Cuidados de fin de vida

C u i d a d o s d e f i n d e v i d a

en pediatría
e n p e d i a t r í a

Rubén Eduardo Lasso Palomino, MD

Médico General, Universidad del Cauca

Pediatra e Intensivista, Universidad CES

Coordinador UCIP, Clínica La Estancia

Pediatra Intensivista, Fundación Valle del Lili

María Piedad Sarmiento Guzmán, MD

Médica Pediatra, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario

Especialista en Bioética, Pontificia Universidad Javeriana

Especialista en Cuidado Intensivo Pediátrico, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario

Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos, Universidad Internacional de la Rioja, UNIR

Pediatra Intensivista, Clínica CardioVID

Vicepresidente, Asociación Colombiana de Medicina Crítica y Cuidado Intensivo (AMCI) (2015-2017)

Ximena García Quintero, MD

Médica y Cirujana, Universidad Libre

Pediatra, Universidad ICESI

Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos (en curso)

Universidad Rioja de España

Fundación Valle del Lili

Importas porque eres tú, e importas
hasta el último momento de tu vida
Cicely Saunders
La muerte de un niño y los cuidados hacia
el fin de dicha vida tocan sentimientos tan
profundos y delicados que generan no solo
temores y conflictos entre los familiares de los
pacientes, sino que también favorecen dudas
y desacuerdos dentro del grupo tratante. Del
cuidado que se le dé a este período crítico de la
vida dependerá la posibilidad de generar heridas
imborrables y recuerdos aún más dolorosos en
su familia.
La enfermedad y el proceso de la muerte se
han dejado de ver como parte natural de la vida
y se consideran, especialmente en el último siglo,
como un enemigo contra el que debemos luchar.
La muerte es un proceso inevitable, inherente
a nuestra existencia y a la misma condición
humana, temida, pero siempre presente; no
solo es un hecho biológico, sino que tiene un
profundo significado social.

