen número de problemas, tanto clínicos
como éticos. Hablar de sida e infancia, conjuntamen-
te14, amplía la problemática y hace más compleja y sutil
la toma de decisiones, tanto desde el punto de vista clí-
nico como desde el social. Desde el comienzo han apa-
recido problemas15 en las adopciones, en las decisiones
sustitutorias, en la información y el manejo de la confi-
dencialidad, en la integración social formalizada, en el
consentimiento informado ante pruebas invasivas, pro-
blemas de responsabilidad paterna, de educación sexual
y prevención en adolescentes, de encarnizamiento tera-
84 péutico, de discriminación en los bebés16, de hospitalis-
mo... y un largo etcétera cuyo lugar para ser abordado
no es éste.
Decíamos que lo que tiene que ver con sida y ni-
ños necesita un enfoque profundamente racional17,
precisamente para que nuestro análisis y nuestra con-
ducta sean guiados por la racionalidad y no por el sen-
timentalismo —tan profundamente arraigado en el
mundo de los niños— o por los miedos irracionales —
tan profundamente asentados en el contexto del sida—.
Ni qué decir sobre la complejidad resultante, si a estas
dos variables añadimos la de la probable proximidad de
la muerte.
Ya hemos hablado de las implicaciones que rodean
al mundo del sida, pero ahora interesaría también reto-
mar los significados que acompañan a la persona del
niño y su influencia en el contexto clínico. El niño suele
ser considerado como un proyecto de adulto, valorado
en función de lo que potencialmente llegará a ser algún
día. De hecho, los dispositivos educativos se conforman
con el fin de prepararles para el futuro. Esta perspecti-
va, de por sí positiva, entra en crisis cuando no se com-
plementa con una visión del niño como persona actual
—y no sólo potencial—, como un sujeto que tiene va-
lor en sí mismo y, por tanto, derechos a ejercer. ¿Qué
decir, si no, de aquellos niños que, en función de una
enfermedad que conduce necesariamente a la muerte
biológica —léase leucemia aguda no tratable— o en
función de una situación que conduzca a la muerte so-
cial —léase exclusión en un suburbio de una gran ciu-
dad—, carecen de futuro?
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
El tiempo es una variable importante en la vida de
las personas. Para los ancianos, el tiempo pasado suele
ser fuente de recuerdos que, por memoria selectiva,
tienden a ser gratos. En el caso del niño, el tiempo futu-
ro suele ser fuente de esperanza. Pero cuando esta espe-
ranza cronológica es más que dudosa, es precisamente
cuando necesitamos reforzar el criterio de potenciar el
tiempo presente y la consideración de los derechos del
niño como sujeto que los posee aquí y ahora, en fun-
ción simple y llanamente de lo que es: un niño que
existe.
Por otra parte, los padres y la sociedad valoran más
al niño como objeto de protección que como sujeto de
derechos. Se puede decir que la protección es un dere-
cho del muchacho, cierto, pero no puede considerarse
como un fin en sí misma. El niño tiene obligaciones
acordes con su edad, pero también tiene una palabra
que decir, y muy importante, a la hora de ejercer sus
derechos.
Persona autónoma, en sentido etimológico, es
aquella que tiene capacidad para “legislarse a sí misma”,
para darse normas y criterios que le guíen para condu-
cirse en la vida. El niño, a su nivel, tiene una cierta au-
tonomía18 y debería poder elegir algunos aspectos im-
portantes de su biografía. Esto conlleva la responsabili-
dad de los adultos de favorecer las condiciones que
posibiliten al niño la toma de decisiones autónomas.
Ésta es una obligación moral. Es decir, proteger entra
dentro de las obligaciones de no-maleficencia; si tú no
proteges a un niño —en las condiciones de vulnerabili-
dad habituales del menor—, estás permitiendo, por
omisión, que el medio sea nocivo para él. Pero si no
potenciamos su capacidad para ejercer derechos y to-
mar decisiones, le estamos condenando a ser un eterno
incapaz y nos convertimos en permanentes decisores de
su vida; es decir, ejercemos sobre él un poder que le
inhabilita para mantener uno de los factores indicado-
res de la expresión de la dignidad humana: la capacidad
de elegir. Como es lógico, su autonomía estará limitada
por la edad, el desarrollo cognitivo, etc., pero en princi-
pio, aunque con autonomía disminuida, tiene derecho
a tomar decisiones19 autónomas. Estas cuestiones nos
parecen de enorme trascendencia, porque en el niño
con sida cercano a la muerte confluyen cuatro factores
particularmente amenazantes:
a) Padece una enfermedad a cuyos afectados se les
suele considerar como “disminuidos morales”,
precisamente por padecer lo que hemos denomi-
nado previamente como enfermedad moral, aun-
que se coloque en sus progenitores la causalidad
instrumental de la infección.
b) Por su corta edad y por la tendencia a la sobrepro-
tección al niño, se le suele apartar del proceso de
toma de decisiones con respecto a aspectos esen-
ciales de su corto pero significativo proyecto vital.
c) La fragilidad inherente a la situación de terminali-
dad aumenta la tendencia a la sobreprotección y
puede inhabilitar aún más la posibilidad de que
ejerza como sujeto.
 5. Los cuidados a niños con VIH/sida avanzado y a sus familias
d) Cuanto más trascendental es una decisión, como
puede ser la de limitación del esfuerzo terapéutico,
se exige una mayor autonomía moral; ahora bien,
las decisiones de representación, en este caso, pue-
den padecer el sesgo de que el representante pueda
estar muy mediatizado por la experiencia de culpa
de haber traído al mundo un niño infectado.
El mundo de los niños y el mundo del sida interac-
cionan de manera particular. Nos detendremos breve-
mente en describir algunas situaciones paradigmáticas
que interrelacionan estos dos mundos, a la vez que los
hacen entrar en conflicto.
a)  La asociación de ideas y sus consecuencias. Los
niños con sida, como el resto de la población, reciben
ideas encadenadas que son asociadas como correlativas.
Hablar de sida evoca droga, deterioro, enfermedad, mar-
ginación, incluso muerte. Para el niño con sida, la carga
que supone convivir con estos mensajes, si nadie le ayu-
da a hacer una reestructuración cognitiva en condicio-
nes, puede ser tan pesada como la de convivir con el vi-
rus y sus ataques al organismo. Como una madre expre-
saba una vez, “es tan duro caminar con un pronóstico
fatal —sin esperanza— como con una enfermedad mal-
dita —que te lleva a vivir a la desesperada—”.
b)  Dinámica culpable-inocente. Decíamos previa-
mente que con el sida ha vuelto a aparecer, como en
todas las epidemias, la tendencia a encontrar culpables
antes que a buscar soluciones. También señalábamos
que, incluso, se ha llegado a distinguir entre víctimas
inocentes (niños, hemofílicos, transfundidos) y vícti-
mas culpables (heroinómanos, homosexuales, prostitu-
tas), cuando el virus —que se sepa— no hace ningún
tipo de diferenciación moral. Algunos podrían decir
que, en el caso de los niños, hasta podrían salir benefi-
ciados de esta distinción, lo que parece un claro error.
Si el niño es inocente, alguien es culpable de esa infec-
ción, es decir, su madre y, posiblemente, su padre. Es
decir, se está diciendo a los pequeños que sus progeni-
tores (a excepción de los niños infectados por transfu-
sión de hemoderivados) son los culpables de la trans-
misión de una infección que les ha marcado su vida.
Independientemente del análisis de las responsabilida-
des individuales y colectivas, que cada cual valorará en
la parte que le corresponde, lo que es seguro es que la
promoción de esa dinámica dicotómica poco va a bene-
ficiar la estabilidad emocional y, en definitiva, la salud
de los niños infectados y de sus familias, ya que va a
condicionar de manera muy significativa el tipo de vín-
culo intrafamiliar, bien sea en forma de acusación, de
vergüenza o de culpa.
El adolescente, casi por definición, está contra el
mundo. Su vida suele ser la queja y la reivindicación,
dirigida fundamentalmente hacia los padres. Los niños
que están en el contexto del sida tienen además el trági-
co argumento de que una de las cosas que les han rega-
lado sus padres es, ni más ni menos, una infección/en-
fermedad que, como ven en la televisión, no tiene cura.
Con lo cual, la dinámica adolescente habitual de acusa-
ción/culpa se puede llevar a unos extremos insospecha-
dos. Sobre todo, a partir de ahora, que muchos niños
con VIH son ya adolescentes y son hijos de su edad y de
su sociedad.
c)  Estructura y funcionamiento familiar. Las re-
des informales de apoyo, en las situaciones de enferme-
dad, son tan importantes como las formales. En el caso
de los niños con sida —ciñéndonos concretamente a
los que son hijos de padres en situación de exclusión
social— solemos encontrarnos familias desestructura-
das, de bajo nivel socioeconómico, a veces monoparen-
tales, que, en los casos más patéticos, se componen ex-
clusivamente de madre e hijo, ambos infectados por el
VIH.
En muchas ocasiones aparece la figura de los abue-
los, normalmente la abuela, que tiene que reconvertir el
papel lógico que le tocaría por edad, empezar a ser cui-
dada, por el de cuidadora, haciéndose cargo de su nieto
no por previa elección, sino por necesidad, con la con-
tinua expresión de mensajes ambivalentes de este tipo o
similares: “Mire lo que me ha caído encima”, como una
abuela llegó a expresar, delante del crío, en la consulta
del pediatra. Un punto importante del funcionamiento
familiar es el relativo a la comunicación/información
compartida dentro del núcleo. A él nos referimos en el
siguiente punto.
d)  Conspiración del silencio. Esta expresión, to- 85
mada del mundo de los cuidados paliativos, viene a in-
dicar, técnicamente, la situación comunicativa que se
produce ante un mal evento o mala noticia por enfer-
medad grave, que es silenciado por las partes con el
objetivo de no hacer sufrir al otro. Veamos brevemente
tres situaciones que nos encontramos en las consultas:
1) Entre padres-niño. Un niño puede ser muy cons-
ciente, por ejemplo, del hecho de que está murien-
do, pero ha elegido no hablar de ello con sus pa-
dres porque ha aprendido de ellos que de lo dolo-
roso no se habla en el ámbito familiar. Los niños
protegen a los adultos, especialmente a sus padres,
de la verdad, tal y como sus padres quieren habi-
tualmente proteger a sus hijos; es decir, los niños
han aprendido a ocultar. En ocasiones existe un
compromiso silencioso de cuidado mutuo, solida-
rio, pero no verbalizado —en su sufrimiento—, ni
entre ellos ni con los demás. Cuidado silencioso,
porque no se quiere explicitar la realidad por no
hacerla más descarnada. Este compromiso silen-
cioso es muy eficaz en el soporte mutuo, pero tiene
los inconvenientes de dejar ciertas asignaturas
pendientes cuando una de las dos partes —con
VIH— desaparece y de dejar al niño solo en sus
propios pensamientos, a veces tan angustiosos.
2) Entre familia no biológica-niño. Entre las fami-
lias adoptivas o de acogida existe un temor a co-
nectar con el pasado del crío, de por sí probable-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
mente muy duro, y también el temor a conectar
con el futuro, no sólo incierto sino también presu-
miblemente doloroso. Conclusión: lo que no men-
tamos, parece que no existe; es un mecanismo de
negación que en ocasiones puede ser adaptativo y
en ocasiones no. El conflicto aparece porque esta
posición puede ser adaptativa para la familia no
biológica y desadaptativa para el niño.
3) Entre madre-contexto sociofamiliar. El sida, co-
mo todas las enfermedades morales y sociales, aca-
ba siendo vivido como vergonzante por muchos de
los afectados y como motivo de exclusión para una
gran parte de la sociedad, lo que suele llevar a vivir
todo el proceso de modo secreto, clandestino, y,
por tanto, a carecer de soportes tanto sociales co-
mo emocionales, tan necesarios en situaciones de
crisis.
En todas estas situaciones, creemos poder afirmar
que si la comunicación es dolorosa, la incomunicación
lo es mucho más20.
e)  Dificultad en el acceso a los recursos. Los re-
cursos normalizados, sobre todo los educativos (escue-
las, guarderías, etc.), tienen dificultad para acoger a los
niños seropositivos al VIH o con sida. La discrimina-
ción a veces es muy explícita —cada vez menos, pues
no es políticamente correcta— y en la mayor parte de las
86 ocasiones se produce de un modo tan subrepticio y su-
bliminal como real21. A veces por ser niños, a veces por
estar infectado por el virus. Aún siguen apareciendo
casos de niños con VIH excluidos en las aulas por pre-
sión de los padres de otros alumnos. Hay recursos de
internamiento de protección de menores que no acep-
tan niños seropositivos al VIH; hay recursos de acogida
a enfermos de sida en los que no se considera, por las
razones que sean, la aceptación de estos niños. Por des-
gracia —y para ellos, ante la carencia de alternativas
reales, también por suerte—, se han tenido que crear
recursos especializados donde sólo acceden niños con
VIH, como pueden ser las casas de acogida sólo desti-
nadas a niños con esta infección. La inmunodeficiencia
biológica, la vulnerabilidad social y la fragilidad inhe-
rente a los críos acaban aliándose para ser un cruel am-
plificador del impacto del virus, de la pobreza y de la
corta edad.
CÁNCER Y SIDA AL FINAL DE LA
VIDA: MUCHO MÁS LO QUE LES UNE
QUE LO QUE LES SEPARA
En este curso se analizan las múltiples variables
que inciden en los niños enfermos que se sitúan al final
de la vida y en sus familiares. La mayor parte de los
estudios se circunscriben al niño con enfermedad on-
cológica. La realidad de este pequeño va a tener mu-
chos puntos en común con la del niño que padece si-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
da, pero también algunos elementos diferenciadores
cuya relevancia puede ser muy significativa22. Veámos-
lo brevemente:
a) El patrón cambiante de la enfermedad y las modi-
ficaciones bruscas en la situación del paciente difi-
cultan la identificación de la fase avanzada-termi-
nal, lo que, unido a la continua aparición de nove-
dades terapéuticas, complica el proceso de toma
de decisiones, sobre todo a la hora de plantear la
limitación del esfuerzo terapéutico.
b) En el sida, el tratamiento curativo y el paliativo se
solapan de manera muy significativa desde el prin-
cipio de la enfermedad. Muchos síntomas provie-
nen de complicaciones con etiología tratable.
c) Eficacia de la profilaxis de infecciones oportunistas
que pueden proveer un excelente control de sínto-
mas al evitar la aparición de complicaciones rele-
vantes.
d) Enfermedad multisistémica, con múltiples compli-
caciones diferentes: ceguera, demencia y otros
trastornos psiquiátricos, problemas neurológicos
graves, trastornos cutáneos, etc.
e) Polifarmacia por múltiples diagnósticos coexistentes,
junto con la necesidad de mantenimiento de profi-
laxis de determinadas infecciones oportunistas.
f) Enfermedades transmisibles (no sólo el VIH, sino
también la posibilidad de diferentes hepatitis, tu-
berculosis, etc.), lo que, por un lado, supone un
factor de riesgo para la discriminación y, por otro,
exige cuidar las medidas de precaución universal.
g) Lento proceso de muerte, que puede generar una ma-
yor “dependencia” en y con el equipo terapéutico.
h) Alta participación y conocimiento de la familia en
lo relativo a la enfermedad y el tratamiento.
i) En determinados contextos, concurrencia de casos
en el entorno próximo.
j) En algunos países, frecuente adicción a drogas
—pasada o presente— de los padres.
k) Marginalidad.
l) Hogar no siempre adecuado o existente, que pue-
da garantizar los cuidados mínimos.
m) Mayor frecuencia de mortandad en los progenitores;
dificultad en la presencia de cuidadores familiares.
ABORDAJE CLÍNICO
A pesar del drástico cambio, respecto al pronóstico
vital, de la infección por el VIH tras el tratamiento anti-
rretroviral, de gran actividad en los niños infectados
por el VIH, todavía siguen muriendo muchos niños a
causa de esta infección. Estas muertes se producen bien
por no poder acceder al tratamiento adecuado, como
ocurre en los países en vías de desarrollo, o por falta de
respuesta al tratamiento y por presentar un deterioro
inmunológico irreversible.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo23
conseguir la mejor calidad de vida de los niños y sus
 5. Los cuidados a niños con VIH/sida avanzado y a sus familias
familias, y por ello su ámbito de aplicación se extiende
desde el momento del diagnóstico hasta el último tra-
mo de la vida del niño afectado, proporcionado alivio
del dolor, tratamiento de los síntomas acompañantes,
apoyo psicológico y espiritual, y cobertura social del
niño, de la familia y de los cuidadores.
Para cualquier profesional de la medicina, quizá
más para los pediatras, es muy difícil decidir cuándo el
paciente se encuentra en situación terminal y es preciso
intensificar los cuidados paliativos frente al tratamiento
curativo, evitando así alargar el proceso de morir y pre-
viniendo sufrimientos innecesarios al niño y a la fami-
lia. Llega un momento en el que hay que optar por la
limitación del esfuerzo terapéutico24.
Uno de los muchos problemas que plantea la com-
pleja situación del niño con sida es la definición de si-
tuación terminal. En general se define situación termi-
nal como una situación inmediata de muerte inevitable y
sin respuesta al tratamiento específico. Esta situación irre-
versible hay que diferenciarla de la de los pacientes en
una situación aguda grave, con riesgo de muerte, en el
contexto de una enfermedad tratable. Esta definición,
por tanto, implica una expectativa de vida corta, en la
evolución de una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable y sin tratamiento.
Es imprescindible no olvidar, ante esta situación,
que el cuidado paliativo integral es multidisciplinar y va
dirigido a evitar el sufrimiento del niño, es decir, la pér-
dida del bienestar, por lo que se sustenta no sólo en
controlar y tratar los síntomas físicos, sino también en
tratar la angustia, facilitar la comunicación, permitir la
expresión del sufrimiento, proporcionar satisfacciones
y respetar las decisiones del niño y de la familia.
TRATAMIENTO DEL DOLOR
Con demasiada frecuencia, el tratamiento del do-
lor no es considerado de forma adecuada por parte de
los pediatras, sin que exista justificación científica para
ello. El abordaje del dolor en el niño con sida requiere
no sólo tratamiento farmacológico, sino también apoyo
psicológico y tratamiento de todos los síntomas acom-
pañantes, siempre que sea necesario. La aparición del
dolor debe cuidarse desde el momento del diagnóstico
del niño, es decir, desde el diagnóstico hasta la situa-
ción terminal, en todos los episodios intercurrentes que
lo puedan provocar, y considerarlo en la realización de
todas las pruebas complementarias indicadas para el
diagnóstico y tratamiento del paciente.
El dolor es una experiencia desagradable, sensorial
y emocional, originada por el daño potencial o real de
los tejidos. Por tanto, el dolor es siempre algo subjetivo,
y su intensidad depende de la alteración neurofisiológi-
ca y del componente emocional; por tanto, es difícil de
cuantificar.
Está ampliamente demostrado que los niños con
enfermedades terminales tienen la conciencia y el con-
cepto de muerte, pero uno de los problemas más impor-
tantes en los niños es no sólo detectar si hay o no dolor:
también es importante valorar su intensidad y variacio-
nes, así como sus características, y, si es posible, averi-
guar su causa para poner un tratamiento específico.
Los lactantes y los niños pequeños no tienen capa-
cidad de expresar verbalmente su sufrimiento y nos re-
sulta difícil reconocerlo. Ellos lo manifiestan con llanto,
posturas, gestos, y a veces simplemente con falta de
respuesta o decaimiento. Probablemente lo más impor-
tante es la sensibilización de todos los cuidadores, fami-
liares y personal sanitario, para detectar cualquier ma-
nifestación del niño que pueda significar dolor. La valo-
ración del dolor en los lactantes se basa en medidas fisio-
lógicas, como la tensión arterial, frecuencia cardiaca y
respiratoria, o medidas observacionales, como la expre-
sión facial, movimientos corporales, estado general, etc.
En niños mayores se pueden utilizar escalas con capaci-
dad de expresión verbal, como la escala de Oucher, que
muestra caras con diferentes expresiones.
Las recomendaciones actuales indican25 que el do-
lor debe evaluarse y registrar sus variaciones de forma
sistemática y a intervalos regulares, teniendo cada cen-
tro sanitario sus protocolos adaptados de tratamiento
del dolor, intentado siempre evitarlo en lo posible e
implicando activamente a la familia en su evaluación y
tratamiento. Se debe intentar mantener al niño sin do-
lor administrando los analgésicos de forma prefijada
adaptada a las necesidades, asegurando el sueño y el
descanso adecuados. Al retirarse el tratamiento con
opioides hay que hacerlo de forma paulatina, para evi- 87
tar el síndrome de abstinencia.
A menudo se dispone de datos muy limitados res-
pecto a medicamentos y las dosis analgésicas para niños
pequeños, en los que la inmadurez hepática y renal y el
aclaramiento metabólico pueden modificar considera-
blemente la vida media y la actividad de estos fármacos.
El sulfato de morfina y el fentanilo son los opioides de
elección en este grupo de edad, por la mayor disponibi-
lidad de datos de eficacia.
Los fármacos recomendados para el dolor deben
ser utilizados de forma escalonada; para el dolor leve,
analgésicos no opioides, con o sin medicamentos
coadyuvantes. En caso de dolor moderado, analgési-
cos opioides suaves (codeína < 9 con, o sin antiinfla-
matorios no esteroideos —AINE—) y coadyuvantes.
En dolor intenso, opioides fuertes. Es preciso saber
que el dolor neuropático no responde a opioides y que
en caso de hipertensión intracraneal están indicados
los esteroides, y las benzodiazepinas en los espasmos
musculares.
En la Tabla I figuran algunas recomendaciones para la
analgesia regional para el tratamiento del dolor en el niño.
En los capítulos 14 y 15 se profundiza en el estudio
y tratamiento del dolor en los niños, así como los fárma-
cos, dosis y vías de administración recomendables.
Los efectos secundarios más frecuentes derivados
del tratamiento con opioides y que deben tratarse desde
el comienzo son:
Estreñimiento, que se tratará con dieta rica en fi-
bra y laxantes.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

Tabla I. Analgesia regional para el tratamiento del dolor en el niño

Técnica Dosis Riesgos Efectos secundarios
Epidural 0,2-0,4 ml/kg/h Infección, hematoma, retención urinaria Ø Frecuencia respiratoria
Morfina 20 µg/ml Sedación, prurito
Hydromorfona 10 µg/ml Sedación, prurito
Fentanilo 1-2 µg/ml Absorción sistémica Sedación, prurito
Clonidina 0,1 µg/ml Ø Tensión arterial Sedación
Bupivacaína 0,1% Tóxico > 0,4 ml/kg/h Tinitus, desinhibición
Ropivacaína 0.1% Arritmias
Bloqueo nervioso
Bupivacaína 0,5 ml/kg (0,25%) Una dosis
Lidocaína 0,5 ml/kg (0,1%) Una dosis
Ropivacaína catéter 0,1-0,3 ml/kg/h (0,2%) Infusión por catéter Infección, signos de toxicidad
Levobupivacaína 0,1 ml/kg/h (0,25%) Infusión por catéter Infección, signos de toxicidad
Neurolisis Alcohol o fenol Ablación del nervio Ø Nervio
Tópica Penetración
EMLA ® Lidocaína/prilocaína (2,5%) Después de 90’ Metahemoglobinemia
ELA-max® Lidocaína liposomal 4% Después de 30’
Lidoderm® parches Analgesia cutánea Neuralgia posherpética

Prurito, tratamiento con antihistamínicos, difen-
hidramina 1 mg/kg/dosis IV o hidroxicina 0,6 mg/kg/
dosis oral cada 6 horas.
88
Retención urinaria, en caso necesario se sondará
al paciente.
Náuseas y vómitos, tratamiento con ondasetron 5
mg/m2.
Otros medicamentos empleados en el control del
dolor son:
Antidepresivos tricíclicos (amitriptilina) para el
control de la ansiedad o el insomnio, a dosis de 0,1
mg/kg, antes de acostarse; puede aumentarse progresi-
vamente hasta 2 mg/kg. Se debe monitorizar la conduc-
ción cardiaca con ECG.
Anticonvulsivantes. En caso de dolor neuropáti-
co, la carbamacepina es muy eficaz, con una dosis de
inicio de 10 mg/kg día, aumentando 5 mg/kg cada 3
días, hasta alcanzar dosis de mantenimiento.
Corticoides. Están indicados en caso de dolor por
hipertensión intracraneal, metástasis óseas, compresión
nerviosa y síndromes de ocupación.
SEDACIÓN EN EL PACIENTE
TERMINAL
La sedación ayuda en el paciente terminal a con-
trolar síntomas refractarios como la disnea o la angus-
tia; su indicación debe realizarse de acuerdo con los
padres y tras meticulosas y continuas evaluaciones
del paciente para detectar síntomas persistentes o re-
acciones paradójicas. Se deben iniciar a dosis bajas y
escalonadas.
- Barbitúricos. Deprimen el SNC, produciendo se-
dación y sueño, pero es muy importante tener en
cuenta que no tienen efecto analgésico y, por el
contrario, pueden aumentar el dolor. Son útiles
para sedaciones que no precisan analgesia, como
para una RNM en un lactante.
- Benzodiazepinas.Producen sedación, disminu-
ción de la ansiedad y relajación muscular, pero no
producen analgesia. Sus efectos secundarios son
ataxia, confusión, depresión respiratoria, hipoten-
sión y bradicardia.
- Hidrato de cloral. Posee una acción similar a los
barbitúricos, pero tiene un sabor desagradable y
produce irritación gástrica, por lo que se adminis-
tra por vía rectal.
- Ketamina. Produce sedación, amnesia y analgesia,
con pocos efectos sobre la mecánica respiratoria.
Aumenta la frecuencia cardiaca y la tensión arterial
por liberación de catecolaminas endógenas. Por
aumentar la resistencia vascular pulmonar está
contraindicado en niños con cardiopatía, y produ-
ce alucinaciones.
- Propofol. Es un hipnótico sedante en forma de
emulsión lipídica.
En la Tabla II se resumen los fármacos que se pue-
den utilizar en la sedación en niños.
OTROS CUIDADOS
Otro aspecto que es preciso tener en cuenta en el pa-
ciente terminal, para evitar sufrimiento, es el cuidado de la

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 5. Los cuidados a niños con VIH/sida avanzado y a sus familias

Tabla II. Fármacos sedantes

Fármaco Vía Dosis inicial Frecuencia
Benzodiazepinas
Lorazepan IV 0,02-0,05 mg/kg 6-8 h
Diazepan IV 0,1 mg/kg 6-8 h
Midazolan IV 0,03 mg/kg
Midazolan En perfusión 0,1 mg/kg/h Aumentar dosis 0,05mg/kg/h cada 30’
Midazolan Intranasal 0,2 mg/kg Cada 10-15 minutos
Neurolépticos
Metotrimeprazina IV 0,1 mg/kg 8h
Clorpromacina IV 0,5 mg/kg 8h
Haloperidol IV 0,01 mg/kg 8h
Barbitúricos
Pentobarbital IV 4 mg/kg Perfusión
Anestésicos generales
Propofol IV 0,5 mg/kg Perfusión

boca, evitando la sequedad y la aparición de aftas, que son
muy dolorosas. Se mantendrá una higiene meticulosa de la
boca, con enjuagues con clorhexidrina al 0,2% y cepillado
de lengua y dientes, y se administrará de forma frecuente
zumos de fruta con hielo y manzanilla con limón, por su
acción anestésica y estimulante de la saliva.
Respecto a la nutrición, hay consenso en que la
retirada de ésta no provoca sufrimiento en el paciente
terminal. En cuanto a la hidratación, no existe acuerdo,
pero algunos autores postulan que la deshidratación, al
disminuir las secreciones digestivas y respiratorias, re-
duce las náuseas y la tos, por lo que es beneficiosa para
el paciente.
La retirada de la ventilación mecánica es otra deci-
sión difícil de asumir y que debe ser acordada entre el
médico y la familia. Se acepta que la supresión de la
ventilación mecánica en los pacientes sin funciones cor-
ticales superiores no les provoca sufrimiento. La retira-
da de la ventilación mecánica debe realizarse de forma
rápida, previa aspiración de secreciones, administrando
posteriormente aire u oxígeno, y se deben quitar a con-
tinuación todos los monitores.
edades en las que sí es necesario (a partir de los 14); en
este caso porque, en función de la posibilidad de man-
tener relaciones sexuales, ya puede empezar a suponer
un riesgo para terceros el desconocimiento de la sero-
positividad. Como sugiere Lipson26, estamos ante una
década de oscuridad ética (4-14 años), en la que, cola-
teralmente, surgen un sin fin de preguntas: ¿cuándo es
adecuado decirle a un niño que tiene una enfermedad 89
que amenaza su vida, en particular el sida, con su alta
mortalidad y estigma?, ¿cuáles son las bases éticas que
sustentan el desvelar esa mala noticia o el no hacerlo?,
¿qué significa respetar la autonomía de un menor?,
¿quién ha de decidir que el niño está preparado para
recibir el diagnóstico? Y si hay discrepancias entre los
profesionales y la familia, ¿qué prevalece?, ¿se le ha de
informar sólo de que está enfermo (diagnóstico global),
o también de que tiene VIH/sida (diagnóstico específi-
co) y del pronóstico?
En muchas ocasiones nos encontramos ante un
serio conflicto entre los padres, cuya tendencia es a ne-
gar el desvelamiento de la información, y los profesio-
nales, partidarios normalmente de acelerar el proceso27.
Pasaremos ahora a analizar algunos de los argumentos
que se dan para sustentar una u otra posición.

¿SE DEBE INFORMAR A UN NIÑO

CON VIH DE SU SITUACIÓN? Argumentos en contra de
desvelar al niño la noticia y
En este curso ya se ha abordado la singular cues- hasta, en ocasiones, de tratar
tión de informar a los niños de su diagnóstico y de su la cuestión
pronóstico; no obstante, la particularidad del VIH me-
rece una reflexión complementaria que debe ser obser-
vada, ya que los padres y los profesionales pueden en- Desde la situación de los padres
contrarse, en la fase final de la vida del pequeño, ante
una cuestión aún no suficientemente resuelta. • Experiencia de sufrimiento que tuvieron ante el
Suele haber bastante acuerdo a la hora de conside- impacto de la noticia de la seropositividad, tanto
rar que hay edades (0-4 años) en las que no es pertinen- propia como del hijo, y ante el hecho de tener que
te informar a los niños de su seropositividad al VIH, y decírselo a otros.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
• Desgraciadamente, nos encontramos con un gran
número de familias con pobres recursos comuni-
cativos, con dificultad y poca experiencia para
verbalizar de manera asertiva realidades tan duras.
• Temor a las preguntas que puedan formular los
hijos con respecto al origen de la infección y la
culpabilidad consiguiente que acarrea.
• Temor a que el niño lo cuente a otras personas
(niños o adultos) y esto pueda generar situaciones
de exclusión.
• Dificultad en hacer entender mensajes ambivalen-
tes: “Tener VIH no es una maldición, pero no se lo
cuentes a nadie porque te pueden hacer daño”.
• Hablar de VIH supone una amenaza al sistema
adaptativo familiar de evitación.
• Hablar de VIH es traer a la conciencia al virus y la
posible muerte prematura, lo que choca radical-
mente con la imagen del mundo de los niños: futu-
ro y esperanza.
• Para padres infectados, plantear la cuestión supone
volver a tomar conciencia de su propia infección,
su culpa, su enfermedad y su posible muerte.
• Evitación del duelo anticipatorio.
• Si dar la noticia y convivir con su explicitación va a
causar malestar y ansiedad a los padres, esta ansie-
dad y este malestar van a acabar repercutiendo en
el propio niño.
90 Desde la situación de los niños
• Puede aumentar la ansiedad y la depresión en el
niño y disminuir sus ganas de vivir, y todo esto es
un factor inmunodepresor importante.
• Temor a que se sienta marcado, señalado, excluido.
• Temor a que el niño no pueda soportarlo.
• El niño, hijo de esta sociedad, puede asociar inme-
diatamente sida a muerte.
• Para algunos padres, el niño no es capaz de com-
prender la enfermedad (etiología, curso, trata-
miento, etc.) ni la misma muerte; para otros, el
argumento es exactamente el contrario: el niño
entenderá la etiología y el pronóstico, lo que pue-
de ser, según algunos, enormemente contrapro-
ducente.
Argumentos a favor de desvelar
al niño la noticia y, por tanto, de
tratar la cuestión a fondo con
la familia
Desde la situación de los profesionales
Es un tema que sigue planteando debate y desaso-
siego entre los profesionales, si bien solemos encontrar-
nos una baja resistencia de éstos a hablar acerca de la
enfermedad y la muerte con los niños y sus padres; fun-
damentalmente por las siguientes razones:
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
• Formación especializada.
• Debate interno ante esta cuestión, normalmente
razonado y repetido.
• Habitualmente son profesionales muy motivados.
• Hablan constantemente, por razones de su trabajo,
de sida, de su tratamiento, etc.
• Han visto vivir y morir a muchos niños con sida.
Desde la situación de los niños
• Según los expertos, los niños mayores de cuatro
años comprenden los fenómenos de la enfermedad
y la muerte, en consonancia con su estado y su
desarrollo emocional y cognitivo.
• El niño ha de poder participar en las decisiones
que afecten a su cuidado28, según su edad y com-
prensión, y para ello necesita información.
• No tiene sentido ocultar el hecho de la enfermedad
y el sida, cuando el propio deterioro va mandando
mensajes claros constantemente. La realidad se
impone a la verdad.
• Los niños muestran curiosidad con respecto a sus
tratamientos, a las conversaciones de los profesio-
nales, etc., y además podrían enterarse —sobre to-
do en los ingresos hospitalarios— muy fácilmente.
• Los niños tienen capacidad de negar o evitar el
diagnóstico revelado, si es que incorporarlo les
hace daño.
• Revelar estas cuestiones supone un signo de con-
fianza en el niño, en sus capacidades y en sus posi-
bilidades de respuesta. Engañarle puede suponer, a
la larga, una importante pérdida de credibilidad29.
• Sabemos que los niños no comprenden el sida y la
muerte como lo haría un adulto, pero también po-
demos preguntarnos que quién de nosotros puede
pretender una comprensión completa de estos
acontecimientos.
• Además de reconocer la autonomía del niño, se le
pueden aportar beneficios en intimidad, en una
mayor cercanía y en la posibilidad de un mejor
ajuste psicológico a medio plazo.
Valoración ética
Algunos autores30 sostienen que el sufrimiento es
un balance negativo a la hora de compensar la amenaza
y la percepción de amenaza con la disponibilidad de
recursos para afrontarla. En la otra cara de la moneda,
el bienestar sería un balance positivo de esas circuns-
tancias; es decir, tendremos bienestar cuando nos adap-
temos positivamente a la realidad, por dura que ésta
sea. Normalmente, para adaptarse a la realidad es nece-
sario conocerla, y, por tanto, sería un derecho conocerla
para vivir realmente y no en medio del engaño. Esto
ocurre también con los niños, aunque su realidad tenga
que ver con el hecho de estar enfermo.
El concepto de verdad, hablando en este contexto,
también puede traicionarnos. Transmitir la verdad31 no
 5. Los cuidados a niños con VIH/sida avanzado y a sus familias
sólo es una cuestión de hacer luz sobre lo que está os-
curo. En nuestra tradición, verdad también tiene que
ver con confianza, fidelidad y cumplimiento. De ahí
surgen tanto expresiones evangélicas como “la verdad
os hará libres”32 como expresiones cotidianas del tipo
“María es una amiga de verdad”. Por tanto, ser fieles a la
realidad del niño con sida no es sólo una cuestión de
transmisión de información, sino también, y sobre to-
do, de potenciar su confianza, su relación de soporte
afectivo, efectivo, veraz y duradero ante las dificultades
que la propia realidad le trae. Esto es también ser fieles
a su verdad.
Decíamos que, desde el punto de vista ético, el niño
tiene derecho a la información y, en principio, no debe-
mos negársela. La misma Convención de los Derechos de
la Infancia, adoptada por las Naciones Unidas en 1990,
habla en su artículo 17 del derecho del niño al acceso a la
información. Pero un buen análisis ético valora no sólo
los principios, sino también las consecuencias. Dicho de
otro modo, toda norma tiene excepciones, pero quien
quiera ejercerlas debe cargar con la prueba. Habrá oca-
siones en que transmitirle la información de su VIH, por
ejemplo, puede ser pernicioso, bien porque el niño tenga
unas condiciones emocionales de una fragilidad extrema,
bien porque sirve básicamente a otros intereses y no a los
del niño. Este último es el caso de aquella abuela que
quería informar al niño para estimular la culpa en su hija
sobre el consumo de drogas y sobre la infección del niño.
En este sentido, podemos decir que, en principio —y
mientras no se demuestre lo contrario—, es una obliga-
ción informar al niño de su realidad, pues es un derecho
que le pertenece. Las decisiones de no informar habrán
de ser excepcionales y claramente justificadas. En último
término, al niño habrá que decirle todo lo que quiera sa-
ber y sólo lo que quiera saber, y eso sólo lo conoceremos
explorando adecuadamente, con estrategias comunicati-
vas finas y respetuosas.
Por otra parte, el planteamiento ético se corres-
ponde —y se apoya también— con numerosos estudios
que plantean que, para el niño, normalmente es benefi-
cioso conocer su situación, aunque, eso sí, cuidando el
proceso comunicativo y ayudándole a descubrir y po-
tenciar todos los mecanismos adaptativos que pueda
desarrollar.
En este sentido, lo que acaba teniendo una enorme
trascendencia ya no es el “sí” o el “cuándo”, sino el “có-
mo” hablar con los niños de cualquier enfermedad.
Queremos dejar claro, no obstante, que normalmente,
si ayudamos al niño a conocer la realidad de su enfer-
medad y adaptarse a ella, y a su deterioro y muerte,
suele ser menos relevante el conocimiento de su sero-
positividad al VIH. De hecho, si se encuentra en los úl-
timos días o semanas de su vida, realmente es irrelevan-
te. Sus preocupaciones, con gran probabilidad, irán
más en la línea de cómo convivir tanto con su dificultad
para hacer una vida normalizada de sano como con la
soledad, el dolor o la proximidad de la muerte.
Proponemos ahora algunas pautas33 que pueden
ser útiles para una correcta aproximación del mucha-
cho a su realidad:
• Valorar34 por parte del equipo terapéutico factores
específicos de la enfermedad (historia natural, facto-
res relativos a la provisión y auto-provisión de cui-
dados, consideraciones de salud pública en el caso
de los adolescentes), factores del paciente (desarro-
llo y maduración, rasgos de personalidad, síntomas
y factores de riesgo psiquiátricos) y factores familia-
res (consideraciones culturales, dinámica familiar y
mecanismos de soporte, disfunciones familiares).
• Invitar a los padres (biológicos o adoptivos) a ex-
presar sus miedos, sus fantasías y sus dificultades
de cara a explicitar la situación al niño.
• Ayudarles a contemplar sus propias posibilidades y
recursos y los del niño, y los potenciales beneficios
que pudiera encontrar éste abordando abiertamen-
te —y con cautela— la situación.
• Entrar en dinámica de escucha y no de juicio. Los
miedos de los padres tienen su lógica interna.
• Clave: la personalización. No se puede protocoli-
zar el informar necesariamente a todos los niños o
no informar a ninguno. La atención personalizada
también es un derecho del niño.
• Dotarnos de instrumentos sencillos, rápidos de
administrar y fáciles de comprender35 para detec-
tar las preocupaciones y el bienestar percibido del
propio niño en sucesivos momentos.
• Enfoque: centrarnos más en la comunicación tera-
péutica que en la provisión de información. Esta
última será una condición probablemente necesa-
ria, pero no suficiente, de todo el proceso terapéu- 91
tico de acompañamiento.
• Combinar correlativamente dos ejes:
a. La comunicación y la información son un proce-
so, no un momento puntual, único y definitivo.
b. El niño tiene unos dispositivos cognitivos y
emocionales evolutivos que nos permiten hablar
de autonomía, sí, pero en desarrollo. El desarro-
llo del niño, en este sentido, es más una cues-
tión biográfica que cronológica o biológica.
• De todo ello se desprende que la comprensión y la
elaboración de su situación constituirán un proce-
so con oscilaciones, que sólo podrá ser terapéutico
si le acompañamos con estrategias, compartidas
entre familia y profesionales, de lo que técnica-
mente se llama relación de ayuda36.
Se trata, en resumen, de cambiar el chip y pasar del
esquema de revelación puntual de la información al
diálogo terapéutico y a la deliberación, aunque este diá-
logo pueda y deba, normalmente, conllevar el hecho de
la información.
EL RETO DE LA NORMALIZACIÓN
Un niño, por el hecho de ser niño, es una persona
frágil. Si además padece VIH/sida, tendrá normalmente
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
una inmunodepresión que le hace más vulnerable ante
distintos factores patógenos. Ninguno de estos factores
justifica su exclusión de los recursos normalizados. Por
un lado, para el propio niño es beneficioso insertarse en
ellos. La larga experiencia de presencia de niños con
distintas dificultades o discapacidades físicas en las au-
las —por citar un ejemplo— ratifica este planteamien-
to. Las medidas de integración no acomplejan, sino que
normalizan, mientras que el aislamiento social o la in-
mersión en recursos hiperespecializados (y por tanto,
anormalizadores) a veces tienen más repercusiones so-
bre la salud del niño que la propia infección37.
Por otra parte, si el niño con VIH tiene dificultades
para adaptarse, en función de su deterioro físico, psí-
quico o social, es el recurso el que tendría que adaptar-
se al niño y a sus necesidades, y no a la inversa38.
Desde la otra vertiente, la de los compañeros de los
niños, el argumento también es contundente. Para estos
niños que utilizan los recursos normalizados, el convi-
vir y compartir con niños con dificultades les va a pre-
parar para vivir en una sociedad en la que las diferen-
cias y las deficiencias también están presentes y les va a
ayudar a integrar las suyas propias. Paradójicamente, la
dinámica del avestruz va a hacer mucho más vulnera-
bles a esos niños. La escuela y el resto de los recursos
—también los asistenciales— no pueden acabar siendo
burbujas asépticas, sino un fiel reflejo de lo que la so-
ciedad es. Además, como algunos autores han argu-
mentado39, la solidaridad nos protege a todos.
92 De todos es conocido que no hay casos demostrados
de infección por convivencia social, lo que tira por tierra
cualquier planteamiento de exclusión de los recursos de
estos niños, a fin de no perjudicar a terceros, sus compa-
ñeros. Son suficientes las medidas de protección univer-
sal, cuando haya que manejar fluidos que puedan trans-
mitir el virus. Por todo ello, los responsables de la Admi-
nistración y de los recursos tienen una obligación moral
de justicia de promover activamente la normalización y el
respeto de los derechos de los niños con VIH. Como nos
recuerda la Declaración Consensual sobre el sida en la
Escuela40: “Hay que permitirles que participen plenamen-
te en las tareas escolares, sin temor a que otros les discri-
minen o molesten. Al ponerles en condiciones de aportar
su capacidad creadora y su productividad en un medio
escolar favorable, se favorece a la vez su bienestar y el
buen funcionamiento de la escuela. A todos los maestros
y alumnos infectados por el VIH se les debe garantizar y
respetar la confidencialidad y el derecho a la intimidad”.
Desde el principio de justicia, que exige tratar a las
personas con igual consideración y respeto en el orden
social, consagrando así el respeto a la igualdad de opor-
tunidades, no se puede dejar al libre albedrío de los
educadores o de las instituciones el respeto y la promo-
ción de la normalización en la asistencia educativa, so-
cial y sanitaria.
Hay otro aspecto que nos parece también importante
reflejar, tanto desde el punto de vista técnico como ético.
El niño es tremendamente vulnerable al medio, no sólo
biológico sino también psicosocial, y dentro de éste, más
en concreto, al medio familiar. Intervenir sobre el niño
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
con sida sin intervenir sobre su núcleo familiar puede ser
inoperante. La familia será un co-factor de deterioro o de
bienestar, pero siempre influirá notablemente. Desde ahí
el niño con sida necesita una respuesta individual y con-
textual, desde y sobre su entorno, y una atención no sólo
biológica, sino también psicosocial y global. Ante la com-
plejidad de la demanda, esta respuesta será mucho más
completa si se aporta desde equipos que funcionen real-
mente de un modo coordinado e interdisciplinar41.
Ya nos dirán, si no es así, qué hará un niño con
todo el arsenal terapéutico necesario a su disposición, si
su madre no puede garantizar la adherencia al trata-
miento durante el tiempo de clase porque teme que si
comenta la enfermedad será expulsado el crío del único
colegio subvencionado del barrio. Puede ser que el te-
mor de la madre sea infundado, y entonces precisará un
soporte de counselling42 adecuado, pero también puede
ser que no lo sea y que se necesite una intervención ac-
tiva de las autoridades implicadas.
Los niños con VIH/sida al final de su vida y sus fa-
miliares tienen todo el derecho a ser atendidos por uni-
dades de cuidados paliativos. Estas unidades no pueden
excluir a pacientes ni por la edad ni por la patología de
base. El que el origen de los cuidados paliativos proven-
ga de la atención a adultos oncológicos no justifica nin-
guna medida discriminatoria. La baja frecuencia de ni-
ños con sida avanzado en su intervención no puede ser
un argumento creíble. La decisión de no atenderlos sólo
puede justificarse porque la derivación prevista garanti-
ce una atención más adecuada, sistematizada y persona-
lizada. El “no saber” nos obliga a aprender, no a excluir.
ACOMPAÑAMIENTO AL NIÑO
ENFERMO DE SIDA AL FINAL DE LA
VIDA
Veamos ahora algunas orientaciones43 básicas, a
modo de ejemplo, para intervenir adecuadamente a es-
tos pequeños:
• Se trata de acompañar a, de trabajar con el paciente,
fomentando el sentido de controlabilidad y dismi-
nuyendo el sentimiento de indefensión. Él es el
único protagonista auténtico de su historia.
• Aceptar y respetar a los niños tal y como son, con
sus opciones de vida concretas y con su realidad y
su mundo de deseos. Atentos a no proyectar nues-
tro mundo de valores en aquella persona tan frágil
y vulnerable que tenemos delante.
• Asegurar que la confidencialidad se mantiene.
• Informarle en relación a las opciones disponibles,
con la imprescindible ayuda de la familia para ello.
• Afrontar las pérdidas percibidas y anticipadas,
ayudándole a valorarlas con realismo y buscando
alternativas de compensación.
• Afrontar sus preocupaciones o miedos en el ámbito
físico-funcional (el dolor físico, la pérdida de auto-
nomía funcional, volverse loco, la desfiguración),
 5. Los cuidados a niños con VIH/sida avanzado y a sus familias
en el ámbito relacional (ser una carga, la separación
de los seres queridos, el rechazo, abandono y aisla-
miento, no poder comunicarse) o en el existencial
(lo desconocido, ser juzgado, la soledad no queri-
da, dejar de ser, perder el control, etc.). ¿Cómo?
Anticipando la normalidad de sus miedos y pre-
ocupaciones, identificándolos, ayudándole a distin-
guir si son reales o imaginarios, racionales o irracio-
nales, detectando estrategias previas de afronta-
miento en situaciones análogas y facilitando estra-
tegias como información objetiva y realista, ventila-
ción emocional, reforzamiento de las respuestas
adaptativas, detención de pensamiento, reestructu-
ración cognitiva, auto-instrucciones positivas, etc.
• Mantener siempre una esperanza realista, en clave
de ensanchar la esperanza —afortunada expresión
de la psicóloga Pilar Barreto—, por la que cabe la
expectativa de logro en el aquí y en el ahora. Siem-
pre hay algo que se puede hacer...
• Garantía de soporte: necesitan saber que quienes
les cuidan no les abandonarán, no serán desleales
con ellos. Incluye también la oferta de comunica-
ción ante lo que le pueda generar angustia. Le
ayudará a superar los sentimientos de aislamiento.
• Manejar las preguntas difíciles y dolorosas, siem-
pre en línea de proceso, diciéndole todo lo que
quiere saber y sólo lo que quiere saber, desde el apa-
sionante arte de explorar, de manera personaliza-
da, sistemática y respetuosa, cuáles son sus pre-
ocupaciones y no dando nunca nada por supuesto.
Así, y trabajando desde la congruencia informati-
va, se podrá ir quebrando la tan conocida y men-
cionada como perjudicial conspiración del silencio.
• Facilitar la reestructuración de relaciones en el en-
torno familiar, apoyando la comunicación asertiva,
el reencuentro acogedor mutuo, la expresión de
afectos, etc. No olvidar que la familia es tanto pro-
veedora como subsidiaria de cuidados.
• Atender las necesidades espirituales (religiosas o no
religiosas). El largo y tedioso tiempo de enfermedad
favorece la aparición de preguntas radicales acerca
del significado y del propósito de la vida, aunque sea
con un simbolismo y un lenguaje no estándar; ello
puede ser un proceso doloroso que le haga penetrar
en áreas de culpabilidad y de conflicto, o al contem-
plar sus valores y su sistema de creencias. Se trata de
facilitar la reconciliación (con su biografía, con los
demás y, en su caso, con Dios), de aportar sentido
desde la mera presencia empática y respetuosa (una
manera de transmitir al otro que es alguien valioso) y
de promover su crecimiento espiritual.
EL PAPEL DE LOS PADRES Y DE
OTROS FAMILIARES. ESTRATEGIAS
DE APOYO
El papel de los padres y de otros familiares va a estar
muy condicionado por la estructura y la dinámica fami-
liar que existan, y éstas, a su vez, dependerán enorme-
mente del contexto en el que se encuentren (países en
vías de desarrollo, cuarto mundo, zona rural, etc.). Algu-
nos autores44, cuando reflexionan acerca de las diferen-
cias entre los niños que padecen enfermedades oncológi-
cas y los que viven con el sida, hacen referencia al ámbito
familiar, afirmando que el niño con sida tiene que convi-
vir, al menos en el primer mundo, con aislamiento social,
impacto multigeneracional e interacción con problemas
previos familiares, como drogodependencia y pérdidas
múltiples. El mismo organismo de la Organización Mun-
dial de la Salud para el Sida (ONUSIDA)45 afirma que
estos niños pueden vivir situaciones familiares comple-
jas, como la infección de los dos miembros de la pareja o
la inversión de los papeles en las familias, con los niños
pequeños cuidando a sus padres.
La intervención con los padres puede ir orientada
a no culpabilizar, a promover la vivencia del presente
del niño —el tiempo se nos escapa—, a apoyarles para
que sigan ejerciendo de padres y a promover estrategias
educativas que huyan de la evitación y de la superpro-
tección.
También va a ser muy importante entrenar a los
otros familiares para que puedan modelar el derecho al
encuentro y a la no discriminación, desde el puro y du-
ro contacto físico.
EL DUELO EN LAS FAMILIAS 93
El duelo por la pérdida de un niño con sida puede
tener indicadores de riesgo. Podemos estar ante un due-
lo silenciado46, por lo vergonzante que puede suponer
para la familia explicitar la enfermedad de la que ha
muerto el pequeño. Si la enfermedad no era “social-
mente autorizada”, cabe que la familia se repliegue en la
expresión de su vivencia y se tenga que vivir un “duelo
no autorizado”.
Las madres seropositivas que han perdido a un hi-
jo con sida pueden desarrollar una intensa culpa47, que
habrá de ser acompañada, buscando formas vicarias y
simbólicas de reparar. Caso especial es el de las “abuelas
del sida”, que han tenido que llorar la muerte de sus
hijos y que ahora tienen que hacerse cargo de sus nie-
tos, estén infectados o no. Estas abuelas, que están en
una edad en la que empiezan a necesitar ser y estar cui-
dadas, tienen que volver a su papel cuidador, con el
desgaste que esto supone.
A MODO DE CONCLUSIÓN
1) Hablar de sida e infancia y de final de la vida es
hablar de vulnerabilidad y sufrimiento. Desde una
ética de la fragilidad, se impone el paso a una ética
de la responsabilidad, tanto en los familiares y pro-
fesionales como en la sociedad en su conjunto, a
fin de minimizar el impacto de la enfermedad y sus
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
correlaciones en la biografía del niño y en sus
acompañantes.
2) Aparte de la consideración técnica de que la conspi-
ración del silencio y el engaño son normalmente
perjudiciales para el niño, desde el punto de vista
moral el niño tiene, en principio, derecho a infor-
mación acerca de su realidad. Este derecho le per-
tenece de suyo, y así está reconocido por distintos
organismos internacionales. Por todo ello, el dere-
cho a la información tiene correlativamente tanta
fuerza como la obligación de los adultos de esta-
blecer un proceso comunicativo asertivo y terapéu-
tico para el pequeño que considere los aspectos
evolutivos del mismo.
3) El no informar supone una excepción que ha de
justificarse y siempre en función de consecuencias
graves, probables y negativas esperadas. Ante la
poca tradición del medio familiar y profesional en
dar “malas noticias”, es conveniente prestar aten-
ción para no convertir la excepción en norma.
4) La comunicación asertiva y terapéutica se aprende.
Los profesionales sanitarios deberíamos ser entre-
nados para manejar estas cuestiones, pues el hecho
de tener un título universitario no garantiza la cali-
dad y calidez de nuestra comunicación. Contamos
con estrategias suficientemente conocidas para
realizarlo48.
5) El niño tiene derecho a acceder normalizadamente a
todos los recursos previstos para niños y para niños
94 enfermos de su edad. Privarle de este derecho, a no
ser que suponga un importante perjuicio para él
(caso de estar muy inmunodeprimido y existir una
epidemia en el colegio, por ejemplo), supone una
transgresión muy grave del principio de justicia.
6) En determinados contextos, los niños con sida al
final de la vida suelen ser tratados por los mismos
equipos hospitalarios que les han tratado durante
todo el proceso de su infección. Parece imprescin-
dible que estos equipos y dispositivos incorporen
la filosofía y las herramientas de los cuidados pa-
liativos49, para no caer en una innecesaria obstina-
ción terapéutica.
7) La familia del niño con sida, y en especial sus cui-
dadores, precisan de un apoyo especial, en función
del sufrimiento y las dificultades añadidas a la si-
tuación. Corresponde a los agentes sociales y sani-
tarios favorecer este apoyo significativamente, lo
que redundará en beneficio del niño.
8) Especial atención merecen las “abuelas del sida”,
que tienen que cuidar a sus nietos infectados y
que, si éstos fallecen, viven o reviven un duelo50
que tiene suficientes indicadores de riesgo de due-
lo complicado.
9) La inmunodeficiencia que genera el VIH, la fragili-
dad que acompaña a la infancia, la indefensión que
puede suponer acercarse al final de la vida y la
vulnerabilidad psicosocial que provoca la exclu-
sión, son hechos que acaban convirtiéndose en
desafíos técnicos y, por tanto, éticos para todos los
profesionales.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
10) En último término, creemos que ante el riesgo de
una posible “deficiencia moral adquirida”51, la pre-
sencia o ausencia de solidaridad con los niños, y
más en concreto, con los niños con sida en el pro-
ceso final de su vida, es un magnífico termómetro
para medir en qué grado estamos viviendo en una
sociedad sana o en una sociedad enferma.
Nkosi Jonson, un niño de 12 años, cuyas
críticas al gobierno sudafricano sobre la política
en torno al sida avergonzó al presidente Thabo
Mbeki, murió el 1 de junio de 2001. Se convirtió
en un icono de la lucha contra el sida y en un ac-
tivista en la campaña para prevenir y tratar la
enfermedad. Su recuerdo nos fortalece y, además,
nos invita a no perder de vista las consecuencias
preventivas y efectivas de la solidaridad, tanto
con el tercero52 como con el cuarto53 mundo. In
memoriam.
u u CASO PRÁCTICO u u
Pedro es un niño de 8 años nacido en un suburbio
de la capital. Nació infectado por el VIH. Es hijo único.
De padre desconocido, su madre, María, de 31 años, es
también VIH+ y ejerce la prostitución desde los 17.
La madre ha sido siempre muy responsable con la
salud de su pequeño. Le ha llevado a los controles sanita-
rios pertinentes, a uno de los hospitales de la ciudad, al
Servicio de Pediatría. Por medio de distintas ayudas, tan-
to gubernamentales como no gubernamentales, y de su
propio trabajo, ha conseguido siempre la medicación
prescrita para Pedro, aunque ello le haya supuesto tener
que privarse de bienes muy primarios. Es una mujer muy
luchadora, con altibajos emocionales muy importantes.
Pedro, habitualmente, reside en casa de una vecina
amiga de María. Ésta le pasa dinero cada mes y, eso sí,
sube todos los días a ver a su hijo un rato. A María no le
gustaría que su hijo se enterase del tipo de vida y de
trabajo que ella lleva.
Pedro en estos momentos se encuentra en fase
avanzada-terminal de su sida ya desarrollado. Está in-
gresado en el hospital. El pediatra le ha contado a su
madre que ya no tiene sentido intentar nada por sacarle
adelante, pues eso sólo iba a causar más sufrimiento al
pequeño. Estima que el pronóstico de Pedro puede es-
tar entre tres y cuatro meses. María está desolada. Se
siente culpable por vivir ella y tener que soportar la
muerte de su hijo.
María nunca ha hablado abiertamente con Pedro
de la enfermedad de base. Le decía que ambos tenían
una enfermedad que tenía que cuidarse, que el “ejército
defensivo” de su cuerpo tenía que luchar contra distin-
tas infecciones, pero que cuidándose iban a poder con
ellas. Siempre ha tenido miedo de que su hijo se entera-
ra del VIH-sida.
¿Qué hacer? ¿Qué decir a Pedro? ¿Cómo afrontar
la situación con Pedro? ¿Y con María?
 5. Los cuidados a niños con VIH/sida avanzado y a sus familias
El equipo de profesionales de Pediatría, junto con
una ONG que se dedica específicamente a las personas
con VIH-sida, plantean las siguientes actitudes y ac-
tuaciones:
• Trabajar en la línea de apoyar y no sustituir a Ma-
ría. Sigue siendo el referente clave para Pedro.
• Desde esa perspectiva, la ONG quiere conseguir
dinero de distintas fuentes para garantizar la sub-
sistencia de María los tres próximos meses, inicial-
mente, para que ésta se pueda dedicar enteramente
a cuidar a su hijo y no tenga que seguir ejerciendo,
al menos por ahora, la prostitución.
• Ayudar a María a reconocerse en el papel de ma-
dre-cuidadora, reforzando sus actuaciones y ha-
ciéndole ver lo primordial de su apoyo en estos
momentos. Frente a la experiencia de culpa, vali-
dar la importancia de la responsabilidad en estos
momentos tan especiales.
• Consensuar con la vecina y amiga de María los
posibles apoyos complementarios en el hospital.
• Mediar con María en el vínculo con su hijo, traba-
jando el ejercicio de la transparencia comunicativa,
lo que no tiene por qué pasar necesariamente por
la información del VIH al pequeño. Dicho de otro
modo, se trata de que María, con el entrenamiento
del psicólogo de la ONG, vaya explorando qué
quiere saber su hijo, guiándose por el principio de
que a Pedro habrá que decirle “todo lo que quiere
saber y sólo lo que quiere saber”.
• Ofrecernos como facilitadores del proceso comu-
nicativo, a sabiendas de la conspiración del silen-
cio previa.
• Si el proceso se alargara y no estuviera indicado
que Pedro siguiera en un hospital de agudos, se
trataría de buscar alternativas asistenciales, siem-
pre y cuando éstas permitan la presencia continua-
da de María. Se huirá de toda alternativa que su-
ponga la institucionalización de Pedro y la separa-
ción de su madre.
• Trabajar preventivamente con María estrategias de
prevención de duelo complicado, al ser conscientes
de los indicadores de riesgo presentes. A partir del
fallecimiento de Pedro, mantener la iniciativa de se-
guimiento de duelo, dados los indicadores de riesgo.
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Aplicación de los cuidados paliativos en

la Unidad de Cuidados Intensivos
Pediátricos

Lidia Casanueva Mateos

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ ca diaria de determinadas unidades, como son las de

u Aproximación a la práctica diaria de las Unidades de
Cuidados Intensivos (UCI) con el fin de comprender
su filosofía asistencial y las dificultades potenciales a
la hora de asistir a un paciente en la fase final de la
enfermedad y en su muerte.
u Análisis de las particularidades añadidas de las Uni-
dades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) y
de las dificultades que experimentan los padres tras
el ingreso de un niño por una enfermedad grave.
u Aproximación al counselling como técnica de comu-
nicación en la UCIP y orientación sobre cómo abor-
dar la comunicación difícil con las familias.
u Introducción y aplicación de los cuidados paliativos
en la práctica diaria de la UCIP para el alivio del do-
lor y de otros síntomas molestos.
u Orientación acerca de la actuación ante pacientes
con enfermedad irreversible en los que se decide re-
tirar el soporte vital.
u Definición del encarnizamiento terapéutico y de los
dilemas éticos más comunes en la UCIP.
u Aplicación de un método para la toma de decisiones
éticamente difíciles que establezca un marco adecua-
do para la discusión y formulación de un plan tera-
péutico junto con la familia.
u Definición de estrategias de ayuda para los profesio-
nales de la UCIP ante los padres de los niños que
experimentan una muerte repentina y aquellos en
los que la muerte es esperada.
u Análisis de las actitudes y necesidades del médico
intensivista ante la muerte de sus pacientes, así co-
mo de las características del síndrome de desgaste
profesional y de los problemas que surgen en el tra-
bajo en equipo en la UCIP.
cuidados intensivos. El objetivo central de esta nueva
modalidad asistencial fue la mejora de los recursos hu-
manos y tecnológicos para conseguir un mejor resulta-
do en el tratamiento del paciente grave y crítico, con
amenaza de muerte real o potencial.
Este extremo de la atención médica trajo numero-
sos conocimientos de la enfermedad grave e importan-
tes avances en nuevos tratamientos y estrategias de
abordaje terapéutico. Sin embargo, hay que señalar que
frente a estos avances no se prestó igual atención al as-
pecto humano de la relación médico-paciente.
El ámbito tradicional donde se lleva a cabo la me-
dicina intensiva es un medio hostil, en el que es impo-
sible mantener la privacidad, donde se mantiene una
luz artificial permanente que dificulta la captación del
ciclo día-noche y donde se cambian el silencio y la cal- 97
ma por alarmas y el rumor de los respiradores.
El paciente en estado crítico se vuelve dependiente
de máquinas de alta tecnificación y queda desprovisto
de su identidad propia y distanciado de los otros por el
uso de sondas, catéteres y tubos que generan un marco
referencial absolutamente ajeno a las emociones tanto
para el paciente y su familia como para los profesiona-
les sanitarios.
Este escenario, en el que el paciente queda converti-
do en una enfermedad y sus consecuencias en lugar de
un ser humano con identidad propia, no puede ser justi-
ficado de ninguna manera en nuestro tiempo, y por este
motivo se está empezando a imponer en muchos hospi-
tales la necesidad de humanizar las UCI, prestando espe-
cial atención a la unidad familia/paciente, a la importan-
cia en la comunicación y al cuidado al final de la vida.
LAS UNIDADES DE CUIDADOS
INTENSIVOS

La aparición de las UCI se produce de una forma

INTRODUCCIÓN
La muerte es una parte inherente a la vida y, des-
afortunadamente, un final bastante común en la prácti-
gradual a partir de los años sesenta, a consecuencia de
una serie de eventos como fueron el nuevo concepto de
resucitación cardiopulmonar, el desarrollo de los méto-
dos de asistencia respiratoria debido a la epidemia
mundial de poliomielitis, la monitorización de las arrit-
mias y la cardioversión eléctrica.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Por otro lado, se produjo un avance en el conoci-
miento de la fisiopatología de algunas enfermedades y
tuvo lugar un gran desarrollo de la cirugía cardiovascu-
lar y de la cirugía de trasplantes, que fueron constitu-
yendo los peldaños de esta nueva modalidad de aten-
ción médica.
Progresivamente, y en el transcurso de este proce-
so, se fueron añadiendo nuevos procedimientos médi-
cos y quirúrgicos y a la vez se fueron perfeccionando las
técnicas de monitorización, lo cual generó la aparición
de un nuevo tipo de pacientes en estado crítico que se
hacían tributarios de estas medidas terapéuticas.
Las UCI se caracterizan por la concentración en un
área del hospital de los pacientes de gravedad extrema
debido a la disponibilidad de medios para la monitori-
zación y sustitución de las funciones vitales. Tienen
como objetivo el tratamiento del paciente crítico, de-
volviéndole, en la medida de lo posible, a su situación
basal previa.
Las UCIP surgen como una rama autónoma de la
especialidad de Pediatría, ante la necesidad de encon-
trar nuevos tratamientos para abordar las patologías
graves de la infancia.
El ingreso de un niño en estado crítico en la UCIP
supone para los padres la interrupción de la relación
paterno-filial, la incertidumbre del curso de la enferme-
dad y la entrada en un ambiente estresante y ajeno, así
como el enfrentamiento a una serie de circunstancias
que les colocan en una situación de grave desequilibrio
98 físico y emocional.
El estado crítico1 se define como la alteración de la
función en uno o varios órganos o sistemas que puede
comprometer la supervivencia del paciente en algún
momento de la evolución y en el que la muerte resulta
siempre una alternativa posible. Puede expresar la for-
ma inicial de una enfermedad aguda de rápida evolu-
ción o bien presentarse en el contexto de una enferme-
dad crónica.
En el concepto de estado crítico van implícitas dos
condiciones esenciales: reversibilidad, si se aplican cier-
tas acciones terapéuticas efectivas, y transitoriedad.
El diagnóstico de una enfermedad grave en su fase
aguda concentra todos los esfuerzos médicos en la cu-
ración del paciente. Cuando no se consigue, debido a la
gravedad de la enfermedad o a la mala evolución de la
misma, y ésta se convierte en crónica, debe cobrar ma-
yor importancia un objetivo esencial, que es el de cui-
dar al paciente y aliviar sus síntomas. Y cuando final-
mente la enfermedad entra en una etapa de clara irre-
versibilidad hacia la muerte, hay que extremar los es-
fuerzos para que el paciente muera sin sufrimiento y
con el mayor confort posible.
En este contexto, a partir del informe SUPPORT
(Study to Understand Prognoses and Preferences for Outco-
mes and Risks of Treatments), publicado en 1996 en la
revista JAMA, se reveló la pobre calidad de vida de los
últimos días de 3.624 pacientes gravemente enfermos2.
Las preguntas centrales de la encuesta realizada a los
pacientes se refirieron a la existencia de dolor (su dura-
ción e intensidad) y a la respuesta al tratamiento. El
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
dolor existió en el 49,9% y fue extremadamente intenso
en el 14,9% del total de los pacientes.
El informe SUPPORT fue un punto de partida re-
velador para replantear el sufrimiento del paciente, aun
cuando éste no fuera portador de una enfermedad en
estadio terminal.
Por tanto, no debería hacerse una diferenciación
entre el paciente terminal y el paciente crítico, en cuan-
to al cuidado y alivio del dolor de los últimos días, sólo
por el hecho de tener este último mayores probabilida-
des de sobrevivir.
En las Unidades de Cuidados Intensivos es posible
clasificar a los pacientes que fallecen en tres categorías
bien diferenciadas: los pacientes que mueren a pesar de
la utilización de un soporte vital máximo, los que falle-
cen debido a la retirada de dicho soporte y, por último,
aquellos en los que no se instauran las medidas de re-
animación tras la parada cardiorrespiratoria. Todo ello
muestra que mientras en los casos de muerte no espera-
da no se dispone de tiempo para una planificación de
los cuidados orientados a las fases finales de la vida, en
los otros dos supuestos sí puede llevarse a cabo.
En la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales
de un hospital terciario de California, San Francisco3, se
llevó a cabo un estudio que constató que el 73% de las
muertes fueron el resultado de la decisión de retirada
del soporte vital por parte de los médicos. Dicha retira-
da se planteaba cuando el tratamiento agresivo instau-
rado carecía de una respuesta eficaz en el paciente. Por
tanto, en más de dos tercios de todos los niños se dis-
puso de tiempo para planificar una adecuada atención
al final de la vida.
Los tratamientos curativos y paliativos no deben
contemplarse como excluyentes, sino como comple-
mentarios. En diversas UCI de adultos se está empezan-
do a hacer una toma de conciencia de que los principios
del cuidado paliativo deben estar presentes en todos los
niveles de atención médica del enfermo grave, indepen-
dientemente del pronóstico vital.
Éste es, sin duda, uno de los puntos paradigmáti-
cos en la medicina intensiva y en el que hay que poner
la máxima atención para que nuestros cuidados no se
transformen en desproporcionados y la muerte no se
convierta en un proceso que tiene lugar en medio de la
soledad del paciente y la aparente indiferencia de los
profesionales sanitarios.
LA MUERTE EN LAS UNIDADES DE
CUIDADOS INTENSIVOS
PEDIÁTRICOS
El ingreso de un niño en la UCIP genera en la
familia un importante estado de alarma por las impli-
caciones de gravedad que conlleva. El padre o la ma-
dre ya no son capaces de asumir los cuidados de su
hijo, sino que tienen que delegar su papel de cuida-
dores en manos de los especialistas y perder el control
de la situación.
 6. Aplicación de los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos
Figura 1. Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.
Una vez que el niño ha ingresado, y sobre todo si
su estado es grave y hay que tomar una serie de medi-
das urgentes para su estabilización, el encuentro con la
familia no tiene lugar hasta un tiempo después, y esta
espera produce una sensación de desconcierto y des-
protección añadida.
Cuando los padres acceden a la unidad se encuen-
tran en medio de un lugar tecnificado, con su hijo co-
nectado a cables y aparatos, en ocasiones sedado o con
respiración asistida. La información inicial que reciben
es difícil de manejar por el estado emocional en que se
encuentran, y se ven bruscamente dependientes de
otras personas desconocidas que asumen temporal-
mente el control de sus vidas.
La UCIP (Figura 1) es un lugar complejo en el que
conviven numerosos especialistas, médicos, residentes,
enfermeras, auxiliares de enfermería, técnicos, etc. Se
trabaja en turnos rotativos y existe mucho recambio de
personal. El ritmo de trabajo es rápido y la rutina se ve
interrumpida frecuentemente por ingresos o complica-
ciones agudas de algún paciente. Los padres se ven in-
mersos en este ambiente y pronto se dan cuenta de que
su caso es uno más y de que deben aprender a sobrevi-
vir en ese «pequeño caos».
La información diaria sobre la evolución del niño y el
tiempo de visita se convierten en su único alivio. El resto
de sus vidas se paraliza en espera de dichos momentos.
99
La información se convierte en un proceso difícil
cuando la enfermedad es compleja. En ocasiones, los
padres reciben opiniones divergentes de diferentes mé-
dicos, residentes, enfermeras, especialistas, etc. Estos
últimos suelen dar, además, una información parcial, en
función de un órgano, en lugar de una visión integrada
del paciente. Todo ello produce una discordancia entre
la visión de los médicos y de la familia en cuanto al cur-
so de la enfermedad.
La comunicación se complica aún más cuando hay
que hablar de la posibilidad de que el niño no logre
superar el proceso y muera.
Los avances tecnológicos empleados en el cuidado
intensivo han despertado importantes expectativas de
curación de los pacientes en estado crítico, y, en ocasio-
nes, esperanzas de recuperación heroica y milagrosa
poco acordes con la realidad. Cuando la familia tiene
que afrontar la realidad de la muerte de su ser querido,
percibe esta situación como un fracaso de los médicos o
de la ciencia, en lugar de observarlo como el inevitable
desenlace de una enfermedad devastadora.
Los profesionales que atienden a este tipo de en-
fermos tienen que afrontar dos tareas complejas si-
multáneamente. En primer lugar, proporcionar toda
la terapéutica a su alcance con el objetivo de restaurar
la salud del paciente tras la enfermedad o lesión, y
paralelamente, tienen que ayudar a los pacientes y a
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
sus familiares a enfrentarse con la posibilidad de la
muerte.
En el caso de los pacientes ingresados en la UCIP
existe la dificultad añadida de que sufren procesos con
diversas fisiopatologías y están sujetos a diferentes com-
plicaciones que alteran el curso de la enfermedad ini-
cial. Esto genera una mayor incertidumbre a la hora de
predecir cuál será el desenlace final.
Por tanto, el estado crítico lleva inherente la posi-
bilidad de sufrir cambios rápidos en la condición del
paciente, con la consiguiente modificación del pronós-
tico y de la recuperación del mismo. La incertidumbre
es algo difícil de manejar por los familiares, ya que les
impide establecer expectativas claras de curación a cor-
to plazo en medio de la espera.
MODELO DE CUIDADOS AL FINAL DE
LA VIDA EN LA UCI
En el Consejo Nacional para la Educación Médica
para el Cuidado al Final de la Vida4 llevado a cabo por
las Universidades de Harvard, Arizona y Pensilvania, se
llegó a un consenso sobre el modelo ideal de cuidados
al final de la vida en la UCI (Tabla I).
El principio más importante es que el objetivo de
los cuidados debe dirigir el uso de la tecnología y no al
contrario, siendo muy importante que los profesionales
100 hablen con las familias con el fin de entender sus prefe-
rencias y consensuar un plan de cuidados ajustados a
ellas. Para ello, hay que aceptar que dichas preferencias
no tienen que coincidir con las preferencias o creencias
de los médicos y que la toma de decisiones debe estar
centrada en el paciente.
Una vez que los profesionales han acordado la ne-
cesidad de limitar el esfuerzo terapéutico, se impone la
aplicación de una serie de medidas que garanticen una
muerte digna y libre de síntomas. Dichas medidas co-
mienzan con un plan de acogida y una comunicación
eficaz y humana.
PLAN DE ACOGIDA EN LA UCIP
Las reacciones emocionales más comunes de la fa-
milia ante el ingreso de su hijo por una enfermedad
grave en la UCIP son de choque emocional con aturdi-
miento y bloqueo, dolor, ira, culpa, negación, duelo
anticipado, temor, esperanza, soledad, etc.
Sin embargo, existen diferencias dentro de una
misma familia y entre las familias en función de la per-
sonalidad, historia previa, nivel sociocultural, apoyo
social, etc., pero hay una serie de necesidades comunes
a todos los familiares.
Como se ha comentado previamente, la UCIP tiene
una idiosincrasia propia debido a las características de
los pacientes ingresados, y que podemos resumir en lo
siguiente:
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Tabla I. MODELO PARA EL CUIDADO AL FINAL DE LA
VIDA EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS:
Principios
El objetivo de los cuidados debe guiar la aplicación de la
tecnología.
La toma de decisión debe estar centrada en el paciente
como conjunto.
Conocimientos
Sistemas de medida de la gravedad y pronóstico al
ingreso del paciente, con el fin de conocer las
limitaciones de los cuidados.
Principios éticos y guías de retirada de soporte vital.
Monitorización, para identificar y tratar los síntomas de
distrés, malestar, ansiedad y dolor en pacientes con
alteración del nivel de conciencia.
Uso de analgésicos y sedantes para conseguir un
tratamiento apropiado del dolor y de otros síntomas
molestos.
Counselling como instrumento relacional personalizado.
Actitudes
Toma de decisiones compartidas con la unidad familia/
paciente.
Respeto a las diferencias étnicas y religiosas.
Profundización en los propios valores acerca de la
muerte y el sufrimiento.
Empatía/aceptación incondicional.
Respeto a las preferencias individuales del paciente y su
familia.
Congruencia/veracidad.
Habilidades
Escucha activa y comunicación efectiva y empática.
Establecimiento de relaciones con la familia, basadas en
la confianza.
Explicación de los detalles de la enfermedad, estrategia
de tratamiento y objetivos del cuidado de una forma
simple y asequible.
Ayuda a la familia para realizar un balance entre los
beneficios y los daños de los tratamientos.
Ayuda para afrontar el pronóstico incierto de la
enfermedad.
Trabajo eficaz con equipos multidisciplinares.
Apoyo emocional y acompañamiento ante el sufrimiento.
Autocontrol y cuidados para el cuidador.
• Son pacientes que sufren multitud de procesos con
diversas fisiopatologías, y, además, la mayoría de
las veces con un pronóstico incierto.
• El estado crítico lleva inherente la posibilidad de
sufrir cambios rápidos en la condición del pacien-
te, con la consiguiente modificación del pronóstico
y de la evolución. Esto produce en los familiares
un grado considerable de incertidumbre, difícil de
manejar, y una imposibilidad de establecer unas
expectativas claras de curación a corto plazo.
• El ingreso de un paciente grave en la UCIP obliga a
tomar una serie de medidas urgentes dirigidas a su
 6. Aplicación de los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos
estabilización vital, y la mayoría de las veces no
tiene lugar el encuentro inicial con la familia, lo
cual genera una intensa sensación de desconcierto
y desprotección.
• Una vez que los padres acceden a la unidad, se en-
cuentran con información divergente y opiniones
de diferentes médicos, residentes, especialistas, en-
fermeras, etc., acerca del estado del niño. Todo ello
produce una discordancia entre la visión del médico
y de la familia en cuanto al curso de la enfermedad.
• En las UCI conviven diferentes especialistas que
establecen el pronóstico del paciente no como un
todo, sino de una forma parcial.
• Los avances tecnológicos empleados en el cuidado
intensivo han despertado grandes expectativas de
curación de los pacientes en estado crítico, y esto
muchas veces genera en los familiares una esperanza
de recuperación milagrosa y poco acorde con la rea-
lidad de una enfermedad en ocasiones devastadora.
• Los padres se sienten intimidados en el ámbito de
la UCIP por las características de la unidad, con
multitud de aparatos, alarmas, luces, etc., y se
sienten totalmente excluidos de su papel de padres
durante el ingreso de su hijo.
Por todos estos motivos, el ingreso de un niño en
la UCIP por una enfermedad grave conlleva siempre
una situación de crisis para el niño y para su familia,
con sentimientos de angustia ante la separación, pérdi-
da de control, sufrimiento y dolor.
La existencia de un plan de acogida proporcionará
a los padres un apoyo excepcional para irse adaptando
de un modo adecuado. Dicha acogida debe empezar
desde la primera toma de contacto con la unidad.
1. Primer contacto con la unidad
El momento del ingreso en la unidad reviste una
enorme confusión y ansiedad para los padres, por lo
que el primer contacto con ellos debe tener lugar en el
plazo de tiempo más corto posible.
Por ello, es aconsejable acompañarles a una sala
fuera de la unidad y ofrecer unas explicaciones básicas
sobre lo que está pasando con su hijo y el tiempo
aproximado de espera, con el fin de aplacar la angustia
e incertidumbre de esos primeros momentos.
2. Contacto posterior
El principal objetivo debe ir dirigido a anticipar a
la familia lo que van a encontrarse al acceder a la uni-
dad. Para ello, debe producirse un encuentro entre el
médico y/o enfermera responsable y los padres, donde
se ofrecerá la primera información sobre la enfermedad
y el estado del niño. En ocasiones, debido a la extrema
gravedad del paciente y al tiempo que se invierte en su
estabilización, este encuentro se retrasa y pasa a un se-
gundo plano. Sin embargo, es de crucial importancia ir
dosificando la información, especialmente si la vida del
niño está comprometida y existe la posibilidad de que
muera de forma inminente.
Una vez que la situación lo permita, es convenien-
te explicar a los padres el aspecto del niño y los proce-
dimientos que se le han utilizado (sondas, catéteres
vías, intubación endotraqueal, etc.), así como el aspecto
de la unidad (luces, aparatos, alarmas, etc.), y entregar-
les por escrito las recomendaciones básicas sobre el
funcionamiento de la unidad (Figura 2).
101
Figura 2. Tríptico de acogida. UCIP
3. En la evolución: integración
en el plan de cuidados
Los padres se encuentran en un ambiente de vacío
cultural, confundidos, desamparados e incapaces de
hacer algo para mejorar la situación de su hijo. El mie-
do a desconectar algún aparato les lleva en numerosas
ocasiones a no acercarse al niño.
Los esfuerzos del personal sanitario en esta fase
deben ir dirigidos a enseñar a los padres, a familiarizar-
les con el entorno y a hacerles partícipes del plan de
cuidados. Se les debe remarcar la importancia de su pre-
sencia junto al niño para ayudar a su recuperación. Es
clave darles información acerca de los aparatos que ayu-
dan a su hijo y de las conexiones a los mismos, y expli-
carles que no hay motivo de preocupación si el acerca-
miento se hace con conocimiento y cuidado suficientes.
Es importante que los padres perciban cierto grado
de control sobre la situación (Figura 3) y que manten-
gan su papel de cuidadores dentro del ambiente de la
UCIP. Así, en los casos más favorables, se puede planifi-
car con ellos su participación a la hora del aseo del niño
(cambio de pañales, baño, etc.) o de alimentarle, y en
los casos en los que el estado del paciente sea crítico, se
les puede animar a que hablen y acaricien a su hijo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Por otra parte, el entorno adquiere una importan-
cia crucial a la hora de minimizar el impacto del entor-
no hostil de la UCIP.
Para ello, se puede animar a cada familia a ir trans-
formando su espacio en el box con objetos, juguetes,
dibujos del entorno del niño, etc. (Figura 4).
Figura 3. Integración de la familia en la UCIP.
102
Figura 4. Humanización del entorno de la UCIP.
COMUNICACIÓN EN LA UCIP
La dificultad en la comunicación con la familia es
una de las más frecuentemente reseñadas por padres y
profesionales, detectándose, en casos de mal pronósti-
co, un considerable desajuste en lo que los médicos
quieren transmitir y lo que los padres entienden.
La transmisión de la información de una enferme-
dad grave con riesgo potencial de muerte en el ámbito
de la UCIP es un proceso delicado y difícil. El objetivo
de los profesionales sanitarios es proporcionar el máxi-
mo bienestar posible, incorporando la comunicación
bien utilizada como un elemento terapéutico más. Para
ello hay que tener en cuenta que la comunicación es un
proceso bidireccional, en el que las personas que reci-
ben la mala noticia presentan una vulnerabilidad muy
grande y necesitan realizar una adaptación para poder
entender la situación que están viviendo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
El ingreso de un hijo en la UCIP implica frecuente-
mente, tal y como se reseñó en el apartado anterior, la
aceptación de una enfermedad o accidente que pone en
peligro la vida del niño y donde el curso de los aconte-
cimientos es impredecible y pueden producirse cam-
bios desfavorables a corto plazo. Esto obliga a los pa-
dres y/o familiares a poner en marcha una serie de me-
canismos adaptativos para hacer frente a esta situación
dolorosa y comprometida, siendo los más frecuentes la
negación de la realidad y el bloqueo de las emociones
en un periodo inicial.
Es en este difícil marco donde los sanitarios de la
UCIP tienen que aprender a comunicarse. Comunicar
implica en primer lugar la capacidad de empatía, es de-
cir, no sólo de respetar y comprender lo que la otra per-
sona siente, sino de conseguir que se sienta comprendi-
do. Para alcanzar esa empatía hay que tener una disposi-
ción de acogida hacia el sufrimiento del otro y adquirir
habilidades de comunicación para hablar desde un nivel
emocional. La mayoría de las veces se teme la sobreim-
plicación con el paciente y con su familia, pero es im-
prescindible establecer un cierto grado de implicación en
el vínculo con los pacientes y sus familiares para poder
ayudarles y acompañarles en esos momentos difíciles.
En segundo lugar, es necesario que exista coheren-
cia en la información ofrecida, y para ello se debe pro-
curar que haya una comunicación fluida entre las per-
sonas responsables del cuidado del niño (médico, en-
fermera y auxiliar), con la transmisión de los objetivos y
acciones terapéuticas previstas; por ello es importante
hacer una planificación conjunta del trabajo diario.
La comunicación es, por tanto, uno de los ingre-
dientes de mayor importancia en el cuidado óptimo al
final de la vida5,6, y en el caso de la UCIP está centrado
fundamentalmente en la familia. Según M. Levy y col.6,
la comunicación significa en primer lugar tener tiempo
para sentarse con el paciente y la familia, crear un am-
biente adecuado y comunicar de una manera compasi-
va y abierta una información difícil y comprometida.
Esto, que a priori resulta obvio, contrasta con el
ritmo frenético de intensa actividad que se vive diaria-
mente en las UCI y al que muchas veces se alude para
disculpar la ausencia de una comunicación adecuada.
Sin embargo, si se planteara la necesidad de utilizar un
tiempo extra a la hora de comprobar una medicación
importante, ningún clínico dudaría en hacerlo.
Por tanto, el punto de partida para analizar el pro-
blema se encuentra en la dificultad que supone para los
médicos iniciar una conversación acerca de la muerte
con sus pacientes o sus familiares cuando la enferme-
dad entra en una fase de irreversibilidad.
Las habilidades de comunicación se adquieren, del
mismo modo que cualquier otro procedimiento técnico
realizado en la UCIP, y requieren un entrenamiento has-
ta lograr su perfeccionamiento. La comunicación es una
poderosa herramienta terapéutica y no se debe menos-
preciar ese gran valor.
Pilar Arranz y col.6 han desarrollado una técnica
de comunicación llamada counselling, que se funda-
menta en la bioética personalista que considera a la
 6. Aplicación de los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos
persona no como fin sino como medio, defendiendo y
justificando el respeto de la vida humana de un modo
integral.
El counselling, como técnica relacional, es el arte
de hacer reflexionar a una persona por medio de pre-
guntas, de modo que pueda llegar a tomar las decisio-
nes que considere adecuadas para él y para su salud.
Utiliza la comunicación asertiva, desde la dinámica de
la elección en lugar de la imposición, enfatizando en las
habilidades de escucha activa y del arte de hacer pre-
guntas. De esta forma, la comunicación deja de ser la
transmisión paternalista de la información médica,
donde el ritmo lo impone el médico que informa, tal y
como se ha enseñado tradicionalmente, y se incorpora
el principio de autonomía, contrastando la opinión de
la persona a la que se informa en función de sus necesi-
dades y valores (Tabla II).
Tabla II. Comunicación con la familia en la UCIP a
través del counselling
Presentación del médico y de la enfermera de referencia
Comunicar de forma sencilla la aproximación diagnóstica
que se tenga hasta ese momento y el plan terapéutico
iniciado
Hacer preguntas abiertas y escuchar activamente para
identificar aquello que no hayan entendido o que quieran
saber
Anticipar, antes de que pasen a ver al niño a la unidad,
su apariencia física, los aparatos que precisa y para qué
sirven
Establecer una relación de confianza, basada en la
empatía y en la accesibilidad en cualquier momento,
para poder abordar nuevas preocupaciones y cambios
Comunicar los cambios en el estado clínico del paciente
y en el plan terapéutico, y la respuesta al mismo
Implica un conjunto de habilidades relacionales
que incluyen:
1) La comunicación asertiva.
2) El apoyo emocional.
3) La autorregulación.
4) Solución de problemas.
Las claves de la comunicación asertiva han sido
descritas por Costa y López y pueden ser sintetizadas
en los siguientes aspectos:
• Escuchar activamente.
• Pedir opinión.
• Elegir el momento y el lugar.
• Considerar el estado emocional.
• Hacer preguntas abiertas y/o específicas.
• “Mensaje yo” (Figura 5): declaración de deseos,
opiniones y sentimientos sin juzgar la conducta de
los demás, facilitando la expresión de diferencias y
desacuerdos.
• Buscar la empatía, confrontar y confortar
• Recompensar, buscar la información positiva.
• Ayudar a pensar por medio de preguntas.
• Utilizar el mismo código.
La comunicación es un proceso que comienza desde
la primera toma contacto con el personal de la unidad.
Figura 5. Mensaje «yo», clave de la comunicación asertiva.
Posteriormente, el médico y la enfermera respon-
sables del paciente pueden dar un paso más en la co-
municación y valorar las necesidades de los padres. Di-
chas necesidades son las siguientes:
• Necesidades de información: ¿Qué les gustaría
saber acerca de la enfermedad de su hijo y su situa-
ción actual?
103
• Necesidades emocionales: ¿Qué es lo que más les
preocupa en el momento actual?
• Actitud ante la situación: ¿Qué hacen para afron-
tar esta situación?
• Identificar los recursos que poseen: ¿Cómo
afrontaron otras situaciones difíciles en el pasado?
• Identificar si tiene apoyo familiar y/o social:
¿Creen que les apoya su familia y/o las instituciones?
• Definir en qué situación emocional se encuen-
tran: ¿Tienen la sensación de que controlan esta
situación?
• Identificar caminos de actuación: ¿Cómo creen
que podríamos ayudarles más?
COMUNICACIÓN DIFÍCIL
Con relativa frecuencia, los niños ingresados en la
UCIP por una enfermedad grave no evolucionan de
forma favorable a pesar del tratamiento establecido. En
ausencia de recursos alternativos, el profesional sanita-
rio se ve obligado a confrontar con la familia esta situa-
ción y se coloca ante el reto de la comunicación difícil.
Es posible que los padres expresen su sufrimiento
a través de preguntas difíciles e incriminatorias, que
habitualmente esconden sentimientos de culpa, y el
profesional debe estar atento para identificar las pre-
ocupaciones e ir abordándolas una a una. Para ello, es
importante hacer hincapié en sus habilidades para
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
afrontar los problemas, potenciando su percepción de
control en la medida que la situación lo permita, y
siempre ayudar a mantener la esperanza.
R. Bayés, en su libro Psicología del sufrimiento y
la muerte7, pone de manifiesto las dos formas que el
médico tiene para ayudar a la familia a mantener la es-
peranza en situaciones de mal pronóstico:
1) Reconducir la esperanza no hacia la curación, sino
a mejorar el cuidado en los últimos días para que
su ser querido tenga una muerte lo más digna y
confortable posible.
2) Dar tiempo a que vayan haciendo la transición a su
ritmo.
ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO
La concepción sobre «muerte digna» surgió de la
visión horrorizada de la sociedad frente a la generación
de formas de morir que se asocian a la utilización de
los variados procedimientos tecnológicos que el pro-
greso de la medicina ha incorporado a su arsenal diag-
nóstico y terapéutico habitual en el paciente grave. La
aplicación continua y reiterada de estos medios condu-
ce únicamente a la prolongación de la agonía, retrasan-
do excesivamente la llegada inevitable de la muerte
104
(Figura 6).
Figura 6. Paciente oncológico en fase avanzada de su enfermedad.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
El «encarnizamiento terapéutico»8 aparece así co-
mo un producto emergente de múltiples factores que se
derivan del sistema de valores, creencias y hábitos que
integran la cultura actual, en la que la muerte no es
aceptada.
La situación de «terminalidad» en la UCI es, en
muchas ocasiones, una condición de extrema dificul-
tad, ya que ello implica establecer con relativa seguri-
dad que un paciente es irrecuperable.
En el caso de la UCIP, esta cuestión es mucho más
difícil, ya que los niños tienen una gran capacidad de
recuperación y muchas veces la evolución de las enfer-
medades infantiles es sorprendente tanto en el pronósti-
co vital como en las potenciales secuelas. Habitualmen-
te, los tratamientos agresivos no se abandonan hasta que
la muerte es inminente, ya que existe un miedo real a
etiquetar a un paciente potencialmente curable como
terminal. Esto lleva inherente el riesgo de prolongar el
tratamiento más allá de toda esperanza razonable.
Por otra parte, un estudio norteamericano ha de-
mostrado que los médicos se ven presionados a sobre-
tratar a los niños debido a regulaciones federales, al te-
mor de acciones legales y a la disponibilidad de nuevas
y avanzadas tecnologías9.
De forma reciente, algunos profesionales estado-
unidenses denuncian el hecho de que paralelamente a
que los adultos cada vez tienen más derecho a morir de
forma digna, los padres son privados de estos derechos
en lo referente a sus hijos cuando están ingresados en
las UCI.
 6. Aplicación de los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos

En EE.UU., la American Academy of Pediatrics

(AAP) no apoya la idea de mantener el tratamiento
cuando ello no suponga los mejores intereses para el
niño. Sin embargo, desde el caso Baby Doe10 y otros
posteriores de supuesto abuso, las decisiones de “no
tratamiento” en los niños se reducen a cuatro circuns-
tancias poco concretas:

1. Cuando sólo se trate de mantener y prolongar un

cuadro vegetativo permanente e irreversible.
2. Cuando el sufrimiento sea inevitable y despropor-
cionado al beneficio médico obtenido y esperado.
3. Cuando estemos ante un cuadro clínico irreversi-
ble con sucesiva claudicación de órganos vitales,
que nos lleve a estimar que la muerte es inminente
y predecible en un corto plazo de tiempo.
4. Cuando los tratamientos aplicados no han sido
eficaces, sino que han contribuido a empeorar la
calidad de vida del paciente por la yatrogenia.

En cualquier otro caso, la supresión del tratamien-

to se considera como una negligencia médica con reper-
cusiones legales y profesionales. Esto ha llevado a que
los médicos adopten una postura de «esperar hasta que
exista certeza absoluta», lo cual supone prolongar el
tratamiento al máximo en todos los niños hasta que se
alcanza una situación de muerte o coma irreversible.
Una ética común del final de la vida, afirma C.
Gherardi y col.11, implica admitir en la práctica que el
límite de la atención médica resulta inherente a la con-
dición de médico y que la calidad de la vida exige un
cuidado del paciente específico en la fase final de la
enfermedad. Una muerte digna es la que ocurre sin ais-
lamiento, sin desfiguración y sin sufrimiento, y el fraca-
so va a consistir, por tanto, no en la llegada de la muer-
te, sino en que el paciente se muera sufriendo.
LIMITACIÓN DEL ESFUERZO
TERAPÉUTICO
La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es,
por tanto, una decisión que puede plantearse en la
UCIP ante determinados casos de pacientes en situa-
ción crítica y sin posibilidades de recuperación o con
secuelas graves12. Con relativa frecuencia surgen en la
UCIP una serie de dilemas éticos que se fundamentan
en la incertidumbre del curso y del pronóstico de una
enfermedad y cuya resolución debe integrar los intere-
ses de los niños, los derechos de los padres y las res-
ponsabilidades de los médicos.
DILEMAS ÉTICOS EN LA UCIP
La práctica de la medicina está inmersa en la incer-
tidumbre sobre el curso de la enfermedad de un pacien-
te concreto, y por ello es necesario aprender a tomar
Figura 7. Dilemas éticos.
decisiones que incluyan a todos los afectados y que, a
su vez, sean ponderadas, prudentes y evaluadas en sus
consecuencias. El médico tiene que dar soluciones a los 105
problemas (Figura 7) planteados por los hallazgos bio-
lógicos de la historia clínica, el examen físico, las deter-
minaciones analíticas y las técnicas de imagen. Sin em-
bargo, las actuaciones médicas no son sólo técnicas y
científicas, sino que exigen tomar continuamente deci-
siones morales13.
Si partimos de la base de que un niño enfermo no
es un conjunto de síntomas, signos, funciones alteradas
y órganos dañados, sino que se trata de un ser humano
asentado en una familia o entorno social, angustiado,
temeroso y con valores propios en el caso del niño ma-
yor, estamos obligados a dar respuesta a los problemas
morales o éticos de cada paciente.
El médico no es sólo un experto que repara los
daños causados por la enfermedad o alivia los síntomas
producidos por ella, sino que debe ser también un ex-
perto en humanidad y respetar la integridad personal
del ser humano.
La ética, como las humanidades en general, ha te-
nido tradicionalmente su asiento en las facultades de
Filosofía, no en las de Medicina, y ello explica el motivo
de que los profesionales sanitarios estemos tan despro-
vistos de conocimientos y recursos en esta materia. Sin
embargo, las decisiones morales no son más fáciles de
tomar que las puramente diagnósticas o terapéuticas.
Hablar de ética es tratar de saber cómo se debe
actuar, es hablar de valores que tienen que ser defendi-
dos y respetados, planteándose en ocasiones dilemas
que exigen respuestas responsables. Hablar de ética es
respetar siempre la dignidad de la persona y considerar

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

al ser humano como un fin en sí mismo y no como un Tabla III. Dilemas éticos ante la limitación del
medio; es arbitrar criterios y procedimientos de toma esfuerzo terapéutico.
de decisiones fundados en el diálogo abierto y en la ar- El control del dolor, que se debate entre los siguientes
gumentación racional. aspectos
A FAVOR EN CONTRA
Objetivo prioritario para el Efectos secundarios de los
Método de ética clínica confort opioides
Mejoría de la calidad de Disminución del nivel de
Al igual que existe un método para resolver pro- vida conciencia
blemas de índole médica, los profesionales sanitarios Muerte libre de dolor Miedo a la adicción
deben aprender a establecer y describir los componen-
La necesidad de nutrición e hidratación
tes esenciales que les permitan tomar una decisión mo-
ralmente acertada. A FAVOR EN CONTRA
Para ello es necesario llegar a una decisión consen- Creencia de que el niño Posibilidad de vómitos
suada entre los componentes del equipo y la familia a tiene hambre y sed
través del diálogo abierto. Papel parental de Sobrecarga de líquidos e
Las decisiones de LET se basan en los siguientes alimentar al niño ICC
aspectos13: Órdenes de no reanimación
A FAVOR EN CONTRA
• Indicaciones médicas. Incluye un análisis desde un
punto de vista científico de las condiciones de la Permitir que la naturaleza La familia no quiere
siga su curso abandonar
enfermedad y del tratamiento instaurado, así como
los riesgos y de los beneficios obtenidos. La familia se siente Negación de que el niño
responsable de prolongar se está muriendo
La medicina intensiva cuenta con todo un arsenal
la agonía del niño
terapéutico para conseguir estos objetivos, y sin
embargo en ocasiones no es posible por varias cir- La familia no quiere Conflictos con las
intervenciones agresivas creencias religiosas o
cunstancias, como la falta de claridad de objetivos, culturales
la incertidumbre en la naturaleza del problema o la
Solicitud de autopsia y órganos
dificultad de conseguir un objetivo sin dañar otro.
Cuando los objetivos de intervención no están cla- A FAVOR EN CONTRA
106
ros es preciso analizar las condiciones de la enfer- Consejo genético Creencias culturales o
medad y del tratamiento instaurado, así como los religiosas
riesgos y los beneficios obtenidos. Investigación que sirve a Miedo a añadir más daño
La enfermedad puede ser aguda o crónica; crítica, otros pacientes
con amenaza inmediata de la vida, o lentamente En caso de conflicto entre el equipo médico y la familia,
progresiva, y, por último, reversible o irreversible. siempre deben prevalecer los intereses del paciente. El
El tratamiento puede ser definitivo o curativo, que Comité de Ética Asistencial puede jugar un papel importante
elimina totalmente la enfermedad; paliativo, que como mediador en este conflicto. Ninguna de las decisiones
tomadas es definitiva o irrevocable y pueden ser revisadas
intenta dar confort, y, finalmente, puede ser exce-
en cualquier momento de la evolución del paciente.
sivo e inútil, constituyendo una carga para el pa-
ciente sin cubrir ninguno de los otros objetivos.
El problema surge cuando es preciso diferenciar los físicos o mentales pero es capaz de mantener
que se pueden considerar medios ordinarios o pro- una vida autónoma.
porcionados de los tratamientos desproporcionados. 2. Mínima calidad de vida: describe una situación
• Preferencias del paciente. Con excepción de las si- en la cual el observador (médico o familiar) ve al
tuaciones de urgencia, en las que el médico tiene el paciente en unas condiciones físicas deteriora-
denominado “privilegio terapéutico” de proceder das, sin posibilidad de recuperación, con dolor
sin consentimiento, el resto de los actos médicos e incapacidad para comunicarse con los demás.
requieren respetar la autonomía del paciente, para 3. Calidad de vida bajo mínimos: describe una situa-
lo cual es imprescindible que éste tenga capacidad ción en la que el paciente sufre extremo debili-
de entender y decidir. En el caso de los niños, son tamiento físico así como completa e irreversible
los padres los que establecen dichas preferencias. pérdida de la conciencia y actividad intelectual;
• Calidad de vida. El término calidad de vida expresa en ella se incluyen los pacientes en estado vege-
un juicio de valor: la experiencia de vivir como un tativo permanente.
todo. Como criterios objetivos para definir la cali-
dad de vida, hay un amplio consenso de acuerdo • Contexto y circunstancias que rodean al caso. Inclu-
en los siguientes (13): yen intereses de la familia, coste de los cuidados
médicos, distribución de los recursos disponibles,
1. Calidad de vida restringida: describe una situa- legislación vigente, investigación médica, seguri-
ción en la cual una persona sufre varios déficit dad y bienestar social.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 6. Aplicación de los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos

Dilemas éticos más comunes en
el cuidado al final de la vida de
un niño
Existen una serie de cuestiones difíciles que se
plantean en la UCIP con relativa frecuencia cuando nos
encontramos ante un paciente en el que se ha decidido
la limitación del esfuerzo terapéutico.
Las más importantes figuran en la Tabla III.
PRINCIPIOS BÁSICOS DE RETIRADA O
NO APLICACIÓN DE TRATAMIENTOS
DE SOPORTE VITAL14
1) La muerte ocurre como resultado de la enferme-
dad subyacente. El objetivo de los cuidados de
confort que se instauran es el de aliviar el sufri-
miento del paciente y no el de acelerar la muerte.
2) La retirada del soporte vital es un procedimiento
que requiere el mismo grado de participación
médica y de calidad que cualquier otro procedi-
miento.
3) Únicamente actos que producen la muerte (altas
dosis de potasio o bloqueantes neuromusculares)
son inaceptables moralmente. La medicación utili-
zada para proporcionar confort y aliviar el dolor
puede ser usada incluso cuando las dosis requeri-
das puedan acelerar la muerte.
4) La no aplicación de soporte vital es moral y legal-
mente igual que la retirada del mismo.
5) Cuando se decide la retirada del soporte vital es
necesario cambiar los objetivos del cuidado ha-
cia el confort y el bienestar del paciente y de su
familia.
6) Cualquier tratamiento puede ser retirado, inclu-
yendo la nutrición, la hidratación, los antibióticos
y la sangre.
7) Valorar el dolor y el malestar de un paciente intu-
bado, críticamente enfermo, puede ser difícil. Por
ello, hay que analizar y documentar de forma con-
tinuada los siguientes síntomas según vamos au-
mentando la sedación: taquipnea, taquicardia, su-
doración, uso de musculatura accesoria, aleteo na-
sal, muecas, etc.
8) Los pacientes en muerte cerebral no necesitan se-
dación durante la retirada del soporte vital.
9) No se debe retirar el soporte vital de los pacientes
que están con bloqueantes neuromusculares, ya
que enmascaran los signos de malestar. Tras la sus-
pensión de dicha medicación, hay que constatar
que el paciente tiene suficiente actividad motora
como para poder demostrar sufrimiento.

107

PROTOCOLO DE TOMA DE DECISIONES DE RETIRADA O ABANDONO DE

SOPORTE VITAL

Nombre del paciente: Preparado por:

Fecha: Presentado por:
Duración del ingreso:
Indicaciones médicas Preferencias del paciente/familia
Documentar diagnóstico y síntomas: Se incluye:
  •  Opciones de tratamiento •  Estar bien informados
  •  Riesgos/beneficios •  Participar de las decisiones
  •  Probabilidades de curación •  Participar de los cuidados
  •  Probabilidades de recurrencia
  •  Complicaciones
Diferenciar si se está ante un tratamiento curativo, paliativo o desproporcionado
Calidad de vida Contexto
•  Recuperación satisfactoria •  Historia familiar
• Secuelas moderadas: con algún defecto físico o intelectual pero con capacidad •  Recursos de la familia
de llevar una vida autónoma •  Soporte social e institucional
•  Necesidades culturales y espirituales. •  Cuestiones legales
• Secuelas graves: pacientes conscientes pero dependientes de otras personas
para las actividades normales de la vida
•  Estado vegetativo permanente
•  Muerte cerebral
Discusión
•  Opciones del cuidado médico
•  Objetivos del cuidado
•  Relación y priorización de los diferentes aspectos estudiados
Plan

El plan de cuidados es dinámico y puede ser alterado ante cualquier petición de la familia, las indicaciones médicas y las
nuevas valoraciones del equipo. La familia recibirá copia.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
CONFORT Y ALIVIO DEL DOLOR EN
LA UCIP
Como norma general, el paciente en fase terminal,
sea cual sea el origen de la enfermedad, nunca deberá ser
ingresado en la UCIP cuando la muerte sea inminente,
sino que deberá permanecer ingresado en la planta don-
de se tienen que haber establecido los cuidados paliati-
vos necesarios para el control de los síntomas o el males-
tar. Es muy importante que todas las decisiones se hayan
planteado previamente en el equipo a cargo del niño y
que existan órdenes por escrito en un lugar visible de la
historia clínica del paciente, para evitar ingresos innece-
sarios en la UCIP e intentos de reanimación cardiopul-
monar si se produce una parada cardiorrespiratoria.
En el caso de un paciente con un proceso crónico
que sufra una reagudización pero que su plan terapéu-
tico siga siendo curativo, el intensivista pondrá en mar-
cha todas las medidas a su alcance para conseguir que
dicho paciente supere la crisis.
Si la evolución es desfavorable y no hay respuesta a
los tratamientos instaurados, es necesario reunirse con el
equipo médico que trataba previamente al paciente para
tomar decisiones conjuntas y plantear la transición a los
cuidados de confort. Dicha transición deberá ser consen-
suada y progresiva, haciendo partícipe de ello a la familia
en todo momento para que no experimenten sensación
de abandono por parte de ninguno de los equipos.
Siempre que la situación lo permita, el niño debe
ser trasladado de nuevo a la planta, donde podrá recibir
108
de una forma más apropiada los cuidados que le garan-
ticen una muerte digna al lado de sus seres queridos.
Sin embargo, existe la posibilidad de que el niño,
por la gravedad del proceso, no pueda ser trasladado, o
incluso que la familia exprese directamente su deseo de
permanecer en la UCIP.
En dichas situaciones, hay que establecer la esen-
cia del buen cuidado paliativo, que busca controlar de
forma eficaz el dolor y otros síntomas molestos, así co-
mo dar ayuda emocional y espiritual al paciente y a su
familia en la fase final de la enfermedad.
Transición a cuidados de confort
Una vez que la decisión de retirar el soporte vital
haya sido acordada, debe producirse una transición gra-
dual de los tratamientos curativos a los cuidados de con-
fort6. El alivio del dolor y el sufrimiento en todas sus di-
mensiones se convierte en la prioridad mayor (Figura 8).
Las pruebas diagnósticas (radiografías, analíticas,
etc.), los procedimientos dolorosos (venopunción, son-
dajes, vías, etc.) y la monitorización del paciente debe-
rán minimizarse. Asimismo, las medidas destinadas a
restaurar la salud del paciente, entre las que se incluyen
fármacos vasoactivos, hemofiltración o diálisis perito-
neal, antibióticos, alimentación enteral o parenteral,
deben suspenderse.
El entorno cobra especial importancia a la hora de
proporcionar bienestar, siendo relevante minimizar los
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
estímulos externos (luces, ruidos, alarmas, etc.) y pro-
mover el máximo grado de privacidad posible.
Figura 8. Transición a cuidados de confort.
Tratamiento del dolor/agitación/síntomas
Para realizar un tratamiento adecuado del dolor es
necesario valorarlo correctamente, aplicando escalas
adecuadas a la edad, y ajustar el tratamiento según el
resultado obtenido. Las escalas analógicas visuales y
afectivas faciales, los cambios en el comportamiento y
los parámetros fisiológicos ante diferentes procedimien-
tos realizados, son las técnicas de evaluación más fre-
cuentemente utilizadas.
La elección del fármaco debe ser la adecuada se-
gún las características e intensidad del dolor.
El método del escalonamiento progresivo analgési-
co de la OMS, según la progresión del dolor, debe ser
aplicado en todos los casos15.
En pacientes en los que la muerte sea inminente o
se vaya a hacer la retirada del soporte es necesario ase-
gurar un buen control del dolor y de la agitación. Los
fármacos más frecuentemente utilizados son opioides
(morfina, fentanilo, etc.) y benzodiazepinas (midazo-
lam) en infusión continua, variando la dosis si el pa-
ciente presenta algún signo de sufrimiento. Los relajan-
tes musculares deberán suspenderse en todos los casos
con el fin de valorar adecuadamente estos síntomas.
El concepto de sedación terminal8 describe la práctica
de sedar profundamente a los pacientes como último re-
curso para aliviar el sufrimiento cuando los otros métodos
han fallado. Típicamente se utilizan benzodiazepinas o
barbitúricos con este propósito. Sin embargo, esto rara
vez es necesario en el entorno de la UCIP, ya que la mayo-
ría de los pacientes graves en los que se plantea la retirada
del soporte vital son dependientes de ventilación mecáni-
ca y están profundamente sedados en dicho estadio.
Asimismo, pueden presentarse otros síntomas en
el enfermo crítico terminal que requieren un tratamien-
to adecuado.
 6. Aplicación de los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos
La disnea es uno de los síntomas más relevantes
que generan considerable sufrimiento. La mayoría de las
ocasiones se debe a la progresión de la enfermedad sub-
yacente, pero es necesario descartar otras causas poten-
cialmente tratables, como broncoespasmo, neumotórax,
infecciones, insuficiencia cardiaca, ansiedad, etc. El tra-
tamiento de la disnea incluye tratamientos farmacológi-
cos como opioides, broncodilatadores y diuréticos, que
alivian la congestión vascular pulmonar, así como la ad-
ministración de oxígeno y medidas posturales.
Otro síntomas relativamente comunes son náuseas
y vómitos, que suelen controlarse de forma satisfactoria
con medicación antiemética, requiriéndose en algunas
situaciones la colocación de una sonda nasogástrica.
La sensación de hambre o la sed suele ser temas
frecuentemente planteados cuando se habla de cuida-
dos al final de la vida. Existen opiniones divergentes a
este respecto. Algunos profesionales mantienen la pos-
tura de continuar con la nutrición enteral a través de
una sonda nasogástrica, por el simbolismo que lleva
asociado, mientras que otros sostienen que esta medida
prolongaría el proceso sin proporcionar alivio. La deci-
sión quedaría, por tanto, en manos de las preferencias
del equipo médico y de la familia.
Las úlceras cutáneas por presión o infecciones son
otra complicación frecuente de estos pacientes y que
obliga a extremar el cuidado de la piel.
La fiebre y las infecciones deben tratarse activa-
mente con antipiréticos y antibióticos siempre y cuando
sean fuente de dolor, como otitis media, infecciones
herpéticas, candidiasis oral, etc.
CUIDADOS DE CONFORT AL FINAL
DE LA VIDA EN EL PACIENTE CON
ENFERMEDAD IRREVESIBLE Y
MUERTE INMINENTE Y EN LOS QUE
SE DECIDE LIMITAR EL ESFUERZO
TERAPÉUTICO
1.  Centrar la atención en el cuidado del
confort que se proveerá al paciente en
lugar de hacerlo en la limitación del
esfuerzo terapéutico
• En la reunión que se produzca entre el equipo y la
familia, se han de enumerar todas las intervencio-
nes que proporcionarán alivio y confort de los
síntomas del paciente:
- Procedimiento de retirada de soporte vital.
- Tratamiento para el dolor y la agitación.
- Traslado, siempre que sea posible, a un lugar de
la UCIP más tranquilo donde se pueda garanti-
zar a la familia una mayor intimidad.
- Horario de visitas sin restricción para que pue-
dan estar en todo momento con su ser querido.
• Ofrecer los servicios religiosos del hospital.
2. Establecer escalas apropiadas para la
valoración del dolor y del malestar del
paciente
• Escalas de dolor
• Escala de agitación
3. Retirada de la asistencia respiratoria
• Parámetros iniciales: IMV, V tidal, PIP, FiO2 PEEP.
• Reducir las alarmas del respirador al mínimo.
• Reducir la FiO2 a 0,21 y la PEEP a 0 a lo largo de
5 minutos y titular la sedación como se ha indica-
do en el apartado anterior hasta lograr el confort
del paciente.
• Una vez que se haya conseguido, disminuir la
IMV a 5 a lo largo de 5 a 20 minutos y volver a
titular la sedoanalgesia del paciente según los sig-
nos de malestar.
• Cuando el paciente esté confortable con esa asis-
tencia, extubar.
4. Tratamiento del dolor y del malestar
• ANALGESIA
1. Perfusión de morfina a dosis inicial de 100 mi-
crogr/kg y posteriormente 10 microgr/kg/h 109
(asumiendo que el paciente está confortable a
esta dosis). Si presenta algún signo de malestar,
aumentar cada 15 minutos un 25% y dar una
dosis de morfina adicional equivalente a 10
microgr/kg.
2. Perfusión de fentanilo a dosis inicial de 2 mi-
crogr/kg/h (asumiendo que el paciente está
confortable a esta dosis). Si presenta malestar,
aumentar cada 15 minutos la dosis un 25%
administrando un bolo previo de 2 microgr/kg.
• SEDACIÓN
1. Perfusión de midazolam a dosis inicial de 0,2
mg/kg/h (asumiendo que el paciente está con-
fortable a esta dosis). Si presenta algún signo de
malestar, aumentar cada 15 minutos un 25% y
dar una dosis adicional de 0,2 mg/kg.
2. Otros agentes: propofol, pentotal.
5. Cuidados de confort
• Suspender las órdenes de tratamiento previas que
indicaban monitorización rutinaria de constantes,
medicaciones, alimentación enteral, sueros, etc.
• Suprimir las pruebas diagnósticas y los procedi-
mientos dolorosos.
• Retirar monitores, compresores de medida de ten-
sión arterial, vías centrales, etc.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
• Disminuir al máximo los estímulos luminosos y el
ruido.
• Centrar la atención en la apariencia e higiene del
paciente.
6. En la historia clínica
• Reflejar mediante órdenes escritas que no se debe
intentar la reanimación en caso de producirse una
parada cardiorrespiratoria.
• Incluir en la historia clínica la hoja donde se recoja
la conversación con la familia sobre la retirada de
soporte vital y el cambio a los cuidados, dirigido al
confort del paciente y al alivio del dolor y de otros
síntomas.
MODELO DE ACTUACIÓN CON LOS
PADRES DEL NIÑO QUE MUERE EN
LA UCIP DE FORMA REPENTINA
1. Facilitar la expresión de los
sentimientos
• Dar la noticia de una forma clara, directa y compa-
siva, en un lugar que proporcione intimidad y pri-
110 vacidad para expresar las emociones.
• No utilizar un lenguaje excesivamente técnico que
pueda originar falta de entendimiento por parte de
la familia.
• Anticipar las posibles reacciones emocionales que
puedan surgir en los padres en esta fase inicial de
shock tras la comunicación de la mala noticia, sin
juzgar ni reprimir ninguna expresión de dolor.
• Dejar un espacio abierto, si no se consigue estable-
cer dicha comunicación, para que los familiares
vayan asimilando la información, y permanecer a
su disposición para cualquier aclaración cuando lo
deseen.
• No ofrecer tranquilizantes de forma sistemática,
salvo que lo pidan de forma explícita, porque bajo
los efectos sedantes se postergan las emociones y el
dolor, apartándoles de la oportunidad de despedir-
se de su ser querido y de compartir unos momen-
tos muy valiosos que después podrán utilizar en la
elaboración de un duelo adaptativo.
• Ofrecer alguna bebida caliente y garantizarles el
apoyo y la compañía de sus parientes allegados.
2. Proporcionar intimidad en el box y
tiempo para despedirse de su hijo a los
padres y familiares próximos
• Tras percibir que los padres han comprendido la
noticia, dar la oportunidad a los padres de despe-
dirse de su hijo de la forma en que ellos quieran
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
hacerlo, proporcionándoles un ambiente de reco-
gimiento e intimidad y procurando que el ruido y
el ritmo de la unidad disminuya en la medida de lo
posible.
• Preparar al niño retirando sondas, vías, catéteres,
electrodos, etc.
• Preguntar si desean coger al niño en brazos, vestir-
le con su ropa, animarles al contacto físico y ver-
bal, etc.
• Preguntar si desean conservar algún objeto que
tenga para ellos un valor afectivo (chupete, pinza
de cordón, sábana, huella del pie o de la mano,
etc.) o hacer alguna foto al niño (si no han tenido la
oportunidad de hacerlo previamente) (Figura 9).
Figura 9. Conservar recuerdos.
• Mostrar una actitud abierta y compasiva, acompa-
ñándoles en estos momentos y transmitiendo sere-
nidad y apoyo.
• Expresar personalmente las condolencias a los fa-
miliares más allegados.
3. Petición de autopsia y/o donación de
órganos y facilitación de trámites
funerarios
• Cuando haya pasado un tiempo prudencial y los
padres o familiares pregunten por el siguiente pa-
so, el médico de la unidad podrá plantear a los
padres la autopsia y/o la donación, si lo considera
adecuado.
• Posteriormente, facilitar todos los trámites funera-
rios y ofrecer la posibilidad de mantener contacto
con el hospital si lo desean.
MODELO DE ACTUACIÓN CON LOS
PADRES DEL NIÑO QUE MUERE EN
LA UCIP DE UNA FORMA ESPERADA
En estas situaciones ya se ha iniciado previamente
un estado de pre-duelo que anticipa cierto grado de
 6. Aplicación de los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos

aceptación ante la posibilidad de la muerte del niño y es presiones verbales de cariño o las manifestaciones
más fácil la preparación cuando el paciente entra en la físicas de afecto.
fase terminal de la enfermedad.
Es muy importante la toma de decisiones centrada
en la unidad familia/paciente (Figura 10).
EL DUELO EN LA UCIP

El duelo16 es el estado de sufrimiento, aflicción y do-

lor derivado de la muerte de un ser querido y experimen-
tado por las personas que le sobreviven. Es una reacción
natural y universal que, con independencia de las caracte-
rísticas culturales y socioeconómicas de los implicados,
desencadena manifestaciones físicas como apatía, cansan-
cio, trastornos del sueño y pérdida de apetito, además de
psicológicas y sociales de intensidad y duración variables,
aunque proporcionales a la importancia y el significado
que tenía el fallecido para las personas afligidas.
La pérdida de un ser querido es muy difícil de
aceptar, ya que significa la desaparición de una relación
insustituible.
El duelo es un proceso dinámico doloroso, pero
Figura 10. Retirada de soporte, planificada con la familia.
también terapéutico si se sabe reconocer y aceptar y se
consiente su expresión sin trabas, ya que permite adap-
tarse progresivamente a la pérdida y a la nueva situa-
• Reconocer a la familia como unidad de cuidados y ción que ésta deja tras de sí.
dirigir los conflictos que puedan surgir en la toma
de decisiones de la transición del cuidado intensi-
vo al cuidado paliativo orientado al confort y al CONDICIONES QUE PUEDEN
alivio del dolor, sin que esto sea interpretado como COMPLICAR EL PROCESO DE DUELO
111
una ruptura sino como la parte integral de la aten- EN LA UCIP
ción al paciente.
• Planificar con la familia un plan de cuidados para En algunos casos el proceso de duelo tras el ingre-
la fase final de la vida de su hijo, incorporando sus so en la UCIP puede resultar complicado por las cir-
preferencias y su código de valores. cunstancias inherentes a la muerte. Algunas de estas
• Clarificar y documentar las órdenes de “no reani- circunstancias son las siguientes:
mación”.
• En el momento en que la muerte sea un aconteci- Condiciones de Muerte súbita, imprevista o no espe-
miento predecible en un tiempo relativamente la muerte rada.
corto, reconducir la esperanza, no hacia la cura- Condiciones extraordinarias y catas-
ción sino hacia los cuidados que garanticen una tróficas.
muerte digna y en paz, libre de síntomas. No tener el control sobre el cadáver
• Ayudar a exteriorizar sus emociones negativas de del ser querido.
tristeza, rabia, miedo, etc., sin reprimirlas con co- Sufrimiento y desfiguración.
mentarios de consuelo, lo que suele producir un Condiciones Dificultades o fracaso en haber llora-
sentimiento de incomprensión y aislamiento emo- del duelo do la muerte del ser querido.
cional y despertar reacciones agresivas. El dolor o la pena son demoradas.
• Asegurar a los padres que se está haciendo todo lo El dolor o la pena son demoradas de
posible por su ser querido; que no se le está dejan- manera “interminable”.
do simplemente morir, sino que se le está propor- El dolor o la pena son distorsionados
cionando todo el alivio posible. a causa de la auto-recriminación
• Garantizar la ausencia de restricción de horarios pa- extrema, la culpa o la rabia.
ra que puedan estar todo el tiempo con su ser queri- Naturaleza de Dependientes o simbióticas.
do. Se deben flexibilizar las normas en este sentido, las relaciones Ambivalentes.
dejándose al criterio de los profesionales responsa- Hijos (Figura 11).
bles (médico, enfermera y auxiliar) del enfermo.
• Hacerles partícipes del cuidado de su enfermo y Atributos del Pérdidas previas y recientes.
del contacto físico, ya que esto constituye una for- superviviente Dificultad para expresar pena o dolor.
ma de comunicación afectiva y algunas veces la Trastornos emocionales y del com-
única, sobre todo en familias que inhiben las ex- portamiento.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Figura 11. Niña fallecida tras su ingreso en UCIP.
SEGUIMIENTO EN LA UCIP DE LAS
FAMILIAS EN DUELO
El cuidado de la familia no termina cuando el pa-
ciente muere y abandona la unidad. Transcurrido un
tiempo, no es infrecuente que los padres tengan dudas o
preguntas acerca de algún aspecto de la enfermedad o de
los cuidados recibidos en la UCIP, y es conveniente volver
a contactar con ellos cuando estén disponibles el informe
médico y el informe de la autopsia, si fue requerida.
La muerte de un hijo supone, en la mayoría de los
casos, una desestructuración familiar muy importante,
a la que muchas parejas no sobreviven, acabando en
divorcios o cambios de residencia. Por ello, es de cru-
112 cial importancia facilitar apoyo psicológico, así como
alguna orientación sobre grupos de atención para fami-
lias en duelo17.
La intervención emocional precoz facilita el proce-
so de aceptación y disminuye las respuestas desadapta-
tivas, garantizando un seguimiento futuro y detectando
a aquellas personas que requieran una atención médica
especializada.
EL MÉDICO DE LA UCIP ANTE LA
MUERTE DE SUS PACIENTES
En este contexto, se asiste a la evidencia de que los
profesionales sanitarios que trabajan en la UCIP están
insuficientemente preparados para afrontar la deses-
tructuración y el impacto psicológico que supone para
los padres el sufrimiento y la muerte de un hijo.
Según un estudio reciente publicado por Todres18,
la mayoría de los padres se encuentran satisfechos con
los cuidados médicos recibidos por sus hijos, pero mu-
chos se quejan de problemas en la comunicación con el
personal sanitario, de falta de tacto y de retrasos en la
información, así como de la rigidez, las restricciones de
horarios y la brusquedad e insensibilidad que muestran
algunos sanitarios.
No es fácil para los profesionales aceptar este tipo
de información. Sin embargo, a pesar de que la muerte
es un hecho que se repite con relativa frecuencia en es-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
tas unidades, no se reconoce ni se acepta la necesidad
de formación continuada en este sentido. Según un es-
tudio realizado en el Hospital Rhode Island (USA),
muchos profesionales sanitarios consideran que care-
cen de la formación más básica en cuestiones del cuida-
do al final de la vida y que existe una ausencia total de
esta materia en los cursos de pre y postgrado en las fa-
cultades de Medicina18,19.
Por otro lado, cabe destacar el cansancio y el des-
gaste emocional que supone para el personal sanitario
que trabaja en las UCI el hecho de afrontar situaciones
de emergencia y de sobrecarga en el trabajo cotidiano,
así como estar en contacto continuo con el sufrimiento
de otras personas. Todo ello, sumado a la ausencia de
desarrollo de estrategias para hacer frente a la muerte
de sus pacientes, que se asumen en muchas ocasiones
como un fracaso personal, produce un bloqueo en el
momento de detener los tratamientos curativos, en la
comunicación de malas noticias y en la atención poste-
rior a las familias (Figura 12).
Figura 12. El intensivista ante la muerte de sus pacientes.
Ello conlleva un sentimiento de insatisfacción y
ansiedad que conduce a un progresivo aislamiento, lo
que interfiere con el trabajo en equipo, tan necesario en
estas unidades, y produce un distanciamiento aún ma-
yor hacia los propios pacientes y sus familiares.
Por otro lado, el enfrentarse a la muerte del otro
obliga al personal sanitario a afrontar la realidad de la
propia muerte. La noción de muerte personal aparece
entre el quinto y el noveno año de vida; para el niño, la
muerte es siempre la muerte de otro; sin embargo, para
el adulto maduro, la muerte del otro siempre se refiere a
la propia, asumiendo así la finitud de la propia vida y la
de los seres queridos.
Por este motivo, es fácil comprender que la muerte
de un paciente recuerde al médico, por resonancia, la
propia muerte, y que aparezcan sus prejuicios y creen-
cias, así como sus propios temores ante la muerte y el
sufrimiento20.
Para hacer frente a esta realidad, los médicos han
aprendido a reprimir o a negar las emociones; o sim-
plemente, y en general, cuando tienen que enfrentar-
 6. Aplicación de los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos
se a una situación así, la primera reacción es la de
huida.
La actitud del médico que lucha por todos los me-
dios contra la muerte en la UCIP puede polarizarse en
dos vertientes opuestas e igualmente equivocadas:
1) Intentar retrasarla más o menos obstinadamente,
cayendo en el “ensañamiento terapéutico”.
2) Resignarse y adelantarla, lo que nos conduce a la
eutanasia.
Desde las Unidades de Cuidados Intensivos de
adultos se empieza a tomar conciencia de estos aspectos
y están surgiendo algunas guías para mejorar el cuidado
y la comunicación al final de la vida. En diferentes hos-
pitales de todo el mundo se están elaborando cuestio-
narios con el objetivo de analizar las causas del malestar
que expresan muchos familiares con seres queridos fa-
llecidos en la UCI18,21. Sin embargo, en las UCIP, donde
esto es aún más importante si cabe, se asiste todavía a
un retraso importante.
En la Universidad Brown, de EE.UU., se ha publica-
do un estudio en una revista de prestigio médico interna-
cional, Critical Care Medicine22 —que se realizó con la
colaboración de varios hospitales americanos—, en el que
se pone de manifiesto esta necesidad como objetivo priori-
tario en la práctica diaria y se hace hincapié en las diferen-
tes barreras que obstaculizan el trato con pacientes en fase
terminal en la UCI, estableciendo una serie de estrategias
para dar el enfoque inicial a este importante problema.
ACTITUDES DEL MÉDICO
INTENSIVISTA
Sin embargo, y previamente a la adquisición de
estas habilidades, es fundamental que el médico inten-
sivista haya realizado una seria y profunda reflexión
personal acerca de los sentimientos en relación al fraca-
so en la obtención de la curación y sobre los sentimien-
tos de omnipotencia que tanto el ámbito médico como
el social le otorgan, así como los propios conceptos de
enfermedad y de muerte, para poder hacer un acerca-
miento a las personas en dicha situación.
Para tener una disposición de acogida hacia el su-
frimiento del otro es necesario haber revisado la actitud
propia e identificar los mecanismos defensivos que se
utilizan para protegerse del dolor ajeno, ya que esto es
lo que hace que el paciente o el familiar no se sientan
entendidos ni aceptados (Figura 13).
Por otra parte, se ha puesto de relieve la dificultad
del médico para percibir la angustia que experimentan
los familiares por la pérdida de control sobre la vida de
su ser querido en las fases finales de la enfermedad y
para hacer partícipe a la familia del plan de cuidados.
La pérdida de la relación paterno-filial, comenta J. Ran-
dall23, supone para los padres un sentimiento muy in-
tenso de frustración y culpabilidad, que afectará al
proceso de duelo posterior.
Figura 13. Acogida hacia el sufrimiento.
NECESIDADES DE LOS
CUIDADORES. ESTRÉS LABORAL
Los equipos de las UCIP tienen puntos comunes
con otros equipos, pero mantienen sus características
propias debido a su dinámica de funcionamiento y a
sus necesidades y objetivos, convirtiéndoles en una
población de riesgo, expuesta a un alto grado de estrés
laboral.
Los profesionales sanitarios que trabajan en estas
unidades se enfrentan en su práctica diaria con mu-
113
chas situaciones de extrema dificultad, entre las que se
incluyen:
• Familias y enfermos exigentes y conflictivos.
• Medios de trabajo insuficientes, tanto personales
como materiales.
• Situaciones de emergencia, con un elevado grado
de estrés y sobrecarga en el trabajo cotidiano.
• Ambiente hostil, con excesivo protagonismo y
competitividad.
• Dificultad para tomar decisiones especialmente
conflictivas.
• Incomunicación y falta de apoyo por parte de los
compañeros.
• Falta de innovaciones e incentivos laborales.
• Indefinición de las tareas.
• Descoordinación o ausencia de trabajo en equipo.
• Falta de reconocimiento o indiferencia por parte
de las familias o de sus compañeros ante el trabajo
realizado.
• Disparidad de la situación laboral de los profesio-
nales implicados.
• Sobreimplicación/aislamiento y evitación.
Todo ello conduce a un cuadro conocido como
burnout (Figura 14), en el que las personas expresan
sensación de agotamiento, conductas evitativas, falta
de motivación, irritabilidad, absentismo laboral,
etc.24.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario

P. Arranz y H. Cancio25 sugieren una serie de estra-

tegias para facilitar el afrontamiento a situaciones de
estrés asociadas al ámbito asistencial.

BURNOUT

Sobreimplicación

Aislamiento

Figura 14. Síndrome de burnout.

• Hacer explícitos los objetivos y que éstos sean rea-

les y realizables.
• Buscar información y formación adecuada, admi-
tiendo las deficiencias propias, especialmente en
habilidades de comunicación y en el manejo de
emociones.
• Pedir apoyo a los demás cuando se necesite.
• Expresar emociones de un modo asertivo.
• Mantener un adecuado diálogo interno, permitién-
dose emocionarse.
• Entrenarse en alguna técnica capaz de disminuir la
ansiedad.
114
• Liberar tensión con actividades gratificantes fuera
del entorno laboral.
• Facilitar, con la actitud y el comportamiento, una
cultura de equipo.
• Convertirse en agente facilitador de un clima posi-
tivo en el trabajo, reforzando y fomentando el
apoyo.
• Compartir la toma de decisiones, especialmente las
delicadas.
Figura 15. Trabajo en equipo.
Por otro lado, pone de relieve la necesidad de
equipos multidisciplinares —entre los que se incluyan
psicólogos, asistentes sociales, etc.— para la asistencia
del paciente crítico y terminal en la UCI, con el objeti-
vo de diversificar el cuidado y plantear el abordaje del
enfermo no sólo hacia la curación, según un pronósti-
co médico, sino hacia el máximo bienestar y confort
posibles.
Cuanto más unido y satisfecho esté el grupo, me-
jor funciona, y, por tanto, se obtienen mejores resulta-
dos. N. Gorch y J. Roca han descrito las ventajas y difi-
cultades que presenta el trabajo en equipo (Tabla IV).
Tabla IV. Ventajas y dificultades para el trabajo
en equipo.
VENTAJAS DIFICULTADES
Éxito en la atención global Problemas de
comunicación entre los
individuos

TRABAJO EN EQUIPO EN LA UCIP Formación Competitividad

Reconocimiento Distintas condiciones de
Un equipo se define como un grupo de personas trabajo
orientadas al logro de objetivos comunes en el que pre- Compartir profesionalidad Proyectos individuales que
valece la cooperación y la coordinación frente a la com- y experiencias dejan de lado el objetivo
común
petencia (Figura 15).
El trabajo en equipo supone, por tanto, interde- Compartir decisiones Confusión y conflicto de
pendencia, y representa una estrategia muy valiosa para difíciles funciones
aliviar el impacto emocional de los responsables del Revisiones formales para Lentitud en la toma de
cuidado de la salud de los niños que sufren y mueren. la mejora en el futuro decisiones
Según Hernández-Navarro26, dirigir un trabajo en
equipo implica liderar y facilitar este proceso, y para
ello es importante escuchar activamente, empatizar,
hacer y recibir críticas, identificar y afrontar los conflic- CONCLUSIONES
tos, conocer las necesidades, objetivos e intereses del
equipo, reconocer y reforzar la competencia de los Con el desarrollo de la Medicina Paliativa se ha
miembros y potenciar la identidad positiva del otro abierto paso a una mayor sensibilización en el cuidado
grupo profesional. del paciente terminal, así como a la mejora de todos los

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 6. Aplicación de los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos
aspectos del final de la vida, para proporcionar una
muerte lo más digna posible.
En la fase aguda de la enfermedad grave, todas las
medidas deben ir encaminadas a conseguir la curación
del paciente. Sin embargo, si la evolución no es favora-
ble o sólo se logra cierta estabilización, debe cobrar
mayor importancia el objetivo de cuidar al niño y ali-
viar sus síntomas. En el caso de que la enfermedad
evolucione hacia un estadio terminal o se decida la reti-
rada del soporte vital, hay que centrar los esfuerzos en
que el paciente muera sin sufrimiento, rodeado de sus
seres queridos y con el mayor confort posible.
En este contexto, se hace necesario el desarrollo
de técnicas y recursos para padres y profesionales que
proporcionen una mejor respuesta a estas situaciones
particularmente difíciles. Entre ellas se incluyen el re-
fuerzo y el soporte psicológico de los profesionales y la
creación de equipos de trabajo que promuevan la for-
mación y el conocimiento sobre las cuestiones del final
de la vida, así como aumentar la sensibilización del
personal sanitario y mejorar sus recursos individuales
y de grupo.
Sin duda, la comunicación, entendida como un
proceso que comienza con el ingreso del paciente, es el
primer paso para facilitar el acercamiento al niño y a su
familia. Por otro lado, el adecuado manejo del dolor y
del malestar, así como el aumento en el grado de parti-
cipación en los cuidados por parte de la familia, van a
suponer una mejora en la transición y en la aceptación
de la muerte como desenlace, así como un incremento
en el nivel de satisfacción para ambas partes.
La profundización en los propios valores acerca de
la muerte y el sufrimiento implica la necesidad por par-
te del personal sanitario de tomar conciencia de que la
base del problema radica en que la sociedad actual re-
chaza la muerte como parte esencial de la vida.
Finalmente, el trabajo en equipo es la clave para la
puesta en marcha de todas estas medidas.
u u CASOS PRÁCTICOS u u
Caso número 1
Paciente de 9 años, trasladado de su hospital de
referencia en Badajoz, con diagnóstico de linfoma de
Burkitt, a la planta de Oncología de un hospital tercia-
rio en Madrid. Tras la aplicación del tratamiento qui-
mioterápico, entra en remisión completa, presentando
escasas complicaciones. Durante el régimen de consoli-
dación recibe un nuevo ciclo de quimioterapia con fár-
macos diferentes a los administrados previamente, pre-
sentando malestar y progresiva disnea en menos de 48
horas. El médico de guardia de la UCIP es avisado para
valorar al niño, y, dado el estado clínico de éste, se deci-
de su ingreso en la unidad. Se realiza una radiografía de
tórax en la que se encuentra una imagen de infiltrados
pulmonares bilaterales y se decide una ecocardiografía,
descartándose alguna causa cardiológica de su descom-
pensación. Se inicia un tratamiento antibiótico empíri-
co y oxigenoterapia. En las sucesivas 24-72 horas apa-
rece una mucositis grave (grado IV), con importante
dolor y diarrea acuosa mucosanguinolenta. Los médi-
cos inician un tratamiento con morfina con bomba de
PCA (infusión más bolos), asociado a otros analgésicos
intravenosos. En la analítica, el niño muestra neutrope-
nia y trombopenia grave, y a ello se asocia sangrado en
sábana en mucosas y puntos de punción.
El grado de control del dolor es parcial, por lo que
se inicia una escalada progresiva en las dosis de morfi-
na, apareciendo algunos efectos secundarios, como vó-
mitos y retención urinaria, que obligan a la colocación
una sonda nasogástrica y vesical.
Los médicos, después de diferentes pruebas, des-
cartan diversas etiologías, y finalmente se atribuye co-
mo causa más probable de los síntomas una respuesta
adversa al tratamiento quimioterápico.
El niño permanece consciente en todo momento,
y aunque la dificultad respiratoria no empeora, man-
tiene una disnea basal, con quejido continuo e impor-
tante sufrimiento, que no mejora tras la colocación de
ventilación no invasiva. Sin embargo, dada la situación
más o menos estable y la gran probabilidad de que el
cuadro pulmonar empeore de forma grave con la venti-
lación mecánica —y con ello, el pronóstico vital del
paciente—, los médicos deciden no intubar al niño y
manejarle de forma más conservadora. La familia asu-
mió las decisiones médicas sin participar en ninguna 115
de ellas.
Tras 23 días de ingreso en la UCIP, adquiere una
infección fúngica grave, con repercusión sistémica im-
portante, y el niño fallece en 24 horas.
Ante este caso se plantean las siguientes cuestiones:
1. ¿Cree que está indicado el ingreso de este paciente
en la UCIP?
2. Ante el importante grado de sufrimiento y dolor
no bien controlado, ¿cree que hubiera estado indi-
cado sedar y aplicar ventilación mecánica, asu-
miendo el riesgo de que el cuadro empeorara con
la ventilación mecánica?
3. ¿En qué punto habría estado indicado parar los
tratamientos agresivos y hacer la transición a los
cuidados de confort?
COMENTARIO
1. La respuesta a la primera cuestión planteada es
que sí. Este niño padece una enfermedad oncológi-
ca con altas probabilidades de curación y ya ha
entrado en primera remisión completa cuando su
evolución se complica. Está perfectamente indica-
do su ingreso en UCIP y que se empleen todos los
medios disponibles para sacarle de esta recaída.
2. La respuesta a la siguiente cuestión es difícil. Valo-
rando las opciones de tratamiento, sus riesgos y
beneficios, así como las probabilidades de cura-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
ción y las posibles complicaciones, se optó por no
sedar ni ventilar al niño, pero a costa de un sufri-
miento excesivo. El equipo médico decidió lo que
consideró el mejor interés para el paciente; sin
embargo, debió consultar acerca de las preferen-
cias del niño y de su familia, ya que dicho trata-
miento podría estar produciendo más carga que
beneficio, en cuyo caso debería haberse cuestiona-
do, y no se debería haber tomado la decisión uni-
lateralmente.
3. En el momento en que cualquier persona del equi-
po o de la familia lo hubiera planteado, aludiendo
al sufrimiento desproporcionado del paciente, hu-
biera estado indicado plantearse la suspensión del
tratamiento agresivo y optar por la transición a los
cuidados de confort.
Caso número 2
Lactante de 3 meses de vida, portador de una car-
diopatía congénita de considerable gravedad (tetralogía
de Fallot), asociada a un síndrome de Di George que
implica inmunodeficiencia celular, hipocalcemia y re-
traso mental de diverso grado. Es el primer hijo de una
pareja que tuvo que recurrir a técnicas de fertilización
artificial (fecundación in vitro) en varias ocasiones, lo
que indica que este niño era muy deseado. Permaneció
asintomático en casa, con buena calidad de vida, hasta
116 que empezó a manifestar los primeros síntomas de des-
compensación de su cardiopatía con crisis de cianosis
grave, por lo que se le indicó cirugía urgente.
Ingresa en UCIP tras la intervención, conectado a
ventilación mecánica, con sedación y fármacos inotró-
picos a dosis moderadas. Sin embargo, el paciente pre-
senta una arritmia grave de difícil control, que obliga a
escalar el tratamiento de forma considerable. En las si-
guientes 24 horas, la condición del niño se deteriora,
presentando un importante edema generalizado y sín-
tomas de taponamiento cardiaco tisular, por lo que los
cirujanos deciden reabrir el tórax con el fin de aliviar la
compresión y conseguir cierta mejoría hasta alcanzar el
control de la arritmia.
Sin embargo, la situación clínica del niño sólo
mejora temporalmente, siendo la única alternativa po-
sible el establecimiento de un soporte cardiocirculato-
rio artificial (oxigenación de membrana extracorpórea,
ECMO). Esta medida extrema genera una considerable
discrepancia entre los profesionales debido a la grave
situación del paciente y a todas las anomalías asocia-
das, al ser portador de un síndrome. Finalmente, se
decide colocar al paciente en ECMO durante 72 horas,
pero la arritmia tampoco responde a esta medida. El
niño fallece de forma inmediata tras la retirada del so-
porte vital.
Ante este caso se plantean las siguientes cuestiones:
1. ¿Cree que está indicado intervenir a este paciente?
2. ¿Cree que está indicada una medida de reanima-
ción extraordinaria como la ECMO en este niño?
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
COMENTARIO
1. Para contestar a esta cuestión hay que analizar el
problema atendiendo a los diferentes supuestos
que ayudan en la toma de decisiones éticamente
difíciles. Según las indicaciones médicas, el niño
necesitaba una intervención quirúrgica, ya que, si
no, las posibilidades de morir en un corto plazo
eran altas. Se trataba de una cirugía cardiaca de
considerable complejidad, pero con un grado de
riesgo/beneficio asumible en cuanto a la experien-
cia previa con otros pacientes portadores de una
cardiopatía similar. La calidad de vida del niño has-
ta el momento, valorada por sus padres, era buena,
a pesar de las limitaciones inherentes al síndrome.
Asimismo, las posibilidades de mejorarla tras la in-
tervención también eran aceptables, por lo que en
principio, si ambas partes estaban de acuerdo, la
operación estaba perfectamente indicada.
2. La siguiente pregunta es algo más compleja, en el
sentido de que se plantea la utilización de un me-
dio, disponible en la UCIP pero muy caro, en un
paciente con unas características particulares. La
indicación es la existencia de una arritmia maligna,
complicación de muy difícil arreglo y refractaria a
todos los tratamientos instaurados, y en la que, a
priori, las posibilidades de éxito son muy escasas.
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117
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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Atención de enfermería en cuidados

paliativos pediátricos

Marta Trias Jover, Joaquín Gascón Romero

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ Introducción

Que enfermería sepa distinguir con claridad los cri-

u
La infancia y la adolescencia son épocas de ale-
terios de una enfermedad terminal. grías, regocijo y felicidad, tanto de los niños como de
Que enfermería aprenda a cuidarse para poder cui-
u los adultos que los rodean: padres, tíos, abuelos, her-
dar a los demás. manos, etc.
Sin embargo, los niños, están expuestos a múlti-
Que enfermería conozca los síntomas que un enfer-
u
ples riesgos para la salud, incluso desde antes de su
mo tiene en la fase terminal de su enfermedad. nacimiento: abortos espontáneos o provocados, infec-
Que enfermería tenga los conocimientos para valo-
u ciones e intoxicaciones transmitidas por la madre, difi-
rar el estado del paciente y cubra sus necesidades cultades en el parto, problemas derivados de prematu-
dependiendo del momento de la enfermedad. ridad y de la adaptación a la vida extrauterina, infeccio-
nes repetitivas por una disminución de la inmunidad,
Que enfermería sepa que una vez controlados los
u
frecuentes accidentes, en los primeros años por la pro-
síntomas físicos, puede trabajar el aspecto emocio- pia inexperiencia y por falta de habilidad y más tarde
nal del niño enfermo. por los hábitos de riesgo de los adolescentes y los jóve-
nes. Por todo ello, las enfermedades en la infancia son 119
Que enfermería sepa acompañar al enfermo en esta-
u

do de agonía. frecuentes, aunque triviales, por lo general.

Igualmente —y, como es lógico, en menor frecuen-
Que enfermería conozca la importancia de trabajar
u
cia que en la edad adulta—, los pequeños sufren enfer-
en equipo para poder cubrir la necesidades del pa- medades de larga duración, curables muchas veces, pe-
ciente y de su familia. ro que en ocasiones llega un momento en que los trata-
Que enfermería conozca la importancia de respetar
u mientos específicos se muestran ineficaces y ya no hay
al paciente en todo momento, tenga la edad que ten- esperanzas de curación. El niño aún vivirá un tiempo,
ga, hasta el final de su vida. presumiblemente corto, con síntomas molestos y con la
familia angustiada por la enfermedad y por la presencia
Que enfermería sepa tratar con la familia temas con
u
de una muerte cercana.
anterioridad a la muerte, sabiendo que esto les ayu- Las patologías que conducen a los niños a estas si-
dará en un futuro. tuaciones son: cáncer, con una incidencia menor que en
Que enfermería conozca la importancia de acompa-
u el adulto y con tipos distintos de tumores; aparecen ca-
ñar a los hermanos del niño enfermo con objeto de da año 13 casos nuevos por cada 100.000 menores de
que no se sientan solos y puedan compartir sus sen- 15 años. Los principales diagnósticos son: leucemia
timientos. (30%), tumores del SNC (18%) y linfomas (14%). La
supervivencia actual es aproximadamente del 70%; así
Que enfermería sepa valorar el lugar en donde debe
u
pues, la mortalidad está en torno al 30%. El sida, por
estar el paciente en sus últimos días (hospital o do- sus propias características, resulta mortal en el niño. No
micilio).
obstante, la disminución en su transmisión vertical, así
Que enfermería conozca las vías de administración
u como las nuevas terapias aplicadas, hacen desechar esta
de fármacos y sepa utilizarlas en cada momento. enfermedad como terminal. Alteraciones orgánicas, que,
debido al actual sistema de trasplantes, también han
Que enfermería adquiera los conocimientos necesa-
u
disminuido muy considerablemente su mortalidad. Al-
rios para practicar las medidas no farmacológicas.
teraciones cromosómicas, con síndromes incompatibles
Que enfermería conozca la importancia de continuar
u con la vida. Otros procesos, como mucoviscidosis y al-
con la familia una vez que haya fallecido el enfermo, teraciones neurológicas, tratándose de enfermedades
ayudándoles a superar la pérdida. crónicas, en alguna etapa de su evolución también pa-
san a ser mortales.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Los nuevos y constantes avances de la medicina,
acentuados en los medios diagnósticos y en los proto-
colos terapéuticos, han incidido positivamente en el
aumento de curación de una serie de enfermedades,
que aún ahora tienen un alto índice, y están situadas a
la cabeza de las causas de mortalidad.
Pero aun así, estas enfermedades siguen minando
la salud y la vida de los niños, hasta llegar a un punto
en que los métodos curativos son totalmente ineficaces.
Éste es suficiente motivo para que se creen unas unida-
des especialmente formadas para la atención de estos
pequeños enfermos. Pero hay otros motivos, como son
la falta de preparación personal y profesional ante la
muerte —y más aún cuando el moribundo es un niño o
adolescente—, la falta de una infraestructura apropiada
en todos los niveles, etc.
Para iniciar el tema, lo primero que hay que saber
es qué son los cuidados paliativos pediátricos.
Los cuidados paliativos
Pretenden recuperar desde una perspectiva huma-
nista el acercamiento a una muerte tranquila, sin abu-
sos terapéuticos innecesarios, dentro de un ambiente de
intimidad donde la familia tiene un papel principal al
lado del paciente, consiguiendo de esta manera un apo-
yo mutuo (Cicely Saunders).
120
Si se habla de pediatría hay que añadir el papel tan
importante de la familia, ya que de ella dependen mu-
chos de los cuidados que el paciente necesita y sólo los
quiere de sus padres, hermanos, etc., en definitiva, de
su familia, que son las personas que le dan más seguri-
dad, entrega, amor y confianza.
En una unidad de cuidados paliativos pediátri-
cos, dichos cuidados están dirigidos a niños o adoles-
centes —desde el nacimiento hasta los dieciocho
años— que padecen una enfermedad que se encuen-
tra en fase terminal (no importa el diagnóstico). Y por
el gran impacto que se crea a su alrededor, entre el
enfermo, la familia, los profesionales y la sociedad, los
cuidados tendrán que ampliarse para ayudar a ese en-
torno, que tan necesario resulta para el enfermo en
esas circunstancias.
Enfermedad terminal
Se trata de una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable, sin posibilidades razonables de respuesta al
tratamiento curativo y con múltiples síntomas (inten-
sos, multifactoriales y cambiantes), con un gran impac-
to emocional y con un pronóstico de vida no superior a
los seis meses.
Una vez conocidos los conceptos de cuidados pa-
liativos y enfermedad terminal, entraremos propiamen-
te en el tema de este capítulo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Enfermería en cuidados
paliativos pediátricos
Para trabajar en una unidad de cuidados paliati-
vos, la enfermera antes ha tenido que reflexionar, ya
que es una unidad donde el sufrimiento es continuo,
donde la tensión ambiental es fuerte, donde constante-
mente te preguntas el por qué de tanto dolor, donde se
te pide equilibrio emocional para poder resolver las si-
tuaciones que se presentan, tanto profesionales como
humanas, y es aquí donde una tiene que responder con
profesionalidad y honradez. Estando en esta unidad,
una tiene que vigilar no volverse dura porque, si no, no
va a dar la ayuda que necesitan de ella. Nos puede más
la prisa y el no pararnos que el acercarnos a quien nos
lo pide. Una se siente más llena cuando ha podido escu-
char, aliviar, aclarar y acompañar.
Los profesionales que trabajamos en esta unidad y
con estos enfermos aprendemos:
- Lecciones de dignidad cada día.
- A valorar más positivamente cada instante de
nuestras vidas.
- Nos enseña a discernir:
•  Lo que es importante de lo que es insignificante.
•  Lo que es esencial y lo que es accesorio.
- Nos ayuda a minimizar los problemas de la vida.
- Y quizá nos va preparando para nuestra propia
muerte.
Los niños nos enseñan a morir. Ellos no han sido
acobardados por la vida, y con la cercanía de la muerte
adquieren una sabiduría que, paradójicamente, nace de
la inocencia, que los llena de una firmeza que los adul-
tos no tendremos jamás.
Aprendemos a cuidar y no a curar.
Principios básicos de
actuación en enfermería
El proceso de atención de enfermería, con el fin de
ofrecer la asistencia adecuada tanto al paciente como al
cuidador principal y al resto del núcleo familiar, tiene
que estar esmeradamente estructurado. Para ello se ten-
drá que seguir el desarrollo siguiente:
a) Valoración inicial general
Dicha valoración incidirá en primer lugar en iden-
tificar al cuidador principal, que en pediatría general-
mente es la madre, ya que será la protagonista de la
asistencia a su hijo. Deberemos asegurarnos de que su
predisposición (casi siempre, fuera de duda) y su esta-
do físico y psíquico, así como su adiestramiento, son los
adecuados para llevar a cabo la tarea que le va a ser en-
comendada.
 7. Atención de enfermería en cuidados paliativos pediátricos

Asimismo, se analizará al resto de los componentes 1.  Paciente.

del núcleo familiar, con especial interés en los herma-
nos del paciente, a los que se les intentará incluir en el
plan de cuidados con pequeñas responsabilidades, a fin
de que se sientan útiles e importantes en el proceso.
No hay que olvidar el entorno físico (situación
geográfica, población, vivienda, etc.), procurando que
las condiciones sean las óptimas para el bienestar de
nuestro paciente.
Estudiaremos la presencia de los recursos sanita-
rios y su disponibilidad para una actuación inmediata
en caso de necesidad.
b) Detección de necesidades y problemas
Se debe investigar y tomar nota de todas y cada
una de las necesidades y problemas que puedan afectar
al paciente, al cuidador principal y/o al resto del núcleo
familiar.
Es importante llevar un registro de problemas y
necesidades (Tabla I), identificando cada uno de ellos,
el plan adoptado para su solución y los resultados obte-
nidos.
c) Planificación de los cuidados
Los cuidados se organizarán por separado, pudién-
dolos revisar a menudo y cambiar el plan de los mismos
siempre que sea necesario.
Dichos cuidados irán dirigidos a:
2.  Padres.
3.  Hermanos.
4.  Equipo asistencial.
5.  Equipo de cuidados paliativos.
El paciente
La enfermera debe guiar y orientar el manejo de la
situación global del enfermo, es decir, trabajará el nivel
físico, emocional, social y espiritual del paciente.
Será una atención integral, individualizada, conti-
nua e intensa.
Controlar los síntomas es el primer objetivo, y de
ello dependerá el que se pueda actuar en otros niveles.
Los síntomas que el enfermo tiene pueden ser:
múltiples, intensos, multifactoriales, cambiantes, con
carácter total multidimensional, etc., y se tendrán que
tratar a medida que se vayan descubriendo.
En la figura 1 pueden comprobarse los síntomas
que padece el enfermo y se puede advertir los que se
encuentran más acentuados.
Debilidad, pérdida de peso, anorexia, dolor, boca
seca, somnolencia, estreñimiento, insomnio, náuseas,
tos, disnea, alteraciones de la piel, diarrea, etc.
En la figura 2 se observan los cambios que se pro-
ducen en el paciente en el estado inicial de la enferme-
dad terminal y cuando éste se encuentra en el estado fi- 121

P resencia de los Principales Síntom as

100 92 89
90 83 86
80 73
70
59
60
50 42
40
26
30
20 12
10
0
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Figura 1. Síntomas en el niño con enfermedad terminal.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Principales Síntomas:
Alt_Respir.
Vómitos
Alt_Boca
Alt_Piel
Dolor
Estreñimiento
Anorexia
Debilidad
0 20
122 Figura 2. Variaciones de los distintos síntomas al inicio y al final de la enfermedad.
nal de la enfermedad. Se observa que hay síntomas que
no pueden controlarse debido al estado del paciente.
El trabajo de enfermería, en todo momento, es el
de cuidar al paciente. Ello ha de hacerse siguiendo las
necesidades de éste, y no será lo mismo cuando el en-
fermo todavía puede comer, hablar, andar, oír, pensar,
decidir, conversar y escuchar, que cuando éste se en-
cuentra en sus últimos días.
Hay distintas etapas de la enfermedad, y en cada
momento se van valorando los cuidados.
Cuando el paciente está en condiciones de poder
colaborar:
• Es importante tener un buen acercamiento, armo-
nioso y progresivo.
• Esto se consigue mediante una toma de contacto lo
más precoz posible.
• Una manera de establecer un buen contacto con el
niño es mediante el juego.
• Conociéndolo más, nos ayudará a valorar los as-
pectos que han de tratarse, como son un buen
control de síntomas o los posibles desequilibrios
emocionales, que habrá que ir conociendo para
atenderlos lo antes posible y lo mejor posible.
• La comunicación se hace difícil en pediatría.
• La corta edad de los niños, así como el grado de
información del que disponen, unas veces condi-
cionados por la edad y otras por la conspiración
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
40 60 80 100
de silencio impuesta por los padres y a veces tam-
bién por los profesionales, hacen que con tan es-
casa comunicación no se pueda obtener el fin
más deseable de ésta: concienciación de un final
próximo, asuntos pendientes, despedidas cons-
cientes, etc.
• El dibujo es una fuente de expresión e información
que hemos tener presente, por lo que debemos es-
timular su realización y su posterior estudio.
• Es importante tener una buena empatía con el
niño.
• Conocer la etapa del desarrollo psíquico del niño
nos permitirá poder hablar de la manera más ade-
cuada con él.
• El concepto de muerte tiene cuatro dimensiones:
irreversibilidad, finitud, universalidad y causalidad
(tiene una razón de ser). Éste es asumido en su to-
talidad a partir de los nueve años.
• La información será clara (que no confunda), sua-
ve y coherente, y se debe repetir las veces que sean
necesarias.
• Hay que dar permiso al paciente para que pregun-
te las veces que lo necesite y nosotros debemos re-
petir la información. Todas las preguntas que ha-
gan los niños han de ser contestadas con respues-
tas sinceras y adecuadas.
• Conocer sus sentimientos ayuda acercarse a él.
Durante el acompañamiento —y esto quiere decir
 7. Atención de enfermería en cuidados paliativos pediátricos
que hemos de estar con él un rato cada día— es
cuando se va descubriendo lo que de verdad siente
y quiere; por ejemplo:
1.  No siempre quiere comunicarse.
2.  Quiere intimidad.
3.  Quiere tener alguien en quien confiar.
4.  Se siente solo.
5.  Tiene miedo.
6.  Tiene una baja estima de sí mismo.
7.  Tiene envidia de sus hermanos.
8.  Está enfadado.
9.  Tiene miedo a tener dolor.
• No mentirles es importante; hay una frase que di-
ce: “La mentira y el ocultamiento matan cualquier
posibilidad de establecer un vínculo duradero”.
• Interesa que el paciente tenga confianza en el pro-
fesional, ya que después nos va a necesitar para
acompañarle, posiblemente, en sus últimos días.
PROTOCOLO AL FINAL DE LA VIDA
DE UN PACIENTE
El inicio de la actuación en el final de la vida de un
paciente dependerá de los antecedentes de la relación
que se haya tenido con él.
Cuanto más conocimiento tenga “él” de la unidad,
y la unidad de “él”, más fácil será el trabajo en equipo,
que es importante para poder acompañarle hasta el fi-
nal de su vida.
En la etapa final, la demanda de atención será fre-
cuente, dada la presencia de síntomas intensos, unos
cambiantes en el tiempo y otros de aparición rápida,
asociados con un componente de angustia por parte del
enfermo, de la familia y, en alguna ocasión, también por
parte de los profesionales.
Hay que afrontar una situación única e irrepetible
para cada paciente, para cada familia y para los profe-
sionales. Por tanto, se tendrán que extremar los cuida-
dos para que las demandas sean cubiertas. En estos
momentos hay que evitar que a las familias les queden
aún más recuerdos dolorosos o sufrimientos innecesa-
rios, pues ello no ayudaría a elaborar el duelo inmedia-
to y el futuro con más tranquilidad.
El cuidado de los profesionales es fundamental
para que ellos mismos se sientan en condiciones de se-
guir ayudando a otros pacientes que van a necesitar su
colaboración.
Agonía
Se entiende por agonía al periodo de transición
que precede a la muerte, al final de la enfermedad y
de forma más o menos gradual, creando un gran im-
pacto en el paciente, en su familia y en el equipo que
le cuida.
Síntomas y signos que caracterizan la
situación de agonía
- Postración y aumento de la debilidad, debido a
que el enfermo permanece habitualmente en cama
las veinticuatro horas del día.
- Deterioro evidente y progresivo del estado físico,
con disminución del nivel de conciencia, desorien-
tación y trastornos de la comunicación, pudiendo
llegar al estado de coma.
- Dificultad o incapacidad para tomar alimentos,
provocadas por la disminución del estado de con-
ciencia y por la debilidad.
- Incontinencia, retención de orina, oliguria, taqui-
cardia, hipotensión, etc.
- Aparición de nuevos síntomas físicos y agravación
de otros que ya tenía, como pueden ser el dolor,
vómitos, etc.
- Retención fecal.
- Hemorragias.
- Deterioro multiorgánico.
- Sequedad de piel y mucosas.
- Los síntomas físicos prevalentes en los últimos días
son: dolor, astenia, anorexia, boca seca, síndrome
confusional, respiración estertorosa, estreñimiento
y disnea.
- Síntomas psico-emocionales: angustia, agitación,
miedo y, a veces, crisis de pánico.
123
Objetivos
- Conseguir el máximo bienestar para el paciente y
su familia.
- Control de síntomas, aplicando las medidas ade-
cuadas a cada circunstancia.
- Acompañamiento emocional al niño enfermo has-
ta el momento de la muerte.
- Ayuda emocional a la familia durante todo el pro-
ceso: la enfermedad, la muerte del hijo, la prepara-
ción del duelo inmediato y la fase posterior.
- Trabajar en equipo, enfermo-familia-profesionales,
procurando que exista una buena comunicación.
Control de síntomas
- No se retirarán los analgésicos que ya se le estaban
suministrando.
- Se prescindirá de los medicamentos que no tengan
utilidad inmediata.
- Se usará la vía más cómoda para el paciente: oral,
rectal, subcutánea, etc.
•  Disnea
  - Medidas farmacológicas: morfina y diazepam.
  - Medidas no farmacológicas: oxígeno, aire fres-
co, ambiente tranquilo, con la compañía de
las personas que el niño más quiere y la aten-
ción próxima de los profesionales.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
•  Respiración estertorosa
  - Medidas farmacológicas: hioscina, escopola-
mina.
  - Medidas no farmacológicas: posición que faci-
lite el drenaje de las secreciones (decúbito la-
teral).
•  Estado confusional
  - Medidas farmacológicas: neurolépticos, mida-
zolam.
  - Medidas no farmacológicas: entorno adecua-
do (muchos de los pacientes quieren un pun-
to de luz en la habitación y sentirse acompa-
ñados por la familia; ésta debe estar lo más
tranquila posible).
•  Nauseas y vómitos
  - Medidas farmacológicas: primperan, halope-
ridol.
Actuación de los profesionales con el
paciente
• Se debe valorar en todo momento la existencia de
dolor u otros síntomas, aplicando la medicación
apropiada. En los enfermos pediátricos no es fácil
esta valoración, ya que a veces no saben expresarse
con claridad.
124 • En las medidas de confort se debe actuar de la si-
guiente manera:
  - Planificar cambios posturales para evitar ulce-
ras de decúbito y proporcionar más confort al
paciente. Evitar movilizaciones inútiles.
  - Procurar que el paciente esté hidratado.
  - Para el cuidado de la boca —y más ante la di-
ficultad de deglución— hay que humedecer
ésta con una gasa impregnada con vaselina lí-
quida e intentar la lubricación de los labios
con crema de cacao o vaselina.
  - Mantener la piel limpia, seca e hidratada. La
higiene diaria es necesaria para evitar rozadu-
ras y se realizará de la mejor manera para
molestar lo menos posible.
  - Los ojos se limpian con suero fisiológico y/o
lágrimas artificiales para evitar que se sequen
y puedan molestar.
• Ofrecerle intimidad; si no quiere visitas, se procu-
rará evitarlas.
• Observar si hay signos importantes de disnea; si es
así, se debe colocar al paciente en una posición
semi-incorporada, y si es oportuno se le adminis-
trará oxígeno.
• Mantener la estancia con una luz tenue e indirecta,
evitando la oscuridad.
• Facilitar que se encuentre acompañado por las
personas que él quiere.
• Evitar al paciente incomodidades tales como la to-
ma de temperatura, tensión arterial, etc.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
• Informar siempre al paciente de los cuidados que
se le administran, ya que ello facilita su participa-
ción y le tranquiliza.
• La comunicación puede ser dificultosa debido a su
estado y a su nivel de comprensión, por lo que deben
tenerse en cuenta las formas de comunicación: verbal
y no verbal. En el caso de que pueda hablar, se le dará
la posibilidad de que exprese sus necesidades.
• El sentido del oído no se pierde hasta el momento
de la muerte; es bueno, por ello, que se mantenga
el contacto verbal.
• Evitar comentarios inapropiados.
• En el momento de la muerte se debe avisar al mé-
dico de guardia, o al médico responsable del pa-
ciente, para que certifique la muerte. Éste cumpli-
mentará los certificados de defunción y hará las
anotaciones pertinentes en la historia del enfermo.
• Seguidamente se arregla al paciente y se pregunta a
los padres si quieren participar en la acción de ves-
tir al niño.
• Después se deja a los padres un tiempo a solas con
su hijo, y cuando ellos decidan, los demás familia-
res podrán acompañarles.
• Si el paciente ha fallecido en el hospital, tras un
tiempo prudencial se le traslada a un lugar habili-
tado en el mismo hospital, donde permanecerá
hasta ser recogido por los servicios funerarios que
la familia haya concertado previamente.
• Si el paciente fallece en su domicilio, la familia
realizará los trámites con la funeraria y ésta se en-
cargará de retirar el cuerpo.
Actuación de los profesionales con la
familia
• El apoyo emocional es muy importante. Hay que
ofrecerles, además, espacios adecuados para hablar
y comentar todo lo que va pasando y lo que pueda
pasar más adelante.
• La información a los hermanos del enfermo tam-
bién es importante; éstos han de saber la verdad
para que puedan decidir si quieren hablar con el
paciente o decirle alguna cosa.
• Es bueno informarles del inicio de la agonía para
que puedan irse preparando.
• Hay que enseñarles a hacer compañía al niño, por-
que, aunque parezca que éste no se da cuenta, hay
muchas maneras de acompañar.
• Atender las necesidades religiosas si lo desean.
• Informar de las atenciones post mortem que hay
en el hospital, para que ellos puedan decidir y ten-
gan la posibilidad de comentarlo con quien lo
crean oportuno.
• Los trámites del entierro sí se pueden comentar
antes de que fallezca el paciente, pues ello ayuda a
tomar las decisiones con mayor reflexión.
• Cuando suceda la muerte, la familia ha de estar
presente; de esta manera se evitan fantasías que no
ayudan a preparar el duelo posterior.
 7. Atención de enfermería en cuidados paliativos pediátricos
• Es bueno que un profesional, a ser posible, acuda
al entierro para acompañar a la familia hasta el úl-
timo momento, pues para ellos, y también para el
equipo, es fundamental.
• Es bueno conectar con los padres al cabo de unos
días de la muerte del niño, para saludarlos y prestar-
les la ayuda necesaria para elaborar mejor el duelo.
PADRES
No se está preparado para ver morir a un hijo, y
por esa razón hay que prestar mucha atención a estos
padres que han de acompañar a su hijo a vivir la etapa
última de su vida.
De ellos también depende la continuidad de los
cuidados que se están llevando a término con el niño
enfermo.
• Se les atenderá en el aspecto emocional y social,
con una buena colaboración por parte de todos.
• Se les ofrecerán los recursos sanitarios necesarios.
• Se les enseñará, con un buen adiestramiento, có-
mo cuidar al paciente.
• Se les hará partícipes de toda la información y de
los posibles cambios que el paciente va a ir experi-
mentando.
• Se les vigilará de cerca por si llega el agotamiento;
no olvidemos que la enfermedad les va minando
poco a poco y han de estar fuertes y preparados
para asumir el día a día.
• Se les integrará totalmente en los cuidados y en la
toma de decisiones respecto a su hijo; esto les pre-
parará para una buena elaboración del duelo.
• Después del fallecimiento, en el proceso de duelo,
se prestará ayuda a los miembros de la familia que
la necesiten.
HERMANOS
Se les hará particípes de los cuidados de su herma-
no enfermo. Dependiendo de su edad, sus hermanos
podrán hacer unas cosas u otras, pero siempre han de
saber la verdad de lo que está ocurriendo y podrán sen-
tirse útiles colaborando junto con sus padres.
En un estudio realizado por la enfermería de la
Unidad de Cuidados Paliativos, en el que se investigó lo
que les pasaba a estos hermanos en el proceso de enfer-
medad de su hermano enfermo, nos encontramos que
vivían muchos sentimientos en solitario: impotencia,
rabia, añoranza, inseguridad, falta de confianza, deses-
pero, soledad, incomprensión, culpa.
A estos niños o adolescentes que estaban viviendo
la muerte de su hermano no se les tuvo en cuenta, y las
consecuencias de ello fueron importantes, pues, cuan-
do ya había pasado todo, era tarde para prestarles la
ayuda que necesitaban.
Tomamos nota de ello, y a partir de entonces se les
hace partícipes de lo que va pasando y pueden colabo-
rar de una manera u otra, según su edad, y siempre sa-
ben que tanto sus padres como los profesionales cuen-
tan con ellos.
EQUIPO ASISTENCIAL
- El paciente es atendido por el equipo de su espe-
cialidad y por los equipos que precise, según su
enfermedad.
- Dicho equipo debe estar siempre en conexión y de
acuerdo en todas las decisiones que se van llevan-
do a término con el paciente y su familia.
- A la familia se le debe dar la seguridad de que están
trabajando todos juntos con el mismo objetivo.
Dentro de dicho equipo se encuentran:
• Los equipos de hospitalización.
• El hospital de día.
• El equipo médico asistencial.
• La asistencia primaria en áreas básicas de salud.
EQUIPO DE PALIATIVOS
125
Para poder prestar los oportunos cuidados al niño
o adolescente enfermo en fase terminal, es necesario un
equipo interdisciplinario, formado por profesionales con
distintas especialidades y roles, como son: médico, en-
fermera/as, trabajadora social, psicólogo, pastoral y vo-
luntarios, y todos ellos tendrán como objetivo principal
la asistencia integral al paciente y a su entorno familiar,
ofreciendo apoyo a los equipos asistenciales (hospitali-
zación, hospital de día, equipo médico asistencial y
asistencia primaria en áreas básicas de salud), y con la
formación y el mantenimiento del propio equipo de
cuidados paliativos.
Hay que coordinar bien los grupos que tratan al
paciente para evitar posibles contradicciones que no
ayudan ni al paciente ni a su familia.
El equipo tiene unos requisitos:
1. Está formado por profesionales diferentes.
2. Con su opinión y criterio propio.
3. Con un líder capaz de llevar a término los objetivos.
4. Con un lenguaje común.
5. Con conocimientos comunes.
6. Con un gran apoyo entre todos.
7. Con un crecimiento armónico.
• A su vez, se reunirá las veces necesarias para llevar
a cabo su trabajo.
• Revisará los casos, una vez que el paciente haya
muerto, para ver el seguimiento que se ha hecho y
procurar aprender para otras veces.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
• Valorar el duelo posterior de las familias nos ayuda
a evaluar nuestro trabajo. Son las propias familias
las que nos aportan su experiencia y nos dan ele-
mentos para tener en cuenta en nuestras interven-
ciones próximas.
Gracias a las unidades de cuidados paliativos, la
sociedad está cambiando.
• Dedicamos tiempo a las familias para que vayan
conociendo y aceptando la situación de su niño.
• Los profesionales hablamos de la muerte, de la
muerte de este niño, de nuestra muerte.
• Expresamos nuestros miedos, igual que estos pa-
dres temen por sus hijos.
• Nos atrevemos a comentar con ellos si un trata-
miento debe aplicarse o no.
• Podemos ofrecer a la familia la posibilidad de deci-
dir sobre cuidados que inciden en la situación y en
la vida del niño, prestándoles a la vez nuestro apo-
yo y la profesionalidad que se requiere.
• Se valora la posibilidad de atender al paciente en
su casa, si es esto lo que desea.
• A veces la reacción de los profesionales es la de no
rendirse ante un niño que se acaba; necesitamos ayu-
da también para saber decir “hasta aquí llegamos”.
• Se sigue el duelo de las familias una vez que el ni-
ño ha fallecido.
• Los profesionales podemos valorar también las
126 pérdidas de nuestros pacientes.
ATENCIÓN HOSPITALARIA
La atención en el hospital tiene ventajas e inconve-
nientes tanto para el paciente como para la propia fami-
lia y para los profesionales.
Ventajas
- Los profesionales cuentan con el soporte de la ins-
titución.
- Se puede obtener ayuda de otros profesionales.
- El equipo no está en contacto directo con la familia.
- Se puede tratar separadamente al enfermo y a su
familia.
- Se puede planificar mejor el trabajo con el enfermo
porque éste siempre está allí.
- El enfermo recibe atención continuada.
- El enfermo se siente acompañado técnicamente.
- El enfermo no carga con la economía (alimenta-
ción, medicamentos, etc.); sólo los traslados fami-
liares.
- Si es la voluntad del enfermo, éste puede sentirse
más seguro estando en el centro hospitalario.
- Si el cuidador está cansado, es bueno poder in-
gresar al paciente en el hospital para recuperar
fuerzas.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
- Por tener mucha angustia toda la familia, al no sa-
ber qué hacer cuando llegue la etapa final.
- Si el domicilio no está en condiciones para atender
a un enfermo en este estado.
- Si está programada la donación de órganos.
- Porque no quedan recuerdos de los últimos días
del enfermo en su casa, y esto hay familias que lo
prefieren.
Inconvenientes
- El enfermo tiene que adaptarse a las normas esta-
blecidas.
- No siempre se respeta la voluntad del enfermo.
- La familia está en segundo lugar.
- Si el enfermo está ingresado en el hospital, posi-
blemente los profesionales de éste podrían actuar
de forma unilateral, y esto puede ir mal para el
enfermo.
ATENCIÓN DOMICILIARIA
Ventajas
- La proximidad con la familia es beneficiosa.
- El enfermo recibe más afectividad.
- El enfermo puede tener sus propias normas y cos-
tumbres.
- Tiene más intimidad.
- La familia es más responsable del paciente.
- El enfermo puede opinar y se siente más protago-
nista.
- Al estar cerca del enfermo en todo momento, la
familia se va preparando para poder despedirse
con más serenidad.
- La familia se ahorra viajes innecesarios.
- La comida es más apetitosa y el enfermo lo agra-
dece.
Inconvenientes
- La institución no aparece.
- El profesional se encuentra solo ante las nuevas si-
tuaciones.
- No siempre es posible la individualización.
- Se tienen que hacer varias visitas para poder cono-
cer las distintas circunstancias por las que atraviesa
el enfermo.
- Es difícil atender al paciente todas las horas y to-
dos los días.
- Todo el coste es privado.
- El cuidador principal se agota.
- Pueden aparecer situaciones desconocidas y muy
difíciles de coordinar.
- Posibles claudicaciones familiares.
 7. Atención de enfermería en cuidados paliativos pediátricos

- Posibles intervenciones de personas que no ayu- Preparación del paciente

den en la tarea que se está llevando a cabo.
- La familia ha de estar muy bien informada de lo • Informar al paciente y/o a su familia de la finalidad
que puede ir pasando. terapéutica del dispositivo y de las precauciones que
- La disponibilidad de los profesionales no es total. deben guardarse, y también de que no tiene por qué
interferir en las actividades de la vida cotidiana.
• Explicar qué haremos, cómo y por qué, y de qué
manera pueden colaborar.
VÍAS DE ADMINISTRACIÓN DE
FÁRMACOS
Prevención de riesgos
• Vía oral.
• Vía subcutánea. • Comprobar las posibles alergias del paciente.
• Vía rectal. • Evitar el contacto directo con la sangre del pacien-
• Vía intramuscular. te (ponerse guantes).
• Vía sublingual. • Evitar auto-punciones accidentales en la manipu-
• Vía espinal. lación de agujas.
• Vía transdérmica. • No desconectar las agujas de las jeringas. Hacerlo
• Vía parenteral. con el dispositivo específico que hay en los conte-
nedores de retirada de agujas.
- La vía oral es la menos traumática de todas, siem- • Si se produce un pinchazo accidental, ponerse en
pre y cuando el estado del paciente permita utili- contacto con el Servicio de Salud Laboral.
zarla. • No dejar al alcance del niño elementos que pueda
- La vía subcutánea es utilizada en algunas ocasio- coger y/o tragar: tapones, agujas, etc.
nes, pero en pediatría no es fácil, ya que al niño le • Comprobar la revisión periódica de las bombas de
molesta un poco y se inquieta. infusión (por medio del servicio de electromedici-
- Las vías rectal, intramuscular, sublingual y espinal na) y su funcionamiento actual.
se usan en momentos muy concretos, pero no es lo • Comprobar la perfusión, la medicación y las dosis
habitual entre nosotros. prescritas en las indicaciones médicas, así como la
- La vía transdérmica se utiliza para controlar el do- identificación del paciente. 127
lor, pero no es fácil saber hasta dónde es efectiva • Ergonomía: adecuar la altura de la cama para evitar
en los niños. posturas forzadas y prevenir lesiones de espalda.
- La vía parenteral, gracias al Port-a-Cath, es la más
empleada, y con éxito. Esta vía se utiliza para ad-
ministrar fármacos de todo tipo y en cualquier Procedimiento
momento de la enfermedad. La PCA se usa para la
atención domiciliaria. •  Personal:

- Enfermera,con la colaboración de una auxiliar o

Acceso venoso central: de la familia.
Port-a-Cath
•  Material:

Descripción - Jabón antiséptico y toallas de papel en la habita-

ción del paciente.
• Es un sistema de implantación quirúrgica subcutá- - Povidona yodada al 10%, monodosis para la
nea en el que el catéter queda introducido de for- piel.
ma permanente en un vaso central; este sistema - Frekaderm® para las conexiones.
está especialmente diseñado para permitir un acce- - Sterillium® para el lavado de manos.
so repetido, fácil y seguro. - Talla estéril.
- Mascarilla.
- Gasas estériles.
Criterios de indicación - Guantes estériles.
- Apósito transparente perforado.
• Mejorar la calidad terapéutica de los pacientes. - Jeringa de 10 ml.
• Inyección de Bolus y/o infusión continua de medi- - Suero fisiológico.
camentos, productos sanguíneos, nutrientes y - Aguja de Port-a-Cath.
otros fluidos. - Heparina sódica al 1%.
• Extracción de muestras sanguíneas. - Conexiones herméticas.
• Preservación de la periferia vascular. - Equipo para el suero.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
•  Desarrollo:
Punción
u  * Lavado de manos antiséptico y/o aplicación
- Seleccione las agujas específicas (calibre 19G,
20G, 21G).
- Lavado de manos antiséptico.
- Limpiar la piel con solución antiséptica povido-
na yodada al 10% (monodosis), alrededor del
reservorio, tres veces, de dentro a fuera.
- Mascarilla.
- Lavado de manos con Sterillium®.
- Preparar el campo estéril.
- Guantes estériles.
- Conectar la jeringa de 10 ml con solución salina
al circuito que se va a utilizar (aguja, línea, co-
nexión de tres pasos) y luego purgar. Clampar
para mantener hermético el circuito.
- Localizar la membrana del Port-a-Cath por pal-
pación.
- Fijarla convenientemente para evitar desplaza-
mientos.
- Insertar la aguja perpendicularmente a la piel, a
través de la membrana, hasta el fondo.
- Abrir el clamp y aspirar con una jeringa de 10 ml
para verificar la permeabilidad de la vía median-
te el reflujo, y retirar el producto residual de la
heparinización (2,5 ml).
- Limpiar el sistema con 10 ml de solución salina.
128
Clampar el circuito.
- Conectar en todos los puntos necesarios una co-
nexión hermética, incluso en la conexión línea-
jeringa, que formarán parte del circuito.
- Conectar el equipo de sueroterapia y/o la línea
desde la jeringa. Abrir el clamp. Regular el ritmo
de la perfusión. Activar la bomba de infusión
continua, una vez comprobados los parámetros
de infusión. Comprobar que los fluidos pasan
sin dificultad.
Fijación
u
- Retirar los restos de povidona yodada de la piel
con suero fisiológico.
- Poner una gasa bajo las alas de la aguja para pro-
teger la piel y/o rellenar el espacio que pueda
existir entre ellas.
- Cubrir la aguja con gasas estériles.
- Fijar con un apósito transparente.
Mantenimiento
u
- Valorar diariamente:
 * Permeabilidad del sistema.
 * Limpieza del apósito (cambiarlo siempre que
esté sucio).
 * Signos de enrojecimiento en el punto de in-
serción.
 * Aparición de dolor o de fiebre en la zona.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
- Manipulación del Port-a-Cath (siempre a través de
conexiones herméticas):
de Sterillium®.
 * Abrir las conexiones sobre campo estéril.
 * Desinfectar las conexiones herméticas con
Frekaderm® y esperar 20 segundos.
 * Conectar los equipos.
 * No tocar directamente las conexiones con los
dedos ni dejarlas en contacto con superficies
no estériles.
- Cambio de líneas/equipos, conexiones, apósitos (se
consideran parte de la vía central):
 * Cada 72 horas:
   - Líneas, conexiones, válvulas, equipos y do-
xifix (excepto en inotrópicos vasoactivos
que finalicen antes de 72 horas).
 * Siempre que se observen residuos sanguíneos.
 * Cada 7 días, cambio de aguja y apósito (o
antes, si está mojado o se cree necesario).
 * Cada mes, limpiar y heparinizar el Port-a-Ca-
th si no se ha utilizado.
 * Retirar y desechar la línea cuando finalice el
citostático.
- Administración de medicación:
 * Con dosifix:
   - Pulverizar la goma con una gasa impregna-
da con Frekaderm® y administrar la medi-
cación.
 * Con bomba de infusión continua (BIC):
   - Retirar la jeringa de la bomba y, sobre gasas
estériles, pulverizar la conexión con Freka-
derm® y esperar 20 segundos.
   - Higiene de las manos con Sterillium® y re-
tirar el Frekaderm® arrastrando hacia fuera
con gasa estéril.
   - Conectar la medicación.
- Extracción de muestras sanguíneas:
 * Acceder a la vía según las normas descritas de
acceso al Port-a-Cath.
 * Utilizar guantes estériles.
 * Si el funcionamiento es correcto, extraer 5 ml
de sangre y desecharla. En otra jeringa, ex-
traer el volumen de sangre suficiente para el
laboratorio. Limpiar el circuito con suero fi-
siológico y sellar (si no se va a utilizar) o co-
nectar el suero y/o la medicación.
- Heparinización y retirada de la aguja del Port-a-
Cath:
 * Acceder a la vía según las normas descritas de
acceso al Port-a-Cath.
 * Lavado de manos antiséptico y/o aplicación
de Sterilium®.
 * Con una jeringa de 10 ml, preparar una solu-
ción con 4,5 ml de suero fisiológico y 0,5 ml
de heparina sódica al 1%.
 7. Atención de enfermería en cuidados paliativos pediátricos

 * Cerrar la perfusión. • Acupuntura.

 * Retirar el apósito. • Musicoterapia.
 * Infundir 2,5 ml de la solución de heparina • Cromoterapia.
preparada al sistema del Port-a-Cath y clam- • Fitoterapia.
par el sistema para evitar el reflujo. • Otros.
 * Retirar la aguja sujetando el reservorio con
gasas estériles. Necesidades básicas
 * Desinfectar la zona del reservorio con povi-
dona yodada al 10% (monodosis). • Respiración.
 * Limpiar y retirar la povidona limpiando la • Alimentación.
zona con suero fisiológico. • Eliminación.
 * Colocar un apósito transparente. • Actividad, movilidad, reposo, sueño.
• Higiene.
- Cuidado del material y residuos: • Comunicación - relación.
 * Gasas y material de un solo uso en bolsa ne-
gra, residuos grupo II. Actitudes positivas hacia el paciente y su familia
 * Agujas en contenedor rígido amarillo, residuos
grupo III. • Comunicación verbal - no verbal.
 * Residuos citostáticos en contenedores rígidos • Empatía.
de color azul, residuos grupo IV. • Disponibilidad.
• Predisposición.
• Cordialidad.
• Honestidad.
MEDIDAS NO FARMACOLÓGICAS • Veracidad.
• Sinceridad.
Objetivo de estas medidas • Respeto.
• Escucha activa.
• Aumentar el umbral de la tolerancia al dolor. • Saber “estar”.
• Reforzar la autoestima y la autonomía. • Estimulación hacia otras actividades.
• Disminuir la intensidad del dolor. • Ofrecer consejo espiritual. 129
• Participación activa de la familia. • Adiestramiento de la familia.
• Estar atentos para evitar las claudicaciones familiares.
Medidas organizativas • Apoyo.
• Progresar hacia la asunción del desenlace final.
• Cambios de estructura. • Ayudar a que descubran el valor que tienen, que
• Adaptación de horarios. son insustituibles para su hijo.
• Acomodación del espacio físico.
• Adaptación de las dietas.
• Adaptación de las actividades.
DUELO
Medidas ambientales
Aquí la enfermera tiene un papel muy importan-
• Ambiente tranquilo. te. Conoce a las familias con anterioridad a la muerte
• Atmósfera relajada. de sus hijos, y a su vez éstos ya la conocen y tienen
• Ambiente propicio para la expresión de sentimien- confianza en ella; esto le permite poder entrar en sus
tos. sentimientos, que van surgiendo poco a poco de su
• Posibilidad de cuidar la acogida del enfermo y su interior.
familia. En un trabajo realizado por la enfermería de la
• Estar más atentos a los factores que aumentan el Unidad de Cuidados Paliativos se ha visto la gran nece-
umbral del dolor. sidad de atender a los miembros de la familia durante el
proceso de enfermedad de su niño, con la libertad de
Medidas físicas tratar cualquier tema con ellos, para evitar que después,
una vez se haya producido el fallecimiento, los proble-
• Técnicas de respiración. mas no tengan solución.
• Técnicas de relajación. Durante el proceso de la enfermedad, los profesio-
• Técnicas de distracción. nales, en muchos momentos de nuestra actuación, po-
• Masajes. demos observarnos, preguntarnos y caer en la cuenta
• Movilización de las extremidades. de unos posibles errores que no ayudan a los pacientes
• Estimulación cutánea. y tampoco a sus familias.
• Vibraciones. Las preguntas son éstas:

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
• ¿Hemos dado la atención justa en aquel momento
que se requería?
• ¿Vamos con demasiada prisa en nuestro trabajo?
• ¿Nos da miedo hablar de algunos temas?
• ¿Nos ponemos en el lugar del otro?
• ¿Estarían igual las familias de nuestros pacientes si
hubiéramos actuado de otra manera o hubiéramos
hablado sin miedo de asuntos concretos?
• ¿Serían los mismos los temas que se trabajan en las
reuniones de duelo?
Es bueno reflexionar, ya que de esta manera apren-
demos y nos enriquecemos todos.
Es conveniente tener en cuenta el seguimiento del
duelo de los padres de los niños fallecidos, siempre que
ellos quieran. Una manera de hacer ese seguimiento es
contactar con ellos por teléfono o por carta al mes del
fallecimiento y ofrecerles nuestra ayuda. Ellos han de
decidir lo que quieren hacer.
Hay familias que no querrán volver a vernos, otras
querrán venir, otras no responderán a nada. Todo es
respetable. Con las familias que lo pidan, es beneficioso
tener entrevistas a solas para descubrir sus posibles ne-
cesidades y atenderlas con rapidez con el fin de evitar
duelos patológicos.
Las “reuniones de duelo”, en las que los padres
comparten sus sentimientos con otros padres, son muy
aconsejables. En ellas encuentran un espacio para ex-
presar sin miedo lo que sienten desde su profundo do-
130 lor, y sabiendo que todos les comprenden porque han
pasado por la misma pérdida, la muerte de un hijo.
En estas sesiones no hay juicios ni consejos fáciles
de decir, porque éstos pueden llevar a enfadarse más, si
cabe, con la sociedad, con la familia, con Dios.
u u Casos prácticos u u
Caso número 1
Historia de Marcos
Su familia está constituida por: abuelo materno
(Adolfo), padre (Andrés), madre (Ana) y 4 hermanos.
Total, 8 miembros de una familia que viven todos
juntos.
El padre es albañil y se gana bien la vida.
La madre es un ama de casa que se dedica a cuidar
a todos los hombres de la familia. Ella es la única mujer
de la casa.
Hay un hermano de 16 años, Juan.
Un hermano de 14 años, Luis.
Un hermano de 12 años, Carlos.
Marcos, que tiene 5 años.
Un hermano de 3 años, Pedro.
La historia empieza cuando Marcos tiene dos años
y medio.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Siempre ha sido un niño sano. Nació con 4 kilos y
el embarazo discurrió sin dificultades. Fue vacunado
sin problemas y tuvo los constipados normales según la
edad.
De repente empiezan los vómitos y cefaleas. El ca-
rácter le está cambiando, nos dice su madre.
Ingresa en el hospital y se le hacen pruebas.
En la radiografía del cráneo se detectan anomalías
y se le practica un TAC.
Se llega al diagnóstico de tumor cerebral en fosa
posterior.
Éste podría ser benigno, pero se encuentra muy
cerca de los núcleos vitales y hay que estar muy alerta.
Se le interviene quirúrgicamente y se le extirpa un
gran tumor, y de Anatomía Patológica informan que
nos encontramos con un “ependimoma”.
No se le administra ningún medicamento especial
y se le va controlando durante un año con RNM.
Todos estamos convencidos de que todo irá bien.
Pero se presenta una recaída al finalizar el año.
Marcos tiene tres años y medio. Se le hacen las pruebas,
incluidos TAC y RNM, y se ve que el tumor ha crecido
de nuevo.
Se le interviene otra vez y se extirpa el tumor par-
cialmente. Anatomía Patológica nos informa que es un
“ependimoblastoma“.
Se inicia radioterapia y quimioterapia durante casi
dos años.
Tolera bien todos los tratamientos, superando to-
das las complicaciones normales que hay durante el
proceso.
Pero llega un día en que Marcos tiene una nueva
recaída, el tumor ha crecido y clínicamente vemos que
va empeorando.
Casi no puede andar, ve doble, está nervioso, quie-
re dormir mucho, tiene problemas al deglutir.
Se hace difícil el poder controlar los síntomas.
Viendo que la enfermedad progresa, en una re-
unión con los padres de Marcos y los profesionales se
decide parar el tratamiento y entre todos poder dar a
Marcos el confort que necesita en cada momento.
Marcos quiere estar en su casa con los suyos, con
sus cosas y en su ambiente.
Allí, a su casa, lo llevamos, y poco a poco nos va-
mos acercando a él y nos tiene casi como unos más de
la familia.
Es un niño callado, observador, ríe disimulada-
mente, no quiere que lo notemos,
Le encantan los coches pequeños, tiene muchos,
pero según él tiene “pocos y son sólo suyos”, y los es-
conde dentro de su cama porque tiene miedo a que se
los cojamos. Los contamos y tiene 30 coches.
En este momento Marcos ya tiene 5 años y nuestra
relación con él es muy buena, aunque en algún mo-
mento nos dice que nos vayamos de su casa ya que so-
mos malos porque no le curamos.
Él nos explica que no se encuentra bien, que quie-
re estar como sus hermanos que van al colegio, juegan
en la calle, se ponen la música muy fuerte y la cabeza no
les duele.
 7. Atención de enfermería en cuidados paliativos pediátricos
Le explicamos que él está enfermo y por eso no se
encuentra bien, que debe tomarse las medicinas para
estar un poco mejor.
Pero Marcos está un poco cansado de tantas pasti-
llas y jarabes. Su abuelo le cuenta cuentos y va consi-
guiendo que al final del día Marcos se haya tomado to-
do lo necesario para poder estar tranquilo, por lo menos
sin dolor, y que pueda descansar por la noche.
Quiere mucho a sus hermanos, sobre todo a dos
de ellos.
Juega con ellos cuando vuelven del colegio, se le
acercan a la cama y le dicen al oído: “¿Vamos a jugar
con los coches?”.
Entonces abre un ojo y dice: “Bueno, pero sólo con
uno, que los demás no tienen gasolina”.
Enseguida se cansa y los manda callar pero no
quiere que se vayan, y están un rato en silencio muy
cerca de él.
Le acompañan en su enfermedad todos menos el
más pequeño. Saben lo que está pasando y, aunque no
lo entienden, sufren en silencio el malhumor, los capri-
chos a deshora, la tristeza que todos tienen.
Los fines de semana van todos juntos a comer pes-
cado en un restaurante cercano a casa. Marcos va en su
silla de ruedas y en la marisquería ya lo esperan. Saben
que viene “el niño más guapo del mundo”, le dicen.
Lo vemos feliz. Se va tomando sus pastillas (MST y
corticoides) y mejora del dolor, que a veces es dolor de
cabeza, de barriga o en las piernas...
Llora pocas veces. Y si lo hace él dice que es por-
que su hermano pequeño le quiere coger las cosas... No
entiende por qué pasa esto.
La mamá dice que Marcos (“su Marcos”) siempre
ha sido el más guapo y el más “especial” de todos los
hijos. Con ella tenemos conversaciones muy largas y
muy a menudo. Le comentamos que este hijo es el que
ha “madurado” más rápidamente, pero que toda la fa-
milia también lo está haciendo a gran velocidad. No
podemos marginar a ningún miembro de la familia...
La vida sigue su curso. La vida sigue en esta casa. A
la hora de comer, al mediodía, hay un poco más de cal-
ma y soledad en la habitación de Marcos. En estos mo-
mentos es cuando el abuelo se acerca silencioso y le
hace compañía. Los padres deben comer con los otros
hijos, ya que cada uno tiene sus obligaciones...
Pero al atardecer, cuando todos regresan, Marcos se
reaviva. La música suena a gran volumen, se oyen risas y
gritos de juegos, la TV se pone en momentos de más
tranquilidad y cansancio... Intentan pasárselo bien.
Cuando los padres, en cambio, explican a los hijos
que las cosas no van bien... que Marcos no responde al
tratamiento... que cada día está un poco peor..., aparece
un gran silencio. Todos callan. Todos saben lo que pue-
de pasar. Pero nadie pregunta nada.
La mamá se emociona. Un hijo le dice: “No llores,
mamá..., todo irá bien...”.
El papá, el hombre fuerte de la casa, también llora
a veces, aunque le cuesta más hacerlo... Todos van des-
filando a sus habitaciones. El matrimonio se queda so-
lo. Les dejan solos para que se consuelen mutuamente.
Llega el día final... Al hijo pequeño se lo llevaron a
casa de unos vecinos; los otros se quedaron en casa ayu-
dando en todo lo que podían....
Decidieron enterrarlo cerca de los antepasados de
la madre. Hicieron una ceremonia muy vivida y sentida
por todos...
El hermano mayor, Juan, no expresaba la tristeza
que sentía..., estaba callado y con cara de disgusto...
Hoy en día estudia Medicina. Ya han pasado tres años...
y no quiere hablar con ninguno de nosotros del tema.
Afirma que está muy bien y que no necesita que nadie
le ayude...
Luis, el segundo, todavía lo añora. Nos dice que
con Marcos jugaba mucho. Aunque tiene otros herma-
nos, con nadie como con Marcos había congeniado
tanto... Está orgulloso cuando nos dice que él era el
hermano preferido por Marcos. “En casa no hablamos
nunca de Marcos”, nos dice, “y yo no sé con quién ha-
blar de él... A veces lo hago con mi madre, pero ense-
guida ella llora y a mí me da mucha pena...”.
Carlos, el tercero, nos dice: “Todo ha pasado
ya...”. Él no piensa en Marcos. Sabe que está en un lu-
gar muy “divertido” y seguro, que se lo está pasando
muy bien... Juega con Pedro, es bastante buen estu-
diante, nos parece un tanto precipitado e inconsciente,
pero se le ve feliz...
Pedro, que era muy pequeño cuando pasó la histo-
ria de Marcos, nos da la sensación de que no se acuerda
de nada...
Los padres siguen juntos, siguen compartiendo lo 131
que les sucede día a día. La mamá, que ha venido a las
“reuniones de duelo” durante mucho tiempo, ayuda a
su marido a llevar la situación.
Los años van pasando y todos van viviendo su
duelo tal como cada uno puede, y nosotros, desde
nuestro trabajo, esperamos sus noticias.
Caso número 2
El caso de Juan
Joven de 18 años, diagnosticado de sarcoma sino-
vial en noviembre de 1991. En diciembre del mismo
año se le amputa EID a nivel de 1/3 medio tibial.
En junio de 1992 se detecta metástasis en el pul-
món derecho, y aunque se le administran muchos citos-
táticos, en varios ciclos, se le han de practicar cinco in-
tervenciones quirúrgicas durante los seis años de la
evolución de la enfermedad.
Muere por metástasis pulmonar bilateral en mayo
de 1997.
Antecedentes familiares
Familia compuesta por padre, madre y un herma-
no dos años mayor que el paciente. Todos trabajan ex-
cepto la madre, que es la que cuida al hijo enfermo. La
relación madre-hijo no es muy satisfactoria, y las discu-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
siones y las reacciones agresivas son muy frecuentes, a
veces con insultos.
El rechazo hacia su madre es evidente. Los motivos
no son claros... El equipo de Paliativos interviene a menu-
do para calmar los ánimos, sobre todo durante las largas
hospitalizaciones a las que se ve sometido el paciente.
Al final hemos de aceptar que no hay manera de
cambiar la actitud del hijo hacía su madre.
Juan es un joven alegre, amable, siempre con mu-
chos amigos, y sabe ganarse las simpatías de los profe-
sionales sanitarios (es lo contrario de la relación con su
madre). Quiere vivir la vida al límite, consciente de que
se le está escapando...
Ha visto morir a demasiados compañeros del hos-
pital, conoce la evolución de la enfermedad y nota que
se va quedando sin fuerzas.
Evolución de la historia
Se informa a los padres del aumento de la metásta-
sis pulmonar y de la ineficacia de aplicar nuevos trata-
mientos quirúrgicos y más sesiones de citostáticos.
Valoramos la psicología de la constelación familiar
y nos parece conveniente que mantengan una entrevista
con el psiquiatra de la unidad, a fin de que se les pueda
orientar y que reciban ayuda psicológica.
También valoramos la posibilidad de que pueda
ser él, el psiquiatra, el que le comunique a Juan el pro-
ceso irreversible de la enfermedad... En la entrevista en
132 la que planteamos esto, la madre reacciona de manera
muy violenta...
Durante el último año, el Servicio de Pastoral ya
les había hablado a los padres del desarrollo de la enfer-
medad. El padre, desde el inicio, fue consciente de la
gravedad de la enfermedad de su hijo Juan y de que era
posible que la muerte apareciera pronto. La madre, en
cambio, lo niega todo. No puede aceptar la realidad. Se
refugia en una religiosidad mágica, está convencida de
que su hijo sanará...
A lo largo de toda la enfermedad, el hermano ma-
yor ha estado alejado de la “realidad”, que le ha sido
ocultada y no le han dicho nunca la gravedad de la en-
fermedad de su hermano.
A finales de mayo ya es imprescindible la hospita-
lización. El estado del paciente se agrava rápidamente.
Su estado físico ha decaído mucho: tiene fiebre y graves
dificultades respiratorias...
Juan empeora en pocos días. Aún tiene un buen
estado de ánimo... Dos días antes de morir es capaz
de mantener una conversación tranquila sobre su
muerte con un miembro del Servicio de Pastoral al
que considera amigo suyo... Apreciamos una actitud
serena.
Dice que se “siente cansado” de luchar para nada,
de intentar vivir la vida “a tope” hasta el cansancio...,
con la clara consciencia de que se “va poco a poco”.
Desea descansar del todo...
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
El día 30 se agrava su situación. Estamos siempre
con él..., y los padres también.
Juan desea hablar... Lo hace con un miembro del
Servicio de Pastoral... Le dice que tiene miedo a la
muerte. Pregunta si cree que hay vida después de la
muerte... El profesional no quiere darle ninguna res-
puesta teológica, más bien quiere entrar en sintonía con
él y con su estado de ánimo. Quiere tranquilizarle ante
la angustia y la inseguridad del paso a la muerte. Llega
un momento en que los dos rezan... Destacan la espe-
ranza en la vida futura y hablan de los que ya han dado
este paso antes que él.
Entra en coma. El hermano mayor está trabajando.
No sabe cómo va la situación... Les comentamos a sus
padres la necesidad de que esté el hermano mayor, de
que su presencia es importante, de que tiene el derecho
de estar al lado de Juan y poder despedirse de él.
Los padres se oponen, no quieren decirnos la ma-
nera de poder contactar con él y podérselo decir...
Nos cuesta mucho que se convenzan. Al final apa-
rece el hermano mayor. Está muy afectado por no ha-
berse enterado de que la cosa estaba tan mal... Se lo di-
ce a sus padres. Les dice que le duele que no le hayan
comentado que su hermano estaba en la fase final de la
enfermedad...
Les dejamos solos para que puedan despedirse de
Juan.
Volvemos pronto. Juan muere al poco tiempo...
Preparamos al difunto para conducirlo a la morgue del
hospital, donde estará junto a su familia hasta que lo
trasladen al cementerio al día siguiente.
No vienen al grupo de duelo, no quieren saber
nada más de nosotros.
Más adelante nos enteramos de que van mejoran-
do su relación, que había quedado muy distanciada
entre ellos.
Bibliografía
1. Gómez Sancho M. Cuidados paliativos, control de síntomas. Las
Palmas de Gran Canaria. Noviembre de 2003.
2. Quaderns de la bona praxi. Guia d’actuació d’agonia del malalt
terminal. Col.legi Oficial de Metges.
3. Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Española
de Cuidados Paliativos (SECPAL).
4. Manual de procediments. Divisió d’Infermeria. Hospital Sant
Joan de Deu. Esplugues de Llobregat. 1998.
5. Registro Nacional de Tumores.
6. Ministerio de Sanidad y Consumo. Cuidados Paliativos. Reco-
mendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos
(SECPAL). Madrid. 1993.
7. Gómez C. La enfermería en cuidados paliativos. En: López E.
Enfermería en cuidados paliativos. Ed. Panamericana. Madrid.
1998. 31-34.
8. Enfermería. McGraw-Hill Interamericana. Madrid. 1995.
9. Martín JM.ª, Trias M. Gascón J. Cuidados Paliativos en Pediatría.
En: Cuidados Paliativos en Oncología. Ed. Jims. Barcelona. 1996.
263-270.
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Trabajo social en una unidad

de cuidados paliativos pediátricos

M.ª Àngels Claramonte Fuster

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ Consideraciones previas

u Conocer el impacto que la enfermedad terminal pro-
voca en el niño y adquirir las habilidades necesarias
para atenuarlo.
u Conocer el impacto que la enfermedad terminal pro-
voca en los familiares del niño enfermo y adquirir las
habilidades necesarias para atenuarlo.
u Aprender a hacer un correcto diagnóstico social del
entorno del niño enfermo y adquirir las habilidades
necesarias para resolver los problemas existentes.
Introducción
Antes de describir la función del trabajador social
en una unidad de cuidados paliativos pediátricos, me
parece importante introducir dos cuestiones previas:
• Describir el trabajo social como disciplina y el mo-
delo teórico, aunque no el único, que es adecuado
aplicar en la atención a la familia que sufre la expe-
riencia de atender a un hijo/a con enfermedad
grave y/o terminal.
• Definir el núcleo de nuestra intervención: el niño/
adolescente enfermo y su familia. Describir el im-
pacto que produce la enfermedad grave en el niño
y acercarnos a entender las vivencias que experi-
menta la familia, —padres y hermanos— ante un
suceso vital tan importante. 133

En los avances de la medicina actual, además de

los estrictamente científicos, se van introduciendo
otros de carácter más asistencial pero no por ello
menos importantes. La consideración de tratar al
paciente y a su familia en todas sus dimensiones y
no tratarla exclusivamente desde un punto de vista
biológico va avanzando, si bien es cierto que en al-
gunas especialidades médicas se hace más patente
que en otras.
En el tema que nos ocupa, el final de la vida y la
atención que los cuidados paliativos pueden ofrecer,
la aportación de la disciplina del trabajo social for-
ma parte de la propia esencia de la filosofía de di-
chos cuidados. Ello viene determinado, entre otros
criterios, porque no podemos pensar en atender a
un paciente que está viviendo el final de su vida sin
enmarcarlo en su contexto más íntimo, su historia
familiar, su entorno más inmediato, la cultura a la
que pertenece y, en definitiva, la sociedad de la cual
procede.
Hay que tener en cuenta que la disciplina del
Trabajo Social como profesión es muy reciente, com-
parada con la historia de la medicina, pero la evolu-
ción del contacto con otras disciplinas y su propio
cuerpo teórico favorecen que se vaya avanzando en
incorporar nuevas técnicas y en la adaptación a las
nuevas dinámicas y necesidades sociales que van
surgiendo.
Trabajo Social. Disciplina y
funciones
En primer lugar hemos de atender a la pregunta:
¿qué es el trabajo social? Esta cuestión es fundamental
para entender cuál es el papel actual de esta profesión
en una sociedad cada vez más tecnificada, que debería
contribuir al incremento del bienestar social y donde se
da la paradoja de que los problemas sociales se multi-
plican y los hombres se sienten desprotegidos y sus de-
rechos amenazados.
Así pues, según M.ª José Escartín, entendemos por
trabajo social “el proceso de ayuda por el cual el profe-
sional-trabajador social, a través de técnicas y procedi-
mientos propios, promueve los recursos de la comuni-
dad y del individuo para ayudar a éste a superar con-
flictos derivados de su interrelación con el medio y con
otros individuos”.
De esta forma, y llevando la definición al campo
que nos ocupa, el trabajo social en una unidad de cui-
dados paliativos pediátricos deberá tener como objeti-
vos generales:
1. Lograr que los padres y hermanos del niño/adoles-
cente terminal puedan acompañarle en la etapa fi-
nal de su vida con el máximo confort posible.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
2. Potenciar las propias capacidades del núcleo fami-
liar, de su entorno más inmediato, y promover los
recursos de la comunidad necesarios para lograr
dicho objetivo.
3. Promover la participación activa en los cuidados
de la etapa final del paciente por parte de sus pa-
dres y hermanos, pues ello ayudará en la elabora-
ción del duelo posterior.
Modelo de crisis
En Trabajo Social existen distintos modelos teóricos
que enmarcan la intervención del profesional-trabajador
social. De entre los existentes, el que aplicamos a la prác-
tica de intervención en trabajo social en una unidad de
cuidados paliativos pediátricos quedaría enmarcado en el
modelo de crisis, el cual desarrollaremos a continuación.
Este modelo está basado en los estudios de Caplan
y Otto Rank. Estos autores definen la crisis cómo: “Per-
turbación de una situación estable, que se caracteriza
porque sobreviene de forma inesperada y repentina,
provocada por una situación estresante, afectando a
una persona o grupo que hasta entonces tenía un ade-
cuado nivel de funcionamiento, de manera que se le
provoca un desequilibrio”.
Es evidente que el acontecimiento de la pérdida de
un hijo y el proceso vivido hasta llegar a dicho suceso
134 sumergen a la unidad familiar en una crisis, y probable-
mente a uno de los sucesos vitales más difíciles de
afrontar y superar.
Las crisis son parte de la experiencia vital de las
personas. En sí mismas, las crisis no tienen por qué ser
negativas, ya que pueden suponer una ocasión de creci-
miento personal y madurez si se superan, ya que ense-
ñan a la persona nuevas formas para resolver problemas
y cómo usar los propios recursos personales para en-
frentarse a esa situación de desequilibrio.
El acontecimiento de la crisis crea un problema en
la vida cotidiana de la persona, y éste puede ser viven-
ciado como una amenaza, una pérdida o un desafío. El
tipo de reacción va a depender de cómo sea vivido ese
problema. Si supone una amenaza para la integridad, la
reacción es de angustia y temor; cuando se experimenta
como pérdida, la respuesta es la depresión, y cuando se
percibe como desafío, la persona moviliza energías y
acciones dirigidas a la resolución del problema.
Los factores que provocan las crisis pueden ser de
distinta índole situacional, de desarrollo, cultural o psíqui-
ca. Entre ellos podemos enumerar: enfermedad, muerte,
accidentes, divorcios, embarazos no deseados, jubilacio-
nes no deseadas, inmigración, pérdida de trabajo, etc.
Un acontecimiento estresante, como la amenaza de
la pérdida de un hijo, es el factor precipitante que gene-
ra en las familias una crisis. Pero existen otras dos con-
diciones para que se produzca el estado de crisis:
- La percepción individual de que el acontecimiento
estresante conducirá a una situación de malestar.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
- La incapacidad individual para resolver ese males-
tar mediante formas usuales de conducta.
Así pues, es del todo evidente que estas dos condi-
ciones descritas se dan sin excepción en todas las situacio-
nes que atendemos, por lo que el apoyo y la intervención
de un equipo interdisciplinar se convierten en una necesi-
dad imprescindible para hacer frente a la situación.
El niño o adolescente enfermo
terminal y su familia
Es conocido que las unidades de cuidados paliati-
vos existentes en nuestro país han sido diseñadas y
pensadas para atender a pacientes terminales jóvenes y
adultos. La especificidad que conllevan la infancia y la
adolescencia nos obliga a tener en cuenta las diferentes
etapas del desarrollo del niño y sus necesidades psico-
sociales específicas. Debemos añadir, además, otros as-
pectos que se han de tener en cuenta en la atención a
los niños y a sus familias, y son tres los factores relevan-
tes que en las últimas décadas se han ido produciendo y
que tienen una influencia directa en el hecho de cuidar
a niños y adolescentes enfermos.
- En primer lugar, la incorporación de la mujer al tra-
bajo hace que la figura por excelencia que asumía el
papel de cuidador principal en la familia deba com-
partir esta tarea con su vida laboral propia, y que en
el caso de niños con enfermedades graves —y espe-
cialmente, terminales— se haga del todo inviable el
hecho de conciliar la vida familiar y laboral.
- Por otro lado, están apareciendo nuevas formas de
estructura familiar (reconstituidas, monoparentales,
etc.) que en algunos casos son más vulnerables y no
pueden hacer frente a una situación crítica como la
que nos ocupa, y suponen para el equipo interdisci-
plinar un reto de adaptación y conocimiento de es-
tos nuevos funcionamientos familiares.
- La llegada de familias inmigrantes procedentes de
otras culturas (Marruecos, Pakistán, Centro y
Sudamérica, China y países del Este). Estas fami-
lias son especialmente vulnerables, pues han de
hacer frente no sólo a su propia realidad de inmi-
grantes, sino a la realidad añadida de afrontar un
diagnóstico grave.
Aparte de tener en cuenta los cambios sociológicos
descritos anteriormente y los diversos modelos familia-
res que se dan en la actualidad, la familia, sea cual sea
su estructura, sigue constituyendo el marco natural de
soporte emocional, económico y material, que es esen-
cial para el crecimiento y el desarrollo de sus miembros,
en especial los niños, las personas mayores, los discapa-
citados y los enfermos.
Una de las tareas más importantes de la familia es
la capacidad para cumplir sus funciones parentales y,
por tanto, dar respuesta a las necesidades básicas de sus
 8. Trabajo social en una unidad de cuidados paliativos pediátricos
hijos. Esas funciones parentales en la familia tradicional
nuclear venían resueltas por la figura del padre y la ma-
dre. Con las nuevas estructuras familiares que van apa-
reciendo en las últimas décadas, lo importante es que
dichas funciones parentales queden cubiertas con los
miembros de dichas familias, y sobre todo que puedan
atenderse las necesidades de los niños. Estas necesida-
des son de carácter emocional, social y material.
Desde el punto de vista emocional, el niño necesi-
ta, desde su nacimiento, sentirse querido y protegido, y
ello le proporcionará las bases para adquirir seguridad
interna y autoestima.
Desde el punto de vista social y material, el niño
precisa una estimulación acorde con su etapa de desa-
rrollo, un marco educativo apropiado, unas condicio-
nes socioeconómicas suficientes y estables, una aten-
ción de salud adecuada y un marco de relaciones que le
permita su socialización.
Impacto de la enfermedad
terminal en el niño
A partir del diagnóstico de una enfermedad que
revista cierta gravedad y/o cronicidad, el niño y/o ado-
lescente deberá afrontar nuevas situaciones y adaptarse
a ellas. Ello le supondrá más o menos dificultades, en
función de diversos factores como pueden ser la edad,
su propia personalidad y la capacidad de la familia para
hacer frente a la nueva realidad.
El niño afectado de una enfermedad grave deberá
enfrentarse:
• A un entorno que no le es familiar.
• A ingresos en el hospital, a visitas periódicas a con-
sultas externas y, según la patología, a un segui-
miento médico durante años.
• A conocer a un buen número de personas que rea-
lizan el trabajo sanitario (y además, si van cam-
biando, tendrá que conocer a otras nuevas).
• A prácticas terapéuticas que comporten malestar e
incomodidad (por ejemplo, pinchazos, punción
lumbar, etc.).
• A sufrir los efectos secundarios de los tratamien-
tos. En oncología, por ejemplo, náuseas, anorexia,
alteraciones físicas permanentes amputaciones,
ceguera, esterilidad, etc.).
• A un nuevo aspecto físico (alopecia, edemas, ca-
quexia).
• A sentirse “diferente”.
• A alteraciones emocionales.
• A interrumpir su actividad diaria, es decir, sus estu-
dios, con lo que puede caer en un cierto aislamien-
to, al perder durante un tiempo el contacto con su
entorno más inmediato: la escuela y/o instituto.
• A interrumpir sus proyectos y a no poder seguir el
ritmo y/o actividades que comparten sus iguales,
lo que es especialmente importante sobre todo
durante la adolescencia.
El niño percibe muchas veces señales del entorno
que le indican la gravedad de su enfermedad, mediante
gestos, por la preocupación en la cara de sus padres,
por los silencios, etc.
Puesto que la intensidad del impacto emocional se
encuentra condicionada por la presencia explícita o
“implícita” de la “muerte”, es fundamental para el equi-
po asistencial conocer el significado de este concepto
para el paciente pediátrico, ya que es notablemente dis-
tinto al del adulto.
El concepto de muerte, tal y como lo plantea
Schonfeld, incluye parámetros de:
• Irreversibilidad (final irrevocable y permanente).
• Finitud (cese de las funciones vitales).
• Universalidad (atañe a todas las personas como un
fenómeno natural e inevitable) y causalidad (cono-
cimiento real de la etiología de la muerte).
Estos parámetros se van incorporando en la concep-
tualización del niño a través de su desarrollo evolutivo.
Según diversos autores, en el periodo pre-opera-
cional (2 a 7 años) los niños perciben la muerte como
una separación. No son conscientes del concepto de
interrupción permanente de la vida como fenómeno
universal, y para ellos estar muerto es una especie de
continuación de la vida, una merma temporal de la vi-
talidad que puede ser interrumpida al igual que el
sueño.
En el periodo de operaciones concretas (de 7 a 11- 135
12 años), los niños reconocen la muerte como algo de-
finitivo e irreversible, pero para ellos ésta es caprichosa,
voluble y fantasiosa. A esa edad, los niños gravemente
enfermos pueden conceptuar su propia muerte y se dan
cuenta de la gravedad de su estado, aunque no sean
muy capaces de hablar de ello.
En el periodo de operaciones formales (a partir de
los 12 años y adultos), el adolescente comparte con el
adulto la idea de que la muerte es un fenómeno irrever-
sible y universal, y por tanto personal, aunque distante.
Un aspecto que debe considerarse, y que se obser-
va en la experiencia clínica, es que la concepción del
niño sobre la vida y la muerte evoluciona con el tiempo
y con la edad; pero la confrontación brutal con la enfer-
medad grave, con el dolor y el deterioro físico, produce
muchas veces una maduración brusca sobre estos con-
ceptos, lo que les conduce a manifestaciones o reflexio-
nes similares a las de un adulto.
Impacto de la enfermedad en
la familia
El diagnóstico de una enfermedad en un miembro
de la familia produce en ésta un impacto que altera el
equilibrio que tenía hasta aquel momento.
El efecto desestabilizador que produzca en la fami-
lia va a depender de factores internos y externos a la
misma. Estos factores tienen que ver con:
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
1. El tipo de enfermedad diagnosticada.
2. La familia a la que atañe.
3. El marco social más amplio donde se desarrolla esa
familia.
En relación con la enfermedad, no cabe duda de
que el impacto que produce no será el mismo si se trata
de un proceso agudo, que requiera una corta hospitali-
zación y que tenga un pronóstico de curación, o un
proceso de enfermedad crónica que obligue a frecuen-
tes ingresos y largas hospitalizaciones, y con un pronós-
tico incierto e incluso con amenaza de muerte.
En el primer supuesto, el hecho perturbador de
una enfermedad va a suponer una experiencia más de la
historia de aquella familia, pero si hablamos del segun-
do supuesto, a veces la enfermedad puede configurar la
forma de vida de esa familia.
El segundo factor que señalábamos anteriormente
se refiere a la familia en sí misma.
En primer lugar, el diagnóstico sumerge a la fami-
lia en una crisis, al producirse un impacto emocional
repentino e inesperado. La enfermedad aparece como
una amenaza al equilibrio conseguido por aquella fami-
lia. Aparecen una serie de reacciones emocionales —an-
gustia, miedo, ansiedad, rabia, negación— que forman
parte del proceso de adaptación y que pueden actuar
como mecanismos de defensa ante este sufrimiento. Es
muy común que se produzca una reducción de las ca-
pacidades de procesamiento de la información y, por
136 tanto, de asimilación y comprensión.
La familia en sí misma —y, por tanto, sus miem-
bros— se ve afectada desde diversas vertientes que se
describen a continuación.
Relaciones intra-familiares
Se ven alteradas las relaciones intra-familiares
tanto en el ámbito de la propia pareja como con el
resto de los hijos. Con relación a la pareja, las frecuen-
tes y/o largas hospitalizaciones obligan a que el enfer-
mo permanezca siempre acompañado de uno de sus
progenitores. Ello puede provocar un distanciamiento
entre los miembros de la pareja, dado que suele incre-
mentarse la relación madre-hijo, pues ésta suele asu-
mir el papel de cuidadora principal y muchas veces
exclusiva, quedando debilitada también la relación
padre-hijo.
En cuanto a los hermanos, normalmente se les
mantiene alejados del tratamiento del paciente, y la
atención de los padres se desplaza hacia el hermano
enfermo. Aparecen sentimientos de culpa, por si ellos
han provocado la enfermedad; rabia, por sentirse aban-
donados o desplazados, e incluso puede producirse
envidia porque el hermano enfermo concentra la aten-
ción de los padres. Pueden mostrarse irritables, celosos,
bajar el rendimiento escolar, sufrir enuresis, etc. Todo
ello está provocado por la ruptura de la interacción con
los padres y por la sensación de soledad, al no sentirse
apoyados en el núcleo familiar.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Los padres suelen esperar que los hijos sanos asu-
man más responsabilidad de la que pueden. A veces
pasan a ser cuidados por otros familiares e incluso a ve-
ces son desplazados de su lugar de residencia habitual.
Nuestra experiencia profesional y el contacto con
chicos/as que han sufrido la pérdida de un hermano
después de un periodo de larga enfermedad nos mues-
tra que sentían impotencia, rabia, añoranza por la vida
que llevaban antes de la enfermedad, pena por la deca-
dencia física de su hermano/a, etc. No hablaban de lo
que sucedía y deseaban ayudar pero no les dejaban.
Querían encontrar alguna persona con quien poder
compartir su angustia.
Relaciones sociales
Se produce también con frecuencia un aislamiento
del núcleo familiar, dado que muchas veces se inte-
rrumpen proyectos que tenían relación con amigos o
familiares (viajes, salidas, actividades deportivas com-
partidas, etc.). Asimismo, y según qué tipo de enferme-
dad, ello conlleva además un estigma que puede produ-
cir, según el entorno social que envuelve a la persona,
conductas de distanciamiento. Muchas veces ocurre
que los amigos no saben cómo ayudar y tienen miedo
de acercarse a una situación de tanto sufrimiento.
Entorno laboral
El hecho de que sea un niño o adolescente el que
ha caído enfermo conlleva implícitamente que sea un
adulto el que le acompañe de continuo, las 24 horas,
durante su ingreso hospitalario, y este adulto se con-
vierte en un referente claro para los tratamientos y los
controles posteriores, lo mismo en las consultas exter-
nas que en el hospital.
Por ello, no es difícil imaginar el papel clave de estas
personas adultas cuando el enfermo es un niño de tem-
prana edad, y en este caso son su padre o su madre, pues
ellos son los referentes únicos para el niño y los que le
pueden transmitir mayor seguridad, confianza y afecto.
Ello conlleva que se vea alterada la vida laboral del
progenitor que en mayor medida lleve la responsabili-
dad de cuidarle y acompañarle, y se hace evidente que
ello es totalmente incompatible con un horario laboral
normal. La falta de protección legal y de previsión por
parte de la normativa actual obliga a las familias a bus-
car alternativas que pasan algunas veces por permisos
laborales sin sueldo —con las consecuencias corres-
pondientes en el orden económico—, por el abandono
del trabajo o por bajas laborales.
Situación económica
La situación económica se ve siempre afectada.
Cualquier hospitalización genera unos gastos extraordi-
narios para la economía familiar, y a ello se le debe
 8. Trabajo social en una unidad de cuidados paliativos pediátricos
añadir habitualmente un descenso en los ingresos. En-
tre los gastos más comunes podemos citar, entre otros:
dietas para el acompañante, dietas de alojamiento en
hotel, necesidades sanitarias añadidas como ayudas téc-
nicas, gastos nuevos que se generan en el domicilio fa-
miliar como consecuencia de las adaptaciones que de-
ben realizarse ante la nueva situación, etc.
Objetivos de la unidad
Los objetivos generales de la unidad no difieren del
resto de unidades de cuidados paliativos de adultos.
El primer objetivo será el control de síntomas.
Es evidente que si hay dolor, la angustia crece en el
paciente y en sus padres, y difícilmente podremos
atender otras cuestiones. En los padres aparece el mie-
do al sufrimiento de su hijo. En la unidad nunca se
asegura a priori que podrán controlarse los síntomas;
se habla de que se intentará y de que se consigue en
muchas ocasiones, y también de que se dispone de di-
ferentes alternativas.
El segundo objetivo es el tratamiento psicoso-
cial. Orientamos y abordamos las dificultades psico-
sociales que surgen en la familia y que más adelante
detallaremos.
El tercer objetivo lo constituye la atención al due-
lo posterior.
El trabajador social desempeña una función básica
en el tratamiento psicosocial.
Tratamiento psicosocial
El tratamiento psicosocial incluye:
• Diagnóstico social.
• Intervención social.
• Evaluación.
Cualquier intervención profesional requiere cono-
cer previamente la situación socio-familiar, con el obje-
tivo de detectar qué indicadores de protección y vulne-
rabilidad posee cada familia para hacer frente a la nueva
circunstancia planteada. Ello nos permitirá marcar ob-
jetivos realistas y adaptados a cada situación concreta.
Estos objetivos serán revisables de forma conti-
nuada.
Diagnóstico social
El impacto que produce la enfermedad, en especial
si se trata de pronósticos de evolución incierta, genera
en la familia la imposibilidad de garantizar las funcio-
nes parentales básicas.
Para poder acompañar y atender a la familia debe-
remos conocer:
- La estructura familiar.
- La dinámica familiar.
- La estabilidad de la pareja.
- El momento del ciclo vital en que se encuentre la
familia.
- La capacidad para manejar situaciones de estrés
emocional.
- La existencia y calidad de la red de apoyo familiar
y social.
- La existencia de cargas familiares y/o de otras per-
sonas dependientes en el núcleo familiar.
- El entorno comunitario donde vive (zona rural,
urbana, si dispone de servicios socio-sanitarios
cercanos, etc.).
- La capacidad de pedir ayuda, y qué experiencias de
crisis previas han tenido y cómo las han resuelto.
- Las expectativas previas en relación a paternidad-
maternidad.
Para ello, el trabajador social establecerá una serie
de entrevistas de estudio socio-familiar con el objetivo
de conocer el funcionamiento y la estructura familiar.
Si bien es cierto que la aparición de una enferme-
dad es un hecho imprevisible en la evolución de las
personas, lo es todavía más cuando aparece en un niño
o adolescente. Lo inesperado del hecho obliga a la fami-
lia a adaptarse de forma instantánea, sin un marco pre-
vio de referencia. La tendencia general de las familias es
la de unirse y buscar recursos para centrar su atención
en la resolución de los problemas que la enfermedad 137
pueda generar. Se produce una brusca alteración del
ritmo de vida familiar, pues cada miembro adopta una
actitud particular con respecto a la situación, y entre
todos deben buscar un nuevo equilibrio, ajustando las
funciones de sus miembros y redistribuyendo roles y
tareas. Ello implica adicionalmente un cambio de valo-
res, objetivos y expectativas de futuro.
Ya hemos descrito que el grado de importancia de
una crisis nunca es el mismo para todas las familias. Una
familia bien estructurada puede hacer frente a las presio-
nes internas y externas que se le presentan y ajustarse a
cada situación. Las familias pobremente estructuradas se
ven afectadas en su funcionamiento con más facilidad
en las situaciones de crisis. Las familias que resisten las
crisis, en principio, es porque tienen un buen nivel de
adaptación e integración entre sus miembros.
En nuestra práctica profesional observamos que
estas adaptaciones que, en mayor o menor grado, las
familias se ven obligadas a realizar, unas lo hacen por sí
solas pero otras precisarán ayuda externa. Estas últimas
no pueden hacer frente solas a esta situación a causa de
una serie de factores que las hacen especialmente más
vulnerables. Estos factores pueden ser, entre otros:
• Existencia de problemas familiares previos a la enfer-
medad (pareja inestable, enfermedad de algún pro-
genitor, cuidado de algún otro familiar enfermo).
• Ausencia de recursos personales para conducir el
estrés y las reacciones emocionales descritas ante-
riormente.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
• Experiencias negativas previas en otra situación de
enfermedad pueden provocar una situación de
agotamiento y de fragilidad emocional para hacer
frente a nuevos acontecimientos, con el consi-
guiente riesgo de claudicación familiar.
• Pronóstico desfavorable.
• Situación económica precaria.
• Ausencia de apoyo familiar y social.
• Familias desplazadas cuya residencia quede muy
alejada del hospital.
• Familias monoparentales.
• Familias inmigrantes.
Objetivos de la intervención
Una vez analizados los indicadores enumerados en
el apartado anterior, se describen los objetivos más im-
portantes en la atención a la familia, y que el trabajador
social comparte con el resto del equipo asistencial.
1. Promover la adaptación emocional individual y de
la familia a la situación.
2. Capacitar para el cuidado del enfermo y para el
cuidado de la propia familia.
3. Promover la comunicación entre padres y niño.
4. Ayudar en la exteriorización de sentimientos.
5. Detectar las necesidades en relación a los otros
hermanos.
138 6. Preparar para la pérdida.
7. Ofrecer a los padres un espacio de acompañamien-
to psico-social.
8. Intentar prevenir, disminuir y/o paliar los efectos
psico-sociales que se derivan de las hospitaliza-
ciones, de los tratamientos y de la propia enfer-
medad.
9. Anticiparnos a la familia, siempre respetando su
ritmo, en aquellos hechos que van a suceder, y
que, según se resuelvan, podrán favorecer una
buena elaboración del duelo posterior.
10. Introducir ayudas prácticas y movilizar los recur-
sos de la comunidad que sean precisos en cada
momento (ayudas económicas, material sanitario,
etc.).
11. Valorar las condiciones del domicilio del paciente
y comprobar si reúne los requisitos mínimos para
poder atender al paciente en su propio hogar.
Para el logro de estos objetivos, el trabajador social
utiliza la entrevista como una técnica para atender a la
familia. El asesoramiento y el apoyo son los tratamien-
tos aconsejados en situaciones de crisis como la que nos
ocupa.
M.ª José Escartín, en su Manual de Trabajo Social,
desarrolla el modelo de práctica social que nosotros
aplicamos.
Por su parte, Judith Nelson define el apoyo como
“el intento para ayudar a los clientes a que se sientan
mejor, más fuertes o más confortables de inmediato”.
Define también distintas clases de apoyo:
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
• Protección: incluye dar orientaciones y consejos,
fijar objetivos y ayudar a estructurar situaciones
complejas.
• Aceptación: conseguir que la familia perciba que el
profesional está con ellos en sus problemas.
• Validación: consiste en demostrar a la familia una
cercanía y una actitud adecuadas, con el fin de que
se les perciba como personas efectivas y competen-
tes; supone establecer empatía, dar confianza, es-
peranza, elogios y aprobación; reforzar los meca-
nismos de conducta positivos de la familia.
Entre las necesidades prácticas que el trabajador
social suele detectar, las más recurrentes son:
• Ayudas económicas: para cubrir gastos derivados de
la hospitalización, desplazamientos, dietas, plazas
de guardería del hermano del paciente, etc. Para
ellos contamos con las asociaciones de padres y las
fundaciones de niños en tratamiento oncológico.
Nuestro hospital dispone además de un recurso
propio, la Obra Social de los Hermanos de San
Juan de Dios.
• Ayuda de una tercera persona que cuide del resto de
los hermanos en el hogar en ausencia de otros fa-
miliares.
• Facilitar: material sanitario, prótesis, medicacio-
nes, etc.
• Gestiones a consulados para intentar reagrupamien-
tos familiares destinados a facilitar la venida de al-
gún pariente que pueda ocuparse del cuidado de
los demás miembros de la familia.
• Ayudas para el pago de entierros.
Recursos
• Personales.
• Institucionales:
- Servicios Sociales de Atención Primaria.
- Áreas Básicas de Salud.
- Prestaciones oficiales de Seguridad Social y Bien-
estar Social.
- Asociaciones y fundaciones.
- Obra Social de los Hermanos de San Juan de
Dios.
El trabajador social, junto con el equipo, deberá fijar-
se unos objetivos realistas y adaptados a cada situación.
Es distinto, por ejemplo, si nos encontramos ante
una madre sola, con hijos, con escaso apoyo de su red
familiar y de los amigos, que ante una familia nuclear
con un entorno familiar cercano. No es lo mismo si se
trata de una familia inmigrante que todavía tiene poco
arraigo en nuestro país, y con una estabilidad laboral
precaria que no le permite acompañar a su hijo todo lo
que quisiera, que si nos hallamos ante una familia au-
tóctona con derecho a una baja laboral.
 8.
También es importante valorar la capacidad de
pedir ayuda por parte de la familia y qué experiencias
de crisis previas han tenido y cómo las han resuelto,
dado que sabemos que puede suponer un momento de
crecimiento y madurez para todo el grupo familiar.
Mi trabajo desde la unidad se centra fundamental-
mente en los padres, y, por tanto, de forma indirecta en
el niño y adolescente. Es importante ofrecer un espacio
a los padres donde puedan exteriorizar sus sentimien-
tos, y que los identifiquen, sabiendo que éstos no son
buenos ni malos, sino lo que sienten en aquel momen-
to. Es importante, asimismo, reforzar a los padres en su
papel para que puedan facilitar la comunicación con el
niño, de modo que, si éste lo desea, pueda preguntarles
lo que quiera y ellos estén preparados para responder,
o, en otros casos, para poder simplemente escuchar las
preguntas o las afirmaciones de su hijo. Sabemos que
los niños, hasta la etapa de adolescencia, viven a través
de la seguridad que les transmiten sus padres; si éstos
logran estar serenos y tranquilos, mostrarán a su hijo
un clima de confianza que le permitirá seguir adelante.
Para ello será necesario que los padres dispongan de un
espacio donde puedan expresar su rabia, su miedo y
desesperanza. Sabemos también que la situación de
enfermedad de su hijo puede ser un periodo de riesgo
para la estabilidad de la pareja, y por ello les indicamos
que entre ellos deben compartir al máximo sus temores,
vivencias y sentimientos, según el estilo de relación de
cada familia.
Nos aseguramos de que los padres no tengan du-
das de que no hay viabilidad de más tratamientos.
Cuando se acercan las últimas semanas o días, pedimos
que ambos progenitores estén al lado de su hijo, que los
hermanos tengan la oportunidad de despedirse y pue-
dan estar más o menos presentes en los últimos mo-
mentos del enfermo, en función de su edad y de acuer-
do también con el criterio de los padres.
Los padres preguntan como será su muerte, si su-
frirá, si quedara dormido, si una vez que esté sedado
podrá volver a despertar... Les avisamos de que puede
ocurrir que el niño fallezca durante los minutos en que
ellos vayan a tomar un café o a atender una llamada te-
lefónica. Ello crea un sentimiento de profunda tristeza a
los padres que han vivido esta situación y dificulta mu-
cho su duelo posterior. Igualmente podemos advertirles
de que también sentirán deseos de que todo termine,
pues llevan mucho tiempo de lucha y han ido convi-
viendo con el deterioro progresivo de su hijo.
Les informamos de las cuestiones prácticas del
post-mortem. Si querrán vestirle. De la importancia de
que puedan decidir previamente si quieren entierro o
incineración. De que intenten no trasladar las cenizas a
casa o al menos que marquen una fecha para llevarlas a
algún lugar, porque después no se encuentra nunca el
momento de hacerlo.
Se informa también a los padres de que no estarán
solos después del fallecimiento y recibirán una carta al
cabo de un mes donde se les invita de a asistir, forma
libre y gratuita, a un grupo de duelo de padres coordi-
nados por el psiquiatra de la unidad y la enfermera. En
Trabajo social en una unidad de cuidados paliativos pediátricos
caso de no querer volver al hospital, se les facilita, si
ellos quieren, la asistencia a otros grupos de duelo que
funcionan desvinculados del hospital, y se les ofrece
consulta individual para los hermanos, si éstos lo preci-
san y lo desean.
Como conclusión, debemos insistir en la idea de
que son las familias las que nos enseñan y muestran
sus experiencias, que luego podemos incorporar en
intervenciones posteriores. Las familias sienten que si
han logrado formar parte activa en el cuidado de su
hijo hasta el final y han podido despedirse de él a su
manera, ello les sirve de consuelo y bienestar en el
duelo. Saben que el vacío posterior nadie lo va evitar,
y por ello la unidad les ofrecerá continuar con el apo-
yo y la compañía durante el tiempo que cada familia
necesite.
u u Caso práctico u u
Situación sanitaria
En verano de 2004 ingresa en nuestro centro hos-
pitalario, a través del servicio de urgencias, una niña de
2 años, procedente de Marruecos, para el estudio de la
masa abdominal. No hay antecedentes de enfermedad
neoplásica en la familia.
En su país fue diagnosticada de un neuroblastoma, 139
y desde el hospital se confirma el diagnóstico, resultan-
do un neuroblastoma metastático. En Marruecos, y de
forma privada, se inició un tratamiento con citostáticos.
La familia decide que su hija sea tratada en Europa y
viajan hasta nuestro país.
La niña es tratada con citostáticos, con tratamiento
quirúrgico y radioterapia durante unos 6 meses, falle-
ciendo después de fracasar las medidas terapéuticas
aplicadas. La niña permaneció ingresada durante la ma-
yor parte de tratamiento, aunque fue alternando altas
hospitalarias para permanecer con su familia siempre
que su estado general se lo permitía.
Situación social
Familia magrebí formada por el matrimonio y cua-
tro hijos. Dos hijos varones de 14 y 12 años y dos niñas,
una de 7 años y la paciente de 2. La familia decide tras-
ladarse toda junta a España ya que consideran que son
una familia muy unida y nunca han dejado a sus hijos
con terceras personas, aunque sean familiares cercanos.
Cuando llegan, se instalan en un pueblo a unos 100 km
del centro hospitalario, dado que allí conocen a un pai-
sano suyo, nacido en la misma población, que se ofrece
a acogerlos y cubrirles los gastos derivados del aloja-
miento en nuestro país. La familia que los acoge es
usuaria, a su vez, de los servicios sociales del municipio
y sólo trabaja el padre, el cual está casado y tiene dos
hijas.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Plan de trabajo
Desde el servicio de oncología, y según el protoco-
lo de trabajo pactado entre dicho servicio y el servicio
de trabajo social, se realiza una interconsulta por diag-
nóstico de enfermedad oncológica.
El trabajador social acude a la planta de hospitali-
zación donde está ingresada la paciente y se presenta a
los padres, que están acompañando a su hija en la habi-
tación. Les explica el motivo de la intervención y acuer-
da con ellos una entrevista en su servicio, dado que ello
va a permitir un espacio de más libertad para poder
hablar de su situación y expresar sus sentimientos, pues
la niña en este caso no estaría presente.
Primera entrevista
Se realiza una primera entrevista con la trabajadora
social y con la enfermera, que pertenece a la unidad de
apoyo y de cuidados paliativos.
La presencia de la enfermera de la unidad de palia-
tivos desde el inicio del diagnóstico podía suponer un
impacto importante para las familias, porque ello po-
dría hacer pensar que el pronóstico del tratamiento
realmente sería nefasto. Por ello se decidió denominarle
equipo de apoyo, para que se permitiera que, en caso
de que el tratamiento no cumpliera sus objetivos de
curación, la entrada y la intervención del equipo de
140 cuidados paliativos fuera más fácil, al ser conocidos ya
desde un principio. La experiencia de unos años de esta
forma de funcionamiento nos permite tener la impre-
sión de que facilita la intervención del resto de la uni-
dad, al no ser unos desconocidos por la familia.
Objetivo de la primera entrevista
- Conocer la situación socio-familiar.
- Ofrecer espacio de acompañamiento psico-social.
La familia relata lo siguiente:
En Marruecos su nivel socioeconómico es medio.
El padre tiene un trabajo estable que le permite tener
una buena vivienda y ciertos recursos económicos, que
le permitieron cubrir los gastos del primer tratamiento
de su hija en la sanidad privada. Sus hijos acuden a es-
cuelas del país y la madre se ocupa del cuidado del ho-
gar y de sus hijos.
Llegan a España con un visado de tres meses y con
la idea, según relatan, de que en ese tiempo podrán
tratar aquí a su hija y después volver todos a su país.
Les acoge otra familia marroquí que vive muy
alejada de nuestro hospital, y ello obliga a que el pa-
dre deba quedarse al cuidado de los tres hijos y sea la
madre quien esté acompañando a su hija durante el
ingreso.
Se les ofrece un espacio donde expresar sus senti-
mientos de incertidumbre sobre el pronóstico de la en-
fermedad, aunque muestran mucha esperanza ante su
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
curación. Expresan también la rabia por el tratamiento
inadecuado que se le aplicó en su país de origen, ade-
más de la desconfianza ante el sistema sanitario de Ma-
rruecos.
Valoración social
En las dos primeras entrevistas se detecta una si-
tuación de vulnerabilidad ante los siguientes factores de
riesgo:
• Familia desplazada de su medio habitual.
• Hijos sin escolarizar, en espera de que se trate de
una situación transitoria.
• Familia con unos recursos económicos limitados,
dado que aquí no cuentan con ingresos económi-
cos estables que les permitan asumir durante un
tiempo prolongado los gastos que supone una hos-
pitalización larga.
• Lugar de residencia actual muy desplazada del
centro hospitalario.
• Visado con expectativas de caducidad, pues, por
los cálculos del equipo que trata a la niña, se prevé
que deberán permanecer más de tres meses (tiem-
po máximo de permanencia legal en nuestro país).
• Desconocimiento de la lengua.
• Mal pronóstico, puesto que se diagnostica metástasis.
• Los familiares que los acogen no son parientes di-
rectos y también pensaban que se trataba de una
estancia más corta.
Factores protectores detectados:
- Padres con recursos personales que saben desen-
volverse con cierta facilidad.
- Padres con fortaleza emocional y con la certeza de
que ellos podrán desarrollar sus propios recursos
ante la adversidad del momento.
- Tienen familia en Marruecos que les ha ofrecido
ayuda económica si la necesitan.
- Confianza en el equipo asistencial.
Después de un par de meses de tratamiento, la fa-
milia acude al servicio de trabajo social y plantea una
serie de demandas:
- El padre plantea que la situación económica se va
deteriorando, y aunque le envían dinero desde su
país, debido al cambio de moneda y al alto nivel de
vida, no prevén que puedan sostener la situación
mucho tiempo más.
- También plantea la posibilidad de prorrogar su vi-
sado y solicitar al Gobierno Civil una revisión y
ampliación del mismo.
- La relación de sus hijos con la familia que les acoge
no es muy buena, pues, según relata, no se sienten
bien tratados como al principio.
- Empieza el curso escolar y le gustaría que sus hijos
comenzaran a ir a la escuela.
 8.
- Le gustaría encontrar un trabajo aquí para mejorar
su situación económica.
- La madre apenas sale del hospital porque tiene
un gran apego a su hija, y no permite ni siquiera
la entrada de algún voluntario que le daría un
respiro y podría moverse un poco por el recinto
hospitalario.
Esta serie de peticiones de la familia se formula a
través de las entrevistas de seguimiento con el trabaja-
dor social en los 3 meses siguientes, aproximadamente.
Síntesis de las actuaciones realizadas:
1. Se conecta con los servicios sociales municipales
de la ciudad donde vive el padre con sus tres hijos
y se consigue la escolarización de éstos, y para evi-
tar los conflictos con la familia de acogida, que se
centraban fundamentalmente en el periodo del
mediodía, se procura que los niños acudan al co-
medor escolar.
2. Se les remite a los servicios jurídicos de Cáritas
para que planteen su situación y éstos les orientan
sobre la documentación necesaria que deben pre-
sentar para poder pedir la ampliación del visado
por motivos humanitarios. Presentan la solicitud
en el Gobierno Civil, en espera de respuesta.
3. Se elabora un informe social para las fundaciones
que colaboran en la oncología infantil, con el fin
de que les aporten una ayuda económica para los
gastos derivados de los desplazamientos del padre
y el resto de hijos al hospital los fines de semana.
4. Se potencia la relación de la madre con el resto de
la familia, porque los niveles de cansancio van en
aumento.
5. Se les facilita el alojamiento en un piso cedido por
una fundación cercana al hospital para que el pa-
dre y los tres hijos pernocten durante el fin de se-
mana.
6. A la madre se le cubren las dietas, desde la Obra
Social del hospital, para que pueda comer en dicho
hospital.
7. Se van realizando entrevistas de apoyo emocional a
la madre, dado que es quien más permanece en el
hospital.
En el último mes de vida de la niña, y debido al
empeoramiento de ésta, se plantea a la familia la posibi-
lidad de volver a su país, pero, a causa de su deterioro
físico, esa vuelta se hace finalmente inviable. Se facilita
al padre y al resto de hermanos, ante la situación termi-
nal de la enferma, que se alojen en el piso de la funda-
ción para que puedan estar cerca de la niña. Sus herma-
nos acuden y pueden despedirse de ella.
Trabajo social en una unidad de cuidados paliativos pediátricos
Finalmente, se obtiene otra contribución económi-
ca para ayudar en la financiación de parte del gasto de
la repatriación del cuerpo, para que la niña pueda ser
enterrada en su país. Se les facilita también el imán que
les permita realizar los ritos religiosos propios de su re-
ligión (lavado del cuerpo, etc.).
La niña fallece en la habitación, acompañada de
sus padres y hermanos, y durante la semana posterior a
su muerte los padres acuden un par de veces más al
hospital, mientras esperan la repatriación del cuerpo.
Ello permite al equipo de cuidados paliativos despedir-
se de ellos y trabajar algunos aspectos en relación con la
elaboración del duelo posterior, dado que el contacto
con la familia va a ser inviable más adelante, una vez
que vuelvan a su país.
Durante las entrevistas con los padres, siempre
contamos con la colaboración de la mediadora intercul-
tural con la que cuenta el hospital.
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CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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EL ACOMPAÑAMIENTO ESPIRITUAL Y RELIGIOSO

AL NIÑO GRAVE Y A SUS FAMILIARES

José Carlos Bermejo, Consuelo Santamaría

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ en el niño, y del impacto del sufrimiento de la enferme-

Objetivo general
u Identificar los aspectos específicos de la dimensión
espiritual del niño enfermo grave y de su familia
para poder acompañar con competencia en esta di-
mensión del ser humano.
Objetivos específicos
1. Conocer el significado de la dimensión espiritual
del ser humano y su relación con la dimensión reli-
giosa.
2. Aprender a nombrar las necesidades de los niños
enfermos graves y de sus familias.
3. Identificar algunas claves para el acompañamiento
a niños y familiares, centradas en las necesidades
espirituales.
4. Presentar algunas reflexiones sobre aspectos religio-
sos cristianos que pueden constituir recursos para la
experiencia espiritual del niño y de su familia.
INTRODUCCIÓN
Uno de los signos de humanización del mundo de
la medicina, que encontramos especialmente en el ám-
bito de los cuidados paliativos, es la importancia otor-
gada a los aspectos espirituales.
Fundamentados en una sana antropología y cons-
cientes del límite, aceptado e integrado, que imponen la
enfermedad y la proximidad de la muerte, los cuidados
paliativos constituyen una señal relevante de que los
hombres nos preocupamos no sólo de curar a quien
está enfermo, sino de cuidar con amor a quien no pue-
de ser curado.
La dimensión espiritual constituye el rasgo más
específicamente humano. Hacerse cargo de su cuidado
en el momento de la fragilidad y la enfermedad, tanto
del niño como de su familia, constituye un reto impor-
tante en los cuidados paliativos.
Nos detendremos en la exploración del significado
tanto de la dimensión espiritual como de su desarrollo
dad del niño en su familia, para poder identificar algu-
nas claves importantes para el acompañamiento.
Aclaración terminológica
La creciente conciencia de que la salud es una ex-
periencia biográfica más que una simple disfunción en
algún órgano o la ausencia de traumatismos, está con-
tribuyendo a repensar modelos de intervención no
centrados exclusivamente en la patología, sino en todas
las dimensiones de la persona: la dimensión física, la
mental, la emocional, la social y la espiritual.
Por otra parte, el creciente interés por el tema de la
muerte y de la comunicación en las profesiones de sa-
lud se da cita en los cuidados paliativos, que reconocen 143
en las bases de la terapéutica paliativa elementos que le
son íntimamente propios a la humanización, como son:
la atención integral, la consideración del enfermo y de
la familia como unidad a tratar, la promoción de la au-
tonomía y dignidad del enfermo, la concepción tera-
péutica activa y la importancia de los ambientes de sa-
lud1. En este contexto se sitúa el mundo de la dimen-
sión espiritual del niño enfermo grave y de su familia.
Es necesario subrayar que la dimensión espiritual
y la dimensión religiosa, íntimamente relacionadas y
posiblemente incluyentes, no son necesariamente coin-
cidentes entre sí. Mientras que la dimensión religiosa
comprende la disposición y vivencia de la persona de
sus relaciones con Dios dentro del grupo al que perte-
nece como creyente y en sintonía con modos concretos
de expresar la fe y las relaciones, la dimensión espiritual
es más vasta, abarcando además el mundo de los valo-
res y de la pregunta por el sentido último de las cosas,
de las experiencias2.
La dimensión espiritual, pues, abarca la dimensión
religiosa, la incluye en parte, para los creyentes. En ella
podemos considerar como elementos fundamentales
todo el complejo mundo de los valores, la pregunta por
el sentido último de las cosas, las opciones fundamen-
tales de la vida (la visión global de la vida).
Cuando la dimensión espiritual llega a cristalizar
en la profesión de un credo religioso; cuando el mundo
de los valores, de las opciones fundamentales, la pre-
gunta por el sentido, cristalizan en una relación con

