TRABAJO FIN DE MASTER

Caracterización del Proceso de Adaptación del Autoconcepto en Enfermos de

Parkinson a partir de los componentes del Modelo de Adaptación de Callista Roy

AUTORA: CLARA ISABEL POSADA ABADIA

Estudiante

TUTORA: MATILDE TENORIO MATANZO

Profesora de la sección departamental de
Enfermería
INDICE GENERAL

RESUMEN ............................................................................................................................... 3

1. INTRODUCCION ............................................................................................................... 5

1.1 LOS PROCESOS CRONICOS: VISION GENERAL .................................................................. 5

1.2 LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.................................................................................... 6

1.2.1 EPIDEMIOLOGIA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON ............................... 6

1.2.2 CONCEPTO Y PATOGENESIS DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON .......... 7

1.3 ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON .................................... 11

1.3.1 LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD DE PARKINSON ....................................... 14

1.3.2 LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON ENFERMEDAD DE PARKINSON ............. 14

1.4. ABORDAJE ENFERMERO DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON ...................................... 17

1.5 MODELO DE ADAPTACION DE CALLISTA ROY (MAR) ...................................................... 21

1.5.1 CONCEPTOS BÁSICOS DEL MODELO DE ROY ............................................... 22

1.5.2. MODO DE AUTOCONCEPTO DEL MODELO DE ROY.................................... 24

2. OBJETIVOS ....................................................................................................................... 28

2.1 PREGUNTA DE INVESTIGACION...................................................................................... 28

2.2 OBJETIVO GENERAL ....................................................................................................... 28

2.3 OBJETIVOS ESPECIFICOS ................................................................................................ 28

3. METODOLOGIA ............................................................................................................... 29

3.1 MARCO REFERENCIAL .................................................................................................... 29

3.2 TIPO DE INVESTIGACION................................................................................................ 29

3.3. AMBITO DEL ESTUDIO .................................................................................................. 30

3.4 POBLACION DEL ESTUDIO .............................................................................................. 30

3.4.1 CARACTERISTICAS DE INCLUSION Y EXCLUSION ...................................... 31

3.5. MUESTREO ................................................................................................................... 31

1
 3.5.1 SELECCIÓN DE LOS PARTICIPANTES ............................................................. 31

3.6 CARACTERISTICAS SOCIODEMOGRAFICAS DE LOS PARTICIPANTES ................................. 32

3.7. TECNICAS DE RECOGIDA DE INFORMACION .................................................................. 33

3.8. CONSIDERACIONES ETICAS ........................................................................................... 34

3.9. ANALISIS DE LOS DATOS ............................................................................................... 34

4. RESULTADOS .................................................................................................................. 36

4.1. YO FÍSICO ..................................................................................................................... 37

4.1.1 SENSACIONES CORPORALES ........................................................................... 37

4.1.2 IMAGEN CORPORAL .......................................................................................... 46

4.2 YO PERSONAL ................................................................................................................ 50

4.2.1 AUTOCONSISTENCIA......................................................................................... 50

4.2.2. YO IDEAL O AUTOEXPECTATIVAS ................................................................ 51

4.2.3. YO MORAL-ÉTICO-ESPIRITUAL ...................................................................... 52

4.3. AUTOESTIMA................................................................................................................ 54

4.4. OTROS ASPECTOS ENCONTRADOS DEL ENTORNO ......................................................... 56

5. DISCUSION ....................................................................................................................... 58

5.1 RESPECTO AL YO FISICO ................................................................................................. 58

5.2 RESPECTO AL YO PERSONAL .......................................................................................... 60

5.3 LIMITACIONES ............................................................................................................... 63

6. CONCLUSIONES .............................................................................................................. 64

7. BIBLIOGRAFIA ................................................................................................................ 67

ANEXO .................................................................................................................................. 75

2
RESUMEN
El Parkinson produce en las personas cambios y consecuencias en el ámbito personal,
familiar y social.

Objetivo: Comprender y analizar la experiencia de vivir con Parkinson desde la

perspectiva del Modelo de Adaptación de Roy, en el modo de adaptación del
Autoconcepto.

Metodología: Diseño cualitativo fenomenológico, mediante el análisis del discurso de

entrevistas en profundidad. Muestreo hasta la saturación teórica.

Resultados: Participaron 8 personas. Media de 71 años. El autoconcepto: Yo físico:

Las sensaciones corporales y la imagen corporal las cuales dependen de la evolución de
la enfermedad, así como de las limitaciones que afectan la funcionalidad sean estas
negativas o con normalidad para el ciclo vital; los síntomas motores y no motores,
hacen que se sienta muy afectado y debilitado el paciente. El Yo personal: La
autoconsistencia la tratan de mantener con auto organización, sentimientos
constructivos y la retoma del autocontrol. El Yo ideal: vive presente y la añoranza de su
vida de trabajo, les produce altibajos emocionales al ser conscientes de sus
limitaciones; no piensan en el futuro como tal, viven el presente y anhelan que la
enfermedad no les avance y tratan al máximo de conservar su independencia. El Yo
moral-ético-espiritual: la mayoría mantiene esperanza y tienen el anhelo de que el
deterioro no siga afectándolos.

Conclusión: En general todos destacan el sentido de lucha y como adoptan su auto

control para afrontar el día a día para seguir siendo activos; destacan el apoyo de su
familia y el papel de la asociación.

Palabras claves: Enfermedad de Parkinson, Modelo de Adaptación de Roy, cuidados

de Enfermería, modelos enfermeros, enfermedad crónica, autoconcepto, adaptación
psicológica.

3
ABSTRACT

Parkinson's disease produces in people changes and consequences on personal, family

and social environment.

Objective: Understand and analyze the experience of living with Parkinson from the
perspective of Roy Adaptation Model in adaptation mode of self-concept.

Methodology: Phenomenological qualitative design through discourse analysis of in-

depth interviews. Theoretical sampling to saturation.

Results: A total of 8 people. Average of 71 years. Self-concept: physical self: body

sensations and body image which depend on the evolution of the disease and the
limitations that affect functionality are these negative or normal for the life cycle; motor
and non-motor symptoms, make you feel very affected and weakened patient. Personal
self: The self-consistency try to keep the self-organization takes constructive feelings
and self-control. The self-ideal: lives present and longing of his working life, gives them
emotional ups and downs to be aware of their limitations; do not think about the future
as such, live in the present and long for the disease does not advance them and try to the
maximum to retain their independence. The moral- ethical-spiritual self: most have kept
hope and the hope that the deterioration does not continue to affect them.

Conclusion: In general, all emphasize the sense of struggle and adopt their self-control
to face the day to remain active; highlighted the support of his family and the role of the
association.

Keywords: Parkinson's disease, Adaptation Model Roy, Nursing Care, Nursing Models,
Chronic Disease, self-concept, Adaptation Psychological.

4
1. INTRODUCCION

1.1 LOS PROCESOS CRONICOS: VISION GENERAL

Los procesos crónicos, han venido sufriendo un incremento sustancial, debido a los
cambios en la estructura poblacional en Europa y España en las últimas décadas, con el
envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida1. La longevidad,
sobre todo en los países desarrollados, es mayor dando lugar a un incremento de los
muy ancianos, mayores de 80-85 años que generará, en el año 2.050, una pirámide de la
población de estructura rectangular; para entonces, dos tercios de la población podrán
superar los 85 años de vida2. A pesar de que la evolución de la esperanza de vida sea
ascendente, esto no implica necesariamente que todos los años de vida en los que se
incrementa este indicador sean años con buen estado de salud, es importante medir la
enfermedad a través de sus consecuencias, como el impacto en la calidad de vida, la
restricción de actividad o la discapacidad, midiendo también la esperanza de vida libre
de incapacidad1.

A nivel de la Unión Europea, según Instituto Nacional de Estadística (INE), los mayores
de 65 años representan en 2015, el 18.9%, de los cuales la población mayor de 80 años
es de 5.3%3. En España, el descenso de la natalidad y el descenso de la mortalidad
general en todos los grupos de edad, también ha hecho que la estructura de la población
varíe y que según la última encuesta de población del Instituto Nacional de Estadística
(INE), en el 2015 las personas mayores de 65 años constituían el 18,5% sobre el total de
la población, representando las personas de 80 y más años el 5,9% de toda la
población3. Con estos datos, las previsiones indican que, del total de habitantes que
vivirán en España en 2050, aproximadamente 16 millones tendrán más de 65 años, es
decir un 31%, pero, si se tienen en cuenta las correcciones demográficas por factores
migratorios y presuponiendo una población de 41,5 millones de personas en 2050
podría llegar hasta un 38% de la población4. La combinación de estos factores sumado
al descenso poblacional, especialmente en adultos jóvenes, darán como resultado una
sociedad envejecida, lo que representa, una de las principales causas de aparición de las
enfermedades neurodegenerativas, aumentando su prevalencia; repercutiendo en un

5
número menor de personas en edad laboral en contra del creciente aumento de
personas dependientes4.

Actualmente, la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas en España según

informe de 2016 de Neuroalianza, es de 1,90%, un número estimado en torno a 988.000
personas afectadas por las diferentes enfermedades (Alzheimer y otras demencias,
Enfermedad de Parkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares,
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) aunque algunos informes citan hasta 1,5
millones4.

La Enfermedad de Parkinson (EP) dentro de los procesos crónicos neurológicos

degenerativos ocupa el segundo lugar después de la enfermedad de Alzheimer 2.

1.2 LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

1.2.1 EPIDEMIOLOGIA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

En España existen más de 150.000 personas, de las cuales 30.000 aún están sin
diagnosticar y el 10% presentan la enfermedad en estado avanzado 5. A nivel mundial la
estimación de la incidencia y prevalencia varía, según la metodología en los estudios y
criterios de selección con respecto a diagnóstico, edad, influencias como la genética y el
medio ambiente. Se considera una incidencia anual mundial de EP que varía de 1,5-22
pacientes/100.000 habitantes año; en Europa los resultados de incidencia varían entre 9-
22 casos por 100.000 habitantes año; en España, la incidencia es de 8,2/100.000
habitantes y año. Hay una incidencia superior en varones (10,2 por 105 habitantes y año)
respecto a las mujeres (4,02 por 105 habitantes y año). La mayor incidencia en los
hombres es entre los 70-74 años y en las mujeres en cambio aumenta progresivamente
hasta los 85 años. En el estudio de NEDICES (Neurological Disorders in Central
Spain), referenciado por la Fundación Cerebro, muestra que la incidencia de EP ajustada
entre las edades 65-85 años encontrada es de 186,8 por 105 por habitante y año; la
incidencia aumenta con la edad en hombres y desciende en mujeres por encima de 79
años; el riesgo de EP encontrado es de 2,55 (IC 1,21-5,37) en la población a estudio6.

La prevalencia mundial varía entre 167-703 por 100.000 habitantes; la prevalencia

media en Europa de la EP se estima en 108-207/105. En España los resultados de
prevalencia varían entre 150 y 1500/105 habitantes. La prevalencia media de EP en

6
España es de 682,2/105 con IC (127,4/105 -1491,7/105) 5
y una prevalencia global del
0.34% 4.

En lo relativo a los costes asociados con la EP estos varían dependen del tipo de estudio
y del país7. El coste medio anual estimado por paciente oscila en función del estadio en
el que se encuentra el enfermo, la inclusión y la fórmula con que se calculen, además de
costes de productividad8. Para España ocurre algo similar la falta de homogeneidad en
la metodología de los estudios no permiten precisar el verdadero impacto que tienen las
enfermedades neurológicas, tanto al número real de afectados, como al importe de los
costes; se estima unos costes promediados por paciente teniendo en cuenta los costes
directos médicos (hospitalización, medicamentos, especialistas), los directos no médicos
(ambulancias, cuidadores y ayuda domiciliaria) y los indirectos (pérdida de la
productividad laboral, sustitución por jubilación anticipada y mortalidad) de 18.800
euros año y para el conjunto de España un total de 3.008 millones de euros año4,
además de unos costes intangibles como el grado de sufrimiento de las personas
enfermas y el detrimento de la calidad de vida6.

1.2.2 CONCEPTO Y PATOGENESIS DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

La EP, es un trastorno neurológico, degenerativo, progresivo, crónico del movimiento;
desde el punto de vista clínico, “la EP se caracteriza por temblor en reposo, rigidez,
bradicinesia (lentitud) y deficiencias de la locomoción, rasgos conocidos como los
“signos cardinales” de la misma. Otras manifestaciones incluyen rigidez de la marcha,
inestabilidad postural, dificultad del habla, perturbaciones del sistema autónomo,
alteraciones de la función sensitiva, cambios en el estado de ánimo, insomnio,
deficiencias cognitivas y demencia senil”9.

Entre las manifestaciones histopatológicas, los signos definitorios del trastorno son la
degeneración de las neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra; disminución de la
cantidad de dopamina en núcleos estriados e inclusiones de proteínas citoplásmicas
conocidas como cuerpos de Lewy, que en primer lugar contienen la proteína alfa
sinucleína9. La EP es el proceso que describió, James Parkinson en 1817, desde esa
época, se ha avanzado mucho en su diagnóstico y tratamiento pero no se conoce aún su
causa o etiología precisa, sigue siendo una enfermedad "idiopática"10.

7
El interés de las investigaciones se ha centrado más bien en el sistema dopaminérgico,
pero la degeneración neuronal con formación de cuerpos de inclusión también abarca
otros neurotransmisores glutaminérgico, colinérgica, serotoninérgica y los sistemas
9, 11,12
adrenérgicos, además de los neuromoduladores adenosina y encefalinas . Se
desconoce la etiología exacta de esta enfermedad, por tanto se asocia a numerosos
factores de riesgo relacionados con estrés oxidativo, formación de radicales libres,
toxinas, genéticas13, mecanismos infecciosos o metabólicos; la edad, es el factor de
riesgo más determinante, ya que se puede también desarrollar en edades tempranas, su
incidencia tiene un aumento importante a partir de los 60 años y la prevalencia es mayor
en los varones14, 15-17. La edad media de aparición de la enfermedad está alrededor de los
55 años12.

La sintomatología se presenta gradualmente, originando un menoscabo progresivo no

sólo de las capacidades motora, en algunos casos, de la función cognitiva y autónoma y
de la expresión de las emociones. Los síntomas aparecen cuando el 50% de las neuronas
dopaminérgicas pigmentadas han muerto, este periodo puede durar entre 3 y 20 años de
evolución5. Los signos y síntomas motores de la EP, están representados por los signos
llamados cardinales: Bradicinesia (lentitud en los movimientos), (80% al 90% de los
pacientes), temblor en reposo, (70% al 80% de los pacientes), rigidez (80% al 90% de
los pacientes) y alteración de los reflejos posturales9, 11,12
. Signos menores como:
Hipomanía (facies de máscara), disminución del parpadeo, hipotonía, disartria,
sialorrea, postura en flexión, marcha a pequeños pasos, pérdida del balanceo de las
extremidades superiores al caminar, cifosis, escoliosis, congelamiento de la marcha,
temblor postural y de acción9,11,12,16. Trastornos oculomotores, en la convergencia y en
la mirada vertical, en especial hacia arriba, movimientos sacádicos hipométricos,
apraxia de la apertura palpebral12, 16.

Otros trastornos no motores de la EP son depresión; presente en el 40% de los casos,

incluye fobias sociales, ataques de pánico; la ansiedad, su prevalencia es 25% al 40%
alteraciones cognitivas; demencia ( afecta 40% de los pacientes, asociado también a la
edad avanzada, y a la severidad y duración de la enfermedad); trastornos del sueño,
padecido por todos los pacientes, su magnitud esta correlacionada con la gravedad de la
enfermedad; anormalidades sensoriales y dolor, pérdida del olfato (anosmia) y
alteraciones de la función autonómica; los síntomas sensoriales a menudo se

8
manifiestan por una sensación molesta de inquietud interna que parece ser una forma de
acatisia. El dolor sordo y el malestar en las extremidades son un síntoma clínico
sobresaliente9, 11, 12, 16.

Para el diagnóstico, se siguen unos criterios clínicos y estados a través de la escala de

Hoehn y Yahr, que proporciona una evaluación global de la gravedad sobre la base de
características clínicas e incapacidad funcional9, 11,12.

La evolución de los estados clínicos, según escala (Hoehn y Yahr).

Estadio 0: normal.

Estadio I: afectación unilateral, son pacientes con diagnóstico reciente, con expresión
facial normal, postura erecta, posible temblor en una extremidad, dificultades en la
movilidad fina, rigidez y bradicinesia fina a la exploración. Al caminar hay disminución
de braceo, arrastran un poco los pies.

Estadio II: afectación bilateral, equilibrio normal, con diagnóstico reciente, alteración
de la expresión facial, disminución del parpadeo, postura el ligera flexión,
enlentecimiento para realizar las actividades de la vida diaria, síntomas depresivos,
posibilidad de efectos secundarios por medicación.

Estadio III: afectación bilateral, con alteración del equilibrio.

Estadio IV: aumento del grado de dependencia.

Los estadios III y IV, se dan en personas, moderadamente afectadas, presentan

dificultad para caminar (acortamiento del paso, y giros); dificultades en el equilibrio
(caídas, dificultad para incorporarse); sensacion de fatiga, dolor, dificultades
comunicativas, fenómenos en “on- off”, miedo, inseguridad. Discinesias (movimientos
repetitivos, involuntarios no controlados por la persona). Problemas conductuales como
el insomnio, alucinaciones, cuadros confusionales18, 19.

Estadio V: gravemente afectado, en silla de ruedas o encamado. Con alta dependencia,

trastornos del lenguaje acentuados, desarrollo de contracturas, posibilidad de ulceras por
presión, disfagia progresiva e infecciones urinarias repetitivas.

Para su diferenciación se utiliza los criterios clínicos de Queen Square brain bank
clinical diagnostic criteria UK. 12, 16
. También como ayuda a la clínica para el
diagnóstico se pueden utilizar resonancia magnetica20.

9
Como la EP tiene un progreso lento y, aunque en sí misma no es causa de muerte,
puede implicar una reducción en la esperanza de vida, el hecho del desconocimiento de
su origen, implica que no sea posible su prevención, aunado a esto un factor de riesgo
como es la edad, lleva esto a la inexistencia de cura definitiva, además porque a
menudo hay un retraso entre la primera aparición de los síntomas y el diagnóstico por
tanto se hace necesario que se lleve a cabo un tratamiento que combina farmacología,
fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional que puede ser eficaz para minimizar el
21,22
impacto en los enfermos y mejorar calidad de vida . La variedad del tratamiento
incluye manejo médico farmacológico 23, tratamiento quirúrgico o estimulación
cerebral24. Los objetivos del tratamiento son controlar y aliviar los síntomas de la
enfermedad y controlar los efectos secundarios de los fármacos que son usados para
combatirla, ya que no hay una cura para esta enfermedad 19. El tratamiento se debe
determinar conjuntamente con el paciente, cuándo la disminución de función motriz
requiere tratamiento con medicamentos, y considerar ponderadamente los objetivos
específicos de la terapia 12, 18,25.

