Sedación paliativa, agonía y urgencias

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Curso: Cuidados Paliativos (R3). 3ª ed

Libro: Sedación paliativa, agonía y urgencias

Imprimido por: RICARDO EDGAR GARCÍA GARCÍA

Día: Thursday, 12 de November de 2020, 18:31

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Tabla de contenidos
1. SEDACIÓN PALIATIVA
1.1. Indicación y tipos de sedación en cuidados paliativos
1.2. Consideraciones especiales de la sedación de un enfermo en situación terminal en su domicilio
1.3. Características de la sedación en el domicilio
1.4. Contraindicaciones
1.5. Procedimiento
1.6. Fármacos
1.7. Resumen procedimiento

2. AGONÍA
2.1. Definición
2.2. Diagnóstico
2.3. Pronóstico
2.4. Tratamiento de los síntomas

3. SITUACIONES DIFÍCILES
3.1. Convulsiones
3.2. Hemorragias
3.3. Disnea
3.4. Delirio
3.5. Claudicación familiar

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1. SEDACIÓN PALIATIVA
La situación de enfermedad terminal está definida por aquella en la que no existe tratamiento específico para lograr la
curación y en la que se prevé la muerte en un plazo de tiempo corto. En el caso de las enfermedades oncológicas esta
situación es más fácilmente identificable y definible. Aunque con mayores dificultades, en el caso de procesos no oncológicos
también es posible identificar este estadio del proceso, si no con el objetivo de determinar con exactitud el momento del
desenlace, sí para ayudar al paciente y a las personas de su entorno (cuidadores y equipo asistencial) a la toma de las mejores
decisiones en beneficio del paciente.

Cuando la enfermedad avanza y nos situamos en los últimos días del proceso, la aplicación de medidas de sedación terminal
es siempre un ámbito de decisión de una gran complejidad que exige una importante reflexión previa en torno a los valores
éticos en cuestión por parte de las personas involucradas.

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1.1. Indicación y tipos de sedación en cuidados
paliativos
En ocasiones, esta situación de últimos días se acompaña de síntomas diversos, cambiantes y multifactoriales cuyo manejo
escapa a los tratamientos habituales (síntomas refractarios). En estos casos y con el fin de reducir su impacto en el paciente, el
manejo de estos síntomas puede requerir la aplicación de medidas que conlleven la disminución del estado de consciencia del
paciente.

A este conjunto de medidas/actuaciones/intervenciones es a lo que denominamos “Sedación al final de la vida”.

El termino de consenso alcanzado en 2007 por un panel de 29 expertos de Cuidados Paliativos, tras una revisión sistemática
de la literatura, fue el de “sedación paliativa” y se describe como el uso específico de medicación sedativa para aliviar el
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sufrimiento intolerable de síntomas refractarios mediante una reducción del nivel de conciencia del paciente . La European
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Asociation of Palliative Care (EAPC) en su documento de consenso posterior del año 2010 define la Sedación Terapéutica (o
Paliativa) en el contexto de los Cuidados Paliativos como “el uso controlado de medicamentos con el propósito de inducir un
estado de conciencia disminuido o ausente (pérdida de conocimiento) y con el fin de aliviar la carga de un sufrimiento
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intratable, de una manera que sea éticamente aceptable para el paciente, la familia y los profesionales” . Es precisamente esta
finalidad, el alivio del sufrimiento, lo que distingue a la sedación terminal de la eutanasia, cuyo objetivo es acabar con la
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vida .

En el contexto de los cuidados paliativos podemos aplicar la sedación en distintos casos como define la EAPC y se describen
en el cuadro siguiente:

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En este capítulo abordaremos como decíamos más arriba la sedación en el final de la vida o sedación terminal. A pesar de
que la frecuencia de la necesidad de sedación es reducida, quienes atendemos a estos pacientes debemos conocer su manejo y
aplicación.

Las recomendaciones que siguen no pretenden, por tanto, generalizar la aplicación de las medidas de sedación terminal en el
domicilio, sino proveer a los profesionales de Atención Primaria de un instrumento de fácil acceso que guíe, soporte y facilite
su deliberación, reflexión, toma de decisiones e intervención, en los casos en que ésta sea necesaria.

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1.2. Consideraciones especiales de la sedación de un
enfermo en situación terminal en su domicilio
Morir en el propio domicilio es un deseo que expresan muchos de los pacientes con enfermedades avanzadas a los que
prestamos nuestros cuidados. Otros en cambio prefieren la seguridad que les proporciona un centro sanitario para el cuidado
en sus últimos días. Ambas preferencias son legítimas y respetables, pero son, además, variables y sujetas de manera muy
llamativa a la situación y el contexto de enfermedad en cada fase del proceso. En este sentido, nuestra primera recomendación
estaría encaminada a la valoración continuada de estas preferencias: lo que en el momento de la comunicación del diagnóstico
puede señalarse como el espacio ideal de cuidado y fallecimiento puede, con el avance de la enfermedad y el deterioro del
paciente, convertirse en un espacio no apto para ello. Sólo una valoración continua de dichas preferencias, tanto de las del
*
paciente como de las de sus cuidadoras y familiares, nos permitirá adecuar nuestra intervención a los deseos de estas
personas.

No es extraño que la idea inicial de permanecer en el domicilio se vea en ocasiones truncada por alguna de las situaciones en
las que está indicada la sedación (riesgo elevado de convulsiones o de sangrado masivo, disnea de difícil manejo..). En estas
situaciones puede ser necesario el traslado del paciente a un centro hospitalario.

En otras ocasiones, sin embargo, la sedación se plantea en el entorno de un proceso más o menos previsible, lo que permite
que esta intervención se desarrolle en el domicilio. Alojar estos últimos momentos de la persona en situación de últimos días
en el domicilio evita la disrupción que un ingreso hospitalario supone en esta experiencia de pérdida.

En todo caso, creemos necesario conocer algunas características específicas de la sedación terminal en el ámbito del domicilio
para poder dar respuesta adecuada a las necesidades particulares que cada caso y sus circunstancias puedan plantear.

