Proceso de Adaptación del Autoconcepto en Personas

con Parkinson
Autora: CLARA ISABEL POSADA ABADIA

MASTER EN INVESTIGACION EN CUIDADOS DE ENFERMERIA EN POBLACIONES

VULNERABLES

UNIVERSIDAD AUTONOMA DE MADRID

Introducción:
El Parkinson produce en las personas cambios y consecuencias en el ámbito personal,
familiar y social. Se conocen los cambios físicos y psicosociales que experimentan las
personas con Parkinson, así como los efectos negativos que produce en su calidad de
vida y los factores que influyen en su tratamiento, pero falta profundizar, cómo esas
mismas variables interaccionan entre sí y qué mecanismos participan en el proceso de
convivencia que facilitan o entorpecen el que una persona conviva mejor o peor con la
enfermedad1

Debido a la multicausalidad y manifestaciones de la EP, hace que el tratamiento no sea

único, se añade también a la existencia de una falta de análisis y evaluación de la
enfermedad desde una perspectiva más holística, es decir, hay una ausencia de
información acerca del proceso de integración de la enfermedad en las vidas de las
personas con Parkinson y sus familiares; el interés en profundizar en la experiencia de
las personas, de cómo se ven a sí mismas, su autoconcepto y cómo se van adaptando a
los cambios. El Autoconcepto esta relacionado con el conjunto de creencias y
sensaciones que una persona tiene de sí misma en una situación dada2.

Objetivo: Comprender y analizar la experiencia de vivir con Parkinson desde la

perspectiva del Modelo de Adaptación de Roy, en el modo de adaptación del
Autoconcepto.

Metodología: Diseño cualitativo fenomenológico, mediante el análisis del discurso de

entrevistas en profundidad. Muestreo hasta la saturación teórica. Realizado entre febrero
y septiembre de 2016, con entrada al campo entre los meses de febrero y marzo en la
Asociación de Parkinson de Alcorcón APARKAM. Cumpliendo con todos los aspectos
éticos y consentimiento informado.

Resultados: Participaron 8 personas. Media de 71 años.

RESPECTO AL YO FÍSICO:

SENSACIONES CORPORALES: La sintomatologia se va presentando gradualmente,

originando un menoscabo progresivo de la capacidad motora.

Los síntomas motores, que manifestaron los entrevistados son los propios de la
enfermedad, como temblor, bloqueo de la marcha, lentitud de movimientos, rigidez,
falta de equilibrio que le llevan a las caidas.

Los síntomas no motores, fueron alteraciones del sueño, cambios del estado de ánimo,
depresión, rabia o tristeza.

Las limitaciones, son progresivas por efecto de los síntomas motores y no motores, que
limitan la actividad personal y social y dependen de la evolcución de la enfermedad,
afectan la calidad de vida y la hacen restrictiva.

Dependencia vs autonomía, la pérdida de la autonomía que progresa hacia la

dependencia afectando las actividades de la vida diaria. Las personas tratan de mantener
su independencia.

Percepción del estado de salud y tratamiento, está relacionado con la pérdida de la

salud, atrapados en un tratamiento de polimedicación crónico por la complejidad de los
síntomas.

IMAGEN CORPORAL: El anuncio del diagnóstico, genera reacciones en unas personas

negativas y en otras de alivio.

El aspecto físico, esta ligado a la evidencia de los síntomas puede ser tomado con
normalidad o de forma negativa.

Presencia social de la enfermedad, cuando la la enfermedad pierde ese carácter privado,

comiezan a sentirsen observados y temen ser evaluados negativamente en público lo
que a algunos les lleva al aislamiento.

La degeneración de la salud, la limitación de la vida y el sentirse observados a algunos

les crea inseguridad emocional, creando una imagen negativa.

RESPECTO AL YO PERSONAL:
La autoconsistencia, las personas que toda su vida han trabajado, luchan por mantener
el equilibrio en la vida con paciencia o resignación.
Yo ideal, no piensan en el futuro, viven el presente, tratan de hacer adecuaciones a su
entorno, adaptándose paulatinamente a las limitaciones y les gustaría seguir siendo, esa
persona del pasado.

Yo moral-ético-espiritual, las personas basan su fuente de fuerza, esperanza y recursos

de apoyo en la espiritualidad, la creencia en un ser superior, en las ganas de vivir, en las
habilidades personales y en la rehabilitación que les brinda la asociación.

Esperan que la enfermedad no avance y frente al pronóstico hay incertidumbre o miedo.

Autoestima, las limitaciones de su Yo físico afectan la autopercepción de su Yo

personal, siendo positiva o negativa.

 Los estímulos contextuales, pueden ser positivos o negativos, muchos destacan el

apoyo familiar y el de la asociación.
 Las personas, reconocen que es muy duro vivir esta experiencia, es un proceso
multidimensional, tratando de vivir una vida más positiva, con capacidad de lucha.
 Tratando de tomar el control de la enfermedad en la busqueda del equilibrio.

Conclusiones:

1. El constante desafío por capturar el significado, características comunes y la

esencia de las experiencias de la vida cotidiana, de las personas con una
enfermedad crónica como el Parkinson a través del análisis del contexto
personal del cual emergen los significados de lo vivenciado, ha permitido
determinar que el modo de autoconcepto y la autopercepción del enfermo de
Parkinson depende de la vivencia de cada persona, de cómo se ha manifestado la
enfermedad y también del ciclo vital en el que se encuentran, hay establecido un
dialogo, un autoenfoque entre el Yo físico y Yo personal en donde cada uno
expresa como está afrontando la enfermedad y conscientes tratan de mirar y
hacer un cierre de su vida y aceptan que de esta enfermedad no van a sanar,
todo ello gracias a pertenecer a una asociación que les informa sobre la realidad
de la misma y el estar en contacto con otros pacientes que como ellos sufren esta
enfermedad.

2. Se determina que al ser estas experiencias construcciones únicas, la convivencia

con la enfermedad de Parkinson es un proceso complejo, donde el Yo físico, se
siente muy afectado y debilitado, tanto en las sensaciones corporales como en la
imagen corporal, que se encuentra menguada por el problema padecido a lo
 largo de la enfermedad y el Yo personal donde hacen una auto evaluación y
piensan más en el presente que en su futuro, a pesar de que el miedo y la
incertidumbre están presentes en cada instante, esperan de que la enfermedad no
avance más, se apoyan en su autoconsistencia y habilidades personales y
agradecen el apoyo de la familia y la asociación.

Bibliografía

1. Peñas Domingo E. et al. El Libro Blanco del Parkinson en España:

aproximación, análisis y propuesta de futuro. Federación Española de
Parkinson. Madrid. Real Patronato sobre Discapacidad, 2015

2. Roy C. The Roy Adaptation Model. 3rd Ed. New Jersey: Pearson; 2009.