La Levodopa, se constituye el medicamento, más usado, introducido en los años 60 y

que continua siendo el más efectivo, éste sustituye a la dopamina endógena y se
administra junto a la benseracida o la carbidopa para aumentar su actividad; pero con
los años esta se ve reducida y cada vez requiere aumento de dosis y frecuencia; los
efectos secundarios contemplan trastornos psíquicos, aumento del apetito sexual,
10, 12, 19,24
hipotensión ortostática, alteraciones gastrointestinales, entre otros . Otros
fármacos usados son Agonistas dopaminergicos, amantadina, anticolinérgicos,
inhibidores de la catecol-o-metil transferasa (COMT), inhibidores de la monoamino
oxidasa tipo b (MAO-B). En general el manejo farmacológico abarca tres categorías:
categoría 1: Aumentan los niveles de dopamina en el cerebro: Levodopa, Apomorfina,
Bromocriptina, Pramipexol; categoría 2: Manejo de síntomas como temblores y rigidez
muscular: Trihexifenidil, Benzotropina, Etopropazina; categoría 3: Controlan síntomas
no motores: Antidepresivos, Antipsicóticos, entre otros12, 23, 25. La proporción del uso
de uno u otro fármaco, varía según el requerimiento y los estadios evolutivos de cada
paciente 12,26. También se lleva a cabo el manejo de los otros síntomas con tratamiento
farmacológico y no farmacológico y medidas complementarias, terapias, además de
identificarlas necesidades de cuidados permanentes. El tratamiento quirúrgico, está
indicado en pacientes con EP avanzada que no se puede manejar farmacológicamente;
10
terapia celular a través de implantes de células productoras de dopamina o estimulación
subtalámica12.

El tratamiento no farmacológico se centra en el manejo de los síntomas no motores, el

hecho de la perdida celular en el tronco encefálico, produce una serie de cambios
fisiopatológicos, aunado al impacto que representa para la persona el diagnóstico12, la
identificación de signos de depresión son importantes ya que proviene de una alteración,
en la motivación, anticipación y respuesta, un aumento de la disforia, disminución de la
adaptación al estrés, aumento de la impulsividad, irritabilidad, trastornos del sueño y del
apetito, todo conlleva a una disminución de los mecanismos de recompensa,
dependencia ambiental (psicosocial) y respuesta inadecuada al estrés, reflejándose en
anhedonia, apatía, desesperanza, inutilidad, perdida de la autoestima, finalmente
depresión; a pesar del impacto clínico y social de las manifestaciones psiquiátricas y no
motoras tienden a ser subdiagnosticadas, por tanto el reconocimiento oportuno de ellas,
junto con una educación al enfermo y sus cuidadores, además del uso racional de la
medicación es fundamental para el tratamiento 12,26-29.

1.3 ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Las enfermedades neurológicas y en nuestro caso el Parkinson tienen consecuencias

notables en el ámbito personal, familiar y social. Se conocen los cambios físicos y
psicosociales que experimentan las personas con Parkinson, así como los efectos
negativos que produce en su calidad de vida y los factores que influyen en su
tratamiento, pero falta profundizar, cómo esas mismas variables interaccionan entre sí y
qué mecanismos participan en el proceso de convivencia que facilitan o entorpecen el
que una persona conviva mejor o peor con la enfermedad 5. Las personas que sufren
problemas de salud crónicos, requieren de una atención integral, esto implica un
abordaje que contemple a la persona en su totalidad y no sólo la enfermedad y sus
síntomas, los avances en el conocimiento médico y la tecnología, la escalada de los
costes sanitarios, y el aumento de las expectativas del paciente, la participación en su
cuidado están cambiando la gestión de enfermedades crónicas.21, 30. La realidad de las
personas afectadas por la enfermedad de Parkinson se construye a partir de dos tipos de
factores: exógenos (del medio y que afecta al propio individuo) y endógenos (propios
del individuo, su afrontamiento) 15.

11
En el estudio que hace el IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), sobre
la situación del Parkinson, se hace referencia a estos dos factores; dentro de los aspectos
exógenos están los de índole sanitario: Dificultad en la detección y diagnóstico de la
enfermedad; dificultades relacionadas con el tratamiento de la enfermedad; dificultades
en la coordinación y derivación; insuficiencia de recursos: infraestructuras,
profesionales, investigación. Área social: desinformación social sobre la
enfermedad/estereotipos y prejuicios, desestructuración de la organización familia-
hogar, desestructuración de la organización trabajo economía-familia-desarrollo
persona. Área de protección social: desinformación sobre los recursos sociales
existentes, problemas de acceso a los recursos, inexistencia de recursos especializados,
falta de definición, papel y espacio de las asociaciones15.

Los factores endógenos están ligados a elementos propios de la enfermedad; rasgos

psicológicos, rasgos físicos, rasgos psico-sociales15, y presenta dos peculiaridades con
efectos psicosociales multiplicadores: variabilidad diaria de sus manifestaciones:
aumenta la inseguridad sobre las respuestas que se pueden dar a las personas enfermas y
dificultades de diagnóstico y en ocasiones, de tratamiento por la diversidad de formas
que adopta en su desarrollo 31. También hay otras circunstancias que propician la
confusión y la incomprensión: se asocia la enfermedad con personas mayores; se
confunde con la enfermedad de Alzheimer; se minimiza su gravedad, reduciéndola solo
a los temblores31. En personas ancianas con EP, suelen ser polimedicadas por la
presencia de comorbilidades, además del riesgo aumentado por caídas, por la
enfermedad en sí misma y por el propio proceso de envejecimiento, lo que les lleva al
temor, a la restricción de la movilidad, con el consecuente aislamiento social, lo que
redunda en una peor calidad de vida12.

La variabilidad en los síntomas cognitivos, hace que no se presenten de la misma

manera en los enfermos de Parkinson, puede haber personas con un estado cognitivo
normal, como otros con alteraciones cognitivas en áreas específicas, con un desempeño
normal de las actividades de la vida diaria e incluso, con una demencia
bien establecida31. Aparecen más frecuentemente deteriorados, la velocidad de
procesamiento de información, la atención, la percepción visuoespacial, los procesos
ejecutivos y los de memoria32. La disminución de la velocidad de procesamiento de la
información, aumenta el tiempo requerido para su análisis y procesamiento para realizar

12
una tarea, repercutiendo en la eficiencia de otras habilidades cognitivas como el
razonamiento, la atención, la planificación del propio comportamiento o el lenguaje 32.
Respecto al deterioro visuoespacial, hace que la representación mental de objetos, su
localización y movimiento, se altere afectando tareas cotidianas que requieren
orientación espacial como la interpretación de un plano o un mapa33.

En cuanto a las funciones ejecutivas representadas por el razonamiento y coordinación

como la analogía, las habilidades de comunicación, memoria, coherencia en contenido
y planificación de lo que se quiere decir; se ven afectadas en la EP traduciéndose en
una menor capacidad para planificar, evaluar y adaptar el comportamiento en
situaciones cotidianas34. A nivel emocional, es aquí donde los problemas cognitivos
pueden interactuar con los síntomas emocionales y afectivos, en la medida en que la
persona es consciente de que sus dificultades inciden en su vida cotidiana puede sentirse
decaído y desanimado, terminando en ansiedad o depresión y la alteración en la
expresión y reconocimiento de emociones. Estos estados depresivos, aparecen con
mayor frecuencia que en la población general y algunos autores se refieren como
posibles predictores del desarrollo de la enfermedad, ya que suelen aparecer en
ocasiones antes que los síntomas motores35. El deterioro en la capacidad para expresar y
reconocer emociones, se va dando sutilmente, se ha observado en personas con EP que
presentan, dificultades no solo para expresar su estado emocional, sino también para
reconocerlo en el rostro y en el tono de voz de otras personas36.

El impacto psicológico, se hace evidente en la medida en que las características

específicas de la enfermedad avanzan, “la presencia social” cuando los síntomas se
hacen públicos al ser observados por los demás, la EP pierde ese carácter “privado”
como lo tiene cualquier otra enfermedad; el sentirse “observado”, hace que la persona
no se olvide de su enfermedad, siempre presente a través de los síntomas y pequeñas
tensiones pueden generarle el incremento de temblores o inmovilidad; esa interacción
entre factores somáticos y psicológicos repercuten en la ansiedad social y el estrés, los
enfermos temen ser evaluados negativamente en público, lo que les lleva al aislamiento
social. No es fácil mantener una imagen positiva cuando la enfermedad afecta el trabajo,
y las actividades laborales se vuelven imposibles. Por lo cual es importante mantener
equilibrio emocional, de allí el apoyo psicoeducativo 37.

13
1.3.1 LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
Cuando una enfermedad crónica como el Parkinson es diagnosticada a uno de los
miembros de la familia, esto hace que esta nueva situación desarrolle en la familia unas
nuevas formas de relacionarse, debido a que se enfrenta a una serie de circunstancias y
situaciones estresantes que pondrán a prueba su capacidad de afrontamiento para
superar ésta crisis38.Compartiendo el concepto de teoría de sistemas, la familia influye en la
salud y en la enfermedad de sus miembros y viceversa, por tanto todo acontecimiento
importante que ocurra en la familia y en alguno de sus miembros afectará a todos38. Por tanto la
respuesta de la familia ante una enfermedad depende de varios factores, el cómo se interprete
los sucesos, y cómo se realicen los ajustes de comportamiento, serán fundamentales para
determinar el curso esencial de la resolución de la crisis. La familia puede considerar al
diagnóstico de esta enfermedad como una pérdida, amenaza o desafío, puesto que la enfermedad
puede provocar que las metas en la vida, se vuelvan inalcanzables o aún amenazar a la vida en sí
misma 39.

En la adaptación a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de

autorregulación que le permiten seguir funcionando y dependen de las expectativas que
posee, de las nuevas necesidades de cuidados, de la autoestima, de la capacidad de
trabajo, de la relación interpersonal entre los miembros de la familia, su red social y
recursos existentes40. A nivel general la experiencia de cuidadores de personas con
enfermedades crónicas, está dada por el sentimiento de una vida mermada, por tanto los
profesionales de la salud, deben de tenerlos en cuenta ayudándoles en la promoción de
capacidades para afrontar el cuidado familiar, la continuidad de su proyecto vital y
asesorando respecto a recursos disponibles41. Según un estudio sobre el entorno familiar
y la provisión de cuidados; los cuidadores de las personas con EP, presentan
necesidades tales como: Información sobre la enfermedad, atención psicológica
continuada, campañas concienciación, grupos de apoyo y ayudas económicas del
gobierno autonómico28.

1.3.2 LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

Entre otros elementos identificados, en estudios realizados en nuestro entorno, acerca de
la convivencia con la EP están la aceptación, adaptación y automanejo; identifican a la
aceptación como el condicionante para el proceso posterior y que engloba como
reconoce su realidad y se enfrenta a ella, el otro elemento es la adaptación, donde la
persona va aprendiendo a vivir con su situación y el tercer elemento es el automanejo,
14
cuando la persona ya maneja su enfermedad, tratamiento y adquiere cierta
independencia42,43. Para el afrontamiento de la enfermedad, la personalidad influye de
manera importante, respecto a que la persona pueda ser capaz de encontrar sus recursos
tanto propios como externos del entorno, con el fin de no concentrar la atención en el
problema mismo, sino en la búsqueda de alternativas y soluciones6, la reinserción
social, como proceso dinámico en el que el medio ambiente, las actividades, la
interacción social, el auto-reconocimiento y la conciencia de lo social de los problemas,
el afrontamiento y satisfacción, sirven como elemento constitutivo en personas con
enfermedades neurologicas42.

La EP tiene un efecto limitante fuerte en cuanto al funcionamiento físico y el

desempeño de los roles, en la vitalidad y en la percepción general sobre la salud, debido
a que la enfermedad progresa hacia el deterioro 12 y como resultado de la enfermedad
crónica las personas sufren y esto lleva a un malestar físico en sí mismo, vivir una vida
restringida puede aumentar la perdida de uno mismo 44. La forma de experimentar la
enfermedad crónica es de forma diferente, en un estudio a nivel cualitativo resumen
aspectos tales como: estar ante un cuerpo diferente, debilitado e imprevisible; la lucha
que amenaza la identidad y la autoestima; una vida disminuida por la pérdida en la
posición familiar, de la red social y en la sociedad, una realidad desafiante ante el
control de la realidad y la necesidad de ayuda42. El concepto de calidad de vida toma
forma en el momento en que se aplica a las diferentes esferas de la vida humana y tiene
implicaciones psicológicas y sociales complejas; la calidad de vida, abarca el bienestar
físico, social, psicológico y espiritual45. El bienestar físico, se determina por la actividad
funcional, la fuerza o la fatiga, el sueño y el reposo, el dolor y otros síntomas.
El bienestar psicológico, se relaciona con el temor, la ansiedad, la depresión, la
cognición y la angustia que genera la enfermedad y el tratamiento. El bienestar
espiritual, abarca el significado de la enfermedad, la esperanza, la trascendencia, la
incertidumbre, la religiosidad y la fortaleza interior. El bienestar social, tiene que ver
con las funciones y las relaciones, el afecto y la intimidad, la apariencia, el
entretenimiento, el aislamiento, el trabajo, la situación económica y el sufrimiento
familiar42, 45-47.

En el caso de la EP, la calidad de vida en un estado leve-moderado de afectación, está

muy influenciada por la gravedad de la enfermedad y el estado funcional 47, preservar la

15
autonomía y la independencia personal es un elemento central12, aunado a los aspectos
psicosociales, cognitivos48, al modo de afrontamiento y la medición de estos a través de
diferentes escalas e instrumentos42. El curso crónico y progresivo de la EP, afecta de
manera importante la funcionalidad del paciente en la esfera motora, funciones
autonómicas y cognitivas, también, la asociación de la depresión, apatía, ansiedad,
disfunciones de tipo sexual, trastornos de impulsividad que pueden llevar a la ludopatía,
la edad de la persona junto al estadio de la enfermedad impactan de manera importante
tanto en la persona como en su entorno familiar, cuando se es mucho mayor se acepta
con más resignación que cuando se es más joven, ya que afecta la vida laboral, aunado
al estigma social. La dependencia de las personas genera altos costos familiares,
sociales y económicos, entre otros, además de repercutir de manera desfavorable en la
calidad de vida6, 50.

La calidad de vida relacionada con la salud se basa en aspectos subjetivos de

apreciación individual y depende del resultado del tratamiento, tal es el efecto positivo
en la mejora en pacientes sometidos que cumplen criterios para el proceso quirúrgico
Estimulación Cerebral Profunda (ECP) que incluyen la función emocional y social49-51.

A menudo, las personas con EP experimentan una constelación de síntomas biológicos,

psicológicos, emocionales y sociales54, en los cuales el apoyo familiar se convierte en
un soporte importante, en el proceso de adaptación de los pacientes 28, 29, 43
. Para
pacientes con enfermedades crónicas, es favorable el establecimiento de una relación
positiva entre la espiritualidad y la capacidad de hacer frente a la enfermedad crónica.
La espiritualidad y la creencia en un poder superior permiten a la persona poner su
condición en perspectiva y dibujar la fuerza para la adaptación a sus circunstancias55.
Entendiendo la espiritualidad como fe, valor, alegría y esperanza, que puede estar
influenciada por las experiencias vitales, las habilidades de afrontamiento, los apoyos
sociales y los sistemas de creencias individuales; esa cantidad de ánimo, que si es
elevada se convertirá en inspiración para otras personas a pesar de las dificultades; la
conexión con el propio yo, con los demás, con el universo, la naturaleza que
trascienden56.

La connotación social que acompaña a la EP, aunado a las dificultades que muchas de
las personas enfermas presentan para hablar, está manteniendo en la sombra unas
complejas experiencias personales y familiares. Es cierto que se encuentran algunos

16
cauces para verbalizar las demandas en materia de investigación médica y
farmacológica y para mostrar la necesidad de su divulgación y aplicación como las
consultas en medicina especializada y las asociaciones de personas con EP. Sin
embargo, no ocurre lo mismo con las demandas no médico-farmacológicas16.

1.4. ABORDAJE ENFERMERO DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Debido a la multicausalidad y manifestaciones de la EP, hace que el tratamiento no sea

único, se añade también a la existencia de una falta de análisis y evaluación de la
enfermedad desde una perspectiva más holística, es decir, hay una ausencia de
información acerca del proceso de integración de la enfermedad en las vidas de las
personas con Parkinson y sus familiares en todas sus fases (aceptación, recuperación,
normalización y convivencia con ella)5, 25, 29,57. La importancia en la continuidad de la
investigación de las enfermedades neurovegetativas de estudios clínicos, centran el
futuro5, 58,59-61, pero también debe complementarse con la investigación cualitativa y la
importancia de investigar sobre los elementos claves en el proceso de convivencia con
la EP 26,28. Igualmente, la contribución al conocimiento sobre la calidad en la atención y
los de los pacientes por Enfermería62 como también los avances en la mejora del acceso
a la información con nuevas tecnologías63.

Es por tanto de sumo interés, que desde la perspectiva enfermera, se investigue también
sobre la situación de las personas con EP, además para que sirva de aporte al personal
de enfermería especializado en la consulta de neurología, a las enfermeras en general y
de complemento a la atención de los pacientes, ya que una de las mayores necesidades
de los afectados es la de obtener información sobre la enfermedad, así como toda una
serie de criterios y cuidados a aplicar en la vida diaria de estos pacientes1 labor que es
secundada por la Sociedad Española de Enfermería Neurológica 64. Otras
recomendaciones realizadas para continuidad de la investigación que se rescatan son la
identificación de las mejores estrategias para moderar el pronóstico y ayudar a informar
a los pacientes y sus cuidadores; la identificación del modelo efectivo más eficiente, y el
coste de la prestación de atención de salud para pacientes con EP 26.

La mejor manera de comprender los aspectos propios de la disciplina es a través de

modelos conceptuales y teorías de Enfermería, ya que ayudan a describir y explicar
fenómenos, y a predecir y prescribir intervenciones para las diferentes situaciones

17
propias de la práctica, que son el sustento de la profesión, y guían el cuidado con
conocimientos propios, basados en definiciones filosóficas y principios científicos65, 66.

Se realizó una búsqueda en las diferentes bases de datos acerca de la publicación de

trabajos en investigación realizadas por enfermeros, respecto a la Enfermedad de
Parkinson en los últimos 5 años. A nivel general investigaciones con la palabra
“Parkinson” aparecen cientos de estudios en las diferentes bases de datos, la gran
mayoría de origen médico.