Hasta hace muy poco existían pocos trabajos que trataran la sedación en el domicilio. En nuestro entorno contamos con un
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estupendo trabajo del equipo del Dr. Alberto Alonso que describe de forma retrospectiva el fallecimiento de 245 pacientes
seguidos por un equipo domiciliario de cuidados paliativos. De ellos precisaron sedación al final de sus vidas el 12% (29), y
los motivos más frecuentes fueron el delirium y la disnea. El fármaco más utilizado fue el midazolam. Estas conclusiones son
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similares a las obtenidas en un estudio retrospectivo realizado por Mercadante et al que posteriormente el mismo grupo
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refrendó en un estudio prospectivo publicado recientemente .

* Aunque solemos hablar de “cuidadores” cuando nos referimos a las personas, generalmente familiares, que proporcionan
cuidados a enfermos en fase de final de vida en el domicilio, en nuestra experiencia estas suelen ser mujeres en la gran
mayoría de los casos. Por eso usaremos “cuidadoras” por ser más descriptivo de esta figura y como reconocimiento a su labor.

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1.3. Características de la sedación en el domicilio
La sedación en domicilio plantea dificultades técnicas sobre todo en cuanto a la rapidez de la intervención y al estrecho
seguimiento que requiere. No es pues un procedimiento rutinario.

En estas ocasiones es preciso contar, más que nunca, con el apoyo de una o varias cuidadoras bien informadas y
capacitadas en el manejo y la gestión del cuidado en esta situación. En este sentido, hemos de tener en cuenta no sólo su
complejidad técnica, sino, y, sobre todo, el gran impacto emocional que la futura pérdida supone y las dificultades que
éste puede ocasionar en el desarrollo de la intervención.

La vía de elección para la administración de los fármacos es la subcutánea. La vía endovenosa no es una opción
contemplada en el domicilio.

Dada la complejidad de esta intervención se hace más necesaria que nunca la participación de otros actores como los
servicios de continuidad (emergencias domiciliarias, equipos de soporte telefónico allá donde existan, etc.)

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1.4. Contraindicaciones
Ante una situación de riesgo elevado de precisar sedación urgente (hemorragia masiva, convulsiones…), la vía
subcutánea no garantiza el control de la situación por lo que el domicilio puede no ser el ámbito más adecuado para la
aplicación de la sedación terminal.

La presencia de circunstancias ajenas al control de estos equipos (cercanía de días festivos, dificultades en la obtención
de medicación, dificultades manifiestas en la gestión de la situación por parte de la familia y/o cuidadoras, domicilio no
adecuado a los requerimientos del proceso…) que puedan interferir de forma decisiva en el desarrollo óptimo de la
intervención también limita la capacidad del domicilio de albergar este proceso.

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1.5. Procedimiento
Previa a la realización de una sedación en el final de la vida debemos asegurar unos requisitos previos.

Los procedimientos generales de la sedación

Determinación de enfermedad terminal. Esta premisa es fundamental. Si estamos llevando a cabo la atención en el
domicilio es más que probable que la terminalidad del proceso esté constatada con anterioridad a este momento.

Presencia de síntoma(s) refractario(s), tanto físico(s) como psicológico(s). En este sentido es importante recordar:

Síntoma es todo aquello que el paciente padece o refiere padecer y no lo que los profesionales y/o miembros de su
familia creemos que presenta. Sólo en un clima de comunicación cercana podemos valorar el impacto del síntoma
sobre la calidad de vida del enfermo y sus expectativas y tomar, a partir de ahí, las decisiones más adecuadas.

Refractario no es lo mismo que difícil. En algunas ocasiones puede ser necesario consultar con otros compañeros
sobre la posibilidad de un tratamiento adecuado sin la necesidad de recurrir a la disminución del nivel de
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consciencia . Además, y para poder considerar un síntoma como refractario, han debido agotarse antes todos los
otros esfuerzos al alcance, incluyendo los no-farmacológicos.

Participación de paciente (si posible), familia y profesionales en la toma de decisiones. El proceso de toma de
decisiones será mucho más completo si la indicación de la sedación se realiza en equipo. En el entorno de la Atención
Primaria de Salud el trabajo en equipo vuelve a ser aquí fundamental. En cuanto a la participación de paciente y familia,
creemos importante señalar que no consideramos necesario (incluso puede ser perjudicial) solicitar a paciente/cuidadora
la firma de un documento de consentimiento diseñado a tal fin. La toma de decisiones ha de desarrollarse de manera
compartida entre paciente (en la medida de sus posibilidades), familia (aquellos miembros sobre los que el paciente
depositara la responsabilidad de su cuidado) y profesionales. Llegado el momento del consentimiento se trata únicamente
de asegurarnos de que el paciente y/o su familia coinciden en la valoración de la necesidad de aplicar las medidas de
sedación y comprenden el qué, el cómo, el porqué y el para qué de la intervención antes de consentir en su aplicación.
Para esto habremos debido informar en detalle y con calma a la familia de las alternativas disponibles, del previsible
desarrollo del proceso y de sus lógicas consecuencias. Todo este proceso de información y toma de decisiones conjunta
con la familia ha de quedar registrado en la historia clínica del paciente.

Información de la decisión a todo el equipo asistencial. En el ámbito del domicilio la coordinación, a veces compleja,
entre todos los profesionales implicados resulta IMPRESCINDIBLE para garantizar la continuidad en un proceso como
éste cuya imprevisibilidad es tan marcada.

Prescripción médica de las medidas farmacológicas necesarias. Los fármacos prescritos deben ser accesibles y sus
efectos bien conocidos. En nuestras visitas al domicilio debemos asegurar la provisión tanto de dichos fármacos como de
los accesorios necesarios para su administración (infusores, jeringas, catéteres o palomillas, suero…).

Limitación del esfuerzo terapéutico. Retirada de fármacos y medidas no acordes con la situación actual. Esta actuación
puede resultar de gran impacto emocional para paciente y familia por lo que ha de hacerse con gran delicadeza, evitando
frases como “ya no merece la pena” o “ya para qué va a tomarlo”… y situando nuestras medidas en un contexto de giro
en los objetivos, y no de ausencia de éstos. No deben retirarse los analgésicos ni los tranquilizantes sino simplificar su
posología y administrarlos por vía subcutánea. La retirada o continuación de la alimentación y la hidratación son ámbitos
de decisión de gran complejidad en los que resulta necesaria una estrecha comunicación y colaboración con paciente (si
posible) y familia.