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Dios, entonces, hablamos de dimensión religiosa. Mu-
chos elementos pertenecen, pues, a la dimensión espiri-
tual, irrenunciable para toda persona, pero no todos los
individuos dan el paso de la fe: la relación con Dios, la
profesión de un credo, la adhesión a un grupo que
comparte y concelebra el misterio de lo que cree.
Qué es la dimensión espiritual
Angelo Brusco3 dice que “espiritualidad es el con-
junto de aspiraciones, convicciones, valores y creencias
capaces de organizar en un proyecto unitario la vida del
hombre, causando determinados comportamientos. De
esta plataforma de interrogantes existenciales, princi-
pios y valores parten caminos que llevan a elevadas
metas del espíritu. Es el caso de la espiritualidad religio-
sa, que radica tales principios y valores en la relación
con un ser trascendente. En la religión cristiana, por
ejemplo, este ser trascendente es el Dios que por medio
de Jesucristo nos ha sido revelado, un Dios con el cual
establece el creyente una relación de amor del cual saca
la fuerza para realizar su proyecto de vida en el ámbito
de todas las dimensiones del ser”.
Si bien contamos con “ministros” religiosos para
atender la dimensión espiritual y religiosa de los que se
adhieren a un grupo determinado, la dimensión estric-
tamente espiritual no es tarea exclusiva de los así lla-
mados “agentes de pastoral” (sacerdotes, pastores, ca-
144 pellanes, religiosos, seglares), sino que es tarea de todo
profesional sanitario estar atento a la dimensión espiri-
tual de los pacientes, de modo especial en la última fa-
se de la vida, cuando esta dimensión cobra una espe-
cial relevancia.
Efectivamente4, “lentamente se está introduciendo
en el contexto cultural norteamericano lo que ya se ha
denominado el paradigma de lo espiritual. La cuestión
del espíritu está adquiriendo un peso específico en la
reflexión en torno al cuidar, pues se ha puesto de relie-
ve que el ejercicio de cuidar no puede referirse exclusi-
vamente a la exterioridad del ser humano, sino que re-
quiere también una atención a su realidad espiritual, es
decir, a lo invisible del ser humano. Inclusive en una
cultura de carácter pragmático y utilitarista como la
norteamericana, la cuestión del espíritu está adquirien-
do una cierta trascendencia, lo que parece socavar sus
fundamentos antropológicos tradicionales”.
Leonardo Boff5, para hacer un recorrido sobre la
espiritualidad, comienza por considerar el pensamiento
del Dalai Lama al respecto, quien entiende por espiri-
tualidad “aquello que produce en nuestro interior una
transformación”. El teólogo diferencia unas transforma-
ciones superficiales, que no modifican nuestra estructu-
ra fundamental, de unas transformaciones que son inte-
riores, que son transformaciones alquímicas, capaces de
dar un nuevo sentido a la vida o de abrir nuevos cam-
pos de experiencia y de profundidad rumbo al propio
corazón y al misterio de todas las cosas.
Desde esta perspectiva, el acompañamiento espiri-
tual al niño enfermo grave y a su familia debe ir encami-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
nado hacia esa transformación interior. Lo interior, lo
que subyace detrás de lo aparente, es el mundo de los
valores, del sentido. En situaciones de salud y de estabi-
lidad emocional, el mundo de los valores es diferente al
que fluye en los momentos de zozobra y miedo, pro-
pios del enfermar y de la amenaza del morir o perder a
un ser querido.
Aclarada la diferencia entre dimensión espiritual y
dimensión religiosa, nos proponemos adentrarnos en el
mundo de las necesidades espirituales.
A este respecto, no es infrecuente encontrar difi-
cultad para nombrarlas, cayendo, con una cierta fre-
cuencia, en las puras necesidades que otros calificarían
de psicológicas. Salvadas las necesidades específica-
mente religiosas, relacionadas con la celebración de la
fe, numerosas necesidades pueden ser descritas por la
psicología y por la reflexión sobre la espiritualidad.
Ahora bien, la identificación de algunas de ellas como
específicamente espirituales nos refleja un modo de
considerar al hombre y un punto de partida desde el
que queremos comprender a la persona: una visión
holística.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice
que “lo espiritual se refiere a aquellos aspectos de la
vida humana que tienen que ver con experiencias que
trascienden los fenómenos sensoriales”. No es lo mismo
que “religioso”, aunque para muchas personas la di-
mensión espiritual de sus vidas incluye un componen-
te religioso. El aspecto espiritual de la vida humana
puede ser visto como un componente integrado junto
con los componentes físicos, psicológicos y sociales. A
menudo se percibe como vinculado con el significado y
el propósito6.
“Pertenezcamos o no a una religión, la preparación
para acompañar a las personas que finalizan su vida
debiera tomar en consideración la dimensión espiritual
del ser humano. No sólo no debiéramos avergonzarnos,
sino que deberíamos saber que hay ahí una eficacia de
otro orden, la eficacia del corazón”, han afirmado De
Hennezel y Leloup7.
Barbero8 afirma que el concepto de necesidad es
ambiguo. En principio, necesidad se refiere clásicamen-
te a un objeto cuya falta puede ser llenada por el objeto
mismo. Pero ya Maslow nos invita a tomar conciencia
de la diversidad de necesidades, que —con todos sus
límites— él clasifica de manera jerárquica: fisiológicas,
de seguridad, de amor y pertenencia, de estima y reco-
nocimiento y de autorrealización.
La ausencia de satisfacción de necesidades físicas
suele entrañar sufrimiento, y normalmente su satisfac-
ción viene dada por objetos. Sin embargo, las necesida-
des psicológicas hacen referencia a relaciones interper-
sonales, y la satisfacción viene más por la vía de la rela-
ción. También hablamos de necesidades espirituales, y
su falta de satisfacción entraña sufrimiento igualmente.
Algunos autores nos pueden ayudar a dar defini-
ción o concreción a éstas, aunque se han desarrollado
más en el ámbito de los enfermos terminales, por la
importancia que éstos le dan a la dimensión espiritual.
C. Jomain9 define las necesidades así: “Necesidades de
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
las personas, creyentes o no, a la búsqueda de un creci-
miento del espíritu, de una verdad esencial, de una es-
peranza, del sentido de la vida y de la muerte, o que
están todavía deseando transmitir un mensaje en su
vida”.
Cecily Saunders10 se refiere a lo espiritual como el
campo del pensamiento que concierne a los valores
morales a lo largo de toda la vida, donde se dan cita re-
cuerdos de defecciones y cargas de culpabilidad, ape-
tencia de poner en primer lugar lo prioritario, de alcan-
zar lo que se considera como verdadero y valioso, ren-
cor por lo injusto, sentimiento de vacío, etc.
Así también, hay quien habla de espiritualidad en
términos operativos: la capacidad de trascender las rea-
lidades de funcionamiento de uno (física, sensorial, ra-
cional y filosófica), a fin de amar y ser amado dentro de
la propia comunidad, para dar significado a la existen-
cia y manejarse con las exigencias de la vida11.
Citemos finalmente a Speck12, que describe la es-
piritualidad desde tres dimensiones: la capacidad de
trascender lo material, la dimensión que tiene que ver
con los fines y valores últimos y el significado existen-
cial que cualquier ser humano busca.
Cada vez se es más consciente de la importancia de
la detección de las necesidades espirituales13. Se va
abriendo camino, justamente promovido por la filosofía
de los cuidados paliativos, un estilo relacional en salud
que se define como holístico, centrado en la persona,
integral, donde se contemplan las necesidades que tie-
nen que ver con la dimensión física, la intelectual, la
emotiva, la social o relacional y la espiritual.
Si bien en muchos hospitales públicos y privados
se reconoce la figura encargada de los servicios religio-
sos, es competencia de todos los profesionales de la sa-
lud la detección y la atención a las necesidades espiri-
tuales. Dice Gómez Sancho14: “Entender el asunto de
que las necesidades espirituales y religiosas no son si-
nónimas, tiene una gran importancia práctica. No es
asunto exclusivo del sacerdote o pastor intentar hacer
frente a este tipo de necesidades. Todos los componen-
tes del equipo pueden y deben, en uno u otro momen-
to, ayudar al enfermo en unos aspectos de su recorrido,
tan importantes como intangibles”.
No obstante, poco avanzada parece estar la cons-
trucción de herramientas para detectar las necesidades
espirituales. Parece que nos movemos en un terreno
aún poco explorado.
Los valores en las diferentes
etapas evolutivas
Los valores tienen una estrecha relación con las
necesidades. Lo que necesitamos lo deseamos, y se
constituye así en un valor. Desde este planteamiento,
para determinar las necesidades espirituales de los ni-
ños hemos de partir de las necesidades de la persona. Si
consideramos la famosa pirámide de Maslow (con to-
dos sus límites), podemos inducir desde las necesida-
des diferentes tipos de valores (Figura 1):
1. Valores biológicos: como el alimento y la salud,
que están relacionados con la dimensión material
o biológica del hombre.
2. Valores intelectuales: el mundo de las ideas, del
conocimiento, el arte, la creatividad, el razona-
miento, etc., que originan el mundo cultural. El
niño accede a estos valores por medio de los pa-
dres y de la escuela.
3. Valores ecológicos: el cuidado, el respeto y el apre-
cio del medio en el que se desarrolla el niño cons-
tituyen un valor que puede ir adquiriéndose desde
los primeros años de la vida.
4. Valores morales: el respeto, la tolerancia, la solida-
ridad, la verdad, que son necesarios para satisfacer
las necesidades de relación del ser humano y cons-
tituyen la base de las relaciones afectivas con el
mundo y con los demás.
5. Valores espirituales: son los valores en los que con-
fluyen los anteriores y que transforman el sentido
de la vida.
6. Valores religiosos: son propios de los creyentes, y
su presencia o no en la educación, a estas edades,
corresponde a los padres.
VALORES ESPIRITUALES
145
VALORES
RELIGIOSOS
VALORES
VALORES
INTELECTUALES MORALES
VALORES VALORES
BIOLÓGICOS ECOLÓGICOS
Figura 1. Los distintos valores y su interrelación.
Hemos de decir que no hay un desarrollo armóni-
co del niño si no hay un desarrollo de valores. Los valo-
res se van ordenando y priorizando en nuestra mente;
de ahí el nombre de escala de valores. Los valores adqui-
ridos se convierten en pautas de conducta, dando senti-
do a las acciones. Éstos se forman y ordenan según el
momento evolutivo y madurativo de la persona. Por
ello, hay valores que no podemos encontrar en algunos
niños por su propio momento evolutivo. En cada etapa
evolutiva predominan unos determinados valores, los
cuales ayudan a interpretar la realidad.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Obviamente, no es lo mismo captar un valor que
asimilarlo e interiorizarlo. Para que esto se produzca, se
requiere tiempo y un proceso de experiencias significa-
tivas. Acompañar espiritualmente al niño enfermo gra-
ve y a su familia significará descubrir los valores que les
habitan y, desde ahí, caminar con ellos.
Para hacernos una idea más fiel del abanico de va-
lores que conforman la dimensión espiritual y favore-
cen el desarrollo armónico de la personalidad del niño,
podemos enunciar los siguientes valores, describiéndo-
los tal y como lo hace el Diccionario de la Real Acade-
mia de la Lengua Española.
1. Amor: sentimiento intenso del ser humano que,
partiendo de su propia insuficiencia, necesita y
busca el encuentro y unión con otro ser. El niño
aprenderá a hacer feliz al otro.
2. Alegría: sentimiento grato y vivo que suele mani-
festarse con signos exteriores. El niño aprenderá a
vivenciar un sentimiento interior de bienestar y
gozo.
3. Gratitud: sentimiento que nos obliga a estimar el
beneficio o favor que se nos ha hecho o ha querido
hacer, y a corresponder a él de alguna manera. El
niño aprenderá a dar las gracias.
4. Confianza: esperanza firme que se tiene de alguien
o algo. Seguridad que alguien tiene en sí mismo. El
niño aprenderá a tener seguridad en sí mismo y en
los demás.
146 5. Autoestima: valoración generalmente positiva de sí
mismo. El niño aprenderá a valorarse de manera
ajustada.
6. Respeto: veneración o acatamiento que se hace a
alguien. El niño aceptará la autoridad en todas sus
manifestaciones.
7. Obediencia: cumplir la voluntad de quien manda.
El niño aprenderá a asumir lo que otros dicen por
la comprensión y bondad de sus objetivos.
8. Responsabilidad: capacidad existente en todo sujeto
activo de derecho para reconocer y aceptar las con-
secuencias de un hecho realizado libremente. El
niño aprenderá a hacer las cosas lo mejor que pue-
da, considerando su importancia y asumiendo los
compromisos que conlleva la tarea.
9. Espíritu de superación: vencer obstáculos o dificul-
tades. El niño aprenderá a poner lo mejor de sí
mismo, sabiendo que con sus intentos conseguirá
o mejorará lo que se ha propuesto.
10. Paciencia: capacidad de padecer o soportar algo sin
alterarse. El niño aprenderá a tener autodominio
cuando las cosas no son como desea.
11. Sensibilidad: propensión natural del hombre a de-
jarse llevar de los afectos de compasión, humani-
dad y ternura. El niño aprenderá a tener sentimien-
tos de ternura y compasión por otras personas.
12. Tolerancia: respeto a las ideas, creencias o prácticas
de los demás cuando son diferentes o contrarias a
las propias. El niño aprenderá a aceptar lo personal
o lo ajeno cuando se presentan de forma diferente
a como desea.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
13. Perdón: acción de perdonar. Remisión de la pena
merecida, de la ofensa recibida o de alguna deuda
u obligación pendiente. El niño aprenderá a darse,
a él mismo y a los otros, nuevas oportunidades.
14. Generosidad: inclinación o propensión del ánimo a
anteponer el decoro a la utilidad y al interés. El
niño aprenderá a compartir lo que tiene sin espe-
rar nada a cambio.
15. Lealtad: cumplimiento de lo que exigen las leyes
de la fidelidad y las del honor y hombría de bien.
El niño aprenderá a ser fiel y defender lo que cree
y ama.
16. Sinceridad: sencillez, veracidad, modo de expresar-
se libre de fingimiento. El niño aprenderá a ser fiel
a la confianza.
17. Humildad: virtud que consiste en el conocimiento
de las propias limitaciones y debilidades y en obrar
de acuerdo con este conocimiento. El niño apren-
derá a considerarse en su justa medida y a valorar
a los demás.
18. Solicitud: diligencia o instancia cuidadosa. El niño
aprenderá a ser servicial.
19. Creatividad: facultad de crear. Capacidad de crea-
ción. El niño aprenderá a usar su imaginación, ra-
zonamiento y capacidad para expresar sus ideas.
20. Justicia: una de las cuatro virtudes cardinales, que
inclina a dar a cada uno lo que le corresponde o
pertenece. El niño aprenderá a defender sus dere-
chos y los de los demás.
De 2 a 4 años, el niño aprende por imitación, y el
valor más significativo es la confianza en los padres, es-
perando la consecución de lo que quiere. De 4 a 6 años,
el niño aprende a discriminar e identificar a la autori-
dad; en ese momento se va configurando el sentido del
bien y del mal y es el momento óptimo para favorecer el
valor de compartir (aunque le cuesta mucho) y respetar
las normas. De 6 a 10 años aprende a hacer uso de la
reflexión e interrelación de conceptos y un compartir en
plenitud, ya que siente satisfacción al participar, colabo-
rar, cooperar, repartir, etc. De 11 a 14 años, el niño
aprende que hay derechos y deberes, tanto para él como
para los demás, tiene interés por conceptos abstractos
como libertad, justicia, solidaridad; por ello, los valores
que se adquieren son la coherencia con los demás, el
desarrollo del comportamiento social y una postura crí-
tica ante los acontecimientos. De 14 a 18 años, el adoles-
cente entra en el mundo pleno de la abstracción a través
del análisis, síntesis, inferencias, extrapolaciones, etc. Es
el momento para desarrollar los valores superiores como
la solidaridad, la lealtad y el altruismo.
Necesidades y valores en las
diferentes etapas evolutivas
En el año 2000 tuvo lugar en París el Taller Inter-
nacional de Integración de Valores en los Programas y
Servicios de la Primera Infancia, organizado conjunta-
mente por la UNESCO y Living Values.
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
En dicho taller se trabajaron las necesidades irreduc-
tibles de los niños pequeños y, fruto de esa actividad con-
junta, los doctores T. Berry Brazelton y Stanley Greens-
pan escribieron el libro Las necesidades básicas de la in-
fancia: lo que cada niño o niña precisa para vivir, crecer y
aprender. En él mantienen siete necesidades indispensa-
bles para el desarrollo de los niños pequeños. Éstas son
(Figura 2)15:
PROTECCIÓN DEL FUTURO
COMUNIDAD ESTABLE Y DE APOYO
LÍMITES, ESTRUCTURA
ADECUACIÓN
INDIVIDUA
PROTECCIÓN
LIDAD
CUIDADO
Figura 2. Necesidades indispensables para el desarrollo de los niños pequeños.
1. Relaciones constantes de cuidado. Si el niño no ve
satisfecha esta necesidad, se produce una interrup-
ción en su desarrollo a nivel global, ya que influye
en su desarrollo emocional, social y cognitivo. El
complejo mundo interior del niño se va confor-
mando también si esta necesidad es satisfecha.
2. Protección física, seguridad y reglamentación. En el
momento de nacer, el niño abandona el seno ma-
terno que le da protección y seguridad y desde ese
momento comienza un periodo de adaptación am-
biental y social difícil. El éxito de esta adaptación
está en relación directa con la seguridad que en-
cuentre el niño, tanto en el ámbito físico como en
el psicológico, afectivo y moral.
3. Experiencias acordes a las diferencias individuales. Pre-
tender homogeneizar el mundo infantil o la psicolo-
gía infantil es un grave error. Hoy día, la atención a
la diversidad es un tema casi aceptado. La experien-
cia educativa nos muestra la amplitud de las dife-
rencias. Si nos circunscribimos a una tipología espe-
cial, como pueden ser los niños con trastornos gra-
ves del desarrollo, la diversidad del espectro es in-
numerable, o si contemplamos la diversidad de los
llamados niños “normales”, el listado de las diferen-
cias se haría inacabable. Dentro de la generalidad, el
niño, todo niño, tiene la necesidad de sentir que se
le da respuesta, que se considera su individualidad.
4. Experiencias apropiadas al nivel del desarrollo. Si-
guiendo la idea que exponemos en el punto 3, hay
niños que, sin tener una discapacidad específica,
síndrome o problema, sí presentan un cierto retraso
madurativo que les hace ser más lentos en su desa-
rrollo y que les dificulta entrar en procesos abstrac-
tos, y el retraso es generalizado en todas las áreas de
dicho desarrollo; y, de la misma forma, hay niños
cuya edad mental no se corresponde con su edad
cronológica, tanto por exceso (niños de altas capa-
cidades) como por defecto (niños con retraso men-
tal). Seguimos, pues, advirtiendo la diversidad por
múltiples causas, y por ello hemos de ser muy
conscientes del nivel de desarrollo para comunicar-
nos con un niño concreto que, en nuestro caso, está
enfrentándose a una situación grave o terminal.
5. Fijar límites, estructuras y expectativas. Los niños
necesitan límites, estructuras y disciplina. Necesi-
tan desde pequeños saber a qué atenerse, hasta
dónde pueden llegar. Necesitan una disciplina
comprensiva y comprensible para ellos. Aunque se
rebelan ante la norma, ésta les da seguridad y por
eso la necesitan.
6. Comunidades y cultura estables y de apoyo. Para que
un niño pueda desarrollarse con normalidad, he-
mos de prepararle el ambiente. Los niños necesitan
una cultura y una comunidad estable y fundamen-
talmente de apoyo. Esto quiere decir que requieren
una comunidad familiar, social, religiosa y cultural
que les dé seguridad y apoyo. ¿Cómo pueden sen-
tirse los niños que crecen en comunidades en gue-
rra, en situaciones de pobreza extrema?
7. Protección del futuro. No consiste en prepararles to-
do, sino en asegurar muy bien su desarrollo y su
presente para que ellos sepan ir enfrentándose a su
futuro. 147
Una vez analizadas estas necesidades, dentro de la
franja de edad coincidente con la edad preescolar, sabe-
mos que el niño de 0 a 6 años se mueve en el plano de
lo concreto y poco a poco se va diseñando su mundo de
valores, es decir, su dimensión espiritual. El mundo de
los valores y las necesidades de los pequeños nos dan la
pista de lo que puede ser la atención espiritual al niño
de 0 a 6 años. En este periodo los niños van adquirien-
do unos valores relacionados directamente con el uni-
verso de sus necesidades. Tales valores son:
- De la satisfacción positiva del cuidado físico nace
el valor del respeto a sí mismo y a los demás.
- De la satisfacción efectiva de la seguridad nace el
valor de la confianza y la firmeza.
- De la satisfacción tangible de la respuesta expe-
riencial por su unicidad nace el valor de la toleran-
cia ante la diferencia.
- Del ajuste educativo a su ritmo de desarrollo nace
el valor de la aceptación personal.
- Desde la vivencia del límite y de la norma se va
configurando el ajuste de sus relaciones sociales,
naciendo el valor de la amistad.
- Del apoyo familiar, social y comunitario va nacien-
do el valor del respeto social y comunitario y el
amor por la naturaleza.
- De la necesidad satisfecha de preparar el futuro a
través del ajuste personal del momento presente va
naciendo el valor de la responsabilidad.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
La dimensión espiritual en la
enfermedad del niño
El apoyo emocional y espiritual a un niño en cuida-
dos paliativos en los primeros años de su vida, ha de gi-
rar en torno a la satisfacción, expresión y manifestación
simbólica (a través del juego, cuento o dibujo, si el esta-
do del niño lo permite) de todos esos valores variables
que configuran el momento exclusivo de cada niño.
La mejor respuesta que podemos dar a cualquier
niño, pero más concretamente al niño de 0 a 6 años que
está en cuidados paliativos, es la de generar un entorno
de confianza y respeto para satisfacer esa necesidad im-
perativa del niño de vivir cada momento desde un con-
texto de seguridad. En una situación hospitalaria, esta
necesidad ha de mimarse con esmero, ya que el hospital
en sí mismo, las batas blancas y las vivencias forzosas
por las que tiene que pasar el niño, atentan contra esa
necesidad. Todo esfuerzo por dar seguridad al niño en
el centro hospitalario es una respuesta digna a esa nece-
sidad de seguridad y confianza vital para el niño.
Responder a las necesidades espirituales del niño,
entonces, comporta:
1. Favorecer la participación en las decisiones que el
niño pueda tomar.
2. Darle exclusivamente la información que el niño
pueda comprender.
3. Potenciar una comunicación fluida entre niño, fa-
148 milia y personal sanitario.
4. Comprender el mundo de valores del niño y cono-
cer sus necesidades.
5. Aceptar el ritmo del niño.
6. Crear espacios de expresión a través del mundo
simbólico.
7. Explorar el mundo de valores de los padres para fa-
cilitar el acceso al mundo de valores del pequeño.
8. Facilitar la comunicación, en la medida de lo posi-
ble, con otros niños que estén en situación similar.
9. Facilitar la comunicación entre familias que estén
viviendo la misma angustia.
10. Crear un entorno seguro para los niños.
En la siguiente etapa, de los 7 a los 12 años, se va
configurando su pensamiento y empiezan a tener amigos,
sus relaciones sociales se amplían y se diversifican. Esto
hay que tenerlo muy en cuenta, porque formará parte de
las necesidades espirituales todo lo relativo a la relación
social y a la amistad. Una característica de esta etapa es su
capacidad de adaptación a nuevos entornos sociales. El
hospital será un nuevo entorno para el niño. En la medida
en que sea entorno social, se le facilitará al niño la adapta-
bilidad. Y la característica básica es su capacidad de absor-
ber información. De ahí que María Monstessori compara-
se la mente infantil a una esponja que absorbe todo. Los
autores de la psicología evolutiva fijan el cambio físico
más significativo en la adolescencia; sin embargo, da la
impresión de que no damos importancia a los cambios
físicos de esta edad, que son fuente de emociones y senti-
mientos, de manera especial a la edad de 7, 8 y 9 años.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
A partir de los 10 años, hay quien habla de una
cierta madurez, y así es, porque a los 10 y 11 años el
niño alcanza un cierto equilibrio emocional. Esta franja
de edad 10-11-12 es una antesala de la adolescencia; el
hecho de afrontarla tiene mucho que ver con el equili-
brio (o la falta de equilibrio) alcanzado hasta entonces.
En esta etapa, el niño tiene todas las necesidades
de la anterior, pero con manifestaciones distintas. Para
que el niño comience a desarrollar su verdadera perso-
nalidad, necesita un clima de valoración positiva, y esta
necesidad de seguridad se manifiesta como exigencia de
confianza. Necesita ser escuchado, puesto que su pen-
samiento se va configurando, y, sobre todo, necesita
que se tenga en cuenta su pensamiento.
Estas necesidades básicas de esta edad nos dan la
pista de las necesidades del niño en cuidados paliativos.
Hay que contar con él. Él necesita que se le valore por
su comportamiento, por su sonrisa, por su saber estar,
etc., y a la vez hay que escucharle. A esa edad, el niño
tiene mucho que decir; por ello resulta imprescindible
tener habilidad, preparación y destreza para saber estar
con niños de esta edad.
Otra característica de este período es su necesidad
de independencia y de reconocimiento social, puesto
que es el momento de la relación social. Por ello, nece-
sitan la aprobación, no sólo de sus padres, sino de los
adultos que les rodean. La autoestima positiva y ajusta-
da se va formando a través de los mensajes que recibe.
Todos los niños, independientemente de sus capacida-
des, se esfuerzan por hacer las cosas bien. El niño enfer-
mo también necesita que no se dañe su autoestima con
mensajes como “eres un quejita”, “así no voy a venir a
verte”, “tienes que ser valiente como…”, “el niño de la
otra habitación no protesta”, etc.
Es la etapa ideal para fomentar los juegos colabora-
tivos, y esto no debemos olvidarlo, porque esta necesi-
dad lleva implícitos los valores de colaboración, pacifis-
mo, comunicación, etc. En esta edad, el niño es capaz
de sentir empatía y, por ello, es necesario mostrarle em-
patía. El sentido de pertenencia a un grupo es muy im-
portante; de ahí la relevancia de que el niño sienta su
pertenencia a un grupo en el hospital o en la unidad.
El niño, normalmente, es inquieto, investigador,
movido. Habla a veces como un adulto y hasta con un
cierto ingenio. Observa a los padres, profesores y adul-
tos, creándose un juicio sobre cada uno de ellos; de
aquí la importancia de acercarse al niño enfermo de
forma natural y sencilla, porque todo acercamiento for-
zado será rechazado.
Es fácil que el niño pregunte con toda espontanei-
dad cómo se encuentra, qué le pasa y si se va a morir.
Emocionalmente podrá estar en los extremos y empeza-
rá a sentir cambios en función de su propio estado de
ánimo. Éste viene determinado por su sentimiento de
seguridad y por los mensajes recibidos de los adultos.
Sin embargo, a estas edades no se alimentan de resenti-
miento. Necesitan protagonismo y hay que satisfacer
esta necesidad con mucho tacto para que sea ajustado.
Pueden sentir ansiedad y sentimiento de culpa, por lo
que habrá que explorar estos sentimientos para ayudar-
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
le a manejarlos e integrarlos. Puede manifestar rebeldía,
propia de la adolescencia, pero todo está en torno a los
demás. No siente la necesidad del adolescente de estar
solo. Necesita compañía. Aunque se va configurando su
sentido crítico, el niño es leal a su familia. En muchas
ocasiones necesita apoyo para decir la verdad.
La conducta colectiva tiene mucha fuerza en él.
Por ello, el aislamiento del internamiento es un dolor
añadido en los niños de esta edad, aunque estén rodea-
dos de sus familiares. Es una etapa extraordinaria para
fomentar deseos de saber.
Las ideas abstractas han de ir acompañadas de
imágenes o acciones. Esto es importante porque hay
que hablarles con un lenguaje correcto; si es posible,
deben utilizarse imágenes y comparaciones claras, y
mostrar con ejemplos lo que se le quiere decir.
No podemos olvidar que, a estas edades, los niños
ya son capaces de descifrar el lenguaje no verbal y los
mensajes emocionales, pudiendo llegar a sufrir mucho
por los sentimientos que muestran sus seres queridos o
por emociones que ellos se imaginan por una mala in-
terpretación de los mismos. Ver a sus padres discutir, o
tristes, nerviosos, etc., les produce un efecto negativo
inmediato.
En este periodo se concentran sueños e ilusiones
fantásticas. El niño/a quiere ser un gran futbolista, el
campeón del mundo de moto o la artista más famosa
del momento. Aunque aparentemente quiere separarse
de los adultos, se puede sentir muy mal si se queda solo
en casa y puede mirar debajo de la cama antes de dor-
mir a causa de sus miedos. Este aspecto también con-
viene explorarlo, ya que los miedos le pueden generar
mucho sufrimiento; sin embargo, no tiene miedo al
riesgo, ya que le cuesta ver el peligro. Puede sentir celos
de sus hermanos más pequeños, al tiempo que los idea-
liza. La presencia de sus hermanos en el hospital es un
factor importantísimo para el niño enfermo.
Sus mayores preocupaciones pueden ser los estu-
dios, sus amigos, las notas y el sentirse valorado. Si esto
no sucede, mostrará la imagen de que no le gusta el
colegio ni le interesa nada de lo que pasa en él.
Conocer el universo del niño, sus motivaciones y
sus necesidades no satisfechas, es la mejor manera de
acercarse al niño que sufre y comenzar un acompaña-
miento espiritual.
En la adolescencia, esa etapa puente entre la in-
fancia y la edad adulta, el adolescente entra en un mo-
mento de grandes cambios que en muchas ocasiones le
provocan una crisis y un auténtico duelo. Sabe que
está muriendo al niño, al universo protector infantil,
para entrar en el universo del adulto, que él descono-
ce, por lo que adolece (de ahí la palabra “adolescen-
cia”). Sabe que adolece de estrategias y recursos para
enfrentarse a este mundo que le asusta, aunque haga
ver que quiere entrar en él. Duelo también para los
padres, ya que con la adolescencia se abre una brecha
que conduce al despegue.
En la relación de ayuda con el adolescente enfermo
hay que tener mucho cuidado, porque se pueden dar
regresiones tanto en el adolescente como en los padres,
los cuales, por su afán de protección, pueden tratar al
hijo enfermo como si fuese un niño. El que acompaña
al adolescente enfermo debe percibir este riesgo y ayu-
dar a los padres a no infantilizar la relación.
Otro factor importantísimo en el acompañamiento
es saber que los padres ya no son para el adolescente el
eje de su universo, y pueden hasta ser rechazados por
él. Este rechazo del hijo enfermo puede generar senti-
mientos de culpa, rabia y deseo de huida en los padres.
La etapa adolescente es un proceso de transforma-
ción que se inicia con la pubertad y se va activando con
cambios endocrinos y morfológicos, psíquicos, intelec-
tuales, emocionales, relacionales y espirituales. Es decir,
cambian todas las dimensiones de la persona y, en con-
secuencia, se modifican las necesidades en todos los
ámbitos de la misma.
El adolescente cuestiona todo, ya que sus capaci-
dades intelectuales están en su mejor momento de de-
sarrollo. En condiciones normales, sus emociones le
pueden llevar a la pérdida de control, utilizando la vio-
lencia verbal o física cuando se siente invadido. Estas
reacciones se pueden agudizar en los adolescentes con
enfermedades terminales. El apoyo emocional y la asis-
tencia espiritual, en estos casos, comienzan por la com-
prensión de su estado emocional, por hacer de canaliza-
dor de expresión de su propia rabia. Necesitan que se
les considere y se les entienda.
Las características psicológicas fundamentales de
esta etapa son la alteración de sus sentimientos vitales,
los cambios físicos significativos, la proyección del yo 149
hacia el futuro y el impulso a la autoafirmación y a la
adquisición de una personalidad. Estos cambios son
determinantes y deben ser los ejes sobre los que gire la
asistencia espiritual del adolescente, pues sus senti-
mientos cambian, su cuerpo cambia, la proyección de
su futuro se ve rota por la enfermedad y su personali-
dad se tiñe con la oscuridad de la enfermedad. La pre-
ocupación por el aspecto físico se detiene ante la evi-
dencia de la propia enfermedad y un posible deterioro.
Esto puede producir un dolor muy intenso.
Acompañamiento espiritual al
niño
El niño, fácilmente, puede ser un desconocido pa-
ra los adultos. Pensamos que el niño no se da cuenta de
las cosas que le pasan…, pero el niño, desde su interio-
ridad, elabora una realidad que no comprende y por
ello la interpreta desde su perspectiva infantil y desde
su propia capacidad.
El doctor José M.ª Martín Rodrigo16 dice: “También
ignoramos cuáles son sus sentimientos sobre su enfer-
medad, sufrimiento y muerte, que cambian con la edad,
formación y experiencia. Para todos es difícil hablar con
un niño de molestias, de pronóstico adverso, de muer-
te, y, además, los padres suelen negarse sistemáticamen-
te a dar a sus hijos malas noticias. Pero es imprescindi-
ble hablar con los niños (con el permiso de los padres)
para responder a sus dudas, para justificar lo que les
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
ocurre, negociar estrategias a seguir o exponer la tera-
péutica más conveniente; marcar metas; no mentir o
decir sólo verdades; permitir esperanzas; escuchar;
acompañar. Confortar a la familia sin pretender susti-
tuirla ni relegarla; ayudar a los padres y atender tam-
bién a los hermanos, que suelen estar un poco abando-
nados por la absoluta dedicación al enfermo, por lo que
se les debe ofrecer un poco de protagonismo”.
El adulto, con frecuencia, ignora que el niño hace
uso de muchos más recursos que él, ya que la mentali-
dad y la racionalidad del adulto el niño las sustituye por
fantasías, miedos, angustias, sentimientos de culpa,
huidas, modificación de su carácter, conductas inopor-
tunas y cambios radicales, con el agravante de que la
duda y la falta de información le generan una crisis, y
esa crisis puede derivar en otra y en otra, sin saber hasta
dónde puede llegar.
Acompañar a un niño que sufre es avivar en él las
dimensiones que el mismo niño, por el hecho de serlo,
desconoce. El niño no sabe de necesidades espirituales,
pero están latentes en él. Acompañarle para que pueda
saltar por encima de sus propios miedos entrando en un
camino de autenticidad, que le ayude a vivir en plenitud
los momentos más profundos de su ser, es darle la opor-
tunidad de satisfacer sus necesidades escondidas.
Acompañar al niño y a la familia para vivir el mo-
mento con serenidad y paz, descubriendo una relación
más profunda con Dios —para los creyentes— y con
los demás, como impulso para transformar el dolor y la
150 desesperación en aceptación, como fuente de paz y de
armonía, es acompañarle por el camino de la transfor-
mación interior.
La mayor aspiración del ser humano tendría que ser
la toma de conciencia de la realidad que vive en cada
momento. Esa conciencia es algo lejana para el adulto y,
sin embargo, es mucho más cercana para el niño. El
adulto inmerso en su agenda, en sus múltiples activida-
des, es capaz de atender el teléfono, hacer un cálculo, oír
una música, observar al compañero de despacho y plani-
ficar su agenda. El niño, en cambio, vive con intensidad
una sola cosa. En este sentido, el niño es mucho más
consciente de la realidad de su momento que el adulto,
ya que éste tiene múltiples elementos de distracción.
La atención espiritual del niño en cuidados paliati-
vos ha de dar respuesta a las capacidades del propio
niño y ha de adaptarse a la propia evolución madurati-
va del mismo, para ayudarle a vivir con intensidad su
momento personal. Vivir de manera más profunda im-
plica tomar conciencia del momento desde lo más pro-
fundo de nuestro ser, y ello trae consigo, y sobre todo
dada la situación del niño enfermo, la necesidad de en-
trar en su interioridad desde su propia realidad.
En el acompañamiento es importante la transpa-
rencia del corazón, de manera que se transmita, desde
el silencio amoroso y desde la palabra adecuada, la ar-
monía y la paz de la que seamos capaces, la serenidad y
la seguridad que el niño necesita en esos momentos. Es
la necesidad del espíritu, del interior, de lo que no se
ve. Y se transmite especialmente con la mirada y con el
corazón.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Satisfacer las necesidades espirituales implica un
acompañamiento desde el yo profundo y para ello es
necesario ser consciente de lo que sentimos, de lo que
pensamos, de lo que expresamos verbal y no verbalmen-
te. Es necesario, en definitiva, tener la capacidad de
captarse a sí mismo en profundidad. Sólo desde un nivel
hondo y profundo podemos satisfacer las necesidades
espirituales del niño. Sólo una relación madura puede
acompañar espiritualmente a un niño en fase terminal.
Haciendo un esfuerzo por nombrar las necesidades
espirituales del niño enfermo grave, podríamos indicar
cuanto sigue.
El niño tiene que tener la oportunidad de ser y es-
tar en profundidad. El dolor puede ser intenso y le
puede impedir vivir el momento de presencia con el ser
querido. El niño vive la presencia con intensidad, vive
conscientemente todo lo que hace, sufre, piensa o goza.
Pensemos que un niño es capaz de pasar del llanto más
profundo y sentido a la risa más contagiosa; puede pa-
sar de la pena más intensa al gozo más incomprensible,
y esto no es ni más ni menos que por su capacidad de
vivir el momento, cosa que en el mundo adulto es mu-
cho más difícil.
El niño puede vivir el momento del encuentro con
sus padres, el momento de estar con sus hermanos, con
exclusividad. El padre y la madre no dejan ni un mo-
mento de pensar en la gravedad de su hijo. Enseñar a
los padres a que aprendan de sus hijos es darles la opor-
tunidad de aprender a vivir el momento desde la tras-
cendencia más penetrante e intensa. Hay un tiempo
para cada cosa y la ansiedad es uno de los mayores im-
pedimentos para vivir el momento en profundidad.
Ayudar a vivir el momento es iniciar un camino
que llena de plenitud, porque es estar todo yo con el
niño que sufre, sin ausencias, con los cinco sentidos,
saboreando el instante en que se está juntos.
Es importante ayudar a descubrir la riqueza de la
afectividad para dar seguridad. Es decir, ayudar a libe-
rar los sentimientos, las emociones, los estados de áni-
mo negativos.
La necesidad de vivir y sobrevivir es muy intensa
en los niños, y sobre todo la de vivir felices. Para ellos,
vivir felices es vivir queridos. Aun en los momentos
más difíciles, el niño siente la felicidad a través del
mundo afectivo. Todo lo que recibe el niño en esos mo-
mentos de mayor vulnerabilidad repercute vitalmente
en su yo interno, pudiendo experimentar ilusión, gozo
y alegría. En el adulto hay un bloqueo, ya que el dolor
por ver al hijo sufriendo es un muro de contención
donde no caben el gozo y la alegría. Sólo desde la libe-
ración interior se puede recuperar la serenidad interior.
Satisfacer las necesidades espirituales es acompa-
ñar en la búsqueda de sentido, encontrando un lugar
que trascienda el dolor, que esté más allá de él, donde,
a pesar del crudo sufrimiento, el que sufre pueda en-
contrar un remanso de paz mediante la meditación, la
oración, la relajación u otras formas.
Una necesidad espiritual es vivir el silencio. El si-
lencio no es la ausencia de ruido, de miedo o de angus-
tia. Cuando una persona coge la mano de un niño y
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
guarda silencio, salta por encima de sus miedos, entra
en comunión con él, transmite energía interior. Ese si-
lencio es puro, sano, renovador, libre de miedos y an-
gustias. El niño y la familia reciben esa fuerza interior
con altas dosis de seguridad. Se trata de una comunica-
ción espiritual, sin palabras, sin formalismo ni reglas.
Es la comunicación de corazón a corazón, la comunión
fraterna.
Ante un niño en cuidados paliativos nos cuestiona-
mos qué decir, cómo decir, hasta dónde decir. La auten-
ticidad ante el niño, la sinceridad, no consiste en la
cruda verdad desnuda y descarnada, sino en hacer sim-
ple, sencilla y coherente la respuesta. La sabiduría del
corazón no es teórica, sino práctica; no tiene reglas
frías, sino experiencias entrañables; no se alimenta de
palabras técnicas, sino de respuestas amorosamente
delicadas. El niño no precisa simplemente sinceridad
diagnóstica, sino clara autenticidad personal.
La importancia del acompañamiento espiritual
viene dada porque el dolor crea una aflicción espiritual,
y cuando hay aflicción debe haber acompañamiento.
Una enfermedad grave de un niño es un desafío a la
propia vida y es un momento en que todas las creen-
cias, valores y estilos de afrontar la adversidad se pue-
den venir abajo. Como dice Delisle-Lapierre17, refirién-
dose a la incompatibilidad entre la infancia, que es una
esperanza de vida, y la realidad de la muerte: “Existe
esta incompatibilidad según el sentido que queramos
dar a la pérdida de un niño en edad prematura. El niño
que va a morir representa un objeto destructor para sus
padres, para los médicos y para todos los que le atien-
den. Son niños agresores; nos amenazan. ¡Un niño no
puede morir! ¿No nos sentimos desarmados ante un
niño en grave estado?”.
Acompañamiento espiritual a la
familia del niño
Acompañar viene del latín cum-panis. Su significa-
do tiene relación simbólica con lo que podríamos ex-
presar así: “comer pan juntos”, sentarse a la mesa emo-
cional y espiritual de la familia e intercambiar cuanto
hay en ella: sentimientos, deseos, preocupaciones, es-
peranzas… Acompañar en los sentimientos y esperan-
zas del otro pasa entonces por hacer un camino con el
que sufre, yendo a su ritmo, acompasando las notas
musicales del mundo interior.
Acompañar significa, pues, disponerse a entrar en
tierra sagrada “descalzos”, libres de algunas tendencias
más o menos arraigadas como las de moralizar sobre lo
que la persona dice, siente, ha hecho, etc.; la de respon-
der con frases hechas y consuelos baratos (tópicos: “otros
están peor”, “hay que animarse”, “con el tiempo todo se
cura”, etc.); la tendencia a investigar o a llenar la visita de
preguntas; la tendencia a decir al otro lo que tiene que
hacer, lo que tiene que sentir o pensar (“no te preocu-
pes”, “no estés triste”, “no te desanimes”, “tienes que…”,
etc.). Sobre todo, evitar la tendencia a decir aquello que
uno mismo no se cree (“todo irá bien”, etc.).
Acompañar comporta “hacerse cargo” de la expe-
riencia ajena, dar hospedaje en uno mismo al sufri-
miento del prójimo, así como disponerse a recorrer el
incierto camino espiritual de cada persona, con la con-
fianza de que la compañía sana (que significa también
“saber no estar”) ayude a superar la soledad, genere co-
munión y salud en el sentido holístico, global, integral.
Quien sabe acompañar, en efecto, genera salud.
Consigue, con su discreta presencia, un mayor confort
físico, una mayor estabilidad emocional, una compañía
para compartir las preguntas por el sentido, las inquie-
tudes y malos momentos que conlleva la enfermedad
de un hijo o un hermano. Quien sabe acompañar mata
la soledad con su delicada presencia, se mete en los za-
patos de su prójimo, se acomoda a su perspectiva y se
sienta a su mesa personal con todos los sentidos en cla-
ve de servicio.
El que acompaña no dirige, sino que camina al la-
do; no impone, sino que insinúa; no aconseja, sino que
discierne en común.
Desde el plano espiritual, el fin del acompaña-
miento es intentar eliminar el sufrimiento innecesario,
luchar contra el sufrimiento injusto y evitable, mitigar
en lo posible el sufrimiento inevitable, asumir el sufri-
miento que no se puede superar en actitud sana18. Es
decir, se trata de acompañar a vivir el sufrimiento de
manera apropiada —no expropiada por el ayudante—,
es decir, en clave de relación sana consigo mismo, con
los demás, con el mundo y —para el creyente— con
Dios, manteniendo en todo lo posible el protagonismo. 151
Algunas claves importantes para el acompaña-
miento a las familias del niño enfermo grave son las que
siguen:
Procurar soporte emocional y espiritual
Efectivamente, una de las funciones importantes
del acompañamiento o relación de ayuda es la función
catártica. Por medio de ella el individuo tiene la capaci-
dad de liberarse de una serie de tensiones emotivas que
le han sido generadas por su situación de malestar19.
Ofrecer la oportunidad de drenar las emociones,
compartir los miedos, hablar espontáneamente de lo
que hace sufrir, de la muerte, cuando el niño o la fami-
lia lo desea, y dar nombre a los sentimientos, acompa-
ñar a utilizar la energía de los mismos y hacer la paz con
que éstos han de colorear la experiencia de sucesivas
pérdidas, constituye uno de los retos más importantes
del ejercicio del papel de facilitador y de intermediario
propio del profesional.
En este sentido, es importante constatar que la re-
lación de ayuda puede disminuir el riesgo de duelo pa-
tológico entre familiares y amigos. Sabemos que una de
las causas más frecuentes de que los familiares tengan
problemas en la elaboración del duelo son los senti-
mientos de culpa ante la idea de no haber hecho todo lo
posible por su ser querido20.
Susana Tamaro21, en su novela Donde el corazón te
lleve, ha escrito: “Por haber vivido tanto tiempo y haber
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
dejado a mis espaldas tantas personas, a estas alturas sé
que los muertos pesan, no tanto por la ausencia como por
todo aquello que entre ellos y nosotros no ha sido dicho”.
El soporte emocional comporta también acompa-
ñamiento a elaborar el dolor por las pérdidas. Un inte-
resante planteamiento ha sido hecho por Sandro Spin-
santi22, que plantea una cuestión de radical importan-
cia: “La tarea principal de un profesional de relación de
ayuda, ¿consiste en acallar, con los medios a su disposi-
ción, el dolor de la separación para hacerlo tolerable? Y
si queremos dar a la cuestión la forma de un dilema:
¿debe tenderse a eliminar el dolor de la separación o a
elaborarlo en sentido psicológico/espiritual? Las separa-
ciones son sinónimos de sufrimiento. Separarse de al-
guien o de algo hace sufrir. (...) La tentación del acerca-
miento humanista consiste en dulcificar las separacio-
nes, especialmente la más angustiosa de todas, la
muerte, con una especie de nueva religión, la del acer-
camiento psicológico, filosófico, que niega la angustia
existencial”. El autor aclara que en el antagonismo entre
esperanza de vida y angustia de muerte, implícito en
todo proceso de separación, el acercamiento humanista
se apoya en la concepción filosófica que sabe ver en la
muerte no el escándalo o el fracaso, sino la realización
del destino humano en sentido trascendente. La separa-
ción pierde así su aspecto más dramático y hasta puede
ser integrada en un proceso de crecimiento y de auto-
rrealización. Pero ¿no corremos así el riesgo de vernos
sumergidos en un consuelo barato que quita al dolor de
152 la separación su aguijón? Este dolor, que puede tener la
capacidad de producir beneficios (sin caer en el doloris-
mo), no los producirá si se le ahuyenta demasiado solí-
citamente mediante una práctica consolatoria desarro-
llada por los profesionales de las relaciones de ayuda.
En último término, si es necesario acompañar con
soporte emocional, es necesario también desarrollar la
capacidad de dejar al otro solo. Quien es capaz de en-
contrarse sabrá también separarse, del mismo modo
que la separación es el requisito de todo encuentro.
El objetivo, pues, de la relación de ayuda a la fami-
lia no es evitar las separaciones o el dolor que produ-
cen, ni esconderlo como la basura bajo la alfombra, si-
no acompañar a elaborar el dolor: enseñar mediante la
misma relación de ayuda (el modo de relacionarse ha
de ser modelo para vivir el encuentro y la separación) el
arte de separarse y el arte de encontrarse.
Spinetta diferencia tres tipos de familias: las que
expresan abiertamente sus preocupaciones y sentimien-
tos, sus emociones y miedos, y atienden a las necesida-
des de su familia; las que discuten la enfermedad pero
no permiten a nadie, ni al hijo enfermo ni al resto de la
familia, la manifestación de sus sentimientos, y las fa-
milias no comunicativas, en las que la palabra enferme-
dad terminal, cáncer o muerte no se menciona. No van
a permitir que nadie hable de la muerte o cualquier otro
tipo de crisis entre los miembros de la familia23. Evi-
dentemente, esta diferenciación es determinante para
tomar conciencia de que el acompañamiento espiritual
y religioso no puede ser igual cuando nos encontramos
ante una tipología de familia u otra.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Promover el diálogo en la verdad y la
autenticidad
No es fácil cifrar el diálogo con la familia del niño
en la verdad. Paradigmática de esta dificultad puede ser
la relación con el enfermo terminal en general. A veces,
cuanto más próxima afectivamente es la persona que va
a morir, más difícil se hace el diálogo en la verdad (que
es distinto de la comunicación del diagnóstico o de las
malas noticias).
Argumentamos, a veces, el miedo a hacer daño con
la verdad. Sin embargo, más frecuentemente suele ser el
miedo a encontrarnos con nosotros mismos en la verdad
del paciente y en la nuestra, lo que nos lleva a evitar el
diálogo en la verdad. Quizá la imagen que queremos ofre-
cer a los otros y por la que tanto trabajamos, al encontrar-
se con los ojos del niño o del familiar —que vive la hora
de la verdad por excelencia—, se encuentra con la imagen
real, devuelta por sus ojos como con un espejo, y nos
desmonta nuestros esquemas, provocándonos miedo.
Quizás argumentamos que la verdad es cruel. Sin
embargo, creo que vale la pena pensar que “la verdad es
antídoto del miedo. Lo terrible y conocido es mucho
mejor que lo terrible y desconocido”24.
No estar dispuesto a entablar un diálogo en la ver-
dad puede suponer dejar a la familia en la soledad emo-
tiva y afectiva, que puede ser leída también, en algunos
casos como una verdadera “muerte social”25; es el caso,
a veces, de la situación en la que la familia se instala en
la “conspiración del silencio”.
“Los pequeños dolores son locuaces; los grandes
callan, estupefactos” (Séneca). De ahí la importancia
también de compartir el silencio, que muchas veces es
más elocuente que muchas palabras.
No podemos olvidar a los hermanos de los niños
que están en situación crítica. Gómez Sancho26 dice
que muchos hermanos y hermanas desean que su her-
mano enfermo muera para poder reanudar la vida “nor-
mal” que llevaban antes. Al morir el hermano enfermo,
lógicamente, la culpa y el miedo los acompañan de día
y los acosan de noche, impidiéndoles dormir. Todo esto
hace pensar que es muy importante tener en cuenta a
los hermanos del niño enfermo, y en la necesidad de
hablar en la verdad de lo que viven con ellos.
Figura 3. La presencia de la enfermedad nos interpela27.
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
Acompañamiento en el manejo de la
angustia y de las preguntas difíciles
(Figura 3)
La presencia de la enfermedad nos interpela28. Los
niños también interpelan a sus familiares. Es necesario
considerar que los pensamientos y los sentimientos no
expresados de los niños pueden canalizarse a través de
historias o sueños que cuenten. Es muy importante, por
eso, el lenguaje simbólico.
El profesional se encuentra con numerosas situa-
ciones en las que se siente interpelado a acompañar a
manejar la angustia. Alonso-Fernández habla de tres ti-
pos de angustia: la “metafísico-religiosa”, sentida como
culpa o posible condenación y que ha sido estudiada
especialmente por Kierkegaard y Jaspers. Otro tipo de
angustia sería la existencial, como amenaza de la afir-
mación del ser ante la muerte, estudiada particularmen-
te por Heidegger. Y por último, la angustia espiritual,
como amenaza de lo absurdo de la existencia, estudiada
especialmente por Tillich29.
Acompañar a manejar la angustia significa sobre
todo dar espacio a la formulación del impacto cognitivo
y emotivo que la muerte de un niño produce en la fami-
lia. Se trata de estar abierto al diálogo y facilitar el dre-
naje emocional.
Pero ante las preguntas difíciles, ante las preguntas
sobre el sentido, se requiere una particular disposición
del ayudante que comprenda la naturaleza de las mis-
mas. Ángel González Núñez ha escrito:
“Hay preguntas que no se plantean para ser con-
testadas, sino para que ellas interroguen a la persona
que las plantea. Le alertarán sobre incertidumbres, in-
cógnitas y misterios que —acompañantes inseparables
y huéspedes familiares de la vida de cada día— alberga
oficiosamente en su casa. Versan sobre realidades nor-
males y sabidas, como la salud y la enfermedad, el bien-
estar y el sufrimiento, la satisfacción y la decepción, la
esperanza y la desesperanza, el bien y el mal, la vida y la
muerte. El hombre va zigzagueando por la vida entre
esas polaridades, intentando encontrar el equilibrio so-
bre la ‘y’ en que ambas se dan la mano. (...) Las pregun-
tas existenciales, vitales y trascendentes no son para ser
contestadas, sino para ser vividas. Una respuesta objeti-
va, universal, definitiva, nadie puede esperarla: sería
pretenciosa y vulgar, vana y deshumanizadora. La duda
y la pregunta, la incógnita y el misterio, el temor y la
esperanza son ingredientes irrenunciables de la vida
humana. (...) Nos interesa su arte de plantearlas, su ta-
lante para asumirlas, su sabiduría para vivirlas con te-
mor y respeto. Es quizá el modo mejor de humanizarlas
y de que ellas nos humanicen.”30
El poeta Rocki escribía: “Sé paciente con todo lo
que queda sin resolver en tu corazón. Trata de amar tus
mismas preguntas. No busques las respuestas que no se
pueden dar, porque no serás capaz de vivirlas. Vive tus
preguntas porque tal vez, sin notarlo, estás elaborando
gradualmente las respuestas”31.
Acompañar a manejar las preguntas difíciles supo-
ne aceptar incondicionalmente el significado concreto
de las mismas para quien las plantea. Supone no esca-
parse con racionalizaciones o abstracciones, sino cen-
trarse en la persona que nos comunica sus sufrimientos;
centrarse en el significado único que para ella tiene
cuanto le acontece. Esta actitud se despliega en la des-
treza de personalizar.
“Personalizar en la comunicación significa ocuparse
del significado único que lo que se oye tiene para quien
lo pronuncia. Significa acoger los sentimientos únicos
con los que el sujeto vive de modo intransferible el im-
pacto de lo que acontece a su alrededor o dentro de sí.
Personalizar supone despojarse de muchos principios y
convicciones y revestirse de un vacío acogedor.
El que personaliza, el que escucha realmente, el
que inspira confianza para abrir el baúl, es aquel que no
se escandaliza ante lo que oye, sino que admira con
sorpresa el maravilloso mundo que no está en el esca-
parate, sino en la trastienda de cada uno, que no está en
la superficie, sino en lo profundo, allí donde todos so-
mos tan sencillos como niños, allí donde somos frági-
les, donde la fantasía nos hace ricos y pobres a la vez y
donde la imaginación produce para nuestro beneficio y
para nuestra complejidad.
Para el que escucha con interés, una cosa no es
importante en sí misma, sino que pasa a serlo, por in-
significante que parezca, en el momento en que alguien
lo cuenta de sí.”32
Acompañar a vivir las preguntas que no tienen
respuestas, a compartirlas, quizás sea el modo más sa-
bio de elaborarlas. Quizás aquí serviría también aquella 153
máxima33: “Nunca hables a menos que pienses que
puedes mejorar al silencio”.
Lejos del profesional de la salud el deseo de aneste-
siar la pregunta, incluso cuando ésta incomoda a los que
la comparten. El reto permanente será también el de
evitar todo tipo de frases que tenemos listas para ser di-
chas sin que estén centradas en la experiencia única de
quien comparte la pregunta por el sentido. Kaye34 dice:
“Déme 10 minutos de escucha interesada, no interrum-
pida, y le diré a usted todo lo que necesita saber para
ayudarme”. Quizá sea también ésta la pista para com-
prender qué hay detrás de cada persona que plantea las
preguntas que nos parecen difíciles de responder.
La pregunta por el sentido y la valoración
personal del sufrir y del morir
Otro aspecto importante de la experiencia espiritual
de la familia es el acompañamiento en la identificación o
en la vivencia de los nuevos valores descubiertos con oca-
sión de la situación por la que pasa. Es un dato de la expe-
riencia el hecho de que muchas personas descubren el
encanto (el valor) de realidades a las que anteriormente
no se lo atribuían, quizá por la prisa con la que vivían.
Entre los valores, tal vez lo más apreciado es el
mundo de las relaciones afectivas, es decir, el sentido de
comunión, la experiencia de no estar solo en medio de
la soledad existencial que caracteriza la condición hu-
mana y que puede hacer experimentar un amargo sabor
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
en la estación de la enfermedad y de la pérdida. “Si el
hombre tiene bastante vivo el sentimiento de estar en
comunión con los demás, de ser parte de un todo, de
ser miembro de un grupo, está integrado en un ‘Noso-
tros’ que le supera y le da una más amplia dimensión”35.
De aquí la especial importancia que toma el mundo de
las relaciones, la calidad de las mismas, su grado de
autenticidad y profundidad, el lenguaje de los gestos y
de los símbolos, el mundo de las pequeñas cosas que se
convierten en grandes.
Vicktor Frankl, padre de la logoterapia, ha dado
una especial importancia al mundo de los valores en
medio del sufrimiento. Según él, la vida en medio de un
sufrimiento sin sentido, puede tener sentido a partir de
los valores que la persona sea capaz de vivir. El autor
distingue diferentes tipos de valores:
- Los valores de acción o de creación, es decir, el
ejercicio de las propias potencialidades humanas,
personales.
- Los valores de asimilación, es decir, la integración
de cuanto de positivo tiene la cultura y cuanto nos
circunda, haciéndolos propios e interiorizándolos.
- Y los valores de actitud, o también llamados de so-
portación. Serían estos últimos los que serían capa-
ces de cambiar de signo el sufrimiento. En este
sentido, el comportamiento ante el dolor podría
dar significado a una vida incluso en medio de un
atroz sufrimien­to, aun en las circunstancias extre-
154 mas, porque con tal actitud el hombre sentiría la
propia responsabilidad para con los valores y haría
emerger la dimensión específica del ser humano, es
decir, la propia conciencia y responsabilidad. Se-
gún Frankl36, entonces ya no importa la interpela-
ción que proviene del sufrimiento y que se refiere a
la búsqueda de las causas (¿por qué?), ni única-
mente el mirar hacia adelante esperando la libera-
ción (¿hasta cuándo?), sino el cómo sufrir. El dolor,
soportado auténticamente, conduciría a un enri-
quecimiento de la persona. La persona sería libre
incluso cuando a los ojos se presenta esclava de las
ataduras de la enfermedad y de la posible muerte
próxima del niño: libre de comportarse de una ma-
nera o de otra, y por lo mismo, responsable.
Creemos, pues, que es posible vivir sanamente el
sufrimiento37. A ello somos llamados cuando no se pue-
de superar o hacerlo desaparecer. Se trata de un proceso
de integración del sufrimiento, se trata de un cambio de
planteamiento, de traducir la pregunta “¿por qué?” en
“¿cómo?”38. Es la propuesta que nos viene de la logote-
rapia, la terapia mediante los valores, formulada por V.
Frankl.
Acompañar a leer la propia historia y
recapitular
Una de las experiencias más comunes en la enfer-
medad de un ser querido, también cuando es niño, es la
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
mirada hacia atrás, que permite tomar conciencia del
propio pasado. Se dice que el modo de vivir el duelo
depende en no poca medida del modo de vivir en gene-
ral: una vida llena y sensata o vacía y sin sentido39. En
relación a la muerte, Vimort40 dice que “para afrontar la
muerte en mejores condiciones es necesario tener una
idea suficientemente positiva de la propia existencia.
(...) Si escucho las quejas, las penas que se refieren al
pasado, con la evocación lacerante de las desgracias,
contrariedades o lutos, me digo a mí mismo que el en-
fermo (o su entorno, el problema es el mismo) intenta
hacer el balance de su vida. Es quizá rumiar todas sus
penas de forma estéril y deprimente; pero puede ser
también un intento de volver sobre ello de otro modo,
para llegar a asumir y a dominar ahora todo lo que,
hasta el momento, le había herido profundamente. Es el
momento de curar las llagas”. Es el momento de recon-
ciliarse consigo mismo, con la propia vida, manejando
la culpa y la memoria.
Y parece como si en muchos momentos de la en-
fermedad del niño, el familiar pasara por delante de la
pantalla de la persona la “película de la propia vida”41 y
en ella se hace con frecuencia la experiencia del senti-
miento de culpa, que desencadena una de las formas
que adquiere la angustia. El familiar se convierte así en
juez y acusado de su propio pasado.
“Es el sentimiento de angustia o autocondena que
a veces nos atenaza y nos hace sentir un nudo en el es-
tómago. Por ejemplo, la angustia por haber transgredi-
do una prohibición y el consiguiente miedo al castigo.
O bien la autoacusación por no haber sido digno de las
expectativas del otro y el consiguiente miedo de perder
su amor. O bien la humillación de aparecer a nuestros
ojos con la imagen rota de nosotros mismos.”42
Parece como si, encontrándose con la verdad de la
vida, se nos anulara la tendencia que tenemos a olvidar
sin haber sanado, porque el recuerdo pudiera hacerse
muy pesado en nuestra mochila43. Emerge entonces el
sufrimiento que pide ser sanado mediante el recuerdo
sereno de quien quiere enfrentar su condición de heri-
do. Por eso dice Nouwen que la primera tarea de quien
quiere ayudar al que sufre desde el punto de vista espi-
ritual es ofrecer un espacio en el que los recuerdos hi-
rientes del pasado puedan aflorar, ser traídos a la luz sin
miedo44.
Argullol45 ha escrito: “Cercana la hora, deberíamos
aún tener dos días, el primero para reunirnos con quie-
nes hemos odiado y el segundo para hacerlo con quie-
nes hemos amado. Y a unos les pediríamos perdón por
nuestro odio y a los otros por nuestro amor, de modo
que, aliviados de ambos pesos, pudiéramos dirigirnos,
ligeros, a la frontera”.
Es un proceso de pacificación personal necesario
para serenarse consigo mismo, con los demás y con
Dios. No se consigue única y necesariamente mediante
el sacramento de la reconciliación, que tanto bien pue-
de acarrear al enfermo ayudándole a descubrir, detrás
del sentimiento de culpa, una Presencia amorosa que le
transciende46. Es necesario un tiempo para poner en
orden las propias experiencias acumuladas en la vida y
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
poder perdonar interiormente a quien te ha herido y
pedir perdón abierta o simbólicamente a quien se ha
ofendido47.
Difícilmente se puede alcanzar este objetivo si el
profesional de la salud no “se aproxima al misterio y a la
vulnerabilidad de estas historias, ofreciendo a los prota-
gonistas lo que ellos invocan: la sencillez del respeto y
del calor humano”48.
Difícilmente se puede acompañar al familiar del
niño gravemente enfermo en este proceso de autoper-
dón y de autocuración si antes no se hace un camino de
integración de la propia dimensión negativa, recono-
ciéndose “curador herido”. Sólo aceptando los propios
límites y con el peso de dolor inherente a la propia con-
dición humana, se puede ser capaz de permanecer al
lado de la persona que sufre, dejándose afectar por su
tragedia, manteniendo con ella un contacto cargado de
ternura y comprensión y ayudándole a descubrir las
fuerzas curativas que le permitan pasar de la desespera-
ción y la culpa a la serenidad y a la esperanza49. Este
reconocimiento de la propia negatividad hace al profe-
sional más tolerante y comprensivo, y ello no tiene por
qué ir acompañado, como sucede normalmente, por un
sentimiento de tristeza y de amargura, sino de joviali-
dad y de profunda alegría50.
El agente de salud que quiera acompañar a vivir de
una manera digna, se encuentra con quien está perdien-
do la vida de un ser tan querido, las cosas que ya no
podrá hacer y las cosas que le disgusta haber hecho y
que ya no puede cambiar51. Es la experiencia del duelo
anticipatorio por la que pasa el familiar, equivalente a la
que experimentamos cuando nos sentimos ante una
amenaza y elaboramos la frustración consiguiente, la
experiencia de las posibles pérdidas cercanas52. Esta-
mos acostumbrados a pensar en el duelo atribuyendo el
proceso sólo a quienes han perdido a un ser querido;
sin embargo es una experiencia que se hace ante toda
pérdida real o previsible.
El duelo anticipatorio ayuda a los enfermos y a los
familiares “a tomar conciencia de cuanto está sucedien-
do, a liberar los propios estados de ánimo, a programar
el tiempo”53. La escucha, el diálogo abierto con el fami-
liar, sin evitar ni condenar cualquier tipo de sentimien-
tos con actitud empática, le ayudará a comprender las
pérdidas.
La mirada reconciliadora hacia el pasado permite
además encontrar en él el maestro personal que ha ido
enseñando en la vida a ir muriendo las pequeñas muer-
tes que se han vivido ante la necesidad de elaborar cada
una de las pérdidas personales54.
Entendemos que acompañar con la escucha tiene
un valor nunca suficientemente subrayado. Acompañar
a quien narra su vida está cargado de contenido simbó-
lico, porque narrar la propia vida supone un verdadero
esfuerzo55: “Es poner en perspectiva acontecimientos
que parecen accidentales. Es distinguir, en el propio
pasado, lo esencial de lo accesorio, los puntos firmes.
Contar su vida permite subrayar momentos más impor-
tantes, e, igualmente, minimizar otros. Se puede, en
efecto, gastar más o menos tiempo en contar un aconte-
cimiento que en vivirlo. Para contar, es necesario esco-
ger lo que se quiere resaltar y lo que se quiere poner
entre paréntesis. El relato crea una inteligibilidad, da
sentido a lo que se hace. Narrar es poner orden en el
desorden. Contar su vida es un acontecimiento de la
vida, es la vida misma, que se cuenta para comprender-
se”. Narrar no es fabular. Contar los acontecimientos
que se han sucedido en la vida permite unificar la dis-
persión de nuestros encuentros, la multiplicidad dispa-
ratada de los acontecimientos que hemos vivido. Mal-
herbe56 no duda en decir que “relatar la vida, le da un
sentido”.
La culpabilidad no es malsana si es el anverso de
una adhesión a valores que mantenemos a pesar de que
nos juzguen (o nos juzguemos nosotros mismos). “En
el momento mismo en que nuestra culpabilidad nos
descalifica, la adhesión a valores nos revaloriza al mis-
mo tiempo que nos juzga”57. El soporte emocional y el
acompañamiento espiritual han de dar la importancia
que merece a este hacer la paz con la propia historia,
convencidos de que valemos más de lo que hacemos,
de que nuestras faltas no nos dejan sin valor ni hacen
mentirosa e hipócrita nuestra adhesión al ideal.
Creer y experimentar la continuidad de la
historia humana
Si bien el ver que un niño está gravemente enfer-
mo y ver a su familia producen el sentimiento de triste- 155
za, por las rupturas que produce la enfermedad, espe-
cialmente en el terreno afectivo, es posible encontrar
también una vía de satisfacción cuando se experimenta
que mirando hacia atrás se encuentra algo significativo,
algo que continúa, que prolonga, de alguna manera, la
propia existencia.
En el fondo, el que sufre convive también con las
preguntas: los esfuerzos hechos a lo largo de la vida,
¿van a ser recogidos por otros? La propia experiencia
¿dejará huellas vivas en alguien? En otros tiempos, esta
experiencia era más común, dada la continuidad profe-
sional de muchas personas en el trabajo en el campo o
en pequeñas empresas artesanales. Hoy es más difícil. El
acompañamiento espiritual podrá consistir entonces en
estar al lado del que vive la enfermedad y descubrir con
él (a veces, reconocer, indicándoselo desde afuera) los
elementos importantes de su vida que permanecen en
otros, sean personas, instituciones o valores. El mismo
ayudante puede convertirse en depositario de la riqueza
humana que descubra en la persona acompañada58.
Por otra parte, como apunta Vimort, para que esta
continuidad sea posible y experimentada es necesaria
una condición más, que consiste en la aceptación del
morir en un contexto que muestra cambios; es decir,
renunciar al dominio, ceder, ponerse en manos de los
demás con confianza, aceptando que actúen de forma
diferente, y estar en comunión con ellos en un nivel
espiritual más hondo: apostar por una fidelidad de los
demás de una manera profunda, sin continuidad en
opiniones, en modos de hacer, etc.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Infundir esperanza59
Se plantea también el tema de la esperanza humana
y de la esperanza para el creyente. De la esperanza se
dice que el esfuerzo por infundirla es el factor humano-
terapéutico más importante60. La esperanza es ese “cons-
titutivum de la existencia humana”61 que trasciende el
mero optimismo en situaciones como la del enfermo.
Los profesionales de la salud se sienten llamados a
ser personas de esperanza en una encrucijada de sufri-
miento y oscuridad, una esperanza que permite mirar
más allá de la satisfacción de los deseos inmediatos, e
incluso más allá del dolor y de la muerte, cuando su
visión antropológica no se quede en el final definitivo
con la muerte y cuando el familiar manifieste una visión
trascendente.
Para el creyente se trata de un acto de fe en el que
el mal no tendrá la última palabra. Una esperanza en
cosas futuras, por importantes que sean, no tendrá
nunca el valor de la esperanza en Dios, es decir, de las
esperanzas de hombres que se confían a Él sabiendo
que “el futuro no se llama reino de los hombres sino
reino de Dios, donde Dios será todo en todas las co-
sas”62. La fe cristiana no espera en tal o en cual cosa que
haya de suceder en un futuro más o menos lejano, sino
que confía en una persona y en una definitiva comu-
nión con ella. De modo sintético, dice Greshake63:
“Quien espera, no espera en el paraíso como en un
mundo feliz, sino que espera en Dios, el cual, en cuanto
156
que se le conquista y se alcanza, es ya el paraíso, es de-
cir, la realización de todas las aspiraciones del hombre a
la comunicación personal, al amor y a la perfección”.
Ahora bien, esta realización total del deseo de co-
munión y liberación plena, ¿es una fuga en el futuro,
ante la dura situación presente y ante el evidente fraca-
so por la enfermedad, o se encarna como un dinamis-
mo actual? La necesidad de mantener relaciones basa-
das en el amor en el presente, ¿puede mantenerse sin
futuro? Si, por un lado, la idea de una vida que va hacia
la muerte es más aceptable mediante la fe en la resu-
rrección64, la espera de la resurrección, por otro lado,
da a la vida el futuro que necesita para poder amar65.
Por su propia naturaleza, la esperanza dinamiza el pre-
sente, lanza a vivir el amor en las circunstancias concre-
tas de la vida, hace que las relaciones del ahora sean
vividas como la anticipación de la comunión profunda
con Dios.
Más allá de las esperanzas particulares de nuestra
vida en el tiempo, el creyente experimenta una esperan-
za que va más allá del tiempo, no para evadirse de la
historia, sino para introducir en el corazón del mundo
una anticipación del “mundo futuro”, del que el creyen-
te desea ser, de alguna forma, presencia sacramental66.
La relación con el sufriente puede ser anticipación
de la deseada relación con Dios para el creyente, reali-
zación de la misma, porque “el cielo ya ha comenzado
en el interior de este mundo. Vamos gozando de ante-
mano y en pequeñas dosis las fuerzas del mundo futu-
ro”67. Cada encuentro, cada relación significativa, cada
diálogo que el agente de salud logra establecer en el
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
amor, es sacramento de la esperanza. Porque “no habrá
motivo de esperarse mucho del futuro si los signos de la
esperanza no se hacen visibles en el presente”68. Así, la
relación de ayuda en el plano espiritual es empeño por
vencer la muerte y todo lo que ella significa mediante la
vida de comunión y de fraternidad en medio de los su-
frimientos. Se realiza así “el milagro de la fe: la esperan-
za contra toda esperanza”. La esperanza va más allá de
la muerte, “surge de experiencias positivas, de expe-
riencias de sentido, que se hacen en esta vida”69.
La esperanza que dinamiza el momento presente y
fundamenta el encuentro y el diálogo, se debe concretar
en el enfermo en un conjunto de actitudes. Así, la espe-
ranza “no se adapta”70, no se queda satisfecha hasta el
cumplimiento de la promesa71, porque no se reduce al
mero deseo ni al mero optimismo superficial del “todo
se arreglará”. La esperanza no está reñida con la insegu-
ridad (la “seguridad insegura”, dice Laín Entralgo); más
aún, “la seguridad no pertenece a la esperanza”, dice
Santo Tomás72. En realidad, este carácter de inseguri-
dad tiene sus beneficios, contrariamente al pensar co-
mún:
“Cuando miramos al futuro que se abre ante noso-
tros, oscuro e indeterminado, es la esperanza la que nos
da coraje, pero sólo el miedo o la angustia nos hacen
cir­cunspectos y cautos. Así pues, ¿puede la esperanza
ser prevenida y prudente sin el miedo? El coraje sin
cautela es estúpido. Pero la cautela sin coraje hace a las
personas escrupulosas e indecisas. En este aspecto, “el
concepto de la ‘angustia’ y el ‘principio de esperanza’ no
son opuestos, después de todo, sino que son comple-
mentarios y mutuamente dependientes.”73
La esperanza conlleva el coraje, que no se reduce a
la mera vitalidad, al simple instinto por sobrevivir, sino
que supone “el coraje paciente y perseverante que no
cede al desánimo en las tribulaciones”74. El coraje, en
muchas situaciones, se traduce en paciencia, en “ente-
reza” o “constancia” (en griego, “hypomoné”) (Figura 4).
“La paciencia, que tan esencialmente pertenece a la
esperanza, expresaría en forma de conducta esa co-
nexión entre el futuro y el presente”. “La esperanza se
realiza, cuando es genuina, en la paciencia. La esperan-
za es el supuesto de la paciencia. Esperanza y paciencia
se hallan en continua relación”75.
La esperanza, pues, es fuente de paciencia, y quien
se ejercita en la paciencia en medio de las dificultades y
a las puertas de la muerte, acabará sintiendo que su vi-
da se abre hacia una meta consoladora y esperada. Y la
paciencia supone confianza.
La paciencia, no obstante, no implica la falta de
“intranquilidad”, en cierto sentido, de “impaciencia”.
Incluso la desesperación puede formar parte de la
dinámica de la esperanza. El desesperado aún espera,
siente que puede esperar, aunque no sepa el objeto de
su esperanza. “El gran riesgo de la desesperación es
que termine en la desesperanza. En este estado, el suje-
to no solamente no tiene un proyecto, sino que, ade-
más, está seguro de que nunca lo tendrá. Su vida no
solamente no tiene ningún sentido, sino que está segu-
ro de que no lo hay, y no puede haber nada capaz de
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
dar a su propia existencia (...) un sentido verdadera-
mente satisfactorio”76.
En último término, para el creyente, la esperanza se
traduce en abandono en Dios, en quien se deposita el
máximo de confianza. Abandonarse en Dios en total con-
fianza no significa una actitud pasiva de resignación77.
Más bien tiene lugar una dialéctica entre lucha y acepta-
ción. Es una lucha que acepta que Dios diga la última
palabra, una lucha como expresión de la esperanza y vi-
vida desde la aceptación, en la que la persona es sujeto.
En conclusión, el hacer del profesional, con las
personas creyentes, debe estar embebido de la verdade-
ra esperanza, la que supera la simple búsqueda de la
satisfacción de los deseos y tiene sus raíces en una Per-
sona. De esta forma podrá dar testimonio de la propia
esperanza en una relación que nutrirá la verdadera es-
peranza, “el arte de esperar” del otro, y dará calidad y
salud a la vida en medio del sufrimiento; una relación
basada, pues, en la esperanza en Dios.
Ahora bien, ¿cómo infundir esperanza en el acom-
pañamiento a la familia? “El símbolo de la esperanza es
el ancla. Infundir esperanza no es otra cosa que ofrecer
a quien se encuentra movido por el temporal del sufri-
miento, un lugar donde apoyarse, un agarradero, ser
para ella ancla que mantiene firme, y no a la deriva, la
barca de la vida. Ofrecerse para agarrarse, ser alguien
con quien compartir los propios temores y las propias
ilusiones, eso es infundir esperanza”78.
Acompañar a vivir en clave de esperanza no signi-
fica promover una sensación de seguridad que anule la
incertidumbre y la inseguridad. La seguridad no perte-
nece a la esperanza, dice Santo Tomás79. La esperanza
es hermana del coraje paciente y perseverante, de la
constancia, de la impaciencia (paradójicamente), del
abandono, en último término, en Aquél en quien se
confía ilimitadamente: Dios para el creyente.
Cada encuentro, cada relación de ayuda significati-
va con el enfermo, cada diálogo que el profesional logra
establecer en el amor, es sacramento de la esperanza.
Porque “no habrá motivo de esperarse mucho del futu-
ro si los signos de la esperanza no se hacen visibles en el
presente”80.
Figura 4. El coraje, en muchas situaciones, se traduce en paciencia, en entereza
o constancia.
La relación con Dios en el
creyente
Nos hemos permitido, ya más arriba, introducir-
nos también en la dimensión religiosa, centrados en el
ámbito cristiano. Queda justificado por el entorno en el
que nos movemos, impregnado por la cultura latina y
por las creencias predominantes propias del cristianis-
mo. Por eso, presentaremos ahora también algunas re-
flexiones que pueden ser útiles para el acompañamien-
to espiritual en el sufrimiento producido por la enfer-
medad grave de un niño. Los recursos religiosos salen
al paso de verdaderas necesidades espirituales. Si son
vividos sanamente, son fuente de humanización y de
ayuda.
La oración en medio del sufrimiento
Ayudar a la familia desde el punto de vista espiri-
tual supone para el creyente —además de promover
una sana relación consigo mismo y con los demás, en
la línea de cuanto venimos diciendo— una relación
sana con Dios81. No siempre la relación está purificada
suficientemente. Con una cierta frecuencia, se espera
el milagro o se “comercia” con Dios. Se trata, en el
fondo, de la oración de petición. Desde el punto de
vista cristiano, hay que hacer algunas aclaraciones al
respecto.
La oración de petición tiene sus raíces históricas y 157
sus referencias bíblicas. No obstante, hay que tener en
cuenta que detrás del modo de orar, de pedir, está una
imagen de Dios y un modo de relacionarse con Él. Así,
quien ve a Dios como Alguien que nos está regalando
algo, la salvación, que se da a sí mismo, no le verá como
alguien a quien se le suplica, sino a quien se le expresan
los sentimientos correspondientes a lo que de Él se reci-
be82. En definitiva, pues, para que la oración esté en
sintonía con un Dios que es y quiere ser para nosotros,
no hay que imponer sin más los esquemas de nuestras
relaciones humanas, que, incluso en el donante más
generoso, están siempre teñidas por la necesidad y ame-
nazadas por la voluntad de dominio.
En el esquema tradicional y espontáneo de oración
suele subyacer no un Dios en nosotros, que nos susten-
ta y nos apoya y dinamiza con su amor, sino nosotros
acá y Dios allá, que nos observa, nos instruye, nos man-
da, nos juzga, y que nos ayuda, enviándonos, de vez en
cuando, algún auxilio... Entonces, naturalmente, hay
que dirigirse a él, llamarle para que venga, pedirle que
intervenga haciendo esto o lo otro; si es posible, con-
vencerle, acaso ofreciéndole algún don o haciendo al-
gún sacrificio...
Es cierto que en la oración de petición de la salud,
del bien, hay muchos elementos positivos también.
Con frecuencia, detrás de un lenguaje con el que pare-
cería que el hombre quiere sustituir a Dios diciéndole lo
que debe o no debe hacer y lo que es bueno o no, sub-
sisten elementos positivos: hay mucha vida asociada a
fórmulas muy tradicionales, hay confesión de la indi-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
gencia propia y del confiado acudir a Dios, hay volun-
tad de relación con Dios en medio de las dificultades,
etc. La cuestión es cómo conservar lo que de positivo
subyace en la oración de petición y traducirlo en un
lenguaje adecuado y en una relación sana. En este sen-
tido, el sugerente trabajo de Andrés Torres Queiruga
habla de “expresar en lugar de pedir”. Así, dice: “Si que-
remos expresar nuestra indigencia, expresémosla. Si
queremos manifestar nuestra compasión y nuestra pre-
ocupación por los que tienen hambre, manifestémosla.
Si queremos reconocer nuestra necesidad de Dios y de
su amparo, reconozcámosla. Si necesitamos quejarnos
de la dureza de la vida, quejémonos. Llamemos a las
cosas y a los sentimientos por su nombre. Alguien lo
dijo magníficamente en un grupo de reflexión sobre
esto: ante Dios estamos acostumbrados a quejarnos pi-
diendo, tenemos que aprender a quejarnos quejándo-
nos”83. Exacto. Obsérvese que en todo lo anterior no
interviene el verbo “pedir”.
Este tipo de oración es el fruto de la acción de Dios
en nosotros, que nos lleva a reconocerle cercano, a co-
municarnos auténticamente con Él, a no declinar nues-
tra responsabilidad y nuestra esperanza. Jesús mismo
nos ha invitado a pedir, pero lo importante en los textos
en que lo encontramos no está en la petición, sino en la
confianza que esta petición manifiesta en Dios.
Necesidad de purificar el lenguaje sobre
158 el sufrimiento
En la relación con la familia del niño enfermo gra-
ve experimentamos la necesidad de purificar el lenguaje
sobre el sufrimiento, tanto en el nivel laico como en el
religioso.
En términos religiosos, conviene hacer algunas
distinciones de entrada. El sufrimiento y la muerte no
son tratados siempre del mismo modo en la Escritura.
Por eso hay espacio para grandes equívocos en la com-
prensión de los mismos. Desde el punto de vista de la
fe, hay que distinguir entre el sufrimiento producido
por la naturaleza, por nuestra condición de finitud, de
criaturas; el sufrimiento que es consecuencia de nues-
tra libertad mal empleada, es decir, el que nos procura-
mos unos a otros mediante acciones agresivas, inhu-
manas, mediante omisiones o caminos no adecuados
(¡cuánto mal se podría evitar con comportamientos
sanos en el plano personal, interpersonal, comunitario,
político...!); y el sufrimiento ministerial, es decir, el re-
sultado de quien, por una opción libre, apuesta por
trabajar para construir el Reino, y ello le acarrea, como
consecuencia, esfuerzo, contrariedades, oposiciones,
etc. Algunos conocidos textos de la Escritura se refie-
ren a este último, y, mal leídos, pueden llevar a un do-
lorismo absurdo o incluso cruel en la relación con el
que sufre.
Algo semejante conviene hacer con la muerte. La
palabra muerte es entendida en diferentes sentidos en la
Escritura. En ella, “vida y muerte aparecen enfocados
en diversos sentidos o en niveles diversos. Es la suerte
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
natural del ser viviente del nacer al morir; es la realiza-
ción moral de la persona, que cumple o no con lo que
el ideal humano espera de ella; es el destino y la suerte
eterna, de salvación o de condenación. Esos planos se
relacionan de diversas maneras en los textos: se diferen-
cian o se confunden, colisionan o se armonizan. A no-
sotros nos es imprescindible desdoblar los niveles, des-
lindar los sentidos, si realmente queremos saber en
dónde estamos y qué valor tiene en cada caso el lengua-
je. Establecer un poco de orden en el maremágnum de
los textos es, pues, la operación metódica primera, con-
tando con que en muchos casos los sentidos se imbri-
can de modo inseparable, y sin la pretensión de apren-
der todas las ramificaciones de un texto”84. Hay que
distinguir, pues, entre vida y muerte natural, moral y
escatológica. La importancia de esta distinción puede
verse, por ejemplo, aludiendo al texto del Génesis: “El
día en que comas de él morirás”, no se refiere a la muer-
te natural, sino a la muerte moral; es decir, el día en que
no estés en sintonía con Dios, estarás muerto en sentido
moral, distanciado de Dios. Esta distinción, que llevaría
muy lejos, parece fundamental tenerla clara para el
acompañamiento a la familia.
Son muchas, por otra parte, las frases que la cultu-
ra y la religiosidad han ido acuñando en torno a la
muerte y al sufrimiento. Aludamos brevemente a algu-
nas que necesitan claramente una purificación:
- “Es la voluntad de Dios”. Está claro que la voluntad
de Dios es el proyecto de salvación. Dios no es un
cacique que se divierta manipulando a placer suyo.
- “Dios nos manda sólo lo que podemos soportar”. Dios
no usa un dolorímetro ni es el agente directo de los
sufrimientos. Respeta la creación y la libertad.
- “Dios pone a prueba a quienes más ama”. Dios no
envía pruebas para corregir nuestras desviaciones
ni para comprobar nuestra fidelidad. No es sádico.
- “No cae una hoja sin que Dios lo quiera. Dios se lo ha
llevado”. Dios no se dedica a robar o raptar a los
seres queridos. Que todo esté bajo su gobierno no
significa que lo controle caprichosamente.
- “Mientras hay vida hay esperanza”. En situaciones
objetivamente graves, esta expresión no dice nada.
Puede llevar incluso a justificar el encarnizamiento
terapéutico.
- “Sé fuerte”. Invita a no llorar, a no enfadarse en me-
dio del sufrimiento, a no deprimirse... Así nos so-
breponemos al estado de ánimo del que sufre. Lo
terapéutico es reconocer como legítimas las dife-
rentes expresiones de estado de ánimo.
- “Ofrece los sufrimientos al Señor”. Dios no es alguien
que insaciablemente espere nuestros sufrimientos
como oferta (a nadie querido se le ofrece algo malo
como el sufrimiento en sí). Aparecería entonces
como sádico. A la pasión de Cristo no le falta nada
para que se realice la Salvación en cuanto a seguir
añadiendo sufrimientos (cf. Col 1, 24), sino que es
el amor realizado en el ministerio —y que com-
porta sufrimiento— el que completa lo que falta a
la construcción del Reino85.
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
Una presencia simbólico-celebrativa
La presencia simbólico-celebrativa es de particular
importancia al final de la vida. La tradición ha sido sa-
bia a la hora de ritualizar el acompañamiento a los en-
fermos y a los que viven el duelo, si bien hoy es fre-
cuente la pérdida de los ritos sin sustituirlos por otros
elementos cargados de contenido válido para acompa-
ñar a vivir sanamente en medio de las dificultades.
Cuando se habla de celebración tendemos a imagi-
nar fiestas alegres, movidas, en las que olvidamos por
un momento las dificultades de la vida metiéndonos en
una atmósfera de música, baile, bebidas y conversacio-
nes agradables. Sin embargo, en el sentido cristiano de
la palabra, celebrar es mucho más que esto. La celebra-
ción, como nota Nouwen86, es posible sólo donde amor
y temor, alegría y dolor, sonrisas y lágrimas, puedan
coexistir. Celebración es aceptación de la vida en la
conciencia cada vez más clara de su preciosidad, y la
vida es preciosa, valiosa, no sólo porque se puede ver,
tocar y gustar, sino también porque un día ya no la ten-
dremos.
Celebrar la muerte significa aceptarla como un
misterio que hay que vivir en comunión. Es, pues, con-
celebrar el misterio de la vida que llega a su fin y que
está invadida del amor.
En la celebración confluyen de modo armónico las
tres dimensiones del tiempo: el pasado que se recapitu-
la, que se recuerda, que se hace vivo en el presente, y el
futuro al que se proyecta y que se espera. Esta estructu-
ra consciente de la historicidad supone vivir sanamente
enfermedad y la muerte, y, por tanto, invita a acompa-
ñar espiritualmente a quien se encuentra envuelto por
tales misterios87.
Así, el conocido poeta Rilke88, no intentando sus-
traerse a la amenaza de lo terrible, sino afirmándolo y
traduciéndolo, escribe:
“Di, oh poeta, ¿qué haces tú? —Yo celebro.
Pero lo mortífero y lo prodigioso,
¿cómo lo resistes, cómo lo soportas? —Yo celebro.
Pero lo sin nombre, lo anónimo,
¿cómo lo llamas, oh poeta, no obstante? —Yo cele-
bro...
¿Y por qué la quietud y la impetuosidad
como la estrella y la tormenta te conocen? —Por-
que yo celebro.”
Un modo que los cristianos tienen de celebrar la
propia fe, celebrar la presencia de Dios en los momen-
tos importantes de la vida, son los sacramentos. En este
sentido, en la enfermedad tienen especial relevancia
tres sacramentos: la celebración de la misericordia de
Dios, manifestada en el perdón y en la reconciliación; la
celebración de la gracia de Dios en medio de la enfer-
medad grave —la Unción de Enfermos—, y el Viático o
la Eucaristía, en los momentos críticos del final.
La importancia del sacramento de la reconciliación
ha sido ya señalada al hablar de hacer la paz con el pro-
pio pasado. Por su parte, el Viático quiere significar la
identificación con Cristo precisamente en el momento
en que se experimenta la muerte cercana, ante el paso a
la Vida eterna.
El verdadero sentido de la celebración del misterio
de la vida y de la muerte cuando se está envuelto en el
sufrimiento producido por la enfermedad grave tiene su
culmen en el sacramento de la Unción de Enfermos. El
encuentro de amor misericor­dioso con Dios, núcleo
central del significado del sacramento de la Unción,
hace que la celebración del mismo tenga como objeto
vivir cristianamente la enfermedad89, es decir, recono-
cer y acoger en comunidad el don de la gracia de Dios
en medio de la dificultad impuesta por la enfermedad, y
presentar a Dios el profundo deseo de una curación to-
tal —cuyo núcleo es precisamente la relación con Dios
que ya tiene lugar en el sacramento (de ahí su efecto
sobre la salud)—.
Éste es el núcleo del sacramento de la Unción:
“Un sacramento que, como los demás, actualiza el mis-
terio único y central de la Pascua, pero que en la situa-
ción de enfermedad vivida por los hermanos, les per-
mite, no tanto sufrir el dolor con paciencia y resigna-
ción, sino luchar contra él y vencerlo con actitud pas-
cual. Pero un sacramento también que expresa y testi-
monia una comunidad que, con signos y palabras,
hace presente el misterio de curación recibido de su
Señor”90. El sacramento de la Unción se inscribe en el
contexto de la comunidad cristiana que lucha contra la
enfermedad mediante todos los medios posibles. Por
eso hay que decir que “el sacramento es el punto cul- 159
minante de nuestra preocupación cotidiana por los
enfermos; es la epifanía de las dimensiones y de las
motivaciones de esa preocupación”91. Es la condensa-
ción de la “sacramentalidad difusa”92 presente en la
actividad sanitaria. El ritual litúrgico dice: “La Santa
Unción no es, de ningún modo, el anuncio de la muer-
te cuando la medicina no tiene ya nada que hacer. Más
aún, la Unción no es ajena al personal sanitario y asis-
tencial, pues es expresión del sentido cristiano del es-
fuerzo técnico”93.
Actitudes para el
acompañamiento y la relación de
ayuda
¿Qué actitudes nos pueden favorecer el acerca-
miento al sufriente, al niño gravemente enfermo, para
que éste sea terapéutico, para que resulte de ayuda efi-
caz al que vive interpelado por la experiencia del sufri-
miento? ¿Qué es lo que espera, en el fondo, el que vive
la enfermedad, del que se acerca a él a establecer una
relación de ayuda?
Quizá la base de una buena relación de ayuda sea
un sustrato de gran realismo y humildad ante el Miste-
rio del sufrimiento. Se traduce en respeto a la sacralidad
de la situación que vive cada persona. Un ayudador
competente ante el que sufre no es el que tiene muchos
conocimientos, el que sabe mucho; ni siquiera el que
posee muchas técnicas o habilidades para poner en
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
práctica, sino el que sabe ser, es decir, el que ha interio-
rizado las actitudes propias de una relación auténtica.
Un acompañante del niño que sufre puede conocer en
profundidad las modernas teorías evolutivas, pero esto
es insuficiente si no tiene una buena dosis de magia o
malabarismo existencial para saber pasar con el niño
del llanto más sentido a la risa más contagiosa, del gozo
más estimulante al miedo más punzante. Job, a sus ami-
gos, buenos teóricos, les llega a decir:
“He oído muchas cosas como éstas.
¡Consoladores molestos sois vosotros!
¿No acabarán esas palabras vanas?
¿Qué es lo que te duele para que así respondas?
También yo podría hablar como vosotros
si me encontrara en vuestro lugar:
sabría fascinaros con discursos,
meneando contra vosotros mi cabeza.
Podría confrontaros con mi boca,
no ahorraría el consuelo de mis labios.”
 (Job 16, 1-6)
160
Figura 5. Una buena relación implica el respeto a la sacralidad de la situación
que vive cada persona.
Y en otro momento les manda callar, les pide que
dejen de acribillarle con las palabras que pretenden ser
de consuelo, pero que no son otra cosa que intentos de
explicación racional que no entran en el mundo interior
de la experiencia de Job:
“¿Hasta cuándo atormentaréis el alma mía
y con palabras me acribillaréis?”
 (Job 19, 2)
Con gran humildad, pues, como “de puntillas”,
podemos acercarnos al niño enfermo y a su familia no
para darles buenas razones o consejos de cómo deben
interpretar o vivir su propia experiencia, sino para
comprender e intentar transmitir comprensión de su
mundo interior, del impacto que la realidad está te-
niendo sobre ellos, aceptándola incondicionalmente.
Empatía, autenticidad y aceptación incondicional se-
rían, pues, las disposiciones interiores para una sana
relación.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
La aceptación incondicional
Es de suma importancia renunciar a nuestro deseo
de imponer nuestro punto de vista sobre el dolor ajeno
e intentar compartir la situación aceptando incondicio­
nal­mente a la persona que vive en tal situación.
En cuántas circunstancias, junto al niño enfermo y
a su familia, les decimos lo que tienen que hacer, cómo
tienen que comportarse, y nos saltamos esta actitud de
la aceptación incondicional, valorando sus sentimientos
y no dejándoles ser protagonistas, de modo que hagan
uso de sus propios recursos.
Efectivamente, podemos comprobar cómo resul-
ta difícil acoger incondicional­mente la realidad del
otro cuando se nos presenta con toda su crudeza.
Tendemos rápidamente a decir qué es lo que tiene
que hacer, en lugar de acoger incondicional­mente su
mundo interior: “Tienes que hacer un esfuerzo, tienes
que ver lo positivo, no seas tan susceptible, no te tie-
ne que costar pedir las cosas, a Dios no le estará gus-
tando oírte esto, ni a mí tampoco...”, son todo frases
que reflejan un modo de hacer, un modo de relacio-
narse con el enfermo que, movido por muy buenas
intenciones, no personaliza, no acepta incondicional-
mente la experiencia única e irrepetible que vive el
sufriente.
Quizá sean demasiadas las veces que decimos a los
enfermos, y mucho más a los niños, cómo deben com-
portarse y qué es lo que deben hacer o cambiar para
que todo vaya bien y superar las dificultades.
La empatía
Si aceptamos incondicionalmente que lo que nos
confía el doliente le pertenece en realidad, si le permiti-
mos comunicarse, abrir su baúl, si intentamos entrar en
su mundo para comprenderlo y transmitir compren-
sión, entonces estamos siendo empáticos.
La empatía es esa disposición interior que poseen
las personas que quieren realmente comprender al otro.
Para ello renuncian a su punto de vista con el fin de ver
las cosas tal y como las ve el enfermo, el que sufre. Por
eso la empatía supone ponerse entre paréntesis a uno
mismo, despojarse de los propios puntos de vista para
adoptar el marco de referencia del ayudado.
La empatía es mucho más que la simpatía, actitud
espontánea que hace agradable una conversación por
atracción, confianza o identificación emocional. La
empatía es otra cosa. Supone hacer el esfuerzo por
identificarse con la persona del que sufre haciéndose
el esquema mental: “También yo, en una situación
como ésta, sentiría lo que estoy percibiendo que sien-
te”, y por eso lo intento comprender, aun a sabiendas
de que esto me afecta a mí, repercute en mí, hace que
también yo tiemble y pueda perder mis falsos senti-
mientos o defensas detrás de las máscaras de la seguri-
dad. Porque la empatía nos hace entrar en contacto
con la propia vulnerabilidad y por eso es importante
saber retirarse debidamente de esta necesaria implica-
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
ción emotiva para no quedarnos en la superficie ni
ahogarnos con quien se encuentra en el fondo de su
pozo, de su sufrimiento, de su oscuridad. La actitud
empática ante el niño que sufre requiere ser niño, es
decir, sacar el niño que llevamos dentro para entender,
aprehender y ser capaces de despejar los espacios cu-
biertos de miedos para adentrarnos en el fascinante
mundo infantil, sumergiéndonos en sus luces y sus
sombras.
Nada ayuda más a practicar esta actitud que la es-
cucha. La escucha es, sin duda, una de las formas más
eficaces de comunicar respeto. Es la oferta sencilla y
humilde de un lugar donde habitar fuera de la propia
angustia. El que sufre, encuentra en el que escucha real-
mente, una posada, un templo, alguien en el que vivir,
en el que descansar. Son significativas y elocuentes las
palabras de una persona necesitada de escucha, que se
expresa en estos términos94:
«Cuando te pido que me escuches y tú em-
piezas a darme consejos, no has hecho lo que te he
pedido. Cuando te pido que me escuches y tú em-
piezas a decirme por qué no tendría que sentirme
así, no respetas mis sentimientos. Cuando te pido
que me escuches y tú sientes el deber de hacer algo
para resolver mi problema, no respondes a mis
necesidades. ¡Escúchame! Todo lo que te pido es
que me escuches, no que hables o que hagas. Sólo
que me escuches. Aconsejar es fácil. Pero yo no soy
un incapaz. Quizá esté desanimado o en dificultad,
pero no soy un inútil. Cuando tú haces por mí lo
que yo mismo podría hacer y no necesito, no haces
más que contribuir a mi inseguridad. Pero cuando
aceptas, simplemente, que lo que siento me perte-
nece, aunque sea irracional, entonces no tengo que
intentar hacértelo entender, sino empezar a descu-
brir lo que hay dentro de mí.»
«Limitarse a compartir el dolor del otro, puede ser
el despliegue de lo que etimológicamente significa
“simpatía” (padecer con)95, una disposición que llevaría
a confirmar o agravar el sentimiento de impotencia vivi-
do por ambos. Sentir dolor cada vez que el enfermo
siente dolor, experimentar angustia cada vez que el en-
fermo experimenta angustia, sería una locura. Limitar-
se, por otra parte, a ofrecer soluciones desde afuera, de
una manera racional, sin considerar el impacto emotivo
que el ayudante vive, sin hacerse eco de su propia vul-
nerabilidad y sensibilidad, sería ejercer una actitud pa-
ternalista poco favorable para comunicar comprensión
al que sufre y acompañarle a superar las propias dificul-
tades con los propios recursos. Además, ¿para qué en-
gañarnos?, esta segunda posibilidad sólo es posible ha-
ciendo uso de fuertes mecanismos de defensa por parte
de los agentes sanitarios. El secreto está en el equilibrio,
en saber entrar y saber salir, saber entrar en la habita-
ción del enfermo con toda la persona y con toda la ca-
pacidad de vibrar realmente ante él, ante su mundo, y
saber salir, saber cerrar la puerta por fuera con delica-
deza y profesionalidad.»96
La actitud de la autenticidad
Ser auténtico en la conversación con el niño enfer-
mo y con su familia supone despojarse del juego de las
mentiras, desterrar las numerosas frases que tenemos
acuñadas por la cultura, por la dificultad a encontrar-
nos cara a cara con lo que nos hace temblar, con lo que
nos presenta tal y como somos nosotros mismos: impo-
tentes, inseguros, sin soluciones mágicas o consuelos
inmediatos.
Ser auténtico, congruente, supone estar bien co-
municado consigo mismo y bien comunicado con los
demás, de modo que lo que exteriormente manifesta-
mos, interiormente lo experimentamos, lo sentimos, lo
creemos, lo vivimos y somos conscientes de ello.
De este modo, y por la vía negativa, de los míni-
mos, la autenticidad nos llevaría a no decir nunca aque-
llo que ni siquiera nosotros nos creemos. ¡Cuántas ve-
ces habremos intentado consolar siendo inauténticos,
diciendo “ya verás cómo mañana estás mejor”97, cuan-
do por dentro sentíamos el temor o el deseo de que al
día siguiente la persona ya no estuviera o hubiera em-
peorado! ¿Qué pasa si aceptamos la realidad, en su
crudeza y en su relatividad, tal y como es vivida por el
niño enfermo y por su familia? ¿Qué pasa si renuncia-
mos a minimizar cuanto el sufriente nos comunica y le
damos el valor que él, con frecuencia y una vez creado
un clima de confianza, nos transmite? Sucede quizás
que nos encontramos con el niño frágil que nos habita,
con el silencio insoportable, difícil de sostener. Pero 161
“ninguna escuela enseña tanto al hombre, nada le hace
tan humano como el captar las expresiones de la vida
del otro sin intermediarios, despojándose incluso de las
buenas intenciones de consolar con palabras. Los docu-
mentos humanos revelan su secreto sólo a quienes se
ponen delante de ellos en silencio y con modestia”.
«Muchas veces resulta difícil transmitir ver-
balmente mensajes de cercanía emotiva. Por eso es
útil renunciar a las palabras y utilizar el contacto
corporal. Pero, ¿es posible vivir más libremente el
contacto y el silencio? Si una dosis de sufrimiento
pasa por el hilo tendido en las manos que se estre-
chan en medio del dolor, bienvenido sea el alivio.
Pero esto nos lo hace pasar mal. Parece como si
fuera necesario liberar al contacto y al silencio del
exceso de tensión que lleva a bloquear. Y en esto,
quizá seamos nosotros los que tenemos que dejar-
nos ayudar por los enfermos. (...) Sospecho que
necesitamos adiestramiento en la convivencia con
los sentimientos negativos, con el miedo, con la
impotencia, con la tristeza, con la ansiedad, sin
caer necesariamente en la depresión o en la neuro-
sis. Dejar que nos habiten con la soltura con que
dejamos que nos habita la alegría, el sentirnos úti-
les o seguros. El silencio nos remite a esos senti-
mientos que hemos cargado de una connotación
moral negativa y queremos huir de ellos a toda
costa, como si fuesen indignos de nosotros. Nece-
sitamos encontrar de nuevo la riqueza y elocuencia
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
del silencio, que habla con sus mil voces, en la so-
ledad o en la comunicación. También para esto se
requiere adiestramiento.»98
La autenticidad en la relación de ayuda con el que
sufre nos llevará, por tanto, a no decir nunca lo que a
todos, “ya verás cómo todo va bien”; no nos llevará
necesariamente a comunicar todo aquello que senti-
mos junto al que sufre, pero sí a mantener una rela-
ción que no generalice, que no racionalice, que no
pretenda sustituir con paternalismo, sino que, con
humildad, sea capaz de reconocer y confesar, cuando
sea necesario, que “tampoco yo entiendo el misterio
del sufrimiento”.
La autenticidad comporta el coraje de hablar en
verdad. Cuando Iván Ilich está muriendo, Leon Tolstoi
presenta este interesante diálogo entre el doctor e Ilich:
«—Y bien, ¿qué tal?
Iván Ilich comprende que el doctor quiere
preguntar: “¿Qué tal las cosas?”, pero que se da
cuenta de que no es posible hablar así y por eso
dice: “¿Cómo ha pasado la noche?”.
Iván Ilich mira al doctor con expresión inte-
rrogativa: “¿Es que nunca te va a dar vergüenza
mentir así? ”. Pero el doctor no quiere comprender
la pregunta. E Iván Ilich dice:
—Como siempre; algo espantoso. El dolor no
cesa, no cede. ¡Si me diera algo!
162 —Sí, los enfermos siempre son lo mismo.»99
Y de este modo, los niños enfermos y sus familias
pueden ser condenados, a veces, a vivir en la soledad
emotiva, víctimas de la marginación relacional, pade-
ciendo la que bien puede llamarse eutanasia social.
u u CASOS PRÁCTICOS u u
Caso número 1
“Mi hijo está muy mal”
Mi compañera y yo nos encontramos con Ana, una
joven madre de 32 años, por el pasillo del hospital. Tie-
ne dos hijos, de 4 y 6 años. Uno de ellos, Toni, tiene
leucemia. Después de unos minutos de conversación a
tres, mi compañera se retira porque la llama un paciente
y nos quedamos solos. La conversación tiene lugar así:
A.1 Es triste tener un hijo y ver que se te va sin que
puedas hacer nada por evitarlo.
E.1 Sí, es cierto. Se debe sentir una gran impotencia.
A.2 No lo sabes bien... Es tan pequeño... (Los ojos le
brillan.) Tiene tanta vitalidad por dentro. (Silen-
cio.) Y lo peor es que no tiene solución; los médi-
cos han dicho que es muy probable que no llegue
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
a pasar estas Navidades. (Las lágrimas le recorren
las mejillas.) El tratamiento que le están poniendo
es para que pase lo mejor posible estos últimos
momentos.
E.2 Comprendo. Debe ser duro. (Poniendo la mano en
su hombro.)
A.3 ¡Dios mío! (Se lleva las manos a la cara.) ¡Qué voy
a hacer sin él! ¡Sin mi niño, sin mi Toni! Si se mue-
re, yo también me quiero morir... No podré supe-
rarlo. No podré seguir viviendo sin él.
E.3 Ana, ¿y Andrea? ¿Qué va a ser de ella? Ella también
es pequeña y te necesita.
A.4 Lo sé. (Pausa.) Pero Toni es tan pequeño, tan inde-
fenso. No quiero que se lo lleven. ¿Cómo puede
hacerme esto Dios?, ¿cómo puede llevarse a un ni-
ño tan pequeño?
E.4 Debe ser difícil afrontar una situación así, pero us-
ted es fuerte y podrá superarlo. Piense en su hija,
en su marido. También ellos lo deben estar pasan-
do mal. Quizá juntos puedan sobrellevar mejor
esta situación.
A.5 ¡Tú qué sabes! Mi marido ahora sólo piensa en
beber, no se preocupa por otra cosa, y mi hija está
con mi madre; es todavía muy pequeña para darse
cuenta de lo que está pasando; sólo sabe que su
hermano Toni está malito en el hospital.
(Entra mi compañera y continúan hablando ellas.
Yo me limito a escuchar.)
En este estilo relacional, pueden vislumbrarse al-
gunas respuestas empáticas, como E.1 y E.2, pero po-
demos también constatar cómo en E.4, el imperativo
que invita a pensar en su hija y en su marido, no repre-
senta una opción empática, como tampoco lo es siem-
pre decir: “Usted es fuerte”, puesto que tenemos tam-
bién derecho a sentirnos débiles.
Caso número 2
Entrevista en la habitación de la planta
de un hospital infantil
Son las once de la mañana. La habitación está va-
cía. Al pequeño Luis, de 8 años de edad, le han trasla-
dado para hacerle las pruebas habituales. La madre,
Eva, espera pacientemente en la habitación. El silencio
sobrecoge.
Eva es boliviana, lleva cuatro años en España. Dejó
su país, su familia y su vida por venir a España para que
tratasen médicamente a su hijo. Con tres añitos le ope-
raron en Bolivia de apendicitis, pero las dolencias se-
guían. El sueño de la recuperación se vio frustrado y
deciden venir a España con la esperanza de que su pe-
queño Luis recupere la salud.
Luis se somete en su corta vida a todo tipo de tra-
tamientos y operaciones. Sus grandes ojos se abren a la
vida y a la esperanza, mientras que los ojos de su madre
parecen cerrarse por el sufrimiento.
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
Entro para controlar las gráficas que se hacen dia-
riamente a Luis y me encuentro a Eva.
C.— Buenos días, Eva, ¿cómo estás?
E.— Aquí estoy, ansiosa como siempre, esperando a mi hijo.
C.— ¡Qué niño tan precioso tienes, qué bueno es!
E.— Sí, es mi niño, es... (Eva se pone a llorar)
C.— (Me acerco más a Eva, agarro su mano mientras llo-
ra.) Eva, veo que estás muy triste, ¿cómo te sientes?
E.— Me siento muy mal, estoy desesperada. El médico me
ha dicho hoy que a mi niño le tienen que trasplantar el
hígado, el páncreas, el duodeno y el intestinoy si no
consiguen los órganos mi niño puede morir.
C.— (Guardo silencio y aprieto con más fuerza su mano.)
E.— No puede ser, se habrán confundido, ni hijito no puede
morir. Tiene que llegar el trasplante, tiene que llegar.
C.— Sabes, Eva, que es muy serio lo que le pasa a tu
hijo, ¿verdad? ¿Realmente crees que el médico se
puede haber confundido?
E.— No, no se ha confundido, pero mi hijo no puede morir-
se, es muy pequeño, tiene que vivir, tiene que jugar,
tiene que estudiar, tiene que... (Rompe a llorar con
más desconsuelo.)
C.— Claro, Eva, tiene que vivir el momento, cada mo-
mento; tiene que jugar cuando pueda hacerlo, y no
te preocupes por el estudio. ¿No crees que lo más
importante es ayudarle a vivir cada momento con
intensidad, recibiendo todo el cariño que tú eres
capaz de dar?
E.— ¿Verdad que llegará el trasplante?
C.— Yo no lo sé.
E.— Tiene que llegar, tiene que llegar...
C.— Eva, ¿has pensado que para que llegue el trasplante
tiene que morir un niño?
E.— (Me mira con ojos de sorpresa.) No, no lo había
pensado, bueno sí, creo que sí.
C.— Te digo esto no para agobiarte más, sino para que
aceptes la realidad. Es muy duro, ¿verdad? Pero tal
vez esto te ayude a aceptar la realidad. Espera, y si
llega, será bueno agradecerlo, y si no llega, eso
quiere decir que algún niño, donante en potencia,
sigue viviendo.
(Eva deja de llorar, se tranquiliza, me mira con una
intensidad profunda y me dice:)
E.— Tal vez estoy siendo egoísta. Sí, creo que sí, estoy sien-
do egoísta, sólo pienso en mi hijito.
C.— Eva, realmente yo no creo que seas egoísta, creo
que eres muy generosa. Espera a tu hijo con una
sonrisa, disfrútale cada minuto. (Le doy un abrazo
y continúo con mi tarea.)
E.— Gracias, C.
C.— Gracias a ti por tu confianza. Te veré más tarde.
Al día siguiente vuelvo a la habitación. Luis no es-
tá. Le han trasladado a la Unidad de Cuidados Paliati-
vos. En las pruebas han visto que ya no hay nada que
posibilite su curación. Eva está destrozada. Superando
mis miedos, me acerco a ver a Luis. Allí está con sus
ojos grandes muy abiertos, como queriendo descubrir
la realidad.
C.— Hola, campeón, ¿cómo está mi chico favorito?
L.— (Luis me sonríe con esfuerzo.). Estoy bien.
C.— ¿Estás bien?
L.— Bueno, estoy un poco cansado. Tengo ganas de irme a
mi casa.
C.— Claro, es normal que tengas ganas de irte, pero tú
sabes que han entrado en combate algunas partes
de tu cuerpo y... te están dejando K.O.
L.— Sí, me están dejando como al Pirata Garrapata. (Es
una historia que yo conté a Luis y que le encanta.)
C.— (Nos reímos.) ¿Te acuerdas del consejo que le dio
el viejo y sabio cuervo a Trapito?
L.— Sí.
C.— Dímelo, Luis, cuéntamelo.
L.— (Luis, con esfuerzo pero con la viveza de sus ojos,
me mira, sonríe y dice:) El sabio cuervo le dice a
Trapito que aunque estemos muy mal tenemos que te-
ner ilusión.
C.— Eso es, campeón (y le canto): Cada día que co-
mienza, comienza una ilusión, sapirín, sarapón,
sarapiripiripiripón.
L.— (Luis se ríe.)
C.— ¿Quieres que hagamos un trato, campeón?
L.— Vale.
C.— Mira, todo los días vamos a tener una ilusión.
¿Cuál quieres tener hoy?
L.— Que mi mamá esté contenta.
C.— Genial. ¿Y qué vas a hacer hoy para que mamá esté
contenta?
L.— Le voy a contar el cuento de Trapito. 163
C.— ¡Uff! Le va a encantar. Y yo le voy a invitar a tomar
un café, ¿te parece?
L.— ¿Quieres hablar con mi mamá?
C.— Claro, me gusta hablar con tu mamá.
L.— Pero no le digas que me voy a morir.
C.— (Siento un escalofrío intenso. Abrazo a Luis des-
plegando toda la ternura que alberga mi alma.) Te
quiero mucho, Luis. ¿Por qué piensas que te vas a
morir?
L.— Porque prefiero morirme yo a que se muera otro niño.
C.— Luis, llevo toda mi vida con niños. ¿Sabes que nun-
ca he conocido a un niño tan maravilloso como tú?
L.— Quiero dormir. ¿Vienes luego?
C.— Sí, campeón, vengo luego y luego y luego y luego...
(Luis se ríe y cierra los ojos mientras vuelvo a abra-
zarle.)
C.— Hasta luego, campeón.
Apréciese el arte en la comunicación con esta ma-
dre y con este niño a lo largo de todo el diálogo, la pre-
sencia de las actitudes propias del acompañamiento
humano y más genuinamente espiritual.
BIBLIOGRAFÍA
1. Cfr. Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Espa-
ñola de Cuidados Paliativos (SECPAL). Madrid, Ministerio de
Sanidad y Consumo. 1993, p. 11.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
2. Dice Brusco: “El acompañamiento espiritual comprende en pri-
mer lugar las actitudes internas como el respeto, la compren-
sión, una equilibrada participación afectiva, formas de amor sin
las cuales no es posible ayudar a una persona que sufre. Tales
disposiciones permiten al agente de pastoral favorecer en los
enfermos, para los cuales la dimensión espiritual se exprese reli-
giosamente, la utilización apropiada de los recursos religiosos,
como la oración, la Biblia, los sacramentos”. Cfr. Brusco A.
L’operatore pastorale. En: Di Mola G (ed.). Cure palliative.
Approccio multidisciplinare alle malattie inguaribili. Milán.
Masson. 1988, p. 186.
3. Brusco A. Madurez humana y espiritual, San Pablo. Madrid
2002, p. 37.
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ción de la ética del cuidar. En: Labor Hospitalaria. 1999 (3), n.
253, p. 267.
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Expert Committee. Technical Report Series 804. Geneva. WHO
1990.
7. De Hennezel M, Leloup JY. El arte de morir. Tradiciones religio-
sas y espiritualidad humanista frente a la muerte. Barcelona. He-
lios 1998, p. 38.
8. Cfr. Barbero J. El apoyo espiritual en cuidados paliativos. Labor
Hospitalaria 263 (2002), pp. 6-7.
9. Jomain C. Morir en la ternura, San Pablo. Madrid 1987.
10. Saunders C. Spiritual Pain. Journal of Palliative Care 4 (1988), de los valores, la adquisición de la capacidad de sufrir, el dolor
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11. Hay M. Principles in building spiritual assessment tools. Ameri-
can Journal of Hospice Care. 1989, pp. 25-31.
12. Seck PW. Spiritual issues in palliative care. En: Doyle D, Hanks
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ty Press. Oxford 1993.
13. Cfr. Larru JM.ª Las necesidades espirituales y la ética en las Uni-
164 dades de Cuidados Paliativos. En: AAVV, La medicina paliativa,
una necesidad socio-sanitaria. Bilbao. Hospital de San Juan de
Dios. 1999, pp. 299-322.
14. Gómez Sancho M. Cuidados paliativos: Atención Integral a En-
fermos Terminales. Vol. II. Canarias, ICEPSS 1988, p. 800.
15. Cfr. Brazelton TB, Greenspan, SI. Las necesidades básicas de la
infancia: lo que cada niño o niña precisa para vivir, crecer y
aprender. Graó. Barcelona 2005.
16. Martín Rodrigo JM.ª. Cuidados paliativos en el niño. En: Medici-
na Paliativa. Bases para una mejor terminalidad. Sociedad Vasca
de Cuidados Paliativos. Bilbao 1997, p. 234.
17. Delisle-Lapierre I. Vivir el morir. De la relación asistencial a los
cuidados paliativos. Paulinas. Madrid 1984, pp. 145-146.
18. Cfr. Pagola JA. Acción pastoral para una nueva evangelización.
Santander. Sal Terrae 1991, pp. 155-158.
19. Ojeda Martín M, Gómez Sancho M. La comunicación en la rela-
ción de ayuda. En: Gómez Sancho M. Cuidados paliativos e in-
tervención psicosocial en enfermos terminales, o.c., p. 271.
20. García Rodríguez ED. Asistencia domiciliaria. La muerte en casa.
Coordinación entre los distintos niveles asistenciales. En: Gómez
Sancho M. Cuidados paliativos e intervención psicosocial en en-
fermos terminales, o.c., p. 233. Sobre la ayuda en el duelo, ver
también Bermejo JC. Humanizar el encuentro con el sufrimiento.
Bilbao. Desclée de Brouwer 1999, pp. 59 ss.
21. Tamaro S. Donde el corazón te lleve. Barcelona. Seix Barral 1996,
p. 17.
22. Spinsanti S. Le relazioni di aiuto nelle situazioni di separazione.
En: AAVV. Le separazioni nella vita. Assisi. Cittadella 1985, p. 9.
23. Cfr. Spinetta J. La cara, reflejo del alma: curso práctico de mor-
fopsicología evolutiva. Iberia. Barcelona 1991.
24. Gómez Sancho M. Las malas noticias. En: Gómez Sancho M.
Cuidados paliativos e intervención psicosocial en enfermos ter-
minales, o.c., p. 287.
25. Cfr. Bermejo JC. Relación de ayuda. En el misterio del dolor, pp.
107-110.
26. Cfr. Gómez Sancho M. Cómo dar malas noticias en medicina.
Arán. Madrid 2000, p. 183.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
27. Algunas de las reflexiones expuestas en este punto han sido desa-
rolladas también en Bermejo JC. Impacto de la enfermedad en la
vida de la persona. En: AAVV. El Dios cristiano y el misterio de la
enfermedad. Salamanca. Secretariado Trinitario 1996, pp. 13-42.
28. Algunas de las reflexiones expuestas en este punto han sido desa-
rolladas también en Bermejo JC. Impacto de la enfermedad en la
vida de la persona. En: AAVV. El Dios cristiano y el misterio de la
enfermedad. Salamanca. Secretariado Trinitario 1996, pp. 13-42.
29. Cfr. Alonso-Fernández F. Psicología médica y social. Barcelona.
Salvat 1989 (5), pp. 33 y 668.
30. González Núñez A. Antes que el cántaro se rompa. Sobre la sa-
lud, la enfermedad, la muerte y la vida. Madrid. San Pablo 1993,
pp. 9-11.
31. Citado por Pangrazzi A. La pérdida de un ser querido. Madrid.
Paulinas 1993, p. 107.
32. Bermejo, JC. Relación de ayuda. En el misterio del dolor, o.c., p.
13.
33. Stoter D. Spiritual Care. En: Person J, Fischer D. Palliative care
for people with cancer. London. Edward Arnold 1991, p. 196.
34. Kaye P. Symptom Control in Hospice and Paliative Care. Hospice
Educ. Inst. Essex. Connecticut. USA 1990, 74-77, citado en
Atención al enfermo en fase terminal. Sociedad Vasca de Cuida-
dos Paliativos 1994, p. 22.
35. Vimort J., Solidarios ante la muerte. Madrid. PPC 1990, p. 107.
36. Cfr.Bernard Ch.A. Sofferenza, malatia, morte e vita cristiana. Mi-
lano. Paoline 1990, p. 55. Es lo que Frankl ha llamado “una lec-
tura metaclínica del significado”: el sufrimiento como realización
como prestación, el dolor como crecimiento, como maduración,
el dolor que enriquece, que es afrontado, del cual no se huye y en
el cual se es capaz de introducir la dinámica del amor que tras-
ciende el sufrimiento no en un masoquismo o aceptación pasiva,
sino en un dotar al dolor de significado. Cfr. Frankl V. Homo
patiens. Varese. Salcom 1979, pp. 96-109.
37. Expresión bíblica tomada de Tito 2, 2.
38. De Hennezel M, o.c. p. 170.
39. Cr. Elias N. La solitudine del morente. Milano. Il Mulino 1985,
pp. 77-78. Dice Nigg: “Hay personas que justo poco antes de
morir ven pasar por delante de sus ojos, una vez más, toda la vi-
da, como si estuviese escrita en un texto desconocido, y advier-
ten que de repente, dentro de ellos, la dureza que les ha inunda-
do hasta entonces, deja espacio a la dulzura y al perdón”. Nigg W.
La morte dei giusti. Dalla paura alla speranza. Roma. Città Nuova
1990, p. 87.
40. Vimort J, o.c., pp. 98-99.
41. Cfr. Fernández A. Atención espiritual. En: Álvarez JA (ed.). El
cáncer, proceso oncológico integral. León 1988, p. 589.
42. Cencini A. Vivere riconciliati. Aspetti psicologici. Bologna. Deho-
niane 1986, p. 27.
43. Cfr. Tillich P. L’eterno presente. Roma. Astrolabio, citado en Linn
D e M. Come guarire le ferite della vita. Milano. Paoline 1992, p.
141.
44. Nouwen, HJM. La memoria viva de Jesucristo. Buenos Aires.
Guadalupe 1987, p. 21. “Lo que es olvidado no puede ser sanado
y lo que no puede ser curado puede convertirse fácilmente en
causa de un mal mayor”. Cfr. Ibidem, p. 15.
45. Argullol R. El cazador de instantes. Barcelona. Destino 1996, p.
44.
46. Cfr. Grelot P. Nelle angoscie la speranza. Milano. Vita e Pensiero
1986, p. 289.
47. Cfr. Nigg W, o.c., p. 134.
48. Ibidem, pp. 86 y 87.
49. Cfr. Brusco A. El counselling pastoral. En: Pangrazzi A. (ed.). El
mosaico de la misericordia. Santander. Sal Terrae 1990, p. 170.
“Si el ayudante comprometido en actividades paramédicas, médi-
cas o pastorales se da cuenta de sus propias ‘sombras’, ve en to-
das sus relaciones personales y profesionales que puede ser tam-
bién él un ‘herido’ y que también él necesita de aquél a quien
debe y quiere servir”. Cfr. Häring B. Proclamare la salvezza e
guarire i malati. Bari. Acquaviva delle Fonti 1984, p. 80.
50. Cfr. Boff L. San Francisco de Asís. Ternura y vigor. Santander. Sal
Terrae 1982, p. 196.
 9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y sus familiares
51. Cfr. Smith CR. Vicino alla morte. Guida al lavoro sociale con i
morenti e i familiari in lutto. Trento. Erickson 1990, p. 86.
52. Cfr. Buckman R. Cosa dire? Dialogo con il malato grave. Torino.
Camilliane 1990, p. 148.
53. Pangrazzi A, o.c., p. 66.
54. Así se podrá evitar que suceda que “quien no muere antes de
morir, se corrompe cuando muere”. Cfr. Nigg W., o.c., p. 116.
55. Gómez Sancho M. El sacerdote: necesidades espirituales. En:
Gómez Sancho M. Cuidados paliativos: Atención integral a enfer-
mos terminales, o.c., p.801.
56. Malherbe JF. Hacia una ética de la Medicina. Santafé de Bogotá.
San Pablo 1993, p. 73.
57. Ibidem, p. 105.
58. Cfr. Vimort J, o.c., p. 111.
59. Algunas ideas las hemos presentado ya en Bermejo JC. Compren-
der y ayudar al enfermo de Sida. Santiago de Chile. Cáritas 1995,
p. 122 s.
60. Cfr. AAVV. Por un hospital más humano. Madrid. Paulinas 1986,
p. 111.
61. Cfr. Laín Entralgo P. La espera y la esperanza. Madrid. Alianza
1984., p. 238.
62. Boff L. Hablemos de la otra vida. Santander. Sal Terrae 1979, p.
140.
63. Greshake G. Más fuertes que la muerte. Santander. Sal Terrae
1981, p. 28.
64. Cfr. Alfaro J. Speranza cristiana e liberazione dell’uomo. Brescia.
Queriniana 1973, p. 53.
65. Cfr. Moltmann J. Teologia della speranza. Brescia. Queriniana
1979, p. 367.
66. Cfr. Grelot P. Nelle angoscie la speranza. Milano. Vita e Pensiero
1986, p. 343.
67. Boff L. Hablemos de la otra vida, o.c., p. 76.
68. Nouwen HJM. Ministero creativo. Brescia. Queriniana 1981, p. 26.
69. Vorgrimler H. El cristiano ante la muerte. Barcelona. Herder
1981, p. 43.
70. En el acto de esperar hay una radical inconformidad, frente a la
situación de cautividad y privación en que se encuentra el espe-
ranzado”. Laín Entralgo P. La espera y la esperanza. Madrid.
Alianza 1984, p. 306.
71. Cfr. Moltmann J., o.c., p. 371.
72. Cfr. Laín Entralgo P., o.c., p. 174.
73. Moltmann J. Experiencias de Dios, p. 64.
74. Alfaro J. Speranza cristiana e liberazione dell’uomo. Brescia. Que-
riniana 1973, p. 38.
75. Laín Entralgo P., o.c., p. 350.
76. Cfr. Rocamora A. El orientador y el hombre en crisis. En: AAVV.
Hombre en crisis y relación de ayuda. ASETES. Madrid 1986, p.
559.
77. Cfr. Moltmann J. Teologia della speranza, o.c., p. 228.
78. Bermejo JC. Humanizar el encuentro con el sufrimiento, o.c., p.
96.
79. Cfr. Laín Entralgo P., o.c., p. 174.
80. Nouwen HJM. Ministero creativo, o.c., p. 26.
81. Cfr. Hinojal LC. Necesidades de los enfermos terminales. En:
Batiz J, Astudillo W. (ed.). Medicina Paliativa. Bases para una
mejor terminalidad. San Sebastián. Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos 1997, p. 65.
82. Cfr. Torres Queiruga A. Más allá de la oración de petición. En:
Iglesia Viva 1991 (152), p. 164.
83. Ibidem, p. 176.
84. González Núñez A., o.c., pp. 215-216.
85. Cfr. Casera D. L’assistente religioso nel mondo della salute. Tori-
no. Camilliane 1991, pp. 67-78.
86. Cfr. Nouwen HJM, o.c., pp. 100-101.
87. Cfr. Mongillo D. La malattia: esperienza da vivere e mistero da
celebrare. En: Camillianum 1990 (2), pp. 339-341.
88. Citado por Arregui JV. El horror de morir. Barcelona. Tibidabo
1992, p. 154.
89. Cfr. Bressanin E. Los sacramentos y la liturgia. En: Pangrazzi A.
(ed.). El mosaico de la misericordia. Santander. Sal Terrae 1990,
p. 148.
90. Álvarez C. El sentido teológico de la Unción de los Enfermos.
Bogotá. Pontificia Universidad Javierana 1983, p. 424.
91. Alberto NM. Un sacramento per i malati. Bologna. Dehoniane
1982, p. 86.
92. Cfr. Bressanin E. Annunciare e vivere il vangelo nel mondo della
salute oggi. Verona. Quaderni del Centro Camilliano di Pastorale.
N.º 2. 1986, p. 49.
93. Cfr. Orientaciones doctrinales y pastorales del episcopado espa-
ñol. Ritual de la Unción. N.º 67.
94. Citado en Bermejo JC. Relación pastoral de ayuda al enfermo,
o.c., p. 99. Job manifiesta su deseo de ser escuchado diciendo
abierta y sencillamente: “¡Oh, si tuviese yo quien me escuchara!”
(Job 31, 35). 165
95. Cfr. Stein E. L’empatia. Milano. Franco Angeli 1985, p. 68.
96. Bermejo JC. Relación de ayuda. En el misterio del dolor, o.c., p.
56.
97. Bermejo JC. La escucha que sana. En: Humanizar 7 (1993), p.
33.
98. Bermejo JC. Relación de ayuda. En el misterio del dolor, o.c., p.
21.
99. Tolstoi L. La muerte de Iván Ilich. Salvat-Alianza. Estella 1969, p.
67.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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Burnout en el personal sanitario que

atiende a los niños al final de su vida y a
sus familiares. Habilidades de
autorregulación

Cristina Coca Pereira, Pilar Arranaz Carrillo de Albornoz, Hortensia Díez-Asper

Introducción Para ello nos planteamos los siguientes objetivos

Los profesionales sanitarios que se enfrentan coti-
dianamente a situaciones de riesgo de muerte de los
pacientes desarrollan su labor en un contexto física y
emocionalmente agotador. En este contexto son múlti-
ples las situaciones difíciles, potencialmente ansiógenas
y estresantes, si no se cuenta con los recursos necesarios
para hacerlas frente. Esta temática cuenta con mayor
actualidad y relevancia debido a la afectación en los
trabajadores y del equipo sanitario, al tratamiento y la
calidad asistencial prestada a los pacientes y sus familia-
res y a la influencia última que ejerce en el funciona-
miento de los servicios sanitarios.
En el ámbito de la asistencia sanitaria en general,
de los cuidados paliativos en particular y, más específi-
camente, en el área de los cuidados paliativos pediátri-
cos (CPP), esta situación se agudiza por diversos moti-
vos: negación de la muerte —aún más cuando ésta se
produce en la cultura occidental, con un amplio rango
de medios tecnológicos disponibles, donde la muerte
de un niño se suele considerar el máximo fracaso, casi
inconcebible—, la falta de formación en habilidades de
comunicación y apoyo emocional a los niños y a sus
familiares, las dificultades en el trabajo en equipo, las
diferencias de criterios a la hora de tomar decisiones, y
un largo etcétera.
Nuestro objetivo se centra en atender a la diferen-
ciación de la aparición del síndrome de burnout (síndro-
me de quemado en el trabajo) en los profesionales sani-
tarios de CPP y, sobre todo, en las medidas preventivas
y de intervención (factores de protección) del burnout,
con la intención de potenciar la labor que están desa-
rrollando actualmente estos profesionales y la que mu-
chos otros desarrollarán —creemos— en un futuro
próximo.
Objetivos
El objetivo general de este trabajo consiste en des-
cribir estrategias útiles que pueden ayudar a prevenir la
aparición del síndrome del burnout en los profesionales
sanitarios que trabajan en el ámbito de los CPP.
específicos:
a) Poder identificar y diferenciar este síndrome de
estados similares como el estrés y la ansiedad.
b) Poder identificar los factores de riesgo de desarro-
llar el síndrome a los que están expuestos los pro-
fesionales sanitarios de CPP.
c) Poder reconocer los factores de protección que
permiten no caer en el burnout y continuar encon-
trando satisfacción con el desempeño laboral.
d) Poder desarrollar estrategias preventivas ante el
burnout en los equipos asistenciales.
e) Poder intervenir en la regulación necesaria para
contrarrestar este síndrome. 167
Nuestra elección laboral tiene que ver con unos
valores que reflejan una cierta sensibilidad, vocación e
inclinación de cuidados a personas que afrontan situa-
ciones que entrañan un enorme sufrimiento; el máximo
sufrimiento concebible es la muerte de uno de nuestros
niños. En definitiva, el planteamiento general que sub-
yace es sencillo pero ambicioso: recobrar el control so-
bre las elecciones personales importantes —como es
nuestra profesión— que permitan desempeñar la tarea
elegida de la manera más eficaz y con el menor coste
emocional posible1,2.
¿Cómo lograr una buena
praxis sin quemarse en el
intento?
El profesor Ramón Bayés3 suele citar el trabajo de
Enric Cassell4, precursor del Informe Hastings5, en el
que un grupo de expertos replantea los fines de la me-
dicina, centrados en la curación de la enfermedad y en
el alargamiento de la vida durante el siglo XX. Según
ellos, las metas de la medicina para este siglo deben
considerar: prevenir las enfermedades, paliar el dolor y
el sufrimiento, situar al mismo nivel el curar y el cuidar
y prestar especial atención para no prolongar la vida
indebidamente. Daniel Callahan6 sintetiza este nuevo
planteamiento en el siguiente axioma: “Los objetivos de

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
la medicina en el siglo XXI son dos, y ambos de la mis-
ma importancia: prevenir y curar enfermedades y paliar
el sufrimiento para conseguir una muerte en paz”.
La realidad dista mucho de lograr estos objetivos.
Los profesionales sanitarios continúan siendo formados
en adelantos tecnológicos, centrados en objetivos cura-
tivos, que resultan de escasa ayuda en la práctica clínica
para lograr proporcionar los mejores cuidados del en-
fermo, adecuados a su biografía, a sus peculiaridades, a
sus necesidades concretas. El hecho de haber pasado
por una Facultad de Medicina o de Psicología o por una
Escuela de Enfermería no garantiza una adecuada co-
municación, el apoyo emocional ni la capacidad de
manejo relacional de situaciones tan complejas.
El fracaso, la impotencia y la frustración se intensi-
fican cuando se trata de la muerte de un niño. Va “con-
tra natura” en la sociedad actual, y los depositarios di-
rectos de ello son los profesionales sanitarios que le
atienden. Los integrantes de la triada terapéutica clave
en los CPP, “niño-familia-personal sanitario”, se en-
cuentran sometidos a situaciones estresantes que po-
tencialmente conducen a un peligro de desbordamiento
y agotamiento de sus recursos, lo que repercute no sólo
en la salud sino también en el estado de ánimo y en la
modificación de los umbrales de percepción de sufri-
miento del niño enfermo y de su familia, con los que se
encuentran en constante interacción. Por ello es impo-
sible lograr una asistencia de calidad en esta difícil si-
tuación sin potenciar los cuidados de los sanitarios que
168 intervienen en este escenario.
Ansiedad, estrés y burnout:
reconociendo y diferenciando el
burnout de los sanitarios que
trabajan con niños al final de la
vida
En las últimas décadas se ha producido una gene-
ralización del término “estrés” en distintas áreas cotidia-
nas en general y en diversos ámbitos laborales en parti-
cular. Se puede escuchar en las conversaciones de pasi-
llo entre sanitarios lo “estresados” que están. Esta fami-
liaridad generada con el término nos lleva a confundir
conceptos o a conceptos erróneos que proponemos co-
mentar aquí.
Burnout o estrés laboral asistencial
“Burnout”, “estrés laboral asistencial”, “sobrecarga
emocional”, “estar quemado”, “desgaste profesional”,
etc., son expresiones frecuentes que hacen referencia a
una problemática, concreta y específica, que provoca el
estilo de vida actual de la cultura occidental y que con-
lleva un grave problema de salud.
El aumento de interés en esta problemática parece
apoyarse en el alto índice de prevalencia que implican
unos costes personales, sociales y económicos elevados.
Se reconoce que el burnout afecta a la moral y al bienes-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
tar psicológico del personal implicado, afecta a la cali-
dad de los cuidados y del tratamiento que reciben los
pacientes, tiene una fuerte influencia en las funciones
administrativas y es necesario prevenirlo en el marco
comunitario en programas de servicios.
El término burnout puede definirse como la sensa-
ción de malestar producido por un sobre-esfuerzo rela-
cionado con el trabajo, que se manifiesta a través de
una falta de motivación importante y una disminución
en la cantidad y calidad de la eficiencia1.
Es una respuesta a una tensión emocional de índo-
le crónica, específica de un colectivo asistencial. Se
considera un estado de agotamiento físico, emocional y
mental producto de la sobre-implicación crónica en si-
tuaciones emocionalmente demandantes. Maslach, en
1981, lo definió como un síndrome caracterizado por el
“cansancio emocional que lleva a una pérdida de moti-
vación que suele progresar a sentimientos de inadecua-
ción y fracaso”7.
De acuerdo con este enfoque, el burnout o estrés
laboral asistencial se articula alrededor de estos tres
ejes:
a) Cansancio y agotamiento emocional, que impide
poder ofrecer soporte y contención emocional a
otros seres humanos con dificultades; es la sensa-
ción de no poder dar más de sí mismo a los de-
más, manifestándose en cansancio y fatiga física
y/o psíquica.
b) Despersonalización en el trato, que lleva a mantener
relaciones distantes, frías, desde una cierta indife-
rencia, desarrollando actitudes, sentimientos y
respuestas negativas hacia las personas del ámbito
laboral, especialmente hacia los beneficiarios asis-
tenciales. Suele asociarse con una actitud cínica e
impersonal, con el aislamiento de los demás, con
el etiquetado peyorativo de los otros y con intentos
de culpabilizarles de la frustración y de la falta de
compromiso laboral.
c) Sentimientos de fracaso por falta de realización per-
sonal y/o profesional, que se caracteriza por la frus-
tración, la baja autoestima y una desilusión hacia
los logros profesionales, que no alcanzan a dar sen-
tido a la propia vida. Generalmente afecta al rendi-
miento laboral, y esto se compensa en ocasiones
por un aparente interés y dedicación mayores que
los demostrados por sus compañeros, lo que con-
duce a profundizar aún más en el burnout a largo
plazo.
Dentro de la delimitación conceptual del burnout
pueden diferenciarse dos perspectivas, que se han lla-
mado la proyección clínica y la perspectiva psicosocial.
Los primeros autores que abordaron el tema plan-
tearon su proyección clínica considerando el burnout
como un estado al que llega el individuo como conse-
cuencia del estrés laboral asistencial. Esta perspectiva
entraña un conjunto de conductas asociadas al “estar
quemado” que son el efecto de unas causas como un
etiquetado estático, más que como un proceso como un
 10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.

Tabla I. Causas del estrés laboral asistencial

Variables personales
Características de
personalidad
(perfeccionismo,
exigencia…)
Autoestima
Maestría
Propósitos vitales
Expectativas irreales
Sentimiento de incapacidad
Demandas emocionales
Conciencia hiperdesarrollada
de las propias pérdidas,
vulnerabilidad y la propia
muerte
Pérdidas acumuladas
Sobre-implicación con los
pacientes y/o familiares
Identificación con los
pacientes y/o familiares
Historia psiquiátrica previa
Variables del sistema
Variables interpersonales Variables profesionales
sanitario
Fracaso al comprender el Papeleo Falta de preparación,
enfoque paliativo formación y/o experiencia
Desacuerdo entre los Carga de trabajo Efectos secundarios de los
objetivos de la atención tratamientos
Pobre comunicación en el Falta de personal Responsabilidad profesional
equipo
Poca moral de equipo Escasez de recursos Tratamiento erróneo
Conflictos con los colegas Dilemas éticos
Pérdida de apoyo y Épocas de mayor
colaboración entre fallecimiento de pacientes
compañeros
Pobre relación paciente/
familia
Dinámicas dañinas Estrés organizativo (turnos,
paciente/familia calendarios…)
Cuestiones psicológicas del Falta de comunicación y/o
paciente y/o familia apoyo de la organización
Grado de aceptación de la Conflicto de rol
enfermedad, el tratamiento
y/o el pronóstico
Dificultad para el control del La muerte como fracaso
dolor u otros síntomas
Dificultad para predecir 169
cuándo ocurrirá el
fallecimiento
No estar presente en el
fallecimiento
Relaciones crónicas (a largo
plazo)

resultado desde un enfoque cuasi-causalista (Tabla I).
Así, cuatro décadas después de que Hans Selye definie-
ra el estrés, Freudenbergen, en 1974, define el burnout
de la siguiente manera: “... Es fallar, desgastarse o sen-
tirse exhausto debido a las excesivas demandas de ener-
gía, fuerza o recursos. (...) Es lo que pasa cuando un
miembro de la organización se vuelve inoperante”.
Se ha propuesto —por analogía a las fases del Sín-
drome General de Adaptación, descrito por Selye— que
evoluciona en tres etapas: primero se da un desequili-
brio entre las demandas y los recursos, después apare-
ce la tensión psico-física y, por último, los cambios
conductuales.
De esta manera, el burnout se define asociado a sín-
tomas como la fatiga crónica, la tensión muscular, las
somatizaciones, la gastritis y la úlcera, los trastornos del
sueño, las cefaleas, los dolores musculares, las disfun-
ciones sexuales y alteraciones menstruales, la dificultad
para concentrarse y los déficit de memoria, la falta de
apetito, el cansancio, la irritabilidad, la ansiedad, la de-
presión, la frustración y la hostilidad, el aislamiento del
entorno, el cinismo y el aumento de conductas adictivas
como el consumo de alcohol, tabaco u otras drogas.
Estos síntomas pueden agravarse y conducir a ob-
sesiones, fobias, ideas suicidas, conductas paranoides
hacia los compañeros y/o familiares, sensación de vacío,
baja autoestima, nerviosismo, irritabilidad, desgana y
actitud hipercrítica. Suele acompañarse por un proceso
de negación de las emociones, de la atención selectiva
de algunos pacientes, de la ironía, la racionalización y el
desplazamiento, que conducen a la deshumanización
del trato con el enfermo y a su devaluación, o la de la
institución, en un marco de desesperanza y nihilismo.
Estudios posteriores consideran el burnout como
un proceso que se desarrolla por la interacción de ca-
racterísticas del entorno laboral y de orden personal,
con manifestaciones diferenciadas en las distintas eta-
pas. En este sentido, se trata de un tipo de respuesta
específica al estrés laboral cuando fallan las estrategias
funcionales de afrontamiento, siendo una variable me-
diadora en la relación entre el estrés percibido y sus
consecuencias. Los trabajos más recientes se centran en

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
la relación persona-entorno laboral —no en cada uno
por separado— y establecen una relación bipolar entre
el desgaste y el compromiso laboral, base de la compe-
netración o la discordia entre el trabajador y el trabajo,
con seis áreas: cantidad de trabajo, comunidad, control,
justicia, remuneración y valores.
En el ámbito sanitario en general, el burnout es
frecuente en las instituciones con un sistema rígido y
con pocas oportunidades, se asocia con las demandas
emocionales de los pacientes y puede entenderse como
un síndrome que, lentamente, va progresando en los
individuos y/o en los equipos sanitarios. De hecho, se
han propuesto modelos de “fases” o pasos en el desarro-
llo del síndrome. Esto no quiere decir que todos los sa-
nitarios pasen necesariamente por las mismas fases o
pasos; su desarrollo es variable en función de las distin-
tas variables intervinientes.
En el contexto de los CPP se han descrito las si-
guientes fases2:
1. Agotamiento emocional y físico
Este estado se traduce en un sentimiento de estar
“emocionalmente vacío”, con poco o ningún deseo
de relacionarse con el niño enfermo o sus familia-
res, sin energía para poderles ofrecer soporte a
ellos o a otros colegas sanitarios. El agotamiento
emocional en situaciones de constante confronta-
ción con el malestar, el dolor, el sufrimiento, el
deterioro, la muerte y las pérdidas, hace que el
170 profesional sanitario se sienta incapaz de afrontar
la muerte de otro niño y el sufrimiento de otra fa-
milia más, agobiándose por la necesidad de recur-
sos adicionales y por la frustración al no hallarlos.
También es frecuente sentir una falta de reconoci-
miento hacia el trabajo bien realizado y ser incapaz
uno mismo de valorar los logros conseguidos; el
trabajo —que era una parte importante del desa-
rrollo personal y profesional— se vivencia desde el
fracaso y se vuelve deprimente. Estos sentimientos
suelen estar asociados con los síntomas físicos de
agotamiento, con problemas de sueño, cambios en
el apetito, pérdida de concentración y sentimien-
tos de depresión. Se considera que, tras un tiempo,
se puede evolucionar a la siguiente fase.
2. Indiferencia
En esta fase, los individuos pueden aparecer como
cínicos, inhumanos, desmotivados, desinteresa-
dos, y pueden demostrar una amargura y un ren-
cor crecientes. Una persona con burnout puede
manifestar agresividad, irritabilidad, falta de parti-
cipación e incapacidad para comunicarse eficaz-
mente. Los efectos suelen ser aún más visibles para
los demás, pues el trato con los niños y sus familias
se deshumaniza y se vuelve automatizado, como si
se tratara casi de objetos.
3. Fracaso profesional
En la tercera fase se va desarrollando lentamente
un sentimiento de fracaso profesional basado en la
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
creencia de que uno es incapaz de ofrecer los cui-
dados y el apoyo necesarios, frecuentemente
acompañado de un gran temor a cometer errores
en el desempeño profesional. Así se va instaurando
un sentimiento de indefensión, impotencia e inca-
pacidad profesional que le conduce a evitar al niño
y a su familia, para evitar el sufrimiento que acom-
paña a estas situaciones dolorosas, y que se com-
plementa con la percepción de inseguridad, des-
confianza y falta de apoyo que el niño y su familia
perciben.
4. Fracaso personal
El fracaso profesional mantenido en el tiempo pro-
gresa lentamente hasta una sensación de fracaso
personal. La identidad profesional (“soy enfermera
/ médico / trabajador social / psicólogo…”) se ge-
neraliza a otras áreas de la persona, produciendo
un rechazo de lo que uno es, de lo que llegó a con-
vertirse, lo que genera desesperación, desesperan-
za y aislamiento. Este rechazo de sí mismo tiene
efectos perjudiciales importantes en su familia, en
sus amigos y en todo el entorno del profesional
sanitario. En esta fase son comunes el absentismo
y las bajas laborales.
5. Entumecimiento o “vacío por dentro”
En esta fase, el profesional sanitario se describe
como “vacío por dentro”, dormido, entumecido.
Las carencias individuales afectan directamente a
su desempeño, y por más que el profesional sanita-
rio intenta cumplir con sus responsabilidades, no
puede realizarlo con el compromiso y el entusias-
mo mínimos necesarios. La desmotivación le inun-
da. Frecuentemente se plantea dejar la profesión,
con la convicción de que “esto no es lo mío” o “yo
no sirvo para esto”, y en casos extremos cae en una
profunda depresión que puede llegar a contener
ideación suicida.
Según diferentes estudios, los profesionales sanita-
rios más jóvenes, las mujeres, los solteros, los sanitarios
sin hijos, en los dos extremos de antigüedad en el pues-
to —esto es, los que llevan poco tiempo y los que des-
empeñan el mismo puesto desde muchos años—, y los
que gozan de menos tiempo libre y/o de vacaciones,
serían los que tienen un mayor riesgo de sufrir burnout.
En nuestra opinión, debemos recoger los resultados de
estos estudios con la suficiente cautela, que nos permita
comprender que la relación entre las variables mencio-
nadas no es lineal, sino una compleja conexión multi-
factorial. Por poner un ejemplo, no sabemos si los sani-
tarios con hijos tendrían una mayor resistencia al bur-
nout por características como “madurez personal”, “es-
tabilidad emocional”, “mayor capacidad de resolver
problemas”, “mayor apoyo familiar”, “edad” u otras va-
riables que median la relación entre el burnout y tener
hijos8.
Como puede inferirse de lo expuesto hasta aquí,
existe una gran variedad metodológica en la evaluación
 10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.
del burnout. En los comienzos se valoraba mediante
observación clínica; posteriormente fue evaluado me-
diante entrevistas semi-estructuradas, técnicas proyecti-
vas, escalas y cuestionarios. El principal problema para
conseguir medidas fiables y válidas ha sido la vaguedad
en la definición del concepto, que dificulta discriminar-
lo de otros constructos. La medida más utilizada y co-
nocida es el Maslach Burnout Inventory (MBI). Sin em-
bargo, su conceptualización tridimensional presenta
dificultades, pues puede clasificar como profesionales
con burnout a quienes tengan características diferentes
por puntuaciones disímiles en las dimensiones; ade-
más, se pueden considerar como sinónimos algunos
constructos diferentes entre sí, y también supone difi-
cultades su evaluación unidimensional, ya que perdería
la consideración de síndrome según los hallazgos pre-
sentados por las distintas investigaciones.
Diferencias de la ansiedad y el estrés
Como se acaba de comentar, existen todavía dis-
crepancias teóricas y empíricas en la discriminación de
estos constructos, en parte debidas a la progresión de
los hallazgos realizados en las sucesivas investigaciones
y en parte debidas a las distintas posturas teóricas de los
autores dedicados a este área. Comenzaremos por dife-
renciar la ansiedad del estrés, siguiendo una descrip-
ción cronológica de las propuestas, antes de diferenciar-
lo del burnout.
Con frecuencia se utiliza el término estrés para
nombrar ansiedad. La ansiedad es una reacción adapta-
tiva ante una amenaza que cumple una función “señal”
de peligro, protectora de la supervivencia, que prepara
al organismo para la lucha o la huida. Al preparar al
organismo para la acción, las pupilas se agrandan para
mejorar la visión y el oído se agudiza. Los músculos se
tensan para responder al desafío y la sangre es bombea-
da hacia el cerebro para aumentar la llegada de oxígeno
a las células y favorecer los procesos mentales, restrin-
giendo con ello la circulación en las extremidades, que
se perciben frías y sudorosas. Las frecuencias cardiaca y
respiratoria aumentan.
Aunque la ansiedad es una respuesta fisiológica
innata, los pensamientos pueden actuar para potenciar
la percepción de amenaza, amplificando la activación
del sistema nervioso autónomo y de la respuesta afecti-
va, o bien disminuyendo o minimizando el peligro,
apaciguando la activación y la respuesta emocional.
Las diferencias entre ansiedad y estrés propuestas
por algunos autores se refieren a las siguientes caracte-
rísticas:
a) El tipo de respuesta: la ansiedad es una respuesta
adaptativa puntual, mientras que el estrés está
constituido por respuestas globales.
b) El tipo de activación: la ansiedad responde a un pa-
trón de “curva de activación del sistema simpático”
que en primer lugar activa al organismo para la
acción y posteriormente decrece, retomando los
valores anteriores, bien por desactivación simpáti-
ca o bien por activación parasimpática. El estrés es
un intento forzado de mantener la activación en el
tiempo hasta agotar los recursos. La respuesta de
relajación tiene un efecto de recuperación: se evi-
tan las reacciones excesivas ante los estímulos,
normalizando nuestros procesos físicos, emocio-
nales y mentales.
c) Los efectos sobre el organismo: por ello tienen dife-
rentes efectos sobre el organismo a corto, medio y
largo plazo. Numerosos estudios confirman los
efectos del estrés sobre el organismo; en concreto,
los resultados parecen indicar un claro deterioro
en el sistema endocrino a medio plazo y en el siste-
ma inmune a largo plazo.
d) El resultado psicológico: la respuesta global del es-
trés, mantenida en el tiempo, se traduce en males-
tar psicológico, dando al sujeto la sensación de es-
tar desbordado.
Es decir: cuando esta “activación-adaptativa” de la
respuesta de ansiedad se generaliza y/o se cronifica en el
tiempo, se produce el estrés, denominado por Hans
Selye Síndrome General de Adaptación, que consta de tres
fases: la reacción de alarma, la fase de resistencia y la de
agotamiento.
Desarrollos posteriores consideran que el estrés
psicológico, en cambio, es una relación particular entre
el individuo y el entorno, que es evaluado por aquél
como amenazante o desbordante de sus recursos y que 171
pone en peligro su bienestar. El modo de interpretar y
catalogar nuestras experiencias y el modo de ver el fu-
turo pueden servir tanto para relajarnos como para es-
tresarnos. Pensar sobre los problemas produce tensión
en el organismo, lo cual crea, a su vez, la sensación sub-
jetiva de intranquilidad, provocando pensamientos to-
davía más ansiosos y convirtiéndose en un círculo vi-
cioso negativo (Figura 1).
Si no se libera al organismo de este estado de so-
bre-activación, se entra en un estado de estrés en el que
el cerebro tiende a hiper-reaccionar, ocasionando des-
gaste físico y crisis de llanto, y, potencialmente, puede
ocasionar depresión y podría llegar hasta el colapso del
individuo. Se ha encontrado relación entre el estrés y
muchos padecimientos y/o enfermedades físicas: dolor
de cabeza, úlcera, artritis, colitis, asma, arritmias car-
diacas, problemas sexuales, trastornos circulatorios,
tensión muscular, etc., y, a largo plazo, alteraciones del
sistema inmune, como demuestran los numerosos estu-
dios en el campo de la psico-neuro-inmunología.
En concreto, se postula que el estrés puede influir
en la salud a través de tres vías: hábitos nocivos (con
sustancias nocivas como alcohol o tabaco y/o obstacu-
lizando una conducta adaptativa por falta de ejercicio
físico o con una nutrición adecuada), reacciones neu-
ro-endocrinas a medio plazo y reacciones neuro-inmu-
nes a largo plazo. En definitiva, en principio se trata
también de una señal de alerta, global y crónica, pero
además implica un balance negativo entre amenazas y
recursos.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Cognitivo:
“Lo que PIENSO”
Valores
Expectativas
Creencias
Actitudes
Objetivos
Interpretaciones
Control percibido…
Fisiológico:
“Lo que SIENTO”
Miedo
SITUACIÓN
Ansiedad
ACCIÓN
Cansancio
Desánimo
Estrés
Frustración
Falta de realización…
Motor:
“Lo que HAGO”
Hábitos
Competencias y
habilidades
Capacidad
Compromiso
Resistencia
Figura 1. Tres sistemas de respuesta humana ante el entorno.
Las respuestas de estrés se dan cuando un estímulo
es valorado como amenazante y las demandas exceden
172 las capacidades del individuo. En la relación individuo-
entorno intervienen dos procesos clave: la valoración
cognitiva y el afrontamiento.
La valoración cognitiva es un proceso evaluativo
que determina por qué y hasta qué punto una determi-
nada relación entre la persona y el entorno resultan es-
tresantes. Cuando la situación es valorada primaria-
mente como estresante puede tomar tres formas: de
daño/pérdida, de amenaza o de desafío. En ella intervie-
nen ciertas características formales de las situaciones,
como pueden ser la novedad, la predictibilidad y la in-
certidumbre del acontecimiento, y ciertas característi-
cas temporales, como son la inminencia, la duración y
la incertidumbre temporal de dicho acontecimiento. La
valoración secundaria se refiere a lo que puede hacerse,
que incluye el análisis de la posible eficacia de las estra-
tegias de afrontamiento, de la posibilidad de que una
determinada estrategia pueda aplicarse de forma efecti-
va y de la evaluación de las consecuencias de utilizar
una determinada estrategia en el contexto de otras in-
terpretaciones y demandas internas y/o externas. La re-
evaluación se refiere al cambio efectuado en una evalua-
ción previa a partir de una nueva información recibida
del propio individuo y/o del entorno. Por decirlo de
otra manera, tenemos una cierta tendencia a valorar
como amenazantes las situaciones desconocidas, en las
que nos resulta difícil predecir los acontecimientos y
que disminuyen nuestra percepción de control.
El afrontamiento, en cambio, es el proceso a tra-
vés del cual el individuo maneja las demandas de
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
esas relaciones estresantes y las emociones que gene-
ran. Es un proceso que abarca el conjunto de esfuer-
zos cognitivos y conductuales, permanentemente
cambiantes, desarrollados para hacer frente a las de-
mandas específicas externas y/o internas, evaluadas
como abrumadoras o desbordantes de los propios
recursos. Con frecuencia, la vulnerabilidad se consi-
dera en términos de recursos de afrontamiento insu-
ficientes y está determinada por la amenaza implícita
de la situación.
El afrontamiento no debe confundirse con los re-
sultados (que pueden ser adaptativos y exitosos o no) ni
con el dominio del entorno, ya que muchas fuentes de
estrés no pueden dominarse y en ese caso el afronta-
miento más eficaz sería tolerarlo, minimizarlo, aceptar-
lo o ignorarlo.
Estos procesos frecuentemente no son conscientes
para la mayoría de las personas, ya que se trata de pro-
cesos automatizados o inconscientes, aunque esto no
quiere decir que no sean modificables.
El modelo transaccional considera al individuo y al
entorno en una relación bi-direccional permanente y
recíproca, de forma que efecto y causa coinciden en
distintos momentos, o sea, se unen para formar nuevos
significados por medio de la evaluación como un proce-
so cambiante. Es decir, las personas no somos meros
receptores pasivos de las demandas ambientales, sino
que ejercemos un poder de influencia eligiendo nuestra
respuesta al entorno.
Como hemos mencionado, este modelo teórico de
la respuesta de estrés fue aplicado en los primeros desa-
rrollos al síndrome de burnout. No obstante, desarrollos
posteriores del burnout han identificado que éste:
a) No desaparece después del descanso.
b) No se identifica con la sobrecarga laboral.
c) Es un proceso que conduce del entusiasmo a la
desilusión por el trabajo que se realiza y que finali-
za con el abandono de los intereses que fueron
importantes para las personas.
Se caracteriza porque tiene un comienzo insidioso
(esta circunstancia va apareciendo poco a poco) y por-
que el individuo tiende a negarlo (se vivencia como un
fracaso personal y profesional y los compañeros lo no-
tan antes que el propio afectado), y llegan a una fase
irreversible entre el 5% y el 10% de los casos.
Factores de riesgo y de
protección que condicionan el
desarrollo y/o la prevención del
burnout
El presente modelo está basado en el modelo de
competencia de Albee, adaptado por Costa y López, así
como en el enfoque interaccionista de Lazarus y Folk-
man y en el modelo de intervención en cuidados palia-
tivos propuesto por Bayés, Arranz, Barbero y Barreto9
(Figura 2).
 10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.

Percepción
Sensorial
Desagradable

Amenaza
+
Impotencia
=
Sufrimiento

Percepción
Psico-social
Desagradable Estado de Ánimo

Figura 2. Modelo para un intervención paliativa en un enfermo al final de la vida (Bayés, Arranz, Barbero y Barreto, 1996).

Este modelo se asienta en la creencia de que es más
fácil y eficaz apoyarse en las capacidades o “puntos
fuertes” que centrarse en las dificultades o “puntos dé-
biles” de los profesionales sanitarios, y se lleva a la prác-
tica por medio de la capacidad de entrenamiento, de
aprendizaje y modelado, de influencia e interacción con
el entorno y, sobre todo, de la propia auto-regulación
del profesional. Así, el objetivo se centra en potenciar
los recursos de los profesionales con el objetivo de al-
canzar los máximos éticos y asistenciales, como la otra
cara de una gestión de calidad asistencial, incrementan-
do los niveles de competencia individuales de los que
conforman el equipo sanitario al menor coste emocio-
nal posible, protegiéndoles de los factores inductores de
burnout.
Como se ha dicho, el burnout surge como conse- 173
cuencia de un balance negativo entre las amenazas (fac-
tores de riesgo) y los recursos (factores de protección).
Más concretamente, entendemos por amenaza aquellos
factores potencialmente estresantes para el profesional
sanitario de CPP, y por recursos, aquellos factores o
condiciones que fortalecen la resistencia del sanitario
de CPP ante los riesgos de padecer burnout que implica
su trabajo (Tabla II).

Tabla II. Factores de riesgo y de protección que condicionan el burnout

FACTORES DE RIESGO
Personales Organizativos/Interpersonales Institucionales
Escasa formación: Presencia de la muerte Escasez de recursos
Manejo de reacciones emocionales Intensidad emocional Sobrecarga laboral
(propias y del niño y su familia) Características síntomas Falta de formación continuada
Percepción de fracaso Conspiración del silencio Falta de reconocimiento
Sobre-implicación/evitación Déficit organizativos
Problemas familiares Trabajo autocrático
Roles no definidos
Soledad en la toma de decisiones
FACTORES DE PROTECCIÓN
Personales Organizativos/Interpersonales Institucionales
Percepción de autoeficacia Cohesión del equipo Reconocimiento y apoyo
Autorregulación: Objetivos comunes Vinculación en la gestión: corresponsabilidad
— Reestructuración cognitiva Reconocimiento personal Adecuación en la provisión de recursos
— Relajación Compartir decisiones Buenas condiciones ambientales
— Actividades gratificantes Sesiones interdisciplinares Gestión de calidad
Entrenamiento en counselling Formación continuada Formación continuada
Apoyo familiar y social Objetivos realistas y realizables

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
En la medida en que los factores de riesgo y las si-
tuaciones estresantes tiendan a reducirse o se manten-
gan dentro de unos niveles que permitan su afronta-
miento exitoso por medio de los factores de protección
o de los recursos de los que dispone el sanitario de CPP,
y mientras más se desarrollen e implementen éstos, más
respuestas adaptativas se obtendrán y más fortalecedo-
ras de estos mismos recursos. Es decir, la adaptación se
ve favorecida por el balance positivo de los recursos,
actuando a su vez como un refuerzo importante de es-
tas respuestas y generando una retroalimentación posi-
tiva entre resistencia, factores de protección, afronta-
miento, adaptación y resistencia.
El cuidado de niños al final de su vida y de sus fa-
milias puede convertirse en el entorno idóneo para de-
sarrollar el síndrome de burnout por motivos múltiples.
Los ejemplos incluyen el trato diario con las limitacio-
nes, el deterioro, el sufrimiento y la muerte, viendo a
muchos niños y jóvenes atravesar por trayectorias difí-
ciles, teniendo que asumir el apoyo emocional de ellos
y de sus familias, viviendo dentro de una cultura profe-
sional que silencia las emociones y exige calidad dentro
de un marco de presión asistencial.
Tener conciencia de los factores de riesgo de de-
sarrollo del síndrome del burnout en el ámbito de CPP
puede ayudar a detectar y poner en marcha las medi-
das y actuaciones necesarias para prevenirlo. La pre-
vención se orienta a reducir la tensión emocional la-
boral en relación con la situación del niño y de sus
174 familiares y con el equipo interdisciplinar. Por ello
vamos a detenernos a definir los factores de riesgo
(amenazas) a los que el profesional sanitario de CPP
tiene que hacer frente y a identificar los factores de
protección (recursos) que le permitirán afrontar o
compensar el efecto de éstos. Como en otra ocasión1,
se han agrupado en tres tipos: a) factores personales;
b) factores relacionados con el trabajo, y c) factores
institucionales.
Factores personales
Además de las variables definidas por la situación,
existen otras variables de tipo personal que explican las
reacciones emocionales. Esas variables relacionales vie-
nen determinadas por el pasado de las personas y tie-
nen que ver con la historia de aprendizaje individual,
con las experiencias que ha tenido la persona antes de
enfrentarse a la situación (biografía).
Factores de riesgo
En general, los profesionales sanitarios se enfren-
tan a este trabajo con una formación insuficiente para
actuaciones de intervención en CPP, que incluyan acti-
tudes, habilidades y conocimientos específicos. La ma-
yoría de los programas formativos incluyen un amplio
bagaje de técnicas sofisticadas, pero profundizan poco
en la compleja relación de ayuda necesaria en este con-
texto. Existen carencias básicas en la formación de ha-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
bilidades para una relación terapéutica deliberativa,
que implica una mínima formación en bioética, en
counselling y en trabajo en equipo, al mismo tiempo que
se demanda la calidad asistencial.
Este desequilibrio entre las demandas y los recur-
sos se traduce en una serie de temores y miedos: la falta
de aceptación de la muerte en general, y de la muerte
de un niño en particular, conduce a sentimientos de
culpa, frustración y fracaso. Desde el paradigma de la
medicina curativa tradicional se agotan todos los me-
dios técnicos disponibles para luchar contra la muerte.
La obstinación terapéutica es probablemente mayor en
los niños, y también es más difícil el ajuste terapéutico
a un objetivo paliativo. De ello se deriva el temor a no
estar actuando correctamente, por exceso o por defecto,
generando incertidumbre y estrés añadido a una situa-
ción de por sí compleja.
Las decisiones impuestas, no deliberadas dentro
del equipo y compartidas con los padres y/u otros fami-
liares, tienden a aumentar el cuestionamiento de ciertas
actuaciones. La situación puede complicarse aún más
cuando existe desacuerdo dentro del equipo asistencial
o entre los familiares del niño y cuando a éste se le apar-
ta —por sobreprotección, angustia y temor— de la si-
tuación dolorosa que está viviendo. La falta de asertivi-
dad y de trabajo en equipo no permiten el buen desem-
peño del profesional sanitario. El temor a no saber có-
mo informar y comunicar con el niño y con los familia-
res, el temor a sobre-implicarse en un caso clínico, el
temor a abordar las reacciones emocionales intensas, el
temor a sentirse rechazado por el niño o por la familia,
provocan dificultades importantes que impiden el esta-
blecimiento de una necesaria relación de confianza y
respeto que es la base de la relación de ayuda.
Al mismo tiempo que pueden darse estos senti-
mientos de culpa, frustración y fracaso, se agravan por
una autoexigencia elevada del profesional sanitario que
puede llevarle a presentar dificultades para reconducir
demandas inadecuadas, negativas a colaborar o conduc-
tas perturbadoras, quejas o presiones, difuminando los
límites profesionales, lo que da la sensación de “saco
depositario” de todas las demandas del niño, de su fami-
lia y del resto del equipo asistencial. La falta de objetivos
realistas y realizables y la ausencia de una planificación
preventiva a corto y medio plazo, a través de actuaciones
dirigidas a potenciar lo que sí se puede hacer más que a
rumiar lo que ya no se puede lograr, pueden contribuir
al desarrollo del síndrome de burnout.
El burnout, asimismo, puede producirse con más
probabilidad cuando uno tiene problemas serios simul-
táneamente en el trabajo y en la vida privada o cuando
a uno le falta un equilibrio saludable entre el trabajo y
la vida fuera del mismo, lo que acaba convirtiéndose en
un círculo vicioso negativo. También concurre con una
serie de obstáculos como la dificultad para pedir ayuda,
para tomarse tiempo, para pedir asesoramiento cuando
se necesita, para poder compartir los pensamientos y
sentimientos con el grupo de pares, para conseguir des-
cansar lo suficiente cuando se está cansado, para decir
“no” a las demandas de las familias o de los compañeros
 10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.
sanitarios, y para cambiar de trabajo, sintiéndose atra-
pado financieramente y llegando a ser incapaz de valo-
rar otros aspectos que anteriormente habían sido rele-
vantes para esa persona.
Factores de protección
La percepción de autoeficacia, autoconfianza y au-
toestima serán los pilares de un afrontamiento eficaz de
las situaciones estresantes. El sentimiento de competen-
cia actúa como fuente de motivación importante para el
trabajo. “Tanto si crees que puedes como si crees que no
puedes, estarás en lo cierto”, dice un proverbio chino.
El entrenamiento en técnicas de counselling ha
mostrado su eficacia en situaciones clínicas altamente
estresantes abordadas desde los principios bioéticos
actuales. Se fundamenta en dos modelos teóricos com-
plementarios: el modelo de potenciación (brevemente se
podría exponer en la premisa de que las personas tene-
mos más recursos de los que creemos para afrontar si-
tuaciones complejas) y el modelo de sufrimiento (ex-
puesto como modelo de intervención mencionado an-
teriormente). Se configura en un conjunto de actitudes
como la aceptación incondicional y el respeto del mun-
do de valores de los otros, la congruencia, la veracidad
y la confidencialidad terapéutica. Se podría definir co-
mo un conjunto de técnicas relacionales que maximi-
zan la eficiencia de la comunicación validando la ex-
presión de emociones y potenciando la reflexión desde
el respeto a la libertad del otro. Se apoya en la mayéu-
tica socrática, utilizando las preguntas como medio de
reflexión en el proceso de toma de decisiones comple-
jas, base de la relación deliberativa. Incluye las habili-
dades básicas de autorregulación, que, por medio de
una comunicación asertiva, permitan ofrecer el apoyo
emocional necesario para la resolución de problemas
complejos. Casi la totalidad de los profesionales sanita-
rios insisten en la necesidad de formación en este área.
Es necesario contar con las habilidades suficientes para
desempeñar la tarea con una mínima confianza de efi-
cacia y regular las actuaciones desde una autocrítica
comprensiva y constructiva que posibilite afianzar la
autoestima profesional.
Factores interpersonales y organizativos
Factores de riesgo
La presencia de la muerte de un niño —siempre
inexplicable y dolorosa—, las características de los sín-
tomas, el peso de las decisiones comprometidas toma-
das en solitario, la difícil tarea de comunicar a los fami-
liares las malas noticias de un pronóstico incierto po-
tenciando la participación del niño enfermo, la incerti-
dumbre y la incontrolabilidad de numerosas situacio-
nes, son circunstancias cotidianas que deben afrontar
los profesionales sanitarios de CPP.
Además de las características intrínsecas de estas
situaciones, es más fácil desarrollar burnout cuando la
atmósfera de trabajo es tensa, bien porque el marco de
relación es excesivamente autoritario o con poca posibi-
lidad de participación en los procesos de toma de deci-
siones, bien porque se da una atmósfera de hostilidad y
tensión entre los compañeros.
En la organización sanitaria es difícil trabajar en
equipo (es más, generalmente ni siquiera se tiene la
opción de formar equipos). La falta de “cultura de equi-
po interdisciplinar” es una variable constante en el ám-
bito institucional, organizativo y, en algunos casos,
personal. Es decir, se padece a todos los niveles: macro,
meso y micro-organizacional. Es habitual que los profe-
sionales sanitarios se distribuyan sin contar con un de-
terminado perfil adecuado a la tarea que han de realizar,
por no profundizar en la denunciable falta de equidad
en la gestión de este y de otros recursos.
Al trabajar en un ambiente con demasiadas de-
mandas y sin tiempo suficiente, con reducción de per-
sonal y con problemas de comunicación para expresar
las necesidades a los responsables de gestión, todo el
equipo “se quema”.
Cuando hay baja moral de equipo, surgen las difi-
cultades, los desacuerdos y la competencia entre sus
miembros. La indefinición de tareas, la ambigüedad, los
conflictos de roles y la falta de participación y de com-
promiso en las decisiones, implican tanto la falta de as-
pectos recompensantes como la falta de apoyo para
compartir dificultades y solucionar los problemas surgi-
dos en el desempeño laboral.
Cuando el equipo está “quemado” en su conjunto, 175
suele haber frecuentes rotaciones de personal, más ab-
sentismo y mayor índice de bajas laborales, por lo que
desciende la productividad, y ello repercute, obviamen-
te, en unos cuidados poco satisfactorios del paciente y
de su familia.
Factores de protección
Existen distintas estrategias organizativas que han
demostrado su eficiencia para aumentar la satisfacción
laboral y la de los usuarios, así como para reducir las
bajas laborales y el burnout en los profesionales sanita-
rios. En general, se basan en el fomento de la cohesión
y el apoyo grupal, enmarcando la relación en la con-
fianza mutua y en la cooperación, en la búsqueda del
logro con un objetivo común. El supuesto fundamental
es facilitar la comunicación fluida entre los componen-
tes del equipo, en el que se debe producir:
a) Un intercambio permanente de información com-
partida por todos los miembros.
b) Una definición de las funciones específicas de cada
uno, de tal modo que cada integrante tenga claro
lo que se espera de él y de su interacción con los
demás miembros del equipo.
c) Unos canales abiertos de crítica y autocrítica, que
permitan la identificación de conflictos, necesida-
des e intereses personales y del equipo.
d) Donde se reconozcan y expresen los logros de las
actuaciones individuales y del equipo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
En palabras del profesor Diego Gracia, en el ámbi-
to de las actuaciones sanitarias “los mínimos se castigan
pero los máximos se promueven”. Es decir, que si pro-
mulgamos una asistencia de calidad necesitamos co-
menzar a acostumbrarnos cuanto antes a promover la
excelencia profesional, ya que lo que verdaderamente
cambia los hábitos y las conductas no deseadas es el
refuerzo de las conductas deseadas, desde la actuación
guiada por la aspiración a estos máximos y no desde el
mero e insuficiente castigo del incumplimiento de los
mínimos.
Resulta de utilidad realizar reuniones interdiscipli-
nares, periódicas y productivas, en las que se establez-
can los objetivos comunes, se elaboren y planifiquen las
actuaciones terapéuticas integrales y complementarias,
poniéndolas en común, y se facilite la oportunidad de
compartir experiencias, necesidades y dificultades. Los
equipos también necesitan poder procesar y despedirse
de los niños, facilitando el duelo de sus familiares.
Igualmente es importante prestar especial atención a los
logros obtenidos por el trabajo del equipo, desde los
objetivos inicialmente planteados, teniendo en cuenta
las limitaciones profesionales.
De la misma manera, resulta primordial la planifi-
cación adecuada de las condiciones de trabajo, asegu-
rando la estabilidad de las actividades programadas y
esperadas, así como el diseño y la distribución de las
tareas para los momentos de urgencias.
Otra estrategia complementaria consiste en moni-
176 torizar al equipo de forma continuada, con el fin de te-
ner siempre identificada su situación y su grado de sa-
tisfacción, contribuir a la comunicación entre los miem-
bros que lo componen y generar un ambiente con buen
humor y que favorezca las actividades gratificantes fue-
ra del trabajo.
Factores institucionales
Factores de riesgo
A pesar de la eficiencia demostrada por los progra-
mas de cuidados paliativos, y del reciente Plan Nacional
de Cuidados Paliativos presentado en Madrid en di-
ciembre de 2005, del que se excluyen los CPP alegando
connotaciones especiales, sólo conocemos abordajes
pioneros de CPP en Cataluña y en Las Palmas de Gran
Canaria.
Los datos aportados en la II Reunión Nacional de
la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátri-
cos, en 2005, evidencian los requerimientos de una
mayor formación en CPP por casi la totalidad de los
profesionales sanitarios, y que casi la mitad de los pro-
fesionales médicos experimentan la muerte de los niños
como una experiencia de fracaso personal o profesional
que interfiere en el proceso de toma de decisiones, en
su relación con la familia y con los otros profesionales
sanitarios y en la vulnerabilidad al burnout11.
Continúan siendo demasiados los profesionales
sanitarios que se encuentran día tras día con la escasez
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
de recursos, la presión asistencial, la sobrecarga laboral
y las pocas posibilidades de formación y menos aún de
promoción. La falta de reconocimiento de la necesidad
de equipos interdisciplinares empuja a una situación
paradójica de exigencia mayor con menos recursos dis-
ponibles. Somos concientes de la escasez de los recur-
sos —empezando por la gestión del tiempo del propio
sanitario—, pero la priorización desajustada a los obje-
tivos de calidad, centrada únicamente en la cuantifica-
ción utilitarista de servicios, puede conducir a una si-
tuación contraria a la deseada. En este sentido, partimos
una lanza por los profesionales sensibles, humanos y
humildes, que dedican su labor a continuar poniendo
en evidencia lo casi-obvio para la casi-mayoría, que
permanece aún muy oscuro para ciertos estamentos
superiores.
Factores de protección
Entre las medidas institucionales que deben acti-
varse, consideramos urgente la consolidación y el reco-
nocimiento de los equipos interdisciplinares como uni-
dad terapéutica indispensable en este campo. Además
de valorar el número de horas de trabajo y el tipo de
contrato de que disponen los profesionales sanitarios,
se tiene que considerar una adecuada provisión de re-
cursos (ratios de personal suficiente y bien formado en
la especialidad, estructuras formales e informales apro-
piadas, formación continuada, integración y coordina-
ción con otros servicios, etc.) que protejan a los profe-
sionales ante este síndrome y que aseguren la asistencia
deseada.
Prevención e intervención del
burnout en cuidados paliativos
pediátricos
La resolución del estrés laboral asistencial den-
tro de los equipos de CPP debe considerarse como
un proceso dinámico que implica tener presente su
prevención en el desarrollo de actuaciones diseñadas
del modo más adecuado posible. De otra manera, las
unidades de CPP, centradas en proporcionar una
atención digna y humana para dotar del máximo
confort posible al niño y a su familia, paliando el su-
frimiento, corren un gran riesgo de desarrollar bur-
nout. Este síndrome no aparece después de uno o dos
episodios de sobrecarga o de especial dificultad, sino
que se genera a lo largo de un proceso que puede re-
sultarle desconocido al propio profesional, y en su
desarrollo intervienen los factores personales, orga-
nizacionales e institucionales antes mencionados y la
inexistencia de mecanismos psicológicos que los
puedan contrarrestar.
Esta situación puede llegar a desencadenar una
serie de graves consecuencias de salud (tanto física co-
mo psicológica), como resultado de un afrontamiento
basado en el control y en la evitación de los pensa-
mientos y sentimientos negativos. Una de las conse-
 10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.
cuencias inmediatas de ello es la aparición de conduc-
tas que van en contra de su labor asistencial, tales co-
mo una menor implicación en el trabajo, pérdida de
interés y empatía por los niños y sus familiares, falta de
disponibilidad ante las necesidades que presentan, re-
ducción del contacto físico, niveles mínimos de proxi-
midad y atención al niño y a sus familiares, aislándose
e imposibilitando una buena relación con los mismos y
distanciándose a la vez del trato con sus compañeros,
que a su vez agravan el sentimiento de no desempeñar
bien su trabajo, por falta de gratificaciones y de realiza-
ción personal a través del mismo, y, en último término,
absentismo y baja laboral. El análisis de las repercusio-
nes del burnout para el profesional sanitario y para la
calidad de los cuidados que ofrece, y de las consecuen-
cias para el equipo y para las instituciones, explica el
alto coste que puede llegar a tener. En general, los pro-
gramas de prevención e intervención se desarrollan en
el ámbito individual —considerando estrategias de
afrontamiento—, en el interpersonal —potenciando la
formación— y en el institucional —disminuyendo los
estresores organizacionales y fomentando el trabajo en
equipo—.
Prevención
Los principios generales para la prevención de
burnout deben considerar las circunstancias específicas
de los individuos y de la escena institucional en que
desarrollan su labor. Antes de comenzar a formar parte
de un equipo de CPP se tiene que considerar tanto su
formación como su conveniencia, además de la capaci-
dad para trabajar con estos niños y con sus familias.
Nadie debe verse obligado a trabajar con esta pobla-
ción particular.
El burnout se puede prevenir desarrollando y po-
tenciando capacidades y recursos en el propio profesio-
nal y en el equipo. El principio que subyace a esta for-
ma de prevenir el burnout es que la capacidad o la
competencia para desarrollar con eficiencia la actividad,
y cumplir con sus propios objetivos personales, influye
de un modo notable en su satisfacción y actúa como
factor de protección contra el “quemarse”. El sentimien-
to de competencia o capacidad hacia una actividad es
una suma de conocimientos (saber), actitudes (saber
ser) y habilidades (saber hacer). En los siguientes apar-
tados incidiremos en las estrategias individuales que
pueden proteger al profesional sanitario de CPP ante el
burnout, a la espera de las medidas institucionales que
consideramos necesarias.
Auto-cuidados y afrontamiento del
burnout
Reconocer las reacciones al estrés laboral asisten-
cial es el primer paso que permitirá utilizar y desarrollar
las estrategias de afrontamiento y de auto-cuidados ne-
cesarias para prevenir y superar los efectos del burnout;
entendiendo por auto-cuidados las conductas que las
personas realizan para promover su salud y bienestar e
identificando los mecanismos de afrontamiento que re-
sulten más efectivos.
Efectivamente, hemos mencionado entre los fac-
tores de riesgo algunos —o bastantes— que no están
en nuestras manos poder cambiar o modificar (el reco-
nocimiento institucional, la burocracia, la carga de
trabajo, el estilo de dirección del “jefe”; que los niños
enfermen y no podamos curarlos a todos, etc.), pero el
impacto emocional dependerá de cómo afrontemos y
aceptemos lo inmodificable. Sin embargo, hay otros
factores que sí dependen de nosotros y de lo que haga-
mos. Ser capaces de aceptar y asumir con realismo que
las cosas son como son y que no somos, ni se nos pue-
de exigir, ser omnipotentes, facilitará tener la energía y
voluntad necesarias para modificar lo que está en
nuestra mano cambiar. No sólo influye en nosotros lo que
nos pasa, sino cómo afrontamos lo que nos pasa. Como
dijo Joan Manuel Serrat, “uno no elige lo que le trae la
vida, pero sí elige la forma de afrontarlo”. Se puede
aprender a reaccionar de acuerdo con el objetivo de
acoger, compartir y soportar el sufrimiento ajeno. Ésa
es nuestra libertad y nuestra responsabilidad: yo elijo
cómo quiero reaccionar ante lo que sucede; no elijo lo que
sucede.
Una de las primeras estrategias de afrontamiento
que se deben desarrollar es la capacidad de adaptar los
pensamientos y sentimientos sobre la muerte de los ni-
ños. Los profesionales sanitarios tienen que ser cons- 177
cientes de que su trabajo se centra en proporcionar
confort a estos niños y en tener unas actitudes que per-
mitan el acercamiento hacia ellos y a sus familiares. Por
ello es fundamental, en el contexto de los CPP, estable-
cer claramente los límites profesionales, tanto con el
niño como con sus familiares, que permitan establecer
relaciones terapéuticas dentro de un abordaje de equipo
asistencial12.
Como decíamos, hay cosas que no podemos cam-
biar, que no están en nuestras manos. Cosas que son
como son. Cosas que nos gustaría que fueran de otra
manera, que nos parece injusto que sucedan, que no
deberían ser. Pero son así, sin más. Para poder cuidarse
resulta conveniente distinguir entre: lo que se puede,
de lo que no se puede hacer, y lo que es, de lo que de-
bería ser. Ello nos protegerá de la impotencia, de la
frustración, de la culpa y de la ira.
Por ello es importante aceptar que:
• Estamos inmersos en una cultura sanitaria cam-
biante, con un código de autoridad que resulta di-
fícil de aceptar y con escasa cooperación. La impo-
sición y la falta de empatía son, probablemente, los
principales promotores de una mala relación con
los niños y sus familiares.
• Somos responsables de lo que hacemos (no “culpa-
bles”). Yo elijo cómo reaccionar ante lo que sucede.
• Tenemos límites y necesitamos, para estar bien,
cuidar las relaciones con uno mismo y con los
demás.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
• El dolor y el sufrimiento nos afectan: somos perso-
nas. Esto nos servirá para descubrir cómo nos
afectan.
• Las emociones tienen sus propias reglas y no siem-
pre se someten al dominio de lo racional. Ni las
propias ni las de los demás.
• Los niños también mueren, y es la peor situación
que puede atravesar una familia.
¿Qué actitud quiero adoptar ante ello?
La aceptación es un gran recurso psicológico. Libe-
ra la tensión y permite tener motivación y voluntad pa-
ra modificar lo que se puede modificar. Poder dirigir
nuestra energía de forma constructiva nos permite:
1. Hacer explícitos los objetivos personales y que és-
tos sean reales y realizables, y guiar nuestras actua-
ciones hacia ellos.
2. Buscar información y formación adecuada: admitir
las deficiencias propias, especialmente en habilida-
des de comunicación y manejo de emociones.
3. Poder reconocer lo que siento.
4. Pedir apoyo a los demás cuando se necesite: resul-
ta liberador contar con personas con las que des-
ahogarse emocionalmente.
5. Expresar emociones de un modo asertivo.
6. Darse permiso para emocionarse.
7. Mantener un amable y adecuado diálogo interno.
178 8. Entrenarse en alguna técnica capaz de disminuir la
ansiedad: relajación, auto-hipnosis, yoga, medita-
ción, etc. Dedicarse unos minutos al día a uno
mismo puede servir para aumentar la resistencia
personal al estrés.
9. Liberar tensión con actividades gratificantes fuera
del entorno laboral.
10. Facilitar, con la actitud y el comportamiento, una
cultura de equipo.
11. Admitir los límites personales y profesionales: no
nos exijamos ser omnipotentes.
12. Utilizar el acuerdo y la negociación, en contraposi-
ción a la imposición, como forma de resolver con-
flictos.
13. Convertirse en agente facilitador, dentro del equi-
po, de un clima positivo en el trabajo: ser reforzan-
te y fomentar el apoyo.
14. Compartir la toma de decisiones, especialmente las
delicadas.
Por último, queremos resaltar que los profesionales
sanitarios tenemos que poder equilibrar nuestras vidas
profesionales y privadas. Los esfuerzos dedicados a la
familia y a los intereses propios fuera del trabajo ayuda-
rán a mantener un equilibrio saludable. Algunos autores
inciden en la importancia de que los sanitarios sean
conscientes de la tendencia hacia el exceso de trabajo y
aprendan a poner sus propios límites personales, evitan-
do la sobre-implicación, manteniendo la comunicación
abierta con los colegas e informando a los pares de nece-
sidades particulares si fuera necesario (Tabla III)10.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Intervención psicológica: procedimientos
de autorregulación
“Un ayudante le preguntó al hombre sabio con el que
aprendía las artes de curar y de ayudar a los demás:
—Maestro, ¿cómo consigue usted estar de tan buen
humor y siempre sonriente y tranquilo cuando nos pa-
samos el día entre gente que sufre enfermedades y pe-
nas? ¿Qué es lo que hace si vivimos todo el día entre
tristezas y dolores?
—Mira, yo soy como una vara hueca: permito que las
cosas entren en mí pero también permito que se va-
yan. Las siento y las suelto. Entran y se van.”
Denominamos autorregulación al conjunto de pro-
cedimientos que permiten controlar la propia conducta
(emocional, cognitiva y motora) para lograr un afronta-
miento óptimo y adaptativo de la situación. Como se
puede observar, las conductas de regulación implican
relaciones recíprocas entre los tres tipos de respuesta
mencionados, que a continuación consideraremos por
separado, sólo a efectos didácticos.
Los investigadores hallaron que las técnicas de au-
torregulación tienen efectos modestos en la interven-
ción del burnout cuando se utilizan aisladas, pero cons-
tituyen un importante componente dentro de los abor-
dajes multimodales, que contienen procedimientos de
cambios de conductas y contingencias de reforzamien-
to. Los afrontamientos activos, centrados en la solución
de problemas, han demostrado en distintos estudios ser
los más efectivos en la prevención e intervención del
burnout.
En general, estas técnicas se utilizan dentro del si-
guiente esquema:
1. Auto-observación, auto-evaluación y auto-registro.
2. Introducir un criterio de “emparejamiento”: por
ejemplo, que las auto-evaluaciones sean compara-
bles a las evaluaciones de otras personas significa-
tivas o compañeros de trabajo.
3. Reforzar la conducta deseada y auto-reforzarse y/o
auto-instruirse para guiar la propia conducta.
4. Potenciar el control del reforzamiento retirando las
contingencias artificiales gradualmente.
Autorregulación emocional
Tradicionalmente se ha enfocado la vida emocional
como contrapuesta a la vida racional (“la emoción tiene
razones que la razón no entiende”, etc.). Cierto es que
se puede empeorar el razonamiento cuando el procesa-
miento se bloquea en este ámbito —diríamos que nos
dejamos desbordar pasivamente por las emociones—,
pero se puede integrar estos dos sistemas básicos de pro-
cesamiento de la información (el emocional, vivencial,
más arcaico onto-genéticamente hablando, y el racio-
nal, más moderno, basado en lo conceptual).
Las emociones son respuestas que surgen cuando
se evalúan las situaciones como relevantes para nues-
tros intereses y ofrecen información sobre nuestra rela-
 10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.

Tabla III. Estrategias de afrontamiento y auto-cuidados

Salud física Salud emocional Salud mental Salud institucional Estrategias de
afrontamiento
Dieta equilibrada Meditación y reflexión Priorizar Formación continuada No ver la muerte
como un fracaso
Ejercicio y deporte Música relajante Saber decir “no” Negociar conflictos Ser conciente de la
elección profesional
(CPP)
Actividades de Contagiar optimismo Auto-conciencia Jornada intensiva/ Límites profesionales
descanso (masajes, partida si es posible
baños, siesta)
Técnicas de relajación Aprender a disfrutar Abierto a nuevas Rol bien definido Asertividad
ideas
Acupuntura Sentido del humor Creencias personales Trabajo en equipo Autorregulación
emocional
Tener un momento Intereses y/o hobbies Comité de Ética Partícipe de
diario para uno mismo organizaciones
profesionales
Hablar con colegas y/ Tener un lugar Ser consciente de las
o amigos especial para metas personales y
recogerse profesionales
Incrementar Promover la armonía Expresar
actividades interior cotidianamente sus
gratificantes sentimientos
humanitarios por los
pacientes
Apoyo social Gestión del tiempo Evitar distanciarse de
los niños y de sus
familiares
Confianza, capacidad Portafolio de casos
y control 179

Conexiones mente- Apoyo de compañeros

cuerpo-espíritu
Prácticas religiosas o Buscar
espirituales asesoramiento
profesional

ción con el entorno o de nuestra experiencia con-noso-
tros-mismos13. Emergen a la conciencia cuando se
atiende a la sensación, al “sentimiento” corporal, sim-
bolizándolo en un posible “darnos cuenta”. Es decir,
cuando interpretamos las señales fisiológicas cognitiva-
mente y actuamos congruentemente. Por ello se hallan
íntimamente relacionadas las respuestas fisiológicas (lo
corporal), cognitivas (los pensamientos) y emocionales
(lo afectivo) con nuestras acciones. La integración y
coherencia personal permiten la armonía entre lo que
sentimos, pensamos, hacemos y percibimos del mundo
sin intentar “bloquear” nuestros sentimientos. Las
emociones son adaptativas: no son ni “buenas” ni “ma-
las”, ni “positivas” ni “negativas”. Podemos decir de
ellas que son placenteras o no placenteras. Así, las
emociones placenteras se vivencian positivamente y
motivan a la conducta proactiva eficaz, promoviendo el
propio crecimiento. En cambio, las emociones no pla-
centeras evolucionan para prepararnos ante las situa-
ciones potencialmente dañinas. Resulta tan desadapta-
tivo estar siempre contento como sentirse siempre
triste, pues la cronicidad hace que se pierda la función
de “señal” que contienen. Cuando se escuchan y viven-
cian, se aprovecha esta función de “señal” o de “semá-
foro” regulativo de nuestras vivencias y de nuestra for-
ma de actuar.
Es decir, necesitamos de la emoción como una se-
ñal de respuesta ante lo que nos afecta y nos importa
—valores—, para establecer metas —realización de va-
lores—, y necesitamos de la razón para planificar la
mejor manera de lograr esas metas, y de la cognición
para dar sentido a nuestras experiencias.
El análisis racional que sigue a la valoración afecti-
va reduce rápidamente las opciones, aumentando la
precisión y eficacia en la toma de decisiones. Dicho en
otras palabras, en la vida personal nos dotan de un bar-
co con su timón y sus detectores de alerta. Pero necesi-
tamos un mapa, una guía para planificar el viaje y cier-
tos faros que guíen el camino.
La verdadera inteligencia emocional consiste en
dirigir —no en controlar— nuestros impulsos, ser ca-
paces de auto-motivarnos, de aplazar respuestas y re-
flexionar, de reconocer las emociones en los demás y de
manejar con éxito estas relaciones.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Dificultades en la regulación emocional
La intensidad, labilidad, rapidez, duración, tiempo
de reacción y persistencia de nuestras emociones pue-
den ser fuentes de desadaptación. Cuando la emoción
no logra su meta adaptativa de cambiar las relaciones
con el entorno y con nosotros mismos, y los estímulos
que la provocan no desaparecen y uno se siente inca-
paz, no puede escapar ni definir sus propios límites, el
cuerpo se sobrecarga y puede llegar a bloquearse. Otra
dificultad frecuente para la regulación emocional con-
siste en alejarse o bloquear los propios sentimientos, sin
permitir su integración. Así, estas señales internas están
mezcladas, confusas y colapsadas.
La mayoría de los procesos de regulación no se dan
en la conciencia inmediata, de modo que en las res-
puestas emocionales están implicados dos procesos au-
tomáticos: la activación de una tendencia a la acción y
su regulación.
Los procesos de regulación pueden ser disfuncio-
nales tanto por déficit de control como por exceso de
control de la emoción. Implica regular la intensidad
emocional para no llegar a sentirse desbordado. Ade-
más, para regular la expresión de la emoción, el desa-
rrollo de la experiencia de seguridad básica en-sí-mis-
mo es fundamental, manteniendo una sensación de co-
herencia, competencia y autoestima positiva. Las reac-
ciones emocionales automáticas también pueden regu-
larse mediante valoraciones secundarias sobre las
180 habilidades de afrontamiento y mediante la planifica-
ción acerca de cómo afrontar dicha experiencia, re-diri-
giendo la atención y cuidando la re-atribución selectiva.
La tendencia a la acción puede ser contrastada, supri-
miendo o conteniendo el impulso.
En resumen: las emociones guían y ayudan a me-
jorar la toma de decisiones y la resolución de proble-
mas. Establecen las metas sobre las que luego actuará lo
racional —nuestro pensamiento: lo que llamamos cog-
nitivo—, estableciendo el conjunto de problemas que
se tendrán que resolver. Son el resultado de un proceso
de construcción complejo que sintetiza distintos niveles
de procesamiento de la información.
Resulta muy complicado abordar las emociones
del otro sin controlar adecuadamente las propias. Con
el fin de manejar adecuadamente las emociones del
profesional, es decir, sin dañarse ni dañar la relación
con el niño y sus familiares, se sugiere lo siguiente:
a) Estar despierto a las propias emociones y mantener
el canal de escucha interno siempre conectado.
Aprender a poner nombre a lo que me pasa para
conocer lo que significa.
b) Auto-aceptación. Es normal que los niños y sus fa-
miliares nos provoquen emociones: ternura, irrita-
ción, pena, ansiedad, etc. Darse permiso para sen-
tir lo que se siente alivia de inmediato la tensión y
nos permite elegir qué conducta vamos a emitir.
Sentirla, identificarla y luego soltarla.
c) ¡Atención a cómo se habla a sí mismo! El tipo de
diálogo, lo que se denomina auto-instrucciones, in-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
fluye en la amplificación o en la disminución de la
reacción emocional.
d) Canalización de nuestras emociones en función de
nuestros objetivos. Una vez que hemos reconocido y
entendido lo que sentimos, tomamos la decisión
de actuar de acuerdo con nuestras metas y no de
un modo reactivo.
Autorregulación cognitiva
“La perturbación emocional no es creada por las situa-
ciones, sino por la interpretación de esas situaciones.”
(Epicteto, siglo I d.C.)
Como hemos mencionado, las respuestas cogniti-
vas son resultado de un procesamiento emocional táci-
to, pero no hay duda de que la reflexión sobre las cir-
cunstancias personales, el cambio de una decisión o la
alteración de un modo de pensar pueden cambiar clara-
mente los sentimientos.
Englobamos bajo respuestas cognitivas el pensa-
miento en sentido amplio —no sólo el pensamiento ra-
cional—. Incluyen también los pensamientos automáti-
cos o inconscientes, las auto-instrucciones, los compro-
misos y las creencias. Consideramos los pensamientos
inconscientes como automatismos breves, fugaces e in-
controlados, generalmente visuales o auditivos, asocia-
dos a significados; las auto-instrucciones como un len-
guaje interior que guía, planifica y ordena el propio
comportamiento, y los compromisos como expresión
de aquello que es importante para el individuo y deter-
mina sus decisiones. Cuanto mayor es el compromiso
contraído con los propios valores, mayor es la probabi-
lidad de amenaza o desafío. Las creencias también de-
terminan la forma en que una persona evalúa su entor-
no, especialmente las creencias existenciales y las que se
refieren al control personal. Las creencias existenciales
nos permiten encontrar significado y mantener la espe-
ranza en las situaciones difíciles. Las creencias de con-
trol no se limitan a las expectativas sobre el entorno,
sino que también pueden referirse a las expectativas de
control de las propias respuestas. Según el grado en que
las evaluaciones de control de la situación se basen en
información incompleta y/o estén influidas por factores
personales, tendrán mayor o menor probabilidad de ser
exactas. En general, se asume que evaluar una situación
como controlable reduce el estrés. No obstante, tam-
bién puede aumentar la percepción de amenaza si ejer-
cer el control sobre la situación se opone al estilo habi-
tual del sujeto o representa entrar en conflicto con otros
compromisos u objetivos. Dicho de otra manera, nos
referimos a la forma que tiene una persona de interpre-
tar, entender y valorar una situación, a lo que se piensa
y se cree acerca de ella. Estas creencias incluyen a qué
se cree que es debida, qué tipo de consecuencias se cree
que pueden tener, si se cree capaz de afrontarla y, en
general, si se piensa que es algo pernicioso, neutro o
agradable.
Para tratar de disminuir el malestar que una perso-
na siente ante determinadas situaciones, se comienza
 10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.
por identificar cómo está interpretando y valorando la
situación, y, si existen formas distorsionadas de verla,
modificarlas para que sean más ajustadas a la situación
y generen menos malestar. Este procedimiento tiene
como eje principal la forma de pensar del sujeto, la ma-
nera en que se interpreta el ambiente y sus circunstan-
cias, y las creencias que ha desarrollado sobre sí mismo,
sobre otras personas y sobre el mundo en general. Si
estas interpretaciones o creencias son ilógicas, poco
empíricas y dificultan la obtención de las metas estable-
cidas por el sujeto, reciben el nombre de creencias irra-
cionales (Tabla IV).
Tabla IV. Ideas irracionales
Trece creencias irracionales que conducen a malestar
emocional o conductas devaluadoras
1. ¡DEBO hacerlo bien o muy bien!
2. Cuando actúo de forma estúpida es porque soy una
PERSONA MALA O SIN VALÍA
3. ¡DEBO ser aceptado por la gente a la que considero
importante!
4. ¡NECESITO que me quiera alguien que se preocupe
mucho por mí!
5. Si me rechazan, quiere decir que soy una PERSONA
MALA, INDESEABLE
6. ¡La gente DEBE tratarme correctamente y darme lo
que NECESITO!
7. ¡La gente DEBE vivir con arreglo a mis expectativas,
de lo contrario será TERRIBLE!
8. ¡La gente que actúa de forma inmoral es GENTE
INDIGNA, CORROMPIDA!
9. ¡NO PUEDO SOPORTAR las cosas malas o la gente
difícil!
10. Mi vida DEBE tener pocas dificultades o problemas
importantes
11. ¡Es HORRIBLE cuando las cosas importantes no
marchan como yo quiero!
12. ¡NO PUEDO SOPORTAR que la vida sea tan injusta!
13. ¡NECESITO mucha gratificación inmediata y TENGO
que sentirme desgraciado cuando no lo consigo!
Los efectos principales de las distorsiones cogniti-
vas serían aumentar la percepción de que la situación
que se está viviendo es amenazante, desagradable o da-
ñina, y disminuir la percepción de que se tienen recur-
sos para poder hacerla frente (es decir, aumentan las
probabilidades de que se experimente una situación de
estrés). Esto no significa que la persona no razone, sino
que su razonamiento se basa en premisas erróneas, que
le conducen a conclusiones erróneas y generan malestar,
falta de coherencia interna y pérdida de sentido vital.
El elemento principal del malestar psicológico se
encuentra en la evaluación irracional, poco funcional,
que se hace de la situación concreta que se afronta y de
la realidad de su medio en general. Uno de los presu-
puestos irracionales más frecuentes lo encontramos en
el imperativo “debería”, que consiste en convertir los
deseos en principios u obligaciones morales, basadas en
nuestro particular código de justicia, que tenemos que
cumplir. Las consecuencias resultantes de la actuación
bajo este imperativo suelen ser obstaculizar la puesta en
marcha de actuaciones concretas y generar culpabilidad
cuando no cumplimos “los deberes” auto-impuestos.
Si se conceptualiza a través del mandato de exigen-
cias absolutistas, como “debo de…” y “tengo que...”, di-
chas exigencias resultan dogmáticas sobre uno mismo,
sobre los demás o sobre la vida en general, al contrario
de las concepciones probabilísticas o de preferencias,
en las que las expectativas de las personas no son dile-
máticas y absolutistas. Una forma más adecuada consis-
te en enfocar las distintas situaciones como lo que “me
gustaría” o “desearía”. Los “debo de…” y “tengo que…”
sólo sirven para sabotear los propios propósitos y obje-
tivos básicos, establecidos desde la elección personal,
basada en los valores propios, y general emociones y
conductas que bloquean o dificultan la obtención de los
mismos. De este pensamiento rígido e irracional se de-
rivan tres inferencias secundarias:
a) La tendencia a resaltar en exceso lo negativo de un
acontecimiento, que conduce a conclusiones exa-
geradas y mágicas, y que proviene de la creencia
“esto no debería ser tan malo como es”, “sólo hay
sufrimiento en este trabajo”.
b) La tendencia a exagerar lo insoportable de una si-
tuación (“¡no lo puedo soportar!”), ya que se consi- 181
dera que no experimenta ninguna felicidad, bajo
ninguna circunstancia, si esa situación se presenta
o amenaza con presentarse en su vida. “Este traba-
jo no hay quien lo soporte”.
c) La tendencia a condenar a las personas o a la vida en
general, ya que el individuo se evalúa a sí mismo o
a los demás comprometiendo su valor como perso-
nas a consecuencia de su comportamiento, o sea,
de hacer algo que no “deben” hacer o de no hacer
algo que “deben” hacer. También se aplica al mun-
do o a la vida en general, cuando no se obtiene lo
que esa persona cree merecer de manera incuestio-
nable. “Es injusto todo lo que está pasando esa fa-
milia”, “un niño tan bueno no debería sufrir“”.
El método principal para reemplazar una creencia
irracional por una creencia racional se llama “refutación
o debate”, y es una aplicación del método científico a la
vida cotidiana, cuestionando las hipótesis y teorías para
poder determinar su validez.
La refutación de las ideas irracionales comprenden
tres pasos: primero, descubrir las creencias irracionales
que subyacen a sus conductas y emociones auto-deva-
luadoras; segundo, debatir sobre la verdad o falsedad
de esas creencias irracionales, y tercero, utilizar el méto-
do socrático para ese debate, es decir, utilizar preguntas
como forma de ayuda a detectar, generar, cambiar y
aceptar las creencias racionales apropiadas.
Aprovechar la sabiduría de las palabras de Epicteto
implica:
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
1. Darse cuenta de que las personas tenemos una
gran influencia en nuestras perturbaciones y que,
aunque las condiciones ambientales pueden con-
tribuir a los problemas, en general tienen una con-
sideración secundaria.
2. Reconocer claramente que poseemos la capacidad
de modificar de una manera significativa esta ma-
nera de afrontar lo que sucede.
3. Comprender que las perturbaciones emocionales y
conductuales provienen en gran medida de creen-
cias irracionales, dogmáticas, dilemáticas, totalita-
ristas y absolutistas.
4. Descubrir las propias ideas irracionales y discrimi-
nar entre ellas y sus alternativas racionales.
5. Cuestionar estas creencias irracionales utilizando
los métodos socráticos y lógico-empíricos.
6. Trabajar en el intento de internalizar sus nuevas
creencias racionales, empleando métodos cogniti-
vos, emocionales y conductuales de cambio y cre-
cimiento.
7. Continuar este proceso de refutación de ideas
irracionales y utilizar métodos multimodales de
cambio.
Autorregulación fisiológica
Al referirnos a los procesos de autorregulación fi-
siológica hacemos mención a la regulación de las res-
puestas automáticas del organismo ante una situación
182 amenazante (nerviosismo, palpitaciones, respiración
agitada, tensión muscular, etc.). Cuando nos enfrenta-
mos a una amenaza, de forma automática se desencade-
nan una serie de respuestas fisiológicas, produciéndose
una serie de cambios que tienen como función preparar
al organismo para la lucha o bien para la huida. El pro-
blema aparece cuando la activación es excesiva; si esto
ocurre, lo podemos controlar a través de distintas técni-
cas de desactivación (Tabla V).
Las habilidades de regulación fisiológica se basan
principalmente en desarrollar el auto-conocimiento. La
mayoría de las personas presentan una atención hacia
lo exterior que puede dificultar el aprendizaje de la pro-
pia lectura corporal. Existen diferentes técnicas para
aprenderlo; la mayoría de ellas se basan en poder re-
dirigir la atención al propio cuerpo y descifrar su signi-
ficado. En general, se trata de poder tomar conciencia
de las áreas de tensión corporal (dirigiendo y centrando
la atención de lo exterior a lo interior), explorando el
propio estado corporal y permitiendo un mayor bienes-
tar corporal. Profundizar en el autoconocimiento re-
quiere re-conocer los lugares corporales preferidos para
expresar tensión: estómago, músculos, vasoconstriccio-
nes… Acorde al reconocimiento se puede encontrar la
forma de liberar esa tensión, experimentando una sen-
sación de mayor bienestar.
Existen múltiples formas de relajación corporal. La
más antigua utilizada por nuestros antepasados es la
descarga de activación mediante actividad física. En la
sociedad sedentaria actual se intenta complementar la
falta de actividad con actividades deportivas, gimnasio,
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Tabla V. Técnicas de desactivación fisiológica
Técnicas de desactivación fisiológica
Ejercicio físico
Deporte
Respiración:
— Sistemas naturales
— Respiración diafragmática o abdominal
— Respiración alterna
Relajación
— Relajación muscular progresiva
— Relajación muscular breve
— Relajación mental con visualización
— Ejercicios de distensión
Visualización
Programación neuro-lingüística (VAKO)
Sugestión hipnótica
Auto-hipnosis
yoga, etc. El ejercicio es una de las formas más seguras,
sencillas y efectivas de reducir el estrés, facilita la sensa-
ción de bienestar por medio de la segregación de endor-
finas y forma parte de los hábitos saludables que contri-
buyen a la prevención de enfermedades cardiacas, os-
teoarticulares, obesidad, ansiedad y depresión, entre
otras. Algunos mitos habituales en contra de la realiza-
ción regular de ejercicio físico son:
a) “No tengo tiempo”. Si hacer ejercicio se considera
algo realmente importante, se busca el tiempo, re-
distribuyendo nuestros hábitos. Sin ejercicio nos
iremos sintiendo cada vez más tensos, con menos
energía y menos en forma.
b) “El ejercicio es para los jóvenes”. Unirse a un gru-
po o juntarse con algún amigo que practique ejer-
cicio de forma regular puede ayudar a darnos
cuenta que no hay edad ni forma física que impida
su realización.
c) Miedo a sufrir un paro cardiaco o alguna lesión fí-
sica. Se puede realizar con control médico, bajo
supervisión de entrenadores, sin forzarse y gra-
dualmente.
Otra forma clásica de regular la respuesta fisiológi-
ca es a través de la respiración. Unos hábitos correctos
de respiración son esenciales para una buena salud físi-
ca y psíquica. Han demostrado su utilidad en la reduc-
ción de la ansiedad y el estrés, la irritabilidad, la ten-
sión, la fatiga, etc.
Existen ciertos “sistemas naturales de regulación
respiratoria”, como por ejemplo el suspiro y el bostezo;
son intentos naturales de remediar la situación de hi-
poxia —falta de oxígeno— que ayudan a liberar tensión
y pueden utilizarse como medio inmediato de relaja-
ción, repitiéndolo hasta experimentar la sensación de
relajación. Otro ejemplo natural lo hallamos en la respi-
ración natural de los niños, que al inspirar llenan las
partes más bajas de los pulmones. Se pueden aplicar
estas observaciones mediante el entrenamiento en respi-
 10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.
ración diafragmática o abdominal. Las personas que se
sienten nerviosas tienden a realizar respiraciones super-
ficiales y cortas que sólo alcanzan la parte alta del tórax.
La respiración profunda se observa cuando el abdomen
se eleva en cada inspiración y desciende en cada espira-
ción. La respiración profunda puede realizarse en cual-
quier posición y su realización diaria durante cinco mi-
nutos ayuda a aprender a regular la activación fisiológi-
ca, concentrándose en el abdomen, el aire que entra y
sale de los pulmones y la sensación de relajación que
proporciona. Este tipo de respiración puede combinar-
se con distintos tipos de espiración como “soplar paja”,
“inflar globos”, golpes suaves sobre el tórax acompa-
ñando la expulsión de aire, con los brazos acercando las
manos a los hombros o girándolos hacia atrás, descri-
biendo un círculo como si fuera un molino de viento o
flexionando el cuerpo hacia atrás, adelante hacia la de-
recha y hacia la izquierda. También se suele acompañar
de autosugestiones o visualizaciones positivas, imagi-
nando que con cada inspiración de aire fresco entra la
energía que se dirige al plexo solar y con cada espira-
ción “se limpia” el organismo.
Para las personas que padecen de dolores de cabe-
za tensionales o con sinusitis crónica se prefiere la respi-
ración alterna. Se trata de apoyar los dedos índice y
medio de la mano derecha sobre la frente y cerrar la
ventana nasal con el dedo pulgar, inspirando lenta y si-
lenciosamente por la fosa nasal izquierda para cerrar la
ventana izquierda con el dedo anular y abrir simultá-
neamente la ventana derecha quitando de ella el dedo
pulgar. Espirar lenta, profunda y silenciosamente por la
fosa derecha. Inspirar y cerrar la ventana derecha con el
pulgar y alternar a la fosa izquierda espirando.
Otra técnica de relajación muy divulgada es la rela-
jación muscular progresiva. Consiste en aprender a reco-
nocer la tensión de los músculos separándolos en siete
grupos musculares, prestando atención a la sensación
de tensión o relajación (Tabla VI).
Se trata de tensar cada grupo muscular dos o tres
veces y después relajarlos. También se puede tensar/re-
lajar sólo un grupo muscular (relajación muscular breve)
o combinar con imágenes o recuerdos agradables (rela-
jación mental con visualización). Una variación de esta
técnica son los ejercicios de distensión, cuyo objetivo es
conseguir que el nivel medio de tensión se mantenga en
un límite aceptable, de manera que la tensión acumula-
da al final del día no sea excesiva.
La hipnosis es otra técnica que proporciona una
gran capacidad para alterar los parámetros fisiológicos
implicados en las respuestas de estrés. Ésta se produce
por sugestión directa del sistema nervioso somático y
por sugestiones indirectas y emocionales del sistema
nervioso autónomo. El objetivo principal es reducir los
componentes alterados ante la respuesta de estrés y
mantenidos durante el estrés laboral asistencial, cuando
se ha perdido su capacidad adaptativa y se ha converti-
do en una respuesta des-adaptativa que involucra la sa-
lud total de la persona. Facilita una intervención rápida
y eficaz pero, como cualquier otra intervención, no de-
be dirigirse únicamente a la reducción de síntomas, si-
Tabla VI. Grupos musculares a tensar/relajar
Grupo 1. Mano derecha, antebrazo y bíceps: se
sostiene el brazo en un ángulo de 45º y se hace un
puño como al hacer músculo (Popeye)
Grupo 2. Ídem en la mano izquierda, antebrazo y bíceps
Grupo 3. Músculos faciales: levantar lass cejas, mirada
bizca, arrugar la nariz, morder hacia abajo y jalar las
comisuras de los labios
Grupo 4. Cuello y garganta: bajar la cabeza hasta que el
mentón casi toque el pecho
Grupo 5. Pecho, hombros, espalda superior y abdomen:
realizar una respiración profunda, sosteniéndola, y
empujar hacia atrás los hombros mientras se presiona
el estómago hacia afuera o hacia adentro (como al
ponernos un pantalón ajustado)
Grupo 6. Muslo derecho, pantorrilla y pie: levantar el
pie del piso, flexionar el pie ligeramente y flexionar los
dedos hacia delante
Grupo 7. Igual con el muslo izquierdo, la pantorrilla y el
pie
Se trata de alternar la tensión (5-8 segundos) con la
relajación (20 segundos) de cada grupo muscular,
finalizando después de unos instantes de reconocimiento
de relajación muscular total
no también para explorar y generar respuestas alternati-
vas que se mantengan en el tiempo e impliquen la mo-
tivación y la elección de alternativas que conduzcan al 183
verdadero cambio.
El procedimiento de sugestión hipnótica consiste
en un encadenamiento de sugestiones. Estas sugestio-
nes suelen ser de dos tipos: sugestiones ideo-motoras y
sugestiones ideo-sensoriales. Las sugestiones ideo-mo-
toras se refieren a sugestiones que implican efectos
motores, como caída del brazo, levitación de la mano,
rigidez o elasticidad de alguna parte específica del cuer-
po. Las sugestiones ideo-sensoriales se refieren a suges-
tiones sobre efectos perceptivos y/o cognitivos, como
pesadez, anestesias, amnesias o distorsión temporal.
Uno de los procedimientos más utilizados para la in-
ducción hipnótica, cuando se busca lograr efectos de
desactivación o relajación, es el empleo de sugestiones
ideo-sensoriales que buscan la relajación desde la pro-
pia inducción, aunque generalmente se combinan am-
bos tipos de sugestiones. Otros procedimientos utiliza-
dos son el método de Erickson modificado por Braid y el de
Betty Erickson (Tabla VII).
Autorregulación de nuestras acciones
La realización de una acción incluye tanto las deci-
siones que se toman acerca de cómo actuar como la
misma actuación y la reevaluación posterior. Los progra-
mas de formación en general se dirigen a facilitar el
aprendizaje de un repertorio de conductas necesarias
para hacer frente a situaciones específicas. Pero suele
suceder que, a pesar de contar con un repertorio de con-
ductas adecuadas, éstas no se pongan en práctica. En
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Tabla VII. Métodos de auto-hipnosis
Método de Erickson
Utiliza una sugestión ideo-motora sobre “levitación de la
mano”. Después de colocarnos en una posición cómoda,
tranquila y relajada, se colocan las manos sobre los
muslos con las palmas hacia abajo. Se trata de centrar
toda la atención visual y kinestésica en las manos,
aumentando las percepciones de textura, calor,
hormigueo, observación de movimiento, etc.,
potenciando las percepciones mediante la sugestión y
relacionándola con el estado de relajación natural.
Método de Braid
Se trata de que cuando estemos cómodos y relajados,
se centre toda la atención en un punto pequeño que se
encuentre situado por encima de su cabeza, mirándolo
fijamente, evitando parpadear o perderlo, mientras se
alterna la percepción de pesadez de los párpados.
Método de Betty Erickson
1. Mientras estás sentado en una posición cómoda y
con tus manos apoyadas en las piernas sin cruzarlas,
respiras lentamente para centrarte más cada vez.
2. Y al mismo tiempo que sientes tu respiración, puedes
determinar la duración que permanecerás en estado
hipnótico, así como tus objetivos. Puedes decirte a ti
mismo:
“Voy a estar en estado hipnótico durante [20] minutos...
para permitir que mi mente subconsciente haga los
ajustes necesarios para [aumentar mi capacidad de
aprendizaje]... y cuando termine me encontraré
[despierto, alerta y fresco, o relajado y preparado para
dormir, o motivado para estudiar y lleno de energía]”.
184 3. Y entonces, lentamente, identificas y nombras 3
cosas que puedas ver (una cosa cada vez). Por ejemplo,
“veo el pomo de la puerta” o “veo aquella cosa” (si no
sabes cómo llamarla). Vete despacio, parando un poco
en cada cosa.
Ahora presta atención a tu canal auditivo, identificando
3 sonidos diferentes (uno cada vez). Como antes, vete
despacio.
Después, identifica 3 sensaciones, como la presión
sobre los pies o sobre la espalda, y nómbralos. De
nuevo, uno cada vez.
Continúa el proceso usando 2 imágenes, 2 sonidos y 2
sensaciones, y nómbralos.
Lentamente.
De la misma manera, continúa con 1 imagen, 1 sonido
y 1 sensación.
Cierra los ojos.
Ahora trae a tu mente, recordando o imaginando, 1
imagen y nómbrala. Haz que el proceso sea suave, sin
prisas.
Después, recuerda 1 sonido o identifica un sonido del
exterior y nómbralo.
A continuación, recuerda 1 sensación y nómbrala (por
ejemplo, recuerda la sensación del agua en la ducha). Si
esto es difícil, utiliza una sensación presente.
Repite el proceso con 2 imágenes, 2 sonidos y 2
sensaciones.
Por último, repite el proceso con 3 imágenes, 3 sonidos
y 3 sensaciones.
¡Ya está! Permite trabajar a tu mente subconsciente
hasta que regreses al nivel exterior consciente.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
ocasiones no se ponen en marcha en el momento ade-
cuado porque existe cierta dificultad para identificar los
estímulos discriminativos, que deberían señalar cuándo
llevar a cabo cierto tipo de conductas y cuándo no, o
bien porque las respuestas emocionales asociadas pue-
den inhibir y/o bloquear su realización. En otras ocasio-
nes se puede deber a dificultades en la contingencia del
refuerzo y castigo de ciertas conductas, es decir, cuando
con anterioridad se premiaron conductas inadecuadas
que continúan realizándose o cuando no se premiaron
—o incluso se castigaron— conductas adecuadas. Ello
conduce a que se eviten ciertas situaciones en lugar de
realizar actuaciones que permitirían superarlas poten-
ciando la percepción de control y auto-eficacia.
Ante situaciones difíciles y acontecimientos estre-
santes diarios, ayuda el poder tener la creatividad para
desarrollar nuevas estrategias de afrontamiento y crear
un modo de funcionmiento ante las dificultades que
permita disminuir el malestar psicológico. En este sen-
tido, las técnicas de solución de problemas y el entrena-
miento en comunicación asertiva son considerados co-
mo los más efectivos en el tratamiento del burnout.
El modelo de resolución de problemas interperso-
nales permite desarrollar la habilidad de generar ciertos
procesos de pensamiento que faciliten la consideración
de una variedad de factores y seleccionar la mejor ac-
tuación ante una situación problemática, identificando
los factores desencadenantes y las consecuencias a cor-
to, medio y largo plazo. Como se aborda el tema de la
comunicación en otro capítulo, nos centraremos en el
modelo de solución de problemas, contando que la
asertividad es un pre-requisito para la solución de múl-
tiples problemas interpersonales.
Los problemas se definen como situaciones especí-
ficas de la vida (presentes o anticipadas) que exigen ac-
tuaciones coherentes con los valores personales, pero
que no reciben respuestas de afrontamiento eficaces
debido a la presencia de distintos obstáculos. Estos obs-
táculos pueden incluir la ambigüedad, la incertidum-
bre, las exigencias contrapuestas, la falta de recursos y/o
la novedad. Básicamente, los problemas representan a
menudo una discrepancia entre la realidad de una si-
tuación y los objetivos deseados.
Un problema no es una característica del ambiente
o de la persona por sí sola. Por el contrario, un problema
es un tipo particular de relación persona-ambiente que
refleja un desequilibrio o una discrepancia percibida
entre las demandas y la disponibilidad de una respuesta
adaptativa. Por ello, una solución es cualquier respuesta
de afrontamiento destinada a cambiar la naturaleza de la
situación problemática, las propias reacciones emocio-
nales negativas, o ambas. Soluciones eficaces son aque-
llas respuestas de afrontamiento que no sólo logran estos
objetivos, sino que, al mismo tiempo, maximizan otras
consecuencias positivas (beneficios) y minimizan otras
negativas (costes). Los costes y beneficios asociados in-
cluyen las implicaciones a corto, medio y largo plazo de
la solución, así como las consecuencias personales para
el individuo y el impacto que la solución tiene para otras
personas significativas. La eficacia de cualquier solución
 10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.
potencial varía de una persona a otra, ya que depende
también de los propios objetivos y valores y de las otras
personas significativas.
La puesta en práctica de una solución depende no
sólo de la capacidad para la solución de problemas, si-
no de otros factores, incluyendo las deficiencias en las
habilidades de ejecución, las inhibiciones emocionales
y los déficit en motivación o reforzamiento.
En general, estos modelos se basan en dos supues-
tos generales:
1. Los seres humanos somos grandes solucionadores
de problemas.
2. El ajuste psicológico se relaciona con la destreza en
la solución de problemas de carácter inter e in-
trapersonal.
La capacidad de solución de problemas compren-
de una serie de habilidades específicas. Requiere cinco
procesos inter-actuantes, cada uno de los cuales aporta
una determinada contribución a la solución eficaz del
problema. Estos procesos son: 1) orientación hacia el
problema; 2) definición y formulación del problema;
3) generación de alternativas; 4) toma de decisiones, y
5) puesta en práctica de la solución y verificación (Ta-
bla VIII).
El primer componente de orientación hacia el pro-
blema es un proceso motivacional que puede describir-
se como un conjunto de respuestas de orientación que
representan las reacciones cognitivo-afectivo-conduc-
tuales inmediatas de una persona cuando se enfrenta a
una situación problemática. Estas respuestas de orienta-
ción incluyen una clase particular de aspectos de aten-
ción, creencias, suposiciones, valoraciones y expectati-
vas generales sobre los problemas de la vida y la propia
capacidad de solucionarlos. Dependiendo de la natura-
leza específica, estas variables pueden producir un afec-
to positivo y una motivación para el afrontamiento que
probablemente facilitarán la puesta en práctica de la
solución, o, por el contrario, pueden producir un afecto
negativo y una motivación para la evitación que posi-
blemente inhibirán su puesta en práctica.
Una orientación positiva hacia el problema conlle-
va una aceptación personal de la creencia de que los
problemas forman parte de la vida y que se pueden
afrontar de forma eficaz (reconociendo y reconducien-
do las emociones, sin distorsiones cognitivas, creencias
irracionales o atribuciones negativas, y aumentando la
auto-eficacia percibida). El clasificar y delimitar un
problema sirve para inhibir la tendencia a actuar de
forma reactiva, impulsiva o automática ante una situa-
ción. También facilita la motivación para encararlo, en
contraste con la conducta de evitación, para afrontarlo
eficazmente.
Los cuatro componentes restantes son habilidades
específicas, tareas dirigidas hacia un objetivo que ofrece
una contribución particular para el descubrimiento de
una solución adaptativa o respuesta de afrontamiento.
El objetivo de la definición y formulación del pro-
blema consiste en clarificar y comprender la naturaleza
Tabla VIII. Proceso de solución de problemas
1. ORIENTACIÓN HACIA EL PROBLEMA
• Percepción del problema (reconocimiento y
clasificación)
• Atribuciones del problema (atribución causal)
• Valoración del problema (significación para el
bienestar)
• Control personal (controlable, con solución, resoluble
por medio de su esfuerzo)
• Compromiso de tiempo y esfuerzo (disposición
necesaria)
2. DEFINICIÓN Y FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
• Recogida de información (sobre la tarea y sobre las
características personales e interpersonales)
• Comprensión del problema
• Establecimiento de objetivos (específicos, realistas y
realizables)
• Re-evaluación del problema (precisión para considerar
los beneficios de solución)
3. GENERACIÓN DE ALTERNATIVAS
• Principio de cantidad
• Principio de aplazamiento del juicio
• Principio de variedad
4. TOMA DE DECISIONES
• Anticipación de los resultados
• Evaluación (comparación y valoración) de los
resultados de cada solución
• Preparación de una solución (o combinación de
soluciones)
5. PUESTA EN PRÁCTICA DE LA SOLUCIÓN Y
VERIFICACIÓN
185
• Llevar a cabo la solución elegida
• Auto-evaluación (solución del problema, bienestar
emocional, tiempo y esfuerzo empleado, coste/
beneficio)
• Auto-refuerzo (para instaurar cambio)
• Recapitular y reciclar (correcciones para hallar la
solución más eficaz)
específica del problema de la forma más clara y concre-
ta posible, que permita valorar el problema del modo
más preciso. El propósito consiste en evaluar la natura-
leza de la situación problemática e identificar un con-
junto de objetivos realistas y realizables. El entrena-
miento de este componente se centra en cinco tareas:
a) Buscar toda la información disponible sobre el
problema.
b) Describir estos hechos en términos claros, concisos
y sin ambigüedades.
c) Diferenciar la información relevante de la irrele-
vante y los hechos objetivos de las inferencias, in-
terpretaciones y/o suposiciones no comprobadas.
d) Identificar los factores y las circunstancias que ha-
cen que la situación sea un problema.
e) Establecer una serie de objetivos realistas en la so-
lución de problemas.
Al definir y formular un determinado problema, el
énfasis se coloca en la precisión y en el alcance de la si-
tuación problemática. En inglés se utiliza la regla mne-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
motécnica de las 5 W: Who?: ¿quién está implicado o es
el responsable del problema?, What?: ¿qué está suce-
diendo que hace que me sienta así (por ejemplo, tan
triste)?, Where?: ¿dónde ocurre la situación problemáti-
ca?, When?: ¿cuándo solucionaré este problema?, y
Why?: ¿por qué ocurrió y cómo lo solucionaré? Estas
preguntas ayudan a minimizar la confusión y la distor-
sión de información. Además, se plantean los objetivos
específicos a alcanzar —relacionados con el afronta-
miento—, que en general suelen ser de dos tipos: obje-
tivos centrados en el problema y objetivos centrados en
la emoción. Los objetivos centrados en el problema
conllevan objetivos que se relacionan con cambios rea-
les del problema mismo. Éstos son especialmente rele-
vantes para las situaciones que se pueden cambiar. Los
objetivos centrados en la emoción se relacionan con
tratar de reducir o minimizar el impacto del malestar
asociado al problema. Son objetivos que se relacionan
con situaciones inmodificables.
También en este paso se identifican los obstáculos
que existen en un problema y que impiden que se al-
cancen los objetivos. Los factores que pueden convertir
en problemática a una situación pueden implicar la no-
vedad, la incertidumbre, las demandas conflictivas del
estímulo, la falta de recursos o las limitaciones persona-
les, interpersonales o ambientales. La generación de al-
ternativas de solución es hacer que estén disponibles las
máximas alternativas de solución como sea posible, de
tal manera que aumente la probabilidad de identificar,
186 en último término, las más eficaces. Se suelen utilizar
tres reglas generales para la lluvia de ideas: el principio
de la cantidad, el principio de la variedad y el principio de
aplazamiento del juicio.
Según el principio de la cantidad, cuantas más ideas
alternativas se produzcan, más elevada será la probabi-
lidad de que se generen opciones eficaces o de gran ca-
lidad; el principio de la variedad ayuda a pensar en un
amplio abanico de soluciones posibles mediante una
variedad de estrategias o tipos de enfoque, en vez de
centrarse en una o dos soluciones limitadas y convertir
la situación en dilemática. Se trata de cambiar la ten-
dencia de un enfoque causalista o dicotómico a proble-
mático, sin enjuiciar las distintas alternativas, fomen-
tando la creatividad. Por último, el principio de aplaza-
miento del juicio sugiere que la regla de cantidad puede
aplicarse mejor si se elimina el juicio sobre la calidad o
eficacia de cualquier idea hasta que se pase al siguiente
momento. El único criterio que ha de emplearse es el
de relevancia para solucionar el problema. Por lo de-
más, las valoraciones de cualquier opción se reservan
para la fase de toma de decisiones.
El proceso de toma de decisiones consiste en com-
parar las opciones disponibles y seleccionar la mejor.
Al valorar las alternativas tenemos en cuenta funda-
mentalmente dos criterios: el criterio de coherencia (es
decir, la alternativa elegida tendrá que ver con lo que
se piensa, con lo que se opina, con lo que se cree; está
íntimamente relacionada con el mundo de valores per-
sonales) y el criterio de inteligencia (esto es, elegir las
alternativas que otorguen el mayor beneficio para los
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
implicados). Dicho de otra manera, implica la identifi-
cación de un amplio rango de consecuencias potencia-
les que podrían ocurrir si una alternativa en particular
se pone en práctica. Ello conlleva el generar una lista
de resultados específicos a corto, medio y largo plazo,
así como las consecuencias personales, interpersonales
y sociales.
Se definen como soluciones eficaces aquellas que
se caracterizan por una cantidad máxima de consecuen-
cias positivas y una cantidad mínima de consecuencias
negativas. Las consecuencias personales que se utilizan
como criterios implican los efectos sobre el propio
bienestar emocional, la cantidad de tiempo y trabajo
invertido, los efectos sobre el bienestar físico y los efec-
tos sobre las consecuencias asociadas con el bienestar
de otros individuos y sus relaciones interpersonales.
Ello se logra estimando, por un lado, la probabilidad de
que una alternativa determinada sea realmente eficaz
para alcanzar el objetivo, y, por otro, la probabilidad de
que la persona sea realmente capaz de llevar a cabo la
solución de forma óptima. La puesta en práctica de la
solución o ejecución de afrontamiento y la verificación
abarcan la auto-observación y la valoración del resulta-
do de la solución, con la posibilidad de reforzar e ins-
taurar la solución dentro del repertorio de conductas o
modificar la solución si se cree conveniente.
Resumen del esquema de autorregulación
La describimos en una serie de pasos (Figura 3)15:
Sistema de autorregulación
Darse cuenta
Parar
Definir la situación ¿Qué me está ocurriendo?
Definir el objetivo ¿Qué quiero?
Nuevas opciones: ¿Qué puedo hacer?
ACCION
Re-evaluación
Figura 3: Sistema de autorregulación.
1. Darse cuenta y ¡parar!
Identificar las emociones y sentimientos utilizando
su función “señal”: si el semáforo está en rojo, me-
jor parar cuanto antes. Preguntas que pueden faci-
litar esta tarea son: ¿cómo me siento ante esta si-
tuación?, ¿por qué me siento ansioso?, ¿qué pien-
so?, ¿qué es lo que me pasa por la mente?
2. Definir la situación: ¿qué me está ocurriendo?
Describir la situación que genera malestar: es nece-
sario relatar, lo más objetivamente posible, los he-
 10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares.
chos que generan malestar, y diferenciarlos de la
interpretación o valoración subjetiva (nivel cogni-
tivo) que se hace de esos hechos. Éste es quizá el
paso más complicado, porque consiste en separar
lo que son los hechos de las valoraciones cogniti-
vas del mismo. Es importante centrarse en una
única situación y no en un conjunto de ellas. En
este sentido, los problemas son como las varas: to-
das juntas son muy difíciles de romper, y aunque
en apariencia se tarde más o cueste mayor esfuer-
zo, es mejor romperlas de una en una.
3. Definir el objetivo: ¿qué quiero?
Detectar las posibles distorsiones: hacer un repaso
de las posibles distorsiones y ver si estamos come-
tiendo alguna.
4. Definir opciones: ¿qué puedo hacer?
Volver a pensar: reestructurar los pensamientos
distorsionados, cuestionando su validez, así como
la probabilidad de ocurrencia, tratando de cam-
biarlos por otros más adaptados a la situación.
¿Cómo puedo valorar esa situación de una forma
menos distorsionada, más objetiva y realista? Es
muy importante que los pensamientos alternati-
vos sean creíbles para la persona. No se trata de
buscar pensamientos “hiper-positivos” ni “excesi-
vamente positivos”, sino de identificar formas más
objetivas, más realistas y más adecuadas de ver las
cosas.
5. Acción y re-evaluación
Motivarse y pasar a la acción dejando un plazo
para la re-evaluación: si el resultado es adaptativo,
auto-reforzaremos el cambio; si no lo hemos logra-
do, nos permitirá poner en práctica otra estrategia,
revisando nuevamente el proceso.
Por último, se ha tratado de compartir algunas
estrategias de afrontamiento protectoras ante el bur-
nout, centradas en el reconocimiento precoz de los
factores de riesgo o vulnerabilidad a nivel personal,
que permitan compensar, eliminar o atenuar dichos
factores; pero ello no exime a la organización institu-
cional de su responsabilidad ante la atención que se
merecen los niños al final de la vida y sus familiares. Es
necesario reconocer los derechos del niño y de su fami-
lia a recibir una atención integral y personalizada, de
forma que se considere el ámbito biográfico familiar
más allá de la mera atención biológica de la enferme-
dad. Cada vez hay mayor acuerdo en la integración de
los CPP con tratamientos curativos que puedan benefi-
ciar tanto a los niños que fallecen como a los que so-
breviven, en ciertos servicios con mayores índices de
fallecimientos como las UCIP y UCIN. En este sentido,
el reconocimiento del valor de la provisión de CPP de
calidad, promoviendo la excelencia de los profesiona-
les sanitarios y maximizando su nivel de competencia
al menor coste emocional posible, continúa siendo una
tarea pendiente16.
u u Casos prácticos u u
Caso número 1
La doctora Juana H. es residente en la UCIP. Es lu-
nes y comienza la semana cansada. Durante su trayecto
hacia el trabajo va pensando: “Ojalá que no me toque
hoy llevar a María. Esos padres son agobiantes, quieren
que haga milagros. Estoy cansada de que los padres me
pidan imposibles. No sé por qué no pueden entender la
explicación clara que les doy. Siempre me tocan los difí-
ciles a mí”. La doctora llega y se encuentra que tiene
que llevar a María. En la reunión de equipo antes de
comenzar la visita, intenta que le cambien la paciente,
pero no ha sido posible. Está irritada.
Cuando entran a la habitación de María, que, con
tres años, se está muriendo, ve a sus padres que están a su
lado, llorando. Cuando la madre de María la ve, le dice:
—¡Doctora! ¡Dijo la enfermera que le bajó un po-
quito la fiebre! ¿Quiere decir eso que hay posibilidades
de que se ponga mejor? ¡Ay, Dios mío! ¡Dígame que sí!
Juana intenta decirle de distintas formas que es
muy difícil que eso ocurra, pero no quiere decírselo de
manera cruel. La madre insiste en que si la fiebre ha
bajado, aunque sea un poco, puede ser buena señal.
Finalmente, Juana, sintiéndose acorralada por el dolor
de los padres, cansada de explicar de distintas maneras
el estado grave de la niña, les dice que puede ser una
buena señal. La madre le da las gracias y le pide que 187
“haga lo que sea por salvar a mi niña”.
Juana se va muy acongojada y pensando que tal
vez no le haya mentido y que puede ser que sea una
buena señal. La niña tiene la misma edad que su sobri-
na y piensa que tal vez se puedan hacer más cosas para
salvar a la niña. Se cuestiona las órdenes de tratamiento
de su adjunto. Los niños tienen más capacidad de recu-
peración y plasticidad que los adultos… y ella estudió
medicina para salvar vidas, no para “tirar la toalla”. En
su guardia no se le va a morir, ¡eso seguro! Así que se
plantea modificar el tratamiento pautado.
Reflexión:
Sabiendo que el pronóstico de María es nefasto,
identificamos los siguientes problemas:
1- La doctora Juana no acepta como un fin de la me-
dicina los cuidados paliativos: los identifica con no
hacer nada, con “tirar la toalla”, y se centra en las
opciones curativas.
2- Los mecanismos de proyección le llevan a identifi-
car a María con su sobrina y se sobre-implica emo-
cionalmente.
3- La falta de habilidades para una comunicación di-
fícil le impiden aclarar un comentario fortuito de
la enfermera (“le ha bajado un poquito la fiebre”),
al que los padres se agarran como a un clavo ar-
diendo desde su mecanismo de negación de la si-
tuación. Esto suele ocurrir ante cualquier síntoma
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
de leve mejoría, aunque no modifique la evolución
de la enfermedad de base.
4- No abordar la negación de los padres puede aca-
rrear distintas consecuencias negativas para la niña
(no ajustar el tratamiento a su verdadera condi-
ción, rozando la obstinación terapéutica), para los
padres (fomentar una negación desadaptativa),
para el equipo asistencial (falta de criterios unifor-
mes en el tratamiento, actuaciones no justificadas)
y para la doctora Juana, que probablemente viva
como un fracaso profesional y personal el falleci-
miento de la niña.
5- Esta situación, que a corto plazo reduce la ansie-
dad de la doctora Juana, trae consecuencias graves
a medio y largo plazo para todos los implicados.
Caso número 2
Una enfermera va con mucha prisa por el ambula-
torio. Hoy va un poco retrasada y tiene la sensación de
que no llega a todo lo que tiene que hacer.
Éste es su diálogo interno: “... Dios mío, es que nos
quieren destrozar, no hay derecho a que trabajemos
tanto. Encima la supervisora no hace más que meterme
presión y cuando le pido algo no me lo da, como lo del
cambio de turno del mes pasado. Y con lo nerviosa que
estoy, tener que aguantar a los familiares, que cada día
están más exigentes… ¡Se creen que son los únicos...! Y
188 yo sin tiempo. Nadie sabe lo que es aguantar esto. Esto
es horrible, estoy harta de que nadie se preocupe por
nosotras...”.
En ese momento un familiar le dice:
—¡Eh, oiga… ¡Que llevamos 15 minutos esperan-
do y aquí no viene nadie! ¿Es que nadie va a atender-
nos? ¡Esto es un desastre…!
Reflexión:
1. ¿Cómo se siente la enfermera?
Es fácil adivinar que esta enfermera se pueda sentir
aún más agobiada, poco entendida y sobre-exigi-
da. Un profesional sanitario cansado de las deman-
das de pacientes, familias y compañeros, suele
cambiar su actitud hacia éstos volviéndose más
impositivo y distante, razón por la que los pacien-
tes y sus familias se muestran más exigentes y a la
“defensiva” con él, lo que, a su vez, vuelve a re-
compensar las actitudes negativas, y así sucesiva-
mente. Por ello es importante no “perder la co-
nexión” con nuestros sentimientos, poner nombre
a lo que sentimos, para lograr reconducir nuestros
sentimientos de acuerdo con los objetivos a corto,
medio y largo plazo.
2. ¿Por qué?
En numerosas ocasiones, a la presión asistencial y a
la sobrecarga laboral (estrés) se une la desmotivación
emocional y cognitiva que sigue al abandono de intere-
ses que en un momento fueron importantes para el
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
profesional sanitario. Tiene que ver con sentimientos
de decepción, de falta de realización personal y
profesional y de fracaso y pérdida de sentido. Es
muy importante revisar el propio diálogo interno
—que refleja las actitudes vitales—: si desde la no-
che anterior mi diálogo interno es: “Tengo que irme
a dormir ya, porque mañana debo ir a trabajar, y
tengo que ducharme, así que tengo que levantarme
antes, porque debo plancharme la ropa, etc…”. O
si somos capaces de revisar nuestro diálogo interno
en busca de la coherencia personal, responsabili-
zándonos de nuestras elecciones: “Mañana quiero
llegar temprano para estar en el pase. Voy a irme a
dormir temprano para que me dé tiempo a darme
una ducha y planchar antes de irme…”.
3. ¿Qué contestará la enfermera?
Si se “deja llevar”, la enfermera probablemente da-
rá una contestación “reactiva” a la presión, interna
y externa, en distinto grado: desde “tenemos mu-
cho trabajo e iremos cuando podamos” hasta “si
cree que es un desastre váyase a otro sitio”. Pero
ese profesional también puede optar por una con-
testación acogedora de los temores que general-
mente se hallan detrás de las reacciones deman-
dantes y/o agresivas de muchos familiares.
4. ¿Cuáles serán las consecuencias para ella y para el
niño y sus familiares?
El problema de “dejarse llevar” es que repercutirá
directamente en su relación con los familiares y el
niño, e indirectamente en sus compañeros y en su
sentimiento de competencia profesional. Si es ca-
paz de enfocar la situación desde otro punto de
vista, podrá mantener una mejor relación terapéu-
tica con el niño y sus familiares y con sus compa-
ñeros, y sentirá que realiza mejor su trabajo, re-
conduciendo sus emociones y regulando su len-
guaje interno, que a su vez la llevará a actuar con-
gruentemente con sus valores y objetivos.
5. ¿Cómo lo afrontamos? ¿Coincide con cómo lo que-
remos afrontar?
En muchas ocasiones sí y en otras no tanto. ¡No es
fácil! Es cuestión de entrenar el afrontamiento de
situaciones estresantes sin llegar a desarrollar bur-
nout (“… ¡Qué apretada voy hoy de tiempo! Pero
bueno, angustiándome no avanzo nada, así que, a
ver: tranquila, que al final todo sale. Ya sabes que
los familiares de Juanjo tienen mucho miedos…
Venga, respira profundamente y organízate: lo más
importante ahora es…”.
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189
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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Una escuela en el hospital.

Escolarización y terapia ocupacional del
niño hospitalizado

Paqui Rodríguez Jiménez, Gregorio Jiménez Torres

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ Introducción

Tener una concepción de pedagogía hospitalaria

u
dentro de una estructura unificada y diversa, inte-
grando en ella el estudio de la atención a la diver-
sidad.
Definir el aula hospitalaria, explicitando los elemen-
u derechos recogidos en la Ley 13/1982, sobre la integra-
tos esenciales que la componen, como una forma de
atender a la diversidad y como fenómeno social hu-
mano.
Conocer, aceptar y valorar la diversidad de alumnos
u
(hospitalizados) en relación con las situaciones edu-
cativas, para propiciar respuestas educativas adapta-
das, de acuerdo con el principio de normalización,
integración e inclusión.
Desarrollar la concepción de la educación como res-
u
Reciben el nombre de “aulas hospitalarias” las uni-
dades escolares surgidas dentro del hospital, cuyo obje-
tivo principal es la atención escolar de los niños hospi-
talizados, atendiendo con ello a uno de los principales
ción social de los minusválidos, en cuyo artículo 29 se
recoge que en todos los hospitales en los que se cuente
con servicios pediátricos se dispondrá de “una sección
pedagógica para prevenir y evitar la marginación del
proceso educativo de los alumnos en edad escolar inter-
nados en dichos hospitales”. Esta Ley fue más tarde
ampliada a través de varios Reales Decretos en los que
se han ido definiendo con mayor claridad las funciones
que deben desarrollarse en estas aulas, dotándolas de
un mayor contenido. 191

ponsabilidad social e institucional ante los alumnos
hospitalizados.
Aprender las mejores estrategias y los distintos ins-
u
trumentos que nos pueden servir para valorar las
necesidades de los niños hospitalizados.
Comprender las mejores opciones metodológicas y
u supone para el niño estar fuera de su ambiente familiar,
de intervención para los niños hospitalizados.
Conocer técnicas, estrategias didácticas y psicopeda-
u
gógicas para la atención directa de los alumnos hos-
pitalizados y para la orientación y formación de los
maestros y del personal sanitario.
Apreciar el valor educativo de una acción en colabo-
u tas dos premisas hacen que la actuación escolar que el
ración y cooperación entre todos los profesionales,
de cara a la mayor eficacia en la respuesta a estos
alumnos.
Tener presente a la familia, personal sanitario, maes-
u
tro u otros profesionales entre los agentes relevantes
ante el niño enfermo, desarrollando actitudes para
atraer su colaboración y participación en el centro
hospitalario.
Asumir que la formación en pedagogía hospitalaria
u maestras que trabajan en estas aulas debe tener en
es una tarea que no se acaba nunca y que requiere,
por tanto, una continuidad en la adquisición de co-
nocimiento, actualización y desarrollo de ideas y
prácticas creativas.
En estas aulas son atendidos niños que durante un
periodo de tiempo más o menos largo padecen diversos
trastornos físicos, enfermedades, fracturas, operaciones,
etc., por lo que deben ser ingresados en un hospital. De
esta forma pueden continuar con el proceso educativo
con total normalidad, dentro de la anormalidad que
escolar y social.
Las aulas hospitalarias poseen unas determinadas
características que hacen que la actividad que se desa-
rrolla en ellas sea, en cierto modo, diferente: se encuen-
tran ubicadas dentro de un centro hospitalario y dirigi-
das a niños que sufren diversos tipos de patologías. Es-
profesor debe realizar requiera unos comportamientos
diferentes a los que se llevarían a cabo en un aula nor-
mal. Por esta razón, el aula debe ser un espacio abierto
y flexible, atento únicamente a las necesidades del niño
hospitalizado, donde éste pueda acudir libremente, con
la posibilidad de ausentarse siempre que lo requiera su
asistencia médica y sanitaria, para más tarde volver a
incorporarse a sus tareas escolares.
La actuación, por otra parte, de los maestros y
cuenta todas las circunstancias que rodean al niño hos-
pitalizado: angustia, ansiedad, desmotivación, aburri-
miento, etc.; de ahí la importancia de emplear una serie
de técnicas encaminadas a fomentar en estos niños la
creatividad, el perfeccionamiento de sus destrezas, ha-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
bilidades y capacidades manipulativas, así como la uti-
lización de las nuevas tecnologías (Figura 1).
Otro de los aspectos de gran interés en estas aulas
es la creación de un clima propicio para el intercambio
de experiencias entre los diferentes alumnos hospitali-
zados, no ya sólo dentro del aula sino también durante
el tiempo que pasan en el resto de dependencias com-
partidas del hospital: los pasillos, la sala de juegos o sus
propias habitaciones, procurando que sientan lo menos
posible la lejanía de su ambiente familiar y social. Asi-
mismo, y gracias a las nuevas tecnologías, se intenta
relegar a un segundo plano la soledad y el aislamiento
que sufre el niño hospitalizado comunicándose a través
de Internet con otros niños de otros hospitales con pro-
blemas iguales o parecidos a los suyos, y con sus com-
pañeros del aula de referencia, con sus amigos, su fami-
lia, etc. (Figura 2).
192
Figura 1. La importancia de emplear una serie de técnicas encaminadas a
fomentar en estos niños su creatividad, el perfeccionamiento de sus destrezas,
habilidades y capacidades manipulativas.
Figura 2. El internet puede ayudar a muchos niños hospitalizados a relacionarse
y disminuir su sensación de aislamiento.
La actividad educativa se lleva a cabo de varias
maneras, siendo dos las más comunes: la asistencia al
aula por parte del alumno, siempre que se encuentre en
condiciones físicas para desplazarse hasta ella, o bien la
actuación educativa en su propia habitación, cuando su
estado de salud aconseja que sea el profesor el que se
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
desplace hasta ella. La finalidad, en ambos casos, es
siempre la misma: evitar o reducir en lo posible las con-
secuencias negativas que su estancia en el hospital les
puede causar, tanto en el campo educativo como en el
personal, especialmente en los casos de los niños que
están más tiempo hospitalizados por padecer una enfer-
medad crónica (leucemia, etc.).
En estas actuaciones se tienen siempre muy pre-
sentes otros dos componentes fundamentales en todo
este proceso educativo y sin los cuales difícilmente la
actuación del maestro del aula podría desempeñar su
labor plenamente: los padres y el personal sanitario
(médicos, enfermeras, auxiliares, etc.).
La relación con los padres ha de ser diaria y per-
manente, ya que son ellos, junto con sus hijos, los pri-
meros en orientar al maestro sobre el nivel educativo de
éstos, al mismo tiempo que sirven de nexo de unión
entre el colegio y sus tutores con el aula hospitalaria.
En cuanto al trato con el personal sanitario, ha de
ser también diario, siendo considerada su labor como
imprescindible ya que estimulan y apoyan en todo mo-
mento la asistencia de estos niños al aula. Por otra par-
te, ellos se convierten en el primer transmisor de la in-
formación referente a cada niño que ingresa en el hospi-
tal o sobre los cambios que se produzcan en el ánimo o
en la salud de aquel otro que ya lleve tiempo ingresado.
Ellos serán, en definitiva, quienes determinen si deben
acudir o no al aula, o si conviene, por el contrario, que
se les atienda en su habitación.
La situación actual de la Pedagogía Hospitalaria y,
por consiguiente, la actuación de los maestros en los
hospitales en España, se puede decir que se encuentra
en un momento ciertamente importante, ya que son
pocos los hospitales que hoy en día no cuentan entre
sus instalaciones con un aula hospitalaria y que no de-
diquen parte de sus instalaciones y medios económicos
a la atención y mejora de estos centros. Sin embargo, el
proceso para llegar a esta situación ha sido largo y
complejo.
En un principio las aulas surgieron en ciertos hos-
pitales de una manera espontánea, ante la preocupación
de algunos por la atención escolar de los niños que pa-
saban largas estancias hospitalizados, lejos de su am-
biente familiar y con la posibilidad de perder el curso
escolar.
Las primeras escuelas dentro de un hospital surgen
allá por los años cincuenta en centros vinculados con la
orden hospitalaria de San Juan de Dios, como ocurriera
en el Sanatorio Marítimo de Gijón, que era llevado por
estos religiosos; labor que fue continuada en otro de sus
hospitales, en esta ocasión de Madrid, en el Asilo de
San Rafael. Unos años más tarde, en torno a 1965, ante
la epidemia de poliomielitis que sufría la población in-
fantil española, se plantea la necesidad de ayudar a es-
tos niños no sólo desde el punto de vista médico, sino
también desde el escolar y educativo. Esta iniciativa dio
lugar a que se abriesen una serie de aulas en diversos
hospitales de la geografía española, en concreto en el
Hospital de Oviedo, en La Fe de Valencia, en Manresa
(Barcelona) también bajo la dirección de los hermanos
 11. Una escuela en el hospital. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado
de San Juan de Dios, y en los madrileños: Niño Jesús,
Clínico, Gregorio Marañón y Hospital del Rey; eran
unas aulas dependientes del Insalud, conocido por en-
tonces como el Ministerio de Trabajo y Seguridad So-
cial, que iban abriendo camino en este mundo de la
atención escolar hospitalaria. Por ejemplo, en 1966, en
el Hospital Niño Jesús, de Madrid, se creaban un total
de diez unidades de Educación Especial, de las que sólo
quedaban cuatro en 1997.
Hay que incidir en un hecho primordial, y es que
en un principio estas aulas fueron creadas con la idea
de atender la demanda que había por parte de la socie-
dad por atender a niños con determinadas enfermeda-
des, como la poliomielitis, parálisis cerebral, el síndro-
me tóxico, etc. Se pretendía, en esos momentos inicia-
les, más entretener a los niños que llevar con ellos un
seguimiento escolar, según el programa de su colegio de
origen. Esta iniciativa tuvo su continuación en 1974, a
raíz de la apertura del Hospital Nacional de Parapléji-
cos, en Toledo. En ese momento se puso en marcha una
Sección Pedagógica, compuesta de cinco aulas, biblio-
teca, secretaría y una sala de profesores, con cuatro
maestros, de los que hoy en día sólo quedan tres. La
misión de esta sección era atender las necesidades edu-
cativas de los niños y adultos ingresados, cubriendo así
una demanda cada vez más extendida en la sociedad
española.
Esta iniciativa, sin embargo, no llegó a cuajar en el
resto de hospitales ni en la administración educativa,
que se limitaba a tomar decisiones puntuales para resol-
ver problemas como el famoso caso del “aceite de col-
za”. Hubo que esperar hasta el 7 de abril de 1982, fecha
en la que se publicó la Ley de Integración Social de los
Minusválidos, para que este derecho se recogiese fiel-
mente en su articulado. A partir de ese momento se
inicia una amplia labor legislativa, tanto desde el punto
de vista del Ministerio de Educación y Cultura como
desde las diferentes Consejerías de Educación y Sani-
dad de las respectivas Comunidades Autónomas, una
vez que éstas asumieron las competencias en materia
educativa y sanitaria, tendente a atender este derecho
que todo niño tiene a la educación, incluidos los niños
enfermos y hospitalizados, y que fue recogido en la
Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado,
aprobada por el Parlamento Europeo en 1986.
El resultado final fue que el 18 de mayo de 1998 se
firmó un convenio entre el Ministerio de Educación y
Cultura, el Ministerio de Sanidad y Consumo y el Insti-
tuto Nacional de la Salud, en el que se sentaron las ba-
ses y la política compensatoria destinada a resolver la
escolarización de los niños convalecientes o ingresados
en centros hospitalarios.
En la actualidad, la mayor parte de los centros hos-
pitalarios de España cuentan entre sus dependencias
más preciadas con una o varias aulas donde son atendi-
dos los niños y niñas que se ven obligados a pasar un
tiempo en el hospital, lejos de sus centros escolares de
origen. Los años comprendidos en esta atención son los
que van de los 3 a los 16 años, aunque en ocasiones
puntuales son atendidos niños de otras edades superio-
res, aquellos que estudian el Bachillerato. Asimismo,
hoy en día se está abriendo camino otra nueva modali-
dad, dentro de la atención educativa hospitalaria: la re-
cibida en el Hospital de Día Psiquiátrico de algunos
hospitales, como el de la Pradera de San Isidro de Ma-
drid, donde se atiende a niños y adolescentes que re-
quieren un tratamiento psiquiátrico con carácter conti-
nuado y controlado.
En resumen, en el aula hospitalaria se atiende,
tanto escolar como educativamente, a todos los niños
que por causa de alguna enfermedad se ven obligados
a estar hospitalizados durante un tiempo más o menos
prolongado (Figura 3). El aula es un espacio abierto y
flexible, pendiente únicamente de las necesidades del
niño hospitalizado para paliar una serie de característi-
cas propias de estos niños: angustia, ansiedad, desmo-
tivación, aburrimiento, agresividad, tristeza, aislamien-
to, etc.; para lograr este objetivo se emplean unas estra-
tegias encaminadas a fomentar en los niños la creativi-
dad, el desarrollo de sus capacidades y habilidades
manipulativas, la utilización de la prensa, la radio, las
nuevas tecnologías y el uso del tiempo libre. Todo ello,
a través de la creación de un clima que propicia el in-
tercambio de experiencias entre los niños hospitaliza-
dos; donde la finalidad del aula hospitalaria es ofrecer
al niño un espacio en el que pueda continuar el normal
desarrollo de sus actividades escolares sin que experi-
mente ningún retroceso en su nivel académico, así co-
mo el desarrollo afectivo y emocional adecuado a sus
características personales. 193
Figura 3. Aula hospitalaria del Hospital Universitario Materno-Infantil de Las
Palmas de Gran Canaria.
Un programa terapéutico integral incluye la inter-
vención educativa, dirigida por un profesional prepara-
do y con experiencia en el ámbito educativo (el maestro
de la escuela hospitalaria), que se integrará en el equipo
médico. El maestro sirve de puente entre la familia, el
hospital y la comunidad educativa, y debe tener un pro-
fundo conocimiento del currículo, del sistema educati-
vo y de los apoyos que el niño necesita; asimismo, el
maestro del aula hospitalaria trabajará con el maestro
del centro de referencia del niño en el desarrollo del
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
currículo y en la elaboración de las adaptaciones curri-
culares pertinentes, y con el niño, en el aula hospitala-
ria o en su servicio de referencia.
Los médicos ofrecen a los maestros una informa-
ción específica, relacionada con la situación de cada
niño, dándoles la seguridad de que éste dejará de asis-
tir a la escuela si consideran que no está en condicio-
nes para ello; asimismo, han de valorar cómo afectarán
los tratamientos a la asistencia a la escuela, y planificar
adecuadamente las ausencias del niño. La información
que los médicos darán a los maestros debe incluir los
siguientes apartados: características de la enfermedad y
tratamientos; factores que afectan a la atención del pa-
ciente, a su interacción social, a la enseñanza y al cui-
dado médico; secuelas neurológicas y efectos educati-
vos de algunas enfermedades y su tratamiento, y facto-
res de riesgo.
La hospitalización infantil y la
muerte
Es importante que los profesionales conozcamos
qué sentimientos aparecen en el niño en relación con la
enfermedad grave que presenta y qué representaciones
está elaborando al respecto. Para ello es imprescindible
que conozcamos los distintos momentos en la vida del
niño en los que va desarrollando el concepto de muerte
194 y cómo lo hace, y consideremos asimismo qué repercu-
siones está teniendo la posibilidad de un fatal desenlace
en el entorno familiar.
Hacer frente al desenlace de la
enfermedad somática grave
La enfermedad somática trastorna y desorganiza la
vida psicológica de niños enfermos, de sus familias y de
los profesionales.
En periodos terminales de las enfermedades somá-
ticas graves, algunos niños intuyen a su manera lo que
va a pasar. Niños que hasta entonces habían colaborado
mucho en los tratamientos, rechazan ser cuidados, se
aíslan y desconectan, para no sentir.
En estas circunstancias no ayuda nada al niño el
que los adultos actuemos como sí todo fuera bien, ya
que esto puede arrinconar al niño en una soledad que
percibe como un abandono de aquellos que ya no “sa-
ben” o no “pueden” cuidarlo.
También resulta complicado en el caso de niños
que necesitan una intervención quirúrgica, porque el
hecho de tener que colocar la integridad del cuerpo del
niño, del que siempre se ha ocupado la madre, en ma-
nos de otra persona para algo que está lleno de riesgos,
crea muchas ansiedades.
En los adolescentes, la situación es aún más difícil,
ya que, por un lado, parecen mostrar menos posibilida-
des de contención y, por otra, está el hecho de los cam-
bios biológicos de la pubertad, que han motivado due-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
los muy recientes en relación a la pérdida del cuerpo
del niño, objeto de tantos cuidados y atenciones.
Para los padres, la hospitalización de un niño so-
máticamente grave constituye un considerable trauma
psicológico, donde el desconcierto y el miedo pueden
inhibir sus capacidades de pensar y organizarse. Esta-
mos en una situación en la que la familia puede perder
su función de continente; todos los esfuerzos que vayan
dirigidos a contener a la familia pueden facilitar que
ésta recupere su función. Pero intentar facilitar la con-
tención de ansiedades por parte de la familia es una ta-
rea muy difícil de asumir. Una larga enfermedad grave y
con riesgos de muerte hace que “desaparezcan” todos
los demás problemas y conflictos de la familia. A veces
se produce una unión muy profunda entre la madre y el
niño enfermo. Pero la madre puede encontrarse muy
sola, al mismo tiempo que acepta su soledad como una
manera de poner a su marido al abrigo de todos los
sentimientos de tristeza y de culpa que puedan surgir.
Cuando aparecen situaciones como éstas, puede
ser útil concretar una reunión con ambos progenitores.
El padre frecuentemente queda, por lo dicho, excluido
de estos cuidados, lo que hace que el papel de la madre
aparezca mucho más intenso y recortado en su relación
de cuidadora del niño.
No menos importancia tienen los hermanos del
niño grave, ya que pueden quedar al margen de esta si-
tuación. Esto impide, por un lado, que ocurra en ellos
el proceso de la pena anticipada y, por otro, que esta
situación pueda estimular en ellos fantasías relaciona-
das con responsabilidades en la enfermedad del herma-
no, junto con preocupaciones por su propia salud.
Los sentimientos profundos pueden manifestarse a
veces como problemas somáticos, lo que vuelve a los
padres muy protectores con los hermanos, pudiendo
producirse entonces en éstos conductas que retrasan
sus posibilidades de maduración.
Otro problema tiene que ver con la información o
con las preguntas del niño en relación con lo que a él le
ocurre, puesto que no se trata de informar excesiva-
mente al niño, como si se tratara de un adulto, ni tam-
poco de ser cómplices de una conspiración de silencios
que eluda cualquier pregunta que el niño haga; se trata
de crear un lugar donde el niño pueda hablar libremen-
te y pueda ser escuchado (Figura 4).
Figura 4. Fiesta de payasos.
 11. Una escuela en el hospital. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado
Objetivos pedagógicos,
psicológicos y sociales
Las necesidades educativas derivadas de las enfer-
medades crónicas y de larga duración son fundamen-
talmente de tres tipos: a) las relacionadas con la asis-
tencia sanitaria, a fin de favorecer el autocontrol del
niño sobre la enfermedad e informar a los padres de los
cuidados que precisa; b) las relacionadas con la adap-
tación emocional del niño y de la familia a la enferme-
dad, y c) las adaptaciones curriculares de acceso para
evitar el retraso o fracaso escolar, así como las significa-
tivas para niños con secuelas permanentes derivadas
de su enfermedad (Figura 5).
Figura 5. El aula hospitalaria debe, entre otras cosas, evitar el retraso o fracaso
escolar.
Para satisfacer estas necesidades (sanitarias, emo-
cionales y curriculares) se necesita la colaboración de
equipos multidisciplinares que, coordinadamente, las
atiendan en el hospital con el objeto de conseguir: la
plena adaptación del niño y de la familia a las exigen-
cias de la enfermedad, un desarrollo social, académico y
emocional lo más normalizado posible, y la integración
en la escuela.
Algunos niños tendrán grandes limitaciones en su
actividad y funcionamiento intelectual; otros no. Cier-
tas discapacidades serán permanentes; otras, transito-
rias. Y en un periodo largo de tiempo, la gravedad de la
discapacidad puede aumentar, disminuir o permanecer
estacionaria.
Las necesidades educativas especiales de éstos di-
fieren de las de los niños con otros déficit. La enferme-
dad les provoca una disminución de su energía y con-
centración e influye negativamente en su desarrollo
cognitivo, afectivo y social. Asimismo, las enfermeda-
des crónicas difieren en intensidad. Unas veces, las ne-
cesidades educativas pueden atenderse en el aula ordi-
naria con ayuda educativa, en el hospital o en casa;
otras, necesitarán programas específicos de educación
especial.
El curso de la enfermedad, los tratamientos y
los efectos secundarios son muy variados y hacen
que los niños estén sujetos a altibajos, estancamien-
tos y retrocesos; por tanto, sus necesidades educati-
vas son más impredecibles que las de otras deficien-
cias. La respuesta educativa a estas necesidades debe
ser rápida y flexible, requiere de una coordinación
entre la educación especial y la ordinaria, y el reco-
nocimiento de que los niños con problemas de salud
son responsabilidad de toda la escuela y de todos los
servicios.
Todas las actuaciones educativas desarrolladas tie-
nen un carácter educativo-formativo y humano donde
cada una de las actuaciones van encaminadas a la con-
secución de cada uno de los siguientes objetivos:
- Pedagógicos: La hospitalización de estos niños trae
consigo un retraso académico tanto mayor cuanto
más dure el tiempo de internado, por lo cual es
195
conveniente que el niño siga el ritmo académico en
el hospital con el fin de no quedar descolgado de
su escolaridad, con las consiguientes consecuen-
cias académicas y personales que esto conllevaría.
Se pretende, por tanto, posibilitar su incorpora-
ción a la vida escolar mediante programas indivi-
dualizados, partiendo del nivel competencial que
cada niño posee y teniendo en cuenta sus iniciati-
vas e intereses; con ello se mantiene vivo su interés
por aprender y se fomenta el hábito de trabajo, y
además se potencia el trabajo cooperativo por me-
dio de actividades que contribuyen a su desarrollo
integral y al establecimiento de las relaciones con
los demás (Figura 6).
Figura 6. Una actividad en la Escuela de nuestro hospital.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
- Psicológicos: La vida emotiva y social es la que condi-
ciona el comportamiento y la actividad del niño, la
que tensa su carácter e inteligencia y, en definitiva, la
que debe permitir paralizar su adaptación a la vida
colectiva, que cada vez es más exigente. Por ello, el
internamiento en el hospital puede ocasionar en el
niño/a el síndrome de hospitalización, provocando una
vulnerabilidad en su vida emotiva, afectiva y social, y
produciendo un desajuste de su perso­nalidad. Por
tanto, hay que incidir en un clima emocional positi-
vo, que además de tener valor en sí, sea el medio
para conseguir objetivos de naturaleza cognitiva. El
logro de ese clima es el objetivo de la orientación
personal, parámetro fundamental de una plena
educa­ción de la persona. Por ello, se pretende conse-
guir una mejor adaptación a su nuevo entorno, así
como que llegue a comprender qué es lo que le está
sucediendo y por qué. Para ello se contribuirá a dis-
minuir las vivencias negativas de ansiedad, angustia,
tristeza, agresividad, etc., que el niño experimenta
en su proceso de hospitalización (Figura 7).
196
Figura 7. Visita de Miss España al hospital previa petición del niño.
- Sociales: Pretenden crear un ambiente lo más cer-
cano a su vida diaria, propiciando con ello que se
relacione con los demás. Para ello se creará un am-
biente basado en relaciones de confianza y seguri-
dad y se fomentará la comunicación interpersonal
entre los niños hospitalizados.
Los objetivos generales que deben desarrollarse
son los siguientes:
A. DE ORGANIZACIÓN Y FUNCIONAMIENTO DEL
AULA
1. Actualizar materiales curriculares del aula.
2. Optimizar los recursos cedidos al aula hospitalaria.
3. Mentalizar al personal sanitario, familiares y alum-
nos de las actividades que son propias del aula
hospitalaria con respecto al ciber-aula.
4. Divulgar información y pautas de orientación para
el profesorado sobre la adaptación del niño enfer-
mo al entorno escolar.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
B. DE LOS ALUMNOS
1. Continuar con los objetivos escolares ordinarios
programados.
2. Garantizar, en todos los casos posibles, la evalua-
ción continua y el reconocimiento académico del
trabajo realizado.
3. Atender las áreas de desarrollo emotivo, afectivo y
social que inciden de una forma singular en los
alumnos y alumnas, disminuyendo las vivencias
negativas (ansiedad, estrés, angustia, depresión
por la hospitalización, etc.).
4. Mantener los hábitos de trabajo y la inquietud de
aprender.
5. Ocupar su tiempo libre con actividades (Figura 8).
Figura 8. Fiesta de payasos.
6. Motivarles para que establezcan relaciones adecua-
das con el hospital.
7. Establecer las medidas necesarias para que el
alumno no pierda el contacto con sus compañeros
y profesores.
C. DE LOS PROFESORES DEL AULA
1. Profundizar en el conocimiento de todo lo relativo
a la pedagogía hospitalaria.
2. Mejorar la formación en aspectos didácticos-infor-
máticos.
3. Establecer una buena comunicación entre la familia,
el centro y el aula hospitalaria, provocando situacio-
nes de relación tanto en el aula hospitalaria como en
su planta y en los distintos servicios hospitalarios.
D. DE RELACIONES EN EL HOSPITAL
1. Mejorar la coordinación entre el aula y los servi-
cios (horarios y traslados).
2. Seguir manteniendo reuniones con las diversas
direcciones del hospital para conseguir unificar
criterios.
3. Crear un ambiente más humanizado que fomente
las relaciones de confianza y seguridad.
 11. Una escuela en el hospital. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado
Áreas de actuación
Refuerzo y desarrollo de las técnicas
instrumentales básicas
- Desarrollo del lenguaje, utilizándolo de forma
comprensiva y razonada.
- Leer correctamente de forma mecánica y compren-
siva.
- Expresarse verbalmente de forma correcta y fluida.
- Escribir correctamente y utilizar la escritura como
medio de comunicación.
- Reforzar y desarrollar los conceptos básicos de nú-
mero y cantidad.
- Realizar operaciones aritméticas y resolver proble-
mas del nivel.
Atención y desarrollo de su situación
emotiva
- Controlar los impulsos emocionales.
- Superar los miedos ante situaciones normales de la
vida.
- Superar las reacciones de irritabilidad ante situa-
ciones de frustración normal.
- Confirmación de su autoestima y de la seguridad
en sí mismo.
- Aceptación positiva de sus circunstancias físicas.
- Mejorar la calidad de vida de los niños al mejorar
la situación emotivo-afectiva de sus padres.
- Desarrollar actitudes críticas y constructivas, gene-
rando expectativas y proyectos de futuro.
Compensación de su aislamiento afectivo-
social
- Facilitar la relación con el personal de atención hos-
pitalaria. Participar activamente en las actividades
que se desarrollan (actividades complementarias).
- Relacionarse con los compañeros del centro esco-
lar y del barrio a través de cartas, casetes, visitas al
centro, etc.
- Mantener contacto directo con la comunidad so-
cial a través de los medios de comuni­cación (nue-
vas tecnologías, prensa y radio escolar) y de perso-
najes invitados al hospital (Figura 9).
- Mantener los lazos con la familia.
- Mejorar los lazos de comunicación entre los niños,
los padres y los profesionales que intervienen.
Principios metodológicos
Llegado el momento de adoptar unos determina-
dos criterios metodológicos, se tendrá en cuenta, como
punto de partida, la especial situación en la que se en-
Figura 9. Jornadas del “Día del enfermo”. Taller de radio escolar.
cuentra el niño hospitalizado: alejado de su ambiente
familiar, pero con las mismas inquietudes y el mismo
proceso educativo que cualquier otro niño escolariza-
do, y sin olvidar que la base de este trabajo será la pro-
pia programación del aula de origen de cada niño. De
ahí que los criterios metodológicos que han de seguirse
sean los siguientes:
Globalizadores
Las distintas actividades programadas deben partir
de un criterio globalizador, en el que los contenidos se 197
estructuren en torno a unos ejes muy concretos, que par-
tan del propio medio sanitario en el que los niños se mue-
ven. El aula se debe convertir, de esa manera, en un lugar
en el que confluyan los recursos que aporta el niño de su
centro de origen, con los propios del aula hospitalaria.
Personalizados
La atención que reciba cada niño ha de ser perso-
nalizada, adecuada a la edad y a su nivel escolar, así
como a sus condiciones afectivas y de salud. El aula
hospitalaria se adaptará a la programación establecida
en el centro de origen de cada uno de los niños hospita-
lizados, limitándose ésta, en todo caso, a adaptar aque-
llas tareas curriculares que considere oportunas. Se uti-
liza una metodología personalizada e individualizada,
apoyada en la educación grupal, buscando la concor-
dancia en vez del cumplimiento, ofreciendo apoyo para
vencer dificultades e interviniendo sobre el medio para
hacerlo favorable.
Participativos
En todo este proceso será de vital importancia, co-
mo ya quedó reflejado en otro apartado, la relación que
se debe tener con otros agentes dentro de este proceso
educativo en el que se va a ver inmerso el niño en el hos-
pital y su participación en aras de alcanzar los objetivos
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
establecidos. En primer lugar, las familias, que se conver-
tirán en el primer nexo de unión con el centro de origen
del niño, con el objeto de informar acerca de la evolución
escolar de su hijo, de cómo se enfrenta al trabajo diario,
etc., pues son las primeras personas que ofrecen infor-
mación directa de cuál es su estado de ánimo. En segun-
do lugar, el personal sanitario, que son los encargados de
ofrecer información técnica relacionada con la salud del
niño y acerca de si es oportuna su asistencia a clase o, por
el contrario, se le aconseja que se quede en su habitación
y reciba la atención escolar en ella. Por último, los profe-
sores del centro de referencia del niño, en especial su tu-
tor, ya que de ellos se obtendrá la primera información
acerca del rendimiento escolar del niño y cómo debemos
proceder durante su estancia en el hospital.
Significativos
El profesor del aula hospitalaria tendrá muy en
cuenta, a la hora de comenzar el trabajo con los nuevos
alumnos, la construcción de aprendizajes significativos,
donde se tenga ponga especial atención tanto a los cono-
cimientos aportados por el niño al llegar al hospital como
los nuevos conceptos recibidos en el aula hospitalaria.
En este proceso son muy importantes las interrela-
ciones que se puedan dar entre el alumno y el profesor;
de ahí la necesidad de que la comunicación entre am-
bos sea fluida y de que exista en el aula un ambiente
198
distendido, en el que el alumno se encuentre feliz y re-
lajado, sin tensiones ni angustias, y donde se sienta va-
lorado y querido no por su enfermedad, sino por ser
una persona.
Motivadores
Con el fin de que las actividades propuestas sean
más interesantes y más fáciles de alcanzar para el alum-
no, el maestro del aula debe poner a disposición de éste
todos los medios precisos, tanto los recursos plásticos
como los intuitivos. De esta manera el niño se encontra-
rá más motivado y con ganas de asistir al aula para con-
tinuar con normalidad sus tareas escolares (Figura 10).
Figura 10. Taller de artes plásticas.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Socializadores
Del mismo modo, se debe atender la necesidad de
socialización que todo niño tiene, incluso en los mo-
mentos en los que está apartado de su medio social más
próximo: su familia, sus amigos, etc. Es en esos mo-
mentos cuando más se debe prestar atención a las acti-
vidades en grupo, cuyo fin no es otro que lograr la co-
municación y la amistad entre los niños ingresados.
Flexibles
Por último, y dada la situación tan especial en la
que se encuentran los niños en estas aulas, enfermos y
lejos de su ambiente, así como la diversidad de cursos
y edades a los que va dirigida esta actuación, los crite-
rios metodológicos utilizados deben ser flexibles, ajus-
tando las actividades al ritmo de trabajo de cada uno
de ellos.
Desarrollo de actividades
El desarrollo de las actividades en un aula hospita-
laria partirá siempre de una premisa fundamental: el
seguimiento del currículo establecido con carácter ge-
neral en el nivel de referencia de cada niño hospitaliza-
do, limitándose el profesor a realizar las oportunas
adaptaciones curriculares. El programa de trabajo debe
ser el marcado por el propio colegio de origen del niño,
de tal manera que pueda seguir el ritmo de una clase
normal, si su salud se lo permite. Ahora bien, eso no
debe suponer un obstáculo para que en las aulas hospi-
talarias se apoyen aquellos procesos educativos tenden-
tes a potenciar la creatividad de esos alumnos; dichos
procesos están muy relacionados con la intensificación
de las actividades complementarias, considerando que
todo tipo de actividad complementaria va acompañada
de una serie de disposiciones por parte del alumno:
concentración y aumento de la autoestima, relajación
para mantener el equilibrio emocional, y el fomento de
la creatividad.
Las actuaciones son diversificadas según los niños,
y estarán condicionadas por las necesidades individua-
les y por una serie de características propias de la hospi-
talización:
- Tiempo de hospitalización: El factor del tiempo con-
diciona la naturaleza, profundidad y estilo de la
hospitalización. No obstante, las actividades van
desde las puramente curriculares hasta las de ca-
rácter social y psicológico.
- Circunstancias particulares de salud: Para los niños
que se encuentran en un estado general que les
impide seguir una enseñanza normalizada, se di-
señan actividades manipulativas, lúdicas, relajan-
tes, de juego, que requieren poco esfuerzo y con-
centración. En el caso de que el estado de salud
 11. Una escuela en el hospital. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado

no sea un obstáculo para continuar con el desa- pales (cuyo objetivo es fomentar las habilidades
rrollo normal del proceso enseñanza-aprendizaje de comunicación y la capacidad de relación inter-
siguiendo las orientaciones del profesor-tutor del personal) (Figura 11).
centro donde pertenece el niño, se desarrollará el
currículo ordinario, partiendo siempre de su nivel
competencial.
- Atención personalizada e individualizada: Tenemos
que tener presente, a la hora de realizar una activi-
dad, su propia patología y evolución, tanto en el
plano físico como en el psicológico y social, así
como su nivel de competencia curricular y la capa-
cidad del alumno. Por tanto, teniendo en cuenta
su situación y su convalecencia, se pueden em-
plear distintos tipos de actividades, tanto en el
contenido como en el grado de dificultad.
- Diversidad de edades: Nuestra población escolar
proviene de los distintos niveles educativos: edu-
cación infantil, primaria y secundaria. La coordi-
nación educativa con los centros de origen nos
sirve de pauta a seguir en el proceso educativo del
niño.
- Actividades educativas desarrolladas en el aula o en
las plantas: En cuanto al aula hospitalaria, las fun-
ciones de ésta consistirían en compensar el posi-
ble retraso académico; ocupar el tiempo libre;
promover la independencia y confianza del niño
en el medio hospitalario; compartir las preocupa-
ciones y los problemas de los niños, animándoles
para que tengan una actitud positiva hacia la en-
fermedad; mejorar su estabilidad psíquica ante si- 199
tuaciones delicadas, referidas a la ansiedad y al
Figura 11. Dibujo de Andrés Rosales, de 7 años, ganador del concurso de
miedo ante determinadas pruebas por las que tie- tarjetas de Navidad 2006-2007 y cuyo premio fue el editarlo como felicitación
nen que pasar, a la inquietud por conocer si se van del personal del complejo hospitalario materno-insular de Las Palmas.
a curar pronto, al desconocimiento del tiempo de
ingreso y a la preocupación sobre todo por estar
solos y que sus padres no estén con ellos, y, final-
mente, prestar un importante apoyo emocional a Recursos
los niños y a los padres. Surgen distintas situacio-
nes, vivencias personales y experiencias diarias, - Materiales: el aula, los diversos servicios y espacios
originadas por los propios compañeros, que mu- libres, materiales curriculares, biblioteca de aula,
chas veces son el punto de partida de una activi- juegos didácticos, material inventariable, etc.
dad concreta. Ello ofrece la posibilidad de realizar - Informáticos: ciber-aula, ordenadores personales,
actividades de carácter social (trabajo en grupo, programas educativos y de entretenimiento.
charlas, coloquios, prensa, radio y nuevas tecno- - Personales: los maestros, personal sanitario, otros.
logías). Según el momento de aplicación, las acti-
vidades son: de iniciación (de carácter lúdico y
toma de contacto con el recién ingresado), de de-
sarrollo (busca la consecución de los objetivos Horarios
propuestos en el diseño curricular) y actividades
de evaluación (se valora el grado de consecución El horario destaca por su flexibilidad y está sujeto a
de los objetivos, el grado de integración, su adap- los estados de salud del niño, a la evolución de la enfer-
tación y su nivel de relaciones interpersonales). medad y a las actuaciones concretas del personal sanita-
Según el contenido de las actividades, éstas pue- rio que vela por su recuperación. Los tiempos estableci-
den ser: curriculares (dirigidas a la continuidad dos para cada actuación dependen del nivel de estancia
del proceso de enseñanza-aprendizaje), formativas hospitalaria, de las características de la patología de los
(dirigidas a mejorar la situación personal, psico- niños y de los tratamientos y operaciones, factores que
afectiva y social del niño) y complementarias (di- de un día para otro pueden variar en su duración. Los
rigidas al apoyo y ampliación de la tarea escolar). momentos abarcarán el suficiente periodo de tiempo co-
Según la forma de realización. pueden ser: indivi- mo para garantizar la adecuada atención educativa que
duales (con las orientaciones del maestro) y gru- los niños necesitan según su edad y nivel educativo.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Evaluación
Se evalúan las características peculiares de cada
niño, su nivel de competencia curricular, los objetivos
propuestos, el grado de adecuación de las actividades y
la metodología. También se valoran nuestras actuacio-
nes concretas, las formas de ponerlas en juego y la natu-
raleza y grado de coordinación entre los distintos colec-
tivos que, de una forma más o menos directa, influyen
en la educación y en la vida de los niños mientras per-
manecen convalecientes en el centro sanitario.
Papel que desempeña la
escuela en la hospitalización
de estos niños
Planteamos el tema desde la nueva concepción de
la educación especial, que va más allá de la deficiencia,
para intentar dar respuesta a cualquiera de las situacio-
nes de riesgo que se vivan, ya sea de forma transitoria o
permanente, y que de alguna manera impidan el desa-
rrollo, el equilibrio emocional o la adaptación social de
la persona afectada. A tal efecto, podría valorarse la im-
portancia de una atención educativa como una alterna-
tiva compensatoria para cubrir las necesidades de
aprendizaje que tiene el niño hospitalizado, y de este
modo favorecer la educación de los pacientes pediátri-
200 cos en edad escolar, lo que que exigirá, en todo caso,
una actuación multiprofesional.
El niño enfermo y/u hospitalizado tiene, del mis-
mo modo que el niño sano, unas necesidades básicas
que desarrollar, y, por ello, tiene derecho a la educa-
ción: a la disponibilidad de educadores y medios que
guíen su proceso de aprendizaje y colaboren al desarro-
llo armónico de su personalidad. Es evidente que la
mayor parte de los niños enfermos, y en concreto los
niños hospitalizados, requieren una atención educativa
especial y especializada, independientemente del trata-
miento médico que estén recibiendo.
La escuela no debe ser un ente aparte del proceso
hospitalario. Los niños no acuden únicamente a ella
Figura 12. Fiesta de Navidad.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
para distraerse o aprender, sino que su labor va mucho
más allá, utilizando la pedagogía como medio para
brindar una atención integral y para lograr la concu-
rrencia de las necesidades educativas del niño, además
de proporcionarle la forma adecuada para expresar sus
sentimientos y temores (Figura 12).
El curso de la enfermedad, los tratamientos y los
efectos secundarios son muy variados y hacen que los
niños estén sujetos a altibajos, estancamientos y retro-
cesos; por tanto, sus necesidades educativas son más
impredecibles que las de otras deficiencias. La respues-
ta educativa a estas necesidades debe ser rápida y flexi-
ble, requiere una coordinación entre la educación espe-
cial y la ordinaria, y el reconocimiento de que los niños
con problemas de salud son responsabilidad de toda la
escuela y de todos los servicios.
En este marco de intervención, lo escolarización
representa uno de los puntos clave del desarrollo inte-
gral de todo niño enfermo, porque: facilita la adapta-
ción y normalización del niño y su familia; evita el ais-
lamiento y favorece la integración social; disminuye la
ansiedad asociada al tratamiento, al constituir un ele-
mento de distracción cognitiva; favorece el desarrollo
evolutivo del niño, al asegurar la continuidad del pro-
ceso educativo; previene posteriores dificultades de
aprendizaje, y fomenta la esperanza de futuro.
La atención educativa ha de ser parte integral del
programa de tratamiento médico y constituir una labor
compartida de los padres, profesores y personal sanita-
rio, ya que la continuidad escolar del niño con escuela,
la familia y el hospital transmite un mensaje de espe-
ranza en el futuro; asimismo, una atención educativa
integral permite al niño desarrollar sus habilidades so-
ciales y cognitivas.
La relación con los padres será diaria, y en ella se
tendrá muy en cuenta la información recíproca; es de-
cir, los padres nos informarán de cómo se encuentra
esa mañana, si está animado o no, etc., y el profesor,
por su parte, les irá contando cómo evoluciona desde
el punto de vista escolar y qué tipo de actuaciones se
están llevando a cabo con él. Finalmente, es preciso
resaltar que, para llevar a cabo una acción global sobre
el niño hospitalizado y su familia, el maestro hospitala-
rio debe poseer una sólida formación de su personali-
dad, un dominio de las técnicas específicas de inter-
vención y un conocimiento de la tecnología educativa,
así como una formación en actitudes, habilidades y
destrezas para esta tarea de rango interdisciplinar y
multiprofesional. Es difícil concretar en unos rasgos
característicos qué cualidades deber tener la persona
encargada de este tipo de enseñanza. Sin embargo,
consideramos que, dadas las características concretas
de este puesto de trabajo, ubicado en un hospital, y los
niños a los que se va a atender (enfermos y convale-
cientes), es aconsejable que los profesores cumplan un
mínimo de exigencias, como:
- Ser abiertos, de trato afable y dialogantes.
- Tener una amplia formación académica y profe-
sional.
 11. Una escuela en el hospital. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado

- Conocer muy bien la psicología tanto del niño co-

mo de las personas mayores. Esta exigencia se de-
be a que gran parte de la actividad del maestro de
estas aulas va encaminada a tratar con unos padres
que tienen a su hijo enfermo y que no compren-
den el porqué de esa situación, así como a trabajar
con niños bajo los efectos de una grave enferme-
dad o, al menos, que se encuentran separados de
su ambiente cotidiano y en un ámbito ahora com-
pletamente distinto.
- Controlar muy bien las emociones, pues ello ayuda-
rá a mantener en los demás un espíritu confiado.
- Saber escuchar, ya que, en gran medida, el maestro
se convierte en psicólogo de niños y mayores.

Anexos

ANEXO 1: EJEMPLIFICACIÓN DE UNA

POSIBLE INTERVENCIÓN DE UN
PROYECTO SOCIO-EDUCATIVO PARA
NIÑOS CON CUIDADOS PALIATIVOS

Figura 13. Hospital Universitario Materno-Infantil de Las Palmas de Gran

1. DATOS DE IDENTIFICACIÓN DEL PROYECTO Canaria.

a)  Título del proyecto

g)  Plataforma (o institución) desde la que se interviene
- Apoyo integral a la situación emotiva-afectiva-so-
cial de los niños en cuidados paliativos ingresados
en un hospital.
b)  Ámbito de actuación
- Ámbito socio-afectivo en un entorno hospitalario.
- Formativo.
c)  Componentes del grupo de intervención
201
- Hospital Materno-Infantil de Las Palmas de Gran
Canaria (Figura 13).
- Características del centro: tiene una planta de hos-
pitalización que está destinada a los niños y niñas
enfermos de cáncer, con habitaciones, despachos
médicos, cuartos de curas, comedor y sala recreati-
va. Además, posee una sala de hospital de día don-
de los enfermos reciben tratamiento ambulante.

- Médicos oncólogos. 2. JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO

- Personal de enfermería.
- Maestros de pedagogía hospitalaria. a) Técnicas o instrumentos utilizados para el estudio de la
- Psicóloga. realidad
- Trabajadora social.
- Ficha social: registro de necesidades y demandas.
d)  Participantes-destinatarios del proyecto - Entrevistas individuales.
- Cuestionarios.
Niños en cuidados paliativos. - Sesiones grupales.
- Historia familiar.
e)  Ubicación del proyecto - Historias clínicas.
- La observación estructurada.
Complejo hospitalario materno-infantil. - Los analizadores sociales.
- Inventariar y analizar.
f)  Duración del proyecto
b)  Descripción de la realidad
- Fase de diseño (diagnóstico y planificación): 3
meses. - El hospital es un contexto social donde confluyen
- Fase de ejecución: 3 años. un conjunto de factores que muy fácilmente estre-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
san a los padres y a los niños enfermos; constituye,
pues, un entorno extraño y poco familiar, sobre el
que reciben poca información y al que no com-
prenden ni controlan. Esta situación, en ocasiones,
significa para los niños y sus padres la separación
de sus familiares y amigos, lo que les obliga a man-
tener relaciones sociales, normalmente de depen-
dencia, con médicos, personal de enfermería y
otros padres de niños enfermos.
- En el estudio llevado a cabo se reflejan las condi-
ciones en las que se da el diagnóstico a los padres
de niños enfermos y las consecuencias posteriores
que provoca tal situación en los padres (y, de for-
ma indirecta, en los niños enfermos), en los médi-
cos, personal de enfermería, psicóloga, trabajadora
social y maestros. Los sujetos participantes son un
total de 40 personas, de los diferentes sectores an-
teriormente señalados, que evaluaron la situación
que se vive en esos momentos críticos y posterio-
res al diagnóstico. Las conclusiones y los resulta-
dos derivados del estudio deben servir como he-
rramienta de reflexión y debate, así como fuente
de información para nutrir un proceso de forma-
ción de un equipo de apoyo en las situaciones al
principio descritas. De esta manera, se intenta dar
respuesta a las demandas y preocupaciones de es-
tas personas sobre la necesidad de un equipo hu-
mano multiprofesional. Los resultados obtenidos
ofrecen unanimidad, en todas las partes implica-
202 das en este proceso, sobre la necesidad, por un la-
do, de poder aliviar la situación crítica que se está
viviendo, mediante los apoyos humanos necesa-
rios, y, por otro, de mejorar, en consecuencia, la
situación afectivo-emotiva de los padres y de los
niños, que repercutirá directamente en una mejora
afectivo-emotiva de sus relaciones.
c) Concreción de los problemas que se quieren abordar
- La experiencia individual de cada uno de los que
trabajamos en ese entorno nos ha llevado a plan-
tear la necesidad de colaborar en la información y
en el apoyo a los padres y a los niños sobre los
cuidados paliativos que se ofrecen a los niños.
- El trauma emocional, la desorientación, la necesi-
dad de ayuda, el miedo a la enfermedad, la relación
con la muerte, etc., que esos padres y niños ponen
de manifiesto en esos momentos, y posteriormente,
ante los profesionales que se encargan de poner en
conocimiento de esos padres y niños esa realidad,
evidencian la necesidad de que al lado de los pa-
dres y los niños esté siempre todo un equipo que
pueda responderles en las múltiples necesidades
que conllevan esas circunstancias: explicaciones
médicas, superación del impacto emocional, posi-
bles preguntas sobre cómo se lo dirán al niño/a,
apoyo a los planteamientos escolares y sociales; en
definitiva, darles el calor humano que en esos mo-
mentos de tanta frialdad se necesita, y que luego
llevará a los niños a soportar mejor la enfermedad.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
- Los apoyos que llevan a cabo en la institución se
realizarán con la suficiente participación, de forma
directiva y coordinada, con el fin de no agravar la
situación que los padres y los niños puedan expe-
rimentar ante una sensible pérdida de control del
sufrimiento por posibles tratamientos agresivos y
dolorosos y por la incertidumbre sobre su futuro.
d) Previsión de la evolución de la realidad en caso de que no
se intervenga
Si a los padres y los niños no se les facilita esta
ayuda que precisan, aumentará el dolor que sufren y, a
su vez, no se les evitará la incertidumbre sobre otras
preocupaciones que surgen después: la ayuda con la
que pueden contar, los recursos que están a su disposi-
ción, las personas que pueden apoyarles en ese proceso
que se inicia, la ansiedad, la depresión y el deterioro fí-
sico y emocional-afectivo.
e)  Evaluación diagnóstica de los problemas
- Algunas de las principales alteraciones psicopato-
lógicas que se han venido atribuyendo a estos ni-
ños y, en consecuencia, a sus padres son:
• Alteraciones comportamentales: agresividad,
conducta de oposición, trastornos del sueño y
del apetito, respuestas de evitación, mutismo,
dependencia afectiva.
• Déficit de atención y dificultad para concen-
trarse.
• Ansiedad, miedos y temores.
• Depresión y falta de interés por las cosas.
• Es frecuente que se vuelvan demasiado protec-
tores y en algunos casos indulgentes.
• Es probable que sientan aprensión por la vuelta
de su hijo al colegio.
• También experimentan preocupación por la re-
acción de los otros niños hacia su hijo.
- Entre las alteraciones emocionales relacionadas con
el hecho mismo de la hospitalización, la ansiedad y
la depresión se postulan en la actualidad como los
efectos más frecuentes de la hospitalización.
- Como hipótesis diagnóstica, podría afirmarse que
la falta de apoyo integral a los niños y, en conse-
cuencia, a sus padres en el centro hospitalario
perjudica la asimilación de la situación hospitalaria
a la vez que aumenta el estado de ansiedad y estrés
en ellos.
3. FORMULACIÓN DE UNA TEORÍA PRÁCTICA
Las acciones que favorecen el apoyo integral y la
orientación a los niños y padres contribuyen a mejorar
su situación afectivo-emocional, el contexto familiar y
su influencia positiva en la adaptación del niño a la hos-
pitalización y a su enfermedad.
 11. Una escuela en el hospital. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado
4. OBJETIVOS DEL PROYECTO
a)  Áreas de intervención
- Socio-afectiva.
- Psicoterapia.
- Formativa-educativa.
- Recreativa.
b)  Metas o finalidades últimas (objetivos generales)
- Contribuir a integrar y desarrollar plenamente este
proyecto en la vida del centro hospitalario.
- Generar un espacio de cooperación y trabajo co-
mún entre todos los padres y familiares junto con
sus hijos, abriendo las puertas del centro a la cola-
boración, la participación y el disfrute de los me-
dios y recursos de los que dispone.
- Favorecer la formación permanente que contribu-
ya al bienestar físico, mental y social de los niños y
padres.
c)  Objetivos más concretos y próximos (objetivos específicos)
- Informar y formar a los niños y padres de los
instrumentos necesarios para una participación
eficaz.
- Identificar en el procedimiento que se lleva a cabo
los elementos que contribuyen a aumentar el trau-
ma emocional que afecta a los niños y padres,
cuando se les informa del tratamiento paliativo.
- Determinar medidas que contribuirían a reducir y
paliar ese trauma emocional.
- Mejorar la calidad de vida de los niños al mejorar
la situación emotivo-afectiva de sus padres.
- Desarrollar actitudes críticas y constructivas, gene-
rando expectativas y proyectos de futuro.
- Mejorar los lazos de comunicación entre los niños,
los padres y los profesionales que intervienen.
5. METODOLOGÍA Y ACTIVIDADES QUE SE HAN
DE DESARROLLAR
a)  Metodología general
La metodología no es independiente de los objeti-
vos que se desean alcanzar; por eso, a la hora de aplicar
una metodología adecuada para conseguir dichos obje-
tivos, ésta será colaborativa, participativa, activa, didác-
tica, flexible, orientada al grupo, a sus intereses y a la
mejora de su realidad.
Teniendo en cuenta tanto las características con-
cretas individuales de cada niño y padre-madre y respe-
tando su ritmo de asimilación e interiorización, se pro-
grama la siguiente secuencia general:
• Diagnóstico y evaluación del problema.
• Investigación de demandas, necesidades y proyec-
tos en contextos afines.
• Búsqueda de colaboración y ayuda de distintos
profesionales.
• Coordinación del equipo que va a participar en el
proyecto.
• Elaboración del proyecto.
• Asignación de tareas a cada miembro del equipo.
• Presentación y divulgación.
• Creación de una comisión mixta.
• Selección y organización de recursos.
• Establecimiento de prioridades.
• Reunión con los niños y los padres para comentar
las actividades que se van a desarrollar.
• Inicio de las actividades.
• Evaluación y seguimiento durante el desarrollo del
proyecto.
b) Técnicas e instrumentos utilizados para el seguimiento
de las actividades
- Técnicas de motivación.
- Técnicas de control de emociones.
- Observación participativa.
- Registros y escalas y recopilación general de datos.
- Técnicas grupales de dinámica de grupos.
c)  Relación de las actividades que se van a llevar a cabo
- Formativas-educativas, orientadas a favorecer la ad-
quisición de conocimientos y el desarrollo del uso
crítico e ilustrado de la razón: reuniones, cursos,
seminarios, talleres, jornadas, lectura de libros.
- Artísticas, para favorecer la expresión, el desarrollo 203
de los lenguajes creativos y la capacidad de inno-
vación, con el fin de reducir la intensidad de las
tensiones, la angustia y el estrés: pintura, teatro,
música, bricolaje, revista, fotografía.
- Lúdicas, para favorecer el desarrollo corporal e
igualmente disminuir las tensiones y aumentar la
motivación y el estado emocional: excursiones,
juegos, paseos, marchas, deportes, yoga, tai-chi.
- Sociales, para favorecer la vida asociativa y la solu-
ción de problemas colectivos: organización de re-
uniones y encuentros, fiestas.
d)  Productos finales de las actividades
Relajación, mejora social, crecimiento personal,
toma de decisiones, participación, autoconocimiento,
colaboración, responsabilidad, formación, comunica-
ción, autoafirmación, motivación y mejora del bienestar
físico y mental.
6. AGENDA PARA EL DESARROLLO DE UNA
ACTIVIDAD
a)  Nombre de la actividad que se ha de desarrollar
Actividad de teatro: interpretación de una obra
creada por los propios niños en colaboración con los
padres. Género: comedia de humor costumbrista-
popular.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
b)  Producto final
Participación colectiva, toma de decisiones, forma-
ción, motivación, responsabilidad y mejora del bienes-
tar mental.
c)  Participantes/destinatarios
Los niños en cuidados paliativos, junto con la cola-
boración de sus padres.
d)  Concreción espacio-temporal
El salón de actos del centro hospitalario. Tres ho-
ras semanales, durante 2 meses aproximadamente, pa-
ra la preparación de la obra. La obra durará una hora y
media.
e)  Tareas que exige el desarrollo de la actividad
La participación y coordinación de los padres y sus
hijos, la preparación del material y demás recursos, la
dinámica de grupos, la exposición y la manipulación.
f)  Técnicas empleadas
- Técnicas de motivación.
- Técnicas de control de emociones.
204
- Observación participativa.
- Técnicas grupales de dinámica de grupos.
g)  Recursos
Los recursos humanos: especificados en el aparta-
do 1.c.
Los recursos materiales: material fungible, vesti-
menta típica, utensilios de bricolaje, equipo de megafo-
nía y mobiliario adecuado.
h)  Seguimiento y evaluación. Resultados
- Seguimiento mensual del proyecto, desde la comi-
sión mixta.
- Evaluación trimestral, con la introducción de
mejoras.
- Nivel de participación en las actividades.
- Nivel de satisfacción de los participantes.
- Nivel de evolución en el número y en los perfiles
de los participantes.
- Continuidad en las actividades.
- Calidad de las actividades desarrolladas.
- Nivel de consecución de los objetivos.
- Nivel de mejora del clima grupal.
- Nivel de interés manifestado en la propuesta de
nuevas actividades.
- Nivel de autonomía conseguido en las actividades.
- Producciones desde los distintos talleres.
- Mejora en el nivel de expectativas en la comunidad.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
ANEXO 2: Ejemplificación de un
proyecto de animación socio-
cultural para la creación de
una ludoteca hospitalaria
1) DATOS DE IDENTIFICACIÓN DEL PROYECTO
a)  Título del proyecto
Proyecto de animación sociocultural, creación de
una ludoteca hospitalaria (proyecto socioeducativo).
b)  Ámbito de actuación
Animación sociocultural.
c)  Componentes del grupo de intervención
Los recursos humanos con los que cuenta la ludo-
teca son los siguientes: asistente social, educador social,
ludotecarios. Personal con dominio de una pedagogía
específica basada en los principios de la expresión ludo-
creativa, de manera que puedan animar las actividades
de expresión y orientar el proceso socioeducativo que
se desarrolla en la ludoteca.
d)  Participantes-destinatarios del proyecto
Niños, jóvenes y adultos de diversas edades.
e)  Ubicación del proyecto
La ludoteca es hospitalaria y se ubica en el recinto
hospitalario.
f)  Duración del proyecto
Fases de diseño (diagnóstico y planificación): 4 meses.
Fase de ejecución: 8 meses.
g)  Plataforma (o institución) desde la que se interviene
- Servicios Sociales del Ayuntamiento.
- Plaza pública, salón de fiestas y sala de ludoteca.
- La ludoteca ocupa una planta baja y dispone de
una sala grande y dos más reducidas.
2) JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO
a) Técnicas e instrumentos utilizados para el estudio de la
realidad
- Estudio de documento técnico.
- Entrevistas individualizadas.
- Reunión de información.
- Visita al Ayuntamiento, centros educativos y cen-
tros recreativos de la zona.
- Observación no participativa.
 11. Una escuela en el hospital. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado
- Sesiones grupales.
- Ficha social: registro de necesidades y demandas.
- Cuestionarios sobre satisfacción y preferencias.
- Brain-storming.
- Técnica de riesgo.
- Proyecto de visión de futuro.
- Estudio de casos.
- Comisión.
b)  Descripción de la realidad
La evolución de nuestra sociedad moderna con-
lleva ciertas características de la organización del dia-
rio convivir que ha disminuido el espacio de juegos
espontáneos tan vitales para el crecimiento de la ni-
ñez, además de crear dificultades para el manteni-
miento del núcleo familiar constitutivo, tan necesario
para regular la comprensión intergeneracional. De ma-
nera que se hacen cada día más necesarias nuevas ini-
ciativas que se han de implementar en el ámbito socio-
cultural para asegurar un desarrollo psicológico propi-
cio a todo niño y a la perspectiva intergeneracional de
la comunidad.
Se trata de crear un espacio social de expresión
ludo-creativa, recibiendo una heterogeneidad de niños
para desarrollar un programa de coeducación y con
posibilidades de participación de varias generaciones
(padres, abuelos, etc.). Corresponde a necesidades de
integración social, de creación cultural y de coordina-
ción psicomotora del ser humano en permanente creci-
miento.
El hospital es un contexto social donde confluyen
un conjunto de factores que muy fácilmente estresan a
los padres y a los niños enfermos. Es un entorno extra-
ño y poco familiar, sobre el que reciben poca informa-
ción y al que no comprenden ni controlan. Esta situa-
ción, en ocasiones, significa para los niños y sus padres
la separación de sus familiares y amigos y les obliga a
mantener relaciones sociales, normalmente de depen-
dencia, con médicos, personal de enfermería y otros
padres de niños enfermos.
c)  Concreción de los problemas que se quiere abordar
La vida emotiva y social es la que condiciona el
comportamiento y la actividad del niño, la que tensa
su carácter e inteligencia y, en definitiva, la que debe
permitir paralizar su adaptación a la vida colectiva,
que cada vez es más exigente. Por ello, el interna-
miento en el hospital puede ocasionar en el niño/a el
síndrome de hospitalización, provocando una vulnera-
bilidad en su vida emotiva, afectiva y social y produ-
ciendo un desajuste de su perso­nalidad. Por tanto,
hay que incidir en un clima emocional positivo, que
además de tener valor en sí, sea el medio para conse-
guir objetivos de naturaleza cognitiva. El logro de ese
clima es el objetivo de la orientación personal, pará-
metro fundamental de una plena educa­ción de la
persona.
Se detectan los siguientes problemas:
- Deterioro en el desarrollo de las capacidades cog-
noscitivas y creativas del niño.
- Debilitamiento de los sentimientos de pertenencia.
- Problemas afectivos y de relación intergeneracional
entre la familia.
- Falta de alternativas de ocupación del tiempo libre.
d) Previsión de la evolución de la realidad en caso de que no
se intervenga
En caso de que no se intervenga, esta realidad po-
dría evolucionar en el siguiente sentido: aumentar los
problemas ya existentes; en suma, deterioro de la cali-
dad de vida de los niños.
e)  Evaluación diagnóstica de los problemas (hipótesis)
- Algunas de las principales alteraciones psicopato-
lógicas que se han venido atribuyendo a estos ni-
ños y, en consecuencia a sus padres, son:
• Alteraciones comportamentales: agresividad,
conducta de oposición, trastornos del sueño y
del apetito, respuestas de evitación, mutismo,
dependencia afectiva.
• Déficit de atención y dificultad para concentrarse.
• Ansiedad, miedos y temores.
• Depresión y falta de interés por las cosas.
• Es frecuente que se vuelvan demasiado protec-
tores y en algunos casos indulgentes. 205
• Es probable que sientan aprensión por la vuelta
de su hijo al colegio.
• También experimentan preocupación por la re-
acción de los otros niños hacia su hijo.
- Entre las alteraciones emocionales relacionadas con
el hecho mismo de la hospitalización, la ansiedad y
la depresión se postulan en la actualidad como los
efectos más frecuentes de la hospitalización.
- Como hipótesis diagnóstica, podría afirmarse que
la falta de apoyo integral a los niños y, en conse-
cuencia, a sus padres en el centro hospitalario,
perjudica la asimilación de la situación hospitalaria
a la vez que aumenta el estado de ansiedad y estrés
en ellos.
3) FORMULACIÓN DE UNA TEORÍA PRÁCTICA
El juego ayuda al niño a desarrollar su pensamiento
crítico y creativo, lo que le permite adaptarse a la diversi-
dad, a la incertidumbre y a la velocidad de los cambios.
La ludoteca hospitalaria responde:
- Al desarrollo de la cultura: en la medida que ofrece
un espacio para la socialización, el aprendizaje y el
intercambio cultural.
- Al cambio social: en la medida en que el juego sir-
ve como medio de transformación a las distintas
problemáticas planteadas.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
4) OBJETIVOS DEL PROYECTO
a)  Áreas de intervención
Se establecen tres áreas de intervención:
- Área sociocultural.
- Área formativo-educativa.
- Área recreativa.
b)  Metas o finalidades últimas (objetivos generales)
- Desarrollar las capacidades cognoscitivas y creati-
vas mediante la estructuración de estrategias de
pensamiento desde la infancia (pedagógicos).
- Insertar al individuo en su entorno sociocultural,
estimulando los procesos de cooperación, solidari-
dad y participación (social).
- Estimular los procesos afectivos y de relación in-
tergeneracional dentro de la familia, como célula
básica de la sociedad (comunicación familiar).
- Crear alternativas de ocupación del tiempo libre
de forma sana y provechosa, para todos los grupos
(animación recreativa).
c)  Objetivos más concretos y próximos (objetivos específicos)
- Estudiar la situación, necesidades y demandas del
niño hospitalizado.
206
- Crear una ludoteca hospitalaria.
- Favorecer la integración y la socialización (acepta-
ción del otro).
- Estimular la libertad y ofrecer seguridad para la acción.
- Permitir la expresión de la creatividad.
- Generar igualdad de oportunidades lúdicas.
- Transmitir valores humanos.
- Propiciar un espacio placentero, alegre, sorpresivo,
curioso y vivo.
- Estimular en los participantes las posibilidades de
cambio y de mejora para lograr la transformación
de su vida y de su entorno.
5) METODOLOGÍA Y ACTIVIDADES QUE SE HAN
DE DESARROLLAR
a)  Metodología general
La metodología en este proyecto se define como
participativa, colaborativa, activa, didáctica, flexible y
orientada a la mejora de la realidad.
Se desarrollará los siguientes principios:
- Psicológicos: Teniendo en cuenta tanto las caracte-
rísticas concretas del grupo como las individuales
de cada componente y respetando el ritmo indivi-
dual de desarrollo.
- Activos: Los alumnos serán los protagonistas de su
propio aprendizaje, utilizando la exploración, la
investigación y l reflexión.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
- Se utilizarán técnicas de globalización e interdiscipli-
nariedad, de modo que el alumno adquiera una
visión conjunta de la realidad.
- Heurísticos: La información será sometida a con-
trol, utilizando así el aprendizaje comprensivo y
descubridor.
- La flexibilidad será una nota destacada a lo largo de
todo el proceso, permitiendo la adaptación a las
situaciones que se produzcan en todo momento.
- Trabajo en equipo: Tanto del grupo de educadores
como de alumnos.
b) Técnicas e instrumentos utilizados para el seguimiento
de las actividades
- Registro y recopilación de datos que van surgiendo
durante la ejecución.
- Diagnóstico de una situación.
- Foto-problema real.
- Entrevista pública.
- Debate público o discusión guiada.
- Técnicas grupales: dinámica de grupos.
- Técnicas de motivación.
- Observación participativa.
c)  Relación de actividades que se han de realizar
- Actividades socioculturales. Temas a tratar: “El
primer día en la ludoteca”, “Hacer amigos en el
hospital”, “Compartir mis juegos”.
- Actividades formativo-educativas: Lectura de
cuentos y libros, conferencias (convivencia, juego,
familia, hábitos saludables, construir juguetes), ta-
ller de experimentos.
- Actividades de difusión: Visitas culturales (centro
de salud, feria del juguete, ludoteca, feria del libro,
zonas recreativas de la ciudad).
- Actividades artísticas: Música, pintura, teatro, ces-
tería, telares, construir juguetes, restaurar juguetes.
- Actividades lúdicas: Fiestas y juegos.
- Actividades corporales: Psicomotricidad.
- Actividades que abren al resto de la comunidad:
Celebrar jornadas culturales abiertas al hospital,
programación del día del niño, de la solidaridad,
de la convivencia, del juego y de los abuelos.,
construir juguetes, restaurar juguetes.
Sectores de la ludoteca para el desarrollo de las
actividades:
1. Sector de Psicomotricidad: En este espacio se fo-
mentará el trabajo psicomotriz de la utilización
de diversos materiales, tales como pelotas, basto-
nes, aros, cubos, túneles de gomaespuma y col-
chonetas.
2. Sector de Bebés: Se atenderá al desarrollo temprano,
a través de material sensorio.
3. Sector de Juegos: Habrá estantes con juegos y jugue-
tes, con libre acceso, para ser explorados libremen-
te o coordinados por el ludo-educador.
 11. Una escuela en el hospital. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado
4. Sector Arte: Se ofrecerá diverso material estructura-
do y no estructurado para fomentar la creatividad
a través de la expresión plástica. Los trabajos van a
estar expuestos en estructuras móviles (colgados
del techo con maderas).
5. Sector de Experimentos: Se fomentará la exploración
de los fenómenos físicos mediante el uso de guías
con experimentos sencillos.
6. Mesa de Actividades: En torno a ella se pueden re-
unir para realizar todo tipo de juegos de mesa en
forma grupal e individual.
7. Sector Dramático: Constará de títeres, un baúl para
disfraces, maquillajes, accesorios y un retablo mó-
vil, para que los participantes puedan crear histo-
rias y manejar títeres.
8. Botiquín de Juguetes: Con materiales necesarios para
la restauración de juegos y juguetes dañados.
9. Cosoteca: Variedad de material reciclable para la
construcción de juguetes.
10. Botiquín de Auxilios: Con elementos de primeros
auxilios. Material bibliográfico de consulta para
profesionales.
11. Administración: Caja con ficheros de juegos y ju-
guetes. Carpeta de actividades lúdicas realizadas.
Fichero de préstamo.
12. Cuadro de Comunicaciones: Allí puedan ser coloca-
dos los recados o mensajes de un participante para
otro, noticias sobre las actividades de la ludoteca o,
simplemente, avisos de rutina. Reglamento.
13. Biblioteca: Espacio que incluye todo tipo de cuen-
tos y libros para todas las edades.
d)  Productos finales de las actividades, si los hubiera
- Actividades socioculturales: participación, interac-
ción y pensamiento crítico.
- Actividades formativo-educativas: adquisición de
conocimientos.
- Actividades de difusión: disfrute de la cultura.
- Actividades artísticas: desarrollo de la expresión
artística.
- Actividades lúdicas: organización de juegos, fiestas
y eventos.
- Actividades corporales: mejora del bienestar físico
y mental.
- Actividades que se abren al resto de la comunidad:
mejora de la convivencia en el centro hospitalario.
6) AGENDA PARA EL DESARROLLO DE UNA
ACTIVIDAD
a)  Nombre de la actividad que se ha de desarrollar
Taller de construcción de títeres.
b)  Producto final, si lo hubiere
Pretendemos que el niño construya su muñeco,
que descubra la riqueza de la fabricación, la confección,
etc., frente al uso de los juguetes que frecuentemente
encuentran terminados en el mercado. El muñeco es
utilizado para la realización de una obra de teatro, que
se representará el “Día del abuelo”.
También se pretende que el niño, con la obra reali-
zada, juegue con sus iguales y con la familia.
Fomentar la relación con los abuelos y la impor-
tancia de ellos.
c)  Participantes-destinatarios
Los niños hospitalizados.
d)  Responsables de su ejecución
Los ludotecarios (3) y los abuelos (5).
e)  Concreción espacio-temporal
La actividad se realizará en la ludoteca, en el sector
Arte. La actividad se desarrollará los lunes, martes y
viernes de 4 a 6.
f)  Tareas que exige el desarrollo de la actividad
En todas las sesiones, cada niño elabora el títere
diseñado para ese día a partir de un esquema muy ele-
mental, para luego completarlo y adornarlo de forma
totalmente personal.
Trabajamos el desarrollo de la creatividad, la ima- 207
ginación y la fantasía a la hora de elegir personajes,
vestidos o decorados. También trabajamos el afianza-
miento de destrezas manuales y técnicas muy relaciona-
das con la construcción de muñecos: recortar, pintar,
rellenar, decorar, etc.
Posibilitamos la animación del títere o muñeco. Le
ponemos nombre; le hacemos hablar, enfadarse, reírse,
etc. Creamos obras, historietas, fantasías, escenas tea-
trales y diálogos.
Sesiones
Primera sesión
Confección de un títere fijo: de máscara o soporte
(usado como máscara, puede servir para obras de teatro
o de soporte para obras de guiñol).
Segunda sesión
Títere de guante (normalmente, a partir del calce-
tín, al que se le va dando formas de personajes, anima-
les, etc.).
Tercera sesión
Invención de un personaje a partir del calcetín re-
lleno: personaje humano o cualquier animal.
Cuarta sesión
Títere a partir de una bola de corcho blanco y un
soporte (confección y decoración de la cabeza y del
vestido).
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Quinta sesión
Confección de una escenografía a partir de una
historia o un cuento creado por el grupo, y donde cual-
quiera de los títeres elaborados anteriormente van a ser
los personajes.
Dinámica
El taller funciona como un solo grupo de trabajo,
donde cada alumno elige el personaje o muñeco que va
a realizar dentro de la técnica señalada para ese día.
Elaborados los muñecos, se intenta, en grupos más
reducidos, inventar alguna historieta u obra de guiñol
con la finalidad de representarla posteriormente el “Día
del abuelo”.
En otras sesiones se cambia el orden: elegido el te-
ma u obra, se confeccionan los personajes adecuados. A
veces partimos de un cuento común conocido por to-
dos; ese cuento sólo va a servir de esquema o trama ge-
neral en la obra, mientras que la representación de cada
personaje va a ser totalmente propia y original del niño
que lo realiza.
Terminada la sesión, cada niño sale con su propio
títere; enseña a los demás su obra y es libre para llevár-
selo a su casa o añadirlo al resto de los muñecos que se
utilizan para hacer guiñol una vez por semana.
En alguna ocasión se completa la cabeza del muñeco
con su propio vestido. Otras veces el vestido queda como
actividad secundaria para ser completado en su casa.
208
g)  Técnicas empleadas
- Registro y recopilación de datos que van surgiendo
durante el desarrollo del taller.
- Técnicas grupales: dinámica de grupos.
- Técnicas de motivación.
- Observación participativa.
h)  Recursos
Recursos humanos:
Tres ludotecarios y cinco abuelos.
Recursos materiales:
Cartulinas, lanas, ceras y témperas, retales de telas
de distintos colores, tijeras, papel charol, pegamento,
bolas de corcho, papel continuo, material de desecho
aportado por los propios niños (cartón, periódicos, cal-
cetines viejos, rollos de cartón del papel higiénico, bo-
tes de yogur, de leche, recortes de tela, etc.).
i)  Seguimiento y evaluación. Resultados
Una vez que el taller se pone en marcha, la reali-
dad va introduciendo sorpresas y variantes que enri-
quecen y matizan lo planificado.
Se observa la dinámica de cada una de las sesiones,
el grado de interés de los niños en aquello que realizan,
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
la integración con sus iguales y con sus abuelos, la par-
ticipación, las relaciones del grupo y las dificultades.
Al final de cada sesión, de una manera más o me-
nos informal, los monitores comentan aquellas cosas
sobre las que debían insistir o modificar.
Se pondrá énfasis en la importancia de dejar el es-
pacio usado en buenas condiciones y recoger bien el
material en los lugares asignados a cada taller.
El coordinador del taller se encarga de promover
las reuniones de los monitores, para hacer una evalua-
ción general y solucionar imprevistos.
Mediante este seguimiento, constatamos la evolu-
ción de las relaciones de cada uno de los grupos: cómo
se amplía el marco de la relación de los niños más allá
del taller y de sus monitores; la seguridad y las relacio-
nes de comunicación, colaboración e integración en el
grupo; la gratificación que produce en cada uno la rea-
lización de la actividad y el descubrimiento de habilida-
des y aficiones que tienen una proyección fuera del
ámbito de la ludoteca; la destreza y habilidad manual
en todas aquellas acciones que implican la manipula-
ción de un material; el nivel de satisfacción; el grado de
participación: el interés que muestran por aprender co-
sas nuevas, y la integración activa de los abuelos.
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hospitalarias Complejo Infanta Cristina AUI. Boletín, n.º 18,
Educación y PNTIC.
53. Serradas Fonseca M. La acción educativa como alternativa en la 209
educación de la ansiedad en el niño hospitalizado, en M. Verdu-
go Alonso y F. Borja Jordán de Urríes Vega (coords.). Apoyos,
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54. Serradas M. Ortiz M. Análisis de la realidad educativa en el hos-
pital, en J. Bueno, T. Núñez y A. Iglesias (eds.), Atención educa-
tiva a la diversidad en el Nuevo Milenio, A Coruña, 2001, pp.
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55. Serrano JA. Psicología del niño enfermo. En: Grau, A. Meneghe-
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56. Sobrino Morras A, Lizasoáin Rumeu O, Ochoa Linacero B. Los
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57. Wolff S. Enfermedad y hospitalización. Ed. Siglo XXI. Madrid,
1997.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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Ética y cuidados paliativos en pediatría

Luis Sierrasesúmaga, Isabel Martín

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ padres, hermanos y seres queridos vean sus vidas afec-

u Conocer las implicaciones éticas del consentimiento
informado en los niños enfermos.
u Conocer los aspectos éticos de la información del
diagnóstico a los niños.
u Aprender a actuar en los casos de rechazo del trata-
miento propuesto.
u Conocer la estructura, funcionamiento y tareas del
Comité Ético Institucional.
u Conocer los aspectos éticos de la investigación en
humanos, específicamente con niños.
u Conocer los aspectos éticos de algunas situaciones al
final de la vida: soporte vital, cuidados terminales
fútiles, recién nacidos incapacitados, mantenimiento
o retirada del tratamiento de sostén y la sedación, y
analgesia en el cuidado del moribundo.
tadas de forma notable y permanente.
Los cuidados paliativos pediátricos son un reto
ante el que se encuentran niños, familias, profesionales
sanitarios y la sociedad en general. El personal sanitario
desempeña un papel muy importante en las vidas de los
niños que fallecen y en las de sus familias. En el mejor
de los casos, los profesionales sanitarios pueden ayudar
a todas las personas a las que afecta la muerte del niño
a tomar conciencia de que han hecho todo lo que han
podido para ayudar, se ha prevenido un sufrimiento
evitable mediante el adecuado tratamiento de síntomas
y con las decisiones tomadas, y que los padres han sido
unos buenos padres, facilitando la elaboración del due-
lo. En caso contrario, las familias se encontrarán con un
sistema sanitario que deja a las familias con el recuerdo
211
doloroso de un sufrimiento innecesario, con la memo-
ria de actitudes y palabras insensibles y dolorosas, y con
dudas durante toda la vida sobre las decisiones que tu-
vieron que tomar en un momento determinado.