Al revisar los estudios se tuvieron en cuenta los que aparecían en varias bases de datos,
y que tenían que ver con Enfermería, modelos de enfermeros, la EP y Callista Roy.

Tabla 1. Resumen de Revisión Sistemática de Estudios

Base de Datos Términos Estudios

MEDLINE “Parkinson and nursing theory” Teoría de Meléis 2

Otros modelos y procesos enfermeros 9

“Parkinson and nursing model” 18
“Nursing and adaptation model Roy” 27
CUIDEN “Modelos enfermeros” 30
Otros enfoques 142
“Adaptación y Parkinson” 3
“Callista Roy” 31
CINAHL “Nursing care and Parkinson” 73
“Nursing and adaptation model Roy” 75

SCIELO “Callista Roy” 85

Otras Redalyc. Org o pág. web Parkinson y enfermería 5

La mayoría, de los trabajos están centrados en el proceso enfermero, característica

definitoria de la disciplina profesional al utilizar una metodología científica
incorporando un proceso con un método sistematizado (método científico) de brindar
cuidados humanistas centrados en el logro de objetivos (resultados esperados) de forma
eficiente. Sistemático, porque incorpora cinco pasos tales como valoración,
diagnóstico, planificación, ejecución y evaluación a través de acciones para lograr la
máxima eficiencia y conseguir resultados beneficiosos a largo plazo. Humanista, ya

18
que se basa en la idea de que, mientras se planifican y se brindan los cuidados, se
consideran los intereses, ideales y deseos únicos del receptor de los cuidados de salud:
38,65
la persona, la familia o la comunidad . El proceso enfermero se centra en la
respuesta humana a los problemas de salud, a los tratamientos y a los cambios en las
actividades de la vida diaria. Incorpora un enfoque holístico asegurando las
intervenciones más adecuadas para el individuo y no sólo para la enfermedad65. Así
mismo incorporan el lenguaje como la clasificación diagnóstica de NANDA, la
taxonomía de resultados NOC, y la taxonomía de intervenciones enfermeras NIC.

A lo largo de la historia han surgido modelos conceptuales que intentan dar fundamento
y explicación a la manera en la que las enfermeras desarrollan su labor, es decir, brindan
los cuidados.

Bajo la premisa de Sor Callista Roy, autora del modelo de adaptación (MAR), en el cual
explica el proceso de adaptación de los seres humanos frente a diversas situaciones de la
vida67, 68 y que para el propósito de este trabajo, nos permitiría entender el proceso por
el que pasan las personas enfermas de Parkinson.

Este modelo ha sido ampliamente utilizado en múltiples contextos y poblaciones con

variados problemas de salud, su teoría se ha utilizado tanto en hospitales como en
centros de salud67. La ventaja que ofrece este modelo frente a otros es que al utilizar la
teoría de sistemas, el uso del pensamiento inductivo y deductivo, da la posibilidad de
conocer los diversos estímulos participantes en una situación dada, y de este modo,
revisarlos para lograr la adaptación del paciente. El objetivo del modelo es facilitar la
adaptación de la persona mediante el fortalecimiento de los mecanismos de
afrontamiento y modos de adaptación. El modelo de adaptación proporciona una manera
de pensar acerca de las personas y su entorno. Ayuda a priorizar la atención
constituyéndose en un reto para la enfermería en el apoyo a la persona de sobrevivir a la
transformación68.

La aplicabilidad del MAR, se da a todo nivel en una revisión realizada a nivel de

Latinoamérica en 2009, a cerca de la aplicación del modelo en el proceso enfermero,
casos clínicos con el cuidado de pacientes con artritis reumatoidea, infarto agudo de
miocardio y ostomizados; también hallaron estudios sobre la taxonomía NANDA y
modelos adaptativos, casos con hipertensión, mastectomizadas, y ventilación mecánica
entre otros en cuanto a la adaptación fisiológica. Igualmente hacen referencia a la
19
aplicación en la práctica clínica en unidades de cuidados intensivos, destacándose el
reconocimiento social y académico, autonomía y calidad del cuidado en las instituciones
donde se aplica el Modelo como marco de referencia teórico 69.

Dentro de los estudios revisados en los últimos 5 años donde aplican el MAR, respecto
al afrontamiento y adaptación, se encuentra que utilizan la ‘Escala de medición del
proceso de afrontamiento y adaptación de Callista Roy 2004 (CAPS), son estudios
descriptivos aplicados a pacientes hospitalizados en el servicio de medicina interna con
diagnóstico de Accidente Cerebro Vascular (ACV) 70 y otro en pacientes egresados de
71
Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) . Este Modelo también ha servido de marco
teórico para el estudio de la violencia de pareja, desde la perspectiva cognitiva y destaca
la importancia de su aplicación72.

Respecto a la investigación realizada sobre el Parkinson por enfermeros, como se

resaltaba anteriormente, muchos incorporan la metodología cualitativa, con entrevistas,
grupos, tanto con enfermos, como con familias, tanto en la literatura española, como
portuguesa e inglesa; en nuestro entorno el Proyecto Recuperación, Normalización,
Aceptación y Convivencia con la Enfermedad (RENACE), de la Universidad de
Navarra, acerca de la convivencia de pacientes y familiares con la enfermedad de
Parkinson, en sus resultados preliminares de la Fase I cualitativa en 2012, se acerca un
poco más al sentir de las personas enfermas con Parkinson a pesar de no usar un modelo
enfermero, identifican dos etapas relacionadas con la adaptación y afrontamiento de la
enfermedad tales como “normalidad” donde los síntomas no afectan la vida cotidiana y
una “extraordinaria” donde aparecen sentimientos de frustración, pérdida de control y
autoestima43. Otro estudio anglosajón de revisión de la bibliografía científica y aspectos
biopsicosociales y espirituales de las personas con EP y su adaptación a la enfermedad
destacan que por ser un proceso complejo, trastorno multisistémico se necesita de un
enfoque holístico de la atención para ayudar a comprender la naturaleza de la
enfermedad y el impacto en las personas con la enfermedad. Concluyen que los estudios
cualitativos que trabajan los aspectos biopsicosociales y espirituales de las personas con
enfermedad de Parkinson son escasos y recomienda el uso de un marco conceptual para
orientar la investigación y favorecer los aspectos biopsicosociales de la EP54. De este
modo, el Modelo de Adaptación de Callista Roy, integra todos los aspectos
indispensables para el desarrollo de este trabajo.

20
1.5 MODELO DE ADAPTACION DE CALLISTA ROY (MAR)

El Modelo de Adaptación de Callista Roy (tercera edición del año 2008)68, considera a
la persona como un sistema adaptativo holístico; en la fundamentación de su Modelo,
Roy describe un ambiente, interno y externo, cuyas modificaciones son estímulos
potencialmente estresores para la persona, de ahí que manejar esos estímulos puede
facilitar una adaptación positiva o adecuada.

Para Roy, la salud es el proceso de adaptación en el mantenimiento de la integridad

física, psíquica y social, en el que el ambiente influye originando respuestas positivas o
negativas en su proceso de adaptación. Definió la adaptación como el proceso y el
resultado por el que las personas que tienen la capacidad de pensar y de sentir, como
individuos o en grupos, utilizan el conocimiento y la opción consciente para crear la
integración humana y ambiental; señala que los seres humanos como sistemas
adaptativos tienen la capacidad de adaptarse y que cada vida tiene una función en un
universo creador y las personas no se pueden separar de su entorno.

El nivel de adaptación representa la condición de los procesos de la vida, que afectan la

capacidad del sistema humano de responder positivamente en una situación. Al
considerar a la persona como un sistema vivo formado por subsistemas que funcionan
como una unidad y que tienen un fin determinado; es así como de entrada están los
estímulos: Los estímulos son todo aquello que produce una respuesta y se clasifican en:
estimulo focal, contextual y residual; siendo el estímulo focal el que provoca una
respuesta inmediata en la persona que puede ser efectiva o inefectiva y que se traduce
en adaptación o no; el estímulo contextual es el que ayuda a mejorar o empeorar la
situación y el estímulo residual es aquel que no tiene efecto claro en la situación por lo
que a medida que cambian las situaciones, los estímulos se modifican.

El comportamiento del ser humano (salida) es una función de los estímulos de la

entrada y el nivel de la adaptación del individuo o del grupo. Este nivel de modificación
es tan significativo que los seres humanos y el ambiente están constantemente expuestos
a un proceso del cambio. Si los procesos compensatorios no son adecuados, los
procesos resultan comprometidos.

21
 Fig.1 Sistema adaptativo humano. Tomado MAR. 2008

En este modelo, los procesos principales para hacer frente son el subsistema regulador y
el cognitivo cuando se aplican a los individuos, y los subsistemas del estabilizador y del
innovador en relación a grupos. El regulador-cognator y el estabilizador-innovador
actúan para mantener los procesos integrados de la vida para la persona o el grupo. El
comportamiento como salida del sistema humano toma la forma de respuestas
adaptativas y de respuestas ineficaces. Estas respuestas actúan como la regeneración o
entrada adicional al sistema, permitiendo que la persona decida aumentar o disminuir
esfuerzos frente a los estímulos68.

1.5.1 CONCEPTOS BÁSICOS DEL MODELO DE ROY

Adaptación: Es el proceso y resultado por el que las personan piensan y sienten, como
grupos o individuos usando conscientemente el conocimiento selecto para crear la
integración humana y ambiental. Este concepto enfoca cinco dimensiones:
supervivencia, desarrollo, reproducción, dominio o competencia, y transformación
ambiental y personal.

Persona: la persona es un ser biopsicosocial que está en constante interacción con un

entorno cambiante; la persona utiliza mecanismos innatos y adquiridos para adaptarse;
la adaptación está en función de las habilidades de la persona y en función al grado en
que las personas están expuestas a las fuerzas del ambiente.
22
Ambiente: todas las condiciones, circunstancias e influencias que rodean y afectan el
desarrollo y comportamientos de las personas y los grupos. Un entorno cambiante
estimula la respuesta de adaptación. Factores del entorno que influyen en la persona, los
cuales se clasifican en estímulos: focales, contextuales y residuales.

Salud: Es el estado y el proceso de ser y de convertirse la persona en un ser integrado y

completo. Reflejo de la adaptación, es la interrelación de la persona y su entorno. No
consiste en liberarse de la muerte, las enfermedades, la infelicidad y el estrés, sino la
capacidad de combatirlos lo mejor posible. Se mantiene la salud mientras las personas
se adapten.

Comportamiento: Son acciones y reacciones internas o externas bajo circunstancias

específicas. Son todas las respuestas del sistema adaptativo incluyendo capacidades,
recursos, conocimientos, habilidades, destrezas y responsabilidad. Este concepto
engloba dos dimensiones: 1) Las respuestas adaptativas, 2) Las respuestas ineficaces.

Procesos que hacen frente: Se definen como maneras naturales o adquiridas de

interactuar recíprocamente (respondiendo e influyendo) con el ambiente que cambia.
Este concepto abarca cuatro dimensiones: subsistema que hace frente cognitivo y
regulador para individuos y proceso de control estabilizador e innovador para grupos. El
subsistema regulador, responde automáticamente a través de los canales nerviosos y
químicos; el subsistema del cognitivo responde a través de cuatro canales cognoscitivo-
emotivo: procesamiento de la información y perceptual, aprendizaje y juicio.

Los modos adaptativos. Los comportamientos que resultan de los procesos del control
se pueden observar en cuatro categorías o modos. El concepto abarca cuatro
dimensiones: modo fisiológico, función del rol, autoconcepto e interdependencia.

Modo fisiológico. El comportamiento en este modo es la manifestación de las

actividades fisiológicas de todas las células, tejidos finos, órganos, y sistemas que
abarcan el cuerpo humano. El modo fisiológico incluye nueve componentes: cinco
necesidades básicas y cuatro procesos. Las necesidades básicas son la oxigenación,
nutrición, eliminación, actividad/descanso y protección; los procesos complejos son los
sentidos, el equilibrio hidro-electrolítico y ácido base, la función neurológica y la
función endocrina.

23
Modo de desempeño del rol. Se centra específicamente en los roles que la gente ocupa
en sociedad y la necesidad de saber quién es uno en lo referente a otros de forma que se
pueda actuar.

Modo interdependencia. Se centra en relaciones cercanas con la gente, como individuos

y grupos, relacionado con los procesos afectivos, de desarrollo y de los recursos con los
que el individuo crece como persona y como miembro que contribuye en la sociedad.

Modo autoconcepto. En el individuo se centra específicamente en los aspectos

psicológicos y espirituales del sistema humano.

Para el fin de este trabajo se centrara la atención y se enfatiza en el modo de

autoconcepto, basado en “The Roy Adaptation Model” (2008).

1.5.2. MODO DE AUTOCONCEPTO DEL MODELO DE ROY

El autoconcepto se define como el conjunto de creencias y sensaciones que una persona
tiene de sí mismo en una situación dada. El modo de autoconcepto es otra perspectiva
del holismo de la persona. Formado a partir de las percepciones internas y percepciones
de los demás, autoconcepto dirige el comportamiento 68.

El modo de autoconcepto visto desde el Modelo de Adaptación de Callista Roy, tiene

dos componentes: El Yo físico, el cual incluye las sensaciones corporales e imagen
corporal y El Yo personal el cual incluye autoconsistencia, Yo ideal y Yo moral, ético y
espiritual. Figura 2.

Fig. 2 Modo de autoconcepto. Tomado MAR. 2008

24
Para entender el autoconcepto de una persona, según Callista Roy, se debe valorar cada
una de las anteriores partes en la cual se divide el autoconcepto, las cuales se definen de
la siguiente manera:

 Yo Físico: Hace referencia a aspectos físicos, funcionalidad, sexualidad, salud y

estado de enfermedad, está compuesto por las sensaciones corporales y la
imagen corporal.

 Sensaciones Corporales: Hace referencia a todo lo que la persona puede llegar

a sentir o percibir (malestar físico, inestabilidad, frío, calor).

 Imagen Corporal: Se relaciona al pensamiento que desarrolla la persona sobre

su cuerpo, como se ve a sí mismo, como se muestra a la sociedad y que nivel de
satisfacción tiene con su apariencia.

 Yo Personal: Hace referencia a las características de cada persona como las

expectativas, valores, virtudes y metas que son relevantes para la persona,
incluyendo la autoconsistencia y el yo ideal, moral, ético y espiritual.

 Autoconsistencia: Es una parte del yo personal que consiste en mantener una

consistencia de auto organización y así poder prevenir el desequilibrio; así como
un organizado sistema de sí mismo, es la forma en como una persona responde a
una determinada situación o frente a determinadas opiniones de su núcleo social.

 Yo Ideal: Es como una persona fomenta sus metas proyectándose hacia un

mejor futuro, lo que es capaz de hacer por alcanzar sus metas, como puede el
buscar una mejor capacitación para lograrlo.

 Yo moral, ético y espiritual: Es un aspecto que relaciona a la persona,

incluyendo sus creencias, su cultura: tiene que ver con aspectos de su conciencia
frente a las acciones que realiza y cómo ve su enfermedad en el marco religioso
y social.

El Autoconcepto hace referencia a la forma como la persona se muestra ante la sociedad

y como esta lo percibe desde el punto de vista físico, moral y de pensamiento, teniendo
en cuenta las creencias sociales, espirituales y corporales de la persona, las cuales
proveen una calidad de vida y fomentan el estado de salud psicosocial de la persona.

25
Roy ha identificado la utilidad de los tipos de indicadores de una positiva adaptación,
los cuales incluyen:

 Positiva imagen del cuerpo.

 Efectiva función sexual.

 Integridad psíquica con desarrollo físico.

 Adecuada compensación del cuerpo a los cambios.

 Estrategias de afrontamiento eficaces frente a la pérdida.

 Proceso efectivo de cierre de vida.

 Patrón estable de autoconsistencia.

 Integración efectiva de los propios ideales.

 Procesos efectivos, de crecimiento, moral- ético- espiritual.

 Autoestima funcional.

 Estrategias de afrontamiento eficaces frente a auto amenazas.

El autoconcepto implica la estabilidad en la autoevaluación a través del tiempo y la

coherencia organizacional de sí mismo. El enfoque involucra un proceso de toma de
conciencia de que uno es y de su lugar como una persona es entre otras de la sociedad68.

La autoestima, es un aspecto dominante del autoconcepto y se relaciona con el valor

que la persona tiene de sí misma, del yo personal. Las personas con alta autoestima en
general piensan más positivamente acerca de sí mismos. La interpretación de la persona
del evento en relación con lo que es importante y para alcanzar las metas de uno,
determina el efecto sobre la autoestima. También están en riesgo de mayores pérdidas
de autoestima si fallan en áreas que son importantes para ellos. Las personas comienzan
a pensar en sí mismos con base en lo que los otros opinan, por lo tanto, la autoestima se
considera como el aspecto importante de la autorrealización personal68.

Las personas que padecen enfermedades crónicas como es el caso de los que padecen
EP, además de que van perdiendo gravemente la función motora y se observan
problemas de adaptación en el modo fisiológico, también es evidente los problemas de
adaptación en el modo de autoconcepto. Los cambios corporales que se presentan

26
durante la evolución de la enfermedad, pueden influir y repercutir en el autoconcepto de
las personas. Roy menciona que los problemas de adaptación en esta área pueden
interferir con la capacidad de las personas para curarse o de hacer lo necesario para
mantener su salud68.

Frente a estos procesos crónicos, las personas suelen utilizar mecanismos de

afrontamiento, también es claro que en algunas personas estos mecanismos no sean
eficientes y como resultado se presenten problemas de adaptación como ansiedad, baja
autoestima, disfunción sexual, aflicción y culpabilidad; estos problemas se convierten
en estímulos importantes que no permitirán la adaptación en los otros modos
adaptativos repercutiendo en su estado de salud68.

27
2. OBJETIVOS

2.1 PREGUNTA DE INVESTIGACION

¿Cómo es la experiencia de vida de las personas con Enfermedad de Parkinson, desde

la perspectiva del Modo de autoconcepto del Modelo de Adaptación de Callista Roy?

2.2 OBJETIVO GENERAL

Comprender y analizar la experiencia de vivir con Enfermedad de Parkinson desde la

perspectiva del Modelo de Adaptación de Roy, en el modo de adaptación del
Autoconcepto, en sus componentes: el Yo físico: sensaciones corporales y autoimagen y
del Yo personal: la coherencia o autoconsistencia y el Yo ideal o autoexpectativas y la
identidad moral o Yo moral- espiritual-ético.