Aplicación del Plan de Cuidados del paciente encamado en fase final de vida. Abordar además de la disminución de
consciencia otros problemas que aparecen en la fase final (ver capítulo de “Agonía”).

Monitorización de la evolución y ajuste del tratamiento. Sólo un objetivo claro para nuestra intervención de sedación
terminal puede permitirnos una evaluación adecuada de la evolución y una readecuación de nuestros cuidados y
tratamiento acorde con esa evolución. El objetivo general de la aplicación de una sedación terminal es el de: lograr una
disminución de consciencia suficiente para proteger al paciente de un síntoma refractario. Por tanto, es necesario

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 incluir un criterio de proporcionalidad. Buscamos la disminución de consciencia precisa para proteger al enfermo
del síntoma. Este objetivo ha de ser conocido por todo el equipo para lo que ha de quedar registrado en la historia
clínica.

Registro detallado de todo el proceso en la historia clínica.

Procedimientos específicos de la sedación en domicilio

En el momento de la aplicación de las medidas de sedación, el deseo de permanecer en casa ha de ser firme y
compartido por el paciente y las personas de su entorno responsables de su cuidado.

Con anterioridad y con un margen de error razonable, hemos debido descartar la posible aparición de situaciones cuyo
control en el ámbito domiciliario pueda resultar difícil (convulsiones, hemorragias masivas…).

Previamente también hemos debido establecer contacto con los equipos de profesionales que van a tomar parte en el
seguimiento del caso, acordando la forma en que éste se va a llevar a cabo.

El registro de todo el proceso en la historia clínica del paciente ha de hacerse tanto en su formato electrónico como en el
de papel que permanecerá en el domicilio para consulta y soporte de las decisiones que hayan de tomar otros
profesionales involucrados.

La aplicación de medidas de sedación terminal en el domicilio precisa del seguimiento exhaustivo por parte de los
equipos implicados. Esto significa que: el paciente ha de ser visitado al menos UNA VEZ AL DIA y debe realizarse al
menos UNA CONSULTA TELEFÓNICA AL DÍA (el momento será determinado según cómo y cuándo se realice la
visita). En el momento de la aplicación de las primeras medidas de sedación terminal o cuando las circunstancias
requieran reajustes en el tratamiento, será importante permanecer en el domicilio hasta que la situación haya entrado
dentro de los parámetros esperables y esperados, y la(s) condición(es) que dio/dieron origen a la decisión (agitación,
dolor, trabajo respiratorio, angustia…) haya(n) desaparecido.

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1.6. Fármacos
Los fármacos de elección para la sedación en domicilio son el midazolam, la levomepromacina y, como tercera opción, el
fenobarbital.

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La forma de administración más adecuada de estos fármacos es la infusión continua mediante infusores elastoméricos. Estos
dispositivos están disponibles para muchos de los equipos de atención primaria (ver capítulo correspondiente). De todas
formas, en nuestra experiencia podemos afirmar que se pueden efectuar sedaciones con éxito utilizando la administración en
bolus por lo que la ausencia de estos sistemas de infusión no debería ser una contraindicación para realizar una sedación en el
domicilio.

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1.7. Resumen procedimiento
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En el algoritmo siguiente se resume el procedimiento de la sedación al final de la vida .

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2. AGONÍA
El médico de familia, el médico de cabecera… tiene entre sus funciones más propias el de atender a sus pacientes en toda su
trayectoria vital, también en la fase final de sus vidas. Este periodo de tiempo, variable como veremos en longitud, pero de
una “anchura” especial, se convierte en una oportunidad única de relación con el enfermo y su familia además de un lugar de
aprendizaje profesional y humano para el sanitario. Conocer las peculiaridades de esta atención y saber manejar las
situaciones más temidas nos darán la posibilidad de acompañar en estos procesos y poder ofrecer confianza al enfermo y a sus
cuidadores.

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2.1. Definición
Se define como agonía el periodo previo al fallecimiento de un ser vivo cuando la vida se extingue en él de forma gradual.
Por tanto, aproximadamente el 75% de las defunciones en los países desarrollados se producen tras un periodo más o menos
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corto de “agonía” .

En la propia palabra además coexiste el carácter doloroso o de sufrimiento que acompañaría a este declinar vital. De hecho, la
palabra proviene del griego αγωνία, que significa “sufrimiento extremo” y en el diccionario de la Real Academia de la
Lengua Española la primera definición es angustia y congoja del moribundo; estado que precede a la muerte.

Algunos textos sustituyen este término por otros como “situación de últimos días” o “situación de final de vida” evitando esa
connotación negativa y dando a entender que puede darse un final de vida armónico exento de un sufrimiento innecesario.

Aquí nos referiremos a la agonía / situación de últimos días como ese periodo final, de duración variable, en el que se produce
un deterioro significativo de la funcionalidad y la presencia de la muerte se percibe como cercana.

Este tránsito entre la vida y el fallecimiento puede definirse como un periodo extraordinariamente cambiante, un proceso
único, sobre el cual no es fácil marcar características comunes. Es frecuente un empeoramiento de la funcionalidad del
enfermo, pasando al encamamiento y al mutismo. La ingesta tanto de comida como de bebida disminuye de forma irregular.
Suele darse una progresiva desconexión con el entorno y es habitual la confusión intermitente o “delirium” (ver capítulo
correspondiente) que genera importante malestar en los cuidadores.

La tensión arterial suele tender a ser baja, así como la saturación transdérmica de oxígeno. Dependiendo del proceso
subyacente puede haber cierta elevación de la temperatura corporal, que permanezca invariable o que baje.

Tensión, temperatura, saturación de oxígeno… son variables que en el contexto en el que nos encontramos no son importantes
si no se acompañan de una sintomatología que comprometa el confort del enfermo.