Tabla I. Fallecimientos por 100.000 habitantes

(según grupo de edad)
INTRODUCCIÓN
Grupo de edad 1980 2003
Podemos afirmar que la evolución de los resulta- < 1 año (infantil) 1009 447
dos terapéuticos obtenidos en el tratamiento y control 1-4 años (preescolar) 64 28
de las enfermedades propias del niño y del adolescente 5-14 años (escolar) 30.6 17
es paradigmática dentro de la Patología Humana. Los
15-19 años (adolescentes) 98 66.4
datos recogidos a lo largo de los últimos 25 años por
diferentes registros de población muestran una reduc-
ción muy importante en las cifras globales de mortali-
dad en todos los grupos etarios analizados, en los que La noción de la existencia de un dilema ético es
habitualmente se subdividen las edades pediátricas (Ta- familiar para los profesionales implicados en programas
bla I). En menores de 1 año, la patología perinatal y las de cuidados paliativos con niños. En realidad, pocos
malformaciones congénitas son la causa principal de campos de la medicina son tan ricos en problemas éti-
mortalidad. En los países desarrollados, el cáncer es la cos como el área de los cuidados paliativos infantiles.
segunda causa de muerte en menores de 15 años y ma- Nosotros, como profesionales, vamos a desear la máxi-
yores de 1 año de edad, y esta cifra tan sólo es superada ma sinceridad con el paciente y a la vez mantener el
por los accidentes. En el grupo de edad de 1 a 19 años, máximo respeto por las creencias en las que fundamen-
las cinco principales causas fueron los accidentes, los tan su vida los familiares responsables. Tendremos que
homicidios, el cáncer, el suicidio y las malformaciones respetar esas creencias, asegurando un trato adecuado
congénitas, deformaciones o cromosomopatías1-3. Esta del paciente. Tendremos que ser cuidadosos con posi-
mortalidad implica que en nuestro medio, es decir, en bles intervenciones innecesarias al final de la vida, man-
un país como España, fallecen 7.500 cada año, lo que teniendo abierta, a la vez, la posibilidad a un tratamien-
ocasiona que, además de ellos mismos, más de 40.000 to que aporte beneficio o incluso curación.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
La toma de decisiones de los padres en relación
con la salud de los niños está enfocada a conseguir el
mayor beneficio de los mismos e intentar progresiva-
mente que el niño mayor y los jóvenes consigan la auto-
nomía suficiente que les permita tomar sus propias de-
cisiones. El pediatra, como profesional, ha de actuar de
forma independiente, tratando de lograr el mayor bene-
ficio para el niño, aun a sabiendas de que puede gene-
rar un conflicto entre el paciente, sus padres y el propio
hospital. Los aspectos éticos en la práctica pediátrica
deben respetar tanto la responsabilidad de los padres en
relación con la vida y la salud del niño como la autono-
mía y la capacidad de desarrollo del mismo. Otros mo-
tivos de complicación son las diferentes visiones de la
familia desde el punto de vista cultural, social o religio-
so, así como la autoridad de los padres, los métodos
adecuados de educación del niño, la edad en la que se
alcanza la mayoría responsable y los procedimientos
alternativos del cuidado de la salud 4.
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Históricamente, la opinión del doctor decidía de
forma completa la conducta médica a seguir. El Códi-
go Hipocrático ordena al médico “seguir la conducta
de acción que, de acuerdo con su habilidad y juicio,
considere del mayor beneficio para el paciente”5. La
212 ética médica tradicional no ha contemplado al pacien-
te como el agente capaz de tomar decisiones últimas
sobre sus cuidados de salud. Hoy en día los abordajes
paternalistas han perdido predicamento, de forma que
el poder sobre estas decisiones últimas se ha inclinado
hacia el paciente o sus responsables directos. No obs-
tante, aunque hay que reconocer que la autonomía del
paciente ha adquirido un gran valor, muchos de ellos
reclaman un cierto o importante grado de tutela y
consejo científico a la hora de plantear sus cuidados
médicos6.
El concepto de consentimiento informado ha ido
evolucionando con el tiempo. Hay información sobre
casos aislados de problemas legales relacionados con el
consentimiento a partir del año 1700, estableciéndose
el problema a partir de 1900. En 1914 se dio el caso
Schloendorff versus Society of New York Hospitals, en
el que le fue extraído un tumor abdominal a un pacien-
te que sólo había consentido en los procedimientos
diagnósticos. La justicia dictaminó que todo ser huma-
no adulto y con mente sana tiene derecho a determinar
lo que puede hacerse con su propio cuerpo7. Desde los
años cincuenta, se han desarrollado múltiples casos le-
gales relacionados con el consentimiento informado,
secundarios a una insuficiente explicación de hechos
relevantes al paciente por parte del médico responsa-
ble8, si bien no se establece por ley la necesidad del
consentimiento informado en Estados Unidos hasta
1957. El sistema legal inicialmente clasificó la falta de
información más como una falta de negligencia que
como una agresión7.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Al menos dos factores complican la discusión del
consentimiento informado en el ámbito de la pediatría.
En primer lugar, el hecho de que muchas de las conver-
saciones y decisiones tienen lugar entre el médico y los
padres, siendo la participación del niño acorde con su
grado de desarrollo. En segundo lugar, la elevada pro-
porción de casos en los que además de solicitar un
consentimiento para tratamiento, también se solicita
consentimiento para participar en un estudio clínico de
investigación, lo cual requiere una información adicio-
nal importante que cubra dicho aspecto específico.
Es muy importante señalar que el consentimiento
informado no es una simple firma en un documento
que expresa un “yo consiento...”, sino que representa
una forma de trabajar muy determinada y que está
marcada por un intercambio continuado de informa-
ción, seguido de acciones consentidas conscientemente
por el paciente. Paciente que, a su vez, se siente seguro
en nuestras manos porque sabe que en ningún mo-
mento se van a realizar acciones en contra de su expre-
sa voluntad.
Consentimiento informado en el
paciente competente
Para que un consentimiento informado sea válido
debe cumplir los siguientes criterios: 1) ser voluntario;
2) capacidad del paciente; 3) transmisión de la informa-
ción completa; 4) comprensión de la misma por el pa-
ciente, y 5) capacidad de decisión9.
Competencia y capacidad
Competencia es un término legal que especifica
quién tiene autoridad legal para controlar asuntos pro-
pios o ajenos relacionados con un aspecto de la vida.
Capacidad denota la habilidad comunicativa, cognitiva
o de percepción para realizar un hecho particular. Hace
más referencia a una actividad clínica que legal y por
ello cae dentro del dominio de lo médico. Así, por ejem-
plo, y de acuerdo con la legislación española, un mucha-
cho de 16 años puede tener la capacidad de tomar una
mayoría de decisiones médicas, si bien, por el contrario,
y salvo circunstancias excepcionales, resulta legalmente
incompetente en una mayoría de jurisdicciones.
La capacidad de toma de decisiones se ha relacio-
nado con cuatro parámetros10:
1. Capacidad de elegir una opción.
2. Capacidad de comprender información relevante.
3. Capacidad de valorar las consecuencias de una
determinada decisión.
4. Capacidad de manejar información racionalmente.
Los pacientes que demuestren una capacidad de
toma de decisiones deben ser incluidos en el proceso de
consentimiento informado, con independencia de su
competencia legal. De acuerdo con la Ley española “re-

guladora de la autonomía del paciente y de derechos y
obligaciones en materia de información y documenta-
ción clínica” (Ley 41/2002, de 14 de noviembre), cuan-
do se trate de menores no incapaces ni incapacitados,
pero emancipados o con 16 años cumplidos, no cabe
prestar el consentimiento por representación.
Transmisión de la información
Hace referencia a la importancia de aportar la in-
formación necesaria al paciente para que éste pueda
firmar, con conocimiento completo de la situación, el
consentimiento. Esta información debe incluir:
a. La naturaleza y el propósito del tratamiento pro-
puesto.
b. Riesgos y molestias previsibles.
c. Potencial beneficio.
d. Posibles alternativas.
Como norma general, debe ser explicado cualquier
tipo de complicación, con independencia de su severi-
dad, y cualquier riesgo severo o irreversible debe ser
comentado, con independencia de su frecuencia11. La
presentación de la información al paciente debe reali-
zarse cubriendo tres diferentes puntos de vista: la infor-
mación debe abarcar todos los aspectos médicos que
razonablemente guarden relación con el caso; deben ser
expresados de forma que un buen “consejero amigo”
pudiera, de una forma externa al propio paciente, dar
un consejo adecuado, y, finalmente, debe ser una infor-
mación adaptada a las especiales circunstancias de cada
paciente de forma individualizada (por ejemplo, la re-
percusión de una pérdida visual parcial en un paciente
que en el futuro desea ser piloto de avión).
Los fallos en la transmisión de la información, tan-
to intencionados como no, socavan la validez del con-
sentimiento informado. La distorsión u omisión de he-
chos clave hurtan al paciente la información necesaria
para tomar las decisiones que considera correctas para
el mismo. Ocasionalmente puede darse el caso de que
“no toda” la información disponible sea revelada al pa-
ciente en un primer momento, si se considera que ésta
pueda atemorizarle y alterar su capacidad de decisión,
perjudicándole; en dichos casos debemos optar por
contar “toda la verdad que consideremos que ayuda al
paciente” en la toma de decisiones. No obstante, hay
que tener en cuenta que este tipo de actitud abre la
puerta hacia una conducta paternalista que puede ser
muy peligrosa si no se realiza adecuadamente7.
Comprensión
Es más fácil determinar los contenidos de la infor-
mación que se aporta al paciente que valorar con realis-
mo lo que éste ha entendido o asimilado correctamente.
Bajo un punto de vista legal suele valorarse más la in-
formación dada, pero bajo un punto de vista ético debe
12. Ética y cuidados paliativos en pediatría
preocuparnos la comprensión de dicha información. En
el proceso de tomar decisiones terapéuticas comparti-
das, el médico debe asegurarse el nivel de comprensión
del paciente respecto al diagnóstico realizado y a las
diferentes alternativas terapéuticas. Esto es particular-
mente importante frente a situaciones que impliquen
riesgo.
Es muy importante valorar como médicos la forma
en que presentamos las probabilidades de éxito o fraca-
so de un determinado tratamiento (botella medio llena
o medio vacía); debemos ser muy leales a la verdad pu-
blicada y realistas con nuestras propias posibilidades de
reproducir dichos resultados12.
Voluntariedad
Para ser válido, el consentimiento debe estar basa-
do en la información veraz y ser firmado con libertad.
Ahora bien, un consentimiento puede ser válido a pesar
de que el médico, conociendo la repercusión e implica-
ción de determinadas maniobras terapéuticas, ejerza un
cierto grado de persuasión y de coerción. La utilización
de la persuasión, por ejemplo, es muy frecuente a la
hora de convencer a los pacientes de la importancia de
utilizar quimioterapia en el tratamiento de las enferme-
dades malignas, frente a la importancia de sus efectos
secundarios. La coerción sólo debe utilizarse como últi-
mo recuso y en situaciones en las que la negativa al
tratamiento carezca de sentido; esta actitud coercitiva 213
debe basarse en la posibilidad de obligar por ley, o me-
diante la intervención de la justicia, a la utilización de
un recurso terapéutico (por ejemplo, transfusión de
sangre, cirugía resolutiva o tratamiento del dolor)13.
Consentimiento informado en el
menor de edad
Las decisiones médicas realizadas con los niños
entran dentro del modelo del paciente no competente.
No obstante, hay que diferenciar el mundo del niño del
mundo del adulto no competente. Así como en una
mayoría de casos de adultos no competentes no es es-
perable una recuperación de la capacidad de decisión,
en los niños nos encontramos con un ser en crecimien-
to y desarrollo. Mientras que en el adulto incompetente
tratamos de respetar una autonomía pasada, en el niño
trataremos de proteger una futura autonomía.
Hasta fechas relativamente recientes, los niños han
sido considerados como propiedad de sus padres o, en
su caso, de sus tutores legales. Éstos tenían la autoridad
para tomar las decisiones pertinentes en su nombre.
Aunque este concepto de propiedad del niño ha sido
abandonado en una mayoría de países desarrollados, la
tendencia hacia una aceptación de las decisiones pater-
nas viene avalada por diferentes razones:
a. En principio, es máximo el interés de los padres
por tomar la mejor decisión sobre sus hijos.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
b. Los niños crecen compartiendo valores y opinio-
nes de los padres, de manera que se supone que las
decisiones paternas serán compartidas por los ni-
ños cuando sean competentes para tomarlas.
c. Los padres tienen que vivir con las consecuencias
de las decisiones tomadas sobre sus hijos.
d. Los padres toman la mayoría de las decisiones no
médicas relacionadas con sus hijos, luego parece
lógico que también participen de dicho ámbito de
decisión. A la hora de tomar decisiones difíciles es
de gran ayuda contar con una buena información
sobre lo que consideramos la mejor decisión en
relación con el tratamiento (aquella que consigue
el mejor resultado).
Existen dos categorías, denominadas “menor
emancipado” y “menor maduro”, que requieren espe-
cial atención. Se considera emancipado al menor con
un estatus independiente de sus padres. Son menores
cuyos padres, por razones diversas, han perdido su au-
toridad sobre ellos. Estos menores generalmente suelen
estar capacitados para tomar decisiones sobre su salud,
si son mayores de 12 años. Los menores de 12 años
quedan bajo la tutela de un responsable (asistente so-
cial). La emancipación incluye derechos sobre el acceso
a su historia clínica.
El menor maduro, en principio, no está emancipa-
do, si bien una vez reconocido como tal puede reclamar
el poder de decisión sobre dar o no dar su consenti-
214 miento ante un determinado tratamiento14-19.
La ley española prevé el consentimiento informado
por representación cuando el paciente, menor de edad,
no sea capaz, intelectual y emocionalmente, de com-
prender el alcance de la intervención. En este caso, el
consentimiento lo dará el representante legal del me-
nor, después de haber escuchado su opinión.
¿Podemos ocultar al paciente el
verdadero diagnóstico o la
trascendencia de su
enfermedad?
Hasta hace unos años, la tendencia más frecuente
de una mayoría de familiares era la de ocultar el diag-
nóstico a los pacientes afectos de enfermedades morta-
les20 —y esto era apoyado por los profesionales de la
sanidad—. Incluso, en la literatura médica de los años
sesenta y setenta nos encontramos con autores de gran
prestigio (por ejemplo, Audrie Evans)21 que considera-
ban poco ético el comunicar al niño un diagnóstico de
leucemia (por entonces esta enfermedad equivalía prác-
ticamente a la muerte en un corto plazo de tiempo),
dado que esto le desprotegía psicológicamente y añadía
dolor a lo prácticamente inevitable. Tanto los cambios
culturales como la mejora en el pronóstico de muchas
enfermedades —consideradas clásicamente como mor-
tales, pero que en la actualidad tienen curación— han
modificado este punto de vista; hoy en día considera-
mos ético el informar al paciente de la gravedad y tras-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
cendencia del proceso patológico que le afecta y de sus
consecuencias en términos de salud. Está claro que di-
cha información debe de ser adecuada, modulada a las
circunstancias de cada caso22. En el estudio realizado
por Slavin y cols.23 se sugiere que los pacientes conoce-
dores desde el inicio de la naturaleza de su enfermedad
presentan un mejor ajuste psicológico al proceso que
aquellos que se enteran de forma tardía.
Volvemos a insistir en que si bien siempre hay que
decir la verdad, no siempre es necesario decir toda la
verdad, sino aquella parte de la verdad que ayude al
paciente en ese momento concreto. Es un reto para
quien informa, y para saber hacerlo de forma sensible e
individualizada se necesita una experiencia previa y una
gran madurez profesional. Debemos tener el consenti-
miento de los padres, en casos de menor incompetente,
para responder con la verdad a las preguntas del niño
enfermo. Ahora bien, con permiso o sin él, jamás debe-
mos mentir al paciente; la pérdida de confianza del pa-
ciente en su médico hace imposible mantener una rela-
ción profesional adecuada.
¿Cómo actuar ante un rechazo
del tratamiento propuesto?
La negativa a firmar el consentimiento informado
—y en consecuencia, rechazar el tratamiento de soporte
propuesto— puede partir del propio paciente, si es
competente, o de los padres, en el caso del menor in-
competente, y es una situación que se produce con
cierta frecuencia.
El rechazo por parte del propio paciente es más
frecuente en adolescentes. Héroes frente a situaciones
adversas de corta duración, reaccionan muy mal frente
a procesos de media o larga duración, especialmente si
interrumpen su modo de vida social. El rechazo del
tratamiento por parte de un adolescente, si es firme, no
tiene una fácil solución, ya que la imposición del mis-
mo por parte de los padres no suele dar resultado y, por
el contrario, crea grandes problemas de dinámica fami-
liar. Como primera medida, debemos explorar la capa-
cidad real de ese paciente para tomar decisiones tras-
cendentes, analizar con él las razones del rechazo y es-
cuchar con seriedad sus valores profundos, su vivencia
personal sobre creencias religiosas, evaluando con él
todo aquello que entra dentro de un espectro razona-
ble, y escuchar también el punto de vista de los padres.
Es razonable, si lo consideramos terapéuticamente
oportuno, la utilización de un cierto grado de presión
persuasiva. Es más dudoso en este caso el valor de la
coerción. En el caso de un adolescente maduro, si las
razones del rechazo son racionales y el beneficio del
tratamiento no es muy evidente, y además hay un asen-
timiento paterno, su negativa debe ser respetada. En el
caso contrario, debemos buscar apoyo en otros ámbitos
(religioso, legal, psicológico) y realizar una consulta al
comité ético del propio hospital.
Con cierta frecuencia —que va en aumento— ob-
servamos que el rechazo de los tratamientos procede

de los familiares. Nuestro medio social está sufriendo
una inmersión rápida en una mezcla de diferentes cul-
turas que implican nuevos puntos de vista frente a si-
tuaciones de enfermedad grave o terminal, y como
consecuencia de ello algunos padres rechazan trata-
mientos en función de creencias culturales, religiosas o
por otros motivos24,25,26. Debemos plantearnos hasta
qué punto las diferencias culturales pueden primar so-
bre otras razones a la hora de aceptar el rechazo de un
tratamiento. Un buen principio para la aplicación de la
ética es valorar el caso enmarcándolo en otras situacio-
nes similares, es decir, actuar frente a esta situación
como lo haríamos si el paciente fuese hijo de una fami-
lia tradicional de nuestro entorno. En todo caso, y
siempre que sea posible, es importante mantener sinto-
nía y cordialidad con la familia, ya que, con indepen-
dencia de una posible discrepancia frente a un hecho
concreto, es innegable que el paciente va a seguir nece-
sitando del apoyo de su entorno familiar mientras dure
su proceso patológico.
Ante un rechazo del tratamiento por parte de los
padres o responsables del paciente, debemos distinguir
entre diferentes situaciones:
a. Los responsables carecen claramente de capacidad
para tomar la decisión.
b. Son responsables capacitados, pero actúan de for-
ma irresponsable.
c. Los responsables actúan racionalmente, basándose
en unas creencias personales muy profundas.
En los dos primeros casos resulta más fácil tomar
una actitud coercitiva y reclamar el apoyo de la justicia
o de otras instancias, como el comité ético; en la tercera
opción, la situación resulta compleja y siempre debe-
mos solicitar una consulta al comité ético de nuestro
hospital y actuar en consecuencia27.
COMITÉ ÉTICO INSTITUCIONAL
Los comités institucionales de ética fueron inicial-
mente propuestos para revisar los límites o la suspen-
sión de medidas de soporte vital en pacientes adultos
moribundos o afectados por un daño neurológico seve-
ro28,29. La controversia de mantener el tratamiento de
sostén en los neonatos con discapacidades conllevó la
creación de los “comités bioéticos de los lactantes”, que
son comités éticos institucionales que están vigentes en
la actualidad en relación con la pediatría30. Un comité
ético institucional es un órgano al que se consulta en
caso de conflicto y facilita su resolución. Más que un
mecanismo simple de interpretación de regulaciones
legales sobre el tratamiento de pacientes con proble-
mas, el comité ayuda a resolver conflictos sobre decisio-
nes de tratamiento mediante la consulta de casos, pro-
vee de un foro para la discusión de políticas éticas insti-
tucionales y educa en este sentido. Por tanto, este comi-
té tiene, como mínimo, tres funciones:
12. Ética y cuidados paliativos en pediatría
1. Revisión y, en su caso, modificación de la política
institucional en cuestiones como las órdenes de no
reanimación y el mantenimiento de las medidas de
sostén.
2. Educación de las familias, los pacientes y los médi-
cos en los aspectos éticos del cuidado sanitario.
3. Consulta y asesoramiento sobre casos problemáticos.
Aunque el proceso de la consulta de los casos es
variable, lo idóneo sería que el comité ético institucio-
nal considerara toda la información relevante disponi-
ble y sometiera el caso a una consulta interdisciplinar,
teniendo en cuenta los sentimientos e intereses de los
afectados, para llegar así a una recomendación basada
en un análisis ético consistente31,32.
La Joint Commissión on Accreditation of Hospitals re-
quiere ahora estos comités o una alternativa equivalen-
te, y, por lo general, dichos comités desempeñan un
papel importante cuando los padres o los profesionales
médicos no se ponen de acuerdo ante una determinada
actuación. En países desarrollados, han adquirido una
influencia considerable y se han ido reconociendo co-
mo válidos por los tribunales en el momento de tomar
decisiones.
Las últimas recomendaciones de la Academia Ame-
ricana de Pediatría sobre la composición y funciona-
miento de los comités de ética institucionales indican32:
1. Los componentes del comité deben tener proceden-
cia diversa y reflejar las diferentes perspectivas exis- 215
tentes tanto en el hospital como en la comunidad.
2. El comité, dentro de la institución, debe ser res-
ponsable de las consultas clínicas éticas, de la revi-
sión de las políticas y de la educación de profesio-
nales y administrativos, y actuar como soporte de
los aspectos relacionados con la ética, indepen-
dientemente de que dichas funciones hayan sido
encomendadas a otros subcomités o programas.
3. El comité debe actuar con justicia, equidad y con-
fidencialidad.
4. Debe velar para que la formación continuada de
sus miembros los cualifique para poder cumplir
con su misión.
5. Los comités de ética independientes están bajo la
responsabilidad del comité institucional y deben
acatar sus decisiones.
6. El comité institucional, en un hospital general,
debe asegurar, mediante un adecuado soporte
multidisciplinar, que está en condiciones de velar
por la ética de los aspectos pediátricos.
INVESTIGACIÓN EN HUMANOS
La investigación con humanos se basa en el estu-
dio y en una experimentación sistemática destinada a
desarrollar y/o contribuir al conocimiento generalizado.
El compromiso del investigador para con los pacientes
futuros o los intereses de la sociedad, además de su res-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
ponsabilidad hacia el paciente que es el sujeto humano
de la investigación, es la diferencia ética esencial entre
la investigación y la práctica clínica habitual. Cuando se
realiza cualquier investigación, los riesgos a los que se
exponga al paciente han de ser mínimos y razonables
en relación con los beneficios esperados y la importan-
cia de los beneficios que se obtengan33. Las restriccio-
nes que existen en cuanto a la exposición de los niños
durante la investigación son más severas que en los
adultos, ya que generalmente los niños no pueden dar
su consentimiento informado para su participación vo-
luntaria en dicha investigación. Estas restricciones indi-
can las condiciones que los padres han de respetar para
mantener la autoridad moral y legal que les permita dar
la autorización34.
Las nociones de investigación no terapéutica y te-
rapéutica han sido motivo de extensos debates. Las
cinco primeras versiones de la Declaración de Helsinki
de la World Medical Association (WMA) remarcaron de
forma relevante este hecho: “Debe establecerse una dis-
tinción fundamental entre la investigación médica en la
cual la idea es esencialmente diagnóstica o terapéutica
para el paciente, y la investigación médica que tiene
como objeto el conocimiento científico…”35. En la últi-
ma revisión de la Declaración, la WMA ha abandonado
esta idea.
El “Belmont Report”, publicado en 1979 por la
National Commission for the Protection of Human Subjects
of Biomedical and Behavioral Research, ofrece una mejor
216 estructura para la investigación clínica36. Aunque el in-
forme es más conocido por sus tres principios de respe-
to por la persona, beneficencia y justicia, articula los lí-
mites entre la práctica clínica (tratamiento) y la investi-
gación, determinando su igualdad en términos históri-
cos. Dicho informe define la práctica como “interven-
ciones (...) diseñadas exclusivamente para mejorar el
bienestar del individuo y que se realizan con una razo-
nable esperanza de mejorar”. Contrasta con la investi-
gación, que es “una actividad diseñada para testar una
hipótesis, permitir que se extraigan conclusiones y, por
tanto, desarrollar o contribuir al conocimiento generali-
zable”. Así pues, el citado informe considera investiga-
ción y tratamiento como dos esfuerzos diferentes, con
independencia de que ambos puedan coincidir en un
estudio.
Cuando un paciente es incluido en un estudio clí-
nico, de alguna forma la relación médico-paciente cam-
bia37,38. El medio ahora es también investigador y el
paciente es sujeto de investigación. El investigador ad-
quiere obligaciones con la “ciencia” (cumplimiento del
protocolo de sus objetivos) que son diferentes de sus
obligaciones con el paciente. Hay quien ha argumenta-
do que al participar en estudios de tipo randomizado, de
algún modo se puede renunciar al cuidado personal del
paciente, y esto pude conllevar problemas éticos39. Pro-
bablemente no sea adecuado sobredimensionar este
debate, pero sí el reconocer que, efectivamente, este ti-
po de estudios generan un cierto grado de tensión entre
las partes, e insistir en la necesidad de actuar de una
forma muy rigurosa con pruebas o maniobras que, no
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
siendo estrictamente necesarias para un paciente con-
creto, sí lo son para las conclusiones finales de la inves-
tigación (por ejemplo, extracción de médula ósea el día
14 del protocolo, TAC cerebral el día 45, etc.)40.
Una serie de códigos éticos que se inician con el
Código de Nuremberg, en 1947, han ido ofreciendo
guías para una conducta apropiada en la investigación
con seres humanos. Recientemente, Emmanuel y cols.49
han concretado en 7 principios, derivados de códigos
previos, las características que debe cumplir cualquier
investigación con humanos: valor social, validez cientí-
fica, selección de sujetos adecuados, tasa riesgo-benefi-
cio favorable, revisión independiente, consentimiento
informado y respeto por los pacientes incluidos.
Requerimientos especiales para
investigar con niños
Además de lo expuesto en el “Belmont Report”,
existen informes separados sobre recomendaciones es-
peciales a la hora de investigar con niños50. Primero, la
Comisión definió los conceptos de asentimiento (defi-
nido como acuerdo afirmativo) y permiso. Se enfatizó
en la necesidad de que el niño estuviese de acuerdo con
la participación en el estudio, a menos que:
• El niño fuese incapaz de asentir con el tratamiento
por edad, por falta de madurez o por su estado
clínico o psicológico.
• La investigación ofrezca una perspectiva de mejora
clínica no alcanzable fuera de dicho estudio.
En principio, los niños deben tener la oportunidad
de disentir y no participar en el estudio propuesto. De-
ben ser informados de que el estudio no forma parte de
un tratamiento convencional y debe explicarse cuida-
dosamente la naturaleza del mismo.
Estudios Fase I en el contexto de
los cuidados paliativos
Los padres y los pacientes deben entender clara-
mente el concepto de la investigación. Esto incluye las
posibles limitaciones o inconvenientes que la realiza-
ción del protocolo pueda conllevar, así como ser cons-
cientes de que, en una mayoría de casos, con esa inves-
tigación se está contribuyendo a mejorar los tratamien-
tos en el futuro.
La falta de participación de niños en los estudios
denominados Fase I dificulta de forma dramática la
investigación en el desarrollo de nuevos tratamientos
que mejoren los cuidados médicos de los niños afecta-
dos de procesos mortales. Hay que tener en cuenta que
los estudios clínicos pueden ser el único camino para
determinar los tipos apropiados de tratamiento para
estos pacientes41. Los objetivos científicos de los estu-
dios Fase I son determinar la seguridad y tolerabilidad
de la droga e identificar la máxima dosis tolerable, así

como caracterizar su farmacocinética42,43. Secundaria-
mente se analiza su acción frente a un proceso patoló-
gico determinado.
La introducción de pacientes pediátricos en este
tipo de estudios conlleva una serie de problemas éticos.
Aunque los investigadores piensan en un beneficio que
puede ayudar a los participantes del estudio, el objetivo
del mismo no contempla siempre y de forma directa la
obtención de una mejora o curación de su proceso pa-
tológico. No obstante, la ausencia de un tratamiento
eficaz lleva a desarrollar un sentimiento de esperanza
en la curación. La realidad es que las tasas de respuesta
obtenidas en estos estudios está entre un 5% y un 8%44.
Por otro lado, no hay que olvidar que el paciente va a
sufrir los efectos secundarios característicos de este tipo
de tratamientos. Ahora bien, también hay que dejar
claro que el ser introducido en un estudio Fase I no
excluye al paciente del conjunto de cuidados paliativos
a que viene sometido y que indudablemente va a gozar
del beneficio de una posible respuesta positiva frente a
su enfermedad45.
Los cuidados paliativos no chocan con la investiga-
ción médica. La combinación de estudios Fase I con
cuidados paliativos no sólo ofrece a los pacientes pediá-
tricos y a las familias que eligen dicha opción una cierta
esperanza, junto con los mejores cuidados terminales,
sino que además se les invita a investigar sobre nuevos
tratamientos que pueden beneficiar al propio niño o, en
último término, a otros niños en el futuro46.
Habitualmente, los niños que se incluyen en este
tipo de estudios son niños afectados de una enfermedad
que se ha mostrado refractaria a otros tratamientos.
Nunca debe plantearse el tratamiento como una alter-
nativa a los cuidados paliativos. Sin embargo, los padres
pueden llegar a no percibir los cuidados paliativos co-
mo una medida de ayuda frente a la evolución terminal
del niño. Es importante que el investigador centre estos
aspectos e indique claramente la finalidad real del estu-
dio Fase I y sus posibles efectos no deseados.
En un estudio reciente, un 62% de los padres no
consideraron la participación de sus hijos en estudios
Fase I como una decisión, ya que afirmaron que no
existía ninguna alternativa válida47. Sus expectativas se
basaban en la posibilidad de ganar tiempo hasta encon-
trar un tratamiento potencialmente eficaz, y de alguna
forma también se contemplaba la posibilidad de ayudar
a otros niños con la investigación. Los familiares perci-
ben como buenos los efectos de eficacia, aunque sean
leves, como son las regresiones parciales del proceso
previamente refractario a otros tratamientos, pese a que
de ello no se siga la curación. Los beneficios a veces son
más difíciles de valorar en términos científicos, como es
la ganancia de un tiempo no prolongado para seguir
con su familia o disfrutarlo con sus amigos. Las fases en
las que se obtiene la estabilización de la enfermedad o
una evidente regresión de la enfermedad sí se valoran
como respuestas positivas con beneficio para el pacien-
te, y en muchas ocasiones, incluso en el paciente con
enfermedad avanzada, se produce una evidente mejoría
en su calidad de vida. Sin embargo, en la medida en
12. Ética y cuidados paliativos en pediatría
que las familias consideran este tipo de estudios como
la última opción de tratamiento, esto les puede condi-
cionar a ellos e incluso a los propios médicos, pues,
buscando la curación, puede que no seamos completa-
mente conscientes del sufrimiento del paciente48.
PROBLEMAS ÉTICOS AL FINAL DE LA
VIDA
La muerte llega a los niños de muchas maneras,
aunque ciertos patrones sean más comunes que otros.
Para muchos recién nacidos prematuros o con enferme-
dades letales, la muerte tiene lugar al poco tiempo del
nacimiento. Para muchos otros niños, ésta aparece re-
pentinamente, avisando o sin avisar, tras daños repenti-
nos intencionados o no intencionados (accidentes, homi-
cidios y suicidios). Incluso para los niños con enferme-
dades fatales y progresivas que experimentan y sobrevi-
ven a varios episodios graves que amenazan la vida, la
muerte en una crisis final sorprende a los padres y se
considera no esperada. Algunos niños mueren por enfer-
medades graves potencialmente curables (como el cán-
cer) tras un largo periodo de aparente recuperación. La
trayectoria del fallecimiento del niño influye en las de-
mandas de la situación, y el personal sanitario se encuen-
tra ante la necesidad de responder a estas demandas51.
Las causas e implicaciones de la muerte de un ni-
ño son bastante diferentes de las de los adultos, por lo 217
que las guías de cuidados paliativos que resultan apro-
piadas para adultos a menudo no lo son para la pobla-
ción pediátrica.
Los niños con enfermedades graves y sus familias
pueden sufrir porque52-55:
1. La muerte en niños es un fenómeno extraño, por lo
cual no es probable que médicos, enfermeras, psi-
cólogos, trabajadores sociales, pedagogos, religio-
sos, etc., tengan experiencia en cuidados paliativos
pediátricos. Asimismo, los profesionales de cuida-
dos paliativos de adultos no tienen una formación
adecuada para tratar física, emocional y psicológi-
camente a los niños enfermos y a sus familias.
2. Los niños no son pequeños adultos. Las enferme-
dades que padecen los niños son muy diferentes
que las de los adultos, y las expectativas de cura-
ción son mayores. Estas expectativas llevan a que
los padres y el personal sanitario rechacen una
transición formal hacia intervenciones que no ten-
gan como objetivo la curación.
3. La muerte de los niños altera el orden natural de las
cosas, por lo que es más probable que el personal
sanitario tenga una sensación de fracaso cuando el
niño muere. El que el niño reciba cuidados paliati-
vos puede percibirse como un abandono de la espe-
ranza de curación, y en esto se debe intervenir con
una buena comunicación y con cuidados médicos.
4. Los niños resisten episodios graves que llevarían a
los adultos a la muerte.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
5. Es difícil predecir la muerte del niño, sobre todo si
es consecuencia de una enfermedad crónica diag-
nosticada años antes.
6. La comunicación en las diferentes etapas cronoló-
gicas, el nivel evolutivo y la capacidad de tomar
decisiones son habilidades complejas que hay que
adquirir. Los niños tienen el derecho a ser tratados
como personas en desarrollo, como personas con
capacidades de razón, autonomía y participación
en la toma de decisiones sobre su salud. Depen-
diendo de su edad y de su nivel evolutivo, el pa-
ciente pediátrico puede que tenga alguna, ninguna
o todas las capacidades necesarias para participar
en su propia salud y cuidados.
7. El diálogo y las decisiones sobre el final de la vida
no han tenido como protagonistas al niño y a su
familia.
8. La muerte de un niño es una de las situaciones más
estresantes a la que una persona se puede enfrentar.
AFRONTANDO EL PROBLEMA DE LA
MUERTE
Desafortunadamente, en algún punto del trata-
miento de niños afectados por enfermedades no cura-
bles, los médicos, los familiares y a veces los propios
pacientes tenemos que enfrentarnos a la realidad de que
218 la curación no es posible y que por tanto los objetivos
del tratamiento deben modificarse, buscando la mejor
calidad de vida posible hasta que de forma natural lle-
gue la muerte. Wolf y cols.56, estudiando una cohorte
de 103 niños que fallecieron de cáncer, encontraron
que, como media, los padres percibieron, tres meses
antes del fallecimiento, el hecho de la muerte como in-
evitable; en general, se dieron cuenta al observar los
cambios de actitud del equipo médico. El reconoci-
miento temprano se siguió de una introducción más
temprana y eficaz de cuidados paliativos y, en conse-
cuencia, de una mejor atención de cuidados relaciona-
dos con el final de la vida. La interrupción de terapias
curativas y su sustitución por terapias paliativas ade-
cuadas disminuyó la sensación de sufrimiento en la
mayoría de los padres.
Es muy importante mantener una comunicación
fluida y realista con los padres en situaciones de enfer-
medad grave, para poder realizar una transición ade-
cuada desde una perspectiva de cuidados curativos ha-
cia unos cuidados paliativos que aseguren un óptimo
final de la vida57. Durante ese periodo de transición,
con frecuencia conviven medidas terapéuticas que bus-
can la curación con medidas de carácter paliativo. Éste
es un fenómeno muy frecuente en niños afectos de cán-
cer en fases avanzadas: a la vez que administramos un
tratamiento sintomático que reduzca el sufrimiento, se-
guimos administrando medicaciones antitumorales que
prolongan la vida. Es una situación que se resume en la
conocida frase: “Esperando lo mejor, nos preparamos
para lo peor”58.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Tomando decisiones sobre
tratamientos de soporte vital
A pesar de los indudables avances obtenidos en la
curación de procesos patológicos previamente incura-
bles, se ha ido incrementando en paralelo la preocupa-
ción por resolver de forma adecuada el dilema del
mantenimiento o la suspensión de tratamientos de so-
porte vital en pacientes con pronóstico fatal. La realidad
es que en todas las series analizadas de “casos proble-
ma”, los pacientes han acabado falleciendo, con inde-
pendencia de la decisión de mantener o suspender di-
chos tratamientos de soporte59-61. Las recomendaciones
sobre la toma de decisiones éticas respecto a las limita-
ciones de las medidas de soporte vital, así como el cui-
dado apropiado de los pacientes una vez tomada la de-
cisión, fueron inicialmente propuestas en 1983 por la
President’s Commission for the Study of Ethical Problems in
Medicine and Biomedical and Behavioral Research62. Pos-
teriormente, diferentes sociedades, como la Academia
Americana de Pediatría y algunas otras, han elaborado
documentos en este sentido57,63-65. A pesar de estos múl-
tiples consensos, de los que se derivan líneas de actua-
ción y recomendaciones, es fácil constatar la existencia
de una amplia diversidad en las actuaciones médicas a
la hora de tomar decisiones sobre medidas de soporte
vital66. Aunque los padres de los niños moribundos si-
túan las más altas prioridades en la calidad de vida, la
probabilidad de mejora y la percepción del dolor, los
estudios demuestran que las decisiones en relación con
medidas de soporte vital se toman sobre la base de va-
riables independientes de las anteriormente citadas y en
las que influyen mucho las actitudes del médico y su
especialidad67,68.
Recién nacidos incapacitados
(The Baby Doe Regulations)
En 1982 se dejó morir, a petición de sus padres69,
a un recién nacido con síndrome de Down y atresia de
esófago, a los 6 días de vida. Este caso se parecía a otros
muchos que se habían producido en la década anterior,
relacionados sobre todo con los cuidados mínimos apli-
cados a los recién nacidos con síndrome de Down y es-
pina bífida. Muchos de estos niños parecían tener exce-
lentes perspectivas de vivir largos y felices años, lo que
hace pensar que la decisión no se tomó en su beneficio.
A su vez, se publicaron grandes encuestas en las que
una mayoría de pediatras opinaban que la responsabili-
dad de la decisión debería recaer sobre los padres, si
bien algunos señalaron que consideraban su deber res-
petar los intereses de los padres antes que los del pa-
ciente. El problema se complicó más, ya que muchas
decisiones estaban basadas en conceptos médicos equi-
vocados, incluyendo pronósticos demasiado pesimis-
tas70,71. La gran controversia generada propició en Esta-
dos Unidos la promulgación de normas amparadas por
la Ley de Protección al Menor, en las que se prohíbe
retirar un tratamiento médico que pueda ser beneficio-

so para un niño capaz de sobrevivir con una discapaci-
dad. Contempla determinadas excepciones, como la
inconsciencia permanente, el tratamiento infructuoso y
el tratamiento virtualmente infructuoso que suponga
una excesiva carga para el niño. Esta última norma pa-
recía contradecir una de las reglas que justificaba el
mantenimiento de las medidas de sostén en los niños:
básicamente, la posibilidad de que mantener vivo a un
niño no redundase en su beneficio, ya que su incapaci-
dad, unida a la carga del tratamiento, fuese superior al
beneficio. Una consecuencia espontánea de esta medida
ha sido una aparente modificación de la actitud médica
desde los cuidados mínimos a un sobretratamiento,
definido como la prolongación de la vida, y que, en
opinión de algunos médicos, tampoco redunda en un
beneficio para el paciente72.
Cuidados terminales fútiles
Otra controversia común en cuidados terminales
es la futilidad de las medidas tomadas. Es frecuente el
conflicto de opinión entre médicos y padres sobre la
iniciación o continuación de cuidados terminales en un
paciente moribundo. Habitualmente, este tipo de con-
flicto se resuelve con el dialogo y el razonamiento médi-
co, y generalmente la causa del mismo reside en la reac-
ción de pena y aflicción que provoca la proximidad de
la pérdida del ser querido. En estos casos, el conflicto
creado no requiere confrontación, sino compasión,
comprensión y seguimiento estrecho del proceso.
Ahora bien, no todas las situaciones se resuelven
mediante el dialogo entre padres y médicos, y en este
sentido fue muy demostrativo el caso de “Baby K”73; en
consecuencia, debemos intentar definir adecuadamente
el concepto de tratamiento fútil.
De acuerdo con la literatura médica, se considera
un tratamiento como fútil, o carente de utilidad, cuan-
do, tras haber sido ensayado en 100 pacientes, no se
observa ninguna eficacia. También es considerado co-
mo fútil un tratamiento que meramente mantenga una
situación de inconsciencia o no sea capaz de finalizar
con una dependencia de cuidados intensivos74. No obs-
tante, hay que reconocer que en terapéutica no existe
una definición tan cuantificada de lo que resulta fútil o
no. Es frecuente tender a individualizar los problemas y
plantearlos frente a un enfermo concreto, no como un
porcentaje de respuesta; y ante determinada respuesta
terapéutica, unos interpretan que lo importante es la
preservación de la vida por encima de todo, mientras
que otros defienden una supuesta calidad de vida como
un control de eficacia y/o futilidad del tratamiento75.
En un intento de dar luz al problema, la Society of
Critical Care Medicine ha establecido que “los tratamien-
tos en los que la probabilidad de eficacia es extremada-
mente baja, son extremadamente costosos o bien son de
beneficio incierto, deben considerarse como inapropia-
dos y, por tanto, no aconsejables, si bien no deben ser
catalogados como fútiles”76. Se recomienda realizar un
uso racional de la terapia que sea explícito, equitativo y
12. Ética y cuidados paliativos en pediatría
democrático; no debe desfavorecer al discapacitado, al
pobre o al carente de un seguro médico, y debe, ade-
más, reconocer la diversidad de valores y objetivos de
cada persona. Las políticas de recomendación sobre
tratamientos no aconsejables han de tener las siguientes
características:
a. Ser discutidas en ambientes públicos.
b. Respetar los valores morales aceptados por la co-
munidad.
c. No basarse exclusivamente en sistemas de puntua-
ción (score) con valor pronóstico.
d. Articular mecanismos de apelación.
e. En determinadas circunstancias, tener un soporte
legal76.
A la hora de tomar decisiones sobre la oportunidad
de unos cuidados de soporte vital en un paciente con-
creto, la President’s Commission for the Study of Ethical
Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Re-
search ha propuesto tener en cuenta cinco consideracio-
nes, basadas en el mejor interés para el paciente:
1. Cantidad de sufrimiento y capacidad potencial de
aliviarlo.
2. Severidad de la disfunción y capacidad potencial
de restaurar la función.
3. Expectativa de posible duración de la vida.
4. Potencial existente de satisfacción personal y dis-
frute de la vida. 219
5. Posibilidad de desarrollar una capacidad de vida
auto-determinada.
La Comisión indica que, aplicando dichas conside-
raciones a una situación determinada, el tratamiento
cuestionado debe ser clasificado como claramente be-
neficioso, ambiguo/incierto o fútil. La Comisión señala
además que frente a un tratamiento ambiguo/incierto o
fútil y unos padres que prefieren abandonar el trata-
miento, los médicos deben suspender las medidas de
soporte vital62,76.
El objetivo del tratamiento de los niños afectos de
una enfermedad potencialmente mortal es la curación
completa o la supervivencia con el menor número de
lesiones residuales posible. Cuando un médico es cons-
ciente de que la continuación de un tratamiento es in-
útil, no evita la muerte o incluso es dañino para el pa-
ciente, debe informar a la familia de forma veraz y
compasiva. Es muy importante informar, cuando así es,
que cuidados adicionales no evitarán la muerte. Las
decisiones sobre tal inutilidad deben basarse en un en-
tendimiento mutuo sobre el pronóstico y la calidad de
vida y la dignidad humana. La práctica en una UCI pe-
diátrica con pacientes y familias que se enfrentan a estas
trágicas circunstancias debe ser coherente y reflejar los
conocimientos más actualizados sobre la enfermedad,
su tratamiento y su pronóstico. Si, finalmente, el pa-
ciente cumple los criterios de muerte cerebral, los cui-
dados médicos compasivos deben continuar mientras
se retiran al paciente los cuidados de soporte vital.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo I: Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario
Mantener o retirar el
tratamiento de sostén
Los cuidados paliativos son las medidas terapéuti-
cas aplicadas a un niño que padece una enfermedad
terminal o que se encuentra en peligro de muerte, con
el objetivo de mejorar su calidad de vida. A la hora de
tomar decisiones frente a un paciente moribundo, algu-
nos autores establecen diferencias entre medios ordina-
rios o medios extraordinarios, o entre mantener o sus-
pender determinadas acciones médicas. Se pretende
establecer que los tratamientos ordinarios deben ser
mantenidos mientras que los extraordinarios pueden
ser suspendidos. En la actualidad, una mayoría de auto-
res considera que este tipo de clasificación de medios es
confusa y, por tanto, complica más que soluciona el
problema de la toma de decisiones77.
Lo que se entiende como ordinario es el conjunto
de medidas consideradas como más habituales, y lo
extraordinario, las que se utilizan sólo en ocasiones;
pero esto no tiene necesariamente una implicación so-
bre si lo que hacemos de modo habitual es lo que ética-
mente debemos hacer. Por otro lado, es indudable que
nos preocupa más el resultado que sigue a la suspen-
sión de un determinado tratamiento ya instaurado que
el mantenimiento de un tratamiento, a pesar de que
dudemos de su eficacia. No obstante, bajo un punto de
vista ético ambas situaciones pueden ser similares, sin
que exista una predilección moral sobre una de ellas.
220 Debemos ser muy cuidadosos a la hora de sentar
determinadas indicaciones, como es el caso de la venti-
lación asistida con intubación endotraqueal, en pacien-
tes con procesos claramente irreversibles. Podemos dar
lugar a expectativas pronósticas erróneas o bien estar
tratando de auto-justificarnos sobre decisiones médicas
previas que no fueron acertadas y que de alguna forma
tratamos de enmendar.
La verdadera ética de la cuestión probablemente
radica en la decisión previa inicial, especialmente cuan-
do existen dudas sobre el posible beneficio de instaurar
un determinado tratamiento o sobre la repercusión de
la opción posterior de suspenderlo en el caso de que no
cumpla sus objetivos78,79.
Generalmente, la discusión sobre un determinado
caso se inicia cuando se plantea no intentar una reani-
mación cardiopulmonar. Si la decisión es consecuencia
de una petición de los padres, esta medida puede tener
una repercusión negativa sobre otro tipo de medidas de
soporte que sí pueden beneficiar al niño. La decisión de
“no reanimación” no debería afectar al mantenimiento o
retirada de otros tratamientos médicos, como oxigenote-
rapia, analgesia, aspiración de secreciones, etc. Además,
ha de dejarse claro que esta medida no tiene un carácter
irrevocable. La orden de “no reanimación” se ha de com-
prender como una parte del plan global del tratamiento,
que se ha de revisar de forma periódica y que se tiene
que respetar en todos los aspectos del cuidado del niño.
Uno de los aspectos más complejos del tratamiento
de sostén es mantener o retirar la hidratación y la nutri-
ción artificiales. Inevitablemente, suscita el sentimiento
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
de abandono del paciente por parte de sus cuidadores.
Cualquier persona muere si no se le administra nutri-
ción e hidratación. Hay autores que sostienen que los
métodos artificiales de nutrición e hidratación pueden
ser suspendidos de igual manera que el resto de las me-
didas de soporte vital. Algunas administraciones requie-
ren, como requisito legal para la suspensión, la eviden-
cia clara y convincente del deseo previo de uno de los
padres para la retirada del sostén cuando los pacientes
están incapacitados o se encuentran en una situación
vegetativa permanente. La realidad es que esta proble-
mática es muy infrecuente en el mundo pediátrico80.
Sedación y analgesia en el
cuidado del moribundo
A pesar de los esfuerzos educativos realizados en la
comunidad médica, el control del dolor sigue siendo
una asignatura pendiente. El estudio SUPPORT revela
que aproximadamente un 50% de pacientes refieren
dolor entre severo y moderado durante los últimos 3
días de su vida81. En series pediátricas se describe una
alta tasa de dolor no controlado en el paciente mori-
bundo. Según datos recogidos de los padres, tan sólo se
obtuvo un buen control del dolor en un 27% de los
casos y en el 16% de afectados de disnea82. El trata-
miento del dolor y del sufrimiento en el paciente termi-
nal no está sujeto a una limitación ética. El principio
ético relevante en esta cuestión es la “doctrina del doble
efecto”83. Esta doctrina postula que cuando una acción
tiene dos efectos (quitar el dolor y, supuestamente, ace-
lerar la muerte), uno de los cuales es inherentemente
bueno y el otro inherentemente malo, la acción puede
estar justificada si cumple los siguientes criterios:
1. La acción en sí misma debe de ser buena o al me-
nos moralmente indiferente.
2. El clínico debe buscar sólo el efecto bueno. El efecto
malo, aunque previsible, ni es buscado ni es deseado.
3. El efecto malo no puede ser el medio para la ob-
tención del efecto bueno.
4. Debe existir un claro beneficio a favor del efecto
bueno sobre el malo.
La administración de una analgesia y sedación ade-
cuadas para aliviar rápidamente los síntomas progresi-
vos, como la disnea y el dolor, no se ha de interpretar
como una aceleración de la muerte del niño. Respecto a
la cuestión sobre cuánta analgesia o sedación es necesa-
ria en un paciente terminal, más que un problema ético
es un problema de práctica de cuidados paliativos, que
se verá resuelto en el capítulo correspondiente al trata-
miento del dolor. La denominada “sedación terminal”
puede ser considerada como éticamente aceptable, bajo
la doctrina del doble efecto, si el médico que la aplica lo
hace buscando exclusivamente solucionar un problema
de dolor irresoluble por otros medios y manteniendo
además el conjunto de medidas de soporte establecidas
en el paciente84.

Provocar la muerte
La decisión de suspender los tratamientos de so-
porte médico de la vida no necesariamente implica un
intento u opción de provocar la muerte85. Aunque la
vida de un niño puede verse acortada como consecuen-
cia de la delimitación de determinadas intervenciones
médicas o por la administración de una sedación ade-
cuada a una determinada intensidad de dolor, la finali-
dad de los cuidados paliativos es la de mejorar la cali-
dad de vida del paciente y no la de acortar su vida. En
ocasiones, el control de síntomas graves y progresivos
de dolor y/o disnea puede requerir una escalada rápida
de analgésicos y sedantes. Si el niño reacciona con una
disminución del nivel de conciencia y una baja reactivi-
dad, tanto los padres como el equipo asistente pueden
sentirse culpables por la administración de dicha medi-
cación, más que entender que estamos ante el proceso
natural del tratamiento adecuado de la enfermedad; es-
te tipo de malentendidos se ve reforzado por la mala
utilización de términos como “sedación terminal”86-88.
El deterioro progresivo del niño es consecuencia de su
enfermedad, así como la muerte, y no debe ser malin-
terpretado como un efecto de la medicación en el con-
texto de una muerte inevitable89. Excepcionalmente, el
alivio de síntomas progresivos requiere una sedación
profunda. La muerte sin dolor, sin angustia y sin dis-
nea, con dignidad, es un objetivo que se debe cumplir.
¿Dónde se establece la diferencia real entre la doc-
trina del doble efecto y la eutanasia? En nuestra opi-
nión, son dos conceptos totalmente diferentes y opues-
tos, con tremendas implicaciones sobre la forma de
ejercer la medicina y en especial los cuidados paliativos,
si bien en una situación extrema la diferencia clave des-
cansa sobre la intención del médico que trata al pacien-
te moribundo. Si la intención del tratamiento médico es
aliviar el dolor y el sufrimiento, la administración de
analgésicos y sedantes está permitida por la doctrina del
doble efecto. Si la intención del médico es la de matar al
paciente, entonces habremos cruzado la línea entre la
buena práctica médica y la eutanasia.
Si un niño o un adolescente solicitan la eutanasia,
el equipo médico debe reaccionar con una tremenda
compasión, centrándose en determinar y aliviar las
fuentes de angustia, incluyendo posibles percepciones
de abandono, depresión, soledad, síntomas físicos y
problemas de comunicación. La administración de
unos cuidados paliativos compasivos y competentes,
que incluyan la adecuada utilización de sedación y
analgesia frente a síntomas progresivos, evita en una
gran mayoría de casos la demanda de acortamiento de
la vida por parte de los pacientes y/o familiares. El re-
chazo de medidas extraordinarias relacionadas con el
mantenimiento vital artificial por parte de familiares y
de pacientes, en la fase terminal, debe de ser respetada.
Ahora bien, este respeto no incluye el supuesto derecho
del paciente al suicidio90.
La AAP (American Association of Pediatrics) rechaza
recientes publicaciones realizadas sobre eutanasia invo-
luntaria aplicada a niños pequeños o sobre el suicidio
12. Ética y cuidados paliativos en pediatría
asistido en adolescentes91,92. La AAP no respalda la
práctica del suicidio asistido por un médico ni la euta-
nasia en niños.
RECOMENDACIONES DE LA AAP
SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS
1 Es necesario el desarrollo de unidades de cuidados
paliativos que permitan el tratamiento de síntomas
y promuevan el bienestar de niños afectados por
enfermedades con pronóstico vital grave o en si-
tuaciones de terminalidad.
2 Estos cuidados deben ser ofertados durante el diag-
nóstico de la enfermedad, manteniéndose a lo largo
de la misma, con independencia de su evolución.
3 Los pediatras, los médicos de familia y los especia-
listas en dolor y en cirugía pediátrica deben estar
familiarizados con los cuidados paliativos pediátri-
cos. Sus programas de formación deben incluir co-
nocimientos sobre medicina paliativa, comunica-
ción y manejo del duelo y del pronóstico incierto, y
capacitar para la toma de decisiones en el área del
soporte vital, en la dimensión espiritual de la vida y
la enfermedad y sobre medicinas alternativas.
4 La AAP no recomienda la práctica del suicidio asis-
tido o la eutanasia en niños.
221
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CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 II

Control de síntomas en el
niño con enfermedad
terminal y soporte a sus
familiares

13
Evaluación y control de síntomas

14
Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer

15
Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles

16
Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas
en el niño con cáncer

17
La atención en la agonía

18
Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños

19
Comunicación y soporte a niños y adolescentes con enfermedad terminal

20
El duelo en el niño

21
Duelo por la muerte de un niño I. Clínica

22
Duelo por la muerte de un niño II. Casuística

23
Duelo por la muerte de un niño III. Consolatoria
 . . . . . . . . . . . . .
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13
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Evaluación y control de síntomas

José María Martín Rodrigo

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ que sobreviven meses e incluso años después del diag-

u Conocer los principios generales para el control ade-
cuado de los síntomas en los niños afectados por cán-
cer y otras enfermedades incurables en fase avanzada.
u Adquirir conocimientos para diagnosticar, evaluar y
tratar de forma eficaz todos aquellos síntomas, con
excepción del dolor, que presenten los niños enfer-
mos de cáncer u otras patologías incurables en fase
avanzada.
Introducción
Durante la enfermedad terminal, el dolor es el sín-
toma que aparece con mayor frecuencia y el que afecta
más a la calidad de vida (molestias, alteración del sue-
ño, capacidad de relación, ocio, alimentación, etc.),
pero además, a lo largo del tiempo de vida restante, se
suelen presentar otras alteraciones que añadirán más
incomodidad al niño y mayor angustia e inquietud a
sus familiares y a los cuidadores.
No todos los síntomas están únicamente produci-
dos por la enfermedad inicial, sino que algunos estarán
inducidos por otros procesos intercurrentes (infecciones,
inmovilización). Se debe pensar en esas posibilidades.
El ambiente en que vive el paciente (ubicación, fa-
miliares y amigos, comunicación) también influye en el
desencadenamiento de síntomas molestos o en la ob-
tención de mayor bienestar.
Los medicamentos pueden proporcionar benefi-
cios, pero todos tienen efectos secundarios que suma-
rán nuevos problemas.
Seguramente el domicilio es el lugar más cómodo
para vivir y el menos malo para morir. Es el terreno
propio; allí se dispone de mayor libertad e intimidad y
de más comodidades, y allí están los juguetes y las de-
más propiedades del niño. Las comidas serán más del
agrado del paciente y los familiares y amigos pueden
acudir cuando lo deseen.
Pero, a veces, los síntomas no están del todo con-
trolados o aparecen otros nuevos a lo largo del tiempo,
o bien la situación se va prolongando y la angustia e
incertidumbre de los familiares se acentúan. Hay niños
nóstico de incurabilidad y del abandono del tratamien-
to pretendidamente curativo. La ayuda profesional es
escasa aunque exista el compromiso de la atención do-
miciliaria. La respuesta ante nuevas situaciones será,
lógicamente, más tardía, y se acentuarán la soledad y la
lejanía del hospital, así como los comentarios poco
apropiados de otras personas, y también puede que la
casa no reúna las condiciones de habitabilidad necesa-
rias. Todos ellos son factores que condicionan el segui-
miento en el domicilio.
Los niños con enfermedad terminal suelen estar
hospitalizados, aunque la incurabilidad y la progresión
del proceso hayan sido comentadas con los padres y
(más o menos) asumidas por ellos. Los padres prefieren
que su hijo esté ingresado ante cualquier situación de
amenaza o ante los cambios que se producen a lo largo 227
del proceso terminal. El trastorno emocional es más in-
tenso ante el sufrimiento y la muerte de un niño.
Los hospitales son necesarios en este periodo como
recurso cuando el niño o los padres lo reclaman o cuan-
do la asistencia no se puede llevar acabo adecuadamente
en el domicilio. Pero la organización hospitalaria, es-
tructurada para tratar enfermedades, no suele responder
adecuadamente a las necesidades del enfermo. Las habi-
taciones compartidas tienen un espacio escaso, con falta
absoluta de intimidad y con horarios intempestivos (to-
ma de constantes, visitas médicas), y las comidas son
menos agradables y se producen a horas fijas, y además
hay estricción de visitas y se produce una menor movili-
dad. Conviene adecuar estas condiciones para que los
hospitales, sin interferir en el funcionamiento de la acti-
vidad, sean un sitio con menos incomodidades, en estas
y en todas las situaciones de ingreso.
Los cuidados paliativos pueden prestarse tanto en
el domicilio como en los hospitales, siempre que la me-
ta fundamental siga siendo el bienestar y la calidad de
vida. Estos objetivos han de ser la referencia para reali-
zar cualquier intervención que afecte al niño y a su fa-
milia. El enfoque se basa en la pregunta: ¿qué se puede
hacer para mejorar la calidad de vida de este niño?, y
para dar respuesta a ello hay que elegir el equipo sanita-
rio acorde con este planteamiento, buscar el lugar don-
de puede haber mayor comodidad y planificar los cui-
dados que eliminen las molestias o, al menos, no aña-
dan otras nuevas.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Principios generales
• Prevención. Pensar en los síntomas que pueden
aparecer en cada momento de la enfermedad. To-
dos los medicamentos pueden aportar efectos se-
cundarios molestos. Adelantarse a ello.
• Valoración inicial. Posibles causas y factores acom-
pañantes. Intensidad, consecuencias físicas y emo-
cionales para el niño. Repercusión en los familiares
y en los cuidadores.
• Plan terapéutico. Sin demoras. Atención global y de
cada uno de los síntomas. Se deben simplificar, en
lo posible, los tratamientos, utilizando medica-
mentos no compuestos que permitan aumentar o
disminuir cada uno de los componentes, por la vía
de administración menos molesta y aplicando
unos horarios cómodos. Emplear medicamentos y
también otras acciones no farmacológicas, prestan-
do atención a cualquier detalle que siempre será
importante en la atención correcta hacia el niño.
Evidentemente, ha de eliminarse lo que ya no es
necesario ni efectivo, tanto en lo referente a la me-
dicación como a pruebas complementarias que no
vayan a modificar el tratamiento ni contribuyan a
conseguir el mayor bienestar. Todo plan debe ser
individualizado para cada paciente, aunque par-
tiendo de protocolos al inicio. Indicar minuciosa-
mente lo que se ha de administrar al enfermo, así
como la dosis, intervalos, vías, dosis de rescate,
228 etc. Conviene establecer plazos para volver a valo-
rar y hacer las correcciones de manera inmediata.
• Explicación al niño (según su capacidad), a los padres
y al equipo, de las posibles causas y de las medidas
que se pueden emplear para corregir las molestias,
implicando a la familia en los cuidados y en la vigi-
lancia, siempre de acuerdo con sus posibilidades.
• Monitorización de cada síntoma y evaluación de la
efectividad del tratamiento y de la aparición de
efectos secundarios.
• Registro en la historia. Servirá para comprobar la
evolución sin fiarlo a la memoria y para que otros
cuidadores tengan constancia de ella.
Anorexia
En el curso de cualquier enfermedad de los niños, la
anorexia es común, y más en la fase final, cuando, ade-
más, puede haber dificultades para la administración e
ingestión de líquidos y de alimentos. A veces se plantean
cuestiones éticas, como el uso de sonda nasogástrica y de
botón gástrico, o en la alimentación parenteral, que en
ocasiones es fácil de imponer porque el niño ya dispone
de un reservorio venoso. Entre los padres y también entre
los cuidadores está la idea de que la alimentación y, más
aún, la hidratación son necesidades que se han de cubrir
hasta el final. Parece que es un derecho fundamental y
que no hacerlo, provoca sufrimiento y acelera la muerte.
En realidad, el niño no come porque se está muriendo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Si está previsto que el proceso se puede prolongar,
ha de intentarse la colocación de una sonda nasogástri-
ca para introducir cantidades moderadas de líquidos y
alimentos fácilmente digeribles que no provoquen sen-
sación de plenitud, de incomodidad, de náuseas y vó-
mitos. La hidratación forzada desencadena con frecuen-
cia un incremento de las secreciones, edemas, edema
pulmonar y aumento de la disnea. Se pueden ofrecer
comidas que hayan sido del agrado del niño, en peque-
ñas cantidades y sin forzar nunca. Si se han podido co-
rregir otros síntomas molestos (fiebre, intranquilidad,
dolor, problemas bucales), probablemente será más fá-
cil conseguir que el niño tome alimentos.
No hay ninguna medicación que se haya mostrado
efectiva para combatir la anorexia (vitaminas, meges-
trol, corticoides).
Convulsiones
Son más frecuentes cuanto menor es la edad del
niño, por una serie de circunstancias que concurren en
este tiempo: inmadurez del sistema nervioso tanto en
su anatomía (mielinización insuficiente, migración neu-
ronal incompleta) como de los neurotransmisores (dis-
minución de GABA, inhibidor de la transmisión de las
descargas neuronales a la manera de un antiepiléptico)
y del sistema bioeléctrico (ondas lentas y de elevado
voltaje), y también por la gran labilidad neurovegetativa
y metabólica frente a la fiebre y frente a los cambios hi-
droelectrolíticos: agua, calcio, sodio y glucosa.
Las crisis convulsivas son perniciosas para el niño
y, por su aparatosidad, tremendamente impactantes
para los cuidadores.
Formas clínicas
Muy variadas. Desde pequeñas mioclonías poco
aparentes hasta movimientos generalizados y muy vio-
lentos. Igualmente, la duración de las crisis varía entre
pocos segundos hasta horas o días.
- Crisis mínimas: automatismos motores breves, mo-
vimientos clónicos palpebrales o de los músculos
labiales. A veces, episodios de palidez o de cianosis.
- Crisis tónicas: generalizadas, con extensión de las
cuatro extremidades o con flexión de las superio-
res y extensión de las inferiores.
- Crisis clónicas: las más características. Movimien-
tos repetidos generalizados o bien localizados en la
cara o las extremidades.
Causas
- Tumores del sistema nervioso central (es la segunda
forma de cáncer en la infancia). Por afectación di-
recta o por hipertensión intracraneal.

- Enfermedades degenerativas del sistema nervioso.
Principal motivo no oncológico de enfermedad
terminal en los niños.
- Alteraciones metabólicas: metabolopatías, hiperhi-
dratación, deshidratación, hipoglucemia, hipona-
tremia.
- Fiebre.
Tratamiento
- De la fiebre: medidas ambientales y antitérmicos.
- Corrección de las alteraciones hidroelectrolíticas y
metabólicas.
- De la hipertensión intracraneal: corticoides a 2
mg/kg/día.
- Sintomático:
• Diazepam rectal. Los padres deben conocer la
administración de los pequeños enemas de dia-
zepam, que se han de poner inmediatamente y
que suelen ser efectivos.
• Diazepam oral (o intravenoso): 0,5 mg/kg.
• Valproato: 20 mg/kg en 5 minutos.
• Clonazepam: 0,2 mg/kg/día. Se puede aumentar
hasta 0,5 mg/kg/día (riesgo de apnea).
• Fenitoína: 10-20 mg/kg en una hora.
Disnea
Sensación desagradable de falta de aire. Es un sín-
toma subjetivo que se acompaña, casi siempre, de ta-
quipnea, que sí se puede objetivar. Suele indicar mal
pronóstico.
Ocasiona una disminución de la oxigenación y de
la ventilación. Aumenta el trabajo respiratorio, con ma-
yor consumo de oxígeno, y provoca una mayor fatigabi-
lidad. En la familia provoca mayor ansiedad.
Causas
Debidas a la enfermedad
- Metástasis pulmonares.
- Derrame pleural.
- Obstrucción de las vías respiratorias.
- Patología neuromuscular: Distrofia muscular de
Duchenne, atrofia espinal infantil, miopatías, me-
tabolopatías, fibrosis quística.
Por debilidad
- Anemia.
- Atelectasias por movimientos respiratorios poco
enérgicos y por acúmulo y espesamiento de las se-
creciones.
13. Evaluación y control de síntomas
Infección del árbol traqueobronquial.
Broncoespasmo.
Insuficiencia cardiaca.
Ansiedad. Molestias.
Tratamiento
Medidas generales
- Procurar tranquilizar al niño y a sus familiares.
- Aire fresco.
- Reposo para disminuir las necesidades de oxígeno.
- Alimentación fraccionada en pequeñas cantidades
y que sea fácil de ingerir.
Etiológico
- Antibióticos.
- Broncodilatadores.
- Diuréticos. Furosemida 5 mg/kg, 7 dosis.
- Corticoides.
- Fisioterapia. Con prudencia, para evitar más inco-
modidad que el beneficio que se pretende.
- Posición en decúbito lateral. A veces es útil porque
facilita la expulsión de las secreciones.
- ¿Aspiración de mucosidades? No es muy efectiva y,
sin embargo, puede aumentar las molestias.
Sintomático 229
- Morfina. Disminuye la frecuencia respiratoria.
- Sedantes. Benzodiazepinas, neurolépticos (clor-
promacina 0,5 mg/kg/dosis).
- Oxígeno.
Los estertores pre-mortem son unos ruidos que se
producen en la fase agónica de la enfermedad por el
paso del aire a través de las mucosidades acumuladas
en laringe, tráquea y bronquios. Provoca gran inquietud
en los padres y en quienes atienden al niño por la sen-
sación de que sufre y se está ahogando. Conviene expli-
car que los estertores no dan otras molestias al paciente,
aunque sí que es muy desagradable para los que los
observan, y difícil de entender.
La utilización de escopolamina (hioscina) a 5 mg/
kg/8 h (IV, IM o SC) puede ser un recurso para dismi-
nuir la cantidad de las secreciones.
Estreñimiento
Disminución del ritmo y dificultad para la emisión
de las heces, con aumento de la consistencia. El ritmo
defecatorio normal es muy variable de unas personas a
otras. Por lo común, los niños pequeños suelen defecar
más frecuentemente que en otras edades. Por otra par-
te, la dieta pobre en residuos, el periodo de aprendizaje
para evacuar y la retención voluntaria por no abando-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
nar los juegos, influyen en el retardo del momento de ir
al aseo.
Las consecuencias son varias: molestias, dolor, obs-
trucción intestinal, náuseas y vómitos, diarrea líquida
—generalmente, por rebosamiento tras la impactación
de un fecaloma— y disnea por distensión abdominal.
Conviene palpar el abdomen para comprobar si
hay distensión abdominal, acúmulo de gases o bien
masas fecales. Igualmente se debe explorar el periné
por si existen fisuras anales o enrojecimiento del ano o
de las zonas próximas.
Causas
Con frecuencia intervienen varios factores. Entre
ellos:
- Ingesta escasa de alimentos.
- Inactividad.
- Debilidad.
- Alteraciones electrolíticas (hipopotasemia), que
modifican el tránsito intestinal.
- Fisuras anales.
- Falta de intimidad para el acto de la defecación.
- Efecto secundario de los fármacos: opioides (cuan-
do se prescribe morfina, a la vez se ha de aconsejar
un laxante) y sedantes.
- Tumores abdominales.
230 - Miopatías y neuropatías.
- Hipotiroidismo.
- Parálisis cerebral infantil.
- Encefalopatía hepática.
Tratamiento
- Alimentación algo más abundante (si es posible) y
rica en residuos (habitualmente, mal tolerada por
los niños).
- Aumentar, si se puede, la actividad física.
- Inducir al niño a que no demore la defecación
cuando sienta el estímulo. El colon absorbe agua
con rapidez y las heces retenidas se endurecen y
taponan la progresión intestinal.
- Proporcionar intimidad, con aseos que sean accesi-
bles y cómodos.
- Revisar los tratamientos que puedan provocar es-
treñimiento (casi todos serán imprescindibles).
- Laxantes. Generalmente no recomendados en la
práctica pediátrica habitual. Osmóticos: Lactulosa
1-3 ml/kg/día (retiene agua en la luz intestinal).
Lubricantes: Parafina 1-3 ml/kg/día. Estimulantes
del peristaltismo: senósidos 5-10 mg/kg/día.
- Supositorios de glicerina. No muy efectivos, ex-
cepto en niños pequeños.
- Enemas. Son molestos, por lo que han de emplear-
se de manera restringida. Los que contienen fosfa-
tos pueden ser tóxicos por provocar alteraciones
electrolíticas (hiperfosfatemia, hipercaliemia, hipo-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
calcemia e hipernatremia, con peores consecuen-
cias para el paciente).
- Extracción digital de fecalomas.
Insomnio
Incapacidad del paciente para dormir normalmente
durante la noche. Se debe tener en cuenta que los niños
pequeños han de dormir también en otras horas además
de las nocturnas. En el mismo sentido, ha de procurarse
también que el niño esté tranquilo durante el día para que
tenga un mayor descanso. En los periodos de enfermedad
y, más aún, de hospitalización, los enfermos suelen estar
agobiados e inquietos. Si se consigue el descanso noctur-
no, el día siguiente seguramente será algo más placentero;
por el contrario, una noche sin dormir aumentará la inco-
modidad. Como otros síntomas, también el insomnio
afecta de manera muy importante a los padres.
Causas
- Trastornos neurológicos.
- Síntomas no controlados: dolor, disnea, vómitos.
- Ambiente: ruidos, calor, exceso de luz, exploracio-
nes poco pertinentes, familiares en número excesi-
vo, miedo a quedarse solo.
Tratamiento
- Medidas generales: ambiente relajado; evitar rui-
dos y luz intensa (o de colores “raros”); intentar
que el niño no duerma durante el día. Música sua-
ve (si es de su agrado), compañía (la que el niño
más apetezca), caricias, diálogo sin imposiciones.
Corregir los síntomas.
- Medicación: Benzodiazepinas (midazolam o diaze-
pam a 0-1 mg/kg. Neurolépticos/clorpromacina,
0,5 mg/kg. En muchas ocasiones, los niños con
enfermedad terminal ya tienen pautados sedantes
durante largo tiempo. Se ha de tener en cuenta la
posible tolerancia, por si se tiene que aumentar la
dosis. En estos casos es bueno administrar menor
cantidad de medicación por el día y aumentarla al
llegar la noche para intentar conseguir el sueño.
Náuseas y vómitos
Muy frecuentes en cualquier paciente con enfer-
medad avanzada, y sobre todo en los niños, que, ade-
más, tienen gran facilidad para vomitar. Se producen
por: inmadurez del centro regulador, peristaltismo in-
eficaz y poco controlado, menor capacidad gástrica,
aerofagia “fisiológica” y repercusión digestiva de cual-
quier trastorno extradigestivo.

El centro del vómito coordina la secuencia de náu-
seas - vómitos, así como la producción de síntomas
acompañantes: sialorrea, sudoración, palidez, taquicar-
dia y taquipnea. En alguna ocasión (hipertensión intra-
craneal) el vómito no va precedido de náuseas, mientras
en otros casos pueden aparecer náuseas (sensación de
distensión gástrica, malestar y deseos de vomitar) sin
que se expulse el contenido del estómago.
Los vómitos provocan múltiples consecuencias, y
sobre todo incomodidad.
Rechazo ante la alimentación. No tolerancia ali-
menticia. Dificultad para la administración de medica-
mentos por la vía oral, que es la más cómoda. Deshidra-
tación y alteraciones electrolíticas, teniendo en cuenta
que los niños tienen menor capacidad de compensa-
ción metabólica.
Causas
- Por la enfermedad
• Hipertensión intracraneal. Los tumores intracra-
neales están entre los más frecuentes en la infancia.
• Obstrucción intestinal.
• Estreñimiento.
• Tos.
• Dolor, situación de malestar.
• Fiebre.
- Por los tratamientos
• Quimioterapia.
• Radioterapia.
• Medicamentos: opiáceos, AINE, corticoides (en
realidad, cualquier fármaco produce rechazo en
la mayoría de los niños).
- Motivos ambientales
• Olores (más cuanto más intensos, aunque pue-
dan parecer agradables, como los perfumes).
• Comidas. Olores en su preparación. Insistencia
en que coman.
• Por reclamar atención.
• Ansiedad, incrementada por la angustia familiar
no contenida.
- Traslados. En coche o en ambulancia, e incluso
dentro del hospital.
Tratamiento
Medidas generales
- Ambiente tranquilo, que no transmita ansiedad.
- Alimentos preparados con arreglo a los gustos del
paciente, ofrecidos con mayor frecuencia y sin in-
sistir cuando el niño se muestra inapetente.
13. Evaluación y control de síntomas
- Evitar olores intensos o desagradables: preparación
de las comidas, habitación mal ventilada, perfu-
mes, etc.
Medicación
- Neurolépticos: Clorpromacina 0,5 mg/kg. Halope-
ridol, cuando los vómitos pueden estar provoca-
dos por el uso de opioides o por la tos.
- Procinéticos: Metoclopramida 1-2 mg/kg, 7 dosis
(cada 4 horas), si hay retraso en la evacuación gás-
trica o paresia intestinal.
- Corticoides. Dexametasona 0,25 mg/kg, 76 h, si se
sospecha hipertensión intracraneal.
- Laxantes. Para combatir el estreñimiento.
- Ondansetron 1-4 mg/8 h. Actúa sobre el centro del
vómito. La indicación primera es para la preven-
ción de los vómitos provocados por la quimiotera-
pia, pero cada vez se generaliza más su uso.
Prurito
Sensación de picor que produce incomodidad y
provoca lesiones por rascado.
Causas
231
- Alteraciones de la piel.
- Uso de jabones, lociones, etc.
- Secundario a la morfina.
- Ictericia.
- Ansiedad y aburrimiento.
Tratamiento
- Compañía, diálogo, distracción.
- Antihistamínicos: Hidroxicina 0,5 mg/kg/6 h. Tie-
ne acción sedante, es el más rápido. Clorfeniramina
0,005 mg/kg/6 h. Cetiricina 5 mg/kg/día; es de ac-
ción más prolongada y tiene escasa acción sedante.
- Sedantes: Clorpromacina 0,5 mg/kg/6 h.
- Corticoides: Dexametasona, prednisona.
- Lociones calmantes que contengan antihistamínicos
en las lesiones localizadas; si son más amplias, se
puede emplear calamina con mentol y lidocaína.
Tos
Es otro de los síntomas frecuentes que, en circuns-
tancias normales, es un reflejo fisiológico para expulsar
sustancias extrañas del árbol respiratorio, pero que en
ocasiones se hace repetitiva y molesta, agravando el su-
frimiento del niño porque llega a producir vómitos, ce-
falea, insomnio, agotamiento e incremento del dolor.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Causas
- Acúmulo de secreciones por infección o irritación
de la mucosa respiratoria, insuficiencia cardiaca o
debilidad muscular que dificulta la expulsión.
- Compresión de las vías respiratorias.
- Inhalación de sustancias irritantes (humo, lejía,
aire u oxígeno caliente o frío, amoníaco, contenido
gástrico).
- Afectación cancerosa de cualquiera de las zonas
del tracto respiratorio.
Tratamiento
Medidas generales
- Ventilación correcta de la habitación.
- Aire fresco.
- No fumar donde está el niño (ni en ningún otro
sitio).
- Evitar olores irritantes, de la cocina, del cuarto de
baño, perfumes, productos de limpieza o ambien-
tadores.
- Humidificación ambiental.
- Hidratación suficiente, no excesiva, y con la difi-
cultad de conseguirla por la falta de ingesta.
- Facilitar la salida de las secreciones. Cambiar de
posición, movilización, claping que no sea molesto.
232
- Aspiración de secreciones. De dudosa efectividad,
porque sólo se consigue extraer las mucosidades
cercanas a la boca. Es muy molesto para el pacien-
te y casi sólo sirve como un intento de tranquilizar
momentáneamente a los padres.
De las causas
- Antibióticos.
- Broncodilatadores.
- Diuréticos.
- Corticoides.
u u Casos prácticos u u
Caso número 1
Anna
Niña de 7 años. Sin antecedentes patológicos de
interés. Padres jóvenes y una hermana de 3 años. Viven
en un pueblo cercano al hospital.
Acude a consulta por cefaleas desde una semana
antes, con progresiva disminución de la conciencia y
convulsiones generalizadas. Por la clínica y el TAC
practicado se evidencia una hipertensión intracraneal
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
que pudiera se debida a: meningoencefalitis, proceso
expansivo encefálico o meningitis tuberculosa.
Precisó tratamiento médico, sedoanalgesia, venti-
lación artificial y, finalmente, una craniectomía descom-
presiva durante la cual se realizó una biopsia que mos-
tró un meduloblastoma.
El tumor fue extirpado parcialmente (estaba cer-
cano a los núcleos vitales) y se hizo una primera tan-
da de quimioterapia. Como consecuencia, sufrió una
aplasia medular y sepsis, que fue resuelta. Quedaron
graves secuelas neurológicas (alteración del nivel de
conciencia, severa hipertonía y convulsiones, contro-
lados con antiepilépticos), insuficiencia respiratoria
que obligó a mantener la ventilación artificial (y pos-
teriormente, traqueotomía) e imposibilidad de ali-
mentación por la boca (alimentación parenteral, por
sonda nasogástrica, por botón gástrico). Por métodos
neuro-radiológicos se comprobó el crecimiento del
tumor, que, por su localización, era razonable no re-
intervenir. Se intentó una nueva dosis de quimiotera-
pia, sin resultado positivo y con la consecuencia de
aplasia e infección.
Se decide, por parte de todos los equipos implica-
dos, no realizar más tratamientos y procurar los mejo-
res cuidados para la niña. Los padres comprenden la
decisión (por ahora, dicen), pero mantienen la firme
esperanza de que su hija se curará y de que las secuelas
irán remitiendo, pues “la niña es muy fuerte”.
Durante el periodo de hospitalización posterior
(prolongado, porque los padres tenían mucho miedo a
la soledad en casa y los abundantes cuidados en el hos-
pital les permitían mantener esperanzas de curación),
la familia fue entrenada en los cuidados de la niña: de
la alimentación, de la traqueotomía, aspiración de se-
creciones, prevención de las úlceras, fisioterapia, higie-
ne, medicación, etc. El diálogo con ellos fue constante,
sin avasallar, conjuntamente y por separado, por parte
de las unidades de cuidados paliativos, neurología,
neurocirugía, oncología, rehabilitación, etc. Después
de tres meses, los padres aceptan que sea atendida en
su domicilio durante cortos periodos de tiempo, previo
contacto con los equipos de atención domiciliaria y la
adecuación de la casa a las necesidades de la niña. Dos
meses más tarde se da de alta hospitalaria y es contro-
lada por el equipo de su zona y por nuestra unidad de
paliativos. La niña permanece estable, no aparecen
nuevos síntomas y las convulsiones están controladas.
Las secuelas neurológicas siguen invariables. Respira
espontáneamente a través de cánula de traqueotomía y
es alimentada por sonda gástrica. Los padres van asu-
miendo paulatinamente la incurabilidad del proceso y
que la muerte está cercana porque piensan que el tu-
mor va creciendo.
Al cabo de 2 meses, nuestra paciente presenta una
gran dificultad respiratoria (posible afectación bulbar) y
solicitan el ingreso. En la misma habitación en donde
habían estado anteriormente, se atiende a la niña con
sus padres. Por acuerdo de todos, no se realizan manio-
bras de reanimación.

Caso número 2
Sergio
Es un varón de 16 años diagnosticado de rabdo-
miosarcoma y tratado durante dos años en otro centro.
Viene a nuestro hospital para una segunda opinión, ya
que tras los tratamientos no se ha resuelto el tumor ini-
cial y han aparecido metástasis pulmonares. Todavía se
intenta una nueva tanda de medicación, que resulta in-
eficaz.
El tumor sigue mostrándose en su lugar inicial,
con numerosas metástasis pulmonares y derrame pleu-
ral izquierdo abundante, por lo cual el joven tiene dis-
nea —moderada, en principio—, dolor generalizado y
de mayor intensidad en tórax, mala tolerancia digestiva,
gástrica y hepática —probablemente por la medica-
ción—, hematuria y alteración en la micción —también
debidas al tratamiento—, escasa actividad (dolor, dis-
nea, sondas, anemia, tumor). Apenas descansa y no
duerme por las noches. No es razonable continuar el
tratamiento
Los padres han ido comprendiendo la incurabilidad
de la enfermedad. Una hermana mayor de Sergio quiere
mantener la esperanza y transmite esa idea a los demás
sin animarles nunca, siempre con espíritu rebelde, rei-
vindicativo y triste. Se erige en traductora de los síntomas
del hermano y no tolera que se hayan de aumentar las
dosis de sedantes y analgésicos (“no le duele tanto como
dice”, “no es bueno que esté dormido mucho rato”). To-
dos desean permanecer en el hospital, pues viven lejos, la
casa no reúne condiciones y el chico lleva muchas son-
das. Los síntomas no están controlados.
Sergio está bien acompañado, recibe visitas de
otros familiares y de amigos. Va tolerando la comida;
lleva un drenaje torácico y sonda ureteral y vesical. Re-
cibe pequeñas dosis de morfina (su hermana insiste en
que no precisa más), otros analgésicos (que no le sir-
ven), dosis escasa de neurolépticos, etc.
13. Evaluación y control de síntomas
Tras insistir en el diálogo con los familiares para
que dejaran expresarse al joven, se pudo hacer una in-
terpretación más correcta del dolor: nos indicó que
cuando recibía más cantidad de morfina se encontraba
mejor (eran momentos en los que no estaba su herma-
na) y que quería dormir por la noche y descansar algo
más durante el día. Se incrementó adecuadamente el
opiáceo, sustituyendo clorpromacina por midazolam.
Desde entonces no tuvo dolor y logró periodos de sue-
ño y de cierta comodidad. Después de quince días fue
aumentando la disnea, por lo que se añadió escopola-
mina y se dieron más dosis de sedoanalgesia. Falleció al
cabo de dos días, acompañado por sus familiares.
Los padres agradecieron a todos los cuidados que
su hijo había recibido y la comunicación y el apoyo
continuos hacia ellos
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11. MEDIMECUM. EINSA 2006.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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Historia clínica y evaluación del dolor en

el niño con cáncer

M.ª del Rosario Rodríguez Rodríguez

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ La OMS, en 1998, en su publicación Cancer Pain

Objetivos generales
u Comprender la finalidad de los cuidados paliativos
infantiles.
u Comprender las causas por las cuales el dolor en los
niños es minusvalorado.
u Comprender los aspectos específicos a tener en
cuenta a la hora de elaborar la historia clínica.
u Adquirir conocimientos y habilidades para evaluar
el dolor en el niño.
Objetivos específicos
u Informar sobre los mitos y tabúes por los cuales el
dolor en los niños es infravalorado.
Relief and Palliative Care in Children, considera que “el
control del dolor, de otros síntomas y de problemas psi-
cológicos y sociales, es primordial. La meta de los cuida-
dos paliativos es el logro de la máxima calidad de vida
para los pacientes y sus familias. Muchos aspectos de los
cuidados paliativos también se pueden aplicar durante el
curso de la enfermedad junto con el tratamiento curativo.
El tratamiento paliativo es el tratamiento activo y total del
cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implica también
prestar apoyo a su familia. Comienza cuando se diagnos-
tica el cáncer, y prosigue con independencia de que el
niño reciba o no tratamiento dirigido a la enfermedad.
Los profesionales de la sanidad deben evaluar y aliviar el
sufrimiento físico, psíquico y social del niño. Para ser
eficaz, el tratamiento paliativo requiere un planteamiento
multidisciplinario y amplio, que incluya a la familia y 235

u Conocer, a la hora de elaborar la historia clínica, los
aspectos específicos a tener en cuenta en el niño.
u Brindar las herramientas necesarias para poder ava-
luar el dolor en la infancia.
Introducción
Los cuidados paliativos infantiles son un reto para
los profesionales sanitarios, los padres, el niño y la so-
ciedad en general, debido a que no esperan que los ni-
ños mueran; las familias creen que la medicina puede
curar casi todas las enfermedades.
Si hacemos una revisión histórica, podremos com-
probar cómo, hasta no hace muchos años, no existen refe-
rencias al niño y el dolor, y es más, se afirmaba con rotun-
didad que “el umbral del dolor en niños es muy bajo o
apenas existe”, siendo llamativo cómo en tratados de Pe-
diatría y Neonatología apenas se hace referencia al tema.
A partir de 1980 ha surgido un creciente interés
por el tratamiento del dolor y los cuidados paliativos,
creándose numerosas unidades de adultos, pero en el
ámbito infantil la progresión ha sido más lenta. Prueba
de ello es que, en 1993, la Organización Mundial de la
Salud (OMS) se reunió en Italia para establecer las pau-
tas para el tratamiento del dolor oncológico infantil,
terminándose este protocolo en 1996.
haga uso de los recursos disponibles en la comunidad”.
En nuestro trabajo diario, es frecuente asociar el
término paliativo sólo a paciente terminal; por ello de-
bo recordar que el concepto paliativo incluye la posibi-
lidad de continuar tratamientos de apoyo, como qui-
mioterapia, radioterapia, etc.
Los objetivos básicos en los cuidados paliativos
infantiles, aparte del control de los síntomas y su trata-
miento, y del apoyo emocional, social y espiritual del
niño y su familia, con la finalidad de obtener calidad de
vida, tienden, tal como defiende la American Academy of
Pediatrics (AAP), a un modelo de cuidados paliativos
infantiles integrado, en el que éstos se ofrecen en el
diagnóstico y continúan a lo largo del curso de la enfer-
medad, sea el resultado la cura o la muerte del niño.
En los últimos años, el tratamiento del dolor en la
infancia, especialmente en el neonato, ha cambiado
significativamente, y a pesar de que se han potenciado
mucho las unidades, aún se sigue minusvalorando el
dolor en numerosas ocasiones, sobre todo en los niños,
en los discapacitados cognitivos y en los ancianos.
Principios universales de los
cuidados paliativos infantiles
Los cuidados paliativos infantiles, como ya hemos
comentado, están mucho menos desarrollados que los del

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
adulto; prueba de ello es que en el último directorio de
Cuidados Paliativos 2004, editado por la SECPAL de Espa-
ña en el año referido, figuran inscritas un total de 261
unidades, de las cuales sólo 2 son puramente pediátricas.
Se han promulgado unos principios universales de
los cuidados paliativos infantiles, que son los siguientes:
1. El criterio de admisión en un programa de cuida-
dos paliativos infantiles se realizará teniendo en
cuenta que no es probable que el niño llegue a ser
adulto. No se requiere un pronóstico de supervi-
vencia a corto plazo, porque esto interfiere con
que se proporcionen los servicios desde el momen-
to del diagnóstico.
2. La unidad objeto de atención es el niño y su fami-
lia. Se define a la familia como la persona o perso-
nas que se ocupan de los aspectos físicos, psicoló-
gicos, espirituales y sociales del niño, indepen-
dientemente de la relación biológica.
3. Los servicios de cuidados paliativos infantiles deben
estar disponibles para los niños y sus familias en el
lugar que prefieran o sea apropiado para sus necesi-
dades. Puede ser en un hospital, en el hogar, etc.
4. Los cuidados paliativos infantiles no tienen como
objeto acortar la vida, sino controlar los síntomas
de manera aceptable para el niño y su familia.
5. Los cuidados paliativos infantiles se centran en el
alivio del dolor físico, social, psicológico y existen-
cial o espiritual del niño y de su familia, indepen-
236 dientemente de su elección de continuar con trata-
mientos que prolonguen la vida del niño.
6. Los niños con enfermedades crónicas y sus fami-
lias deben tener acceso a un grupo de cuidadores,
o por lo menos a un coordinador.
7. Los cuidados paliativos infantiles buscan aumentar la
calidad de vida del niño y de su familia; se incluye a
los niños y a la familia en la decisión de prioridades,
utilizando una información completa con respecto a
la enfermedad y a sus opciones de tratamiento.
8. El equipo sanitario reconoce la individualidad de
cada niño y cada familia, y acepta sus valores, de-
seos y creencias, a no ser que puedan provocar un
daño significativo.
9. Los cuidados paliativos infantiles se desarrollan en
el marco de un equipo multidisciplinar. La impli-
cación desde el momento del diagnóstico abarca
un contacto respetuoso con los profesionales que
intentan curar o prolongar la vida del niño.
10. El equipo de Cuidados Paliativos Infantiles debe
estar disponible durante 24 horas al día, 365 días
al año.
11. La provisión de descanso, sean horas o días en un mo-
mento dado, es un servicio esencial para las familias.
12. Las familias deberían poder demandar ellas mis-
mas los cuidados paliativos.
13. Los servicios multidisciplinarios de cuidados pa-
liativos infantiles deberían ser reconocidos como
servicios médicos legítimos y valiosos, y deberían
financiarse adecuadamente, para permitir su viabi-
lidad y disponibilidad.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
14. El apoyo psicológico y el seguimiento del duelo
deberían llevarse a cabo durante tanto tiempo co-
mo sea necesario para todas las personas afectadas
por la muerte del niño. Este apoyo debería propor-
cionarlo un equipo profesional formado en Cuida-
dos Paliativos Infantiles.
15. Los cuidados paliativos infantiles son un trabajo di-
fícil. Los cuidados directos deberían recibir apoyo y
supervisión psicosocial, formal e informalmente.
En la práctica diaria, cada día son más las familias
que desean que la muerte del niño se produzca en el hos-
pital, aunque en nuestra experiencia, gracias al apoyo de
la Unidad de Asistencia Domiciliaria de Adultos del Hos-
pital Universitario Doctor Negrín, de Las Palmas de Gran
Canaria, estamos logrando que el porcentaje de falleci-
mientos en el domicilio vaya aumentando lentamente.
Causas por las cuales el
dolor en los niños es
minusvalorado en ocasiones
Hay diversos motivos por los cuales el dolor en los
niños no es suficientemente valorado (Tablas I y II).
Tabla I. Causas por las cuales el dolor en
los niños es minusvalorado en ocasiones.
•  Suposiciones incorrectas.
•  Tabúes.
• Dificultad en la transmisión de la información.
•  Complejidad en la evaluación del dolor.
• Información y sensibilización del personal
sanitario y de los padres o tutores. Actitudes
personales.
•  Escasa información.
•  Escasa investigación.
Tabla II. Suposiciones incorrectas en el dolor
agudo (curas y exploraciones dolorosas).
• El dolor es una consecuencia inevitable de todo
acto en sí.
• Es desagradable, inocuo y de duración limitada.
• Es raro que sea insoportable.
• Si lo tolera un paciente, lo pueden tolerar los
demás.
• Con el tratamiento del dolor pueden surgir
complicaciones y efectos secundarios que
ponen en peligro al paciente.
• Con el tratamiento analgésico aplicado no se
pueden evaluar bien las posibles
complicaciones.
 14. Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer
Suposiciones incorrectas
Durante mucho tiempo se supuso que los neona-
tos no sentían dolor por la inmadurez de su sistema
nervioso central. Sin embargo, se ha demostrado que a
las 7 semanas el embrión inicia las conexiones entre
neuronas sensoriales y células del asta dorsal de la mé-
dula espinal. En la semana 10 ya existe sustancia P y a
las 20 semanas ya se encuentran receptores por toda la
superficie de la piel y en las mucosas y se ha desarrolla-
do el número final de neuronas. En la semana 22 se
detectan endorfinas, y antes de la semana 28 están ya
presentes todos los componentes neurofisiológicos ne-
cesarios para la percepción del dolor. En la semana 30
nos encontramos la mielinización definitiva de las vías
dolorosas al tronco encefálico y tálamo, así como una
madurez total de la corteza.
El recién nacido tiene unos receptores nocicepti-
vos bien desarrollados, capaces de funcionar y con una
densidad similar a la del adulto. Los sistemas y meca-
nismos endógenos protectores del dolor (endorfinas y
haces nerviosos descendentes) están incompletos du-
rante el primer año de vida, con lo cual el adecuado
tratamiento del dolor evitaría complicaciones que po-
drían aumentar la morbimortalidad.
Son de gran interés algunos trabajos que demues-
tran que las respuestas en ratas recién nacidas, someti-
das a agresiones titulares de larga duración, pueden
provocar una reorganización estructural y funcional del
sistema nervioso de forma permanente que puede tener
implicaciones importantes en el desarrollo de hiperal-
gesia y de los síndromes dolorosos crónicos.
Se creía que los niños no recuerdan el dolor. Se
desconoce cuándo se inicia el recuerdo del dolor, pero
sí es cierto que los lactantes con dolor no controlado
tienen memoria de éste, lo que contribuye a conductas
de anticipación y respuestas paradójicas a la hora de
enfrentarse al dolor en el futuro.
Tabúes
No debemos olvidar que, básicamente, se deben a
una falta de actualización en la farmacocinética y en la
farmacodinamia de los fármacos. Así, tenemos la depre-
sión respiratoria de los opioides, dependencia, droga-
dicción en el futuro, metabolización diferente, etc.
Dificultad en la transmisión de
la información
Está claro que los niños en la etapa pre-verbal pre-
sentan serias dificultades para poder transmitir infor-
mación. Lo mismo ocurre en niños grandes con defi-
ciencias psíquicas importantes o bien en pacientes muy
sedados o intubados.
En la etapa verbal, a pesar de que los niños tengan
riqueza de vocabulario, también presentan dificultades
para poder expresar la sensación dolorosa.
Complejidad en la evaluación del
dolor
En lo que están de acuerdo todos los autores es en
las dificultades que existen a la hora de la evaluación
del dolor, ya que ésta es básica para poder instaurar el
tratamiento adecuado.
Información y sensibilización del
personal sanitario y de los
padres o tutores. Actitudes
personales
No quejarse no significa no tener dolor. Aún en
nuestro trabajo diario nos encontramos con personal
sanitario y tutores que creen: “Como no se queja, no
necesita analgesia”.
Muchas veces se prefiere ignorar el dolor de un
niño, siendo la propia sociedad la que se olvida de que
el niño está indefenso frente al dolor, aceptándose afir-
maciones como éstas: “No llores, eres un campeón”,
“Este niño es duro”, etc.
Creo que los profesionales que trabajamos en Cuida-
dos Paliativos Infantiles debemos adquirir el compromiso
de realizar campañas de información y sensibilización a la
sociedad, personal sanitario y no sanitario, ya que así
nuestros pequeños pacientes se verán beneficiados.
En nuestro quehacer del día a día, podemos apor-
tar nuestro granito de arena haciendo comprender a los 237
que colaboran en nuestro equipo de trabajo frente al
niño (incluidos los padres) el por qué, para qué y cómo
será nuestra labor conjunta.
Escasa formación
A pesar de que los modelos sanitarios actuales ya
han comenzado a reformarse y en algunas facultades se
imparten temas sobre Dolor y Cuidados Paliativos, és-
tos son referidos al adulto. No olvidemos que, aunque
sea muy doloroso e impactante, también existen pa-
cientes paliativos infantiles.
Escasa experiencia
Existe poca experiencia en el uso de algunos medi-
camentos en la infancia, sobre todo de los opiáceos, lo
que ha facilitado los temores a la hora de su uso. Está
demostrado que tienen una efectividad semejante a la
que se puede ver en los adultos, aunque las dosificacio-
nes, claro está, deben ser más ajustadas según peso,
edad y capacidad metabólica del niño.
Escasa investigación
Los pacientes pediátricos merecen tener el mismo
acceso que los adultos a fármacos eficaces para sus en-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
fermedades. Existen trabajos de farmacocinética y far-
macodinamia en la infancia, pero quedan muchos
campos por investigar, sobre todo en los neonatos y
prematuros.
En cuanto a los pacientes oncológicos infantiles,
recordemos que es imposible extrapolar a los niños los
datos obtenidos en la investigación de adultos, ya que
hay una serie de aspectos biológicos, farmacológicos y
toxicológicos diferentes.
La investigación en pediatría se ve obstaculizada
por problemas éticos y legales, que han movido a ex-
cluir a los pacientes pediátricos de los ensayos clínicos
con la finalidad de protegerlos de los riesgos de la expe-
rimentación, tanto a corto como largo plazo. La Interna-
tional Pharmaceutical Federation (FIP) establece una se-
rie de recomendaciones al respecto, pero en muchos
aspectos existen vacíos legales.
Historia clínica
Básicamente, la historia clínica se elaborará de for-
ma similar a la del adulto, si bien debemos considerar
algunos aspectos específicos para los niños.
En la primera entrevista es fundamental dejar muy
claro a los padres y a los niños (si tienen edad para ello)
quiénes somos, para qué nos han llamado y cuál va a
ser nuestro objetivo, ya que esto nos va a facilitar mu-
238
cho la comunicación en el futuro.
Los niños que acuden por primera vez a nuestra
consulta, con frecuencia se muestran poco colaborado-
res, recelosos, y estableciendo claras barreras en la co-
municación. Probablemente influyan en este comporta-
miento las experiencias previas dolorosas (punciones,
aspirados, biopsias, cirugía, etc.). Por ello es primordial
Tabla III. Claves de la comunicación.
• Elegir el momento y lugar apropiados y sin
prisas.
• Considerar el estado emocional del niño y de la
persona que realiza la entrevista.
• Escuchar activamente tanto la información
verbal como la no verbal: contacto visual,
postura corporal confortable y relajada; cerca,
pero sin invadir el espacio del niño.
•  Empatizar con el niño y con la familia.
•  Utilizar lenguaje adecuado a la edad del niño.
•  Preguntar y no imponer.
•  Hacer preguntas abiertas.
•  Dar información útil.
•  Ayudar a pensar.
•  Pedir opinión.
•  Ser recompensante.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
explicar claramente al niño que actuaremos para tratar
sus síntomas, haciendo hincapié en que no le haremos
daño, ya que de lo contrario tendrá tendencia a ocultar
información por miedo.
A partir de la etapa verbal, debemos considerar al
niño protagonista, ya que él es el paciente y el que nos
dará la mejor información sobre sus síntomas, aunque
luego complementemos esa información con los padres
y cuidadores (cuidador principal, enfermería, etc.). No
es infrecuente que la información que obtenemos del
niño no coincida con la de los padres, y que éstos que-
den sorprendidos por ello.
Si el niño tiene dificultades para la comunicación
por estar en la etapa pre-verbal, por tener discapacidad
cognitiva o por estar intubado, recabaremos la informa-
ción a través de los padres y cuidadores.
El niño será tratado con respeto, en presencia de
los padres (si así lo desea), con diálogo cariñoso y ame-
no, teniendo en cuenta las claves básicas para poder
lograr una buena comunicación (Tabla III). Si es nece-
sario, hay que dar tiempo de descanso.
Realizaremos nuestra propia historia revisando:
Historial clínico
Se revisará todo el historial clínico del paciente,
tomando nota del diagnóstico, exploraciones, trata-
mientos recibidos, tratamiento actual y evolución de la
enfermedad.
La anamnesis se realizará como en el adulto, te-
niendo en cuenta los siguientes puntos:
• Tiempo de inicio: tras biopsia, cirugía, radiotera-
pia, inicio progresivo, brusco, etc.
• Localización y distribución del dolor.
• Tipo de dolor: somático, visceral, neuropático,
mixto.
• Su curso en el tiempo: constante o episódico.
• Características clínicas del dolor: diurno, noctur-
no, quemazón, pulsátil, urente, descarga eléctrica,
etc.
• Su intensidad basal: leve, moderado o intenso.
• Su intensidad en las crisis: leve, moderado o intenso.
• Su irradiación.
• Factores desencadenantes: cambio postural, tos,
etc.
• Repercusión en la familia.
• Respuestas a los tratamientos con fines analgésicos
que se han instaurado previamente.
La anamnesis, si el niño es grande, intentaremos
realizarla a través del mismo, confrontando posterior-
mente la información con los padres. Si el niño no pue-
de darnos esta información por tener dificultades para
la comunicación, se realizará sólo con los padres. Las
notas de enfermería registradas en la historia clínica
pueden aportar datos muy valiosos.
En algunas ocasiones nos podemos encontrar fren-
te a situaciones en las que las necesidades y los deseos
de los padres pueden ser opuestos a los del paciente
 14. Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer
(generalmente adolescente), e incluso alguno de ellos
con los del facultativo.
Exploración física completa
Cardiorrespiratoria, digestiva, neurológica, etc.,
buscando además posibles puntos dolorosos.
Causa o etiología de cada uno de los síntomas
En la mayoría de los casos, el dolor es el síntoma
principal, siendo consecuencia de la evolución de la
propia enfermedad y pudiendo producir afectación
ósea, de los tejidos blandos, de las vísceras y del sistema
nervioso central o periférico. No olvidemos que tam-
bién puede ser secundario al tratamiento; por ello es
conveniente conocer el protocolo quirúrgico, quimiote-
rapia, radioterapia, procedimientos especiales (biopsias,
aspirados medulares, etc.) (Tabla IV).
Tabla IV. Principales causas de dolor en los
pacientes paliativos infantiles.
Causado por la evolución de la propia
enfermedad
  •  Por afectación ósea primaria o metastásicas.
  • Por afectación de las vísceras por tumor
primario o metástasis.
  • Por afectación de los tejidos blandos por
tumor primario o metástasis.
  • Por afectación del sistema nervioso central o
periférico.
  • Por espasticidad en el curso de
enfermedades congénitas.
  •  Por VIH/SIDA.
  • Por malformaciones cardiacas con
hipertensión pulmonar severa.
  •  Por enfermedades y síndromes congénitos.
Causado por el tratamiento en sí
  •  Cirugía: dolor postoperatorio.
  •  Radioterapia: dermatitis, mucositis.
  •  Quimioterapia: neuropatía, mucositis.
  •  Neuropatía: miembro fantasma.
  •  Infección.
  •  Corticoides: alteraciones óseas.
  •  Cefalea post punción lumbar.
Causado por algunos procedimientos
  •  Aspirado de médula ósea.
  •  Biopsias.
  •  Punciones: dedo, venosa, drenajes.
  •  Punción lumbar.
Evaluación del dolor (lo veremos más adelante).
Percepción del dolor, enfermedad, evolución y pronóstico
tanto por el niño como por su familia
Es muy importante, evaluar de forma sistemática la
respuesta afectiva del niño a la enfermedad y al diag-
nóstico, con la finalidad de poder detectar respuestas
emocionales anómalas que serían abordadas conve-
nientemente por el psicólogo, pudiendo así minimizar
los fenómenos de ira y resentimiento con el equipo de
trabajo.
El niño debe ser reevaluado periódicamente de
forma regular.
Evaluación del dolor en los
niños
Definición, clasificación y tipos
de dolor
Según la International Association for the Study of
Pain (IASP), el dolor es una “experiencia sensorial y
emocional de carácter desagradable que se asocia a una
lesión real o potencial de algún tejido, o descrita en ta-
les términos”.
Esta definición, para algunos autores, no sería váli- 239
da en el neonato, ya que la definición lleva implícita la
expresión de la experiencia dolorosa.
El dolor, según su intensidad, se clasifica en:
• Leve.
• Moderado.
• Intenso.
En función de la duración del dolor en el tiempo,
éste puede ser:
• Agudo: se debe a una enfermedad o daño tisular
que, dependiendo del tipo de lesión, duración y
recuperación, desaparece al recuperarse totalmen-
te la lesión causal.
• Crónico: no desaparece al recuperarse totalmente la
lesión causal. Se puede presentar en enfermedades
de buen y de mal pronóstico.
Recordemos que el dolor crónico no tratado co-
rrectamente está claramente relacionado con la apari-
ción de sintomatología depresiva y de ansiedad, además
de poder modelar rasgos de la conducta y de la perso-
nalidad, que están en proceso de maduración.
Una vez vistos estos conceptos, vamos a recordar
brevemente los tipos de dolor:
• Dolor nociceptivo.
• Dolor neuropático.
• Dolor mixto.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

Dolor nociceptivo El dolor mixto resulta de la combinación de los des-

El dolor somático es un dolor que se produce por
una lesión o enfermedad que activa los receptores noci-
ceptivos cutáneos y de los tejidos profundos: piel, mús-
culos, articulaciones, ligamentos y hueso. Lo caracterís-
tico de este dolor es que está bien localizado y definido,
de carácter lancinante: desgarrador, puñalada, no irra-
diado, con una relación con el tiempo constante, y que
puede presentar náuseas como síntomas asociados.
Ejemplo: dolor postraumático.
El dolor visceral es un dolor producido por una le-
sión o enfermedad (infiltración, compresión o disten-
sión de una víscera) que afecta a órganos inervados por
el sistema simpático. Es un dolor difuso o mal localiza-
do y mal definido, de carácter sordo y constrictivo, con
localización distante de la zona enferma o lesionada, y
su relación con el tiempo es periódica, pudiendo ir
acompañado de náuseas, vómitos y sudoración.
Ejemplo: dolor por colelitiasis.
El dolor neuropático es definido por la IASP como
“dolor iniciado o producido por una lesión primaria o
una disfunción en el sistema nervioso periférico o cen-
tral”. Es un dolor que afecta a la zona inervada por la raíz
nerviosa y tiene un predominio distal, quemante, lanci-
nante y de hormigueos. Su relación con el tiempo es
continua, y persiste en el tiempo después de desaparecer
el estímulo que lo originó. Como síntomas asociados
presenta alteraciones de la sensibilidad, temperatura,
240 disfunción vasomotora y alteraciones tróficas de la piel.
Su tratamiento es más complejo, precisando anti-
convulsivantes, antidepresivos, etc.
Ejemplo: neuralgia post-herpética.
critos anteriormente.
Ejemplo: dolor post-laminectomía, que puede te-
ner un componente somático y neuropático.
Es conveniente tener conocimiento de una serie de
términos que se utilizan a la hora de hablar de dolor
(Tabla V).
Métodos de evaluación del
dolor en el niño
La evaluación del dolor en el niño requiere tiempo,
paciencia, tacto, adaptación a su edad y desarrollo emo-
cional, siendo su finalidad identificar y cuantificar el do-
lor para facilitar el diagnóstico y el correcto tratamiento.
Se han desarrollado numerosas técnicas, tests y
cuestionarios específicos para niños, pero no existe nin-
guno que sea lo suficientemente específico y sensible
para poder realizar una adecuada evaluación.
Todos los estudios realizados hasta ahora tienen en
común que la evaluación del dolor en los niños es difí-
cil y que esta dificultad va aumentando cuanto más pe-
queño es el niño, siendo la mayor dificultad en el perio-
do neonatal y en pacientes con afectaciones psíquicas
importantes, pacientes intubados, etc.
Clasificación de los métodos de
evaluación del dolor en el niño
El dolor, como sabemos, es una experiencia senso-
rial y, como tal, tiene tres componentes:

Tabla V. Términos relacionados con el dolor.

• Alodinia: dolor que aparece ante un estímulo que normalmente no produce dolor.
• Causalgia: Dolor crónico y muy persistente de la piel, debido a un traumatismo o a una intervención
quirúrgica que ha afectado a un nervio sensitivo. Puede acompañarse de cambios tróficos vegetativos del
miembro doloroso. síndrome doloroso con dolor urente, con hiperpatía y alodinia tras una lesión
traumática de un nervio. Frecuentemente se acompaña de alteraciones vasomotoras, cambios tróficos y
sudor.
• Disestesia: sensación anormal desagradable, provocada o espontánea. Puede asociarse o no a dolor.
• Dolor irruptivo: exacerbación transitoria del dolor que aparece sobre la base de un dolor persistente
estable.
• Dolor irruptivo incidental: dolor irruptivo que aparece al realizar alguna actividad: tos, andar, defecar, etc.
• Dolor irruptivo idiopático o espontáneo: dolor irruptivo en el que no se evidencia ningún factor
desencadenante.
• Dolor irruptivo por fallo de final de dosis: es debido a un tratamiento insuficiente.
• Hiperalgesia: respuesta aumentada a un estímulo doloroso.
• Hiperestesia: aumento de la sensibilidad ante la estimulación térmica y táctil.
• Hipoestesia: disminución de la sensibilidad ante la estimulación térmica y táctil.
• Neuralgia: dolor producido por la inflamación un nervio.
• Neuritis: inflamación de un nervio.
• Parestesia: sensación anormal de hormigueo en un territorio cutáneo, espontánea o provocada.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 14. Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer

- Subjetivo. • Verbales libres.

- Conductual.
- Fisiológico.
Con base en estos tres componentes, se clasifican
los métodos de evaluación del dolor (Tabla VI).
Tabla VI. Clasificación de los métodos de
evaluación del dolor en los niños.
1. Métodos subjetivos
Directos: Autoinformes:
- Verbales libres.
- Entrevistas estructuradas.
- Cuestionarios específicos.
Escalas de autoevaluación:
- Escala analógica visual (EVA).
- Escala analógica cromática continua.
- Escala afectiva facial (EAF).
- Termómetros graduados.
Indirectos: Selección de colores
Procedimientos gráficos de auto-representación:
- Dibujos de colores.
- Mapas de color.
- Interpretación de dibujos libres.
2. Métodos conductuales
- Llanto y vocalizaciones.
- Expresión de la cara.
- Cambios en las posturas y movimientos corporales.
- Cambios en las actividades diarias.
3. Métodos fisiológicos
Métodos subjetivos
Son los más desarrollados, y es el niño el que nos
da la información, de forma verbal o no verbal, respecto
a preguntas o actividades que se le solicitan, referidas al
dolor.
Estos métodos están limitados por la edad del ni-
ño, su capacidad para comunicarse, el nivel de concien-
cia, el ambiente, etc.
Los métodos subjetivos, a su vez, pueden ser:
a)  Métodos directos
Son muy utilizados y tratan de obtener una infor-
mación objetiva y completa de la experiencia subjetiva
del niño respecto a la intensidad, tipo, localización y
cualidad del dolor, siendo la forma más sencilla de
“preguntar” por el dolor.
- Autoinformes
Se utilizan en niños mayores de 4-6 años, pudien-
do ser:
• Entrevistas estructuradas.
• Cuestionarios específicos, en los que se contem-
pla no sólo al paciente sino también a los pa-
dres/tutores o cuidadores y enfermeras.
Existen numerosos cuestionarios con adaptación a
diversas culturas e idiomas.
Para obtener con los autoinformes unos resultados
fiables es necesario tener en cuenta las claves de la co-
municación descritas en la Tabla III.
Los niños a partir de los 7-10 años ya comienzan a
poder describir aspectos afectivos de dolor.
- Escalas de autoevaluación
Solamente miden la intensidad del dolor.
La escala analógica visual (EVA) es la de uso más
común en los adultos; también se utiliza en niños gran-
des, por ser algo más compleja.
Consiste en una regla de 10 cm de longitud, con
un cursor deslizante, que va desde ausencia de dolor a
dolor insoportable. Por el otro lado está graduada y nos
permite hacer una lectura numérica de la intensidad del
dolor (Figura 1).
Los valores EVA igual a 0 corresponden a ausen-
cia de dolor; 1-3, dolor leve; 4-6, moderado, y 7-10,
intenso.
Escala analógica cromática continua (ECCA). Esta
escala ha sido modificada para niños más pequeños, y 241
en lugar de una línea aparece una banda, con una gama
de colores que van desde el naranja, que indica ausen-
cia de dolor, hasta el rojo oscuro para la máxima inten-
sidad de dolor. Se utilizan estos tonos porque el niño
asocia con mucha frecuencia el color rojo con el dolor
(Figura 2).
Escalas afectivas faciales (EAF). Son las más utili-
zadas en la evaluación de la intensidad del dolor en
los niños, por ser sencillas y fácilmente comprensi-
bles. Resultan atractivas, por lo que se facilita la cola-
boración del paciente; basta con que el niño señale la
expresión facial que considere más apropiada. Existen
una serie de escalas que emplean caras que van desde
expresión alegre a triste, para medir el dolor en los
niños pequeños, eligiendo la cara que más se aproxi-
me a él.
Hay varias modalidades, con 4, 6 y 9 caras dibuja-
das, fotografías, etc., de niños con diferentes expresio-
nes progresivas de dolor, desde la cara relajada hasta la
cara desencajada, gritando y en actitud retraída.
Estas escalas son muy útiles a partir de los 3 años, y
en pacientes con discapacidad cognitiva leve-moderada.
Las caritas dibujadas son mejor aceptadas por los
niños que las fotografías, ya que en alguna ocasión pro-
vocaron ansiedad en ellos (Figura 3).
Los termómetros graduados. Los niños están familia-
rizados con los termómetros y reconocen con facilidad
cómo el aumento de la intensidad del dolor se puede
correlacionar con el aumento de la temperatura. La es-
cala por un lado representa un termómetro y por el otro

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

Figura 1. Escala de autoevaluación analógica visual (EVA).

Figura 2. Escala de autoevaluación analógica cromática continua (ECCA).

242

Figura 3. Escala de autoevaluación afectiva facial (EAF).

una escala numérica de 0 a 10 ó de 0 a 100. Es útil a

partir de los 3-4 años (Figura 4).

b)  Métodos indirectos

Se trata de información no verbal que aporta el

paciente con actividades que se le solicitan y que nos
informan de la localización e intensidad del dolor. En
los niños están limitados por la edad, la capacidad de
comunicación, el nivel de conciencia, el ambiente, etc.
Se deben utilizar siempre que se pueda y son útiles a
partir de los 3-4 años. Figura 4. Escala de autoevaluación: termómetro graduado.

- Selección de colores. Son escalas cromáticas de 8 co-

lores, a elegir entre el blanco, que representa la au-
sencia de dolor, y colores desde el amarillo al rojo,
que se corresponden con intensidades de dolor que
van desde el leve al intenso. Se utiliza esta gama de
colores porque los niños suelen asociar estas tonali-
dades con el dolor. En niños más pequeños se pue-
den utilizar escalas cromáticas de 4 colores, ya que
tienen tendencia a irse a los extremos. Es útil en Figura 5. Selección de colores. Escala cromática de cuatro colores: blanco,
niños mayores de 3-4 años (Figura 5). amarillo, naranja y rojo.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 14. Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer
- Procedimientos gráficos de autorrepresentación
• Dibujos de colores. Se pide al paciente que se di-
buje indicando dónde siente dolor, y, con colo-
res, cuánto le duele. Los colores que se le ofre-
cen son tonalidades de amarillo-rojo, como en
la selección de colores. En niños menores de 5
años se ofrecen 2-3 colores para mayor facili-
dad. Es muy útil en niños a partir de 4-5 años
(Figura 6).
Figura 6. Procedimiento gráfico de autorrepresentación realizado por un paciente
de 5 años tratado en nuestra unidad.
• Mapas de color. El paciente rellena en una silueta
impresa la zona que le duele y con colores indi-
ca las diferentes intensidades de dolor.
  Niños mayores de 3-4 años (Figura 7).
Figura 7. Paciente de 9 años que nos muestra en el mapa de color las zonas e
intensidades de su dolor.
• Interpretación de dibujos libres. Pedimos dibujos
libres que comentamos conjuntamente con el
equipo de Psicología Clínica (Figura 8).
Figura 8. Paciente de 13 años que nos mostró en este dibujo libre cómo ve su
enfermedad.
Métodos conductuales 243
No requieren la colaboración del paciente y es-
tudian las modificaciones del comportamiento en si-
tuaciones de dolor. Son métodos útiles a cualquier
edad y especialmente en neonatos, lactantes y niños
con dificultades de comunicación y con discapacidad
cognitiva.
En la etapa pre-verbal es difícil diferenciar las con-
ductas, ya que pueden producirse por otras circunstan-
cias como frío, hambre, miedo, etc.; además, se pueden
modificar por medio de las influencias culturales, por
las conductas de los que le rodean y por la propia expe-
riencia del niño. No olvidemos que en ocasiones el niño
puede magnificar el dolor y su frecuencia para asegu-
rarse de que se le administra el tratamiento o para lla-
mar la atención.
Se evalúa cómo el dolor altera las actividades nor-
males del niño: actividad escolar, tiempo de juego, rela-
ción con la familia y amigos, ansiedad, miedo, etc.
El niño con dolor crónico no tratado “se encierra”
en sí mismo, “se adapta” y expresa el dolor de forma
diferente, pudiendo llegar a una actitud de silencio con
los ojos cerrados, que nos puede hacer pensar que está
dormido. En otras ocasiones se puede manifestar con
agresividad verbal, física o autolesión. Esta última ma-
nifestación es más frecuente en niños con discapacidad
cognitiva.
Dentro de los métodos conductuales podemos
evaluar (Tabla VII):
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

Tabla VII. Métodos conductuales: se muestran algunas características en neonatos, lactantes y

niños grandes con discapacidades cognitivas.
MÉTODOS CONDUCTUALES
Neonatos y lactantes Niños grandes con discapacidad cognitiva
•  Boca angular. •  Boca cerrada, labio superior montado, morderse los labios.
•  No sonríe. •  No sonríe y es irritable.
•  Llanto, vocalizaciones, gemidos. •  Gemidos, gritos.
•  Hipo. •  Ceño fruncido, omega frontal.
•  Postura rígida, arquearse. •  Negativa a la movilización total o parcial.
•  Llanto al movimiento. •  Puños cerrados y difíciles de abrir.
•  Puños apretados. •  Movimientos incoordinados.
•  Brazos extendidos. •  Golpes en la zona de dolor.
•  Agitación. •  Postura fetal.
•  Movimientos laterales de la cabeza. •  Roces cutáneos repetitivos.
•  Agarrarse. •  Movimientos laterales de la cabeza e incluso golpes.
•  Ojos fuertemente cerrados o muy abiertos. •  Agarrarse.
•  Rechazo del alimento. •  Ojos cerrados o muy abiertos.
•  No buen descanso nocturno. •  Rechazo del alimento.
•  No buen descanso nocturno

• El llanto y vocalizaciones. El llanto es la primera
expresión vocal de dolor o tensión en el recién na-
cido. Se han realizado estudios espectrográficos
del llanto, comprobándose cómo el llanto por do-
lor es de frecuencia mucho más alta que otros tipos
de vocalizaciones por hambre o frío. En neonatos y
lactantes, el comienzo del dolor agudo se manifies-
ta como un grito inicial seguido de un llanto más
contenido, llegando incluso al silencio y volviendo
periódicamente al grito. También son frecuentes
244 otras manifestaciones, como hipo, gruñido, gemi-
do e incluso apneas cortas. En los lactantes gran-
des y preescolares se produce el grito inicial, segui-
do de llanto continuado y persistente.
• La expresión de la cara. El niño no sonríe, tiene
las cejas bajas y fruncidas, la frente prominente
con arrugas verticales entre las cejas, ensancha-
miento del puente nasal, ojos fuertemente cerra-
dos o muy abiertos, boca angular y barbilla tem-
blorosa. No es útil en el dolor crónico y en el do-
lor agudo que llevan tiempo sin ser tratados (Fi-
gura 9).
• Cambios en las posturas y movimientos corpora-
les. En los neonatos y lactantes pequeños, ante una

Figura 9. Lactante de tres meses, afecto de osteopetrosis. En la imagen de la izquierda se aprecia la expresión de dolor y sufrimiento antes de comenzar el tratamiento
analgésico. Se había colocado sonda nasogástrica, ya que no quería comer y estaba nauseoso. La imagen de la derecha muestra el gran cambio a las 48 horas del
tratamiento analgésico. La sonda nasogástrica se retiró por tolerancia adecuada.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 14. Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer

situación de dolor agudo apreciamos manos exten- Tabla VIII. Algunas de las escalas utilizadas en
didas, puños apretados, postura rígida, protección neonatos.
de una parte del cuerpo, agitación, movimientos Escalas que contemplan
Escalas que contemplan
laterales de la cabeza, arquearse, mover los brazos, métodos conductuales y
métodos conductuales
fisiológicos
aferrarse a sus padres, gemidos, etc.). No resulta
útil en dolor crónico. NFCS
PIPP
• Cambios en las actividades diarias. Trastornos del NIPS
CRIES
LIDS
sueño, agresividad, disminución del apetito, des- CHEOPS
PAT
interés por el entorno, disminución de la capaci- SUN
IBCS
COMFORT SCORE
dad de concentración y del tiempo de juego, de la PAIN
relación familiar y con los amigos, etc. En los niños
grandes, depresión, disminución de las actividades
sociales, alteraciones del sueño, dificultades en la
La Escala PIPP ha sido creada para la evaluación
deambulación, etc.
del dolor en neonatos y tiene en cuenta la edad gesta-
cional, motivo por el cual es una de las más utilizadas.
Realiza la evaluación utilizando siete parámetros,
Métodos fisiológicos (constantes
indicadores conductuales y fisiológicos, que son valo-
biológicas)
rados de 0 a 3. Para todas las edades gestacionales, una
Valoran parámetros de respuesta al estrés, que ais- puntuación menor o igual a 6 indica la ausencia de do-
lados tienen poca utilidad práctica, pero que, valorados lor o dolor leve; superior a 6, dolor moderado, y supe-
conjuntamente con otros métodos, nos pueden aportar riores a 12, dolor intenso (Tabla IX).
información que no debemos despreciar.
Al comienzo del dolor agudo se producen una
serie de signos, como son: alteración de la frecuencia Factores que modulan la
cardiaca y respiratoria, respiración entrecortada, po- percepción dolorosa en el niño
lipnea e incluso pequeñas apneas, aumento de la ten-
sión arterial, hormonas de estrés (endorfinas, cateco- Es muy importante tener en cuenta los siguientes
laminas, cortisol), sudoración palmar, pupilas algo aspectos:
midriáticas, palidez, aumento de la temperatura, dis- Edad. Lo más importante es la diferente evaluación
245
minución de pO2 transcutánea, hipertensión craneal, del dolor y la respuesta a los fármacos entre el neonato,
etc. Pero si el dolor persiste durante horas o días o no por inmadurez de los sistemas enzimáticos y presencia
es correctamente tratado, estos cambios tienden a la de opioides endógenos, y los niños más grandes.
“normalización”. Etnia. Existen estudios realizados en grandes po-
Para la evaluación del dolor en recién nacidos a blaciones que demuestran la incidencia de metaboli-
término y pre-término, existen varias escalas de evalua- zadores lentos y rápidos en diferentes países, circuns-
ción, que contemplan métodos conductuales, fisiológi- tancia que ha de tenerse en cuenta en el manejo de
cos o una combinación de los dos. opioides.
Las más utilizadas se encuentran reflejadas en la Desarrollo emocional del paciente. Los niños en ge-
Tabla VIII. neral tienen mala tolerancia a la ausencia de sus padres,

Tabla IX. Escala PIPP para evaluación del dolor en neonatos pre-término y grandes prematuros.
Proceso Parámetros 0 1 2 3
Gráfica Edad gestacional > 36 semanas 32 a < 36 semanas 28 a 32 semanas < 28 semanas

Observar al niño 15” Comportamiento Activo/despierto, Quieto/despierto, Activo/dormido, Quieto/dormido,

ojos abiertos, ojos abiertos, no ojos cerrados, ojos cerrados, no
mov. faciales mov. faciales mov. faciales mov. faciales

FC máx.
Observar al niño 30” Sat. O2 min 0-4 lat/min 5-14 lat/min 15-24 lat/min > 25 lat/min
Entrecejo fruncido 0-2,4% 2,5-4,9% 5-7,4% > 7,5%
Ninguna 0-9% Mínimo 10-39% Moderado Máximo > 70%
40-69%
Ojos apretados tiempo tiempo tiempo tiempo

Surco nasolabia Ninguna 0-9% Mínimo 10-39% Moderado 40-69% Máximo > 70%
tiempo tiempo tiempo tiempo
No Mínimo 0-39% tiempo Moderado 40-69% Máximo > 70%
tiempo tiempo

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

sobre todo entre los 6 meses y los 4 años. Debemos te-
ner en cuenta la etapa del “no” a los 18 meses, edad en
la que el niño es muy poco colaborador.
Experiencias previas. Son de capital importancia en
el niño, ya que pueden dar lugar a magnificar el dolor o
bien a desarrollar fenómenos de hiperalgesia. Las expe-
riencias dolorosas negativas en niños dan lugar a altera-
ciones de la percepción dolorosa.
No se debe olvidar la atención psicológica de los
padres, familiares y personal sanitario, ya que así podrá
facilitarse un ambiente de confort.
Grado de información sobre su enfermedad. A los ni-
ños se les debe informar de forma adecuada y escalona-
da sobre su enfermedad, teniendo en cuenta su edad y
su desarrollo emocional, siendo el facultativo responsa-
ble el que dé la información y no delegándola a terceras
personas.
A partir de los 10-12 años, el niño puede conocer
su diagnóstico por otras vías (conversaciones de familia-
res y conocidos, Internet, etc.), pudiendo tener aprecia-
ciones equivocadas, ocultarlo y crearse angustias innece-
sarias. Las informaciones parciales también angustian.
No olvidemos la difícil etapa de la adolescencia, ya
no son niños pero aún no son adultos, lo que hace que
su manejo sea más difícil, teniendo que armarnos de
paciencia en ocasiones para poderles comprender y ser
comprendidos.
Siempre tenemos que ser honestos y respetuosos
con los niños, aclarando cualquier duda y explicando lo
que vamos a hacer, especialmente con el adolescente,
ya que perderíamos su confianza y confidencialidad.
Tipos de respuesta al dolor en
los niños
La respuesta del niño al dolor está modulada por
todos los factores que acabamos de ver; de todas mane-
ras, el niño puede responder de cinco formas diferentes:
1. Ansiedad. Es la respuesta más común, en dolor
agudo o procesos dolorosos de corta duración:
taquicardia, palpitaciones, vómitos, diarreas, etc.,
que pueden llevar a agravar la enfermedad del
niño.
2. Regresión. Provoca dependencia, pérdida de esque-
mas adquiridos, disminución de la capacidad de
compartir cosas, dificultad de concentración y
aprendizaje.
3. Depresión. Provoca alteraciones del sueño, digesti-
vas, cambios de conducta (apatía e irritabilidad,
que a veces obligan a actitudes impositivas por
parte del adulto), disminución del tiempo de jue-
go, etc. Se aprecia en procesos crónicos.

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Niño con enfermedad
Amigos grave Hermanos
Asombro Asombro
Impotencia Impotencia

Mimo
Protección Envidia
Resentimiento
Deseo de muerte

Profundo dolor
Sentimientos de culpa
Negación Muerte
Padre Madre
Culpabilidad
Miedo

Personal Aceptar
Impotencia limitaciones
Fracaso Reducir tensiones
Desmoralización

Figura 10. La sobreprotección y el mimo exagerado van a repercutir negativamente en los hermanos, que, atónitos, oyen y observan lo que ocurre, pudiendo desarrollar
envidia, resentimiento y deseo de muerte, lo que en el futuro, cuando su hermano fallezca, puede conducir a sentimientos de culpa y miedo. La situación se complica aún
más si existe ocultamiento o engaño.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 14. Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer
4. Reacciones de conversión. Son más propias del esco-
lar y adolescente. Suelen ocurrir en la etapa de
convalecencia, provocando que síntomas de enfer-
medad física se incorporen de forma inconsciente
a síntomas de conversión: cefaleas, disfonías, etc.
5. Reacciones disociativas. Como amnesia y pseudo-
delirios.
Percepción de la familia
Cuando un niño enferma, dependiendo de la gra-
vedad y/u hospitalización, ocurre una situación de cri-
sis familiar más o menos intensa, que se ve agravada
por el “abandono” por parte de uno de los progenitores,
normalmente la madre, del resto de la familia.
En los padres son frecuentes los sentimientos de
culpa y negación, acompañados de profundo dolor, lo
que indudablemente da lugar a actitudes de protección
y mimo (Figura 10).
Ante toda esta situación, la familia puede tener dos
tipos de respuesta:
- Centrípeta: el núcleo familiar gira en torno al niño
enfermo.
- Centrífuga: un miembro de la familia es el que se
ocupa constantemente del niño.
Si sumamos que el niño tenga dolor y éste no sea
tratado de forma adecuada, la situación empeora, pu-
diendo favorecer las actitudes de agresividad y crear un
ambiente de malestar.
Los padres no son insensibles al dolor de su hijo,
pero a veces sólo tienen en cuenta las señales de dolor
intenso.
En algunas circunstancias se tiende a inhibir la
queja de dolor, premiando en ocasiones al niño que
soporta o acepta mejor el dolor.
En el otro extremo tenemos a los padres que reac-
cionan de manera exagerada ante la más mínima mani-
festación somática, actitud ansiosa que provoca mayor
ansiedad en el niño.
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CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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Tratamiento del dolor en cuidados

paliativos infantiles

M.ª del Rosario Rodríguez Rodríguez

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ cas, secuelas de infecciones y traumatismos fueron al-

Objetivos generales
u Comprender los cambios en la farmacocinética y
farmacodinamia de los fármacos a lo largo de la in-
fancia.
u Comprender la Escalera Analgésica de la OMS.
u Comprender los aspectos específicos a tener en
cuenta a la hora de utilizar los AINE en los niños.
u Comprender aspectos específicos a la hora de utili-
zar los opioides en los niños.
u Adquirir conocimientos en el manejo de los coanal-
gésicos en los niños.
u Ofrecer una guía práctica para dosificar algunos fár-
macos analgésicos y coanalgésicos en los niños.
gunos de los diagnósticos.
Los tumores infantiles son la segunda causa de
muerte en la infancia, y dentro de ellos los que con ma-
yor frecuencia vemos son, en primer lugar, las leuce-
mias, seguidas de los tumores del sistema nervioso
central, en tercer lugar los linfomas y por fin los por
sarcomas de partes blandas, tumores óseos y neuroblas-
toma (Figura 1). En la época de la adolescencia, el 50%
de los cánceres son los tumores de células germinales y
los tumores cerebrales, seguidos por el osteosarcoma y
el sarcoma de Ewing.
249

Objetivos específicos
u Informar sobre los factores relacionados con la edad
que influyen en la farmacocinética de los fármacos.
u Conocer los principios generales para la administra-
ción de los analgésicos en los niños.
u Conocer los aspectos específicos de la farmacocinéti-
ca y la utilización de los AINE en los niños.
u Brindar información para la correcta utilización de Figura 1. Paciente de 12 años de edad con leucemia mieloblástica aguda en fase
los opioides en los niños. terminal.

u Conocer algunos coanalgésicos.

Introducción
Dentro de los cuidados paliativos infantiles no de-
bemos olvidar que quedarán incluidos no sólo los pa-
cientes oncológicos, sino que existen pacientes no on-
cológicos que necesitarán nuestra asistencia y que su
número no es nada desdeñable. Concretamente, en
nuestra unidad, durante el año 2005, el 36% de las pri-
meras visitas fueron de pacientes no oncológicos, con
edades comprendidas entre 2 meses y 5 años. Enferme-
dades degenerativas y metabólicas, alteraciones genéti-
Recordemos que los tratamientos oncológicos, en
los niños, suelen ser complejos y agresivos, pero con los
conocimientos actuales de fisiología y farmacología, no
existe ninguna razón que justifique no administrar una
analgesia adecuada a cualquier niño que lo necesite,
cuando, además, ésta es una atención que forma parte
de los derechos del enfermo.
El dolor será el síntoma principal en más del 70%
de los pacientes oncológicos y en más del 90% de los
no oncológicos que llegan a nuestra unidad.
En la mayoría de las ocasiones, en el caso de los
pacientes oncológicos, el dolor es secundario a la evolu-
ción de la propia enfermedad, al tratamiento (cirugía,
quimioterapia, radioterapia), procedimientos (intrate-
cales, aspirados de médula, drenajes, etc.), mucositis,

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
caquexia y deterioro extremo. En cambio, en los pa-
cientes no oncológicos, la espasticidad, la hipertensión
pulmonar grave, etc., suelen ser secundarias a la evolu-
ción de la propia enfermedad
Farmacocinética y
farmacodinamia a lo largo de
la infancia
Al instaurar un tratamiento analgésico, el objetivo
principal es lograr el efecto deseado tras la elección del
fármaco adecuado a dosis correctas.
Desde el punto de vista farmacológico, los niños
no pueden considerarse como “adultos pequeños”, ya
que desde el nacimiento hasta la edad adulta se produ-
cen una serie de modificaciones anatómicas, bioquími-
cas y fisiológicas que afectan a la farmacocinética (ab-
sorción, distribución, metabolismo y excreción) y far-
macodinamia (efectos y mecanismo de acción) de los
fármacos, siendo máximas en el periodo neonatal.
Estas variaciones han sido motivo de numerosas
investigaciones, a pesar de las limitaciones éticas, pero
aún, en el manejo de algunos fármacos, en algunas oca-
siones el patrón es el adulto, y existen pocos estudios
en otras edades.
La FDA (Food and Drug Administration), conside-
rando estos cambios, ha dividido a la población pediá-
250 trica en varios grupos:
1. Periodo intrauterino: desde la concepción hasta el
nacimiento.
2. Prematuro extremo: de 24 a 30 semanas.
3. Prematuro moderado: de 31 a 35 semanas.
4. Prematuro: menos de 37 semanas.
5. Neonato: desde el nacimiento hasta los 30 días de
vida.
6. Lactante: desde 1 mes hasta los 2 años.
7. Preescolar: desde 3,5 años hasta los 6 años.
8. Niño: desde 2 años hasta el comienzo de la puber-
tad (2-12 años).
9. Adolescente: desde el comienzo de la pubertad
hasta la vida adulta (13-18 años).
Farmacocinética
A efectos prácticos, veremos los principales facto-
res que deben tenerse en cuenta, según la edad, patolo-
gía subyacente y fármaco a elegir, para obtener una
buena analgesia (Tabla I).
Absorción
Vías de administración
Para la elección de una u otra vía, así como para la
técnica de administración, deberán tenerse en cuenta
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
una serie de factores físico-químicos (propios de las
moléculas del fármaco), además de los fisiológicos (de-
pendientes del paciente), que estudiaremos a continua-
ción y que nos ayudarán a obtener un mejor rendimien-
to del tratamiento analgésico.
Las posibles vías de administración de los analgési-
cos son: oral, intravenosa, subcutánea, intramuscular,
intranasal, sublingual, transmucosa oral, inhalatoria,
rectal, transdérmica, epidural, intradural, intraventricu-
lar, interpleural, etc.
Vía oral
Es la vía de elección siempre que el paciente lo to-
lere, cómoda, no invasiva y la preferida por los niños.
La mayoría de los fármacos administrados por
esta vía se absorben en el tubo digestivo por difusión
pasiva.
A continuación analizaremos los principales facto-
res que pueden alterar la absorción de los fármacos
(Tabla II).
El pH gástrico. Tras el parto, el recién nacido pre-
senta un pH gástrico casi neutro, descendiendo en las
primeras horas de vida a pH = 1,5-3 y volviendo a ser
neutro a las 24-48 horas.
A los 10-30 días vuelve a valores p = 3,5-5 debido
a la secreción de ClH, pepsina y factor intrínseco. Al-
canza los valores definitivos del adulto aproximada-
mente a los 3 años de edad.
El recién nacido prematuro tiene una aclorhidria
relativa, debido a la inmadurez de los mecanismos se-
cretores, que podría favorecer la biodisponibilidad
(cantidad de fármaco inalterado que accede a la circula-
ción sistémica) de los fármacos degradados a pH ácido.
Vaciamiento gástrico. La velocidad de vaciamiento
gástrico influye en el grado y cantidad de la absorción
de los fármacos administrados por esta vía, ya que la
mayoría de ellos se absorben en el intestino delgado
(Tabla III).
En los neonatos y lactantes pequeños el vaciamien-
to gástrico está prolongado, no alcanzando los niveles
del adulto hasta los 6-8 meses, lo que retrasa la absor-
ción de los fármacos en la primera porción del intesti-
no, como, por ejemplo, el paracetamol.
El vaciamiento gástrico de líquidos es más rápido
que el de los sólidos, por ello la forma ideal de adminis-
tración oral, en estas edades, es en solución.
La actividad peristáltica intestinal en el periodo
neonatal, y sobre todo en los prematuros, es irregular y
un tanto impredecible.
La presencia o ausencia de alimentos puede alterar la
absorción de algunos fármacos. No existen estudios
concluyentes sobre la interacción entre fármacos y ali-
mentos en el periodo neonatal.
Actividad de las enzimas biliares y pancreáticas. Algu-
nos aspectos de la actividad enzimática también están
alterados. El recién nacido tiene una inmadurez del sis-
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles

Tabla I. Factores relacionados con la edad que alteran la farmacocinética de los

fármacos.

Absorción
Gastrointestinal: pH gástrico, tiempo de vaciamiento gástrico, tránsito intestinal, microflora intestinal,
superficie de absorción, tipo de alimentación y actividad enzimática.
Intramuscular: flujo sanguíneo local, masa y contracciones musculares.
Intravenosa: vía directa.
Rectal: contacto con la mucosa rectal, colocación del fármaco, heces.
Transdérmica: estructura de la capa córnea, hidratación cutánea.
Subcutánea: perfusión sanguínea.
Intranasal: perfusión local.
Otras: epidural, intradural, intraarticular, etc.

Distribución
Flujo sanguíneo de los órganos y tejidos, unión a las proteínas plasmáticas, volumen y composición de los
compartimentos hídricos, afinidad tisular.

Metabolismo
Flujo sanguíneo hepático, sistemas enzimáticos hepáticos.

Eliminación
Flujo sanguíneo renal, filtración glomerular, secreción tubular, reabsorción tubular, pH urinario.

Tabla II. Factores que pueden alterar la absorción de fármacos por vía oral.

Factores físico-químicos Factores fisiológicos

- Liberación del fármaco a partir de la presentación - Superficie del área de absorción. 251
farmacéutica. - Presencia o no de enzimas necesarias para la
- Peso molecular. biotransformación.
- pH pKa. - Vaciamiento gástrico y tránsito gastrointestinal.
- Grado de ionización. - Flujo sanguíneo intestinal.
- Coeficiente de partición lípido-agua. - Peristaltismo.
- Permeabilidad de la membrana en el lugar de - Flora bacteriana.
absorción. - Afinidad por las proteínas plasmáticas.
- Tamaño de las partículas. - Patologías asociadas.

tema microsomial hepático y una disminución de la se-
creción de ácidos biliares, lo cual puede alterar la absor-
ción de los fármacos liposolubles, como ocurre con la
metadona, cuya biodisponibilidad es del 80% al 90%;
en cambio, para la morfina, que es hidrosoluble, es del
25% al 30%.
Tabla III. Factores que alteran la velocidad
de vaciamiento gástrico.
Neonatos: enlentecimiento. Los valores del adulto
se adquieren a los 6-8 meses.
Presencia de alimentos: retrasan el vaciamiento
gástrico.
Fármacos que retrasan el vaciamiento gástrico:
anticolinérgicos y opioides.
Fármacos que aceleran el vaciamiento gástrico:
metoclopramida.
En los recién nacidos y lactantes, hasta los 4-6 me-
ses, debido a que presentan una deficiencia de alfa-ami-
lasa intestinal, se puede producir una absorción irregu-
lar e incompleta de profármacos.
Colonización bacteriana del tubo digestivo. La micro-
flora intestinal colabora en la metabolización por hidró-
lisis y reducción de algunos fármacos, influyendo, por
tanto, en su biodisponibilidad. En el periodo fetal, el
tracto gastrointestinal es estéril, y tras el nacimiento, a
las 4-8 horas, comienza la colonización bacteriana, de
forma que, tras la eliminación del meconio, las prime-
ras deposiciones tienen estafilococos, enterococos, es-
treptococos y otras especies coniformes.
En los niños sanos, la actividad metabólica total de
la flora bacteriana alcanza los valores del adulto aproxi-
madamente a los 4 años.
Presentaciones y sabores. A la hora de prescribir un
fármaco por vía oral a un niño, uno de los factores que

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Tabla IV. Factores que pueden alterar la absorción de fármacos por vía intramuscular.
Factores físico-químicos
- Peso molecular.
- pH pKa.
- Grado de ionización.
- Coeficiente de partición lípido-agua.
- Permeabilidad de la membrana en el lugar de
absorción.
- Tipo de solución: acuosa, oleosa.
han de tenerse en cuenta es el sabor de la presentación
elegida (amarga, muy dulce, etc.), ya que puede ser mo-
tivo de rechazo y no cumplimiento del tratamiento. Tam-
bién debemos considerar si el niño es capaz de deglutir la
presentación elegida (cápsulas, comprimidos, etc.).
Con cierta frecuencia nos veremos en la necesidad
de usar fórmulas magistrales y es fundamental la estre-
cha colaboración del farmacéutico para la administra-
ción de las dosis correctas, por no existir en el mercado
una presentación y dosificación adecuadas.
Vía intramuscular (Tabla IV).
Esta vía de administración tiene mala aceptación
infantil por ser dolorosa; además, no ofrece ventajas
farmacocinéticas a la vía oral, a la intravenosa o a la
252 subcutánea.
Una vez inyectado el fármaco, la perfusión vascu-
lar del área inyectada permite su paso a la circulación
sistémica. Algunos factores, como la hipo-perfusión lo-
cal, la acidosis y la vasoconstricción local modifican la
velocidad y la cantidad de fármaco absorbido.
En los primeros 15 días de vida, a nivel muscular
se producen una serie de cambios adaptativos del flujo
sanguíneo local, lo que, sumado a una reducida masa y
a la contracción muscular, hacen que la absorción de
los fármacos por esta vía esté disminuida.
La administración intramuscular de sustancias hi-
drosolubles en solución acuosa (morfina, meperidina)
alcanzan de forma más rápida las concentraciones san-
guíneas que las sustancias liposolubles.
Vía intravenosa
Es una vía directa, que no está alterada, alcanzán-
dose rápidamente las concentraciones plasmáticas, ya
que se eliminan los factores involucrados en los proce-
sos de absorción como primer paso metabólico hepáti-
co, enzimas digestivas y pH gástrico. Muy útil para lo-
grar un rápido control del dolor intenso y para la admi-
nistración de fármacos en perfusión continua con
PCA-NCA, que veremos más adelante.
Vía rectal
Existen circunstancias en las que esta vía nos pue-
de ser útil, como son situaciones de urgencia en las que
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Factores fisiológicos
- Superficie del área de absorción.
- Volumen del líquido en el sitio de administración.
- Flujo sanguíneo local.
- Masa muscular.
- Actividad muscular.
- Patologías asociadas.
el paciente no puede deglutir el fármaco y cuando el
acceso a la vía intravenosa es dificultoso. No tiene bue-
na aceptación infantil.
La superficie de absorción es pequeña y muy vas-
cularizada, pero la absorción es algo lenta, irregular e
incompleta por los siguientes motivos:
- La retención y la mezcla con las heces impiden el
adecuado contacto con la mucosa rectal.
- La absorción es diferente según la posición del su-
positorio en el recto. Así, si se coloca en la parte alta
del recto, las venas hemorroidales superiores dre-
nan hacia el sistema porta, con lo que el fármaco
pasa directamente al hígado, sufriendo el primer
paso hepático. En cambio, si se coloca en la parte
más distal, las venas hemorroidales inferior y media
drenan a la circulación sistémica por medio de la
cava inferior, evitando el primer paso metabólico
hepático. Es importante tener en cuenta estos aspec-
tos en aquellos fármacos que sufren metabolismo de
primer paso hepático, como ocurre con los AINE.
- El reflejo de defecación puede expulsar el fármaco.
No está recomendado el uso de la vía rectal en pa-
cientes con neutropenia, trombocitopenia, diarrea y
enfermedad ano-rectal (abscesos y fístulas).
En los niños, los estudios farmacocinéticos de esta
vía son escasos.
Vía intranasal
Permite la absorción rápida de algunos fármacos,
evitando el efecto de las enzimas digestivas y el metabo-
lismo hepático de primer paso. La absorción por esta
vía es muy compleja, ya que puede estar influenciada
por las características individuales de la vascularización
de la mucosa nasal, por patologías intranasales (póli-
pos, rinitis, etc.) y por otras causas.
El fármaco se deposita en la mucosa nasal median-
te espray, gotas, nebulizador o hisopo empapado, pa-
sando una parte a la circulación sistémica mediante las
venas capilares submucosas, otra parte puede llegar al
tracto respiratorio superior, otra es deglutida y otra se
queda depositada en la capa de moco.
Actualmente en los cuidados paliativos se usan por
esta vía algunos opioides (fentanilo, sufentanilo) y mi-
dazolam.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
Vía subcutánea
Es una vía de administración cómoda, bien tolera-
da, eficaz y útil para el tratamiento en el domicilio, así
como una buena alternativa a la vía intravenosa, sobre
todo para la administración de morfina, midazolam y
otros fármacos, en niños en situación terminal que no
pueden deglutir y que tienen mal acceso venoso. Al
igual que la vía intravenosa, es útil para la administra-
ción de fármacos en perfusión continua con PCA-NCA,
como veremos más adelante.
La absorción se produce desde el tejido celular
subcutáneo hacia los vasos sanguíneos y de aquí a la
circulación sistémica, continuando la farmacocinética
de igual forma que para la vía de administración intra-
venosa. Disminuye su absorción con la vasoconstric-
ción y la hipotensión y aumenta con la vasodilatación.
Los volúmenes a utilizar en niños deben ser de 1-
1,5 ml/h.
No está recomendado su uso en pacientes con
trombocitopenia y problemas de coagulación, así co-
mo en los prematuros, ya que tienen poca grasa sub-
cutánea.
No he encontrado bibliografía de la farmacocinética
de esta vía a lo largo de las primeras etapas de la vida.
Vía transdérmica
Es una vía de administración cómoda, no invasi-
va y útil para la administración de opioides en pacien-
tes que tienen una estabilidad en sus necesidades
analgésicas.
La piel es un amplio e importante órgano para la
absorción de fármacos, siendo ésta, en general, muy
lenta. Carece de efecto de primer paso metabólico he-
pático, con tiempo de acción prolongado por depósito
en la dermis, pero, una vez que el fármaco pasa a la
circulación sistémica, la distribución, el metabolismo y
la eliminación son iguales que en la administración in-
travenosa.
En esta vía, la absorción es directamente propor-
cional al grado de hidratación y al área de la superficie
de administración e inversamente proporcional al gro-
sor del estrato córneo.
En prematuros y recién nacidos, debido al escaso
desarrollo de la capa córnea y a la gran hidratación de la
misma, la absorción está aumentada. Además la rela-
ción superficie cutánea / peso corporal es tres veces
mayor que en el adulto, con lo que fácilmente podemos
comprender cómo la absorción por esta vía es mayor en
estas edades.
En las patologías que cursan con alteraciones de la
integridad de la piel, la absorción se ve aumentada, ló-
gicamente.
Los opioides más utilizados por esta vía son el fen-
tanilo y la buprenorfina.
Vía bucal
Es una variante de la vía oral.
Actualmente, por esta vía es útil el uso de fentanilo
en el dolor irruptivo, siendo una vía no invasiva, cómo-
da y con inicio de acción rápido (unos 5 min.).
El fármaco, en contacto con la mucosa oral, se di-
suelve por acción de la saliva y, por medio de las venas
sublinguales y por la rica vascularización de la mucosa
oral, pasa a las venas yugulares y de aquí a la circulación
sistémica, evitando así el primer paso metabólico hepáti-
co y la acción de las enzimas digestivas y del pH gástrico.
Los fármacos liposolubles y con peso molecular
bajo son bien absorbidos por esta vía.
Por ejemplo, en el caso del fentanilo transmucosa
oral, una vez administrado, aproximadamente el 25%
pasa directamente a la circulación sistémica y el 75% es
deglutido, absorbiéndose lentamente en el tubo digesti-
vo. Sólo la tercera parte del fármaco deglutido pasará a
la circulación sistémica, ya que el resto será degradado
por la acción del pH gástrico, enzimas digestivas y pri-
mer paso metabólico hepático.
Si esta presentación no es utilizada de forma co-
rrecta (se mastica y deglute), en vez de ser absorbido
por la mucosa oral pasa al tubo digestivo, con lo que su
biodisponibilidad puede verse muy reducida.
Vía sublingual
Es una vía no invasiva, cómoda y con acción rápida.
El medicamento se coloca debajo de la lengua para
ser absorbido por la mucosa, pasando de las venas su-
blinguales y maxilar interna a la circulación sistémica, 253
evitando así las enzimas digestivas y el efecto del primer
paso metabólico hepático. La absorción puede alterarse
en pacientes que han recibido radioterapia o cirugía o
que tienen tumores en la zona.
Los cuidados paliativos infantiles utilizan por esta
vía benzodiazepinas, concretamente alprazolam y mi-
dazolam.
Distribución
Sabemos que los fármacos, para su distribución, se
unen en parte a las proteínas plasmáticas (albúmina y
alfa-1-glicoproteína) y el resto circula en forma de frac-
ción libre que al llegar al sitio de acción (receptor, bac-
teria, etc.) producirá el efecto o acción farmacológica.
Unión a las proteínas plasmáticas
Las concentraciones séricas de albúmina van au-
mentando con la edad gestacional. El recién nacido a
término las tiene bajas, con valores entre 2 y 3 veces
menores que el adulto, no alcanzándose los niveles ade-
cuados hasta los 10-12 meses de edad. Además, las
proteínas plasmáticas tienen una menor afinidad con los
fármacos que en otras épocas de la vida, lo que hace que
haya más fármaco libre y mayor riesgo de toxicidad.
No debemos olvidar que sólo la fracción libre, no
unida a las proteínas, es la que tiene actividad farmaco-
lógica y es responsable de los efectos.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Hay determinadas sustancias que pueden despla-
zar a los fármacos de sus lugares de unión a las proteí-
nas plasmáticas. Aunque en un principio nos parezca
que estos desplazamientos no tienen una mayor reper-
cusión clínica, sí debemos tener especial precaución
con los fármacos que tengan gran afinidad con ellas.
Así, sustancias como la bilirrubina y los ácidos grasos
libres, en su competición por los lugares de unión de
los fármacos a las proteínas, pueden producir desplaza-
mientos que aumentan los niveles de fármaco libre, o
bien los fármacos desplazar a estas sustancias, aumen-
tando así sus niveles. Fármacos como el AAS, la indo-
metacina y otros AINE desplazan a la bilirrubina de su
unión a la albúmina, aumentando más el riesgo de hi-
perbilirrubinemia.
Esta misma situación se puede producir al adminis-
trar dos o más fármacos, ya que pueden competir entre
ellos por el mismo sitio de unión a las proteínas, aumen-
tando los niveles de fármaco libre de uno de ellos e in-
crementando, en consecuencia, el riesgo de toxicidad.
Volumen de distribución
Recordemos que el volumen total de agua corporal
del adulto (65%) difiere del recién nacido a término
(75%) y del prematuro (85%), con lo que hay variacio-
nes importantes.
Proporción de grasa
254
En el recién nacido prematuro la proporción de
grasa es de un 3%, a término un 12% y en el niño de 1
año un 18%.
El incremento proporcional de la grasa corporal
hace que se facilite la acumulación de fármacos liposo-
lubles (algunas benzodiazepinas, fentanilo), con lo cual
el volumen de distribución varía, produciéndose meno-
res concentraciones plasmáticas de fármaco pero per-
maneciendo éste más tiempo en el organismo.
Por todo esto, en ocasiones se necesitan en el neo-
nato unas dosis de carga más altas y de mantenimiento
mas bajas.
Barrera hematoencefálica
Es más permeable en el neonato, aumentando más
en presencia de acidosis, hipoxia e hipotermia.
Metabolismo
Los procesos metabólicos se producen principal-
mente en el hígado, si bien pulmón, riñón, suprarrenal
y pared intestinal también participan en el metabolismo
de algunos fármacos. Son fundamentales, ya que trans-
forman los fármacos en metabolitos que normalmente
son inactivos o tienen menor actividad que el fármaco
madre, pero en algunos casos, como en el de la morfina,
se pueden producir metabolitos con mayor actividad.
En los neonatos y lactantes existe una inmadurez del
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
sistema microsomial hepático que no afecta por igual a
todos los procesos metabólicos y que dura aproximada-
mente hasta los tres meses de edad.
El metabolismo hepático se produce en dos fases:
- Fase I: procesos de oxidación-reducción, hidrólisis
e hidroxilación.
- Fase II: procesos de conjugación: glucuronoconju-
gación, acetilación y sulfoconjugación.
Fase I
Oxidación reducción: fármacos como la meperidina,
fentanilo, alfentanilo, sufentanilo, metadona o paraceta-
mol dependen para su metabolización del sistema enzi-
mático del citocromo P-450 y de NADPH-reductasa. La
inmadurez de los sistemas dependientes del citocromo
P-450 en el niño se mantiene casi hasta el primer mes
de vida.
La mayor parte de los citocromos se encuentran en
el hígado y, en menor cuantía, en el intestino delgado, y
casi todos los tejidos poseen alguno de ellos. Además,
existen varias subfamilias, denominadas con el prefijo
CYP con un sin fin de variaciones que vienen determi-
nadas genéticamente por un gen específico.
El citocromo P-450 2D6 (CYP2D6) interviene en
el metabolismo oxidativo de aproximadamente el 25%
de los fármacos, como antidepresivos, analgésicos, an-
tiarrítmicos, anticonvulsivantes y antihistamínicos. Está
localizado en el cromosoma 22 en posición 22q13.1, es
muy polimórfico, describiéndose más de 70 alelos, que
se correlacionan con diferentes fenotipos de acuerdo
con la capacidad para metabolizar a los fármacos, en
lentos, rápidos y ultrarrápidos. La repercusión clínica
de todo esto radica en que los pacientes metabolizado-
res lentos tienen sensiblemente disminuida la capaci-
dad de metabolizar un número importante de fármacos,
entre los que se encuentra la codeína, el tramadol y la
oxicodona, alterándose la respuesta analgésica al alar-
garse la vida media de eliminación, y existiendo, por
consiguiente un mayor riesgo de toxicidad si se mantie-
nen las dosis habituales.
Ejemplo: la mayor parte del efecto analgésico de la
codeína se debe a su metabolito activo (morfina), por lo
que los metabolizadores lentos para el CYP2D6 son re-
lativamente “resistentes” a los efectos analgésicos y tie-
nen mayor riesgo de toxicidad, comprendiendo así el
porqué de la variabilidad de respuesta a algunos opioi-
des que podemos ver en la práctica diaria.
Estudios realizados en grupos de diferentes pobla-
ciones han encontrado una gran variabilidad en la fre-
cuencia del fenotipo metabolizador lento para el
CYP2D6, que está ausente entre el 5% y el 10% de los
caucásicos, en el 7% de los españoles y el 9% de los
británicos. Por el contrario, la frecuencia de metaboliza-
dores ultrarrápidos descritas en la literatura correspon-
de al 29% de los etíopes y entre el 1% y el 2% de los
norte-europeos.
El citocromo P-450 3A4 (CYP3A4) interviene tam-
bién en el metabolismo de opioides como codeína, tra-

Tabla V. Fármacos inhibidores e inductores del CYP3A4.
Inhibidores del CYP3A4
Aumentan los efectos de los opioides.
Inductores del CYP3A4
Disminuyen los efectos de los opioides.
madol, fentanilo, metadona y oxicodona, siendo intere-
sante conocer sus inductores e inhibidores, que se en-
cuentran descritos en la Tabla V.
La repercusión clínica radica en que la “inocuidad”
de un fármaco puede estar gravemente reducida en los
individuos que son metabolizadores lentos.
Hidrólisis, hidroxilación (anestésicos locales, feno-
barbital, fenitoina, AAS), N-demetilación y desalquilación
están disminuidas en el recién nacido, normalizándose
aproximadamente al año de vida.
Fase II
• Glucuronoconjugación (morfina): está muy dismi-
nuida en el recién nacido, alcanzando los valores
del adulto a los 24-30 meses.
• Sulfoconjugación: en el recién nacido está dismi-
nuida, alcanzando los niveles del adulto a los 6
meses.
• La sulfatación: es la única que en el momento de
nacer es similar al adulto.
• Acetilación: alcanza su madurez aproximadamente
a los 20 días de vida.
De todas formas, existen vías alternativas para me-
tabolizar algunos fármacos, como la conjugación con la
glicina para el AAS.
La madurez metabólica se retrasará más cuanto
más prematuro sea el neonato, y la dificultad en elimi-
nar los fármacos dependerá de las vías metabólicas que
se utilicen. Finalizada la maduración metabólica, el ni-
ño puede tener una capacidad metabólica superior al
adulto. Por ejemplo: los niños de 1 año tienen un volu-
men hepático —en proporción al peso— el doble que
un niño de 14 años, con lo cual su capacidad metabóli-
ca es mayor.
El aclaramiento hepático es bajo en los tres prime-
ros meses de vida, pero luego, a los 1-2 años, es supe-
rior al del adulto por tener un mayor flujo hepático,
con lo que no es de extrañar que se necesiten dosis/kg
de mantenimiento más altas.
Lógicamente, por todo esto, la semivida de elimi-
nación de algunos fármacos varía en función de la edad
del paciente. Por ejemplo, la morfina tiene una semivi-
da de eliminación de 10-12 horas en los prematuros,
1-2 horas en los niños y 2-4 horas en el adulto.
15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
Eritromicina, metronidazol, norfloxacino, fluconazol,
ketoconazol, ritonavir, indinavir, saquinavir, verapamil,
ciclosporina, ciprofoxacino, fuoxetina, amiodarona,
cimetidina, bergamotina (componente del zumo de
pomelo).
Barbitúricos, carbamazepina, fenobarbital, fenitoína,
primidona, dexametasona, rifabutina, rifampicina.
Eliminación
La maduración de la función renal es fundamental
para la eliminación de los fármacos y/o sus metabolitos,
no estando completamente desarrollada en el momento
del nacimiento.
El recién nacido prematuro, de menos de 34 se-
manas de gestación, tiene menos nefronas que el recién
nacido a término, ya que la nefrogénesis finaliza a las
34 semanas y la maduración glomerular a las 34-36
semanas.
Durante el periodo neonatal hay una disminución
de la filtración glomerular que llega a ser de un 30% en
las dos primeras semanas de vida, pudiéndose acumu-
lar algunos metabolitos que se eliminen por esta vía,
como la morfina-6-glucurónido, metabolito activo de la
morfina. 255
La función glomerular alcanza los valores del adul-
to a los 5-6 meses y la secreción tubular un poco más
tarde, terminando la maduración total de la función
renal aproximadamente a los 2 años.
Por todo esto, la semivida de eliminación de la ma-
yoría de los fármacos está aumentada en el recién nacido
entre 1,5 y 3 veces con respecto al adulto (excepto la
carbamazepina), y aún más en los pre-términos.
Farmacodinamia
Estudia cómo la molécula del fármaco o sus meta-
bolitos interactúan con los receptores, enzimas y otros
fármacos, produciéndose el efecto farmacológico.
Se sabe que en el momento del nacimiento la po-
blación de receptores en algunas áreas es similar al
adulto, pero no se sabe con certeza cuál es el grado de
maduración de algunos receptores. Además, los neona-
tos tienen una gran concentración de péptidos endóge-
nos, lo que hace que aquéllos sean más sensibles a los
efectos de los opioides.
Por todo lo anteriormente expuesto, podemos
concluir que en los neonatos podremos usar los opioi-
des siempre y cuando usemos dosis y pautas de dosifi-
cación adecuadas, ya que con facilidad podemos tener
efectos adversos.
Es conveniente, en función de las características de
cada paciente, individualizar y tipificar muy bien las dosis e
intervalos de dosificación.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
256
Figura 2. Escalera Analgésica de la OMS modificada.
Escalera Analgésica de la OMS
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha
establecido un plan a seguir en el tratamiento del dolor
oncológico, llamado “Escalera Analgésica de la OMS”,
que en la actualidad es muy conocido (Figura 2).
La Escalera Analgésica de la OMS consta de tres
escalones:
• El primer escalón de tratamiento se emplea para
aliviar el dolor de intensidad leve, y para ello dis-
ponemos de los AINE, o analgésicos antiinflamato-
rios no esteroideos, también denominados en la
literatura como analgésicos menores, analgésicos
no opioides o analgésicos periféricos. Una vez tra-
tado el dolor con el fármaco y a dosis adecuadas, si
éste no cede pasaremos al segundo escalón.
• El segundo escalón está contemplado para su utili-
zación en dolor de intensidad moderada, indicán-
dose los opioides débiles o menores (codeína, tra-
madol), junto con los AINE si son necesarios. Si el
dolor no cede, hemos de recurrir al tercer escalón.
• En el tercer escalón se encuentran los opioides poten-
tes (morfina, metadona, fentanilo, etc.) indicados para
el dolor intenso o para el dolor moderado que no cede
al tratamiento del segundo escalón. Podemos asociar
los opioides potentes con los AINE, si es necesario.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
En la Figura 2 vemos cómo en todos los escalones
podemos, asimismo, asociar coanalgésicos, también lla-
mados coadyuvantes, como trataremos más adelante.
No debemos olvidar que hay que tener en cuenta
los factores que modulan la percepción dolorosa (vistos
en el capítulo anterior), los cuales lograremos minimi-
zar mediante una adecuada comunicación y soporte
emocional al paciente y a su familia.
Con el uso correcto de la Escalera Analgésica de la
OMS se logra el control del dolor de la inmensa mayoría de
los pacientes, siendo necesaria en otros casos la utilización
de un cuarto escalón en el que se contemplan técnicas espe-
ciales, como analgesia regional y reservorios especiales.
Principios generales para la
administración de los
analgésicos en los niños
A la hora de comenzar un tratamiento analgésico en
los niños, deben seguirse una serie de reglas generales
que nos van a ayudar a obtener unos mejores resultados:
1. Seleccionar el fármaco adecuado: se seleccionará me-
diante la Escalera Analgésica de la OMS en función
de la intensidad y el tipo de dolor. Dentro de las po-
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
sibilidades analgésicas, es recomendable elegir el fár-
maco que sea más adecuado para el paciente en fun-
ción de su edad, capacidad metabólica y patologías
asociadas, así como tener un amplio conocimiento
de su farmacología y experiencia personal con el
mismo. También hay que conocer y tener en cuenta
los excipientes que contiene (se irá viendo más ade-
lante), ya que pueden tener repercusión clínica.
No siempre podremos disponer de presentaciones
farmacológicas adecuadas para cada caso y tendre-
mos que recurrir a la preparación magistral.
Considero importantísimo “negociar”, antes de
pautar, cuál sería la presentación mejor aceptada
por el niño, ya que ello facilitará la administración
del fármaco.
2. Dosificación adecuada: las dosis serán calculadas en
función de la edad del niño, en pauta fija y no a
demanda, ya que de lo contrario sólo lograremos
dolor y sufrimiento innecesario.
La dosificación de algunos fármacos se hará con
dosis individualizadas para cada paciente y no de
forma estándar. Ejemplo: morfina, midazolam.
En los niños pequeños y neonatos dosificaremos
en diferentes unidades (miligramos, microgramos);
un error en una coma de los decimales produce
una gran variación en la dosis. También tendremos
que tener en cuenta los espacios muertos de los
sistemas de infusión y los volúmenes a infundir,
así como la fototerapia, pues usamos algunos fár-
macos que son fotosensibles, como cloruro mórfi-
co, escopolamina, metamizol, haloperidol, meto-
clopramida, midazolam, etc.
3. Siempre hay que pautar una medicación de rescate,
es decir, un analgésico extra por si el niño, en un
momento dado, a pesar del tratamiento pautado,
tiene dolor.
4. Elegir la vía menos dolorosa, segura, eficaz y cómo-
da para el niño.
5. Pauta e intervalos adecuados para evitar fallos de
analgesia.
6. Diseñar el tratamiento de forma que sea fácil po-
nerlo en práctica adecuadamente.
7. Respetar los periodos de descanso del niño.
8. Informar y aclarar siempre las dudas a los niños: en
mi experiencia he comprobado cómo algunos ni-
ños grandes leen los prospectos de los medicamen-
tos, lo que les ocasiona angustias.
9. Informar y aclarar dudas a padres o tutores: una de
las grandes inquietudes de los padres o tutores con
la medicación son los opioides. Debemos comen-
tar y aclarar todo lo que sea posible antes de salir
de nuestra consulta.
Analgésicos antiinflamatorios
no esteroideos: AINE
Los AINE son uno de los grupos terapéuticos más
utilizados en el mundo, por sus propiedades analgési-
cas, antiinflamatorias y antitérmicas, siendo muy fre-
cuente su uso en niños.
Están especialmente indicados en el dolor por me-
tástasis óseas de intensidad leve-moderada, dolor osteoar-
ticular, muscular, tendinoso, dismenorrea y cefaleas.
En su farmacocinética destaca una rápida y buena
absorción oral, con una unión a las proteínas plasmáti-
cas de más del 90%, pero fácilmente disociable, con
una buena distribución, llegando a casi todos los tejidos
y fluidos del organismo.
El metabolismo es hepático, transformándose nor-
malmente en metabolitos inactivos y raramente en me-
tabolitos activos como es el caso de la fenilbutazona y el
sulindaco.
La vida media (tiempo que tarda una determinada
concentración plasmática en reducirse a la mitad) de
los AINE es muy variable, aspecto que se refleja en la
Tabla VI.
Tabla VI: Clasificación de los AINE en función de
su vida media.
Vida media corta Vida media larga
(menos de 6 horas) (más de 6 horas)
AAS Naproxeno
Dicofenaco Fenilbutazona
Ibuprofeno Piroxicam
Indometacina
Ketoprofeno
257
La eliminación se lleva a cabo generalmente por la
orina, en forma de metabolitos inactivos.
Las vías de administración más utilizadas son la
oral, rectal, intramuscular, intravenosa y tópica.
Tienen techo analgésico, es decir, a partir de cierta
dosis no aumenta su eficacia analgésica, pero sí la inci-
dencia de los efectos adversos.
En cuanto a su forma de actuar, sabemos que lo
hacen por inhibición de la actividad de la enzima ci-
clooxigenasa, necesaria para la formación de ácido ara-
quidónico, precursor de las prostaglandinas y trom-
boxanos, que son los responsables del correcto funcio-
namiento de protección de la mucosa gástrica y agrega-
ción plaquetaria.
Para poder comprender las acciones de los AINE
debemos saber que existen tres isoformas de la ciclooxi-
genasa: la COX 1, la COX 2 y la COX 3.
La COX 1 es la isoforma fisiológica de la enzima,
necesaria para la síntesis de TXA2 (vasoconstrictor y
agregante plaquetario), que actúa en el tracto gastroin-
testinal, plaquetas, endotelio, médula e intersticio renal.
Su inhibición se asocia a los efectos gastrointestinales,
de alteración de la función renal y de antiagregación
plaquetaria.
La COX 2 es necesaria para la síntesis de PGI2 (va-
sodilatador e inhibidor plaquetario), que actúa en úte-
ro, ovario, riñón, cerebro, médula espinal, cartílagos,
próstata y huesos. Su inhibición es responsable del
efecto analgésico y del antiinflamatorio.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
La COX 3 es sintetizada en cerebro, corazón y mé-
dula espinal, pudiendo ser inhibida principalmente por
el paracetamol y otros, como ibuprofeno, indometacina
y diclofenaco.
Dentro de las acciones de los AINE cabe destacar:
• Acción analgésica. Aunque la acción analgésica no
es igual en todos los AINE, éstos son útiles en el
dolor de intensidad leve-moderada, en el que par-
ticipan las prostaglandinas. Así, están indicados en
las metástasis óseas, ya que suelen estar aumenta-
das la síntesis y la liberación de prostaglandinas.
• Acción antitérmica. Mediante su acción sobre el hi-
potálamo, producen vasodilatación y diaforesis,
disminuyendo la temperatura. En ausencia de fie-
bre, sólo en raras ocasiones producen hipotermia.
• Acción antiinflamatoria. Es variable de unos com-
puestos a otros. Actúan reduciendo en mayor o me-
nor grado los mediadores implicados en la respuesta
inflamatoria y su acción inhibidora de la COX.
• Acción antiagregante. Es debida a la inhibición de la
ciclooxigenasa y varía de unos AINE a otros.
La acción del AAS bloquea de forma irreversible la
COX, perdurando durante toda la vida de la pla-
queta (unos 7-10 días); en cambio, los demás AI-
NE inhiben de forma reversible la ciclooxigenasa,
siendo esta acción variable de unos AINE a otros.
• Acción uricosúrica. Se produce por inhibición del
transporte del ácido úrico desde la luz del túbulo
258 renal al espacio intersticial. No todos los AINE tie-
nen esta capacidad, pero lo que sí es cierto es que
todos pueden ser útiles en el ataque de gota debido
a su acción analgésica y antiinflamatoria.
Los efectos adversos de los AINE en los adultos se
ven con relativa frecuencia, ya que en muchas ocasio-
nes su utilización es prolongada y no está sometida al
control de un facultativo (automedicación). En cambio,
en los niños el uso es más racional, empleándose mayo-
ritariamente como antitérmicos.
Los efectos adversos más frecuentes quedan refle-
jados en la Tabla VII.
Efectos gastrointestinales. Las consecuencias adver-
sas gastrointestinales son debidas a efectos tóxicos di-
rectos de los AINE sobre las células de la mucosa gástri-
ca, con alteración en la secreción mucosa, de la prolife-
ración endotelial y del efecto protector de la mucosa a
ser dañada.
Efectos renales. La mayor parte de los efectos rena-
les de los AINE suelen obedecer a dosis altas y prolon-
gadas en el tiempo, que son reversibles si se diagnosti-
can con rapidez y se suspende la medicación.
Las manifestaciones clínicas pueden ser:
1. Alteraciones hidroelectrolíticas.
2. Fallo renal agudo. Se observa en pacientes con uso
crónico de AINE a dosis altas o bien en pacientes
en los que la volemia está recortada, ya que el efec-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
to vasoconstrictor que se produce por la inhibición
de las prostaglandinas es más acusado.
3. Síndrome nefrótico con nefritis aguda intersticial. Es
menos frecuente. Se manifiesta por proteinuria,
edemas, disminución de la filtración glomerular y
fallo renal agudo.
4. Necrosis papilar. Suele aparecer cuando se produ-
cen consumos de AINE durante largo tiempo (más
de 2 años); su comienzo es insidioso, y, una vez
instaurada, resulta irreversible.
Efectos hepáticos. La afectación hepática de los AI-
NE depende de dos mecanismos:
1. Algunos AINE producen, durante su metaboliza-
ción, metabolitos activos citotóxicos que, al acu-
mularse en el hepatocito, causan lesión hepática.
2. Mecanismos inmunoalérgicos debidos a la existen-
cia de alteraciones en las vías metabólicas.
Asociaciones de los AINE
En la práctica diaria es frecuente ver asociados dos
o más AINE, o bien AINE con otros analgésicos u otros
fármacos, lo que en algunas ocasiones nos puede hacer
dudar si es correcto o no.
Tabla VII: Efectos adversos más frecuentes
de los AINE.
Efectos gastrointestinales
Pirosis.
Dispepsia.
Diarrea.
Erosión de la pared gástrica y esofágica, pudiendo
llegar a la ulceración.
Efectos renales
Disminución del aclaramiento de creatinina.
Nefritis intersticial aguda.
Retención urinaria.
Síndrome nefrótico.
Fallo renal crónico.
Efectos hepáticos
Toxicidad hepatocelular reversible.
Fallo hepático (menos frecuente).
Efectos hematológicos
Efecto antiagregante plaquetario.
Hipoprotrombinemia, leucopenia, agranulocitosis,
anemia aplásica, trombocitopenia (infrecuente).
Efectos sobre el sistema nervioso central
Cefaleas, confusión, irritabilidad, insomnio,
mareos, tinnitus, somnolencia.
Fenómenos de hipersensibilidad
Erupciones, urticaria, angioedema, rinitis, asma
bronquial, diarrea, anafilaxia.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
Las asociaciones más frecuentes que nos podemos
encontrar son:
1. Asociación de dos AINE. No se aconseja la asocia-
ción de dos AINE que tienen el mismo efecto por
igual mecanismo de acción, ya que no se consigue
un efecto mayor que el que podría obtenerse utili-
zando uno solo a dosis más altas, siempre y cuan-
do la dosis no sea tóxica.
Está demostrado que la asociación de dos o más
AINE aumenta el riesgo de toxicidad renal.
2. AINE con opioides. La asociación de dos fármacos
que tienen el mismo efecto por mecanismos dife-
rentes puede conseguir un efecto mayor (acción
sinérgica) que el que cabría esperar de uno de ellos
solo, aun aumentando la dosis. Está justificada la
asociación de opioides y AINE, ya que actúan por
mecanismos diferentes y pueden llegar a potenciar
al opioide hasta un 30%, sin aumento sustancial
de los efectos adversos. El aumento de dosis del
AINE y/o opioide queda a criterio del facultativo.
3. AINE con otros fármacos. La asociación de un AINE
con un fármaco no opioide que alivie el dolor por
otros mecanismos está justificada. Siempre tenemos
que tener en cuenta los efectos adversos de cada
uno, y no olvidar que éstos se pueden potenciar.
AINE de uso más frecuente en los
cuidados paliativos infantiles
Ibuprofeno
Es un fármaco analgésico, antipirético y antiinfla-
matorio moderado, usado en dolor leve o moderado,
indicado solo o en asociación en el dolor producido por
lesiones en partes blandas.
En los niños fenilcetonúricos debemos tener pre-
caución, ya que algunas presentaciones contienen as-
partamo y lactosa.
Farmacocinética y farmacodinamia
La absorción oral es buena y rápida, con baja inci-
dencia de efectos gastrointestinales. Su biodisponibili-
dad es del 80%, con o sin alimentos, y la vida media, de
2-4 horas en los adultos y de 1-2 horas en los niños.
La absorción rectal es lenta e irregular.
Distribución
La unión a las proteínas plasmáticas es del 90%-
99%, difundiéndose bien por todo el organismo.
Metabolismo
Es hepático, transformándose por hidroxilación o
carboxilación en dos metabolitos inactivos, con una vi-
da media de 2 horas.
Eliminación
Es renal, siendo el 1% sin modificar, el 14% conjugado
y el 45%-80% metabolizado. Tiene poca excreción biliar.
Mecanismo de acción
Como todos los AINE, actúa inhibiendo la COX.
Efectos adversos
Edema, cefalea, astenia, vértigo, somnolencia, rash,
urticaria, dispepsia, náuseas, vómito, pirosis, dolor abdo-
minal, úlcera péptica, sangrado gastrointestinal o perfo-
ración, neutropenia, anemia, agranulocitosis, hepatitis,
cambios en la visión, tinnitus y fallo renal agudo.
Presentaciones
Oral: solución, comprimidos, comprimidos buco-
dispersables, comprimidos de liberación prolongada
(800 mg), cápsulas, sobres, sobres efervescentes, sus-
pensión, jarabe, gotas. Rectal: supositorios.
Dosis
• Analgésico. Dosis oral: 5-10 mg/kg/dosis/6-8 horas.
• Antipirético. Dosis:
- oral: 5-10 mg/kg/dosis/6-8 horas (máximo 40
mg/kg/día). 259
- lactantes mayores de 6 meses: 5-7 mg/kg/6 horas.
- rectal: 8-10 mg/kg/6 horas.
Hasta ahora no se recomendaba en menores de 6
meses, pero en la actualidad se usa en mayores de 3
meses con fines antipiréticos.
Las concentraciones plasmáticas mayores a 200
mcg/ml se consideran de toxicidad intensa.
Ácido acetil salicílico (AAS)
Sinónimos: aspirina, AAS.
Es un fármaco analgésico, antiinflamatorio, antipi-
rético y antiagregante plaquetario, útil en cuidados pa-
liativos en el control del dolor leve moderado y metás-
tasis óseas.
A dosis bajas tiene una acción analgésica y a dosis
altas como antiinflamatorio.
En niños y adolescentes, el uso de AAS en el con-
texto de una infección vírica puede producir el síndro-
me de Reye, que puede llegar a tener una mortalidad
del 20%-40%.
A dosis altas se produce el salicilismo, que es una
forma de intoxicación crónica, aunque poco frecuente
en niños: el salicilato estimula el centro respiratorio,
produciéndose alcalosis respiratoria, seguida de depre-
sión del mismo, dando un cuadro de acidosis mixta,
metabólica y respiratoria.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Tiene una gran acción sobre la agregación plaque-
taria (ya comentada).
Farmacocinética y farmacodinamia
La absorción oral es rápida y buena, produciéndo-
se en el estómago y en la primera porción del intestino
delgado. La presencia de alimentos reduce la velocidad
de absorción.
La concentración máxima se alcanza en 1 hora pa-
ra la presentación en comprimidos y en 30 minutos
para los efervescentes. La biodisponibilidad es del
80%.
Por vía rectal la absorción es lenta y errática.
Distribución
Se difunde en todos los tejidos y líquidos orgánicos.
Metabolismo
Mayoritariamente es hepático, produciéndose un
metabolito activo, el salicilato, que es el responsable de
muchas de las acciones del AAS. En el tubo digestivo
también se metaboliza por hidrólisis.
Eliminación
Es renal de forma inalterada y como metabolito
260 activo (salicilato).
Mecanismo de acción
Acetilación de la COX de forma irreversible.
Efectos adversos
Trastornos gastrointestinales: debe valorarse el
pautar una protección gástrica, sobre todo en pacientes
con antecedentes de patología digestiva previa.
Salicilismo: síndrome que cursa con cefalea, visión
borrosa, vértigo, tinnitus, hipoacusia, somnolencia, al-
calosis respiratoria y acidosis metabólica.
Hepatotoxicidad.
Síndrome de Reye que cursa con vómitos, cefaleas,
confusión y cansancio.
Alteración de la filtración glomerular.
Hipersensibilidad.
Erupciones dérmicas: rash.
Presentaciones
Oral: comprimidos, comprimidos efervescentes,
sobres.
Dosis
• Analgésico y antipirético.
Dosis: oral-rectal: 10-15 mg/kg/dosis/6-8 horas.
Máximo 60-80 mg/kg/día.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 iveles terapéuticos antipiréticos-analgésicos: 20-
N
100 mg/l.
• Antiinflamatorio.
Dosis oral: 20-40 mg/kg/día/4-6 horas.
Niveles terapéuticos antiinflamatorios: 10-30 mg/l.
• Como antiagregante: 2-7 mg/kg/día.
En la administración de AAS en niños menores de
1 año hay más riesgo de acidosis metabólica que en
otras edades.
Naproxeno
Indicado en el alivio del dolor leve a moderado y
en la fiebre.
Farmacocinética y farmacodinamia
Por vía oral su biodisponibilidad es del 99%, al-
canzándose la concentración plasmática máxima a las
2-3 horas.
Por vía rectal la concentración plasmática máxima
se alcanza a las 3 horas.
Distribución
La unión a las proteínas plasmáticas en el 99,7%.
Metabolismo
Hepático por desmetilación y conjugación.
Eliminación
Urinaria en el 95%, como metabolitos inactivos,
con semivida de eliminación de 13-14 horas. Menos del
3% se elimina en heces.
Acción
Inhibición competitiva y reversible de la ciclooxi-
genasa.
Efectos adversos
Dispepsia, náuseas, vómitos, hemorragia gástrica
(valorar la pauta de una protección gástrica), somno-
lencia, cefalea, mareo, fatiga, depresión, ototoxicidad.
Raramente, trombocitopenia y agranulocitosis.
Presentaciones
Comprimidos, cápsulas, sobres, supositorios.
Dosis
En niños, 5-7 mg/kg/día/12 horas.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
Interacciones
Ácido acetil salicílico, antiácidos, betabloqueantes,
ciclosporina, furosemida, amoxicilina, metotrexato.
Precauciones
Insuficiencia renal, insuficiencia cardiaca, insufi-
ciencia hepática, asma, alteraciones de la coagulación,
reacciones de fotosensibilidad.
No recomendado en menores de 2 años.
Otros analgésicos del primer
escalón de la OMS
Paracetamol
Sinónimos: acetaminofen, acetamonofenol, N-ace-
til-P-aminofenol, P-acetamidofenol, APAP.
Es un fármaco analgésico y antipirético con débil
actividad antiinflamatoria.
Está especialmente indicado solo o asociado a
otros analgésicos y coadyuvantes en el tratamiento del
dolor agudo leve y moderado, metástasis óseas con do-
lor de intensidad leve-moderado, osteoarticular, mus-
culotendinoso, dismenorrea y cefaleas.
Tiene poca toxicidad renal aguda, por lo que es
fármaco de elección en pacientes con nefropatía cróni-
ca. También es el analgésico de elección en pacientes
anticoagulados o con trastornos de la coagulación, ya
que no interfiere sobre la agregación plaquetaria.
El paracetamol, en comparación con los AINE, es
bien tolerado por los pacientes asmáticos, se han des-
crito pocos casos de broncoespasmo en pacientes asmá-
ticos que son tratados con paracetamol.
Farmacocinética y farmacodinamia
Por vía oral tiene una absorción rápida en el intes-
tino delgado, buena tolerancia gástrica y su velocidad
de absorción depende de la velocidad del vaciamiento
gástrico (menor en neonatos y lactantes); presencia de
alimento y algunos fármacos.
La administración de paracetamol con comida rica
en carbohidratos disminuye la absorción.
Su biodisponibilidad es del 75%-95%, la concen-
tración máxima se alcanza a los 30-90 minutos, su vida
media de eliminación es de 1-3 horas (3-5 horas en el
neonato) y la duración de acción de 3-4 horas.
Por vía rectal presenta una biodisponibilidad del
55%-75%, alcanzándose la concentración máxima a las
4 horas.
Su estado de equilibrio se alcanza tras 5 vidas me-
dias de eliminación, es decir, tras 5 administraciones
cada 6 horas.
Distribución
Se une a las proteínas plasmáticas del 10%-25%,
distribuyéndose por todos los tejidos y líquidos del
organismo.
Metabolismo
El metabolismo es hepático (95%) por conjuga-
ción, a través del sistema enzimático del citocromo
P450, concretamente del CYP2C, que en el 4% de la
población española tiene poca actividad y por consi-
guiente aumenta el riesgo de toxicidad.
Uno de sus metabolitos, N-acetil-para-benzoqui-
noneimida (NAPBQ), altamente citotóxico, normal-
mente es inactivado y eliminado por la orina. Cuando
hay una ingesta de dosis altas de paracetamol, la inacti-
vación y la eliminación de la NAPBQ no se pueden
realizar bien, acumulándose en el hígado y producién-
dose necrosis hepatocelular.
Eliminación
Renal, eliminándose inalterado en un 5% y el resto
como metabolitos inactivos. Su semivida de elimina-
ción es de 2-3 horas en niños y neonatos, 5 horas en
pre-términos mayores de 32 semanas y hasta 11 horas
en grandes prematuros.
261
Mecanismo de acción
Inhibe la síntesis de prostaglandinas en el SNC y a
nivel periférico. Produce antipiresis, inhibiendo el cen-
tro termorregulador del hipotálamo.
No hay evidencia científica de que alternar parace-
tamol e ibuprofeno sea eficaz en el tratamiento de la
fiebre.
Efectos adversos
Tiene poca incidencia de efectos adversos. Los más
destacados son: prurito, neutropenia, pancitopenia y
leucopenia.
La hepatotoxicidad normalmente es por sobredosi-
ficación.
Precaución en niños fenilcetonúricos
Algunas presentaciones contienen aspartamo, que
se metaboliza a fenil-alanina.
Presentaciones
Oral: solución, gotas, comprimidos, comprimi-
dos efervescentes, comprimidos masticables, compri-
midos bucodispersables, cápsulas, sobres, sobres
efervescentes.
Rectal: supositorios lactantes, infantil, adulto.
Parenteral: viales.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Dosis
• Neonatos: oral-rectal: 10 mg/kg/dosis/6-8 horas en
niños a término.
Pre-término ≥ 32 semanas cada 8 horas.
Pre-término < 32 semanas cada 12 horas.
• Niños. Oral: 10-15 mg/kg/4-6 horas (máximo 5
dosis/día).
Rectal: 15-20 mg/kg/4-6 horas (máximo 5 dosis/
día).
Intravenoso: 10-15 mg/kg/dosis/6 horas.
No debe usarse durante más de 10 días sin control
médico.
En tratamientos prolongados es recomendable rea-
lizar controles analíticos, ya que con dosis terapéuticas
pueden producirse aumentos de las enzimas hepáticas
sin ictericia, que son reversibles.
Dosis tóxica: 120 mg/kg/dosis (determinar niveles).
Se produce toxicidad con niveles plasmáticos ma-
yores de 200 mcg/ml a las 4 horas o 50 mcg/ml a las 12
horas de la ingestión.
Metamizol
Sinónimos: dipirona, analgina, metampirona, metil-
melubrina, sulpirina.
262
Es un fármaco analgésico, antipirético y antiinfla-
matorio leve, especialmente indicado solo o asociado a
otros analgésicos y coadyuvantes en el tratamiento del
dolor agudo leve y moderado, siendo su efecto analgé-
sico dosis dependiente. Además, posee un efecto rela-
jante de la musculatura lisa (espasmolítico), por lo que
es útil en el dolor de tipo cólico, solo o bien asociado a
anticolinérgicos u otros espasmolíticos.
Farmacocinética y farmacodinamia
Su absorción oral es buena, siendo menos gastrole-
sivo que otros AINE.
La concentración plasmática máxima se alcanza a
las 1-1,5 horas, la vida media es de 6-7 horas y su bio-
disponibilidad del 90%.
No provoca complicaciones hemorrágicas, ya que la
inhibición de la COX es por mecanismos competitivos.
Distribución
Se distribuye por todo el organismo, uniéndose a
las proteínas plasmáticas 40%-60%.
Metabolismo
En el tubo digestivo, el metamizol es hidrolizado a
metabolitos activos con una semivida de eliminación de
3-6 horas, siendo posteriormente transformados a nivel
hepático en metabolitos inactivos.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Eliminación
En un 72% es renal, en forma de metabolitos inac-
tivos.
Mecanismo de acción
Inhibición de la COX.
Efectos adversos más frecuentes
Sequedad de boca, somnolencia, reacciones cutá-
neas tipo exantema, decaimiento, hipotensión (tras in-
yección intravenosa rápida), somnolencia, agranuloci-
tosis, fallo renal agudo.
La agranulocitosis es el efecto adverso más impor-
tante pero poco frecuente (3-5:1.000.000) y el riesgo de
anemia aplásica es muy bajo si se compara con los AINE.
Presentaciones
Oral: cápsulas.
Rectal: supositorios adulto, infantil.
Parenteral: ampollas de 2 g.
Dosis
Dosis oral, rectal e intravenosa:
Neonato: 15-20 mg/kg/dosis/8 horas.
Lactante: 25 mg/kg/dosis/6-8 horas.
Niños: 30 mg/kg/dosis/6 horas.
Opioides
Cuando en 1973 se confirmó la existencia de re-
ceptores específicos para opioides exógenos y a partir
de 1975 se fueron estudiando las diferentes familias de
opioides endógenos, se dio un giro en el estudio de la
fisiopatología del dolor y su tratamiento.
Existen varias clasificaciones de los opioides según
se tenga en cuenta su origen, estructura química, po-
tencia analgésica, duración de su efecto y relación fár-
maco-receptor. A efectos prácticos, utilizaremos la cla-
sificación según su potencia analgésica y la relación
fármaco-receptor (Tablas VIII y IX).
Dentro de la Farmacia Hospitalaria Pediátrica, los
opioides reúnen bastantes requisitos para ser considera-
dos dentro del grupo de “medicamentos huérfanos”
debido a:
• La falta de presentaciones adecuadas.
• La falta de formas adecuadas.
• La falta de adecuado material de administración.
• Las restricciones legales.
• La ausencia de datos pediátricos durante las dife-
rentes etapas del desarrollo.
• La ausencia de indicación terapéutica en algunos
casos.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
Tabla VIII. Clasificación de los principales opioides según la relación fármaco-receptor.
Agonistas puros Antagonistas parciales
Codeína Buprenorfina
Tramadol
Morfina
Metadona
Meperidina
Fentanilo
Sufentanilo
Alfentanilo
Remifentanilo
Oximorfona
Oxicodona
Hidromorfona
Tabla IX. Clasificación de los opioides más
frecuentes según su potencia analgésica.
Opioides débiles o Opioides potentes o
menores mayores
Codeína Morfina
Dihidrocodeína Metadona
Tramadol Fentanilo
Oxicodona
Buprenorfina
Hidromorfona
Aspectos a tener en cuenta en la
utilización de los opioides en los
niños
- Selección del fármaco apropiado. Los conocimientos
adecuados de farmacocinética y farmacodinamia en
las distintas edades, así como la experiencia perso-
nal, son básicos a la hora de la elección del fármaco.
En ocasiones las presentaciones para uso pediátrico
de las que podemos disponer en el mercado no se
adaptan a las necesidades del niño, teniendo que
recurrir a alternativas de fórmulas magistrales. No
olvidemos los excipientes que contienen, ya que en
neonatos y en ciertas patologías son importantes.
- Tamaño e inmadurez. La edad, estado nutricional,
patologías asociadas y el grado de madurez del
paciente son fundamentales para poder calcular la
capacidad metabólica del mismo.
- Dosificación adecuada. Un error en el cálculo de dosis
y perfusiones continuas, en las que trabajamos con
mg o mcg, suponen grandes diferencias de dosifica-
ción. Hay que tener en cuenta los espacios muertos
de los sistemas, la fototerapia (los fármacos sensibles
a la luz se inactivan) y los volúmenes a infundir en
recién nacidos cardiópatas, nefrópatas, etc.
- Vía de administración adecuada. Es necesario elegir
la vía de administración más adecuada y cómoda
para el niño en función de las características e in-
tensidad del dolor y del paciente.
La vía oral es la de elección, siempre que el pacien-
te la tolere; pero si no la tolera o hay necesidad in-
mediata de control del dolor, usaremos la vía intra-
venosa o la subcutánea.
Agonistas antagonistas Antagonistas puros
Pentazocina Naloxona
Nalorfina Naltrexona
Nalbufina Nalmefene
Levalorfán
Butorfanol
- Pauta e intervalos apropiados. Se establecerán en
función de la edad, de las patologías asociadas y
del opioide elegido. No debe olvidarse pautar
siempre medicación de rescate, es decir, medica-
ción extra, con el objeto de yugular el dolor si en
algún momento lo sufre el paciente.
- Si es necesario, hacer uso de coanalgésicos para el
mejor control del dolor.
- Uso compasivo de medicamentos. Según la legisla-
ción española (art. 23 RD 561/1993, de 16 de
abril), se debe recurrir a él “…en tratamientos a
pacientes aislados y al margen de un ensayo clínico
de productos en fase de investigación clínica, o
también de especialidades farmacéuticas para indi-
caciones o condiciones de uso distintas de las au- 263
torizadas, cuando el médico, bajo su exclusiva
responsabilidad, considera indispensable su utili-
zación”. En cuidados paliativos infantiles, en oca-
siones hay que utilizarlo cuando necesitamos fár-
macos para indicaciones o condiciones de uso di-
ferentes a las autorizadas, o bien cuando se da la
circunstancia de “uso no recomendado por falta de
estudios”. El documento debe ir firmado por los
representantes legales del niño, debiendo firmar
también los niños mayores de 12 años.
- Aclarar a los padres o tutores los mitos sobre los
opioides, así como cualquier duda.
- Informar a los niños, sobre todo a los adolescentes,
sobre el opioide que se va a utilizar, aclarando los
mitos y las dudas.
La morfina
Es el analgésico opioide usado como referencia y el
más utilizado para el control del dolor agudo y crónico.
En cuidados paliativos se utiliza también en la disnea,
la tos persistente y la diarrea incoercible.
Mitos más frecuentes sobre la utilización
de la morfina en niños
A los padres, e incluso a los propios niños, en prin-
cipio, les preocupa, y temen el uso de la morfina; los
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

primeros, generalmente, porque la asocian a la droga-
dicción y a la muerte, y los segundos, por el temor a
“estar drogados”.
Conforme vamos trabajando los cuidados paliativos
infantiles, iremos viendo cómo los niños preadolescentes
y adolescentes, en mayor número de lo que nos imagina-
mos, leen los prospectos de los medicamentos pautados,
navegan por Internet e incluso preguntan a otros niños
sobre la medicación que toman. Cuando se pauta por
primera vez morfina a un niño, tanto los padres como el
propio niño con frecuencia manifiestan el deseo de que
no lo sepan otras personas (familiares, amigos, colegio)
que no sea el personal sanitario que le trata.
Estas y otras cuestiones hacen que debamos infor-
mar con claridad sobre las siguientes cuestiones, con el
fin de evitar ansiedades innecesarias:
¿La tolerancia se desarrolla rápidamente y al final la
morfina ya no será efectiva?
La tolerancia es un fenómeno por el cual es necesa-
rio el incremento de dosis para mantener el efecto anal-
gésico. En muchos casos, está relacionada con el au-
mento del dolor, asociado a la evolución de la enferme-
dad, o bien por la falta de un control adecuado de los
factores que modifican la percepción dolorosa: angus-
tia, edad, etnia, desarrollo emocional, experiencias pre-
vias, entorno físico, cultural y social. (Figura 3)

¿El niño se hará un drogadicto?

Ésta es la pregunta más frecuente, tanto por parte de

los padres como por el niño preadolescente y adolescente.
El Comité de Expertos en Drogodependencias de la
OMS garantiza que el consumo de morfina en enfermos
con cáncer no supone un problema de drogadicción.
Estudios realizados en amplias poblaciones de pacientes
adultos, que han recibido morfina y que previamente no
eran adictos a opioides, han demostrado que la inciden-
cia de dependencia es muy baja (<0,03%).
En el caso de que un adolescente que lleva 1 sema-
264 na en tratamiento con morfina, deje de necesitarla, se
puede suspender, tomando la precaución de retirarla de
forma lenta. En los niños más pequeños, los tiempos de
exposición a la morfina necesarios para tener que reti- Figura 3. La distracción eleva el umbral del dolor.
rarla lentamente, son más cortos (4-5 días). De todas
formas, creemos que lo prudente es que siempre se reti-
re de forma gradual. ¿La morfina produce euforia?

¿Está tan mal que va a morirse?
Esta pregunta les atormenta a los padres, probable-
mente porque hayan tenido algún familiar en trata-
miento con morfina que evolucionó hacia la muerte.
Hay que informar a la familia de que lo principal es que
el niño no sufra de forma innecesaria, por lo que, en
función del estado y evolución del niño, continuará o
no en tratamiento con ella.
¿La morfina produce depresión respiratoria?
Efectivamente, uno de los efectos adversos de la
morfina es la depresión respiratoria, pero la evitaremos
si tenemos la precaución de individualizar su dosifica-
ción en función de la edad, patología subyacente y ca-
pacidad metabólica, comenzando con dosis mas bien
bajas para ir progresivamente aumentándolas, realizan-
do un adecuado seguimiento y comprobando la dosis
mínima eficaz (dosis mínima de morfina con la que
obtenemos el efecto deseado). En nuestra experiencia a
lo largo de 10 años no hemos tenido que utilizar na-
loxona (antagonista puro).
El niño con dolor no tratado o insuficientemente
tratado es un niño que presenta una serie de alteracio-
nes de la conducta, como hemos visto en el capítulo
anterior. Indudablemente, al pasar, por medio del trata-
miento, a un estado de confort, le veremos más alegre y
comunicativo, comiendo, queriendo jugar, etc.
¿Usa mucha dosis?
La morfina no tiene techo analgésico, como ya he-
mos explicado, y las dosis deben ser individualizadas
para cada paciente.
¿Produce dependencia física?
La dependencia física se observa en pacientes con
uso prolongado de opioides a quienes de forma brusca
se les interrumpe el tratamiento o se les administra an-
tagonistas, produciéndose un síndrome de abstinencia
que tiene una serie de características clínicas como son:
irritabilidad, ansiedad, insomnio, diaforesis, rinorrea,
lagrimeo, náuseas, vómitos, calambres abdominales,
dolores musculares y diarrea.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles

Farmacocinética Algunas preparaciones contienen excipientes, co-

La vía oral es tradicionalmente la más empleada
para la administración de morfina por su comodidad,
aceptación y relativa buena absorción. Los alimentos
incrementan la biodisponibilidad de las soluciones ora-
les de morfina.
En la Tabla X queda reflejada la biodisponibilidad
de la morfina según la vía de administración.
mo sulfitos y lactosa, que pueden dar lugar a alergias.
El Tmax (tiempo en el que se alcanza la concentra-
ción plasmática máxima) y la duración del efecto osci-
lan según las presentaciones y las vías de administra-
ción, quedando expuestas en la Tabla XI.
Tabla XI. Tmax y duración del efecto de la morfina.
MORFINA Tmax Efecto

Tabla X. Principales vías de administración de la Oral: liberación rápida 20-50 min 2-4-6 horas
morfina y su biodisponibilidad. Oral: liberación retardada 2-4 horas 8-12 horas
Vía % Características Intravenosa 15-20 min 2-4 horas
Biodisponibilidad
Subcutánea 15-20 min 2-4 horas
Oral 25-30 Vía de elección
Intramuscular 10-30-60 min Impredecible
Intramuscular 75 Dolorosa
Intranasal 20 min 2-4 horas
Intravenosa 100 Inicio rápido
Estos valores han sido establecidos tomando como patrón
Rectal 30 el adulto.
Subcutánea 75
Transdérmica 80 Absorción lenta,
no efecto de Una vez que la morfina pasa al sistema circulato-
primer paso, rio, ésta se distribuye, uniéndose en un 35% a las pro-
acción prolongada
teínas plasmáticas, fundamentalmente a la albúmina, y
Inhalatoria 5 Normalmente, se difunde con rapidez por todo el organismo: muscu-
inicio rápido
latura esquelética, riñón, pulmón, hígado e intestino.

265

Figura 4. Metabolismo de la morfina.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Recordemos que la fracción difusible de los opioi-
des (fracción libre y no ionizada) es la que les facilita el
abandono del torrente sanguíneo y su distribución a
través de las barreras orgánicas, produciendo los efectos
farmacológicos. El grado de difusión de los fármacos
depende de su liposolubilidad; por tanto, un opioide
accederá rápidamente a los receptores opioides si tiene
una fracción difusible alta y una liposolubilidad consi-
derable. Concretamente, la morfina pasa bien la barrera
placentaria, y con dificultad —pero de forma adecuada
y en cantidad suficiente— la barrera hematoencefálica,
y, a pesar de ser relativamente poco liposoluble, se une
en elevada proporción a los receptores.
La morfina se metaboliza mayoritariamente en el
hígado, pero también se produce en la luz y pared in-
testinal y en el sistema nervioso central.
La principal vía de metabolización es la hepática,
mediante glucuronoconjugación, originándose varios
metabolitos:
- Morfina-3-glucurónido (60%): es considerado in-
activo, aunque en experimentación animal se ha
visto que tiene una cierta actividad antimorfínica
mediada por mecanismos no opioides.
- Morfina-6-glucurónido (menos del 5%), que es
unas 40-60 veces más potente que la morfina.
Por N-desmetilación se origina la normorfina (5%),
que tiene la misma potencia analgésica que la morfina.
En la Figura 4 se muestra la metabolización de la
266
morfina.
Tras el primer paso hepático, junto a la metaboli-
zación, que se produce en la luz y en las paredes gastro-
intestinales, su biodisponibilidad apenas supera el
25%-30%, con un rango del 15%-65% por la variabili-
dad interindividual.
Tras la administración de morfina por vía intrave-
nosa, el 10% se elimina, sin metabolizar, a través de la
orina; del resto, el 55% como morfina-3-glucurónido, el
10% como morfina-6-glucurónido, y como normorfina
el 30% en los adultos y el 3%-15% en los neonatos.
Los metabolitos morfina-3-glucurónido (inacti-
vo) y morfina-6-glucurónido (metabolito activo) son
eliminados mayoritariamente por filtración glomeru-
lar, algo a tener en cuenta en la madurez y en la afecta-
ción renal.
Entre el 5% y el 10% de la morfina administrada se
elimina por vía biliar, heces y sudor.
A la leche materna pasa en pequeñas cantidades,
pero ello debe tenerse en cuenta en el periodo de lac-
tancia.
Los metabolitos de la morfina eliminados por la
bilis pueden ser hidrolizados de nuevo en el intestino,
transformándose en morfina, que puede ser absorbida y
pasar de nuevo a la circulación enterohepática.
La vida media de eliminación de la morfina es de
2-4 horas en el adulto, existiendo variaciones impor-
tantes en función de las diferentes edades (aspecto nada
desdeñable, pues ha de tenerse en cuenta a la hora de
dosificar). Ello queda reflejado en la Tabla XII.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Tabla XII. Vida media de eliminación de la morfina
en diferentes edades.
Prematuros: 10-20 horas
Neonatos: 4,5-13 horas
1-3 meses: 5-10 horas
6 meses - 2,5 años: 3-4 horas
Preescolares: 1-2 horas
6-19 años con anemia de células falciformes,
drepanocitosis: 1,3 horas
Adultos: 2-4 horas
En cuanto a los efectos adversos de la morfina, de-
bemos saber que cuando administramos morfina por
primera vez suelen aparecer efectos que normalmente
son transitorios (3-5 días) y que deben ser tratados pro-
filácticamente para evitar no sólo el disconfort del niño,
sino el abandono del tratamiento, ya que nos llevaría
irremediablemente al fracaso en el control del dolor.
Los padres deben ser advertidos de ello para evitarles
una preocupación excesiva.
Normalmente los niños no comunican los efectos
adversos, por lo que debemos interrogarles específica-
mente al respecto.
Los efectos adversos más frecuentes que se presen-
tan al inicio de tratamiento son:
• Náuseas y vómitos. La incidencia de náuseas y vó-
mitos es menor en los niños. Serán tratados con
antieméticos (ver dosis en el Vademécum del
Anexo), que se irán suspendiendo posteriormente.
No se debe olvidar que el tratamiento con morfina
puede provocar en los niños síndrome extrapira-
midal y somnolencia.
• Somnolencia. Suele aparecer en la primera semana
de tratamiento. Debemos tener en cuenta que no
sea debida a tratamientos coanalgésicos (neurolép-
ticos, benzodiazepinas) o a sobredosificación de la
morfina. Si la somnolencia persiste, hay que des-
cartar que su causa sea insuficiencia renal, hiper-
calcemia, hiperglucemia, hipertensión craneal, es-
treñimiento, etc.
• Confusión y alucinaciones. Si vemos que guardan
relación con el uso del opioide, añadiremos un
neuroléptico como el haloperidol, y si no cede,
debemos plantearnos el cambio de opioide. No
hay que olvidar que los neurolépticos pueden pro-
ducir clínica extrapiramidal.
Algo más tarde se pueden presentar:
• Estreñimiento. Éste debe ser tratado profiláctica-
mente con buena hidratación, dieta rica en fibra y
líquidos, ejercicio y, si es necesario, laxantes osmó-
ticos (las dosis están anotadas en el Vademécum
incluido en el Anexo).
• Diaforesis. Suele ser nocturna y en ocasiones no es
debida a la acción directa de la morfina, sino a fie-
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
bre de origen neoplásico, ansiedad, metástasis,
etc.; habitualmente se controla con corticoides.
• Boca seca. Aparece con frecuencia en los pacientes
no sólo por el uso de morfina, sino también por
otros fármacos (anticolinérgicos, antihistamínicos,
neurolépticos, etc.). La boca seca incomoda mu-
cho al niño, ya que dificulta su relación y sus acti-
vidades (comer, hablar, chupetear).
Las medidas que hay que tomar son sencillas: bue-
na higiene bucal, infusiones de manzanilla con li-
món, tomar zumos de frutas ácidas bien fríos,
masticar trozos de frutas ácidas, caramelos y chi-
cles ácidos sin azúcar, mantener los labios lubrica-
dos con crema de cacao en barra (evitar la vaseli-
na). Con zumos e infusiones se pueden hacer polos
de hielo que son muy bien aceptados por los ni-
ños.
• Prurito. Es más frecuente cuando se administra la
morfina por vía espinal, pero también se puede
presentar a dosis altas. El mecanismo funciona por
la liberación de histamina, apareciendo prurito,
que suele ceder con antihistamínicos. En el caso de
no ser tolerado por el paciente, nos plantearíamos
el cambio a otro opioide que no libere histamina
(oxicodona, fentanilo).
• Otros efectos adversos menos frecuentes: hipoten-
sión arterial, hipertensión craneal, hipotermia,
depresión respiratoria y reacciones de hipersensi-
bilidad.
Contraindicaciones
- Alérgicos a opioides agonistas: codeína, hidroco-
dona, oxicodona, hidromorfona, levorfanol y oxi-
morfina.
- Enfermedad pulmonar obstructiva grave.
Presentaciones
Vía oral: sulfato de morfina.
• Morfinas de liberación inmediata: sulfato de
morfina.
- Morfina oral líquida:
- Solución: 2 mg/ml x envase de 100 ml.
- Solución concentrada: 20 mg/ml, envase de 20
ml con gotero.
- Solución oral en envase unidosis de 10, 30 y 100
mg.
- Los viales de cloruro mórfico al 1%-2% para vía
parenteral pueden administrarse por sonda (sa-
bor amargo).
- Comprimidos de liberación inmediata: sulfato
de morfina de 10 y 20 mg, ranurables y frag-
mentables.
• Morfinas de liberación retardada o sostenida: sul-
fato de morfina.
- Comprimidos retard: tipo de liberación sosteni-
da (sin picos) en el tracto gastrointestinal retra-
sándose el Tmax 2-3 horas y el T1/2 3-6 horas, lo
que permite administraciones cada 8-12 horas.
 Presentaciones de comprimidos de 5, 10, 15, 30,
60, 100 y 200 mg.
 Los comprimidos de 5, 10, 15 y 60 mg contie-
nen lactosa.
- Cápsulas retard 12 horas: microgránulos de libe-
ración sostenida con 10, 30, 60, 100 y 200 mg.
- Cápsulas retard unicontinus 24 horas: liberación
sostenida que permite administraciones cada 24
horas. Tabletas de 30, 60, 90, 120, 150 y 200 mg.
Precauciones
• En obstrucción uretral, asmáticos (en crisis), disci-
nesia biliar, hipotiroidismo, enfermedad inflama-
toria intestinal grave, insuficiencia hepática, insufi-
ciencia renal, hipertensión craneal.
• Enfermedades pulmonares restrictivas.
• Patologías pulmonares con abundantes secrecio-
nes, ya que la morfina disminuye la actividad ciliar
y el reflejo de la tos y aumenta el tono bronquial.
• Interacciones con fármacos que actúen a nivel de
citocromo P-450 (CYP2D6), depresores del SNC,
alcohol, fenotiacinas, antidepresivos tricíclicos,
propranolol.
• Proteger de la luz, ya que es fotosensible.
• Alérgicos a los sulfitos, pues algunas presentacio-
nes los tienen.
• Algunos comprimidos retard contienen lactosa. 267
• Los opioides agonistas/antagonistas (buprenorfina,
nalbufina, pentazocina) administrados conjunta-
mente con la morfina (u otro opioide agonista) re-
ducen el efecto de ésta por bloqueo competitivo de
los receptores, pudiendo llegar a producirse un
síndrome de abstinencia.
Interacciones
Todos los opioides tienen interacciones con el alco-
hol, hipnóticos, neurolépticos, antidepresivos tricíclicos,
IMAO, loratadina, clonidina, benzodiazepinas y cimeti-
dina, aumentando el riesgo de depresión del SNC.
Consideraciones de las presentaciones
orales de la morfina en pediatría
Las dosis orales deben ser ajustadas para cada pa-
ciente con el objetivo de que no tenga dolor y de que
éste no reaparezca. Para ello disponemos de una serie
de presentaciones, como son:
• Comprimidos retard 12 horas: de 5, 10, 15, 30, 60,
100 y 200 mg. A la hora de dosificar las presenta-
ciones en comprimido retard es preciso que la dosis
que necesita el niño se corresponda exactamente
con la dosis de la presentación comercial elegida.
También es imprescindible una adecuada colabora-
ción del niño a la hora de deglutir los comprimi-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

dos, ya que los tiene que tragar enteros, pues frag-

mentarlos, masticarlos o triturarlos provocaría un
riesgo de absorción masiva y sobredosificación.
• Cápsulas retad 12 horas: de 10, 30, 60, 100 y 200
mg. Administración cada 12 horas. Contienen
microgránulos de liberación sostenida de 0,6 mm
de diámetro, permitiendo la administración de
éstos por sondas de 2,5 mm de diámetro o gas-
trostomías.
Si el niño no sabe tragar las cápsulas, éstas pueden
abrirse y podría tragar los microgránulos sin masti-
car; para evitarlo, es aconsejable incorporarlas a
cucharaditas de yogurt, compotas o puré a menos
50º C. No deben masticarse las presentaciones en
microgránulos para evitar una absorción masiva.
Las presentaciones en microgránulos las podemos
adaptar a las necesidades analgésicas de forma bas-
tante exacta con la colaboración de la farmacia,
asegurando la correcta administración con un en-
trenamiento adecuado.
En nuestra experiencia, hemos podido dosificar
morfina retardada en presentación de microgránu-
los a pacientes colaboradores de 3-4 años y a me-
nores con gastrostomías.
Concepto de perfusión continua, PCA y
NCA
268 Debemos repasar algunos conceptos básicos para
poder comprender el manejo de la morfina u otros
opioides en perfusión continua por vía intravenosa y
subcutánea.
- Llamamos impregnación o dosis de carga a la canti-
dad de opioide —en este caso, morfina— necesa-
ria para controlar el dolor, con lo que lograremos
unos niveles plasmáticos óptimos.
- La perfusión continua consiste en la administración
de una dosis de impregnación o carga, seguida de
una perfusión continua del analgésico elegido, ob-
teniendo así una buena analgesia al lograr una es-
tabilidad de los niveles plasmáticos del fármaco.
- PCA (patient controlled analgesia) pura. Es la dosis
de analgésico que el paciente se autoadministra a
demanda, al activar un dispositivo o pulsador. Las
dosis e intervalos de tiempo son previamente pro-
gramados e individualizados. Se utiliza en adultos
y en niños mayores de 7 años. En los niños meno-
res de 7 años o con dificultades en la comunica-
ción se utiliza la modalidad NCA (nurse controlled
analgesia), en la que el dispositivo es activado por
la enfermera cuando el niño tiene dolor.
- Tiempo o intervalo de cierre. Es el intervalo de tiem-
po mínimo que se establece entre dos administra-
ciones de PCA-NCA. El paciente no puede admi-
nistrarse dosis suplementarias de PCA durante
este tiempo, que es variable en función del fárma-
co elegido y de las características individuales del
paciente.
Figura 5. El adecuado control del dolor permitirá al niño una vida de relación
completamente normal.
- Límite a cuatro horas. Es la dosis máxima (sumando
perfusión continua y PCA) que permitimos al pa-
ciente administrarse en el transcurso de cuatro
horas.
- La modalidad de perfusión continua más PCA-NCA
es el modo más efectivo de control, tanto si se ad-
ministra por vía intravenosa como subcutánea. El
objetivo es alcanzar la concentración óptima del
fármaco (dosis de carga o impregnación) y que ésta
se mantenga estable durante todo el tiempo que
sea necesario. Además, si el paciente con la perfu-
sión continua presenta dolor en un momento da-
do, puede hacer uso de la PCA o NCA, es decir,
administrarse mediante un pulsador dosis adicio-
nales, con dosis e intervalos de tiempo de adminis-
tración preestablecidos. Ésta es la forma más ade-
cuada para la administración de morfina en pa-
cientes que no tienen operativa la vía oral.
Para la dosificación de morfina por vía subcutánea
o intravenosa disponemos de:
• Perfusores elastoméricos desechables, con ritmos
de infusión fijos y diversos flujos, según el modelo.
Para la perfusión de morfina en niños, son intere-
santes los flujos 0,5, 1 y 2 ml/h.
• Perfusores elastoméricos desechables, con flujos
variables que permiten una gama de diferentes
flujos a elegir.
• Perfusores elastoméricos desechables, con flujos
continuos y pulsador de PCA, y con tiempo de
cierre entre 15 y 30 minutos.
• Bombas electrónicas que permiten varias modali-
dades, como:
- Sólo perfusión continua: programable de 0,1 a
999 ml/h.
- Perfusión continua más PCA-NCA.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
- Sólo PCA-NCA.
- Tiempos de cierre desde 1 a 999 min.
- Límites de dosis en 4 horas.
Las bombas electrónicas se recomiendan sólo pa-
ra uso hospitalario, por ser más complejas y tener
alarmas.
En los niños que tienen canalizada una vía o tienen
colocado algún catéter central externo o con reservorio
implantado subcutáneo, los aprovecharemos para la ti-
tulación y administración intravenosa de opioides.
Si el paciente no tiene vía venosa canalizada ni
otros dispositivos, usaremos la vía subcutánea siempre
que sea posible. Tener en cuenta que los niños, en lí-
neas generales, toleran muy mal “el que le pinchen”, y
esto puede ser motivo de que nieguen tener dolor.
En los pacientes con atención en su domicilio siem-
pre usaremos la vía subcutánea o los catéteres centrales.
Dosificación de la morfina
Se han descrito pautas de dosificación de morfina,
pero sólo son una guía debido a la gran variabilidad in-
terindividual a la hora de dosificar.
Los neonatos, lactantes y niños pequeños deben
ser titulados a nivel hospitalario y, si es necesario, moni-
torizados.
Para vía intravenosa:
• Neonatos: 5-7 mcg/kg en bolo, que se irá repitien-
do cada 10-15 minutos hasta obtener confort.
• Lactantes y niños: 10-30 mcg/kg en bolo, que se irá
repitiendo cada 10-15 minutos hasta que se llegue
al confort.
Si se desea continuar en perfusión continua, se se-
guirán los pasos expuestos anteriormente, no olvidando
la capacidad metabólica del niño en función de su edad
y de la patología subyacente.
Suele asociarse a AINE o a coadyuvantes siempre
que sea posible, con la finalidad de potenciar el efecto del
opioide, disminuyendo así la incidencia de efectos adver-
sos. Esta potenciación puede llegar a ser de un 30%.
En neonatos a término y prematuros, el opioide
más utilizado es el fentanilo.
Aspectos que se han de considerar en la
utilización de morfina en los niños
En la utilización de la morfina debemos tener en
cuenta que (Figura 5):
1. Las dosis deben de ser siempre individualizadas en
función de la respuesta analgésica y de la aparición
de efectos adversos.
2. No existe la dosificación por peso. Debemos utili-
zar la dosis necesaria para producir analgesia en
cada paciente.
3. No tiene techo analgésico, es decir, no existe una
dosis máxima a partir de la cual la morfina ya no es
efectiva.
4. Durante los primeros días de tratamiento con mor-
fina pueden aparecer efectos adversos que normal-
mente son transitorios, debiendo ser advertidos los
padres y el niño. Se realizará tratamiento profilácti-
co de los más frecuentes.
5. La morfina da lugar a metabolitos activos, algunos
de ellos más potentes que la propia morfina (mor-
fina 6-glucurónido). Por ello debemos esperar el
tiempo suficiente para que estos metabolitos pro-
duzcan su acción (10-15 minutos), antes de admi-
nistrar una nueva dosis. Si tenemos en cuenta este
aspecto, evitaremos salirnos de la ventana terapéu-
tica y, por tanto, los efectos adversos graves.
6. Aunque la vida media de la morfina en el adulto es
de 2-4 horas, algunos pacientes pueden metaboli-
zarla en tiempos muy cortos, incluso inferiores a 2
horas, o en periodos de tiempo más largos (Tabla
XII). En los pacientes con flujo hepático alto o con
fiebre, la vida media de la morfina también es más
corta (inferior a 2-3 horas).
7. Al comienzo de la administración, se considera
que los niveles plasmáticos son estables cuando
hayan transcurrido 4-6 semividas.
8. No suprimir nunca la morfina de forma brusca.
9. Para realizar cambios de un opioide a otro es nece-
sario hallar la dosis equianalgésica (Tabla XIII).
269
Orientación terapéutica
Uso de morfina en niños con dolor intenso que no
tomaban previamente opioides.
¿Cómo controlar y qué dosis?
Comenzar impregnando con dosis intravenosa de
10-20 mcg/kg de cloruro mórfico, repitiendo cada 10-
15 minutos hasta lograr el confort del paciente.
Según las características del dolor, podemos po-
tenciar con AINE, y si es necesario añadiremos también
coadyuvantes.
Una vez obtenido el confort del paciente, la admi-
nistración de morfina debe ser:
1. A intervalos regulares y no a demanda “si hay do-
lor”, ya que permitir que aparezca el dolor antes de
administrar la nueva dosis provoca un sufrimiento
innecesario y dificulta el tratamiento posterior del
dolor, precisándose dosis más elevadas.
2. En perfusión continua más PCA-NCA, hasta que
las necesidades del paciente sean estables y poda-
mos pasar a la vía oral. Ésta será la forma de conse-
guir un mejor control.
Tener en cuenta las patologías subyacentes (insufi-
ciencia renal, hepática, estado nutricional, etc.) y su
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

Tabla XIII. Tabla de equianalgesia.

Morfina oral = 1
Morfina oral / Metadona oral 4-5:1 30 mg = 6 mg
Morfina oral / Codeína oral 1:12 30 mg = 360 mg
Morfina oral / Dihidrocodeína oral 1:10 30 mg = 300 mg
Morfina oral / Tramadol oral 1:10 30 mg = 300 mg
Morfina oral / Petidina oral 1:8 30 mg = 240 mg
Morfina oral / Oxicodona oral 1,5-2:1 15 mg = 10 mg
Morfina oral / Buprenorfina sl 1:0,02 30 mg = 0,6 mg
Morfina iv / Fentanilo iv 1:0,01 10 mg = 0,1 mg
Morfina iv = 1
Morfina iv - Metadona iv 1:0,5-1 30 mg = 15 - 30 mg
Morfina perf. cont. iv - Tramadol oral 15 mcg/kg/h = 1 mg/kg oral
sl: sublingual; iv: intravenoso; perf. cont.: perfusión continua.

Tabla XIV. Equianalgesia para cambios de vía de administración.

Morfina oral = 1
- Morfina retardada / rápida 1:1 (30 mg/12 h = 5 mg/4 h)
- Morfina oral / rectal 1:1 (10 mg = 10 mg)
- Morfina oral / subcutánea 2:1-1,5 (30 mg = 15 mg)
- Morfina oral / intravenosa 2:1 (20 mg/24 h = 10 mg/24 h)
- Morfina oral / epidural 10:1 (30 mg = 3 mg)

270
tratamiento previo con benzodiazepinas, anticonvulsi-
vantes, etc.
¿Cómo calcular una perfusión continua?
Si deseamos continuar la administración por vía
intravenosa o subcutánea, el mejor control lo lograre-
mos con una perfusión continua más PCA o NCA.
Para calcular el ritmo de infusión nos basaremos
en las necesidades de impregnación (dosis que ha con-
seguido el alivio del dolor), calculando la dosis/hora en
función de la estimación de metabolización y elimina-
ción del paciente (recordar la Tabla XII).
¿Cómo calcular la PCA?
Según mi experiencia, hay que calcularla de forma
que la dosis/hora de la perfusión continua más la dosis
PCA no superen los valores de la impregnación.
¿Límite a 4 horas?
Se establecerá en función del consumo estimado,
teniendo en cuenta los cálculos anteriores, purgas de
sistema, aumento de las necesidades analgésicas, etc.
¿Cómo incrementar las dosis?
Si la administración de morfina es en perfusión
continua más PCA, se calculará el consumo total (conti-
nua más PCA) en 24 horas y se corregirá en función de
estas necesidades.
Si la administración es por vía oral se harán incre-
mentos del 30% de la dosis cada 24-48 horas.
¿Cómo hacer la retirada?
Para la retirada es recomendable que se lleve a ca-
bo a un ritmo de descenso del 10% cada 24-48 horas.

¿Qué tiempo de cierre? Cambio de vía de administración de la morfina en

Debe establecerse teniendo en cuenta los trata-
mientos previos, capacidad metabólica, eliminación y
patología subyacente del niño.
Recordemos que con una capacidad metabólica
como el adulto sano, en 10-12 minutos tendremos ya la
morfina-6-glucurónido, que es un metabolito más po-
tente que la morfina, y por tanto, los tiempos de cierre
no deben ser inferiores a 10 minutos.
un paciente que la toma previamente en modalidad
retard.
Si no tiene dolor y queremos cambiar de vía de
administración, lo haremos basándonos en la Tabla XIV
para calcular la dosis que corresponde con el cambio de
vía.
Dejaremos al paciente en modalidad sólo PCA, por
si tiene dolor, hasta haber transcurrido 8-10 horas de la

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
última toma de morfina retard, momento en el que ya
podremos conectar la perfusión continua que ya calcu-
lamos previamente.
Paciente que en tratamiento con morfina retard y
presenta dolor intenso
• Si lo tolera y la situación lo permite, intentar resca-
te con morfina de liberación inmediata en compri-
midos o solución oral. Valorar luego el reajuste de
dosis.
• Si tiene dolor intenso que precisa control inmedia-
to, impregnaremos hasta que el paciente esté sin
dolor. Si queremos continuar con perfusión conti-
nua debemos ajustar la dosis basándonos en el
cálculo de la morfina basal (que tomaba antes) y
haciendo los ajustes oportunos de cambio de vía
de administración, más el 30%-50% de las necesi-
dades analgésicas estimadas en la situación actual.
Siempre hay que dejar PCA.
Cambio de opioide
Cuando el enfermo toma un opioide y queremos
cambiar a otro, hallaremos la equianalgesia basándonos
en la Tabla XIII.
Se considera que el paciente ha alcanzado el equi-
librio y la estabilidad en el consumo cuando hayan
transcurrido 24-48 horas sin dolor. Entonces estará en
condiciones de pasar a la administración por vía oral si
se desea.
Debemos hacer un seguimiento adecuado con la
finalidad de ajustar la dosis y comprobar la dosis míni-
ma eficaz.
Causas por las que puede no haber una
respuesta adecuada al tratamiento
En ocasiones no obtenemos una buena respuesta al
tratamiento instaurado, situación ante la cual debemos
tener presente el esquema presentado en la Tabla XV.
Tabla XV Causas por las que puede haber
una respuesta inadecuada al
tratamiento.
-  Infradosificación o sobredosificación.
-  Incumplimientos de horarios.
-  Alteraciones en la absorción.
- Elección de fármacos no adecuados: dolor
neuropático.
- Complicaciones en la evolución de la
enfermedad.
-  Interacciones medicamentosas.
-  Metabolizador lento o rápido.
-  Factores psicológicos o sociales.
Recetas y requisitos especiales de
prescripción
En España, la prescripción se realizará en las rece-
tas oficiales de estupefacientes, como en el adulto:
nombre del niño y año de nacimiento del mismo, y si
no tiene DNI deberá figurar el de su madre, el del padre
o el del tutor.
Conclusión
- En el neonato, debido a la inmadurez de su sistema
microsomial hepático, las modificaciones en la unión
a las proteínas plasmáticas y las variaciones en el
flujo sanguíneo hepático hacen que a la hora de ad-
ministrar opioides debamos individualizar más aún
las dosis y los intervalos de administración.
- Las enfermedades hepáticas pueden afectar más
aún el metabolismo.
- Las afectaciones renales retrasan la eliminación de
los metabolitos activos (normorfina, morfina-6-glu-
curónido), existiendo mayor riesgo de toxicidad.
- Si se tiene que cambiar de vía de administración de
la morfina, se deben utilizar dosis equianalgésicas
para evitar sobredosificaciones, que presentan
efectos adversos que pueden llegar a ser graves, o
infradosificaciones, que ocasionarían dolor y, si
esta infradosificación es importante, síndrome de
abstinencia. 271
- La morfina no tiene techo analgésico.
Codeína
Sinónimo: metilmorfina, morfina metil éter.
Es un opioide débil agonista puro, con una poten-
cia analgésica unas doce veces menor que la morfina y
un uso clínico como analgésico y antitusígeno. Tiene
una buena potenciación con AINE, y menor dependen-
cia comparada con la morfina.
Farmacocinética y farmacodinamia
Tras la administración oral, es absorbida en 30-60
minutos, alcanzando el pico de máxima concentración
plasmática en 60-90 minutos. Su biodisponibilidad oral
es del 40%-70% y su vida media de 2,5-3,5 horas.
Distribución
La unión a las proteínas es del 7%.
Metabolismo
Es hepático por glucurónido-conjugación median-
te el CYP2D6 (hidroxilación y O-demetilación) y
CYP3A3/4 (desmetilación), cuyos metabolitos activos
son: morfina normorfina y morfina 6-glucurónido.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Eliminación
Renal, siendo, en un 3%-16%, sin metabolizar, y el
resto en forma de norcodeína, morfina y morfina 6-glu-
curónido
Efectos adversos
Los más frecuentes son: estreñimiento (asociar
laxante), náuseas, vómitos, vértigo, confusión y som-
nolencia.
Los niños pequeñitos son más sensibles a los efec-
tos adversos de la codeína, pudiendo aparecer excita-
ción paradójica.
Presentaciones
Jarabe, solución oral, comprimidos y comprimidos
retard.
Asociación codeína-paracetamol: comprimidos,
cápsulas, comprimidos efervescentes, sobres, suposito-
rios lactante, infantil y adulto
La asociación codeína-paracetamol debe dosificar-
se teniendo en cuenta las cantidades de cada uno de
ellos.
Dosis
Niños:
272 - Analgésico: 0,5-1 mg/kg/dosis/4-6 horas, oral.
- Antitusígeno: 0,25-0,5 mg/kg/dosis/4-6 horas, oral.
Precauciones
Insuficiencia respiratoria grave, discinesia biliar,
insuficiencia renal, cardiaca o hepática.
Metabolizadores lentos.
En lactantes menores de 1 año, las dosis deben ser
de forma inicial la tercera parte de la de los niños, y si
no se logra la analgesia, suspenderemos su administra-
ción y pasaremos a otro opioide.
Algunas preparaciones contienen sulfitos y sacaro-
sa, que pueden causar reacciones alérgicas.
Interacciones
Antidepresivos tricíclicos, fenotiazinas, anticoli-
nérgicos, quinidina, rifampicina (véase la relación de
inductores e inhibidores de CYP3A4 en la Tabla V).
Tramadol
Es un opioide agonista puro de características algo
peculiares, ya que tiene una afinidad moderada-baja
por los receptores opioides y se ha demostrado que
también actúa por mecanismos no opioides. Su poten-
cia analgésica es 5-10 veces menor que la morfina. En
tratamientos crónicos puede producir tolerancia, pero
con menor velocidad que la morfina.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Se potencia muy bien con AINE y tiene buena acti-
vidad antitusígena.
Farmacocinética y farmacodinamia
La biodisponibilidad oral es del 70%, y del 100%
por vía intravenosa y rectal. La concentración plasmáti-
ca máxima se alcanza a las 1,9 horas de la administra-
ción oral y a las 5-7 horas de la administración de las
formas retard.
La presencia de alimentos no modifica la absor-
ción.
Distribución
Se une a las proteínas plasmáticas en un 20%.
Metabolismo
En el primer paso hepático sufre metabolismo en
un 20%-30%, siendo metabolizado el resto por O-des-
metilación (CY2D6 y CYP3A4), produciéndose el 0-
desmetil-tramadol, que es un metabolito activo con una
vida media mayor que el tramadol.
Eliminación
El 90% se excreta en la orina y el resto en las heces.
Efectos adversos
Los más frecuentes son: náuseas, vómitos (que pa-
recen estar en relación con la dosis y la velocidad de
administración), vértigos, mareo, sequedad de boca,
sudoración profusa, somnolencia y trastornos de la fre-
cuencia cardiaca.
En niños pequeños puede darse excitación para-
dójica.
En comparación con la morfina, produce menos
depresión respiratoria y estreñimiento.
Presentaciones
Solución oral, cápsulas: 50 mg
Comprimido retard: 50, 75, 100, 150, 200, 300 y
400 mg.
Solución oral: 12,5 mg/dispensación.
Gotas: 2,5 mg/gota.
Ampollas: 100 mg.
Supositorios: 100 mg.
Asociación tramadol-paracetamol: comprimidos.
Dosis
Tiene techo analgésico, lo que implica menor ries-
go de depresión respiratoria.
- Oral - rectal: 1 - 1,5 mg/kg/6-8 horas.
- Intravenoso - subcutáneo: 0,7 - 1 - 1,5 mg/kg/do-
sis/6-8 horas, lento.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
- En perfusión continua + PCA: dosis de carga o
impregnación: 0,7 - 1 - 1,5 mg/kg/dosis/6-8 horas,
lento (20-30 minutos).
Perfusión continua, 0,2 mg/kg/h, con bolos de 0,2
mg/kg,
Tiempo de cierre, 15 minutos, y máximo en 4 ho-
ras de 1 mg/kg.
Interacciones
IMAO, antidepresivos tricíclicos, ketoconazol, eri-
tromicina (véase Tabla V).
Metadona
Opioide sintético que puede ser el sustituto de la
morfina en caso de alergia, ya que no está relacionada
químicamente.
Su potencia analgésica es similar a la morfina.
Farmacocinética y farmacodinamia
Tiene una elevada liposolubilidad. La biodisponi-
bilidad oral es del 80%-90%, produciéndose su acción
por vía oral en 30-60 minutos y por vía parenteral en
10-20 minutos. Pico plasmático tras administración
parenteral en 1-2 horas.
Se debe administrar con agua o zumos de frutas.
La vida media de eliminación en niños es variable,
entre 15 y 24 horas, e incluso más, dependiendo de la
capacidad metabólica y de los factores inductores o in-
hibidores del CYP3A4.
Distribución
Su unión a las proteínas plasmáticas es del 60%-90%.
Metabolismo
Es hepático por N-demetilación, transformándose
en metabolitos inactivos. En el hígado la metadona inal-
terada puede acumularse y ser liberada posteriormente.
Inhibe moderadamente el CYP3A4.
Eliminación
Renal, siendo sin metabolizar menos del 10%. La
excreción renal varía con el pH urinario.
Presentaciones
Comprimidos de 5, 30 y 40 mg.
Ampolla de 10 mg.
Dosis
Como su acción es muy prolongada, hay que ajus-
tar bien las dosis para no producir acumulación.
- Dosis orientativa en niños: oral, subcutánea, intra-
venosa, 0,05-0,1 mg/kg/dosis/4 horas durante 2-3
dosis, para pasar a intervalos de 6-12 horas según
la respuesta. A partir de la tercera dosis se suele
dar un 30% menos por dosis y sólo cada 12 horas,
debido a la acumulación.
- Dosis máxima: 10 mg/dosis.
Todo niño tratado con metadona debe ser contro-
lado durante varios días al comienzo del tratamiento y
cada vez que se aumenten las dosis.
Interacciones
Ver inductores e inhibidores de la CYP3A4 en la
Tabla V.
Fentanilo
Opioide agonista puro, muy liposoluble, con gran
potencia analgésica: unas 75-100 veces más potente
que la morfina.
Produce poca liberación de histamina.
De elección en neonatos y en hiperreactividad
bronquial.
Altera poco la estabilidad hemodinámica.
Los efectos depresores sobre la respiración pueden
durar más que el efecto analgésico.
Farmacocinética y farmacodinamia 273
Inicio de su acción tras la administración intra-
muscular en 7-15 minutos; por vía intravenosa, casi en
2-3 minutos.
Duración del efecto: vía intramuscular, 1-2 horas,
e intravenosa, 30-60 minutos.
Distribución
Al ser lipofílico, se distribuye con rapidez en el
cerebro, el pulmón, el riñón y el bazo, y más lentamen-
te en los músculos y en el tejido graso. Unión a las
proteínas plasmáticas en un 80%-85%.
Resulta algo irritante por vía subcutánea.
Metabolismo
El 90% es hepático, por medio del citocromo P-
450 CYP3A4: N-dealquilación y hidroxilación, dando
metabolitos inactivos.
Eliminación
El 7% se excreta inalterado por la orina; el resto se
elimina como metabolitos inactivos. Sólo un 10% es
eliminado en las heces.
La semivida de eliminación es más larga en recién
nacidos y lactantes. En tratamientos largos dura 4-7
horas, debido a que, al ser muy lipofílico, se acumula
en el tejido graso.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Efectos adversos
Son similares al resto de los opioides.
Presentaciones
Ampollas
Dosis
- 1-5 mcg/kg/dosis/1-2 horas en niños y cada 2-4
horas en neonatos. La administración debe ser len-
ta para evitar la rigidez torácica.
- Para perfusión continua: impregnación con 1-5 mcg/kg.
Perfusión: 1-5 mcg/kg/h.
Las perfusiones superiores a 3 mcg/kg/h pueden
producir rigidez de la pared torácica y problemas de
ventilación.
Precauciones
Realizar monitorización cardiorrespiratoria y de
los efectos adversos.
La interrupción brusca de perfusiones continuas
de fentanilo a 1,5 mcg/kg durante 5 días, en niños con
edades comprendidas entre 0 y 22 meses, puede desa-
rrollar abstinencia en un 50%, y con dosis de 2-3 mcg/
kg durante 9 días la incidencia es del 100%.
274
Los opioides agonistas/antagonistas (buprenorfina,
nalbufina, pentazocina, etc.), administrados conjunta-
mente con el fentanilo, reducen el efecto de éstas por el
bloqueo competitivo de los receptores, pudiendo llegar
a producirse un síndrome de abstinencia.
Proteger de la luz.
Contraindicaciones
- Hipersensibilidad conocida al fentanilo.
- Depresión respiratoria grave o enfermedad pulmo-
nar obstructiva grave.
- Inhibidores de la monoamino-oxidasa (MAO).
- Presentación: ampollas de 50 mcg.
- De elección en neonatos y en hiperreactividad
bronquial.
- Altera poco la estabilidad hemodinámica.
Interacciones
Véase, en la Tabla V, inductores e inhibidores de la
CYP3A4.
Fentanilo transdérmico
La cantidad de fentanilo liberada es proporcional
al área de la superficie del parche.
Desde su aplicación hasta el inicio de la acción son
necesarias 4-8 horas.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Farmacocinética y farmacodinamia
Produce liberación sistémica continua de fentanilo
durante 72 horas, siendo la biodisponibilidad superior
al 90%. Una vez que el fentanilo pasa a la circulación
sistémica, la farmacocinética y la farmacodinamia son
las mismas que para la administración intravenosa.
Tras la aplicación del parche por primera vez, el
efecto máximo se obtiene a las 12-24 horas, siendo es-
tables los niveles plasmáticos a partir de las 24 horas de
su aplicación. Renovando el parche cada 72 horas se
consigue mantener estables los niveles plasmáticos.
Una vez retirado el parche transdérmico, las con-
centraciones van disminuyendo gradualmente, de for-
ma que a las 13-22 horas se reducen a la mitad.
Presentaciones
Parche transdérmico de 12,5, 25, 50 y 100 micro-
gramos/h.
Fentanilo transmucosa oral (citrato de
fentanilo) (OTFC)
Es una forma de administración cómoda y fácil
para el paciente. No es invasivo.
El comprimido de citrato de fentanilo tiene que
chuparse; dispone de un aplicador bucofaríngeo (radio
opaco) integrado y tiene un sabor agradable.
Resulta indicado en el control del dolor agudo y en
las crisis de dolor irruptivo (prevalencia en adultos,
entre el 41% y el 67%) de pacientes que llevan trata-
miento de base con opioides.
No recomendado en menores de 12 años.
Farmacocinética y farmacodinamia
La mucosa oral posee una gran superficie, con
temperatura uniforme, gran permeabilidad y buena
vascularización, lo que permite que el fentanilo, que es
muy lipofílico, sea rápidamente absorbido transcelular-
mente y distribuido.
El 25% del OTFC administrado es absorbido rápi-
damente a través de la mucosa oral; el 75% restante es
deglutido con la saliva y absorbido lentamente en el
tracto gastrointestinal, quedando disponible sistémica-
mente un 25%. El resto se pierde por falta de absorción
o por metabolización.
El inicio de su acción se produce en 5-15 minu-
tos y la concentración plasmática máxima en 20-30
minutos.
La biodisponibilidad por esta vía es del 50%.
Una vez que llega a la circulación sistémica, la far-
macocinética y farmacodinamia son iguales que para la
administración intravenosa.
Dosificación
Individualizar hasta obtener la dosis mínima eficaz.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
Debe mantenerse al paciente con el dolor de base
controlado mediante opioides y sin que tenga más de 4
episodios de dolor irruptivo al día; si no es así, deberán
regularse las dosis del tratamiento de base.
La dosis inicial debe ser de 200 mcg (la presenta-
ción más pequeña disponible), colocando el comprimi-
do contra la mejilla y desplazándolo por la boca con la
ayuda del aplicador para aumentar al máximo la zona
de mucosa expuesta al medicamento. Debe chuparse
—tragando lo mínimo posible— y no masticarse, con-
sumiendo la unidad en unos 15 minutos.
Debemos asegurarnos de que la mucosa oral está
húmeda; si es necesario, debe humedecerse previamen-
te con agua.
Consideraciones
- Si no se logra la analgesia adecuada a los 15-20
minutos del consumo completo del comprimido,
se podrá consumir una segunda unidad de la mis-
ma concentración.
- Si para tratar episodios consecutivos se necesita
más de una unidad, se valorará el aumento de do-
sis hasta la siguiente concentración disponible.
- Si el dolor cede durante la utilización del compri-
mido, ésta se debe suspender.
- Si se precisan más de 4 dosis al día, hay que regu-
lar de nuevo el tratamiento de base.
- Administración: en niños que tengan la madurez ne-
cesaria para colaborar en la correcta administración.
Presentaciones
- Fentanilo transmucosa oral (citrato de fentanilo):
200, 400, 600, 800, 1.200 y 1.600 mcg.
Oxicodona
Opioide semisintético, agonista puro, muy lipofíli-
co, con potencia analgésica dos veces superior a la mor-
fina, de elección en el dolor neuropático y oncológico.
Es una buena opción en la rotación de opioides o si se
produce intolerancia a la morfina.
Tiene efecto analgésico, ansiolítico y sedante.
No libera histamina.
Relación equianalgésica: morfina oral - oxicodona
oral, 2:1.
No tiene dosis techo.
Farmacocinética y farmacodinamia
La absorción es buena y su biodisponibilidad por
vía oral es del 60%-87%.
Las comidas muy ricas en grasas pueden aumentar
el pico de absorción incluso un 25%.
Distribución
Se une a las proteínas plasmáticas en un 45%.
Debido su lipofilia y a su bajo peso molecular, pe-
netra con facilidad en el espacio intersticial e intracelu-
lar, lo que hace que tenga una vida media prolongada;
si otro medicamento la desplaza de su lugar de unión a
las proteínas, ésta penetrará con rapidez en los tejidos,
prolongándose aún más la vida media.
Los comprimidos de oxicodona con liberación
controlada presentan una liberación bifásica e indepen-
diente del pH. Inicialmente es rápida, absorbiéndose el
38% de la dosis y produciendo una rápida analgesia.
Posteriormente llega otra fase más controlada que com-
pleta las 12 horas de acción.
La vida media de eliminación es de 4,5 horas y el
equilibrio plasmático se obtiene a las 24 horas.
Metabolización
Es hepática, obteniéndose metabolitos activos: ma-
yoritariamente por N-desmetilación pasa a noroxicodo-
na y, en menor cuantía, por 0-desmetilación a oximor-
fona (activo), que se cataliza por el citocromo P-450
CYP2D6, sufriendo una posterior glucuronización. Am-
bos metabolitos tienen menor potencia analgésica que
la molécula madre.
Eliminación
Se produce sobre todo a través del riñón, del 8% al
14% de forma inalterada y el resto como noroxicodona
275
y oximorfona.
La vida media de eliminación en adultos es de 3,7
horas, y en niños de 2 a 10 años, de 1,8 horas.
Efectos adversos
Somnolencia, estreñimiento (más intenso que con
la morfina), náuseas (menos que la morfina), mareo,
prurito, vómito, cefalea, xerostomía, astenia, sudora-
ción (menos intensos que con otros opioides); la seda-
ción es similar a otros opioides.
Rescates con morfina de liberación inmediata,
dando la equivalencia del 10% al 15% de la dosis diaria
de oxicodona en 24 horas.
Presentaciones
Oral. Clorhidrato de oxicodona:
 Oxicodona de liberación controlada: 10, 20, 40
y 80 mg.
 Oxicodona de liberación inmediata: comprimi-
dos de 5, 10 y 20 mg.
  Solución oral.
Parenteral: intravenosa-subcutánea: clorhidrato de
oxicodona:
  Ampollas de 5 y 10 mg/ml.
Rectal: pectinato de oxicodona.
  Supositorio.
Nasal: clorhidrato de oxicodona.
  Espray nasal.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Dosis
La FDA sólo contempla el uso de oxicodona de li-
beración controlada en niños mayores de 12 años. Exis-
ten trabajos en los que se presenta la experiencia en ni-
ños mayores de 5 años en dosis oral de 0,05-0,15 mg/
kg/dosis/4 horas.
Equianalgesia
- Fentanilo transdérmico - oxicodona: a las 18 horas
de la retirada del parche se puede iniciar el trata-
miento con oxicodona de LC. Por cada parche de
25 mcg/h se darán 10 mg de oxicodona liberación
controlada / 12 horas.
- Morfina oral - oxicodona oral: 2:1 (15 mg morfina
oral = 10 mg oxicodona oral).
Precauciones
En pacientes con insuficiencia renal y hepática.
Contraindicaciones
Hipersensibilidad, y en cualquier situación en la
que estén contraindicados los opioides: insuficiencia
respiratoria importante, asma bronquial, íleo.
Interacciones
276
- Medicamentos que actúen sobre el CYP2D6: anti-
depresivos, quinidina, fluoxetina, ketoconazol, ri-
fampicina, ritonavir, ritonavir, fenotiazinas.
- Relajantes musculares.
Hidromorfona
Sinónimo: dihidromorfinona.
Es un opioide agonista puro, unas 6-8 veces más
potente que la morfina, utilizado en el tratamiento del
dolor moderado e intenso y como antitusígeno.
Libera histamina.
Farmacocinética y farmacodinamia
Es similar a la de la morfina.
Biodisponibilidad oral
Es del 62%, con una vida media de 1-3 horas,
efecto en 20-30 minutos y pico plasmático en 30-90
minutos; duración del efecto: 4-5 horas.
Metabolismo
Principalmente hepático, no utilizando la vía del
citocromo P-450.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Eliminación
Principalmente urinaria, como metabolitos inactivos.
Efectos adversos
Náuseas, vómitos, somnolencia, estreñimiento, es-
pasmo del tracto biliar, retención urinaria, prurito, au-
mento de la presión intracraneal, hipotensión arterial,
bradicardia, vasodilatación periférica, miosis, vértigo,
sedación, depresión respiratoria.
El uso prolongado produce dependencia física y
psíquica.
Presentaciones
Comprimido de liberación prolongada, comprimi-
do de liberación inmediata, solución oral y supositorio.
Oral: comprimidos de 2,4 y 8 mg. Solución oral.
Rectal: supositorios de 3 mg.
Parenteral: ampollas.
Dosis
Antitusígeno: oral.
- Niños de 6-12 años: 0,5 mg/3-4 horas.
- Niños > 12 años y adultos: 1 mg/3-4 horas.
Analgésico: se deben individualizar las dosis y te-
ner en cuenta las equianalgesias en función de la vía de
administración.
- Niños pequeños, oral: 0,03-0,08 mg/kg/dosis/4-6
horas, o según necesidades. Dosis máxima: 5 mg/
dosis.
- Niños pequeños, intravenosa: 0,015 mg/kg/do-
sis/4-6 horas, o según necesidades.
- Niños grandes y adultos, oral, intramuscular, intrave-
nosa y subcutánea: 1-4 mg/dosis/4-6 horas, o según
la necesidad. La dosis media en adultos es de 2 mg.
- Niños o adultos < 50 kg con dolor moderado-in-
tenso, dosis inicial:
  Oral: 0,06 mg/kg/3-4 horas.
  Intravenosa: 0,015 mg/kg/3-4 horas.
- Niños y adultos > 50 kg con dolor moderado-in-
tenso:
  Oral: 6 mg/3-4 horas.
 Intramuscular, intravenosa y subcutánea: 1,5
mg/3-4 horas.
Puede ser utilizada en perfusión continua subcutá-
nea e intravenosa.
- Equianalgesia: 10 mg de morfina intramuscular =
1,5 mg de hidromorfona intramuscular.
Precauciones
Usar con precaución en pacientes que hayan teni-
do reacciones de hipersensibilidad a la morfina, hidro-
codona, levorfanol, oxicodona, oximorfona y codeína.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
Insuficiencia renal e insuficiencia respiratoria grave.
Debe ser tomada con alimentos o leche para evitar
molestias gástricas.
Proteger de la luz.
Interacciones
Las fenotiazinas, los antidepresivos tricíclicos y el
alcohol pueden potenciar sus efectos.
Coanalgésicos
Los coanalgésicos están formados por un grupo
heterogéneo de fármacos cuya indicación primaria no
es la analgesia, pero que en ciertas circunstancias, aso-
ciados a los analgésicos, son útiles para tratar ciertos ti-
pos de dolor, como el dolor neuropático, o mejorar al-
gunos síntomas asociados a él.
Dentro del amplio grupo de coanalgésicos, tene-
mos: antidepresivos, neurolépticos, anticonvulsivantes,
ansiolíticos, corticoides, antieméticos, antiespásticos,
anestésicos locales. Las dosis de los más utilizados se
encuentran recogidas en el Vademécum del Anexo.
Anticonvulsivantes
Gabapentina
Es un fármaco usado como antiepiléptico y en el
dolor neuropático.
Farmacocinética y farmacodinamia
Su biodisponibilidad oral es del 55%-65%, al-
canzando la concentración plasmática máxima en 2
horas y no alterándose la absorción por la presencia
de alimentos.
No se une a las proteínas plasmáticas.
Eliminación
Es mayoritariamente renal en forma inalterada,
siendo la semivida de eliminación de 5-7 horas, pu-
diéndose prolongar a más de 40 horas en la insuficien-
cia renal.
Efectos adversos
Los más frecuentes son somnolencia, mareo,
ataxia, astenia, nistagmo, temblor, náuseas, sequedad
de boca, cefalea.
Precauciones
En pacientes con insuficiencia renal.
Presentaciones
Cápsulas de 100, 300 y 400 mg; comprimidos de
600 y 800 mg.
Dosis oral
De 3-12 años, inicio: 5-15 mg/kg/día/8-12 horas, y
mantenimiento de 25-50 mg /kg/día.
> 12 años, inicio: 300 mg/8horas, y mantenimien-
to de 600-1.800 mg/día.
Máximo: 60 mg/kg/día.
El ajuste de dosis en el dolor neuropático está en
función de la respuesta.
Para interrumpir el tratamiento se recomienda ha-
cerlo de forma gradual.
Interacciones
Antiácidos, felbamato, fenitoína.
Ácido valproico
Sinónimo: ácido dipropilacético.
Es utilizado como antiepiléptico en pacientes ter-
minales con convulsiones o con riesgo de tenerlas.
Su mecanismo de acción se produce por inhibi- 277
ción de los enzimas encargados del catabolismo del
GABA.
Farmacocinética y farmacodinamia
Por vía oral es absorbido rápidamente, uniéndose
a las proteínas plasmáticas en un 80%-95% y alcanzan-
do los niveles plasmáticos máximos en 1-4 horas. Los
alimentos retrasan la absorción pero no la reducen.
Metabolización
Es mayoritariamente hepática.
Eliminación
Es renal en un elevado porcentaje, como metaboli-
tos inactivos, y en pequeña proporción por las heces y
en el aire expirado. La semivida de eliminación es varia-
ble: 5-20 horas.
Efectos adversos
Los más frecuentes al comienzo del tratamiento
son: náuseas, vómitos, diarreas, calambres abdomina-
les, estreñimiento. Menos frecuentes: temblor, ataxia,
somnolencia, cefalea.
En menores de 2 años y durante los 6 primeros
meses de tratamiento se produce aumento de las transa-
minasas e insuficiencia hepática.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Figura 6. Un encantador besito de un niño que toma corticoides.
Precauciones
En la insuficiencia renal, lupus eritematoso sisté-
mico, porfiria.
Presentaciones
Dosis
- Lactantes y niños: 10-15 mg/kg/día/12-24 horas.
Ante convulsión
278
- Si no lo toma antes, impregnar con 15 mg/kg in-
travenoso, pasándolo lentamente en 30 minutos y
seguido de una perfusión continua a 1 mg/kg/h.
- Si ya lo tomaba, pasar directamente a la perfusión
continua a 1 mg/kg/h.
- En estado epiléptico: dosis de carga de 15 mg/kg
intravenosa, a pasar en 3-5 minutos, seguida de
una perfusión de 1-1,5 mg/kg/h.
Niveles terapéuticos: 50-100 mcg/ml.
Las modificaciones de dosis oral se harán cada 4-7
días y la retirada se llevará a cabo de forma gradual.
Interacciones
Antagonistas del calcio, antidepresivos tricíclicos
(amitriptilina, clomipramina, nortriptilina), carbamaze-
pina, fenobarbital, antivirales, antineoplásicos (cisplati-
no, metotrexato), fenitoína, ácido astil salicílico.
Corticoides
Dexametasona
Es muy utilizada en los cuidados paliativos, ya
que, aparte de sus acciones farmacológicas como corti-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
coide (antiinflamatorio, antiedema e inhibidor de las
prostaglandinas), mejora el apetito, la astenia y el esta-
do general, produciendo una “sensación de bienestar”
en el paciente.
Muy útil en dolor óseo y hepatomegalia dolorosa
por metástasis óseas, hipertensión craneal provocada
por procesos expansivos intracraneales, compresión e
infiltración nerviosa, fiebre tumoral, diaforesis, linfede-
ma, síndrome de compresión medular y de la vena cava
superior.
En el momento de pautar corticoides como coanal-
gésico debemos tener presente que su uso prolongado
puede producir supresión suprarrenal y que su retirada
debe ser lenta y escalonada.
Efectos adversos
Edema, dispepsia, hemorragia gastrointestinal, hi-
pertensión arterial, miopatía proximal, agitación, in-
somnio, hiperglucemia, psicosis e infecciones oportu-
nistas (Figura 6).
Dosis
Antiinflamatorio: dosis, intravenosa: 0,03-0,3 mg/
kg/día/6-12 horas, IV.
  -  oral: 0,08-0,3 mg/kg/día/6-12 horas.
Antiemético, dosis de carga intravenosa: 4-10 mg/
m2 y luego 2-5 mg/m2/6 horas.
Laringitis y edema de la vía aérea: 0,5-2 mg/kg/
día/6 horas.
En general, las dosis para los cuidados paliativos
son: primera dosis a 0,3 mg/kg, seguida de 0,1 mg/
kg/8-12 horas.
La retirada se hará de forma gradual.
Incompatibilidades
Ciprofloxacino, glicopirrolato, midazolam y van-
comicina.
Ansiolíticos
A pesar de que los ansiolíticos no tengan por sí
mismos acciones analgésicas directas, la reducción de la
ansiedad y la angustia, el control del sueño y su acción
anticonvulsivante y miorrelajante contribuyen de ma-
nera muy positiva —al ser administrados conjuntamen-
te con los analgésicos— a lograr el adecuado confort
del paciente.
Actualmente los ansiolíticos más utilizados son las
benzodiazepinas, las cuales, en función de la vida me-
dia y la duración, se dividen en: acción corta, media y
larga (Tabla XVI).
Actualmente el número de benzodiazepinas es
enorme y en su uso crónico suelen producir tolerancia y
dependencia, aspecto muy importante a tener en cuenta
a la hora de su retirada, que debe ser escalonada.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
Tabla XVI. Clasificación de las
benzodiazepinas.
Acción corta
   Midazolam
   Brotizolam
   Triazolam
Acción intermedia
   Alprazolam
   Flunitrazepan
   Lorazepam
Acción larga
   Diazepam
   Flurazepam
   Clorazepato
   Clordiazepóxido
Otro aspecto importante es que algunas, sobre
todo las de acción larga, en su metabolización produ-
cen metabolitos con vida media más larga que la ben-
zodiazepina madre, con lo cual la acción total será la
suma de las acciones de la benzodiazepina y de su
metabolito.
La respuesta a las benzodiazepinas en el niño es
muy individual y variable, pudiendo en ocasiones
aparecer respuestas paradójicas, con nerviosismo y
agitación.
Ocasionan amnesia anterógrada, es decir, el pa-
ciente no recuerda lo ocurrido durante la fase de mayor
actividad del fármaco.
Estudiaremos con más detalle el midazolam, ya
que es básico en el control del paciente en los momen-
tos finales.
Midazolam
Es muy utilizado en los cuidados paliativos por su
corta y rápida acción, por su capacidad de producir
amnesia anterógrada y por carecer de metabolitos acti-
vos con vida media larga, lo que hace posible su admi-
nistración en perfusión continua. Además, al ser posible
su administración por vía subcutánea, facilita mucho el
control de síntomas en los estadios terminales de los
pacientes paliativos.
También es utilizado como pre-medicación, seda-
ción y tratamiento del insomnio.
Farmacocinética y farmacodinamia
Por vía oral la absorción es rápida y casi completa
y la biodisponibilidad del 40%-50%, sufriendo efecto
de primer paso. La vida media es de 3-4 horas.
En los niños, por vía intravenosa, se obtiene el
efecto sedante —que es dosis dependiente— a los 3-5
minutos.
Distribución
Su unión a las proteínas plasmáticas es del 94%-
97%.
Metabolismo
El metabolismo es hepático, vía citocromo P-450
CYP3A4, obteniéndose un metabolito que es poco
activo.
Eliminación
Es mayoritariamente por orina, en forma de meta-
bolitos inactivos, y sólo el 0,02% en forma activa. Entre
el 2% y el 5% de la administración oral se elimina por
las heces.
Efectos adversos
Son similares a los de las benzodiazepinas ansiolí-
ticas. Los más frecuentes son: hipo, náuseas, vómitos,
eritema, cefaleas, somnolencia.
En los niños pueden aparecer efectos paradójicos,
como euforia.
Presentaciones
Comprimidos de 7,5 mg.
Ampollas de 5, 15, 25 y 50 mg. 279
Dosis
Siempre hay que individualizar. Estas dosis son
sólo orientativas.
Dosis para pre-medicación frente a algún proceso:
- Oral: 0,2 - 0,3 - 0,5 - 0,7 mg/kg (20-30 minutos
antes); pico plasmático en 3-15 minutos.
- Sublingual: 0,01 - 0,2 - 0,7 mg/kg; pico plasmático
en menos de10 minutos.
- Intranasal: 0,2 - 0,5 - 0,7 mg/kg (es algo irritante);
pico plasmático en 3-15 minutos.
- Rectal: 0,2 - 0,3 - 0,7 mg/kg; llevar a volumen de 5
ml con suero fisiológico y aplicar con sonda lubri-
ficada (30 minutos antes).
- Intramuscular: 0,1 - 0,2 mg/kg.
- Intravenosa: 0,02 - 0,08 mg/kg (lento), repitiendo
la dosis cada 2-5 minutos hasta obtener el nivel de
sedación deseado.
- En perfusión continua: dosis de carga a 1-18 mcg/
kg, repitiendo, si es necesario, cada 2-5 minutos,
hasta obtener el nivel de confort deseado.
El cálculo de la perfusión continua está en función
del tratamiento previo y de la capacidad metabólica del
niño. Lo ideal es en la modalidad de perfusión continua
con PCA - NCA.
En neonatos lactantes se debe monitorizar la fun-
ción cardiorrespiratoria.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Precauciones
En insuficiencia renal, insuficiencia respiratoria
grave, porfiria y reacciones de fotosensibilidad.
Existen metabolizadores lentos para el midazolam,
en los que la vida media se puede prolongar a más de 7
horas.
La vida media en prematuros y pacientes con insu-
ficiencia hepática grave puede llegar a ser de 22 horas.
La administración en perfusión continua en pre-
maturos puede provocar mioclonías con una incidencia
del 8%.
Tras un tratamiento prolongado, puede desarro-
llarse dependencia física y psíquica, por lo que la retira-
da en estos casos debe ser lenta y escalonada.
Contraindicaciones
Alergia a las benzodiazepinas, miastenia gravis, glau-
coma en ángulo estrecho, insuficiencia hepática grave.
Interacciones
Antagonistas del calcio, antifúngicos azólicos, anti-
bióticos macrólidos, aminofilina, carbamazepina, halo-
tano, rifampicina, cimetidina, ácido valproico y zumo
de pomelo.
280 Anticolinérgicos
Escopolamina
Sinónimos: epoxitropina, tropato, escobina, tropato
de epoxitropina, tropato de escobina, hioscina.
Es un antiespasmódico anticolinérgico de gran
utilidad en los cuidados paliativos y se utiliza por su
acción antisecretora, antiespasmódica y antiemética.
Farmacocinética y farmacodinamia
Se distribuye ampliamente por el organismo a tra-
vés de la vía subcutánea, sus efectos aparecen a los 20-
30 minutos y su vida media de eliminación es de 15-40
horas.
Metabolismo
Hepático.
Eliminación
Renal.
Efectos adversos
Sequedad de boca, somnolencia, midriasis, fotofo-
bia, taquicardia, retención urinaria, estreñimiento, au-
mento de la temperatura corporal. A dosis altas puede
provocar hiperexcitabilidad.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Precaución
Hipertiroidismo, insuficiencia hepática, cardiaca o
renal.
Los lactantes y niños pequeños son muy sensibles
a los anticolinérgicos, apareciendo los efectos adversos
con mayor incidencia. Debemos prestar especial aten-
ción en los niños con parálisis cerebral o con lesiones
cerebrales.
Presentación
Ampollas de 0,5 mg de uso hospitalario.
Dosis
Intravenosa - subcutánea: 6 mcg/kg/4-6-8 horas.
Dosis máxima: 0,3 mg/dosis.
En perfusión continua intravenosa-subcutánea:
1,5 mcg/kg/h. Estable 5 días.
Niños paliativos grandes: 0,5 mg/dosis/4-6-8 horas.
Interacciones
Antidepresivos tricíclicos, antihistamínicos, feno-
tiazinas, por potenciar su efecto.
Contraindicaciones
Obstrucción intestinal, porfiria, glaucoma.
u u CASOS PRÁCTICOS u u
Caso número 1
Niña de 11 años y 7 meses de edad a la que cono-
cemos mediante interconsulta realizada a las 48 horas
de su ingreso, siendo la irritabilidad el motivo de la
consulta.
Peso: 12 kg. No tiene alergias conocidas.
Motivo del ingreso
Náuseas y vómitos en poso de café. Dificultad res-
piratoria.
Antecedentes personales
Es producto de embarazo controlado en una ma-
dre de 15 años de edad, siendo diagnosticada intraútero
de holoprosencefalia. Parto podálico no instrumentado,
a las 39 semanas de gestación, con líquido amniótico
claro y test de Apgar 7/9, precisando reanimación con
máscara de oxígeno. Peso: 2.640 g.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
Controlada desde el nacimiento por el servicio de
Neurología Pediátrica, presenta retraso mental severo y
síndrome de West secundario a trastorno estructural
del sistema nervioso central: holoprosencefalia, agene-
sia del cuerpo calloso.
La holoprosencefalia es un trastorno caracterizado
por la ausencia de desarrollo del prosencéfalo (el lóbulo
frontal del cerebro del embrión).
Antecedentes quirúrgicos
Piloroplastia por estenosis hipertrófica de píloro al
mes de vida, reflujo gastroesofágico y tenotomía de ab-
ductores a los tres años.
Numerosos ingresos por bronquitis espástica a lo
largo de su vida.
Asma bronquial.
Historia actual
La madre, ansiosa, informa de que desde hace una
semana presenta rechazo de alimentos, siente náuseas,
no tiene descanso nocturno adecuado, despertándose
con llanto 2-3 veces en la noche, con irritabilidad y
llanto a la movilización. Rechaza sus caricias, que antes
toleraba. No sonríe desde hace días. Ha abandonado el
tratamiento anticonvulsivante hace 2 meses, no tenien-
do crisis generalizadas, pero sí espasmos en flexión de
carácter bilateral o unilateral izquierdo, que no ha co-
municado a su pediatra. Recibe fisioterapia y estimula-
ción en un colegio de educación especial.
Situación familiar desestructurada. No tiene her-
manos. Su madre, que está separada y en paro, es la
única cuidadora.
Se ofrece a la madre apoyo psicológico, que es
aceptado.
Exploración actual
Mal estado general; da la impresión de gravedad.
Palidez de piel, no de mucosas. Distrófica, polipneica
con tiraje sub e intercostal, roncus diseminados, hipo-
ventilación. Marcada escoliosis. Abdomen blando, sin
masas ni megalias. Exploración neurológica correspon-
diente a su encefalopatía: retraso mental severo, no
presenta sedestación, sostén cefálico (iniciado a los 2
años), no fija la mirada ni realiza seguimiento visual.
Tetraparesia espástica severa, hiperrreflexia con retrac-
ción de músculos isquiotibiales y aquíleos, tendencia a
la flexión de las extremidades superiores. Llanto en la
manipulación o simplemente al tocarla. La expresión de
la cara da la sensación de gran malestar, con los ojos
muy abiertos, ceño fruncido, puños cerrados y difíciles
de abrir. Última deposición normal: hace 48 horas. En
dieta absoluta y portadora de sonda nasogástrica desde
el ingreso. Afebril.
Pruebas complementarias
Hemograma, coagulación, bioquímica, enzimas
hepáticos, gasometría, sistemático de orina y sedimento
normales. Radiografía de tórax y abdomen sin hallazgos
de significado patológico. Eco abdominal en la vesícula,
que está distendida, con contenido espeso, sin traduc-
ción patológica y sin hallazgos significativos.
La enfermería informa de su gran irritabilidad, tan-
to en reposo como en la movilización, así como de al-
guna pausa de apnea corta. Mal descanso nocturno.
Continúa en dieta absoluta.
Tratamiento actual
Sueroterapia.
Ranitidina: 15 mg/6h, intravenosa.
Ácido valproico: 13 mg/hora, en perfusión continua.
Metilprednisolona: 12 mg/6 horas, intravenosa.
Cefatoxima: 400 mg/8 horas, intravenosa.
Bromuro de ipratropio: 250 mg/6 horas, por inha-
lación.
Ante esta clínica, y despues de la evaluación de la
paciente, se decide comenzar la impregnación con mor-
fina y midazolam.
Tratamiento instaurado
281
Primer día
Tras la administración de 200 mcg de morfina y 30
mcg de midazolam intravenoso, la paciente logra el
bienestar, estando despierta, permitiendo la moviliza-
ción y con la cara relajada.
Pueden llamar la atención las dosis tan bajas que se
necesitaron para el control de la paciente, pero debo re-
cordar que los pacientes con lesiones cerebrales pueden
ser muy sensibles a los opioides y las benzodiazepinas.
Pauta
- Perfusión continua de morfina a 7 mcg/kg/hora, con
NCA de 100 mcg y tiempo de cierre 10 minutos.
- Midazolam en bomba con sólo NCA de 20 mcg,
intravenoso, si tiene irritabilidad.
- Metamizol 350 mg/6 horas, intravenoso, si hay
dolor.
- Ondansetrón 2 mg/8 horas, intravenoso, si tiene
vómitos.
- Hidratar piel y labios.
- Seguir el tratamiento anterior.
- Reanudar fisioterapia respiratoria.
- Intentar tolerancia por sonda nasogástrica.
Segundo día
Mucho mejor aspecto general y desde el punto de
vista respiratorio. La paciente está tranquila y serena, ha
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
descansado toda la noche y tiene buena tolerancia oral
a los líquidos. Se retira la sonda nasogástrica. Ha nece-
sitado en dos ocasiones la administración de NCA de
morfina y una vez la de midazolam. No ha precisado
metamizol. Defecación normal.
Su madre está más animada y tranquila.
Tercer día
Muy buena tolerancia oral, descanso nocturno
adecuado, serena, realizando la fisioterapia respiratoria
sin problemas. Ha necesitado una NCA de morfina y
una de midazolam.
Se retira la bomba de morfina, pasando a:
Tramadol 8 mg/6-8 horas, oral, junto con parace-
tamol 100 mg/6-8 horas.
Cuarto día
Sigue mejorando, estando tranquila, con buena
tolerancia oral y descanso adecuado. No precisa mida-
zolam. Defecación normal.
Se indica continuar con el mismo tratamiento.
Al sexto día se procede al alta hospitalaria debido a
la buena evolución y tolerancia, realizándose el control
telefónico por la Unidad de Cuidados Paliativos.
Al mes del alta la paciente se encuentra controlada
con tramadol 10 mg/8 h, oral.
282
Caso número 2
Varón de 7 años y 4 meses, afecto de amiotrofia
espinal congénita, con dificultad respiratoria.
Antecedentes personales
Ingresos repetidos por neumonías y atelectasias de
diversas localizaciones. Atelectasia persistente del lóbu-
lo inferior izquierdo, con bronquiectasias cilíndricas en
la misma localización. En el domicilio necesita ventila-
ción mecánica no invasiva con CPAP, durante un míni-
mo de 8 horas diarias, desde hace 14 meses.
Historia actual
Padres ansiosos y preocupados por la situación
clínica del niño, pero conscientes de la realidad de la
evolución de la enfermedad de su único hijo.
En esta ocasión ha acudido al hospital tras un cua-
dro de 11 días de evolución, con tos y fiebre, que en un
principio desapareció a los tres días de tratamiento an-
tibiótico en casa pero que ha reaparecido en las últimas
48 horas, acompañado de una dificultad respiratoria
progresiva.
El niño intenta ser colaborador; está muy angustia-
do, cansado y febril.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Exploración
Muy mal estado general, con gran angustia. Febril.
Secuelas de atrofia espinal congénita, con gran dismi-
nución de masas musculares, escoliosis dorso lumbar y
caja torácica típicas de su enfermedad. Da la impresión
de padecer una enfermedad respiratoria, con agota-
miento respiratorio, pálido, polipneico, cianótico, tiraje
inspiratorio y espiratorio. Hipoventilación completa de
todo el pulmón izquierdo.
Durante nuestro diálogo con el niño, éste expresa
delante de sus padres su deseo de dormir y dice que
está cansado de tantos ingresos por su enfermedad.
Peso: 15 kg. No tiene alergias conocidas.
Exploraciones complementarias
Radiografía de tórax: atelectasia pulmonar izquierda.
Hemograma: llama la atención el dato de leucoci-
tos: 18.300.
Se instaura un tratamiento con antibioterapia in-
travenosa, oxigenoterapia y fluidoterapia, realizándose
una interconsulta en nuestra unidad, dada su situación
clínica.
Pauta
El pediatra responsable del niño, junto con el
equipo de Cuidados Paliativos Infantiles, dejamos bien
clara la situación crítica del niño y cuál será nuestra ac-
tuación paliativa. La comunicación es fluida y están de
acuerdo en la actitud a seguir.
Comenzamos con impregnación muy lenta de
morfina intravenosa, hasta un total de 60 mcg, y 15
mcg de midazolam, quedando el niño aparentemente
sin angustia y mejorando la saturación de O2, que se
mantiene ahora en 90%, con Fi O2 de 0,5.
Se deja perfusión continua de morfina a 30 mcg/h,
con PCA, y midazolam a 10 mcg/h, también con PCA.
Durante el tiempo que estuvo con la bomba de
perfusión no usó la PCA.
Llamarán la atención las dosis tan bajas, pero ex-
pongo el caso para que no olvidemos el individualizar
en función de las necesidades, y en este caso fue sufi-
ciente, ya que a los tres días de su ingreso empieza la
mejoría progresiva, estando afebril y reiniciándose en
periodos cortos la CPAP.
Se fue retirando escalonadamente la morfina y el
midazolam, quedando únicamente con la PCA, que es
retirada a las 48 horas de no precisarla.
Actualmente está de alta en nuestra unidad.
Caso número 3
Niña de 8 años y 5 meses, conocida mediante in-
terconsulta por presentar dolor en la ingle izquierda
que no cede con AINE.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
Antecedentes personales
Síndrome de Goldenhar, con hipoplasia mandibu-
lar izquierda y agenesia de pabellón auricular y con
oclusión del canal auditivo del mismo lado.
Sarcoma de Ewing en la pelvis (rama ilio e isquio-
pubiana) izquierda, diagnosticado hace 18 meses, sin
evidencias de extensión de la enfermedad (sin metásta-
sis ni infiltración medular), actualmente en tratamiento
con quimioterapia (QTP) (Figura 7).
Autotrasplaste de Stem Cells periférica hace 8 meses.
Figura 7. Paciente de 14 años con sarcoma de Ewing en tibia izquierda, a los
tres meses de amputado.
Historia actual
Dolor en la ingle izquierda, con impotencia fun-
cional. Vista por Traumatología y Oncología, se solicita
RMN de la pelvis y de las caderas.
Portadora de catéter venoso central, con reservorio
subcutáneo.
Último estudio radiológico: no hay cambios evolu-
tivos ni metástasis respecto a estudios anteriores.
Hace 72 horas terminó un ciclo de quimioterapia.
Anamnesis
La niña nos informa de que tiene dolor de una se-
mana de evolución en la zona inguinal izquierda, de
carácter continuo, que le impide caminar bien y que se
le quita —y a veces sólo se alivia— con el medicamento
que le da su madre. La intensidad en estos momentos es
moderada, según la evaluación con EAF y con el mapa
corporal de color.
Nuestra paciente sabe que tiene una enfermedad
que le afecta al hueso de la cadera y que se está tratando
con quimioterapia.
Desde hace dos días el dolor la despierta por la
noche.
Algunas molestias en el epigastrio.
La madre nos confirma que toma ibuprofeno 250
mg/8 horas, vía oral.
Exploración
Peso: 24 kg. No tiene alergias conocidas.
Niña muy colaboradora, algo asustada y nerviosa,
situación que a lo largo de la entrevista manifiesta abier-
tamente.
Dolor a la palpación en la ingle izquierda, que se
irradia a la cara interna del muslo y aumenta con la ex-
ploración.
Evolución
Se decide pautar:
283
Tramadol: 25 mg/6-8 horas, oral.
Ibuprofeno: 250 mg/8 horas, oral.
Omeprazol: 20 mg/24 horas, oral.
A las 24 y 72 horas se realiza el contacto telefóni-
co, comprobando que tiene un buen control analgésico,
y se advierte a la madre que contacte con la Unidad si
presenta dolor.
Se le cita en consulta externa a los 15 días.
La RMN informa de recidiva tumoral.
Acude a consulta externa totalmente asintomática
y en tratamiento con QTP y RTP. Se decide comprobar
la dosis mínima eficaz de tramadol, iniciando un des-
censo escalonado lento. A los 20 días se le ha retirado
totalmente sin fallo de analgesia, procediéndose al alta.
A los 14 meses la vemos de nuevo, ingresada en
Oncología, con QTP de segunda línea y presentando
dolor en la cadera, la ingle y la cara interna del muslo
izquierdo. Peso: 25 kg.
Ecografía pélvica: masa en la región pélvica, en
contacto con la rama isquiopubiana.
Gammagrafía ósea compatible con recidiva tumoral.
La niña nos refiere un dolor muy intenso, que no
cede con tramadol 25 mg + paracetamol 250 mg/6 ho-
ras, oral (última toma de tramadol-paracetamol, hace
2,5 horas).
Gran ansiedad.
Se le administra una dosis de impregnación con
morfina 2,5 mg + midazolam 0,7 mg para lograr el con-
fort, dejando la bomba de perfusión continua de morfi-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
na a 25 mcg/kg/h + PCA de 0,5 mg y tiempo de cierre
10 minutos, junto con la bomba de midazolam, sólo en
PCA de 0,3 mg.
A las 24 horas nos encontramos una niña con me-
jor aspecto y con dolor controlado, que ha necesitado
usar en cuatro ocasiones la PCA de morfina y en dos la
de midazolam.
A las 48 horas, dada la estabilidad de las necesida-
des analgésicas, pasamos la morfina a vía oral en moda-
lidad retard:
MST: 15 mg/12 horas, oral.
Clorazepato dipotásico: 5 mg/12 horas, si tiene
ansiedad.
Lactulosa: 5 ml/12 horas, oral.
Si sufre dolor, morfina de liberación inmediata, 5
mg.
A los 3 días se procede al alta, por terminar el tra-
tamiento de QTP y por el buen control analgésico.
Con esta pauta se mantiene estable durante casi 1
mes, comenzando de nuevo con dolor en el muslo iz-
quierdo, de intensidad moderada, teniendo un consu-
mo medio de 20-25 mg de morfina de liberación inme-
diata en 24 horas para lograr su control. Se sube escalo-
nadamente el MST a 30 mg/12 horas, oral, añadiendo
ibuprofeno, y se alcanza dicho control.
Permanece estable 2 meses, apareciendo de nuevo
el dolor en la ingle, el muslo, la cadera y el pliegue
glúteo izquierdo y derecho, así como pérdida de fuerza
bilateral. Control de esfínteres. Con el mapa corporal
284
de color se detectan parestesias en la cara posterior del
muslo derecho y en el periné.
Se pide TAC y RMN, descartando compresión me-
dular, pero se aprecian lesiones metastásicas desde el
cuerpo de C7 a lo largo de todo el raquis dorsal, inclu-
yendo en algunos de ellos metástasis en las apófisis es-
pinosas. En la región dorso-lumbar, imágenes apolilla-
das en todos los cuerpos vertebrales. No hay imágenes
de compresión radicular. En la pelvis, gran tumoración
de la pelvis izquierda, con gran masa de partes blandas
que ocupa la pelvis inferior. Destrucción del acetábulo,
así como de la rama iliopubiana e isquiopubiana del
lado izquierdo, con extensión a la musculatura de los
abductores del muslo proximal y afectación de la mus-
culatura pélvica (obturadores).
Se controla en planta con bomba de morfina a
50 mcg/kg/h + PCA de 1,5 mg; tiempo de cierre: 10
minutos.
Gabapentina: 200 mg/12 horas, oral.
Dexametasona: 4 mg/día.
Omeprazol: 20 mg/24 horas, oral.
Lactulosa: 5 ml/12 horas, oral.
Hidratación de la piel.
Se logra un buen control y se procede el alta a los 4
días, con:
MST: 40 mg/12 horas, oral.
Gabapentina: 200 mg/8 horas, oral.
A los dos meses, con el dolor controlado, comien-
za una deformación de la hemicara izquierda, con tu-
mefacción en el temporal izquierdo y en el occipital.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Vista a los 10 días: dolor controlado, empeoramien-
to de las metástasis en región orbitaria izquierda. Necesi-
dades de morfina, subiendo. Mal aspecto general.
Sigue estando en casa y saliendo a la calle. Dolor con-
trolado a expensas de la escalada ascendente de morfina.
A las 48 horas es vista en el hospital de día y se le
transfunden plaquetas. Se aprecia un rápido empeora-
miento de su estado general, con la cara tumefacta y
edematosa y con un gran edema en el ojo, iniciando
quemosis. Edema en EEII izquierdo. Gran palidez. Áni-
mo aceptable; sigue saliendo a la calle.
Los padres desean que esté en casa. Les ponemos
en contacto con Cuidados Paliativos a Domicilio.
A los 4 días nos informan telefónicamente de que
tiene dolor en EEII (gran edema), a pesar de los corti-
coides y los diuréticos. Continúa empeorando, con do-
lor en la región lumbar. Numerosas metástasis cranea-
les. No puede caminar. Dolor controlado desde hace 48
horas a base de morfina de liberación inmediata. No
quiere comer. Está triste. Es vista por la Asistencia a
Domicilio, que controla la situación.
A los 6 días ingresa con muy mal estado general,
dolor generalizado de intensidad leve-moderada, fiebre
tumoral (38º C). Caquexia, a pesar del edema generali-
zado. No come desde ayer por la noche, pero sí tomó la
medicación.
Se palpan masas en hemiabdomen derecho. Ede-
ma importante en MI derecho. MI izquierdo y genitales,
también edematosos. Bultomas en la ingle izquierda.
Metástasis de calota y órbitas en aumento. Protusión de
ambos globos oculares, más acentuado en el izquierdo,
con estrabismo divergente y quemosis. Oliguria. Aus-
cultación pulmonar con algún roncus.
Pauta:
Se controla el dolor y la ansiedad con la bomba de
midazolam y con morfina en perfusión continua, más
PCA; este tratamiento se va modificando en función de
las necesidades.
Escopolamina.
Cuidados generales de piel, boca y ojos.
El fallecimiento se produjo a los 4 días.
Anexo
Vademécum.
Medicamentos y dosis utilizadas
en Cuidados Paliativos
Pediátricos
ANTIINFLAMATORIOS NO ESTEROIDEOS (AINE)
ÁCIDO ACETIL SALICÍLICO
• Analgésico y antipirético:
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles
-  Dosis oral-rectal: 10-15 mg/kg/dosis/6-8 horas.
   Máximo: 60-80 mg/kg/día.
  Niveles terapéuticos antipiréticos-analgésicos:
20-100mg/l.
• Antiinflamatorio:
-  Dosis oral: 60-90 mg/kg/día/4-6 horas.
   Niveles terapéuticos antiinflamatorios: 10-30mg/l.
• Como antiagregante: 2-7 mg/kg/día.
PARACETAMOL
• Neonatos. Dosis:
- Oral-rectal: 10 mg/kg/dosis/6-8 horas en niños a
término.
- Pre-término ≥ 32 semanas cada 8 horas.
- Pre-término < 32 semanas cada 12 horas.
• Niños:
- Oral: 10-15 mg/kg/4-6 horas (máximo 5 dosis/
día).
- Rectal: 15-20 mg/kg/4-6 horas (máximo 5 dosis/
día).
- Intravenosa: 10-15 mg/kg/dosis/6 horas.
Dosis tóxica: 120 mg/kg/dosis (determinar niveles).
IBUPROFENO
• Analgésico. Dosis:
-  Oral: 4-10 mg/kg/dosis/6-8 horas.
• Antipirético. Dosis:
- Oral: 5-10 mg/kg/dosis/6-8 horas (máximo: 40
mg/kg/día).
   Lactantes > 6 meses: 5-7 mg/kg/6 horas.
-  Rectal: 8-10 mg/kg/6 horas.
   No en < 6 meses.
NAPROXENO
Analgésico. Oral: niños > 2 años: 5-7 mg/kg/do-
sis/8-12 horas.
Antiinflamarorio. Oral: niños > 2 años 10-15 mg/
kg/día/12 horas.
Rango de dosis: 7-20 mg/kg/día.
Dosis máxima: 100 mg/día.
METAMIZOL
• Dosis oral, rectal e intravenosa:
Neonatos: 20 mg/kg/dosis/8 horas.
Lactantes: 25 mg/kg/dosis/6-8 horas.
Niños: 30 mg/kg/dosis/6 horas.
OPIOIDES
TRAMADOL
Dosis:
- Oral: 1-2 mg/kg/6-8 horas.
- Intravenosa: 0,7- 1-1.5 mg/kg/dosis/6-8 horas,
lento.
- En perfusión continua + PCA: dosis de 0,2-1 mg/
kg/h, con bolos de 0,2 mg/kg.
Tiempo de cierre, 15 minutos, y máximo en 4 ho-
ras de 1-1,5 mg/kg.
CODEÍNA
Dosis:
- Analgésica. Oral-rectal: 0,5-1 mg/kg/dosis/4-6 ho-
ras. Máximo: 60 mg/día.
- Antitusígeno: 0,25-0,5 mg/kg/dosis/4-6 horas.
Máximo: 60 mg/día.
No recomendado en menores de 2 años.
MORFINA
Individualizar siempre. Estas dosis son sólo orien-
tativas. 285
• Dosis niños:
- Oral (rápida): 0,1-0,5 mg/kg/dosis/4 horas; re-
petir hasta confort.
- Oral (retardada): 0,2-0,6 mg/kg/12 horas (retar-
dada). No fragmentar; si el niño no sabe deglutir
comprimidos, dar la dosis en presentación de
microgránulos.
- Intravenosa-subcutánea: 0,01-0,030 mg/kg/do-
sis/2-4 horas.
• Dosis neonatos:
- Intravenosa en respiración espontánea: 0,005-
0,01 mg/kg (cada 10-15 minutos, hasta obtener
confort).
• Dosis lactantes y niños: intravenoso en respiración
espontánea 10-30 mcg/kg/ cada 10-15 minutos
hasta obtener confort.
En perfusión continua + PCA: 0,01-0,03 o más
mg/kg/hora (10-30 mcg/kg/hora), con bolos de 0,01
mg/kg o más (10 mcg/kg); tiempo de cierre de 10 mi-
nutos y dosis máxima en 4 horas de 0,15 mg/kg. Repe-
tir los bolos hasta el control del dolor.
En general, es útil la asociación con AINE.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
METADONA
Individualizar siempre. Estas dosis son sólo orien-
tativas.
• Analgesia: oral, subcutánea, intravenosa: 0,05-0,1
mg/kg/4 horas, durante 2-3 dosis, para adquirir
niveles, espaciando a cada 6-12 horas, según la
respuesta. Máximo: 10 mg/dosis.
FENTANILO
Individualizar siempre. Estas dosis son sólo orien-
tativas.
• Intravenosa: dosis de carga: 1-2 mcg/kg/dosis
Perfusión continua en niños paliativos en respira-
ción espontánea: 0,5-1-3-4 mcg/kg/hora; con bolo: 0,5-
3 mcg/kg/30-60 minutos.
• FentaniloTTS:
Dosis: consumos de 25-30 mg MST/12 horas/vo;
son iquianalgésicos a parches que liberan 25 mcg/hora
de fentanilo.
• Fentanilo transmucosa: tratamiento de dolor
irruptivo. Comenzar con las presentaciones de 200
286 mcg.
OXICODONA
No recomendado su uso en menores de 12 años.
Estas dosis son sólo orientativas.
• Oral: 0,05-0,15 mg/kg/dosis/4 horas.
HIDROMORFONA
Individualizar siempre. Estas dosis son sólo orien-
tativas.
• Antitusígeno. Oral:
-  Niños de 6-12 años: 0,5 mg/3-4 horas.
-  Niños > 12 años y adultos: 1 mg/3-4 horas.
• Analgésico:
- Niños pequeños, oral: 0,03-0,08 mg/kg/dosis/4-
6 horas o según necesidades. Dosis máxima: 5
mg/dosis.
- Niños pequeños, intravenosa: 0,015 mg/kg/do-
sis/4-6 horas o según necesidades.
- Niños grandes y adultos, oral, intramuscular,
intravenosa y subcutánea: 1-4 mg/dosis/4-6 ho-
ras o según necesidad. La dosis media en adultos
es de 2 mg.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
- Niños o adultos < de 50 kg con dolor modera-
do–intenso, dosis inicial:
   -  Oral: 0,06 mg/kg/3-4 horas.
   -  Intravenosa: 0,015 mg/kg/3-4 horas.
- Niños y adultos > 50 kg con dolor moderado-
intenso:
   Oral: 6 mg/3-4 horas.
  Intramuscular, intravenosa y subcutánea: 1,5
mg/3-4 horas.
FÁRMACOS ÚTILES EN SINTOMATOLOGÍA
DIGESTIVA
RANITIDINA
Dosis:
- Oral. Niños: 2-3 mg/kg/12 horas.
   Lactantes: 0,5-1 mg/kg/dosis.
- Intravenosa: 1-1,5-2 mg/kg/dosis/6-8 horas.
Máximo: 50 mg/dosis.
OMEPRAZOL
Dosis oral-intravenosa: 0,5-2 mg/kg/día/12-24 ho-
ras. Máximo: 60 mg/día.
< 3 años, máximo 10 mg/dosis.
> 3 años, máximo 20 mg/dosis.
En pediatría, no darlo durante más de 8 semanas.
HIDRÓXIDO DE ALUMINIO
Profilaxis de hemorragia digestiva:
- Neonatos: 0,5-1 ml/kg/1-2 horas.
- Lactantes: 2-5 ml/1-2 horas.
- Niños: 5-12 ml/1-2 horas.
Hiperfosfatemia: 50-150 mg/kg/día/4-6 horas.
METOCLOPRAMIDA
Reflujo gastroesofágico: 0,1-0,2 mg/kg/6-8 horas.
Máximo: 10 mg/dosis.
Antiemético:
- Intravenosa: 0.5-2 mg/kg/día/8 horas.
- Intramuscular-oral: 0,12 mg/kg/dosis/6 horas
(adulto: 10-15 mg).
- Rectal: 0,2-0,4 mg/kg/dosis/8 horas (adulto: 10-20
mg).
  < 5 años: 0,15 mg/dosis/8 horas, intravenosa,
oral.
  > 5 años: 2,5-5 mg/dosis/8 horas. Máximo:
10 mg/dosis.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles

ONDANSETRON - Intravenosa - intramuscular: 0,3 mg/kg en bolo y/o

Dosis:
- Intravenosa: 5 mg/m2/dosis/8-12 horas, o 0,1-0,15
mg/kg/ dosis/8-12 horas, a pasar en 15 minutos.
Máximo: 8 mg/ dosis.
- Oral: 4-8 mg/dosis/8-12 horas. Máximo: 32 mg/día.
No recomendado en menores de 4 años.
TROPISETRON
Dosis oral-intravenosa: < 2 años 0,1-0,2 mg/kg/24
horas. Máximo: 5 mg.
0,15 mg/kg/día/6-8 horas (máximo: 5 mg/dosis).
LORATADINA
Dosis oral: 0,2 mg/kg/día (adulto: 10 mg).
2-12 años y > 30 kg: 5 mg/día.
Antihistamínico con poco efecto sedante y antico-
linérgico.
No utilizar en menores de 2 años.
HIDROXICINA
Dosis oral:

GRANISETRON - Niños: 1-2 mg/kg/día/6 horas.

- Lactantes: 0,5-ml/kg/día/8 horas.
Dosis intravenosa: > 2 años: 10-40 mcg/kg/12 ho- Contiene lactosa.
ras, a pasar en 10 minutos. Máximo: 3 mg/8h.
METILPREDNISOLONA
PARAFINA
Antiinflamatorio: dosis oral, intramuscular, intra-
Dosis oral: venosa: 0,5-2 mg/kg/día/6-12 horas o 5-25 mg/m2/
día/6-12 horas.
- < 1 año: 3,35 g/día/6 horas.
- 1-5 años: 7 g/día/6 horas. DEXAMETASONA
- 6-12 años: 14 g/día/6 horas.
Antiinflamatorio. Dosis:
Adultos: 15 ml/8 horas.
Tomar 2 horas antes de las comidas; beber bastan- - intravenosa: 00,3-0,3 mg/kg/día/6-12 horas, EV. 287

te agua durante el día. - oral: 0,08-0,3 mg/kg/día/6-12 horas.

Interfiere la absorción de medicamentos hidroso-
lubles: Vit. A, D, K…
LACTULOSA
Dosis en estreñimiento: 1-2 ml/kg/día/8-24 horas.
Máximo: 45 ml/dosis.
• Lactantes: 1,6 g (2,5 ml)/12 horas, oral.
• Niños < 5 años: 3,3 g (5-7,5 ml)/12 horas, oral.
• Niños 5-10 años: 6,6 g (10 ml)/12 horas.
Contiene galactosa.
Antiemético: dosis de carga intravenosa: 4-10 mg/
m2 y luego 2-5 mg/m2/6 horas.
Laringitis y edema de las vías aéreas: 0,5-2 mg/kg/
día/6 horas.
En general, las dosis para los cuidados paliativos
son: primera dosis a 0,3 mg/kg, seguida de 0,1 mg/
kg/8-12 horas.
ESTILSONA
Dosis oral: lactantes y niños: 2 mg/kg/día/12 horas
(6 gotas = 1 mg).