2.3 OBJETIVOS ESPECIFICOS

1) Caracterizar el proceso de adaptación del autoconcepto de personas con Enfermedad

de Parkinson de Madrid frente a los componentes de adaptación de Callista Roy.

2) Identificar las conductas y estímulos relacionados con las respuestas adaptativas de

las personas con Enfermedad de Parkinson

28
3. METODOLOGIA

3.1 MARCO REFERENCIAL

Se parte del Modelo de Adaptación de Roy en su Modo de autoconcepto que incluye

dos componentes: El Yo físico, el cual incluye las sensaciones corporales e imagen
corporal y El Yo personal el cual incluye la autoconsistencia, Yo ideal y Yo moral-
ético- espiritual.

3.2 TIPO DE INVESTIGACION

La metodología de este proyecto de investigación es cualitativa, ya que se ajusta al

fenómeno de interés, acercándonos a nuestro sujeto de estudio y permitiéndonos
conocer su experiencia y una pequeña parte de su vida, para así poder comprender
mejor su mundo y su experiencia, desde el propio escenario y a las personas en una
perspectiva holística; las personas, los escenarios o los grupos. El enfoque cualitativo
permite un acercamiento a las experiencias vividas y aporta lo necesario para conocer
las experiencias 73-77.

La metodología cualitativa plantea un enfoque humanista cuyo foco de estudios es

único, centrado en lo humano, en lo interior, en lo subjetivo, en busca del significado,
del sentimiento. La Epistemología que incluye la fenomenología, perspectiva y
relativista. La tarea más importante es la de observar, describir interpretar y
comprender. Con estilo suave, imaginativo, válido, real, rico; de teoría inductiva,
concreta, con valores comprometidos con la ética77.

El paradigma hermenéutico de la investigación cualitativa, centrada en el entendimiento

y la interpretación, en esclarecer y descifrar para llegar a la comprensión75, 77.

La fenomenología desarrollada por Edmund Husserl, pretende explicar cómo los

individuos dan significado a los fenómenos a través de su experiencia vivida. Al
investigar se trata de capturar el significado, características comunes y la esencia de las
experiencias de la vida cotidiana, a través de una descripción y análisis de las mismas y
entender cómo se crean esos significados. El conocer en primera persona su experiencia
a cerca del fenómeno de estudio 75.

Desde la fenomenología hermenéutica como posición teórica, ya que lo que se desea es

comprender esta experiencia, la conducta humana, lo que la gente dice y hace, es
29
producto del modo en que define su mundo, intentando ver las cosas desde el punto de
vista de otras personas73.

La hermenéutica planteada por Gadamer en sus dos premisas, la primera relacionada

con la historicidad o el juicio previo, las concepciones previas, los significados propios
que son parte de nuestra experiencia lingüística y hacen posible la comprensión y la
segunda, la universalidad, las personas se expresan y se entienden tienen conciencia
humana común que hace posible la comprensión75. Por tanto la fenomenología y la
hermenéutica entregan el mejor acercamiento al fenómeno de estudio, ya que incluye
una explicación, análisis y descripción de un fenómeno apoyado en el análisis del
discurso, buscando ser específico en la comprensión del mismo 75, 76.

3.3. AMBITO DEL ESTUDIO

El ámbito del estudio se sitúa en la Comunidad de Madrid, en el Municipio de

Alcorcón, en la Asociación de Parkinson de Alcorcón y otros Municipios (APARKAM)
como Leganés y la zona sur de la Comunidad. Se trata de una Asociación sin ánimo de
lucro declarada de utilidad pública por la Administración, creada el 2003 y que en la
actualidad cuenta con 132 afiliados. Su fin es la mejora continua en la atención
interdisciplinar de los enfermos de Parkinson, sus familiares y cuidadores, cuentan con
grupos de ayuda mutua tendiente a cubrir las necesidades de las familias y cuidadores
en cuanto a terapias psicológica individual para la familia, actividades lúdicas, talleres,
excursiones, comidas, concursos y para los propios enfermos en la convivencia diaria,
actividades dirigidas a aliviar los síntomas de la enfermedad con un tratamiento
Terapéutico Integral de Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional,
Estimulación Cognitiva, Atención psicológica y otras como, Masajes Terapéuticos e
Hidroterapia. Su financiación es a través de cuotas de los asociados, instituciones
públicas y empresas privadas.

3.4 POBLACION DEL ESTUDIO

De acuerdo con los objetivos planteados, la población objeto de estudio estuvo

constituida por hombres y mujeres mayores de edad, con diagnóstico de Enfermedad de
Parkinson, además de pertenecer a la Asociación de Parkinson de Alcorcón
(APARKAM).

30
3.4.1 CARACTERISTICAS DE INCLUSION Y EXCLUSION
Criterios de:

• Inclusión:

-Ambos sexos -Edad: Mayores de 18 años.

-Personas ambulatorias con diagnóstico de Parkinson, que pertenecen a la

Asociación de Parkinson APARKAM.

-Personas con deseo de participar activamente y voluntariamente en el estudio.

• Exclusión:

-Personas que no consientan participar en la entrevista.

-Personas con alteraciones cognitivas o problemas en la comunicación o

comprensión oral.

3.5. MUESTREO

3.5.1 SELECCIÓN DE LOS PARTICIPANTES

Se accedió a través de un muestreo de conveniencia, hasta alcanzar saturación teórica73,
a todas las personas diagnosticadas con EP, que cumplían los criterios de inclusión. El
contacto se realizó a través de la directora de la Asociación, quien una vez autorizo la
realización del estudio y permitió el reclutamiento.

En una primera fase, de reclutamiento y exposición de los objetivos del estudio se

realizó una observación participante no estructurada, útil como método rápido de
captación de una realidad o cuando se está iniciando una aproximación a ciertos
contextos74. En la toma de contacto con tres de los grupos establecido en la Asociación
de acuerdo al compromiso de la enfermedad y de los cuales cumplían los criterios de
inclusión, me permitió como investigadora asumir de forma inmediata un rol de
expositor dentro de la situación determinada de tal manera que se propiciara un
ambiente de confianza e identificación por parte de los enfermos asociados, como del
personal que trabaja en la Asociación. Una vez realizada la exposición a los grupos, las
personas que estaban interesadas en participar de forma voluntaria, fueron expresando
su interés y una de las terapeutas de la Asociación recogió el listado en el que

31
finalmente figuraban 19 personas. En una segunda fase, con las personas interesadas
finalmente en participar se les entregó consentimiento informado y a través de la
entrevista en profundidad, la cual permitió una comunicación directa con cada
participante del estudio, expresar su experiencia, describiendo la situación en la que se
vio inmersa71. La saturación de los datos se alcanzó con 8 personas. En la captación un
participante fue reemplazado ya que no cumplía la totalidad de los requisitos de
inclusión.

3.6 CARACTERISTICAS SOCIODEMOGRAFICAS DE LOS PARTICIPANTES

Tabla 2. Características sociodemográficas de la muestra

Categoría Participantes
Edad 71,5 media. Rango (67 y 78)

Sexo Varón: 3 (37,5%)

Mujer: 5 (62,5%)

Convivencia Casado /Pareja 6 (75%)

Dedicación previa
Nivel de estudios
Años con la enfermedad
n=8
Soltero/ Hermana 1 (12,5%)
Viudo/hija 1 (12,5%)
Trabajador: 7 (87.5%)
No trabajador: 1(12,5%)
Primaria: 4 (50%)
Educación Básica: 1 (12,5%)
Formación profesional: 1 (12,5%)
Universidad: 2 (25%)
<1 año: 1(12,5%)
1 a 2 años: 1(12,5%)
5 a 10 años: 3 (37,5%)
>10años: 3 (37,5%)

32
3.7. TECNICAS DE RECOGIDA DE INFORMACION

La técnica para la recolección de la información fue a través de la entrevista en

profundidad.

En la fenomenología al tratar sobre experiencias vividas en primera persona, los

participantes se seleccionaron a partir de su experiencia sobre la EP; por tanto muestras
pequeñas pueden proporcionar una descripción detallada de la experiencia y aportar
datos valiosos y profundos que permiten descubrir los elementos fundamentales75.

Para la realización del guión de la entrevista, se tuvo en cuenta cada uno de los
componentes del Modo de autoconcepto del MAR, el guión fue consultado con una
psicóloga. La estructura mínima fue construida a partir de los objetivos de la
investigación, las cuales permitieron la fluidez y entendimiento de las mismas, en un
clima de intimidad. Dentro de la segunda fase, las preguntas del guión se probaron a
manera de pilotaje con una persona que cumplía los mismos criterios de inclusión y
consentimiento informado, con el fin de verificar la comprensión de las preguntas, las
cuales fueron comprensibles y solo se adicionó una pregunta más al guión orientativo
inicial de la entrevista (¿Cómo ha afectado la enfermedad las relaciones
interpersonales?) y cuatro preguntas se les mejoró la redacción; (¿Cómo se ve a usted
mismo después de presentar esta enfermedad?, ¿Cómo piensa que le describen los
demás?, ¿Cómo se siente consigo mismo y su aspecto actual?,¿Podría contarme
emocionalmente que sentimientos experimentó al saber de su enfermedad?) .

Las preguntas corresponden a la estrategia lanzadera-embudo; que empieza por las de

carácter más general y se finaliza con las más concretas77. (Anexo 1); teniendo en
cuanta todos los fundamentos metodológicos de las entrevistas cualitativas 74,78.

Se llegó a la saturación teórica con 8 personas, que fueron las que finalmente
participaron en este estudio y quienes voluntariamente decidieron participar y con las
que se estableció la programación para las entrevistas. Las entrevistas se llevaron a cabo
en el lugar y horario elegido por los participantes, el lugar escogido fue en las mismas
instalaciones de la Asociación, donde la directora dispuso una oficina para tal fin, con
los elementos indispensables para garantizar privacidad.

La recolección de datos finalizó con la saturación de los mismos, hasta llegar a un

momento en el que los datos que se fueron incorporando no aportaron nada nuevo

33
teóricamente solo confirmaron las indagaciones realizadas73. Las entrevistas fueron
grabadas en audio y transcritas textualmente con verbatim, con una duración media de
una hora. Durante el proceso de entrevistas se llegó a lograr una gran colaboración tanto
de la Asociación como de la disposición de las personas con EP a participar en el
estudio, con gran empeño y cariño expresaron sus sentimientos y emociones en cada
una de ellas, que no dejaban de conmoverme como entrevistadora única. La entrada en
el campo fue en los meses de febrero y marzo de 2016.

3.8. CONSIDERACIONES ETICAS

Este estudio fue autorizado por Comité de Ética de Investigación de la Universidad

Autónoma de Madrid y con la aceptación de la Asociación de Parkinson APARKAM.
En cumplimiento con normas establecidas de entrega hoja de información a los
participantes y hoja de consentimiento informado, de acuerdo a requisitos de la
Declaración de Helsinki.

Se conservaron todos principios éticos establecidos para los estudios de investigación

incluyendo los de investigación cualitativa. La privacidad de la entrevista se garantizó a
través de un espacio privado reservado por la misma Asociación. Para cada entrevista se
entregó y explicó el consentimiento informado junto con la hoja informativa a cerca del
estudio y cada persona pudo consultarlo con su familia también y firmarlo libremente.
Se garantizó la confidencialidad y custodia de la información, así mismo la anonimidad.

3.9. ANALISIS DE LOS DATOS

Para el análisis (distinguir y separar las partes de un todo para llegar a conocer sus
elementos) de los datos y la interpretación (explicar el sentido de algo) de los mismos,
se partió de lo más apropiado, para referirse en la investigación cualitativa “el texto”,
los “discursos” y el compartir con la realidad observada, desde una perspectiva
holística.

Desde los momentos previos del proceso de la obtención de los datos a través de la
observación, de las entrevistas y de la transcripción de las mismas; ya se ha iniciado el
propio análisis como lo señalan Taylor y Bogdan “el descubrimiento”, ya se van
teniendo las propias sensaciones, intuiciones; pero, es la lectura intensa profunda inicial
la que lleva a empezar a pensar y una segunda lectura a percibir los discursos dentro

34
del texto, los porqués, los sentidos y lugares sociales de los decires; con subrayados y
notas al margen74.

A través del análisis del discurso, “análisis interpretativo de los usos del lenguaje”,
según Iñiguez y Antaki, se trata de entender el discurso como un conjunto de prácticas
del habla o del lenguaje que promueven y mantienen ciertas relaciones sociales; el
lenguaje como expresión del fenómeno social objeto de estudio, establecer el “por qué y
el para qué se dice lo que se dice”75 ; comprender el sentido global, a través de las
sucesivas lecturas de las entrevistas.

Esto permitió, en un segundo momento el trabajar los datos, estableciendo una serie de
categorías de análisis basadas en el esquema del Modelo de Adaptación de Roy en el
modo de Autoconcepto.

35
4. RESULTADOS
El estudio incluyó a tres hombres y cinco mujeres, con edades entre 67 y 78 años,
pertenecientes a la Asociación de Parkinson APARKAM.

Las experiencias que a continuación se relatan son derivadas de un camino

metodológico no solo de investigación, sino de la propia experiencia de la vida de las
personas con EP. Relatos que han sido fragmentados para resaltar específicamente
aquello concerniente al modo de autoconcepto y que sin lugar a duda han constituido un
importante proceso vivencial, emergiendo categorías y subcategorías que se presentan
en la tabla 3.

Tabla 3. Categorías y Subcategorías encontradas bajo el Modelo de Roy

Categorías Subcategorías

YO FÍSICO

Sensaciones corporales: Síntomas motores y no motores:

* Inestabilidad, falta de equilibrio, bloqueo en la marcha,
caídas y miedo. *Temblores, inmovilidad, lentitud, pesadez,
Cansancio. *Cambios en el estado de ánimo: depresión,
Rabia, tristeza, insomnio.
Limitación
Dependencia vs Autonomía
Percepción del estado de salud y tratamiento: Pérdida de
la salud

Imagen corporal: Aspecto, diagnóstico, presencia social de la enfermedad

Aislamiento

YO PERSONAL

Autoconsistencia
Yo ideal o auto expectativas

Yo moral-espiritual-ético Fuentes de fuerza, esperanza y recursos de apoyo

Que espera de la enfermedad

Autoestima

ENTORNO Ciclo vital y apoyo familiar

36
4.1. YO FÍSICO

4.1.1 SENSACIONES CORPORALES

Hacen referencia a todo lo que la persona puede llegar a sentir o percibir, se refiere a la
evaluación de la persona del propio ser físico que incluye todos los atributos físicos,
sexualidad, salud y estado de la enfermedad68.

Los datos del estudio muestran que las persona con EP, manifiestan haber sentido
multiplicidad de sensaciones corporales, síntomas propios de la enfermedad, como los
motores ( temblor, bloqueo de la marcha, lentitud para realizar movimientos, rigidez
muscular, inestabilidad o falta de equilibrio, caídas, disartria) y no motores
(alteraciones del sueño, hipotensión ortostática, dolor, fatiga, alteraciones cognitivas
cambios del estado de ánimo, depresión, desgano), los cuales se evidencian según el
grado en el que se encuentre la enfermedad. La sintomatología se va presentando
gradualmente, originando un menoscabo progresivo en la capacidad motora, como
lo encontrado en la literatura5. En este sentido, los siguientes discursos permiten
evidenciar esta categoría:

Pues casi yo ni me entere hasta que no la encontré en mi cara como quien dice, pues
empecé con las piernas con dolor me caía muchísimo, no dormía me encontraba
así…fui pasando mal me caía más…me he caído cantidad de veces tengo la rodillas
destrozadas… E8M

…empezó a temblarme esta mano izquierda y le dije yo al neurólogo mire usted, esta
mano me ha empezado a temblar y me cuesta mucho el andar que le perece que tengo
pedirle permiso una pierna para moverla E2M

Yo tenía problemas en la parte izquierda, la pierna izquierda la arrastraba y creía que

tenía una pierna más larga que la otra E3M

…un cansancio que cuando me jubile vi que no se me quitaba…te cuesta más todo y
probablemente algo más de cansancio en la tarde E4H

… trabajaba muchas horas empezaba a las 6 de la mañana hasta 11, 12 o 1 de la noche

y notaba que esta brazo izquierdo era muy alegre se notaba, se movía mucho E5H

37
Pues es que exactamente no lo sé, yo lo noté en el brazo que yo no batía un huevo. En el
veraneo con los suegros me tocó batir los huevos y le dije a mi marido que yo no sé
batir los huevos, que no bato los huevos. “Tenía el brazo como tonto” E6M

…he tenido muchos problemas porque no puedo andar, me fallan muchísimo las
piernas, porque me he caído muchísimas veces, la última vez me he caído tenía aquí
una herida aquí en la nariz E7H

Cuando los síntomas aparecen como lo dice la literatura ya un 50% de las neuronas
dopaminérgicas pigmentadas han muerto y han podido pasar entre 3 y 20 años de
evolución5. Lo que significa que las personas tienen la enfermedad mucho antes de
que se evidencie como tal y puede confundirse con otras situaciones.

Cuando yo estaba…trabajando…pero las jornada eran muy largas y entonces…seguía

arrastrando el pie entonces fui a… entonces me fui a un servicio de una Dra.…ella me
dijo que tenía Parkinson…pero, yo estuve un poco de años, con eso, con esa
enfermedad E1M

…porque en principio el primer neurólogo no lo vio ni en el hospital tampoco lo vieron,

es un poco difícil de ver… E3M

…lo había pasado muy mal durante 2 años inclusive con dos ataques de pánico lo
había pasado muy mal E4H

Pues yo hacia las cosas como siempre, entonces me operaron ya te digo del pie y claro
pues la pierna me temblaba y yo bueno pues se lo dije al médico, entonces me dijo que
bueno que como había tanto nervio tanto y tal pues vale. Luego volví a ir al médico y le
dije que se me había subido a la mano y ya fue cuando ya fue todo… E6M

Los síntomas como la inestabilidad, la falta de equilibrio o el bloqueo de la

marcha, provocan caídas que a la vez generan miedo, por las consecuencias de las
mismas.

…me he caído cantidad de veces tengo la rodillas destrozadas posiblemente me tengan

que operar, me han operado de la cadera, por las caídas, unas caídas tremendas… y
ahora con miedo al caerme cada caída vamos hay que contar… E8M

Pues que me caigo con la sensación esa de que por que me caigo que en cualquier
momento me caigo E8M

38
Al principio que me caída, me tropezaba tanto, tengo la rodillas destrozadas. E8M

…cabeza y tenía una pequeña fisurita aquí en la cabeza (señala) y pues ahí, eso ha sido
una caída, porque he tenido… Buaff… y otra aquí, otra vez aquí bajando los escalones,
¡no, es la leche! Y otra vez al salir del metro, estaba lloviendo, me escurrí y todo me
caigo porque puse los pies y en un momento casi me quedé parao y el cuerpo seguía y
como no me podía agarrar…Yo me he caído en casa normalito no porque tropezado
con nada… E7H

Las personas moderadamente afectadas que están en los estadios III y IV, de evolución
de la EP, presentan dificultades para caminar (acortamiento del paso, y giros);
dificultades en el equilibrio (caídas, dificultad para incorporarse); sensacion de fatiga,
dolor, dificultades comunicativas, fenómenos en “on- off”, miedo o la inseguridad. Y
problemas conductuales como el insomnio 18, 19
. El miedo a las consecuencias de las
caídas les hace tomar más cuidado al caminar o al cambio postural.