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2.2. Diagnóstico
No existen datos ni pruebas rotundas que nos aseguren la entrada en esta situación de últimos días. Sí que están identificados
una serie de hallazgos que pueden ser de gran ayuda. Se trata de un conjunto de signos y de síntomas que, tomados en su
globalidad y en el contexto adecuado, indican el paso a esta frágil situación. El trabajo en equipo (casi siempre en nuestro
caso con el profesional de enfermería), la formación y la experiencia clínica permiten ser mucho más sensible en el
diagnóstico e interpretar estos signos y síntomas de una forma más coherente e integrada.

En muchas ocasiones es la propia familia cuidadora la que lanza la voz de alarma. No son raras expresiones del tipo de;
“sigue mal, pero hoy ha cambiado…” o “no sé por qué me parece que estamos al final” … Estas expresiones deben ser muy
tenidas en cuenta por el equipo asistencial y podrían añadirse como un “signo” indirecto de entrada en fase final de vida.

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2.3. Pronóstico
La ansiedad que produce en los cuidadores este estado final conduce a preguntarnos cuándo se prevé el desenlace. Debemos
ser conscientes de la alta variabilidad del proceso. Una afirmación muy concreta tiene gran probabilidad de ser fallida
provocando en la familia un elemento más de sufrimiento por lo “repentino” o lo “dilatado” con respecto a esa previsión.

Sabemos que cuando se pierde la consciencia el fallecimiento no suele producirse más allá de las siguientes 72 horas; de
hecho, hay estudios que concluyen que un descenso de la consciencia está presente en el 84% de los pacientes 24 horas antes
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de fallecer y en el 92% de los que fallecerán en las siguientes 6 horas .

La aparición de estertores puede indicar que la muerte se producirá en las siguientes 48 horas, pero estos aparecen en menos
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de la mitad de los casos .

Este escenario provoca en la familia cuidadora un terrible impacto ya que el anuncio de la cercanía del fallecimiento de su
ser querido, la incertidumbre de cuándo se producirá y la amenaza de una “mala muerte” pesan como una losa. En estos
momentos pueden ponerse en duda decisiones ya tomadas y afloran sentimientos antes atenuados o apartados en los
cuidadores. Pena, culpa, miedo, ganas de que todo termine, más culpa, rabia, enfado, angustia, soledad…

La labor del equipo de atención primaria en este entorno debe realizarse desde el más absoluto respeto ante lo que allí está
aconteciendo. Frente al “no hay nada qué hacer” que precede al abandono, comienza en ese momento una hermosa tarea de
acompañar y de ofrecer apoyo y seguridad en un proceso único y cuyo desarrollo desconocemos. Huyendo de todo
protagonismo, el profesional debe entender que su misión no es tanto “resolver problemas” como no crearlos. Debe asumir
que “está pisando terreno sagrado”, que está siendo testigo de un acontecimiento único en una persona, en una familia, en una
comunidad. Que siendo la muerte un hecho natural, irreversible, la ciencia médica nos dota de unas herramientas para mitigar
el sufrimiento evitable que debemos conocer y explotar. Y que cuando el proceso se da en el domicilio son los cuidadores
(sobre todo cuidadoras) y el propio enfermo los que van a ser artífices de que todo se desarrolle por sus cauces. De que todo
vaya “bien”.

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2.4. Tratamiento de los síntomas
En esta etapa cobra una importancia crucial el tratamiento intensivo de los síntomas. Es difícil determinar con qué frecuencia
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aparecen cada uno de ellos, y dependiendo de los estudios publicados encontramos distintas relaciones y frecuencias .

En nuestra experiencia en el domicilio los más frecuentes son somnolencia, alteraciones en la boca, respiración ruidosa
(cambios respiratorios), dolor y agitación o delirium.

Somnolencia y encamamiento
El enfermo en fase final de vida suele aumentar sus periodos de “adormecimiento”. Se trata en esta situación de un
“repliegue”, donde la comunicación no verbal, la presencia serena y el acompañamiento son claves. Nuestra labor aquí es
explicar a los cuidadores lo que está ocurriendo y mostrarles el valor que tiene su función. Además, es muy útil aconsejarles
sobre los cambios posturales explicando la conveniencia de realizarlos siempre respetando el confort como máximo objetivo.
Reforzar la hidratación de la piel, valorar incluso la protección sobre resaltes óseos en contacto con la cama o la almohada
(sacro, talones…), uso de absorbentes… En estos momentos la alimentación y la hidratación adquieren una función más de
confort que de cumplir unos requerimientos nutricionales o hídricos. Es oportuno que se le siga ofreciendo ingestas en
pequeñas cantidades, de lo que le vaya apeteciendo, evitando sabores muy fuertes y con especial indicación de texturas
pastosas. Además, suelen apetecerles tomar más cosas frías que calientes.

Alteraciones en la boca
La disminución en la ingesta (y por tanto en la masticación), la debilidad, adormecimiento con respiración bucal, efectos
secundarios de los fármacos… hacen que en estos días finales la boca pueda ser una fuente de molestias para el paciente. Es
muy útil recomendar cepillado suave de boca (y lengua) con una mezcla de agua y bicarbonato. Para la sequedad de labios la
vaselina no debe utilizarse, siendo mucho más útiles las barritas de cacao. Masticar frutas un poco ácidas (piña…) puede
ejercer un efecto limpiador y además estimular la secreción de saliva. Sin embargo, también puede ser molesto si en la boca
hay algún tipo de herida. La hidratación parenteral no mejora la sequedad bucal.

Para aliviar la sed hay varias opciones: beber pequeños tragos de una infusión a la que se le han añadido unas gotitas de
limón, chupar pequeños helados tipo “polo” (existen en el mercado bolsas con politos de sabores) e incluso pulverizar
líquidos fríos con atomizadores; así conseguimos aliviar esta sed causada por la sequedad bucal sin ingerir demasiada
cantidad de líquido evitando náuseas, excesiva diuresis, etc.

Alteraciones en la respiración
Los cambios en el patrón respiratorio son muy frecuentes y alarmantes para los cuidadores. Se desconoce su verdadera
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etiología, aunque se piensa que son debidos al significativo daño neurológico que precede a la muerte . Periodos de apnea,
uso de musculatura accesoria, respiración de Cheyne-Stokes… son signos que pueden hacer pensar al cuidador que el
paciente “se ahoga”. Una relación de confianza con la familia y el empleo de tiempo en la explicación previa son
tremendamente útiles para “desmontar” la alarma. Hacer hincapié en que son los sistemas reguladores del cuerpo los que ya
no funcionan, pero que estos cambios respiratorios no son indicadores de sufrimiento para el enfermo. Y que así lo confirma
la expresión facial que acompañan a estos cambios.