CCAP  Volumen 16 Número 1  59

 Cuidados de fin de vida en pediatría
Con el devenir de la tecnología y las sub-
especialidades, que tanto bien han hecho a
infinidad de seres humanos, cada día ejercemos
una medicina menos integral, que pone en oca-
siones a los pacientes al servicio de la tecnología
y no al contrario. La formación médica actual
nos hace enfocarnos más en la fisiopatología y
en los tratamientos de las enfermedades que
en el control sintomático; además, en busca de
cuidar mejor, establecemos distancias entre las
familias, los amigos y el paciente, lo que lleva a
que muchas personas, incluso niños, mueran
en soledad.
Estos avances, así como el aumento de la
cronicidad de diferentes patologías, han generado
el desarrollo de iniciativas dirigidas a lo palia-
tivo, entendiendo que no es solo salvar vidas,
sino aumentar el espectro de conductas posibles;
cada vez más pacientes y sus familias reclaman
el derecho a morir dignamente cuando es fútil
el tratamiento dirigido hacia la enfermedad.
En los niños, los cuidados de fin de vida se
caracterizan por que son diferentes y más com-
plicados de aceptar para los padres y la familia.
En lo existencial, la muerte de un niño plantea
preguntas sobre el significado de la vida y tiene
profundas implicaciones morales.
Panorama nacional
Como se mencionó previamente, en nues-
tro país, la Ley 1733 del 08 de septiembre de
2014, conocida como la Ley Consuelo Devis
Saavedra, reglamenta el derecho de las personas
con enfermedades en fase terminal, crónicas,
degenerativas e irreversibles a la atención en
cuidados paliativos (CP), pretendiendo con
esto mejorar la calidad de vida, tanto de los
pacientes que afrontan estas enfermedades,
como de sus familias.
Establece que todo paciente afectado por este
tipo de enfermedades tiene derecho a solicitar
60  Precop SCP
la atención integral del CP, lo que contempla a
los niños menores de 14 años de edad, para que
sean sus padres quienes eleven la solicitud; entre
los 14 y los 18 años de edad, el paciente será
consultado sobre la decisión a tomar (Artículo 5).
Además, las instituciones están en la obligación
de prestar el servicio a sus afiliados (Artículo 6),
con personal capacitado (Artículo 7).
Sin embargo, la Guía de Práctica Clínica
de CP de 2016 del Ministerio de Salud No
incluye a la población pediátrica, dado que no
se encontraron recomendaciones específicas
para menores de 18 años de edad en las Guías
que cumplieran los criterios de selección para
la adopción de esta; además, las guías pediátri-
cas identificadas en la búsqueda sistemática no
cumplieron los criterios de calidad establecidos
para su inclusión en el proceso de adopción.
Respecto a las voluntades anticipadas, ya
se está trabajando en la reglamentación para el
país, que incluye básicamente a los adultos, por
el momento. Esto no significa que no se deban
iniciar conversaciones al respecto con la familia,
e incluso con el niño, dependiendo de su nivel
cognitivo, como comentaremos más adelante.
A pesar las muchas dificultades, tanto en la
toma de decisiones como en los aspectos prác-
ticos del cuidado del proceso de la muerte en
niños, de la escasa reglamentación y guías, se
nos impone disponer no solo de alta tecnología
y múltiples subespecialidades, sino de equipos
de cuidados paliativos pediátricos (CPP) que
acompañen a los niños y a sus familias durante
este duro proceso.
La muerte como un proceso
Debemos entender la muerte no como un
suceso final, sino como un proceso. Tiene fases
que se modifican e integran dependiendo de lo
agudo de la enfermedad, de las comorbilidades,
de los tratamientos o el uso de tecnología. En
 Rubén Eduardo Lasso Palomino, María Piedad Sarmiento Guzmán, Ximena García Quintero
algunos casos, antes del fallecimiento, dicha
vida se va apagando y se puede pasar por una
situación de agonía, definida como el período en
el que el organismo va perdiendo progresivamente
su vitalidad y sus funciones básicas: estado de
conciencia, actividad motora, capacidad y nece-
sidad para comer y que termina con alteraciones
del ritmo respiratorio hasta que se produce una
parada cardiaca; con un pronóstico vital de horas
o días. No debemos esperar un proceso de agonía
para que integremos los CP; ya se ha descrito
que deben iniciarse al momento del diagnós-
tico y continuar durante el transcurso de una
enfermedad crónica, grave, que amenace la vida.
A pesar lo anterior, es sorprendente cuántos
niños con patologías crónicas llegan a las puertas
de la unidad de cuidados intensivos (UCI) en
insuficiencia respiratoria o con agudizaciones
graves, cuyos padres claman que nunca se les ha
dicho antes que su niño pueda tener una muerte
prematura. Es por esto que las conversaciones
de fin de vida, aunque difíciles e incómodas,
deben ser iniciadas por los profesionales tratan-