COANALGÉSICOS NALOXONA

CETIRICINA Intravenosa: 5-10 mcg/kg/dosis; repetir, si necesa-

Dosis oral: 0,25 mg/kg/24 horas.
< 20 kg: 2,5 mg/24 horas.
> 20 kg: 5 mg/24 horas o 5 mg/día /12 horas.
> 30 kg: 10 mg/24 horas o 10 mg/día/12 horas.
DEXCLORFENIRAMINA
Dosis:
- Oral: 0,15-0,3 mg/kg/día/6-8 horas.
rio, cada 3-5 minutos (máximo: 2 mg). Dosis estándar:
1,5-3 mcg/kg.
BIPERIDENO
Dosis en síndrome extrapiramidal: 00,4-0,1 mg/
kg/dosis, cada 2-3 minutos intravenosa, hasta un máxi-
mo de 3 dosis (máximo: 2,5 mg). Repetir, si es necesa-
rio, a los 30 minutos, hasta un máximo de 2 dosis. No
más de 4 dosis en 24 horas.
Perfusión continua: 2-10 mcg/kg/hora.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
FLUMAZENILO
Dosis: 10-20 mcg/kg hasta 0,3 mg, repitiendo do-
sis cada 2 minutos hasta obtener respuesta, o dosis
máxima de 2 mg. Si es necesario, seguir con 5-10 mcg/
kg/hora en perfusión continua, hasta despertar.
MIDAZOLAM
Siempre se debe individualizar. Las dosis son sólo
orientativas.
Dosis para pre-medicación frente a algún proceso:
- Oral: 0,2-0,3-0,5-0,7 mg/kg (20-30 minutos an-
tes); pico plasmático en 3-15 minutos.
- Sublingual: 0,01-0,2-0,7 mg/kg: pico plasmático
en menos de 10 minutos.
- Intranasal: 0,2-0,5-0,7 mg/kg (es algo irritante);
pico plasmático en 3-15 minutos.
- Rectal: 0,2-0,3-0,7 mg/kg, llevar a volumen de 5
ml de suero fisiológico y aplicar con sonda lubrifi-
cada (30 minutos antes).
- Intramuscular: 0,1-0,2 mg/kg.
- Intravenosa: 0,02-0,08… mg/kg, repitiendo la do-
sis cada 2-3 minutos hasta obtener el nivel de se-
dación deseado.
DIAZEPAN
288
Dosis en sedación o relajación muscular:
- Intravenosa: 0,04-0,1-0,3 mg/kg/dosis/4-6-8 horas
(lento); inicio en < 1 minuto y pico en 1-2 minutos
(máximo: 0,3 mg/kg/4 horas).
- Rectal: 0,05-0,1-0,3 mg/kg/dosis/6-8 horas.
- Oral: 0,12-0,8 mg/kg/día/6-8 horas.
Rectal y oral, pico en 15-45 minutos; duración: 7-
8 horas.
Dosis en crisis convulsiva:
- Intravenosa: 0,2-0,5 mg/kg cada 10-15 minutos
(máximo: 10 mg/dosis).
- Rectal: 0,3-0,5 mg/kg/dosis.
CLORAZEPATO DIPOTÁSICO
Dosis:
- Intravenosa: 0,1-0,25-0,5 mg/kg/día/8-12 horas.
- Oral: 0,2-0,5 mg/kg/día/8-12 horas. Dosis máxi-
ma: 60 mg/día.
ALPRAZOLAM
Dosis oral. Niños > 7 años: 5 mcg/kg o 0,125 mg/8
horas.
Se puede aumentar hasta 0,01 mg/kg/dosis (10
mg/día).
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
CARBAMAZEPINA
Dosis oral:
< 6 años: 10-20 mg/kg/día/8-12 horas.
> 6 años: 200 mg/día/6-12 horas.
- Incrementos en < 6 años: 20-60 mg/día, cada se-
mana; y en > 6 años: 100 mg/día, cada semana.
Dosis máxima: 35 mg/kg/día (1,6 g/día).
Niveles sanguíneos terapéuticos, 6-12 mcg/ml.
OXCARBAMAZEPINA
Dosis oral: Lactantes a partir de 3-4 meses y niños:
5-15 mg/kg/día/12 horas.
En niños grandes, incrementos de 10 mg/kg/día
como máximo.
Dosis máxima: 46 mg/kg/día.
Dosis de mantenimiento para 20-30 kg: 900 mg/día
30-40 kg: 1.200 mg/día.
> 40 kg: 1.800 mg/día.
Hay que vigilar los niveles de sodio durante los tres
primeros meses de tratamiento, por tendencia a hipona-
tremia. Se debe realizar el primer control a los 15 días.
AMITRIPTILINA
Dosis oral: 0,1-0,5 mg/kg/día (noche).
ÁCIDO VALPROICO
Lactantes y niños: 10-15 mg/kg/día/12-24 horas.
Ante convulsión:
• Si no lo tomaba antes, impregnar con 15 mg/kg
intravenoso (a pasar en 30 minutos) y poner segui-
damente una perfusión continua a 1 mg/kg/h.
• Si ya lo tomaba, pasar directamente a la perfusión
continua a 1 mg/kg/h.
En estado epiléptico: dosis de carga de 15 mg/kg
intravenoso, a pasar en 3-5 minutos, seguida de una
perfusión de 1-1,5 mg/kg/h.
Niveles terapéuticos: 50-100 mcg/ml.
Concentración máxima para vía intravenosa: 2-4
mg/ml. Diluir en SF o SG 5%.
FENOBARBITAL
Crisis convulsi va:
- Bolo inicial: 15-20 mg/kg; repetir a los 20 minutos
si no cede.
Máximo: 40 mg/kg.
- Mantenimiento: RN: 2-5 mg/kg/24 horas.
Lactantes: 5-8 mg/kg/24 horas.
Niños: 3-5 mg/kg/24 horas.
Como sedante: 2-3 mg/kg/8 horas.
 15. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles

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Medidas no farmacológicas para el alivio

del dolor y otros síntomas en el niño
con cáncer

Gabriela Medin, Teresa Méndez

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ cos dolorosos, se han realizado escasos estudios para

Objetivo general
u El objetivo general es el de transmitir un modo de
pensar el dolor en niños no sólo en sus aspectos or-
gánicos, sino en su complejo e intrincado inter-jue-
go de elementos bio-psicosociales.
Objetivos específicos
u Informar acerca del dolor en niños con cáncer.
u Informar acerca del impacto del mismo en el niño y
su familia.
u Informar sobre los procedimientos dolorosos.
u Transmitir herramientas de trabajo para intervenir
de un modo complementario con los métodos far-
macológicos de paliar el dolor.
u Proponer técnicas apropiadas para utilizar antes,
durante y después de cada procedimiento. El propó-
sito de las mismas es que el niño descubra y enri-
quezca sus propios recursos para hacer frente a los
procedimientos del modo más confortable posible,
reduciendo el malestar, dirigiendo el foco de aten-
ción al niño y sus inquietudes y mejorando su cali-
dad de vida durante el tratamiento, y que los padres
sean partícipes activos en el acompañamiento del
niño.
Introducción
Se han realizado avances significativos en el estu-
dio de la naturaleza y los mecanismos del dolor infantil
y se han elaborado instrumentos de evaluación del do-
lor que permiten acceder a la experiencia subjetiva en
edades muy tempranas. Desafortunadamente, existe
evidencia de que, a pesar de los avances, el entrena-
miento formal en evaluación y tratamiento del dolor es
escaso, así como la implementación de estándares insti-
tucionales para su control1. También el estudio del as-
pecto psicológico del dolor en niños ha sido poco desa-
rrollado, y si bien existen estrategias psicológicas para
reducir el malestar evocado por procedimientos médi-
evaluar la efectividad de estas intervenciones.
Durante mucho tiempo se asumía el dolor causado
por la enfermedad y por los procedimientos invasivos
(punciones, venopunturas) como parte de lo que “había
que pasar para curarse”, como si estos sufrimientos fue-
sen parte indefectible de lo que un niño con enferme-
dad grave debía soportar. Más recientemente comenza-
ron a desarrollarse estrategias y programas para el con-
trol del dolor por procedimientos.
El desafío, en todos los casos, es que se realice un
tratamiento adecuado del dolor y de otros síntomas, y
que el niño acceda a la mejor calidad de vida que pueda
alcanzar.
Para que esto sea posible se requiere de un trabajo
en equipo interdisciplinario, donde los integrantes se
comprometan con este objetivo y en el que los padres 291
estén incluidos como parte fundamental de dicho equi-
po. Estos últimos son una pieza clave a la hora de eva-
luar y caracterizar el dolor del niño y desarrollar estra-
tegias no farmacológicas de control del mismo.
Cada uno en este equipo tendrá una mirada parti-
cular y a su vez complementaria del otro. Sólo el respe-
to por el sentido de lo que el niño y su familia están
transitando, a la vez que la evaluación de cada profesio-
nal sanitario, permitirán un autentico y exitoso trabajo
de alivio y acompañamiento.
A lo largo de los años de trabajo con niños que
padecen enfermedades graves, hemos podido compro-
bar que la mayor molestia y los peores recuerdos están
referidos a “los pinchazos”; esto se extiende a los pa-
dres, que padecen junto a sus hijos con angustia y pre-
ocupación sin saber las más de las a veces cómo ayudar
a su hijo a pasar estas experiencias con la menor canti-
dad de estrés posible.
En una investigación realizada en nuestro medio
hospitalario comprobamos que el 70% de los niños en-
cuestados, cuando se les preguntaba qué era lo más feo
de venir al hospital, respondían: “Los pinchazos y las
punciones”. Los papás también referían angustia frente
al dolor que experimentaban sus hijos, desconocían
técnicas no farmacológicas de alivio del dolor y mani-
festaban culpa, impotencia e incapacidad para ayudar a
sus hijos.
A partir de entonces nos propusimos desarrollar
acciones, crear programas de acompañamiento y alivio

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
del dolor y otros síntomas en niños, trabajando con
padres y niños para que cada niño y su familia encuen-
tren las herramientas útiles para una exitosa tarea de
afrontamiento y alivio del dolor por procedimientos. En
el año 2004 desarrollamos una guía para padres sobre
este tema2.
El dolor. Generalidades
El dolor es una experiencia individual y subjetiva
que depende de las complejas interacciones entre facto-
res físicos, psicológicos, sociales y culturales que condi-
cionan y modifican la sensación dolorosa.
El Subcomité Internacional para el Estudio del
Dolor lo describe como una experiencia sensorial y
emocionalmente desagradable, asociada con un daño
de los tejidos, actual o potencial.
El dolor, sobre todo el agudo, es señal de alarma
que avisa de que hay un problema.
El dolor es somato-psíquico; cuerpo y psiquismo
actúan conjuntamente y se retroalimentan.
Mucci3 plantea que, para cada sujeto, el “dolor” es
una vivencia singular y afectiva que debe analizarse
desde dos perspectivas:
• Objetiva: funcionamiento orgánico (particularmen-
te, del sistema nervioso)
292 • Subjetiva: que plantea los modos diversos en que se
vivencia un mismo dolor. Lo que se manifiesta en
el hecho de que, por ejemplo, ante estímulos simi-
lares algunos niños lloran de dolor y otros dicen
no sentir nada.
El dolor en niños
El dolor en niños es diferente al dolor en adultos
en cuanto que el niño es un sujeto en desarrollo, con
determinadas capacidades sensoriales y cognitivas se-
gún su edad y su etapa evolutiva. Además, depende en
forma real de sus adultos significativos, y su experiencia
se ve siempre influenciada por los mismos. Esto debe
tomarse en consideración para poder tratar el dolor
adecuadamente.
El trabajo con niños con dolor supone tener pre-
sente:
• Distintos momentos evolutivos y de desarrollo psí-
quico.
• Distintas ubicaciones frente a sí y a los otros.
• Distintas capacidades de lenguaje y de acercamien-
to a la realidad.
• Distintos grados de dependencia de los adultos
significativos.
Así como se va modificando su comprensión del
mundo, su capacidad cognitiva y su capacidad expresi-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
va, también se va modificando su modo de sentir dolor,
el sentido que podrá darle, su modo de afrontarlo, de
expresarlo, de percibirlo y aliviarlo.
El dolor como parte del
crecimiento
Sentir dolor es normal en el proceso de crecimien-
to, es parte de la vida y juega un papel significativo para
el niño.
Hay una cantidad de situaciones dolorosas en la
infancia, como las caídas cuando aprenden a caminar o
a andar en bicicleta, la vacunación o la visita al dentista.
Soportar estos momentos de dolor forma parte del cre-
cimiento. Por otra parte, el dolor es un indicador de
alarma y tiene un papel saludable.
La sociedad, en general, intenta evitar el dolor,
porque nos vuelve impotentes y vulnerables; hacemos
todo lo posible por no sentirlo y a veces damos mensa-
jes confusos y complicados a la hora de comprender el
dolor y encontrar el modo de aliviarlo.
Pero el dolor nos da información y nos guía en el
uso que damos al cuerpo, nos dice cómo estamos. Y nos
ayuda a sobrevivir.
Una situación diferente se plantea en los casos de
dolor que se hace crónico o recurrente, o los dolores
debidos a enfermedades y/o tratamientos invasivos. En
este caso debemos enfrentarnos a un dolor no esperado
e inhabitual. También en estos casos debemos conocer-
lo e identificarlo para poder aliviarlo.
Mitos y creencias acerca del
dolor
Muchos pre-conceptos acerca del dolor influyen
sobre cuánto y cómo lo sentimos. Señalaremos algunos
que conspiran contra un adecuado manejo del mismo.
• Hay que pelear contra el dolor
El mensaje más común que se escucha es el de
“pelear contra él”. El afrontar el dolor se plantea en tér-
minos de una lucha, y en respuesta a esto se escuchan
frases como éstas: “Este dolor me está matando”, “mue-
ro de dolor”.
En general se usa el lenguaje de guerra para referir-
nos al dolor como un invasor, el enemigo. Estas afirma-
ciones complican la relación con el dolor. Cuando el
dolor aparece como el peor enemigo, es lógico que sin-
tamos pánico, pues lo peor ha llegado, y desde el páni-
co las reacciones son más agudas y las sensaciones más
intensas.
No es raro, entonces, que los niños le tengan tanto
miedo y tan poca tolerancia.
Algunos padres hasta usan el dolor de una inyec-
ción como amenaza para que su hijo les obedezca. Los
médicos escuchan a padres que les dicen a sus hijos en
el hospital: “Si no te portas bien el doctor te va a pin-
 16. Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas en el niño con cáncer

char”, y deben aclarar que ellos no están para castigar, El dolor en oncología
sino para curar y aliviar. pediátrica

• Hay que aguantar el dolor

Epidemiología
Otro mensaje que transmite la sociedad es que uno
debe tolerar el dolor. En esta línea de pensamiento, el El subdiagnóstico y el subtratamiento del dolor en
dolor hace fuerte y da carácter: “Aguanta, que así te niños con cáncer han sido extensamente reportados,
haces un hombre”. En la cultura latina es muy frecuente considerando como causas la escasa información dispo-
esta idea de que los hombres no lloran; pero las mujeres nible para los clínicos y la persistencia de información y
no quedan fuera. Frases dichas a las niñas, como “no de creencias incorrectas respecto del dolor en niños, así
seas flojita, no llores” o “no hay ganancia sin dolor”, re- como actitudes que no favorecen un adecuado control
flejan esta concepción. del dolor, aun en países con altos recursos en salud.
Lo cierto es que en el intento de ignorar el dolor, Diferentes investigaciones se refieren a ello.
éste perdura y se establece, de forma tal que se malgasta En un estudio realizado en Suecia acerca del mane-
energía sin conseguir controlarlo. Esto es lo inverso a lo jo del dolor en pacientes oncológicos pediátricos, el
que se produce con las técnicas de juego o de distrac- 40% de los entrevistados indicaron que se observaba un
ción. Cuando el dolor se hace presente, se deben hacer dolor entre moderado e intenso en los niños, y el 72%
esfuerzos para aliviarlo. creían que este dolor podía haber sido controlado más
efectivamente. El dolor causado por tratamientos fue
• Los niños no sienten dolor indicado por el 41% de los entrevistados como el factor
más importante, y el 34% identificaron el dolor por
Durante muchos años se sostuvo la creencia de procedimientos como el mas difícil de afrontar4.
que los niños no experimentaban dolor. En general, se En otro estudio en el que se entrevistaba a los oncó-
lo subestimaba con frases del tipo “no es para tanto”, logos5, el 92% afirmaron que habían aprendido estrate-
“no puede estar doliéndote tanto”, “esto no duele”. gias para el tratamiento del dolor principalmente a través
En el siguiente cuadro podemos ver distintas de ensayo y error, y sólo el 10% habían llevado a cabo
creencias al respecto: entrenamiento formal en este área. De todos modos, el
91% se declaraban competentes en este asunto. Esta vi-
sión es discrepante con respecto a una investigación 293
MITOS EVIDENCIA CIENTÍFICA donde se recababa la opinión de los padres de niños que
murieron de cáncer: sólo el 27% pensaban que el dolor
Los recién nacidos no Desde las 26 semanas, de su niño había sido controlado adecuadamente6.
tienen el sistema nervioso un feto en el útero puede
lo suficientemente maduro sentir dolor. A la hora del
El dolor en la oncología pediátrica está asociado
para sentir dolor. nacimiento, el bebé siente con tres etiologías:
dolor.
1. Dolor a causa de procedimientos, como venopun-
Los niños no sienten tanto Los niños sienten tanto o
dolor como los adultos. más dolor que los adultos.
turas, punción lumbar, aspiración de médula y
biopsia.
Los niños hacen uso del El dolor continuo/ 2. Dolor relacionado con el tratamiento, como los
dolor, son “manejos”. persistente tiene efectos y efectos secundarios de la quimioterapia (mucosi-
causa cambios a largo
tis, etc.), de las cirugías y/o de la radiación.
plazo en el sistema
nervioso. 3. Dolor originado por la enfermedad, como la infil-
tración tumoral en órganos o en tejidos.
Los niños no pueden Si se pregunta y se
explicar su dolor. escucha al niño, éste es
De distintos estudios que evalúan la epidemiología
capaz, aun siendo muy
chico (2 años), de señalar del dolor por cáncer se deduce que el dolor relacionado
y decir dónde le duele y con el tratamiento es el declarado de forma más persis-
cuánto y qué le puede tente, seguido por el dolor por procedimientos y, por
ayudar a sentirse mejor. último, del dolor originado por la enfermedad o por el
Si el niño se distrae, La distracción por tumor.
entonces no le duele. momentos es un recurso En entrevistas realizadas a 66 niños y a sus familias
importante con los niños, para investigar cómo experimentaban el dolor a lo largo
pero no significa que no del curso del tratamiento oncológico, se encontró que
sientan dolor.
en el momento del diagnóstico, el dolor relacionado
Si dice que le duele pero El niño es la autoridad en con la enfermedad era experimentado por casi la mitad
no parece estar dolorido, cuanto a “su dolor”. Si de los niños. El dolor por procedimientos y el causado
entonces no necesita ser dice que le duele, por el tratamiento eran los que presentaban los mayores
aliviado. entonces se debe prestar
problemas. El primero decrecía gradualmente, pero el
atención al dolor.
segundo se mantenía constante a lo largo del tiempo7.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Para la mayoría de los tipos de cáncer infantil, los
procedimientos invasivos forman parte integral y fun-
damental del proceso de diagnóstico y tratamiento.
Entre los supervivientes de cáncer pediátrico, el
trauma de distrés que no ha sido tratado adecuada-
mente, y que fue originado por procedimientos, es a
menudo el elemento mas perturbador de toda la expe-
riencia del tratamiento, algunas veces lo suficiente-
mente intenso como para producir síntomas de estrés
postraumático8.
Hay acuerdo en que la mejor estrategia para mini-
mizar o evitar el distrés agudo a causa de estos procedi-
mientos es proveer alivio y estrategias de afrontamiento
desde el primer episodio, ya que tratar altos niveles de
distrés es mucho más difícil que prevenirlos9.
Las intervenciones farmacológicas combinadas con
analgesia y sedación, así como con estrategias prepara-
torias, han demostrado ser útiles para reducir el dolor y
la ansiedad asociados con procedimientos invasivos10.
Si bien no son muchos, una serie de estudios exce-
lentes han demostrado la efectividad de las estrategias
conductuales y cognitivas para aliviar el dolor por pro-
cedimientos; el objetivo es proveer al niño con un set
específico de respuestas y comportamientos que pue-
den ser usados para afrontar la situación de distrés, in-
cluyendo distracción, relajación y juego, de forma con-
cordante con sus estrategias básicas de afrontamiento11.
La preparación educacional ayuda a los niños a
manejar la ansiedad anticipatoria, y los niños bien pre-
294 parados han demostrado menor distrés e inferior nece-
sidad de analgésicos. En esta preparación se provee al
paciente de información tanto respecto del procedi-
miento (que le harán) como de lo que sentirá durante
las diferentes fases del procedimiento.
Las intervenciones no farmacológicas tienen un
gran número de ventajas. Facilitan la sensación de con-
trol con respecto a una situación estresante que luego
puede ser generalizada en futuros afrontamientos; los
padres pueden asumir papeles específicos para acom-
pañar al niño, lo que resulta gratificante para ambos, y,
a diferencia de las intervenciones farmacológicas, no
hay efectos adversos indeseados. Sin embargo, estas es-
trategias no son una panacea, dado que a algunos niños
puede faltarles motivación o habilidades cognitivas o
emocionales para utilizarlas. No se no necesita plantear
claramente una disyuntiva entre estrategias farmacoló-
gicas y no farmacológicas, pues lo que resulta más ade-
cuado es una combinación de ambas a medida de las
necesidades del paciente.
Detección del dolor
Antes que nada debemos detectar las situaciones
de dolor y transmitir a los padres y al niño que pode-
mos hacer cosas por aliviarlo.
Debemos tener presente que el dolor no tratado
causa sufrimiento innecesario y además genera dismi-
nución de la actividad y del apetito y trastornos del
sueño, y debilita, finalmente, el estado general del pa-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
ciente. Por otro lado, el impacto psicológico de padecer
dolor es devastador; se pierde la esperanza cuando el
dolor no es aliviado, pues aparece como el anuncio del
progreso indefectible de la enfermedad tan temida, des-
tructora y fatal12.
Es importante que todo el equipo sanitario tenga
presente la necesidad de identificar cuándo hay dolor y
desarrollar estrategias para tratarlo.
Una herramienta fundamental para identificarlo
son las escalas de dolor para niños Otra forma de iden-
tificar el dolor en los niños es a través de su conducta.
En muchas instituciones, la ficha de enfermería no tiene
un ítem donde consignar o consultar al niño si ha teni-
do dolor.
Además, es frecuente que las enfermeras y/o los
médicos entren en la habitación y le pregunten al acom-
pañante (madre) acerca de cómo estuvo, sin dirigirse al
niño para esta consulta, cuando sí lo hacen para jugar
con él, hacer chistes y saludarle cordialmente. Así, fren-
te al dolor, no se jerarquiza la opinión del niño.
El sufrimiento ocasionado por el dolor puede ob-
servarse en lo que dicen los niños:
“Cuando me duele no quiero jugar, no quiero na-
da, sólo que mi mamá me lleve a un lugar donde no me
hagan doler” (Inés, 5 años).
“¡Yo no estoy enfermo, sólo cuando me duele!”
(Facundo, 4 años).
“Estoy bien, sólo que a ratos y sin que pueda
evitarlo me acuerdo del dolor que tuve y me da miedo
que me venga otra vez y por eso no quiero jugar…
No puedo dejar de pensar” (Lucila, 12 años; osteo-
sarcoma).
“No quiero ir a visitar a Pedro; grita que le duele
y no sé qué hacer. Lloro en mi cuarto cuando nadie me
ve. A él le duele mucho y yo no puedo ayudarle, y yo
soy más grande y se enfada conmigo” (María, 14 años,
hermana de Pedro, de 6 años, enfermo de leucemia,
neutropenia febril, mucositis).
En algunos casos el sufrimiento que genera el do-
lor por la enfermedad y el tratamiento provoca una
sensación de amenaza en la vida del niño, una pérdida
de la capacidad para disfrutar, para jugar, para encon-
trar modos más efectivos de afrontamiento, a la par que
provoca una pérdida de esperanza en los adultos.
“Desde que mi hijo enfermó, la vida ya no tiene
sentido, sólo para cuidarlo y evitarle lo más que pueda
el sufrimiento… Pero ¡me siento tan impotente!”, nos
dice Mirta, la madre de Juan, de 8 años, con una leuce-
mia mieloblástica aguda.
Estas frases son sumamente frecuentes entre los
padres de niños gravemente enfermos. Toda la realidad
se modifica y las intervenciones de acompañamiento
tienen que ser dirigidas a recuperar la esperanza, a en-
contrar modos más efectivos de afrontar la enfermedad
y la angustia. En esta línea, acompañar en el alivio del
dolor y hacer partícipes activos tanto a los padres como
al niño, constituye una valiosa herramienta de alivio del
sufrimiento en general.
 16. Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas en el niño con cáncer
Cómo conocer más acerca del
dolor
Como planteábamos anteriormente, los niños ge-
neralmente avisan que algo les duele a través de su
conducta, o simplemente diciéndolo, pero algunas ve-
ces no lo hacen porque piensan que deben aguantárse-
lo, porque tienen miedo de que les pinchen o los ingre-
sen, o porque no quieren preocupar y/o molestar a los
mayores.
Para identificar que un niño siente dolor debemos:
- Tomar en serio sus quejas.
- Prestar atención a sus cambios de conducta: por
ejemplo, si están nerviosos, duermen mal, no tie-
nen hambre o no juegan como siempre.
- Observarlo: la postura del cuerpo, los gestos y los
movimientos se modifican cuando el paciente su-
fre dolor (los niños con mucho dolor, por ejemplo,
pueden estar “demasiado quietos”).
Si piensa que el niño siente dolor, pregúntele:
• Cuánto le duele.
• Cómo lo siente, cómo es.
• Qué cree que lo provoca.
• Qué le alivia (masajes, posición, medicación, etc.).
Figura 1. Diferentes caras que expresan distintos sentimientos.
Estas preguntas le pueden ayudar a discriminar
cuánto y de qué forma se siente mal, cuánto es es el mal-
humor, cuánto el dolor y cuánto las ganas de irse a casa.
Es importante ayudar a los niños a diferenciar las
sensaciones y los sentimientos del dolor físico, como el
de un pinchazo o un dolor de cabeza. Una herramienta
útil es hacer con él caritas con diferentes expresiones:
risa, llanto, grito, dormir, indiferencia, miedo, etc., re-
cortarlas y animarle a que pegue la que considera que
responde a cómo se siente en ese momento.
Presentamos las que utilizamos a modo de ejem-
plo1, pero puede ser cualquier dibujo que exprese sen-
timientos y emociones. Lo ideal es que el niño las haga,
vaya identificando a qué se refiere cada gesto y las tenga
para pegarlas en la cabecera de la cama o en la puerta
del cuarto. A veces dibujan una casa, en alusión a que
quieren volver, o una mochila, y los niños mayores in-
cluyen frases como “no quiero hablar”, “estoy enfada-
do”, “hoy me siento mejor”, etc. (Figura 1).
Estas caras y/o frases son útiles para:
• Diferenciar el dolor de otros sentimientos y poder
comprender su interrelación. Por ejemplo, que
cuando duele de manera aguda en general es du-
rante un corto tiempo; pero el temor al dolor y la
angustia disminuyen el umbral de dolor y hacen
que el niño se sienta peor.
295
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
• Que el niño vaya reconociendo sus sentimientos y
encuentre formas de expresarlos.
• Que el equipo de salud sepa cómo se siente, si deben
retirarse rápidamente o si tiene ganas de hablar.
Cómo afecta el dolor a la
familia. El papel de los padres
Tener un hijo con dolor es una de las experiencias
más estresantes que puedan vivir los padres. Si bien,
como mencionamos anteriormente, el único que sabe
realmente cuánto le duele es el propio niño, los padres,
que son quienes más conocen a sus hijos, resultan de
enorme ayuda para detectar el dolor y para aliviarlo.
Ofrecer a los padres —desde el diagnóstico certe-
ro, acompañado de los estudios adecuados y suficientes
para confirmar ese diagnóstico de enfermedad grave—
un apoyo interdisciplinario donde se les brinde un es-
pacio de contención y orientación acerca del modo más
adecuado de ayudar y acompañar al hijo enfermo, es
una intervención preventiva y útil. Cuanto mejor pue-
dan afrontar los padres el tratamiento, más podrán
ayudar a su hijo.
Uno de los momentos más difíciles, entonces, es
cuando el niño debe enfrentarse a los procedimientos
necesarios para su tratamiento, pero invasivos y do-
lorosos.
Proponemos un trabajo con el dolor en el que, en
296 lugar de enfrentarse a él o temerlo, el niño y sus padres
se transformen en expertos en él, para que puedan
comprender e interpretar los signos de dolor y saber
qué acción será más eficaz para lograr alivio.
La intervención debe alentar al niño a sentirse par-
te activa ante cualquier episodio de dolor, para que,
desde su comprensión —la de sí mismo—, logre con-
trolarlo, pasando de ser una víctima a tener dominio
sobre el episodio, y que éste constituya un desafío de
superación.
Uno de lo ejes del trabajo está dirigido a incluir a
los padres como cuidadores principales del niño y co-
mo aliados del equipo de salud.
La actitud de los padres es variada: algunos quie-
ren participar lo más posible en el cuidado y alivio del
niño, otros prefieren mantener una actitud expectante,
dejando el saber en manos de los médicos y de los en-
fermeros. Sin embargo, a medida que ha ido cambiando
la relación médico-paciente y el modelo médico impe-
rante, se implementan cuidados cada vez más “centra-
dos en la familia”13. En esta concepción se toma a los
padres como:
• Expertos en sus hijos.
• Aseguradores del cuidado y del manejo adecuado
de la salud del hijo.
• Pares en las decisiones que se toman en cuanto a la
salud de sus hijos.
Ahora bien, teniendo un papel tan importante,
deberán aprender mucho sobre la dinámica del dolor y
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
cómo favorecer una actitud de afrontamiento activo en
su hijo, acompañándole en la búsqueda de modos efec-
tivos de manejo del dolor.
Los padres como modelos identificatorios
para sus hijos
En otros órdenes de la vida, los niños observan y
aprenden del modo en que sus padres afrontan el dolor,
y no sólo por lo que les dicen sino por la actitud y el
comportamiento frente a una experiencia dolorosa. Sin
percibirlo siquiera, los niños están aprendiendo conti-
nuamente de sus comentarios, sus respuestas ante el
dolor, sus creencias acerca de por qué les duele, cómo
pueden curarse, cuánto les duele, si reaccionan con te-
rror a un pinchazo, si evitan al odontólogo por miedo a
la anestesia, etc.
Los niños son grandes observadores y excelentes
aprendices. Ellos incorporan de sus padres actitudes,
conductas, miedos y certezas. En este sentido, la creen-
cia que los padres tengan acerca de lo efectivo de un
tratamiento es tan importante como el tratamiento mis-
mo. En lo relacionado con las técnicas no farmacológi-
cas, los padres son fundamentales, pues si ellos creen
que respirar profundo, distraerse o soplar burbujas son
cosas sin importancia, seguramente estos métodos no
van a resultar útiles para su hijo. Si, por el contrario, los
padres creen en su efectividad, predispondrán al niño
en forma positiva.
Los sistemas de creencias de los padres en el con-
trol del dolor, sus modos de afrontamiento del mismo,
influyen en gran medida en los patrones del niño.
Los padres se sorprenden cuando, frente a un epi-
sodio de dolor intenso de su hijo, se escuchan decir las
palabras de sus propios padres, de un modo espontá-
neo. Sólo después de decirlas, las reconocen como ta-
les, cuando nunca hubiesen pensado decirlas.
Seguramente, las primeras experiencias de dolor
dejaron sus marcas y determinaron, en parte, el modo
actual de afrontamiento del dolor,
Por tanto, un aspecto importante del trabajo con
los padres es reflexionar sobre estas respuestas espontá-
neas y hacerlas más conscientes. Un mayor conoci-
miento de esos patrones de respuesta ayudará a que los
padres puedan elegir mejor el modo de lidiar con el
dolor del niño. Un cuestionario breve al respecto puede
ser útil en el trabajo con los padres y también para re-
flexionar acerca de su modo de entender y afrontar el
dolor (Anexo 1. Cuestionario a los padres).
Es importante alentar al padre y a la madre para
que los dos puedan participar, de acuerdo con la mo-
dalidad y la disponibilidad de cada uno. Esto hará que
el trabajo de apoyar a su hijo para superar el dolor sea
repartido. Para el niño es bueno, pues, saber que su
padre y su madre comparten los cuidados, y no sentirá
que sobrecarga a uno en particular. De todas formas, a
veces esto no es posible, ya sea porque se trata de una
familia monoparental, porque viven lejos del centro
sanitario y sólo se traslada el niño con uno de los pro-
 16. Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas en el niño con cáncer
genitores, o por razones culturales que hacen que se
tome a la madre como cuidadora fundamental en caso
de enfermedad.
Presencia de los padres durante los
procedimientos invasivos
En las instituciones se discute a veces acerca de la
conveniencia de la presencia de los padres en esas cir-
cunstancias. Veamos algunos estudios al respecto.
Uno de los trabajos14 presenta los resultados de
una encuesta que se realizó a los padres, preguntándo-
les si querían estar presentes durante los procedimien-
tos dolorosos. En dicha encuesta estaban enumerados
los procedimientos en una relación de menos a más
dolorosos (venopuntura, canulación intravenosa, pun-
ción lumbar, de médula ósea, etc.). El estudio concluye
que el 80% de los padres desean estar con su hijo du-
rante una venopuntura o una canalización venosa. La
decisión de permanecer o no, estaba frecuentemente
relacionada con saber qué hacer y qué se espera de ellos
y con la percepción de que los médicos les apoyan para
poder estar presentes.
Otro artículo indaga la opinión de los médicos15.
Encontraron ambivalencia entre los médicos acerca de
la utilidad o la necesidad de que los padres estuviesen
presentes durante los procedimientos de cuidado a sus
hijos. Plantean que depende de distintas variables, co-
mo “la naturaleza e invasividad del procedimiento, las
características del niño y su enfermedad, las particulari-
dades de los padres”, etc., y destacan que a pesar de
reconocer que la presencia de los padres es beneficiosa
para brindar contención emocional al niño y a su fami-
lia, los médicos encuestados consideran que es intimi-
dante y afecta adversamente a los procedimientos. Asi-
mismo, la consideran nociva para los padres.
Tomando en cuenta ambos estudios, así como
nuestra experiencia clínica, podríamos concluir que si
los médicos se sienten intimidados por los padres y és-
tos necesitan saber qué es lo que los médicos requieren
de ellos durante los procedimientos, lo ideal sería que,
en una reunión conjunta, se informara antes del proce-
dimiento, de modo sencillo y claro, sobre lo que se va a
realizar, qué es lo que el médico requerirá para hacerlo
correctamente, y acordar si los padres estarán presentes
y cuál será su papel en esa situación. Así, ambas partes
podrían estar tranquilas y cada uno atento a su papel
específico. El padre, con la atención puesta en sostener
emocionalmente al niño y no controlando la práctica
médica, y el médico sintiéndose aliviado y satisfecho
porque el niño estará apoyado por su padre. Entende-
mos que esto requiere tiempo y que no se puede dar en
circunstancias de alto riesgo o en urgencias. Pero insis-
timos en que pensar en las soluciones nos permitirá
contar con el tiempo subjetivo para implementarlas
cuando sea posible.
En nuestra práctica pudimos comprobar cómo las
familias cuyos médicos saben y promueven que los pa-
dres estén presentes durante los procedimientos dolo-
rosos, siguen las indicaciones dadas y facilitan el uso de
técnicas no farmacológicas, y no sólo las ponen en prác-
tica con éxito y cumplen con las indicaciones médicas
sin generar dificultades para la adecuada ejecución de
las mismas, sino que crean nuevos modos de uso y los
niños logran pasar por los procedimientos con menor
grado de angustia. Sin embargo, cuando se trabaja con
familias a las que los médicos aún no conocen, o que no
están en contacto con los profesionales que indican o
trabajan las técnicas de distracción, observamos que les
resulta muy complicado ponerlas en práctica, lo hacen
muy “disimuladamente”, hablan al niño pero intentan-
do que no se note, están temerosas, y eso repercute so-
bre la facilidad del niño para relajarse.
Si los adultos dirigen a los niños con indicaciones
firmes pero contenidas, acompasan la respiración y sos-
tienen la mirada (sus ojos no se van a lo que hace el
médico o las enfermeras), los métodos serán exitosos;
pero si los adultos están nerviosos, se distraen mirando
y controlando lo que los médicos hacen, están angustia-
dos, palidecen, etc., a los niños les pasa lo mismo, en-
tran en pánico y se angustian.
Los padres deben ser alentados y acompañados
para desempeñar el rol de “acompañantes facilitadores”.
Como ya hemos mencionado, es complicado para ellos
por el momento de angustia que genera ver sufrir a su
hijo, pero esa misma angustia puede ser aprovechada
para ayudar más efectivamente al niño. No olvidemos
que cuando un niño se lastima, la madre se acerca, le da
un beso suave en la zona dolorida y le dice: “Un beso y 297
le decimos adiós al dolor”, y el niño se calma. Una tirita,
o incluso solamente el famoso “sana, sana, colita de ra-
na”, son modos populares que se transmiten de genera-
ción en generación para calmar dolores en los niños,
con amor y ternura, garantizándole al niño que los pa-
dres le alivian.
Confianza, seguridad, y comprensión funcionan co-
mo un código implícito entre padres e hijos donde se
asegura que un beso, una caricia y la mirada de los pa-
dres alejan el dolor.
¿Qué le ocurre al niño?
Cuando la enfermedad irrumpe en la vida del ni-
ño, éste ve repentinamente alterada su cotidianidad y
su rutina se transforma. Lo cotidiano pasa a ser el hos-
pital, los pinchazos, el miedo, la angustia.
La mayoría de los niños presentan al inicio distin-
tos grados de cambio en su conducta, llevándoles más o
menos tiempo lograr la estabilidad y una nueva rutina.
En la medida que la presencia de la enfermedad se
va haciendo patente, al igual que lo agresivo del trata-
miento, el niño puede ir retrayéndose libidinalmente.
Va abandonando actividades y objetos a los que hasta
ese momento prestaba atención. Deja de jugar, no quie-
re estar con sus amigos ni con sus parientes, pierde el
apetito.
Paralelamente, su cuerpo infantil está expuesto al
“hacer” del equipo médico. Son inevitables estos proce-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
dimientos de los médicos, que no por eso dejan de ser
vividos por el niño como intrusivos, hostiles y doloro-
sos. Le sacan sangre, le pasan múltiples medicaciones
por el catéter, le miden temperatura, excreciones, etc.;
su cuerpo es medido y estudiado por el equipo.
La relación entre los padres y su hijo enfermo tam-
bién se ve modificada; el niño se enfada con ellos y les
reprocha que permitan que padezca tanto dolor. A los
padres, angustiados por el impacto de la enfermedad,
les resulta difícil ayudarle adecuadamente.
El niño, como sujeto, queda suspendido y se retrae
a fin de protegerse de esa sobrecarga excesiva para su
aparato psíquico.
El trabajo con medidas no farmacológicas deberá
tomar en cuenta esta situación y tendrá como objetivo
que el niño pueda comenzar una tarea elaborativa. Pa-
ra esto, el juego es la herramienta por excelencia; ju-
gando, el niño intentará elaborar lo que le sucede, al
repetir en forma activa lo que ha vivido pasivamente.
Esta transformación de pasividad en actividad implica
trastrocar la vivencia no placentera en placentera. De
ahí la importancia de facilitarle el juego en el hospital.
El juego con materiales usados por los médicos y en-
fermeras para los procedimientos les permite ir elabo-
rando las fantasías y temores que los mismos les gene-
ran, así como poder, mediante dicho juego, aclarar
confusiones sobre aspectos fantaseados como terrorífi-
cos por los niños y que en la realidad no son de ese
modo.
298
Reacciones frente al dolor por
procedimientos
Como ya hemos mencionado, el niño experimenta
múltiples situaciones de dolor.
El dolor causado por los procedimientos es general-
mente corto e intenso. Esto genera en el cuerpo dos reac-
ciones reflejas (es decir, automáticas e involuntarias):
• Por un lado, se desencadena la reacción ante el es-
trés. Ésta es una reacción que aparece cada vez que
nos enfrentamos a un estrés cualquiera, grande o
pequeño, y que se evidencia por sudoración, ta-
quicardia y otras reacciones en muchas regiones
del cuerpo que básicamente nos preparan para lo
que se conoce como “luchar o huir” (se dilatan las
pupilas —para ver mejor—, los músculos reciben
más sangre —para poder correr—, etc.).
• Por el otro, se desencadena un reflejo de retirada,
como cuando nos quemamos y enseguida aparta-
mos la mano del calor. Este reflejo hace que el niño
tienda a apartar la parte del cuerpo que le duele,
involuntariamente. El niño, por ejemplo, tratará
de quitar el brazo, o enderezar la espalda en una
punción lumbar.
En determinadas ocasiones, los procedimientos
provocan un dolor más largo. Las venas pueden lasti-
marse y doler hasta que cicatrizan; las punciones lum-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
bares podrían, en algunos casos, provocar dolor de ca-
beza, y las de médula, dolor en la zona de punción du-
rante un par de días.
Debemos tener siempre presente que cada persona
tiene un “umbral de dolor” diferente; un niño puede
sentir dolor al ser sostenido con fuerza y a otro niño
esto puede no molestarle. Sugerimos tener presente este
concepto, pues los niños no son más o menos valientes,
sino que pueden sentir un dolor más o menos intenso
en situaciones concretas. Por otra parte, el umbral pue-
de variar según el día o por múltiples circunstancias,
como haber discutido con su madre o no haber recibi-
do las visitas que esperaba.
También en el llanto encontramos diferencias indi-
viduales. Es una capacidad que sólo los humanos po-
seemos y que permite expresar dolor, distrés, angustia.
Los niños generalmente responden al dolor llorando.
Esto depende de la edad, el sexo y las implicaciones
sociales. La experiencia en el trabajo con los niños en
hospital nos permite señalar que:
• Muchas veces el llanto está visto como una moles-
tia, algo que se debe evitar.
• Enfermeros, médicos y personal sanitario suelen
decir al niño: “No llores, no es nada”, “no llores,
que no te voy a pinchar”, “no seas flojito, si no
duele...”, “los hombres no lloran”, etc., y hasta le
hacen regalos como premio por no llorar.
En general, se tolera más el grito y los insultos que
el llanto, y se prefiere a los niños que se dejan hacer
complacientes; éstos son valorados como “los mejores
pacientes”.
Esas actitudes no propician que los niños puedan
expresar sus sentimientos. Si los niños más mimados o
más reconocidos por el equipo de salud son los más
complacientes y los menos “llorones”, esta conducta
aparece como la más esperable en el ámbito médico, y
los niños, que quieren a sus médicos y a sus enferme-
ras, esperan ser reconocidos por ellos y para ello inten-
tan repetir esa conducta.
Pero si el niño debe pasar por un procedimiento
doloroso y esta angustiado, y sus padres están con él,
se le puede decir: “Te van a hacer este tratamiento,
que puede dolerte y puede ser que quieras llorar; si es
así, llora, que nadie se va a poner mal por eso”. De
esta forma le habilitamos para que se exprese con el
llanto si lo necesita, pero a su vez le transmitimos que
puede que no lo necesite. A la vez, les debemos decir
a los padres que no nos preocupa que el niño llore,
sino que lo importante es que se quede quieto para
que el procedimiento se realice más rápido y con me-
nos dolor.
Es importante que durante el tratamiento el niño
no tenga dudas sobre algunas cosas:
• La toma de medicamentos y la realización de los
procedimientos o pinchazos no son negociables.
• Que esas actuaciones se llevan a cabo para su cura-
ción o para el alivio de su dolor o molestia.
 16. Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas en el niño con cáncer
El equipo de salud siempre evalúa, antes de llevar
a la práctica un procedimiento, su absoluta necesidad,
buscando que se realicen la menor cantidad de pincha-
zos posible. Si se hacen es por un motivo especifico e
impostergable. Los profesionales y no profesionales que
intervienen deben tenerlo presente, pues es fundamen-
tal que el niño y sus padres comprendan que “nadie
tiene la culpa de lo que sucede y que todos tratan de
ayudar aunque duela”. Y que formamos parte de un
equipo de cuidados físicos y emocionales donde todos
queremos lo mismo: que el niño mejore y sufra lo me-
nos posible. Acreditar el lugar del otro en el equipo es
fundamental para este trabajo. Enfermería suele llevarse
la peor parte, y sin sus cuidados no podría lograrse la
mejoría, por lo que apoyar emocionalmente no implica
ponerse en el lugar de quien podría evitar el procedi-
miento si pudiera, sino en el del que sabe que eso es lo
único que le ayudará a estar mejor. Nuestro papel es el
de ayudarle a que lo realice con menos dolor y angustia/
sufrimiento.
Para reforzar su papel activo, es útil que el niño
participe, en la medida de lo posible, en algunas deci-
siones; más adelante se profundizará en este tema.
Psicoprofilaxis del dolor
agudo por procedimientos
La psicoprofilaxis quirúrgica, así como la del par-
to, constituyen prácticas hoy ampliamente difundidas,
que benefician a aquellos que deben someterse a una
operación y a las futuras madres. En ambos casos se
trabaja de un modo concentrado para que las personas
puedan utilizar sus propios recursos de un modo ade-
cuado, y así evitar una angustia desbordante y desor-
ganizadora.
Se entiende la psicoprofilaxis como un proceso te-
rapéutico, focalizado y preventivo, cuya finalidad es re-
ducir el impacto psicológico de una experiencia trau-
mática en el paciente y su familia y tratar eventuales
complicaciones al respecto. Esto implica una actividad
específica en un marco interdisciplinario.
En la psicoprofilaxis de dolor agudo por procedi-
mientos se toman como fundamento teórico los mismos
conceptos, pero se aplican específicamente a los dife-
rentes procedimientos/estudios que el paciente debe
realizar.
El objetivo del trabajo es el de reducir el impacto
psicológico de la experiencia de dolor por procedi-
mientos. De acuerdo con su personalidad, los pacien-
tes asumen diferentes conductas, y en muchos casos su
estado emocional influye en la modalidad de afronta-
miento del dolor. Las diversas reacciones frente a esa
situación y ante sus posibles efectos traumáticos pue-
den ser elaboradas e inducidas en el marco de un pro-
grama específico.
Implementar un programa de psicoprofilaxis del
dolor agudo por procedimientos implica necesaria-
mente un trabajo en equipo interdisciplinario. A todos
los miembros del equipo de salud, en general, nos
cuesta hacernos una idea clara del alto impacto que los
procedimientos invasivos tienen en el psiquismo y en
la conducta del niño. Parecería que todos lo tomamos
como parte inevitable del tratamiento, del acceso a la
deseada curación, si ésta es posible, con el “prejuicio”
de que “nada se puede hacer” para modificar este do-
lor-sufrimiento
Parece una aclaración superflua, pero en el mo-
mento de acompañar a un niño, y cuando éste sufre y
llora, puede generarse una identificación, con el niño o
con los padres, que provoque comentarios relacionados
con el abandono de alguna prescripción ya indicada, o
con que quizá es mejor dejarlo para después, o decir o
pensar por qué no lo hicieron con otros antes. Todos los
miembros del equipo debemos tener presente que el
trabajo con niños despierta angustia y ésta opera de
modos a veces complejos dentro del equipo. La re-
flexión conjunta acerca de lo que nos ocurre con los
pacientes permitirá que mantengamos la cohesión. De
este modo, una vez acordada la implementación del
programa, las medidas no farmacológicas pueden ser
puestas en práctica por distintos miembros del equipo:
enfermería, médico, psicólogo, musicoterapeutas, vo-
luntarios entrenados y/o padres.
Medidas no farmacológicas de
control del dolor 299
Comunicación e información. La
medida más efectiva
Un elemento clave es que el niño comprenda lo
que le está pasando en su cuerpo y entienda por qué y
para qué se le aplican los diferentes procedimientos. Así
podrá colaborar y significar lo que le sucede. Así puede
ser sujeto de su historia y elaborar lo que le está ocu-
rriendo.
Debe brindarse al niño información adecuada a su
etapa evolutiva y a su desarrollo cognitivo y emocional.
Ésta debe haber sido acordada previamente con sus
padres. Es importante que haya un discurso común
acerca de la enfermedad y de su tratamiento.
En primer lugar, al inicio, debemos informar acer-
ca del contexto:
• Equipo de salud y otras personas involucradas:
quién es quién.
• Lugares: sala de juegos, sala de radiodiagnóstico,
sala de procedimientos.
• Qué se hace en cada lugar.
• Rutinas: cambios de hora de enfermería, controles,
qué cosas pueden suceder y a qué horas.
Si el niño aprende a distinguir estas situaciones, no
estará pensando que cada vez que entra la enfermera es
para un pinchazo, no confundirá a la auxiliar con la
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
enfermera ni creerá que si sale de su habitación será
siempre para algo doloroso.
Trabajar estos aspectos es sumamente sencillo,
tranquiliza muchísimo al niño y acota su angustia. En
nuestra experiencia, cuando los niños reconocen a las
personas por sus roles y saben cómo son las rutinas, no
entran en pánico en cualquier momento. Aun cuando
se angustien y lloren cuando les toca un procedimiento
doloroso, logran controlar mejor la angustia generaliza-
da y el miedo anticipatorio.
La información:
• Disminuye la angustia frente a lo desconocido.
• Permite prepararse para lo que vendrá.
• Generar confianza.
• Favorece la aceptación del tratamiento.
Información acerca de los
procedimientos
Como aspectos generales, debemos tener presente
que:
• Los procedimientos por sorpresa, sin aviso, pue-
den aliviar a quien debe realizarlos, pues no se co-
necta con el sufrimiento del niño, pero sin duda
no ayudan al niño a que desarrolle una actitud de
afrontamiento positivo de las intervenciones que
300 deban realizarle.
• Decirle al niño que no le van a hacer nada o que no
le va a doler y que luego le duela, puede ser con-
traproducente. El dolor es un maestro poderoso y
rápido. Una experiencia negativa genera un apren-
dizaje que implicará mayor dificultad para crear
confianza y conseguir la aceptación de las inter-
venciones. Será un esfuerzo cada control y cada
tratamiento que deba realizarse, y el equipo de sa-
lud tardará más tiempo en cada procedimiento.
• Realizar un procedimiento cuando el niño está
dormido genera pánico, pues no sabrá cuándo
puede repetirse y estará bajo alarma permanente-
mente. Perderá la confianza en sus padres y en el
resto de los adultos.
• La cama para el niño es su lugar de reposo, de dis-
tensión, y si allí se le realizan procedimientos dolo-
rosos, luego le resultará más difícil relajarse y des-
cansar. Si los procedimientos se van a realizar en la
cama, deben ser explicitados antes. Hay que darle
al menos un tiempo para que se prepare (sabemos
que los tiempos en los hospitales no son tan am-
plios como quisiéramos todos); el tiempo subjeti-
vo puede generarse en 20 segundos, con sólo de-
cirle a un niño, con ternura, que deberá recibir un
“pinchazo”, y hay que sostener esta afirmación es-
perando que se posicione como sujeto.
• Informar detalladamente acerca de cada procedi-
miento permite prepararse (en los Anexos se encon-
trará una explicación detallada de esos procedimien-
tos). Volveremos más adelante sobre este aspecto.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
• Recordemos que el objetivo de nuestra intervención
es que el niño desarrolle confianza en los adultos
que le rodean, en el equipo sanitario y en sus pro-
pias capacidades para afrontar el procedimiento.
Técnicas de control del dolor
por procedimientos
Describiremos técnicas que pueden ser útiles para
ayudar a niños que experimentan dolor o distrés. Mu-
chas de las que señalamos son fruto de la lectura de
textos y artículos, y muchas otras, de nuestros años de
trabajo junto a los niños y sus padres con dolor. Nos
centraremos en los procedimientos, pero la mayoría de
ellas son efectivas para el alivio de otros síntomas.
Como mencionábamos previamente, no es necesa-
rio que sea un médico o una enfermera la que las lleve a
la práctica. Nuestra idea es que el profesional especiali-
zado pueda instruir a quien pueda realizarlas; por ejem-
plo, un psicólogo puede trabajar con los padres para
que ellos, junto con el niño, las pongan en práctica.
La implementación de estas técnicas debe estar ar-
ticulada con un programa de apoyo psicosocial. Las
medidas no farmacológicas no serán tan eficientes si se
realizan aisladamente. Los niños, en general, quieren
aliviarse, y son muy receptivos cuando saben que se les
ayuda. Según nuestra experiencia, les gusta poder hacer
algo para sentirse mejor (tener el control de la situa-
ción), y una vez que logran realizarlo y les da resultado,
lo incorporan y les resulta menos angustiante cada pro-
cedimiento. Sin embargo, como ya dijimos antes, no
son una panacea ni son efectivas con todos los niños.
La implementación de estas técnicas debe pensarse
en tres tiempos (Figura 2):
Estas tres etapas son coincidentes con los tiempos
reales de la realización de los procedimientos:
ANTES. Información y rutina. Se trabaja con la in-
formación recibida, con lo que ha comprendido (dado que es
el médico quien da la información). Se elige alguna técnica,
practicándose la rutina que deberá realizarse.
El médico debe explicar:
- Los pasos a seguir.
- Dónde sucederán.
- Quiénes intervendrán.
- Qué se espera de él y por qué (ejemplo: quedarse
muy quieto).
Posteriormente el psicólogo repasará con el niño lo
explicado, qué es lo que ha entendido, qué es lo que se
imagina al respecto.
Se le presentan algunas actividades posibles para
realizar durante el procedimiento. Se trabaja qué cree
que le haría bien y si es posible ponerlo en práctica. Se
puede sugerir alguna actividad en función de las carac-
terísticas de afrontamiento que hemos evaluado previa-
mente. Otra forma de elaborar la información es a tra-
vés del juego del doctor, de la dramatización y del juego
 16. Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas en el niño con cáncer
Figura 2. Los tres momentos en los que hay que efectuar técnicas distractivas.
de roles. Si el niño está en la sala de juegos, podrá elegir
lo que le interese y llevarlo con él.
Se trabaja con los padres para que intervengan y
faciliten la actividad elegida. En una primera ocasión, el
psicólogo puede ofrecerse a acompañarle para reforzar
lo aprendido.
DURANTE. Reforzamiento. Presencia de apoyo para
un afrontamiento menos estresante y doloroso. Se pone en
práctica lo trabajado en el “antes”.
• Si hay sedo-analgesia. Al administrar la medicación,
debe acompañarse con palabras lo que va suce-
diendo mientras se alcanza el nivel deseado de se-
dación (sedación consciente), y se continúa la ex-
plicación de rutina. Se le acompaña con la respira-
ción y se cuenta, a fin de delimitar el tiempo.
• Si no hay analgesia. Se le ayuda a colocarse en una
posición adecuada y se realiza la técnica elegida
—por ejemplo, una distracción con juego de pala-
bras o relatos— mientras se realiza el procedi-
miento. A algunos niños, para los cuales el mante-
nimiento del control es importante, se les relata lo
que está sucediendo (hay que recordar que en la
punción lumbar ellos no pueden ver nada y por
eso se angustian más). Debemos decirle que se
trata de un pinchazo y que puede comenzar con
una cuenta atrás desde el inicio del dolor, mientras
mantiene la postura hasta que finalice y se le pon-
ga una tirita (la tirita, sobre todo para niños peque-
ños, es muy útil porque funciona como símbolo de
la finalización). La cuenta atrás debe ir correlacio-
nada con el procedimiento.
En todos los casos, cuando se está realizando el
procedimiento, debemos sostener lo trabajado con voz
calma, intentando transmitir la seguridad de que todo
está sucediendo tal como se espera, que está seguro y
acompañado, que está sobrellevándolo según lo pensa-
do. Por más que el niño no logre permanecer quieto o
se angustie, debe mantenerse la voz suave, sostenerle la
mirada, realizar lo planeado (respiración, cuenta, etc.),
darle la mano… Sosténgalo. Mantener cierto contacto
físico generalmente le alivia; si la madre está presente,
lo ideal es que ella lo haga de un modo suave y vaya
adquiriendo experiencia sobre la modalidad para ha-
cerlo la próxima vez sin el apoyo del terapeuta.
DESPUÉS. Revisión. Se repasa lo que sucedió. Qué le
resulto útil, que cambiaría, cuál es el momento de mayor
tensión/angustia. Recuerdos. Sugerencias.
• Si hay sedo-analgesia. Como hay olvido al desper-
tar, se le cuenta lo que sucedió, resaltando su mo- 301
do tranquilo de afrontarlo. Es frecuente que los
niños que no pueden recordar lo que sucedió, y a
los que su padres, para evitarles sufrimiento, no les
dicen que les pincharon, no quieran recibir seda-
ción y se angustien si lo hacen. Creemos que la
angustia está relacionada con el olvido a causa de
la medicación y con el hecho de no poder reme-
morar lo sucedido. Por eso insistimos en la impor-
tancia de intervenciones combinadas, donde lo
farmacológico y lo psicológico actúan de un modo
complementario16.
• Si no hay analgesia. Se repasa lo sucedido. Se re-
fuerza el logro, se le preguntan sus impresiones,
sensaciones y recuerdos. Si esta vez la técnica ele-
gida no funcionó bien, no se desaliente ni transmi-
ta al niño que no se puede; recuérdele que el dolor
va a ceder y que en la medida que utilice las técni-
cas se sentirá más aliviado. Y que así como aprende
en la escuela, en el hospital también, y que los
aprendizajes llevan tiempo y ejercicio. Sea flexible
en su aplicación.
Elección de las técnicas: tener
en cuenta las diferentes etapas
evolutivas
Éstas son generalidades que no deben ser usadas como
reglas. Cada etapa tiene muchas variables en el modo/estilo
de afrontamiento.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Algunas reflexiones que podemos hacer
antes de elegir la técnica a utilizar
• ¿Qué es lo que el niño hace hasta ahora frente a
una situación de temor o de dolor?
• ¿Cómo se conforta el niño mejor cuando se angus-
tia? (solo, con su madre, siendo contenido, ha-
blando con alguien, distrayéndose, con otra cosa).
• ¿Cuán ansioso se pone el niño frente a una situa-
ción de dolor?
• ¿Cuán sensible al dolor parece ser el niño? ¿Varía
mucho su respuesta de una situación a otra? Por
ejemplo: ¿es sensible si está en un consultorio pero
no tanto si esta jugando entretenido?
• ¿Cuán activa es su imaginación? ¿Se queda absorto
escuchando un cuento, con un juego, viendo tele-
visión?
• ¿Cuán fácilmente se distrae?
• ¿Con qué actividades se divierte más? (TV, leyen-
do, juguetes, coches, juegos de mesa, rompecabe-
zas, con sus padres, etc.).
• ¿Qué importancia tiene para este niño lograr con-
trolar su angustia, sentirse con el control de la si-
tuación?
• ¿Coopera?
• ¿Es sugestionable?
Algunas sugerencias útiles para todas
302
las edades
• Motívelo para que desee aprender.
• Transmítale coraje para seguir intentándolo (usar
héroes nacionales, superhéroes).
• Aclare que el uso de técnicas no es para retrasar la
realización de las mismas.
• La elección de una técnica sirve para pasar por el
procedimiento con menos dolor.
• Distinguir entre manipulación y pánico; es com-
plejo, pero ayuda.
• Darle un tiempo concreto para esperar a que se
prepare, de 1 a 5 minutos.
• Mantenga siempre la mirada en el niño. Una mira-
da en sus ojos, atenta y cariñosa.
• Refuerce la importancia fundamental de la actitud
y el papel de los padres. Cuanto más pequeños son
los niños, más necesidad tienen del sostén externo
(padre, terapeuta, etc.).
Bebés
Para los más pequeños, la seguridad esta íntima-
mente ligada a su padre y a su madre, y no es necesaria
ninguna preparación especial antes de venir al hospital
ni es posible implementar técnicas de distracción. Así
pues, lo crucial es la preparación que hagan los padres.
Compartir con ellos con antelación la información
acerca de los aspectos técnicos (cómo se hacen, dónde,
quién, para qué) del procedimiento les ayudará a con-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
trolar su propia ansiedad, así como sus recursos y sus
sentimientos acerca de tener a su niño en tratamiento.
Se debe transmitir a los padres que es preferible
que en lugar de apretar los dientes, sentir rabia por den-
tro o resistirse a los procedimientos, se tomen un tiempo
para prepararse emocionalmente para lo que va a pasar.
El objetivo es tratar de permanecer tan calmados
como les sea posible, manteniendo la atención en su
hijo. Es una observación clínica que la ansiedad de los
padres antes de ir al hospital es rápidamente transmiti-
da al niño, que se pondrá inquieto.
Niños de 1 a 3 años
Entienden el mundo en el aquí y ahora, basándose
en experiencias directas con su propio cuerpo. En niños
menores de dos años y medio no tiene sentido una pre-
paración antes de que le realicen el procecimiento por
primera vez, ya que sólo pueden comprender los acon-
tecimientos una vez que los han experimentado.
A los niños de más de dos años que ya han tenido
experiencias hospitalarias, la preparación antes de ir al
hospital les puede brindar ciertos beneficios.
La clave para que su estancia en el hospital sea
confortable y sin dolor es la presencia constante, atenta
y amorosa de sus padres.
Hablar sobre el tema en casa permitirá que el pe-
queño pueda jugar a doctor y entrar en el desconcer-
tante mundo del hospital.
La preparación que use debe ser corta y y realizada
poco tiempo antes de ir al hospital, no más de un día
antes, y debe ser repetida el día que debe ir al hospital.
Los niños pequeños viven maravillados en el aquí
y ahora, por lo que es útil usar su muñeco favorito y
realizar el procedimiento con ese muñeco mientras se le
dan al niño las explicaciones pertinentes, y al finalizar,
colocarle la cinta adhesiva o la tirita en el lugar del pin-
chazo, y después, a recuperarse y volver a su casa.
Este juego sencillo, repetido muchas veces (a los
niños de esta edad les encanta la repetición), les da una
orientación, y sirve tanto para la preparación de sus
emociones como para la información.
Llevar el mismo muñeco al hospital y repetirlo allí,
con el mismo lenguaje y la misma acción, puede ser
muy reconfortante y tranquilizador para el niño.
La mejor de las preparaciones para un niño de esta
edad es que sus padres estén confiados y tranquilos
respecto a la necesidad de realizar el procedimiento.
Ciertamente, la presencia de los padres y su consuelo
son los mejores recursos para preparar a su hijo.
Niños de 3 a 6 años
Son muy sugestionables. Esta capacidad debe utili-
zarse para generar confianza y deseo de intentar imple-
mentar técnicas.
“Sería muy interesante si…”. “¿Qué te parece si…”.
“Eres muy inteligente y por eso sé que podrás probar a
 16. Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas en el niño con cáncer
hacer…”. “Quizá te parece divertido jugar con...” (bur-
bujas, historias, palabras, adivinanzas).
Las historias de héroes, superhéroes y amigos ima-
ginarios tienen un poderoso efecto para superar las difi-
cultades. Pueden ser en el momento un superhéroe que
tiene poderes mágicos que le protegen del dolor.
El juego del doctor es muy útil, pero utilizando
juguetes no favoritos. Los chicos atribuyen sentimien-
tos a sus juguetes favoritos, y la posibilidad de que sean
lastimados o pinchados puede despertar en ellos ansie-
dades y generar reacciones de protección.
Preste atención al transmitir información durante el
juego de dramatización que incluya lo que el niño escucha-
rá, verá y sentirá en su cuerpo, y lo que se espera que haga:
“Arquea tu columna como lo hace el gato al enfadarse”.
Ver dibujos y diagramas, con una explicación sim-
ple de lo que va a pasar, puede ser útil. Los niños pue-
den luego pintar sus propios dibujos para explicar el
procedimiento a los familiares.
Durante el periodo de preparación, ensaye méto-
dos de afrontamiento exitoso, como contar o hacer
burbujas, que sirve como ejercicio de respiración. Se
puede introducir el método de la siguiente forma: “¿Has
jugado con burbujas? ¿Puedes soplar burbujas? ¡Buení-
simo/Excelente! ¿Sabías que puedes hacer burbujas más
grandes o más pequeñas según lo fuerte o suave que
soples? Mira lo que pasa si soplo corto y rápido (mues-
tra). ¿Quieres probar? ¡Mira qué grande es la burbuja
que hiciste! Es porque lo hiciste lento y suave. ¡Muy
bien! Algunos niños, cuando soplan así de suave y están
asustados, se calman y se relajan. Ellos juegan a meter
en esas burbujas sus miedos y sus enfados para que se
vayan fuera y lejos. ¿Te animas? ¿Probamos juntos?”.
Esto les ayuda cuando están esperando para un
pinchazo o para una punción o biopsia, o cuando están
buscándole una vena.
Evite dar detalles del procedimiento, como el ta-
maño de las agujas.
Ofrézcale que el día del procedimiento lleve su ju-
guete favorito o que le pida a su familiar favorito (abuelo/a,
etc.) que le acompañe (si es posible) y le dé un premio.
Es útil darle al niño una tirita al comienzo del pro-
cedimiento para que esté seguro de que terminará y así
favorecer su tranquilidad y confianza. Durante el proce-
dimiento, ayúdele a usar la actividad elegida y ensayada
previamente.
Los niños de esta edad son muy receptivos a los
halagos y aprobaciones, especialmente si vienen de sus
médicos o enfermeras. Requieren un enérgico, dinámi-
co y esforzado apoyo de los adultos para el uso de estas
técnicas. Pueden perder sus habilidades de afronta-
miento si están ansiosos, y angustiarse rápidamente;
por eso es importante mantener su atención y recono-
cer sus esfuerzos, más que sus logros.
Escolares de 6 a 11 años
La escuela y los amigos juegan un papel importan-
te. Es una época de muchos logros. A esta edad el niño
da importancia al dominio de habilidades, se produce
un aumento de su capacidad de autocontrol, puede
postergar la gratificación y aumenta su capacidad de
aprendizaje y del uso de habilidades, aunque esté in-
tranquilo.
Aunque ya no es tan sugestionable, los halagos y el
refuerzo de sus capacidades y ganas de implementar las
técnicas resultan muy positivos, pues el reconocimiento
de los otros siempre juega un papel fundamental en la
capacidad de aprendizaje de las personas.
Cuéntele que estas actividades tienen como obje-
tivo relajar y distraer la atención y que se preparan o se
ensayan previamente. Explíquele, con un lenguaje
adaptado a su edad, que usted le acompañará durante
el procedimiento con la actividad elegida para que
pueda distraer su atención del pinchazo, y que así es
probable que el procedimiento se realice más rápido.
Debe comentarle también que otros chicos lo han usa-
do y les ha servido, y que confiamos en que a él le ser-
virá también.
Actividades posibles para realizar durante el proce-
dimiento:
• Libro. Elegido por él; los de buscar personajes o
diferencias son muy útiles.
• Burbujas. Puede soplarlas él, o, si no, su madre las
hace y él observa o las rompe con otra mano o con
los pies.
• Cantar. Él o su acompañante. Preferiblemente, una
canción conocida que pueda asociar a momentos 303
más divertidos o placenteros.
• Respiración. Lenta y profunda. Puede soplar el
pelo de un familiar y que éste le sople la cara, de
forma que pueda sentir el aire. Ejemplo para
guiarle en un ejercicio de respiración: “Respira
profundamente y cierra los ojos. Suelta el aire
lentamente y afloja tu cuerpo como si fueses un
muñeco de trapo. Comienza a bostezar (si no
puedes, no es fundamental). Repítelo tantas veces
como sea necesario y te relaje”. Este ejercicio es
sencillo y rápido, y alivia la tensión del cuerpo
antes de un procedimiento o en una situación de
emergencia. Sin embargo, hay que tener en cuen-
ta que para algunos pacientes el hecho de centrar
la atención en la respiración, sobre todo cuando
tienen disnea, aumenta la ansiedad, por lo que no
es positivo.
• Apretar la mano o pelotitas de goma. Son útiles las
pelotas que se repliegan. Hay que pretar fuerte,
concentrándose y sin hacer movimientos. Apretar
y soltar.
• Visualización de una escena distendida: lugar de va-
caciones, juegos, etc.
• Adivinanzas y juegos de palabras: tren de palabras,
poemas, rimas, trabalenguas.
Todas las técnicas son útiles en tanto que distien-
den y distraen al niño, aunque sólo sea durante unos
breves momentos. Esta lista puede ser tan ilimitada co-
mo lo sea su imaginación y sus gustos y costumbres
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Adolescentes
En esta edad se pueden beneficiar mucho con estas
técnicas, pues tienen gran capacidad para aprenderlas y
aumentar su autocontrol. El muchacho es menos sensi-
ble y receptivo a los comentarios halagadores de padres
o adultos y valora el reconocimiento de sus amigos; por
eso es importante que sean ellos quienes refuercen sus
logros en relación al uso de técnicas.
Las técnicas de respiración, así como las visualiza-
ciones, son las más apropiadas para esta edad.
Es conveniente dirigirse al adolescente con una
explicación de este tipo: “Estamos enseñando algunas
técnicas que creemos que te pueden ayudar a afrontar
los procedimientos de forma más confortable, dado que
generalmente causan dolor, molestias y ansiedad. Estas
técnicas son simples, y te ofrecemos esta posibilidad
además de la medicación. El dolor que sentimos puede
modificarse según lo relajados que estemos o según a
qué prestemos atención y qué nos digamos a nosotros
mismos. Me gustaría enseñarte cómo puedes sacar ven-
taja de habilidades que el cuerpo tiene naturalmente.
Una de ellas es la ‘respiración de relajación’: ayuda a
respirar lenta y profundamente mientras concentramos
la atención en una situación placentera y nos convence-
mos a nosotros mismos de que podemos afrontar la si-
tuación con menos dolor y ansiedad”.
Para la visualización es importante transmitirle que
si imaginamos una situación de miedo, como una tor-
304
menta en medio del mar o un asalto, sentimos inmediata-
mente temor y miedo. Por el contrario, si imaginamos
una situación agradable y placentera, la respuesta será de
calma y relax. La imaginación guiada es una técnica su-
mamente útil para niños y jóvenes con episodios de do-
lor, y más aún si se combina con ejercicios de respiración.
Además, ayuda a redireccionar la atención en otra cosa
menos estresante o dolorosa. Se puede elegir entre practi-
carla de un modo activo o pasivo (con apoyo de un asis-
tente o pasivo que lo realiza solo). Debe ayudarle a elegir
una imagen que sea apropiada para él. Tenga en cuenta:
• Las experiencias previas con imaginación.
• La habilidad para utilizar varios sentidos para crear
la imagen en su mente.
Ejemplo:
“Cierra los ojos y relájate profundamente. Concén-
trate en tu respiración buscando que sea lenta y suave.
Ahora vas a imaginar que estás en un lugar agradable y
a sentir que estás realmente allí. Te ves caminando a
través de un bosque con una brisa cálida y una hierba
suave; estas descalzo y sientes la hierba bajo tus pies y
el aire en tu cara. Sonríes porque te sientes relajado y a
gusto. Ves el cielo azul y brillante, escuchas pájaros can-
tando. Estás muy tranquilo, sin preocupaciones; te
sientes seguro. Te acuestas en la hierba suave para sentir
el sol y la brisa.”
Se va describiendo un lugar pensado y ofrecien-
do detalles que le ayuden a que florezca su imagina-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
ción, acompañándolo con afirmaciones positivas y
respiraciones profundas. Si lo desea, o a medida que
lo va practicando, puede incorporar a alguna persona
querida en la escena y pueden intercambiar palabras
en su imaginación; se pueden utilizar también esce-
nas del mar o sumergirse en un lago de aguas tibias y
transparentes donde el agua, limpia, alivia el dolor y
cura.
Anexos
Cuestionario a los padres
De sus experiencias de niño con el dolor
• Cómo respondían sus padres cuando algo le dolía.
• Cómo respondían sus padres cuando otra persona
tenía/sentía dolor.
• Que decían o hacían sus padres cuando usted sen-
tía dolor.
• Cómo se sentía con esa forma de responder de ellos.
• Cuáles son las historias de dolor/enfermedad de su
familia.
• ¿Cómo afectan éstas a su modo de afrontar hoy el
dolor?
• ¿Podría decir cuál era el mensaje acerca del dolor
en su familia?
De su propia experiencia de dolor
• ¿Cómo afronta usted el dolor?
• ¿Es su estilo similar o diferente al de sus padres?
• ¿Cuál considera que es su mejor modo de lidiar
con el dolor y por qué?
• ¿Cómo afecta eso en el modo de acompañar a su
hijo?
• ¿Cuál es el mensaje familiar respecto a eso?
De la experiencia de su hijo con el dolor
• ¿Cómo afronta su hijo el dolor?
• ¿Qué es lo que su hijo hace que sea útil para
afrontarlo?
• ¿Cómo responde usted cuando su hijo tiene dolor?
• ¿Está sola con él o comparte estos episodios con el
padre u otro familiar?
• ¿Está conforme con su modo de responder?
Descripción de los
procedimientos
A continuación describiremos los procedimientos
más frecuentes:
 16. Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas en el niño con cáncer
• Venopunturas.
• Punción de médula ósea.
• Punción lumbar.
• Colocación y habilitación del catéter.
Venopunturas
Se realizan con gran frecuencia, ya que sirven para
administrar medicación endovenosa, transfusiones, rea-
lizar análisis de sangre, etc. A veces es necesario utilizar
las venas, aun en niños con catéter. Los pinchazos due-
len, y después de muchos pinchazos es más difícil en-
contrar las venas adecuadas.
Es probable que antes de pinchar, la persona que
lo realiza, mire ambos brazos con el lazo puesto para
evaluar cuál es el mejor lugar. El niño puede informar al
técnico (enfermera-hemoterapia, residente) sobre su
preferencia, sabiendo que la decisión la tiene el que
lleva a cabo el procedimiento.
Punción de médula ósea
Se realiza para el diagnóstico y control de la evolu-
ción de la enfermedad en el caso de leucemias, o para
definir el estadio de la enfermedad en casos de linfoma
o algunos tumores sólidos.
La realización de la primera punción de médula
ósea en un niño genera gran angustia, por lo desconoci-
do y por el “miedo” al resultado.
Habitualmente se lleva a cabo con anestesia gene-
ral por lo que puede ser que el paciente deba leer y, si le
parece adecuado, firmar un “consentimiento escrito”
para la autorización de la anestesia.
Las siguientes punciones siempre generan angustia
porque se está comprobando si la enfermedad está con-
trolada (en remisión) o no. En general, después de la
primera punción los padres saben que con una correcta
analgesia y sedación no habrá dolor ni memoria del
hecho.
Cuidados posteriores
Si recibió anestesia, deberá permanecer acostado y
en ayunas aproximadamente 2 horas. La enfermera le
indicará cuándo puede empezar a beber un poco de
agua y después poder comer.
Puede sentir dolor en el lugar en que realizaron la
punción (está dentro de lo esperable). Si es así, consulte
con el médico, quien le podrá indicar un analgésico.
Punción lumbar (PL)
En las leucemias se la utiliza como parte del trata-
miento curativo.
Permite evaluar el líquido cefalorraquídeo (LCR),
que rodea todo el cerebro y la médula espinal. Se exa-
mina esa zona para ver si hay células malignas propias
de la enfermedad. Además —y principalmente— sirve
para administrar medicación dentro del sistema nervio-
so central. La medicación que se administra se llama
“quimioterapia intratecal”.
Cada institución utiliza distintos métodos anes-
tésicos. En algunas se coloca un parche anestésico en
la zona que se va a pinchar, que ayuda a disminuir el
dolor; en otras se usa analgesia, y en otras, sedo-
analgesia.
Posición
La posición más frecuentemente utilizada es senta-
do sobre una camilla, con las piernas cruzadas como un
indio, a fin de encorvar la columna y que el arquea-
miento de la espalda permita la máxima separación en-
tre las vértebras.
La posición del niño en la PL es fundamental para
poder hacerla rápido y bien. La aguja debe ser colocada
en el espacio entre dos vértebras. Imagine que la colum-
na fuera un acordeón: cuando estamos sentados dere-
chos, todos los huesos de la columna (vértebras) están
juntos y no hay espacios entre ellos; cuando nos encor-
vamos, los huesos se “despegan” y es más fácil para el
médico encontrar el espacio en el que tiene que hacer la
punción. Por eso el niño debe estar sentado sobre una
camilla, con las piernas cruzadas y encorvando la espal-
da, a fin de que la columna quede “arqueada”.
El oncólogo se coloca detrás del niño, y delante se
coloca la enfermera que lo sostendrá, a fin de que man- 305
tenga la posición. Es frecuente que se le mueva y se le
sujete para dar con la postura más adecuada. Como los
niños con frecuencia se angustian con estos movimientos
forzados y raros, es útil explicarles de antemano que los
van a agarrar fuerte y que los acomodarán para poder
hacer la punción con rapidez y con la menor molestia
posible. Al saber qué se les va a hacer y por qué, dejarán
de moverse y podrán ser sujetados con mayor facilidad.
El procedimiento
Se extrae líquido cefalorraquídeo, y luego se inyec-
ta la medicación. El procedimiento dura muy poco
comparado con el tiempo que lleva su preparación. A
pesar de que es un tiempo realmente corto, en general
se vive como muchísimo mas largo.
Habitualmente la punción se realiza en la “sala de
procedimientos”. Es el lugar donde se preparan y se
realizan procedimientos para todos los niños, de modo
que es bueno explicar al niño que todo lo que está vien-
do en la sala no es para él.
Según el hospital, y sobre todo en los más grandes,
el oncólogo que realiza el procedimiento no es siempre
el mismo.
Para la familia, la punción es un procedimiento te-
mido y difícil y genera gran tensión; muchos padres co-
mentan que no pudieron dormir pensando en que “les
tocaba la punción”, o relatan el sueño inquieto y sobre-
saltado de su hijo durante la noche previa. También ma-
nifiestan sus impresiones respecto de que algunos oncó-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
logos “tienen mejor mano” que otros. Sin embargo, para
los oncólogos no es una práctica estresante y consideran
que no exige una gran experiencia sino un entrenamien-
to preciso. Es importante conocer esto para acompañar y
transmitir confianza y seguridad a los niños.
Cuidados posteriores
El niño debe permanecer acostado sin almohada
durante una hora aproximadamente, para que la medi-
cación circule por el sistema nervioso central (a diferen-
cia de la punción de médula ósea, en que también de-
ben descansar pero sólo hasta que pase el efecto de la
anestesia, si es que la han recibido).
No puede comer ni beber agua hasta 2 horas des-
pués, aproximadamente. La enfermera le irá indicando
lo que debe hacer.
Podría llegar a tener dolor de cabeza o en la zona
del pinchazo; en ese caso, coménteselo al médico, que
le indicará un analgésico si lo estima conveniente.
Colocación y habilitación del catéter
El catéter es un tubo de caucho siliconado que se
conecta a una vena gruesa profunda y permite adminis-
trar medicamentos directamente a la sangre durante un
largo tiempo.
Permite tener una vía de entrada para la medica-
306 ción y para la extracción de sangre sin tener que pin-
char las venas. Habitualmente las venas se infiltran y
llegan a romperse como consecuencia de un tratamien-
to largo e intenso. Los mismos pacientes muchas veces
eligen la vena que saben que les sirve, en un intento de
evitar muchos pinchazos infructuosos. Otras veces, so-
bre todo en niños pequeños, llega un momento en que
no hay vena sana para pinchar. El catéter es una solu-
ción a estos problemas.
Otra ventaja de tener un catéter es que, como se
coloca en el pecho, da mayor libertad de movimientos
(los brazos y las piernas no están “atados” a una vía).
Esto permite que los niños jueguen o realicen otras ac-
tividades acordes con sus necesidades físicas y emocio-
nales mientras se les administra el tratamiento.
Colocación
El catéter se implanta en la zona del pecho, debajo
de la piel, mediante una operación sencilla que se reali-
za con anestesia general, en el quirófano. Un tiempo
después, una vez terminado el tratamiento, el catéter se
retira, también en el quirófano.
Habilitación del catéter
Se llama de esta forma al procedimiento de colocar
la aguja para administrar la medicación. Se usan unas
agujas especiales que se llaman agujas Huber. La habili-
tación se realiza cada vez que el niño va a recibir qui-
mioterapia u otro tratamiento endovenoso (por ejemplo,
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
antibióticos). La misma aguja puede quedar varios días.
Una vez terminado ese bloque de tratamiento, se retira.
Como el catéter está conectado a venas profundas,
hay que tener mucho cuidado de que no se infecte. Por
eso la habilitación siempre debe realizarse en condicio-
nes estrictas de higiene, generalmente en la sala de
procedimientos. Según la institución, alguno de los pa-
dres podrá acompañar a su hijo.
Si bien el procedimiento en sí es sencillo y suele
doler menos que una venopuntura, el hecho de que sea
en el pecho y con normas de higiene estrictas hace que
los niños se angustien, sobre todo al principio.
El procedimiento
El niño debe acostarse en la camilla; la enfermera
estará vestida con camisolín, barbijo, guantes y gorra
estéril.
Después de limpiar la zona, ni los padres ni el niño
pueden tocar el área, por lo que es recomendable que el
niño ponga la mano del lado del catéter debajo de la cola
(ayuda a controlar los movimientos impulsivos), e incli-
ne la cabeza hacia el lado opuesto al del catéter. Luego la
enfermera apoya un papel estéril (campo), con un aguje-
ro que deja expuesto únicamente el sector de piel donde
está el catéter, y sólo en ese momento pincha.
El dolor del pinchazo es corto en comparación con
el pinchazo de una vena, pues la zona donde se realiza
el pinchazo es grande y éste se lleva a cabo de un solo
intento. Sin embargo, el tiempo que se tarda en acomo-
dar y tapar con gasas y cinta es más prolongado, y el
niño, por la postura que tiene, no puede ver el lugar
donde se lo hacen. Esto a veces motiva que continúe
angustiado mientras la enfermera aplica gasas, tapa y
pone suero, y el niño suele asustarse, por lo que convie-
ne calmarlo y contarle qué es lo que se está haciendo.
Cuando no hay tratamiento durante periodos lar-
gos, es necesario mantener el catéter “activo” (si no se
usa, se tapa). El procedimiento para el mantenimiento
del catéter es igual a la habilitación del mismo, es decir,
con las mismas normas de higiene, sólo que al final no se
deja colocada ninguna aguja; únicamente se tapa el área
del catéter durante unas horas. Se lo llama “servicie”.
El catéter sólo podrá ser usado en la institución o
en el hospital en el que el niño recibe tratamiento, o en
el algún otro lugar siempre y cuando así lo autorice su
médico. Si la consulta se realiza en una salita o en otra
institución, es preferible que le hagan una venopuntu-
ra, pues sólo puede usar el catéter el personal que haya
sido entrenado especialmente.
u u Casos prácticos u u
Caso número 1
Araceli (A.) (5 años).
Diagnóstico: leucemia linfoblástica aguda.
 16. Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas en el niño con cáncer
Juan (26)
Graciela (33)
Repartidor Ama de casa
Araceli (5)
Ana (13)
Llega al hospital con su madre, por fiebre y decai-
miento de 15 días de evolución, que no ceden con la
medicación. Queda internada después de que se le rea-
lice un hemograma que hace sospechar una leucemia.
La hemato-oncóloga pasa a visitarla en la habitación
junto con una terapeuta. Después de hacerle un reco-
nocimiento, se informa a la madre, a solas, de que se le
realizará una punción de médula ósea (PMO) para po-
der llegar al diagnóstico. La madre se angustia y se enfa-
da mucho con el equipo, y pregunta si no hay otra for-
ma de saber qué es lo le pasa a su hija, que sólo ha teni-
do fiebre. Se le pide que llame a algún familiar, pero se
niega; dice que está separada y que el padre hace años
que no la ve. Una vez que se le explica nuevamente la
sospecha, se calma y comprende que su estado emocio-
nal no ayudará a Araceli a transitar por el procedimien-
to con buena predisposición. Se conviene con ella que
se le explicará a la niña el procedimiento que se llevará
a cabo.
Vuelven a la habitación y la médica le explica a A.
que para poder saber qué es lo que la tiene decaída se le
va a hacer un estudio que es un pinchazo por encima
de la nalga (indica el lugar), que le darán medicación
para que no le duela, y jugará con la terapeuta que le va
a ayudar a que todo pase más rápido y duela menos. La
médica se retira.
A diferencia de su madre (que permaneció en un
rincón de la habitación y, al ver que A. empezaba a ju-
gar y estaba tranquila, se retiró a fumar), A. escucha y
pregunta, sin desbordarse.
Se interesó por la posibilidad de jugar en la sala
de juegos. Cuenta que va al jardín de infancia, a la
salita 4, y que allí tiene a su maestra, Juana, con
quien juega, y ve en la terapeuta una maestra en
quien confiar. En la sala juega con la terapeuta, dra-
matizando la escena que después va a ser vidida. La
niña representa a una doctora enfadada que pincha a
los pacientes muchas veces; la terapeuta hace de ma-
dre que va pidiendo a la doctora explicaciones y que
protege a su hija. A. se va tranquilizando en su papel,
y de esa forma se van introduciendo en el juego los
pasos a seguir para la PMO; después se le dice que
Pablo (38)
María (26)
Policía
Pablo (15)
elija algunos libros para jugar en la sala de procedi-
mientos, mientras se le explica la rutina. Una vez allí,
se angustia y llora, pero va permitiendo realizar el
procedimiento sin que la angustia la desborde. Al fi-
nalizar sonríe a su madre y le dice: “¿Viste qué bien lo
hice?”. La terapeuta le regala un stiker de premio y la
médica la felicita. Después del diagnóstico se le indi-
có que había que colocarle un catéter: Se trabajó con
A. en la habitación informándole acerca del catéter,
de su función, cómo le quedaría, etc., pues no podía
ir a la sala de juegos por sugerencia del equipo. Sale
de la cirugía del catéter con la aguja colocada para 307
iniciar su quimioterapia.
La siguiente habilitación del catéter se realiza con
crema anestésica en la zona del pinchazo. Cuando A. ve
que van a iniciar el procedimiento, grita asustada y pide
que paren. En ese momento se le explica la diferencia
entre el miedo a algo nuevo y el dolor. La vez anterior le
habían habilitado el catéter mientras estaba dormida y
ahora decía que le dolería mucho que le pincharan ahí.
Ahora se le informa sobre la rutina y se le dice que en el
momento del pinchazo ella podría apretar fuerte la ma-
no de su madre y contar hasta tres, que es el tiempo en
que “duele”, y que luego, aunque ella no vería el lugar
en que la pinchan, ya no se le haría nada doloroso, y
que solamente se ponen gasitas para que eso esté bien
limpito y no le cause problemas. La niña accede a que le
realicen el procedimiento.
A. continúa con habilitaciones, sin nuevos episo-
dios de angustia. Las punciones lumbares fueron reali-
zadas tres veces, con asistencia terapéutica; mientras, se
fue trabajando con la madre mediante entrevistas y en
la sala de punción, para que pudiera sostener a su hija
en ese momento y, en forma más general, acompañarla
en el tratamiento.
Caso número 2
Marcelo (M.) (16 años).
Diagnóstico: osteosarcoma en la pierna derecha,
recaído.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Luisa (44) Tom ás (45)
Ama de casa Agricultor
Marcelo (16) Luis (19) Tom ás (21)
M. esta viviendo con su madre en un hotel de la
capital. Vinieron de Tucumán, una provincia del norte
del país, para el tratamiento. Allí quedaron sus dos her-
manos mayores y su padre. El joven fue operado des-
pués de un tratamiento de quimioterapia. A los 8 meses
se le amputó la pierna y continuó con su tratamiento,
siempre con muchas complicaciones e internamientos
prolongados. A los 6 meses de finalizar el tratamiento,
estando en su casa, presenta síntomas respiratorios; re-
torna a la capital, donde le diagnostican la recaída de su
enfermedad, con metástasis en un pulmón, hígado y
columna. Se le indica quimioterapia paliativa. M. es un
joven educado, de pocas palabras; le gusta leer y tiene
buena disposición para distraerse. Cuando se le conoce,
es derivado al equipo de dolor.
M. relata muchas situaciones de dolor y sufrimien-
to desde el inicio de su enfermedad, que pudo ir sobre-
308 llevando, pero ahora se siente muy angustiado, con po-
cas fuerzas, pues el hecho de recibir una medicación
sencilla, por vena, como la que recibió muchas otras
veces, hoy se le ha transformado en una de “sus peores
pesadillas”. Tiene sus venas muy lastimadas y no tolera
un pinchazo más. Entiende que debe hacer la quimiote-
rapia, pero dice que las venas se le rompen y que es un
problema encontrarlas; se angustia. Se le escucha y re-
conoce su difícil situación. Revisamos las cosas que le
angustian especialmente. M. fue identificando los mo-
mentos que le resultaban de mayor angustia, para po-
der ir buscando modos de encontrar alivio.
1. Cuando sabía que debía ir al hospital, la noche
previa no podía dormir y se ponía tenso.
2. La enfermera le buscaba la vena sin consultarle
nada. Él quería decirle dónde, pero no se atrevía.
Siempre “fue un buen paciente y no podía mos-
trarse temeroso”.
3. Le decía que no era nada, que era sólo un momen-
to, y esto le enfadaba mucho.
4. Comenzaba a temblar cuando le pinchaban y la
sangre no venía enseguida.
Se fue trabajando sobre estos puntos. M. aceptó
que su madre le apoyara para poder decir a la enferme-
ra qué prefería, si podía pinchar en una vena y no en
otra. Reflexionamos acerca de lo que es ser “buen pa-
ciente” y sobre lo que él estaba pasando en esta nueva
etapa, y hablamos sobre el hecho de que estar angustia-
do y necesitar otras cosas no implicaba defraudar a na-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
die, al contrario. Para aliviar la angustia previa al proce-
dimiento, y teniendo en cuenta sus características, se
practica con visualización y respiración. Rápidamente
identifica, como su lugar de descanso y tranquilidad,
un río cercano a su casa, y recuerda un paseo familiar
donde se sintió feliz. Se trabaja con un ejercicio de res-
piración y se combina con la rememoración de esa esce-
na. M. logra relajarse y la visualiza sin dificultad. Se le
indica que lo realice en el hospital, antes del tratamien-
to que se le va a hacer, y si lo logra, que durante el pro-
cedimiento (esto sería lo mejor) cierre los ojos, respire
profundamente y se imagine en ese lugar. Al regresar,
relata el éxito del procedimiento con alegría, pues pudo
dominar la situación. Al avanzar la enfermedad y co-
menzar con mucha falta de aire, se vuelve a los ejerci-
cios de visualización que le permitían relajarse y tran-
quilizarse.
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309

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

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Atención en la agonía

Rosa Germ

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ • Físicos.
• Emocionales.
Objetivo general • Sociales.
u Reconocer los cambios físicos, emocionales y espiri- • Espirituales.
tuales que se producen en el niño y en el adolescente
y su entorno significativo en los últimos días u horas En este transitar también intervienen variables de-
de vida. pendientes de la progresión de la enfermedad y de los
tratamientos indicados para su alivio. El siguiente es-
Objetivos específicos quema intenta ser una ayuda para comprender este
u Explicar dos caminos posibles y las causas que favo- proceso y poder actuar más idóneamente con nuestros
recen uno u otro. pacientes (EPEC: Education for Physicians on End-of-Life-
Care, Asociación Médica Americana)2.
u Destacar la importancia del control de síntomas en
esta etapa.
u Sugerir indicaciones de sedación en el final de la vida. Rutas

u Anticipar causas de duelo prolongado. Usual o Deseable Inusual o Com pleja 311

Sueño Desasosiego

Letargo Confusión

Definición de agonía Obnubilación Agitación

Alucinaciones
Se denomina agonía al estadio final de una enfer-
medad avanzada, en el cual la muerte es evidente en Delirio

cuestión de días u horas. Este proceso se evidencia a

Mioclonías
través de cambios físicos y psicológicos.
Es reconocida como la más profunda y difícil ex- Convulsiones

periencia que un ser humano debe afrontar, provocan-

do un conjunto de situaciones emocionales y psicológi-
cas de gran complejidad. Su adecuado acompañamien- Estado comatoso

to puede favorecer un significativo crecimiento del pa-

ciente y de la familia. Nuestra tarea puede ayudar a la
familia a comprender que los cambios que ellos obser-
van en el ser amado pueden ser muy diferentes a la Muerte
propia experiencia del paciente1.
La soledad, el aislamiento y el mal control de los Figura 1. El proceso de morir.

síntomas en esta etapa pueden llevar a las familias a

sentimientos de frustración, temor, ira y fantasías de
que algo hicieron mal. Todas estas emociones son facto-
res negativos para la evolución de un duelo normal.
Es el momento en que el cuidado paliativo debe ser
tanto o más intenso que el mismo cuidado intensivo.
En los últimos días de vida, el camino hacia la
muerte puede transitar por dos rutas diferentes, una
más tranquila y otra más dificultosa. En este camino
intervienen factores:
La persona en el proceso de
morir
La Figura 1 pretende mostrar que en el proceso de
morir pueden presentarse diferentes situaciones, pero
que las mismas no siempre deben darse, como lo mues-
tra este algoritmo. Por ejemplo, puede haber un estado

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
confusional, pero el paciente no tener mioclonías o
convulsiones2.
Además, la presencia de síntomas neurológicos
puede ser más frecuente en niños o adolescentes con
tumores de sistema nervioso central (TSNC), que es la
segunda causa de cáncer infantil.
Consideraciones acerca del
soporte a la familia
Las familias que se ven enfrentadas al impacto de
una enfermedad amenazante o limitante para la vida
tienen sentimientos encontrados de temor y culpa por
el hijo enfermo, y miedo y angustia ante la posibilidad
real de la muerte. Los padres deben brindarse protec-
ción mutua cuando ambos están desconcertados y dé-
biles. Ante tanta confusión, es muy importante y de
gran ayuda que sientan y recuerden que el equipo que
trata a su hijo está atento y concentrado en aquellos as-
pectos que los padres sienten como importantes. Éstos
son algunos principios que se deben seguir cuando tra-
bajamos con familias en esta situación:
• Escuchar lo que los padres y el niño dicen.
• Observar sus códigos de comunicación.
• Estar atentos a sentimientos de enojo, miedo, ne-
gación, falta de autoestima, aflicción, duelo antici-
patorio.
• Ayudar a que expresen sus sentimientos.
312
• Hablar de sus miedos y temores.
• Mantener la esperanza ayudando a la aceptación
de la realidad.
• Identificar sus deseos y expectativas.
• Realzar sus fortalezas.
• Asegurar su acceso a la información.
Tener cuidados físicos y
espirituales
Tener deseos y objetivos
Comunicarse
Usar su tiempo libre
Figura 2. Necesidades y derechos del niño.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Consideraciones acerca del niño
enfermo
El niño que va morir tiene percepción de su enfer-
medad y de su muerte por “percepción de su mundo
interno y de su mundo externo”. Esto depende de su
desarrollo madurativo; a los 3 años puede tener con-
ciencia de un cambio de estado; a los 5-6 años, de la
universalidad de la muerte, y a los 8-9, de la propia.
Esto se ve influenciado por factores culturales y perso-
nales y por experiencias familiares. Necesita saber que
no estará solo ni excluido, que sigue siendo él mismo,
valorado y considerado como persona.
Que el niño comparta sus sentimientos, temores y
angustias dependerá de los patrones de comunicación
en la familia, “abiertos o cerrados”, de sus propios sen-
timientos de ser escuchado, de las actitudes de la fami-
lia y del propio niño.
Más allá del pronóstico de la enfermedad, todo ni-
ño tiene necesidades y derechos, que, como adultos, de-
bemos no sólo conocer sino respetar (Figura 2)7.
OBJETIVOS EN ESTA ETAPA
En una mano está el deber de cuidar y proteger al
enfermo, y en la otra, atender el sufrimiento de familia-
res y cuidadores. El deseo de “hacer todo lo posible”
para prolongar la vida puede interferir con una adecua-
da estrategia de cuidado3.
Podemos dividir los objetivos en tres:
2. Controlar los síntomas y signos asociados a la pro-
gresión de la enfermedad.
Ser amado Poder elegir
Ser tratado con
honradez
Niño
Tener paz
Ser respetado
como persona
Tener dignidad
 17. Atención en la agonía

3. Acompañar al paciente y su familia: compartir
con ellos aspectos relacionados con la muerte
próxima y con lo que se debe hacer cuando la
misma ocurra.
4. Monitorizar el duelo: compartir y discutir con la
familia el significado de la pérdida del ser querido,
su impacto en toda la familia y en las personas
allegadas. Conversar sobre las reacciones normales
en el duelo y de aquellas que pueden ser indicado-
ras de un duelo patológico en cualquiera de sus
miembros.
1. Control de los síntomas y
signos asociados a la
progresión de la enfermedad4, 5
En esta etapa es posible que algunos síntomas pue-
dan empeorar y es frecuente la aparición de otros. Esta
situación puede causar alarma si no es conocida por la
familia y por el equipo que trata al paciente. Requiere
para su abordaje conocer sus causas, fisiopatología y
tratamiento específico.
Signos y síntomas más frecuentes3
• Debilidad marcada y fatiga. Extremar los cuidados
del confort.
• Dolor al movimiento. Como el anterior, puede rela-
cionarse con la debilidad que en pediatría sólo se
observa en algunos adolescentes que padecen tu-
mores sólidos de lenta evolución. El síndrome ca-
quexia-anorexia es prácticamente inexistente en la
edad pediátrica.
• Trastornos de la ingesta. Explicar y ayudar a la fami-
lia a comprender que la pérdida del apetito y la
disminución de la ingesta de líquidos en esta etapa
son normales. Se debe mantener las mucosas hú-
medas; utilizando pequeños sorbos de agua o colo-
cando hielo molido en la boca, disminuye la sensa-
ción subjetiva de sed.
Los niños con deterioro cognitivo secundario a la
enfermedad, como Tumores del sistema nervioso
central (TSNC), o por alguna circunstancia produ-
cida durante el tratamiento, puede ser que ya ten-
gan colocada una sonda nasogástrica (SNG), que
será entonces una vía adecuada para mantener la
medicación y el aporte de líquidos.
• Síntomas físicos producidos por la enfermedad (dolor,
disnea, vómitos). Utilizar la medicación impres-
cindible para controlar los síntomas.
• Trastornos de la conciencia. Son el resultado de múl-
tiples factores irreversibles y concurrentes. Algu-
nos de ellos están relacionados con la falta de ba-
lance metabólico, acidosis, fallo multisistémico
con acumulación de toxinas, efectos adversos de
los medicamentos, disminución de la perfusión
cerebral, etc.
• Excitación psicomotriz. También llamado delirio ter-
minal.
El delitio terminal es el trastorno cognitivo más
frecuente en cuidados paliativos. Alrededor del
80% de los pacientes adultos presentan este tras-
torno en la etapa terminal del cáncer6.
El deterioro cognitivo es global. El rasgo distintivo
es la reducción de la atención y una alteración del
estado de conciencia, a las que se asocian des-
orientación, alteración de la memoria y de las per-
cepciones (alucinaciones, ilusiones), lenguaje in- 313
coherente, alteraciones en el ciclo vigilia-sueño y
en la actividad psicomotriz. Basado en esto último,
ha sido clasificado como hiperactivo, hipoactivo o
mixto7. El modo de comienzo es agudo, variando
entre algunas horas o días.
Evaluación: el Minimental Test de Folstein (MMT)
arrojará datos de gran alteración, pero no permite
hacer el diagnóstico específico. Para esto se utili-
zan los criterios diagnósticos de DMS IV (Tabla I),

Tabla I. Criterios diagnósticos de delirium según DSM IV8.

I. Alteración del estado de conciencia (disminución o alteración de la percepción del ambiente), con
disminución en la capacidad de concentración y de mantener o cambiar el foco de atención.
II. Alteraciones cognitivas (memoria, orientación, lenguaje) o desarrollo de alteraciones de la percepción
(alucinaciones o ilusiones), no determinadas por una demencia.
III. Trastorno desarrollado en un corto periodo de tiempo (usualmente, en horas o días) y tendencia a fluctuar
a lo largo del día.
IV. Evidencias que permiten establecer la etiología desde la historia clínica, el examen físico o exámenes de
laboratorio.

Clasificación etiológica

1. Debido a una condición médica general.

2. Debido al uso de fármacos (uso médico, abuso o abstinencia).
3. Debido a múltiples etiologías.
4. Debido a una causa no específica.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Tabla II. Fármacos para tratar el delirio.
Neurolépticos
Haloperidol: 0,01 - 0,05 cada 12 h, VO, SC, IV.
Clorpromazina: 0,5 mg cada 6 h, VO, IV.
Levomepromazina: 0,25 - 1 mg cada 8 h, VO, SC, IV.
Risperidona: 0,5 mg cada 12 h.
Se debe usar previa consulta con psiquiatría.
la escala de Delirium o la Escala de Delirium del
Memorial8, 9, 10. Este último es un instrumento que
permite medir además la intensidad del delirio,
pudiendo servir como guía de la evolución del
cuadro clínico y de la respuesta a los tratamientos.
A pesar de estas estadísticas en adultos, en niños y
adolescentes es de extrema rareza, y, cuando se
presenta, tiene siempre una causa orgánica. Ante
esta situación se requiere medicación específica
(Tabla II).
• Alteración en el control de esfínteres.
• Miedo a la soledad, trastornos del sueño.
• Retracción libidinal. Los niños la utilizan a modo de
despedida; expresa su necesidad de “cortar los la-
zos afectivos” con el entorno significativo para po-
314 der morir. Esta retracción, cuando es permitida
por los padres, produce un estado de sueño tran-
quilo, con alta sedación. Puede suceder que inclu-
so no requiera medicación analgésica.
2. Acompañar al paciente y a su
familia
Compartir con ellos aspectos relacionados con la
muerte próxima y con lo que se debe hacer cuando la
misma ocurra.
El acompañamiento de un paciente terminal y su
familia es un proceso. Sin embargo, en esta etapa puede
ser necesario hablar con ellos nuevamente sobre aspec-
tos vinculados a la pérdida. Las familias necesitan vol-
ver a preguntar una y otra vez sobre el estado del pa-
ciente, y el equipo debe clarificar los objetivos del cui-
dado en esta etapa y la irreversibilidad del cuadro, cada
vez que los familiares lo requieran.
La conversación, afectiva pero honrada, sobre es-
tos aspectos permite a la familia tener herramientas pa-
ra afrontar el momento de la muerte y los posteriores,
que son de alta desorganización emocional. En este sen-
tido, es importante descubrir en la familia ampliada
quiénes pueden ayudar haciendo la labor de “organiza-
dor externo” y cooperar en los trámites que hay que
realizar después de la muerte.
Debemos tener en cuenta también las creencias y
los aspectos sociales, culturales, religiosos de cada fami-
lia. Hay que facilitar la despedida.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Benzodiacepinas
Lorazepan: 0,1 - 0,4 mg cada 4 h, VO, IV.
Midazolam: 0,05 mg/kg/dosis SC, IV;
0,5 mg/kg/dosis VO.
3. Monitorizar el duelo
Compartir y discutir con la familia el significado
de la pérdida del ser querido (hijo, hermano, esposo,
padre) y su impacto en el grupo familiar que sobrevive.
Se debe hablar sobre las reacciones normales en el due-
lo y sobre aquellas que pueden ser indicadoras de un
duelo patológico en cualquiera de sus miembros. El
duelo se estudia en profundidad en otros capítulos de
este mismo texto.
SEDACIÓN
“El cómo muere la gente
permanece en la mente
de los que seguimos viviendo.”
(Dame Cecily Saunders)
La responsabiidad de aliviar al paciente de un sín-
toma intratable es una exigencia moral, y la sedación
terminal una respuesta apropiada a dicha obligación12.
Indicaciones
• Síntomas refractarios: dolor intratable, delirio, dis-
nea, excitación psicomotriz.
• Episodios agudos con alto grado de sufrimiento: he-
morragia masiva, convulsiones, alucinaciones,
perforación intestinal en pacientes agónicos.
La sedación puede mantenerse durante horas o
días, a veces hasta una semana.
Con relación a la sedación terminal se debe consi-
derar el “principio del doble efecto”. Una medida puede
tener dos consecuencias: una intencional, que se refiere
al alivio del síntoma refractario, y el segundo efecto, no
intencional, es que el paciente puede morir. Más que de
un efecto de la medicación, esto depende de la grave
alteración de los mecanismos adaptativos del organis-
mo en esta etapa de la enfermedad.
No es indicación de sedación:
• Angustia o ansiedad de la familia.
• Angustia o ansiedad del equipo que trata al paciente.

Procedimiento
Se emplea una asociación de una benzodiacepina
de acción ultracorta, como el midazolam, que además
provee amnesia anterógrada, y un opiode fuerte, tam-
bién de acción corta, la morfina, con el objeto doble de
lograr sedación y analgesia. Las dosis sugeridas para
pacientes que no recibían previamente estos fármacos
son las siguientes:
• Midazolam: 7,5 mg/dosis por vía intravenosa o
subcutánea (niños: 0,05 mg/kg/dosis).
• Morfina: 2,5 mg/dosis por vía intravenosa o subcu-
tánea (niños: 0,05 mg/kg/dosis).
Este esquema puede repetirse cada 15 minutos
hasta obtener la sedación. Si los síntomas se controlan,
puede indicarse un goteo continuo de la medicación,
calculando dosis para 12 o 24 horas.
Si el paciente recibía previamente opioides y/o
benzodiacepinas se debe aumentar la dosis de un 30% a
50%, hasta encontrar la dosis que produce sedación.
Luego hay que indicar goteo continuo.
Otros fármacos que se deben utilizar son:
• Clorpromazina: 0,5 mg/kg/dosis cada 6 horas. Do-
sis máxima: 150 mg/día.
• Levomepromazina: 0,25 - 1 mg/kg/día, cada 6
horas.
• Diazepan: 0,2 - 0,5 mg/kg/día, cada 6 horas
Tratamiento inapropiado
“El uso de medidas extraordinarias de trata-
miento en pacientes próximos a morir y sin expec-
tativas de recuperar la salud es inapropiado, y por
tanto mala medicina. No tenemos el deber ni el
derecho, legal o ético, de indicar una terapéutica
que prolongue la agonía.”
(Asociación Médica Americana)
u u Casos prácticos u u
Caso número 1
I.K. es un niño de 4 años en la actualidad.
Su madre es médica cardióloga de adultos y su
padre es comerciante.
Ambos han constituido su segunda pareja, por lo
que I.K. tiene hermanos mayores de 5 y 10 años por el
lado paterno; por parte de su madre, una hermana de 8
años y un niño menor de 2 años.
Su enfermedad, un neuroblastoma, comenzó a los
2 años de edad y al inicio quedó parapléjico por com-
presión medular. Comenzó un tratamiento con quimio-
terapia, con buena respuesta inicial, pero un año des-
pués recayó con masa abdominal y una metástasis en
calota que comprometió su globo ocular por invasión.
17. Atención en la agonía
En su etapa final es internado por petición de los
padres, en muy mal estado general, desnutrido, con el
dolor controlado. Se detectan también metástasis pul-
monares.
Los padres piden que no se le realicen exámenes
de sangre y que se hagan transfusiones sólo por los sig-
nos clínicos.
¿Qué actitud adoptaría usted ante esta petición?
¿Con qué servicios debería ponerse de acuerdo si desea
cumplir con este deseo de los padres?
Las normas de los servicios de hemoterapia exigen
un hemograma del día para transfundir.
En nuestro hospital “pudimos acordar con la jefa
de Hemoterapia los criterios de excepción a esta nor-
ma”, después de búsquedas bibliográficas y de acuerdo
con el Comité de Ética.
Han pasado ya cuatro días de internamiento; el ni-
ño parece tranquilo, pero casi no toma nada de leche, y
apenas la medicación. Los pediatras de la sala insisten en
la colocación de una SNG, pero los padres se niegan.
¿Qué actitud asumiría usted?
Durante estos días los padres parecen enfadados y
no aceptan hablar casi de nada.
¿Usted qué haría? ¿Insistiría con el tema de la
SNG?
Al iniciarse la segunda semana de estancia en el
hospital, y como estrategia, visitamos a la familia diaria-
mente y pudimos notar un cambio, y fueron ellos mis-
mos los que en la conversación sacaron el tema de los
hermanos. 315
Esto nos permitió informarles sobre la evolución
del concepto de enfermedad y de muerte en los niños y
darles herramientas para hablar con sus hijos —dadas
las grandes diferencias de edad entre ellos— y para ex-
plicarles las reacciones normales en los niños que están
viviendo un duelo.
Una noche, tres días antes de morir, los padres pi-
dieron la colocación de la SNG cuando vieron que su
hijo se atragantaba al intentar tomar la medicación.
Lentamente, la actitud de los padres fue cambiando,
permitiéndose hablar y llorar. Pudieron decir que esta
agonía ya era demasiado larga para el niño y también
para ellos. Entonces pudimos hablarles acerca del “per-
miso para morir” que los niños necesitan. El padre insis-
tía en que él no podía hacerlo y la madre decía que sí.
La noche anterior a su muerte, los padres nos di-
cen que lo ven sufriente; no saben qué, pero algo le
duele más. Se observa un aumento marcado del tumor
abdominal y, ante la sospecha de sangrado intratumo-
ral, se decide la colocación de una vía endovenosa para
optimizar la analgesia.
¿Hubiera sugerido usted otra vía? ¿Qué datos de la
historia tomaría en cuenta para la decisión?
Considere el estado de desnutrición para la elec-
ción de la vía.
Por la mañana, I.K. presenta severa dificultad respi-
ratoria y el padre pide que hagamos algo para aliviarlo.
¿Qué conducta adoptaría usted?
Se observa que el niño sufre un intenso malestar,
por lo que se decide indicar sedación.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
¿Está usted de acuerdo con esta decisión?
Si no está de acuerdo, ¿qué hubiera hecho usted
ante esta situación?
Cuando I.K. muere, la madre no podía despren-
derse del niño y repetía: “No te vayas”.
Con el equipo, reflexionamos luego acerca de
quién no daba el permiso para morir.
¿Qué otras reflexiones puede aportar usted sobre
el caso?
Caso número 2
M.C. es una niña de 9 años, portadora de una fi-
brosis quística diagnosticada a los 8 meses de vida.
Conocimos a M.C. a los 6 años de edad, por un
cuadro de dolor torácico severo. En aquel momento se
encontraba al cuidado de su madre, ya que vivían muy
lejos, en una provincia del norte del país donde se rea-
lizaba parte de su tratamiento.
Ante la evaluación de la intensidad de dolor, M.C.
marcó la última cara en la escala de las caras modifica-
das, y además en la escala numérica 10. La indicación
de morfina era lo correcto, pero la madre se negaba sis-
temáticamente.
¿Qué conducta adoptaría usted? ¿Trataría de con-
vencerla o le daría la medicación a la paciente sin infor-
marla?
Medicamos a M.C. con codeína, y después de va-
316 rios ascensos y con el dolor parcialmente controlado, le
pedimos a su neumonólogo que nos ayudara, dado que
es su médico de cabecera. Además, le dimos un manual
para padres acerca del uso de morfina en niños.
Con estas estrategias, la madre accedió a la indi-
cación de morfina oral, y además porque veía a M.C.
mucho mejor y que incluso toleraba la kinesioterapia,
algo muy importante para el tratamiento de su enfer-
medad.
Con la mejoría de su osteoporosis, pudimos dismi-
nuir y luego suspender el opioide.
Dos años después vuelve a control en mal estado
general, desnutrida. Presenta un franco deterioro de la
función pulmonar y tiene episodios de tos asfíctica, con
aumento severo del dolor torácico, por lo que se es in-
ternada.
Se discute en el Servicio de Neumonología, asu-
miendo que se encuentra en la etapa terminal de su
enfermedad.
Informan a la madre sobre esta situación. La pri-
mera reacción fue regresar a su provincia, pero las con-
diciones clínicas no lo permitían en ese momento.
¿Qué actitud tomaría usted ante la petición de vol-
ver a su provincia?
La sensación de desarraigo y soledad es un senti-
miento muy intenso en los padres cuando deben des-
plazarse a largas distancias y permanecer durante sema-
nas en el hospital. Sugerimos a la madre que llamara a
su esposo.
Sentimos un gran impacto cuando le conocimos.
La madre de M.C. era una mujer joven, mientras que el
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
padre parecía ser una persona demasiado mayor. Ésta
era su segunda mujer y de hecho M.C. tenía hermanos
de 30 años.
La situación clínica fue empeorando y, ante los
episodios de tos y dolor, se habla con los padres sobre
la indicación de sedación con morfina y midazolam.
Los padres, después de muchas preguntas y dudas,
aceptan la indicación.
Explicamos a M.C. el porqué de esta decisión; ella
pedía volver a su casa, pero entendía que en esas condi-
ciones no soportaría un viaje de 900 kilómetros en am-
bulancia, y la provincia no tenía avión sanitario.
Se inició la sedación subcutánea. ¿Cómo calcularía
usted la dosis de morfina, si la paciente recibía 30 mg
cada 4 horas por vía oral? ¿Elegiría usted otra vía?
M.C. permaneció viva son sedación durante 20
días. Pedía de comer cuando despertaba y hablaba con
su madre y su padre, y les dio importantes mensajes de
despedida.
Durante este tiempo debimos realizar sólo dos in-
crementos de sedación.
Ante lo prolongado de la agonía, los médicos de la
sala insistían en que la niña no estaba controlada; sin
embargo, los padres la veían tranquila y aliviada.
¿A qué cree usted que se debe esta discrepancia?
¿Cómo trabajaría la angustia del equipo que trata-
ba a la paciente?
A medida que su estado iba empeorando, la rela-
ción con su madre especialmente fue cambiando desde
las peticiones a los mensajes: “Mamá, quiero que te
quedes todo el tiempo conmigo”, “tengo miedo de mo-
rir y que no me abraces”, “mamá, te quiero”, “mamá,
tengo hambre, diles que me traigan la comida…”, “no
quiero tomar esta medicina ahora; más tarde”.
Pide pan con mantequilla y dulce de leche, come
tres o cuatro bocados y dice:
“Esto sí que es vida, es el placer de la vida...”.
El padre era muy tranquilizador para la madre y
afectuoso con la niña.
Se preocupaba mucho por los trámites que tendría
que hacer y cómo afrontar el traslado del cuerpo a su
provincia.
¿Qué le contestaría ante estas cuestiones prácticas?
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317
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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Experiencias cercanas a la muerte. El

sufrimiento existencial en los niños*

Tiberio Álvarez Echeverri

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ lugares de espera, terceros cielos, mundos intermedios,

u Presentar una visión panorámica de la evolución
histórica de las llamadas Experiencias cercanas a la
muerte con especial énfasis en los estudios de Aldo-
us Huxley y las investigaciones sobre las terapias
psicodélicas en los moribundos.
u Discutir sobre las manifestaciones de estas experien-
cias en niños y adultos así como las diferentes inves-
tigaciones que se han realizado, las teorías que se
han dado para su explicación, los efectos a largo pla-
zo en quienes las han tenido, la manera de atender a
estos pacientes así como las implicaciones que tiene
para las personas que trabajan en la salud.
u Describir lo relacionado con la escatología de las
postrimerías, los rituales fúnebres de los niños y la
sublimación artística del trance mortal.
u Reflexionar sobre el tema del niño muerto como
objeto de culto en las diferentes culturas y su in-
fluencia en la pintura y la fotografía todo dentro el
mayor respeto por las diferentes miradas culturales.
u Dar una ayuda reflexiva a las personas que trabajan
en el área de la salud sobre el sufrimiento constante
de los niños que enfrentan una enfermedad incura-
ble y otean la muerte detrás de la almohada.
u Analizar la mejor manera de “volvernos niños que
sufren” para ayudar médica y humanizadamente al
niño moribundo y a su contexto familiar y amical
cercano.
Experiencias cercanas a la
muerte
Introducción
Este artículo trata, merodeando a Sullivan, de viajes
breves y exóticos. Cruzará puentes, dimensiones, labe-
rintos y ríos del más allá. Vislumbrará edenes, infiernos,
*  Agradecemos a la Revista Universidad de Antioquia por su gen-
tileza al permitirnos publicar alguno de los epígrafes de este capítulo.
reinos interiores y experiencias extáticas. Habrá ruidos y
músicas celestes y también olores en su gama. Es un
viaje a través de la literatura, la filosofía, la religión, la
tanatología y la escatología. Comprende las experiencias
de quienes se acercan, en agonía, a los misterios de la
muerte. Pues, como diría Berkeley, “para la mente, algu-
nas de estas verdades son tan cercanas y tan obvias que
un hombre sólo necesita abrir los ojos para verlas”. Acá
lo que está en juego es la naturaleza de la imaginación, el
carácter de las imágenes y la función de los símbolos en
la formulación de la realidad (Sullivan)1.
Desde que el hombre se dio cuenta de que era un
ser finito ha tenido experiencias cercanas a la muerte o
visiones espirituales que le permiten descifrar, un poco,
ese mysterium tremendans et fascinans. La descripción de
319
esas visiones cambia poco con el correr de los tiempos.
Diferentes relatos literarios lo atestiguan. De Sumeria
provienen los primeros informes escritos sobre el temor
a la muerte, los viajes a otros mundos y la búsqueda de
la inmortalidad, tal el caso de Gilgamesh, rey histórico
de Uruk hacia 2600 a.C., cuyas hazañas están conteni-
das en doce tablillas. Cuentan la búsqueda religiosa,
auténtica, emprendida más allá de los límites, y el al-
cance de un culto oficial. Gilgamesh tiene una expe-
riencia cercana a la muerte al ser arrastrado, a través de
un túnel, para entrar luego al maravilloso jardín de la
otra vida, rodeado de una brillante luz2.
Platón en, La República, describe, de manera meta-
fórica y poética, la historia de Er, un soldado que regre-
só a la vida cuando ya estaba en la pira fúnebre, pues se
le creyó muerto. Según su relato posterior, vio muchas
cosas en el más allá pero debió regresar a la vida para
decir cómo era la muerte. Relata el viaje que lo lleva de
la oscuridad a la luz, acompañado de espíritus guías;
también relata el juicio de su vida pasada para alcanzar
luego una sensación de paz, acompañada de visiones de
increíble felicidad. Antes de regresar, vio almas que se
preparaban para nacer a la vida: “Viajaban todas a la
Llanura del Olvido, con un calor terrible y sofocante,
pues no había árboles ni plantas, y allá acamparon jun-
to al Río del Olvido, cuyas aguas ningún vaso puede
contener... Er dijo que no le permitieron beber el agua y
que, sin embargo, ignoraba cómo y en qué forma regre-
só al cuerpo, pero que recuperó la vista repentinamente
y se vio a sí mismo, al amanecer, en la pira fúnebre”3.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
En la versión cristiana, estos viajes al otro mundo
se inician con la visión que narra San Pablo en Corin-
tios 2; 12: 2-4: “Pues vendré a las visiones y revelacio-
nes del Señor. Sé de un hombre en Cristo, el cual hace
catorce años —si en el cuerpo o fuera del cuerpo no lo
sé, Dios lo sabe— fue arrebatado hasta el tercer cielo (es
decir, hasta lo más alto de los cielos). Y sé que este
hombre —en el cuerpo o fuera del cuerpo no lo sé,
Dios lo sabe— fue arrebatado al paraíso y oyó palabras
inefables que el hombre no puede pronunciar”. Pablo
fue uno de los extáticos más famosos. Su Apocalipsis,
escrito primero en griego en el siglo III, fue traducido a
muchos idiomas. A través de copias sobreviven, al me-
nos, dos traducciones primitivas del latín. En el Apoca-
lipsis, Dios elige a Pablo como portavoz con el fin de
recobrar a los humanos que viven en pecado, pues es
sabido que el sol, la luna y el mar se quejan de la iniqui-
dad humana. Un ángel se aparece a Pablo y le revela
una visión del infierno. Luego lo conduce al primer
cielo, donde están situados unos ángeles, malvados y
horrorosos, responsables del mal que sobreviene a la
humanidad. También observa las torturas del infierno.
“Estaba el olvido que engaña y atrae a los corazones
humanos hacia sí y el espíritu de la calumnia, y el espí-
ritu de la fornicación y el espíritu de la Ira, y el espíritu
de la Insolencia, y estaba el príncipe de la Maldad.”
El Apocalipsis de Pablo, según Couliano4, es más
bien un Libro de los Muertos Cristianos poco sofistica-
do. Su propósito no es descubrir el carácter ilusorio del
320 “estado intermedio”, sino crear la ilusión de la existen-
cia de un justo castigo póstumo a las acciones cometi-
das durante la vida de cada uno. Cuando el alma del
difunto atraviesa las regiones inferiores del cielo, los
ángeles malvados comprueban si existe algún rastro de
sus propios vicios. Si éste no es el caso, el alma puede
pasar y es recibida por los ángeles bondadosos y con-
ducida en presencia del Señor. El guía angélico condu-
ce a Pablo más allá, hasta el tercer cielo, a la Morada de
los Justos, en donde se encuentra con Enoc y Elías,
luego pasa a la Nueva Jerusalén, donde ve al rey David,
tocando el arpa y cantando el aleluya. Luego visita el
Gran Infierno, más allá del Gran Océano que rodea el
mundo. Finalmente le revelan el Paraíso, donde es re-
cibido por la Virgen María. Junto con la Ascensión de
Isaías, el Apocalipsis de Pablo es la más importante de
las revelaciones cristianas primitivas que incluyen via-
jes ultramundanos. En los primeros siglos la noción
cristiana del cielo oscilaba entre las ideas de San Ireneo
(siglo II), obispo de Lyon, que imagina el cielo como
una especie de mundo material glorificado, y las de
San Agustín de Hipona (354-430), que describe el cie-
lo como un reino platónico espiritualizado, “carente de
interacción humana y de preocupación por la familia”.
Más tarde esto se modificó, convirtiéndose en un cielo
semiespiritual en el que los santos mantienen relacio-
nes sociales y en el que incluso hay un lugar para la
admiración, no lasciva, de la belleza de los cuerpos fe-
meninos4. Las experiencias de Pablo introducen el
concepto del juicio por la mala vida pasada, el arrepen-
timiento y el justo castigo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Las experiencias en los primeros
siglos
El papa Gregorio I, El Grande (540-604), el mismo
del canto gregoriano y de la nominación de las notas
musicales, escribió un texto interesante para el estudio
de la Alta Edad Media, Diálogos sobre la Vida y Milagros
de los Padres Italianos, donde menciona tres experiencias
de cuasi muerte, relatos que utiliza para revelar que no
todas la personas a las que les es revelado el más allá, en
una visión, toman con seriedad la amenaza del infierno,
ni se arrepienten de la mala vida pasada, con el fin de
mejorar su destino póstumo. En una de esas experien-
cias un soldado informó que, en el infierno, vio un
puente sobre “un río humeante... que despedía un olor
sucio e insoportable”. El puente llevaba a unos agrada-
bles “prados de color verde, llenos de dulces flores” que
“despedían un aroma tan delicado que el fragante per-
fume otorgaba un maravilloso placer a todos los que
habitaban y caminaban en aquel lugar”.
Como en otros escasos textos, el antagonismo
principal entre el bien y el mal, el paraíso y el infierno,
es marcadamente olfativo y se expresa mediante el con-
traste sensual entre lo oloroso y lo maloliente. El puente
se ensancha para dejar pasar a los justos y se hace más
angosto para arrojar a los malvados al río infernal. Esto
del tema angosto aparece antes de 577, como se lee en
la Historia de los Francos, escrita por Gregorio de Tours.
El Viaje de San Brendán, al igual que la Odisea, puede
interpretarse como un viaje ultramundano y probable-
mente se basa en una estructura narrativa celta de un
viaje por mar (imrama), aunque en el siglo X, cuando se
originó la leyenda, también eran posibles otros medios
de navegación4, 5.
Viraz es un hombre probo de Irán, que según la
influyente escuela alemana de historia de las religiones
—y lo sabemos por Couliano, que además no acepta
este aserto— es la tierra natal de los viajes a otros mun-
dos. Allí, los guerreros extáticos prezoroástricos practi-
caban éxtasis chamánicos y viajes ultramundanos a un
lugar celestial. Cantaban ritualmente bajo el influjo de
drogas, posiblemente un hongo, sustituido luego por el
beleño y el cannabis, que los tornaban en furiosos asesi-
nos o los acercaban a la experiencia extática, donde se
unían visionariamente con los inmortales benéficos y
podían vislumbrar la vida posterior mientras estuvieran
vivos. La descripción de estas visiones son frecuentes
hasta el siglo X, entre ellas la del sacerdote Kirdir, que al
considerarse justo, hace un viaje ultramundano por me-
dio de su doble o alma ósea, acompañado de una mujer
muy hermosa, ya que puede proyectarse fuera de su
cuerpo, para llegar al paraíso, donde come pan y carne y
se encuentra con un trono de oro, un infierno lleno de
sabandijas, y un puente “más ancho que largo”.
Pero volviendo a Viraz, del siglo VI, mediante una
poción de mang, beleño y vino, se prepara para partir
durante siete días al más allá, pero piensa que no regre-
sará, como les dice a sus siete hermanas-esposas. Hace
testamento y ejecuta los ritos funerarios para sí mismo.
Se perfuma, se viste con ropas nuevas, bebe tres copas
 18. Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños
de mang y duerme sobre un canapé donde es observa-
do por los sacerdotes mazdeístas y las siete hermanas-
esposas. Al séptimo día despierta feliz y jubiloso, lleva
los saludos de Ormuz, de los arcángeles y de Zaratustra,
y luego dicta a un escriba el informe de su viaje ultra-
mundano, conocido como El libro de Arda Viraz. Allí
relata que Srosh y Adur reciben su alma apenas ha deja-
do el cuerpo y, juntos, suben tres escalones que corres-
ponden al humat, buenos pensamientos; huxt, buenas
palabras, y huwarsht, buenas acciones. Después reco-
rren el purgatorio, el paraíso y el infierno. Según esta
religión mazdeísta, no es bueno derramar lágrimas por
los difuntos, porque contribuyen a la creación de un
gran río en la vida posterior, que impide que las almas
de los muertos lo atraviesen (Couliano) 4.
Del Medievo al mundo moderno
Durante le Edad Media se recogieron numerosos
testimonios de experiencias cercanas a la muerte, que
fueron luego estudiadas, analizadas y publicadas por
varios autores, entre ellos Carol Zaleski, especialista en
el tema de las religiones. El estudio comienza con una
mirada al otro mundo, desde la tradición del cristianis-
mo occidental, entre los siglos VI al XIII, y cuyos frutos
—los de la Edad Media— se vieron al final de ese perio-
do, cuando se presenció el auge del culto a la Virgen, la
construcción de las catedrales góticas, la aparición de
las universidades a partir de las escuelas catedralicias, el
triunfo de la filosofía aristotélica, la fundación de las
nuevas órdenes religiosas, el inicio de las herejías y el
catarismo —herejía de la Edad Media cuya doctrina se
fundaba en una pureza absoluta de las costumbres y el
repudio a los sacramentos, el culto a las imágenes y a la
jerarquía eclesiástica—, el amor en las cortes, el ciclo
artúrico y el nacimiento del purgatorio. A estos hechos
se sumó el renovado interés por las revelaciones y los
viajes a otros mundos que culminó Dante en La Divina
Comedia.
Estas experiencias del Medievo fueron testimonios
reales de primera mano, distintos a las visiones poste-
riores que tuvieron un toque de literaria construcción.
El análisis de Zaleski no cae en el entusiasmo de la
“Nueva Era”, ni tampoco en el campo reduccionista que
sólo tiene en cuenta las condiciones fisiológicas, psico-
lógicas y culturales, tal como lo predica Susan Black-
more al decir que son “artefactos de la imaginación”. La
doctora Zaleski demuestra que la estructura narrativa
relacionada con la revisión de la vida y la conversión, es
básicamente la misma de las narraciones contemporá-
neas, con algunas diferencias en la manera de ver la
muerte, teniendo en cuenta los procesos jerárquicos,
feudales y cosmológicos así como los elementos de un
juicio y conversión posterior que llevan a una rehabili-
tación moral como lo dictaba el rigor monástico, pro-
pios del Medievo, y el cambio, en los tiempos recientes,
hacia un vocabulario de la civilización moderna con
referentes a las teorías de la evolución, la relatividad y la
mecánica cuántica6. R. Sennet, en relación con los ele-
mentos de juicio y conversión, recuerda que al iniciarse
la Edad Media la confesión era relativamente rutinaria,
pero a partir del siglo XII cobró el carácter de una rela-
ción más personal entre dos individuos, con una mayor
carga emocional, a causa de la corriente de renovación
religiosa. El sacerdote dialogaba con el penitente para
determinar, mediante preguntas y respuestas, la grave-
dad relativa de la falta, y luego, el rigor apropiado de la
penitencia. El sacerdote debía mostrar compasión hacia
los pecados del feligrés en el momento en que el relato
comenzara a cobrar sentido. “El acto de la confesión era
melancólico, en el sentido medieval del término: exigía
transparencia entre el confesor y el penitente, así como
introspección, cuando el que se confesaba buscaba en-
contrar un sentido a sus pecados”. La melancolía era el
más introvertido de los cuatro temperamentos. Bajo su
influjo la persona trataba de sondear un secreto del al-
ma que parecía oculto en su interior y no tanto sobre
los problemas del mundo exterior como lo hacía el tem-
peramento flemático, que era más científico. “La melan-
colía provocó la meditación sobre los males que hacían
que la gente sufriera y sobre los secretos de la gracia de
Dios”. ¿Y cuáles eran los espacios para la melancolía?
Los claustros, las celdas y los jardines cercados y la ha-
bitación del moribundo, para quien estas líneas escribe,
pues es cuando se encuentra sentido a toda la existen-
cia, a veces con la ayuda de las experiencias cercanas a
la muerte; el discurrir a través de las buenas acciones,
las buenas palabras y las buenas acciones, como enseña
El Arda Viraz. O a través de la introspección y la visión 321
panorámica de la existencia7.
La era moderna
En el siglo XVIII el ingeniero de minas, científico,
filósofo místico y clarividente, Emanuel Swedenborg
(1688-1732), coleccionó, escribió y popularizó nume-
rosas experiencias cercanas a la muerte y la comunica-
ción con los muertos. En uno de sus artículos, publicado
años más tarde en Lancet (1866), describe el caso de una
arzobispo declarado erróneamente muerto, quien luego
dio cuenta de las conversaciones tejidas a su alrededor.
El escalador y geólogo Albert Heim, suizo, publicó
en 1892 las experiencias subjetivas de treinta personas
que sobrevivieron a caídas en los Alpes. Expresaron que
“no había ansiedad alguna, ni huella de desesperación,
ni tampoco dolor; más bien una calma grave, una pro-
funda aceptación, una agilidad mental dominante y un
sentimiento de seguridad... No había confusión de nin-
guna clase. El tiempo se distendía enormemente. En
muchos casos se seguía una revisión repentina de todo
el pasado...”8.
En Rusia, Negovsky reanimó a muchos soldados
heridos en la Segunda Guerra Mundial, que estuvieron
cerca de la muerte debido a la miserias propias de la
guerra o a la hipotermia, y a quienes les preguntó por el
trance sufrido; encontró que la mayoría la percibieron
como un profundo sueño sin sueños, aunque algunos
describieron escenas gloriosas en la otra vida. Para el
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
ruso, estas experiencias eran debidas “a la percepción
distorsionada de un cerebro que funciona mal”9.
Años más tarde, en 1976, el psiquiatra Noyes estu-
dió 205 individuos que estuvieron en situaciones ame-
nazantes de la vida pero no perdieron la conciencia. De
ellos entrevistó a 76, que describieron su experiencia
como si el tiempo transcurriera más lento, estuvieran
en estado de permanente calma, con pensamientos vívi-
dos y rápidos, experiencias de déja vu, sensación de se-
pararse del cuerpo, memoria panorámica y los efectos
de la experiencia mística, caracterizados por sentimien-
tos de armonía o unidad, sensación de gran compren-
sión, emoción positiva intensa y sentimiento de estar
controlados por una fuerza exterior. El autor explica
estos hallazgos como fenómenos de despersonalización,
que desde el punto de vista psicológico constituyen una
defensa contra la amenaza de la muerte. En relación
con la experiencia mística, dice que no puede interpre-
tarse en términos psicológicos por aquello de tener sig-
nificado, existencia o realidad espiritual. Es en la con-
ciencia mística donde cabe lo transitorio, lo pasivo y
cierta cualidad noética, es decir, la sensación de verdad
que acompaña a la experiencia. O como diría W. James,
“son estados de contemplación de las profundidades de
la verdad que el intelecto discursivo no puede sondear.
Son iluminaciones, revelaciones, llenas de sentido y
trascendencia”10.
La secta religiosa de los Mormones acumula nume-
rosas historias sobre estas experiencias esenciales desde
322 comienzos del siglo XIX, cuando Joseph Smith tuvo La
Primera Visión, en la que describe elementos comunes a
las experiencias cercanas a la muerte como aquellas del
vacío u oscuridad inicial, la entrada a una luz brillante,
el encuentro con seres luminosos, la revisión de la vida,
el perdón, la respuesta a inquietudes, la visión proféti-
ca, la re-entrada al cuerpo, la incapacidad de describir
la experiencia y el rechazo de comentarla a otros11.
Vida después de la vida
La temática de las experiencias cercanas a la muer-
te saltaron de lleno a la plaza pública en 1975, cuando
el psiquiatra Raymond A. Moody Jr. publicó Vida des-
pués de la Vida, un best seller que revolucionó este cam-
po trayéndolo de la clandestinidad, pues pocos se atre-
vían a hablar y menos publicar estas experiencias, salvo
en dudosas revistas de parapsicología, relatos folclóri-
cos, periódicos o en libros de poca venta y escaso reco-
nocimiento. Como dice la cubierta, es un libro que
“ofrece la experiencia de aquellos que han sido declara-
dos clínicamente muertos..., descripciones tan simila-
res, tan vívidas, tan positivas, que pueden cambiar la
visión que tiene el hombre de la vida, la muerte y la
eterna vivencia espiritual”. Fue Moody quien acuñó el
nombre de experiencias cercanas a la muerte. En su texto
habla de los elementos que componen dicha experien-
cia, como la visión del conocimiento, las ciudades de
luz, la esfera de los espíritus, los rescates sobrenaturales
por la intervención de algo o alguien espiritual y el jui-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
cio o perdón por los pecados. El doctor Moody, con
otros colegas como Audette, Ring, Greyson (psiquiatra)
y Sabom (cardiólogo), fundaron la International Associa-
tion of Near Death Studies (IANDS), que investiga y
aconseja a las personas que han tenido estas experien-
cias. Más tarde desarrollaron una agenda política y espi-
ritual llamada Nueva Era (“New Age”)12.
Como se dijo, el boom sobre esta temática floreció
con Moody, pero algunos autores serios se refirieron a
ella en la década de los cincuenta como el almirante
Francis Beaufort, el escritor Ernest Hemigway, el sacer-
dote Luis Tucker, el explorador Richard Byrd, el piloto
Edward Rickenbacker y el psicólogo Carl Jung. Para el
psiquiatra Oskar Pfister, se trata de fantasías reactivas al
miedo de una muerte inminente. Para el antropólogo
Irving Hallowell, quien estudió estas experiencias en los
indios Saulteaux, son debidas a la creencia de que el
agonizante tiene la vívida sensación de estar fuera del
cuerpo, lo que le permite reunirse con familiares muer-
tos y que la transición a la otra vida sea placentera13.
Estas experiencias forman parte del proceso de
aprender a morir, común a todas las culturas, que busca
la iluminación espiritual y el acercamiento a las visiones
beatíficas, o al “tumulto del ser”, como decía el de Aqui-
no. La muerte simbólica prepara al ser humano para la
experiencia real. Según Grof, la práctica experimental
de la muerte, o “morir antes de morir”, libera al indivi-
duo del miedo a la muerte, modifica su actitud hacia el
morir y le permite entender la vida. Además de servir
de preparación para el final, estas prácticas espirituales
conducen a la iluminación14.
En los últimos años ha aumentado el interés por
los estados alterados de conciencia, las experiencias
fuera del cuerpo y las experiencias cuasi-muerte, aun-
que el psicoanálisis dijera que había desvelado sus mis-
terios y que todo eran vergonzosos sueños infantiles y
una imaginaria satisfacción del deseo. Quizá se debe a
la física y a las matemáticas este interés por las formas
místicas del conocimiento. Se habla de nuevas perspec-
tivas al afirmar que este universo visible es sólo una
convención basada en nuestra percepción y que los
mundos maravillosos e inimaginados están ocultos en
partículas minúsculas y tal vez incluso en el espacio
conocido que nos rodea. En todo este tema es necesaria
una mirada a la cuarta dimensión, como lo han hecho
Hinton, Gurdieff, Ovpensky, Huxley, Borges, que ha-
blan del misticismo como la observación mental de una
realidad de grado superior. Borges, con sus figuras lite-
rarias, se acerca a ese momento del correr de las corti-
nas, cuando se encuentra el yo trascendente y el sentido
existencial, a ese momento o punto donde convergen
los demás. Así, se lee en El Aleph “que es uno de los
puntos del espacio que contiene todos los otros puntos
y que es visible debajo de cierto escalón de las escaleras
del sótano de la casa de un amigo que le revela el inte-
rior de todas las cosas y también su exterior. Vi la circu-
lación de mi propia, oscura sangre..., vi el Aleph desde
todos los puntos y todos los ángulos, y en el Aleph vi la
tierra y en la tierra el Aleph y en el Aleph la tierra; vi mi
propio rostro y mis intestinos; vi tu rostro”.
 18. Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños
El argumento principal de las experiencias cerca-
nas a la muerte incluye zumbidos, ruidos de campanas,
movimiento veloz a través de un túnel, el encuentro
con parientes y amigos muertos y una especie de juicio
impartido por un ser luminoso que revela, a los cuasi-
muertos, una visión panorámica de sus vidas.
Dado todo esto, es comprensible que la primera
dimensión desconocida, y por tanto mítica, con la que
se enfrentó la humanidad, antes de la era de la aviación
y de la exploración espacial, fuera, de hecho, la tercera
dimensión. Las esferas celestiales y los mundos interio-
res no sólo pertenecen a las confusas fantasías de los
pueblos precientíficos. La experiencia y la ciencia reti-
raron tales lugares de la tercera dimensión pero no los
suplantaron. En un cierto sentido, siempre habrá una
dimensión que lleve a lo desconocido, sea la cuarta o la
enésima. Porque el horizonte de lo desconocido se
mueve juntamente con el horizonte de la ciencia, y ésta
nunca llega a hacerlo desaparecer. Todo esto da fe “de la
sutileza del Señor”, como diría Einstein.
Huxley el visionario
En la década de los setenta se mencionó la posibi-
lidad de que el organismo del agonizante liberara sus-
tancias que aliviaran el dolor y el sufrimiento y posibili-
taran la muerte idealizada con visiones beatíficas, a tra-
vés de mecanismos psico-dislépticos o magnificadores
de la mente. Y que las explicaciones no fueran simple-
mente religiosas o fisio-patológicas por carencia de oxí-
geno, retención de anhídrido carbónico, metabolitos
tóxicos, medicamentos, compromiso cerebral por tu-
moración, epilepsia del lóbulo temporal o por trastor-
nos psicológicos, todo lo cual obligó a nuevos plantea-
mientos y estudios sobre los procesos fisiológicos, sico-
lógicos y espirituales del agonizante. Uno de los autores
que inició las terapias psicodélicas, para comprender el
proceso de la agonía, fue Aldous Huxley. Él encontró
que eran similares a los relatos de las experiencias cer-
canas a la muerte, los viajes post mortem, los ritos iniciá-
ticos, los misterios, los rituales de muerte y renacimien-
to, la liminalidad, el reencuentro consigo mismo y el
atisbo a la experiencia mística. Limen significa puerta o
umbral y marca el límite de la existencia humana y la
entrada a otro mundo. En la liminalidad, la persona
entra, en determinado momento, en comunión con lo
trascendente, a través, según Maslow, de la Experiencia
y la Actualización, ese momento en el que cada persona
logra el sentido auténtico de la vida y quizá la ecuani-
midad para morir15.
Huxley habla del mundo de la Experiencia Visiona-
ria, mediante la acción de drogas psico-dislépticas como
la mezcalina, el yagé y el ácido lisérgico, o mediante la
hipnosis, la restricción ambiental, la meditación, la ini-
ciación mistérica y la agonía, todas ellas experiencias li-
minales. También en los estados cercanos a la muerte y
en las experiencias extracorpóreas. La descripción de
estas experiencias visionarias, inducidas o espontáneas,
es similar a las regiones fantásticas y los paraísos descri-
tos en diferentes culturas y religiones, como el Jardín de
las Hespérides, los Campos Elíseos, la Isla de los Bien-
aventurados, el Jardín del Edén, donde son comunes las
flores y las piedras preciosas. En las visiones se logra
“que la percepción sea la Revelación, la Realidad brille
en toda apariencia y lo Uno esté total e infinitamente
presente en todas las particularidades” (Huxley).
La experiencia visionaria no siempre es bienaven-
turada. Es a veces terrible, pues se intensifica la indivi-
dualización y el cuerpo experimenta sensaciones simi-
lares a las descripciones clásicas de los castigos inferna-
les de presión, constricción y encogimiento. Las emo-
ciones negativas, como el miedo, el odio, la ira o la
malicia, conducen a experiencias visionarias negativas.
También la llamada “teología del terror”, que predica
castigos infernales16.
Para algunos, una prueba de la supervivencia del
alma, después de la muerte física, son las experiencias
cercanas a la muerte. En condiciones extremas, cuando
parece inminente la muerte, algunas personas sufren
experiencias internas que incluyen la reviviscencia de
recuerdos, o memoria panorámica, y los efectos típicos
de la conciencia mística, o realidad espiritual, como son
el sentimiento de armonía o unidad, la sensación de
una gran comprensión, la emoción positiva intensa y el
sentimiento de estar controlados por una fuerza exte-
rior. Es una especie de despersonalización que imita el
estado de la muerte17.
Huxley, un hombre extraño que medía casi dos
metros, pesaba 70 kilos y utilizaba, para ver, un arsenal 323
de cristalería óptica, además de literato, sociólogo, mís-
tico, ensayista y estudioso de la filosofía hindú, fue un
explorador de la mente humana mediante la introspec-
ción, la experimentación, el análisis histórico y el uso
de sustancias alucinógenas, entre ellas el ácido lisérgico,
LSD, experiencias que luego volcaría en Las puertas de
la percepción y Cielo e Infierno (1954). Allí explica cómo
se incrementan las percepciones sensoriales y la euforia
mística con el uso de las drogas psico-dislépticas18.
Las terapias psicodélicas en el
moribundo
Según Grof19, la primera sugerencia de que las
drogas psicodélicas podrían ser usadas en la terapia de
los moribundos, para calmarles el dolor, proviene de la
pediatra Valentina Pavlovna Wasson, una estudiosa de
los hongos alucinógenos sagrados de México, quien en
1957 logró que los Laboratorios Sandoz aislaran la psi-
locybe mexicana. Otro estímulo para el uso de psicodé-
licos en la agonía proviene del mencionado Huxley. Este
filósofo, interesado en los fenómenos de la agonía y la
experiencia mística, inducidas por drogas psicodélicas,
asistió en 1955 a su primera esposa, que sufría la fase
terminal de un cáncer. Le administró LSD “para hacer
de la agonía un estado más espiritual que fisiológico”.
El mismo Huxley antes de morir en 1963 tomó 100
microgramos de LSD para facilitar la experiencia visio-
naria antes de morir.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Eric Kast (1960) estudió el LSD por sus propieda-
des analgésicas, comparando esta sustancia con la dihi-
dromorfinona y la meperidina. También observó los
cambios emocionales, los patrones de sueño y las acti-
tudes hacia el sentimiento de estar enfermo o en proce-
so de muerte, así como la influencia de esta sustancia en
las ideas y en las experiencias filosóficas y religiosas de
las personas. Concluyó que el LSD mejoraba el proceso
de la agonía, tornaba a la persona más responsable res-
pecto a su ambiente familiar y permitía apreciar los
matices y las sutilezas de la vida diaria. Un colega, Sid-
ney Cohen (1965), sugirió que “la muerte viene a ser
una experiencia más humana al preservar la dignidad
del moribundo”.
Pero quizá los estudios más profundos provienen
del Instituto de Investigación Psiquiátrica de Praga, di-
rigido por Stanislav Grof, y continuados por éste en el
Grove State Hospital de Baltimore, en 1967. Grof se in-
teresó primero por los aspectos teóricos y prácticos del
psicoanálisis, pero más tarde sus observaciones se dedi-
caron a los dominios explorados por las varias escuelas
de la tradición mística, los templos del misterio y los
ritos de pasaje de las culturas antiguas y las pretecnoló-
gicas. Los más comunes de esos fenómenos fueron las
experiencias de muerte y renacimiento, seguidos de
sentimientos de unidad cósmica. “Este profundo en-
cuentro con la transitoriedad y la mortalidad son expe-
riencias muy complejas y tienen dimensiones biológi-
cas, emocionales, intelectuales, filosóficas y metafísi-
324 cas”. En compañía de Sidney Wolf, atendió a una com-
pañera de su equipo de trabajo que sufría cáncer inope-
rable de seno. Después de aceptar la terapia psicodélica,
se le administró LSD en varias ocasiones. En su relato
posterior dijo: “... Principalmente recuerdo que estaba
sola en un mundo sin tiempo y sin límites. (...) Lloré
por los años malgastados, la búsqueda de mi identidad
por lugares falsos, las oportunidades desperdiciadas, la
energía emocional perdida en cosas insignificantes”.
Más tarde, Walter N. Pahnke (1967) y John Halifax
(1972) continuaron las experiencias hasta mitad de los
setenta, cuando estas investigaciones se fueron a pique
por falta de fondos, la falta de autorización para los pro-
yectos presentados, la mala publicidad que se dio por el
uso clandestino de las drogas psico-dislépticas y quizá
por problemas bioéticos19.
Descripciones
Casi todas las experiencias cercanas a la muerte son
similares. Moody las describió muy bien. Primero el in-
dividuo experimenta la muerte clínica, definida como la
falta de oxígeno en el cerebro y el compromiso de la
función de la corteza. Luego escucha las voces de los
médicos y los familiares, oye zumbidos o son de campa-
nas y se mueve a lo largo de un túnel que tiene, al final,
una especie de luz brillante. Luego el individuo siente
que está fuera del cuerpo, donde observa lo que se hace
con su cuerpo, por ejemplo las medidas de reanimación
o la cirugía. A veces siente una sensación de elevación o
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
éxtasis y experimenta fenómenos telepáticos, visualiza
espíritus de familiares muertos que actúan como guías,
alcanza la unión con la luz que los creyentes cristianos o
budistas asimilan con un ser superior. Algunos visuali-
zan experiencias de la vida o la barrera que separa la vi-
da de la muerte y saben el momento de retornar a la vida
con alegría, amor y paz. Finalmente, la persona re-entra
en su cuerpo y recupera la conciencia.
La mayoría de las experiencias son descritas como
positivas, pues los supervivientes se tornan espirituales,
un aspecto difícil de definir en términos fisiológicos. Se
interesan por los otros seres, aprecian intensamente la
vida, disminuyen el temor a la muerte, son menos ma-
terialistas y menos competitivos20. Pero, por otro lado,
pueden presentarse efectos negativos, sobre todo cuan-
do los familiares y amigos no creen en la experiencia
que han tenido ni en el cambio de la conducta que
muestran. Algunos están deprimidos por el retorno a la
vida, por la limitación de las relaciones personales, des-
pués de haber vivido la experiencia del amor incondi-
cional de Dios o haber estado en la Luz. Estas experien-
cias pueden ser invertidas, cuando la persona las perci-
be en términos negativos y no hay, por ejemplo, felici-
dad, sino miedo, angustia o terror de perder el ego.
También pueden ser infernales, con demonios inclui-
dos, o vacías e insignificantes, cuando son objeto de
burlas, o son consideradas como trastornos psicológi-
cos o productos de alucinaciones. Para algunos esto es
intolerable y tratarán de probar que su historia y su
cambio de conducta tienen mucho significado. Hoy se
sabe, como recuerda Morse13, que estas experiencias
forman parte de la psicología del moribundo y no de-
ben considerarse como alucinaciones o producto de
procesos patológicos. Se presentan en personas con el
ego intacto y un normal funcionamiento psicológico.
Según el psiquiatra M. Schroeter, las experiencias cerca-
nas a la muerte pueden distinguirse de las alucinaciones
debidas a la esquizofrenia o a la disfunción orgánica
cerebral. En general, aquéllas son positivas, sin ideación
paranoide ni distorsión de la realidad, sin imaginería
negativa y sin elementos olfativos, agresivos y hostiles
como se ven en las alucinaciones inducidas por drogas
o en las psicosis. Las primeras representan un conoci-
miento de la realidad. Las otras la niegan. Las primeras
ocurren en personas normales que tienen fantasías pero
también ansiedades, como cualquier persona.
Investigaciones
Varios investigadores médicos, de diferentes espe-
cialidades, se han acercado a esta temática, como los
cardiólogos Michael Sabom, F. Shoonmaker, M.
Rawlings, Schnaperl, Oakes y otros, que realizaron sus
trabajos en pacientes que sufrieron paro cardiaco. Tam-
bién los psiquiatras Owen y Roberts, que en 1988 con-
cluyeron que las experiencias cercanas a la muerte
constituyen un fenómeno alucinatorio complejo, que se
presenta en personas que perciben una muerte inmi-
nente y que están asociadas con la psicología del mori-
 18. Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños
bundo21. Para Kastenbaum, un crítico de ciertas postu-
ras científicas, “los estudios de las experiencias cercanas
a la muerte han traicionado su promesa inicial y perma-
necen en el nivel de las historias que se inician alrede-
dor del fuego de los campamentos... No importa que
vengan de los psiquiatras freudianos, los psicológos de
la Nueva Era, los cardiólogos materialistas, las enferme-
ras, los pediatras, los geólogos, los ingenieros de minas
y aun los radiólogos, quienes reportan los casos bajo
grandes titulares de prensa”22, 23.
Para la doctora S. Blackmore24, en el momento de
la muerte se pierde el impulso sensitivo normal y se
activa el lóbulo temporal, que produce imágenes de
personas, música celestial, reunión con seres y animales
queridos, con lo que, al no tener un punto de referencia
con la realidad exterior, se reconstruye una realidad in-
terna pero alterada. Según R. Siegel, los túneles, las lu-
ces, las figuras religiosas, la música celestial y en general
todo lo que constituye la experiencia cercana a la muer-
te, son estados alucinatorios en un cerebro estresado,
influido por el contexto cultural. Otros hablan de pro-
blemas en el lóbulo temporal derecho y las estructuras
relacionadas. Freud las explicó como si fueran una re-
gresión a la infancia, donde el ser de luz representa el
amor incondicional recibido. Para algunos psiquiatras,
estas experiencias se explican por eventos neurobiológi-
cos en el lóbulo temporal. La cesación del impulso ex-
terno, a medida que el cerebro muere, hace que predo-
minen las memorias internas, las emociones, los senti-
mientos y otras imágenes, como las de los guías espiri-
tuales, las memorias maternas y las ideas preconcebidas
de Dios o de los ángeles, que forman parte de las expe-
riencias cercanas la muerte. Para el neurólogo Mandell,
el reino celestial está en el cerebro. Agrega que las con-
vulsiones del lóbulo temporal producen estas experien-
cias, así como los estados místicos que llevan a conver-
siones religiosas y estados beatíficos. Lanza la hipótesis
de que al hipocampo llegan las sensaciones del mundo
exterior y también los recuerdos y las emociones del
mundo interno, y que durante las convulsiones del ló-
bulo temporal, que comprometen el hipocampo y la
sincronía de estas sensaciones, resultan en la predomi-
nancia de lo interno. La cesación del impulso externo, a
medida que el cerebro muere, hace que predomine la
memoria interna, con las emociones, los sentimientos y
otras imágenes como las de los guías espirituales, los
recuerdos de los seres queridos y las ideas preconcebi-
das de Dios y de los ángeles. Muchos presumen que las
experiencias cercanas a la muerte reflejan los últimos
minutos de las conciencia humana25.
Otros puntos de vista
Para Morse13, la incidencia de tales experiencias y
la precisa fenomenología que las acompaña se integran
en la psicología de la agonía y no deben ser consideradas
alucinaciones o procesos patológicos. Este mismo autor
ha investigado muchas de estas experiencias en niños,
que apenas tienen un concepto diferente de la muerte y
no han experimentado la diferenciación del ego. Ellos
también ven túneles y luces brillantes. “Yo entré en una
habitación donde estaba una hermosa persona que se
sentó junto a mí. Me preguntó si quería quedarme con él
o regresar”. Estas y otras historias similares, según Ver-
non Neppe, director de Neuropsiquiatría de la Universi-
dad de Washington, deben analizarse como “experien-
cias subjetivas paranormales”, denominación que per-
mite a los clínicos “estudiar las experiencias visionarias o
experiencias paranormales, sin tener en cuenta la postu-
ra filosófica o su objetividad real”26.
Para otros, estas experiencias son similares a la lla-
mada despersonalización transitoria y a la psicosis de la
unidad de cuidados intensivos. La primera consiste en
un estado disociativo pasajero que se presenta en algu-
nos individuos antes de una muerte accidental o en
momentos de intensa concentración. Se manifiesta por
una inusual claridad de pensamiento, sensación de que
el tiempo transcurre lentamente y que hay paz y calma.
Algunos lo llaman “entrar en la zona”, cuando es tan
intensa la concentración que, por ejemplo, los bateado-
res no oyen los aplausos de la multitud y tienen tiempo
de ver la bola que rota, tan lentamente, hacia ellos, que
pueden ver hasta sus costuras. La psicosis que se pre-
senta en las unidades de cuidados intensivos se ve en
pacientes semi-conscientes que describen elementos e
interpretaciones de sus ilusiones y sufrimientos, pro-
pios de una amnesia selectiva, o como la que se observa
en casos de intoxicación narcótica.
Autores como D. Carr proponen que estas expe- 325
riencias son similares a las complejas alucinaciones
asociadas con la disfunción del lóbulo límbico, relacio-
nadas posiblemente con la secreción de péptidos opioi-
des endógenos —endorfinas—, que podrían explicar la
placidez y la ausencia de dolor27. Este mismo autor se
queja de que los estudiosos de este tema sean vistos
como escépticos, poco creíbles, a contracorriente de la
ciencia, igual a como fueron considerados aquellos que
se dedicaron a estudiar la complejidad de la resonancia
magnética, las endorfinas, la ansiedad... No obstante,
esas personas continuaron con sus investigaciones has-
ta que captaron la atención de sus críticos. “No estoy
seguro de que la investigación sobre las bases biológicas
de las experiencias cercanas a la muerte maduren tanto
como otras áreas, puesto que en este caso son fenóme-
nos imposibles de estudiar o bordean los límites de lo
ético. Tampoco es claro qué beneficio podría lograrse
de conocer las bases biológicas, independientemente
del beneficio de la sabiduría colectiva de la cultura, en-
tre otras cosas porque también es casi imposible definir
la filogenia y la ontogenia de la misma conciencia”28.
Más recientemente, el doctor D. Carr propone que estas
experiencias son ilusiones perceptuales, es decir, que lo
que se aprehende por sensación no corresponde con lo
que las cosas son realmente29. Vale la pena recordar la
anécdota contada por S. J. Gould en The Flamingo’s Smi-
le, cuando una asociación de ciegos le propuso al direc-
tor del museo, donde está el aeroplano original de
Charles Lindbergh, que les permitiera “ver” a su manera
el aparato volador. El director aceptó la petición y pro-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
puso construirles un verdadero hangar con techo alto y
una réplica del famoso avión. Así los ciegos podían su-
birse, recorrerlo, tocarlo, olerlo e interpretarlo. Los in-
videntes aceptaron la oferta siempre y cuando la réplica
estuviera debajo del original. ¿Ilusión perceptual?
Medicamentos como la ketamina reproducen estas
experiencias al bloquear los receptores cerebrales lla-
mados N-metil-aspartato, o NMDA, e impedir que el
neurotransmisor glutamato se una a dicho receptor. Es
un aminoácido excitatorio que desempeña su papel en
el hipocampo y en los lóbulos temporal y frontal y jue-
ga un papel importante en todos los procesos cogniti-
vos que comprometen el córtex cerebral, incluyendo el
pensamiento, la memoria y la percepción. En algunos
casos de estrés, debidos, por ejemplo, a la hipoxia, la
isquemia, la hipoglicemia y la epilepsia del lóbulo tem-
poral, el organismo libera gran cantidad de glutamato,
que incrementa la actividad de los receptores NMDA y
causa el proceso denominado neuro o excito-toxicidad,
que puede matar las neuronas. La ketamina previene
este estado. Según K. Jansen, hay sustancias en el cere-
bro, las endopsicosinas, que se unen al mismo receptor
como la ketamina. Se considera que las situaciones que
disparan la producción de glutamato en gran cantidad
pueden también disparar, al mismo tiempo, otras sus-
tancias neuro-protectoras que se unen a los receptores
NMDA con el fin de proteger las células, llevando a un
estado alterado de la conciencia similar al que produce
la ketamina. Es una droga empleada en anestesia. Es de
326 corta acción, alucinógena, y produce la llamada aneste-
sia disociativa, donde el paciente “está disociado” y sali-
do de su cuerpo. Es, además, analgésico, pero con ac-
ción diferente. Cuando se usa como anestésico debe
combinarse con ansiolíticos para evitar la presentación
de experiencias cercanas a la muerte. El estado de con-
ciencia alterada por la ketamina es diferente del produ-
cido por el LSD y la DMT (dimetiltriptamina)30.
Para Jansen, las experiencias cercanas a la muerte
son un fenómeno de importancia en medicina, neuro-
ciencias, neurología, psiquiatría, filosofía y religión, y
no son evidencia de una vida posterior a la muerte por
la sencilla razón lógica de que la muerte es el fin, el fin
irreversible, y aquellos que retornan, por definición, no
murieron, aunque su cuerpo, su cerebro y su mente
hubieran experimentado un estado inusual30.
Entre los eventos que pueden llevar a estas expe-
riencias cercanas, se mencionan: la agonía, la estimula-
ción cerebral, el coma, el orgasmo, la gravedad, los
trastornos psiquiátricos, los accidentes, los sueños, la
cirugía, la meditación, el estrés, las convulsiones, los
movimientos oculares, las drogas psico-dislépticas, la
relajación, el espejo...
Experiencias cercanas a la
muerte en niños
La doctora Atwaters ha estudiado en profundidad
esta temática en más de 270 niños, que le han servido
para publicar numerosos artículos y libros. Según ella,
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
el 85% de los niños que sobreviven a un paro cardiaco
presentan experiencias cercanas a la muerte. Se espera
que con los modernos sistemas de reanimación sean
más frecuentes estas experiencias. Para el 76%, la expe-
riencia inicial fue agradable, expresada como el sentir
un gran amor, escuchar una voz amigable, recibir la vi-
sita de un ser querido o tener una experiencia fuera del
cuerpo, además de sentir una intensa paz en medio de
una luz brillante o de un túnel. El 19% tuvieron una
experiencia celestial. En el 3% fue infernal. Para el 2%
fue “trascendente”, lo que les permitió adquirir un co-
nocimiento especial. Aunque casi siempre se aportan
las mismas experiencias, se ha comprobado que los ni-
ños las describen con menos detalles y tienden a ser
más concretos y menos complejos, lo cual no excluye
que tengan experiencias complejas, como las de escenas
de otro mundo, así como una revisión de la vida pasa-
da. Con frecuencia relatan visitas de animales queridos,
de familiares desconocidos y a veces de personas que
aún viven. Igual que los adultos, muchos presentan
profundos cambios, como alteración en los procesos
biológicos, por ejemplo en el sueño y en la atención, o
se interesan por el amor al universo más que a una per-
sona específica; muestran cierto alejamiento de los pa-
dres; se estresan ante las escenas violentas de los medios
de comunicación; se interesan por servir a los demás; se
tornan más espirituales; desarrollan una sed de conoci-
miento en general y de aspectos filosóficos, que les lleva
a buscar libros de lectura que no son frecuentes en esa
edad; son más maduros, y les es difícil relacionarse con
sus amiguitos; se comunican más fácilmente con espíri-
tus, ángeles o guías; son más sensibles a las medicacio-
nes, a la luz brillante, a los ruidos intensos; quieren co-
laborar en causas caritativas. También se ha notado que
se tornan más inteligentes, tienen una percepción dife-
rente de las cosas, incluyendo la sinestesia, una rara
cualidad que les permite “oler un color o ver un soni-
do”; manifiestan ciertas cualidades psíquicas, y a veces
tienen un aprendizaje “al revés”, en el sentido de que les
resulta más fácil aprender los conceptos abstractos que
los concretos. Los cambios no son tan obvios como en
los adultos, puesto que no son capaces de verbalizar sus
creencias y valores. Según la autora, algunas personali-
dades históricas tuvieron experiencias cercanas a la
muerte, como Lincoln, Mozart, Albert Einstein, la reina
Isabel I, Shakespeare, Winston Churchill, Bertrand
Russell… y muchas otras.
Continúa diciendo la doctora Atwaters que los ni-
ños que han sufrido una experiencia cercana a la muer-
te pasan por varias fases. Una es de alejamiento y ajuste
personal, además de los ajustes propios de la recupera-
ción física de la enfermedad o del trauma que los llevó
a la experiencia. Otra es el rediseño de las relaciones
con los amigos y los familiares, así como la búsqueda de
nuevas maneras de estar al servicio de los demás. Puede
ocurrir, en esta fase, que una tercera parte de los niños
utilicen alcohol o drogas por las discrepancias que su-
fren entre la realidad del mundo que les rodea y las ex-
periencias cercanas a la muerte. Otra fase es la de lograr
un equilibrio interno y externo, durante la cual desarro-
 18. Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños
llan una gran confianza en sí mismos, afirman un senti-
miento de la espiritualidad y de los valores morales y
empiezan una carrera de servicio a los demás. Hay una
fase de desánimo por la disparidad con los valores cul-
turales, que los deprime, lo que explicaría cierta ten-
dencia al suicidio. Finalmente, está la fase de integra-
ción, que los lleva a tener confianza en la vida, desde la
propia perspectiva, congruente con lo aprendido en la
experiencia cercana a la muerte34, 35, 36.
Importancia y efectos a largo
plazo
Los estudios sobre las experiencias cercanas a la
muerte dan una idea de lo que pasa en el agonizante. De
las vivencias espirituales y emocionales y de los cambios
actitudinales positivos. Si, como dice Morse13, se acepta
que, a menudo, la agonía es una experiencia ecuánime,
serena y espiritual, no se utilizaría la técnica irracional y
deshumanizante, se dejaría morir con más frecuencia y
en paz a los que no tienen posibilidad de continuar con
la existencia, abaratando los costes del morir y de la
muerte. Estos estudios evidencian, o por lo menos se
aproximan, a lo que es el proceso de morir, donde tie-
nen cabida la visiones de la muerte, con sus premonicio-
nes y visitas post mortem. Según Carl Sagan, “esas visio-
nes y encuentros se originan en nuestra cultura psicoló-
gica y no son propiamente conocimientos originados en
otro mundo, sino que constituyen una reflexión sobre
las propias y profundas fuerzas psíquicas”. A lo mejor
para el personal de la salud estas experiencias son absur-
das e irracionales, pero se olvida que, para quien las su-
fre, tienen un hondo significado espiritual.
Son eventos que transcurren en tiempo real —y no
son fantasías reactivas—, que llevan a cambios perma-
nentes, y positivos, en el modo de ser de las personas
que no mueren. Sufren menos cuadros de ansiedad y
depresión, menos incidencia de drogadicción, dedican
más tiempo a la meditación y el ejercicio y hay menor
número de casos de estrés postraumático. Y si la perso-
na tiene esta experiencia cuando la muerte está cerca, le
facilitará el proceso de la aflicción. Estas personas con-
firman la dimensión espiritual, que a veces se reduce a
un abrazo, una mirada, una leve sonrisa o un breve co-
mentario como “luz, más luz”. Las premoniciones, que
también forman parte de las experiencias cercanas a la
muerte, son a menudo vagas percepciones o sentimien-
tos que ayudan al restablecimiento de la fe en el orden
del universo y dan sentido a la muerte. Las visitas post
mortem a veces son diálogos con el ser que ha partido
que, no importando su contexto, facilitan la aflicción,
permiten la aceptación de la pérdida, disminuyen los
sentimientos de culpabilidad y resentimiento y canali-
zan la energía emocional de los supervivientes. Esto da
significado al proceso de la muerte debido a su rol mís-
tico dentro de la sociedad. También ayuda a prevenir o
aliviar el síndrome de agotamiento —burnout— de
quienes cuidan, pues los separa un poco de su mirada
científica, les dice que los milagros existen cuando hay
aproximación y ternura, les cohíbe de tratamientos que
sólo prolongan la innecesaria agonía, les humaniza —
les ablanda el corazón— en la atención del moribundo
y les ilumina en el afrontamiento de la muerte propia.
Les enseña que la agonía puede ser un proceso dichoso
y espiritual, que las experiencias cercanas a la muerte
no son alucinaciones patológicas —y, si lo fueran, se-
rían universales— ni fantasías psiquiátricas y que la
muerte no debe ser temida (Morse)13, 31.
Implicaciones personales
Representan una dimensión espiritual de la agonía.
Estimulan el estudio de los efectos espirituales en el
proceso de morir y de la aflicción. Ayudan en el contex-
to terapéutico, sin entrar en profundos debates filosófi-
cos y técnicos que pueden llevar al encarnizamiento te-
rapéutico. Es bueno que se escuchen y validen esas ex-
periencias. Y que se las comparta con respeto y digni-
dad, sin entrar en explicaciones demasiado técnicas
tratando de controlar e interpretar las vivencias de los
pacientes. El simple proceso de escucharlos, calmarlos,
dedicarles tiempo, mirarlos, estrecharles la mano, res-
ponder con sencillez a sus preguntas, decirles que son
experiencias frecuentes y que no son dolorosas, produ-
ce gran sensación de alivio. Esto permite que el proceso
de morir sea menos impersonal, y más espiritual y hu-
manizada la asistencia médica. De lo contrario, los ago-
nizantes se resienten en su dignidad y autoestima y se 327
consideran poco creíbles, inútiles y como si fueran un
estorbo. Si todos supieran que muchos pacientes coma-
tosos y agonizantes son conscientes de lo que les pasa y
de lo que ocurre en el contexto cercano, y que son ca-
paces de procesar la información emocional, los médi-
cos, los familiares y los amigos gastarían más tiempo al
lado de la cama y habría campo para la aflicción antici-
patoria y para compartir experiencias, y se le ayudaría,
al que muere, a que el proceso de ensimismamiento,
revisión y representación social y psicológica, comunes
al final de la vida, sea positivo en la búsqueda de signi-
ficado y sentido existencial, en el diálogo consigo mis-
mo y en la percepción de la espiritualidad, que lo acer-
carían a la ecuanimidad, la imperturbabilidad y la sere-
nidad, propias de la experiencia mística. Esas experien-
cias y acercamientos le dicen al paciente que es y segui-
rá siendo importante para aquellos que lo quieren y
aprecian —otra manera de la inmortalidad, pues, como
diría el poeta, “los seres queridos no mueren, quedan
encantados”—. Y si los que agonizan son niños, cuánto
bienestar hallarán los padres al saber que los hijos escu-
charon sus palabras de despedida, que sintieron los
llantos y los abrazos, y las oraciones y las promesas de
encuentros cercanos. Es que los niños también quieren
saber qué les va a pasar y cómo se sentirán sus seres
queridos. Es bueno explicarles, por tanto, que el proce-
so de la agonía no es doloroso, horrible ni temible. Que
a menudo, cuando hay dolor intenso por cualquier cau-
sa, uno se sale del cuerpo en el momento del dolor. Que
uno puede escuchar y ver a los padres, familiares y ami-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
gos (y eso conforta al niño). Por eso es aconsejable ha-
blarles muy quedo al oído, bendecirlos, tocarlos, expli-
carles y asegurarles que nunca serán olvidados. Y si no
mueren, y se recuperan, animarlos a que expresen sus
miedos, ansiedades y preguntas. No juzgarlos, y menos
tratarlos como si padecieran trastornos mentales. Todas
esas experiencias cercanas a la muerte tienen sentido y
significado para las personas que las experimentan13, 31.
¿Cómo ayudar a las personas?
Es importante mermar los temores del paciente
dándole un entorno de confianza para que los exprese y
se adapte. Estas experiencias, como explica Corcoran32,
pueden desencadenar estados de emergencia espiritual.
No saben qué les ha ocurrido. A veces es terrible cuan-
do no se les interpreta adecuadamente. Eso del vacío,
espacio u oscuridad puede interpretarse como algo ne-
gativo. De ahí que el personal de la salud deba estar
alerta a los signos de experiencias cercanas a la muerte
en los pacientes. Algunos lo comentarán directamente.
Otras hablarán de “sueños extraños”. O estarán enfada-
dos, introvertidos, tranquilos o silenciosos al despertar.
O manifestarán cambios en el modo de ser. Es bueno
abordarlos sutilmente y decirles, por ejemplo, que la
gente que pasa por una crisis similar a la suya tiene mu-
chas experiencias diferentes. ¿Hay algo sobre lo que
desea hablar? Hay que explorar las propias actitudes
328 sobre estas experiencias. Es posible que muchas perso-
nas no crean en ellas, pero, no obstante, deben apoyar
al paciente en los aspectos emocionales y espirituales.
Escúchelos sin cambiar de tema. Evite formular juicios
y céntrese en el impacto que la experiencia ha tenido
para el paciente. Permita que expresen las emociones
según su propio ritmo y no se sorprenda de lo que di-
gan. Obtenga una relación de mutua confianza. Escú-
chelo con atención, y corrobórelo con gestos faciales y
lenguaje corporal. Que repita lo que no ha quedado
claro. No haga preguntas para que el paciente diga sí o
no, sino preguntas abiertas: ¿cómo se sintió al regresar
de la experiencia? No apremiarlo si no quiere hablar.
No le explique la situación en términos filosóficos, psi-
cológicos ni técnicos, ni que todo se debió a un medica-
mento, a una reacción al estrés o al temor a la muerte.
No lo considere como si sufriera un trastorno mental.
No dé la impresión de abandonar al paciente. Son vul-
nerables. Quizá sientan el rechazo porque regresaron. A
veces temen narrar su experiencia. Contáctelo —¡tó-
quelo!— durante y después de la inconsciencia. Orién-
tele respecto al nombre, lugar y tiempo presente. Dígale
qué se hace en su cuerpo, por ejemplo si tiene un tubo
en la tráquea y está conectado a un ventilador. Tóquelo
con frecuencia. Recuerde que los comatosos y los ago-
nizantes pueden escuchar y ver a través de procesos fi-
siológicos no bien conocidos. Facilítele información
sobre lo conocido de las experiencias cercanas a la
muerte. Tranquilícelo. Dígale que muchas otras perso-
nas han tenido la misma experiencia. Que lea algunos
libros o que se comunique con IANDS —Asociación
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Internacional para el Estudio de las Experiencias Cerca-
nas a la Muerte—, y, si es necesario, envíelo a un profe-
sional adecuado que comprenda este fenómeno. Re-
cuerde que la mayoría de estos “experienciadores” no
necesitan ayuda especializada.
¿Cómo puede ayudarse a estos
niños?
Según la doctora Atwater, si un niño ha tenido un
paro cardiaco, es posible que haya tenido una experien-
cia cercana a la muerte; por ello es conveniente escu-
charle la descripción que hace de ella. Darle a conocer
que es un tema complejo y difícil de explicar. Confíe en
él y respete su confidencialidad. Haga preguntas abier-
tas. Ayúdele a discernir cuándo y con quiénes hablar
con seguridad. Anticipe las fases y los cambios y ayúde-
lo a afrontarlos. Procúrele artículos y conexiones con
personas que han tenido experiencias similares. Apóye-
lo en sus inquietudes espirituales y en sus preguntas
sobre el sentido de la existencia. Anímelo a que descri-
ba o dibuje la experiencia y guarde los dibujos para
discutirlos más tarde. Esté alerta a los signos de desajus-
te, por ejemplo, en los estados depresivos, el consumo
de alcohol o drogas, y a las tendencias suicidas, y bus-
que la ayuda profesional necesaria34, 35, 36.
Finalmente, recuerde lo que dice Corcoran, que “el
paciente necesita que usted lo escuche, no que lo anali-
ce. Su empatía y aceptación le ayudan a transformar su
experiencia cercana a la muerte en otra que enriquezca
su vida... y quizá también la de usted”32, 33.
Colofón
Es tan misterioso y sapiente el cerebro humano,
que se crea sus propios cielos e infiernos. Y aun la eter-
nidad en el momento de la muerte (con la que muere).
El arte ritual de la muerte
niña
Introducción
El ser humano no sobrevive el mundo conocido.
Cree que después de la muerte tendrá otra vida gloriosa
o tormentosa, según los parámetros culturales. Esta
creencia ha marcado su manera de vivir. El cielo se al-
canza, según la prédica, por la fe, la santidad, el ritual,
el poder, el martirio, la virginidad, la valentía en la bata-
lla o la muerte en la niñez. Puede vislumbrarse en visio-
nes, trances y éxtasis. El presente artículo se refiere a la
escatología de las postrimerías, los rituales fúnebres de
los niños y la sublimación artística del trance mortal.
En la escatología cristiana, los niños que mueren bauti-
zados, antes del uso de razón, son considerados angeli-
 18. Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños
tos. En ellos los rituales convierten la tristeza en alegría,
festejan la entrada al cielo y perpetúan la memoria del
fallecido entre los supervivientes. El título está basado
en un fragmento del poema Muerte sin fin, de José Go-
rostiza: “Para durar el tiempo / de una muerte gratuita y
prematura, pero bella (...) / cumple una edad amarga de
silencios / y un reposo gentil de muerte niña, / sonrien-
te, que desflora / una más allá de pájaros en desbanda-
da”. Con el mismo título, Arte ritual de la muerte niña, la
revista Artes de México publicó una edición especial en
la primavera de 1992.
La otra vida
La creencia en otra vida, después de la muerte, se
deduce de estudiar las costumbres funerarias. Descu-
brimientos arqueológicos recientes en Shanidar, Irak,
muestran que los muertos eran enterrados ceremonio-
samente desde hace sesenta mil años. En las tumbas se
han encontrado herramientas, armas, vestidos, juguetes
y evidencia de flores. Los egipcios, los chinos y otros
pueblos colocaron en las tumbas alimentos, joyas, mo-
nedas, máscaras, oraciones, guías, instrucciones, him-
nos y plegarias, pues creían que la persona continuaba
su existencia después de la muerte y tendría las mismas
necesidades que en vida. Además de la momificación,
como práctica religiosa y mágica, los egipcios escribían
peticiones y declaraciones de inocencia que el muerto
debía recitar antes de ser juzgado: “No he causado do-
lor a los hombres y a las bestias, injuriado a los dioses,
adivinado el futuro, asesinado, engañado, interferido
los diques del agua, cometido abusos sexuales...”.
Creían que la preservación del cuerpo era indispensable
para gozar las delicias placenteras de la otra vida. Fue-
ron los primeros en establecer el juicio final en el mo-
mento de la muerte.
Los cristianos han sostenido que Dios envió a su
Hijo al mundo para salvar a los hombres del demonio y
de la muerte y dar eterna felicidad a sus fieles. Espera-
ron la segunda venida de Cristo, quien establecería el
Reino de Dios, y se preguntaron por el destino de los
creyentes que murieran antes de su retorno glorioso. Al
principio se dijo que su muerte no era eterna. Luego se
predicó que el tiempo de permanencia en este mundo
era preparación para la otra vida. Se enseñó que los
mártires y los santos iban directamente al cielo y los no
creyentes y los malos al infierno. Para los que no fueran
buenos ni malos, se ideó el purgatorio, un lugar de ex-
piación. Los niños que murieran antes de ser bautiza-
dos y no hubieran cometido pecado, salvo el “pecado
original”, iban al limbo, un lugar sin las torturas del in-
fierno y sin las delicias del cielo, adonde iban también
los paganos virtuosos que murieron antes de Cristo. Se
habló de un juicio individual al momento de morir, y
de un juicio universal al final de los tiempos, cuando al
sonar la trompeta, según el Apocalipsis, aparecería Cris-
to en toda su majestad, entre las nubes, al tiempo que
todos los fallecidos recobrarían sus cuerpos para ser
juzgados.
La representación de la muerte, la condenación
eterna y el infierno, obsesionaron de tal manera a los
hombres de los siglos XIV al XVI que consideraron la
vida vanidosa, horrorosa, espantosa y frenéticamente
destructiva37. Una forma de representar estos temores
fue la danza macabra, tema popular en la poesía, el tea-
tro, la pintura, en las artes gráficas y en las miniaturas
de los llamados “libros de las horas”. La danza macabra
hizo pensar en la muerte a los despreocupados de la
salvación. También se publicaron tratados sobre el arte
del bien morir, llamados Ars Bene Moriendi o Ars Mo-
riendi, con grabados sobre la agonía y la muerte, donde
se mostraba cómo las cortes celestiales e infernales se
disputaban el alma del recién fallecido. En los mosaicos
de las iglesias se mostró, en la parte superior, a Cristo
triunfante en su gloria, con ángeles, patriarcas, profetas,
apóstoles y la Virgen María compartiendo las delicias de
la presencia de Dios. Abajo, los condenados son mos-
trados cuando reciben las torturas del infierno38.
La muerte y los niños
El niño muerto fue objeto de culto en las diferentes
culturas. Se les enterraba con sonajeros de barro, co-
lumpios, balancines, pelotas de trapo y armas de made-
ra39. En Egipto se colocaba a las momias una máscara
con su retrato. En Grecia y Roma se colocaban escultu-
ras con motivos infantiles. Desde la Edad Media, ade-
más de monumentos funerarios, se colocan epitafios 329
con notas biográficas y frases que expresan la pesadum-
bre y el deseo de perpetuar la memoria del niño muer-
to: “Ve, toma tu lugar en el coro celestial. Dios te llama.
Necesita otro ángel”.
En la tradición cristiana, los rituales de mayor tras-
cendencia son el bautismo y la extremaunción. En el
caso de los niños, los rituales son diferentes. Por su ino-
cencia y gracia, tienen derecho a entrar directamente en
el reino de los cielos. Por eso su muerte no debe ser mo-
tivo de tristeza, sino de alegría. “... En los oficios de
párvulos, es decir, en los que han muerto después de
recibido el bautismo y antes del uso de razón, o no se
toquen campanas o se haga de modo festivo y no lúgu-
bre. Además, vestido el cadáver conforme a la edad y
sexo, se ponen sobre él las coronas de flores o de hierbas
odoríferas”40. “El color litúrgico debe ser festivo y pas-
cual”41. Las oraciones, cortas y escasas, varían si murió
bautizado: “Te encomendamos, Señor..., para que lo lle-
ves al paraíso, donde no hay llanto, ni lágrimas ni dolor,
sino paz y alegría...”; o no bautizado: “Te pedimos, Se-
ñor, por la intercesión de la Bienaventurada Virgen Ma-
ría, que así como acompañó a su Hijo al morir, asista
también a los afligidos padres por la muerte de..., los
consuele en la fe y les dé la esperanza del premio”.
Si el niño muere después del bautizo, y antes de
tener uso de razón, se llama párvulo o “angelito”, pues
es puro, está libre de pecado original y tiene entrada al
Paraíso. Esta creencia se basa, posiblemente, en las pa-
labras del Evangelio: “En verdad os digo: quien no reci-
ba el reino de Dios como un niño, no entrará en él”
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
(Marcos, 10, 13-16). Si el niño muere antes de ser bau-
tizado, su destino final es el limbo, “el sitio de los suspi-
ros y no de los lamentos”, como lo describió Dante.
Para los adultos estaban reservados los novísimos, o
postrimerías: muerte, juicio, infierno y gloria, que de-
berían ser recordados continuamente para evitar caer
en el pecado. De esta manera el hombre reflexionaba
sobre la muerte, se preparaba para afrontarla y verla
con otro sentido. Los novísimos enseñaban al creyente
lo que sucedería después de la muerte, cuando su alma
fuera juzgada. Recordar los novísimos le evitaba pecar y
ser condenado. También se enseñaba lo relacionado
con la extremaunción, un ritual capaz de proporcionar
al moribundo la suficiente confianza para el paso que
daría, alejarle la aflicción por la muerte, liberarlo de sus
pecados y brindarle los recursos para su salvación42.
Los “angelitos”, por su condición de pureza, no reque-
rían la extremaunción y no estaban sometidos a los
vaivenes de las postrimerías. Ellos entraban directa-
mente al cielo. Para ellos no se escribieron las Ars Mo-
riendi, donde estaban las guías para vencer las asechan-
zas del demonio en el trance de la agonía, morir de
buena muerte y alcanzar la gloria celestial. Las asechan-
zas del demonio eran cinco: las dudas de la fe, la mala
conciencia —ese “abominable animal”, según Lutero—,
el apego a las riquezas, la desesperación por los sufri-
mientos y la soberbia al enorgullecerse de la virtud38.
330 El retrato de niños
Las imágenes de niños ejercen gran atracción. Su
fragilidad, delicadeza, dulzura, finura de líneas, expre-
sión inocente y tímida, impresionan sobre todo cuando
están realzadas por el arte. Forman parte de nuestra in-
timidad. El retrato de los niños, en el arte, empieza en
Italia en los siglos XV y XVI, con las Sagradas Familias y
otros cuadros religiosos donde el Niño Jesús aparece
solo o rodeado de ángeles, los cuales, a pesar del colori-
do y la pureza de formas, mantienen una actitud grave
y mística que los alejan del verdadero espíritu infantil.
En Inglaterra y Francia se retrataba a los niños de la
nobleza. En España, los artistas se dedicaron a temas
religiosos, pues consideraban el retrato como si fuera
un tema menor, aunque en la escultura, la silueta de la
infancia se representó como Niño Jesús o como elemen-
to decorativo en monumentos, altares o retablos. Quizá
la primera imagen de la figura infantil la inicia El Greco,
cuando, en 1587, pintó a su hijo Jorge Manuel, en la
composición del “Entierro del Conde de Orgaz”. Alfon-
so Sánchez Coello pintó retratos infantiles con cierta
rigidez, tristeza y actitud hierática, como se observa en
“El Príncipe Don Carlos”, pintado a la edad de doce
años, con figura alargada, palidez de cera, exoftalmia
izquierda y expresión melancólica, que indica un ser
enfermo. Pantoja de la Cruz y Bartolomé González, con
figuras rígidas y místicas, ornamentaron sus niños con
amuletos para prevenir enfermedades y embrujamien-
tos. En el cuadro de la Infanta Ana de Austria, Pantoja
de la Cruz le pinta alfileres, sonajeros y amuletos en la
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
cintura. El retrato de Ferdinando de Austria, de Barto-
lomé González, tiene un pájaro en la mano, amuletos y
una campanilla. Se creyó en la acción profiláctica de los
amuletos. Por ejemplo, la mano cerrada, con el pulgar
pasando entre el índice y el dedo mayor, evita el mal de
ojo; la uña de la gran bestia previene la erisipela; los
dientes facilitan la dentición; las medias lunas evitan los
aires deletéreos; las castañas marinas preservan de envi-
dias y tumores; los cristales alejan las enfermedades de
la vista, y las campanillas, los malos espíritus43.
El retrato de niños muertos y el
culto mariano
No fue común el retrato de niños muertos en Es-
paña. Sin embargo, muchas de las pinturas de la noble-
za mostraban niños enfermos, que morirían pronto.
Tampoco fueron comunes en América Latina, salvo en
México. El arte funerario infantil está íntimamente rela-
cionado con la iconografía establecida para la Virgen,
durante su muerte o dormición y en la Asunción. Esto
lo sintetizó Jacobo de Vorágine, obispo y escritor, expo-
nente del influjo protoevangélico en el Occidente me-
dieval. Su texto, la Leyenda Áurea (siglo XIII), suminis-
tró abundante material de inspiración para decoradores
de iglesias y escritores místicos y fomentó el culto ma-
riano44. Si bien es cierto que la devoción a la Virgen
María había empezado en el siglo VII, cuando San Idel-
fonso, obispo de Toledo, estableció el culto de la Inma-
culada Concepción, y se había tenido una tradición
cultural en este sentido, por lo menos en España, fue
tomada más tarde como bandera de religiosidad nacio-
nal en la Contrarreforma. En 1654 el papa Alejandro
VII, a petición de Felipe V, concede el patronato de la
Inmaculada Concepción sobre todos los reinos españo-
les. Este movimiento inspiró a muchos pintores en el
tema de la Inmaculada. En América Latina, muchos
pintores fueron influidos por esta temática. Desde la
Colonia se empezaron a utilizar jaculatorias que mos-
traban la influencia del culto mariano: “¡Ave María Purí-
sima sin pecado concebida!”. El movimiento eucarísti-
co, y el mariológico, se formaron en la corriente misma
de la Contrarreforma para reparar las injurias de la Re-
forma hacia el Santísimo Sacramento y la Virgen Ma-
ría45. La arquitectura gótica, con sus vitrales, expresó el
sentimiento religioso e impulsó esta devoción. Ya la
Virgen no tendrá la Majestad Impasible, sino que es una
madre sonriente, dulce, que contempla con amor a su
hijo. Es común que su figura aparezca rodeada de ánge-
les que cantan o tocan instrumentos como el laúd, el
arpa, el salterio, el órgano portátil, la flauta travesera, la
doble trompa, la cornamusa y la viola46.
La “Leyenda Áurea”
Jacobo Vorágine basó su Leyenda en un evangelio
apócrifo atribuido a San Juan Evangelista. Describe que
cuando la Virgen sintió viva añoranza por su Hijo y de-
 18. Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños
seó reunirse con él, se le apareció un ángel, envuelto en
luminosas claridades, que le anunció la muerte: “Dios
te salve, María..., te traigo desde el Paraíso este ramo de
palma para que sea colocado sobre tu féretro”. La palma
era una especie de ramo formado por una vara verde
cuyas hojas fulgurantes y esplendentes brillaban como
el lucero de la mañana. La palma, atributo de los elegi-
dos por Dios, entre ellos la Virgen y San José, tiene su
fundamento en la creencia del Paraíso como un oasis
poblado de palmeras. Antes de morir, en presencia de
los apóstoles, que fueron transportados en nubes desde
sus lugares de trabajo, la Virgen le pidió a Juan que la
palma entregada por el ángel fuera llevada por alguien
delante del féretro. Juan les advirtió que ante la muerte
de María mostraran fortaleza, dominaran los sentimien-
tos y no lloraran, porque si los viesen entregados al na-
tural dolor, se extrañarían y dudarían de la resurrección
prometida a los creyentes.
Agrega Vorágine que hacia la tercera hora de la
noche llegó Jesús, acompañado de las diferentes órde-
nes de ángeles, los grupos de los profetas, los ejércitos
de los mártires, las legiones de los confesores y los coros
de las vírgenes, y se situaron ordenadamente ante el
trono de la santa madre y empezaron a cantar dulcísi-
mos himnos. Una vez Jesús llamó a su madre y ésta le
contestó que estaba preparada, el cortejo entonó: “He
aquí una mujer que jamás mancilló su tálamo con de-
leites sensuales; por eso recibirá como recompensa el
premio reservado a las almas santas”. Luego el coro can-
ta la antífona: “Ven desde el Líbano, esposa mía; ven
desde el Líbano, que vas a ser coronada”. En aquel mo-
mento, el alma de la Virgen salió de su cuerpo y voló a
la eternidad en brazos de su Hijo. Su muerte se produjo
sin dolor, sin gloria y sin nada de cuanto hace penoso y
triste morir. Cristo emprendió, con el alma de su ma-
dre, el viaje hacia la Gloria, rodeado de infinidad de
rosas rojas, es decir, de una multitud de mártires, y de
una innumerable cantidad de azucenas, porque azuce-
nas parecían los ejércitos de los ángeles, de los confeso-
res y de las vírgenes que le daban escolta. A los tres días
de sepultada, la Virgen fue resucitada por Cristo, quien
le infundió nuevamente el alma para evitar la corrup-
ción y entrar al cielo44.
La pintura de angelitos
Como recuerda Gutierre Aceve, una serie de afini-
dades, semejanzas y simetrías hacen patente la asimila-
ción del discurso de la muerte infantil al de la Virgen.
La muerte es tránsito directo a la gloria, sin las penali-
dades de las postrimerías. La Virgen Madre es consuelo
de las que pierden un hijo, pues como perdió el suyo en
aras de la Redención, así las madres, cuando pierden a
sus hijos, dan ángeles al cielo. Además, como María es
intercesora a la hora de la muerte, los angelitos también
se convierten en mediadores. Los recursos simbólicos
son los mismos. La corona tiene el significado de alma
justa. La palma alude al triunfo sobre la muerte y a la
virginidad de sus portadores. La prohibición de llorar
expresa, en ambos casos, la creencia en la resurrección.
También la música tiene significado especial, porque
cuando vino el cortejo celestial por la Virgen, “empeza-
ron a cantar dulcísimos himnos”. Hay todo un simbo-
lismo espiritual y edificante. Así, la Virgen y los angeli-
tos se vuelven modelos espirituales e infunden senti-
mientos piadosos a los creyentes cristianos que buscan
la salvación eterna.
El temor a la muerte se aprovechó para preconizar
el culto a María y a los angelitos como intercesores ce-
lestiales. A las niñas se las amortajaba como la Inmacu-
lada y a los niños como San José. Todo esto fue obra de
la Contrarreforma, que exaltó el culto a la Virgen para
defenderla de las ideas reformistas, que no aceptaban su
virginidad e Inmaculada Concepción. Los pasajes de la
Virgen, aunque no figuran en los textos apostólicos,
eran apropiados para reflexionar sobre la muerte, la re-
surrección y la forma de alcanzar la vida eterna. Duran-
te los siglos XVI al XVIII, la iglesia católica hispanoame-
ricana articuló el discurso teológico sobre la muerte con
características de amonestación y exhortación, como lo
constatan las obras pictóricas y literarias. En este senti-
do fueron muy importantes las siguientes obras: La Cá-
thedra de Morir. Puntos para la lección del último instante,
de Diego de Torres (España, 1724). La portentosa vida de
la Muerte, emperatriz de los sepulcros, Vengadora de los
agravios del Altísimo, y Muy Señora de la humana natura-
leza, de fray Joaquín de Bolaños (México, 1792). En
Colombia, el pensamiento católico partió de las decisio-
nes del Concilio de Trento y de los libros Partida a la 331
eternidad y preparación para la muerte, de Iván Eusebio
Nieremberg (Madrid, 1645); Dulzuras en el morir, moti-
vadas del amor de Dios y de las culpas, sacadas de los evan-
gelios, prophetas y de muchos santos, de Miguel de Meca
Bobadilla (Madrid, 1671); Luz a los vivos y escarmiento a
los muertos, de Juan de Palafox y Mendoza (Madrid,
1672), así como el Catecismo de los padres Ripalda y
Astete (Madrid, 1800). También se publicó y recomen-
dó el novenario titulado El ejercicio cristiano para conse-
guir una buena muerte, por consiguiente la salvación eter-
na, el cual deberá hacerse todos los viernes a la hora en que
expiró el redentor del mundo (Bogotá, 1883).
Los artistas pintaron el tema de la Virgen y los
angelitos. Pero es en México donde se popularizó esta
temática. Se mencionan artistas como Juan Correa, Jo-
sé de Ibarra, Miguel Cabrera y Miguel Gerónimo Zen-
dejas. La constante en sus pinturas es la tranquilidad
con que la Virgen recibe su muerte, lo que constituye
“La Dormición”. Los símbolos están presentes, como la
palma y la corona. Cuando pintan a los niños muertos,
lo hacen como si fueran adultos empequeñecidos, con
dignidad, reflejando su condición aristocrática. En
ocasiones los pintan vivos, de pie, con los ojos abier-
tos. Se sabe que están muertos por la leyenda de su
deceso, la rosa en la mano y la mirada sin brillo. A ve-
ces no hay coherencia entre la edad real y aquella con
la que los representan. En ocasiones la imagen se redu-
ce a lo esencial, al rostro. Modernamente se ha seguido
esta tradición cultural con artistas como Frida Kahlo,
Siqueiros, Ledesma, Olga Costa y Reyes Ferreira. En
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Colombia, artistas como Fernando Botero, quien plas-
mó en la pintura y en la escultura a su hijo muerto, y
Alfonso Quijano, Carlos Granada y Augusto Rendón,
entre otros, cuyo arte es testimonio de la muerte vio-
lenta de los niños colombianos.
Los rituales
Los rituales, que atestiguan la muerte, alivian la
aflicción y permiten seguir la lucha en la vida, tienen
una secuencia. Cuando el niño va a morir, se llama a los
padrinos de bautismo para que lo amortajen, coronen y
corran con los gastos. El pequeño difunto se viste de
Inmaculada Concepción si es niña, y de San José o Sa-
grado Corazón si es hombre. En la mano se les coloca
una palmita de azahar o una vara de nardos y azucenas.
Con esto se refleja su pureza e inocencia. Se recuerda el
paraíso, o mejor, el edén, un lugar cerrado donde rei-
nan la paz y el amor y que es refugio para el alma des-
pués de la muerte. El “Jardín encerrado” es uno de los
títulos de la Virgen María, llamada también “La Rosa sin
espinas”, “La Rosa del amor”, la “segunda Eva”. Su jar-
dín, el segundo edén, es un paraíso de rosas. Las blan-
cas reflejan la pureza y las rojas la perfección38. Las lilas
también simbolizan la Inmaculada Concepción.
El niño muerto se coloca sobre una mesa cubierta
con sábana o mantel de color blanco. Además, con ra-
mas y flores. Luego se coloca la corona de azahares so-
332 bre la cabeza del niño. Durante el velatorio las únicas
oraciones que se cantan son las alabanzas o plegarias a
María. “Belleza: buenos días, paloma blanca / hoy te
vengo a saludar, / admirando tu belleza / en tu reino
celestial...”47.
Se ofrece al visitante café, bebidas aromáticas y
comestibles. Al día siguiente, en pequeño y blanco
ataúd, adornado con cintas y festones, el niño es lleva-
do al cementerio. No requiere servicios funerales en la
iglesia. En algunos sitios el desfile es silencioso. En
otros, en medio del jolgorio, con cantos y música. En
México los mariachis cantan canciones como El sueño
de un ángel, Viva mi desgracia, Morir soñando. En Colom-
bia, André describe, “con el corazón oprimido”, el en-
tierro de un niño de Pasto, “el cual descansaba con el
féretro abierto, guarnecido de oropel, con escarapelas
de color, flores artificiales y llevado por cuatro de sus
compañeros al son de una música alegre, que parecía
insultar la calma y serenidad de la muerte, con un cor-
netín de pistón, un oficleide, una flauta, un bombo y
unos timbales que componían la deplorable orquesta
que marchaba a la cabeza del cortejo, seguida de una
cruz, luego dos muchachos disparando cohetes en se-
ñal de alegría; tres curas revestidos de casulla y bonete,
y por último los padres de los deudos del difunto con
vistosos trajes. Tal es la costumbre: no lloran la pérdida
del hijo, celebran la entrada de un ángel al cielo”48. Du-
rante el entierro se cantan canciones de despedida y re-
zan oraciones especiales o “despedimento” de angelitos.
“Dichoso de ti, Ángel Bello, / que a la gloria vas a entrar
/ con tu palma y tu corona / y vestido de cristal...”.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Cada año se celebran los rituales recordatorios. El
día primero de noviembre es el día de los angelitos. El
dos es de los difuntos.
La fotografía de los angelitos
Antes de la invención de la fotografía era frecuente,
entre las clases pudientes, hacer el retrato del niño
muerto. Después de 1839, con la llegada de la fotogra-
fía, el retrato fue común y dio oportunidad a las clases
pobres de tener el recuerdo tangible del niño desapare-
cido, que quedará en la memoria hasta el reencuentro
final en la otra vida. En Colombia, la fotografía de di-
funtos, especialmente de niños, es tradicional desde
1848. Se recuerdan los fotógrafos Demetrio Paredes en
Bogotá y Melitón Rodríguez y Benjamín de la Calle en
Medellín, este último “un exponente inspirado y capaz
de sacarle partido poético”49. Los fotógrafos puebleri-
nos eran quienes más trabajo funerario tenían con los
niños muertos. Recuerdo a mi padre, maestro de escue-
la en una pequeña población del norte de Antioquia,
San Andrés de Cuerquia, Colombia, quien con su pe-
queña cámara de fuelle, comprada a un alemán que se
aventuró por esos parajes durante la Segunda Guerra
Mundial, se convirtió en el fotógrafo del pueblo y retra-
tó a muchos niños muertos. Aun hubo médicos, como
el Dr. Justiniano Turizo, quien después de luchar para
que el niño no muriera, lo fotografiaba una vez se con-
vertía en ángel. Fue médico y fotógrafo rural en los
pueblos del oriente de Antioquia. En México son cono-
cidas las fotografías de Juan de Dios Machain, a finales
del siglo XIX y comienzos del XX.
La fotografía, como parte del ritual, expresa la
aspiración a la vida trascendente. El “angelito” se con-
vierte en modelo para los vivos y mediador en el cielo.
“Tengo un angelito en el cielo”, se oye decir con fre-
cuencia. De mis recuerdos de amanecer, en casas de
pueblo, son los insomnios causados por contemplar,
desde la cama, las fotografías a tamaño gigante de ni-
ños muertos colgados en la pared. Esa imagen conser-
vada, con piedad y respeto, es la constancia de la en-
trada de un nuevo ángel al cielo. La fotografía es catar-
sis ante la pérdida del hijo. Fija la memoria en el re-
cuerdo, constata el ascenso al cielo y proporciona el
consuelo necesario para seguir en la vida. El niño
muere pero la vida continúa. Las fotografías muestran
al niño con los atributos que lo distinguían, solos o
acompañados de los padres o los padrinos o con la
familia. No son fotografías artísticas, salvo excepcio-
nes. No tienen alardes técnicos. Sólo el aplomo y so-
lemnidad con que los acompañantes ven el objetivo de
la cámara, la ternura con que miran al pequeño y el
lazo afectivo que los une. “Se establece un juego de
miradas que delata el pathos de estos hombres... Esos
retratos se constituyen en verdaderas imágenes escato-
lógicas, pues su motivación principal no es individua-
lizar a los retratados sino captarlos en un gesto que
retiene la tesitura ante la muerte como un acto que
renueva la vida”47.
 18. Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños
Colofón
Los rituales fúnebres infantiles simbolizan la pure-
za libre de pecado, el tránsito a una vida inmortal, la
advocación a la Virgen Inmaculada, la conversión de
persona en ángel, la alegría por tener a alguien en el
cielo, la ausencia de sufrimiento físico y el no afronta-
miento de las postrimerías y las asechanzas del demo-
nio. “El funeral tiene que entenderse en términos de
este desenlace dramático: los muertos se han apartado
para siempre de la comunidad de los vivos”50.
El sufrimiento existencial en
los niños
Introducción
La mayoría de las personas consideran que el sufri-
miento es extraño a los niños, pues, según ellas, no tie-
nen capacidad cognoscitiva ni madurez espiritual. Sin
embargo, otros se preguntan si los niños con cáncer
avizoran que esa enfermedad les “rompe” o altera de
alguna manera la vida. Que el cuerpo que los identifica
en el mundo y con el que se relacionan con los seres y
las cosas, se interesan en las actividades y proyectos y
orientan en el espacio y el tiempo, ya no cumple esas
funciones porque está enfermo. Es con el cuerpo como
los niños, al igual que los adultos, tienen entidad psico-
lógica, conductual, social, intelectual y espiritual. Des-
afortunadamente, la identidad se compromete cuando
aparece la enfermedad mortal, pues se pierde el sentido
de la invulnerabilidad y de la integridad. El sufrimiento
es precisamente el conocimiento de esa pérdida, según
Thomas Attig, de quien son la mayoría de las siguientes
enseñanzas, debidamente referenciadas51.
El niño enfermo de muerte comprende que el fu-
turo se trunca y el libro de su vida quedará con muchas
páginas por llenar. La enfermedad les cambia el sentido
de la vida y la personalidad. No se sienten bien con
ellos mismos ni con los familiares, los amigos y la co-
munidad. Como los adultos, se angustian espiritual-
mente al no encontrar el sentido de lo que les pasa.
Dudan de la seguridad que se les ofrece. Tienen temo-
res que no pueden ni saben expresar. Y no encuentran
quien les atienda en su pena secreta ni comprenda el
lenguaje simbólico, lo cual les crea más sensación de
pérdida y despojo52.
Hasta la década de los setenta se consideró que los
niños menores de diez años no eran conscientes de la
muerte. Desde entonces, y gracias a la publicación de los
trabajos pioneros de la psicóloga Bluebond-Lagner, se
sabe que los niños comprenden la gravedad del diagnós-
tico, el curso de la enfermedad y las posibilidades del
tratamiento. También comprenden y sufren la muerte de
sus compañeritos. Los niños terminales de tres o cuatro
años de edad conocen más de su situación que uno de
diez años en condiciones saludables. Ellos comprenden
la gravedad de su situación a pesar del engaño y la men-
tira de sus padres, médicos y cuidadores. No es posible
engañarlos para preservar su inocencia.
Los niños sienten su pequeñez y
su vulnerabilidad
El sufrimiento existencial se relaciona con el cómo
se mira la finitud de la existencia, la naturaleza, el pro-
pósito en la vida, Dios, el castigo, la suerte, el significa-
do del sufrimiento y de la muerte. Cuando la existencia
se compromete por la enfermedad terminal, aparece la
ruptura en el modo diario de vivir, en la biografía, en
las conexiones. Se experimenta pérdida del control so-
bre las personas y las cosas, desesperanza, impotencia,
angustia, estrés y futuro recortado. Este “dolor del al-
ma” paraliza e impide encontrar consuelo en el sentido
del valor, la esperanza y el significado. Hay miedo a lo
desconocido, a la aniquilación, lo mismo que el adulto
se siente vulnerable y amenazado. Temen ser aniquila-
dos, aplastados. Se sienten sin esperanza, impotentes.
Temen el abandono, la separación y el rechazo. Temen
el castigo cuando se les enseña que la enfermedad es
debida a desobediencia. Temen a la oscuridad por las
cosas ocultas que se esconden en ella, a las cosas que se
ocultan tras la muerte51.
Los niños sienten la angustia 333
espiritual
Los niños experimentan la vulnerabilidad. Se in-
quietan por todo lo que les rodea; por el origen de las
cosas, incluyendo el sol, la luna, las estrellas, los anima-
les, el mundo y ellos mismos. De por qué las cosas son
como son. Se interesan por lo que es justo y honrado y
se preocupan de lo injusta que es la enfermedad termi-
nal con ellos. Y de ahí la pregunta que se hacen, similar
al adulto: ¿por qué a mi?52. También preguntan y espe-
culan sobre la enfermedad. Tienen curiosidad de saber
más sobre Dios, la divinidad, el cielo, el infierno, la
reencarnación y el significado de la vida, el sufrimiento
y la muerte. Sí, los niños tienen vida espiritual, que se
hace más profunda cuando aparece la enfermedad.
Ellos oyen, observan y preguntan.
Los niños difieren en la
expresión y concienciación
Algunos adolescentes articulan bien su discurso y
son sofisticados en su pensamiento. Otros son silencio-
sos, temen el rechazo y el ridículo, esconden su privaci-
dad y se comunican mejor con sus compañeros. Algu-
nos tienen el don de la expresión poética o el registro en
diarios o periódicos, en el arte o en la música. Algunos
niños y preadolescentes son precozmente verbales y
cuando están seguros revelan sus inquietudes. Entre
seis y doce años no quieren preguntar porque no saben
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
elaborar la pregunta o porque temen respuestas desco-
razonadas. Los menores de seis años son a menudo
desinhibidos y preguntan constantemente. Los niños
entre tres y doce años leen la ansiedad que experimen-
tan quienes los cuidan y no desean escucharlos, y tratan
de ocultarles o protegerlos de su angustia. Los preado-
lescentes expresan su angustia en forma no verbal con
dibujos, pinturas, imágenes o con conductas de distrés.
Hay miedo, agitación, excitación, ira, hostilidad, falta
de cooperación en la toma de alimentos, letargia, ensi-
mismamiento, silencios prolongados. Algunos voltean
su cuerpo hacia la pared. Otros adoptan la posición fe-
tal. Los infantes y preescolares son pre-verbales. No son
conscientes de lo que les rodea, de lo que pasa en sus
cuerpos, y podría pensarse que no sufren. Sin embargo,
es peligroso asumir que las personas de cualquier edad
no tienen cierta clase de experiencias. Hasta hace poco,
por ejemplo, se creyó que los niños no sentían dolor, y
ya se sabe que aun desde el nacimiento lo experimen-
tan53, 54. Hay miedos familiares que se transmiten muy
temprano, así como los puentes familiares que se van
formando, y aunque los niños no tienen las palabras ni
otros medios de expresión, se nota su turbación por los
cambios en el medio ambiente, la separación de sus
padres, el rechazo, la pérdida del contacto físico, la os-
curidad y la posibilidad de la aniquilación. El llanto, el
abrazo, el aletargamiento y el alejamiento son señales
de temor y distrés55.
334
Los niños difieren en la
experiencia del tiempo
El foco temporal de la angustia existencial difiere
en preadolescentes y adolescentes. Los adolescentes es-
tán más centrados en el futuro y a menudo sienten que
el significado de sus vidas está más adelante. Pero cuan-
do llega la enfermedad terminal sienten cómo todo se
trunca súbitamente, sienten un despojo profundo, re-
sienten de la justicia, se angustian por lo que no realiza-
rán, luchan con desesperanza y temen el retorno a la
dependencia de sus padres.
Los más jóvenes tienden a preocuparse con las ex-
periencias y actividades presentes. Y cuando aparece la
enfermedad se expresan por sus compromisos del aquí
y ahora, por sus esperanzas a corto término, y luchan
para que no los aparten de sus compañeros, crecen más
dependientes, retornan y se abrazan a sus cuidadores.
Cómo ayudar a los niños
Los encargados deben dar los pasos para crear un
espacio seguro y amable donde los niños expresen su
angustia existencial y se les conforte. Los cuidadores
deben sobreponerse a sus temores y angustias, que, a su
vez, también deben ventilar y expresar. Deben aprender
a no usar palabras ni gestos de rechazo, a controlar los
síntomas, a estimularlos, a intimar con ellos y a permi-
tirles la expresión de los sentimientos.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Dar a entender a los niños que nunca estarán solos.
Ofrecer la presencia humana y aliviadora. Atestiguar su
lucha. Cuando se expresa la angustia existencial, el niño
empieza a buscar otras vías para que el tiempo que les
queda tenga valor, sentido y significado.
Los cuidadores deben aprender a reconocer y ani-
mar la expresión de la angustia existencial. A reconocer
las preguntas que aparecen en la conversación, el juego,
los dibujos, las conductas. Aprender a utilizar el poder
de ciertas intervenciones como el trabajo con imágenes,
sueños, arte y música. Estimularlos con la plegaria y la
meditación para expresar y procesar sus angustias espi-
rituales. Aprender la manera de superar los miedos que
manifiestan los niños. La sola presencia física calma el
miedo de la separación y el abandono. Apoyar e instruir
a los familiares. Asegurarles que nunca les faltará la
ayuda. Tener en cuenta a los niños para las decisiones,
opciones, control de síntomas y el dónde quieren estar.
Afirmar que el resto de vida que les queda es preciosa.
Animarlos a que expresen experiencias, logros, a que
no obstante la enfermedad se relacionen con los com-
pañeros, que vivan en su propia forma y encuentren
valor, significado y esperanza.
Ayudarlos en sus inquietudes espirituales. Que
siempre estarán en nuestros corazones y que no los ol-
vidaremos. Que no serán simples estadísticas. Contes-
tar honradamente sus preguntas. Procurar que hablen
de lo que piensan del más allá y explicarles en forma
sencilla los conceptos de cielo, de reunión con seres
queridos y con sus cuidadores en un después. Disipar
la idea de la enfermedad y la muerte como castigo. No
hacer dictaduras espirituales ni practicar la teología del
terror.
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CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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Comunicación y soporte a niños y

adolescentes con enfermedad terminal

Lisbeth Quesada Tristán, Daniel Masís Quesada

◆◆ Objetivos ◆◆

u Aprender el concepto de muerte que tienen los ni-

ños dependiendo de su edad.
u Cómo comunicarse con los niños que se están mu-
riendo y con sus padres.
u Conocer las peculiaridades de los adolescentes al fi-
nal de su vida.
u Adquirir habilidades para abordar adecuadamente al
paciente adolescente.

Figura 1. Conocer las diferentes etapas del desarrollo cognitivo del niño nos
Hablar con los niños sobre la ayudará a la hora de comunicarnos con él en momentos difíciles.
muerte 337

Este tema es considerado por muchos profesiona-

les que trabajan en cuidados paliativos como uno de los
asuntos más difíciles de tratar con los niños y los ado-
lescentes. ¿Acaso será porque nos remueve los propios
miedos a la enfermedad y a la muerte? Creemos que así
es. Tomar conciencia de nuestros propios sentimientos,
actitudes y conductas no es suficiente. Esta toma de
conciencia puede perderse un minuto después, simple-
mente porque lo que moviliza es tan fuerte o tan dolo-
roso que no sabemos cómo afrontarlo. En la medida de
lo posible, los profesionales en cuidados paliativos pe-
diátricos debemos darnos los espacios para explorar
estos miedos y estas actitudes con un terapeuta en salud
mental. El día menos pensado, la rutina del trabajo nos
va a enfrentar a una experiencia con un paciente en la
que perdamos la objetividad, y los comentarios o las
anotaciones que hagamos tengan que ver más con
nuestras necesidades que con las del paciente.
Sean los profesionales del equipo de cuidados palia-
tivos pediátricos (ECPP) o sean los padres del niño los
que van a hablar sobre el tema de la muerte, el hecho de
conocer las diferentes etapas de desarrollo cognitivo de
los niños nos ayudará a acertar en la forma de proceder, el
lenguaje correcto que debemos de utilizar y qué es lo que
hemos esperar, a grandes rasgos. Sabemos que los niños
no son todos iguales y que cada respuesta dependerá de
su experiencia de vida y de su desarrollo integral, pero
sobre todo sabemos que el desarrollo cognitivo y los con-
ceptos de muerte van íntimamente ligados (Figura 1).
El concepto de muerte en los
niños
A partir de los seis meses de edad, cuando el niño
inicia el descubrimiento de su cuerpo y puede tocarse
con sus manos y sentir los límites de su propio cuerpo
(los pies y la cabeza), y ve cómo se refleja su imagen en
un espejo, o ya puede sentarse en su sillita para comer,
y los juguetes “vienen y van” —o sea, desaparecen y
aparecen—, es cuando empiezan a manifestarse sus te-
mores. Ya no le resulta tan indiferente la presencia de su
madre, que ésta entre o salga, pues comienza a percibir
que él y su madre no son una sola cosa. Podríamos de-
cir que esta experiencia, y los comportamientos de no
estar o de no ser, son lo más cercano a la “pre-idea” de
la muerte. Los expertos hablan entonces de que es a
partir de esta edad cuando los niños manifiestan su te-
mor a la separación. El miedo a la separación y al aban-
dono es propio, inherente al ser humano. No importa la
clase de padres que tuviéramos. Lo que cambia de un
ser humano a otro es la intensidad y la dirección de ese
miedo.
Durante la temprana infancia —o sea, antes de los
2 años—, los niños no tienen el concepto de muerte.
Sus mentes no pueden concebir conceptos.
Entre los 3 y 5 años de edad, la muerte no se ve
como un acontecimiento final, sino como algo tempo-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

ral. No comprenden el concepto de límites finales o de
tiempo lineal. Conforme van creciendo, la muerte es un
hecho accidental, no inevitable; además, a menudo re-
ciben de la televisión un refuerzo de esta idea, pues los
muñequitos de las fábulas explotan, caen y desapare-
cen, y en la siguiente escena están allí como si nada. El
niño de esta edad no sabe, no comprende, no interiori-
za que es mortal.
Alrededor de los 5 o 6 años, y en adelante, el niño
interpreta señales relacionadas con la muerte; por ejem-
plo, los accidentes, hacerse viejo, enfermar, ir al hospi-
tal, etc., pero no las relaciona consigo mismo. Todavía
no existe suficiente experiencia de vida como para com-
prender su propia muerte y su significado. Conforme
aumenta en edad, la muerte se va personificando, ad-
quiere color y figura, y se personifica, por ejemplo, en
un hombre vestido de negro que viene y me lleva, en
una calavera envuelta en un trapo negro y con guadaña
en la mano, en un tipo vestido de rojo que huele mal,
con cuernos y rabo y un tridente en las manos. La
muerte es una criatura de la noche que asusta y que
puede estar muerta en sí misma.
A partir de los 10 años de edad, el niño ya distin-
gue entre lo animado e inanimado, y qué es lo que vive.
Ya sabe que la muerte es algo final e inevitable, de la
que no se puede escapar, y, según Piaget, ya ha desarro-
llado los conceptos de tiempo, espacio, cantidad y cau-
salidad.
Después de los 12 años, su pensamiento es muy
338 parecido al de los adultos. Ya tienen pensamiento abs-
tracto. Comprenden que se nace, crece y muere. La vida
después de la muerte es un tema interesante para pen-
sar, y van desarrollando sus propias ideas al respecto.
Los expertos hablan de que los niños deben parti-
cipar en los rituales fúnebres a partir de los 4 años de
edad. Otros sostienen que la mejor edad para incorpo-
rarlos es a partir de los 7 años Lo que sí es importante
es permitirles expresar sus sentimientos y emociones. Si
el adulto lo hace, ellos comprenderán que es normal
hacerlo. Estar triste es normal por la muerte de un ser
querido.
noticias, y si no saben cómo, tienen que aprender.
No es infrecuente ver a médicos comunicando a
los padres un mal resultado terapéutico, o los diag-
nósticos y pronósticos reservados, y pidiendo acto
seguido que transmitan ellos la información a su
hijo. Eso no es responsabilidad de los padres. Es
responsabilidad médica, ineludible, propia del ac-
to médico, y hay que aprender a afrontarla.
• El niño debe estar tranquilo, relajado. No se acon-
seja la conversación sobre estos temas después de
un procedimiento traumático o doloroso, o con el
niño irritado, y tampoco en situaciones que de al-
guna forma sean amenazantes para el menor.
• No mienta, no es necesario. De lo contrario, si el
niño descubre la mentira, recobrar su confianza
será una labor difícil.
• No diga palabras, conceptos o cosas en las que no
cree. En estas situaciones resulta de ayuda utilizar
las creencias religiosas propias y que pueden ser
compartidas por la familia, pues forman parte del
acervo familiar. Si no cree en Dios o en el mas allá,
no hable en estos términos. Lo van a descubrir
tarde o temprano, pues no hay relación entre lo
que se dice y lo que se hace.
• Se pueden utilizar ejemplos de la naturaleza, cer-
canos al niño. La muerte de una mascota, las hojas
de los árboles en las distintas estaciones del año,
héroes que se estudian en la escuela y que ya no
están, o tragedias que se ven en las noticias por la
televisión. Las imágenes de vida y muerte están
por todos lados; es cuestión de observar y rescatar
algo que, por cierto, los niños hacen mejor que los
adultos (Figura 2).

Primero: no hacer daño

• No se puede llegar donde está un niño que cono-

cemos y soltar malas noticias, como a quien se le
cae una bolsa llena de bolitas de vidrio. En primer
lugar, quien da las malas noticias (cuando se trata
de diagnóstico o cuando hay avance de la enferme-
dad o recaídas) debe ser el médico o el equipo. No
Figura 2. Se pueden usar juegos, cuentos, payasos o historias para transmitir
la enfermera ni la psicóloga; debe ser él medico. Si los conceptos correctos sobre la enfermedad y la muerte. Albergue San Gabriel,
se trata de otro tipo de malas noticias, como por San José, Costa Rica.
ejemplo la mala nueva de la muerte de los padres
en un accidente, el comunicador debe ser una per-
sona conocida para el niño; ejemplos: la abuela, la Pensamiento mágico
tía, la hermana mayor, la madrina, etc., o una per-
sona con quien se ha establecido una relación em- El pensamiento mágico está siempre presente en
pática o se tiene un lazo afectivo. El médico y el los niños. Lo que cambia en el tiempo es la capacidad
equipo que trata al niño no pueden eludir la res- para racionalizarlo y la frecuencia con que se usa, la in-
ponsabilidad que les toca de comunicarle las malas tencionalidad de dirección y los adornos en la expre-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 19. comunicación y soporte a niños y adolescentes con enfermedad terminal
sión. El pensamiento mágico es la capacidad que tiene
el niño de pararse frente a una ventana en Navidad y
empezar a expresar sus deseos sin tener en cuenta el
lugar donde vive, cómo se viste, dónde trabaja su ma-
dre o la profesión de su padre, si hace una comida al día
o tres. Él simplemente está fascinado con todo lo que
ve, desea tenerlo y siente que se pueden obtener las
cosas con sólo desearlo. El pensamiento mágico es la
capacidad que tienen los niños de transformar un lápiz,
mientras realizan la tarea escolar, en un avión de pro-
pulsión a chorro, sobre las montañas (los libros) de un
país lejano (el dormitorio). Cuando mamá amenaza con
venir a revisar la tarea, el avión rápidamente se convier-
te en lápiz y se retoman las actividades como si nada
hubiera pasado. Esa capacidad de transformación y jue-
go al mismo tiempo, eso es el pensamiento mágico.
A Felipe, de 5 años, se le murió su gatito e invitó a
todos sus amigos al funeral. Hicieron un hueco en el
fondo del jardín, lo enterraron —porque su madre dijo
que eso era lo que se debía hacer— y dejaron flores, y
Gabriel, de 7 años, se las arregló para hacer una cruz
con dos pedacitos de madera y allí la colocaron. Al día
siguiente, Felipe preguntó por su gatito: “¿Cómo?”, di-
jo su madre. “¡Pero si lo enterrasteis ayer en fondo del
jardín!”. “Sí, pero eso fue ayer; hoy, ¿dónde está?”, se
apresuró Felipe a contestar. Esto es pensamiento mági-
co. Para Felipe, la muerte de su mascota no es ni per-
manente ni absoluta. No ha desarrollado pensamiento
abstracto para poder comprenderla. Asimismo, los ni-
ños sienten que cuando desean que algo suceda, esto
se produce de forma automática, deseo y acción son
sinónimos. Ésta es la razón por la que los niños se cul-
pan a sí mismos de un divorcio, de la enfermedad o la
muerte de un hermano y de cualquier otra serie de
circunstancias negativas que suceden en una familia.
¿Quién en su infancia no deseó matar a golpes o hacer
desaparecer al hermano menor, que siempre te hacía
una trastada?
En los adultos el pensamiento mágico es más fre-
cuente de lo que nos imaginamos. Pensamiento mágico
es creer que todo va bien y que se van a arreglar las co-
sas, por ejemplo, en un matrimonio, sin llevar a cabo
acciones concretas para solucionar los problemas. Es
sentir, actuar y creer que las cosas se acomodan solas, se
resuelven solas, sin nuestra participación y responsabi-
lidad, como por arte de magia.
Cómo hablar con los padres y
con el niño que está muriendo
Con los padres
Dice Robert Twycross, en su libro Introducing Pa-
lliative Care, de 1995, lo siguiente: “La comunicación,
como los tumores, puede ser benigna o maligna. Tam-
bién puede ser invasiva, y los efectos de una mala co-
municación con el paciente pueden producir metásta-
sis en la familia. La verdad es uno de los agentes tera-
péuticos más poderosos de que disponemos, pero to-
davía necesitamos desarrollar una comprensión ade-
cuada de su farmacología clínica y un reconocimiento
de la frecuencia y dosis óptimas para su uso. Necesita-
mos comprender, además, sus metabolitos: esperanza
y negación”.
Una de las solicitudes más frecuentes que recibi-
mos los paliativistas de los padres es: “No le diga la
verdad a mi hijo”. Lo que corresponde aquí con carác-
ter de emergencia es sentarse con los padres del pacien-
te y explorar las razones de tal petición. No lo deje para
más tarde, porque hacer eso podría llegar a tener impli-
caciones hasta de origen legal o penal. La respuesta más
frecuente de los padres ante nuestro interrogatorio es:
“No quiero que sufra”, “no queremos que se deprima
más”, “se va a morir más rápido”, “es una crueldad so-
meterle a la verdad”, “va a perder la inocencia y la ilu-
sión por vivir”. Todas estas respuestas van en la direc-
ción de proteger a su hijo del sufrimiento al enfrentarse
a la muerte. Es importante recalcar la palabra “protec-
ción”, pues debemos validársela a los padres como un
amoroso intento de salvaguardar a sus hijos; sin embar-
go, el camino al infierno está empedrado de buenas in-
tenciones. Procuremos que nos hablen de sus hijos y de
las conversaciones que han tenido sobre la enfermedad,
el dolor, el sufrimiento, los miedos, las preguntas sobre
la posibilidad de cura, las muertes de otros niños que
conocieron en el hospital y los comentarios hechos. En
fin, todo lo relacionado con la lucha contra la enferme- 339
dad, que nos permita evidenciar que sus hijos ya están
manejando información sobre su presente condición
aunque no se les haya hablado abiertamente. Verán có-
mo esto surte efecto al descubrir los padres, por sus
propias palabras, que sus hijos ya tienen mucha más
información de la que ellos creen.
Es importante aquí rescatar que ambos, ECPP y
padres, quieren proteger a los menores de más dolor o
sufrimiento, pero que juntos debemos re-direccionar
esa protección amorosa que se pretende para no aislar
al ser querido en su propio sufrimiento y angustia. Hay
que explicar, las veces que sea necesario, que cuando
los padres protegen a los hijos de una verdad que ellos
ya conocen parcial o totalmente y aunque nunca se lle-
gue a hablar con franqueza, los hijos se dan inmediata-
mente cuenta de la evasión del tema y se inicia el juego
de que “aquí no pasa nada”.
Madre y padre se abstienen de hacer y decir. Al
mismo tiempo, el chico o la chica enferma hacen lo
mismo para que papá o mamá no sufran por su culpa.
Ambos se ponen la máscara de que “aquí no pasa nada”
y ambos se aíslan en su sufrimiento. Resultado: la inco-
municación, el doloroso distanciamiento y la soledad
interna frente al proceso de morir, y el grandísimo coste
emocional para todos de jugar el juego de que “aquí no-
pasa nada”, cuando en realidad está pasando todo. ¿Có-
mo despedirse, si nadie sé está muriendo? ¿Por qué
abrazarse o decirse muchas cosas hermosas, si aquí no
pasa nada? ¿Para qué pedir perdón o felicitarse por lo
vivido y compartido, si se tiene toda la vida por delan-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
te? ¿Quién puede acompañar a su hijo en un proceso de
muerte y no permitirse nunca una mirada triste, un
grito de desesperación o de ayuda, o una mirada que lo
diga todo sin pronunciar palabra, porque nos hemos
prohibido llorar? ¿Es que somos supra o meta humanos
y jugamos a la perfección?
Una vez superado el escollo de la negativa de los
padres, se debe proceder a garantizarles que la verdad
no será dicha cruelmente, ni de golpe ni con palabras
difíciles, y que no se mentirá ni se va a leer el diagnós-
tico como quien lee una lista de objetos. Quien decide
qué se debe decir, cuándo y cuánto se debe decir, y en
qué momento, es el paciente mismo, cuando empiece a
preguntar. La información será dosificada, y se respon-
derá sencillamente y a lo que se pregunta. Se respeta-
rán las pausas y los silencios, el llanto y la angustia, y,
si es necesario, no se dará más información. En la pri-
mera entrevista que tenga el ECPP con el niño hay que
garantizarle que puede preguntar lo que quiera y que
nunca se le va a mentir. En nuestra experiencia de 12
años, los niños te van probar hasta el límite. Y aún no
conozco a un niño con cáncer en fase terminal, remiti-
do a CPP, al que no se le haya mentido, engañado o
defraudado en algún momento de su tratamiento, an-
tes de que fuera transferido a la unidad de cuidados
paliativos.
Los objetivos de la comunicación son sencillos:
1. Reducir la angustia, la incertidumbre y el miedo
340 que producen la impotencia y la ignorancia, el te-
rror a la pérdida de control y autonomía.
2. Mejorar las relaciones interfamiliares y que la fami-
lia aprenda a renovar sus propios recursos internos
y externos. De esta manera, la familia está mejor
preparada para afrontar la pérdida.
3. Brindar al paciente y a su familia una dirección
hacia la cual encaminarse, sobre una plataforma de
apoyo que ofrece el ECPP, bien delimitada, bien
enmarcada, dentro de lo real y lo concreto.
Por todas estas razones, el mensaje debe ser senci-
llo, positivo, simple, de aceptación, de afirmación y
esperanza. Rescatar y valorar la importancia de la co-
municación no verbal como otro medio de dar como-
didad y apoyo al paciente. Cuando no se habla abierta-
mente o se pretende engañar al niño, la comunicación
no verbal sufre deterioro: a los padres y a la familia les
cuesta el contacto visual, lo rehúyen, sienten que el
paciente podrá leer en los ojos lo que pasa. Las expre-
siones faciales se reducen, el tono de voz adquiere un
timbre falso de alegría y bienestar, el número de veces
que se toca y se acaricia puede ser menor, pues cada
vez que se hace, es un doloroso recordatorio de que
muy pronto no se podrá hacer y de que se arriesga a ser
descubierto “en esa secreta despedida”. Olvidan los
padres que el tacto es una de las mejores formas de
transmitir amor, seguridad y amparo. Y si el niño es
pequeño todavía, con muchísima más razón, ya que ha
sido la comunicación más frecuente que se ha cons-
truido desde que nació.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Con el niño
En las primeras entrevistas con el niño, ya sea en el
hospital o en las visitas domiciliarias, el ECPP debe ob-
servar bien al paciente. ¿Está deprimido o es un gran
hablador? ¿Conoce su enfermedad y su presente condi-
ción o no sabe lo que tiene? ¿Llora mucho, tiene dolor,
está enojado, resentido, es agresivo o tranquilo? ¿Cómo
es la comunicación con la madre y con el padre? ¿Le
permite la madre hablar y expresarse o siempre está
contestando por él? ¿Qué actitud asume el paciente
frente a esta conducta? Todas estas preguntas y muchas
más orientan al ECPP a conocer y trazar un plan de
atención integral y, más aún, le orientan sobre lo que
debe esperar de este paciente y sobre la forma de trans-
mitir la información cuando llegue el momento de las
preguntas.
Recomendaciones con los niños
- No haga preguntas cerradas, pues se arriesga a una
repuesta muy limitada: sí o no, que no son esclare-
cedoras y dificultan la comunicación. Pregúntese si
usted, como profesional, hace preguntas cerradas
esperando ya una respuesta conocida con el fin de
reducir la ansiedad de interactuar cercanamente
con este paciente.
- Por supuesto, no mienta nunca, ni siquiera con una
mentira piadosa. No diga simplezas como “No va
a doler”, cuando todos sabemos que las inyeccio-
nes duelen o que las sondas incomodan y son a
veces traumáticas, o “No vas a sentir nada”, cuan-
do hay que movilizar una cadera fracturada por la
metástasis.
- Explique todo procedimiento que vaya a realizar,
de acuerdo con el desarrollo cognitivo del niño.
Eso le hace ganar respeto y confianza de parte de
su paciente y de la familia. Además, recuerde que
está abordando a su paciente desde los derechos
humanos, ya que este paciente no es de su perte-
nencia y el hecho de que sea pequeño no significa
que no los tenga. Tiene derecho a saber y decidir
sobre lo que se le va a realizar. Si su paciente se
niega, negocie. Si no sabe negociar, aprenda. No le
recomendamos la fuerza. Es preferible esperar, re-
calcar la presente condición y explicar los benefi-
cios que se pueden obtener. Por lo general, hemos
de empezar explicándole al paciente que “yo”, tu
médico, tengo un problema, y es que debo realizar
un procedimiento equis para poder quitarte el do-
lor o reducir la presión que sientes al respirar, o
para que no te ahogues, y no existe otra forma de
hacerlo que no sea de la siguiente manera, que no
te agrada o no quieres. ¿Qué hago? ¿Podrías ayu-
darme? Muy probablemente, el paciente va a llorar,
a gritar que no quiere, y va a patear y a pedir ayu-
da. No importa, no haga nada, no hable. Una vez
que se calme, mírelo a los ojos y dígale que usted
no ha hecho nada aún, pues él no le ha dado per-
 19. comunicación y soporte a niños y adolescentes con enfermedad terminal
miso. De esta forma le está devolviendo el control
al niño y la confianza en usted. Los niños no son
tontos, son niños nada más, y probablemente el
paciente dirá para sus adentros: “No era tan malo
ni tan monstruoso al final de cuentas, este doctor o
doctora. Me está dando la autoridad para decidir.
Vamos a ver cómo le ayudamos, pues realmente
me duele”, o me tensa, o cualquier otra cosa que
esté pensando. Comprendemos que los niños no
hablan o piensan literalmente como se describe
aquí, pero es la forma que utilizamos para expli-
carle a usted, lector, el proceso inconsciente que se
da en el niño. Si usted ya vivió una situación como
ésta, antes de hablar con su paciente sobre la
muerte, o fue ésta la forma de compartir con él la
situación de su enfermedad y a la vez de ejercer su
autoridad, y respetando al paciente al mismo tiem-
po, es probable que la conversación sea más fluida,
pues usted ya se ganó su confianza: el paciente sa-
be que usted no miente y se apoya en su confianza.
La empatía entre el profesional y el paciente es
condición indispensable para tocar estos temas.
Hemos visto cientos de niños hacerse los dormidos
cuando llega un profesional o un familiar, pues
simplemente no desean interactuar, aunque le co-
nozcan desde hace mucho tiempo. Además, en
momentos en los que toda la estructura familiar
parece quebrarse, los niños que han crecido con
pocos límites se convierten en pequeños tiranos
con sus padres y hermanos. Cuanto más ceden los
padres, más tiranos son los niños, más desborda-
dos están y más angustiados se ponen, pues no
existe una estructura que los contenga. Usted, co-
mo profesional del ECPP, será quien provea esa
estructura necesaria para elaborar el duelo antici-
pado, hablar de la muerte, elaborar el proceso e
irse con la paz que puedan conseguir.
- Haga preguntas abiertas. Refleje los sentimientos
que percibe en su paciente: “¿Cómo té estás sin-
tiendo desde la última vez que nos vimos?”, “há-
blame un poquito de cómo estás durmiendo”, “te
siento triste y callado”, “¿puedo hacer algo para
que te sientas mejor?”, “¿quieres que hablemos de
lo que te preocupa?”, “prometo contestarte con la
verdad”.
La puerta está abierta: sólo el paciente sabe si desea
entrar. Es su prerrogativa. Él o ella sabrán que pue-
den hablar cuando lo deseen. Tal vez no sea en esta
oportunidad. Tal vez no den un paso hacia esa
puerta. Está bien, es su derecho y se respeta.
- A pesar de lo anteriormente descrito, muchos ni-
ños algo mayores no hablan hasta que les hemos
preguntado, casi en forma intuitiva, por sus sue-
ños, o si han visto a un ser querido que les visita
(abuelo, abuela, primo, tío, padre o madre que
murieron) o a un amigo invisible. Por lo menos la
mitad de nuestros pacientes dan una respuesta
afirmativa a estas preguntas. Explican el sueño o la
visita que reciben y el mensaje que les dan. Nos
impresiona que, cuando así sucede, los niños están
mucho más tranquilos y con poco o ningún miedo
al proceso. Como reglas de abordaje a estas expe-
riencias, nosotros, en el ECPP del Hospital Nacio-
nal de Niños en San José, Costa Rica, las validamos
las y estimulamos. Creemos al paciente tanto o
más de lo que le creemos cuando nos dice que tie-
ne dolor. Realmente no nos interesa saber sobre su
fisiología o autenticidad. Si el paciente lo vive co-
mo real, entonces es real y desde ahí trabajamos.
- Los niños expresan que el temor más grande que
sienten es la separación de sus padres. Lo valida-
mos. Estimulamos a los padres a compartir con sus
hijos los temores de separación que ellos sienten.
Es el mismo temor. Igualados los temores entre
grandes y pequeños, se igualan las fuerzas, se des-
nudan los corazones y fluye la comunicación amo-
rosa, llena de promesas y de expresiones de afecto
y solidaridad.
- A menudo los niños hablan simbólicamente de sus
miedos o experiencias. Nosotros también lo hace-
mos usando su lenguaje y sus categorías. Nos me-
temos en su mundo mágico, lo cual consolida la
relación paciente-profesional, y desde allí trabaja-
mos sus procesos, sus fortalezas. Cuando los niños
se expresan a través de los dibujos y nosotros lo-
gramos interpretarlos correctamente, es muy evi-
dente que facilitamos el camino de la comunica-
ción. Inmediatamente armamos a los padres con
esos recursos para que también ellos logren ese
nivel de comunicación. 341
- Cuando los niños no preguntan sobre su condi-
ción no es porque no deseen saber o porque no la
comprendan o no les preocupe (a menos que no
puedan hablar). Sus preguntas dependerán de la
actitud que asuman los adultos a su alrededor. Los
niños siempre saben más de su presente condición
de lo que suponemos los adultos que estamos a su
alrededor.
- Siempre hay que tener claro que los profesionales
en CPP no somos los actores principales. Jamás
debemos intentar suplantar o jugar el rol que co-
rresponde al padre o la madre. Si comparamos esta
situación con un equipo de teatro que monta una
obra escénica, nosotros, los paliativitas, somos los
tramoyistas, los utilleros, los técnicos de luces, los
que limpian y preparan el escenario para que los
actores principales salgan a escena. Los aplausos
son para todos, pero sólo los actores salen a salu-
dar al público. Algún día nosotros también sere-
mos actores principales y otros dejarán listo el es-
cenario para nuestro debut.
Abordaje del adolescente en
fase terminal
Sin duda, el avance de la medicina y del tratamien-
to actual del cáncer ofrece a los adolescentes que pade-
cen esta enfermedad, no sólo más tiempo y calidad de
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
vida, sino más posibilidades de curación. Esto, unido al
pensamiento mágico y omnipotente que está presente
en esta etapa, facilita la falta de consideración por parte
del joven de la posibilidad de no curarse y morir.
Durante la adolescencia, los jóvenes experimentan
“un tránsito” entre la niñez y la vida adulta. Esto repre-
senta un reto para todos los trabajadores de la salud. Este
tránsito conocido como adolescencia se caracteriza por
cambios físicos y psicológicos acelerados que repercuten
en la autoestima y en la auto-imagen de los jóvenes.
Los muchachos deben re-descubrir su sexualidad,
ya no como niños sino como su realidad les permite, y
de forma muy importante se destaca la necesidad y el
deseo de establecer relaciones de pareja o de afinidad
por pares. Deben integrar dentro de su esquema corpo-
ral sus nuevas características, que van cambiando rápi-
damente, más las que conserva de su etapa infantil.
El adolescente busca ser aceptado por sus caracte-
rísticas físicas y sociales, y está en constante búsqueda
de sus propias afinidades y de la definición de situacio-
nes y gustos ajenos.
En este mismo periodo vuelve a tomar importancia
el desarrollo de los objetivos vocacionales y se perfila
con más fuerza su esquema idealizado del proyecto de
vida personal. En este sentido también es muy impor-
tante la separación que vaya realizando con sus padres
y que éstos le permitan generar y asumir esas acciones
independientes.
Al ir progresando la enfermedad, el adolescente
342 desarrolla gran preocupación y dolor por su imagen
corporal y por su identidad sexual, y, unido a las secue-
las de sus tratamientos, ello provoca una lesión impor-
tante en su seguridad personal, en su autoestima y en el
desarrollo de una identidad positiva. Una de las mayo-
res preocupaciones de los adolescentes en la mayoría de
los casos es la apariencia física y los efectos del trata-
miento en la misma.
Durante la lucha contra la enfermedad, el adoles-
cente desarrolla frecuentemente actitudes de auto-aisla-
miento como una medida preventiva al rechazo que
supone que va a sufrir por parte de los demás.
Se les dificulta postergar las sensaciones placente-
ras y, por tanto, experimentan gran frustración con res-
pecto a no poder sentirse bien y pronto.
El que las cirugías, curaciones o procedimientos
dejen marca o cicatriz es fuente de gran frustración, y a
la vez les es difícil incorporar esto como parte de su
imagen corporal.
La situación de la enfermedad produce una gran
ambivalencia en ellos, lo cual genera confusión y culpa.
Por ejemplo:
Separación-dependencia
Existe una tarea y un deseo de individualizarse de
sus padres. No obstante, esta separación se ve limitada
por la situación de la enfermedad. Por ejemplo, puede
presentar problemas en el control de esfínteres, o bien
el temor y la necesidad de estar cerca de sus padres.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Se sienten bastante dependientes y controlados
por los profesionales de la salud, y esto genera irritación
y limita la adquisición de la libertad. El enojo con los
padres es vivido con mucha culpa, por ser quienes le
cuidan y le tratan con afecto.
Amor-odio
Se requiere un equipo interdisciplinario preparado
para reconocer que las necesidades de los adolescentes
con cáncer, y sobre todo en la etapa terminal, son úni-
cas y significativas.
Ese amor-odio se vive internamente contra su pro-
pio cuerpo, que no les sirve, y esos mismos sentimien-
tos se extienden a los padres y amigos, lo que también
genera sentimiento de culpa.
Pensamiento realista -
pensamiento mágico
Es importante destacar que el pensamiento mágico
es un recurso defensivo que se utiliza durante la adoles-
cencia, ya que permite la conducta de negación o evita-
ción. Sin embargo, ésta se confronta contra él mismo a
través de elementos de la realidad, como sus micro-pér-
didas, etc.
El temor, el llanto y el dolor son sentimientos y
conductas que se contraponen con la sensación y el
mandato social de ser maduro y responsable, y compor-
tarse como el casi-adulto que es, con sentido común y
tolerancia.
Toda esta situación se ve agudizada por la dificul-
tad propia de su edad de sujetarse a tantas reglas y se
contrapone a su necesidad de sentirse libre. Se da una
progresiva pérdida de privacidad, intimidad y soledad.
La falta de control y la sumisión a las órdenes de otros
generan una sensación de despersonalización en el
adolescente.
Sus deseos de salir, explorar, coquetear y disfru-
tar, y el de compartir las experiencias con sus pares, se
ven imposibilitados no sólo por el progreso de la en-
fermedad, sino también por la necesidad de los padres
de proteger a su hijo, creando una serie de dependen-
cias que son interiorizadas de forma ambivalente por
los pacientes.
Con respecto a la problemática de su concepción
del proceso de la muerte, esta población requiere mayor
apoyo emocional, ya que la frustración se convierte en
un sentimiento tan fuerte que difícilmente se puede
manejar sin apoyo.
Sufren un gran temor de que al morir van a ser ol-
vidados y tienen una gran necesidad de dejar huella.
Otro de sus temores es ser recordado como el triste en-
fermo, lo cual choca con su ideal de ser considerado
simpático y popular.
Se experimentan sensaciones de culpa por haber
fallado a sus padres y se sienten muy afectados por la
interrupción de su proyecto de vida y por todos los sa-
 19. comunicación y soporte a niños y adolescentes con enfermedad terminal
crificios que han realizado para luchar, sin éxito, contra
la enfermedad. Ello genera frustración y enojo porque
los adolescentes se dan cuenta de la cantidad de cosas
que ya han pasado y que ni imaginaban porque han
estado recluidos en el hospital o en su casa. Hay sensa-
ciones de asombro, acompañadas de dolor emocional,
al constatar que la vida siguió fuera “mientras yo estaba
luchando infructuosamente”.
El enfado contra su propio cuerpo es una constan-
te, y se dan conductas de auto-agresión porque no han
realizado su proyecto de vida. También hay mucha irri-
tación por otros que no aprovechan la oportunidad que
tienen, y se matan, se drogan o no quieren ir al colegio.
Muchas veces se dan conductas agresivas y tira-
nizantes en el trato con los demás. En este sentido,
los equipos de salud tienen limitaciones físicas en la
atención de los adolescentes, como ya hemos mencio-
nado antes, ya que en la mayoría de los hospitales no
hay pabellones para ellos. Por lo general, o se tratan
en los servicios de pediatría, con los más pequeños, o
en los hospitales para adultos, donde reciben trato
como tales.
El equipo interdisciplinario, para trabajar con ado-
lescentes que se enfrentan a una enfermedad terminal,
debe estar compuesto por los siguientes profesionales:
un médico, una enfermera, un psicólogo y una trabaja-
dora social. En la medida de lo posible, este equipo de-
be reunir algunas condiciones como las que se indican
a continuación:
1) Preferiblemente, los profesionales no deben ser
muy jóvenes, ya que fácilmente se identifican con
los pacientes porque no hace mucho tiempo ellos
también eran adolescentes. Tampoco los profesio-
nales deberían ser muy mayores, pues la brecha
generacional sería muy grande y la comunicación
podría verse sensiblemente afectada.
2) Es indispensable tener algún grado de experiencia
y de estudios sobre la adolescencia. De más está
decir que les debe gustar trabajar con adolescen-
tes, y que su trabajo con ellos no debe ser impues-
to simplemente por la organización del hospital.
3) Los profesionales del equipo deben tener talento
para la comunicación verbal y no verbal, ya que
esto les ofrece una mejor relación con el adolesten-
te y un entendimiento de la naturaleza de éste.
4) El equipo debe contar con una planta física ade-
cuada para el tratamiento de los adolescentes.
5) El equipo de trabajo debe tener frente a los adoles-
centes una actitud amplia, motivada, amistosa y
con capacidad para escuchar sin escandalizarse y
sin juzgar.
Al igual que los niños, que no dejan de comportar-
se como niños aunque se estén muriendo, los adoles-
centes no dejan de ser adolescentes porque se estén
enfrentando a su propio proceso de muerte. Los adultos
muchas veces queremos y esperamos que el adolescente
crezca y madure rápidamente por el simple hecho de
que está afrontando una enfermedad terminal.
El adolescente que sabe que está muriendo es arro-
jado súbitamente a la incertidumbre, a la duda. Se pro-
duce una devastación total de todos los ideales y metas
de su vida. Es como si arrancáramos de raíz una planta
joven que aún no da fruto. La enfermedad terminal
conlleva en el adolescente un cambio violento y doloro-
so en la dirección de su vida. Este cambio trae consigo
desde una mutilación de la confianza, la certeza, la in-
dependencia y la imagen corporal, hasta la pérdida de
los amigos, la seguridad, la expresión de la sexualidad y
la familia.
Es muy difícil para un adolescente aceptar su pro-
pia muerte sin la adecuada contención. Conforme la
muerte se acerca, las necesidades se incrementan. Es
importante mantener su identidad. Más que nunca, él o
ella deben saber qué es lo que les está pasando. La en-
fermedad les cambia la apariencia y en muchas ocasio-
nes los lleva hacia el aislamiento. Precisamente porque
son adolescentes, es importante sentirse atractivos. La
apariencia personal juega un papel sobresaliente, y más
si se está lejos de la familia y de los amigos por el mis-
mo aislamiento.
En la Tabla I figuran algunas sugerencias para el
abordaje de los adolescentes en fase terminal.
Los adolescentes vacilan a menudo entre mantener
a flote sus deseos de ser rescatados de la muerte y el
conocimiento de que sólo les quedan algunos días o
semanas. Cada necesidad puede convertirse en un obs-
táculo en esta lucha solitaria que lleva a los pacientes a
necesitar amor, bienestar, re-aseguramiento y ayuda de 343
la familia y del personal de salud que cuida de ellos.
Como equipo de salud que trabaja con adolescen-
tes con enfermedad terminal, debemos estar preparados
para ayudarles a lidiar con la ansiedad, la negación, el
miedo y la fuerte tendencia al aislamiento y al distancia-
miento como medida defensiva. Si al adolescente se le
miente, él lo va a saber. Perderemos la confianza de
nuestro paciente y posiblemente tendremos que llevar a
cabo una labor titánica para recobrarla. Ellos se con-
vierten en buscadores de la información que les nega-
mos o que “erróneamente” les demos. Van a buscar esa
información en libros, revistas, Internet, a través de sus
amigos, de otros pacientes como ellos o de otros profe-
sionales de la salud. Nos van a desafiar y seremos el
blanco más frecuente de su cólera e irritabilidad. Es
importante también recordar que lidiaremos con una
fuerte tendencia a la lástima por sí mismos, a la deses-
peranza y al dolor de ver sus vidas marchitarse mucho
antes de florecer.
El equipo (deseablemente, de cuidados paliativos)
que trabaja con el adolescente en fase terminal debe
fortalecer su identidad, la honestidad en la comunica-
ción, la independencia, la privacidad y la comodidad.
Si el adolescente que está muriendo dirige su cólera
contra el equipo, éste no debe tomar su hostilidad de
forma personal. El equipo debe tener capacidad para
reconocer por qué se da tal conducta. Hay que poner
especial atención cuando el equipo que trata la enfer-
medad de fondo decide que ya no puede curar y realiza
la transición al equipo de cuidados paliativos, ya que el
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

Tabla I. Sugerencias con respecto al papel del ECPP en el abordaje de los adolescentes en fase terminal
  1. Hay que aprender a escuchar las quejas sobre los “otros” profesionales de la salud que han tratado al paciente,
simplemente para no cometer los mismos errores y para facilitar a éste la expresión de su irritación.
  2. Antes del internamiento en el hospital o al inicio del tratamiento, se debe discutir con los adolescentes los reglamentos
y las normas de los servicios donde se les atiende. Es muy importante que tengan claro qué pueden y qué no pueden
hacer.
  3. Los adolescentes deben ser instruidos en el uso correcto de los medicamentos y sus efectos secundarios. Cuál es la
extensión de la enfermedad y las posibilidades de tratar los síntomas
  4. Se establece con el paciente un compromiso personal y de equipo de hablar siempre con la verdad. Se le asegura que
cualquier pregunta que haga le será contestada con honradez.
  5. Hay que garantizarles que ellos, al igual que los pacientes adultos, también tienen derecho a que se les guarde el
secreto médico.
  6. El equipo debe concebir al adolescente como una persona con derechos, a quien se le respeta lo que piensa aunque
no se comparta lo que dice o piensa.
  7. Se discutirán con el adolescente —si es necesario o conveniente o si el propio paciente lo pide— temas relacionados
con su sexualidad; por ejemplo, medidas de contracepción o planificación familiar. Ya no sorprende la gran cantidad de
adolescentes que inician su vida sexual activa en este periodo.
  8. En la medida de lo posible, es importante discutir la relación que el adolescente tiene con su padre, su madre y sus
hermanos. Él debe comprender su papel dentro de la familia.
  9. El equipo interdisciplinario debe recordar siempre que la unidad primaria de apoyo del adolescente es su familia y no el
equipo. Esto deja de cumplirse sólo cuando éste no tiene familia o cuando la relación con la misma es completamente
contraproducente y no brinda apoyo o paz al proceso que se vive.
10. La relación médico-paciente es tradicionalmente una relación de poder, donde el médico es quien tiene la autoridad y el
conocimiento, y el paciente, la necesidad del servicio y de obedecer. Los adolescentes se quejan de esta relación de
poder y exigen un trato más jovial y más de igual a igual o de persona a persona, y no de imposición.
11. Ayudarle a integrar las polaridades y las ambivalencias que genera esta situación.
12. Revisar y promover la expresión de sentimientos y angustias y brindar retroalimentación sobre su nueva situación.
13. Promover el contacto del adolescente con su colegio o ámbito escolar, con los profesores y compañeros.
14. Facilitar el diseño y la realización de estrategias para prolongarse después de la muerte, es de gran ayuda
344
(testamentos, vídeos, planear el funeral, etc.).
15. Rescatar el yo interior o al menos intentarlo.
16. Contribuir en la programación y consecución de metas realistas a corto y medio plazo.
17. Ayudarle a ubicarse con respecto a vivir cada día, aprovechando que está aquí y ahora.
18. Contribuir en la conciliación de las necesidades de la familia y del paciente.

adolescente puede interpretar que sus médicos le están podemos aportar. Una adolescente que entendía muy
abandonando. Nuevamente, la tónica con que se intro- bien su gravísima condición, sin embargo, a pesar del
duce el equipo de cuidados paliativos es como un gru- amor y de la cercanía de su familia, no dejaba de pedir-
po más de profesionales que van a participar en la nos lo siguiente: “Quédense conmigo, cuídenme, no me
atención del paciente. abandonen”.
El equipo de cuidados paliativos tiene que recor-
dar que es importante mantenerse calmado y con con-
trol de los sentimientos, sobre todo ante al paciente.
Además, debe ser claro, honrado, realista y consistente uu Casos prácticos uu

en las expectativas, aunque hay que permitir que el

adolescente niegue, ya que sabemos que la negación es
una forma de tratar de restaurar el orden. Caso número 1
El equipo de cuidados paliativos debe explicar cla-
ramente todo. Ni para la familia ni para el paciente de- Nombre: T PG
ben producirse sorpresas que no puedan controlar. Es Diagnóstico: leucemia linfocítica aguda
nuestra obligación resguardar al paciente de exámenes, Sexo: femenino
procedimientos y otras actuaciones que sean innecesa- Edad: 13 años
rias y que sólo aumentan el dolor y el daño, sobre todo
en los momentos finales.
Escuchar y crear el espacio para que el adolescente   Elaborado por Ligia Obando, psicóloga, Clínica de Cuidados

pueda hablar y expresar toda clase de sentimientos es Paliativos, Hospital Nacional de Niños, San José, Costa Rica, y por la
uno de los regalos más hermosos y enriquecedores que doctora Lisbeth Quesada Tristán, médica paliativista.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 19. comunicación y soporte a niños y adolescentes con enfermedad terminal
Fecha de ingreso en la clínica de cuidados paliati-
vos pediátricos: 7-6-2006
Fecha de fallecimiento: 22-6-2006
Madre de 34 años
Ocupación: empresaria
Padre de 42 años
Ocupación: tipógrafo
Hermanas: 11 y 5 años
Motivo de referencia
Después de ser discutido el caso en el equipo de sa-
lud del servicio de hematología, se procedió a hablar con
sus padres para explicarles que la paciente no contaba
con opciones curativas en este centro hospitalario. Se les
explicó la utilidad de contactar con la clínica de cuidados
paliativos pediátricos para prestar apoyo a la paciente.
Historia
La paciente ingresó en el servicio de hematología
en al año 2002 y recibió diagnóstico de leucemia el 5-2-
2002. Familia conformada por 5 miembros: padre,
madre, paciente (que es la hija mayor), una hermana de
11 años y otra de 4. El padre trabaja en una institución
estatal y la madre con su negocio propio. A esta familia
se le han brindado ampliamente los servicios ofrecidos
por la Asociación de Lucha contra el Cáncer Infantil
(tanto los padres como la paciente y su hermana han
recibido atención por parte del equipo psicosocial).
Ambos progenitores han participado juntos en el proce-
so de tratamiento de su hija (leucemia T).
Expresan
1. Que ambos progenitores se encuentran en una di-
námica donde cada uno sufre solo.
2. El padre siente que debe dar esperanza a su familia
y la madre sigue el juego del padre.
3. Sin embargo, en la intervención realizada el día 1-
06-06, la madre manifestó su descontento y su
deseo de romper este juego y poder expresar sus
sentimientos.
4. Con las diferentes intervenciones, se ha logrado
que busquen espacios para comunicarse sus senti-
mientos y temores; sin embrago, éstos han sido
muy escasos.
5. Desde el principio del tratamiento, los integrantes
del equipo de hematologia han sido claros con es-
tos padres al explicarles que la leucemia de tipo T
es de difícil curación, e incluso se consultó el caso
al Hospital St. Jude, de Estados Unidos, con
anuencia de los padres.
6. Nos explican que la paciente es una joven muy re-
servada, y tal como actúan sus padres así actúa
ella.
7. Expresa poco lo que siente.
8. Durante las intervenciones, la madre es la que ha-
bla más y el pade se mantiene callado.
9. El padre responde cuando se le pregunta por sus
sentimientos; sin embargo, su actitud siempre va
orientada en el sentido esperanzador.
10. La paciente expresa en su casa sentimientos de
culpa y temor hacia la enfermedad.
11. Además, los padres declaran que se sienten muy
cansados con todo esto.
Intervención de la Clínica de Cuidados
Paliativos del Hospital Nacional de Niños
A la vista de los antecedentes conocidos por el
equipo de cuidados paliativos sobre esta familia, se des-
cubren problemas de comunicación y expresión de
sentimientos.
1. Se planea la reunión con el equipo de hematológia
y el equipo de cuidados paliativos el día 8-6-2006,
pues a la menor no se le había explicado el estado
actual de su enfermedad. Tanto la paciente como la
familia entran en shock.
2. Se les explica el papel de cuidados paliativos pe-
diátricos y se programa una visita domiciliaria a los
tres días.
3. Desde el día 8-6-2006 hasta el 22-6-2006 se reci-
bieron 11 llamadas al localizador de radio, y a tra-
vés de ellas se aporta entereza y contención a la 345
padres y se les describen los síntomas que la enfer-
medad irá produciendo escalonadamente, desde
fiebre, sangrado de encías, dolor abdominal, etc., y
se les dan las indicaciones para atender a la pacien-
te, como el aumento de la dosis de morfina, etc.
4. Se realizan tres visitas domiciliarias, donde encon-
tramos a la familia muy conmocionada y con difi-
cultades para trabajar en equipo.
5. El deterioro diario y rápido de la paciente no da
tiempo a la familia para asumir lo que estaba pa-
sando, sobre todo porque interpretaba que el equi-
po de hematología siempre iba a tener algún trata-
miento nuevo que ofrecer.
6. Realmente los padres no esperaban que todo ello
iba a producirse de forma tan rápida, y, en definiti-
va, el equipo no pudo actuar con la familia en la
preparación del duelo anticipatorio.
7. El equipo de cuidados paliativos, en esas condicio-
nes, actuó sobre los síntomas físicos que se presen-
taron, pero fue poco lo que la familia permitía tra-
bajar sobre la aceptación de la muerte inminente
de la niña.
8. Con la paciente apenas se pudo trabajar sobre ese
tema, pues en menos de tres días perdió la comu-
nicación con el medio.
9. A los doce días murió la paciente, y su familia du-
rante este tiempo se mantuvo en estado de shock y
medianamente funcional.
10. Con la niña casi no se actuar en la preparación
mental y emocional de su proceso de muerte.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
11. La familia se incorpora la Grupo de Duelo de pa-
dres que han perdido un hijo. El grupo de apoyo
pertenece al equipo de cuidados paliativos. Asistie-
ron durante nueve meses a las reuniones de este
grupo y su evolución fue muy lenta.
12. En los primeros meses se agudizaron los proble-
mas de la pareja con la familia extensa, que tam-
bién acudieron en varias ocasiones al Grupo de
Duelo (abuela y tías paternas).
13. Algunas de las quejas que se hacen en la familia
indican que no esperaban que las cosas se dieran
tan rápido. Para el equipo de cuidados paliativos
también faltó tiempo para tratar con la familia y
con la paciente sobre los diversos aspectos emocio-
nales que es preciso abordar ante la llegada de la
muerte.
14. Se les brindó todo el equipamiento médico que se
precisaba para atender a la paciente en casa, así
como la medicación necesaria, pero, en definitiva,
faltó tiempo para trabajar estos aspectos con la fa-
milia y con la paciente.
Es muy importante que los diferentes servicios del
hospital transfieran a los pacientes y a sus familias al
equipo de cuidados paliativos por lo menos seis meses
antes del posible descenlace, con el objeto de que sea
posible llevar a cabo todas las actuaciones y acometer
todos los factores que es necesario abordar ante el pro-
ceso de la fase terminal, la muerte y el duelo.
346
Preguntas
¿Por qué considera usted que este caso es o no es
un caso de referencia tardía?
En este caso la paciente fue referida con escasos 15
días para trabajar con ella y su familia lo que es el pro-
ceso de muerte y pre–duelo. Tenemos que tener en
cuenta que todo ser humano tiene sus propios ciclos de
adaptación y aceptación de lo que le esté sucediendo.
En este caso se les comunica que ya no hay más trata-
miento curativo para la paciente, tanto la familia como
la menor, estaban en plena etapa de shock, por lo que
era prácticamente imposible, llevar un proceso de pre-
duelo adelante. El equipo de paliativos era desconocido
para la familia y la paciente. El vínculo de confianza no
se puede desarrollar en dos semanas y mucho menos
para poder dialogar sobre la muerte inminente. En este
caso ya la familia trae un patrón de comunicación un
poco deficiente en su interior, se observaba claramente
dificultades en la pareja de padres y el control de la fa-
milia paterna. Todos estos elementos se deben trabajar
por lo menos 6 meses antes de que la paciente en fase
terminal, para que el paciente sufra menos y la familia
pueda sentir que su trabajo fue más asertivo en los últi-
mos momentos. Con el servicio de Hematología hemos
venido teniendo este problema pues, piensan que el
Cuidado Paliativo implica solo el soporte domiciliar
para la etapa de agonía. Tres elementos básicos que se
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
tienen que trabajar con la familia son: las formas idó-
neas de comunicación, diálogo sobre la muerte, validar
los espacios de desahogo y llanto de todos los miem-
bros, dar tratamiento al “dolor total” del paciente. Tene-
mos que tener en cuenta que las familias se enteran que
la muerte inminente de uno de sus miembros, todo el
resto de la familia se siente morir con el paciente. Si
bien su morir no es irreversible, ni permanente desde el
punto de vista físico, si constituye la muerte permanen-
te e irreversible de aspectos psicosociales suyos, de su
vida, su familia, su mundo. Para poder abordar esto por
lo menos se tiene que tener como mínimo un mes.
Si usted tuviera que elaborar un plan ideal de
abordaje para esta paciente y su familia, ¿cual sería su
propuesta?
Se debe tener en cuenta desde que el paciente co-
mienza a no tener los resultados más óptimos en sus
tratamientos hacer la referencia a Paliativos para co-
menzar a conocer a los pacientes y sus familias. Que
nos vean como un servicio más de ayuda, no los pan-
teoneros. Con los pacientes de vida limitada no se tiene
tanto problema, pues las familias nos ven como su so-
porte y ayuda en las diferentes crisis, por lo tanto en el
caso de los pacientes de Hematología y Oncológicos, el
ir conociendo a estos pacientes con mayor tiempo, por
lo menos 6 meses en el programa se logra tener una fa-
milia con mejores herramientas para enfrentar la enfer-
medad, el deterioro, complicaciones y la muerte de su
miembro.
¿Qué críticas se le pueden hacer al equipo de
hematología en el manejo emocional de esta pacien-
te y su familia?
No se trabajaron los problemas de comunicación
que existían en la familia. Además no se le dio el sopor-
te necesario a la madre que estaba muy recargada, ya
con síntomas de claudicación, se le olvidaban las tomas
de medicamentos y tenía problemas para dormir. En la
dinámica el padre de la niña no quería estar pendiente
de medicamentos y demás asuntos médicos. Se les ali-
mentó mucho la idea de que se encontraría algún trata-
miento que le salvara la vida.
¿Qué críticas se le pueden hacer al equipo de cui-
dados paliativos pediátricos en el manejo de esta pa-
ciente y su familia?
Se limitó a trabajar los síntomas físicos y no se le
dio mayor espacio de catarsis a la madre, que ya estaba
muy agotada con la dinámica familiar.
¿Cuál considera usted que debe ser el rol o papel
que debe jugar un equipo de autoayuda como el Grupo
de Duelo de Padres que han perdido un hijo?
En este caso concreto el Grupo de Duelo ha venido
a clarificar los sentimientos vividos durante todo el pro-
 19. comunicación y soporte a niños y adolescentes con enfermedad terminal
ceso de enfermedad, a entender cual era su dinámica
familiar que no facilitaba la sana comunicación. A po-
ner en evidencia que la relación de pareja estaba estáti-
ca desde hace muchos años. A validar el sentimiento de
frustración con todos los intentos de salvarla. Enseñar-
les diferentes formas de sacar el enojo acumulado du-
rante todo el tiempo de la enfermedad y brindar un es-
pacio de catarsis a cada uno de los miembros. También
a evidenciar cómo la familia paterna tenía mucha in-
fluencia negativa en la toma de decisiones que le corres-
pondía tomar al grupo nuclear.
Caso número 2**
Caso clínico
N.S.C., de 6 años, vecina de San José, Curridabath,
de religión judía. Fecha de ingreso en el programa: 6-2-
2006. Diagnóstico: sarcoma de células claras del riñón,
con metástasis pulmonares y óseas (rama mandibular
derecha, costillas y región lumbar).
Se realiza una visita domiciliaria para el ingreso de
la paciente en el programa. En ese momento es la ma-
dre quien nos recibe y a quien le brindamos la informa-
ción sobre las características de nuestro servicio y nues-
tros números de teléfono.
Durante dicha entrevista se observan algunos as-
pectos importantes que conviene tener presente.
La madre dice que no desea que la niña conozca su
situación, por temor a que ello le cause daño en el pla-
no emocional. Además, la madre comenta que ella ha
atendido a la niña en su enfermedad como “algo que no
es bueno”, pero sin ahondar más al respecto, a pesar de
las preguntas de la niña.
La niña está muy enfadada, no sonríe, no duerme
mucho y manifiesta una importante afectación emo-
cional por la caída del cabello, a causa de la quimiote-
rapia. Dice que ella sabe que existe un Jardín de Dios,
que ella antes de nacer estuvo en ese jardín y que Dios
la envió a la Tierra para que estuviera con su familia.
Nos explica que ella se lo contó a su padre, pero que
éste cambió de tema y ella no pudo seguir hablando
de ello.
Nos comenta abierta y libremente su dificultad
para mantenerse en pie y caminar, así como la insensi-
bilidad en algunas partes de sus piernas. Se le pregunta
a la niña si conoce la causa de esta sintomatología y dice
que no, y dice además que no quiere hacer preguntas
sobre ello. Es importante hacer notar que, pese a que la
niña no comunica verbalmente una importante afecta-
ción emocional por sus síntomas, sin embargo durante
su relato golpea moderadamente ambas piernas con sus
manos.
**  Elaborado por la doctora Martha Meza Cruz, jefe de
la Clínica de Cuidados Paliativos, Hospital Nacional de Niños,
San José, Costa Rica.
Preguntas
1. Identifique la situación que se presenta con res-
pecto a la madre.
La situación que presentaba la madre es una cons-
piración del silencio que se produce por una ruptura en
la comunicación entre el paciente y su familia y/o entre
el paciente y el personal médico.
Ante la conspiración del silencio, las personas
que son excluidas no tienen la oportunidad de com-
prender lo que está sucediendo, lo que tiene conse-
cuencias como:
• Sufrimiento.
• Aislamiento.
• Dolor.
• Miedo.
• Soledad.
La conspiración del silencio puede presentarse por:
• Protección al enfermo.
• Autoprotección ante el sufrimiento y la impotencia.
2. De acuerdo con la evolución por edad, ¿cuál es
el concepto de muerte de la niña?
El concepto de muerte de la niña es que ve la
muerte como algo reversible y por ello la muerte no está 347
personalizada. Presencia de pensamiento mágico.
Ejemplo: Puede jugar con animales de peluche, al-
ternando repetidamente el acostarlos “muertos” y de
pie “vivos”. Los niños no creen que la muerte les pueda
tocar a ellos. Pueden relacionar la muerte con dormir.
También piensan que pueden provocar la muerte con
sus pensamientos, sólo con desear que una persona
muera.
Implicaciones prácticas: Estipulan información con-
creta sobre el estado de estar muerto; por ejemplo:
“Una persona muerta ya no respira ni come”. Necesita
disipar el concepto de ser responsable y siente culpa
por sus pensamientos.
3. ¿Cuál sería el abordaje de la imagen corporal de
la paciente para facilitar el proceso de adapta-
ción a los cambios que vive?
En el subsistema filial existe una importante valo-
ración del aspecto físico, por lo que el hecho de la caída
del cabello cobra una mayor relevancia.
Por ello se debe sugerir a los padres la utilización
de algunas herramientas para ayudar en el abordaje de
esta circunstancia, mediante la terapia de juego.
Además, debe aprovecharse como un símbolo
tranquilizador la metáfora del Jardín de Dios que la ni-
ña plantea, teniendo en cuenta el aspecto espiritual y
respetando las creencias de la niña y de la familia.
Es conveniente sugerir a los padres el uso de sím-
bolos y metáforas para hablar con la niña sobre su pro-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
ceso de enfermedad y muerte, respetando a la vez el
tiempo y la forma en que la niña expresaba las emocio-
nes que experimentaba en ese momento.
4. ¿Cómo abriría usted canales de comunicación
con la niña?
Es importante continuar abriendo canales de co-
municación con la niña sin presionarla, adaptándose a
su propio ritmo y utilizando símbolos a fin de colaborar
con la niña en la elaboración de su proceso de duelo y
muerte.
5. ¿Qué significado podría tener, en el proceso de
duelo anticipatorio, el hecho de que la niña se
golpease las piernas?
En el contexto de un duelo anticipatorio hay dife-
rentes etapas por las que pasan tanto el paciente como
su familia.
La niña golpea moderadamente sus piernas con
ambas manos, lo que podría relacionarse con senti-
mientos de irritación (etapa de ira), y con ello puede
estar indicando sentimientos como: impotencia, rabia,
envidia, resentimiento y agresividad contra todo y con-
tra todos (incluidos sus seres queridos): “¿Por qué a
mí?”, “¿por qué ahora?”. Esos sentimientos pueden ser
multidireccionales: hacia el médico, la enfermera, el
psicólogo, hacia Dios y hacia el “mundo entero”.
348
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Podría interpretarse como un intento de compro-
bar la realidad de su sintomatología, correspondiendo
en ese caso a sentimientos de negación, y también pue-
de constituir este hecho una reacción angustiosa, de
incredubilidad, de “no es cierto”, y entonces sería un
mecanismo inconsciente de defensa, que es útil mien-
tras no perdure. Indica una reacción emocional, aun-
que racionalmente la persona diga que comprende la
situación.
Bibliografía
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with Cancer. New York: Oxford University Press, 1994.
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 . . . . . . . . . . . . .
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El duelo en el niño

Marcos Gómez Sancho, Manuel Ojeda Martín

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ niño una figura sustitutoria (tías, abuelas, vecinas etc.)

que rota en la vida del niño. Esta multiplicidad genera
u Aprender las normas básicas para comunicarse con en él dificultades para establecer conexiones afectivas
los niños. estables.
u Adquirir habilidades para dar a los niños de forma
adecuada las malas noticias relacionadas con la
muerte de una persona querida.
u Conocer las reacciones más habituales de los niños
ante la pérdida de un ser querido.
u Conocer las características del duelo en los niños.
u Adquirir habilidades para ayudar a los niños en la
elaboración de su duelo.
u Conocer los derechos de los niños que atraviesan un
duelo.
349

Figura 1. Los niños estarán especialmente afectados por la enfermedad y la

muerte de un progenitor.

Introducción

“Muy sentida es la muerte También el equipo de cuidados paliativos, más

cuando el padre queda vivo.”
(Lucio Anneo Séneca)
“Es la propia naturaleza
la que nos impulsa a amar
a los que nos han dado la vida.”
(Cicerón)
Cuando muere una persona en casa, los niños tam-
bién estarán especialmente perturbados (Figura 1).
Además, sus problemas con mucha frecuencia no son
descubiertos por los padres, que están ellos mismos
enfrentados a sus propias emociones y actividades.
Al perder a uno de los padres, el mundo del niño,
hasta entonces seguro, se estremece y se desploma. El
niño necesita una disponibilidad del progenitor que
éste no siempre le puede ofrecer, ya que él ha perdido a
alguien muy importante en su vida, está haciendo su
propio duelo y necesita protegerse. No es raro, además,
que si quien muere es el padre, la madre se vea obligada
a trabajar más para sacar adelante a la familia, y con ello
disminuye el tiempo que puede dedicar al niño. Si, por
el contrario, quien muere es la madre, se le buscará al
atento a los adultos, puede olvidar a los niños. La mayor
parte de los niños muestran sentimientos de abandono,
de pérdida, de cólera y de resentimiento hacia sus pa-
dres que, movilizados por la enfermedad, no ofrecen ya
la misma disponibilidad. Un estudio realizado sobre 40
familias muestra que el 33% de los niños presentan alte-
raciones del comportamiento cuando uno de sus proge-
nitores es afectado por el cáncer: enuresis o encopresis,
pesadillas o terrores nocturnos, disminución del rendi-
miento escolar, aislamiento de amigos y compañeros y
excesiva dependencia de la madre1. Parece, asimismo,
que las dificultades de adaptación de los niños están en
relación con el nivel de adaptación de los padres: cuan-
do los padres tienen dificultades de adaptación, también
los hijos las tienen. Las hijas de enfermas con cáncer de
mama presentan más dificultades en su sexualidad. Es-
tas hijas, sobre todo si eran adolescentes en el momento
del diagnóstico de cáncer y si la madre murió en un pla-
zo breve, resultan especialmente afectadas en el plano
emocional y sexual en su vida adulta2.
La experiencia de la enfermedad, las necesidades,
las preocupaciones, las percepciones, las reacciones
emocionales, cognitivas o comportamentales varían se-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

gún la evolución cognitiva y afectiva tanto del enfermo

como de sus familiares. Así, los niños menores de dos
años, que tienen una gran dependencia de sus padres,
buscarán persistentemente por todas partes al progeni-
tor desaparecido y al no encontrarlo pueden caer en un
estado depresivo, que es preciso descubrir para evitar
que el niño se recluya y se aísle de los demás. Entre los
dos y los cinco años, el niño va madurando su concepto
de muerte a través de alguna mascota muerta, etc. Sin
embargo, todavía no puede comprender el carácter defi-
nitivo y permanente de la muerte y durante mucho
tiempo aún espera el regreso de la persona fallecida.
Posteriormente, entre los cinco y los siete años suelen apa-
recer signos de negación más patentes que en edades
anteriores. Esta negación se puede manifestar por la des-
preocupación, los juegos y las risas. El niño, al contem-
plar a los adultos que le rodean, empieza a aprender que
es necesario ocultar los sentimientos y las emociones. En
esta edad es fácil que los niños se comporten como el
progenitor del mismo sexo fallecido, y ello en muchas
ocasiones es potenciado por el entorno (“hijo, tienes que
ser fuerte y ayudar a tu mamá”, etc.). Esto sucede, en
parte, por el deseo de identificación que el niño tiene
con respecto a su madre o padre desaparecido, y, por
tanto, es normal. Sin embargo, habrá que estar muy
atento porque si esta identificación con un rol que no le
corresponde es excesiva, puede llegar a ser contraprodu- Figura 2. La pequeña enfermera del abuelo (James Hayllar).
cente: es al adulto al que corresponde cuidar al niño.
En los niños entre siete y doce años, las actitudes de “Los niños sin madre lo pasan muy mal,
350 negación, “como si no hubiera pasado nada”, presentes cuando tu madre está muerta, Señor.
de alguna manera en fases anteriores, pueden darse al No tienen dónde ir y vagan de puerta en puerta,
comienzo del duelo, pero enseguida aparecen los senti- nadie puede tratarte como una madre,
mientos de tristeza, de inquietud y de soledad, seme- cuando tu madre está muerta, Señor.
jantes a los del adulto. Un padre hará lo mejor que pueda,
Los adolescentes están marcados por deseos ambi- cuando tu madre está muerta, Señor.
valentes conflictivos: estar cerca del progenitor enfermo Hay tantas cosas que un padre no puede comprender,
y al mismo tiempo poder dedicarse a sus actividades nadie te trata como una madre.
independientes. La experiencia de la adolescencia pla-
Cuando tu madre está muerta, Señor.
gada de sentimientos de envidia, celos y rivalidad con
Una hermana hará lo mejor que pueda
respecto al progenitor del mismo sexo puede, como
cuando tu madre está muerta, Señor…
acabamos de decir, ser muy difícil de gestionar para las
Pero hay tantas cosas
hijas adolescentes cuando su madre es afectada por un
que una hermana no puede comprender,
cáncer de mama. La culpabilidad, unida a estos senti-
mientos, puede hacerse insoportable y provocar en ellas cuando tu madre está muerta, Señor.”
alteraciones neuróticas. Por otra parte, la expresión del
distrés emocional puede ser muy diferente según la No hay problemas o sufrimientos pequeños, ni
edad: en los niños más pequeños puede ser reprimida manera de medirlos; no podemos juzgar lo profundo
porque lo viven como violento, mientras en edades del dolor que sufre una persona fijándonos solamente
preadolescentes y adolescentes predomina el deseo de en su edad. Por supuesto que estos sentimientos depen-
compartirlo con las personas elegidas, generalmente los derán mucho de varios factores, como la edad del pe-
amigos. Los niños sufren, sufren de verdad, y necesitan queño, el grado de parentesco, la cercanía afectiva, lo
un confidente, alguien que los escuche, una persona largo o doloroso de la enfermedad, el ambiente familiar,
que les haga caso y que los tome en cuenta. Debemos la soledad o la compañía, su concepto de la muerte, etc.
recordar que todo ser humano, grande o chico, necesita Y por supuesto, influirá mucho el modo en que se haga
desahogarse con alguien (Figura 2). el trabajo de duelo familiar.
El niño sufre, como toda persona, por la enferme- Para superar el dolor de la muerte y el de su proce-
dad y la muerte de un ser amado. Especialmente impor- so, es preciso encararlo, no evitarlo. Enfrentarse al do-
tante será la muerte de uno de los progenitores. Esto lor es sufrirlo, ciertamente, pero sólo así podremos do-
dice la letra de la canción de E. Clapton3 Los niños sin minarlo y derrotarlo. Quienes tratan de huir ante los
madre: problemas de la vida no se capacitan para vivir. Y esto

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


es válido para los niños, ya que ellos son simplemente
personas y nada más. No podemos ni debemos ahorrar-
les, y, menos aún, bloquearles el dolor de la muerte.
A veces el amor y la ternura naturales que despier-
tan los niños en los adultos nos llevan a cometer erro-
res. Callar y ocultar la muerte a los niños es hoy uno de
los errores más graves y frecuentes. Con el fin de no
mortificarles mostrándoles la parte más dolorosa de la
vida, se aleja a los niños del hogar cuando una persona
cercana va a morir (Figura 3). A pesar de los esfuerzos
para sustraerlo a la realidad de la muerte, el niño lo sa-
brá. comprenderá a su manera, y con los medios de que
dispone, que acaba de producirse un acontecimiento de
importancia capital.
Figura 3. No es buena costumbre aislar a los niños de sus padres enfermos.
Comunicación de las malas
noticias a los niños
Cuando muere un ser querido, ni los padres ni
otros familiares o amigos saben, por lo general, qué de-
cir o hacer para que los niños comprendan lo que ha
ocurrido. No obstante, de todos se obtienen sugeren-
cias, muchas de ellas incongruentes o contradictorias
unas con otras, que le dejan a uno más confundido, sin
saber qué hacer o decir, las más de las veces optando
por la que mejor nos parece en ese momento o por la
sugerida por aquella persona en la que más confiamos.
Nuestro colega colombiano J. Montoya Carrasqui-
lla4 ha estudiado a fondo este asunto y expone cinco
preguntas que tienen una relación directa con la comu-
nicación de las malas noticias y que deben ser maneja-
das para una comunicación apropiada de la muerte y las
malas noticias a los niños. Son las siguientes (Tabla I):
Tabla I. La comunicación de las malas noticias a
los niños.
¿Cómo puedo comunicar a los niños la muerte
acaecida?
¿Cómo se les puede explicar qué es la muerte?
¿Qué puedo decir cuando pregunten por qué?
¿Se debe ocultar la pena a los niños?
¿Hay algo que no se les deba decir?
20. El duelo en el niño
¿Cómo puedo comunicar a los
niños la muerte acaecida?
A la hora de comunicar la muerte de un ser queri-
do a los niños, es importante tener en cuenta las carac-
terísticas que debe reunir cualquier tipo de comunica-
ción relacionada con la muerte:
• Hacerlo con serenidad, dulzura y afecto.
• Usar palabras sencillas.
• Dedicar todo el tiempo que el niño requiera para
esta comunicación y para asimilar sus consecuen-
cias según sus directrices.
• Estar dispuesto a repetir muchas veces lo mismo.
• No añadir comentarios o responder a preguntas
que no se han hecho.
Siéntese con ellos en un lugar tranquilo, abrácelos
(si se lo permiten) y explíqueles, en pocas palabras, có-
mo ha muerto el ser querido. Recuerde que los múlti-
ples “muy” ayudan a los niños a distinguir la muerte del
ser querido de otro tipo de situaciones. Los eufemismos
—palabras que suavizan la realidad— del tipo “pérdi-
da”, “se fue”, “se lo han llevado”, “ha desaparecido”, “ha
emprendido un largo viaje”, “ha pasado a mejor vida”,
“está con el Señor”, etc., es mejor evitarlos, pues esti-
mulan los miedos que tienen los niños a ser abandona-
dos y crean ansiedad y más confusión.
351
¿Cómo se les puede explicar qué
es la muerte?
Ante la pregunta “¿qué significa o qué quiere decir
muerto?”, explíqueles de nuevo, con palabras sencillas
y sinceras, y recordando que los niños piensan de forma
muy concreta y tienden a interpretar las cosas literal-
mente, que “muerto” significa que “el cuerpo se ha de-
tenido del todo”, “el cuerpo ha dejado de funcionar”,
“el cuerpo ya no puede hacer nada de lo que antes ha-
cía”, “el cuerpo ya no puede sentir dolor, caminar, res-
pirar, comer, dormir, hablar, oír o sentir frío o calor”, “el
cuerpo ya no sentirá nada nunca más”.
De igual forma, al explicar la muerte a los niños es
importante que esta explicación se dé en términos sen-
cillos y reales, sin mentiras o invenciones. No dude en
usar las palabras “muerto” y “muerte”; así, por ejemplo,
siéntese con el niño, abrácelo y dígale: “Cariño, ha ocu-
rrido algo muy triste. Tu papá ha muerto en un acciden-
te; un coche lo golpeó y su cuerpo dejó de funcionar.
Nadie tiene la culpa de que haya muerto. Lo vamos a
extrañar mucho porque lo queríamos y él nos quería a
nosotros”.
¿Qué puedo decir cuando
pregunten por qué?
Ante esta pregunta, es bueno admitir que usted
también se ha preguntado lo mismo. Si no sabe la res-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
puesta, dígaselo. Dígale que, según sus creencias perso-
nales, todos los seres de la tierra han de morir algún
día, que la muerte le ocurre a todo el mundo, que hay
cosas que podemos controlar y otras que no, y que la
muerte es una de las que no podemos controlar. Es muy
importante hacer énfasis en que nada de lo que ellos
hayan dicho, hecho o pensado ha causado la muerte del
ser querido.
¿Se debe ocultar la pena a los
niños?
Llorar delante de los niños es apropiado, normal y
saludable, pues les estás enseñando que es bueno llorar
y compartir el llanto, que con el llanto uno transmite su
situación de dolor y la necesidad de ayuda y apoyo y
que llorar es la válvula natural para descargar el dolor y
la angustia. Si no lloramos delante de los niños, si fingi-
mos no inmutarnos y negar nuestros sentimientos (“yo
no lloro delante de mis hijos para no angustiarlos...”),
les estaríamos enseñando que se deben ocultar para
llorar, que deben arreglárselas solos, que deben hacer/
aprender otras cosas para transmitir su dolor y angustia
y que llorar es signo de debilidad.
Si como adultos exteriorizamos nuestro dolor de-
lante de los niños, los niños verán que es normal afligir-
se y, en ocasiones, esto les dará la oportunidad de ex-
presarse ellos mismos.
352 Resulta casi imposible ocultar por completo los
sentimientos a los niños, pues son muy perspicaces y
observadores, y, si algo va mal, normalmente lo perci-
ben; pero la comunicación no verbal (todo lo que
acompaña a las palabras, lo que las excede o lo que im-
plica un mensaje), integrada por gestos, actitudes, si-
lencios, acciones, presencias, ausencias, cambios en el
tono de la voz, rechazos, negativas a una explicación
coherente, incoherencias entre lo explicado y lo aconse-
jado, etc., encuentra al niño más indefenso y receptivo,
y por ello empeora su estado de ánimo y estimula sus
fantasías, sin olvidar que, a veces, las fantasías suelen
ser más terribles que la cruda realidad.
En general, y especialmente desde los adultos,
los mensajes no verbales son más creíbles por su es-
pontaneidad, ya que carecen de connotaciones mani-
pulativas.
Así, ocultar los hechos y las consecuencias de una
muerte en el seno de la familia no protege realmente a
los niños del dolor, sólo hace que se sientan más confu-
sos, asustados, ansiosos y solitarios.
¿Hay algo que no les deba decir?
Teniendo presente que uno de los más terribles
temores del niño es el de ser abandonado por su/s cui-
dador/es, sobre todo cuando ha muerto su padre o su
madre, no es bueno decirles que el ser querido muerto
“está realizando un largo viaje”, pues esto pudiera refor-
zar su sentimiento de desamparo y llevarle a pensar que
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
el ser querido se ha ido sin siquiera decirle adiós (esto
estimula su pensamiento mágico respecto a cierta res-
ponsabilidad suya por el suceso que condujo a “haberse
ido”), o que el ser querido está durmiendo, pues si
equipara el sueño con la muerte pudiera desarrollar
cierto miedo o terror a dormir. Como hemos visto, la
comunicación sincera, apropiada y ajustada al nivel de
compresión y edad del niño es y siempre será buena.
Consejos generales respecto
a la comunicación
Por más que deseemos proteger a los niños de cono-
cer la muerte, es nuestro deber, como adultos, prestarles
la ayuda necesaria para que comprendan esta realidad
básica de todos los días, especialmente cuando no tene-
mos tiempo de ayudarles a entender lo que están viendo
en sus vídeo-juegos y dibujos animados, en donde la
muerte parece tan extraña e irreal, casi un juego. Necesi-
tamos ayudarles a afirmar y reconocer sus emociones y a
resolver y entender sus miedos de una forma más adecua-
da para su desarrollo futuro como adultos saludables.
Es importante tener en cuenta una serie de consi-
deraciones generales que figuran en la Tabla II.
Tabla II. Algunas consideraciones sobre la
comunicación con el niño.
Aproveche los momentos pedagógicos para hablar de la
muerte.
Escuche y reconozca los sentimientos de los niños como
válidos y adecuados.
Sea paciente y prepárese a repetir muchas veces la
misma conversación.
Sea claro y objetivo.
Recuerde que el duelo es un asunto de familia.
Aproveche los momentos
pedagógicos para hablar de la
muerte
La muerte de una mascota, de un animal común,
de un personaje público, o un acontecimiento trágico,
son buenos momentos pedagógicos para presentar a los
niños el tema de la muerte. Pueden utilizarse frases co-
mo: “Rufo ha dejado de vivir del todo y ya no volverá.
Cuando alguien se muere, está bien, y es normal estar
tristes durante un tiempo”. De esta forma él entenderá
que los sentimientos de tristeza son normales y natura-
les y que la tristeza acabará por desaparecer.
En las conversaciones inmediatas a la muerte, es
muy importante resaltarle al niño que es mucho mejor
hablar de la tristeza, y sentirla —pues la tristeza es ne-
cesaria para curar la herida—, que guardársela dentro
(reprimirla) y fingir que no está ahí o que no se siente;
esto hará más daño que beneficio, y la herida tardará
más tiempo en curarse. Al acompañar a los niños en

este proceso de aprendizaje de la muerte les estamos
dando elementos esenciales (estrategias y herramientas)
para afrontar las inevitables pérdidas futuras.
Escuche y reconozca los
sentimientos de los niños como
válidos y adecuados
Escuche lo que los niños dicen y sienten mientras
hablan con usted o con sus amigos, o cuando hablan o
cantan solos; de esta forma tendrá alguna idea de lo que
los niños están pensando y sintiendo. Observe su forma
de expresarse y su nivel de actividad física. No es nece-
sario que les hable a diario de la muerte o de otros te-
mas relacionados; aproveche los momentos que parez-
can más naturales y agradables. Procure no proyectar
sus miedos y ansiedades en ellos y sea consciente de sus
estados de ánimo y de sus preocupaciones (recuerde la
comunicación no verbal).
Sea paciente y prepárese para
repetir muchas veces la misma
conversación
El concepto de la muerte es algo muy complejo, y
puede que los niños pequeños no lo entiendan. De
igual forma, y aunque los adolescentes están aceptando
su propia mortalidad, puede también resultarles difícil
captar la realidad de la muerte. Es probable que necesi-
te repetir la misma conversación muchas veces; por
ello, intente permanecer tranquilo, serio y compasivo
para ayudarles a comprenderla.
Sea claro y objetivo
Cuando hable con los niños de la muerte, intente
emplear siempre un lenguaje sencillo y directo, pues
con ello evitará crear miedos y falsas ideas. Responda a
sus preguntas con hechos concretos y con veracidad.
Pídales que le repitan lo que se les ha dicho, pues de
esta forma se asegurará de que entienden lo que se les
está diciendo.
Recuerde que el duelo es un
asunto de familia
Debido a que el duelo es un asunto de familia, y
que ésta constituye el primer y más valioso grupo de
apoyo que compartirá información, preocupaciones e
ideas relacionadas con la muerte, la aflicción y el duelo,
todos los miembros de la familia deben tener la misma
oportunidad para expresarse y recibir atención y apoyo.
Aprender sobre la muerte como una familia fortalece
los lazos de unión, y así se desmitifican ciertas supersti-
ciones, como la que asegura que hablar de la muerte
hace que las personas se mueran.
20. El duelo en el niño
Las pérdidas del niño
“Es muy dulce ver llegar la muerte
mecido por las plegarias de un hijo.”
(Friedrich von Schiller)
Así como se hacen programas de educación sexual
para preparar a los niños a vivir en el futuro una sexua-
lidad plena, asimismo debe abrirse campo a la educa-
ción para la muerte. Los niños desde muy pequeños
sufren, están expuestos al dolor, a las separaciones y
pérdidas. La vida es una colección de olvidos y de pér-
didas; desde que nace, el hombre es un perdedor; y ca-
da pérdida causa ansiedad. Pero la pérdida definitiva, la
muerte, crea la mayor ansiedad para el hombre pensan-
te; esta ansiedad tiene diferentes connotaciones: por el
sufrimiento antes de morir, por lo que pase en el mo-
mento mismo de la muerte o por lo que pase después
de la muerte, en el más allá.
Existen pérdidas que son como la muerte. Cuando
el niño nace, pierde la seguridad que le brindó la matriz
y sale a luchar en un mundo hostil, sin muchas defen-
sas y al arbitrio de los mayores. Después pierde (con el
destete) el placer y el sentido de seguridad y bienestar
que le daba el chupar la leche del pecho de su madre, y
debe aprender a controlar sus esfínteres y perder el que
le “hicieran todo”; la pérdida del primer diente; la pér-
dida que implica la separación de la familia al tener que
ir a la escuela; la pérdida de la imagen corporal que ha
tenido desde niño; la pérdida de objetos, amigos, fami- 353
liares, trabajos, oportunidades; todas las pérdidas que
le llevan a la soledad y finalmente a la muerte. Lo que
diferencia precisamente a la muerte al resto de las pér-
didas es su radicalidad, su irreversibilidad, su universa-
lidad, su implacabilidad.
Isa Fonnegra5 expone una serie de “Normas de
oro” que hay que tener presente con los niños cuando
muere un ser querido para ellos, y que exponemos a
continuación. Algunas de sus indicaciones coinciden
con las expresadas por otros autores:
• No mentir es esencial; conteste las preguntas con
sinceridad, y si no tiene una respuesta, no tema
confesarlo.
• Nunca diga algo de lo cual tenga que retractarse
más tarde. El niño después le preguntará por qué
le contó que una persona muerta se convertía en
mariposa, ángel o arcángel.
• No lo diga todo de una vez; explique la muerte con
verdades parciales, de acuerdo con la edad crono-
lógica, intelectual y emocional del niño, midiendo
lo que él puede asimilar y necesita saber.
• Hable de la muerte antes de que el niño se vea
emocionalmente involucrado en una situación de
duelo. Aproveche las oportunidades: pasar frente a
un cementerio, el canario o el pájaro que se muere,
la flor que se marchita.
• No delegue la explicación en un familiar o en el
vecino. Los padres, mejor que nadie, conocen a
sus hijos y saben calibrar el impacto.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
• No ligue la muerte con el sueño, ya que de ello pue-
den derivarse trastornos para dormir, o con un viaje,
que encierra una sensación de abandono. El niño,
además, debe aprender a distinguir entre una dolen-
cia leve y pasajera y aquella que sí lleva a la muerte.
• No ligue una contrariedad con la muerte (“Tu in-
disciplina me va a matar”). El niño tiende a ver la
muerte de un ser querido como un castigo.
• Si usted ha sido víctima de la misma pérdida, no
esconda su dolor ni se encierre en el baño para
llorar. Exprese su sentimiento y muéstrele que us-
ted también es vulnerable y que es legítimo com-
partir la tristeza.
• Los niños necesitan aprender a expresar el dolor, y
la mejor forma de hacerlo es aprenderlo de los
adultos que se ocupan de ellos. Cuando lloras, es-
tás enseñando a tus hijos que está bien llorar.
Cuando tienes una expresión triste, les estás dando
permiso para mostrar sus emociones. Si los adultos
fingen no inmutarse y niegan sus sentimientos,
naturalmente eso será lo que los hijos aprenderán
a hacer, lo cual no es una respuesta sana ante un
profundo dolor. No temas mostrar tus emociones
delante de tus hijos.
• Déle al niño la oportunidad de hablar de la perso-
na que se murió y recíbale la tristeza.
• Si usted es creyente, transmítale al niño la tranqui-
lidad que ofrece el más allá, el paso hacia la vida
eterna, la reunión con Dios.
354 • Use la palabra muerte y elimine eufemismos (“se
nos fue”, “emprendió el viaje final”, “descansó”,
etc.). La muerte debe ser un fin natural y no una
fuente de temores y angustias. Frases de este tipo
alimentan los miedos que tienen los niños a ser
abandonados y crean ansiedad y confusión. Nunca
se debe decir al niño que el ser amado “se ha ido a
dormir” porque esto podría hacer que tuvieran
miedo al ir a acostarse por la noche.
• Refuerce la irreversibilidad de la muerte y no dé pie
a falsas expectativas de retorno. Kroen6 da mucha
importancia a definir la muerte como el hecho de
que el cuerpo se detiene del todo. Explíqueles —di-
ce— que una persona o un animal que ha muerto
no puede caminar, respirar o sentir nunca más. Ex-
póngales con claridad y de un modo concreto que el
estado de la muerte no es una especie de sueño y
que el cuerpo no volverá ya a despertarse. Haga
hincapié en la palabra “del todo” para eliminar cual-
quier idea falsa que albergaran sobre el estado de la
muerte, lo cual ayudará también a los niños que
pudieran estar confundidos sobre la muerte a causa
de alguna escena que hayan visto (en la vida real, en
la televisión o en el cine) de personas paralizadas,
en estado comatoso o gravemente discapacitadas, o
de personajes de dibujos animados que siempre so-
breviven a pesar de lo que les ocurra.
• Si su niño está en el colegio, avíse a la psicóloga o
a la profesora. Esto dará oportunidad a sus compa-
ñeros de brindarle consuelo en vez de “tratar de
distraerlo”.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
La misma autora lo resume en otro de sus libros7
con un párrafo impecable: “Ante esta realidad [la de la
muerte], el niño no necesita que le expliquen en incom-
prensibles peroratas de adulto el concepto de muerte,
sino que le oigan sus inquietudes, que le escuchen sus
temores y fantasías y, si se trata de la muerte de alguien
cercano, que se le asegure que no será abandonado, que
será cuidado y protegido, que él no tuvo ninguna culpa,
que no necesariamente todos los seres significativos in-
dispensables para su supervivencia van a morir pronto,
que alguien consistente —preferiblemente el padre o la
madre sobreviviente—, cercano y sensato estará afecti-
vamente disponible para responder a sus preguntas,
para abrazarlo fuerte cuando tenga miedo, para acurru-
carlo cuando se sienta desamparado y para consolarlo
cuando esté triste”.
Cuando el enfermo es uno de los hermanitos, los
otros niños deben ser informados y se les debe involu-
crar en la atención y cuidado del paciente. Esto significa
que se les debe dar tareas; algunas serán muy sencillas,
como acompañarle y jugar los ratos que sea posible;
otras serán de más responsabilidad, como poner aten-
ción a que no falte el suero o colocarle la mascarilla de
oxígeno. Por supuesto que el tipo de ayuda que puedan
dar los hermanos dependerá tanto de su edad como de
su carácter. Esto, el que se sientan útiles, es mucho más
importante que pedirles que permanezcan en silencio y
sin jugar. Si los niños sienten y saben que sí ayudaron a
su hermano, cuando éste muera lo llorarán, sí, pero
podrán realizar su cometido en el duelo mucho más
rápido y sin culpas. Es lo sano.
La muerte de un hermano no es un hecho aislado
que los niños olvidan en poco tiempo, sino que es un
acontecimiento que deja secuelas en su desarrollo pos-
terior. Adultos que vivieron la muerte de un hermano
en la infancia refieren que los efectos de la pérdida han
sido más o menos permanentes a lo largo de su vida
adulta. Este impacto que tiene la muerte de un niño en
sus hermanos está muy relacionado con las característi-
cas de la relación. Cuanto más fuerte y cercana sea ésta,
mayores serán los efectos.
Isa Fonnegra8 afirma que los hermanos pequeños
sufren, durante los tres años siguientes a la pérdida,
importantes variaciones en su conducta, achacables a
dicha pérdida por los propios niños, sus familiares, pro-
fesores y amigos. La propia autora nos remite a investi-
gaciones que han demostrado cómo tres años después
de la pérdida, el 60% de los niños estudiados presenta-
ban nerviosismo, preferencia por la soledad y ánimo
triste con tendencia a la depresión, además de múltiples
alteraciones psicosomáticas (dolores de cabeza, cólicos,
insomnio, pesadillas, etc.). Además, un 25% presenta-
ban ansiedad y disminución en el rendimiento escolar.
Entre siete y nueve años más tarde, los jóvenes declara-
ban la persistencia de una cierta sensación de soledad
asociada a la falta del hermano muerto.
Si el enfermo es un amiguito, los niños deberían
tener permiso para ir a visitarle y jugar con él de la ma-
nera que el amigo pueda, o simplemente para estar
junto a su cama contándole cosas relacionadas con la

Figura 4. El hombre enfermo (Wolfgang Heimbach, 1669).
escuela o con la intensa vida infantil. Hasta podrían
ayudar en la atención del enfermo. Ellos podrían enten-
der mejor las necesidades del amigo y harán que sus
padres lo comprendan.
Con mucha frecuencia, es necesario discutir en el
seno de la familia cosas importantes relativas a los cui-
dados del enfermo, los problemas técnicos o económi-
cos que conllevan dichos cuidados, aspectos del futuro
familiar, etc. Los niños quedan fuera de tales conversa-
ciones. Entonces, en muchos casos, se sienten frustra-
dos, inútiles, se sienten una carga en vez de una ayuda,
y esto es malo. Será bueno que los niños participen en
esas juntas familiares y —dependiendo de la edad, por
supuesto— se les dé tareas que puedan cumplir. Los
niños se sienten importantes porque se vuelven útiles.
Estas responsabilidades pueden ser —y, repito, depen-
diendo de la edad y madurez del niño— desde quedar-
se acompañando al enfermo hasta darle a tiempo las
medicinas o contestar las llamadas telefónicas tomando
el recado; cosas así. Los niños son parte integral de la
familia y exigen que se les considere como tales.
Si el enfermo en fase terminal es su padre o su ma-
dre, entonces el niño sufrirá muchísimo (Figura 4).
Además de la pérdida irreversible que intuye y que pue-
de valorar si la edad se lo permite, sufrirá otro tipo de
carencia ya presente: aunque esté seguro en su casa,
con su familia y junto al progenitor sano, no se sentirá a
salvo. Y esto es sumamente importante. Un ejemplo: un
niño seriamente enfermo está más seguro y protegido
20. El duelo en el niño
en el departamento de pediatría del hospital, cuidado y
vigilado todo el tiempo por el personal hospitalario;
pero él vivirá un continuo sufrimiento porque no está
en su casa, con sus padres y hermanos; estará seguro,
pero no se sentirá a salvo; en su hogar, él se siente a
salvo, no importa que no esté seguro. Los hijos confían
y necesitan a sus padres. A los dos. Si uno de ellos sufre
una enfermedad grave, el niño sentirá que nunca más
podrá estar a salvo. Y reaccionará consecuentemente
con sus emociones.
Rojas Marcos9 explica los problemas que pueden
surgir, sobre todo para las niñas cuando muere la madre
y para los niños cuando muere el padre. Resulta estre-
mecedor el poema titulado “In memoriam”, escrito por
Francisco Villaespesa10 y dedicado a su hija Elisa, de
muy corta edad cuando murió su madre (la esposa del
poeta), también llamada Elisa:
«En el nombre de aquella que apenas conociste,
y desde cuya muerte desesperado vivo,
eternamente solo y eternamente triste,
para tus ojos estos versos, llorando escribo...
¿En qué brazos amantes, en qué afecto sincero
podrás hallar refugio, cuando el dolor te hiera?
Alegra nuestras horas un amor verdadero,
y ese, con Ella, bajo la tierra gris te espera.
¡Huérfana!... Esa palabra dolorosa que encierra
todas las infinitas tristezas de la Tierra, 355
frase que no se puede decir si no llorando,
entristece tu infancia con su crespón oscuro...
¡Para ti este libro, que improvisé pensando
en mi dolor presente y en tu dolor futuro!»
Las jóvenes que perdieron a su madre tenían un
falso sentido de seguridad. En su corazón albergaban la
creencia de que las madres son inmortales, que una
madre nunca abandona a sus hijos pequeños. Esta im-
pensable pérdida se convierte luego en la experiencia
más profunda e impactante de sus vidas, en el aconteci-
miento cumbre que determina su futura identidad.
Muestran, además, un impulso casi incontrolable de
contarlo, como si este trágico suceso representase el
centro de gravedad de su persona, el punto de referen-
cia de su paso por el mundo.
Cada día más niños y niñas viven sin la presencia
de una figura paterna. El número de madres solteras y
sin compromiso está aumentando a una velocidad pre-
ocupante. En Estados Unidos, por ejemplo, la tasa ha
ascendido del 18% de todos los nacimientos en 1980 al
31% en la actualidad. Un tercio de estas madres son
menores de 20 años11.
En el caso del varón, la imagen del padre es espe-
cialmente importante a la hora de aprender a modular
los impulsos agresivos, de formar el concepto de autori-
dad, de configurar la identidad masculina y de forjar el
talante de padre futuro. La carencia de figura paterna,
tangible o simbólica, es precisamente el denominador
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
común de muchos de los males que hoy afligen a tantos
jóvenes: la desmoralización, la desesperanza hacia el
futuro, la apatía y las tendencias antisociales12.
El niño que pierde a un ser querido (muy especial-
mente, a la madre) se aflige, se entristece, tiene senti-
mientos de pérdida, de ira; se deprime; se siente traicio-
nado. Si los padres lo amaban tanto, ¿por qué entonces
lo abandonan ahora? Además de la aflicción presenta
temor, dificultad para dormir, pérdida de apetito, terro-
res nocturnos, falta de atención, incumplimiento con
las tareas escolares, cambios de conducta, nicturia,
cambios de costumbres, etc. Si no hay una adecuada
elaboración del duelo, el niño puede sufrir trastornos
somáticos y psicológicos13. Y una tremenda sensación
de vacío. “Orphanos” no solamente es huérfano, sino
vacío. En efecto, soledad y orfandad son, en último tér-
mino, experiencias del vacío.
En estudios realizados con pacientes deprimidos,
se ha encontrado que entre un 27% y un 41% de ellos
perdieron a sus padres o a uno de ellos antes de haber
cumplido los 15 años de edad. Parece que la pérdida de
uno de los padres es un trauma psicológico para el ni-
ño, trauma que es más devastador cuanto menos edad
tenga el niño14.
El niño afligido puede sentirse culpable de que
“sus malas acciones o su desobediencia” causaron la
muerte del ser querido. La forma más útil de ayudar al
niño afligido es acompañarlo y darle soporte continua-
mente, asegurarle que no se le abandonará, que siempre
356 tendrá compañía hasta que sea mayor. Buckman acon-
seja lo siguiente15:
1. Demuéstrele a su niño que no lo abandonará, que
siempre estará presente; dígale que usted va a salir
pero que regresará a determinada hora (y cumpla);
acompáñele; que su niño sienta que usted está en
casa o cerca mientras él juega. Si desea, déjelo que
duerma con usted en su cama o al lado de la suya,
pues los terrores nocturnos son frecuentes. El niño
que se siente abandonado se vuelve vulnerable;
puede volverse desconfiado, receloso de entablar
relaciones; puede distanciarse de la persona a la
que acusa de la separación, y un sufrimiento pro-
fundo de falta de amor.
2. Disponga de tiempo suficiente para estar con su
hijo, que sienta su presencia. No suspenda sus ac-
tividades normales, pero esté más tiempo con su
hijo.
3. Esté pendiente de cómo va su hijo. Observe si
cambia su conducta. Informe y comuníquese con
los maestros del niño para que lo observen y le
ayuden; para que no lo incomoden. Los maestros
pueden ayudar controlando la conducta y el esta-
do emocional del niño durante las semanas y los
meses siguientes al deceso y ofrecer orientación y
comprensión a los niños que se sienten tristes,
enojados o deprimidos.
Si en el colegio hay un orientador o un psicólogo,
se le deberá comunicar también lo que ha ocurri-
do. Suelen estar preparados para tratar el trauma y
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
el dolor que causa la muerte de un ser querido.
Pueden controlar a los niños para asegurarse de
que la pena y el dolor no interfieran en el aprendi-
zaje y en el desarrollo de éstos. Los orientadores
son una buena fuente de información y de conse-
jos para los padres.
4. Haga una lista de lo que necesita en casa, qué pro-
blemas tiene, cuáles son las prioridades y con qué
recursos cuenta.
5. Conserve bien definidos los roles de cada uno. Es
frecuente que después de una pérdida, el niño tra-
te de asumir el papel de quien murió; esto puede
serle útil para reducir el sentimiento de pérdida,
pero al mismo tiempo puede comprometer el nor-
mal desarrollo del niño, especialmente durante la
adolescencia. Si esto ocurre, busque la ayuda de
un psicólogo o de un terapeuta familiar.
A todo esto se podrían añadir algunas otras suge-
rencias recomendadas por U. Markham16:
• Su hijo tiene una emotividad en todo semejante a
la de usted; en cambio, no dispone todavía de
plenos recursos para entender sus propias emo-
ciones. Es importante hablarle de la pérdida co-
mún y del dolor que sienten todos, para que sepa
que se le comprende. Utilice palabras y frases
adecuadas a la edad de la criatura y a su capaci-
dad de asimilación.
• Deje que el niño tome parte en las ceremonias fú-
nebres, del tipo que sean. Cualquiera que sea la
religión de usted, o aunque no profese ninguna,
los ritos son muy útiles para los niños en momen-
tos así, bien se trate de la liturgia oficial de una fe
institucionalizada, o de un acto sencillo, de liturgia
laica como si dijéramos, como poner una flor en
un lugar especial para recordar a la persona falleci-
da. Sea como fuere, le ayudará a asumir la pérdida
e iniciará el necesario proceso de consuelo.
• No ahorre medios para evitar que el niño llegue a
creer que la muerte es una especie de castigo del
cielo por algún mal pensamiento o mala acción, ni
que él sea responsable en modo alguno, ni que la
persona desaparecida le haya expresado por este
hecho su rechazo.
• No aleje a la criatura, salvo si resulta totalmente
indispensable, en cuyo caso le explicará lo que
ocurre y le prometerá que más tarde va a tener su
propia “ceremonia” privada. Muchas familias creen
que es mejor que sus hijos se queden con otra per-
sona justo antes de la muerte y en los días poste-
riores a ella. Pero los niños sabrán que el ser queri-
do ha muerto. Al igual que cualquiera de nosotros,
necesitan estar cerca de la familia y compartir con
ella su dolor. Los niños que son enviados a otro
hogar pueden sentirse abandonados y confundi-
dos al ser excluidos. El cambio físico de ir a vivir a
un entorno nuevo y menos familiar sólo aumenta
el estrés que ya sienten. Y a medida que se vayan
haciendo mayores, pueden sentir resentimiento

por habérseles negado la oportunidad de estar con
la familia y de despedirse de la persona fallecida17.
• Nunca hay que tratar de fingir que no ha pasado
nada, o que el fallecimiento no ha ocurrido, o que
su vida no va a cambiar, porque no tardará en per-
suadirse de lo contrario. Ocultar los hechos y las
consecuencias de una muerte en el seno de la fami-
lia no “protege” realmente a los niños pequeños,
sólo hace que se sientan más asustados y ansiosos.
• Se debe permitir que la criatura recorra todas las
fases del duelo, igual que si se tratase de un adulto.
Es decir, que experimente sucesivamente la pena,
el resentimiento, el miedo, la soledad, el rencor, la
incomprensión, los remordimientos. Ahora ya sa-
be usted que todo eso es normal, pero la criatura
no tiene medio de saberlo, y, por tanto, puede ser
necesario dialogar con ella para que nos exprese lo
que siente y poder tranquilizarla.
• Hable con el niño de la muerte en general, principal-
mente con el fin de evitar que llegue a creer que es el
resultado inevitable de toda enfermedad o de todo
accidente, lo cual podría hacer de él un ser timorato
ante la vida en general y, sobre todo, ante los hospi-
tales, los guardias de tráfico y demás por el estilo.
• Hable de la persona que ha muerto con la mayor
naturalidad posible. Que la criatura sepa que el
desaparecido todavía está cerca y nos quiere. Su-
giérale que puede hablar con él, pero no deje que
llegue a pensar que está siendo vigilada en todo
momento.
• Supuesto que tenga edad suficiente para compren-
der lo que ocurre (por lo general, a partir de los
cuatro años), permita que los niños estén presentes
en cualquier ceremonia o misa que se celebre des-
pués, pero explíqueles de antemano en qué van a
consistir estos actos y cómo deben comportarse.
• Puesto que no se trata de dar a entender que la
persona fallecida no existió jamás, no se precipite a
retirar de su vivienda o de su conversación todos
los indicios de su existencia. Pero, una vez más,
evite convertir la casa en un “santuario” o conser-
varla con aspecto de estar esperando en cualquier
momento el retorno del finado, ya que esto podría
infundir un gran espanto al niño.
• A veces el niño pide ver el escenario de la muerte;
si expresa tal deseo, y si es posible, debería conce-
dérsele.
• Muchos niños se sienten algo culpables cuando se
sorprenden a sí mismos jugando o riendo poco
después de un fallecimiento; hay que tranquilizar-
los y decirles que eso no es malo, que la vida con-
tinúa para ellos y para nosotros, pues ello no signi-
fica que vayamos a olvidar al ausente o que no le
echemos en falta.
Cuando el niño pierde a un ser querido, presenta
una serie de sentimientos que muchas veces no son
apreciados ni tenidos en cuenta por los adultos. Groll-
man transcribe algunas de las respuestas típicas de ni-
ños afligidos18:
20. El duelo en el niño
• Negación: “Sólo es un sueño, papá volverá. ¡Lo
hará!, ¡lo hará!”.
• Malestar corporal: “Tengo un nudo en la garganta”.
• Relaciones hostiles contra el fallecido: “¿Cómo me
ha podido hacer esto papá?”.
• Culpa: “Se puso enfermo porque yo era malo. Yo lo
maté”.
• Relaciones hostiles hacia los demás: “Es culpa del
médico. No lo ha tratado bien... Es culpa de Dios”.
• Sustitución: “Tío Ben, ¿me quieres?, ¿me quieres
de verdad?”.
• Adopción de los modales del fallecido: “¿Me parez-
co a papá?”.
• Idealización: “¿Cómo te atreves a decir algo contra
papá? Él era perfecto”.
• Ansiedad: “Me siento como papá cuando murió.
Me duele el pecho”.
• Pánico: “¿Quién me cuidará ahora? ¿Te imaginas
que le pasara algo a mamá?”.
Lo importante es estar atento a estos sentimientos
y ayudar al niño a comprender la situación; animarle
para que continúe con sus tareas de la vida diaria;
acompañarle en la elaboración del duelo; manifestar los
propios sentimientos, compartirlos.
Dice Polombo que el profesional de la salud men-
tal ha de ser consciente de varias cosas cuando trata con
niños que han perdido a sus padres19:
1. Los niños elaboran el duelo, pero las diferencias en 357
la elaboración vienen determinadas por su desa-
rrollo, tanto cognitivo como emocional.
2. La pérdida de uno de los padres a causa de una
muerte es, obviamente, un trauma, pero, en sí mis-
ma, no necesariamente lleva a una detención del
desarrollo.
3. Los niños entre cinco y siete años son un grupo
particularmente vulnerable. Se han desarrollado
cognitivamente lo suficiente como para entender
algunas de las ramificaciones permanentes de la
muerte, pero tienen una capacidad muy pequeña
para afrontarlo; es decir, sus habilidades persona-
les y sociales no han alcanzado un desarrollo sufi-
ciente que les permita defenderse. El asesor debe-
ría tener en cuenta a este grupo en particular.
4. También es importante reconocer que el trabajo
del duelo puede que no acabe de la misma manera
para un niño que para un adulto. El duelo por la
pérdida del padre en la infancia se puede revivir en
muchos momentos de la vida adulta, cuando lo
reactivan acontecimientos vitales importantes.
Uno de los ejemplos más obvios es cuando el niño
alcanza la misma edad que tenía el padre cuando
murió. Cuando se reactiva este duelo, no necesa-
riamente presagia patología, sino que simplemente
es un ejemplo de “elaboración”.
5. Es importante que el profesional de la salud men-
tal desarrolle enfoques preventivos para los niños
que han perdido a sus padres. Las mismas tareas
del duelo que se aplican a los adultos, se aplican
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
también, obviamente, a un niño, pero estas tareas
se han de entender y modificar en términos de su
desarrollo cognitivo, personal, social y emocional.
Hoy no cabe duda de que los niños experimentan
el duelo, aunque con algunas particularidades con res-
pecto al duelo del adulto. Estas diferencias han sido
descritas por Tizón20 y figuran en la Tabla III.
La diferencia entre fantasía y realidad es muy in-
cierta y oscilante en los niños. Es frecuente que los ni-
ños en edad preescolar puedan sentir que su hermano o
su progenitor ha muerto por su culpa, por el mal que le
hizo o le deseó en ocasiones, fundamentalmente en su
pensamiento, en su fantasía. La participación en los ri-
tos funerarios puede ayudar a que el niño pueda dife-
renciar realidad y fantasía.
Tabla III. Los procesos de duelo en los niños
difieren de los de los adultos al menos por las
siguientes circunstancias (Tizón, 2004):
• La fragilidad o la falta de integración de las defensas
de los niños.
• Su necesidad de los objetos realmente presentes.
• El desarrollo cognitivo, que es menor.
• Su inmadurez afectiva.
• Los modos de expresión particulares de los niños (y
del duelo en los niños).
358
Los niños, además, como nos recuerda Tizón, ne-
cesitan de los objetos realmente presentes, además de los
objetos más o menos introyectados, interiorizados, y
ello es lo que hace más grave, irreparable, profundo,
doloroso y peligroso el duelo en los niños.
La capacidad que tienen los niños de entender la
pérdida depende de su desarrollo cognitivo y de sus ex-
periencias anteriores. Las operaciones mentales de los
niños, sobre todo antes de los ocho o nueve años, están
dominadas por el pensamiento concreto y por las ope-
raciones concretas, y por ello tienden a asumir las cosas
literalmente. Así, si a un niño le dicen que alguien “se
durmió”, el niño esperará a que se despierte; si alguien
“se ha perdido”, le buscará, etc.
Debido a su inmadurez afectiva, los niños no pue-
den tolerar durante mucho tiempo un dolor intenso,
por lo cual suelen alternar los periodos de tristeza y
llanto con la risa o el juego. Luego, un suceso aparente-
mente trivial puede volver a poner en marcha los re-
cuerdos y la tristeza. Gracias a esto, que el propio Tizón
llama “guadiana del duelo”, el niño es capaz de prose-
guir la elaboración del suceso durante años.
Los niños tienen sus modos particulares de expre-
sión, sobre todo a través del juego, los cuentos, los di-
bujos, etc. En la infancia se da más importancia a la
comunicación no verbal que a la verbal. Es bueno que
los adultos expresen sus propias emociones ante los ni-
ños, porque de esa manera ellos adquieren la “autoriza-
ción” para expresar las suyas.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
No debemos olvidar que los niños recuerdan suce-
sos de por vida. Hay que ayudarles a crear buenos re-
cuerdos en momentos de tristeza, en vez de tratar de
hacer a un lado, descartar u olvidar lo que ha sucedido.
El proceso del duelo puede durar un año o más. La
mayoría de niños lo sobrellevan razonablemente bien,
con periodos de comportamiento normal interrumpi-
dos por momentos de pena. Sin embargo, a algunos les
resulta muy difícil. Habrá que estar atentos a las si-
guientes conductas21:
• Llorar en exceso durante largos periodos.
• Rabietas frecuentes y prolongadas.
• Cambios extremos en la conducta.
• Cambios patentes en el rendimiento escolar y en
las notas.
• Retraerse durante largos espacios de tiempo.
• Falta de interés por los amigos y por actividades
que solían gustarle.
• Frecuentes pesadillas y problemas de sueño.
• Frecuentes dolores de cabeza, solos o acompaña-
dos de otras dolencias físicas.
• Pérdida de peso.
• Apatía, insensibilidad y una falta general de interés
por la vida.
• Pensar negativamente acerca del futuro durante
mucho tiempo o no interesarse por él.
Cuando los niños manifiestan estas actitudes o
conductas será necesario recurrir a la ayuda de un pro-
fesional, porque pueden indicar la presencia de una
depresión o de un sentimiento de dolor sin resolver.
Participación de los niños en
los ritos fúnebres
Si el niño quiere acompañarnos al cementerio, se le
debe permitir, pero se intentará convertir la visita en una
oportunidad para recordar lo bueno de la persona des-
aparecida, antes que un deber penoso. Si no quiere ir, no
intente obligarle, ya que ello podría predisponer a pro-
blemas futuros. Los niños ya mayorcitos expresan a ve-
ces el deseo de ir solos, sobre todo si la persona fallecida
es un progenitor, y debe respetárseles esta necesidad de
un rato de comunión privada con el desaparecido.
Ésta es una decisión que cada familia debe tomar por
sí misma. Como guía general, a los niños se les debería
dejar ir a partir de los seis años, si así lo desean. Asistir a
este tipo de rituales tan importantes con los miembros de
la familia y los amigos, da a los niños una oportunidad
para expresar su dolor, obtener fuerza y apoyo de los de-
más y despedirse del ser amado. Sienten que forman par-
te de un grupo que sigue con la vida a pesar de la pérdida,
y reciben consuelo y seguridad al estar incluidos en él.
Sin embargo, es importante prepararlos con antela-
ción explicándoles lo que ocurrirá y lo que van a ver, oír y
hacer. Hay que decirles si el ataúd estará abierto o cerrado
y explicarles que, posiblemente, mucha gente llorará22.
 20. El duelo en el niño

Los niños que contemplan el entierro de un ser

querido sin recibir ninguna explicación, pueden desa-
rrollar el miedo a ser enterrados vivos, un temor bas-
tante común en los niños pequeños (y también en algu-
nos adultos).
Si el ser fallecido era un hermano o hermana, es
razón mayor para no excluir al niño; que comparta
nuestra pena, pero sabiendo que no se va a dejar de
quererle por lo que él mismo representa para nosotros.
Es necesario permanecer atentos a posibles manifesta-
ciones de trastornos psicosomáticos, y procure no decir
nunca nada susceptible de hacerle pensar que nos gus-
taría que hubiera sido él el difunto.
Sin embargo, habitualmente, a los niños se les pro-
híbe más o menos la participación en las honras fúne-
bres. No sería muy fácil contemplar hoy en nuestro
medio las escenas que describe el poeta argentino Leo-
poldo Marechalar23 en el poema Cortejo:

«Vestida y adornada como para sus bodas

la Muerta va: dos niños
la conducen, llorando.
Y es en el mismo carro de llevar las espigas
maduras en diciembre.»