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Sin embargo, si lo que se percibe es que el enfermo sí cambia su expresión facial porque tiene dificultad para respirar,
estamos ante una disnea. Este síntoma debe ser tratado enérgicamente ya que genera un enorme sufrimiento al paciente y a la
familia. De hecho, es una de las causas más frecuentes de que no se pueda cumplir el deseo de fallecer en el propio domicilio.
El fármaco de elección es sin duda la morfina, siendo uno de los pocos tratamientos en cuidados paliativos que atesora una
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sólida evidencia . En caso de que el paciente ya recibía morfina debe subirse la dosis entre un 30 y un 50%. Si no lo hacía, la
dosis de inicio recomendada es 30 miligramos de morfina oral al día (MOD), que puede darse repartida en 6 tomas en forma
de solución oral (fórmula magistral o preparado comercial), 5 mg cada toma. Por vía subcutánea la dosificación sería 2,5 mg,
también cada cuatro horas. En medio de las dosis fijas se pueden administrar dosis extra o “rescates” de 1/6 de la dosis total
diaria (en este caso 5 mg si es oral o 2,5 mg si es por vía subcutánea).

Otro signo muy típico que provoca una enorme tensión en los cuidadores e incluso en los profesionales son los estertores. Se
llaman así a los ruidos producidos por movimientos oscilatorios de las secreciones de las vías respiratorias superiores durante
la inspiración y espiración. Son más frecuentes en hombres con tumores pulmonares y cerebrales y es un predictor de muerte
cercana, en torno a 48 horas. Si bien los estudios demuestran que hasta el 75% responden a fármacos antimuscarínicos
(buscapina, escopolamina) una vez más la estrategia principal debe ser la explicación anticipada del significado del signo en
cuanto a su inocuidad para el paciente. Los cambios posturales también pueden ser útiles. Cuando se usan fármacos son
mucho más eficaces de forma precoz; solemos usar butilescopolamina (Buscapina) 20 mg por vía subcutánea cada 6-8 horas.
Los aspiradores en caso de tener acceso a ellos no son útiles y pueden incluso empeorar el problema.

Dolor
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Diversos estudios muestran un descenso del dolor o dolores previos en esta fase . Sin embargo, hay que estar muy atentos ya
que el mismo encamamiento y la inmovilidad pueden producir un dolor “nuevo” en un momento en el que la comunicación
está limitada. Por tanto, como recomendación general debe mantenerse la analgesia previa (usando la vía subcutánea si es
preciso) y reforzarla o iniciarla si el encamamiento es prolongado y/o hay gestos que puedan hacernos sospechar que hay
dolor. En caso de iniciar un tratamiento analgésico “de novo” es preferible hacerlo con morfina de liberación rápida vía oral o
por vía subcutánea, sabiendo que la duración de su efecto es en ambos casos de 4 horas más o menos.

Delirium
Definido como fluctuantes alteraciones en la consciencia, cognición y percepción, se da entre un 28 y un 83% de los pacientes
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cerca del final de sus vidas . Puede ser hipoactivo, hiperactivo y mixto (alternando periodos de ambos) y en todo caso
produce una distorsión profundamente dolorosa en la relación de cuidado del enfermo y sus cuidadores. El delirium
hiperactivo típicamente empeora por la noche, lo que interfiere con el descanso del cuidador y en ocasiones imposibilita el
final en el domicilio. Las causas que lo pueden producir son múltiples (progresión cerebral de una enfermedad oncológica,
alteraciones hidroelectrolíticas, fármacos como opioides, benzodiacepinas, tanto su presencia como su supresión brusca, o
esteroides…). En el momento evolutivo en el que nos encontramos no están indicadas pruebas diagnósticas ni rotación de
opioides. Reducir en lo posible la medicación psicoactiva, promover la hidratación adecuada, evitar exceso o ausencia de
estímulos… En cuanto al tratamiento farmacológico de elección es el haloperidol que puede administrarse por vía oral o
subcutánea; en solución oral de 2 mg/ml, cada gota equivale a 0,1 mg. Las ampollas son de 5 mg (1 ml). No hay consenso en
cuanto a la dosis adecuada; por nuestra experiencia varía entre 5 y 30 mg al día. En el episodio agudo de agitación usar 2,5
mg (media ampolla) subcutánea cada 20 minutos hasta que ceda la crisis y luego establecer la dosificación cada 8 horas.

Fiebre /
En los momentos finales de la vida puede aparecer fiebre. El paciente puede manifestar cierta incomodidad (inquietud,
sudoración…) o permanecer totalmente asintomático. Debemos explicar a sus cuidadores que esta alteración puede ser un
signo más de un proceso en el que los sistemas reguladores del cuerpo pierden esta capacidad homeostática y que centraremos
nuestros esfuerzos en lo que realmente incida en el confort del enfermo. Así, toman especial relevancia medidas físicas (airear
la habitación, retirar ropa de cama, compresas húmedas en axilas…). Sólo si este aumento de temperatura acarrea síntomas de
disconfort estaría indicado un antitérmico. En estos casos usamos diclofenaco por vía subcutánea. Dado que el diclofenaco en
ampollas tiene un volumen alto (3 mililitros) administraremos media ampolla subcutánea hasta tres veces al día. Si tras las
primeras administraciones no fuera efectiva se suspenderá y se insistirá en las medidas no farmacológicas ya expuestas.

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Cuando se llega a estos últimos momentos aparecen dudas, emergen culpabilidades, la incertidumbre y el miedo a lo
desconocido atenazan. Cuidadores excepcionales dudan ahora de su capacidad ante lo que no saben cómo será… A veces los
profesionales nos vemos sorprendidos por preguntas que ya creíamos contestadas.