tes (neurólogos, gastroenterólogos, cardiólogos,
oncólogos o pediatras de cabecera, entre otros),
ya que son ellos en quienes tienen confianza y
forma parte de su deber el iniciar este proceso
para que sea menos doloroso y traumático.
Los extremos en el esfuerzo
terapéutico
Todo niño, independientemente de sus capa-
cidades y de su condición, es un ser humano
que se debe tratar como tal y a quien se deben
reconocer sus derechos bajo toda circunstancia.
Mientras exista una esperanza razonable, el
tratamiento de sostén de la vida es ineludible
como obligación médica y moral.
Definir que un niño enfermo se encuentra
en la fase final de su vida tiene muchas impli-
caciones. En lo posible, el concepto debe ser
emitido por personas con experiencia y como
una opinión de grupo, para así evitar caer en
juicios unipersonales. Previamente en este
PRECOP, se habló de terminalidad, fragilidad
y punto de inflexión, resaltando la importancia
de darnos cuenta de que el niño está pasando
por alguno de estos períodos críticos: el lograr
el reconocimiento de las circunstancias de vida
de cada niño nos permitirá evitar las conductas
excesivas y adaptar el enfoque terapéutico. Si
no logramos armonizar nuestros esfuerzos con
el momento y la trayectoria del niño con sus
necesidades y las de su familia, estaremos en
riesgo de caer en alguno de los extremos del
esfuerzo terapéutico.
Por un lado, está la obstinación terapéutica o
distanasia: cuando se intenta curar lo incurable,
no reconociendo la finitud de la vida y las limi-
taciones de la medicina y del actuar humano;
más aún, cuando se piensa que la muerte es
sinónimo de fracaso. Existen algunos factores
que favorecen estas conductas: exigencia de la
familia para que se actúe con todo el arsenal
terapéutico, respaldada a veces por nuestra
propia actitud y por el sofisma de la tecnología
sobre la humanidad; el defender la vida bio-
lógica a toda costa, pensando que el principal
valor es la vida, no la persona (vitalismo), lo
que aumenta si existen sentimientos de culpa;
una inadecuada comunicación; centrarnos en
la enfermedad y no en el enfermo (tecnicismo);
la juventud del paciente; y la falta de consenso
dentro del equipo tratante.
Por otro lado, al sentirnos frustrados y con
la sensación de haber fallado, podemos caer
en la mistanasia o abandono terapéutico: luego
de haberlo intentado con ahínco, les damos la
espalda, nos interesamos en otros pacientes y
se sigue viendo que se le ofrece a una familia
quebrantada la frase no hay nada más que
hacer, tan dolorosa y errónea, ya que siempre
hay algo para hacer: mejorar síntomas, cuidar,
acompañar, brindando más vida a los días y no
más días a la vida. La principal consecuencia
de cualquiera de las dos es el sufrimiento, del
niño y su familia (figura 1).
CCAP  Volumen 16 Número 1  61
 Cuidados de fin de vida en pediatría
Figura 1. Extremos del esfuerzo terapéutico.
Distanasia
Buena
Mistanasia praxis
Fuente: elaborada por los autores.
Intervenciones potencialmente
inapropiadas y resolución de
conflictos
Para orientarnos hacia cómo evitar caer
en el extremo de la obstinación, el Comité
de Ética de la Sociedad Norteamericana de
Cuidado Crítico y otras cuatro organizaciones
académicas han desarrollado políticas acerca
de aquellos tratamientos que tradicionalmente
se han considerado fútiles y que ellos prefieren
llamar intervenciones potencialmente inapro-
piadas. Dichas intervenciones se definen como
aquellas que prolongarían la vida (o, en algunos
casos, el proceso de morir) cuando no existe
una expectativa razonable de que el paciente
mejore lo suficiente como para sobrevivir a dicha
hospitalización o de que su función neurológica
ulterior le permita al mismo paciente percibir
y beneficiarse de las bondades del tratamiento.
En el caso de la pediatría, nos recomien-
dan considerar el potencial de desarrollo en
el tiempo y valorar la probabilidad de que ese
niño desarrolle la habilidad cognitiva suficiente
para percibir los beneficios del tratamiento en
un futuro.
Cómo manejar conflictos
Establecen también estrategias para mini-
mizar los posibles conflictos con el paciente o
62  Precop SCP
sus familiares: intentando llegar a decisiones
acordadas acerca de unas metas de tratamiento
apropiadas y razonables.
Si a pesar de la comunicación y la negocia-
ción se siguen solicitando estos tratamientos y
no se logra un acuerdo, sugieren un proceso de
siete pasos que creemos conveniente mencionar:
1. Acudir a un interconsultante experto para con-
tinuar la negociación
2. Avisarles del proceso y su intención (resolver la
falta de acuerdo)
3. Obtener una segunda opinión médica
4. Revisión por parte de un comité hospitalario
interdisciplinario
5. Ofrecer a la familia la posibilidad de transferir
al paciente a otra institución