Un niño tiene todo el derecho de asistir al velatorio

y al entierro si es lo que quiere; después de todo, quien
murió fue alguien querido para él, y si se trata de un
familiar, también el niño forma parte de la familia. Ade-
más, se trata de rituales y es bueno que los niños parti-
cipen (Figura 5). El entierro es un ritual que hace que la
separación sea gradual, ya que se puede visitar el lugar
donde quedó depositado el cuerpo. El propósito de es-
tos rituales es iniciar sanamente el proceso del duelo.
No hay que obligarles a asistir; si el niño se niega, tam-
bién tiene derecho. Las razones que con mayor frecuen-
cia dan los niños para no participar en estos rituales,
son: temor, culpa, vergüenza o resentimiento. Se cuenta
que cuando Eva Perón quedó huérfana al morir su pa-
dre, se le prohibió asistir a su entierro por ser hija ilegí-
tima. Al parecer, este episodio marcó su vida para siem-
pre de forma importante y marcó también su odio hacia
la clase media24.
Figura 6. Rabindranath Tagore (1861-1941).
Esta misma sensación la describe bellamente Ra- 359
bindranath Tagore25 en La Fugitiva (Figura 6).
«El padre volvió del funeral.
El niño estaba en pie en la ventana, con los ojos muy
abiertos, y su amuleto dorado colgando de su
cuello. Su frente le pesaba de pensamientos de-
masiado difíciles para sus siete años.
El padre lo cogió en brazos y el niño le preguntó:
“¿Dónde está madre?”.
“En el cielo”, contestó el padre, señalando arriba.
Aquella noche, el padre se quejaba en sueños, rendido
por la pena.
Una lámpara ardía débilmente junto a la puerta de la
alcoba, y una lagartija perseguía las moscas por
la pared. El niño despertó, tocó con sus manos la
cama vacía, se levantó callado y salió a la azotea.
Levantó los ojos al cielo y lo miró y lo miró en si-
lencio. Su confuso imaginar hundía en la noche
inmensa esta pregunta:
“¿Dónde está el cielo?”.
No le respondieron. Y las estrellas parecían las lágri-
mas ardientes de la ignorante oscuridad.»

Los derechos de los niños en

duelo

Figura 5. Debe permitirse la participación de los niños en las honras fúnebres,

Los niños en duelo tienen los siguientes derechos
si así lo desean. (modificado de J. Montoya)26:

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Tengo derecho a:
1. Que se reconozca la particularidad y la especiali-
dad de mi situación de duelo y a que sea conside-
rada como un periodo especial de crisis en mi vida
y que sea asistida como tal.
2. Que se reconozca mi dolor como real.
3. No ser un segundo plano en el duelo familiar.
4. Que no me digan que tengo que estar bien por mis
padres; es decir, que no me depositen la responsa-
bilidad del bienestar psicológico o emocional de
mis padres u otros seres queridos.
5. Recibir apoyo e información adecuada respecto al
duelo.
6. Que se respeten mis espacios, mi manera especial
de vivir el duelo y mi forma de afligirme.
7. Escoger a una persona de mi confianza para que
me acompañe y escuche.
8. Solicitar, si así lo deseo, una revisión médica, psi-
cológica o de enfermería.
9. Que se me faciliten todos los medios necesarios
para estimular la expresión de mis sentimientos
generados durante el duelo.
10. Que no me comparen con el muerto (si es mi her-
mano).
11. Que no me obliguen a asumir un papel que no me
corresponde (si el fallecido es mi progenitor del
mismo sexo).
12. Que me permitan asistir al entierro y a los ritos
360 funerarios si así lo solicito.
13. Que no me obliguen a hacerlo si, por los motivos
que sean, no lo deseo.
Un cuento real: la historia de
Darío Chable27
«Sólo alcancé a cumplir los 12 años. Desde que yo
me acuerdo me lo pasé en el camino de mi casa al hos-
pital, de un lado para el otro en ida y vuelta.
Los doctores pegaron un papel sobre mi cama en
el piso diez, en él pusieron mi nombre y el de la enfer-
medad: Osteosarcoma. Nunca supe qué era, pero siem-
pre creí que era algo muy malo; me acuerdo que cuan-
do le informaron a mi mamá sobre la misma, se puso a
llorar toda la noche. Yo siempre quise consolarla y di-
ciéndola que no llorara más por mí; por eso cuando
tenía dolor, trataba de no quejarme hasta que ya no
aguantaba.
En el hospital estábamos muchos niños enfermos;
a casi todos se nos había caído el pelo, decían que era
por la quimioterapia que nos ponían, por eso nunca
nos dio vergüenza y hasta nos acostumbramos a estar
pelones; a la gente y a los doctores les gustaba acari-
ciarnos.
Mi hermano Juan tenía 16 años y era el mayor de
la casa y lo sigo queriendo mucho, pues desde el día
que me cortaron la pierna, me cargó en sus hombros
desde la casa hasta el camión y de allí al hospital y nun-
ca renegó de hacerlo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
El sanatorio se convirtió en mi segunda casa.
Cinco niños y yo hicimos la primera comunión ahí,
vino un padre a preguntarnos sobre el catecismo y a
los que respondimos bien todo, nos dijo que ya íba-
mos a comulgar. Ese día estaba muy contento por re-
cibir al niñito Jesús, pero como no quería olvidar el
momento, me quedé a que los papás de los otros ni-
ños nos tomaran muchas fotos y no me pusieron la
quimioterapia, porque la encargada era una señora
muy enojona y nos dijo que llegamos tarde y por más
que le rogaron los doctores, no quiso darnos la tera-
pia. Ella a veces no entendía que estábamos enfermos,
pero ni modo; mi hermano me volvió a cargar y me
llevó de regreso a mi cama, hasta el día siguiente que
me la dieron.
También conocí gente muy buena. Una vez, unas
señoras nos llevaron a la playa con muchos niños enfer-
mos. Al fin pude escuchar y sentir la brisa de las olas
del mar. Yo nunca había ido a la playa, pero sentí la
arena en mi pie y, de brinco en brinco, me ayudaron a
que tocara el agua, pero no me dejaron meterme más
adentro, porque se me mojaba el parche de fentanyl
que me habían puesto para no tener dolor.
Había otras señoras que parecía que tenían mucho
dinero, ya que según me dijo mi mamá, siempre iban
muy peinadas y arregladas. Ellas nos regalaban gelati-
nas y dulces, pero la verdad es que a casi nadie se nos
antojaban, porque después de las quimioterapias nos
daban ganas de vomitar. Un doctor les dijo que para
que salvaran su alma, por qué no nos regalaban las me-
dicinas para controlar el dolor.
Yo me empecé a sentir muy mal cuando el brazo
derecho también se me hinchó como la pierna que me
cortaron. Tenía miedo porque no sabía si también me
lo iban a quitar. No quería que me operaran otra vez
porque pensaba que si me cortaban el brazo, ya no me
iba a reconocer mi papá cuando viniera. Él vivía en los
Estados Unidos desde hacía más de cinco años y nos
mandaba poquito dinero; decía que no podía venir
porque lo agarraba la policía del norte. y es que se fue
con los gringos a escondidas, de mojado, nadando por
el río.
Mi mamá me comentó que un grupo de personas
que ayudan a los niños enfermos, le prometieron que
me llevarían para allá y así poder estar con él en perso-
na. Como ya había pasado mucho tiempo desde que
se fue, la verdad es que ya casi no me acordaba de có-
mo era su cara, pero nos llamaba por teléfono algunas
veces.
Al paso de los días, los dolores del brazo y de mi
cabeza se hicieron más fuertes, el doctor dijo que la
enfermedad había avanzado hasta el cerebro también
y que esa era la razón por la que ya casi no veía; pero
sí oía muy bien, hasta tenía un radio chiquito en el
que siempre escuché los partidos de fútbol de las
“chivas”. Alguien dijo que ahora sí irían a visitarnos
unos futbolistas que querían estar con nosotros en el
hospital y que nos iban a regalar balones autografia-
dos, pero nunca llegaron. También había escuchado
por radio un anuncio en el que decían que el cáncer
 20. El duelo en el niño

sí se curaba y que muchas personas iban a cooperar 2. ¿Se siente mal cuando piensa en recuerdos rela-
para ayudar a comprar un aparato muy caro para que cionados con (nombre del fallecido)?
ya no hubiera niños enfermos como yo, pero nunca Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
lo vi. Pocas veces (cada mes) (2)
Aquel 24 de diciembre amanecí muy débil, tanto Algunas veces (cada semana) (3)
que no podía moverme; escuché a mi doctor decirle a Muchas veces (cada día) (4)
mi madre que ya no había nada por hacer... luego sentí Siempre (varias veces al día) (5)
que los brazos de un hombre me tomaron con mucha
fuerza y después unos labios besándome; percibí que 3. ¿Se mantiene pensando que (nombre del falleci-
unas lágrimas mojaron las mejillas al caer sobre mi ros- do) atravesará la puerta de un momento a otro?
tro. Intenté, pero no pude decir ni una sola palabra. Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
Entre penumbras distinguí claramente la silueta de mi Pocas veces (cada mes) (2)
padre; sí me reconoció, pero parece que sólo esperaba Algunas veces (cada semana) (3)
su llegada para irme. Muchas veces (cada día) (4)
Compraron una cajita muy sencilla para mi entie- Siempre (varias veces al día) (5)
rro y colocaron sobre ella el uniforme de las “chivas”
que tanto me gustaba. Me di cuenta que tampoco había 4. ¿Le dolió tanto perder a (nombre del fallecido)
ido ningún futbolista, ni los médicos que me atendían, que cree que no podrá soportarlo?
quizás porque era la Navidad. Mi papá ya no pudo re- Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
gresar a Estados Unidos y se quedó a vivir con mi ma- Pocas veces (cada mes) (2)
dre. Yo, desde acá, sigo esperando que el hospital pueda Algunas veces (cada semana) (3)
comprar el equipo que cure el cáncer y salve a todos los Muchas veces (cada día) (4)
niños enfermos.» Siempre (varias veces al día) (5)

5. ¿Desearía que (nombre del fallecido) estuviera

aquí para cuidarle?
Anexo I Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
Pocas veces (cada mes) (2)
Algunas veces (cada semana) (3)
INVENTARIO DE DUELO COMPLICADO Muchas veces (cada día) (4) 361
PARA NIÑOS Siempre (varias veces al día) (5)

The Complicated Grief Website. Prigerson HG, Shear 6. ¿Le gusta visitar lugares que solía visitar con
MK, Jacobs SC, Reynolds CF 3rd, Maciejewski PK, David- (nombre del fallecido)?
son JR, Rosenheck R, Pilkonis PA, Wortman CB, Williams Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
JB, Widiger TA, Frank E, Kupfer DJ, Zisook S.: Consensus Pocas veces (cada mes) (2)
criteria for traumatic grief. A preliminary empirical test., Algunas veces (cada semana) (3)
Br. J. Psychiatry, 174:, 67-73, Jan, 1999. Muchas veces (cada día) (4)
Siempre (varias veces al día) (5)
Con la cumplimentación del inventario, el tera-
peuta puede hacerse una idea del riesgo y de las dificul- 7. ¿Se siente culpable si pasa un buen rato?
tades que puede tener el doliente en la elaboración de Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
su duelo. Pocas veces (cada mes) (2)
Las siguientes preguntas hacen referencia a cómo Algunas veces (cada semana) (3)
se ha sentido desde que alguien cercano falleció. Más de Muchas veces (cada día) (4)
un miembro de la familia puede haber muerto. Si esto Siempre (varias veces al día) (5)
ha sucedido, piense acerca de la pérdida que le ha afec-
tado más y entonces responda las preguntas que apare- 8. ¿Siente rabia por su muerte?
cen a continuación. Por favor, marque con una “X” la Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
respuesta que mejor describe cómo se ha sentido en el Pocas veces (cada mes) (2)
último mes. Algunas veces (cada semana) (3)
Muchas veces (cada día) (4)
1. ¿Ha sido difícil hacer las cosas que normalmen- Siempre (varias veces al día) (5)
te hacía, debido a que piensa mucho en (nom-
bre del fallecido)? 9. ¿Realmente cree que (nombre del fallecido) murió?
Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) No del todo (1)
Pocas veces (cada mes) (2) Un poco (2)
Algunas veces (cada semana) (3) Algunas veces (3)
Muchas veces (cada día) (4) Bastante (4)
Siempre (varias veces al día) (5) Completamente (5)

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

10. ¿Ha sido difícil confiar en las personas desde Algunas veces (cada semana) (3)
que falleció (nombre del ser querido)? Muchas veces (cada día) (4)
No ha sido difícil (1) Siempre (varias veces al día) (5)
Un leve sentido de dificultad (2)
Un moderado sentido de dificultad (3) 18. ¿Se siente solo desde que (nombre del falleci-
Un marcado sentido de dificultad (4) do) murió?
Un fuerte sentido de dificultad (5) Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
Pocas veces (cada mes) (2)
11. ¿Ha sido difícil sentir cerca o cuidar a otros des- Algunas veces (cada semana) (3)
de la muerte de (nombre del fallecido)? Muchas veces (cada día) (4)
No ha sido difícil (1) Siempre (varias veces al día) (5)
Un leve sentido de dificultad (2)
Un moderado sentido de dificultad (3) 19. ¿Se siente tan seguro de estar a salvo como an-
Un marcado sentido de dificultad (4) tes de que (nombre del fallecido) muriera?
Un fuerte sentido de dificultad (5) Ningún cambio en mi sentido de seguridad (1)
Un ligero sentido de inseguridad (2)
12. ¿En algún momento ha tratado de evitar perso- Un moderado sentido de inseguridad (3)
nas, lugares u otras cosas que le recuerdan que Un marcado sentido de inseguridad (4)
(nombre del fallecido) está muerto? Un fuerte sentido de inseguridad (5)
Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
Pocas veces (cada mes) (2) 20. ¿Cree que su tristeza por la muerte de (nombre
Algunas veces (cada semana) (3) del fallecido) interfiere en su forma de hacer las
cosas en el colegio, con sus amigos o en casa?
Muchas veces (cada día) (4)
Ningún problema en hacer las cosas (1)
Siempre (varias veces al día) (5)
Un ligero problema en hacer las cosas (2)
Un moderado problema en hacer las cosas (3)
13. ¿En algún momento ha oído la voz de (nombre
Un marcado problema en hacer las cosas (4)
del fallecido) que le habla?
Completamente incapaz de hacer las cosas (5)
Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
Pocas veces (cada mes) (2)
21. ¿Siente que la muerte de (nombre del fallecido)
Algunas veces (cada semana) (3)
362 fue por su culpa?
Muchas veces (cada día) (4)
Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
Siempre (varias veces al día) (5)
Pocas veces (cada mes) (2)
Algunas veces (cada semana) (3)
14. ¿En algún momento ha visto a (nombre del fa-
Muchas veces (cada día) (4)
llecido) como si lo tuviera delante? Siempre (varias veces al día) (5)
Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
Pocas veces (cada mes) (2) 22. ¿Piensa siempre en (nombre del fallecido) aun
Algunas veces (cada semana) (3) cuando quiera pensar en otras cosas?
Muchas veces (cada día) (4) Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
Siempre (varias veces al día) (5) Pocas veces (cada mes) (2)
Algunas veces (cada semana) (3)
15. ¿Es difícil para usted sentir algo? Muchas veces (cada día) (4)
Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Siempre (varias veces al día) (5)
Pocas veces (cada mes) (2)
Algunas veces (cada semana) (3) 23. ¿Evita hablar de (nombre del fallecido) porque
Muchas veces (cada día) (4) le duele mucho?
Siempre (varias veces al día) (5) Casi nunca (menos de una vez al mes) (1)
Pocas veces (cada mes) (2)
16. ¿Cree que es injusto seguir vivo/a estando Algunas veces (cada semana) (3)
(nombre del fallecido) muerto? Muchas veces (cada día) (4)
Ningún sentido de culpa por sobrevivir (1) Siempre (varias veces al día) (5)
Un ligero sentido de culpa (2)
Un moderado sentido de culpa (3) 24. ¿En quién estaba pensando cuando respondió
Un marcado sentido de culpa (4) estas preguntas?
Un fuerte sentido de culpa (5) En mi mamá (1)
En mi papá (2)
17. ¿En algún momento ha sentido envidia de la En mi hermano/hermana (3)
gente que nunca ha perdido a un ser querido? En el abuelo/abuela (4)
Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) En un amigo (1)
Pocas veces (cada mes) (2) En otro (2):

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 20. El duelo en el niño

Anexo II 6. Acompañamiento familiar al duelo del niño (se-

ñale las implementadas)
- Leer sobre el duelo en los niños
UNIDAD DE DUELO PARA NIÑOS28 - Legitimizar sus sentimientos
- Animarle a expresar sus emociones y sentimientos
en compañía de un familiar
Historia clínica - Leerle cuentos o historietas
- Llevarle al médico o al psicólogo
- Hablarle sobre la muerte utilizando elementos de
Modificado de Goldman, L.: Life and Loss: A guide to
la naturaleza
help grieving children. 2nd Edition, Accelerated Develop-
- Abrazar continuamente al niño
ment, A member of a Taylor and Francis Group, 2000.
- Animarle a realizar alguna actividad física
- Animarle a que no se esconda para llorar
1. Identificación - Caminar con el niño
Nombre: - Hablar con el niño del ser querido que falleció
Edad: - Hacer juntos un álbum, una cartelera o una caja de
Curso Escolar: recuerdos
Lugar de Residencia y Dirección: - Visitar el cementerio con el niño si él lo desea
Cuidador primario: - Hablar con el niño de sus temores y angustias
Edad: - Animarle a dibujar o pintar siempre y libremente
Teléfono: lo que él siente
Colegio: - Estimularle a elaborar un homenaje personalizado
Teléfono: - Animarle a escribir una carta, un poema, una cari-
Profesor: catura o un cuento
- Animarle a escribir un diario
2. Ingreso - Terapia del Rasgado de Papel
Motivo de Consulta: - Terapia del Rayado de Papel
Persona/entidad que remite: - Jugar y estar siempre ahí, con el niño
- Terapia del Inflado y Estallido de Bombas
- Músicoterapia 363
3. Antecedentes de la Pérdid Actual
- Comprarle un cuento sobre la muerte
Relación del fallecido con el niño:
- Salir de compras
Circunstancias de la pérdida (quién, cuándo, dón-
- Salir de paseo al campo o a un parque
de y cómo):
- Terapia de Gritos
Persona que comunicó la noticia al niño:
- Matricularle en un curso de lúdica
Forma en que se le dio la noticia:
- Matricularle en un curso/escuela deportiva
Fecha de nacimiento y muerte del familiar:
- Trabajar con arcilla, plastilina o masa
- Montar una Sesión de Títeres
4. Participación en los rituales (Sí - No) - Darle un masaje
Velatorio (n.º horas de duración del ritual:) - Ir a la piscina
Elogio o sermón fúnebre: - Plantar un árbol
Cortejo: - Escribir una biografía
Visita de pésame o condolencia: - Otras (especifique):
Novena:
Otros (especificar): 7. Unidad / Entorno Familiar (seleccione la que
Comentarios: procede)
Un solo padre
5. Antecedentes de Pérdida y Duelo (seleccione la Unión libre
que procede y anote la fecha en que ocurrió) Huérfano
Divorcio o separación: Divorcio
Mudanza: Adopción
Amigos que se mudaron: Familia mezclada (propia y de origen, extendida)
Pérdida de trabajo parental: Drogadicción
Mascotas muertas: Violencia intrafamiliar
Robo: Violencia externa
Incendio: Desempleo
Pérdida de seres queridos (incluya evolución de las Abuso sexual
mismas): Enfermedad física (*)
Pérdidas escolares: Enfermedad mental (*)
Otras (especifique): Alcoholismo

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

Miseria 13. Conducta Actual en Casa (*) (seleccione la/s que

Desplazado procede/n)
Mutilado Más aislado
Pérdida del apetito
(*) El niño convive con familiar que presenta en- Aumento del apetito
fermedad física o mental. Apegado a los padres
Incrementado perfeccionismo
8. Historia Escolar (bueno/a, regular, mal/a) Habla excesivamente acerca de la pérdida
Curso actual (año escolar): Juega menos
¿Se corresponde con su edad?: Peleador con padre/s y hermano/s
Interés previo por estudiar: Miedos exagerados (**)
Interés actual por estudiar: Trastorno del sueño
Rendimiento previo: Nicturia
Rendimiento actual: Pesadillas
Socialización previa: Llanto muy constante
Socialización actual: Otros (especificar)
Interés previo por las tareas en casa:
Interés actual por las tareas en casa: (*) Si esta conducta estaba presente previamente,
se anotará la observación, tanto si está peor
9. Antecedentes de Evaluación Sistemática como, muy especialmente, si está inhibida.
Test Estándar (especificar tipo de test y fecha de (**) A la oscuridad, ruidos, robo, secuestro, salir a
realización): la calle solo, quedarse solo en centro comer-
Evaluación del Dominio del Lenguaje y el Idioma: cial, etc. (especificar en cada caso).
Evaluación Educacional (nivel educativo):
Evaluación Psicológica: Observaciones:
10. Actitudes del Niño/a hacia Otros Significativos 14. Conducta Actual con los compañeros/amigos
Hacia él mismo: (*) (seleccione la/s que procede/n)
Hermanos: Más peleador
364 Padres: Menos interés en jugar
Abuelos:
No quiere que los amigos vayan a su casa
Amigos:
Muy irritable
Mascotas:
Menos comunicativo
Otros:
No quiere salir de casa
Otros (especificar)
11. Intereses
Lo que le gusta
(*) Si esta conducta estaba presente previamente,
Lo que no le gusta
se anotará la observación, tanto si está peor
como, muy especialmente, si está inhibida.
12. Conducta Escolar Actual (*) (seleccione la/s que
procede/n)
Observaciones:
Alborotador
Incapacidad para concentrarse
Peleador
Grosero
Bibliografía
Dice palabrotas
Nervioso 1. Wellich DK. Family relationship of the mastectomy patient: inte-
Se ausenta de clase ractions with the spouse and children. Israel Journal of Medical
Pierde el año Sciences 1981; 17: 993-996.
Pierde asignaciones 2. Wellisch DK, Gritz ER, Schain W, Wang H, Siau J. Psychological
characteristics of daughters of breast cancer patients. En: Ho-
Muy aislado
lland J (director). Current Concepts in Psycho-Oncology IV. Sy-
Muy cansado llabus of the Postgraduate Course. Memorial Sloan-Kettering
Quejas físicas (especificar) Cancer Center. Nueva York, 1991; 245.
Otras (especificar) 3. Citado por: Raimbault G. La muerte de un hijo. Buenos Aires:
Nueva Visión, 1997; 67.
(*) Si esta conducta estaba presente previamente, 4. Montoya Carrasquilla J. http://www.homestead.com/montedeo-
ya/cartas.html
se anotará la observación, tanto si está peor
5. Fonnegra de Jaramillo I. Los niños y el tema de la muerte. Santa-
como, muy especialmente, si está inhibida. fé de Bogotá: Fundación Omega, 1989.
6. Kroen WC. Cómo ayudar a los niños a afrontar la pérdida de un
Observaciones: ser querido. Barcelona: Oniro, 2002; 31.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


7. Fonnegra de Jaramillo I. De cara a la muerte. México: Editorial
Andrés Bello, 2001; 246-247.
8. Ibid., 269-271.
9. Rojas Marcos L. Antídotos de la nostalgia. Madrid: Espasa Calpe,
1998; 58.
10. Villaespesa F. Libro del Amor y de la Muerte. Barcelona: Bibliote-
ca Sopena, 1920; 113.
11. Ibid., 61.
12. Ibid., 62-63.
13. Álvarez Echeverri T. Cuando los niños se van. Medellín: Editorial
Por Hacer, 1990; 33.
14. Beck AT, Sethi BB, Tuthill R. Child hood and adult depression.
Arch Gen Psychiatry, 1963; 9: 129-136.
15. Buckman R. I do not know what to say. Toronto: Key Porter Bo-
oks, 1988; 156-172.
16. Markham U. Cómo afrontar la muerte de un ser querido. Barce-
lona: Martínez Roca, 1997; 66-69.
17. Kroen WC. Cómo ayudar a los niños a afrontar la pérdida de un
ser querido. Barcelona: Oniro, 2002; 65.
20. El duelo en el niño
18. Citado por Álvarez Echeverri T. Op. cit., 34.
19. Citado por: Worden JW. El tratamiento del duelo: asesoramiento
psicológico y terapia. Barcelona: Paidós, 1997; 170-171.
20. Tizón JL. Pérdida, pena, duelo. Barcelona: Paidós, 2004; 236-
240.
21. Kroen WC. Op. cit. 94.
22. Kroen WC. Ibid., 19.
23. En: Antología de la poesía hispanoamericana contemporánea 1914-
1987. (Jiménez JO, ed.). Madrid: Alianza, 2000; 284. 258-260.
24. Corisco M. Eva Duarte sobrevive a su leyenda. Época 30/12/1996;
618: 24-28.
25. Tagore R. La Fugitiva. Madrid: Alianza Editorial, 1984; 145-146.
26. Montoya Carrasquilla J. Op. cit.
27. Roa G. Clínica del Dolor. Relatos con pacientes terminales. Gua-
dalajara (México): Ediciones Cuéllar, 2003; 25-27.
28. Montoya Carrasquilla J. Op. cit.
365
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
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Duelo por la muerte de un niño (I)

Clínica

Carlos Cobo Medina

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆

Conocer los síntomas físicos y psíquicos, así como la

u u
morbimortalidad de los padres que pierden a un hijo.
Conocer las diferencias entre duelo y depresión.
u u
Conocer el entramado familiar del duelo.
u
Conocer los duelos que pueden aparecer según la
forma en que haya muerto el hijo.
Conocer las circunstancias que pueden desencade-
nar mayores dificultades para la elaboración del
duelo tras la muerte de un niño.

A modo de advertencia ¡HIJO!

Lector que llegas: alumno, o curioso, o quizás “ex- Ha sido frecuente, en nuestro trato coloquial, que
perto”, o simplemente paseante por estas hojas que se
avecinan: no esperes lo esperable. No son los siguientes los padres, y en especial las madres, al dirigirse a sus
capítulos lecciones al uso. Mejor dicho, no son lecciones. vástagos, añadieran habitualmente en sus frases el tér-
Lo más probable que te encuentres, si por aquí te mino “hijo”, y en ocasiones más críticas, el “hijo mío”.
internas, es algo parecido a un laberinto, como el de
aquellos jardines por donde uno se aventuraba, dejándose El poeta cubano Roberto Fernández Retamar (La
perder, en la confianza de que le sería fácil encontrar la Habana, 1930) lo revela en su poema La tarde en el patio
salida. ¡Qué necios los cortesanos que hacían laberintos (de Alabanza, en Alabanzas, conversaciones, 1951-1955).
para divertirse! ¡Qué ingenuos los peregrinos buscando
en el finis terrae la meta del camino! Todo es o elipse o la- En medio del silencio, brota la palabra-madre: hijo.
367
berinto. Recuerdo el poema de Borges:
No esperes que el rigor de tu camino
Los pasos de mi madre
que tercamente se bifurca en otro, anuncian el frescor o la tierna visita
que tercamente se bifurca en otro, del agua, cuando en el patio rozan,
tendrá fin. ido ya el mediodía, y un silencio
* blando desciende, como nube pura.
Me pediste que te explique Sus pasos, sus caricias en el suelo,
qué es el duelo por un hijo. cruzan la estancia clara,
Duelo por un hijo es traen lo dulce y lo suave a la sencilla
la madre que ves reír con otro hijo en el juego; piedra; besan las hojas,
nombrar a solas su nombre y no esperar que el silencio. suben hasta la sorpresa de mi oído.
Duelo por un hijo es
el padre que lo recuerda cada día sin quererlo; Los pasos y mi madre ya están aquí, y de súbito
y esa hora de la noche y de esa cama sin beso. cesa el silencio, y salta la palabra “hijo”.
Duelo por un hijo es
oler su ropa guardada y sentir todo su cuerpo.
Duelo de una madre es
sentir cada vez un vuelco
al parecer que lo oye de regreso del colegio.
Duelo de unos padres es
mirarse y saber que el otro no quiere olvidar un sueño.
Duelo de una madre es
sentir al hijo en su seno
como sin ir a nacer, sino a seguir vivo dentro.
Duelo de unos padres es
sentir que, cuando se abrazan, el hijo late entre ellos.
Qué es el duelo por un hijo
Carlos Cobo*

“Es tan misterioso el país de las lágrimas...”

El Pequeño Príncipe *  En éste y en los dos siguientes capítulos, los poemas sin refe-

Antoine de Saint-Exupéry rencia de autoría son originales de Carlos Cobo.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Este uso se hacía, por extensión, a otros miembros
próximos de la familia o de su intimidad, no siempre
más jóvenes. Es quizás ésta una expresión sentida de
tradición meridional (“Tu quoque, fili mi!”, que dijo
Julio César a Bruto al descubrirlo entre los que le apu-
ñalaban). Expresión que se hace familiar y espontánea
cuando los adultos abordan en ciertos momentos a un
niño aunque no lo conozcan. Este “hijo (mío)” surge
con mayor sentimiento cuando vemos que es un niño
que sufre. Todo niño en desgracia nos evoca la imagen
del hijo. Y todo niño que muere se nos muere.
Recién muerto su único hijo, con seis años, el es-
critor Francisco Umbral escribe, dirigiéndose al para
siempre ausente:
En los oscuros huertos del frío, un niño me mira,
de pronto, eleva sus ojos lentos hacia mí, y he descu-
bierto con estremecimiento, hijo, que me miras desde el
fondo de todos los niños.
El niño, los niños. Todos son mis hijos. Haber sido
padre una vez es haberlo sido y seguirlo siendo por los
siglos de los siglos. […] Todos los niños son el mismo
niño.
El niño, aquel niño, este niño, mi niño, el más re-
moto niño —todos los niños son el mismo niño, como
todas las rosas son la misma rosa— […]
Así que el duelo por la muerte de un niño apunta
primordialmente a la muerte del hijo. Y aquí, otra apos-
368 tilla. Para los padres, y de nuevo en particular para la
madre, la muerte de un hijo, sea cual fuere la edad de
éste, es la muerte de su niño.
Por otra parte, las madres antiguas (al menos, en
mi Andalucía) solían exclamar “¡qué lástima de hijo!”, a
poco que el hecho que atañera a éste lo dejara en entre-
dicho, fuera algo lamentable o divertido. Las madres
antiguas sentían siempre pena por el hijo y por los ni-
ños en general, independientemente de su felicidad o
su desgracia. Para ellas, antes que nada, un niño, cual-
quier niño, era un hijo ya desvalido o propenso a serlo.
El niño como arquetipo
El niño constituye, en este sentido, un arquetipo,
un símbolo o manifestación más o menos enigmática
del inconsciente colectivo. Los trabajos del psicólogo
suizo Jung (creador de este concepto) han hecho su-
poner que tal inconsciente contiene o expresa viven-
cias o necesidades sedimentadas y latentes en el curso
de milenios, que surgen en manifestaciones a menudo
crípticas.
Pero es plausible mantener la hipótesis de que di-
cho inconsciente puede manifestar impulsos o tenden-
cias globales de gran intensidad que emergen en focos
diversos, en distintos puntos de la tierra, también en un
presente más o menos próximo, pero en general recien-
te. Aunque cabría la argumentación de que las formas
  Mortal y rosa, Francisco Umbral, 1975.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
modernas de revelación de dicho inconsciente no son
más que la actualización de lo que, deseado en pretérito
lejano, no ha encontrado las condiciones propicias sino
en la actualidad.
Viene esto a cuento de que la figura del hijo, al
igual que otras, como la de la madre o la del padre, no
ha tenido el mismo significado a lo largo de la Historia,
sino que ha cambiado con los siglos, dependiendo di-
cho significado del arraigo colectivo de la función que
cumple en cada tiempo.
Antiguamente, el hijo suponía un elemento im-
prescindible de la familia, pero, al mismo tiempo, alea-
torio, azaroso; un miembro de supervivencia imprede-
cible, en general improbable. Prácticamente hasta el
siglo XX, la mortalidad infantil era altísima. Los niños
de las familias medievales trabajadoras estaban someti-
dos a multitud de peligros desde el nacimiento, si es
que no morían en los primeros días o semanas de vida.
Se podía considerar como superviviente al niño que
conseguía llegar a adulto. Por tanto, las familias eran
muy procreadoras porque eran muy “enterradoras” de
infantes.
Por otra parte, se traían vástagos al mundo para
que cumplieran un papel predeterminado: en el pueblo
llano, el de ser pronto una ayuda en casa, un par de
brazos más para laborar. Y en medios hidalgos, nobles o
reales, para ser heredero de coronas, apellidos y bienes,
o para mantener y elevar el rango familiar. Por tanto,
puede concluirse que el niño no era generalmente en sí
mismo un “objeto afectivo”, sino reproductivo con mi-
ras productivas.
La alta frecuencia de la muerte infantil, en todos
los niveles de la escala social de los tiempos pasados,
permitió deducir que la muerte infantil no tuviera una
especial relevancia dramática: era lo esperable. Ello
contribuiría asimismo a no hacer excesiva inversión en
los pequeños (ni económica ni afectiva), puesto que no
estaba garantizada su continuidad, su rentabilidad. Pe-
ro esto debe ser planteado con cautela y relatividad,
porque en el ámbito privado e individual el amor al ni-
ño siempre ha existido; otra cosa podría ser en lo social,
aunque también con reservas. La epigrafía funeraria
nos aporta pruebas documentales en este sentido.

  En la España del primer tercio del siglo XX, la mortalidad
infantil hasta los cinco años de edad era del 40%; y la mortinatalidad,
del 15,4%. Aunque es imposible poseer datos suficientemente fiables
de la mortalidad infantil europea en las épocas antiguas de la Historia,
se tiene la razonable convicción de que se mantuvo muy alta durante
siglos, y eso en todas las clases sociales, salvando ciertas diferencias, y
no disminuyendo realmente hasta el siglo pasado. Por ejemplo, María
Luisa de Parma, esposa del rey Carlos IV, tuvo 24 embarazos entre 1771
y 1794, de los cuales 10 terminaron en abortos espontáneos y 3 del
resto de los hijos nacidos murieron entre uno y tres años de edad.

  Era raro que los adultos escribieran sobre su niñez en la épo-
ca medieval. Esto dio lugar a considerar historiográficamente que la
infancia era un tiempo poco o nada valorado de la vida. Al no existir
documentos fehacientes de la vida real de aquellos niños en su propio
tiempo, los modernos medievalistas han optado por considerar como
fuentes legítimas de conocimiento el imaginario construido sobre ellos
por la Iglesia, la hagiografía, el arte, los textos literarios, los hallazgos
arqueológicos, etc. La hipótesis de base es que en la Historia opera tan-
to lo real como lo imaginario. Encuentran que hay percepciones muy
 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

Epigrafía funeraria hispano-romana de

niños

Le epigrafía funeraria hispano-romana revela la

escasa presencia de epitafios de niños, los cuales eran,
con frecuencia, enterrados aparte y sin inscripciones
(Figura 1). De los más de dos mil epitafios con reseña
de edad hallados en Hispania, un 12% corresponde al
grupo de edad de entre los 10 y los 19 años. Pero, a
veces, sobre todo en medios de nivel alto (por ejemplo,
en algunas ciudades de la Bética, como resalta Enrique
González Cravioto), se encuentran lápidas con sentidas
expresiones de duelo, sobre todo cuando el difunto era
un hijo o una hija, y en particular si murieron con poca
edad. En muchos de ellos —y también en las demás
edades— se esmeró una poética del duelo (carmen o
carmina epigráfica, o carmina sepulcralia) que se exten-
dió en general a los epígrafes funerarios con elegías y
epigramas inspirados a menudo en los mejores poetas
latinos de la época (Virgilio, Ovidio, Lucano, Propercio,
nuestro Martial, etc.), constituyéndose probablemente
formularios o manuales literarios en este género elegía-
co ofrecido y aplicado en los talleres de los artesanos de
lápidas (“lapicidas”), por lo que no es raro hallar copias,
dobletes o versiones muy similares de dichos epitafios
poéticos en diferentes lugares. Tales carmenes poéticos
abordaban las temáticas de lamentatio, consolatio, lauda-
tio y alocución al caminante. Algunos de los dedicados

distintas e incluso opuestas del niño en la Edad Media. Muchos de esos
autores han refutado las tesis que Philippe Ariès mantenía en su libro
L’enfant et la vie familiale sous l’Ancien Régime (1960), y sostienen que en
esos siglos (del V al XV) existían ya no solamente verdaderos e intensos
afectos por los niños (por ejemplo, de duelo por ellos), sino, más allá de
eso, un auténtico “sentimiento de infancia” y un afán educativo por ella.
La veneración a los Santos Inocentes y la devoción al Niño Jesús, que
se inició en los siglos XI-XII, dieron lugar a una especie de redención
de la infancia, que, sin embargo, no impidió su demonización en siglos
posteriores, entre las iglesias cristianas más intransigentes, que consi-
deraban al niño como el transmisor nato del pecado original. Desde la
Mitología a la Historia, de todos y cada uno de los siglos tenemos docu-
mentos históricos y literarios que demuestran grandes duelos en padres
y madres. Bien es cierto que sólo se dieron a conocer para la posteridad
aquellos que, por razón de la relevancia de sus protagonistas, poseían
los medios para salir a la luz.
  “Las edades de defunción en la Antigüedad”, Gozalbes Cra-
vioto E., Aljaranda, Revista de Estudios Tarifeños, 2003, 50, 5-8.
  En general, al igual que en la actualidad, se seguían pautas
convencionales para la redacción de las inscripciones fúnebres, que se
cubrían con mayor o menor enjundia y abundancia según el estatus
social del difunto. En la era romana el formulario nuclear establecido se
iniciaba con una apelación a los Dioses Manes (Dis M. o D.M.) (espíritus
protectores de los queridos ancestros) y acababa con fórmulas de depo-
sición (H.S.E., Hic Situs Est, “Aquí está enterrado”) e invocación piadosa
(S.T.T.L., Sit Tibi Terra Levis, “Que la tierra te sea leve”), y entremedio
se situaba el nombre y, a veces, la filiación del difunto —la lápida tenía
de manera primordial una obvia función identificatoria—, y la edad. En
ocasiones, se añadía el nombre del deudo que dedicaba el epitafio —o
asumía la construcción o mantenimiento del sepulcro— y algunas otras
anotaciones más esporádicas. A veces se aludía a alguna cualidad per-
sonal del difunto o se manifestaban sentidas muestras de cariño y aflic-
ción. Pero, por lo común, eran inscripciones breves. La inclusión —no
frecuente— de la figuración del fallecido perseguía su mejor identifica-
ción (Panel I, 10). No hay que olvidar que tales sepulcros, cenotafios y
estelas no estaban al alcance de cualquier economía; para las débiles,
debieron de existir módicas lápidas en madera y quizás en barro, pero
369
Figura 1. Estela funeraria de una niña (Musée Sainte-Croix, Poitiers, Francia)
a los niños son paradigmas de ternura, como vamos a
ver a continuación.
Cuando el muerto era un niño o un púber, se solía
dejar constancia con toda exactitud de los años, meses
y días que había vivido (tales, el “pedacito de año” de
un lactante; el año y cincuenta días de Visellia Firma;
los dos inviernos, seis meses y diecinueve días de Ver-
duccius Ursulus; los diez años, dos meses y dos días del
escolar Petronius), como si se quisiera mostrar no sólo
la parvedad de esa vida, ligera como un soplo, sino
también la intensidad del recuerdo en cada uno de sus
instantes.
Entre los calificativos amorosos que se inscribían
en la lápida del hijo muerto, los más habituales eran:
“Bene merens” (que significa “el que se merece el
bien”, “el que se lo merece todo”, el benemérito), que,
en el contexto romano, se aplicaba al niño servicial y
obediente que contribuía a la armonía familiar. En los
más mayores, ese calificativo se sustituía por los de
“piissimo” o “pientissimo”, que aludían a su devoción,
veneración y fidelidad a los padres, y a la esperanza
de futuro que éstos proyectaban sobre él. “Carissimo”
con el consiguiente rápido deterioro. Ciertamente, el enterramiento de
un pariente en un sepulcro con inscripción se consideraba como un
consuelo y un respeto hacia los manes.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

quería decir un niño queridísimo, y “dulcissimo”, uno Nacida hace poco tempo y Nata breui spatio parto
muy dulce y tierno. Encontramos también estos tér- primeriza en el parto subiecta nec ante
minos, sobre todo el de “piissimo”, aplicado a queri- Ránide comprueba en su testatur busto tritia phata
dos adultos difuntos, hijos mayores y esposos. Otros tumba los tristes hados, Rhan(i)s;
adjetivos hiperbólicos, menos frecuentes, son “flo- aún no había cumplido dos namque bis octonos nondum
veces los ocho años, compleuerat annos,
rens” —con la acepción de floreciente, brillante, res- y raptada fue a la vida por el et rapta es uitae, rapta
plandeciente, pero también implicando la figura poé- puerperio. puerperio.
tica de la muerte en la flor de la vida— e “ingenium” El túmulo de una madre con P(ar)entes tumulus duo
—talento natural que hace sobresalir por encima de dos difuntos en un solo funera in corpore uno,
lo común—. cuerpo, exequias geminas, nunc cinis
exequias gemelas, ahora una unos habet
En algunos epitafios de jóvenes se alababan su sola ceniza posee
aprecio por el estudio y la cultura, con calificativos
como docte puer studiis, por ejemplo. El niño Aurelius
Aurelianus, que murió en Salona a los nueve años, fue Pero igualmente prematura consideraba Cassia
inmortalizado en un magnífico mosaico de pared en Amoena la muerte de su hijo Julio, con 23 años de edad
el que se le representa con una bella faz sonriente, (Panel I, 8).
sentado, vestido con una resplacendiente túnica y En algunos de estos epitafios es el muertito el que,
empuñando un pergamino enrollado, como símbolo en la frase o en los versos inscritos en la estela o lápida,
de poseer conocimiento y reconocimiento. Más pare- se dirige al que pasa junto a ella y se detiene un mo-
ce un maestro que un alumno; a su lado hay el busto mento a leerlos.
de una joven dama sobre un pedestal, que bien po-
dría representar una musa. La inscripción dice: D M / Aquí estoy yo, la pequeña
hic / positus. est / T. Aurelius. Au/relianus / filius / pientis- Sicilia.
Con apenas dos años la cruel
simus / uixit annis. VIIII. (Panel I, 9). Algunas lápidas muerte
Hic ego Siculina, minus bima,
fueron ofrecidas por pedagogos a alumnos a los que crudeli funere opertante
me sepultó bajo la negra tierra.
dedi matri et patri luctum
instruían privadamente en las familias de alto nivel Antes de haber aprendido a
qua bracchia circuídarem,
(Panel I, 7). abrazar
quam grata fuerim matri aut
a mis padres, les llevé la
El tópico más corriente en los epígrafes infantiles patri8.
tristeza.
era el de la temprana llegada de la muerte: la mors inma- Cuán felices podría haberles
370 tura, inuida, improba, animica, acerbae terminis, tempus hecho.
enorme [enorme = contra norma, contra lo esperado],
etc., términos acompañados de verbos como rapere, fe-
rre, etc. El siguiente epitafio se inspira en versos de Virgilio:
Por ejemplo, Annia Salomonula era una bebita
judía que murió con un año, cuatro meses y un día. Aquí estoy a mi corta edad,
aquí yazgo,
Eso es todo lo que sabemos de ella, porque estaba ins- eterno objeto de lágrimas
crito en una lápida funeraria descubierta en Adra (Al- porque un día de pronto,
mería) y hoy desaparecida. Gracias a lo cual los histo- ante los ojos mis padres,
riadores tuvieron en su momento el documento latino les causé amargo duelo.
más antiguo (finales del siglo II y principios del III)
que atestiguaba la presencia de judíos en Hispania, de Entre los hispanos, he aquí estos dos bellísimos y
alto estatus y con derecho a profesar su religión (Panel conmovedores epitafios dedicados a Erotion y a Pontu-
I, Figura 1). leno, escritos por nuestro bilbilitano Marcos Valerio
También se consideraba mors inmatura la que Marcial (40-104 d.C.) y recreados en la actualidad por
acontecía en un joven o una joven, o en una madre ado- el poeta Víctor Botas (Segunda Mano, 1982). En el de
lescente que moría con su feto o recién nacido, al dar a Erotion, eran seguramente los padres de la niña los que
luz. Así se trasluce en este epitafio tusculano (Túsculo, imploraban a sus propios padres o ancestros que cuida-
Lacio, Italia) del siglo I d.C., en memoria de Sulpicia ran de la pequeña para que no tuviera miedo:
Ránide, de 15 años, liberta de Trión, producido por su
patrón, el gobernador de Lusitania, y su esposa. Os encomiendo, padres, a la pequeña Erotion,
que hacía mis delicias, para que
  “Dobletes en la epigrafía funeraria latina: materiales para su no sufra, temerosa, ante las negras
estudio”, Isabel Velásquez, Cuadernos de Filología Clásica. Estudios lati- sombras ni me la asuste —pobrecilla—
nos, 1996/11, 77-113. la insólita mirada de Cerbero.
  Los epigrafistas estudian minuciosamente y con rigor el sig- A punto estaba
nificado y la versificación de estos epitafios poéticos, lo que a menudo de cumplir seis inviernos. Que, contenta,
es una tarea difícil, pues por lo general han de trabajar con fragmentos juegue en tan venerable compañía,
de texto en trozos de lápidas. Ellos los completan y versionan atendien- balbuciendo mi nombre, como ayer.
do a estrictos criterios métricos, filológicos e históricos. Sin alterar este
sentido, he tratado de dar algún aliento más libre y más poético a estos
 
conmovedores epitafios de niños y jóvenes. Tombeaux romains. Anthologie d’épitaphes latines, París, 1993.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

Y este precioso dístico, rogando el respeto del si- En el siguiente epitafio se transmite la imagen de
lencio: la aleatoriedad de edades de la muerte y la mezcla de
cenizas de dos seres queridos en la misma tumba,
                A C. Pontuleno, pues así sucedió con la abuela María y su joven nieta
                que vivió cinco años, Eugenia.
                once meses y veintinueve días,
                de sus padres, Délfico
                y Pontulena Prepusa. Aquí unidas en estas tumbas
Hic iunctae saepulchris iacent
Debéis guardar silencio. Se ha dormido yacen María, venerable
Maria uenerabelis
tan dulcemente el Tiempo entre mis manos. por su religiosidad, y su nieta.
religione et eius Eugenia
Pero María prolongó cien
neptes.
años el largo curso de la
sed Maria longum uitae
Tenemos epitafios similares de la familia o gens Pontilie- vida,
cursum centeno consule
murió en los idus de junio.
na, vinculada a la explotación de minas, que se hallaba pre- duxit
Eugenia, con 18 años, perdió
sente en Cartago Nova desde, al menos, principios del siglo obiit d. idus Iamiarias.
la flor de su juventud por la
I. En el siguiente epitafio se produce también la quimera de Eugenia XVIII annos habens
violencia de la dura muerte,
iuuentatitis florem amisit
diálogo entre el difunto y el transeúnte que se acerca a su murió tres días antes de las
durae uiolintia morti,
tumba. Es el de esta muchacha (de la que no consta edad), calendas de junio,
obiitt d. III kalendas Iamiarias
en la primera indicción tras el
datado en la segunda mitad del siglo I, inscrito en un bloque consulado de Justino [año
XII p.c. Iustini indictione
de caliza hallado en Cartago Nova (Cartagena, Murcia), que prima.
552].
exhala, en su brevedad, densa melancolía:

Si quieres saber mi nombre Se quaeris nomen, conisite et

Constatamos que, por lo general, era la madre
detente y escúchame un poco: percibe pauca: quien se cuidaba de que se hicieran, se colocaran y se
mientras viví y pude, fui dum uixe et potue mantuvieran estas lápidas (véase Panel I, 2 y 3).
Pontilena, [P]ontilena et Pintileni liberta Ejemplo de ello es la lápida encargada por Turpilla
liberta e hija de Pontileno; et filla eadem
al morir fui y soy un pequeño moriens et fui et sum
para su hijo Pompeyo (Panel I, 2) y la siguiente placa
poema9. epistelium. sepulcral de la Bética (seguramente de Corduba), data-
Adiós. Uale. da en los finales del siglo I o principios del siglo II
(Panel I, 3).
En el siguiente epigrama funerario, de Publio Pon- 371
Flebilibus maestis mater
tilienus, no se da el reclamo del viandante, sino que se
A los tristes y afligidos solac[ia] manibu(s) addit
trata más bien de una semblanza breve y laudatoria, en manes, la madre da et nata(m) paruo condit in
la que se incide especialmente en las cualidades de la consuelo enterrando a su elogio
infancia del difunto. Se halla inscrito en una placa, ha- hija. aetas quam no(n)dum
llada también en Cartagena: No había aún cumplido los bima(m) se[r]uar(t)at in
dos años annos.
al morir, cuando se envidia occidit: en quare uita sit
Pontilienus, cumplidor de su la vida. inuidia<e>
deber, está aquí enterrado. Quem pietas coluit heic situs La suerte deparó este lugar hunc sortita locu(m)
A Publio, el hijo de Lucio, Pontilienus a sus pobres huesos. miserar<e> sunt ossa
tienes, Aqueronte, Luci progeniem Publium En la morada eterna sin puella<e>.
arrancado de los brazos de habes, Acheruns, daño descansa, niña, sed[i]bus aeternis no(n)
sus padres, ereptum e manibus maiorum Leve la tierra te sea. laes<a> quies[cas, n]ata.
sumidos en el mayor duelo. luctibus summ(is), t(ibi) t(erra) l(evis) s(it).
Pudor e ingenio adornaron su quem pudor inginium(que)
infancia, frequens decorabat in aeuo
y le hicieron resplandecer purili, florens ut doret ante En las que he podido rastrear a través de nuestra
entre los otros. alios. literatura epigráfica, en el ámbito romano, menos ve-
La poderosa naturaleza le ha hunc natura potens luctus
librado lacrumeisque leuauit, ces se encuentra la mención al padre o la intervención
de aflicción y de lágrimas, at poductores omnibus heis de éste en primera persona en el texto funerario, pero
todas las que ahora, ay, honerat. hay naturalmente casos, como el del padre de Siricia,
colman a sus padres.
herido por el duelo de su pequeña hija tras haber per-
dido también a su esposa10, el de Marcos con su hija
Otras veces es el propio niño o muchacho el que se Marcia Prócula, de tres años y medio (lápida datada en
dirige a su padre o a su madre, en especial a ésta (“Noli el siglo I-II, hallada en Fuente-Tójar, Córdoba) (Panel
dolere, mater [o mamma]”, “No sufras, madre [mamá]”) I, 4), y el del padre tusculano que fabricó la lápida él
(Panel I, 5). mismo.

  Literalmente, epistelium se traduce como pequeña carta, no- 10  Es epitafio discutido en su autenticidad, pues unas autorida-

tita, mensaje o billete. Pero me acojo a Apuleyo, que le dio algun vez des la sustentan mientras otros la niegan. En todo caso, se halla desapa-
el sentido de composición poética muy corta, que es prácticamente el recido, si bien parece ser que estuvo ”in sepulcro” en la iglesia de Santa
formato de dicho epitafio. Eulalia, en Mérida, datado en el año 549 de la era hispánica.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

Siricia, luz mía, arrebatada

queda el misterio de ese chiquillo sin rostro, sin nom-
Lux mihi Siricia diuino rapta bre y de parco epitafio. Hay algo en él de indefenso, de
por el látigo divino.
flagello, abandonado —esas piernecitas—, que suscita ternura.
Como a tu madre,
te matremq(ue) tuam tempus
prematuramente te llevó el
enorme tulit. Haría pareja con C. Anula, una niña de la que no
tiempo, consta edad, también en su hornacina (hallada en Lina-
necdum ter binos crescens
sin que siquiera alcanzaras
los seis años.
attigeras annos, res, asimismo en Jaén). Acoge a un conejto en su rega-
liquisti maesto uulnera dira zo, mientras un pajarillo se recoge en su nido-nicho de
Dejas graves heridas a tu
patri. piedra, los dos animalitos que alguien quiso que le
afligido padre,
fletibus ecce tuis renouasti
el llanto por ti ha reabierto el acompañaran en su viaje al más allá.
funus opertum,
dolor cicatrizado,
quod matris tumulo iungeris
porque pronto tú misma te
ipsa cito.
unirás en la tumba a tu
aera DLXXXVII Fundar un hijo
madre.

Con los adelantos científicos y médicos del siglo

A Marcia Prócula, hija de XX y con la creciente mejora en la higiene y la calidad
M(arcia). M(arci). F(ilia).
Marcus, de vida en todos los sectores de la sociedad, la mortali-
Procvla
de la Colonia Patricia
Patriciensis. An(orvm). III dad infantil decreció espectacularmente, fue disminu-
(Córdoba), de tres
S(emis) yendo la necesidad procreadora, se protegió a la infan-
años y medio de edad. (Se lo
M(arcvs). Marcivs. Gal(eria)
dedica su padre) Marcos
Procvlvs. Patricien cia y se hizo más que conveniente su educación e ins-
Marcio Próculo, de la Tribu trucción reglada. El niño se convierte entonces en un
Sis. Domo. Svcaeloni
Galeria, con casa en
II VIR. C(olonorum). “objeto de realización personal”, individual, en-sí, es
Sucaelo. Duunviro de la
C(olonia). P(atriciae). decir, en un sujeto; y en un “objeto afectivo” para los
Colonia Patricia.
padres, que proyectan en él sus deseos más íntimos. En
conjunto, el hijo sustenta una parte muy sustancial del
Aporto como elemento comparativo la siguiente yo de sus padres. Y, en este sentido, deviene un impreg-
inscripción no hispana, realizada en una placa de már- nante arquetipo. En tal coyuntura, la pérdida de un hijo
mol tusculana (Túsculo, Lacio, Italia), que data no es ya una pérdida material, sino intensamente emo-
aproximadamente del siglo V-VI d.C. y considerada cional, afectiva. Su desaparición implica un quebranto a
cristiana. Es un texto actualmente incompleto, que ha menudo irrecuperable para sus progenitores, para su
372
sido reconstruido (versión de De Rossi). Aquí también propio yo personal.
es un padre el que expresa su duelo por la muerte de En todo caso, y en resumen, el duelo propiamente
un hijo pequeño, anhelando que esta inscripción — dicho implica siempre el dolor por la pérdida de un ser
realizada por sus propias manos— perpetúe la memo- querido11 —y en este caso, muy querido—, que es el
ria del niño.
11  La etimología de la palabra “duelo” tiene dos derivaciones,

[(...) tu mismo padre compuso]
con sus propias manos (¿el epitafio?) del túmulo, oh dulcísimo
hijo,
[y este] precioso sepulcro cubre tus cenizas.
Y aunque la pira, consagrada con lágrimas, consumió [también
tus huesos],
nunca tu recuerdo con esta inscripción morirá [...]
Por último quisiera llamar la atención sobre dos
estelas del tipo de las denominadas “de togado en hor-
nacina”. Una es la del aventuradamente llamado “niño
minero”, que fue hallada en Baños de la Encina (Jaén) y
que en la actualidad se halla en el Museo Arqueológico
Nacional (Panel I, 8). En el breve epígrafe, unos espe-
cialistas leen que su nombre es Cuartulus, y otros,
Quinto Artulus. Unos descifran una edad de cuatro
años y otros de nueve. Se halla toscamente esculpido y
con el rostro borrado por completo. Viste el sagum cor-
to típico, porta en la mano derecha el martillo minero,
de mango largo, y en la izquierda una bolsa, cestilla o
linterna. Unos creen que trabajaba en la mina, pues los
romanos empleaban a muchos niños para su explota-
ción; otros piensan que era un niño esclavo (García y
Bellido, 1967), y otros se inclinan a pensar que era el
hijo de un minero (Blanco y Luzón, 1966). Pero ahí
ambas del latín, que llegan a confundirse (Diccionario etimológico de Ro-
que Barcia, 1880). La primera viene de “duellum”, que significa pelea,
forma de “dualis”, que quiere decir dual, entre dos. Al producirse la
conmutación lingüístico-fonética d-b (frecuente entre los antiguos lati-
nos), se introdujo la ambigüedad “duellum-bellum” (“bellum” es guerra,
lo bélico), ampliándose, pues, de este modo, el significado de duelo
a guerra. La segunda derivación de “duelo” proviene del latín “dolor”,
con la misma significación en castellano: dolor, lástima. En nuestra li-
teratura clásica, se emplea el término duelo como quebranto (“…Dios
borrará de la memoria los duelos pasados…”, Fray Luis de León; “Un
labrador miraba / con duelo su sembrado…”, Samaniego; “...dejando
a la pobre España cargada de duelos y desventuras”, B. L. de Argen-
sola; “Escuchado he vuestras quejas / con las orejas de un palmo / y a
no sentir yo mis duelos / sintiera vuestros trabajos”, Góngora; “…los
duelos con pan son menos”, Cervantes), y así abundantemente. Otra
acepción principal hasta el siglo XIX era la de duelo como combate muy
reglamentado entre dos para, mediante las armas, dirimir un agravio
que menoscababa gravemente la dignidad personal: “…hallo, según las
leyes de duelo, que estáis engañados en teneros por afrentados”, Don
Quijote dixit. En los antiguos diccionarios, la acepción de duelo como
manifestación por la muerte de una persona venía con frecuencia en
un tercer lugar, y se entendía principalmente como luto, es decir, como
manifestación externa, ritual o ceremonial por la pérdida de un ser, qui-
zá más importante o representativo que querido (“…Y pues yo hago los
honores / funerales, despidamos / el duelo”, Bretón de los Herreros). Es
muy reciente la consideración y recentísimo el estudio del duelo como
proceso psíquico desarrollado en la intimidad de los sentimientos de
quienes han perdido a un ser querido. Estamos, pues, en los inicios de
una de las vías más finas para abordar un profundo conocimiento del
ser humano a través de su dolor psíquico y moral.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

PANEL I. PIEDRAS DEL RECUERDO.

3.
2. 4.
1.
1.  Lápida de la niñita Annia Salomonula – “(An)NIA.SALO(mo) NULA.AN.(norum) I MENS(ium).IIII.DIE(rum).I IVDAEA” - Traduc-
ción: [Aquí yace] Annia Salomonula, de un año cuatro meses y un día - Judía (Lápida hallada en Adra, Almería, datada en los siglos II-III).
2.  Lápida encargada por Turpilla para su hijo Pompeyo Tisinauca, de 15 años: “D(iis) M(anibus) S(acrum) POM(peio).TISINAV-
CA.ANN(orum).XV. POM(peia).TVRPILLA.MATER. FILIO.PIISSIMO.F(aciendum).C(uravit). H(ic).S(itus).E(st). S(it) T(ibi) T(erra)
L(evis) (Traducción: “Consagrado a los Dioses Manes. Su madre, Pompeya Turpila, hizo que se lo dedicaran a Pompeyo Tisinauca, su hijo pií-
simo, de 15 años de edad. Aquí yace. Que la tierra te sea leve”). Del asentamiento romano de Melaria, Tarifa, Cádiz. (Investigación de María
Dolores López de la Orden).
3.  La madre a la hija de dos años en el epitafio: “Descansa incólume, hija, en morada eterna...” (Bética, Córdoba, siglos I-II).
4.  Lápida (siglos I-II, Fuente Tójar, Córdoba) dedicada por Marcos Marcio Próculo a su hija Marcia, de tres años y medio.

373

5.  “A los Dioses Manes.
[Con] 19 años. Aquí está enterra-
da. Que no te pese la tierra.
[Conmuévete,] tú que es-
tás ahí parado y lees una y otra
vez la inscripción de mi monu-
mento fúnebre, yo [apenas cum-
plido] mi décimo octavo año,
[que fui gozo] de mi queridísima
madre, he perdido mi vida.
No sufras [madre], tuve
que morir [así como los frutos],
así también nuestros cuerpos: [o
maduros] caen o aún [verdes] se
desprenden”.
(Propuesta de traducción,
Rocío Carande Herrero y Con-
cepción Fernández Martínez)
6.  Ara con inscripción
funeraria prácticamente idénti-
ca al número 2 de este panel:
“D.M.S. / L. I.U.L.I.O. AMOE-
NO. ANN. XXIII. H.S.E.S. T.
T.L. CASSIA. AMOENA. FILIO.
PIISSIMO. FECIT. (Lo dedica
Cassia Amoena a su hijo Lucio,
de 23 años, “fallecido prematu-
ramente”. (Siglo I d.C.) (Museo
Nacional de Arte Romano, Mé-
rida)
7.  C(aio).ANNIO HISPA-
NO
N ( o n i u s ) . AV C T V S
PAEDAG(ogus)...
D(edit) D(edicavit).
C. Annio Hispano murió
entre los 7 y 12 años de edad.
Hispano significa que era au-
tóctono, probablemente perte-
neciente a una familia (gens) de 8.  Curiosa escultura de
élite preexistente a la domina- un niño en una hornacina ha-
ción romana, lo que se acredi- llada (Baños de la Encina, Jaén).
taría por tener un maestro, el Le llaman el “niño minero”. La
paedogogus Auctus, que es quien inscripción reza escuetamente
le dedica la lápida Esto muestra una fórmula al uso: “Quinto Ar-
la consideración que tenía por tulus [o Cuartulus], de cuatro
su alumno. Instruir a hijos de [según otros, nueve] años de
las familias ilustres era un orgu- edad, que la tierra te sea leve”,
llo para esos maestros. sin ninguna mención familiar
ni de duelo.

9.a)  Curioso y magnífico
mosaico funerario de pared que
recibió el niño T. Aurelius Au-
relianus, de nueve años, en ho-
menaje (siglo III a.C., Museo
Arqueológico de Split, Cro-
acia).
9.b)  La niña C. Anula en
su hornacina, acompañada del
conejillo y el gorrión, sus dos
amiguitos y acompañantes.
10.  Restos de la tumba
de un niño romano con su efi-
gie.
Necrópolis descubierta en
el año 2004, en el Vaticano, de
los siglos I-III a.C. Pertenecien-
te a clases medias y bajas, sec-
tor de población de la que ape-
nas se tenían muestras de ar-
queología funeraria de Roma.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
hijo, al que se puede querer de muy distintas maneras
(y, como veremos, también aborrecer, incluso no-querer,
pero, aun así, este no-querer se confronta siempre con
un tener-que-haber-querido, y no sin fuerte ambivalencia
y culpa).
El poema 17 de la Sexta Poesía Vertical, del poeta
argentino Roberto Juarroz (1925-1995), dice:
Miro un árbol.
Tú miras lejos cualquier cosa.
Pero yo sé que si no mirara este árbol
tú lo mirarías por mí
y tú sabes que si no miraras lo que miras
yo lo miraría por ti.
Ya no nos basta
mirar cada uno con el otro.
Hemos logrado
que si uno de los dos falta,
el otro mire
lo que uno tendría que mirar.
Sólo necesitamos ahora
fundar una mirada que mire por los dos
lo que ambos deberíamos mirar
cuando no estemos ya en ninguna parte.
Señala el poema que esa mirada (mirada que mira
por el otro) se hace insuficiente, y debe conjugarse, y
esa conjugación de las dos hacia el mundo es el hijo.
374 Tener un hijo es sentir que hay dos miradas que en él
convergen, se funden y fundan una nueva mirada, mi-
rada del niño-hijo, que se busca a su vez en las de ori-
gen12. ¿No es llamativa la tensa intensidad con la que el
pequeño escruta a menudo el rostro de la madre o del
padre, como para reconocerse en ellos?
La “desfructificación”
Pero cuando falta el hijo o cuando muere, sienten
los padres deshecha esa mirada convergente, destruida
o ausente, y la pareja teme por su continuidad. Se pro-
duce un descalabro en la esperanza de la vida, profunda
injusticia, en esa díada desfructificada. Como la helada
acaba con la cosecha, deteriorándola en el mismo árbol,
o como el rayo que al árbol siega y parte en dos.
Cuando murió Raimundín, su muy querido hijo
deficiente físico y psíquico, a los seis años de edad
(1902), Miguel de Unamuno (1864-1936) escribió un
poema (En la muerte de un hijo13, publicado en 1907), di-
rigido a su esposa, Concha, que se hallaba embarazada,
apremiándola (por muy dulcemente que fuera) a abando-
nar el duelo por el muerto para cantar a la nueva vida:
12
  No es lo mismo crear que fundar. Crear es hacer, dar materia
y forma externa a la obra. Fundar es infundirle espíritu, darle un funda-
mento y medios para su continuidad y desarrollo, es decir, esperanza.
Como tampoco es igual engendrar que crear o fabricar. Engendrar re-
quiere un proceso interno, un tiempo propio, salido naturalmente (lo
que no significa fácilmente) de la entraña.
13
  Hay un poema con igual título, escrito en 1902 (ver página 423).
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Abrázame, mi bien, se nos ha muerto
   el fruto del amor;
abrázame, el deseo está a cubierto
   en surco de dolor.
Sobre la huesa de ese bien perdido
   que se fue a todo ir,
la cuna rodará del bien nacido,
   del que está por venir.
Trueca en cantar los ayes de tu llanto,
   la muerte dormirá;
rima en endecha tu tenaz quebranto,
   la vida tornará.
[…]
Igual hace el poeta Altolaguirre, como veremos; y
también Miguel Hernández teme el desvarío de su mu-
jer, cuando le dice en versos del Cancionero y romancero
de ausencias, tras la muerte de su primer hijo (con diez
meses de edad, en octubre de 1938):
[…]
Mujer arrinconada: mira que ya es de día.
(¡Ay, ojos sin poniente por siempre en la alborada!)
Pero en tu vientre, pero en tus ojos, mujer mía,
la noche continúa cayendo desolada.
Como comprobaremos más adelante, estos temo-
res de quiebra de la pareja no se cumplen en general, al
menos por esta causa.
Los padres “huérfanos”
Las dos únicas denominaciones que reconoce el
lenguaje de la cultura occidental para la situación de
pérdida de un miembro de la familia son las de orfan-
dad y viudedad, probablemente porque ambas circuns-
tancias conllevan una desprotección material de sus
afectados, implicando medidas de ayuda, subsidios,
pensiones, etc. No se tiene en cuenta el dolor afectivo,
el desequilibrio emocional y relacional que suele gene-
rar en los padres la muerte de un hijo. No hay nombre
para revelar el estado en que quedan14. Y tampoco se ha
producido en esos casos la extrapolación o extensión de
significado que se engendra en la evolución del lengua-
je para adaptarse a la realidad social, y considerar la
orfandad en sentido reversible, de modo que tanto sería
huérfano el hijo que pierde a un padre como el padre
que pierde a un hijo. Podría esto ir en la línea antes se-
ñalada de la escasa importancia que tenía antiguamente
la muerte de un niño concreto. Pero también hay que
tener en cuenta que el reconocimiento de duelo como
14  Sí existe en hebreo el término “shjol” para referirse a la pér-
dida por muerte de los hijos. Se denomina “hore shakul” al padre que
sufrió la muerte de un hijo, al padre “huérfano”. La palabra aparece en
la Biblia (en el libro de Jeremías), se halla en los textos hebreos medie-
vales y la utilizan algunos escritores judíos contemporáneos, como el
gran poeta Jaim Najman Bialik (1873-1934).

proceso psíquico complejo, pero normal, es muy re-
ciente. Basta recordar que duelo era hasta el mismo si-
glo XX casi unívocamente el nombre de un desafío en
defensa de lo que entonces se tenía por honor, sobre
todo en combate armado de un agraviado y un agravia-
dor; o, más recientemente, un debate que enfrenta a
dos sujetos en posiciones contrarias (véase esta acep-
ción como desarrollo en la nota 11).
CLÍNICA DEL DUELO
En el estudio de la clínica del duelo tendremos en
cuenta, entre otros, estos puntos que suscitan críticas o
posiciones diferentes: 1) la consideración del duelo
como un proceso por etapas; 2) el habitual enfoque
como proceso exclusivamente afectivo; 3) el problemá-
tico encuadre dentro de la psiquiatría, y la ambigüedad
introducida por términos como duelo “complicado” y
duelo “patológico”, y 5) la distinción entre aflicción
por la pérdida del ser querido y la elaboración de la
pérdida.
Las etapas del duelo
Fue Freud el primero en haber abordado el proce-
so psíquico propio y diferencial que interviene en el
duelo (Aflicción [Duelo] y Melancolía, 1917).
Tras el de Freud, es seguramente el de Bowlby el
estudio psicológicamente más fundamentado y cohe-
rente sobre el duelo, porque entra de lleno en su teoría
del apego. Según este autor, el duelo por la pérdida de
un ser querido, cualquiera que sea la edad del que lo
sufre, le remite a la angustia de separación que experi-
menta todo niño cuando se rompe o se pone en entredi-
cho el vínculo afectivo temprano que establece con la
figura materna.
La consideración del duelo como un proceso psí-
quico es reciente, y esa entidad se ha configurado como
tal a partir de su descripción en etapas hace algo más de
sesenta años. Desde que Lindemann describió en 1944
el duelo en etapas (él refirió tres: de conmoción e incre-
dulidad, de dolor agudo y de resolución), las clasifica-
ciones del mismo se han multiplicado en ese sentido.
Ha sido la célebre Elisabeth Kübler-Ross (1926-
2004), psiquiatra suiza afincada en Estados Unidos, la
que ha conseguido divulgar el fenómeno del duelo y la
conciencia de muerte, tan ausente en nuestro tiempo, y
popularizar las cinco etapas que ella describió en aque-
llas personas que, diagnosticadas de enfermedad mor-
tal, deben enfrentase a la angustia de su propio final
anunciado. La primera de esas etapas era la negación de
la muerte y el aislamiento; la segunda, la ira en general;
la tercera, el pacto con la muerte; la cuarta, la depre-
sión, y la quinta, la aceptación. Luego se reconsideraron
esas etapas con respecto al duelo propiamente dicho,
estableciéndose similitudes entre ambas situaciones, si
bien hay que ser cautos en dicha asimilación, porque,
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
aunque en ambas se den reacciones de negación, depre-
sión, cólera y aceptación, nada es lo mismo cuando en
un caso el final es la propia muerte y en el otro no.
En todas esas clasificaciones hay la compulsión a
simplificar, a escenificar la experiencia del duelo como
un desarrollo cerrado. Tal como en una obra de teatro,
se la enroca en tres partes: la primera, de exposición (el
shock del momento de la pérdida, la realidad confusa y
la rotunda presencia del ausente); la segunda, o nudo
(toda la peripecia de reacciones y sentimientos desen-
cadenados), y la tercera, el desenlace. Lo que más lla-
ma la atención es el hecho de que el desenlace se deno-
mina invariablemente en clave de “re”, como recupera-
ción, restablecimiento, reorganización, restitución, re-
ajuste; o sus sinónimos, aceptación, conclusión, etc.,
que significan en general la superación del duelo. Pero
esta superación evoca o confirma a menudo, más o
menos sutilmente, una anulación o neutralización del
afecto o relación con el difunto; su irrealidad actual
contamina la realidad de su pasado y origina su arrum-
bamiento en algún lugar postergado del imaginario, su
conversión en fantasma o en sueño, es decir, en alguien
que parece no haber existido nunca, y que de hecho así
termina si no accede a la condición de pervivencia en
el deudo.
Al hacer un recorrido por un cierto número de
esas clasificaciones, constatamos la coincidencia de
muchas de ellas, con diferencias del número de etapas,
de matices, de denominaciones distintas para el mismo
fenómeno o de énfasis en unos elementos u otros. Pero 375
casi todos esos elementos se hallan contenidos explíci-
ta o implícitamente en la práctica totalidad de esas
descripciones.
En cuanto a la primera etapa, encontramos: con-
moción, problemas somáticos e incredulidad, (Erich
Lindemann, 1944, con orientación psicoanalítica)15;
embotamiento de la sensibilidad, aturdimiento, protes-
ta (John Bowlby, 1961, 1970) 16; negación y aislamiento
(Elisabeth Kübler-Ross, 196917), alarma, aturdimiento
(C. M Parkes, 1972, 1975)18; shock, estupor y negación,
con rechazo o evitación, es decir, con el deseo de eva-
dirse de la realidad como en el terreno simbólico (The-
resa A. Rando, 1984, 1988)19; lamentación y protesta,
15  .Symptomatology and management of acute grief. Lindemann E.
American Journal of Psychiatry, 1944, 101: 141-148.
16  Process of mourning. Bowlby J. International Journal of Psy-
choanalysis 42, 317-340, 1961, 5.
Separation and loss within the family. Bowlby J. y Parkes C.M. In:
The Child in his family (Anthony EJ, ed.). New York, 197-216, 1970.
17  On Death and Dying. Kübler-Ross E. New York: Macmillan
Pub. Co, 1969.
18  The effects of bereavement on physical and mental health: A study
of case-records of widows. Parkes CM. British Medical Journal 2: 274-
279, 1964.
Recovery from bereavement. Parkes CM, Weiss RS. New York,
1983.
Death and bereavement across cultures. Parkes CM, Laungani P,
Young B. (eds.). London, 1997.
19  An investigation of grief and adaptation in parents whose children
have died from cancer. Rando TA. Journal of Pediatric Psychology, 8:3-
20, 1983.
Grief, Dying and Death. Rando TA. Illinois, 1984.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
aislamiento (Mardi J. Horowitz, 1993)20; evitación
(Neimeyer, 2002); regresión (en el enfoque psicodiná-
mico que aquí proponemos), etc. Estas diferentes for-
mulaciones convergen en significar una defensa del
doliente contra la destrucción física o psíquica que tal
trauma podría originarle. A menudo, aquél experimen-
ta la sensación de estar ausente de sí mismo, actuando
de forma automática. Esos a modo de barrera, automa-
tismo o nube, que al principio le protegen totalmente
de la cruda realidad, van cediendo o despejándose poco
a poco, permitiendo el acceso progresivo al reconoci-
miento de la realidad del doloroso suceso.
En una segunda etapa, y como consecuencia de la
remisión de la anterior, aparecerían preocupaciones re-
lacionadas con la imagen del fallecido, culpa, reaccio-
nes hostiles, pérdida de los hábitos de conducta (Linde-
mann); rabia, ira (Kübler-Ross); languidez, búsqueda
del ser perdido, ira, culpa (Parkes); añoranza y búsque-
da, para después caer en desorganización, desesperanza
y depresión (Bowlby); fase de confrontación, con dolor
intenso e ira (Rando); intrusión o invasión de recuerdos
insufribles (Horowitz), etc. Los autores vienen a descri-
bir, de una manera u otra, la intensidad con la que el
doliente echa de menos al ser querido, su necesidad de
recuperarlo, revivirlo, reencontrarlo. Y, al mismo tiem-
po, su confrontación con la imposibilidad de hacerlo.
Hay visiones y sueños con él. Son terribles los desperta-
res de las mañanas. Se repasa la vida del difunto, lo que
se hizo con él y lo que no se hizo, las oportunidades
376 desaprovechadas, qué se hizo bien y qué se hizo mal, el
amor y el cariño no demostrados... Se añaden las du-
das: los “por qué” y los “y si hubiera...”. La emergencia
incontrolable en la conciencia de imágenes y recuerdos
de la muerte del ser querido (la intrusión) tomaría la
forma psicotraumática, que ha llevado a Horowitz a
considerar esta situación como una etapa del duelo (la
tercera para él), pero que, de ser específica e intensa, se
desgajaría del duelo, en mi opinión, para convertirse
ella misma en un cuadro clínico específico, el de tras-
torno por estrés traumático. Encontrar alguna razón
que explicara racionalmente la muerte del ser querido
evitaría o contrarrestaría el pánico a padecer nuevas
pérdidas; si no, sería evidente hallarse a merced del
azar. Porque sentir la vida como una sucesión de pérdi-
das pasadas e imprevisión de las venideras aumenta la
impresión de inseguridad existencial, que lleva a la au-
topercepción de gran vulnerabilidad y a la identifica-
ción con el difunto. Alternan los momentos mejores y
los muy malos. Tristeza, pena, llanto. La frustración ge-
nera alternativamente rabia y culpa...
La última etapa es la que antes denominaba etapa
“en re”: resolución (Lindemann), reorganización (Bowl-
by), restablecimiento de una nueva identidad (Rando),
completitud (Horowitz). Es considerada como el tiem-
po de elaboración o “trabajo del duelo”. Al despejarse la
conciencia de la intensa sobrecarga emocional, se da
20  Pathological grief: An intensive case study. Horowitz MJ, Stinson
CH, Fridhandler B, Ewert M, Milbrath C, Redington D. Psychiatry. 56:
356-374, 1993.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
paso a la progresiva imposición de la realidad, en la cual
el doliente comprende que ha de ubicar a su ser perdi-
do en una realidad distinta, la interior, y ha de ir cons-
truyendo con él una relación muy diferente a la que te-
nía hasta entonces, una vinculación inmaterial, que con
gran frecuencia se siente como una fuerza interior, in-
traluminosa, positiva (lo que hemos denominado pervi-
vencia, y que veremos más adelante). Este descubri-
miento es fundamental en el doliente. Y asimismo lo es
interiorizar sobre la marcha que ninguna otra relación
sustituirá a la amorosa que tuvo con su ser desapareci-
do, y que ninguna relación, nueva o antigua, suple es-
pacio sino que tiene el propio. Le tranquiliza, pues, so-
bremanera comprobar que guarda fidelidad al ser per-
dido, desecha la culpa de traición y mantiene viva su
capacidad de seguir amando. En general, se entiende
que, si no se llega a esta última etapa, el duelo se queda
fijado, atascado en alguna de las anteriores, o permane-
ce peligrosamente reprimido.
El “etapismo”
El “etapismo” ha calado en los profesionales y en la
población porque es un enfoque aparentemente muy
claro y delimitador. Pero es muy arriesgado para quien
sufre el duelo porque marcar hitos con etapas podría
dar lugar a sobreentender que todo proceso que no siga
linealmente esa sucesión no sería normal o quedaría
fuera de lo que trata de enmarcar, y por tanto entraría
en la no-normalidad. Desde que los dolientes hacen oír
colectivamente su voz se conocen sus críticas a esa li-
nealidad reduccionista y encorsetadora.
El 10 de enero de 2007, Magda escribió en un foro:
El 28 de septiembre hará seis años. Eduardo tenía
19, iba a cumplir los 20 el 7 de octubre. Eduardo era
mi hijo mayor, con él aprendí a ser madre, con él
aprendí que cuando eres madre ya jamás dejas de ser-
lo. Aquella lluviosa tarde de otoño, aquella resbaladiza
carretera se llevó a mi hijo para siempre. El duelo es
horrible, pero más horrible es que se empeñen en po-
nerle fases y fin. Mi duelo se supone que ha terminado.
Mi vida sigue. He vuelto a sonreír, a reír. Llevo una vi-
da normal. Mi cabeza está bien. Perdí a mi hijo mayor
y todo es normal... ¿Alguien que haya perdido un hijo
puede creerlo? Mi respuesta es no. Lloro cuando estoy
sola y me apetece llorar. Sueño con volver a ver a mi
hijo algún día. Imagino cómo sería su vida al ver a sus
amigos. Sufro en silencio. Me he acostumbrado a vivir
con la compañía de la pérdida de mi hijo, no sin mi
hijo... Tal vez sea ésta la última fase del duelo.
Por otra parte, las etapas implican en su misma
concepción un carácter impuesto, como si su aparición
y desarrollo acontecieran sobre un sujeto pasivo que no
hace sino dejar que transcurran y que se cumplan, o
bien dicho sujeto actúa negativamente, interfiriéndolas
o impidiendo su sucesión, con lo cual daría lugar a defi-
ciencias o fijaciones anormales en el desarrollo. Por ello,

he preferido considerar como movimientos a esas oleadas
y a la gran diversidad de reacciones —amalgamadas a
menudo o en ciertos momentos— que aparecen o pue-
den aparecer en un duelo, unas en forma más dominan-
te que otras, y cuya presentación puede ser oscilante,
aparecer, desaparecer y reaparecer, o quedar solapadas,
o producirse antes las que se suponen que deberían ser
después, etc. Lo que sí se manifiesta claramente, en ge-
neral, es la existencia de dos periodos: uno agudo, con
una duración habitual de semanas o de algunos meses,
durante el cual tienen lugar las manifestaciones más evi-
dentes con respecto a la pérdida, seguido de otro perio-
do mucho más silencioso e invisible, de duración inde-
terminada, y con expresiones cuya relación con el duelo
no es aparente. También creo que hay diferentes tipos de
duelos, e incluso el pre-duelo, sin que ello signifique que
el doliente quede necesariamente encerrado en un tipo
determinado, sino que, por el contrario, todos ellos pue-
den movilizarse, dentro de una consideración dinámica
y no taxonómica. En psicología evolutiva, los procesos
no son rígidos, sino abiertos, dinámicos, creando y re-
modelando estructuras en su devenir. Esto evoca la línea
piagetiana en su investigación sobre el fundamento de la
epistemología en el desarrollo del pensamiento infantil.
Por otra parte, experiencias vitales tan removedoras co-
mo el duelo ponen en cuestión los equilibrios persona-
les y obligan a recomposiciones. Ahora bien, esa recom-
posición puede hacerse básicamente de dos formas: 1)
luchando por volver a funcionar como antes, y quizá no
tanto a ser como antes (porque la experiencia dolorosa
es inolvidable e irrebatible, aunque se reprima, y ha de-
rrumbado esquemas fundamentales del funcionamiento
de la persona afectada), y 2) cambiando la manera de
ver la vida y/o de vivir. La primera es una lucha conser-
vadora y la segunda es renovadora. Están, creo, por in-
vestigar cómo y por qué motivaciones se emprende una
u otra vía ante hechos que, como la pérdida, sacuden de
raíz al ser humano.
La resignificación
Sobre todo en los últimos tiempos, otras corrientes
de pensamiento psicológico y social se han interesado
por incorporar el duelo en su haber. Así sucede con el
cognitivismo, el constructivismo, el gestaltismo y la teoría
sistémica, que incluyen conocimientos sociológicos, an-
tropológicos y de la etología, y cuyas posiciones en el
duelo son intervencionistas. Introduciendo conocimien-
tos antropológicos, aprovechan y utilizan —curiosamen-
te— en sus procedimientos “terapéuticos” prácticas ritua-
les, y yo diría que incluso mágicas, de pueblos primitivos,
como veremos en el capítulo sobre la Consolatoria.
De modo que, a partir de los años ochenta del pa-
sado siglo, aparece mayor interés por las tareas de ela-
boración del duelo que por abundar en la descripción o
profundización de las etapas, aunque, al igual que los
enfoques tradicionales, reconocen la necesidad de que
el doliente acepte la realidad de la pérdida y deje aflorar
el dolor que le ocasiona. Además, introducen la consi-
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
deración de la particularidad de la incidencia de los
factores fisiológicos, psicológicos y sociales que se dan
en cada doliente con su duelo (Rando, 1983).
Desdeñando la línea psicoanalítica de Freud, cuyo
criterio era que el duelo sigue y debe seguir su proceso
espontáneo de elaboración y autogestión, estas escuelas
que acabo de mencionar consideran que es difícil, sobre
todo en determinadas circunstancias, que el doliente
supere el duele sólo por sí mismo, y que requerirá ayu-
da especializada.
Así, se ha impuesto por parte de algunos autores
(James William Worden21, Theresa A. Rando, R. Neime-
yer22) la idea de que la evolución del duelo no es un
proceso pasivo, que sucede autónoma y espontánea-
mente, sino que requiere unas “tareas”, un esfuerzo
personalizado del doliente. Critican el sistema de etapas
en la medida en que son meramente descriptivas y no
ofrecen ninguna salida a los dolientes. Para Worden
(1982), por ejemplo, dichas tareas son: aceptar la reali-
dad y experimentar el dolor de la pérdida del ser queri-
do, adaptarse al medio ya sin él, y retirar la energía
emocional que estaba vinculada a él e invertirla en otros
intereses o relaciones (en algún planteamiento huma-
nista-religioso, esto ha sido definido como “transforma-
ción saludable de nuestra energía vital”)23. En Worden,
como en otros que comparten sus puntos de vista, que-
da de manifiesto el carácter netamente directivo y ope-
rativo, casi bursátil, de las tareas propuestas, mediante
una técnica de canalización de sentimientos y reaccio-
377
nes. No se trata, por tanto, de la fase final de una evolu-
ción natural del duelo, como se deduce del enfoque del
duelo por fases, sino de una intervención activa de
adaptación social presentada como terapéutica.
El psicólogo norteamericano Robert A. Neimeyer,
director de Psicoterapia en el Departamento de Psico-
logía de la Universidad de Memphis y director de la
revista internacional Death Studies, es uno de los auto-
res más representativos de entre los que aplican el en-
foque constructivista para encarar el duelo (Figura 2).
Muchos estudios han determinado la diferencia de
evolución entre los duelos por muertes violentas y los
que se derivan de largos procesos terminales. En aqué-
llos hay gran dificultad para asumir la pérdida del ser
querido, mientras que en éstos existe la posibilidad de
anticipar la pérdida y, en cierto modo, de justificarla
por la enfermedad. Se llega a la conclusión de que la
capacidad de hallar un sentido a esta experiencia se
relaciona con una evolución positiva del duelo, mien-
tras que la imposibilidad de hacerlo se asocia con los
duelos crónicos, intensos o los denominados “compli-
cados”. Neimeyer, como otros, considera que la muerte
de un ser querido supone una pérdida de sentido en la
historia personal que cada uno elabora de sí mismo; es,
21  Grief. Counselling and grief therapy: A handbook for the mental
health practitioner. Worden JW. New York, 1982.
22  Lessons of Loss. Neimeyer RA, Florida, 2000.
23  Los procesos de duelo ante pérdidas significativas. María Antonia
Plaxats. Ponencia presentada en las Jornadas sobre el Amor y la Muerte,
celebradas en Valencia del 26 al 28 de octubre de 2001.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Figura 2. Cubierta del libro Reconstrucción del significado y experiencia de
pérdida, editado por Neimeyer (2001).
378
como él dice, una quiebra en la continuidad narrativa
de la vida de una persona. La muerte supone un desa-
fío al sistema de creencias, a la concepción del mundo
y al fundamento de la propia existencia. No sólo se da
la ausencia material del difunto para el doliente, sino
también la pérdida o resquebrajamiento de su mundo
simbólico, de su contexto relacional y de su sistema de
significados, que son absolutamente únicos para cada
uno, y donde tienen un papel relevante los referentes
culturales y religiosos. Todo esto no se reconstituye
con el mero paso del tiempo, sino con un trabajo de
elaboración por parte del doliente, consistente en la
reconstrucción activa de significados en su vida. En
resumen, se puede decir que la muerte de un ser queri-
do da oportunidad para la resignificación de la vida de
sus dolientes24. En esa tarea se atribuye un papel im-
portante al entorno, cuya influencia puede tanto favo-
recerla como perjudicarla. En ocasiones, como ocurre
con la muerte de un hijo, es tal el aniquilamiento de los
valores constitutivos de las expectativas y de la identi-
dad de sus padres, que se hace extremadamente difícil
o imposible esta reconstrucción.
En suma, y dicho claramente, la aportación de los
constructivistas del duelo se dirige a impulsar una in-
tervención activa que azuce al doliente a emprender
24
  Meaning Reconstruction and the Experience of Loss. Neimeyer
RA (ed.). American Psychological Association, Washington DC, 2001.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
una nueva vida, y no dejar esta posibilidad a la ocasio-
nalidad de una decisión personal en una etapa frágil de
su vida. En realidad, la resignificación como terapia no
es sino un atajo de lo que en psicoanálisis se ha estudia-
do largamente con el nombre de sublimación, con la
particularidad de que tal atajo escamotea la inmersión
interpretativa en el inconsciente. Trataremos de esto en
el capítulo sobre la Consolatoria.
Duelo: proceso no sólo afectivo
Asimismo se ha adjudicado al duelo una naturaleza
casi exclusivamente afectiva. En otra parte he tratado de
matizar ese enfoque25, que es ya de amplia aceptación.
En primer lugar, creo que, desde el punto de vista indi-
vidual, el duelo no sólo implica un compromiso anímico
sino también intelectual; es decir, supone una conmo-
ción mental global de la persona, que también llega a
afectar físicamente al cuerpo, y, a veces, como veremos,
en forma muy determinante. Ello sin contar con los as-
pectos social y cultural, que se traducen en la manera de
exteriorizar el duelo, lo cual entraría en el capítulo del
luto o de los lutos, de gran importancia para la convi-
vencia de las personas en sus ámbitos de desarrollo.
¿Duelo “normal” versus duelo
“patológico”?
La inclusión del duelo en la medicina psiquiátrica
es relativamente reciente. Pero su encuadre y clasifica-
ción es ambigua o imprecisa. Veamos.
La Clasificación Americana de las Enfermedades
Mentales (DSM), cuya codificación diagnóstica se ha
impuesto internacionalmente, no incluía específica-
mente el duelo ni en su primera versión, de 1952
(DSM-I), ni en la segunda, de 1968 (DSM-II), y sí en la
tercera (DSM-III), de 1980, donde ya diferencia entre
el duelo “no complicado” y el episodio depresivo ma-
yor. En esta versión, se sitúa el duelo, junto a otros
cuadros, en la codificación de “factores no atribuibles a
trastorno mental y que merecen atención o tratamien-
to”. En tal contexto, se decía que el duelo como conse-
cuencia de la pérdida de un ser querido era una “reac-
ción normal”, y no un “trastorno mental, incluso
cuando se acompaña de un síndrome depresivo típico
o completo, con síntomas depresivos y síntomas aso-
ciados del tipo de la pérdida de apetito, pérdida de
peso e insomnio. Sin embargo, son menos frecuentes
los déficit funcionales prolongados y acusados, la mór-
bida preocupación de que nada vale la pena y la inhibi-
ción psicomotora llamativa, pues todo ello sugiere que
el duelo se ha complicado por el desarrollo de una de-
presión mayor”, y añade que “si el duelo es excesiva-
mente intenso o prolongado deberá cambiarse el diag-
nóstico por el de depresión mayor”. Consideraba que
“la reacción de la pérdida puede no ser inmediata, pero
25
  El valor de vivir - Elogio y razón del duelo. Madrid, 1999.

rara vez se da tras los primeros dos o tres meses26. La
duración del duelo ‘normal’ varía considerablemente
entre diferentes grupos subculturales”.
En la última versión de DSM-IV-TR (2000), el con-
cepto del duelo apenas difiere del planteado en la ante-
rior edición y lo sitúa prácticamente lo mismo, en el
capítulo de los “problemas adicionales que pueden ser
objeto de atención clínica” (con la clave V62.82), y lo
sigue considerando una reacción normal. Continúa es-
timando que la duración y las manifestaciones de un
duelo “normal” son muy variables según los grupos
culturales, y, aunque sus síntomas pueden ser los carac-
terísticos de un episodio de depresión mayor, los afecta-
dos los valoran como algo normal, no siendo, entonces,
procedente emitir el diagnóstico de depresión. Por el
contrario, y aun en contradicción con la aleatoriedad
cultural aducida inmediatamente antes, en esta versión
se establece de forma taxativa que se hará el diagnóstico
de depresión si tales síntomas se mantienen dos meses
después de la pérdida afectiva. Según este protocolo,
ciertas características orientarían para valorar ya algu-
nas reacciones del duelo como síntomas de depresión,
que estudiaremos enseguida.
Por su parte, la Clasificación Internacional de las
Enfermedades (CIE-10)27, en su apartado de enferme-
dades mentales, en cuanto al duelo, se refiere, por un
lado, a “reacciones normales del mismo, apropiadas a
la cultura del individuo y que normalmente no excede
los seis meses”, no anotándolo, pues, como trastorno,
sino dentro del cajón de sastre de “procesos frecuente-
mente asociados con trastornos mentales y del com-
portamiento”, de una de estas maneras: 1) indicando
simplemente el factor desencadenante, es decir, por
“desaparición o muerte de un miembro de la familia”
(con el código Z63.4), pero ignorando el duelo por
otras personas significativas, aunque no pertenezcan
al ámbito familiar; 2) integrándolo en un grupo de
casos que llegan a consultar por recomendación médi-
ca, para seguimiento o para ser aconsejados, y 3) co-
mo reacción de estrés, sin más. Y, por otro lado, codi-
fica como “trastorno adaptativo” (F43.2) aquellas re-
acciones de duelo que, por su forma o contenido, se
consideren anormales, en registros anímicos y emo-
cionales diversos, como depresión, ansiedad, altera-
ciones disociales o del comportamiento (por ejemplo,
conductas agresivas de adolescentes reactivas al due-
lo), u otras características más inespecíficas, como
preocupación, tensión, ira, etc. Incluso aquellas reac-
26  Mi experiencia clínica no es ésa. Puede ser que, en efecto,
en el duelo tardío no aparezca en general la primera reacción de shock
(caso que también se da), pero en no pocas ocasiones el duelo queda
larvado durante años y emerge al cabo de ellos con toda su intensidad.
Otras veces el duelo queda oculto bajo una causa a la que se atribuye
el cuadro aflictivo o conductual, pero, al ahondar en éste, surge con
toda claridad.
27  Ambas clasificaciones (DSM y CIE) comparten la misma fi-
losofía de consenso y son casi paralelas. El objetivo de codificación ho-
mogénea internacional, tratando de sortear las diversas y beligerantes
teorías etiológicas de la psiquiatría, a cambio de hacerlas operativas,
empobrece los diagnósticos, y con frecuencia los radicaliza o, por el
contrario, los destiñe.
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
ciones anímicas de fenomenología normal en forma y
contenido, pero con una duración mayor de seis me-
ses, son diagnosticadas como “reacción depresiva pro-
longada”. En este caso, la CIE-10 amplía, con respecto
al DSM-IV, la fenomenología del duelo, al adoptar no
sólo las formas sintomáticas depresivas, sino también
las comportamentales. El DSM-IV apunta, por su lado,
que sería más correcto diagnosticar duelo en lugar de
trastorno adaptativo cuando se da una reacción espe-
rable a la muerte de un ser querido. Y, por el contra-
rio, sería más adecuado el diagnóstico de trastorno
adaptativo si la reacción excede o se prolonga más de
lo que cabría esperar.
Salta a la vista lo abigarrado y heterogéneo de todo
esto, lo cual no es sino el reflejo de la dificultad para
situar el duelo en la nosología psiquiátrica, que es lo
que quiero demostrar.
En este tiempo actual, extremoso de generalizacio-
nes (y dado, por tanto, a la simplificación), se ha puesto
de moda el diagnóstico de síndrome de estrés postraumá-
tico para muchos cuadros de gran ansiedad desencade-
nados por accidentes, traumas y otras desgracias de la
vida, y, entre ellos, el duelo.
Se tiene la impresión de que los expertos, reunidos
periódicamente para actualizar las clasificaciones de
enfermedades, no saben muy bien cómo situar el tema
humano del duelo en el marco de la psicopatología. Por
ello, queda, lógicamente, muy indefinido y relativizado
por criterios imprecisos de normalidad/anormalidad,
intensidad, duración, cultura, etc. Pero, en fin, como es 379
lógico, estas clasificaciones estadísticas están limitadas
por su principal objetivo, que es el de calzar los diag-
nósticos. De todos modos, debemos reparar en que la
clasificación americana habla de duelo “normal”, ano-
tando el término normal entre comillas, es decir, con
sutileza y cautela, y en ningún momento hace mención
de duelo patológico, sino de trastorno depresivo, cuan-
do un duelo deja de ser “normal”.
Pero si bajamos a ras de tierra, en la práctica clíni-
ca se distinguen simplistamente dos tipos de duelo: el
normal y el patológico. En la literatura del duelo se em-
plea con frecuencia el concepto de duelo complicado,
que, aunque podría ser una variedad del duelo (nor-
mal), en realidad se asimila al duelo patológico.
Creo que, de hecho, psiquiatras y psicólogos clí-
nicos experimentados tienden muchas veces a catego-
rizar patológicamente el duelo cuando la intensidad y
la duración van más allá de lo que personalmente28
creen que debería ser, puesto que, por otra parte, co-
mo hemos visto, los criterios oficiales son poco con-
vincentes. Por ejemplo, el tiempo que debe durar un
duelo (esos dos meses para unos y seis meses para
otros)29. O hasta dónde puede/debe llegar su intensi-
28  Cuando digo “personalmente” me refiero al hecho de que
hay situaciones en la psiquiatría donde interviene (influye o interfiere)
especialmente la experiencia vital y emocional del profesional en el re-
sultado de su exploración y diagnóstico.
29  Duelo, luto y el sentimiento de pérdida. Kaplan H, Sadock B. In:
Sinopsis de Psiquiatría; Ciencias de la Conducta - Psiquiatría Clínica.
Ed. Médica Panamericana. 8.a edición. Madrid, 1999.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
dad. O cuándo un síntoma normal deriva a patológi-
co, o si lo es desde el comienzo. Y esta situación se
hace particularmente ardua cuando se trata del duelo
por la muerte de un hijo, puesto que hay un consenso
entre los autores de que es el hecho vital más doloro-
so de la pareja y uno de los que más hacen sufrir a la
persona.
El devenir de una pérdida. ¿Qué
es “elaborar” el duelo?
Otra de las ambigüedades o incertidumbres que
suscita el duelo es el significado de términos como reso-
lución, elaboración, superación o remisión. Incluso el
planteamiento de conveniencia del duelo, que la tradi-
ción popular ha reconocido de siempre cuando ha con-
siderado dañino para el doliente el no haber llorado al
muerto, el quedarse la pena dentro, el no haberse des-
ahogado.
Es interesante la posición de Freud, que, al tratar
del duelo, lo tiene en cuenta sólo en la medida de lo
que se entiende como “trabajo de duelo”, es decir,
cuando se pone en marcha y se desarrolla la elaboración
y resolución del mismo, o sea, una vez que ha transcu-
rrido el periodo de shock, que Freud no consideraba
duelo.
Podría aceptarse que tal primer momento de con-
moción entrara dentro del proceso de duelo, siendo su
380
primera expresión, y ésa es mi posición. Ahora bien, es
cierto que muchas veces parece que la reacción a la pér-
dida se limita a esa fase de aflicción, quedando reducida
a esta expresión, y por tanto no hay duelo, o “trabajo” o
“elaboración del duelo”30. Pero incluso, ¿es una modali-
dad de duelo la ausencia externa del mismo cuando se
espera razonablemente su manifestación? Yo así lo creo.
¿Es negativo o patológico un duelo que aparece de forma
tardía? Yo no lo creo.
Hay que tener mucho cuidado con hacer conclu-
siones de lo visible inmediato. Todos sabemos, incluso
por propia experiencia, de la existencia de tiempos de
latencia, tanto en lo físico como en lo psíquico. Hemos
oído demasiadas veces en un caso de muerte en la fami-
lia, el reproche de alguno de sus miembros con respecto
a otro: “Parece que le ha dado igual la muerte de su
[padre, hermano, marido...]”. Hace poco me decían
unos padres que el hermano adolescente del hijo pe-
queño muerto no habló ni mostró sentimientos de pena
30  Recientemente, y en relación con las muertes de unos jóve-
nes en las circunstancias trágicas de un atentado terrorista, he escucha-
do en un medio de comunicación decir a un profesional de la psicología
(de los que ahora movilizan los organismos oficiales para atender a los
familiares dolientes en circunstancias de drama público y colectivo),
que, ayudándolos con la técnica de la “ventilación” del dolor (es de-
cir, facilitando su catarsis) o enseñándoles la respiración abdominal, ya
iban superando su duelo. Tal concepción banaliza el duelo y lo reduce
a una mera táctica plañidera, de evacuación o fisioterápica, sin contem-
plar su largo alcance y su complejidad. En tales casos, a mi modo de
ver, la única labor posible es la de acompañamiento, como veremos en
el capítulo sobre la Consolatoria.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
durante mucho tiempo después; pero un día, tras un
revés, empezó a llorar con gran congoja y “soltó todo lo
de su hermano”.
Todas estas terminologías y concepciones implican
la idea de que el duelo debe conllevar una cierta asun-
ción de la experiencia, si bien la manera en que se haga o
se “deba” hacer dista mucho de unos enfoques a otros.
¿Remite el duelo como desaparece una enferme-
dad física? Es decir, ¿se “cura” un duelo?
Como dije antes, Freud consideraba contraindica-
do intervenir en el duelo con técnicas de terapia. Por un
lado pensaba que el duelo tendía a resolverse y por otro
estimaba que actuar sobre él interfería su natural deve-
nir. Nunca psicoanalizó a nadie por causa de duelo,
pero sí aparecieron no pocas temáticas de pérdida y de
duelo en sus pacientes. Puedo asegurar que un núcleo
fundamental de todo tratamiento psicoanalítico es el
análisis de las pérdidas y duelos que siembran nuestra
vida. Y digo siembran porque esas experiencias son co-
mo las semillas de la parábola bíblica que según donde
caigan dan su fruto o se agostan.
El término “trabajo” y, sobre todo, el de “elabora-
ción” del duelo tienen el acierto de transmitir la idea
del requerimiento de un esfuerzo en no negarlo ni eva-
dirlo, en tenerlo en cuenta, en asimilarlo, en integrarlo
en la propia vida, como conocimiento y como interro-
gantes que trascienden el conocimiento. Pero tiene
otro aspecto que puede confundir. Es el de suponer
que se trata de un proceso lineal, de pasos sucesivos,
que se desarrolla con coherencia, con continuidad
temporal dentro de un programa que tiene su planifi-
cación en sí, como podría ser, por ejemplo, el creci-
miento de la talla física, con su progresión continua,
visible e invisible, con estancamientos y relanzamien-
tos, hasta abocar a un punto en el que queda fijado y
arroja ya un dato inamovible. Por el contrario, cada vez
somos más los que creemos que los duelos no se aca-
ban nunca de elaborar en nuestras vidas, van enlazán-
dose los unos con los otros, quizá con tiempos de si-
lencio, seguramente más bien de latencia. Pero se en-
sartan los de ayer y los de hoy para ofrecer una panorá-
mica fechada de nuestra existencia. Un duelo retrotrae
a los anteriores y prepara para los siguientes. La elabo-
ración del duelo o de los duelos es como, en psicoaná-
lisis, la interpretación de los sueños: no se acaba nun-
ca. Porque soñar, soñamos todos, y dolernos, nos dole-
mos todos, lo reconozcamos o no, lo sepamos o no. Y
los sueños absurdos de ayer se ensartan, se repiten, se
amplían, se detallan, se hacen comprensibles en los
sueños de mañana, y lo que no entendíamos de aque-
llas noches se hace claridad en los días de tiempos
después, si no dejamos que se nos olviden. Y, en cierto
modo, igual nos sucede con las pérdidas y los duelos.
En fin, el trabajo de elaboración de un duelo me evoca
el trabajo de la interpretación de un sueño confuso,
doloroso y enigmático. Si nos ponemos a ello, pode-
mos ir poco a poco recomponiéndolo por piezas, si
bien la mayoría de las veces nos faltarán —pocas o
muchas— para completar el puzle, aunque con lo que
hayamos ajustado adivinemos ya significados.

Resiliencia y duelo
Resiliencia es un tema emergente en el estudio del
ser humano, que empieza a divulgarse. En origen, es el
concepto de ingeniería que da cuenta de la resistencia
de un material sometido a una sobrecarga. El término
se ha llevado a la psicología para denominar la capaci-
dad que poseen ciertas personas para reaccionar y salir
adelante ante las mayores adversidades de la vida. Re-
pasando la literatura científica y filosófica del malestar
humano, vemos que prácticamente todo el énfasis se ha
puesto y se sigue poniendo sobre los desequilibrios, las
malas adaptaciones, el estrés, y en particular el estrés
traumático, hoy en candelero. Por eso la tal resiliencia
del hombre sorprende y maravilla, o bien hace sospe-
char que hay algo negativo que se reprime en el fondo,
y que en realidad tales personas ocultan su sufrimiento
y no van tan bien como parecen.
El resalte actual de la resiliencia es importante en la
medida en que plantea básicamente la investigación de
los factores, mecanismos y sistemas protectores que in-
tervienen en la organización de la estructura humana.
Seguramente conocemos muchos de ellos por separa-
do, o en diferentes asociaciones, pero aún no sabemos
cómo se interrelacionan para crear esa urdimbre de la
supervivencia personal, que va más allá de la mera re-
sistencia, para acercarse a la disponibilidad del ser hu-
mano de acceder a su armonía o bienestar. Porque, en
efecto, la resiliencia no es sólo protección contra los
traumas, como si tal protección se redujera a desacti-
varlos o neutralizarlos, sino que es también y sobre to-
do más que sobrevivir, pues es proyectarse en un bien
vivir a pesar de todo. En mi experiencia personal y pro-
fesional he conocido a muchas personas (¡y niños!) con
voluntad de no sucumbir a los males o contratiempos.
“Esto no me va a hundir”, he oído decir a mayores con
serena o con rabiosa determinación. O es, paradójica-
mente, el “me da igual” de muchos chicos, respuesta
que suele ser considerada como actitud negativa, de
irresponsabilidad, indiferencia o frialdad, lo que mu-
chas veces no es el caso31.
31  El tiempo me ha permitido comprobar que ese “darme igual”
verbalizado era muchas veces, para ciertos niños y adolescentes, una
forma resistente de no venirse abajo en circunstancias personales o fa-
miliares desfavorables. Con el tiempo, he tenido la oportunidad, en
algunos casos, de haberlos visto llegar a ser adultos responsables y bue-
nas personas. Es cierto también que ese “me da igual” puede abocar a
destinos desfavorables; curiosamente, estos niños de evolución negativa
tendían no tanto a decir “me da igual” (como una toma de postura
defensiva ante una situación perjudicial para ellos), sino a actuar efecti-
vamente dándole igual todo.
Cuando le recordaba a una joven mujer las desgraciadas escenas
que, según ella me había contado, debió soportar, cuando era niña, en
la relación de sus padres, luego separados, así como las circunstancias
de una escolaridad con incomprensión de su profesorado, me llamó la
atención su repetida respuesta de “no fue tan malo”, “no lo recuerdo tan
mal” o “no creas que me hizo tanto daño”. Pensé que era una represión
defensiva de los recuerdos traumáticos. Algunos años más tarde, me
refería sus vicisitudes para tratar con un jefe realmente inconsistente
que se veía obligada a soportar por circunstancias que de momento le
interesaban a ella. Me dijo: “Mi padre era un buen hombre, pero era
un gran colérico, con el que tuve muchas arrancadas; de algo me sirvió
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
Georges Bonanno32 está trabajando sobre la resi-
liencia en el duelo y en un amplio campo de aconteci-
mientos susceptibles de producir un trauma psíquico.
Sus primeras aproximaciones le muestran algunas evi-
dencias. Por ejemplo, encuentra no sólo que un peque-
ño subconjunto de la población tiende a presentar típi-
cas y serias dificultades emocionales tras acontecimien-
tos adversos, sino que la mayoría reacciona extraordi-
nariamente bien a ellos.
Observa que la resiliencia de los adultos expuestos
a pérdidas de seres queridos o a traumas diversos es
una respuesta distinta de la que suele denominarse re-
cuperación del duelo. En ésta el sujeto se esfuerza por
superar la desgracia sobrevenida y sólo gradualmente se
va recuperando a lo largo del tiempo, mientras que, por
el contrario, el resiliente es capaz de funcionar normal o
casi normalmente desde el momento en que sufre el
acontecimiento. Por otra parte, subraya que la resilien-
cia es una modalidad mucho más común de lo que se
creía, que es la habitual desarrollada ante la pérdida y el
trauma, y que, por tanto, ha de utilizar diferentes y
múltiples vías de funcionamiento según cada indivi-
duo. Añade lo que es, por lo demás, de conocimiento
cotidiano: que hay personas, a las que no se considera
precisamente muy adaptadas a las condiciones habitua-
les de vida, que revelan un alto grado de adaptación a
las circunstancias más desagradables de la vida.
En efecto, la denominada resiliencia tiene el valor
de poner sobre el tapete no pocas cuestiones. Por ejem-
plo: 1) su relación con respecto a la desgracia sobreve- 381
nida (es decir, la que ocurre súbitamente sin mala vida
anterior) o a la crónica (entendiendo por ésta la vida
desarrollada cada día en ambientes desgraciados, po-
bres o míseros, sujetos a carencias, catástrofes, maldad
o criminalidad); 2) la diferenciación entre represión de
la vivencia negativa y resiliencia; 3) la posible ausencia
de elaboración existencial de las experiencias difíciles
de la vida, y 4) la posible vinculación entre resiliencia,
resignación tranquila, estoicismo, carácter hiporreacti-
vo o con escasa resonancia emocional, etc.
También existe ya un amplio movimiento en ex-
pansión sobre el estudio de la resiliencia y su considera-
ción pedagógica33.
aquello porque aprendí a hacer frente a personas como mi actual jefe
sin pasar de la raya”.
Pero, en fin, una buena respuesta no hace más que dar lugar a
una nueva buena pregunta. Y en este caso es: de acuerdo, pero ¿por qué
hay esa voluntad de no sucumbir? Lo malo es cuando uno llega a un
punto en que está tentado de decir o no puede decir más que “porque
es así”, apelando a lo endógeno o a lo genético (equivalente a lo que,
en lo filosófico, sería la esencia, la idea platónica, lo inteligible pero
ingenerable, es decir, descriptible pero sin remisión).
32  Loss, trauma, and human resilience - Have we underestimated
the human capacity to thrive after extremely aversive events? Bonanno GA.
Journal Amer. Psychol. Jan 2004. Volume: 59. 20-28.
George A. Bonanno, profesor asociado del Departamento de Psi-
cología de la Universidad de Columbia, ha pertenecido al equipo que
investigaba las reacciones de duelo con el profesor Mardi Horowitz, en
San Francisco, colaborando en las publicaciones al respecto.
33  Quiero apuntar de paso un toque de atención acerca del inte-
rés de estudiar la capacidad de este tipo de resistencia en nuestros niños
y jóvenes. Porque quizá sea posible una pedagogía de la resiliencia, es
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

Duelo y trastorno afectivo

En la experiencia clínica, avalada por algunos au-

tores (daneses, como veremos), se considera que la
mayoría de los cuadros de duelo por la muerte de un
hijo que han evolucionado hacia un trastorno psiquiá-
trico requiriendo hospitalización corresponden al diag-
nóstico de trastorno afectivo mayor, es decir, a la co-
múnmente denominada depresión. En la vida hay que
distinguir tristeza vital (o existencial) y depresión ma-
yor, considerada en general de naturaleza endógena. El
diagnóstico de trastorno afectivo o episodio depresivo
mayor desencadenado por el duelo se regiría sobre todo
por tres grupos de manifestaciones: 1) persistencia pro-
longada (si no se trata médicamente) de un estado de
ánimo muy afectado de continuo, sin fluctuaciones, to-
do el tiempo que dure la enfermedad (Figura 3); 2) in-
tenso, invariable y absolutamente convencido senti-
miento de inferioridad, de incapacidad, de desprecio de
sí mismo y de inutilidad, que se halla originado de for-
ma radical en el propio yo del sujeto, sin relación con el
ser querido muerto, y 3) culpa, que desborda y afecta a
toda la vida y a todos los ámbitos de la misma, y no li-
gada únicamente a la muerte del difunto o a autorrepro-
ches por no haberle tratado o cuidado mejor. Son tam-
bién frecuentes los pensamientos de muerte, un enlen-
tecimiento general físico y mental y una merma global
en los rendimientos.
Si tras un duelo, o a consecuencia del mismo, se
382 desencadena un trastorno del ánimo, no deberíamos
calificarlo de duelo patológico, sino de depresión34. Si,
tras su boda o tras su divorcio conyugal, alguien pre-
senta un persistente estado de angustia, no hablaríamos
de boda ni de divorcio patológico, sino de trastorno de
ansiedad. Por ello, sugiero no diagnosticar duelos pato-
lógicos, porque ese adjetivo tiende a teñir de indeseable
o temible todo duelo, y a “psiquiatrizarlo”.
Una madre me dijo: “No estoy deprimida; estoy
triste, profundamente triste. Sé que lo que me quede de Figura 3. Abatimiento. Figura en duelo I (Mónica Yoguel)
poca o mucha vida, aunque me ría, aunque me divierta,
siempre tendré la tristeza en el fondo. Por épocas, en
sus cumpleaños de nacimiento y de muerte, mi tristeza tratando de ahuyentar esas ideas de la cabeza y de en-
es terrible. Pero no quiero dejar de sentir esto. Si esto es tretener al doliente. No se pueden ni imaginar que esos
depresión, no me la quite usted, no me dé pastillas”. padres seguramente no requieren eso, sino todo lo con-
Expresiones cercanas al deseo de muerte y muy trario: hablar del que ya no está.
frecuentes en los padres de un hijo muerto son: “Tenía Es decir, si alguien, y en este caso, una madre, de-
que haber muerto yo35. ¿Por qué ha muerto él/ella y no sea dedicar una gran parte de su vida afectiva interior al
yo? No quiero vivir, no puedo [sufrir] más, estoy / me recuerdo de su hijo muerto, o lo mantiene presente
siento muerto/muerta, quiero reunirme con él/ella…”. dentro de ella, creo que toma una opción en su vida, en
El entorno teme entonces que se dé en ellos un riesgo la que, como profesional, estimo que no debo entrar. Sí
grande de suicidio y suelen intervenir de forma activa convendría seguramente que tal persona revisara los
perjuicios que ello pudiera causar sobre otras personas
decir, de afrontamiento de la adversidad.
de su entorno a las que quiere, y si asimismo tal actitud
34  El autor de este capítulo ha incurrido hasta no hace mucho la hace sufrir, la merma en sus capacidades y la empo-
en este mismo desacierto de distinguir entre duelo normal y duelo pa- brece en sus sentimientos. Si no es así, que siga su ca-
tológico. mino. Si es así, pero es consciente de ello y no desea
35  En Laberinto de Fortuna (s. XV), de Juan de Mena, se relata el
cambiar, que siga también su camino. Y, desde luego,
duelo de la madre por la muerte de su joven hijo Lorenzo Dávalos. En la
estrofa 206 siente la desventura de no haber muerto ella antes que él, y
no la tendré por enferma mental.
de que su hijo no sea la persona que le cierre sus ojos al morir, pues así Autores con experiencia en este campo aseguran
ella hubiera muerto sólo una vez, y ahora morirá muchas. que el duelo parental puede perdurar en toda su vigen-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


cia muchos años. Se elabora viviendo. Pero elaborar no
quiere decir olvidar ni dejar atrás la pérdida del hijo.
Como dice Schwab, para unos padres “resolver su due-
lo significa acomodar la realidad de la muerte del hijo
en el sentido en el que ellos vivan la vida, caminando
hacia adelante incluso aunque ellos lloren la muerte de
su hijo toda la vida”.
Duelo, alucinaciones, visiones y
psicosis
Hablar a solas en voz alta dirigiéndose a sí mismo o
a una persona real o imaginaria es frecuente en indivi-
duos completamente normales, y más en determinadas
circunstancias (soledad, preocupación, aturdimiento,
etc.). Me atrevo a decir que es casi habitual que personas
que han perdido un ser querido, y en especial madres,
hablen con él o ella como si estuvieran vivos. Pero es
efectivamente “como si”, porque en ningún momento
piensan que lo estén. No es alucinación ni delirio, sino
que se dan una ilusión, y la viven y la escenifican con la
viveza de una realidad. Otras muchas veces parecen oír
las voces, los pasos del hijo muerto, pero enseguida se
dan cuenta de la ilusión y experimentan la tenaza de la
congoja. No pocos padres mantienen durante largo
tiempo, si se lo pueden permitir, la habitación tal como
la tenía el hijo o la hija antes de morir, y las madres in-
cluso conservan durante algún tiempo los hábitos de
cuando el ser querido estaba vivo; acuden a darle un
beso por la noche, a acariciar su ropa, como si fuera la
piel querida. Había una madre que preparaba la merien-
da que le hacía a su niña cuando ésta volvía del colegio,
y la tomaba ella en sustitución, casi como si fuera una
comunión. No estaba loca; ella sabía que eso sólo era
una ilusión (ojalá no lo fuera), que no contaba ni a su
marido. Este grupo de manifestaciones de duelo corres-
ponde al grupo de rememoraciones escenificadas. Cuando
estos duelos son más intensos puede haber alucinacio-
nes auditivas y visuales del muerto, incluso olfativas
(como veremos enseguida), sensaciones muy nítidas de
su presencia, aunque no se le vea. En general, éstas son
pasajeras, ocurren habitualmente en los primeros tiem-
pos del duelo y se perciben como experiencias extrarrea-
les. Tienen como temática una percepción sensorial di-
rectamente ligada al muerto. Todas ellas son característi-
cas muy alejadas de las que constituyen el delirio organi-
zado y consistente que se da en ciertas psicosis, y muy
en especial en las esquizofrenias, donde tales percepcio-
nes invaden la realidad y la suplantan, tienden a ser
permanentes, a mostrar una consistencia rígida y a orga-
nizarse con contenidos alejados del tema del muerto o
que no tienen nada que ver con él. En el capítulo de
Casuística (apartado 2)36 tendremos ocasión de recoger
el testimonio directo de las alucinaciones en el duelo.
Precisamente estas ilusiones u otras exteriorizacio-
nes permiten a los dolientes vivir en una nube o incluso
36  Cada número reenvía al orden de los casos en el capítulo de
la Casuística.
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
mostrando un aparente buen ánimo durante semanas o
meses, que después se derrumba para dejar ver las ex-
presiones aflictivas que sorprendió que no se produje-
ran al principio.
En Parerga y Paralipomena (1851), de Schopen-
hauer, se incluye su Ensayo sobre las visiones de fantas-
ma, donde defendía la existencia de estas visiones.
Para él, la creencia en los fantasmas es innata en el ser
humano. Expone que, durante una aparición, la con-
ciencia, aunque despierta, se halla recubierta de un
fino velo que le da una cierta totalidad onírica, suave
pero resistente, lo que, según el filósofo, hace que no
cause temor. Insiste en que las visiones no son aluci-
naciones, pues representan algo real y significativo
para el que las percibe. Y escribe: “El rechazo a priori
de la posibilidad de una aparición real de difuntos só-
lo puede fundamentarse en la convicción de que la
muerte aniquila por completo al ser humano. Mien-
tras se carezca de esta convicción no hay por qué des-
cartar que un ser que sigue existiendo de alguna ma-
nera no pueda manifestarse de algún modo, no actuar
sobre otro ser aunque se encuentre en otro estado”.
Schopenhauer apela a Kant: “Generalmente se cree
haber destruido la realidad de una aparición al probar
que era subjetiva, pero qué peso puede tener este ar-
gumento para el que conoce, por la doctrina de Kant,
la fuerza de las condiciones subjetivas en el fenómeno
del mundo corporal”, y lo cita literalmente: “Ignora-
mos lo que las cosas pueden ser en sí, sólo conocemos
sus fenómenos”. 383
El trabajo clínico revela que, si se pregunta por es-
te hecho, muchos deudos aseguran haber experimenta-
do la presencia cercana de su difunto (por ejemplo, a
los pies de la cama cuando aquél descansa). Se ha refe-
rido que el 30% de los deudos aseguran haber tenido
esta vivencia y el 20% afirman haberlo visto u oído.
Nuria perdió a sus dos hijos pequeños en circuns-
tancias trágicas (véase el relato del caso en Consolato-
ria). Unos cuatro meses después, en los días próximos a
las Navidades, tuvo la tentación de suicidarse y cuando
la iba a llevar a cabo dijo que “resonó en su mente” la
voz de su hijo pidiéndole que no lo hiciera, y desistió.
Otro día, sentada en el sofá, sintió la presencia de uno
de los hijos fallecidos e inmediatamente las palabras del
niño resonaron en ella de la misma manera. Cuenta el
padre que, de pronto, la habitación se impregnó de un
intenso olor a la colonia que usaban los niños, sin que
se pudiera verificar que algún frasco se hallara destapa-
do o se hubiera vertido.
Es interesante el matiz de “resonar en la mente”,
porque tal definición evoca la figura de un pensamiento
“sensorializado”, como el que se produce en el momen-
to en el que pasamos de la vigilia al sueño, cuando el
pensamiento se va diluyendo en imagen o sonido. Pre-
cisamente esta probable transformación —entre lo psí-
quico y lo fisiológico—, por su equivalencia con las
percepciones inmateriales, podría aportar una hipótesis
psicofísica a la génesis de tales fenómenos alucinato-
rios, apuntando como factor de facilitación a una con-
ciencia debilitada o influenciable (regresiva, como más
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Figura 4. Visión fotográfica
384
1914. Él se llamaba Luis, tenía 34 años y era fotógrafo, de aquellos pioneros
alquimistas del nuevo arte de la imagen que trajeron un poco de inmortalidad
a la memoria humana. Como muchos otros, se hacía sus placas, combinaba
y perfeccionaba las emulsiones, preparaba decorados y montaba escenas. En
ésta, recuperada de arrumbados álbumes familiares, él se halla sentado en su
estudio, con el guardapolvo de rigor, ensoñando, en un espacio romántico con
una admirable distribución profesional de la luz. Allí, en el rincón claroscuro,
aparece su hijita, de siete años, con una preciosa sonrisa, y él la mira
dulcemente, con sosiego de padre y hombre bueno. Algo como una lenta gota de
hielo se desliza ahora por el rafe de mi espalda. Así anticipó mi abuelo paterno
la visión etérea de su niña en el trasmundo.
tarde veremos)37, que se da tanto en el duelo como en el
onirismo.
Harvey Jon Irwin (1943), psicólogo australiano e
investigador científico de los fenómenos parapsicológi-
cos (en particular de la OBE, Out-of-Body-Experience, o
experiencia de [verse] fuera del [propio] cuerpo), trató
también la psicología de la pérdida. Consideró las pro-
piedades de los fenómenos paranormales a la luz de la
teoría del proceso de la información. Estudió la influen-
cia de la absorción psicológica y de la disociación pato-
lógica en determinados fenómenos paranormales, como
dichas OBE, comportamientos hipnóticos, estados mís-
ticos, visiones, apariciones, etc. La absorción psicológi-
37  Personality constructs and perceived presence of deceased loved
ones. Datson SL, Marwit SJ. Death Studies, 1 February 1997, Volume
21/2, pp. 131-146. Los autores examinaron con cuestionarios y escalas
de personalidad a 20 varones y 67 mujeres que habían presentado estas
manifestaciones. Dichos sujetos mostraron un alto grado de neuroti-
cismo y de control externalizado, llamando la atención el predominio
de las tendencias extraversivas sobre las introversivas. Pero ninguno de
ellos padecía patología psicótica.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
ca consiste en la absoluta focalización de la atención de
un sujeto sobre una tarea, con exclusión de cualquier
otra cosa que pueda perturbarla. Todas las actividades
corporales, somáticas y kinestésicas cesan entonces o
devienen automáticas para no gastar atención del foco
que absorbe todo el interés. En tal situación se produce
una disociación del proceso integrador de la identidad
y de la conciencia, de modo que un proceso cognitivo
puede funcionar separadamente de otro. Pues bien,
Irwin encontró una marcada tendencia a la actitud ab-
sorta en los dolientes que percibían visiones del difunto
o manifestaciones análogas38. Muchos otros trabajos de
diferentes autores han mostrado una alta propensión a
la fantasía en dichas personas. Pero quedaría por saber
si estas características implican que tales percepciones
son pura fantasía o si tienden a producirse cuando el
sujeto se halla inmerso en un estado de absoluta inte-
lección imaginaria.
Los miedos a tales percepciones y apariciones se
dan más con muertos adultos o con aquellos con los
que el doliente mantuvo y mantiene mayor ambivalen-
cia afectiva. Pero, en general, confortan y animan a los
deudos, que desean su repetición, en particular cuando
se trata de hijos fallecidos. Precisamente estas caracte-
rísticas inducen a pensar en una espontánea recreación
del psiquismo ante el dolor de la pérdida, produciendo
una curiosa conversión de la ausencia material del ser
querido en su presencia inmaterial, lo que introduciría
la intervención de la dimensión simbólica. Esta obser-
vación ha conducido al montaje de recientes “terapias”
del duelo.
Anticipaciones, búsquedas
espiritistas, sueños...
Hay con frecuencia premoniciones o anticipacio-
nes de duelo en los padres, cuando pasan por su
mente imágenes o ideas sobre una posible muerte de
sus hijos. Son breves y desgarradores fogonazos que
tratan de barrer inmediatamente (Figura 4). Pero a
veces esos pensamientos se hallan latentes y de algún
modo quedan de manifiesto cuando, vivos y coleando
esos hijos, guardan recuerdos de ellos (un mechón de
cabellos, dibujos, cuadernos escolares, etc.). Hemos
llamado pre-duelo a esas lacerantes antelaciones de
pérdidas39.
Por otra parte, y sin significación psicopatológica
en principio, hay tendencias parapsíquicas que se origi-
nan con el duelo, sin que antes hubiera ninguna incli-
nación a ellas. Por ejemplo, conocemos personas de alto
rango intelectual, incluso científico, que se han acerca-
do al mundo espiritista con la esperanza de tomar con-
tacto con el hijo muerto, y en algunos casos aseguran
que lo han conseguido, y ello sin detrimento aparente
de su normalidad mental. Otros padres, madres sobre
38  Flight of Mind: A Psychological Study of the Out-of-Body Expe-
rience. Irwin HJ, 1985.
39  El valor de vivir. Elogio y razón del duelo, 1999.
 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

todo, desean ardientemente soñar con sus hijos muer-

tos (los reviven en los sueños), aunque ello redobla su
dolor al despertarse.

Vivencias en el duelo por el hijo

El duelo por la muerte de un hijo es un tipo muy

especial de duelo, que se distingue netamente del resto.
Contiene características generales de todo duelo, pero
presenta otras que son específicas. Y aun en aquellas
propiedades que son comunes al resto de los duelos, las
del hijo contienen incluso factores de intensidad y du-
ración que también lo singularizan.
Por lo dicho anteriormente, el duelo por un hijo
debe ser abordado con mayor delicadeza y reservas
cuando se le enfoca con mirada clínica, para no penali-
Figura 5. Gesto de culpa ((lenguaje católico de sordomudos)
zarlo desde el punto de vista diagnóstico. Es un duelo
en el que predomina a menudo el tipo que hemos dado
en llamar “duelo imposible”, o, al menos, presenta ca-
racterísticas de éste, como veremos enseguida.
Hay, pues, vivencias especialmente más intensas
en los padres tras la muerte de un hijo querido que en
otros duelos, aunque también se den en éstos, y cuya
intensidad es precisamente lo que las hace singulares al
tomar entonces características inéditas en los otros due-
los. Una es la culpa (Figura 5). Otra es la pervivencia del
hijo muerto. Se puede añadir, en muchos casos, la terce-
ra: una intensa crisis existencial del sentido de la vida, no
sólo, o no tanto, como una tentación de suicidio, sino 385
como una profunda indagación en los valores y las op-
ciones de la misma, en donde amar (de nuevo) puede
conllevar un alto grado de sufrimiento y donde hace
falta mucho valor para volver a vivir con esperanza.
En este momento, cabe decir que hay más puntos
comunes que diferentes en el duelo del padre y de la ma-
dre. Es quizás en la más fina filatura psíquica donde hay
que hallar los hilos distintivos de uno y de otro, y donde
hay que tomar con precaución las categorías de más o de
menos que el otro (miembro de la pareja). En el capítulo
de Casuística (apartado 1), expondré ejemplos de pervi- Figura 6. Ira. Figura en duelo VIII (Mónica Yoguel)
vencia del hijo en dos padres varones escritores, el italia-
no Giovanni Guareschi y el mexicano Carlos Fuentes.
Aun así, creo que la culpa se manifiesta más íntima- lo y de amor permanente. A madres que habían tenido
mente en los padres varones, y la pervivencia del hijo, que atender casi a tiempo completo a algún niño en si-
en las madres. La culpa no está sólo relacionada con el tuación límite, les escuché alguna vez decir que por
hecho de cargar con la idea de que se le podía haber desgracia habían hecho un aprendizaje de cuidadoras
salvado si se hubieran tomado otras decisiones o accio- que casi les habilitaba como enfermeras. Lo decían con
nes, o de no haberle sabido proteger, sino sobre todo de cierta autoestima y cierto orgullo —aunque pesarosas—,
haberle tratado mal (aunque fuera sólo en algunas oca- que a fin de cuentas se remitía de nuevo al hijo perdido:
siones), de no haber accedido a algunos de sus deseos o “No le faltó ningún cuidado por mi parte”.
empeños, de no haberle expresado más el afecto, de no Dos principales vías de evacuación tiene la culpa:
haber aprovechado más el tiempo con él… Probable-
la ira (Figura 6), si se proyecta hacia fuera, y el par des-
mente la madre está más a salvo de esta culpa por hallar-
esperanza/desesperación40, si se interiorizan, si se “in-
se, en general, más cercana al hijo, y, en los casos de en-
troyectan” (Figuras 7 y 8).
fermedades mortales de largo curso, su habitual función
de cuidadora principal (y sacrificada) la preserva de la 40  La desesperación es el estado agónico del ánimo, el de la
culpa de falta de atención al hijo. Además, esa proximi- muerte sin morir, en el cual quien la sufre, como moribundo de la vida,
dad le ha permitido un acercamiento muy especial a él/ desea la muerte para dejar de morir. La peor desesperación no es la des-
ella, que recordará siempre como un espacio de consue- garrada en clamor, sino la que horada en silencio. Aquélla es volcánica,

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Pervivencia
Es difícil describir lo que quiero decir con pervi-
vencia. No es exactamente “insustuibilidad”, porque
insustituible es toda persona muy querida que se nos
va, pues es única. Sin embargo, otra persona puede
venir, aun siendo distinta, a ocupar el lugar —o mucho
de ese lugar— del ser que perdimos. Pero el lugar no es
la persona.
La pervivencia significa el recuerdo diario constan-
te del ser perdido, en un plano u otro de nuestra memo-
ria, pero constantemente latente en ella. Incluso se llega
a la percepción contundente de su presencia invisible,
como una permanente compañía interna o en la cerca-
nía exterior. Esto nos lo dicen con mucha frecuencia las
madres que perdieron un hijo, pero también algunos
padres varones cuando les dejamos abrir su corazón.
La interiorización del hijo muerto puede llegar a
grados extremos que conduzcan a la madre y eventual-
mente al padre a desear un reencuentro con él en la
tumba. Desde luego, tal anhelo contiene un componen-
te mágico muy intenso, operando un imaginario muy
primitivo. Las religiones superiores condenan el suici-
dio y ofrecen la salida de una reunión en la vida eterna
con el ser querido por el camino del amor a Dios. Pero
el deseo de muerte persiste a menudo en esas madres,
aunque no lo ejecuten. La muerte se contempla tam-
bién como un medio para acabar con el sufrimiento
anímico. Indirectamente, como veremos, su sufrimien-
386 to interno les acorta a menudo la vida.
En aquellas primeras historias clínicas de mi juven-
tud médica (años cincuenta y sesenta) recogía con cierta
frecuencia, en los antecedentes familiares de los enfer-
mos que exploraba, el señalamiento de la existencia de
una madre o mujer mayor de la familia, uno de cuyos
hijos o el marido había muerto en la guerra, fuese en ba-
talla por efecto de los bombardeos o fusilado. De ellas se
decía una frase que se me quedó grabada porque venía a
ser casi siempre la misma: “Después de aquello ya nunca
estuvo bien” o “ya nunca volvió a ser la misma” o “se
trastornó”. Eran las vidas truncadas, de las cuales daré al-
gunos ejemplos en la Casuística (apartado 4).
DUELO Y REGRESIÓN
Es frecuente la constatación de una regresión en la
economía psíquica de la persona afecta del duelo por la
es estallido, crece y crece desmedida, y a tanto llega que de pronto cae
desmadejada, rendida en agotamiento hasta una nueva erupción. Pocas
de estas desesperaciones derivan en calladas; las más —por extenuar
el ánimo— se alivian en la resignación. Las desesperaciones que ma-
tan son las inaudibles e invisibles desde su origen. Labran su sinuoso
camino sin retorno y, al llegar al remanso fatal, al lugar sin más curso
descendente, derivan en dos vías paralelas: en el suicidio, o muerte del
presente, y en la desesperanza, o muerte del futuro. En la desesperan-
za no hay más que un sentido: el sinsentido. Con frecuencia, ramales
de desesperación y desesperanza se hermanan en rellanos transitorios
antes del final.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
muerte de un ser querido41. Esta regresión mental se
manifiesta tanto en el área afectiva como intelectual, y
se da con tanta mayor intensidad cuanto más fuerte
fuera el vínculo que unía al fallecido con el doliente.
Si bien la depresión conlleva síntomas que se pue-
den considerar regresivos, y, a su vez, la regresión pue-
de acompañarse de características de matiz depresivo,
ambos cuadros tienen entidades propias definidas.
Antecedentes evolutivos:
reversibilidad/irreversibilidad
Doblando la esquina
Desarrollaré aquí de forma breve la tesis sobre la
producción en el duelo de una regresión, generalmente
parcial y transitoria, en el funcionamiento mental, co-
mo consecuencia del profundo conflicto humano entre
los conceptos y vivencias de reversibilidad e irreversibi-
lidad. Este verdadero choque ancla su origen en la evo-
lución psíquica normal de cada individuo humano
desde sus primeras semanas de vida y desde sus prime-
ros pasos en el descubrimiento y progresiva asunción
de la realidad.
Veamos.
Al cabo de tres-cinco meses, el bebé puede fijar la
mirada y seguir un objeto con los ojos. Ha empezado a
contactar con el mundo exterior, a penetrar en él y ser
penetrado por él, a través del estímulo del movimiento
de su alrededor, señal inequívoca de vida y de realidad.
Pero si ese objeto o persona desaparece detrás de otro,
el bebé deja de mirar ahí y no vuelve a hacerlo sin estí-
mulo que le vuelva a llamar la atención. Antes, con
pocas semanas, si atrapaba algo en su mano y se le caía
no reaccionaba emocionalmente, aunque quizá podía
observarse algún pequeño pataleo (respuesta motriz
casi refleja, que no alcanza el área de la emoción). El
objeto se ha hundido en la nada, en la no-existencia,
sin que el pequeño tenga la más mínima conciencia de
pérdida.
Las primeros signos de una cierta conciencia de
pérdida (pre-consciencia) se asientan en la desazón
(pre-forma de la frustración) que muestra ya el bebé
mediante el llanto cuando pierde un objeto que le pro-
cura placer (el chupete, y más adelante cualquier pe-
queña cosa que le entretenía).
En una etapa posterior el bebé tiene la expectativa
de encontrar lo que desapareció allí donde dejó de ver-
lo la última vez, y, si puede movilizarse autónomamen-
te, allí irá a buscarlo para recuperar lo perdido de vista.
Poco a poco interioriza la experiencia de que lo que
desaparece reaparece. Cuando la mamá se aleja, llora si
la ve irse porque deja un hueco significativo en su cam-
po de visión. Es el primer signo de ansiedad de abando-
no y de conciencia de pérdida personal, aunque aún sea
muy rudimentario. Esta necesidad tomará forma pro-
gresivamente e irá discriminando y seleccionando
41  He desarrollado esta hipótesis en El valor de vivir. Elogio y
razón del duelo, 1999

cuando la desaparición de algo o alguien es significativa
o no lo es.
En esos momentos se va instalando en el ser hu-
mano la expectativa del reencuentro, especialmente con
Figuras 7 y 8. Desesperación.
Los gestos más frecuentes de crisis de desesperación suelen expresarse
llevándose las manos a la cabeza con mayor o menor despliegue, según sea
estruendosa o silenciosa. Ese gesto denota el inconfundible significado de
sostenerla o contenerla. Es la reacción instintiva del ser humano ante el
horror de una gran desgracia, como si temiera literalmente perder la cabeza.
En el cuadro de Munch (Figura 8) se dan las dos versiones antes dichas: la
clamorosa, con las manos aferradas a la parte superior del cráneo (la mujer),
y la de abrazar la cabeza escondiéndola entre las manos, como protegiéndola
de la realidad traumática (el hombre). El desesperado de la Figura 7 resguarda
su frente con la mano; la expresión de su rostro revela un intenso sufrimiento,
seguramente una desesperación que se desarrolla más en el terreno mental, en
tanto que en la pareja de la Figura 8 parece tratarse más bien de la reacción
explosiva, inmediata, física, irrazonada, ante una tragedia que acaba de suceder.
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
aquello que le procura satisfacción. Esta necesidad, que
es sustento de la esperanza, se transforma en sólido
fundamento bajo el concepto racional de reversibilidad.
Pero el niño descubre muy pronto también que
generalmente lo que se rompe no se recompone ad inte-
grum, o, si se intenta, el resultado es un total fracaso o
un adefesio. Ahí surge la rabiosa vivencia y el indiscuti-
ble concepto de la irreversibilidad. Y esta experiencia
desborda el campo de los objetos materiales para afec-
tar a todo lo humano. Esta constatación entra rápida-
mente en el terreno de la obviedad. Es el ingrediente
básico del pensamiento racional (o al menos, del racio-
nalismo). Pero esto, que es obvio, no es en absoluto
baladí, porque se constituye en el oponente radical de
la anterior experiencia, la reversibilidad, que es más
antigua y quizá por ello tiene mayor fuerza de imanta-
ción regresiva.
Durante un tiempo, ambos conceptos-vivencias
(reversibilidad e irreversibilidad) coexisten ignorándo-
se, como si funcionaran en dos universos distintos. En
un momento u otro de la existencia de un ser humano,
ambos términos se confrontan violentamente, dramáti-
camente, dando paso a la sin-solución y a la insoporta-
ble vivencia del absurdo humano, del absurdo en la
conciencia.
Una alegoría que persiste a cualquier edad y que se
constituye en símbolo del adiós doloroso es la imagen
del “dar la vuelta a la esquina”, implicando desapari-
ción y cambio de dirección del ser u objeto deseado que
se (nos) va. Creo que el significado de ese juego que 387
surge espontáneamente, casi de manera innata, entre
los padres y el bebé, consistente en que el adulto se tapa
o se esconde para aparecer de pronto ante el bebé es
una representación humana de la reversibilidad. Y es
uno de los juegos que más excitan (incluso en el senti-
do de inquietar, de desencadenar la risa nerviosa) a los
bebés. Más tarde se convierte en el juego del escondite.
El juguete roto
La otra imagen alegórica que creo que puede re-
presentar el duelo es el juguete roto. Para muchos niños
éste genera irritación, ansiedad, depresión. Con fre-
cuencia reaccionan sin querer verlo, como si no existie-
ra, o con una evidente conducta de rechazo, casi como
un objeto perseguidor que les revela su agresividad y su
impotencia. El juguete roto es la pre-forma infantil del
daño irreversible y de la muerte.
Cuando el niño destripa un objeto para ver lo que
tiene dentro demuestra un proceso de “deconstruc-
ción”, es decir, la necesidad de conocer el funciona-
miento interior de las cosas para volverlas a construir
despojadas de su magia o misterio, y quizá para de-
mostrarse su capacidad de destruir y reconstruir, es
decir, de crear. Esta actividad es radicalmente distinta a
la pura y mera destrucción. Cuando un niño destroza
un objeto, un juguete, lo puede hacer por agresividad,
por mal uso, y también lo puede hacer para saber más
de él. Lo que sucede generalmente en este último caso
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
es que no sabe reconstruirlo, y, aunque sea reparado
por el adulto, le queda una sensación de impotencia,
de imposibilidad de conocer, y un incomprensible ma-
lestar. Accedido al misterio del interior de la cosa, el
niño siente su decepción y su incapacidad; sólo ve la
dispersión fragmentaria en la que se ha convertido el
objeto entero. Desde el punto de vista psicoanalítico
(kleiniano) se podría decir que un “objeto” muy enig-
mático —si no el que más— es para el niño el vientre
cada vez más turgente de la madre embarazada. A la
agresividad celosa que suscita esa pomposidad mater-
na, habría que añadir la positiva curiosidad por lo que
hay en ese interior —interés del conocimiento, no sufi-
cientemente tenido en cuenta—, que al no ser posible
satisfacer con datos científicos al alcance del niño, éste
lo hace pasto de construcciones imaginarias. Y es en
este mundo imaginario donde se mezclan agresividad,
misterio y curiosidad epistemológica, y miedo y culpa
por todo ello.
Éste es el otro ingrediente mágico que creo invo-
lucrado en el duelo: la frustración y la incapacidad
ante el misterio, siendo misterio todo aquello a lo que
no se puede acceder con la razón y que cuando se des-
menuza en las manos queda hecho pedazos sin senti-
do, sin armonía, sin funcionamiento. Es como cuando,
al desmontar algo con el fin de comprenderlo, se nos
destruye y ya no hay forma de reconstruirlo. Y ahí el
juguete roto del niño se enlaza con la angustia de la
irreversibilidad.
388
***
Pues bien, ambos fenómenos (y sus alegorías de la
esquina y del juguete roto) se reactivan dramáticamen-
te, a mi modo de ver, ante la pérdida de un ser querido,
y muy en particular cuando se nos muere un niño.
La vida del ser humano se mueve entre la esperan-
za y la desesperanza. Cuando Darwin, personaje entra-
ñable, está cuidando a su pequeña hija Annie, que se le
va muriendo, en pocos días, con diez años de edad, es-
cribe en una carta que no puede funcionar bien porque
en unos momentos es optimista y en otros está desespe-
rado, apunta con ello a esta raíz de nuestra naturaleza
que se mueve entre los polos de la creencia en la rever-
sibilidad y en la irreversibilidad, y el misterio que fluye
entre los dos (el juguete roto, en el caso de Darwin, era
su niña destruyéndose y yéndose, doblando la esquina).
Regresión en el duelo adulto
En la regresión opera una labilidad que lleva al
sujeto a una mayor vulnerabilidad e inconsistencia de
los sistemas racionales de pensamiento y de las relacio-
nes sociales y afectivas. Si bien se ha divulgado la regre-
sión como una infantilización o vuelta al funcionamien-
to de las primeras edades de la vida, no es exactamente
así, salvo en casos muy graves, de franca patología. En
general, las regresiones que aquí encaramos son parcia-
les y afectan sólo en ciertos momentos y a ciertos aspec-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
tos del yo, y no de una manera total. Esa regresión viene
muchas veces desencadenada por desgracias de la vida,
traumatismos psíquicos o enfermedades. Las personas
más propicias a la regresión son los niños, evidente-
mente, pero es también en ellos donde tales regresiones
vienen a ser una incidencia casi normal de su proceso
evolutivo. La separación de los padres, el trato preferen-
cial requerido por un hermanito recién nacido, una in-
tervención —incluso de cirugía menor— o una enfer-
medad pasajera, banal para otros, provoca con frecuen-
cia en un niño quiebras en la solidez de sus recientes
adquisiciones: pérdida del control de esfínteres, proble-
mas escolares; muy comúnmente, miedos, pesadillas y
terrores nocturnos; irritabilidad, conductas atípicas o
ya superadas, como la succión del dedo, o un caricatu-
resco comportamiento de bebé, que se manifiesta espe-
cialmente en el habla. De todo ello, los niños se recupe-
ran pronto y de forma espontánea si la situación se
aborda de manera conveniente.
En los adultos, la regresión les lleva a una emer-
gencia o intensificación insólita de miedos, de trastor-
nos angustiosos del sueño, inseguridad, distraibilidad,
ensimismamiento, flotación psíquica, influenciabilidad,
búsqueda de dependencia afectiva y de relaciones pro-
tectoras, etc. Pero sobre todo, y en particular en el due-
lo, y con especial presentación en el duelo por el hijo, la
regresión se manifiesta por la actualización o revivis-
cencia de la mentalidad mágica, coexistiendo con la
cotidianeidad racional.
Quizá tendríamos que enfocar la “adictividad” des-
de el punto de vista de la regresión mágica. Las perso-
nas en tal tesitura buscan y se adhieren a todo aquello
que les produzca una sensación de negación de la reali-
dad, en cuanto que dicha realidad, aun sin ser necesa-
riamente desagradable, e incluso siendo objetivamente
gratificante, les ocasiona inseguridad. Tal “adictividad”
va desde la farmacodependencia o drogodependencia al
alcoholismo, desde la adhesión a creencias o grupos
taumatúrgicos a la compulsión a implicarse en situacio-
nes de peligro con la omnipotencia de los adolescentes.
Manifestaciones menores, pero muy frecuentes e
impregnantes, son las derivadas de una laxitud de la
conciencia racional, en parte animadas por el espiritua-
lismo y la religiosidad, que llevan a una mayor apertu-
ra, sensibilidad o sugestibilidad con respecto a los fenó-
menos sobrenaturales o paranormales. Hablar a solas
con el (hijo) muerto, desear sus apariciones; creer que
nos ve y nos oye; que envía señales; que es un ángel
protector; sentir culpa, como si se le dañara por volver
a sentir felicidad; pensar que se debe vengar su muerte
como una condición para su paz en el otro mundo…
Lo que revela como regresivamente mágico todo este
mundo es su aparición en personas que hasta el duelo
no se habían movido en dichos registros de fe o de
creencias. Regresan a aquel mundo de inocencia infantil
en el que los niños, como veremos en la casuística, vi-
ven con naturalidad y sin contradicciones durante un
buen tiempo, al par y con la misma credibilidad, la rea-
lidad y la fantasía, el pensamiento mágico e intuitivo y
el racional u operativo.

Figura 9. Duelo familiar
El niño muerto, de Hans Heyerdahl (pintor realista noruego, 1857-1913).
DUELO FAMILIAR, DUELO
ENTRAMADO
En general, las causas más frecuentes de mortali-
dad infantil y juvenil son: las patologías congénitas o
perinatales, los accidentes, los cánceres y la violencia o
el suicidio. Según datos del Instituto Nacional de Esta-
dística en España (2006p-2001c), se produce una tasa
de mortalidad de 2,482 de menores de 20 años por
1.000 fallecidos de la población general, con un valor
absoluto de 3.645 muertes, correspondiendo los mayo-
res picos a los menores de un año (1.813) y a los ado-
lescentes entre 15 y 19 años (923). A partir de estos
datos se puede tener una aproximación al impacto
cuantitativo del duelo por menores en las familias espa-
ñolas, entendiendo que la familia supone un duelo
multiplicado.
En efecto, es infrecuente que el duelo por la muer-
te de una persona se reduzca a un ámbito individual.
Casi siempre afecta a varios sujetos, pertenezcan a un
mismo grupo o no (Figura 9). Tal duelo se revela de
distintas maneras e intensidad y con diferentes tiempos
o ritmos en cada deudo. Precisamente esta falta de sin-
cronía se hace más manifiesta en grupos nucleares, que
funcionan como una urdimbre afectiva, como un entra-
mado; por ejemplo, en un grupo de amigos del falleci-
do, pero, sobre todo, en la familia. Tal arritmia puede
ser tan conflictiva en ocasiones que conduzca a la diso-
lución de la estructura relacional implicada.
No cabe pretender, pues, que cada miembro del
grupo viva y sienta de la misma manera la muerte del
niño, pero es muy importante que comprenda y respete
la de cada uno y le ayude en lo posible. Esto es difícil no
pocas veces, y entonces se necesitaría ayuda de otras
personas o de profesionales.
El duelo por el hijo es un duelo entramado, más
que ningún otro; es un duelo de familia y en familia: el
de la madre, el del padre, el de cada uno de los herma-
nos, el de cada uno de los abuelos…, entrecruzándose y
dando lugar, a menudo, a desajustes, críticas, repro-
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
ches, disparidad de conductas y opiniones, reactivando
antiguos conflictos…, como suele suceder en los mo-
mentos críticos de los grupos humanos.
El error que se comete con frecuencia (incluso por
profesionales) es considerar el duelo como una cuestión
individual o de individuos aislados y no como un duelo
de grupo, de estructura, con interactuaciones cruzadas.
Consideraremos, pues, esta urdimbre del duelo
por la muerte del niño, recalando en sus protagonistas
mayores: la pareja como tal, y la madre, el padre, el
hermano o hermanos y los abuelos. Pero no debe olvi-
darse la posibilidad de que estén afectadas personas
que, aun no siendo de la familia, han convivido o teni-
do con el fallecido una relación especial.
Duelo de la pareja
Sin duda, son los padres del niño muerto los más
afectados. De ellos depende en gran medida el curso
que tome el duelo familiar. Es natural predecir que di-
cho duelo sea más sintónico (lo que no significa sincró-
nico) cuando los padres y la familia constituyen desde
antes una estructura sólida de entendimiento y de apo-
yos mutuos. Cuanto menos sea así, más proclive será
una familia a su desestructuración, no sólo por la muer-
te de un hijo sino por cualquier otra desgracia.
El escritor, poeta y político revolucionario cubano
José Martí (1853-1895), dolorido por el fallecimiento de
su adorada hermana Ana (en 1875, en plena juventud), 389
escribe un mes después el poema Mis padres duermen,
donde imagina cómo ellos sienten a la hija muerta:
[...]
Ellos la oyen gemir, con ese extraño
oído paternal que oye y escucha
más allá de las tierras del engaño
donde el espíritu con el cuerpo lucha.
¡Ellos saben la voz que se levanta
en los misterios de la noche breve
y conocen el árbol en que canta
y adivinan la rama en que se mueve!
¡Ellos la ven de la apartada huesa
alzarse blanca, embellecer la vida,
y sienten el instante en que los besa,
y en que en su corazón está dormida!
[...]
Pero, ateridos por su vivencia, cada uno de los pa-
dres, en un borde de la cama que empareja, pudiera ser
que en la mayor soledad la callen.
Porque el retraimiento es el riesgo más común en
los padres dolientes. Se justifica principalmente por dos
motivos: para no cargar o preocupar al otro, o para no
sentir la incomprensión o la diferencia de actitudes del
cónyuge. Esta retracción, a veces interpretada como
frialdad, indiferencia o falta de sentimientos, es más
frecuente en el padre varón, lo que ha llevado a otra
conclusión errónea: la de que el duelo de dicho padre
es menos intenso o más pasajero. Hay muchos duelos
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

—a veces los más intensos— que se ocultan, se apartan

o se reprimen. Por ello, no hay que olvidar ni dejar en
segundo plano a los padres varones a la hora de encarar
el duelo de una pareja por un hijo.
Una madre doliente decía: “Ahora ya ha pasado el
tiempo [de la muerte de su hijo]. Mi marido y yo vivi-
mos cada uno nuestra pena de manera diferente. Es di-
fícil estar unidos. Ante el dolor, se está solo. Él se rebela
o se hunde, rechaza el porvenir porque lo siente como
una traición”. Y este desencuentro puede producirse a
cualquier edad del hijo muerto.
Otro punto de alejamiento importante en estas
parejas es la desarmonía sexual que se produce a menu-
do tras la muerte del hijo. Todo placer lleva su cuota de
culpa (o llámese de otra manera: desgaste, hastío, insa-
tisfacción o melancolía de todo lo que tiene un acmé y
es transitorio). Pero el placer sexual, que es de por sí un
placer especialmente culpabilizado, aun en las socieda-
des más permisivas, es sentido como una indecencia
ante el dolor de la muerte. Las madres de hijos muertos
nos confiesan esto, y sienten el deseo sexual de sus ma-
ridos como un egoísmo. Ellas necesitan, en ese tiempo
cercano a la muerte del hijo, más ternura que sexo. Y
también tienen miedo a quedarse embarazadas y pasar
de nuevo por la angustia de la pérdida de otro hijo. Por
el contrario, parece que los padres varones desean un
nuevo hijo que reavive a la esposa, que se la devuelva;
que les permita neutralizar sus ansiedades y sentirse
hombres capaces de nuevo. Figura 10. La Pietà de Lothka
Ahí está la madre. En su regazo, el hijo muerto. No es el Cristo, sino un niño.
390 No es Jesús ni es Belén. No hay cruz, alaridos ni sangre. Ha muerto poco a
poco, en la miseria terrible, en el olvido y el silencio de las muertes lentas. De
Duelo de madre hambre. Con e horror mayor de una madre: no poder alimentar al hijo.
Tras el duro tiempo que siguió a la ‘primavera de Praga’, el sacerdote de la
Iglesia de Nuestra Señora Reina de la Paz, situada en el barrio Lhotka de Praga,
Hay en el duelo por el hijo vivencias íntimamente encargó al artista checo Karel Stádník que tallara un Vía Crucis en el que el
sufrimiento de Cristo se reflejara en el de los hombres. El resultado fueron
específicas del ser-madre (Figura 10). catorce piezas, realizadas entre 1973 y 1975, en resina artificial. Representan
Dice la poeta gallega santiaguesa Rosalía de Castro una a una las estaciones del dolor de la Pasión cristiana que sufren muchos
(1837-1885), en uno de los poemas de duelo que dedi- seres humanos de hoy y sin cesar a lo largo de la Historia, en espera de una
Redención (que no Revolución) aún pendiente.
ca, en 1863, a la madre muerta:

  ¡Ay! Cuando los hijos mueren, Juan José en Testimonio materno (1985)42. En pocas lí-
rosas tempranas de abril, neas es capaz de expresar todos y cada uno de los ele-
de la madre el tierno llanto mentos de un duelo y, al mismo tiempo, su condensa-
vela su eterno dormir. ción en una sola vivencia totalizadora y sin etapas, pues
  Ni van solos a la tumba, las etapas, con las que a menudo ya hemos visto que se
¡ay!, que el eterno sufrir constriñe el duelo, obedecen a una estrategia más bien
de la madre sigue al hijo didáctica. Es significativo el hecho de que, en esta obra
a las regiones sin fin. de su duelo, Elena habla casi exclusivamente de su hijo
[…]
42  Testimonio materno es un denso libro diverso, en don-

En su libro testimonial La agenda de los amigos
muertos (1998), dice la periodista Raquel Heredia, a
propósito de la dramática vida y muerte de su hija:
Supe que sobrevivir a un hijo es el peor de los
castigos y que el tiempo, en lugar de atenuarlo, lo hace
más insoportable.
Apelo aquí a la lúcida y terrible descripción feno-
menológica que la escritora fuentidueñera Elena Soria-
no (1917-1996) hace del duelo por la muerte de su hijo
de la escritora y madre realiza un minucioso autoanálisis de su due-
lo por el hijo muerto cuando éste apenas contaba veinticinco años
(1952/14‑11‑1977). En él se ve cómo trata por todos los medios de
comprender la tremenda vida de su hijo drogadicto y su extraña muer-
te, atropellado cuando deambulaba por una carretera, al parecer sin
rumbo fijo. No se pudo determinar con evidencia que fuera accidente o
suicidio, aunque ella tenía la plena seguridad: “Yo sé bien que mi hijo se
suicidó”, con esa convicción especialmente difícil de asumir al aceptar
el suicidio de un hijo. Hace al par un análisis de su propia vida y la
de su familia. Es un libro donde, paso a paso, Elena va vertiendo una
mezcla de amargura y de lucidez, de lo que ella ya sabía y de lo que va
descubriendo. Es un documento único, estremecedor y de gran valor
psicológico debido a su sinceridad y crudeza.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


y ella, como si hubieran estado los dos solos en el mun-
do, refiriéndose poco al padre y al resto de la familia. Es
el suyo un duelo remitido a su intimidad; en efecto,
como un parto al revés:
Vengo atravesando en estos meses las fases más
diferentes, todas cruelísimas, del sufrimiento humano:
estupor, incredulidad, rebeldía, desesperación, dolor,
pena, angustia por su ausencia, necesidad de su pre-
sencia, ansia de una señal de su existencia en algún
lugar, tentación de buscarlo en el trasmundo con mi
propia muerte... Y cuando llego al límite, mi instinto de
conservación protesta y me hace buscar algo que me
alivie y como no lo consigo leyendo, oyendo música,
mirando la televisión, me tomo con prisa una buena
dosis de un narcótico [...] Me dicen que todo tiene que
ser así, que luego me vendrá una pena cada vez más
suave y por fin una resignada melancolía, una confor-
midad que unos llaman cristiana y otros estoica. Pero
nadie me dice que alguna vez alcanzaré el olvido. Y sin
olvido no hay posible alivio. Comprendo, entonces, a
los toxicómanos y a los suicidas. Y sé que jamás seré ni
lo uno ni lo otro. Porque más fuerte que todo, siento en
mí el abominable instinto de vida.
Nunca fui envidiosa de nada ni de nadie: ahora
me estoy volviendo una gran envidiosa, en el puro sen-
tido teológico. Literalmente “siento tristeza del bien
ajeno”, de un bien concreto: ¡tener fe en la otra vida de
los muertos!
Pienso que mi hijo, su ser esencial, su inteligen-
cia, sus sentimientos, sus potencias del alma, se esfu-
maron al morir y que hoy es menos que una hormiga
o un escarabajo vivos, que es exactamente igual al fó-
sil de un animal muerto hace millones de años. Lo
creo así y, al mismo tiempo, no puedo aceptarlo. Mi
sufrimiento inmenso es no creer y no admitir mi des-
creencia. Sobre mí pesan toneladas de fe ancestral en
la vida eterna.43
43
  El existencialismo traspuso las fronteras del pensamiento fi-
losófico impersonal y neutro para entrar en lo más candente del subje-
tivismo entendido como reflexión biográfica y autobiográfica sin tapu-
jo. Los psiquiatras (Freud a la cabeza, y los psiquiatras existencialistas
más conspicuos —Jaspers, Binswanger, Medard Boss, entre otros–) y
psicólogos (Piaget, el más significado) han sido los primeros en hacer
doctrina de entendimiento del ser humano a raíz de la profundización
minuciosa de su comportamiento, de su evolución y de su biografía clí-
nica. Filósofos existencialistas y preexistencialistas (Kierkegaard, Sartre,
Camus, Marcel, Unamuno, etc.) han dejado de ser los filósofos típicos y
han desdibujado las fronteras de la filosofía, derramándola en la novela,
la creación teatral, los diarios personales, los artículos de la vida cotidia-
na en la prensa… En ellos, moral, política y filosofía van de consuno.
El debate sobre el valor filosófico de la autobiografía está abierto desde
hace ya un tiempo. Diré que, por sí misma, la (auto)biografía no es
filosofía, pero sí lo es la filosofía (auto)biográfica. Porque todo lo huma-
no está en un hombre (como presente o como no-presente, que no es
ausente, sino no realizado), igual que en cada niño está todo el Hombre
y en cada hombre está todo el Niño. La cuestión radica, a mi modo de
ver, en no errar el método de reflexión, es decir, en saber elevarse del
reducto partiendo de él. Como se verá, aquí utilizamos con largueza tes-
timonios biográficos y creaciones poéticas que surgen de la inteligencia
del dolor, cuando éste, en lugar de abotargar u obcecar, conduce a esa
lucidez que es clarividencia en la penumbra.
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
Útero-tumba
Hemos hallado, tanto en la experiencia clínica co-
mo en la indagación poética y literaria, que, en los due-
los de las madres, el hijo muerto se interioriza como si
se diera un regreso a aquella primera relación simbióti-
ca de los dos en uno, cuyo paradigma real fue la viven-
cia uterina.
Lo intuye la poeta y escritora alcalaína Susana Mar-
ch (1918-1991), considerando a su hijo en Tres poemas
al hijo (de El viento, 1951); de ahí estos versos en los
que, incluso muerta, la madre se ve siempre como rega-
zo o cuna del hijo:
[…]
Irás siempre conmigo como un gozo,
como un dolor tal vez... Y cuando mueras,
tu muerte yacerá sobre la mía.
Reposarás en mí, niño y dormido,
siempre tu almohada yo, siempre tu cuna.
Más aún: es como si el hijo muerto, fuera cual fue-
se su edad, regresara al interior del cuerpo materno, al
útero mismo, convertido en tumba. Y esta vez no como
intuición, sino como vivencia cierta, lo atestigua con
claridad impresionante de nuevo Elena Soriano:
[…] Soy incapaz de apartarme un minuto de mi
hijo muerto hace ya casi ocho meses, porque sé que mi
gravidez de él ya nunca llegará a término, nunca cul- 391
minará en un feliz alumbramiento liberador, y confieso
que, aunque quisiera matarlo, nunca podré, y su peso,
la gran piedra dura que llena mi vientre, permanecerá
en él mientras me quede vida.
[...] Apago la luz y me acurruco sobre el costado
derecho en postura fetal y dentro de ese regazo acomo-
do dulcemente la nada de mi hijo, la estrecho tierna-
mente contra mi pecho, la beso, le susurro palabras
confusas y me hundo poco a poco con él en su propio
no‑ser.
[…] Aspiro a proseguir la vida rutinariamente,
en triste paz. Pero, con frecuencia, me toma una espe-
cie de vacío físico y mental, con un helor profundo y
escalofriante, que me recorre de pies a cabeza, cuando
“realizo”, o sea, hago real el “no‑ser” irreversible de mi
hijo, la aniquilación absoluta de su espíritu, la putre-
facción indudable de su cuerpo.
Ahora el conocimiento, o, acaso mejor dicho, el
preconocimiento, de la muerte me invade varias veces
al día, sobre todo al despertar por la mañana. Es una
sensación muy difícil de explicar, completamente
inefable. No es el tremendo dolor de una pérdida; no es
la insoportable nostalgia de una ausencia; no es la des-
esperación ante un hecho irreversible. Aunque partici-
pe de todos esos y de otros penosos sentimientos, el
núcleo de este saber la muerte —su muerte— es otra
cosa; es una experiencia, instantánea como un rayo,
que abarca, sin embargo, la eternidad —el antes y el
después infinitos— y que me produce una especie de
vértigo fugacísimo pero tan profundo e intenso que, si
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
durase más de unos segundos, creo que me causaría la
muerte real. Mientras dura, siento que en mi cuerpo se
produce un vacío total —la nada—, y luego una olea-
da de fluido helado lo invade entero de pies a cabeza.
Ese frío, ese helor… Lo constataremos como una
sensación frecuente en estos casos, y en aquellos en los
que la persona se enfrenta directamente con la muerte.
Una variante del útero-tumba sería la herida del se-
no, que la poeta cubana Luisa Pérez de Zambrana
(1835-1922) menciona en uno de sus poemas (Casuís-
tico, apartado 4.1) sobre la inmensidad de la herida in-
visible de su seno por la muerte de sus tres hijas.
El regreso del hijo muerto al interior de la madre
es intuido también por los poetas varones. Lo descubre
un joven oxomense, Dionisio Ridruejo (1912‑1975), de
vuelta de la campaña militar en Rusia con la División
Azul, al dar el pésame a la madre del compañero que no
regresó, en el poema Ante la madre de un camarada
muerto, con los siguientes versos:
Vengo sin él [...]
Lo miro con tus ojos. Sí, lo veo;
era el más puro, el solo;
era tan niño como tú lo llevas
de nuevo en las entrañas.
[...]
O el malogrado poeta cántabro José Luis Hidalgo
392 (1919-1947) (el del insuperable poemario Los muertos,
1947), en sus versos A la madre de un amigo muerto, de
los que selecciono éstos:
¡Cómo bramó tu madre contra tu cuerpo muerto!
Se arrojó de su vida al fondo de tu fosa,
[…]
Lo mismo que tu vida así parió tu muerte
[…]
Ella murió tu muerte. Nadie en el mundo, nadie
amó tanto tu cuerpo cuando en él ya no estabas.
Y hay el dolor en el alma y la muerte del alma. ¿Qué
es la muerte del alma? ¿Cómo se siente ese dolor y esa
muerte? Los más graves enfermos de depresión no em-
plean esas denominaciones para expresar lo que sien-
ten, si es que aún tienen interés anímico para hacerlo.
Dicen que se sienten muertos. Pero no del alma. La ma-
dre del poeta y revolucionario José Martí, en carta en-
viada después de la muerte de la hermana de éste, le
decía: “Y es que mi alma está muerta, hasta que le llegue
al cuerpo su hora”. He oído lo mismo, o en similares
términos, a otras madres44. Pero el poeta cubano le de-
vuelve carta a su madre en versos:
44  Leo en un blog de México: “La semana pasada asesinaron a
otra niña, y otra familia quedó con el alma mocha. ¡No basta pedir
perdón a los familiares de la victimas! El perdón no se pide, se gana con
justicia”. Mocho se dice de aquello falto de la debida terminación, mu-
tilado. La escritora y poeta bogoteña Clara Bella Ventura (1952) escribió
una novela titulada Almamocha, para llamar también así a los padres
que pierden a un hijo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
¡Oh madre! Si en el alma está despierta
la imagen de un amor que no perece,
no es ya verdad que el alma tengas muerta:
¡El sol de este dolor nunca anochece!
Hago hincapié en lo que dije: para la madre —es-
pecialmente—, el hijo o la hija tendrán siempre en su
memoria la edad de los recuerdos. Será bebé si así lo
evoca, o será escolar o adolescente, o joven adulto, se-
gún la edad del recuerdo que ella recupere. Está en ella
con todas las edades, y en todas ya dentro de ella.
Dicho todo esto, en la Casuística (apartado 5) re-
cojo el caso del duelo de una mujer por una hija que no
era biológicamente suya. No es un guiño provocador.
Es un ejemplo que revela que se dan en las madres
adoptivas muchas de las vivencias del duelo de las ma-
dres biológicas por sus hijos, aunque no despejo la du-
da de si, dado el caso, en esas madres adoptivas se pro-
duce igualmente la vivencia del “útero-tumba” o del re-
torno vivencial del hijo muerto al útero materno.
Duelo de padre
Insisto en la prudencia y delicadeza con la que hay
que abordar el establecimiento de un perfil diferencial
específico entre lo que siente un padre y una madre en
el duelo por su hijo pequeño. Esto comporta el riesgo
de sesgar o sectorizar la percepción del dolor en uno y
en otro, y de ocuparse más en la ayuda o comprensión
del uno que del otro, en la que habitualmente se presta
menor atención al varón porque parece que lo necesita
o lo demanda menos.
Tomemos preferentemente los posibles caracteres
diferenciales en este asunto como roles en la sistemática
del funcionamiento social de la familia de nuestro tiem-
po. Si en el caso de la madre doliente estamos más segu-
ros de la fuerza y la frecuencia de ciertas vivencias, so-
mos menos contundentes en ellas con respecto al padre.
Como iremos viendo en este trabajo, no faltan varones
con una afectividad y un imaginario que se podrían cali-
ficar de “maternales”, si bien en ellos hay mucho mayor
pudor y reserva a su expresión directa que en las ma-
dres, porque social y culturalmente parece que ése es un
terreno que hasta ahora les era vedado. Igual cabe decir
de las madres en cuanto a los roles no atribuidos a ellas
sino a los padres varones, si bien creo que en este aspec-
to ellas han ganado más terreno que ellos en el otro.
Por los datos que vamos recogiendo, parece que,
con frecuencia —y en especial en ciertos casos—, lo
padres varones experimentan la terrible culpa de no ha-
ber sabido proteger o salvar al hijo muerto. Esto es espe-
cialmente claro en accidentes de coche que ellos condu-
cen, y en los que muere algún hijo. También veremos un
caso de este tipo en Casuística (apartado 7.1).
Para el padre, el hijo muerto (y más aún si el hijo
es varón, aunque ya menos) parece vivirse como un
proyecto común perdido, un negocio de vida fracasado,
una ruina sin remedio, una castración del nombre (del
nombre del padre), especialmente cuando no hay otros
 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

hijos, o los que quedan no cubren las expectativas del

padre, o éste las concentró en el muerto en detrimento
de los otros (Figura 11). También hemos constatado
más veces en el padre varón la vivencia de muerte del
hijo pequeño como rotura de un vínculo con la pareja,
una isla de silencio y de muerte (espacio melancólico)
en la relación con su mujer (temiendo que sea
ya‑más‑madre o sólo‑madre), donde él, el padre, se ha
hecho extraño, un intruso, y es como un náufrago que
tendría que salvarse abandonando el barco.
A lo largo de estas páginas tenemos ocasión de re-
venir y matizar sobre este particular, con historias y co-
mentarios. Y en la Casuística aparecen salpicados casos
de padres en duelo.

Duelo por el hermanito

No pocas veces he descubierto el duelo soterrado

de unos padres por un hijo pequeño muerto cuando
han venido a verme con el pretexto de consultar por
conductas de duelo en un hermano o hermana del falle-
cido. En realidad hacían una proyección de su propio
duelo en el hijo que me traían.
En el caso de los hermanos del pequeño muerto,
comprobamos reacciones típicas y habituales que se
vinculan directamente, por un lado, con el hermano
muerto y, por otro, con el duelo de sus padres.
En el primer apartado, es decir, en el de las reac-
ciones propiamente debidas al duelo del niño por su 393
hermano difunto, hallamos casi siempre, con mayor o
menor intensidad, un cierto desasosiego, o a veces neta-
mente culpa, que tiene su origen en los sentimientos de
celos y envidia dirigidos hacia aquél estando en vida
(sobre todo si era más pequeño), que se manifestaron
en agresividades o agresiones reales y que se acompaña-
ron de pensamientos y deseos de muerte. El pensa-
miento mágico les lleva a creer que el fallecimiento del
hermano está relacionado con esas malas ideas.
Si el muerto es el hermano mayor, sentirá aflictiva-
mente su pérdida si era su protector o su compañero de
juegos, su cómplice. Si, por el contrario, era un herma-
no déspota o despectivo o aprovechado, se sentirá libe-
rado, no sin un vago sentimiento de culpa, y en ocasio-
Figura 11. Bramó en vacío...
nes con terror por miedo de que venga del más allá para Figura en duelo XV (Mónica Yoguel).
atacarle o querer llevárselo.
Heredar pertenencias del hermano desaparecido,
como su habitación, sus juguetes o incluso ropa, puede He conocido casos, en entornos sociales muy pri-
crearles ambivalencias, en el sentido de alegrarse por marios, en los que alguno de los niños, hermanos del
ello y al mismo tiempo sentir que no está bien ese con- pequeño muerto, se convertía en el médium de éste, en
tento; o también temor, como si esos objetos del falleci- una más que posible acción inductora de la familia.
do pudieran ser peligrosos y le contaminaran o llevaran Esos niños decían ver al hermanito desaparecido, ha-
en sí la muerte. blaban con él, aseguraban querer ir a su encuentro. Por
En niños más sensibles, la muerte de un hermano les lo común, para que cesaran esas visiones bastaba con
desencadena el miedo de la propia muerte, como si el poner en práctica medidas simples (aireación del am-
pensamiento latente fuera: “Ahora me toca a mí”. No es biente enrarecido del teatro del duelo, alejamiento tran-
raro que estos chicos presenten pesadillas, en las que con sitorio de su entorno, etc.), aunque a veces hemos visto
frecuencia aparecen personajes malvados que les persi- llevar a cabo una terapia calcada al exorcismo (rituales
guen y quieren secuestrarlos o matarlos, aunque sólo ex- casi chamanísticos), con el éxito que no habían conse-
cepcionalmente los identifican con el hermano muerto. guido terapias serias (Casuística, apartado 7.2).

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
En ocasiones, por el contrario, los hermanos del
muerto se sienten incómodos con el largo duelo del
padre o de la madre y ajenos a él, por lo que a veces son
recriminados como faltos de sentimientos. En casos ex-
tremos, el hijo muerto se convierte para la madre en el
hijo único, en el dotado de toda clase de excelencias.
Una vez un niño me suplicó en la consulta que le dijé-
ramos a su madre que dejara de pensar todo el tiempo
en el hijo muerto y que se ocupara más de él y de sus
otros hermanos vivos. Otras veces, sin saberlo, un niño
porta el peso del duelo de un hermanito anterior, que
murió sin él conocerlo45. Tal fue el caso de Héctor.
Héctor llegó al Servicio de Paidopsiquiatría del
hospital con unos diez años. Era hijo único, porque su
hermano murió con sólo cuatro días, antes de que él
naciera. El bebé padecía un grave síndrome de malfor-
mación, del que la madre se culpa por haber ido a tra-
tarse de su esterilidad a un acupuntor que le “metió”
también rayos láser, y la madre —no sé si ya de an-
tes— andaba por la vida como sonámbula, portando
un dolor frío y terrible, destilando frases como ésta, de
crudeza —no sé si de lucidez— apabullante: “No pue-
do definir lo que me ha pasado. Pienso a veces que no
fue a mí a quien le pasó, quizá sea una defensa... El
[otro] hijo [aun estando muerto] crecía como si fuera
una realidad. Desde hace un par de años, Héctor ha ido
ocupando ese espacio, y ahora ha sustituido al otro to-
talmente... Quizás este hijo encubre mi necesidad con
respecto a la falta del hijo anterior”. Esta madre veía
394 (literalmente) moverse por la casa y crecer a su hijo
muerto, a costa de Héctor, su hijo vivo, y sólo mucho
más tarde le dejó recuperar su identidad (“espacio” lo
llama ella), que había hecho suplantar por el hijo
muerto.
Muy a menudo, la aparición de síntomas en el ni-
ño es el indicador de una reacción a la muerte del her-
mano, sea como expresión del duelo que opera en su
interior o por el citado cambio de actitud de los padres.
Dichos síntomas no son específicos, y corresponden a
uno o varios de ese cuadro general que suele darse en
los niños cuando algo les va mal y no lo cuentan: tras-
tornos del sueño, irritabilidad, problemas de comporta-
miento, bajón en los rendimientos, inestabilidad del
estado de ánimo, entre otros. Pero cada edad o cada
sensibilidad personal, sin ser determinante, tiene pre-
disposición a la aparición de unos ciertos síntomas
reactivos, no existentes inmediatamente antes: dolores
abdominales, enuresis secundaria, miedos, rabietas,
etc., en los más pequeños o más infantiles; en los de
edad media, problemas escolares, cefaleas, trastornos
del apetito, etc. En el adolescente predominan con mu-
cho la aparición o reactivación de conductas airadas,
desafiantes, provocativas…, como una reacción de ra-
bia contra la “cabronada” de la muerte, como decía uno
de ellos, o “esto es una mierda”, que mascullaba otro.
45  Es lo que he denominado en otra parte vida de duelo, dentro
del cuadro de los duelos malignos, que se apoderan del sujeto condi-
cionándolo absolutamente sin que él lo sepa (El valor de vivir - Elogio y
razón del duelo, 1999).
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
En general, bastan unas sesiones con el niño para
que éste se tranquilice. Deben ir siempre acompañadas
de entrevistas paralelas con los padres, que se hallan
demasiado centrados en su dolor como para apercibirse
de la inquietud de sus otros hijos, o para actuar adecua-
damente con la personalidad de cada uno de ellos, y
muchas veces es suficiente con hablar de la situación
para que caigan en la cuenta y ellos mismos encuentren
la mejor forma de actuar según sus propias posibilida-
des. Por otra parte, en los encuentros con el niño, se le
facilita la aclaración de algunas de sus inquietantes
creencias y se da curso a la expresión de sus temores,
pensamientos mágicos y culpas, que están inconscien-
tes en ellos o que, si son conscientes, no se han atrevido
a manifestar.
En la Casuística (apartado 7) presento varios casos,
y dos de ellos (7.2 y 7.3) son ejemplos antitéticos de
reacciones a la muerte de un hermanito: el de Mari Car-
men, a la que traté cuando contaba seis años, y el de
Adrián, cuando tenía cerca de diez. El primero de ellos
es un notorio ejemplo de duelo integrado y animado en
el mundo psíquico, intelectual, emocional e imaginario
de la niña desde una edad muy temprana, con orques-
tación familiar. El segundo ilustra una llamativa ausen-
cia de toda reacción mental y afectiva en un niño que,
casi con siete años, había sido el primero en descubrir a
su hermanito muerto en la cuna con un año de edad.
En ambos, se trataba de un síndrome por muerte súbita
del lactante y de reacciones absolutamente opuestas a la
muerte del hermano.
Duelo por el nietecillo
No conocemos estudios que aborden con suficiente
enjundia la reacción de duelo por la muerte de un niete-
cillo. Tengo la impresión de que podría ser la que se
tendría por un hijo, pero con la diferencia de la mayor
edad del doliente, determinando una superior experien-
cia y resignación para afrontar la desgracia, y de la au-
sencia de sentimientos de culpa por el hecho de no tener
habitualmente responsabilidades directas en la educa-
ción de los nietos. Otra situación es la de aquellos abue-
los a los que los padres de los niños les confían, por ra-
zones laborales, gran parte de la crianza de los peque-
ños, situación que es menos frecuente en nuestra socie-
dad española de hoy. Sí creo que la muerte de un nieto
en el ocaso de la vida de sus abuelos acentúa esa cierta
natural melancolía de la edad, con el riesgo de teñirla de
desesperanza. Hemos comprobado a menudo, por otra
parte, la importante posibilidad de consolación mutua
entre la madre del niño muerto y su propia madre.
Una vez más tendremos que hacer hincapié en la
soledad o en la incomprensión en la que se mueven los
varones que pierden a un ser muy querido, sobre todo
cuando no manifiestan su dolor, lo que es interpretado
como ausencia del mismo o como fortaleza. Hemos
visto estallar en sollozos y llorar a abuelos varones a
poco de habernos acercado a sus sentimientos sobre la
pérdida del pequeño.

En la Casuística (apartado 3.2) aportaré el grave
duelo que sufrió el mismísimo Freud a la muerte de su
nietecillo Heinele.
DIFERENCIAL DE DUELO Y
DEPRESIÓN
En la mayoría de los duelos se producen vivencias
que entran en el catálogo de síntomas de la depresión
mayor46. Los autores psiquiátricos consideran que la
diferencia no viene dada tanto por la naturaleza intrín-
seca de tales síntomas, sino por su intensidad y dura-
ción. No hacen hincapié, sin embargo, en la manera
como inciden en el funcionamiento e integración de la
persona en su vida diaria47 y en la calidad de los cam-
bios que un trauma tan impregnante introduce en el yo
de la misma.
En el capítulo de la Casuística (apartado 6) tendré
ocasión de confrontar “duelo” versus “depresión” en dos
padres varones, eminentes escritores (uno, el gran poe-
ta argentino Baldomero Fernández Moreno, y otro, el
escritor Francisco Umbral), cada uno de los cuales per-
dió a un hijito varón.
Duelo imposible
He llamado duelo imposible48 a aquel que lleva tanta
carga de representación dolorosa y destructiva, y, sobre
todo, se ha producido en circunstancias tales que hacen
imposible poder elaborarlo. Queda como una catástrofe
interior irremisible, irreversible. Permanece atascado,
en intensa fijación a alguna o algunas de sus expresio-
nes más dolorosas, sin posibilidad de evolución, y en
contra de la voluntad del sujeto. “Desearía poder olvi-
darme de todo esto pero no puedo”, decía una madre
en estas circunstancias, cuando pudo hablar de lo que
sentía muy profundamente.
Las casos más frecuentes de duelo imposible (o
muy dificultado) son aquellos en los que el ser amado
46  DSM-IV-TR y CIE-10 dan los siguientes síntomas de depre-
sión mayor, presentándose de pronto varios de ellos persistentemente
desde al menos dos semanas antes: ánimo muy bajo, tristeza, llanto,
vivencia de vacío; muy acentuada falta de interés, de ilusión, de capaci-
dad de placer; inquietud motriz o enlentecimiento físico; apatía, falta de
energía; sentimientos de inutilidad; sentimientos de culpa; dificultades
de concentración; indecisión; falta o exceso de apetito y de sueño; pen-
samientos repetidos de muerte, etc.
47  Sólo atiende a criterios operativos, que generalizan refirién-
dose a la condición de que tales síntomas determinen “deterioro social,
laboral o de otras áreas importantes de la actividad del individuo”.
48  Desconocía que en su libro de autoayuda How to survive the
loss of a child: Filling the emptiness and rebuilding your life (1998), la psicó-
loga norteamericana Catherine M. Sanders se había referido de alguna
manera en términos de “duelo imposible” (impossible grief) al proceso
de los padres que habían perdido a un hijo. En mi libro El valor de vivir
(1999), definía el duelo imposible como una importante variedad de due-
lo que, siendo frecuente en el duelo de los padres, no lo limitaba a ese
ámbito exclusivamente, y que aquí desarrollo algo más, sin renunciar a
elaborar en su día el ensayo que en aquella obra anunciaba.
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
murió de muerte violenta o destructiva, donde intervino
de forma decisiva o única la maldad humana, agravada
también por la ausencia de conmiseración de parte de
aquellos que deberían haber mostrado consideración
por dicha desgracia. Nos referimos a ciertos casos de
duelo por suicidio y, en particular, al desencadenado por
muerte criminal o violenta de seres muy queridos (por
guerras, masacres, terrorismo, o por asesinato con tortu-
ras y violación, especialmente cuando se trata de una
hija), donde queda patente la sinrazón y la inhumani-
dad. En el duelo imposible golpea el odio intenso contra
los autores o las circunstancias que produjeron la muer-
te del ser perdido. Hay en él una herida abierta, sangran-
te, continua, tan lacerante años después como el primer
día en el que se produjo el drama. El muerto permanece
eternamente vivo —sin enterrar—, reclamando vengan-
za en el doliente. Éste se halla inmerso de manera confu-
sa en un mundo de rabia extrema y de sentimientos de
culpa terrible, con intensos deseos de cumplir la ven-
ganza, a menudo irrealizable. Muchas guerras, matanzas
y asesinatos y muchos odios tienen su origen en duelos
imposibles (individuales y colectivos), y dan a su vez
lugar a otros imposibles duelos, como una cadena sin
fin, en una diabólica historia de nunca acabar. Se ha
calculado que el número de muertes causadas por el ser
humano sobre sus semejantes es de unos cien millones
(entre 80 y 150) en el siglo XX (según El Libro de los
Muertos del Siglo XX, 1971, de Gil Elliot).
A veces se da, paradójicamente, duelo imposible
con respecto a la muerte de una persona que hizo mu- 395
cho daño, sobre todo en la medida en que el afectado
en cuestión dependía de ella (por ejemplo, en la infan-
cia). Entonces el duelo no es en realidad por amor al
muerto, sino una especie de duelo por sí mismo. Es
decir, al desaparecer aquel que tanto dañó, se pierde
(en el imaginario, en el inconsciente del damnificado)
toda posibilidad de que tal individuo dañino hubiera
reparado, resarcido, pedido perdón por el mal hecho…,
o porque no se ha podido ejercer la venganza que se
hubiese deseado llevar a cabo, y el sujeto se ha quedado
a solas con su gran odio, ya sin dirección hacia el agre-
sor. Pero es casi una ley de la gravedad psíquica (grave-
dad en el sentido físico de gravitación) que toda agresi-
vidad que no se puede dirigir hacia fuera no es simple-
mente que se quede dentro, es que se dirige de forma
agresiva hacia el propio adentro. De modo que la muer-
te del dañador nos está haciendo, incluso muerto, más
daño que antes. Esta modalidad de duelo imposible es-
tá rayana con la patología y se produce sobre todo en
ciertas personalidades, precisamente muy dañadas
El duelo imposible podría encuadrarse en el duelo
crónico, pero en éste el duelo se está haciendo constan-
temente, de manera sutil, en la intimidad del sujeto, y
se diría que el doliente no desea terminar su duelo, que
en cierto modo se aferra voluntariamente a él para man-
tener a su muerto dentro de sí, en el más vivo recuerdo;
duelo que al final transcurre casi de forma apacible,
configurándose de manera sintónica con la existencia.
Es un duelo de amor, aunque quizá contenga también
mucho de narcisista.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Hay, sin embargo, un duelo imposible que no se
halla determinado por una raíz de odio, sino de pena
infinita, inconsolable. Ya hemos dicho en otras obras
nuestras que así es el duelo que viven muchas madres
por el hijo muerto.
El duelo imposible se vuelve verdaderamente ma-
ligno o muy dañino en la medida en que cierra y encie-
rra al sujeto que lo sufre y le impide entregarse a la vida,
al amor de otros seres y a la libertad de nuevas expe-
riencias. En ocasiones, este duelo se manifiesta median-
te el desencadenamiento de existencias alocadas, en
sujetos que viven en constante peligro de muerte o de
autodestrucción, como si echaran sobre sí mismos la
revancha que no pueden alcanzar fuera de sí.
Gracias a Dios da el poeta ovetense José García
Nieto (1914-2001) en su poema 1936‑1939 (en Memo-
ria y compromisos, 1966), recordando su miedo de mu-
chacho en la guerra. Y gracias da, según nos parece, por
haberse salvado de lo que aquí llamamos el duelo im-
posible:
[…]
Gracias, Señor, por haberme dejado sin heridas en el
alma y en el cuerpo, por haberme dado la salida
sin odio,
por no tener lista de enemigos, ni lugares donde llorar por el
propio desamparo.
396
ENFERMAR Y MORIR DE DUELO
Enfermedades físicas
Un equipo de investigadores de la Universidad
Aarhus, de Dinamarca, liderado por Jiong Li49, ha lleva-
do a cabo un interesante seguimiento para indagar la
influencia del estrés en el desarrollo de enfermedades
físicas y psíquicas, cuyos resultados vieron la luz en el
año 200350. Partiendo de la hipótesis de que la muerte
de un hijo es el evento existencial más estresante en la
sociedad danesa (pues la baja mortalidad infantil y ju-
venil que se produce en ella hace que ese hecho sea más
inesperado), llegaron a establecer la muerte del hijo
49
  The Danish Epidemiology Science Centre, Department of
Epidemiology and Social Medicine, University of Aarhus (Denmark).
50
  Para ello recogieron del Registro de Estadísticas de Población
Nacional de Dinamarca todos los casos de niños y adolescentes menores
de 18 años que habían fallecido en un periodo de 16 años (entre 1980 y
1996 fueron 12.512, de los cuales pudieron tenerse en cuenta 12.072)
y de sus padres (contando cada uno de los dos por separado). Diseña-
ron un estudio comparativo, relacionando éstos (entre 19.361 y 21.061
sujetos) y aquellos progenitores que no habían sufrido tal trance (entre
293.745 y 295.540) (el abanico numérico que hacemos constar entre
paréntesis corresponden a las distintas muestras utilizadas por los mis-
mos autores en sus diferentes trabajos). Diseñada la cohorte, llevaron a
cabo una prospección del estado de salud de ambas series de padres en
los últimos 10 años (9,5 como media). Llegaron, como vamos a ver, a
resultados, algunos sorprendentes, en relación con enfermedades como
la esclerosis múltiple, el infarto de miocardio o el cáncer de mama.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
como un “indicador de estrés” (estresor). Estudiando
paralelamente dos series de padres, una integrada por
aquellos que habían perdido un hijo y otra que no, ha-
llaron resultados en relación con la aparición de varias
enfermedades graves, como el infarto de miocardio, la
esclerosis múltiple y el cáncer de mama.
Es de común observación popular y clínica que el
estrés facilita la enfermedad, y en particular la cardio-
vascular, sobre todo el infarto de miocardio o patología
coronaria. Pero quedan importantes interrogantes con
respecto a cuáles son y cómo proceden tales factores de
estrés, así como su actuación a corto y a largo plazo.
Comparando ambos grupos de padres, los autores com-
probaron un incremento de riesgo de infarto de miocar-
dio (ya fuese riesgo relativo, ya infarto mortal) en aque-
llos que habían perdido un hijo, pero sólo a partir del
sexto año de seguimiento, señalando que, dado que los
grupos de padres eran lo suficientemente jóvenes, se
podía descartar que ya hubiera en marcha un proceso
ateroesclerótico avanzado o de base que invalidara los
resultados. Esta patología de aparición a largo plazo se
basaría en la acción de los mecanismos de estrés sobre
el corazón. La aflicción actuaría determinando efectos
fisiopatológicos sobre el sistema nervioso simpático, el
eje hipotálamo-pituitario-adrenal y el sistema inmune,
y se pone de relieve a través de un aumento de la coles-
terolemia, hipertensión arterial y ateroesclerosis con
necrosis, todo lo cual conduce al infarto de miocardio.
No fueron factores determinantes ni la edad del hijo
muerto (dentro de los límites de la muestra, claro está)
ni el sexo de los padres, pero sí el hecho de que el hijo
muriera de muerte súbita. Estaban más expuestos a los
citados riesgos los padres solos, los de menor nivel edu-
cativo y los que vivían en zonas apartadas.
Por el contrario, resultó inesperado el hallazgo de
una mayor incidencia de esclerosis múltiple en padres
que sufrieron la pérdida de un hijo, con riesgo de un
50% mayor (el 0,13% de la cohorte) que en la pobla-
ción que no había pasado por dicha situación (el
0,007%), y más del doble cuando la muerte del hijo
había sido súbita o inesperada. Precisamente el hecho
de que dicha enfermedad desmielinizante (autoinmu-
ne, crónica, progresiva, sin tratamiento específico), que
se da con mayor frecuencia en el adulto joven, sea rara,
lleva a deducir a los investigadores que sólo el estrés
más extremo podría facilitarla, y tal estrés resultaría de
la muerte del hijo.
Sin embargo, estos autores encontraron muy ligero
incremento global de cánceres en las madres danesas
que habían perdido a un hijo, atribuyéndolo más bien a
hábitos perjudiciales de vida inducidos por el estrés.
Por el contrario, no hallaron ninguna elevación en la
incidencia del cáncer de mama en ellas51. El trabajo del
equipo de Li se enmarcaba dentro del gran interés y
debate que ha suscitado en los últimos años la cuestión
de precisar la relación entre el estrés y el cáncer.
51  Cancer incidence in parents who lost a child. A nationwide study
in Denmark. Li J, Johansen C, Hansen D, Olsen J. Cancer: 95: 2237-42
(2002).

Son de destacar las investigaciones realizadas por
equipos finlandeses52 y daneses53 con respecto al cán-
cer de mama por la disparidad en las conclusiones, lo
que se llama resultados “conflictuales”. El equipo lide-
rado por Lillberg, mediante el estudio prospectivo de
muestras de mujeres finlandesas (desde el año 1975 al
1996), hallaron dos tipos de situaciones en diferentes
trabajos. Por un lado (en 2001), encontraron que un
alto estrés diario, de la vida cotidiana, autopercibido
como tal por la población femenina escogida (valora-
ción subjetiva obtenida mediante cuestionario autoad-
ministrado por esas mujeres), no predecía la incidencia
de cáncer de mama en ellas. Posteriormente, en otra
prospección sobre el mismo tema (en 2003), hallaron,
por el contrario, que la incidencia de eventos estresan-
tes vitales, concretos, de mayor relevancia, como sepa-
ración conyugal, divorcio o pérdida por fallecimiento
de seres queridos (acaecidos durante los cinco años
anteriores a la realización del cuestionario), sí se aso-
ciaba a un incremento del riesgo de cáncer de mama.
Parecía, pues, que el estrés producido por un grave
acontecimiento de la vida, actuando por la vía negativa
de afectación del sistema inmunológico, facilitaba la
propensión a la aparición del cáncer de mama. Por el
contrario, el estrés habitual de la vida cotidiana, aun-
que fuera alto, constituía, por la vía positiva, un factor
de protección contra el mismo.
En efecto, el equipo, dirigido por Nielsen, confir-
mó claramente, en un riguroso seguimiento por niveles
escalonados, que, en la medida en que previamente las
mujeres habían percibido en sí mismas un mayor grado
de estrés, disminuía el riesgo de incidencia de cáncer de
mama54, y esta asociación aparecía de forma estable. Tal
52  Stress of daily activities and risk of breast cancer: A prospective
cohort study in Finland. Lillberg K, Verkasalo PK, Kaprio J, Teppo L, He-
lenius H, Koskenvuo M. Int. J. Cancer: 91, Issue 6, 888-893 (2001).
Personality characteristics and the risk of breast cancer: A prospective
cohort study. Lillberg K, Verkasalo PK, Kaprio J, Teppo L, Helenius H,
Koskenvuo M. Int. J. Cancer: 100, 361-366 (2002).
Stressful life events and risk of breast cancer in 10,808 women: a co-
hort study. Lillberg K, Verkasalo PK, Kaprio J, Teppo L, Helenius H,
Koskenvuo M. Am J Epidemiol: 157: 415-23 (2003).
Sleep Duration and Breast Cancer: A Prospective Cohort Study. Ver-
kasalo PK, Lillberg K, Stevens, RG, Hublin Ch, Partinen M, Koskenvuo
M, Kaprio J., Cancer Res: 2005 Oct 15; 65 (20): 9595-600. El grupo
sigue investigando otros parámetros, como es, en este caso, el sueño.
53  Self Reported Stress and Risk of Breast Cancer: Prospective Co-
hort Study. Nielsen NR, Zhang Z-F, Kristensen TS, et al. British Medical
Journal, Sept.10, 331: 548-550 (2005).
54  Se trataba de un estudio de cohorte prospectivo, basándose
en una muestra de 6.689 mujeres tomadas al azar de una población más
extensa reclutada para un estudio del corazón en la ciudad de Copen-
hague (Copenhagen City Heart Study) en 1976. En 1981-1983, las parti-
cipantes elegidas cumplimentaron además un cuestionario en el que se
incluían ítems sobre la intensidad y frecuencia del estrés tal como éste
era percibido por el sujeto. La muestra fue seguida en los siguientes 18
años o hasta final de 1999, y se recogieron los casos en los que se había
diagnosticado cáncer de mama en ese lapso de tiempo, es decir, en mu-
jeres que antes no lo padecían. Se compararon tales casos con los datos
de base relacionados con el estrés. En las 251 mujeres que padecían
cáncer de mama primario, su relación con el estrés se distribuyó en los
siguientes grupos por niveles. Con respecto a la intensidad de éste, en
el grupo que había señalado el mayor grado de estrés hubo 14 casos de
cáncer de mama; 44, en el moderado; 97, en el de grado ligero, y 96, en
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
constatación admitiría la explicación de que, en los al-
tos niveles de estrés, la hormona movilizada por éste
(cortisol) inhibiría la síntesis endógena de los estróge-
nos, los cuales son facilitadores del cáncer de mama, de
modo que el resultado final sería una disminución del
riesgo de padecerlo55.
Existen varios estudios comparativos de meta-aná-
lisis de las diferentes investigaciones entre estrés y cán-
cer de mama que son muy críticos con los resultados de
dichas investigaciones. Algunos56 llegan a la conclusión
de que no hay una asociación global entre estrés vital y
cáncer de mama, salvo quizá, y en escasa proporción,
en alguna situación concreta (muerte del cónyuge). Ta-
les debates y contradicciones impulsan, en cualquier
caso, la necesidad de llevar a cabo estudios que profun-
dicen en la naturaleza de los estresores, no sólo estadís-
tica y epidemiológicamente, sino también antropológi-
ca, social y psicológicamente, sin olvidar la dimensión
cultural. Otra intuición popular que convendría inves-
tigar sería la eficacia de la catarsis en los casos de estrés
(que, en realidad, es lo mismo que decir ansiedad, agu-
da o crónica), no restringida en exclusiva a la vertiente
emocional, sino a su valor preventivo contra enferme-
dades físicas y mentales, aplicable al duelo y en particu-
lar al que parece ser el más dañino de todos: el de la
pérdida de un hijo.
Como plantea el equipo danés, el estrés psíquico
tras la muerte de un hijo puede afectar a los padres por
diferentes vías, a través de su sistema nervioso, inmu-
nológico y neuroendocrino, generando cambios y tras- 397
tornos fisiopatológicos que, a largo plazo, aumentarían
la propensión a padecer enfermedades infecciosas,
cánceres y patología cardiovascular. El estrés también
condiciona el estilo de vida: excesivo consumo de taba-
co y alcohol, vida agitada o desordenada, etc. (como se
señala en la nota 55), que son los mismos factores que
facilitan notablemente el padecimiento de las citadas
patologías.
Muerte de padres en duelo por
su hijo
El equipo danés de Olsen, Li y cols. abordó tam-
bién la posible relación entre la pérdida de un hijo y la
subsiguiente mortalidad de los padres, estudio que no
el de no-estrés. En cuanto a la frecuencia: en el grupo de estrés diario
hubo 21 casos; en el de estrés semanal, 40; en el mensual, 71, y en el de
no-estrés nunca, 119 casos.
55
  Pero hay que prevenir contra el posible argumento desafora-
do de usar el estrés como preventivo, ya que es insano por otros moti-
vos (excesivo consumo de tabaco y alcohol, vida agitada o desordena-
da, etc.). Algunos creen, sin embargo, que la intensa auto-percepción
de alto estrés puede implicar una mayor mentalización para controlar
efectos adversos y movilizar recursos para protegerse de éstos. Pero el
mismo Nielsen y cols. advierten que las consecuencias acumulativas del
estrés serían, no obstante, perjudiciales para el normal funcionamiento
del conjunto del organismo.
56  The association between stressful life events and breast cancer
risk: A meta-analysis. Duijts Saskia FA, Zeegers Maurice PA, Borne Bart
Vd. Int. J. Cancer: 107, 1023-1029 (2003)
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

se había hecho hasta entonces. Lo llevaron a cabo sobre Enfermedades psíquicas

la ya reseñada cohorte de población (recogida entre
1980 y 1996), comparando los 21.062 padres con un Otra derivación del duelo imposible es la produc-
hijo muerto menor de 18 años y los 293.745 que no ción de un fondo melancólico inaccesible a la terapia,
habían sufrido tal pérdida57. próximo a la locura o claramente determinante de una
Descubrieron que el fallecimiento de un hijo en enfermedad mental irreversible. Lo intuye en su dibujo
esas edades aumentaba el riesgo de mortalidad de los la niña Yayza, de once años, que representa a una mujer
padres. El tiempo transcurrido desde la pérdida resultó desmelenada, que dice cosas sin sentido, y la niña escri-
fundamental. La reacción más intensa se apreció en los be: “Está loca y nadie puede con ella porque su bebé se
meses posteriores a la muerte del hijo, con un pico de le ha muerto” (Figura 12).
mortalidad de ambos progenitores. Se desglosaron las También los poetas recogen ese trance de la locura
causas de muerte en dos bloques: las no-naturales materna. Así lo hace el mexicano Salvador Díaz Mirón
(principalmente accidentes y suicidios) y las naturales (1853-1928)59 en sus tres sonetos Cintas de sol (en Las-
(sobre todo, accidentes cardiovasculares y cánceres). La cas, 1901). En ellos, el apuntado fulgor romántico que-
desaparición de sus hijos por muertes súbitas, inespera- da velado, en implacables métrica y rima, por versos
das o no naturales (violentas, por accidente o por suici- barrocos de sentido críptico, algunos a la manera más
dio) resultó mucho más difícil de conllevar. Tanto en gongorina.
los padres como en las madres, la muerte, al poco tiem-
po del fallecimiento de su hijo, se debía sobre todo a I
causas no naturales (accidentes o suicidios). Pero las
madres aparecían claramente como más afectadas tanto La joven madre perdió a su hijo,
a corto como a largo plazo. Las que habían perdido al- se ha vuelto loca y está en su lecho.
gún hijo presentaban un 40% más de posibilidades de Eleva un brazo, descubre un pecho,
muerte en los 18 años siguientes que el resto de las mu- suma las líneas de un enredijo.
jeres, con dos características: que la muerte de esas
El dedo en alto y el ojo fijo,
mujeres al poco tiempo de morir su hijo se producía
cuenta las curvas que ornan al techo;
por causas no naturales, y, a su vez, que la muerte del
y muestra un rubro pezón, derecho
hijo por causas no naturales cuadruplicaba la posibili-
como en espasmo y ardor de rijo.
dad de que la madre falleciese al cabo de tres años,
398 mientras que, con el paso del tiempo (más de diez En la vidriera cortina rala,
años), las causas de fallecimiento eran predominante- tensa y purpúrea, cierne curiosa
mente naturales, como enfermedades cardiovasculares lumbre, que tiñe su tenue gala.
o cáncer58. Por su parte, los padres varones se vieron
mucho menos afectados, aunque también se apreció en Y roja lengua cae y se posa
ellos un pico de mortalidad inmediatamente después de y con delicia treme y resbala
la pérdida, que se estimó en casi un 60% superior al de en el erecto botón de rosa.
la población de control de padres varones que no ha- II
bían padecido esa pérdida. En ellos el riesgo de muerte
era sobre todo de causa no natural. Cerca el marido forma concierto:
En resumen, la muerte de un hijo afecta funda- ofrece al torpe fulgor del día
mentalmente a las madres a corto y a largo plazo, y desesperada melancolía;
tanto por causas no naturales como naturales. De todos y en la cicuta prueba el desierto.
modos, no debe olvidarse que estamos tratando de esta- ¡Ah! Los olivos del sacro huerto
dísticas y que desde una perspectiva inmediata, estric- guardan congoja ligera y pía.
tamente clínica, hay que contar con las peculiaridades El hombre sufre doble agonía:
individuales, es decir, las que separan a cada ser huma- la esposa insana y el niño muerto.
no y lo diferencian del perfil numérico de un colectivo.
Hay, sobre todo, dos circunstancias que ayudan a 59
  Salvador Díaz Mirón, de familia veracruzana de alta clase so-
los padres a soportar la pérdida de un hijo: la edad, cial, fue, como su padre, periodista y político, y uno de los más grandes
pues cuanto más jóvenes son esos padres, mayor capa- poetas hispanoamericanos, muy celebrado y traducido en vida. Se im-
cidad tienen de sobrevivir, y la existencia de uno o más plicó intensamente en la agitada historia de su México. En los periódi-
hijos vivos, especialmente si aún dependen de ellos, cos escribió artículos críticos, incendiarios. En la tribuna ejerció una
oratoria elocuente y mordaz. Dotado de un carácter orgulloso, pasional,
pues este hecho les obligaría a mantenerse vivos. colérico y beligerante, solía lavar su honor con sangre, con resultado de
muertes. Sumamente inteligente y dotado tanto para las ciencias como
57
  Mortality in parents after death of a child in Denmark: a natio- para las letras, optó por éstas, y especialmente por la poesía. Ejerció el
nwide follow-up study. Li J, Precht DH, Mortensen PB, Olsen J. Lancet estilo romántico, fue precursor del modernismo y desembocó en un
2003; 361 (9355): 363-367. depurado clasicismo recogido de Góngora y Quevedo. Publicó mucho
58
  Lógicamente, en la investigación sobre el aumento de morta- menos de lo que escribió. Reconoció como legítimo un solo libro de
lidad por causas naturales no se pudo constatar este dato hasta el final, poemas, Lascas, publicado en 1901, de una depurada belleza, nítida,
es decir, después de haber transcurrido un tiempo suficiente (al menos transparente, sin artificio, que bajo su limpidez de hielo esconde a me-
nueve años) desde el fallecimiento del hijo. nudo sutileza de ternura.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

Permítaseme, en breves líneas, mediante el método

clínico-poético-psicoanalítico, procurar el desvelamien-
to de lo ocultado en estos versos culteranos, metáfora
de lo reprimido.
La joven madre está loca. Con su dedo dibuja jero-
glíficos, teje y desteje hilos de luz y reflejos, contornea y
cuenta curvas del techo. Está perdida en su vago imagi-
nario. ¿Espera que se revele rasgo o rastro del hijo ido en
algún haz o relieve de su bajo cielo? ¿O nada espera, y lo
que hace es pura y desmayada estereotipia? Ella ya no
mira si está medio desnuda. El lúbrico rayo, que la cor-
tina hace púrpura, es lengua erecta sobre el pezón abier-
to, roja sobre rojo. Aquí no hay sangre de niño muerto,
sino turgencia de deseos envenenados de un marido
desesperado en su desierto, doblemente agónico, por la
mujer y el hijo, más que el Señor Jesús en los Olivos. Y
el rayo de luz, que le muestra el cuerpo apetecido de la
esposa rota, le multiplica la tortura, y en cada gota de
lágrima la Iris divina le trae un mensaje de la muerte. Ay,
que el mismo poeta se denuncia y declara que no hay
poema que refiriendo el extraño dolor de la muerte, em-
belleciendo la podre y la desgracia, no haga sino envile-
cerlo, con canto insolente, jactancioso, irreverente, bus-
cando pompa y gloria del poeta profanador. Curioso
poema que en los dos primeros sonetos evoca y acopla
muerte, locura, sexo y desespero, y en el tercero se arre-
piente de contar la historia. Es decir, descubre el poeta
que es bastarda cualquier mirada que se cierna curiosa
sobre el dolor de la muerte ajena. Aviso a terapeutas.
399

Mercedes: sólo tres años de

recuerdos
Figura 12. En el dibujo de Una persona que no es normal, de Yayza, de once
años: “Está loca y nadie puede con ella porque su bebé se le ha muerto”.
Mercedes perdió, hace más de 20 años, un hijo de
tres, que padecía del corazón y murió de embolia cere-
Y no concibe suerte más dura; bral cuando se hallaba en espera de intervención qui-
y con el puño crispado azota rúrgica. Me contó lo siguiente:
la sien, y plañe su desventura.
Padecí una depresión y tomé medicamentos casi
Llora en un lampo la dicha rota;
dos años. Estuve unos meses como ida, no me enteraba
y el rayo juega con la tortura
de nada, no recuerdo nada de ese tiempo, lo que sé de
y enciende un iris en cada gota.
entonces es por referencia de otras personas. Me qui-
III sieron internar en un psiquiátrico, pero mi padre no lo
consintió. Empecé a salir adelante cuando nació mi
Así la lira. ¿Qué grave duelo
hija mayor, que ahora tiene 21 años; luego, a lo largo
rima el sollozo y enjoya el luto,
del tiempo, tuve dos recaídas. Creo que no era una
y a la insolencia paga tributo,
persona equilibrada. Si lo hubiera sido, no habría teni-
y en la jactancia procura vuelo?
do esa enfermedad; sí hubiese tenido tristeza por mi
¿Qué mano digna recama el velo hijo, pero no aquello...
y la ponzoña del triste fruto, No lo querrá usted creer, doctor. Recuerdo a mi
y al egoísmo del verso bruto hijo todos los días de mi vida. Se llamaba Jesús, y no sé
inmola el alma que mira el cielo? por qué todos le llamaban “Uti”. Hay fotografías de él
en casa... Yo he aprendido a vivir con su recuerdo, eso
La poesía canta la historia;
no es superable, pero no se lo cuento a nadie.
y pone —fértil en pompa espuria—,
En el colegio de mi hija me presentaron una vez a
a mal de infierno burla de gloria.
una madre que acababa de perder a su hijo de 21 años.
¡Es implacable como una furia, Yo le dije: “Le envidio, tiene usted más suerte que yo;
y pegadiza como una escoria, usted tiene 21 años de recuerdos de su hijo, yo sólo
e irreverente como una injuria! tengo tres”.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Estadísticas
Pero volvamos ahora a la otra cara de esta realidad
humana. Retomemos las investigaciones del equipo da-
nés de Jiong Li60 sobre el estrés. Trabajaron esta vez so-
bre una cohorte, también obtenida del Registro de Po-
blación de Dinamarca, de 1.802.503 sujetos, nacidos
entre 1952 y 1999, que tenían un hijo menor de 18
años de edad durante el tiempo en que se realizó el se-
guimiento (1970-1999). Clasificaron como padres en
duelo a aquellos que perdieron un hijo a partir de la
fecha del nacimiento de éste. Encontraron que esa pér-
dida presentaba un porcentaje de incremento del 67
por ciento en el riesgo de desarrollar una patología
mental grave requiriendo hospitalización, con respecto
a la población de padres no afectados por duelo. Eran
más vulnerables las madres, cuya probabilidad de in-
greso psiquiátrico aumentaba en un 78% tras la muerte
del hijo, mientras que en el grupo de padres varones la
proclividad a esta situación era del 38% con respecto a
la población de control (Tabla I).
Tabla I.  Riesgo de hospitalización psiquiátrica en
padres afectados por la muerte de un hijo
(porcentaje de incremento en relación con la
población no afectada)
Todos los trastornos mentales
Madre 78%
400 Padre 38%
Trastornos afectivos
Madre 91%
Padre 61%
Esquizofrenia
Madre 89%
Padre 76%
Abuso de sustancias
Madre 116%
Padre 43%
En cuanto al tipo de trastorno psíquico, se obtu-
vieron resultados en tres grupos: los trastornos del esta-
do de ánimo (o trastornos afectivos, denominados tra-
dicionalmente depresiones), las esquizofrenias y el
abuso de sustancias.
Con respecto al primer grupo, las madres presen-
taron un incremento del 91% de trastornos anímicos
con relación al grupo de madres de control; los padres
varones, el 61%. El riesgo específico para los trastornos
afectivos era de 1,91 y de 1,61 para las madres y los
padres en duelo, respectivamente.
60  Hospitalization for Mental Illness among Parents after the Death
of a Child. Li J, Laursen TM, Precht DH, Olsen J, Mortensen PB. In:
Lancet 2003; 361: 363-367. In: N Engl J Med. 2005 Mar 24; 352 (12):
1190-6. La cohorte estudiada se extendía de 1970 hasta 1999, tiempo
durante el cual se registraron 11.895 muertes de niños menores de 18
años, con sus 17.033 padres correspondientes.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
En el segundo grupo (psicosis, esquizofrenias) se
halló un aumento del 89% en las madres y del 76% en
los padres varones.
En cuanto al abuso de sustancias, las madres al-
canzaron el 116% comparadas con las madres de la
población de control, y los padres varones, el 43%, en
comparación con dicha población de control.
Esta situación de riesgo psiquiátrico persistía de
forma significativa especialmente para las madres, si
bien con tendencia a la disminución, al menos durante
unos cinco años después de la pérdida, aunque el ma-
yor riesgo para ellas se producía en el primer año des-
pués de la muerte de su hijo. En cuanto a los padres
que perdieron a más de un hijo, el riesgo se duplicaba
entre los hombres y se triplicaba entre las mujeres. Las
edades del hijo fallecido y de los padres no influyeron
en los resultados. Pero el riesgo de hospitalización psi-
quiátrica de la madre disminuía con el aumento de hi-
jos vivos que quedaban en la familia.
Ya conocíamos por experiencia clínica la frecuen-
cia de aparición de alcoholismo o de abuso del consu-
mo de sustancias en dolientes con personalidad débil,
con inexperiencia para afrontar dificultades en la vida,
con escasa capacidad para cuidarse, etc., con el fin de
ahogar sus estados de angustia, de desesperación y de
desesperanza.
Los autores reconocen que sólo se consideraron los
trastornos psiquiátricos en régimen de hospitalización,
lo cual implica una importante limitación para conocer
el verdadero alcance de la patología psiquiátrica en este
sector de la población. Pero los resultados no dejan de
ser indicativos61.
Suicidio de padres en duelo por
su hijo
Hay escasos datos internacionales sobre las tasas
de suicidio en la población como consecuencia del due-
lo por los hijos. Y apenas se ha investigado sobre la po-
sible influencia que las diferentes circunstancias de los
hijos ejercen en la determinación de suicidio de sus
padres, en relación y en el contexto de otros factores de
riesgo. Esto es lo que ha hecho también el equipo danés
al que nos estamos refiriendo62. El trabajo se basa en
cuatro registros longitudinales de población de Dina-
marca, que recoge 18.611 suicidios en individuos con
edades comprendidas entre 18 y 75 años desde el 1 de
enero de 1981 al 31 de diciembre de 1997, y su compa-
ración con una población control de 372.220 sujetos.
Se confirmó estadísticamente que la presencia de niños
es un factor de protección contra el riesgo de suicidio
en los padres, y aún más cuando el hijo es pequeño,
61  Estudios anteriores ya habían demostrado que la pérdida de
un padre en la niñez o de un cónyuge aumenta asimismo la probabili-
dad de presentación de una enfermedad psíquica.
62  Li J, Precht DH, Mortensen PB, Olsen J. Parental suicide after
the expected death of a child at home. In: Mortality in parents after death
of a child in Denmark: a nationwide follow-up study. Lancet 2003; 361:
363-7.

siempre y cuando haya una buena situación socioeco-
nómica, psíquica y de relación de pareja, siendo ésta
una condición que influye mucho más fuertemente en
las mujeres que en los hombres. Sin embargo, los he-
chos cambian si, a pesar de tener niños, dichos padres
han padecido un trastorno psiquiátrico con hospitaliza-
ción o han perdido algún hijo. Asimismo, la situación
terminal de un hijo pequeño determina un fuerte im-
pacto de suicidio sobre los padres, y, a su vez, el suici-
dio de un niño aumenta el riesgo de suicidio de los pa-
dres más que cuando la muerte no es por dicha causa.
El riesgo de suicidio parental es particularmente eleva-
do durante el primer mes siguiente a la pérdida del hijo.
A veces, los padres cuidadores se suicidan utilizando
una sobredosis de los potentes analgésicos (opiáceos)
que quedaron como remanentes del tratamiento domi-
ciliario paliativo del enfermo. Es preciso que los médi-
cos de familia insten a los padres a depositar esos restos
de medicación en los correspondientes contenedores de
fármacos desechables en las farmacias63.
***
Por tanto, y en resumen, la muerte de un hijo pe-
queño debe considerarse como criterio de alto riesgo
para la salud física y mental de los padres, teniendo en
cuenta los siguientes agravantes: el mayor peligro reside
en los primeros meses para ambos padres; radica prin-
cipalmente en la madre (pero cuidado con olvidar al
padre, que —reiteramos— muchas veces no expresa su
aflicción); cuando la muerte del hijo ha sido violenta
(por ejemplo, suicidio); cuando el pequeño ha sido cui-
dado intensamente en casa debido a una una enferme-
dad terminal.
Divorcio y conflictos parentales
en el duelo por el hijo
Como ya señalé, hay en los padres de un hijo falle-
cido el temor de que el duelo pueda resquebrajar el
matrimonio. Esta aprensión se ha extendido hasta tal
punto que aparece como certeza incluso en medios pro-
fesionales y científicos. Algunos autores lo han conside-
rado un mito que requiere ser disipado. Seguramente la
muerte de un hijo es una de las desgracias que causan
mayor sufrimiento en el ser humano, pero lo que sí pa-
rece probado en la actualidad es que se trata de la expe-
riencia más dura en la vida de una pareja. Ello conlleva,
por tanto, normalmente, tensiones, desencuentros, dis-
tanciamientos y retraimientos en la misma, pero esto no
significa que aboquen de forma sistemática a la separa-
ción conyugal o al divorcio.
A partir de los años setenta del último siglo halla-
mos estadísticas dispares a este respecto. Por entonces,
algunos autores afirmaban que, tres meses después de
la muerte de un hijo, se habían recrudecido los conflic-
63  Parental suicide after the expected death of a child at home. Da-
vies, DE. BMJ Vol 332: pp. 647-648 (2006).
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
tos entre sus padres, y publicaban que, durante la en-
fermedad del niño y tras su muerte, se daba el 70% de
problemas conyugales, el 17% de separaciones y el 5%
de divorcios (Binger et al., 1969; Spinetta et al., 1981;
Schuler et al., 1985). Pero éstos no eran datos unáni-
mes. Otros (Lansky et al., 1978) no encontraban una
tasa de divorcio mayor en los padres de niños cancero-
sos que en la población general64.
Revisiones más recientes de la literatura sobre este
particular65 han mostrado que las tasas de divorcio tras
la muerte de un hijo dependen de variables como la
época, el lugar y la selección de muestras, y pierde toda
fiabilidad al carecer de criterios comparativos con gru-
pos de control y de parejas que hayan sufrido otras
pérdidas diferentes a las de la muerte de un hijo. Y por
eso las estadísticas oscilaban tan ampliamente desde el
1,5% al 70%. En medios norteamericanos, los porcen-
tajes se movían entre el 0% y el 20%. Precisamente este
ancho abanico invalida la globalización de los resulta-
dos. En las estadísticas realizadas con mejores criterios
en años más recientes no hay evidencia de que la tasa
de divorcio entre los padres en duelo por la muerte de
un hijo sea más alta que la del resto de la población.
Schwab (1999) refiere que vio pocos casos de divorcio
en sus 23 años de experiencia como asistente de un
grupo de apoyo de padres en duelo y con hijos grave-
mente enfermos. Al llevar a cabo el seguimiento de 110
parejas que se hallaban casadas en el momento de per-
der a un hijo, sólo el 9%, aproximadamente, se habían
divorciado, habiendo transcurrido de 2 a 14 años desde 401
el fallecimiento del hijo, y las causas de ese fallecimien-
to variaban mucho, desde la muerte al nacer hasta el
asesinato. Schwab realiza sus conversiones numéricas y
descubre que tal porcentaje daría una tasa anual de
1,1% de divorcios en padres con un hijo muerto, sensi-
blemente igual a la tasa de divorcio (1,2%) en la pobla-
ción general del Estado de Virginia, y durante el mismo
periodo de tiempo, aproximadamente.
Estas estadísticas aún distan mucho de ser riguro-
sas. Pero prevalece en forma más fidedigna la impresión
clínica general de quienes se dedican directamente a
esta cuestión, de que no es sino un fantasma la alar-
mante predicción de divorcio entre los padres que han
perdido a algún hijo. Y hay que hacer otra salvedad: no
todos los divorcios de padres con un hijo muerto deben
ser atribuidos al duelo, sino que median otras causas.
Schwab considera también que a veces pasan años
antes de que se puedan ver los efectos definitivos de la
muerte del hijo sobre la pareja de padres. Complican
mucho la estabilidad matrimonial las muertes súbitas
del hijo por enfermedades repentinas, accidente, cri-
men o suicidio, pues determinan tal sufrimiento en los
padres que les dejan sin motivación ni capacidad para
atender a las necesidades del otro. La convicción de un
64  Citado en: L’impact psychologique du cancer sur l’entourage: une
revue. Mormont C. Ann. Méd-Psychol., 1992, 150, n.º 8.
65  Effects of a child’s death on the marital relationship: a review. Oli-
ver LE. Omega, Journal of death and dying, 1999, Vol. 39, n.º 3, pp.
197-227.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
cónyuge de que el otro tiene (la) culpa en la muerte del
hijo aumenta notablemente el riesgo de separación pa-
rental o divorcio.
Pero puede decirse que se ven más casos de parejas
que refuerzan su relación, e incluso la mejoran, tras la
muerte de un hijo, que los de aquellas que se separan.
Todo ello sobre la base de un previo buen entendimien-
to del matrimonio.
Pérdida de hijo adulto
Un equipo de del Departamento de Medicina So-
cial de la Organización Médica Hadassah, de Jerusalén66,
estudió la reacción de duelo en los padres de hijos adul-
tos que habían muerto en dos situaciones violentas: en
un conflicto bélico y en un accidente. La primera cohor-
te se constituyó con los padres de 2.518 soldados, de 18
a 40 años de edad, que habían sucumbido durante la
guerra de Yom Kippur en 1973. La segunda comprendía
a los padres de 1.128 varones de 18 a 30 años que mu-
rieron en accidente entre 1973 y 1975. Ambos grupos se
compararon tomados de la población global judía-israe-
lita, y fueron seguidos durante el año 1983. La mortali-
dad de los padres varones cuyos hijos habían muerto en
accidente fue más alta que la de los padres varones cu-
yos hijos habían caído en la guerra, pero no difería signi-
ficativamente entre las madres de cada uno de los dos
grupos. Por otro lado, los investigadores no encontraron
402 un exceso de mortalidad entre los padres de ambos gru-
pos comparados con la población general. Los resulta-
dos obtenidos evidenciaron que la muerte de un hijo
adulto no aparecía asociada a un aumento de muerte, a
corto o a largo plazo, de sus padres si continuaban casa-
dos, pero sí aumentaba, por el contrario, en el caso de
viudedad y divorcio, sobre todo en las madres.
Algunos comentarios requiere esta conclusión: que
es un trabajo de hace más de treinta años (no hemos
encontrado uno más reciente con un encuadre similar)
y que está referido a una sociedad con peculiaridades
históricas, políticas y religiosas que la determinan como
grupo cuyas actitudes probablemente son más difíciles
de extrapolar. Sin embargo, el planteamiento es muy
interesante en la medida en que aborda el impacto afec-
tivo que la edad de pérdida de un hijo determina sobre
los padres de ambos sexos.
EXPLORACIÓN DEL DUELO
Entrevistas y cuestionarios
Como ya señalé al principio del capítulo, el duelo
es un tema emergente, con pujanza creciente, que está
66
  An epidemiologic study of mortality among bereaved parents. Le-
vav I, Friedlander Y, Kark JD, Peritz E. NEJM 319, 8: 457-461, August
25, 1988.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
dando lugar a investigaciones en muchos campos, co-
mo, por ejemplo, en el de la asistencia psicosocial.
Creo que si se realizan estudios rigurosos, éstos nos
pueden enseñar mucho sobre importantes, descuida-
dos y desconocidos fenómenos del ser humano. Segu-
ramente estamos volviendo, tras siglos de rechazo, a
interesarnos por la muerte, aunque con otros encua-
dres y perspectivas.
Dos vías se van delimitando en el duelo. Una es la
de la aproximación clínica-“terapéutica”, que es la que
se está generalizando, probablemente en forma descon-
trolada. Otra, aún por perfilarse, sería la clínica-investi-
gadora, como la que se aborda mediante entrevistas,
seguimientos, escalas, cuestionarios, etc.
Como veremos, creo firmemente que el procedi-
miento de evaluación del sufrimiento del doliente es la
entrevista entendida como encuentro; es decir, como en
todo lo que tenga que ver con la aproximación al enten-
dimiento de la condición humana. Ya hace tiempo que
se hizo una clasificación de la entrevista en tres clases:
estructurada, semiestructurada y no estructurada, se-
gún se atuviera más o menos a un guión. Pienso que en
clínica, y sobre todo en la clínica del sufrimiento, no se
puede hacer más que una forma de entrevista: la que,
adaptándose al paciente, extraiga una información sufi-
ciente para comprenderlo. Más adelante me referiré a la
tan citada “escucha” (que, por cierto, se menciona tanto
como poco se aplica). Pero aquí diré que toda entrevista
que tenga por objetivo acercarse a un doliente para ex-
plorar su estado de necesidad o para ayudarle debe ser
una entrevista muy poco o nada dirigida. Pero eso sí: el
que la conduzca debe tener en su mente todo el cues-
tionario pertinente, no para aplicarlo por orden numé-
rico, sino para recordar y encajar bien las informaciones
que el doliente va ofreciendo espontáneamente sobre su
estado, y, en todo caso, para sugerir de forma breve, con
escasas palabras, el camino que daría pie para abordar
las otras cuestiones importantes que no ha tocado aún.
Es de pura delicadeza deducir que en el momento
álgido de la pérdida no se debe (ni se puede) pasar un
cuestionario ni un interrogatorio clínico en forma. En
esos momentos sólo ha lugar la entrevista-acompaña-
miento. Pero también es cierto que conviene determi-
nar cuanto antes la existencia de vulnerabilidades para
detectar factores de riesgo. De las informaciones de fa-
miliares menos afectados podemos obtener orientacio-
nes y datos valiosos. Una entrevista días después con
los dolientes nos permitirá asimismo recabar datos de
interés y confirmar los que se tienen por otras vías. La
situación óptima se da cuando el trabajo de detección
de vulnerabilidades y de eventual indicación de apoyo a
los padres se ha ido ya produciendo antes de la muerte
de su ser querido.
El eje sobre el que debe pivotar toda entrevista
son estas dos cuestiones: 1) ¿Qué significaba este hijo
muerto en la vida, pasada, presente y en la expectativa
de la futura, de este padre?, y 2) ¿Cómo se incardina
esta pérdida en su historia de pérdidas? No son temas
que se pueden ni se deban plantear así, con esta for-
mulación a bocajarro. Son escenarios internos, ínti-

mos, que deben ser explorados y que no son asequibles
a primer golpe de vista ni de respuesta. Probablemen-
te, los propios padres dolientes no sepan contestar de
primera intención. Ellos también necesitan indagar la
respuesta.
Existen varias escalas y cuestionarios de duelo en
el marco internacional. El equipo de la Unidad de In-
vestigación de Atención Primaria de Vizcaya revisó la
literatura científica al respecto y eligió dos cuestionarios
(“dos medidores de duelo”, en el decir de dicho equipo)
que adaptó al castellano en el año 2001: el Inventario
de Experiencias en Duelo (IED), de Catherine Sanders
(1977), y el Inventario de Texas revisado de Duelo
(ITRD), de Thomas Faschingbauer (1981)67. Con muy
buen sentido, los responsables de dicho equipo conclu-
yen que, aunque proponen “la utilización de medidas
objetivas de duelo para evaluar la actividad clínica, con-
sideramos al doliente como único, y en este sentido re-
67  Inventario de Experiencias en Duelo (IED): adaptación al caste-
llano, fiabilidad y validez. García-García JA. Landa Petralanda V. Trigue-
ros Manzano MC. Gaminde Inda I. Atención Primaria, Vol. 27, Núm.
2, 15 febrero 2001.
En este artículo, los autores dan cuenta de la adaptación al caste-
llano del Inventario de Experiencias en Duelo (IED) de Catherine San-
ders et al. (1977). Consiste en un cuestionario autoadministrado, que
contiene 135 ítems dicotómicos, los cuales exploran las áreas somática,
emocional y relacional del doliente en 18 escalas: 3 de validez (Nega-
ción, Respuestas Atípicas y Deseabilidad Social), 9 clínicas (Desespe-
ranza, Enfado, Culpa, Aislamiento Social, Pérdida de Control, Rumia-
ción, Despersonalización, Somatización y Ansiedad ante la Muerte) y 6
experimentales (Alteraciones del Sueño, Pérdida de Apetito, Pérdida de
Energía, Síntomas Físicos, Optimismo/Desesperanza y Dependencia).
El estudio de validación para España se realizó entre 1995 y 1997 con
una muestra de 135 sujetos, 125 viudos/as (con una mayoría de viudas,
el 77,6 por ciento) y 33 de grupo control (no-duelo). Los primeros
habían perdido a su cónyuge más de tres meses antes y menos de tres
años. El IED discrimina entre dolientes y no dolientes.
Se confirmó el indicador general de duelo (escalas: Desesperanza,
Enfado, Culpa, Aislamiento, Despersonalización y Somatización), co-
rrespondiente al cuadro admitido universalmente como característico
del mismo: mezcla de emociones disfóricas (miedo, culpa, agresividad,
etc.); sensación de estar solo ante el sufrimiento y desconectado de la
realidad, y varias quejas físicas (anorexia, pérdida de energía, etc.). Las
viudas tienen, como era de esperar, menor control emocional y más
ansiedad ante la muerte que los viudos. Asimismo era esperable que
los viudos/as jóvenes sintieran más rabia ante una muerte intempestiva.
Morir en el hospital era tajantemente más traumático, confirmándose
una vez más que las personas prefieren morir en el hogar. Lo que qui-
zá llama la atención es que, transcurridos dos años de la muerte del
ser querido, los dolientes estaban aún enfadados y obsesionados con el
fallecido, lo que, a mi modo de ver, revela una vez más que no es muy
sensato poner fechas fijas al duelo. Un descubrimiento interesante es
que no se hallaron diferencias entre la muerte inesperada y la anuncia-
da. Como indican los autores, este cuestionario está abierto a nuevas
investigaciones, como sería su aplicación a distintos tipos de pérdidas,
estudiando asimismo los cambios según las intervenciones de ayuda y
con la evolución a lo largo del tiempo. Se abre aquí un campo interesan-
te de exploración. Hasta ahora, en mi conocimiento, la mayoría de los
tests y cuestionarios de duelo se han pasado principalmente a personas
viudas, por ser probablemente las más asequibles.
A su vez, el Inventario de Texas revisado de Duelo (ITRD) (que
los autores emplearon para la exploración de la experiencia de duelo y
para comprobar la convergencia entre el IED y el ITRD) consiste en dos
escalas clínicas tipo Likert, una de ocho ítems, referida a los sentimien-
tos del doliente en el tiempo inmediato al fallecimiento, y la otra de 13,
sobre lo que siente en la actualidad.
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
comendamos siempre interpretar los resultados de las
mediciones con humildad, ciertas reservas y un sano
escepticismo”.
La vulnerabilidad
El personal sanitario de los centros de Atención
Primaria y los equipos de cuidados paliativos son los
más indicados para realizar una breve evaluación previa
de los posibles riesgos que pueda presentar una perso-
na en duelo, y muy especialmente en padres que han
perdido un hijo y en viudos y viudas. En el caso de ries-
go, es preciso ponderar un cuadro de factores de vulne-
rabilidad para indicar la necesidad, la urgencia y el tipo
de ayuda especializada. Los estudiosos del duelo descri-
ben sus diferentes listas de riesgo. En general, vienen a
coincidir en que un alto índice de riesgos se produce en
relación con varias pérdidas coincidentes (frecuentes
actualmente a causa de los accidentes de tráfico) o cer-
canas en el tiempo, o que sean muy significativas aun-
que hayan sucedido con mayores intervalos. Asimismo,
constituyen riesgo la soledad y el aislamiento, y no sólo
en las muchas personas mayores viudas o separadas
cuya familia se ha disgregado o que viven en lugares
alejados. Actualmente hay una nueva soledad no confe-
sada, muy íntima, en familias monoparentales, que a
menudo no son más que una madre y un hijo, cuya
muerte lleva a la mayor desolación de aquélla. O la de
las parejas con un solo hijo, que muere, y en las que la 403
razón vincular era principalmente éste.
Me limitaré aquí a esbozar algunas de las estrate-
gias de funcionamiento psíquico inconsciente que se
constituyen en estructuras decisivas y permanentes en
ciertas personalidades, haciendo de ellas individuos
vulnerables y particularmente frágiles en determinadas
desgracias y condiciones de vida. Subrayo esto último
porque es posible que la fragilidad no se manifieste más
que en algunas circunstancias, como en ciertos duelos,
tal que la muerte de un hijo. Por otra parte, dichas es-
tructuras pueden llegar a ser también potenciales trans-
misores de esa misma forma de funcionar en descen-
dientes, o causantes de desequilibrio en el entorno
próximo a los individuos en cuestión. Son mecanismos
frecuentes cuyo grado de perturbación viene dado por
la intensidad y permanencia de su actuación, y que,
cuando son patológicos, no corresponden estrictamen-
te a cuadros psicopatológicos específicos.
Me refiero a la culpa compulsiva, a la ambivalencia, a
la idealización y a la que denominaré la fortaleza débil.
Culpa compulsiva
La autoculpabilización compulsiva consiste en la ten-
dencia sistemática a presentarse como protagonista o
causante habitual de faltas y poseedor de defectos. Es
una culpa obstructiva porque no se abre a la verdadera
y razonada crítica, con indagación y esclarecimiento de
motivos, y porque no facilita ningún camino al cambio
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
y a la reparación, abocando una y otra vez a repetir los
comportamientos que generan y mantienen tal culpa.
Se da en sujetos con los que es muy difícil trabajar psi-
cológicamente porque convierten esa estrategia en la
coartada para no ver y tratar sus verdaderos problemas.
Su constante “yo soy el culpable” es más una llave de
cierre que de apertura, una conclusión de entrada que
un inicio de partida. En la historia infantil de estas per-
sonas se encuentra muchas veces el frecuente reproche
de los padres acusándoles de ser la causa de sus sufri-
mientos y de posibles enfermedades, incluso de poder
ocasionar la muerte de uno de los progenitores. Padres
dolientes pertenecientes a esta categoría tendrán una
tendencia desmedida a ver en toda rememoración del
hijo perdido un motivo de autocrítica, de autoinculpa-
ción, y secundariamente una razón para castigarse o
para permanecer anclados en la pérdida como castigo,
al igual que han hecho antes de la desaparición de su
hijo y con otros pretextos.
Una variante conductual que emplea el mismo me-
canismo es la del cuidador compulsivo. Dedica insatisfac-
toriamente su vida al cuidado de otros, como si ése fuera
su destino implacable, para al final decir con la tristeza
del fracaso: “Perdí mi vida por los demás”. Era frecuente
en las antiguas madres, por una razón social pero muy
interiorizada: la de la inculcación del obligado sacrificio
de cuidar a sus hermanos, padres, hijos..., a costa de sí
mismos si era preciso. Como hemos visto y veremos, el
cuidado exhaustivo de un hijo durante su enfermedad
404 mortal es una de las razones más consoladoras para los
padres tras la muerte de aquél. Pero si el padre o madre
era ya un cuidador compulsivo, este rasgo se acrecentará
hasta convertirse en un cuidador asfixiante, y si no lo
era, existe el riesgo de que durante algún tiempo su mie-
do a una nueva desgracia se traduzca en un cuidado lle-
no de zozobra dirigido a la familia o a los otros hijos.
Otra variante es la del quejoso crónico, que utiliza la
queja como subterfugio, igual que los otros la culpa.
Tampoco en este caso la queja de todo, o siempre de lo
mismo, les lleva a emprender vías efectivas que elimi-
nen esa insatisfacción. Se da mucho en madres que se
quejan de sus hijos pero mantienen las condiciones de
la queja. La queja crónica —explícita o no— por la
muerte de un hijo puede convertirse en la coartada su-
friente de un padre o de una madre para seguir inmovi-
lizados en sí mismos o con respecto a los demás. Esta
actitud de los padres dolientes es muy diferente a la del
duelo imposible o a la de la presencia interior o la per-
vivencia del hijo muerto, pues esto no tiene por qué
interferir en absoluto el desarrollo necesario de su pro-
pia vida con los otros.
Ambivalencia
La ambivalencia es un mecanismo psíquico muy
anclado en la personalidad, que permite en buena lid
analizar productivamente los pros y contras de cual-
quier fenómeno o circunstancia. Cuando se carga de
ansiedad y de conflicto, se convierte en una fuerza pa-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
ralizante o de inestabilidades extremas. Su manifesta-
ción visible es la duda, y su instalación es la constante
incertidumbre. En el plano de la relación afectiva, su
peor expresión es la que se plasma en la terrible vincu-
lación amor-odio. No es infrecuente que hijos muy
problemáticos produzcan en los padres duelos más difí-
ciles a través de este mecanismo.
Idealización
La idealización es una estrategia extremadamente
frecuente, ilusoria y peligrosa. Como en todas las otras,
se trata de un mecanismo normal si se está alerta a sus
riesgos, se la controla, sopesa y neutraliza cuando co-
rresponde. Es preciso e inevitable funcionar en nuestra
vida con un ideal del Yo y con buenas expectativas de las
personas significativas que nos rodean. Pero hay que
saber endosar la dosis de frustración necesaria para
aceptar que ciertos aspectos del ideal del Yo terminen en
una resignación del Yo, y es normal que así suceda cuan-
do uno se confronta con algunas realidades. Pero no lo
es si se siente como un masivo fracaso del Yo. La patolo-
gía del ideal del Yo puede ser por exceso o por defecto.
El alto ideal del Yo puede aparecer invisible porque se
reviste de (falsa) humildad, al imponerse la herida narci-
sista del “aún no estoy arriba del todo, que es donde
debo estar o donde tengo que estar”. Su imagen metafó-
rica es una escalera sin fin, en la que siempre hay un
peldaño más que subir hacia una gloriosa e invisible
meta. El alto ideal del Yo reviste el miedo del incesante
no llegar, el miedo de no estar a la altura y de caer.
Pero aquí nos interesa más el otro lado de la ideali-
zación, el lado en el que es impuesta. Veamos esta ba-
lanza: idealización de los padres / idealización de los
hijos. Hay personas que ciegan las realidades desagra-
dables de su infancia y/o la recuerdan magnífica o no la
recuerdan. Hay padres que, incapaces de ver el mal que
hacen a su hijo, le inducen a creer que son unos buenos
padres, porque incluso ellos mismos lo creen así, y el
pobre hijo duda en ver lo que ve, piensa que está ata-
cándolos si cree lo que ve, teme perder el afecto de
ellos, y, por fin, la creencia de que ellos son “los mejores
padres del mundo” queda con indeleble fe en su inte-
rior. ¿Son realmente falsarios tales padres? En su mayo-
ría, no. Ellos poseen la convicción de ser magníficos y
sacrificados padres porque hacen algo bien con mucho
esfuerzo, y suponen que sólo por el esfuerzo que les ha
costado han de ser adorados, sin considerar que tal es-
fuerzo es el corriente que han de hacer todos los padres
normales. ¡Cuánto cuesta desvelar entonces la verdad,
qué duro es reconocerla! Hay niños que se dan cuenta
al principio y lo gritan, lo revelan y se rebelan a su ma-
nera, pero nadie les cree y resultan finalmente enmara-
ñados. Otros lo descubren cuando son ya mayores.
“Mis padres me hicieron pagar eterno agradecimiento
por lo que era normal que hicieran”, admitió por fin un
paciente adulto en el diván psicoanalítico cuando sus
progenitores ya no existían. Sin embargo, otras veces
esa idealización maligna sigue su camino generacional y

se transfiere a los hijos de aquel hijo. Y este nuevo pa-
dre puede repetir la estrategia inconsciente de la que
fue víctima, y revender la imagen de “el mejor padre”.
O exigir a sus hijos que respondan al ideal previamente
fijado sin tener en cuenta la realidad de ellos. O, por el
contrario, idealizarlos a tal punto que los dejan despro-
vistos de su propio ser. ¡Cuántas veces se han visto pa-
dres que, contra toda evidencia, juzgan como mejor al
hijo que es el peor, o al contrario! También queda la
opción más difícil y más sana: desenmascarar el embe-
leco. Se les cae entonces el sombrajo entero, tienen que
reconstruir la vieja historia y levantar una morada más
sólida, en la que viven —con la decepción— una cierta
orfandad. En toda elaboración de un duelo, y con ma-
yor fuerza en la de un hijo, se plantea el problema de la
idealización. Un doloroso enfrentamiento con ella en
memoria del difunto le devolverá a éste la realidad de lo
que verdaderamente fue, y rendirá al doliente ese senti-
do de algo más de libertad interior —es decir, de libera-
ción, de alivio de carga— que se tiene cuando, aun con
dolor, se deshace una falsedad tenida por verdad.
La fortaleza débil.
Una historia casi clínica
Llamémosle Equis.
Equis no se permitía un respiro, ni una sola peque-
ña flaqueza. Tampoco se lo hubieran permitido. Tenía
que ser siempre fuerte, un puntal para los demás. Quizá
se había visto impelido a ser de esa manera desde niño.
Es decir, no fue niño. No había cumplido los diez años
y ya era confidente de las desgracias y frustraciones de
su madre, como si fuera un íntimo amigo adulto. Y ella
se vanagloriaba de eso: “Es ya un hombre. Se le puede
hablar de todo. Todo lo entiende”. El padre no era mala
persona, pero el trabajo representaba todo para él. Un
ser lejano. No es que fuera un tipo frío, sino que no
entendía los sentimientos. Su filosofía de la vida no lle-
gaba a diez palabras: “No hay más cera que la que arde”.
Llegó un momento en que el comentario era unánime:
“Equis es un chico muy serio y muy responsable”. “Tie-
nes suerte”, halagaban a la madre. Con la adolescencia
le dio por reflexionar. Llegó a la conclusión de que su
fuerza residía en no mostrar debilidades, en que la gen-
te creyera en su solidez. Hizo de eso el mérito por el
que todos le reconocerían y estimarían, y pensó que eso
significaba también que le querrían. Era siempre el que
no se alteraba, el que escuchaba a cualquiera que le
fuese con un problema, a él, el que nunca hablaba de
sus cosas ni se quejaba, el que siempre apoyaba. Es ver-
dad que alguna vez, cuando estuvo muy agobiado,
quiso contarlo, pero la gente no le dejaba hablar porque
no estaba acostumbrada a escucharle y porque “Equis
no tenía nunca problemas”. Era, pues, “un chico fuerte,
equilibrado”, además de responsable. Pasó la adoles-
cencia como en una balsa de aceite, pero poco después
su carácter cambió. Comenzó con arranques de genio.
Lo curioso es que casi siempre detonaba por nimieda-
des. “No deja pasar una. Tiene un carácter fuerte”, dije-
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
ron como si tal cosa, como si ese genio no hiciera sino
ampliar coherentemente el círculo de sus otras caracte-
rísticas. Y así lo fueron trajeando con calificativos. La
lista definitiva fue más o menos ésta: “serio, responsa-
ble, fuerte, con carácter, exigente, independiente, no
necesita de nadie, dispuesto a escuchar un problema,
eficiente...”. Quizás hubo alguno más.
Su padre murió en circunstancias terribles, aplasta-
do y quemado por su propio vehículo, que volcó sobre
él y se incendió. Equis tenía 23 años. La madre casi se
volvió loca de verdad, y su hermana pequeña, histérica.
Con su habitual fortaleza, Equis llevó a cabo todos los
trámites de la dramática situación, afrontó los desequili-
brios de las dos mujeres de la casa, que se repusieron
poco a poco, y alternó estudio con trabajo para sustentar
a la familia. La madre solía decir con admiración: “Qué
fuerte es tu hermano. No le he visto nunca quejarse ni
echar una lágrima”. Su mejor amigo, sin embargo, le
decía de vez en cuando: “Tú nunca cuentas nada tuyo,
con eso de que eres el fuerte... A saber qué pasa por ahí
dentro”, y le señalaba la cabeza. Y Equis se sonreía. Por
aquel tiempo aprendió a navegar y se compró un peque-
ño barco a motor. Ah, sí. A su lista se añadió también el
epíteto de “trabajador, muy trabajador, con mano para
los negocios”. Había montado una pequeña empresa
que fue ampliando y que le permitió económicamente
su afición marítima. Solía embarcarse solo, le gustaba
adentrarse bien lejos en el mar. Se casó con una compa-
ñera de trabajo, atractiva y parlanchina. Tuvieron un hi-
jo, al que llamaremos el pequeño Zeta. Al contrario de lo 405
que la gente suele decir, la verdad es que todo el mundo
concluía que Zetilla no se parecía en nada a su padre, y
eso saltaba a la vista. El niño era delgadín, patosillo, in-
seguro y tímido, se azaraba enseguida. Y sensible hasta
lo sentimental. La lagrimilla le escocía en sus ojitos vien-
do en los dibujos animados cómo los taimados malos
maltrataban a los indefensos buenos. El padre le obser-
vaba y en la emoción del hijo encontraba la suya. Y, sin
embargo, no era un niño cobarde, sí orgulloso. ¿Por qué
Equis adoró enseguida a su pequeño Zeta? Pues no por
lo que decía la madre; no porque los extremos se tocan,
sino por todo lo contrario. Equis se veía absolutamente
reflejado en él. Se propuso: “No será como yo”. Se lo
llevaba a pasear en el barco. Los dos solos. Soñaban con
el mundo de las gaviotas. Zetilla dijo una vez: “Parece
que están siempre gruñendo”. “Es que como no paran
de chinchar al mar, el mar las ha metido un catarro que
no veas, y se han quedado roncas para siempre”, y reían.
Y padre e hijo se empleaban a fondo en traducir los
murmullos de las olas. “¿Qué dicen ahora?”. “Ahora di-
cen que mañana domingo se van a quedar durmiendo y
no se van a mover en todo el día”. Y reían; el padre como
un niño chico y el chico como un niño grande. Un día
Zetilla lloró a mares porque un pez flotaba muerto, de
lado, como una hoja que brillaba con el último sol de la
tarde. Y el padre lo apretó contra su pecho y los dos sus-
piraron juntos, y se inventaron una pequeña oración. Y
así se pasaban las horas vivas. Y Equis y Zeta esperaban
ansiosos la oportunidad del próximo viaje por esos ma-
res de Dios.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Al final de aquella primavera, pocas semanas antes
de cumplir sus seis años, Zeta llevaba griposo unos
días, y con mal carácter, lo cual era raro en él. Una no-
che se agitó mucho y su cuerpecito ardía. Le hospitali-
zaron urgentemente. Dijeron que era una encefalitis ra-
ra. Unas dos semanas después murió.
Al final de la siguiente primavera, Equis se perdió
en el mar. En la búsqueda, el barco apareció enseguida,
intacto, girando sobre sí mismo. En la radio sonaba to-
davía la música. No encontraron su cuerpo.
Un amigo suyo, médico, refirió que, unas semanas
antes, habían estado juntos dando una vuelta en el barco.
Hablaron poco. Pero recordaba que Equis le comentó la
última historia del famoso escritor y aviador Antoine de
Saint-Exupéry. Se refería a los hallazgos realizados por
esa época, en el año 2004, a raíz de que un pescador,
cinco años atrás, hubiera encontrado en la costa de Mar-
sella un brazalete de plata enganchado a un jirón de tela
de un traje de piloto. La joya llevaba grabado el nombre
de la mujer de Saint-Exupéry. Gracias a eso se descubrie-
ron los restos del avión perdido y se confirmó que allí se
había estrellado efectivamente el aparato que aquél pilo-
taba en la fecha correspondiente. Pero —le dijo Equis—
siempre quedará el misterio principal, el por qué se estre-
lló en un día sin ataque enemigo y con buena visibilidad.
Según el amigo: “Equis comentó que aquel hombre,
Saint-Exupéry, no quería seguir volando porque no po-
dría seguir volando”. Y que el problema crónico con su
mujer no era lo importante, aunque se hubiera agudiza-
406 do, y ni siquiera el que lo consideraran ya viejo para la
aviación militar, sino la falta de sintonía entre él y De
Gaulle, y su más que probable relevo inmediato del servi-
cio aéreo. Callaron durante un buen rato. Absorto, au-
sente, como si hablara para sí con alguien, Equis musitó
un buen rato frases incongruentes. Parecía recitar trozos
de un relato o de un diálogo. Casi todos ellos los recono-
ció el amigo mucho tiempo después, y por eso pudo re-
construir aquel curioso soliloquio. Más o menos, éste:
“¿Por qué habría de dar miedo un sombrero?...”.
“Hubo una vez, sobre una estrella, en mi planeta,
un pequeño príncipe a quien consolar”.
“No llores, no temas, no correrá peligro la flor
que tú amas”.
“No quería la flor que él la viera llorar... Era una
flor tan orgullosa... (Y la ternura, celada...)”.
“Si me amansas... si me amansas... amaré la can-
ción del viento en el trigo, presintiendo tus pasos que
me llegan de lejos...”.
“Pero tienes proyectos que yo ignoro...”.
“No te dejaré ir... No te abandonaré... Nunca te
irás...”.
“Cuando por última vez regó su rosa, descubrió
por primera vez qué era tener ganas de llorar”.
“Tu consuelo será haberme conocido... Porque
siempre serás mi amigo”.
“Mirarás las estrellas y desde ellas me reiré conti-
go. Si te preguntan, dirás como un loco: Me hacen
gracia las estrellas...”.
“Parecerá que he muerto, pero no será verdad...”.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Dejó de musitar. Volvió el silencio. Dijo el amigo
que, tras un rato, Equis tornó su rostro hacia él, le miró
y dijo: “No le conté nunca esta historia”68 (Figuras 13 a,
b y c).
***
Le he dado forma de relato —sobre base verosí-
mil— al largo duelo de Equis por sí mismo, que tuvo
su oportunidad de solución en el hijo, mediante el
proyecto de redimirse en él, y que quedó abortada
con el duelo efectivo por la muerte del pequeño.
Equis no es un personaje literario. Hay muchos y mu-
chas equis que no sobreviven a la debilidad de su
fortaleza. Es conveniente, por un lado, que detecte-
mos el riesgo de esas enterezas a toda costa, a la hora
de explorar la vulnerabilidad de alguien ante el duelo
de un hijo.
LOS DUELOS MÁS DIFÍCILES
Hay circunstancias que pueden hacer aún más do-
loroso, incluso imposible, el duelo por la muerte de un
hijo niño. En general se viven con la convicción de que
68  El Pequeño Príncipe (prefiero esta literalidad francesa, grave y
honrosa, que no la versión castellana de El principito, plana y ñoña) es
el más bello cuento que conozco sobre la amistad entre un adulto y un
niño. Releyéndolo me doy cuenta de que es el más tierno, dulce, triste
y, sin embargo, consolador cuento sobre el nacimiento de un vínculo de
amor entre un hombre y un niño y el comienzo del duelo por su pér-
dida. Rezuma la metáfora surrealista de la lógica infantil, la necesidad
imaginativa del conocimiento y la sensibilidad inteligente del amor. Y
el inmenso humor de los que saben que viven sólo un poco de tiempo
en un pequeñísimo planeta, donde desde cualquier sitio se puede ver
la puesta de sol. Yo creo que fue el testamento del hombre que lo es-
cribió. Lo recomiendo a todo padre y a todo adulto, en provecho de sí
mismo, para recordar su infancia y para compartirla con sus hijos. Todo
niño tiene el derecho a conocer esa historia. Queda dicho también para
maestros.
Para la crónica de fechas y de números, recojo los siguientes
datos. El Pequeño Príncipe cumplió 60 años en el 2006. Llevaba tiem-
po gestándose en la mente de su creador, el aviador y escritor Antoine
de Saint-Exupéry (1900-1944), mientras cruzaba los cielos en los
vuelos nocturnos del transporte aeropostal. Lo empezó dibujando.
Siempre como un muchachito de hirsuto cabello muy rubio, con una
gran capa abierta, rodeado de estrellas. Por fin lo dio a luz en 1943:
un texto con preciosos dibujos del propio autor, editado en inglés
y en francés simultáneamente por Eugène Reynal, en Estados Uni-
dos, muy poco antes de que Antoine, desplazado allí a causa de la
invasión de Francia por los nazis, volviera a su patria para combatir
por ella, y en donde una semana después desapareció con su avión
en el Mediterráneo, el último día de julio de 1944. No llegó a ver al
pequeño príncipe en Francia. La versión francesa editada en Nueva
York por Reynal & Hitchcock, firmada por el autor, se limitaba a
260 ejemplares, y la inglesa constaba de 525. En 1946 se hizo una
edición escolar para la enseñanza del francés en Estados Unidos. La
primera edición publicada en Francia salió al principio por entregas
en la reviste Elle, y luego en la Editorial Gallimard, en 1946. Ha sido
el libro francés más vendido en el mundo (calculan 80 millones de
ejemplares, entre 400 y 500 ediciones). Se ha traducido a 160 len-
guas y dialectos, así que ya lo podrían leer los niños de África, de
cuyas arenas brotó esta historia del desierto, como la rosa de Antoine,
que se llamaba Consuelo.

Figura 13a.
Figura 13b.
eran muertes que se podían haber evitado, y, en conse-
cuencia, son muertes injustas, que conllevan un duelo
con intensa ira y culpa.
¿Duelo de madre adolescente?
Sólo sé de las siguientes dos jóvenes madres sin
hijos los mensajes que tengo ante mí. Los dos son con-
fesiones de la madrugada.
Una se llama Romina. Lo ha escrito el 4 de febrero
de 2007.
Sólo tengo 21 años y un dolor que me falta cuer-
po para sostenerlo. Tuve una bebita que nació de cinco
meses de gestación, sólo vivió 21 días, y era maravi-
llosa. Fue tan difícil aceptar su llegada, pronta yo a
ser abogada, con la juventud por delante, pero… Dios
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
Figuras 13 c.
Composición de sueños de Antoine, del Pequeño Príncipe... y quizá de Equis.
sabe cuánto la amé, con cada parte de mi cuerpo. 407
Planeé mi vida junto a la de ella, mi Fernandita, mi
princesa, mi vida, mi futuro, mi todo. Hoy ya no la
tengo. [...]. Esa MALDITA llamada telefónica por la
mañana, y la enfermera: “Venga urgente, su hija está
mal”... No sé de qué manera logré salir de casa, sólo
que tomé un crucifijo y rezaba en el taxi camino a la
clínica... Me puse el delantal como todos los días para
verla en su incubadora, pero… su incubadora estaba
tapada con una manta, y sus máquinas apagadas…
Se me eriza la piel. Aún no acepto que no esté, no
puedo ir al cementerio, porque sé que esta allí... La
ira, la culpa, el dolor se hizo parte de mi cuerpo desde
el dos de diciembre del 2006 en que mi hija se fue de
mi lado.
La otra es Marya. Su mensaje es del día siguiente.
En él se deshilacha ella en puntos suspensivos de me-
lancolía.
...Tengo 20 años... Hace 2 meses, 4 días... que
perdí a mi hermosa bebé de tan sólo dos meses... Soy
estudiante de Psicología. Fue difícil el enterarme que
estaba embarazada... Pero me hice a la idea de criar a
una guagüita chiquitita... Y... se me fue con su propio
sueñito... Mi hermosa bebé... ¿Qué voy a hacer sin ti?
Este vacío en mi corazón no me deja levantarme... Me
tienen acorralada en esta oscuridad... Que todos los
días me tientan a ir a tu piecita... a ver tus cositas, mi
bebé... Pero sé que si voy... no podré salir más... Mi
hermosita guagüita... ¿Por qué se me tuvo que ir? Los
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
recuerdos de esa noche me atormentan cada segundo...
Todavía me aferro a tu recuerdo, Mandy... Todavía
pienso en que íbamos a estar juntas... sólo las dos... no
necesitábamos a nadie más... Cuando te vi por prime-
ra vez... me enamoré de ti... cuando esas manitas
apretaban mi dedo supe que tenía que protegerte a to-
da costa, fuese como fuese. Y no pude, mi bebé... No
pude... Mami no pudo... Te amo tanto... tanto... tan-
to... Su carita... sus labios... sus manitas... sus pieci-
tos... Te amo... Que juegue con los angelitos por siem-
pre mi bebé. Yo ya no puedo vivir...
Duelo por negligencia
Es frecuente la atribución explícita o implícita, con
razón o sin ella, de la muerte de un hijo-niño a la negli-
gencia del personal clínico o asistencial que lo trataba.
Aún más inaguantable es la muerte producida en
un descuido de los padres, como la de los niños ahoga-
dos en la piscina de la propia casa. Los padres se defien-
den directa o indirectamente proyectando o repartiendo
las culpas con o entre otras personas de la familia o
acusando al servicio doméstico, pero ese recurso no les
apacigua interiormente. Es un duelo imposible porque
la culpa es tan vergonzante que a menudo se esconde la
causa, e incluso el silencio cae como espeso tabú sobre
el recuerdo de la malograda criatura.
Un duelo también muy doloroso para los padres es
408 el determinado por el síndrome de muerte súbita del
lactante. Actualmente es la primera causa de falleci-
miento en el primer año de vida en los países desarro-
llados (1-3 por 1.000 nacidos vivos). Hoy se cree que
un factor asociado con frecuencia al síndrome es la pos-
tura boca abajo del niño cuando duerme, pero justo ésa
era la posición recomendada en los años sesenta y se-
tenta, desaconsejando entonces el decúbito supino
(boca arriba) para evitar que el niño se asfixiara con se-
creciones o con la lengua. La asociación estadística del
síndrome con condiciones socioculturales de precarie-
dad ha dado mala imagen a los padres que han sufrido
esta tragedia. Durante años han debido sufrir además la
sospecha de ser los responsables de tales muertes por
falta de atención o atención inadecuada, e incluso se
pensaba en actuación criminal o de maltrato. En reali-
dad, todavía no se sabe la causa (apartados 7.2 y 7.3 de
la Casuística).
Muchas son las autoinculpaciones de negligencia
que se hacen los padres de hijitos muertos, pero aún
más si ésta se halla justificada.
“Era apacible el día…”
Nana de Rosalía a su niñito
muerto
Se llamaba Adriano. Nació el 21 de marzo de 1875
y era el penúltimo y segundo varón de los siete hijos
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
que tendría la excelsa poeta gallega santiaguesa Rosalía
de Castro69.
Es el 4 de noviembre de 187670 en la residencia
de los Murguía en Santiago de Compostela. El niño
juega en la habitación acompañado de su choiña. La
madre está en otro lugar de la casa, y el padre, en Ma-
drid, adonde viaja con frecuencia y en donde a menu-
do reside por razón de su trabajo. Adriano se halla en
plena edad de la etapa jubilosa de la psicomotricidad;
por tanto, gatea, corre, sube, monta, baja…, sin parar,
y con esa rapidez de los pequeños que disfrutan con el
recién aprendizaje de la coordinación de sus movi-
mientos. Se sube a una silla; de la silla se encarama a la
mesa; repta por la superficie de ésta, ríe alborozado
por su proeza, llega al borde, resbala, oscila y cae. Se
oye el grito despavorido de la criada. El niño está iner-
te en el suelo, la cara ensangrentada. La madre acude.
Todo es ya una agonía. Dicen que Rosalía se culpaba
sin piedad.
El marido regresa a Madrid, y ella queda de nuevo
embarazada. Es otra niña, que nace muerta, y la bautiza
Valentina. Como consecuencia, Rosalía padece hemo-
rragias y dolores intensos (Figura 14). Le cuesta recupe-
69  Rosalía de Castro (24-2-1837/15-7-1885) era hija ilegítima
y ocultada de la señorita Teresa de Castro Abadía, de 33 años, pertene-
ciente a la hidalguía rural venida a menos, y del sacerdote José Martínez
Viojo, de 39 años. Repudiada en principio por la madre para evitar el
escándalo familiar y social, pasó de inmediato a ser cuidada en casa
de una nodriza y luego por sus tías paternas, en una aldea cercana a
Santiago, hasta que tuvo unos ocho años. Después fue recogida por su
madre para vivir ya juntas. Desde muy joven demostró su inteligencia
y autonomía de criterio. Su adolescencia se vio marcada por dos fuertes
impactos emocionales: el conocimiento de su origen a los 15 años y un
desengaño amoroso a los 19, que ahora veremos. Empezó a publicar su
obra con veinte años. Fue la Bécquer gallega, donde la soleada floritura
romántica sevillana era sustituida por el radical romanticismo pesimista
y la sombra melancólica de la saudade y de la desesperanza. Innovadora
de la métrica poética (muy desvalorizada por ello entonces), fue mujer
indómita y sencilla, sin conciencia ni vanagloria de su valía; tierna, pero
de carácter fuerte y de emotividad variable, pasando fácilmente de la
ternura y la lágrima a la cólera; de salud delicada, pero de gran energía;
grande y desgarbada, pero femenina. Amó a un hombre que no la quiso
(su condiscípulo Aurelio Aguirre, que dicen que se suicidó ahogándose
en el mar) y se casó con un hombre intelectual galleguista, Manuel de
Murguía, mayor que ella y más pequeño de talla (que estuvo a menudo
muy ausente de su lado), al que ella no amaba pero respetó siempre.
Tuvo siete hijos: En 1859 nació Alejandra, en Santiago; casi diez años
después, en 1868 (¿por qué tanto tiempo?), vino Áurea (¿reminiscencia
de Aurelio, su amor?), también en Santiago; luego, en 1871, los melli-
zos Gala y Ovidio, en Lestrove; Amara, en 1873, en La Coruña; Adriano
Honorato, en 1875, en La Coruña; y en 1877, Valentina, en Santiago,
que nació muerta o murió a los pocos días (tomado de Rosalia de Castro,
na sua vida, nos seus versos, Luis Antonio Girgado, 1986). Todos los hijos
quedaron solteros o sin descendencia. Los tres grandes libros poéticos
de Rosalía son Cantares gallegos (1863), Follas Novas (1880) y A orillas
del Sar (1884), los dos primeros en gallego y el último en castellano (ya
no escribiría más en su habla de origen, enfadada por el desafecto de
sus injustos compatriotas). De este último libro, el más amargo y deses-
perado, hemos espigado varios poemas, de los cuales algunos expresan
ciertamente su duelo poético por la muerte del hijito y otros me parecen
razonablemente relacionados con dicho drama. Una característica de
la poesía de Rosalía es el total anonimato sobre las causas o autores de
sus penas.
70  Rosalía de Castro. La luz de la negra sombra, Eugenia Montero,
1985.
 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

tarse a la dura realidad, y se debate. Y ya, sin dirigirse al

hijo, musita: “Es verdad, no volverá”.

Tú te fuiste por siempre; mas mi alma

te espera aún con amoroso afán,
y vendrás o iré yo, bien de mi vida,
allí donde nos hemos de encontrar.
Algo ha quedado tuyo en mis entrañas
que no morirá jamás,
y que Dios, porque es justo y porque es bueno,
a desunir ya nunca volverá.
En el cielo, en la tierra, en lo insondable
yo te hallaré y me hallarás.
No, no puede acabar lo que es eterno,
ni puede tener fin la inmensidad.
Mas... —es verdad— ha partido,
para nunca más tornar.
Nada hay eterno para el hombre, huésped
de un día en este mundo terrenal,
en donde nace, vive y al fin muere,
cual todo nace, vive y muere acá.

En versos de sucesivos poemas se vierte el dolor de

Figura 14. Rosalía de Castro con los hijos. Le falta su Adriano. Es 1884, y ella
ya está enferma del cáncer de útero que la matará un año después. Y sonríe
rodeada
Rosalía: “¿Dónde se encuentra la alegría?”, pregunta.
Aparece el sueño con el niño vivo y muerto, y hasta tal
punto sueño, vida y muerte se imbrican, que estando
dormida soñaba estar viva abrazada a su niño, y estan-
409
do viva creía estar muerta, pero separada de su hijo, de
modo que la muerte no los unía:

En sueños te di un beso, vida mía

rarse. “No tendré más hijos”, se propone. Pero el verda- tan entrañable y largo…
dero anticonceptivo será el cáncer que ya la anida. A ¡Ay!, pero en él de amargo
partir de entonces se entrega exclusivamente al cuidado tanto, mi bien, como de dulce había.
de sus hijos. Escribe poemas sueltos que publica en el
Tu infantil boca cada vez más fría
periódico La Nación Española.
dejó mi sangre para siempre helada,
Y compone una nana póstuma a su niñito71, al cual
y sobre tu semblante reclinada,
cuentan que creía oír:
besándote, sentí que me moría.
Era apacible el día Más tarde, y ya despierta,
y templado el ambiente, con singular empeño,
y llovía, llovía, callada y mansamente; pensando proseguí que estaba muerta
y mientras silenciosa y que en tanto a tus restos abrazada
lloraba yo y gemía, dormía para siempre el postrer sueño
mi niño, tierna rosa, soñaba tristemente que vivía
durmiendo se moría. aun de ti, por la muerte separada.
Al huir de este mundo, ¡qué sosiego en su frente!
Al verle yo alejarse, ¡qué borrasca en la mía! Rosalía discierne tras la obnubilación de esta
imagen:
En el siguiente, la madre Rosalía habla con el pe-
queño de un reencuentro en algún lugar del más allá, Una luciérnaga entre el musgo brilla
porque en el acá esta madre, como tantas otras, sienten y un astro en las alturas centellea:
al hijo muerto en la entraña. Pero luego parece respon- abismo arriba, y en el fondo, abismo,
der a cierta duda suya o a alguien que le aconseja adap- ¿qué es al fin lo que acaba y lo que queda?

71  Dichos poemas se recopilarán en el trágico libro A orillas del La Ciencia no sabe responder. Desesperada, de ro-
Sar (1884), de donde tomamos los que aquí comento. dillas, interroga, impreca a Dios, sin obtener tampoco la

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
respuesta, que le devuelva la fe bienhechora que ha perdi-
do. Y concluye que
todo acabó quizá, menos mi pena,
[…]
todo menos la duda que nos lanza
de un abismo de horror en otro abismo.
Siente:
Desierto el mundo, despoblado el cielo,
enferma el alma y en el polvo hundido
[…] en mil pedazos roto
mi Dios cayó al abismo.
Busca a su Dios y sólo halla el vacío. Le parece que
de sus altas hornacinas desciende la voz de algunos án-
geles que le recuerdan a la pobre alma de esta madre
que al cielo nunca ha llegado el insolente grito de un
corazón de ídolos.
Canciones para los niños
muertos
La situación de duelo de un hijo por muerte negli-
gente queda perfectamente reflejada en el poema del
alemán Friedrich Rückert (1788‑1866) que aquí repro-
duzco (en versión de Pérez de Arteaga)72, uno de los
410
más de cuatrocientos que el poeta escribió amargado en
memoria de sus hijos pequeños Ernst y Luise, perdidos
y muertos en la ventisca de nieve de la montaña, cuya
excursión los padres les permitieron (Figura 15). Sobre
dicho poema, Mahler compuso un estremecedor lied,
que denominó Canciones para los niños muertos (Kinder-
totenlieder, 1902). Tiene el poema cinco estrofas.
En la primera, se queja el padre‑poeta de que la
vida siga igual a pesar de su enorme desgracia. Para los
demás luce el sol, pero para él es la negra noche. Trata
de sobreponerse invocando la luz eterna para sus hijos
muertos y la alegría del mundo para sí mismo. En la
segunda, no obstante, acecha trágicamente la evocación
del presagio de muerte que tuvo y que no supo enten-
der. La tercera, como en vaivén, le trae el recuerdo de
los días felices del pasado, extinguido en el momento
en que, al oír que se abre la puerta de su estancia, sólo
ve en el umbral el hueco de una carita ausente. La cuar-
ta es una ilusión, una negación ensoñada de la muerte
de los niños: “Nada ha pasado, todo va bien, pronto
volverán los pequeños”. Pero… La última estrofa es de
rigor extremo, de culpa total, de tremendo auto-repro-
che reiterativo, de un realismo desolador.
De manera brusca, los tres últimos versos dan un
viraje sólo comprensible psicológicamente por la nece-
sidad de poner urgente remedio a la hemorragia de do-
lor: si esta terrible tormenta no ha permitido que los
niños regresen a la casa paterna, al menos los ha condu-
cido a la casa materna de Dios.
72  Véase el texto completo de las Canciones al final del capítulo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Lágrimas en el cielo
El célebre guitarrista británico de blues-rock Eric
Patrick Clapton (1945)73 compuso (en colaboración
con Will Jennings) la canción Tears in the heaven (Lágri-
mas en el cielo) en memoria de su hijo Conor, de cuatro
años de edad, que murió el 20 de marzo de 1991, al
caer desde una ventana sin dispositivos de seguridad
del piso 53 del apartamento de su madre, en un edificio
de Manhattan, en Nueva York, en un descuido de la
asistenta (Figura 16). El hecho dio lugar a muchas lucu-
braciones y habladurías. Conor había nacido en agosto
de 1986, de una relación con Lory del Santo, una mo-
delo italiana. Dicen las notas biográficas de Clapton que
ese niño, la mayor alegría de su vida, le trajo un renova-
do optimismo que se percibió entonces de forma clara
en su música. El pequeño vivía permanentemente con
la madre, debido al ajetreado trabajo del padre, que, no
obstante, procuraba verlo siempre que podía. Clapton
había decidido descargarse de compromisos ese año
para estar más con él. Precisamente, el día anterior al
accidente mortal, los padres y el niño fueron juntos al
circo. Tras el terrible suceso, Clapton llevó a cabo una
psicoterapia y asistió a un grupo de apoyo de Alcohóli-
cos Anónimos.
Me permito recomponer el orden del texto de la
balada sin alterar su literalidad, para agrupar y resaltar
los núcleos temáticos emocionales de la composición74.
73  Clapton fue el fruto de la relación extramatrimonial de un
piloto canadiense y de una muchacha inglesa de 16 años. El padre,
casado, regresó a su país, y Eric se crió con sus abuelos y con su madre,
creyendo que aquéllos eran sus padres y ésta su hermana. Supo la ver-
dad a los nueve años por personas ajenas a su familia. Él confesaría más
tarde que ese choque emocional le afectó durante toda su adolescencia
y le llevó a ser una persona insegura, que necesitaba impresionar y ser
el mejor en ciertos aspectos. Desde la infancia se sintió apasionado por
la guitarra, que aprendió a tocar solo. Apenas con veinte años empezó
a ser conocido, formando parte de los grupos musicales británicos más
influyentes de las décadas 1960-1970, desarrollando a lo largo de su
vida una intensa obra, creativa, exitosa y galardonada, especialmente
en el campo del blue-rock. En 1988 se rompió su matrimonio con Patty
Boyd, la que había sido anteriormente esposa de Harrison, uno de sus
mejores amigos. Patty inspiró una de las más bellas canciones de amor
a una mujer, Layla. El matrimonio duró nueve años. Como muchos
otros de aquellos jóvenes creadores de la nueva música, cayó en la dro-
gadicción y en el alcoholismo, que al parecer, en su caso, fueron oca-
sionados por el fracaso de un álbum musical suyo y por las muertes de
su abuelo-padre y de su amigo Hendrix. Pero se rehabilitó y volvió a la
guitarra. En 1998 fundó Crossroads Center, clínica para el tratamiento
de drogadictos y alcohólicos en la isla caribeña de Antigua. Clapton es
hoy, a sus sesenta años, una de las figuras más respetadas y reconocidas
en el campo de la instrumentación de la joven música moderna.
74  La composición original es así:
Would you know my name if I saw you in heaven?
Would it be the same if I saw you in heaven?
I must be strong and carry on,
‘cause I know I don’t belong here in heaven...
Would you hold my hand if I saw you in heaven?
Would you help me stand if I saw you in heaven?
I’ll find my way through night and day,
‘cause I know I just can’t stay here in heaven.
Time can bring you down, time can bend your knees,
Time can break your heart, have you begging please, begging in please...
Would you know my name if I saw you in heaven?
Would it be the same if I saw you in heaven?
 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

411

¿Sabrías mi nombre si te viera en el cielo?

¿Sería lo mismo si te viera en el cielo?
¿Me darías la mano si te viera en el cielo?
¿Me ayudarías a levantarme si te viera en el cielo?
El tiempo te puede deprimir,
el tiempo puede doblar tus rodillas, Figura 15.
Friedrich y Luise Ruckert y sus niños perdidos, Ernst y Luise, que Mahler
el tiempo puede romperte el corazón. inmortalizó en su famosa canción.

I must be strong and carry on,

‘cause I know I don’t belong here in heaven...
Would you hold my hand if I saw you in heaven?
Would you help me stand if I saw you in heaven?
Beyond the door, there’s peace, I’m sure
And I know there’ll be no more tears in heaven...
Debo ser fuerte y sobreponerme.
Encontraré mi camino a través del día y de la noche.
Porque sé que no me puedo quedar aquí en el cielo.
Porque sé que no pertenezco a este lugar, al cielo.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Figura 16a.
412
Figura 16b.
“¿Sabrías mi nombre, hijo, si me vieras en el cielo?” (de Lágrimas en el cielo, de
Eric Clapton)
¿Has rezado, por favor, por favor?
Más allá de la puerta hay paz, estoy seguro.
Y sé que ya no habrá más lágrimas en el cielo.
Lo primero que resalta es el uso indistinto del suje-
to verbal “tú”, ora para referirse a su hijo, ora a sí mis-
mo. La larga caída del niño se invierte en remontado
vuelo de ángel hacia el cielo, donde el padre imagina
que lo visita; ese cielo que ahora tiene un sentido de
dimensión necesaria para ubicar en algún lugar al hijo.
El cielo es el sitio de su hijo. Cuatro registros toca el
compositor en estos pocos versos.
El primero es la nueva identidad del hijo. Sabe
que al entrar en el cielo su hijo ya no es su hijo, y si
allí se pudieran ver ya no sería lo mismo. Dice: “Sé que
no pertenezco a este lugar, el cielo”. Porque, en la vi-
da, el hijo de un hombre debe saber el nombre de su
padre (aunque Eric no lo supo de verdad hasta los
nueve años). Porque, en la vida, un hijo debe ser con-
ducido de la mano del padre cuando es aún criatura,
para luego dar su mano al padre cuando éste sea ya
débil criatura.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
El segundo es el riesgo de la quiebra personal defi-
nitiva con este duelo: la depresión, la caída y el derrum-
be. Eric se habla a sí mismo: “Si no te sobrepones se te
puede romper el corazón”, y eso sin metáfora. Él ya ha
pasado por el calvario de otras muertes y de las drogas
y del alcohol. Se exige ahora ser fuerte y encontrar el
camino.
El tercer registro es el de la autoconsolación. Le
pide a Conor en el cielo que rece, por favor, que rece,
que rece (por papá).
Y acude a la convicción de la paz que tendrá el ni-
ño en el cielo, para terminar con estas palabras enigmá-
ticas: “Y sé que ya no habrá más lágrimas en el cielo”.
Duelo por el suicidio de un niño/
hijo
Una de las muertes más difíciles de elaborar (quizá
la que más) es la producida por el suicidio de un niño
de la familia. Y es especialmente doloroso, y casi impo-
sible en la práctica, hacer el duelo de un niño‑hijo sui-
cida, por la importancia de la culpa y de la agresividad
que moviliza en sus padres sobre todo. Se corresponde
con la dificultad social de admitir una eventualidad tan
disparatada e incomprensible como la autoeliminación
voluntaria de un niño, y por ello es frase tópica en los
medios próximos afirmar que nadie se esperaba una
cosa así, lo que revela el rechazo a querer ver y saber, y
en particular a entender qué ha pasado ahí realmente.
El 14 de enero de 1933, el filósofo francés Gabriel
Marcel (1989-1973) supo la terrible noticia del suicidio
del pequeño N. Dejó constancia de ello en su Diario
metafísico (1927). Este dramático hecho le condujo a
reflexionar sobre el concepto del “disponer de nuestra
existencia”. Llega a la conclusión de que el ser absoluta-
mente disponible para los otros no se reconoce el dere-
cho de disponer libremente de sí, porque al disponer de
sí mismo en el suicidio se hace indisponible para los
demás, o, al menos, obra como alguien a quien no le
importa en absoluto el quedar indisponible para ellos.
La versión de esto en el niño o adolescente que se suici-
da es que siente que no significa nada para los demás,
que los que dicen que le quieren por supuesto no lo re-
quieren. No es tanto que él no necesita de los demás o
que los necesita pero no le hacen caso, cuanto que los
demás no parecen necesitarle, y, en este sentido, necesi-
tarle no es equivalente ni mucho menos a ser utilizado
emocionalmente (Figura 17).
En consonancia con este planteamiento se encuen-
tra mi experiencia clínica con niños que han realizado
una seria tentativa de suicidio y con padres que han
sufrido el suicidio consumado de algún hijo menor.
Dos son los encuadres en los que he visto situarse tales
dramas:
1)  El de sistemas familiares que hacen inimagina-
bles las diferencias de creencias o actitudes en su seno,
si no es a costa de la expulsión (material o afectiva) del
miembro disidente y de la ruptura con él. Es cierto que
algunas de esas rigideces son más de apariencia que de

Figura 17. Niña muerta de suicidio porque su madre no la quiere (o ella así lo
creía). Comparémosla con la figura 10 (también de Lhotka). En aquélla, la madre
acogía a su hijo muerto; pero en ésta sólo vemos su hueco, y, en el desnudo
fantasmal de la roca, a la niña suicida, con su trenza caída y el osito de felpa al
lado, su última compañía. Sutil simbolismo.
Así se interpreta la sexta estación del insólito Vía Crucis de la Iglesia de Nuestra
Señora de la Paz, en el barrio de Lhotka (Praga), tallado en resina artificial por el
artista checo Karen Stádnik entre 1973 y 1975, tras el duro tiempo que siguió
a la “Primavera de Praga”. Representa el calvario de Jesús y del hombre.
fondo, y también que el niño, en función de la extremo-
sidad impulsiva de su naturaleza inmadura, las inter-
preta como insuperables y las interioriza sin salida y sin
capacidad de maniobra. Otras veces la inflexibilidad se
enmascara bajo una apariencia de tolerancia y permisi-
vidad, y actúa con palabras y gestos sin estridencias,
formalmente afectuosos, pero que conllevan indirecta o
latentemente una opresión o exigencia afectiva, un
chantaje sentimental.
Muchas otras veces esa inflexibilidad es absoluta y
explícita, sobre todo en determinados medios donde
impera el sectarismo religioso o ideológico. Dentro de
estos sistemas inamovibles, he conocido casos donde el
niño o adolescente llevaba una doble vida, una de buen
chico de cara a los padres modélicos (pero no tanto, sin
embargo, en ocasiones) y otra, en los chicos límites o
disociales, de conductas que escandalizarían gravemen-
te y pondrían en entredicho la moralidad y buen nom-
bre de su familia. Pero también esa doble vida o doble
cara puede darse en otros miembros de la familia, o in-
cluso en todo el grupo familiar, de manera que la inau-
tenticidad hace irrespirable el ambiente de la conviven-
cia doméstica.
2)  Y, en el extremo opuesto, vemos sistemas fami-
liares inconsistentes, en los que el niño o adolescente se
encuentra perdido, sin asidero, en una suerte de aban-
dono intrafamiliar inadvertido por todos, incluso por el
propio niño. Dentro de este contexto, me ha llamado la
atención la existencia, por un lado, de madres ausentes,
no tanto por falta de presencia física, sino por hallarse
enzarzadas angustiosamente en sus propios problemas
e intereses personales, y, por otro, de padres muy narci-
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
sistas, muy ocupados en su propio triunfo o empresa.
Alardeando de permisividad, de dar libertad a sus hijos,
de respetar sus decisiones, tales padres no hacen sino
ocultar su dejadez y evitar conflictos en aras de su tran-
quilidad personal. La frecuente situación actual de pa-
dres separados es de riesgo de suicidio para ciertos chi-
cos, que la sufren interiormente aun pareciendo que
son insensibles a ella.
También hay que contar con aquellos que, aun te-
niendo padres suficientemente buenos, son incapaces de
protegerse y desenvolverse de manera adecuada en los
avatares íntimos de su evolución y caen en situaciones
de las que sólo ellos son finalmente responsables.
Además de las breves pinceladas que doy de algu-
nos de ellos en el presente capítulo, en la Casuística
(apartado 8) relataré casos de duelos por suicidio de
niños-hijos en tres registros diferentes: en el clínico (co-
mo el estremecedor caso del seudo-suicidio de un niño
que se ahorcó para procurarse una experiencia autoeró-
tica), en el biográfico (de la poeta nobel chilena Gabrie-
la Mistral y del psiquiatra Castilla) y en el narrativo ci-
nematográfico (los dos filmes de niños suicidas, realiza-
dos por el cineasta Rossellini, atormentado por la
muerte de su pequeño, aunque la muerte de éste fue
por otro motivo).
Suicidio en el internado
El 29 de julio de 1922, el político republicano al- 413
calaíno Manuel Azaña Díaz (1875-1940) publicó en el
periódico España un artículo titulado “El jovencito
ahorcado en el colegio”75. Dice:
[...] Saliendo de misa, lo encontraron estrangula-
do al pie de la cama. Tuvo que ingeniárselas para mo-
rir; que arbitrar un suicidio difícil, expuesto al fracaso
de quedarse con vida; se mató... ¡en una tabla! Se echó
un lazo al pescuezo; como era poca la altura, necesitó
tensar esforzadamente la correa, tirando, y repetir las
zambullidas en la muerte. Pasó el trago más de una
vez. No cejó. Nada le contuvo: ni el espanto de una
agonía intermitente. Le animaba contra su vida el en-
cono particular de los veinte años. ¡Qué despechado
contento el suyo, un instante, al sentir ya el daño he-
cho, que ya era de la muerte! ¡Qué saña vengativa al
representársele cómo lo encontrarían, en las primeras
luces de la mañana, tieso en la celda donde le habían
puesto a reformar, incurso violentamente en la reforma
definitiva! ¡Pobre! [...]
Según Azaña, parece ser que lo encerraron en el
correccional de frailes para enderezar “una pasión inmo-
ral que minaba el decoro de la familia”. Estaría empare-
dado hasta “matar su inclinación” y que dijera: “Ya no
siento nada”. Parece ser que horas antes de suicidarse, el
muchacho se había confesado. El cura no había acertado
75  Obras Completas, Manuel Azaña, Editorial Giner, 1990. Tomo
I, pp. 457-458.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
a darse cuenta de que confesaba a un desahuciado.
¿Quién sabe por qué se mataría? ¿Masturbación, homo-
sexualidad? ¿Se vio anegado en sus perseguidos senti-
mientos, ésos que le habrían hecho madurar de haberlos
podido vivir de otra manera? ¿Se mató por orgullo? ¿Por
protesta contra un abuso de autoridad? ¿Para infligir re-
mordimiento a los que le condenaban? Los frailes más
piadosos dirían: “¡Que Dios le perdone!”. Otros le pon-
drían como ejemplo de los que van al infierno. Conde-
naba Azaña este plan de reforma juvenil, típico del siste-
ma patriarcal burgués, con el fin de preservar la respeta-
bilidad de la familia. Y denunciaba el método de sumi-
sión y de vejación como base de la reforma:
[...] Aplican, a su arbitrio, tan riguroso plan, que
el del Estado con los criminales es leve. Vestimenta ri-
dícula; aislamiento en celda; régimen de pan y agua;
trabajos corporales penosos; trabajos inútiles. Es para
quebrantarles la voluntad. Entendido. No veo qué se
gana en el quebranto, por puro quebranto, de la volun-
tad de nadie, ni la virtud de una reforma que muda a
los hombres en guiñapos o los obliga a fingir. [...]
Lamentos de padres del niño suicida
Los padres de niños suicidas no encuentran nunca
motivos que justifiquen ese acto. Sus manifestaciones
son muy a menudo las mismas, casi al pie de la letra:
414
“Nadie se esperaba esto…”.
“Era un niño bueno, alegre, sensible…”.
“No tenía ninguna razón para hacer lo que
hizo”.
“Tenía todo lo que quería”.
“Sus amigos nos dicen que tampoco sabían
nada”.
“Algo le ha debido pasar por ahí que nunca
sabremos, algún mal amigo, alguna mala influen-
cia…”.
“Yo no creo que mi hijo quisiera realmente
suicidarse, sólo quería asustarnos o llamar nuestra
atención, y se le fue la mano…”.
“Nos ha destrozado la vida”.
“Por qué nos ha hecho esto”.
En general, muchos de dichos padres no quieren
saber; inconscientemente, prefieren no indagar en sí
mismos para hallar la verdad. En cierto modo se com-
prende este rechazo no verbalizado, pues es práctica-
mente imposible que ello no conlleve la movilización
de una culpa y una ira que les serían inasumibles.
Cartas del niño suicida a sus padres
En las cartas escritas por algunos de los niños que
han realizado tentativas suicidas se repiten sistemática-
mente frases y temas como “no os preocupéis por mí”,
“os quiero mucho”, y demandas de perdón, así como un
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
reparto de consejos y de sus “bienes” para padres y her-
manos. Aunque hay tendencia a calificar estos propósi-
tos como histriónicos, no dejan de ser reveladores sus
contenidos, que, bajo su apariencia acongojada y amo-
rosa, reflejan una implacable y agresiva acusación y
puesta en evidencia de sus imputaciones, cuya traduc-
ción vendría a ser: “A pesar del mal que me habéis he-
cho, yo os quiero mucho; no os preocupéis por mí,
porque en realidad no os vais a preocupar, porque no os
importo; como soy tan generoso/a y me hallo tan por
encima de vosotros, os doy consejos y os reparto mis
cosas, para que veáis que no os guardo rencor”. Y allí
donde pide perdón, habrá que entenderlo en una doble
acepción: pedir perdón significa en realidad lo contra-
rio, “os perdono”, pero también quizás un cierto reflejo
de conciencia del mal que está haciendo con su conduc-
ta de venganza o de revancha. Se ha dicho hasta la sacie-
dad que tales comportamientos suicidas son llamadas de
atención del niño ante situaciones que no puede afron-
tar de ninguna manera. De ser esto cierto, no invalida,
sino que reafirma lo que acabo de señalar sobre la agre-
sividad sin cauce que deben afrontar tales niños dentro
de sí mismos. Pues bien, cuando llegan al suicidio con-
sumado esta agresividad se transfiere a sus padres, en
mayor o menor medida, y con expresión más o menos
explícita, y tanto más cuanto más atenta contra la ima-
gen externa (o social) e interna (emocional) de éstos.
Con el suicidio, un niño no perdona a sus padres y
los padres no perdonan a su hijo por el suicidio, salvo
en casos en los que lo justificaría un sufrimiento físico
inaguantable. Pero no he visto un solo niño que se haya
suicidado por causa de una enfermedad física insopor-
table. Al contrario, he constatado la gran tolerancia y
serenidad de los chicos ante enfermedades crónicas o
límites, que les infligen intensos sufrimientos.
El suicidio de un hijo pequeño levanta maledicen-
cias y sospechas en el entorno, que imagina padres
maltratadores físicos o psíquicos, represores, rechazan-
tes o con escasa atención al niño. “Algo habrán hecho
esos padres para que se les suicide un niño”, se piensa
aunque no se diga. Especialmente duro es este trance
para padres que tienen una categoría profesional, social
o de reconocida significación ética, política o religiosa,
a los que la opinión pública atribuye especial respetabi-
lidad, moralidad o experiencia humanística. Por ejem-
plo, el suicidio de un hijo niño constituye un importan-
te desdoro para profesionales de la salud mental, aboca-
dos a la vivencia de un fracaso no sólo como padres sino
como profesionales, ante la cual han de afrontar el ries-
go de un hundimiento de su persona. Es difícil enton-
ces que el suicidio del hijo no sea vivido como un ata-
que personal, suponiendo un terrible agravio a la ma-
nera de pensar y de ser del padre, y como una vengan-
za, sin posibilidad de reparación. Se puede llegar así a
odiar irremisiblemente a ese hijo, y de ahí se llega tam-
bién a un duelo imposible.
Quizás una vía para salir de ese impasse sea asumir
ese odio, extrañar a ese hijo, sumergirlo en el olvido del
silencio total o hacer un análisis profundo de los senti-
mientos involucrados, y si hay culpas objetivas, repa-

rarlas en otras situaciones o personas de similares ca-
racterísticas a las que originaron dicho duelo imposible.
Pero esta última salida también puede tender trampas:
hacer del duelo una catarsis exhibicionista de mea culpa
o vivir una vida de continua reparación por una culpa
sin solución.
Lentos suicidios
Hay suicidios lentos, que empiezan en la infancia.
Son suicidios largamente anunciados. Eso pasó con el
hijo y la hija, respectivamente, de la escritora Elena So-
riano y de la periodista Raquel Heredia, a los que nos
hemos referido en varias ocasiones. Ambos jóvenes per-
dieron su vida tras llevar una existencia de perdición
progresiva, en los que la adicción a la droga tuvo, como
era de esperar, un papel predominante. Dos madres
distintas. La primera era una escritora con ideas de iz-
quierda, respetada, rigurosa, ordenada, cumplidora,
con una familia unida, a la que su hijo descabaló com-
pletamente, y al final el muchacho murió en la ambi-
güedad de no saberse si se suicidó, lo asesinaron o su-
frió un accidente de carretera. Como ya dije, Elena So-
riano escribió un voluminoso libro (Testimonio materno),
denso, auténtico, escalofriante, exento de cualquier in-
tención sensacionalista. Por su lado, Raquel Heredia es
una periodista, hiperactiva durante la transición políti-
ca española, más volcada hacia su trabajo que hacia su
familia, con un matrimonio desastroso, como lo han si-
do muchas de las uniones conyugales de aquel tiempo.
Ella también escribió su libro (Agenda de los amigos
muertos, 1998), donde se desnuda existencialmente
hasta llegar a la impudicia y manifestando su deseo de
reparar en sus nietos lo que no supo hacer con su hija.
Otro caso similar, fuera de nuestras fronteras, fue el
del atareado y brillante periodista y escritor francés Pa-
trick Poivre d’Arvor (1947), cuya hija Solenne, enferma
de anorexia‑bulimia, se suicidó con 20 años, el 27 de
enero de 1995. Él escribió una breve biografía-semblan-
za de la niña (Elle n’était pas d’ici, 1997), sin el menor
tinte de culpa ni melancolía, donde, con un estilo neto,
un tanto frío o —digamos— cordialmente distante, vie-
ne a manifestar su imposibilidad de ayudar a la hija,
simplemente porque era una persona distinta, desgra-
ciada en sí misma, o sea, que no era de aquí, es decir, del
mundo del padre, y, por tanto, que no había nada que
hacer. Es probable que se trate de un texto escrito con
una motivación inconsciente de autoexculpación ante
su hija y ante un posible tribunal mediático popular.
Entre nosotros, tenemos, como apunté antes, el ca-
so del suicidio lento de los hijos del afamado psiquiatra
Castilla del Pino, que abordaré en la Casuística (aparta-
do 4.2), cuando me refiera a las familias truncadas.
Enfrentamiento, confrontación, suicidio
A cualquier edad, todo hijo pone en cuestión a los
padres. Muchas veces ni los unos ni los otros son capa-
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
ces de superar esa tensión, en la que sólo se cruzan des-
calificaciones mutuas y una enconada pretensión de
convencer al otro o de quedar sobre él, lo que es particu-
larmente escandaloso. Lo contrario puede ser incluso
peor, es decir, la vía de un sometimiento desalentado,
masoquista, por una de las partes o por las dos, como
modo de buscar una tregua, una falsa paz. Veamos esto.
Padres e hijos se encaran por razones que van más
allá de aparentes asuntos de autoridad, normas, discipli-
na, educación, libertad y otros temas semejantes. En
realidad se está dilucidando entre ellos cuestiones básicas
de identidad y de identificaciones. Éstas se juegan siem-
pre en el campo del conflicto entre el Yo y el no-Yo, mu-
cho más acuciante entre padres hijos, donde esta lucha es
más intensa y decisiva. El proceso se inicia con el afronta-
miento, que es dar la cara al problema, encararlo. Ponga-
mos una discusión como ejemplo. Si el afrontamiento
tiene lugar o es aceptado, se sigue la fase de enfrentamien-
to o de pelea con el problema, de medir fuerzas, de tirar
cada uno para su lado, de imponerse a toda costa. Todo
puede acabar ahí, o continuar, con o sin pausa, a la fase
de confrontación, en la que se comparan y se contrastan
las dos partes confrontadas. Si esta etapa llega a buen
puerto se consigue un acuerdo, ajuste o entendimiento,
hasta una nueva necesidad de afrontamiento.
Esta aparente divagación no es gratuita. Sigamos.
La dimensión de la identidad de la persona se teje
en una trama familiar de identificaciones y de contra-
identificaciones (ser-igual-a y ser-lo-contrario-a). El en-
frentamiento de padres e hijos no sólo es inevitable sino 415
necesario, y se produce siempre, se haga o no evidente.
Dicho enfrentamiento se sustenta sobre la base de una
oposición de imágenes proyectadas inconscientemente
entre ellos. Cada uno quiere que el otro sea de la manera
como uno es o, más bien, como uno quisiera ser. Todo
ese juego —normal, por lo demás, dentro de unas co-
tas— presenta simbólicamente muchas características
de las leyes de la óptica y de los espejos (de la reflexión
y de la refracción, de los espejos cóncavos y convexos),
aplicadas a las percepciones imaginarias del ser del otro.
El acceso al entendimiento es como una graduación óp-
tica para poder verse mejor. Cada persona tiene su perfil
de reacción ante un problema. Puede haber los que ni
siquiera lo afrontan, los que se quedan en el enfrenta-
miento o en la confrontación; los que, pasando por los
tramos anteriores, nunca llegan al entendimiento, o, por
el contrario, los que, bien por sabiduría o talante, o bien
por debilidad o cobardía, llegan de entrada o precipita-
damente a él. La pedagogía del afrontamiento concierne
tanto a padres como a niños, y me parece un aprendiza-
je moral imprescindible para la vida.
Pues bien, he comprobado, en la práctica totalidad
de los serios intentos suicidas de niños y adolescentes,
su extrema incapacidad o desaliento para acceder a ese
proceso que empieza con el afrontamiento y prosigue
con el enfrentamiento, la confrontación y el ajuste. Es
en la relación familiar, y sustancialmente en la interrela-
ción entre padres e hijo, en donde se aprende a ajustar
el “ser como” y el “ser distinto”, a través de dichos pro-
cesos de afrontamiento, a veces muy duros. Casi todos
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

los chicos que quisieron suicidarse sentían que no po- dominio de su libido sexual “maternalizada” (con lo
dían encarar sus problemas. No digo con esto que toda que trato de denominar la preponderancia de ternura
patología del afrontamiento acabe en suicidio, pero el en sus fantasías sexuales, en especial con la pareja) y el
sentido inverso sí se da, según mi experiencia. intenso despliegue de su imaginario con figuraciones
Por otra parte, el suicidio del hijo deja a los padres, que giran alrededor de la representación ideal del hijo
y en particular al padre varón, como portador de todas
las imágenes malas que su hijo proyectó sobre él (imá-
genes fijadas en el enfrentamiento), sin posibilidad ya
de confrontación, de contraste y de ajuste.
En casos de adolescentes o jóvenes adultos que
han hecho sufrir hasta la extenuación a padres y herma-
nos (por drogodependencia, conductas delincuentes,
trastorno mental, “personalidad límite”, etc.), el suici-
dio es la solución que encuentran esos muchachos para
acabar con su propio sufrimiento y el de su familia. El
desaliento ha acabado con toda capacidad de éxito en el
afrontamiento. Por su parte, la familia se siente aliviada
con tal suicidio, y esta vivencia se simultanea o se im-
brica con pena, culpa e ira hacia el hijo muerto. Una
joven madre murió consumida tras un largo historial de
drogas, abortos y conductas límite, incapaz de salir de
su propio calvario ni aun con ayuda. El día de la incine-
ración del cadáver de su madre, uno de los hijos peque-
ños le dijo a la abuela, que se hacía cargo de ellos:
“Abuela, ¿estamos muy tristes, verdad? Pero también
muy tranquilos”.
Lo que siempre me ha entristecido es el silencio de
ultratumba que se cierne a menudo sobre los niños sui-
cidas. He conocido casos en los que he tardado en saber
416 que tal persona existió una vez en una familia a la que
venía tratando hacía tiempo.