Fallecer en el propio domicilio es un deseo expresado por muchos pacientes y familias, pero no debe ser una condena o un
compromiso irrevocable. Nuestra labor no consiste en afirmar falsas seguridades ni forzar situaciones no deseadas. Sí que
podemos buscar un buen control de síntomas, ofrecer una disponibilidad amplia pero real y encargarnos de coordinar todos
los elementos necesarios para la atención en este momento tan frágil (compañeros de referencia en la franja horaria en la que
no trabajamos, recursos de emergencias, historia clínica actualizada con deseos del paciente y familia…). Y lograr así que un
hecho duro y triste pueda ser a la vez un momento de singular crecimiento profesional y personal.

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3. SITUACIONES DIFÍCILES
En cuidados paliativos la urgencia de una situación posee unas características que la diferencian de otro momento evolutivo
cualquiera. Así, no es tan importante el riesgo vital como el sufrimiento o incluso la alteración en el confort que conlleva.

Por otra parte, lo subjetivo toma un peso altísimo (la percepción de gravedad por parte del enfermo o su familia) frente a lo
objetivo (datos analíticos o exploratorios). Además, la tolerancia a pruebas diagnósticas o incluso a maniobras terapéuticas es
bastante menor.

Por ello se ha acuñado el término “crisis de necesidad” que intenta integrar estas peculiaridades. Así se considera crisis de
necesidad a "la aparición de forma aguda de un nuevo síntoma o conjunto de síntomas (ya sean físicos, psicoemocionales,
familiares y/o espirituales) relacionados o no con la enfermedad que determina la situación terminal, o el empeoramiento
severo de una necesidad detectada, previamente, que agrava de forma considerable la situación global del paciente y/o su
familia generando, en ambos casos, disminución del confort, alteración de la estabilidad de la familia y requerimiento de una
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intervención específica” .

Es frecuente que el profesional que atiende a un paciente en cuidados paliativos en una de estas situaciones sea distinto al que
habitualmente realiza su seguimiento. Por ello conviene destacar algunas consideraciones iniciales importantes:

No dar nada por supuesto. Es imprescindible asegurarse de qué conocimiento tiene el paciente e incluso el cuidador que
le acompaña sobre el momento evolutivo en el que se encuentra el enfermo.

Entender la especial situación de impacto emocional que viven el paciente y sus cuidadores.

Escuchar. Detrás de una urgencia “demandada” (por ejemplo, dolor) puede haber otra subyacente (por ejemplo, ingresar).
Un clima de apertura y escucha permitirá alcanzar esa demanda real.

Para todo ello “crear clima”; si es en un servicio de Urgencias evitar conversaciones en pasillos. Si es en el domicilio,
emplea tiempo. Siéntate. Te será rentable…

En todo este trabajo hemos ido viendo las opciones terapéuticas más indicadas para cada uno de los síntomas más prevalentes.
Cualquiera de estos síntomas podría ser tratado como una “urgencia”. Destacaremos ahora el abordaje de algunas de las
situaciones que con más frecuencia pueden aparecer como “urgencias” o “crisis de necesidad” en nuestro entorno de la
Atención Primaria de Salud.

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3.1. Convulsiones
Se definen como episodios de actividad motora, sensorial, sensitiva o psíquica incontrolada, causados por una descarga súbita
y excesiva de las neuronas de la corteza cerebral. Pueden estar producidas por diversas causas; tumores cerebrales, metástasis
intracraneales, alteraciones metabólicas, infecciones… En el 25% de los pacientes con enfermedad oncológica existen
metástasis cerebrales.

 
Diagnóstico
Normalmente una buena anamnesis junto con los antecedentes del proceso es suficiente para diagnosticarlas.

Académicamente se clasifican en:

Crisis parciales; tienen un origen focal o en un área cerebral restringida.

o Simples; sin pérdida de consciencia.

o Complejas; con pérdida de consciencia.

Crisis generalizadas; las que implican un inicio global, simétrico y sincrónico en la corteza.

o Crisis de ausencia.

o Crisis tónico-clónicas.

o Otras…

Tratamiento de las crisis

Se basa en el uso de benzodiacepinas por la vía más rápida que podamos obtener. Así, si no es posible la vía endovenosa
administraremos midazolam a dosis de 10-15 mg por vía subcutánea repitiendo a los 15-20 minutos si no hay respuesta. Otra
opción menos recomendable es el uso de diazepam por vía rectal (existen canuletas con 5 y 10 mg de diacepam para este
uso).

Una vez estabilizado el paciente se pautará medicación de forma profiláctica (actualmente muy en boga el uso de
levetiracepam 500 mg por vía oral cada doce horas).

Si no es posible la vía oral es necesario pautar benzodiacepinas (midazolam subcutáneo) para elevar en lo posible el umbral
convulsivo.

Si hay constancia de tumoración intracraneal valorar esteroides (dexametasona 8-16 mg al día) con/sin radioterapia.

Si existe alteración bioquímica (alteraciones iónicas, hiper o hipoglucemia…) intentar corregirla.

No está indicada la profilaxis primaria de convulsiones (tratamientos con antiepilépticos en pacientes con tumores
intracraneales que no han tenido nunca convulsiones).

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3.2. Hemorragias
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La incidencia de hemorragias en pacientes con cáncer avanzado es aproximadamente del 6-10 % . Se suele considerar que es
grave cuando se pierde sangre de forma brusca en cantidades superiores a 250 ml. Pero independientemente del volumen,
muy difícil de calcular en nuestro medio, el impacto que provoca en paciente y cuidadores es enorme por lo que nuestra
actuación ha de ser rápida y diligente. Además, las pequeñas hemorragias pueden ser aviso de una hemorragia más
importante.

Hemoptisis
Es la expectoración de sangre procedente del árbol bronquial o del pulmón. La prevalencia es muy variable y se habla hasta
de un 70% en pacientes con cáncer traqueobronquial avanzado. Su etiología es variable; tumores en tráquea, laringe,
bronquios, infecciones, bronquiectasias, tromboembolismos pulmonares…
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En hemoptisis leves-moderadas :

Ofrecer una explicación adaptada a la situación de paciente y familia.

Colocar al paciente en aquella postura que le resulte más cómoda; decúbito lateral sobre el lado sangrante (si es posible
conocerlo) o sentado.

Emplear toallas de color oscuro que disminuyan el impacto de la sangre.