6. Informarles sobre la posibilidad de buscar ayuda
extramural
7. Implementar la decisión a la que se haya llegado
a través del proceso.
Ahora, cuando la presión del tiempo imposi-
bilita completar todos los pasos de este proceso
para resolver el conflicto y los tratantes tienen
un alto grado de certeza de que el tratamiento
solicitado está por fuera de la práctica aceptada,
no deberían ofrecer las intervenciones solicitadas
y sí intentar completar la mayor parte de los siete
pasos en lo posible. Esta decisión es consistente
con el estándar profesional y es considerada
buena práctica médica.
Obviamente, esta es una ayuda, no una
camisa de fuerza: es el análisis juicioso de cada
caso el que debe dirigir nuestras acciones.
¿Cómo debe ser una buena
muerte?
Aunque la muerte es percibida como negativa,
es posible morir bien. Para el que se queda nunca
es bueno el momento; pero, para el que se va, sí
hay mejores formas. Esto implica, entre otros
aspectos, que logremos un adecuado control
de los síntomas, especialmente del dolor y de
 Rubén Eduardo Lasso Palomino, María Piedad Sarmiento Guzmán, Ximena García Quintero
la incomodidad, con una familia preparada,
a la que le hayamos permitido fortalecer sus
lazos y brindado la posibilidad de despedirse,
respetando su privacidad y su individualidad.
Los padres han descrito como factores
positivos y que contribuyen a un mejor duelo:
el buen entorno del lugar del fallecimiento; su
participación en las decisiones de fin de vida;
el estar presentes durante los procedimientos
invasivos; el acompañamiento continuo sin
restricciones; y el poder discutir la necesidad
real de un intento de reanimación. En ocasiones,
los niños mueren sin el contacto físico con sus
padres, cosa que parece salida de toda realidad,
pero que es muy común debido a la poca pre-
paración que se tiene sobre el tema.
Lo ideal sería evitar la muerte en la UCI, lo
que no siempre se logra; así se dé en una unidad
de críticos, el entorno debe ser lo menos hostil
posible. Se ha descrito que el sitio ideal es el
hogar, pero esto es difícil de lograr en nuestro
medio, ya que no disponemos de programas
entrenados con cubrimiento domiciliario. Lo
mínimo que debemos buscar es que el niño esté
sin dolor ni síntomas molestos mayores; limpio,
vestido, no desnudo, y acompañado.
Preparación para la muerte:
el niño
Dependiendo de su edad y nivel cognitivo,
muchos niños graves o crónicamente enfermos
son conscientes de la posibilidad de su propio
fallecimiento, aunque no se les haya dicho nada.
Para poder hablar sobre el tema con el niño,
hay que conocerlo y buscar diferentes vías de
aproximación. Hay que ayudarlos a expresar sus
sentimientos (furia, temor, tristeza, aislamiento
o culpabilidad) a través no solo de la conversa-
ción, sino también del dibujo, los juegos, el arte
o la música. Los niños pueden guardar silencio
con el objetivo de proteger del sufrimiento a
sus padres, aislándose ellos mismos de quienes
más necesitan.
Preparación para la muerte:
la familia
La preparación de la familia para el final
de la vida es de suma importancia. A pesar de
nuestros esfuerzos, es común que se sientan
desinformados o confundidos; además, les
angustia la sensación de pérdida de control
sobre las situaciones y la impotencia por percibir
que no pueden ayudar a sus hijos. Esto no es de
extrañar, si recordamos las barreras descritas en
la comunicación entre nosotros y las familias.
Aparte de lo que ellos perciben como falta de
tiempo y dedicación para explicar lo que pasa
con el niño, el sufrimiento que nos significa
comunicar malas noticias nos puede hacer
adoptar involuntariamente actitudes defensivas,
percibidas como apáticas o frías.
Las claves de una comunicación colaborativa
incluyen:
• Establecer una meta o metas comunes hacia las
cuales guiar los esfuerzos
• Mostrar respeto mutuo y compasión
• Buscar el entendimiento de las diferentes
perspectivas
• Asegurar el máximo de claridad sobre lo que se
desea comunicar
• Intentar manejar el proceso inter e intrapersonal
que nos afecta a nosotros mismos.
La claridad, la certeza y la veracidad de la
información mejoran la relación con las familias,
así como la sensibilidad y habilidades interper-
sonales del informante.
Necesidades de los padres
Los padres y familiares del niño en este
proceso tienen necesidades que hemos venido
mencionando y que vale la pena recapitular: estar
con el paciente, sentir que le son útiles incluso
en el contexto de una UCI (permitirles acciones
pequeñas, pero significativas, como participar
en el aseo, por ejemplo); estar informados de la
condición del niño, lo que se le hace y por qué
CCAP  Volumen 16 Número 1  63
 Cuidados de fin de vida en pediatría
se le hace. Debemos evitar comentarios que les
generen culpa, ya que estos pueden dejar una
cicatriz imborrable en su vida. Es muy impor-