Duelo por el hijo no nacido

Integramos en este apartado varias situaciones di-

ferentes con elementos comunes: el niño no nacido a
causa de aborto (involuntario o por interrupción volun-
taria del embarazo), el niño nacido muerto, y el niño
deseado pero que no llega a concebirse o cuya gestación
no llega a arraigar a pesar de las repetidas prácticas de
las diferentes técnicas empleadas de reproducción asis-
tida (Figura 18).
No se da la suficiente importancia al proceso aní-
mico surgido en la mujer por dar a luz un feto nacido
muerto o a causa de un aborto inducido (de forma vo-
luntaria o involuntaria). Por otro lado, hasta hace poco
no se había abordado suficientemente como duelo la
pérdida de un hijo por muerte perinatal, y mucho me-
nos se está teniendo todavía en cuenta el sufrimiento de
muchas jóvenes mujeres de hoy día que desean tener
hijos y no pueden.
El vínculo entre madre e hijo se produce como
proceso no sólo durante el embarazo, sino antes de él,
desde el momento —yo diría que bastante específi-
co— en el que la mujer siente el deseo profundo de ser
madre, viviéndolo frecuentemente como la emergencia
súbita de una inclinación de ternura hacia los bebés en
general y por una envidia hacia las mujeres embaraza-
das que ve en su entorno. Tal proceso conlleva un pre- Figura 18. Escultura al no nacido (Beatrice Charen).

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


deseado, el cual empieza a aparecer también en la temá-
tica onírica. Al par, en ese mismo escenario aparecen los
reversos, es decir, los temores, angustias e incertidum-
bres que acompañan normalmente a la mujer embara-
zada sobre el devenir del posible hijo. Pues bien, la
quiebra, de un modo u otro, de este proceso previo a la
concepción conlleva habitualmente un vacío, que, se-
gún su impacto en la mujer, deriva o no hacia un duelo
imaginario.
El 5 de febrero de 2007, Celeste contaba en un fo-
ro de Internet:
Dentro de poco se va a cumplir un año de la
muerte de mi pequeño Hilario, quien no llegó a nacer,
pero yo lo conocí a través de las ecografías. Pude ver lo
hermoso que era, sus manos, sus piecitos, su pequeña
carita. Pude sentir cada movimiento suyo, que era una
caricia para mí. ¡Qué difícil se me hizo seguir adelante,
qué dolor irreparable y qué vacío profundo dejó en mi
vida. Guardé cada objeto que tenía para él, desarmé la
habitación, escondí todo, y después me sentí peor, por-
que me di cuenta de que había escondido el dolor. Hace
poco empecé a entender que hay cosas que no tienen
explicación y sólo me queda agradecerle a Dios la
oportunidad que me dio de sentirme mamá, pero
igualmente su lugar no podrá ser ocupado jamás...
Celeste nos descubre lo que no habíamos adverti-
do: que hoy una madre puede ver a su hijo aunque no
nazca, gracias a la ecografía y a técnicas cada vez más
avanzadas de visualización intrauterina. Para ella su hi-
jo existió, fue alguien, y de ello da fe un retrato (la eco-
grafía) que tiene un nombre más simbólico que nunca
porque es un eco del hijo que no nació, pero cuya ima-
gen ella vio, guarda y ama (Figura 18).
Duelo narcisista de jóvenes
infértiles
Cada vez veo a más mujeres jóvenes, en la treinte-
na de edad, con síndrome de infertilidad sin causas or-
gánicas detectables (lo que antes se llamaba infertilidad
funcional). Se da con frecuencia en mujeres inteligen-
tes, muchas de ellas con un alto nivel de autoexigencia
en el ámbito profesional, que tratan con dificultad de
compatibilizar su papel de realización profesional con
su deseo idealizado de ser madre y educar bien a sus
hijos. Cuando se deciden a llevar a cabo la reproduc-
ción asistida, no pocas veces se deben someter a varias
tentativas o a distintos procedimientos en los diversos
niveles del protocolo de tratamiento, no exento de efec-
tos secundarios físicos y emocionales. Cada tentativa
fallida supone para ellas un fracaso personal, un “ba-
jón” importante en su estado anímico y en su autoesti-
ma, y un cierto sentimiento de deuda o de fallo en la
pareja, naturalmente en la medida en que la explora-
ción de su pareja masculina ha sido descartada como
causante o coadyuvante en la infertilidad. A menudo
encuentro en esas jóvenes una importante angustia in-
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
consciente del daño de su cuerpo por el embarazo y el
pánico de no saber si serán capaces de asumir adecua-
damente a unos hijos proyectados como ideales sin re-
nunciar a su propio desarrollo profesional. Todas pien-
san en la adopción como una salida-ya, pero, al mismo
tiempo, viven con un sentimiento de ambivalencia, de
huida, de evitación, de no afrontamiento. En general,
sus parejas varones suelen apoyarlas, pero no sienten,
como es obvio, lo que ellas sienten, y en realidad estas
mujeres se encuentran muy solas en el fondo. Si la si-
tuación se prolonga y se suceden las tentativas fallidas,
pueden llegar a una situación de duelo narcisista, por
pérdida anticipada.
Duelo por aborto
En su desgarrada autobiografía testimonial, ya
mencionada, La agenda de los amigos muertos (1997), la
periodista Raquel Heredia (con cuatro hijos y la expe-
riencia de dos abortos) hace la siguiente reflexión al
contar aquellos días en que fue a una clínica de Amster-
dan con Ada, su hija de 13 años, embarazada, para que
la niña abortara:
Los hijos que no nacen por expresa voluntad de
las madres quedan ahí, registrados en la memoria, con
unos rasgos definidos que creeremos ver durante toda
nuestra vida en los semblantes de otros hijos, y conta-
remos sus cumpleaños en silencio y siempre nos arre- 417
pentiremos de que no vieran la luz. Pecado o no, delito
o no, nuestra memoria los registrará sin remedio y
nunca se borrarán de ella, dejando en el subconsciente
la desdibujada imagen de un crimen.
Esta afirmación tan contundente no es generaliza-
ble. No se siente lo mismo la pérdida de un feto al mes
de gestación que a los tres meses. Muchas madres no
ven a sus fetos muertos, unas porque no quieren y otras
porque se les ocultan sin preguntarles nada, pensando
que es mejor para ellas. No sé si es mejor que los vean o
que no. Sí sé que es mejor preguntárselo y cumplir su
deseo. Algunos colegas me han contado la existencia
cada vez de más madres (y de padres) que han querido
tener al feto en sus brazos, aunque fuera unos momen-
tos. Quizá permanezcan en la memoria materna impre-
sos los rasgos de la criatura no-nacida, y la madre segu-
ramente buscará en el recuerdo su remoto parecido con
el de otros recién nacidos con mejor suerte. Lo más
probable es que haya un vacío de la memoria, no como
la nada, sino como dicen que son los puntos negros del
universo, con una inmensa fuerza de imantación hacia
lo inimaginable. Algo semejante a lo que los psicoana-
listas llaman el inconsciente primario (Panel II).
Diálogo con Oriana
Quiso ser indomable, aunque fuera mujer. O sea,
porque era mujer. Lo fue desde niña, imitando a su pa-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
dre, albañil y antifascista. Y se construyó un perfil im-
placable de periodista de todos los frentes en tiempos
donde aún eso era poco menos que imposible para la
mayoría de las mujeres. Fue inteligente, bella y fuerte.
Se llamó rabia y orgullo. Pero su nombre era Oriana
Fallaci. Murió a los 77 años, en el año 2006, de un viejo
cáncer de mama, cáncer al que ella llamaba “el Otro” y
mama que no mamó el bebé que no le llegó a nacer,
cuando ella tenía 30 años y amaba a un poeta griego,
mártir y héroe de la resistencia, que se mató en un acci-
dente políticamente oportuno, pocos años después del
aborto de ella.
Estaba embarazada. Eso la descompuso. Quería y
no quería. El médico varón le dijo que debía guardar
cama, dejar de fumar, no conducir y tener mucho-mu-
cho cuidado. El médico varón la miraba mal. La médi-
ca, tímidamente, la miraba como si la comprendiera, y
seguramente la admiraba. Por fin, el aborto. En 1975
publicó Lettera a un bambino mai nato (Carta a un niño
que nunca nació), una “novela” autobiográfica en la que
ella se enfrenta a su hijo fetal, una vez perdido, con du-
reza y ternura, en una crónica interior de diálogos en
los que las respuestas vienen de ella misma y de sus
personajes oníricos, y en los que no ahorra la expresión
de ningún sentimiento por inconveniente que fuese.
He aquí un breve trayecto por las semanas de feto
y duelo, que desgrano como un rosario y reescribo con
alguna libertad, dialogando yo, a mi vez, con Oriana.
No creo que le gustara esta idea. Pero haré como ella
418 ante una limitación. O sea, que lo haré (Figura 19).
Empezabas así, Oriana, hablándole a tu niño en
ciernes:
Anoche supe que existías: una gota de vida que
escapó de la nada.
Fue como sentir en el pecho un disparo de fusil.
Un miedo que me empapa.
Mi madre no me quería tampoco hasta la noche
en que me moví dentro de su vientre.
Ni aun en la desdicha reniego de haber nacido.
Nada es peor que no haber sido. Nadie se imagina
no-siendo o no habiendo sido (Figura 20).
Pero ¿hay que preferir la nada al sufrimiento?
Me parece, Oriana, que lo “terapéutico” de seguir
esta crónica de ti misma son tus preguntas no respondi-
das, ésas que nos hacen tomar decisiones en la absoluta
incertidumbre, que luego asumimos con el nombre, y
quizá con la conciencia, de libertad. Porque dices bien
que, apenas afirmado algo, muchas veces sabe uno que
podría haber mantenido la decisión o el argumento
contrarios.
Viste en un periódico un reportaje sobre el origen
de la vida de un niño. Allí estaba el retrato de una cosita
de tres semanas, como la que tú llevabas dentro. Era un
proyecto, como un planito. Y dijiste: “Nacerás. Creo
que así hago bien. Como hacen millones de seres en la
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Figura 19. Composición de Oriana Fallaci y el feto que dibujó Leonardo da Vinci.
En la foto real se recoge un momento de la espera de Oriana durante el
proceso por la causa de su amigo Pier Paolo Passolini, asesinado en extrañas
circunstancias en 1975, precisamente en el año en el que ella publicó Carta a
un niño que no nació.
vida constantemente, en todos los tiempos. Se lo diré
así si alguna vez protesta por haberle traído al mundo”.
Aunque la mitad de la vida se agoste antes de cre-
cer, hace falta echar toda la semilla.
Dices: “A veces, embarazada, se siente una sensa-
ción de triunfo. Nada te preocupa”.
Veo caminar a las embarazadas. Van lentas, hen-
chidas, dicen que pesadas. Pero yo no lo creo, Oriana.
Van como llenando el mundo. Van acordes con el tiem-
po del cuidar que calma. Parecen estar soñando. Su fe-
licidad es como una gran indiferencia por el resto. Ten-
go una extraña sensación de que flotan con el vientre
hinchado. Es una gravidez ingrávida. Toda su fertilidad
en sazón, colmada y ligera. (Ya sé, ya sé, que sólo en
parte es cierta la metáfora, y que a menudo las piernas
se les hinchan). La envidia masculina del embarazo fue
una de las mejores intuiciones de Freud, mucho más
venturosa que la envidia fálica. ¿Para qué querría la mu-
jer un falo si puede tener o ya tiene un niño?
Desearías que tu niño fuera mujer. Para enseñarle
la desobediencia de coger la manzana.
Pero si naces varón confío en que seas como siem-
pre lo he soñado: dulce con los débiles, feroz con los
prepotentes, generoso con quien te quiere, despiadado
con quien te obliga.
Ése es, Oriana, el más hermoso proyecto de peda-
gogía que nunca haya oído.
Te hablo, niño, y tú no lo sabes. En la tiniebla que
te envuelve ignoras hasta que existes. Podría deshacer-
me de ti, y tú nunca lo sabrías, no tendrías la posibili-
dad de llegar a la conclusión de si te he hecho daño o
un regalo.
Si hay alguna definición de la maternidad es ésta: la
necesidad de hacer que germine y crezca lo más indefen-

Figura 20. Como una gota de vida...
so, cuidar de lo que parece que no tiene arreglo. Siempre
he tenido la impresión de que la mujer embarazada se
vive y se quiere muy sola por fuera para estar muy feliz-
mente acompañada por dentro, atareada en su interior,
germinándose. Claro es que desea y agradece que su pa-
reja la mime, la ayude, sea tierno, pero, sobre todo, que
la descargue del exterior, quiere que la deje en paz para
sumirse en un reconocer de asombros al “otro” de su en-
traña. Ya, ya sé, Oriana, que tú dices: “Nada amenaza
tanto tu libertad como el misterioso impulso que una
criatura siente hacia otra”. Pero eso es exactamente lo que
tú sentías por “aquello” que empezaba en ti sin que tú lo
escribieras y que sentías sin que tú lo dominaras.
El amor. Debe de haber algo capaz de revelarme
el significado de esa maldita palabra.
...En el alma me escuecen agujas de inquietud y
llamaradas de alegría.
Por entonces ya había álbumes con imágenes seria-
das y coloreadas del crecimiento intrauterino del feto,
semana a semana, y tú, Oriana, los seguías con intriga
apasionada:
Seis semanas. ¡Te han brotado alas! Suspendido
en el interior de un huevo transparente, como los de
cristal donde se pone una rosa, del que sale un cordón
que acaba en un globo blanco, lejano, veteado... Es co-
mo la tierra vista chiquita de donde llega a ti el largo
hilo de la vida.
¿Sabías, Oriana, que a las seis semanas esa pequeña
cosita ya empieza a sentir el frío y el calor? (Figura 21).
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
Figura 21. Seis semanas.
419
Figura 22. Siete semanas.
Seis semanas y media. Envuelto en el abrigo de
piel de mi placenta. ¡Te han salido las manitas! ¡Y la-
bios! ¡Y dos puntitos de ojos! Y sólo con tu centímetro y
medio de menos de tres gramos.
Te digo, Oriana. Aunque no lo parezca, en sus dos
centímetros ya están todos sus órganos. Ahora es crecer
y crecer. Y en sus mínimos riñones ya cabe una gotita
de orina (Figura 22).
Me han dicho que si quiero librarme de ti el mo-
mento empieza ahora.
La sola idea de matarte, hoy, me mata.
Dime: ¿cuándo empieza la vida?, ¿ha comenzado
la tuya?
No puedo comunicarme contigo, ni tú conmigo.
Dos seres extraños ligados al mismo destino y tan ex-
traños como tú y yo entre sí ahora.
Así que tuviste pesadillas fácilmente freudianas.
Machacabas sin cesar renacuajos multiplicados en la
fuente de tu jardín; había que evitar su conversión en
ranas que te quitaran el sueño croando sin cesar. Por allí
andaba el padre del niño, al que desprecias, con un
poco de pena también. Y otro sueño de un embrión de
canguro que buscaba la bolsa como enseñándote un
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Figura 23. Ocho semanas.
420
Figura 24. Diez semanas.
camino, y tú eras feliz porque comprendías el lenguaje
que buscabas. Pero vino la pesadilla de tu madre gritan-
do “no puedo mantener más hijos”, y el cura y los poli-
cías la perseguían por ello. Y te despertaron dolores del
bajo vientre.
¿Qué pasaría ahora con tu vida, Oriana?
Sería terrible tener que renunciar al viaje proyec-
tado... Se trata de un proyecto importante de trabajo.
El doctor me ha ordenado guardar cama. Has
cumplido dos meses. El paso a tres meses es delicado.
Entonces te llamarás feto. Aguantaré dos semanas.
Dije al jefe que tenía bronquitis. Cuando hayas cum-
plido tres se acabará esta inmovilidad torturante.
Del gran mapa del feto ibas extrayendo el retrato
de cada semana de la vida, de su vida. Eran como imá-
genes de sueño, con sus tonos de algodón rosa, y sus
velos veteados, con sus sombras chinescas sobre paisa-
jes de mallas encendidas. Te asombrabas. No sé si lle-
gaste a conocer las que se hacen ahora en vivo y en di-
recto con los métodos ultrasónicos. Sobrecogen (Figu-
ras 23, 24, 25 y 26).
Le decías al niño: “Estás completo. Tus costillas se
están pegando entre sí por los extremos”, como si el fe-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Figura 25. Pies de un embrión de 10 semanas.
Figura 26. Diez semanas. Imagen ultrasónica.
La reciente aplicación de la ultrasonografía en 3D y 4D (tri- y cuatridimensional)
a la obstetricia ha permitido el seguimiento continuo, sin efectos perjudiciales,
de la vida intrauterina del ser humano, y ha revelado un asombroso desarrollo
desconocido hasta ahora, con comportamientos cuya aparición era impensable
a sus pocas semanas de concepción, como, por ejemplo, la notable movilidad.
Esto se ha convertido en el mayor alegato contra el aborto, y al feto, por su
propia presencia, en el mejor abogado de su vida. Tal visualización de la criatura
en movimiento y en conductas de evocación emocional (bostezando, sonriendo,
succionando sus dedos, esquivando estorbos, reaccionando a sonidos) ha
originado un inesperado compromiso vinculante prenatal de sus progenitores con
él. Ya se popularizan los álbumes de fotos y películas del aún no nacido.
tillo se abotonara para empezar a ser él, o sea, para en-
cerrarse en su cuerpecito de un dedo de largo.
¿Vendría ahora lo sencillo, Oriana?
Ocho, diez semanas, ni siquiera tres meses, y sus
manos amanecen. Ya comienzan a surcar por ellas las lí-
neas dactilares de su historia única y para siempre. Ya va
ser un “yo”, un “tú”, un “él”, Oriana, Y, claro, aparecen las
uñas, todavía tiernas..., y, claro, intenta hacer el puño. Se
mueve, se mueve. Torna la cabeza porque algo le estorba.

Figura 27. En su pompa amniótica.
Figura 28. Parece que pugna por andar.
No paran los brazos y las piernas. El tacto de su mano
sobre el rostro le traza una sonrisa. Un dedo al azar toca
sus labios y allí, entre ellos, buscará en adelante ser atra-
pado. Este minúsculo incordiante, de entre cuatro y seis
centímetros, está aprendiendo a ser chupón y saltimban-
qui. Este cosmonautilla de océano austral navegando en
su burbuja amniótica entre esponjas y corales...
¡Qué puñeterías poéticas!, me cortarías tú. Esa
criatura está en pura incomodidad ahí dentro, en tanta
estrechura como yo ahora.
Le contaste tres fábulas a tu niño (tú le dices niño).
Eran tristes y duras. La protagonista, siempre una niña
(seguramente tú misma, Oriana).
La primera era la de la niña de la ventana, enamo-
rada de la magnolia del jardín de su patio. La historia de
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
una mujer y un hombre que vio desde su alto piso le
hizo creer que para que una mujer coja la flor que quie-
re tiene que morirse.
La segunda era de la niña a quien le gustaba mu-
cho el chocolate pero lo aborreció cuando su familia se
hizo más pobre, el papá enfermó sin remedio y la mamá
encinta tuvo que servir a una mujer rica con una bom-
bonera repleta para ella y sus pichones.
La tercera era la historia de una niña que creía en el
mañana porque todo el mundo le decía que sería estu-
pendo, hasta que dejó de creer cuando vio el mañana
con sus propios ojos.
Pero cuanto más crecía el embrioncillo más te
asustabas.
Y qué de ti..., dos semanas inmóvil en la cama...,
era insoportable. ¿Quién te preparaba un poco de sopa,
que tú no podías, a causa del decreto médico? Te sen-
tías una larva, decías, tú, que no conocías el reposo en
tu vida. Te enfadabas con el “niño”, le gritabas exaspe-
rada. Y luego, te enternecías: “Ven aquí, apoya la cabe-
cita... En nuestra cama nunca entrará nadie...”.
¡Tres meses! Está a pleno rendimiento. Respira,
traga, digiere, orina, oye. Parece que echa los pasos. Le
aparecen los primeros pelillos (Figuras 27, 28 y 29).
Fue injusto, malo. Lo hiciste todo como él te dijo,
como una niña aplicada, como una madre a la antigua, y
aquel horrible hombre-médico te escupió: “¿Pero usted
quiere realmente tener este hijo?”. Te prescribió serenidad
y placidez, como una receta de “despáchese”. Imbécil.
Y te rebelaste, Oriana. “Estoy harta de ti, niño”. 421
Abundante whisky. Cajetillas enteras de tabaco. Co-
lillas y colillas. Y de nuevo el trabajo. Y llorabas, llora-
bas, sabiendo que le hacías daño, y no podías evitarlo.
Figura 29. ¿Se aburre el hombrecillo?
Doce semanas.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Perdóname. ¿Cómo estás, niño? Quisiera resistir
seis meses más, el tiempo de darte a luz, y luego morir-
me. Cualquier mujer capaz de amarte será una exce-
lente madre para ti.
Me agobia el vestido.
A tus catorce semanas, ¿cómo eres de largo?
Ni siquiera era roja. Sólo rosa pálido. Pero era
sangre.
¿Tuya o mía? ¿Ése es tu único mensaje, una gota
de sangre rosa? Llevamos una semana en el hospital.
No aguanto, niño. Me has quitado todo, el vientre, la
sangre, el aliento. Yo soy tu víctima, niño. Nos vamos
de aquí...Tomaremos el avión.
El médico se puso cianótico gritándote que lo tu-
yo era delito en todas las versiones. Le escuchaste ató-
nita. Y entonces sentiste la primera patadita en el inte-
rior de tu vientre. Como el que tú le diste a tu madre
que no te quería y por aquel primer puntapié tuyo qui-
so tenerte. Te quedaste rígida, fría, con la garganta ar-
diendo, y un palpitar azogando tu cuerpo, y una lágri-
ma que brotaba dura, como una gota de sangre estalla-
da de un fino punto de punzante herida. Pero prepa-
raste la maleta.
Y volviste a sentirte feliz, es hermosa la vida y estar
juntos mano a mano con la gente... Y te arrepentiste
con el niño y le quisiste de nuevo, como siempre, así tú
422 amabas y odiabas, peleando, encarándote. El niño com-
prendería tu terror de no sentirte libre. Te apenaste de
haberle hablado tanto en negro, con tus arengas sobre
la libertad que no existe, la maldad inevitable y la sole-
dad necesaria. Y lamentabas no haber reído para él.
¿Pesimismo? Pesimismo es el miedo por adelantado,
pero quizás una forma de eliminar la cobardía.
Compraste la cuna para cerciorarte de quererlo, y
ropitas, y el carillón. Como para compensarle. Porque
decidiste volver a tus viajes profesionales, que nadie te
pisara el terreno. Y, en el viaje, mientras le contabas al
niño el terrible cuento de la luna ensuciada, supiste que
estaba ya dejando de existir.
La doctora dijo: “Tenga ánimo, no hay más reme-
dio. Ha muerto. Se quedará dentro de usted algún tiem-
po, luego se irá espontáneamente”.
Retumbaba en mi cuerpo de piedra mi voz que
decía: “Ocurrió lo que tenía que ocurrir. Por lo tanto,
hay que ser coherentes”. Al llegar a mi habitación los
sollozos me rompieron, y perdí el conocimiento.
Soñé que me acusaban en un juicio por homicidio
premeditado de un niño que había alcanzado al menos
los tres meses de existencia prenatal.
El primer testigo, el médico. Su conclusión: ¡Cul-
pable!, por comisión de un homicidio en nombre de la
libertad egoísta.
La doctora dijo: No es culpable, si alguna vez sin
quererlo deseó su muerte fue en legítima defensa.
Tu padre, niño, llorando me condenó: balbuceó
“culpable”.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Mi amiga le escupió, se volvió al doctor y le gritó:
Usted es el culpable, la quiso matar a ella.
Mi jefe fingió pesar y concluyó: Culpable, por vani-
dad, por no dejarle a una rival la primicia de un trabajo.
Mi padre: He sufrido dos dolores: saber que ese
niño existía y saber que no existía. Para un padre los
hijos no son culpables nunca.
Mi madre. Es mi niña, y mi niña no puede hacer
el mal. Sólo un testigo podría explicar lo que ha pasa-
do, ese único testigo es el niño, y él no puede.
Pero tú también declaraste, niño. Yo temblaba.
“No tengas miedo, mamá. Me enseñaste a no tener
miedo de la verdad, que está hecha de trozos de verda-
des. Me mataste sin matarme. Me atribuiste a mí la
decisión de existir, mamá... Y nunca te cansabas de
demostrarme que no hay salvación. Pero yo te perdo-
no, mamá. No llores. Naceré otra vez”.
Ni aunque se hagan millones de combinaciones, ni
las máquinas más potentes te harán renacer, nadie po-
drá crearte de nuevo como hubieras sido en tu tiempo.
Lo llevaste muerto en tu seno más tiempo del pre-
visible. Llegó la hora. Te quemaba la fiebre. Te llevaron
otra vez al hospital. Delirabas. No querías que lo arroja-
ran al cubo de la basura (Figuras 30 y 31). Les conven-
ciste para que te lo enseñaran. Y allí estaba en un frasco.
Delirabas aún a ratos.
No eres un niño, sino un huevo... Criatura de mi
fantasía... Pececillo... Por ti me inventé un calvario y
estoy a punto de morir... Debías haber resistido... Qui-
siera tenerte entre mis brazos, niño, pero eres tan mi-
núsculo... Puedo sostenerte en la palma de la mano,
pero me pesas tanto... No eres un pececillo... Eres un
niño... Un hombre de dedos fuertes y amables...
La vida no te necesita ni a ti ni a mí. Tú estás
muerto. Tal vez yo muera también. Pero no importa.
Porque la vida no muere.
Oriana, te digo. En tu sueño no habló el niño. Ha-
blaste tú por su voz onírica. Hiciste tu juicio por su
boca. Pusiste tus horrores en él. Me atengo a aquella
pequeña frase que dijiste de paso: “No le he hecho reír”.
Desde niña no paraste de ver cosas malas. Has abierto
mucho tus ojos para que no se quemaran de lágrimas,
has aguzado tus oídos para que no te estallaran y has
escrito con rabia para que no te acallaran. Sobreviviste.
¿Le mataste o no le mataste?, ésa no es la cuestión. Es
evidente que no ingeriste píldoras abortivas, ni hiciste
que te lo extrajeran raspándolo, atravesándolo con una
aguja o machacando sus huesecillos. No eres, pues, por
la vía vigil, culpable criminal. Tú lo sabes. El juicio de
tu sueño es moral, por la onírica vía de la conciencia,
con las muchas voces con las que, dentro de ti, tratabas
de conseguir la unanimidad de una sentencia tranquili-
zadora, fueras inocente o culpable. Lo peor es no ser
ninguna de las dos cosas y ser las dos. Seguro que de
haber vivido el niño, no habrías podido ser la madre ve-
ladora en la cabecera de su cama y le habrías seguido
contando fábulas terribles. Creo que temías tener un
 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

hijo horrorizado o quizás un hijo con metralleta (Figura

32). Así interpreto yo aquellas dos frases tuyas: “Pasó lo
que tenía que pasar, hay que ser coherentes”. Me que-
darán dos dudas, Oriana. La del sexo del niño que nun-
ca te nació (¿fue un varón, como decías en tu delirio?),
y por qué a tu cáncer le llamabas “el Otro”. En todo ca-
so, ese “otro” sí que pudo apartarte de las trincheras,
aunque no de la rotundidad de tu ser.

Una especie de culpa

He visto madres abortantes que no presentaban

ningún signo de sentir culpa. Pero también he conocido
madres con hijos que evocan con pesar a aquel que no
llegó a ser. Y me hizo pensar lo que me dijo una de Figura 30. Basura.
ellas: “Tengo dos hijos muy hermosos, pero cuanto más
tiempo pasa y me doy más cuenta de la vida, más siento
haber abortado aquella niñita. Pienso cómo habría sido,
a veces sueño con ella, y me agrada. Casi nunca la veo
de cerca la carita, pero, aunque no la vea, me parece
muy bonita, me la imagino en el mismo sueño”.
Recuerdo en Suiza a aquella amiga española que
fue a abortar a Lausana, a la que ayudé a pasar por su
difícil trance, y poco tiempo después contrajo matrimo-
nio con el hombre de aquel embarazo abortado. Nunca
volvió a hablarme de aquello, y nunca podrá hacerlo ya
porque murió joven.
Es, decir el paso del tiempo, dando profundidad a
Figura 31. Restos fetales troceados por succión.
la vida y madurez a las experiencias, revela esa “especie 423
de culpa” que en su día no fue asumida, pero que que-
dó larvada, quizás expectante.
La culpa y la lágrima son fenómenos específica-
mente humanos. Constituyen un misterio todavía. La
culpa es el sentimiento más difícil de soportar. Por ello
nuestra psique ha inventado alambicados recursos para
acallarla, ocultarla o superarla (sublimarla). Muchas
veces la culpa se halla tenazmente encubierta y con mu-
cha frecuencia ni siquiera se sabe que está ahí, socavan-
do en el interior. Lo que, a menudo, más desconcierta
de la culpa es la falta de proporción (digámoslo así,
aunque no estamos tratando con fenómenos que per-
mitan cuantía) entre su intensidad y la causa a la que se
atribuye, cuando en realidad su causa es otra. Esto no
Figura 32. ¿Cómo será?
es sino otra treta de la culpa, que pone su origen en lo
que no lo es para hacerla inútilmente más pasable.
Pues bien, la culpa —ya lo hemos ido señalan-
do— es lo que hace más daño en un duelo. Sé que gran aquello que habiendo quizá podido ser no ha sido. Esa
parte de la sociedad occidental abomina de considerar especie de culpa por lo inexistente va más allá de lo
la culpa individual del aborto y tacha de retrógrado a reactivo transitorio, y creo que apunta a la raíz de la
quien sí lo hace. No es mi función plantear la culpa en maldad —del daño inevitable, de la injusticia origina-
su implicación y proyección moral, pero sí lo es desen- ria— que anida en nuestra existencia.
mascararla, ponerla en relación con el verdadero origen ¡De qué forma tan bella lo dice el Poema 9 de la Quin-
que la causa y determinar el daño psíquico que produce ta Poesía Vertical, de Roberto Juarroz, que parece hecho
en la persona. Incluso en el aborto voluntario más justi- evocando el duelo por el aborto, por el hijo no nacido!
ficable o comprensible (por malformación del feto, por
peligro de la madre, por violación de una menor, etc.) La densidad de lo que no es,
cabe la existencia de una especie de culpa, que tome la la fuerza de lo que no se tiene,
forma de pena, de melancolía, de desesperanza… Es la arremolina el agua de la vida
densidad de lo inexistente, inexistente en el sentido de y crea un sonido de fondo para todos los gestos.

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 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

PANEL II.

Aborto
Obra del año 2003 de Angelo Melaranci,
tallista de árboles, escultor, pintor, bombero,
autodidacta, romano, buen católico.
Esta madre troncal desarbolada,
de retoño amputado y cegados pechos,
crucificada en su seno, enredada
en la maraña de un cordón distenso,
deshilvanada de la corriente
que cruza el cielo,
y una lápida de sangre desabrazada
424 en el regazo de su cuello...
Esta madre...
Esta madre de hijo sin serlo.

Monument to Pro-Life: The Birth of Sean Preston

(2006, Daniel Edwards)
Escandalosa obra del controvertido escultor neoyorkino Daniel Edwards,
inaugurada en abril de 2006 en la galería Capla Kesting Fine Art, de Brooklin. El
movimiento americano antiabortista, aunque no muy contento con la estatua, lo
presentó como el primer Monumento Pro-Vida, y el Comité del Derecho a la Vida,
de Manhattan, desea que simbolice el Día de la Madre. La escultura, en tamaño
humano normal, es de evidente evocación grecolatina y armoniza naturalismo y
simbolismo. Representa a una bella mujer desnuda, con el esplendor pulido de una
diosa mítica, cuya modelo (sin posar) ha sido la famosa cantante Britney Spears. La
representa dando a luz a un imaginario Sean Preston en el mismo momento del
parto, en postura arrodillada sobre una piel de oso, de desconocido simbolismo, sin
duda mitológico. La visión posterior de la escultura muestra el momento en que se
marca la cabeza del niño pujando por salir. Homero relató que Latona, esposa de
Júpiter, sintiéndose sola y apremiada por los dolores del parto, se abrazó a una
Aborto (el feto) palmera, apoyó las rodillas sobre el mullido césped y empujó. La madre tierra le
(dibujo de Chema de la Torre Maroto, 2006) sonrió y nació Apolo. Así parían también las mujeres del Egipto de los faraones y
Tachón de criatura, las mujeres araucanas.
al niño enfadado El que Britney antepusiera ser madre y cuidar de su hijo al hecho de proseguir
no le sale el dibujo, su fulgurante carrera la ha convertido en el reclamo del “sí, quiero ser madre” para
se quedó abortado. aquellas mujeres que dudan sobre si seguir adelante con el embarazo. La galería ha
Estrujó el papel, recibido protestas tanto de grupos abortistas como antiabortistas.
agitó la mano
y gritó llorando:
Malo, malo y malo.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


Hasta el tejido prieto de la muerte
tiene un pálido hilo
donde la trama cede y se aligera
porque le falta muerte.
Y hasta lo que nunca ha vivido
y no morirá nunca
se remonta en la grieta de una ausencia
que le presta su cuerpo.
La piedra del no ser,
la certera condición negativa,
la presión de la nada,
es el último apoyo que nos queda.
Creo que el ejemplo más sangrante de lo que aca-
bo de apuntar es la situación que vive la abortante por
embarazo derivado de violación. Imaginarse al hijo pro-
ducto de la violencia sexual llega a ser tan traumático
psíquicamente que podría considerarse como un anti-
duelo, es decir, como un estado de rabia criminal en el
que se aniquilaría ese producto maldito de la humilla-
ción y del asco que conllevó una fecundación. Hay más.
Me lo dijo una muchacha que pasaba por ese trance, me
lo dijo con lágrimas que parecían acribillarme como
esquirlas de cristal en su mirada de odio, como si fuera
yo su violador: “¡Tengo un bicho dentro, es un intruso,
está ocupando, está manchando, ¡¡está jodiendo!! el si-
tio que tengo para el hijo que voy a querer… ¡Hijo de
puta!”.
El Poema del feto
El poeta y escritor Tomás Hernández Franco
(1904-1952) —también periodista, diplomático y polí-
tico, y siempre aventurero, como muchos de los poetas
de aquella Hispanoamérica— escribió el Poema del feto
en su época romántico-surrealista del París de los años
veinte del siglo XX. Es un curioso poema, el único que
conozco dedicado al feto, abundante en metáforas pro-
vocativas de un surrealismo con aliento dadaísta, exen-
to de cualquier concesión a la lagrimilla. Dice así:
Hamlet arruinado,
príncipe cuerdo de papel secante,
feto:
en la isla desierta de tu arribo
guardaste el cristal dandy de tu frasco,
monóculo,
y en la tranquilidad de tu borrachera
te quedaste sin opinar al margen de la vida.
Feto,
Hamlet sin dilema.
Pescadores salvavidas
te arrojaron el cable umbilical
de una esperanza
pero no despertó tu dormida intención
y te quedaste
—Buda sin éxtasis—
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
en la impasibilidad de tu elegancia desnuda
soñando desde lo alto de tu frente rota.
Príncipe cuerdo de papel secante
diluido en la saturación de tu embriaguez
—causa sin causa
efecto sin efecto—.
Feto:
ridículo fracaso de un millón de esperanzas,
triunfas en la eternidad
de tu infancia inocente
sin canciones de cuna
—quedaron puros los pañales que te aguardaban
ante el gesto de asco que hizo el hospital—
clown,
abecedario de muecas.
Niegas el tiempo
desde el fondo de tus pupilas
abiertas hacia adentro,
Lázaro negativo,
y era falso tu pasaporte
en la frontera de la vida
borracho precoz,
todavía añoras tu circo de entrañas
y desnudo
todavía luces tu traje de payaso desterrado
sin repertorio y sin contrata.
Hoy, pontifica tu nirvana
desde tu garita de cristal:
425
centinela al acecho de los alertas
de la paradoja.
Ancianito sin canas,
con la experiencia de no tener ninguna.
Mañana,
pontificará tu nirvana
desde tu garita de cristal.
Y de pronto este poema, como si en el viejo diván
psicoanalítico aún yo estuviera, me ha evocado un re-
cuerdo absolutamente olvidado hasta este mismo mo-
mento en el que acabo de transcribir los versos. Me
remite a un verano de cuando yo era muy niño, y a
una casona destartalada de un pequeño pueblo donde
pasé un verano con algunos familiares. Era una casa
de piedra, oscura, con humedad antigua. Sabía que
allí había vivido el médico rural durante mucho tiem-
po y eso aumentaba su misterio y mi intrigada zozo-
bra. Todo el recuerdo se halla en la penumbra, pero de
ella se destaca un frasco cilíndrico, sobre una estante-
ría, o quizás en una vitrina, a la vista en todo caso,
junto a otros. Ése, sólo ése, contenía, inmerso en un
líquido claro, un minúsculo extraño ser, blanquecino,
gelatinoso, encogido, de menos de una cuarta. No sé
cómo lo supe o cómo me lo dijeron. Pero comprendí
que era un niño que nació mucho antes de lo que de-
bía, y que no se había desarrollado. Creo que me dije-
ron estas palabras: “Fue un niño que no quiso nacer”.
“¿Y por qué lo guardan ahí?”, debí de preguntar. Y de-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

bieron de contestarme: “Cosas de médicos” (Figura

33). No recuerdo los ojos del homúnculo, pero yo
sentía escalofríos como si me mirara cada vez que pa-
saba cerca. Pues bien, este recuerdo sepultado ha revi-
vido con los versos del poeta dominicano, y de golpe
entiendo todo el poema, porque, sin duda, el feto al
que él se dirige era un feto en frasco —la garita de
cristal, borracho de formol—, y, en efecto, creo que su
desapego al dirigirse a él es el que infunden todos los
que no quieren vivir. Y así descubro esa cierta agresivi-
dad tan sutil, tan escondida, debajo de la frustración y
de la pena del aborto.

Canto de dolor materno al hijo nacido

muerto

Concha Méndez (Madrid, 1898 - México, 1986),

casada con el malagueño Manuel Altolaguirre (1905-
1959), ambos poetas, escribió Niño y sombras (Madrid,
1936). Es un librito con los poemas del duelo por el
hijo en su vientre que murió al nacer, que nació a la
muerte en 1933.
En el Recuerdo, evoca la imposible madre:
Figura 33. Cosas de médicos...
Ibas a nacer, yo sola Diana Montero Rodríguez (1986, La Habana).

iba contigo a esperarte.

(La madre va siempre sola
quien quiera que la acompañe; Quedó el hijo en la sombra de su cuerpo de ma-
426 el mundo es como un desierto dre, el hijo que no vio la luz, ella lo vio —lo tuvo— en
y el hijo en él un oasis.) sueños sin verlo, lo sintió sin tocarlo con la caricia de
Caminabas en mi seno, sus manos. Y ese dolor permanece: no le vi, no le vi, no
mis ojos se hacían más grandes; le vi. Nunca podrá recordarlo con los ojos de la luz;
la tierra con mar y cielo sólo queda el fondo de los sueños y el duelo imposible
era más firme que antes. de una eterna lágrima:
Ibas a nacer, el mundo
se afianzaba en mi sangre... [...]
y es más allá del sueño
No fue, no pudo ser. Silencio: de lo que no tiene donde has resucitado
nombre. Nieve: de ese helor único de la entraña mater- para quedar ya en mí
na descobijada, de la que ya he dado cuenta. Se perdió en una eterna lágrima.
el hijo (Niño perdido), y ella le da cita de encuentro en
los sueños: Pero hay noches desesperadas, noches de “desal-
mación”. De nuevo una madre, esta vez en el dolor del
Silencio de nieve. verso, cuenta haber perdido el alma. Y dice que:
Por las avenidas
del sueño te encuentre, He vuelto a donde estaba;
¡oh niño perdido, de ti se habrá llevado un imposible,
tierna flor de sangre!... de mí se llevó el alma.
[...] Le he querido seguir y nada puedo...
Existe un más allá que nos separa.
Se quedó ella sin verlo, sin saberlo (Se desprendió
mi sangre): Lo busca la madre, ir a donde él. Morir tiene ya un
sentido ¿hacia qué cielo…?:
[...]
Y fue en la hora de verte que te perdí sin verte. ¿Hacia qué cielo, niño
¿De qué color tus ojos, tu cabello, tu sombra? pasaste por mi sombra
Mi corazón que es cuna que en secreto te guarda dejando en mis entrañas
porque sabe que fuiste y te llevó en la vida, en dolor, el recuerdo?
te seguirá meciendo hasta el fin de mis horas. No vieron luz tus ojos.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

Yo sí te vi en mi sueño Te veo en fuga de ti,

a la luz de cien auroras. huyendo disgregado
Yo sí te vi sin verte. en todas direcciones.
Tú, sangre de mi sangre, Huyes de tu unidad.
centro de mi universo, Sólo yo te concentro.
llenando con tu ausencia
mis horas desiguales. Enigma del último verso: “Sólo yo te concentro”.
Y después, tu partida Querrá decir: no eres un fantasma persistiendo una
sin caricia posible existencia, eres un disgregado sin destino, que huye de
de tu mano chiquita, la memoria: sólo yo te concentro. Sólo yo te razono. Sólo
sin conocer siquiera yo te doy razón de no ser. ¡Cuán diferente esta posición
la sonrisa del ángel. distante y logística del padre con respecto a la presencia
¡Qué vacío dejaste, onírica y entrañada del hijo no nacido en su mujer,
al partir, en mis manos! Concha! Manuel busca liberarla, e invoca la expulsión o
¡Qué silencio en mi sangre! el exorcismo: “Ya no eres de esta madre”. Sino de la
Ahora esa voz, que viene (madre) tierra.
del más allá me llama
más imperiosamente
porque estás tú, mi niño. “De algo que no he conseguido…”

Queda la herida renovada (Que no venga). La ma-
dre clama, exhausta, un “aparta de mí este cáliz”, y re-
clama el lenitivo del olvido, único remedio probable-
mente para luchar contra el duelo imposible:
Que no venga, no, no venga
a mi recuerdo aquel día...
que aquel recuerdo me deja,
cuando me viene, una herida,
y ya no me queda sitio
donde poder recibirla.
Pena de padres varones por el hijo no
nacido: “Ya no eres de esta madre”
Mediante el análisis y la comparación de poemas
dedicados a sus hijos no nacidos de tres poetas españo-
les varones, rastreamos las claves de posibles sentimien-
tos diferenciales con respecto a la pena materna por el
mismo drama. Son el malagueño Manuel Altolaguirre,
ya citado, marido de Concha Méndez, que acabamos de
ver; el oriolano Miguel Hernández (1910-1942) y el
poeta salmantino José Ledesma Criado (1926-2005).
En Mi hijo muerto (incluido en Lenta libertad,
1936), los versos de Altolaguirre interpelan a la criatura
que nunca tuvo voz, ni siquiera llanto. Y en esto va es-
tribando la diferencia con su mujer, la madre. Ella lleva
el niño dentro, no hace falta decir nada; él, al contrario,
lo fuerza a salir, a objetivarse. Ella lo guarda en los sue-
ños de su útero; el lo concreta, lo hace realidad-materia
cuando le dice:
ahora que te confundes con la tierra
este silencio íntimo
en otra nueva madre
[…]
no terminará nunca.
Y lo imagina “desnaciéndose”, deshaciéndose:
En una línea similar, interpretamos la decena de
estremecedores poemas con que Miguel Hernández
deja constancia de su duelo poético por la muerte pre-
coz de su primer hijo (en octubre de 1938, cuando
tenía diez meses de edad) en Cancionero y romancero de
ausencias76:
En el primero de ellos, cuenta el poeta:
El hijo primero,
primera alegría. 427
Primer desengaño.
Primer ataúd
que estrecho en mis brazos,
que deja mi casa
sangrando.
Lo que para el padre es desengaño, para la madre
es dolor. Que viven las madres con los pequeños hijos
la angustia constante de su muerte, pues bien saben lo
frágiles que son. No viven engañadas, sino temerosas,
en el presentimiento de la desgracia. Y la muerte de un
hijo no desangra su casa, sino “ensangra” su cuerpo.
Y en el segundo poema, dos versos explican al hijo
muerto: “Siento que no quiso ser / más allá de flor tu
vida”. No quiso —dice—. En lugar de “no pudo”.
Y en el tercero se espanta, se obsesiona con la ima-
gen de los ojos negros, negros, negros, hechos para ser
vivos, y ahora ojos en tierra llovidos, mas “para siempre
secos, que ya pisan hasta los perros”. Eso ve el padre
pastor, que empezó sus versos entre pastos y montes.
Eso ve: ojos del niño recién hechos para ver, que no
verán. La mirada enterrada. Mirada que no se hará (al)
mundo.
Y se desgranan los versos de su duelo de padre
poeta y campesino. Constata el hoyo —una breve hon-
76
  Durante su estancia en prisión, donde fue agonizando, escri-
bió Cancionero y romancero de ausencias (publicado en 1958), una serie
de poemas dedicados a su esposa, que vivía en muy malas condiciones
económicas y personales.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
dura, “casi en la flor de la sombra”— en donde lo entie-
rran, y el padre regresa a su casa, y en su casa también
se hace cada vez más hoyo, donde un cuerpo falta y dos
sobran, y donde, si asoma la alegría, es una alegría tor-
va, porque hay una madre que ya no es esposa, sino
vientre de la noche, tumba su cuerpo.
Y se queja al hijo: “Todo está lleno de ti / […] / de
algo que no he conseguido / y que busco entre tus hue-
sos”. Es el fracaso de su empresa con el hijo apenas na-
cido y muerto, empresa —desconocida, pero propia—,
una meta, un objetivo, una medida, quién sabe. “No te
he conseguido, y ya sólo eres huesos”.
Por eso insiste en situarlo en el cementerio, en una
apenas-presencia del pasado. Y seguramente trata de
convencer a su mujer:
El cementerio está cerca
de donde tú y yo dormimos
[…]
De aquí al cementerio, todo
es azul, dorado, límpido.
Cuatro pasos, y los muertos.
Cuatro pasos, y los vivos.
Límpido, azul y dorado,
se hace allí remoto el hijo.
Y el pobre poeta recurre al tópico lírico y bello del
hijo derramado y revenido en jugos irredentos:
428 Uvas, granadas, dátiles
doradas, rojas, rojos,
hierbabuena del alma,
azafrán de los poros.
Uvas como tu frente,
uvas como tus ojos.
Granadas con la herida
de tu florido asombro,
dátiles con tu esbelta
ternura sin retorno,
azafrán, hierbabuena
llueves a grandes chorros
sobre la mesa pobre,
gastada, del otoño,
muerto que te derramas,
muerto frutal, caído
con octubre en los hombros.
De otra manera que Altolaguirre, el niño muerto
de Miguel Hernández no es ya cuerpo humano, es
también de la tierra, pero de una jugosa tierra en la
que el pequeño no se disgrega sino que se derrama
(que no es lo mismo) en infinito bodegón de vida. Su
reconversión del niño en frutas y hierbas del campo
oloroso le lleva a transportarlo a sus paisajes silencio-
sos de pastor poeta soñando en las afueras solitarias de
sus paisajes.
Así que era flor el niño vivo y se hace nostalgia
frutal el muerto. ¡Hubieras sido una rica huerta trabaja-
da, sobre la mesa del pobre, hijo mío! Aquí está la em-
presa perdida de Miguel-padre: la del hijo mayor pro-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
duciendo, la del hijo compañero de la tierra viva. Y
ahora tiene el padre que contentarse con la fantasía an-
cestral de un hijo fructificado en lluvias. ¡Pobre padre
de primogénito muerto!
“Cómo llamarte hombre...”
El 18 de diciembre de 2005 murió en Alicante el
poeta y juglar salmantino José Ledesma Criado, con 79
años de edad, fundador del grupo poético Álamo. Mu-
chos, muchos años antes había escrito el entrañable
poema Biografía del hijo que no vivió, que dice así, y se
basta a sí solo para revelar el duelo de la nada de un
padre por un hijo de la fosa común que vivió minutos y
él no estaba.
Fueron sólo minutos, eternidad, quién sabe
la visita de carne que le ofreciste al cierzo,
quizá sólo ya fueras un sueño de paloma,
o acaso solamente un grito de los padres,
abriéndome despacio la soledad del mundo.
Cómo decirte hijo, cómo llamarte hombre,
cómo sembrar recuerdos en tu sonido virgen,
adivinando rasgos, leproseando cauces,
intentando buscar una sonrisa blanca
en tus segundos largos de vida ya cansada.
Os lo digo a vosotros, mis hermanos de vientre,
que es cosa muy sencilla amanecer un día,
viajar contra la muerte, ser enterrado niño,
o temblar con la luz, y con la luz abrirse
abandonando el odio, la miseria y el aire.
Ni los ojos siquiera pude cerrarle al día,
ni elegir su sudario, ni llorar con su madre,
ni saber dónde quedan sus raíces de tierra,
ni recoger ya nunca el olor de su muerte,
ni preguntar ahora dónde están sus cenizas.
Sólo queda el recuerdo de caja de zapatos
—liquidación de enero— pesando como un muerto,
como un muerto de carne, sin cabezada y duelo,
como un niño‑soldado de la fosa común
donde Dios te retiene hasta su juego eterno.
“Tanto llanto... por lo que no pudo ser”
El poeta sevillano Manuel Mantero (1930) escribe
el Entierro (en Poemas, 1967‑1971), el entierro de su
propio aborto. Insólita imagen del hijo no nacido con el
poema no escrito. Tanto llanto para siempre por lo que
no fue…
Esto que va en la caja es un poema
que yo pensé,
un poema con rostro
de niño. Y lo olvidé. Sí, lo maté.
Nunca me preguntéis por su estatura,
 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

por su sexo o su piel.

Hijo mío, hecho de oro y de momento,
fresco como un clavel,
necesario como un dolor,
muerto antes de nacer.
Pasa en féretro blanco mi poema
hacia su tumba diminuta. Es
terrible tanto llanto para siempre
por lo que pudo ser.

Duelo de hijos que mueren por

bombas

Otros duelos difíciles o imposibles son los que des-

Figura 34. Madre con niño muerto I
encadenan los niños muertos por la guerra o por el te- (boceto de 28-5-1937, para el Guernica, de Picasso).
rrorismo. Es el duelo de “las madres locas, / por los ni-
ños que / mueren de bombas” (Figuras 34 y 35).
Hay venganzas soñadas, venganzas dolientes que
la mente imagina en los laberintos del insomnio. Y esas
madres bombardeadas sueñan el duelo recíproco. Una
venganza sueñan y descartan esas madres: que los hijos
de esos criminales mueran de la misma manera que el
suyo. Porque ser madre las hace madres también de los
hijos de los criminales y por eso la venganza se trueca
en lo que muy bien cuenta Carmen Conde en sus
cuentos de prosa poética: que el hijo del criminal juz-
gue a su padre en la misma escena del crimen cometi-
do (Panel III). 429

Quiero tu hijo, aviador77; quiero tu hijo para ense-

ñarle el cuerpo destrozado del mío, para que te oiga vo-
lar, con tus bombas y tus balas sobre nuestras cabezas.
Dame tu hijo, hombre que guardas en impunidad
los tuyos. Dámelo, rubio y luminoso como era el mío;
quiero ver que sus labios suspiran junto a mi hijo, que
en sus ojos está el llanto de terror de ti. Porque soy
madre del que tú has deshecho y quiero que tú me des
el tuyo intacto.
No te lo heriré. No le diré mal. Mi voz será pura
y ardida para llamarlo. ¡Sólo quiero que te oiga, que
sepa de tu vuelo junto a la muerte de mi hijo!
Dame tu hijo, aviador enemigo. Yo te lo guardaré
cantándole junto a la tumba del mío, muerto por ti.
Un bellísimo y simbólico gesto tuvieron los jóve-
nes guardias civiles hacia la madre y hermanas de dos
de sus compañeros muertos, un padre y un hijo que
cayeron, con ocho años de intervalo, asesinados por el
terrorismo de ETA. Muchos de ellos pusieron a sus hi-
jos recién nacidos el nombre de los dos asesinados, que
era el mismo: Ignacio. La pobre madre y viuda decía
temblando de dolor: “Ahora tengo muchos pequeños
Ignacios”. La ternura es creativa, encuentra siempre el
gesto justo.
77  Para actualización, en lugar de “aviador”, póngase, cuan-
do proceda, “terrorista” o cualquier otro ejecutor o responsable del
crimen.
Figura 35. Muerte de un niño. Bosnia en guerra (Peter Howson).
Duelos de hijos muertos en el
tráfico
Muchos niños y adolescentes mueren en acciden-
tes de tráfico. Dentro de todas las causas de mortalidad
infantil y juvenil, la tasa de muerte por accidente de
tráfico (porcentaje por 100.000 habitantes de cada gru-
po de edad, en este caso el grupo de menores de 20
años; INE, 2004) es de 16,902 para ambos sexos
(25,370 para varones y 7,978 para mujeres).
Estos accidentes constituyeron la principal causa
de fallecimiento entre los europeos menores de 20
años entre 2001 y 2003 (según Eurostat, Oficina Esta-
dística de la Unión Europea), y España se sitúa por
encima de la media, con 10,8 varones y 4,1 mujeres
por 100.000 jóvenes (siendo la media europea de 9,1 y
3,8, respectivamente). Ello supone el fallecimiento de
465,5 varones y 167,6 mujeres menores de 20 años
(según el Censo de 2001). Extrapolando estos datos
podríamos aproximarnos a una cifra de más de 600
duelos de familia por muerte de un menor al año a
causa de accidentes.
Son duelos éstos muy difíciles de sobrellevar por-
que a menudo el causante de la muerte no tuvo la me-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

PANEL III. DUELO POR LOS NIÑOS MUERTOS DE LA GUERRA.

Niños muertos (O. Guayasamín).

“Oh, el niño ya estaba muerto” (Roberto L. Motz)

430

Niño palestino muerto en un bombardeo.

EL DESCONSUELO
M.ª Dolores Sanz tenía 12 años cuando estalló la guerra
civil española de 1936-1939. Fue evacuada a una colonia esco-
lar en Cerbère (Francia). Allí, como en muchos otros centros de
refugio similares, los maestros estimulaban a los niños a hacer
dibujos en los que pudieran expresar sus sentimientos y reali-
dades. Se recogieron unos 600, de los cuales 60 fueron publica-
dos en 1938, en formato de bloc escolar, por The Spanish Child
Welfare Association of America, promovida por los cuáqueros
(American Friends Service Committee) para recaudar fondos a
favor de los niños refugiados y de los huérfanos de guerra en
España. Se hizo otra edición en 1939 por la Universidad de
Oxford.
En su dibujo, esta niña explicó que había representado un
bombardeo en su pueblo catalán, Port-Bou. Bajo un árbol, una
niña se cubre los ojos con las manos. Está sola y llora. Su com-
pañera de juegos ha muerto bajo las bombas y está tendida en
la calle. Hay detrás de ella otro muerto chiquito boca abajo so-
bre la acera. Otros niños van de la mano de su madre, como si
pasearan. La aviación bombardea. Una extraña quietud congela
la escena en una especie de foto. Como si todo ese horror no Preparativos para el funeral de un niño afgano en un cam-
existiera, como si se hubiera convertido en algo normal, como po de refugiados de Pakistán (Erik Refner, Premio World Press
si ya nuestros ojos no vieran, ciegos de espanto. Photo 2001)

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


nor intención de matar a nadie, puede ser incluso una
buena persona con un mal día, un despiste, una falta de
reflejo, y sí, también con una o muchas copas. Un irres-
ponsable, pero… Nunca quiso matar a nadie ni lo hu-
biera imaginado…, pero lo hizo. En estos duelos hay
un callejón sin salida. Si no lo condenan a larga cárcel,
los padres de la víctima se sienten destrozados, y si lo
encerraran por años… ¿no destrozaría eso a otra fami-
lia? Lo que hemos comprobado muchas veces es la im-
posibilidad de pedir perdón de verdad por parte de
esos criminales de ocasión a la familia de su víctima.
Podría tratarse de enfriamiento afectivo por distancia-
miento como una forma de defensa psíquica contra la
culpa inaguantable por el irreparable daño cometido
involuntariamente.
En la Casuística (apartado 7.1), presento un caso
de duelo en ira de un padre que sufrió un accidente de
coche en el cual perdió la vida un hijo.
Duelo de Unamuno por la muerte
de su hijo deficiente
“¡Qué lástima de hijo!”. ¡Cuánto más si ese hijo es
enfermo crónico, discapacitado, o retrasado psíquico!
Un vínculo especialmente fuerte se crea entre la madre
y el hijo irreversiblemente disminuido. Esa carga le da
un perenne sentido materno de vida. Casi siempre, pe-
ro no siempre, ése es un peso demasiado fuerte para el
padre. Al principio, es una catástrofe para la pareja,
hundimiento y negación, como en los duelos. Pero lue-
go, a menudo, el pobre hijo es percibido paradójicamen-
te, increíblemente, por muchos padres como un “regalo
del cielo”, como un “ángel”. Ellos le ven cualidades que
no son apreciadas por los especialistas de los tests men-
tales, o que incluso éstos valoran como lastres para ac-
ceder a la inteligencia formal y a la autonomía. Lo que
no han visto en sus hijos normales, lo ven los padres en
estos pequeños retrasados, en los que cada mínima
nueva adquisición en su desarrollo, cada pequeño pasi-
to, se aprecia en todo su despliegue, en todo su detalle,
como a cámara lenta, jugosamente, jubilosamente, al
contrario que en los hijos normales, donde todo pasa
tan deprisa y tan mezclado con todo que no da tiempo
siquiera a advertirlo. La permanencia del pensamiento
mágico e intuitivo; la inteligencia sensible, sentiente y
afectiva; la primariedad de sus reacciones; la esponta-
neidad verbal y emocional del niño retrasado... dan a
los padres una permanente relación con él, de inmedia-
tez, de transparencia, de frescura, de pureza, de simpli-
cidad, de alegría primitiva, de inocencia, que, en resu-
men, les mantiene en una ilusión de eterno niño chico,
de eternos padres jóvenes (por necesarios) de un hijo
por el que apenas pasa el tiempo, fantasía inmortal.
Raimundo Jenaro (Raimundín), el tercer hijo de
los Unamuno, nació el 7 de enero de 1896, a los cinco
años de matrimonio. Con pocos meses de vida, el niño
sufrió un episodio de meningitis, le empezó la hidroce-
falia y se le paralizó un brazo. En marzo y abril, el padre
garabatea unas notas telegráficas, de difícil interpreta-
21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica
ción, en días sucesivos, sobre la evolución de la criatu-
ra, donde plasma la conmoción que le embarga78. En
ellas expresa sus aprensiones (si se quedará ciego, si
será idiota), sus remordimientos (“¿habré abusado de
mi mente?”); sus ideas más íntimas: “mejor muerto que
idiota”, pero fantasea que hubo presuntos idiotas que
llegaron a geniales poetas (“¿será listo?”), y a reglón se-
guido lo compara negativamente con otros niños de su
edad. Consulta un médico tras otro. Un día, esperan-
zas, y al siguiente, desesperanzas. En la última anota-
ción escribe:
El dolor templado, serenizado, intelectualizado,
hecho hábito, diluido, y, en cambio, cada día de mayor
alegría del niño, cada risa, cada voz de satisfacción, un
placer mayor que en otro niño, es acaso la inteligencia
que despierta. El enfermito crónico da más molestias,
pero proporciona más placeres, y por eso se le quiere
más, no porque proporcione más pesares. Su estado
habitual de enfermedad nos produce el mismo efecto,
por el hábito, que el estado habitual de salud en los
otros, es su normalidad, y, en cambio, cada signo de
vitalidad en éste da mayor placer que en los otros.
Pero a finales de ese mismo año, el estado del be-
bé se hizo crítico, y, aunque no murió, quedó en situa-
ción irrecuperable definitiva. Todo ello y sus profundas
inseguridades internas removieron a Unamuno, provo-
cándole insomnio, palpitaciones y dolor en el pecho
con irradiación al brazo. En la noche del 21 o 22 de 431
marzo de 1897 le sacudió un intenso ataque, que,
78
  Encabeza el escrito con la palabra “hidrocefalia” escrita en
griego. Espigo algunas de las brevísimas anotaciones, donde probable-
mente mezcla observaciones sobre el niño, sobre sí mismo y sobre los
que le rodean: Día 23 [seguramente de marzo de 1896]: Lo primero
[es decir, la primera manifestación de enfermedad] a los seis días [de
nacer]. Entre la vida y la muerte. […] Estrabismo. ¿Estará ciego? Expe-
riencias. Indigestiones. Baños. Remordimientos ulteriores [¿qué ideas le
pasarían al Magnífico Rector por su mente?]. La cabeza le crece. Hablo
de hidro [hidro, escrito en griego]. Viene el médico. Temores. Yoduro de
hierro. […]. Perspectivas. La muerte antes que el idiotismo [prefiere el in-
telectual padre]. Mala noche. ¿Habré abusado de mi mente? [Insomnio de
culpas: ¿tara por masturbación mental?]. Iré a ver a Larousse y escribiré
a Gayarre [neuropsiquiatra]. Idiotismo. Wordsworth, el niño idiota. [Quizá
se refiera a que se decía de este romántico poeta inglés que, de niño,
tenía que agarrarse a los árboles para salir de sus ensoñaciones diurnas,
y de mayor le consideraban un “idiota en su gloria”; quizás Unamuno
quería creer que su hijo podría ser un Wordsworth]. Bautizado, la gloria.
¡Qué mala mano, Susana! [se refiere sarcásticamente a su hermana mon-
ja, que fue madrina en el bautizo de Raimundín]. De noche me levanto
a pasearle; besos más ahincados. Mis otros dos niños hacían mi orgullo; a la
desgracia de éste se une una estúpida vanidad. ¡A luchar! [Los días 24 y 25,
Unamuno se refiere a Areilza, sin duda su amigo el doctor vasco Enri-
que Areilza, a quien seguramente pide parecer]. 26. Carta contestación
de Areilza. No hay esperanza. Llora C[oncha, la madre] al cogerle. “¡Moles-
to!”. Abril, principios. Baños. Esperanzas. Caso de Gorostiza [refiriéndose
seguramente a un caso del doctor José María Gorostiza]. ¿Será muy listo?
Averiguando de otros niños. La vista siempre baja. Y ¡qué atrasado! No se ríe,
no se fija, no conoce a los tres meses. El de doña Isabel, con diez días más,
conoce y se ríe. […].
Este texto encabeza la edición completa del Diario íntimo que la
Editorial Escelicer dio a conocer en su integridad en 1970, pero no se
incluye en otras ediciones, más estrictas, ya que en realidad no pertene-
cía a los cuadernillos del Diario propiamente dicho.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

diagnosticado de angina de pecho, bien pudo ser un Y cómo papá le doraba la píldora, cantándole otra
trastorno de ansiedad, un acceso de pánico, que tanto nana, la de El Coco Caballero, que es el Caballero de la
ha dado que hablar a sus biógrafos y estudiosos. Se Muerte de los niños, con un final de amargo regusto,
sintió a las puertas de la muerte. Creyó expiar un gran que, en el sueño, el niño no sentiría:
pecado de soberbia y estalló en sollozos. En ese instan-
te, su mujer, doña Concha, le acogió en sus brazos y le ¡Dime quién te ha hecho pupa, hijo mío…!
consoló como una madre a su pequeño: “¿Qué tienes, Algún alma negra…
hijo mío?”. Don Miguel echó a andar por las calles os- ¿Ésta, dices? Eh, mala, malota,
curas de Salamanca, yendo a refugiarse durante tres por mi mano mi niño te pega.
días en el convento de San Esteban, de los Padres Do- ¡Vamos, abre esa boca, querido,
minicos. Durante la Semana Santa de 1897, el 9 de tan rica y tan fresca,
abril, Viernes de Dolores, Unamuno se retiró en el Ora- no la aprietes así, que te ahogas,
torio de San Felipe Neri, en Alcalá de Henares, donde toma esto, mi prenda;
se hallaba su antiguo director espiritual, el Padre Le- tómalo, que si no te me mueres,
canda. Hizo su personal vía crucis, sus solitarios ejerci- el Coco te lleva…
cios espirituales. Plasmó en un Diario íntimo sus inten- Míralo cómo viene montado
sos sentimientos, sus urgentes reflexiones, sus angus- caballero en su jaca ligera,
tias cristianas, con una implacable introspección, en caballo con alas
donde hizo crisis su filosofía y su fe, y buscó su yo, y se
desnudó, se desmontó y se descarnó a trozos, y buscó […]
en otros, y exprimió evangelios y el Kempis, y se aferró Si tragas la perla80
al Cristo doloroso y abominó del “intelectualismo”, ya verás qué caballo te compro,
aterrado por la nada y atenazado por la culpa de su caballo que vuela,
soberbia y de su vanidad79. que te lleve volando, volando,
Y, al par, con qué ternura el catedrático de griego,
volando, mi prenda…
el Rector Magnífico, acunaba con sus versos de nana al
¿Que te amarga, me dices, mi niño?
niño preferido (Canción de cuna al niño enfermo, 1900):
Una caja de dulces te espera,
mas primero es preciso te cures
Duerme, flor de mi vida,
tragando la perla.
432 duerme tranquilo,
Oh, mi niño, mi niño, qué frío,
que es del dolor el sueño
parece de cera…!
tu único asilo.
[…]
Duerme, mi pobre niño,
goza sin duelo, Ese sueño sacude, amor mío,
lo que te da la Muerte despierta… ¡despierta!
como consuelo. ¿Dónde va de mi amor la primicia?
[…] ¡El Coco le lleva!
[…]
Pronto vendrá con ansia
de recogerte, Raimundín falleció en 1902. A la muerte de Una-
la que te quiere tanto, muno, encontraron en su cartera de bolsillo los dos di-
la dulce Muerte. bujos que hizo de su hijo (uno de frente y otro de perfil)
Dormirás en sus brazos (Figura 36) y una estrofa (la última) de un poema que
el sueño eterno, era una oración desesperada (En la muerte de un hijo,
y para ti, mi niño, 1902). Habían estado siempre allí. Dicen algunos de
no habrá ya invierno. esos versos:
[…] Aún me abruma el misterio de aquel ángel
El sueño que no acaba encarnado, enterrado en la materia,
duerme tranquilo, y preguntando, con los ojos trágicos
que es del dolor la muerte de mirar, al Señor, por la conciencia.
tu único asilo. Aún recuerdo las horas que pasaba
79  El Diario íntimo está constituido por cuatro cuadernillos, es-
de su cuna a la triste cabecera
critos del 9 de abril de 1897 al 28 de mayo del mismo año con grafía
preguntándole al Padre con mis ojos
impecable y sin ningún retoque ni tachadura. Hizo un intento (ya des- trágicos de soñar, por nuestra meta.
inflado) de reanudación en un quinto cuaderno, fechado en 1899, con
apenas unas notas, que retomó con ánimo de seguir en 1902 (año de
[…]
la muerte de Raimundín), y que se reduce a una breve recreación del
padrenuestro, de un panteísmo yoísta. 80  Arcaísmo de píldora.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 21. Duelo por la muerte de un niño (I): Clínica

Y un alba se apagó, como se apaga Pero en mí se quedó y es de mis hijos

al asomar el alba allá en la extrema el que acaso me ha dado más idea,
nebulosa del cielo aquel que nunca pues oigo en su silencio aquel silencio
podremos ver recóndito planeta. con que responde Dios a nuestra encuesta.

433
Figura 36. Raimundín, el hijo deficiente de Unamuno, dibujado por el padre.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

TEXTO DE LAS CANCIONES PARA LOS NIÑOS MUERTOS

I II

Ahora quiere el sol alzarse brillante, Ahora comprendo por qué me

como si no hubiese ocurrido ninguna desgracia
durante la noche.
Sólo a mí llegó la desgracia,
el sol brilla por doquier [el sol brilla para todos los
demás]
No dejes a la noche sumergirse dentro de ti,
debes sumirla en la luz eterna.
Una lamparilla se fue extinguiendo en mi casa,
[pero] ¡bienaventurada la luz de alegría del mundo!
lanzasteis tan oscuras llamas
en algunos momentos, ¡ay, ojos!,
como para concentrar
todo vuestro poder en una mirada.
Pero yo no lo sospechaba siquiera,
porque una niebla me envolvía,
que el relámpago enviaba a aquel lugar
de donde provienen todas las luces.
Vosotras queríais decirme con vuestro brillo:
“Nos gustaría permanecer a tu lado,
pero esto no los ha negado el destino.
¡Míranos, porque pronto estaremos lejos!
Lo que en estos días son sólo ojos para ti
serán estrellas en las noches futuras”.

III IV

Cuando tu madrecita ¡A menudo pienso que sólo han ido

entra por la puerta a dar un paseo!
y vuelvo la cabeza ¡Pronto volverán de nuevo a casa!
para recibirla, ¡El día es hermoso! ¡Oh, no estés inquieto!
no es hacia su rostro Solamente dan un largo paseo.
434
donde dirijo mi primera mirada, Eso es, solamente han ido a dar un paseo
sino a aquel lugar, y ya van a regresar a casa.
cerca del umbral, ¡Oh, no estés inquieto, el día es hermoso!
donde debería estar ¡Sólo están dando un paseo por aquellas alturas!
tu querida carita, ¡Solamente han ido por delante de nosotros
si tú, siempre alegre, y ya no han de regresar a casa!
entraras con ella, ¡Los alcanzaremos en aquellas alturas,
como de costumbre, hija mía. a la luz del sol!
Cuando tu madrecita ¡El día es hermoso en aquellas alturas!
entra por la puerta
a la tenue luz de las velas,
siempre siento que vas a entrar
en la habitación, V
deslizándote tras ella,
como de costumbre. Con un tiempo así, con esta tormenta,
¡Oh tú, refugio de tu padre, nunca hubiera debido mandar fuera a los niños;
ay, resplandor de alegría se los han llevado y no he podido decir nada.
tan pronto extinguido! Con este tiempo, con este viento,
nunca hubiera debido haber dejado marchar a los niños,
temía que cayeran enfermos,
pero [éstos] no son [ya] más que pensamientos vanos.
Con este tiempo, con este horror,
nunca hubiera debido haber dejado salir a los niños,
temía que pudieran morir mañana,
pero no debo ya inquietarme.
Con este tiempo, con este viento, con esta tempestad,
descansan como si estuvieran en casa de su madre,
sin temor a las tormentas,
protegidos por la mano de Dios.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

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Duelo por la muerte de un niño (II)

Casuística

Carlos Cobo Medina

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ Un tercer personaje muy interesante, del que no nos

u Estudiar distintos casos históricos y literarios de
duelo por la muerte de un niño y reflexionar sobre
su elaboración.
INTRODUCCIÓN
No se comprende la densidad de una pérdida si
no se conoce la densidad de una vida.
Porque hay intensos sufrimientos callados.
En este capítulo trato de apoyar la clínica del duelo
en documentos extraídos de una triple fuente: 1) casos
clínicos, 2) testimonios autobiográficos y 3) creaciones
poéticas y literarias, y algunas cinematográficas, de las
que, por la calidad de sus autores, cabe esperar una
afinada expresión de sentimientos y emociones.
Quiero ilustrar en esta Casuística el duelo por la
muerte de un niño tomando ejemplos tanto de perso-
najes de pensamiento científico como de pensamiento
literario, siguiendo las confesiones que hacen al respec-
to en sus autobiografías. Tienen un valor similar, quizá
de mayor elaboración que los casos clínicos de la con-
sulta corriente, aunque hay que precaverse de sus posi-
bles sofisticaciones.
En el comienzo, ilustro el concepto de pervivencia
en el duelo con los casos de los escritores Guareschi,
italiano, y de Carlos Fuentes, mejicano. Y acudo al sóli-
do Testimonio materno de Elena Soriano para atestiguar
la existencia de visiones del hijo tras la muerte.
Luego contrasto la reacción de dos grandes hom-
bres, dos médicos, con rigor de pensamiento: Freud
(1856-1939) y Cajal (1852-1934); ambos coexistieron
en la época, pero no se conocieron personalmente ni
tuvieron ningún intercambio ni afinidad en sus ideas.

  Cajal criticaba a Freud, pero leyó su obra y quedó intrigado
por la doctrina de éste, hasta el punto de que entre los papeles inéditos
del sabio español se han encontrado cuartillas sueltas con sueños ano-
tados, algunos con indicios de temática sexual, que Cajal se apresura a
explicar, como no podía ser menos, mediante un mecanismo orgánico.
Es significativo que, en dos de esas cuartillas escritas de su puño y letra
a las que hemos tenido acceso, hay palabras que están intencionalmente
censuradas de una manera muy curiosa: haciéndolas ilegibles al trans-
ocuparemos por el momento, sería Charles Darwin
(1809-1882), que también coincidió con los dos ante-
riores durante una parte de su vida pero no se relacionó
con ellos, si bien Freud le admiró mucho y le citó con
frecuencia en su obra, y Cajal, por su parte, escribió
que los principios darwinianos le sedujeron y que los
seguía, aunque críticamente. Los tres produjeron méto-
dos e ideas que abrieron o desbrozaron caminos ignora-
dos o desechados hasta entonces. Los tres afirmaron la
unidad desde su pensamiento investigador (Darwin, la
unidad del origen de la vida y del hombre; Freud, la del
psiquismo humano, y Cajal, la unidad diferenciada de
la neurona, y por tanto del cerebro y del sistema nervio-
so). Los tres trabajaron sobre la base de una trama inte-
ractiva en evolución, inaugurando así el pensamiento
moderno en las ciencias biológicas, mentales y nervio- 435
sas, con el supuesto fundamental de la evolución, de la
“evolutividad”. Los tres vivieron algo, quizás irrelevante
para la Humanidad, pero importante de manera indivi-
dual para cada uno de ellos: la muerte de un querido
niño en su familia, y, aunque en muchos aspectos te-
nían rasgos comunes, cada uno de ellos reaccionó de
muy distinto modo a este drama humano.
A Darwin y Freud les conmocionó el duelo de tal
manera que muchos estudiosos creen que influyó en
alguna línea sustancial de su obra. Menos evidente es
en Cajal la traza de duelo por la muerte de una hijita,
pues en él parece que la investigación sin descanso y
absorta le liberara de toda invasión de dolor humano; sí
le afectaban de forma explícita o aparente, sin embargo,
las pérdidas de la Patria, como veremos.
Darwin, que era una persona de afectos entraña-
bles pero neuróticamente muy ansiosa y con una fuerte
patología funcional crónica, vivió con gran intensidad y
dolor la muerte de su pequeña Annie, cuando la niña
tenía 10 años. Su patobiografía y su historia familiar de
duelos (que daremos a conocer en su momento) son
ejemplos de cómo los duelos se “heredan”, se transmi-
ten generacionalmente, aunque no sea de forma genéti-
ca, y es un caso que ilustra la diferencia entre depresión
y duelo, pues él, que era una persona de psiquismo
vulnerable, afrontó con valor, a su manera, la enferme-
dad y la muerte de su niña preferida, sin que aumentara
formarlas en garabatos, por constraste con el resto, que son bastante
claras.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
de modo sustancial su psicopatología previa, que siguió
su desarrollo natural aparte y que disminuyó con la ve-
jez, como sucede con frecuencia en los cursos espontá-
neos de la patologías psíquicas o psicosomáticas cróni-
cas. Pero éste será motivo de otra historia.
Por su parte, Freud, que puede ser considerado
justamente como una persona de sólido psiquismo, be-
neficiándose del psicoanálisis que él mismo fundó, se
mantuvo sereno y con gran fortaleza a través del largo
sufrimiento que significó para él la lucha contra el cán-
cer, el cual no impidió que siguiera su trabajo con los
pacientes y su producción intelectual en todo momen-
to. Sin embargo, lo derrumbó completamente la muerte
de su nietecillo. Su caso sobrecoge. Un Freud cancero-
so, al pie de la tumba, cae entonces en una profunda
depresión. Ni siquiera la pérdida de su hija Sofía, poco
tiempo antes, le había producido tal impacto, aunque
seguramente se sumara a éste. Salió de la depresión,
pero con un fondo de aumentada desesperanza, que le
reafirmó en la existencia de una pulsión de muerte, o
Tanatos, en contrapunto con el instinto de vida, Eros o
Libido. Tanatos era para él ese extraño instinto que ani-
da en el ser humano en forma de destino dramático y
de tendencia inexorable a la anulación de tensiones,
que es la muerte. Fue una teoría que sus discípulos no
terminaron de entender o no aceptaron.
Por su parte, Cajal nos dice en algún momento, de
paso, en su autobiografía, que él propende por natura-
leza a la melancolía y que ésta se acentuaba en algunos
436 momentos. Según lo cuenta, no parece que la muerte
de sus hijos le produjera un evidente desequilibrio o
una visible conmoción personal. Así como cuenta con
pelos y detalles la historia de su infancia y juventud, es
mucho más precavido con respecto a la edad adulta. Lo
que sí nos da la impresión es de que, ya jubilado, sin el
apoyo del trabajo, con la muerte de Silveria, su esposa,
y con el avance de su arterioesclerosis (que no le impi-
dió escribir unas últimas y jugosas memorias literarias
sobre este particular), la herida narcisística de la vejez le
llevó a aislarse en su rincón, con sus libros y sus cosas,
en una especie de melancólico retiro final.
***
Pasemos ahora al duelo por un niño en personajes
de pensamiento literario. Y aquí la gama es más variada.
Pero me detengo especialmente en aquellos cuyo duelo
ha quedado personificado de manera clara en su obra o
en su biografía.
Por ejemplo, el de dos intensas mujeres de la escri-
tura, poesía y/o narrativa: Gabriela Mistral y Elena So-
riano, ambas destrozadas por la destrucción de un hijo
(que así deberíamos llamar la muerte de esos dos mu-
chachos, por suicidio, por droga, por el dolor de vivir).
En el caso de Mistral, su vida queda jalonada por dos
suicidios, el del hombre que amaba en su juventud y el
del niño que amaba en su vejez. Y la paradoja de los
azares es que el duelo de Mistral coincide con la conce-
sión del Premio Nobel: la enaltecen cuando ella se sien-
te fracasada.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Por su parte, Elena Soriano lleva a cabo —como ya
reiteramos en el capítulo de Clínica— una labor titánica
de investigación personal en su intento de comprender.
Y lo hace documentalmente, sin ahorrar ninguna vía,
convirtiendo su escritura en su propio diván psicoanalí-
tico, donde relata todo con respecto a ella y su hijo y
donde deja minuciosa constancia de sus contenidos
oníricos, entre otras muchas cosas, en un ejercicio de
implacable sinceridad, al mismo tiempo austera, notán-
dose su dolor rezumando en las páginas.
Y, en alternativa, dos hombres de gran envergadu-
ra literaria: el poeta argentino Baldomero Fernández
Moreno y el escritor, creador de escritura, Francisco
Umbral. Éste —en plena, primera y última paterni-
dad— sufrió de manera terrible la pérdida de un pe-
queño y encantador hijo; rozó la depresión, pero la
evitó ateniéndose al duelo y elaborándolo en una re-
flexión a corazón abierto —catarsis, confesión, elabora-
ción—, con esa belleza que muestra el dolor cuando
nos sublima, o lo sublimamos. En el caso del poeta ar-
gentino Baldomero Fernández, por el contrario, la
muerte del hijo desencadenó, reveló o activó una de-
presión intensa de la que no terminaría de recuperarse,
y que cortó en gran parte su producción literaria. En
Umbral, la creación literaria permaneció intacta, pero la
muerte de su niño significó no sólo su pérdida, sino la
pérdida de la paternidad, porque no se arriesgó a volver
a pasar por otro dolor semejante.
Me ha interesado plantear casos que han sufrido su-
cesivas pérdidas de hijos. Tres traigo a estudio: el de la
poeta cubana María Luisa Zambrana, el del psiquiatra es-
pañol Castilla y el del escritor mexicano Carlos Fuentes.
Propongo también a análisis dos creaciones cine-
matográficas (Alemania: año cero y Europa 51) del ci-
neasta italiano Roberto Rossellini, que, tras el impacto
de duelo por la muerte de un hijo pequeño después de
una intervención quirúrgica, produjo casi sucesivamen-
te dos magníficas películas. En ambas un niño se suici-
da. Con admirable sobriedad, sin ninguna concesión al
melodrama y con mirada llena de amarga compasión, el
director italiano dirige su cámara, en la primera, a la
soledad del niño ante el mal del mundo, y en la otra
asiste desolado al intento frustrado de una madre para
redimir, en la entrega a los demás, su culpa por la
muerte del hijo. Con esto, además de recalcar la carga
de dolor añadido que significa el suicidio de un hijo,
pretendo llevar la atención hacia la exigencia de res-
puesta espiritual que reclama la muerte de un niño,
tanto si ésta sucede por enfermedad como por violen-
cia. Deseo remarcar dos aspectos a propósito. El prime-
ro es la posibilidad de vehicular y elaborar un duelo a
través de una obra creativa, como hacen Rossellini y
otros autores que he citado —y que veremos a conti-
nuación—, y el segundo es el notable ejercicio de re-
flexión que, con gran respeto, en Europa 51, lleva a cabo
Rossellini (personalmente situado entre el agnosticismo
y el ateísmo) sobre el tratamiento de la culpa en el due-
lo y el difícil trance que significa el intento de conver-
sión existencial o espiritual de una persona removida
por la muerte de un ser querido.

Finalizo los casos con la historia del popular médi-
co del Real Madrid, el doctor Del Corral, que, tras la
muerte accidental de su hijo pequeño, entró en un pro-
ceso de reconversión religiosa, como una defensa con-
tra la desesperanza del absurdo, delegando en el Señor
la gestión de su vida, de sus angustias y de sus incerti-
dumbres. Algo así como el sentido que conlleva el “há-
gase tu voluntad” que dice la oración.
Varios puntos generales quiero subrayar finalmente.
Primero. Insisto en la importancia de delimitar las
relaciones entre duelo y enfermedad psíquica. Veremos
algunos casos en los que se puede diferenciar el curso
del duelo y el de la depresión, aunque a veces den la
impresión de coincidir, o coincidan, o donde el duelo
tome una apariencia fuertemente depresiva.
Segundo. Hay en la mayoría de estos personajes y
personas un hecho común: que, a pesar de esas doloro-
sas pérdidas, ellos siguieron con su tarea, no se quebró
su fuerte capacidad creadora, porque seguramente de-
bían de percibirla no (sólo) como un medio de susten-
to, sino como una misión, como aquello por lo que se
siente que la vida tiene un sentido, o aquello para lo
que uno vale, y entonces se entiende como una exigen-
cia íntima, como una verdad, como la propia verdad,
cuyo cumplimiento va más allá del sufrimiento.
Tercero. En su mayoría, los hombres cuyas pérdi-
das de hijos aquí estudiamos demuestran que la inten-
sidad del dolor por la muerte de un hijo no es patrimo-
nio privativo de las madres, y que, desde hace al menos
dos siglos, hay documentos biográficos que ponen de
manifiesto esta evidencia del duelo en el padre (y hoy,
con mayor abundancia). También se demuestra —ya lo
dijimos— que sólo ahora se está estudiando prolífica-
mente el duelo en general, y sobre todo el de pérdidas
cuyos efectos quedaban antes ocultos, para intentar in-
tegrarlo en un cuadro accesible a enfoques científicos.
Esperemos que ello no lo encorsete o lo frivolice.
Cuarto. Ya dejé anotado en el capítulo de la Clínica
que la existencia de otros hijos en la familia se conside-
ra la mejor terapia de duelo, no tanto porque cuando
hay muchos la pérdida de uno se echa menos en falta,
sino porque los otros reclaman la continuación de la
vida a los padres dolientes. En esta Casuística, tal cosa
podría confirmarse en unos casos, pero no en otros,
como veremos más adelante.
***
Otra carpeta de este capítulo está constituida por la
exposición de varios casos clínicos, dos de ellos de forma
prolija. Han sido intencionalmente escogidos como casos
atípicos, donde el duelo no deja margen a la banalidad.
Uno es el de Mari Carmen, en el que el duelo de la niña
por un hermanito se convierte en una fábula o leyenda
familiar. Otro es el duelo por la muerte de una niña idea-
lizada (casi santificada) por una madre que no era su ma-
dre, sino más que si fuera su madre. El tercer caso es el de
la muerte de un hijo cuyo aparente suicidio fue peor que
un suicidio: la muerte incidental en una maniobra au-
toerótica inexplicable, que dejó anonadados a sus padres.
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
En resumen, diría que no sólo en estos casos, sino en
todos, en cada persona que los padece, ningún duelo es
parecido a otro, aunque se asemejen en apariencia. El due-
lo de cada uno es algo estrictamente intransferible, perso-
nal e incomunicable en lo más esencial. Por eso soy de la
opinión de que se trata de una experiencia irreductible.
El resto del capítulo queda aderezado circunstan-
cialmente por otros casos que se señalan de paso, como
breve ilustración.
Pervivencia del hijo muerto en
padres varones
El hijito Ci
Una exacta ilustración de la pervivencia del hijo
muerto es la que Giovanni Guareschi (1908-1968) nos
  Giovannino (Juanino, le llamaban así también de mayor, e
incluso aparecía como Nino su nombre de autor en algunas novelas,
siendo él tan grandote), Giovannino Oliviero Giuseppe Guareschi nació
en Fontanelle di Roccabianca, un pueblecito de Parma, en mayo de
1908. Su padre era comerciante y su madre era la maestra del pueblo.
Por ruina económica familiar, hubo de dejar los estudios y buscar traba-
jo. Con poco más de veinte años inició su carrera de periodista satírico.
Fue redactor-jefe, editor y director de varios rotativos. Destacó por el
humorismo de su pluma, desde la jocosidad amable a la socarronería,
desde la ironía a la sátira implacable, en sus semanarios Bertoldo y Cán- 437
dido, lo que le valió no pocos sinsabores, entre ellos arrestos y encarcela-
ciones, por sus acerbas críticas políticas. Se metió con Mussolini y para
evitarse lo peor se enroló en el ejército, pero al final, paradójicamente,
sufrió prisión en un campo de concentración nazi (1943-1945), donde
escribió su Diario clandestino. Después de la guerra fue acusado de difa-
mación contra el presidente de la República (1950) y más tarde (1954)
contra el líder de la Democracia Cristiana, de modo que se pasó varios
años en la cárcel, a intervalos. Esto le debilitó profundamente. Él se de-
finía como “católico, monárquico y socialista”, y era feroz anticomunis-
ta. Le llamaban “anárquico sentimental”. En fin, criticó sin concesiones
a derecha e izquierda. Pero ejerció también un buen humor. Escribió
del “pequeño mundo”, como él lo llamaba, de las gentes próximas, de
sus propias cosas, de su propia familia, como un cronista de lo sencillo
y cotidiano, y lo hacía con mucha gracia, provocando a menudo franca
risa, y generalmente con ternura (Corrierino delle famiglie, 1953; Vita in
famiglia, 1968). En los años cincuenta, Guareschi se hizo célebre por
dar vida literaria en una serie de novelas a sus dos personajes más fa-
mosos: Don Camilo y Pepone, el cura ultra y el alcalde comunista de
una pobre aldea del norte de Italia, en la llanura padana, es decir, en la
cuenca del río Po. Son ambas criaturas dos fuerzas a cual más viva (o
más bruta), que chocan frontalmente desde sus posiciones totalmente
opuestas, representantes de los dos bloques de la guerra fría. Pero aquí
Guareschi muestra su afecto por ambos, enemigos entrañables, que no
podían soportar que el otro ganara (era una lucha entre la cruz y la
hoz), pero que se unían como una sola persona contra las desgracias
ajenas y las adversidades externas. Todos los que éramos jóvenes en
los años cincuenta y sesenta disfrutamos con esos dos caracteres que
anticipaban un cierto entendimiento en la discrepancia extrema. Los
diálogos del cura con el Cristo de su iglesia son de una gracia tan divina
como humana. Decía Guareschi: “Se trata de dos personajes auténti-
cos, pero no son dos, son veinte o cuarenta sacerdotes concentrados
en uno solo y otros veinte o cuarenta comunistas unidos en uno solo.
Los dos personajes son un personaje único: yo mismo. Incluso, la voz
de Jesucristo soy yo, porque, como se puede apreciar, es la voz de mi
conciencia”. En estas y otras palabras suyas me baso para dar fe de la
implicación personal y del altavoz vivencial que es la obra para este
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
dejó en una de las páginas de su Diario clandestino
(1943‑1945, publicado en 1946), del tiempo en el que
estuvo confinado en un campo de concentración (Panel
I). Constituido por piezas literarias diversas (cuenteci-
tos, pensamientos, fragmentos, canciones), él las iba
escribiendo con el fin de leerlas a sus compañeros de
prisión en una ronda incansable de juglar, como una
especie de diario hablado ambulante, para hacer la vida
más llevadera. Y entre esas páginas hallamos la que,
bajo el título de Ci, dice así:
30 de agosto. Giovannino [es decir, él mismo]
está sentado sobre la arena desierta. Está solo pero no
está solo. La vida le dio tres hijos, pero el segundo no
tuvo nada de la vida (ni una migaja de luz, ni un poco
de aire, ni un nombre), porque cuando nació ya se lo
había apoderado el frío de la muerte.
Pero él reavivó la boca muda con un soplo de su
aliento; hizo resplandecer los ojos apagados, con un
poco de luz de sus ojos, y le hizo un nombre con un
trocito de su corazón: Ci.
Y Ci —no nacido— vivió. Y estuvo siempre con su
padre, y aún ahora está aquí con él, y nadie lo sabe.
El tiempo pasa para sus otros hijos, y envejecen
con cada minuto que pasa; pero para Ci el tiempo no
existe, y su juventud es eterna.
Tiene tres hijos: dos son el vínculo entre él y la
vida; Ci es el vínculo entre él y la muerte. Dos le hacen
dulce la vida; Ci le hace dulce la muerte.
438 ***
Los hombres lo han separado de sus otros hijos,
pero Ci está siempre con él; y nadie puede alejarlo de
él, ni siquiera la Muerte. Porque el día en que arroje su
fardo de huesos, Ci estará aún a su lado, y lo tomará
de la mano, y caminarán juntos sobre las nubes som-
brías y los mares tempestuosos de la Eternidad.
Un pajarillo ha anidado en su corazón: Ci. Hace
tres años que lo entibia con su amor, y la carne pálida
se ha vuelto rosada, y los ojos brillan como dos perlitas
negras, y los cabellos —bien secos— llenan la cabecita
de rizos diminutos.
Le ha hecho una cándida camisita que lo cubre
hasta los pies, y Ci —así, pequeño y sin peso— parece
un angelito de las tarjetas de Navidad.
No sabe hablar, pero comprende a su padre por-
que es una parte de su corazón y vive de sus latidos.
* conciencia de la muerte… y de la vida en toda su fulgu-
Giovannino, sentado en la arena desierta, en el
límite del campo, parece solo. Y sin embargo Ci está
allí con él, sentado en su hombro derecho, con la carita
apoyada sobre su descarnada mejilla. Y juntos miran
más allá de las alambradas y más allá de la vida, y
esperan algo.
autor. Las novelas se tradujeron a todos los idiomas y se llevaron al
cine con enorme éxito, por cómicos inefables, como Fernandel y Gino
Cervi. Duro con los políticos y tierno con los humildes y con los niños,
la mala salud obligó a Guareschi a retirarse del periodismo activo y
comprometido, limitándose a colaboraciones. Naturalmente, murió de
infarto. Tenía 60 años.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Doy por hecho que el relato de Ci corresponde a
su vida real y no es una construcción literaria; el autor
se persona con su propio nombre aunque lo cuente en
tercera persona. Ese pequeño Ci existió de verdad, vivió
en el vientre de la madre y murió naciendo, y el padre
lo hizo pervivir a su vera. La revelación que Giovannino
ofrece en su Diario clandestino es la más bella, tierna y
exacta descripción de lo que llamo la pervivencia (y no
supervivencia) del hijo muerto en la viva memoria de
sus padres, y demuestra que tales hechos no se dan sólo
en el duelo de las madres. Quizá quepa verificar si esa
pervivencia del querido hijo muerto se produce en el
padre más como presencia externa que como como vi-
vencia interna, simbiótica, visceral, que podría ser más
frecuente en la madre. Pero eso está por ver (como
comprobaremos en el duelo de Umbral, también se
puede dar en el varón el profundo sentimiento de ha-
berse generado un útero-urna conteniendo al hijo
muerto en la entraña paterna). Por lo que Guareschi
nos cuenta, su Ci es para él acompañamiento continuo,
en esa forma en la que los niños pequeños nos guarecen
cuando todos creen que somos nosotros, los adultos,
sus infalibles protectores.
Suplencia versus ausencia
Para desgranar la posible parte de hipérbole narra-
tiva o hipersensibilidad circunstancial que pudiera ha-
ber en la historia de Giovannino, recurriré a las confe-
siones recientes del escritor mexicano Carlos Fuentes,
que perdió a su hijo, Carlos Rafael Fuentes Lemus, en
1999, a los veinticinco años (Figuras 1a y 1b). Aunque
no es ésta, en verdad, edad de niño, en él lo fuera, pues
quedó su infancia varada en la urgencia por vivir el es-
caso tiempo presentido. Niño intenso y delicado que,
con siete años, dibujó a su padre sosteniéndolo izado
en los brazos, pegados los alientos, cerrados los ojos
(Figuras 2a y 2b). Acopió el mundo, como sólo los ni-
ños saben hacerlo, en multitud de imágenes de formas,
músicas y palabras. Recluido en su cárcel protectora de
cristal (la hemofilia es como una delicada flor hemorrá-
gica, que se derrama al impulso voraginoso de la vida
infantil), Carlitos se agotaba en una valiente prisa crea-
tiva de quien se sabe el plazo, entre la melancolía re-
flexiva y las fantasías de sus soledades. ¡Qué penetrante
ración! Como dijo en aquellos versos:
¿Viviré mañana?
[…]
mi temor no tiene tiempo
de pensar su propio temor
y la belleza me embarga.
Y en estos otros:
Nunca más los rayos del sol anaranjado.
Ni el rosado nácar de un rostro.
Todos los colores se resbalan hacia el pasado.
Y yo, yo habré aterrizado en el futuro.
 22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística

PANEL I. BREVE ÁLBUM FAMILIAR DE GIOVANNINO GUARESCHI.

Giovannino Guareschi, con cin- Giovannino con su madre. Guareschi con Ennia, su mujer, y los niños.
co años.

439
Contando historias a sus hijos...:
... quizá la pequeña historia de su niñi-
to Ci, que guardaba en su Diario clan-
destino, en cuya tapa papá aparece con
ropa de prisionero y banderita de Italia
en el sombrero...

...o el cuento de Navidad que escribió para ellos, como otros hicieron nanas de la cebolla, y estrenó en el campo de concentración nazi
como pieza teatral, con música de su compañero Arturo Coppola (el de la litera de arriba en la barraca), representación para la que
Giovannino hizo un magnífico cartel... Pero todo eso acabó (¿sí?) y ahora la familia Guareschi es feliz en los juegos de nieve...

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Figura 1a. Carlos Fuentes Lemus (1998)
Figura 1b. Y su retrato
440
Figura 2a y 2b. Mi padre y yo.
A la izquierda, dibujo de Carlos Fuentes, hijo, realizado a los siete años de edad.
A la derecha, fotografía de padre e hijo también, seguramente con la misma edad
de la del dibujo (de Retratos en el tiempo, 1998) (Foto de Jerzsy Kosinski)
Creció, pues, en el fanal de la hemofilia, y cuentan
que, casi al final, una meningitis (cruel, o quizá compa-
siva por irle preparando poco a poco) le arrebató visión
y oído. Las crónicas locales aseguraron que perdió la
vida durante una fiesta de amigos, el 5 de marzo de
1999, en Puerto Vallarta, cuando pasaba unas vacacio-
nes con sus padres, y que la causa fue la transfusión de
sangre contaminada en el curso de un tratamiento.
Preguntado respecto a sus vivencias por la muerte
de su hijo, el padre contestó:
No hay nada más doloroso que la muerte de un
hijo. Nada se puede comparar a eso. Yo siempre lo he
dicho: el dolor perdura pero el amor crece. Después de
la muerte, el dolor no se va, pero el amor no sólo se
queda sino que sigue creciendo y creciendo y hay mu-
chas maneras de traer a una persona [muerta]. Yo
siento que mi hijo está conmigo cuando escribo, siento
que lo tengo adentro, renace dentro de mí, florece den-
tro de mí, me está ayudando de alguna manera. Lo
tengo sumamente presente.
  “Entrevista con Carlos Fuentes”, por J.J. Armas Marcelo, Los Li-
bros, 100, TVE-2, 6-6-2001.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Mi tío Carlos, que también murió muy joven, a
los 21 años, dejó una obra poética considerable. De
manera que estoy entre las dos personas que tuvieron
mi nombre, uno antes y otro después, y los tengo muy
presentes cuando escribo. Yo en particular pienso que
estoy haciendo lo que ellos no pueden hacer ya, ése es
el estímulo, la espuela. Estoy en cierto modo —¿qué
pretensión, no?— supliéndolos. Sé que no los puedo
suplir pero los tengo presentes. Uno cree que supera el
dolor mediante la creación, pero es cierto sólo hasta
cierto punto, hay un momento en que no hay nada que
atenúe ese dolor. Pero, la verdad sea dicha, todo el es-
fuerzo creativo no suple la ausencia, aunque tratas de
hacerlo, intentas hacerlo porque no te rindes.
Creo que en estas manifestaciones Carlos Fuentes
proporciona una clave de asunción del duelo a través
de una modalidad creativa de pervivencia del hijo
muerto: la de trabajar, encarnar, hacer viable y extensi-
ble a los demás la pervivencia del hijo muerto, con el
estímulo de pensar que uno está haciendo o continuan-
do lo que ellos no pudieron llegar a hacer o a terminar.
Quizá recurran más a este consuelo los padres varones
con los hijos muertos de su propio sexo, o con aquellos
que auguran una obra creativa. Subrayo también en es-
te sentido la importancia que el escritor le da a la conti-
nuidad del nombre como mecanismo de identidad su-
cesoria, una manera de sentir la cinta transmisora, a lo
que probablemente sean también más sensibles los
hombres todavía.
Lo cual queda ratificado por estas consideraciones
de su biografía En esto creo (2002) cuando piensa en los
hijos, suyos y en general:
Hay que llegar a saber que los hijos, vivos o
muertos, felices o desgraciados, activos o pasivos, tie-
nen lo que el padre no tiene. Son más que el padre y
más que ellos mismos. Son nuestro compás de espera.
Y nos imponen la cortesía paterna de ser invisibles
para nunca disminuir el honor de la criatura, la res-
ponsabilidad del hijo que necesita creer en su propia
libertad, saberse la fragua de su propio destino. Nues-
tros hijos son los fantasmas de nuestra descendencia.
[…] Viendo el homenaje de mis hijas a mi único hijo,
entendí que un hijo merece la gratitud del padre por un
solo día que hubiera tenido de existencia en la tierra.
Y qué dura —digo yo— es, por demás, la muerte
de un hijo cuando se ve tan claramente la riqueza ver-
dadera que para todos con él se malogra. No sólo, hijo,
te pierdes para mí, tu padre, sino que cómo pueden ser
tan ciegas las leyes de la naturaleza o de la evolución
(esas moiras hilanderas) para hacer tal dispendio con tu
muerte.
Dos años después, Carlos Fuentes publica su libro
Instinto de Inez, que dedica “A la memoria de mi adorado
hijo”. Es una ficción para expresar el impulso de comuni-
  “Entrevista con Carlos Fuentes”, María Luisa Blanco, “Babelia”,
El País, 9-9-2006.

Figura 3. Natasha Fuentes Lemus murió seis años después de su hermano Carlos
cación de dos personas separadas por el tiempo humano,
en un amor imposible de desfases de existencia; historia
en la que el médium sería un director de orquesta, y el
vector de conducción, el poderoso “Fausto” de Berlioz.
La trama parte de la atracción que ejerce sobre Inez la
foto de un joven hombre nacido y muerto muchos años
atrás. ¿Quién no ha sentido un pálpito de intensa melan-
colía ante esa fotografía antigua, donde el sepia palidece
y se cuartea, desde la cual nos mira un rostro y una figura
joven, necesariamente desaparecidos, y además descono-
cidos, tiempo ha? ¿Qué es esa atracción enamorada que
nos imanta de una manera inmediata, absoluta, incom-
prensible, con una pena tremenda, insensata, atravesada
por la flecha del tiempo? ¿Y cómo no quedar atrapado
por la fotografía del hijito o de la hijita perdidos, con ese
desamparado gesto incierto del dedo intentando una ca-
ricia del rostro impreso? Pues bien, Carlos Fuentes desa-
rrolla toda la trama mediante la instrumentación musical
del médium. Este recurso a los médium es, como sabe-
mos, una forma imaginaria de irrealidad, espuria conso-
lación del duelo a veces.
Y seis años después, en 2005, muere la hija del
escritor, Natasha, rondando la treintena de edad, en
circunstancias extrañas, recogida como “muerta desco-
nocida” por el servicio público, como indigente, en un
barrio pobre y marginal de México (Figura 3). Es dema-
siado. ¿Qué está pasando en casa de los Fuentes?, se
pregunta la gente con ese temor ancestral a las maldi-
ciones divinas, hereditarias o contagiosas.
En su biografía, Fuentes dejó un retrato melancó-
lico y ambivalente, de regusto amargo, en el perfil que
trazó de esta hija, la que hablaba del triste invierno de
su juventud, la “exiliada hambrienta de su propia ca-
sa”, la que quería agradar y asombrar, la que se ampa-
ró en una cultura brillante y maldita; la que no sabía
inventarse, sino que actuaba ella misma. “Le faltaba
salir de la reclusión de los placeres intangibles y bru-
mosos a los espacios de la comunicación con los de-
más, escribiendo, actuando, dándole la oportunidad a
sus talentos”.
  En esto creo (2002). Carlos Fuentes tuvo una hija (Cecilia) de
su primer matrimonio y los dos hijos citados del segundo.
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
Figura 4.
El escritor Fuentes ante el cuadro de su mujer con los dos hijos pequeños. 441
¿Alguna vez alguien se planteó si esa niña, nacida
un año después que el hermano frágil —esa criatura
enaltecida, adorada en su desgracia brillante y mor-
tal—, se halló en la posición imposible de lo inalcanza-
ble, relegada a lo incomparable?
Su padre da una clave: “La gran ilusión de un
padre es que su hija sea siempre una fuente de ternura
y entre siempre a la sala haciendo cabriolas. Pero las
fotografías se desvanecen, las gasas se rasgan, las sedas
se amarillean. La Primera Comunión no es un evento
eterno”.
¿Se pide siempre por un padre varón lo que tácita-
mente esperaba Carlos Fuentes de sus hijos: la herencia
poderosa del varón y la ternura de la hija?
Reconoció que:
Rara vez le pasa a una familia perder a ambos
hijos, y esto es aún más duro para mi mujer que inclu-
so para mí (Figura 4).
Ella ha tenido toda su vida una dedicación ex-
traordinaria con ese muchacho y ha vivido en un con-
tinuo sobresalto sobre su salud. Recuerdo perfectamen-
te una visita que hice a Carlos en Nueva York y me
impresionó su fragilidad y el desvelo de Silvia, que más
que una mamá, parecía una novia o una amiga entra-
ñable ofreciendo su inquebrantable apoyo a un mucha-
cho lleno de inquietudes y de deseos juveniles de entrar
en una normalidad que nunca le fue posible.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Figura 5. Diciembre de 2003. En la Casa de América, en Paris, tiene lugar la
exposición de dibujos, pinturas y poesías, testamento poético (“Survivent les
mots” / “Sobreviven las palabras”, poemas 1986-1999) del joven poeta y pintor
Carlos Fuentes Lemus. La madre, Silvia Lemus, observa, en un ángulo de la
exposición, allá arriba, el retrato del bello rostro, dulce y traslúcido, de su niño,
muerto cuatro años antes.
Silvia Lemus, la madre, es una bella mujer, menuda,
pequeña, delicada, frágil, triste. Hizo periodismo y, según
refieren de ella, realizaba estupendas entrevistas. Recogió
la obra gráfica de su hijo (Figura 5). Le desbordaba, no
sabía cómo seleccionarla y prepararla, y pidió ayuda. Un
año después de la muerte del muchacho consiguió que la
montaran en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, donde
comenzó un periplo itinerante por exponerla en diferen-
tes ámbitos internacionales. Decían que Silvia tenía una
442 dulce sonrisa y que parecía pedir socorro con sus ojos.
En la celebridad de su marido, “esa pobre mujer millona-
ria era el ser más desvalido y maltrecho que nunca había
visto”, dijo de ella una de las ayudantes de dicha exposi-
ción. Tras la miserable muerte de Natasha, ¿qué le queda
a Silvia? Dijeron: “Silvia se va a romper”.
Apariciones del hijo muerto
He aquí las descripciones de Elena Soriano (Figura
6) sobre sus propias vivencias alucinatorias:
Consumada la tragedia, en los primeros días pos-
teriores [a la muerte de su hijo], a mí me ocurrió algo
extraño [...]: si yo apenas hablaba y me quedaba lar-
gos ratos absorta, mirando fijamente a ciertos lugares
del espacio, no era sólo por mi pasmo, sino porque en
ellos veía a mi hijo. Lo veía de verdad, no pensándolo,
imaginándolo o soñándolo, sino de una manera muy
realista y concreta, que recuerdo nítidamente: veía sólo
su cabeza, mejor dicho, su cara y no como estaba
muerta, sino tal como era cuando se despidió de mí la
última vez. [...] Lo veía únicamente en dos lugares de
la casa: frente a mi puesto habitual en la mesa del co-
medor y delante de mi asiento acostumbrado en el
contiguo cuarto de estar, junto a “su sillón” implacable-
mente vacío; lo veía distanciado unos tres metros de mí
  Testimonio materno (1985), Elena Soriano.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Figura 6. Elena Soriano.
y como suspendido en el aire, a media altura; veía su
rostro fijo en el espacio, pero “de bulto” y no estampado
como se ve el de Cristo en el “paño de la Verónica”; y
veía el de mi hijo vivo, con sus ojos bien abiertos, que
me miraban con indecible serenidad y su boca que me
sonreía un poco, con dulzura, ironía y gravedad con-
juntas... Aquella visión reiterada y durable era tan
cierta como inverosímil [...] [yo] que considero absur-
do dirigirse a los muertos y hablarles directamente,
como he visto hacer a mucha gente, también lo hice
entonces. Lo hice con absoluta credulidad, por desgra-
cia transitoria. Hablaba a mi hijo sin parar, sin con-
tención posible, en silencio si había alguien conmigo,
susurrando y creo que, a veces, gritando, si me encon-
traba a solas con aquella milagrosa aparición. [...]
Preguntas incesantes que hacía a aquella imagen de mi
hijo, muerto viviente, en todos los tonos imaginables.
[...] Aquella inexplicable presencia de mi hijo, a un
tiempo vivo y muerto, no respondió a ninguna de mis
preguntas, jamás pronunció una sola palabra, ni si-
quiera movió los labios para hacerlo, se mantuvo im-
pasible, siempre en los mismos dos únicos lugares de la
casa, con igual gesto plácidamente ambiguo, fue ha-
ciendo su presencia cada vez más corta y espaciada,
terminó por desaparecer por completo, no ha reapare-
cido jamás, aunque muchas veces, a lo largo de estos
años, la invoqué con desesperación.
[...] Ahora me siento fuertemente atraída por el
espiritismo [...], yo quiero ver a mi hijo en persona —¡y
sé que es pura podredumbre!—, oír el timbre inconfundi-
ble de su voz, al menos repetir la visión de su cabeza in-
móvil, como la gocé en los días inmediatos a su muerte.
Año 1980
Debo estar loca, tengo alucinaciones. Hoy, en una
conferencia en un centro de la Cruz Roja —este año
me intereso por sus iniciativas para luchar contra el
consumo de drogas— he visto entrar a mi hijo en la
sala. ¡He visto a mi hijo redivivo, de cerca y de frente,

con mayor nitidez que en mis sueños! ¡Era él, era él,
sin duda alguna! Su estatura, su configuración corpo-
ral, su cabeza, su larga melena, su barba y su bigote
negros y rizosos, su cara pálida y demacrada de los
últimos meses, sus ojos melancólicos y sufrientes, que
me han mirado con intensidad durante unos segundos.
¿Desde dónde? Para más extrañeza, este sosias increí-
ble no se ha quedado a escuchar la conferencia. Ha
mirado durante un minuto a toda la concurrencia, co-
mo si buscara a alguien, y luego ha desaparecido. Se
me ha escapado, no volveré a verlo en mi vida, puede
ser que sólo haya sido una figuración de mi mente
trastornada. Debiera haberme atrevido, en aquel mis-
mo instante, a levantarme y correr tras él o, al menos,
preguntar a la gente que estaba allí si lo habían visto
como yo. No logro olvidar esta visión, no podré dormir
esta noche sin mi somnífero. (31‑1‑1980)
CAJAL Y FREUD
REACCIONES OPUESTAS A LA
PÉRDIDA DE UN NIÑO EN LA FAMILIA
El caso Cajal
“Una luz se apagó, otra se encendió”
Cuando un ser humano siente íntimamente la con-
vicción de aquello para lo cual está destinado, nada
puede cambiar su rumbo, nada ni nadie podrán inter-
ponerse entre él y su meta. Porque lo vive como una
  Santiago Ramón y Cajal nació el primero de mayo de 1852 en
Petilla de Aragón, Navarra, en un valle de los Pirineos. Su padre, don
Justo, fue un estimado cirujano-barbero, hombre afanoso y de genio,
que trató por todos los medios de domeñar el carácter inquieto del
primogénito de sus cuatro hijos, y que, con carácter dominante, influyó
en Santiaguico hasta bien entrado éste en la edad adulta. Al referirse
a su infancia, el propio Cajal se describía, en efecto, como un chico
difícil, travieso, indómito, pero también lleno de curiosidad, amante de
la naturaleza y manualmente hábil. A esas edades no se sabe si dichas
características son señales de perdición o de salvación. Parecía más bien
lo primero. Una vez, siendo niño, fabricó un cañón, con su pólvora y
todo, y lo disparó, echando abajo la tapia de la casa del alcalde, lo que le
costó dos dias de escarmiento en la cárcel, a petición del propio padre.
Éste lo castigaba sin cesar. Lo llevó interno a los escolapios de Jaca con
10 años. Ya entonces empezó a entregarse obsesivamente a la gimnasia
atlética, para destacar entre sus compañeros y defenderse, ejercicio en
el que persistió durante bastantes años. Pero el chico detestaba estu-
diar. Tuvo un expediente académico poco brillante, que no hacía pre-
ver ninguna gloria. Para hacerle reaccionar, el padre le puso a trabajar
como aprendiz de zapatero, y Santiaguico llegó pronto a confeccionar
mejores zapatos que el maestro. Le apasionaba el dibujo desde tierna
edad, lo que enfurecía a don Justo, y le atraía la fotografía. Trasladada
la familia a Zaragoza, empezó allí la carrera de Medicina en la facultad
correspondiente, donde el padre daba clases, y ambos, padre e hijo,
pasaron muchas horas juntos, estudiando huesos y disecando cuerpos
humanos. Esto le sirvió a Santiago para, una vez conocida la anatomía
macroscópica, querer ir más allá y alcanzar la microscópica. Para apren-
der Anatomía dibujó un magnífico atlas de gran tamaño. Obtuvo plaza
en la Sanidad Militar. Estuvo en la campaña catalana contra los carlistas
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
(1873). Luego fue enviado a la primera guerra de Cuba (1874), donde
enseguida contrajo el paludismo, regresó y se dio de baja en el Ejército
(1875). En 1878 enfermó de tuberculosis e ingresó en el balneario de
Panticosa y en el monasterio de San Juan de la Peña. Se sintió presa de
angustias de muerte, pasó por la etapa de las negras novelas románticas
y de los versos lóbregos. Pero se sobrepuso con su propia “autocura”
de sol, aire, paseo, silencio y arte. Se casó con la mujer que le convino.
Era Silveria, buena, inteligente, discreta y hermosa mujer que dedicó
abnegadamente toda su vida al marido y a los hijos. A la boda, no apro-
bada por la familia, sólo asistió su hermano Pedro, que sería también
profesor médico. Como Santiago no quería ejercer la medicina, preparó
oposiciones a la cátedra de Anatomía de Valencia, que obtuvo. Estimu-
lado por su amigo el neuropsiquiatra Luis Simarro, trató gratuitamente
a histéricas y neurasténicos, experimentando con la sugestión y la hip-
nosis (que recomendó para el embarazo, y publicó un artículo sobre
ello), obteniendo curaciones “prodigiosas”. Pudo hacerse de oro, pero
sólo quiso satisfacer su curiosidad. Sintió la desilusión de comprobar
que el cerebro, esa “obra maestra”, fuera tan débil y sugestible También
puso a prueba el espiritismo, donde constató la enorme ingenuidad de
los seres humanos, pues cuando él iba a una sesión no ocurría nada.
Y así llevó a cabo, en cierto modo, el camino inverso a Freud (que
había transitado de la neurología a la psicología “morbosa”). Cajal leyó
las obras del psicoanalista, cuyas teorías consideraba “mentiras”, pero
debieron de intrigarle porque durante muchos años anotó cientos de
sueños propios —cuentan que era lo primero que hacía al levantarse—,
en los que encontraba siempre, por supuesto, una interpretación orga-
nicista y bien banal, incluso en aquellos sueños de contenido sexual que
hemos podido ver. Cajal siguió un notable itinerario de oposiciones y
cátedras: Valencia, Barcelona, Madrid. En 1901 tuvo por fin su Labo-
ratorio de Investigaciones Biológicas, cuya creación aprobó el Consejo
de Ministros. Si el laboratorio era su pasión, la docencia en el aula era
su carga resignada, que llevó a cabo meticulosamente, siendo un profe-
sor extremadamente tolerante y benévolo en las calificaciones. No sólo
escribió sin descanso los artículos y monografías con sus descubrimien-
tos, como sus fascículos en cinco entregas de Textura del sistema nervioso
del hombre y de los vertebrados (1897-1904), su importante Degeneración 443
y regeneración del sistema nervioso (1914), Neuronismo o reticularismo
(1933), sus trabajos sobre neurotropismo, además de otros muchos,
y sus constantes reediciones revisadas y aumentadas de su Manual de
Histología Normal y de Técnica micrográfica (cuya primera edición está
datada en Valencia en 1889), sino que publicó un magnífico tratado
pionero de fotografía de los colores. Y también escribió artículos (utili-
zó el seudónimo Doctor Bacteria en sus colaboraciones en la revista La
Clínica, de Zaragoza, en 1883), ensayos o pensamientos, como Reglas
y consejos sobre investigación biológica (1899) —luego también denomi-
nado Los tónicos de la voluntad. La psicología de los artistas (1902)—,
Chácharas de café (1920) —luego Charlas de café— y El mundo visto a los
ochenta años - Impresiones de un arterioesclerótico (1934), los dos tomos
de su autobiografía, y cuentos (Cuentos de vacaciones, recopilación en
1905). En 1885, al declararse una epidemia de cólera en Valencia, la
Diputación de Zaragoza le encargó un estudio, en el que Cajal sentó las
bases de la vacunación contra el cólera, prioridad de descubrimiento
que reivindicó frente a Ferrán. El 5 de marzo de 1894 fue nombrado
doctor honoris causa por la Universidad de Cambridge y tres días des-
pués era invitado a pronunciar una conferencia en la Royal Society de
Londres, y en 1899 fue asimismo investido como doctor honoris causa
por varias universidades de Estados Unidos, y en 1924, por la de La
Sorbona. En 1900 recibió el Premio Moscú, en el Congreso Internacio-
nal de Medicina de París; en 1905, la Academia Imperial de Ciencias de
Berlín le concedió la Medalla de Oro de Helmholtz, e ingresó en la Real
Academia Española. En 1906 le otorgaron el Pemio Nobel, que hubo
de compartir con Camilo Golgi, en un curioso emparejamiento, pues
cada uno de ellos defendía la posición contraria, lo que le llevó a decir
a Cajal que eran hermanos siameses unidos por la espalda, y también
porque Golgi reaccionó con enemistad y envidia ante el creciente pres-
tigio de Cajal y protagonizó una escena muy poco honorable al atacar
frontalmente la tesis cajaliana en la misma sesión de entrega del premio.
En 1922 recibió de manos del rey Alfonso XIII la Medalla Echegaray de
la Real Academia de Ciencias. Don Santiago fue largo tiempo director
de la Junta para la Ampliación de Estudios, una institución con triple
objetivo: la concesión de becas al extranjero para estudiosos, la creación
de laboratorios para otras ciencias (Física, Química) y la promoción
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

misión. Ni el amor humano, ni la tentación de la vani-

dad o de la riqueza material. Ni el dolor por la muerte
del ser más querido. Ni siquiera los esfuerzos, sacrifi-
cios o sufrimientos que conlleve cumplir con su tarea le
harán desistir de ella, por la cual muchas veces no será
reconocido en vida.
Tal le debió suceder a don Santiago Ramón y Cajal,
aunque él sí recibió, antes de recorrer la mitad de su
vida, amplio reconocimiento internacional y los mejo-
res premios y honores (el Premio Nobel en 1906). Sien-
do un padre y marido suficientemente bueno, no puso a

y apoyo de empresas culturales. Viajó por invitación científica a Pa-

rís, Londres, Lisboa, Cuba, EE.UU. e Italia, siempre petrechado con
su equipo fotográfico. En su obra literaria, y en especial en las Charlas,
revela su visión irónica y pesimista de los hombres, pero sin zaherir a
ninguno en particular, bien al contrario, mostrándose benevolente en
lo individual. En esas chácharas, como él las llamaba, revela su alto
patriotismo y honradez. No aceptaba recomendaciones para sí mismo
(por ejemplo, cuando fue destinado militarmente a Cuba), rehusó ser
ministro de Instrucción Pública, rechazó el Ducado de Cajal con Gran-
deza de España y se rebajó su salario oficial porque le parecía excesivo,
aduciendo que no podía admitirlo considerando la pobreza en la que
vivía mucha gente en España, sobre todo en las zonas rurales.
Su ideología era bipolar; por un lado, tradicional y conservadora
en lo moral, por ejemplo en su apreciación del papel de la mujer o en
su abierta oposición a cualquier vanguardia en arte; pero era liberal y
progresista en lo social y en lo científico, y laicista en lo religioso, si bien
respetó siempre profundamente las creencias religiosas de los demás.
Al parecer, en su juventud, con veintipocos años, se inscribió como
aprendiz en la francmasonería española, sin que en los años siguientes
figurara en las listas y documentos de la logia, siendo más tarde crítico
444 con esa orden. Sintió mucho la muerte de su madre (doña Antonia
Cajal), en 1898, a quien, al parecer, su marido no le había sido muy
fiel. Tras una relación largamente difícil, Cajal rompió finalmente con
su padre cuando éste decidió volver a casarse, pasándole quizá viejas
facturas a don Justo, que murió no mucho después, en 1903. Tal vez
tenga algo que ver con esa relación paternofilial el que don Santiago
tendiera, en su nombre y firma, a omitir o reducir a una “R” el apellido
que le correspondía de su padre y primara el Cajal de su madre.
La biografía de Ramón y Cajal es un claro ejemplo de cómo, para-
dójicamente, aquellas aptitudes y querencias, denostadas como super-
fluas, son, a veces, nudos (en el caso de nuestro sabio habría que decir
“neuronas”) de creatividad en la realización de una persona. Su talento
por el dibujo le permitió producir las más finas láminas de la estructura
cerebral. Además, los tratamientos químicos de fotografía, que aprendió
en la adolescencia viendo realizar emulsiones para las placas a fotógra-
fos ambulantes, le permitió aplicar sus saberes del laboratorio fotográ-
fico al laboratorio histológico (y viceversa), lo que le abrió el camino
para idear nuevos reactivos y tinciones de sus preparaciones y cortes
anatómicos (pero además le sirvió también para aumentar sus modestos
ingresos económicos vendiendo placas fotográficas que él fabricaba).
Sin estos bagajes, Cajal seguramente no sería hoy el incuestionable des-
cubridor de la entidad, unidad y función básica (la polarización) de la
neurona. Hasta el francés que don Justo se empeñó en enseñarle de
niño, aislándose ambos en el interior de una cueva natural en las afueras
del pueblo para no distraerse, le serviría para dar a conocer sus prime-
ros descubrimientos a los colegas en esa lengua internacional.
Creo que en él se dio esa vivencia concreta, puntual, de la toma
de conciencia de su destino, que se situaría en los años 1878-1879,
cuando intuyó las amplias posibilidades de ciertas tinciones para ob-
jetivar microscópicamente con mayor nitidez el tejido nervioso. Debió
de sentir esa “iluminación” en la que la persona percibe que su vida
toma sentido al concentrarse en una misma dirección todas aquellas
características, cualidades o capacidades que se sienten como consti-
tutivas propias. Esta interpretación explicaría ese “no sentir el tiempo”,
esa especie de arrobamiento que don Santiago aseguraba experimentar
cuando pasaba horas y horas seguidas inclinado sobre el objetivo de su
microscopio, la “luz del microscopio”, como él decía.
Figura 7. La escala de la vida. Doña Silveria con sus hijos.
su familia por encima de su misión científica. Lo dice
claramente en Charlas de café (1920):
Emplea tu vida de manera que tus hijos te llamen
tonto, y tus conciudadanos, benemérito.
Para un espíritu de nobles ambiciones preferible
será siempre la gratitud de la Patria a la de la familia:
la prole perece y olvida y la Patria perdura y recuerda.
Nada más radicalmente injusto que el padre de
familia. Todo lo atropella con tal de favorecer a sus
hijos.
Nunca los hijos de la carne ahogaron a los hijos
del espíritu [refiriéndose a sí mismo].
Su mujer, Silveria Fañanás García, le admiraba,
creía en él, y, convencida de su valía, hizo todo por que
pudiera dedicarse por entero a la ciencia, aislándole del
ajetreo doméstico y de los niños, ahorrándole presiones
económicas, para que pudiera concentrarse durante
horas y horas sin descanso en su laboratorio casero,
absorto en el infinitesimal mundo del microscopio, que
para él constituía el mayor placer. Se llegó a decir: “La
mitad de Cajal es su esposa”. Más de la mitad de él era
ella, para que él lo pudiera ser enteramente (Panel II).
A partir de 1880-1881, esa mujer guapa e inteli-
gente dio a luz durante diez años un hijo tras otro, al
principio casi a uno por año: Fe (Zaragoza, 1881), San-
tiago (Zaragoza, 1882), Paula (Valencia, 1884), Jorge
(Valencia, 1885), Enriqueta (Valencia, 1887), Pilar (Bar-
celona, 1890), Luis (1891) (Figura 7). Así como en la
primera parte de la autobiografía (Recuerdos de mi vida,
I: Mi infancia y juventud, 1901) Cajal cuenta su vida per-
sonal, confesando y analizando incluso partes de su in-
timidad, la segunda (Recuerdos de mi vida, II: Historia de
mi labor científica, 1917) es, como su título indica, un
relato casi exclusivo de su andadura profesional, con
apenas alusiones a su vida privada y a sus hijos, salvo
algunas referencias desgraciadas en las que se detiene
sólo un poco. Resulta evidente que la dimensión estric-
tamente personal ha sido desplazada en su totalidad
por la ocupacional, es decir, por su actividad investiga-
dora. Quizás a esto se deba el hecho de que historiado-
res y biógrafos pasen en general sin interés por la des-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


cendencia de Cajal, y algunos de ellos, incluso signifi-
cados, equivoquen nombres y años y lugar de naci-
miento de los hijos del gran hombre.
  A nuestro parecer, una de las mejores y más documentadas
biografías de Santiago Ramón y Cajal es la de García Durán Muñoz y
Francisco Alonso Burón, en dos tomos (tomo I: Cajal - Vida y obra, y
tomo II: Escritos inéditos; 1983). Las vicisitudes negativas del “legado
Cajal” revelan la desidia y la ignorancia del pueblo español con su patri-
monio y sus prohombres. Durante la guerra civil española se perdieron
muchos bienes científicos y pertenencias personales de nuestro sabio.
Los intentos de consolidar un Museo Cajal han sido infructuosos. Du-
rán y Alonso hicieron un inventario de objetos y pusieron en orden sus
papeles, dejando establecido el Archivo Cajal en 69 sobres, pero ha
desaparecido. Sólo recientemente se está trabajando en la catalogación
y restauración de ese legado, que es todavía francamente desconocido
por los españoles en su verdadera dimensión.
En la Vida y Obra de Cajal de los citados autores aparece noticia
del devenir y currículo de sus hijos y parte de los de sus nietos. Salvo
los dos hijos que murieron —Santiago y Enriqueta—, todos los otros
sobrevivieron y se casaron. Fe, la hija mayor, enviudó de don José Pérez
y vivió luego con su padre; le quedaron dos hijos (José y María Rosa).
La tercera, Paula, contrajo matrimonio con don Ángel Cañadas y tuvo
cuatro hijos, dos varones y dos mujeres; el mayor, Ángel, hizo Medici-
na. El cuarto, Jorge, del que se dice que era “el más rebelde y agudo de
todos”, sentó la cabeza, hizo brillantemente la carrera de Medicina, y
al terminar trabajó en instituciones que dirigía su padre (Instituto de
Higiene Alfonso XIII e Instituto de Investigaciones), y más tarde fundó
el Instituto THIRF, que fusionó con IBYS, de Bacteriología y Suerote-
rapia; casó con doña María Conejero, de la que enviudó, quedándole
tres hijos, de los cuales el varón, que se llamaba Santiago, murió, sien-
do estudiante de Medicina, en 1936, en la guerra civil española, en el
frente de Bilbao. De las dos hijas, recayó en María, la mayor, el título
de marquesa de Ramón y Cajal, creado en memoria de don Santiago en
el primer centenario de su nacimiento. Pilar, sexta de su descendencia,
casó con don J. Padró, enviudó, y le sobrevivió una de las dos hijas que
tuvo, también llamada Pilar. El pequeño, Luis, hizo también Medicina
y casó con doña Ángeles Junquera, con la que tuvo dos hijos, Angelines
y Santiago; éste (1940), único nieto de Cajal que lleva sus apellidos, es
actualmente catedrático de Anatomía Patológica y Jefe del Departamen-
to de Anatomía Patológica del Hospital Clínico de Zaragoza.
  En cuanto a las fechas de nacimiento de los hijos de Cajal,
encontramos un baile de años que oscila entre uno o dos con respecto a
las que reseñan uno u otro autor en sus biografías o anotaciones biográ-
ficas. En el esquema presentado en la conferencia internacional “Cajal
y la conciencia”, conmemorativa del centenario de su obra Textura del
sistema nervioso del hombre y de los vertebrados, en noviembre de 1999,
en Zaragoza, se llega a dar 1884 como la fecha de nacimiento de En-
riqueta, con lo cual se le atribuye la muerte a la edad de siete años, lo
que evidentemente no es así. Las fechas que tenemos como más fiables
—y que aquí consigno— son las que recoge Juan Fernández Santarén,
comisario de la exposición “Cajal, Premio Nobel 1906”, presentada en
diciembre de 2006 en el Museo Nacional de Ciencias Naturales de Ma-
drid, con motivo del centenario de la adjudicación del Nobel al sabio
aragonés, en la obra publicada para conmemorar tal evento.
En cuanto a los nombres, y con respecto al de la quinta hija,
comúnmente llamada Enriqueta (la que murió en 1889, con dos años
de edad), Francisco J. Vera Sempere, en su obra Santiago Ramón y Cajal
en Valencia - 1884-1887 (2001), demuestra documentalmente que fue
bautizada con el nombre de María del Pilar Enriqueta Ramón Fañanás
(Libro de Bautismos del Archivo Parroquial de la Iglesia de San Andrés
Apóstol, de Valencia, año 1887, inscripción n.º 111) y hace constar
que su fecha de nacimiento fue el 22 de abril de 1887, en Valencia, en
tanto que en el Registro Civil, en la partida de nacimiento, se consigna
la fecha del 5 de mayo de 1887, a las doce de la noche. Aparece tam-
bién nombrada como Pilar Enriqueta en el “Congreso Santiago Ramón
y Cajal” (Zaragoza, octubre de 2003), en conmemoración del 150.º ani-
versario del nacimiento del homenajeado.
El nombre compuesto de Pilar Enriqueta introduce ambigüedad
con respecto a la siguiente hija nacida, que se llamó asimismo Pilar,
aunque antiguamente era muy corriente que se les impusieran a los
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
Especialmente difusa es la identidad de Enriqueta,
la hija que murió con pocos años, y de la que unos dan
como fecha de nacimiento el año 1886 y otros el 1887,
y hay algún despistado por ahí que le da incluso la de
1884. No hemos conseguido encontrar el retrato feha-
ciente de la pequeña Enriqueta en ninguna galería foto-
gráfica publicada de la familia de Cajal. Estamos segu-
ros de que debió de haberlo (o debe de haberlo), dada
la gran afición del padre a recoger fotográficamente la
crónica de su mundo cercano, prueba de lo cual son las
variadas fotos que hizo a su mujer y sus niños. Pero
falta Enriqueta. ¿Por qué? ¿Es resultado de un acto pre-
meditado? Al comienzo del retrato fotográfico tanto se
daba inmortalizar con la cámara al niño muerto cuanto
destruir todas las fotos que se hubieran hecho de él a fin
de aliviar en los deudos el dolor de su visión.
Pero todo hace pensar que Enriqueta murió en
1889, con dos años de edad.
El año anterior, 1888, fue, en expresión del propio
Cajal, su año cumbre, su año de fortuna. Trabajaba “no ya
con ahínco, sino con furia”. Estaba a punto de encon-
trar la nueva verdad: que la estructura básica funcional
del cerebro era la neurona, como unidad interactiva de
conducción de los impulsos nerviosos; que éstos se
transmitían de neurona a neurona a través de las den-
dritas (con sus magníficas arborizaciones libres, puerta
de entrada al soma) y del axón (puerta de salida) de
cada una de ellas; que lo hacían por vías propias y por
contacto individual. El cerebro no era, pues, una enma-
rañada red indiferenciada, como se creía hasta entonces 445
(teoría reticular), boscosa e incolora, sino una bandada
de “mariposas del alma”, como llamó Cajal una vez a las
neuronas. Sus horas volaban febrilmente en su increíble
laboratorio casero (los colegas extranjeros no daban
crédito a que aquel hombre hubiera llevado a cabo sus
descubrimientos en su casa, con todo el material paga-
do de su bolsillo, sin ayuda ni subvención oficial algu-
niños en el bautizo dos o tres nombres de pila, sin olvidar que era asi-
mismo frecuente (y aún se da alguna vez) que se repusiera el nombre
del hijo muerto al siguiente que nacía, fuera singularmente como tal o
como nombre compuesto. Resulta, además, curioso que el propio Cajal,
en la segunda parte de su autobiografía (Historia de mi labor científica),
se refiere a su “pobre” hija Enriqueta como “la primera nacida en Barce-
lona”, cuando en realidad tal hija debió de ser Pilar, la siguiente.
Vera alude asimismo al extraño cambio de nombre que sufrió el
tercero de los hijos de Cajal, una niña que fue inscrita en el Registro
Civil como Vicenta, con fecha de nacimiento del 21 de enero de 1884, a
las cuatro de la tarde, y que en 1968 pasó a llamarse Francisca de Paula
Vicenta, según resolución del Juzgado de Primera Instancia n.º 5 del
Registro Civil del Congreso de Madrid, desconociéndose los motivos de
esa modificación, producida quizás a instancias de los descendientes.
Pero es que, además, algún biógrafo (Diego Ferrer, en Santiago
Ramón y Cajal y las células nerviosas, Madrid, 1965) le da a Paula el
nombre de Vicenta Enriqueta, lo que avala la confusión de nombres de
las hijas de Cajal, salvándose Fe, quizá por ser la primera.
Con tanto hijo, tanto desplazamiento y tan poca precisión de Cajal
con respecto a ellos, caben los lapsus y los errores. Como, por ejemplo,
el del irreprochable historiador de la Medicina José María López Piñero
(1933) —que ha desarrollado toda su labor docente e investigadora en
Valencia, donde Cajal vivió años decisivos—, que confunde en una pe-
queña biografía (Cajal, 1985) a Santiago, que era el segundo hijo, con
Jorge, que fue el cuarto, lo que es, sin duda, un lapsus, pues en el esque-
ma crono-biográfico de la misma obra la denominación es correcta.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

PANEL II. FAMILIA CAJAL. PANEL DE HIJOS, HACIA 1896.

Recuerdos en Larres, la cuna aragonesa de Matrimonio Cajal (Silveria y Santiago) De izquierda a derecha: el padre, Jorge
sus padres (al fondo), la madre, Santiago (el últi-
(dibujo de R. L’Hotellerie) mo a la derecha), Luis, en brazos de la
madre, y Paula, junto al padre

446
†
Enriqueta
Nacida en abril 1887
Murió en 1889

Fe, con unos 16 años Santiago, con unos 13 años Paula, con unos 11 años
(nacida en 1880) (nacido en 1883) (nacida en 1885)

Jorge, con unos diez años Pilar, de unos seis años Luis, con unos 4 años Final de trayecto
(nacido en 1886) (nacida en 1891) (nacido en 1892) (1-5-1852 / 17-10-1934)

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


na). Para darse a conocer fundó y financió una revista
propia (Revista Trimestral de Histología Normal y Patoló-
gica, de la que editó sólo tres números, los suficientes
para dejar constancia de sus principales primeros des-
cubrimientos), distribuyendo entre los más significados
investigadores de su tiempo los 60 ejemplares de que
constaba cada tirada. Estaba ansioso porque no encon-
traba en ellos eco de sus descubrimientos. Tradujo sus
trabajos al francés y los envió a revistas europeas, ale-
manas principalmente. Silveria sabía la importancia del
momento crítico de su marido y procuraba evitarle
cualquier molestia o distracción, llegando a sacrificar la
economía doméstica hasta grados extremos. Pero no
podía solucionarlo todo. Su hijo Santiago enfermó gra-
vemente con seis o siete años, y Cajal escribió en la se-
gunda parte de su autobiografía:
Mi hijo mayor, que prometía ser mozo de entendi-
miento, cayó gravemente enfermo con una fiebre tifoi-
dea, de cuyas resultas, además de paralizarse bastante
su desarrollo mental, brotaron los gérmenes de la en-
fermedad cardíaca que le llevó, tres lustros después, al
sepulcro.
Cuentan que lo velaban alternativamente su mujer
y él, y que don Santiago se llevaba el microscopio a la
mesilla situada en la cabecera de la cama del enfermo
para seguir trabajando sin dejar de vigilarlo. Allí hizo
algunos de sus decisivos descubrimientos.
En 1912, Cajal publicó su pionero y extraordinario
libro La fotografía de colores10. En su autobiografía ofrece
los dos motivos por los que se decidió a redactar ese
trabajo: “docente y patriótico, el uno, y sentimental el
otro”. El primero es, obviamente, de naturaleza técnica.
Del segundo dice:
El segundo motivo pertenece al dominio del cora-
zón. Mentarlo renueva en mí torturantes recuerdos. El
mayor de mis hijos, precisamente el que más se parecía
a mí, así en lo intelectual como en lo físico, contrajo
desde muy joven gravísima enfermedad cardíaca. Des-
ahuciado de los médicos e imposibilitado para seguir
carrera, púsele al frente de una librería, al objeto de
entretenerle y de disipar en lo posible su negra melan-
colía. Y para estimular iniciativas editoriales, base
quizá de futuros negocios, escribí los primeros capítu-
los del libro. Por desgracia, el inexorable pronóstico
médico se cumplió y el autor [o sea, Cajal] tuvo “a
10  La fotografía, en su versión original de daguerrotipo, llegó a
Barcelona en 1839, desde Francia, donde inició su andadura en 1826.
En La fotografía de colores, Cajal se preocupa por dar un fundamento
teórico-científico y operativo a la fotografía, y se centra especialmente
en el proceder con la placa autocrómica, siendo pionero en la creación
de la fotografía en color, cosa que no se le reconoce —o sólo de pun-
tillas— en la historia correspondiente. Ramón y Cajal fue presidente
honorario de la Asociación de Fotógrafos de España. Su prestigio y aval
hicieron posible que fuera en nuestra patria donde se reconociera la
autoría expresa de la fotografía, antes que en ningún otro país y ade-
lantándose mucho en el tiempo, de modo que cada fotografía llevara el
sello y la firma de su autor profesional.
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
fortiori” que convertirse en editor. Mas no hablemos de
cosas tristes. ¡A qué rememorar dolores cuyo lenitivo
sólo está en el olvido!
Y cuando, ya muerto su hijo, Cajal explicaba en
sus conferencias, clases o libros los hallazgos realizados
entonces, recordaba aquella carita del niño y su voz
quejumbrosa pidiendo: “Agua, papá”.
“Precisamente el que más se parecía a mí...”. De
nuevo aquí ese duelo del padre por la quiebra de su
sucesión con la muerte del hijo, en el que tiene puestas
todas sus complacencias e ideales de proyecto.
Meses después de Santiaguito, es Enriqueta la que
enferma:
[...] una de mis hijas, la primera nacida en Barce-
lona11, fue víctima de la inexorable meningitis, contraí-
da durante la convalecencia del sarampión. Porque en
las grandes y húmedas urbes toda debilidad resulta peli-
grosa, a causa del perpetuo acecho del bacilo de la tu-
berculosis, suspendido en el polvo y en profusión sem-
brado por industriales desaprensivos en leches y carnes.
¡Pobre Enriqueta!... Su imagen pálida y doliente
vive en mi memoria, asociada, por singular y amargo
contraste, a uno de mis descubrimientos más bellos: “el
cilindro-eje de los granos del cerebelo y su continua-
ción con las fibrillas paralelas de la capa molecular”.
Acaso en tan triste ocasión fue la angustia despertador
soberano. Continuamente desvelado, y rendido de fati-
ga y de pena, di en la manía de embriagarme, durante 447
las altas horas de la noche, con la “luz del microsco-
pio”, a fin de adormecer mis crueles torturas. Y cierta
noche aciaga, cuando las tinieblas comienzan a abatir-
se sobre un ser inocente, brilló de repente en mi espíri-
tu el resplandor de una nueva verdad...
Es llamativo que Cajal no conserve aparentemente
de su hija muerta más que el recuerdo asociado de los
granos del cerebelo (en los que descubrió la nueva ver-
dad de la que habla) y de uno de sus importantes descu-
brimientos (el de la polarización de la neurona, es decir,
el sentido exacto de la dirección de los impulsos nervio-
sos en su recorrido por la unidad funcional neuronal,
recorriendo un camino similar a un circuito eléctrico), y
nada con respecto a la personita de Enriqueta. “A luz
extinguida, luz renacida”, podría decirse. El sabio se
detiene y hace un corte reflexivo:
Pero no removamos melancólicos recuerdos. Ade-
más ¿a quién importan estas cosas?... Hombres somos,
y por tanto el dolor físico y moral nos acecha de conti-
nuo. Sin contar el tiempo, el terrible e inexorable ene-
migo de la vida.
11  Véase la nota 9. Hay un paralelismo “inverso” —si se me per-
mite exta expresión— entre las muertes de la hija de Cajal y la de Da-
rwin. Murieron seguramente de lo mismo, en muy poco tiempo, pero
Annie tuvo a su padre constantemente a pie de cama durante la enfer-
medad mortal, con la madre justificadamente ausente, y con Enriqueta
sucedió justo al contrario.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
De nuevo aquí la coletilla desdramatizadora, pu-
dorosa de mostrar los sentimientos de duelo. Pero tam-
bién una cierta frialdad afectiva o una defensa mediante
el enfriamiento emocional.
Algunos biógrafos cuentan que doña Silveria quiso
ahorrar a su marido el final de la agonía de la hija. Otros
dicen que, en su laboratorio, él oyó los gritos desgarra-
dores de su mujer desde la habitación de la niña: “¡San-
tiago!, ¡Santiago!”. Y hay quien escenifica la situación y
cuenta que Silveria avisó a su esposo del estado de la
pequeña, pero que él no debió de escucharla, enfrasca-
do en el rastreo del axón maravilloso, y cuando, exul-
tante, fue a darle la noticia de su decisivo descubri-
miento, la encontró anegada en llanto, con el cuerpo
exánime de la hijita en los brazos. Desolado, él se dolió:
“¿Por qué no me avisaste?”. “Lo hice, pero no me escu-
chaste”, le repuso ella.
Y sin embargo, 1889 fue el año en el que Cajal
atraviesa la puerta de la gloria. Tiene 37 años. Con las
pruebas fehacientes de su teoría de la neurona bajo el
brazo, viaja a Berlín, al Congreso de Anatomía, el 12 de
octubre. Va muy bien pertrechado con todas sus prepa-
raciones y con el material a punto, pero se da cuenta de
que su descubrimiento va de nuevo a pasar inadvertido.
Y no se arredra. En un arranque de valor contra su timi-
dez, logra atraer, tomándolo del brazo, al máximo re-
presentante de la Histología en ese tiempo, el alemán
Kölliker, y consigue que vea sus imágenes al microsco-
pio. El colega, que queda fascinado por la obra de Ca-
448 jal, será desde ese momento su valedor e incondicional
divulgador de la teoría de la neurona. Los otros congre-
sistas se arremolinan, le rodean, todos quieren ver sus
preparados. Cajal, Cajal, Cajal (ellos pronuncian Cayal,
Cayal, Cayal). Y su nombre ya no dejará de sonar. Ni la
enfermedad deteriorante de su hijo ni la muerte de su
hijita quebraron su proyecto. Tampoco cuando, más
tarde, otra hija enferme, también gravemente, dejará de
llevar a cabo su misión, que esa vez consistía en asistir a
la muy prestigiosa Real Sociedad de Londres, donde
había sido invitado a dar una conferencia:
[...] Mi instinto paternal se inquietaba, resistién-
dose a abandonar a la paciente, no obstante los alenta-
dores vaticinios que, para tranquilizarme, hacia el
doctor Hernando, médico de cabecera y amigo genero-
so de mi familia [...].
Se decidió a ir, finalmente. Al regreso, confiesa en
su autobiografía:
Al pisar el umbral de mi casa latíame tumultuo-
samente el corazón. Por incidentes imprevistos, no pu-
de avisar mi llegada. ¿Cómo encontraría a mi hija? El
optimismo de las cartas maternas ¿no sería quizá pia-
doso ardid encaminado a animarme y confortarme
ante mi arriesgada misión?
Afortunadamente, se cumplieron los buenos pro-
nósticos médicos. Pero encontró a su esposa “fatigada y
doliente por un mes de insomnios”.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Han corrido leyendas y murmuraciones de Cajal
como padre descuidado y egocéntrico. Biógrafos tan
serios como Durán se han preguntado:
¿Fue Cajal buen padre? Sencillamente, no. A nues-
tro parecer, no fue un mal padre, pero tampoco bueno.
Todas las censuras que él pudo hacer a don Justo [su
propio padre] pudieran hacérselas a él muy aumenta-
das. Quería, naturalmente, a los hijos, siendo amable y
cariñoso con ellos; pero la diligencia del buen padre de
familia le faltó. Él mismo se queja, e incluso escribía, de
que la tragedia del científico, obsesionado por su traba-
jo, está en tener que dejar la enseñanza y cuidado de la
prole en manos ineptas y mercenarias. Cajal, aun
amando a sus hijos, no pudo ocuparse de ellos.
Su caso es paradigma de la necesidad que tiene el
sabio, el genio, el creador, de desconectarse de todo
aquello que pueda mermar la atención y ensimisma-
miento que requiere su tarea. En los momentos más
duros de su vida, Cajal batalló y ganó, se sobrepuso a
todas las contrariedades, por encima de sus sentimien-
tos y de sus baches de ánimo.
Pero en el otoño e invierno de 189912, con 47
años, cayó, durante varios meses, en una depresión,
cuyos síntomas describe con precisión en la segunda
parte de su autobiografía, produciendo sorpresa e im-
pacto en el lector a causa de lo parco que en ella ha sido
hasta ese momento en cuanto a revelar situaciones aní-
micas propias. Cuenta:
Invadióme la neurastenia, acompañada de palpi-
taciones, arritmias cardíacas, insomnios, etc., con el
consiguiente abatimiento de ánimo. Semejantes crisis
cardíacas atacan frecuentemente a las personas ner-
viosas fatigadas, sobre todo durante esta fase de la vida
en que declina la madurez y asoman los primeros des-
fallecimientos precursores de la vejez.
Naturalmente mis dolencias agriaron aún más
mi natural triste e hipocondríaco. Y, por reacción fisio-
lógica y moral, acometióme violenta pasión por el
campo.
Esta crisis recuerda la famosa que padeció su ami-
go Unamuno dos años antes y apenas uno después de la
muerte de su hijo Raimundín, que tanto le afectó, abo-
cándole a una conmoción religiosa, como vimos.
En Cajal, creo que son dos acontecimientos casi
simultáneos los que desencadenaron su postración psí-
quica (pero sin los planteamientos metafísicos unamu-
nianos): la muerte de su madre (aquella mujer cariño-
sa, hacendosa y humilde esposa, a la que él amaba
tanto, y que fue la única que puso un poco de dulzura
en el frío y riguroso hogar de don Justo Ramón) y la
12  Cajal anota esta fecha de 1899 en su autobiografía, pero al-
gunos biógrafos sitúan la fecha en 1898, como, por ejemplo, Álvarez
Sierra, o recientemente Juan Fernández Santarén, comisario de la expo-
sición “Cajal, Premio Nobel 1906”, en el Museo Nacional de Ciencias
Naturales (Madrid, diciembre de 2006).

pérdida de Cuba, que significó un tremendo golpe para
su profundo patriotismo. Parece que fue ésta la única
vez que Cajal, sumido en el desaliento, abandonó du-
rante un tiempo sus investigaciones, para, una vez
más, salir adelante por su propia fuerza de voluntad13,
afirmándose positivamente en la esperanza del trabajo
y de la raza.
Llama, de todos modos, poderosamente la aten-
ción esta “depresión patriótica”. ¿Fue en realidad tan
psicotraumático el desastre de Cuba para él como para
ciertos españoles? ¿Pudo la pérdida de las últimas colo-
nias más que la de la hija o la reciente de la madre? Sus
biógrafos parecen poner el énfasis más en esto que en la
misma muerte de la madre, quizá porque entonces lo
patriótico era más glorioso y más viril en un hombre de
la edad de Cajal. Sin embargo, por mi parte, recuerdo
que, cuando yo era residente de Psiquiatría General en
los años sesenta, pasaban por la consulta pacientes construir en 1900 una modesta quinta (su “cigarral de
—todos varones, si no me falla la memoria— con cua-
dros depresivos en los que, a lo largo de la historia clí-
nica, aparecía una profunda desmoralización ocasiona-
da por frustración ideológica y política (particularmen-
te, en un sector de la población masculina que había
“hecho la guerra en el bando contrario”, como se decía
entonces). Por eso puedo creer que determinadas vi-
vencias y adscripciones (también las religiosas) tienen
tal grado de implicación e incluso de visceralidad que,
en condiciones de impotencia, ostracismo o exclusión,
pueden generar graves cuadros de desgaste y desmora-
lización muy cercanos a la depresión. La hipótesis que
manejo de momento, en espera de mejores fundamen-
tos, es que la coincidencia de la pérdida conjunta de la
madre natural y de la gran madre patria produjo en el
sabio una regresión a épocas muy anteriores, a aquel
terrible tiempo (1873-1878), en su veintena de edad,
de fuerte y negra crisis moral.
En efecto, esta melancolía ansiosa tardía evoca en
particular la que, muy debilitado físicamente, le acome-
tió con toda claridad en 1878, cuando tenía 26 años, al
enfermar de tuberculosis y ser ingresado por su padre
en el balneario de Panticosa. Se sintió entonces presa de
angustias de muerte, pasó por la etapa de las negras
novelas románticas (él mismo escribió entonces una) y
de los versos lóbregos, y allí sí parece que dudara de
Dios y de su bondad, como apunta en este poemilla
suyo:
¡Oh tísico sin ventura,
que en tus juveniles años,
virgen aún de desengaños,
la vida amas con ternura:
quizá eres el sustento
de madre débil y anciana
y con hondo sentimiento
presientes muerte cercana!
13  “Troquemos los desfallecimientos enervadores, con ansia de
robustez, de juventud y de renovación. Huyamos del pesimismo como
de virus mortal”, dice en el postscriptum a la segunda edición de Reglas
y consejos sobre investigaciones biológicas, de 1899.
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
¿Crees que hay Dios?
Si un Dios lleno de bondad
en este mundo existiera,
reinaría por doquiera,
tranquila, la libertad;
y aquí la desdicha impera.
Y ahora, como entonces, se sobrepuso, como digo,
con su propia “autocura” de sol, aire, paseo, silencio y
arte, pero sobre todo con su enorme tenacidad. Sintió la
absoluta necesidad de vivir en el campo y para ello se
arriesgó a invertir todos sus ahorros en la compra de
una huerta en el reciente ensanche norte de Madrid, “en
las frondosas hondonadas y las vertientes vecinas del
puente de Amaniel”, lindante con Cuatro Caminos, por
donde las Bellas Vistas, terreno entonces sin urbanizar,
para vivir apartado del mundo cortesano. Allí se hizo
Amaniel”, en la calle de Almansa), rodeada de un jar-
dín, emparrado y pequeño invernadero, todo escalona-
do en cuesta y con orientación al mediodía, con hori-
zontes de la Moncloa, la sierra de Guadarrama y El Es-
corial. Y allí pasó la última depresión, tras la muerte de
Silveria, el 23 de agosto de 1930. Se replegó en su “cue-
va”, que así llamaban sus discípulos al sótano que había
habilitado en su casa (¿trasunto final de aquella otra
cueva en la que había aprendido francés con su padre?),
donde acomodó el despacho, el material de investiga-
ción, sus carpetas, dibujos, colecciones de preparacio-
nes histológicas y la magnífica biblioteca, de unos 449
10.000 volúmenes, de toda temática, desde clásicos a
viajes, desde filosofía a religión, desde historia a nove-
las... Y allí escribió su último libro, El mundo visto a los
80 años - Memorias de un arterioesclerótico, que se publi-
có el mismo año de su muerte, acontecida el 17 de oc-
tubre de 1934.
Pero también, según cuenta su nieta Silvia Caña-
das, por entonces don Santiago había empezado a escri-
bir un libro, cuyo título era Solos ante el misterio, que se
ocupaba de fenómenos paranormales, premoniciones y
sueños extraños, “algo muy diferente de cuanto había
realizado hasta entonces”, comenta su nieta. Y también
muy opuesto a cuanto había creído en el terreno racio-
nal. Coincidencia con Freud, del que siempre se había
mostrado tan crítico y distante: ¡Similitudes que origi-
nan las vivencias de duelo! De ese manuscrito, no ter-
minado, se ignora el paradero14.
No fue un abuelo cariñoso, dice esa misma nieta,
que guarda, sin embargo, un gran recuerdo de él y de
cómo la instruía, enseñándole, por ejemplo, la organi-
zación de las hormigas sobre el terreno. No engañaba
don Santiago. No fue en absoluto un mal padre; se sin-
tió torturado por el recuerdo de su hijo muerto; se vio
culpable e impotente en el lecho de muerte de su pe-
queña Enriqueta, y ansioso en la lejanía temiendo por la
vida de otra hija... Pero le parafraseamos cuando con-
cluimos que eran “más hijos suyos los del espíritu que
14  “Cajal, Premio Nobel 1906”, Museo Natural de Ciencias Na-
turales, Madrid, 2006.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
los de la carne”. Y esta idea llevada a la realidad fue en
Cajal más quizá el producto de una voluntad tesonera
que de un sentimiento espontáneo, el cual fue segura-
mente neutralizado por su positivo empeño creador. Y,
por otra parte, creo también que Cajal supo ahogar sus
penas, recatar sus tristezas y sublimar sus dolores físi-
cos y psíquicos apoyándose (más que refugiándose) en
la gratificante creación investigadora, en lo que él lla-
maba, elevándola a metáfora, la “luz del microscopio”.
En resumen, como hemos visto a lo largo de esta
semblanza, Cajal apela en el duelo y en la desgracia a
tres métodos de superación del mismo: 1) a la actividad
creadora; 2) a la terca voluntad que se opone a que el yo
sea doblegado (la “autocura”, como él la llamaba), y 3)
al lenitivo del olvido, no oponiéndose a él, sino más
bien dejando que se instalase.
Es obvio que no en todos los sabios ocurre igual.
Darwin, que, en muchos aspectos, vivió análogas cir-
cunstancias a las de Cajal, divergió absolutamente en
otras, y en especial en el gran amor y el trato habitual que
mantuvo con sus hijos, a pesar de sus muchas etapas
enfermizas y del mucho trabajo que realizó en su vida.
Duelo del abuelo Freud
Muerte de Heinele
450 El caso de Sigmund Freud es de especial relevancia
por haber dado cuenta él mismo de su duelo por la
muerte del nieto y por ser precisamente uno de los más
destacados psicólogos de la historia, el creador del Psi-
coanálisis.
En febrero de 1923 le aparecieron a Freud los pri-
meros signos de su cáncer mandibular, que tanto le ha-
ría sufrir, y con el que estuvo luchando hasta que mu-
rió, en 1939. Pero más que su dolencia le preocupaba
entonces otra cosa, un golpe que, según aseguraría más
tarde, le resultó completamente insoportable, aún más
que el cáncer. Lo contó así en carta a Kata y Lajos Levy
el 11 de junio de 1923:
Trajimos de Hamburgo al pequeño de Sofía15,
Heinele (Figura 8), que tiene ahora cuatro años y me-
15  Heinele era el hijo pequeño de su querida hija Sofía; tenía
trece meses al morir inesperadamente la madre el 25 de enero de 1920,
a los 26 años de edad, debido a la gripe epidémica. Cinco días antes
había fallecido un gran amigo de Freud, el mecenas Toni von Freund.
Fue un tiempo de duelos seguidos para Freud. Sobre la pérdida de su
hija escribió, en diferentes cartas, textos que dan cuenta de cuál podría
ser la vivencia de duelo desde la posición de un ateo:: “[…] Habernos
arrebatado a Sofía ha sido un acto brutal y absurdo del destino, algo
acerca de lo cual no podemos protestar ni cavilar, sino tan sólo bajar la
cabeza, como pobres y desvalidos seres humanos” (carta al marido de
su hija el mismo día 25-1-1920). “[La muerte de mi hija] me hace de-
sear que ese día [el de la muerte] no me tarde en llegar” (a su discípulo y
colaborador Jones, el 26-1-1920). “Y todo [pasó] en cuatro o cinco días,
como si [nuestra dulce Sofía] jamás hubiera existido. […] Trabajo todo
lo que puedo y me alegro de que esto me impida pensar demasiado.
La pérdida de un hijo parece producir una grave herida narcisística. Lo
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Figura 8. Freud con sus nietos Heinz (“Heinele”) y Ernst, hijos de Sofía, ya
fallecida.
dio. Matilde, mi hija mayor, y su marido lo han adop-
tado, por así decirlo, y se dedican a quererlo de una
manera que no era de prever. Es que es un chiquillo
encantador y yo mismo me daba cuenta de que jamás
había querido tanto a alguien y desde luego nunca a un
niño. Por desgracia, no estaba fuerte y tenía siempre
unas décimas, como uno de esos niños cuyo desarrollo
mental se hace a costa de su salud física. Nosotros
creíamos que era por falta de cuidados en Hamburgo o
porque no tenía suficiente atención médica [en otro
lugar comenta que el niño no era más que “piel y
huesos”].
Heinele se ha puesto otra vez enfermo hace unos
quince días, con una temperatura de 39 y 40 grados, y
cefaleas sin localización precisa, y durante largo tiem-
que se conoce como duelo llegará probablemente después” (al pastor
Óscar Pfister, el 27-1-1920). “Es un hecho de efecto tan paralizante,
que no deja inspirar reflexión alguna a quien no es creyente, cosa que
le evitaría a uno todos los conflictos consiguientes. Cruda fatalidad,
muda sumisión” (a su colaborador Eitingon). “Aparte de sentirme más
cansado, sigo siendo el mismo. Esta muerte, por muy dolorosa que sea,
no cambia en nada mi manera de ver la vida. He estado durante años
preparándome para aceptar la pérdida de nuestros hijos [varones, en el
frente de guerra], y sin embargo es ahora mi hija la que muere. Como
ateo convencido, no tengo a nadie a quien acusar y me doy cuenta de
que no existe sitio alguno a donde acudir con mis quejas. ‘La siempre
invariable hora del deber’ [Schiller] y ‘el dulce hábito de vivir’ [Goethe]
contribuirán a que todo vuelva a ser como antes. En el fondo de mi
ser siento, no obstante, una herida narcisística irreparable. Mi mujer y
Annerl [Anita, la hija pequeña] están profundamente afectadas de un
modo más humano. […] Parece que la ceremonia [de la incineración]
fue muy digna y solemne” (a su discípulo y colaborador Sandor Feren-
czi, el 4-2-1920).
Pero el hombre racionalista que era Freud no quería que nadie
creyera que su obra Más allá del principio del placer, que se hallaba en
curso y que trataba de integrar el instinto de Muerte en su teoría de las
pulsiones y de la libido, pudiera achacarse al hecho del duelo por su
hija, e hizo firmar a uno de sus amigos, que estaba al tanto de su ma-
nuscrito, que éste se hallaba ya terminado cuando su hija había muerto.
Lo cual no era del todo cierto, pues Freud estuvo trabajando en el tema
desde primavera de 1919 a mayo de 1920, varios meses después de la
muerte de Sofía.

po sin diagnóstico, hasta que hemos ido cerciorándonos
cada vez más de que se trataba de una tuberculosis
miliar, y que por consiguiente está perdido. Ahora está
en coma, con paresias, y, cuando a veces despierta, se
recupera de modo que parece de nuevo él mismo, de
forma que se le hace a uno difícil pensar que… Tras
cada una de esos despertares se vuelve a hundir en el
sueño y lo volvemos a perder. Los médicos dicen que en
ese estado puede durar una semana, quizá más, y que
es mejor que no se cure, lo que afortunadamente es lo
más seguro. Su padre llegó ayer.
Me resulta muy difícil soportar esta pérdida. No
creo haber experimentado nunca una pena tan grande,
que quizá sienta más duramente a causa de mi propia
enfermedad. Hago mi trabajo, obligado, a la fuerza.
En el fondo, ya todo me da igual.
Heinele murió el 19 de junio de 1923. Ésta es la
carta que Freud le mandó al padre del chiquillo:
He pasado algunos de los días más negros de mi
existencia llorando al niño. Al fin he logrado dominar-
me y puedo pensar en él con serenidad y hablar de él
sin llorar. Pero en nada me ha ayudado la razón; mi
único consuelo es que, a mi edad, no le habría visto
durante mucho tiempo. No sé si te das cuenta de cuán-
to le amábamos todos. Le cuidamos como si hubiera
sido nuestro propio hijo y no logramos expresar lo que
sentimos por él. Creo que no pudiste conocerlo a fondo.
Era muy pequeñín en Hamburgo y la rivalidad con su
hermano mayor desfiguró las cosas. Aquí [en Viena]
había mejorado mucho y era maravilloso ver cómo
había aprendido a entender y conquistar el mundo y a
las personas que le rodeaban. Apena que jamás sepa-
mos cómo se habrían desarrollado esas facultades. In-
cluso los nueve meses que estuvo constantemente en-
fermo fueron muy dichosos para él; y al final sufrió
menos que nosotros, de manera que quienes le conoci-
mos conservamos frescos los recuerdos de él.
Dicen que sólo esa vez se le vio llorar a Freud. Más
tarde confesaría (a su amigo el psiquiatra existencialista
Binswanger, en carta del 15-10-1926) que Heinele ha-
bía representado para él tanto como todos sus hijos y
nietos. Según su biógrafo Ernst Jones, Freud manifestó
que la pérdida del nietecillo le había afectado de forma
distinta a todas las demás. Las otras sólo le habían pro-
ducido mucho dolor, pero ésta había matado algo de sí
mismo.
Al mes siguiente de la muerte del niño, Freud re-
conoció que estaba sufriendo la primera depresión de
su vida.
Poco después afirmaba:
[…] Una comprensible indiferencia hacia la ma-
yor parte de las trivialidades de la vida me demuestra
que la “elaboración del duelo” se está realizando en lo
profundo. Entre esas trivialidades se encuentra la cien-
cia misma. No se me ocurre ninguna idea nueva y no
he escrito ni una sola línea.
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
Y aún tres años después, en 1926, le escribía a
Binswanger que, después de la desgracia de Heinele, no
se sentía capaz de gozar de la vida, añadiendo que “éste
es el secreto de mi indiferencia —lo que la gente llama
valor— frente a los peligros que corre mi propia vida”.
Conservó sus afectos, pero ya no pudo volver a en-
cariñarse con nadie. O, al menos, con nadie humano.
Porque sí, al final de su vida, Freud volcó un intenso
afecto en sus perros, a raíz de que Dorothy Burlingham,
la amiga de su hija Anna, le regalara (1928) a Lun-Yu,
una perrita pekinesa, que murió once meses después
arrollada por el tren. Freud dijo que el dolor por esa
muerte era similar en calidad, aunque no en intensidad,
al de la muerte por un niño querido. Era evidente que
los perros fueron para él sustituto afectivo de niños que-
ridos, de niños que amó mucho, aunque de una forma
imposible y tardía. Luego, Jo Fie, otra perra pekinesa, fue
su compañera durante siete años, y seguramente fue ésta
la que tanto le descorazonó al final, cuando, en los últi-
mos días de vida de su amo, se alejó de él porque olía
mal a causa de la sepsis de su cáncer. A propósito de es-
tos últimos amores nuevos, irracionales, escribió a su
amiga la princesa Marie Bonaparte (6-12-1936):
Se trata de un afecto sin ambivalencia, de la sim-
plicidad de una vida liberada de los casi insoportables
conflictos de la cultura, de la belleza de una vida com-
pleta en sí misma. Y, sin embargo, a pesar de todas las
divergencias en cuanto a desarrollo orgánico, el senti-
miento de una afinidad íntima, de una solidaridad in- 451
discutible. A menudo cuando acaricio a Jofi, me he
sorprendido tarareando una melodía que, pese a mi
mal oído, reconocí como el aria de Don Juan: “Un lazo
de amistad nos une a ambos”…
Familias truncadas
Sucesivas pérdidas de hijos
Hay casos extraños que parecen corroborar la exis-
tencia de destinos desdichados. Conocemos familias de
las que se dice que el infortunio o la fatalidad se han
cebado en ellas. Freud describió lo que llamó neurosis
de destino, tratando de negar la idea de un azar aciago.
Para él, muchos sujetos neuróticos se hallan impelidos
a repetir aquello que les daña o daña a los demás a cau-
sa de pulsiones inconscientes malignas no domeñadas.
Todos conocemos familias (a veces la nuestra mis-
ma) que pasan por malas rachas, y, entre éstas, la de una
serie de muertes seguidas de seres queridos. Nada pue-
de asolar más a una familia que la sucesión de muertes
infantiles en su seno.
Traigo aquí en especial dos vidas paralelas en el
infortunio de la pérdida de hijos. Dos familias trunca-
das, pero con formas muy distintas de reaccionar ante
el duelo. En un caso, el de la poeta Zambrana, que, des-
pojada de todos sus seres queridos, se retira mansa-
mente, sublimando su dolor en la poesía y el mundano
olvido. El otro, el del doctor Castilla del Pino, que,
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

afrentado por las muertes vergonzantes de sus hijos, se

rebela una vez más contra su historia de humillaciones
y lucha de manera denodada por alcanzar su ideal del
Yo, consiguiendo al fin, aunque tardío, el reconoci-
miento que buscaba. Puede sernos más o menos afín
uno u otro proceder. Pero ambos son igualmente legíti-
mos y respetables, incluso encomiables, porque, en es-
tos dos casos, ambos nos parecen sintónicos con las lí-
neas maestras de sus vidas.

El caso Zambrana

Figura 9a. Luisa Pérez de Zambrana en su bella juventud.

En otro lugar16 describí lo que denominé vida en
duelo, que se desarrolla como consecuencia de la situa-
ción que acabo de mencionar: la de la familia truncada
por duelos seguidos o por alguna muerte especialmente
traumática en su seno. Para ilustrar ese cuadro me referí
a la poeta cubana Luisa Pérez y Montes de Oca
(1837‑1922) (Figuras 9a y 9b), que, tras fallecer su ma-
rido en 1866, en edad aún joven (¡su rendido enamora-
do y admirador!), el insigne médico doctor Ramón
Zambrana Valdés, hubo de sufrir el calvario de la muer-
te sucesiva de sus cinco hijos (1886-1898) y sobrevivir-
los más de veinte años. Abruma de dolor su vía crucis
en el librito de poemas Elegías familiares. De su Dolor
supremo / después de la muerte de mis tres hijas son estos
dos versos:
452 […]
¿Quién de este seno que os meció en la infancia
verá la inmensidad de las heridas?
[...]
Ése es el duelo de la madre: la herida en el seno
que nadie puede ver y sólo ella sentir.
Y su penar continúa. En Aún hay el Martirio / des-
pués de la muerte de mi hijo Jesús se siente:
Vencida, vacilante y encorvada
bajo la noche inmensa del Destino,
[…]
entro en la sombra, junto a ti, buscando
mi sepulcro sombrío.
Ésa es voz de duelo materno: entrar en la sombra
con el hijo muerto.
Le queda su último hijo y también le es arrebata-
do: ¡Mar de tinieblas! / después de la muerte del único hijo
que me quedaba. Ya no puede más. Su poema es una in-
mensa perplejidad atormentada en el que cada verso es
una interrogación. Su razón se nubla. Y su voz desapa-
rece durante muchos años de los cenáculos literarios
donde fue admirada.
¿Amanece? ¿tengo alma? ¿el sol alumbra
este mar de tinieblas?
[…]
16  El valor de vivir (Elogio y razón del duelo), Madrid, 1999.
Figura 9b. Luisa en su madurez de vida en duelo.
¿El lucero del alba todavía
trémulo centellea?
¿Son losas de sepulcro en el cielo
las pálidas estrellas?
¿La luna, en los desiertos del vacío,
yerta se balancea?
¿Son túmulos las nubes, y las olas
un sudario de perlas?
[…]
Y yo sentí de la última agonía
el temblor en mis venas,
y sentí mi razón cerrar sus alas,
como un mar que se hiela.
Éste es el riesgo de la madre así castigada por lo
que Luisa llama el Destino: la locura. Pero la poeta
Zambrana no cae en esa sima. Encuentra en el cultivo
de la elegía el camino de elaboración religiosa y filosófi-
ca de sus duelos y de la muerte. Se convierte en una
ancianita mansa, pobre y olvidada, hasta que, poco an-
tes de morir, en Regla, el barrio ultramarino de la capi-
tal cubana, recibe el homenaje del Ateneo de La Habana
y se publica una edición de su poesía.
El caso del psiquiatra Castilla
Carlos Castilla del Pino17 (San Roque, Cádiz,
1922) es considerado actualmente el más viejo y cons-
17  Castilla del Pino ha escrito en los últimos años su autobiogra-
fía en dos densos volúmenes (Pretérito imperfecto, 1997, y La Casa del
Olivo, 2004) donde se toma la revancha con un buen número de per-
sonajes a los que deja como títeres sin cabeza, incluyendo a su propia
familia de origen. Él mismo dijo alguna vez (Autobiografías, 1987) que
la autobiografía es un autoengaño, o una mentira, o una verdad a me-
dias, y un ejercicio de exhibicionismo. Las autobiografías se pusieron de
moda y proliferaron en la Francia de finales del siglo XIX, constituyen-
do, aun con todas las reservas de subjetividad, fuentes de información
muy útiles para los historiadores. Ya tuve ocasión de plantear en otra
nota (la n.º 43 del capítulo de Clínica) la relación entre autobiografía
y filosofía (Autobiografía filosófica es un texto de Jaspers publicado en
1958). También cabe desarrollar la correspondencia entre autobiogra-
fía y psicología (la autobiografía y su relación con la psiquiatría fue el
tema abordado por Castilla en un seminario sobre la autobiografía, en
la Universidad de Málaga, en diciembre de 2005). Desde la óptica de la

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


Figuras 10a y 10b. Dos momentos del psiquiatra Castilla.
picuo representante de la psiquiatría española, autodi-
dacta y de izquierdas, militante que fue del Partido Co-
munista de España (Figuras 10a y 10b).
En su biografía, él habla abiertamente de su des-
afecto familiar desde la infancia en una casa oscura, y
de un padre enfermo crónico, de enfisema, con el que
compartía habitación desde niño, al que respetaba y te-
mía, y del que se liberó a los once años cuando murió,
pues el padre le exigía que estudiara para arquitecto y el
niño quería ser médico. Habla de una madre desabrida,
inafectiva, y de unas hermanas beatas y mandonas. Lue-
go fue el internado en los salesianos de Ronda. Le vino
la guerra, y los milicianos asesinaron a tíos y primos. Se
hizo adolescente requeté y luego se desapuntó. Trató de
librarse de la milicia universitaria alegando ser “estre-
cho de pecho”, pero no lo consiguió. Por fin se marchó
a Madrid a hacer la carrera deseada, y entró en el grupo
de la cátedra de López Ibor, entonces el gerifalte de la
psiquiatría nacional española, con el que se formó y del
que se decía que era el alumno predilecto. Pero, decep-
cionado porque no le apoyó sucesivamente en el logro
de una cátedra, rompió de manera abrupta con él y se
exilió en Córdoba, donde siguió soñando con la cátedra
inaccesible (su gran duelo crónico postraumático). Allí
comenzó la labor pública en uno de aquellos cutres
dispensarios de provincia de los años cincuenta, y más
tarde su consulta privada, que llegará a estar bien nutri-
da. Fue atrayendo a jóvenes inquietos, hace su sucedá-
hermenéutica psicoanalítica, la mentira es una fantasía perfectamente
interpretable. Aun aquel que quiera simular o engañar, recurre, por más
que lo evitara, a temas y maneras que le son propias y que tienen su raíz
en el inconsciente, y por tanto constituyen legítima materia de análisis.
Hay maneras muy sofisticadas de encubrirse, y una de las que más es
la de la “sinceridad excesiva”, esa pretendida desnudez absoluta (escan-
dalosa) del alma, que es en realidad exhibicionismo narcisista, la cual,
por bastante infantil o ingenua, se transparenta mucho. Fundamento,
pues, en esto, mi interpretación de la reacción de Castilla respecto al
duelo por la muerte sucesiva de varios de sus hijos, y aún me baso más
en las no pocas entrevistas y declaraciones públicas realizadas a lo largo
de los últimos años. En este tipo de confesiones o declaraciones, los
personajes quedan más a la intemperie, porque la inmediatez obliga
a improvisar en la palabra, con descontrol del gesto, y ya se sabe que
nuestro inconsciente se expresa por su cuenta y traicioneramente por
las vías menos controlables. Tomo en cuenta también, como fondo y
sin ánimo de interpretación —pues no es éste lugar ni momento—, los
sueños propios que el psiquiatra Castilla describe en su autobiografía
y que ubica en el texto usándolos exclusivamente como proyección de
peso de la reminiscencia diurna, y, por tanto, no va más allá de la pura
obviedad en la significación que parece otorgarles (y hace bien, pues lo
suyo no es un psicoanálisis).
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
neo de cátedra (“crear una escuela de psiquiatría en to-
da regla”, dijo) y cultiva la nombradía, ejerciendo una
psiquiatría de marco sociopolítico, freudomarxista, con
aproximaciones lingüísticas. Escribe libros de sugestivo
diseño, con temática poco conocida en aquella España,
en los que emplea la clínica para sustanciar la estructu-
ra de ensayo.
En 1950, Castilla se casa con Encar(nación), bella
y fina mujer, en principio identificada con sus ideas y
gustos. Él no quería tener hijos y tuvieron siete, casi a
uno por año. Fueron: Carlos, nacido en 1951; María
Fernanda, en 1952; Pedro, en 1953; María, en 1954;
Juan, en 1955; Gonzalo, en 1956, y Álvaro, en 1958. Al
comienzo de los años sesenta, la familia se traslada a
vivir a una aislada finquita en las afueras de Córdoba, El
Mochuelo, donde construyen su casa, y Castilla cumple
su fantasía (ya advertida en el nombre que pone a esta
residencia) de tener un estudio bajo tierra, en su noc-
turnidad oculta y vigilante, para dedicarse a la lectura,
la meditación y la escritura. Allí vive según un progra-
ma ritual de trabajo: alternativamente se sumerge en la
cueva intelectual para emerger luego a la superficie del
jardín. Ritual en dos tiempos complementarios: 1) en-
cerrarse-esconderse-crear, y 2) salir-sobresalir. Fantasea
que, mientras él estudia y escribe de madrugada, todo
el mundo está en pleno sueño. También le hace sentirse
superior llegar por la mañana tan despejado y el prime-
ro, antes que sus colaboradores, al dispensario, tras ha-
ber dejado a sus hijos en el colegio. “Aún soñaba des-
pierto con que alguna vez lograría la cátedra” (Casa del 453
Olivo, en adelante C.O., p. 286). Tendrá que esperar a
los años ochenta, con el cambio de régimen y el acceso
de los socialistas al poder, para ser nombrado, en 1983,
Catedrático Extraordinario de Psiquiatría Dinámica y
Social de la Facultad de Medicina de la Universidad de
Córdoba, pocos cursos antes de jubilarse.
En fin, una vez bosquejado el personaje en su con-
junto, vayamos a su historia con los hijos, tomando al
pie de la vivencia lo que él relata tan crudamente como
si se confesara a un cura. Recreo con cierto detalle este
escenario porque constituye una panoplia paradigmáti-
ca de los tipos de hijos que abundaron en las nuevas
generaciones de padres intelectuales y progresistas con
adolescentes en los años setenta y ochenta del pasado
siglo en España.
Nada más nacer el primogénito, se dio cuenta de la
“enorme complicación psicológica que me causó la pre-
sencia de nuestro hijo. […] Hasta que transcurrieron
unos meses, me veía incapaz de identificarlo como algo
que viniera también de mí, y lo vivía como extraño y
perturbador” (C.O., pp. 149-50). Con la siguiente, Ma-
ría Fernanda, fue algo distinto: “A partir de los seis
meses [la] miraba extasiado ante lo que consideraba sus
gracias innatas. Con los demás, mi interés y mi afán por
descubrir sus aptitudes y sus adquisiciones fueron más
tardíos” (C.O., p. 149). Al principio, las cosas con ellos
iban descriptivamente bien. Los arropaba, les contaba
historias para dormirse, los llevaba con él a pescar y a
incursiones arqueológicas a yacimientos romanos y ára-
bes casi a flor de tierra, donde se hacía con algunas
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
piezas interesantes. Pero “mi proceder [con los hijos]
era demasiado consciente, no surgía con la espontanei-
dad del que siente, y en primer plano, la emoción de la
paternidad, sino como una obligación, y por eso ellos
no vivían estas experiencias como un ejercicio de liber-
tad. Por otra parte, tendía a imponerles mis modelos y
mis proyectos”. Sin embargo, mientras no aparecieron
los problemas con los estudios, mantuvo el equilibrio
con ellos (C.O., p. 150).
Muchos de los jóvenes padres de aquel tiempo
desearon para sus vástagos una educación no sólo dis-
tinta sino contraria a la que ellos mismos habían recibi-
do. Los de la clase media más intelectual y escorada a la
izquierda rechazaron los colegios confesionales y opta-
ron por la escuela pública. Esta decisión fue perniciosa
para los hijos de Castilla porque, según cuenta, se sin-
tieron perseguidos por algunos profesores de los más
afectos al régimen franquista, dado el rojerío del padre.
En los siguientes cuatro o cinco años se rompió la
relación entre los hijos y él con el pretexto de los estu-
dios. “No fui capaz de dejarles suficientemente a su aire
y traté de imponerles mis fines y mis métodos como si
fueran indiscutiblemente los únicos y los mejores”
(C.O., pp. 287-288).
“En mis silencios debían de imaginar censura (no
siempre era así, claro está, pero es cierto que no sabía
cómo decirles lo que quería transmitirles), y sus inhibi-
ciones ante mí tenían la adecuada correspondencia”.
“Mis hijos y yo fuimos convirtiéndonos en extra-
454 ños y llegó un momento en que sólo hablar hubiera
empeorado las cosas. Hubieran surgido reproches mu-
tuos, era mejor callar... Era un silencio que apesadum-
braba, sí, pesaba mucho”18,19.
Su sótano no fue ya sólo lugar de trabajo, sino re-
fugio de fugitivo. Como tantas madres en similares cir-
cunstancias, Encar no compartía el proceder educativo
del marido. Pero él, el profesional con experiencia de
padres que actuaban inadecuadamente con sus hijos,
no supo aplicarse el remedio y recurrió a inhibirse, en
la creencia de que la empresa le era imposible (C.O.,
pp. 150-151). Como hacen muchos padres varones, en
lugar de plantar cara al problema recurrió a la estrategia
de confesarse incapaz o culpable, como si eso le justifi-
cara: “Mi impericia como educador era absoluta, inima-
ginable, de modo que ahora, desde la atalaya de los
18  “Entrevista a Carlos Castilla del Pino”, Miguel Mora, El País,
Madrid, 15-11-2004.
19  En la autobiografía de Castilla, sugerente desde el punto de
vista de la psicología introspectiva, aparece repetidamente el tema del
silencio como reacción ante las situaciones que desagradan, desbordan
y enfadan al sujeto, y la reitera con respecto a sus hijos. El silencio con
respecto al Otro merecería una detenida reflexión. Retirar la palabra
era, antes al menos, una cuidada y hasta respetuosa expresión de una
de la formas de enfado con alguien, en general significativo. Implicaba
censura cerrada, sin posibilidad de contraste. Psiconalíticamente podría
interpretarse como el representante hermético del Super-Yo. Silenciar a
alguien es eliminarlo, darle por no existente, una de las maneras más
destructivas de la relación con el Otro. Desgraciadamente, era muy ha-
bitual que los padres tomaran esta opción con respecto a los hijos que
les incomodaban y con los que ya no encontraban ninguna otra medida
sancionadora eficaz.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
años pasados, puedo afirmar claramente que, por lo
que a mí concierne, ése fue el primer y el mayor error
que he cometido en mi vida” (C.O., p. 150).
Uno tras otro, los problemas se fueron sucediendo
y acumulando con los hijos. Castilla se sintió impotente
y se alejó egoístamente de la vida familiar. “Yo no iba ha-
cia mis hijos; tampoco ellos venían hacia mí”. Se dedicó
en exclusiva a lo único que le gratificaba, su quehacer
profesional. La distancia se agrandó sin remedio y el
grupo familiar empezó a descomponerse gravemente.
Entre 1978 y 1987 murieron cinco de los siete hi-
jos: María, Carlos, Álvaro, Gonzalo y M.ª Fernanda.
Primero murió María. María se suicidó con 24
años por autointoxicación, en 1978, tras dos graves in-
tentos anteriores (sección de venas con 22 años e inges-
tión de barbitúricos un año después). Este último suce-
dió tras un requerimiento de personación en un juzga-
do por tenencia de 300 gramos de marihuana, y parece
que esto pudo ser el desencadenante de su decisión de
morir. “Fue siempre una niña que sentía fascinación por
su propia muerte”, apunta el psiquiatra. Era sociable,
inteligente y querida por sus amigos, aun cuando su
presencia les cortaba un poco a causa del rigor que ella
imponía en la conversación. Era la más cercana teórica-
mente al mundo de valores de su padre, pero, indisci-
plinada, los incumplía y por eso le evitaba, quizás hu-
yendo de su posible censura. La relación de María con
su madre fue mucho más abierta y confidencial. Castilla
reaccionó al suicidio de su hija practicando un “domi-
nio emocional muy duro”, y continuó con su habitual
programa académico. “Mi salvación era el trabajo”. Es-
taba escribiendo entonces el capítulo de la pena y de la
melancolía en su libro Introducción a la Psiquiatría
(1978-1979). Como dice no poder pensar sin imáge-
nes, se representaba a su hija sentada frente a él, ella
sonriente y él mirándola serio, como si estuviera viendo
una “escena de película”20. Y ese 30 de junio, el psiquia-
tra Castilla escribe que trataba de “convertir la pena en
objeto, como si la pena se saliese de mí y yo pudiera
20  Uno de los mecanismos de defensa contra la invasión o el
desbordamiento de los sentimientos es conferirles una categoría de ex-
presión teatral, de escenificación, de algo exterior, no real; es decir, de
lo que los psiquiatras connotan como característica histriónica o histé-
rica del comportamiento, o con riesgo de deslizarse hacia ese plano. Se
trata del temor a sentir la percepción de que no se sabe sentir, de que
no se manejan los sentimientos, de que éstos pueden llegar a actuar de
manera autónoma sin el control racional. Tal situación temida se vivi-
ría como debilidad, como una castración de la fuerza racional, sentida
ésta como un gran falo (en realidad, postizo en este caso). Por otro
lado, es imposible no sentir en ciertas situaciones (el esfuerzo por no
sentir, es decir, el gasto impuesto por la represión, sería objetivamente
mayor que el de sentir, pero el miedo a sentir prevalece). En esa coli-
sión entre sentir en el fondo y anularlo en la forma hay una negación,
un disimulo, un “yo no soy como parece, o como parezco, pero no
puedo demostrarlo”. Éste es uno de los ingredientes de cierto tipo de
frialdad y de distancia en la relación, que se coaliga con la actitud de
silencio cuando, por ejemplo, además, uno no puede imponer lo que
quiere, y con un alto ideal del Yo (que no se vive nunca naturalmente
como logrado). Creo que sueños como los de sentirse achicado (por
ejemplo, ante grandiosos escenarios, solo, perdido, angustiado) tienen
que ver con los citados “complejos”, originados muy precozmente en
la vida infantil.

verla tal como es”. Siente que, al hacerlo, triunfaba del
peligro de que el duelo de María le impidiera su trabajo.
Es más: su muerte —dice— “me sirve para garantizar la
objetividad del análisis” que exponía en el libro. La ma-
dre de María no se repuso de ese drama, quedó en sole-
dad, silencio y llanto escondido. Nunca la pareja habló
del “tema María”. Entre esa mujer y su marido se inter-
puso para siempre una barrera insuperable de mudez,
frialdad y lejanía. Ya hablé en el capítulo de Clínica
acerca de las parejas irremediablemente truncadas por
la convicción, por parte de uno de los miembros, de
que la muerte de un hijo ha tenido lugar por culpa del
otro (C.O., pp. 442-445). Desde el suicidio de María,
los Castilla vivieron sobrecogidos.
El siguiente hijo en morir sería Álvaro, el benja-
mín. Fue un precioso niño y una persona inteligente,
decidida e independiente. Abandonó los estudios y
abrió una tienda juvenil. “Su trayectoria me había dis-
gustado y decepcionado”, dice el psiquiatra, y añade:
“Nos entendimos mal en los últimos años”. Murió en
un accidente de moto el 14 de junio de 1985.
El tercero fue Carlos, el primogénito. Afiliado al
Partido Comunista, sufrió unas semanas de detención a
finales de 1970, a raíz de la redada con motivo del “pro-
ceso de Burgos” contra los etarras. Después se vio invo-
lucrado en un accidente mortal de tráfico. Dejó radical-
mente los estudios y la política y se opuso frontalmente
—de manera significativa— a las posturas ideológicas
de su padre. Entró en el mundo de la drogadicción más
dura junto con su pareja, hija también de renombrados
escritores. Ésta murió de sida en el verano de 1984.
Carlos se recluyó en la casa familiar, donde padre e hijo
convivieron ese tiempo en el habitual silencio. Falleció,
también de sida, el 19 de septiembre de 1986. Castilla
quedó impresionado por la seriedad y dignidad con
que el hijo se encaminó de manera consciente hacia la
muerte.
El cuarto hijo muerto. Hacia 1985 supieron los
padres de Gonzalo, el penúltimo de la prole, que era
asimismo adicto a la heroína y que él también padecía
el sida. Dejó este mundo en poco tiempo, con agonía
ruidosa, pero sin dolor. Es el hijo del que apenas habla
Castilla en su autobiografía.
La última muerte. María Fernanda, la segunda de
la fratría, era servicial y protectora, dulce y afectuosa.
“La tuve mucho cariño desde pequeña, era la única que
mostraba hacia nosotros acercamiento y ternura”. Se
casó con un costarricense y tuvieron dos hijas. Murió
de cáncer de colon en ese país. De sus dos niñas, la pe-
queña murió de lo mismo que la madre a los 17 años,
en el año 2003.
Reflexiono ahora para una posible objeción. Es
cierto que estos hijos de Castilla murieron en situacio-
nes dramáticas en edades que no pueden ser considera-
das infantiles ni adolescentes. Por otra parte, aunque las
cinco son muertes con un surplus de dramatismo, me
atendré en especial a las que fueron autoproducidas,
por así decirlo, sea de manera voluntaria, mediante sui-
cidio, o mediante la autoeliminación progresiva por la
droga, el lento suicidio. Y éstas son probablemente
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
muertes que se incuban de forma muy sigilosa desde la
infancia. La de María, casi desde niña, como decía el
padre. ¿Y las de Carlos y Gonzalo? ¿Cuándo empieza a
morirse un joven que se muere de heroína y sida? Creo
que hay personas, y en particular muchachos, que se
han suicidado ya antes de suicidarse. Por eso las inclu-
yo aquí como duelos por niños, por niños-hijos.
Y para terminar con la reseña biográfica de Carlos
Castilla, hay que añadir que, cuando estaba pasando por
un estado de desánimo, de fracaso sentimental, de vida
acabada y de ausencia de futuro afectivo, el psiquiatra,
que ya había cumplido los 60 años de edad, conoció a
una joven mujer en 1983, con la que hizo vida en co-
mún a partir de 1989, en un “hondo sentimiento de so-
siego, confianza y complicidad. Era la última oportuni-
dad de poder ser feliz”, y no estaba dispuesto a dejarla
pasar. Su esposa se apartó de él “con dignidad y discre-
ción”, dice él. Ella había tenido sus hijos, pero carecía de
los recursos del marido importante. Castilla y su nueva
pareja se trasladan a vivir a otra casa en el campo, con
un olivo centenario trasplantado en medio, un tronco
retorcido, nudoso, de raíces escleróticas y de hueca ro-
bustez. Tótem, lo cree Castilla. Más bien, alegoría de la
soberbia vana. Y desde 1989 vivirá con Celia en ese Oli-
vo, que así bautizaron la casona. Itinerario del Castilla
del Mochuelo al Castilla del Olivo. En 2003 es nombrado
miembro de la Real Academia Española de la Lengua,
cumpliendo su ilusión de ser académico, “no porque sea
la coronación de una vida, sino porque es ahora el mo-
mento en que puedo dedicarme más a trabajos de este 455
tipo [revisar el léxico médico del Diccionario], que son
los que verdaderamente me importan”.
El duelo del y según el doctor Castilla
La expresión personal: sobrevivir,
liberarse, olvidar
En esta parte apelaré a las manifestaciones que
Castilla21 revela de su vivencia personal ante la concate-
nada múltiple desgracia de la muerte de sus hijos.
Aprendí a guardar dentro de mí la angustia y el
sobrecogimiento que me atenazaban [por la muerte de
sus hijos] y nadie se atrevió, a la vista de mi actitud, a
romper la barrera de silencio que establecí en torno a
ese ámbito de mi vida privada (C.O., pp. 451-452).
Se trataba de sobrevivir. […] Uno tiene que “sa-
lir” por sí mismo.
Todas las muertes de mis hijos me causaron un gran
pesar, pero no impidieron mi proyecto de vida... ¡Sólo ha-
21  Me permito combinar aquí lo que él mismo escribe en su
autobiografía (Casa del Olivo, principalmente, publicada en 2004) y sus
manifestaciones en varias entrevistas (“Carlos Castilla del Pino. ¿Juven-
tud, egolatría?”, Justo Serna Pasajes, Revista de Pensamiento Contempo-
ráneo, 11, febrero 2003, pp. 67-75); “Entrevista a Carlos Castilla del
Pino”, Miguel Mora, El País, Madrid, 15-11-2004; Carlos Castilla del
Pino: cinco conversaciones sobre la psiquiatría, la felicidad, la memoria, los
libros, Anna Caballé, Barcelona, 2005).
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
bría faltado añadir eso al drama! Lo que impidió real-
mente mi proyecto de vida fue no lograr la cátedra22.
Pero quien como yo estaba expuesto al público y
obligado a actuar inmediatamente, no se podía permitir
ni regurgitar la pena ni mucho menos representarla
obscenamente. Una terapia eficaz para mí fue la consi-
deración, junto a lo negativo de la pérdida, lo que “tam-
bién” contiene de positivo (en forma de alivio, de la po-
sibilidad del merecido sosiego, del anhelado descanso),
huyendo de la gratificante pero impúdica exhibición del
dolor y del requerimiento de consuelo por los demás.
Parecería que hay un baremo para la pena: una
madre, 10; un padre, 8; un hijo 25... Para mí, la muer-
te de mi padre fue en un sentido una liberación. Cuan-
do lo dije mucha gente se escandalizó. Pero lo fue real-
mente. Él quería que estudiara Arquitectura, yo quería
ser médico; cuando murió me liberé de ese conflicto.
Desde el primer momento reivindiqué el derecho a
no sucumbir, a no dejarme aplastar pasivamente por la
desgracia, el derecho, asimismo, a seguir mi camino y a
hacer lo que juzgo que tengo que hacer. Y aunque a la
memoria acuden muchas veces recuerdos de lo perdido,
me defiendo de que éstos me fustiguen y me paralicen
en la miseria inútil. Con otras palabras: reivindico para
mí mismo el derecho a buscar resquicio por el cual salir
de la desgracia y construirme un lugar donde ser feliz.
Sin expresarlo ya en primera persona, pero en el
contexto de su propia historia, Castilla expone una filo-
456
sofía clínica, práctica, de vida ante el duelo:
Tras una desgracia, el duelo se elabora, si no hay
complicaciones, de manera espontánea, como en una
especie de “volatilización” tras el “paso del tiempo”23,
por el progresivo alejamiento del momento de la pérdi-
da del objeto24 amado. Es un mecanismo de adapta-
ción del sujeto a la realidad en la que ha de vivir,
marginando, cada vez más continuadamente, el re-
cuerdo del objeto perdido. Pero en esa etapa aún emer-
gen sentimientos de culpa al advertir que hace días o
semanas que no evocamos al ser perdido (señal de que
el duelo progresa y tornamos a la vida). Nos culpamos
de no sentir la pena que “deberíamos” sentir y, paulati-
22  Freud utilizó el término “ideal del Yo” en varios contextos. Al
principio era descriptivo, entendido como el contraste entre el yo actual
y el ideal; más tarde, como una parte del Super-Yo; o como medio por el
cual el Yo se aprecia a sí mismo. En la acepción más elaborada de “ideal
del Yo” (la de la segunda teoría del aparato psíquico), Freud lo presentó
como la instancia de la personalidad que resulta de la convergencia del
narcisismo propio y de las identificaciones con los padres, con los sus-
titutos parentales y con los ideales colectivos, a la manera de un ideal al
cual aspira acceder el sujeto.
23  La teoría de la “volatilización” espontánea del duelo es una
manera de expresar la concepción de Freud sobre este particular, como
pusimos reiteradamente de manifiesto en el capítulo de la Cínica.
24  Castilla emplea el término “objeto” en el sentido psicoana-
lítico, es decir, como aquello sobre lo que volcamos nuestro caudal
(investimiento) instintivo y pasional, es decir, nuestra más profunda
afectividad entendida como libido, ya sea ésta considerada en un sen-
tido restrictivo (como hace el psicoanálisis ortodoxo) o en un sentido
ampliado, cubriendo otros intereses o apetencias.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
namente, volver al ser que éramos. Nos empeñamos en
la pena, rumiamos la tristeza, la representamos inclu-
so (C.O., p. 450).
Hay experiencias que o se olvidan o bloquean to-
do posible desarrollo en cualquiera que sea la direc-
ción. Son olvidos útiles para la economía del sujeto.
Una cosa es la pérdida del objeto amado, donde el
duelo dura un tiempo y se acaba, salvo que esté conta-
minado por la culpa. Pero el verdadero fracaso en la
vida es no poder realizarse: el escritor al que nadie lee,
el poeta que no encuentra la poesía, el matemático que
no es capaz de resolver el teorema de Fermat...25. Y eso
no tiene nada que ver con el duelo26.
El texto profesoral
Ya mencioné que, en 1978, cuando se suicidó su
hija María, Castilla estaba escribiendo el primer volu-
men de su Introducción a la psiquiatría, en donde aborda
el estudio de la pena como característica de la tristeza
del duelo. Lleva a cabo una descripción fenomenológi-
ca del cuadro utilizando el enfoque psicoanalítico de
Freud. Radicaliza a éste al subrayar, en lo que a la reso-
lución del duelo se refiere, ciertos aspectos, como que
“un duelo prolongado supondría un enorme dispendio
para la economía psicológica del sujeto, que perecería
precisamente por su desinterés excesivo por el mundo
exterior y por sí mismo”. Así, “el amor a otro objeto
anulará el sentimiento por la pérdida del otro [el ser
querido que murió]”. De modo que la reaparición del
interés del doliente por el mundo puede producirse a
condición del olvido de la pérdida. Incluso “la necesi-
dad del sujeto de volver a amar es la que hace que, en-
tre otros mecanismos, recurra a traer ante sí imágenes
contracatectizadas [es decir, recuerdos negativos] del
25  …¿Y que podría decir del anhelante candidato a cátedra que
no la consigue en sucesivas tentativas (siempre por culpa del Otro)?…
Pues quizás haya que replantearse la dinámica y la economía psíquica
del fracaso. Se sufre por aquello muy investido, muy querido o signifi-
cativo, que se tiene y se pierde, y a eso, sin duda, se le llama dolor por
la pérdida, que conlleva un proceso de elaboración que se denomina
duelo. Y entonces ¿cómo habría que designar lo que siempre se ha an-
siado y no se ha obtenido? ¿Fracaso, según Castilla? Obviamente, fraca-
so es un término ambiguo, polisémico, como lo es triunfo, su inevitable
pareja en la oposición, en cuyo balance se confrontan y a menudo se
contradicen las apreciaciones externa e interna de la persona. ¿No es
pérdida interna la no obtención de un objeto intensamente deseado a lo
largo de toda la vida y no logrado, o bien obtenido cuando ya perdió su
atractivo, en el humillante rodar de la vida sin él?
26  Castilla afirmó no haber pasado nunca por depresión (Anna
Caballé, 2005), pero otra cosa dejó escrita a lo largo de su amplia bio-
grafía, donde se pueden desvelar hasta cinco estados situacionales de-
presivos: el de incertidumbre por cambios bruscos de rumbo en la vida, en
el inicio de los estudios en Madrid, y luego el momento crítico en el
que ve naufragar su proyecto de cátedra (el gran trauma psíquico de su
vida) y se traslada a Córdoba (meses de desasosiego y pesadumbre); el
del suicidio de su hija (sobrecogimiento del horror de lo inesperado); el
de la jubilación (depresión ex vacuo, la llama él, una especie de depre-
sión anaclítica, regresiva del adulto a la posición del bebé, en la que se
halla sin sostén, en riesgo de caída libre) y el del derrumbamiento de su
matrimonio (necesidad de dejar atrás un sórdido pasado).

objeto [del ser querido] perdido, facilitando de este
modo la irreversible aceptación de la pérdida”.
Castilla reinterpreta el texto Duelo y melancolía
(1917), de Freud. En realidad, éste asegura de forma
taxativa, honradamente, que no sabe por qué y cómo se
acaba un duelo y ofrece varias hipótesis, algunas muy
simples.
La lectura freudiana que hace el psiquiatra de Cór-
doba tiene el interés de revelar una opción ante la
muerte (tan comprensible psicológicamente como otras
que puedan parecer más aceptables): la de la posición
narcisista de anular el duelo, una especie de lucha a
pecho descubierto entre el fantasma del muerto y el Yo
del vivo, tal como Castilla lo plasmaba en la fantasía
visual de su hija y él, frente a frente, cara a cara, él serio
y ella sonriente (él todavía luchando, ella ya no).
“Muerto, muertos, no me vais a hundir en vuestras
sombras”, se diría en registro shakespeariano. Potente
narcisismo que impone la negación de la llamada posi-
ción depresiva27, descrita por Melanie Klein, la gran
impulsora del psicoanálisis infantil.
Freud diría lo que dijo, pero si vamos a esa parte
de su epistolario donde da cuenta de sus duelos, com-
probamos el duro esfuerzo que tuvo que ir desplegan-
do para salir adelante, sobrellevando un largo duelo en
las últimas décadas de su vida 28, y, en especial, el de la
muerte de su nietecillo, como vimos en este mismo
capítulo.
27  La posición depresiva, luminosa hipótesis de Melanie Klein, es
una importante contribución a la comprensión de la madurez humana,
donde el tesón lucha contra la incertidumbre. El bebé está sumergido
primeramente en un mundo unidimensional (la posición esquizoide,
también descrita por Klein), donde todo es uno —ya sea 1b, ya sea
1m—, es decir, todo es bueno o todo es malo, pero todo es uno de
una vez en un mismo momento. Pues bien, saliendo de esa posición
absoluta, el ser humano crece como persona para acceder, con coste
de dolor psíquico, al descubrimiento de que el disgusto y el placer, el
amor y el odio, brotan de una misma fuente, o sea, que su madre es la
misma persona que le gratifica y que le frustra. Esto significa que, en
cada momento, puede haber lo bueno y puede haber lo malo, es decir,
la posibilidad de lo uno tanto como de lo otro. Quedó a un lado (pero
dispuesta a reaparecer) aquella ilusión temprana, en la región más inac-
cesible del inconsciente, de que sólo había lo bueno (el pecho bueno)
y el bebé era feliz (sin saberlo, naturalmente), o sólo había lo malo (el
pecho malo) y el bebé berreaba y era absolutamente infeliz (sin saberlo
tampoco) y sin experiencia alternativa de la memoria de cuando era
feliz. Pero ahora el niño ha accedido al nivel de la frustración consciente
y de la anticipación de la frustración. Ha entrado en la región de la natu-
raleza social humana, que es la ambivalencia, en donde jamás se puede
estar seguro de que lo que es bueno en este momento no sea malo en el
siguiente, e incluso se duda de si lo que parece bueno es bueno o no, o
si hay malo en lo bueno y bueno en lo malo, en todo caso y momento.
En ese tiempo, pues, el pequeño ser humano alcanza el mundo comple-
jo de los sentimientos y se adentra en el terreno movedizo de la culpa,
ya que tiende a sentirse culpable de ser él quien con sus pensamientos
y fantasías agresivas haya destruido lo bueno y lo haya convertido en
malo en todo momento o en cualquier momento. Melanie Klein define
esta posición como el núcleo del duelo, la raíz de por qué nos resulta
tan doloroso aceptar la realidad de la muerte. Por otra parte, la razón
del por qué cuando se es feliz no se recuerda el tiempo de la desgracia,
y sobre todo que cuando se es infeliz no sirve de contrapeso el recuerdo
de los tiempos felices, remite al proceso esquizoide, siempre latente y
en muchas personas predominante.
28  Esta dura brega por vivir, amar y laborar aparece en el análi-
sis del autoduelo de Freud en mi libro Ars Moriendi, 2001.
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
Estos textos autobiográficos de personajes que dic-
tan teorías y ejercen diagnósticos son interesantes por-
que reflejan la imbricación de la experiencia personal
con la definición científica, e ilustrarían cómo, al menos
en el tema del duelo, los especialistas aplican a sus en-
foques clínicos las propias vivencias y defensas.
Creo que sin un fuerte narcisismo (el cual no debe
entenderse sólo como simple vanidad o infantil egocen-
trismo, sino más bien como angustia arrolladora de
salvación para supervivencia del yo, como la del que se
ahoga y se agarra a lo que sea para seguir flotando) sería
muy difícil que personas como Castilla sobrevivan sin
ser arrastradas a su total perdición en un duelo imposi-
ble abocado a la autodestrucción. Pero, ya lo he sugeri-
do antes, el intenso narcisismo es también una carta
que se juega con mucho riesgo.
Historia de Ali
Duelo por una “santa” hija y
no era su madre
Conocí la historia de Ali cuando vi a su hermanas-
tro Florencio, de 13 años, en la consulta, por un posible
diagnóstico de trastorno por hiperactividad y déficit de
atención.
A solas con él, me dijo, entre otras cosas, lo si-
guiente:
457
Tengo dos problemas. Uno es que me duele cons-
tantemente la cabeza y otro es un problema de concen-
tración. Me va mal en los estudios
El dolor de cabeza es fuerte, una o dos veces por
semana. Desde hace unos 3-4 años. Se me quita con
aspirina, pero lo que mejor me va es acostarme, y me
levanto bien por las mañana.
Soy hijo único y no me gustaría tener más her-
manos.
Entra la madre y me cuenta:
Estoy desesperada, todo el mundo está desespera-
do con él. Yo ya lo único que quiero es que se saque el
Graduado Escolar, y si no quiere estudiar que no estu-
die, me da lo mismo... Porque yo lo tengo en un buen
colegio, tiene un buen profesor particular. Y no hay
forma... Estoy riñéndole continuamente, me tengo que
sentar con él si quiero que haga los deberes, porque si
no, no hace nada, se queda mirando al techo...
Pero es sociable, tiene buenos sentimientos, no es
agresivo, es dulce, todo lo da, es buena persona, bellísi-
ma persona, tiene un corazón buenísimo, todas las
madres me envidian del corazón que tiene mi hijo...
Pero los estudios es lo malo...
Mi hijo tiene un miedo atroz, a todo; ve una mos-
ca y le tiene pánico, a todos los animales, le da terror
quedarse en casa solo, si se le manda que vaya a por
algo en casa, tiene que ir y volver hablando él solo pa-
ra quitarse el miedo...
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Entonces, esta mujer empieza a hablar de la hija
que se murió y de la que yo no tenía noticia.
La niña era muy inteligente, padecía una cardio-
patía grave, pero hacía su vida normal, a pesar de que
la hospitalizaban con frecuencia. Tenía todas las cuali-
dades, estaba en un colegio de monjas... Hemos sufrido
mucho con la enfermedad y muerte de mi hija... Murió
hace cuatro años cuando ella tenía catorce años. Des-
pués de su muerte, me he hecho más descreída... Una
vez, el niño me dijo: “Mamá, ¿es que tú crees que yo no
siento pena por mi hermana?”... Pero él no quiere ha-
blar de su hermana... Prefiero que a Floren lo traten en
este hospital porque aquí viene como a su casa y por-
que a su hermana la trataron siempre aquí y todo el
mundo le conoce.
La madre de Floren era una mujer nerviosa, prima-
ria, que hablaba sin parar dejando poco resquicio a una
posible intervención de su interlocutor, y no pareciendo
dispuesta a escuchar ni siquiera mis breves intervencio-
nes. ¡Lo que sería con su hijo! Su lenguaje era entrecor-
tado, poco construido, con reiteraciones, con palabras y
giros regionales, que aquí salvo para mejor comprensión
del contenido. La vi una segunda vez en una larga entre-
vista, de la que transcribo a continuación grandes párra-
fos, en los que se halla entre corchetes aquello que re-
quiere explicación u orienta el sentido del párrafo, o se
corresponde con alguna pregunta hecha por mí.
458
Nosotros estamos hablando todo el día de mi hija
porque era una niña muy buena. Lo que no me gusta es
que la gente de fuera le diga [hable de ella]... porque
mi hija tenía mucho amor propio. Estaba mala, pero
de cabeza ella estaba bien, mucho más asiente [asen-
tada, madura] que es éste [Floren], más hecha... Mi
hijo no piensa más que en el Madrid, mi hija pensaba
las cosas, tenía amor propio para todo, para aprender
a hacer...
[He soñado con ella] muchísimas noches. Hay
veces que me despierto, la veo, hablo [con ella en el
sueño]... Yo voy todos los domingos al cementerio, yo
soy cristiana. [La veo] viva, como era ella al final. No
hace mucho soñé con ella que nos íbamos a El Corte
Inglés de compras, que a ella le encantaba... Son unos
sueños preciosos. Además yo sé que mi hija es la que
nos protege en mi casa... En mi casa éramos muy uni-
dos, una piña cerradita. Yo le pido a Dios que mi hijo
mejore y estudie, pero yo sí se le pido [también] a mi
hija. Mi hija, tanto que ha sufrido, es una santa. Sufrió
porque era una niña que se ahogaba, no podía correr,
no podía hacer cosas que hacían los demás niños, y eso
era un sufrimiento para ella. Aunque a ella no le falta-
ra nada en su entorno, porque ella era muy feliz en su
entorno, todo el mundo estaba muy pendiente de ella.
Cuando la ingresamos [la última vez] el lunes,
todo el mundo venía a verla, y su tío que es Secretario
de Ministerio también, y ella contenta y feliz...
Murió después de la operación [no se despertó
de la operación]... bueno, yo creo que sí... La opera-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
mos el miércoles; el jueves, muy mal. El viernes, cuan-
do yo pasé [a verla], estaba prácticamente muerta,
pero la fuerza que ella tenía tan grande, porque era
una niña que tenía un don especial, es que eso no se ha
visto ni se va a volver a ver..., ella abrió los ojos y yo
sabía que ella no podía hablar porque ella estaba toda
intubada, y yo le dije: “Ali, dime lo que quieres, pero
solamente con los ojos, tú lo que me quieras decir, cari-
ño, ábreme los ojos y me los fijas...”. Yo ya sabía todo...
lo que mi hija pensaba lo transmitía así... Le dije: “Di-
me lo que quieres que le diga a Floren, ¿que le quieres
mucho?”, y ella se me quedó fija mirándome y llora-
ba... y lloraba, y empezaron las máquinas a pitar,
porque ella se excitó muchísimo, se emocionó mucho
cuando le hablé de su hermano. Y estaba la Dra. F.,
que me dijo que saliera de allí porque se estaba ponien-
do peor, muy grave. Y fue la última vez...
Pero no pensé que se iba a morir. Yo sí que me
puse una venda muy grande en los ojos. Yo no me pude
creer hasta el momento que ya se había acabado mi hi-
ja... porque no podía pensar que mi hija se muriera...
[Cuando murió mi hija] no me sentía mal, no
me dolía nada, nada de nada, pero me dolía el alma.
Tenía ansiedad, llorando... Hasta que no pasó año y
medio yo pensé que me moría...
[No, ya muerta, yo no veía a mi hija] Una per-
sona se muere y se muere... Pero hablarle sí, voy al
cementerio y allí yo quiero estar sola, todos los domin-
gos por la mañana voy pronto porque no hay nadie y
yo le cuento todo, hablo con ella porque sé que ella está
ahí, yo me siento bien contándole todo...
[Mi marido lleva esto] más o menos como lo
llevamos todos. Tenemos cuadros grandes de fotos de
ellos, y mi hija está en todos los sitios. En mi habita-
ción tengo un cuadro grandísimo. Yo tenía un montón
de cuadros pintados y lo he puesto todo con fotos de
mi hija, que es mucho más importante para mí mi
hija que tener ahí un cuadro de un pintor que no lo
conozco.
[El cuarto de la niña] se ha quedado mi chico
con él. Él tenía la suya, pero fue morir su hermana y
querer quedarse con la habitación de ella, era donde
habían jugado tantísimo... Entonces se lo comenté al
psicólogo del colegio y me dijo: “Si él quiere...”. En la
habitación de mi hija, cuando él era chiquitín, dormían
juntos, en otra camita de abajo, y luego lo pasé a la
otra habitación de él...
[Las cosas de ella] las he regalado. Tengo cosas
de mi hija, unos muñequitos, la ropa la regalé...
[Guarda una cosa de ella que valora mucho] es una
cajita que le regaló para Reyes su tía, que es profesora
de la Universidad de Salamanca, una cajita que no
vale nada [sin valor material], es una cajita rosita de
cartón con cajoncitos que estaba llena de caramelitos,
y tenía piedrecitas, y un anillito de oro... Y andaba por
ahí y yo le dije: “Ali, esto lo tendríamos que tirar, por-
que tienes toda la habitación llena”, y ella me dijo:
“Mamá, tiramos lo que sea, pero esta caja la quiero
porque ésta me la ha regalado la tía Elisa para Reyes”,
y esa caja la tengo ahora como oro en paño...

Le comento que tiene gente importante en su fami-
lia. Este comentario introduce un elemento inédito de
gran importancia.
No, Ali era hija de su padre. Cuando yo me casé
con él, la niña tenía dos añitos y medio... Su madre
murió cuando ella tenía un añito... La quiero como si
fuera mi hija porque es que es una niña especial, como
esa niña no vuelve a nacer [ninguna otra]... Mi hijo
no es tan bueno como esa niña, por eso le digo que esa
niña es una santa...
[No hablaba nunca de su madre biológica]
Nunca, nunca. Pero ella tenía relación con sus abuelos,
con sus tíos... [Después de morir su madre, estuvo]
con el padre y la abuela. El día que me casé lo único
que me dijo mi hija, que yo me quedé sorprendida, fue:
“Mamá, ¿dónde has estado tanto tiempo que no te he
visto?”. [Pero ella ha sabido desde el principio que
tenía otra familia].
Yo hay una cosa que no puedo hablar, una cosa que
yo sé, que yo siento. Es que yo no quería a mi hijo cuan-
do vivía mi hija, porque yo me volqué tanto en esa niña
que yo no empecé a querer a mi hijo hasta... vamos a
ver, no es que yo a mi hijo no lo quisiera... Ojo, ¿eh? Esto
son cosas muy personales que yo no las he hablado con
nadie, sólo se lo he comentado algo a una íntima ami-
ga... Pero [yo] vivía en mi hija Ali. Yo a mi hijo lo he
querido y lo quiero muchísimo, y cuando vivía mi hija lo
he querido, lo he cuidado, lo he mimado, pero no le tenía
tanto amor como yo tenía por mi hija. Es que estábamos
muy unidas. Esa niña era una cosa especial; primero,
porque ella estaba siempre malita, mi marido trabajaba
y yo era la que la traía y la llevaba del hospital, la que
estaba de noche y de día era yo. Pero [mi amor a ella]
no era porque estuviese malita, porque yo nunca he con-
siderado que ella estuviese mala, aunque yo sabía que
estaba mala, pero nunca la he considerado una enfermi-
ta que tuviera que estar [inválida].
Ella nunca en la vida se quejaba, nunca, nunca,
nunca, nunca. Nunca escuché decir a mi hija: “Estoy
mala”. Jamás. Yo a veces me quejaba: “Tengo una ja-
queca... ¡Qué malita estoy!”, y ella se echaba a reir y me
decía: “Mamá, qué quejica eres”. [Yo la admiraba] y la
sigo admirando porque [lo de] mi hija no era normal.
Pregunto a la madre si Floren estaba al corriente
de que Ali era hija del padre pero no de ella, y, en efec-
to, parece que el niño sabía el origen familiar de la
hermana. Le pregunto también si no protestó él a causa
de la relación tan especial que debía de advertir entre
las dos.
No, no, no, porque a la Ali la cuidábamos todos.
Al revés, si la Ali estaba malita en la cama porque te-
nía mucha fiebre, él estaba todo el rato a su alrededor,
diciéndole: “Tata ¿te pones bien?”, “Tata, no te pongas
malita”. Luego, a lo mejor, había que ingresarla...
Indago sobre la relación que ellos mantienen con
la verdadera familia materna de la niña.
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
Bien, bien..., bueno, una tía, que es bastante re-
torcida, cuando ella tenía cinco años y llevaba dos días
operada, mi marido la llamó desde mi casa para ver si
podían donar sangre para ella [de su grupo sanguí-
neo] y la tía saltó con que no estaba arreglada en ese
momento, y mi marido le dijo: “Ni muerta mi hija la
vas a volver a ver”, y le colgó el teléfono. Se lo juró y
así lo hizo. Ni muerta la dejó ver, aunque estuvo en el
tanatorio... El día que hizo la primera comunión fue
toda la familia [materna] y ella [dicha tía] fue a la
iglesia, estuvo más retirada, y vio a la niña... No se
portó bien ninguna de las veces que fue a su casa, por-
que mi Ali lo hablaba todo. Una vez mi niña tocó una
cosa, se le cayó y se le rompió, y la tía dijo: “Ya llegó
aquí el huracán, a ver si se la lleva su padre lo antes
posible porque si no me va a romper toda la casa”.Y
ella no era una niña [inquieta], era un niña buenísi-
ma, tranquila, tranquila, relajada.
[No hablaba del porvenir] Sólo decía: “Mamá,
cuando yo sea mayor te tengo que hacer un monumen-
to”, y yo le decía que por qué. Todas las noches cuando
se acostaba me daba las gracias, todas las noches:
“Mamá, gracias por lo buena que eres conmigo”.
Cuando volvimos del cementerio, [los de la familia
del marido] me dieron las gracias: “Gracias por todo
lo que has hecho con mi sobrina y por lo bien que te has
portado”. Le dije: “No hace falta que nadie me dé las
gracias porque mi hija me las ha dado todos los días
del año”. Mi hija correspondía: era una niña limpia,
ordenada, aquí en el hospital todo el mundo la conoce 459
y lo sabe. Todos los doctores, el Dr. B., la Dra. F., el Dr.
M..., y… el Dr. C..., que fue el que la operó y se le fue
de las manos...
La última frase fue dicha en voz baja, casi inaudi-
ble, dicha como para sí misma. No la dejé pasar. Lo que
siguió fue un desahogo de progresiva indignación de la
madre de Ali al remover la vivencia tan hondamente
retenida. Le pregunté si guardaba rencor a ese médico.
Muchísimo rencor. Se me ha ido pasando. Creo
que metió la pata. Yo sé que él metió la pata, y él lo
sabe. [Son cosas que quedan dentro ¿no?, le digo]
Sí, mi marido sabe lo que yo pienso. Mi marido al poco
tiempo vio al Dr. C. y como si nada, porque mi marido
sabía que la niña estaba muy enferma, pero yo era la
que estaba con mi hija.
Porque si mi hija estaba para operar... hay cosas
que no se puede [hacer] más, pero el Dr. C. sabe que
hizo un crimen... Mi hija llevaba para operar ya mu-
cho tiempo [esperando], llevaba programada un año
y querían operarla para mayo, antes de hacer la co-
munión mi hijo, y yo fui la que lo dejé [retrasé] porque
les dije que si operaban a la niña antes del niño hacer
la comunión, ¿cuándo se iba a reponer? Yo ya estaba
muy preparada con las operaciones de mi hija. Les di-
je: “Pues como mínimo un mes, y cuando mi hija quie-
ra pasar bien la comunión va a estar malita”. Y ellos
me decían que era muy urgente, muy urgente. ¡Así que
era muy urgente, no? Pues vinimos un lunes y no había
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
habitaciones para mi hija. Estuvimos en el hospital
desde las ocho de la mañana hasta las nueve de la no-
che y no la pudimos ingresar porque habían traído
unas niñas de Argelia para operar, que eran muy im-
portantes, porque eso les da mucho bulo [fama]. Mi
hija tenía que haberse operado entonces, pero todo
[tendría que haber sido] con su orden. [Por fin] ope-
raron a mi hija, pero se fueron a ver a las otras niñas
de Argelia. A mi hija se le puso deshecho el corazón,
porque ellos no estuvieron pendientes de mi hija... Por-
que yo no soy tonta... El viernes [mi hija] me dijo todo
lo que habían hecho en el corazón... Yo, en ver a los
ojitos de mi hija, que miraba para arriba, ella me
transmitió todo lo que le habían hecho. No se podía
hacer una operación como ésa con [sólo] dos ciruja-
nos, porque en otras operaciones de menor envergadu-
ra había estado la mitad del hospital con ella, y preci-
samente en esa operación que era la última..., y luego,
de esos dos, uno se tuvo que ir con las otras niñas, y
luego vino ese doctor y se fue el otro, que era el Dr. C.,
con las otras niñas...
[Como dirigiéndose al Dr. C., el cirujano]
“Mire usted, mire usted, mire usted, usted ha cometido
un crimen y usted lo sabe... Yo sé que mi hija se iba a
morir más tarde o más temprano porque padecía una
enfermedad que no tenía cura, pero yo sé y usted sabe
que usted metió la gamba hasta adentro...” [Y esto]
me duele muchísimo porque él podía haber sido muy
claro... Porque él [se] puso cara a la pared, como si se
460 hubiera muerto mi hija [quiere decir que la daba ya
por muerta; habla ahora en forma ininteligible].
Porque yo sé lo que mi hija me estaba transmitiendo
cuando estaba tan sumamente grave, yo sé lo que mi
hija me dijo, porque yo cuando le levanté la sábana y
vi a mi hija así, me dije: “Dios mío, cuándo te vas a
poner buena”.
...Porque no se puede hacer lo que él ha hecho...
Si tienes que operar a unas niñas que vengan de donde
vengan, del Sahara, que vengan de Roma, de donde
sea, a mí no me importa, y entonces primero prepare a
esas niñas, no todo a la vez, y se cargó a mi hija. Él
tiene mucha pena y tiene mucho rencor [sic] porque yo
la semana pasada que estuve aquí, con mi hijo Floren-
cio, me lo encontré por ahí y nos estuvimos saludando,
y él sabe, él sabe. Me dijo: “Cómo estás”. “Pues muy
mal, doctor C., muy mal, usted sabe que muy mal”, y
él se echa a reir, pero él sabe el daño que me hizo, que
para mí mi hija era lo más grande de mi vida. Yo sé
que él no metió la pata porque él quiso [quisiera]...
He querido transcribir literalmente una gran parte
de las entrevistas que mantuve con esta mujer porque
ilustra aspectos relevantes del duelo de una madre,
unos frecuentes y otros atípicos.
Los típicos son: “dolor en el alma” (como dicen
esta madre y otras); recuerdo constante, idealizado, in-
tocable, en parte exclusivo (a no compartir con nadie)
del hijo muerto, y, en caso extremo, como éste, la distri-
bución por la casa de retratos, objetos o enseres que lo
recuerdan invasivamente; sueños muy frecuentes con el
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
hijo en los que se le ve vivo; comunicación honda con
él o vivencia de tenerlo dentro; ira hacia los que no se
portaron bien con él en vida...
Creo que la culpa, común en el duelo de los pa-
dres, se ve mitigada en esta madre, de una parte, por su
elevación de la niña a la categoría de santa, y, de otra,
por el hecho de haberse dedicado en cuerpo y alma a
ella durante tantos años.
Lo atípico es que la madre de Ali no era su madre
biológica. Era su madrastra, pero adoptó a la pequeña
como hija propia hasta el punto de que esta mujer llega,
por sí misma, a sentir la culpa de haber sustituido a su
hijo biológico por la niña. Si ahondamos, podemos sos-
pechar que fue Ali la que invistió a esta mujer como su
madre, negando a la auténtica que, muriendo, la aban-
donó. Más aún, creyó que ésta era su propia madre que
había vuelto por fin. Cuenta esta señora que Ali ¡con
dos años y medio! le dijo algo que podría formularse
así: “¿Por qué has tardado tanto?”.
En este caso la maternidad no viene dada por un
vínculo biológico, sino por una relación extraordinaria-
mente deseada, que se ve avalada por un encuentro, el
de esta mujer con esta niña extraordinaria, que cumple
esa idealización que toda mujer tiene de un hijo o hija
antes de tenerlos. He aquí el gran asunto del narcisismo
materno.
Por otra parte, era evidente que toda la magnifi-
cencia de la personalidad de Ali había eclipsado al po-
bre Floren, delante del cual se abría la sima entre la
cúspide de ideal de Ali y la desesperante y disminuida
imagen suya para la madre.
Probablemente el desdichado niño no llegaría a
emular nunca a santa Ali, por más que lo intentara. Y
ojalá que se dé cuenta de que no tiene por qué hacerlo.
Señalaré que la aparición de sus dolores de cabeza coin-
cide con la muerte de su hermana.
En los relatos que inventa en el test de personali-
dad (TAT, test de relatos) muestra clara y repetidamente
dos aspectos fundamentales. Por un lado, aparece su
gran deseo de destacar: quiere descubrir y descubre un
instrumento musical más grande que el que ya existe
(¡pero que dé el mismo sonido¡): ¿símbolo de Ali?, ¿ser
él como Ali, más que Ali, para su madre?); pintar los
mejores cuadros, consiguiendo trabajar para la corte del
Rey; descubrir un coche que no necesite gasolina sino
que funcione con agua..., y todo ello lo consigue... Por
otro lado, muestra perfiles muy diferenciados de ambas
figuras parentales: la figura materna es sobreprotectora
y dominante, no sólo con el hijo sino también con el
marido, que, por ejemplo, una vez que se niega a que
ella le cure una herida en el labio, la mujer aprovecha
para hacerlo cuando está dormido; el hijo reprime su
agresividad contra ella y le reconoce que lleva razón,
sometiéndose a sus razonamientos; por otra parte, la
figura paterna se muestra como una persona más cerca-
na, que transige ante el sufrimiento del hijo, que accede
a que siga su propio camino, aunque a él, al padre, le
hubiera gustado que continuara la profesión tradicional
de su familia, y por eso, quizá agradecido, en uno de los
relatos, cuando el padre está enfermo, el hijo hace todo

lo posible para encontrar la medicina que le cure y lo
consigue finalmente. Es significativa una de sus narra-
ciones: un hombre casado tiene pesadillas febriles y
supone que una bruja lo ha hechizado, pero consigue
hallar en un libro la frase que por fin le libera de ese
conjuro; creemos que inconscientemente se trata de la
figura materna, que, como una bruja, se adueña de la
personalidad de los seres que le rodean.
El caso del duelo de la madre de Floren revela casi
caricaturescamente el riesgo de que el duelo de una
madre por la muerte de un hijo ponga en grave peligro
su capacidad relacional, de dedicación, estima y com-
prensión del otro o los otros hijos vivos. La malignidad
del duelo29 de esta madre reside en el hecho de que re-
cae como una sombra agostadora sobre Floren, como
una losa que abate el aprecio de su hijo vivo.
En las entrevistas que mantuvimos con esta madre
no pretendimos ningún tipo de terapia o consolatoria.
Ella no nos pedía tal cosa. Su Ali formaba ya parte de
ella, de su leyenda. Lo urgente era la situación de Flo-
ren, el hijo vivo, y no tanto por el posible cuadro hipe-
ractivo de éste cuanto por su posición de exiliado de la
madre, su imagen de baja y deficiente intensidad, apa-
gada por el fulgor de la “santa”. Nuestro trabajo consis-
tió en dejar que esta madre abriera los ojos y dirigiera su
mirada a la necesitada realidad de Floren tal como era.
Y no resultaba fácil porque, aunque verbalmente ella se
resistía a negar que su duelo crónico por Ali fuera en
detrimento de este hijo, en su interior algo le decía que
la hija muerta le ocupaba demasidado sitio. Nuestro
método no consiste en dar consejos directivos, del tipo:
“Tiene usted que ocuparse más de su hijo”, “deje de
pensar tanto en Ali y piense en él”, “parece que este ni-
ño es demasiado poca cosa para usted”, porque natural-
mente ella consideraría que eso no es cierto y que no
somos justos, y esto no haría sino desatar su culpa, la
mala, la que se convierte en excesos, ya sean de ira o de
ineficaces golpes de pecho.
Duelo y/o depresión
Fernández Moreno y Francisco
Umbral: Dos padres, dos duelos,
¿dos? depresiones y una
diferencia
Apelo a los testimonios biográficos elaborados en
la obra literaria de dos escritores de enjundia, uno
argentino, poeta, y el otro español, ejerciendo una li-
teratura de prosa eminentemente poética. Son Baldo-
mero Fernández Moreno y Francisco Umbral. Con
sus singularidades de época, país y otras circunstan-
29
  En otro lugar hemos tratado el duelo maligno, que recae como
un daño insuperable sobre seres que nada tienen o tuvieron que ver con
el origen del duelo. (El valor de vivir - Elogio y razón del duelo, Carlos
Cobo, Madrid, 1999; cf. también la nota 45 del capítulo de Clínica).
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
cias personales, en ambos se dan rasgos que nos per-
miten una pauta de comparación. Los dos pierden a
un hijo de edad infantil; se hallan en la década madu-
ra de la vida (40-50 años), se entregan por entero a la
literatura, reaccionan específicamente con una cierta
producción literaria a la muerte del hijo; los dos vi-
vieron infancias “movedizas”, aunque cada uno con
vicisitudes diferentes.
Ambos casos me permiten una aproximación lite-
rario-clínica a las relaciones entre duelo y depresión.
Veamos.
La muerte de Ariel
Baldomero Fernández Moreno (1886-1950) fue
un gran poeta, nacido en Buenos Aires, hijo de padres
españoles, que una vez hicieron fortuna y se arruinaron
después. A los seis años de edad de Baldomero se vinie-
ron a España, al pueblo cántabro del padre, donde el
niño hizo la primera escolaridad, y cuyo paisaje geográ-
fico y humano se le quedó grabado en el alma (inspi-
rándole su obra Aldea española, 1925). Pero regresaron
a Argentina en 1899, donde sus padres volvieron otra
vez a enriquecerse y a arruinarse. Estudió Medicina, li-
cenciándose en 1912 y practicándola durante más de
una década, pero la abandonó finalmente para dedicar-
se por entero a enseñar y a escribir literatura. Casó con
Dalmira, de una familia rioplatense de abolengo, y tu-
vieron cinco hijos (César, Dalmira, Ariel, Manrique y 461
Clara). A ellos dedicó su libro de poemas Los hijos, de
una gran ternura, donde les habla en versos de cosas
cotidianas y sencillas, con ternura de padre de alma
sensible. Pero en 1937, con diez años de edad, muere
Ariel, su tercer hijo, del que había escrito y al que había
dedicado los siguientes versos:
Te has traído, hijo mío,
cierto aspecto de viejo:
la carita arrugada,
las manos con pellejos.
Envuelto en tus pañales
y abrigados pañuelos,
apenas se te ven
cuatro pelitos negros.
Un envoltorio largo,
un conito perfecto.
Pareces realmente
un bichito de cesto.
II
De Ariel hicimos Alel,
ahora, de Alel, Alelí,
de Alelí, Lelito y Lito,
de Lito, Litín… y así.
III
Yo no he encontrado nombre más hermoso que Ariel,
tú sabrás, hijo mío, lo que te haces con él.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Ariel, Ariel. Lo acaba de decir el padre poeta: “No
he encontrado nombre más hermoso para ti”. Así que
no fue escogido simplemente por ser tan limpio y cris-
talino a la voz, sino con sentido intencional, por ser un
nombre en el que se comprometía el deseo imaginario
del padre. Ariel, que viene de aire, encarnaba “idealidad
y orden en la vida, noble inspiración en el pensamiento,
desinterés en moral, buen gusto en arte, heroísmo en la
acción, delicadeza en las costumbres”, ideales del lla-
mado arielismo30, movimiento anclado en la mejor cul-
tura grecolatina y de la caridad cristiana, con rechazo
del materialismo y de la sensualidad, dentro de una so-
ciedad democrática como contraposición al despotismo
aristocrático, pero sin sucumbir a la mediocridad, en la
que la masa corporativa posibilitara la emergencia de
los mejores para la gobernación. ¡Nada menos! Era una
doctrina cuya utopía buscaba modelar una nueva ju-
ventud latinoamericana, de posición política muy clara:
enfrentarse al utilitarismo voraz de la nordomanía (de
los nordos, o americanos del norte) y que desarrollara
sus propios valores de raza. Todo esto lo tenía que saber
Baldomero, el padre poeta, a la hora de elegir el nombre
de su hijo. ¡Vaya carga le esperaba al pobre niño!
¿Cabría entonces pensar que la muerte de su niño
Ariel significara simbólicamente para Baldomero la
muerte de un ideal, y que, en este momento de la vida
del poeta, representara la quiebra de la esperanza en un
mundo mejor? No lo podemos más que intuir. Cuando
el padre le dice: “Tú sabrás, hijo mío, lo que te haces
462 con tu nombre”, le está adelantando la exigencia a la
que le obliga el significado del mismo. Pero el niño
Ariel no puede responder a esa expectativa porque se
muere antes, y, como en una de las versiones o de las
opciones del Ariel arquetípico, se transmuta en absolu-
to espíritu del aire, no en empresa terrenal.
Lo cierto es que, a raíz de la muerte del niño, el
poeta se hundió, a los 50 años, en una profunda de-
presión que se alargó hasta finales de 1939, es decir,
durante más de dos años. Su estado sombrío y deses-
perado se revela en los breves poemas que escribió
durante ese tiempo y que, con el título de Penumbra,
se publicaron en 1951, un año después de su muerte.
He aquí una selección de los más representativos de su
estado de ánimo, donde llama la atención la ausencia
30  El arielismo era por entonces en Iberoamérica una corrien-
te idealista, incitada por la influyente obra titulada Ariel, publicada en
1910, del pensador uruguayo José Enrique Rodó (1871-1917), que
tuvo una gran repercusión en la intelectualidad hispanoamericana. Su
ensayo es un ejercicio de pedagogía elitista, que utiliza los personajes
del insólito drama teatral La Tempestad (1611), de Shakespeare, don-
de Ariel es el espíritu del aire como soplo de la vida, contrapuesto a
Caliban (anagrama de caníbal), que simboliza la tierra, la violencia y
la muerte, así como un tercer personaje, Próspero, el aristócrata mago
manipulador y justiciero, que finalmente renuncia a la venganza y a
sus poderes torticeros. Estos personajes se han hecho míticos, casi ar-
quetípicos. Su entidad se ha extendido para nombrar los espíritus de
otras creaciones literarias, artísticas, musicales, culturales, filosóficas.
Como la de Rodó, que utiliza e interpreta a esos personajes para articu-
lar un discurso cultural de moral y política, sintetizando y reelaborando
para la realidad latinoamericana las posiciones de pensadores franceses,
como Renan y Fouillée, el brasileño Verissimo y otros muchos.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
nominal del hijo muerto. Basándonos en su confesión
de que no había nada inventado en su poesía, es decir,
que su poesía era el rezumar de su vida, puedo dedu-
cir que el poeta no hizo el duelo de su hijo, o, mejor
dicho, no elaboró el duelo por su hijo en su obra poé-
tica. No es que hiciera un duelo patológico, es que
cayó en una depresión porque no hizo el duelo. Toda
esa penumbra que envuelve su escasa obra en esos
años se limita a su manera de sentirse narcisistamente
fracasado. Veamos.
Nunca podrás ver nada claramente:
todo es zarzal, espinas y maraña.
En vano gastarás toda tu maña
contra el dorado pájaro latente.
Errado el tiro, vuelves bruscamente
el arma hacia otro lado, mas te engaña
la jugada de sol que el árbol baña.
Te vuelves loco y lloras tristemente.
Todo del tonel sale de la vida
tosco, deforme y dando tropezones.
Dejas pasar los años y su herida,
y cuando quieras darte explicaciones
ni te sirvió la espuela ni la brida:
un pétalo fue más que tus razones.
El poeta, que es médico, cuenta sus síntomas en
metáfora de verso: oscuridad, desesperanza, impoten-
cia, locura, todo es monstruoso e hiriente y nada se
puede explicar.
[…]
Cuando tenga sus horas en un sillón deshechas
se volverán contra él nombres, actos y fechas,
lo mismo que pedradas, latigazos o flechas.
Yo tengo como cribas mis grises sienes hechas.
[…]
Sigue revelando en poema su historia clínica: apa-
tía, memoria como un cúmulo de terribles reproches,
de culpas que acribillan la mente transida.
Y, espigando versos-síntomas, constricción del es-
pacio, sensación de estrechamiento y de amortiguación
vital:
[…]
Irás retrocediendo un día paso a paso
hasta un rinconcillo moribundo y escaso.
[…]
Necesidad de anestesiar el dolor psíquico que tan-
tas veces lleva al abuso de sustancias, como psicofárma-
cos, alcohol u otras drogas.
[…]
A ver quién ha inventado la extraordinaria ciencia
de matar, sin herir el cuerpo, la conciencia.
[…]
 22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística

463

Figuras 11 a, b, c, d. Baldomero Fernández Moreno, médico y poeta. En el centro, la casa en Bárcena, en Cantabria, donde vivió de niño. A la derecha, en la época en que
pasaba consulta

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Aturdimiento del mundo. Hiperestesia sensorial.
Insomnio. Falsedad social. Palabrería. Duele la voz hu-
mana, el insensible verbo del que no sufre. Pero el si-
lencio se asocia con la bruma. Nada calma. Insomnio:
El mundo es una gran algarabía
[…]
Hueco el sollozo y el reír falsía
[…]
y todo lo oye el indefenso oído
a herida sentenciado noche y día.
[…]
Debía estar prohibida la palabra,
sólo oírse la idea.
[…]
El beso y poco más. Silencio y bruma.
Llega un momento, ay, para el poeta
en que salida no hay de la calleja.
[…]
Donde acaba el fervor fina la meta.
Claramente lo dice: no hay salida, no hay ilusión,
no hay meta. Pero con la sensación de no haber vivido:
“¿Cómo voy a morir si aún no he vivido […]?”.
Y su terrible hora, la que desvela el alba, en la que
464 tienta el suicidio, y la muerte se presenta como una li-
beración acuática, de regreso al útero de corales rojos:
No hay nada comparable a este momento
matinal, indeciso, solitario,
en que tu propia sábana es sudario,
borda tu lecho al agua y firmamento.
Sólo falta la bala, sólo el lento
empujón hacia el mar único y vario,
e irse al fondo del eterno acuario
por un sendero vertical del viento.
Y mientras vuela el barco tras su puerto
entre espumas y nubes de colores,
permanecer en los abismos, muerto.
No más correr tras ilusorias flores,
sino aspirar las de un coral abierto,
candelabro de rojos resplandores.
Y la fantasía depresiva de la yerta quietud, de la
calma de la nada, en:
[…]
Lo que diera por ser como el desierto,
rubia extensión sin una gota de agua,
tronco de escamas más o menos muerto.
[…]
Pero, en vez de esa ataraxia seca, el poeta siente:
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
[…]
Temblor y helar, y no firmeza y fuego,
oculta celda y cama oscurecida,
en tanto mana la invisible herida,
aromada de insomnios y de espliego.
Y ese devanar que duele ahora; él, que antes era
indiferente a las materias que dicen necesarias; él, aho-
ra, necesita de apoyos, de lo frágil (para aliviar el dolor)
y de lo recio (para ahuyentar temores):
[…]
Ahora que en mi sillón yazgo inactivo,
todo lo peso, mido y justiprecio.
Tiene presentimientos de destino final; todo es ya
hielo, y lo que fue canto y ternura, bronco y duro le es
ahora:
[…]
Sobrecogióme anticipado invierno,
y ya flor de nieve es mi destino,
ronco graznido lo que fuera trino,
fuste de pedernal el tallo tierno.
Hay algún rayo luminoso que pronto llega, como
en muchos de los padres que perdieron un niño, y esa
luz viene de los otros hijos, de los niños. De su hija Cla-
ra, la pequeña, dice el poeta que es “última flor de mi
áspero camino”, o, mejor dicho, “flor de las flores”, y
“para mi oído, toda la armonía / para mi ojo gris, todo
el destello”.
Pero ni una sola vez nombra a su Ariel, siquiera
indirectamente. No es duelo por el niño lo que sufre, es
duelo de sí mismo. Él llena por entero el ámbito de su
propia depresión.
Entre 1940 y 1943 pareció reponerse y trabajar
plenamente. El nacimiento de su primera nieta, Marce-
la, le animó a escribir el Libro de Marcela, y comenzó
también su autobiografía, de la que sólo llevó a cabo la
primera parte, correspondiente a la infancia, La Patria
desconocida, porque entonces —quizás al remover su
pasado infantil— volvió caer en un estado depresivo
similar al anterior, del que mejoró muy poco a poco.
Vivió sus seis últimos años de vida acosado por el in-
somnio y la ansiedad, como anunciaba en sus poemas
de la primera depresión. Se sentía vulnerable a todo, a
lo de fuera y a lo de dentro, y temía la llegada del atar-
decer porque le aterraba la noche. Decía: “No sé nada
de mí”.
En junio de 1950 recibió el gran homenaje de la
Sociedad Argentina de Escritores y pronunció un bellí-
simo discurso, que resultó ser una despedida, porque
murió un mes después, a los 64 años de edad. Había
encomendado al primogénito, César, sus últimas volun-
tades: nada de velatorio, nada de acompañamientos,
salvo el del hijo a solas. No se cumplieron, y recibió
honores.

Contrapunto de Mortal y Rosa
Duelo paterno por “Pincho”
El niño Francisco Pérez (Umbral) Suárez murió de
leucemia el 24 de julio de 1974, a los seis años de edad.
Le llamaban “Pincho” (Figuras 12a y 12b).
Unos cuarenta contaba entonces su padre, el escri-
tor-umbral31, que empezaba a ser por esas fechas el
cronista exquisito de aquella “movida”, el movimiento
juvenil más “canalla”, de la llamada Transición españo-
la, y llega a ser hoy el anciano sabio de la palabra, libre
de norma y de academias.
Dicen que estuvo al borde de la depresión32. Pero
escribió (o reescribió) un libro, Mortal y Rosa (1975),
meditación de duelo en breviario de libre asociación de
sentimientos, imágenes e ideas. Fue en un verano que
llevó a noviembre. Duelo de su hijo, duelo de su propia
infancia, duelo anticipado de sí mismo. Todo, el mismo
duelo. Antítesis (quizá lo opuesto, pero no la negación)
de la vía que siguió al poeta Baldomero Fernández Mo-
reno tras la muerte de su hijo.
También Umbral se duele, pero con el hijo perdido
presente, y, con él dentro, le da la vuelta a la vida, hace
su desnudamiento y —sin dios— su vía crucis y su mi-
serere. Su texto, elaborada retorta de asociación de
ideas, híbrido de dolor e intelecto, pasa de tercera a
primera persona, y viceversa, según la necesidad del
pudor de hombre, que es pudor de la ternura.
Propongo un acompañamiento del padre umbrío por
los capítulos de su duelo hecho libro. Y de ese itinerario, a
su lado virtual y en silencio, retengo la emoción de lo que
31  Al escritor Francisco Pérez Martínez, que se rebautizó como
Francisco Umbral en sus comienzos periodísticos, le nacieron en Ma-
drid, para que no naciera en Valladolid, quizás en 1932, quizás en 1935.
A Umbral le serán dadas tres muertes en vida: la orfandad afectiva de
sus padres desde que nace, la muerte de su hijo a la madura mitad de
la vida y, en el tramo final, la casi muerte propia, como anticipo de la
definitiva. Y en las tres, el helor, aquel frío primero y de siempre, frío
inconsolable, y la larga bufanda como un lánguido abrazo de madre
fantasmal que abriga y ahoga. Ay, las carencias.
Umbral. La elección de un seudónimo, igual que el alias, pero más,
no es algo echado a suertes. Responde a una motivación de raíz. Umbral
es término mistagógico, iniciático. Umbral es la señal tantas veces temida
e imperceptible de la entrada a lo desconocido, es la viga que establece y
apuntala el acceso al misterio, el atisbo de una luz —primera o última—
de la oscuridad. La física óptica dice tan líricamente que es la mínima
cantidad luminosa que puede detectar el ojo humano en la oscuridad. Yo
diría que es también esa raya de distancia, desconfiada y tenaz, invisible
bajo una malinterpretada timidez o rebeldía, donde recela la decepción
que sienten los niños cuando un adulto les asalta con absoluta frivolidad.
Quizá Francisco Pérez llegó a ser Umbral por la conciencia de este rabioso
desvalimiento -—cuya última defensa es la desvergüenza—, de esa tre-
menda timidez que desemboca en rebeldía por despecho. Este Francisco
Pérez, hermano “natural” de Rosalia (natural, digo, porque les veo herma-
nados por emociones hiladas), hijos ambos de madres avergonzadas en un
tiempo mísero, umbral traspasado de literatura, de vidas, de persona.
[Ya en prensa este trabajo, nos llega la noticia del fallecimiento
de Umbral en la madrugada del 28 de agosto de 2007. Sus cenizas se
han juntado al hijo].
32  Francisco Umbral. El frío de una vida, Ana Caballé, Madrid,
2004.
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
Figura 12a: Umbral... Figura 12b:... y el niño
“Estoy oyendo crecer a mi niño...”, Madrid, 1971
(Jano, Medicina y Humanidades, n.º 10, 31-12-1971)
yo creo por mí sentido —por muchos más padres de lo
imaginado— en esos momentos en los que en mi vida te-
mí (temo) lo mismo (no morir antes que mis hijos).
Premoniciones y presagios
El padre-umbral ve y oye crecer a su hijo, que en-
tonces es “promesa, raudal, vida total, carne sagrada”.
Pero también, premoniciones33. Hay momentos en los
que sabe, con la convicción del temor, que su hijo va a
morir prematuramente. Presagios como el de un día en
la soledad de la casa:
Si algún día no estuvieras del todo, niño, cómo
sería […] el mundo, todo el cuarto de juegos abando-
nado, planeta infantil vacío, el universo reducido a la 465
ausencia de un niño.
[…] Qué callada la casa, sin ti, qué madre la
casa, qué útero sombrío recordándote.
[…] Tengo miedo, ahora, de tocar el desorden
frágil y abandonado de tus juegos, hijo, porque no se
me desmorone el alma y por no rectificar el azar sa-
grado de tu vida.
[…] Miro la silla de mi hijo. […] Si él no estuvie-
ra —ay— para sentarse en ella, si él me faltase, cómo
será esa silla. Sería él mismo, la silla […], y el hueco
de su ausencia tendría ese alabeado de bambú que tie-
ne ahora, y amaría su silla como amo a un niño, y sólo
me quedaría una silla, infinitamente suya, para llevar
y traer su ausencia. La silla sería sagrada.
Y otro día, con el niño jugando en el campo, linde
de la ciudad, sobre un lejano fondo de cementerio: “El
alivio vago que sentí al tomar al niño de la mano y vol-
ver con él a la ciudad, rescatándole de no sé qué lejanías
de muertos y campos”.
La fiebre y el hospital
Y de pronto la fiebre, ese fuego del hijo que horro-
riza a los padres. Lo que entonces duerme el niño no es
sueño, sino sopor mortal de la fiebre, y se le vela espe-
rando el alba que disipe su mortaja.
33  Premoniciones como ésta son ingredientes de lo que en otro
trabajo (El valor de vivir - Elogio y razón del duelo, 1999) he denominado
pre-duelo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
El mal de los niños tiene todo el horror de una
profanación […], la destrucción de la única sacraliza-
dad de la existencia.
Y el hospital. Los fantasmas existen. Es la bala de
oxígeno que le traen al moribundo. Y la silla de ruedas.
“Llevo al niño en la silla de ruedas”, camino “a no sé
qué despeñadero”. “Muy lejos de todo […], vegetal casi,
paseo a mi hijo en la silla de ruedas”. Recuerda enton-
ces “cómo dormía al niño todas las noches, antes de
llevarle a la cama o a la cuna, en mi mecedora”. Recorre
la faz del chiquillo. “He perdido la risa de mi hijo […].
Los ojos de mi hijo, sus ojos que eran ayer flores abier-
tas […] hoy son rendijas tristes, sesgados por el cansan-
cio y el recelo”.
Porque tu infancia es mi infancia…
Le cortaba las uñas a su hijo. Y ese acto le recuerda
a su propia madre. Nada banales esos gestos visible-
mente nimios. Ellos guardan sabias memorias secretas.
Quién le hacía las uñas a aquella niña del pueblo
que fue mi madre, quién era ella cuando me las hacía
a mí, y cómo es ella ahora, ella en mí, quien se las hace
al niño, a mi hijo. Le corto las uñas al niño, no sólo por
cortárselas, sino porque cuando lo hago despierta ella
en mí. Hay actos conjuros, ritos pequeños y secretos
466 que pueden resucitar a un muerto, hacerlo vivir dentro
de nosotros.
¡Lo dice el padre-umbral clarividente!:
En noches de ahogo, al pie de mi hijo enfermo,
velando su navegación hacia la muerte, he sentido el
tirón hondo de la infancia.
[…] Porque mi infancia, ahora, no es una evoca-
ción ni un poema, sino una cosa cotidiana que me está
pasando. En mi infancia soy mi propio hijo. Ese hijo
también se pierde, como todos, pero ahora le tengo
muy vivo. El niño que fui es el niño que he perdido.
[…] Aquel huérfano de mi infancia, aquel niño que
fui, tiene un padre que soy yo. Y ese niño muerto se me
confunde con este otro niño muerto, porque son el mis-
mo niño, y escribiendo del uno o del otro estoy escri-
biendo del niño, el núcleo esencial de infancia en que
consisto, del légamo dorado y tierno que fui, que soy,
que he sido, que estoy siendo, que seré.
Porque en el hijo, con el hijo, uno recoge, retoma
su infancia —reducto remoto, isla a la deriva, ajena al
continente adulto— y la reconoce y la vincula con lo
que vino después en las siguientes edades. Con la
muerte del hijo ya no se puede hacer eso. Se encuentra
uno con el muro denso y cegado de la propia infancia
que la vista adulta-adulterada no acierta a penetrar.
Y llegó la muerte. “Tu muerte, hijo, no ha ensom-
brecido el mundo. Ha sido un apagarse de luz en la luz”.
Bella y justa metáfora del dolor. La luz del mundo sigue,
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
pero tu luz se ha apagado y nadie advierte que hay me-
nos luminosidad. En la feria del mundo nadie se da
cuenta, no tiene importancia la bombilla que se funde.
Vuelta a casa
En el cuerpo del padre se hace nicho la muerte y se
hace espasmo el intestino, descargando su cólera espan-
tada. El regreso a casa. Lo que era un desorden de vida
es ahora el caos de una morada demudada, el acecho de
una mudanza intramuros y la pregunta “qué con sus
cosas”. En la carta que el padre-umbral escribiría a su
mujer para que no la leyera entonces —esa carta, la
única importante, que escribimos siempre para no en-
viarla— se confiesa el fracaso: “Hemos venido fraguan-
do un hijo para la muerte”. Él lo sabía ya antes.
Enfermedad y lucidez
Afloran vivencias lúcido-depresivas del padre-um-
bral en su diario de duelo, mientras se acuna en su
ahora —dice— mecedora de enfermo, antes regazo pa-
ra dormir a su hijo.
Abatimiento matinal de la impotencia: “Posterior a
mí mismo, enfermo, salgo todas las mañanas de un sue-
ño que no sé si es desvanecimiento”.
Apatía, desesperanza: “Parece que hago, pero no ha-
go. Por falta de ganas, por falta de fe, por falta de todo”.
Visión pesimista de la humanidad: “Asqueado de
mis queridos hermanos los hombres”. “Qué pereza in-
corporarse a ese mundo cínico y duro. La muerte y la
enfermedad me han apartado de él con mano negra y
leve”.
Pero “el oficio funciona”, la inercia de la lucha, del
éxito. Y él se deja llevar.
“Para qué más. He llegado a donde tenía que llegar,
no tengo talento para más. Está todo tan claro que no
cabe seguir engañándose”.
Soledad. Busca compañía en la lectura de sus
maestros, los clásicos, pero ya no son maestros. Experi-
menta el vacío de la meta alcanzada. Ya no hay nada
más que hacer verdaderamente. Soledad del conocedor,
que sabe que nada cambia. Pero todos sabemos la única
verdad y hacemos como que la buscamos. La de que el
hombre explota al hombre, he ahí todo: concluye.
Metafísica del dolor y el frío
Ante el gran dolor moral caben básicamente dos
derivas: la negación y la asunción. Ambas pueden al-
ternarse en un equilibrio compensador anímico. O
puede sucederse la una a la otra según ciclos. Y puede
instaurarse cada una sola como única manera vital de
afrontamiento.
El mayor dolor de la muerte conduce por caminos
muy dispares al que sobrevive: el del duelo imposible,
el de la amargura hostil, el de la retracción de nuevas

ligaduras afectivas, pero también el camino de la re-
flexión introspectiva, existencial.
En el padre-umbral su dolor de muerte es filoso-
fía del dolor, que no se huye, que se bebe a morro,
hasta “agotar el mal, el sufrimiento, no en pequeños
sorbos, no en tragos cobardes, sino seguido y hasta lo
hondo. […] No quiero cucharaditas de plata para
sufrir. A morro, directamente, bebo a borbotones
sangre de niño, muerte de niño, la hemorragia necia
y dulce del mundo”. Y analiza su dolor. Se da cuenta
de que “dentro de ese sufrimiento, hay algo más su-
friente, una pulpa casi submarina de sollozo, un fon-
do último y retráctil de dolor al que temo descender,
que no me atrevo a tocar. Es ya un sufrimiento como
vegetal […] un dolor no humano, un miedo anterior
al hombre […] sin otra conciencia que el dolor, don-
de algo pulsa infinitamente, muy por debajo de mi
dolor racional, mediocre, de hombre que sufre”. Por
la muerte del hijo, el padre-umbral llega a la metafísi-
ca del dolor, a la intuición de ese dolor que nos des-
corteza y nos deja desindividuados, en un palpitar
mudo y franciscano, que queda como aroma y herida
de todo, interior vulnerable e intransferible; o se eva-
pora al tiempo y volvemos a la voluntad de vivir a
toda costa34.
Y el frío.
“Exiliado de tu reino de luz y voz, vago por los paí-
ses del frío”. “El frío, hijo, el frío, compañero helado de
la infancia pobre. […] Noto cómo el frío me va sustitu-
yendo el alma. […] Mis adentros son de frío. […] El frío
va siendo mi manera de experimentar el tiempo, mi vi-
vencia más metafísica, mi único comercio con lo otro”.
Metafísica del frío. No es el frío que viene del ex-
terior, hielo o ventisca de las atmósferas. Es el que
crece entumeciendo desde muy dentro, el que hace
gélido cuanto tocamos, cuerpo o madera, amor, pan o
niño. Origen en el pánico silencioso, el dolor de la
muerte estalla en el centro de las vísceras y vierte de
ellas su helor hirviente, su plexo solar roto. La muerte.
Como un desasimiento repentino y brutal, ése que
debe de sentir, sin ser capaz de mentalizarlo, el bebé
que de pronto deja de ser sostenido. Ese terror perple-
jo del desamparo infinito, de soledad total en caída
ciega por los precipicios interiores, abismo absoluto
del instante. Se sale quizá de ahí, no de su recuerdo.
Diría Gamoneda35: “Vengo del metileno y el amor; tu-
ve frío bajo los tubos de la muerte / Ahora contemplo
el mar. No tengo miedo ni esperanza”. Se sale, quizá
sin miedo y sin esperanza, pero volverá para llegarnos,
para llevarnos, ya mansos por el dolor, en la alojada
plenitud adormecida del frío. Diría Gamoneda36:
“Hierba de soledad, palomas negras: he llegado, por
fin; éste no es mi lugar, pero he llegado”. No era el lu-
gar que yo quería, que imaginaba. Pero es éste. El mío.
Y el último.
34  El mundo como voluntad y representación (1819), Arthur Scho-
penhauer.
35  El libro del frío (1992, 2003), Antonio Gamoneda.
36  Ibídem.
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
Conciencia de la farsa y la impostura
Asimismo, con la muerte-niña, padre-umbral hace
un autoanálisis implacable y un desiderátum de auten-
ticidad: “Todo lo que escriba ya quisiera que tuviese la
sencillez directa de este diario […] y reducir al mínimo
la farsa de vivir, duplicada siempre por la farsa de escri-
bir”. Esta gravedad de la impostura pesa, sabiéndolo o
no, en todo humano, especialmente cuando escribe con
ánimo de dejar constancia de su ser, reforzando origina-
lidades falsas, robadas, impostadas, que más bien le re-
velarían como lo que no es de verdad.
No querría padre-umbral que su diario íntimo de
dolor se contaminara con trampas del oficio, de luci-
mientos líricos, de frases muy lavadas, de terminaciones
culminantes… y tampoco de vulgaridades contables y
domésticas. Pero no es posible no hacer literatura cuan-
do se escribe para los demás (o sea, siempre). Ni siquie-
ra (o menos todavía) cuando se escribe en o por el dolor
de la muerte. Entonces el lenguaje es más incapaz que
nunca. La literatura no tiene hechura para contenerlo.
Quizá mejor, el silencio. O el lenguaje obvio de la nece-
sidad inmediata, que es el lenguaje cierto, el primero: el
del pan, el dolor y el frío.
Otoño, astenia y el yo-muerto
La cabeza se le va, los brazos le pesan, las piernas
se le duermen. El semblante, revejido. Vaciedad con 467
ropa. “Sólo el espejo del retrete [me] conoce”. “Soy un
desagüe”. Retretes y retretes.
El tiempo, parado. La vida, dimitida. El movimien-
to, mecánico, automático. “Nada espero ni busco ni pre-
tendo”. Sin anhelos. “Espectador fantasmal del mundo”.
Y él, cadáver... Con su teoría quevedesca de la
muerte. “No existe la muerte, sólo existe el muerto. […]
El muerto llega como un intruso, nos visita […]; antes,
ni se notaba […]”. Y se queda, y “el muerto me crece”.
Sin parar. Y “[…] cuando el vientre me llora […] esto es
cosa del muerto”. Ese muerto no es su hijo, sino esa
otra parte de él mismo.
Poco a poco, ese muerto, por costumbre de su co-
dicia aburrida, se va apropiando de uno, impone sus
gestos y sus oquedades, sus humillaciones y masoquis-
mos, que incorporamos. Y sobre todo se adueña de
nuestra conciencia. Y “cuando el muerto ya se ha pose-
sionado de todas tus cosas […] entonces te mueres”.
Te digo, padre-umbral, que no hay suplantación
del muerto visitante sobre el vivo coleante, sino que
nacimos repartiendo a partes iguales cromosomas con
la muerte. No se nos metió, la llevamos desde la prime-
ra mitosis. Es nuestra melliza, nació más pequeña y con
menos peso, pero más fuerte. Es nuestro otro yo, el yo
de la muerte. Sus nutrientes más sustanciosos son las
muertes de los muertos queridos que se nos van me-
tiendo dentro, y con ellos nos va digiriendo.
“Escribo, hijo, de manera maquinal”. Su creación
es ahora compulsión de muerte. Vertiginosa producción
de artículos, apenas vividos y ya decaídos, como hijos
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
fetales, germinales, de potencial “interruptus”. Alegoría
imparable del hijo, su hijo, nacido para morir. Con esa
fuerza interna y oscura que nos arroja una y otra vez
cruelmente a la pesadilla del trauma, como si la repeti-
ción fuera un rito de consumación. Un castigo expiato-
rio. Castigo de los orígenes. “Por las noches, hijo, toso,
escupo, lloro, tiemblo, organizo despierto las pesadillas
que el sueño me desorganiza luego y cuento contigo
para el amanecer”.
El médico simplifica todo y reduce a padre-umbral
a un diagnóstico de pretendida complacencia: astenia.
Estúpidamente, astenia.
“Estoy abocado a tomar medicinas y contar a los
muertos [es decir, a los vivos muertos] las noticias del
día”. “No sé si ya he tomado la medicina a su hora”. Eso
tiene que ser cosa del yo-muerto, que obnubila al otro,
que le roba memoria.
Diálogos de interior
“Dialogo con mi hijo muerto. […] Sólo encontré
una verdad en la vida, hijo, y eras tú […] y la he perdi-
do. […] Lo que queda después de ti, hijo, es un univer-
so fluctuante, sin consistencia. […] El mundo ha perdi-
do, con su atentado contra ti, su última oportunidad de
tener sentido […]”.
“Seguimos dialogando noche y día, y la sustancia
de mi vida no es otra cosa que este diálogo. Si supieras,
468 hijo, […] desde qué revuelta desgana [te escribo]”. “Te
escribo, hijo, desde otra muerte que no es la tuya. Des-
de mi muerte. Porque lo más desolador es que ni en la
muerte nos encontraremos. Cada cual se queda con su
muerte para siempre. […] Sólo está vivo de mí lo que
está vivo de ti: el recuerdo”.
Paternal y útero
El duelo por el hijo descubre que hay padres uteri-
nos. A veces sólo el revelado de la muerte los deja ver.
Quién hubiera dicho que uno de ellos sería este padre-
umbral: “Me crece la pirámide en el alma, el espacio
sagrado, la cripta donde te llevo, entre dos costillas,
entre el epigastrio y el sentimiento […] porque vives en
el útero que me ha nacido para ti”.
Cierra su diario de duelo (“que sigue eternamente
abierto”) con el recuerdo de la mecedora. “Un día, al
azar, le habían puesto el niño en los brazos, y él, por
azar, se había sentado con el niño en la mecedora”, y la
lógica inmediata de lo elemental le llevó a la nana. (Ese
azar fue, padre-umbral, el instinto de tu deseo, en tu
pudor de verbo en tercera persona.)
Ea, mi niño, ea. Duérmete, niño, ea. Eaminiñoea.
Y así fue como la mecedora de charlas y tertulias se
convirtió en molde de regazo-cuna —sosiego balanceado,
oasis de sombra— de un niño-hijito de dos años, y, al par,
en una sobrecogida calidez de cuerpo infantil de padre-
umbral soñándose en cavidad de antigua madre-mecedo-
ra. “[…] Hogar, la penumbra, el niño en los brazos, echa-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
do contra el pecho, la cabeza en el hombro, bulto de olor,
peso sin peso, manos de pétalo, contorno de calor”.
“Quién nos lo iba a decir cuando compramos la
mecedora”. Es verdad. Hay —tenemos— cosas, personas
a nuestro alrededor; a menudo, muy cercanas, familiares,
cotidianas, que parecen vacantes. Qué hacen en realidad
ahí, qué función cumplen. A veces parecen ocupar un
sitio excesivo. Podrían no estar perfectamente. Y algo de
pronto les da sentido de destino verdadero.
Los antiguos abuelos guardaban tantas cosas en
sus arquillas que los hijos y los nietos les embromaban,
y aquellos viejos casi rogaban: “Déjalo ahí, no lo tires,
ya servirá para algo”. Tirar cosas no sólo era dispendio
en tiempos de penuria, era también matar posibilida-
des. Aquellos abuelos tenían fe en la función y utilidad
de las cosas más allá de su presente. Parece que esta
proyección utilitaria es (era) más cosa de varones. La
esperanza de un porvenir para justificar el plan del pre-
sente. Puede que esto tenga que ver con la manera con
la que padres varones resientan el duelo por sus hijos
pequeños. En la terrible confesión “hemos fraguado un
hijo para la muerte” anida el daño del fracaso de una
expectativa de futuro para el hijo.
Una carta enterrada y dos rosas rojas
El duelo que nos cuenta padre-umbral es cerrada-
mente individual (quizás es una defensa mental, psíqui-
ca), como ocurre en muchos duelos. La esposa-madre
es apenas aludida, o de pasada, de forma sigilosa, como
temiendo que ella sepa. Está sugerida en un “nos” de
vez en cuando. Hay muchas cosas que contarle a ella y
no se cuentan, pues son tan duras. Tantas veces hay
deseo de su sólo regazo y no se pide. Es más fácil lla-
marlo sexo, y no es eso.
Sexo. Sexo del duelo por el hijo. Sexo contra la
muerte. (Dicen que en las guerras se procrea más que
en la paz.) Sexo antidepresivo, rasgador. Sexo de ira.
Sexo para aventar la lejanía de la madre esposa. La
cuestión es: ¿tendremos otro hijo?
Padre-umbral, al otro lado de ella, le escribió, en la
muerte del hijo, una carta (y más de una, parece), que
no le entregó. En la que le decía: “[…] Asistimos a
nuestra ausencia. […] Nadie tan solo como yo. Ningu-
na tan nadie como tú […]”.
Y el día nombrado, ella —siempre “ella” es la ma-
dre— salió misteriosamente, temprano. Sola. Trajo dos
rosas rojas. Luego, en la cobriza atardecida del otoño
—esta vez sí los dos— fueron a transfundirlas sobre el
hijo en el señalado lugar donde él ya no estaba bajo su
nombre.
Pasaron tres décadas de aquello.
Los padre supervivientes dicen siempre (o lo pien-
san y lo callan): “El/Ella tendría ahora…” la edad que
no tiene.
Padre-umbral, que, anticipándose a su hoy, dijo
que su cuerpo era un asilo, también predijo su salva-
ción cuando proclamó: “Sólo me queda la cabeza, como
una ventana alta”. Y no más hijos.

Clínica de duelo familiar a
través de otro hijo
Historia de Carla
“Un señor mató a mi hermano”
Carla tiene tres años y medio. Está siendo tratada
por el Servicio de Neurocirugía del Hospital Infantil a
causa de un traumatismo cráneoencefálico debido a un
accidente de tráfico ocurrido hacía unos veinte meses,
en el cual murió su único hermano, Pablo, de siete años.
Conducía el padre; iban con él la madre y los dos niños.
Desde el punto de vista neurológico, Carla se encuentra
bien, pero no lo está emocionalmente porque se halla
muy nerviosa y tiene muchos miedos y pesadillas.
Es remitida al Servicio de Psiquiatría y Psicología
Infantil, donde la está examinando uno de los médicos.
Hablo con ella y con sus padres para evaluar un posible
seguimiento de duelo.
Es una chiquilla inquieta, dispersa. El diálogo con
ella transcurre más o menos así:
Dr. C.: ¿Tienes algún hermano, Carla?
Carla: Sí.
Dr. C.: ¿Cuántos hermanos tienes?
Carla: Todos.
Dr. C.: ¿Y Pablo, es tu hermano?
Carla: No, porque está muerto.
Dr. C.: ¿Y cómo sabes que Pablo está muerto?
Carla: Mi padre me ha dicho: “Pablo está muerto
porque está muerto en un sitio que le mató un
señor, que le...” [En la mesa donde escribo
hay una manzana, y la niña se fija en ella,
y parece perder el hilo] “…Estaba en un
campo que hay manzanas de que comían los
pájaros...”.
Dr. C.: ¿Cómo era Pablo? [No me comprende, tra-
to de que me describa algo de él]
Carla: Pablo tiene unas gafas... La gafa tiene un co-
lor de amarillo... Está en su habitación de
Pablo, que hay muchos juguetes.
Dr. C.: ¿Qué juguetes hay en la habitación de Pablo?
Carla: Hay un juguete que no se coge, porque es de
cristal y si se sube en una silla coge el cristal y
se corta las uñas.
Dr. C.: ¿Y hay fotos de Pablo en tu casa?
Carla: Pablo está colocado en un árbol [Trato de
que me lo explique mejor; entonces se fija
en una postal de Navidad que hay clavada
con una chincheta en una pared de mi
despacho, donde se ve un árbol de Navi-
dad, lo señala y dice]: En ese árbol de Feli-
cidades está Pablo esperando...
Hago pasar a los padres. Es una pareja próxima a
los 40 años de edad, de buen aspecto. Trato de com-
prender las respuestas de Carla a través de ellos. En
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
efecto, han conservado la habitación del hijo muerto
exactamente tal como estaba cuando murió. Sus jugue-
tes se hallan en lo alto de un armario y, aunque Carla
los ha querido ver y coger para jugar con ellos, los pa-
dres no se lo han permitido. En cuanto a la foto, hay, en
efecto, una en la que Pablo se halla de pie junto a un
árbol de Navidad.
Los padres me cuentan que los dos hermanos esta-
ban muy unidos. Pablo era el protector de su hermanita
y ésta acudía a él siempre que le regañaban a ella. Y aho-
ra, cuando algo así sucede, Carla va corriendo a la habi-
tación de él, como a buscarle. La pequeña se acuerda
mucho de los juegos que hacían juntos y de que iban
todos los días a recogerlo del colegio. Como proyecto
tener una entrevista larga con la niña y con ellos, apenas
me detengo en detallar las situaciones, pero recuerdo
que el padre me comunicó su sentimiento de culpa pues
era él quien conducía el coche. “Sólo murió Pablo”.
Acto seguido, Carla y sus padres fueron recibidos
por el médico psiquiatra que ya les había visto días an-
tes. Por mi parte, les di una cita que anularon poco
después, y no volví a verlos.
Consultando posteriormente el historial clínico de
mi colega, encontré su informe, del que entresaco los
siguientes datos:
Carla ha hecho y hace preguntas sobre lo que le
había pasado a su hermano y la madre dice que le ha
tenido que “explicar un poco”. Hay una intensa angus-
tia de separación en la doble dirección, tanto de la niña
con respecto a sus padres como viceversa. Se produce 469
una auténtica angustia de muerte en cuanto la niña des-
aparece del control visual de los padres. Este ambiente
de ansiedad se halla intensificado por el proceso judi-
cial del accidente. Los padres están siendo tratados por
el mismo psicoanalista, pero por separado.
Verbalmente, mi colega me confesó que su entre-
vista con los padres fue de una gran dureza a causa de la
intensa agresividad y reivindicación, sobre todo del pa-
dre, debidas a la rabia y al rencor que sentía porque en
el juzgado le habían responsabilizado del accidente
cuando él sabía muy bien que la culpa había sido del
otro conductor, que le había obligado a maniobrar de
forma brusca. El médico, poco sobrado de delicadeza,
no se anduvo con chiquitas al espetarle textualmente lo
siguiente: “Usted se tiene que comer su rabia con pata-
tas fritas porque si no dañará a su hija”.
En la segunda entrevista con este doctor, que lleva-
ba el caso, la cual tuvo lugar después de mi pequeña
intervención, éste me comentó que el padre estuvo mu-
cho más sereno y expresó con dolor —como una rabia
resignada— que veía que no tenía ninguna posibilidad
de demostrar que él no había sido el culpable del acci-
dente, que no podía defenderse.
El examen psicológico reveló que se trataba de una
niña de un nivel madurativo e intelectual normal. El
informe escolar no señalaba ningún problema en la ni-
ña, considerando que su adaptación era buena.
Este caso ofrece un flash de una intensa situación de
duelo de unos padres. Ateniéndome a lo poco que sabe-
mos, es posible, sin embargo, extraer algunas reflexiones:
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
La vivencia de culpa de los padres —especialmen-
te del padre— por la muerte de un hijo de la que se
sienten responsables es algo muy duro de sobrellevar.
El padre de Carla tiene necesidad de que un juez reco-
nozca su inocencia y culpe al “otro”. En el fondo, ese
pobre padre no apela a un juez de una causa común de
accidente; se busca un Juez Superior, un Alguien con
mayúscula que lave la culpa inconsciente por no haber
podido salvar a su hijo y haberse salvado él mismo, sin
embargo, y sin ningún daño físico. Niega que el trabajo
pueda ser para él un consuelo: “No, porque era yo el
que conducía”, lo que venía a reconocer la carga de su
culpa. Al mismo tiempo, con esa negación-rechazo de
hallar un mecanismo de defensa que le alivie, parecía
querer purgar con el dolor su culpa, ya que el juez con
minúscula (o minúsculo juez) no le podía aliviar de esa
culpa transfiriéndosela al otro.
Casi lo único claro que me dijo la niña fue la semi-
frase que aludía al hombre que había matado a su her-
mano. Ello traducía, sin duda, la versión proyectiva de
los padres. La ansiedad y agresividad extremas de éstos
les desbordaban, afectando a otras personas, y en pri-
mer lugar, sobre todo, a la hijita que les quedaba, origi-
nando una fuerte angustia de separación, seguramente
ligada a un sentimiento confuso de peligro y de maldad
exteriores. También aquí los procedimientos judiciales
—como en los casos de litigio por separación conyu-
gal— originan, complican o agravan las actitudes para-
noicas, reivindicativas y de profunda angustia de los
470 implicados y de sus hijos.
Además, Carla muestra un lenguaje enmarañado e
inconexo a una edad en la que normalmente los niños
inteligentes (y ella lo era) y de buen nivel sociocultural
disfrutan con el habla y se esmeran en articularlo para
acceder a la comprensión de un mundo exterior e inte-
rior que les fascina. Pero es que, de pronto, para ella,
todo ha debido de volverse confuso y peligroso. Tenía
un hermano, lo perdió y ahora dice que todos son sus
hermanos; es como si hubiera perdido con Pablo el
concepto de hermano. Echa de menos su protección, y
cuando la necesita lo va buscar en el sitio donde siem-
pre lo hallaba, en su habitación, pero allí “ya-no-está”.
Entonces lo busca en sus juguetes, aquellos con los que
seguramente ambos jugaban o ella admiraba. Pero esos
juguetes son inalcanzables y pueden hacer daño. Es
plausible inferir que está interiorizando una desapari-
ción extraña, maligna. Los padres, ocupados en un
duelo reivindicativo, harto comprensible por otra parte,
descuidan el ambiente confiado y estimulante que re-
quiere Carla como cualquier niño, o quizá más que
cualquier otro niño en esta situación. La madre confiesa
que, a las reiteradas preguntas de la niña sobre la des-
aparición de su hermano, se ha visto obligada a contarle
“un poco”, pero ese poco parece que no la ha tranquili-
zado sino todo lo contrario, y de ahí sus miedos y pesa-
dillas. Creo que Carla tiene una mezcla confusa en su
mente. Está viviendo una de esas situaciones críticas
que pueden hacer que un niño, ser eminentemente evo-
lutivo, comprometa de forma precoz su desarrollo emo-
cional mediante la desorientación o disgregación de su
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
inteligencia, perjudicando la estructuración de su psi-
quismo, al menos parcialmente.
Al cabo de casi dos años del accidente, el duelo si-
gue muy vivo, y sobre todo de manera dañina. La enér-
gica y clara —y aparentemente burda y poco compasi-
va— intervención del colega médico que se ocupaba
del caso supuso un revulsivo de realidad, que parece
haber dado al padre un objetivo, con un positivo senti-
do reparador: el de preservar a su hija del daño que le
puede ocasionar la rabia desbordante de él mismo (por
más que la juzgue justificada). Asimismo, el hecho de
buscar ayuda en la psicoterapia revela el reconocimien-
to de su riesgo y de su necesidad.
Duelo por Juanito
(una fabulación familiar)
Y bajará con la nieve…
Otras veces, el duelo por un niño de la familia lo
protagoniza, de una manera intensa, incluso estentórea,
uno de sus hermanos, como si en este miembro peque-
ño del grupo se condensara, se proyectara, todo el due-
lo familiar. Tal sucedió con Mari Carmen.
Tenía seis años cuando vino a consulta por primera
vez, acompañada por su madre. Lo primero que nos
dice ésta es que la niña “perdió la razón” durante un
tiempo cuando murió Juanito, su hermano, con trece
meses, hace cinco años. Me lo contó así:
Llegó a casa y cogió el escobón y empezó a barrer
y a cantar: “Juanito está en el cielo”, se quedaba como
parada [absorta], y decía: “Dónde está el cielo, dónde
está Juanito”… El hombre de la funeraria salió lloran-
do… y la niña a cualquiera que se encontraba de
frente le soltaba esa canción [esa cantinela]… Ella vio
morir al niño, estuvo en la habitación.
Al ver que durante dos días no bebía y no comía,
la llevé a un médico particular, porque si yo le daba de
beber ella decía que esperaba a su hermano, para co-
mer y beber ella siempre esperaba a su hermano, para
comer lo mismo que el hermano. El médico dijo que
era aún muy pequeña para estas cosas y que cuando
hablara de esto le cambiara de tema, y que la sacara
de casa. La llevé a casa de mis padres porque yo iba a
dar a luz, pero con los abuelos era lo mismo, la ali-
mentaban a base de engaños.
Tuve una niña en vez de un niño, porque yo pensé
que si yo hubiera tenido un niño se le habría olvidado
el otro. Cuando Belén, que es la hermanita, cumplió un
año, Mari Carmen la culpaba de la muerte de Juanito.
Decía: “Juanito se tuvo que ir al cielo para que tú na-
cieras”. La tenía tal manía que la cogió del cuello para
ahogarla.
Si íbamos a algún restaurante, ella decía a la se-
ñora que servía que eran tres [niños], incluyendo
siempre a su hermanito. Entonces no hice caso del mé-
dico y le dije a Mari Carmen que su hermano se había

muerto porque estaba malo y se había ido al cielo por-
que allí estaba mejor. Entonces la niña comprendió la
cosa y no hablaba de él, y si decía algo yo le desviaba
del tema; sólo si en la televisión oía el nombre de Jua-
nito se quedaba absorta.
Cuando un día le puse a Belén una servilleta al
cuello para darle de comer, ella comentaba que a ella y
al pobrecito de su Juanito no le ponía babero y a la
tonta de Belén le ponía servilleta. Yo le fui a decir algo
pero Mari Carmen me habló de la televisión y luego
me dijo: “¿Ves tú cómo yo también sé cambiar de con-
versación?”.
Volví al mismo médico y me recomendó que la
llevara a un colegio para que estuviera distraída con
los niños, pero la maestra me dijo que se pasaba el
tiempo distraída mirando al cielo. Luego la llevé al del
seguro porque tropezaba y se caía y se quedaba como
muerta, y esto me recordaba que mi otro niño Juanito,
el que murió, movía la cabeza y yo tenía miedo por mi
Mari Carmen.
Ella siempre pensó que su hermano bajaría del
cielo igual que subió. Un día de lluvia y relámpagos vi
que estaba pegada al cristal de la ventana llorando. Le
pregunté qué le pasaba y me dijo que por qué la Virgen
quería tanto a su hermanito que lo abrazaba tanto y no
le dejaba bajar con la lluvia. Otra vez me pidió que le
comprara un globo con una cuerda muy larga para su-
bir al cielo y que Juanito se cogiera a la cuerda y aunque
la Virgen lo apretara [lo retuviera] así pudiera bajar.
El año pasado por los Difuntos [con Mari Car-
men a punto de cumplir seis años] la llevé conmigo
al cementerio; yo había comprado dos ramos de flores,
uno era para ella y otro para mí, para ponérselos al
hermanito. Vio la placa, vio que ponía el nombre de
Juanito y los mismos apellidos, y le dije que allí estaba
enterrado Juanito, y ella me dijo: “Entonces, ¿no está
en el cielo?”. Le dije que sí, que su espíritu estaba en el
cielo, pero el cuerpo estaba allí enterrado. Luego ya
empecé a llevarla al cementerio, y ya no volvió a in-
cluir al hermano en la familia.
La madre me negó haber inducido estos temas en
la niña. En la ficha clínica constan los siguientes datos
sobre esta mujer: persona obesa, ex-cefaleica, cardiópa-
ta, con regresión intelectual y antecedente de abuso
sexual por parte de su propio padre (el abuelo materno
de la niña); en ruptura con su familia materna. Un her-
mano de esta mujer es descrito como psicópata, que si-
guió tratamientos sin resultado positivo.
Terapia de Mari Carmen
Por los hilos de la lluvia
bajan del cielo
los niños muertos.
En general, el tratamiento psíquico de los niños
afectados por la muerte de un hermanito no es largo.
Lógicamente, hay que tener en cuenta los condicionan-
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
tes de edad y de situación familiar. Pero una interven-
ción psicoterapéutica bien administrada y adecuada a
cada caso suele resultar positiva, siendo casi siempre
necesario tener en cuenta a la familia.
A continuación presento el caso de Mari Carmen.
Lo hago con detalle para ilustrar el método de la entre-
vista que utilizamos y para mostrar cómo, en nuestro
enfoque, la entrevista es al par diagnóstica y terapéuti-
ca, en el sentido de que hace pensar, asociar, enfrentar-
se a conflictos y contradicciones y buscar significados.
Mantuve varias sesiones con Mari Carmen, en las
que hablamos mucho de Juanito, el hermanillo que se le
murió, y de más cosas, casi todas hiladas con él. Me dijo
al principio que ya no pensaba en él porque se había
muerto hacía mucho, y que cuando murió “casi no te-
nía un año” (en realidad, tenía trece meses). Me contó
cómo le atendía entonces cuando lloraba, y cómo le
cuidaba cuando se iban a jugar al parque. Vincula su
muerte con el nacimiento de Belén, como me dijo la
madre, y como veremos de nuevo.
Primera sesión
¿Bajará con la lluvia?, ¿ bajará con la nieve?
M.C.: Juanito está en el cielo.
Dr. C.: No se le ve.
M.C.: Está dentro de las nubes.
Dr. C.: Y cuando no hay nubes, ¿dónde está?
M.C.: Está con la Virgen. 471
Dr. C.: ¿Cómo está con la Virgen?
M.C.: Le abraza mucho la Virgen para que no se
caiga.
Dr. C.: Y si no le abraza y se cae, ¿qué pasa?
M.C.: Que puedo jugar con él.
Dr. C.: Entonces la Virgen no le deja que baje a jugar
contigo.
M.C.: No le deja que baje.
Dr. C.: Entonces es mala la Virgen.
M.C.: No es mala.
Dr. C.: No entiendo por qué no le deja que baje.
M.C.: A lo mejor porque se hace daño.
Dr. C.: ¿Y hay algún truco para que baje?
M.C.: Me parece que cuando llueve puede bajar con
el agua.
Dr. C.: Pero ha llovido y no ha bajado.
[Silencio]
Dr. C.: ¿Crees que algún día bajará con la lluvia?
M.C.: Sí. [Piensa; y dice más convencida que
antes:] O cuando nieva también.
[Silencio]
Sueño y visión de Juanito
Dr. C.: ¿Sueñas con Juanito?
M.C.: Cuando nació mi vecino yo soñé que Juanito
estaba en la cama y yo le daba muchos jugue-
tes, y mi vecino quería bailar conmigo, y sa-
qué a Juanito de la cama y le puse a bailar
con él.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Dr. C.: Ese sueño quiere decir que tú querrías que
Juanito naciera otra vez y se moviera igual
que tu vecinito.
M.C.: Sí. Y ha cumplido hace tres o cuatro semanas
un añito.
Dr. C.: Igual que Juanito.
M.C.: Si, pero Juanito lo cumplió un día antes de
morirse.
[Silencio]
Dr. C.: Hay cosas que son muy raras de comprender.
Muy difíciles, muy difíciles. Yo tampoco las
entiendo. ¿Cuáles son las cosas más difíciles
de comprender para ti?
M.C.: Lo del cielo y lo de Juanito.
Dr. C.: ¿Cuál es el pensamiento más difícil que tú
tienes?
M.C.: Que baje con la nieve.
Dr. C.: ¿Y por qué es un pensamiento difícil?
M.C.: Porque muchas veces le puede agarrar la Vir-
gen, y así no puede bajar.
Dr. C.: Será que la Virgen no quiere que baje.
M.C.: [Silencio] Él ya tendrá tres o cuatro años
porque yo cuando murió Juanito tenía dos
años, él tendrá igual que mi hermana, cuatro
años.
Dr. C.: O sea, que entonces Juanito y Belén tienen
la misma edad, él arriba y Belén abajo,
¿no? [Pausa] Y si tú subes al cielo, ¿verías a
Juanito?
472 M.C.: Sí.
Dr. C.: ¿Lo has pensado alguna vez?
M.C.: Sí.
Dr. C.: ¿Cómo harías?
M.C.: No sé [Piensa]. Pues tomándome las pastillas
que se tomó él.
Dr. C.: Así te mueres.
M.C.: Así me voy con él.
Dr. C.: De modo que te quieres morir.
M.C.: No.
Dr. C.: Si te mueres no puedes estar con papá ni con
mamá ni con Belén…
M.C.: Pero puedo jugar con él.
Dr. C.: ¿Has pensado alguna vez en tomar las pastillas?
M.C.: Muchas veces. Y después de un día que vine
aquí [a la consulta], una noche, soñé…, no
bueno, cuando me dormí, vi a Juanito en un
cuadro y no tenemos cuadro de él ninguno.
Dr. C.: No lo entiendo. ¿Cómo pudiste ver a Juanito
en un cuadro si no hay cuadro de él?
M.C.: No sé, pero yo lo vi, al lado de la habitación
de mis padres, que está muy junta a mi puer-
ta, y hay un rincón que está separando la
habitación, y yo lo vi ahí. Me di la vuelta por-
que no lo quería ver y cuando miré para
arriba lo vi otra vez. Y ya no le vi sólo la ca-
beza, le vi el cuerpo.
Dr. C.: Y tú cómo lo pudiste ver desde tu cama si es-
taba afuera.
M.C.: No sé, a lo mejor lo pensé y luego lo vi. [Pien-
sa] O a lo mejor lo soltó la Virgen y lo bajó y
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
luego lo subió. [Pausa] Y muchas veces yo no
le dejo los juguetes a Belén. [Pausa] Y un día
Belén me pregunto que quién era Juanito. Y
yo le dije que era un hermano nuestro que se
murió. Y un día ella cuando vino los Reyes me
dijo: “Oye, ¿y Juanito puede ser un Rey?”, y
dije yo que no, pero que a lo mejor Juanito
bajará con los Reyes Magos pero no puede ser
un Rey. Y Belén cuando trajeron los juguetes
dijo que no había bajado. Y yo dije que a lo
mejor lo ha agarrado otra vez la Virgen. Eso
me lo dijo cuando tenía todavía dos años.
Problemas con Belén
Dr. C.: Tú a Belén no la quieres mucho.
M.C.: Un poquito. Y muchas veces me pega. [Pau-
sa] Y mi madre algún día le dio la “guindilla”
cuando dijo una palabrota [antigua costum-
bre de restregar la lengua con picante
—guindilla, por ejemplo—, como castigo
por haber mentido o pronunciado alguna
palabra malsonante] y luego dijo Belén que
si la escupía podía ir al cielo y que bajase
Juanito… para que la Virgen lo soltase.
Dr. C.: O sea que si Belén se tomase mucha guindilla,
se muere, se va al cielo…
M.C.: …no…
Dr. C.: …la Virgen la agarra, y suelta a Juanito…
M.C.: …sí…
Dr. C.: Y tú quizás algunas veces también has pensa-
do ponerle mucha, mucha guindilla a Belén…
M.C.: No, pero yo no se lo puse, se lo puso mi
madre…
Dr. C.: Ya lo sé que se la puso tu madre, pero alguna
vez quizás has pensado que si le da mucha
guindilla mucha guindilla y muchas pastillas
de ésas, a lo mejor se muere, se marcha al
cielo y la Virgen suelta a Juanito.
M.C.: Y coge a Belén.
La cuestión religiosa
Dr. C.: Uy, qué lío. Pues hay personas que no creen
en el cielo.
M.C.: Yo sí… [Pausa] Pero mi tía no bautizó a nin-
guno de mis primos.
Dr. C.: Tu tía es la hermana de quién…
M.C.: De mi madre…, ah, no…, es… es una cuñada.
Dr. C.: Pues entonces no tendrá ningún lío con lo del
cielo y la Virgen que agarra.
M.C.: Y mi primo que tiene nueve años, que hay que
hacer la Comunión a los ocho años, tampoco
la hizo.
Dr. C.: ¿Y por qué?
M.C.: [Muy contundente:] ¡Porque no cree en
Dios!... Pero mi tía sí hizo la Comunión…
Dr. C.: Pero luego dejó ya de pensar en la Comunión.
M.C.: Sí.
Dr. C.: Mira tú cómo la gente cambia.