Retirar fármacos con efecto anticoagulante o antiagregador plaquetario (ácido acetilsalicílico, acenocumarol…)

Suprimir o disminuir la tos (ver capítulo correspondiente)

Fármacos antifibrinolíticos:

Ácido tranexámico 500 mg 1,5-2 g al día por vía oral (comprimidos de 500 mg). Como efecto secundario cabe
destacar el mayor aumento de riesgo de que se produzcan tromboembolismos; por tanto, precaución en enfermos
encamados.

Otras medidas:

Esteroides como dexametasona a dosis de 2-4 mg al día

Valorar radioterapia

Ante el riesgo de sangrados mayores colocar una vía subcutánea (si no es posible una endovenosa) y preparar una
posible sedación de emergencia

Las hemoptisis masivas es una indicación para realizar una sedación paliativa (ver capítulo correspondiente).

 Hematuria
Es la presencia de hematíes en la orina en cantidades superiores a la normalidad. La primera causa que debe ser descartada es
la infecciosa ya que puede tener un tratamiento sencillo y accesible. Otras causas son: quimioterápicos, hipercalcemia,
deshidratación, tumores vesicales, invasión vesical por tumores rectales, ginecológicos o prostáticos…

Si tras intentar el tratamiento etiológico persiste la hematuria valorar;

Fármacos antifibrinolíticos: Ácido tranexámico 500 mg al día por vía oral en sangrados intermitentes.

Sondaje en casos de sangrados continuos, con empleo de sondas de tres vías e inicio de lavados vesicales con solución
salina fría.

Valorar radioterapia hemostásica.

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Hematemesis, rectorragia y melenas
Se trata de la emisión de sangre procedente del aparato digestivo por vómitos (hematemesis) o por recto (si es sangre
proveniente del tracto digestivo superior se trata de melenas y si viene del tracto inferior se denomina rectorragia). No suelen
tratarse de episodios graves y estos casi siempre “avisan” con episodios menores previos. Recordar la supresión de fármacos
que favorecen hemorragias.

Si no es posible tratar la causa nuevamente se recomienda el uso de fármacos antifibrinolíticos como el ácido tranexámico a
dosis de 500 mg al día por vía oral.

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3.3. Disnea
La disnea se define como la sensación subjetiva de falta de aire. Como es fácil entender es una sensación terrible que causa
gran sufrimiento en el enfermo y un fuerte impacto en los cuidadores y en el equipo asistencial.

Las causas son múltiples; desde la obstrucción provocada por un tumor a la ascitis, pasando por infecciones bronquiales,
secuelas postquirúrgicas, masas extratorácicas, alteraciones cardiacas, etc.

Su fisiopatología no está bien definida, aunque se sabe que intervienen quimiorreceptores (que detectan hipercapnia e
hipoxemia) junto a mecanorreceptores (encargados de transmitir problemas relacionados con la distensibilidad de la caja
torácica), todo ello integrado e interpretado por la corteza cerebral que es la que va a dar la señal de alarma “ahogo”.

Al ser una percepción subjetiva es el paciente quien determinara su existencia y su grado. No existe relación entre la
presencia de insuficiencia respiratoria y su grado con el nivel de disnea percibida por el enfermo.

Siempre que se pueda el tratamiento debería ir encaminado a solventar esta causa fundamental. Sin embargo, en las crisis de
disnea del enfermo en cuidados paliativos esto no suele ser posible precisando de forma urgente un tratamiento enérgico.

Cuidados generales
No dejar al paciente solo nunca (si está solo, tendrá más miedo y angustia y, en consecuencia, más disnea).

Enseñar al paciente y a su familia a reconocer la disnea/ fatiga y el manejo de las medidas farmacológicas y no
farmacológicas.

Transmitir confianza y tranquilidad. No agobiar al paciente.

Posición confortable, fisioterapia, drenaje postural, ejercicios respiratorios, abanico/aire corriente (reduce la sensación de
disnea).

Tratamiento farmacológico
Opioides: los opioides son el tratamiento de elección para tratar sintomáticamente la disnea en cuidados paliativos. El
fármaco de referencia en este grupo sigue siendo la morfina. Reduce el trabajo respiratorio excesivo y disminuye la respuesta
ventilatoria a la hipoxia e hipercapnia → la respiración se hace más eficaz y disminuye la sensación de disnea.

Dosis:

Sin contacto previo con opioides: 5 mg/4-6 horas por vía oral o subcutánea.

Contacto previo: aumentar 25-50% la dosis previa.

Dosis de rescate: 1/6 de la dosis total diaria.

En nuestra experiencia el uso de dosis menores (por ejemplo 2,5 mg de solución oral de morfina cada 6 horas) en pacientes
frágiles puede ser de gran ayuda para tratar la disnea.

Aunque el mecanismo de acción de todos los opioides es similar, no se tiene evidencia suficiente para recomendar otro
opioide que no sea morfina.

Benzodiacepinas: ayudan a controlar la ansiedad asociada a la disnea y cuando se añaden a los opioides permiten usar dosis
bajas de estos últimos. Lo ideal es emplear fármacos de vida media corta como:

Lorazepam: 1-2 mg/8-12 horas, vía oral o sublingual.

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 Midazolam: 2,5-5 mg por vía subcutánea, pudiendo repetir cada 30-45 minutos, si es necesario. Se aumenta la dosis
según la respuesta.

Corticoides: indicados cuando existe de forma principal o secundaria un proceso inflamatorio; por ejemplo, en la infiltración
pulmonar, linfangitis carcinomatosa, obstrucción de la vía aérea, EPOC, asma y síndrome de la vena cava superior.

El más usado es la dexametasona: 6-8 mg/día, aumentando hasta 10-12 mg/día (por vía oral o subcutánea). Si no se observa
respuesta en 3-4 días se recomienda su supresión ya que los esteroides a su vez pueden generar disnea por alteración
muscular.

Oxigenoterapia: su uso es controvertido si la saturación transdérmica es menor del 90% y no parece que aporte mejoría
cuando es mayor de esa cifra. Parece que, en el primer caso, cuando existe hipoxemia, un grupo de pacientes podría
beneficiarse de su uso, pero no tenemos datos para saber a qué paciente le mejorará el síntoma. Por tanto, su indicación no
debería ser rutinaria y su exclusión tampoco. Deben valorarse circunstancias como experiencias previas del paciente,
expectativas del enfermo y la familia etc. Si existen dudas en nuestra experiencia puede hacerse una indicación de prueba y
retirarlo si no se obtiene mejoría.