tante mantener la conexión entre padres e hijos
y brindarles la sensación de que tienen al menos
un control parcial de la situación. Abogamos
por las UCI y los servicios de hospitalización
de puertas abiertas, sin tantas restricciones que
procedan más de nuestra propia inseguridad, que
de razones fundadas para establecer distancias
entre el paciente y sus seres amados.
Cuando se acerca la muerte
Para las familias: el ejercicio de la autonomía
se ve en gran parte influenciado por el equipo
tratante; los allegados se encuentran en un estado
de gran labilidad emocional. La calidad de vida,
el grado de sufrimiento y dolor y la probabilidad
de mejoría se convierten en los aspectos más
importantes en ese momento. Les ayuda el
generar discusiones honestas sobre pronósticos
reales, creencias religiosas y fe, intervenciones no
médicas y la posibilidad de realizarlas, así como
discutir ciertos tiempos de espera prudentes
antes del retiro del soporte vital, si este es el caso.
Para los tratantes: se nos pueden provocar
una serie de sentimientos intensos y ansieda-
des difíciles de controlar, frente a las cuales se
desarrollan mecanismos psicológicos dirigidos
a disminuir su intensidad y hacerlos más tolera-
bles. Los principales mecanismos de defensa que
se adoptan son la negación y la rabia, negación
del sufrimiento del paciente, de las necesidades
de información, entre otras, o irritabilidad, por
ejemplo, ante preguntas de la familia, al sentir
que son críticas en lugar de valorarlas como
una necesidad esencial. Los médicos con menos
años de experiencia suelen ser más renuentes a
limitar o adecuar los tratamientos.
Aspectos prácticos del proceso
de muerte
Algunas sugerencias para mejorar el proceso
de muerte de nuestros pacientes incluyen:
64  Precop SCP
• Analizar nuestras propias actitudes hacia la
muerte: procurar mirarnos a nosotros mismos
• Escuchar también a enfermería y a otros profe-
sionales que puedan llegar mejor al paciente
• Identificar siempre las oportunidades de trata-
miento paliativo
• Cuidado centrado en la familia, que es parte del
niño: ampliar las visitas, incluso a las unidades
de críticos, incluidos los hermanos
• Dejar que participen en la toma de decisiones: mas
no lanzarles la decisión, que procede de nuestro
grupo y debemos responsabilizarnos por ella
• Ser coherentes en la información brindada: evi-
tando disparidades entre las opiniones que los
miembros del equipo le expresan a la familia
• Ofrecerles atención social o espiritual en la me-
dida de lo posible
• Permitir la formación de recuerdos agradables
y valiosos para la familia: fotografías, huellas,
grabación del ritmo cardíaco, entre otros
• Preparar a los padres para los cambios de cons-
ciencia, los estertores; ya que no generan sufri-
miento al paciente, pero sí angustia a quienes le
rodean
• Anticipar eventos cruciales: prever el deterioro,
la insuficiencia respiratoria, la anuria, la parada
cardíaca antes de que se presenten; esto para
tener trazado un plan de acción, consignado en
la historia y conocido por el grupo
• Perder temores médico-legales infundados: la
adecuación del esfuerzo, el evitar la obstinación
y el decidir no intentar una reanimación son
buenas praxis si está fundamentado
• Mejorar nuestras habilidades de comunicación:
especialmente cuidando nuestro lenguaje: lo que
decimos a una familia como una rutina puede
ser recordado por ellos toda la vida.
Intentar reanimación
Con el tiempo, se ha intentado cambiar el
término de no reanimación (DNR, por sus siglas
en inglés) a algo que genere una sensación dife-
rente a que no se le está dando al paciente algo
que requiere. Por ello, se habla de permitir la
muerte natural o no intentar reanimación, ya que
se acepta que estas maniobras constituyen eso,
 Rubén Eduardo Lasso Palomino, María Piedad Sarmiento Guzmán, Ximena García Quintero
un intento sin certeza de éxito, que muchas veces
no terminan en la supervivencia del paciente o
resultan en una sobrevida con secuelas graves.
Ante una paro cardíaco, más si es súbito o se
espera, pero no en ese momento, la decisión no
es fácil. Se ha propuesto que la conducta médica
adecuada ante un paciente que presenta un paro
cardiorrespiratorio será aquella que respeta
tanto el deber moral de preservar la salud y la
vida, como el deber moral de aceptar la muerte.
Por ejemplo, si un paciente no ha respondido
a las medidas de soporte vital máximo, no se
espera beneficio fisiológico alguno de manio-
bras básicas.
El intentar maniobras de reanimación en
circunstancias inadecuadas puede ser funesto:
limita el contacto físico con los padres, impide
un ambiente tranquilo, genera en ocasiones ambi-
valencias y hasta malestar en el resto del equipo
(como en los sentimientos del personal de enfer-
mería) y puede llegar a irrespetar al paciente en