Me hacía pensar, y para no tropezar levantaba la pierna más que la otra o si veía que
había una baldosa levantada la evitaba por miedo. E5H

Es decir, que la enfermedad es la que te domina a ti no tú. Entonces, uno tiene que estar
consciente de que tiene que estar recta y todo el tiempo recta, recta, recta. E6M

El problema es cuando te asustas y no tienes el equilibrio y el equilibrio va para

delante…La suerte que tengo es que no me he roto nada pero vamos me he caído varias
veces E6M

Los temblores, son uno de los síntomas más evidentes y frecuentes de la

enfermedad a igual que la inmovilidad, junto con la lentitud, pesadez o
cansancio31. Estos se pueden evidenciar en las siguientes citas.

…así que pue, tengo más temblores en este brazo y esta pierna, lo que tenía un poquitín
de nada, también me ha empezado el temblor y voy a ver si voy el lunes a la Dra. E2M

…empezó a temblar un brazo y sobre todo por la mañana cuando me levantaba yo veía
que no era un temblor normal,…tic nervioso yo lo quería frenar y era
imposible…pequeño temblor de la mano izquierda y a lo mejor algo más lento en el
andar. E4H

39
…este brazo que me tiembla mucho no nada más…antes tropezaba mucho. …con esta
pierna me duele y como si no fuera mía…E5H

…porque la mano derecha no podía escribir era imposible, por ahí fui la cosa.E7H

…ahora es como si me pesaran la pierna aún más, me duele lo que es de la columna

para abajo, la piernas parece que me pesa mucho. E2M

… la movilidad, no la tengo nada bien…yo la movilidad la tengo muy mal…algunas

veces se me mueve la mano… no me sujeto en el agua, ni en la arena no me puedo
sentar. E3M

Aunque apriete no tengo, “es lo que te digo que la enfermedad te domina” por más que
aprietes yo lo he experimentado fregando los cacharros no lo consigues. Es decir, que
cuando más aprietes menos fuerza tienes. E6M

Los cambios en el estado de ánimo como la rabia, tristeza y en especial la

depresión son otros de los aspectos identificados en este estudio.

La identificación de signos de depresión son importantes ya que proviene de una

alteración, en la motivación, anticipación y respuesta, disminución de la adaptación al
estrés, irritabilidad, trastornos del sueño, todo conlleva a una disminución de los
mecanismos de recompensa, dependencia reflejándose en anhedonia, apatía,
12,26-29
desesperanza, inutilidad, perdida de la autoestima . En la medida en que la
persona es consciente de que sus dificultades inciden en su vida cotidiana puede sentirse
decaído y desanimado, terminando en ansiedad o depresión. Estos estados depresivos,
son más frecuentes en personas con EP que en la población general y suelen aparecer en
ocasiones antes que los síntomas motores35.

…reconocido uno 5 años y no reconocido desde que empecé con una depresión dos
años y medio,…dije yo creo que tengo un principio de depresión…incluso dormía
muchísimo, fumaba y estaba muy solo en la casa,…si eso fue muy mal, la depresión si,
si fue depresión aquello eso ¡fue horroroso, horroroso! Yo que soy una persona que le
encanta la música, en mi casa no se ponía nada de música, me gusta el futbol, no se
veía nada de futbol, o sea era un mundo ahí cerrado pero yo creo que ese mundo estaba
cerrado, me daban mucho antidepresivo y ansiolítico. E4H

Yo no me siento mal algunas veces llegue a tener depresión pero, todo lo, lo, negativo,
es para mí la lucha. E1M
40
Tomo pastilla para la depresión y no sé si será eso o no será eso. …meses que no
quería nada de nada pero luego gracias a Dios se ha pasado. E2M

…salir, no me apetece mucho…después fue cuando me informé, fue cuando lloré pero
ya he llorado bastante no voy a llorar más... Si no merece la pena llorar más porque he
dicho que no, no voy a llorar más. E3M

…mi marido me decía tienes una cara de amargada que no puedes con ella y luego ya
empezó la depresión. Empezaba a llorar, me preguntaban cualquier cosa y empezaba a
llorar entonces ya empezaron a mirar…E6M

En la EP los trastornos del sueño son muy frecuentes; y el síndrome de insomnio, con
la dificultad para conciliar el sueño, la fragmentación del mismo o el despertar precoz
está asociado a la depresión, ansiedad y a las manifestaciones motoras de la
enfermedad.

Por la noche porque no dormía me pasaba dando vueltas y vueltas y yo no dormía no

me tranquilizaba. Tomate esa pastilla y otra pastilla por la mañana y ya está y con el
tratamiento que me mandaron y ahí sigo. E6M

Si, bien, lo único es que empiezo a abrir la boca me quedo como sin fuerza con
somnolencia, si estoy para arriba para abajo no es cuando me siento es cuando me
vienen esos bajones. E6M

Sentimientos de rabia.

¡No me afecta, no yo paso, pero me da como rabia, rabia! …hay gente que eso es
propio de gente inculta, yo no, yo lo relaciono con gente inculta, porque no sabemos
nunca lo que nos va pasar…a no… ¡por Dios! E3M

…a mí también me da rabia porque, claro y lo veo tan ligero a él y yo tan torpe y me da

coraje… E3M

Limitaciones. Los afectados por la EP, son conscientes de su situación, ya que el curso
crónico y progresivo de la EP, afecta la funcionalidad de la persona en la esfera motora,
la pérdida progresiva de la fuerza, funciones autonómicas, unida a los estados anímicos,
la edad, limita mucho su actividad tanto a nivel personal como social.

…no puedo hacer nada por con esta mano no puedo hacer nada y así que...no…siento
que soy muy joven pero me estoy muriendo, pero, me siento un poco cómoda me canso

41
mucho cuando salgo a pasear …para ir me limita, y eso. Mucho mejor antes, yo iba al
pueblo corriendo por el campo, ¡ahora, ya no tiene que ver nada la vida de antes con la
de ahora!…Por ejemplo el ir a Madrid me encanta ir a ver zapatos a curiosear, me
encanta ir a Madrid a ver a ver a comprar alguna cosa en la librería… me gusta mucho
leer…y yo me enferme y no puedo hacer nada más… E1M

…y cuando estaba bien bueno que vamos un día a Madrid o salir un rato y tenía ganas
de andar pero como ahora te cansas tanto tampoco te dan ganas de ir a ningún sitio.
(…)…no poder ir a echarle una mano a mi hija, no coger siquiera un kilo de peso como
si fuera el sol una cosa exagerada y es que no puedo con ello, es que me duele todo el
cuerpo. ¡Eso de subir y de bajar escaleras cortar cortinas eso se acabó!… ¿qué voy
hacer?, pero que como ¡me pongo tan mala!, que se quitan la ganas; pero, claro pero,
lo que puedes hacer - voy haciendo poca cosa pero lo hago. E2M

Las limitaciones físicas también afectan las actividades sociales con la familia.

…cuando me baje del coche no voy poder casi ni andar… (…)…me tiene que llevar un
café al coche… porque no puedo andar como voy a ir ¡a quedarme en el hotel! …me lo
puedo permitir, ¡pero no! …es que no yo no puedo ir a ningún sitio a donde voy a ir
(…)…es que si no somos capaces a veces de levantarse de la silla …no puedo salir de
la piscina, me encanta la piscina me encanta y la playa en la arena no puedes moverte
E3M

Han encontrado alternativas a las limitaciones tales como:

…en otro piso en por qué en vivíamos me iban a operar de la cadera no podía bajar y
subir las escaleras entonces ahora con piso adecuado, para poder subir bajar y
encontrado el alivio E8M

Para vestirme, claro peor no puedo, mi marido me pone la ropa en la cama. Me siento
en cama y voy poquito a poco, ni el sujetador, ni la faja no puedo, pero hay veces que
no puedo y dice déjalo espera un poquito, mi marido me ayuda. E8M

Dependencia y autonomía. En la EP la capacidad de funcionar con autonomía y la de

realizar actividades con independencia se van siendo más evidentes, llegando a afectar
el desempeño en varias dimensiones de la vida de la persona afectada y su entorno.
Como resultado de las limitaciones y discapacidades asociadas con la EP, las personas

42
se vuelven dependientes para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria básica e
instrumental.

…porque no me da tiempo de nada porque ahora voy muy lenta…entonces,… viene una
señora a ayudarme de asuntos sociales por la mañana una hora… entonces me ayuda a
vestirme y todo… (…) y me cansaba y tenía que coger, mi hermana llevaba el carro y
yo agarrada a ella… cuando se tiene discapacidad muy grande en la casa al no poder
subir la escalera porque me da miedo…o sea que sí, que tengo que vivir así, que tengo
que llevarlo lo mejor posible, y luego pues, eso, hay que llevar una cruz, la cruz no te
aplasta, te da, fuerza, eso es lo que hay E1M

…ahora es que si me meto en el agua ahora tiene que ir con una o dos personas que te
sujeten, (…) Porque no me puedo bañar, si entro a la piscina, me meto a la piscina,
para salir tengo que pedir ayuda (…)…en las playas, tienes que estar con una persona
y no me gusta, (…) … yo he sido una persona muy independiente a mi bola, ahora
tener que depender de otro, (…) …he sido muy independiente y ahora tener que
depender de otra me cuesta, es que pedir favores, es que no se pedir favores; me gusta
hacerlos, pero pedirlos no, me cuesta muchísimo… E3M

…a mi marido es que estoy aquí voy agarrada de él no le suelto por tengo un miedo que
pa que, yo le cojo así de la chaqueta y siempre voy agarrada a él, y aquí estoy gracias a
él..... Mi marido me tiene que levantar de la silla del sofá… (…)… cuando me tengo
que duchar él está ahí y me ayuda sola no…...yo lo llamo me siento en la banqueta me
voy haciendo todos los apaños me enjabono y cuando estoy ya, me seca me saca y ya
todo. E8M

Las personas tratan de mantener aun la autonomía y dominar las circunstancias de la

vida cotidiana.

Si yo sola, ( las pastillas) no creas que es fácil para controlarla, a veces no sé si ya me

la he tomado o no me la he tomado, (…) …cada día las preparo por la noche luego ya
me las tomo (…) … Pues lo hago yo sola, yo no tengo a nadie que me ayude E3M

…en la bañera, pongo una silla y voy agarrada a la silla, pero no pido ayuda lo hago
yo solo todo… (…)…dice:- que yo te compro- (hijo), ¡que no!, que quiero yo hacerlo.
…yo estoy contenta fíjate porque llevo todas la cosas de mi casa y fíjate los años que
llevo yo, E3M

43
…ya llevo para 5 años, con vaivenes pero con efectos muy pequeñitos yo todavía
domino mi cuerpo. (…), “me ha tocado un pellizco de monja” y no me ha tocado
todavía un mazazo…siento a la hora de comer es una cierta… una sensibilidad un
temblor en la mano pero yo todavía me puedo defender E4H

… camino mejor que caminaba antes, voy en el metro si me toca solo o en tren a los
recargos solo a la compro yo me obligo le digo a mi hija que me deje ir a mí…E5H

…yo me levanto por la mañana y que y tal y me levanto, gree (sonido) y yo nunca me
quedo en la cama... (…)…porque todavía me afeito, me peino, yo me visto y me lavo
yo, por el día que no me vista yo entonces ya vas ser peor; como el amigo, ¡el
pobrecito mío! este que va en silla, se caga encima se mea encima, ¡es horroroso!,
¡vamos no lo quiero ni pensar!…y por lo menos vamos al supermercado vamos en el
coche; y le repito, menos mal ¡porque donde me nieguen el carnet de conducir así que
me muero! E7H

Y la comida también la hago me siento en una silla, pero él (marido) me ayuda

bastante, me pone las cosas en frente y cocino. E8M

Percepción estado salud y tratamiento. La forma en que las personas con EP, se
enfrentan a la enfermedad y a la concepción que tengan de la discapacidad va a tener
repercusiones en la percepción del estado de salud y en el tipo de tratamiento que lleven
y las repercusiones del mismo. Las personas con tratamiento farmacológico tienen unos
horarios específicos de las tomas, para mantener los niveles adecuados en el organismo,
que les permita funcionar, así mismo medicamentos para otros síntomas que acompañan
la enfermedad o para otras enfermedades concomitantes. Los cambios en la salud
observados por las personas con EP reflejan las dificultades y experiencias que están
experimentando, lo que demuestra la conciencia enfermedad y su naturaleza crónica y
progresiva. La percepción del estado de salud, esta relacionada con la pérdida de la
salud, las personas pueden elaborar un duelo o sentirse ambivalentes, para Roy estos
dos aspectos los contempla como procesos adaptativos compensatorios68. Los estímulos
influyentes se presentaran de acuerdo a la fase o estado por el cual la persona esté
pasando.

44
En general las personas están en fase de intento de enfrentar la pérdida, verbalizan lo
que sienten respecto a la pérdida de la salud y adecuan la situación actual al estado de la
enfermedad68.

…pues cada vez tengo más temblores, y bueno pues vamos a poner más pastillas tres al
día desayuno, comida y cena y vamos según vaya vamos a poner protector para el
estómago… me tomo media pastilla para dormir como vera tengo pastillita para todo.
E2M

… me ha llegado de la noche a la mañana -no sabes nunca como vas a terminar y no se

puede presumir de salud (…)…tengo otros problemas, que son casi peores pero bueno
lo he superado. (…)…tomo mucha medicación… (…) cuando tomo la medicación me
siento bien y empiezo a hacer toda la actividad normal… pun, pun, pun. E3M

…creo que llevo bastantes años, lo que pasa es que hay síntomas que salen, (…)…esto
yo lo tenía ya hace varios años lo que pasa que los síntomas que salen ahora y los tenía
yo hace tiempo (…)… los síntomas eran tan endebles que no se sabía que esta
Parkinson. (…)…empezaron a darme una serie de pastillas tranquilizantes y aquello no
mejoraba y que no me beneficiaba incluso tuve un par de ataques de pánico. (…)…me
cambiaron los… ansiolíticos y bueno…así estuve como 2 años y medio. … contrario la
medicina que te dan son algo afrodisiacas E4H

Pues me siento de momento,! puf ¡a ver como que no le di importancia pero si se la di,
porque ya sabía yo que era una enfermedad degenerativa pero de momento…(…)
Entonces yo leí los papeles y vi que la parte mía era la más floja; que había entonces
eso, ya me tranquilizo un poco…(…) Pues me da unos bajones, si estoy distraída no
pero si estoy quieta me empieza abrir la boca…(…) ahora me ha mandado para ver,
irme tomando cada tres o cuatro horas para controlar las patillas o no. E6M

Dos personas manifestaron tener una percepción muy negativa sobre su estado de salud,
expresan sensaciones como de lastre, estigma, criminal, una carga.

La enfermedad, es una pena, es una pena porque es un estigma, es un lastre, estas

enfermedades tan complicadas. Ahora tengo una calidad de vida mucho peor, ahora no
tengo trabajo E7H

Esto es criminal, esto es malísimo esto no se lo deseo a nadie… (…) También he ido
al psiquiatra a ver que encuentro más que me pueda ayudar. ¡Uf! Una cantidad de
45
pastillas, que si para el Parkinson, que si para dormir bien, para el Parkinson me tomo
dos o tres, ayer me puso media más de las que daba. Las pastillas. E8M

4.1.2 IMAGEN CORPORAL

Según Roy, la imagen corporal se relaciona con el pensamiento que desarrolla la
persona sobre su cuerpo, como se ve a sí mismo, como se muestra a la sociedad y que
nivel de satisfacción tiene con su apariencia.

En la EP, aspectos relacionados con el diagnóstico de la enfermedad, el conocimiento

previo o no de la misma, así como la evidencia de los síntomas motores y no motores
hacen que en un primer momento las personas tengan diversas reacciones.

Reacción de desorientación, ansiedad, llanto. El anuncio del diagnóstico de la

enfermedad, puede tener una connotación muy negativa.

…y no me explicó nada de la enfermedad cuando me dijeron que era Parkinson me

eche a llorar... (…)…porque yo no sabía cómo era el Parkinson –yo veía mucha gente
en silla de ruedas E1M

… yo conocía el Parkinson por un amigo…Yo me vine abajo dije porque a mí eso,

porque yo tenía mi mujer muy enferma estaba paralitica la mitad…hasta que fallece,
me sentí muy afectado no me lo imaginaba ¡Cuando me los detectaron es terrible! E5H

Yo ya como tenía un poco… yo ya sabía que tenía algo. Ya… andaba yo por ahí. Pero
claro cuando ya a mí me lo dijeron, yo fui a mi casa y llame a mi hijo y me eche a
llorar, ya si era oficial, ¡vamos que ya era oficial! Pues, llegue incluso pensar… en no,
¡en matarme! Pero, en pensar estar en una silla de ruedas en tus facultades y no poder
valerme por mi misma… E6M

¡Puf! ¡Muy mal!, luego empiezas uno a leer sobre el Parkinson y el Parkinson ¡muy
horroroso! (sonido garganta) mejor es no saberlo y bueno… (…)…y ese amigo ese sí
que tiene el Parkinson bien, porque ya está en una silla de ruedas… (…) Y me quede así
(hace sonido con la lengua, chasquido) como vacío…, pero bueno que remedio. (…)
No sé, me lo tome un poco, no sé, ¡en broma!, porque no pensaba que yo podría tener
eso, E7H

Es que pensaba que era eso yo no sabía, yo me caída mucho y yo no sabía que era el
Parkinson y para que servía. (…) ¡Me vine abajo! no esperaba tan pronto ni mucho

46
menos. Sabía de algo y me decía la gente porque no vas al médico, porque tienes algo
de esto, algo de eso… ¡Pues, muy mal, fatal, fatal!, me dicen que paciencia que eso no
todos los afectaba, que no me preocupara y pero mira…antes de ayer murió un
compañero de lo mismo (llora) E8M

Reacciones de alivio. Algunas personas, paradójicamente, debido a que antes del

diagnóstico definitivo han tenido que pasar por diferentes médicos, pruebas y
tratamientos, han sentido un alivio al saber el nombre de la enfermedad. También la
variabilidad diaria de sus manifestaciones, aunada a otras circunstancias que propician
la confusión y la incomprensión tales como asociar la enfermedad con personas
mayores; confundirla con el Alzhéimer o minimizar su gravedad, reduciéndola solo a
los temblores31, hacen que el diagnóstico tarde en ser esclarecido. Tres de las personas,
manifestaron sentir alivio, además de no tener conocimiento previo de la enfermedad.