En caso de usarlo emplear gafas nasales a flujos no mayores de 2-2,5 litros por minuto y en uso “a demanda” (antes o durante
un esfuerzo, por la noche…).

Recordar que el aire fresco en la cara produce un alivio sintomático de la disnea mediado al parecer por unos receptores de la
segunda rama del V par craneal.

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3.4. Delirio
El delirio es el estado confusional agudo que resulta de una disfunción orgánica cerebral difusa. Se caracteriza por el trastorno
del nivel de conciencia y la atención, al tiempo que hay una alteración en la cognición (pérdidas de memoria, desorientación,
alteraciones del lenguaje) o percepción, que se presenta con un inicio brusco y fluctuante. Puede ser hipoactivo/hiperactivo o
mixto (ver capítulo correspondiente).

Las formas leves que se manifiestan como intranquilidad o dificultad para conciliar el sueño pueden pasar desapercibidas y
ser atribuidas a cualquier otra circunstancia del paciente.

Su frecuencia va desde el 25 al 85% de los ingresados en sus últimas semanas de vida. En su diagnóstico podemos utilizar
métodos como el Confusion Assessment Method (CAM) reducido o el Mini-Mental (MEC) para facilitar su detección

En su tratamiento, lo primero es descartar causas tratables: alteraciones metabólicas (deshidratación, hipoxia, uremia,
encefalopatía hepática, hipercalcemia, hipoglucemia), anemia, infecciones, intracerebrales (demencia previa, tumor cerebral o
enfermedad metastásica), fármacos (opioides, benzodiacepinas, corticoides, anticolinérgicos, antidepresivos tricíclicos,
antiparkinsonianos, antipsicóticos, relajantes musculares, antieméticos (metoclopramida), antiespasmódicos (buscapina,
escopolamina), antihistamínicos (hidroxizina, difenhidramina), digoxina, teofilina, nifedipino, etc.).

Hasta en la mitad de los casos puede no identificarse la causa.

Tratamiento
Medidas no farmacológicas: explicarlo a la familia, estructurar su ambiente/entorno familiar, ambiente tranquilo, evitar
estímulos agresivos como ruidos, televisión, etc., organizar rutinas y horarios, etc.

Quizá sea este el tratamiento más importante. El farmacológico que se expone a continuación no está destinado a revertir el
delirium sino a contener al paciente con el fin de protegerlo (caídas, etc) y de disminuir el daño que esta situación produce a
la familia cuidadora.

Medidas farmacológicas

Los neurolépticos son de primera elección:

Haloperidol, 2,5-5 mg, por vo, sc, im, o iv, repetible cada 30 minutos, siendo la dosis máxima 100 mg/ día. Es el
neuroléptico mejor conocido. Puede administrarse por vía oral o parenteral. Por todo ello es el fármaco de elección.

En pacientes psiquiátricos puede usarse la risperidona, 0,5 a 2 mg al día, en 1-2 tomas, la olanzapina 10 mg vo o im o la
ziprasidona 40 mg vo c/12 horas o 10-20 mg im, que se puede repetir a las 2 horas (máximo 40 mg al día); la quetiapina
también es una buena alternativa en dosis de 25-50-100 mg 1-2 veces/día.

Las benzodiacepinas pueden ser un buen apoyo, especialmente en aquellos casos con ansiedad o agitación (¡ojo! al
posible efecto paradójico de las benzodiacepinas en personas mayores). Puede asociarse lorazepan 2-5 mg al día, que
potencia su acción o el midazolan 0,1 mg/kg. Im o 2-2,5 IV en 2-3 minutos. Sin embargo, su uso es controvertido ya que
por sí mismas las benzodiacepinas pueden generar o empeorar el delirium.

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3.5. Claudicación familiar
Es la sensación que tiene la familia/cuidador de no poder seguir dando una respuesta adecuada a las múltiples demandas y
necesidades del paciente.

El cuidado continuo y constante coloca a la familia/cuidador en una situación de vulnerabilidad y riesgo de sentirse
sobrepasado que puede llegar a un nivel de agotamiento psíquico o físico del cuidador elevados.

Mencionamos esta situación en este apartado porque es frecuente que se manifieste en forma de crisis. Por otra parte, en
ocasiones somos los propios profesionales sanitarios los que, idealizando la posibilidad de permanecer en el domicilio hasta
el final, “obligamos” a asumir situaciones de gran carga física y emocional. De hecho, en la propia expresión de
“claudicación” subyace una idea de rendición o de fracaso que no hace sino empeorar el sufrimiento de los familiares e
incluso del enfermo.

Es una situación conocida que cuando se produce se suele formular en forma de petición de ingreso hospitalario; de hecho, es
uno de los tres motivos clásicos de ingreso en unidades de cuidados paliativos: 1) crisis de necesidades/ control de síntomas;
2) situación de últimos días, y 3) claudicación familiar.

Dada su frecuencia y repercusión es muy importante trabajar en su prevención favoreciendo y estimulando los recursos y las
habilidades propios de los cuidadores, cambiando aquello que esté en su mano (intervenciones psicoeducativas: planificación,
estrategias de afrontamiento, optimismo, creatividad, respiros, técnicas de relajación, resiliencia, etc.); y aceptando y
adaptándose a aquello que es imposible cambiar.

Intentar planificar un ingreso programado en un recurso adecuado de los disponibles en nuestra área puede ser una buena
respuesta en una situación de demanda urgente. Nuestra experiencia nos dice que si el familiar cuidador sabe que en el
momento que lo desee (respetando unos horarios lógicos) va a poderse gestionar un ingreso en un recurso adecuado parte de
la angustia se desvanece y su capacidad de cuidado aumenta.

En cualquier caso, la información experta, la acogida y la normalización de sus emociones, y la demostración palpable de
continuidad en el soporte por parte de los distintos miembros del sistema, favorecen y facilitan a los cuidadores/familiares la
consciencia de su capacidad de cuidado.