su proceso, ya que le priva de una muerte pacífica
y nosotros, con nuestros intentos, le quitamos su
papel al verdadero protagonista: el niño.
Decisiones como las de no intentar la reani-
mación deben ser claras para la familia y deben
quedar consignadas en la historia clínica. Dado
que esta decisión, aunque debe ser concertada
con y conocida por la familia, suele ser respon-
sabilidad del grupo tratante y estar ampliamente
justificada por la enfermedad, su evolución y
el pronóstico, consideramos innecesarios pasos
dolorosos como las firmas en la historia clínica
por parte de los padres, al menos en la mayoría
de los casos, ya que no brindan un verdadero
beneficio al paciente.
Hidratación y nutrición
El proceso de morir ofrece al paciente recur-
sos (hipoperfusión cerebral, deshidratación,
ayuno, cetosis) para no experimentar dolor ni
sufrimiento. La falta de hambre y de sed son
respuestas fisiológicas dentro del proceso de la
muerte. Una vez en un proceso de agonía, la
deshidratación y el ayuno favorecen un estado
de euforia y analgesia por liberación de opioides
endógenos y la propia cetosis.
Sedación paliativa
Se trata de la disminución deliberada y
controlada del nivel de consciencia del enfermo
mediante la administración de fármacos, con el
objetivo de evitar el sufrimiento o los síntomas
refractarios.
No se indica al paciente para que muera,
sino porque se muere y para minimizar su sufri-
miento. La sedación terminal, correctamente
indicada, planificada y desarrollada, no tiene
nada qué ver con la eutanasia; es un procedi-
miento terapéutico lícito, necesario y que cubre
un derecho fundamental del ser humano, que
es llegar dignamente al final de su vida. No
es diferente de cualquier otro procedimiento
terapéutico y es éticamente neutra.
Respecto a los fármacos utilizados en la
práctica, casi siempre son las benzodiacepinas,
aunque también pueden utilizarse el propofol
o los barbitúricos.
Diseño del proceso de la
muerte
Aunque no estemos acostumbrados a pen-
sarlo así, en muchas circunstancias es posible
diseñar el proceso de muerte según el deseo y los
valores de la familia y del paciente, optimizando
así el cuidado de fin de dicha vida.
Por ejemplo, tenga en cuenta:
• Según su nivel cognitivo, es adecuado haber
hablado con el niño sobre su propia muerte
• Evitar procedimientos o maniobras incómodas
que se tornen irrelevantes (tomas de tensión ar-
terial, glucometrías, entre otras)
• Procurar acordar momento y hora del retiro del
soporte vital (la hora del fallecimiento es impo-
sible de predecir)
CCAP  Volumen 16 Número 1  65
 Cuidados de fin de vida en pediatría
• Personas a estar presentes en los últimos mo-
mentos: familia, amigos, entre otros
• Qué luces y sonidos son aceptados y tolerados
en la habitación
• No pasar sondas para hidratar ni obligar a un
niño a comer o a dejarse el oxígeno contra su
voluntad
• Remover, en lo posible, sondas, tubos y monito-
res y explicar las consecuencias del retiro de cada
uno y la no necesidad de continuar con ellos
• Apagar las alarmas de los monitores restantes,
si es el caso, para no angustiar más a la familia
• Permitir alguna práctica cultural o religiosa antes
del retiro del soporte
• Definir con los padres si prefieren tener a su hijo
en brazos o estar a su lado: se puede lograr in-
cluso con dispositivos como sondas y conectado
a un ventilador.
Satisfacción de la familia
Contrario a nuestras creencias, muchas
familias valoran más otras cualidades que se
suman a lo técnico, que nuestros estudios, el
número de especialistas o el nivel de tecnología
que podamos ofrecerles. Se han diseñado dife-
rentes herramientas para valorar la experiencia
de la familia de un paciente que ha fallecido en
UCI. El cuestionario CAESAR, una de ellas,
incluye las preferencias y valores del paciente,
sus interacciones y la satisfacción de la familia.
Se evalúa la experiencia teniendo en cuenta
diferentes aspectos: controlar el dolor, man-
tener la dignidad del enfermo, la calidad de
la atención médica, la claridad y calidad de
la comunicación, la presencia o ausencia de
conflictos, la oportunidad de discutir sus prefe-
rencias, la posibilidad de despedirse y expresar
sus sentimientos, el estar presente cuando su
familiar falleció y el soporte recibido. Un mejor
tratamiento se correlaciona con la presencia de
menos síntomas de ansiedad, depresión, estrés
postraumático y duelo complicado.
66  Precop SCP
El proceso de recuperación
después de la muerte
Recuperación y familia
El grado de recuperación de una familia
en duelo luego del fallecimiento de un niño
dependerá del tratamiento y del cuidado del
proceso final de vida. A pesar de que los grupos
tratantes son ajenos a las familias y usualmente
desconocidos en la mayoría de las situaciones,
se convierten rápidamente en una pieza funda-