Ser el brazo de la madre…
M.C.: Y yo sí creo en los Reyes. Estoy escribiendo la
carta a los Reyes. Yo sólo he pedido dos veces.
Y cuando pedí la otra vez [quiere decir el
año anterior, que fue el primero en el que
escribió la carta a los Reyes], pedí una lava-
dora para mi madre y unos calcetines para
mi padre, y vinieron dos días después de los
Reyes. Y ahora he pedido un secaplatos [frie-
gaplatos] que quiere mi madre, y mi padre
una caja de herramientas.
Dr. C.: Pides cosas de mayor, para tus padres, y no
me dices las que tú pides para ti. ¿Es que a ti
te gustaría hacerte ya mayor?
M.C.: Sí.
Dr. C.: ¿Para qué?
M.C.: Porque muchas veces mi madre no puede ha-
cer cosas con este brazo [se señala uno su-
yo] porque está enferma del corazón.
Dr. C.: Y por eso tú les pides una lavadora a los Re-
yes para ella.
M.C.: Sí, porque antes tenía que hacer mucha fuer-
za con ese brazo para lavar.
Dr. C.: O sea, tú quieres hacerte mayor para ser el
brazo fuerte de tu madre.
M.C.: No, para ayudarla.
Dr. C.: Pues eso, para ayudarla con tu brazo bueno.
Pues, fíjate, yo creía que te querías hacer ma-
yor para poder hacer tú las cosas que te gus-
tan y que no puedes hacer ahora.
M.C.: No, yo quiero ayudar a mi madre. Y mi her-
mana quiere ser maestra… ¡y no quiere ca-
sarse!
…y tener Juanitos
Dr. C.: Eso estaba yo pensando, que tú sí quieres ca-
sarte y tener un montón de Juanitos.
M.C.: Sí. Y mi madre me parece que ahora está em-
barazada. Y yo le he dicho que si viene un
niño, que le ponga Juanito.
Dr. C.: No será el mismo Juanito.
M.C.: Ya. Y mi madre dice que si no le pone Juanito
le pone Juan Carlos o Juan Miguel, pero que
esté primero Juan.
Dr. C.: Y así, como tú todavía no puedes tener un
Juanito, es como si tu mamá lo tuviera en vez
de tú. Bueno, Mari Carmen, nos veremos más
veces y hablaremos de tus cosas. Será nuestro
secreto, igual que papá y mamá tienen sus
secretos.
La fluidez asociativa de este diálogo con Mari Car-
men mostraba su capacidad de comunicación y de ex-
presión de ideas y sentimientos, y revelaba que no era
para nada una niña “loca”. Juanito estaba muy presente
en su mundo interno, ya no como el duelo de una pér-
dida, sino como símbolo de deseo: ser madre, tener un
hijo; protegerlo (que es como rescatarlo constantemen-
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
te) de una Gran Madre, como una Diosa Virgen, que se
apropia de los niños ajenos. O, más profundo en el in-
consciente, su deseo de arrebatar el bebé de la madre
para tenerlo ella... Todo como una leyenda, una fábula,
que ella transmite a su hermana pequeña, en lo que
podría ser el inicio de una variedad de “novela fami-
liar”. Por otra parte, esta sesión es ilustrativa de la apli-
cación a la clínica del método piagetiano de indagación
en el pensamento infantil37.
Segunda sesión
¿Belén es Juanito?
La segunda sesión empieza con la exploración del
tema de saber cuándo ella está contenta y cuándo no lo
está. Se verá cómo toda la sesión se va entrelazando
constantemente con asociaciones verbales de la niña,
con aportaciones de hechos, vivencias y experiencias,
donde, de una manera desordenada en apariencia, va
cubriendo prácticamente todas las áreas de su acontecer
cotidiano, del cual emana al mismo tiempo, en una rica
consonancia de dinámica y de economía psíquicas, el
trasfondo, más o menos inconsciente, de sus deseos y
placeres, de sus rechazos y disgustos, de sus conflictos y
contradicciones. Como es una niña que habla mucho y
expresa bien sus contenidos, sucede que, a menudo,
puede sentirse pillada. Para evitar que se sienta blo-
queada por esto acudo a menudo a la distensión me-
diante la broma o la hipérbole, sin dejar de tener en 473
cuenta lo que ella ha “soltado” de modo inadvertido,
37  Jean Piaget, nacido en Suiza (1896-1980), ha sido uno de los
más importantes psicólogos infantiles del siglo XX, si no el que más. El
seguimiento minucioso del origen, evolución y desarrollo de la inteli-
gencia y del razonamiento infantil es un modelo de trabajo, más allá de
las interpretaciones que se hagan de sus resultados, y de las críticas por
los condicionamientos culturales de los mismos. Es significativo y lógi-
co que, a partir de esos estudios, Piaget se viera naturalmente abocado
a la dimensión epistemológica y a la necesidad del diálogo multidispli-
nario para abordarla. Tuve mucha suerte de poder seguir algunos cursos
suyos en Ginebra en los años sesenta y de asistir a su método para llevar
a cabo la exploración de la inteligencia y el juicio en la infancia. A él no
le interesaban los cocientes intelectuales, sino adentrarse en la manera
de cómo los niños afrontaban y resolvían los problemas que se les pre-
sentaban en su vida cotidiana desde las primeras semanas de vida. Fue
uno de aquellos maestros (con el psiquiatra vasco Julián de Ajuriague-
rra, afincado asimismo en Ginebra) que me revelaron la evidencia de la
“evolutividad”. Entiéndase por “evolutividad”, o capacidad evolutiva, la
propiedad fundamental de todo hecho humano a seguir una evolución
en la que cada paso integra, subsume o contiene al anterior, para abrirlo
y llevarlo a un nivel más adelantado, sin desaparecer totalmente en él,
y esto desde el primer comportamiento humano, desde la primera con-
ducta infantil concreta. La consideración de esta perspectiva de “evolu-
tividad” no sólo es imprescindible para el estudio de la personalidad de
los niños, sino para comprender la proyección ontogénica de cualquier
forma de expresión humana. Pues bien, creo que en las cuatro sesiones
que mantuve con Mari Carmen se puede vislumbrar dicho método pia-
getiano por la manera en que sistemáticamente sitúo a la niña frente a
las contradicciones y oscuridades de su discurso y la insto a que las re-
suelva, a que trate de darles una explicación racional. Al mismo tiempo,
este método se enhebra con el hilo psicoanalítico, pues creo que los sis-
temas de Piaget y de Freud no sólo no se contradicen sino que pueden
enriquecerse mutuamente, especialmente al aplicarlos en el campo del
tratamiento psicopedagógico en la infancia.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
pues en “lo-inadvertido” se suele manifestar lo que no
es demasiado inconsciente (el pre-consciente). Incluso
utilizo la personalización en mí de opiniones o de posi-
ciones para favorecer que ella exprese las suyas sin res-
quemor. Veamos.
Mi madre me quiere más a mí...
...porque soy buena...y me pega menos
Dr. C.: ¿Y cuándo no estás contenta, Mari Carmen?
M.C.: No estoy contenta cuando mi hermana me
pega muchas veces y me araña, o mi vecino
[tono victimista de voz].
Dr. C.: ¿Cómo es posible que ella y tu vecinito te pe-
guen si son más pequeños que tú? ¿Qué edad
tiene tu hermana?
M.C.: Cuatro años.
Dr. C.: Tu hermana Belén te pone muy rabiosa, me
parece a mí.
M.C.: Sí. […] Me pega cuando mi madre le pega y
entonces dice que no me junta. Eso siempre lo
hace. […] Cuando yo le quito algo porque es
mío no me deja… Y el otro día estuvo jugan-
do con mi ropa y le dije a mi madre que no me
la daba y le pegó mi madre, y luego por decir-
lo yo me dijo que ya no me juntaba.
Dr. C.: O sea, que tú te chivaste… A mí me parece que
tu madre te defiende más a ti que a Belén.
M.C.: No, a las dos igual.
474 Dr. C.: Dime a quién quiere más tu madre. Piénsalo
fuerte.
M.C.: Muchas veces más a mí que a mi hermana.
Dr. C.: ¿Y por qué tienes tú ese pensamiento?
M.C.: Porque muchas veces le pega más a mi her-
mana que a mí. [Mari Carmen estima el
amor de la madre en función de a quién
pega más o menos de sus hijos]
Dr. C.: ¿Y tú qué haces para que tu madre te quiera
más?
M.C.: Yo, ser buena. Muchas veces que hago que mi
hermana no me pega.
Dr. C.: Qué lío tienes tú con tu hermana.
¿Belén... es Juanito?
Y de nuevo sale Juanito.
M.C.: [Pausa] Muchas veces mi hermana dice que
dónde está Juanito, que si está aquí o está
arriba.
Dr. C.: Pero si ella no ha conocido a Juanito…
M.C.: Pero yo se lo dije. […] Porque muchas veces yo
le digo: “Oye, ¿tú conoces Juanito?”. Y como ella
me dice que no, yo le digo cómo era. Le digo que
Juanito es nuestro hermano y que Juanito se
murió, y como está en el cielo no se le ve.
Dr. C.: Mari Carmen, yo creo que tú le das envidia a
Belén con Juanito. ¿Entiendes lo que te digo?
M.C.: No, pero muchas veces cuando miro a mi her-
mana, cuando vengo del colegio, que me pare-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
ce que es ella Juanito [¡Importante! Mari
Carmen me está confesando que lo que
ella está viviendo con Belén lo ha vivido ya
con Juanito. De este modo, vemos que lo
que yo le dije ella no lo ha entendido en el
plano consciente, pero sí en el inconscien-
te.] [Pausa] Y muchas veces cuando me pega,
me abraza, y si no, me da toda las ropas que
tiene ella.
Dr. C.: ¿Y eso qué quiere decir?
M.C.: Na, pues que me quiere mucho. Y muchas
veces cuando viene mi vecina, me dice: “A ti
no te junto, junto a Jose y a Luis”.
Dr. C.: Mira, Mari Carmen, yo me estoy haciendo un
lío. Yo no sé si Belén te quiere, si no te quiere,
si tú quieres a Belén, si no quieres a Belén…
M.C.: Mira, es que cuando vienen las vecinas a mi
casa, Belén cree que yo no las quiero cuando
vienen, y dice que no me quiere. O cuando
estoy en el cole, dice que me quiere a mí. Y yo
digo que a lo mejor me quiere y que después
me engaña.
¿Me quiere..., no me quiere?
¿La quieres, no la quieres...?
Dr. C.: O sea, que tú no sabes de verdad-de verdad si
Belén te quiere a ti o no.
M.C.: Claro.
Dr. C.: Pero yo pienso también que tú no sabes de
verdad-de verdad si tú quieres a Belén.
M.C.: Yo sí la quiero mucho.
Dr. C.: ¿Estás segura tú?
M.C.: Sí.
Dr. C.: Mira tú, que a lo mejor no estás tan segura…
M.C.: [Pausa, y una risita de complicidad] …No
sé…
Dr. C.: ¿Ves tú cómo ya te pongo en la duda? ¿Ves có-
mo ya estás empezando a creer que no sabes?
M.C.: Pero yo la quiero mucho a mi hermana.
Dr. C.: Pero si me estabas diciendo antes que te ara-
ñaba…
M.C.: Sí, pero yo la quiero igual.
Dr. C.: ¿Y cómo vas a querer tú a una persona que te
araña?
M.C.: Porque es mi hermana. [Y aquí aparece el
discurso mamado del amor porque sí a la
familia por ser familia, aunque la realidad
se empeñe en demostrar que es radicalmen-
te falso. El por qué ese tópico —de haga lo
que haga, es mi hijo, o es mi madre— se
halla tan arraigado creo que es porque sirve
para darle una coartada a los ambivalentes
sentimientos amor-odio intrafamiliares.]
Dr. C.: ¿Y qué tiene que ver eso?
M.C.: Que sí.
Dr. C.: Y si tu hermana te mata, también la quie-
res… Y si tu hermana te pega una patada en
el culo también la quieres… Y si tu hermana
te quita todos los juguetes y encima…

M.C.: [interrumpiendo] …no, es que yo tengo mu-
chos más juguetes, tengo más muñecos que
ella, tengo cincuenta muñecos y ella tiene
cuatro…
Dr. C.: Ah, es que ya no me acordaba de que como tú
dices que tu madre te quiere a ti más que a
ella…
M.C.: No, es que como yo nací antes que ella pues
por eso tengo muchos juguetes, me los regala-
ban mi abuela o mi tío…
Dr. C.: ¿Y a ti no te da pena de que ella no tenga más
que cuatro y que tú tengas cincuenta? [Aquí
exploro la culpa a través del remordi-
miento]
M.C.: No, porque a mí las muñecas que no me gus-
tan le doy todas las que quiera…
Dr. C.: Ya, pero ésas son muñecas de caca…
M.C.: [Ríe]
Dr. C.: Claro, las muñecas que no te valen nada, que
están sucias y feas, pues es como caca que tú
le das.
M.C.: No, porque mi madre siempre las lava y todas
ésas las que lava las cuelga en mi habitación…
Dr. C.: Y entonces ya te gustan a ti cuando las lava…
M.C.: [Risilla] Sííí…
Dr. C.: …y ya te arrepientes de habérselas dado…
M.C.: No, porque muchas veces bajo muñecas de la
pared de mi habitación y se las doy.
Dr. C.: ¿Sabes lo que te digo? Que puede ser que Be-
lén te araña porque te tiene envidia, porque tú
tienes cincuenta muñecas.
M.C.: No, [es] porque yo tengo más ropas que ella.
Dr. C.: Pues será por eso por lo que ella te araña,
porque le da rabia que tú tengas más ropa que
ella.
M.C.: Sí, y muchas veces me voy al cole y cuando
vengo del cole tiene todas las bolsas llenas de
ropa... porque como sabe dónde las tengo,
cuando me voy al colegio lo coge todo, y si no,
me las rompe como me rompió el juego de
cocina...
Dr. C.: Pues no sé yo cómo tú dices que la quieres...
M.C.: Pues porque es mi hermana.
Dr. C.: ¿Y qué tiene que ver eso? Yo eso no lo com-
prendo [En el fondo es que ella lo com-
prende, porque Mari Carmen haría lo
mismo si pudiera.]
M.C.: Porque es de mi familia.
Dr. C.: ¿Y qué tiene que ver eso? [La acorralo, le
rompo las defensas prejuiciales.]
M.C.: Porque yo quiero mucho a mi familia.
Dr. C.: ¿Y por qué la quieres?
M.C.: Porque es muy buena conmigo.
Dr. C.: ¿Qué hace tu familia para que tú digas que es
buena?
M.C.: Pues na, cuando voy a casa de mi abuelo, me
da besos y así, o si no me da juguetes. [Pausa]
Y mi tío muchas veces cuando voy me da
¡cuatro! besos, y si no me da un muñeco. Un
día cuando yo fui a casa de mi abuela, le dio
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
uno chiquitito así a mi hermana y otro ¡así!
[señala grande] a mí.
Dr. C.: Tú siempre te llevas lo más grande. Pobrecita
Belén...
M.C.: Muchas veces si ella tiene un polo de limón y
yo lo tengo de naranja y a ella no le gusta el
de limón, y me pide el de naranja, pues yo le
doy el de naranja... Y me aguanto.
Dr. C.: Pues no entiendo por qué se lo das...
M.C.: Porque luego, si no, mi madre me pega a mí.
Dr. C.: No comprendo por qué tu madre te va a pegar
a ti.
M.C.: Porque cree que la he pegao o que la he quitao
su polo.
Dr. C.: Pero eso no está bien, porque tú le puedes de-
cir: “Pero mamá, si yo no la he pegado”.
M.C.: Sí, se lo digo, y la Belén le dice otra cosa, y
qué...
Dr. C.: ¡Vaya guerra que hay entre Belén y tú!
M.C.: Y Belén es más revoltosa que yo. Y se mete
debajo de la cama y se sale por el otro lado,
por un agujero que hay allí...
Que Belen no haya nacido...
Y lo mismo, a veces, con Juanito...
Dr. C.: Yo creo que algunas veces tú tienes un pensa-
miento en tu cabeza y ese pensamiento es que
tú tienes ganas de que Belén se vaya, o que no
haya nacido, o que se quede en otro sitio... 475
M.C.: Yo quiero que Belén no haya nacido y que
Juanito siguiera bueno [vivo], porque al na-
cer la Belén fue cuando murió Juanito.
Ella tiene aquí una confusión porque fue en reali-
dad al revés, pero tal confusión, quizá lapsus, significa-
ría que Belén cogió el lugar de Juanito, es decir, que, en
el lenguaje infantil primario, o del inconsciente, lo ma-
tó al nacer ella para coger su puesto. La madre me con-
tó que cuando Belén llegó al añito de edad, Mari Car-
men culpaba a la pequeña de la muerte del niño; quizá
porque esperaba que Belén se muriera al cumplr el añi-
to, tal como pasó con Juanito, y entonces se realizara la
operación mágica reversible, o sea, que re-naciera Jua-
nito; al no suceder así, ella tuvo actos contra su herma-
na, como intentos de ahogarla.
Dr. C.: ¿Sabes? Yo te quiero decir un secreto que yo
pienso de ti. Y es que, aunque tú querías mu-
cho a Juanito, también tenías algunas ganas
de que Juanito se fuera.
M.C.: [Seria] Sí, muchas veces.
Dr. C.: Igual que te pasa con Belén ahora, a mí me pa-
rece que también lo mismo te pasó con Juanito.
M.C.: [Muy bajito] Sí.
Dr. C.: No parece que sea tan secreto como yo creía.
Ya sabías tú que algunas veces pensabas tú:
“Ay, Juanito, qué pesado es este niño, cuánto
llora este niño, qué bien si se fuera y no nacie-
ra más”.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Evito en un primer momento abordar de forma
directa los deseos de muerte; el “no nacer más” no es
exactamente un eufemismo, sino una formulación má-
gica que conecta de lleno con la teoría de Mari: alguien
muere para que nazca otro.
M.C.: Muchas veces lo digo, y otra veces, no. Le doy
juguetes... Le daba juguetes a Juanito.
Dr. C.: Eso era para quitarte los pensamientos de que
se muriera porque pensando eso tú sentías
que eras mala.
M.C.: Sí.
Dr. C.: ¿Es verdad que algunas veces querías que se
muriera?
M.C.: Sí, pero otras veces no quería.
Dr. C.: ¿Igual que te está pasando con Belén?
M.C.: Sí.
Dr. C.: ¿De verdad, de verdad?
M.C.: Sí.
Dr. C.: Pues, fíjate. Si Belén se muere, luego te va
entrar otra vez una pena muy grande, porque
te vas a creer que tú la has matado con tu
pensamiento malo.
M.C.: Ya. [Pausa] Muchas veces cuando pienso en
Juanito también creo eso.
Éste es el momento clave de la sesión. El terapeu-
ta de niños (el terapeuta en general) ha de ser muy
cauto en la valoración del resultado de sus interpreta-
476 ciones y debe asegurarse bien de que no está indu-
ciendo los descubrimientos que el paciente va reali-
zando a lo largo de la terapia. La frase que acaba de
decir Mari Carmen contiene, tanto en su contenido
como en su forma, la contundencia de su veracidad, y
se inscribe claramente en la formulación psicoanalítica
kleiniana de la “posición depresiva” (ya formulada en
la nota 27).
Dr. C.: ¿Qué crees?
M.C.: Que le he matado yo porque le habré dado un
juguete o algo así... Porque una vez cuando le
di un juguete casi se traga un ojo, se cayó el
ojo del muñeco en la boca de él y lo estaba
chupando..., si no me hubiese dao cuenta...
Dr. C.: Igual se hubiera atragantado y se hubiese
muerto antes.
M.C.: Pero se lo quité.
Dr. C.: Pues quizás algunas veces le das juguetes a
Belén con rabia, para que se calle, igual que
el polo de limón, y pensando que a ver si se le
atraganta...
M.C.: [Risa nerviosa] Y muchas veces está lloran-
do, le doy un muñeco y se calla, y dice que
eres muy buena, y si se le cae, dice que lo coja
yo... Y si está en la cama porque está mala y
yo voy a darle juguetes que ella no quiere, los
tira al suelo y dice que los recoja yo.
Dr. C.: ¿Y tú qué haces?
M.C.: Se lo digo a mi madre.
Dr. C.: ¿Y quién los recoge al final?
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
M.C.: Al final los tengo que recoger yo [tono de re-
signación].
Dr. C.: ¿Y por qué lo haces?
M.C.: Porque me lo manda mi madre. Y como esta-
ba mala de anginas, y el médico decía que no
se levantara...
Dr. C.: Mira, yo creo que tú le das muchos juguetes
cuando Belén está malita porque te da un po-
co de pena, pero también para que ni mamá
ni Belén se den cuenta de que le tienes manía
a Belén porque a ella cuando está malita le
dan todos los caprichos [Silencio].
M.C.: También tengo anginas yo, pero dice que son
un poco buenas. Y un día tuve catarro y no
me dieron na y al día siguiente me lo quitó las
anginas...
Dr. C.: Cuéntame eso mejor.
M.C.: Yo cuando nací no me pasaba nada, y cuando
murió Juanito tampoco [esta alusión a Juani-
to debe de ser porque éste murió de muer-
te súbita y tras eso los padres hubieron de
estar seguramente muy pendientes de ella].
Cuando yo tenía cinco años me empezó a do-
ler mucho la garganta, mucho, mucho, y me
llevaron al médico, y me sentaron en una silla
para quitármelas, y vieron que eran amarillas
y no me las quitaron, porque no eran rojas.
Dr. C.: Bueno, Mari Carmen, nos veremos otro día ¿te
parece? [La niña afirma]. Hoy hemos visto
que a veces cuando le das los juguetes a Belén,
o le cambias los polos y también otras veces, lo
haces con rabia, pero te lo callas dentro. Y que
también eso te pasaba a veces con Juanito.
M.C.: Sí.
En esta segunda sesión, la niña y yo abordamos
con toda naturalidad su importante conflicto con Belén,
la hermana pequeña, ya apuntado en la sesión anterior.
Mari Carmen me enumeró la serie de vejaciones que
sufría por parte de ella, y lo hizo, sin embargo, sin tono
indignado ni reivindicativo. Son dichas quejas las que
siempre aducen los niños con respecto a sus hermanos,
y que, en realidad, son tests para poner a prueba a los
padres y ver por quién se decantan, es decir, a quién
prefieren. En general, Mari Carmen cedía a los deseos y
caprichos de la pequeña, llegando a reconocer que ex-
perimentaba fuertes sentimientos de rabia hacia ella.
Esto nos llevó a la otra cara de su relación con el Juanito
idealizado; es decir, a que con él también sintió lo mis-
mo. Y que en realidad ella utilizaba a Juanito contra
Belén. Pues casi siempre se utiliza neuróticamente la
idealización de alguien para ir contra otro.
Tercera sesión
Por el camino de la luz...
y de la tierra
Dr. C.: Hola, Mari Carmen. ¿Has pensado en lo que
hablamos el otro día?

M.C.: No.
Dr. C.: ¿Y qué has pensado mientras estabas ahí fue-
ra esperando?
M.C.: Que si Juanito se había ido al cielo solo o se
había ido andando.
Dr. C.: ¿Y qué crees tú?, ¿qué imaginas?
M.C.: Andando.
Dr. C.: ¿Cómo se va andando al cielo?
M.C.: En mi libro de catecismo dice que se puede ir
andando por una carretera al cielo.
Dr. C.: Pues mira, el próximo día que vengas me vas
a traer ese libro, ¿quieres?, para que tú me
enseñes dónde dice eso. ¿Te vas a acordar?
M.C.: Sí. Pero lo pone en un dibujo.
Dr. C.: ¿Y cuál es ese camino?
M.C.: En mi catecismo hay unos niños que van an-
dando por una luz...
Dr. C.: ¿Y cómo se va caminando por una luz?
M.C.: [Sonríe] No sé.
Dr. C.: ¿Tú has caminado alguna vez por una luz?
M.C.: Pero en el catecismo sí se puede caminar por
la luz [así es como ella expresa lo que es el
símbolo de lo imposible en lo material].
Dr. C.: ¿Y quiénes son esos niños que caminan por la
luz?
M.C.: Los que se mueren. [Pausa] Porque como en
el catecismo son cosas de peca... de Dios...
[Otro rasgo de buena discriminación de la
niña: en las cosas de Dios sí hay lugar para
hechos imposibles en la vida común, co-
mo es andar por la luz; pero antes hizo un
lapsus.]
Pecados
Dr. C.: Antes de decir Dios, ibas a decir pecados.
M.C.: [Risilla] Sí...
Dr. C.: ¿Qué son los pecados?
M.C.: Una cosa que luego el Niño Jesús llora... Mi
vecina que tiene cinco años dice muchos pe-
caos.
Dr. C.: ¿Cuáles?
M.C.: Hijo puta... Muchas veces dice que eres una
tonta, otras veces dice que yo no he nacío...
Dr. C.: ¿Y tú tienes muchos pecados?
M.C.: No. Pero mi hermana cuando juega a las se-
ñoritas con la vecina copia lo que ella dice...
Pero yo a mi hermana le enseño las letras.
Porque a veces mi madre se va y mi hermana
se aburre y yo le enseño las letras.
Dr. C.: Tú haces de señorita buena para ser como
una mamá buena, y no como una mamá que
se va.
Cuestión de novios “y todo eso”
“Mi marido es mi papá”
Mari Carmen se enzarza de nuevo en el tema de
sus muñecos y muñecas. “Hoy he jugado con diecisie-
te”, me cuenta, y dice sus nombres, que ella les ha pues-
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
to a algunos, y que hay muñecas mamás y muñecas
bebés, y los hay que son hermanos...
Dr. C.: Yo creo que tú piensas que eres la mamá de to-
dos esos muñecos y muñecas. Tienes no sé
cuántos hijos. Pero eres una mamá sin marido.
M.C.: [Ríe] Cuando viene a mi casa mi vecina Elisi-
ta que tiene cinco años es mi marido, y la
Mari Jose que tiene cuatro años, igual que mi
hermana, es la “marida” de mi hermana.
Dr. C.: ¿Cómo va a ser la “marida”, si para ser mari-
do hace falta ser un chico o un hombre?
M.C.: Pero algunos veces vienen a jugar mis veci-
nos, Isidoro y Moisés.
Dr. C.: Entonces, sí, podéis jugar de verdad a papá y
mamá.
M.C.: Pero a veces jugamos y llevamos pantalones,
y mi hermana si tiene pantalones jugamos al
marido y a la mujer, y cuando no se viste de
pantalones pues son las vecinas. Y dice Belén
[sonrisilla pícara] que se han muerto nues-
tros padres
Dr. C.: Claro, si se mueren los padres grandes, los
pequeños podéis hacer lo que queráis como los
padres mayores.
M.C.: Sí. Y mi hermana me dice: “¿Por qué no me
dejas la Nenuca [una de las muñecas de
Mari Carmen] para ser mi novia?”..., y eso
que es una niña... pero Belén dice que es un
chico y mi madre dice que Belén es medio 477
chico... porque me pega, me da patás [pata-
das]... [Pausa] Como mi padre se ha ido a
Calatayud a trabajar una semana, mi madre
se ha acostado en mi cama y Belén y yo nos
acostamos en la otra, ella para arriba y yo
para abajo, y nos hacemos cosquillitas en los
pies... y si no, nos metemos dentro de las sá-
banas y jugamos a las palmas...
Dr. C.: Y así os lo pasáis muy bien. ¿Y tú no piensas
que papá y mamá también juegan a las cos-
quillitas de los mayores?
M.C.: No... Muchas veces mi madre se esconde y mi
padre la busca por todos sitios. Y otras veces
jugamos al escondite nosotras, y papá es mi
marido y mamá es el marido de mi hermana.
De esta manera, siendo Belén un medio chico, co-
mo vimos antes, y apartándose su madre y su hermana
en una relación de pareja entre ellas dos, Mari Carmen
tiene expedito, en libre fantasía, el camino edípico, para
quedarse ella con su padre, como seguirá insistiendo
medio en broma en la sesión.
Dr. C.: Me estoy haciendo un lío, que ya no sé quién
es el padre, quién es la madre, quién es el
marido y quién es la “marida”.
M.C.: ¡Mi marido es mi papá!... Y mi hermana quie-
re ser un chico porque dice que los chicos
pueden más que las chicas. Y muchas veces
dice que ella es Juanito, y yo le digo que si
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
quiere que sea Juan Carlos, pero Juanito que
no, porque ya tengo un hermano que se llama
Juanito, y que no.
Dr. C.: ¿Y cómo se llama tu padre?
M.C.: Juan.
Dr. C.: O sea, que es un Juanito pero grande. O sea
que Juanito se llamaba así porque papá se
llama Juan... Lo que pasa es que tú no te pue-
des casar con tu padre.
M.C.: No, pero es que lo hacemos de mentira.
Dr. C.: Es de mentira, pero me parece que a ti te gus-
taría que fuera de verdad.
M.C.: [Como si no oyera lo que le acabo de
decir] Y cuando mi padre no está, mi madre
hace de hija, la Belén es el padre y yo la
madre.
Dr. C.: Tú siempre la madre. [Pausa] ¿Y si la que no
está es tu madre, por ejemplo, si ella se fuera
a Calatayud?
M.C.: Pues juega mi padre conmigo, que es mi no-
vio, y la Belén es la hija.
Dr. C.: ¿Nunca se ha ido tu madre lejos, como a Ca-
latayud?
M.C.: No, pero muchas veces se va a Leganés [ba-
rriada-pueblo de la periferia de Madrid]
por las noches [susurra:] y nosotras nos que-
damos jugando dentro de la cama. Y muchas
veces se nos cierra la puerta, me voy a la ca-
ma de mi hermana, nos metemos en el edre-
478 dón, y allí jugamos a las palmas o nos hace-
mos cosquillitas.
Dr. C.: ¿Y dónde está el papá mientras?
M.C.: Muchas veces trabaja por las noches y otras
veces está en el bar [esto último lo dice
con un ligero tono de reproche o de des-
agrado].
Dr. C.: ¿Con quién os quedáis entonces?
M.C.: Con mi vecina... [Pausa] Y somos bastante
diablos. Y mi vecino dice que él no juega con-
migo, que quiere que su hermano Inocentito
que tiene quince meses sea mi novio, pero yo
no quiero porque es muy chiquitajo, parece un
enano. Pero somos muchos [me nombra a
todos sus vecinitos]. Pero cada vez que hago
un viaje, pierdo un amigo.
Colegios, colonias y otras cosas
M.C.: Pero casi todos los del colegio juegan conmigo,
menos los chicos, claro. Pero cuando estába-
mos en primero todos jugábamos con mi seño-
rita Paloma que me quería mucho, a veces me
daba un beso. Pero ahora no, es un profesor
que no me gusta... Mira, si hacemos todo bien
nos pone un cero, y si lo hacemos mal, insufi-
ciente, así que... Pero con este que voy ahora
sólo saco notables.
Dr. C.: O sea, que no comprendes tú a ese señor.
M.C.: Pero a mi señorita, sí. [Me lo cuenta con
intensidad] En aquel colegio yo saqué tres
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sobresalientes, pero aquí hago todo bien y sólo
saco notables. Y por hablar, sólo por decirle al
profesor “éste me ha hecho esto”, “éste me ha
hecho lo otro”, te quita puntos en Matemáti-
cas, o en Lenguaje, en lo que sea... Muchas
veces viene despeinado, y huele muy mal, no
se echaba colonia. Mi señorita me echaba co-
lonia a mí y a Mari Ángeles...
Dr. C.: Pues yo no me echo colonia.
M.C.: [Risita] Mi padre, sí. Y cuando no tiene colo-
nia se echa la de mi madre. Y mi madre la veo
yo que también se echa de mi colonia y la de
mi papá... Y mi madre se hace un lío también
con los zapatos... [Me cuenta con detalle y
muy divertida estos intercambios de unas
cosas y otras en su familia; en esta última
parte ha hablado en forma muy animada.]
Dr. C.: En tu casa hay mucho lío, todo se rejunta,
hay muchos cambios, las muñecas, la madre
hace de marido, Belén es medio chico, un
padre hace de novio, la madre se mete en la
cama de la hija, el papá coge la colonia de la
mamá, la señorita pone colonia como una
mamá... Vaya, vaya. Parece divertida toda
esa mezcla. Lo que no es divertido es ese pro-
fesor, que es muy castigón y no echa colonia.
[Pausa] Bueno, Mari Carmen, hoy hemos
hablado también de muchas cosas tuyas muy
interesantes, y no sólo de Juanito como el
primer día.
M.C.: Sí.
Dr. C.: Hasta el próximo día. A ver, ¿qué tienes que
acordarte de traerme el próximo día?
M.C.: El catecismo con el dibujo.
Dr. C.: Muy bien. Adiós.
M.C.: Adiós.
Cuarta sesión
Reserva y discreción
Han pasado las vacaciones de Navidad y vuelvo a
ver a la niña. Nada más llegar, Mari Carmen cumple su
promesa y me tiende el catecismo. Me señala las pági-
nas en las que hay los dibujos de los que me habló la
vez anterior. En uno de ellos se ve a Jesús que dice: “Yo
soy la luz del mundo”, y unas personas que van subien-
do por una luz hasta el portal de Belén. En otro está
Dios y una bola de fuego y unos señores que van por el
rayo de luz, caminando hacia ese sol, y unas palomas
que son los angelitos. Y mientras me va hojeando el ca-
tecismo relata, con vocecita compungida y de víctima,
las fechorías de su hermana, los chivateos de ella a la
madre, los cachetes de ésta a Belén, y cuando la madre
le dijo a Belén que Juanito era mejor que ella. Pero lo
hace como en una rutina, sin la pasión de las otras se-
siones. Es como un disco rayado, y en un tono susu-
rrante de voz. Se muestra más reservada, con mayor
control. Se relaciona conmigo a través del libro, y yo lo
acepto. Pero mientras vamos pasando las páginas, le

digo, a intervalos, sin reproche, que ella prefiere hoy
hablarme de cosas del libro y del colegio, porque a ve-
ces uno no quiere pensar tanto en los padres ni en los
hermanos ni en Juanito, sino en cosas de libros y de
estudiar. Sonríe como asintiendo. Y estamos así durante
toda la sesión. Este cambio de registro apunta probable-
mente a un movimiento evolutivo normal en el desarro-
llo de los niños, y es el que da paso al predominio del
pensamiento operativo, escolar, racional, sobre el fan-
tástico o el excesivamente imaginario. Creo que, media-
do un tiempo entre la anterior sesión y ésta, alguna
elaboración ha debido producirse en el interior de esta
niña, como si hubiera tomado conciencia del exceso de
fabulación y de imaginario que había volcado en las se-
siones conmigo.
La despido y le recuerdo al final que la próxima
vez la veré con toda su familia y que así tendré la oca-
sión de conocer también a su papá.
Quinta sesión
Cónclave familiar
Las sesiones de diagnóstico y terapia familiar son
evidentemente abundantes en contenidos e interaccio-
nes, y en general muy movidas, y a menudo caóticas,
sobre todo si hay niños pequeños (pero la reciente cien-
cia descubre que el caos es una dimensión necesaria de
la vida).
Así fue la reunión mantenida con Mari Carmen y
su familia. Hube de ser cauto. La historia infantil y fa-
miliar de la madre era muy traumática (con anteceden-
tes incestuosos de su propio padre). Pero lo que creo
que quedó de manifiesto fue la utilización de Juanito
como mito familiar, cuya primera mantenedora era Ma-
ri Carmen, pero obedeciendo ella a un mandato incons-
ciente recibido sobre todo de su madre. En la reunión
familiar se vio que la culpa de la madre por esa muerte
fue casi inmeditamente recubierta o quizás anulada por
el nacimiento de otro hijo, de una niña. Y la posible
culpa que pudiera haberse hecho consciente había que-
dado absorbida por la “locura” de Mari Carmen. De mis
sesiones con ésta yo había llegado a la conclusión de
que en efecto Mari Carmen había pensado que Juanito
murió por culpa suya, por los deseos celosos de muerte
que había sentido hacia él. Los celos que sentía ahora
hacia Belén permitieron rememorar y exteriorizar aqué-
llos. La táctica que seguía ahora la niña era la de ser
muy buena, la de ganarse el aprecio de su madre, la de
querer ser el brazo derecho de ella. Al mismo tiempo,
Mari Carmen se hallaba aún en plena vivencia edípica,
que se podía permitir en los juegos en los que el papá
era su novio o su marido, relegando a Belén (el chicote,
sustituto de Juanito) como pareja de la madre, converti-
da en “marida”. La conclusión que resultó del propio
“cónclave” familiar es que cada uno usaba la memoria
de Juanito para sus propios intereses. Sólo el padre que-
dó, por opción propia, un tanto al margen de la interac-
ción verbal del grupo, como sucede con frecuencia.
Muy discretamente apareció su deseo de haber tenido
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
un varón, pero aludió a ello en forma anecdótica. Pero
era partidario de “dejar en paz a Juanito”. A este propó-
sito, quedó claro que en cualquier familia la coinciden-
cia de varios miembros en una misma opinión no co-
rresponde a las mismas motivaciones en cada caso.
Volver a ser hijo único
Adrián tiene nueve años y nueve meses, y es hijo
único. Ha presentado tres crisis, probablemente nervio-
sas, dos en el colegio y una en el hospital. El mismo día
que tuvo el primer ataque, su madre fue a hacerse unas
pruebas para tener un hijo, ya que el otro que tenía
(Jaime) murió de repente al año de edad, hace tres. Des-
pués de eso practicaron a la madre una ligadura de
trompas y ahora quiere recurrir a la fecundación in vi-
tro. Precisamente fue Adrián el primero que vio a su
hermanito muerto, por la mañana. La madre, que es
como una gran pepona, dice que Adrián se lo guarda
todo. Ella se enfada cuando le pregunto si desea susti-
tuir al que murió, y tras responder que el otro no es
sustituible, añade, traicionándole el inconsciente: “Yo
quiero tener dos hijos... Ah, no..., tres”. El padre de
Adrián es un hombre barbado, tímido, que parece con-
tar poco. Adrián es un niño bobón, de inteligencia me-
dia. Apenas logro hilar forzadamente el siguiente diálo-
go a solas con él:
Dr. C.: ¿Se murió un hermanito tuyo, Adrián? 479
A.: Sí.
Dr. C.: ¿Cuántos años tenía?
A.: Un año.
Dr. C.: ¿Y cómo se murió?
A.: No lo sé.
Dr. C.: ¿Tú lo viste?
A.: Sí.
Dr. C.: ¿Cómo estaba?
A.: En la cama.
Dr. C.: ¿Y él cómo estaba?
A.: Con los ojos abiertos.
Dr. C.: ¿Y tú qué dijiste, qué hiciste?
A. Nada.
Dr. C.: ¿Nada? ¿No llamaste a mamá?
A.: Nada, me fui a ver la tele.
Dr. C.: ¿Qué creías que le pasaba?
A.: Que estaba despierto.
Dr. C.: ¿Y no se movía?
A.: No.
Dr. C.: ¿Y no te parecía raro?
A.: Sí.
Dr. C.: ¿Pero no se te ocurrió llamar a tu madre?
A.: No.
Dr. C.: ¿Te dio miedo?
A.: No.
Dr. C.: ¿Estaba muerto?
A.: Sí.
Dr. C.: ¿Y qué les pasa a las personas cuando se mue-
ren?
A.: No viven.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

Dr. C.: ¿Y eso qué quiere decir? está en el cielo. Cabe pensar que sus padres no le han
A.: Que se han muerto. procurado la información adecuada. Sin duda, el niño
Dr. C.: ¿Qué hacen cuando se mueren? tampoco la ha pedido, y ha preferido refugiarse en la
A.: Nada. nadería. Sin embargo, es imposible que él no haya visto
Dr. C.: ¿Pueden oír, ver...? esa imagen que vio: la de su hermanito sin moverse,
A.: Nada. con los ojos abiertos. En ese momento, él optó por no
Dr. C.: ¿No pueden hacer nada? saber, por no ir corriendo a su madre a alertarla, y pre-
A.: Nada. firió ir a ver la televisión como si nada pasara. Ahora es
Dr. C.: Cuando se mueren, ¿dónde les llevan? un niño inaccesible a la elaboración mental. ¿Se dará
A.: Al cementerio. cuenta alguna vez de que no quiso ver lo que vio, y
Dr. C.: ¿Tú has ido al cementerio a ver a Jaime? que no hizo lo que debió hacer? Puede que en aquel
A.: Sí. momento en el que descubrió a su hermano inmóvil y
Dr. C.: ¿Muchas veces o pocas? con los ojos fijos no supiera lo que hacer, pero es res-
A.: Muchas. ponsabilidad suya en los años siguientes haber pensa-
Dr. C.: ¿Con quién vas? do sobre esa imagen, sobre ese suceso importante en la
A.: Con mi madre y con mi padre. vida de su familia, y haberse hecho preguntas, y una de
Dr. C.: ¿Cuando vas allí, ¿qué piensas? ella tendría que haber sido: ¿por qué no me di cuenta?
A.: Nada. Pero su inconsciente sabe más que él. Porque justo
Dr. C.: ¿Te gusta ir o no? cuando su madre empieza a hacer lo necesario para
A.: Sí. tener otro hijo, Adrián comienza a presentar ataques
Dr. C.: ¿Tú sabes lo que es alma? de nervios. Nuestra hipótesis es que Adrián no quiere
A.: Sí. tener un hermano, que la muerte del otro (¿deseó él
Dr. C.: ¿Jaime tiene alma? esa muerte?) le devolvió a su privilegio de seguir sien-
A.: Sí. do hijo único, privilegio que vuelve ahora a estar en
Dr. C.: ¿Qué es el alma? entredicho. Lo que Adrián no ha dicho con palabras, lo
A.: Que te acuerdas de él. revela con sus síntomas neuróticos. Pero lo que este
Dr. C.: ¿Y él está en algún otro sitio? niño se está jugando básicamente es su actitud de ha-
A.: No. cer o no hacer frente de forma consciente a las dificul-
Dr. C.: ¿Y el cielo? ¿Para qué sirve el cielo? tades de la vida, en especial en aquellas circunstancias
480 A.: Sí. que sean más críticas, más duras. Y para no ver necesita
Dr. C.: ¿Para qué? no saber, y viceversa. Y el no-saber como método obs-
A.: Para... para que salga el sol y para que tructivo de defensa mental es expansivo, de modo que
llueva. pone en riesgo el desarrollo de su pensamiento inteli-
Dr. C.: ¿Tú has hecho catequesis? gente. No pudimos trabajar con él debido a su falta de
A.: Sí. motivación, y por la de sus padres y la de los otros
Dr. C.: ¿Y has hecho la Primera Comunión? médicos, que se centraban en el enfoque neurológico,
A.: Sí. sin datos que lo justificaran.
Dr. C.: ¿No te han dicho que las personas van al cielo La reunión con la familia fue exactamente del mis-
cuando se mueren? mo corte que la entrevista mantenida con Adrián. Igual
A.: No. [El niño bosteza] de hermética. La ligadura de trompas de la madre obe-
Dr. C.: ¿Tú piensas en la muerte? deció al impulso rabioso de no tener más hijos, y vehi-
A.: Sí. culaba su cólera contra el niño que se le murió sin que
Dr. C.: ¿En la de quién? hubiera ningún motivo. El deseo actual de querer tener
A.: En la de Jaime. otro hijo correspondía a su necesidad de auto-repara-
Dr. C.: ¿Y qué piensas? ción narcisística, en una especie de contra-impulso para
A.: Que qué hace. demostrarse que aún era capaz de tener un hijo.
Dr. C.: ¿Y qué hace?
A.: Jugar.
Dr. C.: Pero tú me dijiste antes que las personas que
mueren no pueden hacer nada. Duelo por el suicidio de un hijo
A.: No juega.

Lo dejamos ahí. Gabriela y Yin Yin

Es especialmente llamativa la pobreza de pensa-
miento reflexivo y la insulsez de este niño ante una
experiencia tan importante como la muerte de su her-
manito —de la que, por otra parte, fue el primer testi-
go, con cerca de siete años—, y la nula elaboración
afectiva del duelo. Ni siquiera es capaz de recurrir a la
fórmula religiosa convencional de que su hermanito
Juan Miguel era el niño de la poeta chilena Gabrie-
la Mistral (1889-1957). Ella lo llamaba su Yin-Yin, que
significa “fiel” en hindú. Pero es también, en la sabidu-
ría china, la representación del reposo unido en íntimo
acoplamiento al Yang, que es el movimiento, constitu-
yendo ambos un equilibrio de fuerzas independientes y

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


sin embargo indisolubles, presente en todo lo que so-
mos y nos rodea. Un abrazo ensamblado en círculo
perfecto. Yang sin duda era Gabriela, puro movimiento
(“me eché a rodar y no he parado más”), fuerza vital
luego derrumbada.
Yin no era su hijo biológico, y nunca se supo real-
mente qué le “tocaba” ese niño que ella crió como suyo
durante los 18 años que vivió desde que ella lo tomó
cuando tenía 46. No se separaron nunca. Fue lo que
ella más amó en su vida, y acabó en Petrópolis (Brasil),
adonde fueron huyendo de la Italia fascista y de la Fran-
cia ocupada, y donde el muchacho fue infeliz y ella no
llegó a saber entonces que lo fuera tanto (Panel III). El
muchacho se suicidó el 14 de agosto de 1943, y tres
meses después, el 17 de noviembre, Gabriela escribió a
unas amigas relatándoles su duelo. Muchos años atrás,
cuando era ella una joven maestra proletaria, tuvo amo-
res románticos con un muchacho ferroviario que se
suicidó, lo que la hundió en la desolación (título de un
libro de poemas de esa época). Nunca se casó. Así que
dos suicidios la marcaron, uno en la primavera y otro
en el alto otoño de su vida.
Mi Yin, mi niñito, ahora más niñito que nunca,
por la locura que me lo llevó, no se fue por dolencia,
[...] se me mató. Y escribir estas tres palabras todavía
me parece sueño. Y estaré insensata y no tocaré fondo
de estabilidad en mí mientras no entienda el absurdo.
Me aliviaría, me descansaría sólo con entender y aun-
que el entender no tenga nada que hacer con el reco-
brar ni el aceptar.
Las razones que me dan [...] casi todas resultan
inválidas, o tontas, o débiles. La razón de más cuerpo
y la más inmediata es la de una banda de malvados
que le maltrataba de palabra en un colegio odioso lleno
de xenofobia. [...] Le decían “el francés”, con el deje
de burla que ahora le dan a la palabra en el mundo
elitista; le reían su pequeña joroba, que no pasaba de
un lomito doblado. Pero uno de los pícaros se le apare-
cía en los lugares mundanos, cuando le veía con mu-
chachas o familias, a echarle en cara algún desliz con
mujeres livianas, delante de las señoras bigotes [aris-
tócratas]. Estos hechos le torturaban visiblemente; su
sensibilidad, que de excesiva parecía la de un desolla-
do. Yo le había rogado —hacia el final, que fue cuando
lo supe— de vivir en su casa y salir menos. Pero él era
sociable e ignoraba además la maldad criolla. [...] (El
pecado único del que me acuso es el de haberle impues-
to mi vida errante, pues había en él un claro daño he-
cho por su existencia ambulante, sin raíces, y sin regu-
laridad, por tanto.) La banda escolar lo convenció, al
final, de que la muchacha a quien quería hablaba de él
y lo tenía por antipático. Y más, le convencieron de que
la tal muchacha estaba por encima de él y era inacce-
sible. En todo, en clase, en medios de vida, en educa-
ción, hasta en físico ella le era inferior de punta a cabo.
Él creyó, porque su inteligencia maravillosa no le sirvió
jamás para darse cuenta de sí mismo.
Cuando yo vi que su crisis de adolescencia era
muy fuerte, y cuando en el último tiempo, vi su obse-
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
sión de aquella muchacha, llegué a decirle que aunque
me dolía que fuese alemana [era la época nazi] y aun-
que nunca la había visto, él podía casarse con ella y
traerla a este caserón vacío. [...] Me contestó que no
pensaba en casarse.
Vivíamos en una especie de idilio, porque el estar
solos nos había ligado mucho más; él sabía mi dolencia
del corazón y me cuidaba con un primor, con una ter-
nura indecibles. Y no hay quien me haga comprender
que ese niño que se levantaba a medianoche por haber-
me oído respirar mal, se haya matado en estado nor-
mal sin que me lo hayan enloquecido con una droga
cualquiera de las que abundan en los trópicos o de las
que manejan otras bandas de hoy. Él vivía ahora a to-
do su gusto; no gustaba de las visitas y tenía un sentido
de la casa que parecía árabe; los suyos, y ni el aire de
fuera.
Y así Gabriela Mistral hace repaso de todas las po-
sibles causas: rechaza el temperamentalismo de los Go-
doy que nunca los derrumbó, y la afectación congénita,
porque ella no halló signos de desajuste. Una mujer
madura se lo quiso ligar y que se fuera con ella dejando
a la familia, pero él la rechazó de plano.
En los últimos tres días, Yin ha hecho varias cosas
que prueban que no pensaba en el horror que había de
consumar: mudanzas de muebles, para su cuarto, de
un piso a otro; proyectos en detalle para más tarde,
ingresó en sociedades, con pago de cuota anual y mu- 481
cho más.
[...] No pienso en que una droga lo mató, sino en
que le trabajaron el cerebro hasta enloquecerlo. [...]
Como una sonámbula, en la semana última que
me dio de compañía, tuve con él conversaciones que
habría tenido sólo por adivinación de su riesgo.
Ella le habló de su seguridad económica, del futu-
ro que a él mejor le cuadrase, de que se dedicara a la
literatura de ensayo ya que eso le placía y lo hacía muy
bien, le consoló de sus malos compañeros...
[...] Este niño no era una porción de mi vida, que
era ella misma, que en él empezaba y que vida perso-
nal no tengo de hace tiempo. [...] La casa era él, el día
él, la lectura él. Yo sé que Dios castiga rudamente la
idolatría y que ésta no significa únicamente el culto de
las imágenes.
¡Ay, pero tengo que volver a mi vieja herejía y creer
en el karma de las vidas pasadas a fín de entender qué
delito mío fenomenal, subidísimo, que me han castigado
con noche de agonía de mi Juan Miguel en un hospital,
tan espantosa a pesar del estoicismo con que soportó el
arsénico en su pobrecito cuerpo querido. [...]
Por otra parte, no es consuelo lo que busco, es
verlo, y en el sueño tenerlo, y en sensaciones de presen-
cia en la vigilia también, y de lo que ambas cosas reci-
bo es de lo que voy viviendo, y de nada más que eso.
Palmita [una amiga] llegó tarde para salvarlo
con su camaradería y con su amor lúcido que no es el
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
mío. Él sabía su llegada y tampoco puedo yo compren-
der que se fuese teniendo ya la certidumbre de su viaje
en dos semanas. Él la adoraba y le daba una confianza
plena, más cabal de la que a mí me daba, como si se
tratase de una niña de su edad.
[...] Nunca la poesía fue para mí algo tan fuerte
como para que me reemplace a este niño precioso con
una conversación de niño, de mozo y de viejo, que nun-
ca se me quedaba atrás en ella. Otro no me puede en-
candilar como él; no hay compañía que me cubra el
costado derecho como él, cuando yo iba por esas calles
de las extranjerías heladas y duras; no hay tampoco
don de olvido en mí para semejante experiencia. La
tengo trenzada conmigo en cada cinco minutos. [...] Yo
vivo mejor que nunca en la incertidumbre de la vida
eterna y un pensamiento único me aplaca y me pone a
dormir cada noche; el de que yo iba a dejarlo pronto y
a vivir sola mi trasmundo y ahora tengo mi trasmundo
con él en poco tiempo, a corto plazo.
[...] Parece ayer [que murió]: así gotea de hú-
meda la memoria mía infeliz, mi pobre memoria viva.
En declaraciones posteriores (Gabriela Mistral, re-
belde magnífica, de Matilde Ladrón de Guevara, 1962),
ella aseguraba que su niño no se suicidó, que tenía el
testimonio de dos muchachos de la banda que le dije-
ron que le habían asesinado. “Esa confesión me alivió,
por cuanto pensé sobre su muerte que el destino trágico
de mi vida era ése, y que el niño no había sido infeliz
482 conmigo. Yo no lo había empujado o me había hecho
partícipe de lo que creí cierto: el suicidio. ¡Me lo mata-
ron, pero fue feliz conmigo! Él no deseó ni buscó la
muerte, a pesar de que esto otro no es menos tremen-
do!”. Aseguraba que durante años vivió en un estado de
excitación y casi de locura, perdida en la soledad. ¡Y en
ese estado se hallaba esa mujer cuando recibió en 1945
el Premio Nobel de Literatura!
Con el respeto y la delicadeza que requiere la in-
terpretación del dolor humano de esta madre, no cuesta
trabajo comprender la dificultad para ser niño que de-
bió de padecer ese infeliz muchacho, encerrado en la
—absorbente, aplastante, exigente— calidez humana
de Gabriela. ¡Qué tremenda y sincera confesión!: menos
mal que no se suicidó, menos mal que me lo mataron, por-
que eso significa que yo no fui culpable.
Aún vivirá Gabriela 22 años. Viajará incansable-
mente, como huyendo, exiliada de sí misma, “consule-
sa” por todo el mundo, acogedora de gentes perdidas y
defensora de parias, amorosa de niños —todo es escue-
la—, y el corazón sin fuerza. En 1954, pocos años antes
de morir, la dejan volver a Chile, y será su última vez.
Los poderes la honraron y las gentes sencillas adoraron
a su diosa querenciosa, sencilla y recia, con su aire rural
de maestra eterna, de largas manos lentas acompañan-
do versos, que tuvo risa de niña india, y ojos verdes que
miraban con ternura y ya tristeza. Era la que fue de la
Desolación a la Ternura, en dos bellísimos poemarios
escritos sucesivamente en 1922 y 1924, siendo aquél el
primero que escribió, y el segundo, dedicado por ente-
ro a los niños. Lagar se llamó su última obra, de 1954,
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
y en ésta se halla su poema Luto, en el que refleja el
hondo dolor por la muerte de Yin.
En sólo una noche brotó de mi pecho,
subió, creció el árbol de luto,
empujó los huesos, abrió las carnes,
su cogollo llegó a mi cabeza.
[...]
En una pura noche se hizo mi luto
en el dédalo de mi cuerpo
y me cubrió este resuello
noche y humo que llaman luto
que me envuelve y que me ciega.
[...]
En lo que dura una noche
cayó mi sol, se fue mi día,
y mi carne se hizo humareda
que corta un niño con la mano.
El color se escapó de mis ropas,
el blanco, el azul, se huyeron
y me encontré en la mañana
vuelta un pino de pavesas.
Antes de marcharse para siempre no dejó de mo-
verse, tan cansada pero siempre entera, por Estados
Unidos, hasta parar en Rosslyn Harbor. Murió el 10 de
enero de 1857 en el hospital de Hamstead, un día en
que la nieve caía espesa en Nueva York y se cumplían
sus versos de La extranjera:
Habla con dejo de sus mares bárbaros
con no sé qué algas y no sé qué arenas;
reza oración a dios sin bulto y peso,
envejecida como si muriera.
Alienta del resuello del desierto
y ha amado con pasión de que blanquea,
que nunca cuenta y que si nos contase
sería como el mapa de otra estrella.
Vivirá entre nosotros ochenta años,
pero siempre será como si llega,
hablando lengua que jadea y gime
y que le entienden sólo bestezuelas.
Y va a morirse en medio de nosotros,
en una noche en la que más padezca,
con sólo su destino por almohada,
de una muerte callada y extranjera.
Fue enterrada con el hábito de San Francisco, se-
gún dispuso, y trasladaron sus restos a Chile, a Monte-
grande, en su querido valle de Elqui, donde tuvo la
mejor infancia (Figuras 13a y 13b). Pidió que enterra-
ran a su Yin con ella. Tardarían más de veinte años en
cumplir este deseo.
Dejó escritas Oraciones a Yin y por Yin, que com-
parte con su queridísima amiga Palma Guillén, que lo
 22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística

Figura 13a. Muerte de Gabriela Mistral. Figura 13b. Tumba de Gabriela Mistral.

era también del niño. De esas hermosas plegarias recojo sin tristeza alguna.
ramilletes. Allí, en el alma de nuestra alma, estamos, Yin,
sin tiempo, íntegros, limpios de toda miseria,
Sentada al fondo de este pozo de ceniza, abrazados y felices.
óyeme a través de la noche y recibe mi pena,
En este nuevo día, mi amor fiel e íntegro va hacia
alta como humareda.
ti, Juan Miguel, Yin.
Te busco y te rastreo por las cosas que aún están 483
Siente que mi pobre amor llega hasta ti y se que-
tibias de ti,
da un tiempo contigo.
que aún dan tu suave vaho;
Yo no quiero turbarte si ya tienes paz y dicha, vi-
he dejado sobre tu mesa los libros abiertos,
da mía.
y abiertas se han quedado las cortinas,
Pero si tú no la tienes todavía enteramente, sabe
todo expectante como tus ropas, que casi logran
tú, niñito mío,
cuajar tu bulto arrancado.
que mi ternura vela por ti y sabe que me quedo al
Murmúrame en el sueño, neto y rotundo, tu nom-
lado tuyo
bre y mi nombre.
buscando darte algo de esa paz y de esa alegría.
Lo escuche así yo, durmiendo, y despierte recién
Recíbeme, vida mía, siénteme y reconóceme.
nacida de perdón.
Yo quiero comenzar y terminar mi día contigo,
* con tu corazón en mi mente, y tu nombre en mi
boca.
En donde ahora estés, amor mío, sé feliz, sé feliz.
La felicidad tuya nacerá de tu alma. *
El Cristo que está en ti te dará la alegría.
A cada atardecer vamos hacia ti, amor nuestro,
* y tú vienes a nosotras
con el favor divino, volvemos a estar juntos.
Mi pensamiento va a encontrarte, niñito mío;
Míranos, criatura nuestra, con tus vistas inefables,
él hace camino por encontrarte y quedar contigo.
recibe lo mejor de nuestra vida
Es mi amor el que va en busca tuya; es la fideli-
y acepta a las dos almas que siguen siendo tuyas.
dad de mi amor, chiquito mío.
Pídenos, Juan Miguel, en tu silencio maravilloso,
Mi espíritu desea quedar contigo mientras mi
lo que podamos darte ahora.
cuerpo duerme.
Aquí estamos diciéndote nuestro amor
Por abrazarte, por acariciarte, por sentirte y ha-
desgraciado y fiel, amor de siempre.
certe una larga compañía.
Te agradecemos, hijito, las alegrías que nos diste
Tú estás, Yin, en nuestra memoria despierta, muchas veces.
y estás también en nuestro corazón dolorido. Perdónanos tú el que no supimos darte,
Pero es en nuestro espíritu donde estas tú con la dicha que andaba buscando tu corazón arre-
nosotras, batado.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Haz la oración con nosotras.
Alaba a Dios con nosotras, pidamos su bendición
al acabarse el día.
Fue un día más en el que te quisimos y te buscamos,
un día más de “saudade”, de extrañeza por no
tenerte,
Juan Miguel, luz y cariño de nuestras dos vidas
El Señor te llame hoy hacia Él;
la paternidad de Dios te cubra por entero.
La misericordia amorosa de Jesucristo se vuelva
hoy hacia ti,
amor nuestro, desgraciado y profundo amor.
La Madre María cure en ti las heridas de la Tierra
y en el Paraíso tengas la juventud que aquí no
alcanzaste.
Bendice esta casa donde trabajan y rezan por ti
Palma y Gabriela.
Déjanos caer en el jardín, en los objetos familia-
res, en el aire vegetal y puro
algo de la paz que tú tienes ahora, alguna dulzu-
ra del bien que alcances
y lo que rebose de tu espíritu que ya conoce y sabe
y está aplacado en Dios.
*
Ponte en mis palabras y reza por mi boca,
hasta que de tan enarbolado, te sueltes
y vayas cimbreando en la ráfaga del fervor. ¿Qué
más puedo darte con mi pobre oración?
484 Te traigo este ruido con rumbo,
el golpeteo del mirlo contra el granito,
sabiendo que con fe, mi blando empeño
descerrajará las rocas.
Recemos juntos, amor mío, Juan Miguel.
Juntemos en una voz tu invisible denuedo y mi
esperanza.
Atemos tus palabras en las mías
y pongámoslas sobre el umbral del cielo,
para que de allí las recojan los ángeles que regresan.
Y, por fin, la Oración con Yin por el Universo:
Nuestro amor alcanza a todos los mundos, niñito
mío.
Nuestro amor quiere abrazar todo lo creado
y alcanzar todas las esferas,
según hace día por día el amor
del Padre, del Hijo y el Espíritu Santo.
Nuestro cariño va en busca de todas las criaturas,
y, una por una, las reconoce y las bendice.
Depositamos nuestro amor sobre
minerales, vegetaciones, animales
y cuanto vive o alienta por voluntad de Dios.
Nuestro amor alaba al Creador
con el coro inmenso de las demás criaturas.
Nosotros y sus demás hijos damos al Dios Padre
la acción de gracias y el aleluya de cada día
y de cada momento.
Con los Ángeles y las Potencias vueltas al Señor,
su bendición pedimos. ¡Aleluya, Aleluya!
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Peor quizá que un suicidio
Lucas tenía 14 años. Me lo describieron como un
chico inteligente, con excelentes notas y ahínco en los
estudios, motrizmente inquieto, corpulento, deportista,
abierto y comunicativo, pero poco callejero, con muy
buenas relaciones con sus padres. Su comportamiento
jamás había dado ocasión de queja ni en casa ni en el
colegio. Era más bien terco cuando quería algo, y lo
conseguía. Mostraba una mezcla de carácter temeroso y
temerario. Le tuvieron que atender sinfín de veces en
urgencias por pequeños accidentes. Hacía tres meses
que había empezado en un nuevo centro escolar, reli-
gioso, para iniciar la secundaria. Sentía pasión por los
aviones. Quería ser piloto de caza. “Tiene que ser aluci-
nante volar en uno de ésos”, le decía a su madre, asus-
tándola. Admiraba a los Geos y a los hombres atléticos.
La desgracia sucedió un sábado, hacía unos cuatro
meses. Lucas jugó esa mañana, temprano, un partido
de fútbol de su liguilla. Llegó a casa contento por parti-
da doble: habían ganado por goleada y se había encon-
trado un billete de cinco mil pesetas en la calle. Los
padres y la hermana, menor que él, se fueron al super-
mercado. Él se quedó a ducharse y luego prometió ba-
jar a la calle a jugar a la pelota con unos amigos que le
reclamaban. Al día siguiente pensaba ir con su padre de
cacería.
Unas dos horas tardaron los padres en las com-
pras. De regreso, al intentar abrir la puerta de casa,
comprobaron que los pestillos estaban echados. Ner-
viosamente forzaron la puerta.
Hallaron al niño ahorcado. Colgaba de uno de los
travesaños del marco del armario de la habitación de
sus padres. Y había una banqueta al lado.
Estaba completamente desnudo, salvo un pañal de
plástico hecho con una bolsa de la basura, anudado con
un cinturón de la madre. La bolsa contenía heces, con
las que se había manchado los glúteos y los muslos.
Tenía también una corbata morada del padre, con los
picos cortados, y llevaba unos guantes finos. Había una
toalla muy bien plegada alrededor del cuello, como ha-
ciendo de almohadilla, y sobre ella estaba la cuerda sin
nudo corredizo.
La cuerda daba tres vueltas sin nudo en el marco
de arriba y caía hasta el suelo. A mitad de trayecto esta-
ba la lazada con una circunferencia mayor que la del
cuello. Había también un cigarrillo apenas empezado a
fumar en el suelo.
Los padres se dieron cuenta enseguida de que Lu-
cas no se había suicidado. Aquello había sido un acci-
dente. Pero un accidente muy extraño. Como un ritual.
Era para volverse locos. Los padres removieron la
casa en busca de pistas. Hallaron algunas que les hicie-
ron pensar que Lucas había intentado seguramente esa
misma acción días antes. Trataron de indagar bajo qué
influencias había podido estar su hijo para llegar a ese
extremo. Era un niño tan normal, tan alegre, tan cariño-
so, tan dicharachero, tan familiar. Era imposible que no
se hubiera notado nada raro en él. Pero los amigos des-
aparecieron y nadie quería decir nada.
 22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística

PANEL III. ARRIBA, GABRIELA MISTRAL CON SU PEQUEÑO YIN EN EL SUR DE FRANCIA. ABAJO, CUATRO TIEMPOS DE YIN.

485

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Figura 14. Roberto Rossellini con su hijo Renzo durante un rodaje.
El informe forense fue terrible. Cayó como un
mazazo.
Además de las lesiones por estrangulamiento —as-
fixia y congestión visceral intensa generalizada—, se
observó borramiento de pliegues radiales perianales. La
evaluación de los datos de la autopsia y de las circuns-
tancias que concurrieron en el acto llevó al perito foren-
se a las siguientes conclusiones: 1) El niño murió por
asfixia mecánica debida al ahorcamiento. 2) Existían en
él indicios de homosexualidad pasiva. 3) Más que in-
tencionalidad suicida, la causa de la muerte fue acci-
dental, al utilizar la suspensión como medio de práctica
autoerótica.
486
Supimos del caso de Lucas porque hubimos de
atender a su hermana, a causa de la reacción emocional
de angustia que todo esto le produjo. Afortunadamente,
la niña, de once años, era sana y se fue recuperando.
Los padres eran también personas fuertes, a pesar de
que la madre padecía y estaba siendo tratada de una
cardiopatía. Pero sabían que no se repondrían nunca de
este duelo. Me sorprendió no encontrar en ellos mani-
festaciones estrepitosas de dolor, culpa o ira. Quizás
estaban en sordina, apagadas por una enorme perpleji-
dad, desconcierto, incredulidad, por una necesidad de
comprender, que probablemente sabían ya que nunca
se satisfaría. No era suicidio, pero era peor que el suici-
dio, al contrario de lo que sintió Gabriela Mistral.
¿Cómo ayudar a esa familia?
Me trataron como un detective y yo accedí. Me
trajeron cajones con pertenencias íntimas de Lucas,
cuadernos, dibujos, libros, fotos… Los indagué uno
por uno, a solas, y también con los padres y con María.
Con ocasión de cada uno de los objetos, me fueron,
fuimos, reconstruyendo la historia del chico. No encon-
tré el menor indicio que revelara algún sufrimiento, in-
fluencia negativa, actitudes o tendencias ocultas… Les
dije: “Todo lo que hay aquí de Lucas es normal de un
adolescente”. “Y, entonces, ¿por qué lo hizo?”.
Ratifiqué su naciente convicción de que Lucas ha-
bía sido introducido por otros en peligrosas prácticas
autoeróticas y había sucumbido a ellas. Reflexioné so-
bre las parcelas íntimas de opacidad reservada que to-
dos tenemos, y que, sobre todo en los adolescentes, son
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
muy importantes y a veces de contenido muy grave, sin
que ellos se den cuenta del riesgo, limitándose simple-
mente a ocultarlas a los padres, porque, eso sí, son
conscientes de que ellos no las aprobarían o las rechaza-
rían escandalizados. Los padres decidieron cambiar con
prontitud de ciudad de residencia. Y no he vuelto a sa-
ber de ellos. Pero creo que recibieron la ayuda posible
en ese momento. Lamenté, sin embargo, no haber podi-
do ver más a María.
Los niños suicidas de Rossellini
La madurez imposible
En dos magníficas obras —Alemania año cero
(1947-1948) y Europa 51 (1951)–, el cineasta italiano
Roberto Rossellini (1906-1977) (Figura 14) describe
magistralmente, con su austero estilo documental, el
drama del suicidio de dos niños. Él mismo confiesa que
estas producciones son la consecuencia del terrible gol-
pe moral que sufrió con la muerte de su pequeño pri-
mogénito, del primer matrimonio, Marco Romano, a
los nueve años de edad, en 1946. Escribiría lo siguien-
te: “Estaba acabando Paisà (Partisano) para presentarla a
la Biennale de Venezia, cuando recibí la noticia más
cruel de mi vida: mi hijo Romano había muerto de for-
ma fortuita. En aquel momento me convertí en un
hombre absolutamente destruido, una auténtica tumba
vacía”38.
En Alemania año cero (1947), Rossellini muestra
con toda crudeza una posguerra desde los ojos enveje-
cidos de Edmund, un niño de 12 años, obligado a una
precoz madurez, es decir, a una seudo-madurez, deter-
minada por una visión sobrecogedora del mundo,
cuando no se tienen defensas psíquicas para afrontarla
(Panel IV). La película es de una desnudez estremece-
dora, realizada con una objetividad que, pareciendo
fría, contiene, por el contrario, una mirada compasiva
pero testimonialmente implacable sobre un terrible
38  Fragments d’une autobiographie, Roberto Rossellini, París,
1987. Rossellini tenía familia en Barcelona. Su hermana estaba casada
con un notario catalán y la madre se había ido a vivir con su hija a
principios de los años cuarenta, probablemente porque se pensaba que
en los tiempos revueltos de la guerra mundial España era un sitio más
seguro. El cineasta las visitaba con frecuencia en esos años. En el verano
de 1946, el niño Marco Romano fue a pasar las vacaciones a casa de su
tía y de su abuela. Y allí murió el 14 de agosto, a causa de una infección
postoperatoria, tras una intervención de apendicectomía que no pudo
ser atajada con un antibiótico a causa de la escasez y restricción de este
medicamento entonces. Rossellini se culpó siempre por ello. Renzo,
otro de sus hijos, asegura que toda la obra posterior de su padre no se
podía entender sin esta tragedia. Los niños aparecen en buena parte de
los filmes rossellinianos de esa época como los grandes perdedores de
la guerra. Cuando el cineasta murió, treinta años después, encontraron
en el bolsillo de su chaqueta una viejísima cartera donde conservaba un
guantecito de aquel hijo. A pesar de todo, Rossellini estimaba a España
y mantenía la opinión de que era “un pueblo extraordinario que sabe
mirar frontalmente la muerte” (cf. “Rossellini 55”, François Truffaut,
Arts, 19 de enero de 1955), y de hecho llevó a cabo diferentes trabajos
para Televisión Española.

mundo de lucha por la vida donde la generosidad de
un momento se trueca en crueldad y egoísmo de su-
pervivencia en el siguiente. Edmund no se queja nun-
ca. Pero al final, en el mismo instante último, sabemos
que el niño ya no puede aguantar más. Y está solo.
Tanta destrucción, tanto dolor, tanta pobreza, tanta
miseria moral…, y todo es natural y comprensible que
sea así, cruel y normal. Él mismo, Edmund, ha envene-
nado por piedad a su padre moribundo, pero también
influido por el adoctrinamiento de eutanasia racial de
un maestrillo nazi muy “aficionado” a los niños. En la
última escena, mirando desde lo alto del edificio bom-
bardeado, por cuyos escombros se ha encaramado, di-
visa enfrente la casa, tan arruinada interior como exte-
riormente, donde él ha vivido con su familia hasta
ahora. Visión y conciencia insufribles. Y se arroja al
vacío. Ahí se acaba todo. Ahí se acaba el filme, sin gri-
tos, sin plañidos. Un muerto más, qué importaba la
edad.
Una visión espiritual: culpa y redención
En Europa 51 repite el tema del suicidio de un niño
(Panel V). Pero aquí Rossellini da un giro copernicano.
Aquí el suicidio de un niño no es un accidente más, no
es una víctima más dentro de una colectividad urbana
en escenario de guerra. Ahora se trata, por el contrario,
de una familia de la alta burguesía en el tiempo inme-
diato de la posguerra —con periodista comunista in-
cluido en sus cenas de sociedad—, que juega de forma
banal a la cultura y frivoliza la política, evitando encarar
la realidad de la miseria presente en la otra margen de
Roma. El niño ahora es Michel, probablemente con los
mismos años que Edmund, pero, por el contrario, más
infantil para su edad, con menor carga dramática en sí
mismo, aunque es también otro niño aislado. No le lle-
van al colegio porque, según la madre, “es muy sensi-
ble” y no lo soportaría, y por ello tiene un superfluo
profesor particular en casa. Michel aparece como un
chico aburrido, mohíno, ojeroso, irritable, caprichoso,
materialmente mimado, poco simpático al espectador.
Y también muy solo, igual que Edmund, porque la ma-
dre, Irene Gérard, mujer encantadora y atolondrada,
acelerada y dispersa, volcada en sus obligaciones socia-
les, no tiene nunca un tiempo de verdad para el hijo
único (“claro que quiero escucharte, Michel, pero date
prisa”). ¿Era ésta aquella misma madre tierna y sobre-
protectora que acurrucaba a su hijito junto a ella duran-
te la guerra y lo dormía contra las bombas? Madre per-
dida ya para el niño, que pocos meses antes sufrió la
despedida de su “nani” de siempre porque el padre
pensaba que ya era un hombre y no necesitaba de tanto
cuidado mujeril.
Y Michel también se suicida arrojándose, pero esta
vez por sus escaleras alfombradas, y lo hace al comien-
zo de la historia, al contrario que su homólogo. Porque
en realidad, esta historia, a diferencia de la otra, quiere
narrar el devenir de la gestión del duelo de una madre
asolada por la culpa. Toda la trama es el seguimiento de
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
los intentos de esa mujer para dar un cambio radical a
su vida, de manera que la muerte del hijo no hubiera
sido en vano, y así busca la forma de redimirse a través
de vías que se le cierran: la entrega a la causa social, la
religión, el repliegue místico. Nada de ello da fruto, y
termina encerrada en un manicomio, convertida en una
loca santa, en una santona. Es una variedad de lo que
hemos denominado duelo imposible.
Cuando Irene encuentra en la entrega total a los
demás el camino de redimir su culpa por la muerte del
hijo, Rossellini pone en boca de ella el intento desespe-
rado de explicar su posición a la sociedad, con la con-
vicción y el desaliento de que no va a ser entendida ni
aprobada. Y en esa proclama a corazón abierto Rosselli-
ni expresa amargamente y con crudeza toda una con-
cepción sobre la imposibilidad de redención del hom-
bre por el hombre, la inviabilidad del mandato evangé-
lico de “déjalo todo y sígueme” o de “si encuentras un
pobre desnudo en el camino dale tu ropa”, o de “si te
abofetean en una mejilla pon la otra”; es decir, la com-
plejidad de la total entrega al prójimo hermano en
nuestra sociedad. Subyace en ese planteamiento la re-
flexión sobre la concepción del Bien y del Mal en nues-
tro mundo. Por eso, Rossellini, aunque agnóstico (nun-
ca se consideró ateo), admirado y atraído por el francis-
canismo, rodó a continuación la historia de Francisco
de Asís, el juglar de Dios.
A continuación entresaco algunas de las declara-
ciones de Irene ante los representantes de la sociedad
que le cuestionan, como Jesús se encontró enjuiciado e 487
interpelado por las fuerzas vivas en su tiempo.
Ante el sacerdote desorientado del hospital psi-
quiátrico donde está internada para observación, ella
trata de explicarle:
Llega un momento en que el amor por las perso-
nas próximas no basta. Yo comprendí que era dema-
siado egoísta y mezquina. Por esa razón me he visto
empujada a dedicarme a todos los demás, a los humil-
des y desventurados. [...] Soy una mujer ignorante y
confusa, pero todos los males del mundo radican en la
necesidad que sentimos de someter al hombre, ¿quién
nos da el derecho a cambiarles? Dios los creó así, ¿por
qué no los amamos así, tal como son? Yo no amaba a
mi prójimo sino a mí misma. [...] Estoy convencida de
que el único modo de no ser egoísta es amar a los de-
más, a todos los demás, incluso a los pecadores, sí, a
todos ellos, tal como son. Y sólo entonces una gran luz
desciende sobre mí. Siento que una gran felicidad me
embarga y se apodera de mí sin que yo la invoque. Ha
de creerme, eso es amor, no egoísmo.
Pienso que debo darles a todos el amor que no
supe darle a mi hijo. Creo que debo confundirme con
todos ellos, incluso con los pecadores. Es preciso amar
a todos los seres humanos sin juzgarles. Ése es el desti-
no al que me siento llamada.
Y el cura quedaba aturdido, porque esta mujer
transmitía de manera escandalosa un mensaje sospe-
chosamente evangélico sin estar censada como santa.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

PANEL IV. SUICIDIO DE EDMUND (ALEMANIA AÑO CERO, DE ROSSELLINI).

488

Edmund, de 13 años, recorre las calles de Berlín, donde acaban de entrar los aliados, en el tiempo inmediatamente después a la caída
del III Reich. Hambre terrible, miseria, crueldad, miedo, en un mundo de escombros de materias y almas. Secuelas inmediatas del
nazismo, deserción, persecución, promiscuidad, prostitución, pederastia, eliminación de los débiles, enfermos e inválidos...

Rossellini nos lleva a que miremos el horror a través de los ojos de este chico adultomorfo, de engañosa madurez, tremendamente solo,
sin madre, cuya aparente fría serenidad no es sino falsedad de infancia desolada, con semillas de nazismo. Tras su terrible acción –la
muerte de su padre–, Edmund vagabundea sin rumbo, hasta que termina encaramándose por las ruinas de un edificio situado justa-
mente enfrente de su casa. Desde allí observa el traslado de los restos del padre. De pronto se le agolpa todo el daño y la culpa que
parecía ignorar, tapa su rostro con las manos y se arroja al vacío. No hay gritos. Sólo una vecina se acerca, lo reconoce y musita su
nombre.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística

PANEL V. DUELO DE CONVERSIÓN (ESCENAS DE LA PELÍCULA EUROPA 51, DE ROSSELLINI).

1 2 3 4

5 6 7 8

9 10 11 12

489

13 14 15 16

1.  Irene se ausenta de la cena familiar y social que ofrece en su casa para acudir al reclamo del hijo y le reprocha su actitud caprichosa.
2.  En el hospital, el niño se recupera de su intento de suicidio (al haberse arrojado por las escaleras de la casa, y la madre, culpabiliza-
da, evoca amorosos tiempos pasados, aun en la guerra, y le promete estar siempre cerca de él. El niño empeora súbitamente y muere.
3.  Profunda aflicción de la madre. El marido trata de animarla.
4, 5 y 6.  Irene reacciona y decide reconducir su vida. Descubre el mundo de la miseria, y se entrega a los pobres, niños y marginados.
6.  Asiste y acompaña a una prostituta moribunda.
7.  Reemplaza a una obrera en la fábrica donde ésta trabaja.
8.  La familia, desconcertada y temerosa, decide ingresarla en un Hospital psiquiátrico para observación y examen médico. Ella trata de
explicar su nuevo comportamiento al aturdido capellán del centro.
9.  Una internada sufre un ataque y trata de suicidarse. Irene la calma con extrema serenidad y dulzura ante la sorpresa del personal.
Nótese que su acercamiento físico a la enferma es exactamente el mismo que el que tuvo con su hijo cuando éste se hallaba ingresado
en el hospital antes de morir.
10.  Un tribunal de peritos (médico, juez y abogado) examina a Irene, y ésta hace su alegación.
11.  Irene es definitivamente internada. En su celda, soledad y tristeza.
12.  La familia parte y la abandona.
13 y 15.  Los pobres (mayores y niños) la acompañan y la miran como a una santa. El cura, turbado, se encuentra entre ellos.
14 y 16.  Irene queda allá arriba, aislada en su jaula. Un beso es su suspiro hacia los pobres de abajo.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Después, es el médico del establecimiento psiquiá-
trico el que trata sinuosamente de hallar huellas de lo-
cura mesiánica en la “milagrosa” actuación de Irene con
la enferma agitada, a la que ha conseguido calmar con
su amoroso consuelo, en una escena de cariño y dulzu-
ra que evoca mucho la que ella tuvo con su hijo Michel
antes de que éste muriera por la complicación de la
embolia debida a la caída. El doctor le comenta en rela-
ción a dicha enferma que “es difícil prever las reaccio-
nes de una mujer obsesionada por una idea”, lo cual es
una encubierta alusión a Irene misma. Así indaga en
ésta qué le llevó a esa actuación tan eficaz con la loca:
Es usted una mujer muy valiente. Dígame cómo
ha sido capaz de hacerlo. ¿Ha sentido usted en su inte-
rior esa fuerza, ese impulso misterioso que le empuja
hacia el ser doliente con la voluntad precisa, amorosa,
dominante, de aplacarlo, de liberarlo, de salvarlo. Sin-
tió esa fuerza benéfica, una fuerza que sólo poseen los
grandes espíritus?... ¿Es amor, amor verdadero?
Irene sufre la pregunta sin respuesta. Se debate:
“No lo sé, no lo sé”. Pero de pronto percibe la aviesa
intención del médico y se revuelve:
No soy valiente en absoluto. Si yo me creyera en
posesión de esa fuerza entonces estaría loca... No es
amor verdadero, es odio. El amor que siento hacia los
demás es por el odio que siento hacia mí misma, hacia
490 todo lo que he sido y lo que soy. Sólo es eso, sólo es eso.
Antes de que Irene se someta en el hospital al inte-
rrogatorio de la trinca de expertos (juez, abogado, psi-
quiatra), éstos mantienen un breve intercambio de opi-
niones entre sí:
Juez: Cuando se trata de ideas religiosas o socia-
les es difícil emitir un dictamen absoluto,
sobre todo hoy día cuando nada es verdad,
cuando todo es propaganda, todo es apa-
riencia. Pero en nuestro caso nos encontra-
mos ante una exaltada o una misionera.
Abogado [de la familia]:  Si la Sra. Gérard hubiera
adquirido ese fervor fanático por una religión
o un credo político sería otra cosa, pero así...
Doctor: Si tuviéramos que admitir que la Sra. Gé-
rard tiene razón, querido juez, usted debe-
ría tirar su toga y yo mi bata y seguirla co-
mo a Jesucristo.
Juez [Ironizando] Sí, pero quizá no tuviéramos
valor suficiente.
Doctor: Yo sólo debo analizar el comportamiento de
esa mujer. Y ciertamente, desde mi punto
de vista, está fuera de la normalidad.
Abogado: Me parece justo, teniendo en cuenta que
debemos defender la sociedad tal y como es,
con sus leyes, sus pautas y sus actitudes.
Irene está ya juzgada. Entra al despacho de los in-
quisidores y se somete al interrogatorio.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Doctor: Verá, señora, estamos aquí para velar por sus
intereses. Estamos aquí con la intención y el
deber de protegerla. Usted puede hablar libre-
mente, no tenga ningún temor. ¿Estuvo usted
algún tiempo trabajando en una fábrica?
Irene: Sí.
Doctor: ¿Es usted comunista?
Irene No.
Doctor: ¿Quiere ingresar en la vida monástica?
Irene: No.
Doctor: Entonces, ¿cuáles son sus intenciones?
Irene: [Llora] ¡Basta!
Doctor: No, señora, no llore. Es importante que lo di-
ga todo. Sea precisa. Dígame, ¿cuáles son sus
ideales?
Irene: [Llorando] Son los ideales de aquellos que
día a día tienen necesidad de mí.
Doctor: Para que yo pueda entenderla, ¿quiere decir-
me qué sentimientos la motivan? Si usted
volviera a casa con su marido...
Irene: [Muy segura y enérgica] No serviría de na-
da. Si volviera a mi casa sería contraprodu-
cente para todos. Sería fácil volver, hace falta
tan poco. Volvería a ser la que era anterior-
mente. Y yo deseo compartir la alegría de
quien es feliz, el dolor de todos aquellos que
están sufriendo, la angustia de quien se deses-
pera. Preferiría condenarme con los demás
que salvarme yo sola. Sólo quien está comple-
tamente libre puede confundirse con todos.
Sólo quien no está ligado a nada está ligado a
todos los seres humanos. Eso es lo que yo sien-
to. Ya se lo he dicho todo. No tengo más que
añadir. Yo he hablado libremente. Y usted li-
bremente haga lo que tenga que hacer, por su
propio bien.
Ella da por terminada su comparecencia y se mar-
cha; pasa delante de su familia —que se halla en la an-
tesala— y no se dirige a ella, pero sí se reúne un mo-
mento con la gente pobre que la espera y le mostró su
cariño en la entrada. Se despide y sube a su habitación.
La madre y el marido entran un momento. La madre la
abraza y le dice: “Irene, todo es por tu bien, créeme. Se
me parte el corazón”. El marido, esquivo, rehúsa cual-
quier gesto de afecto que lo ablande y se marcha apesa-
dumbrado con la suegra. Ella, por la ventana enrejada,
los ve alejarse por el jardín de entrada al edificio, donde
los humildes y los niños se agolpan bajo la ventana, la
miran y se arrodillan: “Es una santa”. Un suspiro es el
beso que ella levemente les dibuja en sus labios.
“El Señor cambió mi vida”
Con este título, un semanario religioso español
encabezó la publicación de una entrevista que realizó al
doctor Alfonso del Corral Salas, jefe de los Servicios
Médicos del Real Madrid y especialista en Traumatolo-

Figuras 15 y 16. Alfonso y Paloma, padres de Alvarito.
gía y Cirugía del Hospital Ruber Internacional de Ma-
drid (Figura 15).
El doctor Del Corral perdió a su hijo Álvaro, de
seis años, el domingo 15 de junio de 1997.
La víspera, el sábado, el Real Madrid jugaba contra
el Atlético por la vigesimoséptima Copa de la Liga. En
el descanso del primer tiempo, el Real ganaba por 3-0.
Alfonso acababa de llegar al partido directamente desde
Navarra, donde había leído su tesis doctoral. Plena eu-
foria en su grupo.
Y de pronto la noticia. Su hijo pequeño ha sufrido
un traumatismo craneal ocasionado por un golpe con la
puerta del garaje de su casa. No ha traído coche y corre
disparado por el Paseo de la Castellana hacia el Hospital
de La Paz, donde el niño está ingresado. Es una carrera
desesperada en línea recta de unos diez kilómetros. Las
noticias que le dan sus colegas no son graves en princi-
pio. La celebración del triunfo del Madrid tiene, pues,
lugar en la Cibeles con la asistencia de directivos y juga-
dores del equipo. Pero horas después muere el niño, y
la consternación cae sobre la piña madridista. En ese
momento, el médico del Real tenía unos cuarenta años.
Al cabo del tiempo, cuenta:
La muerte de un hijo no se supera, se acepta.
Para mí, no es resignación, porque la resignación es
queja. Pero mi hijo sigue conmigo. Es una realidad di-
fícil de explicar.
En la vida hay que aceptar las cosas y buscarles
un sentido. En el momento, desde luego, no lo ves; con
los años lo atisbas y te das cuenta de que puede haber
una razón.
Los que hemos perdido un hijo nos entendemos
con sólo mirarnos, no es necesario explicarlo. Es una
comunión de dolor entre nosotros, aunque cada expe-
riencia sea diferente. A un padre, a una madre que ha
perdido un hijo es difícil decirles grandes cosas, creo
que es mejor no decirles nada, a lo mejor simplemente
abrazarles y besarles, y eso les hace captar mejor lo
que quieres decirles.
Me sorprendió la cantidad de dolor que hay alre-
dedor. De repente te das cuenta de que estabas ciego y
de que hay gente alrededor que también sufre y te bus-
can. De que la gente vive su fe en forma muy distinta y
no se sabe quién, haciéndolo a su manera, lo hace con
mayor autenticidad. Y de que sin dolor, sin desgracia,
sin sufrimiento, sin la muerte, el hombre sería mons-
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
truoso, porque la desgracia hace sacar muchas veces lo
mejor de uno mismo.
Inmediatamente en casa tuvimos una gran fe y
una gran fortaleza, nos unimos todos, nos ayudamos
mucho. Sentimos el cariño de los amigos y de la familia
y de la gente, que es lo que más puede ayudar. Noso-
tros, gracias a Dios, salimos más reforzados porque
tenemos muchísima fe.
Alfonso del Corral nació en 1956, en un hogar de
siete hijos. Su padre era marino militar (y vive con 95
años), hombre liberal por su talante crítico. Apenas
adolescente, a Alfonso le enganchó la pasión por el ba-
loncesto. Era un chico alto y fuerte. En su casa le dije-
ron: “Te dejamos jugar si estudias y apruebas”. Así que
empezó Medicina sin especial vocación por ella, aun-
que luego le fue enamorando. Jugó en aquellos equipos
entusiastas del Estudiantes, Inmobanco, Canoe, Tem-
pus, Caja Madrid, Real Madrid... Sabiéndose escaso en
técnica, su táctica fue de juego duro, con mucho uso
del cuerpo a cuerpo. Alternaba agotadoramente la acti-
vidad deportiva con la formación médica, primero co-
mo MIR y luego como adjunto de Traumatología del
hospital madrileño Gregorio Marañón, donde le apre-
ciaban y en el que permaneció once años. Desplegaba
así sus cualidades de persona esforzada, luchadora y
disciplinada. Pero varias lesiones importantes de rodi-
lla, la necesidad de optar por otras ofertas baloncestis-
tas fuera de Madrid y la actividad absorbente de su ca-
rrera le decidieron a centrarse en ésta, dedicándose a 491
ella. Tenía 31 años. Consiguió no desvincularse del ám-
bito deportivo al ser contratado como médico del equi-
po de baloncesto, hasta llegar a ser, años después, el
director de los servicios médicos generales del Real Ma-
drid de fútbol, cargo en el que continúa y en el que ha
visto pasar a varios presidentes del mismo. Según se
deduce de sus declaraciones, introdujo la medicina de-
portiva en el club, una sensibilidad por la preparación
médica de los jugadores, sin limitarse sólo al menisco
roto o a la rehabilitación; una revisión crítica de resulta-
dos, una apreciación emocional y empática con los ju-
gadores, y una valoración de la importancia de la esta-
bilidad de la plantilla.
Por otra parte, en julio de 1981, Alfonso del Corral
había contraído matrimonio con Paloma Trujillano (Fi-
gura 16), a la que había conocido siendo ambos muy
jóvenes (él con 20 años y ella con unos 17). Han tenido
cinco hijos. Alberto, María, Álvaro, Ana y Marta.
Tras la muerte de Álvaro, entonces su hijo más pe-
queño, Del Corral sufrió una conmoción espiritual, que
dio lugar en él a un proceso de reconversión, el cual
recojo en este discurso que, siendo prácticamente lite-
ral, he articulado mediante el hilo elaborador de mi es-
cucha, siguiendo sus declaraciones en diferentes ámbi-
tos (entrevistas en radio, prensa, libros, charlas, etc.).
Mi educación era la de una persona nacida en el
seno de una familia católica, donde se ha vivido siem-
pre la religión. Luego, yo la viví con cierta comodidad,
con un Dios a mi medida.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
La muerte de mi hijo fue para mí un golpe tre-
mendo. Era como caer en un precipicio, del que se sale
o más reforzado o destruido. Fue un momento clave en
el que no me servía para nada lo que había leído y es-
tudiado, las frases hechas, los tópicos...
Se vive habitualmente en un estado de distracción
—trabajo, ordenador, tele, miles de canales, los ni-
ños...—, una distracción más o menos divertida. Pero
toda esa realidad no te sirve de nada, ni el trabajo, ni
las metas..., sólo sirven las ideas, tus convicciones, tu
fe...
Se desencadenó en mí una búsqueda tremenda de
respuestas. Leí sobre todas las religiones. Ante un he-
cho así sólo cabían dos respuestas: la desesperación o
la fe.
Y me encontré de frente con Dios.
Fue un encuentro muy fuerte, que me hizo acep-
tarlo. En ese momento yo estaba muerto y Él me devol-
vió la vida. Me cambió radicalmente, me llevó a la
gracia. Al final, lo único que realmente te sirve es el
encuentro personal con Dios. Todo lo demás podrá ve-
nir bien, podrá ayudar, pero al final o tienes una expe-
riencia con el Señor en tu historia o no la tienes. Si la
tienes, eso es lo que te permite ir caminando en la vida,
aun con todas las dificultades y con todas las contra-
dicciones, porque el Señor está en el centro de tu exis-
tencia. El Él voy y Él me lleva, en la absoluta confian-
za en Él. No me preocupa absolutamente nada de lo
que me pueda pasar, porque Él está conmigo. Te das
492 cuenta de que todo lo demás no importa absolutamente
nada. Él da la única paz que permite que se pueda se-
guir caminando con una tranquilidad absoluta y seguir
siendo el apoyo de la familia. Necesitamos tener esa
seguridad de que el Señor nos ama profundamente, y
confiar en Él. Ahora, eso sí: solos, es imposible. Nues-
tra fuerza está en Él. Y no hay más.
Se cree que nosotros [los cristianos] somos dis-
tintos. Pero somos seres humanos normales, con todas
nuestras pasiones, nuestras contradicciones, nuestros
apegos de aquí, pero con fe en Jesucristo y en la Iglesia,
y nos acogemos a lo que tenemos, a nuestra confianza,
que es que en nuestro camino tenemos un entorno, una
comunidad con la que caminamos por esa senda. No sé
si esto es muy complicado, pero para mí es así de claro,
de sencillo.
Los que pertenecemos y nos sentimos parte de la
Iglesia tenemos la gran suerte de contar con los sacra-
mentos de la Reconciliación y de la Eucaristía, y con
esa forma sencilla que es la oración, la conversación
con Él. Pero no vivo todo esto como una obligación,
como algo con lo que hay que cumplir. Se trata de ir al
encuentro del Amigo. Éste es un chollo que tenemos: el
de poder recibirle y poder recuperar las fuerzas que el
combate diario nos quita a veces.
Transmitir la fe es lo único que importa, en vez de
normas y obligaciones. Yo dejo que mis hijos sigan su
camino, pero siempre les digo que Dios es la clave de
mi existencia, y quiero que ésa sea también la clave de
su existencia.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Prefiero la vida discreta, pero los creyentes tene-
mos que dar testimonio. Para la transmisión de esa fe,
las grandes disertaciones no son suficientes. Hay dos
grandes armas: el testimonio, que es mostrar, reflejar,
el rostro de Cristo, pues, si lo mostráramos, cautivaría-
mos mucho más; y la oración, porque si quieres que
esto llegue al corazón de alguien, reza mucho por él, y
luego podrás comentarle algo. Y en primer lugar hay
que transmitir valores a los hijos, que son un regalo
inmenso de Dios, y mostrarles el misterio sobrecogedor
de la vida, y hacer el milagro de la casa, que es conse-
guir que sea un “hogar”, es decir, el lugar en el que de-
sean estar.
Cuando charlas de todo esto ante la gente te mi-
ran distinto, porque no experimentan lo que experi-
mentas tú y en el fondo estarían deseando sentir lo
mismo. Porque en el fondo necesitamos respuestas, so-
bre todo si esas respuestas de verdad se transforman en
una fuerza, en una alegría con la que vivir día a día,
en una confianza que tienes puesta en otro, en Él, no
en ti. Yo soy un hombre, fundamentalmente, lleno de
esperanza. Puede haber momentos en los que, por la
noche, estoy agotado, pero a la mañana siguiente me
levanto lleno de esperanza, y eso es una gracia del Es-
píritu Santo39.
Camino es una de las palabras significativas insis-
tentes en estas declaraciones. También caminar es —di-
ce— su mayor afición. Este hombre, que confiesa, en
cuestionario a lo Proust, que prefiere el amanecer y el
azul, que desea que los suyos se quieran y le quieran,
que hace del trabajo su lema triple —aunque el trabajo
no sea lo importante—, que confiesa que su riesgo es la
vanidad o la soberbia, que parece conocer la caída en
las contradicciones; este hombre, a quien lo que más le
conmueve es esa gente que entrega su vida a los demás
en la humildad y el silencio, y que asegura que en el
matrimonio no son dos los que se casan, sino tres, por-
que Dios está en medio; este hombre, que pasea su tes-
timonio espiritual como ilustración de un posible cami-
no ante el dolor, es el personaje que he elegido como
contrapunto a la Irene de Rossellini.
No veo a Alfonso del Corral como un iluminado ni
como un místico, sino como un aprovechado de Dios,
en el sentido más convencido y literal del término. En
sus confesiones lo vemos alejarse del duelo desesperado
39  En cuanto a Paloma, la madre de Alvarito, recojo literalmente
las únicas manifestaciones que conozco de ella acerca de su vivencia
tras la muerte del niño. Tienen exactamente el mismo contenido de lo
sentido y expresado por muchas madres en duelo, como veremos en el
capítulo de la Consolatoria. Dice: “Estoy segura de que a mi hijo Álvaro,
que era el niño más feliz del mundo, se lo ha llevado Dios por algo, y
estoy totalmente convencida de que va a seguir siendo muy feliz en otra
vida. Cuando te ocurre una desgracia tan grande como ésta, es como si
Dios te hiciera una llamada a la humildad. Sería injusta con Dios si no
supiese apreciar todo lo que me ha dado en esta vida. Ahora más que
nunca creo y tengo fe en Dios. Sé que mi hijo me ayudará desde el cielo
a comprender mejor la vida y seguir siendo positivamente vital”. La
llamada a la humildad es, sin embargo, una peculiaridad de esta madre,
que pone así de relieve cómo dicha humildad puede ser una de las
opciones que el ser humano elija ante la desgracia.

por el hijo para entrar en otra senda, la de una fe total
(más allá, quizá, de las obras) que le permite trocar en
ánimos, alegría y esperanzas sus dudas, sus contradic-
ciones, sus debilidades, depositando la confianza de la
propia vida en Dios. En realidad, el suyo no se diferen-
cia ni un ápice de los muchos testimonios que he podi-
do recoger de padres de todas las clases sociales, inclui-
das las de más precaria cultura, que han perdido un
hijo. Es la fe de la necesidad, la única, probablemente,
que puede obviar de manera definitiva la angustia de
vivir. Alfonso sigue con su vida de siempre, su mismo
trabajo, mujer, hijos. Exteriormente, da la impresión de
que ha cambiado sólo su discurso obedeciendo, con
toda probabilidad, a esa posición interna, radical, que
denomina fe.
Con Irene sucede todo lo contrario. A ella le con-
sume la culpa de la desatención de su hijo, pero en
realidad se trata de la culpa por la falsedad de su vida.
Por eso, ella tiene la convicción de que su salvación
pasa por dar un giro total a su existencia, por una rup-
tura radical con su mundo anterior. Pero, seguramente
en un tiempo nada propicio, ella no consigue que su
discurso convenza a nadie, salvo a los más pobres, y
termina recluida, sola, abandonada a su suerte como
loca. Antiguamente esos locos y locas de Dios (algunos
fueron ingresados durante algún tiempo en manico-
mios, como San Juan de Dios) hacían su revolución (y
quizá su reivindicación) personal por la vía espiritual
fundando órdenes (como quienes fundan una familia)
para dedicarse a los más desgraciados, que es la forma
más clara de hacer el bien. Pero Irene es demasiado dé-
bil para eso, a causa seguramente del peso de la culpa,
que la obliga a sufrir sin eficacia.
Cuando el duelo por la muerte de un ser muy
amado implica una revulsión espiritual, abocando a
una crisis religiosa, ésta puede revelarse —dicho sea
simplificando— en dos formas extremas de cambio de
la persona.
Una es la dramática, que supone una total trans-
formación del individuo, que desborda su intimidad
para hacerse claramente visible, porque implica una
necesidad de absoluto, donde no se contempla el cami-
no de la paz, sino el de la expiación mediante la entrega
radical, en la que, como muy bien acierta a decir Rosse-
llini por boca de Irene, el amor a los demás se funda en
dos pilares: en el odio o rechazo de sí mismo en cuanto
reconocido asiento de egoísmo y soberbia, y en ayudar
al otro sin mirar quién es ni cómo es.
La otra forma de cambio por crisis espiritual suce-
de de manera mucho más silenciosa, más integrada en
el medio habitual, más interior, sin llamativos cambios
externos, traduciéndose sutilmente quizás en una ma-
yor paz interior, una mayor humanidad y sensibilidad
por el dolor ajeno, sin que ello trascienda en general
más allá del círculo cercano.
Con toda clase de situaciones intermedias entre
estas dos opciones extremas, tales nuevas formas de
entender la vida se refuerzan a sí mismas porque suelen
redundar en sensación de estar haciendo bien o el bien,
y, en el caso de que su origen se halle en el duelo por la
22. Duelo por la muerte de un niño (II): Casuística
muerte de un hijo, porque, según mi impresión, se tie-
ne más o menos claramente la vivencia de que se hace
por el hijo muerto.
Últimas notas
A lo largo de esta Casuística hemos ido viendo di-
ferentes casos en los que la muerte de un hijo ha puesto
en grave peligro el equilibrio mental de sus padres, y
cómo éstos han hallado una salida a un golpe tan duro,
con resultado o no de enfermedad.
Por referirme primero a lo últimamente expuesto,
diré que no he encontrado en la clínica (pero sí fuera
de ella) “conversiones espirituales” como la que des-
cribe Rossellini en Irene, con la habilidad de ponernos
ante los difuminados y dramáticos límites entre la
santidad y la locura. Sin embargo, he comprobado
con frecuencia, en la intimidad de seres que vivieron
la muerte de un ser muy querido, especialmente de
un hijo, o en la expectativa fundada de la propia
muerte, un importante cambio íntimo en la aprecia-
ción de los valores de la existencia. Por lo general, es-
tos cambios quedan en el interior de la persona y sólo
se perciben con sutileza en el exterior. Y, a veces, tam-
bién he visto el horror o el rechazo con los que el su-
jeto en duelo experimenta la aproximación de estas
cuestiones que le involucran y le exigen una remode-
lación, siquiera sea moderada, de su mundo. Creo que 493
todo aquel que se acerque a un doliente debe estar
advertido de este potencial de cambio, y tanto de sus
posibilidades benéficas o madurativas como de sus
explosivos efectos.
En los más duros duelos se encuentra siempre la
lucha entre el desaliento de vivir, la culpa de sobrevivir,
la necesidad de seguir viviendo y el deseo —íntimo,
inconfesado, casi biológico— de vivir. Esta lucha se re-
vela con mayor claridad cuanto mayor es la desgracia
interna que ha de asumirse, y, en consecuencia, el duelo
se expresa más pronunciado, lo que no significa supe-
rior riesgo mental o físico.
En el plano psíquico o existencial, hemos visto en
no pocos de ellos el recurso a la creatividad, sea como
producción o como dedicación; es decir, a la aparición,
antes o después, de una creación, ocupación, idea nue-
va, sin que ello requiera ser un genio o un profesional
del arte, de las letras o de las ciencias.
En casi todos he constatado, más o menos explíci-
tamente, un planteamiento espiritual, que apunta casi
siempre al sentido de la vida, el cual, se sea creyente,
agnóstico o ateo, remite a la idea (al nombre) de Dios,
su existencia (y al cómo es si existe) o su inexistencia.
Casi siempre también late en el duelo la vibración
del más allá, en el sentido del reencuentro con el ser
perdido en otro mundo u otra vida.
Muy a menudo me he encontrado con el ardid de
la extrema idealización del muerto, reviviéndolo como
se pone una estatua de santo en un altar o sobre una
peana. También he tenido la ocasión de comprobar lo
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
contrario, al seguir el largo trayecto de pérdidas en al-
gunos semejantes y en mí mismo. Aquellos seres perdi-
dos que, en la boscosa y borrascosa proximidad de la
vida, no supimos o no pudimos comprender, y con los
que quizá fuimos injustos, van tomando en nosotros,
en el tiempo en el que vamos transitando hacia el final,
una dimensión distinta, más benévola, más serena, qui-
zá (o no) más real, pero sí menos odiosa. Son importan-
tes en nuestra vida tales duelos por dichas personas, no
por ser muy queridas sino porque, estando en nuestra
cercanía, hubiéramos deseado amarlas, o amarlas más.
Esto me lleva a plantear de nuevo quién tiene autoridad
para cerrarle puertas al duelo. Podríamos decir que hay
un duelo en actividad, como un volcán, pero, al igual
que en éste, hay un interior profundo en el que se pro-
ducen transformaciones que, no por ser invisibles, se
deben disociar del proceso global del vulcanismo.
También hallé un recurso de elaboración (más o
menos transitorio o parcial) del duelo mediante un des-
apego de otros afectos. Y, por el contrario, un ver en
otros al hijo muerto y darse a ellos, como si lo hicieran
con el hijo perdido.
El olvido se impone con frecuencia, o el palideci-
miento de los recuerdos. Pero el olvido no es la desme-
moria, no es el no-recuerdo, sino sólo la no presencia
en mi mente de algo en este momento. El olvido abso-
luto es el “olvido del olvido”, ése que en las demencias
se hace muerte en vida y que se produce cuando olvido
que he olvidado algo, pues si soy consciente de que he
494
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
olvidado algo la memoria bulle y la tensión consiguien-
te busca lo olvidado. El olvido del duelo por un ser
querido nunca podrá ser olvido del olvido.
Otras veces no hay ni siquiera el simple olvido, si-
no que se da el bálsamo de lo que he denominado “per-
vivencia”, es decir, el mantenimiento de la “imago” del
hijo en el interior psíquico, vivido sea como tal interior
o como imagen invisible, pero sentida en la proximi-
dad. Esas pervivencias internas tienen su lugar especial
en el “jardín melancólico”, denominación que tomé
prestada de la composición de igual título (Op. 52, c.
1910, con su último movimiento —Soledad—, denso y
doliente) del músico romántico finlandés Erkki Melar-
tin (1875-1937)40.
No quiero terminar este capítulo sin advertir a
cuantos se acerquen a la vivencia del duelo, ya en sí
mismo o en los otros, ya como ser humano corriente o
como profesional, de la fuerte tentación que existe,
muy a menudo inconsciente, de querer cuanto antes
clausurar el duelo, como si un miedo muy profundo
acechara, a la manera del vértigo a la altura, que es en
realidad miedo a la profundidad. En este vértigo sólo se
comprende el miedo a caer o a ser arrojado; pero más
profundamente late el pánico impreciso e intuido de la
atracción del vacío, el impulso propio a arrojarse a él o
dejarse llevar por él. Es la atracción inconcebible de la
muerte, para explicar la cual Freud inventó un instinto
(el de Tanatos) en el tiempo en el que le laceraban los
duelos más terribles de su vida.
40  Así titula también el profesor Francisco Quirós Linares su
lección inaugural del curso 1990-1991 en la Universidad de Oviedo:
“El jardín melancólico - Los cementerios españoles en la primera mitad
de siglo XIX”.
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Duelo por la muerte de un niño (III)

Consolatoria

Carlos Cobo Medina

◆ ◆ Objetivos ◆ ◆ ciones, tanto en papel como en Internet, donde hay

u Conocer el significado de la consolación.
u Conocer algunos de los modelos clásicos de consola-
toria.
u Conocer las características básicas de la consolatoria
para ayudar al doliente a elaborar su pérdida.
u Conocer las características de la consolatoria social.
u Conocer las formas de consolatoria según el paren-
tesco con el niño fallecido.
u Conocer el funcionamiento y misiones de una Unidad
de Duelo de Padres y de los Grupos de Autoayuda.
u Conocer los aspectos de la consolatoria psicoanalíti-
ca del duelo.
muchas descripciones de etapas, de cuadros, de casos,
infinidad de testimonios, una dispersión de iniciativas
terapéuticas de muy distinto calado. Se tiene la impre-
sión de inflación, de un exceso aún sin sedimentar, que
cobra mayor evidencia cuando abordamos el duelo por
un hijo.
Y digo un hijo, y no digo sólo hijo pequeño. Y digo
hijo, y digo hija. Y no distingo edades. Tengo delante de
mí, ahora mismo, dos libros conmovedores y bellos. El
uno es un poemario (Joana, publicado en el año 2002,
del poeta y arquitecto catalán Joan Margarit) y el otro es
un relato autobiográfico (Te lo contaré en un viaje, tam-
bién de 2002, del periodista —asimismo catalán— Car-
los Garrido). Pues bien, los dos vuelcan y elaboran en
esos textos el duelo por las muertes de sus hijas, a cuyo
lado estuvieron rendidamente durante todo el tiempo 495

final de ellas. No eran niñas. Joana Margarit (Figura 1)

Introducción
Recorrido un largo camino de duelo por un niño
—por un hijo—, llegamos a este delicado punto: ¿cómo
ayudar a los padres? ¿Y de qué ayuda se trataría? ¿Ayuda
“normal” o ayuda “especial”? ¿Sería psicológica, sería
psiquiátrica esta ayuda “especial”? Siendo coherentes
con la línea que propongo en los capítulos anteriores, y
en consecuencia, considerando que el duelo es una re-
acción normal a la muerte de un ser querido ¿qué signi-
ficaría entonces ayuda “especial” o “especializada”?
La eclosión del interés internacional por el duelo
que se ha producido en estas últimas décadas, pero en
España desde hace pocos años, no ha dado (aún) resul-
tados sólidos y contrastados en el plano de la investiga-
ción clínica y estadística. La razón principal es la gran
dificultad de abordaje de esa situación con el material
que se emplea habitualmente para los estudios científi-
cos. Hay un natural pudor a aplicarlo en momentos y
en asunto donde la objetivación se vive como una pro-
fanación, y en especial si el ser perdido es un hijo. Y,
todo hay que decirlo: también por la incapacidad y por
la desazón que suscita ese tema en los profesionales que
deberían afrontarlo.
Si hacemos un amplio recorrido por la literatura
del duelo, hallamos una creciente profusión de publica-
tenía treinta años cuando murió; Alba Garrido (Figura
2), veintidós años. Joana padecía, desde su nacimiento,
una enfermedad genética rara, que la fue paralizando, y
Alba presentó de repente un tumor cerebral que acabó
con su vida en casi dos años. En ambos casos (padres
varones, hijas, no niñas, duelos publicados en el mismo
año), estos dos hombres atravesaron por una experien-
cia de intenso dolor, de la cual les nació un libro a cada
uno. Margarit dijo: “Seguramente utilicé la escritura de
este libro como salvación” y durante tres años no pudo
escribir, hasta que en 2005 publicó otro poemario (Càl-
cul d’estructures), que, a mi juicio, traduce la elabora-
ción del duelo mediante la conversión de la pérdida de
su hija en pervivencia de ella, porque dice: “Si el libro
Joana era duro porque estaba hecho en el momento del
drama, aquí, en éste, ya se ha interiorizado: la persona
ausente acaba estando en ti de otra forma. Pero a la vez
entras en otra etapa: la del horror ante la posibilidad de
que la ausencia ya no te duela. Es decir, la amenaza del
olvido. Y te dices: prefiero el dolor al olvido”. Carlos
Garrido confesó: “El libro Te lo contaré en un viaje cam-
bió mi vida. Después de un año sin escribir nada, bus-
qué un sitio especial para sentir el duelo. Fue así como
regresé a L’Escala, en Gerona, y a las ruinas de Ampu-
rias, lugares que conocí de niño”.
¿A dónde voy con todo esto?
Pues a que, si somos capaces de mirar de frente el
duelo (los duelos), como observador-implicado, es de-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Figura 1. Joana con su padre.
Dos preciosas sonrisas.
cir, como candidato inevitable a sufrirlo en cualquier
momento o ya como víctima de él, sentiremos algo co-
mo ese vértigo que produce contemplar lo que se otea
desde una cumbre o lo que se siente debajo de una alta
cascada. Esa mezcla de emoción, revelación, y esa ex-
traña sensación de atracción —quizá belleza, sí— y zo-
zobra que produce el misterio. Pero muy interiormente,
muy en el fondo (Panel I. Del desconsuelo).
Cada duelo me enseña alguna cosa. Los de Marga-
rit y Garrido, varias.
496
Una es, como documenté en los anteriores capítu-
los, que los padres varones pueden sentir el duelo por los
hijos con la intensidad y sensibilidad que se ha venido
atribuyendo hasta ahora preferentemente a las madres.
En segundo lugar, que, como también subrayé, en
un hijo, cualquiera que sea la edad que tenga, hay siem-
pre un niño para unos padres; y no sólo eso: la muerte
de ese hijo/niño hace regresar al padre/madre a su in-
fancia, como cuenta Garrido, cuando refiere su impulso
a retornar a los escenarios de su niñez, al morir su hija.
Otra cuestión plantea que la escritura, como so-
porte de la vivencia, es un método privilegiado para la
expresión y, en muchos casos, para la elaboración del
duelo. ¿Hay, para ello, que ser escritor o dotado con la
pluma? La experiencia me dice que no. ¡Cuántas ma-
dres escriben poemas —y precisamente poemas— a sus
hijos —y de sus hijos— muertos sin que nunca antes
hubieran trazado un verso ni tenido pensamiento de
hacerlo! Ello nos debería llevar a la poesía como un
medio de manifestar, desarrollar y madurar el duelo, en
primer lugar porque se revela como la expresión espon-
tánea e idónea del alma cuando duele, tanto sea la poe-
sía escrita por el doliente como la embebida de grandes
poetas; y, en segundo, porque en sí misma la inmersión
en la poesía nos dignifica; es, como la música, puro
aliento del espíritu, y ello aunque lo que salga de nues-
tra pluma dolida no sea precisamente obra de arte.
Con este apunte adelanto que probablemente no
tengamos que inventar ayudas para los padres en duelo.
Sino escucharles, observarles, analizando lo que cuen-
tan y lo que escriben de sus duelos. Así deduciremos lo
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Figura 2. Alba.
que necesitan una vez que aterrizan en la realidad de la
pérdida. Para Margarit fue escribir dos libros; para Ga-
rrido, hacer una visita a su infancia. En ambos casos —y
quizás en todos— se trataba de una ardiente reflexión y
de una revisión de la vida, y, al menos en uno de ellos,
del nacimiento de la pervivencia de la hija perdida.
Viene, además, todo esto a cuento de que en los
textos sobre duelos que he leído, hay muy poco o nada
como técnica, programa o protocolo específicamente
indicados para el duelo por hijos. Se dan algunas nor-
mas y consejos que el propio sentido común dicta. Y,
por lo demás, los denominados tratamientos o terapias
de duelo parecen aplicarse a cualquier hechura de due-
lo y tipo de pérdida. En principio, falta seguramente,
por una parte, un conocimiento más profundo de las
clases y aspectos diferenciales de duelos y, por otra, la
especificación y validación de las técnicas empleadas.
Hasta ahora las que tengo recogidas como imponiéndo-
se en el mercado me parecen difusas y me producen,
sobre todo, una incómoda impresión de montaje,
próximo en ocasiones a rituales mágicos, otras a situa-
ciones grotescas (como las que se llamarían o podrían
llamarse “gritoterapias”, que es lo que su nombre indi-
ca, o “clastoterapias”, consistentes en romper cosas); y
muchas de ellas con un fuerte componente de sugestión
y de intervencionismo por parte del llamado “terapeuta
de duelo”. Prevengo, pues, desde ya, contra esta confu-
sión o batiburrillo, en donde se puede dar cualquier
cosa como tratamiento y aplicarlo a personas frágiles en
situación vital vulnerable, y, en este sentido, la de ma-
yor riesgo sería la del duelo por un hijo.
Por otra parte, hay la idea generalizada (que a con-
tinuación pongo en boca de la mismísima y popular
Kübler-Ross) de que “la pérdida de un hijo es una de las
cosas más difíciles de aceptar. Se necesita mucho tiem-
po para aceptar la muerte de un hijo”. Y esto, que segu-
  Así se reseñaba como uno de los recursos de tratamiento en la
ponencia que sobre “Los procesos de duelo ante pérdidas significativas”
se presentó en las Jornadas sobre el Amor y la Muerte, en Valencia, del 26
al 28 de octubre de 2001.

ramente es verdad, quizá pueda inducir a no hacer nada
o a no esperar mucho de la evolución de ese duelo, qui-
zá por respeto —o por miedo— a ese dolor. Tal reserva
no se da desde luego en Estados Unidos, donde estas
cosas se propagan sin límites, ni en Iberoamérica, don-
de tienen —al menos hasta ahora— estructuras tradi-
cionales de tramitación del duelo en el ámbito familiar,
con rituales semi-religiosos y semi-paganos que, bien
incardinados en ellos, contribuyen notablemente a su
alivio.
Me ha sorprendido el vuelco del duelo por el hijo
en las redes de Internet, y especialmente en los foros
abiertos a esta entrada. Predominan con mucho los
mensajes de madres desoladas por la pérdida. Com-
pruebo asimismo que en el extranjero abundan las aso-
ciaciones y centros de duelo, con sus respectivas pági-
nas web. En España hay todavía poca motivación para
abrirse a esas “novedades”. Abordaré más adelante la
interesante dinámica de dichos foros.
Por mi parte, pretendo proponer en este capítulo
un acercamiento a los dolientes mediante la Consolato-
ria. Y para ello me acojo en el pórtico, como gran vale-
dora, a la tradición grecolatina de la Consolación, cons-
tituida en un género de la filosofía retórica, probable-
mente poco conocido entre nosotros, que se dio en es-
pecial en los dos primeros siglos de nuestra era, con
autores de la talla de Cicerón, Ovidio, Plutarco y Séne-
ca. Me detendré en alguna de sus piezas escritas porque
realmente sorprenden por la exacta técnica de su es-
tructura y por la contundencia de su método persuasi-
vo, que, como veremos, corresponde a la antigua psica-
gogía. El análisis referencial de esas consolaciones per-
mitiría sin duda en la actualidad un jugoso debate con-
frontándolas con los actuales abordajes del duelo.
Inicio así este capítulo definiendo la Consolatoria
y, en hilo de continuidad, iré ensartando otros procesos
o funciones de cuya colaboración requiere la consola-
ción para acceder a sus más depurados niveles.
En primer lugar, la empatía, cuya intervención es
básica para una fina y acertada consolación. Seguiremos
con la función de cuidar, con el cuidado, actividad en
íntima relación con las dos otras funciones (consolación
y empatía). Tal actividad de cuidar se conduce median-
te la gestualidad, múltiple, compleja, rica, que constitu-
ye un lenguaje en sí mismo y que no sólo es un acom-
pañante al servicio del lenguaje verbal. Esa gestualidad
adquiere toda su delicadeza y finura cuando se halla
enriquecida por la ternura y la compasión. Y así tenemos
compuesta ya, en calidad de alta gama, la mejor urdim-
bre del arte de la consolación: empatía, cuidados, com-
pasión, ternura y gestualidad afectiva. Lamentablemen-
te, no me es posible extenderme aquí sobre este apasio-
nante engarce de funciones y actividades.
Continuaré después diseñando las consolatorias
del duelo, aplicadas a la pérdida de un hijo. Considero
tres tipos de consolatoria según contexto: consolatoria
básica, social y especial o especializada. Y tres, según
expresión: la oral, la gestual y la escrita. Con la deca-
dencia de la tradición epistolar, esta última se halla casi
en desuso.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
La consolatoria básica apela a una capacidad de la
que se debería dotar a todo ser humano desde la infan-
cia, a través de una pedagogía que aproveche el movi-
miento natural, en un momento dado, de la mayoría de
los niños hacia la ternura. Tal pedagogía comenzaría
por reconocer, respetar y fomentar esas inclinaciones,
esos gestos y palabras, valorándolos, abriéndoles nue-
vas formas y aplicándolos a nuevos objetivos. Veremos
que su factor facilitador es el sosiego y la recreación en lo
que se hace; y la prisa y la inquietud sería su negativo.
Llegado ahí, me detendré brevemente sobre los gestos
primarios de la ternura consolatoria, que son la sonrisa,
el abrazo, la caricia y la voz. Acompañantes privilegia-
dos del arte de la consolación son la sonrisa y el contac-
to físico o caricia, pero tampoco entraré en ellos para no
recargar el capítulo. No obstante, los suplo con un am-
plio repertorio de ilustraciones, distribuido en paneles
y figuras, acompañado de comentarios.
Por consolatoria social entenderemos aquellos tópi-
cos, normas y conveniencias que se han ido decantando
socialmente y que en la actualidad se consideran ade-
cuados o inadecuados, en el trato con los dolientes que
han perdido a un hijo. Incluiré en ese apartado una
aproximación a ese fenómeno nuevo y espontáneo de
catarsis y de contacto de dolientes entre sí a través de
los foros de Internet, que pueden ser la semilla de gru-
pos de ayuda.
Finalmente, la consolatoria especial agruparía un
conjunto de medidas e iniciativas más o menos formali-
zadas, la mayoría en su comienzo de aplicación o en 497
rodaje y en espera de su validación y sistematización.
Dentro de ella, distingo la consolatoria inmediata y la
consolatoria mediata.
La consolatoria inmediata es la que se pone en mar-
cha en el momento mismo en el que sucede la muerte
del niño, la cual generalmente acontece aún en el hos-
pital. Esto hace que las primeras medidas de consola-
ción especial debieran estar disponibles allí. Dedico un
espacio particular al tema de la donación de órganos. La
experiencia acumulada por los coordinadores hospita-
larios de trasplantes y las manifestaciones posteriores
de los padres dolientes revela el gran valor de consuelo
que la donación proporciona a éstos, mantenido y acre-
centado incluso con el tiempo. En general, al principio,
la consolatoria inmediata se limita a escucha y acompa-
ñamiento, porque la situación del doliente es de aturdi-
miento, ansiedad, sentimientos de irrealidad, quejas.
Una tremenda imprecisión.
La consolatoria mediata es la indicada, semanas o
meses después, y, en todo caso, cuando, despejadas las
neblinas y las tormentas de los principios del duelo, el
sufrimiento se instala y la desesperanza acecha. Ahí es
donde son útiles o necesarias otras medidas, como los
grupos de duelos o las llamadas “terapias”.
En efecto, un movimiento que ha cobrado fuerza es
el de los grupos de ayuda mutua de duelos, que veremos
con detalle más adelante, y que, a pesar de las críticas

  Véanse algunos ejemplos en ¿Qué construirías tú en el lugar de
las Torres Gemelas? - Pedagogía de la función compasiva, 2001.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
que se les puedan hacer, constituyen, sobre todo al prin-
cipio, un importante apoyo para muchos padres, como
se deduce de sus declaraciones. No parece que existan
datos sobre la evolución de esos grupos, su eficacia y el
tiempo de adscripción de sus miembros a ellos. Por tan-
to, no sabemos si, como ocurre con frecuencia en aque-
llos grupos que implican una gran vinculación emocio-
nal y de identificación entre sus miembros, se corre en
éstos también el riesgo de formalizar una identidad en
torno a un conflicto, buscando inconscientemente su
cronificación para seguir justificando su existencia. Mi
impresión, aún no contrastada de forma suficiente, es,
sobre todo en padres dolientes, que el paso por esos
grupos es transitorio. Hay grupos y foros de duelo orga-
nizados incluso por los tanatorios, en la misma línea que
ya desde hace años algunas empresas de servicios fúne-
bres imparten cursillos de tanatología a sus empleados.
Quizá es que el tema sea —legítimamente— rentable, y
más vale estar al día. Pero reflexionaremos sobre estos
asuntos en páginas siguientes.
Mayor estabilidad y rigor parecen tener las Unidades
de Duelo. Se están creando en algunos hospitales y princi-
palmente como equipo o función de algunos servicios de
Cuidados Paliativos. Es en estos ámbitos donde creo que
deben y pueden desarrollarse mejor estas unidades, que
pivotan en general sobre un enfoque psicológico, de lo
que se llama psicoterapia de apoyo, ya sea de tipo cogni-
tivo o psicodinámico. En general, las Unidades de Duelo
combinan estas eventuales ayudas psicológicas con el
498 empleo frecuente de otras, tales como impartición de
consejos, grupos de ayuda, apoyo práctico, asistencia
social, reuniones de información, conferencias de profe-
sionales, etc. Pero aún queda camino por recorrer en la
creación y definición de dichas unidades.
En cuanto a las técnicas de ayuda al duelo, ya en un
periodo prolongado de sufrimiento, se mueven las lla-
madas “terapias” de resolución —o de similares nom-
bres—, donde encontramos una diversidad un tanto
embarullada de pretendidas “originalidades” y “sellos
de autoría”. Mostraré las diferentes líneas de interven-
ción que se siguen en ellas.
En las terapias más rodadas en duelo (es decir, con
mayor peso psicoterapéutico, sobre todo por la influen-
cia psicoanalítica en ellas) se ha incidido especialmente
en revelar y elaborar aspectos reprimidos, conflictivos
en general, concernientes a la relación con la persona
querida antes de que muriera, o bien reprimidos des-
pués de su muerte en aras de la idealización del falleci-
do. El principal método de esas terapias es el desmonta-
je progresivo de dicha idealización con el fin de que
vayan surgiendo y expresándose las cargas agresivas, las
reivindicaciones con respecto a aquél, lo que en vida
supuso de interferencia para la realización del doliente,
los sentimientos de abandono, etc. Conozco terapeutas
que se encarnizan en esa tarea de acabar totalmente con
el muerto, considerando que la manera más eficaz es
mostrarlo en aquellos aspectos de él que inciden o inci-
dieron de manera sombría sobre la vida del doliente.
Enfrascados en este afán, creo que descuidan trabajar
sobre otro hecho muy frecuente, en especial en los que
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
penan muerte de hijo, y es la idea de no haberlos ama-
do y protegido suficientemente. Esta culpa genera agre-
sividad indiscriminada; es decir, sobre sí mismo en
principio y sobre el hijo en segundo lugar. Esto sucede
en la medida en que la autoagresividad que nos desbor-
da tiende a proyectarse en el otro, y en particular sobre
aquel por el que nos sentimos culpables. Considérese
esta tremenda frase que lanzó un doliente: “No le per-
dono el daño que le hice”, y no era un lapsus del “le”
por el “me”, sino una extraordinaria condensación del
itinerario de su culpa-agresividad. De aquí se ha decan-
tado otro gran tópico de la terapia del duelo, el “perdo-
narse”, que es el contrapunto del analizado más arriba.
Es como si en estas terapias de duelo tuviera que deci-
dirse quién fue el malo: el muerto o el que sobrevive.
En cualquier caso, debe preocupar que hallazgos váli-
dos en el curso de la terapia se conviertan en clichés o
en parches justificativos. Tales apaños, que funcionan
como coartadas, son denominados racionalizaciones por
el psicoanálisis. Son razones de pacotilla, de “pico de
oro”, que, por supuesto, también utilizan muchos psi-
coanalizados para resistirse a conocer su propia verdad,
pareciendo, sin embargo, que la conocen muy bien...
pero sólo es teóricamente.
Por mi parte, creo que si se indica una terapia seria
en el doliente, ésta no debe centrarse en exclusiva, y ni
siquiera principalmente, en la figura y en la relación
con el muerto, sino en la personalidad global del do-
liente, en su vida integral, antes, durante y después de
la vida de su amado ser perdido.
Acabo esta introducción con tres apuntes interro-
gantes.
1. ¿Se justifica, en el afán de ayudar al doliente, cual-
quier procedimiento, aun con posibilidades de
éxito?
2. Aun valorando en mucho la consolatoria como te-
rapia, creo que la mayor importancia del estudio
del duelo residiría, si se emprende, en la gran vía
que podría abrir en el conocimiento del sufrimien-
to humano, que tiene su paradigma universal en la
pérdida del ser querido. Creo que, por considerar-
se la incidencia más normal e inevitable en la con-
dición humana, se da como hecho consumado y ya
está. Objeto de metafísicas y de religiones, el dolor
del duelo nunca ha sido investigado científicamen-
te. ¿Ha llegado la hora?
3. Reconozco que la siguiente es una debilidad perso-
nal. Sé fehacientemente que la poesía es una de las
vías naturales de la expresión del dolor del duelo.
¿Podría ser utilizada, sin taumaturgias ni protago-
nismos, como un buen recurso para transitar por
el duelo?
Consolación: ars y officium
Consolar es el espontáneo e inmediato movimien-
to que suscita el dolor de los que sufren y el único posi-
 23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria

PANEL I. DEL DESCONSUELO

Madre campesina (1929) El sollozo (1939) Angustia (1950) Jesusito será un santo...

David Alfaro Siqueiros (México, 1896-1974).

Pintó entre rejas y exilios

499

Terror Ira Pena

Llanto Desesperación Niño llorando La mano sin hijo

Ira, pena y ternura por los desposeídos de la tierra

Oswaldo Guayasamín (Ecuador, 1919-1999).

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
ble cuando ese dolor es la normal reacción anímica a
una situación de desgracia. Y una de ellas —ya hemos
visto que muchos dicen que es la mayor— corresponde
a la pérdida de un hijo.
Por tanto, la consolación es un comportamiento
natural de la convivencia humana. Surgiría en el ser hu-
mano como un comportamiento derivado del instinto
social de cohesión y apoyo común. Y como tal seguiría
los avatares de cualquier otra conducta de ese tipo. Es
decir, puede producirse o no producirse en cada caso,
darse con mayor o menor intensidad, con mayor o me-
nor acierto, y ser modelada por la peculiaridad indivi-
dual de los concernidos, que, en el tema que nos ocupa,
son el que consuela y el que es consolado. Dicho esto
así, podría creerse que la consolación no requeriría nin-
guna ciencia específica. Sería, en todo caso, la conse-
cuencia de una forma de sensibilidad y de educación.
Sin embargo, todo dolor —físico, anímico o mo-
ral— es asumido por el sujeto y su entorno dentro de
unos límites, que, desbordados o inasumibles, llegan a
hacer necesaria una consideración distinta. Con res-
pecto al dolor anímico o moral, surgió así el ars de la
consolación.
Ars significa habilidad, talento. Y se aplicó desde la
antigüedad a aquellas técnicas que mejoraban o estimu-
laban las habilidades y los talentos, que sin ese aprendi-
zaje corrían el riesgo de agostarse. No basta con tener
cualidades naturales o capacidades más desarrolladas, y
no es suficiente poseer buenos conocimientos, sino que
500 hay que tener su habilidad. Hay, por ejemplo, el habla y
hay el arte de hablar. Hay ars médica y ciencia médica. Se
puede tener ciencia y no arte. Decía Ovidio que “el con-
solar es un ‘officium’ [un deber] de un tiempo determina-
do, mientras el dolor está en curso, mientras el afligido
reclama ayuda”. Ese officium es un ars. Y el oficio no es
sólo tener conocimiento y no es sólo poseer además la
habilidad del mismo, sino aplicarlos: es un deber.
Así pues, el arte de la consolación es la habilidad
de consuelo que se le debe al afligido. Y a ese arte y a
sus diferentes formas, contenidos y medidas llamare-
mos Consolatoria.
Etimologías y definiciones
Consolar y consolación provienen del latín, de
consolor y consolatio respectivamente. El “con” inicial de
ambos términos se corresponde con la partícula latina
cum (con). De tal modo que la raíz común es el verbo
solor, que, incluso sin la partícula con (cum), quiere de-
cir consolar, y también reconfortar, asistir, aliviar, cal-
mar, mitigar. En sus aledaños se hallan solamen y sola-
tium, que significan alivio, consuelo. Ahora bien, donde
divergen las interpretaciones etimológicas es en el ori-
gen que se le dé al término solor. ¿Viene de solus, que es
solo, solitario, desierto, deshabitado, como defiende
Monlau? Entonces habría que interpretar consolar co-
mo asistir, estar o acompañar al que está solo. ¿O viene
de solum (del antiguo osco sollus), que recoge la otra
significación de solo, en el sentido de solo-único, ente-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
ro, sólido, suelo, tierra, base, como cree Barcia? En este
caso, consolar sería dar solidez, entereza, de modo que
consolar y consolidar tendrían el mismo origen.
No son éstos devaneos bizantinos, sino propieda-
des milenarias de términos que nos han llegado hasta
hoy y que se correspondieron con la expresión de nece-
sidades afectivas. Consolar es más que el puro estar con
el que se encuentra solo. Aun implicando acompaña-
miento, consolar es más que la mera presencia; es, ade-
más de ésta, proporcionar fundamentalmente soporte y
base, solidez en la presencia con el que sufre (ver Panel
I). Ésta es la definición genérica. La definición finalista
es la de aportar su lenitivo a la persona que sufre, en
tanto que el dolor se cura o cuando éste no se puede
curar. O dicho de otro modo, la consolación tiene su
pleno papel cuando, a pesar del deseo del cuidador, la
necesidad requerida no puede ser satisfecha, o su satis-
facción ha de ser postergada, como iremos viendo.
Consolación y terapia
Me resisto a emplear alegremente el término tera-
pia, como se tiende a hacerlo en la actualidad, en la que
todo es terapia. Se ha impuesto nominalmente al térmi-
no tratamiento en la medida en que se buscan cada vez
más tratamientos desmedicalizados.
Tratamiento proviene del latín —tractatio, tracta-
tus, tracto—, todas cuyas variantes implican significa-
dos de manejo dirigido, de función activa en una direc-
ción. En el sentido clínico, sería la intervención sobre el
enfermo. Como podemos comprobar en nuestro len-
guaje cotidiano, tratamiento, al contrario de lo que ve-
remos con terapia, tiene muy distintas aplicaciones se-
mánticas: tratamiento médico, social, humano, econó-
mico, lingüístico, de textos, etc.
Me indigna la frivolidad con la que se utiliza una
palabra de tan noble y antiquísimo abolengo como tera-
pia. Procede del verbo griego therapeio (qhrapeuw),
que significa cuidar, ocuparse-de. Therapeutes sería el
que ofrece asistencia o servicio. No cura directamente,
sino que cuida para que se cure, se hace cargo del cui-
dado y crea las condiciones favorables para que la natu-
raleza y la vida hagan su labor de cura. El término tuvo
su original y mayor arraigo en la significación de culto
religioso, en especial en la lengua griega. Su equivalente
latino es cultum, que se traduce asimismo en el sentido
de cuidar y también de cultivar en amplia gama, tal co-
mo evoca su fonética en castellano, desde cultivar la
tierra a cultivar la mente.
Sin duda muchos ignoran que terapia era una filo-
sofía de vida ascética y contemplativa descrita por Filón
de Alejandría (c. 20 a.C.-50 d.C.), atribuida a un gru-
po (no secta) de sabios, en especial al asentado en la
orilla del lago Mareotis, grupo constituido por hombres
y mujeres, llamados terapeutas, ambos al mismo nivel
  Los terapeutas. De vita contemplativa, Filón de Alejandría. Tex-
to griego, con introducción, traducción y notas de Senén Vidal, Edicio-
nes Sígueme, 2005.

de pertenencia y de consideración. Filón describía la
terapia en su doble vertiente de “curar” (médicamente)
y de “servir” (o dar culto religioso, es decir, a Dios, al
Bien, a la Verdad, etc.). Y decía:
La opción de esos filósofos está manifiesta y en su
nombre. Pues esos hombres y mujeres se llaman justa-
mente “terapeutas”. Bien sea en cuanto que profesan
una terapia médica superior a la practicada en las
ciudades, ya que ésta cura sólo los cuerpos, mientras
que aquélla cura también las almas oprimidas por en-
fermedades graves y difíciles de sanar, desencadenadas
por los placeres, apetencias, dolores, miedos, ambicio-
nes, demencias, injusticias y la multitud interminable
de pasiones y vicios. O bien sea, en cuanto que por la
naturaleza y las leyes santas han sido educados para
servir al Ser [Dios, Ser transcendente], que es mejor
que el bien, más puro que el uno y más primordial que
la mónada [es decir, superior a todas las categorías
de bien, unidad, unicidad, belleza, justicia, etc.).
Así pues, si de terapia hablamos, deberíamos respe-
tar aquella elevada filosofía e intentar alcanzar en la de-
dicación terapéutica algún grado noble de acercamiento
al espíritu alegórico, que es toda historia humana, y pro-
curar descifrar ésta para administrar algún bien a los
sufrientes. Y no sólo esto, que sería un resultado, sino
hacerlo tras habernos sometido a un entrenamiento, sin
duda arduo, de reclusión en sí mismo para, mediante
meditación, estudio e introspección, desvelar (al menos)
nuestros propios y (al menos) principales obstáculos in-
teriores, en evitación de que hagamos más mal que bien
a los que pretendemos ayudar con nuestros oficios.
Por consiguiente, para recuperar y re-dignificar el
antiguo concepto de terapia, absolutamente degradado
hoy en el desaforado lenguaje comercial, emplearé el
término terapeia cuando sea preciso.
  Los “therapeutas” vivían en casas privadas, en jardines o fincas
solitarias, a las afueras de las ciudades, recluidos en la absoluta clausura
de su aposento individual (denominado “santuario” o “monasterio”),
habiendo renunciado a sus posesiones. En estado de gran sencillez, so-
briedad y frugalidad, absolutamente desconectados de toda solicitud
exterior, se entregaban a la lectura sagrada y a la meditación, en el amor
por el conocimiento, a través de la inspiración alegórica, abstrayéndose
al punto de olvidar cualquier otra cosa, incluido el alimento. Se reunían
todos en celebraciones comunitarias periódicas (cada sábado), en un
salón o lugar especial (“santuario común”) en el que, bañados y un-
gidos, escuchaban la palabra del más venerable. Y cada siete semanas
concurrían a la gran fiesta del banquete (de ligerísima comida, cuyo
elemento fundamental era el pan fermentado), de cantos y danzas toda
la noche y madrugada, con la oración al despuntar del sol. Se combi-
naban, pues, en estas celebraciones la tradición judía con la helenista,
y la anticipación de rasgos cristianos. Se duda de si Filón describió
una doctrina ideal o la realidad de una comunidad existente, que luego
tomaría cuerpo, como digo, en algunas vías cristianas de vida religiosa.
La estructura de los grupos de los terapeutas revelaba la evolución del
primitivo ermitaño hacia una organización de filosofía judeo-helenista-
cristiana en la que se armonizaba la soledad con la comunidad, y la
contemplación interior e inteligencia alegórica con la celebración com-
partida de sabidurías, rezos, cantos y danzas. Ésa fue la horma primitiva
de los posteriores monasterios, en los que, a cubierto de inquisiciones,
se salvaguardó decisivamente durante largos siglos la mayor parte de la
cultura y de los conocimientos más antiguos.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
Tampoco hablaré aquí de tratamiento en el sentido
patológico, pues, repito, no considero que el duelo sea
una enfermedad, sino la desgracia más universal de la
existencia de todas nuestras vidas.
Así que la consolatoria es (debiera ser) una terapia
en el más digno sentido de la terapeia, que así la seguiré
llamando cuando me refiera a ella, para devolverle su
dignidad originaria.
Clásicas consolatorias
Debemos volver a los clásicos para beber en sus
fuentes y reconocernos en ellas.
Poco antes del comienzo de nuestra era, voces de
personajes ilustres de las élites intelectuales greco-ro-
manas se alzaron muy críticamente contra los excesos
sociales. Y uno de ellos era el comportamiento plañide-
ro de los luctus (duelos). Era éste el más antiguo ritual y
la práctica más común en los funerales de los remotos
tiempos de Egipto, Grecia y Roma. Ayes de creciente
intensidad, arañamiento del rostro, arrancamiento de
cabellos, desgarros del ropaje, etc., constituían la dra-
matización que los deudos del difunto encargaban a
mujeres experimentadas en esas lides. Su intensidad
daba la medida del amor de los deudos por el ser perdi-
do. Era necesaria esa teatralización para crear un am-
biente de contagio doloroso que abocara a la consi-
guiente catarsis colectiva. Primitiva estrategia consola- 501
dora que se ha mantenido en los pueblos primitivos de
Iberoamérica e islámicos. Para Ismael Kadaré, las plañi-
deras serían las primeras actrices trágicas griegas, las
primeras hypokrites (de ahí, hipócritas), que interpreta-
ban escénicamente el dolor.
Contra esos griteríos ceremoniales y, por extensión,
contra los largos duelos de tristezas y llamativos ropajes
de pena en las mujeres, y de vergonzantes conductas
pesarosas de algunos hombres “débiles”, se opusieron
con repugnancia dichos filósofos (la mayoría lo eran),
que perseguían una moral ascética, razonada y refinada.
Crearon un género literario, la “consolación”, am-
pliamente cultivado, en general de formato epistolar o
de tratado filosófico, donde desplegaban un arte o técni-
ca de la consolación que podría denominarse psicagógi-
co. Se atribuyó a Crantor di Soli o de Soles (c. 335 a.C.-
275 a.C.) ser el iniciador de este tipo de obras con la
suya (De la tristeza), destinada a los dolientes, del que
Cicerón decía: “Todos hemos leído el tratado de Crantor,
filósofo de la antigua Academia, acerca del duelo; no es
muy extenso, pero, en cambio, es un libro de oro, mere-
  34. Del capítulo XXI de su Rethorica (1752, edición 1984),
don Gregorio Mayans i Siscar espiga una serie de piezas consolatorias,
algunas de las cuales, referidas a pérdidas de hijos —aparte de las que
citaré en el cuerpo de texto—, son las cartas de Servio Sulpicio a Cice-
rón en la muerte de su hija Tulia y la de Lucio Luceyo al mismo Cicerón
sobre igual asunto; la de Cicerón a Ticio en la muerte de su hijo, etc.
Y reseña tambien las de autores cristianos, como la de San Basilio en
la Carta 5 a Nectario y a su mujer, afligida por la muerte de su hijo
único.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
cedor de que se le aprenda de memoria”. Así fue como la
consolación cristalizó en un procedimiento para abordar
la aflicción por la pérdida de un ser querido, considera-
da como un deber filosófico, tanto si la pérdida era oca-
sionada por muerte del ser querido como por alejamien-
to a causa del destierro. La composición técnica de la
consolación se estableció en dos partes: la preceptiva
(præcepta), en la que se desarrollan los principios, y la
ejemplar (exemplaria), en la que se recurre a modelos
que ilustren o ratifiquen aquellos principios. Pero, en la
práctica, se utilizaron en forma combinada a lo largo del
desarrollo del texto. Tuvo muchos seguidores, entre
otros el propio Marco Tulio Cicerón (106 a.C.-43 a.C.),
Publio Ovidio Nasón (43 a.C.-17 d.C.), con su Consola-
ción a Livia por la muerte de su hijo Druso; nuestro contro-
vertido Séneca (4 a.C.-65 d.C.); Dion di Prusa (Crisósto-
mo) (c. 40-120), con su diálogo consolatorio de Caride-
mo; Luciano de Samosata (aprox. 125-180 d.C.), con De
luctus - Tratado del Duelo); el griego Plutarco (h. 46, 50 -
h. 120 d.C.), con la Consolación a la esposa (Consolatio ad
uxorem) y el presunto escrito de Consolación a Apolonio,
etc. Casi todos ellos están escritos en los dos primeros
siglos de nuestra era. Dos más tarde, Boecio, basándose
en Cicerón, escribió su Consolación por la filosofía.
De Séneca han llegado hasta nosotros tres consola-
ciones como tales obras de género en sí, aunque mu-
chos pasajes de ese tipo se pueden encontrar en su
producción. Las tres fueron escritas sucesivamente, en-
tre los años 40-50 de nuestra era, durante su tiempo de
502 exilio. Son: la Consolación a Marcia, por la muerte de un
hijo hacía tres años; la Consolación a Helvia, su madre,
no por una pérdida mortal, sino por la lejanía impuesta
por el destierro de su propio hijo, que es el mismo Sé-
neca, y la Consolación a Polibio, por la muerte de su
hermano. Hay algunas otras, menores, como la Consola-
ción a Marullo, por la muerte de su hijo, y alguna carta a
Lucilio sobre el duelo de su padre.
Otra cuestión antes de entrar en materia. El hecho
de que la consolación fuera un género de escritura no
obstaba para su finalidad curadora del ánimo, que que-
da de manifiesto en las obras que a continuación ex-
pongo. Por ejemplo, Ovidio es reclamado explícitamen-
te como terapeuta de Livia, que ha perdido a su hijo y
se halla en un estado lastimoso de enfermedad anoréxi-
ca. Plutarco teme, aunque sin mucho fundamento, que
su esposa pudiera hundirse, tras la muerte de su niñita,
en una de las patologías del ánimo que él describe. Sé-
neca se lamenta de llegar tan tarde para la curación (ad
istam curationem accedere...) al duelo de Marcia, que lle-
va tres años penando por la muerte de su hijo.
Notas históricas previas
Del luto-duelo por los niños. La edad
Conviene traer aquí algunas consideraciones histó-
ricas sobre las normas sociales del luto por los niños en
la Roma antigua.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Cuenta Plutarco, en la Vida de Numa, rey de Roma
entre los siglos VIII y VII a.C., ordenador de las prime-
ras directrices políticas y normativas religiosas y socia-
les romanas (el “numa”), que ya entonces se habían es-
tablecido reglas del duelo según la edad del difunto. La
legislación funeraria, mediante publica constitutione, tu-
vo que poner límites a los excesos del luto, con lo cual
seguramente se pasaron del otro lado.
Si los niños morían con menos de tres años y más
de uno, no se llevaba luto por ellos pero se les podía
“llorar un poco” (sublugetur, luto bajo); si morían con
menos de un año, no se les guardaba luto ni se les llora-
ba un poco. Cicerón decía, en las Tusculanas, que la
muerte de los lactantes debía ser asumida con ánimo
sereno (aequo animo). A partir de los tres años de edad
se les guardaba luto a razón de un mes por año de vida,
sin sobrepasar los diez meses (un año). Desde los diez
años de edad, el niño tenía ya derecho al luto de los
diez meses, como las viudas y el resto de los parientes.
En tanto que los funerales romanos de adultos (pom-
pa funebris o funus) constaban de cortejo y elogio fúnebre
(laudatio funebris), y los nombres de los fallecidos eran
inscritos en la línea de los ancestros (lo que hoy llamaría-
mos árbol genealógico), los más pequeños muertos eran
enterrados con rapidez, con nocturnidad, a la luz de las
antorchas, y sin plañideras. Se hacía así para que el domi-
cilio no quedara mancillado por la muerte prematura (en
la que también se incluían la de las vírgenes y los efebos),
lo que se temía particularmente si el caso sucedía en la
familia de los que ejercían alguna magistratura. Se procu-
raba que los muertos “antes de tiempo” no se convirtieran
en almas errantes y maléficas. (Virgilio describió los ge-
midos de los lactantes en el umbral de los infiernos).
Mediante determinados ritos y ofrendas se procuraba que
alcanzaran la paz y el reposo. Se les enterraba con amule-
tos y juguetes (sonajeros, collares, etc.). Las niñas eran
enterradas con su muñeca, la que, de haber vivido, hu-
bieran debido ofrecer a Juno o Venus el día de su boda.
En principio, los niños pequeños no eran incinera-
dos. En su Historia Natural, Plinio el Viejo (que vivió en el
primer siglo de nuestra era) decía que, según la costumbre
general, se inhumaba a los niños muertos antes de que les
brotaran los dientes. Como confirman los hallazgos ar-
queológicos realizados en la Galia, allí la inhumación era
reservada a los recién nacidos, ya cerca de la casa, o inclu-
so en ella misma, en el cobertizo, tejadillo para resguardar
su sepulcro (suggrundaria). En dicha región se han encon-
trado terrenos con concentración de tumbas de bebés.
Se consideraba, pues, que los más pequeños no
estaban integrados en la familia ni en la comunidad, y
por tanto no tenían derecho a exequias. Cuanto mayor
era la edad del niño muerto se permitían más muestras
públicas de aflicción por él.
Según sexo del doliente
Había en la antigua Roma normas y hábitos distin-
tos de luto-duelo por el niño según el doliente fuera
hombre o mujer

En el caso del varón, las normas eran muy estric-
tas. Se les exigía un rígido control de sus emociones y
una rápida incorporación a sus actividades públicas.
Séneca, en su Carta a Lucilio, comenta el caso frecuen-
te de padres que seguían el cortejo de sus hijos jóve-
nes (pero no niños, iuvenes) sin derramar una lágrima,
y que tras el funeral se integraban a sus tareas cotidia-
nas como si nada hubiera pasado. Como contrapunto,
todo el duelo, el llanto y los excesos se les permitían a
las mujeres. Ante el cuerpo insepulto, las dolientes
protagonizaban escenas terribles: se arañaban las me-
jillas, se arrancaban los cabellos cubiertos de cenizas,
se daban golpes por todo el cuerpo (planctus), canta-
ban nanas fúnebres (neniae), etc., a todo lo cual se
añadía el acompañamiento desgañitado de las plañi-
deras profesionales.
El cambio
Las cosas fueron evolucionando en la sociedad ro-
mana. Se transformó la relación afectiva de los adultos
con los niños, y en especial la de los padres varones con
ellos. En cuanto al duelo, se podría decir que se limitó
el exceso de las madres y se permitió una mayor expre-
sión sentimental de los padres varones, que llegaban a
dar testimonio de su fuerte vínculo emocional con hijos
incluso de pequeña edad, como veremos con Plutarco y
su pequeña Timoxena, de dos años. Esto comienza a
manifestarse al final de la época republicana, en el siglo I
de nuestra era. Pero, incluso después, las convenciones
sociales exigían un cierto decoro en el duelo.
Plinio el Joven es un ejemplo de ambas actitudes.
En su Carta (V, 16) a Efulanus Marcellinus le comunica
la muerte de la hija menor (que no había cumplido aún
sus catorce años) del común amigo Fundanus.
Estoy abrumado de tristeza. [...] No he conocido
nunca una jovencita más gentil y más amable, no sólo
digna de una larga vida sino casi de la inmortalidad.
Manifestaba ya el criterio de una mujer hecha y dere-
cha, la seriedad de una madre de familia, sin perder el
encanto de su juventud y el pudor virginal. ¡Cómo se
enlazaba al cuello de su padre! ¡Y con qué afecto y
modestia al mismo tiempo nos estrechaba al abrazar-
nos! ¡Con qué tacto discernía el afecto que debía ofre-
cer a cada uno, a sus nodrizas, sus educadores, sus
maestros! ¡Qué aplicación e inteligencia en sus lectu-
ras! ¡Qué compostura y reserva en sus juegos! ¡Con qué
moderación, paciencia y valentía soportó su última
enfermedad! Obedecía a los médicos, y animaba a su
hermana, a su padre e incluso a sí misma cuando las
fuerzas le abandonaban. Conservó hasta el final su
energía moral, y ni la larga duración de su dolencia ni
el temor a la muerte la doblegaron, y eso no hace sino
aumentar nuestra pena y nuestro dolor. ¡Cuán cruel la
muerte prematura! Muerte, que llegas en circunstan-
cias aún más odiosas. Estaba prometida a un distingui-
do joven, y fijada ya la fecha de la boda, a la que está-
bamos invitados. ¡En cuánta aflicción se tornó tanta
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
alegría! Me faltan palabras para expresar el vuelco de
mi corazón cuando escuchaba al mismo Fundanus
(¡cuánto sabe el dolor multiplicar sus formas!) ordenar
que lo que hubiera debido de gastar en sus trajes, per-
las, joyas, se dispensara en incienso, ungüentos y en
perfumes ahora para ella. Es un hombre culto y sabio,
que desde edad temprana se ha dedicado a los más
nobles conocimientos; pues bien, actualmente desdeña
todo lo que ha asimilado, todo lo que él mismo ha
transmitido; y, renunciando a sus otras cualidades, se
consagra absolutamente ahora a su afección paternal.
Lo excusarás, e incluso lo aprobarás, si te imaginas la
pérdida que ha sufrido. Se le ha ido, en efecto, una hi-
ja, pero una hija que era el vivo retrato de su carácter,
de sus rasgos, de su aire, y hacía revivir a su padre a
través de esa semejanza tan extraordinaria a él. Si le
escribes con este motivo, acuérdate de no usar en tu
consolación palabras demasiado fuertes que puedan
parecer reproches, sino dulzura y compasión. Para que
las pueda recibir de mejor grado hay que esperar tiem-
po. De la misma manera que, cuando la herida está
aún fresca, teme la mano del médico, pues al mismo
tiempo la reclama y la sufre, de igual modo un reciente
dolor rechaza y huye de las consolaciones, y las desea.
Mas si se aportan con dulzura, ese dolor encuentra
alivio.
He vertido esta carta en su integridad por ser un
ejemplo cálido de duelo de un hombre por la muerte de
la hija de un amigo, y porque revela un aspecto poco 503
frecuente en la literatura de consolación de la época: la
de permitir un largo duelo de ternura por una hija en
un varón y la de recomendar para él un trato suave y
comprensivo, cosa que, en aquellos tiempos, estaba só-
lo tolerado en las mujeres. Claro que, en este caso, Pli-
nio no pretendía escribir ninguna pieza filosófica, sino
simplemente enviar a un amigo noticia de otro amigo
que lo estaba pasando muy mal.
Muy distinta es la Carta (II, 4,2) que envía a Attius
Clemens para referirle un ejemplo de supuesto amor
paternal en un mal hombre. Es, en efecto, un caso ex-
traño. Lo cuenta así:
Régulo ha perdido a su hijo, la sola desgracia que
no se merece, quizá porque él no la vivía como tal. Era
un niño duro de espíritu, pero variable, que habría
podido seguir la buena vía si no se hubiese parecido al
padre. Régulo lo emancipó para que pudiera coger la
herencia de su madre.
Después de haberlo comprado así (“comprado” es
la única palabra que se le ocurre a todo el mundo dado
el carácter de este hombre) se dedicó a consentirlo a
causa de esa herencia, afectando una indulgencia tan
indigna como rara en los padres. ¿Le parece increíble?
Pues piense que se trata de Régulo.
Sin embargo, ahora que lo ha perdido, lo llora
como un loco. El niño poseía muchos ponis, perros
grandes y pequeños, ruiseñores y mirlos. Régulo los ha
hecho degollar a todos en la pira. Eso no era dolor, sino
alarde de dolor. Un montón de gente le rodea. Y, aun-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

que todos le maldicen y le detestan, acuden a él, le es-

trechan, como si lo estimaran, como si lo quisieran, y,
en una palabra, para hacerle la corte, se han converti-
do en él mismo..
Se ha retirado a sus jardines, al otro lado del Tí-
ber, donde se ha hecho con un vasto espacio para situar
sus pórticos, la orilla para sus estatuas, pues sabe jun-
tar la magnificencia a la avaricia y la vanidad a la
extrema infamia. Molesta a todo el mundo en el peor
momento. Molestar es para él su consuelo. [...]

Consolación ciceroniana

En su última y dolorosa etapa, ya septuagenario,

Cicerón (106 a.C.-43 a.C.) (Figura 3) debió afrontar,
además de su caída en desgracia política, graves pérdi-
das, como la muerte de su primera esposa, Terentia, y
poco después (en el año 45) la de su queridísima hija
Tulia —su “Tulliola”—, de resultas de parto y quizá de
la vida indigna y desgraciada a la que le sometía su es-
poso, el general romano Publio Cornelio Dolabella, de
vida más que disipada. Volvió ella con su padre y murió
a los 31 años. La aflicción de Cicerón fue terrible, tanto
que llegó a repudiar a su segunda mujer, Publilia, por
creer que se alegraba de la muerte de Tulia. Escribió (Ad
Familiares, IV, 6,2):
504 Despojado de todas las distinciones que había
obtenido con tanto esfuerzo, me quedaba un único con-
suelo y también me ha sido arrebatado. [...] Creía —y
era verdad— que había malgastado todos los frutos de
mi actividad y de mi éxito. Pero [...] al menos tenía un
lugar donde refugiarme y encontrar reposo, alguien
cerca en quien aligerarme de todas mis preocupacio-
nes, de todas mis penas, en la dulzura de una conver-
sación [con su hija Tulia]. Pero ahora, esta herida tan
profunda ha reabierto las antiguas que parecían cica-
trizadas [...]. Ya ni en mi hogar encuentro consuelo del
dolor que me produce el Estado ni éste me puede con-
solar de mi duelo personal.
Apartado de todos, incluso de sus amigos, se refu-
gió en la escritura.
Herido por el destino con el más terrible de los
golpes y libre al fin de la pesada carga de los asuntos
públicos, busco en la filosofía remedio a mi dolor; de
esta forma noble y placentera ocuparé mi ociosidad.
Tales estudios son los más apropiados a mi edad, los
que se hallan más en consonancia con los actos dignos
de alabanza que haya podido realizar durante mi vi-
da, si es que hice alguno, y los más útiles para la
instrucción de nuestros conciudadanos, y suponiendo
que las cosas no sean así, no veo otra tarea a la que
consagrarme.

  Discursos - Diálogos - Sobre la República - De las Leyes - Cuestio-
nes Académicas, Cicerón. Traducción de Agustín Millares Carlo.
Figura 3. Cicerón.
Escribió una Consolatio (45 a.C.) para asimilar la
muerte de su hija, texto desaparecido del que sólo que-
dan algunos fragmentos y del que conocemos su exis-
tencia porque dio noticia de ella en varias de sus obras
posteriores (Cartas a Ático, las Tusculanas y La Adivina-
ción). El que circuló como tal Consolación a partir de
1583 fue uno presuntamente descubierto en Venecia
por el profesor Carlo Sigonio, de Módena, a quien la
mayoría de los expertos atribuye la autoría. Dicha obra
tiene una extensión que sobrepasa, por exceso, las co-
nocidas como auténticas de la época y, en realidad, pa-
rece una síntesis de todas las consolatorias posteriores a
Cicerón.
En las Cuestiones Tusculanas (Disputationes Tuscu-
lanæ), Cicerón preconiza la filosofía como soporte y
consolación de las desgracias de la vida. Ahí expone las
condiciones necesarias para afrontar bien la vida, desa-
rrollándolas en apartados que tratan del desprecio de la
muerte, el coraje para soportar el dolor, los medios para
dulcificar la tristeza, las perturbaciones del alma y la
reflexión de que la virtud sola basta para la felicidad.
Procurará decir estoicamente sobre su hija muerta:
“Sciebam me genuisse mortales” (“Sabía que de mí nacía
mortal”), como Anaxágoras de Clazomene, que, al reci-
bir la noticia de la muerte de su hijo, dijo sólo: “Dixit
eum esse mortalem” (“Ya os dije que era mortal”) y siguió
su camino.
Inspirado en Crantor, Cicerón establece lo que se-
ría un esquema básico de la consolación latina del duelo
en tres puntos: 1) la anulación del mal: el mal no existe
o es algo reducible a la insignificancia; 2) el cuestiona-
miento de la condición humana en general y la del do-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria

liente en particular, y 3) la inutilidad de la aflicción,

puesto que ella no lleva a la recuperación de lo perdido.
Cicerón, como muchos de los siguientes autores
de consolaciones, admite e incluso considera normal el
primer tiempo de aflicción en los duelos de sus coetá-
neos, en contra de los estoicos más radicales, y dice:

¿De dónde deducís que la antigua Academia haya

sentado alguna vez como principio que el espíritu del
sabio no puede conmoverse ni turbarse? La Academia
recomendaba un término medio y reconocía, en toda
emoción, un cierto límite natural. [...] Decían también
aquellos filósofos [del tiempo de Crantor] que la na-
turaleza puso en nuestras almas las emociones con el
fin de que nos fueran útiles: el miedo, para ponernos
sobre aviso; la misericordia y la pesadumbre, para que
seamos clementes; la cólera misma es, según ellos, co-
mo la piedra en la que se afila nuestra fortaleza.

Se ha escrito (citando al historiador Gaston Bois-

sier) que, en ningún momento, al final de su vida, aba-
tido por la desgracia, le sirvieron a Cicerón aquellas
ideas de inmortalidad que él había prodigado en sus
escritos anteriores, por lo cual se acogió a las epicúreas,
que él había combatido en otros tiempos.

Figura 4. Livia Drusilla (Livia Augusta), madre de Druso.

Consolación ovidiana
La Consolación a la emperatriz romana Livia Au-
gusta (Figura 4), escrita por el poeta Ovidio (43 a.C.-17
d.C.), es de carácter profesional y tiene por objetivo la
terapeia de urgencia de esta mujer, que se niega a ali-
mentarse y cuya vida corre peligro a causa de la muerte
del menor de sus dos hijos, Druso, un heroico guerrero
romano de 30 años que, vencedor en una de sus triun-
fales batallas, no murió por lanzada ni ataque enemigo
sino por una caída del caballo.
La pieza de Ovidio es un modelo de guión escéni-
co, perfectamente planificado para crear el resultado
requerido en la dolorida madre, dosificando efectos
para irse introduciendo en su alma. Aunque utilizando
argumentos tradicionales y tópicos para justificar el
acortamiento del luto, lo que le hace distanciarse de las
consolaciones de sus colegas intelectuales es la origina-
lidad y viveza de su puesta en escena. Poco a poco en-
vuelve a la madre en una trama de densa afectividad
que va in crescendo, preparándola para el inesperado
desenlace. El recurso más inteligente y psicológico del
autor es el de construir la consolación haciendo apare-
cer uno tras otro los distintos personajes de la familia,
mezclando el género narrativo con los monólogos de
sus protagonistas, en especial de la madre. Recoge así,
literal y en toda su intensidad, sin sermoneo en la tra-
ma, la voz desesperada de ésta, identificándose con ella
  Cuestiones Académicas, Marco Tulio Cicerón. Traducción de
Agustín Millares Carlo, Madrid: Espasa-Calpe, S.A., Colección Austral,
1485, 1972, p. 133.
en un primer tiempo, implicándose él también en la 505
expresión de las angustias y congojas de la dolorosa,
mediante imágenes, sin prédicas consolatorias.
Empieza poniéndose absolutamente en su lugar:
“Tú que durante tiempo te sentiste dichosa... [...] no
tienes ya más que un hijo para llamarte madre. [...] Ya
no está el joven guerrero, modelo de virtudes cívicas.
[…] Estabas lejos de prever lo que sucedería. [...] Y te
preparabas para su regreso triunfal, madre llena de or-
gullo. [...] Dirías: ‘Ya va a llegar. Roma entera será testi-
go de mi júbilo. [...] Volaré a su encuentro. Los pueblos
me llamarán madre dichosa, cubriré de besos sus ojos y
su amada cabeza. En cuanto me vea se arrojará a mis
brazos, y nos contaremos [...]”.
Ovidio va cambiando su enfoque; dirige ahora su
cámara al padre, al emperador, entra en su espíritu y
desnuda sus angustias: “Desde lo alto de su sagrado tro-
no, vigilante y protector del imperio, César no está a
cubierto de las miserias [...]. Le hemos visto sollozar por
la muerte de su sobrino Marcelo, luego por la de su ami-
go Agripa, poco después por su hermana, ahora por su
hijo. ¡Parcas! Dejadlo ya, cerrad las tumbas, esta familia
tiene demasiados vacíos en sus vidas. ¡Que esta muerte
sea la última! Un dolor así llena siglos de duelo”.
Ahora el poeta mira a Tiberio, el hermano mayor
de Druso, que estuvo con él cuando murió: “¡Qué dolor
en tu mirada!, y, sin embargo, estabas con él en su últi-
ma hora, y él ha podido ver cómo resbalaban tus lágri-
mas, y, en su muerte, ha sentido su pecho contra el tu-
yo, sabiendo que tú le cerrarías sus ojos [...]. Pero tu
desgraciada madre no pudo darle el último beso ni ca-

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
lentar en su seno el cuerpo helado del hijo, ni recoger
sus últimos suspiros”.
Y Ovidio, compadecido, para aliviar el peso de tan-
to dolor, desplaza su mirada hacia sus bien conocidos
personajes mitológicos, que también lloraban duelos.
Livia trata de contener sus lágrimas y sus lágrimas
se desbordan, y aquí, su voz desgarrada: “Hijo mío, el
más pequeño de mis entrañas, cielo arrebatado de tu
desgraciada madre, ¿dónde estás? [...] ¡Dudo que haya
dioses, aunque no deba decirlo yo, la esposa del César!
¿Qué crimen he cometido contra ellos, siempre honra-
dos por mí? ¡Éste es el precio de mi piedad! Me habéis
maldecido”.
Llegan los funerales. Y Ovidio deja que sea de nue-
vo la voz de Livia la que los reviva. En un magnífico
juego narrativo, mezcla la suya casi a dúo con la de ella.
Dice ésta: “¿Podré asistir a sus exequias? ¿Podré yo
abrazar los restos de mi hijo que el fuego me dispute
para sus cenizas? ¿Verle por última vez, abrazarlo, estre-
charlo contra mi pecho, perfumarlo? ¿Tendré que ver
por primera vez inclinados los estandartes de su gloria
recién llegados? ¿Quién lo creería, que el día más triste
de una madre sea el día de la mayor gloria de su hijo?”.
“He dejado de ser la madre de Druso y Druso ha dejado
de ser mi hijo. Cuando me digan ‘tu hijo llega vencedor’
ya no tendré que preguntar ‘¿el mayor o el pequeño?’.
Me estremezco. Un espanto glacial cala mis huesos. No
estoy ya segura de nada. Temo por todo, tiemblo por mi
otro hijo. Soy cobarde cuando antes era valiente. [...]
506 Que la Parca me lleve pronto para que se junten mis
cenizas a las tuyas y nuestros huesos”.
Quejas sobre quejas, inútiles, y torrentes de lá-
grimas.
Livia asistió por fin a los funerales. Roma llora,
desolada y silenciosa. Un anciano en la calle teme por la
suerte de su propio hijo, levanta las manos al cielo, e
inmediatamente se arrepiente y exclama, como Livia
antes: “¡Crédulo de mí, de qué sirve elevar súplicas a
dioses que no existen!”.
El fuego devora al joven Druso y, al par, se consu-
me la entraña de su madre. “Has muerto joven de edad,
pero viejo en tus servicios a la patria. ¡Ay, tú, Germania
enemiga, verás pasados a cuchillo tus reyes feroces!”.
Ovidio muestra ahora a la esposa de Druso. A ella
le da la consolación requerida. “En el momento de su
muerte tu ausencia le arrancaba sus últimos gemidos y
era tu nombre el que pronunciaba su lengua fría”. Pero
también le habla más descarnadamente, quizá para
que, siendo la consolación dirigida a Livia, ésta tome
nota por vía indirecta y se prepare. Y a la desdichada
esposa le va enumerando todo lo que Druso no le po-
drá contar, y le compara el antiguo lecho compartido
con el ataúd que ahora les separa. Y ella corre enloque-
cida e invoca la muerte. Ovidio la persigue: “¿Por qué
te empeñas en las engañosas visiones que cada noche
vienen a alterar tu sueño creyendo vanamente que lo
abrazas?”.
Y ahora el poeta, en su astuta y sutil estrategia de
una de cal y otra de arena, lleva la imagen de Druso al
lugar de los justos, entre sus ancestros, “si esta creencia
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
no es temeraria”, se apresura a prevenir, dejando caer la
duda. Y lo describe allí, en su dignidad imperial de oro
y marfil, recibiendo la gozosa acogida de sus antepasa-
dos, orgullosos por el renombre que Druso ha añadido
a la familia con su victoria, y que lo inmortaliza. Dicien-
do esto, Ovidio se dirige ahora a Livia, y se dispone a
preparar la ofensiva, el objetivo de la consolación: “Esta
idea, oh, tú, la mejor madre, debería atenuar tu dolor”.
Y, una vez en suerte la disposición anímica de la
madre, adereza el argumento, apelando a la dignidad
merecida de ella e instándola a hacer frente a sus obli-
gaciones:
Mujer que fuiste a la vez digna de ser esposa y
madre de príncipes de la edad de oro, considera lo que
conviene a tu título de madre de Druso y Tiberio, de
modo que al levantarte cada mañana tengas en cuenta
tan grave asunto. Unas son las obligaciones del vulgo y
otras las de los grandes, obligaciones inmensas im-
puestas a vuestra casa.
Tú captas nuestra atención, atraes nuestras mi-
radas, observamos tus actos, nada puede ocultarse de
cuanto sale de la regia boca.
Livia, la Fortuna, que te elevó a los honores, quie-
re que mantengas la dignidad de tu rango. Acepta,
pues, esta ilustre carga.
Sé grande, supera el dolor, opónle una constancia
imperturbable tanto como te sea posible. ¿Podemos
pedirte una prueba mejor de tus virtudes que el cum-
plimiento de tus deberes de princesa romana?
A todos nos somete la muerte con sus leyes in-
flexibles, incluidos cielos, mares y tierras de los que se
predice su destrucción inminente. Ánimo, pues, y
cuando el universo avanza hacia su ruina, no mires
sólo sobre ti misma y sobre tu pérdida.
No cabe duda de que Druso era el más grande de
nuestros jóvenes romanos, esperanza de la patria, ho-
nor de la familia..., pero era mortal. Y tú lo sabías
porque no estabas tranquila de su suerte cuando iba a
la guerra.
Se nos ha dado la vida para disfrutarla, pero es
un préstamo sin intereses, y también sin plazo. La For-
tuna es ciega y loca. No la irrites con tus quejas y no
despiertes su resentimiento. Si tan sólo esta vez has
sufrido su rigor, ¿cuántas por el contrario te ha tratado
bien?
Y Ovidio le enumera la larga lista de favores recibi-
dos de la fortuna.
En un paso más, le demuestra que ella no era igno-
rante de la muerte posible. Para ello, le explica, de ante-
mano, el mecanismo —podría decirse psicofisiológi-
co— de su dolor:
En circunstancias peligrosas, el temor de un mal
nos lo hace padecer antes, y este sentimiento te domi-
naba cuando escuchabas los riesgos que corría tu hijo.
Así que el dolor no te ha invadido de golpe, sino que te
ha ido penetrando por las vías que imperceptiblemente
te iba abriendo.

Pero, al mismo tiempo, de la forma curiosamente
supersticiosa que mantenían los romanos, en aparente
contradicción con su formidable racionalidad técnica y
estratégica, Ovidio le demuestra que había señales pre-
dictoras de tragedia (siniestros y signos astrales). En
versión moderna podríamos decir que todos los días hay
evidencias de muertes y desgracias a nuestro alrededor.
¿Por qué no seré yo, entonces, como cualquiera, una de
sus víctimas? Pretende así desactivar el poder plañidero
y de más víctima que tiene sobre el doliente la injusticia
de un golpe repentino. Y, al mismo tiempo, hace re-
flexionar sobre la responsabilidad personal de vivir ne-
gando la posibilidad de ser diana de las desgracias.
Ovidio sigue empleándose a fondo. A continua-
ción aborda la anorexia de Livia y, para dulcificar esta
maniobra frontal, le asegura que eleva sus buenos de-
seos para ella y para su otro hijo, y que serán escucha-
dos por el Destino, el cual no le dará en adelante más
que motivos de gozo para hacerle olvidar el pasado. Y
es la primera vez que, bajo una forma edulcorada, le
introduce la sugerencia del olvido. Pero arranca, en fin,
el último embate, directo:
Pero tú no dejas de ceder al inmenso dolor y, fa-
talmente desmoralizada, quieres abreviar tu vida de-
jando de alimentarte. Hace poco te quedaban apenas
unas horas de vida. Rechazaste la ayuda de César, que
te suplicó, te ordenó incluso, logrando sólo que tomaras
un poco de agua, e igual intervino tu hijo. Son ellos los
que te han traído a mí.
Basta ya de lágrimas, que no devolverán la vida a
quien embarcó en las sombras.
Vuelve de nuevo a traer historias de las diosas mi-
tológicas para quienes tampoco se da el regreso de los
seres perdidos que han entrado ya en el Averno. Y para
no remontarse tan atrás recurre a ejemplos recientes de
su entorno.
Ovidio trae de nuevo al hijo muerto, en un último
alegato y un ruego a su madre de que abandone la vida en
pena. El hijo muerto, Druso en voz de Ovidio, le dice:
¿Por qué cuentas mis años? He madurado antes
la edad; hacen maduro las acciones, y son éstas las que
tú debes contar. [...] He visto con orgullo mis funerales,
los honores que me han rendido, la amistad de mis
compañeros, las ofrendas de reyes, el elogio del César...
¿De qué podría quejarme? Así que deja de llorar, ma-
dre mía, te lo pido yo, que soy quien te hace llorar. A tu
lado tienes un hijo [Tiberio], como si fueran más. Y
tienes un esposo, protector del imperio, y mientras él
esté sobre la tierra, no conviene, madre, Livia, que la
familia permanezca hundida en el duelo.
A juzgar por lo que cuenta posteriormente Séneca,
Livia reaccionó muy bien a esta consolación y curó de su
mal de ánimo, aunque el filósofo cordobés no menciona
a Ovidio sino a Areo (filósofo del marido; era estoico y
nacido en Alejandría) como aquel que le hizo tanto bien
con su intervención. Séneca hace esta referencia al poner
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
a Livia como modelo alternativo (el positivo) en su con-
solación a Marcia. Livia, en adelante, una vez repuesta,
no dejó de pronunciar en todas partes el nombre de su
hijo Druso, lo celebró y homenajeó en público y en pri-
vado y se complacía en oír hablar de él.
La Historia transmite imágenes diversas y contra-
dictorias de ella. No había aún dado a luz a Druso cuan-
do se separó de su primer marido para unirse a Augusto,
ambos locamente enamorados, pero no tuvieron hijos
(se murmuraba en Roma que Druso era hijo de éste y no
del primero). Para unos, fue una mujer sencilla y hacen-
dosa; para otros, orgullosa, cruel y sin escrúpulos. Todos
coinciden en que fue hermosa y hábil. Murió anciana.
***
Analizo brevemente los pasos y recursos que Ovi-
dio emprende en esta terapeia.
1) En primer lugar, abre las heridas, poniéndolas a la
vista, presentándolas para visualizar el mal y repre-
sentándolas para volverlas a sentir. Lo hace cual
hábil cirujano en operación local, que dosifica la
analgesia sin producir la anestesia, mitiga el dolor
sin que se pierda la conciencia. Y además se sitúa
al lado de su paciente, acompañándole, compren-
diendo sus molestias y quejas, incluso estimulán-
dole a expresar su daño. Se añade aquí además el
valor terapéutico de la catarsis.
2) Ovidio adopta e interpreta los ayes y pensamientos 507
ocultos que la madre no se atreve a confesar. Los
libera y los airea. Lo que se saca de dentro y queda
dicho se hace real y se puede analizar a la luz. Es
una des-represión.
3) Lleva al escenario a todos los componentes del
duelo familiar: madre, padre, hermano, esposa, y
al propio Druso, y a todos les da voz, de modo que
Livia visualiza así que no está sola en su sufrimien-
to, que no es ella egoístamente la única, y que los
demás, aun sufriendo, siguen adelante y están dis-
puestos a ayudarla.
4) Emplea ejemplos (la exemplaria) tanto del mundo
mitológico (que Ovidio conoció ampliamente para
escribir su popular libro Las metamorfosis) como
del entorno cercano a la doliente. De ese modo la
coloca ante la presión y exigencia de los modelos
de admiración, emulación o identificación. Este
elemento sería interpretable como el Superyo por
el psicoanálisis.
5) En otro momento, Ovidio, ensalzando la estima de
la doliente, valorándola, apela a su dignidad, para
evitar que el duelo la rebaje. Recurre a su Yo, lo
apoya, le recuerda las buenas cosas que ha vivido y
le han enriquecido hasta ahora. Asimismo, le en-
frenta a sus responsabilidades y deberes.
6) Utiliza algunos de los tópicos que serán comunes
en todas las consolaciones grecolatinas y que se
corresponden a una vulgarización de las filosofías
de la época (estoica y epicúrea principalmente).
Habla por ejemplo de un dolor y de unas lágrimas
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

que son inútiles porque no restituyen al amado. De

la muerte que se lleva a todos, a grandes y a peque-
ños (tópico que llegará a su álgida manifestación
en el Occidente medieval con la Danza Macabra).
De la necesidad de vivir con previsión de las des-
gracias posibles y de las que nos vendrán sin duda.
De la vida de un ser humano, que no se mide por
el número de años vividos sino por la completitud
de ellos, por la riqueza de lo vivido; y además, ca-
da hombre es la medida de su vida: la longitud de
ella no se estima por comparación a la longevidad
de otros o por lo que se considera la vida media, es
decir, si viviste treinta años, treinta años dura la
vida, o sea, la tuya, y no vale decir “si hubiera vivi-
do hasta los cincuenta al menos...”.

Las pequeñas contradicciones a lo largo de la argu-

mentación no tienen importancia porque el género de
las consolaciones no es de discurso lógico sino “pático”
y persuasivo. Las más notables son dos: una la de utili-
zar como elemento de consuelo la existencia del muerto
en un lugar privilegiado y al mismo tiempo poner en
duda la existencia de tal sitio. O emplear en un lugar los
dioses como modelos humanos y en otros subrayar su
inexistencia por boca de actores de la pieza sin que el
autor argumente en pro de su existencia. O calificar en
un momento a la fortuna como ciega y loca, y, en otro,
exigiendo dignidad. Llama asimismo la atención el bi-
milenario rumor que persiste en la Humanidad sobre el
508 próximo fin del mundo.
Consolación plutarquiana
La siguiente no es una carta literaria ni una conso-
lación profesional. Es la que, estando lejos, en uno de
sus muchos viajes, el historiador, biógrafo, magistrado
y embajador Plutarco (h. 46-50 - h. 120 d.C.) (Figura
5) hizo llegar a su mujer cuando se enteró tardíamente
de la muerte de su pequeña hija, con dos de edad, Ti-
moxena, de nombre igual que la madre. Antes ya ha-
bían perdido otros dos pequeños.
En las primeras líneas, Plutarco expresa a la esposa
el deseo de que el entierro y todo lo demás se haya he-
cho de manera que en el presente y en el porvenir no le
causen pesar a ella. Pero si hubiera algo que quisiera
hacer y no lo hace esperando el acuerdo de él, la urge a
que lo haga sin más, si eso la hiciera estar más a gusto,
si bien evitando toda superfluidad y vana superstición,
aunque se apresura a decirle que de sobra sabe él que
tales defectos están ausentes de ella.
Sin embargo, le participa el temor de que la pena la
haga sucumbir, y le suplica que mantenga la calma (“nos
conviene a ti y a mí”), porque si la encuentra desespera-
da ese golpe será para él mayor incluso que el de la pér-
dida. Como debe de darse cuenta del inicio aparente-
mente egoísta de su epístola, le dice a continuación:

  Moralia Consolatio ad uxorem (Obras morales - Consolación a la es-
posa). Plutarco. La versión que aquí utilizo es la de Étienne de La Boétie.
Figura 5. Plutarco.
No soy de piedra. Tú sabes bien que me has teni-
do junto a ti para mantener y educar en común a los
hijos que hemos tenido. Tú deseabas tanto tener una
niña después de cuatro chicos, y llegó y tuve la ocasión
de ponerle tu nombre, tan de mi agrado.
A nuestro natural amor por ella, se añade un
cierto vivo afecto por esa manera de ser alegre que ella
tenía, franca, ingenua, sin rabietas, sin rencor, en una
naturaleza admirable, apacible, dulce, cálida. Y el
amor que ella devolvía a los que la amaban, la grati-
tud que mostraba hacia los que le hicieran cualquier
cosa buena, daba gusto y demostraba su calidad hu-
mana y bondadosa.
Recuerdo cuando ella le pedía a su nodriza que
descubriera su pecho y amamantara no sólo a los otros
niños, sino también que vertiera la leche en los peque-
ños jarros que se le daban, como si se tratara de su
fiesta [su “esbat”] o la diera a todos sus juguetes. Eran
sus ganas de compartir lo que ella tenía de más hermo-
so y agradable con todo o todos los que la hacían feliz.
Ella actuaba así con la cortesía de quien convida a su
mesa.
Plutarco introduce a continuación otro de los tópi-
cos importantes que se repetirán en las consolatorias de
su tiempo. Es la incongruencia de que genere aflicción
rememorar las mejores cualidades que adornaban la
personalidad del ser perdido, y que hacían felices a los
que le rodeaban. Porque si es así se buscará olvidarlo
para no sufrir y con ello se borrarán aquellos magnífi-
cos recuerdos.
Como nuestra niña era nuestra delicia, el espec-
táculo más tierno y el concierto más melodioso, debe-
mos mantener fielmente su pensamiento en el fondo de

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


nuestros corazones. Incluso deberíamos sentir más
alegría que tristeza, para que nuestras penas no supe-
ren a los gozos que tuvimos con ella.
Así que la nueva norma será: “Alegría y no tristeza
con los bellos recuerdos del ser perdido”, y, por tanto,
recordarlo y no olvidarlo.
No le sorprendió, porque conocía bien a su espo-
sa, pero se alegró de las noticias que le llegaron del
admirable comportamiento de ella tras la muerte de la
niña. No vistió ropajes de lutos ni hubo ningún cambio
que desfigurase sus maneras habituales, ni en ella ni en
sus camareras; ni tampoco nada suntuoso en el entie-
rro, sino por el contrario una gran discreción, y a él
asistió exclusivamente en compañía de los parientes
más cercanos.
Bien sé que nunca te interesaste en lucir ningún
bello vestido para ir a los juegos o a la fiesta, pues
siempre pensaste que la suntuosidad no sirve para na-
da. Por eso no me extraña que hayas conservado la
misma modestia y sencillez en el tiempo de la tristeza.
Piensa Plutarco que tan viciosa es la desmesura del
dolor como la de la voluptuosidad.
En la carta presenta dos cuadros de duelo: uno es
el histriónico, el plañidero. En éste denuncia el hecho
social de que esté mal visto la risa estridente en la fiesta
y no los llantos a mares en los duelos, o la incongruen-
cia de los maridos que tratan de impedir los atuendos
llamativos de sus esposas para la fiesta y permiten las
escandalosas ropas de luto que ostentan para el duelo;
que tratan de evitar que castiguen corporalmente a los
sirvientes, pero luego, en el duelo, dejan que ellas mis-
mas se arañen y se arranquen los cabellos. Y, además, ¿a
qué tantas ruidosas muestras por hijos que no han cui-
dado y que sólo les han servido de pasatiempo?
El segundo de los cuadros que traza Plutarco es el
de un deslizamiento hacia la depresión profunda, di-
bujando con muy certeras pinceladas el temible aspec-
to de las personas invadidas por el doliente mal. En
primer lugar, las muestra con decaimiento del vigor
del espíritu, sin esperanzas de curar del mal, incapa-
ces de consuelo, con el entendimiento velado y rodea-
do de tristes hábitos, sin hallarse bien en ninguna
parte, ajenas a la risa y a la compañía; sin luz, en lo
oscuro y tenebroso; sin la querida y agradable convi-
vencia de amigos a la mesa... Finalmente, las describe
descuidando sus hábitos corporales hasta el punto de
abandonar toda higiene. Hacen, pues, todo lo contra-
rio de lo que se prescribe para curar el ánimo enfermo.
Pero la doliente insiste en su mal, de modo que luego
ya no podrá salir de él. Preconiza, pues, que se debía
  Acabamos de ver que, por tener menos de tres años, Timoxe-
na no tendría derecho a funerales y sólo a un poco de llanto. Pero el
hecho de que Plutarco enfatice y valore el comportamiento discreto de
su mujer en el entierro de la pequeña, da razón para creer que podría
haber escogido una opción más pomposa, y que, por tanto, era posible
hacerlo, a pesar de las normas restrictivas antes mencionadas.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
combatir ese duelo desde el mismo momento que se
presenta en casa porque, al principio, se le acoge de
buen grado, pero luego se instala y no hay manera de
expulsarlo.
Le sigue escribiendo a su esposa, encomiando otro
aspecto de ella: la continuidad normal de la vida en el
hogar, la casa ordenada, en calma, en silencio.
Todos, desde filósofos hasta los de nuestro círculo
habitual, han admirado tu sencillez y sobriedad. Ade-
más, demostraste gran firmeza cuando perdiste prime-
ro al mayor de los niños, y luego, cuando Charon, esa
encantadora criatura, nos abandonó antes de tiempo.
Siempre me acordaré. Cuando unos invitados entraron
en casa, de regreso de un viaje por mar, era tal la cal-
ma, el silencio y el orden que reinaban en ella que cre-
yeron que la noticia había sido un bulo. ¡Y, sin embar-
go, tú misma habías amamantado a ese niño, aguan-
tando la incisión que habías sufrido en un pezón
agrietado! Eso prueba tu abnegación y tu entereza.
La dignidad, de nuevo. Dignidad en el dolor es el
concepto clave que los filósofos latinos proponen en la
moral de los hogares romanos para neutralizar la tradi-
ción plañidera que les venía de la funeraria egipcia.
Tras la abnegación: entereza, temperancia y digni-
dad. La tríada plutarquiana ante el duelo.
Y, por otra parte, Plutarco hace énfasis en que la
discreción en el dolor del duelo no significa la anula-
ción del amor natural que debemos a nuestros seres 509
queridos muertos, sino que es la lucha contra los desór-
denes del espíritu debidos a los duelos exacerbados.
Insiste una vez y otra, como todos estos autores de con-
solatorias, empezando por Cicerón, en que “no se trata
de combatir tiernas añoranzas, como se figuran mu-
chos, sino la intemperancia del alma”, pues los verda-
deros sentimientos de afecto se producen de manera
digna y razonable10.
A continuación, él le presenta a la esposa argu-
mentos para valorar la dicha que se ha tenido con la
niña durante el tiempo que vivió y la exhorta a no es-
tropear ese recuerdo y a no deteriorarse ella misma
interiormente.
Acuérdate de cuando nuestra niña no había naci-
do. Entonces no teníamos ningún motivo de acusar a la
Fortuna. Intenta vivir el momento actual como el de
entonces. No es que yo quiera borrar los dos deliciosos
años que hemos vivido con ella. Sino que precisamente
esos dos maravillosos años no se conviertan en un gran
mal. Si no podemos agradecerle a la Fortuna que no
10  En la carta de consolación a su amigo Apolonio, tras la muer-
te del hijo de éste, Plutarco le subraya la necesidad de no ocultar ni
temer los sentimientos de aflicción por ser naturales, como decía Pla-
tón, pero no deben traspasar los límites, porque esto sería contrario a
la naturaleza masculina, ni tampoco ser demasiado sensible porque es
característica de debilidad femenina (lo cual, digo, se contradice con
lo que cuenta de su mujer). Le advierte del abuso de la tristeza porque
es un obstáculo para la reflexión de los asuntos de la muerte y para
arreglar los propios.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
hayan sido más, no le debemos ingratitud tampoco por
los que han sido. Hablar respetuosamente de los Dio-
ses, recibir con serenidad y sin quejarse las pruebas de
la suerte, da sus buenos frutos. Venturosos sean los
que, en estas circunstancias, saben acudir a recuerdos
dichosos, los que llevan la mente a los momentos lumi-
nosos de la existencia alejándolos de las zonas som-
brías y convulsas. De ese modo, el dolor, si no se extin-
gue totalmente, es atemperado por imágenes contra-
rias, y se suaviza y disminuye.
Sería vergonzoso que ese mismo golpe que ahora
te sacude no contribuyera a que apreciases cuánto de
lo que te queda guarda aún satisfacciones. ¿Querrías
que se sometiera la vida a un minucioso y acusador
escrutinio de sinsabores y meter en un solo bloque to-
dos los bienes que aportó? Sería como el avaro que no
disfruta de sus tesoros sino que sólo echa en falta lo que
perdió.
Si lamentas tu suerte porque nuestra niña no ha
podido casarse ni tener hijos, tienes también motivo
para alegrarte de que tú los has tenido. Pero, además,
ella, igual que todos, no pudo echar en falta lo que no
necesitaba ni entraba en sus deseos.
Además, si ella está en un lugar donde el dolor no
existe, tampoco ella tiene necesidad de nuestro dolor
aquí.
Para la consolación final, Plutarco recuerda a su
mujer la pertenencia de ambos a la doctrina mistérica
510 de Baccus (que en el caso de ella era por transmisión
familiar), en la que se habían iniciado11, y cuyas ense-
ñanzas les habían llevado a la creencia de que el alma es
imperecedera, abriéndoles a la fe en un más allá y a la
certeza de la pureza de las almas infantiles, que se re-
acomodan más fácilmente a su mundo de origen, ya
que pasó poco tiempo desde que partieron de él, al
contrario que las almas viejas apegadas a la tierra, que
tienden a regresar por medio de los renacimientos
(reencarnaciones).
Como el pájaro que lleva largo tiempo en cautivi-
dad, el alma largamente alimentada en el cuerpo lo
añora y se empeña en estar atada a él y dependiente de
intereses terrenos. [...] Pero el alma que ha permaneci-
do poco tiempo cautiva en el cuerpo está aún en su es-
tado natural, fresca y blanda, y cuando regresa a su
11
  Bajo la muy diversa advocación de Baccus, nombre con el
que también se conocía a Dionisos, se sustentaron comportamientos e
ideas muy dispares, desde la orgía de las bacanales hasta la religión de la
moderación y de la creencia en la salvación y la inmortalidad. Plutarco
señaló la equivalencia o condensación histórica-mitológica de Baccus,
Dionisos y Osiris, primer dios de la resurrección. El culto a los misterios
de Baccus compitió con la estructura de la tradición religiosa pagana
de Roma, con merma de ésta, en el siglo II de nuestra era. En dicho
siglo los romanos se adherían a las diversas doctrinas de salvación, lo
que hizo que se extendiera la religión de los misterios baco-dionisíacos,
que implicaban cultos secretos de iniciación como paso previo para
ser admitidos en ellas; esto significaba el compromiso individual, muy
diferente a la práctica religiosa romana. Además, contenían enseñanzas
sobre la vía de acceso a la inmortalidad, purificación, símbolos, ritos
sagrados y la promesa de una vida futura de felicidad.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
origen se readapta enseguida y no tendría ningún inte-
rés en volver.
Plutarco interpreta que las leyes romanas no per-
mitieran ningún ceremonial fúnebre para los niños
muertos más pequeños por el hecho de que ellos no
tienen nada que ver con la tierra. No hay libaciones en
su honor, ni ceremonias; no hay actos o presencias alre-
dedor de sus tumbas o monumentos, e incluso las leyes
romanas prohíben llevar luto por ellos, porque sería
impío para almas que han accedido a un lugar mejor y
más divino. No parece estar muy de acuerdo con estas
disposiciones:
Pero como hay más dificultad en resistirse a estas
creencias que en admitirlas, conformémonos, en lo que
tienen de externas, a estas prescripciones de las leyes.
Y en cuanto a nuestro interior, mantenerlo resguarda-
do, más neto, más puro.
***
Si seguimos esquemáticamente los pasos de esta
carta consolatoria encontramos el siguiente perfil, más
tierno que el de Ovidio y mucho más que el de Séneca,
que veremos a continuación:
1) La muy tierna semblanza de la niña muerta12.
2) Las constantes expresiones de alta estima por la
esposa y su confianza en ella; es decir, el periódico
refuerzo de su yo. Es significativo de esta consola-
toria el que Plutarco no recurre a ejemplos de mo-
delos del exterior, sino que el modelo para su es-
posa es ella misma, de modo que la exigencia sub-
yacente es la coherencia consigo misma.
3) La exhortación a seleccionar una memoria de los
buenos recuerdos e imágenes de la hija muerta, del
perdido ser amado, y a rememorarlos con alegría,
pues si se hace con tristeza la naturaleza humana
tenderá instintivamente a olvidarlos para protegerse.
4) La descripción de los cuadros indeseables de due-
lo, para no caer en ellos o para reforzar la intole-
rancia a sus elementos.
5) El interés en mantener el encuadre habitual de la
vida cotidiana. Esto puede deberse al hecho de
tratarse de una madre que tiene más hijos a los que
se dedica con entrega y abnegación.
6) Sustentar razones para creer en la mejor vida nue-
va del querido difunto, lo que es más fácil y creíble
tratándose de niños.
En resumen, creo que la novedad que Plutarco
aporta en esta carta consolatoria es la propuesta de la
interiorización del duelo.
12  Hallándome simultánamente ocupado en Darwin y en esta
consolatoria de Plutarco, me llamó la atención la similitud de rasgos
primordiales en la semblanza que, sobre la muerte de su respectiva pe-
queña hija, escribieron ambos padres, aunque personalmente difirieran
tanto en el duelo.

Figura 6. Séneca.
Consolación senequista
Lucio Anneo Séneca (4 a.C.-65 d.C.) (Figura 6)
empleó la consolación con mucho conocimiento del gé-
nero, recogiendo, sistematizando y dando su impronta a
cuanto se había ido haciendo público sobre el tema por
los pensadores grecolatinos anteriores. Comparando las
consolaciones que acabo de presentar con la que produ-
ce Séneca, comprobaremos que la de éste no añade mu-
cho a las de Plutarco y Ovidio, y, de hecho, creo que to-
ma bastante del modelo de éste. Además, su tono es más
docente, dogmático y duro, mientras que las de Ovidio
y Plutarco son más empáticas, más conmovidas. Sigue la
técnica ya establecida de la consolación en dos partes: la
preceptiva (praecepta), en la que se desarrollan los prin-
cipios, y la ejemplar (exemplaria), en la que se recurre a
modelos que ilustren o ratifiquen aquellos principios.
La Consolación a Marcia es la pieza de las consola-
ciones de Séneca que nos viene adecuada a este capítu-
lo. Veamos13.
Marcia recurre a Séneca a causa de su duelo por
Metilius, el hijo que murió hacía tres años, y quiere sa-
ber si puede curarse de esta nueva herida, pues ya su-
13  Sigo la versión bilingüe latino-francesa de las Oeuvres Com-
plètes de Sénèque le Philosophe, publicadas por Charles de Rozoir, en la
edición de 1833, de C. L. F. Panckoucke, París; que contrasto con la
versión traducida del latín al castellano realizada por Francisco Navarro
y Calvo, latinista, que fuera canónigo de la Metropolitana de Granada.
La versión personal que aquí ofrezco se atiene absolutamente al texto
y al sentido de las citadas fuentes, pero no a su orden de composición,
para el que he seguido un criterio de síntesis y fluidez. Esto hace que
haya de considerarse como una versión libre, aunque rigurosamente
senequista.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
frió mucho anteriormente con la muerte de su propio
padre. Confiesa que no puede vivir, pero que no se atre-
ve a morir. Todo lo que se ha intentado con ella hasta
ahora ha resultado inútil. Y Séneca le responde.
Como ya vimos en los autores anteriores, que em-
pezaban elogiando a la persona que recibía la consola-
ción, él también comienza exaltando a Marcia por su
entereza en la ayuda a su padre, Cremucio Cordo, que
se quitó la vida en una huelga de hambre por cuestio-
nes políticas14. Ella no cejó hasta publicar sus escritos
prohibidos, de los que había ocultado una copia. Por
ello, Séneca, dando por supuesto su fortaleza, se carga
de razón para entrar directamente, abordando el largo
estancamiento de este duelo.
Has hecho sobrevivir el dolor en ti para reempla-
zar a tu hijo. [...] Las lágrimas que corren por tus ex-
haustos ojos son más ya de costumbre que de pesar.
[...] No te digo que soportes inhumanamente los dolo-
res humanos ni vengo a secar los ojos de una madre en
el día mismo de los funerales: tomaremos un término
medio, y discutiremos “si el dolor debe ser grande o
eterno”. [...] El dolor también tiene su modestia.
Y ahora ella seguramente no sabe parar, quizá se
avergüenza de cesar en su dolor.
Séneca empieza por confrontarla a dos mujeres de
su condición y tiempo, Livia y Octavia, que penan due-
los por hijos. Así describe el de Octavia, que es otro
paradigma de cuadro clínico: 511
En todo el tiempo que Octavia sobrevivió a su hijo
Marcelo, no dejó de llorar ni de gemir, ni admitió pala-
bras que distrajesen su dolor, rechazando a cuantos se
las dirigían. Aferrada al único pensamiento que ocu-
paba su ánimo, toda su vida permaneció como en los
funerales: no osaba levantarse de su abatimiento, y
diré más, rehusaba que se le aliviase, creyendo que era
un segundo quebranto la renuncia de las lágrimas. No
quiso conservar imagen alguna de su querido hijo ni
oír jamás hablar de él. Detestando a todas las madres,
odiaba especialmente a Livia, porque le parecía que el
hijo de ésta heredaba la felicidad prometida al suyo.
No amando más que la soledad y el retiro, no mirando
ni siquiera a su hermano, rechazó los versos hechos
para celebrar la memoria de Marcelo, así como los
demás homenajes de las artes, y cerró sus oídos a todo
consuelo. Alejóse de todas las ceremonias solemnes;
cobró aversión a los esplendores que irradiaba por to-
das partes la fortuna fraternal [era hermana del em-
perador] y se sepultó en su retiro. Rodeada de sus hijos
y de sus nietos, nunca abandonó su lúgubre traje, no
14  Cremucio Cordo se contaba entre los historiadores persegui-
dos y cuyas obras fueron quemadas por exaltar la República romana.
Denunció el hundimiento de la libertas republicana y tuvo críticas sar-
cásticas para Seyano, el valido del emperador Tiberio. El padre de Séne-
ca mantuvo amistad con los Cordi, y es posible que el mismo filósofo,
antes de su marcha a Egipto, hubiese estado personalmente al corriente
del suicidio de Cordi en el año 25. Sin duda, este ascendiente influiría
a la hora de ocuparse de la consolación de Marcia.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
sin ofensa de todos los suyos, porque estando vivos se
consideraba sola.
Y Séneca insta a Marcia retóricamente a que elija
modelo a seguir, entre la (aconsejable) Livia y la (des-
echable) Octavia.
Le traslada el manido tópico de que “no hay lágri-
mas que puedan devolver la vida a los que murieron”, y
si “la muerte conserva todo lo que arrebató, cese nues-
tro dolor, puesto que es inútil”.
Séneca desarrolla aquí también su técnica dialógi-
ca de exposición, asumiendo las presuntas cuestiones
de Marcia para organizar las respuestas según el guión
previsto.
“Es natural llorar a los seres queridos que se fue-
ron”, diría Marcia.
Séneca le dará el argumento de que el duelo pro-
longado no es natural y que ella debería alcanzar el
control del mismo.
¿Quién niega ese dolor si se tiene con modera-
ción? La ausencia, y con mayor razón la muerte de
esos seres más queridos, es necesariamente cosa cruel y
oprime hasta el ánimo más firme; pero la preocupación
nos lleva más lejos de lo que la naturaleza regla. [...]
Ningún animal lamenta por mucho tiempo la pérdida
de sus crías. Pero el ser humano azuza su dolor, de
modo que éste responde no a la natural aflicción que
experimenta, sino a una decisión previa. [...] Es más
512 acorde con tu nobleza poner tú fin al duelo que no de-
jar que él lo haga cuando quiera.
¿Por qué entonces esta perseverancia del dolor y el
llanto?
Y Séneca argumentaba que diversas circunstancias
llevan a impresionar de distinta manera a los hombres,
según influyen en ellos las costumbres. Haber creído de
antemano que es terrible algo que no tiene por qué
asustar los hace débiles y cobardes.
Pero sobre todo es, como ya lo decía Ovidio, la
imprevisión de la desgracia, que procede de la negación
de pensar que en cualquier momento nos puede ocu-
rrir, a pesar de que las vemos constantemente a nuestro
alrededor. “Nunca pensé que esto me sucedería”, suele
decirse. ¿Por qué olvidas tanto tu condición, que es la
general de todo el mundo? ¡Ahí tienes el mal!
Muchos funerales pasan por delante de nuestra
casa y no pensamos en la muerte. [...] Nunca se nos
ocurre que nuestros bienes, como los suyos, se encuen-
tran sobre pendiente resbaladiza. [...] Sufrimos más lo
que nunca habíamos previsto que podríamos o debía-
mos sufrir. Pero el que mira a los males futuros, quita
su fuerza a los presentes. [Encarando a la Fortuna, le
diríamos:] “No me engañarás; no me cogerás conside-
rándome yo segura o estando descuidada. Sé lo que me
preparas: hieres a otro, pero te dirigías a mí”.
De esta manera, Séneca extrae dos consecuencias
para Marcia, la primera ya aducida por Ovidio:
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
No nos envanezcamos como si nos encontrásemos
entre cosas nuestras; solamente las tenemos prestadas,
en usufructo. [...]
Advierte a tu corazón que las ame en la inteligen-
cia de que ha de perderlas; más aún, es que las pierde.
[...] Apresúrate a gozar de tus hijos, y recíprocamente,
haz que ellos gocen de ti; apura sin dilación toda tu
felicidad: nada te asegura el día presente; pongo térmi-
no muy largo; nada te asegura esta misma hora. Por-
que cada uno vivirá lo que le fue asignado desde el
primer día.
Y entra de lleno en su caro estoicismo:
¿Qué es el hombre? Un cuerpo endeble, débil,
desnudo, sin defensa natural, que mendiga el auxilio
ajeno, blanco de todos los ultrajes de la naturaleza;
que, a pesar de los esfuerzos de sus brazos, es pasto de
la primera fiera; víctima de cualquier enemigo; forma-
do de materia blanda y fluida, que solamente tiene
brillantez en la apariencia, en su exterior; indefenso
contra el frío, el calor, la fatiga, y en quien la inercia
engendra la corrupción; temiendo a sus alimentos, cu-
ya falta o exceso le matan; de ansiosa y aflictiva con-
servación, aliento precario, que no puede resistir, que
se ahoga por repentino pavor o por inesperado ruido
que hiere sus oídos; en fin, que para alimentarse, se
destruye, se devora a sí mismo. [...] Todo lo que nece-
sita para vivir, le es mortal.
¿Dices que no has gozado de tu hijo, que podías haber
disfrutado más de él?, se escucha Séneca la pregunta de
Marcia.
Y entonces despliega, como los otros colegas de
consolaciones, la batería de puras racionalizaciones,
que quizás podrían tildarse de perfectos sofismas, aun-
que no cabe duda de que también los sofismas conven-
cen a mucha gente.
Si dijeras que no has disfrutado nada de tu hijo,
eso te haría más soportable la pérdida, porque no lo
echarías tanto de menos. Si por el contrario, lo has
disfrutado mucho, debes estar agradecida por ello.
¿Que no has podido ver el fruto de tu educación?
Haberlo tenido y haberlo amado es ya bastante recom-
pensa.
¿Que podría haber sido mayor y más duradera tu
felicidad con él? Bien, pero, si pudiéramos elegir entre
ser dichosos por poco tiempo y no serlo jamás, preferi-
ríamos sin duda una felicidad pasajera que no disfru-
tar ninguna.
¿Hubieras preferido un vástago indigno, y que te
hubiese durado más? Pero excelente era tu hijo, tan
joven y amorosamente filial, enseguida esposo y padre,
tan cuidadosamente cumplidor en sus deberes, tan ho-
norado en tan corto tiempo.
¿Y por qué lloras, Marcia? ¿Porque ha muerto tu
hijo o no ha vivido mucho tiempo? Si lloras porque ha
muerto, has debido llorar siempre, porque siempre has
tenido que saber que debía morir.

¿Añoras felicidad duradera?
Generalmente nadie obtiene a la vez bienes gran-
des y duraderos; la felicidad que permanece hasta el fin
llega lentamente. [...] En todas partes encontrarás
aflicciones más terribles, [...] ni los dioses de las fábulas
se libraron de perder a sus hijos, quizás se hizo así para
consolarnos de nuestros duelos. [...] Muchos, entre no-
sotros, suavizaron sus penas soportándolas con calma.
Séneca desgrana su artillería de ejemplos. Y el eco de
ella se queja: “Olvidáis que estáis consolando a una mujer,
puesto que no citáis otros ejemplos que los de varones”.
¿Quién se atreverá a afirmar que la naturaleza
ha creado a la mujer dotándola con poca generosidad y
limitadas virtudes? Moralmente son tan fuertes como
nosotros. Si se lo proponen, alcanzan honorables nive-
les y, con la experiencia, son tan capaces como los
hombres para soportar el trabajo y el dolor. Hay, claro
que sí, mujeres valerosas ante los quebrantos. Te pon-
dré el ejemplo de dos Cornelias...
Y Séneca le cuenta.
Marcia diría luego: “Podría convencerme si la suer-
te de cada uno se acomodara a su moral, si el mal no
alcanzase a los buenos, pero buenos y malos son perse-
guidos indistintamente por los reveses de la vida”.
El filósofo amigo le presta voz a la Naturaleza para
responder a la madre:
“A nadie engaño: si tú das hijos a luz, podrás te-
nerlos hermosos, pero también feos; y si por acaso tie-
nes muchos, uno podrá salvar la patria, otro venderla.
No desesperes de que lleguen algún día a gozar de tan-
to favor que nadie, por causa de ellos, se atreva a
ofenderte; mas piensa también que de tal manera pue-
den mancharse, que hasta su solo nombre sea un ultra-
je. No es imposible que te presten los últimos honores y
que pronuncien tu elogio fúnebre; y sin embargo, debes
estar dispuesta a depositarlos en la pira, niños, hom-
bres o ancianos, porque los años no importan nada, no
habiendo funerales que no sean prematuros cuando la
madre los acompaña”.
Después de estas condiciones, convenidas de an-
temano, si engendras hijos, libras de toda responsabili-
dad a los dioses, que nada te han prometido.
¿Dices que nadie nos ha consultado para venir a
este mundo? Nuestros padres decidieron por nosotros y
nosotros decidimos por nuestros hijos. Conocíamos las
leyes de la vida y engendramos. Para hacernos a ellas.
Séneca se dispone a entrar en el capítulo de los
consuelos
¿Qué males hay que expurgar, Marcia, para que los
consuelos arraiguen en ti?
En primer lugar, una idea. Séneca, en el exilio, sa-
be que su madre padece por su ausencia y también la
consolará, pero a Marcia le dice:
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
No lloramos a los ausentes mientras viven, a pe-
sar de encontrarnos absolutamente privados de su
trato y presencia. La idea es, pues, lo que nos ator-
menta, y nuestros males se tasan con la medida que
les demos. El remedio está en nuestra mano. Conside-
remos los muertos como ausentes, y no nos engañemos
a nosotros mismos: ellos han partido sólo delante de
nosotros.
¿Qué por qué no ha podido tu hijo vivir más, Marcia?
Ésa es la cuestión que acucia: “Ha muerto demasia-
do pronto / antes de tiempo / hubiese podido vivir largo
tiempo...”.
Para que tengan la densidad de las esencias, abre-
viaré en sentencias y aforismos los argumentos que, en
respuesta a esta pregunta quejosa de Marcia, da el co-
mún de los autores de estas consolatorias, incluido Sé-
neca ahora:
* ¡Qué poco más es la vida más larga que pueda tener un
hombre comparada con la de cualquiera que murió!
* El único medio de haber vivido mucho es haber vivi-
do bastante.
* Bueno es morir oportunamente; cuántos fueron per-
judicados por vivir mucho.
* A menudo el término de una carrera es mucho antes
de que llegue la muerte y ese intervalo está lleno de
achaques y decepciones.
* Por esta razón debe acogerse con alegría la muerte
de los más felices, porque en la inconstancia y confu- 513
sión de las cosas, nada hay más cierto que lo pasado.
* Nada hay tan engañoso como la vida humana; nada
hay tan pérfido; y a fe mía, nadie la aceptara si no se
nos diese sin saberlo nosotros. Si pues la felicidad
más grande es no nacer, considera como la segunda
ser libertado pronto de la vida, para entrar en la
plenitud del ser.
Así, pues, Marcia:
* Tu hijo no ha muerto prematuramente; ha vivido
cuanto debía vivir. [...] Hizo cuanto tenía que hacer.
* Comienza a apreciar a tu hijo por sus virtudes y no
por sus años, y bastante habrá vivido.
* ¿Cómo sabes que no le ha favorecido mucho la
muerte?
* La pronta muerte no ha hecho, pues, ningún daño a
tu hijo; antes al contrario, le ha liberado antes de
todos los males.
La otra cuestión es qué pasa con los muertos. Séneca
dibuja un cuadro bien lejos de las creencias romanas.
Describe un lugar sin dioses, pero con los ancestros, en
familia y en la luz del conocimiento.
Persuádete, Marcia, de que los muertos no expe-
rimentan ningún dolor. No es posible que sea desgra-
ciado el que ya no existe Ese infierno que nos pintan
tan terrible es solamente una fábula. Los muertos no
tienen que temer ni tinieblas, ni cárceles, ni torrentes
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
de llamas, ni el río del olvido. En aquel asilo de plena
libertad no hay tribunales, ni reos, ni nuevos tiranos.
Todas estas cosas son juegos de poetas que nos han
agitado con vanos terrores.
La muerte es la libertad, el término de todas
nuestras penas. [...] Contra las injurias de la vida ten-
go el beneficio de la muerte.
Sabia estrategia final de la consolación de Séneca al
hacer ahora la última semblanza de Metilius vivo para
su madre:
Quedando huérfano, permaneció bajo la vigi-
lancia de sus tutores hasta los catorce años, y bajo tu
tutela de madre toda la vida, y aunque tuvo sus pena-
tes [sus dioses domésticos, protectores; es decir,
su propio hogar] no quiso separarse de los tuyos
[...], renunció a la carrera militar por no alejarse de
tu lado. [...] Nunca se evadió de tu vista, y bajo tu
mirada se formó en los estudios aquel ingenio supe-
rior, aquel joven de belleza poco común y pureza de
costumbres.
Tan bello, delicado, virtuoso e inteligente joven no
podía ser para este mundo...
Y tú, Marcia, cuando veías en él la prudencia de
los mayores, un alma victoriosa de todas las voluptuo-
sidades, purificada y libre del vicio, buscando las ri-
514 quezas sin avaricia, los honores sin ambición, los pla-
ceres sin molicie, ¿creías que podía conservarse largo
tiempo en la envoltura de un cuerpo que sólo es traba
y tinieblas para el alma? Todo lo que llega a la cumbre,
está próximo a caer. La virtud perfecta se sustrae y
oculta a nuestros ojos, y el fruto que madura temprano
no espera al otoño, aspira a las regiones de donde sa-
lió; donde espera eterno reposo, y donde, vencidos el
caos y la oscuridad, contemplará la verdad en todo su
esplendor.
Y Séneca, con resonancia socrática y ampliando
imágenes y creencias ya apuntadas por Plutarco, co-
mienza a desplegar ahora su más seductora retórica
transcendente y espiritualista del “más allá”, donde no
hay dioses ni paraísos sensuales, sino paz eterna y aco-
gida de sabios ancestros. En estos términos, la consola-
ción de Séneca se parece más a una predicación.
Así prepara a Marcia para la apoteosis final de la
consolación...
[...] El camino hacia las regiones superiores es
mucho más fácil para los que abandonan pronto el co-
mercio humano, porque arrastran consigo menos lodo,
menos peso: libres antes de mancharse, antes de mez-
clarse con demasiada intimidad a las cosas terrestres,
suben más ligeros al punto de su origen y se despren-
den con mayor facilidad del elemento tosco e impuro.
...conduciendo su mirada por el camino hacia las
altas esferas de la paz y la sabiduría, por donde el hijo...
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
[...] emprendió su vuelo, hasta ocultarse, y des-
pués de permanecer algún tiempo sobre nuestras cabe-
zas, para purificarse de la mancha de los vicios inhe-
rentes a toda vida mortal15, se elevó a lo más alto de los
cielos, donde se cierne en medio de las almas dichosas.
... y desde donde irradia a la madre el consuelo de
saberle a resguardo:
Tu hijo ha traspasado los límites dentro de los
cuales se es esclavo. En el seno de una paz profunda y
eterna, no le atormenta ya el temor de la pobreza, el
cuidado de las riquezas, las pasiones que estimulan
nuestro ánimo con el acicate de la voluptuosidad. Ya no
envidia la felicidad ajena, ni es envidiado por la suya;
jamás la calumnia ofenderá sus castos oídos; no tendrá
que prevenir calamidades públicas ni privadas, ni ha-
brá de atender al porvenir lleno de tristes inquietudes.
Se halla, en fin, en un asilo del que nada puede privar-
lo ni inspirarle temor [...], admitido en el grupo sagra-
do de los [...] héroes despreciadores de la vida y libera-
dos por el beneficio de la muerte.
Y le aconseja:
Haz que, por la contemplación de sus virtudes, tu
hijo renazca a tus ojos, y sentirás que se comunica
contigo más libremente. Ya no puede causarte las in-
quietudes de cuando estaba vivo. Ya has agotado todos
los dolores y preocupaciones por él. Ya has derramado
todas tus lágrimas. Ya sólo te cabe disfrutar de él, si
sabes hacerlo, si sabes reconocer lo que en él había de
más precioso. A él no le golpeó la muerte, sólo lo hizo a
su imagen, que era una imagen que lo representaba
muy poco. Inmortal ya, ha accedido a un mejor estado,
y, libre de un peso ajeno, todo él es él mismo.
Séneca, conocedor por sí mismo de lo que real-
mente apacigua las angustias de las madres amorosas de
sus hijos, descorre un velo de las alturas para ofrecerle a
Marcia la escena que más puede enternecerla y tranqui-
lizarla. La del reencuentro de Metilius y su abuelo Cre-
mucio, allí, juntos; es decir, su padre y su hijo, sin duda
los seres que ella más ha querido.
Aunque en esa región todos son una misma fami-
lia, tu padre se dedica íntimamente a tu hijo, maravi-
llado por las enseñanzas del abuelo, que le muestra el
curso de los astros que les rodean, y le inicia en los
misterios de la naturaleza, extraídos de la fuente de la
verdad y no de vanas conjeturas. Es al mismo tiempo
el anfitrión que enseña a su fascinado huésped las
magnificencias de una ciudad desconocida y el abuelo
que revela al nieto las causas de los fenómenos celestes.
15  Podría hallarse aquí una preforma del purgatorio de los ca-
tólicos o del enigmático araf, revelado por el Corán (VII, 44-47), lugar
situado entre el paraíso y el infierno, en un límite habitado por aquellos
que no están en un lado ni en el otro, pero que son conocedores de
ambos (araf significa conocer).

Desde arriba, los dos echan sus miradas sobre la tierra
y se complacen en observar, desde la cima de su gloria,
todo lo que han dejado abajo.
Así que desde lo alto, Marcia, tu padre y tu hijo
ven cómo actúas, pero ya no son ellos como tú los cono-
cías, sino seres perfectos de sublimes lugares. Te sonro-
jarás, pues, de todo lo que sea vulgar y de poca monta,
y de llorar por la feliz mutación de tus seres queridos.
En la eternidad de los vastos y libres espacios,
nada les separa ya, ni los anchos mares, ni las altas
montañas, ni los profundos valles, ni las inseguras sir-
tes. Todo es llano para ellos, fáciles y expeditos todos
sus movimientos, permeables entre sí, en armonía con
los astros.
El astuto Séneca se reserva para el final la excelsa
carta: la voz del padre.
Desde aquella bóveda celeste desciende la voz de
tu padre, Marcia, que te dice:
“¿Por qué, hija mía, te entregas a tan larga triste-
za? ¿Por qué ignoras tan obstinadamente la verdad,
creyendo a tu hijo injustamente tratado, cuando, dis-
gustado de la vida, se quiso retirar con sus antepasa-
dos?16 ¿Acaso no sabes de la tormentosa Fortuna, que
todo lo trastorna y que parece tratar mejor a los que
menos se lo agradecen?”.
Y la pluma del filósofo amigo, en voz del padre de
la doliente, pinta el díptico de los terribles males de la
tierra en una tabla, y, en la otra, los inmensos bienes
que nos esperan en los altos cielos. Ésta es la tabla de
los bienes.
“Aquí todos formamos uno solo, y vemos, exentos
de la espesa noche que os rodea, que nada en los hom-
bres es como lo piensan, ni deseable, ni elevado, ni
magnífico, sino que todo es bajeza, miseria, angustia.
Cuán poco reflejo recibís de nuestra luz.
¿Habré de añadir que aquí no tenemos ejércitos
que choquen entre sí furiosamente, ni armadas que se
destrocen en el mar? Aquí no hay parricidios, ni proce-
sos interminables, nada es oscuro, la mente y el cora-
zón están abiertos, todo se halla a la vista, y lo que fue
y lo que ha de ser están ante nuestros ojos.
Me preciaba yo de relatar los anales de un siglo,
de un puñado de hombres en un rincón del mundo;
pero ahora, qué inmensa cadena de siglos y generacio-
nes puedo abarcar, todos los tiempos están delante, y
me es posible ver qué imperios deben surgir y cuáles
derrumbarse, la caída de famosas ciudades, las violen-
tas agitaciones de los mares [...]”.
16  La frase siguiente (“Cur in tanta veri ignorantia versaris, ut
inique actum judices cum filio tuo, quod in tædium versus vitæ, ipse
ad majores se recepit suos?”), referente a su nieto muerto, puesta en
boca de Cremucio Cordo, y dirigida a su hija Marcia, pone en duda la
causa de la muerte del joven: ¿se trata meramente de un giro retórico
o hay que entender que ese muchacho se suicidó al igual que el suso-
dicho abuelo? De la consolación de Séneca no se deduce la causa de
esa muerte.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
Y ésta, la tabla de los cataclismos. Séneca, identifi-
cado a su estimado Cremucio difunto, le hace explayar-
se en el anticipo del Apocalipsis final, esa alucinación
premonitoria que persigue por milenios nuestro in-
consciente colectivo.
“En fin, por si te puede consolar de tu duelo el
destino común del mundo, persuádete de que nada hay
que dure, Marcia. El tiempo abatirá y se lo llevará to-
do, no solamente a los humanos —raquíticos restos de
su veleidoso imperio— sino a dioses, a regiones ente-
ras, a grandes extensiones del mundo; suprimirá mon-
tañas y hará surgir otras; desecará los mares, despla-
zará el curso de los ríos, y, destruyendo las comunica-
ciones de los pueblos, disolverá las sociedades del géne-
ro humano. Por otra parte, el suelo se hendirá y engu-
llirá las ciudades, o las derribarán los terremotos, y sus
grietas exhalarán vapores ponzoñosos; se inundarán
las tierras habitadas, y en el orbe sumergido perecerá
todo animal; y un vasto incendio abrasará cuanto sea
mortal. Y cuando llegue el momento en el que el mun-
do deba extinguirse para renovarse, sus propias fuer-
zas lo romperán, chocarán los astros entre sí, toda la
materia se fundirá y las grandes luminarias que bri-
llan en el cielo se concentrarán en la llama de un solo
incendio.
También nosotros, almas felices, en régimen de
eternidad, cuando plazca a Dios recrear todo de nue-
vo, iremos a confundirnos en el seno de los elementos
primordiales. ¡Feliz es tu hijo, Marcia, que ya conoce 515
este secreto!”.
Pero ¿consolaría esto a Marcia? No se ha dejado
constancia de ello, y no lo sabremos. De forma cruel,
Séneca corta aquí su consolación con ese cuadro del fin
del mundo en el que seguramente Brueghel, muchos
siglos después, se inspiraría. Al final, se ha dejado llevar
por el terrible imaginario de su duro estoicismo. Porque
él era aquel que, queriendo imitar la muerte de Sócra-
tes, no tuvo el habilidoso humor de éste para hacerlo
dignamente, y su suicidio fue una escabechina.
***
En la CIX de sus Cartas a Lucilio17, Séneca incluye
la que le escribió a un padre, Marullo, por la muerte de
su hijo, sin que conste fecha del escrito, que parece, sin
embargo, posterior a sus otras grandes consolaciones.
Espigo del texto las siguientes pocas sentencias, que
corroboran la posición que Séneca sostiene con respec-
to al duelo por la muerte de un ser querido.
Deja que se derramen las lágrimas de tu aflic-
ción, pero ¿por qué te recreas después en ellas? / ¿Por
qué exageras el dolor? Gimes más fuerte cuando te
oyen. / La ostentación del dolor te arrastra más que el
dolor mismo... / ¿Qué locura es ésa de llorar por el que
17  Oeuvres Complètes de Sénèque le Philosophe, op. cit., vol. 7, pp.
167 y ss.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
partió si tú has de seguir el mismo camino? / ¿Qué
mayor vergüenza hay que hallar placer en el dolor? /
Me reprochan una severidad excesiva y me acusan de
insensibilidad. Lo que prescribo es que, una vez que la
aflicción haya liberado sus lágrimas, impedir que el
dolor nos ocupe el alma.
Desconozco si se conservan otras consolaciones de
Séneca, pero, en todo caso, su obra es una reflexión in
extenso sobre la muerte.
Consolación y psicagogía
Uno de los objetivos de esta amplia noticia sobre la
consolación de los clásicos grecolatinos es ejemplificar
la antigüedad y permanencia de la psicagogía en mu-
chos de nuestros métodos de tratamiento anímicos ac-
tuales, que dejan en entredicho la libertad del sujeto
tratado.
La terapia de los filósofos de la consolación que aca-
bo de presentar es una psicagogía, no una pedagogía.
Pedagogía es dotar de saberes fundamentales a un
sujeto y proveerle de instrumentos, ayudarle a abrirse
caminos, a descubrir y desarrollar sus capacidades, a
fortalecer sus actitudes.
Psicagogía es transmitir una verdad a un sujeto,
modificando, en mayor o menor medida, su manera de
516 ser —de actuar, sentir o pensar—, a través del método
adecuado, que es la retórica persuasiva.
Ambos métodos y fines pueden confluir, y, en
verdad, muchas veces son difíciles de distinguir en la
enseñanza.
Pero en psicagogía la verdad es previa y está en las
manos del maestro-psicagogo. Se podría hablar de una
conducción de almas en una dirección hacia lo absolu-
to. La diferencia con la sofística es que, en ésta, verdad
puede ser todo aquello que venciera en una discusión,
pero que dejaría de serlo si perdiera en otro debate so-
bre el mismo tema.
En la pura pedagogía, a mi modo de ver, la verdad
no es asunto de un tiempo o un momento concreto, si-
no el resultado del trabajo y el esfuerzo prolongados de
un continuado encuentro entre el pedagogo y el sujeto,
generalmente el niño.
Las terapias de consolación que hemos examinado
más atrás son psicagógicas, obedecen a una estrategia
encaminada a un forzado y muy determinado fin.
Consolatoria básica
Hay una consolatoria básica, que debería saber
practicar todo ser humano ante el dolor y el duelo aje-
no, y que no debe contemplarse como una habilidad
social aprendida como si fuera una técnica de estudio o
de entrevista laboral. Esta consolatoria parte de la esti-
mulación moral para el desarrollo de la función compasi-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
va18, la cual se va adquiriendo desde la primera infan-
cia, al par que se aprende a cuidar sin dañar, a acariciar
sin agobiar, a percibir que alguien tiene frío y cubrirlo,
a respetar un silencio, a saber callar y a saber decir una
palabra adecuada en el momento oportuno...
Bien sé que éstas conductas que nacen de lo íntimo
no pueden ser técnicas programadas en sesiones, sino
que pasan por el largo aprendizaje de las identificacio-
nes, producidas por interiorización. Es, en el fondo, un
desarrollo sentimental y moral de amplio espectro, bien
facilitado y educado, que se expresa en el aprendizaje
del cuidado, del saber cuidar. Quedarían adulteradas y
teatralizadas si se trataran de enseñar mediante técnicas
rituales, psicodramas o “dramaterapias”, tan comerciali-
zadas hoy día, en una de esas banalizaciones del bien.
Pasos para la consolación
El ars consolatoria requiere unos aprendizajes o el
afinamiento de unas capacidades, al igual que el que
tiene aptitudes para el canto debe educar la voz y para
ello ha de tener en cuenta determinados componentes
de la misma.
Los ejemplos de consolación que acabo de presen-
tar constituían un género literario en la Roma antigua
de los primeros siglos de nuestra era. La posterior tradi-
ción de las cartas de pésame podía tener algún reflejo
de ella. Pero aquí vamos a entender la consolación en
su vertiente presencial, verbal y gestual.
El arte de la consolación debe apoyarse en unos
componentes que tienen a su vez entidad propia. Son:
empatía, cuidado, ternura y lenguaje consolatorio (ver-
bal y gestual) que se entrelazan, se facilitan y enrique-
cen entre ellos. Creo que la intervención de todos y ca-
da uno redunda en una mejor terapeia consolatoria y
paliativa.
En primer lugar, la consolación necesita de la empa-
tía y, a su vez, ésta facilita extraordinariamente la acción
o actividad de cuidar. Por su parte, todas ellas se poten-
cian con la ternura y se expresan mediante un lenguaje
gestual y verbal. Los abordamos a continuación, en ma-
yor o menor extensión.
Empatía
La auténtica consolación requiere empatía. Con
“auténtica” me refiero a una consolación que sale de den-
tro, si bien, como ya dije, hay que habilitarla para con-
vertirla en ars. Se dan, por supuesto, consolaciones
operativas que no comprometen la empatía y que se ex-
presan en un cuidar correcto, formalizado, programado
o protocolizado, que tiene también su razón de ser.
La empatía es un concepto que se ha enrevesado
mucho históricamente, trabándose con su pareja geme-
lar, la simpatía, como veremos. Supone un proceso muy
18  ¿Qué construirías tú en lugar de las Torres gemelas? - Pedagogía
de la función compasiva, Madrid, 2002

debatido y de difícil objetivación y seguimiento en su
desarrollo.
Pero, resumiendo ahora, y de entrada, diré que
opto aquí por considerar como empatía la capacidad
emocional, psicoafectiva, de sentir-en sí, dentro-de-sí,
como si sucediera-en-mí, el estado por el que atraviesa
otra persona (“el otro”). Pero, dicho esto, hay que acla-
rar enseguida que no se trata de una relación simbiótica
o de dependencia. En la empatía los dos sujetos impli-
cados en la relación permanecen independientes todo
el tiempo y con conciencia de su individualidad. La
empatía se sentiría como un efecto de resonancia del
otro en mí, no como una invasión o intrusión o sustitu-
ción del otro por mí.
Mientras que simpatía sería un sentir-con el otro, un
reaccionar con él, un coincidir con él, sin que ello im-
plique equivalencias vivenciales. Por ejemplo —en el
sentido coloquial, como se entiende en la actualidad—,
puedo simpatizar con alguien al que no entiendo en
absoluto o que sea totalmente contrario a mí, pero que
me hace gracia. Nunca se diría esto de la empatía.
Estimo que la empatía no requiere reciprocidad (la
simpatía, más, o sí). Puede ser tanto unidireccional como
bidireccional. Desconozco si hay investigaciones sobre si
una de ellas es mejor que la otra, o cuándo, o en qué
circunstancias. Es más; entiendo que la empatía humana
puede darse con un animal, con una planta, con la tierra
misma. Para ciertas personas, especialmente aún para
muchas mujeres, las plantas son criaturas vivas a las que
“adivinan” su estado, si requieren un cambio, más luz,
menos agua, delicada limpieza de sus hojas, menos
frío..., y, aunque todo ello se pueda hacer muy bien con
información de jardinería, no cabe duda de que en el
mejor desarrollo de la planta interviene un componente
empático, acompañado de cuidado y de ternura.
Cabe plantear asimismo si la empatía involucraría
emociones y sentimientos morales y éticos. Es decir,
¿podría uno igualmente empatizar con el bien que con
el mal, con el bueno que con el malo? No parece que se
pueda concebir empatizar con el odio, la venganza o la
envidia, pero sí cabría quizá simpatizar con los sujetos
que manifiestan estas pasiones innobles. Por el contra-
rio, Max Scheler otorga a la simpatía una consideración
ética de valor positivo, amoroso, incluso religioso; claro
que Scheler concibe la simpatía como una entidad mu-
cho más compleja que como se entiende hoy popular-
mente. (Enseguida veremos la confusión o ambigüedad
semántica que hay entre empatía y simpatía en los mu-
chos autores que les han dedicado su atención).
Pero, por mi parte, he percibido empatías en sujetos
psicópatas y en niños autistas. La carga afectiva demasia-
do positiva que se asocia al concepto ha impedido proba-
blemente percibir que hay en ciertas personas sin con-
ciencia moral o con gran distorsión en la personalidad
una extraña capacidad para captar cómo se siente el otro
y utilizarlo de forma malvada, conocimiento que quizás
obtienen a través de una extraordinaria receptividad de
mensajes imperceptibles normalmente. En el tema que
nos ocupa, es obvio que nos referimos a la empatía “posi-
tiva”, disculpándome de la posible redundancia.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
Así que, apurando más, la empatía no se define
por una actitud necesariamente cariñosa, tierna o, en
sentido coloquial, “simpática”, aunque evidentemente
éstos son rasgos que suelen asociarse. Sino, insistámos-
lo, por una comprensión íntima de la situación por la
que atraviesa el otro, por lo común una situación par-
cial, pero que se percibe afectándole en su conjunto, sin
que esa comprensión venga dada obligadamente por
una información exhaustiva de dicha situación. Con
una ojeada la empatía se enciende con frecuencia y se
manifiesta mediante una aguzada escucha y una atenta
observación que permiten captar muy bien la necesidad
del otro o el cuidado que requiere.
La empatía, como otras cualidades afectivas y emo-
cionales de la relación con el otro, se va configurando
progresivamente desde las más tempranas edades. Si-
gue, pues, un proceso de formación. Es en la infancia
cuando arraiga y fructifica con mayor fuerza, llegando a
manifestarse como competencias naturales, de funcio-
namiento espontáneo y habitualmente acertado. Es
cierto que hay niños que nacen con un potencial de
base, endógeno, constitucional, instrumental, que faci-
lita las bases para su mejor implantación, al igual que
sucede con otras funciones.
La empatía tiene, a mi modo de ver, categoría de
función, en el sentido de que desempeña una actividad
fundamental en las relaciones humanas. En mayor o
menor grado, con mayor o menor fineza, existe en to-
das las personas, pero puede hallarse siempre en activo
o manifestarse selectiva u ocasionalmente. De donde 517
surge otra cuestión: ¿sólo se empatiza con situaciones
concretas de sujetos concretos?
Es factible la estimulación, afinamiento y enrique-
cimiento de la función empática mediante su entrena-
miento y su asunción por la consciencia, ya que muchas
veces tal empatía se experimenta como un movimiento
instintivo que sale de uno, y ya está. Pero su plasticidad
se pierde con la edad, aunque algunas veces, por el con-
trario, se gana con ella, sobre todo en la edad última,
seguramente cuando hay menos trabas a dejar que se
manifieste.
Un ejemplo corriente muy ilustrativo de afecto
empático (aunque con resonancias simbióticas) es la
frase con la que las madres expresan la preocupación
alimentaria por sus pequeños: “Mi niño no me come”, y
esa inquietud apunta a su amoroso temor con respecto
a la salud de su hijo. De hecho, la gramática denomina
dativo ético o simpatético al del pronombre personal de
primera persona (“me”) de la frase anterior.
Como apunté, empatía y sobre todo simpatía han
sido objeto de estudios por parte de señalados pensado-
res en los campos de la filosofía, sociología, psicología,
estética, ética, etc., como dejo esbozado en la apretada
nota adjunta19. En ella trato de plantear las relaciones
19  Sobre “Einfühlung”, simpatía y empatía. Einfühlung fue, al pa-
recer, acuñado en 1858 por el filósofo y psicólogo alemán Rudolph
Hertman Lotze (1817-1881), y utilizado asimismo por su colega, com-
patriota y además fisiólogo Wilhelm Maximilian Wundt (1832-1920).
El término Einfühlung (de ein = en, dentro, y Fühlung = sentimiento, es
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
decir, sentimiento llevado a dentro de sí) ha sido traducido tanto como
simpatía que como empatía, pero la evolución de estos dos vocablos ha
seguido desarrollos distintos. Veamos.
Se señala en alguna fuente que G. Tichener, un estudiante de
Wundt, tradujo, con raíces griegas, a primeros del siglo XX, la palabra
Einfühlung al inglés como empathy (empátheia, de em = causante de; pa-
theia, afecto, que por derivar de la base páschein, que significa sufrir,
incluye acepciones de dolor, pena, compasión). El adjetivo empathic
(empático) fue empleado a partir de 1909, y el verbo empathize (empa-
tizar), desde 1924. Pero otros datos atribuyen esa traslación al filósofo
vienes greco-latinista Heinrich Gomperz, que mantuvo una relación
amistosa con Freud.
Debe saberse que en alemán se ha seguido empleando el término
Einfühlung durante largo tiempo en filosofía, estética y psicología, pero,
como acabo de apuntar, fue traducido al inglés y expandido como em-
pathy, en concordancia con symphaty, a la que finalmente parece haber
conseguido desbancar, como veremos.
Einfühlung se utilizó al comienzo para denominar una teoría del
arte, una vivencia estética. En 1903-1905, el también filósofo y psicó-
logo Theodore Lipps (1851-1914), en el mismo campo que los autores
citados anteriormente, elaboró el concepto Einfühlung como la “belleza
que, en libre afirmación de la vida, es sentida en la contemplación de
un objeto y ligada a esta contemplación de un modo sensible”. El ar-
tista proyecta estos sentimientos en la obra de arte para que los que la
contemplen compartan con él las mismas emociones. Lipps considera
que el objeto que se nos presenta ejerce una solicitación de explora-
ción e implicación activa por nuestra parte. Kandinsky (1866-1944) se
basó en la proclama Abstraktion und Einfühlung (1907-1908, del pintor
primitivista, expresionista, Wilhelm Worringer) para establecer su filo-
sofía artística. Escribió: “Todos los objetos, sin reservas, creados por la
naturaleza o por el hombre, son entes con vida autónoma, que inexcu-
sablemente emiten un sentido. Constantemente estamos en contacto
con estas ‘emanaciones psicológicas’, cuya influencia puede actuar en el
subconsciente o pasar a la conciencia. El hombre puede conjurarlas en-
cerrándose en sí mismo. La naturaleza, circunstancia externa del hom-
518 bre, siempre variable, emite una vibración constante de las cuerdas del
piano (alma) a través de las teclas (objetos)”. Es decir, aunque recibimos
de los objetos sus cualidades sensibles (color, forma, etc.), los dotamos
de cualidades dinámicas procedentes de nuestro interior psíquico, en
una especie de remanente animismo psíquico propio del pensamiento
primitivo; por ejemplo, hablamos de un mar enfurecido o de unas so-
berbias columnas, que se levantan orgullosamente.
Asimismo, unas manchas imprecisas nos pueden parecer un ob-
jeto o un ser animado o vivo, con expresión. Esto fundamentó el célebre
test de Rorschach. Freud utilizó, casi simultánamente a Lipps, el térmi-
mo Einfühlung, aplicándolo a su teoría psicoanalítica, pues hallamos su
primera mención en El chiste y su relación con el inconsciente, de 1905,
donde lo empleó repetidamente. Luis López Ballesteros (que realizó la
primera traducción de la obra completa de Freud al castellano, y con-
cretamente la de El chiste en 1923) vertió el término como proyección
simpática, y, tomando asesoramiento de autoridades, lo ejemplificaba
argumentando que, aun viendo del prójimo sólo su exterior, me parece
que posee un Yo como el mío, por lo que proyecto sobre él mis esta-
dos psíquicos internos, de manera que “siento” mi Yo en el otro, y esta
proyección de mi psiquismo en lo que —o en el que— no soy yo es la
Einfühlung. En El delirio y los sueños en la ‘Gradiva’ de W. Jensen (1906),
en Personajes psicopáticos en el teatro (1905-1906) y en Historia de una
neurosis infantil (caso del “Hombre de los lobos”) (1914, 1918), el tér-
mino es utilizado, de forma positiva o negativa, respectivamente, como
la posibilidad o imposibilidad de que alguien comprenda psicológica-
mente a otra persona, en función de diferencias entre ambas, pudiendo
ser esto, por ejemplo, un obstáculo para la terapia psicoanalítica en el
caso negativo. Freud consideraba que esta simpatía era fundamental
para realizar dicha tarea. Es en Psicología de las masas y análisis del Yo
(1920-1921) donde incluye el término, ya explícitamente, en el ámbito
de la identificación con el otro, definiendo la proyección simpática o Ein-
fühlung como el “proceso del que depende, en su mayor parte, nuestra
comprensión del Yo de otras personas”. “[Cuando] uno de los Yo ha
advertido en el otro una importante analogía en un punto determinado,
inmediatamente se produce una identificación en este punto”. En la
nota del traductor se añade que “mediante la identificación y la imita-
ción se llega a la comprensión del mecanismo que permite adoptar, en
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
general, una actitud determinada con respecto a otras vidas psíquicas”.
Por último, en la lección XXXIII, “La femineidad”, de Nuevas lecciones
introductorias al psicoanálisis (1932), apunta el nacimiento de simpatía
de una persona hacia aquella o aquellas en las que supone la existencia
de un conflicto idéntico al suyo. Ortega y Gasset estimaba que el tér-
mino Einfühlung era un “endemoniado vocablo germánico”, y proponía
sustituirlo por ese otro de “simpatía” que, aun no siendo tampoco es-
pañol, estaba, al menos —decía él—, más españolizado. Por su parte,
el traductor inglés de la obra de Freud, James Strachey (1887-1967),
culto psicoanalista británico, fue el que introdujo en la obra freudiana
el término empatía, poco conocido hasta entonces, dándole relevancia
internacional.
Por su parte, el moravo (checo) Edmund Husserl (1859-1938),
fundador de la filosofía fenomenológica y padre de muchos de los me-
jores filósofos europeos del siglo XX, se interesó por la Einfühlung, en
1905, y la integró en su pensamiento. Aunque no escribió monográfica-
mente sobre ella, potenció la tesis doctoral Zum Problem der Einfühlung
(1916; Sobre el problema de la empatía, en castellano) de su discípula, fi-
lósofa y mística Edith Stein (1891-1942, que devino religiosa carmelita,
hoy canonizada, muerta en el campo de concentración de Auschwitz.
Es un breve texto, densamente filosófico.
En cuanto a simpatía, el término proviene del griego sympatheia
(con el prefijo de unión, syn = junto, unido a, con, y la raíz éphatho,
sentir). Apareció ya en Cicerón, Plinio y otros autores latinos, con el
significado de acuerdo entre varios, conjunción y consenso con la na-
turaleza, comunidad de sentimientos, y lo utilizó asimismo Aristóteles.
El término impregnó la fisiología y la medicina, hablándose de reacción
simpática cuando la función o afectación de un órgano repercutía en
otro, con el que establecía una relación de resonancia. Uno de los sis-
temas neurovegetativos de nuestro organismo ha recibido el nombre
de simpático. En los siglos XVII-XVIII se abrió un cauce de filosofía
moral y de sociología, entre el Renacimiento y la Ilustración, basado
en una reintegración del concepto de virtud de los clásicos, y en un
planteamiento de las relaciones de simpatía y de benevolencia en el
interés común de los hombres en sociedad, con autores ingleses como
el conde de Shaftesbury (1671-1713, que decía: “El Otro es el objeto
exterior que sirve de estímulo y término específicos al primario instinto
simpático del Yo”), Francisco Hutcheson (1694-1746), David Hume
(1711-1776), Adam Smith (1723-1790, con su Theory of Moral Senti-
ments, de 1759) y el doctor alemán Ernst Platner (1744-1818), quienes,
entre otros, contribuyeron a revelar la existencia de la simpatía como
instinto primario de vínculo humano y social. Desarrollaron una socio-
logía de la simpatía, de la benevolencia y del amor en un ámbito más
profundo que el del discurso racional, pero independiente de la moral
religiosa, favoreciendo el camino para el estudio y valoración de los sen-
timientos, en sus dimensiones social, política y pedagógica. Esta última
era resumida por Adam Smith en su máxima: “Obra de tal modo, que
un ‘espectador imparcial’ pueda simpatizar contigo”, de forma que “al
ponernos en la situación del Otro, aprobaríamos nuestra manera de ac-
tuar y simpatizaríamos con nuestros propios sentimientos”, definición
muy cercana al Superyo de Freud, aunque en ésta el código juzgador
se halla interiorizado y en el de Adam es puramente social. Asimismo,
el inglés Jeremy Bentham (1748-1832), teórico del utilitarismo, simpli-
ficaba la cuestión diciendo que la teoría de la simpatía y de la antipatía
se reducía al simple principio según el cual las personas se hallan a sí
mismas dispuestas a aprobar o desaprobar comportamientos, sin que
intervenga en ello el condicionamiento de la felicidad. Sin embargo, en
otro contexto, él mismo afirma que la “moral del egoísmo” (del Yo, se
diría ahora) conduce a la “moral de la solidaridad”, en la medida en que
el placer del “egoísmo razonable” se nutre de la simpatía de los demás;
como si dijera: “Tener la simpatía de los demás le es provechoso a mi
Yo”. En los siglos XIX y XX incidieron asimismo en el estudio de la sim-
patía Théodule Ribot (1836-1916), fundador de la psicología francesa,
y el filósofo parisino Henri Bergson (1859-1941), entre otros, y desde
luego el alemán Max Scheler (1874-1928), de la corriente del persona-
lismo, máximo representante filosófico de la teoría de los sentimien-
tos, entre cuyas obras destacamos su Wesen und Formen der Sympathie
(1923, ampliación de un ensayo escrito en 1913; traducido en España
como Esencia y formas de la simpatía), texto fundamental. Considera
que en la simpatía se dan dos componentes: por un lado estaría el sentir
el sentimiento ajeno, pero desconectado de nuestras propias experien-
cias, no como un estado propio; el otro componente sería el co-sentir,

complejas entre ambas, procesos emocionales que son,
a mi modo de ver, bases fundamentales para el buen
ejercicio del arte paliativo de la consolación. Pero la
evolución histórica de los términos empatía y simpatía
inducen a ambigüedad y confusión. La simpatía carece
actualmente de la profundidad sociológica, filosófica y
ontológica que se le ha dado en tiempos pasados. Mi
impresión es que ambas, simpatía y empatía, forman
parte de un mismo tronco afectivo y emocional de la
interacción humana, cuyas derivaciones o desarrollos
darían lugar a vivencias de distinta matización, hondu-
ra e implicación para el sujeto.
En resumen, la empatía en consolatoria se mani-
fiesta mediante una especial escucha, un delicado trato
de respeto y una atención en detalle al sufrimiento y a
las demandas explícitas y no explicitadas de los dolien-
tes. Se reconoce porque consigue con el Otro: 1) esta-
blecer un vínculo de confianza basado en la credibili-
dad; 2) una buena y respetuosa comunicación; 3) la
obtención privilegiada de información emocional; 4)
un conocimiento de los diferentes aspectos que inciden
en su problema, y 6) una adecuada respuesta al trata-
miento de dicho problema.
El cuidado
Dejé apuntado arriba que una capacidad nuclear
de la empatía es su sagaz sensibilidad para captar la si-
tuación del otro y el cuidado que necesita.
Cuidar es la actividad, compuesta de múltiples ac-
ciones, dirigida en primer término al objetivo universal
de proteger20, protección que incluye desde los seres
en el que hay una participación en las vivencias ajenas. La simpatía,
en sentido estricto (Mitgefühl), estaría basada en ambos componentes.
La simpatía, mediante la intuición, capta las cualidades valorativas del
sentimiento ajeno, y de este modo alcanza la comprensión del Yo y de
la persona del Otro. Cuando Scheler describe los dos componentes que
él encuentra en el fenómeno simpatía está revelando, por una parte, en
uno de ellos, lo que algunos entienden por simpatía propiamente dicha,
y, por otra, en el segundo, lo que muchos consideran y nombran como
empatía. En realidad, ambas tienden a la sintonía del Otro mediante
el conocimiento afectivo. Sin embargo, Scheler critica abiertamente la
“teoría de la empatía”, a la que considera que interpreta erróneamente
los hechos de la vida, sin extenderse en ella, prometiendo dedicarle más
espacio en otra ocasión.
Es importante remarcar que en el pensamiento alemán se desa-
rrollaron dos líneas de elaboración en relación con el sentir de la rela-
ción humana: la línea de la sympathy y la línea del Einfühlung (traducido
como empatía), siendo aquélla, como hemos visto, mucho más antigua
que ésta. Todo lo cual ha dado origen, a mi modo de ver, a no pocas
confusiones, pues, según los diferentes autores que tocan el asunto, uno
llama como simpatía lo que otro describe como empatía, o viceversa.
Empatía, al principio también denominada “endopatía”, es un
término de aparición reciente en nuestra lengua. Simpatía parece haber
quedado para significar una aproximación afectiva más superficial hacia
el Otro, mientras que empatía supondría una repercusión emocional
de intensa coincidencia interior con el Otro. Dicho de otro modo, la
simpatía es el producto sentido por la coincidencia del Otro con uno
mismo, en tanto que la empatía es más la coincidencia de uno mismo
con el Otro.
20
  El brasileño Leonard Boff, teólogo de la liberación, proclama
la ética del cuidado. En su libro El cuidado esencial. Ética de lo humano,
compasión por la Tierra (2002) defiende la recuperación del cuidar como
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
vivos hasta los objetos; se cuida a un niño, una planta,
un perro o un libro. Pero su campo se amplía a otras
acciones, como es la de favorecer el desarrollo y el cre-
cimiento y mitigar o eliminar el sufrimiento. Para ello,
en principio, no se requerirían los afectos en sentido
estricto. Veamos.
El instinto de cuidar es natural a las especies ani-
males y se dignifica en el ser humano a través, por un
lado, de la extensión de ese cuidado más allá de la
crianza de la propia camada y más allá de los individuos
del grupo, y, por otro, porque asume también la mitiga-
ción del dolor. La dignificación de la confluencia de es-
tas tres tareas se produce, además, porque el ser huma-
no las asume voluntariamente.
Pero para cuidar de una manera adecuada es preci-
so conocer las necesidades de la persona a quien se cui-
da —que, paradigmáticamente, es el bebé, el niño—.
Sabemos que la necesidad se mueve entre la carencia y
la satisfacción, entre la desazón y el placer; es decir, se
halla teñida de emocionalidad. No siempre es evidente
lo que necesita de verdad el sujeto al que se cuida, y en
ocasiones ni él mismo lo sabe. Para afrontar ese obstácu-
lo el cuidador ha de aplicar ese sentido afectivo de cono-
cimiento que es la empatía, motor del cuidado, que posi-
bilita, como insistimos, reconocer la necesidad del otro;
empatía, que acabamos de estudiar como un proceso
mucho más complejo y debatido que el que se deduce
por la definición simplista de ser la “capacidad de po-
nerse en el lugar del otro”. En todo caso, cuanto más
empático sea el sujeto mejor será su capacidad de cuidar 519
en concreto a quien requiere sus cuidados.
Se dice que es el instinto el que permite que el ani-
mal reconozca la necesidad de su cría (probablemente,
por un sentido cíclico o de reloj biológico), pero no es
empatía porque ese reconocimiento sólo es con respec-
to a su cría y dura (salvo en excepciones no explicadas)
hasta el tiempo exacto en el que ésta se independiza, es
decir, cuando subviene a su propia manutención y ata-
que y defensa.
Pero, además, las acciones de cuidar anudan las
relaciones primarias, de las cuales emanan los senti-
mientos básicos. Si observamos la conducta del sujeto
en su precoz infancia comprobamos que alterna, con
escasos intervalos, sus comportamientos de cuidar con
los de agredir (lo vemos en el trato a sus juguetes o a
sus muñecos, o incluso a sus animales). La evolución
hará que se reprima el también natural componente
destructivo, y esa inhibición de la propensión agresiva
se hará a merced del desarrollo de la ternura, como ve-
remos enseguida.
Los dolientes, sean enfermos físicos o —como aquí
estudiamos— personas en circunstancias de dolorosa
pérdida, requieren ser cuidados de manera especial du-
rante un cierto tiempo. Ya vimos en el capítulo de la
Clínica que el doliente en una situación tan crítica co-
ethos fundamental de lo humano, el “cuidado como modo-de-ser esen-
cial”. En realidad, no hace sino recoger y actualizar como laica ecología
lo que Francisco de Asís fue el primero en representar viviéndolo: un
amor cósmico en el que cada ser era un reflejo de Dios, sin ser Dios.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
mo la muerte de un hijo puede entrar en una situación
regresiva parcial, en la que aumenta mucho su vulnera-
bilidad y el descuido de sí mismo. Esto ocurre especial-
mente en el tiempo inmediato a la pérdida, en el que el
doliente requiere un evidente “ser-cuidado”. Pero pue-
de necesitar también el cuidado en otros momentos de
su tiempo de duelo que no son tan visibles y no son
menos importantes y dolorosos, y en ello se debe empe-
ñar también la consolatoria.
Compasión y lástima
Llegados a este punto, conviene hacer alguna aso-
ciación y alguna diferencia. Hablamos de la compasión
y de la lástima. La compasión es sintónica con la conso-
lación, y, a mi modo de ver, no lo es con la lástima, o no
lo es con la misma consistencia. Veamos.
La compasión es un sentimiento que emana de la
empatía con la persona necesitada cuando ésta sufre; y,
a su vez, como vimos, la consolación se aplica cuando
ese sufrimiento no se puede resolver en ese momento.
Max Scheler define la compasión como un “padecer por
el padecer del prójimo”, pero no como una identifica-
ción o unificación afectiva con el padecer de éste21.
En la lengua española, tan rica y matizada en el
diccionario de los sentimientos, hay un término muy
nuestro y de uso frecuente, que es la lástima, con signifi-
cado distinto a pena, piedad, conmiseración, compa-
520 sión, misericordia y otros en la misma línea. Sentir lásti-
ma es lamentar, generalmente de forma transitoria, el
daño ajeno objetivado. En este enfoque, sentir lástima es
más “dar lástima”, algo o alguien que da lástima. “Me dio
lástima”. Porque la lástima no reside tanto en el que la
siente, sino en el sujeto, animal, objeto o situación que
padece el daño: lastimoso o lastimero. “Se encontraba en
un estado lastimoso”. “Me dio lástima el estado de aban-
dono en que se hallaba aquel jardín”. O ante un buen
libro deteriorado: “Qué lástima de libro”. O de un niño
que llora desconsolado se dice: “Qué lástima de hijo”. La
lástima se queda, en general, limitada a la constatación
del daño. La lástima no califica a quien la siente.
Por el contrario, la compasión sí califica a quien la
siente. Y de alguien se dice que es compasivo, lo que
puede aludir a una cualidad permanente (persona com-
pasiva) o a una reacción concreta (“tuvo un gesto com-
pasivo”). Porque la compasión dimana del sujeto que la
siente y se dirige específicamente hacia seres humanos
(o, en último extremo, vividos de manera humanizada,
como un animal que sufre, un perro abandonado y
hambriento). La compasión inclina a intervenir para
aliviar o remediar el dolor que experimenta el ser com-
padecido y aligerar la pena que se ha removido en el
que le compadece.
Vemos así cómo se hilvanan, unos con otros, en-
tendimientos, necesidades, cuidados, emociones y sen-
timientos.
21  Wesen und Formen der Sympathie (1923), de Max Scheler. En
castellano, Esencia y formas de la simpatía, en traducción de José Gaos.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
La ternura
Siguiendo con nuestro hilo asociativo, la ternura es
la expresión física de la cadena asociativa empatía-com-
pasión-consolación, que se revela entre dos personas,
especialmente mediante el contacto gestual, incluyendo
la mirada; y también la voz (a través de su tono y tim-
bre) en la palabra.
Mediante los cuidados recibidos el niño aprende
este proceso, que interioriza, quedando impreso en su
hábito relacional. Se ha hecho mucho énfasis en que la
figura cuidadora primaria y primordial es la madre (y
por ello en algunos ámbitos se ha denominado mater-
naje a dicho proceso). Pero lo imprescindible es que
toda criatura humana pueda vivir ese desarrollo, aun-
que sea a través de diversas figuras lo suficientemente
buenas con ella para que cumplan dicho ciclo, de mo-
do que el ser humano en evolución logre unificar en
su interior el modelo: cuidados-empatía-compasión-
ternura-consolación. Es decir, que si el niño no puede
tener un buen modelo unitario que interiorizar, pue-
da, al menos, conjuntar varios modelos parciales, co-
mo en un puzle interno de afectos y de buenas identi-
ficaciones. El niño que tiene la suerte de componer
internamente esa armonía emocional será capaz de
transmitirla a su vez de manera temprana y fluida. El
que no, tendrá que aprenderla —si la aprende—, y
entonces no será un hábito en él, sino adiestramiento
que le facultará para aplicarlo sólo de manera selecti-
va, en algunos casos, con algunas personas (ver Pane-
les II a VIII).
El cuidador paliativo debería entrenarse en el ma-
ternaje y, en cierto modo, revivirlo en su propia perso-
na. Ahora bien, insistiré en que ternura y maternaje en
consolatoria no tienen nada que ver con gestos excesi-
vos ni marcadas muestras de afecto. La ternura es una
vibración empática y tiene sus espacios y condiciones.
Veamos.
Espacios de la ternura
Es preciso que reservemos, mantengamos y cuide-
mos en nuestro interior espacios donde puedan habitar
la ternura y la compasión, que son las hermanas mayo-
res de la consolación, las tres virtudes afectivas más
nobles de la sensibilidad humana, artes del bien. En
estancias contiguas se hallan vecinas más sensuales,
como el arte, la música y cierta poesía, excelsas, pero no
necesariamente artes del bien. Porque, como se sabe de
sobra, también los malos son capaces de hacer bellas
obras que emocionan, incluso a los buenos.
Así habitados, sabremos favorecer en nuestros ni-
ños, desde el comienzo de sus vidas, el desarrollo de
esos sentimientos que surgen de modo natural en ellos,
si no se les aplasta con la dureza, la incomprensión o la
descalificación, que desgraciadamente caracterizan a
muchos adultos.
La ternura se necesita, se siente, se ve, se aprende,
se da y se perfecciona. La ternura es la forma de la com-
 23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria

pasión y el antídoto de la maldad. Estoy convencido de

que el antecedente de tales comportamientos de ternu-
ra compasiva en la infancia es suficiente para descartar
una deriva psicópata o de crueldad en el adulto, aun-
que haya pasajes escandalosos y desafiantes durante la
adolescencia. Es verdad que hay buenas personas des-
graciadamente ásperas, y personas sensibles con ver-
güenza de la ternura, pero la tienen inconfesada. Los
malos, no. Y si la tuvieran, es una ternura restringida,
limitada a su círculo inmediato, o es seducción —arma
y maniobra de retorno egocéntrico—, y no una manera
de ser y de vivir.
La ternura es sobre todo un modo de hacer y de
sentir el mundo, los seres y las cosas. Se cultiva en la Figura 7. Reconversión.

calma y mediante gestos reposados y cuidadosos. Re-

quiere la entrega absoluta a lo que se está haciendo. Así,
sin brusquedad, suavemente, dejando que las pequeñas
ocupaciones contengan su tiempo y que cada momento
se haga presente en el placer amoroso de la suavidad
repetida. Así es la gracia de las cosas que, pareciendo
sin contenido y fastidiosas en la prisa, tejen o exhalan
ternura en sus pausas. De modo que aquí ensalzo y re-
comiendo el ritual creativo, religioso, de lo pequeño,
que no es rutina maniática, exasperante u obsesiva, sino
armonía, pausado ritmo, comunión del gesto y la cosa.
Es decir, substrato de la ternura. Y el tacto, en el contac-
to, es su sentido privilegiado. La otra condición es que,
para que el contacto físico amoroso se transforme en
tacto de ternura, deberá quedar desprovisto de su carga
sensual, sexual y agresiva. 521
Los niños aprenden también estas maneras, más
Figura 8. Cura y limpieza de una úlcera de Buruli en un niño.
que nada viéndolas en los demás y sintiéndolas en sí
mismos. Su enemigo principal es la hiperactividad, co- Figuras 7 y 8. Extrañas ternuras.
mo veremos más adelante.

pulgar y mi índice la ingrávida cosilla se hace perdonar

Extrañas ternuras
Hay extrañas conversiones en ternuras.
Así que cortas una manzana y mientras lo haces,
percibes la variación de color sobre su piel, su redon-
dez, su tersura; notas cómo el cuchillo entra en su carne
jugosa, produciendo un crujido distinto según la textu-
ra de cada tipo de manzana, sientes un cierto salivar
que burbujea en el interior de tus mejillas, ves las gotas
que rezuman por el corte recién hecho, como una san-
gre clara, tomas una de ellas que se desliza, y la llevas a
tus labios, notas brevemente su ligera frescura; la sigues
cortando en trozos, anticipas el sabor. Estás ahora dis-
puesto a degustarla, como en el acmé de una ceremo-
nia. Pero, debes saberlo: no es sólo la fruición anticipa-
da del placer final, sino una recreación gustosa en la
propia cosa, como cosa existente.
No siempre es tan poético. Tomo del suelo del pa-
sillo del apartamento, con grimosa prevención, uno de
esos agregados de polvo que de modo enigmático ad-
quieren habitualmente la forma de pequeñas bolas,
siempre de un tejido gris, esponjoso y trabado, polvo
telarañado en fibras (Figura 7). Misterioso polvo ince-
sante, como una lluvia invisible y porosa. Entre mi
—por humilde— su rastrero origen. Ella en el fondo es
un vilano de mi vida. Y la miro, traspasando la barrera
del asco, con curiosidad microscópica de las formas. Y
esa nueva manera de aproximarme me cambia el con-
cepto y la actitud.
También puede la repugnancia trocarse en ternura.
Verdaderamente una de las pruebas de ternura es la su-
peración del asco. La ternura no está sobre todo en la
cosa, sino en la forma de mirar y de sentir, en el gesto,
en el contacto. Y así, hay quienes, por amor o por mise-
ricordia, curan al llagoso, sintiendo más su sufrimiento
que asco de su podre (Figura 8).
No tengo aquí razón ni espacio para extenderme y
profundizar en el estudio de la ternura y de la compa-
sión, bases de la capacidad de consolación. Por ello, en
vez de eso, abriré los espacios de la ternura a imágenes
comentadas. Puesto que estamos en el doloroso ámbito
de la pérdida de un niño, me limitaré al mundo de la
ternura infantil, con un avance sobre una posible y ne-
cesaria pedagogía de la ternura, de la compasión y de la
consolación, pues tengo la convicción del poder estruc-
turante de estas dimensiones o funciones anímicas so-
bre la persona, a condición de que intervengan muy
precozmente en la vida.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

PANEL II. OBJETOS DE LA TERNURA INFANTIL-1

1.2. Zapatilla de pelo y ramita de algodón. La me-

ra visión de una cierta textura suscita una 3. Y por mucho tiempo estuvo
sensación de agrado o de repulsa intensos, en aquella cuna intacta
que a menudo corresponden a una sensibi- su perfil deshabitado,
lidad física muy individualizada. He cono- buscando su cuerpo el alma.
cido a niños con grima inaguantable a pie- (Del autor)
les suaves. Y personas alérgicas a materias
generalmente consideradas apetitosas o
delicadas. La ternura tiene también sus
misteriosos condicionantes físicos

4. Zapatitos de bebé,
a miles amontonados
en el campo de Madjnek,
pero aquel campo no era
de jugar ni de correr.
Para ir a donde ibais
522 no los teníais que tener;
para ir a donde fuisteis,
no debisteis de nacer.
(Del autor)

6. Manitas extendidas,
5. Bajo la cuna vacía
gateaba la alargada
sombra leve de su almita.
El creador modernista Van de Velde
diseñó esta cuna para el hijo del
pintor y fotógrafo alemán Karl Er-
nest Papf en 1900 (ahora en el
Museo de Hagen)
7.  NANA
Mi niño se está durmiendo,
mi niño dormirá bien.
Los zapatitos vigilan
piñón, caracolitos, con sus ojitos de pie.
bendito quien os colme, Por sabanitas de sueños,
¡bendito! nadan ya tus p(i)ececitos,
     * tus calcetines de oruga
Piececitos de niños, duermen en tus zapatitos.
azulosos de frío, Mi niño se está durmiendo,
¡cómo os ven y no os cubren, mi niño se duerme ya.
Dios mío! Los malos no vienen hoy,
Gabriela Mistral mañana, ni nunca más.
Ternura (1924) (Del autor)

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria

PANEL III. OBJETOS DE LA TERNURA INFANTIL-2.

EL PELUCHE

1.  Un “Teddy”

El oso de peluche nació en 1902, en Estados Unidos, se llamaba

Teddy, igual que Roosevelt, y tiene una tierna historia. Cuentan que el
presidente, con ocasión de un viaje político, organizó una cacería en
la que no tuvo suerte, por lo que sus anfitriones le pusieron a tiro un
osezno para que no se fuera de vacío, pero él se negó a matarlo. Los
periódicos publicaron el suceso en una viñeta. A un confitero le hizo
gracia la historia y confeccionó un osito de felpa, al que llamó el “oso
de Teddy” y lo expuso como reclamo en su escaparate. (Otra versión
asegura que el osito no era creación de él, sino de Margaret Steiff, una
famosa juguetera alemana, poliomielítica, que desde jovencita realiza-
ba con mucho éxito animalitos de felpa para los niños.) Lo cierto es
que por ese tiempo se preparaba la boda de una hija de Roosevelt, y
ella quería una decoración muy especial para adornar los centros flo-
rales de las mesas del banquete. El encargado encontró el osito de
marras, tan suave y de mirada tan tierna y dulce que pensó inmedia-
tamente que eso era lo que buscaba, algo muy original y que además,
vestido de cazador, agradaría también al presidente del indulto cine-
gético. Y así el osito de aquella boda se convirtió en famosísimo y fue
universalmente solicitado como primer juguete de los bebés. Quizá
fuera coincidencia, pero por entonces el presidente Roosevelt dictó la
ley de prohibición de caza de osos en los Estados Unidos. Y no se
acaba ahí la preciosa historia. Tras la Segunda Guerra Mundial, el pe-
diatra y psicoanalista británico Winnicott se dio cuenta del significado
profundo que tenía el animalillo de peluche en el proceso de madura-
ción de los niños. En vez de chuparse el dedo, los pequeñines se
abrazaban a sus ositos y así podían soportar mejor el miedo y la au-
sencia pasajera de la mamá. Lo llamó “objeto transicional”.

523

2.  Tommy

Jorge tenía nueve años cuando me contó su historia de Tommy. “Cuan-

do era muy bebé yo tenía un mono que se llamaba Tommy, y lo perdí
cuando yo tenía siete años, se le rompió el brazo y lo perdí”. Le pregun-
té si aún se acordaba de él, y me respondió: “Me acuerdo de todo”. Le
pregunté si podía dibujarlo. Me contestó que sí: “¿Lo hago con los dos
brazos?”. Le respondí que como él quisiera. Y lo hizo en otra habitación
porque la madre quiso hablar a solas conmigo.
La mujer estaba preocupada porque el niño presentaba ataques de an-
siedad y de sufrimiento. “El pediatra dice que es un sufridor nato”, con
explosiones de ira en las que amenazaba con tirarse por la ventana y le
reprochaba: “Tú no me quieres, tú me odias a mí; ni tú me quieres, ni
mi padre, nadie me quiere”. Continuó la madre: “A mí lo que me da
mucho miedo es que en esos arranques se haga daño a sí mismo. ¿Có-
mo le hago yo entender que tiene que adaptarse?... Y luego es un niño
dulce y manejable”. Ella recuerda que una de las circunstancias más
dolorosas para el chico ocurrió cuando tenía siete años, hace dos, en la
que una profesora lo maltrató y lo humilló. Ella la denunció, intervino
el Ministerio y las cosas cambiaron, recuperándose el niño de su bajón
escolar y aprobando el curso que tenía ya perdido. Mi impresión global
fue que esa madre había estado siempre muy preocupada por este hijo,
sacándole todas las castañas del fuego, pero que quizá no lo entendía,
acaso porque era un niño especial.
Le dije que Jorge me había hablado de Tommy, y ella se quedó muy sor-
prendida: “Era un gorila de peluche. Ha estado muchos años en casa.
Pero él ni le hacía caso. Un día se lo tiré, porque tenía toda la chicha
fuera y no se podía meter ni en la lavadora. ¿Cómo es que él le ha conta-
do todo eso? Pero ahora que lo dice usted. Precisamente hace dos años
[cuando el niño tenía siete] fue cuando tuvo el problema con aquella
profesora, que él lo pasó tan mal. Entonces cogía al mono, se lo llevaba
a su cama y le hablaba mucho... Nunca habría imaginado que ese pelu-
che roto y sucio le hubiera interesado”. Le comenté: “Era su amigo, y
recurrió a él cuando lo necesitó. Pero eso no lo sabía usted, ¿no?”.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

PANEL IV. FORMAS DE LA TERNURA-1.

MANOS GRANDES, MANOS CHICAS, MANOS QUE COGEN Y ACOGEN

1 y 2. Ternura tan pequeña 3. Ternura artificial

4. Paternidad empuñada 5.  Maternidad en flor 6. Punto de arranque

Alguien se asoma al mundo

524

Seamos conscientes de la
ternura. Apliquemos ternura al
gesto. Y apliquémonos en la
ternura. Tal aplicación no le
merma autenticidad. No hay
cosa más triste que el gesto que
quiere ser tierno fracase por
abrupto.
7. También los piececitos...

10. En una mano grande

sólo cabe una chiquita.

8 y 9. Engarce vertical

11. Preformas solidarias
Formas para contenidos
Manos juntas de niños, manos unidas.
Enseñemos a los niños
a simbolizar las manos.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria

PANEL V. MANOS DE LA TERNURA-II.

MANOS JUNTAS, TENER DE LA MANO, MANOS QUE LLEVAN

2 y 3.  Paradigma 4
Ir de la mano, llevar de la mano Las manos son instrumentos del
Debe ser derecho del niño aprender a llevar de la mano a quien es amor y del rechazo, de la herida y
más pequeño que él, para así empezar a saber guiar y proteger. del consuelo. Hay que enseñarlas
Mano que, conduciendo, enseña; que, consolando, guía. Mano como se enseña la palabra, la
1.  Visión del viejo y el niño que te lleva por el camino seguro y por aquel en el que no fías. música o el verso. Todas son artes
(Gedeón Sillac) Soltarse de ella, y volverla a encontrar, dispuesta, segura, firme y de la armonía, cadencias del es-
Debe ser derecho del niño tener tranquila. Recuerdo permanente y concreto en la vida, recuerdo- pacio. Pedagogías.
una mano adulta, familiar y que- raíz, recuerdo-soporte, que no se olvida.
rida, que lo lleve de pequeño. Una mano antigua te lleva, niño, en la mía.

8.  Círculo maternal 525

6.  Duque de Osuna,
con su familia (1788, Goya)
Goya no sólo retrataba; escu-
driñaba y desvelaba a los perso-
najes de sus cuadros. Al mos-
trar aquí al Duque inclinándose
para tener de la mano a su pri-
mogénita, Josefa Manuela, de
unos de seis años, revela la soli-
citud de un padre cariñoso.
7.  Carlos IV y su familia (Miguel Guía)
(1800, Goya)
Aquí, no es el Rey, panzudo y
cara de pán(filo), quien da la
mano al hijo; es la altiva e intri-
gante reina María Luisa de Par- 5
ma la que tiene la mano de su
benjamín Francisco de Paula,
del que dicen las malas lenguas
que se parecía mucho al valido
Godoy y poco al Rey.
9.  Paternidad (Miguel Guía)

Tener de la mano

Danza del fuego, seguramente la danza coral

más antigua, la primera solidaria de la Huma-
nidad, sacral, social, festiva. Temían los prime-
ros ancestros que el sol se apagara, e inventa-
ron el fuego para alimentarlo quizá. Y alrede-
dor, el canto y el baile en rueda, en corro, en
círculo, todos juntos, cogidos de las manos.
La Danza Prima, celta o más antigua, es una
variedad de aquélla, danza popular, identita-
ria de Asturias, unida a toda fiesta. Danza co-
ral que avanza en espiral infinita, en círculos
concéntricos de danzantes cogidos de las ma-
nos, combinando un ritmo primario y mono-
10.  Dibujo infantil de la danza del corde de canto y movimiento. Los niños la 11.  Preparando la Danza Prima en un cole-
fuego aprenden y practican en los colegios. gio asturiano en 2006

Danza prima

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 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

PANEL VI. DE LOS ABRAZOS

ABRAZOS DE LA TERNURA
REGAZOS DE MADRE
1. Ésta es una versión (del siglo XIV) del icono
bizantino de la Virgen de Eleusa, que, en griego,
quiere decir de la Ternura (denominada tam-
bién de la Compasión), cuyo original o primera
versión data del siglo XII y se hallaba en la cate-
dral de la ciudad rusa medieval de Vladimir (y
hoy en la Galería Tretyakov, de Moscú). En ella
aparece la madre de Dios como madre humana,
muy próxima, vestida a la costumbre de las es-
posas hebreas, con largo vestido y cabeza cu-
bierta con manto negro. Sujeta en un abrazo
contenedor a su niño Jesús, que recuesta el
cuerpecillo en su regazo y reposa la cabecita en
su cuello, el otro hueco-regazo que tienen las
madres. Hay una delicada sencillez y, al mismo
tiempo, una exquisita finura en esta escena, los
1.   Virgen de Eleusa, dos fundidos. Tiene la madre una serena triste- 2.  Abrazo protector de la 3.  Abrazo total
de la Ternura za, que el niño percibe y trata de consolar acari- Madre Teresa de Calcuta La madre encuadra al niño en
ciándola. El Papa Juan XXIII proclamó a la Vir- un perfecto y absoluto marco
gen de Vladimir patrona de la unidad de todas protector, uterino (Ternura,
las iglesias. de Guayasamín, 1989)
REGAZOS DE HOMBRE

526

4.  En el sueño blanco y negro
Bella pose de regazos masculinos.
8.  Guerra y ternura.
Bajo el casco que ciega, los guan-
tes que embastecen y anulan la
caricia, y el áspero uniforme que
le blinda, sólo el abrazo y el calor
del aliento del soldado anónimo
pueden hacer que el niño, quizás
herido, quizá sin nadie, sienta
algo de madre.
5.  El regazo del hombre es 6.  Miniatura profesional. 7.  Acunador vertical
más un regazo de axila. Abrazadera de pediatra: Parecería que los padres varones
no son muy hábiles acunando
horizontalmente al bebé, salvo
quizá cuando es muy pequeño.
9.  Labor humanitaria:
Este joven soldado
conoce la perfecta
geometría de la ternu-
ra que calienta el
cuerpo aterido del
que la miseria arrojó
en la playa.

OTROS ABRAZOS

10.  Cabalgadura
Este curioso y, sin embargo, corriente doble
abrazo del niño cabalgando sobre el padre. Para 11.  Abrazo familiar de dolor 11. Abrazo
alzarse sobre él, y, sobre él, mirar más lejos. en terracota imposible

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria

PANEL VII. TERNURAS DE NIÑO

2.  De bebé grande 3.  Son hermanos 4.  ¿A quién la ofrenda?

a bebé chico... (vestidos de gemelos)... y se
quieren (con un poco de
vergüenza)
1.  Mi mamá... La manita en el pecho, las
cabecitas en ángulos de regazo.

527

5.  La mirada 7.  Contacto mágico

(Y de nuevo los pájaros cantan, (Luis Serrano)
Gedeón Sillac)

6.  Puntos de apoyo

8.  Bebés
9.  Dos miradas
Gabrielle Arnault (con dos 10.  El niño con la paloma
años) (Louis-Léopold Boilly) (Picasso) 11.  Equivalencia

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
1.  Ver ternura en los padres...,
(Máximo y Sofía, Ismael de Diego, La Habana,
Gedeón Sillac)
528
5.  Dando-enseñando ternura en
la guerra (Benasque, colonia de
niños durante la contienda
civil española, 1938)
(dibujo de Roberto L’Hotellerie)
8.  Las llaman actividades
manuales
Se aprende la delicadeza de la
manera más cotidiana e insos-
pechada. Enseñando, por ejem-
plo, a un niño con dos-tres
años a pasar las páginas de un
gran álbum infantil, sin doblar-
las, una a una, despacio, con
cuidado, como acariciando. Re-
llenando de colores, con esme-
ro sobre el papel, sin salirse, un
redondel, un cuadrado y otras
geometrías; recortando, pegan-
do un trozo a otro, o...
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
PANEL VIII. VER Y ENSEÑAR TERNURA
2.  ... y con el padre...
(Padre e hijo, fotografía de
1977)
6.  Enseñando ternura
con / en /... por los libros
9.  ...plantando una semilla...
Son actividades primarias, que
entrenan en la paciencia y en
los movimientos finos. No sólo
constituyen la base de la madu-
ración motriz, sino que ense-
ñan la paciencia y, con la finura,
la fineza. Son calidades de la
ternura. Se ha de tener con-
ciencia que cuando trabajamos
esas materias con el niño esta-
mos modelando, sembrando,
mucho más que habilidad psi-
comotriz.
10.  Sin tocar
Y también está el aprender a no
tocar, a mantener la ternura y la
admiración de la belleza en la
mirada, que también acaricia.
Como este niño, a quien quizá
la madre le esté enseñando el
nombre y el perfume de la flor,
su color y su tiempo.
3.  ... y en los mayores...
11.  Pero, a veces, la ternura, por
difuminada, no se ve; o porque
en realidad no existe en las cer-
canías necesarias.
12. La Pietà
Ainoa, 13 años (1.º ESO, 30-4-
2004)
Ainoa escribió debajo de su di-
bujo, realizado tras los atenta-
dos del 11 de marzo de 2004
en las estaciones de trenes en
Madrid: “Mi dibujo se basa en
hacer ver el sufrimiento que
tuvieron algunas familias. Y
porque nadie se merece morir.
Aquí podemos ver a una mujer
que ha perdido a su hija, a su
única hija. Este dibujo va por
ellos”.
4.  ...y en el anciano
7. “Me la cantó mi abuelo...”
La niña anónima, con ternura
de abuelo, copió amorosamente
en su bloc amarillo una canción
de Navidad. Recoge allí, y en su
corazón, la caracola del tiempo
y de la melancolía de aquellos
seres queridos que una vez
también fueron niños.
Campanitas que vais repicando
Navidad vais alegres cantando
a mí llegan los dulces recuerdos
del hogar bendito donde me crié,
de aquella viejita que tanto adoré,
mi madre del alma que no olvidaré.
Navidad que con dulces cantares
celebran las almas que saben amar.
Oh, qué triste es andar por la vida
por sendas perdidas lejos del hogar
sin oír una voz cariñosa
que diga amorosa llegó: Navidad
Don Din Don. Llegó ¡¡NAVIDAD!!
Y, de pronto, también sucede
que la ternura se rompe en do-
lor, en ira, en odio, en renun-
cia, en desesperanza, por el da-
ño irremisible causado por la
maldad humana, como podría
suceder con la madre que Ai-
noa dibuja.

Consolatoria gestual
Lo sabemos de sobra y sin embargo no asumimos
la importancia que tiene la gestualidad en nuestro trato
con los demás desde el primer segundo de entrar en
contacto con el desconocido. Y deberíamos saber hasta
qué punto son sensibles al más mínimo gesto las perso-
nas que sufren, los dolientes.
Precisamente por ello hago aquí hincapié en el es-
tudio de la gestualidad, y porque no encuentro en nin-
gún lado —hasta donde he podido alcanzar— ni la
menor alusión a este área de la relación con los dolien-
tes. Como ya he dicho, creo conveniente que la educa-
ción moral y afectiva del niño —hoy inexistente, por
restaurar— cuente con una consolatoria básica, más
allá de la mera urbanidad o etiqueta social. Corremos
también inminente peligro de que la amabilidad se con-
tagie de esa voz en off, robótica, de tecla virtual, en que
se ve convertida la (falsa) amabilidad comercial.
En todo caso, estimo que el estudio de la gestuali-
dad debe entrar a formar parte de la formación consola-
dora de cuidadores, paliativistas y profesionales que, en
general, deben afrontar como especialistas el sufrimien-
to humano.
Este conocimiento no es (sólo) de fisiognomía en
un sentido anatómico, sino de dinámica gestual, que
nos facilite el reconocimiento y diagnóstico de significa-
dos emocionales. Y no debe limitarse a la escrutación
del otro, sino aplicarse también a nosotros mismos, que
somos especialmente ignorantes de nuestros gestos. Me
apresuro a aclarar que no se trata en absoluto de una
enseñanza de técnicas de expresión dramática o de re-
presentación teatral ni de artimañas para expresar lo
que no se siente, ni de modernas estrategias de agentes
de ventas.
No es éste el lugar ni hay el espacio suficiente para
explayarme con este tema. Por ello, me limitaré a dar
algunas ideas generales y a subrayar algunos aspectos.
Lenguaje gestual
Los gestos son mensajes, en gran parte, inconscien-
tes —es decir, involuntarios o no intencionales—, que
nuestro organismo psicofísico, en su conjunto, emite
para comunicarse con los demás. No constituyen sólo
un refuerzo dramático o expresivo del lenguaje verbal
—al que además pueden corroborar o negar, avalar o
contradecir—, sino que la gestualidad es un lenguaje en
sí, que actúa asociada o independientemente del verbal
(por eso se le ha denominado preverbal y, de manera
más correcta, paraverbal). Con el desarrollo y la sociali-
zación del individuo, éste va dominando su gestualidad,
asumiéndola de manera intencionada y manejándola
para crear, subrayar o modular ciertos efectos. Pero la
mayor parte de nuestra gestualidad no llega al campo de
la conciencia; su extensión varía cuantitativa y cualitati-
vamente para cada sujeto. Incluso la que es expresada de
forma consciente, no puede serlo todo el tiempo ni en
toda su dimensión. Cuando uno está concentrado men-
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
talmente o en contacto intenso con otro, o afectado por
alguna circunstancia, pierde todo o parte de la concien-
cia y del control de su gestualidad.
La gestualidad es un fenómeno que se expresa en
una totalidad de la dinámica corporal. Pero, en orden a
la investigación y a la ilustración didáctica, cabe abor-
darla por partes aisladas. Así, estudiaríamos el rostro
desglosando los movimientos de los ojos, de la boca, de
la nariz y de la frente, para llegar después a interpretar-
los en su conjunto. Los gestos de las manos, de gran
importancia en la evolución y de infinita variedad y
movilidad, son los más fácilmente controlados por la
conciencia y los mejor coordinados de forma voluntaria
con el lenguaje verbal; los utilizamos muy a menudo
para subrayar nuestras intenciones y son los más expre-
sivos y accesibles a la observación. Es de gran interés el
examen de los gestos de cada mano por separado y en
conjunto. El lenguaje del rostro y el de las manos han
sido los más estudiados por la fisiognomía, aunque lo
han sido estáticamente, analizando los gestos fijos, ya
que hasta hace poco tiempo no ha sido fácil disponer
de una tecnología del movimiento.
La gestualidad de las extremidades inferiores, por
constituir cuerpo bajo, pasa más inadvertida y es, por
tanto, más proclive a la expresión discordante o de lo
oculto. Se completa el estudio con los gestos del tronco.
Pero todo ello forma una unidad expresiva. Obviamen-
te, además, la gestualidad se extiende a todas las accio-
nes y da expresión peculiar a todas ellas: marcha, de-
529
porte, danza, escritura (cuyo estudio ha dado lugar a la
grafología, desarrollando uno de los métodos más útiles
para esclarecer la evolución de una persona en el tiem-
po). Al primer golpe de vista, hacemos una rápida eva-
luación de la persona, con frecuencia decisiva para la
ulterior relación, por la manera como anda, mira, come,
bebe, se sienta, fuma, coge algo, da un apretón de ma-
nos, da un abrazo, etc.
Observación gestual
No haré aquí —como dije— sino señalar algunas
ideas con ánimo de suscitar el interés del lector para
ampliar sus conocimientos en otras fuentes22, y abordar
22
  Actualmente hay poco interés por la investigación científica
de la gestualidad, a pesar de las facilidades que han introducido las
modernas técnicas audiovisuales. Un texto precursor y magnífico fue
Expression of the Emotions in Men ad Animals (1872, La expresión de las
emociones en los animales y en el hombre), de Charles Darwin (1809-
1882), encuadrado en su teoría de la evolución. Se puede decir con
toda propiedad que la médica alemana Charlotte Wolff (1897-1986) ha
sido quien ha estudiado por primera vez la mano humana durante largo
tiempo con rigor científico, empeñada en dignificar la quirología, pres-
tigiándola frente a la quiromancia. Hubo de abandonar su patria bajo
la amenaza del nazismo, para vivir en adelante en Francia e Inglaterra,
moviéndose en ambientes literarios y corrientes surrealistas, influida
por el psicoanálisis. Llevó a cabo estudios sobre la bisexualidad y la
homosexualidad femenina, llegando a ser una destacada representante
del movimiento lésbico. Inició sus trabajos sobre la mano humana en
Francia, utilizando casos clínicos, con el apoyo del eminente psiquiatra
y psicólogo francés, el profesor Henri Wallon, que le abrió las puertas
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
con mayor rigor la observación de la gestualidad huma-
na y, a ser posible, para que examine y conozca intros-
pectivamente la suya propia. Obtendrá así beneficios en
el ámbito personal y profesional, con especial utilidad,
como creo, en el dominio de la consolatoria.
Al abordar por primera vez el estudio del campo
de la gestualidad invade una sensación de impotencia y
de desbordamiento ante la profusión y movilidad de su
repertorio. Afortunadamente, la vídeo-tecnología actual
permite acceder a dicho campo, lo que era inconcebible
hace apenas unas décadas. Por ejemplo, muchas veces
basta con aplicar mayor velocidad a la película de vídeo
tomada a una persona (por ejemplo, a un personaje
público en una entrevista o pronunciando un discurso)
para constartar un esquema propio de gestualidad, con
engramas que tienden a repetirse.
Un esquema de inicio o aproximación al estudio
de la gestualidad debería tener en cuenta los siguientes
puntos: 1) la situación o marco en el que se produce; 2)
si es soporte o no de una interacción verbal; 3) la sin-
cronía de los diferentes gestos implicados en la expre-
sión en el momento de la observación; 4) el desglose
del gesto en los elementos más simples del mismo; 5) el
tempo de la gestualidad en su conjunto para manifestar
de los hospitales de París. Wolff se basó en el principio de que el es-
tudio del anormal proporciona la mejor evidencia para la naturaleza
del normal. Incluso realizó investigaciones comparativas entre la mano
humana y la de los monos (1937-1938). Entre sus obras, destacamos
530 las siguientes: Human Hand (1942; en versión castellana, La mano y
su lenguaje), The Psychology of Gesture (1945; versión castellana, Psico-
logía del gesto), The Hand in Psychological Diagnosis (1951), Die Hand
als Spiegel der Seele, 1983 (La mano, espejo del alma). No obstante, sus
exposiciones, sujetas a la limitación tecnológica y a la preocupación
clasificatoria nosográfica, se revelan estáticas y un tanto rígidas. Porque
la característica inmediata que revela la gestualidad es su dinamismo,
su desbordante fluidez, que la hace parecer inasible. La aparición del
daguerrotipo y de la fotografía permitió la fijación de la memoria y del
gesto. Pero la foto de un gesto es el instante de un movimiento, y el
gesto congelado en la instantaneidad es despojado justamente de su di-
námica, que es la vida emocional. El Dr. Fritz Lange, otro autor alemán,
publicó en 1937 Die Sprache des menschlichen Antlitzes (1942; en versión
castellana, El lenguaje del rostro), un muy interesante libro que explora
la evolución transformadora del rostro humano desde el nacimiento, te-
niendo en cuenta la herencia, la pormenorizada anatomía muscular fa-
cial y sus singularidades en cada sujeto, e intentando una aproximación
al conocimiento de la personalidad a través del estudio de las facciones,
y todo ello con el concurso de saberes derivados del arte, de la arqueo-
logía y de la historia universal y literaria, y apoyándose en fotografías
e imágenes; el resultado es, pues, un documento menos centrado en
la patología y más dinámico que los trabajos de Wolff, pero, una vez
más, limitado por basarse en el análisis de las expresiones fisiognómicas
contenidas en fotografías e ilustraciones artísticas. La película y el vídeo
han ampliado exponencialmente las posibilidades de reconstruir en la
memoria, en la recordación, la vida en movimiento. Constituyen instru-
mentos impagables para la investigación de la gestualidad en la medida
en que se puede combinar la fijación del gesto en el fotograma aislado
y su dinámica en el movimiento. Hay ricos campos para el estudio y la
exploración de la gestualidad humana. Por ejemplo, en los escenarios
del arte, sobre todo en la pintura y la escultura, tanto en el ámbito uni-
versal como por culturas y épocas, y en el teatro (recordemos, sólo de
paso, las famosas técnicas teatrales de Stanislawski), en la danza y en
el mimo. Pero aún se echa en falta un estudio dinámico-evolutivo de la
expresión gestual, alejado de los simplismos reduccionistas (propios de
páginas de pasatiempos) que adjudican sin más a cada gesto un signi-
ficado aislado y a priori.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
un estado determinado de expresión; 6) la movilidad
del mismo, es decir, la fluidez con la que se modula
para ir cambiando y para pasar a otro gesto como mani-
festación de otro estado afectivo o de otra comunica-
ción, y 7) recoger, en lo posible, la interpretación y la
reacción del receptor o interlocutor de la gestualidad en
estudio.
En cuanto a la adecuación emocional de la gestua-
lidad, distinguiremos: 1) la que, consciente o no, se
muestra acorde, en armonía, con el sentimiento que
expresa; 2) la consciente, es decir, la que el sujeto do-
mina, modula, maneja o manipula de forma voluntaria,
y 3) la gestualidad inconsciente, que se revela general-
mente en pequeños gestos, mínimos a veces, que, con
frecuencia, se desmarcan del conjunto.
Alteraciones de la gestualidad
Apuntaré solamente algunas “patologías” o altera-
ciones gestuales: la pobreza, la rigidez, la discordancia y
quizás el exceso gestuales. Cuando dichas alteraciones
constituyen el hábito expresivo de una persona, cabe
inferir que se inscribieron de forma precoz en su vida.
Seguramente las tres primeras tienen que ver con repre-
sión, anulación o negación de los sentimientos y emo-
ciones. Y la última, el exceso gestual, casi siempre
acompañado de verborrea, revela, por el contrario, un
déficit de control emocional y lo que podría denomi-
narse “embriaguez expresiva”. Hay que tener en cuenta
la presión educativa y social, que ha puesto siempre
trabas o límites a la expresión gestual, y especialmente
en cuanto a la manifestación de la ternura y de la conso-
lación en, por y entre varones, en tanto que sería casi
una obligación o un área privativa en las mujeres. En
los hombres, la parquedad afectiva ha sido estimada
hasta ahora como rasgo viril.
Así como la empatía no se puede simular, la ges-
tualidad sí puede utilizarse engañosamente, pero hasta
cierto punto. Y ese cierto punto es la discordancia ges-
tual, que es, a mi modo de ver, uno de los aspectos más
apasionantes de la gestualidad. Dicha discordancia es la
contradicción, oposición o neta inadecuación entre el
gesto y la emoción del sujeto, entre lo que siente y có-
mo lo exterioriza, lo cual es resultado de un intrincado
y oscuro proceso psíquico. Todos conocemos personas
que, precisamente por esa inadecuación, resultan “ra-
ras” y producen una sensación de incomodidad, de
perplejidad, a la hora de tratarlas (esto es más notorio
en ciertos pacientes psiquiátricos). Muchas de ellas no
tienen conciencia de tal desarmonía y sólo perciben su
consecuencia: la dificultad relacional. Otras tantas sí se
dan cuenta, percibiéndola en forma de un sentimiento
doloroso de torpeza expresiva, de bloqueo que afecta
generalmente tanto a sus gestos como a la comunica-
ción verbal, todo lo cual las envara o paraliza, hacién-
dolas sufrir mucho.
Pero hay una desarmonía gestual sutil que se produ-
ce con mucha frecuencia y de la que el sujeto no es cons-
ciente. Son los lapsus gesti, que serían como los lapsus

linguae de la gestualidad. Su descubrimiento o “desin-
trincación”, al estilo freudiano, revelaría las contradiccio-
nes escondidas de la persona que se está expresando.
Apuntaré de pasada la incidencia de la intensa y
desbordante gestualidad desordenada y, en su mayor
parte, sin sentido, que se manifiesta en los cuadros de
hiperactividad, tan en alza actualmente en nuestros ni-
ños y que alcanza a su edad adulta. En su mayoría, esos
gestos dispersos y profusos carecen de significación,
son puro movimiento, clonismo de las extremidades
inferiores y mero tocar impulsivo en cuanto a las ma-
nos. Este cuadro, cada vez más extendido, determina
una pobreza o incluso ausencia de gestualidad fina, co-
mo si el torrente de hiperactividad la anegara o la impi-
diera desarrollarse. Los hiperactivos tienen difícil el arte
de la consolatoria, y probablemente también la revela-
ción de la ternura.
Gestualidad del afecto
La gestualidad afectiva tiene sus engramas univer-
sales en la Humanidad, con variantes que apenas difie-
ren de unas a otras culturas y épocas desde su más anti-
gua historia. Los principales son la sonrisa, el abrazo, la
caricia, el beso, y dar —tender, coger, apretar— la ma-
no, etc. Todos ellos implican un mensaje. La observa-
ción de su aparición y desarrollo en la infancia eviden-
cia que la consolidación del engrama requiere una ma-
duración y dinámica psicomotriz, por un lado, y una
calidad relacional, por el otro. Progresivamente cada
persona modulará y administrará esos gestos de forma
muy individual.
Los gestos propios de la ternura en la consolatoria
son la sonrisa, la caricia, el abrazo y la voz. La sonrisa,
siempre mirando a los ojos (¡nunca esquivarlos!). La
caricia tiene que llevar calor y ha de ser leve, casi de
tacto sin contacto, justo el suficiente para irradiar la
calidez casi sin tocar; o de un breve pasar la mano, o de
un posarse sobre la piel, o de una ligera friega por el eje
de la espalda (zona particularmente receptiva a la cari-
cia consoladora, quizá por ser lugar de remembranzas
de cutánea calidez materna). Pero también hay momen-
tos en los que la mano que consuela debe tomar con
firmeza contenedora (pero sin opresión) la mano que va
a consolar porque debe transmitir fortaleza, ánimo, “es-
toy contigo”, “no te dejaré”, “no tengas miedo”. El filó-
sofo español José Gaos escribió un precioso ensayo filo-
sófico sobre la caricia (en La Filosofía de la Filosofía,
1989), en el que sustenta que la caricia es sobre todo
una delicada aplicación de la mano, y considera que la
caricia exclusivamente sexual no es una caricia, sino
una palpación sexual. Pero también es caricia la voz, el
gesto y el aliento de la palabra. (Si se educa la voz para
el canto, ¿por qué no hacerlo para esta finísima ars de la
consolatoria?)
Hay abrazos netos, puntuales. Pero hay abrazos que
lo son sin parecerlo. Abrazo es regazo, y, por extensión
simbólica, aquello que rodea a alguien para producirle
una sensación de seguridad, de protección, de comodi-
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
dad. Veamos, por ejemplo, el modo en que un enfermero
mueve a una paciente para colocarla en una posición más
confortable en la cama, y para hacerlo ha de rodearla con
sus brazos: eso también es un abrazo, y debería saberlo
hacer como tal. O el de la enfermera al incorporarse so-
bre un enfermo para levantarlo un poco. O el de un tera-
peuta que acompaña a su despacho a la madre doliente,
y la rodea, casi sin tocarla, para conducirla al lugar ade-
cuado. Estos espacios esbozados no pasan en absoluto
inadvertidos para esos dos cuerpos comunicándose en
ese territorio ingrávido de la ternura.
Me limitaré a dejar constancia de algunos de esos
gestos en los adjuntos paneles de ilustraciones (Paneles
IX a XII).
Consolatoria social
Hay una consolatoria social, habilidad que también
es conveniente aprender y que podría enmarcarse den-
tro de las reglas de cortesía ante el dolor de la muerte.
No deben éstas ser menospreciadas, aunque no estén
provistas de sentimientos profundos de identificación
con el doliente. Quiero decir que no es preciso que sean
necesariamente sentidas, pero que han de ser bien prac-
ticadas. Su importancia estriba en el hecho de que si no
se cumplen o se hacen mal, pueden originar un efecto
perjudicial que no guarda proporción con los beneficios
que reporta su cumplimiento, que no son remarcables. 531
Constituyen un savoir faire, que antes tenía su principal
encuadre en el riguroso ritual de luto tradicional, hoy
prácticamente desaparecido. En realidad, se condensan
en una personación en los funerales o actos organizados
en la despedida al muerto, en un abrazo o apretón de
manos a los dolientes, un contacto afectuoso con ellos o
un ofrecimiento de ayuda, así como palabras o breve
conversación de pésame, todo lo cual se resume en la
actitud de un “lo siento”. En estos tres o cuatro gestos
va condensado un mensaje cuya intensidad no se sus-
tenta en las puras formas, sino en la emocionalidad con
la que se transmite. Es decir, que esta misma fórmula,
siendo correcta y cumplidora, no llega más allá; pero la
misma puede, por el contrario, vehicular una empatía,
no confeccionable, que el receptor percibe y agradece
como consuelo.
Los tópicos del consuelo
Hay tópicos de consuelo que no deben ser utiliza-
dos. Son frases hechas que se dirigen al doliente, sobre
todo en la fase aguda del duelo. Recordemos algunas de
ellas, a sabiendas de que son generales en cualquier tipo
de duelo, pero indicando también que, en los casos de
pérdida de un hijo, la vulnerabilidad y la sensibilidad
generalmente mayor de los dolientes obligan a ser más
precavidos en el empleo de tales latiguillos.
Tenemos un grupo de tópicos que gira alrededor
de la fe religiosa, y acostumbra dirigirse a y por perso-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

PANEL IX. GESTUAL DEL DOLOR POR DENTRO

532

Gestos que revelan, ante el dolor, la necesidad de cegar la realidad y de envolverse, enroscarse en sí mismo para protegerse contra el
dañino exterior y sumergirse en sí mismo.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria

PANEL X. GESTUAL DE LAS MANOS QUE CONSUELAN.