…que yo empecé a perder kilos y delgada no tenía ganas de comer, he ido al endocrino
a todos los especialistas me hacían pruebas y todo bien hasta, que como te he contado
que me temblaba la mano izquierda y que andaba muy mal, y …¡Pues me sentí mejor!
porque es “ponerle apellido” a la enfermedad, porque es que el aburrimiento en dos
años haciéndome pruebas y no sacar nada de nada era rarísimo …(…) porque estaba
¡ya tan harta de médicos!. Fue un alivio. No es que no había oído nunca hablar del
Parkinson… ni sabía lo que era E2M

…cuando a mí me dijeron que era Parkinson, me quede tranquila, porque no sabía lo

que era el Parkinson como no sabía lo que era; ahora ya sé lo que es. (…) OH! ni me lo
imaginaba, yo no iba a querer esto, ni sabía que era el Parkinson E3M

En el fondo me vino bien, es curioso lo que voy a decir ahora, porque me estaban
tratando de una cosa que yo no tenía, pues cuando me empezaron a darme la pastilla
del Parkinson empecé a encontrarme mejor, (…)…a mí el Parkinson cuando me
dijeron, casi me daba alegría, porque hasta cierto punto yo empezaba a notar una
mejoría…(…) Sentí un alivio, ¡ya sé lo que tengo!,…gracias que no he tenido
alzhéimer, lo que tengo es Parkinson, desgraciadamente el Alzheimer es peor… E4H

Aspecto. Respecto a la apariencia física y a las sensaciones sobre su aspecto, esta está
muy ligada a la evolución de la enfermedad, a la vivencia de las pérdidas y al proceso
de envejecimiento. La velocidad de progresión de la enfermedad, la edad de la persona

47
y en la medida en que los síntomas se van haciendo más evidentes, hacen que en el
cuerpo vayan apareciendo unos cambios, se transforme en un cuerpo más debilitado y
dependiente, lo cual limita sus opciones para el manejo de su vida diaria. La percepción
de la propia apariencia y de las funciones corporales se aplica de cómo uno se ve a sí
mismo física y la apariencia de uno.

Percepciones de autoimagen positivas o con normalidad

Pues bien yo no me veo malamente…En el aspecto personal necesito mucho he

envejecido mucho y claro no como cuando tenías otro lustre otra cosa pero claro es lo
que hay. E2M

(…), no me da vergüenza… (…) yo vivo una vida muy relajada. (…) Yo al principio me
sentía bien… (…) lo que paso es que fue muy de prisa y yo me sentí claro mal, E1M

…me fui haciendo un poco mayor me fui marginado un poco… (…)…independencia de

mi enfermedad, más mayor y no me gusta, eso te duele. (…)…la enfermedad todavía no
ha tocado a mí con fuerza…voy aguantando bien no tengo problemas. En el aspecto
físico bien, (…)…no puedo moverme, jugaba antes al futbol, bueno, antes de tener
Parkinson, …sé que he engordado e intento no tomar cosas que no me favorecen…(…)
yo tengo mis limitaciones lo reconozco, a mi esta enfermedad no me da complejo. E4H

… ¡yo me siento bastante bien!.. ¡Me veo bien!... (…) Al principio no la aceptas se cae
el mundo encima pero luego te acostumbras, y hay enfermedades muchísimo más
peores creo yo… E5H

¡Ah! todo el mundo me dice: ¡que estoy muy bien, que estoy muy bien! ¡Claro! de
aspecto estoy muy bien, aunque en la cara se me nota enseguida. Se piensan que el
Parkinson es el del temblor, pero, no es el temblor solo, ¡claro! E6M

Percepciones de autoimagen negativas

Mira tanto trabajar en la vida y mira ahora como ha terminado. (…)…me aflijo porque
estoy muy gorda, dicen: hay no comas esto lo otro, ¡pero si es que no me muevo!, E3M

Yo me veo normal, ¡pero esto! cada vez tengo más problemas para andar y a mí me ha
gustado mucho caminar, muchísimo hacer deporte… (…) podría estar mejor de lo que
estoy, porque “yo no hecho nada malo en la vida para que me genere esto”. ¡Hombre!,

48
“que la vida es una perra de la leche” yo veo aquí gente que no puede ni hablar ni
moverse y son más jóvenes que yo y hay gente mayor que está mejor que yo. … E7H

Todo me lo hace mi marido, ¡esta vida es un asco!, (llora se seca lagrimas), la vida es
una lucha y va pasando, ¡Puff!, ¡Terrible me hace sentir! “pero la vida te la hace”,
podría vivir mejor… (…)..., me ayuda pero no me puedo mover como quiero, ni de aquí
de allí como quiero ¡no puedo! E8M

Presencia social de la enfermedad. “La enfermedad se ve” vs el Aislamiento

Cuando se hace evidente la enfermedad, cuando las características específicas de la

enfermedad avanzan, “la presencia social” cuando los síntomas se hacen públicos al ser
observados por los demás, la EP pierde ese carácter “privado” como lo tiene cualquier
otra enfermedad; el sentirse “observado”, hace que la persona no se olvide de su
enfermedad, siempre presente a través de los síntomas y pequeñas tensiones pueden
generarle el incremento de temblores o inmovilidad; esa interacción entre factores
somáticos y psicológicos repercuten en la ansiedad social y el estrés, los enfermos
temen ser evaluados negativamente en público, lo que les lleva al aislamiento social. No
es fácil mantener una imagen positiva cuando la enfermedad afecta tu vida diaria37.

Aquí, (asociación) todo el mundo tiene lo mismo, ¡pero en la calle!, ¡si yo solo tengo la
enfermedad yo solo tengo Parkinson! E1M

Pues esta enfermedad hay gente a lo mejor tiene más cosas, más que yo pero, no sé
¡pero que esto se ve!… ¡esto te condiciona mucho!…me voy a pueblo donde me conoce
todo mundo y la gente, te pregunta, te pregunta, (…)…la enfermedad se ve, cuando
salgo de casa y están las vecinas allí en la puerta…”eso del bastón me da cien
patadas” ¡pero no tengo más remedio, es lo que hay o si o si!, E3M

…esta es una enfermedad “muy acomplejante” muy psicosomática porque cuando te da

el temblor la gente no quiere salir, E4H

…además yo no oculto la enfermedad, y mi nieto me pregunta abuela porque le tiembla

tanto la mano… incluso un día estábamos en el médico y el temblor me sonaba la bolsa
y mi marido decía eso no sé qué y yo le dije: es que esta enfermedad, ¡”yo no me la he
buscado la he encontrado”! le molestaba que la gente se diera cuenta y no tengo por
qué ocultar…E6M

49
El aislamiento aparece por los cambios en la apariencia, por las reducidas posibilidades
de movimiento, por los desplazamientos, temor a las caídas o accesibilidad al
transporte.

…esto las enfermedades te apartan de amistades y de todo. …te apartas de las

personas… (…) te faltan las amistades, te faltan las personas y ahí te vas aguantando.
…yo prefiero no ir, E3M

…si yo estoy en una comunidad cristiana y estoy en ella y ahí si me desahogo más E1M

…por ejemplo personas que van en silla de ruedas, entonces encuentran que el metro
no funciona o la escalera mecánica entonces le están cerrando es una cárcel... E4H

4.2 YO PERSONAL

Para Roy, el Yo personal, hace referencia a las características de cada persona como las
expectativas, valores, virtudes y metas que son relevantes para la persona, incluyendo la
autoconsistencia y el yo ideal, moral, ético y espiritual.

4.2.1 AUTOCONSISTENCIA
Es la parte del componente de sí mismo personal que se esfuerza por mantener una
consistente auto organización para evitar el desequilibrio; un sistema organizado de
ideas sobre uno mismo. Rasgos de personalidad; es decir; cómo ellos se ve a sí mismo
en relación con el rendimiento o la respuesta a la situación real.

Las personas muestran que ante la enfermedad para mantener una organización, es
importante poder manejar sus sentimientos de la forma más constructiva posible,
tratando de retomar el control de la situación. Son personas que toda la vida han
trabajado y a través de su historia de vida han tenido de luchar y en esta etapa de la vida,
se encuentran luchando por mantener su equilibrio en la vida, también con paciencia o
resignación.

…yo he llorado y todo, pero he estado muy tranquila y me siento muy bien (…)
generalmente, estoy animada lo que pasa que es muy difícil… (…) ser muy positiva que
no hay darle vuelta a las cosas… (…) hacer lo que he tenido que hacer, venir a esta
asociación, que me ayuda mucho la asociación y luego etcétera E1M

…hombre hay cosas peores a enfermedades que hay veces sales volando y te lo piensas,
y bueno hay otras cosas peores tampoco te puedes quejar tanto. (…) Con respecto a la
50
enfermedad que tener paciencia es que no hay otra cosa ¡yo creo que no hay otra cosa,
tener paciencia y viviendo día a día y ya está! E2M

…yo estoy aquí y sin embargo estoy luchando por vivir. (…) Digo muchas veces que
hay que superase, con llorar no se adelanta nada… yo he trabajado y he trabajado muy
a gusto… (…)… y desde luego ayudar, yo si estoy dispuesta a ayudar, a quien se quiera
dejar enseñar, lo poquito que sé… E3M

Yo desde pequeño he sido muy luchador… (…) yo siempre he tirado adelante con ganas
de luchar, luchar y luchar (…)…pero si lo vas dejando, ¡a mira, pues yo me encuentro
muy bien! Y un día te encuentras que esta mano ya está temblando… ¡a si yo esto…
esto no es nada, vamos! (…)…es una enfermedad que hay que esforzarse con ella hay
que salir a la calle demostrar que estamos aquí e intentar ir bien con lo que hay. E4H

Luchar contra ella. Luchar por que con esta enfermedad no se saca nada en el mundo.
Tú dices que la enfermedad va estar contigo hasta el final, pero, que la enfermedad no
te domine a ti que tú puedas controlarla a ella… (…) pero servirá para estudio para el
futuro para tratar esta enfermedad por eso yo dije si apúntame. E5H

Pues… ¡eeh! tuve una época en la que pensaba cosas, pensaba cosas y decía ¡madre
mía! si yo me quedo así, pero ya he llegado a la conclusión de que bueno, que lo que
tenga que venir que venga y ya cuando tenga que venir, no me estoy rompiendo la
cabeza diciéndome que me va a pasar….No he renunciado a nada yo sigo siendo la
misma, ¡ah! Tengo el Parkinson, no he cambiado vamos que yo sepa. E6M

Me entristece muchísimo porque ¡es que es horroroso! Esto no lo sabe sino el que lo
tiene, bueno me tocó vivirlo, tocará vivirlo lo mejor posible,… (…) eso es la realidad
de esto que si no tira “pa lante” tu, ¡he aprendo que si no tiras tu “pa lante”, no tira
nadie! E7H

Luchando mucho, he trabajado….Luego me he hecho fuerte, estaba muy mala. E8M

4.2.2. YO IDEAL O AUTOEXPECTATIVAS

Para Roy, el Yo ideal, representa lo que a uno le gustaría ser o no relacionado con lo
que uno es capaz de ser o hacer. Es como una persona fomenta sus metas proyectándose
hacia un mejor futuro, lo que es capaz de hacer por alcanzar sus metas, como puede el
buscar una mejor capacitación para lograrlo.

51
Pues, es que yo no sé cuándo me voy a morir pues,…Yo lo quiero hacer un estudio ser
donante del cerebro yo lo quiero hacer… (…) Vivir con esta enfermedad, eh…Muy duro
porque ya sabes que no me voy a poner buena, entonces no sabes cómo vas vivir, no
sabes cómo va ser tu final… E1M

…pero…en fin que le voy a hacer a cada uno le toca las cosas (…)…me dolería mucho
es no poder hablar. (…)…lo más me duele es que los hijos lo pueden heredar… (…) me
hubiera gustado tener después de jubilada haber podido disfrutado un poco. …y yo
quiero vivir para estar con mis hijos… ¡esto es lo que hay! y yo no voy a ser la de
antes, ya sé que no voy a hacer la de antes… y le digo no me acuerdo del pasado y del
futuro tampoco, solamente me interesa el presente…(…) ¡con lo que tengo me va basta!
E3M

…me preocupa mucho la soledad que veo en muchas personas del Parkinson, no me
gustaría tener esa soledad… (…), no estoy contento, hombre me hubiera gustado
conducir. La asociación me da ánimo, es más soy un voluntario dentro de la
asociación …(…) tú tienes que meterte ya a un sitio donde controles un poco tu
enfermedad y ¡eso es lo que he hecho yo!. E4H

Pues desde que me detectaron… me he adaptado bien, por supuesto, porque yo no

pensaba en mí, yo pensaba en mi mujer… (…) cuando falleció me cambia la vida se
echa mucho de menos pero ahora me tengo que cuidar yo. E5H

No, por que como el futuro la voy dejando según venga, lo único era la ilusión por
tener la casa mía en el pueblo me quede la casa de padres… (…) No planeo el futuro
porque como no va pasar, vivo día al día porque no se mañana lo que va pasar; yo digo
cuando “venda el burro se le daré los palos” dejar que el tiempo decida. E6M

Lo que pasa que te acostumbras, te acostumbras hasta lo malo como ya llevas tanto
tiempo con esto. (…) He renunciado al deporte a muchas cosas, a escribir… (…) A todo
esto porque mi vida anterior era trabajar, el deporte, y mi hijo se ha marchado E7H

Bueno me siento, es que hay que seguir… Porque eso no tiene cura, estar lo mejor
posible, hemos viajado bastante estoy aquí y nada más. (…) E8M

4.2.3. YO MORAL-ÉTICO-ESPIRITUAL
Según Roy ese aspecto del yo personal, incluye un sistema de creencias y una
evaluación de lo que la persona es en relación con el universo.
52
Fuentes de fuerza, esperanza y recursos de apoyo. Para las personas que padecen
enfermedades crónicas es favorable el establecimiento de una relación positiva entre la
espiritualidad y la capacidad de hacer frente a la enfermedad crónica. La espiritualidad y
la creencia en un poder superior permiten a la persona poner su condición en
perspectiva y dibujar la fuerza para la adaptación a las circunstancias55.

Las personas encuentran su fuerza, algunas en un ser superior

…yo soy creyente tengo fe y entonces yo voy a orar al señor pa me ayudara y en

Dios…yo debo estar agradecida de que de qué… han sido las cosas, para mi bien, y
todos los adelantos que hay, o los pocos que halla, sino me van bien, pues serán para
otras personas, pero si yo tuviera la oportunidad estoy dispuesta a
hacerla….primeramente la fe y venir a la asociación E1M

Si el señor, me ha mandado una enfermedad, pero esto no me lo esperaba, es que he ido

siempre a mi bola. E3M

Pues lo que Dios quiera a ver si voy lo mejor posible hacer todos los ejercicios que
pueda, a ver espera no me queda otra y moverte lo más posible porque no te puedes
estar quieta porque si no vas a peor. E2M

Bueno a Dios es la única fuerza que da. Pues casi que he disminuido un poco antes
tenía más fuerza en ese aspecto, o será porque ahora estoy más ocupada he dejado un
poco atrás ese aspecto. E6M

Entendiendo la espiritualidad como fe, valor, alegría y esperanza, que puede estar
influenciada por las experiencias vitales, las habilidades de afrontamiento, los apoyos
sociales y los sistemas de creencias individuales; la conexión con el propio yo, con los
demás, con el universo, la naturaleza que trascienden56.

Las personas centran las fuerzas y esperanzas y las ganas de vivir en la rehabilitación
que les brinda, la asociación y las habilidades personales.

…he aprendido a conocerme a mí misma –y en la asociación me consuela, a ver que yo

también y hay otros que también y eso me consuela…, yo estoy siempre haciendo cosas,
haciendo ejercicio, y no me aburro, y trasteando mucho las cosas, eso sí, y eso trato de
bordar, algún día mejor lo puedo hacer y no sé cómo no va cambiar esto E1M

53
…hago ejercicios no sé, de memoria…yo estoy con la actividad física, yo estoy siempre
haciendo ejercicios, leo mucho, ejercicios manuales en los juegos de la Tablet me
encantan… he aprendido que en esta vida hay cosas que tendrás que tomártelas con
calma he aprendido a serenarme,… (…) tomárselo con filosofía porque si te vas a
poner a llorar y a llorar no vas a adelantar nada… E3M

… a ser más humilde como no sabe lo que hay sitios como estos te encuentras cada
cuadro… y eso he aprendido. …ver televisión el deporte, me gusta leer un poco me
gusta hacer sopa de letras, ahora estoy escribiendo entre comilla contando una
pequeña biografía. E5H

Me pongo música, más música de mi pueblo la rondallas, más canciones alegres

españolas de antigua que las modernas, la canciones que te sabes que las canto. E6M

Con mi marido, mucho ganchillo, agujas trabajo mucho… Aprendes tantas cosas,
dándole vuelta al coco continuamente, he aprendido que estar con personas que te
aprecia estas relajada y bien eso es lo principal y nada más E8M

Que espera de la enfermedad.

Nada que me deja como estoy y lo único que pido es que con los años sucesivo yo no
de mucha guerra a mi hija que me pueda valer. E5H

Pues tristeza y pues pensar si me voy a quedar en una silla de ruedas. (…) Pues no
espero nada bueno, espero que voy a ir a peor.E6M

…yo no he vivido más que penas por que son penas, yo digo que me tengan que hacer
las cosas porque hay que voy a pegar una bajón porque debe ser ¡horroroso! que tenga
que afeitar o quitar el calzoncillo o “lavar el culo”….con perdón. E7H

“A todos ha afectado mucho la enfermedad. Si mucho ¡pero bueno!, al principio,

ahora adiós, luego: cierra la puerta y adiós!”. E8M

4.3. AUTOESTIMA

Se relaciona con el valor que la persona tiene de sí misma, del Yo personal. La

interpretación de la persona del evento en relación con lo que es importante y para
alcanzar las metas de uno, determina el efecto sobre la autoestima68.

54
La importancia de la autoestima estriba en que concierne a nuestro ser, a nuestra manera
de ser, la autoestima esta presenta en la manera de pensar, de actuar, de sentir, de
decidir; todos desarrollamos una autoestima, positiva o negativa, suficiente o
insuficiente, baja o alta, sin que se den cuenta; lo importante es desarrollarla de una
manera más realista y positiva posible y que permita descubrir los recursos personales
para apreciarlos y utilizarlos de la mejor forma posible, así como identificar las
deficiencias para aceptarlas y superarlas en la medida de lo posible 79.