mental de la estructura de soporte en muchas
áreas, sobre todo en lo emocional.
Recuperación y cuidadores
Los niños que padecen generan compa-
sión y al mismo tiempo algo de rechazo (no
consciente) por parte del personal asistencial:
nosotros también sufrimos ante su dolor. Nos
sentimos fracasados, nos cuesta trabajo afrontar
la fragilidad de la naturaleza humana. Médicos
y grupos tratantes somos vulnerables a la muerte
de un niño; esta constituye un reto emocional,
psicológico y físico. Múltiples estudios han
sugerido que las personas con entrenamientos
insuficientes y poca experiencia son susceptibles
a presentar sentimientos de tristeza, depresión,
desgaste por empatía, alteraciones emocionales y
hasta deserción laboral. El personal de atención
domiciliaria y de enfermería es especialmente
vulnerable a los efectos del estrés postraumático
ulterior al fallecimiento de un niño que tenían
a su cuidado.
Se está estudiando cada día más el síndrome
de desgaste profesional (SDP), que constituye
una pandemia silenciosa. Este síndrome afecta
casi a la mitad de los médicos intensivistas y
aproximadamente a un tercio de los profesiona-
les de enfermería de Estados Unidos, con cifras
todavía más elevadas en el ámbito de la pedia-
tría. El SDP o, de forma más coloquial, el estar
 Rubén Eduardo Lasso Palomino, María Piedad Sarmiento Guzmán, Ximena García Quintero
quemado (burn out) es una enfermedad profesio-
nal que se caracteriza por tres síntomas clásicos:
agotamiento emocional, despersonalización y
sentimientos de baja autoestima profesional.
Puede tener consecuencias negativas no solo
para quienes lo sufren (trastornos psicológicos
graves), sino también para los pacientes y para
las propias instituciones.
Debemos implicarnos en nuestro propio
cuidado, reconocer de forma precoz los sín-
tomas y utilizar los recursos y estrategias de
soporte a nuestro alcance, tomando como apoyo
a nuestros propios familiares y amigos. La
evidencia sugiere que los cuidadores debemos
tener tiempos y momentos para ser evaluados
por personal psicológico, con beneficios sobre
la salud mental a largo plazo.
Los intensivistas que participan en reuniones
de seguimiento con los padres, luego del falleci-
miento de un niño, lo sienten como beneficioso
para la familia y el personal de salud. Es muy
importante que así como entendemos los factores
significativos para las familias, conozcamos tam-
bién aquello que beneficia a nuestro grupo. No
solo es el cuidar, se trata también de cuidarnos;
trabajando en nuestra resiliencia.
Comentarios finales
Los cuidados de fin de vida continúan y
seguirán siendo un reto gigantesco, sobre todo
Lecturas recomendadas
1. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying
in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-61.
2. Feudtner C. Collaborative communication in pediatric pal-
liative care: a foundation for problem-solving and decision-
making. Pediatr Clin North Am. 2007;54(5):583, ix.
3. Hynson J. The child’s journey: transition from health to ill-
health. En: Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of
palliative care for children. Oxford: Oxford University Press;
2006.
en la población pediátrica. Aunque constituya
una experiencia difícil y dolorosa, debemos
afrontarlos con la mayor responsabilidad,
entendiendo que todo lo que se haga debe ir
a favor de la dignidad de nuestro paciente,
nuestra responsabilidad primaria. Existen
muchas barreras en su ejecución, y desem-
peña un gran papel la empatía por el niño,
así como por su familia; es clave un grupo
compasivo, interesado por la salud mental y
física del grupo familiar.
Si se logra cumplir con un proceso orde-
nado, reconociendo el deseo de la familia,
basados en conocimiento previo del niño y su
entorno, se logrará optimizar la calidad del
proceso de muerte. Es ideal lograr un correcto
seguimiento de la familia en duelo luego de
la muerte de su hijo.
Invitamos a todos los pediatras del país a
empezar paso a paso: identificar aquellos niños
con enfermedades limitantes o amenazantes
para su vida (incluidos los neonatos) y construir
experiencias, conocimientos y relaciones. Así,
abrir el pensamiento y actuar en función de la
posibilidad de que los niños fallezcan y que
mueran en las mejores circunstancias posi-
bles; todo esto capacitándonos sobre el tema
que, tarde o temprano, nos tocará a todos en
nuestro desempeño profesional y en nuestra
vida personal.
4. Kentish-Barnes N, Seegers V, Legriel S, et al. CAESAR: a new
tool to assess relatives’ experience of dying and death in the
ICU. Intensive Care Med. 2016;42(6):995-1002-.
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6. Grupo de Estudios de Ética Clínica de la Sociedad Médica
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 Cuidados de fin de vida en pediatría