8
1 4

2
533

9. Ternura ovalada
(escultura de Serge Prazil)

6 Esta escultura, original de Serge Prazil, fue

adoptada como símbolo de la Casa Michel
Sarrazin de cuidados paliativos, en Quebec.
Una pequeña cabeza doliente es amparada
con toda suavidad entre las dos manos, una
masculina y otra femenina; la primera con
la palma más abierta, como parachoques; la
segunda, contorneada, presta a la caricia.

Las manos juntas, en óvalo de hueco, es un

gesto universal de oblación o de cobijo, de
ofrenda o de aceptación. Tomar entre las
manos juntas, un rostro, otra mano... es el
gesto más tierno de protección y de calidez
acogedora. Delicado gesto que es preciso
moldear en las manos infantiles.
3 7

Lenguaje de las manos consoladoras

1. El saludo mano a mano, en plenitud de encaje. 2. La mano, báculo de otra. 3. El encuentro a dos manos, a palmas abiertas, sostén
firme, acogida total.
Ante una mano que languidece, qué manera tomaría la mano consoladora: la que blandamente acaricia o suavemente frota (4); la que
resguarda (5), la que rellena el hueco que no tiene fuerza (6), la que sujeta con firmeza contenedora (7); esa que apenas toca, a unas
milésimas de distancia, para no herir tanta arista, pero transmitiendo sin duda ondas de calor (8)...

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

PANEL XI. GESTUAL DEL ABRAZO QUE CONSUELA

1.  Contención
(Llanto, 2006, Enrique Mateo Lázaro)

2  La noticia

534

4.  Fusión

3.  Goya, poco antes de morir, atendido por su médico,

el doctor Arrieta (cuadro de 1820)

5.  Piña

¿Abrazan más los hombres de lado o por la espalda para consolar? ¿Es más frecuente el abrazo fundido del consuelo, cara a cara, en la
mujer, y cerrar los ojos en ese momento, como se hace instintivamente en los momentos más intensos de amor y de dolor?

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria

PANEL XII. GESTUAL DE LA CABEZA MANTENIDA

535

3
4

5 6

Un recorrido por la mejor pintura de todos los tiempos nos mostrará una rica y minuciosa gestualidad de las emociones humanas. Su
estudio sería muy aconsejable a quienes se ocupan del dolor humano. Ello les ayudaría seguramente a descubrir gestos paliativos y de
gran consuelo. He aquí uno de ellos: la contención y el sostenimiento de la cabeza, que vemos, en varias modalidades, tanto en la pin-
tura clásica como en fotografías actuales de situaciones dolorosas. Observaremos que son gestos universales, que se dan en los pueblos
independientemente de los tiempos y de sus niveles de desarrollo.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
nas que comparten ese mismo credo: “Dios lo ha queri-
do”, “Dios se lo ha llevado”, “Dios lo tiene en su gloria”,
“desde arriba nos protege”, “es un ángel”, etc. Conviene
tener en cuenta que, en el tiempo de máximo impacto,
el padre doliente, aunque sea un fervoroso creyente,
suele pasar por una crisis de fe y rebelión contra Dios.
El equivalente laico, entre lo poético y lo cursi, es: “Ya
hay otra estrella en el cielo”, o similares.
Otro grupo alude a lo sufrido por el niño ya falleci-
do y a la liberación que ha supuesto la muerte para él:
“Estaba muy enfermo/a”, “ha sufrido mucho”, “por fin
descansa”, etc. Estas frases son inapelables y obligan al
doliente a morderse la lengua y a no replicar con un
deseo reprochable de egoísmo: “Sí, pero estaba con no-
sotros, lo teníamos”.
Más inconveniente es el grupo que contiene implí-
citamente una desaprobación y una exigencia, bajo una
apariencia de infundir ánimo: “Hay que seguir vivien-
do”, “la vida no se acaba”, “eres joven, tendrás más ni-
ños”, “no llores, sé fuerte”, “hay que seguir adelante”,
“tienes que ser fuerte por tus otros hijos”, etc.
Muy frecuente en estas frases presuntamente con-
soladoras es el empleo del argumento de transitoriedad
de los sentimientos de dolor y pena, y por tanto de su
escasa entidad: “Todo esto pasará”, “el tiempo todo lo
cura” [y no es así: el tiempo no siempre lo cura todo],
“lo irás llevando mejor” “tú lo superarás”, “es normal
que ahora te encuentres así”, etc. Precisamente esto es
lo que temen los padres: que con la disolución de sus
536 actuales sentimientos se pierda el amor y la memoria de
su hijo.
Otras intervenciones en este sentido se orientan
hacia el estado actual del doliente: “¿Cómo estás?, “lo
estás llevando muy bien”, etc., que muchas veces no
hacen sino aumentar el foso de incomprensión entre
consolador y doliente, pues obviamente la respuesta
obligada (a “cómo estás” o equivalentes) es o “bien” o
“mal”, y ninguna de las dos daría cuenta del estado aní-
mico auténtico del padre en cuestión; o la respuesta re-
queriría mejor disposición y mayor tiempo de encuen-
tro entre ambos.
Aparente identificación con el doliente contienen
frases como: “Sé cómo te encuentras”, “te entiendo per-
fectamente”, “sé por lo que estás pasando, a mí me
ocurrió igual” y similares. Esa cercanía emocional es
espuria si quien la pretende no ha pasado por la expe-
riencia de la muerte de un hijo, pero, aun habiéndola
sufrido, la no coincidencia de los tiempos emocionales
entre ambos resta solidez actual al consuelo.
***
En lo inmediato, los padres requieren una ayuda o
un apoyo en los trámites más cotidianos, en las tareas
más corrientes de la realidad familiar, puesto que el
programa de vida diaria se les ha desorganizado y ellos
mismos están interiormente desestructurados. Ese
echarles una mano en tales momentos se configura co-
mo una consolación práctica que no se olvida. Lo con-
trario tampoco se olvida.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Porque hay quienes se involucran demasiado fácil-
mente en la promesa de una oferta de ayuda al doliente
sin plantearse realmente el compromiso que podrían
adquirir. “¿Necesitas algo?”, “si te puedo ayudar en al-
go...”, “dime si puedo hacer algo por ti”, “llámame si me
necesitas”, “estoy a tu disposición”, etc. Rupturas de
amistades y de relaciones entre parientes suceden tras
ofrecimientos frustrados. El pudor que da el dolor impi-
de al doliente “avisar cuando lo necesita”. Por ello, si de
verdad se quiere consolar a alguien, pasados los prime-
ros momentos —en los que, por lo general, hay mucho
acompañamiento, a veces excesivo—, hay que tomar la
decisión de llamarle y darle la ocasión de hablar: “¿Pue-
do hacer algo, ayudarte en algo?”, “¿quieres hablarme de
cómo te encuentras?”, “¿quieres hablarme de él o de
ella?” (del hijo/hija fallecidos, por ejemplo, llamándolos
siempre por su nombre propio). Muchos creen que los
deudos requieren respuestas, remedios o conclusiones,
y no es así. Lo que de verdad desean en la mayoría de los
casos es poder hablar sin cortapisas, expresarse con
hondura, con todas sus contradicciones. Y no hay que
obstaculizarles en ello, ni tratar de corregirles o hacerles
ver las cosas de otro modo. ¡Necesitan expresarse!
Consolatoria en el foro
La informática ha introducido un nuevo tipo de
relación humana en la cercanía inmediata de la comuni-
cación, al mismo tiempo intensa y anónima, que se ha-
ce más patente en los intercambios que tienen lugar en
los foros de la “red internética”. En ellos se da una
transferencia emocional masiva, pero evanescente en
general (a diferencia, por supuesto, de lo que sucede en
la transferencia de la terapia psicoanalítica). He visitado
foros abiertos a personas que han perdido a seres queri-
dos, y a padres afligidos por la muerte de algún hijo.
Tengo la impresión de que esta modalidad no se ha ex-
tendido aún en la sociedad española. En su mayoría,
dichos foros son de ámbito hispano, o utilizados por
hispanoamericanos, y sobre todo por personas senci-
llas, de cultura media o escasa, y con gran sensibilidad
para expresar su dolor, aunque probablemente esta sen-
sibilidad proceda de la misma intensidad de su dolor.
Llama la atención que la mayor parte de las expresiones
de duelo se debe a la muerte de un hijo, especialmente
de niños y jóvenes.
He elegido dos foros: uno constituido en Hispano-
américa (Vivir la pérdida) y otro (Renacer), de central
argentina, que se ha expandido por otros países y tiene
una sede en Barcelona, con representación en algunas
provincias españolas. No he encontrado ninguno surgi-
do en España. Me llama la atención la diferencia entre
ambos. Vivir la pérdida es un foro que late con una in-
tensidad de dolor sin aderezos, está lleno de faltas de
ortografía, de frases sincopadas, porque el corazón ha-
bla más deprisa que la mano que escribe... Conmueve.
El segundo es un foro inscrito dentro de un marco
más amplio que comprende grupos, revista, encuentros
de capacitación, etc., en el que, en muchas intervencio-

nes, se nota eco de la doctrina recibida en los grupos de
ayuda. La expresión en dicho foro revela un dolor más
mediatizado, más pensando en lo que se dice y cómo se
dice.
De las fechas en las que esto escribo son los mensa-
jes de Dayana, de Karen, de Mery..., donde cuentan el
dolor por sus pérdidas de niños. Desconozco el valor,
intensidad, penetración y duración del consuelo de estas
expresiones. De entrada, parece un consuelo inmediato,
un desahogo repentino. A veces, sin embargo, se mues-
tra el deseo de un contacto más próximo en un encuen-
tro más duradero con la persona de dolor gemelo. Por
ejemplo, el 28 de febrero de 2007, a las 13,52 horas,
Liliana escribe: “He estado leyendo estos relatos de to-
dos ustedes desde hace un año, pero nunca me he ani-
mado a relatar el mío, es tan horrible que, la verdad, no
sé qué hacer...”, y por fin se abre y lo cuenta extensa-
mente. El mismo día, dos horas y quince minutos des-
pués, le responde María Fernanda: “Mi relato es igual de
largo que el tuyo y por el mismo motivo”, y le propone
comunicarse por correo electrónico para “poder conver-
sar y acompañarnos, porque, a veces, al igual que tú, no
aguanto”. Omaira dice (16 de febrero de 2007, 8,16
horas): “Gracias a esta página he aprendido muchas co-
sas que no sabía interpretar”. En otro foro, Mari Cruz, de
Madrid, a la que tres meses antes se le había muerto su
hijo, con 18 años, a causa de una enfermedad fatal en
seis meses, escribe: “Los conocí a ustedes [se refiere a los
participantes en el foro] y comparto esos sentimientos
de tristeza, impotencia, que han servido como bálsamo
a mi corazón, teniendo la esperanza de que sólo Dios
tiene palabras de vida eterna. Gracias por estar ahí, aun-
que no los veo, como no veo a Dios; siento su presencia
y su apoyo”. Noelia: “Sé que si alguien me entiende sois
vosotros. Muchos besos a todos”.
La mayoría de las personas que participa en estos
foros son madres. Muchas de las que han perdido hijos
adolescentes se expresan, dirigiéndose a ellos, agrade-
ciéndoles la felicidad y la alegría que les han proporcio-
nado mientras vivieron. Dice Mari Cruz: “Gracias por
tanta felicidad que nos diste”; Pilarín: “Gracias, hijo,
por esos diecinueve años que me has regalado”; Ana:
“[...] De esos veinte años, qué cantidad de maravillosas
vivencias, qué cantidad de sentimientos, qué gracia ha-
berte vivido con tu turbulenta e incansable manera de
abordar cada empeño, qué ser tan resuelto, audaz. Qué
envidiable cantidad de maniobras, entusiasmos y ardo-
res cabían en cada uno de tus días; mil gracias por todo
lo que nos permitiste compartir contigo”.
En todo caso, quiero resaltar aquí esta forma nueva
de contacto humano para compartir, a distancia, con
desconocidos, las situaciones difíciles de la vida. Es un
terreno para investigar por la sociología o la psicología
social. Traslado y valoro aquí algunas de esas confesiones
llenas de la cruda verdad del dolor en carne viva23. Y di-
23  Selecciono párrafos sustanciales y, para la mejor compren-
sión del texto, corrijo puntuación y ortografía y suprimo algunas rei-
teraciones e incorrecciones sintácticas que no alteran, sin embargo, el
contenido de la frase.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
go más: habríamos de escuchar estos testimonios y todos
los de este género como quien acoge enseñanzas del do-
lor verdadero, para aprender. Quizá sea ésta una buena
definición de la consolatoria que rastreamos: aprender a
escuchar el dolor con la humildad del que lo ignora —
por el momento—, y no con la soberbia del que se evade
de él, como creyendo que está libre y que es, por tanto,
superior al que sufre, y aun se atreve a darle normas.
Escuchemos a algunas de estas madres transidas:
Hola. Mi nombre es Julissa, tengo treinta años.
Hace dos meses que perdí a mi precioso bebé de año y
medio. Lo dejé por un instante solo en la cuna y se cayó
al piso, el golpe de su cabecita fue tan fuerte que en
unos segundos quedó inconsciente. Mi Sergio era un
bebé tan lindo, cariñoso, gracioso... Pero yo comparto
esta experiencia porque quiero que sirva de ejemplo a
todas las madres, para que no dejen a sus bebés solos
ni por un segundo, ya que esto me pasó a mi en sólo un
minuto que salí del dormitorio, jamás me imaginé que
esto podía suceder. Junto a mi bebé se fue mi vida, to-
das mis ganas de vivir, todas mis ilusiones. Lo único
que me sostiene viva es mi hija Ariana, que tiene cua-
tro años, si no hubiese sido por ella y por Dios yo ahora
estaría muerta, porque el dolor que una siente es horri-
ble, es una impotencia... [...] Si deseas compartir tu
experiencia conmigo, escríbeme [da la dirección de
su correo electrónico]
Otra madre, Dayana, nos dice que perdió a su hijo 537
Leonardo, de tres añitos. El 26 de enero de 2007, a las
tres de la tarde, escribió lo siguiente:
Hoy cumple dos años que se fue. Es increíble có-
mo un ser humano puede sentir tanto dolor y seguir
viviendo. El dolor que siento es tan profundo que a ve-
ces me ahoga, me aprieta el corazón como si fuera a
estallar, así todos los días, pero hoy con más intensi-
dad. Es como vivir muerta en vida. Sé que uno tiene
que continuar y salir adelante, y eso lo hago todos los
días pero sin olvidar y sin dejar de sentir el dolor.
Pienso en lo que mi hijo dejó de disfrutar... Cada
niño que veo en la calle me recuerda que ya no lo tengo
a mi lado.
Sólo el que ha vivido este terrible dolor sabe lo
que se siente. Es increíble que haya personas capaces
de decirte: “Pronto todo va a pasar, ese dolor se te va a
pasar, o ten otro hijo para que te sientas mejor, o la vi-
da continúa”. Amar a un hijo es que nunca estamos
preparados para perderlo.
Es increíble cómo el mundo no para de girar. Des-
pués de que uno pierde un hijo todo sigue exactamente
igual, menos uno, porque algo se rompe dentro de uno que
tú sabes que no tiene reparación. Aprendes a vivir con el
dolor, pero jamás olvidando que [esos hijos fallecidos]
estuvieron con nosotros para hacernos sentir padres, ese
sentimiento profundo que sólo se siente si lo eres.
Hasta el sol [sic] de hoy tengo miles de preguntas
que no me he podido responder. Tengo fe en que el día
que me encuentre con Dios, cuando él lo disponga, me
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
tenga las respuestas, y entre todas las preguntas la
primera va a ser “por qué a mí”, y me dé la oportuni-
dad de volver abrazar a mi Lele (Leonardo).
A todas las personas de este foro, gracias por es-
cucharme en un día tan duro para mí. Y mi respeto
ante todo por el dolor que siente cada uno de ustedes.
Leonardo: estés donde estés, siem-
pre serás mi vida, mi mundo. Amarte y re-
cordarte será siempre mi objetivo princi-
pal. Nunca te olvidaré. Te quiere tu ma-
má, Dayana.
No cabe expresión más fina y certera del sentir del
duelo por un hijo-niño. Como Dayana, muchas otras
madres de cualquier nivel cultural son capaces de trans-
mitir con igual precisión introspectiva sus sentimientos.
El dolor afina el alma, cuando no logra abotargarla. Así
sucede con la poesía. La más profunda surge del dolor
de las pérdidas, y no de los placeres.
¿Qué enseñanzas podemos obtener de su relato?
En muchos padres, madres sobre todo, parece que
el dolor que sienten es lo único que les puede seguir
uniendo al hijo perdido. Si no se experimenta ese inten-
so dolor es como si abandonaran de manera definitiva
al niño y como si ellas mismas se amputaran una parte
de sí. Seguramente, muchas, cada una a su tiempo, van
descubriendo que no es así y que siguen teniendo a su
hijo en la memoria afectiva mediante otros sentimientos
y emociones que no son el dolor lacerante. Probable-
538 mente también ese dolor cumpla una función anti-sui-
cida: por una parte, en la medida en que mientras el
hijo muerto duela tanto, sigue de algún modo vivo, vi-
vo en el dolor, y, por otra, porque este dolor, mortifi-
cando, purifica posibles, profundos y probablemente
infundados sentimientos de culpa. Por eso quizá dicen
que es increíble sentir tanto dolor y seguir viviendo.
Además, la historia de Dayana ratifica una vez más
la intensificación del duelo en los aniversarios de la
muerte del hijo (mucho más que en las de otros parien-
tes fallecidos), de modo que las madres sienten los
cumpleaños de los hijos muertos como los años que
hace que se fueron. Y, en contra de los argumentos que
daban los clásicos de que, al morir, un niño se libra de
los sinsabores de la vida, Dayana piensa más bien en
todo el disfrute que su hijo ha perdido, por eso a ella le
resultará ahora muy penoso disfrutar. Y dice algo muy
hondo, pero repetido por estas madres: que ningún
padre está preparado para la muerte de su hijo.
Ahora nos llega María (20 de febrero de 2007,
12,12 horas):
Perdí a mi hijo, de catorce años, el 26 de enero.
Esa mañana estuve con él por todo el pueblo, orgullo-
sa. Era un chico guapísimo, con ganas de vivir, reír, con
proyectos, amigo de sus amigos, hermano de sus her-
manos pequeños, maravilloso hijo. Nos hacía reír con
sus tonterías.
Con él aprendí a ser madre, a reír, a llorar, a ser su
confidente, su amiga del alma. El último día me regaló
la sonrisa y la mirada más dulce de un adolescente.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Ese día fue al taller de su padre para acabar de
arreglar la moto. Y no sé qué le cruzó por su mente, que
se recolgó en un hierro soldado [vertical] sobre una pa-
red, a unos dos metros de altura, para balancearse, la
barra de hierro cedió y se dio un golpe seco en la nuca.
Aquí estamos destrozados, pasando este duelo tan
doloroso, a veces lloro y a veces río, porque mi hijo nos
quería ver siempre felices y unidos, su sonrisa la tengo
en el alma y a veces con ella me consuelo. Sé que tengo
que vivir y seguir, pero es tan duro llevar este dolor por
dentro...
La sonrisa del hijo salva a María. Varias veces men-
ciona “reír” en su relato. Pues bien, ese reír se ha estruc-
turado en ella como un mandato de su hijo. La imagen
del muchacho riente es en sí una imagen consoladora,
permisiva por ser evocadora y acorde con la alegría que
tuvo el muchacho, de modo que esta risa tiene su res-
quicio en el dolor y podrá seguramente aflorar e ir cre-
ciendo con menos contradicciones y culpas.
Chiquis es breve (21 de febrero de 2007, 19,05
horas):
Mi “chaparro” ya tiene once meses que no está
conmigo. Es un dolor que no se puede describir. Mis
ojos no dejan de llorar y siento mi camino día a día
más difícil. Sólo tenía dieciséis años, una vida por de-
lante, con ilusiones, metas, deseos de crecer y disfrutar
la vida. Y ya nada es posible. Pero por él, por su her-
mano, por su papá, quiero luchar y salir adelante en
este camino de dolor que es muy pesado y no sé en
ocasiones cómo llevarlo, y me devuelve el dolor.
Mery perdió a su hija María Fernanda, que tenía
17 años. Cuenta que murió en cinco días a causa de
una hepatitis. Y escribe el 25 de febrero de 2007, a las
cinco de la mañana:
Existen en esta vida cosas que, primero, no tienen
explicación; segundo, son insoportables, y, tercero, son
inaceptables, y la mayor de ellas es la muerte de un
hijo. [...] Cada hijo es único, es todo [...], lo más bello
que nos ha pasado en la vida.
Algunos padres reciben este dolor después de una
lenta enfermedad; es duro, muy duro, verlos sufrir, uno
cree inhumano el que sufran tanto, pero se preparan, y,
si viven en fe [religiosa], su dolor es mucho más lleva-
dero, pero cuando es repentino se puede afirmar que
les ha ocurrido algo de lo peor que puede ocurrirle a
una persona. ¿Consuelo? Yo veo inútil querer consolar,
hay que aprender a “vivir” a pesar de eso, aunque esa
herida se abre a cada paso de la vida, porque todo lo
recuerda, y siempre se siente muy adentro.
[...] La alternativa es sufrir en la amargura o en
la esperanza. El dolor es tanto que al alzar los ojos a
Dios, en cualquier momento de esa prueba, podemos
sentir desde muy adentro un profundo ¿por qué?, y
hasta tener ganas de blasfemar.
Pero Dios comprende verdaderamente esos senti-
mientos, él sufrió por amor a nosotros la muerte terri-

ble de su Hijo en la cruz para decir también a tantos
padres y madres: “Yo sé lo que se siente, pero tú todavía
no sabes lo que vas a sentir cuando lo veas levantarse
glorioso como yo vi a mi Hijo”. Algún día lo sabremos.
Gracias por permitirme expresar este sentimiento
hacia nuestros hijos.
Karen le responde apenas dos horas después:
Hola, Mery, mi nombre es Karen, soy de Chile y
tengo 27 años.
Te entiendo más que a nadie en este mundo [...].
Perdí a mi hijita de tan sólo tres añitos de vida, lucha-
mos diez meses contra un maldito cáncer. Pasó el 4 de
abril de este año, y aunque ella se fue por una enfer-
medad quiero decirte que el dolor es igual o peor que
perder a un hijo de un día para otro, porque una como
persona nunca está preparada para perder un hijo. Yo
todavía sufro por mi hijita y nunca se me quitará esta
pena que llevo en mi alma y en mi corazón. Sólo puedo
decirte que te entiendo, no puedo decirte nada más,
porque sé que de nada te servirá todo lo que te diga y
nada te dará consuelo, porque yo todavía no encuentro
consuelo en nada y en nadie, porque mi hija siempre
será mi hija y aunque Dios se la llevó ella siempre es-
tará presente en mi. Ten fe, algún día estaremos con
nuestras hijitas y seremos felices. Un beso.
Consolación religiosa
Se han publicado no pocos trabajos, especialmente
en Estados Unidos, sobre el dolor de la muerte y del
duelo en relación con la religiosidad o credo religioso
de las personas o familias afectadas por esa circunstan-
cia. Dichas investigaciones dan por sentado lo que se
sabe: que la fe religiosa es el más poderoso consuelo
ante la muerte de un ser querido. Pero, además, en la
religión cristiana se da también una iconografía conso-
ladora de gran fuerza, sustentada en el amor, en la pa-
sión de la redención por el sufrimiento.
Imágenes y poemas sinfónicos como los del Stabat
Mater24 —el traspasado dolor de la madre junto al hijo
24  Incontables composiciones del Stabat Mater han sido realiza-
das por las más grandes figuras de la música, como Scarlatti, Vivaldi,
Pergolesi (de especial belleza vocal), Haydn, Bocherini, Rossini (con
la peripecia española de su Stabat), Schubert, Verdi, Gounod, y tantos
otros. El checo Dvorak (1841-1904) compuso uno por la muerte de su
hijita Josefa, que le sumió en la desesperación, seguida después por la
de otras dos hijas. De los Stabat españoles, quiero destacar los realizados
por dos jovencísimos músicos: Crisóstomo de Arriaga, que murió poco
antes de cumplir veinte años de edad, y Felipe Pedrell, que lo escribió ¡a
los quince años! Si el Requiem apunta al destino del que muere, el Stabat
Mater se dirige hacia el dolor del que queda, representado por el duelo
de la Madre, de todas las madres que se ven en la terrible desgracia de
tener que enterrar a un hijo. Unos compositores prefieren el Requiem y
otros el Stabat Mater a la hora de componer una obra en memoria de
un ser querido. Es evidente que el Stabat es una música de evocación
materna, de cadencia aflictiva suave y dulce, en tanto que en el Requiem
priman la angustia, el pánico, la ira, el clamor de la súplica...
Por si aún está en la red, incluyo aquí una dirección de página en
la que se puede escuchar el bello fragmento de un Stabat Mater de un
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
moribundo— permiten una poderosa identificación de
alma a alma, de la madre en la madre. Esta humaniza-
ción, esa cercanía de la madre divina, es bálsamo impa-
gable para muchas madres cristianas dolientes (Panel
XIII). Así la imaginaba el escritor andaluz José María
Pemán:
Estaba la Dolorosa
junto al leño de la cruz
¡qué alta palabra de luz!
qué manera tan graciosa
de enseñarnos la preciosa
lección de callar doliente.
Tronaba el cielo rugiente,
la tierra se estremecía.
Bramaba el agua... María
estaba, sencillamente.
También “stabat pater” (Panel XIV). El arte pictóri-
co no lo ha plasmado. Pero ahí están los muchos poe-
mas de dolor que padres varones han dedicado a sus
hijos perdidos, y de los que voy dando cumplida cuen-
ta, y las fotos familiares y las de prensa. También, tam-
bién el padre está. En el caso de Getsemaní, Cristo
—abandonado a su muerte— clamaba por él inútil-
mente desde su grito humano.
Por otra parte, tampoco hay duda del consuelo
que aporta la mayoría de las religiones al asegurar un
más allá de la muerte garantizado por Dios. En realidad,
el cristianismo promete la salvación individual pero no 539
el reencuentro con los seres queridos, que es más una
suposición lenitiva de los dolientes. En el duelo por los
hijos, los padres se debaten entre la rabia contra Dios
(“¿por qué te lo has llevado?”, ¿”por qué nos lo has arre-
batado”?) y la necesidad de Él (“en el paraíso nos en-
contraremos”).
En los foros, las madres en duelo de hijos, sobre
todo las de origen hispano, acuden muy a menudo a
Dios. Diez meses atrás, Yolis había perdido a su hijo, de
dieciséis años, en un accidente de tráfico, y escribe: “Lo
que me ayuda día a día es acercarme a Dios y fortalecer-
me así, porque con este dolor he sentido que nadie me
comprende, que nadie está conmigo”. Julissa, de 30
años, ha perdido a su bebé Sergio hace año y medio y
dice: “[...] Doy gracias a Dios por que Él me está ayu-
dando a salir adelante y porque tengo la esperanza de
que llegará el día en que me reuniré otra vez con mi
hijo y para ello me estoy preparando”.
En los padres de los grupos de ayuda mutua en el
duelo surge con mucha frecuencia la fe en el reencuen-
tro en el más allá. Lala decía: “Roberto fue mi primer
hijo, con él aprendí, él me enseñó un montón con su
venida, y con su partida sigo aprendiendo. Y seguiré
aprendiendo hasta el momento en que me reencuentre
con él. Él se fue por algo, porque era su momento, su
compositor y polivalente músico, Marco Rosano (Turín, 1964), con la
peculiaridad de dar relevancia, en bajo mantenido del barroco, a la clara
y bella voz del contratenor Andreas Scholl (1967). www.andreasscho-
llsociety.org/Stabat_Mater.htm.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
tiempo, y yo me quedé por algo”. Es como si ese inten-
so dolor de pérdida condujera por sí mismo a la fortale-
za de una convicción en el reencuentro, con o sin apela-
ción a Dios. De ahí puede provenir quizá la explicación
de esa firme creencia en personas que antes no se mos-
traban religiosas, o incluso la de conversión de no cre-
yentes. No habría que entender ese giro como una
construcción voluntaria o como un intencional montaje
para dar verosimilitud a lo que antes se percibía como
una falsedad. Aparece como una pequeña luz que se va
haciendo más intensa en algún lugar de la conciencia
en la que no repugna a la razón. Tampoco es una locura
porque no convierte a la persona en incoherente. Se
dirá que es un mecanismo inconsciente de defensa para
poder seguir viviendo, que es la fuerza de la necesidad.
¿Y qué? ¿Es falsedad el misterio? ¿Es mentira o distor-
sión todo lo que no es razonable? En todo caso, en la
evolución de esas personas transidas por el dolor, en las
que las construcciones mentales, las razones aprendidas
y los significados se tambalean y muchos se derrumban,
queda un espacio desolado, arrasado, des-significado,
que necesita ser reconstruido y rehabitado. Puede ha-
cerse con los mismos materiales anteriores, y es una
restauración o rehabilitación, o con otros distintos, y
entonces es una recreación donde caben nuevos espa-
cios simbólicos, con aspectos universales (es decir, co-
munes a los padres con esa misma experiencia) y con
otros muy personales, intransferibles, muy difíciles de
verbalizar. Pues bien, ese espacio a menudo es ocupado
540
por la interrogación y la significación espiritual.
Volviendo a lo anterior. Para la mayoría de los pa-
dres, ese reencuentro anhelado en el otro mundo con el
hijo muerto requiere de la existencia de un Dios que lo
haga posible. Otras veces no parece que se sienta así, y
Dios y ese reencuentro son dos dimensiones distintas.
Por otro lado, Dios, y la bondad y la justicia que se
le suponen, quedan habitualmente en entredicho con el
sufrimiento y la muerte de un niño.
¿Qué construcción mental han de realizar, enton-
ces, de forma consciente o inconsciente, los padres reli-
giosos o con tradición religiosa ante el Dios que les
arrebata a su hijo? Creo que han de acudir a un proceso
de ambivalencia y/o de escisión. Por un lado, está el
Señor que se lleva a su siervito, el Dios cruel. Por otro
lado, está el Señor, Dios omnipotente, que tiene las lla-
ves del paraíso, y que, por tanto, permitirá o no que, en
su día, pueda producirse el reencuentro de los padres
con su hijo en la vida eterna. En los mensajes trans-
critos más arriba quedan de manifiesto ambos movi-
mientos: el de ambivalencia, con reproche e ira dirigi-
dos al Dios implacable, por un lado, y con sumisión,
demanda e incluso agradecimiento al Dios poderoso,
por otro. Se percibe en esa dualidad contradictoria una
cierta lucha entre la razón y la fe. ¿Cómo es posible que
el Buen Dios sea (tan) despiadado? Surge entonces la
duda —terrible, que añade dolor— de un no-dios, o de
un dios insensible, o de un dios-no-bondad-infinita. Y
sobre esa duda se impone su omnipotencia: si no se le
puede entender como bondadoso, al menos sí se le en-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
tiende como todopoderoso, y en ese sentido se le pide,
en su más allá, el reencuentro con el hijo muerto.
El mecanismo de escisión, por su parte, no trata de
dar respuesta a la contradicción. Simplemente, Dios es
bueno, quiere nuestro bien, por un lado, y Dios se lleva
al ser querido, por otro, y nos daña. Hay una frase-pen-
samiento para resolver esta escisión: Dios escribe derecho
con renglones torcidos. O como decía aquella madre: “Sé
lo terrible que es perder un hijo, pero a veces [¿a veces?]
Dios sabe por qué hace las cosas”. Es decir, el daño pue-
de ser, en el fondo, un bien. De esta manera se soslayan
las dudas que introduce el racionalismo. Cuando pre-
domina el pensamiento mágico en el doliente, éste re-
curre más bien a la sumisión completa: “Es la voluntad
de Dios”. Otros padres, más sensibles a la culpa existen-
cial, se acogen al argumento de la desgracia como una
“prueba de Dios”.
Los padres creyentes abocan finalmente al auto-
consuelo de que el hijo muerto, su alma, se halla en el
paraíso, en la cercanía de Dios, donde es cuidado por
éste, donde es feliz y desde donde les protege y guía.
Ésta es una creencia que, en forma quizá menos localis-
ta, más difusa, encontramos en padres agnósticos, mu-
chos de los cuales nos cuentan la vivencia de que el es-
píritu del hijo se halla en algún lugar —que no llaman
cielo de Dios, ni paraíso— desde el cual mira por ellos.
Es otra forma de considerarlo un ángel. Como si hubie-
ra un estelar mundo angélico sin necesidad de un dios
que lo comande.
Los padres ateos tienden a una consolación laica,
sustitutiva de la religiosa, consistente en la vivencia de la
interiorización del hijo muerto, como fuente de inspira-
ción o de impulso en sus vidas, en un sentido u otro.
En muchas parejas españolas sigue habiendo una
dicotomía, según la cual uno de sus miembros tiende a
la creencia religiosa, o es creyente, y el otro no (en este
último caso, es casi siempre el varón). Esto ha sido muy
tradicional en nuestra sociedad, sin generar habitual-
mente conflicto entre ambos cónyuges. Todo sucedía o
sucede como si un miembro descansara en el otro la
parte incómoda o rechazada de su postura: tú crees la
parte que yo no creo y yo creo la parte que tú no crees,
produciéndose así un equilibrio compensatorio. En tal
circunstancia es muy deseable que cada uno de los
miembros de la pareja —puesta en crisis por la situa-
ción de la pérdida— guarde un profundo respeto por la
actitud del otro.
Los padres creyentes tienen más fácil comunicar la
muerte de un hijo y el porqué a los hermanos, aún pe-
queños, de éste. Son explicaciones que suelen sustan-
ciarse en estos dos argumentos: “Está en el cielo” y “su-
fría mucho, por eso Dios se lo ha llevado con él y ahora
está bien”. En el capítulo de Casuística he relatado con
amplitud el caso de Mari Carmen, cuya fabulación his-
terifome ilustra caricaturescamente la manipulación
que a veces se produce con este tipo de explicaciones
en familias problemáticas, en otras ocasiones de manera
menos burda, más sofisticada, que en dicho caso.
No pocas veces he oído lo siguiente a padres que
han perdido un niño: “No somos creyentes, pero nos

preguntamos si decirles a los otros niños que su her-
mano está en el cielo”. Siempre les digo lo mismo:
“¿Creen ustedes en el cielo?”. “No”, responden. “Pues
entonces no se lo digan”. Algunos se lamentan: “Ojalá
creyéramos”. Y algunos me insisten en cómo poder
explicarles la verdad del “más allá” del hermano muer-
to. No debe darse en estos casos una fórmula prefabri-
cada. Lo deseable es mantener una entrevista de re-
flexión con los padres, que les permita decantar de sus
propias ideas y vivencias la construcción de una res-
puesta adecuada.
Siguiendo a Scheler, se podrían distinguir, en cues-
tión de religión, y quizás en todo, dos tipos de perso-
nas: las que tienen “fe en” y las que “creen que”. En las
primeras no habría razón ni desgracia alguna que que-
braran sus convicciones; en las segundas persiste siem-
pre una reserva racional en el creer.
En todo caso, hay que guardar el respeto más ab-
soluto a las creencias de estos dolientes, que a veces
derivan por vías disparatadas. Debido a su fragilidad
psíquica en ese tiempo, algunas de estas personas son
muy propensas a ser embaucadas o adoctrinadas por
sectas o por grupos extremistas.
Duelo de padre y poeta cristiano
Desde una acendrada fe religiosa vive su duelo
Lope de Vega (1562‑1635), que perdió en 1612, cuan-
do contaba cincuenta años, a Carlos Félix, su adorado
hijo de siete años, su “ojito derecho”, dedicándole, a su
muerte, uno de los poemas más entrañables del género
elegíaco en la poesía española, poema que divide en dos
partes. La primera es una ofrenda‑sacrificio del hijo a
Dios al estilo de Abraham, un ejercicio de sometimiento
al Señor. En la segunda, cumplido el trámite de acata-
miento a la voluntad divina, el poeta se dirige directa-
mente a su hijo en términos conmovedores, y tan de
hoy, porque son de siempre, universales:
Este de mis entrañas dulce fruto,
con vuestra bendición, oh Rey eterno,
ofrezco humildemente a vuestras aras.
[...]
Diréis, Señor, que en daros lo que es vuestro
ninguna cosa os doy, y que querría
hacer virtud necesidad tan fuerte,
y que no es lo que siento lo que muestro.
[...]
Quiera yo lo que vos, pues no es posible
no ser lo que queréis, que no queriendo,
saco mi daño a vuestra ofensa junto.
[...]
Amábaos yo, Señor, luego que abristeis
mis ojos a la luz de conoceros,
y regalóme el resplandor suave.
Carlos fue tierra; eclipse padecisteis,
divino Sol, pues me quitaba el veros,
opuesto como nube densa y grave.
[...]
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
Llega, pues, el Fénix de los Ingenios a confesar
—culpable— la idolatría por su hijo Carlos, y de cómo
el querido niño sustituyó en él el amor a Dios. Y por
ello quizá fue castigado. Ahora se vuelve al niño:
[...]
Y vos, dichoso niño, que en siete años
que tuvísteis de vida, no tuvístes
con vuestro padre inobediencia alguna
corred con vuestro ejemplo mis engaños,
serenad mis paternos ojos tristes,
pues ya sois sol donde pisáis la luna.
[...]
Cuando tan santo os vi, cuando tan cuerdo,
conocí la vejez que os inclinaba
a los fríos umbrales de la muerte;
luego lloré lo que ahora gano y pierdo,
y luego dije: “Aquí la edad acaba
porque nunca comienza desta suerte”.
¿Quién vio rigor tan fuerte,
y de razón ajeno,
temer por bueno y santo lo que se amaba tanto?
Mas no os temiera yo por santo y bueno,
si no pensara el fín que prometía
quien sin el curso natural vivía.
[...]
Hijo, pues, de mis ojos, en buena hora
vais a vivir con Dios eternamente
y a gozar de la patria soberana.
¡Cuán lejos, Carlos venturoso, agora 541
de la impiedad de la ignorante gente
y los sucesos de la vida humana,
sin noche, sin mañana,
sin vejez siempre enferma,
que hasta el sueño fastidia,
sin que la fiera envidia
de la virtud a los umbrales duerma,
del tiempo triunfaréis, porque no alcanza
donde cierra la puerta a la esperanza!
[...]
Observamos, pues, la perplejidad del padre ante
hijo tan bueno y tan cuerdo —seguramente tan diferente
de él—, tan poco niño, lo cual le hacía tener vaga sospe-
cha de corta vida. Y, en efecto, hay personas que parecen
llevar escrito en su figura y en su conducta la precocidad
en la vida y en la muerte. Lope, por otra parte, como he-
mos visto antes en los antiguos filósofos latinos, se con-
suela pensando en la cantidad de sufrimiento que, mu-
riendo joven, se ha ahorrado su pequeño Carlos.
Consolatoria especial. Sobre
“paliación”, “paliadores” y
apoyos
Acometeré ahora un paso más en la Consolatoria,
la que podríamos considerar consolatoria especial y es-
pecializada.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
1.  En aquel primitivo románi-
co (simétrico, hierático, en fe y
en rasgo, como todos los pue-
blos que empiezan a historiar-
se, como toda mano de niño
que fija la escritura), no había
lugar para lo cóncavo, que bus-
ca ser regazo, ni lugar para el
dolor llorado, sino el rezo en
salmodia o en silencio. Pero, en
esta composición, sin embargo,
llena de paz y recogimiento,
¿no son regazos esos huecos
axilares del cristo, cobijando a
la madre y al “otro’hijo”?
542
2.  Si en otro lugar contemplá-
bamos la ternura de la Virgen de
Vladimir con su bebé Jesús en el
regazo, ahora hemos llegado a la
ternura bizantina de la Madre
Dolorosa en fundido abrazo con
la muerte de su hijo Cristo.
Sabiduría temprana de la madre
que sabe que también (siempre,
todos) los hijos mueren.
3.  Grupo La Piedad (1929; Se-
mana Santa de Málaga), del es-
cultor Francisco Palma, siguien-
do el canon de la de Da Vinci
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
PANEL XIII. STABAT MATER AYER Y HOY
4.  Stabat Mater afgana con su
hijito desnutrido: ¿Belén o Ré-
quiem?
5.  La Piedad en la representa-
ción de la Pasión en la Semana
Santa de Morata de Tajuña (Ma-
drid)
¡Qué escándalo tan grande
de los cielos alejados,
estas figuras carnales
fingiendo heridas
de los dioses inmortales!
Y, entre ellos, Yahvé,
el más innombrable.
Mas Dios se hizo hombre
para hacerse hijo de madre,
amor de Magdalena,
calor de sangre,
dolor de duda y muerte,
ansiedad de instantes,
pálpito de tiempo,
zozobra de cóleras y suavidades
Dios se hizo hombre para
crucificarse
para salvarnos,
y para salvarse
Dios y hombre se miraron,
y, haciéndose a su imagen,
el uno al otro
se hicieron semejantes.
9.  Virgen negra de 10.  Icono Virgen de Eleusa
Rocamadour (s. XII)
6.  Crucifixión
Delirio del Cristo airado
(¿por qué me habéis abandonado?)
Bajo la cruz enclavada,
“Stabat Mater” horrorizada.
Nuevas tendencias. Dos obras
correspondientes a la serie reli-
giosa del pintor y artista plásti-
co Morton Levin, nacido en
Nueva York, discípulo del su-
rrealista daliniano Federico
Castellón (1914-1971), alme-
riense nacionalizado en Estados
Unidos.
8.  El pintor y grabador valliso-
letano José Noriega presentó en
2004 su libro Stabat Mater, en-
riquecido con una serie (titula-
da Flores muertas) de quince
estampas a lápiz de color sobre
infografía. Se trata de un poema
gráfico. Tomo y recreo así con
versos sus versos:
(s. XII)
7.  Stabat Mater
De la tristeza herida
la vida escapa.
Mi rostro es un secante
gofrado en lágrimas
por donde la cicatriz escribe
finales de historias inacabadas.
“Tan sólo es vida lo que queda”
y fatiga, la pasada.
La ausencia deja en mis dedos
las penumbras entintadas
Este insólito Stabat Mater está
hecho como repintando esos
perfiles oxidados que dejan las
huellas de las lágrimas caídas
impregnando los manuscritos
del dolor tiempo. Aquí no hay
figuras de cuerpos sino sus mar-
cas, sus exhalaciones, sus secre-
tas secreciones, sus desgarradu-
ras, sus misterios arrugados.
Todavía los cristianos aquellos no
creían
que el niño Dios fuera humano
y por eso lo ponían
de espaldas a la madre, coronado,
con cara vieja de Dios
y el índice levantado.
Tanto tiempo pasó sin Parusía
que decidieron los cristianos darle
la vuelta al niño, e inclinarlo,
apegándolo a la madre.
Y el niño Dios se hizo humano;
y la fe, mortal y carne.
 23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria

PANEL XIV. STABAT PATER

Padre pobre, con el hijo muerto Padre rico, con el hijo muerto
543
A principios del siglo XX apareció la fotografía, entonces daguerrotipo. Se expandió rápidamente. Una de sus aplicaciones más popu-
lares fue la obtención del retrato de los seres queridos muertos, y especialmente de los niños y jóvenes, para conservar un nítido recuer-
do de ellos. Fue ésa una costumbre de ricos y pobres. Éstos a menudo sólo empleaban al fotógrafo en esa ocasión. La usanza se man-
tuvo durante bastante tiempo en Iberoamérica, sobre todo en la zona rural. En la segunda mitad de dicho siglo fue remitiendo esa
tradición hasta casi desaparecer.
A remarcar en estas dos muestras la expresión tan diferente de ambos padres. La dura del padre pobre, de actitud envarada, con un
rostro más de muerto que el del propio hijito, pues que sonríe el chiquillo. El segundo padre, el rico, tiene lánguido el dolor, la actitud
reblandecida y un gesto de llorosa pena.

Domingo 11 de enero de 1998. Aldea próxima a Argel. Pa-

dre postrado ante el cuerpo calcinado de su pequeño hijo
en una de las matanzas de los terroristas islamistas en la
población civil, atacando las casas del pueblo y quemando
vivas a familias enteras.
Mirada perdida. Rostro congelado, como en un fogonazo.
¡Cuánto dolor queda cuando no puede expresarse!

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Figura 9. “No es esto, no es esto”.
Como he dicho repetidamente, en general el duelo
en sí, es decir, la mayoría de los duelos, no requiere una
terapia psiquiátrica ni psicoterapéutica en sentido es-
tricto. Pero muchos de ellos sí se beneficiarían sobre-
manera de la ayuda que puede realizar un profesional
no especializado, con capacidad de consolación y adiestra-
do en el manejo de estas situaciones, no necesariamente
titulado en Psicología o Psiquiatría, aunque con los su-
ficientes conocimientos en estas materias; por ejemplo,
profesionales de asistencia social, enfermería paliativa,
consejeros espirituales, etc.
Debe basarse esta consolatoria en la filosofía-psico-
logía de la empatía antes contemplada, pero requiere
otras condiciones. En las profesiones humanísticas, pre-
viamente al interés e incluso a la vocación, es importan-
te la capacidad-de. No todo el mundo sirve para consolar
de manera especial o profesional, ya fuera, en un extre-
mo, por ser más proclive al contagio afectivo que a la
544 empatía, o ya fuese, por el otro, debido a una compul-
sión de carácter para manejar la relación personal como
una técnica operativa, de autoridad, de imposición (de
“lo que hay que hacer”, de “lo que usted debe hacer...”,
de “tú tienes que...”), que, en Consolatoria, iría de la
Consolatoria artefactum (dar el consuelo como si fuera
un aparato o una prótesis) a la Consolatoria artificialis,
que se delata a menudo en los propios gestos de su
agente, sea por un tono de meliflua y seudo-cálida voz
en off, o, por el contrario, por gestos y tonos de abruma-
dora superioridad e imponente seguridad (Figura 9).
Pero lo deseable es poder contar con una posibili-
dad de apoyo inmediato a los padres en duelo mediante
unidades y equipos preparados para ello. El lugar que
habría de estar en primera línea de la detección de ne-
cesidad de ayuda a padres dolientes es el de Atención
Primaria en los centros de salud, donde debería ejercer-
se esa función paliativa de la medicina, y donde desgra-
ciadamente no se hace, por lo común. El hospital sigue
siendo el lugar donde muere la mayoría de niños, mu-
chos en el Servicio de Cuidados Intensivos y en el de
Urgencias, por lo que es en ese ámbito hospitalario
donde debería habilitarse una unidad de duelo, o, al
menos, algún equipo que asumiera esa función. Son
actualmente los servicios de Cuidados Paliativos los que
suelen dispensar más y mejor ese primer apoyo —al
menos— a los padres, porque aquellos profesionales
que se han ocupado largamente de la enfermedad mor-
tal de un niño y que han mantenido un contacto cerca-
no con sus familiares son los idóneos y más sensibiliza-
dos para, tras la muerte de aquél, ayudar a los padres y
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
familiares a afrontar el duelo. Debería, en todo caso,
generalizarse la distribución de folletos o dípticos en los
que se explique el duelo en forma sencilla y donde se
recojan los recursos a los que pueden acceder los do-
lientes en caso de necesitar apoyo y la forma de dirigirse
a ellos25. Mi impresión es que los responsables de los
hospitales son reacios a ese tipo de divulgación escrita,
por no dar una imagen agorera del centro. Pero, en todo
caso, debería entregarse en mano a los padres dolientes
con algún comentario verbal personalizado.
En su mayoría, las personas que sufren un duelo
sienten que su dolor es normal y que deben sufrirlo. Si,
además, se trata de un hijo, de un niño, quieren sufrirlo.
Por ello rechazan a menudo psicoterapias o apoyos psi-
cológicos, porque “no hay palabras”, porque nada ni na-
die les puede devolver a su ser querido. Una voz colec-
tiva de padres en duelo escribe: “Cualquier intromisión
en ese mundo confuso y doloroso que vivimos al co-
mienzo [de la pérdida del hijo], aunque tan sólo sea
para tendernos una mano, puede producir rechazo”.
Sin embargo, una proporción de los que renuncia-
ron a esa primera ayuda, la aceptan o la piden cuando el
dolor del duelo se “enfría”, es decir, cuando se interiori-
za, cuando la pena se hace inaudible y la realidad de la
ausencia del ser querido cae como una losa. Tampoco
quieren medicamentos porque anestesian. La experien-
cia psiquiátrica demuestra, en general, que la adminis-
tración de psicofármacos (ansiolíticos e inductores del
sueño) en los casos de duelo es auto-restringida en su
uso por los propios dolientes, que prescinden de ella al
poco tiempo. Podría hablarse de la “prueba del lexatín”.
Es frecuente la toma transitoria de un tranquilizante,
reducida a los primeros días o semanas. Cuando el do-
liente alarga o perpetúa la toma del ansiolítico prescrito
en el primer momento, nos hallamos probablemente
ante una patología psíquica o ante un sufrimiento que
está deteriorando a la persona, y que, por tanto, requie-
re ya una consideración específica realizada por los co-
rrespondientes especialistas.
Los profesionales que se dediquen a las personas
en duelo deben tener en cuenta estos tiempos evoluti-
vos para estar disponibles en el momento oportuno y
no urgir medidas que no surgen de la necesidad sentida
de los dolientes.
Hay una excepcionalidad a lo que acabo de decir.
Es la situación de los que han perdido a un hijo debido
a una extrema maldad humana (violación, secuestro,
asesinato, acto terrorista, etc.). Es común que se diag-
nostiquen estos casos como “trastorno por estrés pos-
traumático”. A la conmoción inicial de esos padres se
sigue, a menudo, una regresión de la personalidad y el
despliegue de una defensa de evitación, en la que el do-
liente trata de aislarse o de huir de cualquier circunstan-
cia que pueda recordar el trauma, lo que es práctica-
mente imposible porque los recuerdos acosan en cual-
quier momento. Es frecuente una importante desorgani-
25
  La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha
editado una excelente Guía para familiares en duelo, con diseño, formato
y texto muy atractivos y claros.

zación de su personalidad, ya sea psíquica, bajo la apa-
riencia de una profunda melancolía (más en las madres),
ya sea un trastorno grave del comportamiento (más en
los padres). Los estudiosos de la psicopatología origina-
da por la violencia humana coinciden en el dato de la
resistencia de las víctimas a recibir atención psicológica
y psiquiátrica26. Mi impresión clínica es que esta resis-
tencia es menor en padres de los niños víctimas, y que,
cuando se da, se debe con frecuencia a la escasa adecua-
ción de los especialistas que les atienden en primera
instancia. En general, será necesario un tratamiento con
psicofármacos y una atinada terapia de consolación,
pues, en tales casos, las bien regladas terapias cognitivas
y psicoanalíticas no son las requeridas en ese tiempo, en
el que creo que están incluso contraindicadas, y, sin em-
bargo, podrán ser eficaces meses o años más tarde.
Consolatoria inmediata
La aproximación consoladora tiene, como acabo
de apuntar, formas y requerimientos distintos según los
tipos, tiempos y momentos del duelo, y según las carac-
terísticas personales del doliente en cuestión, y es preci-
so conocerlos. Así, hay una consolación que se prodiga
en la conmocionada inmediatez de la desolación y en
sus proximidades, en las que, sin restar valor a los ges-
tos de consolación, no se deben olvidar medidas que,
aunque sencillas, necesitan de un “saber hacer”. Entre
éstas se encuentran las que hacen referencia a los he-
chos y derechos que tienen las personas dolientes en
esos instantes urgentes de la muerte del niño en el hos-
pital, y cuyo cumplimiento, pasada la primera y más
visible crisis de dolor, sustenta un consuelo más dura-
dero, y fe en el bien a pesar de la muerte. Y luego, mejor
pronto que tarde, la asistencia de consejos, que, bien
administrados, son fundamentales para los dolientes en
esos momentos desorganizados, sin mucho tiempo y
ningún ánimo para reflexionar. Empezaré primero por
esta segunda parte
Consejos
En el ámbito de la consolatoria inmediata incluire-
mos la preventiva que representan los consejos.
En general, el consejo trata de responder a una
pregunta: ¿qué debo hacer? Todos sabemos la frecuente
trampa de ese tipo de preguntas. Otras veces, el que da
el consejo se arroga una demanda que no le han hecho.
Ambas situaciones pueden darse en el caso de los do-
lientes. Mostraré enseguida la posibilidad de salvar es-
tos dos escollos.
No me refiero aquí, por supuesto, a esos consejos
que entran también en el manual de los tópicos, tan
inútiles a veces como quizá bien intencionados, pero,
en general, impartidos desde la banalidad o la falta de
26  Las víctimas de la violencia. Estudio psicopatológico, Baca E, Ca-
bana S, M.L. (editores), Madrid, 2003.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
suficiente sintonía con la realidad del doliente. Es decir,
se da el consejo sin tener en cuenta la situación, menta-
lidad, circunstancia y personalidad del receptor del
mismo: es el extra-consejo o consejo que viene de fue-
ra. Tal consejo sigue una vía de atajo, a menudo pro-
ducto de la autoridad que sobre el sujeto ejerce la figura
de quien se lo da, sin que se produzcan la interioriza-
ción y la concienciación suficientes. En el caso más es-
tricto, el consejo puro y duro tiene un cierto carácter
coactivo u obligatorio, y ello sin tener en cuenta que, a
menudo, conlleva en sí una crítica o censura de la con-
ducta que se trata de corregir mediante el consejo.
Llamaríamos intra-consejo a aquel que se despren-
de del mayor y mejor conocimiento que la persona tra-
tada obtiene de su reflexión en la entrevista con el con-
sejero, y que es en realidad emanación de ella. Tiende a
reforzar o revelar aquella tendencia que está latente en
dicha persona. Y entonces la actitud o el comporta-
miento que se proyecta seguir o cambiar son derivados
de esa elaboración o reflexión vivida, producto volunta-
rio de la coherencia interna del sujeto doliente. Este ti-
po de intra-consejos sería, a mi modo de ver, un pilar
importante en la consolatoria consejera especializada.
La diferencia entre el extra y el intra-consejo no
consiste, pues, en el consejo en sí, sino en la manera
como se ha llegado a él.
El clima de la buena “consejería” debería contener
equilibradamente tanto el ascendiente que ejerce, por
un lado, con benevolencia y sin presión, la persona
consejera, cuyo objetivo sería favorecer la reflexión, 545
como, por otro, la propia maduración del asunto en
cuestión por parte del doliente.
Los consejos suelen solicitarse o aplicarse para
comportamientos concretos, aunque éstos tengan moti-
vaciones más profundas y amplias, inconscientes a me-
nudo. No es misión del consejero entrar en éstas, sino
encarar maneras de proceder ante circunstancias difíci-
les. Pero ha de tener la habilidad de leer entre líneas. Al
hablar de comportamientos se ha de tener en cuenta
que no son siempre las manifestaciones exteriores de la
vivencia interna. En el comportamiento intervienen
decisivamente reglas de moral, sociales, educativas y de
convivencia, es decir, voluntad de controlar y modular
la vivencia en función de las situaciones. Es el plantea-
miento de la psicología cognitiva, que se revela explíci-
tamente en la denominación de su método de trata-
miento: modificación de conducta. Por tanto, sería
conveniente que el consejero tuviera siempre en mente
que los comportamientos, más aún en los dolientes, no
corresponden —o sólo en parte— a su vivencia interna,
aunque dichos dolientes admitan, reconozcan y se pro-
pongan llevar a la práctica esos consejos en las conduc-
tas que adopten.
En lo que se refiere a situaciones de duelo por un
hijo pequeño, hay tres bloques de consejos: en relación
con la pareja, en relación con los otros hijos y en rela-
ción consigo mismo. En cada uno de ellos, el consejero
plantearía las temáticas involucradas. Es útil proponer
un calendario de “consejería”, estructurada en una serie
de encuentros o entrevistas.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Como acabo de apuntar, los consejos se expresan,
por lo común, en forma casi de imposición: “Le con-
vendría / no le convendría esto o aquello”, “haz esto /
no hagas aquello”. Propongo que le demos la vuelta a
esta perspectiva, de modo que el doliente obtenga de sí
mismo sus propios consejos (“haré / no haré”, “intenta-
ré hacer esto / intentaré no hacer lo otro”, “creo que
debo hacer / no hacer esto”...). La técnica para los men-
cionados bloques sería verbalizarle o exponerle al do-
liente el intra-consejo (por ejemplo: “No dejaré de co-
municarme con mi pareja”), preferentemente escrito
cada uno en una tarjeta, para que él mismo lo debata
con el terapeuta consolador, vea sus pros y sus contras,
su viabilidad; y así cada ítem sucesivamente. En mi ex-
periencia, hay dos factores que condicionan de manera
sustancial el éxito de este método de “consejería”: 1) la
adecuación del momento en que se realiza (no parece
conveniente que sea en las semanas siguientes al falleci-
miento del hijo, sino cuando ceda el shock o aturdi-
miento del doliente —su “estado de excepción”— y se
reinstale la vida cotidiana en su entorno; y 2) la realiza-
ción de dicha “consejería” por ambos padres, cada uno
por separado.
He aquí, a continuación, las listas de intra-conse-
jos a elaborar.
En relación con la pareja
546 Los temas serían: la comunicación, el silencio, los
requerimientos de uno hacia el otro, los ritmos de las
vivencias y los sentimientos de uno y de otro, las iden-
tificaciones y contra-identificaciones con el otro miem-
bro de la pareja, la culpa y las culpas, cómo está siendo
la vida cotidiana en relación a como era anteriormente a
la pérdida, etc.
• No dejaré de comunicarme con mi pareja.
• No me refugiaré sistemáticamente en el silencio.
Que el silencio no caiga sobre nosotros.
• No estableceré pactos implícitos de silencio en la
pareja con respecto al hijo perdido porque se am-
pliará y ocupará todo nuestro espacio comunicativo.
• Escucharé los requerimientos o demandas de mi
pareja.
• Procuraré entenderlo/a.
• No pretenderé que él/ella participe, al menos ple-
namente, de mis mismos sentimientos en el duelo.
Cada uno tenemos nuestros tiempos, nuestras ma-
neras de expresarlos, especialmente los más com-
plejos o confusos, y nuestros mecanismos para
defendernos ante la desgracia, lo que quizá no ha-
yamos tenido la ocasión de comprobar o advertir
hasta hora.
• Trataré de identificarme con su modo de sentir la
pérdida, aunque no lo comparta.
• No emplearé reproches en mis argumentos.
• No evitaré ni pospondré un diálogo por temor a
un posible conflicto con mi pareja.
• Le manifestaré cómo me siento, sin culparle.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
• Aunque me sea difícil, mantendré o restableceré en
mi pareja y con ella nuestras funciones, costum-
bres y prácticas.
• Aunque me sea aún más difícil, no descartaré la
alegría y la satisfacción en nuestra relación.
En relación con los hijos vivos
Los temas en este apartado rondarían los siguien-
tes puntos: cómo están viviendo el duelo los hermanos
del niño muerto, la información que se les debe dar, la
manera de reaccionar a sus comentarios, el manejo con
ellos de los recuerdos del hermano fallecido, la forma
de utilizar el nombre y las características de éste, qué
cambios en su vida cotidiana están viviendo estos niños
tras la muerte de su hermano, etc.
• No subestimaré el interés y la necesidad de infor-
mación de mis otros hijos acerca del hermano
muerto.
• Responderé sencilla y sinceramente a lo que me pre-
gunten, sin engaño, de acuerdo con el nivel de ma-
durez y conocimiento que corresponda a su desarro-
llo y en consonancia con nuestras convicciones.
• No obstruiré sus comentarios y referencias al her-
mano muerto.
• No les impondré el recuerdo del fallecido.
• No identificaré a ninguno de mis hijos con el
muerto, como si fuera su sustituto, ni los compara-
ré con éste.
• No pondré el nombre del hijo muerto a otro hijo,
así cada uno tendrá su propia identidad.
• No descuidaré la atención a mis hijos vivos, sobre
todo en el área afectiva y en la de sus temas e inte-
reses propios. Incluso procuraré tenerlos más pre-
sentes para disipar en ellos el temor de ser menos
queridos que el hermano que murió.
• Permaneceré alerta a sus reacciones de duelo y les
facilitaré la comunicación de sus posibles angus-
tias, miedos y culpas, y de las ideas que subyacen a
ello.
En relación consigo mismo
Insisto en la precaución en dar extra-consejos que
tiendan a desvirtuar o a forzar un cambio en la vivencia
del doliente, la cual debe ser respetada y, en su caso,
susceptible de ayuda mediante su elaboración, sin pre-
juzgar el resultado de dicha elaboración. El doliente
podría llegar a darse estos consejos:
• No me alejaré de mis seres queridos que viven.
Probablemente cada alejamiento aumentaría la
distancia de ellos hacia mí y la mía hacia ellos.
• Trataré de conservar mis amistades, y en cualquier
caso aquellas que se hayan revelado realmente co-
mo tales en esta circunstancia. Y procuraré tener
nuevas relaciones amistosas.

• No guardaré en soledad para mí el recuerdo de mi
querido hijo o querida hija, ya contenga una lágri-
ma o una sonrisa. Seguramente el ámbito más
adecuado para esta rememoración sea el de mi cír-
culo familiar o íntimo.
• Aunque me cueste, procuraré, sin embargo, que el
recuerdo de mi hijo/hija no pese sobre mí y sobre
mi familia como una losa.
• No me haré el/la fuerte a toda costa para mantener
la imagen elogiosa ante los demás.
• Pero tampoco caeré en la tentación victimista.
• Procuraré atenderme, conservar mi aspecto corpo-
ral y cuidar mi alimentación.
• Intentaré hacer ejercicio, pasear, quizás aprender
relajación o apuntarme a un gimnasio... Me doy
cuenta de que la actividad física me libera de estrés.
• Leer, escuchar música, hace tanto tiempo que me
hubiera gustado... Escribir mi diario o anotar en
un cuaderno mis vivencias... Cuando alguna vez lo
he hecho, me ha ayudado mucho para desahogar-
me y aclararme.
• Viajar... Quizá me meta en Internet, parece que es
también un buen recurso para entrar en otros
mundos y para conseguir información —quizás en
algún momento— sobre el duelo...
• Si puedo, he pensado entregar parte de mi tiempo
a una actividad creativa, solidaria o caritativa.
• ...Y si veo que no puedo salir adelante, si compren-
do que lo necesito, buscaré activamente ayuda en
ciertas amistades o en especialistas.
Unidad de duelo de padres
El elemento común a todas las unidades de duelo
es la atención específica, estructurada y profesionaliza-
da a las personas en duelo por la pérdida de un ser
querido. A partir de ahí su encuadre, sus actividades y
procedimientos de actuación, su personal, etc., son va-
riados. Los que más acuden a ellas suelen ser los padres
dolientes.
A continuación integro en una unidad de duelo
ideal la conjunción de todas las prestaciones que, en la
realidad de la muestra escogida, se ofrecen en una u
otra de las examinadas.
Las características reunidas son:
1) Brindar un apoyo inmediato.
2) Poseer un personal con un buen nivel de cualifica-
ción, cuya identidad profesional prioritaria depen-
de del ámbito donde la unidad se inscriba: perso-
nal clínico, psicólogos, asistentes sociales, volunta-
rios e incluso padres que desean poner su expe-
riencia al servicio de los demás.
3) Ofrecer diversidad de ayudas, tanto para la indica-
ción individual más apropiada como para dar la
posibilidad de acogerse complementariamente a
varias de ellas.
4) Entre esas ayudas se encuentran: a) apoyos prácti-
cos en los primeros momentos del duelo para lle-
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
var a cabo gestiones y trámites o cargas de la vida
cotidiana que la situación de los padres no les per-
mite encarar; b) grupos de ayuda mutua de padres
(que veremos más adelante); c) consultas indivi-
duales o de familia y sesiones de “consejería”, y
terapias en los casos de evolución más delicada.
5) Garantizar el seguimiento del duelo, lo que permi-
te la detección de factores de riesgo y las dificulta-
des de su proceso, si las hubiera.
6) Desarrollar una tarea de información a los dolien-
tes, en entrevistas personales, en grupos o en con-
ferencias programadas con regularidad e imparti-
das por diferentes tipos de participantes, dando
lugar al coloquio posterior; en este aspecto, se está
extendiendo la atención on-line.
7) Promover actividades y reuniones de carácter cul-
tural y recreativo que potencien los lazos entre los
dolientes.
8) Desplegar una labor de información social, una
pedagogía del duelo, en distintos medios, sin olvi-
dar las escuelas. Son muy ilustrativas y sensibiliza-
doras las charlas en hospitales, centros de salud,
etc., que den no sólo los especialistas de duelo sino
los padres con su propia experiencia de pérdida
cuando ya son capaces de transmitirla.
9) Aportar una posibilidad de formación en el cono-
cimiento del duelo y en su tratamiento.
10) Estimular la realización de trabajos de investiga-
ción del duelo, aún tan desconocido en muchas
facetas. 547
Así pues, la Unidad de Duelo concentra una serie de
medidas, que pudieran estar desperdigadas, para hacer
más eficaz, sólida y estable la atención a los dolientes.
Se discute sobre la conveniencia o no de hacer gru-
pos para distintos tipos de duelos: grupos de duelos por
pérdidas múltiples, por suicidio, por muerte violenta, por
muerte prenatal o perinatal. etc., que existen ya en algu-
nas grandes Unidades de Duelo. También funciona en al-
gunos lugares la Unidad de Duelo específica para niños.
Derechos hospitalarios de los
padres en duelo
Sobre todo en la literatura del duelo en lengua in-
glesa se ha hablado de los derechos de los padres afligidos
por la muerte de un hijo menor, haciendo especial énfa-
sis en los momentos que rodean a la muerte del mismo
en el hospital. Se trata de una consolatoria inmediata de
duelo.
Repasemos una propuesta de algunos de esos dere-
chos, con la esperanza de que éstos u otros similares
puedan ser debatidos en los foros adecuados.
• En el caso de un bebé o de un recién nacido que
muere, los padres tienen el derecho de estar a solas
con su pequeño, tantas veces como lo deseen y
todo el tiempo que quieran, así en su muerte como
antes y después de la misma.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
• Si un niño nace muerto, los padres tienen derecho
a verlo, si lo desean, y cogerlo en sus brazos, pues
es la única vez que tienen para relacionarse con él.
A menudo no se lo enseñan a la madre, sin pre-
guntarle previamente si quiere verlo, con la buena
intención de protegerla contra el dolor. (Como re-
ferí en el capítulo de Clínica, la poeta Concha
Méndez se dolió profundamente por no ver a su
hijito muerto al nacer, lo que plasmó en un poe-
mario estremecedor.)
• Y una vez muerto el niño, tienen el derecho de
verlo, tocarlo, cogerlo, sin que hayan de justificar-
se por ello, pues es la última oportunidad de rela-
cionarse con él.
• Todo niño hospitalizado y fallecido en el centro
tiene derecho al mayor respeto y consideración en
su muerte, sea cual sea su edad y su condición,
incluidos el no nacido, producto de un aborto, o
nacido muerto, o neonato (con menos de un mes
de vida).
• Todo niño que nace, aunque nazca muerto, o mue-
ra nada más nacer o poco después, tiene derecho a
un nombre propio, a un enterramiento digno y a
que sea reconocida su existencia, por mínima en
tiempo que haya sido.
• Los padres de un niño muerto tienen el derecho a
guardar todos sus recuerdos.
• Tienen el derecho a fotografiarlo, para mantener su
memoria física, tanto más si su muerte ha ocurrido
548 en los primeros tiempos de su vida y no ha habido
ocasión de tener fotos de él.
• Los padres tienen derecho a saber el peso y la talla
de su pequeño nacido muerto; estos datos, que
pueden parecer superfluos ya desde el punto de
vista médico, contribuyen a dar consistencia de
realidad a los padres en su futura rememoración
en el duelo.
• Los padres tienen el derecho a practicar sus creen-
cias y ceremonias religiosas —en todo caso, las
primeras— en el centro si es posible.
• Los padres tienen derecho a ejercer su libertad en
las decisiones a tomar sobre el destino de los restos
de su hijo, funerales y otros trámites y ceremonias,
sin que se les imponga lo que deben hacer (y que
no entre —naturalmente— en colisión con el re-
glamento explícito del hospital).
• Los padres tienen derecho a un informe clínico fi-
nal sobre diagnóstico de la enfermedad y/o de la
muerte del fallecido, y al resultado de la autopsia,
en su caso.
• Tienen derecho a solicitar una autopsia si hay cau-
sa razonada.
• Tienen derecho a que un miembro designado del
equipo clínico que ha atendido al niño —preferen-
temente, el que más cercano haya estado de él y su
familia— se haga cargo de la tarea de consolación
y de apoyo en esta primera etapa del duelo.
• Los padres tienen derecho a que se les reconozca y
respete su estado de conmoción y de dolor agudo,
aun en los casos de abortos y de nacidos muertos,
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
y de niños cuya muerte pueda considerarse un
“alivio”, por su estado de deterioro y sufrimiento.
• Los padres tienen derecho a que, en ninguna cir-
cunstancia, se minimice la pérdida ni se critiquen
sus sentimientos.
• El personal clínico debe evitar referirse al pequeño
como feto o empleando exclusivamente términos
científicos, que pueden recibirse como fríos o des-
deñosos.
Quizás el equipo sanitario no es suficientemente
consciente todavía de la importancia que tienen estas
medidas en el devenir anímico de los padres en duelo.
Hemos conocido a muchos de éstos que, largos años
después de la muerte de su hijo, guardan aún el recuer-
do resentido de un trato insensible o distante, o las
exactas palabras hirientes de profesionales del centro en
el que aquél fue tratado.
Para llevar a buen término en el hospital una asis-
tencia adecuada a los padres que acaban de perder a un
niño, es necesaria la previa realización de grupos de tra-
bajo hospitalario con el objetivo de entrenar a los profe-
sionales en esa tarea (entre los que no deben ser olvida-
dos los auxiliares de clínica, celadores, etc., ni siquiera el
personal de limpieza). Cada centro debería establecer a
este respecto un programa de intenciones y de actuación
correctas. (El término protocolo, tan de moda hoy en la
gestión clínica hospitalaria, me parece excesivamente
tecnificado y rígido en este terreno emocional.)
Convendría que se produjera una Carta de Reco-
mendaciones de Atención Inmediata al Duelo por el
Niño en el Hospital, que fuera auspiciada por alguna
institución de peso y consensuada lo más ampliamente
posible en el ámbito nacional, teniendo en cuenta las
características socioculturales de cada país.
La donación
Cuando muere un paciente en el hospital, lo que
viene a ser lo habitual y especialmente en el caso de los
niños (por el imparable progreso de la tecnología de la
supervivencia), se plantea una situación muy delicada,
cada vez más común y más éticamente exigente. Es el
asunto de la donación de órganos27, cuyo permiso me-
27  España es el país con mayor proporción de donantes de ór-
ganos en el campo internacional. La gráfica ha subido en flecha, desde
los 550 donantes del año 1989, cuando se creó el Organismo Nacional
de Trasplantes (ONT), a los 1.509 del año 2006, con un total de 3.756
trasplantes, incluyendo los realizados por donación de vivos. Maneja-
mos las estadísticas de 2006. La tasa española es de 33,8 de donantes
por millón de habitantes (ppm), muy por encima de la media europea,
que es de 18,8 ppm, y ocho puntos por encima de la estadounidense,
de 25,5. El norte cántabro arroja los porcentajes más altos (entre el 44
y el 48 por ciento): País Vasco, 48,4; Cantabria, 45,6, y Asturias, 44,4;
seguido de Baleares, 42, y Navarra, 41,7. Y los más bajos corresponden
a Aragón, con 24,4; Castilla-La Mancha, 26,4, y Extremadura, 26,6. La
población de donante infantil menor de 15 años ha descendido del 10
por ciento de 1992 al 3,2 por ciento de 2006, debido sin duda a la baja
natalidad. Por el contrario, ha subido progresivamente la de los mayo-
res de 60 años. Las negativas familiares a la donación han ido dismi-

diante el consentimiento informado requiere una téc-
nica, que no es ni mucho menos sólo la firma de una
autorización en un papel. Su abordaje se presenta de
manera diferente si se trata de un paciente que ha sido
tratado por el equipo médico durante tiempo o si se
está ante alguien que ha muerto de pronto, sea por un
accidente o por un cuadro agudo, fulminante. En el
primer caso, el equipo clínico ha tenido ocasión más
tranquila para plantear el tema con el paciente y/o con
la familia. El permiso para la donación de órganos se
obtiene ya sea por declaración expresa del fallecido,
mediante su testamento vital, o por consentimiento
informado de la familia. La detección de un posible
donante para un seleccionado receptor pone en mar-
cha un protocolo que, una vez activado, va contrarre-
loj. Ese tempo acelerado del trasplante choca violenta-
mente con la situación de sideración psíquica que
atraviesa la familia del posible donante, pues en los
primeros momentos de la pérdida de un ser querido,
sobre todo de un hijo pequeño, sus allegados más in-
mediatos se hallan tan aturdidos que son incapaces de
entender una explicación o de tomar una decisión de
forma razonable.
Los más avezados coordinadores y profesionales
de las Unidades de Trasplante hacen las siguientes con-
sideraciones, que a continuación resumo:
1) El especialista que se haga cargo de la entrevista de
donación ha de estar plenamente convencido de la
necesidad de la donación en general y de ésa en
particular, y de su posterior valor positivo para la
familia.
2) La entrevista médica con los familiares del posible
donante —los padres del niño, en nuestro caso—,
con el fin de obtener el consentimiento para la do-
nación de órganos, es muy difícil, sobre todo cuan-
do la muerte ha sido repentina o cuando el tema
no se ha abordado antes. Pero, además de emocio-
nalmente intensa, es también tensa, pues se halla
constreñida entre la urgencia del protocolo de tras-
plantes y la necesidad de tiempo para la explica-
ción a los padres y para la elaboración de la deci-
sión por parte de éstos. Por un lado, el especialista
sabe de la importancia vital de un sí rápido de la
familia y, por otro, se identifica con su dolor. Gene-
ralmente, el revelar a los padres esta situación de
hallarse entre la espada y la pared (la urgencia de la
decisión versus el dolor de ellos) suscita compren-
sión por parte de éstos. En las pautas de la Organi-
zación Nacional de Trasplantes (ONT) se dice
nuyendo, situándose en el 15,2 por ciento en el año 2006, la más baja
internacionalmente. Las comunidades de negativa cero han sido Nava-
rra y La Rioja; de negación baja: País Vasco (3,4), Extremadura (5,9) y
Asturias (9,1), y las de de negación más alta, Castilla-La Mancha (27,8),
Aragón (27,1) y Galicia (21,5). Si contemplamos estas cifras desde el
punto de vista antropológico y las estudiamos comparativamente en el
ámbito nacional y en el del resto de los países del mundo, tendríamos
seguramente cauces de investigación para profundizar en la manera ac-
tual de concebir la muerte por parte de las diferentes comunidades y
ciudadanos de España, y con respecto a los de los demás países.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
taxativamente que el objetivo del coordinador que
solicita el consentimiento informado es “actuar
con firmeza en aras a obtenerlo”. Aunque asusta
un poco el aspecto conminatorio de la redacción
de esta frase, sabemos que en la práctica se des-
pliega sobre todo calidad humana y convenci-
miento razonado.
Casi siempre hay en la pareja de los padres o en la
familia más allegada, uno o algunos miembros que se
hallan más enteros y lúcidos, y cuya intervención es
fundamental en la decisión final. Ellos pueden ser los
colaboradores básicos, puesto que la unanimidad en la
donación es imprescindible entre los miembros de pri-
mer rango de la familia del donante.
Por otro lado, el médico que debe afrontar este
trance complicado pertenece, en los casos más acucian-
tes, a las unidades de urgencias y de cuidados intensi-
vos, casi siempre desbordadas. Además, cuesta trabajo
reconocer que en ocasiones no son profesionales prepa-
rados para asumir una entrevista adecuada y a menudo
todo se resume en la pregunta: “¿Desean ustedes donar
los órganos?”. Sin embargo, siempre está, en segunda
instancia, el coordinador de trasplantes del hospital
acreditado en la materia, que abordará las situaciones
delegadas o más espinosas.
La entrevista debería realizarse en un ámbito tran-
quilo, a solas con los interesados, y en una relación de
gran humanidad, respeto y delicadeza, en la que el res-
ponsable de la conducción de la misma se adapte con 549
pericia afectuosa al ritmo de comprensión de los do-
lientes. El protocolo de actuación para el consentimien-
to informado, publicado por la ONT28, determina que
no se debe precipitar la petición de la donación. Todo
esto se consigue con mucha mayor fluidez si ha habido
previamente contactos entre dicho profesional y la fa-
milia del posible donante. Los miembros presentes de
la familia han de ser todos los de primer rango.
Esto escribió María, la madre de un chico donante
fallecido29:
Nunca me engañé. Desde que llegó al hospital
sabía que no quedaban esperanzas. La intuición me lo
decía, aunque hubiese preferido no escucharla. A la
mañana siguiente los médicos nos llamaron para dar-
nos información. Allí nos golpeó la triste, esperada y
rechazada noticia. Nuestro hijo tenía muerte encefáli-
ca. A continuación nos hablaron de la posibilidad de
donar sus órganos. Dada su edad, en el mejor momen-
to de la vida, nuestro hijo nunca había comentado sus
opiniones sobre donación. Sin embargo, sólo tuve que
mirar a los que estábamos reunidos, su padre, herma-
nos y tíos, y ver las expresiones de sus ojos con infinito
28
  “Labor del coordinador de trasplantes”, López-Navidad A,
en: Coordinación y Trasplantes. El modelo español. Matesanz R, Miranda
B, 1995.
29
  Tomado de En memoria de nuestros donantes. Guía breve de
ayuda a sus familias. Dr. Miguel Ángel de Frutos Sanz, Coordinador de
Trasplantes de Málaga. 2004.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
dolor pero que expresaban aprobación. Lo habíamos
perdido a sus 18 años y me resultaba impensable acep-
tar que la vida se le hubiese ido tan rápido, pero nos
quedaría la satisfacción de que otros vivirían con lo
que él podría darles.
3) Se debe ofrecer una información clara y minucio-
sa, a ser posible estructurada por orden de puntos,
poniendo énfasis en los siguientes aspectos:
a) En primerísimo lugar, certificando la muerte segura
del ser querido (muerte cerebral, sin ninguna du-
da) e informando sobre la forma en que se ha llega-
do a ella, explicando todos los pasos seguidos hasta
esa conclusión, mostrando incluso, si la circunstan-
cia lo permite o si los familiares lo desean, explora-
ciones y documentos clínicos que lo avalen.
b) En segundo lugar, es de gran importancia poder
transmitir a los deudos la vivencia de que su ser
querido muerto puede dar la vida y la salud plena
a alguien que está a punto de perderla, y que no
tiene otra alternativa que un trasplante o la muer-
te. Y que esto es exactamente así. Es decisiva la
convicción, seguridad y calor afectivo con las que
el profesional sepa transferir este mensaje: “En us-
tedes hay ahora desesperación, y en otro lugar hay
la angustia de una esperanza. Una muerte puede
evitar otra muerte”.
Esto escribió Amparo a la Unidad de Trasplantes:
550 “Me animó mucho conocer que cuatro personas
viven ahora gracias a los trasplantes realizados con
los órganos de nuestro hijo”30.
c) Otro argumento de peso es comunicarles la expe-
riencia de que, en su práctica totalidad, los familia-
res de los donantes fallecidos se han alegrado de su
decisión positiva de la donación, expresando que,
de no haberlo hecho así, lo hubieran lamentado
siempre. La donación les permite rememorar la
muerte del ser querido ligada a una especie de re-
nacimiento de otro ser humano, restando de esa
manera absurdo al implacable destino de la vida.
Esto le escribió Isabel al coordinador de trasplantes31:
Yo no era demasiado partidaria de las donacio-
nes, pero con la temprana e inesperada muerte de mi
hijo, de 14 años, he cambiado de opinión. [...] Si otras
familias pasan por circunstancias parecidas, que ha-
gan lo mismo que nosotros, porque después se sentirán
bien. Si alguien me hubiera dado una solución para tu
cerebro, [dirigiéndose internamente al hijo] ¡cuánto
se lo hubiera agradecido!
d) Hay que asegurarles que la cirugía de la extracción
de órganos no afectará a la imagen de la persona fa-
llecida y que las incisiones que sea necesario realizar
se cerrarán como en la mejor práctica quirúrgica.
30
  Ibídem.
31
  Ibíd.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
e) Muchas otras preguntas u orientaciones prácticas
deberán ser contestadas clara y eficazmente: dispo-
nibilidad y trámites del cadáver para su enterra-
miento, disposiciones legales relacionadas con el
trasplante, etc.
Pero hay casos en los que la familia se niega a la
donación (un 15%). La razón principal gira en torno a
un fondo confuso de miedos, creencias mágicas y fanta-
sías terroríficas, incluso en personas de buen nivel cul-
tural. Un trabajo de asimilación y concienciación, así
como de intercambio con las experiencias de donación
de otras personas, es muy positivo. Otras veces inter-
vienen en la negación el vértigo fulminante de la pérdi-
da, la mezcla de dolor e ira y el deseo de venganza, así
como el trato poco delicado o brusco del personal que
propone la donación. No pocas de esas mismas perso-
nas habrían estado de acuerdo con la donación poco
después, en condiciones más sosegadas.
Es preciso saber que la mayoría de las religiones
del mundo animan, aceptan o no se oponen a la dona-
ción, y muchas la consideran una decisión de responsa-
bilidad exclusivamente individual. Encontramos oposi-
ción en hinduistas y sintoístas. El budismo no se opone,
pero el budismo-sintoísmo japonés la objeta por razo-
nes de calendario en ceremonias funerarias. Una mayo-
ría de fuentes musulmanas de escuelas coránicas la
permite, pero la tradición popular la rechaza. Se practi-
ca en la casi totalidad de los hospitales de Israel, pero el
judaísmo ortodoxo la prohíbe. Los testigos de Jehová la
aceptan a condición de que los órganos y tejidos estén
exangües antes del trasplante32.
Conocer al donante, conocer al receptor
Tanto la familia del donante como la del receptor y
éste mismo, expresan, antes o después, interés por cono-
cerse unos a otros. La legislación española promueve el
anonimato en ambos sentidos para impedir que, aun
cuando fuera infrecuente, se pudieran generar relaciones
indeseables entre ambas partes (Figura 10). Aunque se
trate de un ejemplo límite, sería el del caso de un joven
donante fallecido en accidente de tráfico por el compor-
tamiento temerario de un conductor ebrio, y que el híga-
do de aquél sirviera para trasplantar a un alcohólico. En
ocasiones sucede, no obstante, que, de manera inevita-
ble, las familias del donante y del receptor, e incluso el
receptor mismo, en esas dramáticas horas simultáneas de
la cesión y trasplante del órgano, se conozcan por coinci-
dir en la espera en el mismo hospital, al intercambiar ca-
sualmente comentarios personales. Y la experiencia des-
crita en tales casos no ha revelado ningún problema, sino
que, por el contrario, ha dado pie al establecimiento de
una larga y excelente relación. Otras veces son los me-
dios de comunicación los que, en sus impúdicos rastreos
de algunos casos, desvelan a los protagonistas. También
pueden darse otras vías más insólitas de encuentro.
32 
Ibíd.

Figura 10. Monumento al Donante de Órganos (Granada).
Escultura realizada por Miguel Moreno Romera.
La inteligente resolución troncal de las dos figuras con la indefinición de
sus cabezas simboliza sin duda el anonimato en la proximidad de cicatrices
semejantes y casi paralelas de dos seres humanos, de los que uno sobrevive de
la muerte del otro.
Por su parte y en cualquier circunstancia, los profe-
sionales están obligados a un celoso secreto profesional
en cuanto a salvaguardar las identidades respectivas. No
obstante, los miembros de los equipos de trasplantes
son sensibles a las justas demandas de ambas partes. Por
ello, el coordinador de dichos equipos de los hospitales
acreditados ha asumido una discreta tarea de interme-
diación. Por ejemplo, facilitará datos no identificatorios,
como edad, sexo, causa de la muerte, evolución inme-
diata, etc., del trasplantado, e incluso el nombre de pila,
pues a veces la familia receptora desea poner su nombre
a algún niño que les naciera posteriormente. También
puede haber, a través del mencionado coordinador, in-
tercambios de notas manuscritas entre ambas partes en
las que no consten nombres ni direcciones. Incluso la
familia receptora envía fotos anónimas del trasplantado
para que el coordinador las haga llegar a la familia do-
nante, cuando, en razón de las distancias geográficas, no
se suponen posibilidades de encuentro. Esas fotos son
recibidas y guardadas con cariño.
En una carta dirigida —a través del coordinador—
a la madre de un niño donante fallecido, Clara escribió
estas frases33:
Llevo tres años casada y espero que con este tras-
plante pueda quedarme embarazada. Si Dios quiere,
nuestro hijo también se llamará Antonio o Antonia.
Porque esa felicidad será gracias a tu hijo Antoñito.
En mayo de 2004, Ángel, de Granada, escribía, en
un foro, una carta virtual a Amelia, su hija muerta:
33  Ibíd.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
Figura 11. El símbolo de La Sisqueta.
Monumento al Donante de Órganos (Tortosa).
Milenario olivo, que, trasplantado y atendido con cuidadoso esmero y arte,
muestra, rejuvenecido, todo su vigor y todo el nervio de una vida que se ha
hecho roca contra la muerte. A su lado (no aparece en la foto), una piedra de
varias toneladas, poderoso mármol cretáceo de la cercana cantera de Ulldecona,
da fe del recuerdo y el homenaje.
En las deliberaciones sobre los monumentos a los donantes se ha oscilado
entre la elección de la escultura de piedra o bronce y el árbol. Este viejo olivo,
cuya naturaleza el arte del tiempo ha tallado, está sin duda más arraigado en la
entraña colectiva de su pueblo para arrancarle a éste una emoción profunda y
llevarle a una incitación compasiva. Seguir viviendo en tronco de generaciones...
Querías tener hijos y los vas a tener, de muy dife-
rentes edades y en muy diferentes lugares. Tus ojos
vuelven a ver, tus riñones, tu hígado, tu páncreas vuel-
ven a funcionar, tu corazón vuelve a latir, en fin, hasta
tus huesos tendrán una misión que cumplir.
Has sido un regalo, Amelia, durante 22 años y lo
seguirás siendo. 551
El 23 de septiembre de 2005, Contxi escribió un
poema a Georgina, la hijita que se le fue. De ella son
estos versos:
[...]
Georgina, hija querida,
con tu último acto de amor
han quedado repartidos,
como estrellas en el cielo,
trocitos de tu joven cuerpo
que a otros has hecho felices.
Nuestras lágrimas amargas
se han convertido para ellos
en luz de esperanza e ilusión
para continuar en la vida.
La creación del Día Mundial del Donante de Órga-
nos (que se instauró, a iniciativa de la OMS, el 14 de
octubre de 2005) y la creciente demanda de levantar
un monumento en su honor, obedecen a la intensa
necesidad de materializar, en un espacio simbólico, la
intensa gratitud hacia esas personas anónimas que, en
medio de su gran dolor, fueron capaces de una genero-
sidad sin nombre. Pero, al par, esos hitos, junto a las
necesarias campañas de información, cumplen el ex-
traordinario papel de sensibilizar a la sociedad y de fa-
cilitar la normalización interiorizada de estos compor-
tamientos de compasiva solidaridad humana (Figura
11). Se han levantado voces reclamando la obligatorie-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
dad de la donación de órganos. Los coordinadores de
donación y trasplantes son unánimes en la defensa de
una donación voluntaria y solidaria. La solidaridad,
esta nueva religión “laica” de nuestra sociedad, se va
imponiendo como exigencia moral humanista, progre-
siva e imparable, desde dentro de nosotros. Todo lo
que sea obligar en terrenos como éste creará más resis-
tencias que aperturas.
Crónica de un trasplante
Para conmemorar, en 1999, los primeros mil tras-
plantes de riñón del Hospital Carlos Haya de Málaga, el
periodista y escritor Félix Bayón (Cádiz, 1952), que en
1992 fue sometido a un trasplante de corazón, escribió
el siguiente relato de esta experiencia suya34.
Mientras mi habitación se convertía a la vez en
una fiesta de cumpleaños y en el camarote de los her-
manos Marx, pensé que en algún lugar había una fa-
milia que estaba sufriendo mucho. Por azar, en aquel
momento me llegaron algunos datos sobre mi donante.
Desde entonces, sé cuál era la ciudad en la que vivía,
sé que era un joven de quince años y que murió en un
accidente estúpido, cayéndose de una bicicleta.
He pensado muchas veces en él. He querido ima-
ginar qué estaría haciendo si viviera hoy. Tendría 22
años, estaría acabando sus estudios o habría comenza-
552 do a trabajar. Difícilmente hubiéramos tenido la opor-
tunidad de conocernos. Sin embargo, juntos, él y yo, en
los últimos siete años, hemos escrito cinco libros y un
montón de artículos, hemos enseñado a nadar a mi
hijo, amamos a mi mujer y nos reímos mucho con mis
amigos. También, en estos años, hemos viajado un par
de veces a la ciudad en la que él vivía y hemos paseado
por las que eran las calles de su infancia. Sin conocer-
nos, sin hablar siquiera, hemos hecho muchas cosas
juntos.
En estos años he pensado también en los padres
de mi donante. No hay mayor tragedia que la muerte
de un hijo. Es la peor de las desgracias imaginables,
porque rompe fatalmente la lógica del ciclo vital: los
hijos están para sobrevivir a los padres. He pensado
mucho en los padres de mi donante y he querido imagi-
nar qué proyectos tendrían para su hijo, un chico fuer-
te, deportista, que en aquel mes de julio de 1992 debía
de estar esperando ilusionado el comienzo de los Jue-
gos Olímpicos.
Imagino el dolor que aún deben sentir, los espesos
silencios durante la cena de Navidad, la profunda tris-
teza en los días en los que el calendario señala la fecha
del nacimiento o de la muerte de su hijo. Me gustaría
poder consolarles: explicarles que, gracias a su genero-
sidad, su hijo sigue viviendo en mí y, a su vez, dándome
vida. Porque un trasplante es sobre todo una relación
simbiótica entre dos seres que, sin conocerse, se dan
vida mutuamente. El trasplante proporciona esperan-
34  Ibíd.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
zas al receptor, pero también ha de proporcionarlas a
la familia del donante, que, dando vida a otro, puede
seguir viviendo.
Nunca olvidaré un amanecer pocos días después
de mi operación. En Madrid hacía mucho calor. Aque-
lla noche hubo una gran tormenta. Yo estaba solo en
mi habitación, no tenía sueño y me asomé a la ventana
para ver las primeras luces. Sentí en la cara el frescor
de la mañana y olí la tierra mojada. No exagero si digo
que fue aquel el momento más feliz de mi vida. Había
renacido. A partir de entonces, todo lo bueno que me
ha sucedido se lo debo a unas personas a las que jamás
he podido conocer.
Los que le trataban decían que Félix era un hom-
bre entrañable, vital, reidor. Según los ratos, ponderado
o radical, tranquilo o apasionado. Valiente, denuncia-
dor de corrupciones. Murió de pronto, en una calle de
Marbella, de infarto cardiaco masivo, en la primavera
de 2006. Tenía 54 años. Vivió los últimos 15 con el co-
razón de un muchacho de 18, en el que no dejó de
pensar en toda esa prórroga.
Grupos de ayuda mutua
Dudé si integrar los grupos de ayuda mutua (GAM)
en el duelo dentro de la consolatoria social o de la espe-
cializada. Finalmente me decido por entenderla como
ayuda “especial”, porque, aunque no profesional, el gru-
po se constituye como un instrumento autogestionado
de mutualidad terapéutica entre miembros que utilizan
su desgraciada y común experiencia al mismo tiempo
como ayuda consoladora de sí mismos y de los otros; en
todo caso, se trata de una ayuda social especializada.
La ayuda mutua es el mecanismo más arraigado de
interacción constructiva en la convivencia humana. Pa-
radigma de la ayuda mutua ha sido siempre el cuidado
del enfermo en el ámbito doméstico o familiar. Para que
la ayuda sea realmente mutua ha de cumplir, como su
nombre indica, condiciones de horizontalidad, es decir,
de ser relación entre iguales; de compartición, es decir,
de ocupar lugares iguales o cercanos, perfiles de identi-
dad personal y colectiva análogos, trabajos de entidad o
nivel equivalente, etc.; de participación en similares ex-
periencias, modos de vida, etc., y de reciprocidad en el
“dar” y el “recibir”.
España ha tenido muy poca tradición asociativa,
en parte por su dependencia de los sólidos apoyos fa-
miliares y de la caridad asistencial de la iglesia. Pero en
la última década están proliferando los movimientos de
solidaridad, asociativos y de ayuda mutua para paliar
los fallos, grietas o carencias del sistema del Estado del
Bienestar35,36.
35
  A finales de los años ochenta del pasado siglo adquiere al-
tavoz la necesidad creciente de la sociedad de hacerse oír en el campo
de la salud. Se irá generando una conciencia global de que “la salud
somos todos”. En primer lugar, hubo una descentralización hospitala-
ria a favor de una atención primaria, como fundamental eslabón en la

red sanitaria, con consultas externas cercanas a los ciudadanos (Asam-
blea Mundial de la Salud, Alma-Ata, 1978). Casi una década después
se levantaron los cimientos para materializar las vías de participación
comunitaria en la sanidad y la autonomía de los sujetos en ese terreno,
siguiendo el impulso de los objetivos marcados por la OMS (Primera
Conferencia Internacional de Promoción de la Salud, Ottawa, 1986).
Al mismo tiempo, se creó un Centro Europeo de referencia e intercam-
bio de información (clearing-house) para los Grupos de Ayuda Mutua
(GAM), en Lovaina (Bélgica), que puede considerarse su acta de reco-
nocimiento internacional.
En nuestro país, su constitución es simple: se requieren tres per-
sonas que se registren con ese objetivo en el directorio de Promoción de
la Salud de su municipio o comunidad de residencia.
Aunque tenga una definición clara, el GAM se mueve en lími-
tes imprecisos, porque en muchos casos funciona en la transitoriedad
y la inestabilidad, ya que su constitución es achacable a una carencia
asistencial, que, si es subsanada, clausuraría su razón de ser. Pero su
permanencia se mantendría en ciertos campos específicos, ya sea por-
que el Estado del Bienestar delega en ellos, o porque éste, por su propia
estructura, nunca atendería esas necesidades. Por otro lado, a mi modo
de ver, esta característica de movilidad, ya sea del grupo en sí o del paso
transitorio de sus miembros por él, o debido a su destino “fungible”, le
da gran parte de su identidad, su riqueza, su vivacidad, su espontanei-
dad. Cuando dichos grupos se consolidan fuertemente y se jerarquizan,
tienden a transformarse generalmente en asociaciones, con estatutos,
directorio y carácter presidencialista; o bien se vinculan a instituciones,
o son absorbidos por éstas. Otros, fundacionalmente, se oponen a la
existencia de cargos (por ejemplo, un GAM de padres en duelo justifica-
ba esta norma porque “ningún padre puede, ni podrá jamás, ordenarle
a otro padre lo que puede o no hacer”).
Se han descrito tres etapas en su funcionamiento (M.ª Dolors Al-
varez i Bes, responsable del Servicio de Apoyo a las Asociaciones de
Salud y Grupos de Ayuda Mutua, del Ayuntamiento de Barcelona): la
fase inicial, ilusionada, efervescente; la fase de crisis, con tendencia a la
dispersión y desorganización, y la fase de consolidación, para conseguir
la cual el grupo requiere un reparto eficaz de funciones y un liderazgo
unificador. Uno de los riesgos del GAM como asociación —igual que
el de muchas otras iniciativas— es el de convertirlo de ser un fin en ser
un medio, es decir, que derive a la gestión empresarial, donde prime lo
económico, o se adscriba a una determinada posición política o ideo-
lógica, o que se sustente en protagonismos o vanidades personales. He
conocido a padres que se han dedicado más a la asociación de afectados
por la enfermedad que padece su hijo que a su hijo mismo.
La viabilidad de estos GAM depende de la fuerza cohesiva de
su motivación. Podemos distinguir tres tipos de GAM, constituidos en
asociaciones: 1) el de enfermos crónicos, físicos o psíquicos, forma-
dos por los propios afectados o por sus familiares (éstos, en el caso
de niños o enfermos psíquicos deteriorados); 2) el de enfermos adicti-
vos (alcoholismo, ludopatía, drogadicción); 3) dentro, o derivados del
grupo anterior, podrían segregarse o constituirse grupos “marginales”
(afectados de sida, etc.), y 4) el de personas en circunstancias especiales
o difíciles de la vida, como, por ejemplo, el duelo. Entre los grupos más
consistentes y duraderos se encuentran los enucleados en torno a una
enfermedad crónica, lo que es comprensible por tratarse de una situa-
ción que, requiriendo una atención continua y variada en su evolución,
justifica su acción permanente. En los GAM de causas crónicas hay una
continuidad de la historia, sustentada en la estabilidad de sus miembros
a lo largo del tiempo, lo que no se da en los GAM que se constituyen
por motivos agudos y limitados en el tiempo, pues aquí el paso de sus
miembros es transitorio, como es el caso del duelo.
Aunque algunas de las características más importantes del GAM
son su autonomía e independencia con respecto a los profesionales,
éstas son su punto más vulnerable, por lo que, en un momento u otro,
en su inicio y/o evolución, es raro que no intervenga uno de aquéllos,
con mayor o menor peso. El GAM por antonomasia, el más antiguo y
sólido, es el de Alcohólicos Anónimos, aparecido en Estados Unidos
en 1935, dos años después de la derogación de la “Ley Seca”, y docu-
mentado en 1939 por el libro Alcohólicos anónimos —de donde tomó
el nombre—, que se extendió en nuestro país desde 1955, fecha en
que aparecen los primeros grupos en Málaga, Barcelona y Canarias. Por
tanto, estos grupos son también los primeros GAM que se constituyeron
en nuestro país. El GAM de alcohólicos responde absolutamente a la
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
definición, pues los profesionales, aunque puedan colaborar, lo hacen
habitualmente en forma colateral. Otro ejemplo más cercano a mi ex-
periencia es el de la constitución del primer grupo/asociación de padres
de niños autistas en España, que tuvo lugar en Madrid, donde médicos
y psicólogos eran meros consultores, recayendo todo el protagonismo
en los padres, los cuales realizaron una gran labor a lo largo de muchos
años: fue el referente de muchas otras asociaciones del mismo tipo;
cumplieron objetivos de sensibilizar a la sociedad y a los profesionales
(psiquiatras, psicólogos, educadores); pusieron en práctica soluciones
para atender necesidades urgentes, y todo ello cuando la Administra-
ción se desentendía de estos temas. En los últimos años hemos visto
constituirse como asociaciones, entre otros, los GAM de trastornos ali-
mentarios y de niños hiperactivos, y, en la actualidad, los de cuida-
dores de enfermos crónicos, dependientes y muy deteriorados (como
el de familiares cuidadores de pacientes de Alzheimer, con encuentros
quincenales, programados desde 1997 por la Asociación de Familiares
de Enfermos de Alzheimer), o los de enfermedades raras. Un camino
distinto, y a la inversa, es el de grandes instituciones (como la Cruz Roja
o Cáritas española) que segregan GAM, aunque en general éstos tienden
a ser tutelados por profesionales. Una línea de demarcación difusa entre
los GAM y los grupos terapéuticos son los grupos de apoyo organi-
zados en el ámbito de los hospitales (padres de niños oncológicos, o
mismamente de padres en duelo), porque suelen ser conducidos por
psicólogos o asistentes sociales, etc.
En resumen, los GAM presentan diversas modalidades y a menu-
do contornos difusos. Pueden ser autónomos o estar adheridos a servi-
cios, asociaciones o federaciones; pueden actuar de manera autocentra-
da, o complementaria a otra actividad; pueden limitarse a los miembros
afectados, o requerir el apoyo de algún profesional.
En su desarrollo, los GAM revelan diferentes aportaciones y efec-
tos a sus integrantes, entre los que destacamos los siguientes:
1) Procuran apoyo anímico entre ellos.
2) Combaten su aislamiento, les permiten compartir las mismas
emociones o similares, derivadas de su situación común, y mitigan el
sentimiento de incomprensión.
3) Son una fuente viva de información práctica a través de la ex- 553
periencia de los otros integrantes, constituyendo marcos de referencia
entre ellos.
4) Estimulan el conocimiento técnico, científico, necesario para
comprender y manejar el lado objetivo del problema que les incumbe.
5) Mediante esta interacción entre la emoción, la comprensión
y la información, se favorece una elaboración/reflexión abierta, ayudan-
do a salir del cerco del pensamiento circular que induce la desgracia
padecida. Esta apertura contribuye: a) por un lado, desde el punto de
vista íntimo, a la emergencia de un mundo imprevisto de significantes/
significados que tienden a elaborarse en un espacio simbólico no de-
sarrollado hasta entonces, que podría ser el inicio de una nueva visión
o concepción de la vida; b) y, por otro lado, en el aspecto práctico, se
facilita el afrontamiento de situaciones y la búsqueda de soluciones.
6) Los componentes del grupo interactúan en un balance entre el
dar y el recibir: hay un momento, al inicio de la incorporación al mismo,
en el que se recibe más de lo que se da, para llegar a otro en el que se
está dispuesto a dar más que a recibir. Pero existe también el dar por dar;
en el que, sin esperarlo, se recibe la íntima satisfacción de hacer bien.
7) En un periodo más avanzado de la evolución del grupo, éste
se “sale” del estricto marco interno y autocéntrico para actuar en la
sociedad, ejerciendo labores humanitarias o de servicio social, prestando
consejo y apoyo a personas en similares circunstancias a las del grupo
(padres que acogen personalmente a otros padres con similares proble-
mas, por ejemplo, si tienen que desplazarse de sus lugares de residen-
cia; información de recursos y cuidados específicos, etc.).
8) Otras veces, la labor será de repercusión pública, interviniendo
en los medios de comunicación, estimulando estudios científicos o de
investigación sobre el problema en cuestión, etc.
9) Cuando el GAM, como tal o derivado en sociedad, se impone
socialmente por su rigor y eficacia, y también por la importancia del
problema que representa, actúa como grupo de presión, incitando nor-
mativas o cambios legislativos y generando recursos en la sociedad y en
la Administración.
10) Una vez consolidados y avalados por una trayectoria seria y
eficaz, estos grupos pueden ser reconocidos por instituciones y Administra-
ciones Públicas para actuar como asesores, colaboradores, etc.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

Se entiende por grupo de ayuda mutua la asociación

voluntaria, sin ánimo de lucro y autogestionada, de per-
sonas afectadas por un mismo problema (para el que no
encuentran solución por los cauces de la asistencia ofi-
cial), que se autoconvocan de manera periódica con el
fin de mejorar su situación personal y colectiva, apoyar-
se emocionalmente, intercambiar experiencias y dise-
ñar, elaborar y realizar actuaciones en pro de dicho fin.
Hay una interpretación más del adjetivo “mutua” en
relación con la ayuda, y es la de que ayudando a al-
guien, o a los demás, uno se ayuda a sí mismo desde el
punto de vista humano.36
Aquí nos ocuparemos del área de salud y asisten-
cial, que podríamos decir que es la que enjuga la mayor
densidad de los movimientos globales de ayuda y soli-
daridad. Ciertos estudios realizados en Estados Unidos
revelarían los beneficios que reporta la asistencia a un
GAM, en comparación con la no asistencia al mismo.
No hay investigaciones sobre la evolución y la eficacia
de estos grupos en nuestro país, y, por supuesto, tam-
poco en el tema más delicado del duelo, que es en el
que nos centraremos a continuación.
Los GAM en el duelo están surgiendo al calor de
los foros abiertos a dicho tema. A ellos recurren, como
ya vimos, muchas personas que atraviesan tal crisis en
su vida, algunas de las cuales se reúnen personalmente
y se organizan después, convocadas de manera habi-
tual por el impulsor o impulsores de dichos foros.
Otros surgen de duelos acaecidos en las asociaciones
554 de enfermos o de familiares de enfermos, o como con-
secuencia natural de la tarea de equipos de cuidados
paliativos.
Lo que se constata de manera fácil es que los que
acceden abrumadoramente a estos llamamientos son
padres en duelo por la muerte de sus hijos, en general
pequeños, adolescentes o muy jóvenes.

Grupos de ayuda mutua en el duelo por

hijos. Objetivos
He tenido en cuenta los objetivos propuestos por
tres grupos españoles de padres en duelo, que resumo
en programas en los siguientes cuadros.
En el Programa I (Tabla 1) subyace el siguiente
mensaje: El dolor desmesurado causa gran daño a la
persona.
En lo que respecta al ámbito sanitario, asistimos actualmente a
una mayor aceptación de los GAM por parte del personal clínico más
joven, propicio a aconsejar estos grupos a los enfermos pertinentes o a
familiares de los mismos. Hasta ahora los profesionales mostraban mu-
cha reserva o resistencia a la participación o a las injerencias en su labor
por parte de instancias o elementos ajenos a la profesión, con ciertas
excepciones permisivas, como la de la Asociación Española de la Lucha
contra el Cáncer, por ejemplo. Paralelamente, en esos GAM se podían
comprobar actitudes de rechazo, de frustración, de reivindicación ha-
cia los estamentos sanitarios, atribuidas a experiencias de inasistencia o
poca atención, de indelicadeza o incluso de mala praxis.
36  Grupos de ayuda mutua y asociaciones relacionadas con la sa-
lud. Claves de un nuevo modelo socio-sanitario. Rivera Navarro J, Gallardo
Pino C, 2005.
Figuras 12a y 12b. Grupo de ayuda del duelo con padres, y con padres y niños
Figura 12c. Momento in memoriam en un encuentro-cena de grupos de duelo
Grupo San Vicente (Medellín, Colombia)
En el Progama II (Tabla 2) se pretende dar/encon-
trar un nuevo significado de la vida y entregarse a los
que sufren.
En el Programa III (Tabla 3), el paradigma tipológi-
co de este grupo de duelo es la primacía que concede a
la expresión de lo indecible y a la escucha, mediante la
gestión de un facilitador. Éste pertenece a un volunta-
riado de personas con experiencia de duelo propio y
formación especializada subsiguiente.
Filosofía de un grupo de ayuda mutua de
duelo de padres
A modo de ilustración, presento y analizo breve-
mente la filosofía de un GAM de duelo, con sus peculia-
ridades y sus semejanzas con otros.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


Tabla I. Programa I (de A.M.A.D.)
*  Procesar el duelo sanamente.
* Cada persona tiene recursos internos para hacerlo.
* No inmovilizarse ante el sufrimiento.
* Tratar de transformar los sentimientos del dolor
desmesurado.
* Dar nuevo sentido a la vida.
* Aceptar la pérdida.
* Trascender el dolor en recuerdo amoroso por el ser
perdido amado.
Tabla II. Programa 2 (de RENACER)
*  Enfrentarse al dolor (la realidad dolorosa).
*  Aprender de esta realidad que nos toca vivir.
*  Otorgar un sentido al sufrimiento.
[Enseguida abordaremos una visión más extensa de este
programa]
Tabla III. Programa 3 (A.V.E.S.)
* En su primer acceso al centro, las personas son
atendidas e informadas personalmente por un
voluntario con experiencia de un propio duelo en
grupo. Luego, si dichas personas lo desean, se
integran en un grupo.
* El grupo es un espacio físico de expresión de vivencias
y sentimientos difíciles de exteriorizar en la vida
cotidiana (dolor, rabia, tristeza, miedos, etc.), para
compartirlos con personas en la misma situación.
* En él se es escuchado y comprendido sin miedo a ser
juzgado ni presionado. La escucha respetuosa del
dolor del prójimo permite al dolor salir y limpiarse. El
grupo se hace consciente del beneficio que supone la
sencilla escucha.
* En ese espacio se puede vivir el duelo en su totalidad.
* Compartiendo las vivencias con el grupo, cada cual va
consiguiendo deshacer los nudos en su interior,
encontrando nuevas formas y recursos para
reemprender su vida.
* No hay un terapeuta que dirija. Todos son terapeutas
y todos son pacientes. Todos se ayudan a sanarse a
sí mismos, deshaciendo nudos internos y
encontrando nuevas formas y recursos para
reemprender su vida.
* Los Grupos de Duelo están coordinados por un
facilitador/a. Se trata de una persona que hizo su
duelo en el grupo y que después se ha formado
adecuadamente para colaborar voluntariamente en
ellos.
* Estos voluntarios llevan a cabo una formación
continuada, de ampliación de conocimientos y de
aprendizaje de técnicas de intervención, de ayuda y
terapéutica, con un seguimiento.
* La asociación cuenta asimismo con el apoyo de un
grupo de profesionales terapeutas, que colaboran en
la formación del voluntariado, en los cursos, talleres y
conferencias impartidas, así como en el
asesoramiento y seguimiento de los grupos.
* Todo el trabajo está inspirado en la línea terapéutica
desarrollada por la Dra. Elisabeth Kübler-Ross.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
La pareja argentina Berti, fundadora del grupo Re-
nacer en 1991, difundió en el año 2003 una puesta a
punto de la ideología de su movimiento, en la que me
detengo por el interés ilustrativo que significa y porque,
a diferencia de otros de estos grupos, justifica y sustenta
su acción en una filosofía. Ésta se halla inspirada en el
espiritualismo existencialista de la obra del neurólogo,
psiquiatra y psicólogo austriaco Viktor E. Frankl37 y
culminada con una cita de Heidegger.
En lo que escribo a continuación, reordeno y resu-
mo el contenido de ese manifiesto, lo transcribo en
parte y lo interpreto a veces, sin desviarme de lo que los
Berti plantean. Vienen a decir lo siguiente.
Sobre el sufrimiento
El sufrimiento no es una enfermedad; es una condi-
ción existencial del ser humano. Lo que unifica al grupo
de padres en duelo es el conjunto de sus sufrimientos
particulares (o sufrimiento común) ocasionado por la
pérdida del hijo, el cual entronca con el sufrimiento uni-
versal. Lo que es esencial a todos los padres que pierden
hijos es el sufrimiento que esa pérdida ocasiona, pero no
las emociones o sentimientos que ese sufrimiento pro-
duce. Los sentimientos derivados de ese sufrimiento son
perecederos y cambiantes. Si bien la pérdida de un hijo
es una condición permanente, no lo es o no debe serlo el
sufrimiento que ello produce. El sufrimiento no puede
ser curado, ni resuelto, ni elaborado. El objetivo no debe 555
ser no sufrir, sino no sufrir en vano. No se trata de traba-
jar con los hechos del pasado de los que proviene el su-
frimiento, pues no pueden ser cambiados. El sufrimien-
to sólo puede ser trascendido. Esto se consigue hallán-
dole un sentido que lo transforme. Así se es digno del
sufrimiento y se dignifica su origen.
Sobre la crisis
Enfrentarse a situaciones límite permite darse
cuenta, quizá por vez primera, de que somos seres
históricos, envueltos en nuestro propio devenir, y que
la historia realizada o transcurrida no puede ya ser
cambiada.
37  Victor E. Frankl (1905-1997) fue el fundador de la Logo-
terapia (Logotherapie und Existenzanalyse, 1987; Logoterapia y análisis
existencial), tercera escuela vienesa de psicología (tras la freudiana y la
adleriana). Fue superviviente de varios campos de concentración nazi.
Perdió prácticamente a toda su familia en ellos: “Me encontraba solo
con mi existencia literalmente desnuda”. Se propuso sobrevivir, y pudo
escribir: “Los campos de concentración nazis fueron testigos de que los
más aptos para la supervivencia eran aquellos que sabían que les espe-
raba una tarea por realizar”, y para transmitir su elaboración de aquella
terrible experiencia escribió a lágrima viva su célebre obra Un psicólogo
en un campo de concentración o El hombre en busca de sentido (1945), se-
guida de otras, como El Dios inconsciente (1955), La voluntad de sentido
(1972), La presencia ignorada de Dios (1974) y El hombre doliente (1975).
Toda su obra ha girado en torno al sufrimiento humano, a la desespera-
ción de la desgracia y a la manera de salir adelante mediante la voluntad
de dar sentido a la vida, pero también al dolor.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
No tiene sentido continuar rumiando eternamente
sobre el pasado. La salida está delante, en lo que aún
queda por realizar; no detrás.
La única manera de eliminar la oscuridad es dejar
que entre la luz. Y la actitud de humildad es imprescin-
dible para superar toda crisis.
No hay otro camino que el de abrirse a ese mundo
en el que esperan las posibilidades aún latentes de la
vida. Y hay que elegir correctamente entre todas las po-
sibilidades. Es preciso escoger el único camino con
sentido que esa conmoción existencial abre: el camino
que lleva al hombre a su ser, a alcanzar su humanidad.
Aun inmerso en la más profunda crisis, siempre
queda la libertad para decidir la actitud con la que se ha
de enfrentar el destino.
Concepción del grupo
Los integrantes del grupo son hermanos.
El grupo es el lugar donde sus integrantes van a dar
lo mejor de sí mismos. Y esta tarea de orientarse a algo o
a alguien que no es uno mismo conlleva esfuerzo perso-
nal e implica auto-transcendencia (dar a la vida una di-
mensión espiritual, encontrarle en/con el amor un nuevo
sentido) y auto-renuncia (renunciar a sufrir para pensar
en el hermano que sufre). Todo ello significa sacrificio en
un camino difícil que quizá no todos puedan seguir.
El grupo se debe, sobre todo, a los padres recién
556 llegados, a los más nuevos, a los que más sufren.
Hay que dejar a cada padre la libertad de hacer su
aprendizaje y encontrar sentido a su sufrimiento y a su
vida. No hará su camino por haber leído los objetivos
del grupo, sino por la vía intuitiva, por la escucha y por
el amor que encuentra en el recibimiento y en el inte-
rior del grupo.
Esta dedicación tiene, sin buscarla, doble recom-
pensa: una, la bien conocida experiencia de que el pro-
pio dolor se olvida cuando uno se preocupa por el do-
lor del otro, y otra, la serenidad y la paz interior que
resultan de la labor ética o espiritual bien hecha, cuan-
do uno se trasciende en el otro ayudándole a recuperar
la esperanza.
Sobre la dimensión espiritual de la crisis
Lo espiritual se encuentra más allá de la salud y de
la enfermedad, y por tanto más allá de la vida y de la
muerte.
Vida y muerte siguen siendo misterios ante los que
el hombre sólo puede inclinarse y tratar de verlo con
ojos nuevos, de hombre renacido, por primera vez.
A través del dolor se descubre con asombro la di-
mensión espiritual, la cual genera los fenómenos más
humanos, como el amor, la libertad y la responsabili-
dad, y, a través de ella, la capacidad de trascender y re-
nunciar al sufrimiento.
Dos cosas pueden suceder: que los hijos muertos
destruyan a sus padres mediante el dolor de sus muer-
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
tes, y entonces la muerte vence porque todo lo puede, o
que los padres decidan vivir después de todo, sin derro-
tarse, acompañados por la memoria de aquellos a los
que amaron y aman, y que les llevan a hacer lo mejor. El
grupo crea así una memoria colectiva de dimensión es-
piritual de amor (no de dolor) y de defensa de la vida en
homenaje, en nombre de aquellos hijos amados y perdi-
dos, comenzando a reemplazar el sentimiento de dolor
y desesperación por un sentimiento de amor.
Así, la partida de esos hijos no ha sido una pérdida
inútil. Se ha convertido en un despertar espiritual de
los padres, ayudando a que sean seres solidarios y com-
pasivos, receptivos al dolor de los que sufren.
Pero esta propuesta de grupo de ayuda mutua va
más allá de una confortación personalizada a los que
sufren, y apela finalmente a un imperativo ético gene-
ral, al socaire del existencialismo heideggeriano. Y, al
mismo tiempo, insta a los integrantes a ser portadores
de un mensaje a la sociedad.
Testimonios en grupos de ayuda mutua de
padres en duelo
Transcribo a continuación tres tiempos de consola-
toria de los GAM de duelo: el SOS de Esperanza, la
carta de Sara y la crónica de un duelo.
SOS de Esperanza
Esperanza lanzó en un foro de Internet su SOS de
dos frases terribles y rotundas: “Perdí a mi hijo y no lo
puedo superar”. Recibió dos respuestas casi inmediatas.
Primero la de una madre, Raquel, cuyo hijo, Carlitos,
había cumplido el día anterior año y medio de su muer-
te, que sucedió cuando tenía tres años y cinco meses. Le
decía: “Te mando un abrazo bien fuerte con mucho
amor; si pudiera dártelo personalmente no tendríamos
que hablar para que te dieras cuenta de que es un abra-
zo sincero y lleno de comprensión, porque somos com-
pañeras de la misma pena y el mismo dolor”. Le manda-
ba la dirección de su correo electrónico y le proponía
un contacto personal.
La segunda respuesta fue la de Antonio:
Hola, Esperanza, soy un padre que, como tú,
también perdió a un hijo. AMAD es una Asociación de
Ayuda Mutua para personas en duelo. La mayoría son
padres que han perdido a hijos, aunque hay otro grupo
de personas que han sufrido alguna otra pérdida (a sus
maridos, esposas, madres...). Nos reunimos un día a la
semana. Llama al [siguiente] teléfono y te comento
más cosas. Mientras tanto, recibe el cariño no sólo mío,
sino también de todo el grupo.
Carta de Sara
Sara es otra madre que perdió a un hijo. Escribió
esta carta de gratitud al grupo que la acogió en su mo-
mento:

Siento la necesidad de escribiros al imaginaros
en vuestra reunión de los viernes porque me gustaría
estar allí compartiendo, lo primero, los abrazos, tan
vitales para poner en contacto los corazones, y tam-
bién los avances y tropiezos en este camino común que
recorremos.
Estas dos noches que he estado con vosotros he
podido sentir cómo, para quien nos ve desde fuera, sólo
estamos cenando, hablando, alguien deja escapar una
lágrima, luego reímos..., no parece que ocurra nada
especial.
Sin embargo, si os digo lo que para mí ocurría
desde dentro, diría que traía mi dolor removido des-
pués de haberme sentido tan sola frente a un viejo
amigo que me había dicho eso que seguro que todos
habéis tenido que escuchar alguna vez, al mencionar la
muerte de mi hijo: “Calla, calla, que se me ponen los
pelos de punta..., yo me moriría...”, y cambió de con-
versación, para poder continuar en su inconsciencia de
la existencia de la muerte como una parte de la vida.
No es la primera vez, pero me vuelvo a quedar tan
sola con este dolor negado por todos los demás y que al
mismo tiempo me niega a mí, porque, según ellos, de-
bería estar muerta. No pueden escuchar ni una pala-
bra sobre nuestro dolor, y por tanto lo más crucial de
nosotros, que es la existencia de nuestros hijos y su
pérdida, no existe para ellos. Frente a ellos me siento
negada porque sólo pueden ver de mí lo que es acepta-
ble, y ser una madre cuyo hijo ha muerto y sigue vi-
viendo sin saber cómo, no saben como aceptarlo.
Algo rota por esto, llegué al encuentro con voso-
tros deseando ser acogida con todo lo que soy. Y sin
tener que contar cómo me sentía, o la anécdota de la
que venía, me encuentro con vosotros y vosotras, que
me recibís con un abrazo o unos besos, como si nos
conociéramos de mucho, como a una igual, sabiendo
que estamos vivos y calmados y dispuestos a querer-
nos. Saludos sencillos, palabras que no tienen por qué
ser todo el rato de pensamientos profundos. Pero lo
importante es lo que no se ve desde fuera, lo que cir-
cula con las miradas, con la calma de estar unos al
lado de otros, compartiendo el tiempo y viviéndolo
como si entre todos estuviéramos sosteniendo entre
nuestras manos esos hilos de oro que le decían a Ma-
risol [otro miembro del grupo], hilos que nos unen
y que son la materialización de la conciencia de la
existencia de nuestros hijos. Es esto que circula sin
palabras, hilos que los de fuera no ven, y a través de
los que uno desliza una mirada cariñosa o una pala-
bra cómplice, siempre recubierta de un sentimiento
fundamental de que estoy aquí contigo, te entiendo y
comparto. También esos hilos permiten que aún casi
sin conocernos, en un instante puedas estar haciendo
las confidencias más profundas con el alivio de que
son recibidas por alguien que las comparte pero no
las juzga. Entre vosotros uno puede exponerse porque
nadie le va a hacer daño. Ya sabéis lo inusual y her-
moso que es esto. Todo esto me pasaba con vosotros
estas dos noches y hace que me sienta unida, aun a
tanta distancia.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
Quiero agradeceros vuestro acogimiento y vues-
tra instantánea solidaridad, el afecto y el reconoci-
miento como una madre más que puede estar con voso-
tros teniendo a su hijo consigo sin necesidad de negar
su existencia ni su muerte, y por dejarme ver, una vez
más, que el camino de amor es sencillo y sembrado de
calma compartida.
Ánimo con los abrazos que tanto calman las heri-
das, que todavía noto el contacto cálido de cada uno de
vosotros en el alboroto abrazador que Juan nos propu-
so y que todos nos permitimos la otra noche.
Crónica y conversión de un duelo
El tercer testimonio de GAM de duelo es el de
Francisco. Recojo a continuación la minuciosa confe-
sión que hizo de la terrible muerte de sus hijos y del
calvario que sufrió con su pareja en los siguientes me-
ses, y su experiencia en el grupo de ayuda, que le llevó
a una conversión espiritual, o, quizá mejor dicho, tras-
cendental. Transcribo libremente su relato. Traslado la
narración de primera a tercera persona para introducir
cierta significación y posibles interpretaciones en lo ex-
presado autobiográficamente, pero lo hago de forma
ajustada al texto original, sin alterarlo38. El relato se
centra especialmente en la experiencia interna de su
narrador. La presencia de su mujer es escasa; sin embar-
go, ella protagoniza las escenas más traumáticas de ese
primer tiempo del duelo. Ambos firman el testimonio y
lo dedican a sus propios hijos, a los niños de sus com- 557
pañeros de grupo y a “tantos otros niños que nos han
precedido en este viaje hacia la Luz”.
I
Un día cualquiera
Amaneció el 31 de agosto de 1998 como un
día más en la vida de Francisco y Nuria. Ella se
despidió de sus hijos al irse al trabajo. Un besito
para Iván, cuatro añitos. Otro para Igor, cinco.
“Adiós, mamá”. “Hasta la tarde, cariño”. El padre,
aún de vacaciones, se decidió después a acercarse a
una localidad próxima para comprar un pequeño
electrodoméstico, y se llevó a los niños en la furgo-
neta, que no tardaron en quedarse dormidos en los
asientos traseros. Al llegar al establecimiento, pen-
só en despertarlos. Pero le dio pena y se fue rápi-
damente a hacer la compra. De pronto oyó gritos.
Casi indolentemente se acercó a la puerta de la
tienda a mirar. ¡Su furgoneta estaba ardiendo! Co-
rrió hacia allí desesperado. Por fin abrió las porte-
zuelas del vehículo. Le cegó el humo, llegó a tocar
el cuerpo del pequeño Iván, pero una llamarada le
arrasó la cara y perdió el conocimiento.
[Luego Francisco contaría una de esas expe-
riencias del umbral de la muerte: se veía flotando
unos metros por encima del lugar, veía toda la es-
cena como una película, con una gran sensación
38  http://www.renacer-barcelona.org
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
de paz. Vio llegar a policías y bomberos, a la gente
corriendo de un lado para otro.]
Estaba muerto, pero el oxígeno y el boca a
boca lo reanimaron. Se sentía arder y un intenso
dolor.
Vagamente, retumbaban voces en eco, y la
suya misma repitiendo: “Mis hijos están dentro”.
“Tranquilo, tranquilo”, decía el policía. Estaba con-
vencido de que Iván había muerto, ¿pero Igor?
“Tranquilo, tranquilo”. Llegaban las ambulancias.
Sacaron a Igor de la furgoneta y lo introdujeron en
una de ellas. Pero la ambulancia tardaba en arran-
car. Mala señal. Francisco estaba en otra. Por fin
salieron. Luego cada una se dirigió a distinto desti-
no. Igor, al Hospital Infantil de San Juan de Dios.
¿A quién se avisa en esos momentos? No que-
ría que llamaran a su mujer. “¿Cómo le digo que ha
sido culpa mía?”. Pidió que viniera su jefe, que
acudió enseguida. Le inyectaron analgésicos varias
veces, le vendaron los dos brazos. Llamaron desde
el hospital donde estaba Igor, reclamando la pre-
sencia de un familiar del niño para que se presen-
tara allí urgentemente. ¿También Igor?
Lo trasladaron al hospital del niño. El joven
médico le dijo: “Siéntese”. Él no quiso. El doctor le
anticipó: “Hay dos malas noticias”. Francisco le
cortó con rabia:
—¡Ya sé que Iván ha muerto!.
—Hay otra peor: Igor tiene quemaduras en el
558 95 por ciento de su cuerpo.
—¿Sufre?
Era como si la voz no fuera suya, sino de al-
guien muy extraño dentro de él.
—No sufre en absoluto.
Una pausa. No hizo las preguntas que golpea-
ban en su cabeza: “¿Se salvará?”, “¿cómo quedaría?”.
Como si el médico le hubiera oído, dijo:
—Si sobrevive, sólo le quedaría una mano li-
bre, el resto está quemado.
Francisco dijo con una insólita determinación:
—Que no sufra. Si tiene que marcharse, que
se marche.
—No sufre, musitó el joven doctor.
A Nuria no le habían advertido del desenlace.
Fueron a recogerla a la oficina. Allí advirtieron que
no le dijeran nada. Cuando apareció y vio vendado
a Francisco le dijo:
—No te preocupes, coge a los niños y vámonos.
Por Dios.
—No, no... Nuria, los niños no están... Nuria,
los niños se han marchado.
Nuria se derrumbó literalmente. Pero Francis-
co no quería recordar esa escena.
Se acumuló la familia.
Estuvieron un momento los dos juntos, solos,
en el vestíbulo del hospital. Por la cristalera era vi-
sible la alta terraza del edificio. Se miraron.
—Vámonos con ellos.
Él lo pensó:
—Ahora no.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Iban sonámbulos. Se asearon en la casa de la
madre de él. Al volver al hospital, Igor había muer-
to ya.
Un tío de Nuria que Francisco no conocía se
acercó a él: “Esto es la vida. Todo pasa, pero un día
todos nos encontraremos”. En contra de lo espera-
ble, aquello le alivió.
Esa noche durmieron en casa de la hermana
de él.
En el dormitorio, Nuria señaló el bote de pas-
tillas tranquilizantes que les habían facilitado.
—Nos dormimos del todo y nos vamos con
ellos.
—No le podemos hacer esto a mi hermana.
En los días siguientes fue la vorágine. Autop-
sias, policías. Papeleos, declaraciones. Prensa.
Gentes. ¿Es verdad todo esto? ¿Está pasando realmen-
te? Era como el mareo de una visión esmerilada.
En el hospital, al ir para un papeleo, Francis-
co encontró a su cuñada. No se tragaban. Sintió
una calorada en el pecho que decía: “La perdono”.
“Tome”. Era la documentación de todo lo que
concierne a una cierta manera de muerte. No qui-
so hurgar en los papeles. Pero algo le llamó la aten-
ción. Un folleto. Leyó “grupo de duelo”.
II
Despertar fue un infierno
Después del sepelio, la pareja se instaló en
casa de la hermana de Francisco. Él pasó casi toda
esa semana durmiendo la mayor parte del día. En
una especie de hibernación, quizá de regresión a
los hijos muertos. ¿Qué era de Nuria? No pensaba
en Nuria. Nuria no estaba para él. ¡Qué egocéntri-
cos son el dolor y la culpa!
Despertar fue un infierno.
Y volver a casa, insoportable. Lo peor era el
silencio. Pero no era realmente silencio, era el so-
nido de la ausencia de los hijitos, el hueco de sus
voces. Tuvieron que dosificar el tiempo de estancia
en el domicilio, aumentando poco a poco su per-
manencia en él. Y por fin.
Como una borrasca, le zarandeaban sensacio-
nes internas de opresión, ahogo, vacío. Como am-
putado estaba sin el tacto de sus hijos. Sus ropitas
habían sido donadas. Quedaban los juguetes. Los
buscaba en ellos.
Había una necesidad de delirio.
Al llegar la hora de comer, seguía poniendo
los cubiertos de los niños en la mesa. Nuria decía:
—Están de excursión. Volverán mañana.
No podía durar la fábula. Estalló en su mente
la tempestad de la ira y el tormento de la moviola
hacia atrás del tiempo.
Por qué... por qué...
Y si hubiera... Y si no hubiera...
A un cierto grado de saturación del dolor, a un
cierto momento de sobrecarga mental, el organis-
mo parece compasivo. Borra, extingue, anestesia.
 23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
Pero el inconsciente es implacable. Los sueños.
La misma crueldad traumática cada noche. La
pesadilla de la furgoneta en llamas.
Un día fue distinto.
Se lo contó a Nuria.
—Era Igor. Asomó su cara de carbonilla. Le
dije: “Ven que te limpie”. Y él me respondió: “Estoy
bien. Ponte bien tú”.
Los sueños nos dicen por las noches lo que no
nos atrevemos a decirnos por el día.
Nuria se demacraba:
—Me vienen todas las noches. Es horrible.
Me piden leche, agua...
¿Por qué a ella no la dejaban en paz?
Fue un pacto subconsciente. De sueño a sue-
ño. El mensaje “ponte bien” fue recibido. Nuria si-
guió soñando con ellos, pero ya no le pedían nada.
III
El grupo
Le dieron el alta médica. También Nuria se
reincorporó al trabajo. Fue muy duro. Parafernalia
de pésames y tópicos probablemente bien inten-
cionados en la oficina.
Aquella insólita reacción interna de perdón
que había experimentado al encontrarse con su
cuñada el día aciago iba creciendo y ampliándose
en él. Quizás era perdón sentir que no podía haber
hecho otra cosa para salvar a sus hijos, que él no
era culpable. “Perdón”, se dijo. Y repitió la palabra.
Algo se reblandecía en su interior. ¿El odio, el re-
sentimiento? ¿Es que el desalojo de estos tiranos
del alma deja inmediatamente sitio a un deseo de
conciliación, de amor? No sabía cómo confesarle
esto a Nuria. Sentía que podría dañarla si lo hacía.
Sí, necesitaban ayuda especializada para po-
der seguir adelante. En el fondo, Francisco estaba
convencido de que su mujer se encontraba peor
que él. Dieron con una doctora que les satisfizo. Él
recordó el folleto del grupo de duelo. Lo comenta-
ron entre los tres. No tenían ni idea de ese tipo de
grupos, temían que fuera algo así como una secta.
—No tenemos nada que perder. Vamos, lo
vemos, y si no nos gusta, no volvemos.
Estuvieron de acuerdo.
***
El grupo se reunía los viernes. Fueron un
viernes. La coordinadora les explicó el funciona-
miento. Les acompañó a la sala de la reunión. Allí
había otra pareja primeriza. Llegaron otros con
experiencia en esos encuentros. Francisco absorbía
lo que contaban otros padres. Comprobó que los
demás también sentían o habían sentido lo que él y
Nuria.
—Nos sentimos vacíos, hundidos en el dolor,
en la desesperación. La desesperación de no podar
tocar a nuestros niños...
La otra joven pareja primeriza asintió:
—Nos pasa igual.
Un padre añadió:
—Y no aguantar la incertidumbre de no saber
dónde están nuestros hijos...
Francisco dijo:
—Me pasa lo mismo...
Y luego:
—Mirar una foto de ellos me da una terrible
punzada en el pecho.
Varios padres dijeron:
—No hay más remedio que hacerlo.
Él estaba deseando “aprender” alguna salida y
decidió enfrentarse a su dolor.
En el siguiente fin de semana, Francisco estu-
vo casi todo un día repasando el álbum de fotos de
los niños. [Pero ¿dónde estaba Nuria? ¿En verdad,
cada uno se enfrenta solo a su propio dolor?]
En la siguiente reunión contó su experiencia.
—Conseguí no escaparme del dolor. Confor-
me los miraba me daba cuenta de cuánto estaba
evitando cualquier cosa que me recordara a ellos.
En una foto estaba con mi hijo mayor enseñándole
a montar en bici. Sentí que me venía el nudo, hice
un esfuerzo por deshacerlo. Recordé el miedo del
niño y su confianza en mí, y su alegría al ver que se
mantenía y daba algunos pedaleos y avanzaba.
Sentí algo bueno dentro de mí al recordarlo.
Los padres más adelantados en su duelo se
sintieron muy unidos a esa experiencia. Francisco
lo vivió como una felicitación, y, vagamente, como
si aquello fuera el comienzo de un proceso de 559
aprendizaje que compartía con otros.
Comprendió, pues, que tenía que avanzar.
Procuró prescindir de soportes externos del re-
cuerdo y llevar el esfuerzo a su interior. Empezó
con la imagen de la bicicleta y el niño, y lo fue am-
pliando, asociándolo a otros momentos. De nuevo,
las punzadas. Pero cada punzada era un paso más.
Dijo otro día en el grupo:
—El dolor va aliviándose en mí, mejor dicho,
va cambiándose en recuerdo bueno, en ternura, en
amor...
En aquel lugar, con los otros padres dolientes,
esto no sonaba a cosa cursi, de beatas o de novela
rosa. Juan le dijo:
—Tu amor más grande ya estaba cuando no te
aferraste por egoísmo a Igor y le dejaste marchar.
Nuria no iba bien. Unas semanas después
del inicio de su asistencia al grupo empezó a te-
ner lo que Francisco llamaba “sueños” o “en-
cuentros” con los niños. Sentía su presencia y su
voz resonándole en la mente. Un día, en el salón
de casa, sentada en el sofá, escuchó a Igor dentro
de ella: “Mamá, he venido a ayudarte porque es-
tás mal. Yo me reuní con Iván para que no estu-
viera solo, porque él me llamaba. ¿Quieres que le
llame? Mira, aquí está”. Allí estaban los dos, Iván
sonriente junto a Igor. La habitación se impregnó
de pronto del olor a la colonia de los niños.
Francisco fue al baño. El frasco estaba intacto y
cerrado.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias

IV pués de la partida de mis hijos, me he percatado de

Nuria la grandeza de la VIDA. Y sé que fluye a través de
mí y de mis semejantes, por el sol, la luna, los ár-
Pasaron casi tres meses. Continuaron las con-
boles, el viento..., que la vida abraza a mis hijos, a
sultas con la doctora y la asistencia semanal al
los seres que se han marchado y a los que aún con-
grupo. Francisco esperaba con ansiedad esos en-
tinuamos aquí. Y que sólo necesito un instante
cuentros con sus amigos del alma. Pero se acerca-
para sentir toda su belleza más allá de mí.
ban temiblemente las festividades familiares.
—Sé que el infierno existía sólo en los escon-
25 de noviembre. Cumpleaños de Igor. Hicie-
drijos de mi mente, oculto bajo las piedras de dudas,
ron el regalo: el importe del mismo lo dedicaron a
porqués y temores. Y sé que el paraíso no está detrás
hacer un poco de bien a alguien.
de las nubes, sino aquí, delante de mis ojos y en mi
—Lo haremos siempre. Siempre tendrán sus
corazón. Y que tan sólo necesito detenerme un ins-
cumpleaños. No suprimiremos nada de lo que un
tante para sentir la belleza trascendente de esta vida
día fue la realidad de sus vidas.
—Y que el dolor se transforma en AMOR
Se acercaban las Navidades. Según había
cuando dejamos de lamentarnos simplemente por
aprendido en el grupo, Francisco empezó a prepa-
nosotros mismos.
rarse para esas fechas. Se entrenó en visualizar los
—Comprendí la diferencia que existe entre el
recuerdos de esas fechas. El ambiente engalanado
Querer y el Amar sin condiciones. El querer huma-
de luces, guirnaldas, las calles, la familia, la gente...
no es egoísta y posesivo, dar a cambio de recibir. El
22 de diciembre. Nuria dejó de trabajar. Se
Amor sublime, puro y trascendente, surge más allá
vino abajo en pocos días.
de nuestra consciencia.
24 de diciembre. Nuria le pidió a Francisco
—Actualmente han transcurrido ocho meses
que hiciera unas compras en el supermercado.
desde aquel momento en que Igor e Ivan han traspa-
Cuando regresó, ella estaba desencajada. Había un
sado la puerta de la Vida. Estoy en paz conmigo mis-
taburete en el borde de la terraza. El gato estaba
mo, disfruto del día a día que me ha tocado vivir e
encerrado en una habitación.
intento recorrer mi camino existencial con dignidad.
—Por favor, Nuria, cuéntame qué ha pasado.
—En realidad puedo manifestar que he apren-
Por favor.
dido a dar Gracias continuamente. He pedido per-
Le contó que ya no podía más. Había decidi-
dón, he perdonado y me he perdonado a mí mismo.
do quitarse la vida. Cuando él se fue, se encaramó
560 Y he aprendido a decir adiós, a dejar continuar su
a la barandilla de la terraza. Ya con un pie sobre el
camino a quienes he querido tanto y ahora AMO.
antepecho, oyó la voz de Igor en su mente: “Mamá,
piénsalo bien, mamá... Si lo haces, nunca más,
***
nunca más, nunca más, en toda la eternidad no
volveremos a encontrarnos”.
A fuer de extenderme, he suministrado en detalle
estos tres testimonios para certificar el valor terapéutico
V
“especial” que muestran estas iniciativas espontáneas de
La conversión
ayuda mutua. Sólo entro en recoger su capacidad de
(Epílogo temporal)
consolación, que es mucha, a juzgar por lo manifestado
26 de abril de 1999
por sus participantes. Esos padres sienten emitir y reci-
Han pasado ocho meses desde aquel terrible bir esa empatía consoladora que no encuentran en nin-
día último de agosto. guna otra parte. Puede haber críticas de que quizá la
Con ayuda de su doctora psiquiatra, Nuria se relación a través del dolor no sea la mejor manera de
fue reponiendo. salir adelante, o que esas conversiones de amor univer-
En muchas ocasiones se sintieron mal. Dolor, sal son exaltaciones próximas al desequilibrio espiri-
angustia, aflicción. tual... No sé si están fundadas. Pero de lo que casi estoy
—Pero entonces el encuentro con un objeto seguro es de que quienes hacen estas apreciaciones no
de nuestros hijos nos quitaba la angustia. Era co- han vivido el dolor del duelo por un hijo. Y me parece,
mo si estuviesen cargados de una inmensa energía por otro lado, que tales ayudas tienen probablemente
que nos llenaba de paz. su momento oportuno, y tienen su razón de ser consi-
Francisco cuenta su “transformación”, como deradas y tenidas en cuenta por los profesionales que se
en una declaración de fe: ocupan de los duelos de modo científico.
—He ido dándome cuenta de que antes de
que Iván e Igor se marcharan yo era como un actor
representando siempre un mismo papel. “Terapias” de resolución
—Sigo en el escenario, como todos, pero sé
ahora que desempeño simplemente un papel. En gran parte, las terapias de afrontamiento y reso-
Cuando sucedió el accidente yo permanecí ausente lución del duelo se basan en las técnicas de la psicología
de mí mismo hasta que tomé conciencia y me di cognitiva. Otras, menos estructuradas, se inspiran en el
cuenta de lo trascendente de esta existencia. Des- constructivismo y en la terapia transaccional.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS


No me voy a extender sobre ellas, porque sus va-
riantes son muchas y, aunque con nombres diversos,
combinan más o menos algunas de las líneas de inter-
vención que a continuación resumo.
1.  En casi todas hallamos un denominador co-
mún: el de “airear” al difunto, hablar mucho de él, sa-
carlo de dentro; es decir, todo lo contrario de lo que se
aconsejaba y se practicaba no hace mucho tiempo.
2.  Otras veces se trabaja más el énfasis catártico,
mediante diversos procedimientos. Ya reseñé críticamen-
te algunos grotescos, a los que se les da la denominación
de ¡terapia!, como gritar o romper cosas. Pero vayamos a
lo digno. Algunos especialistas recomiendan emplear
“cuadernos de duelo”, en los que el doliente expresa sus
vivencias y sus sentimientos, en forma de diario, o los
recuerdos sobre el querido difunto. Se llegan a diversifi-
car de tal manera esos cuadernos que, si, por ejemplo, se
trata de un duelo múltiple (es el caso frecuente de acci-
dentes de tráfico), se utilice un cuaderno por cada muer-
to, e incluso uno por cada aspecto que se trate de él. Esto
implica una tarea tan obsesiva y laboriosa que parecería
más un castigo expiatorio. Otras veces se trata de sesio-
nes en las que se trabaja sobre el “cajón de recuerdos”, en
donde se recogen y se revisan pertenencias significativas
del difunto (fotos, cintas audiovisuales, cartas, enseres
personales, alguna prenda, etc.), que constituirían el so-
porte material, concreto, de evocaciones emocionales y
rememoraciones puntuales, quizás olvidadas, de la vida
de aquél. Esta catarsis es especialmente dramática cuan-
do se trata de un cajón de niño, con ropa de bebé, jugue-
tes, fotos, cuadernos escolares, dibujos del día de la ma-
dre, etc.). Pero métodos de este tipo, empleados de ma-
nera flexible e inteligente, más allá de un recurso de eva-
cuación emocional, con finalidad reconstructiva e inter-
pretativa de la relación con el difunto, pueden ser de
mucha utilidad para los dolientes. En el capítulo de Ca-
suística referí el caso dramático de la revisión de un cajón
de pertenencias de un niño seudo-suicida, con el fin de-
tectivesco de tratar de encontrar alguna pista, algún sen-
tido, a su impensable comportamiento.
3.  Otros hacen hincapié en técnicas de psicodra-
ma, o “dramaterapia”, como lo llaman algunos, en las
que el doliente teatraliza su relación con el ser perdido.
Se ha empleado la técnica de la “silla vacía”, en la que se
actúa la ficción de hablar con el muerto como si estu-
viera allí presente, sentado en la mencionada silla. Este
proceder recuerda la magnífica novela de Delibes Cinco
horas con Mario, que se llevó al teatro, extraordinaria-
mente protagonizada por la actriz Lola Herrera, quien
ha confesado en público hasta qué punto ese drama le
llegó a lo más hondo, removiendo una crisis personal
que, obligándola a atravesar un doloroso tiempo intros-
pectivo, la llevó a una elaboración y revisión esclarece-
dora de su vida.
4.  Muchos otros se inclinan por el montaje de ri-
tuales y ofrendas al muerto (estas ceremonias parece que
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
Figura 13. Ésta es una mesita-altar de celebración y ofrendas que las familias
mejicanas disponían tradicionalmente cada 31 de octubre y primero de noviembre
(y aún lo hacen en el México profundo, rural) para recibir la visita de sus
“chiquitos” muertos, de sus “angelitos”, siguiendo el muy antiguo ritual “nahua”.
Otros días se dedican con similar procedimiento a otros diferentes grupos de
muertos familiares (el 28 de octubre para los “matados” —los que fallecieron
en un accidente—; el 30-31 para los no bautizados; el 1-2 de noviembre, para
los muertos “grandes” o adultos). Todo se desarrolla en un ambiente festivo, de
comidas especiales, de flores y dulces, con golosinas en forma de calaveras,
esqueletos y ataúdes, y culmina con la “iluminada”, que es la reunión nocturna de
las familias en el cementerio alrededor de las tumbas en animada charla a la luz
de multitud de velas. Esta celebración de los muertos ha impresionado mucho a
las culturas de la muerte lóbrega y ha dado lugar, sin duda, a su consideración
como estrategia para aplicar en el tratamiento de los duelos. 561
se utilizan más para los niños de muy corta edad), que
en ocasiones toman la forma de un culto de altar, con
velas, flores, fotos, alguna pertenencia del difunto, etc.
Se explican por el hecho de la actual laicización de la
sociedad, con la correspondiente ausencia de los mile-
narios ritos funerarios religiosos que la mayoría de so-
ciólogos consideran de gran eficacia en la consolación
del duelo. Tales formas sustitutivas evocan más los anti-
guos ritos de apaciguamiento de difuntos de los pueblos
primitivos, y, en los mejores casos, las hermosas tradi-
ciones festivas y comunitarias del Día de los Muertos (de
los muertos grandes y chicos), con dulces, flores y colo-
res, en el México profundo, hoy turístico (Figura 13).
5.  En la última década han tomado auge, sobre
todo en Estados Unidos, las denominadas “terapias na-
rrativas”, que consisten en historiar experiencias o difi-
cultades vitales como método en el tratamiento de de-
terminados trastornos psíquicos (como el estrés pos-
traumático) o penosas situaciones personales (como el
duelo).
Los diferentes autores han sustentado estas técnicas
en la teoría del constructivismo postmoderno y en las
teorías transaccionales, que excluyen un marco fijo de
referencia como configuran las terapias cognitivas o psi-
coanalíticas, entre otras. Según el constructivismo, cada
uno construye y reconstruye progresivamente su realidad
y la historia de su vida, tanto para sí mismo como en las
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
versiones que da de ella según a quién se la cuente, sin
que eso signifique que esté engañando, sino “adaptando”
el relato. Es decir, la historia personal es la narración de
una historia propia seleccionada. Para “fabricarla”, como
dicen algunos de esos autores, elige hechos, elimina
otros, va retocando aquéllos e integra éstos, con el fin de
dar coherencia y significado a dicha historia, y razón de
ser a la identidad de uno mismo siempre en curso. No es
una historia estática, sino que se intenta desarrollar me-
diante los procesos interactivos de asimilación (integrar
la experiencia nueva en las ya conocidas) y de adaptación
(ajustar las ya conocidas experiencias a las nuevas), se-
gún el conocido estudio del psicólogo Piaget sobre la
evolución del pensamiento en el niño. Ortega y Gasset
era, pues, constructivista cuando sentenció que toda rea-
lidad es perspectiva y que es la perspectiva la que organiza la
realidad. Las perspectivas pueden cambiar y de hecho
cambian a lo largo de la vida de cada sujeto, y con ellas la
narración de la propia historia también cambia y toma
nuevas significaciones que matizan o sustituyen a las an-
teriores, siendo todas ellas reales. Esto quiere decir que
un sujeto puede tener varias historias de su vida, y de
ellas ha decidido poner su autoría en la historia seleccio-
nada que actúa como dominante.
Como terapia, la técnica narrativa no trata de ex-
plicarle al sujeto lo que le pasa, ni mucho menos inter-
pretar el significado inconsciente de sus emociones,
sentimientos o recuerdos, como hace la terapia psicoa-
nalítica, sino que, en principio, le estimula a que cuente
562 lo que le ocurre para luego abordar la narración de su
historia, de la que se decantarán la historia dominante y
la historia alternativa. Siguiendo este planteamiento de
continua “deconstrucción” y construcción, cabe una
intervención que potencie aquellos enfoques útiles,
más adecuados con el contexto y que hagan posible
cambios deseados en la línea alternativa.
Robert A. Neimeyer (director de Psicoterapia del
Departamento de Psicología de la Universidad de Mem-
phis, en Estados Unidos, al que ya aludí en el capítulo
de Clínica) es uno de los psicólogos punteros entre los
que trabajan en la terapia constructivista de la resignifi-
cación en el duelo39. Se alinea entre los que creen en el
axioma de que los seres humanos son montadores de
historias que ofrezcan un significado temático a los ar-
gumentos de sus vidas, en interrelación con las creen-
cias culturales de su entorno. La pérdida de un ser muy
querido y significativo para una persona perturba la
historia que el doliente construyó de su vida, la solidez
de la cual daba por supuesta, y hace tambalear las bases
en las que se cimentaba su estabilidad y su mundo. Cri-
tica las antiguas posiciones teóricas que consideraban
que la superación del duelo consistía en el restableci-
39  Lessons of Loss. Neimeyer RA, Florida, 2000.
Meaning Reconstruction and the Experience of Loss. Neimeyer RA
(ed.). Washington DC, USA: American Psychological Association, 2001.
Meaning reconstruction theory. Neimeyer RA, Anderson A. En: Loss
and Grief. Thompson N. (ed.). New York, 2002.
Growing through grief: Constructing coherence in accounts of loss.
Neimeyer RA. En: Advances in Personal Construct Psychotherapy. Lon-
don, 2005.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
miento del equilibro preexistente en el deudo y en el fin
de las relaciones con el difunto. Por el contrario, postu-
la que no es necesario distanciarse de la memoria del
ser querido, sino transformar la relación con él, de mo-
do que la presencia física se transmute en conexión
simbólica, y el doliente pueda reemprender su historia
personal mediante un esforzado trabajo de reinvestir su
futuro de un nuevo sentido. Considera esta construc-
ción de significado como la tarea principal para enfren-
tarse a la pérdida, de modo que en el proceso de duelo
la persona se ve forzada a crear una nueva historia de
vida y buscar otra audiencia para el nuevo yo que cons-
truye. Encuentra que “la capacidad de encontrar senti-
do en las experiencias de pérdida predice una adapta-
ción positiva, mientras que una lucha persistente y fra-
casada en esa búsqueda del sentido se asocia con formas
de duelo complicadas, intensas y crónicas”. Esta última
tesitura se encontró en los casos de pérdidas de seres
queridos por muerte violenta. Pero lo común es que las
personas se adapten a la pérdida dando mayor énfasis a
las relaciones humanas, reordenando las prioridades de
su vida y experimentando mayor madurez personal,
fortaleza y empatía por el sufrimiento de los otros. Que-
da abierto un camino de investigación para indagar có-
mo las personas reorganizan las historias de sus vidas
tras el duelo y cómo las resignifican.
Propondré en forma esquemática una técnica bio-
gráfica en tres pasos para padres que hayan perdido un
hijo. Se les explica el plan a los padres y se les pide un
cierto compromiso, voluntad o colaboración para lle-
varlo hasta el fin. Estos pasos son los siguientes:
Primer paso.— Se le pide al doliente que cuente y
escriba su situación. Se le lleva así a la deconstrucción
(en el sentido de Derrida) del problema que le abruma,
es decir, a desmenuzarlo para reconstruirlo, lo que im-
plica un cierto distanciamiento, objetivación o “exter-
nalización”. En general, en ese relato aparecerán ya
muchos síntomas de angustia, culpa y hostilidad, así
como recuerdos del amado niño fallecido.
Segundo paso.— A partir de lo anterior, se anima a
la madre o al padre dolientes a escribir la historia del
hijo, lo que, en general, les cuesta llevar a cabo al prin-
cipio, pero luego, si empiezan a hacerlo y se les estimu-
la a continuar (empleando sesiones individuales en co-
mentar, preguntar o detallar lo escrito), suelen encon-
trar en ello una tarea de gran intensidad y motivación,
que les absorbe y que, al par que les acarrea mucho
dolor, conlleva, al tratarse de una reconstrucción, una
fantasía interna de devolver de alguna manera la vida
del querido niño. Unos padres recorren esa biografía de
manera cronológica y otros de manera suelta, siguiendo
más la asociación de recuerdos tal como les vienen a la
memoria.
Tercer paso.— Consiste en que el doliente escriba
su propia biografía, pero no de una vez, sino en varios
capítulos, no siendo preciso seguir un orden temporal.
En esa biografía se rastreará la línea dominante que la
vertebra (la historia selectiva o manifiesta) y se tendrán
en cuenta aquellas otras líneas difusas, o insinuadas, o

interrumpidas o abortadas, que se apuntan y que no
han sido desarrolladas o han quedado sumergidas (la
historia latente, excluida o suprimida), y que habrían
podido ser destinos alternativos, biografías latentes. La
historia suprimida daría pie a examinar la posible reac-
tivación de algunos de sus elementos para posibles
cambios o nuevas realizaciones de la persona. No se
trata, pues, del análisis de la historia reprimida, aun a
sabiendas de que bajo toda historia suprimida hay una
historia reprimida, objeto de la terapia psicoanalítica,
como veremos a continuación.
Estos pasos implican sesiones periódicas de encuen-
tro con el doliente en las que se elabora la narración.
El desarrollo de estos tres pasos o perspectivas lleva
ya en sí mismo un logro terapéutico: el del manejo del
dolor, dándole una forma objetivada, comunicativa, or-
ganizada, sustraída de la confusión emocional interna
del doliente. Otro elemento terapéutico reside en que, al
integrarlos dentro de una historia, se rompe la tendencia
caótica, fragmentaria, intrusiva, de los recuerdos trau-
máticos que tienden a invadir la mente con selectivas y
persistentes imágenes del hijo muerto, penosas o terri-
bles (he comentado más arriba la tendencia al discurso
fragmentario de algunas madres dolientes). Por otra par-
te, es posible señalar, como acabo de apuntar, algunas
posibilidades de realización de la historia alternativa, no
realizada, del doliente en este tiempo en el que se le han
derribado pilares de su mundo. En este punto hay que
ser muy delicados para que el doliente no interprete que
“aprovecha” la muerte del hijo para “realizarse”.
6.  El coaching. Si menciono aquí el término ameri-
cano “coaching” no es porque lo considere digno de
mención terapéutica, sino porque me sirve de ejemplo
muy ilustrativo del salvajismo con el que el negocio
comercial está usando e invadiendo el campo emocio-
nal. Coaching es un método de competencia y competi-
tividad deportiva y empresarial aplicada sin ningún
sonrojo al terreno de la psicología, y que se está proban-
do ahora indecorosamente en el duelo. En la práctica,
se trata del apoyo presencial continuo (también se utili-
za, por supuesto, el correo electrónico) de un entrena-
dor para conducir al cliente a la realización rápida y
eficaz de unos objetivos. El coach es exactamente un
entrenador, un manager, un tutor. En psicología hay
quienes lo consideran como un método sistemático
muy eficaz para desbloquear situaciones y llevar a otras
que se consideran más deseables y valoradas.
Consolatoria psicoanalítica del
duelo
Cuestiones generales
Sostengo que la terapia más consistente en el duelo
es aquella que se fundamenta en los trabajos psicoanalí-
ticos sobre el mismo. La razón es que no hay otros que
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
tengan su profundidad en lo concerniente a la conside-
ración global de la persona. Se puede estar de acuerdo o
disentir con determinadas formulaciones o interpreta-
ciones, pero su marco y sus puntos y conceptos de ela-
boración son, a mi modo de ver, los más rigurosos.
Otros métodos, aplicables con éxito a situaciones dife-
rentes de la vida, por trabajar con los aspectos estricta-
mente operativos y adaptativos, no entran a fondo en
una experiencia tan radical como el duelo, sobre todo el
duelo por la muerte de un hijo, que sacude todo el ser
de la persona.
Ahora bien, dicho esto, ¿qué habría que añadir, a
mi modo de ver, a la técnica psicoanalítica para que,
siendo técnicamente terapia, adquiriera además la rigu-
rosa condición de ser terapeia? Es simple y difícil. Esa
terapeia remite a la condición humana del terapeuta
como persona, a su especial formación y experiencia en
el duelo, que no puede por menos de madurarse en el
contacto con la condición doliente y con una reflexión
filosófica y humanista de la vida y, por consiguiente, de
la muerte. El largo proceso docente del psicoanalista
tiende a convertirlo en un avezado y sagaz especialista
en el discurso, en el manejo de la palabra y del silencio.
Pero el mejor psicoanalista desde el punto de vista téc-
nico puede ser un mal terapeuta del duelo. El terapeuta
del duelo debe, a mi entender, integrar en su haber te-
rapéutico el ars consolatoria. Hablar de consolación al
psicoanalista ortodoxo le haría erizar los cabellos inme-
diatamente. Pero insisto aquí en lo que ya apunté en
otro apartado del capítulo: la consolatoria es un método 563
humanitario y humanista de acercarse al Otro, que in-
volucra fundamentalmente la habilidad, sentida y
adiestrada, para la empatía, la escucha, el acompaña-
miento y la gestualidad, aplicados a la forma de tratar a
personas en duelo o en desgracia similar. En páginas
atrás, consideré la ternura como base de la consolatoria
básica. Pero la ternura en la consolatoria no significa en
absoluto el empleo de caras compungidas, empalagosas
fórmulas verbales, cariñitos o fuertes apretones. Los
creo contraindicados. La ternura que evoca casi irreme-
diablemente escenas de happy end no tiene nada que
ver, en su expresión más depurada, con una gestualidad
invasiva, aparentísima, seductora, sino, por el contra-
rio, con delicados gestos mínimos, sin apenas materiali-
dad, casi sólo esbozados, que a menudo sólo son perci-
bidos por quienes los reciben. Pero la consolatoria es-
pecializada de la terapia del duelo no debe restringirse a
ser una cualidad espontánea y aleatoria, sino que debe
aprenderse para ser bien practicada, igual que el que
tiene un tesoro (el que sea) no puede quedarse en su
posesión sino que ha de aplicarse a utilizarlo según su
mejor empleo y procedimientos. Remito, pues, aquí a
lo estudiado en los apartados sobre la definición y los
recursos de la consolatoria.
Otra anotación previa es redundar en mi voluntad
de emplear aquí el término de terapia (terapeia) sin que
ello haga suponer que me estoy refiriendo al duelo co-
mo un cuadro patológico. Repito: si hablamos de duelo,
hablamos de normalidad; si no, es que estamos hablan-
do de otra cosa.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
Áreas de elaboración
Antes de iniciar este tema querría señalar una posi-
ble distinción entre trabajo y elaboración del duelo, que
intuyo al hacer una comparativa entre las teorías freu-
dianas y kleinianas, y algunas otras aportaciones a am-
bas. Desde luego, en sus meras definiciones, los térmi-
nos trabajo y elaboración representan cosas diferentes.
La impresión es que Freud considera el duelo desde el
enfoque de un trabajo, al igual que hace con la interpre-
tación de los sueños. Es decir, cada sueño tiene sus
símbolos y significados que son hilados al verterlos a la
conciencia mediante el esfuerzo de conocimiento del
psicoanalista. El trabajo de duelo sería, en el sentido
freudiano, el proceso que sigue el duelo mismo, casi
espontáneamente, casi sin intervención activa del do-
liente. En cuanto al término de elaboración, estimo que
éste remite mucho más al proceso de asimilar, depurar,
producir y gestionar unos elementos para llegar a un
producto final mediante la actividad propia del sujeto,
con un mayor componente de creatividad, de fineza, de
opción y de implicación personal. Al contrario que en
el trabajo, en la elaboración no se halla tan prefijado el
producto final.
En la terapia psicoanalítica de padres en duelo han
de tenerse en cuenta las siguientes áreas de elaboración,
como más significativas de esa situación:
1.  La regresión conflictiva. Ésta es la constante que
564
preside el enfoque psicoanalítico de la terapia de duelo,
que no es sino lo que sucede en otros momentos críti-
cos de la vida. (En el capítulo de la Clínica abordé tam-
bién la regresión en el duelo, pero desde el punto de
vista de la conexión evolutiva.) Quiero decir que uno
de los principales registros —o dimensiones—, si no el
principal, de las manifestaciones dolorosas del duelo
remite a conflictos antiguos, muchos de ellos vividos o
iniciados en la infancia o en la adolescencia, y que con-
taminan el presente o se reactivan en él. Eso hace que el
duelo cobre a menudo intensidades e imágenes de ma-
yor dureza, que dificultan su desarrollo. Por tanto, esta
regresión conflictiva ha de tenerse siempre en cuenta,
se interprete o no al doliente, según el momento.
Por Melanie Klein sabemos que, durante el precoz
desarrollo infantil de las relaciones primarias, todo ni-
ño atraviesa por una fase relacionada con el sentimien-
to de frustración que le provoca enorme rabia (llantos
incoercibles, rabietas, etc.), el cual se corresponde con
una intensa destructividad que puebla su mundo inter-
no de “cosas malas”, que lo daña todo, su interior y el
exterior en sus relaciones. Toda adversidad conlleva
una frustración y un sentimiento de pérdida. Es un di-
cho común el de “saber perder”. Pues bien, el pequeño
humano tiene que aprender a perder y ese proceso le
lleva a pasar por una depresión (que Klein llama posi-
ción depresiva, asimilable al duelo), que, aunque ella
ubica en los primeros meses del niño, se hace visible
con posterioridad, cuando éste atraviesa periodos “ra-
ros”, en los que está muy sensible, llora con sentimien-
to, tiene miedo a ser abandonado, etc. Durante ese
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
tiempo el niño se siente malo porque teme dañar a
quien necesita y ama. Pregunta a su madre si le quiere,
si él/ella es bueno/buena. Luchan en su interior las co-
sas buenas y las malas. Sabe que su madre (o su padre)
es el mismo que le gratifica y que le frustra; el niño no-
ta que no puede ser que le ame y que le odie al mismo
tiempo, ni tampoco en tiempos que se alternan. Debe
unificar esta bipolaridad: el mismo ser que me ama me
castiga / amo y detesto a la misma persona. No puede
vivir en esa inestabilidad. En tal combate interior de
buenos y malos ha de reforzar la parte buena, aunque
conlleve una cierta pesadumbre. Para el niño es deter-
minante superar la posición depresiva. Quedarse fijado
en ella conlleva siempre consecuencias negativas en el
desarrollo emocional y relacional, de mayor o menor
envergadura. Para conseguir esa superación, cabe mo-
vilizar estos recursos: 1) interiorizar o guardar la ima-
gen buena de lo que tuvo y perdió (por ejemplo, la
memoria consciente o incorporada de su madre cuando
le cuidaba y estaba pendiente de él “porque era peque-
ño”); 2) abrirse a nuevas relaciones y gratificaciones, y
3) alejarse o hacerse menos implicado en la liza entre
sus buenos y sus malos objetos interiores, o incremen-
tar y atesorar los buenos. Pues bien, este marco es el
que reencuentra Melanie Klein en el duelo y el que uti-
liza en la terapia del mismo. Del relato de sus experien-
cias psicoanalíticas de padres en duelo se deduce el
nexo retroactivo que opera entre éstos y las relaciones
con sus propios padres cuando eran niños.
2.  El narcisismo roto. Cuando murió su hija Sofía
(1920), lo primero que sintió Freud fue el atentado a su
narcisismo. No ha de entenderse aquí en absoluto el
narcisismo como un epíteto indeseable o peyorativo.
Por el contrario, se trata de una poderosa fuerza, cuya
función primaria es la supervivencia y la construcción
del yo. Como veíamos en el capítulo de Clínica, tener
un hijo —fundar un hijo— nos funda. Lo creamos y
nos crea. Es nuestra mirada y somos su mirada. Su na-
cimiento nos hace nacer en una identidad con alto po-
tencial de transformación, que las madres suelen expre-
sar mejor en el plano directa y profundamente emocio-
nal. En tanto, como vimos, en el padre esa nueva di-
mensión se proyecta más en el plano de la ilusión de
inmortalidad, que se percibe y se vive como prolonga-
ción generacional y transmisión de la tarea o de la obra
(“él continuará mi obra”, o “continuará mi nombre”, si-
quiera sea ésta tener un hijo del hijo).
La muerte de un hijo rompe o quiebra ese narcisis-
mo. Parecería que esto se entiende si se trata de un hijo
único, que es la tónica en nuestra sociedad actual. Evi-
dentemente, esta situación acentúa esa quiebra narcisis-
ta. Pero la pérdida de un hijo, aunque haya otros, pone
muy en cuestión la omnipotencia parental, es decir, la
creencia (inconsciente, por tanto) de la capacidad om-
nímoda de desarrollar y proteger a los hijos, y ello reve-
la el fracaso de la paternidad, la vivencia de haber falla-
do. Aquí el psicoanálisis ha de enfrentarse con la posi-
bilidad de la existencia de un exacerbado narcisismo de
los padres. Por ejemplo, hay hijos hiper-investidos (su-

pervalorados) a priori, desde que nacen, como portado-
res de todo lo que sus padres no han tenido o no han
podido tener. Es decir, éstos vuelcan en él sus deseos
incumplidos y sus frustraciones, sus expectativas de
rectificar y compensar en él lo no conseguido, la reali-
zación de sus ideas, etc., pero todo ello se derrumba
con la muerte del hijo. Además, como dice Melanie
Klein para el duelo en general, la pena por la muerte del
ser querido aumenta debido a la vivencia inconsciente
de que se ha perdido con él lo bueno que se tiene inter-
namente, y esto se incrementa en el caso de la pérdida
de un hijo.
3.  La avalancha de fantasmas persecutorios. No me
refiero aquí sólo a esas insoportables imágenes de la in-
cineración o de la descomposición del cuerpo o la vi-
vencia de la nada, que se experimentan como vértigo
escalofriante al imaginar el estado del difunto. En el in-
terior del doliente hay un mundo confuso y caótico,
poblado de “cosas” (imágenes, fantasías, ideas, impul-
sos, sensaciones, emociones, sentimientos, vivencias
desconocidas, contradicciones, etc.) que le dañan, que
ejercen su terror consciente e inconscientemente (en
este último caso, en forma de miedos sin imágenes); un
mundo que el doliente no puede controlar, y que le
hace sentir que se va a desmayar o a volverse loco, im-
presión muy general en las madres dolientes. Están ta-
les cosas, como digo, sin control en la mente, aunque la
parte del yo que permanece lúcida puede ejercer una
férrea represión para que no se manifiesten. Sin embar-
go, en la terapia, vivida a menudo como contención o
regazo de madre consoladora, el doliente experimenta,
como un niño, la libertad de “dejarse ir” y sale el torren-
te de esas “cosas” locas, en una verbalización fragmen-
tada, de frases cortas, dispersas, difusas, cuya escucha
haría temer un inquietante trastorno psiquiátrico a
cualquier profano en estas lides. Con frecuencia, pasa-
do el tiempo del “blanco onírico” (en el que nada se
sueña) que suele darse al comienzo de los duelos, estas
“cosas” se vuelcan en los sueños, en donde su interpre-
tación logra desactivarlas.
Por ejemplo, una mujer que perdió a una hija pe-
queña soñaba, con intensa angustia, al cabo de unas
semanas, con una bruja que la acechaba. Lo asoció con
los cuentos de bruja de su hija, a la que esos cuentos
hacían reír porque eran brujas de broma. Pero ella, la
madre doliente, se acuerda de que cuando ella misma
era niña tuvo un tiempo de intensos temores nocturnos
y de pesadillas con brujas que querían raptarla quizá
porque eran envidiosas. Y dijo espontáneamente en ese
momento: “A mi hija me la robó la peor bruja”. Lo que
ocurrió después vino a mostrar que ella, en aquel tiem-
po de los miedos, estaba enfadada con su madre, emba-
razada, porque no le hacía ningún caso. El terapeuta
dudó en sugerir una interpretación directa en un mo-
mento tan temprano de duelo, pero lo hizo: “Quizá us-
ted pensó en quitarle el bebé que llevaba dentro”. Y,
sorprendentemente, respondió de inmediato: “Y ahora
ella me quita el mío”. Resultaba el calco de una situa-
ción kleiniana de las que, leídas, chocan por parecer
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
excesivas. Quedó por dilucidar la risa de la niña en el
sueño.
No digo que haya que arriesgarse en todos los ca-
sos, pero una de la primeras cosas que Klein nos ense-
ñó, en sus análisis sobre los niños (en un tiempo aún
puritano), fue la interpretación a fondo de sus fantasías
más descarnadas, demostrando que eso no sólo les des-
cargaba de tensión y los calmaba, sino que además les
hacía abrirse a la comunicación y mejoraba notable-
mente su capacidad de asociar y de saber.
Entre esas cosas “malas” internas se hallan también
las partes apesadumbradas, que hacen también daño,
pero al mismo tiempo parece que se trata de un “mal
dulce, suave”, como dijo un padre doliente, quizá por-
que suscita compasión y ternura por parte del mismo
doliente hacia sí mismo, como si se desdoblara en afli-
gido y consolador.
Un modo común y espontáneo de alivio es el llan-
to. Klein asegura que mediante dicho llanto el doliente
no sólo se descarga de la tensión, sino que evacua sus
cosas y sentimientos malos ocasionados por el duelo
(ira, agresividad, frustración, dolor), y por eso luego se
encuentra mejor.
Precisamente es esa componente apesadumbrada
del duelo la que conmueve e incita a la ayuda a los que
rodean al doliente. En tanto que las otras partes malas,
las persecutorias, que corresponden al aislamiento, la
hosquedad, la rabia, la ira, la venganza, etc., ahuyentan
la compañía de posibles consoladores.
565
4.  La ambivalencia culpable. Se experimenta en
forma abigarrada la culpa, el reproche, la decepción y el
abandono. Éstos se expresan indirectamente mediante
un balanceo de sentimientos y acusaciones que tanto
van autodirigidos como dirigidos al hijo ausente: “¿Por
qué le dejé ir a esa excursión?”, “¿cómo no me di cuenta
antes de que estaba malo?”, “si le hubiera prevenido...”,
“era tan alocado”, “si me hubiera hecho caso...”, etc.
En 1913, Freud (en Totem y tabú) se refería a los
reproches obsesivos de los dolientes sobre posibles
negligencias en el cuidado del ser querido, llamándole
la atención su obstinación en ello, contra todo razona-
miento o intento de persuasión. Profundizando en los
análisis de casos, llegó a la conclusión de que no les
faltaba razón a esos dolientes para hacerse reproches,
pero no por motivos reales o por los aducidos, sino por
otros, como, por ejemplo, porque dicha muerte permi-
te o favorece ciertos deseos inconscientes del sujeto.
Así se produce una mezcla de hostilidad y amor, otro
ejemplo más de la prototípica ambivalencia afectiva
humana. La intensidad de ésta varía según los indivi-
duos y los dolientes, y debe ser investigada. En gene-
ral, no son intensas. Pero a veces sí lo son, dándose
precisamente en los casos de relaciones de mayor afec-
to, probablemente porque obligan más. De ningún
modo esta ambivalencia debe ser presentada o analiza-
da en detrimento del amor hacia el ser perdido, o po-
niéndolo en duda, sino como una lucha no querida,
pero que está ahí para ser afrontada. Siempre sorpren-
de el alivio que produce el análisis de la hostilidad o de
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
la culpa, en lugar de las fórmulas comunes de persua-
dir de su improcedencia.
Melanie Klein reveló que, en la muerte de un ser
querido (y pone el ejemplo de una madre que perdió a
su hijo en edad escolar)40, se pueden experimentar al
mismo tiempo sentimientos contrarios, como una gran
pena por el muerto y un sentimiento de triunfo por no
haber muerto uno mismo, estando reprimido este últi-
mo. Demostró, a través del análisis de un sueño de una
paciente, cómo esta situación ambivalente la retrotraía
a sus relaciones infantiles con su propia madre y su
hermano.
Freud también se refirió a ese sentimiento de
triunfo y liberación mezclado al duelo en varios mo-
mentos de su obra (Consideraciones de actualidad sobre la
guerra y la muerte, 1915; Duelo y melancolía, 1915-
1917; Dostoievski y el parricidio, 1927-1928).
Ese sentimiento de triunfo, tan chocante y aparen-
temente egoísta y cruel, está muy reprimido en los pa-
dres dolientes, pero tiene en ellos presentaciones me-
nos escandalosas. Por ejemplo, encontramos a menudo
la culpa por sobrevivir al hijo. Pero ni esa culpa ni el
propio deseo de reunirse con él les llevan mayoritaria-
mente al suicidio: “¿Cómo no me voy con él?”, se sue-
len preguntar extrañados. Y se añade la culpa de la in-
tuición de querer seguir viviendo. Cuando, por otra
parte, antes o después, la risa, la alegría y el placer pu-
jan por salir —al menos algo—, la culpa de nuevo se
opone en el interior. Se dicen a sí mismos: “Parece
566 mentira... con tu hijo muerto...”. Aunque en el análisis
se elaboren estas culpas, todavía costará su tiempo
romper la ecuación absoluta: disfrutar = vivir = triunfo
de la vida / = rechazo de la muerte = rechazo del hijo =
traición a la memoria del hijo. Lo dicen abiertamente
estos padres cuando manifiestan su miedo a olvidar a
su hijo.
Otras veces, los reproches se dirigen contra el ser
perdido: “Debiste tener más cuidado”, “eres (eras) tan
alocado”, “¿por qué te has ido?”, “me has dejado sola/
solo, hijo”... La frustración de las esperanzas proyecta-
das en el hijo determina un encono hacia él que se ma-
nifiesta explícitamente si está vivo, pero que se reprime
cuando está muerto. Hay además, como cuentan a me-
nudo los padres, el sentimiento de perder una compa-
ñía, un apoyo en su día, un báculo en la vejez.
Otra importante dimensión de la culpa no provie-
ne de la agresividad por la frustración del futuro, como
acabamos de ver, sino que se remite al remoto pasado.
Su seguimiento puede hacerse rastreando esa frase o
esa vivencia de los padres cuando confiesan sentir que
la muerte de su hijo ha sido un castigo. El análisis pue-
de esclarecer muy bien las raíces de su culpa. A menu-
do tiene que ver con la reviviscencia de la rabia venga-
tiva infantil, culpabilizada, de esos padres hacia sus
40  “El duelo y su relación con los estados maníaco-depresivos”
(1940), artículo leído originariamente en París en 1938. durante el XV
Congreso Internacional de Psicoanálisis, y ampliado en 1939 en el J.
Psycho-Anal, para finalmente ser integrado en Contribuciones al psicoa-
nálisis (1948).
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
propios padres o hacia otras figuras significativas de su
infancia.
La terapia analítica ha de acceder a esas culpas pa-
ra descubrir y hacer conscientes sus raíces y su actuali-
zación relacionada con el duelo.
5.  La invasión nostálgica. Pasado el tiempo, los pa-
dres en duelo por un hijo querido suelen aliviar su do-
lor sin olvidar a su hijo ni renunciar a la pena de su re-
cuerdo, pero ésta va serenándose y la memoria grata del
ser perdido va tomando terreno a la amarga. No obstan-
te, aunque pasen muchos años, ciertos recuerdos ac-
túan como un disparadero que reactualiza el dolor y
hace aflorar inmediatamente las lágrimas a los ojos del
padre o de la madre, que segundos antes se hallaban en
calma o sonrientes. Una vez pasada esta punzada de
nostalgia, vuelve la serenidad. El psicoanálisis o la tera-
pia de orientación psicoanalítica han de trabajar sobre
esta nostalgia del sujeto, teniendo en cuenta la que es
constitutiva de él, independientemente del duelo.
Quiero decir que hay personas con estructura nostálgi-
ca de base, que se constituyó precozmente, en la infan-
cia o en la adolescencia, y que, en mi experiencia, son la
secuela de una depresión precoz mantenida durante
tiempo, tanto por predisposición endógena como por
razones de infelicidad, a menudo como resultado de
una familia patológica. En la invasión nostálgica, todo
hecho propicio, y con razón de más, la pérdida de un
hijo, azuza y es colonizado por esa nostalgia absorben-
te. Por tanto, la nostalgia patológica no es tanto, a mi
modo de ver, originada por el duelo, sino que incorpora
a éste como su justificación nuclear o razón de ser.
6.  La idealización. La idealización es una defensa
contra la percepción de la maldad o contra el miedo a
su existencia. Se emplea habitualmente de manera in-
voluntaria (por el inconsciente) para anular o borrar las
partes malas o negativas de aquello que se ama, se quie-
re amar o se desea seguir amando, tal como el hijo
muerto.
En efecto, la idealización se da en grado máximo
en el duelo por la pérdida del querido hijo, en especial
en los primeros tiempos tras su muerte. Pero no se trata
entonces preferentemente, desde el punto de vista psi-
coanalítico, de un favor que se hace al fallecido, sino de
una necesidad del propio doliente. La muerte ha llena-
do de “cosas malas” (malos “objetos”) el interior de éste;
y, de hecho, el hijo muerto interiorizado es un riesgo en
ese sentido. Freud hizo una bella metáfora, casi un ver-
so, sobre esto: “La sombra del objeto [del difunto] cae
sobre el yo [el doliente]”, y por ello requiere ser ideali-
zado para que el doliente se conserve bueno dentro de
sí. Klein denominó maníaca (término psiquiátrico, en el
sentido de exaltación del yo) a esta fase que ella ya ha-
bía descrito en su psicoanálisis evolutivo de la infancia.
No obstante, el aspecto exterior del doliente, desborda-
do de aflicción, no se concilia con esa maniobra defen-
siva interior.
Compruebo la tendencia a la intervención “salvaje”
(en el sentido de acoso y derribo) para des-idealizar lo

antes posible al hijo muerto, encarnizándose en subra-
yar, insistir y realzar sus lados malos, terminando por
revestirlo como una figura indeseable. Des-idealizar no
es destruir un amor sino situarlo de tal manera que re-
sulta verdadero, que la persona por la que se siente es
real y se la ama como es en su realidad. En la terapia
psicoanalítica, es ayudar al doliente a liberarlo de los
falsos ropajes con los que ha revestido al muerto para
engañar el duelo.
7.  Evolución y cambios. A lo largo del trabajo del
duelo, sea o no con terapia, suceden cambios. Primero,
son sutiles. Por ejemplo, muchas veces, al principio,
llorar no consuela, pero más tarde sí. También se pue-
den notar en la evolución del contenido de los sueños
de los padres dolientes. La secuencia sería la siguiente,
aunque no se dé ni mucho menos con esta claridad ni
en este orden:
a. Dormir alterado, con sensación de pesadillas no
recordadas.
b. Dormir más tranquilo sin contenidos oníricos.
c. Dormir con sueños en los que se ve al hijo vivo, a
menudo como más pequeño de edad, como si to-
do fuera bien (negación de la muerte, realización
del deseo), y despertar con gran ansiedad.
d. Sueños de peligro, con o sin el niño, en los que se
ve involucrado el padre/madre doliente sin que
pueda hacer nada (acercamiento a la realidad).
e. Sueños en los que el fallecido aparece en forma
“diferente”, ni vivo ni muerto (señal de interioriza-
ción o pervivencia).
f. Sueños en los que se tiene una vaga conciencia de
la presencia del hijo muerto, o éste tiene el rostro o
el aspecto de otro, o se le ve pero con la extrañeza
de preguntarle: “¿Pero no estás muerto, hijo?”, o se
sueñan escenas de cementerio...
Cuando hay condensación de rasgos o impresión
de otras personas en la figura del hijo muerto significa
que se han proyectado sobre él aspectos de otros perso-
najes significativos de la vida del doliente, o, sobre to-
do, vivencias antiguas de éste con respecto a otras per-
sonas o a lo que éstas significaban para él.
Insisto en que esta seriación es puramente didácti-
ca, pero contiene elementos que permiten al terapeuta
la presunción del estado en el que se debate el padre
doliente.
Con respecto a la aparición de cambios en el duelo
que significan un distanciamiento del dolor, surge de
nuevo el balanceo. Por un lado, no se quiere cambiar, lo
que queda expresado con el deseo de “que todo vuelva
a ser como antes” (reconocido como irreal al mismo
tiempo por el propio doliente), y, por otro lado, cada
vez se sufre más el peso de la aflicción, con la corres-
pondiente merma del yo, y eso implica tácitamente la
aspiración a aliviar tanto desorden anímico. Se da, unas
veces, el temor a la tristeza eterna, y otras el estanca-
miento o la complacencia en ella, como si ése fuera el
lugar a compartir con el hijo muerto.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
Pero hay momentos —a veces pronto— en los
que los padres dolientes se aprestan a hacer ciertos
cambios, o ciertas reordenaciones, al principio peque-
ñas o aparentemente de escasa entidad, pero que prue-
ban cierto deseo de control sobre el dolor del duelo y
de organización de sus “cosas internas”. (Guarda esto
similitud con la situación en la que, en un momento de
inquietud o de confusión, nos surge el impulso de or-
denar cosas del exterior, como libros u objetos, o hacer
alguna limpieza.) Hay padres que mantienen durante
largo tiempo intacta la habitación del niño muerto (ge-
neralmente, cuando se ha producido una muerte en
condiciones muy traumáticas), o guardados sus jugue-
tes, cuyo disfrute niegan a los otros hijos pequeños.
Revisar la ropa del hijo perdido y decidir cuál se da y
cuál se guarda; repasar y ordenar sus fotos en el álbum,
o reorganizar su habitación (decisión muy dura, pero
que se amortigua mucho cuando es ocupada por otro
hijo), ir de vacaciones a lugares distintos a los de “an-
tes”, soñar con casas, etc., son datos que el terapeuta
tiene bien en cuenta porque, aunque algunas pudieran
ser maniobras de distracción, son también signos que
revelan un movimiento que busca ordenar el confuso y
doloroso mundo interno. He observado también rup-
turas intencionales y no intencionales de ciertas rela-
ciones personales tras la muerte del hijo, el análisis de
las cuales reveló que se trataba de un cambio positivo,
en el sentido de desprendimiento de ciertos lastres que
se venían manteniendo más por convencionalismo que
por autenticidad. 567
En la terapia, los dolientes cuentan además sus
“descubrimientos filosóficos” como tanteos, como pri-
meros pasos inciertos. Y así, la vivencia de la efimeridad
de la vida, que queda más en carne viva con la muerte
de un niño, en cuyo caso se añade la absurda aleatorie-
dad, así como la relatividad de ciertos valores y el alza
de otros... La diferencia radical es que, antes, estas cosas
eran ideas y ahora son vivencias, algo muy sentido den-
tro, que puede ir configurando una manera distinta o
matizada de vivir. Se descubre que se puede uno reír
estando triste, como si interiormente hubiera espacios
para la alegría y para la pena, incluso con sus interco-
nexiones. Lo que en principio se vivía como debilidad,
falta de fuerzas o apatía, puede irse tornando en cierto
distanciamiento, cierta indiferencia, incluso cierta indo-
lencia, ante las premuras y las importancias de una vida
sin conciencia de la muerte.
Esa especie de distanciamiento también ocurre con
el recuerdo del hijo. Antes el padre doliente se imponía
su rememoración diaria o frecuente. Luego esta tensión
va cediendo, y el recuerdo se produce con mayores in-
tervalos, si bien, como decía antes, cuando emerge es
como una punzada. Hasta que también ésta se disuelve
en un recuerdo apaciguado del inevitable curso de la
vida.
Quizá poco a poco va prevaleciendo el recuerdo
del afecto sobre el de la imagen mnémica, aunque ésta
en la actualidad es mantenida por el gran soporte au-
diovisual de la memoria. No obstante, como decía un
padre doliente años después de la muerte de su niño:
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
“Cuando lo veo en la foto o en el vídeo, esas imágenes
contrastan con la imagen que tengo dentro de mí, que
es más como un sentimiento”.
Otras veces esos impulsos de cambio están más
cerca de la conciencia y de la voluntad, y tienen como
motivo el amor de personas vivas, aunque puedan ser
también excusas contra la culpa de desearlo uno mis-
mo. Se expresan con frases como: “Tengo que sobrepo-
nerme / tengo que cambiar por mis otros hijos / por mi
marido / por mi mujer...”.
En mi experiencia, estos cambios suceden nor-
malmente, de manera espontánea, sin requerir ayuda
especializada. Lo que el análisis aporta a ellos es su in-
tegración en una visión global e integrada de la expe-
riencia de duelo, no quedando como trozos sueltos,
inexplicables.
A veces una importante rémora para salir adelante
en el duelo o para introducir cambios positivos en la
vida del doliente se produce por la persistencia del te-
mor excesivo al deseo transgresor vivido en la infancia
o en la adolescencia de esos padres con respecto a los
suyos propios (cuando en aquellos tiempos hubieran
deseado plantarse y decir: “Quiero hacer mi vida y no la
vuestra”). Éstos (los padres de dichos padres dolientes)
fueron vividos como censores y exigiendo a aquéllos,
entonces niños, identificarse con sus imposiciones y
planes de vida, sus desgracias y estados de ánimo. La
traducción de ese pasado en la actualidad doliente sería
como que el niño muerto obligara a sus padres a seguir
568 en el duelo como en otro tiempo los padres de esos pa-
dres (u otras figuras significativas de la infancia) les
obligaron a una fidelidad sacrificada, cuyo inclumpli-
miento habría sido fuertemente penalizado o culpabili-
zado como una vulneración imperdonable.
8.  La simbolización Sin entrar a hacer disquisicio-
nes sobre las definiciones de símbolo, simbolismo y
simbolización41, tomaré aquí en consideración la sim-
bolización en el duelo como aquella función mental y
afectiva mediante la cual se representa internamente al
ser querido muerto. La ausencia insta a la representa-
ción de lo ausente mediante el recuerdo. Éste no re-
construye la materialidad absoluta de lo ausente ni si-
quiera cuando se objetiva en un soporte externo (foto,
película, pintura, escultura, etc.). Esa representación,
tanto más cuanto más se aloja en el interior de la perso-
41
  Ya desde el intento de saber qué es el símbolo y la función
de simbolizar se adentra uno en una selva de definiciones, de teorías y
de aplicaciones. Nuestro propio Diccionario de la Real Academia, en su
primera acepción de símbolo, le atribuye ser el resultado de una con-
vención social, sin tomar en cuenta toda la rica posibilidad inconsciente
o personalista de los símbolos. Sólo apunta algo de esto cuando se re-
fiere al simbolismo y a la escuela simbolista francesa del siglo XIX, con
su arte de técnica subliminal, o al definir el verbo simbolizar como el
hecho de representar o explicar una cosa por otra aprovechando alguna
relación o semejanza entre ellas. Hay, desde luego, símbolos entendidos
y sancionados social, cultural o artísticamente que se universalizan en
determinadas épocas y sociedades, muchos de los cuales se desvanecen
con el paso del tiempo, y van naciendo otros. Por ejemplo, la paloma
fue reconocida como símbolo occidental de la paz tras las grandes gue-
rras del siglo XX.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
na, escoge unos rasgos o indicios de lo ausente, que en
el estudio que nos ocupa será el hijo perdido. Pero lo
que no tiene constancia material, lo psíquico, tiende a
la expansión; en realidad, el pensamiento y lo imagina-
rio no tienen más límites que las barreras que la con-
ciencia les pone para no desintegrarse. (Precisamente,
la técnica de la asociación libre que empleaba Freud
trataba de indagar en ese espacio abierto, con el fin de
recuperación.) En esta expansión se instala, a mi modo
de ver, la progresiva construcción de los símbolos per-
sonales, consecuencia y al mismo tiempo acrecenta-
miento de la difuminación de aquella imagen, cada vez
más alejada internamente del que fuera recuerdo vívi-
do, cercano al sujeto real, material, corpóreo. Es decir,
en ese universo psíquico en elación imaginaria, los ras-
gos u objetos reales se transforman —se desdibujan—
en símbolos. Esa simbolización revela el movimiento de
transformación de la sustancia particular, material, en
imagen, en sensorialidad, de gran plasticidad42, del
mismo modo que en el sueño el pensamiento se muda
en imagen, la cual, mediante complejas condensacio-
nes, bien estudiadas por Freud, adquiere una naturale-
za distinta y a menudo irreconocible con respecto a la
realidad que tuvo durante la vigilia.
Retornando al hilo del duelo por la pérdida del ser
querido, y con particular intensidad en el del hijo, la
simbolización comienza a activarse desde el momento
en que la realidad de la ausencia se impone. Hay no
pocos padres, como vimos en los capítulos de Clínica y
de Casuística, que “sensorializan” al hijo muerto (lo
ven, lo oyen, lo huelen, lo sienten). Es un tipo de oni-
rismo, o sea, la percepción de imágenes oníricas en si-
tuación de vigilia. Otros padres —todos, diría yo— in-
tentan buscar al hijo donde y como sea, y sólo pueden
hallar cosas que lo representan pero no son él. Es decir,
son símbolos.
Pero la resistencia de la materia a animar largo
tiempo la representación de la vida que no está en ella
lleva a desistir de la ilusión de que sea portadora de su
aliento. Por ejemplo, la ropa del hijo muerto desalojada
de su cuerpo perderá con el tiempo el olor o el pálpito
de aquél; se desteñirán de su ser las formas de las letras
que imprimió en sus cuadernos escolares; su mechón de
cabellos será un irreconocible trazo suyo, incluso burdo
y ridículo, y hasta escarnio de su recuerdo, porque la
parte de un todo convertida en símbolo resulta degra-
dante de la totalidad, añadiendo más muerte a la ausen-
cia. Por tanto, el símbolo se interioriza en imágenes. Las
imágenes internas no tienen forma. Son extrañísimas,
misteriosas figuras sin materia, recuerdos de cuerpo sin
42  El estudio (mediante cuestionarios y dibujos) del efecto psi-
cotraumático que produjeron los atentados del 11-M en Madrid, sobre
una amplia muestra de escolares, me condujo a concluir que los sím-
bolos utilizados por algunos de esos niños (a pesar de la motivación
consciente de homenaje a los víctimas) tenían la finalidad inconsciente
de encubrir el trauma, de hacer cada vez más abstracta y evanescente,
mediante imágenes, la terrible realidad ocurrida, en contraposición con
un gran grupo de niños que rechazaban implícitamente el símbolo y
exigían que los monumentos por las víctimas fueran los mismos trenes
estallados, “para que nunca se olvide lo que pasó”.

forma, que buscan exteriorizarse —en un viaje de retor-
no—, adoptando o encarnándose en metáforas del exte-
rior, que se puedan poner en palabras que describan
simbólicamente los rasgos del hijo: “Tenía un cabello
rubio, precioso, suave, que me hacía recordar el trigo
cimbreante al sol”, escribía una madre. El símbolo del
hijo para esta madre será ese baile deslumbrante de espi-
gas en el campo. Y seguramente lo imaginará de esa
manera con mayor fuerza visual que las mismas faccio-
nes del pequeño. O bien los rasgos claros de vida que en
su interior aún puedan retener los padres dolientes se
van difuminando para convertirse en la viva impresión
de su acompañamiento (o pervivencia). A mi modo de
ver, el hijo perdido, el ser más querido, se diluye en la
simbolización del doliente para terminar impregnando
su imaginario afectivo, y desde ahí, a veces, reaparecer
en el exterior metafóricamente. Otras veces el ser perdi-
do se evoca a través de palabras dichas en susurros de
intimidad: “Mi niña preciosa”, “mi hijo querido”...
Compartiendo muchos álbumes con padres de hi-
jos perdidos, he llegado a la conclusión de que esos re-
tratos, salvo durante el duelo, tienen para ellos menor
pregnancia que su íntima memoria de inmateriales re-
cuerdos o que sus propias metáforas. Dan fechas, sitúan
la acción (“aquí está cuando fuimos a veranear a...”,
“ésta fue su fiesta de cuando cumplió equis años...”),
pasan indefectiblemente sus dedos por la superficie
patinada con ese ya leve gesto de desolación incuestio-
nable de la piel imposible. Son más certeros sus rastros
interiores.
La psicoanalista kleiniana Hannah Segal amplió y
ennobleció, por así decirlo, la concepción freudiana de
los símbolos que se halla estrictamente relacionada con
el trabajo de la interpretación de los sueños. Para ella, el
simbolismo forma parte de la sublimación que veremos
a continuación. Afirma que la simbolización forma par-
te de la elaboración del duelo y ayuda a sublimarlo.
En su artículo “Notas sobre la formación de símbo-
los” (1957) y en el libro Sueño, fantasma y arte (1991),
Segal aborda en varios contextos lo que denomina la
ecuación simbólica, que sería la concepción primitiva del
símbolo, en la cual el símbolo sería exactamente la cosa
real que simboliza, de modo que ambos son vividos
como idénticos, tal como ocurre en el pensamiento
concreto o mágico primitivo y en el pensamiento psicó-
tico. Para el hombre primitivo de la tribu, una determi-
nada careta, por ejemplo, es el rostro mismo del dios
que representa, mientras que el símbolo en sentido es-
tricto representa algo pero no equivale enteramente a
ello. Segal encuentra una línea de continuidad o de
transición entre ambos tipos, dándose en general una
cierta indeterminación entre ambos, de manera que no
se suelen manifestar de una manera total cada uno de
ellos. Considera que, en la parte más perturbada del
duelo, el doliente regresa al pensamiento concreto, en
el que hay una gran fragilidad entre la identidad del yo
y el otro (entre el yo y el ser perdido, en este caso), lle-
gándose a una equivalencia, al igual que sucede entre el
símbolo y lo simbolizado de la ecuación simbólica.
Cuando el doliente asume la realidad de la pérdida, es
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
decir, la dolorosa separación, es cuando la verdadera
simbolización entra en juego y el ser perdido puede ser
verdaderamente simbolizado y puede producirse la ela-
boración de la pérdida. Para Hannah Segal, el “símbolo
es un precipitado del duelo” de adecuada elaboración,
que traduce un logro del yo. La reparación interna, a la
que me referiré a continuación, sólo puede realizarse,
según ella, si el ser perdido puede ser representado sim-
bólicamente por el doliente.
Como ejemplo de símbolo de elaboración de duelo
recordaré a la joven florista de la entrañable obra de
Samuel Ros, Los vivos y los muertos (1937, 1941). Esta
mujer había perdido a su pequeña hija. Tenía su puesto
de flores a la entrada del cementerio donde estaba ente-
rrada la niña. Escribí que “tras la muerte de su hijita, ya
no vende las flores de la misma manera que antes, co-
mo una mera mercancía; ahora cada ramo de flor que
vende a cualquier desconocido —pero doliente como
ella— es como un ramo de flor para la tumba de la hija.
Y seguramente cuida que sus flores sean las mejores, no
dejará que ninguna marchita se cuele o se disimule en
el ramo”43.
9.  Sublimación y reparación. Son dos conceptos éti-
cos culminantes del psicoanálisis, claves para entender
la “curación”. Es decir, son procesos redentores de cul-
pas, daños y bajezas. La sublimación corresponde a la
teoría de Freud; la reparación, a la de Melanie Klein44,
aunque el objetivo enfocado es común, y pueden com-
plementarse. La sublimación, en el caso de Freud —co- 569
mo hombre y como sabio que era—, se entiende de va-
lor social y cultural, como son, muy concretamente, la
obra artística y la investigación intelectual, es decir, valo-
res hasta ahora tradicionalmente masculinos. En tanto
que, para Klein —mujer y madre doliente—, el objeto a
reparar y reparado es el atacado vientre de la madre,
devuelto a su integridad por dicha reparación, siendo la
consecuencia de esa reparación una mayor seguridad en
sí mismo, retorno de la esperanza y mayor comprensión
y compasión por parte del doliente. Pero veamos.
9.1.  Sublimación evoca, como dicen Laplanche y
Pontalis, lo sublime de las bellas artes y la transforma-
ción de los estados en química, con el paso de lo líquido
a lo gaseoso. Añado que el término sugiere una imagen
probablemente más evocadora que las dos anteriores: la
alquimia, que simboliza el afán eterno del hombre de
encontrar la fórmula para extraer materia noble a partir
de la de baja estofa mediante un proceso de transforma-
ción casi mistérica. Es uno de esos conceptos que se han
instalado en la sociedad y en la cultura, ocupando o pre-
valeciendo sobre el significado primitivo.
Freud denominó sublimación al elevado proceso
psíquico consistente en la liberación de importantes
cantidades de energía procedente de las pulsiones o
43  El valor de vivir - Elogio y razón del duelo, Carlos Cobo, Ma-
drid, 1999.
44  Vocabulaire de la Psychanalyse. Laplanche J, Pontalis JB. París,
1967.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 Módulo II: Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familias
instintos sexuales, inadmisibles o imposibles de gratifi-
car, para ser revertidas en obras satisfactorias para el
sujeto y valiosas social, cultural o creativamente. Dicho
de otro modo, la sublimación sería una de-sexualiza-
ción creativa. En concreto, él se refirió en exclusiva a la
obra artística y literaria y a la investigación intelectual, y
no se refirió de manera taxativa a cambios en la perso-
nalidad. Es evidente que se trata de una consideración
elitista. Sublimación sería la del artista que crea su obra
de arte usando materiales bajos o groseros.
Pero si la sublimación se restringe al hecho de abo-
car a la creación intelectual, investigadora, artística o
literaria, bien poco es, pues tal proceso no habría de
implicar un mejoramiento en la organización de la per-
sonalidad. Sólo si esa obra creativa es el resultado de un
funcionamiento psíquico más fluido y libre cabría cali-
ficarla, a mi modo de ver, como una sublimación. Co-
mo psicoanalista y humanista me cuesta trabajo creer
que una terapia de psicoanálisis no tenga una proyec-
ción ética y no haga a una persona mejor persona, limi-
tándose sólo a depurar su neurosis. Sin apelar a grandes
creaciones, la ternura, por ejemplo, sería el amor en su
vertiente de-sexualizada, es decir, el amor sublimado,
una gran categoría humana.
Por otra parte, las descripciones que Freud hace de
la sublimación dejan cabos sueltos, y uno de ellos es
que no clarifica si se trata de un proceso que se opera
exclusivamente en el inconsciente o, de algún modo, en
él interviene el esfuerzo consciente del yo. Los psicoa-
570 nalistas ortodoxos tienden a evaluar la eficacia del final
de la terapia por los resultados atribuidos a la sublima-
ción, y en ese sentido cabría deducir que, en efecto, se-
ría el resultado de la tarea de la mera concienciación. Mi
experiencia de tratamientos psicoanalíticos de niños y
adultos me demuestra que la sola conciencia de los
conflictos reprimidos y la liberación de las energías re-
tenidas por ellos no conducen de forma automática a
los deseables cambios positivos que cabría esperar. Por
el contrario, es absoluta evidencia que el paciente ha de
realizar importantes esfuerzos y diversas tentativas para
conseguir los esperados cambios deseables que revelen
la intervención de la sublimación.
¿Cómo imaginaba entonces Freud la resolución
del duelo? Ya vimos que daba por supuesto que el duelo
(el trabajo del duelo, realmente) empezaba una vez que
el doliente no tenía más remedio que aceptar la realidad
de la muerte del ser querido, y, por tanto, su ausencia
definitiva, es decir, tras la conmoción narcisística.
Freud no podía explicarse por qué era tan doloro-
so el duelo y no tenía claro qué mecanismos intervenían
para aligerar o disolver la dramática carga del mismo.
Suponía que el dolor podía ser debido al inevitable y
obligado desligamiento afectivo de todas aquellas situa-
ciones que suponían un intenso vínculo con el ser per-
dido45. Barajó varias posibles causas en la disolución
45  Freud (en 1917) y Proust (en 1922, año de su muerte) son
los dos autores que, por la misma época, revelaron —cada uno por su
cuenta— la naturaleza y los mecanismos del duelo, con una similitud
sorprendente: el psicoanalista, en forma teórica, y el escritor, dándole
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
del duelo (él calculaba una duración de uno a dos años
para la resolución de un duelo normal). Una de esas
causas era, lisa y llanamente, el agotamiento del dolien-
te, cuya mayor parte de energía psíquica se halla absor-
bida sin resultado en la tarea de duelo, empobreciéndo-
le en otros importantes aspectos de su vida. Otro factor
es la imposición de la realidad, determinado por la im-
posible satisfacción del anhelo del ser perdido. Optaría
así, finalmente, por abandonar la cólera causada por la
pérdida, reconociendo que el ser fallecido habría perdi-
do todo valor real y admitiendo la satisfacción de reco-
nocer su propia superioridad como ser vivo. Freud lo
dice de una manera durísima: Por fin, “el duelo mueve
al Yo a renunciar al objeto [al ser fallecido], comunicán-
dole su muerte y ofreciéndole [al doliente], como pre-
mio, la vida, para decidirle; y así, con cada uno de los
combates provocados por la ambivalencia, disminuye la
fijación de la libido al objeto, desvalorizándolo y, en
definitiva, asesinándolo”, apunta (Duelo y Melancolía,
1915, 1917). Hay que tener en cuenta que Freud hizo
estas elaboraciones años antes de sufrir él mismo los
duelos más duros de su vida: el de su hija Sofía (1920)
y, sobre todo, el de su nietecillo Heinele (1923), que
ocupó nuestra atención en la Casuística. Que yo tenga
constancia, Freud no abordó sustancialmente de nuevo
el duelo después de estas dos dolorosas experiencias.
Sin embargo, curiosamente, en los dos años siguientes a
la muerte de Sofía, escribió dos pequeños artículos,
muy jugosos, sobre psicoanálisis y telepatía46.
Coherente con su posición de que “quien ha sufri-
do una gran pérdida tiene derecho a que le dejen en
paz” y de que “la ‘labor de llorar a los muertos’ es un
proceso íntimo que no puede soportar interferencia al-
guna”, no concibió ni relató ninguna terapia de duelo.
vida imaginaria, hasta el punto de que se podría sospechar que Proust
estuviera al tanto de las tesis freudianas, lo que no parece ser el caso.
Sólo Proust, con su minucioso —obsesivo— análisis de la memoria
biográfica, podía ilustrarnos mejor sobre el detallismo exasperante del
duelo en “Albertine disparu” (o “La fugitive”) de su magna obra A la
recherche du temps perdu. Hay, además, algo dramático en esta historia:
el hecho de que Marcel corrigiera las últimas pruebas de “Albertine”
mientras él mismo se moría, lo que hace sospechar que, probablemen-
te, estaba elaborando inconscientemente de esta manera su autoduelo.
Entre otras cosas, Proust descubre la importancia de la memoria y del
recuerdo múltiple en la elaboración del duelo, y de él deducimos que
las pérdidas y sus duelos nos dan la medida vivencial del tiempo. Según
el escritor, el duelo no se hace globalmente, en bloque, sino que se halla
muy repartido en las múltiples imágenes evocadas y en los recuerdos
sensoriales referentes a la persona perdida, de manera que es como si
cada recuerdo vivo del ser amado desaparecido, de Albertina‑muerta
en su caso, le replanteara cada vez un volver a empezar el duelo con
una Albertina cada vez distinta, como si recorriera con ella el camino
inverso a su conocimiento, ya que se va interiorizando poco a poco a
una persona viéndola físicamente con sus diferentes facetas desde dis-
tintos enfoques y en diversos momentos, así como también se la conoce
personalmente viéndola actuar y expresarse en variadas circunstancias,
de modo que la integración de todas esas fotos físicas y psíquicas daría
la convicción de su reconocimiento integral. El duelo sería como hacer
el camino de vuelta, un rebobinado de recuerdos, y una sucesión de
etapas, aunque Proust advierte que, al igual que el amor, el olvido no
progresa de manera regular.
46  Psicoanálisis y telepatía (1921 [1941]) y El sueño y la telepatía
(1922).

Por tanto, Freud no contempló la sublimación del
dolor ni de la muerte, aunque se acercó a ello en Más
allá del principio de placer (1920) cuando defendió la
existencia de un instinto de muerte, tan controvertida
incluso entre sus propios discípulos más próximos. De
modo que Freud no concibió ni la terapia del duelo por
el duelo, ni tampoco relacionó la sublimación con el
duelo.
Creo que no sólo se sublima el placer sensual y
sexual. También se subliman el dolor y la muerte. Esti-
mo como prueba incontrovertible la actitud de muchas
personas cuando encaran la proximidad de su propio
fin. De modo que cabe hablar de la sublimación en el
duelo. Insisto en que nada me parecería más natural, y
al mismo tiempo noble, que la elaboración de un duelo
aboque a la sublimación por diversas vías —que van,
como dije, más allá de las excelsas del arte, la poesía, la
investigación y la ciencia—, siendo muchas de ellas ac-
cesibles a la mayoría de la gente, como son el desarrollo
de actitudes altruistas y la entrega a causas generosas, o,
más sencillamente, un cambio en su personalidad que
le abre la puerta a relaciones de mayor nivel afectivo,
ético y moral que el que establecía hasta entonces.
9.2.  La reparación. En concepto y terminología de
Klein, reparación (que ella denomina también restaura-
ción y restitución en sus escritos más antiguos) es el me-
canismo mediante el cual el sujeto trata de reparar los
efectos que la propia destructividad interior ha ocasio-
nado en el objeto amado47 (Klein se refiere al imagina-
rio destructivo interior, o fantasmas destructivos). De-
volviéndole su integridad y anulando todo el mal infli-
gido, el sujeto podría de nuevo poseer internamente ese
objeto, otra vez bueno, y esto le calmaría y reforzaría su
yo. De ese modo los mecanismos de reparación juga-
rían un papel estructurante en el desarrollo del yo.
Klein describió este mecanismo en el niño pequeño al
delinear las posiciones que, según ella, todo ser huma-
no atraviesa en la relación con el otro: la posición esqui-
zo-paranoide y la posición depresiva, en las que ya me
detuve. Es esta posición depresiva la que lleva al sujeto
a sentir culpa por el daño hecho y a poner en marcha la
reparación (véase la nota 27 de la Casuística). Klein ex-
plica el papel de la reparación en el trabajo de duelo
considerando que el esfuerzo por suprimir el estado de
desintegración del objeto implica la necesidad de trans-
formarlo en bello y perfecto. La diferencia con la ideali-
zación estriba en que en ésta no se percibe en absoluto
el estado precario del objeto, y en la reparación, sí, y
por ello se busca su recuperación.
47  Recordemos que, en el lenguaje psicoanalítico, objeto es aque-
llo (persona, animal o cosa) sobre lo que volcamos nuestros instintos o
pulsiones. Ese objeto puede ser visto como una totalidad o bien ser re-
ducido a una sola dimensión o percepción por quien lo hace centro de
su interés. Se entiende muy bien esto cuando se dice, por ejemplo, que
una mujer se ha convertido en un objeto sexual (u objeto del deseo),
es decir, que no se la percibe ni siente como una persona con múltiples
facetas, sino como si toda ella fuera sexo.
23. Duelo por la muerte de un niño (III): Consolatoria
Ahora bien, ¿qué hay que entender bajo la ambi-
güedad de “objeto” en el caso del duelo? ¿El amado hijo
muerto interiorizado por los padres o el yo de los pa-
dres dañado internamente por la muerte del hijo? Creo
que ambos, pero, en cualquier caso, yo lo integraría to-
do en “lo dañado”, es decir, esa interioridad mala, des-
tructiva, que arrasa a la persona doliente.
De todos modos, creo, siguiendo a Klein, que la
labor de reparación empieza por sí mismo, por el pro-
pio doliente. Para Melanie Klein en la medida en que se
produce el “reforzamiento de la creencia del sujeto [el
doliente] en las cosas buenas —las suyas y las de los
otros—, y que a su vez disminuyen sus temores”, se
halla en disposición de “entregarse a sus sentimientos y
descargar por medio del llanto su dolor por la pérdida
real sufrida”. Y, refiriéndose al caso de la madre doliente
antes apuntado, insiste en que “la mayor confianza en
personas y cosas reales y la ayuda recibida del mundo
externo” permiten adquirir de éste por parte del dolien-
te “una mayor cantidad de bondad y amor para interio-
rizar, y en grado creciente la bondad y el amor son ex-
perimentados por dentro”. Pierde fuerza y presencia la
ira y el sentimiento de venganza y persecución, y mu-
cho de lo que antes se interpretaba en clave de paranoia
se torna en dolor, llanto, mayor comprensión y compa-
sión. El rencor y el odio ceden y el amor se libera.
En resumen, la sublimación-reparación del duelo
correspondería a los siguientes pasos:
1) Liberación de las energías absorbidas y retenidas 571
narcisistamente por el dolor y la aflicción.
2) Movilización de un esfuerzo del yo.
3) Mediante ese esfuerzo, reorientar esas energías a
la reparación de los daños producidos por esa
pérdida.
4) Pero tal reparación no va dirigida, obviamente,
hacia lo perdido, sino a otros objetos dañados, tan-
to interiores del doliente como exteriores a él.
5) Entendiendo por “objetos interiores” dañados del
doliente a esas partes malas, perseguidas y perse-
cutorias, ensombrecidas y apesadumbradas de su
yo.
6) Y entendiendo por “objetos exteriores” a aquellos
que, mediante un proceso de simbolización, repre-
sentan al hijo (o al ser amado) perdido, como se-
ría, en un ejemplo muy directo, la dedicación a
tareas benéficas, pero también realizaciones inte-
lectuales o culturales, en las que se percibe sin difi-
cultad el aliento de dicha sublimación-reparación
del duelo.
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
 CUIDADOS
PALIATIVOS
EN NIÑOS
Marcos Gómez Sancho

CUIDADOS
PALIATIVOS
EN NIÑOS
Marcos
Gómez Sancho
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PRUEBA DE EVUALUACIÓN .
. . . . . . . . . . . . . ALUMNOS

CURSO
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

PRIMERA CONVOCATORIA
Dirección Científica
Marcos Gómez Sancho

Coordinación Editorial
Carlos Vázquez Huarte-Mendicoa

Edita:
© Gabinete de Asesoramiento y Formación Sociosanitaria S.L.
( GAFOS )
C/ Francisco González Díaz, 5
35005 Las Palmas de Gran Canaria, España
Teléfono: +34 928 233 786
Fax: +34 928 230 665
gafos@gafos.com - www.gafos.com

Lerko Print, S.A. Paseo de la Castellana, 121. 28046 Madrid

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PRUEBA DE EVUALUACIÓN .
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CURSO
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

PRIMERA CONVOCATORIA
 INFORMACIÓN GENERAL

El curso de formación a distancia “CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS” va dirigido a todos los

profesionales que trabajan con niños enfermos en situación terminal y con sus familias.

El contenido del curso abarca los conocimientos relativos a esta disciplina, de manera que cons-
tituye un magnífico libro de consulta y su contenido debe ser leído por todos los profesionales
implicados.
El examen está organizado por módulos y cada módulo en capítulos siguiendo el esquema
general de la obra. No todos los alumnos deben rendir examen de todos los capítulos que consti-
tuyen cada uno de los módulos. Al comienzo de las preguntas de cada capítulo se especifica clara-
mente quiénes deben responder a las preguntas en función de su profesión.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - EXÁMENES

 EL EXAMEN

INSTRUCCIONES

Al inicio de cada capítulo se indica qué alumnos deben responder a las preguntas planteadas
dependiendo de su profesión.

Para cada pregunta sólo existe una respuesta correcta, que deberá ser elegida entre todas las
propuestas y marcada con una X.

Para superar con éxito la prueba de evaluación se exige un 80% de respuestas correctas.

Todo alumno matriculado tiene derecho a una segunda oportunidad en el caso de no superar
con éxito la primera prueba de evaluación. Esta segunda prueba deberá ser realizada como
máximo a los dos meses de haber realizado la primera.

Una vez realizado el examen este cuadernillo debe ser remitido para su corrección a:

GAFOS S.L.

C/ Francisco González Díaz, 5
35005 Las Palmas de Gran Canaria
España.

Todo alumno tiene la posibilidad de realizar el examen por Internet, accediendo a un

cuestionario personalizado, con las ventajas de tiempo y comodidad que ello supone.

Para acceder al cuestionario e instrucciones utilizar su nº de alumno y contraseña y activar

“Examen”.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - EXÁMENES

 CUESTIONARIO

Módulo I

“Cuidados Paliativos en niños y adolescentes

con enfermedad terminal. 

El equipo interdisciplinario”

En España corresponde al curso de Formación Continuada

“Cuidados Paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal.
El equipo interdisciplinario”

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 1
Cuidados Paliativos Pediátricos: de curar a cuidar
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Los principales factores de vulnerabilidad en los niños en Cuidados Paliativos Pediátricos son:

❏ a) Comunicación del diagnóstico y pronóstico.

❏ b) Conspiración del silencio.
❏ c) Toma de decisiones.
❏ d) Inadecuado control del dolor.
❏ e) Todas son correctas.

2. Entre las diferencias entre los Cuidados Paliativos Pediátricos y los Cuidados Paliativos en los adultos
encontramos:

❏ a) Los niños se encuentran rodeados de gran tecnología.

❏ b) Hay sensación de fracaso si no hay cura del paciente.
❏ c) Por procesos de transferencia y contratransferencia “pensamos que los niños nos pertenecen”.
❏ d) Hay desconocimiento sobre como evaluar el dolor en los niños.
❏ e) Todas son correctas.

3. Un niño debe referirse a un Equipo de Cuidados Paliativos:

❏ a) Cuando el médico tratante observa que la respuesta terapéutica no es la esperada al tratamiento instaurado.
❏ b) Simplemente se le da la referencia.
❏ c) El médico tratante continúa el tratamiento, pero hay restricciones en cuanto al manejo del niño y su familia. 11
❏ d) Para tratamiento del dolor, pero no se deben utilizar medicamentos como morfina, pues vuelve adicto al niño.
❏ e) Fomentar milagros en la familia, pues se dice que el niño se va a curar.

4. La referencia tardía a un Equipo de Cuidados Paliativos provoca:

❏ a) Pérdida en tiempo y recursos para la atención integral a los niños y sus familias.
❏ b) Conspiración del silencio.
❏ c) Posibles crisis de Claudicación Familiar.
❏ d) A y B son correctas.
❏ e) Todas son correctas.

5. Conspiración del silencio:

❏ a) Actitud o conducta que adoptan los familiares y profesionales tratantes de: “aquí no está pasando nada”.
❏ b) No se dice la verdad a los niños, niñas o adolescentes a pesar de sus múltiples preguntas.
❏ c) Siempre debe darse toda la información a los niños.
❏ d) A y B son correctas.
❏ e) Todas son correctas.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 2
Cuidados Paliativos en Oncología Pediátrica
Médicos y Diplomados en Enfermería

1. El tumor sólido más frecuente en el niño menor de un año es:

❏ a) Retinoblastoma.
❏ b) Neuroblastoma.
❏ c) Carcinoma de plexos coroideos.
❏ d) Hepatoblastoma.
❏ e) Nefroblastoma.

2. La etiología del cáncer infantil es:

❏ a) Origen genético exclusivo.

❏ b) Origen ambiental exclusivo.
❏ c) Origen multifactorial.
❏ d) Casi siempre hereditario.
❏ e) Origen prenatal.

3. ¿Cuál de las fases del proceso del cáncer infantil produce un impacto en el niño o adolescente y su familia?

❏ a) El diagnóstico.
❏ b) El tratamiento.
❏ c) El cese de la terapéutica.
12 ❏ d) El fracaso terapéutico.
❏ e) Todos los anteriores.

4. En situación de progresión de enfermedad, los tumores del SNC en la infancia se manifiestan frecuentemente
con:

❏ a) Convulsiones.
❏ b) Cefalea.
❏ c) Disminución del nivel de conciencia.
❏ d) Síndrome de compresión medular.
❏ e) Todas las anteriores.

5. Las localizaciones más frecuentes del Rabdomiosarcoma son:

❏ a) Genitourinarias.
❏ b) Parameníngeas.
❏ c) Extremidades.
❏ d) Orbita.
❏ e) Cabeza y cuello.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 3
Cuidados Paliativos en Oncohematología
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. En relación a la indicación de transfusión de hemoderivados en los pacientes en CP que presentan anemia y/o
trombopenia graves en su evolución, es correcto señalar que:

❏ a) Se indican principalmente en la fase de agonía, para mejorar las condiciones generales del paciente.
❏ b) No existen “indicaciones absolutas” de transfusión.
❏ c) Su indicación está determinada por el grado de actividad que realice el paciente, más que por los valores del
hemograma.
❏ d) b y c son correctas.
❏ e) No deben indicarse nunca cuando un niño está en la etapa de CP.

2. Cuando un niño oncológico ingresa a CP, la primera reacción de los padres es:

❏ a) Interesarse por conocer al médico que se hará cargo del caso.

❏ b) Preguntar cuanto tiempo de vida le queda a su hijo.
❏ c) Solicitar rápidamente el egreso del niño del hospital, no querer asistir más a controles, e irse a su casa o cuidad de
origen lo más pronto posible.
❏ d) Culpar a cada uno de los miembros de la familia por el fracaso del tratamiento.
❏ e) Todas son correctas.

3. En relación al control ambulatorio del niño oncológico en CP, lo más adecuado es:

❏ a) Citar al niño y sus padres a control al centro hospitalario como si fuera un control normal de tratamiento, a
primera hora en la mañana y de acuerdo a la disponibilidad horaria de cada uno de los especialistas. 13

❏ b) Citar al niño y sus padres a control al centro hospitalario, dando la facilidad de que asistan en el día y horario
elegidos por ellos. Todos los miembros del equipo organizan sus otras tareas de tal forma de disponer del tiempo
necesario.
❏ c) Citar siempre a control a uno de los padres y tratar de que el niño no asista a la consulta.
❏ d) Priorizar siempre por este tipo de atención, independiente de la condición del niño.
❏ e) Nunca es posible organizar este tipo de control ya que es muy complejo.

4. Desde el punto de vista psicosocial, la diferencia entre el cáncer pediátrico y el del adulto es que:

❏ a) Realmente no se han encontrado diferencias entre ambos.

❏ b) El niño sufre más que el adulto.
❏ c) El niño es un ser en evolución que no ha completado su desarrollo cognitivo, por lo tanto, la conciencia de
enfermedad, la percepción del sufrimiento, de la vida y de la muerte difieren de la del adulto.
❏ d) El grado de dependencia en el niño es sólo relativo.
❏ e) El cáncer infantil tiene peor pronóstico que el cáncer del adulto y por lo tanto hay una visión psicosocial más
pesimista.

5. ¿Cómo acompañar al niño y su familia en la fase de agonía y de duelo?

❏ a) Decirle al niño la verdad, que va a morir, aún cuando sus padres se opongan.
❏ b) En la fase de agonía el trabajo terapéutico se centra fundamentalmente en los padres, habilitándolos para que
ellos sean los propios terapeutas de sus hijos, lo que a la vez les va ayudar en el proceso del duelo.
❏ c) Favorecer la “conspiración del silencio” ante el tema de la muerte cuando lo plantee el paciente.
❏ d) No permitir que los hermanos del paciente se acerquen y participen en su cuidado en esta fase.
❏ e) En la fase de agonía el trabajo terapéutico se centra en el niño quien es realmente el paciente.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 4
Cuidados Paliativos en niños con enfermedad respiratoria crónica
Médicos y Diplomados en Enfermería

1. ¿Cuál de los siguientes parámetros evidencia Enfermedad Pulmonar grave?

❏ a) Disnea a pequeños esfuerzos.

❏ b) Capacidad funcional estable.
❏ c) Necesidad diaria de broncodilatadores.
❏ d) FEV 1 mayor de 30% luego de broncodilatadores.
❏ e) Disminución progresiva del FEV 1 más de 40 ml por año.

2. ¿Qué tipo de dolor presentan más frecuentemente los pacientes con Enfermedad Respiratoria Crónica?

❏ a) Cefalea.
❏ b) Dolor torácico.
❏ c) Dolor abdominal.
❏ d) Dolor de cintura escapular y columna lumbosacra.
❏ e) Todas son correctas.

3. Los siguientes grupos de fármacos son utilizados como analgésicos secundarios para el alivio del dolor
neuropático, excepto:

o a) Antidepresivos.
o b) Anticonvulsivantes.
14 o c) Antihistaminicos.
o d) Corticoides.
o e) Benzodiazepinas.

4. ¿Cuál de las siguientes NO reconoce como causa de disnea?

❏ a) Obstrucción de la vía aérea.

❏ b) Alteraciones metabólicas.
❏ c) Disminución del parenquima pulmonar.
❏ d) Alteraciones mecánicas-ventilatorias.
❏ e) Anemia.

5. La dosis recomendada para pacientes con Enfermedad Respiratoria Crónica vírgenes de opioides para alivio
de la disnea es:

❏ a) La dosis inicial recomendada para dolor por vía oral.

❏ b) La dosis inicial recomendada para dolor por vía oral, con aumento del intervalo.
❏ c) 30-50% de la dosis inicial recomendada para dolor por vía oral, con aumento del intervalo .
❏ d) 30-50% de la dosis inicial recomendada para dolor por vía oral.
❏ e) 10-25% de la dosis inicial recomendada para dolor por vía oral.

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 Capítulo 5
Los cuidados a niños con VIH/SIDA avanzado y a sus familias
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Empatizar con un niño con VIH-Sida angustiado significa:

❏ a) Decirle que no se preocupe, que su malestar pasará muy pronto.

❏ b) Identificarme con sus sentimientos y comunicárselo.
❏ c) Aportar sugerencias a los problemas que él ha planteado.
❏ d) Captar los sentimientos y sus significados y comunicárselo.
❏ e) Acogerle con lenguaje no verbal.

2. Ante la pregunta del niño con Sida avanzado: ¿Cuánto tiempo me puede quedar?, lo que NO deberíamos
hacer es:

❏ a) Dar un tiempo concreto, en forma de intervalo suficientemente amplio.

❏ b) Reconocer nuestra propia incertidumbre.
❏ c) Comprobar si desearía conocer los signos que puedan señalar un posterior deterioro.
❏ d) Detectar qué preocupaciones hay detrás de la pregunta.
❏ e) Explorar qué le está llevando a formular en este momento esa pregunta.

3. ¿Cuándo se deben interrumpir los tratamientos antirretrovirales en los niños con SIDA?

❏ a) Cuando previamente se haya valorado la decisión de manera individualizada y dialogada con el paciente/familia.
❏ b) Ante la sospecha de estar ya en la fase avanzado-terminal.
❏ c) Cuando el niño sea trasladado a otro hospital, a la espera de nueva valoración del nuevo equipo sanitario. 15
❏ d) Cuando nos conste que tiene una historia de no adherencia a los tratamientos.
❏ e) Cuando lo pidan los padres, por el sufrimiento de su hijo.

4. En relación a la hipótesis de la exclusión social en relación con el VIH/SIDA y su valoración moral, indique cuál
de las siguientes afirmaciones NO es correcta:

❏ a) Uno de los procesos sociales que actúan como dimensión estructural y económica es el de la insuficiencia de
recursos.
❏ b) La vulnerabilidad de los tejidos relacionales es un factor propiciador de la exclusión social en su dimensión
contextual y social.
❏ c) En general, se ocasiona por factores excluyentes y no relacionados entre sí.
❏ d) La dimensión subjetiva y personal de la marginalidad recoge la precariedad de los dinamismos vitales de la
persona.
❏ e) EL VIH/SIDA y la exclusión pueden ser caminos bidireccionales.

5. El VIH/SIDA nos habla de multidimensionalidad en todos los sentidos siguientes menos en uno. Señale cuál:

❏ a) Inmunodeficiencia biológica.
❏ b) Omnipotencia científica.
❏ c) Vulnerabilidad social.
❏ d) Fragilidad existencial.
❏ e) Indefensión emocional.

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 Capítulo 6
Aplicación de los Cuidados Paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. La UCIP tiene una serie de peculiaridades que la diferencian de las UCI de adultos. Señale cuál no está entre
ellas:

❏ a) El curso de las enfermedades infantiles es más impredecible en cuanto al pronóstico y las posibles secuelas.
❏ b) El grado de sufrimiento y de dolor en los niños es menor que en los adultos.
❏ c) Los padres de los niños ingresados en la UCIP experimentan el dolor añadido de sentirse fracasados en su papel
como protectores.
❏ d) Los niños sufren unas enfermedades que no pueden ser equiparadas con las que padecen los adultos.
❏ e) El entorno tecnificado de la UCIP intimida más a los padres que a los familiares de otros pacientes adultos
ingresados en la UCI.

2. Cuando la enfermedad del paciente no evoluciona favorablemente y hay que dar a los padres una mala
noticia, el profesional se coloca ante el reto de la comunicación difícil. Señale la opción que considere válida:

❏ a) Ante la mala noticia, algunas familias reaccionan con rabia e ira contra el profesional.
❏ b) Si la familia no acepta la información, es conveniente no insistir y que otro profesional se haga cargo.
❏ c) En estos casos no conviene dar ningún tipo de esperanza.
❏ d) Es bueno dejar pasar un tiempo considerable y no informar inmediatamente cuando el paciente empeora
rápidamente o muere.
❏ e) El «Counselling» no es útil en la comunicación de las malas noticias.

3. En cuanto a los pacientes portadores de una enfermedad crónica, todo es correcto excepto:
16
❏ a) Los niños en fase terminal de su enfermedad no deben ser ingresados en la UCIP cuando la muerte sea inminente.
❏ b) Las órdenes de no reanimación deben estar escritas en un lugar visible.
❏ c) Cuando la evolución en la UCIP es desfavorable, sólo el equipo de la UCIP y la familia tienen potestad para opinar.
El equipo que manejaba al enfermo previamente debe mantenerse al margen.
❏ d) Siempre que la situación lo permita el paciente debe pasar a planta para que sea posible atenderle de una forma
más adecuada en el momento de la muerte.
❏ e) La transición a cuidados de confort debe ser progresiva y consensuada con la familia.

4. Los profesionales de la UCIP pueden ayudar a la familia del niño previamente sano que ingresa en la UCIP y
muere en pocas horas con las siguientes medidas a excepción de:

❏ a) Informarles de una forma clara y sencilla acerca de la enfermedad y el desenlace.

❏ b) Ofrecerles tranquilizantes que les ayuden a asimilar la noticia.
❏ c) No censurar ni reprimir ninguna de las emociones que puedan surgir cuando se dé la mala noticia.
❏ d) Animarles a que se despidan del niño y lo cojan en brazos.
❏ e) Facilitar todos los trámites funerarios y ofrecerles mantener un contacto con el hospital si lo desean.

5. Los profesionales sanitarios que trabajan en la UCIP tienen mayor riesgo de sufrir el «síndrome de desgaste
profesional» en comparación con otros profesionales por las siguientes razones excepto por:

❏ a) Continuas situaciones de estrés.

❏ b) Contacto reiterado con familias que sufren.
❏ c) La mayoría de los niños que ingresan en la UCIP mueren.
❏ d) Gran competitividad entre compañeros.
❏ e) Identificación con las familias si el profesional tiene hijos con edades similares.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 7
Atención de Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. La enfermera en estas unidades, ¿ha de estar más preparada técnicamente?:

❏ a) Sí. La técnica es muy importante.

❏ b) Depende del diagnóstico.
❏ c) A veces.
❏ d) Ha de saber mucha anatomía.
❏ e) No, ya que la técnica no es importante en estos enfermos.

2. ¿Crees que es fundamental el cuidado del profesional?

❏ a) Sí, si no éste no podrá cuidar a otros pacientes que van a necesitar de él.
❏ b) No, el profesional no tiene necesidad de cuidarse.
❏ c) Hay que cuidar a la familia.
❏ d) A veces.
❏ e) Ya tiene conocimientos para cuidarse.

3. Una vez ha fallecido el niño, ¿es bueno conectar con la familia al cabo de unos días?

❏ a) Sí, es para saludarlos y coordinar la ayuda necesaria para elaborar mejor el duelo.
❏ b) Mejor dejarlos que se tranquilicen.
❏ c) Si quieren algo ya llamarán ellos.
❏ d) Depende de la familia. 17
❏ e) Nunca.

4. Valorar el duelo posterior de las familias, ¿para qué nos sirve?

❏ a) Nos ayuda a evaluar nuestro trabajo como profesionales.

❏ b) Para nada.
❏ c) Es rellenar información inútil.
❏ d) Nos da más prestigio.
❏ e) Para entender a las familias.

5. El profesional ¿va con demasiada prisa en sus actuaciones cuando es un enfermo terminal?

❏ a) Nunca.
❏ b) A veces, depende de cómo sea el paciente.
❏ c) Depende de cómo sea la familia.
❏ d) Depende de lo nerviosa que esté la enfermera.
❏ e) Podría ser pero debe reflexionar para poder frenarse.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 8
Trabajo Social en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. El diagnóstico de una enfermedad oncológica provoca una crisis en la familia:

❏ a) Depende de la familia.
❏ b) Sólo en familias inmigrantes y por tanto procedentes de otras culturas.
❏ c) Siempre produce una crisis al ser un hecho perturbador en la dinámica familiar.
❏ d) Nunca.
❏ e) Sólo se ve inmerso en la crisis el niño enfermo.

2. Toda situación de crisis es en sí misma una experiencia negativa:

❏ a) Siempre supone un acontecimiento negativo y permanente en la familia.

❏ b) En sí mismas no tienen por qué ser negativas porque pueden suponer una ocasión de crecimiento.
❏ c) Siempre implica una vivencia de angustia y temor.
❏ d) La crisis siempre se supera y por tanto es una experiencia siempre positiva para la familia.
❏ e) No es una experiencia negativa porque la crisis siempre sabemos cuando nos va a suceder.

3. El niño sabe de la gravedad de su situación sólo si se le informa verbalmente:

❏ a) El niño puede percibir a través de señales del entorno (gestos, cara de preocupación) la gravedad de su situación.
❏ b) El niño sólo entiende de su gravedad si se le explica detalladamente y con ayuda de dibujos.
❏ c) Los niños no tienen suficiente capacidad madurativa para comprender la gravedad de una situación.
18 ❏ d) El niño siempre es feliz por el hecho de estar acompañado por sus padres.
❏ e) El niño nunca percibe la gravedad de su situación.

4. Las frecuentes hospitalizaciones del niño pueden alterar la situación económica de la familia:

❏ a) No porque para ello el Estado tiene prevista una conciliación de la vida familiar y laboral.
❏ b) No tiene nada que ver un tratamiento médico con la situación económica de una familia.
❏ c) La economía de la familia suele mejorar porque siempre reciben ayuda de sus amigos y familiares cercanos.
❏ d) Siempre se ve afectada porque estos procesos siempre generan gastos extraordinarios.
❏ e) Se altera tanto la economía que después siempre tendrán que depender de ayudas externas.

5. Los objetivos de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos son el control de síntomas, el tratamiento
psicosocial y la atención del duelo posterior:

❏ a) Efectivamente los objetivos descritos son los que pretende alcanzar la unidad en cada paciente.
❏ b) El control de síntomas no corresponde a la unidad sino a su equipo asistencial de referencia habitual.
❏ c) El tratamiento psicosocial corresponde a una unidad especializada en salud mental.
❏ d) Es imposible que una unidad asuma dichos objetivos por ser demasiado amplios.
❏ e) La atención del duelo se asume siempre desde unidades externas a la unidad de cuidados paliativos.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 9
El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y a sus familiares
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Señala la respuesta que sea falsa:

❏ a) La dimensión espiritual y la dimensión religiosa están íntimamente relacionadas.

❏ b) La dimensión espiritual abarca la dimensión religiosa.
❏ c) La dimensión religiosa hace referencia al mundo de los valores.
❏ d) La dimensión espiritual se pregunta por el sentido último de las cosas.
❏ e) La dimensión espiritual y la dimensión religiosa no son necesariamente coincidentes entre sí.

2. Espiritualidad es:

❏ a) Un estilo marcado por una finura existencial.

❏ b) Una manera de comportarse que coincide con la existencia de patrones que enaltecen el valor del espíritu.
❏ c) Un conjunto de aspiraciones, convicciones, valores y creencias capaces de organizar en un proyecto unitario la vida
del hombre, causando determinados comportamientos.
❏ d) Un conjunto de acciones y actitudes que buscan la inmortalidad.
❏ e) Una tendencia psicofilosófica que ayuda a vivir.

3. Señala aquello que no corresponda a una necesidad del niño:

❏ a) Relaciones constantes de cuidado.

❏ b) Protección física, seguridad y reglamentación.
❏ c) Fijar límites, estructuras y expectativas. 19
❏ d) Complacerle en todos sus deseos.
❏ e) Protección del futuro.

4. Señala la respuesta falsa:

❏ a) El adolescente siente una frustración intensa al ver que su cuerpo cambia.

❏ b) La proyección de futuro del adolescente se ve rota por la enfermedad que sufre.
❏ c) La preocupación del adolescente por el aspecto físico se detiene ante la evidencia de la propia enfermedad y un
posible deterioro.
❏ d) El adolescente puede sufrir un dolor muy intenso al ver como su proyección de futuro se tiñe con la oscuridad de la
enfermedad.
❏ e) Las características psicológicas fundamentales de la adolescencia son la alteración de sus sentimientos vitales, los
cambios físicos significativos, la proyección del yo hacia el futuro y el impulso a la autoafirmación y a la adquisición
de una personalidad.

5. Para aceptar incondicionalmente al niño es necesario: (elige la respuesta incorrecta).

❏ a) Intentar compartir la situación aceptando incondicio­nal­mente al niño que vive en situación de enfermedad.
❏ b) Decir lo que tiene que hacer, cómo tiene que comportarse, ya que al ser pequeño es necesario dirigirle la acción.
❏ c) Renunciar a nuestro deseo de imponer nuestro punto de vista sobre el dolor ajeno.
❏ d) Valorar los sentimientos del niño.
❏ e) Dar al niño todo el protagonismo para que haga uso de sus propios recursos.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 10
Bournout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida
y a sus familiares. Habilidades de Autorregulación
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. La ansiedad es:

❏ a) Una reacción desadaptativa ante una amenaza.

❏ b) Una reacción adaptativa ante una amenaza .
❏ c) Una reacción displacentera ante cualquier situación.
❏ d) Una reacción placentera ante cualquier situación.
❏ e) Un conjunto de reacciones ante la situación.

2. La respuesta de ansiedad:

❏ a) Agota las fuerzas del individuo.

❏ b) Economiza las energías del individuo.
❏ c) Optimiza la relación energética del individuo con el medio.
❏ d) Prepara al organismo para la lucha o la huida.
❏ e) Ninguna de las anteriores es correcta.

3. El estrés puede influir en la salud:

❏ a) A través de tres vías: alcohol, tabaco y/o nutrición.

❏ b) A través de cuatro vías: alcohol, tabaco, falta de ejercicio físico y nutrición adecuada.
20 ❏ c) A través de dos vías: hábitos nocivos (sustancias nocivas como alcohol o tabaco y/o obstaculizando una conducta
adaptativa como falta de ejercicio físico o nutrición adecuada) y reacciones desadaptativas.
❏ d) A través de tres vías: hábitos nocivos, reacciones nuero-endócrinas y reacciones neuro-inmunes.
❏ e) A través de tres vías: alcohol, tabaco y/o falta de ejercicio físico.

4. Las respuestas de estrés se producen:

❏ a) Cuando el estímulo y las demandas son valorados como amenazantes .

❏ b) Cuando las demandas exceden las capacidades del individuo.
❏ c) Cuando el estímulo es valorado como amenazante y las demandas exceden las capacidades del individuo.
❏ d) Cuando el estímulo es valorado como amenazante y las demandas no exceden las capacidades del individuo.
❏ e) Cuando el estímulo es valorado como neutro y las demandas exceden las capacidades del individuo.

5. La valoración cognitiva primaria:

❏ a) Establece si el estímulo es irrelevante, positivo o estresante .

❏ b) Es un conjunto complejo de procesos dirigidos a optimizar los recursos.
❏ c) Se pone en marcha cuando se identifica una situación/estímulo amenazante.
❏ d) Establece cuáles son los recursos para afrontar la situación.
❏ e) Establece si el estímulo es estresante.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 11
“Una escuela en el hospital”. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. ¿Por qué es importante la relación con los padres de los niños hospitalizados?

❏ a) Orientan al maestro sobre el nivel educativo de sus hijos.

❏ b) Son los primeros en orientar al maestro sobre el nivel educativo de sus hijos.
❏ c) Sirven de nexo de unión entre el colegio y sus tutores con el aula hospitalaria.
❏ d) Son los que orientan a los tutores.
❏ e) Ninguna es verdadera.

2. ¿Qué información le ofrece el médico al maestro del aula hospitalaria?

❏ a) Características de la enfermedad y tratamientos.

❏ b) Factores que afectan a la atención del paciente, a su interacción social, a la enseñanza y cuidado médico.
❏ c) Secuelas neurológicas y efectos educativos de algunas enfermedades y su tratamiento.
❏ d) Factores de riesgos.
❏ e) Todas son verdaderas.

3. Los objetivos que se trabajan en el aula hospitalaria son:

❏ a) Pedagógicos.
❏ b) Psicológicos.
❏ c) Sociales.
❏ d) Pedagógicos-psicológicos. 21
❏ e) Pedagógicos-psicológicos-sociales.

4. ¿Cuáles son los objetivos generales a desarrollar con el alumnado en el aula hospitalaria?

❏ a) Garantizar la evaluación continua y el reconocimiento académico del trabajo realizado.

❏ b) Optimizar los recursos cedidos al aula hospitalaria.
❏ c) Divulgar información y pautas de orientación para el profesorado sobre la adaptación del niño enfermo al entorno
escolar.
❏ d) Actualizar materiales curriculares del aula.
❏ e) Mejorar la formación en aspectos didácticos informáticos.

5. ¿Cuáles son las áreas de educación que se comparten en un aula hospitalaria?

❏ a) Técnicas instrumentales básicas.

❏ b) Atención y desarrollo de su situación emotiva.
❏ c) Compensación de su aislamiento afectivo-social.
❏ d) Lengua castellana.
❏ e) La a, b y c son verdaderas.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 12
Ética y Cuidados Paliativos en Pediatría
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. ¿Cuál es la segunda causa de muerte en menores de 15 años en países desarrollados?

❏ a) Patología perinatal.
❏ b) Malformaciones congénitas.
❏ c) Accidentes domésticos.
❏ d) Cáncer.
❏ e) Infecciones.

2. ¿Cuáles de estas condiciones deben darse para que un consentimiento informado sea válido?

❏ a) Que sea voluntario.

❏ b) Que el paciente esté capacitado.
❏ c) Que la información se transmita de forma completa.
❏ d) Capacidad de decisión.
❏ e) Todas las anteriores.

3. La información a transmitir en el consentimiento informado debe incluir:

❏ a) La naturaleza, propósito y potencial beneficio del tratamiento propuesto.

❏ b) Los riesgos y molestias previsibles.
❏ c) Alternativas posibles.
22 ❏ d) b y c.
❏ e) a, b y c.

4. ¿Cuándo se considera un tratamiento como fútil o carente de utilidad?

❏ a) Cuando mantenga una situación de inconsciencia o no sea capaz de finalizar con una dependencia de cuidados
intensivos.
❏ b) Cuando tras haber sido ensayado en 100 pacientes no se observa ninguna eficacia.
❏ c) Que no se disponga de un consentimiento informado.
❏ d) a y b.
❏ e) a, b y c.

5. Según la denominada doctrina del “doble efecto” un tratamiento está justificado cuando:

❏ a) La acción en sí misma ha de ser buena o, al menos, moralmente indiferente.

❏ b) Sólo debe buscar el efecto bueno.
❏ c) El efecto malo no debe ser el medio para la obtención del bueno.
❏ d) a y c.
❏ e) a, b y c.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 CUESTIONARIO

Módulo II

“Control de síntomas en el niño

con enfermedad terminal 23

y soporte a sus familiares

En España corresponde al curso de Formación Continuada

“Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal
y soporte a sus familiares”

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 13
Evaluación y control de síntomas
Médicos y Diplomados en Enfermería

1. La disnea:

❏ a) Disminuye el consumo de oxígeno.

❏ b) En raras ocasiones se acompaña de taquipnea.
❏ c) Las atelectasias, por debilidad del paciente, son motivo frecuente de su aparición.
❏ d) El derrame pleural no suele provocar disnea.
❏ e) Sirve para mejorar la ventilación y la oxigenación.

2. Entre los anticonvulsivantes más eficaces se encuentran:

❏ a) Ibuprofeno.
❏ b) Acido aminocaproico.
❏ c) Morfina.
❏ d) Benzodiacepinas.
❏ e) Omeprazol.

3. Sobre la alimentación se debe recordar:

❏ a) Las vitaminas son un buen estimulante del apetito.

❏ b) Las comidas deben ser abundantes y poco frecuentes para procurar mayor confort y descanso.
❏ c) La hidratación forzada disminuirá la disnea.
❏ d) Nunca poner sonda nasogástrica. 25
❏ e) No hay ninguna medicación efectiva para aumentar el apetito.

4. El hospital:

❏ a) Proporciona todas las comodidades que la familia precisa.

❏ b) Está organizado para mejorar el confort del niño.
❏ c) Las comidas son más agradables.
❏ d) Sus horarios de funcionamiento generalmente están adecuados al descanso de los pacientes.
❏ e) Es necesario cuando los síntomas no están controlados.

5. Es necesario elaborar un plan terapéutico:

❏ a) Individualizado para cada paciente.

❏ b) Después de los días necesarios para comprobar la incurabilidad de la enfermedad.
❏ c) Manteniendo la medicación anterior que ya no es eficaz.
❏ d) La familia no ha de participar en las propuestas.
❏ e) Nuestros conocimientos obligan a su imposición en cualquier circunstancia.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 14
Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. El dolor en los niños es minusvalorado debido a:

❏ a) Suposiciones incorrectas.
❏ b) Dificultad en transmitir la información.
❏ c) Complejidad en la evaluación del dolor.
❏ d) Escasa experiencia e investigación.
❏ e) Todas son ciertas.

2. A propósito del dolor en los niños:

❏ a) El recién nacido no tiene aún los receptores nociceptivos bien desarrollados.

❏ b) Los lactantes no recuerdan el dolor.
❏ c) Si el niño no se queja no tiene dolor.
❏ d) La farmacocinética y farmacodinamia de los fármacos es igual en niños que en adultos.
❏ e) En ocasiones los niños refieren no tener dolor, por miedo a que le hagan daño.

3. Cuál de estas frases es correcta:

❏ a) El tratamiento analgésico no dificulta la evaluación de las posibles complicaciones en el curso de la enfermedad.

❏ b) Con el tratamiento del dolor pueden surgir complicaciones y efectos secundarios que ponen en peligro al paciente.
❏ c) El dolor es desagradable, inocuo y de duración limitada.
26 ❏ d) El dolor es una consecuencia inevitable de todo acto en sí.
❏ e) Es raro que sea insoportable.

4. Cuál de estas frases es incorrecta:

❏ a) La evaluación del dolor en el niño requiere tiempo, paciencia, tacto y adaptación a su edad y desarrollo emocional.
❏ b) La finalidad de la evaluación del dolor es identificar y cuantificar el dolor para facilitar el diagnóstico y correcto
tratamiento.
❏ c) El dolor visceral es producido por la estimulación de los nociceptores viscerales y se manifiesta como un dolor bien
localizado y definido, con una relación con el tiempo constante.
❏ d) No existe un método de evaluación del dolor en el niño lo suficientemente específico y sensible.
❏ e) El dolor neuropático es debido a una lesión nerviosa central o periférica.

5. Las escalas de autoevaluación afectiva facial:

❏ a) Sólo son útiles en mayores de 10 años.

❏ b) Son muy útiles a partir de los 3 años, y en pacientes con retrasos psíquicos moderados.
❏ c) No son atractivas para los niños y por eso no son utilizadas.
❏ d) Por sí solas son capaces de darnos toda la información necesaria para la evaluación del dolor.
❏ e) Son métodos indirectos de evaluación.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 15
Tratamiento del dolor en Cuidados Paliativos Infantiles
Médicos y Diplomados en Enfermería

1. La farmacocinética de los fármacos:

❏ a) No varía con la edad.

❏ b) Sólo es diferente en los prematuros.
❏ c) Es diferente sólo en los niños muy enfermos.
❏ d) Todas son ciertas.
❏ e) Todas son falsas.

2. En la absorción de los fármacos:

❏ a) El pH gástrico tiene los valores definitivos desde el momento del nacimiento.

❏ b) Está demostrado que el vaciamiento gástrico no afecta la absorción de los fármacos.
❏ c) La colonización bacteriana no afecta a la farmacocinética .
❏ d) La vía intramuscular es dolorosa y no ofrece ventajas a la vía oral, intravenosa y subcutánea.
❏ e) Todas son ciertas.

3. El ácido acetil salicílico:

❏ a) Es útil en el dolor moderado producido por metástasis óseas.

❏ b) Produce una inhibición irreversible de la agregación plaquetaria.
❏ c) A altas dosis produce salicilismo.
❏ d) Las dosis analgésicas son más bajas que las antiinflamatorias. 27
❏ e) Todas son ciertas.

4. Los opioides:

❏ a) Se usan en mayores de dos años.

❏ b) Están contraindicados en neonatos y lactantes.
❏ c) En niños se deben de evitar por el riesgo de drogodependencia.
❏ d) Para evitar riesgos en los niños se usan sólo “si dolor”.
❏ e) Todas son falsas.

5. En la administración de opioides:

❏ a) Elegir la vía más cómoda para el personal que le atiende.

❏ b) La madurez metabólica no influye a la hora de dosificar.
❏ c) La fototerapia afecta a los opioides fotosensibles.
❏ d) En niños grandes no es necesario individualizar las dosis.
❏ e) Los opioides se administran sólo en estadios finales.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 16
Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas
en el niño con cáncer
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Los pinchazos:

❏ a) No sabemos cuanto duelen, los niños a veces exageran.

❏ b) No duelen tanto pero por la angustia sienten dolor.
❏ c) Cada niño nos dirá cuánto dolor siente, ya que cada niño siente diferente el dolor.
❏ d) Son igualmente dolorosos todos.
❏ e) Siempre producen mucho dolor.

2. Es aconsejable la presencia de los padres durante los procedimientos:

❏ a) Siempre.
❏ b) Depende de las características del procedimiento.
❏ c) Debe ser acordada entre equipo interviniente y padres.
❏ d) Si el niño está muy angustiado.
❏ e) Sólo si los médicos lo indican.

3. El umbral de dolor:

❏ a) Depende de múltiples factores.

❏ b) Es propio de cada niño.
28 ❏ c) Se modifica hasta en un mismo día.
❏ d) Se modifica según el procedimiento.
❏ e) Todas las anteriores son ciertas.

4. El juego para el niño es:

❏ a) Una herramienta para poder elaborar lo que le sucede.

❏ b) Una distracción mientras se realiza la intervención.
❏ c) Algo importante pero para que lo haga en su casa.
❏ d) Un entretenimiento .
❏ e) Ninguna de las anteriores.

5. A los niños pequeños no es necesario informarles:

❏ a) Porque no hablan y no entienden.

❏ b) Porque la información no les cambia nada de lo que sienten.
❏ c) Porque siempre lloran.
❏ d) Porque son suficientemente listos.
❏ e) Siempre es bueno poner palabras a lo que el niño experimenta, desde bebés.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 17
La atención en la agonía
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Marque la opción incorrecta. La agonía:

❏ a) Es el estadio final de una enfermedad avanzada.

❏ b) Es el tiempo que transcurre entre el diagnóstico de incurabilidad y la muerte.
❏ c) Es el estadio en el cual la muerte es evidente en cuestión de días u horas.
❏ d) Es un proceso que se evidencia a través de cambios físicos y psicológicos.
❏ e) Genera un conjunto de situaciones emocionales y psicológicas de gran complejidad.

2. ¿Cuál de los siguientes factores no identifica como negativo para la evolución de un duelo normal?

❏ a) Soledad.
❏ b) Aislamiento.
❏ c) Adecuado control de síntomas.
❏ d) Miedo.
❏ e) Frustración.

3. Al trabajar con familias enfrentadas a enfermedades amenazantes para la vida de un hijo se deben considerar
los siguientes principios, excepto:

❏ a) Escuchar lo que los padres y el niño dicen.

❏ b) Indicar de qué manera debe ser la información y cómo comunicarla.
❏ c) Identificar los deseos y expectativas de la familia. 29
❏ d) Realzar sus fortalezas.
❏ e) Identificar sentimientos de enojo, culpa y /o negación.

4. ¿Cuál de las siguientes es indicación de sedación?

❏ a) Síntoma refractario.
❏ b) Angustia y ansiedad del equipo tratante.
❏ c) Angustia y ansiedad de la familia.
❏ d) Acelerar la muerte de un paciente sufriente con una enfermedad incurable.
❏ e) Producir sedación para mantener estable y con vida al paciente .

5. ¿Cuál de las siguientes no es indicación de sedación?

❏ a) Síntoma refractario.
❏ b) Angustia y ansiedad del equipo tratante.
❏ c) Episodio agudo con alto grado de sufrimiento.
❏ d) Hemorragia cataclísmica en paciente agónico.
❏ e) Excitación psico-motriz en paciente agónico.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 18
Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Usted cree que las experiencias cercanas a la muerte:

❏ a) Representan una dimensión espiritual de la agonía.

❏ b) Estimulan el estudio de la agonía y la aflicción.
❏ c) Tienen efectos terapéuticos en pacientes y personal de la salud.
❏ d) Estoy de acuerdo con todo lo anterior.
❏ e) No estoy de acuerdo con todo lo anterior.

2. Cree usted que para ayudar a las personas que han tenido una experiencia cercana a la muerte es importante:

❏ a) Explorar las actitudes personales sobre esta temática.

❏ b) Escuchar a los pacientes sin cambiarles el tema .
❏ c) Evitar la formulación de juicios centrándose sólo en el impacto personal.
❏ d) ninguna de las anteriores.
❏ e) Todas las anteriores.

3. Cuál de las siguientes frases es falsa. Los rituales:

❏ a) Atestiguan la muerte.
❏ b) Alivian la aflicción.
❏ c) Permiten continuar la existencia.
30 ❏ d) Aceptan que el ser querido”NO va más”.
❏ e) Sirve para alcanzar la gloria eterna.

4. La confesión durante la Edad Media tenía como propósito:

❏ a) Encontrar el sentido de la falta cometida.

❏ b) Enumerar los pecados capitales.
❏ c) Lograr la salvación eterna.
❏ d) Incrementar la melancolía.
❏ e) Cumplir un precepto religioso.

5. Quién de los siguientes autores escribió: “No había ansiedad alguna, ni huella de deses­peración, ni tampoco
dolor; más bien una calma grave, una profunda aceptación…”.

❏ a) Swedenborg.
❏ b) Negovsky.
❏ c) Heim .
❏ d) Noyes.
❏ e) W. James.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

 Capítulo 19
Comunicación y soporte a niños y adolescentes con enfermedad terminal
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. ¿Quién debe dar las malas noticias a un niño cuando se trata de diagnóstico o avance de la enfermedad?

❏ a) El médico o equipo tratante.

❏ b) La enfermera.
❏ c) Los padres.
❏ d) Los psicólogos.
❏ e) Todas las anteriores.

2. Características que debe reunir el equipo que trabaja con adolescentes con enfermedad terminal.

❏ a) Deben ser preferentemente jóvenes.

❏ b) Deben ser ya de edad avanzada y con mucha experiencia.
❏ c) Debe estar compuesto por médico y enfermera.
❏ d) Debe estar compuesto por médico, enfermera, psicólogo y trabajador social.
❏ e) Ninguna de las anteriores.

3. ¿A partir de qué edad se puede considerar, en general, que el pensamiento de los niños es muy parecido ya al
de los adultos con respecto a la muerte?

❏ a) A partir de la mayoría de edad legal.

❏ b) A partir de la adolescencia.
❏ c) Se estima que, en la mayoría de los casos, a partir de los 12 años. 31
❏ d) A partir de los 15 años.
❏ e) A partir de los 18 años.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - PRIMERA CONVOCATORIA

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PRUEBA DE EVUALUACIÓN .
. . . . . . . . . . . . . ALUMNOS

CURSO
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

SEGUNDA CONVOCATORIA
Dirección Científica
Marcos Gómez Sancho

Coordinación Editorial
Carlos Vázquez Huarte-Mendicoa

Edita:
© Gabinete de Asesoramiento y Formación Sociosanitaria S.L.
( GAFOS )
C/ Francisco González Díaz, 5
35005 Las Palmas de Gran Canaria, España
Teléfono: +34 928 233 786
Fax: +34 928 230 665
gafos@gafos.com - www.gafos.com

Lerko Print, S.A. Paseo de la Castellana, 121. 28046 Madrid

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. . . . . . . . . . . . DE
PRUEBA DE EVUALUACIÓN .
. . . . . . . . . . . . . ALUMNOS

CURSO
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

SEGUNDA CONVOCATORIA
 CUESTIONARIO

Módulo I

“Cuidados Paliativos en niños y adolescentes

con enfermedad terminal. 

El equipo interdisciplinario”

En España corresponde al curso de Formación Continuada

“Cuidados Paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal.
El equipo interdisciplinario”

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - SEGUNDA CONVOCATORIA

 Capítulo 1
Cuidados Paliativos Pediátricos: de curar a cuidar
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Las consecuencias de una referencia tardía a un Equipo de Cuidados Paliativos provoca en una familia:

❏ a) Problemas en el manejo del duelo anticipatorio.

❏ b) Dificultades en el duelo postmuerte del niño.
❏ c) Hay mejoría en la comunicación, pues se aprovecha el poco tiempo disponible.
❏ d) A y B son correctas.
❏ e) Todas son correctas.

2. El paciente que es referido a un Equipo de Cuidados Paliativos:

❏ a) Debe luchar hasta el final, aunque sea poco tiempo disponible.

❏ b) La información debe ser dosificada.
❏ c) A y B son correctas
❏ d) Todas son correctas.
❏ e) Ninguna es correcta.

3. El Equipo de Cuidados Paliativos ante una referencia tardía:

❏ a) Puede sufrir las consecuencias de un agotamiento profesional.

❏ b) El vínculo con la familia se establece siempre.
❏ c) Debe siempre realizar un adecuado control de síntomas y apoyo emocional al niño y su familia.
❏ d) A y B son correctas. 
❏ e) Todas son correctas.

4. La referencia temprana a un Equipo de Cuidados Paliativos permite:

❏ a) Adecuado apoyo emocional en el proceso de duelo anticipatorio.

❏ b) Prevención de posibles complicaciones en el paciente.
❏ c) Adecuadas redes de apoyo en el proceso terminal.
❏ d) Adecuado control de síntomas.
❏ e) Todas son correctas.

5. No es permitido en Cuidados Paliativos Pediátricos:

❏ a) Decirle siempre la verdad al niño.

❏ b) Brindar explicaciones al niño, pues no entiende.
❏ c) Si hay que realizar un procedimiento no tomar en cuenta la opinión del niño.
❏ d) No creerle cuando el niño refiere que tiene dolor, pues está manipulando.
❏ e) Todas son correctas.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - SEGUNDA CONVOCATORIA

 Capítulo 2
Cuidados Paliativos en Oncología Pediátrica
Médicos y Diplomados en Enfermería

1. En cuanto a la frecuencia en orden decreciente del cáncer infantil, ¿cuál es la respuesta verdadera?

❏ a) Leucemia, tumor SNC, linfoma, tumor SNS.

❏ b) Leucemia, linfoma, tumor SNC, tumor SNS.
❏ c) Tumor SNC, leucemia, tumor germinal, sarcoma.
❏ d) Linfoma, sarcoma, leucemia, tumor germinal.
❏ e) Ninguno de las anteriores.

2. Una Unidad de Oncología Pediátrica debe incluir como profesionales dentro del equipo multidisciplinar:

❏ a) Oncohematólogos infantiles.
❏ b) Cirujanos pediátricos.
❏ c) Enfermera pediátrica oncológica.
❏ d) Psicólogos y trabajadores sociales.
❏ e) Todos los anteriores.

3. Respecto a los tumores del sistema nervioso central, ¿cuál de las siguientes respuestas es la verdadera?

❏ a) La radioterapia es el mejor tratamiento en los niños menores de 2 años.

❏ b) En la infancia predominan los tumores de localización infratentorial, excepto en el primer año de vida.
❏ c) Los tumores del SNC son todos hereditarios.
 ❏ d) La sintomatología más frecuente en la infancia es el síndrome constitucional.
❏ e) Los síntomas de hipertensión intracraneal son extraordinariamente raros.

4. Los sarcomas de partes blandas más frecuentes son:

❏ a) Rabdomiosarcoma.
❏ b) Fibrosarcoma.
❏ c) Sarcoma sinovial.
❏ d) Liposarcoma.
❏ e) Angiosarcoma.

5. Cuál de los siguientes fármacos no es de elección para quimioterapia con intención paliativa:

❏ a) Etopósido.
❏ b) Temozolamida.
❏ c) Cisplatino.
❏ d) Ciclofosfamida.
❏ e) Vinorelvina.

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 Capítulo 3
Cuidados Paliativos en Oncohematología
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Los niños que ingresan a CP por progresión de un Tumor de Sistema nervioso central, pueden presentar los
siguientes síntomas y signos:

❏ a) Trastornos de deglución.
❏ b) Convulsiones.
❏ c) Compromiso progresivo de conciencia.
❏ d) Anemia grave.
❏ e) a, b y c son correctas.

2. La evaluación del dolor en el niño oncológico en CP debe realizarse:

❏ a) Una vez al día y de acuerdo a la “autoevaluación” que hace el paciente.

❏ b) Basta considerar la impresión de los cuidadores del niño en relación a la intensidad del dolor.
❏ c) Cada 4 horas y utilizando escala EVA.
❏ d) En forma periódica, varias veces al día, utilizando escalas de acuerdo a la edad del paciente.
❏ e) Ninguna de las anteriores es correcta.

3. ¿Por qué es necesario hospitalizar a un niño oncológico que está en CP?

❏ a) Porque debemos tratar síntomas que no pueden ser manejados en el domicilio como dolor intenso, anemia o
hemorragia grave.
❏ b) Porque se produce “claudicación familiar” y durante la hospitalización se intenta reorganizar a la familia y ayudar

al autocuidado de cada uno de sus miembros.
❏ c) Siempre será necesario hospitalizar a un niño a medida que se acerca la agonía y la muerte.
❏ d) Porque la madre o cuidador directo no cumple con las indicaciones del equipo de CP.
❏ e) Sólo a y b son correctas.

4. En relación al término “psicosocial” en CP del paciente pediátrico oncológico, es correcto señalar que:

❏ a) Es el trabajo que realiza la asistente o trabajadora social.

❏ b) No corresponde utilizar este término en oncología pediátrica.
❏ c) Los aspectos psicosociales del paciente adulto son iguales que en los niños.
❏ d) Hace referencia a los aspectos cognitivos, afectivo-emocionales, espirituales, educacionales, familiares y sociales
que rodean a un individuo.
❏ e) Se refiere solamente a los factores de riesgo psicosocial.

5. ¿Cómo acercarse al paciente oncológico pediátrico en CP para evaluarlo desde el punto de vista psicológico?

❏ a) Explicarle detalladamente lo que le va a pasar con la evolución de su enfermedad.

❏ b) Observarlo a cierta distancia mientras está solo o siendo evaluado por otro profesional o interactúa con sus
familiares o amigos.
❏ c) Ganar su confianza engañándolo con respecto a la evolución de su enfermedad.
❏ d) La única forma es llevarlo a la oficina del psicólogo y hacer test psicológicos.
❏ e) Evaluarlo como si fuera un niño normal.

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 Capítulo 4
Cuidados Paliativos en niños con enfermedad respiratoria crónica
Médicos y Diplomados en Enfermería

1. ¿Cuál de los siguientes efectos secundarios de los opioides es permanente?

❏ a) Somnolencia.
❏ b) Constipación.
❏ c) Prurito.
❏ d) Retención urinaria.
❏ e) Hipotensión.

2. ¿ En qué caso utilizaría alguna técnica anestésica (Bloqueo nervioso) para alivio del dolor en pacientes con
Enfermedad Respiratoria Crónica?

❏ a) Dolor abdominal.
❏ b) Dolor torácico por utilización de la musculatura accesoria.
❏ c) Dolor torácico secundario a fracturas costales con inestabilidad torácica.
❏ d) Dolor torácico por osteocondritis.
❏ e) Dolor torácico por neumotórax espontáneo.

3. ¿Qué condiciones clínicas están asociadas a la disnea?

❏ a) Aumento del esfuerzo respiratorio y aumento del requerimiento ventilatorio.

❏ b) Aumento del esfuerzo respiratorio y disminución de la fuerza muscular.
10 ❏ c) Aumento del esfuerzo respiratorio, aumento del requerimiento ventilatorio y disminución de la fuerza muscular.
❏ d) Disminución del esfuerzo respiratorio por disminución de la fuerza muscular.
❏ e) Disminución del requerimiento ventilatorio.

4. Para proveer alivio anticipatorio ante situaciones predecibles de disnea, la dosis de rescate es:

❏ a) El 50% de la dosis diaria.

❏ b) El 10% de la dosis diaria.
❏ c) El 30% de la dosis diaria.
❏ d) El 10% de la dosis previa.
❏ e) El 30% de la dosis previa.

5. Las siguientes medidas no farmacológicas son útiles para el alivio de la disnea, excepto:

❏ a) Eliminar irritantes del ambiente e introducir humidificación.

❏ b) El uso de un ventilador o aire fresco en la cara.
❏ c) Ejercicios de respiración y relajación.
❏ d) Permitir que el paciente permanezca solo en la habitación.
❏ e) Educación y soporte a la familia.

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 Capítulo 5
Los cuidados a niños con VIH/SIDA avanzado y a sus familias
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Plantear que un niño con 16 años, con Sida avanzado-terminal, puede ser una persona autónoma significa:

❏ a) Que es capaz de dirigir su propia vida y tomar decisiones al respecto.

❏ b) Que no presenta dificultades importantes para las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).
❏ c) Que desde su autonomía delega en el equipo sanitario las decisiones terapéuticas con respecto a su salud.
❏ d) Que no presenta dificultades importantes para las Actividades Básicas e Instrumentales de la Vida Diaria (ABVD -
AIVD).
❏ e) Que las decisiones han de ser dejadas necesariamente a los padres.

2. Señala la respuesta más adecuada:

❏ a) Tenemos la obligación de decirle al niño con Sida avanzado todo lo que sabemos sobre su proceso.
❏ b) Al niño con Sida hay que decirle todo lo que quiere saber y sólo lo que quiere saber.
❏ c) La familia tiene derecho a saber todo lo que pueda ocurrir al niño, para mejor ayudarle, independientemente de la
opinión de éste.
❏ d) El nivel de información al niño ha de venir determinado fundamentalmente por la familia.
❏ e) A un niño con Sida avanzado no hay que hablarle –si no lo conoce– de su Sida, para no estigmatizarle.

3. Una característica diferenciadora de la terminalidad en SIDA con respecto a esa fase en otras enfermedades
en los niños sería:

❏ a) El carácter estigmatizante de la enfermedad de base.

11
❏ b) La utilización de profilaxis para lograr un buen control de síntomas.
❏ c) a/ y b/ son correctas.
❏ d) Va acompañada habitualmente de un cuadro depresivo.
❏ e) Los padres ya están acostumbrados a convivir con la enfermedad de base.

4. En relación a la hipótesis de la exclusión social en relación con el VIH/SIDA y su valoración moral, indique cuál
de las siguientes afirmaciones NO es correcta:

❏ a) Uno de los procesos sociales que actúan como dimensión estructural y económica es el de la insuficiencia de
recursos.
❏ b) La vulnerabilidad de los tejidos relacionales es un factor propiciador de la exclusión social en su dimensión
contextual y social.
❏ c) En general, se ocasiona por factores excluyentes y no relacionados entre sí.
❏ d) La dimensión subjetiva y personal de la marginalidad recoge la precariedad de los dinamismos vitales de la
persona.
❏ e) EL VIH/SIDA y la exclusión pueden ser caminos bidireccionales.

5. El VIH/SIDA nos habla de multidimensionalidad en todos los sentidos siguientes menos en uno. Señale cuál:

❏ a) Inmunodeficiencia biológica.
❏ b) Omnipotencia científica.
❏ c) Vulnerabilidad social.
❏ d) Fragilidad existencial.
❏ e) Indefensión emocional.

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 Capítulo 6
Aplicación de los Cuidados Paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. De las distintas posibilidades en las que un paciente puede morir en la UCIP, sólo hay una de las siguientes
afirmaciones que es verdadera. Señale cuál:

❏ a) La mayoría de los pacientes mueren en la UCIP a pesar del máximo soporte.

❏ b) Es aconsejable que los familiares del niño no estén presentes en el momento de la muerte.
❏ c) Los pacientes con órdenes de no reanimación no deben estar ingresados en la UCIP.
❏ d) La decisión de retirar el soporte vital a un paciente es exclusivamente de los médicos.
❏ e) En todos los casos es posible instaurar algunos de los cuidados paliativos, independientemente de la forma de
morir del niño.

2. El «Counselling» es una técnica de comunicación que puede ayudar al profesional a comunicar mejor en la
UCIP. Todas las opciones son correctas excepto una:

❏ a) Consiste en hacer reflexionar a las personas por medio de preguntas para que encuentren lo mejor para ellos y su salud.
❏ b) El ritmo de información lo impone el médico al igual que en la información tradicional
❏ c) Implica un conjunto de habilidades relaciones como la comunicación asertiva, apoyo emocional, la autorregulación,
solución de problemas
❏ d) Incorpora el principio de autonomía informando a la persona según sus necesidades.
❏ e) Puede ser aplicado desde la primera toma de contacto con la familia.

3. En cuanto a los principios básicos de retirada o no aplicación de tratamientos de soporte vital, hay una
afirmación incorrecta:
12
❏ a) El objetivo de los cuidados de confort es aliviar el dolor y el sufrimiento y no el de acelerar la muerte.
❏ b) La no aplicación del soporte vital tiene implicaciones legales y morales distintas que la retirada del mismo.
❏ c) En los pacientes que se encuentren bajo los efectos de relajantes musculares no se puede retirar el soporte vital sin
antes suspender la medicación.
❏ d) La dosis de fármacos empleada para conseguir el confort en un paciente al que se retira el tratamiento puede
acelerar la muerte.
❏ e) Los pacientes en muerte cerebral no necesitan sedación durante la retirada del soporte vital.

4. Respecto a los cuidados de confort en aquellos pacientes en los que se decide limitar el esfuerzo terapéutico y
se prevé que la muerte sea inminente, todas las medidas siguientes son importantes excepto:

❏ a) Tratamiento de dolor y agitación de forma adecuada.

❏ b) Proporcionar intimidad.
❏ c) Planificar con la familia el modo de retirar el soporte.
❏ d) Suspender el suero de mantenimiento para evitar sobrecarga de líquidos.
❏ e) Ofrecer apoyo y consuelo a la familia en los últimos momentos.

5. En cuanto a la preparación del médico intensivista a la hora de hacer frente a la muerte de sus pacientes, todo
es cierto excepto una opción. Señálela:

❏ a) Los médicos no suelen admitir el hecho de tener una preparación insuficiente en cuestiones acerca del cuidado al
final de la vida.
❏ b) El estrés laboral, el contacto continuo con el sufrimiento ajeno, las situaciones de Urgencia dificultan al intensivista
su labor de atender a los familiares y enfermos en fase terminal de forma óptima.
❏ c) Algunos profesionales interpretan la muerte de sus pacientes como un fracaso personal.
❏ d) Los médicos que no aceptan que los pacientes pueden morir suelen extremar los tratamientos y rechazar los
cuidados paliativos en la UCIP.
❏ e) El médico que se implica humanamente con sus pacientes tiene mayor dificultad a la hora de aplicar los cuidados
de confort y permitir que el niño muera.

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 Capítulo 7
Atención de Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. ¿Vemos la necesidad de que la atención del paciente sea individual?

❏ a) Si, cada paciente tiene sus propias necesidades, y pueden ser distintas a las de otro.
❏ b) No, no es necesario
❏ c) A veces.
❏ d) Nunca.
❏ e) Mejor que sea colectiva.

2. ¿Cuáles son los síntomas psico-emocionales que caracterizan la situación agónica del paciente?

❏ a) Agitación y nauseas.
❏ b) Tristeza, depresión y anorexia.-
❏ c) Soledad, disnea.
❏ d) No tiene síntomas.
❏ e) Angustia, agitación, miedo y pánico.

3. Cuando el paciente fallece, ¿es bueno que la familia esté presente?

❏ a) Sí para evitar fantasías, que no ayudan a elaborar el duelo.

❏ b) No es necesario.
❏ c) Nunca.
❏ d) Ya lo verán más tarde. 13
❏ e) No deben dramatizar demasiado.

4. El Equipo de paliativos, es interdisciplinario. ¿Por qué?

❏ a) Para poder cubrir todas las necesidades del paciente.

❏ b) Porque así saben más.
❏ c) Para compartir los sentimientos.
❏ d) Ninguno es responsable directamente de la muerte.
❏ e) Las noticias se dan más fácilmente.

5. La empatía ¿es una actitud positiva hacia el paciente?

❏ a) Sí.
❏ b) No, es demasiado difícil.
❏ c) El paciente no la entiende.
❏ d) Sólo se puede tener con los adultos.
❏ e) Los niños quieren jugar.

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 Capítulo 8
Trabajo Social en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Hay familias con mayor grado de vulnerabilidad para hacer frente a la enfermedad terminal de su hijo:

❏ a) Todo el mundo es vulnerable en la misma medida.

❏ b) Es cierto, hay familias especialmente más vulnerables por la incidencia de una serie de factores.
❏ c) Hay familias más vulnerables pero ello lo provoca el azar.
❏ d) Sólo son vulnerables las familias que hayan sufrido una pérdida cercana.
❏ e) Todas las familias son capaces de hacer frente a la situación con la misma fortaleza.

2. Entre los objetivos del t.s. se incluye la valoración de las condiciones del domicilio del paciente por si la
familia decide que su hijo fallezca en su casa:

❏ a) Ello corresponde realizarlo al trabajador social de los servicios sociales de su zona.

❏ b) Sólo puede valorar las condiciones del domicilio el psicólogo de la unidad.
❏ c) No hace falta valorar la situación del domicilio.
❏ d) Si el paciente lo desea no importan las condiciones del domicilio.
❏ e) Si es uno de los objetivos del trabajador social de la unidad.

3. Una técnica utilizada por el trabajador social es la entrevista:

❏ a) Si.
❏ b) La entrevista no es una técnica.
14 ❏ c) Todo el mundo sabe entrevistar por tanto no lo utiliza el trabajador social como técnica.
❏ d) El trabajador social nunca entrevista a las familias.
❏ e) Hablando con otros profesionales el Trabajador Social se hace cargo de la situación socio-familiar sin necesidad de
hablar con la familia.

4. Es importante indicar a los padres que dejen venir a los hermanos del paciente a despedirse:

❏ a) Es un tema muy privado y corresponde a los padres decidir.

❏ b) Hay que obligar a los padres a que traigan a los hermanos del paciente.
❏ c) Corresponde a la escuela formular dicha indicación.
❏ d) Sólo conviene recomendar esta indicación si los hermanos tienen más de 16 años.
❏ e) Es importante que los hermanos puedan despedirse de su hermano que va a fallecer.

5. Es importante informar a la familia de las cuestiones prácticas del post-mortem:

❏ a) No corresponde a la unidad.
❏ b) Estas cuestiones les debe informar los servicios funerarios.
❏ c) Los padres no deben ocuparse, si en cambio un familiar cercano.
❏ d) No son cuestiones importantes para la situación que nos ocupa.
❏ e) Es importante avanzarse en algunas cuestiones prácticas que posteriormente deberán decidir.

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 Capítulo 9
El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y a sus familiares
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Ante el sufrimiento de la familia del niño con enfermedad grave, y desde la dimensión religiosa, ¿cuál crees
que sería la frase más adecuada?

❏ a) Ofrece los sufrimientos al Señor.

❏ b) ¿No sabes que Dios pone a prueba a quienes más ama?.
❏ c) Es la voluntad de Dios.
❏ d) Dios nos manda sólo lo que podemos soportar.
❏ e) ¿Realmente crees que es la voluntad de Dios?

2. Elige la definición de empatía que consideres más correcta:

❏ a) La empatía es una disposición interior que, a través de la identificación personal, me lleva a sufrir con el que sufre.
❏ b) La empatía es esa disposición interior que poseen las personas que quieren realmente comprender al otro.
❏ c) La empatía es una habilidad de la relación de ayuda que nos hace entrar en contacto con la vulnerabilidad del niño
enfermo y nos ayuda a fortalecernos personalmente.
❏ d) La empatía es una habilidad de la relación de ayuda que permite afrontar nuestra vulnerabilidad, percibiendo
nuestros sentimientos con el fin de dar consuelo al que sufre.
❏ e) La empatía es mucho más que la simpatía, ya que es una actitud espontánea que hace agradable una conversación
por atracción, confianza o identificación emocional.

3. Infundir esperanza significa:

❏ a) Inocular optimismo. 15

❏ b) Confiar en que Dios arreglará todo.

❏ c) Posibilitar que el niño enfermo y la familia no sienta desánimo.
❏ d) Aprender a ser paciente en medio de las dificultades con una actitud de confianza.
❏ e) Luchar contra el instinto desesperado por sobrevivir.

4. Las actitudes que favorecen el acercamiento al sufriente, al niño gravemente enfermo, para que éste sea
terapéutico son:

❏ a) La compasión, la competencia y la empatía.

❏ b) La empatía, la autenticidad y la protección personal.
❏ c) La empatía, la autenticidad y la aceptación incondicional.
❏ d) La comprensión del mundo infantil, la autenticidad y la relación auténtica.
❏ e) Las técnicas dinámicas, la comprensión y la aceptación incondicional.

5. Señala la afirmación que no se ajusta a la realidad:

❏ a) El sufrimiento y la muerte no son tratados siempre del mismo modo en la Sagrada Escritura.
❏ b) Algunos tipos de sufrimiento pueden ser consecuencia de nuestra libertad mal empleada
❏ c) El sufrimiento ministerial es en un sentido sinónimo de masoquismo.
❏ d) La palabra muerte es entendida de diferentes formas en la Escritura.
❏ e) Del estudio bíblico podemos inferir que no es lo mismo muerte natural, moral y escatológica.

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 Capítulo 10
Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida
y a sus familiares. Habilidades de Autorregulación
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. El estrés es:

❏ a) Un intento de ahorro de activación en el tiempo para no agotar los recursos.

❏ b) Un intento de mantener la activación en el tiempo sin agotar los recursos.
❏ c) Un intento de desactivación en el tiempo para no agotar los recursos.
❏ d) Un intento forzado de mantener la desactivación en el tiempo sin agotar los recursos.
❏ e) Un intento forzado de mantener la activación en el tiempo hasta agotar los recursos.

2. La respuesta de relajación:

❏ a) Tiene un efecto de recuperación, se evita las reacciones excesivas ante los estímulos físicos.
❏ b) Tiene un efecto de recuperación, se evita las reacciones excesivas ante los estímulos emocionales.
❏ c) Tiene un efecto de recuperación, se evita las reacciones excesivas ante los estímulos mentales.
❏ d) Tiene un efecto de recuperación, se evita las reacciones excesivas ante los estímulos normalizando nuestros
procesos físicos.
❏ e) Tiene un efecto de recuperación, se evita las reacciones excesivas ante los estímulos normalizando nuestros
procesos físicos, emocionales y mentales.

3. Los efectos sobre el organismo son:

❏ a) Los mismos para la ansiedad y el estrés

16
❏ b) El estrés afecta al sistema endocrino a medio plazo y al sistema inmune a largo plazo.
❏ c) La ansiedad afecta al sistema endocrino a medio plazo y al sistema inmune a largo plazo.
❏ d) La ansiedad afecta al sistema inmune a medio plazo y al sistema endocrino a largo plazo.
❏ e) El estrés afecta al sistema inmune a medio plazo y al sistema endocrino a largo plazo

4. La respuesta global mantenida en el tiempo que se traduce en sensación de estar desbordado se llama:

❏ a) Ansiedad.
❏ b) Malestar psicológico.
❏ c) Estrés.
❏ d) Estrés laboral asistencial.
❏ e) Ninguna de las anteriores.

5. El burnout se diferencia del estrés:

❏ a) Porque no desaparece después del descanso.

❏ b) Porque no se identifica con la sobrecarga laboral.
❏ c) Porque es un proceso que conduce del entusiasmo a la desilusión por el trabajo que se realiza.
❏ d) Porque finaliza con el abandono de los intereses que fueron importantes para las personas.
❏ e) Todas las anteriores son correctas.

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 Capítulo 11
“Una escuela en el hospital”. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. ¿Qué características son propias de la hospitalización y deben tenerse en cuenta a la hora de trabajar con los
niños hospitalizados?

❏ a) Tiempo de hospitalización, circunstancia de salud, atención personalizada.

❏ b) Diversidad de edades.
❏ c) Actividades desarrolladas en el aula o en las plantas.
❏ d) Actividades extraescolares.
❏ e) Tiempo de hospitalización, circunstancias particulares de salud, atención personalizada e individualizada, diversidad
de edades, actividades educativas desarrolladas en el aula o en las plantas.

2. La escolarización representa uno de los puntos clave del desarrollo integral de todo niño enfermo porque:

❏ a) Evita el aislamiento y favorece la integración social.

❏ b) Aumenta la ansiedad asociada al tratamiento.
❏ c) Impide el desarrollo evolutivo del niño.
❏ d) No asegura la continuidad del proceso educativo.
❏ e) No constituye un elemento de distracción cognitiva.

3. ¿Cuál debe ser el perfil de un maestro de aula hospitalaria?

❏ a) Ser abierto y tener una amplia formación académica y profesional.

❏ b) Conocer la psicología tanto del niño como de las personas mayores.
17
❏ c) Controlar muy bien las emociones.
❏ d) Saber escuchar.
❏ e) Todas son correctas.

4. Establecer una buena comunicación entre la familia, el centro hospitalario y el aula hospitalaria
proporcionando situaciones de relación entre todos, es un objetivo a desarrollar por:

❏ a) Los alumnos.
❏ b) Las relaciones del hospital.
❏ c) Los maestros del aula.
❏ d) La organización del hospital.
❏ e) Todas son verdaderas.

5. Para satisfacer las necesidades (sanitarias, emocionales y curriculares) del niño hospitalizado se necesita:

❏ a) Colaboración de equipos multidisciplinares.

❏ b) Sólo colaboración del personal sanitario.
❏ c) Sólo colaboración de los padres.
❏ d) Sólo colaboración de los maestros.
❏ e) Ninguna es correcta.

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 Capítulo 12
Ética y Cuidados Paliativos en Pediatría
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. ¿Cuál es la segunda causa de muerte en menores de 15 años en países desarrollados?

❏ a) Patología perinatal.
❏ b) Malformaciones congénitas.
❏ c) Accidentes domésticos.
❏ d) Cáncer.
❏ e) Infecciones.

2. ¿Cuáles de estas condiciones deben darse para que un consentimiento informado sea válido?

❏ a) Que sea voluntario.

❏ b) El paciente esté capacitado.
❏ c) Que la información se transmita de forma completa.
❏ d) Capacidad de decisión.
❏ e) Todas las anteriores.

3. La información a transmitir en el consentimiento informado debe incluir:

❏ a) La naturaleza, propósito y potencial beneficio del tratamiento propuesto.

❏ b) Los riesgos y molestias previsibles.
❏ c) Alternativas posibles
18 ❏ d) b y c.
❏ e) a, b y c.

4. ¿Cuándo se considera un tratamiento como fútil o carente de utilidad?

❏ a) Cuando mantenga una situación de inconsciencia o no sea capaz de finalizar con una dependencia de cuidados
intensivos.
❏ b) Cuando tras haber sido ensayado en 100 pacientes no se observa ninguna eficacia.
❏ c) Que no se disponga de un consentimiento informado.
❏ d) a y b.
❏ e) a, b y c.

5. Según la denominada doctrina del “doble efecto” un tratamiento está justificado cuando:

❏ a) La acción en sí misma ha de ser buena o, al menos, moralmente indiferente.

❏ b) Sólo debe buscar el efecto bueno.
❏ c) El efecto malo no debe ser el medio para la obtención del bueno.
❏ d) a y c.
❏ e) a, b y c.

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 CUESTIONARIO

Módulo II

“Control de síntomas en el niño

con enfermedad terminal 19

y soporte a sus familiares

En España corresponde al curso de Formación Continuada

“Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal
y soporte a sus familiares”

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - SEGUNDA CONVOCATORIA

 Capítulo 13
Evaluación y control de síntomas
Médicos y Diplomados en Enfermería

1. El valproato es útil para:

❏ a) Calmar el dolor.
❏ b) El tratamiento de las convulsiones.
❏ c) Corregir la hipertensión intracraneal.
❏ d) Bajar la hipertermia rebelde.
❏ e) Disminuir las molestias gástricas.

2. Para disminuir la intensidad de la disnea es conveniente:

❏ a) Fisioterapia intensa y continua.

❏ b) Colocar al niño en decúbito prono.
❏ c) Usar dosis adecuadas de morfina y sedantes.
❏ d) Calentar el aire de la habitación.
❏ e) Que el niño aumente su actividad para distraerle.

3. El estreñimiento

❏ a) No suele producir dolor.

❏ b) No influye en la aparición de vómitos.
❏ c) La dieta escasa y pobre en residuos tiende a mejorarlo.
❏ d) Los niños pequeños no tienen estreñimiento. 21
❏ e) Contribuye a la provocación de disnea.

4. Entre otras las causas de estreñimiento son:

❏ a) Inactividad.
❏ b) Hipopotasemia.
❏ c) Uso de opioides.
❏ d) Fisuras anales.
❏ e) Todas las anteriores respuestas son ciertas.

5. Algunas consideraciones sobre el insomnio:

❏ a) Los niños pequeños ya duermen suficientemente durante el día.

❏ b) Estar sin compañía proporciona tranquilidad.
❏ c) El descanso nocturno contribuye a que el día siguiente pueda ser más placentero.
❏ d) Dormir toda la noche provoca irritabilidad e incomodidad en las horas siguientes.
❏ e) Por estar hospitalizados los niños podrán dormir mejor y más tiempo.

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS - SEGUNDA CONVOCATORIA

 Capítulo 14
Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Los principios universales de los Cuidados Paliativos Infantiles promulgan que:

❏ a) Los servicios de los Cuidados Paliativos Infantiles deben estar disponibles en los hospitales, por la seguridad del
niño.
❏ b) Los Cuidados Paliativos Infantiles buscan aumentar la calidad de vida del niño y su familia.
❏ c) Los Cuidados Paliativos no tienen por objeto acortar la vida.
❏ d) Son ciertas b y c.
❏ e) Los Cuidados Paliativos surgen para ahorrar dinero al sistema.

2. Los Cuidados Paliativos Infantiles:

❏ a) Solo asisten a la fase terminal de los niños.

❏ b) Contemplan la asistencia de niños oncológicos ya que en los no oncológicos la incidencia del dolor es mínima.
❏ c) A diferencia de los cuidados paliativos de los adultos solo necesitan dar apoyo emocional, social y espiritual a la
familia.
❏ d) Sólo deben ocuparse de los niños hospitalizados.
❏ e) Todas son falsas.

3. En las claves de la comunicación es necesario:

❏ a) Tenerlas en cuenta en los niños.

❏ b) Utilizar un lenguaje adecuado a la edad del niño.
22
❏ c) Preguntar y no imponer.
❏ d) Elegir el momento y lugar apropiado.
❏ e) Todas son ciertas.

4. Métodos de evaluación del dolor en los niños:

❏ a) Los métodos subjetivos solo son útiles en los neonatos.

❏ b) Las escalas de autoevaluación solo son útiles en adultos.
❏ c) Los procedimientos gráficos de autorrepresentación solo son útiles para medir la intensidad del dolor.
❏ d) Todas son ciertas.
❏ e) Todas son falsas.

5. Respecto a los métodos conductuales:

❏ a) No requieren de la colaboración del niño.

❏ b) Estudian las variaciones del comportamiento en situaciones de dolor.
❏ c) Las conductas en los niños son iguales en situación de dolor agudo y crónico.
❏ d) Los niños con dolor crónico nunca manifiestan agresividad, ni irritabilidad.
❏ e) Son ciertas a y b.

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 Capítulo 15
Tratamiento del dolor en Cuidados Paliativos Infantiles
Médicos y Diplomados en Enfermería

1. Metabolismo:

❏ a) Los procesos metabólicos solo se producen en el hígado.

❏ b) Los metabolitos son siempre inactivos.
❏ c) Los sistemas metabólicos dependientes del citocromo P-450 están inmaduros hasta la adolescencia.
❏ d) La glucuronoconjugación es un proceso metabólico hepático fase I.
❏ e) Todas son falsas.

2. Eliminación de fármacos:

❏ a) El recién nacido a término no ha terminado la nefrogénesis.

❏ b) La función renal no acaba su maduración hasta los 2 años.
❏ c) La nefrogénesis finaliza a los 6 meses de edad.
❏ d) La a y b son ciertas.
❏ e) Todas son falsas.

3. La morfina:

❏ a) En los niños no se puede administrar por vía subcutánea.

❏ b) La vida media de eliminación es igual en todas las edades.
❏ c) Sus metabolitos son inactivos.
❏ d) En niños con flujo hepático alto o fiebre la vida media puede ser inferior a 2-3 horas. 23
❏ e) Todas son falsas.

4. La oxicodona:

❏ a) Es un opioide agonista puro.

❏ b) No libera histamina.
❏ c) Es de elección en dolor neuropático.
❏ d) La oxicodona de liberación controlada es bifásica.
❏ e) Todas son ciertas.

5. El midazolam:

❏ a) Tras administración intravenosa su efecto máximo es en 15 min.

❏ b) No se puede administrar por vía sublingual.
❏ c) No existen metabolizadores lentos para el midazolam.
❏ d) En niños no se puede administrar en perfusión continua.
❏ e) Se puede administrar por vía subcutánea.

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 Capítulo 16
Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas
en el niño con cáncer
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. La psicoprofilaxis del dolor es:

❏ a) Una intervención que demanda mucho tiempo del que no siempre se dispone.
❏ b) Una intervención focalizada y preventiva.
❏ c) Una intervención en que se implementan técnicas.
❏ d) Es una pérdida de tiempo.
❏ e) Una intervención inapropiada para un niño que esta sufriendo tanto.

2. La crema anestésica:

❏ a) Es costosa.
❏ b) Útil para venopunturas.
❏ c) Es útil para habilitación de catéter.
❏ d) Debe usarse al menos 30 minutos antes y eso complica en las instituciones con muchos pacientes.
❏ e) Son todas verdaderas.

3. La colocación y posterior habilitación de catéter:

❏ a) Es rápida y no requiere de nada.

❏ b) Es traumática.
24 ❏ c) Con la crema es suficiente.
❏ d) Requiere de una preparación prequirúrgica solamente.
❏ e) Requiere de una psicoprofilaxis.

4. Las medidas no farmacológicas deben estar a cargo de:

❏ a) Los médicos.
❏ b) Los padres.
❏ c) Los psicólogos.
❏ d) Personas entrenadas que no sean profesionales.
❏ e) Un equipo interdisciplinario donde cada uno se complemente, donde los padres puedan colaborar activamente,
con el apoyo de los médicos.

5. Acerca del llanto:

❏ a) Todos los chicos lloran

❏ b) Si lloran las técnicas no sirven
❏ c) Es una descarga de tensión útil que no modifica en nada su capacidad de afrontamiento
❏ d) Los padres presentes hacen que el niño llore
❏ e) Si lloran es porque les duele

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 Capítulo 17
La atención en la agonía
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. El niño:

❏ a) Tiene percepción de su enfermedad y de su muerte por el mundo externo

❏ b) Tiene percepción de su enfermedad y de su muerte por el mundo interno
❏ c) Tiene percepción de su enfermedad y de su muerte por el mundo interno y externo
❏ d) Tiene percepción de su enfermedad y de su muerte sólo si se lo informa
❏ e) Tiene percepción de su enfermedad, pero no de su muerte

2. ¿Cuál de las siguientes no identifica como necesidades del niño?

❏ a) Comunicarse.
❏ b) Ser respetado como persona.
❏ c) Ser tratado con honestidad.
❏ d) Poder elegir de acuerdo a sus deseos y expectativas.
❏ e) Protegerlo de la verdad que modifique sus expectativas previas.

3. ¿Cuál de los siguientes no sería un objetivo en la etapa de agonía de un niño?

❏ a) Controlar los signos y síntomas asociados a la progresión de la enfermedad.

❏ b) Controlar los signos y síntomas nuevos para mantener la vida del niño.
❏ c) Acompañar al paciente y su familia.
❏ d) Cuidado de los cuidadores. 25
❏ e) Monitorizar el duelo.

4. ¿Cuál de los siguientes síntomas que presentan los niños en la etapa de agonía es frecuentemente difícil de
aceptar y tolerar para los padres?

❏ a) Debilidad marcada.
❏ b) Reagudización de los síntomas previos.
❏ c) Miedo a la soledad.
❏ d) Trastornos en la ingesta con imposibilidad de alimentar.
❏ e) Alteración de esfínteres.

5. La dosis inicial recomendada de Midazolam es:

❏ a) 0,05 mg/kg/ IV ó SC.

❏ b) 0,5 - 1 mg/kg/ SC.
❏ c) 0,05 mg/kg/dosis IV ó SC y 0,5 mg/kg/dosis VO.
❏ d) 2 - 5 mg/kg/dosis VO.
❏ e) 3 - 5 mg/kg/dosis VO ó IV.

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 Capítulo 18
Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. Quién, de las siguientes personas acuñó el término: Experiencias cercanas a la muerte:

❏ a) Moody Jr.
❏ b) Audette.
❏ c) Ring.
❏ d) Greyson.
❏ e) Sabom.

2. Cuál de las siguientes sustancias NO ha sido utilizada en las terapias psicodélicas:

❏ a) Pscilocibina.
❏ b) Acido lisérgico LSD.
❏ c) Meperidina.
❏ d) Ketamina.
❏ e) Indometacina.

3. Según las investigaciones actuales las experiencias cercanas a la muerte se deben a:

❏ a) Fenómenos alucinatorios complejos.

❏ b) Activación del lóbulo temporal que produce imágenes de personas.
❏ c) Cerebro estresado influido por el contexto cultural.
26 ❏ d) Liberación masiva de NMDA.
❏ e) Todas las anteriores.

4. Los “Novísimos” le enseñaban a la gente (señale la verdadera):

❏ a) lo que sucedería después de la muerte.

❏ b) El juicio individual al morir.
❏ c) Brindarle los recursos de la salvación eterna.
❏ d) Todas las anteriores.
❏ e) Ninguna de las anteriores.

5. Los libros llamados Ars Moriendi eran una guías para (señale la verdadera):

❏ a) Tener una buena muerte.

❏ b) Vencer las acechanzas del demonio.
❏ c) Alcanzar la gloria celestial.
❏ d) ninguna de las anteriores.
❏ e) Todas las anteriores.

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 Capítulo 19
Comunicación y soporte a niños y adolescentes con enfermedad terminal
Médicos, Diplomados en Enfermería y Psicólogos Clínicos

1. ¿Quién debe dar las malas noticias a un niño cuando se trata de diagnóstico o avance de la enfermedad?

❏ a) El médico o equipo tratante.

❏ b) La enfermera.
❏ c) Los padres.
❏ d) Los psicólogos.
❏ e) Todas las anteriores.

2. Características que debe reunir el equipo que trabaja con adolescentes con enfermedad terminal:

❏ a) Deben ser preferentemente jóvenes.

❏ b) Deben ser ya de edad avanzada y con mucha experiencia.
❏ c) Debe estar compuesto por médico y enfermera.
❏ d) Debe estar compuesto por médico, enfermera, psicólogo y trabajador social.
❏ e) Ninguna de las anteriores.

3. ¿A partir de qué edad se puede considerar, en general, que el pensamiento de los niños es muy parecido ya al
de los adultos con respecto a la muerte?

❏ a) A partir de la mayoría de edad legal.

❏ b) A partir de la adolescencia.
❏ c) Se estima que, en la mayoría de los casos, a partir de los 12 años. 27
❏ d) A partir de los 15 años.
❏ e) A partir de los 18 años.

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