Baja autoestima. Están en riesgo de mayores pérdidas de autoestima si fallan en áreas

que son importantes para ellos68.

A tres personas se les encuentra con riesgo de una autoestima baja, ya que manifiestan
pensamientos negativos.

…es que no…y saco fuerza sobre mí a ver si sobreponiéndome, porque es que yo ¡no
valgo pa nada!… (…)…me veo como una pánfila como una persona,…...soy una
persona muy… tranquila muy… E1M

…tampoco ha causado mucha sensación así, claro esto recorta demasiado que no
tienes ganas ni vacaciones ni ir aquí ni allí porque te acorta muchísimo. (…) En el
aspecto personal necesito mucho he envejecido mucho y claro no como cuando tenías
otro lustre otra cosa pero, claro, es lo que hay. E2M

¡Tendré que adaptarme no me queda más remedio! porque si no me adapto me tiro al

metro porque esta enfermedad me está quitando de escribir, de andar, me está quitando
de todo es que vamos. …es que esta vida “es una mierda”!, con perdón esta vida es
muy complicada. He perdido mi calidad, Yo creo calidad total E7H

Autoestima más positiva. Las personas con alta autoestima en general piensan más
positivamente acerca de sí mismos y tienen más ciertos conceptos de sí mismos 68.

…digo la enfermedad todavía la puedo dominar pues no me afecta emocionalmente yo

estoy bien el día que afecte pues vamos a ver qué pasa, pero intento que entre menos
me afecte cuanto más tarde mejor. E4H

Si me siento todavía autónomo auto suficiente y mentalmente. E5H

55
Pues lo que te estado diciendo el valerte por ti misma el tratar de superarlo, no me
achico ante las cosas, ahora me dado por hacer más cosas manuales que antes, eso sí
en eso he ganado... E6M

Conservan su autoestima en el aprecio de sus talentos y cualidades anteriores

Yo no he tenido problemas, yo he sido muy feliz me ha gustado mucho la profesión eso

si tengo que decirlo, yo he trabajado y he trabajado muy a gusto, siempre he tenido el
apoyo de la directiva…(…) …hay que superarse, yo no necesito vivir no por mí, hay
que vivir, no por mí, ¡porque tengo 2 hijos! E3M

Yo bordado mucho, he cocido he hecho muchas labores y yo sola me valgo hago de

comer ahora que estamos solitos y siempre estoy dándole vueltas a las cosas E8M

4.4. OTROS ASPECTOS ENCONTRADOS DEL ENTORNO

El Apoyo familiar y de la Asociación. Las familias se convierten en un soporte

importante para las personas con EP, encuentran en su pareja, hijos y amigos un gran
apoyo al igual que destacan el papel fundamental en la recuperación y rehabilitación de
sus vidas en la Asociación de Parkinson.

Si porque mi hermana cuando me operaron tuvo que firmar que ella se encargaba de
mí como si fuera mi tutora…Venir a la asociación de Parkinson. A la comunidad.E1M

Pues apoyo de mi familia completamente de todos de mi marido y mis hijos mi hermana

mi hermano todos… E2M

…mi hermana me está ayudando mucho y luego mi marido…el hijo pequeño es que más
me ayuda el otro -si le digo ven llévame o tráeme…me lleva aquí a la asociación, me
lleva al médico E3M

…mi hija más comprometida en esto me dijo te va a vivir conmigo. (…) No sé si le ha

afectado o no más que todo es preocuparse, papa no salga solo, papa no haga esto, se
ha vuelto la protectora mía. E5H

…tengo un marido que no lo merezco porque está pendiente de mi a todas horas porque
si no aguantaría. (…)…, tengo apoyo, de amigos, de compañeros. Tengo una amiga que
es muy maja está atenta a todo E8M

56
Aunque también hay percepciones de que les gustaría más apoyo de su pareja o de su
familia.

…que mi mujer tendría que apoyarme más no sé, yo noto en ella algo distinta una
manera distinta de la cual yo estaba antes. E4H

Ni por parte de hijos ni por parte de nadie. (…) Pues adiós muy buenas, me tendré que
quedar en casa. E6M

Pues mi mujer ha reaccionado peor, mi hijo lo veo poco porque está en (nombre isla)…
(…) Si me apoya pero últimamente me está regañando continuamente yo creo que no
soy tan malo. E7H

Ciclo vital. Las personas de este estudio todas se encuentran en ciclo vital del adulto
mayor. La edad promedio de 71 años, lo que significa que adicionalmente la
enfermedad que padecen se encuentran en el proceso de envejecimiento caracterizado
por la pérdida de vitalidad y aumento de la vulnerabilidad ante cualquier agresión, esto
representa una disminución gradual de los mecanismos de reserva del organismo y un
estrechamiento entre las situaciones de normalidad y enfermedad, es el envejecimiento
fisiológico de todos los seres que se agrava con el envejecimiento patológico
ocasionado por las enfermedades y no adaptación al entorno 80. La jubilación también se
hace evidente.

57
5. DISCUSION
Las estrategias planteadas en este estudio han contribuido a comprender la forma como
las personas con EP viven con esta enfermedad. La discusión se centró en los
principales resultados del estudio y muestra la relevancia teórica y el enriquecimiento
del conocimiento actual en relación a la percepción del Modo de adaptación del
autoconcepto de las personas que padecen la Enfermedad de Parkinson.

5.1 RESPECTO AL YO FISICO

Las manifestaciones físicas propias de la enfermedad, los síntomas motores y no

motores, hacen que el Yo físico de la persona con EP, se sienta muy afectado y
debilitado, tanto en las sensaciones corporales como en la imagen corporal, que se
encuentra menguado por el problema padecido a lo largo de la enfermedad, de lo cual
ellos hicieron un recuento a cerca de todo lo que ha sido este padecimiento desde la
aparición de los primeros síntomas, hasta el presente. Los síntomas de la enfermedad
motores y no motores característicos de la enfermedad fueron encontrados en este
estudio que concuerdan con los revisados y descritos en un estudio de la economía de la
calidad de vida, con enfoque en los síntomas de Boland y Stacy, donde describe las
características de los síntomas que terminan afectando todas las actividades de la vida
diaria53.

Las sensaciones corporales encontradas tales como la inestabilidad, falta de equilibrio,

bloqueo en la marcha, caídas y el miedo; así como los temblores, inmovilidad, lentitud,
pesadez y cansancio, van provocando un menoscabo progresivo de la enfermedad,
coincidiendo con lo referenciaban en el Libro Blanco de la EP 5 y en el estudio de
Santana, Menezes y Dos Santos sobre la vivencia de ancianos con EP 82. También
coincide con otro estudio de Cano, Vela, Miangolarra, Macías y Muñoz donde expresa
que las áreas de mayor impacto, como consecuencia de la merma en la funcionalidad de
los pacientes en etapas iniciales de la EP, son aquellas relacionadas con la función física
(movilidad y actividades de la vida diaria), social (comunicación) y estado cognitivo 47.
En el estudio de Portillo et al, sobre el Proyecto RENACE, la prevalencia y la
intensidad de los síntomas, motores y no motores, surgen como un aspecto clave en la

58
convivencia con la enfermedad y con frecuencia, producían malestar físico y
psicológico, así como limitaciones en su actividad social43.

Las personas conocen de sus limitaciones físicas y han ido renunciando

progresivamente a acciones de la cotidianidad, están cayendo en una apatía propia de la
depresión o de otras enfermedades o síntomas que le menguan las ambiciones para
desplazarse, además de la duda de la capacidad física para caminar, sobre todo en
aquellos que han tenido caídas, coincidiendo también con lo encontrado en la
literatura12.

Las limitaciones dependen de la evolución de la enfermedad afectan la funcionalidad de

la persona en la esfera motora, funciones autonómicas y cognitivas, también, la
asociación de la depresión, apatía, ansiedad, disfunciones de tipo sexual, aunque en
nuestro estudio solamente una persona manifestó este tema, la edad también influye,
pues las personas mayores, tienden a la resignación, esto también aparece en el informe
de la Fundación Cerebro 6 y en el estudio de calidad de vida de Martínez et al50.

Charmaz44, también se refirió en sus estudios a como la vida restrictiva lleva al

aislamiento social de estas personas EP.

Respecto a la dependencia y la autonomía, las personas tratan de mantener al máximo

su independencia y como ya se ha visto, estas reacciones orgánicas dependen del grado
de la enfermedad, así mismos se encuentran personas muy dependientes y otras no, pues
tratan de adaptarse, también encontrado en los estudios de Portillo et al 42,43

Respecto a la percepción del estado de salud, diagnóstico y tratamiento, las personas

lo expresan como una pérdida de la salud y la imagen corporal es alterada por los
síntomas propios y las sensaciones corporales que el proceso progresivo del
Parkinson va haciendo visible la enfermedad; aunque para otras personas su aspecto lo
puede considerar normal debido a que los efectos de la enfermedad son leves o pueden
aparentar por el proceso de envejecimiento.

Imagen corporal. Respecto a la apariencia física y a las sensaciones sobre su aspecto,

ésta, está muy ligada a la velocidad de la progresión de la enfermedad, a la propia
vivencia de las pérdidas y al proceso de envejecimiento; en la medida en que los
síntomas se van haciendo más evidentes, esto hace que en el cuerpo vayan apareciendo
cambios, como el que se transforme en un cuerpo más debilitado y dependiente, lo cual

59
limita las opciones para el manejo de la vida diaria, por lo cual algunas personas tienen
una percepciones de autoimagen positivas o con normalidad y otras muy negativas.

En el estudio de Santana, De Meneses y Dos Santos sobre la convivencia de ancianos

con EP82, también reflejan que la degeneración de la salud, la limitación de la vida
cotidiana, la dependencia, la vergüenza y la inseguridad emocional representan las
dificultades y sufrimientos que experimentan las personas, lo que demuestra la
naturaleza crónica y progresiva de la enfermedad y la conciencia que tienen de ello.

Las vivencias frente al diagnóstico de la enfermedad son diversas y van desde schok,
llanto, ansiedad, pasando por pensamientos de suicidio, hasta el alivio en personas que
venían padeciendo los síntomas sin diagnóstico, lo común es que desconozcan la
enfermedad y su pronóstico, esto también corrobora lo encontrado en un estudio sobre
el impacto del diagnóstico en el paciente y la familia, donde expresan que por lo general
los sentimientos son negativos y que buscan la aceptación con apoyo familiar 81

En el presente estudio la presencia social de la enfermedad, es un aspecto importante ya

que en algunas personas junto con las limitaciones físicas viene el aislamiento. El hecho
de que la enfermedad pierda ese carácter privado, afecta mucho la imagen de las
personas, hacen que se sientan observadas y temen ser evaluados negativamente por los
demás. En el estudio sobre la provisión de cuidados para las personas con EP 28, hablan
del estigma social que acompaña la enfermedad junto con las dificultades que tienen las
personas al hablar, coincidiendo también con lo reportado por el estudio de Santana et
al82

5.2 RESPECTO AL YO PERSONAL

Las personas de este estudio, reconocen que es muy duro vivir esta experiencia pues
saben que no se devolverá el tiempo y que siempre perderá más, hacen una auto
evaluación y piensan más en el presente que en su futuro, a pesar de que el miedo y la
incertidumbre están presentes en cada instante, prefieren no pensar ya que saben lo que
les espera y sienten horror ante la perspectiva.

Su yo personal, reconoce la ayuda de quienes les atienden en su proceso de dependencia

y siguen conservando hábitos y habilidades aprendidas. Charmaz44, plantea acerca de
lo que representa la enfermedad crónica que no es sólo una experiencia del sufrimiento

60
físico, sino también un desafío de la identidad. El sentimiento de pérdida de sí mismo,
de su imagen anterior y la aparición de otra con diferente valor.

La autoconsistencia. Las personas ante la enfermedad, tratan de mantener una auto

organización, manejan sus sentimientos de la forma más constructiva posible, tratando
de retomar el control de la situación. Generalmente son personas que toda la vida han
trabajado y a través de su historia han tenido que luchar y en esta etapa de nuevo lo
hacen para mantener el equilibrio en la vida, con paciencia o resignación o resiliencia.
Muchas personas hacen esfuerzos por mantener una consistencia en sus actos
cotidianos; manifiestan el sentido de lucha frente a la enfermedad. Son conscientes y
aceptan la situación. En este orden de ideas en el estudio de Zaragoza et al, sobre los
elementos que intervienen en la convivencia con la EP, referencian también la
aceptación como primer paso para la adaptación y el automanejo y la capacidad de
lucha de las personas84. En otro estudio sobre el fortalecimiento del paciente en la
enfermedad crónica también en sus resultados hablan de la diferenciación entre el Yo y
el cuerpo, que ocurre cuando las personas enfermas tratan de explicar su enfermedad y
tomar el control de la misma, es un paso muy importante hacia el empoderamiento 83 y
finalmente en el estudio de Ambrosio et al, sobre la vivencia de la enfermedad crónica
en adultos incluye la aceptación, la superación, la autogestión, la integración y el ajuste,
al concebir la experiencia como un proceso complejo, dinámico, cíclico y
multidimensional de la persona con el objetivo final deseado de lograr una "vida
positiva”85.

El Yo ideal o auto expectativas vive presente en los enfermos con EP y la añoranza de

quienes fueron como trabajadores le dan altibajos emocionales, pues son consciente de
las grandes limitaciones que tienen en el presente; pero, igualmente eso que vivieron, es
lo que les sirve a la vez de consuelo en este momento para saber que un día hicieron
algo útil y que hoy les gustaría ser esa persona del pasado.

No piensan en el futuro como tal, viven el presente y anhelan que la enfermedad no les
avance y que los deje como están; tratan de realizar las adecuaciones necesarias en su
entorno, adaptándose paulatinamente a las limitaciones en la medida en que estas se le
van presentado.

61
Esta parte está muy relacionada con la etapa en que se encuentre la enfermedad en cada
persona y con las etapas que atraviese del duelo por la pérdida, la gran mayoría intenta
hacer frente a la pérdida. La frustración también es evidente dentro de los resultados de
este estudio, ya que todas las personas no han aceptado su situación, dada la pérdida de
las capacidades y habilidades físicas que un día tuvieron, y esto hace que aparezca la
depresión. En el estudio de Zaragoza et al, también han evidenciado la vivencia como
convivencia positiva o negativa hay alguna similitud en lo encontrado 84.

El Yo moral –ético-espiritual. La mayoría de los enfermos de EP, mantienen una

esperanza a pesar de todo lo que saben en relación a la enfermedad, y su yo interior,
religioso y creyente tiene el anhelo de que las cosas no sigan afectándolos.

Significativamente creen en un ser superior como Dios, y aceptan algunos con

resignación ante él su enfermedad, también como conexión interior y de manera
complementaria para sentirse mejor y para optimar su percepción en relación a su
calidad de vida buscan realizar actividades en casa como bordar, pintar, escuchar
música, y así tratan de conservar algunas habilidades especialmente las mujeres
enfermas de Parkinson.

La enfermedad y su proceso van dejando huellas en los enfermos de Parkinson con

pequeñas minusvalías que progresan hacia el deterioro y que son visibles también a la
sociedad, para algunos el proceso degenerativo les impide ser auto suficiente en las
actividades básicas de la vida diaria y viven en el recuerdo de todo lo que han tenido y
que toca ir dejando de hacer; merced a las limitaciones de la enfermedad, en las que el
miedo y la incertidumbre van de la mano. Las limitaciones de su Yo físico afectan
mucho la autopercepción de su Yo personal y hacen que la autoestima sea baja; para
algunos la autoestima es más positiva cuando conservan su independencia y refuerzan
algunas limitaciones con lo que han sido en el pasado como trabajadores y lo que aún
pueden aportar y mantenerse activos.

En general, todos destacan el sentido de lucha y como adoptan su auto control para
afrontar el día a día para seguir siendo activos; además del apoyo y el grado de
comprensión de su familia también es importante y destacan el papel de la asociación en
el acompañamiento de la enfermedad.

62
Esto es muy significativo porque el solo hecho de pertenecer a una asociación hace que
se tenga un grado de aceptación y afrontamiento de la enfermedad y el hecho de saber
que no está solo fortalece la autoestima.

En el estudio de Zaragoza et al, la autoestima depende de si la vivencia es positiva o

negativa, dependiendo de cómo la persona acepte, se adapte y maneje su enfermedad y
sus consecuencias, logrará convivir mejor o peor con la EP, coincidente también con lo
encontrado por otros autores84. Lo que puede tener similitud con nuestro estudio.

Estos hallazgos son particularmente relevantes, ya que añaden una mejor comprensión
del concepto analizado y permiten a las enfermeras aplicar intervenciones apropiadas
para facilitar el proceso y proporcionar atención individualizada, centrada en la persona.

Sin embargo, los resultados solo se pueden generalizar a una población con
características similares a las estudiadas; por lo que es importante el que se realicen
otros estudios en profundidad con otras metodologías que puedan complementar estos
hallazgos, así como replicar este estudio con muestras de personas un poco más
jóvenes con el fin de confirmar la validez de los presentes resultados o identificar
nuevos factores; igualmente resulta importante continuar investigando acerca de las
experiencias de las personas, las familias o cuidadores y sus mecanismos de
adaptación.

5.3 LIMITACIONES

El gran volumen de información generada debido a la complejidad del fenómeno de

estudio y a las características propias de la investigación cualitativa, en un momento
dado dificulta la realización de las abstracciones teóricas.

Los participantes del estudio se encontraban en fases estables de la enfermedad, todos

son personas mayores que se encuentran jubilados, lo que limita el alcance de los
hallazgos de este estudio.

63
6. CONCLUSIONES
El constante desafío por capturar el significado, características comunes y la esencia de
las experiencias de la vida cotidiana, de las personas con una enfermedad crónica como
el Parkinson a través del análisis del contexto personal del cual emergen los significados
de lo vivenciado, ha permitido determinar que el modo de autoconcepto y la
autopercepción del enfermo de Parkinson depende de la vivencia de cada persona, de
cómo se ha manifestado la enfermedad y también del ciclo vital en el que se encuentran,
hay establecido un dialogo, un autoenfoque entre el Yo físico y Yo personal en donde
cada uno expresa como está afrontando la enfermedad y conscientes tratan de mirar y
hacer un cierre de su vida y aceptan que de esta enfermedad no van a sanar, todo ello
gracias a pertenecer a una asociación que les informa sobre la realidad de la misma y el
estar en contacto con otros pacientes que como ellos sufren esta enfermedad.