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10. Moss M, Good VS, Gozal D, et al. An official critical care

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Clave de respuestas
Volumen 15 Número 4
respuestas

1: E 7: A 13: A 19: A 25: D

2: B 8: C 14: C 20: C 26: A
3: C 9: B 15: A 21: C
4: E 10: D 16: E 22: C
5: D 11: B 17: E 23: E
6: A 12: C 18: B 24: D

68  Precop SCP
 Rubén Eduardo Lasso Palomino, María Piedad Sarmiento Guzmán, Ximena García Quintero
21. Las conversaciones de fin
de vida ante el diagnóstico o el
agravamiento de una enfermedad
crónica y potencialmente incurable,
incluso con el niño en buen estado
y cuando existan posibilidades de
mejoría, deben ser iniciadas por:
22. El no reconocimiento de
la finitud de la vida y de las
limitaciones de la medicina puede
llevar a conductas inapropiadas
por parte de los grupos tratantes,
que intentan curar lo incurable
y generan una mala praxis. Esta
conducta se conoce como:
23. La Ley 1733 del 08 de
septiembre de 2014, conocida como
la Ley Consuelo Devis Saavedra:
a. El pediatra o especialista tratante, una vez
establecidos el diagnóstico y la confianza
b. La enfermera jefe de la UCI
c. El especialista en cuidados paliativos,
cuando el niño entre en estado de agonía
d. El sacerdote, pastor o líder espiritual,
cuando acuda al llamado de los padres
e. El intensivista a las puertas de la UCI
a. Consideración clínica
b. Muerte activa
c. Obstinación terapéutica
d. Mistanasia
e. Fracaso clínico
a. Reglamenta el derecho del médico a
interrumpir la vida
b. Reglamenta el derecho de las personas con
enfermedades en fase terminal, crónicas,
degenerativas e irreversibles a la atención
en cuidados paliativos
c. Reglamenta los aspectos prácticos sobre
el tratamiento de pacientes en estado de
fragilidad
d. Reglamenta las poblaciones específicas
que se benefician de la eutanasia
e. Considera el uso de tecnología avanzada
mientras haya una esperanza en la familia
CCAP  Volumen 16 Número 1  69
 Cuidados de fin de vida en pediatría
24. Con respecto a la orden
de no reanimación en un
paciente, es cierto:
25. Son estrategias del diseño de
muerte según el deseo y los valores
de la familia, para optimizar el
cuidado de fin de vida, excepto:
26. Es falso con respecto
a la sedación paliativa:
70  Precop SCP
a. Debe ser una decisión concertada y
conocida por la familia, de responsabilidad
del grupo tratante, justificada por la
enfermedad
b. Debe ser una decisión concertada, conocida
por la familia, de responsabilidad familiar
con justificación
c. No es una decisión concertada, es solo de
responsabilidad del grupo médico
d. Debe ser una decisión libre entre
los cuidadores y el grupo tratante,
independientemente de que esté justificada
por la enfermedad
e. No existe esa conducta; siempre
hay que reanimar a los pacientes
independientemente del contexto y el
escenario
a. Según su nivel cognitivo, es adecuado haber
hablado con el niño sobre su propia muerte
b. Qué luces y sonidos son aceptados y
tolerados en la habitación
c. Permitir alguna práctica cultural o religiosa
antes del retiro del soporte
d. Remover, en lo posible, sondas, tubos y
monitores y explicar las consecuencias del
retiro de cada uno y la no necesidad de
continuar con ellos
e. Suspender las visitas de familia y amigos
mientras dura el proceso
a. Es una disminución deliberada y controlada
del nivel de consciencia del enfermo
b. No se indica al paciente para que muera,
sino porque se muere y para minimizar su
sufrimiento
c. Su objetivo es aliviar los signos y síntomas
que afectan gravemente la calidad de vida
de la persona enferma y que resultan
insoportables
d. Es sinónimo de eutanasia para efectos
legales
e. No es diferente de cualquier otro
procedimiento terapéutico y es éticamente
neutra