En este sentido, retomando los planteamientos teóricos definidos para la presente

investigación se establece lo siguiente:

Respondiendo a la pregunta ¿Cómo es la experiencia de vida de las personas con

Enfermedad de Parkinson, desde la perspectiva del Modo de autoconcepto del Modelo
de Adaptación de Callista Roy? Se determina que al ser estas experiencias
construcciones únicas, la convivencia con la enfermedad de Parkinson es un proceso
complejo, donde el Yo físico, se siente muy afectado y debilitado, tanto en las
sensaciones corporales como en la imagen corporal, que se encuentra menguada por el
problema padecido a lo largo de la enfermedad y el Yo personal donde hacen una auto
evaluación y piensan más en el presente que en su futuro, a pesar de que el miedo y la
incertidumbre están presentes en cada instante, esperan de que la enfermedad no avance
más, se apoyan en su autoconsistencia y habilidades personales y agradecen el apoyo de
la familia y la asociación.

Debido a que no es posible alterar el estímulo focal de la enfermedad crónica, se debe

hacer hincapié en la adaptación psicosocial y manejo de la enfermedad. El modelo de
Roy está en continua evolución, y anticipamos que la investigación actual reforzará aún
64
más la noción que las intervenciones que fomentan las respuestas psicosociales
positivas a una enfermedad crónica, como el Parkinson, mejorara las habilidades de
autogestión, y contribuirá a la calidad de vida, promoviendo una mejor adaptación de
las personas.

La premisa general que se ha planteado para esta investigación fue satisfactoriamente

cubierta ya que se han logrado describir y comprender las experiencias de vida en el
modo de autoconcepto de las personas con EP mediante el análisis de las mismas.

65
AGRADECIMIENTOS

Quiero expresar mi agradecimiento en primer lugar a las personas con EP que han
participado en el estudio.

A la colaboración de la Asociación de Parkinson de Alcorcón APARKAM y a su

Directora Azucena Baladín Hernández.

A Matilde Tenorio, tutora del presente trabajo, por el apoyo que me ha brindado y por la
confianza hacia mí trabajo.

A María Del Rosario Higuera por sus orientaciones en el campo de la Psicología.

A mis amigas y compañeras que estuvieron ahí siempre que las necesité, en especial
María Ferney Uchima Bartolo.

Y a mi familia, a mis hijos Nicolás y Daniela, por su paciencia y comprensión; mi

marido Edgar por sus aportes y acompañamiento desde la distancia y a la memoria del
ángel Gladys.

66
7. BIBLIOGRAFIA
1. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia para el abordaje
de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2012.

2. Organización Mundial de la Salud. Innovative care for chronic conditions; 2002.

URL: http://www.who.int.

3. INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA. [sitio web]. 2015. Madrid: INE.

[Consulta: 30 mayo 2016]. Disponible en: http://www.ine.es/

4. Garcés, M. Estudio sobre las enfermedades neurodegenerativas en España y su

Impacto económico y social. Madrid, Febrero 2016 Universidad Complutense y

Neuroalianza disponible en http://neuroalianza.org/wp-content/uploads/Informe-
NeuroAlianza-Completo-v-5-optimizado.pdf

5. Peñas Domingo E. et al. El Libro Blanco del Parkinson en España:

aproximación, análisis y propuesta de futuro. Federación Española de
Parkinson. Madrid. Real Patronato sobre Discapacidad, 2015

6. García R, López E, Ballesteros L, de Jesús S, Mir, P. Informe de la Fundación

del cerebro sobre el impacto social de la enfermedad de Parkinson en España.
Fundación del Cerebro. 2013.

7. EPDA. The European Parkinson’s disease Standards of Care Consensus

Statement.2011. EPDA.

8. Mateus C, Coloma J. Health Economics and Cost of Illness in Parkinson’s

disease. European Neurological Review, 2013.8(1), 6–9.

9. Kasper D, Fauci A, Hauser S, Longo D, Jameson J, Loscalzo J. Harrison.

Editors. Harrison’s principles of internal medicine. Vol 2. 19 th Ed. New York:
McGraw Hill; 2016.

10. González R. 4ed. El extraño caso del Dr. Parkinson: visión nueva de una
antigua enfermedad. Grupo editorial Universitario. Granada. 1997.

67
11. DeMaagd G, Philip A. Parkinson’s Disease and Its Management: Part 1:
Disease Entity, Risk Factors, Pathophysiology, Clinical Presentation, and
Diagnosis. Pharmacy and Therapeutics. 2015; 40(8):504-532.

12. Micheli F. Enfermedad de Parkinson y trastornos relacionados.2ª ed. Buenos

Aires: Médica Panamericana; 2006.

13. Ahmed I, Tamouza R, Delord M, Krishnamoorthy R, Tzourio C, Mulot C, et al.

Association between Parkinson's disease and the HLA-DRB1 locus. Mov
Disord. 2012; 27(9):1104-10.

14. Millán JC. Gerontologia y Geriatria: Valoración e Intervención. Madrid: Ed

Médica Panamericana; 2011.

15. Dávila P, Rubí E, Mateo A. La situación de los enfermos afectados por la

enfermedad de Parkinson, sus necesidades y demandas. Madrid: Ministerio de
Educación, Política Social y Deporte, IMSERSO. EST nº 12009.2009.

16. Lees AJ, Hardy J, Revesz T. Parkinson's disease. Lancet. 2009 373. pp. 2055–
2066.

17. Houlden H, Singleton A B. The genetics and neuropathology of Parkinson’s

disease. Acta Neuropathologica.2012; 124(3): 325–338.
http://doi.org/10.1007/s00401-012-1013-5

18. Servicio Madrileño de Salud, Agencia Laín Entralgo, Asociación Parkinson

Madrid. Protocolo de manejo y derivación de pacientes con Enfermedad de
Parkinson.2012

19. García M, Martínez R. Enfermería y Envejecimiento. Barcelona: Elsevier

Masson; 2012.

20. Brooks DJ. Parkinson's disease: diagnosis. Parkinsonism Relat Disord. 2012; 18
Suppl 1:S31-3. PubMed PMID: 22166447

21.Bloem BR, Munneke M. Revolutionising management of chronic disease: the

Parkinson Net approach BMJ 2014; 348 :g1838

22. Erbach G. Neurodegenerative diseases in the workplace. Library of the

European Parliament.2013

68
23. Ferreira J. Summary of the recommendations of the EFNS/MDS-ES review on
therapeutic management of Parkinson’s disease. European Journal of Neurology
2013, 20: 5–15 doi:10.1111/j.1468-1331.2012.03866.x

24. Alonso-Frech F, et al. Slow oscillatory activity and levodopa-induced

dyskinesias in Parkinson's disease, Brain 129 .Pt 7. 20061748e1757,
http://dx.doi.org/10.1093/brain/awl103.

25. Nausieda P, Bock G. Parkinson's disease: What You and Your Family Should
Know. National Parkinson Foundation. www.parkinson.org

26. SIGN. Diagnosis and pharmacological management of Parkinson´s disease

[Internet]. Guideline nº 113, January 2010 [acceso 22/5/2016]. Disponible en:
http://www.sign.ac.uk/guidelines/fulltext/113/

27. Garnica A. Tratamiento no farmacológico de la enfermedad de Parkinson en el

anciano. En: Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, Sociedad
Española de Neurología, editores. Guía de buena práctica clínica en Geriatría:
Enfermedad de Parkinson. Madrid: Elsevier; 2009. p. 73-85

28. Anaut S, Méndez J. El entorno familiar ante la provisión de cuidados a personas

afectadas de Parkinson. Portularia 2011XI37-47. Disponible en:
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=161018226004

29. Sánchez A. Cuidando a un enfermo de Parkinson: El largo y tortuoso camino de

un afrontamiento eficaz. Arch Memoria [en línea]. 2012; (9 fasc. 3). Disponible
en <http://www.index-f.com/memoria/9/9307.php

30. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Plan de Calidad para el

Sistema Nacional de Salud 2010. Madrid: Ministerio de Sanidad, Política Social
e Igualdad; 2010.

31. Litvan I, Aarsland D, Adler C.H, Goldman JG, Kulisevsky J, Mollenhauer B,

Weintraub D. MDS Task Force on mild cognitive impairment in Parkinson´s
disease: critical review of PD-MCI. Movement Disorders.2011; 26(10); 1814-
1824.

69
32. Williams CH, Foltynie T, Lewis. SJG, Barker RA. Cognitive deficits and
psychosis in Parkinson´s disease. A review of Pathophysiology and Therapeutic
Options. CNS Drugs.2006; 20(6): 477-505.

33. Galtier I, Lorenzo J N, Nieto A, Barroso J. Deterioro del aprendizaje

visoespacial en la enfermedad de Parkinson. Psicothema 20092121-26.
Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=72711818004.

34. Tröster A. Clinical Neuropsychology and Cognitive Neurology of Parkinson's

disease and other Movement Disorders. New York: Oxford University Press.
2015.

35. Fernández M, Lens M, López A, Puy A, Días JJ, Sobrido MJ. Alteraciones de la
esfera emocional y el control de los impulsos en la enfermedad de Parkinson.
Rev Neurol 2010; 50 (Supl 2): S41-9.

36. Alonso L, Martín P, Loeches A, Serrano JM. Working memory and facial
expression recognition in patients with Parkinson’s disease, Journal of the
International Neuropsychological Society.2014; 20(5):496-505.

37. Bayes A, Crespo MA, Prats A. Manual Edupark. Psicoeducación para afectados
de Parkinson y sus cuidadores. Barcelona: Elsevier Doyma; 2007.

38. Rubiales MD, Palmar AM. Enfermería del Adulto. Volumen 1. Madrid:
Editorial Universitaria Ramón Areces; 2011.

39. Slaikeu, K. Intervención en crisis: Manual para práctica e investigación. 2a ed.

México D.F: El Manual Moderno; 2000. Disponible en
http://www.ucipfg.com/Repositorio/IPPC/IPPC-03/BLOQUE-
ACADEMICO/Libro-General.pdf

40. Rolland, J.S. Parental illness and disability: a family systems framework.
Journal of Family Therapy. 1999; 21: 242-266.

41. Martínez M. Un estudio cualitativo sobre mujeres cuidadoras con enfermedad

crónica [tesis]. Universidad de Alicante; 2016.

42. Ambrosio L, Portillo MC, Rodríguez, Blázquez C, Carvajal A, Martinez, Martín

P. Satisfaction with Life Scale (SLS-6): First validation study in Parkinson's
disease population. Parkinsonism & Related Disorders.

70
43. Portillo MC et al. Proyecto ReNACE. Convivencia de pacientes y familiares
con la enfermedad de Parkinson: resultados preliminares de la Fase I .Rev Cient
Soc Esp Enferm Neurol. 2012;(36):31-38

44. Charmaz K. Good days, bad days: The self in chronic illness and time Editorial:
New Brunswick, N.J.: Rutgers University Press; 1991.

45. Röing M, Sanner M. A meta-ethnographic synthesis on phenomenographic

studies of patients’ experiences of chronic illness. International Journal of
Qualitative Studies on Health and Well-Being.2015 10, 26279.

46. Group WHOQOL. Study protocol for the World Health Organization project
todevelop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res.
1993; 2:153-9.

47. Cano R, Vela, Miangolarra J C, Macías Y, Muñoz E. Calidad de vida

relacionada con la salud en la enfermedad de Parkinson. Medicina (B. Aires)
[Internet]. 2010 Dic [citado 2016 Mayo 18]; 70(6): 503-507.

48. Brennan L. et al. The Penn Parkinson's Daily Activities Questionnaire-15:

Psychometric properties of a brief assessment of cognitive instrumental
activities of daily living in Parkinson's disease Parkinsonism & Related
Disorders

49. Pla C. et al. Calidad de vida en pacientes con enfermedad de Parkinson y

estimulación cerebral profunda. Med Int Mex 2007;23:7-14

50. Martínez E, et al. Calidad de vida en pacientes con enfermedad de Parkinson.

Rev Mex Neuroci 2010; 11(6): 480-486

51. Andros, L. Deep brain Stimulation in Parkinson’s disease. Rev méd cient. 2015;
28(1):24-35.

52. Rod NH, Bordelon Y, Thompson A, Marcotte E, Ritz B. Major Life Events and
Development of Major Depression in Parkinson’s Disease Patients. Eur J
Neurol. 2013; 20(4):663-70.

53. Boland DF, Stacy M. The economic and quality of life burden associated with
Parkinson's disease: a focus on symptoms. Am J Manag Care. 2012; 18(7
Suppl):S168-75.
71
54. Hermanns M, Deal B, Haas B. Biopsychosocial and spiritual aspects of
Parkinson disease: an integrative review. The Free Library 01 August 2012. [
cited18May2016]Disponible en http://www.thefreelibrary.com/Biopsychosocial
and spiritual aspects of Parkinson disease: an.

55. Harris S T, Wong D, Musick D. Spirituality and well-being among persons with
diabetes and other chronic disabling conditions: A comprehensive review.
Journal of Complementary and Integrative Medicine.2010 7(1)

56. Berman A, Snyder S J, Kozier B, Erb G. Fundamentos de Enfermería:

Conceptos, procesos y prácticas. Vol 2. 8 ed. Madrid: Pearson; 2008.

57. Portillo MC, Cowley S. Social rehabilitation in long-term conditions: learning

about the process. Journal of Advanced Nursing.2011. 67(6), 1329–1340.doi:
10.1111/j.13652648.2010.05600.

58. Herrero MA. Investigación en enfermedades neurovegetativas. Evitando la

epidemia “silenciosa” del siglo XXI. Enf Global.2008; 10(4).

59. The Michael. J. Fox Foundation for Parkinson´s research [internet]. New York.
2016. Disponible en https://foxtrialfinder.michaeljfox.org/for-researchers/trial-
team-faq/

60. Jankovic J, Sherer T. The Future of Research in Parkinson Disease. JAMA

Neurol.2014; 71(11):1351-1352. doi:10.1001/jamaneurol.2014.1717.

61. Irene Litvan et al. The Etiopathogenesis of Parkinson Disease and Suggestions
for Future Research. Part I. Journal of Neuropathology and Experimental
Neurology 2007; 66(4):251-7. DOI: 10.1097/nen.0b013e3180415e42

62. Portillo MC, Corchón S, López O, Cowley S. Evaluation of a nurse-led social

rehabilitation programme for neurological patients and carers: an action
research study. Int J Nurs Stud. 2009 Feb; 46(2):204-19.

63. Arroyo M, Cano T, Finkel L. El tecno-cuidado en hogares con mayores

dependientes con enfermedad de Parkinson. Teknokultura.2014; 11( 1): 143-
165

64. http://www.sedene.com/grupos-de-estudio/27/08/2015. Desarrollado por

sociedad española de neurología.

72
65. Moreno M. A. Importancia de los Modelos conceptuales y Teorías de
Enfermería: Experiencia de la Facultad de Enfermería de la Universidad de la
Sabana. Rev Aquichan. 2005; 5 (5):44-55.

66. González T, Jocile M.I, Salvadores P. Modelos enfermeros como marcos de

referencia para el análisis de datos cualitativos. Metas de Enferm nov 2010;
13(9): 54-59.

67. Alligood, M.R., Tomey, A.M. 7ed. Modelos y Teorías, en Enfermería.

Barcelona: Elsevier; 2011.

68. Roy C. The Roy Adaptation Model. 3rd Ed. New Jersey: Pearson; 2009.

69. Moreno M E, Alvarado A M. Aplicación del Modelo de Adaptación de Callista

Roy en Latinoamérica: revisión de la literatura. Aquichan 2009; 962-72.
Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=74111465007.

70. Rodríguez I. Nivel de adaptación y afrontamiento en los pacientes con

Accidente Cerebro Vascular, tras valorar las respuestas humanas aplicando el
Modelo de Adaptación de Callista Roy. Nuberos Científica. 2013. 2(10):47-54

71. Flórez IE, et al. Afrontamiento y adaptación en pacientes egresados de unidades

de cuidado intensivo. Aquichán. 2011. 11(1):23-39

72. Tenorio M. Alteración de los procesos cognitivos de las mujeres víctimas de

violencia de pareja desde un modelo enfermero [tesis]. Universidad
Complutense de Madrid; 2014.

73. Taylor B, Bogdan R Introducción a los métodos cualitativos de investigación.

3th ed. España: Paídos Básica. c2000; p.301

74. Pedraz A, Zarco J, Ramasco M, Palmar A. Investigación Cualitativa. Barcelona:

Elsevier; 2014.

75. Berenguera A, Fernández de Sanmamed MJ, Pons M, Pujol E, Rodríguez D,

Saura S. Escuchar, observar y comprender. Recuperando la narrativa en las
Ciencias de la Salud. Aportaciones de la investigación cualitativa. Barcelona:
Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP J.
Gol), 2014.

73
76. Casamiglia Blancafort, H. Tusón Vals, A. Las Cosas del decir: Manual de
Análisis del Discurso. Barcelona (2d) Ariel.2007.

77. Olabuénaga Ruíz JI, Ispizua MA. La descodificación de la vida cotidiana:

métodos de investigación cualitativa. Bilbao: Universidad de Deusto; 1989.

78. Vallés MS. Entrevistas cualitativas. Cuadernos metodológicos, n. º 32 .Madrid:

CIS; 2014.

79. Bonet JV. Sé amigo de ti mismo: Manual de autoestima. Santander (15ed) Sal
Terrae; 1997.

80. Sociedad Española de Geriatría y Gerontología: Manual de buena práctica en

cuidados a las personas mayores. Madrid : IMC; 2013

81. Magalhães F, Silva S. Descobrindo a Doença de Parkinson: impacto para o

parkinsoniano e seu familiar. Rev Bras Enferm, 2009; 62(1): 25-31.

82. Santana Cardoso I, De Menezes MA, Dos Santos Souza A. Concepções de

idosos sobre a vivência com a doença de Parkinson. Rev. enferm. UERJ, 2009;
17 (1):69-74.

83. Aujoulat I, Bonadiman L, Deccache A, Marcolongo R. Reconsidering patient

empowerment in chronic illness: A critique of models of self-efficacy and
bodily control. Social Science Medicine.2008; 66 1228-1239

84. Zaragoza A, et al. Elementos clave en el proceso de convivencia con la

enfermedad de Parkinson de pacientes y familiares cuidadores. An. Sist. Sanit.
Navar. 2014; 37 (1): 69-80

85. Ambrosio L et al. Living with chronic illness in adults: a concept analysis.
Journal of Clinical Nursing,2015; 24: 2357–2367

86. Pérez B, Veloza MM, Ortiz JE. Afrontamiento y adaptación y su relación con
la perspectiva espiritual en el paciente con VIH/SIDA Invest Educ
Enferm.2012; 30(3): 330-338.

74
ANEXO. Autorización del Comité de Ética

75